INSTITUTO LATINO-AMERICANO DE ARTE,

CULTURA E HISTRIA (ILAACH)

ANTROPOLOGIA DIVERSIDADE
CULTURAL LATINO-AMERICANA

PERSPECTIVAS DO AUTISMO ATRAVS DA FAMLIA:

DUALIDADES E DICOTOMIAS.

AMANDA THAIS DA SILVA ALMEIDA

Foz do Iguau
2017
 INSTITUTO LATINO-AMERICANO DE ARTE,
CULTURA E HISTRIA (ILAACH)

ANTROPOLOGIA DIVERSIDADE CULTURAL

LATINO-AMERICANA

O AUTISMO ATRAVS DA FAMLIA:

DICOTOMIAS DIRIAS

AMANDA THAIS DA SILVA ALMEIDA

Trabalho de Concluso de Curso apresentado ao

Instituto Latino-Americano de Arte, Cultura e Histria
da Universidade Federal da Integrao Latino-
Americana, como requisito parcial obteno do ttulo
de Bacharel em Antropologia Diversidade Cultural
Latino-Americana.

Orientador: Prof. Dr. Danielle Michele Moura de

Arajo

Foz do Iguau
2017
 AMANDA THAIS DA SILVA ALMEIDA

PERSPECTIVAS DO AUTISMO ATRAVS DA FAMLIA: DUALIDADES E

DICOTOMIAS

Trabalho de Concluso de Curso apresentado ao

Instituto Latino-Americano de Arte, Cultura e Histria
da Universidade Federal da Integrao Latino-
Americana, como requisito parcial obteno do ttulo
de Bacharel em Antropologia Diversidade Cultural
Latino-Americana.

BANCA EXAMINADORA

________________________________________
Orientador: Prof. Dr. Danielle Michele Moura de Arajo
UNILA

________________________________________
Ma. Solange Rodrigues Bonomo Assumpo
UNILA

________________________________________
Dr. Ana Paula Arajo Fonseca
UNILA

Foz do Iguau, _____ de ___________ de ______.

 AGRADECIMENTOS

Em primeiro lugar agradeo a Deus por toda ateno, cuidado, bondade e

pacincia em cada etapa da minha vida. Esta, em especial, que desde o incio veio me mostrando
que meus planos so menores do que os dEle.
Agradeo tambm a minha me que sempre me apoiou, esteve presente de
diversas formas e me colocou em suas oraes durante toda esta etapa, sem nunca esquecer. Ao meu
pai, irmos, irms, sobrinho e sobrinhas, cunhado e cunhada, pela alegria diria que me
proporcionam por serem parte da minha famlia. A minha tia Zene que sempre esteve intercalando a
presena de minha me, quando esta no podia estar em contato. A toda minha famlia pela presena
do meu nome nas suas oraes.
As minhas amigas e amigos Neila, Junior (BJ), Maysa e famlia, Grazy, Carli,
Alessandra, Yane, Kalilo e Thalita pela constante presena, pelas imensas discusses e brincadeiras,
pela amizade, amor, carinho, compreenso e respeito.
Ao meu companheiro Alexsander, pelo cuidado, pela pacincia, pelo incentivo,
pelo carinho e amor. Por todas as discusses com concluso e pelas sem concluso. Por tudo o que
me ajudou e ajuda a entender, construir, desconstruir e reconstruir em meus valores.
Professora-Orientadora Danielle, no s pela constante orientao neste
trabalho, mas sobretudo pela pacincia e incentivo no decorrer de sua construo.
Aos professores do curso pelas experincias que nos passaram e nos provocaram,
com especial carinho ao Andrea e a Senilde que estiveram mais prximos.
Aos colegas de curso que provocavam sempre novas discusses em sala, novas
perspectivas, pelas experincias que compartilharam e provocaram.
s amizades conquistadas dentro da UNILA que me influenciaram de uma forma
ou de outra: Jonatas, Vinicius, Alex, Thuany, Keren, Gissela, Marcelle, Natasha, Sbatha, Yuri,
Luis(in), Luiz (Pimenta), Dlia, Marly e famlia, Rene e Julieta, Jhonatan (chileboy), Ricardo,
German, Vale e tantos outros.
s amizades conquistadas fora da UNILA que tambm me influenciaram e/ou me
proporcionaram momentos de crescimento espiritual, intelectual e criativo Karol e Zaqueu,
Marlene e Gustavo, Liz e Felipe, Carol e Gustavo, Jana, a diversos outros membros e aos pastores
da Igreja Presbiteriana do Brasil em Foz do Iguau. Ao Alison, Carol e Caetano, principalmente,
mas tambm a toda famlia Alvorada Nova pela arte e resistncia cultural que me provocaram
entender.
Luci que me direcionou ao trabalho de campo, abrindo as portas da Secretaria
de Educao de Foz do Iguau. Vivien, diretora de educao infantil na Secretaria da Educao
de Foz do Iguau que me indicou a Nosso Canto para realizao da pesquisa. Elisa e Marta,
diretora e coordenadora, respectivamente, que me abriram as portas da Nosso Canto de braos
abertos, principalmente esta ltima que desde o comeo me atendeu com o mximo de ateno e
cuidado com a pesquisa, incentivando-a, fazendo dessa experincia no apenas acadmica, mas
tambm pessoal. equipe da escola diretoria, secretaria, professoras e professores que me
deixaram entrar em suas salas para realizao da pesquisa, compartilhando de suas experincias
(Renilda, Liliane, Mirian, Eliane, Edinara, Isabel, Marinei, Vander, Ozeas, Simone), estagirias,
cuidadoras e cozinheiras, que menos ou mais fizeram parte da experincia em campo.

s mes, pais e irmos que participaram da pesquisa Lria, me do Joo

Bernardo e toda sua famlia; Lcia, me do Ricardo; Mrcia, me da Bruna; Irene e Jos, pais do
Pedro Augusto; Rosngela, me do Luiz Fernando; e Ftima, me do Edivan e toda sua famlia
pela boa recepo, pelo interesse, pelas descries de seus contextos, pelos esclarecimentos e pela
pacincia para esperar o trabalho final.

Aos professores da banca por aceitarem fazer parte desta ltima etapa da
graduao, pela ateno na leitura deste trabalho e pelas orientaes finais.
A todos os mencionados: Muito obrigada pelo amadurecimento que me
proporcionaram.
Ouvi dizer ela disse que autistas so pessoas
lindas. Grinker, 2010, p. 45
ALMEIDA, Amanda Thais da Silva Almeida. Perspectivas do Autismo atravs da Famlia:
dualidades e dicotomias. 2017. 56p. Trabalho de Concluso de Curso (Graduao em Antropologia
e Diversidade Cultural na Amrica Latina) Universidade Federal da Integrao Latino-Americana,
Foz do Iguau, 2017.

RESUMO

Este trabalho tem como objetivo conhecer a perspectiva do autismo atravs dos
familiares. Buscamos entender as dicotomias de cada experincia, no s para evidenci-las, mas
para buscarmos compreender como se configuram. No estamos estudando as categorias, mas como
no cotidiano os familiares entendem seus filhos a partir das categorias normal, diferente, doente e
saudvel.

A pesquisa foi realizada entre agosto de 2014 e agosto de 2015, com intervalos
para conformao de algumas anlises; atravs de entrevistas semiestruturadas, num espao de
socializao de pessoas autistas e seus familiares: a escola.

Nos propomos estudar o autismo focando na perspectiva dos familiares pois o

diagnstico de um dos membros da famlia afeta tambm suas rotinas ao se verem limitados de
trabalhar ou frequentar alguns espaos devido as peculiaridades de seus contextos.

Ao fim da pesquisa vimos que os termos duais so menos essencialmente opostos,

quando se tratando do autismo, e mais paralelamente complementares, isso atravs da fala de
interlocutores que conhecem o contexto da vivncia autista desde dentro, o que lhes d o direito de
porta-vozes das necessidades autistas, assim como os prprios autistas. Esperamos com este
trabalho contribuir na efetivao de polticas pblicas para melhora da condio de vida dos autistas
e de seus familiares, valorizando suas falas j que estes de fato esto diariamente convivendo e
aprendendo a vivncia autista.

Palavras-chave: Autismo. Pessoa autista. Famlia.

7
ALMEIDA, Amanda Thais da Silva. Perspectivas del Autismo a Travs de la Familia: dualidades
y dicotomas. 2017. 56p. Trabajo de Conclusion de Curso (Graduao Antropologa y Diversidad
Cultural em America Latina) Universidade Federal de la Integracion Latino Americana, Foz do
Iguau, 2017.

RESMEN

El siguiente trabajo, tiene como objetivo conocer la perspectiva del autismo a

travs de los familiares. Buscamos entender las dicotomas de cada experiencia, no solo para
evidenciarlas, sino para buscar comprender como se configuran. No estamos estudiando las
categoras, sino cmo en el cotidiano los familiares entienden sus hijos desde las categoras normal,
diferente, enfermo, sano.
La pesquisa fue realizada entre agosto de 2014 y agosto de 2015, con intervalos de
tiempo, para la conformacin de algunos anlisis; mediante entrevistas semi-estructuradas, en un
espacio socializacin de personas autistas y sus familiares: la escuela.
Nos proponemos estudiar el autismo, focando en la perspectiva de los familiares,
pues el diagnstico de uno de sus miembros afecta tambin sus rutinas, al verse limitados de
trabajar o frecuentar algunos espacios, debido a las peculiaridades de sus contextos.
Al final de la pesquisa, vimos que los trminos duales son menos esencialmente
opuestos, al tratarse de autismo, e mas paralelamente complementares, esto mediante el habla de
interlocutores que conocen el contexto de la vivencia autista desde adentro, lo que les da el derecho
de porta-voces de las necesidades autistas, as como los propios autistas. Esperamos con este trabajo
contribuir a la efectivacin de polticas pblicas volcadas hacia la mejora de la condicin de vida de
los autistas y de sus familiares, valorando sus hablas, ya que estos de hecho estn diariamente
conviviendo y aprendiendo la vivencia autista.

Palabras clave: Autismo. Persona autista. Familia.

8
 SUMRIO

INTRODUO................................................................................................................................. 10

ENTRANDO EM CAMPO11

1 O AUTISMO E A ANTROPOLOGIA....16

2 AS FAMLIAS E A ANTROPOLOGIA.23

3 QU QUE ISSO? AUTISMO?: O Entcontro Etnogrfico ................................................... 26

3.1 ANALISANDO O CONTEXTO..39

CONSIDERAES FINAIS............................................................................................................45

REFERNCIAS................................................................................................................................48

ANEXOS... 51

ANEXO A FOLHETO DA ESCOLA NOSSO CANTO....................................................................52

ANEXO B TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO..53

ANEXO C QUESTIONRIO INICIAL...55

9
INTRODUO

Este trabalho tem o objetivo de compreender e analisar como os familiares

percebem o diagnstico de autismo, buscando entender a re-elaborao da recepo deste
diagnstico diante do conceito de normalidade. Para isso nos propusemos a conhecer a perspectiva
de pais de autistas, analisando suas falas no que se refere ao processo de compreenso do autismo
e os aspectos de sua socialidade.
A pesquisa trouxe vista relatos sobre a dinmica familiar, e os processos pelos
quais passaram os familiares para compreender o autismo tal como entendem hoje. Vimos
categorias dicotmicas como, por exemplo, sade-doena e normal-diferente , que se apresentam1

como pares opostos, mas quando se trata de autismo no so.

Considerando o que o Antroplogo Roy Richard Grinker, pai de uma menina

autista, escreve:

Em meio a falta de consenso e s discusses sobre as origens e a natureza

do autismo, a maioria dos especialistas deve concordar que essa sndrome
extremamente varivel, difcil de ser definida. H uma infinidade de
sintomas, que aparecem em combinaes e conforme as pessoas, e a
maioria delas tambm se altera, na forma e na intensidade, ao longo da
infncia e da vida adulta. (Grinker2, 2010, p. 20 21)
Os autistas apresentam dificuldades na comunicao e na interao social, e seu
diagnstico acontece, basicamente, atravs da descrio de seu comportamento, aps a observao
da alterao dele que ocorre, com maior distino, por volta do segundo ano de idade da criana.

1
Veja que o oposto de normal, a princpio, seria anormal, no entanto foi optado usar o termo diferente por uma
questo metodolgica, na qual as pessoas entrevistadas faziam uso desta categoria.
2
Roy Richard Grinker, antroplogo nos Estados Unidos e pai de uma autista, hoje com 26 anos. Ele, pela proximidade
ao seu av, que era psiquiatra, adquiriu conhecimento na rea de estudo das psicopatologias o que lhe ajudou, em
alguns aspectos, a comear entender sua filha, Isabel, diagnosticada como autista aos 2 anos. O livro Autismo, um
mundo obscuro e conturbado conta sua experincia desde a percepo de um comportamento diferenciado da filha, o
diagnstico e as descobertas dirias sobre o autismo, at suas pesquisas feitas na Coreia do Sul, ndia e frica do Sul.
Grinker escreve sobre a sensao de descobrir o que pode ser o autismo atravs do olhar cientfico e o que o autismo
atravs do que a filha lhe mostrava diariamente. Ele conta algumas frustraes e superaes com relao ao
comportamento peculiar da filha mais velha, da relao desta com a irm mais nova e com os companheiros da escola,
sobre o aprendizado dela e sobre seu prprio aprendizado com relao a forma como o autismo visto socialmente. O
livro se torna, por todas estas questes, bastante atual, principalmente porque trata do relato de um pai, em primeiro
plano, sobre como se sentiu e sente, pensou e pensa, fez e faz para sua filha numa poca em que o autismo ainda
considerado intrigante, onde pais ainda tm dificuldade para receber o diagnstico, mas o preferem a ficar sem entender
o filho, como o autor mesmo coloca: Um diagnstico real do que havia de errado com Isabel seria muito mais
satisfatrio do que devastador (2010, p. 39). Com a viso de um antroplogo, em segundo plano, alm de suas
pesquisas em outros pases sobre o que autismo e como visto em outras culturas, Grinker traz reflexes que
relativizam os conceitos de doena e deficincia, e as regras de comportamento social de nossa sociedade ocidental. Ele
finaliza seu livro trazendo a reflexo ao fato de pais estarem sempre presentes, na maioria das vezes at a frente, de
organizaes, associaes, pesquisas e programas voltados para pessoas autistas, seja para conscientizao, ou
divulgao de projetos e terapias.

10
 Visto que o comportamento autista identificado como destoante, nos propomos
conhecer a forma como os pais de autistas se veem neste contexto, levando em conta que so
afetadas suas dinmicas familiares rotina diria, organizao familiar, eventos em famlia e so
revistos seus hbitos cotidianos, seus valores e tambm interesses.
Ao longo do trabalho tambm procurei identificar: Qual o papel da famlia no
processo de incluso social de crianas autistas?; e Como significam a questo da doena e da
diferena?. Os diversos contextos que se encontram os grupos familiares e as diversas
caractersticas que se podem perceber na pessoa autista (mais adiante explicitaremos esta
variedade de caractersticas do autismo), tornam este processo tambm variado e,
consequentemente, trazem resultados variados, j que o processo de incluso e a identificao
destas categorias so relativas aos contextos sociais em que estas famlias esto inseridas, assim
como nos diz Ucha (1994, p. 497): Sabemos hoje que noes, como as de sade e doena,
aparentemente simples, referem-se, de fato, a fenmenos complexos que conjugam fatores
biolgicos, sociolgicos, econmicos, ambientais e culturais.
A partir da proposio, de que a forma de entender e lidar com o comportamento
autista depende, alm das caractersticas que a pessoa possui, das condies sociais (alternativas de
atendimento, terapia e cuidados), culturais e econmicas nas quais os familiares desta se veem,
possvel realizar uma anlise antropolgica que tenha como foco as particularidades de
percepes, ou, segundo Laplantine (1991, p. 29), o ponto de vista do interno em determinado
contexto, a pesquisa se props conhecer e analisar os imaginrios que se tm hoje sobre o autismo
para estes grupos, como foram construdos e os processos que passaram para represent-lo desta
forma, e, a partir disso tornar a perspectiva de quem est dentro deste contexto indispensvel para
quem est fora dele.

