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A caminho da morte com dignidade no sculo XXI

Maria Julia Kovcs

Resumo
Este artigo objetiva traar reflexes sobre a morte com dignidade no sculo XXI. Para tanto, cinco itens so
considerados: 1. Retratos da morte no sculo XXI: morte interdita, morte escancarada e algumas formas de
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morte indignas presentes na atualidade; 2. Necessidades do paciente no final da vida e como o conceito de
paciente terminal torna genricas as formas de cuidado; 3. Definies, esclarecimentos e questes bioticas
envolvendo eutansia, distansia e ortotansia; 4. Testamento vital e diretivas antecipadas de vontade so
os documentos apresentados como possibilidade de resgate da autonomia dos pacientes e instrumentos
que facilitam a deciso de familiares sobre tratamentos, na incapacidade do paciente; 5. Reflexes sobre os
caminhos da morte no sculo XXI, enfatizando a importncia do desenvolvimento de programas de cuidados
paliativos no Brasil.
Palavras-chave: Morte. Dignidade. Cuidados paliativos. Biotica.

Resumen
A camino de la muerte con dignidad en el siglo XXI
En este artculo se pretende esbozar algunas reflexiones acerca de la muerte con dignidad en el siglo XXI.
Cinco tems se consideran: 1. Los retratos de la muerte en el siglo XXI: la interdiccin de la muerte y la expo-
sicin exagerada y algunas formas de la muerte indigna hoy presente; 2. Necesidades del paciente al final de
la vida y como el concepto de paciente terminal componen formas genricas de atencin; 3. Aclaraciones y
cuestiones bioticas que implican la eutanasia, distanasia y ortotanasia; 4. Testigos de voluntad y Directrices
Anticipadas de Voluntad se presentan como la posibilidad de redencin de la autonoma y de los instrumentos
que facilitan la decisin de la familia acerca de los tratamientos, frente a la incapacidad del paciente; 5. Refle-
xiones sobre los caminos de la muerte con dignidad en el siglo XXI con nfasis en el desarrollo de programas
de cuidados paliativos en Brasil.
Palabras-clave: Muerte. Dignidad. Cuidados paliativos. Biotica.

Abstract
Towards death with dignity in the XXI Century
This article aims to outline some questions about death with dignity in the XXI century. To do so, five items are
considered: 1. Death portraits in the XXI century: Interdiction death, over exposure death and some examples
of undignified deaths nowadays; 2. Patients needs at the end of life, and how the concept of terminal patient
promotes generic care; 3. Definitions, clarifications and bioethical issues involving euthanasia, dysthanasia
and orthothanasia; 4. Living wills and Anticipatory Guidelines of Will are presented as a possibility of rescuing
patients autonomy and a tool which facilitates families decisions about treatment when patients are not able
to; 5. Reflections about ways to promote death with dignity in the XXI century, emphasizing the development
of palliative care programs in Brazil.
Key words: Death. Dignity. Palliative care. Bioethics.

Livre-docente mjkoarag@usp.br Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo, So Paulo/SP, Brasil.

Correspondncia
Departamento de Psicologia da Aprendizagem, do Desenvolvimento e da Personalidade Instituto de Psicologia/USP. Av. Mello Moraes,
1.721, Cidade Universitria CEP 05508-900. So Paulo/SP, Brasil.

Declara no haver conflito de interesse.

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Retratos da morte no sculo XXI: morte interdita, cedimentos com os quais nem sempre concordam.
morte escancarada, morte reumanizada Embora as mortes ocorram nos hospitais, tambm
a que se percebe sua interdio 5.
O desenvolvimento tcnico na rea da sade
Tenho muito medo de morrer. O morrer pode vir acompa- cria ambiente desumano, deixando a dignidade em
nhado de dores, humilhaes, aparelhos e tubos enfiados segundo plano. Houve desapropriao da morte na

