Anda di halaman 1dari 8

JURNAL Kedokteran Paliatif Volume 18, Nomor 5, 2015

Mary Ann Liebert, Inc. DOI: 10,1089 /


jpm.2014.0316

Percakapan tentang Akhir Kehidupan: Perspektif


Warga Nursing Home,
Keluarga, dan Staf

Gail L. Towsley, PhD, NHA, 1 Karen B. Hirschman, PhD, MSW, 2 dan Connie Madden, RN, MS 1

Abstrak

Latar Belakang: Perawatan di rumah jompo (NHS) sering menghadap nilai-nilai dan preferensi individu. suara warga sangat penting untuk diskusi
tentang preferensi, namun tetap ada penelitian yang terbatas pada percakapan tentang akhir kehidupan (EOL) dari perspektif orang dewasa yang
lebih tua yang tinggal di NHS.
Objektif: Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menggambarkan komunikasi, isi dan proses, terkait dengan percakapan EOL antara
penduduk, keluarga, dan staf.
metode: Kami menggunakan wawancara semi terstruktur dalam kualitatif, penelitian deskriptif ini untuk menggambarkan percakapan tentang preferensi
EOL. Kami meneliti percakapan peserta, ketika terjadi, dan apa yang dibicarakan. Kami bertanya tentang hambatan dan fasilitator dalam membahas
perawatan EOL dalam pengaturan NH. Kami mewawancarai penduduk ( n = 16), keluarga ( n = 12), dan staf interdisipliner ( n = 10) dari empat NHS.

hasil: The menyeluruh tema-merindukan percakapan-menggambarkan komunikasi EOL terkait. Warga, keluarga, dan staf jarang berbicara tentang
preferensi perawatan EOL, mereka juga tidak menyampaikan informasi tentang preferensi atau memulai percakapan tentang EOL peduli satu sama
lain. Tiga kategori menjelaskan percakapan terjawab: Permintaan ( '' Tidak ada yang bertanya ''); asumsi (kehadiran advance directive [AD], '' Mereka
tahu saya ''); dan menyampaikan (kurangnya menyampaikan informasi atau keinginan). Ada hambatan dan kurang fasilitator mengakibatkan
hilangnya kesempatan untuk mengadakan percakapan tentang preferensi EOL.

kesimpulan: Tidak semua warga ingin memiliki percakapan, tapi banyak ingin ditanya tentang preferensi mereka. percakapan terjawab
dapat mempengaruhi kualitas perawatan EOL. Percakapan dengan penduduk dapat dimulai dengan meminta warga yang mereka ingin
terlibat dalam percakapan dan menggambar pada pengalaman orang lain.

pengantar sistem perawatan kesehatan, pengalaman gejala, dan preferensi perawatan (EOL) baik
saat ini dan akhir-of-hidup, namun jarang terjadi secara mendalam. Bahkan ketika
perencanaan perawatan lanjutan ditekankan, protokol untuk diskusi tentang kapan

SEBUAH rumah jompo (NHS), 1 dan peningkatan


pertandingan persentase
1.4 juta orang dewasa usiaorang yang
65 dan meninggal
berada di
lebih tua di
keinginan perawatan kesehatan pasien harus direncanakan untuk atau direkam yang
tidak ada. 8
NHS diantisipasi. 2 NHS pengaturan yang unik; mereka melayani sebagai tempat kedua
tinggal dan perawatan. Warga sering memiliki beberapa kondisi kronis, membutuhkan Ketika keinginan dicatat, dokumen sering tidak sesuai dengan keinginan
bantuan dengan aktivitas hidup sehari-hari, dan NH sering menjadi tempat terakhir yang verbal warga. 9 Fosse dan rekan (2014) 10 ditemukan dalam kajian mereka
mereka menerima perawatan. 3-5 Mengetahui preferensi penduduk adalah penting untuk dari EOL mengalami bahwa warga ingin terlibat dalam EOL terkait pilihan,
menyediakan perawatan berkualitas tinggi. perawatan paliatif, secara khusus, adalah tapi keluarga dan staf tidak selalu mengenali preferensi penduduk atau
model orang-berpusat yang mengintegrasikan perawatan fisik dan psikososial individual kemampuan untuk menyetujui preferensi. 10
untuk meningkatkan kualitas hidup bagi individu dan keluarga. 6,7

Penelitian menunjukkan kualitas perawatan di NHS adalah suboptimal, dengan de fi


CITS dalam pelatihan staf, manajemen gejala, mengobati warga dengan bermartabat
perawatan orang-berpusat adalah fundamental dalam perawatan paliatif dan dan hormat, dan komunikasi. 11-13 Beberapa NHS memiliki pendekatan yang sistematis
termasuk pertukaran memuncak informasi tentang untuk memperoleh dan

1 University of Utah College of Nursing, Salt Lake City, Utah.


2 University of Pennsylvania School of Nursing, Philadelphia, Pennsylvania. Diterima 22

Desember 2014.

421
422 TOWSLEY ET AL.

mengkomunikasikan informasi tentang preferensi penduduk; 14 metode


Oleh karena itu staf mungkin tidak menyadari preferensi warga untuk
Untuk kualitatif ini, studywe deskriptif digunakan wawancara semi
perawatan EOL. Selama diskusi preferensi perawatan, pengganti pengambil
terstruktur untuk menggambarkan komunikasi (isi dan proses) dan
keputusan perspektif sering dibayangi warga perspektif. 15 Penelitian telah
hambatan ke dan fasilitator untuk percakapan tentang preferensi EOL dari
terutama mengandalkan keluarga dan staf laporan dan perspektif penduduk
perspektif warga, keluarga, dan staf. University of Pennsylvania dewan
umumnya tidak terwakili.
review kelembagaan dan disetujui penelitian ini.