Entrando em Campo

Para comear foi escolhido um interlocutor os pais de pessoas autistas , e foi-

lhes perguntados: Como a famlia se ressignifica a partir do diagnstico 3 de autismo em um (ou
mais) de seus membros?. Esta questo, ento, passou a direcionar a pesquisa.
Foi levado em considerao, um dos espaos no qual os autistas e suas
respectivas famlias mantm relao a escola , mais especificamente, a Escola de Educao
Bsica Karin Knebel na Modalidade Educao Especial (ou Centro de Adaptao Neurolgica
Total Nosso Canto), localizado em Foz do Iguau PR, na qual, mesmo no atendendo apenas
3
Quando usado o termo diagnstico ou diagnosticado, deve ser levado em conta que, no necessariamente, a
criana tenha um laudo assinado pelo mdico com a classificao autismo ou autista, mas que os familiares
(principalmente estes) a entendam ou a considerem autista, conforme explica Grinker (2010, p. 133 134), em que os
diagnsticos [psiquitricos] so fundamentalmente uma interpretao de [] palavras e comportamentos.

11
casos de autismo, realiza um trabalho com crianas e adolescentes de diversas classificaes de
deficincias, intelectual e fsica, e um apoio a suas famlias, que incluem atendimento mdico
neurolgico, psiquitrico e dentrio4 , teraputico fisioterapia, terapia ocupacional,
fonoaudilogo, equoterapia , alm de profissionais que normalmente compem o corpo
educacional nas escolas Assistente Social, Psiclogo, Pedagogos e Educadores de vrias
modalidades (veja o anexo A).

A escola foi tomada como ponto de partida da pesquisa, pelo fato de que a
proposta desta entender a compreenso que se tm sobre o autismo desde a primeira percepo
que os familiares da criana tiveram de que algo estava se desenrolando de forma diferente. Este
primeiro momento, de buscar entender o que est acontecendo e porqu a criana est se
comportando de forma diferente, pode, entre outros espaos, acontecer dentro da escola, ou
melhor, no perodo em que a criana comea a apresentar comportamentos diferentes de outras da
mesma idade e que, a princpio, deveriam se desenvolver de uma mesma forma, em um mesmo
ritmo, seguindo um mtodo comum. Sendo a escola um espao de relao de crianas de variadas
configuraes familiares e identidades culturais, este espao se torna ambiente de comparaes
entre tais diferenas. a que muitas vezes o comportamento da criana passa a ser visto como
patolgico, quando em um conjunto de comportamentos considerados normais, tal criana passa
a indicar a anormalidade.

Alm disso, foi um espao estratgico nesta pesquisa, pois ali certamente fora
encontrado o que se procurava: crianas autistas e seus familiares conscientes de um diagnstico
(mesmo que impreciso5), buscando apoio e/ou conhecimentos sobre o autismo, bem como
pensando em sua experincia com o autista, e nas relaes dicotmicas que se do entre as
dualidades sade-doena (O autismo uma doena?), normal-diferente (Meu filho normal?),
positivo-negativo (O comportamento autista um problema?), social-particular (O levo comigo ou
deixo em casa?).

O trabalho de campo, ento, se deu em duas etapas. A primeira correspondeu

observao dos autistas no perodo em que estavam na escola com o objetivo de conhecer o
comportamento autstico para alm das bibliografias da pesquisa; e a segunda etapa correspondeu
ao que se propunha, de fato, esta monografia: conhecer a perspectiva dos familiares sobre o
autismo. Esta segunda etapa foi cumprida com o auxlio da coordenao da escola que, a princpio,
4
O atendimento dentrio com o mdico dentista da APAE (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Foz do
Iguau. Os outros atendimentos mdicos neurologista e psiquitrico atendem uma vez no ms, com consultas
marcadas. So profissionais do Sistema Pblico de Sade SUS.
5
A peculiaridade do diagnstico de autismo, embora no seja exclusivo apenas desta categoria, mas da maioria das
doenas psiquitricas, tm uma qualidade bastante imprecisa no que diz respeito a causa e as suas caractersticas. Isso
afeta na concluso do diagnstico e, por extenso, nas providncias que devem ser tomadas depois desta etapa. Mais
adiante explanaremos melhor este tpico.

12
reuniu os pais dos autistas para uma reunio na qual lhes foram explicados os objetivos da
pesquisa, as justificativas, o mtodo utilizado, e a forma como se dariam os prximos passos.
Nesta reunio lhes foi entregue um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (anexo B), no
qual constava essas informaes em texto, com dados da pesquisadora para contato, o qual tinha o
objetivo de garantir a segurana dos interlocutores da pesquisa no que se refere ao uso das
informaes recopiladas, bem como da forma como se dariam as coletas de dados e o retorno da
pesquisa para eles.

Nesta primeira reunio foram convidados os responsveis dos 13 autistas que me

foram apresentadas pela coordenao da escola. Desses, 7 mes e 1 pai compareceram na reunio,
firmaram o Termo apresentado, porm, por disponibilidade de horrios, duas das mes no
puderem participar da pesquisa; posteriormente outra me, que no havia podido comparecer nesta
primeira reunio, entrou em contato com interesse em participar da pesquisa. Sendo assim, 6
famlias se propuseram a participar. Passado este processo de definio de interlocutores, partimos
para as entrevistas.

As entrevistas tinham carter semiestruturado, ou seja, partiam de alguns pontos

especficos e generalizados (anexo C), no entanto, foram se conformando no decorrer da realizao
das entrevistas. Uma das primeiras perguntas feitas era: Como se deu o processo de percepo de
alguma peculiaridade na criana? Esta pergunta servia como base para entender cada variedade de
autismo, e tambm para entender como os pais viam esses aspectos no desenvolvimento dos filhos.
importante mencionar que cada entrevista era feita individualmente, ou em grupo familiar,
quando possvel. Houve momentos em que pude entrevistar a famlia como um todo, no entanto,
na maioria dos casos foram as mes que participaram6. A maior parte das entrevistas foram feitas
dentro do espao da escola pela convenincia dos entrevistados, algumas foram feitas em suas
residncias, quando ocorreu de entrevistar o grupo familiar, incluindo assim, alguns pais e irmos.

Durante a observao dentro da escola pude perceber como cada criana autista
tem caractersticas completamente diferente, mesmo indicando o autismo como classificao
nica. Grinker (2010, p. 76) afirma o seguinte sobre este fato:

Passe algum tempo com dois autistas e voc encontrar inmeras diferenas
entre eles; permanea tempo suficiente com um deles e descobrir uma
personalidade nica, algum com preferncias, temperamento e senso de humor
prprios.
Esse foi um tema que muitas vezes cheguei a conversar com os professores de
cada um deles, sobre como o comportamento, s vezes mais, s vezes menos, se parecia com o que
chamam de autismo clssico, que seria a pessoa de poucas palavras, que brinca com objetos
6
Saliento que, embora, algumas das mes que participaram das entrevistas tenham mencionado algum parecer, fala ou
percepo dos pais, foi optado no ser aqui mencionado devido estes no terem sido perguntados.

13
peculiares, com movimentos repetitivos e estereotipados, com dificuldade de quebrar rotina e
sensvel a sons. No entanto, como tratado antes, o autismo bastante varivel no que se refere s
evidncias de suas caractersticas, de forma que nenhuma das crianas tinham todas essas
caractersticas evidentes; uns tinham mais, outros menos comprometimento com essas
caractersticas, e mesmo o que eles apresentavam variava de um dia para o outro dia, de um ms
para o outro ms, de um ano para outro ano, e isso se tornou mais claro com as entrevistas. Se as
evidncias so variveis, as categorias usadas em referencia a elas tambm so variveis.

A antropologia traz uma contribuio para essa discusso, pois rejeita a

categorizao em sua limitao, mas faz uso destas categorias acrescentando significados, atravs
da relativizao, como modelo antropolgico de construo do conhecimento que procura
explicar a extraordinria diversidade dos saberes e habilidades (Laplantine, 1991, p. 35).
Relativizando os conceitos o autista passa a no ser considerado uma pessoa doente, mas uma
pessoa diferente. O conceito de normal passa a ser discutido, reificado e ressignificado,
concluindo assim que existem muitas formas de ser normal.

Sempre que h dualidades na discusso, por exemplo, eu-outro, normal-

diferente, doente-saudvel, o que define este outro a ausncia de algo que o eu (quem est
definindo) tem que o normal apresenta e o diferente no, que o saudvel tem e ao doente lhe
falta. O conceito de doena, por exemplo, est atrelado a ter problemas, ou ter dificuldade. No caso
do autismo, ele teria dificuldade para interagir socialmente, para aceitar rotinas, e para cumprir
com tarefas consideradas fceis, ou normais; mas o que o termo doena de fato apresenta a
ausncia, ou seja, autistas no tm facilidade para seguir rotinas, no tem a habilidade de
encarar, no podem, no conseguem, no fazem, etc. O no como prefixo, portanto, o
definidor, o categorizador, e, por consequncia, acaba limitando e estigmatizando pessoas
includas nestas categorias.

Nosso principal objetivo aqui discutir o uso de conceitos duais que so usados
pelos familiares em referncia ao autismo, bem como mostrar que essas dualidades, mesmo que
dicotmicas representam a realidade autista.
O processo pelo qual nos propusemos a conhecer essas perspectivas
denominamos de etnografia, que visa tornar a fala dos interlocutores da pesquisa o centro da
reflexo sobre o tema do qual estamos tratando. A etnografia (l-se aqui como o trabalho do
antroplogo), segundo o que escreve Oliveira (2006, p. 19 30), engloba trs etapas, e seriam
elas: o olhar, sensibilizado pela teoria antropolgica, que observa aquele contexto para alm das
suas leituras; o ouvir as perspectivas, ou os sentidos dados quele contexto pelas pessoas que se
encontram nele; e o escrever que, em suma, faz a ligao entre o que se viu e ouviu em campo, e a
disciplina de nossa pesquisa.

14
 Esta ligao, porm, no tem apenas duas pontas. A relao aqui proposta no
apenas entre a teoria antropolgica e os dados da pesquisa, ela busca discutir a produo de uma
subjetividade que compreende a cincia, os interlocutores da pesquisa e a pesquisadora que prope
o texto. Quando entrei em campo minha percepo sobre autismo usufrua de conceitos, ideias e
valores de outras cincias, alm da antropologia. Se tratando do autismo, especificamente, pensava
o tema atravs da pedagogia que discute formas e ritmos de aprendizado, ou inteligncias , da
psiquiatria que discute as evidncias e a intensidade das caractersticas autsticas , e da
neurologia que discute a causa e o local onde se encontra o fator biolgico da doena. Neste
caso, eu, com a proposta de pensar o autismo atravs de uma outra cincia, antes de entrar em
campo vi o autista e os aspectos de sua socialidade atravs de todas essas cincias, que h tempos
vm discutindo o tema, e que por isso mesmo, tm uma maior credibilidade no que diz respeito aos
conceitos que esto sendo usados neste contexto sade, doena, normal, diferente, deficiente,
especial, e etc. A partir do campo, o uso desses conceitos se tornam o centro da discusso.

Para isso, o trabalho se desenvolve em trs sees. A primeira seo foi destinada
ao autismo com base em casos especficos de crianas que frequentam o Nosso Canto, e em
bibliografias que tratam deste assunto contando um pouco do histrico de sua classificao, o que
o caracteriza, e as categorias que esto envolvidas.

Na segunda seo a discusso em torno da temtica da famlia, ator central

neste trabalho, posto que, do dilogo com esses que analiso os processos de significao de ter
um membro familiar com autismo.

Na terceira e ltima seo o trabalho est voltado s falas e s anlises dos

familiares entrevistados sobre como se d essa relao entre a ideia que os familiares tm sobre o
autista e o uso dos conceitos sobre ele. Nosso objetivo fortalecer essa perspectiva a dos
familiares no debate sobre o autismo.

15
1. O AUTISMO E A ANTROPOLOGIA

O Autismo, ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) segundo o DSM-V 7

(2014, p. 50), tem por caractersticas principais dificuldade na comunicao, imaginao e

sociabilizao (Mello, 2007, p. 20 21). Ainda no h explicaes claras quanto a sua origem
causa e fator biolgico e nem quanto a aleatoriedade das evidncias e intensidade de suas
caractersticas. Os sintomas se alteram ao longo da vida do indivduo, sendo que alguns
desaparecem gradualmente e outros surgem (Grinker, 2010, p. 22) ou voltam a surgir.
Foi descrito pela primeira vez por Leo Kanner, mdico psiquiatra austraco em

19438 nos Estados Unidos e, posteriormente, por Hans Asperger (da o nome Sndrome de

Asperger), tambm psiquiatra austraco, em 1944 9 na ustria. Embora os dois tenham sido
responsveis pelo que se define hoje por autismo, o termo, que vem do grego autos - eu mesmo ,
segundo Grinker (2010, p. 54). Foi usado em 1912 por Eugen Bleuler, mdico suo, como adjetivo
para descrever o comportamento de pessoas diagnosticadas como esquizofrnicas, e tambm, por
Freud no incio da dcada de 1920, o qual contrastava ao social; Freud chamava narcisista ou
autista aquele que sua satisfao dos instintos independe parcial ou totalmente de outros
indivduos (ibidem, p. 55). Antes de Kanner, o termo autismo referia-se a um sintoma e no a um
conjunto de sintomas.

Primeiramente como sintoma, posteriormente como distrbio um conjunto de

sintomas , os psiquiatras passaram a perceber cada vez com mais clareza as caractersticas
autsticas nas dcadas seguintes a sua descrio por Kanner, isso ocasionou numa melhor
percepo do autismo, e num maior nmero de diagnsticos, inclusive em pessoas j com laudo
fechado de esquizofrnicas, psicticas ou com retardo mental10 (Grinker, 2010, p. 25 e 27). Com o
tempo o autismo se tornou um tanto inquietante e polmico do ponto de vista de sua explicao
terica, pois sua causa e desenvolvimento ainda so um enigma para todos que o tentam entender
mdicos, terapeutas, psiquiatras e familiares (Franco et al., 2009, p. 2). Surgiu a teoria de que a
7
Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais, totalmente vigente a partir de outubro de 2014, o manual
de diagnsticos da Associao Psiquitrica Americana (American Psychiatry Association APA), o qual os psiquiatras
no Brasil tambm aderiram.
8
Autistic Disturbances of Affective Contact [Distrbios Autistas do Contato Afetivo]. (Grinker, 2010, p. 54)
9
Autistic Psychopathy in Childhood [Psicopatia Autstica na Infncia]. (Grinker, 2010, p. 69)
10
Esses diagnsticos, conforme Grinker (ibidem p. 25) explica, eram normalmente dados devido a menor variedade de
classificaes que a Associao Americana de Psiquiatria utilizava. O autismo deixou de ser considerado psicose
infantil apenas em 1980, com a publicao do DSM III, e na Frana s em 2004 deixou de ser considerado um tipo de
esquizofrenia.

16
causa do autismo era culpa da falta de afetividade familiar, porm com uma ateno maior para as
mes, responsveis na maioria das vezes pela criana. O termo me geladeira, por exemplo, foi
usado para afirmar que o autismo era causado por falta de amor, de cuidado e de tempo dedicado
pela me ao filho pequeno, e/ou at mesmo no perodo da gestao (Bettelheim, 1967 apud
Campoy, 2014, p. 3; Grinker, 2010, p. 95 99; Mello, 2007, p. 17).

O autismo, com base em critrios biomdicos, tal como doena, indica uma
pessoa que est focada apenas em si, desapegada do mundo exterior, fechada em um universo s
seu, no entanto, hoje, depois de 70 anos de sua descrio por Kanner em 1943, novas observaes
mostram que o autismo no acomete uma pessoa de forma a viver seu mundo singular e mpar,

mas que apresenta sensibilidades sensoriais que provocam determinados comportamentos

diferenciados, os quais podem ser mecanismos de autodefesa, ou auto-estimulao (Malaspina;
Lamnica, 2004, p. 223). Grinker (2010, p. 251) traz a fala da me de uma menina autista na
Coreia do Sul onde ela d sua opinio sobre o significado do termo similar ao de autismo que no
pas denominado de Chapae:

Nossa palavra para o autismo provm do caractere chins Za, que significa s, e
de apae, cujo significado fechado - explica Seung-Mee. - No deveria haver
uma palavra que significasse algo como dificuldade de compreenso social? Ou
talvez problemas com as sensaes? As pessoas acham que a referncia a algo
que est fechado significa que esse algo antes estava aberto. Acham que deve ter
havido algum choque sbito para que a criana se fechasse na tentativa de se
esconder de um trauma. por isso que ns, as mes, acabamos sendo culpadas.
Devemos ter feito algo errado para termos levado nossos filhos a se fecharem.
Autistas tm sensibilidade no contato visual, nos sons e no toque, pensam de
forma objetiva e tm dificuldades no raciocnio abstrato/simblico (Grinker, 2010, p. 60). Suas
dificuldades podem variar, seu foco pode mudar com o tempo, e sua insero no social pode no
corresponder com algumas expectativas, mas nunca esto fechados ao mundo exterior, alis,
dependendo do grau de comprometimento do autismo (em critrios biomdicos), eles podem
externalizar seus pensamentos e percepes individuais sobre o convvio social, como o caso de,
para citar alguns, Cristiano Camargo11, Rodrigo Tramonte12, Temple Grandin, Carly Fleischmann,
entre vrios outros, que j produziram vdeos, ou foram filmados, escreveram livros, artigos,
literaturas de diversos tipos, msicas, entre outras formas de expresso sobre seus autismos.

