ESCALA DE CALIDAD DE

VIDA FAMILIAR
Para familias de personas con discapacidad

MANUAL

ADAPTACIN PARA COLOMBIA

L. Crdoba, M.A. Verdugo y J. Gmez

INICO, Universidad de Salamanca, Espaa

 Leonor Crdoba Andrade, Ph.D.

Instituto de Integracin en la Comunidad -INICO-

Miguel Angel Verdugo Alonso, Ph.D.

Profesor Catedrtico Universidad de Salamanca, Espaa.

Director del Instituto de Integracin en la Comunidad -INICO-

Juana Gmez Benito, Ph.D.

Profesora Catedrtica U. de Barcelona, Espaa.

Informacin de contacto:
Leonor Crdoba Andrade
Tel. Mov. 57 (1) 3113488273
E-mail: lcorand@gmail.com

2011 INICO
Universidad de Salamanca

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 2

 Contenido

I. INTRODUCCIN ............................................................................................................................... 4
1. ANTECEDENTES DE CONSTRUCCIN DE LA ECVF ................................................................... 6
2. CARACTERSTICAS PSICOMTRICAS Y DE UTILIDAD DE LA ECVF .......................................... 7
II. INSTRUCCIONES PARA APLICAR LA ECVF .............................................................................................. 9
III. DESCRIPCIN DE LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (ECVF) ................................................. 11
IV. HERRAMIENTAS COMPLEMENTARIAS DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR .............................................. 17
Mapa de Calidad de Vida Familiar -MCVF- ...................................................................................... 17
CASO EJEMPLO ...................................................................................................................................... 20
PASO 1. LA FAMILIA COMPLETA LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR ........................... 20
INTERACCIN FAMILIAR .................................................................................................................... 22
ROL PARENTAL .................................................................................................................................. 23
SALUD Y SEGURIDAD ......................................................................................................................... 24
RECURSOS FAMILIARES...................................................................................................................... 25
APOYO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.................................................................................... 26
PASO 2: LA FAMILIA CONSTRUYE SU MAPA DE CALIDAD DE VIDA .............................................. 27
PASO 3: DESARROLLAR UN PLAN DE ACCIN................................................................................ 28
PASO 4: ESTABLECER UN PLAN DE SEGUIMIENTO........................................................................ 34
REFERENCIAS......................................................................................................................................... 35
 INDICE DE TABLAS

Tabla 1 Matriz de correlaciones test-retest ............................................................................... 13

Tabla 2 Estadsticos tem-Total de la escala para Categora ........................................................ 14
Tabla 3 ndices de ajuste para Importancia y Satisfaccin .......................................................... 16
Tabla 4 Baremos de la Escala de Calidad de Vida Familiar para Importancia y Satisfaccin ......... 16

INDICE DE FIGURAS

Figura 1 Factores de la CVF provenientes de los Dominios de Calidad de Vida Familiar ................ 5
Figura 2 Mapa de calidad de vida familiar.................................................................................. 18

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 en la que todo giraba en torno a la deficiencia, y
I. INTRODUCCIN en la que la calidad de vida de cada uno de los
miembros de la familia estaba determinada en
El concepto de calidad de vida en relacin
buena medida por lo que le suceda a la persona
con las personas que presentan una condicin de
con la discapacidad, aspecto que contribua en
salud particular (Clasificacin Internacional del
buena medida a favorecer el enfoque patolgico.
Funcionamiento, Discapacidad y Salud [CIF-OMS],
Desde esta perspectiva, la intervencin estaba
2001), cobra particular importancia por cuanto se
centrada en la persona con discapacidad, los
trata de un constructo potencialmente
cambios ocurran en la persona, y el profesional
transformador en tanto que re-orienta la
era el experto y por tanto, quien tomaba las
percepcin de los profesionales, las familias y la
decisiones.
sociedad en general, desde una perspectiva
patolgica de la persona, a una mirada integral, A diferencia de esta concepcin, en la
en que se da prioridad a sus potencialidades actualidad surge el modelo de calidad de vida
frente al dficit. centrado en la familia, que estimula a la misma a
tomar la iniciativa en establecer sus prioridades;
Calidad de vida es un concepto
abandona la perspectiva patolgica y adopta una
multidimensional con ocho dimensiones centrales:
orientacin desde los puntos fuertes de la familia,
bienestar emocional, relaciones interpersonales,
dndole confianza para desarrollar sus
bienestar material, desarrollo personal, bienestar
potencialidades y sus capacidades. Adems, esta
fsico, autodeterminacin, inclusin social y
concepcin visualiza a la familia entera como una
derechos (Keith & Schalock, 2000; Shalock &
unidad de apoyo (Schalock & Verdugo,
Verdugo, 2002). En concordancia con su
2002/2003), trabajando en equipo con los
naturaleza, autoridades en el tema plantean la
profesionales de los servicios de atencin para la
necesidad de evaluar la calidad de vida desde una
persona con discapacidad, y con otras familias en
perspectiva integral, en la que se incluyan
la bsqueda de logros que respondan a sus
indicadores objetivos o sociales y subjetivos o
necesidades reales y a sus expectativas.
medidas de bienestar.

A partir de este modelo en el que se enfatiza

La calidad de vida en general constituye el
el empoderamiento de la familia, el equipo del
marco de referencia para el concepto de calidad
Beach Center on Disability de la Universidad de
de vida familiar. Hablar de calidad de vida familiar
Kansas (Poston et al. 2003) propuso una
en personas con discapacidad es un importante
conceptualizacin multidimensional de la calidad
avance en la investigacin sobre familia y
de vida familiar, sin perder de vista que existe una
discapacidad, por cuanto hasta hace pocos aos,
interrelacin definida entre la calidad de vida de la
la investigacin e intervencin con familias de
persona con discapacidad y la calidad de vida de
personas con discapacidad se traduca en una
su familia. Esto significa que la calidad de vida
percepcin fragmentaria de la vida de la familia,

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centrada en la familia est estrechamente son las categoras temticas dentro de cada
vinculada a la calidad de vida centrada en la dominio y; los indicadores, son los enunciados que
persona y, adems, es influenciada operacionalizan los subdominios. Con relacin a
significativamente por los factores personales y los dominios, conformaron dos categoras:
socio-culturales (Schalock & Verdugo, dominios orientados a la familia y dominios de
2002/2003). orientacin individual (Figura 1).

Figura 1 Factores de la CVF provenientes de los Dominios de Calidad de Vida Familiar

Desde las premisas de este modelo, Park, A partir de la identificacin de los

Turnbull y Turnbull (2002) precisaron que una
familia experimenta calidad de vida cuando sus
miembros tienen sus necesidades cubiertas,
disfrutan de su vida juntos y cuentan con
oportunidades para perseguir y alcanzar metas
que son trascendentales para ellos. Al mismo
tiempo, en un intento por lograr una mejor
comprensin y mayor aproximacin a la medicin
de la calidad de vida de las familias, identificaron
tres componentes del constructo calidad de vida
familiar: los dominios, los subdominios y los
dominios que conforman la calidad de vida de la
familia y los indicadores, los investigadores del
Beach Center on Disability de la Universidad de
Kansas (2001), construyeron la Escala de Calidad
de Vida Familiar (ECVF) con cinco factores
Interaccin Familiar, Recursos Generales de la
Familia, Rol Parental, Salud y Seguridad, Apoyo a
las personas con discapacidad (Poston et al.
2003).
Factor 1: Interaccin Familiar

indicadores. Los dominios son reas centrales de

Se refiere a la relacin que tienen los
la calidad de vida de la familia; los subdominios
miembros de la familia entre s, y el clima

