El autismo (del griego auto- 'que acta sobre s mismo o por s mismo' e -ismos

'proceso patolgico'2 ) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteracin de la

interaccin social, la comunicacin verbal y no verbal y el comportamiento restringido y
repetitivo. Los padres generalmente notan signos en los dos primeros aos de vida de su
hijo.3 Estos normalmente se desarrollan gradualmente, pero algunos nios con autismo
alcanzan sus hitos del desarrollo a un ritmo normal y luego sufren regresin.4

El autismo es altamente heredable, pero la causa incluye tanto factores ambientales como
susceptibilidad gentica.5 En casos raros, el autismo est fuertemente asociado con agentes
que causan defectos de nacimiento.6 teratologa Las controversias rodean a las otras causas
ambientales propuestos;7 por ejemplo, las hiptesis de vacuna son biolgicamente
implausibles y han sido refutadas en estudios cientficos. Los criterios de diagnstico
requieren que los sntomas se hagan evidentes en la primera infancia, tpicamente antes de
los tres aos.8 El autismo afecta el procesamiento de informacin en el cerebro alterando
cmo las clulas nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cmo ocurre esto, no
est bien esclarecido.9 Es uno de los tres trastornos del espectro autista (TEA); los otros dos
son el sndrome de Asperger, que carece de retrasos en el desarrollo cognitivo y del
lenguaje, y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), que se
diagnostica cuando no se cumplen la totalidad de los criterios para el autismo o el sndrome
de Asperger.10

Las intervenciones tempranas de conducta, cognicin y habla pueden ayudar a los nios
con autismo a ganar habilidades de autocuidado, sociales y comunicativas.3 A pesar de que
no existe una cura conocida,3 existen casos de nios que se han recuperado.11 No hay
muchos nios autistas que vivan de forma independiente despus de alcanzar la edad
adulta, aunque algunos llegan a tener xito.12 Se ha desarrollado una cultura autista, en la
que algunos individuos que buscan una cura y otros que creen que el autismo debera ser
aceptado como una diferencia y no ser tratado como un trastorno.13

Para 2010, la tasa de autismo se estima en alrededor de 1-2 autistas por cada 1000 personas
en todo el mundo y ocurre cuatro a cinco veces ms frecuente en nios que en nias. Para
2014, cerca de 1,5% de los nios en los Estados Unidos (uno de cada 68) les diagnosticaron
TEA, un aumento del 30 % a partir de uno de cada 88 en 2012.14 15 16 La tasa de autismo
entre adultos mayores de 18 aos en el Reino Unido es del 1,1 %.17 El nmero de personas
diagnosticadas ha aumentado dramticamente desde la dcada de 1980, en parte debido a
cambios en la prctica diagnstica y los incentivos financieros subsidiados por el gobierno
para la identificacin diagnstica;16 la cuestin de si las tasas reales han aumentado sigue
sin resolverse.18

Historia
La palabra autismo fue utilizada por primera vez en 1912 por el psiquiatra suizo Eugene
Bleuler, en un artculo publicado en el American Journal of Insanity.19

La clasificacin mdica del autismo no ocurri hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del
Hospital Johns Hopkins, estudi a un grupo de once nios e introdujo la caracterizacin
autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un cientfico austraco, el Dr. Hans Asperger,
utiliz coincidentemente el trmino psicopata autista en nios que exhiban caractersticas
similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por
medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemn.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger
fueron distintas. Kanner report que tres de los once nios no hablaban y los dems no
utilizaban las capacidades lingsticas que posean. Tambin not un comportamiento auto-
estimulatorio y "extraos" movimientos en aquellos nios. Por su lado, Asperger not, ms
bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos
objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento
de Asperger todos hablaban. Indic que algunos de estos nios hablaban como "pequeos
profesores" acerca de su rea de inters, y propuso la teora de que para tener xito en las
ciencias y el arte uno deba tener cierto nivel de autismo.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma
condicin, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulacin del sndrome de
Asperger (trmino utilizado por Lorna Wing en una publicacin en 1981), lo que lo
diferenciaba al autismo de Kanner.20

Etiologa
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos
investigadores creen que es el resultado de algn factor ambiental que interacta con una
susceptibilidad gentica.

Bases neurobiolgicas

La evidencia cientfica sugiere que en la mayora de los casos el autismo es un desorden

heredable. De hecho, es uno de los desrdenes neurolgicos con mayor influencia gentica
que existen. Es tan heredable como la personalidad o el cociente intelectual.

Los estudios en gemelos idnticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la
probabilidad de que el otro tambin lo sea es de un 60 %, pero de alrededor de 92 % si se
considera un espectro ms amplio. Incluso hay un estudio que encontr una concordancia
de 95,7 % en gemelos idnticos.21 La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que
no son gemelos es de un 2 a 4 % para el autismo clsico y de un 10 a 20 % para un espectro
amplio. No se han encontrado diferencias significativas entre los resultados de estudios de
mellizos y los de hermanos. Sin embargo, no se ha demostrado que las diferencias genticas
observadas, aunque resultan en una neurologa atpica y un comportamiento considerado
anormal, sean el origen patolgico.

Se han encontrado dos genes relacionados con el autismo que tambin estn relacionados
con la epilepsia, el SNC1A causante del sndrome de Dravet y el PCDH19 que provoca el
sndrome EFMR tambin llamado Juberg Hellman. Tambin se han encontrado deleciones
de prdida de PCDH 10 que han sido relacionadas directamente con trastornos del espectro
autista "autism spectrum disorders" (ASD).22

Recientemente se ha descubierto otro gen ms implicado en el desarrollo del autismo y la

asociacin entre la epilepsia y el autismo, ya se conocen dos genes, en 2001 se encontr el
SNC1A, en 2009 se descubri la relacin con el PCDH19 y en abril de 2011 se ha
encontrado el SYN1 en una familia canadiense.23

Otras investigaciones han descubierto que la hormona oxitocina podra jugar papel
relevante en la aparicin del autismo.24 En el cerebro, la hormona oxitocina parece estar
involucrada en el reconocimiento y establecimiento de relaciones sociales y podra estar
involucrada en la formacin de relaciones de confianza25 y generosidad.26 27

Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la produccin de
serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos
requieren ms estudios.

Causas estructurales

Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del
cerebro, incluyendo el cerebelo, la amgdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos
mamilares. En particular, la amgdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de
neuronas, las cuales son ms pequeas de lo normal y tienen fibras nerviosas
subdesarrolladas. Estas ltimas pueden interferir con las seales nerviosas. Otra de las
caractersticas encontradas son que el nio diagnosticado con autismo puede presentar un
subdesarrollo de "las neuronas espejo", incluso algunos expertos afirman que carecen de
ella, dicha ausencia o subdesarrollo provoca un descenso metablico y funcional en el
lbulo frontal, provocando un descenso estructural particularmente en la zona donde se
halla "la teora de la mente". Tambin se ha encontrado que el cerebro de un autista es ms
grande y pesado que el cerebro promedio. Estas diferencias sugieren que el autismo resulta
de un desarrollo atpico del cerebro durante el desarrollo fetal, y habiendo diversos cambios
tambin en el cerebelo, en concreto en la vermis nmero 7. Sin embargo, cabe notar que
muchos de estos estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos.