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no meu corpo, contra a minha vontade, sem que eu nada
era moderna, afastando pessoas do seu processo
possa fazer, porque j no sou mais dono de mim mesmo:
solido, ningum tem coragem ou palavras para, de mos de morrer, numa flagrante perda de autonomia e
dadas comigo, falar sobre minha morte, medo que a pas- conscincia 6. Prolongar a vida, no considerando os
sagem seja demorada. Bom seria se, depois de anunciada, limites de tratamentos, pode levar ao temor e ao so-
ela acontecesse de forma mansa e sem dores, longe dos frimento, suportado na unidade de terapia intensiva
hospitais, em meio s pessoas que se ama, em meio a vi- (UTI) na companhia de mquinas e sem a presena
ses de beleza 1. da famlia e amigos 7.
A interdio da morte est relacionada ao H alteraes significativas nas razes de mor-
avano da tecnologia mdica, fascinando pacientes, te, principalmente no que concerne durao do
familiares e profissionais de sade. H o desloca- processo, devido predominncia de doenas crni-
mento do lugar da morte: das casas para os hospi- cas, cardiopatias, cncer, enfermidades neurolgicas
tais. Atualmente, o erro mdico vincula-se perda e aids. O medo a no ateno a certos sintomas
de limites, ao prolongar o processo de morrer com como a dor e a incluso de procedimentos invasivos,
sofrimento. A morte se tornou distante, assptica, que prolongam a morte o que pode ser motivo
silenciosa e solitria. Se a morte vista como fra- para debates sobre eutansia e suicdio assistido 5.
casso ou indignidade, o profissional se v perdendo Nos Estados Unidos da Amrica (EUA), cuida-
batalhas e derrotado. O paciente que sobrevive dos mdicos no final da vida so caros: 25% dos cus-
guerreiro, mas quando piora visto como perdedor. tos envolvem pacientes com doena avanada. Os
A morte pode se tornar evento solitrio, sem tratamentos so sofisticados e de difcil interrupo.
espao para a expresso do sofrimento e para ri As UTI esto ocupadas por idosos com mais de 80
tuais. A caricatura que a representa o paciente anos padecendo de doenas crnicas irreversveis
que no consegue morrer, com tubos em orifcios por longo tempo, sob tratamentos invasivos e one-
do corpo, tendo por companhia ponteiros e rudos rosos. Familiares pedem a manuteno desses tra-
de mquinas, expropriado de sua morte. O silncio tamentos por falta de esclarecimento, promovendo
impera, tornando penosa a atividade dos profissio- m qualidade de morte 8. No Brasil, observam-se
nais com pacientes gravemente enfermos. O prolon- situaes parecidas, com altos custos hospitalares
gamento da vida e da doena amplia o convvio en- para idosos com doenas crnicas e degenerativas 9.
tre pacientes, familiares e equipe de cuidados, com Embora no seja tema especfico deste artigo,
estresse e risco de colapso. a morte escancarada invade a vida das pessoas com
No conseguir evitar, adiar a morte ou aliviar violncia, de forma inesperada, dificultando a elabo-
sofrimento pode trazer ao profissional a vivncia de rao do luto. Cria situaes de vulnerabilidade sem
seus limites, impotncia e finitude 2. Mdicos de- proteo ou cuidado. Ocorre a banalizao da morte
vem tomar decises sobre tratamentos e, com fre- na TV, inundando domiclios com imagens de mortes,
quncia, sentem-se sozinhos e com dificuldade para quer nos noticirios, novelas ou filmes 4. o retrato
abordar familiares que indagam sobre a evoluo do da morte indigna no sculo XXI. Entre mortes escan-
paciente. So frequentes os sentimentos de fracas- caradas indignas inclumos: assassinato, suicdio e
so e frustrao, ao verem a morte como adversria 3. acidentes. So mortes coletivas, annimas e com cor-
Com o avano da tecnologia mdica, profis- pos mutilados, dificultando o processo de despedida.
sionais se preocupam com a manuteno da vida, A morte humanizada abordada por Kbler-
tendo que cuidar de ponteiros e luzes que monito- Ross e Saunders, que escreveram sobre cuidados
ram as funes vitais dos pacientes. Conversar, ouvir aos pacientes e familiares na aproximao da morte,
sentimentos e emoes no so prioridades ante a acolhendo o sofrimento. O paciente volta a ser cen-
batalha contra a morte 4. Profissionais so bombar- tro da ao, resgatando seu processo de morrer 10,11.
deados com inovaes tecnolgicas que dificultam O desenvolvimento da tanatologia, como rea de
decises a serem tomadas sobre tratamentos. M- estudos proposta por Kbler-Ross, aborda a morte
dicos e enfermeiros, sobrecarregados, realizam pro- como significante da existncia, por isso tratada com

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respeito, humildade, sem banimento ou banalizao. Os pacientes graves passam pelos estgios de
A morte conselheira e o profissional, seu aprendiz. conscincia e percepo da morte; ajustamento so-
Esta autora tambm ficou muito conhecida cial e preparao pessoal; informao s pessoas so-
pela descrio dos cinco estgios pelos quais passa bre a situao da doena; delegao de responsabi-
o paciente quando recebe o diagnstico de doena lidades a familiares, amigos, profissionais e despedi-
das 13. A dependncia frente s atividades cotidianas
de prognstico reservado: negao, raiva, barganha,
assusta mais do que a morte. A demncia difcil
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depresso e aceitao. Esses no so modelo de