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emocional dentro del cual existe dicha relacin. actividades tales como educacin, trabajo,
Incluye aspectos como: ambiente tiempo libre. Adems, las actividades que
interaccional, comunicacin, apoyo mutuo, desarrollan los miembros de la familia para
flexibilidad en la planificacin. apoyarse mutuamente u obtener apoyo de
otros.
Facto 2: Rol parental
1. ANTECEDENTES DE CONSTRUCCIN DE
Los indicadores de este factor evalan la LA ECVF
forma en que los adultos proveen orientacin o
Dado que el constructo de Calidad de
gua, disciplina y enseanza a los nios y
Vida Familiar -CVF- es multidimensional e
adolescentes de la familia.
incluye medidas subjetivas y objetivas para su
valoracin, los esfuerzos encaminados al
Factor 3: Salud y seguridad.
diseo de un instrumento psicomtricamente
Corresponde a la salud fsica y mental de adecuado se han realizado gradualmente y en
la familia, y las condiciones de los contextos la actualidad se extiende a grupos de
fsicos dentro de los cuales viven los miembros investigacin en todo el mundo. Resultado de
de la familia (hogar, colegio, trabajo, este inters creciente es la Escala de Calidad
vecindario y comunidad). de Vida Familiar (ECVF) para familias con un
miembro con discapacidad desarrollado por el
Factor 4: Recursos generales equipo de investigadores del Centro de
familiares. investigacin en discapacidad de la Universidad
de Kansas en Estados Unidos (Poston et al.,
Los indicadores de este factor miden
2003).
aspectos como: cuidado familiar, actividades
diarias del hogar, obtencin de ayuda externa, De acuerdo con los autores, el marco
habilidades y oportunidades para tener para desarrollar la ECVF fue la revisin
relaciones con personas de fuera de la familia, comprehensiva de la literatura existente en el
contar con ingresos que le permitan a la rea sobre resultados en la intervencin con
familia por lo menos cubrir los gastos, personas con discapacidades y sus familias, los
identidad, respeto, reduccin del estrs, libre estudios de calidad de vida, y los instrumentos
eleccin. existentes, que les permitieron a su vez
identificar los constructos fundamentales para
Factor 5: Apoyo para personas con
la construccin del cuestionario. Adems,
discapacidad.
Poston y sus colegas trabajaron con un comit

Este factor se refiere a las oportunidades en Investigacin Accin Participante, el cual

con que cuenta el miembro de la familia con estaba conformado por investigadores,

discapacidad para participar en diferentes miembros de familia y prestadores de

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servicios, con el propsito de (1) examinar el Poston et al. basados en el
marco conceptual inicial e identificar los reconocimiento de que la escala intentaba
constructos, (2) direccionar temas en medir las percepciones de los individuos de
evaluacin de la familia, (3) formular toda la familia, desarrollaron inicialmente
preguntas para los grupos focales y (4) mltiples versiones del instrumento: (1) para
obtener participacin de diversos actores en la los miembros adultos de la familia de la
recoleccin de datos. persona con discapacidad, (2) para los
hermanos adolescentes de la persona con
Desde esta perspectiva, en orden a discapacidad, (3) para personas con
identificar los factores importantes en la CVF discapacidad fsica y, (4) para personas con
para las familias de personas con discapacidad intelectual. Estas versiones
discapacidades, Poston et al. llevaron a cabo evaluaban los mismos indicadores y dominios,
34 grupos focales y 20 entrevistas individuales pero las palabras fueron modificadas para los
en tres estados de EE.UU.: Kansas, Carolina
diferentes miembros (Ej., Mi hija con una
del Norte y Lousiana. En los grupos focales y discapacidad para adultos, Mi hermana con
las entrevistas participaron 171 individuos una discapacidad para hermanos y Yo para
incluyendo miembros de familia (Ej., padres y el individuo con discapacidad). Despus de la
hermanos) de personas con una discapacidad, realizacin del estudio piloto, las cuatro
individuos con discapacidad, prestadores de
versiones del cuestionario las redujeron a dos,
servicios y administradores. A los participantes la versin uno para adolescentes o adultos con
les preguntaron acerca de lo que pensaban que discapacidad y la versin dos para los
era importante para que sus familias tuvieran
miembros de la familia. El instrumento final
una buena vida juntos. despus de los anlisis de fiabilidad y validez
qued conformado por cinco factores y 41
Del anlisis cualitativo de la
tems calificados en los ejes de importancia y
informacin, obtuvieron los 10 dominios de CV
de satisfaccin. El factor de interaccin familiar
y a partir de ellos, desarrollaron el instrumento
contena 9 tems y los dems factores: Rol
preliminar con 12 tems para cada dominio con
Parental, Recursos Generales, Salud y
las opciones de calificar el grado de
Seguridad, y Apoyo para las personas con
importancia y el nivel de satisfaccin. Las
discapacidad, todos con 8 tems.
respuestas estaban dadas en una escala Likert
sobre cinco puntos, que iban en el eje de
2. CARACTERSTICAS PSICOMTRICAS Y
importancia, desde el rango un poco DE UTILIDAD DE LA ECVF
importante a importante a crticamente
Con referencia a las caractersticas
importante. Y en el eje de satisfaccin, iban
psicomtricas y de utilidad de la Escala de
desde muy insatisfecho a ni satisfecho ni
Calidad de Vida Familiar, cabe sealar que el
insatisfecho a muy satisfecho.
anlisis psicomtrico inicial se realiz mediante

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la aplicacin del instrumento a una muestra de Respecto a la utilidad, de acuerdo con
1197 individuos en diferentes estados de los los autores, la Escala de Calidad de Vida
Estados Unidos, con diferencias en cuanto a Familiar para familias con un miembro con
ingresos mensuales de la familia, gnero, discapacidad, puede ser usada como: (1)
edad, estado civil y nivel escolar de quienes herramienta de planeacin para establecer la
respondan, as como con variabilidad en adaptacin-individual a servicios o planes de
cuanto a las caractersticas del individuo con apoyo para las familias, para determinar los
discapacidad tales como: tipo de discapacidad, indicadores de la calidad de vida que son
nivel de discapacidad, edad y gnero. Del total importantes para ellas y el grado de
de la muestra, 194 personas (16%) eran satisfaccin sobre esos indicadores, (2) una
adolescentes o adultos jvenes con fuente de anlisis para identificar las ventajas
discapacidad. De los miembros de la familia de individuales, colectivas y ambientales de la
la persona con discapacidad que respondieron familia, las cuales permiten establecer la
el cuestionario, el 62,9% eran padres, 20,0% direccin y significado de apoyos y servicios, y
eran hermanos y 10,7% eran miembros de la (3) una evaluacin longitudinal de entrega de
familia extendida. servicios y reforma poltica (A. Turnbull,
comunicacin personal, Junio 15, 2002).
Con referencia a la fiabilidad del
instrumento, los autores informaron de un alfa En concordancia con lo anterior, Brown
de Cronbach de 0,90 para el dominio de et al. (2003) que emplearon la ECVF en
Interaccin Familiar, 0,82 para Recursos Canad para evaluar la CV de familias de nios
Generales, 0,87 para Salud y Seguridad, y con DI, identificaron que en general, la
0,86 para Rol parental. En cuanto a los 27 mayora de las preguntas fueron comprendidas
tems relacionados con discapacidad, los y recibidas bien por los respondientes, aunque
investigadores adelantaron una serie de precisaron que ellos realizaron cambios
anlisis factoriales exploratorios para mnimos en la redaccin de la escala y unos
identificar los ms relevantes, de tal forma, pocos tems fueron suprimidos despus del
que la escala final, Apoyo para personas con anlisis.
discapacidad, consisti en ocho tems que
incorporaron diferentes reas de la vida en las Las propiedades psicomtricas y la

cuales los servicios de apoyo podan ser utilidad prctica de esta Escala han sido

utilizados, tales como: progreso en la escuela, probadas en estudios realizados en diferentes

el trabajo o el hogar; hacer amigos; obtener pases (Park et al., 2003; Brown, Anand, Isaacs &

beneficios del gobierno; o recibir un buen Baum, 2003; Crdoba & Verdugo, 2003; Crdoba,

cuidado mdico (Park et al., 2003). Mora, Bedoya & Verdugo, 2007; Crdoba, Gmez
& Verdugo, 2008), adicionalmente, se adapt a

