Anda di halaman 1dari 17

Journal Reading

Perawatan Paliatif dan Kualitas Hidup pada Neuro-Onkologi

Oleh :
Hadli Oktavioreta Fransisca 1110312074

Preseptor :
Prof. Dr. dr. H. Darwin Amir, Sp. S (K)
dr. Lydia Susanti Sp.S M.Biomed

BAGIAN ILMU PENYAKIT SARAF

RUMAH SAKIT UMUM PUSAT DR. M. DJAMIL PADANG

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS ANDALAS

2017
Perawatan Paliatif dan Kualitas Hidup pada Neuro-Onkologi

Naven Mummudi and Rakesh Jalali

Abstrak

Kesehatan dan kaitanyannya dengan kualitas hidup telah menjadi titik akhir yang

penting dalam praktik klinis modern pada pasien dengan tumor otak primer atau

sekunder. Pasien memiliki gejala dan masalah yang unik dari diagnosis sampai

kematian, yang membutuhkan intervensi yang bersifat multidisiplin. Disini , kami

mereview dan merangkum berbagai masalah utama dalam perawatan paliatif,

kualitas hidup dan akhir hidup pada pasien tumor otak, dengan fokus pada glioma

primer.

Pendahuluan

Perawatan paliatif dimulai dari pemahaman bahwa setiap pasien memiliki kisah,

hubungan dan budaya sendiri, dan layak dihormati sebagai individu yang unik.

Rasa hormat ini termasuk memberikan perawatan medis terbaik dan membuat

kemajuan dalam beberapa dekade terakhir tersedia sepenuhnya. "- Dame Cecily

Saunders.

Tumor ganas primer dan sekunder di otak meskipun kombinasi modalitas

pengobatan dengan operasi, radioterapi, dan kemoterapi, hampir tidak dapat

disembuhkan; Paliatif, pemeliharaan dan peningkatan kualitas hidup pasien lebih

penting. Dari diagnosa sampai akhir hayat, perawatan yang dibutuhkan pada

pasien dengan tumor otak adalah tinggi, diremehkan dan sering terbengkalai.
Juga, perawatan dan kebutuhan meningkat menjelang akhir hayat, dengan

tingginya gejala neurologis dan masalah psikososial

Perawatan paliatif, seperti yang didefinisikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia,

adalah "sebuah pendekatan yang meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarga

mereka menghadapi masalah yang terkait dengan penyakit yang mengancam jiwa,

melalui pencegahan dan penghentian penderitaan dengan identifikasi dini dan

tanpa cela, dan penilaian dan perawatan yang sempurna atas rasa sakit dan

masalah lain, fisik, psikososial dan spiritual. Tujuan perawatan paliatif adalah

memaksimalkan kualitas hidup, dengan masukan dari tim multidisiplin untuk

membantu kehidupan pasien semampunya sementara tidak mempercepat atau

menunda kematian. Integrasi perawatan paliatif secara dini ke dalam jadwal

perawatan meningkatkan kualitas hidup dan pengelolan gejala, dan menyebabkan

pengurangan terapi agresif di penghujung kehidupan.

Pasien didiagnosis dengan tumor otak dan pengasuh mereka mengalami kesulitan

yang besar dalam fisik, emosional, sosial dan finansial, selama diagnosis,

pengobatan dan hingga akkhir hayat.

Masalah Kualitas Hidup

Kualitas hidup adalah konsep yang meliputi multidimensional dimana

kesejahteraan seseorang dalam hal fisik atau status fungsional, serta kesejahteraan

emosional dan sosial, mencerminkan secara keseluruhan kepuasan individu

dengan kehidupan. Kualitas hidup terkait kesehatan adalah, secra definisi, ukuran

hasil yang dilaporkan pasien, mencerminkan perspektif pasien.


