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Jornal de Pediatria
Copyright 1996 by Sociedade Brasileira de Pediatria
ARTIGO ESPECIAL
As crianas do Vale da Morte - Reflexes sobre a criana terminal
The children of the Valley of Death - Reflections on terminal children
Luiz Fernando Pinto*
Resumo
O autor analisa o papel do pediatra diante do problema da
morte e suas implicaes filosficas e existenciais. Analisa o
problema da morte na cultura atual, a transformao dos rituais
fnebres e a morte do homem moderno na solido das UTIs,
onde ele morre tecnologicamente melhor assistido, mas num
ambiente solitrio e impessoal, afastado dos seus entes amados
e privado do convvio acolhedor do seu lar. Tece consideraes
sobre o problema da revelao do diagnstico e do prognstico
da doena terminal famlia e ao prprio paciente. Estuda as
diversas etapas dessa revelao, realizando uma reviso bibli-
ogrfica dos autores que estudaram o assunto. Avalia os diver-
sos tipos de reaes da famlia do paciente terminal, desde a
busca da utopia do milagre, nas maratonas pelas tendas dos
milagreiros e charlates, at o confronto dos produtos naturais
e placebos com as propostas do conhecimento cientfico. Dis-
cute o papel da relao pediatra-paciente-famlia, destacando a
importncia da soluo, pelo pediatra, da dialtica da sua
prpria morte, pois s assim ele estar preparado para manejar,
com competncia e maturidade, o desafio da morte dos seus
pacientes terminais. Encerra com recomendaes acerca da
importncia da assistncia psicolgica criana terminal e sua
famlia.
J. pediatr. (Rio J.). 1996; 72(5): 287-294: paciente terminal,
morte, relao pediatra-paciente, pediatra e a morte.
A campainha toca e um ramalhete de flores entre-
gue. As visitas chegam e, silenciosamente entram, cabis-
baixas. At mesmo um transeunte casual e descuidado,
passando ao largo, perceber quando se trata de uma
chegada ou de uma partida; de uma festa ou de um
funeral... (Averil Stedfeld)
O doloroso desafio da dialtica da morte no consiste
apenas no desaparecimento de quem morre, nem tampou-
co no conflito gerado pela sua anttese - o sofrimento e a
* Psiquiatra e psicanalista.
Especialista em psiquiatria da infncia e da adolescncia.
Membro do Comit de Sade Mental da Sociedade de Pediatria da
Bahia.
Jornal de Pediatria - Vol.
Abstract
The author ponders on the role of the pediatrician facing the
death issue and its philosophical and existential implications.
The author also ponders on the death issue in today's culture, as
well as the transformation undergone by exequies, and modern
man's death in the loneliness of emergency rooms, where he
dies technologically well assisted but in a lonely, impersonal
environment far away from his loved ones, and deprived of the
sheltering warmth of his home. The author considers the
difficult task of revealing a diagnosis and prognosis of a
terminal illness to the patient's family and to the patient himself.
He studies the several stages of such a revelation and offers an
extensive bibliography of the literature concerning the issue.
He judges the terminal patient's family's different reactions to
the revelation, from the search for impossible miracles through
wonderworkers and charlatans to the confrontation of natural
products and magical fluids with scientific knowledge. He
considers the role of the pediatricians in finding a solution to the
dialectics of his own death, for only by doing so will the
pediatrician be able to competently and maturely handle the
challenge represented by the death of his terminal patients. He
finishes by drawing attention to the importance of psychologi-
cal assistance to the terminal child and its family.
J. pediatr. (Rio J.). 1996; 72(5): 287-294: terminal patient,
death, pediatrician-patient relationship, the pediatrician and death.
saudade dos que sobrevivem - mas, sim, na sntese da
conciliao do homem com a sua prpria morte. Essa
sntese s pode ser alcanada atravs de uma vida plena e
realizada, porque s essa plenitude - alcanada atravs da
transcendncia do ser - capaz de conciliar o homem com
o no-ser, ou seja, com a sua prpria finitude. Compreen-
der o sentido da morte, entretanto, algo que independe da
hora do morrer ou do estado de doena ou de sade, porque
somente este complexo processo de descoberta do sentido
da vida - atravs da transcendncia - capaz de revelar a
essncia da existncia humana. Todo ser humano tem
conscincia de que um dia vai morrer, mas o seu compor-
tamento diante da vida e da morte uma pgina persona-
lizada da sua existncia, que s a ele prprio cabe escrever.
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Freud afirma que suportar a vida - e ser sempre -
o dever primeiro de todos os viventes . A partir dessa
assertiva ele reflete sobre a parfrase de um antigo adgio
que afirma: Si vis pace para bellum (se desejas a paz,
prepara-te para a guerra), alterando-o, porm, para si vis
vitam, para mortem (se desejas suportar a vida, prepara-
te para a morte), para a tua prpria morte ou para a morte
do outro. Nosso inconsciente, diz ele, evita, nega e foge da
representao da nossa prpria morte, mas tende a ser
indiferente morte dos outros, e ambivalente quanto ao
falecimento das pessoas amadas. Essa atitude, arcaica na
sua ancestralidade, repete-se, atravs dos sculos, desde
os tempos do homem primitivo.
A morte sempre foi - e continuar sendo - um grande
desafio para o mdico, em geral, e para o pediatra, em
particular. O convvio com a morte sempre triste e
trgico, onde quer que ela se apresente ceifando vidas. A
morte est em toda parte, mas este encontro e confronto do
pediatra com o fantasma do bito ocorre, mais freqente-
mente, na UTI das clnicas de urgncia, onde so atendidas
crianas que foram vitimadas por acidentes graves, ou
foram atingidas por problemas clnicos agudos de alto
risco. Nem sempre, porm, esse encontro ocorre nos hos-
pitais de urgncia. Ele pode ocorrer num hospital geral, na
UTI desse mesmo hospital, ou numa enfermaria de onco-
logia. Mas existem, tambm, as mortes a domiclio, de
pacientes que, embora gravemente enfermos, so acompa-
nhados em seus prprios lares.