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poblacin Espaola (Verdugo, Sainz y Gmez, un sistema, con su propia red social y
2009). el derecho que ella tiene a escoger los
servicios que requiere y el nivel de
compromiso que est dispuesta a
II. INSTRUCCIONES PARA APLICAR LA
asumir.
ECVF
4. Lo que sucede con el miembro de la
familia con discapacidad impacta en los
Por cuanto la ECVF se inscribe en el
dems miembros del sistema, y
modelo de calidad de vida familiar, cuyo
viceversa, por lo tanto, es
principal propsito es el empoderamiento de la
indispensable trabajar con todos los
familia para satisfacer sus necesidades, desde
miembros de la familia, para escuchar
una concepcin de familia como ecosistema,
sus necesidades individuales y
que adems est inmersa en su propio ciclo
acuerdos en torno a las necesidades
vital, y cuyo funcionamiento en la actualidad es
familiares.
diferente en funcin de las diversas
5. El balance entre la importancia
conformaciones, es fundamental que los
concedida por cada uno de los
profesionales que empleen esta Escala
miembros de la familia a los diversos
consideren permanentemente:
indicadores y la satisfaccin o
1. El trabajo en equipo, dentro del cual
insatisfaccin real experimentada por
est la familia. Esto implica un
los miembros de la familia. En el marco
replanteamiento en la actitud del
de la familia como un ecosistema, cabe
profesional que trabaja en
precisar que un indicador de calidad de
discapacidad, para favorecer la
vida que es de importancia crucial para
participacin activa de la familia en la
un miembro de la familia, puede ser
toma de decisiones en lo que a su vida
poco importante para otra persona de
se refiere.
la familia, y en el mismo sentido, un
2. En este contexto, es imperioso
miembro de la familia puede estar
combinar las habilidades profesionales
satisfecho o muy satisfecho con un
con habilidades de empata para
indicador de calidad de vida, mientras
comprender la dinmica familiar y
que otra persona de ese mismo grupo
brindar apoyo efectivo a los miembros
familiar, puede encontrarse
de la familia. La variabilidad de las
insatisfecho o muy insatisfecho.
familias est dada en funcin de sus
caractersticas y de los sistemas con
los que se relaciona. NOTA: Es clave realizar la lectura de
3. Es indispensable reconocer el poder los indicadores en sentido horizontal,
que tiene la familia y visualizarla como de tal forma que la persona que

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 responda la escala logre establecer el entrevistador la frecuencia para reafirmar este
contraste cognitivo entre importancia y aspecto segn las caractersticas de los
satisfaccin. entrevistados. Asimismo, es preciso clarificar la
diferencia entre muy importante y
Con este marco de referencia, la
crucialmente importante. Esta ltima opcin se
aplicacin de la ECVF no puede ser impuesta
refiere a algo esencial en la vida de las
por el profesional, es indispensable invitar a la
familias, algo que de no estar presente
familia a que la conozca y que sea ella la que
afectara mucho la vida familiar. Podra
decida si se va a utilizar o no como
identificarse anlogamente como crticamente
herramienta de intervencin. Una vez la familia
importante o esencialmente importante. En la
decida emplearla, se establecer si la
versin 1 del cuestionario (para investigacin),
aplicacin se llevar a cabo individualmente, o
se debe hacer nfasis en las categoras a las
en grupo. Se acordar tambin el mejor
que pertenecen las preguntas (interaccin
ambiente para trabajarla.
familiar, rol parental, salud y seguridad,
recursos familiares y apoyo para personas con
Es necesario precisar a los participantes
discapacidad), para evitar confusiones en el
que no hay respuestas correctas, ni
momento de contestar las preguntas. No se
incorrectas, ellas dependen de su sentir, sus
pondrn restricciones en cuanto al tiempo de
vivencias o experiencias.
aplicacin, esto depende de las caractersticas
Cuando la persona que responde la del entrevistado.
Escala tiene un bajo nivel escolar, discapacidad
RECOMENDACIONES ESPECFICAS
sensorial o es analfabeta, es legtimo que otra
persona le lea las instrucciones e tems, e
tem 21 (Salud y Seguridad: Indicador 4):
incluso podr ayudarle a marcar las respuestas
Clarificar que salud emocional se refiere a la
que seleccione la persona, en aquellos casos
ausencia de altos niveles de estrs, ansiedad,
que presenten deficiencias motoras o visuales.
depresin, enfermedad psiquitrica,
Al dar las instrucciones es necesario alcoholismo, adiccin a las drogas, violencia
enfatizar y ejemplificar de manera amplia las intrafamiliar, etc.
dos categoras de respuesta: IMPORTANCIA tem 26 (Recursos Familiares: Indicador
Y SATISFACCIN. Es fundamental recordar 1): La ayuda externa para actividades
frecuentemente -podra ser al final de cada rutinarias se refiere a empleada, mensajero,
factor- la importancia, pues existe una domicilios de drogueras o supermercados, un
tendencia de quienes responden a pensar familiar, un vecino(a) o amigo(a) que le ayude
inmediatamente en su situacin actual y no en a hacer las compras, el mercado, la limpieza u
la ideal o en el valor que ese indicador puede otras actividades de la casa, etc.
tener para l o ella. Ser decisin del

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tem 29 (Recursos Familiares: Indicador Desde el modelo terico a partir del
4): La ayuda externa para cuidar las cual fue diseada la ECVF se combinan la
necesidades individuales se refiere a la importancia y la satisfaccin en un intento por
presencia de profesionales (mdicos, establecer la calidad de vida familiar como la
enfermeras, psiclogos, terapistas), diferencia entre las expectativas y los logros de
paramdicos, entre otros. la familia, de tal forma, que la familia alcanza
el bienestar cuando estn satisfechas ciertas
necesidades que son realmente importantes
III. DESCRIPCIN DE LA ESCALA DE
para ella.
CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (ECVF)
1. VERSIONES DE LA ECVF

A partir de los anlisis de fiabilidad y

El presente manual se acompaa de los
validez de la ECVF traducida y adaptada al
cuestionarios que corresponden a dos
espaol de Colombia, se mantuvo la estructura
versiones de la Escala de Calidad de Vida
dimensional de su versin original en ingls.
Familiar:
De tal forma, que el instrumento est
constituido por los mismos factores: Versin 1: cuestionario que se emplea
Interaccin Familiar, Rol Parental, Salud y en el trabajo con familias y para familias, en la
Seguridad, Recursos Generales, y Apoyo para que se marca la diferencia en las instrucciones,
personas con discapacidad. El primer factor en el contexto de aplicacin, por cuanto es
con nueve indicadores de calidad de vida y los totalmente participativo, en la calificacin que
cuatro restantes, cada uno con ocho se lleva a cabo desde lo cualitativo y
indicadores. corresponde ms al mbito individual, y a
partir de la utilizacin del Mapa de Calidad de
A partir de los anlisis de fiabilidad y
Vida Familiar.
validez de la ECVF traducida y adaptada al
espaol de Colombia, se mantuvo la estructura Versin 2: cuestionario que se utiliza
dimensional de su versin original en ingls. para la investigacin en calidad de vida
De tal forma, que el instrumento est familiar, como instrumento diagnstico, para la
constituido por los mismos factores: deteccin de necesidades, apoyos y servicios;
Interaccin Familiar, Rol Parental, Salud y y como instrumento de evaluacin de la
Seguridad, Recursos Generales, y Apoyo para intervencin con familias de personas con
personas con discapacidad. El primer factor discapacidad y de la calidad de los servicios
con nueve indicadores de calidad de vida y los para la familia. Se califica en el marco de lo
cuatro restantes, cada uno con ocho cuantitativo, a partir de los baremos
indicadores. Dichos indicadores se califican en establecidos en la adaptacin de la Escala que
dos ejes: importancia y satisfaccin. aparecen antes de este apartado.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 11