A caracterstica da comunicao do autista aparece atravs da fala estereotipada

(com falta de entonao flexvel), da ecolalia (repeties de palavras e frases de forma imediata ou
11
Cristiano Camargo Asperger e escritor, publicou 4 livros, ganhou 4 concursos literrios, e dono de uma editora
independente desde julho de 2016 CMC Editora. O seu livro mais recentemente publicado foi: Autista com muito
orgulho: A sndrome vista pelo lado de dentro (2012).
12
Rodrigo Tramonte Asperger, caricaturista e cartunista, publicou o livro Humor azul: o lado engraado do autismo
(2016) em forma de cartoons.

17
tardia) e na possibilidade de mudez, quando ocorre de a pessoa no falar nada, nem repetir. Alis,
um dos primeiros testes que se faz com uma criana com dificuldades na fala, o de surdez, no
entanto, no comum crianas autistas serem surdas, mesmo que o desenvolvimento da fala
ocorra tardiamente ou no ocorra.

A criana autista tambm pode apresentar o mutismo seletivo, que quando ela
fala apenas em um ambiente espao ou convvio social que ela se sinta estimulada. No entanto,
devemos levar em conta que um ambiente, ou uma conversa estimulante no necessariamente est
ligada a um espao em que ocorra tentativas teraputicas, ou psicoeducacionais para seu
desenvolvimento de forma proposital, mas um ambiente em que se sinta vontade, como em um
ambiente familiar, ou um assunto de seu interesse, no qual ela tenha a sensao de tranquilidade
e/ou satisfao, o qual pode variar de criana para criana, ou seja, das caractersticas, ou
sensibilidades que a criana apresenta.

H o caso de uma menina autista nos Estados Unidos Carly Fleischimann 13 -

que at os 11 anos no havia pronunciado ou escrito nenhuma palavra, at que comeou a se
comunicar com a escrita, atravs do computador do pai. A primeira vez que ela escreveu foi com a
palavra hurt machucada, ou dor em ingls e logo em seguida hel, que sua me e pai
acreditavam que se formaria a palavra help ajuda, na mesma lngua mas antes de terminar
ela saiu correndo para vomitar. Ao desenvolver sua comunicao atravs da escrita, Carly mostrou
que escutava tudo o que lhe falavam, sentia tudo o que lhe era oferecido de estmulos, os quais, s
vezes, lhe era incmodo, como, por exemplo, quando olhava para algum e se sentia
sobrecarregada, como que com muitas imagens para processar; mostrou tambm que entende
que algumas coisas podem passar dos limites, e que balanar os braos incessantemente lhe
acalmava14.

Assim como essa menina, pessoas autistas tm seus sentidos sensveis, essas
sensibilidades se apresentam com maior intensidade em algum desses sentidos, lhe provocando
uma crise nervosa, na qual, dependendo do grau de sensibilidade, pode ter reaes que paream
violentas com ela mesma, como se bater, por exemplo, ou gritar, tapar os ouvidos, correr, balanar
o corpo, as mos, andar nas pontas dos ps, no fazer contato visual direto, etc. Socialmente essas
reaes podem ser consideradas negativas, ligadas, muitas vezes, a um comportamento doente,
ou, o que Velho (1973) chama de desviante (quando levado em considerao um modelo padro
de comportamento saudvel, ou normal), porm atravs de especificidades de categorias que vo

13
Carly diagnosticada com autismo de alto comprometimento, no entanto, quando aprendeu a se comunicar com a
escrita escreveu, em parceria com o pai o livro Carlys voice (2010). Nele ela conta aquilo que sente e a luta para se
fazer entender, ou controlar suas vontades mais peculiares.
14
Com base no vdeo: < https://www.youtube.com/watch?v=34xoYwLNpvw > acesso em 28 de junho de 2015.

18
de leve a severo15.

O problema de desviantes , a nvel de senso comum, remetido a uma

perspectiva de patologia. [] Tradicionalmente, o indivduo desviante tem sido
encarado a partir de uma perspectiva mdica preocupada em distinguir o so
do no-so ou do insano. (Velho, 1973, p.11)
Segundo o DSM V (2014, p. 56 57), h dois possveis fatores que indicam o
desenvolvimento de um prognstico de autismo, que so: o fator biolgico e o fator gentico. O
primeiro bastante inespecfico, pois apresenta, supostamente, o que pode contribuir para o risco
de autismo, tais como, idade avanada da me e/ou pai consanguneos, baixo peso ao nascer, entre
outras coisas, que, na verdade, pode contribuir para o risco de diversas doenas psiquitricas, no
especificamente o autismo. O segundo apresenta dados estatsticos de pesquisa com gmeos, no
que se refere a herdabilidade, sobre mutaes genticas, especificando que estes ltimos, na
verdade, no comprometem completamente a pessoa no autismo, apresentando apenas algumas das
caractersticas, e que outro prognstico possvel seria polignico, ou seja, vrios contribuintes
genticos podem estar relacionados a manifestao do autismo; de qualquer forma como
Campoy (2014, p. 12) escreve:

[] quando se fala da razo da emergncia do autismo no indivduo, na verdade,

fala-se sobre uma controvrsia, a qual, me parece sustentar mais ainda o argumento
de que essa patologia, na teoria, um enigma.
Outra forma de interpretar um diagnstico de autismo, pode ser atravs da
observao das interaes da criana com o meio brinquedos, roupa, comida, mveis da casa,
irmos, pais, etc. Autistas parecem se dar bem em brincadeiras solo. Algumas vezes, em minhas
observaes de campo, via as crianas brincando sozinhas, rindo sozinhas. Dois dos meninos que
observei, Joo Bernardo e Ricardo, que eram da mesma sala, cada qual com suas especificidades
um mais falante e outro mais tmido , estavam sempre brincando com jogos de quebra-cabea,
atividades de ligaes/relaes nmero com figuras, letras maisculas com letras minsculas, etc.
e mostravam estar envolvidos naquela atividade de forma que riam, falavam com a voz em
sussurro, no caso do Ricardo, o qual, s vezes parecia at que nem chegava a sussurrar, s mexia a
boca como se fosse falar; enquanto que o Joo Bernardo estava sempre falando algo ao realizar as
atividades em sala.

Duas vezes o Ricardo mostrou estar bem vontade quando brincando sozinho.
Uma vez estvamos voltando, ele e eu, do recreio, quando chegamos na sala de aula vazia ainda.
Ele, que segurava na minha mo, assim que entrou na sala largou e foi brincar com as cadeiras e os
brinquedos que tinha na sua mesa, pulava, girava, batia palma, sorria, e at cantou a msica brilha,
brilha, estrelinha, fato que me deixou surpresa se tratando do Ricardo, pois ele quase nunca falava.
15
As categorias de especificao dependero do profissional que as dar; neste caso, essas especificaes mencionadas
esto de acordo com o documento de Organizao Administrativa e Pedaggica das Escolas de Educao Bsica, na
Modalidade Educao Especial (2014:27) da Secretria de Educao do Estado do Paran SEED.

19
Outra vez foi quando na primeira entrevista que realizei com sua me Lcia , ela o levou.
Estvamos na sala de fisioterapia da escola. No sei se ele j conhecia a sala, mas assim que entrou
mostrou se sentir bastante vontade, de forma que parecia nem perceber nossa presena na sala, e,
como na situao anterior, ele ficava rindo, e falando, gritando, pulando, subindo, descendo, e
usufruindo do espao que parecia ser s dele. Possivelmente aquela sala, naquele momento lhe
parecia agradvel, ou estimulante.

Autistas costumam ser objetivos em seus pensamentos, falas e gestos, metforas

podem ser complexas, e eles falam apenas o que lhe parecem necessrio. Esta caracterstica foi
bastante perceptvel em campo com o Pedro. Sempre que queria alguma coisa ir ao banheiro,
pegar uma revista, por exemplo, usava palavras-chave, como: pipi, ou revista. Uma vez, ele
pediu professora uma revista: ele a olhou, tocou nela, lhe chamando ateno, e ela perguntou O
que voc quer, Pedro? , ele respondeu Revista. , ela ento pegou uma revista e perguntou a ele
Essa? , ele respondeu Essa. Ele realizava esses dilogos sem direcionar o olhar direto para a
professora, era discreto e rpido em seus movimentos, e seguro do que queria.

Outro exemplo o Luiz Fernando que mostrou-se irnico. Quando uma das
secretrias da escola vai em sua sala para entregar um aviso professora, ele solta um Vai
chover! para ela e ri, se referindo ltima vez que ela tinha ido visitar a turma. Mostrou-se
tambm bastante carinhoso pedindo um beijo e um abrao para a professora antes de ir, no fim da
aula. Ao mostrar imprevisibilidade (diferente de como os autistas so comumente descritos)
fazendo uma brincadeira, usando de uma expresso sem seu sentido lgico e literal, mas
simblico, me fez refletir sobre o fato de que todos teramos decorado ou aprendido frases e
comportamentos segundo critrios sociais e culturalmente estabelecidos, e que a ideia de que
autistas no podem, ou no fazem mais limita do que ajuda a entender seu pensamento.

Outras caractersticas do autismo so o comportamento estereotipado e a

tendncia para seguir rotinas. Bruna no fala, mas produz sons (gemidos, estalos, murmrios) que,
de certa forma comunicam o que sente, como, por exemplo, em uma aula ela estava um pouco
mais silenciosa do que de costume, mas aumentou o ritmo dos sons e movimentos ao chegar uma
de suas companheiras de sala, e isso se repetia cada vez que chegava outra pessoa. Ela, sempre que
chegava, realizava os mesmos feitos de todos os dias: entrar na sala, tirar o sapato, sentar na
cadeira, levantar da cadeira, pegar o lcool em gel da estante de materiais da sala, sentar no cho,
cheirar o lcool em gel, deix-lo de lado, pegar o sapato, e girar o cadaro do sapato. Isso se
repetia sempre antes de comear a aula. Embora ela realizasse este segmento todas as vezes que a
observei, ela nunca mostrou rigidez quando a professora pedia para ela voltar a sentar, ou calar de
novo o sapato, ou no pegar o lcool, e etc.

20
 Quem seguia as rotinas com maior rigidez dentre os autistas que observei em
campo, era o Ricardo, no entanto sempre que a professora pedia para ele fazer algo imprevisto,
como pegar algum objeto para ela, mesmo que com alguma resistncia, ele demonstrava
disposio para atender o pedido da professora.

Voltando um pouco sobre a explicao clnica/terica do autismo, segundo o

DSM-V (2014), uma das caractersticas do autismo, mas que tambm no exclusiva dessa
categoria, assim como quando falamos das possveis causas, a comorbidade. Comorbidade uma
condio que evidencia sintomas psiquitricos de mais de uma categoria de doena, por exemplo,
quando a criana apresenta epilepsia, que no faz parte do quadro de autismo, como o caso da
Bruna, mas faz parte do quadro de critrios de diagnstico de outras doenas psiquitricas. Ela,
segundo a me - Mrcia , teve durante alguns anos crises epilticas constantes e dirias; seu
diagnstico, depois de alguns exames, foi de autismo com retardo mental. Segue o trecho do
DSM V sobre a comorbidade:

Quando critrios tanto para TDAH quanto para transtorno do espectro autista so
preenchidos, ambos os diagnsticos devem ser dados. O mesmo princpio aplica-se
a diagnsticos concomitantes de transtorno do espectro autista e transtorno do
desenvolvimento da coordenao, transtornos de ansiedade, transtornos
depressivos e outros diagnsticos de comorbidade. (DSM V, 2014, p. 58 59)

Depois de muitos estudos sobre o autismo, e novas descries em pesquisas

realizadas nas diversas reas de conhecimento, muitas informaes foram desmistificadas, como,
por exemplo, de que o autista no apresenta reciprocidade emocional, ou de no gostar de contato
fsico. Como j mencionado, a sensibilidade do autista pode tornar qualquer uma de suas
caractersticas varivel ao ponto de uma destas aparecer, ou reaparecer, de se tornar mais intensa
ou menos intensa depois de algum tempo, alm, claro, de que pode ser que nunca nenhuma
dessas sensibilidades se torne to intensa. Portanto, se uma criana apresenta indisposio ao
contato fsico muito provavelmente no de forma absoluta, podendo, neste momento,
intervenes serem adotadas para que no se intensifique e comprometa sua sade 16. Porm
Grinker salienta que essas intervenes sero sempre um processo de tentativa e erro, e no existe
um que funcione para todas as crianas, de forma que faz sentido experimentar terapias diferentes
(2010, p. 188) e continuamente.

O autismo encontra-se presente nas mais variadas classes econmicas, sociais e

culturais. mais comum em crianas do sexo masculino, com estimativa de 4 vezes mais que em
crianas do sexo feminino (Mello, 2007, p. 16; Malaspina; Lamnica, 2004, p. 222). Na escola
onde foi realizada a pesquisa essa ocorrncia percebida quando, das 13 crianas consideradas

16
Ocorre, por exemplo, de a criana, pelo fato de no ter disposio para o contato fsico no deixar algum profissional
lhe tocar, como dentistas, ou enfermeiros e mdicos para fazer algum exame.

21
autistas que l estudavam17, 10 eram meninos e 3 eram meninas.

Partindo do princpio de que o comportamento autista indica um desvio do que

considerado normal, sendo necessrio terapias para minimizar seu comprometimento sensorial,
quanto mais tarde tiver um diagnstico fechado, ou seja, com especificaes e direcionamentos,
muito provavelmente seu desenvolvimento se mostrar pouco satisfatrio, dependendo do que se
espera dele: fala articulada, controle das emoes, independncia pessoal, etc. Este
desenvolvimento, caso haja a introduo tardia num tratamento teraputico de desenvolvimento
intelectual, interacional ou comunicativo, como afirma Grinker (2010, p. 38, 253 18), ser lento, de
passos curtos e de pouco alcance. No quero aqui afirmar absolutamente que as limitaes dos
autistas so uniformes e concretas, cada qual varia de acordo com as caractersticas autsticas que a
pessoa apresenta, das condies que a famlia tem de introduzi-lo em alguma terapia, e das
disposies mdicas, educacionais e teraputicas que a cidade em que vivem oferecem.
Por outro lado, ainda h problemas com o diagnstico precoce. H testes para
confirmar evidncias do autismo na criana, no entanto, o diagnstico s pode ser dado quando os
responsveis mdicos entrarem em acordo para isso. A criana deve passar por um pediatra, ser
direcionado para um neuro, para um psiquiatra e assim chegar num diagnstico, a partir da iniciar
s terapias que forem necessrias. Ocorre tambm de crianas que apresentam como primeira
evidncia do autismo a peculiaridade na fala serem introduzidas antes do diagnstico em terapia de
fonoaudiologia, como foi o caso do Ricardo e do Joo Bernardo. Nos dois casos o mdico pediatra
no indicou que o atraso da fala dos meninos podia ser algo a dar maiores atenes, mesmo assim
as mes pediram o direcionamento.

As caractersticas do autismo so perceptveis prximo do segundo aniversrio

da criana (Grinker, 2010, p. 22), apesar disso, apenas no terceiro aniversrio que o diagnstico
comumente conclusivo (Mello, 2007, p. 22). Acontece muito de alguns mdicos no quererem
arriscar o diagnstico de autismo pelo fato de as caractersticas serem pouco claras e no
17
Este nmero se refere s crianas autistas que me foram apresentadas pela escola na poca que a pesquisa foi
realizada, entre agosto de 2014 e agosto de 2015.
18
Grinker (2010, p. 252 253) faz referncia sua pesquisa na Coria do Sul, comparando aos Estados Unidos, no que
se refere ao processo de diagnstico e compreenso do autismo, na qual, na Coria do Sul, em Seul mais
especificamente capital do pas , o diagnstico de autismo muitas vezes visto com relutncia tanto por mdicos e
professores, quanto pelos familiares, pois acreditam que se no h cura, no vale a pena dar ateno; outra observao
que ele fez, o qual justifica essa concepo que se tem no pas, que a palavra diferena, ou ijil em coreano, tem
conotao negativa, j que o povo se acredita culturalmente homogneo, ento a diferena algo indesejado, algo no
natural. Como resultado disso, ele aponta a pesquisa de um psiclogo Gyeong Hee Seo (1991) que descobriu que,
embora sejam menos deficientes que as crianas americanas entre 4 e 6 anos, ao alcanar idade entre 13 e 20 anos as
crianas autistas coreanas se tornam mais deficientes que as americanas.