Factores ambientales

A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable,
parecen tambin indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser
afectado por algn factor ambiental, al menos en una porcin de los casos. Una posibilidad
es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condicin
desconocida parecida al autismo causada por factores ambientales, o sea, una fenocopia. De
hecho, algunos investigadores han postulado que no existe el "autismo" en s, sino una gran
cantidad de condiciones desconocidas que se manifiestan de una manera similar.
De todas formas, se han propuesto varios factores ambientales que podran afectar el
desarrollo de una persona genticamente predispuesta al autismo:

El debate sobre las vacunas

La relacin entre el autismo y las vacunas fue propuesta inicialmente por Andrew
Wakefield, un ex cirujano britnico e investigador mdico. Andrew Wakefield plante la
existencia de un vnculo entre la vacuna contra el sarampin, las paperas y la rubola, el
autismo y la enfermedad intestinal en 1998. Cuatro aos despus de la publicacin del
documento, los resultados de otros investigadores an no haban podido reproducir las
conclusiones de Wakefield o confirmar su hiptesis de una relacin entre trastornos de la
infancia gastrointestinales y el autismo.28 Una investigacin en 2004 realizada por el
periodista Brian Deer del Sunday Times, revel intereses financieros por parte de
Wakefield y la mayora de sus colaboradores en desacreditar la vacuna.29 El Consejo
Mdico General Britnico(GMC) realiz una investigacin sobre las denuncias de mala
conducta contra Wakefield y dos colegas anteriores. En 2010, fue encontrado culpable de
fraude y se le prohibi volver a ejercer la medicina.30

Factores obsttricos

Hay un buen nmero de estudios que muestran una correlacin importante entre las
complicaciones obsttricas y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podra ser
indicativo de una predisposicin gentica nada ms. Otra posibilidad es que las
complicaciones obsttricas simplemente amplifiquen los sntomas del autismo.

Estrs

Se sabe que las reacciones al estrs en las personas con autismo son ms pronunciadas en
ciertos casos. Sin embargo, factores psicognicos como base de la etiologa del autismo
casi no se han estudiado desde los aos 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigacin de
causas genticas.

cido flico

La suplementacin con cido flico ha aumentado considerablemente en las ltimas

dcadas, particularmente por parte de mujeres embarazadas. Se ha postulado que este
podra ser un factor, dado que el cido flico afecta la produccin de clulas, incluidas las
neuronas. Sin embargo, la comunidad cientfica todava no ha tratado este tema.

Crianza

Entre los aos 50 y los 70 se crea que los hbitos de los padres eran corresponsables del
autismo, en particular, debido a la falta de apego, cario y atencin por parte de madre-
padre denominados "madre-padre nevera" (refrigerator mother-father). Estas teoras han
sido refutadas por investigadores de todo el mundo en las ltimas dcadas. El grupo de
estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III del
Ministerio de Sanidad califica estas teoras como uno de los mayores errores en la historia
de la neuropsiquiatra infantil.

Ciertas investigaciones relacionaron la privacin institucional profunda en un orfanato con

la aparicin de un nmero desproporcionado de nios con algunos rasgos cuasi-autistas
(aunque sin las caractersticas fisiolgicas). Se postula que este fenmeno es una fenocopia
del autismo. A diferencia de los nios con autismo, la sintomatologa de estos nios, con
rasgos provocados por la privacin extrema, remite cuando viven en un entorno
normalizado. Una privacin institucional extrema, por otro lado, puede agravar el grado de
afectacin de un nio autista y empeorar trgicamente su pronstico.

Las investigaciones de Spitz y toda la teora del Apego de John Bowlby, basadas en la
potencia de salud mental que proporciona el apego al beb, demuestran hasta qu punto
puede beneficiar a los nios autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto.

Causas conocidas

En una minora de los casos, desrdenes tales como el sndrome del X frgil, sndrome
delecin 22q13, sndrome de Rett, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada, rubola
congnita, sndrome de Prader-Willi o trastorno desintegrativo de la infancia causan
comportamiento autista, y podran diagnosticarse errneamente como "autismo". Aunque
personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus
sntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa
adulta. La mayora de las personas con esquizofrenia tambin tienen alucinaciones y
delirios, las cuales no se encuentran en el autismo.31

A finales del decenio de los 90, en el laboratorio de la universidad de California en San

Diego se investig sobre la posible conexin entre autismo y neuronas espejos, una clase
recin descubierta de neuronas espejo.

La probada participacin de esas neuronas en facultades como la empata y la percepcin

de las intenciones ajenas sustenta una hiptesis de que algunos sntomas del autismo
obedezcan a una disfuncin del sistema neuronal especular. Diversas investigaciones
confirman la tesis.

Las neuronas espejo realizan las mismas funciones que parecen desarboladas en el autismo.
Si el sistema especular interviene de veras en la interpretacin de intenciones complejas,
una rotura de esos circuitos explicara el dficit ms llamativo del autismo: la carencia de
facultades sociales. Los dems signos distintivos de la enfermedad-ausencia de empata,
lenguaje e imitacin deficiente, entre otros, coinciden con los que cabra esperar en caso de
disfuncin de las neuronas espejo.

Las personas afectadas de autismo muestran menoscabada la actividad de sus neuronas

espejo en el giro frontal inferior, una parte de la corteza premotora del cerebro; quizs ello
explique su incapacidad para captar las intenciones de los dems. Las disfunciones de las
neuronas espejo en la nsula y la corteza cingulada anterior podran responsabilizarse de
sntomas afines, como ausencia de empata, los dficit en el giro angular daran origen a
dificultades en el lenguaje. Los autistas presentan tambin alteraciones estructurales en el
cerebelo y el tronco cerebral.

Conexin intestino-cerebro

Existe un intenso debate en la comunidad cientfica sobre la conexin intestino-cerebro.

Varios estudios sugieren una relacin entre la sensibilidad al gluten no celaca y trastornos
neuropsiquitricos, entre los que figura el autismo.32

La investigacin sobre el efecto de la dieta y la nutricin en el autismo se ha incrementado

en las ltimas dos dcadas, sobre todo en los sntomas de hiperactividad y atencin. Se ha
planteado la hiptesis de que algunos sntomas de los trastornos del espectro autista pueden
ser causados por los pptidos opioides formados a partir de la descomposicin incompleta
de los alimentos que contienen gluten y casena, que atraviesan la membrana intestinal
debido a un aumento de la permeabilidad intestinal, pasan al torrente sanguneo y cruzan la
barrera hematoenceflica. El exceso resultante de los opioides se cree que conduce a los
comportamientos observados en el autismo y que la eliminacin de estas sustancias de la
dieta podra determinar un cambio en los comportamientos autistas.32

El hallazgo de anticuerpos del tipo IgG contra antgenos alimentarios se considera una
evidencia indirecta del aumento de la permeabilidad intestinal. Los nios con autismo
tienen, en comparacin con los controles sanos, niveles significativamente ms altos de
anticuerpos antigliadina del tipo IgG (pero no del tipo IgA), especialmente aqullos con
sntomas gastrointestinales. Tambin se ha reportado un aumento de los anticuerpos
dirigidos a varios otros alrgenos alimentarios, incluidos la casena y la leche entera.32