Sekitar 19% -40% dari penduduk telah menyelesaikan hidup akan atau
kekuasaan perawatan kesehatan dari pengacara. 16-18 Setelah NH masuk, Mencicipi
penduduk dan / atau keluarga yang noti fi kasi kebijakan fasilitas mengenai muka
arahan (ADS); 19,20 Namun, kita tahu sedikit tentang percakapan mengenai Warga, anggota keluarga, dan anggota staf interdisipliner dari empat NHS di
preferensi EOL. Percakapan mungkin tidak mungkin terjadi ketika kondisi fisik tenggara Pennsylvania (tiga perkotaan, salah satu pinggiran kota) yang
atau mental warga yang stabil. 19 Penelitian telah umumnya terfokus pada memenuhi syarat jika mereka berbicara bahasa Inggris dan mampu
penyelesaian AD, dengan data yang berasal dari ulasan grafik, informan berpartisipasi dalam sebuah wawancara per pekerja sosial dan pewawancara
keluarga, dan dirawat di rumah sakit atau masyarakat yang tinggal dewasa yang penghakiman. peserta keluarga yang termasuk kerabat atau pengganti yang
lebih tua. Termasuk anggota keluarga, yang sering pengambil keputusan untuk ditunjuk. Pekerja sosial atau administrator melakukan kontak awal dengan calon
NH warga tidak mampu membuat keputusan untuk diri mereka sendiri karena peserta dan bertanya apakah penyidik utama bisa berbicara dengan mereka
penurunan nilai, adalah penting. Selain itu, perspektif pemahaman penyedia tentang partisipasi studi. Setelah kesepakatan verbal, bertemu atau menelepon
pada koordinasi dan memberikan perawatan juga penting untuk komunikasi. peserta, mengatur waktu, dan meninjau tujuan penelitian dan selesai informed
Yang paling penting, suara warga sangat penting untuk diskusi tentang consent.
preferensi. perencanaan perawatan muka dan EOL pengalaman telah
dieksplorasi dengan NH warga. 21,22
langkah-langkah

wawancara semi terstruktur dilakukan dengan warga, keluarga, dan staf untuk
Namun masih ada penelitian yang terbatas pada percakapan ini dari perspektif memperoleh informasi tentang percakapan mereka telah berpartisipasi dalam
orang dewasa yang lebih tua yang tinggal di NHS. Oleh karena itu, tujuan dari mengenai preferensi anggota penduduk / keluarga untuk perawatan EOL. Kami
penelitian ini adalah untuk menggambarkan komunikasi, isi dan proses, terkait mulai dengan warga bertanya, '' Jika Anda sakit dari Anda sekarang atau di akhir
dengan percakapan EOL antara penduduk, keluarga, dan staf. Kami meneliti hidup Anda, apa yang penting bagi Anda? '' Kami kemudian diperiksa apa yang
percakapan peserta, ketika terjadi, dan apa yang dibicarakan. Kami bertanya akan menjadi penting bagi keluarga dan staf untuk mengetahui, serta apa
tentang hambatan dan fasilitator untuk membahas perawatan EOL dalam perawatan psikososial dan / atau fisik akan menjadi penting. Pertanyaan dan probe
pengaturan NH. (lihat Tabel 1) dieksplorasi preferensi mereka

Meja 1. Pertanyaan dan Probe dari Wawancara semi terstruktur

pertanyaan probe

Jika ini adalah tempat terakhir Anda tinggal dan ketika Anda berpikir nilai-nilai: Apa yang Anda pikir akan menjadi penting untuk Anda di
tentang akhir hidup Anda, termasuk sekarat, apa yang penting bagi hari nal fi Anda? (Kenyamanan fisik, kontrol nyeri, kehadiran / tidak adanya keluarga
Anda? atau teman-teman, tidak berpikir tentang hal itu, tidak berbicara tentang hal itu)
Yang penting bagi mereka yang merawat Anda di
menyusui rumah tahu? Lokasi kematian: Di mana Anda akan memilih untuk mati?
Apa yang penting bagi anggota keluarga dan teman-teman yang Kenyamanan: Siapa yang akan Anda ingin menghabiskan waktu dengan di Anda
peduli untuk Anda ketahui? fi nal hari? (Keluarga, teman, pendeta, hewan peliharaan, pengasuh) Apa yang Anda
pikir akan mendukung atau kenyamanan Anda dalam
fi nal hari? (Dengan keluarga, teman-teman, sendirian, berdoa atau didoakan,
menyanyi, mengenang, gambar, mendapat informasi tentang keadaan kesehatan,
mengekspresikan kemarahan atau frustrasi, musik, TV, hewan peliharaan, pendeta,
membaca)

percakapan apa yang harus Anda miliki tentang hari nal fi Anda Kapan percakapan terjadi? Apakah acara menyebabkan
dengan anggota keluarga / teman-teman? Bagaimana perasaan Anda tentang percakapan?
memiliki percakapan ini?

Aku akan meminta Anda untuk berpikir kembali ketika Anda berada Apa yang Anda pikirkan tentang percakapan itu? Apakah itu
dirawat di panti jompo. Ketika Anda datang ke sini, apa percakapan pengalaman positif atau negatif bagi Anda? Mengapa / mengapa tidak?
yang Anda miliki dengan [personil panti jompo: SW, perawat, dokter]
tentang apa yang Anda ingin fi nal hari Anda menjadi seperti? Apakah Anda bertanya tentang preferensi Anda terkait dengan Anda
fi nal hari?
Ketika Anda datang ke panti jompo, panti jompo melakukan [Pesanan untuk resusitasi, rawat inap, kenyamanan /
Personil meminta Anda preferensi Anda terkait dengan [muka direktif]? perawatan paliatif]
Ketika percakapan seperti ini harus terjadi? Siapa yang harus
terlibat dalam percakapan ini?
Apa yang Anda pikirkan adalah tantangan untuk berbicara tentang
seseorang hari fi nal? Fasilitator?
PERCAKAPAN TENTANG AKHIR HIDUP 423