Fao aqui um adentro, para que no parea uma tentativa de minimizar, ou sintetizar a cultura coreana no que se refere
s deficincias, no qual Grinker (ibidem p. 245 247) tambm aponta que o autismo no campo diferente do autismo
na cidade, pois o cotidiano completamente outro, onde menos coisas so tidas em segredo, e por isso mesmo, aceita-
se melhor a diversidade. Apesar disso, as pessoas das zonas rurais presumem que na cidade h melhores condies de
vida, estudo e emprego.

22
apresentarem fronteiras definidas entre suas manifestaes, da o termo espectro em TEA, e
tambm, pela caracterstica da comorbidade que requer muito mais exames e anlises de
comportamento para chegar a alguma concluso. comum pais relatarem que a criana passou
por um perodo de normalidade anteriormente manifestao dos sintomas (Mello, 2007, p. 18),
como por exemplo, desenvolver a fala, brincar, se alimentar como esperado, e a partir dos dois
anos a criana parar de fazer essas coisas da mesma forma, ou no mesmo ritmo.

H profissionais que hoje j afirmam ser possvel diagnosticar o autismo numa

criana com 18 meses, no entanto, como afirma Grinker (2010, p. 38):

O problema que pouco esperado de crianas de 1 ou 2 anos, [] fase em que

os pediatras costumam minimizar as preocupaes dos pais com o argumento de
que cada criana tem seu ritmo de desenvolvimento.
Este fato no seria totalmente negativo se o sistema de sade oferecesse mais
especialistas e mais pontos de apoio, cuidado e informao. Na maioria das vezes ocorre de este
apoio ficar apenas por conta da escola, ou dos prprios familiares, os quais se informam atravs da
internet, da mdia, e de livros relacionados. No entanto, como fonte prioritria, na internet h
informaes de todo tipo em nmero inimaginvel, e informao demais pode dificultar a
concentrao na criana, no que ela vem mostrando e desenvolvendo.

Alm do mais, muito do que a mdia mostra, tais como personagens fictcios, em
filmes e novelas, mesmo que inspirados em histrias reais, revelam uma imagem autstica muito
alm e/ou aqum da realidade, como, por exemplo, mostrando apenas gnios matemticos, fsicos,
qumicos, artsticos, e etc., de forma romantizada, mascarando a maioria dos processos que passam
tanto familiares, quanto os prprios autistas em suas desenvolturas intelectuais e sociais.

A realidade que nem todos os autistas chegam a encontrar um interesse a focar,

muitos familiares no tm condies financeiras, cultural e/ou intelectual para incentivar as
cincias e/ou as artes nas crianas, deixando-os apenas com o apoio da escola e dos remdios
receitados pelos mdicos com o objetivo de minimizar os desequilbrios dos autistas esse o
mnimo de apoio efetivo que ainda dado no Brasil para eles. E mesmo que muito j tenha sido
conquistado na luta pelo direito dos autistas, como a Lei do Autista (Lei Berenice Piana, n 12.764,
de 27 de dezembro de 2012), pouco vi, em campo, do apoio legal efetivo para as famlias.

2. AS FAMLIAS E A ANTROPOLOGIA

Esta pesquisa, como j foi explicitado, vem trazer em debate a posio dos
familiares de pessoas autistas. No entanto, a princpio, o que tnhamos em mente era tentar trazer a
perspectiva dos prprios autistas no que se refere ao autismo, as formas como eles so vistos,
como eles se veem, e a forma como entendem sua socialidade e sociabilidade, partindo do

23
princpio de que eles tm dificuldade nas relaes sociais. Para isso, este debate antropolgico
teria uma proposta: aceitar a oportunidade e a relevncia desta tarefa de [] pensar outramente,
pensar outra mente, pensar outras mentes (Viveiros, 2015, p. 25).

A Antropologia, como cincia que se constitui desde a perspectiva de sujeitos de

determinado contexto, aproximando o pensamento destes ao nosso 19 prope, desta forma, que o
pensamento autista (nunca de forma homognea) tenha lugar de fala simtrico ao daqueles que
falam sobre ele. E se, de fato, esta proposta for aceita, poderamos diminuir o nmero de dvidas
que ainda se tem sobre o assunto.

Nos propomos, neste caso, pensar a mente de quem conhece de perto esse
contexto, falando atravs deles, usando de suas falas para conhecer sua realidade, pois pelo fato de
ter tido poucas experincias com pessoas autistas (ainda no princpio da pesquisa), e de minha falta
de conhecimento no lidar com pessoas com deficincia 20, acabei mudando quem seriam os
interlocutores deste trabalho. Feita esta troca, a proposta passou a pensar a mente dos familiares
que, muitas vezes, so os porta-vozes dos filhos, pensei: Eles [os familiares] tiveram que
aprender a lidar com uma nova forma e ritmo de interao e comunicao, tiveram que
ressignificar esses conceitos Vou buscar conhecer esse processo.

Como citado anteriormente, o autismo tem como principais caractersticas,

dificuldades na interao e comunicao, ento a famlia quem, muitas vezes, fala por sua
criana sobre suas peculiaridades. esta quem acompanha a criana desde as primeiras
manifestaes de algum comportamento diferenciado, e ela quem vai auxiliar os profissionais da
rea (ou qualquer de seus orientadores) a conhecer as necessidades da criana, ou seja, so os
familiares os maiores entendedores dos aspectos autsticos em se tratando da sua criana. No o
mdico quem dir como a criana se comporta em cada situao do seu cotidiano segundo o que
ele leu no DSM, por exemplo, e sim, a famlia; ela levar a criana ao mdico, e ela quem
descrever as caractersticas diferenciadas da criana. Alm disso, segundo o Ministrio da Sade
em seu documento Linha de cuidado para ateno s pessoas com transtorno do espectro do
autismo e suas famlias na Rede de Ateno Psicossocial do Sistema nico de Sade (2015, p.
37), o diagnstico de transtorno do espectro do autismo constitui uma descrio e no uma
explicao, o que mostra ainda mais a importncia destes atores os familiares no processo de
interpretao e compreenso do diagnstico de autismo.

Claro que os familiares tm dificuldades no lidar com os comportamentos

19
O termo nosso, neste caso, pode ser entendido como o pensamento cientfico, ou seja, da antropologia e dos
antroplogos.
20
Calvia (2013, p. 133) sintetiza o que muitos antroplogos sentem ao definir seu campo pela primeira vez: O campo
mais do que a formao acadmica, a atividade profissional ou a tese faz o antroplogo, e assim a ida a campo
muitas vezes vista como um ritual de iniciao.

24
diferenciados da criana autista, eles tm dvidas sobre o que fazer para minimizar algumas
caractersticas, como por exemplo, a falta, ou dificuldade da fala, a hiper e/ou hipossensibilidade
sensorial, e, sim, sero mdicos, terapeutas, psiquiatras quem ajudaro esses pais a buscar, atravs
de alternativas diversas medicamentos, terapias, atividades psicoeducacionais, relacionais e
comunicativas , formas de lidar com este outro, na maioria das vezes novo, contexto. Contudo,
impossvel conceber apenas mdicos, apenas professores, apenas psiquiatras, ou terapeutas, como
responsveis pelo papel de descobrir qual a melhor alternativa para a criana, e a que entram os
familiares: observando cotidianamente seu desenvolvimento sensorial, da fala e dos movimentos,
seus interesses, e necessidades, percebendo o que pode, ou no, estar surtindo efeito, e o que est
sendo positivo ou negativo para a criana, informando para estes profissionais o que, de fato, a est
ajudando ou prejudicando.

Grande parte das bibliografias recopiladas na poca da busca deste tema voltava
sua discusso para os familiares, algumas, inclusive, eram organizadas por familiares para
familiares. Os temas se estendiam em torno dos auxlios aos pais informativos, guias e
pesquisas com estes mostrando suas dinmicas do dia a dia, suas dificuldades e conquistas, e suas
perspectivas, como exemplo temos: Marques, 1995; Martinez, 1995; Malaspina e Lamnica, 2004;
Nunes, 2014; Campoy, 2014; Ministrio da Sade, 2015); alis, muitas delas apontam para o fato
de que a luta pela efetivao dos direitos bsicos para pessoas com autismo foram realizadas por
familiares, por exemplo: Ulisses Costa (2013), Ana Maria S. Ros de Mello (2007), Mello et. al.,
(2013), Roy Richard Grinker (2010), a Cartilha de direitos das pessoas com autismo, realizada em
parceria de pais e a Defensoria Pblica do Estado de So Paulo (2011), e etc. Foi pela luta de pais
que a Lei do Autista, ou Lei Berenice Piana (lei federal, n 12764, de 27 de dezembro de 2012) se
conformou, alm de leis municipais, garantindo assistncia para crianas e familiares.

Grinker (ibidem, p. 210 211), pai de uma menina autista, escreve o seguinte,
sobre a presena dos familiares nas pesquisas e discusses sobre autismo:
Muitos cientistas e arrecadadores de fundo que ajudaram a disseminar o
conhecimento sobre o autismo por todo o mundo so pais de crianas autistas.
[] h tambm um nmero incontestvel de pais nos EUA e outros lugares que
no so cientistas, especialistas ou filantropos e mesmo assim ajudam a
aumentar a conscincia em relao ao autismo, as pesquisas e o nmero de
tratamentos para o distrbio. [] para a maioria das pessoas comuns pais e
parentes de crianas autistas o herosmo encontra-se nos detalhes que poucos
veem. Ele est na poesia de nossa vida diria, nos alimentos especiais que
preparamos para nossos exigentes degustadores, nos desafios que temos de
superar para levar nosso filho ao dentista ou a um mdico, nos abraos que
damos neles mesmo eles no os retribuindo. [] Somos forados a nos adaptar e
abraamos a mudana, mesmo sem perceber o que estamos realizando. A vida de
alguns pais sofre modificaes to extraordinrias que cada um mal capaz de
lembrar o tipo de pessoa que era antes de ter um filho autista.
[]

25
 O autismo abala muitas vidas e muda a todos. Contudo, muitos transformam as
dificuldades de criar uma criana deficiente em algo positivo, mesmo que isso
signifique que seu futuro venha a ser diferente do que esperavam, das
expectativas de sua famlia e cultura.

Por essas razes, percebemos que os familiares tm forte posio nos debates
sobre o autismo. Mas isso j bvio, principalmente quando, refletindo um pouco mais sobre a
pessoa autista, nos colocamos no lugar desses responsveis ao percebermos nossa socialidade e a
pouca visibilidade que tm pessoas com deficincia.

Pais de diversos lugares do Brasil e mundo, esto envolvidos com a luta pela
efetivao de seus direitos e dos direitos dos filhos. Estes criam, organizam, se envolvem em
associaes, ONGs, instituies, etc., para aproximar esses direitos de seu cotidiano, e do
cotidiano de diversas outras famlias que, muitas vezes, no conhecem seus direitos, ou, no sabem
como ter acesso a eles.
Levando em conta todo o enigma que ainda ronda o autismo, e todas as
perguntas que ainda esto sem resposta, buscamos aqui que os familiares possam ajudar a entender
o que significa o autismo em seu cotidiano.

3. QU QUE ISSO? AUTISMO?: O ENCONTRO ETNOGRFICO.

Nesta seo sero mostradas as falas dos familiares entrevistados, as quais

descreverem alguns aspectos autsticos dos filhos e, principalmente suas perspectivas sobre estes
aspectos, relatando as mudanas e adaptaes no seu cotidiano, e a forma como veem hoje o
autismo de uma forma geral. Desde j adianto que todos os familiares entrevistados afirmaram que
no tinham conhecimento sobre autismo antes de receberem o diagnstico de seus filhos/irmos, e
foi apenas depois deste significativo marco que eles se envolveram nesse debate.

Para comear a mostrar as falas dos entrevistados, esclareo que estamos usando
trechos onde so usadas categorias de referncia ao autismo. Queremos mostrar como elas so
muito constantes nas descries, e o quanto estes interlocutores podem falar sobre o assunto.

O questionrio inicial (anexo C) foi formulado pensando na variedade de relatos

lidos em textos, em redes sociais, com conhecidos que tem algum familiar autista, e nas minhas
prprias dvidas sobre o autismo. Tentei abranger nele uma linha de suscetivos momentos que
partia da primeira impresso sobre o autismo em cada um dos contextos. Muitas mes disseram
que percebiam mais em uma situao que em outra como, por exemplo, mais na fala, mais no
comportamento, ou mais nos gestos; isso confirma o que mencionamos anteriormente, sobre o fato
de as caractersticas autistas serem bastante variveis, de pessoa para pessoa, e na intensidade de

26
cada uma das sensibilidades sensoriais. Vejamos algumas descries:

Edivan
Aps os 3 anos foi que a gente percebeu que tinha algo errado, porque ele no
falava, mas no mais era tudo normal. [] da foi s na fala mesmo que a gente
percebeu que tinha alguma coisa estranha com ele. A a gente levou ele em fono
particular durante 4 meses, ela acompanhou. Ela falou que ele podia ter um atraso,
disse que era normal que at os 5 anos ele no falasse, que podia ser normal
dependendo da criana, mas eu achei estranho, eu no concordei, n; (Ftima, me
do Edivan) 21

O Edivan nunca recebeu o diagnstico de autista, no lugar ele recebeu o de

Deficiente Mental Grave. Ao entrevistar a famlia, todos afirmaram terem percebido que alguma
coisa estava transcorrendo de forma estranha. A me afirmou que desde o nascimento, quando o
beb no chorou ela achou que aquilo no era normal, mas que teve que se contentar com a resposta
do mdico de que tem algumas crianas que no choram mesmo.

Luiz Fernando
[] que, geralmente, quando a criana comea a entender, comea a sorrir pra
voc, e ele no sorria; tipo aquele desenvolvimento do primeiro semestre da
criana que eu j percebi, assim. E o detalhe da mo tambm que era diferente. Na
verdade, ele j tinha a mo assim no sentido assim de autismo, pra baixo a
direita mais. [] ele demorou 1 ano e 6 meses pra andar e eu vi que a coordenao
motora dele no funcionava direito; e a com relao ao desenvolvimento da fala
tambm, e a forma de ele tratar as outras crianas, porque ele no brincava, ele
agredia. [] Ento da eu comecei a perceber que realmente era hora de procurar
um exame mais aprofundado. (Rose, me do Luiz Fernando)22
Rose contou que depois de vrios exames, foi com a tomografia que o diagnstico
de autismo do Luiz Fernando foi concludo.

Ricardo
[] ele tinha desenvolvido a fala. Comeou com 1 ano o desenvolvimento da
fala falava poucas coisas num formava frases, mas tinha palavras que ele
falava mama, papai, mame , a quando ele completou 2 anos parou tudo, a eu
j vi que no era normal; porque me sabe quando tem alguma coisa errada, n. A
eu fui pra mdico pediatra e, assim, at os 4 anos, mdicos daqui, de l, diziam que
era normal, que era s um atraso, num sei o qu [] E ele tinha aquela mania de
pegar sua mo, se ele quisesse alguma coisa ela colocava a minha mo pra mim
pegar, ele no pedia, ou ele pegava. Ento diversas coisinhas que a gente foi vendo
que se encaixava no autismo. (Lcia, me do Ricardo)23

A Lcia, em entrevista, falou que ao receber dos mdicos a resposta de que o

desenvolvimento da fala atrasado do Ricardo era normal, resolveu pedir para ser encaminhada para
fonoaudiloga. Mas apesar de, a princpio, a maior peculiaridade dele ser na fala, a tia dele, que

21
Esta entrevista foi concedida na data de 17 de novembro de 2014.

22
Esta entrevista foi concedida na data de 11 de junho de 2015.

23
Esta entrevista foi concedida na data de 19 de novembro de 2014.

27
psicloga, quando sugeriu que talvez ele pudesse ser autista, a me comeou a pesquisar sobre o
que era o autismo (antes pesquisava apenas sobre atraso da fala) e foi percebendo que o Ricardo
apresentava outras caractersticas que se encaixavam num diagnstico de autismo. Apesar disso,
apenas quando ele tinha 4 anos que recebeu o diagnstico.

