Copyright Debora Diniz, 2016

Fact checkers: Gabriela Rondon, Luciana Brito, Sinara Gumieri Sumrio

Bibliotecrio: I1ly Batista
Capa: COPA (Rodrigo Moreira e Steffania Paola)
Diagramao: Aline Martins
Foto da capa: Marcia Foletto I Agncia O Globo

CIP-BRASIL. CATALOGAO NA PUBLICAO

SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS. RJ

D61z

Diniz, Debora
A histria contada 7
Zika: do Serto nordestino ameaa global! Debora
Diniz. - I. ed. - Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2016. 23
192p.;2Icm.
Cronologia

Inclui bibliografia
ISBN 978-85-200-\312-0 Deu zika 31
As origens 31
I. Zika - Brasil- Histria. 2. Epidemias- Brasil- Histria.
3. Mulheres- Brasil- Epidemias- Histria. 4. Antropologia. A epidemia de alergia 39
5. Etnografia. I. Truio.
A doena misteriosa 53
16-34774 CDD: 306 69
CDU: 316.7 A primeira gerao de mulheres
A estrangeira 69

Todos os direitos reservados. proibido reproduzir, arma- As nordestinas 72

zenar ou transmitir partes deste livro, atravs de quaisquer 83
...,,::
....._. _.,~ meiOS,sem prvia autorizao por escrito.
A microcefalia
,~/ A sndrome paralisante 83
~Olllu.f1O

EDlTORAATlLIJIDA Texto revisado segundo o novo Acordo Ortogrfico da 89

Lngua Portuguesa.
As neuropediatras de Recife
A mdica do Cariri 103
Direitos desta edio adquiridos pela
EDITORA CIVILIZAO BRASILEIRA O paciente zero 127
Um selo da
O Serto nordestino 133
EDITORA JOS OLYMPIO LTDA.
Rua Argentina, 171 - Rio de Janeiro, RJ - 20921-380- A ameaa global 143
ra.. (21) 2585-2000
Seja um leitor preferencial Record. Notas 153
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Agradeimentos 171
e nossas promoes.
Referncias bibliogrficas 173
Atendimento e venda direta ao leitor:
mdirero'record.com.br ou (21) 2585-2002

Impresso no Brasil
2016
 A histria contada

Este livro conta a histria da epidemia do vrus zika no

Brasil em dois cortes contnuos no tempo. O primeiro, o da
identificao de que um novo vrus havia chegado ao pas;
o segundo, o de que o zika seria a causa da microcefalia
nos fetos.' Esta uma histria narrada por uma nativa
com mltiplos deslocamentos para a escuta e o registro dos
episdios. Eu vivi esse tempo de duas maneiras - adoeci
de zika enquanto pesquisava para o document rio Zika" e
ganhei imunidade para uma doena comum de gente dos
trpicos: senti a dor nas articulaes e a indiscrio na pele,
tal como descrevem os manuais de medicina. Mas foi como
especialista dos trpicos em reunies nacionais e internacio-
nais de sade pblica ou biotica e, principalmente, como
escutadeira das histrias que conheci a angstia das mu-
lheres grvidas e cuidadoras de seus filhos recm-nascidos
sobre o desconhecido da doena. Foi nesses deslocamentos
que entendi como o zika pode ser uma doena comum para
as populaes tropicais, mas tambm uma doena desespe-
radora para as mulheres em idade reprodutiva.
O tempo deste livro o da epidemia - pediu urgncia,
delicadeza e, principalmente, mltiplas fontes de informa-