La eficacia de la dieta sin gluten y sin casena en la mejora de la conducta autista an no

est definitivamente demostrada y son necesarios nuevos estudios a gran escala,
aleatorizados y de buena calidad. Los estudios realizados hasta la fecha indican que slo
una parte de nios diagnosticados con trastornos del espectro autista se beneficia de la
eliminacin del gluten de la dieta.32 En general, segn las observaciones de los padres, la
dieta produce una mayor mejora de los comportamientos autistas, los sntomas fisiolgicos
y las habilidades sociales en los nios con sntomas gastrointestinales, diagnsticos de
alergia alimentaria o sospecha de sensibilidad alimentaria; y en aquellos en los que la
supresin del gluten y la casena es estricta, con errores poco frecuentes tanto bajo la
supervisin paterna como en el resto de situaciones.33

Teoras

Muchos modelos se han propuesto para explicar qu es o qu causa el comportamiento

autista.

Carencia de teora de mente

Propuesta tambin por Simon Baron-Cohen, Esta teora sostiene que las personas autistas
son "mentalmente ciegas", es decir, que carecen de una teora de mente (que no pueden
descifrar el estado mental de otros). La presencia de teora de mente se mide por medio de
pruebas, siendo la ms tpica la prueba de Sally-Ann.

Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hiptesis de que las personas con autismo no
tienen una teora de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de otras
personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta informacin para
lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que haran a
continuacin. Se realiz un experimento con nios normales, con Sndrome de Down y
con autismo.

Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de nios con autismo
contestaron incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally
cree que la canica est en el cesto, aunque el nio sabe que la canica est en la caja, pues
vieron que Anne hizo ese cambio).

La teora de la mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para
tener en cuenta el estado mental de los otros. La respuesta errnea del nio con autismo se
produce porque slo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro est
pensando. Esta teora explica la trada de alteraciones sociales, de comunicacin y de
imaginacin, pero no explica por qu un 20% de nios con autismo supera la tarea, ni
tampoco puede explicar otros aspectos como son: repertorio restringido de intereses, deseo
obsesivo de invarianza, etc. Si una persona estuviera ciega ante la existencia de estados
mentales, el mundo social le parecera catico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso
le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que
una caracterstica de las personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los
cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extraas debido a
sus dificultades para leer la mente.

Falta de coherencia central

Esta teora, propuesta por Uta Frith, sugiere que los nios autistas son buenos para prestar
atencin a los detalles, pero no para integrar informacin de una serie de fuentes. Se cree
que esta caracterstica puede proveer ventajas en el procesamiento rpido de informacin, y
tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.

Una construccin social

Esta es la teora de que el autismo no es un trastorno sino una construccin social, es decir,
que su estatus de anormalidad est basado en convenciones sociales acerca de lo que
constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define segn comportamientos
observados o "sntomas" y no basndose en accidentes sufridos, patgenos, o daos
fisiolgicos especficos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como
"autismo").
Las diferencias neurolgicas y de comportamiento del autismo podran describirse entonces
como la forma de ser de la persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo
adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos
casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Adems, parece
que la gran mayora de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto
de vista.34

Cuadro clnico
Los sntomas son la falta de interaccin social (muestran dificultad para relacionarse con
otros nios de la misma edad, poco o nulo contacto visual, evitan el contacto fsico, no
responden al ser llamados por su nombre, no tienen lenguaje y si lo tienen presenta
alteraciones), las estereotipias (movimientos repetitivos), poca tolerancia a la frustracin,
risas o llantos sin motivo aparente, presentan hiperactividad o son muy pasivos, no hay
juego simblico, carecen de juego creativo. La mayora de estos sntomas pueden aparecer
al ao y medio de edad, comenzando con retrocesos en el desarrollo del nio.

Una caracterstica que se reporta comnmente, pero que no es necesaria para un

diagnstico, es la de dficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una
persona autista puede molestarle un ruido que para una persona no autista pasa inadvertido.
En muchos casos la molestia puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos
violentos. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos
aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biolgicas.

En algunos casos (no se conocen cifras exactas), puede haber un comportamiento auto-
daino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos
tpicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear con las manos.

Otros desrdenes, incluyendo el sndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el

trastorno de dficit de atencin, a menudo concurren con el autismo. Debido a razones an
desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo tambin tienen
ataques epilpticos durante la adolescencia. En un estudio retrospectivo de 2008, se
encontr una prevalencia de enfermedad celaca tres veces superior entre nios autistas en
comparacin con la poblacin peditrica general, por lo que los investigadores sugirieron
que todos los nios con trastornos del espectro autista deberan ser evaluados en busca de
una enfermedad celaca subyacente, independientemente de la presencia o no de problemas
gastrointestinales.35

Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. ste es el caso del
Premio Nobel de Economa Vernon Smith,36 quien dice que el autismo es una "ventaja
selectiva", ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad
tambin apuntada por personas con TDAH).

La creencia comn de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De
hecho los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se
presenta en la expresin de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los
mismos.

Los autistas suelen referirse a sus caractersticas obsesivas como "perseverancias", y en

algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias"
con regularidad y otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida..

Entre algunas caractersticas de las ya mencionadas los nios autistas poseen lenguaje nulo,
limitado o lo tena y dej de hablar, repiten lo mismo que oyen (frases o palabras). En
algunas ocasiones parece sordo, tienen una gran obsesin por los objetos, por ejemplo, le
gusta traer en la mano un montn de legos sin razn alguna, no poseen inters por juguetes,
evitan algn contacto fsico o de contacto visual, caminan en puntitas, se aslan, aleteo en
las manos, son hiperactivos, no responde cuando se les llama, son hipersensibles a los
sonidos, se enojan mucho y tienen rabietas sin razn alguna, giran o se mecen, no pueden
estar quietos en un solo lugar.

Diagnstico
El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnstico de autismo es necesario que se den
una serie de caractersticas englobadas en tres grupos. El primero de ellos hace referencia a
alteraciones en las relaciones sociales; el segundo se refiere a alteraciones en la
comunicacin, y el tercero alude a una serie de patrones de comportamiento, intereses y
actividades restringidos, restrictivos y estereotipados. El DSM-5 cambi la manera de
codificar el trastorno, pasando a integrarse dentro del denominado Trastorno del espectro
autista junto a otros sndromes que anteriormente se consideraban como entidades
diagnsticas independientes, como el Sndrome de Asperger.

Aspectos cognoscitivos

Alrededor del 75% de los pacientes diagnosticados de autismo presentan algn grado de
retraso mental. Se da la circunstancia de que a medida que aumenta el grado de retraso
mental, aumenta tambin la prevalencia del autismo. Puede decirse que resulta difcil
establecer los lmites entre el autismo y el retraso mental en aquellos casos en los que la
deficiencia mental es muy severa.37 No obstante, uno de los problemas de esta
determinacin es que se basa en una medicin del cociente intelectual (CI) que no es
factible ni fiable en ciertas circunstancias. Tambin se ha propuesto que puede haber
individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto,
capaces de eludir un diagnstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una
determinacin exacta y generalizada acerca de las caractersticas cognitivas del fenotipo
autista.