de ser cuidada, impede a compreenso da doena e
enfrentamento, mas podem ajudar o profissional a
tratamentos, requerendo explicaes simplificadas.
sintonizar com a experincia vivida pelo paciente 11.
O processo de adoecimento envolve proble-
Saunders que se formou em enfermagem,
mas somticos, isolamento, sensao de abandono,
medicina e servio social e em 1967 fundou o St.
falta de sentido, dependncia para atividades co-
Christophers Hospice, referncia na rea de cuidados
tidianas. So situaes de angstia para pacientes
paliativos 4 prope o estudo cientfico envolvendo
e familiares. Os idosos se sentem desinvestidos
alvio e controle de sintomas, presentes em progra-
pelas pessoas prximas, consideram que j viveram
mas de cuidados paliativos, nos quais a preocupao
e que cuidados destinam-se aos jovens, que tm a
no a cura, mas sim o paciente e suas necessidades,
existncia pela frente.
sendo oferecido tratamento multidisciplinar.
O cuidado especializado para idosos enfermos
com doenas mentais tambm tem altos custos
Pacientes com doena avanada e suas neces- no Brasil 9. No limite, pode-se falar em eutansia
sidades econmica: bem cuidado quem tem possibilida-
des financeiras. Poucos hospitais esto aparelhados
para cuidar de pacientes com doenas crnicas. Para
O envelhecimento populacional cresce expo-
idosos, a hospitalizao envolve separao de am-
nencialmente e, atualmente, o nmero de idosos ex-
bientes familiares, local estranho, que no respeita
cede o de crianas. Em 2030, uma em cada oito pes-
hbitos antigos. As UTI recebem idosos com prog-
soas ter mais de 65 anos e em 2050 5% das pessoas
nstico reservado, oferecendo tratamentos que,
tero mais de 85 anos 12. A longevidade aumenta a
muitas vezes, no proporcionam qualidade de vida 5.
incidncia de doenas complexas, de alto custo. En-
fermidades que tinham desfecho agudo tornaram-se Pacientes em fase agnica necessitam princi-
crnicas. Cresce o nmero de pessoas com 90-100 palmente de conforto, e no de tratamentos invasi-
anos. Cuidados especializados so oferecidos a pa- vos. Os sinais da agonia so, entre outros mltiplos
cientes com cncer nas suas vrias modalidades, sintomas, confuso, agitao, extremidades frias,
tambm em programas de cuidados paliativos. rudo respiratrio, viso borrada e desfocada, dimi-
nuio de diurese, alucinaes, debilidade intensa.
O Brasil segue a tendncia mundial. Dados do Quando esses sinais esto presentes fundamental
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), manter a medicao, principalmente para o confor-
pertinentes a 2010, mostram significativo aumento to e alvio de sintomas, e suspender tratamentos
da populao com idade superior a 65 anos, que pas- com efeitos colaterais, que aumentam o sofrimen-
sou de 4,1% em 1991 para 7,4% em 2010. Em 2020, to. preciso garantir essas medidas no domiclio e
prev-se que o Brasil estar mundialmente em sexto acesso aberto para ligao 24 horas em programas
lugar, considerando-se a populao de idosos 9. de cuidados paliativos ou hospitalares 14.
Pacientes gravemente enfermos so estigma-
tizados, nomeados como terminais, associados ao
nada mais h a fazer. H expectativa de sofrimen- Eutansia, distansia, ortotansia, suicdio as-
to e dor na hora da morte, conjugados a doenas sistido questes bioticas
como cncer, o que verdade em parte. Pacientes
podem ficar isolados. H temor de contgio pelo A tecnologia mdica est presente nos diag-
sofrimento e sentimento de impotncia e eles po- nsticos e tratamentos, permitindo progressos sig-
dem se ressentir do distanciamento da famlia, do nificativos na cura de doenas e na extenso da vida.
trabalho; vivem perdas financeiras, da autonomia, Entretanto, preciso se considerar possveis preju-
do corpo saudvel. Tm medo da dependncia, dor, zos do prolongamento da vida de pessoas enfermas.
degenerao e incerteza; vivem processos de luto Nesse contexto, a biotica combina o caminho do
da perda de si e das pessoas prximas. conhecimento tcnico-cientfico das cincias da sa-

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de e o conhecimento filosfico 15. H dilogos poss- do cuidado a seres humanos? Por que a medicina e
veis entre clnica e tica com reflexo e deliberao, demais reas da sade perderam a qualidade para
ouvindo-se vrios pontos de vista. tratar do que humano?
Hellegers, do Centro Joseph e Rose Kenne- O que fundamenta essa discusso a necessi-
dy for the Human Reproduction and Bioethics, em dade de recolocar a pessoa no centro do processo,
Washington, criou grupos de discusso com mdi- favorecendo a dignidade e autonomia de suas esco-

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cos, filsofos e telogos de vrios credos para de- lhas, o sentido de pertencimento providncias que
bater problemas advindos do progresso da medici- se tornam ainda mais urgentes quando se trata de
na. A biotica clnica tem como objetivo discusses pessoas vulnerveis. A humanizao envolve solida-
ticas aplicadas aos cuidados a pessoas doentes, riedade, compaixo, aproximao e respeito.
refletindo sobre dilemas que envolvem diagnsti-
co e tratamento. Busca-se respeito dignidade do
ser humano e seus valores pessoais 16, expressos no Questes sobre o final da vida reflexes e
exerccio da autonomia. debates
Schramm considera que a primeira formulao
sistemtica sobre autonomia foi postulada por Kant. Eutansia
O conceito existencialista de liberdade compreendido Eutansia era, no sentido original, a boa morte.
por Sartre conduz responsabilidade, responder si- Pergunta-se, ento, por que atualmente a eutansia
tuao sem subterfgios. Foucault denuncia a submis- conotada como apressamento da morte e virou
so de pessoas em instituies repressoras e aponta a crime? Por que a boa morte buscada como blsamo,
importncia do respeito subjetividade e autono- alvio, descanso ou repouso se tornou assassinato?
mia. Deve-se considerar a complexidade dessa ideia, A eutansia est legalizada em trs pases europeus:
dada a diversidade dos seres humanos e das culturas Holanda, Blgica e Luxemburgo. Mesmo com o devi-
no exerccio da liberdade e responsabilidade 17. do amparo legal sempre situao de conflito para
o paciente, familiares que o acompanham e profis-
Doenas podem ser ameaas autonomia do sionais que a executam.
paciente, facilitando o exerccio do paternalismo e a
superproteo por familiares e profissionais de sa- Pessoas com doenas degenerativas ou mlti-
plos sintomas podem expressar o desejo de morrer.
de. Parte importante dos cuidados no final da vida
preciso diferenciar claramente se estamos diante de
facilitar o exerccio da autonomia e decises de pes-
pedido de eutansia, ortotansia ou no distansia.
soas enfermas, que trazem consigo sua biografia. O
que se observa que, com o avano da idade e o Pedidos para morrer podem ter os mais varia-
agravamento da doena, decises sobre vida e mor- dos motivos, entre os quais a considerao de que
te no so mais permitidas aos pacientes 4. se chegou ao final da existncia. Pode ser tambm
a denncia de que h sofrimento intolervel ou que
A biotica de reflexo autnoma busca enfa-
se busca poupar os familiares. Ao pedir para morrer
tizar a autonomia e pluralidade de crenas e senti-
a pessoa espera ser escutada em seus motivos e o
mentos em profundo respeito ao ser humano. Re-
empenho do profissional para cuidar do que ne-
conhecendo a presena do conflito, busca debat-lo
cessrio. O que no significa mat-la 20.
com razo e emoo, numa configurao multidis-
ciplinar 18. Sem separar emoo, solidariedade, em- A sedao utilizada em programas de cuidados
patia e compaixo frente a sentimentos dolorosos, paliativos procedimento proposto quando os sinto-
considera que agir em sociedade deve envolver ca- mas no so aliviados por outros tratamentos. Tem
ractersticas pessoais, liberdade e possibilidade de indicao em casos especficos e s pode ser utilizada
escolha, demonstrando que a pluralidade de ideias mediante autorizao do paciente e seus familiares 21.
a riqueza do pensar biotico. A morte roubada, por sedao no autorizada
Dentre as principais metas da clnica desta- ou sem pedido explcito do paciente, pode aconte-
cam-se a busca de dignidade, o respeito aos va- cer porque seu sofrimento agride quem dele cuida.
lores da pessoa e a diminuio do sofrimento. O Esse procedimento interrompe o contato, despedi-
sofrimento s intolervel quando no cuidado, das e o compartilhamento de sentimentos, que a
levando a processos autodestrutivos 19. Atualmen- proximidade da morte demanda. Os hospitais so
te, observamos discusso sobre a humanizao do os locais onde mais se pratica a morte roubada 22.
atendimento. Trata-se, no mnimo, de paradoxo se- Ento, por que observamos atualmente tantos
mntico. Como buscar humanizao quando se fala debates sobre eutansia nos meios de comunicao