 Ambas versiones constan de tres A continuacin, aparece cada una de las
sesiones, sobre las que conviene informar a subescalas o factores que conforman el
quienes responden el cuestionario. Son ellas: instrumento, y que se recomienda introducir
brevemente por parte del profesional-
orientador, para que la persona que responda
logre situarse en los dominios de la calidad de
vida de su familia sobre los cuales se est
trabajando.
La primera, recoge los datos socio-
demogrficos de la persona con Por cuanto el marco de aplicacin de la
discapacidad y su familia, incluida la ECVF es el de la empoderamiento de la familia,
persona que responde. es necesario que la interaccin del profesional
o equipo de profesionales con los miembros de
La segunda, corresponde a los datos la familia sea desde el trabajo en equipo, la

sobre los servicios que tanto la persona
con discapacidad como su familia pueden
necesitar, y el grado en que reciben los
servicios que necesitan.
La tercera, da cuenta
percepcin de la persona que responde
sobre distintos aspectos relacionados con la
cooperacin y la alianza estratgica, en funcin
de un objetivo comn: la calidad de vida de la
persona con discapacidad y su familia.
Esto implica que durante el proceso de
complementacin de la Escala es importante
de la generar un ambiente de participacin activa de
diversos miembros del grupo familiar, en
corresponsabilidad con los profesionales. A su

calidad de vida de su familia. vez, esto conlleva la necesidad de asumir como

profesional una actitud de facilitador en el

La ECVF tiene una primera pgina de diligenciamiento de la Escala, ms que de

instrucciones en la que se contextualiza a la encuestador o entrevistador.

persona que responde en lo que es calidad de

Si bien, existen diferencias evidentes
vida familiar, en la concepcin de familia y
entre cada familia y entre los miembros de
condiciones para responder a cada uno de los
cada sistema familiar, la experiencia de
tems. Adicionalmente, aparece un ejemplo
aplicacin de la Escala con 385 familias
que permite clarificar las instrucciones,
permiti identificar como tiempo promedio
especialmente, familiarizar a los respondientes
para su diligenciamiento una hora.
con la contrastacin entre importancia y
satisfaccin.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 12

2. PROPIEDADES PSICOMTRICAS pertenecientes a familias de nios y
adolescentes con discapacidad que
El proceso de adaptacin y validacin de la respondieron la escala en dos ocasiones
ECVF se llev a cabo con una muestra de 385 sucesivas. Dejando transcurrir un intervalo de
familias, con los siguientes resultados: tres semanas entre la primera y la segunda
aplicacin. Todos los coeficientes resultaron
CONFIABILIDAD
estadsticamente significativos, oscilando entre

Estabilidad Temporal 0.48 y 0.68 en importancia y entre 0.46 y 0.77

La estabilidad temporal de la Escala fue
examinada mediante el mtodo test-retest.
Para ello se utiliz una sub-muestra de la
muestra global compuesta por 35 personas
en satisfaccin. Los coeficientes globales de la
Escala tanto para importancia (r = 0.68) como
para satisfaccin (r = 0.78). Permiten afirmar
que sta posee una adecuada estabilidad
temporal (Tabla 1).

Subescalas Importancia Satisfaccin

Interaccin Familiar 0.485** 0.779**

Rol Parental 0.610** 0.464**

Salud y Seguridad 0.681** 0.706**

Recursos Familiares 0.681** 0.747**

Apoyo para personas con 0.687** 0.769**

discapacidad

Puntuacin Total 0.684** 0.785**

Tabla 1 Matriz de correlaciones test-retest

Nota. ** La correlacin es significativa al nivel de 0.01 (2-colas).

Consistencia interna a 0.69, y un 56% de dichas puntuaciones

Las puntuaciones en la correlacin estuvo por encima de 0.60. Por lo tanto, se
corregida en importancia estuvieron entre 0.42 puede afirmar que de acuerdo con el llamado

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ndice de discriminacin en anlisis de tems, la importancia (Alfa = 0.96) y en satisfaccin
mayora de los tems de la escala (Alfa = 0.95).
discriminaban en un nivel alto el rasgo que se
pretenda medir, que en este caso era la VALIDEZ

calidad de vida familiar. De igual forma, los

valores del alfa corregida estuvieron todos en
torno a 0.95, por consiguiente, se puede decir
que ningn tem era eliminable. Resultados
similares se encontraron en satisfaccin. Los
valores de la correlacin corregida iban desde
0.40 a 0.63. En general, un 68.29% de los
valores fueron superiores a 0.50. Asimismo,
todos los valores de alfa fueron inferiores al
alfa total (0.95). Esto confirmaba que no
existan tems eliminables.
El ndice Alfa de Cronbach para el total de
la escala puso de manifiesto que sta posee
una excelente consistencia interna
Validez de contenido
El coeficiente Alfa de Cronbach para el
total de categora fue de 0.93. Es decir, la
concordancia entre los jueces para categora
fue alta. Las correlaciones entre cada juez y el
conjunto fueron muy altas. El juez con una
menor concordancia con el resto fue el juez
seis, cuya eliminacin hara subir el coeficiente
de consistencia interna a 0.94 (Tabla 2).
En general, los jueces expertos asignaron
una calificacin alta a los 41 tems de la escala
en intensidad.
en

Jueces Media corregida Varianza corregida Correlacin Alfa corregida

corregida
JUEZ 1 26.4474 119.6513 0.7575 0.9296
JUEZ 2 26.2632 121.6586 0.6688 0.9342
JUEZ 3 26.0789 122.9936 0.6011 0.9379
JUEZ 4 26.1579 118.2987 0.8883 0.9237
JUEZ 5 26.1842 115.8300 0.8923 0.9228
JUEZ 6 26.1842 129.3976 0.4864 0.9421
JUEZ 7 26.4211 116.5206 0.9257 0.9216
JUEZ 8 26.2105 122.5491 0.6850 0.9331
JUEZ 9 26.2368 120.8343 0.8046 0.9276
JUEZ 10 26.4737 118.0939 0.7960 0.9277

Tabla 2 Estadsticos tem-Total de la escala para Categora

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 14

Estructura dimensional la escala en Importancia fueron relevantes,
desde la menor entre los factores IF y AD
El Anlisis Factorial Confirmatorio es la (0.66) hasta la mayor de ellas entre los
tcnica estadstica ms apropiada para analizar factores RP y SS (0.89). Igual ocurri en
estructuras dimensinales cuando el Satisfaccin, los ms relacionados IF y RP
investigador tiene un cierto conocimiento sobre (0.81) y los menos de IF y AD (0.55). Todos
la naturaleza factorial de las variables y desea ellos pueden considerarse relevantes.
testar hiptesis de que realmente existe una Indicando que la estructura de factores es
particular relacin entre las variables oblicua.
observables y las latentes; basndose en
conocimientos tericos o investigaciones En cuanto al ajuste del modelo a los
previas, primero se postula un patrn de datos, la tabla 3 muestra los respectivos
2
relaciones y despus se comprueba valores del estadstico , de la raz cuadrada
estadsticamente (Gmez, 1996, p. 493). media residual (RMR), del ndice de bondad
del ajuste (GFI), del ndice de ajuste normado
Las investigaciones realizadas por el
(NFI) y del ndice de ajuste relativo (RFI). Es
equipo del Beach Center, que desembocaron 2
muestra de un buen ajuste si no es
en la configuracin de cinco factores con
significativa, si RMR es cercano a 0 y si GFI,
nueve, ocho, ocho, ocho y ocho tems,
NFI y RFI son cercanos a 1. En el caso de la
respectivamente, permiten plantear un anlisis
escala de Importancia, todos los ndices
de tipo confirmatorio en el que se especifica la
alcanzan valores de ajuste ptimo. En la escala
estructura propuesta por los autores y se 2
de Satisfaccin, el estadstico de resulta
somete a prueba para verificar si los datos
significativo mientras los dems ndices logran
obtenidos en este trabajo se ajustan a dicho
valores muy semejantes a los alcanzados por
modelo.
la escala de Importancia; dado la sensibilidad a
Todos los pesos factoriales de los 41
desviaciones de la normalidad del estadstico
tems tanto en importancia como en 2
de , Jreskog y Srbom (1993) recomiendan
satisfaccin fueron superiores a 0.50,
valorar ms los ndices alternativos. En
indicando su relevancia en la medida de la
conjunto, puede afirmarse que el ajuste del
categora respectiva. El factor AD tuvo pesos
modelo a los datos ofrece unos buenos valores
ms elevados, mientras que el factor IF ofrece
que permiten no rechazar la especificacin del
una saturacin media menor a las dems
modelo tanto para Importancia como para
categoras.
Satisfaccin.
Adicionalmente, todas las correlaciones
entre las diferentes categoras que componen

