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Necesidades afectivo-sexuales en personas con

discapacidad intelectual. Claves para construir


propuestas formativas desde la experiencia
subjetiva
Affective and sexual needs of persons with intellectual disabilities.
Key aspects from the subjective experience to consider when
formulating training proposals

Resumen Abstract
El objetivo de este trabajo es presentar This work aims to present the
las necesidades vividas por un affective and sexual needs experienced Susana Rojas Pernia
grupo de personas con discapacidad by a group of persons with intellectual <rojass@unican.es>
intelectual en torno a la esfera disabilities. Through a semi-structured Universidad de Cantabria. Doctora
afectiva y sexual. Para ello, a travs interview, which covers different por la Universidad Autnoma de
de una entrevista semiestructurada vital areas, 16 persons share their Barcelona. Profesora e investigadora en
la Universidad de Cantabria
que abarca diferentes reas vitales, knowledge and experiences about
16 entrevistados ponen de relieve relationships and intimacy. Their
sus conocimientos y experiencias coded accounts show three major
Ignacio Haya Salmn
<hayai@unican.es>
en torno a la relacin de pareja y la needs illustrated throughout the text:
intimidad. Sus relatos codificados the search for the other for sharing Universidad de Cantabria. Doctor
en Educacin por la Universidad de
muestran tres grandes necesidades of emotional and affective intimacy,
Cantabria
ilustradas a lo largo del texto: la the need to expand their knowledge
bsqueda del otro prximo con quien on sexual issues of interpersonal and
Susana Lzaro Visa
compartir su intimidad emocional y relational character and the need <lazaros@unican.es>
afectiva, la necesidad de ampliar sus for communication spaces aimed
Universidad de Cantabria. Doctora
conocimientos sobre sexualidad a at the presentation of doubts and
en Psicologa por la Universidad de
cuestiones de carcter interpersonal the seeking of support. The results Salamanca. Docente e investigadora en
y relacional, y la necesidad de contar of the analysis suggest a revision of la Universidad de Cantabria
con espacios de comunicacin the emotional and sexual education,
donde poder intercambiar dudas, based mostly on risk prevention,
buscar apoyos necesarios. El anlisis highlighting the importance of
realizado sugiere una revisin de la formulating educational proposals
educacin afectiva y sexual dirigida that are based on their interests and
hacia este colectivo, fundamentada concerns and that recognize their right
casi siempre en la prevencin de to a successful sexuality and intimacy. Para citar:
riesgos, para poner de relieve la Rojas, S. et al. (2015): Necesidades
importancia de construir propuestas afectivo-sexuales en personas con
formativas a partir de sus intereses Keywords discapacidad intelectual. Claves para
construir propuestas formativas desde
y dudas, que reconozcan tambin Affective-sexual relationships, love, la experiencia subjetiva, Revista
el derecho a vivir su sexualidad e people with intellectual disabilities, Espaola de Discapacidad, 3 (2):
intimidad de forma satisfactoria. training needs. 41-54.

Doi: <http://dx.doi.org/10.5569/2340-
5104.03.02.03>
Palabras clave
Relaciones afectivo-sexuales, amor, Fecha de recepcin: 15-09-2015
personas con discapacidad intelectual, Fecha de aceptacin: 27-11-2015
necesidades formativas.
Susana Rojas Pernia Ignacio Haya Salmn Susana Lzaro Visa 42

como la eterna infancia o la impulsividad


Introduccin descontrolada.