Sin embargo, se sabe que los nios superdotados tienen caractersticas que se asemejan a
las del autismo, tales como la introversin y la propensin a las alergias.38 Se ha
documentado tambin el hecho de que los nios autistas, en promedio, tienen una cantidad
desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o cientficos.39 Todo esto se
suma a la especulacin controvertida de que figuras histricas como Albert Einstein e Isaac
Newton, al igual que figuras contemporneas como Bill Gates, tengan posiblemente
sndrome de Asperger. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista
Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en s "puede ser una anormalidad".40

Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir,

se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia.41 Aquellos con inteligencia
por debajo de lo normal seran los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con
inteligencia normal o superior seran los que ganan notoriedad, segn este punto de vista.

Rimland (1978) encontr que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en
campos especficos (comparado con un 0,5% de la poblacin general). Brown y Pilvang
(2000) han propuesto el concepto del "nio que esconde conocimiento" y han demostrado
por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los nios autistas tienen un
potencial que se esconde detrs de su comportamiento.42 Argumentan tambin que la falta
de optimismo que promueve gran parte de la literatura cientfica sobre el tema puede
empeorar la situacin del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha
realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontr que su
rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.43 Un estudio de la
Universidad Estatal de Ohio encontr que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas
de memoria falsa.44 Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de nios autistas y
propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central dbil) que
confiere ventajas en el procesamiento de informacin.45

En la actualidad los neuropsiclogos clnicos estn llevando a cabo terapias cognitivas y

evaluaciones e investigaciones sobre la implicacin del lbulo frontal en el autismo,
planteando unas posibilidades teraputicas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento
neuropsicolgico se plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener
efectividad.

Alto y bajo funcionamiento

Un criterio comn para la distincin entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un

cociente intelectual de ms de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto
funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo
funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:

Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la
inteligencia de una persona autista, ya que estn diseadas para personas tpicas. Es
decir, estas pruebas asumen que existe inters, entendimiento, conocimientos
lingsticos, motivacin, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas
autistas cuyo cociente intelectual cambia drsticamente dentro de un periodo
relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de
inteligencia.

La percepcin de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de

habla, incapacidad para cuidarse de s mismo, falta de interaccin social, etc. Esto
 no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas
que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente
intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podran
poseer la capacidad del habla.

Los autistas varan extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede
mostrar caractersticas de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento."
Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.

Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algn rea pueden
desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma rea. Alguien
diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con
Sndrome de Asperger.

Diagnstico diferencial

Autismo infantil y retraso mental

El autismo infantil produce alteraciones intelectuales que a menudo son muy difles de
diferenciar del retraso mental. Sus principales caractersticas son:

Ausencia de interaccin social

Alteraciones profundas en el lenguaje, no acorde con las capacidades intelectuales
Insistencia en comportamientos estereotipados
Aparece antes de los 30 meses de edad
Resistencia al cambio
Incapacidad para anticipar el peligro

Su cociente intelectual suele ser bajo, correlacionndose en forma directa con los defectos
lingsticos. En pruebas psicomtricas, el perfil de inteligencia del nio autista (al contrario
del menor con retraso mental) con frecuencia muestra:

Disociacin entre los CI verbal y no verbal, con una superioridad por parte de las
habilidades no verbales
El desarrollo del lenguaje no sigue las etapas normales
Regresiones espontneas en el proceso de desarrollo comunicativo
Disociaciones claras entre la forma y el contenido del lenguaje y su uso en forma
inapropiada

Los menores que padecen retraso mental suelen exhibir un retraso en el desarrollo
lingstico, pero siguen las mismas etapas del nio normal. El autismo infantil y el retraso
mental llegan a estar relacionados y, de hecho, se ha considerado que aproximadamente tres
cuartas partes de nios autistas funcionan como adultos con retraso mental.46

Tratamiento
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento
preferido est basado en el anlisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o
ABA), puesto que estudios cientficos e independientes han demostrado su utilidad para
elevar el nivel de funcionamiento de los nios con comportamientos autistas. Se cree que
un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de
aumentar el nivel de funcionamiento. Los nios pueden llegar, con cursos intensivos
tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. El sistema
CABAS (Comprehensive application of behavior analysis to schooling, -en espaol:
Aplicacin comprensiva del anlisis del comportamiento a la enseanza) es un sistema
ciberntico de enseanza, propuesto por el doctor Douglas Greer del Columbia University
Teachers' College, que se individualiza en cada alumno.47

Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de nios
autistas. Tal es el caso de tratamientos biolgicos y terapias de diversos tipos; algunos
padres consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus
nios autistas.48 Al da de hoy sin embargo, slo los tratamientos psicolgicos conductuales
presentan fuerte evidencia a su favor.

La educacin como el vehculo para el tratamiento de las personas con autismo, es

necesario crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada
persona con autismo. Cabe destacar el trabajo que se est realizando con algunas personas
con autismo en el campo de la Planificacin centrada en la persona (PCP).

Autismo Europa en el ao 2000, edit un documento con el nombre Descripcin del

autismo,49 donde sealaba que la edad adulta es el perodo ms largo de la vida y el plan de
tratamiento debe considerar el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atencin
residencial y los hogares de grupo, hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y
alternativas ocupacionales, desde centros estructurados de da, empleo especial con apoyo,
hasta la plena integracin laboral. En Espaa existen Centros como el Infanta Leonor de
Alicante, que dirigido por Ignacio Leyda, ofrece estos servicios desde 2001.

El grupo de expertos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad espaol)
public en 2006 una Gua de buena prctica para el tratamiento de los trastornos del
espectro autista,50 que revisa la evidencia cientfica de los diferentes abordajes teraputicos
y farmacolgicos.

ltimamente se trabaja en consensuar propuestas que permitan valorar, evaluar y medir el

impacto de los apoyos proporcionados por las organizaciones en la calidad de vida de las
personas con autismo.51 52

La fisioterapia se ha propuesto como una medida teraputica ms dentro del amplio grupo
de terapias centradas en las personas, con posibilidades de aportar algunas mejoras en los
nios con esta condicin.53

Psicoanlisis
Despus de haber privilegiado un origen psquico puro, el psicoanlisis hoy integr los
datos de la neurofisiologa y de la gentica y, desde principios de 1970, Frances Tustin "54
afirm que poda haber una disposicin gentica en los nios que se vuelven autistas. De
hecho, Bruno Bettelheim",55 Margaret Mahler",56 Frances Tustin, Donald Meltzer,57 sin
dejar de interrogar el sentido que puede tomar el autismo en la relacin pariente-nio,
dejaron ms abierta la cuestin del origen de este tipo de trastornos. Se habla entonces ms
bien de "estados autsticos", dejando lugar el nombre al adjetivo en la expresin. Esto
impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su psicognesis, aunque un acceso
psquico a este tipo de trastornos permanece esencial.