7
 ZIKA
o. O alerta global da Organizao Mundial de Sade
(OMS) de uma situao de emergncia de importncia
internacional, em 1 de fevereiro de 2016,3 transformou-se,
0
rapidamente, em um sentimento de ameaa global pelos
riscos do vrus zika em mulheres grvidas. H dezenas
de perguntas para as quais a cincia ainda desconhece a
resposta e, sobre elas, fui cautelosa para no antecipar
hipteses como solues. Preferi contar a histria de
como, e por quais pessoas, as descobertas foram feitas,
anunciadas e negociadas, mas a partir do vivido no corpo,
na famlia ou na comunidade, seja ela uma cidade remota
do interior da Paraba ou a comunidade cientfica nacional
e internacional. possvel que existam imprecises ou
verses a serem contestadas, pois as descobertas cientfi-
cas nunca so solitrias: fazem parte de um amplo jogo
de soluo de quebra-cabeas em que vrios jogadores
concorrem simultaneamente. Houve intensa solidariedade
entre pesquisadores e mdicos brasileiros, mas tambm
ressentimento e desavenas.
As imprecises podem ocorrer por erros de memria,
pois muitos dos fatos sobre os quais apresento data exata
foram recuperados de entrevistas, e, para uns poucos, no
h documento ou registro de notcia que os comprove.
Sempre que existente, solicitei aos entrevistados que me
enviassem registro de comunicao dos episdios, tais
como cpias de e-mail ou de troca de mensagens por ce-
lular. Para quase todos os fatos, tenho registros materiais.
Para os poucos de que no disponho, indiquei-os na nar-
rativa em formato condicional, mas optei por cont-los,
8 9
A HISTRIA CONTADA
pois acredito ser fundamental o resgate da memria dos
viventes como um testemunho da histria. Alm disso,
como alguns cientistas discordam entre si - nem todos
so colegas de uma mesma narrativa de descobrimento -,
tive que fazer escolhas entre protagonistas e perspectivas.
A mais importante delas que contei esta histria
a partir do nordeste do Brasil - so cientistas, mdicos
e mulheres nordestinas. E, no nordeste, fui ainda mais
precisa: meu testemunho da epidemia partiu de gente de
cinco estados: Alagoas, Bahia, Paraba, Pernambuco e Rio
Grande do Norte. At 26 de dezembro de 2015, a Paraba
era o primeiro estado com maior taxa de casos notificados
de microcefalia em crianas nascidas vivas (82,75 crian-
as por 10 mil). Pernambuco era o segundo, com valores
muito prximos (80,38 por 10 mil). A primeira onda de
produo brasileira sobre a epidemia do vrus zika e da
microcefalia foi elaborada por mdicos paraibanos, per-
nambucanos e baianos.
Entre fevereiro e junho de 2016, passei temporadas
em Campina Grande, na Paraba, e estive em contato
dirio com as equipes de sade e as mulheres. Acompa-
nhei consultas, permaneci em salas de espera, fiz visitas
pelo interior e participei de seminrios acadmicos. Em
termos de mtodo, fiz uma etnografia, pois observei, con-
vivi, fiz entrevistas. H meses participo de dois grupos de
WhatsApp que renem mes de crianas com rnicrocefa-
lia - sou mais ativa no "Mes do HMPI", quase sessenta
mulheres, cujos filhos so atendidos no Hospital Pedro I,
em Campina Grande. Elas se comunicam diariamente
 ZIKA A HISTRIA CONTADA

com textos, udios e fotografias, e o terna, alm de preces IIq.('ncia da epidemia e da pouca aderncia dos mdicos
e correntes de azar, um s: as necessidades de cuidado 11.1 ileiros aos peridicos internacionais, as descobertas
dos filhos, as peregrinaes por benefcios assistenciais, I ram primeiro divulgadas na imprensa para, depois, serem
as dificuldades com transporte ou com a vida comum. publicadas em revistas cientficas." Por fim, participei de
Foi com elas que vivenciei o sentido da cincia domstica dl!. nas de seminrios acadmicos no Brasil e no exterior.
do cuidado se mover em paralelo cincia oficial da me- Foram realizadas 31 entrevistas para este livro e mltiplas
dicina" - muitas mes suspeitavam que o choro contnuo ornunicaes privadas com cientistas e mdicos.
do beb no era s irritabilidade, mas convulso; que o Para entender fatos novos no adoecimento tanto
beb no enxergava ou escutava corno outras crianas na 111 il mover-se pelos quebra-cabeas tradicionais do m-
mesma idade faziam. IOdo cientfico quanto duvidar deles. Foi assim que me
No entrevistei os autores das primeiras publicaes ti - loquei. Acompanhei a literatura cientfica biomdica
sobre o surto do vrus zika na ilha Yap, nos Estados Fe- Iublicada de forma exponencial. Em 2007, ocasio da
dera dos da Micronsia.' No retornei a outros registros primeira epidemia de vrus zika fora da frica, no houve
de arquivo de incio do sculo 20, quando foi inicialmente publicaes - o tempo da comunicao cientfica mais
identificada a sndrome de Guillain-Barr," tampouco a lento que o das urgncias em sade. Em 2008, dois artigos
dos anos 1940, quando se identificou o vrus zika em oram publicados, ambos sobre o surto do zika na ilha Yap.
Uganda,? Para esses momentos da histria, minhas fontes A partir da, houve desenvolvimento estvel do interesse
foram os artigos acadmicos, a histria oficial da cincia cientfico no vrus zika, se a comunicao cientfica for con-
por meio da comunicao cientfica. Em termos meto- iderada um termmetro da comunidade acadmica. Em
dolgicos, fiz reviso da literatura acadmica a partir de 2009, dois artigos foram publicados; em 2010, nenhum;
registros no Publvled." Alm disso, monitorei cinco mil em 2011, um artigo; em 2012, quatro artigos; em 2013,
veculos de comunicao nacionais e internacionais, no trs artigos; em 2014, 23 artigos; em 2015, 41 artigos; de
perodo de outubro de 2014 a junho de 2016, de onde es- janeiro a junho de 2016 foram 646 artigos.
cavei as notcias a que fao referncia. Foram milhares de O crescimento resultado do agendamento da comu-
matrias sobre zika, microcefalia ou sndrome congnita nidade cientfica para urna urgncia em curso. Houve
do zika. As notcias me permitiram duas estratgias de cientistas brasileiros que ascenderam posio de autores
pesquisa: perseguir as aparies dos cientistas e mdicos citados e referenciados no debate, corno foi o caso de dra.
entrevistados para este livro e confirmar informaes Adriana Melo, at ento urna mdica paraibana de beira
sobre datas e locais de episdios. Alm disso, dada a de leito," ou do pernambucano dr. Carlos Brito, antes