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de massa? Podem ser demandas de alvio de uma seu carter multidisciplinar busca oferecer apoio
vida com muito sofrimento e sem sentido, como famlia na elaborao do luto antecipatrio e no
ocorreu com Ramon Sampedro, cujo livro Cartas ao ps-bito. A ortotansia , portanto, atitude de pro-
inferno inspirou o filme Mar Adentro? 23 fundo respeito dignidade do paciente.
Estariam relacionados ao prolongamento da fundamental o esclarecimento de termos e
vida, sem preocupao com sua qualidade? 24 Have- atitudes eticamente corretas como a ortotansia e
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ria menos pedidos de eutansia se os doentes no incorretas como a distansia. Alm da confuso en-
se sentissem solitrios e com dor, sendo acolhidos tre ortotansia e eutansia, h debates se esta ltima
nas suas necessidades 22. Profissionais de sade po- deve ou no ser legalizada. Aqueles que a condenam
dem ter dificuldades em aliviar a dor e outros sin- temem que seja utilizada sem parmetros, provo-
tomas incapacitantes, afastando-se do momento da cando a morte ftil da mesma maneira que se acei-
morte, sentindo que no se est fazendo o melhor. tam procedimentos fteis para manter a existncia a
qualquer custo. Nesse quadro o que falta discusso
Talvez por isso os tratamentos que prolongam
aprofundada sobre procedimentos distansicos, que
a vida so propostos, numa tentativa de aliviar a
ocorrem a ttulo de preservar a vida, causando morte
sensao de impotncia frente morte 25. Parado-
disfuncional, com sofrimento e indignidade 20.
xalmente, tentar preservar a vida a todo custo pode
provocar um dos maiores temores do ser humano A UTI, quando no indicada para pacientes
na atualidade: ter a vida mantida com sofrimento na com doena avanada, sem possibilidade de me-
solido de uma UTI, na companhia de tubos e m- lhora, pode tornar a morte um processo indigno e
quinas o retrato da distansia, morte disfuncional solitrio; pode se transformar em crueldade ao pri-
com dor e sofrimento 19. var o sujeito de sua prpria morte. Estatsticas nos
EUA mostram que 63% dos mdicos superestimam
Processos distansicos so realizados com
o tempo de vida de pacientes e 40% sugerem tra-
pacientes gravemente enfermos para evitar o que
tamentos que no recomendariam para si 8. Adicio-
erroneamente se define como eutansia, entendida
nalmente, o prolongamento artificial da vida leva
como o apressamento da morte. Ao se esticar o pro-
hipermedicalizao da morte 26.
cesso de morrer se promove a distansia. Mas evitar
a distansia no eutansia. Combater a morte com A sedao paliativa opo de tratamento
tratamentos fteis provoca algumas das mortes in- quando outros procedimentos no so eficazes, ou
dignas de nosso tempo, prolongadas, com sofrimen- causam tantos efeitos colaterais que no devem ser
to, e solitrias 7. utilizados. Seu objetivo deve ser informado e escla-
recido ao paciente e famlia: diminuir a conscincia
Por vezes, pacientes que no deveriam estar
do paciente e, assim, trazer alvio a sintomas refra-
em UTI, lugar destinado a enfermos em estado crti-
trios. A maioria das sedaes ocorre em hospitais
co, demandam tratamentos intensivos, o que pode
e aproximadamente 52% dos pacientes agnicos a
no ser o caso de pacientes com doena avanada,
necessitam. O tempo de sobrevivncia de pacientes
sem possibilidade de recuperao. Muitos familia- agnicos que se submetem sedao no menor
res acreditam que a UTI o melhor lugar para seu quando comparados a pacientes que continuam
paciente, mesmo nessa condio. Deve ser esclare- com o tratamento que vinham recebendo 27.
cido que esta unidade pode no ser a melhor opo
nesses casos e que o paciente poderia ser melhor tambm fundamental observar a diferena
atendido em programas de cuidados paliativos. entre eutansia, suicdio assistido e sedao paliati-
va. A filosofia de Edmund Pellegrino, citado por Ro-
cha 28, indica que a eutansia e o suicdio assistido
Ortotansia nunca so considerados como beneficncia, mesmo
Opondo-se distansia, ortotansia no quando h pedido de morte pelo paciente, relacio-
eutansia, embora por vezes possa ser erronea- nado com sofrimento no cuidado. H invariantes
mente entendida como apressamento da morte. A morais relacionadas sacralidade da vida que nunca
diferena entre elas, entretanto, significativa: se o podero ser negociadas. Defende a confiana esta-
principal objetivo da eutansia levar morte para belecida na relao mdico-paciente em programas
abreviar a dor e o da distansia impedir a morte de cuidados paliativos. Os cuidados podem ser ex-
a qualquer custo, a ortotansia busca a morte com cessivos ou insuficientes e, por isso, devem sempre
dignidade no momento correto, com controle da ser remodelados em favor da vida. Se pedidos para
dor e sintomas fsicos, psquicos, bem como ques- morrer se relacionam com depresso, esta deve ser
tes relativas s dimenses sociais e espirituais. Por tratada cuidadosamente.