Studi tentang kualitas hidup terutama bersifat kualitatif dan berfokus pada gejala

spesifik seperti kelelahan, gangguan tidur, disfungsi kognitif dan beberapa

kelompok gejala. Kualitas hidup pada pasien tumor otak bersifat kompleks dan

multidimensi, dengan gejala saling berhubungan satu sama lain seperti dengan

faktor pasien, tumor, dan pengobatan. Minat yang meningkat dalam menjajaki

kualitas hidup sebagai titik akhir utama terapi kanker telah menciptakan

kebutuhan akan prospektif dan studi terkontrol untuk menilai kualitas hidup dasar

dan serial kehidupan selain dari ukuran hasil klasik, seperti kelangsungan hidup

bebas dan kelangsungan hidup secara keseluruhan. Sebenarnya, dalam penelitian

RTOG-0825, perubahan dasar dan awal fungsi neurokognitif bersifat prognostik

untuk kelangsungan hidup keseluruhan dan progresivitas kelangsungan hidup

bebas . Namun, menilai kualitas hidup sangat menantang karena instrumen yang

divalidasi untuk pengukuran langka, pengukuran serial dari waktu ke waktu sering

dikaitkan dengan kurangnya kepatuhan, dan tidak ada uji coba yang dirancang

dengan baik.

Pengukuran Kualitas Hidup

Penurunan adalah konsekuensi langsung dari penyakit, ditunjukkan dengan

pemeriksaan fisik, dan dapat dievaluasi menggunakan pemeriksaan neurologis

dan neuropsikologis. Cacat adalah dampak dari gangguan pada kemampuan

pasien untuk melakukan aktivitas dan dapat ditentukan dengan menggunakan

skala seperti indeks Barthel, dan skala Status Kinerja Karnofsky. Handicap adalah

konsekuensi kecacatan pada kesehatan pasien; Skala modifikasi Handicap Rankin

dan skala Spitzer adalah skala spesifik handicap untuk pasien tumor otak.
Berbagai pilihan kualitas hidup terkait kesehatan tersedia untuk digunakan dalam

uji klinis serta dalam tatalaksana klinis sehari-hari. Organisasi Eropa untuk

Penelitian dan Pengobatan dari kuesioner kualitas hidup penderita kanker

(EORTC QLQ-C30) terdiri dari 30 item, yang disusun menjadi lima skala

fungsional (fisik, peran, emosional, kognitif dan fungsi sosial), tiga skala gejala

(kelelahan, mual dan muntah, dan rasa sakit), satu skala status kesehatan global,

satu kualitas keseluruhan skala kehidupan, dan enam item tunggal (dyspnoea,

insomnia, kehilangan nafsu makan, sembelit, diare, dan kesulitan finansial).

Kuesioner inti ini dapat dilengkapi dengan kuesioner spesifik tumor otak,

EORTCQLQ-BN20, yang mencakup 20 item, yang disusun dalam empat skala

(ketidakpastian masa depan, gangguan visual, disfungsi motor, dan defisit

komunikasi) dan tujuh item tunggal (sakit kepala , Kejang, kantuk, rambut rontok,

kulit gatal, kelemahan kaki, dan kontrol kandung kemih). Semua skala item

tunggal dan / atau multi item dari kuesioner EORTC secara linear berubah

menjadi 0-100 skala. Perubahan skor 10 poin pada skala tertentu ditafsirkan

secara klinis bermakna; Perubahan > 20 poin mewakili efek yang sangat besar.