Antigamente as epidemias dizimavam muitas vidas, e
a morte de crianas era um evento muito freqente. A
medicina evoluiu rapidamente nos ltimos anos. A vaci-
nao em massa quase erradicou a maioria das doenas
infecto-contagiosas. A quimioterapia e os antibiticos,
contriburam decisivamente para que houvesse um de-
crscimo significativo na incidncia da mortalidade na
populao geral e na populao infantil. O homem sempre
abominou a morte, e nunca deixar de repeli-la. Do ponto
de vista psiquitrico, isso compreensvel, porque, em
nosso inconsciente, a nossa prpria morte nunca aceita,
visto que o conceito de morte est sempre ligado a fanta-
sias ou acontecimentos reais, maus e medonhos.
Triste e trgico falar sobre a morte, nas salas de aula,
em congressos, nas revistas cientficas, nas reunies for-
mais e informais nas enfermarias, nos encontros nos cor-
redores dos hospitais, nos desabafos nos confissionrios
ou nas catarses nos divs dos psicanalistas. Mais trgico
ainda, todavia, falar sobre a morte nas sesses antomo-
clnicas. Em medicina impossvel deixar de falar sobre
ela, porque contra ela que o mdico est permanentemen-
te em luta, investindo nesse interminvel duelo o melhor
dos seus esforos, embasados nos seus conhecimentos
cientficos, nos seus valores ticos e nos seus sentimentos
e recursos humanos.
Uma das mais penosas e difceis situaes vividas pelo
pediatra reside, certamente, no ato mdico da revelao
aos pais que uma criana portadora de uma doena
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
cancerosa. Quando os pais recebem essa confirmao da
verdade - temida, suspeitada ou imprevista -fazem, de
imediato, uma associao com a morte, porque a palavra
cncer j traz, em si mesma, o estigma e a ameaa de uma
morte antecipada e acompanhada por um intenso sofri-
mento.
Mas, em que consistiria esta verdade, da qual estamos
falando? Verdade significa, por um lado, a revelao do
diagnstico letal e, por outro, o esclarecimento acerca do
mau prognstico ou o risco de morte iminente. Para Hei-
degger1 a verdade tudo aquilo que est (des)escondido.
Portanto, a situao deve ser mostrada como ela se apre-
senta, de fato, inteiramente revelada4.
Em respeito tica mdica, a verdade deve situar-se
acima de tudo. Todo ato mdico - curativo ou preventivo
- envolve sempre a participao de vrias pessoas em
diferentes segmentos de uma mesma crise. Como manejar
a verdade de um prognstico sombrio, que sepulta as
esperanas da famlia, no beco sem sada de um estado
terminal? Quando fazer essa revelao? A quem faz-la?
Por que faz-la? e Como faz-la?
Todavia, essa verdade no precisa, necessariamente,
ser tarjada pelo niilismo de um luto prematuro, nem
necessita ser dotada do poder letal de uma espada de
Dmocles, antecipadamente tombada sobre a cabea da
criana e da famlia.
No h dvida de que a verdade - sempre a maldita
verdade - deve ser colocada acima de tudo. Todavia, essa
verdade nas mos - ou na boca - de um pediatra afetiva e
emocionalmente inbil e despreparado para o seu manejo
pode causar maiores dados do que uma arma de fogo ou
uma espada colocada nas mos de uma criana travessa e
descuidada. Pode, muitas vezes, causar maiores danos do
que aqueles provocados por bactrias, por vrus letais, por
agentes externos tanatognicos ou por clulas neoplsicas,
ensandecidas no seu processo predatrio fatal.
No h um modus operandi padronizado para esse tipo
de comunicao. Mas, o bom senso recomenda que paci-
ente e famlia sejam poupados, na medida do possvel, dos
sofrimentos desnecessrios provocados por antecipaes
derrotistas e overdoses inteis de prognsticos e perspec-
tivas negativistas, que s contribuem para aumentar os
sofrimentos e a angstia de todos. Duas regras fundamen-
tais regem, no entanto, essa revelao:
a) A verdade no deve ser apresentada de forma cruen-
ta e macabra, porque o espao terminal no deve ser
transformado numa cmara de horrores.
b) A mentira deve ser banida deste cenculo, porque
nele no h, definitivamente, lugar para ela. A mentira -
ainda que caridosa e humanitria - diminui a autoridade do
pediatra e enfraquece a confiana nele depositada.
Muitos pais, todavia, no admitem que seus filhos
saibam da verdade; preferem continuar a esconder a sua
tristeza atrs de uma fisionomia falsamente alegre. Justi-
ficam-se afirmando que o fazem em benefcio do paciente.
Na maioria das vezes a criana percebe a realidade camu-
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
flada e entra no jogo das mentiras e dos fingimentos. Passa
a fingir, tambm, por causa da famlia, sendo negada,
portanto, a todos, coletivamente, a oportunidade para que
sejam feitas todas as perguntas que o conhecimento e as
suspeitas de todos suscitam, na mente de cada um. Uma
afirmao leviana e inconsistente poder ser to prejudici-
al e inoportuna quanto uma informao desnecessria
precipitada, ou uma revelao til sonegada. Uma mentira
humanitria do pediatra poder fazer efeito a curto prazo,
porm, logo a famlia se dar conta de que foi enganada, ao
perceber que as afirmaes do mdico no correspondem
gravidade da situao1.
