Halaman 1

Pengasuh Evaluasi Kualitas End-Of-Life Perawatan

(CEQUEL) Skala: Persepsi Pengasuh tentang Pasien
Peduli Near Death
Philip C. Higgins 1,2,3, Holly G. Prigerson 3,4,5,6 *
1 Kandidat Doktor, Boston College Graduate School of Social Work, Chestnut
Hill, Massachusetts, Amerika Serikat, 2 Departemen Psikososial Onkologi dan
Perawatan Paliatif, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts, Amerika
Serikat, 3 Pusat psikososial Epidemiologi dan Hasil Penelitian, Dana-
Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts, Amerika Serikat, 4 Divisi Ilmu
Kependudukan, Departemen Onkologi Medis, Dana-Farber Cancer
Institute, Boston, Massachusetts, Amerika Serikat, 5 Departemen Psikiatri,
Brigham dan Rumah Sakit Wanita di Boston, Massachusetts, Amerika Serikat,
6 Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, Amerika Serikat
Abstrak
Tujuan: Akhir-of-hidup (EOL) langkah-langkah terbatas dalam menangkap penilaian pengasuh dari kualitas perawatan
EOL. karena tidak ada termasuk persepsi pengasuh, penderitaan pasien atau perpanjangan
kematian, kami berusaha untuk mengembangkan dan memvalidasi Pengasuh
Evaluasi Kualitas Akhir-of-Life Perawatan (CEQUEL) skala untuk menyertakan
dimensi-dimensi kualitas pengasuh-dirasakan EOL peduli.
Pasien dan Metode: Data berasal dari Mengatasi Kanker (CWC), sebuah multisite, prospektif, studi longitudinal
pasien kanker stadium lanjut dan pengasuh mereka (N = 275 diad). Pengasuh
dinilai sebelum dan sesudah kematian pasien. Struktur faktor CEQUEL ini
diperiksa; reliabilitas dievaluasi dengan menggunakan Cronbach, dan konvergen
validitas dengan kekuatan asosiasi antara skor CEQUEL dan hasil kunci EOL.
Hasil: Analisis faktor mengungkapkan empat faktor yang berbeda: Perpanjangan
Death, Persepsi Penderitaan, bersama Pengambilan Keputusan, dan Persiapan
untuk Kematian. Setiap item dimuat kuat pada hanya faktor tunggal. 13-item
CEQUEL dan subskala yang menunjukkan moderat untuk diterima Cronbach
adalah (rentang: 0,52-0,78). 53% dari pengasuh melaporkan pasien yang menderita
lebih dari diharapkan. Skor CEQUEL lebih tinggi berhubungan positif dengan
aliansi terapeutik (r = 0,13; p # 0,05) dan hospice pendaftaran (z = 22,09; p # 0,05),
dan berhubungan negatif dengan berduka pengasuh penyesalan (r = 2,36, p # .001)
dan diagnosis dari Posttraumatic Stress Disorder (z = 22,06; p # 0,05).
Kesimpulan: CEQUEL adalah singkat, ukuran valid kualitas perawatan EOL
dari sudut pandang pengasuh. Ini adalah skala pertama yang termasuk yang
dirasakan penderitaan dan perpanjangan kematian. Jika disahkan dalam pekerjaan
masa depan, mungkin terbukti indikator kualitas yang berguna untuk pemberian
perawatan EOL dan indikator risiko untuk penyesuaian berkabung miskin.
Kutipan: Higgins PC, Prigerson HG (2013) Pengasuh Evaluasi Kualitas End-Of-
Life Perawatan (CEQUEL) Scale: Persepsi Pengasuh tentang Perawatan Pasien
Dekat
Kematian. PLoS ONE 8 (6): e66066. doi: 10.1371 / journal.pone.0066066
Editor: Wendy Wing Tak Lam, The University of Hong Kong, Hong Kong
Menerima 20 Februari 2013; Diterima 2 Mei 2013; Diterbitkan 6 Juni 2013
Copyright: 2013 Higgins, Prigerson. Ini adalah sebuah artikel akses terbuka
didistribusikan di bawah persyaratan Lisensi Creative Commons Attribution, yang
memungkinkan
penggunaan tak terbatas, distribusi, dan reproduksi dalam media apapun, asalkan
penulis asli dan sumber dikreditkan.
Pendanaan: Penelitian ini didukung sebagian oleh hibah berikut untuk PCH:
DSW1009403SW dari American Cancer Society; dan untuk HGP: MH63892 dari
Institut Nasional Kesehatan Mental dan CA106370 dan CA156732 dari National
Cancer Institute; dan Pusat psikososial Epidemiologi dan
Hasil Penelitian, Dana-Farber Cancer Institute.Penyandang dana tidak memiliki
peran dalam desain penelitian, pengumpulan data dan analisis, keputusan untuk
mempublikasikan, atau penyusunan naskah.
Bersaing Minat: Para penulis telah menyatakan bahwa tidak ada kepentingan
bersaing ada.
* E-mail: holly_prigerson@dfci.harvard.edu
pengantar
Pengasuh kanker pemangku kepentingan utama tidak hanya dalam kanker aktif
peduli, tetapi juga dalam perawatan terminal dan berkabung. Pengasuh
memberikan perspektif penting pada, dan penilaian diandalkan, kualitas akhir-of-
hidup pasien (EOL) perawatan menerima [1]. Pengasuh peringkat dari kualitas
perawatan EOL mungkin juga memiliki konsekuensi bagi kesehatan mental
mereka, membuktikan faktor risiko untuk berkabung miskin pengaturan. Banyak
telah mempelajari apa artinya memiliki 'kematian yang baik' [2], yangperbedaan
antara kualitas hidup (QOL) dan kualitas kematian [3], dan cara terbaik untuk
mengukur kualitas pelayanan yang diterima di EOL [4] - [7]. Penelitian telah
mengidentifikasi faktor-faktor penting untuk pasien sekarat dan pengasuh mereka,
termasuk menghindari kematian berkepanjangan atau menderita, pengambilan
keputusan bersama, komunikasi dengan penyedia tentang keinginan pasien,
kesadaran prognosis dan persiapan untuk kematian [8] - [15]. Instrumen yang
dirancang untuk mengukur kualitas EOL perawatan [16] biasanya menimbulkan
pengalaman pasien melalui pasien atau respon proxy, daripada pengasuh
pengalaman [11], [17] - [20]. Bagaimana pengasuh merasakan sekarat yang
dicintai perawatan seseorang harus
perhatian untuk penyedia layanan kesehatan, karena merupakan indikator dari
kualitas perawatan tim telah disediakan dan juga mempengaruhi pengasuh
berkabung [21] - [33]. Ada langkah-langkah pengasuh biasanya
menilai beban pengasuh atau QOL, tetapi tidak dirasakan kualitas
peduli untuk pasien sekarat [34].
PLoS ONE | www.plosone.org
1
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