Penilaian Fungsional dari kuenioner terapi umum dari kanker (FACT-G) terdiri

dari 27 item yang mencakup empat domain: kesejahteraan fisik, sosial / keluarga,

emosional, dan fungsional. Subskala spesifik kanker otak terdiri dari 23 item yang

mengukur kekhawatiran yang releva pada pasien dengan tumor otak. Langkah

EORTC lebih terfokus pada fungsi dan gejala, sementara FACT lebih mengukur

cakupan aspek psikososial penyakit dan perawatannya. Kuesioner M.D. Anderson

Symptom Inventory (MDASI) baru-baru ini dirancang khusus untuk mengukur

tingkat keparahan gejala pada pasien kanker (13 item) serta gangguan aktivitas
simptom ini dengan aktivitas sehari-hari (enam item). Selain kuesioner inti, modul

spesifik tumor otak (MDASI-BT) telah dikembangkan, terdiri dari sembilan item

(kelemahan, kesulitan dalam memahami dan berbicara, kejang, sulit

berkonsentrasi, penglihatan, perubahan penampilan, perubahan pola usus , dan

mudah tersinggung).

Wali atau perawat kesehatan profesional dapat menilai kualitas hidup pasien, bila

pasien tidak dapat melaporkan dirinya sendiri. Wali dan penyedia layanan

kesehatan cenderung melaporkan lebih banyak masalah kualitas hidup

dibandingkan dengan pasien sendiri dan wali cenderung lebih setuju dengan

kualitas hidup pasien yang berhubungan dengan kesehatan fisik dibandingkan

dengan domain psikologis.

Gejala Spesifik

Pasien tumor otak menghadapi beban gejala yang signifikan. Studi yang telah

mengevaluasi gejala spesifik yang mempengaruhi kualitas hidup sebagian besar

bersifat deskriptif, dan kebanyakan meneliti sekelompok pasien heterogen yang

menerima terapi berbeda pada berbagai tahap penyakit mereka. Sebagian besar

penelitian ini berfokus pada kelelahan, tidur, nyeri, kejang, gangguan mood dan

fungsi kognitif. Sementara beberapa gejala ini terlihat pada pasien dengan

keganasan lainnya, kelelahan, defisit neurologis, kejang, disfungsi kognitif dan

gangguan mood secara khusus ditemukan pada neuro-onkologi.

Kelelahan adalah salah satu gejala signifikan pada pasien baru dan pasien kambuh

dengan diagniosis glioma tingkat tinggi dan mungkin gejala lebih signifikan bila

dihubungan dengan pasien tumor tingkat rendah Sementara kejang lebih sering
diamati pada pasien glioma tingkat rendah daripada pada pasien glioma tingkat

rendah, dan dikaitkan dengan kemunduran pada beberapa domain kognitif,

dampak prognostik kejang tetap diperdebatkan.

Gangguan mood, terutama kegelisahan dan depresi, sering dicatat pada pasien

tumor otak. Depresi adalah salah satu prediktor independen yang paling penting

dalam kualitas hidup dan telah terbukti memiliki dampak buruk pada

kelangsungan hidup. Fungsi kognitif juga telah dipelajari secara ekstensif dan

dilaporkan pada pasien tumor otak. Gangguan kognisi terlihat pada pasien

sebelum terapi, setelah radioterapi dan kemoterapi, serta pada pasien dengan

kekambuhan tumor. Dalam sebuah penelitian, kerusakan kognitif terdeteksi 6

minggu sebelum kegagalan radiografi.

Meskipun gejala seperti kecemasan, depresi, nyeri, kelelahan, dan gangguan tidur

telah dipelajari secara terpisah, namun seringkali saling terkait dan mungkin

memiliki etiologi yang umum. Penelitian tentang kelompok gejala seperti itu pada

pasien tumor otak primer, bagaimanapunn terbatas. Intervensi obat farmakologis,

non farmakologis dan komplementer sedang dipelajari untuk menilai kemampuan

mereka memperbaiki gangguan kognisi dan mood, dan karenanya meningkatkan

kualitas hidup.

Faktor-Faktor Yang Mempengaruhi Kualitas Hidup

Skor kualitas hidup bergantung pada pasien, tumor, danfaktor terkait pengobatan.

Mungkin ada perbedaan kepentingan dari berbagai faktor yang mempengaruhi

skor kualitas kehidupan pada glioma tingkat tinggi dan rendah.