Em contrapartida, no raro, o pediatra pode ser trado
pela compulso revelao precoce das suas suspeitas
diagnsticas e previses prognsticas, com medo de ser
atingido por denncias junto aos Conselhos Regionais de
Medicina e Tribunais de Justia, acusado de negligncia,
por ter retardado eventualmente a confirmao do diag-
nstico. Os detalhes abundantes, desnecessrios, ansiog-
nicos e iatrognicos que acompanham esse tipo de revela-
o, neste contexto, correm por conta da atitude defensiva
- sndrome da explicitao ansiosa (permisso para o to que a famlia atravessa. preciso uma empatia especial
neologismo) - contra o fantasma do erro mdico, ameaa
sombria, presentemente to assustadora e indiscriminada-
mente usada como objeto de explorao pela imprensa
injusta e advogados gananciosos, que farejam esse tipo de
situao para transform-la na rendosa indstria do erro
mdico.
Conforme acima referimos, no h uma frmula pa-
dronizada para a administrao da verdade, porque o seu
gerenciamento depende, basicamente, da maturidade do
mdico para conduzir o assunto junto famlia e ao
paciente. Comunicar a existncia de uma doena ou de um
estado terminal um ato que deve transcender uma sim-
ples comunicao, feita displicentemente, atravs de uma
mensagem fria e desumana, que a morte - de foice em
punho - acaba de degolar a ltima esperana da famlia e
espera na tocaia, escondida atrs de uma coletnea de
exames complementares - agora inteis - o momento fatal
para degolar, tambm, o prprio paciente.
Infelizmente muitas famlias tm recebido comunica-
es desse tipo, atravs de mdicos que atuaram como se
fossem locutores de telejornais, transmitindo uma notcia
trgica da vida cotidiana de forma absolutamente impes-
soal, a telespectadores desconhecidos e indiferentes
notcia transmitida. Certos mdicos fogem da responsabi-
lidade desse momento, por no se sentirem emocional-
mente preparados para o confronto com a reao familiar
frente ao impacto dessa notcia. Geralmente solicitam aos
colegas mais preparados que faam por eles o que eles
prprios no se sentem capazes de fazer com espontanei-
dade.
O temor e a conscincia do risco de um envolvimento
afetivo muito forte com o paciente leva certos mdicos a
um tipo de atitude reservada e defensiva. Eles preferem
no estabelecer vnculos afetivos, para no sofrerem com
Jornal de Pediatria - Vol. 72, N5, 1996 289
as perdas. Mantm vnculos distantes, frios e formais,
estruturantes de um sistema de defesa que pode proteger o
pediatra contra emoes mais fortes e envolvimentos
calorosos e humanos, mas que, infelizmente, priva a crian-
a de um relacionamento mdico-paciente mais autntico
e saudvel. Outras vezes, o pediatra assume essa atitude
defensiva para disfarar a sua ansiedade e sensao de
desamparo, impotncia, ou revolta, consciente ou incons-
ciente, na sua tentativa de controle e evitao das pertur-
baes que lhe causam os sofrimentos e o destino do seu
pequeno enfermo.
No momento trgico da revelao da morte, no basta,
porm, apenas a competncia para uma revelao hbil,
pertinente e tecnicamente correta. Paralelamente ao dis-
curso adequado, h a necessidade de uma complementa-
o dessa informao por uma escuta capaz de tornar-se
continente de todo o contedo que a famlia sente necessi-
dade de desabafar e/ou questionar, nem sempre de forma
hbil e apropriada. Por isso, preciso que o pediatra tenha
a sensibilidade necessria para assumir essa postura con-
tinente, capaz de receber e conter o momento de sofrimen-
para que o pediatra seja capaz de escutar, no s com o
estetoscpio, mas, tambm, com a percepo de um tercei-
ro ouvido, que atua como uma interface mgica da sua
intuio frente ao real, ao imaginrio e ao simblico da
famlia atingida pela doena . preciso que ele saiba ver,
no apenas aquilo que os olhos mostram, mas que seja
capaz de intuir, atravs dos pontos cegos que tendem a
embotar a sua percepo afetiva, os conflitos que envol-
vem a doena do seu paciente e a mobilizao emocional
da famlia. preciso saber sentir, com a percepo espe-
cial de um feeling privilegiado, tudo aquilo que transcende
o conhecimento cientfico obtido atravs das mos, dos
olhos, dos ouvidos ou dos maravilhosos instrumentos
criados pela modernidade, e que representam prolonga-
mentos tecnolgicos dos rgos dos sentidos do pediatra.
Mas preciso, sobretudo, a habilidade para captar e sentir,
com empatia, e compreender, em profundidade, os senti-
mentos e as mensagens no-verbais e simblicas que
emanam, a cada instante, a cada palavra, a cada gesto ou a
cada lgrima, de cada um dos participantes da trade
pediatra-criana-famlia. Cada situao, a cada momento,
uma equao de mltiplas incgnitas, que requer bom
senso e sensibilidade especial para as solues polivalen-
tes e pertinentes que cada situao requer.
Diagnstico ou sentena de morte?
Estabelecido o diagnstico e feita a comunicao da
verdade famlia, esta tende a ser recebida como uma
sentena de morte, proferida por um tribunal venal e
injusto, contra a qual ainda h, supostamente, muitos
recursos e apelaes utpicas a impetrar, numa curta ou
longa - porm sempre sofrida - jornada processual. O
diagnstico, neste momento, demarca o incio do fim, sem
o final feliz desejado pela famlia.