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 15

 Tabla 3 ndices de ajuste para Importancia y Satisfaccin
2
Escala (p) RMR GFI NFI RFI

Importancia 748.22 (0.70) 0.048 0.99 0.99 0.99

Satisfaccin 1196.91(<0.001) 0.060 0.98 0.97 0.97
de la distribucin que ubican a un porcentaje
de casos por debajo y el porcentaje
BAREMOS complementario por encima.

Hay diversos mtodos para transformar A continuacin aparecen los baremos

las puntuaciones directas en normativas. La correspondientes a la Escala de Calidad de Vida
eleccin depender del tipo de puntuacin, el Familiar para importancia y satisfaccin (Tabla
4).

objetivo del test y a quin va dirigido. Los tres

mtodos ms usuales son: normas
cronolgicas, percentiles y puntuaciones tpicas
(Gmez, 1997).

En este caso, se seleccion el mtodo de

percentiles. Este mtodo son puntos o valores
Tabla 4 Baremos de la Escala de Calidad de Vida Familiar para Importancia y
Satisfaccin

Totales IF RP SS RF AD

Importancia
Percentiles 5 28.00 25.00 26.00 21.00 26.00
10 30.00 28.00 28.60 24.00 29.00
15 32.00 30.00 30.00 26.00 30.00
25 34.00 32.00 32.00 29.00 32.00
35 36.00 32.00 33.00 30.00 33.00
50 37.00 34.00 35.00 32.00 36.00
65 39.00 36.00 38.00 33.00 39.00
75 41.00 38.00 39.00 36.00 40.00
90 44.00 40.00 40.00 40.00 40.00
99 45.00 40.00 40.00 40.00 40.00
Media 37.05 34.08 34.82 31.64 35.21
Mediana 37.00 34.00 35.00 32.00 36.00
Moda 36.00 32.00 40.00 32.00 40.00
D. T. 5.24 4.600 4.69 5.56 4.83

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 16

 Satisfaccin

Percentiles 5 21.30 19.00 20.00 17.30 18.00

10 23.00 22.00 22.00 19.00 19.00
15 25.00 25.00 24.00 20.00 20.90
25 30.00 28.00 28.00 23.00 23.50
35 33.00 30.00 30.00 25.00 26.00
50 36.00 32.00 32.00 29.00 28.00
65 38.00 33.00 34.00 32.00 31.00
75 39.00 35.00 35.00 33.00 32.00
90 42.00 38.00 38.00 35.00 36.00
99 45.00 40.00 40.00 40.00 40.00
Media 34.12 30.79 30.87 27.98 27.97
Mediana 36.00 32.00 32.00 29.00 28.00
Moda 36.00 32.00 32.00 32.00 32.00
D.T. 6.87 5.83 5.98 6.41 6.27
condiciones de la evaluacin de la calidad de
IV. HERRAMIENTAS vida que es el contraste entre importancia y
COMPLEMENTARIAS DE CALIDAD DE satisfaccin. El mapa estructura grficamente
VIDA FAMILIAR las intersecciones posibles entre importancia y
satisfaccin.
En la versin 1 del cuestionario, una vez,
los miembros de la familia complementan la
El mapa de calidad de vida familiar es
ECVF, a continuacin se procede a configurar
una matriz de cinco por cinco en la que se
el Mapa de Calidad de Vida Familia (MCVF). A
ubica en el eje horizontal las alternativas de
partir del MCVF, con la familia, se define el
respuesta de satisfaccin y en el eje vertical
Plan de Accin y el Plan de Seguimiento,
las de importancia. Sobre este ltimo eje se
orientado a dinamizar la calidad de vida de la
localizan cada uno de los factores de la Escala
familia.
y los indicadores segn la valoracin que se les
ha concedido tanto en importancia como en
Mapa de Calidad de Vida Familiar -MCVF-
satisfaccin (Figura 2). Una vez localizados los
Es una herramienta de calidad de vida indicadores, se identifican el rea crtica del
familiar complementaria a la Escala, diseada mapa y el rea fuerte. El rea crtica
por el equipo del Beach Center on Disability de corresponde a los indicadores de la calidad de
la Universidad de Kansas (2001), a la que se le vida calificados como muy importantes o
realizaron adaptaciones formales y crucialmente importantes y en los que los
metodolgicas en funcin del contexto participantes manifiestan insatisfaccin o
Colombiano. mayor insatisfaccin, y se traducen en las
necesidades ms sentidas de la familia. En
Este mapa de calidad de vida familiar sentido contrario, en el rea fuerte se ubican
constituye un insumo fundamental para la aquellos indicadores valorados como muy
intervencin con familias, surge de una de las importantes o crucialmente importantes y a los

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 17

que quienes responden valoran
satisfechos o muy satisfechos.
Despus de construir el Mapa de Calidad
de Vida Familiar, se rene la familia con el
resto del equipo, para reflexionar sobre los
resultados. Dicha reflexin se inicia llamando
la atencin sobre los indicadores que
localizan en el rea fuerte del MCVF como
insumo inicial para definir el Plan de Accin.
Posteriormente, se analiza el rea de
necesidades, en el mapa. Para llevar a cabo
ese anlisis se establecen cuatro condiciones
segn sugieren los autores del instrumento
como original: la primera condicin -cuadrante uno-
concierne a aquellos indicadores de calidad de
vida de la familia calificados con cinco en
importancia (crucial), y uno en satisfaccin
(muy insatisfecho). La segunda condicin -
cuadrante dos- corresponde a los indicadores
de calidad de vida familiar calificados con
se cuatro en importancia y uno en satisfaccin. El
tercer cuadrante, contiene a los indicadores
que son calificados con cuatro en importancia y
uno en satisfaccin. Y la cuarta condicin -
cuadrante cuatro-, se refiere a los indicadores
de calidad de vida calificados con cuatro en
importancia y dos en satisfaccin (Turnbull,
2003).