10 11
 ZIKA
A HISTORIA CONTADA

conhecido no cenrio nacional como especialista em den-

do mosquito no Brasil." No por outra razo, a primeira
gue, mas que, a partir de outubro de 2015, transita na
t se para o novo tipo de adoecimento pelo zika foi descrita
Amrica Latina como especialista em vrus zika. Ainda
orno dengue fraca. A surpresa, definitivamente, no foi a
que com alguma presena, quando comparados s centenas
febre do zika, mas a microcefalia nos fetos.
de autores internacionais que escreveram sobre o zika em
Fiz revises escolsticas de epistemologia da cincia e
2016, os brasileiros no chegam a 8% do total de autores
minha pergunta de fundo era simples: o que significou a
das publicaes. Depois da primeira onda de produo,
descoberta da transmisso vertical do vrus zika? Minha
com cientistas nordestinos anunciando as descobertas, a
resposta humilde para a cincia, mas presunosa para
autoria das pesquisas passou a ser de cientistas dos grandes
uma nativa que coletou histrias, ouviu gente e viveu o
centros de pesquisa do sul do pas.
tempo da angstia. Se no houve catstrofe para a cin-
Comecei este livro inspirando-me em obras conhecidas
cia, s um importante achado, como dizem os cientistas,
da histria da cincia, pois queria entender se estvamos
vivemos uma intensa desestabilizao de hierarquias e
diante de uma reviravolta cientfica ou apenas de um
autoridades: os mdicos que anunciavam a nova doena
perodo de revigoramento do atual modo de fazer cincia
.rarn do nordeste, alguns da regio do Cariri; a cena
mdica aps um acontecimento extraordinrio." Esse
internacional projetava mdicos brasileiros de beira de
acontecimento extraordinrio no era o surto de vrus
leito como descobridores de um novo adoecimento; as
zika entre humanos, pois a doena conhecida h mais
mulheres que adoeciam eram aquelas de quem ignoramos
de meio sculo em pases africanos e do sul asitico. A
rostos e biografias em uma geopoltica da estratificao
novidade foi o surto de microcefalia associado ao surto de
social; durante a intensa crise poltica que o Brasil viveu
zika no Brasil por transmisso vertical, termo usado para
.m 2016, a epidemia do vrus zika desapareceu das no-
descrever a doena transmitida da mulher grvida para o
tcias nacionais durante meses, mas permaneceu sendo
feto e que pode alterar o seu desenvolvimento ou mesmo
tema prioritrio para os correspondentes internacionais.
provocar adoecimentos permanentes.
, o mais importante: se houve um acontecimento gran-
Meu objetivo foi entender como uma doena cotidiana
dioso com a descoberta da transmisso vertical do zika,
e dos trpicos se transformaria em uma aflio para as
os protagonistas no seriam os mdicos e cientistas, mas
mulheres. Se o zika era a palavra que definia a doena
as mulheres grvidas.
recm-chegada, o Aedes aegypti, vetor que carrega e trans-
Houve pesquisadores brasileiros que alertaram sobre
mite o vrus, era algum de casa fazia mais de quarenta
como interpretar os nmeros da epidemia de microce-
anos, quando houve a ltima poltica eficaz de eliminao
falia;':' outros preferiam crer que haveria, talvez, uma