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A partir deste momento, desencadeia-se uma srie de
reaes, descritas magistralmente por Kbler-Ross4, que
se tornaram citaes clssicas e indispensveis no estudo
das relaes do paciente moribundo, extensivas sua
famlia, diante da inexorabilidade da morte. Essa autora
deu especial ateno, no seu trabalho, ao papel que a
negao, o isolamento, a raiva, a negociao, a depresso
e, finalmente, a aceitao, representam nesse percurso, no
qual a negao, no raro, conduz a modos arcaicos e
primitivos de regresso de comportamentos e de pensa-
mentos. Nesse contexto, o pensamento mgico representa
um papel fundamental como forma de controle do medo da
morte, seja ele assumido ou negado. Inicia-se, ento, uma
via-sacra pelos consultrios mdicos, em busca da espe-
rana de que o diagnstico maldito no passe de um
benfazejo erro mdico. H uma incansvel perambulao
pelos consultrios, laboratrios e hospitais - que resulta
numa repetio exaustiva de exames, teis e inteis. Quan-
do a dura realidade fecha as portas da esperana, nada mais
resta famlia seno recorrer, na ltima cena do ltimo ato,
busca do milagre, procurado nas tendas dos curandeiros,
milagreiros e charlates. Nessa maratona da esperana, a
suposta fora mgica dos produtos naturais e dos recursos
sobrenaturais so colocadas, lado a lado, em confronto
com as propostas do conhecimento cientfico. Tudo ocorre
na esperana de que um utpico embargo, ou uma sentena
liminar inesperada, seja capaz de anular a sentena de
morte j lavrada. Uma vez negado esse embargo, em todas
as instncias onde tramitaram as apelaes, a sentena
passada em julgado, entre questionamentos amargos e
manifestaes de revolta: - Por que isso aconteceu justa-
mente com meu filho? O prprio paciente ou a famlia,
tornam-se hostis contra os mdicos, a quem consideram
incompetentes e desumanos, contra as enfermeiras que so
consideradas desatenciosas, contra os hospitais, que so
considerados desaparelhados, contra os familiares, supos-
tamente desertores, que no esto oferecendo o apoio de
que tanto necessitam. A revolta contra Deus e a religio
um estgio de passagem quase obrigatria. H um profun-
do ressentimento contra a injustia divina, marcado por
blasfmias, perda da f e afastamento da igreja. Outras
vezes, em seqncia a esse estgio, ou mesmo sem passar
por ele, h uma tentativa de negociao com Deus, atravs
de barganhas e promessas. A fase depressiva ocorre - com
a evoluo da doena - quando o momento terminal se
aproxima, e j no mais possvel negar o peso da
antecipao do luto pela perda iminente. Afinal, embora
inconformada, a famlia termina por entrar num processo
de aceitao compulsria do que considera o ltimo ato de
um doloroso drama escrito pelo destino e prepara-se para
o fechar das cortinas e o apagar das luzes, neste ltimo ato
do drama familiar.
Quando a morte inevitvel, e aproxima-se o momento
final da sua ocorrncia, o papel fundamental do pediatra
consiste em assegurar ao paciente uma morte menos sofri-
da, mais tranqila, e uma preparao adequada, no s para
ele, mas, sobretudo, para a famlia. Para isso, dever ajudar
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
o seu paciente a morrer humanamente, enquanto o ajuda a
viver um pouco mais, de forma respeitosa e caridosa, ao
tempo em que deve ser solidrio na dor e no desespero da
famlia que sofre. Como mdico e como ser humano, ele
deve ajudar a famlia, sem esquecer-se de que ele ,
tambm, um ser mortal, que tambm ama e sofre, e que,
naquele momento, desempenha o seu papel, despojado da
onipotncia sobre a vida e a morte e destitudo de qualquer
suposto poder divino ou sobrenatural que lhe confira a
infalibilidade total para triunfar sobre a inexorabilidade da
finitude humana.
Os mdicos tambm tm medo da morte, e talvez resida
a o ncleo vocacional e a razo da busca dessa carreira por
muitos profissionais. Por isso, o pediatra s est preparado
para enfrentar a morte dos seus pequenos pacientes quan-
do ele tem plena conscincia da sua prpria finitude, e j
resolveu - de maneira saudvel - o enigma da sua prpria
infncia e a dialtica da sua prpria morte. S assim ele
estar capacitado, de maneira madura e humana, para
enfrentar a sua perplexidade e inconformismo frente ao
destino inevitvel do ser humano.
O pediatra precisa ter maturidade e competncia como
ser humano, para olhar profundamente para dentro de si
mesmo e mirar-se no espelho da sua prpria existncia,
para ser capaz de compreender, adequadamente, as suas
prprias crises - pretritas e contemporneas - nos diver-
sos segmentos do seu percurso existencial. preciso que
ele saiba administrar sensatamente seu sentimento de
impotncia diante da morte, para no soobrar sob o peso
da frustrao do desejo e do dever de salvar vidas. Enfren-
tar a morte o objetivo primordial do mdico, mas, nem
toda a Sabedoria de que ele necessita para o desempenho
dessa misso aprendida nos tratados e compndios, nos
anfiteatros das faculdades ou nos Mestrados e Doutorados.
Uma grande parte desse Saber est ligado a sua prpria
histria pessoal e a suas concepes sobre sua prpria vida
e morte.
Por mais que o ser humano tenha aprendido a conviver
com os horrores da vida e da morte, ele ainda no est
preparado para aceitar a imposio de que seu destino
morrer e que, quaisquer que sejam os caminhos trilhados,
eles o levaro, um dia, invariavelmente, morte. Embora
consciente da finitude da sua existncia, ele tenta escapar
dessa verdade inexorvel, preferindo acreditar que a morte
no significa o fim. Pelo contrrio: ela a esperana do
comeo de uma nova vida infinita, num espao onde,
afinal, todos se encontram numa confraternizao de paz
e amor, dificilmente existente entre os seres humanos que
habitam este mundo. Outros, no entanto, questionam se
haver mesmo este outro tipo de vida, numa outra dimen-
so, muito alm dos nossos conhecimentos cientficos e da
nossa v filosofia. Ambas as posies, na verdade, so
formas defensivas diversificadas de comportamentos des-
tinados a vencer o medo de morrer. Ambas as concepes,
porm, encaram a morte como o fim irrevogvel, a aniqui-
lao total da vida e o incio do tudo ou do nada.