dan konteks percakapan: '' Siapa yang Anda bicara? Apa yang kalian Meja 2. Karakteristik sampel dari Nursing Home Warga (n = 16), Keluarga
bicarakan? Kapan percakapan terjadi? '' Keluarga dan staf diminta variasi (n = 12), dan Staf (n = 10)
dari pertanyaan dan probe yang sama. informasi demografis dan klinis
Berarti (SD) atau
dikumpulkan dari rekam medis penduduk; keluarga dan staf demografi
Ciri persentase
dikumpulkan selama wawancara.
warga
pewawancara mencatat pertemuan dan mengambil catatan selama dan Usia, tahun (kisaran 64-100) 88,4 (8,0)
Jenis kelamin
segera setelah wawancara untuk mendokumentasikan informasi
Wanita ( n = 10) 62,5%
kontekstual, seperti respon emosional, lokasi wawancara, panjang, dan
laki-laki ( n = 6) 37,5%
setiap kejadian (misalnya, interupsi). Wawancara dilakukan tatap muka Ras
dalam pengaturan bersifat rahasia, audiorecorded dengan izin, dan berkisar Amerika Afrika ( n = 9) 56,3%
antara 20 sampai 60 menit; satu keluarga wawancara anggota berlangsung Lebih dari satu ras ( n = 1) 6,3%
hampir dua jam. Rekaman yang ditranskrip verbatim dan Ulasan dan Putih ( n = 6) 37,5%
Status pernikahan
dibandingkan dengan rekaman; catatan wawancara yang ditambahkan ke
Janda ( n = 13) 81,3%
dalam transkrip fi nal. Dua wawancara tidak tercatat, satu karena preferensi
pendidikan
peserta dan satu karena kegagalan peralatan. Rinci fi catatan lapangan < 12 tahun ( n = 3) 18,8%
diambil sepanjang wawancara dan ditulis dalam format transkrip segera Lulusan SMA ( n = 5) 31,3%
setelah wawancara. Transkrip diatur dan dikelola menggunakan perangkat Beberapa perguruan tinggi atau perdagangan sekolah ( n = 2) 12,6%
lunak NVivo versi 9 (QSR International, Burlington, MA). Lulusan Universitas ( n = 4) 25,0%
Pascasarjana ( n = 2) 12,5%
Hari di NH Sebuah ( kisaran 118-2115) 803,19 (616,35)
Kognitif Skala Kinerja 0.93 (1.33)
skor ( n = 14) (kisaran 0-5)
Keluarga
Analisis Usia, tahun (kisaran 52-79) 61,3 (8,5)
Jenis kelamin
analisis isi (pendekatan konvensional) 23 dipekerjakan untuk Wanita ( n = 11) 91,6%
menggambarkan komunikasi tentang EOL antara penduduk, keluarga, dan laki-laki ( n = 1) 0,08%
staf. Mengikuti prosedur coding digariskan oleh Miles dan Huberman, Ras
potongan data (kata, frasa) yang diselenggarakan dengan menggunakan Amerika Afrika ( n = 5) 41,6%
diarahkan dan terbuka coding. 24 Untuk memahami isi dan proses Putih ( n = 7) 58,3%
Status pernikahan
komunikasi kita dilakukan diarahkan coding difokuskan pada
menikah ( n = 8) 66,0%
konsep-konsep kunci (misalnya, siapa, apa, kapan) dari pertanyaan
pendidikan
penelitian kami. Kami meneliti aspek percakapan didasarkan pada saat Lulusan SMA ( n = 3) 25,0%
percakapan terjadi dan isi percakapan. Terbuka dan selektif coding Beberapa perguruan tinggi atau perdagangan sekolah ( n = 2) 16,6%
dilakukan untuk mengatur kategori dan konsep dimensi dan hubungan dari Lulusan Universitas ( n = 2) 16,6%
konsep-konsep kunci. 23,25 anggota tim riset independen Ulasan dua Pascasarjana ( n = 4) 33,3%
transkrip yang berbeda untuk memverifikasi skema coding dan kode dan Hubungan dengan NH penduduk
Pasangan ( n = 1) Anak ( n = 7)
kategori cross-check. Anggota tim dibahas coding perbedaan sampai
Sibling ( n = 2) Keponakan /
konsensus diperoleh. Sebuah skema fi nal coding dipandu analisis. Kode
keponakan ( n = 2)
yang runtuh ke kategori; catatan analitik digambarkan dan dijelaskan kode
dan kategori paling kuat. Kategori re didefinisikan untuk mengembangkan
Staf
tema. 26 Usia, tahun (kisaran 43-73) 56,4 (11,9)
Jenis kelamin
Wanita ( n = 9) 90,0%
laki-laki ( n = 1) 10,0%
Ras
manajemen data dan kekakuan Amerika Afrika ( n = 3?) 30,0%
Putih ( n = 3) 30,0%
Kekakuan analisis dipastikan dengan keputusan analitik audit trail Status pernikahan
mendokumentasikan seperti menambahkan, menghapus, atau pengerjaan menikah ( n = 7) 70,0%
ulang nama-nama kode dan mensintesis kategori dan tema. 27 Anggota pendidikan
kelompok analisis kualitatif eksternal untuk tim peneliti memberikan umpan Lulusan SMA ( n = 1) 10,0%
Beberapa perguruan tinggi atau perdagangan sekolah ( n = 1) 10,0%
balik pada kode awal, kategori, dan keputusan analitik. 28 Memo ulang
Lulusan Universitas ( n = 4) 40,0%
tercermin analitik musyawarah dan peer review (misalnya, menjawab
Pascasarjana ( n = 4) 40,0%
pertanyaan, '' Apa ini? '') 26 untuk membedah dan con fi rm atau mengarahkan posisi staf
proses analitik yang diambil oleh tim investigasi. Chaplain ( n = 2) Perawat ( n = 2) Pekerja sosial
( n = 2) Koordinator Penerimaan ( n = 1) terapis
Rekreasi / kegiatan ( n = 2) Psikolog ( n = 1)

hasil

Dua puluh empat warga diundang untuk berpartisipasi: tujuh menurun, salah
Tahun bekerja di NH pengaturan (kisaran 5-45) 14,6 (13,3)
satu tidak memenuhi syarat; 16 setuju dan memberikan persetujuan tertulis. Lima
belas anggota keluarga diundang; tiga menurun. Sepuluh anggota staf diundang; Sebuah Hari di NH = tanggal masuk ke NH untuk tanggal wawancara.

tidak menurun. tabel 2


424 TOWSLEY ET AL.

Meja 3. Alasan Percakapan terjawab Sebuah

kategori Definisi Contoh

Penyelidikan Percakapan di mana warga dan keluarga yang Mengenai staf bertanya tentang EOL
diminta atau tidak diminta tentang preferensi yang terkait dengan akhir preferensi: '' Mereka tidak pernah meminta saya. '' (keluarga) '' Tidak,
kehidupan. Terutama, '' Tidak ada yang bertanya. '' aku tidak dipertanyakan sama sekali. '' (penduduk)