12
13
 ZIKA
correo de subnotificao histrica 14 e animavam as
controvrsias na imprensa com lies bsicas sobre como
no confundir correlao espria com causalidade" ou
sobre como outros pases notificavam microcefalia muito
mais que ns." Pases vizinhos nos desafiavam quanto aos
nmeros e a tese da relao entre o vrus zika e a micro-
cefalia: tudo no passaria de um equvoco de vigilncia
epidemiolgica - no monitorvamos corretamente a exis-
tncia da microcefalia nos recm-nascidos; a epidemia do
zika teria apenas aumentado nossa sensibilidade."
Relatrio produzido pelo Estudo Colaborativo Latino-
-Americano de Malformaes Congnitas (ECLAMC)
descrevia como inusitado o aumento dos casos de mi-
crocefalia no nordeste do Brasil e apresentava como
possveis razes desse crescimento: a) o rumor sobre a
microcefalia ter provocado uma busca ativa do que era
antes subnotificado; b) a definio arbitrria de qual ta-
manho de cabea seria considerado microcefalia, o que
terminaria por incluir, como casos notificados, recm-
nascidos com permetro ceflico regular; c) os erros de
medio da cabea aps o parto; d) outras causas para
a microcefalia." As principais razes da suspeita seriam
falhas na vigilncia em sade para registro de malfor-
maes e a forma como se mede o permetro ceflico de
um recm-nascido - uma fita mtrica na sala de parto.
O mtodo no exclusivo do Brasil, em todos os lugares
uma fita mtrica ao redor da cabea, mas como uma
epidemia faz crescer a sensibilidade para um fenmeno, a
microcefalia poderia ser um erro de registro exagerado."
14
A HISTRIA CONTADA
Sei que a cincia se move pela controvrsia e que o exer-
cio da dvida um passo precioso ao debate pblico, em
particular pela desconfiana generalizada sobre os dados
da vigilncia em sade brasileira. Mas essa me parecia
uma forma curiosa de exercer o ceticismo, pois, por um
lado, era evidente a falncia na notificao epidemiolgica
brasileira para os recm-nascidos, por isso investigaes
rias sobre a epidemia no poderiam partir de sries
t mporais longas, mas somente semana a semana a partir
do incio da crise. A anlise da situao s poderia ter
incio aps a declarao oficial do Ministrio da Sade de
Emergncia em Sade Pblica de Importncia Nacional
( SPIN), em 11 de novembro de 2015.20 Mas, por trs
do ceticismo, estava tambm a rejeio de que existisse
cincia pensante no nordeste do pas. E, com a epidemia
d zika, era dali que se falava para o mundo - por isso a
I opoltica intelectual do pas estremecia. Cientistas inter-
nacionais indiferentes s disputas nacionais rapidamente
fizeram pouso em Recife, cidade que desde o tempo das
apitanias hereditrias definiu-se como iluminada para a
ultura, a cincia e a poltica.
Para os pernambucanos, sul tudo aquilo abaixo da
c apitania hereditria que engloba Paraba, Alagoas e Ser-
Vlpe. Como alagoana, fao parte do imprio colonial, e
.\ Bahia um estado fora do territrio. Se, por um lado,
os cientistas do sul falavam entre si e para sua audincia
ti < dicional nos jornais de grande circulao nacional, as
controvrsias entre os nordestinos tambm existiam, mas
110 encontros das comunidades locais. Talvez por proxi-
15
 A HISTRIA CONTADA
ZIKA

novidadeiros: lanar a hiptese de que, alm de afetar

midade geogrfica ou por ser um vizinho com quem se
rianas e adultos com paralisias temporrias, o vrus
possa rapidamente estranhar, a Bahia conformou-se como
atravessaria a barreira placentria e causaria danos irre-
um bloco independente na comunidade de conterrneos
versveis nos fetos. Mas essa foi uma hiptese assentada
pesquisando o vrus zika e a microcefalia.
no que o quebra-cabea j previa.
Os nordestinos eram contestados por vrias camadas
Dr. Jernej Mlakar coordenou uma equipe de mdicos
de indiferena que organizam a sociedade brasileira - uma
lovenos que fez a primeira identificao do DNA do
delas regional; outra o fato de que muitos deles eram
vrus zika em um natimorto." Dr. Mlakar fez uso do que
clnicos, professores e cuidadores de gente doente, mas
h de melhor na cincia para pesquisar o tecido humano.
no cientistas nos termos quantificados pela cincia dos
Os mdicos brasileiros acumularam hipteses sobre como
currculos das publicaes internacionais e com fator de
correria a transmisso do vrus zika, e dra. Adriana Melo,
impacto para Prmio Nobel de Medicina. Foi da que, alm
obstetra paraibana, testou a hiptese esquadrinhando o
de arrumar os episdios da histria em dois captulos - a
corpo adoecido das mulheres a partir de sua especialidade
chegada do vrus zika e o surto de microcefalia -, assumi
mdica." o lquido amnitico de duas grvidas - "eu s
tambm que no havia reviravolta cientfica em curso ,
fiz a pergunta que Pernambuco no fez, eu olhei para a
mas descobertas que, rapidamente, se acomodavam aos
mulher grvida. Mas estava tudo antes de mim", contou
modos de fazer medicina cotidiana, aquilo que Thomas
ela com ~umildade na medida certa. Se no fosse ela, outro
Kuhn chamou de cincia normal,"
pesquisador o faria.
Se minhas concluses so humildes para a cincia, so
H razes, no as ignoro, para ter sido dra. Adriana e
dramticas para as mulheres - no houve acontecimento
ua equipe, e naquele momento, a fazer a descoberta: ser
disruptivo para o pensamento cientfico, mas a aplicao
uma cuidadora de mulheres, uma ginecologista treinada
correta das peas do quebra-cabea: os efeitos neurolgi-
para ouvir, a deixou mais atenta. Dra. Adriana foi aluna
cos causados pelo vrus zika - da famlia dos flavivrus e
da conhecida obstetra dra. Melania Amorim; desde cedo
classificado como arbovrus" - eram j conhecidos, pois
aprendeu a escutar a sabedoria das mulheres grvidas. Os
a sndrome de Guillain-Barr tem sido descrita h muitas
testes de sequenciamento do gene brasileiro foram feitos
dcadas." Outros flavivrus causam alteraes de sistema
por PCR (tcnica para amplificar milhares de vezes uma
nervoso, como a febre do oeste do nilo ou a encefalite
molcula de DNA, utilizada para diagnstico clnico) e
japonesa." O desafio inicial era saber qual dos flavivrus
as tcnicas usadas foram de coleta de lquido amnitico a
circulava no Brasil no formato de uma dengue fraca.
imagens de tomografia, ou seja, as ferramentas de inves-
Descoberto o zika, os passos seguintes foram rpidos e