El Grupo de Estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III
(Ministerio de Sanidad espaol), en su Gua de Buena Prctica para el Tratamiento de los
Trastornos del Espectro Autista, desaconseja la terapia psicodinmica como tratamiento de
los TEA y destaca que el planteamiento psicoanaltico del autismo ha constituido uno de los
mayores errores en la historia de la neuropsiquiatra infantil.50

Pronstico
El pronstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos nios se desarrollan a
niveles en los cuales su autismo no es comnmente perceptible, sin razn aparente. Otros
desarrollan habilidades funcionales despus de un tratamiento intenso con terapia ABA.
Algunos padres reportan mejoras despus de utilizar tratamientos biolgicos (no
probados). Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y
otros nunca desarrollan lenguaje oral. La terapia parece no tener efecto alguno en ciertos
casos. Mientras que algunos autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar
el tiempo, otros reportan que se vuelven "ms autistas".

La ansiedad y la depresin se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas.

Se sabe que la respuesta al estrs es ms pronunciada en muchos autistas, lo cual podra ser
una causa. Pero dados los dficits sociales de los autistas, tambin es posible que la
ansiedad y depresin se deban a instancias de adversidad social.

Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es
improbable que se puedan eliminar por medio del uso de frmacos o terapia, por intensiva
que sea. Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas,
internamente la persona autista seguir siendo neurolgicamente diferente a los dems.

En una minora de casos la persona autista puede sacar ventaja de su condicin y lograr
xito en su rea de inters. Un ejemplo es el caso de la Dra. Temple Grandin, considerada
autista desde una temprana edad, quien ahora es Profesora Asociada de la Universidad de
Colorado, experta en equipo de manejo de ganado, y autora de varios libros acerca del
autismo, incluyendo el popular "Thinking in Pictures" (Pensando en Imgenes).

Integracin a escuelas regulares

Los nios con autismo se pueden integrar a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten
con los apoyos que requieren para aprender y desarrollarse en la escuela. Cada nio es
nico con sus fortalezas, gustos y retos. Es decir que tampoco los nios con autismo son
iguales entre s, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la
familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los
objetivos para el alumno, as como la forma en que van a trabajar con l. Es muy
importante tomar en cuenta las fortalezas del nio al disear su programa.

Es as mismo de vital importancia crear conciencia en los colegios y escuelas acerca del
autismo y sus variantes (como el sndrome de Asperger por ejemplo) a fin de erradicar el
acoso escolar o bullying del cual pueden ser vctimas a causa de la ignorancia.

Aspectos polticos
A partir de la popularizacin de Internet, muchas personas con autismo, tpicamente
adultos, comenzaron a formar comunidades en lnea y a expresar sus puntos de vista acerca
del autismo. Fue as que se crearon las bases para un nuevo tipo de identidad poltica: el
movimiento de los derechos de personas con autismo.

La posicin que el movimiento de los derechos del autista considera fundamental es que el
autismo no es una enfermedad o desorden en s, sino una forma de ser; es decir, una
neurologa atpica que merece respeto. La comunidad autista ha inventado una serie de
trminos para contrastar con los trminos en uso comn por el pblico, por ejemplo,
"neurotpico" en lugar de "normal", "neurodiversidad" en lugar de enfermedad o desorden,
y "neurodivergente" en lugar de "anormal".

El movimiento ha sido criticado fuertemente por algunos padres de nios autistas,

principalmente Kit Weintraub y Lenny Schaffer, quienes han acusado a los activistas
autistas de no ser autistas en realidad, entre otras cosas. Cabe notar que algunos padres de
nios autistas s apoyan al movimiento.

En trminos generales, lo que busca el movimiento es lo siguiente:58 59 60

Protestar los esfuerzos que existen para curar, institucionalizar o drogar a personas
autistas en contra de su voluntad.
Prevenir la eliminacin del genotipo autista por medio de abortos una vez que
pruebas genticas prenatales se hagan disponibles.
Demandar tolerancia para la neurologa atpica del autismo.
Educar al pblico acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes
o simplemente incorrectos.
Protestar la actitud comn en el sentido de que las personas autistas son inferiores.
Protestar la actitud de que ser autista es "malo".
Que no slo se enfaticen los aspectos negativos del autismo.
Eliminar el uso peyorativo del trmino "autista".
Miembros del movimiento lo han comparado a la lucha de activistas homosexuales, quienes
lograron en 1973 la remocin de la homosexualidad, que en ese tiempo se consideraba una
enfermedad mental, del DSM.

Los activistas ms renombrados del movimiento son:

Jim Sinclair, autor del controvertido y muy citado ensayo Don't Mourn for Us61 (No
Sufran por Nosotros) donde argumenta que el autismo no es una tragedia para el
autista sino que simplemente lo perciben as los familiares del autista. Jim Sinclar
tambin fund Autism Network International.
Michelle Dawson, activista autista e investigadora del autismo. Michelle Dawson ha
criticado la terapia ABA por medio de una campaa de cartas enviadas al
parlamento de Canad.
Jasmine O'Neill, una autista que carece de habla, pero aun as ha argumentado en
favor de un punto de vista pro-neurodiversidad en un ensayo titulado A Place for
All62 (Un Lugar Para Todos). Jasmine O'Neill tambin es la autora de un libro muy
popular en la comunidad autista titulado Through the Eyes of Aliens (A Travs de
los Ojos de Extraos).
Amanda Baggs, otra activista autista que prcticamente carece de habla. Amanda
Baggs es una de las responsables principales del sitio web autistics.org donde
ha publicado varios artculos sobre el tema. Fue institucionalizada en la
adolescencia y ha tenido muchos de los sntomas del autismo considerados severos.

Cmo voy a manejar este diagnstico?

Nadie esta preparado para recibir un diagnstico de autismo. Es natural que usted sienta un
huracn de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted
desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las
etapas del duelo. Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro.
Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias
necesidades y emociones.

Etapas asociadas con el duelo choque inmediatamente despus del diagnstico, usted puede
sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnstico le resultar tan
abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo
ignore inicialmente. Tambin puede cuestionar el diagnstico o buscar una segunda opinin
mdica que le diga algo diferente.

Tristeza
Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueos que tenan para sus hijos antes
del diagnstico. Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus
amigos puede que describan esto como depresin, lo cual puede asustarle.

Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresin. La depresin impide seguir
adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecer. Usted tiene todo el derecho
de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le
permitir soltar algo de la tensin que acumula cuando trata de controlar su tristeza.
Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstculo para luego enfrentar lo siguiente.

Rabia
Con el tiempo, su tristeza le dar paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del
proceso, puede ser que usted la est dirigiendo contra sus seres ms cercanos: su hijo, su
cnyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los
padres de los nios neurotpicos. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con
irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural.

la rabia es una reaccin saludable y esperada ante la sensacin de prdida y el estrs que
acompaa a este diagnstico. expresar su rabia suelta la tensin. es una forma de expresar a
quienes lo rodean que usted se siente herido, que est destrozado de que su hijo haya
recibido este diagnstico.