Faktor Pasien

Status kinerja terkait dengan kualitas hidup pada pasien dengan glioma tingkat

tinggi yang baru didiagnosis, Eastern Cooperative Oncology Group mengatakan

skor kinerja berhubungan dengan kulaitas hidup secara keseluruhan. Dalam

sebuah penelitian yang mengevaluasi faktor-faktor yang mempengaruhi aktivitas

kehidupan sehari-hari, sistem pengukuran kemandirian fungsional dan fungsi

fungsional ditemukan secara signifikan lebih tinggi pada pasien dengan skor

kinerja Karnofsky 70 atau lebih dan Skala kinerja neurologis 0 atau 1. Beberapa

penelitian tentang pasien dengan tumor otak melaporkan tingkat gangguan mood

yang lebih tinggi dan penurunan nilai hidup pada wanita dibandingkan pada pria.

Faktor Tumor

Beberapa faktor yang berhubungan dengan tumor seperti tingkat tumor, lokasi dan

lateralitas telah terbukti berdampak pada kualitas hidup terkait kesehatan. Pasien

dengan glioma tingkat tinggi mengalami kualitas hidup yang lebih buruk daripada

pasien yang memiliki glioma tingkat rendah. Depresi juga dapat lebih sering

terjadi pada pasien dengan tumor otak glioma hemisfer kiri, sementara tumor otak

primer pada hemisfer kanan mungkin memiliki kecemasan yang lebih tinggi.

Pasien glioma tingkat rendah dengan lesi di lobus frontal atau lesi di lobus

temporo-parietal diketahui memiliki gangguan mood. Juga, kecacatan kognitif

yang lebih besar telah dicatat pada mereka yang memiliki tumor di hemisfer yang

dominan.

Faktor Pengobatan

Modalitas pengobatan seperti operasi, radiasi, kemoterapi dan pengobatan

bersamaan dapat mempengaruhi keseluruhan kualitas hidup pasien tumor otak.


Pada pasien glioma tingkat tinggi, mereka yang hanya menjalani biopsi memiliki

kualitas hidup yang lebih buruk dari pada mereka yang telah menjalani reseksi

total. Kedua kelelahan akibat radiasi dan disfungsi kognitif diketahui

mempengaruhi kualitas hidup dengan buruk. Fungsi kognitif secara signifikan

lebih terganggu pada pasien yang menerima iradiasi seluruh otak dibandingkan

dengan iradiasi otak parsial. Pasien yang menerima temozolomide menunjukkan

lebih banyak gejala seperti muntah, anoreksia, konstipasi, dan penurunan fungsi

sosial; Kualitas hidup pada pasien glioblastoma yang baru didiagnosis yang

menerima radioterapi saja atau radioterapi dengan temozolomide bersamaan dan

adjuvant secara substansial mengganggu kontrol historis, namun tidak ada

penurunan signifikan dalam kualitas keseluruhan kehidupan yang dicatat selama

pengobatan.

Bevacizumab, inhibitor faktor pertumbuhan endotelial anti-vaskular (VEGF),

telah dipelajari secara ekstensif pada pasien glioblastoma yang berulang dan baru

didiagnosis. Dalam studi AVAglio, selain memperpanjang kelangsungan hidup

secara signifikan,dan mengurangi ketergantungan kortikosteroid dan

bevacizumab juga ditemukan untuk memperbaiki atau menstabilkan kesehatan-

kualitas hidup terkait dibandingkan dengan plasebo; Sementara dalam penelitian

RTOG-0825, ukuran visuomotor fungsi eksekutif lebih buruk pada kelompok

bevacizumab daripada plasebo. Temuan kontras yang terkait dengan kualitas

hidup antara kedua percobaan acak besar ini dapat disebabkan oleh parameter

yang berbeda yang dievaluasi, statistik yang terlibat dalam analisis, dan tingkat

partisipasi dalam pengujian.