Halaman 2
Pengecualian utama adalah Toolkit Larut Kematian Keluarga yang ditinggalkan
Anggota Wawancara, yang mengukur beberapa domain dari caregiv-
er-persepsi kualitas pelayanan pada minggu terakhir kehidupan [35]. Meskipun
Toolkit adalah alat yang luas dan relevan secara klinis yang menawarkan
yang terbaik saat ini sarana untuk mengukur evaluasi pengasuh
perawatan EOL, itu menghilangkan dua faktor yang diidentifikasi sebagai penting
untuk mati
pasien dan perawat mereka: dirasakan penderitaan pasien dan
perpanjangan kematian [8] - [15]. Toolkit menilai dirasakan
kecukupan manajemen gejala, tapi bukan artinya
pengasuh berasal dari paliatif tidak memadai. ini dirasakan
menderita atau membahayakan kekerasan untuk pasien mungkin sangat
mempengaruhi
penyesuaian berkabung pengasuh. Demikian pula, Toolkit melakukan
tidak menangkap pengalaman pengasuh dari 'limbo emosional' selama
periode yang tampaknya tak terbatas menunggu kematian datang.
Pengasuh sering merasa bahwa perawatan EOL yang lebih baik bisa dibatasi
masa tunggu ini. Pengasuh berduka melaporkan berharap bahwa mereka
telah lebih siap untuk proses sekarat - termasuk bagaimana
lama yang dibutuhkan - oleh tim asuhan [30], [31], [36]. seperti kita
pemahaman tentang kematian dan sekarat tumbuh, ada tinggi
pengakuan dari beberapa dimensi yang terlibat dalam pengasuh
evaluasi kualitas perawatan EOL. Kami mempertimbangkan dirasakan
penderitaan dan perpanjangan kematian menjadi dua seperti yang penting
dimensi, dimasukkannya yang memperluas pekerjaan penting dari
penulis Toolkit untuk menciptakan ukuran yang lebih komprehensif.
Tujuan studi ini adalah untuk mengembangkan dan memvalidasi Pengasuh yang
Evaluasi Kualitas Akhir Perawatan Hidup (CEQUEL) skala, sebuah
ukuran novel persepsi kualitas perawatan EOL yang menggabungkan
komponen Toolkit kunci dengan langkah-langkah baru dari penderitaan yang
dirasakan
dan perpanjangan kematian. Data pengasuh dikumpulkan di Coping yang
Kanker (CwC1) studi digunakan untuk memilih item yang relevan untuk
menilai kualitas perawatan EOL, yang kemudian dianalisis untuk
mengisolasi komponen inti CEQUEL dan untuk menentukan CEQUEL ini
reliabilitas dan validitas.
Pasien dan Metode
pernyataan etika
Sebelum penelitian yang dilakukan, persetujuan diperoleh
dari komite subyek manusia dari semua tujuh berpartisipasi
pusat: Dana-Farber Cancer Institute (Boston, MA); Massachu-
setts Rumah Sakit Umum (Boston, MA); New Hampshire Onkologi
Hematologi (Hookset, NH); Parkland Hospital (Dallas, TX);
Simmons Comprehensive Cancer Center (Dallas, TX); veteran
Urusan Connecticut Comprehensive Cancer Klinik (West Haven,
CT); dan Universitas Yale Cancer Center (New Haven, CT). Semua
peserta diberikan informed consent tertulis. Dr. Prigerson memiliki
akses penuh ke semua data dalam penelitian ini dan mengambil tanggung jawab
untuk
integritas data dan akurasi analisis data.
Desain penelitian dan sampel
Mengatasi Kanker (CwC1) adalah NCI- dan NIMH-didanai
calon, longitudinal, multi-lokasi penelitian kanker yang sakit parah
pasien dan perawat informal mereka (misalnya, pasangan atau orang dewasa anak)
diikuti melalui berkabung. Pasien direkrut dari
September 1, 2002 dengan tanggal 28 Februari 2008 dari tujuh pasien rawat jalan
situs di Texas, New York dan New England. persetujuan itu
diperoleh dari subyek komite manusia semua berpartisipasi
pusat; semua pasien yang terdaftar diberikan informed consent tertulis
dan menerima $ 25.
CwC1 kriteria kelayakan pasien termasuk sebuah meta canggih
diagnosis kanker statis, perkembangan penyakit melalui kemoterapi,
usia $ 20 tahun, kehadiran pengasuh informal tidak adanya
gangguan kognitif yang signifikan, dan bahasa Inggris atau profi- Spanyol
siensi. Pengasuh yang memenuhi syarat disediakan mayoritas pasien
belum dibayar, perawatan informal. Staf penelitian diidentifikasi peserta dari
daftar nama klinik mingguan. Pasien dan perawat diwawancarai
secara terpisah pada awal (Gelombang 1), dan pengasuh diwawancarai
lagi mengikuti kematian pasien (Gelombang 2). Informasi tambahan
diperoleh melalui review grafik dan post-mortem wawancara dengan
ditunjuk pengasuh utama (N = 148; 57%) atau dengan kesehatan
penyedia atau orang lain yang merawat pasien pada saat kematian
(N = 114; 43%).
Laporan ini berfokus pada 275 diad pasien / pengasuh dengan
data lengkap untuk tiga belas item yang digunakan dalam model akhir (awal
sampel = 315). Empat puluh diad dengan data yang hilang CEQUEL tidak
berbeda secara signifikan dari orang-orang dengan data penuh pada semua
diperiksa
karakteristik demografi selain hubungan dengan pasien
(mereka mengidentifikasi sebagai '' teman '' lebih mungkin untuk memiliki hilang
informasi).
Median waktu dari Gelombang 1 wawancara mati karena final
dianalisis kohort adalah tiga bulan, dan dari kematian ke Wave 2
Wawancara adalah 6,5 bulan.
pengembangan skala
Para penulis Ulasan lebih dari 400 CwC1 Wave 2 item,
mengidentifikasi 69 terkait dengan pengasuh persepsi kualitas EOL
peduli. Identifikasi item didasarkan pada literatur yang relevan [8] - [15]
serta klinis penilaian dan penelitian pengalaman penulis
di psiko-onkologi, perawatan EOL, berkabung, dan psikometri.
Item kolam itu kemudian dikurangi menjadi 21 dengan membuang berlebihan
item, yang berkaitan dengan perawatan pasien di luar minggu terakhir hidup (jadi
bahwa semua memiliki referensi waktu yang sama) dan mereka bertanya tentang
gejala khusus (untuk generalisasi lebih besar). Sepuluh item yang ya / tidak
pertanyaan, dan sebelas yang pertanyaan skala Likert. Dalam
urutan untuk mencapai distribusi barang lebih seimbang kita
dichotomized 4-dan 10-point item Likert pada titik tengah dan 7
titik item menggunakan 4 sebagai titik split (yaitu 1-4 = 1, 5-7 =
2). Kami terbalik dan / atau recoded
item yang diperlukan untuk memfasilitasi bermakna barang
penjumlahan, dengan '' 1 '' menandakan persepsi kualitas miskin
perawatan dan '' 2 '' dirasakan kualitas yang lebih baik dari
perawatan.
demografi pengasuh
Pengasuh menjawab pertanyaan di gelombang 1 tentang mereka sendiri
jenis kelamin, usia, ras / etnis, status perkawinan, pendapatan, pendidikan,
agama dan hubungan dengan pasien.
Item yang termasuk dalam analisis faktor
Awal 21 item disimpan untuk analisis faktor semua dinilai
dalam wawancara pengasuh berduka Wave 2. Dua belas diadaptasi
dari Toolkit, satu dari Kebutuhan Dekat Akhir Kehidupan
Screening Tool (NEST) [37], dan delapan berasal CwC1.
Berkorelasi dan hasil
Pilih Gelombang 1, post-mortem dan Wave 2 item dipertahankan
untuk konvergen validitas analisis [38], berdasarkan hipotesis bahwa
semua item akan dikaitkan secara signifikan dengan skor CEQUEL.
Gelombang 1 item pasien termasuk laporan-laporan awal pasien
memajukan perencanaan perawatan dan diskusi EOL dengan dokter mereka.
Dalam studi CwC1 sebelumnya, pasien-penyedia diskusi EOL
keinginan dikaitkan dengan perawatan medis kurang agresif, yang
kemudian dikaitkan dengan peningkatan kualitas hidup di pengasuh berduka. Juga
dipertahankan adalah Gelombang 1 tanggapan pengasuh pada 14-item Ringkas
RCOPE, ukuran divalidasi positif dan negatif agama
mengatasi [39]. Koping agama negatif telah dikaitkan dengan
peningkatan beban pengasuh, kesehatan mental yang buruk, dan penurunan
QOL dan kepuasan [40], [41]. Akhirnya, pasien menjawab Gelombang
1 pertanyaan tentang sejauh mana mereka dipercaya dan dihormati
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
2
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 3
dokter mereka, merasa dihormati dan '' dipandang sebagai manusia seutuhnya ''