Asumsi Cara warga, keluarga, dan staf diyakini '' Mereka tahu: Hanya tahu dia. Saya belum meminta
preferensi warga sudah dikenal (mereka tahu dan nya .. Aku tahu dia tidak ingin mereka menderita dan dia
kehadiran AD). tidak ingin menderita '' (keluarga) '' Kehadiran muka
direktif:. Aku tahu apa itu
berarti, mereka [staf] tahu apa artinya. '' (keluarga)

menyampaikan Bagaimana preferensi penduduk yang terkait dengan akhir hidup ''Tidak. Tidak, itu hanya kepercayaan diri. karena yang
disampaikan (kepada orang lain). akan saya sebarkan ke? Saya tidak akan memberitahu
keluarganya dan itu bersifat rahasia. '' (Staf)

Sebuah Pertukaran yang tidak terjadi atau tidak dilanjutkan antara warga, keluarga, dan / atau staf yang terkait dengan preferensi EOL warga: yang warga berbicara dengan, apa yang mereka

bicarakan, dan ketika mereka berbicara tentang hal itu.

menyajikan informasi demografis dan klinis selama 16 warga NH, 12 Partai sible dan itu Pelayanan Sosial. Itu tidak Keperawatan '' (staf). Peserta
anggota keluarga, dan 10 anggota staf. Tema menyeluruh yang muncul lain yang disampaikan seseorang di NH memperoleh ADS saat masuk
dari analisis itu meleset percakapan. Hambatan dan fasilitator untuk warga dan dua peserta staf mengatakan direktif dapat dibahas pada
memiliki percakapan yang diidentifikasi. konferensi perawatan.

Asumsi. Ini termasuk cara warga, keluarga, dan staf percaya preferensi
percakapan terjawab warga sudah diketahui oleh orang lain. Asumsi didasarkan pada
bagaimana seseorang merespon dalam pengalaman sebelumnya,
Tema menyeluruh, percakapan terjawab, dijelaskan komunikasi EOL terkait
hubungan mereka dengan warga, atau pengetahuan tentang dokumen,
dalam sampel ini. Warga, keluarga, dan staf tidak secara rutin, jika pernah,
seperti AD. Dua asumsi utama dinyatakan: '' Mereka tahu preferensi saya ''
membicarakan preferensi perawatan EOL, menyampaikan informasi tentang
dan kehadiran AD.
preferensi, atau memulai percakapan tentang preferensi satu sama lain. Mereka
berbicara tentang preferensi saat makanan, kegiatan sehari-hari, obat-obatan /
perubahan obat, atau rencana pemakaman. Percakapan tidak umum termasuk
''Mereka tahu''. Banyak warga dan keluarga menyampaikan bahwa preferensi
pembahasan akan hidup / AD, preferensi status kode atau rawat inap, penggunaan
EOL warga dikenal karena pengalaman sebelumnya (misalnya, keputusan
rumah sakit, atau praktik perawatan lain yang mungkin membawa warga
menyaksikan dibuat untuk relatif lain) dan keputusan yang akan direplikasi. ''
kenyamanan. Wawancara mengungkapkan inkonsistensi dalam proses membahas
Mereka tahu semua tentang saya '' (penduduk). '' Hanya tahu dia. Saya belum
preferensi pengobatan EOL di NH (misalnya, diskusi yang diadakan dalam
bertanya padanya, tapi dari pengalaman lain dengan teman-teman dan ayah
konferensi perawatan, saat masuk, atau hanya jika penduduk berada di rumah
saya saya tahu dia tidak ingin mereka menderita dan dia tidak ingin menderita ''
sakit) -dan mengungkapkan inkonsistensi dalam peran staf (misalnya, '' bukan
(keluarga). Beberapa warga menyatakan staf akan tahu preferensi tertentu
pekerjaan saya' '). Memunculkan preferensi tentang EOL tidak terintegrasi ke dalam
karena rutinitas mereka saat ini (misalnya, doa di malam hari). Selain bertanya
penyediaan perawatan.
tentang kegiatan psikososial pada masuk, staf tidak membahas cara-cara
mereka tahu preferensi penduduk. Dua anggota staf berbicara tentang warga
menjadi seperti keluarga. '' Anda hanya membangun hubungan dan Anda tahu
begitu banyak tentang mereka, seperti Anda adalah bagian dari keluarga '' (staf).
Alasan untuk percakapan terjawab

Tema percakapan terjawab tentang preferensi EOL warga tenun melalui


tiga kategori (lihat Tabel 3): penyelidikan, asumsi, dan menyampaikan.

Kehadiran advance directive. Warga, keluarga, dan staf disampaikan dengan


Penyelidikan. Warga dan keluarga menyatakan mereka tidak diminta oleh NH staf cara yang berbeda preferensi warga yang diketahui orang lain (termasuk
tentang preferensi yang terkait dengan EOL. '' Mereka tidak pernah meminta saya. ADS), yang menciptakan gagasan percakapan mungkin tidak diperlukan. ''
Mereka tidak pernah bertanya pertanyaan '' (keluarga). Warga juga melaporkan tidak Saya tahu apa artinya; mereka [staf] knowwhat itu berarti '' (keluarga). Warga,
diminta tentang preferensi EOLrelated lainnya, seperti manajemen nyeri. '' Tidak, keluarga, dan beberapa staf menyatakan AD untuk penduduk diberikan
aku tidak mempertanyakan sekali '' (penduduk). Ketika diperiksa jika topik seperti kepada NH dan bisa disebut sebagai diperlukan. '' Mereka memiliki pedoman
status kode dibahas, misalnya, pada saat masuk, beberapa anggota keluarga '' (keluarga). Namun, kehadiran AD tidak menjamin perawatan diberikan
menyatakan, '' Saya tidak ingat. '' Beberapa anggota staf melaporkan mereka tidak dalam keluarga dengan cara yang diharapkan. Salah satu anggota keluarga
mengawali percakapan tentang EOL saat masuk karena mereka memunculkan percaya karena bentuk kode status (donot-menyadarkan order) pada fi le,
preferensi penduduk yang terkait dengan kegiatan psikososial. '' Itu tidak akan mereka tidak akan mendekati tentang perawatan intensif, dan ketika mereka
dengan warga. Yang biasanya akan dengan yang bertanggung tersebut didekati mereka terkejut.
PERCAKAPAN TENTANG AKHIR HIDUP 425

