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Temas especiales: Generacin, Comunicacin y Gerencia del Conocimiento (GCGC 2013)

Personas con Sndrome de Down


Tratamientos y procedimientos - Habla y Lenguaje
Redes de Apoyos: Familiar - Salud - Educacin - Laboral - Social
DRA. DEISY MOHR BUML

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA (UFSC) - Engenharia de Produo e Sistemas


Campus Reitor Joo David Ferreira Lima 88040-970 Florianpolis - SC - BRASIL

RESUMEN

Los objetivos del trabajo de pesquisa verifican que las Personas con Sndrome de Down en los Sistemas
Familiares, de Salud, de Educacin, Laboral y Social necesitan de apoyo de otras familias, de apoyos de las
equipes multidisciplinares, clnicas y hospital ares con metodologas avanzadas, en conjunto con los
conocimientos Humanos y la Tecnologa. Los tratamientos y procedimientos en la rea de Habla y Lenguaje,
los factores intervinientes positivos y negativos, que interrelacionan-se, permiten minimizacin o maximizacin
de los efectos de las Discapacidades en las Personas con Sndrome de Down, englobando acciones inteligentes
y emprendedoras o ultrapasadas y excluyentes. La relevancia de los compromisos del gobiernos en Brasil y
Latino Amrica, en lo cumplimiento de las Leyes Nacionales e Internacionales pertinentes a las Personas con
Deficiencia, con los derechos y deberes preservados en las Polticas Pblicas. Las pesquisas tericas se
fundamentan nos estudios tericos y en las pesquisas prcticas, que se orientan por los discursos de las Personas
con Sndrome de Down, sus familiares con conocimiento de la vida y de los profesionales de los Sistemas
Especiales y Inclusivos, en los Sistemas Pblico o Privado.

Palabras claves: Sndrome de Down, Habla, Lenguaje, sistemas, apoyos.

Nombre: Dra. Deisy Mohr Buml


Direccin: Travessa Ferreira do Amaral, apto 30. CEP-1203-80.620-090
Curitiba-Paran-Brasil.
Telfonos: 55-41-3242-9127 y 55-41-9111-4316 Fax: 55-41-3242-9127
Correo electrnico: deisyau@terra.com.br
Revisores: Dra.Carla Maffei : carlamaffei@uol.com.br
Dr.Francisco Antonio Pereira Fialho : fapfialho@gmail.com
1.INTRODUCCIN La sensibilidad, respeto el dolor, apoyos, aliento, la informacin
actualizada y el seguimiento longitudinal de los nios han sido
para estas familias, los ms necesitados, un hilo de esperanza.

