autogesto e

autodefensoria: 1
conquistando autonomia
e participao
Projeto Sinergia Volume 03
Braslia, 2009
Expediente

AUTOGESTO E AUTODEFENSORIA: Presidente da Federao das Apaes do Estado do Gois NCLEO ESTRATGICO
CONQUISTANDO AUTONOMIA E PARTICIPAO Albanir Pereira Santana Secretrio-Executivo
Projeto Sinergia Volume 03 Presidente da Federao das Apaes do Estado do Maranho Sandra Marinho Costa
Jernimo Ferreira Cavalcante Coordenadora-Geral de Articulao e Promoo de Polticas
Publicao da Federao Nacional das Presidente da Federao das Apaes do Estado de Minas Gerais Erenice Natlia Soares de Carvalho
Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais Srgio Sampaio Bezerra
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Mato Grosso do Sul NCLEO DE ACOMPANHAMENTO E MONITORAMENTO
Braslia, 2009 Harley Ferreira Silvrio Coordenadora do Ncleo
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Mato Grosso Marina Barbosa
Misso Francisco Gemelli Assessora do Ncleo
Promover e articular aes de defesa dos direitos das pessoas com Presidente da Federao das Apaes do Estado do Par Marilene Pedrosa
deficincia e representar o movimento perante os organismos nacionais e Luiz Augusto Machado dos Santos Consultores nacionais
internacionais, para a melhoria da qualidade dos servios prestados pelas Presidente da Federao das Apaes do Estado da Paraba Adriana Aparecida Biasiolo, Ana Paula Tostes Campos, Darci Barbosa, rika
Apaes, na perspectiva da incluso social de seus usurios. Santana Maria Florindo Uehara Tayra, Ftima Nazar das Graas Barbosa Resende, Helena Maria
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Pernambuco Milagres Belo, Isabel Cristina Mota Rodrigues, Lilian Cristina Karlinski,
Federao Nacional das Apaes Maria das Graas Mendes da Silva Maria da Conceio de Sousa Bittencurt, Maria do Socorro Cavalcante,
SDS Ed. Venncio IV, Cobertura CEP 70393-900 Braslia DF Presidente da Federao das Apaes do Estado do Piau Marina Aparecida Moreira Barbosa, Miri Pereira Bueno, Nadir Gadde,
Fone: (61) 3224 9922 | Fax: (61) 3223 8072 Themstocles Gomes Pereira Nancy Ferreira Barbosa de Oliveira, Suely Cebrian Lopes Scarpelini Kaminski,
fenapaes@apaebrasil.org.br | www.apaebrasil.org.br Presidente da Federao das Apaes do Estado do Paran Tnia Maria de Freitas Brando
A Federao Nacional das Apaes filiada Inclusion Interamericana. Jos Turozi
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Rio de Janeiro NCLEO ADMINISTRATIVO-FINANCEIRO
Tiragem: 5000 exemplares Delton Pedroso Bastos Coordenadora Administrativa
Projeto Grfico: Anticorp Design Presidente da Federao das Apaes do Estado do Rio Grande do Norte Ana Beatriz Cunha Maia de Oliveira
Ilustraes: Skopein (skdraw@hotmail.com) Maria Iaci Pereira de Arajo Coordenadora Contbil/Financeiro
Reviso: Rosaura Hexsel Jornalista. Registro Profissional: 4506/45v/DF Presidente da Federao das Apaes do Estado de Rondnia Marineide Freire
Impresso e Fotolito: Ideal Grfica e Editora Ilda da Conceio Salvtico Coordenadora de Projetos e Convnios
A reproduo total ou parcial permitida, desde que seja citada a fonte. Presidente da Federao das Apaes do Estado do Rio Grande do Sul Marilene Pedrosa
Aracy Maria da Silva Ldo Apoio Logstico
DIRETORIA EXECUTIVA Presidente da Federao das Apaes do Estado de Santa Catarina Arlete Sandra de Arajo Santos, Marcos Arajo, Dhemeson Pereira da Silva,
Presidente Rosane Teresinha Jahnke Vailatti Nelsina de Arajo Santos e Waldinia Santana Ramos
Eduardo Luiz Barros Barbosa (MG) Presidente da Federao das Apaes do Estado de So Paulo
Vice-Presidente Marco Aurlio Ubiali NCLEO DE COMUNICAO INSTITUCIONAL
Tnia Maria Lessa Athayde (RJ) Presidente da Federao das Apaes do Estado do Sergipe Coordenadora do Ncleo
1 Diretora-Secretria Ileni Costa Silva Karina Lobo
Alba Rosa Malheiros Lopes (PA) Presidente da Federao das Apaes do Estado de Tocantins Coordenao de Tecnologia da Informao
2 Diretora-Secretria Nilson Alves Ferreira Cristiano Octaclio Pinheiro
Solange Maria Cardoso de Brito (BA)
1 Diretora-Financeira CONSELHO FISCAL COORDENADORIA DE RELACIONAMENTO COM O USURIO
Diva da Silva Marinho (DF) Titulares (SALA DE SOLUES)
2 Diretor-Financeiro Unrio Bernardi (RS) Coordenadora do Ncleo
Ivanilde Maria Tibola (DF) Raimundo Nonato Martins (PI) Leidiana Pereira
Diretora-Social Jairo dos Passos Cascaes (SC) Equipe
Elcira Bernardi (RS) Suplentes Eunice Gusmo, Laura Campos e Lucas Rodrigues
Diretora de Assuntos Internacionais Srgio Prodcimo (SP)
Maria Amlia Vampr Xavier (SP) Emanoel O de Almeida Filho (PA) UNIVERSIDADE REDE APAE (UNIAPAE)
Expedido Alves de Melo (MA) Coordenadora de Treinamento & Desenvolvimento
AUTODEFENSORIA NACIONAL Renata Souza Vale
Cosme Silva Santos (ES) CONSELHO CONSULTIVO Coordenador de Autodefensores
Lucinia Aparecida Martins de Sousa (PR) Antnio Santos Clemente Filho (SP) Adinilson Marins dos Santos
Justino Alves Pereira (PR) Coordenadora de Apoio Famlia
CONSELHO DE ADMINISTRAO Elpdio Arajo Neris (DF) Jlia Bucher
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Amazonas Nelson de Carvalho Seixas (SP) Coordenadora de Educao e Ao Pedaggica
Maria das Neves Mares Moutinho Flvio Jos Arns (PR) Fabiana Maria das Gracas Oliveira
Presidente da Federao das Apaes do Estado da Bahia Luiz Alberto Silva (SC) Coordenadora de Educao Profissional
Carlos Santana Maria Helena Alcntara
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Cear EQUIPE TCNICA DA FEDERAO NACIONAL DAS APAEs Gerente de Projeto de Educao Fsica, Desporto e Lazer
Paula Dias Sampaio PROCURADORIA JURDICA Roberto Antnio Soares
Presidente da Federao das Apaes do Distrito Federal Procuradora-Jurdica Gerente de Projeto de Educao Artstica
Maria Helena Alcntara Sandra Marinho Costa Francisco Marcos
Presidente da Federao das Apaes do Estado do Esprito Santo Assessoria Jurdica Consultiva
Rodolpho Luiz Dalla Bernardina Alessandra de Oliveira e Andr Luiz Moreira da Silva
 autogesto e
autodefensoria:
conquistando autonomia
e participao

Braslia, 2009
 autogesto e autodefensoria:
conquistando autonomia e participao

Participantes da proposta poltico-metodolgica

do 1 Encontro Nacional de Autodefensores
e 4 Frum Nacional de Autodefensores

Adinilson Marins dos Santos

Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira
Srgio Sampaio Bezerra

Participantes da organizao do documento

Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira

Erenice Natalia Soares de Carvalho

Participantes da elaborao do documento

Adinilson Marins dos Santos

Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira
Cristiano Octaclio Pinheiro
Erenice Natalia Soares de Carvalho
Luciene Carvalhais
Maria da Aparecida No
Solange Sobrinho
Tnia Regina Levada
 ndice

apresentao 8
Eduardo Barbosa

palavras dos autodefensores nacionais 10

introduo 50 anos: uma nova viso da pessoa com deficincia 13
Adinilson Marins

captulo i o movimento de autodefensoria: um exerccio de cidadania 15

Tnia Regina Levada

captulo ii autogesto e autodefensoria: do que estamos falando? 27

Maria da Aparecida No
Luciene Carvalhais

captulo iii perfil dos autodefensores do movimento apaeano: desafios 33

Solange Sobrinho

captulo iv 1 encontro nacional de autodefensores 37

Cllia Maria de Sousa Ferreira Parreira

captulo v 4 frum nacional de autodefensores: carta de vitria 47

Erenice Natalia S. de Carvalho

anexo a 3 frum nacional de autodefensores: carta de joo pessoa 53

Erenice Natalia S. de Carvalho

anexo b 2 frum nacional de autodefensores: carta de bento gonalves 56

Erenice Natalia S. de Carvalho

anexo c 1 frum nacional de autodefensores: carta de fortaleza 59

Erenice Natalia S. de Carvalho

anexo d programa do 1 encontro nacional de autodefensores 61

anexo e participantes do 1 encontro nacional de autodefensores 64
anexo f participantes do 4 frum nacional de autodefensores 69
bibliografia 73
 apresentao 9

O Programa Nacional de Autogesto e de Autode- Organizamos, em novembro de 2007, o 1 Encontro Nacional de Autodefensores, com vistas
fensoria uma das mais importantes iniciativas preparao do 4 Frum Nacional de Autodefensores. A ocasio foi oportuna para que pu-
do Movimento Apaeano. Tem como finalidade dssemos conhecer a percepo desses jovens com deficincia sobre assuntos atuais, dentre
contribuir para o desenvolvimento da autonomia eles, o debate sobre os contedos trazidos pela recm-aprovada Conveno da ONU sobre os
da pessoa com deficincia intelectual e mltipla direitos das pessoas com deficincia.
frente a sua realidade, dando-lhe estmulo para
tornar-se autodefensora; e, neste papel, ampliar A proposta em reuni-los foi importante. Da mesma forma, foi uma recompensa v-los se
sua possibilidade de atuar, efetivamente, influen- posicionarem com tamanha clareza. E, sobretudo, foi revigorante ouvi-los falar de suas expe-
ciando o cotidiano de sua famlia, da comunidade rincias, suas impresses e opinies sobre a vida afetiva, relaes familiares, sade, incluso
onde vive e da sociedade em geral. Tornando-se, escolar e trabalho.
portanto, um agente poltico comprometido com
o bem comum. Os resultados do Encontro superaram a expectativa inicial que os prprios autodefensores
tinham quando aceitaram o nosso convite. O que se presenciou, durante o 1 Encontro
Esse Programa cria espao institucional para Nacional, foi uma participao visivelmente bem mais amadurecida que em eventos an-
a insero dos autodefensores na estrutura do teriores; e um apelo claro e poltico por um espao institucional real, concreto, para que
Movimento, assegurando a participao efeti- eles possam contribuir com a definio dos rumos e dos caminhos a serem trilhados pelo
va da pessoa com deficincia no cotidiano das Movimento Apaeano.
unidades apaeanas e nas deliberaes polticas
e estratgicas, tanto das Federaes das Apaes Para ns, da Federao Nacional das Apaes, ficou a grata satisfao de saber que a criao do
dos Estados quanto da Federao Nacional. Com Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria foi acertada. E sabemos que nos cabe
essa estratgia, tem-se revelado uma iniciativa fortalec-lo cada vez mais.
crescentemente inovadora.
Abrao fraterno.
Para a Rede Apae, importante que estejamos atentos s questes trazidas por esses autode-
fensores e autodefensoras. Alm disso, devemos conhecer o que eles tm entendido e como Eduardo Barbosa
tm lidado com as temticas emergentes e recorrentes que afetam suas vidas e a de outras Presidente da Federao Nacional das Apaes
pessoas com deficincia. Para isso, so realizados os Fruns Estadual e Nacional de Autodefen-
sores que, dentre outros objetivos, so espaos que criam oportunidade de maior participao
dos autodefensores, nas decises de interesse da Rede. Os fruns so abertos ao dilogo, trocas
e discusses e, tambm, possibilitam o encaminhamento de sugestes e reivindicaes.
 palavras dos 11
autodefensores nacionais
Gesto 2006-2008 Gesto 2009-2011

Particularmente, acho que o Encontro dos Autodefensores muito importante para ns. Foi
um momento para rever amigos e fazer novas amizades. A gente j se conhecia do ltimo
Frum, em Joo Pessoa. Aprendemos muito sobre cidadania e vimos que as pessoas no po-
Trechos extrados da entrevista concedida por Cosme Silva Santos e Lucinia Aparecida
Martins de Sousa para o Boletim Eletrnico da Federao Nacional das Apaes, n. 10, ano 3,
out.-dez. 2008.
dem esquecer as pessoas com deficincia. Precisamos estar socializados. Com a palestra da
Izabel, os autodefensores tiveram oportunidade de conhecer as polticas. Falamos de cida-
dania, de projetos, da Conveno Internacional da Pessoa com Deficincia. Depois, conversa- Cosme Silva Santos
mos sobre incluso escolar, incluso esportiva, incluso no mercado de trabalho. Muito bom
discutir, tambm, sobre nossa relao com a famlia, sexualidade e sade. Fizemos grupos Sobre a vitria na eleio:

para conversar. Achei muito interessante porque falamos de vrios assuntos com muitas

pessoas e trocamos experincias. A palestra do Dr. Eduardo foi excelente! Ele incentiva a ... Quando uma pessoa est preparada, o que ela sente? Eu fiquei normal e muito feliz.
gente a continuar trabalhando. Ele apoiou o nosso trabalho e ouviu os autodefensores do
Brasil. Minha avaliao positiva porque pudemos conhecer o trabalho dos autodefensores
do pas. Isso trouxe muita experincia, e acho que deveramos ter mais oportunidade de Desafios a enfrentar:

viajar e saber o que os autodefensores pensam.
O autodefensor ainda desconhecido por muitos, o maior desafio mostrar para a sociedade

Andr Bastos o papel do autodefensor.

Foi muito bom o Encontro de Autodefensores. Na Academia de Tnis (em Braslia), falamos Planos para a gesto:

sobre famlia e tambm sobre sexualidade e namoro, enquanto os apoiadores foram para
outra sala. Ns, os autodefensores, ficamos juntos na mesma sala e falamos com o Presi- Fazer as coisas acontecerem, trabalhar com Adinilson e mostrar para a sociedade que, in-
dente da Federao Nacional das Apaes, Eduardo Barbosa, e deu para falar tudo que a gente dependente de termos uma deficincia, somos todos iguais e precisamos ser respeitados

tinha de direito. Ns debatemos sobre a incluso no mercado de trabalho, nas escolas e na nos nossos direitos.
sociedade em geral. Foi muito bom trocar experincias com autodefensores do Brasil todo.
Eu acho que a Federao Nacional tem que ter mais encontros como esse porque a gente

aprende muito com eles. Perspectivas de atuao:

Franciene de Oliveira
... vamos mostrar nossas necessidades; ns, e no outras pessoas, falando por ns. Sendo
o Movimento Apaeano formado por pais e pessoas amigas, nossa tendncia crescer

cada vez mais.
 introduo
50 anos: uma nova viso da 13
pessoa com deficincia
Lucinia Aparecida Martins de Sousa
1

Sobre a vitria na eleio:

... esse cargo j estava reservado por Deus, porque eu confio na minha capacidade e tenho Se as coisas so inatingveis... Ora!

muita fora de vontade. No motivo para no quer-las...
Que triste os caminhos, se no fosse
a mgica presena das estrelas!
Desafios a enfrentar:

Mrio Quintana
Acho que o maior deles fazer com que as pessoas confiem em nossa capacidade. Muitas
vezes, no temos autoridade para concretizar aes, pois somos alunos. Dependemos do
apoio de nossa escola, da Apae, da Federao Estadual e da Nacional. Para chegarmos aos Durante muitas dcadas, as institui-

rgos que nos compete, necessitamos da interveno da escola ou das federaes. es sociais voltaram o seu atendi-
mento, pessoa com deficincia, prio-
ritariamente rea clnica. Por muitos
Planos para a gesto: anos, nem mesmo a famlia acreditava

e considerava a pessoa com deficincia

Defender as pessoas com deficincia, exigir que se cumpra a lei e, mais do que isso, dizer capaz de ser um agente transformador
a todos que apesar de nossas limitaes somos capazes de levar uma vida com dignidade, de sua vida, engrossando as mentes
com educao, sade e trabalho. Quero poder entrar em contato com outras Apaes e saber com o slogan Tudo por ns, sem ns.