Sent rabia cuando a un nio de la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia en la

misma poca que a mi hijo le diagnosticaron autismo. Todo el mundo les mand tarjetas y
les prepar comidas. No se dieron cuenta de que yo
necesitaba ese mismo tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda,
respondieron positivamente y me ayudaron.

Negacin
Usted atravesar periodos en los que se negar a creer lo que le est pasando a su hijo. Esta
reaccin no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este perodo, le
costar escuchar la informacin relacionada con el diagnstico de su hijo. No se atormente
por reaccionar de este modo. La negacin es una forma de hacerle frente a la realidad.
Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difcil. Sin embargo,
usted debe aceptar que est pasando por una etapa de negacin para que no pierda de vista
la importancia
del tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionales que tratan a su
hijo. Cuando un terapeuta o una maestra le cuente algo sobre su hijo que a usted le cueste
aceptar, piense que lo estn haciendo para ayudarlo, para que usted pueda enfrentar
este obstculo. Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa informacin
sobre su progreso justamente porque estn en contacto con su hijo. Est o no de acuerdo,
agradzcales por la informacin. Si est molesto, ser mejor procesar la informacin ms
tarde, cuando se haya calmado.

Al principio, a mi marido le cost muchsimo aceptar el diagnstico de nuestro hijo.

Cuando Max comenz a progresar en su programa de ABA, todo cambi. Durante
esta primera etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener funcional a la
familia.

Soledad
usted puede sentirse aislado y solo. estos sentimientos pueden tener muchas causas. por
ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situacin de su hijo no le deja
tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. Tambin puede pensar que ellos no van
a entender la situacin o no lo van a apoyar. Ms adelante le presentaremos sugerencias
para que usted pueda cuidarse y obtener el apoyo que tanto necesita.

Aceptacin
Finalmente, usted puede sentir una sensacin de aceptacin. Aceptar que su hijo ha sido
diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnstico
simplemente significa que usted est preparado para luchar por su hijo. El perodo que
sigue al diagnstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las
familias ms unidas. Aunque el nio afectado por el autismo nunca enfrente reacciones
negativas asociadas con su diagnstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan
el diagnstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.

Darse tiempo para adaptarse

Tenga paciencia consigo mismo. Le tomar tiempo entender el trastorno de su hijo y el
impacto que el autismo tendr en usted y su familia. De vez en cuando usted volver a
experimentar angustia. Habr momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el
autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted haba planeado. Pero
tambin experimentar sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a
progresar.

Cuidar al cuidador
Cambiar el curso de la vida de un nio con autismo puede ser una experiencia llena de
recompensas. Usted est cambiando inmensamente la vida de su hijo. Para hacerlo realidad,
usted necesita cuidarse a s mismo. Piense por un instante la respuesta a las siguientes
preguntas: De dnde proviene su apoyo y su fuerza? Cmo realmente se siente usted?
necesita desahogarse con un llanto fuerte? Quejarse? Gritar? necesita ayuda pero no
sabe a quin acudir?

Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que
cuidarse a s mismo de la mejor manera posible.

Los padres de familia suelen no evaluar sus propias fuentes de fortaleza, su capacidad de
adaptacin, o sus actitudes emocionales. Usted puede estar tan ocupado respondiendo a las
necesidades de su hijo que no se permite tiempo para relajarse, llorar o simplemente
reflexionar. Puede que espere hasta que est tan cansado o tan estresado hasta el punto en
que casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento en que piense en sus propias
necesidades. Llegar a ese estado es malo para usted y la familia.

Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este instante, ms que nunca. Su lista de
asuntos pendientes puede ser lo que le permita funcionar en este momento: o puede que
usted se sienta totalmente abrumado y no sepa ni por dnde comenzar. Existe ms de
una sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes
a su manera. Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudar a sentirse mejor.

Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse a s mismo durante este periodo tan
estresante lo preparar para los desafos que le esperan. El autismo es un trastorno
multifactico que afecta todos los aspectos de la vida. no solo cambiar la forma en que
usted ve a su hijo, cambiar la manera en que usted mira al mundo. Segn el testimonio de
muchos padres de familia, puede que esto lo convierta en una persona mejor. El amor y la
esperanza que tiene por su hijo son probablemente ms fuertes de lo que usted se imagina.

stos son algunos consejos de padres de familia que han pasado por lo que usted
est pasando:

Entrar en accin.
Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar. Hay muchos detalles que usted debe
manejar en un programa intensivo de tratamiento, especialmente si lo lleva a cabo en su
propia casa. Si usted sabe que su
hijo est involucrado en actividades significativas, le resultar ms fcil concentrarse en
seguir adelante.

Pedir ayuda.
Pedir ayuda puede resultarle muy difcil, especialmente al principio. No dude en
aprovechar todo el apoyo que le ofrezcan. las personas que lo rodean quieren ayudarlo,
pero no saben cmo. Hay alguien que pueda llevarse a sus otros hijos por una tarde? O
preparar la cena una noche para que usted pueda estudiar? Podr alguien ayudarle un da
con las compras o con la ropa sucia? Puede contarles a otras personas que usted est
atravesando un periodo complicado y que necesita que le den una mano?

Hablar con alguien.

Todos necesitan alguien con quien hablar. Contarle lo que le est pasando y cmo se siente.
Alguien que simplemente lo escuche puede ser una gran fuente de fortaleza. Si no puede
salir de la casa, llame a algn amigo por telfono.

En mi grupo de apoyo conoc a un grupo de mujeres que est experimentando lo mismo.

Qu agradable no sentirme como si fuera de otro planeta!

Considerar afiliarse con un grupo de apoyo.

Puede resultarle til escuchar o hablar con otras personas que han pasado o estn pasando
por circunstancias similares. Los grupos de apoyo pueden resultar una gran fuente
de informacin sobre servicios disponibles en su zona y quin los provee. Es posible que le
toque ir a varios grupos hasta que encuentre uno en el que se sienta a gusto. Puede que
descubra que usted no es una persona que se sienta cmoda en grupos de apoyo. Sin
embargo, a muchos padres de familia en su situacin, su grupo de apoyo les brinda
esperanza, aliento y nimo.

Tomarse un recreo.
Si puede, permtase unos momentos de distensin, aunque sea unos pocos minutos para
salir de la casa a caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un
alivio enorme. Si se siente egosta por tomarse un recreo, piense que esto lo ayudar
a renovarse para las cosas que tiene que hacer cuando regrese.

Tratar de descansar.
Si le es posible dormir bien, estar preparado para tomar buenas decisiones, ser ms
paciente con su nio y manejar toda la tensin de su vida.

Considerar llevar un diario.

Louise Desalvo, en el libro Writing as Healing (Escribir para sanar), dice que los estudios
sealan que la escritura que describe eventos traumticos y nuestros pensamientos y
sentimientos ms profundos est vinculada con el mejoramiento del sistema de defensas
fisiolgicas, con el mejoramiento de la salud emocional y fsica y con cambios
positivos de comportamiento. Algunos padres de familia encuentran que llevar un diario es
una herramienta til para llevar un control del progreso de su hijo, de lo que funciona y lo
que no funciona.