La evolucin Humana y Tecnolgica, principalmente en las reas Las necesidades ms inmediatas del nio, tratando de verlo como
Familiar, Salud, Educacin, Laboral y Social, permiten un todo, una accin bio-psico-social, preventiva y curativa. Un
vislumbrar un nuevo paradigma para las Personas con Sndrome problema nutricional o clnico puede tener un conjunto
de Down o Personas con Trissoma 21. multifactico de causas: como, por ejemplo, una dificultad en la
Las pesquisas de SD (SCHARTZMANN, 1999) en los recin relacin madre con recin nacido. El equipo demonstra la
nacidos es de 1 a 600/800 nacimientos, con un promedio de 8.000 eficiencia, porque en presencia de la familia, trata de controlar
casos nuevos por ao en Brasil. Sndrome de Down (SD) es el las posibles causas y las intervenciones necesarias de manera
sndrome gentico de mayor incidencia y su principal interdisciplinaria, que sera imposible para un profesional
consecuencia es la Discapacidad Mental. La alta incidncia de solamente. A veces, los familiares son ms necesitados de
experiencia de cada miembro del equipo en esta patologa, con cuidado que el nio. El equipo busca esencialmente redireccin
los siguientes profesionales de varias reas: Psicologa, para cada familia de acuerdo con sus dificultades. Inicialmente
Pediatra, Nutriologa, Enferma gen, Dermatologa, Odontologa la clnica fue su trabajo una vez por semana. Pero la respuesta de
Peditrica y Fonoaudiologa. En caso necesario, con la asistencia la comunidad fue inesperada, el flujo de personas interesadas en
de especialidades tales como: Cardiologa, Gentica, este servicio tom proporciones mucho mayores de lo esperado.
Oftalmologa, Pneumologa, Hematologa y otras especialidades. Las familias empezaron a venir no slo de nuestra ciudad
(Curitiba), sino en todo el Estado, despus de otro pases.
y su principal consecuencia es la Discapacidad Mental. La alta Actualmente, los datos son de 120 atendimientos y 2.100 nios
incidencia de esta sndrome en todos los pases, refuerza la registrados.
necesidad de cuidados especficos y bien estructurados.
Reuniones mensuales proporcionan un intercambio de ideas,
Las dificultades histricamente citadas como inherentes a SD, conocimiento, as como actualizacin el ejercicio del respeto
abran yendo Discapacidad Intelectual, posibles limitaciones mutuo. Esa experiencia ensea cada da, un equipo no se
cognitivas, en la Habla y en la Lenguaje perceptiva y expresiva. compone de uno y necesitamos adquirir flexibilidad. A veces esto
puede significar renunciar a una posicin individual para las
En Brasil, los tratamientos y los procedimientos para Personas
consideraciones del grupo.
con Sndrome de Down pueden ser realizados en
Hospitales, Ambulatorios, Asociaciones, Universidades, La experiencia ha demostrado la necesidad de promover cambios
Clnicas, en los Sistemas Pblico o Privado. en un mbito mayor. Una visin limitada sobre el Sndrome de
Down, puede afectar negativamente la calidad del determinante
Como modelo de excelencia nacional y en Latino Amrica, el
cuidado ofrecido. As, redimensionar la mirada de las personas y
Ambulatorio de Sndrome de Down en Hospital de Clnicas del
profesionales, por desinformacin o insensibilidad oferta una
Universidad Federal del Paran-UFPR, con actuacin conjunta
atencin inadecuada, es una meta que se alcanzar.
con Asociacin Reviver Down.
Para los futuros profesionales, el equipe del Ambulatorio de SD
Redes de Apoyos
realiza, diversos cursos junto con las conferencias informativas
La Asociacin Reviver Down, presta atendimientos para varios de la Universidad. Tambin, residentes de todas las reas
familiares de las Personas con Sndrome de Down (DS), acadmicas pueden compartir su realidad, mostrando que slo la
principalmente entre los ms necesitados, es en la preparacin de unin, respeto, sensibilidad e informacin actualizada son
los profesionales y en la informacin adecuada, que hace falta capaces de dar calidad al servicio.
que posibilite satisfacer estas necesidades inmediatas de sus
En cada reunin, mirar con cuidado en el momento con la familia,
hijos, que puedan alcanzar mejor calidad de vida y desarrollar las
valorando los logros ya alcanzados. Escuchar con respeto y
potencialidades. Un diagnstico
solidaridad la angustia o sufrimiento, dando una redefinicin para