17
16
 ZIKA
tigao no saltaram da cincia tecnolgica reconhecida
como legtima para mtodos pouco convencionais."
H um modo brasileiro, ou mesmo nordestino, de
ter feito a cincia do zika e a descoberta da transmisso
vertical. Alguns afetos estiveram presentes entre os pro-
tagonistas mdicos, cientistas ou mulheres comuns. A
prtica cientfica, isto , a atualizao da cincia normal,
movimentou-se em conjunto com crenas mgicas, fossem
elas religiosas ou fantsticas. Dra. Adriana compartilha
com Gssica Eduardo dos Santos, a primeira mulher a doar
o lquido amnitico para a pesquisa sobre zika, o esprito
missionrio de entrega de si para a epidemia, no impor-
tando que comunguem de fs diferentes - dra. Adriana
esprita; Gssica, catlica.
Com algumas das mulheres no grupo de WhatsApp
aprendi que, alm do zika, a criana sofria de quebranto, e
por isso era importante ir estimulao precoce e tambm
s rezadeiras." Conheci trs mulheres de Juazeirinho, ci-
dade do Serid da Paraba, com filho diagnosticado com a
sndrome do zika. Uma delas rejeitava a hiptese do mos-
quito maldito, insistia que a causa era um susto na gravidez.
Recusou-se a participar das pesquisas de dra. Adriana,
pois no havia cincia que explicasse o que ela j sabia a
resposta. Alguns dos pesquisadores e mdicos que ouvi - em
particular os do sul do pas - desdenharam da profanao
cientfica pelo esprito fantstico dos nordestinos, outros
ouviram as histrias com um silncio solene. No sei se
seriam eles tambm homens e mulheres mgicos, porm j
disciplinados pelo discurso da neutralidade cientfica.
18
A HISTRIA CONTADA
assim que descrevo a identificao do vrus zika
circulando no pas e a descoberta da transmisso vertical
como boas prticas de cincia normal- no houve cincia
extraordinria. Por outro lado, acredito ter havido algo
de estrondoso na histria da epidemia do zika no Brasil.
A primeira delas foi o descentramento da cincia legtima
vivida em uma perspectiva nacional- o sul do pas passou
a escutar e a acompanhar cientistas e mdicos nordestinos
explicando o que viam, imaginavam e descobriam. O
sotaque da autoridade exigia um deslocamento de reco-
nhecimentos: no era Rio de Janeiro ou So Paulo, com os
maiores recursos de financiamento, anunciando ao mun-
do que uma descoberta havia sido feita no Brasil. Eram
clnicos e mdicos de beira de leito, muitos deles desco-
nhecidos - e no reconhecidos na comunidade acadmica
-, que se transformariam em cientistas pela proximidade
com a tragdia. As mes dos bebs com microcefalia eram
nordestinas, agricultoras e contadoras de histrias.
Se h tristeza na localizao da epidemia, o nordeste
esquecido e annimo, houve maravilha em ser um povo
contador de histrias - eram nordestinos faladores os que
estendiam as entrevistas por horas, convidavam para o
cuscuz no jantar, apresentavam a famlia, as cpias das
mensagens trocadas com outros cientistas ou os detalhes
das controvrsias. Minha origem tambm nordestina aju-
dou pouco, talvez tenha diminudo o espanto da chegada,
pois me identificavam como da capital do pas. Meu so-
taque no era reconhecido como do Cariri ou do Serto.
Se algo fez diferena na minha escuta, foi ser uma mulher
19
 ZIKA
ouvindo histrias de maternidade, parto ou angstia pelo
filho adoecido. Era a cultura nordestina da maternagem
sendo contada e ouvida.
Alm de ouvir, conviver e perguntar, fui tambm uma
faladora sobre a epidemia do vrus zika. Para os que
acreditam em neutralidade na cincia, este livro estaria
contaminado de incio - sou parte da comunidade de
pesquisadores, mdicos e cientistas sobre a epidemia no
Brasil. Como a neutralidade foi a melhor inveno criada
pela cincia para aumentar a j imensa autoridade dos
cientistas, assumo meu envolvimento como estratgico
para perseguir os labirintos de pessoas, instituies e epi-
sdios. Mas aqui preciso deixar claras duas camadas de
envolvimento - para os mdicos e cientistas que entrevistei,
meu trabalho de ativismo e de pesquisa era desconhecido.
Para muitos deles, ser isso ou aquilo de meus ttulos dizia
pouco, pois o mundo era de mosquitos em laboratrios ou
de teros e recm-nascidos em uma sala de parto. Para as
mulheres, eu era algum "vinda de Braslia para saber de
nossa histria", algum que ouvia muito e com pacincia.
Minha voz nativa sobre a epidemia do vrus zika e as
mulheres se deu em espaos internacionais de pesquisa e
ativismo, o que favoreceu meu trabalho de investigao
no Brasil e o dilogo global.
Minha primeira participao como especialista acon-
teceu em dezembro de 2015, quando fui convidada pela
Organizao Pari-Americana de Sade para compor um
grupo de trabalho para a elaborao de recomendaes
de sade para notificao e vigilncia da sndrome de
20
A HISTRIA CONTADA
Guillain-Barr e da microcefalia." Minha contribuio
foi tmida; mais aprendi do que compartilhei, somente
insisti que era preciso falar em sade reprodutiva para as
mulheres, ao mesmo tempo que os colegas epidemiologistas
ou especialistas em sade infantil se preocupavam com as
formas de medio da cabea do recm-nascido ou com
critrios de diferenciao para o diagnstico precoce do
vrus zika. O grupo de trabalho encerrou as atividades em
janeiro de 2016, e ali eu j estava convencida de que uma
epidemia sem precedentes assolava o pas.
Foi assim que, paralelamente ao anncio da diretora-
-geral da Organizao Mundial de Sade, dra. Margaret
Chan, sobre a situao de Emergncia em Sade Pblica de
Importncia Internacional (ESPII) para o aumento das
desordens neurolgicas e das malformaes fetais associa-
das ao vrus zika, o grupo de ativistas e pesquisadoras que
coordeno anunciou que iniciaria um litgio judicial para
a garantia dos direitos das mulheres afetadas pela epide-
mia." Esse um episdio ainda em curso e que adicionar
outro captulo histria da epidemia e de suas consequn-
cias sade reprodutiva das mulheres no Brasil. Sobre ele,
prefiro que outras narradoras faam o testemunho.
Em abril de 2016, fiz parte do grupo de especialistas
em biotica, reunido na Organizao Pan-Americana de
Sade, em Washington, para a composio do documento
"Consulta sobre tica e zika: guias ticos sobre questes-
-chave no surto"." Minha participao obriga-me ao
compromisso do sigilo sobre as discusses e controvrsias,
mas o resultado do documento sinal de que estive ali
21
 ZIKA