Figura 2 Mapa de calidad de vida familiar

Muy
Insatisfecho Neutral Satisfecho Muy Satisfecho
Insatisfecho
Interaccin
Rol Parental
Poco Importante Salud / Seguridad
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interaccin
Rol Parental
Algo Importante Salud / Seguridad
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interaccin
Rol Parental
Medianamente
Salud / Seguridad
Importante
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interaccin
Rol Parental
Muy Importante Salud / Seguridad Cuadrante 3 Cuadrante 4
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interaccin AREA CRTICA
Rol Parental
Crucialmente
Salud / Seguridad Cuadrante 1 Cuadrante 2
Necesidades de
Importante
Recursos la Familia
Apoyo a la Discapacidad

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 18

 las acciones que unos y otros van a
El siguiente paso, consiste en jerarquizar desarrollar, determinando los recursos y los
las necesidades prioritarias de la familia (los tiempos. Asimismo, definen mecanismos de
indicadores ubicados en los cuadrantes uno y seguimiento que se traducen en un plan de
dos del rea crtica), como punto de partida seguimiento, en el que se contrastan las
para el plan de desarrollo de la Calidad de Vida acciones propuestas en el plan de accin con la
Familiar. A continuacin, se realiza una lista de realidad de la vida familiar, en trminos de
los puntos fuertes de la calidad de vida de la logros, dificultades u obstculos, y los pasos
familia frente a los puntos dbiles, con el que siguen en la bsqueda de una mejor
propsito de buscar estrategias y acciones que calidad de vida de la familia.
permitan convertir esos puntos fuertes en
oportunidades para superar los puntos dbiles
que constituyen amenazas para la calidad de
vida familiar. Turnbull sugiere plantear
preguntas clave para facilitar la reflexin de la
familia en la bsqueda de alternativas para
lograr una mejor calidad de vida.

A partir de la jerarquizacin de
necesidades el paso que sigue es definir el plan
de accin. En l, tanto la familia como el resto
del equipo asumen compromisos, detallando

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 19

 CASO EJEMPLO

PASO 1. LA FAMILIA COMPLETA LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

1. Informacin General de la Familia y de la persona con discapacidad

La familia Rodrguez Lpez est conformada por los padres y dos hijas, una joven de 17 aos
que est terminando el bachillerato y una nia con discapacidad intelectual (Luz Aida).

La madre tiene 42 aos y el padre 38. Es el padre el que se encarga de atender las necesidades
econmicas de la familia. Tiene un trabajo de tiempo completo como digitador, mientras que la madre
permanece en el hogar y es la cuidadora principal de Luz Ada. No tienen vivienda propia, pagan
alquiler en un barrio de estrato socioeconmico bajo.

Luz Ada es una nia de 10 aos y 5 meses diagnosticada con sndrome de Down en el momento
de nacer y actualmente est escolarizada en primer nivel en un centro de educacin especial en el
cual se hace nfasis en el desarrollo de habilidades artsticas y deportivas.

En general, la nia ha tenido un estado de salud bueno. Pero en la actualidad presenta una
rinitis alrgica y problemas odontolgicos que demandan atencin especializada.

2. Algunos datos de inters sobre la vida de la Familia

Jorge, el padre debe cumplir con jornadas diarias de trabajo muy extensas (entre 12 y 14 horas)
para lograr recursos extras que le permitan cubrir los gastos de su familia. Incluso trabaja los
domingos y festivos. sta es la principal razn para que no est en casa durante gran parte del
tiempo. Por lo tanto, toda la responsabilidad del cuidado de las hijas recae en la madre.

Dentro de las actividades que realiza Sonia (la madre) estn las de llevar a Luz Ada al Instituto.
ste se encuentra ubicado a 45 minutos (en bus) del lugar donde residen. Debido a la situacin
econmica de la familia, Sonia tiene que permanecer en la institucin durante toda la maana
esperando a su hija.

Todos los das la madre se levanta a las 5 a.m. para dejar hecho el almuerzo, preparar el
desayuno y alistarse para salir de la casa a las 6:45 a.m. a tomar el bus que las lleva hasta cerca del
Instituto.

La familia reporta que no tiene una relacin cercana con su familia extensa, en principio porque
la mayora de los miembros de la familia viven en un pueblo que est distante de la ciudad donde ellos
residen. Adems, nunca han sentido que haya voluntad de ayudarlos econmicamente o en algunas
actividades del hogar. Por ejemplo, un cuado de Jorge tiene una moto y trabaja cerca de donde

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 20

estudia Luz, pero nunca les ha ofrecido llevar a la nia hasta la Institucin. De acuerdo con la madre
la familia rechaza a Luz.

Ivonne la hija mayor es una joven que ha tenido dificultades en el estudio. De acuerdo con la
madre es muy perezosa, adems no le gusta ayudar en los deberes de la casa. Ella comparte su
habitacin con la hermana menor, que a veces le hace perder la paciencia porque es inoportuna y
quiere estar siempre pegada a ella. Sin embargo, su relacin con Luz es buena y al igual que su
padre durante el poco tiempo libre comparten con la nia y le ayudan con las tareas escolares.

La madre inform que la preocupacin ms sentida de la familia es la situacin econmica, la

cual se ha visto ms complicada porque la hija mayor est prxima a graduarse de bachiller y con
expectativas de ingresar a la universidad, y no hay dinero para cubrir esos gastos. Adems, la
educacin de Luz demanda dinero adicional, porque aunque han solicitado en varias oportunidades
una beca, an no se la han concedido.

Sonia se lamenta que en dos oportunidades ha intentado integrar a su hija en una escuela
regular que est cerca de su casa, pero ha sido rechazada por las directivas de la Escuela que temen
una reaccin negativa de los padres de familia y de algunos profesores.

3. Resultados de la ECVF: a manera de ilustracin se incluyen los factores de Interaccin

Familiar y Rol Parental respondidos por la madre (en color azul) y por la hermana (en color naranja),
de Luz Aida, la nia con discapacidad intelectual.

Obsrvese como la hermana, quien es una joven de 17 aos cuando se le pregunta sobre su
nivel de satisfaccin califica un buen nmero de indicadores de calidad de vida como neutral, es decir
no est satisfecha, pero tampoco insatisfecha. La joven comparte poco tiempo con su hermana con
discapacidad, y en general, con el resto de la familia. En sentido contrario, la madre, quien es
adems, la persona que permanece ms tiempo frente a la atencin de Luz Ada, informa de su
insatisfaccin con diversos indicadores a los que considera muy importantes o crucialmente
importantes, por ejemplo, cuando se le pregunta acerca de la capacidad de su familia para manejar
los altibajos de la vida, ella califica este indicador como crucialmente importante para la familia, pero,
se encuentra insatisfecha debido a que generalmente, no hay espacios de familia para buscar juntos
soluciones frente a las dificultades familiares.

En cada uno de los factores puede observarse resaltado en color verde aquellas respuestas que
afectan el equilibrio entre importancia y satisfaccin, y que por tanto, determinan un bajo nivel de
calidad de vida en esos indicadores especficos.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 21

 INTERACCIN FAMILIAR

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS
PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA
VIDA JUNTOS
Que tan Que tan satisfecho
importante es estoy yo con ello
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 Mi familia disfrute el tiempo que

pasa reunida.
X X X
X
2 Mi familia sea capaz de manejar los
altibajos de la vida. X X X X
3 Mi familia tenga esperanza en el
X X
futuro.
X X
4 Los miembros de mi familia nos
X X
apoyemos unos a otros para lograr
las metas. X X
5 Los miembros de mi familia X X
conversemos abiertamente unos con X X
otros.
6 Mi familia resuelva los problemas
X X
juntos. X
X
7 Los miembros de mi familia
mostremos que nos queremos y X X X
cuidamos mutuamente. X
8 Los miembros de mi familia
tengamos buenas relaciones con la X X X X
familia extensa (abuelos, cuados,
primos, entre otros)
9 Los miembros de mi familia estemos
orgullosos unos de los otros. X X

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 22

 ROL PARENTAL

Que tan Que tan satisfecho

importante es estoy yo con ello
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

Los miembros de mi familia

ayudemos a los nios con las tareas X X X
1
y actividades escolares. X
2 Los miembros de mi familia
enseemos a los nios como ayudar
X X X X
en el trabajo de la casa.
3 Los adultos en mi familia
conozcamos otras personas en la X X X X
vida de los nios (amigos,
profesores, etc.)
4 Los miembros de mi familia
enseemos a los nios como
X X X X
llevarse bien con otros.
5 Los adultos en mi familia tengamos
la informacin necesaria para tomar
X X X
decisiones acerca de los nios. X
6 Los adultos en mi familia enseemos
a los nios a tomar buenas
X X
X X
decisiones.
Los adultos en mi familia tengamos
7 tiempo para atender las necesidades
X X X X
individuales de cada nio.
Los miembros de mi familia
ayudemos a los nios a aprender a X X
8
ser independientes. X X

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 23

 SALUD Y SEGURIDAD

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS

Que tan Que tan satisfecho

importante es estoy yo con ello
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 Mi familia sea fsicamente sana.

