2.9 Como afecta la enfermedad al entorno familiar?

Esta enfermedad afecta sobre todo a la familia del paciente. Solo en las primeras etapas de la
enfermedad el paciente muestra una preocupacin por sus sntomas cognitivos y funcionales,
pero despus va a ser ajeno a los sntomas funcionales y conductuales de la enfermedad;
siendo el entorno familiar quien tiene que variar sus actividades para la asistencia del enfermo.
Cuando el paciente empieza a tener problemas conductuales por la noche, va a originar que
los hijos en edad laboral, disminuyan el rendimiento en sus respectivos trabajos debido a los
cuidados nocturnos de sus padres. Luego originar los costos econmicos de las consultas
especializadas, los medicamentos antipsicticos, los suplementos de alimentos y luego, segn
sea el caso requerirn la contratacin de un cuidador especializado, inicialmente en horario
diurno, y luego tambin en horario nocturno, y finalmente deciden contratar los servicios de
casas de reposo. S no se dispone de los medios econmicos para contratar cuidadores, los
hijos se pondrn de acuerdo para brindar sus cuidados por das, semanas o meses; pero en la
mayora de casos 48 se asigna el cuidado a una de las hijas mujeres, y con mayor razn si es
soltera; que luego generar el conocido sndrome del cuidador quemado, en el cual el
cuidador termina detestando su labor, y en algunos casos al paciente y requiere tambin
ayuda mdica para su recuperacin.

2.10 A quienes se les conoce como cuidadores?

El trmino ms adecuado es cuidador principal y se define como aquella persona de la

familia que va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar al paciente
con diagnstico de EA, hasta llegar a dedicarse 24 horas al da a esta labor en jornada de
maana, tarde y noche. El cuidador principal suele ser una mujer (80%), generalmente hija
(60%) o cnyuge (30%) del enfermo, que cuida en solitario, pues es rara la familia en la que sus
miembros acten en equipo. Que el enfermo viva en su ambiente familiar, rodeado por sus
enseres y seres queridos es algo beneficioso. Sin embargo, esto origina la acumulacin de la
sobrecarga familiar, el aumento de las fuentes de conflicto y el agotamiento econmico de los
recursos familiares. El 40% de los cuidadores no recibe ayuda de ninguna otra persona, ni
siquiera de familiares cercanos.

2.11 Qu significa sndrome del cuidador quemado?

Consiste en el profundo desgaste emocional y fsico que experimenta la persona que convive y
cuida a un enfermo crnico e incurable como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede
sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo, generalmente en solitario, durante
muchos aos y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolucin de problemas. Se
considera producido por el estrs 49 continuado de tipo crnico basado en las tareas
montonas y repetitivas (aseo diario en la cama, alimentacin por sonda nasogstrica o por
cucharadas de alimentos licuados, cambio de paales, entre otros), con sensacin de falta de
control sobre el resultado final de esta labor (el paciente no se recupera y cada vez est
peor), y que puede agotar las reservas psicofsicas del cuidador. Todo ello desarrolla actitudes
y sentimientos negativos hacia el propio enfermo, desmotivacin, depresin, angustia,
trastornos psicosomticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad,
despersonalizacin, deshumanizacin, comportamientos estereotipados con ineficiencia en
resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la
situacin.
Las etapas de la enfermedad de Alzheimer y lo que significan

La enfermedad de Alzheimer consiste de tres etapas: leve (algunas veces conocida como la
primera etapa), moderada, y severa (algunas veces conocida como la ltima etapa). Entender
estas etapas puede ayudarle a planear para el futuro.

La etapa leve del Alzheimer. Durante la etapa leve o primera, las personas con Alzheimer
frecuentemente tienen alguna prdida de memoria y cambios pequeos en su personalidad.
Pueden olvidar eventos recientes o los nombres de personas o cosas conocidas. Es posible que
ya no puedan resolver problemas matemticos sencillos. Las personas en esta etapa pierden
lentamente la habilidad de hacer planes y de organizar. Por ejemplo, pueden tener dificultad
haciendo una lista de compras y encontrando los artculos en la tienda.

La etapa moderada del Alzheimer. Esta es la etapa intermediaria de la enfermedad de

Alzheimer. La prdida de memoria y la confusin se vuelven ms obvias. Las personas tienen
ms dificultad organizando, planeando y siguiendo instrucciones. Pueden necesitar ayuda
vistindose y empezar a tener problemas de incontinencia. Esto significa que ya no podrn
controlar su vejiga y/o los intestinos. Las personas en la etapa moderada del Alzheimer pueden
tener dificultad reconociendo a sus familiares y amigos. Es posible que ya no sepan dnde
estn o qu da o ao es. Tambin pueden perder el buen juicio y empezar a deambular
(salirse de su hogar o alejarse de quienes las cuidan). No es recomendable dejar a las personas
en la etapa moderada del Alzheimer solas. Se pueden poner inquietas y empezar a repetir
movimientos tarde en el da. Tambin pueden tener dificultades para dormir. Los cambios de
personalidad pueden tornarse ms serios. Las personas en esta etapa pueden amenazar,
acusar a otros de robo, decir groseras, patear, golpear, morder, gritar o agarrar cosas.

La etapa severa del Alzheimer. Esta es la ltima etapa y termina en la muerte de la persona. La
etapa severa del Alzheimer a veces es conocida como la etapa tarda. Las personas en esta
etapa a menudo necesitan ayuda con todas sus necesidades cotidianas. Es posible que no
puedan caminar o sentarse rectas sin ayuda. Puede que no sean capaces de hablar y, con
frecuencia, ya no pueden reconocer a sus familiares. Pueden tener dificultades para tragar y
negarse a comer.