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
A morte o evento mais certo da existncia humana, e
o homem o nico ser vivo sobre a face da terra que tem
conscincia da sua prpria morte e da morte dos seus entes
queridos. Sartre afirma que no se deve esperar pela morte,
mas deve-se estar pronto para a sua chegada. Para ele, a
certeza da morte, todavia, faz contraponto com a incerteza
de quando e como ela ocorrer. A incerteza da hora do
no-ser Heideggeriano , sem dvida, a maior fonte de
angstia existencial, porque esta hora incerta pode ocor-
rer a qualquer hora.
A angstia e o medo da morte
Essa angstia existencial frente morte, no raro,
manifesta-se sob formas e nveis que variam do medo
normal ao patolgico e expressa-se de forma diversificada
e caleidoscpica. Essa angstia marcada, basicamente,
pela angstia da separao dos entes queridos e pelo temor
ao desconhecido. o confronto - sem vencedores - da
angstia de quem morre, contra a solido de quem fica,
marcada pelas perdas que desagregam a famlia, separan-
do seres que se amam e privando-os do convvio da vida
cotidiana.
As crianas de um a trs anos no tm capacidade de
elaborao de um conceito formal sobre a morte. Todavia,
entre os cinco e nove anos, especialmente a partir dos oito
anos em diante, as crianas j tm capacidade para desen-
volver uma noo sobre a sua prpria morte, que gira em
torno da perda fsica irreversvel. A morte representa, no
imaginrio infantil desta faixa etria, a separao definiti-
va do corpo. A criana tem uma grande capacidade de
observao e percepo para tudo que ocorre no mundo ao
seu redor e no seu mundo interior. Ela pode ser acometida
de intensas crises de angstia, que ora se evidenciam
explicitamente, ora se escondem sob a forma de sintomas
ou de problemas de conduta, ou, eventualmente, podem
ser expressas sob a forma de palavras. As crianas expres-
sam seu medo morte, preferencialmente, de forma no
verbal. A incompreenso do adulto, sua negativa s per-
guntas, ou suas respostas mentirosas, so capazes de
provocar mais dor e causar problemas colaterais maiores.
Quando o adulto mente, ele o faz na expectativa de estar
defendendo a criana do sofrimento, iludido pelo mito de
que, se negar a dor, ela magicamente ser anulada. Esse
contexto assim se estrutura porque os adultos temem, mais
do que as crianas, o confronto com a morte. Falar da
morte no significa criar a dor, nem tampouco aument-la;
ao contrrio, a verdade alivia a criana e a ajuda a elaborar
as suas perdas. H verdades muito difceis de serem aceitas
pelo adulto; assim, quando mente, ele est projetando sua
prpria parte infantil na criana, tornando-a depositria
das suas prprias ansiedades. O adulto projeta na criana
a sua parte infantil que rejeita o conhecimento da verdade,
fazendo com que esta sua defesa dificulte a elaborao,
no s do seu luto pessoal, mas tambm do luto da criana
enferma. A parte infantil destes adultos pensa que a crian-
a sente e reaje como eles. Somente o esclarecimento da
verdade traz alvio para todos. Se os adultos mentem ou
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ocultam a verdade criana, esta deixa de acreditar neles,
e tender a retrair-se, no mais procurando buscar a verda-
de acerca das suas suspeitas. No tendo mais a quem
recorrer, por falta de confiana, sente-se envolvida num
estado de confuso, desolamento e desesperana. A psica-
nlise de crianas, ou a sua observao direta, demonstra
que elas percebem a maior parte daquilo que os adultos
tentam esconder. Elas so capazes de perceber quando o
perigo da morte as ameaa, tanto quando esto doentes,
mas h uma esperana de cura, como quando no h
esperana por tratar-se de uma enfermidade como a leuce-
mia ou tumores malignos. Muitas vezes a criana demons-
tra acreditar naquilo que os adultos dizem, mas a sua
linguagem - verbal ou no-verbal - evidencia que ela,
intuitivamente, conhece a verdade. Enquanto a criana
procura saber a veracidade do que lhe negam, buscando-a
por diversos caminhos, o adulto teme e evita pronunciar as
palavras fatais, porque isso significa, no seu imaginrio, a
possibilidade de desencadear a morte temida, por meio da
sua fantasia inconsciente.
A criana que no foi influenciada negativamente
pelas fantasias e temores dos adultos, acerca da morte,
encara com certa naturalidade o fenmeno. At certa
idade, chora porque v os adultos chorando e sofre por
participao emptica. Quando no foi contaminada pelo
sentimento de insegurana, culpa e medo, a ausncia das
pessoas desaparecidas no sofrida de maneira aniquila-
dora, como costuma acontecer com os adultos.
Os cerimoniais fnebres de separao esto sofrendo
transformaes. A Extrema-Uno mudou de nome; agora
chama-se Uno dos Enfermos. A morte forou a troca da
casa pelo hospital e tornou-se ausente no dia-a-dia do
mundo familiar. O homem moderno, por no ver a morte
de perto, quase esqueceu-se dela; tornou-se embrutecido e
selvagem, a despeito da tecnologia e do aparato cientfico
que o envolve. A morte perturba mais o ambiente hospita-
lar - lugar da razo e da ordem - do que o quarto do enfermo
na casa - espao da intimidade e da vida cotidiana. Os
pacientes em estado grave so retirados do convvio da
famlia e internados nos hospitais, em nome de um atendi-
mento mdico mais eficiente e sofisticado. Para reforar
essa eficincia, porm, a UTI separa mais ainda o doente
da sua famlia, para desespero das crianas e das famlias.