das suas dificuldades; opinar e, juntos, buscar solues para o seu melhor desempenho. Porm, a partir de 1954, data da funda-
o da primeira Apae do Brasil, no Rio
de Janeiro, muitas foram as mudanas.
Perspectivas de atuao: Jamais imaginaramos que, um dia,

em nosso pas, a pessoa com deficin-

O Movimento Apaeano est hoje atuando por ns, em nossa defesa. Com os autodefensores, cia teria vez e voz, e seria valorizada
o Movimento pode falar mais alto. Ns e nossas famlias sabemos o que realmente passa- por suas idias e potencialidades.
mos. Precisamos nos unir e exigir nossos direitos. As pessoas mais importantes do Movi-

mento Apaeano somos ns, os alunos. Nada melhor que o tempo, para dar-
nos uma lio de vida, fazer-nos rever
conceitos e refletir sobre as nossas
crenas e valores. Nada neste mundo
esttico. Tudo evolui com o tempo. E como essa evoluo rpida e, s vezes, profunda!
Com a evoluo do Movimento Apaeano, que uma ao voltada para o cuidado e o desen-
volvimento das pessoas com deficincia, as pessoas iniciaram o seu processo de transforma-
o da larva em borboleta , destacando-se em todos os segmentos sociais, firmando sua
confiana e propsito ajudados pelos projetos guia e Apae Educadora e alando voo com o

1 Texto elaborado por Adinilson Marins dos Santos, Coordenador do Programa Nacional de Autogesto e de Autodefen-
soria da Federao Nacional das Apaes e membro do Conselho Nacional de Defesa da Pessoa com Deficincia (CONADE),
como representante da Federao Nacional das Apaes. Na produo deste texto, contou com a colaborao de Elaine das
Graas Coimbra, Diretora da Apae de Patos de Minas e Ana Maria dos Santos, professora de Artes da Apae de Patos de Minas.
 captulo i
Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria. As pessoas com deficincia desper- o movimento de 15
autodefensoria:
taram, graas ao profundo desejo de ver alm das montanhas regionais, para o princpio do
cumprimento de seu papel como autogestoras de sua vida pessoal, poltica e social; e a tudo

um exerccio de cidadania
o que se refere a seus direitos, em mbito nacional e internacional.
1
Diante de tudo isso, e luz de uma reflexo sobre o Programa Nacional de Autogesto e de
Autodefensoria, percebemos grandes conquistas e um significativo avano, mesmo diante
do enfrentamento de inmeras dificuldades, principalmente a descrena no potencial da
pessoa com deficincia. Hoje, atingimos um patamar quase que satisfatrio em relao aos Voa condor
nossos encontros e aes. Que a gente voa atrs
Voa atrs do sonho
Certamente, que para se atingir plenamente esse ideal, ainda percorreremos muitos cami- Com o cu por detrs...
nhos que com determinao e boa vontade, com o envolvimento da famlia, dos profissionais
que abraam o Programa e com o trabalho constante e incansvel das instncias maiores Oswaldo Montenegro
Federao Nacional e Estadual haveremos de mostrar o progresso, o crescimento e uma
nova imagem da pessoa com deficincia.
A crise dos paradigmas que vem ocorrendo desde
Ser participante e membro atuante do Programa Nacional de Autogesto e de Autodefenso- o final do sculo passado no interior do sistema
ria faz-nos sentir mais preparados, mais independentes, mais produtivos e conscientes da educacional de pessoas com deficincias, tem pro-
importncia de nosso papel como autogestores. Transpusemos barreiras e mitos, antes ini- vocado uma mudana de viso de mundo e das
maginveis. Buscamos firmar nossa autonomia para fazer valer nossa vez e voz, em defesa pessoas que constituem o universo dos sujeitos
de nossos direitos. participantes do processo, fazendo surgir o para-
digma do empowerment (traduzido por alguns
Somos conscientes de que a caminhada e a luta so contnuas, com atalhos e pedras, porm como empoderamento).
NOSSA e estamos firmes neste propsito. Tomar as rdeas das aes nos faz mais fortes,
mais humanos e iguais. No aceitamos mais Tudo por ns, sem ns, mas sim Nada sobre Na educao especial, alm dessa nova viso de
ns, sem ns. mundo e de participao, surge um modelo deli-
neando uma nova viso da prpria rea, trazen-
do, com um novo enfoque, possibilidades de re-
flexo quanto mudana conceitual necessria
para que pudessem ser operacionalizadas trans-
formaes, significativas, nas condutas at ento
adotadas com as pessoas com deficincia.

Segundo Kuhn (2005), as rupturas detm causas

internas e externas que as provocam e vrios
exemplos podem ser encontrados ao longo da
histria da humanidade. No caso da pessoa com
deficincia, as causas externas foram prepon-
derantes, ainda que no se possa subestimar o
que podemos conceituar como causas internas.

1 Texto elaborado por Tnia Regina Levada, colaboradora da Federao Nacional das Apaes na realizao do 1 Encontro
Nacional de Autodefensores e Presidenta da ONG Asas da Liberdade, uma associao da cidadania para a incluso social.

Porm, se temos como causas externas as mudanas na sociedade e na cultura (como aponta
Kuhn), um breve caminhar na histria e o entendimento da histria contempornea permi-
tem que se visualize o quadro.
Idias e conceitos, tidos como explicativos da pessoa com deficincia, vo perdendo a sua
validade e sendo substitudos por idias e conceitos que colocam esse grupo de pessoas
dentro de uma nova contextualizao social e cientfica, gerando atitudes que determinam
uma alterao importante na rota da histria da luta pelos direitos e pela garantia de deve-
res do grupo. A nova viso produz ideais mobilizadores, desencadeando aes e provocando
reaes importantes. A luta pela mudana da imagem estereotipada da pessoa com defici-
ncia (em especial a deficincia intelectual) como algum dependente e incapaz de arcar
com direitos e deveres, tornando-se alvo de caridade e pena, foi fortalecida na medida em
que o empowerment comeou a ser exercitado na mobilizao de embasamento das rei-
vindicaes. Dessa forma, as pessoas com deficincia passaram a constituir parte ativa de
um movimento, alertando para a sua capacidade e potencialidade, no sentido de contribuir
positivamente para a construo de uma sociedade mais justa.
A partir do momento em que se percebe a necessidade de dar queles que lutam o direito
de falar por sua prpria voz, algumas formas importantes de desenvolvimento dessa prtica
passam a ser pensadas.
Uma das tcnicas citadas por Pinto (1998) a chamada consciouness-raising (formao de
conscincia) considerada uma das mais importantes formas para a abordagem de empower-
ment. Por meio da consciouness-raising a inteno fazer com que o indivduo consiga perce-
ber a sua situao pessoal dentro do contexto de outros indivduos, cujo problema comum e
estabelecido por condicionantes externas que podem e devem ser alteradas para que se possa
resolver o problema, sendo essas alteraes dependentes dos prprios indivduos e suas aes,
coordenadas, organizadas e defendidas pelo grupo interessado, num modelo clssico de movi-
mento social legtimo. O movimento de autoadvocacia est embasado no paradigma do empo-
werment e constitui um movimento internacional muito fortalecido em vrios pases.
O movimento das pessoas com deficincia intelectual recebeu, ao ser organizado, o nome de
self advocacy, o qual pode ser literalmente traduzido como advocacia de si prprio, ou seja,
autoadvocacia, remetendo quele que advoga seus prprios direitos, defende suas idias
em busca de justia. Este termo abriga o conceito do envolvimento da prpria pessoa com
deficincia intelectual na defesa de seus direitos e na expresso de suas necessidades e a
proposta derivada vem ao encontro do direito de participao da prpria pessoa.
Vale ressaltar o que fala Ribas (1995, p.137):
O conceito de vida independente implica assumir a responsabilidade de gerar a
prpria vida e, portanto, apostar em si mesmo. Em outras palavras, trata-se de
dizer para as pessoas portadoras de restrio no corpo ou de deficincia que, se
elas mesmas no tomarem a iniciativa de se responsabilizar pela conduo da
prpria vida, ningum mais o far, e elas estaro, portanto, sentenciadas a ser
eternamente dependentes de algum.
17
dessa perspectiva que o movimento de autoadvocacia visa equipar as pessoas com de-
ficincia intelectual. Habilit-las a serem os gerentes de sua prpria vida, fazendo valer
a sua opinio nas decises que lhe dizem respeito e que, na maioria das vezes, podero
determinar a sua cidadania.
Historicamente, podemos dizer que as pessoas com qualquer deficincia foram alijadas dos
processos decisrios da sociedade e sobre si mesmos. Ao longo dos sculos, sob as mais va-
riadas organizaes sociais, foram consideradas inaptas para efetivar a participao, sendo
relegadas a uma situao de excluso.
Atendendo aos apelos desse incmodo, em alguns pases, as pessoas com deficincia intelec-
tual, consoante com o modelo de movimento exercido pelas outras pessoas com deficincia,
passaram a questionar sobre a sua excluso, tratando a participao como um novo desafio.
Em documento da Liga Internacional de Associaes em favor das Pessoas com Deficincia
Mental (1985) vamos encontrar:
Uma nova voz est comeando a se fazer sentir entre ns e pede que ns a
escutemos. a voz das pessoas com deficincias mentais. At agora, outros
haviam falado em seu nome, acreditando que no tinham capacidade de falar
por si mesmas. Nossa tarefa agora escut-las, ajud-las a participar como
iguais na vida da comunidade e proporcionar a elas a oportunidade de tomar
decises significativas.
Autoadvocacia: um pouco da histria
O movimento de autoadvocacia de pessoas com deficincia intelectual teve incio na
Sucia, durante os anos 60. Nessa ocasio, um grupo de pessoas com deficincia intelec-
tual recebeu apoio na iniciativa de organizar e gerenciar seus prprios grupos de lazer.
Para isso, organizaram-se cursos que visavam orientar as pessoas em como tomar suas
prprias decises.
Entre os anos de 1968 e 1970, foram realizadas conferncias com o objetivo de redigir
declaraes nas quais constassem as propostas das prprias pessoas em relao forma
de tratamento que gostariam de receber e como gostariam de ver suas idias e von-
tades respeitadas. Inicialmente com poucos participantes, medida que os trabalhos
foram se desenvolvendo esse nmero foi aumentando e trazendo novas perspectivas.
A dificuldade inicial refletia, com clareza, a convico da incapacidade da pessoa com
deficincia intelectual quanto s responsabilidades sobre suas decises, introjetada, de
forma muito forte, nas prprias pessoas com deficincia. Foi, na realidade, um resgate
da autoconfiana.
O reconhecimento de que as pessoas com deficincia intelectual eram capazes de se organi-
zar e decidir sobre seu prprio destino foi se fortalecendo e, em pouco tempo, espalhou-se
pela Gr-Bretanha e pelo Canad.

No ano de 1972, teve incio uma ampla discusso sobre o assunto, que resultou em uma
conferncia no Canad, em 1973. Esta conferncia, que foi considerada a primeira conven-
o de pessoas com deficincia intelectual da Amrica do Norte, teve como meta consti-
tuir-se em um espao de concesso da voz pessoa com deficincia, o que veio possibi-
litar a sua participao efetiva na construo e continuidade do trabalho. Entretanto, o
que se verificou foi uma grande interferncia por parte de profissionais que dominavam a
situao. Esse excesso fez retornar a idia de incapacidade e necessidade de tutela, o que
provocou muita insatisfao, especialmente em um grupo de Oregon, Estados Unidos, que
estava presente nos trabalhos.
Desse encontro, ento, e como consequncia dessa insatisfao, resultou um posicionamento
do grupo o qual, retornando aos Estados Unidos, preocupou-se em organizar o movimento de
autoadvocacia ao qual deram o nome de People First (a traduo desse termo seria Primei-
ramente Pessoas ou Em primeiro Lugar Pessoas, com o significado de enfatizar que, antes
de tudo, eles devem ser considerados como pessoas e no como deficientes).
O movimento People First lutou ento pela defesa da desinstitucionalizao de pessoas com
deficincia intelectual, sendo que estas passaram a residir na comunidade e a participar
socialmente. Com um crescimento vertiginoso na participao, foram organizadas outras
conferncias e convenes, que resultaram em um processo de aprendizagem importante,
especialmente no tocante liderana. Isso porque os lderes no poderiam ser pessoas sem
deficincia, o que permitiu que a maior parte dos aspectos relacionados ao planejamento
e organizao das aes estivesse nas mos de pessoas com deficincia intelectual, que
conseguiram mostrar seu potencial colhendo resultados muito positivos.
Em 1980, no Kansas, Estados Unidos, uma conferncia reuniu pessoas com variados proble-
mas de desenvolvimento. Nessa ocasio, os delegados decidiram formar uma coalizo de for-
as que passou a chamar United Together (Juntos e Unidos), estabelecendo como princpios:
No deixar que outros faam o que se pode fazer.
Servir como apoio em diretorias e em comits para assim poder ajudar mais as pessoas
com deficincias.
Tomar parte na organizao de polticas, participando do trabalho para mudar a legislao
naquilo que seja necessrio.
Escolher os prprios apoiadores.
Desativar as instituies.
Criar situaes que permitam viver na comunidade.
Buscar mais trabalhos para pessoas com deficincias.
Garantir pagamento igual, para trabalhos iguais.
19
Encorajar outras pessoas para a autoajuda.
Manter o United Together unido.
Fortalecer, economicamente, o United Together (WILLIAMS; SHOULTZ, 1984, p.61)
Nos princpios do United Together ficava claro o requerimento de uma cidadania e autono-
mia que at ento estava sendo negada ao grupo. A partir da, outras organizaes surgiram,
com o objetivo de dar s pessoas com deficincia mental a oportunidade de envolvimento
nos movimentos relacionados ao controle de sua prpria vida, promovendo e possibilitando
uma vida independente.
Com essa mesma inteno, foram organizados manuais e outros materiais de orientao
para a organizao de grupos de autoadvocacia. Nesse material, foram abordados aspectos
tais como: o que a autoadvocacia, como formar um grupo, como fazer um grupo funcio-
nar, trabalhar com consultores, trabalhar com o apoio de consultores, redigir planos, formar
comits, legalizar organizaes, trabalhar com outros grupos, efetuar a publicidade, organi-
zar convenes e captar recursos. Alm de livros para orientao, tambm foram organiza-
dos vdeos, slides e psteres que tiveram como objetivo ensinar s pessoas com deficincia
mental os seus direitos.
O movimento de autoadvocacia continuou a se expandir e, em 1981, nasceu o primeiro
grupo na Austrlia. Dessa forma, comea a se concretizar uma influncia muito grande do
movimento no s na Amrica do Norte, mas em vrias partes do mundo, o que possibilitou
o incio de uma grande alterao na forma de ver e entender as pessoas com deficincia
intelectual, buscando tirar delas o estigma de incapazes.
Na atualidade, o maior nmero de pessoas que executam a funo de autoadvogados no
People First composto por pessoas com deficincia intelectual. Alguns grupos tm inclu-
das pessoas com paralisia cerebral, epilepsia e autismo, alm de pessoas com deficincias
fsicas. As pessoas com deficincia intelectual so, em alguns casos, pessoas com um grau
de comprometimento considerado grande. Entretanto, o movimento tem como uma de
suas funes mostrar que a autoadvocacia no est limitada a um grupo diferenciado, de-
vendo o movimento ser aberto a todo aquele que queira participar, ainda que haja muita
dificuldade inicial.
Pessoas com deficincia mental necessitam de tempo e um suporte forte para
desenvolver habilidades para participar no processo democrtico que envolve
o trabalho de um grupo. O movimento People First tem mostrado que at as
pessoas com deficincias mais graves podem participar. Alguns oferecem apoio
com a sua presena. Outros, como pessoas com Sndrome de Down, so mem-
bros de comits e secretarias dos grupos e competentes expositores (WILLIAMS;
SHOULTZ,1982, p.64).
Embora ainda faa parte das convices da sociedade, de pais e de alguns profissionais
da rea que as pessoas com deficincia intelectual so incapazes de emitir opinies ou