Ser consciente del tiempo

Que le dedica a navegar el internet. El internet es una de las herramientas ms
importantes de las que usted dispone para aprender todo lo que necesita saber sobre el
autismo y cmo ayudar a su hijo.
Desafortunadamente, existe ms informacin en el internet de la que cualquiera de nosotros
puede tener tiempo de leer en toda una vida. Tambin puede haber informacin incorrecta.
En este momento en el que usted est tratando de aprovechar cada minuto, no pierda de
vista el reloj y pregntese con frecuencia lo siguiente:
es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?
es informacin nueva?
es til?
es de una fuente confiable?

A veces, el tiempo que usted pasa en el internet puede ser increblemente valioso. Otras
veces, puede

El Internet es una de las herramientas ms importantes para que usted pueda aprender
todo lo que necesita saber sobre el autismo y cmo ayudar a su hijo.

Qu debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?

Si bien se cree que el autismo tiene un importante componente ambiental, es muy probable
que el autismo sea un trastorno con una fuerte base gentica. Si usted est esperando otro
hijo o tiene planes de ampliar su familia en el futuro, puede ser que usted est preocupado
sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo hermano del nio con autismo.

Las investigaciones revelan que las familias en las que un nio tiene autismo, existe entre
5% y 10% de probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos nios
de la familia o ms tienen autismo.

Evidencia ms reciente sugiere que los primeros sntomas de autismo se pueden apreciar en
ciertos nios de tan solo 8 a 10 meses de edad. Por ejemplo, los bebs que despus
desarrollan autismo pueden ser ms pasivos, son ms difciles de consolar, o les cuesta ms
responder cuando se les llama por su nombre. Algunos de estos sntomas pueden
ser detectados por los padres, otros slo con la ayuda de un especialista.
A travs de un proyecto conjunto entre Autism Speaks y el instituto nacional de salud y
Desarrollo Humano infantil, se ha acelerado la investigacin sobre los primeros indicios y
sntomas del autismo. Se llama el Consorcio de Investigacin sobre Bebs y Hermanos de
Alto Riesgo (High Risk Baby Siblings Research Consortium
o BSRC). Esta colaboracin comprende ms de 20 investigadores en una docena de centros
en Estados
Unidos, Canad e Israel, con semejantes esfuerzos en el Reino Unido. El propsito de este
esfuerzo
comn es ayudar a identificar seales biolgicas y de comportamiento para el autismo de
modo que se pueda diagnosticar cada vez ms temprano, lo que llevar a intervenciones de
conducta de mejor calidad y ms
especficas en nios pequeos y hasta en bebs.

Si bien existe un acuerdo generalizado en la comunidad cientfica de que ms anticipado

es mejor, esta investigacin aportar evidencia de diferentes terapias que combinan tiempo
con el terapeuta y el entrenamiento a padres de familia. Recientemente, un grupo de
investigadores con el BSRC, junto a psiclogos norteamericanos han formado la Red de
Tratamiento de Autism Speaks para Nios Menores de Dos Aos (Autism Speaks Toddler
Treatment Network o TTN). La meta de esta red es determinar si la intervencin entre los
18 y 24 meses de edad afecta el desarrollo del nio en una edad en que el autismo puede ser
diagnosticado con mayor certeza.

Se estn llevando a cabo una cantidad de proyectos para identificar el proceso de desarrollo
de los nioscon autismo, los posibles factores de riesgo y seales neurobiolgicas comunes.
Si usted est interesado en participar en un proyecto de investigacin que estudia los
primeros signos del autismo, visite
www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php o busque en servicios
familiares (Family
services) en www.AutismSpeaks.org/participate/index.php para encontrar un proyecto en
su rea. Estos estudios comprenden observaciones intensas, documentacin y comentarios
de expertos en el campo del desarrollo de su hijo con autismo, y de cualquier otro nio en
riesgo de autismo.

Si usted est interesado en otros programas de intervencin que no son parte de estos
estudios, contctese con los servicios familiares (Family Services) de Autism Speaks para
ayudarlo a identificar un programa de intervencin temprana en su rea. Ser mejor para
usted y para su hijo que se invierta ese tiempo en su propio cuidado.

Cmo afectar esto a la familia?

A pesar de que su hijo es el que fue diagnosticado, es importante reconocer que el autismo
lo tiene toda la familia. afecta a todos los familiares del hogar. Esta seccin del manual le
puede ayudar a anticipar algunas de las emociones que usted y otras personas en su familia
experimentarn.
El siguiente artculo, adaptado de Mi hijo tiene autismo? por Wendy l. Stone, Ph.D., le
proporcionar la informacin que necesita para hablar con sus padres y otros familiares
sobre el diagnstico.

Anunciar la noticia a veces, puede ser extremadamente difcil contarles a los abuelos el
diagnstico de su nieto, especialmente dado que sus propias emociones estn tan exaltadas.
Es difcil saber qu anticipar; he notado que las reacciones de los abuelos ante esta
noticia pueden variar dramticamente. Una madre joven me dijo: Mi suegra nos dijo que
no deberamos traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que creciera. Me rompi
el corazn escucharla decir que prefera no ver a ninguno de nosotros durante aos en vez
de intentar entender a su propio nieto. Pero tambin me han relatado: Nos conmovi
mucho cmo reaccion nuestra familia ante el diagnstico
de nuestro hijo. Todos nos preguntaron cmo podan ayudar, y nos brindaron todo su
apoyo. S que sus abuelos leen libros y artculos sobre el autismo para poder entenderlo
mejor. Mi mam incluso renunci a su trabajo para poder ayudarme en esta etapa
tan difcil. S, las reacciones son muy variadas, pero cualquiera sea la reaccin, es muy
importante educar a los abuelos sobre la naturaleza del autismo despus de anunciarles el
diagnstico.

Para comenzar la discusin, usted puede hablar sobre conductas especficas. Por ejemplo:
Te acuerdas de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno,
ahora tenemos un nombre para ellos y una explicacin de por qu ocurren. El nio no se
comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tmido o porque no le caemos bien;
se porta as porque tiene autismo. El autismo explica por qu no habla o usa gestos y
por qu aparenta no comprender lo que le decimos. Explica por qu no est interesado en
interactuar con nosotros como lo han hecho los otros nios de la familia y por qu prefiere
jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes.
S que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha
sido diagnosticado a tiempo, as que hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo.
l va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo
hacer para ayudarlo en casa. S que necesitarn algn tiempo para acomodarse a todo esto,
pero si tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, har lo posible por responderlas. S
que compartimos la esperanza de que todo salga lo mejor posible. Tras la conversacin
inicial sobre el diagnstico,
El autismo no afecta slo a un nio; afecta a toda la familia.

Compartir su Desafo con la Familia y los Amigos

El siguiente artculo de lynn Kern Koegel, ph.D. y Claire laZebnik, del libro Superando el
autismo, ofrece sugerencias de cmo hablar del autismo con otras personas y explica por
qu, para algunas personas, el autismo puede mejorar su vida y la de sus amigos.

Nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increbles y han

continuado celebrando los
progresos de Andrew ao tras ao.