intensamente - "Uma recomendao considervel que re- Cronologia

sultou da Consulta tica sobre o zika o imperativo tico
de oferecer a todas as mulheres a capacidade de escolher
entre importantes opes reprodutivas. Levando em con-
siderao a angstia mental sobre questes reprodutivas
que as mulheres experimentam durante o surto do vrus
zika, acrescido dos deveres ticos de minimizar danos e
permitir que as decises sejam realizadas com base nas
crenas, nos valores, nas situaes e na concreta realidade 29 de abril de 2015

de cada mulher, a capacidade de escolher deve incluir um

amplo conjunto de opes, inclusive a contracepo e a
interrupo da gestao.T"
O trnsito do Cariri para outras fronteiras me fez
conviver com os mdicos das zonas do zika e com as
vtimas da epidemia de um jeito muito particular. Este
livro resultado da histria ouvida, perguntada, vivida e
sentida. um testemunho no tempo da epidemia, por isso
me socorro da urgncia para ouvir mais sobre o que ainda
no sei e precisa ser contado sobre a peleja das mulheres
nordestinas e de seus filhos em tempo de zika.
"Identificado vrus causador de doena mistenosa em
Salvador. Sintomas so semelhantes aos da dengue, mas
com menos gravidade. Pesquisadores acreditam que vrus
chegou ao Brasil durante a Copa do Mundo."
Notcia, G1, Bahia
14 de maio de 2015
"O Ministrio da Sade confirmou nesta quinta-feira a
circulao do zika vrus no pas. O Instituto Evandro
Chagas atestou positivo para o exame de 16 pessoas
que apresentaram resultados preliminares para o vrus.
Foram oito amostras da Bahia e oito do Rio Grande
do Norte."