2 Mi familia obtenga servicio mdico

cuando lo necesita.

3 Mi familia obtenga servicio

odontolgico cuando lo necesita.

4 Mi familia sea emocionalmente

saludable.

Los miembros de mi familia nos

5 cuidemos unos a otros cuando
alguno est enfermo.

Mi familia tenga servicio de

entidades de salud que conozcan
6
nuestras necesidades individuales de
salud.

7
7
7 Mi familia se sienta segura en casa,
el trabajo, el colegio y en nuestro
vecindario.

8 Mi familia se realice chequeos

mdicos regulares.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 24

 RECURSOS FAMILIARES

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS

Que tan Que tan satisfecho

importante es estoy yo con ello
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 Mi familia reciba ayuda externa para

las tareas rutinarias y los mandados
cuando lo necesita.
2 Los miembros de mi familia cuenten
con recursos para desplazarse hacia
los sitios donde necesitan estar.
3 Mi familia se sienta apoyada por
nuestros grupos sociales,
espirituales o culturales.
4 Mi familia disponga de ayuda
externa para que podamos cuidar de
las necesidades individuales de toda
la familia.
5 Mi familia tenga el apoyo que
nosotros necesitamos para bajar el
estrs.
6 Mi familia tenga su manera de
controlar los gastos.

Los miembros de mi familia

7
7
7 tengamos amigos u otros que nos
den apoyo.
8 Los miembros de mi familia
tengamos algo de tiempo para
perseguir nuestros intereses
individuales.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 25

 APOYO PARA PERSONAS CON
DISCAPACIDAD

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS

Que tan Que tan satisfecho

importante es estoy yo con ello
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 El miembro de mi familia con

discapacidad tenga apoyo para
progresar en el colegio o en el lugar
de trabajo.
2 El miembro de mi familia con
discapacidad tenga apoyo para
progresar en el hogar.
3 El miembro de mi familia con
discapacidad tenga apoyo para
hacer amigos.
4 El miembro de mi familia con
discapacidad tenga apoyo para ser
incluido en actividades comunitarias.
5 Mi familia tenga apoyo para
conseguir los beneficios del gobierno
que necesita el miembro de nuestra
familia con discapacidad.
6 Mi familia tenga apoyo de las
entidades locales para conseguir los
servicios que necesita el miembro de
nuestra familia con discapacidad.
Mi familia tenga apoyo para obtener
7 un buen cuidado mdico para el
miembro de nuestra familia con
discapacidad.
8 Mi familia tenga una buena relacin
con los profesionales de las
instituciones de salud y educativas
que trabajan con el miembro de
nuestra familia con discapacidad.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 26

PASO 2: LA FAMILIA CONSTRUYE SU MAPA DE CALIDAD DE VIDA

FAMILIA: Rodrguez Lpez FECHA:___________________

FACTORES ECVF Muy insatisfecho Insatisfecho Neutral Satisfecho Muy satisfecho

Poco Interaccin
importante Rol parental
Salud/Seguridad
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interaccin
Se refiere al indicador 5 del factor Interaccin
Algo Rol parental
Familiar, el que calific la madre como muy
importante Salud/Seguridad
importante, pero respecto al que se siente
Recursos insatisfecha
Apoyo a la discapacidad
Interaccin 2
Medianamente Rol parental
importante Salud/Seguridad
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interaccin 5 1 1 _
Rol parental 2, 4, 7 5 _
Muy Salud/Seguridad 1, 4, 5, 6 8
importante Recursos 2,3,5 _ _
Apoyo a la discapacidad 3 _ 2
Crucialmente Interaccin 2 6, 9 _
importante Rol parental 6 1 _
Salud/Seguridad 7 2, 3 _
Recursos 1 4, 7 6,8 _ _
Apoyo a la discapacidad 4, 5, 6 7, 8 1

Adaptado de A. Turnbull, Herramientas para mejorar la Calidad de Vida Familiar, INICO, Salamanca, 2003.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 27

PASO 3: DESARROLLAR UN PLAN DE ACCIN

Se rene la familia con el resto del equipo para reflexionar

sobre los resultados del MAPA DE CALIDAD DE VIDA.

1. Llamar la atencin sobre aquellos indicadores de la calidad de vida que

se encuentran en el rea fuerte del MAPA.

INDICADOR FACTOR ECVF

1. El miembro de la familia con discapacidad tiene apoyo para Apoyo a la persona
progresar en el colegio (o en el lugar de trabajo). con discapacidad
2. Mi familia resuelve los problemas juntos. Interaccin Familiar
3. Los miembros de mi familia nos sentimos orgullosos los Interaccin Familiar
unos de los otros.
4. Los miembros de mi familia ayudamos a los nios con las Rol parental
tareas y actividades escolares.
5. Mi familia obtiene servicio mdico cuando lo necesita. Salud y Seguridad
6. Mi familia obtiene servicio odontolgico cuando lo necesita. Salud y Seguridad
7. Mi familia cuenta con apoyo para obtener un buen cuidado Apoyo a la persona
mdico para el miembro de nuestra familia con discapacidad. con discapacidad
8. Mi familia tiene una buena relacin con los profesionales de Apoyo a la persona
las instituciones de salud y educativa que trabaja con el con discapacidad
miembro de nuestra familia con discapacidad.
9. Mi familia se realiza chequeos mdicos regularmente. Salud y Seguridad
10. El miembro de nuestra familia con discapacidad cuenta Apoyo a la persona
con apoyo para progresar en el hogar. con discapacidad
11. Mi familia disfruta pasando el tiempo juntos. Interaccin Familiar
12. Los adultos de mi familia tenemos informacin necesaria Rol parental
para tomar decisiones acerca de las hijas.
13. Mi familia est fsicamente sana. Salud y Seguridad
14. Mi familia es emocionalmente saludable. Salud y Seguridad
15. Los miembros de mi familia nos cuidamos unos a otros Salud y Seguridad
cuando alguno est enfermo.
16. Mi familia tiene servicio de entidades de salud que Salud y Seguridad
conocen nuestras necesidades individuales.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 28

 2. Realizar el anlisis del rea crtica del MAPA DE CALIDAD DE VIDA.

ANLISIS DEL REA CRTICA: necesidades de la familia

MUY INSATISFECHO

CUADRANTE 3 CUADRANTE 4
F / MF PADRE MADRE HERMANA F / MF PADRE MADRE HERMANA

IF IF 5
RP RP 2, 4, 7
SS SS
RF RF
AD AD
CUADRANTE 1 CUADRANTE 2
IMPORTANCIA CRUCIAL

F / MF PADRE MADRE HERMANA F / MF PADRE MADRE HERMANA

IF IF 2
RP 6 RP
SS 7 SS
RF 1 RF 4, 7
AD 4, 5, 6 AD

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 29

3. Jerarquizar las necesidades prioritarias de la familia (los indicadores ubicados
en los cuadrantes 1 y 2 del rea crtica)