Obat antiepilepsi dan obat steroid biasanya diresepkan pada pasien tumor otak dan

dapat mempengaruhi fungsi fisik, emosional, dan kognitif secara negatif.

Antiepilepsi telah dikaitkan dengan disfungsi kognitif dan steroid telah dikaitkan

dengan depresi pada pasien glioma tingkat tinggi.

Kualitas Dari Kematian Dan Masalah Akhir Kehidupan

Bila kondisi pasien menurun akibat progresifitas tumor dan pengarahan perawatan

tumor lebih lanjut tidak merupakan sebuah pilihan, fase akhir hidup dimulai.

Selama fase ini, beban gejala menjadi tinggi dan sering pasien terganggu oleh

kejang dan defisit dalam kognisi, komunikasi, dan fungsi motorik. Selanjutnya,

kehilangan kesadaran, gangguan kognitif, defisit komunikasi, dan kebingungan

sering menghambat kompetensi pasien berpartisipasi dalam pengambilan

keputusan di akhir kehidupan.

Tujuan perawatan akhir hidup adalah untuk mencapai kematian dengan martabat.

Martabat intrinsik setiap manusia adalah berdasarkan rasa layak, tujuan pribadi

dan keadaan sosial; Martabat pribadi bisa dipengaruhi oleh berbagai faktor seperti

gejala kesusahan, penerimaan penyakit, tingkat kemandirian, kesehatan spiritual,

pelestarian peran sosial dan dukungan sosial. Baru baru ini studi menemukan

bahwa "kematian dengan martabat" dikaitkan dengan komunikasi yang lebih baik,

terutama mengenai prognosis, dan pasien siap menghadapi kematian. Itu juga

terkait dengan kepuasan yang lebih besar dengan dokter menyediakan perawatan

akhir hidup dari bagian keluarga.

Agar pasien bisa mengalami Kematian yang damai, intervensi paliatif khusus

diperlukan untuk kontrol rasa sakit, kebingungan, agitasi, delirium atau kejang.
Kurangnya kontrol gejala sering bisa terjadi pada re-hospitalisasi dengan resultant

kenaikan biaya dan memburuknya kualitas hidup pasien. Dalam sebuah penelitian

lebih dari 5000 pasien dengan glioblastoma, lebih dari satu Kelima ditemukan

rawat inap minimal 25% pada sisa hidup mereka. Meskipun tujuan dirawat di

rumah sakit ditujukan untuk mengidentifikasi penyebab yang dapat diperbaiki

dan mengurangi gejala, mungkin juga secara emosional dan finansial kontra

produktif; Ini benar terutama di kanker lanjut, di mana rawat inap menunjukkan

adanya penurunan kualitas hidup. Banyak pasien lebih suka meninggal di rumah

dan, dalam sebuah studi di kelas tinggi pasien glioma, kurang dari 5% pasien

sebenarnya mendukung rawat inap di dekat akhir hayat. Dengan perawatan

paliatif berbasis rumah yang efektif, tingkat dan biaya rawat inap bisa diturunkan

secara signifikan.

Penatalaksanaan Gejala

Tujuan utama perawatan paliatif dan perawatan akhir kehidupan pada pasien

dengan tumor otak harus menawarkan kontrol gejala yang adekuat, bantuan

penderitaan, untuk menghindari perpanjangan penderitaan serta untuk mendukung

psikologis dan kebutuhan rohani pasien dan keluarga.

Epilepsi tampaknya menjadi salah satu gejala yang sering terjadi pada tahap

terakhir penyakit dan merupakan isu utama dalam pengelolaan pasien yang

sekarat, terutama pada pasien yang di rawat di rumah. Hilangnya kontrol kejang di

akhir hayat dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien dan pengasuhnya. Dalam

sebuah studi baru-baru ini tentang glioma tingkat tinggi, lebih banyak lagi dari

35% pasien mengalami kejang pada satu bulan terakhir sebelum kematian, dengan

risiko lebih tinggi pada pasien dengan sebelumnya riwayat epilepsi. Sebagian
besar pasien mungkin mengalami kesulitan menelan saat memakan antikonvulsan

secara oral, karena disfagia dan disorientasi, maka terapi antikonvulsan perlu

dioptimalkan; Rute alternatif Administrasi obat (seperti intramuskular, dubur,

trans-dermal, Atau subkutan) dapat dipertimbangkan.