Morrer tornou-se um ato solitrio e impessoal, no qual o
calor humano foi substitudo pelos avanos da tecnologia
de ponta. Os enterros so confiados s agncias funerrias,
que se encarregam de todo o cerimonial, afastando a
famlia do seu falecido e privando-a de um contato pleno
e extenso com a morte e seu morto. Ademais, face s
agruras da vida atual, espera-se que as pessoas que morrem
o faam discretamente, sem complicaes, da maneira
mais rpida e econmica possvel, sem acarretar inconve-
nientes, dissabores e problemas para os sobreviventes da
famlia4.
O homem contemporneo tem tido pouca oportunida-
de de habituar-se idia e presena da morte, em virtude
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dessas mudanas nos ritos e cerimoniais funerrios. Anti-
gamente os rituais fnebres favoreciam a elaborao do
luto. Hoje, ao esconderem os moribundos nas UTIs, colo-
cando-os fora do contato com os vivos, o homem moderno
ficou privado da familiaridade com a morte, no curso da
sua vida. O isolamento dos pacientes terminais impede o
contato direto com a morte, no obstante o nosso constante
envolvimento com ela4.
bem conhecida a prtica da segregao e isolamento
dos pacientes terminais nos hospitais. Eles tendem a ser
menos visitados pelos mdicos e enfermeiras, e as visitas
so cada vez mais rpidas e formais. Escondidos atrs de
biombos, mas, sobretudo, isolados e privados de calor
humano, esses pacientes tendem a ser considerados casos
sem esperana, casos perdidos, e sua morte considerada
apenas uma questo de tempo.
Quando o mdico faz sua visita rotineira enfermaria,
e passa rapidamente pelo leito da criana terminal, sem
olh-la nos olhos, no lhe oferecendo mais do que um
cumprimento rpido e indiferente, ele transmite a ela e aos
demais pacientes a sensao de desesperana que marca a
chegada da hora final. As crianas percebem essa mensa-
gem, claramente. Mas os mdicos no so os nicos
profissionais da rea da sade que recorrem a mecanismos
de fuga e negao. As enfermeiras artificializam alegrias
de mentira, para afugentar a ameaa da depresso - sua, dos
pacientes e de toda a equipe - procurando manter na
enfermaria uma atmosfera de aleluia e divertimentos, nem
sempre sustentveis, para negar a presena da morte, na
sua ronda implacvel; as assistentes sociais procuram
resolver, com redobrada eficincia e dedicao, os proble-
mas sociais, porque no podem resolver os problemas
vitais; enquanto isso, os padres e pastores concentram-se
nas suas oraes, acenando com a bondade divina e a
salvao eterna como solues alternativas para a salva-
o impossvel que j no mais existe aqui neste mundo. a parafernlia que a ameaa e que invade seu corpo e seu
Nesse contexto, o mdico procura encontrar o seu
equilbrio emocional administrando e compensando os
seus incmodos encargos e amargos dissabores profissio-
nais atravs do desenvolvimento de um processo de traba-
lho cada vez mais eficiente, no qual a tecnologia e os
progressos da cincia so utilizados para atenuar o impac-
to e as frustraes resultantes da desapontadora vivncia
de impotncia diante da morte. A atitude desses profissi-
onais, diante da dor e do sofrimento provocados pela
morte, adquire formas personalizadas de negao, frente
ao inexorvel fim da trajetria da vida humana. A forma de
negar este fim, e tentar burlar o ciclo vital, consiste na
tentativa de manipular a vida e a morte atravs dos artefa-
tos tecnolgicos oferecidos pela modernidade aplicada
medicina. Com isso os mdicos buscam expulsar, inutil-
mente, o espectro da morte do espao que lhe ontologi-
camnete assegurado.
A criana terminal hospitalizada teme o abandono
afetivo e o isolamento nos hospitais, frios e impessoais,
onde - num quarto de alto luxo, ou numa enfermaria suja
e superlotada - ela fantasia o temvel abandono prpria
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
sorte e o terror solido dos moribundos. Muitas vezes
essa fantasia transforma-se em amarga realidade, quando
os familiares no suportam um contato permanente com a
criana, medida em que seu estado fsico declina e a
doena evolui, inexoravelmente, para o xito letal.
Para os pais, em certas doenas terminais dos filhos, a
angstia da morte est associada ao temor de perda de
partes do corpo que provocam distores da imagem
corporal, como ocorre em certas cirurgias radicais que,
alm de mutilar partes do corpo, mutilam muito mais a
alma da criana e da famlia. H, tambm, a angstia de
uma morte fantasiada como suja e degradante, quando, na
fase terminal, em conseqncia de intervenes cirrgi-
cas, ou da prpria doena em si mesma, a criana perde o
controle dos esfncteres, e as fezes e urina incontidas
denunciam - pela sujeira e odor - a gravidade que se
esconde sob os lenis, em contraponto com o sofrimento
que se revela nos coraes e nos olhares.
No raro ocorre, tambm, a angstia e o medo da perda
da conscincia, do controle da mente e dos acontecimentos
ao redor. A perda da lucidez, do autodomnio do que dito
e do que feito, a perda do domnio dos procedimentos
mdicos, representam, tambm, uma severa ameaa para
o paciente. No h quem no tenha medo da perda do
controle da realidade e dos seus atos voluntrios. Seja
quem esteja gozando de boa sade, seja quem agoniza,
num leito de hospital, em estado terminal. Quando essa
situao vitima uma criana capaz de compreender a
gravidade do seu estado, ela tende a regredir a estados de
desenvolvimento anteriores e primitivos, marcados pela
dependncia e necessidade de proteo da famlia. Quan-
do a conscincia est muito obnubilada, ou quando o
paciente est em estado de coma, essa ameaa, obviamen-
te, deixa de existir, mas, quando a criana pode acompa-
nhar o aparato que a cerca, certamente ela se assusta com
espao. Tamanho aparato faz com que ela sinta que a
gravidade de sua situao parea bem maior do que , na
realidade, porque a ruptura, provocada pelo afastamento
dos laos afetivos e protetores da famlia, confere-lhe um
profundo sentimento de fragilidade e vulnerabilidade,
quando, em nome da cincia, a sofisticao dos equipa-
mentos de monitorao hospitalar so impostos como
substitutos da presena, do zelo e do desvelo maternal.