dado inadecuadamente, insensible, sin perspectivas, puede dejar
cada situacin, teniendo siempre en cuenta lo que la familia
los familiares perdidos, sin saber qu direccin tomar, o incluso
quiere y necesita escuchar. Las necesidades de las personas
sin la fuerza para luchar por su hijo(a) con Sndrome de Down.
siempre son muy diferentes, ya que servimos desde el recin
Buscando la minimizacin de los problemas, la Associao
nacido hasta adultos y tambin los ancianos.
Reviver Down (reviverdown.org.br) se uni con Hospital das
Clnicas da UFPR y cre, en mayo de 1997, el primero Dentro de la rutina de servicio, que ambas familias que reciben
Ambulatorio de la Sndrome de Down del Amrica Latina. el resultado de los cariotipos (exmenes que confirmen el
Propuesta se basa en el encuentro humano y Sndrome de Down), como el que todava no hay confirmacin
del diagnstico. Ambas situaciones son muy penosas y requieren
El objetivo son los nios con SD, pero los adultos con la misma
un apoyo eficaz que responda a este momento difcil.
sndrome y sus familias buscan la clnica en busca de orientacin.
Tambin realizamos evaluaciones, pautas, seguimiento de la vida Lenguaje Rondal (1993), todos
escolar de la Persona con Sndrome de Down, adems de sabemos que el rea de lengua es una de las reas ms difciles
fomentar y apoyar la Inclusin en Educacin Regular con una para las Personas con Sndrome de Down, representa una fuente
perspectiva realista y equilibrada, considerando cada caso de preocupacin para educadores y maestros. Algunas personas
individualmente. En esta experiencia nos (por ejemplo, Swetlik y Brown, 1977), afirman que el
damos cuenta de cmo influyentes son las relaciones familiares impedimento de habilidades de lenguaje y comunicacin son los
en el desarrollo del nio con SD. Sabemos que el nio nace con mayores obstculos para la integracin efectiva de las personas
un equipo innato, pero esto slo se activa por medio de una con Sndrome de Down.
relacin recproca madre-beb (SPITZ, 1979). Todo su potencial
psquico (autoimagen, autoconfianza, capacidad de enfrentar Rondal (1993) asume que estas proyecciones de supervivencia y
dificultades...) desarrolla impulsada por "motor emocional". Nos esperanza de vida para las Personas con SD son correctas, y
corresponde rescatar y proteger esta relacin. debido a la propagacin y prevalencia de problemas de lenguaje
en los individuos con SD y la importancia del lenguaje apropiado
As que creemos que el apoyo psicolgico a los padres, desde los funcionamiento sostenido para la vida personal y social ya no es
primeros das de la vida del nio se vuelve crucial. Segn ningn momento que el desafo de la lengua en SD y otras
MATHELIN, (1997) nos dice que si el padre busca algunos se enfermedades debilitantes similares se tomarn en serio.
desva del motivo del beb y esto muy frgil, sin embargo no Intervencin de la lengua en el caso de SD ha tenido un xito
corresponder este ollar para la madre, la inversin de amor entre limitado hasta ahora en algunas reas del lenguaje (gramtica y
ellos puede llegar a ser problemtica. Considerando todas las rendimiento fonolgico), ha sido a menudo resultados mediocres.
dificultades que rodean el nacimiento de un nio con Hay una paradoja, porque los problemas de la lengua de las
discapacidades, podemos decir que la gran mayora de los padres, personas con SD ha sido relativamente bien conocido.
reacciona dolor muy positivamente, sucediendo a luchar por su Descripciones detalladas del desarrollo del lenguaje en personas
hijo y amarla por todas sus cualidades. con SD estn adecuadamente disponibles, incluso siendo
necesario aadir que, algunas reas (pragmticas) todava estn
"Cada uno de nosotros es diferente. Hemos tenido experiencias documentadas con menos claridad y la explicacin final de
diferentes. Recibimos el sol diferentemente. Diseo de la cortina muchas de las dificultades estn todava lejos de nuestro alcance.
diferentemente. Porque entonces no tendramos diversos colores? De hecho la paradoja es slo aparente, la mayora de los
" (BUSCAGLIA, 1982). programas de intervencin de la lengua que se han aplicado, sea
marcado significativamente por debajo del nivel de sofisticacin
LA INTERVENCIN HUMANA Y TECNOLGICA EN y un enfoque sistemtico. Estos aspectos en la visin de Rondal
LA SALUD HUMANA - SNDROME DE DOWN (1993) explican la eficacia limitada.

