Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un amplio grupo de patologas dentro de las

enfermedades neurolgicas. De etiologa desconocida, tienen en comn el deterioro progresivo y sin

remisin de una o varias partes del sistema nervioso. Cada vez ms frecuentes, afectan a ancianos,
adultos, jvenes e incluso a nios. La clasificacin de las enfermedades neurodegenerativas es
compleja debido al solapamiento que existe entre ellas, tanto desde el punto de vista clnico como
anatomopatolgico. La clasificacin ms habitual se ha realizado sobre la topografa lesional y en la
presentacin cl- nica. Segn la topografa, las zonas donde habitualmente se pierden neuronas son
la corteza cerebral, los ganglios basales, el cerebelo, el tronco del encfalo o la mdula espinal. Esta
clasificacin se ampla en funcin de la presentacin cl- nica, de manera que puede especificarse si
cierta patologa est, o no, acompaada de demencia, si se produce rigidez o corea, etc. Sin
embargo, esta sistematizacin es bastante imprecisa y tiene muchas limitaciones. Pese al gran
nmero de investigaciones abiertas, en estos momentos no se est en disposicin de conocer el
tratamiento etiolgico para este tipo de enfermedades y las actuaciones teraputicas son
sintomticas y paliativas. Esta grave situacin conlleva un gran padecimiento fsico y psquico entre
los afectados, sus familiares y cuidadores. Dado el incremento de la expectativa de vida en nuestra
sociedad y puesto que muchas de estas patologas estn ligadas al envejecimiento, el aumento de
estas enfermedades crnicas se ha convertido en el tercer problema de salud de nuestro pas. Las
enfermedades neurodegenerativas constituyen, junto con las enfermedades circulatorias y los
tumores, la causa de mortalidad principal en Espaa. Otro factor a tener en cuenta es la carga
socioeconmica que conlleva estas enfermedades. Al propio deterioro fsico y ps- quico del
enfermo, el quebranto de su calidad de vida, el reajuste familiar y el gran impacto emocional, se
suma el enorme gasto que comporta la atencin sociosanitaria. En el transcurso de estas
enfermedades, es habitual que el afectado requiera atencin multi e interdisciplinar: fisioterapeutas,
logopedas, psiclogos, neuropsiclogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y diversos
especialistas m- dicos, entre otros. Muchas esferas vitales del enfermo quedan afectadas de una
manera significativa: 4 A fondo .... 1. En un nivel fsico: hay graves problemas de salud, dificultades
en su prevencin y diagnstico, pronstico muy desfavorable, ausencia de tratamientos nicamente
sintomticos o desde amplios abordajes profesionales transdisciplinares. Con caractersticas clnicas
asociadas a graves discapacidades, estas enfermedades pueden conllevar un mayor o menor
deterioro de funciones cognitivas, conductuales y motoras. Puede verse afectado el equilibrio, el
movimiento, el habla, la respiracin, la funcin cardiaca y, en estadios avanzados, el paciente
depender de un cuidador las 24 horas del da y, habitualmente, de cuidados paliativos. 2. En un
nivel psicolgico: las prdidas progresivas e irreversibles de capacidades y habilidades afectan a la
autonoma y autoestima del enfermo, e inciden directamente en sus familiares y cuidadores
primarios. La continua sobrecarga y dolor emocional puede producir frustracin, ansiedad, temor,
culpabilidad, aislamiento, tristeza, irritabilidad, estrs, depresin y angustia. 3. En un nivel social: son
enfermedades que requieren de un gran apoyo econmico, tcnico y social. Prestaciones
econmicas, transportes adaptados, ayudas ortoprotsicas, recursos para la rehabilitacin, acceso a
centros de da o residenciales, polticas de insercin e integracin laboral, etc., son slo pequeos
ejemplos de necesidades que nicamente pueden ser cubiertas desde la Administracin, las
instituciones pblicas o privadas y por las asociaciones de enfermos. Por otra parte, como se ha
comentado anteriormente, la atencin continuada de profesionales pertenecientes a diferentes
disciplinas va a ser una constante en el cuidado de estos enfermos, con el consiguiente impacto
socio-econmico. 4. En un nivel familiar: los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de