oleh
dokter mereka, dan merasa nyaman meminta dokter mereka
pertanyaan tentang perawatan mereka. Tanggapan untuk item tersebut dijumlahkan
sebagai ukuran '' aliansi terapeutik '', yang telah sebelumnya
diidentifikasi sebagai penting untuk kualitas hidup pasien yang sekarat dan mereka
keluarga [1], [12].
Item post-mortem bertanya tentang tempat kematian, hospice
pendaftaran, unit perawatan intensif (ICU) masuk dan resusitasi.
Penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa perawatan medis kurang agresif,
sekarat di
rumah rumah sakit daripada di ICU, dan rumah sakit lagi
pendaftaran berhubungan dengan kepuasan pengasuh yang lebih baik dengan
perawatan, kualitas hidup dan kesehatan mental [1], [10], [16] - [] [18], [42], [43].
Wave 2 item pengasuh termasuk pertanyaan yang berkaitan dengan pengasuh
menyesal, yang telah terbalik terkait dengan persepsi
kematian yang damai [44]. Gelombang tambahan 2 item dimasukkan ke
menangkap tekanan psikososial di berkabung sebagai diharapkan
hasil dari perawatan EOL miskin [33]. Ini termasuk item dari
Yale Evaluasi bunuh diri (YES) skala [45], [46], yang Stres
Pengasuhan Dewasa Respon untuk Pengalaman Mati (TAKUT)
skala [47], Beck Keputusasaan Skala (BHS) [48], dan
Structured Clinical Interview untuk DSM-IV (SCID) Axis I modul
[49], [50].
analisis statistik
Statistik deskriptif, berarti-perbedaan pengujian, dan korelasional
Analisis yang dilakukan menggunakan SPSS Statistik, Versi 19,0
(SPSS, Inc, 1989-2010). Analisis 21-item korelasi
matriks dilakukan melalui analisis faktor eksploratori (EFA)
teknik, menggunakan Mplus, Versi 6.12 (Muthn & Muthn,
1998-2011). Seperti yang disarankan oleh Muthn et al. [51] untuk analisis faktor
dengan hasil biner, metode ekstraksi kuadrat terkecil tertimbang
menggunakan korelasi tetrakorik dipekerjakan. Item dan faktor
retensi didasarkan pada Muthn [52] kriteria termasuk Nilai Eigen
0,1 [53], analisis scree plot yang [54], tidak ada variasi residual negatif,
pola loading factor, Lisan dan substantif dan teoritis
kemampuan. Analisis paralel [55] menegaskan jumlah yang tepat dari
faktor. Model statistik fit ditafsirkan sebagai berikut Yu [56]
rekomendasi.
Item dengan faktor loadings, 0,4 dihilangkan dalam berturut-turut
analisis faktor. Analisis berturut-turut dilakukan sampai 4-
solusi faktor dengan faktor loadings jelas dan model yang baik cocok adalah
dicapai. Faktor terakhir item analisis itu dijumlahkan dan internal yang
Konsistensi itu dievaluasi menggunakan Cronbach adalah [57]. non-
distribusi normal skor CEQUEL diperlukan penggunaan
tes nonparametrik untuk mengevaluasi perbedaan demografis di
Skor CEQUEL serta asosiasi antara skor CEQUEL
dan terkait EOL indikator.
hasil
Mencicipi
Tabel 1 memberikan karakteristik yang relevan untuk 275 pengasuh
digunakan dalam laporan ini. 76% adalah perempuan, 70% berkulit putih, 68%
adalah menikah, dan 39% adalah Katolik. Pengasuh berkisar di usia
20-83 tahun (Mean = 51,9, Median = 53). 53% adalah pasangan
atau pasangan dari pasien. 58% dari pengasuh dalam penelitian ini
direkrut dari situs berbasis masyarakat. berarti CEQUEL
skor secara signifikan lebih rendah (yang menunjukkan miskin kualitas yang
dirasakan perawatan) untuk Katolik daripada pengasuh non-Katolik (23,2 vs
23,9, p = 0,015), serta untuk pengasuh melaporkan tidak ada agama
afiliasi dibandingkan dengan mereka dengan afiliasi keagamaan (22,1 vs
23,8, p = 0.021). Pentecostalists mencetak tertinggi (Mean = 24,5),
diikuti oleh Baptis (Mean = 24,3). Skor CEQUEL tidak berbeda
secara signifikan dengan karakteristik pengasuh lainnya, tetapi mereka berbeda-
beda situs rekrutmen, dengan rata-rata skor CEQUEL signifikan lebih rendah
untuk pengasuh Yale daripada orang-orang di kedua Simmons (22,8 vs 24,5,
p = 0,003) dan Parkland (22,8 vs 24,1, p = 0,001). Situs ini
Perbedaan tetap signifikan pada p, 0,05 setelah mengontrol
agama serta ras.
Analisis faktor
Eigen, scree-plot dan paralel menganalisis semua disukai 4-
struktur faktor. Delapan item dengan faktor loadings, 0,4 atau dengan
varians residual negatif dijatuhkan dari model berturut-turut.
Yang penting, empat dari mereka item Toolkit terkait dengan individual-
perawatan terfokus (misalnya pasien yang diperlakukan dengan hormat dan
kebaikan). Salah satu item ( '' Apakah ada prosedur medis atau pengobatan yang
terjadi pada pasien yang tidak konsisten dengan / nya sebelumnya
keinginan menyatakan? '') dengan loading 0,39 faktor dipertahankan karena yang
penghapusan menciptakan ketidakstabilan Model dan karena retensi dibuat
akal substantif. Gambar 1 menunjukkan plot scree menyarankan empat
faktor untuk model akhir, masing-masing dengan Eigenvalue lebih besar dari 1.
Dua belas dari tiga belas item dimuat secara signifikan pada salah satu dari empat
faktor diidentifikasi (Tabel 2): Perpanjangan Death ( '' Prolonga-
tion ''), Perceived Penderitaan ( '' Penderitaan ''), '' Bersama Keputusan-Mak-
ing '' dan Persiapan untuk Death ( '' Persiapan ''). item Toolkit
semua dimuat di bersama Pengambilan Keputusan atau Persiapan, sedangkan
Item CwC1 spesifik semua dimuat pada Perpanjangan atau Penderitaan.
Kecil, positif, korelasi yang signifikan antara yang paling faktor
mengindikasikan bahwa mereka mewakili empat aspek yang berbeda dari satu
membangun. Statistik Fit menunjukkan model yang baik fit.
Sifat psikometrik skala CEQUEL
Skor CEQUEL berkisar 16-26 dari kemungkinan
26 poin (M = 23.6, SD = 2,2, Median = 24), dengan skor yang lebih tinggi
menandakan baik kualitas yang dirasakan dari perawatan. Salah satu item - ''
Berapa banyak
tidak sabar menderita dibandingkan dengan apa yang Anda harapkan '' -? memiliki
sedikit. Mayoritas melaporkan miskin kualitas yang dirasakan dari perawatan.
Keandalan
CEQUEL menunjukkan sebuah Cronbach diterima adalah 0,69.
Perpanjangan dan Penderitaan memiliki diterima seorang yang 0,78 dan 0,73,
sementara bersama Pengambilan Keputusan dan Persiapan memiliki memoderasi
ini
0,52 dan 0,54.
validitas konvergen
Tabel 3 menggambarkan pola hubungan antara CEQUEL dan skor subskala dan
hasil EOL terkait. dalam menafsirkan asosiasi ini, penting untuk mengingat bahwa
CEQUEL lebih tinggi dan skor subskala mencerminkan baik persepsi kualitas
pelayanan. Lebih tinggi. Perpanjangan dan Penderitaan skor sebenarnya
mencerminkan tingkat yang lebih rendah dari dirasakan perpanjangan dan
penderitaan (kualitas maka pelayanan yang lebih baik
dalam domain ini).
Gelombang 1 item pasien. Skor Penderitaan yang lebih tinggi (yang menunjukkan
kurang dirasakan penderitaan) berhubungan positif dengan dasar
penyelesaian order DNR (p # 0,05). Tidak ada lain
perbedaan yang signifikan dalam CEQUEL atau skor subskala berdasarkan
perencanaan perawatan muka dasar. Skor CEQUEL tinggi yang
signifikan positif berhubungan dengan aliansi terapeutik (p # 0,05).
Item gelombang 1 pengasuh. Skor Persiapan yang lebih tinggi yang
bermakna dikaitkan dengan tingkat yang lebih tinggi dari agama positif
coping (p # 0,05) dan Perpanjangan lebih tinggi dan Penderitaan skor (yaitu
kurang dirasakan perpanjangan dan penderitaan) dikaitkan dengan
tingkat yang lebih rendah coping religius negatif (p # 0,05).
Item post-mortem. Tidak ada perbedaan yang signifikan dalam
CEQUEL atau skor subskala berdasarkan lokasi kematian, ICU
masuk, resusitasi atau penerimaan perawatan rumah sakit rawat inap.
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
3
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066
 halaman 4
Tabel 1. Karakteristik demografi dari Pengasuh Sampel (N = 275).
Ciri
Pengasuh No.
%
seks