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A sedao tambm tem o carter de benefi- respeitada a vontade da pessoa ou de seu represen-
cncia e a eutansia, de maleficncia, esta ltima tante legal. O doente continuar a receber todos os
porque a morte vista como proposta de alvio de cuidados necessrios para aliviar os sintomas que le-
sofrimento. A sedao leva sonolncia, diminuio vam ao sofrimento, assegurada a assistncia integral,
de conscincia e do sofrimento. Encerra-se a vida o conforto fsico, psquico, social e espiritual 30.
de conscincia e no a vida biolgica e o objetivo
Em 2009 h ratificao implcita da ortotan-
maior sempre o bem-estar do paciente, o alvio do

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sia como morte digna, sem dor e sofrimento (...) nas
sofrimento, evitando a sensao de que no se fez
situaes clnicas irreversveis e terminais, o mdico
o melhor 27.
evitar a realizao de procedimentos diagnsticos
A sedao no deve ser vista como situao e teraputicos desnecessrios e propiciar aos pa-
genrica, seu carter de excepcionalidade. Im- cientes sob sua ateno todos os cuidados paliativos
pedir a obstinao teraputica, assegurar conforto apropriados 31. O Cdigo de tica Mdica de 2010
e minimizar o sofrimento, mesmo sem elimin-lo veta a eutansia como perspectiva para a morte com
completamente, tarefa fundamental dos cuidados dignidade 32. Prope a ortotansia em situaes clni-
no final da vida. cas irreversveis vinculadas qualidade dos cuidados
paliativos oferecidos, apresentando itens sobre ter-
minalidade da vida e cuidados paliativos, ressaltando
Testamento vital, diretivas antecipadas de
a importncia da relao mdico-paciente.
vontade: documentos para ortotansia
O Cdigo tambm se manifesta contra a dis-
tansia: Nos casos de doena incurvel e terminal,
O chamado testamento vital teve sua origem
deve o mdico oferecer todos os cuidados paliativos
nos EUA em 1969, estabelecido como documento
disponveis sem empreender aes diagnsticas ou
de direito de recusa de tratamento mdico com o
teraputicas inteis ou obstinadas, levando sempre
objetivo de prolongar a vida nos casos de diagns-
em considerao a vontade expressa do paciente ou,
tico de terminalidade ou estgio vegetativo persis-
na sua impossibilidade, a de seu representante le-
tente 29. Trata-se de declarao escrita, que deve ser
gal. (Art. 41, Pargrafo nico)
entregue ao mdico, familiares ou representantes
legais. Relaciona-se recusa de tratamentos perce- As DAV consideram que o paciente dever
bidos como obstinao teraputica. participar ativamente na interrupo de tratamen-
Os casos de Karen Ann Quinley, Nancy Cruzan tos aos quais no deseja ser submetido. O que ainda
e Eluana Englaro despertaram a discusso sobre at suscita discusso se o paciente tem competncia
quando prolongar a vida, envolvendo vrias bata- para tomar essas decises. Em So Paulo, a lei es-
lhas judiciais. Nos EUA, o Patient Self Determination tadual 10.241, de 17 de maro de 1999, mais co-
Act foi votado em 1990, propondo a determinao nhecida como Lei Covas, regulamenta o direito
do paciente para recusa ou aceite de tratamentos, de o usurio recusar tratamentos dolorosos e que
a partir do registro por escrito de sua vontade. s oferecem prolongamento precrio e penoso da
vida 33. No se trata de suicdio, omisso de socor-
No Brasil, optou-se pelas diretivas antecipadas ro ou eutansia, mas sim de respeito autonomia e
de vontade (DAV), que embora ainda no sejam lei possibilidade de escolha do paciente. Contudo, esta
tm o respaldo da Resoluo 1.995/12 do Conselho lei ainda no de conhecimento da populao em
Federal de Medicina (CFM), reconhecendo o direito
geral e deveria ser divulgada em vrias instncias.
de o paciente manifestar sua vontade sobre tratamen-
tos mdicos e designar representante para tal fim, e Em 31 de agosto de 2012 foi publicada no
o dever do mdico em cumpri-la. Neste documento Dirio Oficial da Unio a Resoluo CFM 1.995 32, de-
consta previso para que se detalhe, por escrito, os finindo as DAV sobre cuidados e tratamentos que o
desejos e valores que devem fundamentar as deci- paciente quer ou no receber quando estiver inca-
ses mdicas sobre os tratamentos do paciente 29. pacitado de expressar, livre e autonomamente, sua
vontade. a possibilidade de registrar antecipada-
No Brasil, o Cdigo de tica Mdica de 1988 re-
mente seu desejo por escrito, entregando este do-
gistra que o mdico no deve jamais abandonar seus
cumento a seu mdico de confiana ou designando
pacientes. A eutansia, em qualquer caso, proibida.
Em 2006, o CFM lanou a Resoluo CFM 1.805, que um representante de suas relaes, familiar ou no.
permite ao mdico limitar ou suspender procedimen- As DAV so realizadas quando a pessoa est
tos e tratamentos que prolonguem a vida do doente consciente e conversa ou delega famlia ou pessoa
em fase terminal, de enfermidade grave e incurvel, de confiana sua deciso. As diretivas so antecipa-