Contine manteniendo informados a los otros hijos y a todos los parientes. El autismo no
afecta slo a un nio; afecta a toda la familia. Cmo hablar del autismo Lo debera hacer,
sabe? Contrselo a la gente. No es que tiene que acercarse a desconocidos en la calle ni
nada por el estilo, pero confe en las personas que lo aprecian. sa fue una cosa que
nosotros hicimos bien: le contamos a la familia y a los amigos inmediatamente. Primero los
llamamos y despus enviamos a todos nuestros conocidos una copia de un artculo muy
explicativo sobre el autismo en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo Andrew.
Usted puede hacer lo mismo con las secciones de este manual.

Ninguno de nuestros amigos se alej de nosotros porque nuestro hijo tiene autismo. Al
contrario: nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increbles y han
continuado celebrando los progresos de Andrew ao tras ao.

Con toda honestidad, contarle a la gente por lo que estamos pasando slo ha hecho nuestra
vida ms fcil. En el pasado, nos preocupaba que el comportamiento errtico de Andrew
molestara a los dems. Una vez que fue diagnosticado formalmente, todos fueron ms
comprensivos con nosotros y en lugar de cuestionarnos como padres, la mayora
de nuestros conocidos nos confes que su respeto por nosotros haba aumentado por todo lo
que
estbamos enfrentando.

Los verdaderos amigos no nos quieren ms por nuestros triunfos o menos por nuestros
problemas, si acaso resulta lo contrario. Estamos tan ocupados que algunas veces
nos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros amigos cuando todo est bien en
su vida, pero corremos a acompaarlos cuando nos necesitan. Ahora es el momento de
reciprocar. Hbleles sin parar a sus amigos, qujese, chille y lamntese frente a ellos. Usted
est enfrentando un inmenso desafo, aproveche cada pequea ventaja que se le presente.

Quince consejos para la familia

Como resultado de su trabajo con muchas familias que enfrentan con mucha altura los
desafos del autismo,
la terapeuta familiar Kathryn smerling, ph.D. le ofrece estos cinco consejos para padres,
cinco para hermanos y cinco para parientes:

5 Consejos para los padres

Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo. Mantngase informado.
Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocer profesionales
y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Adems obtendr gran fortaleza
de las personas que conozca.

No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e
iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el
autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja
sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es
doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo
lo que los pone ansiosos y molestos.

Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaucin
de no permitir que el autismo consuma cada hora de su da. Dedquele tiempo de calidad a
los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros
de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.

Aprecie las pequeas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullzcase de
cada pequeo triunfo. Concntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo
con los dems nios sin dificultades de desarrollo. Quiralo por lo que es y no por lo que
debera ser.

Involcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la comunidad.

Puede que usted sea el lder
de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hgase amigo de otros padres de nios
con autismo. Al conocer otros padres obtendr el apoyo de familias que comprenden
sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dar poder y
resultar productivo. Si se involucra usted aportar algo a s mismo y a su hijo.

5 Consejos para los hermanos

Recuerda que no ests solo! Todas las familias enfrentan los desafos de la vida. Y s, el
autismo es un desafo pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo
difcil en la familia.

Enorgullcete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte

cmodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cmodo con el tema, ellos
se sentirn cmodos tambin. Si te avergenzas de tu hermano, tus amigos se darn
cuenta y se sentirn incmodos tambin. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus
amigos, ellos se sentirn cmodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirs ternura
por tu hermano y otras veces sentirs odio. Est bien sentir lo que ests sintiendo. Y
muchas veces es ms fcil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te
ayude a entenderlo, alguien especial que existe slo para ti. Quiere a tu hermano
exactamente como es.

Mientras est bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada
sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situacin, slo te
har sentir ms triste. Recuerda que tu mam y pap pueden sentir lo mismo que
ests sintiendo t.

Dedcale tiempo a estar solo con tu mam y pap. Hacer actividades juntos como familia
con o sin tu hermano fortalece los vnculos entre la familia. Tambin es bueno que a veces
quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir
mucho tiempo y atraer mucha atencin. T necesitas sentirte importante tambin. Recuerda
que incluso si tu hermano no tuviera autismo, t necesitaras estar a solas con tu mam y
pap.

Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirs feliz de conectarte
con tu hermano, incluso si es tan slo armar juntos un rompecabezas. No importa
las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estar esperando la
llegada de esta actividad contigo y te recibir con su sonrisa especial.
5 Consejos para los abuelos y parientes
Los parientes de un nio con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede
aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cmo puede ayudar a su familia. Sus
esfuerzos sern apreciados, ya sea cuidar al nio mientras los padres salen a cenar
o recaudar fondos para la escuela que ayuda al nio de la familia con autismo. Organice un
almuerzo, una funcin de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estar
encantada de que usted est ayudando a crear apoyo y unin familiar.

Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de
que un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el
apoyo que usted requiere, sea considerado y bsquelo en otra parte. De esta manera usted
puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafos que enfrentan.

Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras ms hable sobre el tema,
mejor se sentir. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo pero
slo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difcil
hablar de este tema, pero con el paso del tiempo ser ms sencillo. Al final, su experiencia
con el autismo terminar ensendole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la
vida.

No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apyelos. Respete las decisiones

que toman sobre el nio con autismo. Ellos se estn esforzando mucho por explorar e
investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas.
Trate de no comparar a los nios. Esto tambin se aplica a nios neurotpicos.
Los nios con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de s.

Aprenda ms sobre el autismo. ste afecta a personas de todos los niveles

socioeconmicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades
para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las
mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.

Dedquele un tiempo especial a cada nio. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto
con los familiares que se desarrollan tpicamente como con los que tienen autismo. S, ellos
pueden ser diferentes, pero todos los nios quieren compartir tiempo con usted. Los nios
con autismo prosperan en la rutina, as que encuentre una actividad estructurada que
pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al
mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez ms fcil
slo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qu actividad hacer, consltele a
la familia. Ellos apreciarn su esfuerzo.

Aqu tenis algunos consejos que encontramos en Behavioural Intervention for young
children with autism, de Catherine Maurice, un manual para padres y profesionales de
nios autistas:

1- Nada mejor que vivir un da tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro,
pero s puedes controlar el da de hoy y el ahora.
2- Jams subestimes el potencial de tu hijo. Motvale. Ofrezca espacio, nimo, y siempre
espera que l desarrolle al mximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene
capacidad para aprender, por ms pequea que sea.

3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quines compartir experiencias,

consejos y nimos.

4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde

el principio de su infancia.

5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus

otros hijos. Acurdate que el nio autista no tendr ms amor tuyo por el hecho de que
pierdas ms tiempo con l.

6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu

hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.

7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una sper madre o un sper padre
las 24 horas del da. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte, entristecerte, siempre que
sea necesario. Es inevitable para todos.

8- Se buena, generosa y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todava

tienes que hacer. Debes mirar para atrs y ver lo que ya has conseguido alcanzar.

9- De vez en cuando prate a sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has
logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.

10- Manten la calma y jams pierdas el sentido de humor. Rer es una de las mejores
formas para evitar el estrs y el desnimo.