Rondal (1995) y sus estudios realizados en el artculo "Desarrollo Perspectivas en la lengua para el Sndrome de Down.
del Lenguaje y uso Personas con sndrome de Down" revelan que Rondal (1995) la conclusin sobre la organizacin de las
en lo referente a la expectativas de vida en personas con SD y Personas con SD, cules son las perspectivas y debates para el
todas estas empresas desean integrar a estas personas en las futuro de la investigacin, aplicaciones clnicas y educativas
actividades de las comunidades, la tarea de perfeccionar las deben preocuparse? Parece que podrn aplicarse las siguientes
capacidades de Lenguaje de las Personas con SD. Esperanza de sugerencias. Necesitamos ms datos sobre diversos aspectos
vida en las personas con SD, actualmente se calcula como de la lengua, sobre todo en adolescentes, adultos y personas
alrededor de 55 aos. La prediccin es que entre 1990 y 2010, el mayores con estudios longitudinales SD. Cuando sea posible, son
nmero de personas con SD por encima de los 40 aos aumentar necesarios para validar la informacin del desarrollo que
en un 75% y ms de 50 aos en 200% (STEFFELAAR y Oceana presenta. En segundo lugar,
regiones, 1989). Por otra parte, la situacin es probable que la cuestin de las diferencias individuales del sndrome en el
cambie significativamente durante dcadas, contrariamente a las desarrollo y funcionamiento del lenguaje, deben recibir atencin
opiniones expresadas unas cuantas veces, la SD no est a punto sistemtica. Esto representa un nmero considerable de estudios
de desaparecer, debido a la combinacin de procedimientos que se puede hacer. Deben investigarse cuidadosamente los casos
prenatales tempranas juntada con las polticas del aborto. extremos de las diferencias individuales. Deben identificarse
mejor. Estamos convencidos de que hay ms individuos con SD
Esta progresin supone el 60% de utilizacin las polticas de
con lenguaje excepcional que una docena de casos documentados
asignacin descritas anteriormente, que no es particularmente un
hasta ahora. La razn de la variacin del sndrome se ha
clculo conservador y los deseos de la gente para este tipo de
especificado mejor y esto complementa los trabajos de
pruebas y la interrupcin del embarazo, es una cuestin
investigacin a considerar.
controvertida. El nmero que prevalece para la SD junto con
aumentar drsticamente las tasas de supervivencia y esperanza de En tercer lugar, la disociacin entre los aspectos conceptuales y
vida para personas con SD led Nicholson y Alberman (1992), computacionales del lenguaje en sujetos con SD merece ms
para predecir en el prximo siglo la poblacin SD es ms investigacin. Tericamente, la privilegiada relacin establecida
frecuente que antes. entre los aspectos conceptuales y cognitivos del lenguaje sugiere
los caminos de desarrollo lxico, semnticos y pragmticos. la comunidad dan la difcil situacin de los nios discapacitados
Clnicamente, esto significa que los programas de refuerzo se hasta que llegan a las escuelas pblicas. Es entonces, los
mantendrn en el cardenal dimensiones del sistema de la lengua. problemas de retraso significativo en el desarrollo cognitivo,
Probablemente hay poco que esperar de programas que no se adaptacin social inadecuada se manifiestan.
abordan adecuadamente. En cuarto El campo de la educacin para nios con discapacidades,
lugar, tenemos que ajustar de forma ms sistemtica, mejor necesitamos trabajar juntos para un objetivo comn, la mayor
organizacin, continua y fortalecer ms intensa de la lengua. adaptacin del nio a la sociedad.
Muchos trabajos se hacen en esta direccin. El refuerzo siempre
depende de los progresos, en particular, el conocimiento que abre Los comentarios en el ambiente escolar demuestran cmo los
una aplicacin eficiente. estudiantes con discapacidades, si distrayendo y est ms
dispersa que sus colegas, como otros aspecto interesante a
Cuestin de diferencia retraso en el Lenguaje destacar en la escuela, notas que estos estudiantes interactuarn
ms con sus maestros exigiendo de ellos ms atencin, aunque en
Como ha sido dichos datos sobre la existencia de tendencias trminos generales, esta atencin es eminentemente correcta,
disociativas en tpico retraso mental, con respecto a la participando menos tareas y las iniciativas colectivas, influyendo
organizacin de los componentes de la lengua, hay informes negativamente sobre lo que otros colegas no discapacitadas
sobre la cuestin de la diferencia en el desarrollo de la lengua pensar y actan con respecto a los estudiantes con
retrasa vinculada al retraso mental. Esta cuestin ha ganado discapacidades.
popularidad en las ltimas tres dcadas y es ampliamente