Ministrio da Sade, Portal da Sade

22 23
 ZIKA
CRONOLOGIA

23 de setembro de 2015 24 de setembro de 2015

"Morei em Natal at agosto de 2015, queria lhe infor- "Ol, as investigaes sobre o zika foram muito com-
mar que, em maio, contra o zika vrus. Eu estava gr- plexas, tivemos muita dificuldade de convencer as au-
vida de trs meses na poca, trs meses exatos, sendo a toridades de sade que havia um novo vrus, no foi
ltima menstruao em 27 de fevereiro. Naquela po- fcil. Gostaria de saber se sua infeco pelo vrus foi
ca, liguei preocupada para minha ginecologista para confirmada."
pedir informaes ou saber se tinha cura, pois estava
grvida e fiquei muito preocupada. Retornei ao meu Carta de dr. Kleber Luz, Natal
pas para terminar a gravidez e, ainda hoje, fao res-
sonncias magnticas e ultrassonografias, porque meu
beb sofreu um importante dano enceflico, e, hoje, 4 de setembro de 2015
confirmaram que todo o crebro est comprometido
irremediavelmente. A causa foi um vrus, que at agora "Doutor Kleber, a ginecologista naquele tempo no
no se sabia que era o zika, simplesmente porque a mi- confirmou nem disse o contrrio, mas afirmou que era
nha ginecologista e outros mdicos brasileiros daquele um vrus novo e os sintomas foram do zika, ainda des-
tempo me falaram que era um vrus desconhecido. Mas conhecido em meu pas. Eu fui sozinha estudar, pois no
eles me diziam que isso no iria influenciar de nenhu- tem publicaes a respeito, porm no h referncia certa.
ma forma o beb no meu tero. Na prxima semana, Mas esse vrus transmissvel? Eu o contra em maio,
irei me internar em um dos mais importantes centros o beb est comprometido, mas posso transmiti-Io para
de tratamento de doenas tropicais. Irei lhe informar, meus familiares? Agradeo a ateno."
se quiser, pois acho que em situaes como a minha,
Carta de Sofia Tezza, Itlia
em que a vida de criaturas indefesas est envolvida,
tem que haver maior ateno e cuidado por parte da
sade pblica, sobretudo porque eu poderia ver meu
"d novembro de 2015
filho nascer em dezembro se as informaes tivessem
sido claras e justas desde o comeo."
"O Ministro de Estado da Sade, no uso das atribuies
Carta de Sofia Tezza para dr. Kleber Luz, Itlia que lhe conferem os incisos I e II do pargrafo nico
do art. 87 da Constituio e, considerando a alterao
no padro epidemiolgico de ocorrncias de microce-

24 25
 ZIKA
falias em Pernambuco, com observao de aumento
do nmero de casos e padro clnico no habitual; [... ]
resolve: Art. 1 Declarar Emergncia em Sade Pblica
0
de Importncia Nacional."
Portaria n, 1.813, Ministrio da Sade
17 de novembro de 2015
"Conversei com minhas duas pacientes, e elas se dispu-
seram a ajudar a continuar essa pesquisa pelo vrus. J
no aguentvamos mais no ter o que dizer paciente.
Elas queriam saber exatamente o que causou isso. Era
angustiante no saber o que levava a esses casos."
Ora. Adriana Me/o, Notcia, Gl, Paraiba
21 de novembro de 2015
"No dia 17 de novembro de 2015, a Fiocruz notificou
que o Laboratrio de Flavivrus do Instituto Oswaldo
Cruz concluiu diagnsticos que constataram a presena
do genoma do zika vrus em amostras de duas gestan-
tes da Paraba, cujos fetos foram confirmados com
microcefalia por meio de exames de ultrassonografia.
O material gentico (RNA) do vrus foi detectado em
amostras de lquido amnitico, com o uso da tcnica
de RT-PCR em tempo real. Apesar de ser um achado
cientfico importante para o entendimento da infeco
26
III
CRONOLOGIA
por zika vrus em humanos, os dados atuais no per-
mitem estabelecer uma relao causal entre a infeco
pelo zika e a ocorrncia de microcefalia."
Informe Epidemiolgico n. 01/2015,
Ministrio da Sade
10 de dezembro de 2015
"Alerta epidemiolgico: sndrome neurolgica, malfor-
maes congnitas e infeco por vrus zika. Implicaes
para a sade pblica nas Amricas."
Organizao Pan-Americana de Sade
10 de fevereiro de 2016
"Ao considerar o nvel de risco, os 18 especialistas e
assessores analisaram a forte associao, de tempo e
lugar, entre a infeco pelo vrus zika e o crescimen-
to detectado de casos de malformaes congnitas e
complicaes neurolgicas. Os especialistas concor-
daram que h forte suspeita de relao causal entre
a infeco pelo zika na gravidez e a microcefalia,
muito embora ainda no cientificamente comprovada
[... ] Neste momento, declaro que o recente grupo de
casos de microcefalia e outras desordens neurolgicas
notificadas no Brasil, seguido de grupos similares na
27
 ZIKA CRONOLOGIA