Agitasi dan kegelisahan bersamaan dengan rasa sakit fisik adalah gambaran

umum dan memerlukan perawatan yang tepat. Pada sebagian besar pasien, sakit

kepala disebabkan oleh tekanan intrakranial meningkat, dan biasanya merespons

pengobatan steroid. Pada pasien dengan sindrom meningeal karena keterlibatan

meningeal, sakit kepala mungkin terjadi parah; Steroid, obat nyeri dengan non-

opioid atau Opioid mungkin diindikasikan.

Pada minggu-minggu terakhir kehidupan, sebagian besar pasien mengalami

kehilangan kesadaran, kelesuan, dan kebingungan yang progresif, dan mayoritas

pasien mengalami koma yang dalam pada hari terakhir. Agitasi, delirium dan

kebingungan tanpa kehilangan kesadaran komplit mungkin sangat menyusahkan

pasien dan keluarga mereka, terutama pada perawatan di rumah. Sedasi paliatif

adalah penurunan tingkat kesadaran yang disengaja pasien pada fase terakhir

kehidupan dengan pemberian obat penenang. Tujuannya adalah untuk

meringankan penderitaan fisik atau psikologis yang berat yang tidak bisa diobati.

Infus midazolam subkutan digunakan untuk sedasi yang berkelanjutan jika

memungkinkan; Jika tidak pemberian terputus-putus midazolam, diazepam,

lorazepam atau klorpromazin dapat dipertimbangkan.

Pada penderita yang tidak sadarkan diri, kesulitan dalam membersihkan saluran

nafas bagian atas menyebabkan akumulasi sekresi saluran pernapasan. "Rattle


death" ini mungkin sangat menyusahkan keluarga dan pengasuh tapi mungkin

tidak menyusahkan untuk pasien, karena tingkat kesadaran yang menurun.

Suction dari hidung, drainase postural danpemberian obat anti-kolinergik dapat

membantu menguranginya gejala ini.

Keputusan Pengobatan Pada Akhir Kehidupan.

Keputusan pengobatan pada akhir kehidupan di neuro-onkologi termasuk

pengobatan penenang dan penahan, dukungan nutrisi dan sedasi paliatif. Ketika

pengobatahan penahan direncanakan tidak berarti tidak memberikan terapi

simptomatik, sebaliknya diperlukan. Obat penenang diberikan untuk mengobati

gejala dan sedasi terminal merupakan pengobatan yang menyebabkan

berkurangnya kewaspadaan hingga titik hilangnya kesadaran sepenuhnya, dengan

tujuan mengurangi atau menghapus persepsi gejala yang tidak dapat ditolerir.

Proses pengambilan keputusan pada akhir kehidupan ini rumit, dengan adanya

kerusakan kognitif yang mungkin mempengaruhi kompetensi pasien untuk

mengekspresikan preferensi pengobatan. Oleh karena itu, sangat penting untuk

merencanakan dan meniskusikan keputusan akhir kehidupan terlebih dahulu

dengan pasien dan keluarga.