adaptada por Ellis (1963) y Zigler (1966), que dice que Las actitudes y opiniones de colegas han sido evaluadas a travs
simplemente se retrasa el desarrollo del lenguaje en nios con de socio mtricos y pruebas muestran que los estudiantes con
retraso mental y slo cuantitativamente diferentes de desarrollo discapacidades son impopulares, rechazado y an ignorado por
del lenguaje en nios normales, o incluso cualitativamente sus colegas, especialmente cuando se trata de elegir con quin
diferente (vase YODER y MILER, 1972; ROSENBERG, 1982; quieren formar un grupo de trabajo en equipo, porque piensan
RONDAL, 1984, 1985a, 1987b, dysregulated, 1988b y que son ms agresivos o menos capacitado en el desempeo de
CROMER 1988, 1991; para un anlisis detallado). competente de las tareas.
Muchos padres han intentado animar a las autoridades de
educacin locales para ofrecer programas para ayudar a sus hijos Segundo Werneck (1993), es importante que el cuidado de
con discapacidades. Fracasado en sus esfuerzos, organiz Personas con Discapacidad promover educacin globalizada
programas locales bajo su propio riesgo. Estas organizaciones necesita reestructuracin en los programas educativos, en la
locales, formadas a iniciativa de los padres y de las necesidades enseanza de metodologas y la creacin de servicios de apoyo
comunes de sus hijos, con frecuencia ofrecen una importante con el fin de ofrecerles experiencias ricas de convivencia social
ayuda informal a los padres que, por primera vez, luchaban para basada en sus capacidades y habilidades, que involucra a la
encontrar ayuda para sus hijos. En muchos aspectos, cuando los familia y la comunidad. Es
padres aconsejan otros, proporcionan la base para la confianza en importante subrayar, segn Arns (1997), la familia debe
la posibilidad de enfrentar el problema y transmitir la sensacin participar en el desarrollo de los nios, con discapacidades o no.
de que otras personas entienden y compartan la ansiedad que a La sensibilidad y la participacin de la comunidad son esenciales
menudo acompaan el descubrimiento de que su hijo tiene para las necesidades de las personas que viven en l. La
necesidades especiales. De esta conciencia, los padres se dieron participacin del gobierno local, estatal y Federal debe no ser
cuenta que eran necesarios cambios fundamentales en la visto como un favor a presta, sino como una obligacin a cumplir,
asignacin de recursos a nivel local, Estatal y Federal. establecidas por la ley, declaraciones universales de los derechos
Los padres, en su mayora madres, continan a ser el principal de las personas y en la sensibilidad y la solidaridad que debe guiar
responsable de las personas con discapacidad, una porcin las acciones de todos. Esta gua fue
significativa de la poblacin, alrededor del 26 por ciento en pensada para las familias de las personas con discapacidad para
general, asumir las responsabilidades econmicas, educativas y ser incluidos en programas, con el fin de recibir instrucciones de
sociales de sus hijos, debe sealarse que las madres de personas cuidado apropiado de sus familiares con necesidades especiales,
con discapacidad son un nmero ms importante, que requiere la como fue la atencin clnica y abarcaba la sistematizacin y la
investigacin a la difusin de los porcentajes correspondientes. orientacin de procesos educativos, dirigidos a profesionales de
Puesto que los programas de la intervencin temprana, para la enseanza pblica y privada de sistemas.
proporcionar adecuada a partir de desarrollo es conocida por Tratando de sensibilizar a la sociedad, a travs de la difusin de
muchos aos, la formacin materna y paterna a la bsqueda de informacin sobre la necesidad de aceptacin, la integracin y la
soluciones relacionadas con las necesidades de sus hijos con inclusin de la persona con discapacidad. Estas personas se
discapacidades. El problema ha sido la sientan a miembros activos de la sociedad es necesario al "respeto
falta de conciencia sobre la importancia del cuidado de los derechos y libertades, lo que significa la participacin y
multidisciplinario desde su infancia, pero el compromiso de las contribucin a la comunidad y la sociedad en general". Tener en
instituciones educativas y sociales y obtencin de recursos para cuenta el principio de igualdad, todos debemos tener acceso a las
apoyar programas de educacin especial. Adems, los padres y mismas oportunidades de participar en y contribuir a la sociedad.
(Insercin internacional, Chile). En equipos multidisciplinarios, la Asociacin Reviver, la clnica de