'' Dia memiliki urutan Jangan resusitasi. Namun rumah sakit menelepon saya keluarga, dan staf. percakapan terjawab terjadi ketika (1) tidak ada
dan bertanya tentang intubasi. Aku berkata, baik, dia tidak ingin menghidupkan bertanya-warga atau keluarga tidak ditanya tentang preferensi mereka terkait
kembali. Dan mereka berkata, 'Well, intubasi berbeda dari resusitasi.' Aku berada dengan EOL; (2) asumsi yang dibuat oleh warga, keluarga, atau staf yang ingin
di bawah kesan bahwa Jangan resusitasi hanya membiarkan aku pergi '' diketahui; dan (3) menyampaikan informasi warga tidak memiliki proses formal
(keluarga). untuk berkomunikasi tentang atau berbagi keinginan warga.
anggota keluarga lain merasa hidup mereka relatif akan tidak membaca atau
mengikuti karena pendekatan intensif untuk peduli. '' Meskipun ia telah memiliki Bertanya apa yang penting bagi warga sesuai dengan kampanye nasional
hidup akan, dan itu di rumah jompo, saya pikir dia [dokter] tidak pernah untuk memperoleh perspektif warga dalam mendukung perawatan
membacanya '' (keluarga). Beberapa warga dan keluarga melaporkan tidak orang-berpusat. 29,30 Meskipun memberikan perawatan kepada banyak di EOL,
memiliki jenis AD (misalnya, hidup akan). NHS sebagian besar fokus pada rehabilitasi dan memulihkan fungsi. 31 Memfasilitasi
percakapan tentang EOL bertentangan fokus ini. Sementara beberapa anggota
staf menyatakan komponen-komponen tertentu dari preferensi (misalnya, AD)
Menyampaikan. Kategori lain yang terkait dengan percakapan terjawab yang ditinjau dalam konferensi perawatan kuartalan, ini tidak diungkapkan
adalah kurangnya (kebanyakan) menyampaikan keinginan. Kategori ini adalah ubiquitously antara staf. Warga dan keluarga melaporkan bahwa preferensi EOL

dipengaruhi oleh peran atau harapan dari orang yang menerima informasi lainnya (misalnya, manajemen gejala, preferensi psikososial) tidak dibahas.

tentang preferensi warga. pendapat staf bervariasi selama kerahasiaan Beberapa warga pikir berbicara tentang EOLwas normal tetapi satu
menggambarkannya sebagai '' negatif. '' Persepsi tentang kenormalan EOL 21
informasi dan apakah harus dikomunikasikan kepada staf lain. Untuk satu
anggota staf, keengganan untuk menyampaikan informasi itu dipengaruhi oleh
kepedulian mengikuti peraturan (misalnya, HIPAA). anggota staf satu
khususnya bersama beberapa pertemuan di mana penduduk mengatakan mungkin pengaruh kesediaan untuk berkomunikasi.
keinginan mereka, tetapi dia tidak berbagi informasi dengan staf lain. Bahkan Asumsi disebut cara warga, keluarga, dan staf percaya keinginan mereka
jika mereka adalah bagian dari tim interdisipliner, respon terhadap warga sudah diketahui. Kehadiran AD mungkin telah dihindari percakapan dan
menyatakan preferensi mereka dengan cara yang informal (misalnya, di menciptakan asumsi bahwa preferensi EOL penduduk dikenal. Namun, ADS
lorong), itu, '' Anda harus menuliskannya '' atau '' Apakah Anda berbicara memiliki ruang lingkup terbatas: 32 mereka belum terbukti mengurangi
dengan Anda [putri / putra]? '' (staf). Dua peserta staf menyatakan mereka bisa kebutuhan yang tak terpenuhi, 18 untuk memfasilitasi percakapan, atau untuk
menaruh informasi tentang keinginan pada grafik warga, dan dua staf meningkatkan perencanaan EOL. 33 sentimen staf menyarankan mereka
menjelaskan proses rujukan mereka untuk berbagi informasi dengan staf lain dilihat warga seperti keluarga, 11 yang mungkin telah membuat asumsi tentang
jika informasi muncul selama percakapan. Umumnya, staf tidak
preferensi penduduk dan kebingungan antara hubungan pribadi dan
profesional. 21
menggambarkan cara mereka difasilitasi berbagi informasi tentang preferensi
EOL.
literatur yang ada telah difokuskan pada penyelesaian AD; 17 penelitian kami telah
mengungkapkan bahwa percakapan di sekitar kandungan ADS adalah jarang.
Staf memiliki keyakinan tentang peran mereka untuk query atau menyampaikan Serupa dengan perintisan dari Fosse dan rekan, 10 kami menemukan warga ingin
preferensi penduduk yang terkait dengan EOL, yang dipengaruhi apakah preferensi terlibat dalam pengambilan keputusan mengenai perawatan. Staf dilaporkan warga
warga yang disampaikan kepada atau di antara tim interdisipliner. Bercakap-cakap sering disampaikan preferensi informal, tapi ada proses jelas untuk
dengan staf lain tentang percakapan informal dengan warga atau spesifik topik mengintegrasikan keinginan ini menjadi cara yang sistematis atau formal
(misalnya, warga yang menerima rumah sakit) dianggap sebagai pelanggaran menyampaikan preferensi. Furman dan rekan menemukan bahwa proses yang

kepercayaan dan luar peran mereka. ''Tidak. Tidak, itu hanya kepercayaan diri. Karena sistematis untuk memperoleh tujuan perawatan di NHS kurang. 14 Tidak adanya