la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones,
pueden daar las relaciones familiares e interpersonales. En nuestro pas, en un 80 por ciento de los
casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55
por ciento de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38 por ciento asegura que
no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situacin genera una importante
sobrecarga fsica y psicolgica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del cuidador. Se
calcula que entre un 50 y un 60 por ciento de los cuidadores padecen algn trastorno psiquitrico o
psicolgico. Las funciones del psiclogo y neuropsiclogo en las enfermedades neurodegenerativas
La presencia de la Psicologa y la Neuropsicologa en el tratamiento de estas enfermedades viene
determinada por su atencin desde un enfoque biolgico, psicolgico y social. Las intervenciones
irn dirigidas a mejorar la calidad de vida y bienestar psicol- gico de las personas afectadas,
cuidadores y familiares. Una poblacin muy vulnerable y con grandes necesidades de ayuda son los
nios y jvenes afectados, as como sus familiares. Es fundamental, igualmente, en estas
patologas, la prevencin del estrs y el burnout entre los voluntarios y profesionales de los equipos
multidisciplinares. La intervencin debera realizarse desde los estadios iniciales con los primeros
sntomas y el shock del diagnstico, hasta las fases avanzadas y el proceso de duelo. En
situaciones crticas, los afectados son ms conscientes de la necesidad de ayuda, y por tanto, estn
ms predispuestos a recibir apoyo, asistencia tcnica, ingresos en centros de da Gua del Psiclogo
5 o residencias y medidas teraputicas extraordinarias. Los objetivos con el enfermo podran
concretarse en: Facilitar el impacto del diagnstico y el proceso de adaptacin. Ayudar a afrontar
la enfermedad desde las primeras etapas. Reducir la experiencia de sufrimiento: emocional,
afectivo, relacional y social. Prevencin, deteccin y tratamiento de alteraciones psicolgicas,
emocionales y comportamentales. Apoyar la adhesin teraputica y la toma de decisiones.
Fortalecer conductas que favorezcan la autonoma y la autoestima del enfermo. Evitar el
aislamiento social. Favorecer las relaciones, la comunicacin afectiva intrafamiliar y la conservacin
de roles. Ayudar a afrontar la incertidumbre, las prdidas y los momentos de frustracin.
Identificar recursos para impulsar fortalezas. Orientar, acompaar y apoyar en situacin de crisis.
Control de la sintomatologa por efecto secundario del estrs y gestin del sufrimiento. Detectar y
comunicar necesidades especficas de los pacientes al resto del equipo. Formar en habilidades de
afrontamiento y autocuidado. Favorecer el ajuste de expectativas. La intervencin psicolgica con
la persona afectada suele estructurarse de la siguiente manera: Toma de contacto o bienvenida.
Recogida de datos de la historia clnica integral. Psicodiagnstico y, en su caso estudio
neuropsicolgico de los que se obtienen dos tipos de datos: cualitativos y cuantitativos. Se determina
de esta manera la naturaleza e intensidad de los trastornos cognitivos, si existen, y la naturaleza y
gravedad de las alteraciones observadas. Intervencin psicolgica y terapia: Individual: desde
corrientes como la humanista, la cognitivo-conductual, la dinmica, etc. Grupal: parejas,
multifamiliares, grupos de autoayuda, de anticipacin y apoyo al duelo, etc. En todas ellas, utilizar los
principios de la Psicologa Positiva permitir activar fortalezas y capacidades desde
funcionamientos resilientes, adems de ayudar a desdramatizar y afrontar desde el optimismo y la
esperanza el proceso de las enfermedades . En la intervencin familiar los principales objetivos
son: Facilitar la aceptacin del diagnstico. Favorecer la adaptacin y toma de contacto con la
realidad de la enfermedad. Normalizar las emociones de ira, clera, miedo, culpa, ambivalencia
afectiva, angustia, etc. Publicidad 6 A fondo .... Identificar e intervenir en la conspiracin del
silencio. Fortalecer la comunicacin sana y positiva con el enfermo y entre la familia. Ayudar a
prever momentos y situaciones crticas de la enfermedad y proporcionar apoyo emocional.