Keragaman Antar Negara, Profesional Dan Budaya

Di banyak bagian dunia, perawatan di rumah dan perawatan paliatif Masih belum

ada atau dalam masa pertumbuhan. Sekitar satu juta orang meninggal setiap

minggu di seluruh dunia dan, bahkan di negara maju sekalipun, pelayanan medis

sering difokuskan untuk mencegah kematian daripada menolong penderitaan dari

nyeri, ketidaknyamanan dan stres


The Internasional Observatory on End of Life Care (IOELC) meninjau dan

membandingkan aktivitas perawatan rawat inap di berbagai negara. Negara-

negara itu ditempatkan dalam enam kelompok yang berbeda berdasarkan

aktivitas mereka, Tidak ada perawatan perawatan paliatif rumah sakit, aktivitas

pengembangan kapasitas, perawatan rawat inap dan perawatan paliatif yang

umum dan terisolasi, Negara yang layanan perawatan rawat inap di rumah sakit

berada pada tahap integrasi awal ke penyediaan layanan utama, dan negara pada

tahap Integrasi lanjutan ke dalam penyediaan layanan utama. Pada tahun 2006,

115 dari 234 negara di dunia (49%) telah terbentuk satu atau lebih layanan

perawatan rawat inap di rumah sakit. Tren meningkat sebesar 9% di tahun 2011:

136 dari 234 negara di dunia (58%) memiliki satu atau lebih perawatan rawat inap

di rumah sakit . Pada tahun 2006, 156 negara (67%) aktif terlibat dalam

memberikan layanan perawatan rawat inap rumah sakit atau mengembangkan

kerangka kerja; Pada tahun 2011 ada sedikit kenaikan jumlah menjadi 159 negara.

Juga, kebanyakan daerah di dunia, ditemukan ada hubungan yang kuat antara

perawatan paliatif dan perkembangan manusia, semakin banyak negara maju

dengan proses integrasi layanan perawatan paliatif.

Heterogenitas di berbagai negara ini disorot dalam penelitian oleh tim peneliti

Unit Intelijen Economist, yang merancang Quality of Death Index dengan

mengumpulkan data di 40 negara dari mewawancarai berbagai profesional

kesehatan. Indeks tersebut menggunakan diferensial untuk lingkungan perawatan

kesehatan dasar, ketersediaan, kualitas dan biaya perawatan akhir kehidupan yang

dirasakan di antara negara-negara ini. Negara-negara dengan peringkat terbawah

dalam Quality of Death Index termasuk negara-negara berkembang, seperti China,


Meksiko, Brazil, India dan Uganda, dan, mengejutkan, beberapa negara maju

seperti Denmark, Jepang, Italia, Finlandia dan Korea Selatan. Laporan tersebut

juga mencatat bahwa kesadaran masyarakat akan perawatan akhir kehidupan

kurang ditemukan di kedua negara maju dan berkembang.

Suatu hal yang sangat tabu untuk berbicara tentang kematian dalam berbagai

budaya dan masyarakat. Bahkan di India, di mana kematian dibahas lebih terbuka

sebagai konsekuensi kehidupan yang tak terelakkan, sikap protektif kerabat masih

menghadirkan hambatan besar untuk membuka komunikasi dengan pasien. Dalam

kasus anak-anak kematian menjadi tabu dan menjadi lebih kuat. Kematian anak-

anak lebih diterima di negara-negara berkembang dengan tingkat kematian bayi

yang tinggi, namun di negara maju, sikap "penyembuhan dengan segala cara" dari

para tenaga kesehatan profesional dan orang tua sangat mempengaruhi perawatan

akhir kehidupan. Perbedaan ideologis ini karena budaya spesifik terbukti saat kita

melakukan survei di antara berbagai profesional onkologi di negara-negara Asia;

Kami memperhatikan bahwa sebagian besar tenaga kesehatan profesional merujuk

pasien hanya jika mereka mengalami gejala yang memerlukan tindakan paliatif,

dan rujukan pasien ke perawatan di rumah sakit pada akhir kehidupan jarang

dilakukan.