O estado terminal provoca sentimentos de despersona-
lizao, constrangimento e angstia incontida frente
decadncia fsica e deformaes corporais. O medo da
caquexia est sempre presente. H sempre uma angstia
persistente ante a desesperana do sentir-se morrer, lenta-
mente, um pouco a cada dia. O paciente e seus pais, no
raro, deprimem-se pela impresso de horror que a criana
poder causar aos amigos e pessoas amadas que a visita-
rem no leito terminal. No se trata de um mero preconcei-
to, mas do desejo da preservao integral da iconografia do
filho amado, para que ele sempre seja lembrado como era
bonito e saudvel antes da doena. H uma angstia
expandida, coletivamente, por toda a famlia, e personali-
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
zada por cada um, na maneira peculiar como cada qual
internaliza e privatiza o seu luto. Ocorre um processo
simblico de morte solidria, na qual, aos poucos, doloro-
samente, os entes amados tambm sentem morrer partes
do seu ego, identificadas com o filho moribundo. Nesse
processo introdutrio ao luto, as lgrimas silenciosas dos
pais fazem eco aos choros e gemidos de dor de medo dos
filhos, num sofrimento compartilhado, que no pode ser
evitado, e para cujo confronto o pediatra h que estar
preparado, porque essas lgrimas so sagradas e merecem
o mais profundo respeito na dignidade e magnitude da dor
que expressam.
Para os pais, talvez, o mais amedrontador aspecto da
morte do filho seja as fantasias ligadas a um sofrimento
terminal intenso. O medo da dor, do padecimento, do
tormento decorrente de procedimentos mdicos doloro-
sos.
H o medo dos aparelhos que prolongam indefinida-
mente a vida de crianas j consideradas clinicamente
mortas e que apenas respiram artificialmente, porque um
aparelho de ltima gerao compulsoriamente as obriga a
isso, impedindo e retardando o seu sossego final e prolon-
gando, perversamente, o sofrimento da famlia. H o medo
dos pais verem a criana sofrer, mesmo quando ela j nem
est sofrendo mais, por estar inconsciente e semimorta. O
problema maior, todavia, a certeza que o pediatra tem de
que a famlia sofrer muito mais ainda depois do desliga-
mento dos monitores e das mquinas, quando ocorrer a
ltima inspirao compulsria ou a ltima expirao me- maria, que vo sendo ceifados, um a um, e que vo sendo
cnica da criana.
Quando se fala na morte h muito a refletir, tambm,
sobre todas as outras formas de perdas de entes amados e
insubstituveis, tais como, dentre todas elas, a do cnjuge
querido, companheiro de uma vida saudvel em comum,
ou dos pais estimados que, embora enfraquecidos e enve-
lhecidos pelo tempo, continuam sendo, no imaginrio dos
filhos, os mesmos super-heris idolatrados da infncia.
Difcil apontar, dentre essas perdas, qual a mais dolorosa,
porque, muito embora elas tenham o amor como um elo
comum, existem, tambm, muitas diferenas em cada uma
dessas categorias de amor, que no so comparveis entre
si, porque todas elas so exclusivas, privatizadas, espec-
ficas e absolutamente personalizadas.
H uma situao especial, descrita por Cain & Cain,
com a qual o pediatra e o psiquiatra freqentemente se
defrontam. a sndrome da reposio do filho morto, uma
situao na qual a famlia enlutada tenta, desesperadamen-
te, resgatar o filho morto, atravs de um filho substitutivo,
j existente, ou gerado especialmente para a encenao
desse papel. Tivemos oportunidade de acompanhar algu-
mas dessas crianas, que foram neurotizadas pela famlia,
por terem sido impedidas de estruturar uma identidade
prpria. Foram foradas a viver sob a sombra de um
fantasma - a identidade do irmo morto - e foradas a
ocupar o seu lugar, vivendo com a identidade emprestada
desse irmo, numa verdadeira burla existencial, marcada
pela despersonalizao.
Jornal de Pediatria - Vol. 72, N5, 1996 293
A nossa experincia com crianas terminais permitiu-
nos elaborar uma designao, tambm muito encontradi-
a: a sndrome do quarto vazio, que ocorre depois da volta
para casa, aps o funeral de um filho querido. um quadro
to doloroso, traumtico e indescritvel, que jamais poder
ser expresso em palavras, por qualquer pediatra ou psica-
nalista. Somente quem j viveu, um dia, esta dor, ser
capaz de imaginar, com um feeling especial e personaliza-
do, o significado deste vazio. Daquela cama vazia. Daque-
le lugar para sempre vazio na mesa; naquela mesa na qual
est faltando ele, e a saudade dele est doendo em
mim...
A questo da terapia
uma recomendao, absolutamente indispensvel,
para as crianas terminais, a participao em algum tipo de
terapia, individual ou coletiva. No se trata de descer s
profundezas do inconsciente, nem tentar analisar situa-
es edipianas mal conduzidas pelos pais. A gravidade da
doena no oferece tempo para isso. Nem esse tipo de
assistncia psicolgica que a situao requer. O que essas
crianas demandam ateno, carinho, companhia, conv-
vio com outras crianas ameaadas pelos mesmos fantas-
mas. Essas crianas necessitam de oportunidade para falar
dos seus medos, da sua angstia, da sua doena e das suas
fantasias sobre a morte. Essas crianas precisam falar
sobre a morte. Sobre o seu medo da morte. Sobre a sua
prpria morte. Sobre a morte dos companheiros de enfer-
substitudos regularmente, pelas prximas vtimas que
tiveram o privilgio de conseguir uma vaga para morrer
numa enfermaria de um hospital pblico.