direcionar suas prprias vidas, o movimento de autoadvocacia dessa populao algo que
se firma como uma ao vivel de ser levada prtica. As barreiras que se impem para o
seu desenvolvimento pleno so muitas e dificultam a concretizao do objetivo das pesso-
as com deficincia intelectual em firmarem-se como capazes de estabelecer suas prprias
diretrizes de vida, como qualquer pessoa. Entretanto, quando se toma cincia das oportu-
nidades que o movimento vem dando s pessoas com deficincia intelectual, no sentido
de configurarem-se como cidados participantes, impossvel negar a sua importncia
para o processo de normalizao e de incluso social.
A importncia da oportunidade em exercer a autoadvocacia, tornando-se responsvel pelo
rumo a ser tomado em relao prpria vida, vem confirmada na declarao de pessoas
com deficincia que, envolvidas com este movimento, viram sua vida transformar-se em
vidas repletas de objetivos e metas. Esclarea-se que a totalidade dos depoimentos foi dada
por pessoas com deficincia intelectual que estiveram institucionalizadas e que buscaram,
a partir do envolvimento com o movimento de autoadvocacia, uma forma de exercer sua
autonomia e impor seus objetivos.
Marvin Coile aponta:
Eu sempre soube o que eu quis. Eu sentia o tempo todo que o cidado com
deficincia mental tem o direito de ser tratado como qualquer outra pessoa.
Para mim, a auto-advocacia voc se sentir bem consigo mesmo. provar para
o mundo o que voc pode fazer na comunidade [...] Claro que, junto com a au-
to-advocacia h muitas responsabilidades [...] Eu sinto que toda pessoa pode
viver to independentemente quanto possvel, isso um direito dela. A auto-
advocacia me ajudou a ajudar outras pessoas a ter responsabilidade [...] Eu no
pretendo ser a melhor pessoa do mundo - ningum - mas quando cometo um
engano quero ser avisado. Ento, tentarei no fazer novamente a mesma coisa.
(WILLIAMS;SHOULTZ, 1982, p.70)
Nas palavras de Larry Rice:
A auto-advocacia significa muito para mim. Me ajuda a defender minha prpria
vida e ajudar outras pessoas. Eu acredito que nossas coisas so muito impor-
tantes, tanto quanto as coisas e os direitos das outras pessoas. Eu acredito que
deveramos ser tratados da mesma forma, conseguindo bons trabalhos e pos-
sibilitando s pessoas que nos vejam como pessoas. Eu acredito que isso est
acontecendo. As pessoas esto comeando a nos olhar e nos ver como pessoas.
(WILLIAMS; SHOULTZ, 1982, p. 74)
Nas palavras de Patrcia Killius:
Auto-advocacia significa aquilo que voc pode fazer por voc mesmo. Significa
que voc pode se auto representar em variados grupos e pode falar s pessoas
como voc se sente sobre voc mesmo, sem ter medo de declarar isso. (WILLIAMS;
SHOULTZ, 1982, p.82)
21
Nas palavras de Bernard Carabello (portador de paralisia cerebral):
Para mim, a auto-advocacia um meio de lutar pelos direitos, fazer coisas
para voc mesmo, conseguir o respeito de outras pessoas, praticar aes
com responsabilidade e sabendo quais so os seus direitos. (WILLIAMS;
SHOULTZ,1982, p.78)
Nas palavras de Judy Cunio:
Para mim, a auto-advocacia um meio de mostrar que todos so importantes.
Todos tm algo a oferecer. Todos tm o direito de ser como e se sentir bem.
Voc no deve ter vergonha do que voc [...] As pessoas que deveriam dizer:
Ei, eu queria ouvir o que voc tem a dizer. Eu me preocupo com voc. (WILLIAMS;
SHOULTZ, 1982, p. 83)
Nas palavras de Valerie Schaaf:
Auto-advocacia significa voc poder ensinar s pessoas com deficincia mental
aquilo que voc aprendeu. uma forma de ajudar a realizar aquilo que um dia
eles sonharam realizar. ajudar a crescer e fazer com que os impedimentos no
sejam motivo de medo ou preocupao. poder viver como se no houvesse ne-
nhum impedimento. (WILLIAMS; SHOULTZ, 1982, p. 86).
Finalizando, podemos afirmar que, embora a posio de muitos grupos de pais ainda seja
a de que eles (pais) conseguem falar em nome de seus filhos com deficincia intelectual,
externando a vontade e os objetivos deles (filhos); estimuladas e apoiadas, as pessoas com
deficincia mental conseguem mostrar a importncia de terem voz prpria para expor suas
necessidades e expectativas, deixando claro que muitas vezes, quando so representadas,
no vm representados tambm seus anseios de cidadania.
Quando tm a oportunidade de expor suas expectativas, diferentemente daquilo que su-
pe o senso comum, as pessoas com deficincia mental anseiam por oportunidades de
trabalho, de estudo e de convivncia em nvel de igualdade em relao a outras pessoas.
E a forma como isso pode e deve ser feito, deve ser estabelecida pelas prprias pessoas
com deficincia intelectual, pois s a elas possvel a real experincia de serem pessoas
com deficincia, que lidam na vida diria com a atitude das outras pessoas, em relao
a elas, nas mais variadas situaes. S a elas possvel a avaliao da sensao de ser
um adulto tratado como criana eterna, sem possibilidade de ter seus direitos de parti-
cipao respeitados.
No trabalho de autoadvocacia, as pessoas com deficincia intelectual conseguem ganhar
aquilo que mais necessitam: o respeito como seres humanos. Longe do assistencialismo,
do paternalismo, da infantilizao, essas pessoas querem ser vistas como adultos que
podem (e devem) defender seus diretos e ter seus deveres no dia a dia como qualquer
outra pessoa.
A experincia brasileira
No Brasil, o movimento, denominado autodefensoria, vem sendo organizado e estimulado
pelo Movimento Apaeano. As Apaes, instituies tradicionais no trabalho com pessoas com
deficincia intelectual, imbudas da convico de que a participao social pea funda-
mental para um desenvolvimento completo, organizaram-se para delinear o movimento
com base nos princpios da autoadvocacia.
O primeiro passo para a organizao desse movimento, no pas, foi dado durante o 9 Con-
gresso Mundial da Liga Internacional das Associaes para Deficincia Mental, realizado no
Rio de Janeiro, em agosto de 1986.
Durante o evento ocorreu um congresso paralelo, do qual participaram mais de 150 pes-
soas com deficincia intelectual, com o objetivo de discutir sua condio sob os mais va-
riados aspectos. Dessa forma, pode-se afirmar que o movimento j tem mais de vinte anos.
Entretanto, lutando contra um preconceito secular, as dificuldades vo desde o descrdito,
por parte da sociedade como um todo, at a falta de confiana da prpria pessoa com defi-
cincia intelectual, no que tange sua possibilidade de exercitar vontades, colocar desejos,
sonhos, aspiraes como um cidado socialmente includo.
23
solicitaes, o que deixa transparecer que as pessoas participantes de sua construo
conseguiram perceber, de maneira mais ntida, o esprito comunitrio da ao. Ainda
assim, apesar disso, percebe-se o direcionamento de algumas propostas, especialmen-
te nas reivindicaes endereadas aos rgos pblicos e s aes da instituio, s
quais os autodefensores ainda no poderiam ter acesso pelo fato de o movimento
ainda estar iniciando.
A Carta de Joo Pessoa, Paraba, foi redigida em 2005 durante o 3 Frum de Autode-
fensores, realizado em concomitncia com o 22 Congresso da Federao Nacional das
Apaes. Esse documento revela um amadurecimento crescente dos participantes no en-
tendimento de seu papel frente autodefensoria.
Alm dos fruns, nacionais e regionais, existe uma preocupao constante em definir
critrios para a eleio dos autodefensores, estratgias de eleio, perfil dos candidatos,
pr-requisitos para a candidatura, cujo objetivo deve ser entendido no apenas como for-
ma de nortear o trabalho durante os encontros, mas, principalmente, nortear as aes
educacionais a serem desenvolvidas no dia a dia.

A partir dessa experincia, foram realizados vrios eventos estaduais de autodefensores,
entre eles o Frum Estadual de Autodefensores, durante o Encontro Estadual das Apaes do
Paran, evento do qual tive a oportunidade de participar. Na ocasio, o trabalho feito com
os participantes teve o objetivo de escolher os representantes do estado que deveriam ir a
Fortaleza participar do 1 Frum Nacional de Autodefensores.
Durante o evento, foram feitas reunies com os autodefensores das diversas entidades que
compem a Federao das Apaes do Paran os quais, numa escolha consciente e democr-
tica, elegeram seus dois representantes estaduais. O trabalho foi muito gratificante e confir-
mou a idia de que, quando tm oportunidades de participao, as pessoas com deficincia
intelectual podem reivindicar, fazer proposies e dar sugestes sobre os trabalhos e aes
a serem conduzidas pelas instituies, pelas empresas ou por qualquer outro local em que
estejam participando.
Em 2001, durante o 20 Congresso da Federao Nacional das Apaes em Fortaleza, Cear,
foi realizado o 1 Frum de Autodefensores, que teve como resultado a Carta de Fortaleza,
datada de 12 de julho daquele ano.
Dois anos depois, em 2003, aps novas conferncias estaduais, realizou-se na cidade de
Bento Gonalves, Rio Grande do Sul, o 2 Frum de Autodefensores concomitante com
o 21 Congresso da Federao Nacional das Apaes, do qual tambm resultou uma carta
de intenes.
Existe significativa diferena entre a Carta de Fortaleza e a Carta de Bento Gonalves,
o que demonstra um avano do movimento, ampliando a participao dos autodefen-
sores de forma significativa. A comparao entre os textos mostra uma evoluo nas
O movimento de autodefensoria tambm se preocupa com o papel dos coordenadores.
Para tal, traa a competncia do coordenador nos diversos nveis de atuao, definindo o
perfil adequado dessa importante figura, a qual deve ter plena cincia e conscincia de
sua atuao e de seus limites junto aos autodefensores.
Valorizar a condio humana das pessoas com deficincia intelectual deve ser o obje-
tivo maior do grupo de coordenadores. Evitar atitudes segregadoras e protecionistas,
rever os prprios valores e as prprias crenas, ver em cada autodefensor um indivduo
que luta por sua incluso social, assegurar-se que as garantias constitucionais possam
valer para todos, so atitudes que devem guiar o trabalho de um coordenador, cujo
papel deve ser de apoiador, ou seja, sua funo deve ser orientar, buscando a menor
interferncia possvel.
Reforando essa posio, podemos citar um item do Manual do movimento de autode-
fensoria da Federao Nacional das Apaes que diz, sobre o coordenador:
Ser acima de tudo, um guerreiro incansvel, para assegurar o exerccio dos di-
reitos sociais e individuais dos alunos, sua liberdade de expresso, a segurana,
o bem-estar, o desenvolvimento, a igualdade e a justia como valores supremos
de uma sociedade fraterna, pluralista e sem preconceitos, conforme estabelece
a nossa Carta Magna.
Essa deve ser a postura de todos os envolvidos guerreiros incansveis expandindo
o posicionamento aos autodefensores, suas famlias e todos os que estejam envolvidos
com o movimento de pessoas com deficincia intelectual, para que a linha evolutiva
seja concretizada.
Autodefensoria em ao
Desde seis de outubro de 2004, com a Declarao de Montreal, que trata sobre a defici-
ncia intelectual, est preconizada uma alterao no relacionamento com o grupo de
pessoas classificadas, anteriormente, como portadoras de deficincia mental e que, ora,
est renomeado.
Muito alm da nomenclatura, h que se trabalhar para que as pessoas acatem e colo-
quem em prtica o que a referida Declarao estabelece. Ressaltando a excluso desse
grupo, a falta de liberdade e de controle das prprias necessidades, o documento pro-
clama a incluso do grupo na rea dos Direitos Humanos, buscando garantir direitos,
deveres e dignidade.
Dentre as recomendaes elencadas em Montreal, vamos encontrar um rol de itens di-
recionados ao Estado, aos agentes sociais e civis e s pessoas com deficincia intelectual
e suas famlias.
Nas recomendaes direcionadas aos Estados pode ser verificado (entre outros) o item E,
que contm recomendaes especficas sobre a necessidade de formao:
E Desenvolver e implementar cursos de formao sobre Direitos Humanos,
com treinamento e programas de informao dirigidos a pessoas com defici-
ncia intelectual.
A partir desta necessidade, e antevendo a importncia do conhecimento dos direitos hu-
manos por todos os cidados, vem tona a idia de organizao das atividades educacio-
nais relacionadas com o tema, numa preparao para movimentos mais expressivos de
autoadvocacia, como ao fundamental, imprescindvel e urgente.
Dessa forma, o Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria precisa se or-
ganizar com vistas a preparar e equipar seus membros para um posicionamento ade-
quado e consciente, quando de suas aes reivindicatrias em defesa e garantia de
direitos e deveres.
O material e seu contedo devem ser elaborados de forma clara, com definies e aes
tanto individuais quanto coletivas bem definidas. Como exemplo, podemos citar o do-
cumento de orientao, divulgado pela ACLD (Association for Children with Learning Di-
sabilities), em julho de 1989, inicialmente direcionado aos pais e responsveis, sendo,
posteriormente, redirecionado aos estudantes com deficincias, com o objetivo de orientar
as aes relacionadas ao processo educacional. O documento elenca alguns princpios a
serem seguidos pelos participantes, de maneira clara e objetiva:
1. Conhecer e entender seus direitos e responsabilidades.
2. Questionar sempre que voc necessitar de esclarecimentos. Repetir a questo at que
voc julgue estar devidamente esclarecida.
25
3. Manter registros de tudo que d visibilidade aos processos da sua educao. importante
tambm ter cpias de todos os documentos.
4. Lembrar sempre que voc o maior responsvel por sua educao.
5. Deixar claro para as pessoas o que voc pretende fazer para buscar resultados.
6. Aprender o que voc puder sobre a sua deficincia, suas necessidades, suas potencia-
lidades e suas fraquezas.
7. Conhecer todos os recursos que existem para voc e fazer uso deles.
8. Conhecer pessoas com quem voc possa falar e buscar estratgias e vias para a resoluo
das questes.
9. Agradecer sempre que as aes forem positivas.
Outro exemplo est contido no documento Self-Advocacy Steps you can take to help you
be a successful student (Autoadvocacia Passos para ajud-lo a ser um estudante bem suce-
dido), indicando caminhos a serem seguidos por estudantes com deficincias, confirmando
a responsabilidade na defesa de seus direitos. Isso ressalta a importncia de uma ao con-
junta escola/estudante, permitindo a percepo da funo da educao como preparatria
para esse movimento. Dentre as informaes, a publicao sugere os passos bsicos que
devem ser conhecidos pelo indivduo:
1. Necessidade de autoconhecimento e conhecimento da prpria deficincia: buscar o
autoconhecimento, identificando suas fraquezas e suas potencialidades, seus interes-
ses e suas reas preferidas. Alm disso, ressalta-se a importncia do prprio indivduo
conhecer sua deficincia e as consequncias dela advindas, conseguindo expor a situ-
ao a outras pessoas com clareza.
2. Conhecer seus direitos e suas responsabilidades, no permitindo que ocorra discrimi-
nao dentro do ambiente escolar.
3. Fazer uso de documentos de identificao e de indicaes sobre endereos e telefones
de contato, de pessoas que possam dar assistncia em caso de necessidade. Esses con-
tatos devem estar anotados em local de fcil acesso.
4. Saber fazer uso dos servios de instrutores que podem orientar aes, discutir e orien-
tar sobre a deficincia. A comunicao importante e pode ser efetivada atravs de
conversas e/ou textos escritos.
5. Aprender a usar o tempo de forma organizada e produtiva.
 captulo ii
Concluso autogesto e autodefensoria: 27
Conceder a oportunidade de manifestao, no subestimando emoes e no tentando ver o
outro atravs de nossos prprios valores, constitui um primeiro passo para o favorecimento,
do que estamos falando? 1

assim como desenvolver o conhecimento sobre os direitos fundamentais do homem, por

meio de um programa de reflexo e conscientizao da populao de crianas, jovens e Vi que o tempo trabalha
adultos deve ser prioridade. sobre a rvore e ela vira rvore.
Eu quero ser como uma rvore.
Porm, se julgamos importante preparar grupos de pessoas com deficincia para exercer o Roberto Gambini
seu papel de autodefensores, tambm deve constituir-se passo imprescindvel, nesse proces-
so, a preparao de outros segmentos envolvidos na mudana de perspectiva que se delineia
na participao, especialmente os segmentos responsveis por formao. em Morin (2001, No ano de 1954, no Rio de Janeiro, um grupo
p. 14) que vamos buscar a confirmao dessa necessidade, quando afirma: de pais de pessoas com deficincia organi-
zou-se, com a finalidade de analisar as ques-
impressionante que a educao, que visa a transmitir conhecimentos, seja cega tes relacionadas aos filhos com deficincia,
quanto ao que o conhecimento humano,seus dispositivos,enfermidades,dificulda- buscando solues voltadas aos seus interesses
des,tendncias ao erro e iluso e no se preocupe em fazer conhecer o que conhecer. e qualidade de vida para a famlia. Deram in-
cio a uma nova histria social em nosso pas: o
A pessoa com deficincia mental, no conseguindo ser ouvida ou sequer levada a srio, Movimento Apaeano. Naquele momento, os pais
conforma-se e acomoda-se numa situao de dependncia que, longe de ser positiva, per- foram idealizadores e gestores de aes que vm
mite a infantilizao extremada, transformando homens e mulheres em eternas crianas, se transformando ao longo dos anos. A partir da,
cuja educao fica restrita a atividades sem qualquer significado ou utilidade, numa ao a pessoa com deficincia intelectual ou mltipla, e
educativa incua e improdutiva. sua famlia, passaram a constituir a figura central
do Movimento Apaeano. Desde ento, muita coisa
O que relata Carvalho (1998, p.102), ratifica essa viso quando expe: mudou. Permanece, entretanto, a complexidade da
deficincia no seio familiar, na vida social, nas po-
Imagina-se, erroneamente, que pessoas portadoras de deficincia so incapazes lticas pblicas, nos mbitos da educao, sade e
e pouco produtivas, usurias eternas de servios assistenciais. Engendram-se, assistncia social. Ao mesmo tempo, essa comple-
assim, os estigmas e os esteretipos que discriminam e marginalizam, colocan- xidade possibilita reflexes que evocam os fazeres,
do os deficientes como pessoas atpicas, numa dimenso de alteridade compro- principalmente na pessoa com deficincia diante
metida pela capacidade representacional, de um determinado sujeito psicol- dela mesma e de sua vida.
gico, dito normal, inserido numa determinada cultura que privilegia a norma.