Joo Bernardo
O Joo Bernardo quando nasceu parecia uma criana normal, a, como toda criana
ele comeou a ir pra creche com 1 ano e meio ele comeou a ir pra creche. []
Em casa ele era uma criana normal. [] S que ele comeou a falar, a com 2
anos ele parou, no falou mais. [] A a Doutora Isabela falou: No, ele
realmente t com um atraso na fala, mas ele vai falar; no vejo nada de diferente
no seu filho. [] Ele veio na neura, ela falou assim: me, eu vou fazer uns
exames e vamos ver o que ele tem. Fez todos os exames. Fomos quatro vezes pra
Cascavel pra aquele da audio, n, porque ele no deixava. [] a fomos, at que
conseguimos, na quinta vez fizeram o exame e no deu nada, [] a estando de
volta a neura encaminhou pra neuropsicloga; a a neuropsicloga fez seis sesses,
na ltima sesso ela diagnosticou o autismo. (Liria, me do Joo Bernardo)24

Lria falou que desde o comeo os profissionais da creche alertavam ela de que o
Joo Bernardo era diferente, sugeriram que ela procurasse a APAE porque ele parecia ter alguma
deficincia, e que isso, a princpio, deixou ela muito brava, porque eles diziam isso, mas a mdica
pediatra que ela consultava nunca deu nenhuma sugesto de que o filho pudesse ter algo. At ento,
o que o Joo Bernardo apresentava em casa e na escola pareciam coisas diferentes, na primeira ele
parecia normal, na segunda apresentava alguma deficincia. Com o atraso da fala, que para
Liria era a nica peculiaridade do filho, ela pediu para ser encaminhada para a fonoaudiloga e,
posteriormente, por conta dos relatrios da escola de que o filho no estava desenvolvendo, ela foi
neurologista. Esta direcionou para o exame de audio, que, pelo que pudemos perceber no relato,
houve um problema para ser feito o Joo Bernardo no deixava fazer o exame, e como no
queriam sed-lo, esperaram ele ceder.

Pedro Augusto
Ele era uma criana que, com a idade que ele tinha, de quase 2 anos, ele j no
brincava com outras crianas da mesma idade. Caminhar, andar, pegar brinquedo,
ele fazia movimentos diferentes j. Ele tinha um comportamento diferente, de no
gostar de ficar muito no colo. [] quando ele comeou a andar, ele no andava, ele
mais corria, na verdade. Os movimentos deles eram muito rpidos; [] E a fala,
n, ele no falava, era muito difcil pra falar, demorou. Ele comeou a pronunciar
as primeiras palavras com 4 anos. (Jos, pai do Pedro Augusto)25

Na entrevista com a me do Pedro, ela contou sobre sua experincia na gravidez e

no parto, nos quais houve dois momentos que representam possveis causas do autismo. Irene teve
pr-eclmpsia (hipertenso arterial) e no parto o beb engoliu um pouco de lquido amnitico, o que

24
Esta entrevista foi concedida na data de 26 de novembro de 2014.

25
Esta entrevista foi concedida na data de 19 de novembro de 2014.

28
lhe causou apneia (reduo de oxignio no sangue). A mdica obstetra indicou que os imprevistos
que aconteceram poderiam afetar a criana ao ponto de ter graves complicaes no seu
desenvolvimento psicolgico e motor, ento encaminhou o Pedro para fisioterapia assim que foi
liberado do neonatal, e aconselhou observar com uma ateno maior o desenvolvimento dele.

Sendo acompanhados pelo neurologista, o mdico disse, em uma das consultas,

que o Pedro tinha a marcha lenta, mas que no mais ele t normal. A me, observando o
desenvolvimento do filho, disse que ele estava se desenvolvendo normalmente, mas que houve
alguns pequenos atrasos no engatinhar e na fala. Ele engatinhava para trs, no prestava ateno no
que mostravam para ele e no falava para pedir as coisas, ele apontava, mesmo a me lhe exigindo o
nome do que ele queria. Na escola, quando tinha 2-3 anos, as professoras lhe informaram que ele
brincava com as sombras. Depois de perceber tudo isso eles receberam o diagnstico de autismo
pelo neuropediatra.

Bruna

A Bruna um caso diferente. Marcia, me dela, nos relatos, mostrou que a

peculiaridade maior da filha estava no tempo de sono. Quando a Bruna tinha 6 meses, ela passou a
dormir o dia todo e durante a noite, e no acordava nem para comer. Enquanto a me trabalhava, a
Bruna ficava com uma senhora. Essa senhora achou estranho o fato de ela dormir o dia todo e
perguntou para a me se a Bruna no dormia noite. At esse momento, como a Marcia s estava
com a Bruna quando chegava do trabalho, a beb, com 6 meses, que passava bastante tempo
dormindo, lhe parecia normal. Depois que a senhora lhe informou do sono constante, a Marcia
largou o emprego para ficar direto com a Bruna. Foi em busca de mdicos, mas at quando a filha
tinha 1 ano e meio, no havia recebido nenhum diagnstico. Depois de passar 15 dias internada, e
passar por diversos exames, a Bruna recebeu o diagnstico de Autismo com Retardo Mental.
Nessa poca a Marcia soube que a filha estava tendo crises epilticas, numa mdia de 40-45 crises
dirias. Elas foram de Foz do Iguau para Curitiba fazer os exames.

Dentro ainda do processo de compreenso do autismo, vejamos como aconteceu o

diagnstico, durante e depois dele:

Joo Bernardo
Eu fiquei sem fala na hora. [] Pensava que tava preparada, mas num tava [] A
eu sa nos prantos com ele nos braos, pensando o qu que eu ia fazer. [] Foi
difcil pra mim no comeo, [] a eu comecei a trabalhar nas pesquisas, n, a eu
voltei l com a doutora. Me deu o diagnstico. [] A eu no quis mais creche.
[] Meu filho na poca era, assim, deixado de canto, isolamento, sabe? Tipo
assim, as crianas brincavam e ele tava sempre isoladinho, [] Eu voltei pro meu
trabalho, eu tinha 8 meses de firma, sa do meu trabalho, pedi as contas, n, [] eu
tomei a deciso que eu tinha que ficar em casa com ele. Fiquei em casa, iniciei o
tratamento entender o que era o autismo, n. A busquei a escola. Eu lembro que
ele passou por uma avaliao dos profissionais da APAE, a ele foi l, com

29
 psiclogo, assistente social, tudo Eles falaram: - No, me, ele no pra ns,
porque o Joo Bernardo perfeito, ele s no fala, mas ele perfeito, ento no
tem como a gente aceitar ele aqui. Todos os nossos alunos so especiais mesmo,
ento voc vai ter que estar buscando uma outra escola pra ele. Da eu fiquei bem
perdida. Da eu voltei na psicloga, e ela me disse que tinha a Nosso Canto, da que
eu busquei a Nosso Canto, e que eu fui saber o que era o autismo de verdade.
(Liria, me do Joo Bernardo)

Liria, antes de receber o diagnstico definitivo j tinha sido tranquilizada pela

mdica de que ele teria autismo, mas que seria num grau leve. Quando fechou o diagnstico, visto
a forma como ela estava, novamente a mdica a tentou tranquilizar, lhe indicando algumas tarefas
que teria que cumprir para comear a entender o autismo, uma delas foi a busca por uma escola que
recebesse o Joo Bernardo e lhe dedicasse a ateno que necessitava, pois, como pudemos ver no
trecho do relato mencionado anteriormente, a creche que ele ia no estava se sentindo capacitada
para atender o caso dele.

Segundo a Secretaria de Educao do Estado do Paran SEED/PR (2014, p. 12),

a criana com deficincia, no perodo da educao infantil, caso demande a educao especial, tem
o direito de ser colocada em educao regular concomitantemente, para avaliar o desenvolvimento
dela em ambos os espaos. O Joo Bernardo tinha as duas matrculas, pois embora apresentasse
poucas peculiaridades em comparao a outras crianas categorizadas como deficientes26, tambm
apresentava alguma deficincia em comparao a outras crianas consideradas normais. Apesar
disso, num encontro casual que tive com a Liria, um ano depois da nossa entrevista, ela me
informou que tinha tirado o filho da escola regular, porque ali ele no estava desenvolvendo, e tinha
ficado s com a matrcula no Nosso Canto. Ou seja, foram duas tentativas de coloc-lo em educao
regular (antes e depois de receber o diagnstico), como prev a Lei de Diretrizes e Bases da
Educao Nacional (Lei n. 9.394/96), no captulo V, artigo 58 27, sendo que o cumprimento dela no
se efetivou, j que o Joo Bernardo no teve nenhum apoio especializado na escola regular que
frequentou.

Edivan
A gente imaginava j que ia ouvir alguma coisa, porque a gente, como teve as duas,
n, normal, a gente percebia que ele tinha algo errado, mas quando a mdica falou
que ele era, a gente ficou meio assim, n, levou um susto: Mas o qu que isso?
a gente ficou pensando Mas o qu que isso? Autista? - A gente levou um
26
Veja que o termo deficiente, embora seja uma categoria carregada de limitao, optamos por us-la pelo fato de ser
uma categoria poltica. Como estamos usando da Conveno dos Dieitos da Pessoa com Deficincia, e a Lei do Autista,
estas preveem o uso desta categoria para fins legais.

27
Entende-se por educao especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educao escolar, oferecida
preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais.
1o Haver, quando necessrio, servios de apoio especializado, na escola regular, para atender as peculiaridades da
clientela de educao especial.
2o O atendimento educacional ser feito em classes, escolas ou servios especializados, sempre que, em funo das
condies especficas dos alunos, no for possvel a sua integrao nas classes comuns de ensino regular.

30
 choque, a gente no esperava. [] Nunca tinha ouvido falar de autista, nada.
(Ftima, me do Edivan)

Gostaria de esclarecer o caso do Edivan que no tem o diagnstico de autismo,

mas fez parte desta pesquisa pelo fato de ele assim ser considerado pelos familiares. Isso porque,
alm de pesquisas que foram feitas por estes terem identificado as caractersticas autsticas no
Edivan, houve um momento com uma mdica neuropediatra que sugeriu a possibilidade deste
diagnstico e que depois voltou atrs. Ftima disse que alm desta mdica, outros mdicos tambm
discordam do diagnstico de autismo do Edivan, um, inclusive, chegou a sugerir um diagnstico de
hiperatividade. No entanto, ele recebeu o diagnstico de deficiente mental grave que, na verdade,
muito inespecfico. Essa categoria usada quando no h nenhum outro diagnstico de
transtornos mentais28 que se encaixe nos critrios disgnsticos que a pessoa apresenta, segundo o
DSM V (2014, p.707).

O tratamento para pessoas com transtorno mental no especfico consiste em

medicamentos e acompanhamento psiquitrico, entre outros auxlios, no entanto, no h nenhum
mtodo exclusivo para esta categoria de terapias de comportamento, ou educacionais. Ou seja, ou
acredita-se que uma pessoa com transtorno mental no pode se desenvolver intelectualmente e
socialmente, ou, por ser to inespecfico, no se saiba como lidar com ele; de qualquer forma, quem
se encontra dentro desta categoria tem menos alternativas de compreenso dela, e est mais limitado
categoria doena do que pessoas com autismo.

Grinker (2010) faz meno em seu livro sobre a questo de o diagnstico ser
comumente uma grande confuso no trabalho dos mdicos (p. 140) pelo fato de que as doenas
que os psiquiatras estudam e tratam so incrivelmente difceis de descrever e definir,
possibilitando mltiplas interpretaes (p. 12). O autor problematiza o interesse dos clnicos a
respeito dos resultados do diagnstico dado, o qual tange no s na pessoa diagnosticada, mas
tambm nos familiares dela, onde o tratamento muito mais importante do que o diagnstico como
um simples rtulo, pois afeta o convvio social das duas partes. Grinker (ibidem, p. 143) escreve o
seguinte:
[] se uma criana que sofre de retardo mental e no autista receber o
diagnstico incorreto de autismo, provvel que tenha acesso a um tratamento
melhor do que teria se tivesse sido corretamente diagnosticada.
Os clnicos tm obrigao para com os pais e no para com o DSM ou testes com
drogas.

Quando perguntei Ftima sobre a possibilidade de um diagnstico preciso de

28
Transtorno mental a nova forma de uso para o que antes se categorizava como deficincia mental no DSM V
(2014). O Termo deficincia mental tambm foi oficialmente substitudo por deficincia intelectual a partir de
2004, com a publicao e divulgao da Declarao de Montreal sobre deficincia intelectual pela Organizao Pan-
Americana de Sade e a Organizao Mundial da Sade. (SEED, 2014, p. 25).

31
autismo no futuro, ela falou que tem um outro mdico que eles consultam (no lugar da mdica
mencionada antes), mas que ele s faz a alterao da receita de medicamentos, que no procura
fazer nenhum outro exame, no faz perguntas e fica por isso mesmo.
Ela falou de cara que ele era autista infantil. Ela neura. S que passado uns 4
meses que a gente levou ele de novo, ela disse que ele podia ser um autista, tanto
que at hoje no foi fechado o diagnstico do Edivan como autista mesmo. [] Ele
tinha mais de trs anos. Ela no fechou at hoje. [] No comeo a gente
procurava, agora a gente fica naquela acha que autista mesmo, porque tem tudo
a ver. Inclusive a gente v muitos vdeos de autistas mesmo, nos Estados Unidos,
igualzinho o que o Edivan faz. A gente t acabando acreditando que realmente .
(Ftima, me do Edivan)

Perguntei se a mdica, depois de ter indicado que o Edivan podia ser autista, tinha
dado alguma indicao do que fazer, ela falou que a mdica s passou um medicamento e que, ao
visitar outro mdico, este contestou a escolha dela, pois a receita era muito forte para o Edivan.
Ftima explicou que ele ficou muito acelerado depois do medicamento, tremia muito e no
conseguia segurar nada na mo.

Pedro Augusto
Ento a gente foi percebendo E depois de encaminhando ao mdico foi
constatado que ele tinha essa pauta de autismo. [] A foi passado por um
processo de fisioterapia, a foi se adaptando e ele, graas a Deus, foi
desenvolvendo. [] Hoje ele fala de tudo, mas assim, fazendo repeties daquilo
que a gente fala, ele s pede o que necessrio pra ele. [] A a gente tem que d
uma resposta pra ele, pra ele dar uma resposta em cima. [] A nica coisa que ele
faz hoje , se voc chama ele: - Pedro Augusto?! Ele: - Oi! (Jos, pai do Pedro
Augusto)

O diagnstico do Pedro Augusto ficou mais claro para os pais com a ajuda de uma
psicloga ao especificar o grau do autismo dele, e ao indicar meios de buscar informaes sobre o
autismo. No entanto, a me do Pedro, Irene, falou que sentiu falta de mais apoio com relao ao que
fazer para ajudar no desenvolvimento do Pedro, em vivncias mais corpo-a-corpo, pelo fato da
resistncia que ele apresentou aos toques, abraos, etc., embora tambm tenha afirmado que a sua
formao no magistrio lhe ajudou muito a criar alternativas para ensinar coisas do dia a dia para o
Pedro, como, por exemplo, no aprendizado das palavras29.

Jos contou que o Pedro frequentou uma escola de educao regular, particular,
durante um ano, mas que eles os pais no estavam percebendo desenvolvimento nele. Alm de
no perceberem desenvolvimento, Irene contou que o Pedro vinha da escola mordido, ou que outras
crianas batiam nele porque ele no interagia e ficava brincando com as sombras, sozinho; por isso
resolveram tirar o filho da escola. A neuropediatra que o acompanhava indicou o Nosso Canto.

Irene contou que o Pedro foi desenvolvendo a fala e o comportamento atravs de

29
Irene contou tambm que a fonoaudiloga sugeriu para ela que montasse um caderno de atividades para o Pedro, com
imagens e palavras relacionadas para que ela pudesse ajudar ele em casa, quando sem o auxlio profissional.

32
alternativas que eles mesmos criavam, como, por exemplo, quando ela usou o dilogo de um
comercial da televiso e o adaptou para um momento de brincadeira com o Pedro, para estimular
essa vivncia mais corpo-a-corpo que mencionamos antes.