Polinsia Francesa em 2014, constitui uma situao 32 semanas de gestao [... ] Este caso mostra danos
de Emergncia em Sade Pblica de Importncia In- graves no crebro fetal associados infeco pelo zika
ternacional." com transmisso vertical."

Margaret Chan, diretora-geral da Jernej Mlakar e colaboradores,

Organizao Mundial de Sade The New England Journal of Medicine

11 de fevereiro, 2016 17 de maro de 2016

"Em meados de outubro de 2015, uma mulher saud- "Qual foi o final da histria do seu beb?"
vel, europeia de 25 anos, procurou o Departamento Pe-
Carta de dr. Kleber Luz Sofia Tezza, Natal
rinatal do Centro Mdico da Universidade de Liubliana
na Eslovnia, porque seu feto apresentava anomalias.
Desde dezembro de 2013, ela morava e trabalhava
6 de abril de 2016
como voluntria em Natal, capital do Rio Grande do
Norte. Ela engravidou no final de fevereiro de 2015. Na
"Eu nunca respondi italiana. Eu estava certo de que
13 semana de gestao, ela se sentiu mal, com febre
3

no havia possibilidade de ser o vrus zika."

alta, seguida de dores musculares e oculares, alm de
coceira e erupes cutneas generalizadas. Como havia Entrevista com dr. Kleber Luz, Washington
uma epidemia de zika na comunidade, suspeitou-se
de infeco, mas no foi feito teste de virologia. As
ultrassonografias na 14' e 20' semanas de gestao 7 de abril de 2016
mostraram o feto com anatomia e desenvolvimento
normais [... ]. A apresentao clnica levantou a suspeita
"Emergncia. Relatrio vrus zika, microcefalia e sndro-
de infeco fetal por vrus. Por causa da doena severa
me de Guillain-Barr [... ]. Baseado no crescente corpo
no crebro e da microcefalia, o feto recebeu um diag-
de pesquisa preliminar, h um consenso cientfico de que
nstico limitado para sade neonatal. A me solicitou
o vrus zika a causa da microcefalia e da sndrome de
que a gravidez fosse interrompida e o procedimento foi
Guillain-Barr."
aprovado pelos comits de tica nacional e hospitalar.
A interrupo mdica da gravidez foi realizada com Organizao Mundial de Sade

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 ZIKA

8 de junho de 2016

"Meu beb, Pietro, a cada dia ficava mais quieto, eu

estava no stimo ms de gestao, e ningum sabia dizer
algo ao certo sobre a possibilidade de ele viver aps o
nascimento ou no. Eu fui para a Eslovnia. E no oitavo
ms, dia 13 de outubro de 2015, Pietro morreu. O parto
induzido foi no dia 15 de outubro. Dei meu beb para Deu zika
esse instituto e conseguiram aps meses encontrar o
DNA do vrus. Na Eslovnia, foi o nico lugar onde fui
tratada como um ser humano, e meu beb tambm. L
eles organizaram uma celebrao junto com outros bebs
que voaram ao cu porque os bebs tm que ficar juntos."

Memrias de Sofia Tezza, Itlia As origens

Fazemos piada de nossas tragdias. O humor uma

forma de afastar o insuportvel - um estrangeiro deve
tranhar quando nos escuta ironizar: "Perdemos a
opa de 2014, mas ganhamos o vrus zika."! Isso no
, algo exclusivamente brasileiro, um jeito latino-
. mericano de exorcizar o trgico, eu arriscaria em uma
. ntropologia regional. O clima poltico nacional no era
o mais feliz para o sonhado campeonato de futebol, 12
c: tdios foram construdos com dinheiro que desapare-
ia para outros bolsos e o movimento No Vai Ter Copa
crescia em vrios cantos do pas. Se a rejeio festa
do futebol era o texto oficial, a esperana era guardada
rn cada camiseta amarela ou corneta barulhenta que
torcia pelos jogos.

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