Pria
64
24
Wanita
201
76
Usia, tahun a

Berarti
51,9
SD
13,6
Ras / etnis
b

putih
185
70
Hitam
37
14
Asia-Amerika, Kepulauan Pasifik, Hindia
5
2
Hispanik
33
12,5
Lain
4
1,5
Status pernikahan c

Menikah
172
68
penghasilan d

, $ 31.000
62
25
$ $ 31.000
123
50
Tidak tahu
45
18
ditolak
14
6
Pendidikan, tahunb

Berarti
13.5
SD
3.6
agama b

Katolik
102
39
Protestan
47
18
Pembaptis
36
14
Pentakosta
11
4
Yahudi
13
5
Lain
37
14
tak satupun
18
7
Hubungan dengan pasien e

Pasangan / partner
120
53
Anak laki-laki anak perempuan
57
25
Saudara kandung
15
7
relatif lainnya
17
7
Teman
6
2
Induk
11
5
Lain
2
1
Situs rekrutmen f

Yale Cancer Center Universitas

65
24
Urusan Veteran Connecticut Comprehensive Cancer Klinik
13
5
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
18
6.5
Simmons Comprehensive Cancer Center
21
7,5
Rumah Sakit Parkland
89
33
Dana-Farber Cancer Institute
8
3
Rumah Sakit Umum Massachusetts
1
0,5
New Hampshire Onkologi Hematologi
56
20,5
Data yang hilang: a: N = 265, b: N = 264, c: N = 253, d: N = 244, e: N = 228, f: N
= 271.
doi: 10.1371 / journal.pone.0066066.t001
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
4
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 5
Gambar 1. Scree plot model empat faktor, tiga belas item akhir.
doi: 10.1371 / journal.pone.0066066.g001
Tabel 2. Faktor Memuat Skor dan Statistik Fit untuk Final EFA Model.
PERPANJANGAN
DARI KEMATIAN
PERSEPSI
PENDERITAAN
BERSAMA
KEPUTUSAN-
PEMBUATAN
PERSIAPAN
UNTUK
KEMATIAN
1. Apakah kehidupan [PASIEN] diperpanjang oleh medis
intervensi lebih lama dari yang Anda akan berharap?
0,848 *
2. Apakah kehidupan [PASIEN] diperpanjang oleh intervensi medis
ketika ___________ adalah, untuk yang terbaik dari pengetahuan Anda, sekarat?
0,990 *
3. Apakah kehidupan [PASIEN] diperpanjang oleh intervensi medis
yang mengakibatkan peningkatan penderitaan / nya?
0,843 *
4. Bagaimana damai atau kekerasan tidak _____ 's kematian tampaknya Anda?
0,708 *
5. Sejauh mana Anda berpikir _________ menderita di sekarat?
0.953 *
6. Berapa banyak __________ menderita dibandingkan dengan apa
Anda diharapkan?
0.846 *
7. Apakah pernah ada masalah memahami apa setiap dokter
mengatakan kepada Anda tentang apa yang diharapkan dari pengobatan?`

0,698 *
8. Apakah Anda merasa bahwa dokter Anda berbicara dengan mendengarkan Anda
kekhawatiran tentang [PASIEN] perawatan medis? `

0,881 *
9. Apakah ada prosedur medis atau pengobatan yang
terjadi (dia / dia) yang tidak konsisten dengan (/ nya)
sebelumnya menyatakan keinginan? `

0.390
10. Untuk yang terbaik dari pengetahuan Anda, lakukan [PASIEN] dokter
atau staf medis yang merawat (dia / dia) berbicara dengan (dia / dia)
atau Anda tentang (/ nya) keinginan tentang perawatan medis?
`

0.548 *
11. Seberapa sering Anda atau anggota keluarga lainnya terus
informasi tentang [PASIEN] kondisi? `

(0,486)
0,562 *
12. Apakah Anda atau keluarga Anda menerima informasi apapun tentang
apa yang diharapkan sementara (dia / dia) sedang sekarat? `

0,668 *
13. Pada setiap saat melakukan Anda atau keluarga Anda menerima
informasi tentang obat-obatan yang akan digunakan untuk
mengelola (/ nya) nyeri, sesak napas, atau gejala lainnya? `

0,799 *
CFI
TLI
RMSEA
RMSR
X 2

Statistik fit EFA

1.000
1,016
0.000
0,042
26,227 (p = 0,75)
* p # 0,05.
`Toolkit Setelah-Kematian Berduka Anggota Keluarga Wawancara.

doi: 10.1371 / journal.pone.0066066.t002

Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
5
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 6
Meja
3.
pola
dari
Asosiasi
antara
CEQUEL
atau
CEQUEL
subskala
dan
kunci
Akhir Hidup
hasil
(N
=
275).
CEQUEL
PERPANJANGAN
PENDERITAAN
BERSAMA
PENGAMBILAN KEPUTUSAN
PERSIAPAN
rx
2
z
rx
2
Z
rx
2
z
rx
2
z
rx
2
z
Gelombang
1
p
atient
item
Melakukan
kamu
memiliki
Sebuah
tertanda
Hidup
Akan / Kesehatan
peduli
Proxy / Durable
Kekuasaan
Hai
f
SEBUAH
ttorney
untuk
h
Puskesmas Plus Sejauh ini
perawatan / semua
atau
tidak ada?
1
2
0,095
2
0,609
2
0,746
2
0,448
2
0,256
Memiliki
kamu
lengkap
Sebuah
D
Hai
Tidak
Menghidupkan
(DNR)
memesan?
2
2
1,82
2
1,17
2
1,96 ***
2
1,54
2
0,57
Memiliki
kamu
Sebuah
nd
anda
dokter
dibahas
apa saja
p
artikular
keinginan
kamu
h
ave
tentang
itu
peduli
kamu
akan
w
semut
untuk
menerima
jika
kamu
w
sebelum
sekarat?
1
2
0,103
2
0,92
2
0,92
2
0,56
2
.05
Terapeutik
persekutuan
0,129 ***
0,094
0,114
0,089
0,060
Gelombang
1
pengasuh
item
Positif
RCope
3
0,105
2
0,017
0,016
0,113
0,149 ***
Negatif
Rcope
3
2
0,117
2
0,126 ***
2
0,155 ***
0,037
0,037
Memeriksa mayat
item
Dimana
melakukan
itu
pasien
kematian
mengambil
tempat?
4
9.67
6,76
6.09
10,41
9,33
adalah
rawat inap
hospice
terlibat
di
itu
peduli
dari
(SABAR),
begitu
bahwa
(dia / dia)
tinggal
di
Sebuah
hospice
fasilitas?
5
2
1,27
2
1,44
2
1,19
2
0,09
2
0,46
Untuk
tentang
bagaimana
panjang
melakukan
(SABAR)
mendapatkan
rawat inap
hospice
peduli
sebelum
(miliknya)
kematian?
6
11.80 **
5.53
10.45 **
3,72
2,84
adalah
rawat jalan
hospice
terlibat
di
itu
peduli
dari
(SABAR),
begitu
bahwa
Sebuah
h
ospice
pekerja
merawat
untuk
(dia dia)
di
itu
rumah?
7
2
2,09 ***
2
1,52
2
.05
2
2,34 ***
2
3.02 **
Untuk
tentang
bagaimana
panjang
melakukan
(SABAR)
mendapatkan
rawat jalan
hospice
peduli
sebelum
(miliknya)
kematian?
8
4.61
4.64
4,95
3,34
0,46
adalah
itu
sabar
di
itu
Intensif
peduli
Satuan
di
itu
minggu
terkemuka
naik
untuk
miliknya
kematian?
7
2
1,18
2
1.01
2
.22
2
1,36
2
1,30
adalah
itu
sabar
diresusitasi
di
itu
w
eek
terkemuka
naik
untuk
itu
kematian?
7
2
0,54
2
0,58
2
0,13
2
0,31
2
0,30
Gelombang
2
berduka
pengasuh
item
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
6
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 7
Meja
3.
Cont.
CEQUEL
PERPANJANGAN
PENDERITAAN
BERSAMA
PENGAMBILAN KEPUTUSAN
PERSIAPAN
rx
2
z
rx
2
Z
rx
2
z
rx
2
z
rx
2
z
Di
Sebuah
skala
dari
1
untuk
5
.
bagaimana
akan
kamu
menilai
anda
penyesalan
tentang
bagaimana
(SABAR)
meninggal?
9
2
0,359 *
2
0,211 *
2
0,340 *
2
0,144 ***
2
0,042
Di
Sebuah
skala
dari
1
untuk
5
.
bagaimana
akan
kamu
menilai
anda
penyesalan
tentang
itu
peduli
disediakan
oleh
dokter
untuk
(SABAR)
hanya
sebelumnya
untuk
h
adalah / nya
kematian?
10
2
0,434 *
2
0,178 **
2
0,357 *
2
0,321 *
2
0,216 *
Di
Sebuah
skala
dari
1
untuk
5
.
bagaimana
akan
kamu
menilai
anda
penyesalan
tentang
itu
peduli
kamu
w
sebelum
sanggup
untuk
menyediakan
untuk
(SABAR)
hanya
sebelumnya
untuk
h
adalah / nya
kematian?
11
2
0,214 *
2
0,148 ***
2
0,154 **
2
0,158 **
2
0,135 ***
Di
cahaya
dari
arus
keadaan,
bagaimana
kuat
akan
kamu
mengatakan
anda
ingin
untuk
mati
h
sebagai
pernah?
10
2
0,029
2
0,025
2
0,033
0,002
0,069
Di
cahaya
dari
anda
arus
keadaan,
memiliki
kamu
pernah
memiliki
pikiran
Hai
f
pembunuhan
y
diri?
12
2
0,113
2
0,082
2
0,070
2
0,024
2
0,040
merasa
__________
memiliki
h
iklan
cukup
13
2
0,176 **
2
0,182 **
2
0,076
2
0,089
0,016
Bagaimana
takut
terkait
untuk
ini?
14
2
0,185 **
2
0,134 ***
2
0,210 *
2
0,095
0,094
Bagaimana
tak berdaya
terkait
untuk
ini?
3
2
0,096
2
0,069
2
0,124
2
0,079
0,110
anak sungai kecil
Keputusasan
Skala
15
2
0,085
2
0,183
2
0,074
2
0,032
0,118
Kehilangan
tantangan
Skala
16
2
0,032
2
0,034
0,031
2
0,071
0,003
MDD
4
2
1,30
2
1.10
2
0,10
2
2,49 **
2
0,38
PTSD
7
2
2,06 ***
2
3.90 *
2
0,36
2
0,71
2
0,12
BERKELUYURAN
17
2
0,14
2
0,72
2
0,85
2
0,28
2
1,52
PD
4
2
1,30
2
0,02
2
0,57
2
1,81
2
0,83
asimtotik
makna
tingkatan:
*p
#
0,001,
** p
#
0,01,
*** p
#
.05.
Statistik
tes:
r
:
S
Pearman ini
rho
korelasi
koefisien,
x2:

K
ruskall-Wallis
uji,
z:
Mann-Whitney
U
uji.
hilang
d
ata:
1:
N
=
250,
2:
N
=
248,
3
:
N
=
237,
4
:
N
=
261,
5
:
N
=
2
59,
6
:
N
=
4
9,
7:
N
=
260,
8
:
N
=
1
76,
9:
N
=
274,
10:
N
=
273,
11:
N
=
2
72,
12:
N
=
270,
13:
N
=
256,
14:
N
=
238
.
1
5:
N
=
93,
1
6:
N
=
179,
17:
N
=
2
57.
doi: 10.1371 / journal.pone.0066066.t003
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
7
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 8
CEQUEL lebih tinggi dan Penderitaan skor yang positif terkait
(p # 0,01) dengan panjang rawat inap rumah sakit pendaftaran. Lebih tinggi
CEQUEL (p # 0,05), bersama Pengambilan Keputusan (p # 0,05) dan Prep-
aration (p # 0,01) nilai berhubungan positif dengan penerimaan
hospice perawatan di rumah, tapi tidak panjang pendaftaran.
Gelombang 2 item pengasuh berduka. CEQUEL lebih tinggi dan
skor subskala negatif terkait dengan penyesalan. Lebih tinggi
CEQUEL dan Perpanjangan skor yang negatif terkait dengan
merasa bahwa pasien sudah cukup (p # 0,01) dan ketakutan terkait.
Akhirnya, skor Pengambilan Keputusan Bersama tinggi yang negatif
terkait dengan kriteria pertemuan untuk Major Depressive Disorder
(p # 0,01), dan lebih tinggi CEQUEL (p # 0,05) dan Perpanjangan (p # 001)
Skor yang negatif terkait dengan memenuhi kriteria untuk
Posttraumatic Stress Disorder.
Diskusi
Analisis ini menunjukkan bahwa CEQUEL adalah ukuran valid
kualitas perawatan di EOL dari perspektif kanker
pengasuh pasien. CEQUEL tiga belas item terdiri dari empat
faktor yang berbeda tetapi terkait yang konsisten dengan baik
sastra dan praktek klinis yang terkait dengan perawatan EOL: Perpanjangan
Kematian, Persepsi Penderitaan, bersama Pengambilan Keputusan, dan
Persiapan untuk Kematian. Dirasakan atau ketidakcukupan sebenarnya dalam
salah satu domain ini dikaitkan dengan risiko pengasuh tinggi
untuk hasil berkabung miskin, tapi alat ukur yang ada
tidak menangkap persepsi pengasuh penderitaan dan perpanjangan
dari kematian. Inklusi mereka di CEQUEL, bersama-sama dengan skala ini
relatif singkatnya, meluas relevansi klinis dan utilitas di luar
instrumen yang ada.
Studi ini menunjukkan bahwa CEQUEL memiliki konvergen yang kuat
keabsahan. Skor CEQUEL lebih tinggi berhubungan positif dengan
rumah hospice pendaftaran, serta panjang hospice rawat inap
pendaftaran. Skor CEQUEL yang lebih tinggi berhubungan negatif
dengan berduka pengasuh penyesalan dan dengan trauma psikologis
gejala. Konvergensi dengan indikator pasca-penurunan ini menunjukkan
yang CEQUEL mengukur aspek pengalaman pengasuh yang
adalah impor penting tidak hanya selama proses sekarat tetapi juga di
penyesuaian pasca-loss. Akhirnya, asosiasi positif antara CE
Skor QUEL dan pasien-dokter aliansi terapeutik
konsisten dengan berdemonstrasi penelitian sebelumnya yang terapeutik
Hasil aliansi dalam waktu kurang agresif, perawatan EOL memberatkan dan
meningkatkan kesehatan mental pasien [1], [58]. Secara bersama-sama, ini
Temuan ini konsisten dengan literatur yang lebih luas dan dukungan
Validitas CEQUEL sebagai ukuran kualitas yang dirasakan dari EOL
peduli.
Sumbangan unik CEQUEL adalah dimasukkannya penderitaan
dan perpanjangan kematian sebagai indikator kunci dari pengasuh yang dirasakan
kualitas pelayanan, dan laporan ini menemukan data yang menunjukkan
pentingnya kedua. Perpanjangan rendah dan Penderitaan skor
(yaitu tingkat yang lebih tinggi dari perpanjangan dan penderitaan yang dirasakan),
yang
positif terkait dengan pengasuh penyesalan, ketakutan dan negatif
koping agama. Temuan ini signifikan dalam terang
hubungan antara koping religius negatif dan pengasuh
kesehatan dan kualitas hidup mental yang hasil [39]. Perpanjangan lebih tinggi
Skor juga berhubungan negatif dengan gejala trauma,
sedangkan skor Penderitaan yang lebih rendah berhubungan negatif dengan
Perintah DNR dan panjang rawat inap rumah sakit pendaftaran. Ini
asosiasi yang unik menyoroti pentingnya menilai untuk
persepsi pengasuh penderitaan dan perpanjangan kematian di
perawatan terminal. Fakta bahwa pengasuh mengidentifikasi termiskin
kualitas yang dirasakan dari perawatan dalam tiga item Penderitaan lanjut
berbicara kepada pengaruh ini domain pada pengasuh kesejahteraan.
Penelitian ini menyarankan beberapa arah untuk studi lebih lanjut.
Keandalan CEQUEL dan validitas perlu dikonfirmasi dalam non-
pasien kanker dan pengasuh sampel, karena populasi ini mungkin
menginterpretasikan kualitas perawatan di EOL berbeda. sementara CwC1
situs rekrutmen termasuk rumah sakit VA dan dua komunitas
situs berbasis (Parkland dan NHOH) yang menyumbang 58% dari
Total sampel ini, studi ini juga termasuk beberapa akademis
pusat kesehatan yang mungkin lebih cenderung ke arah atau mampu
intervensi yang agresif, termasuk partisipasi percobaan. Menariknya,
tidak ada hubungan yang jelas antara pengaturan perawatan (komunitas
berdasarkan vs akademik) dan skor CEQUEL dalam sampel ini,
dengan mean skor CEQUEL sebagai berikut: Simmons, 24,5; Parkland,
24,1; DFCI, 24,1; MSKCC, 23,9; CT VA, 23,4; NHOH, 23,4;
dan Yale, 22,8. Hospice pendaftaran pada saat kematian lebih tinggi
antara peserta CwC1 (63%) dari total kematian AS (45%) di
2011 [59], tetapi proporsi pasien rumah sakit sekarat di rumah
cukup sama antara CwC1 (70%) dan Amerika Serikat (66%), seperti
kematian di unit hospice rawat inap (CwC1: 19%, AS: 26%). diambil
bersama-sama, data ini menunjukkan data yang CwC1 disediakan cukup
perwakilan sampling pasien. Namun demikian, hasil ini
harus dikonfirmasikan dengan data yang lebih baru.
Iterasi Masa Depan CEQUEL mungkin juga mencakup lebih banyak
bahasa yang lugas untuk beberapa item, seperti angka 5 (lihat
Lampiran S1). Ada satu item yang digunakan relatif sederhana