O processo de compreender o autismo para o pai demorou um pouco mais do que

para a me do Pedro. Irene, desde o nascimento do filho, vinha sendo acompanhada pela mdica
neuropediatra, uma vez por ms. Estava consciente do risco de algum comprometimento do Pedro
pelos acontecidos no parto, e ao receber o diagnstico de autismo, comeou a pesquisar tudo o que
podia sobre o assunto. Outros profissionais que eles acompanhavam era a fonoaudiloga e a
psicloga. Em nenhum momento da nossa entrevista ela falou que foi difcil o diagnstico, embora
tenha relatado momentos difceis que passou. Jos, por outro lado, contou que o diagnstico foi um
baque, e que era difcil acreditar. Ele falou o seguinte:
que a gente no espera, n. A famlia no espera. [] A gente no t preparado.
A gente comea a se preparar depois. Se que se prepara, na verdade, porque a
gente no sabe cada momento.

Irene relatou que tentou ajudar o esposo a acreditar e entender o diagnstico do

filho ao passar a responsabilidade de levar o Pedro para a escola e para a fisioterapia, como ela
vinha fazendo.

Ao perguntar se o Pedro tinha convivncia com outros parentes, Jos respondeu

que da parte da famlia dele, apenas alguns irmos tios do Pedro que moram no Estado de So
Paulo, e que, inclusive, o Pedro Augusto mesmo j viajou para visitar esses parentes. Da parte da
famlia da me a av com maior frequncia o Pedro tem contato toda semana. Jos falou que
eles entendem bem as dificuldades dele de ficar no meio de muita gente, ou com muito barulho.

Ricardo

O Ricardo, como outros exemplos aqui, comeou frequentando uma escola de

educao regular, a mesma que a irm mais velha frequentava, no entanto tambm no apresentou
muito desenvolvimento, ento a me o tirou dessa escola e o matriculou no Nosso Canto. Lcia
falou que quem indicou a transferncia para a nova escola foi a pedagoga da escola anterior, e que,
esta, assim como a tia psiquiatra do Ricardo, tambm havia sugerido que ele poderia ser autista.
Paradoxalmente, Lcia tambm contou, que ela perguntou para vrios mdicos se o que o filho
apresentava podia ser autismo e eles respondiam que no; um mdico chegou a dizer que a
dificuldade na fala do Ricardo era preguia.

Quem afinal deu segurana deste diagnstico para Lcia, foi um outro mdico que
no consultava o Ricardo, mas que ajudou no encaminhamento para profissionais que pudessem dar
o diagnstico fechado. O laudo foi assinado por um neuropediatra em Cascavel, mas apenas dois
anos aps a me ter percebido as peculiaridades do filho. Lcia falou que se tivesse recebido o

33
diagnstico quando o Ricardo tinha 2 anos, ele j estaria bem mais avanado.
Na hora, assim, voc d um choque, n, mas a primeira coisa que eu perguntei
pra o mdico: - Mas ele vai falar? - Ele disse: - Se voc fizer os tratamentos
certinhos ele fala. - Ento t. Agora eu vou correr atrs.[] Mas, assim, num sei
se porque eu nunca tive preconceito a nada, pra mim assim: Ah, se ele tem, tem.
Eu no posso fazer nada. Berrar vai ajudar? Num vai. Ento pra mim normal.

Ao lhe perguntar sobre sua opinio com relao a posio dos familiares no
processo diagnstico, ela respondeu o seguinte:
Eu acho assim tambm, que quando voc chega num neuro pra ele te dar um
diagnstico muito pouco tempo - Ento, teu filho autista em nvel tal. - Eu
acho que, no mnimo, ele tinha que ficar uma semana trabalhando com a criana
para ele chegar num diagnstico, a ele envolve a famlia toda junto. No s ele.
ele e a famlia. (Lucia, me do Ricardo)

Lcia contou sobre a experincia com um outro filho j falecido. Ele necessitava
de uma maior ateno e auxlio dirio. Ela afirmou que por receber a notcia do mdico de que este
poderia voltar do hospital vivo ou morto, o diagnstico de autismo do Ricardo aliviou o choque.
Ela contou que com o primeiro filho ela no sabia como lidar, no sabia o que ele tinha, mas com o
Ricardo ela se sentiu melhor preparada. No entanto, tambm afirmou que tudo o que ela conhece
sobre autismo, foi ela mesma quem pesquisou e correu atrs, atravs de livros, pela internet, alm
da ajuda da tia psiquiatra que indicou sites e livros. Lcia tambm conta com a ajuda da professora
Renilda - professora do Ricardo no Nosso Canto trocando livros e experincias, em geral, neste
assunto30.

Lcia, junto com seu esposo, decidiram que ela ficaria responsvel pelos filhos,
portanto ela no trabalha. O esposo agora aposentado, e fica mais responsvel pelo filho menor (4
anos mais novo que o Ricardo); e ela com os dois mais velhos Maria Vitria e Ricardo.

Ricardo faz natao e musicoterapia, acompanhado por fonoaudilogo e

psicloga. Na escola ele participava do grupo de capoeira. Sua me falou que ele toma remdio,
mas que ela no queria que ele tomasse. Contou que antes tomava para concentrao e que ao tentar
tirar ele reagiu mal: ficou muito agitado, ao ponto de se bater e derrubar as coisas. Ela afirmou que
se ele no tivesse que estudar, no daria o remdio. Hoje ele toma remdio para hiperatividade.

Quando perguntei sobre como o convvio com outros parentes, Lcia disse que a
av me dela no acreditava no diagnstico e que foi preciso ela ficar um dia cuidando do
Ricardo para perceber que no era frescura.

Luiz Fernando

30
Tanto a me do Ricardo, quanto a me do Pedro Augusto comentaram que estavam planejando construir uma
associao de mes de autistas. Irene com a psicloga que lhe ajudou com o diagnstico do Pedro e com informaes
sobre o cuidado com ele, e Lcia junto da Professora Renilda, que tem formao especializada sobre autismo. Nenhuma
das duas mes sabiam que a outra estava pensando num mesmo projeto separadamente.

34
 Rose contou que desde o comeo colocou o filho no Nosso Canto (quando ele
estava entre os 2 ou 3 anos) e que foi atravs da escola que ela passou a entender o diagnstico de
autismo, por meio de uma palestra especfica no tema. Ela contou que o diagnstico no foi to
difcil, que foi tranquilo, e que aceitaram bem as peculiaridades que viram no filho, j que ele no
apresentava maiores dificuldades para falar, caminhar e estudar. No entanto, tambm contou que
essa mesma palestra trouxe alguns medos, como, por exemplo, que o segundo filho poderia ter o
mesmo diagnstico e que era comum alguns autistas morrerem aos 7 anos31.

Perguntei se o diagnstico mudou alguma coisa na casa dela, para ela ou para as
relaes dela. Ela contou que o diagnstico tirou as dvidas que ela tinha, e que houve algumas
mudanas na rotina da famlia, mas que foi mais na rotina dela. Rose parou de trabalhar e ficou com
as maiores responsabilidades referentes ao Luiz Fernando. Contou tambm que os avs maternos
moram no mesmo terreno que eles e que ajudam no cuidado com as crianas. Quando, por exemplo,
ela est cansada, ou ocupada com outros afazeres, os avs auxiliam dando ateno. Ela afirmou que
esse auxlio familiar foi e fundamental para ela e para o filho, j que so pessoas que entendem
ele. O pai do Luiz Fernando trabalha perodo integral, e a irm, seis anos mais nova, estuda um
turno em escola de educao regular.

Ainda sobre a rotina, Rose contou que ela d mais ateno rotina do filho do que
da filha, pois v que a filha j se tornou mais independente que ele. Contudo, tambm afirmou que
muito do que ela acompanha ele fazendo tomar banho, preparar a comida, por exemplo pode ser
uma superproteo, e que ele tem condies de fazer sozinho, mas ela no deixa porque quer ver
ele bem-arrumado. Contou tambm que sente receio de deixar ele sozinho com outra pessoa,
quando, por exemplo, vai viajar para visitar parentes e sabe que o filho no vai ficar bem na
viagem, mas v ele como um caso especial, e quer estar junto, quer ver o que est se passando
com ele. Ele, assim como uma outra sobrinha dela que tem um problema no crebro, so
prioridades para a famlia como um todo.

Quando perguntei se ela tinha alguma preocupao com relao ao filho, Rose
disse que seu nico medo com a possibilidade de ela no estar perto em algum momento no futuro
e ele estar sozinho, sem ningum para lhe ajudar no dia a dia, caso ele precise.

A dificuldade do Luiz Fernando, segundo a viso da me, est na socializao e na

mudana da rotina. Ela contou sobre episdios em que ele no quer sair de casa, nem para ir
escola, ou visitar alguns parentes, e que fica nervoso por estar fora de seu ambiente familiar,
31
Ao comear minha pesquisa sobre autismo, tive acesso a informaes diversas, inclusive essas mesmas que a Rose.
No foram atravs de fontes bibliogrficas e acadmicas, mas atravs de pessoas leigas no assunto, que afirmavam
justificando o fato de os remdios receitados aos autistas serem muito fortes. Entretanto, depois que aprofundei minha
pesquisa nunca mais vi tal informao de que crianas autistas costumam falecer aos 7 anos. Me pergunto ainda como
surgiu esta informao, e se tem algo relacionado o fato de ainda termos poucos estudos sobre autismo na vida adulta e
na velhice.

35
andando de um lado pro outro e perguntando Vamo pra casa? algumas vezes. Falou tambm que
eles a famlia caminham com ele, e que em lugares que o Luiz Fernando sabe que no vai ficar
fechado, como padarias e mercados, vai sem problemas e at interage bastante com outras pessoas.

Perguntei se ela pensa, pelo fato de o filho ter um bom desenvolvimento escolar,
em colocar ele numa escola de educao regular. Ela respondeu que acha que ele no se adaptaria,
por causa do que talvez ele fosse sofrer neste espao por conta de suas peculiaridades. Ela menciona
que a filha, por ser um pouco gordinha, sofre com o bullying de outras crianas, e que ela no quer
que ele passe por isso tambm. Disse que no Nosso Canto ela sente que o filho est sendo bem
tratado.

Perguntei tambm como ela se sente, ou o que ela pensa sobre a situao do
espao que o autismo ocupa nas polticas pblicas do Brasil. Ela respondeu o seguinte:

Eu acho um absurdo uma me como eu, por exemplo, que tem os pais perto para
auxiliar no poder trabalhar registrada; [] Uma pessoa que tem sndrome de
autismo com benefcio no nome, e por causa desse salrio-mnimo voc no pode
trabalhar registrada; nem eu, nem meu marido. Ento como vai ser pra mim me
aposentar? Ento, tipo assim, a gente vive uma vida com relao a registro de
carteira fria uma coisa absurda. Acho que tinha que ser opcional, porque isso
da criana. Ela vai depender de algum, acredito que pro resto da vida, pra cuidar e
orientar. E essas mes que precisam de cadeira de rodas e muitos outros recursos
que no tem? Eles querem que a gente viva com um salrio-mnimo Isso no
existe. No tem como.
A Lei Orgnica de Assistncia Social (LOAS leis n 8.742/1993 e
12.435/201132) prev o benefcio para pessoas com deficincia no valor de um salrio-mnimo, caso
comprovem no possuir meios de prover a prpria manuteno ou de t-la provida por sua
famlia, no artigo 2. Esta lei, no entanto, exige que a renda mensal para cada membro familiar 33
deva ser de no mximo do salrio-mnimo para receber este benefcio, podendo, no entanto,
desde 2015, requerer reavaliao da situao atravs de outros meios, como, por exemplo,
comprovaes de despesas, estado de moradia, contexto social, e tambm renda por pessoa inferior
a salrio-mnimo, segundo a Lei Brasileira de Incluso (LBI n 13.146/2015).

Perguntei a ela sobre preconceitos, se, socialmente, ela j se sentiu desconfortvel.

Ela me contou que no se incomoda porque as pessoas tm que entender como ele , mas que j
houve casos que a deixou nervosa. Por exemplo, com um mdico oftalmologista que quis forar o
Luiz Fernando a fazer o exame, mas, ao se sentir incomodado pelo mdico, Luiz deu um tapa na
mo dele; o mdico que se sentiu desrespeitado lhe deu uma chamada de ateno, e Rose saiu de l

32
A lei n 8742/93 foi alterada e complementada atravs da lei n 12.435/2011. As duas compreendem a Assistncia
Social, e devem ser levadas em considerao juntas, quando estudadas.
33
No artigo 20, no inciso 1, define o seguinte: [] a famlia composta pelo requerente, o cnjuge ou companheiro,
os pais e, na ausncia de um deles, a madrasta ou o padrasto, os irmos solteiros, os filhos e enteados solteiros e os
menores tutelados, desde que vivam sob o mesmo teto.

36
sem o exame e sentido falta de um melhor atendimento para o filho.

Rose conta outros momentos que sentiu ser olhada de forma diferente quando
estava no nibus, por exemplo. Tambm contou que depende muito do lugar que ela vai, ou com
quem est conversando para se preocupar com algum incmodo, mas afirmou que no lembra de
nenhum desconforto recente que teve, e que esses momentos eram mais comuns quando o Luiz
Fernando era pequeno.

Perguntei a respeito da percepo dela sobre o autismo e o fato de ainda faltar

informaes sobre a causa e os efeitos do autismo. Ela respondeu que uma sndrome
complicada pelo fato de haver poucas informaes, e por apresentar como caracterstica forte a
imprevisibilidade das manifestaes, de no saber o que vai acontecer, ou como vai acontecer, de as
tcnicas terpicas, por exemplo, no serem eficazes em todos os casos (como aconteceu no relato
mencionado acima). Ento o que ela faz com o filho , como ela disse, o que ela aprendeu e s.
Ele tambm toma remdio, mas a Rose quem controla as doses com base no que ela observa do
filho a cada dia; contou que se der os trs remdios receitados ele dorme muito.

Bruna

A Bruna, como j mencionado, tinha como maior peculiaridade as crises

epilticas. Marcia contou que mesmo depois de receitada a medicao as crises no estavam
diminuindo, ao contrrio, provocou mais mal-estar. Ela comparou poca que estava internada no
hospital, na qual conseguia ficar de p e caminhava, mas com os medicamentos ela passou a perder
fora, no conseguia sentar, ficava mole, deitada sempre e as crises continuavam.

Marcia contou que o pai da Bruna, apesar de ter mostrado interesse na situao da
filha indo atrs de benzedeira para ajud-la no comeo, quando ainda buscavam o qu e o porqu
estava acontecendo aquilo, no esteve muito presente em outros momentos. Para cuidar da casa e
das duas filhas (Bruna e a irm, mais velha), levar Bruna ao mdico, e todas essas
responsabilidades, Marcia se viu sozinha, e comeou a se desesperar pela situao que se
encontrava:
[] ento eu sozinha com ela e a irm dela que era pequena tambm. [] na
poca fazia uns dois ou trs meses que ela tava com aqueles medicamentos. [] E
nesse tempo que eu vim de Curitiba eu direto ia atrs de mdico, ligava l pra
Curitiba contando a situao. Da teve outro mdico aqui que tambm
acompanhava ela. Levava at ele e no tinha soluo nenhuma, ele s mandava
seguir dando os medicamentos. A eu falava de parar e ele falava que no, que a eu
ia matar a minha filha. E era aquela coisa: eu vi que cada dia a menina tava
piorando. A um dia, eu no desespero, entreguei a Deus e falei assim: - No, a
partir de hoje eu no ponho uma gota desses remdios na boca da minha filha.
Seja o que Deus quiser! Assinei um termo de responsabilidade l nas mos do
mdico, na APAE []. E graas a Deus, por essa atitude que eu tive, que a partir
da ela passou a melhorar.

37
 Marcia disse que parou de dar os remdios em 22 de dezembro, e em 1 de maro
do ano seguinte a Bruna havia se recuperado quase que completamente. Com os medicamentos a
filha tinha deixado de rir e chorar, s ficava dopada, sem fora, fazendo um som de, como Marcia
descreveu, gatinho mimosinho - uns miadinhos baixinhos, fracos; sem os remdios a Bruna
recuperou a fora. Nos trs seguintes dias da ltima crise (em 1 de maro, trs meses aps parar de
tomar os remdios), cada dia foi de uma reao que voltou: a fora, o choro e o riso.

O processo do diagnstico, para Marcia, foi bem difcil por cada dia que passava
sem uma resposta conclusiva:
[] era pior pra mim quando tinha resultado sem apresentar nada, eu ficava mais
decepcionada, porque eu tinha esperana na poca que aparecesse alguma coisa pra
gente poder tratar, n.
[] era muito triste esse momento, de eu pegar a Bruna em crise e levar em
mdico, em pronto-socorro e ningum Eles simplesmente olhar pra mim e dizer
, ns no podemos fazer nada. No tem o que gente possa fazer. E mandar de
volta pra casa, a menina em crise.