yang akan saya sebarkan ke? Saya tidak akan memberitahu keluarganya dan itu proses untuk melaporkan keinginan warga menyatakan informal mungkin hasil dari
pelatihan yang terbatas, dukungan, atau pengetahuan tentang perawatan orang
bersifat rahasia '' (staf). Namun, berbagi informasi juga dilihat sebagai bagian dari
berpusat 11 atau memfasilitasi diskusi tersebut. 14
pekerjaan. '' Tim harus berbagi banyak .. Sama seperti saya tahu hal-hal medis, saya
berpikir bahwa itu kewajiban dari staf untuk benar-benar tahu orang .. Kami
menempatkan catatan di grafik, tapi jelas, saya tidak bisa mendokumentasikan setiap
interaksi '' (staf). konferensi perawatan yang disebutkan oleh beberapa staf sebagai Temuan kami itu menggambarkan kehilangan kesempatan formal dan informal
tempat untuk klarifikasi dari keinginan warga. untuk percakapan tentang preferensi EOL antara penduduk, keluarga, dan staf.
Namun, elemen kunci yang diidentifikasi yang dapat memfasilitasi mengubah
percakapan terjawab dalam percakapan yang melibatkan warga, keluarga, dan staf
dan menimbulkan atau account untuk preferensi penduduk. Pertama, pengalaman
Hambatan dan fasilitator dalam percakapan EOL orang lain (lihat Tabel 4) adalah diidentifikasi sebagai cara untuk memulai EOL
percakapan. orang dewasa yang lebih tua yang berada di NHS berada di dekat
Kami mengidentifikasi hambatan ed dan fasilitator dalam berkomunikasi
kepada penduduk lainnya dan saksi EOL mengalami fi rsthand. percakapan lorong
tentang preferensi EOL antara penduduk, keluarga, dan staf (lihat Tabel 4).
dapat berfungsi sebagai isyarat warga berpikir tentang preferensi EOL mereka,
Hambatan termasuk fi culty dif memiliki percakapan, tidak memiliki
percaya EOL perencanaan adalah normal, 21 dan ingin menyampaikan keinginan
seseorang untuk diajak bicara, dan tidak cukup luas untuk memiliki
mereka. Misalnya, staf tindak lanjut dengan warga setelah komentar lorong bisa
percakapan. Dua fasilitator untuk percakapan tentang preferensi EOL
Segue ke dalam percakapan formal dan mencegah percakapan terjawab.
termasuk pengalaman orang lain dan merasa nyaman dengan pasangan
percakapan.

Kedua, percakapan terkait dengan EOL mungkin tergantung pada orang


Diskusi
yang terlibat. Warga, keluarga, dan staf menyatakan merasa nyaman dengan
Dalam makalah ini kami menggambarkan kehilangan kesempatan untuk orang tersebut atau membuat orang nyaman membantu memfasilitasi
komunikasi tentang preferensi EOL antara NH warga, percakapan. meminta warga
426 TOWSLEY ET AL.

Meja 4. Hambatan dan Fasilitator dalam Percakapan tentang Akhir Kehidupan

Pembatas Contoh

Percakapan yang sulit: Karakter dari Ada ini-dengan cara ketidaknyamanan ini dengan perasaan bahwa karena
percakapan yang sulit, termasuk menghadapi perbedaan pendapat dari keyakinan agama ada akan menjadi perbedaan dalam sikap beberapa anggota staf
dan penolakan; Perhatian dihakimi; dan keyakinan tentang untuk ini. Dan seperti yang saya katakan, saya merasa ini sangat di [Southern Rose House],
berbicara, seperti berbicara tentang EOL tidak khas atau dilihat bahwa beberapa perawat tidak pernah sama setelah mereka mendengar bahwa saya telah
sebagai negatif atau tidak menyenangkan. meminta bahwa ia diambil dari obat-obatan. Dan saya pikir mereka melihat ini sebagai jika
saya melakukan dosa besar, bahwa ini adalah pekerjaan Allah dan saya harus
menyerahkannya kepada Tuhan. Ada beberapa terpendam dari penolakan. (keluarga)

Beberapa orang sangat vokal tentang hal itu. Beberapa orang takut
untuk berbicara tentang hal itu dan tidak berbicara tentang itu, tapi sebagai manusia kita harus
menghadapi kenyataan dan Anda berbicara tentang hal itu ketika Anda harus. (penduduk)

Anda harus tahu bias Anda sendiri dan pastikan bahwa Anda tidak
memaksakan mereka. Dan kau tahu, orang-orang berurusan dengan hal-hal dengan cara yang
berbeda, mereka mendengar hal-hal yang berbeda. Jadi, Anda perlu untuk membantu mereka,
tetapi juga Anda tahu itu selalu soal memberikan sejumlah ruang dan memungkinkan hal-hal
terungkap dan mendukung itu. (staf)

Percakapan membutuhkan pengetahuan: kurangnya pengetahuan dan ketidaknyamanan masyarakat berbicara tentang
karakteristik percakapan kematian. kurangnya pengetahuan tentang apa yang bisa atau tidak bisa lakukan dengan ADS dan
Membutuhkan pengetahuan terutama dinyatakan sebagai kehendak hidup. Orang-orang tidak bersedia untuk mengambil dokter pada, menjadi kuat jika
penghalang oleh keluarga dan termasuk kurangnya pengetahuan diperlukan. komunikasi yang buruk tentang hal ini. (keluarga)
tentang ADS dan strategi komunikasi.
Saya perlu pengetahuan untuk berbicara dengan keluarga saya. Atau setidaknya mengatakan kepada
mereka ini adalah sesuatu yang Anda harus berpikir tentang. Atau peka terhadap kebutuhan
mereka, dan memiliki empati. (keluarga)
Percakapan tergantung pada orang-orang yang terlibat: Anda ingin membicarakan hal ini dengan orang-orang terdekat Anda atau orang
Memiliki percakapan tentang EOL terutama diidentifikasi oleh yang Anda percaya. Seperti di sini saya ingin berbicara dengan [Cassie], tapi saya tidak berpikir orang
penduduk dan tergantung pada siapa yang terlibat dalam lain. Aku akan berbicara dengan Anda karena Anda melakukan sebuah penelitian. (penduduk)
percakapan.
Hanya saja, jika saya memiliki seorang perawat bahwa saya merasa benar-benar ingin mendengarnya. saya sudah
perasaan bahwa perawat hanya pergi dari satu orang ke orang lain dan mereka memiliki
cukup .. Jadi Anda hanya tidak memiliki perasaan bahwa mereka bisa menghabiskan
banyak waktu dengan Anda. (Penduduk) Hanya ada beberapa orang yang saya ingin
berbagi sesuatu dengan.
(penduduk)

fasilitator
Pengalaman orang lain: Pengalaman teman-teman, Terutama ketika orang lain meninggal Anda jenis benar-benar mulai berbicara
keluarga, warga memiliki masalah kesehatan, berurusan dengan EOL dan / tentang hal ini ketika Anda kehilangan teman atau keluarga lain atau ketika seseorang yang
atau sekarat adalah fi identifikasi ed oleh semua tiga kelompok sebagai saat Anda kenal meninggal. Karena biasanya itulah topik pembicaraan. (keluarga)
yang tepat untuk memulai pembicaraan.
Jika seseorang yang dekat passes.that membuatnya mudah. Ini membuka pintu
sedikit. Jika seseorang memiliki penyakit, jika ada orang pendeta di sekitar. (keluarga)