bahasa untuk mengatasi kekhawatiran yang sama kepatuhan pasien
keinginan ( '' Selama minggu terakhir hidup, sejauh mana yang ini pasien
keinginan diikuti mengenai pengobatan yang berfokus pada
memperpanjang hidup sebanyak mungkin bahkan jika itu berarti lebih sakit dan
ketidaknyamanan, atau pada rencana perawatan yang berfokus pada
menghilangkan rasa sakit dan
ketidaknyamanan sebanyak mungkin bahkan jika itu berarti tidak hidup sebagai
lama? '') tapi item ini tidak bisa dipertahankan karena kesalahan negatif
perbedaan. Penyempurnaan lebih lanjut dari CEQUEL harus berusaha untuk skala
item yang suara psychometrically tetapi juga hanya menyatakan.
Para peneliti telah mempertanyakan keandalan data retrospektif
dikumpulkan melalui wawancara pasca-kematian daripada selama sekarat
Proses [6], [7]. Namun, menilai persepsi pengasuh dari EOL
perawatan dalam 'real time' bukan hanya tidak praktis (yaitu mengetahui kapan
pasien sekarat dan mampu membuat penilaian bersamaan),
tetapi juga secara etis dipertanyakan (misalnya, itu menarik pengasuh rentan
jauh dari samping tempat tidur ketika mereka mungkin merasa bahwa mereka
eksklusif
Fokus harus pada pasien). Selain itu, para ahli berkabung
akrab dengan kecenderungan pengasuh untuk mengingat dicintai mereka
yang hari-hari terakhir di menyiksa rinci untuk bulan untuk tahun ke
kehilangan. Penelitian di masa depan akan perlu membandingkan keandalan
laporan pengasuh diambil dalam beberapa bulan pertama berkabung
dibandingkan dengan enam bulan pasca-loss.
Akhirnya, temuan kami bahwa pengasuh Katolik dan mereka yang tidak
afiliasi agama mencetak lebih buruk daripada kelompok lain di CEQUEL
manfaat pemeriksaan lebih lanjut kemungkinan alasan untuk perbedaan ini.
Satu petunjuk mungkin terletak pada penggunaan koping agama. Dapat diprediksi,
pengasuh tanpa afiliasi keagamaan secara signifikan cenderung
untuk menggunakan koping religius positif dari kelompok lain. Katolik
pengasuh, bagaimanapun, juga digunakan secara signifikan kurang positif agama
bertahan dibandingkan Baptis, Pentecostalists atau mereka memilih '' lain '' sebagai
afiliasi iman mereka (termasuk Muslim tetapi tidak termasuk Protestan atau
Yahudi). Mungkin ini relatif kurangnya positif dan penuh kasih
sehubungan dengan kekuatan yang lebih tinggi bertindak sebagai merugikan positif
koping pada umumnya. Cara di mana umat Katolik melihat atau mengatasi
dengan hati-hati di minggu terakhir hidup juga dapat dipengaruhi oleh internal
yang
bertentangan dengan ajaran Gereja tentang penderitaan penebusan, atau
ketegangan Gereja sekitar pemotongan atau menarik hidup-
mempertahankan perawatan. Pengasuh tanpa afiliasi keagamaan mungkin
berada pada kelemahan relatif terhadap orang-orang yang dapat mengandalkan
tambahan
lapisan dukungan melalui komunitas agama mereka, atau agama
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
8
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 9
kerangka kerja yang meminjamkan makna yang lebih luas untuk masa krisis dan
kehilangan.
Studi masa depan harus bergerak di luar hipotesis dan berusaha untuk
data konkret untuk membantu menjelaskan iman mengapa agama, atau kekurangan
itu,
persepsi pengaruh pengasuh dari kualitas perawatan yang diberikan kepada
sekarat mereka cintai.
Temuan ini studi yang terkenal dari perspektif penelitian,
tetapi implikasi klinis mereka untuk pekerja sosial dan lainnya
penyedia layanan kesehatan sama-sama penting. Sebuah rendah pra-loss
Skor CEQUEL dapat mendorong pertemuan pengasuh-tim di mana
harapan pengasuh tentang mencegah kematian yang lama atau
mitigasi penderitaan yang dirasakan ditimbang terhadap apa yang
dicapai, dan pengalihan perawatan atau reframing dari pengasuh
interpretasi dikejar seperlunya. Dokter di hari-hari
praktek cenderung mengabaikan beberapa pertanyaan kunci yang ditujukan
di CEQUEL, mengakibatkan situasi di mana pengasuh baik 'tindakan
out' atau menderita diam-diam tanpa tim memahami mengapa.
CEQUEL membantu untuk mengidentifikasi sebab-sebab yang mendasari
kesusahan dan,
sejauh masalah ini secara efektif, mungkin
mengurangi konflik pengasuh-tim atau hasil berkabung miskin.
Demikian pula, pasca-loss administrasi CEQUEL dapat memfasilitasi
berkabung penyesuaian dengan memungkinkan dokter untuk mengidentifikasi,
membingkai ulang
dan memproses sumber-sumber yang mendasari penyesalan, trauma atau tekanan
lainnya.
Setiap faktor CEQUEL merupakan komponen perawatan yang mungkin
meninggalkan pengasuh merasa seperti tim harus melakukan sesuatu
berbeda, atau bahwa pengasuh sendiri telah gagal dicintai mereka
yang. Asosiasi antara skor CEQUEL dan pengasuh penyesalan,
termasuk penyesalan tentang peran mereka sendiri dalam minggu terakhir hidup,
menyoroti potensi ini. Literatur tentang pengasuh penyesalan di
berkabung terbatas, tetapi menunjukkan bahwa resolusi penyesalan mengarah ke
ditingkatkan hasil berkabung [60]. meminimalkan pengasuh
menyesal adalah salah satu cara untuk mengurangi penderitaan di pengasuh
berduka, dan
CEQUEL menyediakan dokter dengan salah satu cara untuk mengidentifikasi
pengasuh
beresiko untuk pasca-hilangnya penyesalan dan gejala sisa berkabung
lainnya. Kami
Temuan bahwa skor CEQUEL rendah, serta dirasakan
perpanjangan kematian dan penderitaan subskala, terkait dengan
hasil berkabung negatif kemungkinan akan menarik umum untuk
mereka merawat sekarat, tapi mungkin terutama untuk pendukung
untuk pembantu dokter di sekarat (PAD). CwC1 tidak mengatasi PAD dan
itu bukan maksud dari penelitian ini untuk berdebat untuk atau melawannya.
Temuan kami mungkin memiliki implikasi untuk perdebatan ini, bagaimanapun,
terutama mengingat temuan terbaru bahwa pasien mengejar PAD