As crises epilticas da Bruna pararam quando ela tinha entre 2 e 3 anos de idade, e
voltaram quando ela tinha entre 4 e 5, mas no com tanta intensidade. Era uma mdia de 1 crise por
semana, com isso voltaram a fazer o tratamento receitado pelos mdicos. No entanto, com o passar
de alguns anos a Marcia disse que novamente no sentiu mais a necessidade de medicar a Bruna.

Ela contou relatos a respeito de sua relao com a igreja e sua f. Falou que esta
relao foi o que fez a Bruna melhorar das crises e evoluir no desenvolvimento pessoal, emocional
e intelectual. Quando comeou a ir para a igreja a Bruna se mordia e tambm a me, gritava e era
muito agitada, e nessa poca ainda tomava remdios. Ela tinha em torno de 12 anos, quando a me
comeou a ir para a igreja. Mas ao insistir em ir para a igreja e no olhar para as dificuldades, a
Bruna foi aceitando mais e se adaptando ao ambiente. Nessa poca, Marcia estava com seu segundo
esposo, pai de seu terceiro filho. Esse no queria que ela levasse a filha para a igreja, alm de no
permitir que ela trabalhasse, ou sasse sem estar na companhia dele, mesmo que fosse para levar a
Bruna ao mdico.

Outro momento que ela relatou, e que demonstra que devido a f a Bruna
melhorou, foi quando ela levou a filha na casa de uma mulher que iria orar por ela. A Bruna estava
tendo crise nessa poca, e tinha em torno de 10 anos, no consegui andar, e tampouco a Marcia
conseguia carreg-la. Mesmo assim levou a Bruna para essa mulher, que morava cerca de trs
quadras da casa em que mora. A orao teve resultado assim que finalizada, ao ponto de a Bruna,
que no estava conseguindo ficar de p, se levantar sozinha e voltar para casa caminhando. Nessa
semana ela estava tendo crise a semana inteira, e depois deste acontecido, mesmo voltando a ter
crise, no foi mais da mesma forma. Sempre que a Bruna tinha crise, Marcia voltava na casa da
mesma mulher para fazer outra orao. Na poca que foi realizado o trabalho de campo a filha tinha

38
17 anos, e a me disse que h dois no tinha nenhuma crise e no usava mais nenhum medicamento.

Perguntei sobre algum preconceito que ela sentiu. Marcia respondeu que todo
lugar que ela a com a Bruna as pessoas ficavam olhando, se sentava perto de algum a pessoa se
levantava, mas que como a Bruna mudou muito, as pessoas apenas se admiram da mudana dela, e
que ela no sentiu muito preconceito.

Como comentei mais acima, a Marcia largou o emprego para ficar cuidando da
Bruna. Perguntei a ela se tem possibilidade de voltar a trabalhar, ela falou que no compensa voltar
a trabalhar registrada, pelo mesmo motivo que a Rose apontou o benefcio que a filha recebe. Se
ela trabalhar registrada perde o direito ao benefcio e o que ela ganharia trabalhando menos do que
precisaria para cuidar da filha e do filho menor 34. s vezes ela consegue fazer algum bico, mas
contou que muito difcil conciliar o horrio do servio com o horrio da Bruna, j que tambm
no tem condies de pagar outra pessoa para cuidar da filha em casa.

3.1. ANALISANDO O CONTEXTO

O diagnstico como aquele processo liminar em que os pais passaram a definir

do que abrir mo, e no que se apegar. Foi o processo anterior aos passos que definiram uma rotina
diferente e inesperada. Grinker (2010, p. 35 36) tambm escreve sobre sua experincia com o
diagnstico da filha e sobre seu processo de compreenso do diagnstico:
Lembro o dia em que Isabel foi diagnosticada como autista como o dia em que ela
se tornou autista.
[]
Na verdade, naquela poca j fazia pelo menos seis meses que nos preocupvamos
muito com Isabel, certos de que havia algo diferente com ela. Esse diagnstico foi
apenas a ocasio em que algum em quem confivamos nos confirmou o que j
sabamos desde o incio, mesmo que no quisssemos admitir.

O ps-diagnstico em todos os casos foi o momento de rever alguns planos:

alguns pais saram do emprego ou diminuram seu tempo no trabalho para dedicarem-se mais ao
filho, procuraram outra escola, foram atrs de palestras, livros, artigos, informaes, em geral, para
entenderem o que lhes esperava; eles precisaram dobrar a ateno no desenvolvimento do filho, nas
suas reaes, nos momentos em que se percebem comunicando com o filho, e se predispuseram a
aprender diariamente a conhec-lo e a entend-lo. Alguns pais afirmaram que a princpio levaram
um susto, que foi um choque, que no sabiam lidar, e que depois de algum tempo se acostumaram,
inclusive, diminuram suas pesquisas sobre o autismo, pois suas necessidades se concentraram mais
no dia a dia: a qu e como o filho reagia, e o que comunicava.

Refletindo sobre o fato da diminuio no interesse que alguns pais aqui relataram
34
Sua filha mais velha no mora mais na mesma casa que a me. Marcia no est mais com o segundo marido, mas este
ainda mantm contato com o filho, diferente do pai da Bruna que entra em contato apenas uma vez ao ano.

39
em continuar pesquisando sobre o autismo, como no caso da Rose que falou que sente falta de mais
pesquisadores na rea, justificando que muito do que ela v hoje nas pesquisas que ainda faz no
tem quase nada novo; podemos perceber quo pouco , para estes sujeitos, o fato de estar apenas
sempre prximo da causa do autismo, ou de como ele se desenvolve. No que eles queiram mudar a
condio na qual seus filhos se encontram, mas sim facilitar a vida deles. A segurana de um
diagnstico preciso tira apenas parte das dvidas destes pais, mas o autismo no tem suas
caractersticas bem definidas. Mesmo com o diagnstico estes pais seguem procurando tratamentos
e formas de cuidados que os ajudem a chegar o mais prximo possvel do pensamento que o filho
no expe.

Quando convoquei os pais reunio onde expliquei a pesquisa que pretendia

fazer, a maioria deles me disseram que colaborariam com a pesquisa pelo fato de que toda a ajuda
vlida quando o assunto autismo, no s pela dificuldade que estes sujeitos tm em entender o
diagnstico ou a condio na qual se encontram, mas tambm a condio que o filho se encontra.
Ao pergunt-los sobre a percepo deles a respeito de como os filhos se sentiam alguns
responderam que sentem o esforo do filho ao tentar estar em determinados lugares, ou realizar
coisas que para ns no-autistas costuma ser fcil e comum. A preocupao em como o filho se
sente nestes momentos, ou como realiza alguns destes feitos se torna to importante, e at mais, que
as dvidas deles prprios como pais, ou seja, o tempo todo estas mes e estes pais esto
preocupados se o filho est confortvel ou no, e se est entendo ou no o que lhes est sendo
perguntado e exigido. Grinker (2010, p. 191), em suas reflexes sobre como sua filha se sente
nestes momentos escreve o seguinte:
s vezes, imagino que suas dificuldades sociais so anlogas dificuldade que
canhotos experimentam ao ser forados a usar apenas a mo direita. [] Um
canhoto nunca se sentir bem usando a mo direita, e nunca ser muito bom com
ela. Contudo, com o tempo, ele apresentar avanos.

Rose refletindo sobre seu cotidiano comentou que a rotina complicada, mas
quem no tem rotina?. Isso nos mostra que estas mes e pais esto buscando o positivo destas
situaes. Ou seja, no importa se o autismo uma doena, o que importa se a categoria est
carregada de negatividade ou de positividade. Uma me pode dar remdios para o filho e mesmo
assim v-lo como algum perfeito, normal. Ela pode engrandecer a diferena que o filho representa
e pode provocar em outras pessoas o mesmo efeito.

A famlia irms, pai e me do Joo Bernardo afirmaram que ele normal na

percepo deles, mas sabem que nem todos concordam e se preocupam com o fato de ele no ser
aceito em alguns espaos. A me do Ricardo Lucia quando perguntei sobre como ela concebe o
filho autista, se normal ou doente, me respondeu que, com certeza, normal. Ela disse:
O que normal? Porque eu sou a Lucia normal. Voc no vai conseguir ser nunca

40
 normal que nem a Lcia. Ento acho que cada um tem o seu tipo normal, num acho
que porque ele tem uma deficincia e no consegue andar seja diferente sabe. []
Acho que nem deveria ser usado o nome deficiente, pra comear.

Alguns problemas ainda acontecem pela impreciso do diagnstico de autismo, e

pela dicotomia que o autismo representa. Lria no pde deixar o filho na creche porque apresentava
uma deficincia e no pde ser aceito na APAE porque no apresentava deficincia suficiente.
Ftima no pde receber o diagnstico de autismo do filho e por isso no sabe quais
direcionamentos seguir. Marcia focou apenas nas crises epilticas da filha, o que lhe distraiu o olhar
para as peculiaridades autsticas. Rose tem o filho como algum bastante inteligente, mas no pode
colocar ele numa escola de educao regular pela falta de terapias que lhes disposta na cidade.
Lcia de nenhuma forma gosta do termo deficincia, v o filho como algum diferente, mas nada
fora do normal, para ela o conceito de normal e bastante abrangente. Irene e Pedro falaram da
necessidade que sentiram do acesso a atividades que pudessem ajudar o filho a se comunicar
melhor.

Lucia contou que os preconceitos que ela mais passou foi os de dentro da famlia
que supunha que poderia ser frescura ou preguia o fato de o filho no falar. Da mesma forma
Liria, que se sentiu triste ao ser cobrada a fala do filho, como se ela no o estivesse incentivando;
at compreender que o diagnstico no era determinante para a relao dela com o filho, ela entrou
em depresso, e queria proteger o filho de tudo e de todos. Ftima, com um contexto
completamente diferente sofre ao ter que fazer o filho dormir para cuidar de sua sade. No caso
dela, o preconceito era menos foco de sua ateno j que o Edivan ocupa cada momento do seu
dia35.

Os medos que estes pais mencionaram, em todos os casos, esto voltados para o
fato de algum dia eles, que entendem o filho, no estiverem para acompanh-los nos seus
cotidianos. Eles querem proteger os filhos de uma sociedade que no entende seus gostos, suas
necessidades e seus ritmos. Lucia contou que vinha conversando com um advogado sobre essa
segurana futura e este lhe sugeriu indicar algum tutor que pudesse estar com o Ricardo, caso eles
os pais no estejam, e Lucia afirmou que no sabia em quem confiar, quem poderia ser
compreensivo e paciente com ele. Jos, pai do Pedro Augusto, se aposentou quando recebeu o
diagnstico do filho, e afirmou que mesmo podendo ficar mais dois anos no trabalho preferiu ficar
em casa com o filho porque no confiava que outra pessoa uma pessoa contratada pudesse
oferecer o auxlio que o filho poderia necessitar.
Embora todas essas problemticas mencionadas o medo no futuro, a falta de
preciso do diagnstico e a dicotomia do espectro autista a maior dificuldade que podemos
perceber est na limitao de meios tcnicas, terapias, profissionais capacitados, contedo
35
Ela tambm deixou o emprego para ficar s aos cuidados do filho.

41
disponveis para relacionar o autista ao seu meio e/ou este meio ao autista. Irene falou da
dificuldade em encontrar algum que pudesse dar aulas de msica para o Pedro Augusto pelo fato
de ser muito caro, ou depender de um horrio separado de outros alunos. Ela, ao falar de seus
planos em montar uma associao de mes de autistas, disse que o projeto estava parado, mas no
morto, e que as dificuldades para ir adiante com ele estava no apoio, tanto fsico local das
reunies e das atividades, e os materiais , quanto poltico e financeiro.

Nas entrevistas houve momentos em que as mes e os pais afirmaram ter tido
algum momento difcil, seja na aceitao ou na adaptao, mas que isso foi apenas no comeo, e
estes momentos deixaram de ser estranhos e se tornaram comuns, normais. Ter que lidar com
alguma peculiaridade deixou de ser algo inesperado, se tornando algo com o qual eles contam.

Ao refletirmos sobre a posio que a famlia tem neste contexto, muitos so os

argumentos para defender a ideia de que no so apenas os mdicos quem podem administrar a
medicao, ou os mtodos de cuidado da pessoa consultada, inclusive os pais tm suas
argumentaes:
S quem convive com ele 24 horas pra entender ele mesmo, porque de momento.
[] Conviver com ele entender ele, e graas a Deus a gente entende, respeita o
limite dele, n. (Jos, pai do Pedro Augusto)
Ento assim que a gente vai aprendendo: no dia a dia, observando. (Irene, me do
Pedro Augusto)
[] quem vai perceber, na verdade, ns mesmos, que estamos com ele 24 horas.
O mdico s escuta o que a gente fala e receita os medicamentos. Agora o resultado
a gente quem vai perceber. (Ftima e Ivan, pais do Edivan)

Laplantine (1991) aponta ao fato de que a doena plurifatorial, ou seja, no

percebida apenas no organismo fsico, mas tambm no meio em que vive a pessoa doente na
cultura e na afeio. Mesmo porque um diagnstico dado por um mdico, pode ser diferente para
outro mdico, assim como com terapeutas, psiclogos, professores, etc. Grinker (2010, p. 134),
escreveu que a cultura determina o que e o que no doena, assim como os tratamentos a serem
feitos.

Para Ucha (1994) pensar a dualidade sade-doena atravs da abordagem

antropolgica justamente a contribuio que nos falta para diminuirmos a negatividade do termo
doena e positivarmos a sade que a pessoa apresenta; que criticar e problematizar estes conceitos
traz benefcios para o atendimento que tange no paciente e tambm no mdico. Vejamos o cada um
destes autores escrevem:
Raros so os mdicos que encontramos, raros so os textos que estudamos que, na
determinao patognica, dedicam igual ateno ao campo e ao meio. E raras
vezes encara-se at mesmo entre os prticos a imputao etiolgica como uma
totalidade plurifatorial. Pelo contrrio, ela quase sempre se organiza em torno de
um modelo elementar dominante que s contm solues extremas. Se, por
exemplo, se confere primazia absoluta ou quase absoluta ao exgeno, conclui-se

42
 necessariamente que o organismo no representa a grande papel. Se, por outro
lado, se confere prioridade constituio do sujeito, o meio em que ele vive
ento considerado acessrio. Assim, toda elaborao (tanto erudita quanto popular)
de uma representao resulta de uma escolha ao mesmo tempo cultural e
individual, lgica e afetiva; (Laplantine, 1991, p. 38)
A cultura bem como os rtulos e o preconceito tem, portanto, um papel na
determinao de como as doenas mentais so identificadas e classificadas.
[]
A cultura da cincia nos leva a acreditar que a medicina e a psicologia so capazes
de nos revelar a verdade sobre nosso organismo, quando elas conseguem nos
informar to somente sobre um grupo particular de fenmenos que podem ser
observados, ou, mais precisamente, sobre o que nosso tempo e nossa cultura nos
dizem ser relevantes. (Grinker, 2010, p. 136 e 140)
A contribuio da antropologia aqui extremamente importante. Ela ressitua
nossas premissas bsicas no horizonte epistemolgico ocidental, tornando possvel
uma perspectiva crtica frente a nossas verdades mais fundamentais e favorecendo
a construo de um novo paradigma para a abordagem da sade e da doena.
(Ucha, 1994, p. 500)

Mol (2007) em seu artigo que trata sobre ontologias polticas traz a premissa de
que para interferir politicamente em qualquer contexto necessrio conhecer o campo a que se est
pesquisando e sua multiplicidade de perspectivas. Percebendo o autismo, seja pelo diagnstico de
especialistas mdicos, ou da educao, da psiquiatria, ou da psicologia a performance (ibidem, p.
6) do autismo diversa, e inclui no apenas a viso de fora da vivncia autista, mas ela prpria
(ou seja, da pessoa autista e seus pais, ou responsveis); e, consequentemente, para interferir
politicamente neste contexto necessrio esse conhecimento das discusses que todas estas
perspectivas demandam, independente da parte de quem est falando.
Por exemplo, a discusso sobre o autismo ser considerado doena ou neuro
diversidade. Como a primeira percepo deve-se achar uma cura. Como a segunda deve-se encarar
como uma variedade do fenmeno humano. Sendo considerado doena h o tratamento mdico
psiquitrico, o que se promove atravs de medicao; o tratamento teraputico-educacional, que
trabalha a sensibilidade nas reas da msica, dana, pintura, desenho, os sentidos, etc.; e tambm o
tratamento religioso-espiritual, o que vai variar de acordo com a religio e ao deus que chamado a
agir; e ainda a alternativa de no ser tratado. Se encarado como uma neurodiversidade 36, a discusso
se volta para a incluso destes na sociedade contrapondo o estigma de estar fora do padro de
normalidade, ao respeito para o que diferente, ou simplesmente encar-los como indivduos
36
H uma vertente das discusses sobre o autismo que promovem uma cultura autista e faz parte de um movimento
anti-cura, ou seja, excluindo a ideia de que o autismo uma doena, e que tem por lema Nada sobre ns sem ns
(Ortega, 2008, p. 68). Este movimento gerido por autistas que conseguem falar por si mesmos e usam do termo
neurodiversidade para fortalecer a proposta de que se no h doena, no necessria a cura e que somos
igualmente diferentes, ou que o autismo um, dentre tantos outros jeitos de ser. Por outro lado, mesmo com as
pertinncias do movimento, o que para mim parecem bastante plausveis, h aqueles autistas que no falam, no
escrevem ou no comunicam com clareza seus pensamentos. Estes, que como j mencionamos, tm como porta-vozes
seus pais, acabam no sendo contemplados dentro deste movimento, o que acaba por coloc-los em uma posio de
doentes.