Kenyamanan dan dukungan dari atau dengan orang yang terlibat Menjadi nyaman dengan orang yang Anda ajak bicara akan membuat
dalam percakapan: lebih mudah. Jika Anda tidak menyukai orang itu mengapa Anda con fi de atau akan
Merasa nyaman dan didukung berfungsi sebagai fasilitator berbicara secara intim karena bagi saya ini sangat intim. Kamu tahu. Jadi, ya, menjadi
jika individu merasa nyaman dan percaya orang (s) mereka nyaman dengan orang yang Anda ajak bicara. (keluarga)
berbicara dalam percakapan tentang EOL. peserta staf
menyampaikan pentingnya mengambil minat warga mereka Mereka harus berada di sini dan memiliki satu orang mendapatkan con mereka kepercayaan diri,
berbicara dan hadir dalam percakapan. seseorang yang mereka dapat berbicara dengan, baik itu salah satu perawat yang beberapa dari mereka
sangat indah. Mereka telah melihat kehidupan dan mereka tahu apa yang hidup adalah tentang.
(penduduk)
Mereka [warga] tidak ingin berbicara sekitar teman sekamar mereka. Jadi saya
akan mengatakan, Mari kita pergi ke kapel, atau Mari kita pergi lantai bawah dan memiliki
secangkir teh. Mari kita pergi ke tempat pribadi di mana kita bisa bicara. Jadi mereka menghargai
privasi dan kerahasiaan. Jadi itu enabler-privasi, kerahasiaan-dan juga jika mereka dapat
merasakan bahwa Anda tulus, seperti aku benar-benar ke dalam diri Anda. Aku disini Untukmu.
Anda harus berhubungan itu dan jika mereka merasa bahwa, maka Anda tahu, saya pikir itu
setengah pertempuran. (staf)
PERCAKAPAN TENTANG AKHIR HIDUP 427

dan keluarga yang mereka ingin terlibat dalam percakapan tentang preferensi EOL adalah 2. Brock DB, Foley DJ: Demografi dan epidemiologi kematian di Amerika Serikat
salah satu cara untuk memasukkan penduduk dan mulai membangun kepercayaan. 14,21 Jika dengan penekanan pada kematian orang tua. Hosp J 1998; 13: 49-60.
warga tidak mengidentifikasi anggota tim interdisipliner yang dapat mengintegrasikan
informasi ke dalam rencana perawatan penduduk, mendirikan sebuah proses untuk 3. Levinson D: Medicare Nursing Home Resident Hospitali-
menyampaikan informasi dari percakapan akan menjadi penting. Menemukan metode lisasi Tarif Merit Pemantauan tambahan. AS Deplu Inspektur
alternatif untuk komunikasi, seperti video, mungkin berharga bagi mereka yang tidak mampu Jenderal, 2013.
4. Teno JM: Sekarang adalah waktu untuk memeluk panti jompo sebagai tempat perawatan
atau enggan menyampaikan keinginan secara tertulis atau kelompok pengaturan, seperti
untuk orang yang sekarat. J Palliat Med 2003; 6: 293-
konferensi perawatan. Selain itu, tidak semua staf memiliki akses untuk menulis atau
296.
membaca catatan dalam catatan medis warga. Pendidikan dan pelatihan bagi semua staf
5. Stillman D, Strumpf N, Capezuti E, Tuch H: persepsi Staf mengenai
sangat penting untuk mengembangkan keterampilan untuk memfasilitasi EOL percakapan,
hambatan dan fasilitator untuk mengakhiri-of-hidup perawatan di rumah
mengklarifikasi siapa yang harus dihubungi untuk rujukan, dan mendokumentasikan
jompo. Geriatr Nurs 2005; 26: 259-264.
keinginan warga.
6. WHO: WHO Definisi dari Palliative Care. Organisasi Kesehatan Dunia, 2009.
www.who.int/cancer/palliative/de definisi / en /. (Terakhir diakses 10 Agustus
2014.)
7. National Perawatan paliatif Reseach Center: Apa Paliatif
keterbatasan Peduli? 2014. www.npcrc.org/content/15/About-PalliativeCare.aspx.
(Terakhir diakses 10 Agustus 2014.)
Wawancara adalah retrospektif; kita tidak mengamati percakapan di antara
8. Temkin-Greener H, Mukamel DB: perencanaan perawatan muka pada populasi yang
penduduk, keluarga, dan staf. Luasnya peran staf berarti tidak semua staf
lebih tua lemah: Pasien vs Program pengaruh-pengaruh. Penelitian Penuaan 2005;
(misalnya, asisten perawat) terlibat dalam penduduk dan keluarga percakapan,
27: 659-691.
berpotensi membatasi kedalaman informasi yang dikumpulkan tentang
9. Nath SB, Hirschman KB, Lewis B, Strumpf NE: Sebuah tempat yang disebut
percakapan EOLrelated antara staf dan warga. Pekerja sosial tidak
KEHIDUPAN: Menjelajahi perencanaan perawatan muka pendaftar PACE
mengidentifikasi asisten perawat sebagai calon peserta-mungkin karena
Afrika-Amerika. Soc Kerja Kesehatan 2008; 4 7: 277-292.
mereka mungkin tidak termasuk dalam percakapan tentang EOL. peserta
keluarga yang diidentifikasi oleh pekerja sosial untuk penelitian kami, tapi tidak 10. Fosse A, Schaufel MA, Ruths S, Malterud K: Akhir-of-kehidupan harapan dan
semua pengambil keputusan pengganti, yang mungkin telah membatasi pengalaman di antara pasien panti jompo dan keluarga mereka: Sebuah
keterlibatan mereka dalam percakapan sebelumnya tentang EOL. Akhirnya, sintesis penelitian kualitatif. Pasien Educ Couns 2014; 97: 3-9.
preferensi perawatan EOL tidak selalu jelas antara warga, keluarga, dan staf,
mungkin re fl merenung perbedaan dalam terminologi atau keengganan untuk 11. Ersek M, Wilson SA: Tantangan dan peluang dalam memberikan
mempertimbangkan EOL. end-of-hidup perawatan di rumah jompo. J Palliat Med 2003; 6: 45-57.