Brasil, la atencin a las personas con discapacidad ha sido Sndrome de Down del Hospital das Clnicas-UFPR, APAEs y
desarrollada por las asociaciones de padres, los sistemas APABBs, con el fin de minimizar los efectos de SD.
educativos pblicos, o por el sector privado. La insuficiencia de Segundo Werneck (1993), es importante que el cuidado de
recursos frente la magnitud del problema, no garantiza, a esta personas con discapacidad promover educacin globalizada que
poblacin, los derechos contemplados en la Constitucin Federal. necesitan mayor reestructuracin en los programas educativos, en
Cuando se habla de Salud Mental, agencias gubernamentales, la la enseanza de metodologas y la creacin de servicios de apoyo
comunidad cientfica y la sociedad civil deben aunar esfuerzos (previstas en las leyes federales, estatales y locales) a fin de
para integrar, en forma coordinada, programas de prevencin y proporcionarles, experiencias ricas de convivencia social basan
atencin para Personas con Discapacidad (WERNECK, en sus capacidades y habilidades, que involucra a la familia y la
1993).En Werneck (1993, p. 187) cita que esto slo ser posible comunidad. Complementar los estudios arriba con ms de tres
si: 1.De un proceso de sensibilizacin y concienciacin, dcadas, el autor de esta investigacin, en que cuidado de
rompiendo y desarrollando acciones que benefician a este hilo. voluntarios para las familias de la PSD, necesitan apoyo
2. Si actuamos en forma preventiva, a travs de medidas inmediato procedimientos, individuales o en grupos,
destinadas a reducir las situaciones de riesgo gracias a la asociaciones con otras familias que viven con la SD. Desde el
identificacin e intervencin temprana. 3. Cuando habilitar es momento de conocer el hecho de estar generando un feto, o el
visto como un proceso continuo, siempre con el objetivo de nacimiento de un beb con el paciente, como se evidencia
capacitar a la persona con discapacidad a integrarse socialmente. temprana como S.D. y enseado, preferiblemente informal
4. En el tiempo, la rehabilitacin del trmino significa el proceso reunin con la participacin de las familias de nios con SD
de restauracin de la salud fsica, mental y social de las personas variado grupos de edad, mostrando diferencias significativas en
con discapacidad. 5. Si todos nosotros apoyar la formacin niveles de lenguaje, cognitivas, en lectura, escritura y
profesional de las personas con discapacidad, animndolo a procedimientos sociales, laboral y educativa. En estas reuniones
utilizar todo su potencial, podemos contribuir eficazmente al se subrayan los aspectos positivos y negativos de cada
desarrollo de la sociedad. Y el gobierno, intervencin humana y tecnolgica, que impregnan la vida de los
que an no se ve como sus propias acciones prioritarias en el nios (como) con SD, conocimiento emprico, como la familia
campo de la Educacin Especial e Inclusiva, participa inters para la investigacin cientfica y tambin algunas de estas
activamente en el cambio de paradigma, buscando la inclusin de familias tienen independiente de psico-social, econmica,
este total de segmento importante de la poblacin. poltica o acadmica. En el
Sndrome de Down, patologa sindrmica, reconocido como el
Conclusiones Segn BUML(2007), en sndrome ms conocido en el mundo, la intervencin humana
Brasil, hay perjuicio relevante y varias restricciones, en relacin debe ser iniciado en el momento de noticias, principalmente en
a las Personas con Discapacidad, independientemente de los grandes centros urbanos, donde actualmente se desarrollan
niveles culturales, acadmicos, sociales y econmicos, en mltiples y atencin interdisciplinaria, que abarca numerosas
general, la poblacin demuestra ignorancia y no tiene ningn Ciencias relativas a la investigacin de varios que se impregnan
inters en reconocer las potencialidades de las Personas con con el sndrome estudiados en este trabajo. Las afirmaciones
Discapacidad. Deficiencias afectan generalmente la (Cavalheiro, 2007) "dar nacimiento a un nio discapacitado es un
comunicacin, que es la base para la interaccin social. La acontecimiento repentino. No hay un aviso, no hay tiempo para
autoestima y la confianza de una persona con discapacidad, que prepararse. Es un momento de lgrimas, desesperacin,
influencia la manera de interaccin en la sociedad y enfrenta el confusin, miedo y culpa. Qu habra hecho? Porque yo?".
rechazo de los dems. Es raro encontrar una Todava (Cavalheiro, 2007), "la Asociacin ha dado apoyo a las
persona con una discapacidad que no se siente la insuficiencia de familias con el grupo de "Nascer Down", con los recursos