43
nicos.
Quando se trata de qualquer aspecto social necessrio o estudo e debate aberto,
des-hierarquizado para com a multiplicidade ontolgica de cada contexto, com o cuidado de no
diminuir nenhuma perspectiva, pois cada qual foi e construda a partir de sua posio social,
cultural, histrica e apropriao material, tcnica e cientfica.
A promoo da realidade autista que consiste nas demandas do atendimento e do
acesso a atividades de socializao e comunicao, e das afeies que eles tm como pessoas de
gostos, pensamentos e comportamento peculiares, mas no menos normal, e sim igualmente
diferentes, seja usando o termo doena uma coisa tangvel que pode ser movida, modificada,
transformada ou neurodiversidade um comportamento diferente (a ser tolerado, j que causa
desconforto para alguns), para ns aqui no importa muito. O que, sim, importante, com os
estudos que fazemos , como sugere Velho (1985, p.12) verificar como a vida sociocultural
representada e percebida para ajudarmos estes que esto mais prximos e preocupados com o bem-
estar dirio de pessoas rotuladas por um aspecto de seu comportamento, transformando este
encontro etnogrfico (Cardoso de Oliveira, 2006, p. 24) em uma extenso da promoo desta
realidade. Ou seja, ao realizarmos um estudo sobre autismo, estamos trazendo tona a demanda de
pais e de pessoas autistas em um espao que nem sempre ocupado por eles. E ao trazermos as
interlocues destes podemos aproximar as ontologias poltica e cultural de diversas pessoas que
muitas vezes se sentem perdidas sem saber por onde comear a buscar a efetivao de seus direitos
queles que gerem estas polticas (Campoy, 2014, p 11).

44
CONSIDERAES FINAIS

Pessoas autistas podem apresentar dificuldade na interao com outras pessoas,

como tambm podem desenvolver isso de forma bastante prtica e rpida. Podem ter dificuldade no
pensamento abstrato e subjetivo, mas podem aprender a interpretar a fala de outros quando
incentivado a isso. Podem apresentar diversas caractersticas, podem adquiri-las com o tempo,
podem regredir, mas sempre deve ser levado em conta que nenhuma deve ser comparada a outra, de
forma que, nenhuma criana autista ou de qualquer outra categoria deve estar limitada a se
desenvolver da mesma forma que outras crianas, se assim fosse, muitos de ns teramos um lugar
reservado dentro de uma caixa exclusiva para pessoas de comportamento inadequado, desviante de
um padro que nunca ser capaz de representar a variedade dos fenmenos do homem37.

As crianas apresentam diferentes caractersticas autsticas, algumas em

circunstncias mais especficas que outras, em graus diferentes, em constituies familiares
diferentes que lidaram de formas variadas em cada uma das situaes. Cada contexto do autismo e
as condies de compreenso do autismo que apresentaram os pais aqui entrevistados, mostrou que
no h como seguir um modelo nico de prescrio teraputica, mdica ou educacional. Afinal, se
vemos o autismo como doena, ou como neurodiversidade, em ambos os casos ningum sabe
exatamente como lidar. E exatamente por todas essas circunstncias, mltiplas que so, que
devemos problematizar, ou reificar e analisar, procurar respostas, e buscar entender o que ainda no
se compreende sobre o autismo.

O objetivo desta pesquisa foi, partindo da contribuio dos estudos antropolgicos

sobre ontologia polticas, trazer vista a perspectiva de pessoas que, embora estejam a cada dia
sendo mais percebidos pela sociedade, ainda sentem a necessidade de mais apoio das diversas
camadas de interesse cincias mdicas, teraputicas, psiquitricas, educacionais e polticas no
que se refere s lacunas que ainda no forma preenchidas sobre o presente e o futuro de autistas.
Cada me e pai aqui, embora em contextos distintos e lidando com profissionais
distintos, acabam pensando quase que da mesma forma no que se refere ao papel que eles mesmos
cumprem nos momentos das consultas, ao medicar seus filhos e ao escolher formas de lidar com
eles no dia a dia. Essas mes e pais aqui entrevistadas tm opinies com base em suas experincias
construdas a partir do nascimento de seus filhos, no desistem de buscar entend-los e no se
conformam com o diagnstico que abrange apenas uma parte deles.
Sendo cumprido o que previsto na Conveno sobre os direitos da pessoa com

37
Termo usado por Roy Wagner (2010, p. 27) para se referir aos diversos aspectos da nossa cultura.

45
deficincia (decreto n 6.949/2009) e na Lei do autista (lei n12.764/2012, e decreto n 8.368/2014),
que preveem a adaptao dos espaos que a populao ocupa demanda que autistas e outras
pessoas com deficincia apresentam, como, por exemplo, um tutor escolar oferecido pela escola,
atendimento mdico e teraputico acessveis em qualidade e em quantidade dando conta da
populao requerente, alm de conscientizao social atravs da promoo da incluso, divulgando
no apenas casos exclusivos, mas casos reais sobre a realidade autista, as categorias que se referem
a pessoas com deficincia, autistas, entre outros atores polticos se tornam cada dia menos
pejorativos, e mais aceitveis.
Em uma sala de aula que estava participando, uma colega, logo depois de
presenciar na cidade a caminhada da Semana Nacional da Pessoa com Deficincia, exps sua
surpresa com relao a quantidade de pessoas com deficincia que existem e so invisibilizadas, ou
esto escondidas. Esse tipo de evento serve para este fim: expor a realidade, promover a variedade
do ser humano, fazer saber que a categoria existe em grande escala. Mas a pergunta ainda fica: At
quando esta categoria vai ser vista com tanta surpresa?
Parece que a sociedade, apesar de saber que estes cidados existem, no lembram
que eles tambm devem ter uma vida social. Mesmo que haja acessibilidade, ainda se faz necessrio
um sistema de cotas para esta categoria. Mesmo que se promova leis, decretos e convenes
universais o preconceito e a vergonha continuam oprimindo estes grupos.
Pais e responsveis esto montando associaes, se qualificando, se tornando
militantes de uma causa que tambm os toca: ao no terem seus direitos e de seus filhos efetivados,
ao perceberem olhares de desprezo, s vezes medo para com seus filhos, ao se sentirem subjugados
pelo comportamento do filho, mesmo sendo apenas eles os conhecedores da distino quando o
incmodo do filho externo ou dentro de seus pensamentos. Por isso este trabalho quis dar voz a
eles. Como Grinker (2010, p. 24) nos diz:

Nosso objetivo tornar o estranho familiar. Na realidade, a cada dia que passa,
medida que grupos de apoio a autistas, pais e pesquisadores nos ensinam sobre a
complexidade do comportamento humano, o autismo parece menos extico e mais
inestranho38. []
Mas os antroplogos culturais tambm tentam tornar o familiar estranho, procuram
atrair nosso olhar para nossa prpria cultura, a fim de que a observemos sob nova
luz. Quando conseguimos fazer isso, descobrimos que os cientistas tambm
pertencem a culturas diferentes e que suas pesquisas frequentemente so produto
de seu tempo e espao, dos interesses e valores de sua comunidade.
Do que foi exposto neste trabalho, algumas discusses tiveram que ser resumidas,
outras no foram mencionadas, mas o que queremos com ele mostrar que estes interlocutores so
atores ativos na busca por direitos, na efetivao deles e esto frente da interlocuo do tema por
estas questes. Eles querem ser ouvidos e eles devem ser ouvidos. O comportamento e o
38
E.E. Cummings (s.r. apud Grinker : 24).

46
pensamento autista s poder enfim ser compreendido ao conhecermos a realidade de dentro de
seus contextos.
Muitas coisas ainda sero discutidas em outros espaos, seja sobre o uso dos
conceitos, ou a mudana das categorias pejorativas, sobre o preconceito e as faltas que sofreram.
Muitas perguntas ainda esto sem respostas e muitas outras ainda sero formuladas, algumas sero
destrinchados ao ponto de dissolver cada categoria a sua infinidade de significncia, no entanto,
deixo aqui minha crtica profissionais clnicos que no souberam atender seus pacientes, aos
assistentes sociais que no informaram como proceder de acordo com os contextos especficos, a
professores que no acreditaram no potencial de seus estudantes especiais, diretorias e
coordenaes de escolas que no aceitaram a matrcula de um aluno sem potencial, a motoristas
de nibus que no quiseram parar para gratuidades, e a pessoas desinformadas que no entendem o
quanto o conceito de normalidade falho, exclusivista, preconceituoso e no-emptico.

47
 REFERNCIAS

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50
 ANEXOS

51
 ANEXO A: FOLHETO ESCOLA NOSSO CANTO

52
 ANEXO B: TERMO LIVRE DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

O estudo a que estou sendo convidado a participar, denominado Ressignificao familiar a

partir do diagnstico de Autismo, tem por objetivo a anlise de caso, onde cada famlia e/ou
membro familiar ir descrever, relatar, narrar histrias e mostrar como entendem o autismo, como
buscaram/buscam entender o autismo e como, a partir do que entendem, se organizam, ou
reorganizam na dinmica familiar. O estudo se justifica pelo fato do ainda presente
desconhecimento sobre a temtica que envolve o autismo, que vai desde o conhecimento dos
familiares sobre o assunto, incluso social da pessoa autista e da sua famlia. O projeto se destina
a trazer vista no apenas relatos sobre a dinmica familiar, mas mostrar as problemticas que
ainda envolvem a pessoa autista, sua famlia e amigos pela falta de conhecimento e pouca abertura
para a incluso destes na sociedade, visto que o autismo no se apresenta to claramente na pessoa,
sendo o TEA Transtorno do Espectro de Autismo ainda um enigma no que se refere a sua causa.
A pesquisadora envolvida com o referido projeto Amanda Thas da Silva Almeida, de RG:
xxxxxxx, graduanda de Antropologia na Universidade Federal da Integrao Latino Americana
UNILA e com ela poderei manter contato pelos telefones (xx)xxxx-xxxx e/ou (xx)xxxx-xxxx,
pelo e-mail: xxxxxxxxx@xxxxxx.com.
A minha participao no referido estudo ser no sentido de relatar a dinmica e organizao
familiar com relao pessoa autista, no antes e depois do diagnstico (fechado ou no) atravs de
entrevistas peridicas, previamente marcadas, em local e horrios definido de acordo com a minha
convenincia, da pesquisa e da pesquisadora. As entrevistas sero semiestruturadas, ou seja, havero
questes generalizadas, mas havero tambm questes que podem ser includas no decorrer da
pesquisa para casos especficos. A proposta da pesquisa trabalha com o mtodo Etnogrfico, no qual
a pesquisadora se utilizar de caderno de anotaes, caneta, gravador de voz, e, se necessrio,
mquina fotogrfica e de vdeo. Ter carter de conversas informais, podendo haver visitas em
minha residncia em horrios marcados previamente.
Fica claro que recebi esclarecimentos sobre os possveis desconfortos e riscos decorrentes do
estudo, levando-se em conta que uma pesquisa, e os resultados positivos ou negativos somente
sero obtidos aps a sua realizao. Assim, posso me recusar a receber visitas em minha residncia,
ao uso da minha imagem para divulgao e de meus membros familiares, no entanto me recusar a
gravao da entrevista em formato de udio ou de vdeo pode prejudicar o andamento da pesquisa,
j que este mtodo de coleta de informaes ser utilizado apenas para convenincia da pesquisa e
da pesquisadora. Estou ciente de que minha privacidade ser respeitada, ou seja, meu nome ou
qualquer outro dado ou elemento que possa, de qualquer forma, me identificar, ser mantido em
sigilo.

53
 Tambm fui informado de que posso me recusar a participar do estudo, ou retirar meu
consentimento a qualquer momento, sem precisar justificar, e de, por desejar sair da pesquisa, no
sofrerei qualquer prejuzo.
Me garantido o livre acesso a todas as informaes e esclarecimentos adicionais sobre o
estudo e suas consequncias, enfim, tudo o que eu queira saber antes, durante e depois da minha
participao.
Enfim, tendo sido orientado quanto ao teor de todo o aqui mencionado e compreendido a
natureza e o objetivo do j referido estudo, manifesto meu livre consentimento em participar,
estando totalmente ciente de que no h nenhum valor econmico, a receber ou a pagar, por minha
participao.
Portanto, eu, _________________________________________________________, de RG:
_____________, aceito participar do estudo Ressignificao familiar a partir do diagnstico de
Autismo, junto pesquisadora Amanda Thais da Silva Almeida, de RG: xxxxxxx.

Foz do Iguau, ____ de _________ de ____.

__________________________________
Nome e assinatura do sujeito da pesquisa

______________________________________
Nome e assinatura do pesquisador responsvel

54
 ANEXO C: QUESTIONRIO INICIAL DA PESQUISA

Que idade a criana tinha quando percebeu alguma peculiaridade na criana?

Quem primeiro percebeu alguma peculiaridade na criana?
Quem fica mais tempo com a criana?
Como a famlia se divide com relao ao cuidado com a criana?
Vocs tiveram que mudar sua dinmica familiar, como por exemplo: horrio de
trabalho, alimentao, arrumao da casa, sadas/eventos em famlia?
Foi uma situao difcil?
Houve ou h algum aconselhando a famlia no que se refere a essas situaes? Ou
se informaram por conta?
Voc trata seu filho com autismo diferente de como voc tratou, trata ou trataria
seu(s) outro(s) filho(as)?

Qual a idade da criana quando recebeu o diagnstico de autismo?

Como foi sua experincia ao receber o diagnstico de autismo e seu filho?
Voc tinha algum conhecimento sobre o autismo ou sobre deficincia mental antes de seu
filho ser diagnosticado?
Conseguiram consulta no servio pblico ou privado de sade?

Como voc se sentiu com o diagnstico?

O que fez voc optar pela Nosso Canto?
Tentou uma escola de ensino regular antes?
E depois?
Pensa em tir-lo da educao espacial agora ou mais tarde?

Voc acredita/espera no desenvolvimento intelectual do seu filho? [Como?]

Alm das atividades que a escola oferece, voc pe seu filho em alguma outra atividade?
Voc j passou por alguma situao difcil no meio social que frequenta, como: casa de amigos
ou parentes, mercados, lojas, mdico, escola?
Voc j percebeu/sofreu alguma falta de respeito, conhecimento ou profissionalismo com voc ou
com seu filho pelos profissionais que frequenta ou frequentou?
Voc d medicao ao seu filho? Por qu/ Pra qu?
Voc controla a medicao do seu filho? Por qu?
Voc sente represlia pelos profissionais mdicos, educadores, ou dos familiares por
isso?

Quo incmodo pode ser a rotina de ir a mdicos, ou procurar auxlios para a criana (ou a
famlia)? [via-crucis]
Se voc pudesse, mudaria a condio de seu filho? Gostaria que fosse diferente? Por qu?

55
 Como? Em quais aspectos?
Como voc se sente com relao a condio do seu filho?

Voc v problema na categoria doente com relao ao autismo?

Voc se incomoda com o estigma dos rtulos?

Voc se importa em no ter o diagnstico fechado?

Preferiria ter o laudo? Por qu?

Como voc se sente com relao ao autismo ainda ser um enigma e ser tratado como um
espectro?
Voc percebe a importncia da famlia no contexto da discusso sobre o autismo, comparado aos
profissionais que tratam, cuidam ou estudam o tema?
O que o autismo em sua percepo?
Como voc definiria o autismo em uma nica e simples palavra ou frase?

56