12. Perisai RR, Wetle T, Teno J, et al .: waspada pada akhir kehidupan:


advokasi keluarga di rumah jompo. J Palliat Med 2010; 13: 573-579.
kesimpulan
13. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, et al .: perspektif Family pada akhir-hidup
Studi masa depan mungkin (1) memeriksa percakapan aktual yang terjadi perawatan di tempat terakhir perawatan. JAMA 2004; 291: 88-93.
dalam dan di antara warga, keluarga, dan staf sekitar preferensi EOL untuk
con fi konten rm percakapan; dan (2) mengembangkan struktur untuk 14. Furman CD, Kelly SE, Knapp K, et al .: tujuan Memunculkan perawatan di
percakapan dan mengukur hasil dan kualitas percakapan. percakapan sebuah panti jompo. J Am Med Dir Assoc 2007; 8: E35-E41.
terjawab mengakibatkan kurangnya pengetahuan tentang preferensi
penduduk dapat mempengaruhi kualitas perawatan EOL. 34 Percakapan 15. Bradley EH, Blechner BB, Walker LC, Wetle TT: upaya Kelembagaan untuk
dengan penduduk dapat dimulai dengan meminta warga yang mereka ingin mempromosikan perencanaan perawatan muka di rumah jompo: Tantangan
terlibat dalam percakapan dan menggambar pada pengalaman orang lain. dan peluang. J Hukum Etika Med 1997; 25: 150-159.
Pendekatan ini merangkul perawatan personcentered dan dicapai untuk
kedua keluarga dan staf. 16. Hirschman HB, Abbott KM, Hanlon AL, et al .: Faktor-faktor apa yang terkait dengan
memiliki advance directive antara orang dewasa yang lebih tua yang baru untuk
layanan perawatan jangka panjang? J Am Med Dir Assoc 2012; 13: 82.e7-82.e11.

Ucapan Terima Kasih dan Pernyataan Penulis Pengungkapan


17. Resnick HE, Schuur JD, Heineman J, et al .: arahan Muka di panti jompo
Para penulis ingin anggun mengucapkan terima kasih kepada NH warga berusia> atau = 65 tahun: Amerika Serikat tahun 2004. Am J Hosp
warga, keluarga, dan staf untuk waktu dan partisipasi mereka dalam Palliat Perawatan 2008; 25: 476-
penelitian ini, dan dari bimbingan yang teguh dari Dr. Mary Ersek selama 482.
proyek ini. Penelitian ini didukung oleh individual Peduli At-Risiko Dewasa 18. Teno JM, Gruneir A, Schwartz Z, et al .: Asosiasi antara muka arahan dan
Lama (T32-NR009356), Badan Penelitian Keperawatan, Ruth L. Kirschstein kualitas akhir-hidup perawatan: Sebuah studi nasional. J Am Geriatr Soc
NRSA Postdoctoral Fellowship. 2007; 55: 189-194.
19. Bradley EH, Peiris V, Wetle T: Diskusi tentang perawatan akhir-oflife di
panti jompo. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1235-1241.

Referensi
20. Reynolds KS, Hanson LC, DeVellis RF, et al .: Disparitas dalam
1. Administrasi AS on Aging: Sebuah Pro fi le dari Lama Ameri- manajemen nyeri antara kognitif utuh dan gangguan kognitif penghuni
kaleng: 2012. www.aoa.gov/AoAroot/Aging_Statistics/Pro fi le / 2012 / 6.aspx. panti jompo. J Nyeri Gejala Mengelola 2008; 35: 388-396.
(Terakhir diakses 17 Agustus 2014.)
428 TOWSLEY ET AL.

21. Munn JC, Dobbs D, Meier A, et al .: Akhir-of-hidup pengalaman dalam 30. Shier V, Khodyakov D, Cohen L, et al .: Apa bukti benar-benar mengatakan
perawatan jangka panjang: Lima tema diidentifikasi dari kelompok fokus tentang perubahan budaya di panti jompo? Gerontologist 2014; 54:
dengan penduduk, anggota keluarga, dan staf. Gerontologist 2008; 48: S6-S16.
485-494. 31. Meier DE, Lim B, Carlson MD: Meningkatkan standar: Perawatan paliatif di
22. Batu L, Kinley J, Hockley J: perencanaan perawatan muka di rumah rumah jompo. Kesehatan Aff (Millwood) 2010; 29: 136-140.
perawatan: Pengalaman anggota staf, warga, dan keluarga. Int J Palliat
Nurs 2013; 19: 550-557. 32. Happ MB, Capezuti E, Strumpf NE, et al .: perencanaan perawatan muka dan
23. Hsieh HF, Shannon SE: Tiga pendekatan untuk analisis isi kualitatif. Qual akhir-of-hidup perawatan untuk dirawat di rumah sakit penghuni panti jompo. J Am
Kesehatan Res 2005; 15: 1277-1288. Geriatr Soc 2002; 50: 829-835.
24. Miles MB, Huberman AM: Kualitatif Analisis Data: Sebuah 33. Sudore RL, Fried TR: Rede fi ning yang '' perencanaan '' dalam perencanaan
Diperluas Sourcebook, 2nd ed. Thousand Oaks, CA: Sage, perawatan muka: Mempersiapkan akhir-of-hidup pengambilan keputusan. Ann Intern
1994. Med 2010; 153: 256-261.
25. Flick U: Sebuah Pengantar Penelitian Kualitatif, 4th ed. 34. Georgiou A, Marks A, Braithwaite J, Westbrook JI: Kesenjangan, pemutusan,
Thousand Oaks, CA: Sage, 2009. dan diskontinuitas: Peran pertukaran informasi dalam penyampaian kualitas
26. Morse JM: Membingungkan kategori dan tema. Qual Kesehatan Res 2008; 18: perawatan jangka panjang. Gerontologist 2013; 53: 770-779.
727-728.
27. Koch T: Membangun kekakuan dalam penelitian kualitatif: Keputusan trail. J
Adv Nurs 2006; 53: 91-100. Alamat surat menyurat ke:
28. Creswell JW: Desain penelitian: Kualitatif, Kuantitatif, Gail L. Towsley, PhD, NHA
dan Metode Campuran Pendekatan, 2nd ed. Thousand Oaks, CA: Sage, Universitas Utah College of Nursing
2003. 10 South 2000 East Salt
29. Koren MJ: perawatan Orang-berpusat untuk penghuni panti jompo: Gerakan Lake City, UT 84.112
budaya-perubahan. Kesehatan Aff (Millwood) 2010; 29: 312-317.
E-mail: Gail.towsley@nurs.utah.edu