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das, pois h dvidas se pacientes com doena avan- Ao se buscar a aproximao ou intimidade
ada tm possibilidade de decidir sobre suas vidas. com a morte devem ser consideradas as diferenas
Da a importncia de que esse tema seja ventilado entre trajetrias de doenas. Neoplasias tm certa
entre pacientes, familiares e equipe de cuidados. previsibilidade quando ocorre seu agravamento.
O objetivo precpuo enfatizar a autonomia do pa- Doenas crnicas podem se complicar, levando a
ciente, o respeito a valores e escolhas da pessoa. bito, inesperadamente. Quando ocorre dficit cog-
O documento tambm respalda a conduta mdica nitivo com demncia ou confuso mental, decises
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em situao de conflito, protegendo profissionais sobre o final da vida tornam-se difceis 27.
da acusao de omisso de socorro ou eutansia, A preocupao se transfere da morte para o
devendo-se registrar no pronturio o procedimento processo de morrer, que apesar do avano tecno-
realizado segundo os ditames ticos da profisso. lgico, ou por causa dele, pode ocorrer com sofri-
Decises no final da vida so complexas, mui- mento. Privar o ser de sua humanidade em favor
tas vezes tomadas quando a capacidade de racio- da tcnica no o melhor caminho para dignificar a
cnio do paciente est prejudicada ou impossibi- existncia humana 4,35.
litada. Na aproximao da morte podem ocorrer A morte parte fundamental da existncia,
dois caminhos: medidas para prolongar a vida podendo ser planejada e autodeterminada pon-
combatendo futilmente a morte ou medidas que to polmico que ainda demanda discusso. Pessoas
permitam o processo de morrer com o mnimo de tm desejos e expectativas diferentes: alguns pre-
sofrimento 34. ferem a proximidade de familiares e amigos; ou-
Os desejos do paciente podem, num primeiro tros necessitam estar ss, dormindo ou despertos,
momento, envolver cura ou sobrevivncia. Com o alimentando-se ou no. Defendemos a necessidade
agravamento da doena, este pode buscar a manu- de se falar sobre a prpria morte, informar pessoas
teno da funcionalidade, qualidade de vida e inde- prximas sobre desejos, levando a um planejamen-
pendncia. O conforto torna-se prioridade. Na proxi- to final da existncia 4.
midade da morte ocorre o agravamento de sintomas, Os princpios dos programas de cuidados pa-
dficits cognitivos, doenas metablicas aprofun- liativos, publicados pela Organizao Mundial da
dando a situao de vulnerabilidade. No entanto, a Sade em 1986 e reafirmados em 2002, so: a) pro-
negao familiar da morte no altera essa situao 3. mover o alvio da dor e outros sintomas incapacitan-
Por isso, o testamento vital e as diretivas an- tes; b) reafirmar a vida e ver a morte como processo
tecipadas de vontade buscam incrementar a comu- normal; c) no apressar ou postergar a morte; d) in-
nicao entre mdicos, pacientes e familiares. Essas tegrar aspectos psicossociais e espirituais aos cuida-
medidas so propostas para evitar que familiares de- dos; e) oferecer suporte ao paciente para que possa
cidam contrariamente vontade do paciente, haja viver to ativamente quanto possvel at a morte;
vista que podem no estar preparados para tomar f) oferecer suporte aos familiares durante toda a
decises sobre o tratamento ou sua interrupo. trajetria da doena. Devem ser iniciados preco-
cemente, em conjunto com outros procedimentos,
promovendo melhor compreenso e manejo dos
A caminho da morte com dignidade no sculo sintomas 36.
XXI Em julho de 2010, acerca da qualidade de
morte, a revista The Economist publicou artigo cujo
Cada poca tem parmetros do que a boa ttulo traduzimos como Qualidade de morte. Es-
morte. Na Idade Mdia, mortes ocorriam com tra- calonando os cuidados no fim da vida ao redor do
jetrias diferentes das atuais. poca, os grandes mundo 12. O artigo apresenta estudo realizado em
valores eram o planejamento do morrer, com a pro- 40 pases, incluindo o Brasil. Foram considerados
ximidade da famlia, compartilhando testamentos, tpicos relacionados com cuidados ao final da vida
promovendo a continuidade dos desejos e a dis- e a insero de programas de cuidados paliativos
tribuio dos bens e a morte repentina e isolada para pessoas gravemente enfermas. Pioneiro e re-
era temida 10. Hoje, em virtude do prolongamento e ferncia nesta rea, o Reino Unido encabea a lista
isolamento a que so submetidos muitos pacientes, por ter mdicos que comunicam de forma honesta
o desejo por uma morte rpida e sem sofrimento, o prognstico, realizam analgesia eficaz e priorizam
de preferncia em ambiente familiar, ressurge com cuidados paliativos no final da vida. O Brasil est na
intensidade. Dignidade morrer com afirmao de 38. posio, o que disparou discusses sobre o tema
valores e crenas essenciais na vida da pessoa 4. em nosso meio.