Ao concluir este trabalho, e diante do muito que ainda temos que caminhar, optei encerrar
com a mesma frase que fechou a minha dissertao de mestrado por julg-la atual e verda-
deira: No importa perguntarmos se as pessoas esto habilitadas para expressar-se; cabe,
sim, perguntar a ns mesmos: estamos preparados para ouvi-las ? (Professor Dybwad in:
WILLIAMS; SHOULTZ,1984, p. 65)
Constituio social do sujeito
A incluso social tornou-se, nos ltimos anos, um paradigma da sociedade atual, preco-
nizando a igualdade de oportunidade e a acessibilidade para a pessoa com deficincia,
dentre outras prerrogativas. Em resposta, observa-se o esforo de alguns segmentos da

1 Texto em co-autoria: Maria da Aparecida No psicloga, com Especializao em Psicanlise e Psicopedagogia.

Executora do projeto Sade na Famlia, na Apae de Ub/MG. Coordenadora do Ncleo de Autogesto, Autodefensoria e
Apoio Famlia, da Federao das Apaes do Estado de Minas Gerais. Luciene Carvalhais psicloga, com Especializao
em Educao Especial Inclusiva. Coordenadora do Ncleo de Autogesto, Autodefesa e Apoio Famlia, da Federao
das Apaes do Estado de Minas Gerais.

sociedade para atender a essa demanda. Falta, ainda, uma clara conscincia desse em-
penho, por parte das pessoas com deficincia, quanto aos ideais de vida traados para si
e sua famlia. Diante disso, preciso oportunizar o surgimento e o reconhecimento de
um sujeito que pr-existe deficincia e cujo ideal e identidade so ofuscados por esta
condio particular e pelas relaes sociais afetadas por ela. Como resultado, aumenta a
vulnerabilidade da pessoa com deficincia, pela influncia do quase apagamento de seu
desejo, mediante a visibilidade de outras necessidades, identificadas social e institucio-
nalmente como especiais.
condio humana, a existncia de uma estrutura singular, determinante da forma de
ser do sujeito humano. De querer, pensar, escolher e posicionar-se, diante de si mesmo.
Essa estrutura est para alm do visvel e da conscincia, mostrando que nenhum ser
humano se constitui como ser pensante e ser desejante sem outro ser humano. atravs
do outro ser, que o novo se desenvolve; de maneira singular, correspondendo ao pro-
cesso de identificao. Freud (1921, p.133), afirmou, em Psicologia de Grupos e Anlise
do Ego: A identificao conhecida pela Psicanlise como a mais remota expresso de
um lao emocional com outra pessoa [...]. preciso reconhecer que identificao no
igualdade. Se assim fosse, no haveria singularidade entre as pessoas e nem o que
desejar e construir.
Segundo Bastos (2003), Henri Wallon concebe a constituio da pessoa mediante a inte-
grao de sua afetividade, inteligncia e motricidade, com a convergncia do meio social.
Contextualmente diversificado, o ambiente social pode apresentar diferentes possibilidades
de evoluo e de diferenciao individual. Nesta concepo, a pessoa com deficincia passa
pelos mesmos processos de desenvolvimento. Trazem consigo a diferena centrada no dfi-
cit, o que demanda outros saberes e fazeres.
nesse contexto, de estruturao pessoal e singular, que pensamos a autogesto da pessoa
com deficincia. Um processo que se inicia com a histria pessoal de cada um. Por trs da
deficincia, existe uma pessoa, que dever ser autora de sua histria. Encontrar e construir
o seu lugar e, assim, incluir-se. O processo de autogesto antecede a autodefesa e, ao mesmo
tempo, percorre o ciclo de vida de todas as pessoas, deficientes, ou no. muito mais que
um aprendizado formal. No possvel ser gente, sem o outro.
A questo remete, ainda, ao conceito de alteridade, que implica constituir-se com o outro.
Segundo Scoz (2003, p. 25):
[...] na presena do outro (outros) que a identidade e a diferena vo se produ-
zindo e, a partir desse movimento, rompe-se a indiferenciao do indivduo com
o mundo, o que remete a uma pergunta essencial: o que sou eu?, cuja resposta
s possvel inquirindo sobre o outro. Assim, pode-se dizer que h uma relao srias. No podemos, tambm, afastar as famlias desses processos. So elas, em sua singu-
indissocivel entre Alteridade e Identidade.
A autogesto supe a apropriao da identidade pessoal, sua singularidade para o desenvol-
vimento da autonomia e o que derivar dela.
Autodefensoria e autogesto: diferenciando conceitos
29
Neste percurso, o que podemos dizer da autodefesa?
Chega-se autodefesa por meio da autogesto, ressaltando-se as habilidades e desejos pes-
soais. Por outro lado, a autodefesa implica uma modalidade de participao efetiva na socie-
dade, com autonomia e produtividade satisfatria. Glat (2004) coloca a autodefensoria como
sendo, ao mesmo tempo, uma filosofia, um movimento poltico e um programa de suporte
psicoeducacional. Em sua concepo, esse movimento norteia-se por quatro princpios ou
diretrizes fundamentais:
1. Eliminao de rtulos. Neste sentido, entendemos tratar-se da situao na qual a pessoa
considerada em primeiro lugar e, no, a deficincia.
2. Identidade prpria. Interpretamos como sendo o reconhecimento da pessoa como nica
e singular.
3. Autonomia e participao. No nosso entendimento, significa a considerao de que todos
os indivduos tm o direito a fazer suas opes e a tomar decises sobre a prpria vida,
fazendo-se respeitados, com direito a erros e acertos.
4. Defesa de seus prprios direitos. Enfatizamos este ponto como sendo a essncia do
movimento de autodefensoria.
Diante disso, necessrio avaliar nossa participao como outro, no contexto educacional,
seja do lugar de tcnico, de dirigente e outros. E indagar-nos, em funo de nosso olhar, ou
seja: O que estamos vendo? A pessoa ou, somente, a deficincia que essas pessoas nos
trazem? O que estamos fazendo disso? A partir dos pressupostos da identificao e al-
teridade, preciso que nos reconheamos como outros sociais, configurando o meio social
e cultural das pessoas com deficincia. Na maioria das vezes, os nicos, alm da famlia,
independentemente de sua condio.
Esse reconhecimento nos coloca diante da responsabilidade de considerar que, muito mais do
que cuidar formar pessoas para a vida, dentro de sua singularidade. O campo do exerccio
da autodefesa, tambm, pode variar. Desde seu espao mais prximo, at outras instncias
sociais e polticas mais complexas. Vai depender de suas habilidades e sua escolha. Enfim, ao
falar de autogesto e autodefesa, estamos falando de processos singulares e complementares,
cuja direo ser determinada pelo desenvolvimento pessoal e autnomo, atribudo pessoa
com deficincia. No se trata, apenas, de ter clareza de conceitos. Trata-se de ter viso, postura
e disponibilidade para aprender, criando formas de trabalho renovadas, quantas vezes neces-
laridade, formadoras, em primeira instncia, da pessoa com deficincia, capazes de pensar,
comunicar e escolher, dentre outras coisas. Neste sentido, vejamos o que os autodefensores
nos dizem, em relao s suas famlias, na Carta de Vitria, Esprito Santo, elaborada no 4
Frum Nacional de Autodefensores, em 2008, em que recomendam:

Apoio das famlias, para enfrentar os desafios que o autodefensor enfrenta, deixando
de lado as diferenas e amando-o, como prximo que .
Apoio moral das famlias, no que diz respeito ao preconceito, incentivando a pessoa
com deficincia.
Sendo mais participativa nas atividades do filho. Encarando esta luta de frente e orien-
tando o filho para a vida.
Como j dissemos anteriormente, a pessoa com deficincia intelectual ou mltipla, e sua
famlia, constituem a figura central do Movimento Apaeano. A autogesto, autodefesa e a
famlia, tambm, so indissociveis, no processo de conquista de seus lugares na sociedade
e no prprio Movimento.
Autodefensoria e autogesto: refinando conceitos na prxis
do Movimento Apaeano
Aps apreciarmos as interessantes consideraes tericas j trazidas neste captulo, a se-
o que iniciamos focaliza os conceitos de autogesto e autodefesa. Passamos a explorar
os conceitos, com base na prtica desenvolvida pelos prprios apoiadores integrantes do
Programa de Autogesto, Autodefesa e Famlia do Movimento Apaeano, mediante o re-
lato da experincia realizado em fevereiro de 2009, pela Federao do Estado de Minas
Gerais, durante o Encontro de Articuladores Regionais de Autogesto, Autodefesa e Apoio
Famlia. Quarenta e quatro articuladores estiveram presentes ao evento, participando da
Oficina de Alinhamento Estratgico, promovido pela Federao, na proposta de executar
os programas simultaneamente.
A necessidade de clarear os dois conceitos, de modo a caracterizar suas diferenas e afi-
nidades semnticas, levou o grupo a discutir coletivamente a temtica de maneira mais
aprofundada. Com esta finalidade, adotou-se como metodologia a diviso em subgrupos,
para fomentar a discusso sobre o que cada integrante considerava acerca do tema, visando
produzir, cooperativamente, os conceitos de autogesto e autodefesa.
grupo 1
Autogesto: toda pessoa, independentemente de ter deficincia, autogestora. Conduz
sua vida. Toma decises. Define o estilo de vida, concretiza aes.
Autodefesa: vem atravs da autogesto. Significa aprender a defender os prprios direi-
tos, conhecer os deveres, muitas vezes, atravs de um mediador.
grupo 2
Autogesto: todos ns passamos pela autogesto, independentemente de ser deficiente,
ou no. a busca da autonomia.
31
Autodefesa: sem autogesto no h autodefesa. a consequncia. A pessoa passa a ser
sujeito de direito.
grupo 3
Autogesto: um processo de desenvolvimento que caminha para o autoconhecimento,
a autonomia, a liberdade de expresso e a independncia.
Autodefensoria: uma escolha que o sujeito j bem estruturado e conhecedor de seus
desejos e direitos faz, na luta por si e por um grupo que representa.
grupo 4
Autogesto: autoconhecimento. Eu.
Autodefesa: capacidade de se posicionar perante a sociedade e fazer valerem as prprias
escolhas.
grupo 5
Autogesto: a construo da prpria identidade, da histria de vida, do conhecimento
do mundo em que se vive. Comea na famlia. A partir deste conhecimento se tem a
possibilidade de exercer a autodefesa.
Autodefesa: colocar em prtica a autogesto e saber aplicar, nos fatos cotidianos, os pr-
prios direitos e deveres. importante criar espao para que a pessoa possa se posicionar.
Continua precisando da famlia.
grupo 6
Autogesto: o autoconhecimento, o autogerir, a pessoa se conhece, se aceita.
Autodefesa: a busca constante pelos prprios direitos e deveres, perante a sociedade.
Exercer cidadania. Legitimar, para que se torne legal.
grupo 7
Autogesto: processo de desenvolvimento. Antecede a autodefesa, construindo a identi-
dade e o sujeito; o autoconhecimento e a autonomia. Ocorre durante toda a vida.
Autodefesa: uma escolha da pessoa, precisa passar pela autogesto. Lutar por ele e por
outros, tambm.
grupo 8
Autogesto: o bsico. o processo de construo diria de independncia e de conquista
da pessoa com deficincia.
Autodefesa: a efetivao da autogesto, juntamente com a busca da cidadania, atravs
do processo poltico, social, educacional, cultural.
grupo 9
Autogesto: organizao e controle de aes, que possibilitam a autonomia e a incluso
da pessoa com deficincia.
Autodefensoria: movimento especfico visando ao crescimento, autonomia e participao
da pessoa com deficincia, atravs da sua manifestao.
 captulo iii
Comentrio
perfil dos autodefensores do 33
movimento apaeano: desafios
Apreciando os resultados da produo coletiva dos articuladores, depreendemos que o con-
1
ceito de autogesto centraliza-se nas condies do sujeito. Tem foco na construo da subje-
tividade e identidade da pessoa, em interao fsica e social com o seu ambiente. Refere-se
formao de habilidades para ser e fazer, com autonomia, independncia e interdependn-
cia. Fortalece a noo de si, em relao ao outro, caracterizando o sujeito ativo, que interfere
e participa da construo de sua cultura pessoal e social, nos diferentes contextos viven- Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a fazer escolhas, expressar
ciais. Como processo de desenvolvimento, a autogesto impulsiona a pessoa e constitui pensamentos, desejos e promover a defesa de seus direitos. As pessoas com deficincia
uma capacidade inerente a todo ser humano. Construda ao longo do ciclo vital, posiciona a tambm so capazes de desenvolver habilidades necessrias autodefesa. E, principal-
pessoa na vida e nos espaos sociais. mente, a ser til ao seu prximo.

Quanto autodefesa, as respostas dos articulares centralizam-se em torno de um processo O 1 Encontro Nacional de Autodefen-
evolutivo que implica a constituio da pessoa. A construo de habilidades e competn- sores foi surpreendente, pois a forma
cias, geradoras da capacidade de promover a autonomia pessoal, tendo em vista sua auto- como os trabalhos foram direcionados
defesa. Essa autonomia opera em favor da defesa dos prprios direitos, de outrem e dos fez-nos perceber que todos ali presen-
grupos sociais, bem como no reconhecimento das responsabilidades e deveres de cidadania. tes tinham conscincia de seu papel,
A dimenso poltica no movimento de autodefensoria reconhecida pelos articuladores, mesmo estando em processo de for-
bem como a afinidade de quem a pratica, com valores e afetos, mobilizados pela vontade e mao de ideias. Os autodefensores
motivao social. Tudo isso se expressa no protagonismo dos autodefensores. Nessa pers- participaram efetivamente, deram as
pectiva, a autodefesa implica um processo amplo de participao societal. Quando exercido suas opinies e demonstraram a to-
pela pessoa com deficincia intelectual, a autodefesa no prescinde do apoio da famlia ou dos, professores e apoiadores presen-
de um mediador, segundo os articuladores. No entanto, fica claro que capaz de exerc-la, tes, que conseguem, dentro das suas
com responsabilidade, competncia e deliberao pessoal. limitaes, discutir e dar opinies so-
bre qualquer tema.
Ao final, uma conceituao nica foi proposta, como fruto das concepes intra e intergrupo, em
favor da idia de associar autogesto/autodefesa, como conceitos complementares: um proces- Surpreendemo-nos com o tema Inclu-
so de carter transformador, poltico, social, cultural e educacional, na construo do sujeito de so educacional e profissional. Os rela-
deveres e direitos (Articuladores Regionais de Autogesto, Autodefesa e Apoio Famlia, 2009). tos impressionaram pela profundida-
de da reflexo sobre o assunto. E o que
mais nos admirou foi o entendimento
sobre a diferena de saber ser para o
Agradecimentos saber fazer, relatado por alguns.

Colaboradores na construo do conceito de autogesto e autodefesa participantes do Encontro de Arti- Diante de tudo isso, o autodefensor
culadores, que fez parte da Oficina de Alinhamento Estratgico, promovido pela Federao das Apaes do precisa continuar a ter uma noo
Estado de Minas Gerais, em fevereiro de 2009: de futuro para poder lutar por ele. E,
Articuladores Regionais de Apoio s Famlias: Eva Marinelli; Darcy Rodrigues; Priscilla Rocha; Eliane Lara; tambm, preciso que essa pessoa
Janete Martins; Danielle Ferreira; Ana Paula Morais; Roslia Silva; Graciele Santos; Juliana Santos; Tssila Al- se sinta e se perceba como parte ati-
buquerque; Railda Oliveira; Fabiana Guimares; Talita Pellegrinelli; Maria Lcia Botrel; Lgia Almeida; Maiza va e significativa de sua famlia, da
Signorelli; Lusmar Correia; Ludmila Tanure; Cludia Silva; Vera Lcia Kemper; Maura Amorim. comunidade e dos grupos de amigos
Articuladores Regionais de Autogesto e Autodefesa: Ana Amlia; Mrcia Bontempo; Maria Perptua Re- dos quais faz parte.
zende; Anesca Oliveira; Maria das Graas Abreu; Clarice Faleiro; Darci Silva; Jussara Dayrell; Vnia Sousa; Andre-
sa Oliveira; Marizete Reis; Teresinha Lopes; Maria Conceio de Paula; Eliane Menezes; Karla Costa; Girlene Si-
mo; Wederjoubert Santos; Francisca Cardoso; Valdiane Leal; Vnia Loures; Michelle Santos; Jussara Mendes. 1 Texto elaborado por Solange Sobrinho, Coordenadora do Programa de Autogesto e de Autodefensoria da Apae do
Autodefensores estaduais: Alisson Vincius da Silva Pinto e Marilda Francisca dos Santos. Distrito Federal e colaboradora da Federao Nacional das Apaes na realizao do 1 Encontro Nacional de Autodefensores.
 0

19 a 25 anos 26 a 30 anos 31 a 40 anos

Colocao no Mercado de Trabalho

35
O perfil dos autodefensores estaduais, que estiveram nesse Encontro, mostra que eles so,
predominantemente, estudantes (75%), que somados aos que estudam e trabalham (11%),
superam significativamente o nmero daqueles que somente trabalham (14%), conforme
8
pode ser visto no grfico abaixo.