sus relaciones sociales y que no quieren ser al mismo tiempo comunitarios, tales como Escuelas Especiales, Educacin
aceptado por familiares, compaeros de clase, por otras personas Inclusiva, apoyo bsico para las familias necesitadas y
de su realidad social. Existe una necesidad desempleados, medicamentos con dinero procedente del ASD,
urgente para la plena integracin e inclusin social y educacional transfusin de sangre para los nios que tienen que hacer ciruga
de las Personas con Sndrome de Down en Brasil. Que las de corazn apoyan las familias de otros Estados y pases,
Polticas de Gobierno, que sean desarrolladas sus decisiones mientras que el nio est hospitalizado, y recientemente la
juntos con los familiares, en los pasos de planificacin, Salud, enseanza maestros regulares apoyan a escuela que inclui un nio
Educacin, Trabajo y Sociedad en busca de Justicia, en conjunto con sndrome de Down". En
con organizaciones no gubernamentales, que actualmente la ciudad de Curitiba, Paran, Brasil, son atendidas a las familias
demuestran competencia y organizacin, que no aparece en el que estn generando un feto afectado por el Sndrome de Down,
estado, en Brasil. Estas organizaciones, por separado y juntos han sido proporcionados voluntariamente por un grupo de madres
deben trabajar contra la discriminacin, preconcepto y prejuicio de Personas con Sndrome de Down, que proporcionan el
contra las personas con discapacidad. La conocimiento emprico y cientfico, porque algunas de estas
intervencin humana y Tecnolgica son necesarias para servicios madres tienen tambin los estudios relacionados con el
y procedimientos, desde la etapa prenatal hasta el final de la vida Sndrome, cabe sealar que incluso las madres que no tienen
de las personas con SD, incluyendo la familia micro y macro, los conocimiento sistemtico, participan en este trabajo, porque los
conocimientos empricos son relevantes, que tambin pueden [7]RONDAL, Jean A. Desarollo del lenguaje en el nio con
ayudar a otras familias, que viven diariamente con Personas con Sndrome de Down. Buenos Aires, Argentina: Edicione Nueva
Sndrome de Down. Buml (2002) seala que estos Visin SAIC, 1993.
servicios se han proporcionado voluntariamente en Curitiba-PR,
durante cerca de tres dcadas a las familias que reciben la noticia
con el diagnstico de Sndrome de Down y se complementan a [8]_________,JeanA.Eldesarollo del lenguaje.Barcelona:ISEP.
travs de pruebas genticas e durante la vida de las Personas con
Sndrome de Down. Buml(2007) [9]WERNECK, Claudia. Muito prazer eu existo.Dados do III
complement que, estas familias reciben orientacin sobre las CONGRESSO EUROPEU DE SNDROME DE
posibilidades y el potencial del feto y el futuro beb afectado por DOWN.Mar.1993.
el sndrome, con metas definidas, las madres no toman la decisin
[10]__________,Claudia.Sociedade Inclusiva.Quem cabe no
de abortaren sus fetos y el conocimiento que hay actualmente
muchos tecnolgicos, educativos y recursos humanos para seu TODOS?Rio de Janeiro:WVA, 1999.
ayudar en el desarrollo del ser humano, cuyas familias tienen
atencin multidisciplinaria, derechos y deberes para cumplir con
los trmites necesarios, desde el momento del nacimiento y
durante toda la vida, como el PSD tiene el derecho a vivir y
sobrevivir en planeta Tierra.
La informacin necesita ser objetiva y minimizada y en algunos
casos, evitando el exceso de informacin, que podra confundir y
crear ms conflictos, frente a la situacin de estrs experimentada
por la familia que es generar o experimentar el nacimiento del
nio afectado por la sndrome, donde inicialmente se presentan
culpabilizan ts, procesos que permean la ideologa Judea-
Cristiana, que adems de estresante, aliados a la angustia,
generando principalmente la falta de informacin correcta y en
cuanto a qu prioritarias decisiones contra la nueva situacin, al
considerar en principio por la pareja.

REFERENCIAS

[1] ARNS, Flvio. A Educao Especial no Contexto da Lei de


Diretrizes e Bases da Educao. Braslia: Cmara dos Deputados,
1997.

[2]BUML, DeisyM.Sndrome de Down: A Interveno


Humana e Tecnolgica-Linguagem-Leitura-
Escrita.Universidade Federal de Santa Catarina. 2007.

[3]BRASIL.Ministrio Pblico Federal.Procuradoria Federal dos


Direitos do Cidado.O acesso de Pessoas com Deficincia s
classes e Escolas comuns da rede regular de ensino. Braslia,
2003.

[4] FIALHO, Francisco Antonio


Pereira.Cincias da
Cognio.1ed.Florianpolis: Insular, 2001.

[5]MINETTO, M.F. Currculo na


Educao Inclusiva: entendendo este
desafio.2 ed.Curitiba: Ibepex, 2008.

[6]PADOVAN, Beatriz A. de
Edmir.Reorganizao Neurolgica (Mtodo
Padovan).IN:Temas e Desenvolvimento, V.,n17,p.13-21 So
Paulo:Mennon edies,1994.