INDICADOR LUGAR
Los adultos en mi familia enseamos a los nios a tomar 3
buenas decisiones
Mi familia se siente segura en casa, el trabajo, el colegio y en
12
nuestro vecindario.
Mi familia recibe ayuda externa para las tareas rutinarias y los
1
mandados cuando lo necesita
El miembro de mi familia con discapacidad tiene apoyo para
2
ser incluido en actividades comunitarias
Mi familia tiene apoyo para conseguir los beneficios del
gobierno que necesita el miembro de nuestra familia con 6
discapacidad
Mi familia tiene apoyo de las entidades locales para conseguir
los servicios que necesita el miembro de nuestra familia con 7
discapacidad
Mi familia es capaz de manejar los altibajos de la vida 4
Mi familia dispone de ayuda externa para que podamos cuidar 8
de las necesidades individuales de la familia
Los miembros de mi familia tenemos amigos u otros que nos
13
den apoyo
Los miembros de mi familia conversamos abiertamente unos
5
con otros
Los adultos en mi familia enseamos a los nios como ayudar 9
en el trabajo de la casa
Los adultos en mi familia enseamos a los nios como llevarse 10
bien con otros
Los adultos en mi familia tenemos tiempo para atender las 11
necesidades individuales de cada nio
*El nmero 1 es el indicador en el que la familia reporta mayor insatisfaccin.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 30

4. Realizar una lista de los puntos fuertes vs. los puntos dbiles, para buscar
conjuntamente estrategias y acciones que permitan potenciar esos puntos fuertes
(convertirlos en oportunidades para incrementar la satisfaccin en aquellos
indicadores ubicados en el rea crtica).

PUNTOS FUERTES PUNTOS DBILES

Apoyo de la institucin para la persona No inclusin social

con discapacidad. Falta de apoyo para conseguir beneficios
del gobierno
Falta de apoyo por parte de entidades
locales

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5. Realizar preguntas clave para facilitar la reflexin de la familia y favorecer su empoderamiento
respecto a las alternativas para lograr una mejor calidad de vida.

Cules son sus sueos o metas relacionados con la mejora de la calidad de vida de su familia?

Cules son las preocupaciones u obstculos actuales?

Qu clase de apoyos les permitiran acercarse a sus sueos?

Quines son las personas clave que pueden contribuir para el logro de esos sueos?

Cules son los siguientes pasos para acercarse a sus sueos?

Factor ECVF: Recursos Familiares

Indicador: Los miembros de mi familia tenemos amigos u otras personas que nos dan apoyo.
Sueo o metas Preocupaciones u Apoyos requeridos Personas clave Prximos pasos
obstculos

Para Sonia sera muy Ella no cuenta con La madre de Sonia habla La abuela de Luz. Organizar una reunin
importante que sus recursos econmicos con sus otras hijas para familiar en su casa.
Las hermanas de Sonia.
hermanas la visitaran para llamar o ir de visita a que apoyen a su
frecuentemente y poder donde sus hermanas. hermana.
dialogar con ellas.

Adaptado de A. Turnbull, Herramientas para mejorar la Calidad de Vida Familiar, INICO, Salamanca, 2003.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 32

6. El plan de accin se formula a partir de los cinco primeros indicadores -resultantes del rea crtica- en
orden de prioridad.
7. Definir compromisos: por parte de los miembros de la familia y por parte del equipo.

Indicador: Apoyo de personas externas a la familia

Asunto Acciones de la familia Acciones de los Recursos Plazos

profesionales

La familia no
Reunin con la Entrenamiento La parroquia del Un mes.
cuenta con una
red de apoyo familia extensa. asertivo para sector a la que
social
que la familia asisten un buen
Mayor
comunique sus nmero de vecinos.
aproximacin a
necesidades a la
los vecinos.
red de apoyo

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 33

PASO 4: ESTABLECER UN PLAN DE SEGUIMIENTO

1. Retomar el plan de accin y contrastarlo con la realidad en trminos de logros y obstculos.

2. Definir acciones futuras.

3. Precisar medios de contacto y prxima reunin.

ASUNTO ACCIONES LOGROS DIFICULTADES PRXIMOS PASOS

Ampliar red de apoyo Acciones de la familia Una mayor comunicacin Los vecinos son individualistas Contacto con otros
social con la familia extensa y ha sido difcil aproximarse a padres de nios en
ellos situacin de discapacidad

Acciones de los La familia pudo expresar sus El poco tiempo del que dispone Incluir a la madre en un
profesionales o de la necesidades a los miembros el padre para participar en curso de auxiliares de
de la familia extensa actividades programadas por la educacin especial que
institucin institucin va a desarrollar la
institucin. As ella
ocupar el tiempo de
espera en algo til que le
genera ganancias
personales y familiares.

Prxima reunin: _______________________________________________

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 34

 REFERENCIAS

Beach Center on Disability at the University of Kansas. (2001). Family quality of life survey. Kansas:
Beach Center on Disability, University of Kansas.

Brown, I. Anand, S., Isaacs, B., y Baum, N. (2003). Family quality of life: Canadian results from an
international study. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 15 (3), 207-229.

Crdoba, L., y Verdugo, M. A. (2003). Evaluacin de la calidad de vida en familias de nios con TDAH.
Trabajo de Grado no publicado. Universidad de Salamanca, Espaa.

Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A., Poston, D., Mannan, H. et al. (2003). Toward assessing
family outcomes of service delivery: validation of a family quality of life survey. Journal of
Intellectual Disability Research, 47, 367-384.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., y Wang, M. (2003). Family Quality of Life:
A Qualitative Inquiry. Mental Retardation, 4, 313-328.

Schalock, R., y Verdugo, M. (2002/2003). The concept of quality of life in human services: A
handbook for human service practitioners. Washington, D.C.: American Association on Mental
Retardation. (Trad. cast. M. A. Verdugo y C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales
de la salud, educacin y servicios sociales. Madrid: Alianza).

Turnbull, A. (2003, Abril). Herramientas para mejorar la calidad de vida de la familia. Documento
presentado en las V Jornadas Cientficas de Investigacin sobre personas con Discapacidad.
INICO, Salamanca, Espaa.

Turnbull A. P., Blue-Banning M., Turbiville V. & Park J. (1999) From parent education to partnership
education: a call for a transformed focus. Topics in Early Childhood Special Education, 19, 164
71.

Turnbull A. P. & Turnbull H. R. (2001) Families, Professionals, and Exceptionality: Collaborating for
Empowerment, 4th edn. Merrill/Prentice Hall, Upper Saddle River, NJ.

Verdugo, M. A., Crdoba, L., & Gmez, J. (2005). The Spanish Adaptation and Validation of the Family
Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 49,492-498.

Crdoba, L., Gmez, J. y Verdugo, M.A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con
discapacidad: un anlisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383.

Crdoba, L., Mora, A., Bedoya, A.M. y Verdugo, M.A. (2007). Familias de adultos con
discapacidad intelectual en Cali, Colombia, desde el modelo de calidad de vida. Psykhe,
16(2), 29-42.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 35

Mora, A., Crdoba, L., Bedoya, A.M. y Verdugo, M.A. (2007). Caractersticas de la calidad de
Vida en familias con un adulto con discapacidad intelectual (DI)/RM en la ciudad de
Cali, Colombia. Diversitas, 3(1) 37-54.

Verdugo, M.A., Crdoba, L. y Gmez, J (2006). Adaptacin y validacin al espaol de la

Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF). Siglo Cero, 37(2), 41-46.

Crdoba, L., Verdugo, M.A. y Gmez, J. (2006). Adaptacin de la Escala de Calidad de Vida
Familiar en Cali (Colombia). En: M.A. Verdugo (Dir.). Cmo mejorar la calidad de vida
de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluacin. (273-
298). Salamanca: Amar.

Crdoba, L., Verdugo, M.A. y Gmez, J. (2006). Satisfaccin con la calidad de vida en
familias de nios y adolescentes con discapacidad en Cali, Colombia. En: M.A. Verdugo y
F.B. Jordn de Urres (Coords). Rompiendo inercias. Claves para avanzar. (181-195).
Salamanca: Amar.

Crdoba, Verdugo y Gmez, 2011 36