6 Trabalho e Estudo
Trabalho e Estudo
11% Trabalho e Estudo
4
11%
14%
2
14%
75% 75%
0
S estudam em EJA
75% 75% S estudam em EJA
S
Strabalham
estudam em EJA Mercado competitivo Apoiado Autnomo
14% S
Strabalham
estudam em EJA
Estudam e trabalham
S trabalham
14% Estudam e trabalham
S trabalham
Estudam e trabalham
Desafios 11% Estudam e trabalham
Daqueles que j esto inseridos no mundo do trabalho, no h disparidades expressivas no
que diz respeito faixa etria, embora haja predominncia daqueles que tm entre 19 e 25 O trabalho que o Movimento Apaeano11% desenvolve, por meio do seu Programa Nacional de
anos, como pode ser verificado a seguir: Autogesto e de Autodefensoria, no Brasil, sinaliza a necessidade do fortalecimento e da
criao de ambientes e espaos apropriados construo da autonomia das pessoas com
deficincia, com destaque paraAlunos inseridos
aquelas no mercado
com deficincia intelectual ou mltipla. A experin-
Alunos inseridos no mercado cia acumulada tem nos ensinado que no basta desejarmos que essas pessoas participem
20 20
dos processos Alunos
decisrios da Apae inseridos
a qual no mercado
esto vinculadas. Mas que possam, sobretudo, ser
autogestoras de suas prprias vidas e que avancem no cumprimento de seus deveres de re-
20 20
15
presentar
15
e defender os direitos que possuem; ou mesmo de procurar assegurar outros que
ainda no esto reconhecidos socialmente, ou assegurados legalmente. Para isso, funda-
15 mental15que tomemos parte nessa caminhada e que, juntos, possamos consolidar as formas
10 10
e os espaos dessa participao.
10 10
5
No momento,
5
o grande desafio fazer com que esse Programa, que foi pioneiro, no se
deixe acomodar e possa ser renovado. E isso deve ser feito, no para que se ajuste s atuais
5 5
orientaes polticas nacionais ou internacionais que a iniciativa ajudou a delinear,
0 0
mas porque o seu desenvolvimento e os avanos que trouxe, exigem a sua sistemtica e
continuada reviso.
0 19 a 25 anos 26 a 30 anos 31 a 40 anos 0 19 a 25 anos 26 a 30 anos 31 a 40 anos
19 a 25 anos 26 a 30 anos 31 a 40 anos Com a proximidade 19doa4
25 Frum
anos Nacional 26 ade30Autodefensores,
anos 31aa realizar-se
40 anos no contexto do
23 Congresso Nacional das Apaes, espera-se a aprovao de uma proposta que revigore todo
o desenho de estruturao e de organizao dos programas nos mbitos nacional, estadual
Interessante observar que, dos que trabalham, h significativa concentrao de autodefenso- e municipal e que, a partir desse esforo, possamos seguir na vanguarda que caracterizou
res inseridos no mercado de trabalho competitivo, quando comparado ao trabalho apoiado. esse trabalho inovador. Colocao no Mercado de Trabalho
Esta verificao importante porque expressa uma tendncia dessa ocupao no mercado,
8
sobretudo para aqueles com menos comprometimento, o que sugere adaptao aos espaos 8 Colocao no Mercado de Trabalho
formais de trabalho e requer maiores estudos a respeito.
8 8
6 6

6 6
4 4
 captulo iv
1 encontro nacional 37
de autodefensores 1

Gosto de ser homem, de ser gente,

porque sei que a minha passagem pelo mundo
no predeterminada, preestabelecida

Paulo Freire

A Federao Nacional das Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes) vem
respondendo ao desafio de promover a ateno integral das pessoas com deficincia e de
fortalecer os vnculos com as suas famlias, num exerccio sistemtico de reafirmao de
sua misso institucional, suas aes estratgicas e prioritrias.

A realizao do 1 Encontro Nacional de Autodefensores, ocorrido em Braslia, nos dias 25 e

26 de novembro de 20072, foi mais uma demonstrao do compromisso da Fenapaes com a
formao e a atualizao desse segmento, com vistas ampliao das suas capacidades para o
cumprimento do seu papel de autogestores de suas vidas pessoal e poltica. Nesse esforo, tem
procurado oportunizar encontros, cursos e debates, de forma coordenada e regular, que con-
tribuam para o acesso a informaes com relao aos avanos, s conquistas e consolidao
dos direitos das pessoas com deficincia que tm se verificado no Brasil e no mundo.

O evento foi aberto por Izabel Maior, coordenadora da Coordenadoria Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), da Presidncia da Repblica, que
abordou numa exposio dialogada a Conveno da ONU e suas implicaes para a
garantia dos direitos da pessoa com deficincia no Brasil.

O Encontro reuniu autodefensores de todo o pas3. Nesse ponto foi interessante observar
que, no conjunto das intervenes feitas e na maioria dos questionamentos levantados,
houve significativa sintonia entre os artigos da Conveno e os anseios expressos pelos
autogestores da Rede Apae.

No levantamento da situao dos Programas de Autodefensoria nos estados, foi possvel

conhecer as principais lacunas e necessidades identificadas por eles. De uma forma geral,
os relatos sinalizam para a necessidade de uma maior e mais efetiva definio do papel dos

1 Texto elaborado por Cllia Parreira, Coordenadora Geral de Articulao e Promoo de Polticas da Federao
Nacional das Apaes, no momento da realizao do 1 Encontro Nacional de Autodefensores.
2 Programao em anexo.
3 Lista de participantes em anexo.

autodefensores, bem como para a necessidade de fortalecimento de sua participao no
mbito das diretorias das unidades das Apaes, as quais pertencem, e junto s Federaes das
Apaes dos Estados, as quais representam.
Simultaneamente ao levantamento da situao dos programas, foi feito um trabalho de
orientao para os acompanhantes pais, apoiadores e/ou coordenadores estaduais do
Programa sobre a metodologia que seria adotada durante o Encontro e para a estratgica
participao deles no momento das atividades que se seguiriam.
Nos grupos, os autodefensores puderam expressar livremente as suas opinies sobre: in-
cluso escolar e profissional; cuidados com a sade; vida afetiva e sexual e relaes fami-
liares. Todos os grupos contaram com relatores, cuja funo foi a de registrar, fielmente,
as opinies manifestadas.
Coube ao Presidente da Federao Nacional das Apaes, Eduardo Barbosa, discutir com os parti-
cipantes o tema Participao e Autogesto Papel dos autodefensores em busca da igualdade
de oportunidades, no contexto da luta pela garantia dos direitos das pessoas com deficincia.
Nesse dilogo, que trouxe um debate vigoroso sobre a importncia da efetiva participao de-
les na gesto das Apaes e na ocupao de espaos de controle social das polticas pblicas nas
localidades em que atuam, foi possvel conhecer as principais reivindicaes trazidas por eles.
Na avaliao dos participantes, o evento foi extremamente positivo e alcanou os resultados
esperados. Para eles, a dinmica adotada para a discusso dos autodefensores favoreceu a
participao, individual e em grupo, e facilitou a troca de experincias. As diferenas re-
gionais e os distintos desafios ficaram, na opinio deles, evidenciados. Os autodefensores
sentiram-se especialmente acolhidos e muito valorizados, e sugeriram que essa mesma me-
todologia pudesse ser adotada em outras oportunidades em que seriam reunidos.
Os resultados dos trabalhos em grupo, especialmente no que diz respeito s manifestaes
que fizeram com relao vida afetiva e sexual, foram apresentados durante um evento
promovido pelo Fundo de Populao das Naes Unidas (FNUAP), por ocasio da Consulta
Global sobre Sade Sexual e Reprodutiva e Pessoa com Deficincia, ocorrida em Braslia, nos
dias 11, 12 e 13 de dezembro de 2007. Na oportunidade, e na presena de convidados de sete
pases, a Federao Nacional das Apaes como componente de uma mesa temtica sobre o
estado da arte da sade sexual e reprodutiva de pessoas com deficincia no Brasil divul-
gou os discursos dos autodefensores sobre a temtica, os quais foram conhecidos e debati-
dos com o pblico presente, havendo sido considerados esclarecedores e importantes.
Proposta de trabalho e metodologia adotada
Para o trabalho com os autodefensores, foi adotada a metodologia problematizadora, que
consiste na discusso, reflexo e abordagem de problemas de relevncia para o grupo. Nela,
se prev a realizao de dilogos e de troca de experincias, inquietaes, desejos e necessi- dos trabalhos em grupos, na condio de facilitadores, Adinilson Marins, Tnia Levada e Solange Sobrinho aos quais
dades que so geradores de mais reflexo e aprofundamento.
39
Considerando esta escolha, a organizao dos trabalhos procurou proporcionar momentos
distintos de debate sobre temas de interesse do grupo, assegurando direito de expresso a
cada um deles. A dinmica adotada exigiu que os apoiadores, pais ou cuidadores presentes
fossem relatores dos grupos constitudos e que, sem interferncia, procurassem anotar as
opinies dos jovens autodefensores.
O 1 Encontro Nacional de Autodefensores conseguiu mobilizar, a partir da adoo dessa
metodologia problematizadora e da efetiva e competente conduo dos trabalhos feita
por facilitadores qualificados e com experincia de trabalho com jovens deficientes4 ,
todos os participantes, os quais se envolveram nos debates e avanaram nas consideraes
em torno das temticas propostas: vida afetiva; relao familiar; cuidados com a sade; vida
sexual; incluso escolar; e insero no mundo do trabalho.
Cuidados na preparao dos trabalhos:
Organizao do programa, considerando a necessidade de intercalar exposies com traba-
lhos em pequenos grupos, no sentido de mesclar atividades que exigiriam determinado tipo
de ateno e concentrao e outras, em que os autodefensores pudessem ser os expositores.
Estruturao dos pequenos grupos, levando em conta a necessidade de possibilitar, a
partir de sua composio, a representatividade de sexo (participao de homens e mu-
lheres, de forma paritria), a distribuio geogrfica de suas origens (participantes de
diferentes estados e regies brasileiras) e a liberdade de expresso (contando, na rela-
toria do grupo, com apoiadores/cuidadores ou pais que no tivessem vnculos diretos
com os membros do grupo, no qual exerceria a funo de relator).
Ordenao da sequncia dos temas para os debates em pequenos grupos, considerando a impor-
tncia de aproximao gradual com aqueles que implicassem maior sensibilidade ou intimidade.
Orientao prvia, em separado, para os apoiadores/pais/cuidadores, com relao aos
trabalhos e a importncia de atuarem como relatores dos debates, sem interveno,
com vistas garantia da livre expresso dos autodefensores.
Orientao prvia, em separado, para os autodefensores com relao aos trabalhos e a
importncia deles contriburem em todos os temas, com vistas garantia de que suas
opinies pudessem ser consideradas, efetivamente.
Os resultados dos trabalhos em grupo expressam a diversidade da composio do gru-
po participante e os distintos estgios de autonomia, conhecimento e desenvolvimento
de cada um, evidenciados, em alguns casos, pelo grau de comprometimento causado
pela sua deficincia ou pelo tipo de apoio que dispe, para assegurar a sua participao
plena. No entanto, a despeito da disparidade verificada em algumas respostas, os re-
4 Embora tenha tido a responsabilidade de coordenar a experimentao da metodologia, participaram da conduo
coube, tambm, a produo de textos que compem esse documento.

sultados so significativos e sinalizam para questes de grande relevncia, a partir da
tica deles prprios, revelando pontos importantes para um maior aprofundamento.
De forma geral, e independentemente dos temas, houve considervel quantidade de referncias ao
preconceito e discriminao sofrida por eles, a despeito do tipo de deficincia que tenham ou do
ambiente em que elas ocorram. Na opinio dos autodefensores, o maior desrespeito que sofrem
o preconceito e a discriminao, conforme pode ser verificado nos depoimentos abaixo:
A discriminao sempre a parte mais difcil de se ver.
difcil o que a gente tem que enfrentar quando for discriminada, pois uma
situao muito dolorosa e eu j passei por isso.
A palavra das pessoas com necessidades especiais, s vezes, no vale o mesmo
das pessoas ditas normais. s vezes as pessoas no acreditam em nossas palavras,
e nos chamam de doidos.
A pessoa com deficincia deveria ter seus momentos de realizar e de sonhar um
futuro melhor.
No entanto, h uma viso altamente positiva de superao de situaes discriminatrias e
demonstrao de autoestima elevada, que sinalizam para a postura que deve ser assumida
pelos autogestores, como se constata nas afirmaes a seguir:
Estudo no EJA e sou bem tratada. Quando algum me chama de doida, convido
para ir Apae conhecer o trabalho e ver que l as pessoas so especiais.
Ns no precisamos ficar com raiva quando formos chamados de deficiente.
A primeira coisa para sermos respeitados, ns mesmos nos respeitar.
Deficiente uma coisa e doido, maluco ou bobo, outra coisa. Somos pessoas e
queremos ser respeitados.
Somos iguais como todos neste pas, e por isso todos ns podemos at concorrer
para comandar o Brasil.
Estamos a nos transformar sempre, buscando ser exemplo, e unidos arrumaremos
um mundo que nos serve.
O importante deixar um reflexo para todos que estamos acompanhando os
processos culturais, esportivos, religiosos e no s a incluso. Gostaria at de pro-
por uma conveno para pessoas com deficincia. Por que os partidos polticos
tm conveno e ns no? Deveramos ter.
Somos confiantes. Os problemas so muitos, mas temos que acreditar que as
grandes rvores existem mediante uma pequena semente.
41
Da mesma forma, marcada a clareza que tm com relao aos seus deveres, conforme
ilustrado nas declaraes abaixo:
Estou aqui como autodefensor para ajudar os povos da Apae. Estou aqui para
lutar e defender o direito de todos!
O autodefensor defende o direito de todos, e um representante da idia dos outros.
Muitas vezes o autodefensor tem de defender os direitos de todos e, s vezes,
abre mo do direito dele pelo direito dos outros. Pensar alm das Apaes, lutar
pelos direitos em geral.
Devemos conhecer as leis para ns, porque quando formos defender nossos di-
reitos ns faremos com amor.
A questo da incluso escolar e a insero no mundo do trabalho foram dois temas muito
abordados. O que mais predominou nas reflexes foi a discusso sobre a importncia do
trabalho, a despeito de algumas afirmaes contrrias exigncia do trabalho imposta a
eles, como pode ser atestado nas declaraes a seguir:
importante trabalhar para poder comprar as prprias coisas. Eu gosto de
trabalhar, mesmo estando desempregada no momento.
J trabalhei de carteira assinada e, por problemas de sade, fiquei desempregado.
Como no tenho aposentadoria, recebo uns trocos de minha av.
As vagas existem, porm no estamos preparados. No queremos apenas
preencher vagas. Queremos fazer, trabalhar, produzir. No ficar na cadeira
sentado toa.
Acho muito importante trabalhar. J trabalho e fao estgio como recepcionista.
Estudo na Apae, e noite, na escola comum, no supletivo. Tenho vontade de
estudar astrologia porque sou apaixonada pelo espao.
As empresas querem preencher vagas, mas no do orientao, adaptao.
preciso preparar os empresrios para que consigam aceitar com tranquilidade
a pessoa com deficincia.
O trabalho desenvolve a mente.
Eu tenho vontade de trabalhar, mas tenho que aprender a ler e a escrever
primeiro, e tambm mexer no computador, pintar quadro.
Diferentemente dessas manifestaes acerca da importncia do trabalho, alguns deles demons-
traram divergncia com relao a essa compreenso, mostrando uma estreita vinculao entre