sering melakukannya dari kepedulian hilang otonomi, martabat dan
status fungsional, dan bahwa anggota keluarga yang ditinggalkan ini
pasien merasa lebih yakin bahwa keinginan orang yang mereka cintai yang
dihormati, lebih siap untuk menerima dan kematian, dan kurang
menyesal tentang keadaan kematian [61], [62].
Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa CEQUEL adalah handal dan
Alat berlaku untuk menilai persepsi pengasuh dari kualitas EOL
peduli disediakan untuk mati pasien kanker. Dengan termasuk Novel
dimensi penderitaan dan perpanjangan kematian, kita memiliki
mengembangkan alat penilaian yang lebih lengkap menangkap dirasakan
kekurangan dalam perawatan EOL. CEQUEL muncul untuk mengidentifikasi
penting
target untuk intervensi klinis yang dapat meningkatkan hasil EOL
tidak hanya selama perawatan terminal tetapi juga di pengasuh berikutnya
kehilangan.
informasi pendukung
Lampiran S1 Pengasuh Evaluasi Kualitas End-of-
Hidup Perawatan (CEQUEL).
(DOCX)
Ucapan Terima Kasih
Kami ingin mengucapkan terima kasih Kathleen McInnis-Dittrich, MSW,
Ph.D. (Boston
Kuliah Graduate School of Social Work) untuk bimbingan yang sedang
berlangsung nya dengan
Pak Higgins dalam menyelesaikan studi doktornya, dan khususnya nya
wawasan ke dalam laporan ini.
penulis Kontribusi
Disusun dan dirancang percobaan: PCH HGP. melakukan
eksperimen: PCH. Menganalisis data: PCH HGP. Kontribusi reagen /
bahan / alat analisis: PCH HGP. Menulis kertas: PCH HGP.
Referensi
1. Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG (2012) Faktor penting untuk pasien
kualitas hidup pada akhir kehidupan. Arch Intern Med 172: 1133-1142.
2. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, et al.
(2000) Dalam pencarian dari kematian yang baik: pengamatan pasien, keluarga,
dan
penyedia. Ann Intern Med 132: 825-832.
3. Patrick DL, Engelberg RA, Curtis JR (2001) Mengevaluasi kualitas sekarat dan
kematian. J Nyeri Gejala Mengelola 22: 717-726.
4. Tilden VP, Tolle S, Drach L, Hickman S (2002) Pengukuran kualitas pelayanan
dan kualitas hidup pada akhir kehidupan. Gerontologist 42: 71-80.
5. Addington-Hall J, McPherson C (2001) Setelah wawancara mati dengan
pengganti /
anggota keluarga yang ditinggalkan: beberapa masalah validitas. J Nyeri Gejala
Mengelola 22:
784-790.
6. Fowler FJ, Coppola KM, Teno JM (1999) tantangan metodologi untuk
mengukur kualitas pelayanan pada akhir kehidupan. J Nyeri Gejala Mengelola 17:
114-
119.
7. Hinton J (1996) Bagaimana diandalkan adalah laporan retrospektif kerabat
terminal
penyakit? Pasien dan kerabat account dibandingkan. Soc Sci Med 43: 1229-1236.
8. Heyland DK, Dodek P, Rocker G, Groll D, Gafni A, et al. (2006) Yang penting
paling akhir-hidup perawatan: persepsi pasien sakit parah dan keluarga mereka
anggota. CMAJ 174. Tersedia: http://www.cmaj.ca/content/174/5/627.full.
Diakses 8 Mei 2013.
9. Russ AJ, Kaufman SR (2005) persepsi Keluarga prognosis, diam, dan
'Tiba-tiba' kematian. Cult Med Psychiatry 29: 103-123.
10. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, Edgman-Levitan S, Fowler J (2004)
Keluarga
perspektif tentang akhir-hidup perawatan di tempat terakhir perawatan. JAMA
291: 88-93.
11. Teno JM, Casey VA, Welch LC, Edgman-Levitan S (2001) Pasien-terfokus,
perawatan berpusat pada keluarga end-of-hidup medis: pemandangan pedoman dan
berduka
anggota keluarga. J Nyeri Gejala Mengelola 22: 738-751.
12. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, et al.
(2000) Faktor-faktor yang dianggap penting pada akhir hidup oleh pasien,
keluarga,
dokter, dan penyedia perawatan lainnya. JAMA 284: 2476-2482.
13. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, et al.
(2001) Mempersiapkan akhir kehidupan: preferensi pasien, keluarga, dokter,
dan penyedia perawatan lainnya. J Nyeri Gejala Mengelola 22: 727-737.
14. Emanuel LL, Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ (2000) Apa yang sakit
parah
pasien peduli: menuju konstruk divalidasi dari perspektif pasien.
J Palliat Med 3: 419-431.
15. Penyanyi PA, Martin DK, Kelner M (1999) Kualitas end-of-hidup perawatan:
pasien
perspektif. JAMA 281: 163-168.
16. Hales S, Zimmerman C, Rodin G (2010) Kualitas sekarat dan kematian: a
tinjauan sistematis langkah-langkah. Palliat Med 24: 127-144.
17. Steinhauser KE, Bosworth HB, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, et al.
(2002) Penilaian awal dari instrumen baru untuk mengukur kualitas hidup di akhir
hidup. J Palliat Med 5: 829-841.
18. Curtis JR, Patrick DL, Engelberg RA, Norris K, Asp C, et al. (2002) Ukuran
kualitas sekarat dan kematian: validasi awal menggunakan wawancara setelah-
kematian
dengan anggota keluarga. J Nyeri Gejala Mengelola 24: 17-31.
19. Byock IR, Merriman MP (1998) kualitas Mengukur hidup untuk pasien dengan
penyakit terminal: kualitas Missoula-VITAS indeks hidup. Palliat Med 12: 231-
244.
20. Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, et al. (2008) Asosiasi
antara end-of-hidup diskusi, kesehatan mental pasien, perawatan medis dekat
kematian,
dan pengasuh penyesuaian berkabung. JAMA 300: 1665-1673.
21. Wright AA, Mack JW, Kritek PA, Balboni TA, Massaro AF, et al. (2010)
Pengaruh pasien preferensi dan situs pengobatan pada pasien kanker end-of-
perawatan hidup. Kanker 116: 4656-4663.
22. Gries CJ, Curtis JR, Dinding RJ, Engelberg RA kepuasan (2008) anggota
keluarga
dengan end-of-hidup pengambilan keputusan di ICU. Dada 133: 704-712.
23. Koop PM, Strang VR (2003) Pengalaman berkabung berikut rumah-
keluarga berdasarkan pengasuhan bagi penyandang kanker stadium lanjut. Clin
Nurs Res 12:
127-144.
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
9
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066