Nesse tipo de terapia no preciso falar de dipo,
porque no h espao para ele no corredor da morte.
preciso, sim, exorcisar os fantasmas interiores que ame-
drontam essas crianas, abrindo para elas um espao
especial, no qual haja oportunidade para elas trabalharem
o medo e a angstia reprimidos. Para isso, necessitam da
ajuda de um terapeuta que facilite a estruturao de grupos
que estabeleam uma cadeia interativa, atravs da qual
encontrem o espao receptivo e acolhedor adequado para
enfrentarem a doena e se prepararem para esperar a
chegada da morte.
Muitas vezes cheguei na enfermaria, para a sesso de
psicoterapia de grupo com meus pequenos pacientes e os
encontrei reunidos, em silncio, porm inquietos, na porta,
minha espera. Ningum falava nada, mas pairava no ar a
inquietao de todos, e reinava uma ansiedade coletiva, na
qual transpirava um clima de cumplicidade e busca de
coragem para uma dolorosa revelao, que eu facilmente
adivinhava qual era. De repente, algum respirava fundo,
corria em minha direo, me abraava e dizia tristemente:
Tio, Maria no vem brincar hoje. Chegou a vez dela...
Conheci crianas cuja coragem surpreendeu a equipe
de sade, provocando inveja em muitos adultos que se
consideravam fortes e preparados para enfrentar os reve-
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zes da vida. A terapia em grupo mais recomendada,
embora deva haver, tambm, um programa de assistncia
individual para as crianas moribundas.
Nunca me esquecerei de uma criana portadora de
leucemia, quase agonizante, que me recebia sempre com
um sorriso acolhedor e carinhoso e as mos estendidas. Ela
me disse, certa vez, quando a convidei a descer da cama
para uma sesso de ludoterapia: Estou muito fraca, Tio;
de hoje em diante acho que no posso mais brincar... mas
venha me ver assim mesmo... basta voc segurar a minha
mo e sorrir para mim... Dois dias depois ela morreu.
recomendvel, tambm a existncia de um programa
de apoio famlia, porque ela precisa ser preparada para a
perda iminente. Esse preparo deve ser feito gradativamen-
te, e no quando a criana entra em coma ou transferida,
em estado terminal, para a UTI.
A criana sempre receptiva terapia. Sua famlia e coraes.
amigos devem ajudar nesse processo, reforando a confi-
ana no pediatra, no psiquiatra e no tratamento. Por esse
motivo a relao tridica mdico-paciente-famlia de
suma importncia para a criana terminal, porque ela no
uma relao estanque, mas sim uma relao unificada e
integrada, na qual o mdico o fulcro onde o sistema se
apoia e equilibra.
A atuao do psiquiatra infantil e do psiclogo num
Hospital Peditrico, ou num Centro de Oncologia Infantil,
envolve uma ateno pluridimensional, que deve abranger
tanto a criana como a famlia, de quem ela totalmente
dependente. preciso que fique claro, portanto, que a
unidade de assistncia a famlia, como um todo, espe-
cialmente os pais.
H uma longa trajetria a ser percorrida para a elabo-
rao do luto pelo filho morto, na qual ocorre sempre a
reviso dessa relao perdida, que repensada num dolo-
roso acerto subjetivo de contas. O amor que foi dado e que
foi recebido reavaliado, dando lugar a sentimentos de
perda e de culpa, porque, nesse balano, os pais nunca
acham que foram suficientemente generosos e que deram
aos filhos o melhor do seu amor. Sofrem, nessa amarga
prestao de contas a si mesmos, porque acham que
poderiam ter sido afetivamente muito mais prdigos, ao
tempo em que consideram, tambm, que no souberam
usufruir e valorizar a plenitude do amor recebido do filho
morto.
A morte uma grande reconciliadora. Na maioria das
vezes, apaga mgoas e rancores eventuais, abrindo o
corao dos pais para o perdo, para o arrependimento de
eventuais injustias cometidas contra o filho falecido. Se
os familiares forem pessoas emocionalmente sadias e
amadurecidas, a morte resolver as situaes ainda no
resolvidas em vida, sem sentimentos de culpa neurticos
posteriores, num processo saudvel de elaborao do luto.
Caso contrrio, sentimentos de culpa podero provocar
conflitos que atormentaro esses pais indefinidamente,
levando-os a tentar resgatar essas culpas atravs de condu-
tas compensatrias ou sublimadas, dirigidas para os outros
Reflexes sobre a criana terminal - Pinto, LF
filhos ou para o filho eleito como substituto do filho
falecido.
O amor e a saudade restauram as distores da imagem
derradeira, provocadas pela morte. Sejam elas deforma-
es fsicas ou deteriorao da imagem corporal, provoca-
das por doena crnica e progressiva, ou pelas reaes
secundrias prpria terapia. A mesma restaurao acon-
tece com a imagem dos que morrem tragicamente em
acidentes, nas ciladas armadas pela fatalidade perversa do
destino, ou pela conduta irresponsvel e criminosa de
terceiros.
O amor e a saudade restauram tudo, porque, o que fica
na lembrana dos pais, para sempre, so aqueles sorrisos
que permanecem inalterados nos lbuns de fotografias da
famlia, e as mesmas expresses de felicidade daqueles
momentos inesquecveis, eternizados na memria e nos
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