trabalho e remunerao, ou mesmo entre trabalho e ocupao do tempo, o que os levou a fazer
os seguintes comentrios:
Eu no quero trabalhar. Eu quero jogar bola.
Prefiro receber do INSS a ter um emprego produtivo.
Se o salrio for bom eu trabalho ou se for uma coisa que eu gosto eu trabalho,
seno eu prefiro receber o benefcio.
De uma forma geral, as declaraes sugerem maior facilidade para lidarem com as questes
relacionadas colocao no mercado de trabalho do que com aquelas relativas s experi-
ncias de incluso nas escolas comuns. Embora todos defendam a matrcula em escolas
comuns como um direito, h diferenas nos depoimentos que fazem quando se referem
escola especial, se comparados queles feitos para se reportarem vivncia que tiveram nas
escolas comuns, como destacado a seguir:
Acredito ser bom a incluso. Sou uma boa aluna, estou aprendendo e gosto de
estudar na Apae. L meu lugar, pois fao informtica, bordado...
Estudei em outras escolas e meus colegas me chamavam de bobo, choro, e eu
me sentia muito magoado.
Acho a incluso incompleta. Percebo que ao mesmo tempo em que se est in-
cludo, perceboa rejeio. Batalho pela incluso, mas no acredito nela! Sempre
haver preconceito.
Um deficiente aprende com outro deficiente. Se os professores e alunos da escola
comum no nos aceitam j se cria um bloqueio e ns no vamos pra l para ouvir
besteira e ser discriminados.
preciso garantir os direitos dos alunos que quiserem permanecer nas Apaes.
Fazem recomendaes para a qualificao docente de quem pretende se dedicar escolari-
zao de pessoas com deficincia:
Que os professores sejam obrigados a fazerem cursos para trabalhar com pessoas
com deficincia e que isso deveria ser estudado nas universidades.
Os professores das Apaes precisam ser altamente capacitados e treinados.
Alguns professores nos entendem e outros no. Deveria entrar no Estatuto a ques-
to da preparao dos professores e a Apae no deveria aceitar professores que no
so capacitados. Alguns so muito inteligentes e cultos, mas no tm pacincia.
A maior dificuldade nossa na educao o despreparo dos professores tanto nas
Apaes como na escola comum. Troca-se muito de professor.
43
Algumas das preocupaes, expressas pelos autodefensores e autodefensoras presentes
na ocasio da discusso sobre incluso escolar, merecem maior ateno por parte de to-
dos os que tm compromisso com este processo. Em linhas gerais, eles sinalizaram para
a predominncia de um padro de normalidade nas escolas comuns que , na opinio
deles, inadequado e conflitante com as caractersticas e singularidades das pessoas com
deficincia. Da mesma forma, enfatizaram as limitaes que tm para mostrar seus
talentos em um ambiente no qual o desempenho escolar o fator de maior influncia
na avaliao dos estudantes. Alm disso, foram muito afirmativos ao falar do impacto
negativo que a experincia de fracasso escolar tem em suas vidas; e o quanto a questo
da incluso escolar tem sido marcada pelo embate, e no pelo dilogo, sobre sua impor-
tncia e implicaes.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, em seu artigo 23, traz a neces-
sidade de que seja reconhecido o direito das pessoas com deficincia, em idade de contrair
matrimnio, de casar-se e estabelecer famlia, com base no livre e pleno consentimento dos
pretendentes e que as pessoas com deficincia, inclusive crianas, conservem sua fertilidade,
em igualdade de condies com as demais pessoas.
Da mesma forma, em seu artigo 23, h referncias importantes sobre o respeito ao lar e pela
famlia, em que se prope, expressamente, a orientao para que sejam reconhecidos os
direitos das pessoas com deficincia de decidir livre e responsavelmente sobre o nmero de
filhos e o espaamento entre esses filhos e de ter acesso a informaes adequadas idade
e a educao em matria de reproduo e de planejamento familiar, bem como os meios
necessrios para exercer esses direitos. Sobre sade, o artigo 25 dispe sobre a necessidade
de comprometimento dos servios de sade com a oferta de programas de ateno sade
gratuitos ou a custos acessveis da mesma qualidade, variedade e padro que so oferecidos
s demais pessoas, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de programas de sade
pblica destinados populao em geral.
No caso especfico dos debates sobre a vida afetiva e as relaes sexuais, foram observadas
diferenas importantes quando a temtica discutida em casa, quando j se tem experi-
ncia a respeito ou quando essa experincia traz (ou pode trazer) sofrimentos. Importante
enfatizar diferenas, tambm significativas, quando h resistncia na famlia ou mesmo
quando a prpria pessoa tem resistncia s relaes afetivas ou sexuais. Para melhor ilus-
trar tais distines, destacamos a seguir:
Quando o assunto discutido...
A me de um colega diz que fala com o seu filho para se proteger. Deixa ele sair
com a namorada. Ele sai de noite e tem algum para levar e para buscar. Ela faz
palestra sobre sexualidade.
Eu j fiz muitos cursos sobre sexualidade e cheguei em casa com um diploma.
Estou formado em sexualidade, mas tenho carncia, falta afetividade.
Quando j se tem experincia...
 Acho importante ter um relacionamento. importante beijar, sentir o outro, mas
45
O papel da famlia considerado fundamental para o desenvolvimento emocional e para
tudo com amor e com responsabilidade. a estruturao da personalidade da criana e do adolescente.

importante casar, beijar, ter filhos. Eu j namorei e curti muito. H, de uma forma geral, uma vinculao muito estreita entre sexualidade e manifes-
taes biolgicas, em detrimento da sua compreenso como sendo demarcada socio-
Tem que ter o apoio da famlia, em especial da me. culturalmente.

Eu prefiro relacionamento sincero e com respeito. Para a vida sexual preciso ter Existe uma falta de preparo dos profissionais (de sade, de educao) para lidar com as ques-
muita noo, pensar antes de tudo. tes de afetividade ou sexualidade de pessoas com deficincias intelectual e mltipla.

Quando a resistncia est na famlia...
Minha famlia aceita meu namoro, mas a famlia dela no quer me ver nem de longe.
Meu pai diz que eu mal posso comigo quanto mais com uma namorada!
Tm muita dificuldade para gente ser compreendido em relao ao desejo de namorar.
Namoro h quatro anos escondido porque meus pais adotivos no deixam.
Quando a experincia traz sofrimentos...
Os conflitos pela separao causam frustraes e muita tristeza!
J namorei, mas no quero mais.
Uma vez me apaixonei por uma moa normal e quando ela descobriu se afastou
de mim e eu tive uma desiluso amorosa muito grande!
H uma tendncia dos pais ignorarem o tema da afetividade pelas dificuldades que
sentem em trabalhar com ele.
As diferenas de como lidam com a prpria afetividade esto relacionadas ao grau do
comprometimento que possuem, s variaes de idade, gnero e de forma como as
famlias lidam com a questo.
O 1 Encontro Nacional de Autodefensores foi fundamental para o aperfeioamento de uma
metodologia de trabalho que se pretende utilizar no 4 Frum Nacional de Autodefensores.
Uma metodologia que se constitua instrumento facilitador da participao e da expresso
desses jovens sobre questes de extrema importncia para a vida e para o desenvolvimento
de cada um deles. A forma de promover os debates e de sistematizar as discusses revelou-
se mais adequada captao das ideias e das compreenses que eles tm a respeito desses
assuntos e, certamente, refletir positivamente nos prximos encontros.
Esse primeiro encontro foi antecedido por trs fruns nacionais e sucedido pelo ltimo,
realizado no ano de 2008, em Vitria, Esprito Santo. A Tabela 1 demonstra a sequncia cro-
nolgica de realizao desses fruns, transcorrida durante um perodo de sete anos.

A relao sexual de pessoas com necessidades especiais no muito aconselhvel tabela 1. Fruns nacionais de autodefensores
porque s vezes elas no conseguem controlar suas emoes e acabam aconte- Evento Local Data Evento associado
cendo coisas indesejveis.
1 Frum Nacional 20 Congresso Nacional
Fortaleza (CE) Julho/2001
de Autodefensores das Apaes
Quando a resistncia est na prpria pessoa...
2 Frum Nacional 21 Congresso Nacional
Bento Gonalves (RS) Julho/2003
Eu prefiro s admirar, tocar algumas vezes, sem ofensas.... de Autodefensores das Apaes
3 Frum Nacional 22 Congresso Nacional
Falta um emprego para poder casar. Sem trabalho no d para manter uma famlia!. Joo Pessoa (PB) Novembro/2005
de Autodefensores das Apaes
4 Frum Nacional 23 Congresso Nacional
Tenho complexo de inferioridade, baixa autoestima, preconceito.... Vitria (ES) Novembro/2008
de Autodefensores das Apaes
difcil encontrar um namorado para quem toma muito remdio.
Como se verifica na Tabela 1, os fruns nacionais de autodefensores so realizados sempre
Ao analisar essas respostas, verifica-se que persistem preconceitos no campo afetivo, sobre- durante os congressos nacionais das Apaes. Os captulos seguintes tratam de cada frum
tudo com relao s pessoas com deficincias intelectual e mltipla. Das inmeras possibi- em separado, particularmente focalizando as cartas de recomendao elaboradas pelos au-
lidades de anlise das respostas, possvel ponderar que: todefensores presentes ao evento.
 captulo v
4 frum nacional 47
de autodefensores:
carta de vitria 1

No me expliques como deverei ser,

quando um dia as circunstncias quiserem
que eu me encontre no espao e no tempo
de condies que tu entendes e dominas.
Semeia-te como s e oferece-te
simplesmente colheita de todas as horas.
No me prendas as mos, no faa delas
instrumento dcil de inspiraes que ainda no vivi.
Deixa-me arriscar o molde talvez incerto,
deixa-me arriscar o barro talvez imprprio,
na oficina onde ganham forma e paixo
todos os sonhos que antecipam o futuro.

Ademar Ferreira dos Santos

O Movimento Apaeano, comprometido com a autonomia da pessoa com deficincia intelectu-

al e mltipla e estimulando seu protagonismo social, promoveu o 4 Frum Nacional de Auto-
defensores realizado em Vitria, Esprito Santo, no perodo de 4 a 7 de novembro de 2008.

O Frum contou com a participao de autodefensores oriundos de 27 unidades federadas

(Anexo C) e diversos participantes, dentre pais, apoiadores e outros. Foi um marco, contri-
buindo para ampliar os espaos sociais de participao direta da pessoa com deficincia no
Movimento Apaeano e na sociedade em geral.

Os fundamentos axiolgicos do Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria, des-

de os esforos iniciais de sua estruturao, tem sido um xito, reafirmando a consolidao
dos direitos humanos para todos os cidados. Os frutos j esto se revelando visivelmen-
te, como se constatou na participao dos autodefensores no Frum. No modo expressivo
como manifestaram seu pensamento, posicionaram suas idias e formalizaram suas reivin-
dicaes, na Carta de Vitria, ocupando os espaos de participao.

O 4 Frum Nacional de Autodefensores, realizado em Vitria, o retrato inequvoco

das conquistas que vm sendo alcanadas pelo Programa. O avano nas discusses, nas

1 Elaborado por Erenice Natalia Soares de Carvalho (Coordenadora Geral de Articulao e Promoo de Polticas da
Fenapaes) e Cristiano Octaclio Pinheiro (Fenapaes), idealizador do sistema de eleio.
temticas e na inovao tecnolgica aplicada, so pontos que passamos a explicitar, en-
fatizando seu efeito indutor a todo Movimento Apaeano, estimulado a prosseguir e a
investir nessa iniciativa.
Estamos certos que o Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria requer mo-
bilizao da sociedade, para alcanar a devida expresso nacional e os efeitos desejados:
contribuir para a construo de polticas sociais que valorizem a diversidade, promovam a
acessibilidade e potencializem o desenvolvimento pessoal, social e cultural da pessoa com
deficincia intelectual e mltipla. Para melhor compreenso, passamos a analisar a face e o
funcionamento deste Programa.
A vocao democrtica do Programa Nacional de Autogesto
e de Autodefensoria
O Programa teve bero em cenrio democrtico, coerente com os fundamentos que orienta-
ram a sua criao. Deste modo, a sua organizao contempla:
(a) participao de cada unidade apaeana, mediante a escolha eletiva de autodefen-
sores locais.
(b) participao de cada Federao Estadual, mediante a escolha eletiva de dois represen-
tantes da rede estadual.
(c) participao da Federao Nacional das Apaes, mediante a escolha eletiva de represen-
tantes escolhidos, dentre os autodefensores estaduais.
Os cargos so eletivos, em todas as instncias, e h empenho em promover modelos mais
geis e precisos de eleio, como se verificou no 4 Frum, que passamos a relatar.
A metodologia e as estratgias de eleio no
4 Frum Nacional de Autodefensores
A metodologia adotada no 4 Frum foi discutida no 1 Encontro Nacional de Autodefen-
sores, um evento de trs dias realizado em Braslia, no Distrito Federal, em novembro de
2007, reunindo autodefensores, apoiadores e outros. Naquele evento, foi discutido o for-
mato do Frum a ser realizado em Vitria, Esprito Santo, no ano seguinte. A metodologia
empregada mostrou-se efetiva, razo pela qual foi reproduzida, basicamente resumida,
como se segue.
Os autodefensores tiveram espao para discutir, em pequenos grupos, e coletivamente,
questes relativas aos critrios de candidatura para o cargo de autodefensor nacional,
bem como sobre o papel a desempenhar. A metodologia implicava o cuidado de evitar 49
a interferncia dos pais e apoiadores nas discusses, sugestes e tomadas de deciso, de
modo a assegurar a autonomia dos participantes. Em seguida, os apoiadores sistemati-
zaram as concluses sobre os critrios mnimos para a candidatura. Feito isso, estava
preparada a eleio, que trouxe novidade em termos tecnolgicos, como explicitado na
seo seguinte.
O atual avano tecnolgico no processo eletivo
O processo eletivo dos autodefensores teve uma evoluo tecnolgica. No 4 Frum o mo-
delo foi experimentado, revelando sua efetividade. O sistema foi desenvolvido na Federao
Nacional das Apaes, em 2008, pelo coordenador de tecnologia da informao, consistindo
em um software, inspirado no sistema de eleio eletrnica brasileira.
O instrumento teve a finalidade de informatizar o processo eletivo, mediante o uso de um
computador, de modo a propiciar o cadastro dos candidatos com a foto e o nome, facilitando
a sua identificao por parte dos eleitores, vindos das diversas unidades federadas.
O uso desta ferramenta propiciou agilidade significativa ao funcionamento do processo
eleitoral, dando-lhe dinamicidade, facilidade e agilidade na apurao dos resultados. Desse
modo, a eleio revelou a possibilidade de avanos progressivos do processo, com vistas ao
seu aprimoramento, j para as prximas eleies.
Essa primeira aplicao do sistema foi um sucesso! O eleitor decidiu pelo seu voto, visuali-
zando o candidato. Pde faz-lo com relativa autonomia. Teve acesso ao recibo de sua vota-
o e acesso online da apurao, em tempo real. Quanto aos candidatos, puderam receber,
em tempo real, os resultados da apurao.
A Carta de Vitria
Como finalizao do 4 Frum de Autodefensores, foi elaborada uma Carta pelos parti-
cipantes, contendo suas ideias, propostas e demandas. Os apoiadores do grupo e os coor-
denadores do evento atuaram apenas na sistematizao do processo, no interferindo no
contedo do texto.
A Carta de Vitria, como foi denominada, est apresentada a seguir, sendo sua es-
trutura organizada nas seguintes reas: sade, famlia, educao e trabalho, conforme
escolha dos participantes. Seu texto retrata as prioridades do grupo de autodefensores
presentes ao evento, concretizando o papel poltico de todos quantos contriburam com
a sua elaborao.

Carta de Vitria
Os autodefensores da Rede Apaeana, reunidos no 4 Frum Nacional de Autode-
fensores, realizado em Vitria, Esprito Santo, no perodo de 4 a 11 de novembro de
2008, elaboraram a Carta de Vitria, como resultado do consenso dos seus partici-
pantes. O instrumento objetiva noticiar as suas reivindicaes, expressas em reas,
visando a alcanar melhor qualidade de vida e construir espao para o exerccio de
seus direitos e deveres na sociedade.
Sade
Participao da pessoa com deficincia nos conselhos municipais, estaduais e
nacionais de sade.
Obteno de espao na mdia para falar sobre a sade da pessoa com deficincia.
Melhoria dos atendimentos mdicos, clnicos e ambulatoriais, nos mbitos muni-
cipal, estadual e federal, para as pessoas com deficincia.
Acesso a melhor atendimento na rea de sade, mediante a qualificao profis-
sional dos profissionais, visando ao atendimento pessoa com deficincia.
Realizao de campanhas nacionais e locais de preveno e diagnstico de
deficincia(s).
Ampliao de convnios com o SUS para as Apaes.
Tratamento odontolgico qualificado para as pessoas com deficincia.
Garantia de mdicos e profissionais especializados para atuar em cada unidade
apaeana.
Famlia
Apoio moral das famlias, no que diz respeito ao preconceito, incentivando a pessoa
com deficincia. Sendo mais participativa nas atividades do filho. Encarando esta
luta de frente e orientando o filho para a vida.
Apoio das famlias para enfrentar os desafios que o autodefensor enfrenta, deixando
de lado as diferenas e amando o prximo, que ele .
Educao
Capacitao prvia dos professores para atuar nas Apaes, pois alguns so muito
despreparados.
Que os professores tenham mais pacincia ao ensinar.
Que as escolas tenham professores de apoio para receber os alunos includos.
51
Trabalho
Criao de um fundo especfico ou um estatuto prprio para garantir o emprego
da pessoa com deficincia.
Definir um porcentual de vagas nos concursos pblicos e nas contrataes em
empresas, para cada tipo de deficincia, para que, de fato, seja garantida a contra-
tao de pessoa com deficincia intelectual.
Estabelecer uma declarao ou documento formal que seja entregue na empresa,
no ato da apresentao da pessoa com deficincia candidata ao emprego, para
garantir-lhe atendimento por parte da empresa.
Garantir a manuteno do Benefcio de Prestao Continuada para a pessoa
deficiente que ingressa no mercado de trabalho.
Propor que o emprego da pessoa com deficincia seja sempre de meio perodo,
para que ela possa dispor de um turno para continuar os estudos.
Ampliar o nmero de concursos e abrir mais vagas, para que mais pessoas com
deficincia possam ingressar no mundo do trabalho.
Preparar melhor as empresas para receberem as pessoas com deficincia.
Preparar melhor as pessoas com deficincia para o trabalho.
Ter apoio governamental para assegurar os direitos das pessoas com deficincia,
com a criao de um Ministrio prprio para tratar a questo da deficincia e
para garantir a comunicao sobre o assunto.
Garantir que as empresas empreguem pessoas com epilepsia.
Cuidar para que as pessoas com deficincia no sejam mandadas embora dos
seus empregos, depois de cumprir com os meses de experincia exigidos pela lei,
porque a maioria no mantida depois desse perodo.
Criar uma diretoria de autodefensoria na Federao Nacional, nas Federaes das
Apaes dos Estaduais e nas prprias Apaes.
Vitria-ES, novembro de 2008.
A Carta resume a discusso coletivamente conduzida pelos autodefensores com a mediao
dos apoiadores, previamente preparados para no influenciar seus encaminhamentos. Des-
te modo, garantir a livre exposio de ideias e convices do grupo. Um detalhamento sobre
as principais discusses que levaram ao texto final do documento proposto a seguir.
Comentrios Carta de Vitria2
2 Elaborado por Cllia Parreira (Universidade de Braslia), participante do evento.