Strategi perawatan paliatif nasional yang dipimpin pemerintah ada di beberapa

negara maju. Meskipun pernyataan kebijakan pemerintah tidak menjamin kualitas

dan ketersediaan layanan pada akhir kehidupan, hal tersebut dapat bermanfaat jika

didukung oleh pengembangan layanan strategis. Menurut Organisasi Kesehatan

Dunia, sekitar lima miliar orang tidak mencukupi atau tidak memiliki akses

terhadap obat untuk mengendalikan rasa sakit parah atau sedang. Sementara
secara hukum, setiap dokter dapat meresepkan opioid untuk pengendalian nyeri,

ketersediaannya menjadi perhatian utama di banyak negara, karena undang-

undang narkotika yang kompleks yang membatasi penjualan morfin, karena

pemerintah prihatin dengan penggunaan obat terlarang.

Perspektif Pengasuh

Diagnosis tumor otak memiliki efek bencana tidak hanya pada pasien tetapi juga

pada anggota keluarga. Pengasuh keluarga memberikan perawatan tanpa

kompensasi yang luar biasa yang melibatkan sejumlah besar waktu dan energi

selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun, yang membutuhkan kinerja dalam

tugas secara fisik, emosional, sosial, atau finansial. Mereka terus-menerus

ditantang untuk memecahkan masalah dan membuat keputusan karena kebutuhan

perawatan berubah; Karena fokusnya pada pasien, kebutuhan mereka sendiri

sering terbengkalai.

Bagi orang tua, proses berduka dimulai tepat pada diagnosis tumor otak dan

keputusan untuk beralih ke perawatan paliatif adalah hal yang sulit, dipenuhi oleh

banyak emosi yang sangat bermuatan termasuk kemarahan, dan pencarian

jawaban, intensitasnya berbeda antara anggota keluarga. Kemerosotan neurologis

yang menjadi ciri anak-anak yang sekarat menjamin perlunya meningkatkan

kesadaran akan masalah yang berbeda dalam perawatan paliatif anak-anak dengan

tumor otak dan untuk panduan antisipasi dini yang diberikan untuk keluarga.

Dalam sebuah penelitian, orang tua dengan kehilangan kemampuan

berkomunikasi menjadii titik balik yang menyebabkan penerimaan. Mekanisme

penanganan orang tua termasuk berusaha menjaga normalitas, dan menemukan

kekuatan spiritual melalui harapan dan ketahanan anak mereka. Orangtua juga
diharuskan menangani tugas rutin sambil mempelajari keterampilan baru,

melibatkan perawatan pasien secara langsung, dan tekanan mereka diperparah

oleh kesulitan keuangan, dan dukungan masyarakat yang tidak memadai. Orang

tua dari anak-anak yang sekarat memiliki perasaan kehilangan yang luar biasa

selama fase akhir kehidupan, dan bagian dari tujuan perawatan paliatif adalah

membantu mereka mengatasi kehilangan anak mereka. Proses ini merupakan

pelepasan naluri bertahap untuk melestarikan kehidupan anak tanpa

mempedulikan kondisinya dan menerima kerugian yang tak terelakkan.

Kehilangan kontrol yang dirasakan oleh orang tua membuat proses ini menjadi

tantangan besar. Namun, orang tua yang melakukan transisi ini lebih mudah

menerima kebutuhan anak mereka.

Kesimpulan

Singkatnya, dengan meningkatnya kesadaran di kalangan klinisi mengenai

kualitas hidup, bahkan pada pasien dengan penyakit yang sulit seperti tumor otak,

fokus beralih ke perpanjangan hidup yang bermakna. Hal ini pada gilirannya

memerlukan partisipasi aktif pasien, keluarga dan perawat, dengan perawatan

kesehatan profesional yang terlibat dalam setiap langkah pengelolaan penyakit.

"Kualitas Kematian" adalah konsep yang bisa dipandang sebagai perpanjangan

alami kualitas hidup. Dengan penggabungan konsep-konsep ini ke dalam praktik

klinis rutin, dasar "hak atas kehidupan yang layak" diperkaya.

Singkatan

EORTC, European Organization for Research and Treatment of Cancer; FACT,

Functional Assessment of Cancer Therapy; MDASI, M.D. Anderson Symptom

Inventory.