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A caminho da morte com dignidade no sculo XXI

Os itens considerados no estudo foram: 1) re- mitir que se viva com qualidade a prpria morte. Os
levncia dos programas de cuidados paliativos para pacientes que puderam falar com seus mdicos so-
a qualidade de morte; 2) capacitao de profissio- bre o final de vida tiveram maior probabilidade de
nais de sade para o alvio e controle de sintomas morrer em paz e ter controle da situao. Seus fami-
e para superar o tabu em torno da morte, possibi- liares tambm conseguiram elaborar melhor o luto.
litando no priorizar tratamentos curativos incuos
Para se ter dignidade fundamental: ter co-

Artigos de atualizao
e o prolongamento da vida a todo custo. O estudo
nhecimento da aproximao da morte, controle;
demonstra ser fundamental a busca de nova viso
intimidade e privacidade; conforto para sintomas in-
dos cuidados paliativos como tratamentos ativos e
capacitantes; escolha do local da morte; ter informa-
no como desistncia ou procedimentos de segun-
o, esclarecimento, apoio emocional e espiritual;
da linha 12.
acesso a cuidados paliativos; pessoas com quem
Debates pblicos sobre a eutansia e o suicdio compartilhar; acesso s DAV, poder decisrio e po-
assistido, sendo que neste ltimo o paciente realiza der se despedir; partir sem impedimentos 37. a pos-
o ato final, aumentam a conscincia sobre mortes e, sibilidade de recuperar aspectos da morte domada
indiretamente, abrem discusso sobre os cuidados como evento natural e com pessoas significativas 10.
paliativos. A disponibilidade de opiceos funda-
Cuidados paliativos resgatam a morte com dig-
mental para lidar com a dor, o que sem dvida influi
nidade, um dos objetivos dos profissionais paliati-
sobre a qualidade no momento da morte. preciso
vistas. So importantes os seguintes pontos para o
mudar a mentalidade sobre os cuidados paliativos,
bem morrer 3: com conforto respiratrio; sem dor;
associados morte e desistncia e no qualidade
de vida. Mesmo entre profissionais h aqueles que na presena de familiares; com os desejos realiza-
ainda relacionam, de maneira errnea, cuidados pa- dos; com suporte emocional e espiritual; sem sofri-
liativos com eutansia ou suicdio assistido. A seda- mento hospitalar (evitando-se, como anteriormente
o paliativa no procedimento eutansico, pois o dito, os processos distansicos).
objetivo principal o alvio do sofrimento, refratrio fundamental constituir uma equipe multi-
a outras medidas. As DAV e a ortotansia so medi- disciplinar afinada, sintonizada e harmnica, tendo
das de mortes com dignidade. como trabalho o cuidado integral da pessoa com es-
Segundo o estudo acima referido, dinheiro p- cuta e acolhimento das histrias, sentimentos, uti-
blico destinado a cuidados no final da vida apenas lizando os sentidos, o olhar e o toque. Pessoas ex-
em poucos pases. O financiamento para programas pressam seus desejos finais que devem ser atendi-
de cuidados paliativos, na maior parte dos pases es- dos, o que importante para proporcionar conforto
tudados, provm de fontes como doaes ou filan- e dignidade mas os que no puderem expressar-se
tropia. Cuidados paliativos, como prioridade, preci- tambm precisam ser ouvidos e acolhidos.
sam ser integrados em polticas pblicas de sade e No Brasil, Menezes escreve sobre a boa mor-
profissionais devem ter especializao na rea. Dos te envolvendo quatro condies: reduzir o conflito
40 pases estudados, apenas sete possuem polticas interno com a morte; estar em sintonia com o ego;
pblicas para cuidados paliativos: Austrlia, Mxico, reparar ou preservar relaes significativas; atender
Nova Zelndia, Polnia, Sua, Turquia e Reino Uni- os desejos da pessoa 14. Morrer com dignidade pro-
do. ustria, Canad, Irlanda e Itlia esto se instru- move discusses importantes para os dias atuais.
mentalizando para o desenvolvimento dessas polti- Qualidade de vida no processo de morrer no de-
cas. Os demais no tm polticas pblicas, embora veria significar incompatibilidade, mas sim comple-
possuam programas de cuidados paliativos. O Brasil mentaridade com a manuteno da vida.
no est includo nos pases com bom ndice de qua-
Os melhores cuidados devem tambm envolver
lidade de morte.
o parar dentro do limite do razovel. Muitas pessoas
Os limites acerca de tratamentos devem ser in- pedem que se executem os tratamentos possveis,
formados e esclarecidos para evitar processos dista- pois o temor, ao interromp-los, que se abando-
nsicos. Cabe ressaltar que h limite para tratamen- nem os cuidados. importante definir prioridades,
tos e no para cuidados nas vrias dimenses do cuidar de sintomas, se a cura no for possvel, evi-
sofrimento humano. No h soluo para a morte, tando cirurgias ou tratamentos invasivos que no tra-
mas se pode ajudar a morrer bem, com dignidade. gam benefcios. Os objetivos dos cuidados paliativos
Cuidados no final da vida envolvem solidarie- so qualidade de vida, alvio da dor e outros sinto-
dade, compromisso e compaixo e no posies mas, manuteno da conscincia e dignidade no final
autoritrias e paternalistas. O grande desafio per- da vida, compondo a ars moriendi contempornea 4.