Para comentar a Carta de Vitria preciso resgatar alguns fatores que a influenciaram, e
que a distingue das demais. Para l-la, e captar os avanos nela contidos, preciso conhecer
as condies inovadoras sob as quais ela foi produzida.
Em primeiro lugar, o Programa, em funo de seu prprio amadurecimento, e das conquis-
tas em torno de uma maior participao de seus autodefensores em instncias e espaos
externos s prprias unidades apaeanas, j sinalizava para a necessidade de reviso em
alguns aspectos relacionados sua forma de organizao e de funcionamento.
A maior delas, prontamente percebida pela Federao Nacional das Apaes, foi justamente a
de que a sua coordenao nacional j deveria estar a cargo de uma pessoa com deficincia,
cuja trajetria no Programa a credenciasse a participar mais diretamente da sua gesto.
Essa coordenao, no entanto, para que se firmasse como tal, no poderia ser figurativa,
afinal, a pessoa que a assumisse estaria tomando, para si, dentre outras responsabilidades,
a misso de conduzir o 4 Frum Nacional de Autodefensores. Com isso, o 4 Frum foi,
pela primeira vez, coordenado por um autodefensor com experincia no Programa, e, isso,
representa um marco!
A Carta de Vitria , pois, distinta das demais. Ela marcou o incio de um trabalho que asse-
gura que os autodefensores no apenas participem de processos, mas os liderem j que
so plenamente capazes de conduzi-los de forma competente.
Em segundo lugar, ela foi construda por reivindicao dos prprios autodefensores pre-
sentes tendo como apoio a mesma dinmica de trabalho adotada nas discusses do 1
Encontro Nacional, que havia sido preparatrio ao 4 Frum Nacional, e j exaustivamente
relatado nesse documento.
Com isso, contou com um autodefensor na coordenao de sua elaborao e com uma me-
todologia conhecida e testada por eles, o que produziu um ambiente seguro e acolhedor
plena expresso dos participantes, no qual todos puderam opinar sobre distintos temas e
decidir quais deveriam constar, ou no, como teor da Carta que todos estavam empenhados
em gerar. Nela, esto os pontos que, em consenso e em plenria, foram escolhidos; razo
pela qual se possvel encontrar poucos itens dedicados a um determinado tema e muitos
itens referidos a outro, sem que isso signifique que o que teve menos itens tenha sido me-
nos debatido ou sequer tenha menos importncia que os demais. Todos eles, sem distino,
foram profunda e demoradamente discutidos.
A riqueza das discusses e o exerccio de decidir quais proposies, dentre as inmeras
surgidas, constariam na Carta de Vitria demonstram maturidade por parte dos autodefen-
sores, uma vez que esse tipo de deliberao, bem sabemos, prpria de processos democr-
ticos e de negociao, ambos muito complexos.
assim que a Carta de Vitria deve ser lida por ns. Como algo feito em um contexto de
muita autonomia e liberdade, como fruto de um esforo coletivo e colaborativo.
anexo a
3 frum nacional
53
de autodefensores:
carta de joo pessoa
1
O 3 Frum Nacional de Autodefensores realizou-se em Joo Pessoa, Paraba, em novembro
de 2005, por ocasio do 22 Congresso Nacional das Apaes. A Carta dos autodefensores, ela-
borada no evento, tem o seguinte contedo:
Carta de Joo Pessoa
Documento elaborado pelos autodefensores presentes no 3 Frum Nacional de Auto-
defensores, realizado de 13 a 18 de novembro de 2005, em Joo Pessoa-PB, durante o
22 Congresso Nacional das Apaes.
Ns, autodefensores reunidos no 3 Frum Nacional de Autodefensores, em Joo Pessoa,
de 13 a 18 de novembro de 2005, discutimos e recomendamos:
Unio de todas as Apaes do Brasil.
Conscientizao da populao para que as pessoas acabem com o preconceito.
Cursos para autodefensores.
Reformulao do Manual de Autodefensores, dando dois votos por representao.
Que todas as Apaes tenham um coordenador de autodefensoria.
Que os coordenadores de autodefensoria sejam mais comprometidos no cumpri-
mento de seus deveres estaduais e regionais.
Todas as Apaes devem ter recursos financeiros destinados autodefensoria para
participarem de congressos, fruns e reunies.
Participao do autodefensor representante nas reunies de diretoria, estando
sempre atento s situaes que surgirem.
Que cada autodefensor representante zele por seus colegas e suas Apaes.
Intercmbio entre os autodefensores atravs de e-mail,cartas, telefone.
Que os prximos fruns, se possvel, sejam realizados no mesmo espao fsico
do Congresso.
Que no prximo Congresso, haja uma melhor organizao da sala dos autodefensores
para o processo eleitoral.
1 Organizado e comentado por Erenice Natalia Soares de Carvalho (Coordenadora Geral de Articulao e Promoo
de Polticas da Fenapaes).
 55
conscincia do grupo para a importncia da articulao orientada. Se, por um lado, o Pro-
grama est institudo, por outro, os autodefensores expressam a necessidade de recursos
para a sua consolidao.
Organizar uma agenda de reunies entre autodefensores representantes e alunos,
com seus coordenadores locais. O compromisso frente pessoa com deficincia est emergindo de maneira consistente,
As Federaes organizarem encontros com os coordenadores regionais. demonstrando que o papel de liderana do autodefensor est sendo assumido, bem como a
Mobilizao com empresrios para incluso da pessoa com deficincia no mercado reconhecimento da responsabilidade implicada. Para isso, a comunicao, a informao e o
de trabalho. intercmbio apresentam-se como essenciais para a coeso do grupo.
Melhorias para pessoas com deficincia.
Que o governo olhe mais para as pessoas com deficincia. O preconceito volta a ser enfatizado, bem como a melhoria na qualidade de vida, mediante
Cobrar dos governadores e prefeitos mais apoio. oportunidade de trabalho, lazer e educao. Para isso, o Estado lembrado e o cumprimento
Agilizao no repasse de recursos financeiros, convnios, para o desenvolvimento da legislao reiterado. A autoconfiana dos autodefensores transparece na totalidade do
dos programas. documento, ao mesmo tempo em que reflete a conscincia de que os outros sociais no
Legislao que d direito a meia-entrada nas casas de espetculos, com carteira experimentam igual confiana. Como resultado, os integrantes do Programa proclamam a
de passe-livre para as pessoas com deficincia. necessidade de reconhecimento, participao e condies de acessibilidade para o compar-
Transformar, em lei federal, o uso de um carimbo identificador para diferenciar tilhamento no coletivo.
a pessoa com deficincia motora do analfabeto.
Adaptao dos ambientes escolares para melhorar o acesso das pessoas com defi-
cincia fsica (fazer cumprir a lei).
Adaptao dos nibus para as pessoas com deficincia chegarem escola e ao
trabalho (fazer cumprir a lei).
Motivar os empresrios para ajudarem as Apaes.
Que os professores acreditem mais em ns.
Oferecer cursos de qualificao, nas Apaes, para mes e alunos.
Cursos de capacitao para professores da rede pblica, para que saibam trabalhar
com pessoas com deficincia.
Desenvolvimento das atividades esportivas (futebol, vlei, natao) e informtica;
Que todas as Apaes tenham professor de educao fsica, de dana e de artes.
Oferecer orientao para as mes, familiares e para os alunos.
Organizar clube de pais nas Apaes.
A Federao Nacional deve ter um espao nas programaes de rdio de todo
o Brasil.
Esses programas devem ter participao dos ouvintes para que haja uma mobili-
zao da sociedade. Incluir tambm a participao dos autodefensores nacionais.
Que esta Carta seja divulgada nas Apaes e, por estas, na mdia local, nos rgos
de governo locais e fruns de comarca.
Que essas recomendaes cheguem ao Presidente da Repblica do Brasil.

Joo Pessoa- PB, novembro de 2005.

A Carta de Joo Pessoa preconiza a normatizao do Programa Nacional de Autogesto e

de Autodefensoria e a qualificao dos autodefensores para o exerccio do seu papel insti-
tucional e social. As demandas pelo manual e pela atuao de um coordenador revelam a
 anexo b
2 frum nacional
de autodefensores:
carta de bento gonalves
1
O 2 Frum Nacional de Autodefensores realizou-se em Bento Gonalves, no Rio Grande do
Sul, em julho de 2003, por ocasio do 21 Congresso Nacional das Apaes. A Carta dos auto-
defensores elaborada no evento tem o seguinte teor:
Carta de Bento Gonalves
Ns, Autodefensores das Apaes, reunidos no 2 Frum Nacional de Autodefensores,
realizado no 21 Congresso Nacional das Apaes, em Bento Gonalves, de 1 a 4 de julho
de 2003, discutimos temas de interesse para nossas vidas e apresentamos as seguin-
tes reivindicaes:
As escolas devem receber alunos especiais em turmas regulares para evitar precon-
ceito, porque ns no somos considerados como seres humanos pelos outros alunos.
Os professores das escolas pblicas devem ser mais preparados para receber os
alunos especiais.
Precisa haver uma reunio a cada seis meses com autodefensores de cada estado,
que levaro Diretoria Nacional as suas sugestes. Nesse encontro deve estar
presente um representante do governo.
Tambm pedimos reunies entre autodefensores representantes das Apaes das
delegacias.
Ter mais reunio de autodefensores nas Apaes.
As Apaes devem estar unidas para resolver as sugestes dos autodefensores.
Os autodefensores que participaram deste 2 Frum Nacional devem dar palestras
para os companheiros que no vieram, para passar as experincias vividas no Frum.
Acesso a cursos profissionalizantes com durao de 200 horas, com apoio do Sesi,
Senai e Cefet, com professores capacitados para dar aula para deficientes. Os cursos
atuais s tm 20 horas.
Complexo esportivo em todas as Apaes, com apoio dos parlamentares dos estados.
A Federao deve orientar as Apaes para receberem verbas para estes projetos.
Os representantes autodefensores devem ser eleitos nos estados, de dois em dois
anos, podendo ser reeleitos mais uma vez.
1 Organizado e comentado por Erenice Natalia Soares de Carvalho (Coordenadora Geral de Articulao e Promoo
de Polticas da Fenapaes).
57
importante ter carteira assinada para o trabalho, pois a pessoa portadora de
deficincia deve ser considerada como cidado e ser respeitada. Quando o aluno
bem preparado, recebe elogios da empresa.
O autodefensor tem direitos e deveres e deve ser orientado para isso.
As penses e benefcios continuados impedem que o portador de deficincia
trabalhe com carteira. Ns, autodefensores pedimos que a Federao Nacional
procure resolver esse problema com o governo, sem prejudicar ningum. Isso j
foi pedido no 1 Frum Nacional e ainda no foi resolvido. No dificultar tanto
os benefcios e fazer uma percia melhor.
Respeitar nosso direito de sexualidade.
Ser mais includo na sociedade.
Verbas melhores do governo com data certa. No adianta ter verba, se ela chega
atrasada, pois isso faz a maior confuso.
Aumento de renda nas Apaes para contrato de funcionrios e professores.
Melhorar o atendimento de sade para os portadores de deficincia, porque no
um atendimento bom. Um clnico geral, pelo menos, em cada Apae, e tambm
um dentista. O governo deve pagar mais pela sade, porque a educao j tem.
Mais nibus para transporte dos alunos para as escolas.
Transporte coletivo de graa.
Criao de um jornal nacional de autodefensores com notcias de eventos, fatos
novos, reunies e congressos.
Abertura de espao nas Cmaras Municipais para os autodefensores.
Abertura de espao nas rdios AM e FM e TV para autodefensores.
Shows de artistas famosos para arrecadar dinheiro e para conscientizao.
Auxlio financeiro da Federao Nacional e Estadual para divulgao do Movi-
mento Nacional de Autodefensores.
Mais cursos para autodefensores nos congressos e encontros, com temas variados.
Mais material para os professores poderem trabalhar com os autodefensores.
Fazer fruns com a participao das escolas regulares e das Apaes, para integrar e
melhorar a condio de vida de todos. Tanto do aluno normal, quanto do especial.
As Apaes devem abrir espao para a visitao pblica para mostrar os eventos
de msica, teatro, dana etc.
Convidar as escolas regulares a participar de gincanas, jogos, teatro, pintura, dana
porque isso incluso.
Criao de um REGIMENTO para o Movimento dos Autodefensores.
Ter, em cada Apae, um autodefensor representante e que ele saiba o seu papel.
Que ele tenha o direito legtimo de participar inclusive de decises e eleies.
Participao do autodefensor representante nas reunies de Diretoria das Apaes.
Mudana no Estatuto para que os autodefensores possam votar nas prximas
eleies.
Separar as questes polticas das Apaes. Por exemplo, quando trocam os prefeitos
tiram os recursos.

Valorizar mais os profissionais das Apaes, oferecendo cursos e treinamentos para
melhor poderem atender aos portadores de deficincia.
Ter, em cada Apae, um autodefensor e que ele saiba o seu papel.
Banheiros adaptados para todos que usam cadeira de rodas.
Tratar, dentro das instituies, os alunos adolescentes e adultos conforme sua
idade e no como crianas.
A possibilidade de que permanea o mesmo acompanhante para todos os eventos
em que o autodefensor participar, durante seu mandato, para que haja desta
maneira uma maior aproximao de ideias.
Colocao da fotografia do autodefensor estadual e nacional nas federaes, en-
quanto exercem o mandato.
Envio de material atualizado para as Apaes pela Federao Nacional e Federaes
Estaduais.
Que a Federao Nacional crie um e-mail para os autodefensores se comunicarem.
Que todas as Apaes recebam uma cpia deste documento.
Bento Gonalves-RS, julho de 2003.
A Carta de Bento Gonalves iniciada indicando a demanda dos autodefensores por uma
incluso escolar sustentada. Reitera a inaceitao do grupo frente ao preconceito dos cole-
gas na escola comum. Refora a necessidade de articulao institucional na Rede Apaeana,
para fortalecer o Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria, mediante a coeso
grupal, abrindo espao para maior insero e participao ativa dos seus integrantes.
O documento focaliza a efetividade da oferta de servios na Rede Apaeana, principalmente
em relao s reas de educao; sade; profissionalizao; qualificao profissional, bem
como ao acesso e ao apoio necessrio que viabilize a permanncia da pessoa no mercado
de trabalho.
Os autodefensores externam o reconhecimento de seus direitos e deveres e o papel da
Fenapaes, como rgo competente capaz de promov-los. Revelam preocupao financeira
e enfatizam sua autonomia como essencial para a soluo dos problemas que os afetam.
Para isso, esto atentos importncia da articulao poltica e institucional, em diferentes
mbitos, para a concretizao desse propsito.
Tendo como referncia a Carta de Fortaleza, observa-se o amadurecimento da conscincia
grupal e os avanos na qualidade das reivindicaes, refinadas em propostas de soluo.
A incluso e a participao social ocupam relevante espao nos encaminhamentos feitos,
com nfase na valorizao pessoal e institucional dos autodefensores, como protagonistas,
no Movimento Apaeano.
anexo c
1 frum nacional
de autodefensores: 59
carta de fortaleza
O 1 Frum Nacional de Autodefensores realizou-se em Fortaleza, no Cear, em julho de
2001, durante o 20 Congresso Nacional das Apaes. A Carta dos autodefensores elaborada no
evento tem o seguinte texto:
Carta de Fortaleza
Ns, do 1 Frum Nacional de Autodefensores, abaixo relacionados e representantes
de todas as unidades federadas, encaminhamos esta pauta de reivindicaes resul-
tantes dos grupos de trabalho realizados durante este Frum, para que sejam contem-
plados no Plano Ttico Operacional da Gesto que ora se inicia:
Garantir a continuidade da poltica de Autodefensores, em todas as instncias
do Movimento Apaeano.
Garantir, nos meios de comunicao da Federao Nacional das Apaes, um espao
especfico para os autodefensores.
Estender o direito de participao e de voto dos autodefensores, nas assemblias
das diversas instncias do Movimento Apaeano.
Divulgar a prestao de contas das Apaes, sobre o investimento dos recursos
financeiros, de modo que chegue aos autodefensores (linguagem acessvel, aes
concretizadas e previstas em projetos).
Planejar reunies peridicas e conjuntas com a Diretoria Apaeana, nas diferentes
instncias.
Garantir o suporte especializado no processo de incluso escolar, profissional e social.
Estudar a possibilidade de compatibilizar o emprego, sem prejuzo do Benefcio
de Prestao Continuada.
Incentivar as Apaes a articularem aes junto comunidade, para a criao e/ou
participao em cooperativas e outras formas de gerao de emprego e renda.
Cobrar dos presidentes maior participao e envolvimento no cotidiano das Apaes.
Apoiar aes e iniciativas especficas dos autodefensores.
Atuar ativamente na defesa de direitos, exigindo o cumprimento da legislao
referente educao, sade e trabalho.
Garantir a contratao de tcnicos de modo a atender as necessidades de cada
instituio.
 anexo d

programa do
1 encontro nacional 61
de autodefensores
Garantir a aplicabilidade da Lei de Acessibilidade da pessoa portadora de defici-
ncia nas suas instituies, rgos pbicos e comunidade.
Articular a participao dos autodefensores nos Conselhos de Direitos Nacionais,
Estaduais e Municipais.