halaman 10
24. Ott CH, Lueger RJ, Kelber ST, Prigerson HG (2007) berkabung Spousal di
orang dewasa yang lebih tua: umum, ulet, dan kronis kesedihan dengan
karakteristik mendefinisikan.
J NERV Ment Dis 195: 332-341.
25. Houts PS, Lipton A, Harvey HA, Simmonds MA, Bartholomew MJ (1989)
Prediktor duka di antara pasangan dari pasien kanker meninggal. J Psychosoc
Oncol
7: 113-126.
26. McDonagh JR, Elliott TB, Engelberg RA, Treece PD, Shannon SE, et
al. (2004)
kepuasan keluarga dengan konferensi keluarga tentang akhir-of-hidup perawatan
intensif di
peduli Unit: peningkatan proporsi pidato keluarga dikaitkan dengan peningkatan
kepuasan. Crit Perawatan Med 32: 1484-1488.
27. Hanson LC, Danis M, Garrett J (1997) Apa yang salah dengan end-of-hidup
perawatan?
Pendapat anggota keluarga yang ditinggalkan. J Am Geriatr Soc 45: 1339-1344.
28. Norton SA, Tilden VP, Tolle SW, Nelson CA, Talamantes Eggman S (2003)
Hidup dukungan penarikan: komunikasi dan konflik. Am J Crit Perawatan 12: 548-
555.
29. Wendler D, Rid A (2011) tinjauan sistematik: efek pada pengganti pembuatan
keputusan pengobatan bagi orang lain. Ann Intern Med 154: 336-346.
30. Barry LC, kasl SV, Prigerson HG (2002) gangguan psikiatrik antara berduka
orang: peran keadaan yang dirasakan dari kematian dan kesiapan untuk
kematian. Am J Geriatr Psychiatry 10: 447-457.
31. Hebert RS, Schulz R, Copeland V, Arnold RM (2008) Pertanyaan apa yang
keluarga
pengasuh ingin mendiskusikan dengan penyedia layanan kesehatan dalam rangka
untuk mempersiapkan
kematian orang yang dicintai? Sebuah studi etnografi pengasuh pasien pada akhir
kehidupan. J Palliat Med 11: 476-483.
32. Fried TR, Bradley EH, O'Leary J (2003) komunikasi Prognosis pada serius
penyakit: persepsi pasien yang lebih tua, pengasuh, dan dokter. J Am Geriatr Soc
51: 1398-1403.
33. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Blok SD, et al. (2010)
Tempat kematian: korelasi dengan kualitas hidup pasien dengan kanker dan
prediktor kesehatan mental pengasuh berduka. J Clin Oncol 28: 4457-4464.
34. Hudson PL, Trauer T, Graham S, Grande G, Ewing G, et al. (2010) A
tinjauan sistematis instrumen yang berkaitan dengan pengasuh keluarga perawatan
paliatif
pasien. Palliat Med 24: 656-668.
35. Teno JM, Claridge B, Casey V, Edgman-Levitan S, Fowler J (2001) Validasi
Toolkit Setelah-Kematian Berduka Anggota Keluarga Wawancara. J Nyeri Gejala
Mengelola 22: 752-758.
36. Cherlin E, Fried T, Prigerson HG, Schulman-Green D, Johnson-Hrzeler R, et
Al. (2005) Komunikasi antara dokter dan perawat keluarga tentang perawatan
pada akhir kehidupan: kapan diskusi terjadi dan apa yang dikatakan? J Palliat Med
8:
1176-1185.
37. Emanuel LL, Alpert HR, Emanuel EE (2001) pertanyaan screening Concise
untuk
penilaian klinis perawatan terminal: kebutuhan dekat akhir-of-hidup perawatan
alat skrining. J Palliat Med 4: 465-474.
38. Decoster J (2005) Skala catatan konstruksi, 2005. Tersedia: http: //www.stat-
help.com/notes.html. Diakses Mei 2013 7.
39. Pargament KI, Koenig HG, Perez LM (2000) The banyak metode agama
mengatasi: pengembangan dan validasi awal RCOPE tersebut. J Clin Psychol 56:
519-543.
40. Pargament KI, Smith BW, Koenig HG, Perez L (1998) Pola positif dan
mengatasi agama negatif dengan stres besar dalam hidup. J Sci Studi Relig 37:
710-724.
41. Pearce MJ, Singer JL, Prigerson HG (2006) koping Keagamaan antara
pengasuh
pasien kanker dari sakit parah: efek utama dan mediator psikososial.
J Kesehatan Psychol 11: 743-759.
42. Kris AE, Cherlin EJ, Prigerson H, Carlson MDA, Johnson-Hrzeler R, et al.
(2006) Panjang hospice pendaftaran dan depresi berikutnya dalam keluarga
pengasuh: 13-bulan tindak lanjut studi. Am J Geriatr Psychiatry 14: 264-269.
43. Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, et al. (2005)
Risiko
gejala stres pasca-trauma pada anggota pasien unit perawatan intensif.
Am J Respir Crit Perawatan Med 171: 987-994.
44. Akiyama A, Numata K, Mikami H (2010) Pentingnya akhir-of-hidup dukungan
untuk
meminimalkan pengasuh penyesalan selama berkabung dari orang tua untuk lebih
baik
adaptasi setelah berkabung. Arch Gerontol Geriatr 50: 175-178.
45. Latham AE, Prigerson HG (2004) bunuh diri dan kematian: rumit
kesedihan karena gangguan kejiwaan menghadirkan risiko terbesar untuk bunuh
diri. bunuh diri hidup
Ancaman Behav 34: 350-362.
46. Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, Parkes CM, Aslan M, et al. (2009)
Berkepanjangan gangguan kesedihan: validasi psikometri kriteria yang diusulkan
untuk DSM-
V dan ICD-11. PLoS Med 6. Tersedia: http://www.plosmedicine.org/article/
Info% 3Adoi% 2F10.1371% 2Fjournal.pmed.1000121. Diakses 2013 12 April.
47. Prigerson HG, Cherlin E, Chen JH, kasl SV, Hrzeler R, et al. (2003) The
Stres Reaksi Caregiving dewasa untuk Pengalaman Mati (TAKUT) Skala:
ukuran untuk menilai paparan pengasuh untuk distress dalam perawatan terminal.
Am J Geriatr Psychiatry 11: 309-319.
48. Beck AT, Weissman A, Lester D, Trexler L (1974) Pengukuran
pesimisme: Skala Putus Asa. J Konsultasikan Clin Psychol 42: 861-865.
49. Pertama MB, Spitzer RL, Gibbon M, Williams Jbw (1995) Structured Clinical
Wawancara untuk edisi DSM-IV Axis I Gangguan-Pasien (SCID-I / P) versi
2.0. New York, NY: New York State Psychiatric Institute.
50. Williams JB, Gibbon M, Pertama MB, Spitzer RL, Davies M, et al. (1992) The
Structured Clinical Interview untuk DSM-III-R (SCID). II. Multisite tes-tes ulang
keandalan. Arch Gen Psychiatry 49: 630-636.
51. Muthn B, du Toit SHC, Spisic D (1997) inferensi Kuat menggunakan
berbobot setidaknya
kotak dan persamaan estimasi kuadrat dalam variabel laten pemodelan dengan
hasil kategoris dan berkesinambungan. Tersedia: http://pages.gseis.ucla.edu/
fakultas / muthen / full_paper_list.htm. Diakses 11 Februari 2013.
52. Muthn LK (2011) Data Biner dan analisis faktor. Tersedia: http: // www.
statmodel.com/discussion/messages/8/50.html#POST962. diakses 2013
11 Feb.
53. Fabrigar LR, Wegener DT, MacCallum RC, Strahan EJ (1999) Mengevaluasi
penggunaan analisis faktor exploratory dalam penelitian psikologis. Psychol
Metode 4:
272-299.
54. Cattell RB (1966) Tes scree untuk sejumlah faktor. Multivar Behav Res
1: 245-276.
55. Hayton JC, Allen DG, Scarpello V (2004) keputusan retensi Factor di
analisis faktor exploratory: tutorial tentang analisis paralel penelitian organisasi
Metode 7: 191-205.
56. Yu CY (2002) Mengevaluasi kriteria cutoff indeks model fit untuk variabel
laten
model dengan hasil biner dan berkesinambungan. Tersedia: http: //www.statmodel.
com / download / Yudissertation.pdf. Diakses 8 Mei 2013.
57. Cortina JM (1993) Apa koefisien alpha? Pemeriksaan teori dan
aplikasi. J Psikologi Terapan 78: 98-104.
58. Mack JW, Blok SD, Nilsson M, Wright A, Trice E, et al. (2009) Mengukur
aliansi terapeutik antara ahli onkologi dan pasien dengan kanker stadium lanjut:
yang
Skala Connection manusia. Kanker 115: 3302-3311.
59. National Hospice dan Organisasi Perawatan Paliatif (2012) NHPCO Fakta dan
Angka: Hospice Perawatan di Amerika, 2012 Edition. Tersedia: http:
//www.nhpco.
org / hospice-statistik-penelitian-press-room / fakta-rumah sakit-dan-perawatan
paliatif. ac-
cessed 2013 20 Maret.
60. Torges CM, Stewart AJ, Nolen-Hoeksema S (2008) resolusi Penyesalan,
penuaan,
dan beradaptasi dengan kerugian. Psychol Penuaan 23: 169-180.
61. penebang ET, Starks H, Shannon-Dudley M, Kembali AL, Appelbaum FR, et
al.
(2013) Melaksanakan mati dengan program yang bermartabat di sebuah kanker
yang komprehensif
pusat. NEJM 368: 1417-1424.
62. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK, Prigerson HG (2009) hasil kesehatan mental
anggota keluarga dari Oregonians yang meminta bantuan dokter di sekarat. J Nyeri
Gejala Mengelola 38: 807-815.
Pengasuh Evaluasi Kualitas Pelayanan EOL
PLoS ONE | www.plosone.org
10
Juni 2013 | Volume 8 | Masalah 6 | e66066