Formar en el manejo bsico de conductas desadaptativas del enfermo. Aportar pautas para la
gestin del estrs. Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio. Prevenir la
sobrecarga del cuidador. Ayudar a reconocer la claudicacin familiar. Preparar el momento del
adis, conocer las emociones implicadas y cmo ser el proceso. Grupo de Trabajo en
Enfermedades Neurodegenerativas (GEN) del Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid Los grupos
de trabajo en enfermedades neurodegenerativas que han sido creados en Catalua, Valencia y
Madrid estn vinculado a las Vocalas de Psicologa Clnica de los Colegios Oficiales de Psiclogos
de dichas comunidades. Surgen por la iniciativa de profesionales que, trabajando en el mbito de
las enfermedades neurodegenerativas, se estiman que la presencia e intervencin del psiclogo en
estas enfermedades es insuficiente y que existen muchos mbitos en los que poder actuar. Varios
son los espacios y necesidades a perfeccionar: Investigacin, desarrollo de protocolos y pautas
de intervencin psicolgica y neuropsicolgica en las enfermedades neurodegenerativas. Es
importante resear que en la valoracin e intervencin neuropsicolgica queda un largo camino
por recorrer. Si bien es cierto que en enfermedades como el Alzheimer, Parkinson o esclerosis
mltiple las evaluaciones estn bastante sistematizadas, la mayora de enfermedades
neurodegenerativas no corren igual suerte. Formacin especializada para el profesional y
colaboracin entre psiclogos con diferentes especialidades. Mayor presencia y participacin en
los equipos multidisciplinares de centros de referencia especficos, as como en hospitales y
unidades multidisciplinares que existen para algunas de estas enfermedades. El Grupo de Trabajo
en Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid, denominado
GEN, nace en abril del 2005. Est formado por psiclogos y neuropsiclogos con amplia
experiencia en estas enfermedades y que estn integrados, en su mayor parte, en equipos
multidisciplinares de hospitales, as como en las asociaciones y fundaciones ms representativas
de estas enfermedades. En el GEN estn representados: Federacin Espaola de Enfermedades
Raras (FEDER) Las enfermedades raras o, poco frecuentes, son un heterogneo grupo de
enfermedades con una prevalencia en la poblacin menor al 5/ 10.000. Algunas de las 29
enfermedades neurodegenerativas representadas por FEDER son: ataxia de Friedreich, corea de
Huntington, paraparesia espstica familiar, enfermedad de Duchenne, enfermedad de Becker,
miotnica Steinert, enfermedad de Werding Hoffman, atrofia espinal Kudelberg Welander,
enfermedad de Leigh, sndrome de Alpers Huttenlocher, sndrome de Melas, sndrome Kearns
Sayre, sndrome de Merf, lipodistrofia congnita de Berardineli, distrofia muscular con deficiencia
de disferlina, polineuropata sensitivo-motora desmielinizante crnica, sndrome de la persona
rgida, distrofia muscular congnita tipo Fukuyama, enfermedad de Canavan, enfermedad de
Pelizaeus Merzbacher, enfermedad de Krabbe, leucodistrofia metacromtica, enfermedad de
Alexander, sndrome de Zellweger, Aicardi Goutieres, adrenoleucidistrofia, epilepsia mioclnica,
neurofibromatosis de Von Recklinghausen. Asociacin de Esclerosis Lateral Amiotrfica (ADELA).
Se estima en 4.500 la cifra de afectados por ELA en Espaa. Asociacin Parkinson Madrid. Entre
los mayores de 60 aos la prevalencia general de la enfermedad de Parkinson es de
aproximadamente un 2 por ciento; es decir, existen unos 100.000 afectados. Asociacin de
Esclerosis Mltiple y Fundacin de Esclerosis Mltiple. Existen unos 35.000 enfermos
diagnosticados en estos momentos en nuestro pas. Asociacin de Familiares de Afectados de
Alzheimer (AFAL). El Alzheimer