Fortaleza-CE, julho de 2001.

Encontro de autodefensores
A Carta de Fortaleza representa um protocolo de reivindicaes. Expressa a preocupao
dos autodefensores em dar visibilidade e legitimar o Programa Nacional de Autogesto no contexto do projeto de capacitao de recursos humanos
e de Autodefensoria da Rede Apaeana, conferindo-lhe sustentabilidade institucional, com para ateno e defesa dos direitos das pessoas com deficincia
oportunidade de ampliao. Reflete, ainda, a preocupao dos membros presentes ao evento
e dos representantes do Programa sobre a qualidade e a efetividade da oferta de educao,
sade e trabalho para a pessoa com deficincia intelectual e mltipla. Est presente no texto Local Braslia/DF
a expectativa de atuao poltica dos autodefensores, no sentido de exercer seus direitos e
conquistar espao crescente de participao social. Data Dias 25 e 26 de novembro de 2007
Academia de Tnis de Braslia

Participantes 120 pessoas

Autodefensores estaduais, seus apoiadores, coordenadores e/ou responsveis
pelo Programa Nacional de Autogesto e de Autodefensoria, em cada estado.

Justificativa

A Federao Nacional das Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes), vem
respondendo ao desafio de promover a ateno integral das pessoas com deficincia e de
fortalecer os vnculos com as suas famlias, num exerccio sistemtico de reafirmao de
sua misso institucional, suas aes estratgicas e prioritrias. Deste modo, com o apoio do
Governo Federal, e em parceria com a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia CORDE, rgo da Presidncia da Repblica, pretende avanar
na busca da garantia dos direitos dessas pessoas com deficincia, especialmente aquelas
com deficincia intelectual, e na qualificao da gesto de polticas pblicas por meio da
atualizao e aperfeioamento tcnico de autodefensores para que possam influenciar na
melhoria da qualidade de vida desse segmento populacional.

Neste contexto, pretende, com a realizao desse Encontro, dar continuidade formao
e atualizao dos autodefensores, com vistas ampliao das suas capacidades para o
cumprimento do seu papel de autogestores de suas vidas pessoal e poltica, bem como
atualiz-los com relao aos avanos sobre os direitos das pessoas com deficincia que tm
se verificado no Brasil e no mundo, com a socializao de informaes sobre o Estatuto da
Pessoa com Deficincia e da Conveno da ONU sobre Direitos da Pessoa com Deficincia.
 2 dia 26 de novembro de 2007
63
Objetivo Geral

Fomentar, fortalecer e consolidar o desenvolvimento de aes voltadas garantia dos direitos 9h Trabalhos em Grupo
das pessoas com deficincia, com nfase naquelas com deficincia intelectual.
Vida afetiva e sexual
Relaes Familiares
Programao Preliminar
10h Intervalo
1 dia 25 de novembro de 2007
10h15 Debate sobre Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia e Autodefensoria
8h Recepo aos participantes
Eduardo Barbosa Presidente da Fenapaes
9h Palestra de Abertura Participao e Autogesto Papel dos autodefensores na busca da igualdade
Izabel Maior Coordenadora da CORDE/Presidncia da Repblica de oportunidades
Conveno da ONU e suas implicaes para a garantia dos direitos da pessoa
com deficincia no Brasil Adinilson Marins Coordenador de Autodefensoria da Fenapaes
A ao dos autodefensores no Movimento Apaeno e o 4 Frum Nacional dos
Agenda simultnea Autodefensores 2008

10h30 Atividade 1 12h Almoo

Situao dos Programas de Autodefensores nos diferentes estados e prepa-
rao para os trabalhos em grupo Relato Livre dos Autodefensores, sob a
coordenao de Adinilson Marins, com o apoio de Tnia Levada.
14h Atividade 1
Atividade 2
Apresentao da proposta de trabalhos em grupo e orientaes para o acom-
panhamento dos trabalhos e para a sistematizao de suas concluses
Discusso e encaminhamentos, sob a coordenao de Cllia Parreira, com o
apoio de Solange Sobrinho.
O que as pessoas precisam saber sobre: vida afetiva e sexual, cuidados
com a sade, incluso escolar e profissional e relaes familiares.
12h Almoo
14h Trabalhos em Grupo
Incluso escolar e profissional
Cuidados com a sade
Agenda simultnea
Apresentao e discusso das propostas para organizao do 4 Frum Nacio-
nal de Autodefensores, previsto para novembro de 2008, sob a coordenao de
Adinilson Marins, com o apoio de Tnia Levada.
proposio de eixo central e temas prioritrios
orientaes para a eleio dos autodefensores nacionais.
Atividade 2
Apresentao e discusso das propostas para organizao do 4 Frum Nacio-
nal de Autodefensores, previsto para novembro de 2008, sob a coordenao de
Cllia Parreira, com o apoio de Solange Sobrinho.
proposio de eixo central e temas prioritrios
definio da metodologia de trabalho durante o Frum
orientaes para a eleio dos autodefensores nacionais

16h30 Intervalo 16h30 Intervalo

17h Plenria 16h45 Plenria

Discusso dos resultados dos trabalhos em grupo Consideraes ao fortalecimento da ao dos autodefensores

18h Encerramento dos trabalhos do dia 17h30 Encerramento

 uf: pa
anexo d
65
participantes do
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Mrcio Batista Autodefensor 1 Belm
1 encontro nacional de autodefensores Marcela Parente Acompanhante 1 Belm
Andr Bastos Autodefensor Fenapaes Belm

uf: pb
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Gustavo Soares Lemos Autodefensor 1 Joo Pessoa
Gilmar Arajo de Souza Acompanhante 1 Joo Pessoa
uf: mg Germana Costa do Rgo Autodefensora 2 Bayeux
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Maria da Conceio Costa do Rgo Acompanhante 2 Bayeux
Adinilson Marins Coord. dos Autodefensores Patos de Minas
Fernando Nunes Martins Acompanhante Patos de Minas uf: pi
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
uf: es Joo Alexandre da Silva Filho Autodefensor 1 Teresina
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Mrcia de Albuquerque e Silva Kalume Acompanhante 1 Pedro II
Cosme da Silva Santos Autodefensor 1 Guarapari Antnia Maria Pereira da Silva Autodefensora 2 Pedro II
Maria da Penha Santa Anna Rosa Acompanhante 1 Serra Maria Maura Teixeira Alves Acompanhante 2 Teresina
Cristiane Dias da Vitria Autodefensora 2 Vitria
Vilma Dias da Vitria Acompanhante 2 Vitria uf: pr
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
uf: ma Leandro da Silva Autodefensor 1 Colombo
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Rosemari Natas de Geus Acompanhante 1 Ponta Grossa
Daniel Ribeiro Carneiro Autodefensor 1 So Luiz Lucinia Aparecida Martins de Souza Autodefensora 2 Ponta Grossa
Mrlia Liane Rocha Zuza Acompanhante 1 So Luiz Alionita Souza Batista Acompanhante 2 Ubirat
Rosenilda Pereira da Silva Autodefensora 2 So Luiz
uf: rj
uf: mg Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Daniele Vaz Siqueira Autodefensora 1 So Gonalo
Marilda Francisco dos Santos Autodefensora 1 Belo Horizonte Juliele Maria Ferreira Acompanhante 1 So Gonalo
Silvania de Cssia Ferreira Acompanhante 1 Belo Horizonte Edmar Brum Autodefensor 2 So Gonalo
Alisson Vinicius da Silva Pinto Autodefensor 2 Belo Horizonte Luiza Helena Monte Acompanhante 2 So Gonalo
Clarice Azevedo Faleiro Acompanhante 2 Belo Horizonte
uf: rn
uf: mt Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Anglica Maria Nunes de Souza Autodefensora 1 Natal
Ivonildo Algaier* Autodefensor 1 Lucas do Rio Verde Maria Jandira Silva Enias Acompanhante 1 Natal
Vanderlei Sebastio Carneiro Acompanhante 1 Mirassol D Oeste Deilton Brito de Medeiros Autodefensor 2 Parnamirim
Jacira Gonalves dos Santos Autodefensora 2 Mirassol D Oeste Joo Maria Diniz Acompanhante 2 Parnamirim
uf: rs uf: ba
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Nome do participante Cargo Cidade de Origem 67
Sandra Mara dos Santos Autodefensora 1 Porto Alegre Luciene da Silva Leite Autodefensora 1 Salvador
Ivone de Giacometti Peruzzolo Acompanhante 1 Porto Alegre Erenildes Nacimento Lima Acompanhante 1 Salvador
Donizete Jos de Paula Autodefensor 2 Porto Alegre Carson Correia dos Santos Autodefensor 2 Salvador
Cndida Catto Acompanhante 2 Porto Alegre Josevaldo Santana Bonsucesso Acompanhante 2 Salvador

uf: ms
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Marcelo Henrique Rosrio Garrido Autodefensor 1 Campo Grande
anexo i
Andra Ferreira Dias Acompanhante 1 Campo Grande
Adalberto Carlos Lopes Garrido Autodefensor 2 Campo Grande
Giselda Aparecida da Silva Alves Acompanhante 2 Campo Grande uf: al
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
uf: ro Claudineia Joaquim de Melo Autodefensora 1 Macei
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Maria Jecina Oliveira de Lima Acompanhante 1 Macei
Marciely Lourdes Autodefensora 1 Ji-Paran Daywysson da Silva Atade Autodefensor 2 Macei
Jos Carlos Arajo Luz Acompanhante 1 Ji-Paran Carla Patrcia da Silva Gomes Acompanhante 2 Macei
Izabel Ftima Lorencetti Ferreira Autodefensora 2 Ji-Paran
Eunice Morete da Silva Acompanhante 2 Ji-Paran uf: ac
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
uf: se Mara Lcia Teixeira Autodefensora 1 Rio Branco
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Luiza Lima de Oliveira Acompanhante 1 Rio Branco
Miguel Tavares Santana Autodefensor 1 Aracaju Rogrio dos Santos Selhorst Autodefensor 2 Rio Branco
Iran Machado Correia Acompanhante 1 Aracaju Hennyclay Cludio Gomes Acompanhante 2 Rio Branco
Elisngela dos Santos Autodefensora 2 Aracaju
Ilenoi Costa Silva Acompanhante 2 Aracaju uf: go
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
uf: sc Richard Luciane da Costa Autodefensor 1 Santa Genoveva
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Thiago Alexander Costa e Silva Acompanhante 1 Santa Genoveva
Rubia Warmling Autodefensora 1 So Ludgero Karina Silva Nunes Autodefensora 2 Santa Genoveva
Maria Rita Warmling Acompanhante 1 So Ludgero Alba Aparecida dos Santos Estrella Acompanhante 2 Santa Genoveva

uf: ce uf: ap
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Lucio Flavio Dourado Autodefensor 1 Fortaleza Alcilene Pinheiro Melo Autodefensora 1 Macap
Paula Dias Sampaio Acompanhante 1 Fortaleza Edvnia Albuquerque Feitoza Acompanhante 1 Macap
Mariane da Silva Melo Autodefensora 2 Fortaleza Rogrio Oliveira Xavier Autodefensor 2 Macap
Michele Lima de Campos Acompanhante 2 Fortaleza Maria Lcia Silveira Damasceno Acompanhante 2 Macap
 anexo f

participantes do 69
4 frum nacional de autodefensores1
uf: am
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Marcelo Quirino Pereira Autodefensor 1 Manaus
Neusa Maria Quirino Acompanhante 1 Manaus
Samuel Barros Palheta Autodefensor 2 Manaus
Walcilece Campos da Silva Valentim Acompanhante 2 Manaus
xxiii Congresso Nacional das Apaes
Vitria-ES, 2008
uf: to
Nome do participante Cargo Cidade de Origem uf: mg
Cristiany Lopes Milhomem Autodefensor 1 Palmas Coord. Nacional de Autodefensoria Acompanhante Cidade de Origem
uria Maria Alves de Arajo Timb Acompanhante 1 Palmas Adinilson Marins Adrise Silva Gomes Ribeiro Patos de Minas
Jos Lucas Ferreira dos Santos Autodefensor 2 Palmas
Maria de Lourdes Vieira Souza Moreira Acompanhante 2 Palmas
uf: es
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
uf: sp Cosme da Silva Santos
Maria da Penha Santanna Rosa Vitria
Nome do participante Cargo Cidade de Origem Cristiane Dias da Vitria
Edmilson da Silva Carvalho Autodefensor 1 Ribeiro Preto
uf: ma
Marcos Rogrio de Carvalho Cco Acompanhante 1 Ribeiro Preto
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Andreza Souto Cordeir Autodefensora 2 Ribeiro Preto
Daniel Ribeiro Carneiro Daniel Leandro Nogueira Caxias / So Luiz
Claudirene Elis Lampa Soares Acompanhante 2 Ribeiro Preto
Rosenilda Pereira da Silva Monique Lemos da Silva Caxias / So Luiz
uf: df
uf: mg
Nome do participante Cargo Cidade de Origem
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Franciene Diogo de Oliveira Autodefensora 1 Braslia
Marilda Francisca dos Santos
Solange da Rocha Acompanhante 1 Braslia Moira Sampaio Rocha Perdes / Par de Minas / Florestal
Alisson Vinicius da Silva Pinto
Marcos Roberto Cardoso da Silva Autodefensor 2 Braslia
uf: mt
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Geremias Ferreira Soares Vanderlei Sebastio Carneiro Mirassol D Oeste
Jacira Gonalves dos Santos Vera Lcia Carvalho Mirassol D Oeste

uf: pa
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Mrcio Antnio Batista Corra Vitria de Cssia Rodrigues Belm
Andr da Veiga Lima Bastos Marcela Josefina Parente Belm

1 Lista organizada por Arlete Sandra de Arajo Santos

uf: pb uf: se 71
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Gustavo Soares Lemos Maria das Graas de Melo Montenegro Joo Pessoa Miguel Tavares Santana Maria Lourdes de Oliveira Itabaiana
Germana Costa do Rgo Maria da Conceio Costa do Rgo Campina Grande Elisngela dos Santos Maria Cunha dos Santos Arajo Itabaiana

uf: pi uf: sc
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Joo Alexandre da Silva Filho Mrcia de Albuquerque e Silva Kalume Teresina Rubia Warmling Lourdes Maria Mauro Ramos So Ludgero / Catanduvas
Janana de Sena Isidrio Maura do Socorro Barbosade Aguiar Picos
uf: ce
uf: pr Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Lucio Flavio Dourado Paula Dias Sampaio Fortaleza
Leandro da Silva Rodrigues Alionita Souza Batista Colombo / Ubirat Mariane da Silva Melo Michele Lima de Campos Fortaleza
Lucinia Aparecida Martins de Souza Rosemari Natas de Geus Ponta Grossa
uf: ba
uf: rj Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Marcondes da Silva Peixinho Josevaldo Santana Bonsucesso Jacobina / Governador Mangabeira
Daniele Vaz Siqueira Juliele Maria Ferreira So Gonalo Elaine Maria de Jesus Erenildes Nacimento Lima Santa Luz
Edmar Brum Cludio Luiz Borga Martins Mendes
uf: al
uf: rn Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Lidiane Silva de Souza Sayonara Porangaba de Souza Macei
Deilton Brito de Medeiros Stepherson Rodrigo Alves de Oliveira Caic Rogrio Muniz de Oliveira Maria Jos Muniz de Oliveira Macei

uf: rs uf: ac
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Sandra Mara dos Santos Ivone de Giacometti Peruzzolo Getlio Vargas Ana Kssia Mastub Marineis dos Santos de Souza Rio Branco
Omar Jean Garcia das Neves Arildo do Couto Borges Camaqu Rogrio dos Santos Selhorst Hennyclay Cludio Gomes Rio Branco

uf: ms uf: go
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Marcelo Henrique Rosrio Garrido Adalberto Carlos Lopes Garrido Miranda Richard Lucianni da Costa Silva Crisolimar Silva Goinia
Andra Ferreira Dias Marizland Batista Alencar Trs Lagoas Karina Silva Nunes Llian Paulina de Moraes Anpolis

uf: ro uf: ap
Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem Autodefensores Acompanhante Cidade de Origem
Janana Ferreira da Costa Izabel Ftima Lorencetti Ferreira Rolim de Moura Alcilene Pinheiro Melo Edvnia Albuquerque Feitoza Macap
Jos Carlos Arajo Luz Eunice Morete da Silva Jaru Rogrio Oliveira Xavier Maria das Graas Albuquerque Santarm
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