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O cuidado envolve particularizao, compre- a uma medicina excessivamente tcnica ou do aban-


enso do significado e sentidos pessoais 38. Dor e so- dono do nada a fazer.
frimento tm conotaes individuais e culturais. Vi- A morte com dignidade objetivo de progra-
vemos numa sociedade que no suporta ver e lidar mas de cuidados paliativos. Busca-se facilitar a auto-
com o sofrimento, que precisa ser imediatamente nomia do paciente na tomada de decises sobre sua
eliminado, mesmo que seja necessrio dopar o pa- vida. Retoma-se o conceito de boa morte, sem dor,
Artigos de atualizao

ciente. Cuidar no s eliminar sintomas, mas sim com respeito aos desejos do paciente, estabelecen-
promover alvio, conforto e bem-estar 5. do canais de comunicao com a famlia e profissio-
A dor e o sofrimento podem se tornar intole- nais de sade.
rveis quando h medo, incompreenso ou depres- A kalotansia est relacionada com a boa
so. A arte encontrar um canal para sua expres- morte nos programas de cuidados paliativos, enfa-
so. O sofrimento deve despertar no profissional o tizando aspectos estticos e ritualsticos. Segundo
desejo do cuidado, a empatia e compaixo; se levar Floriani 13, a ortotansia a morte certa, correta e
ao distanciamento, indiferena ou tecnicismo, algo no tempo certo, a kalotansia agrega aspectos cul-
est errado 39. Para cuidar preciso se deixar tocar, turais e estticos morte correta, haja vista enfa-
abrir as antenas da sensibilidade para captar os si- tizar a participao ativa de quem est morrendo,
nais emitidos por aqueles sob seus cuidados. com a distribuio dos bens, presena dos familiares
necessrio realizar o diagnstico diferencial no momento da morte, cenas de despedida, entre
da depresso, que no deve ser associada natural- outros valores importantes para garantir uma boa
mente com o processo de morrer. Dying role 34, que morte na concepo do paciente. O termo kals
traduzimos como viver o processo de morrer, inclui refere-se beleza, esttica e dignidade na jornada
cargas fsicas e psquicas que precisam ser cuidadas de final de vida com nobreza, virtude e significado.
por vezes, ignoradas pelo mdico e pela sociedade. A kalotansia apelo contra a distansia, na
Por isso, proposta uma terapia relacionada qual o mdico decide, no informa ou esclarece e os
com a dignidade, incluindo tarefas (tasks, segundo os pacientes vivem solido, negao e raiva, uma mor-
autores) para esta fase: oferecer beno s pessoas te feia. Tolstoi antecipa essa discusso em A morte
queridas, passar sabedoria de vida, rever e reatar re- de Ivan Ilitch, em que mostra as mentiras e segredos
lacionamentos significativos, lembrar e compartilhar em volta da doena, antecipando no final do sculo
narrativas de vida e memrias. uma intimidade com XIX o que alguns doentes vivem atualmente 40.
a morte, como prope Hennezel no seu livro Morte fundamental se estabelecer protocolos de
ntima 39. Algumas pessoas nunca entraro neste pa- morte com dignidade para pacientes gravemen-
pel, numa cultura que nega a morte. No se trata de te enfermos e formas de proteo distansia.
apressar a morte, mas sim respeit-la. Impedi-la por grave infrao tica manter pacientes em UTI por
meio de tratamentos invasivos pode ser considerado razes econmicas. Essa atitude nunca ser decla-
como srio efeito colateral da abordagem mdica. rada abertamente, mas em alguns casos o que
Pessoas com maturidade existencial podem transparece quando se observa o prolongamento
alcanar a paz e morrer com tranquilidade, possivel- de permanncia nessas unidades de pessoas que
mente em programas de cuidados paliativos, num esto praticamente mortas ou com morte encefli-
processo de aceitao da finitude. Os que no a ca, lembrando que quando esta ocorre o paciente j
aceitam pedem a continuidade dos tratamentos in- tem o bito confirmado. fundamental esclarecer
vasivos que prolongam a vida, gerando sofrimento os familiares a respeito dessa situao.
para si e familiares. O respeito dignidade humana, Debates com a populao e esclarecimentos a
todavia, implica em entender e atender as necessi- familiares podem ajudar na desintoxicao da morte,
dades de cada um. como possibilidade de preservao da dignidade e qua-
Mais do que cincia ou lei, as discusses sobre lidade no final da vida. H atitudes ainda bastante arrai-
o morrer buscam compreender o que dignidade gadas de negao da morte. A relutncia de falar sobre
humana. Uma vida conduzida por princpios e valo- a morte tem consequncias graves quando se deve
res deve terminar com eles. O bom cuidado sem- tomar decises sobre tratamentos ou sua interrupo.
pre vinculado a uma equipe multidisciplinar afinada, fundamental incluir reflexes filosficas na
sintonizada e harmnica da qual o psiclogo parte formao de profissionais de sade. Rubem Alves
integrante. A institucionalizao da boa morte est prope nova especialidade mdica, a morientera-
nos programas de cuidados paliativos, contraponto pia, envolvendo o cuidado com os que esto mor-

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A caminho da morte com dignidade no sculo XXI

rendo, j oferecido em programas de cuidados pa- e prticas sobre a morte com dignidade no Brasil,
liativos no final da vida, com especificidades para as principalmente no tocante ao desenvolvimento e
ltimas horas de vida 41. aperfeioamento de programas de cuidados palia-
Longe de esgotar o tema, as ideias discutidas tivos, para que a qualidade de vida e morte sejam
neste texto pretendem abrir espao para a reflexo prticas consistentes em nosso meio.

Artigos de atualizao
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A caminho da morte com dignidade no sculo XXI

procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados


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