Tambin la creciente preocupacin desde la


Algunos de los estudios recientes sobre dcada de los ochenta por evitar situaciones de
afectividad y sexualidad en personas con riesgo ha llevado al desarrollo de programas
discapacidad intelectual reflejan el cambio en la orientados a la educacin sexual de las personas
comprensin de las dificultades que encuentran con discapacidad intelectual (Lpez, 2002).
para el desarrollo de esa parte de sus vidas. Se Como recoge un trabajo reciente (Morentin
trata, por un lado, de trabajos que han servido et al. 2008), la mayora de los trabajos sobre
para cuestionar las creencias extendidas sobre sexualidad y personas con discapacidad
las personas con discapacidad intelectual tales intelectual han centrado su atencin en la
como su falta de inters afectivo y sexual salud sexual, en las barreras que encuentran o
(seres asexuales) o su falta de autocontrol la educacin afectivo-sexual. Concretamente,
en la expresin de sus deseos o necesidades en algunas propuestas recientes, el desarrollo
(Shakespeare, 1998). Otros han incidido en sexual, la fecundacin, las conductas sexuales,
la necesidad urgente de asegurar espacios que las infecciones de transmisin sexual (ITS) o
garanticen una informacin y formacin amplia los embarazos no deseados son los contenidos
en el mbito de los afectos y la sexualidad. nucleares (McCarthy y Thompson, 2009;
Gutirrez Bermejo, 2010; Navarro et al. 2010;
As, bajo el ttulo The sexual politics of Garva, 2011; Lpez, 2011).
disability (Shakespeare et al. 1996) fue posible
acceder a las visiones y representaciones de No obstante, como algunos autores sealan
personas con discapacidad, incluyendo a (Schultz, 2009; McCarthy, 2010), en la
algunas personas con discapacidad intelectual. actualidad la investigacin sigue siendo escasa,
Las experiencias personales reflejadas incidan sobre todo con las personas con discapacidad
en las barreras fsicas, sociales, culturales o intelectual que ms apoyos necesitan. Adems,
econmicas que encuentran, al tiempo que en nuestro contexto ms prximo, algunos
se abordaban cuestiones como la intimidad, estudios hechos desde enfoques disciplinares
el amor o la diversidad sexual. En la misma distintos (psicologa, tica, derecho o educacin)
direccin, el trabajo publicado unos aos insisten en la necesidad de reconocer los avances
antes por Booth y Booth (1994) situaba la en materia de derechos fundamentales y la
mirada sobre el asunto de la maternidad y la distancia con el ejercicio real y efectivo de los
paternidad en este colectivo, el origen social mismos (Morentin et al. 2008; Pelez, 2009).
de las dificultades vividas y la necesidad de
apoyo y gua por parte de los profesionales. La Con todo ello, son necesarios estudios e
consideracin de las diferencias de gnero (Ann investigaciones que escuchen las voces de
et al. 2003; McCarthy, 2001, 2010; FEAPS1, hombres y mujeres con discapacidad intelectual,
2011; Fitzgerald y Whiters, 2013), la diversidad que trabajen desde sus experiencias y que
afectivo-sexual (Lfgren-Mrtenson, 2009; Tess reconozcan el derecho a estar representados
Vo, 2010; Clos y Deulofeu, 2014; Parra y Oliva, por s mismos (Nind, 2014). La enunciacin
2015) o el abordaje de asuntos como el uso de reflexiva puede ser un dispositivo para producir
servicios sexuales (Jones, 2012) profundizan la vida y darle sentido (Booth, 1998) y un
y amplan nuestro conocimiento sobre el tema recurso para incentivar el debate y las buenas
que nos ocupa, poniendo en entredicho mitos prcticas profesionales (GREA2, 2013; FEAPS,

2. Grup de Reflexi dtica Aplicada (GREA) del Consorci de


1. FEAPS es la Confederacin Espaola de Organizaciones en Serveis Socials de Barcelona es un equipo de trabajo que rene
favor de las personas con discapacidad intelectual, denomina- a los responsables de servicios residenciales para personas
da en la actualidad Plena Inclusin. Ms informacin: http:// con discapacidad intelectual que necesitan intensidades de
www.plenainclusion.org/ apoyo extensas o generalizadas en el rea metropolitana de

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construir propuestas formativas desde la experiencia subjetiva

2011), tambin en investigacin educativa (Loja Eleccin de los participantes


et al. 2013; Ollerton y Horsfall, 2013; Goodley,
2014). La seleccin de los participantes responde,
principalmente, a criterios de conveniencia
Partiendo de este marco, en este artculo se metodolgica en tanto que los objetivos del
abordan las necesidades relacionadas con la trabajo de investigacin, como se seal con
esfera afectiva y sexual que plantea un grupo anterioridad, pasan por acceder a los relatos
de 16 personas con discapacidad intelectual. vitales de personas con discapacidad intelectual.
A travs de sus relatos, formando parte de una De este modo, las decisiones muestrales
investigacin ms amplia donde se plantearon suponen la seleccin de contextos relevantes
temas como la formacin, el trabajo o las al problema de investigacin (Valls,
relaciones de amistad, los participantes en la 1999) como son entidades vinculadas al
investigacin sealaron algunas cuestiones que movimiento de autodefensa de las personas
para ellos son importantes en la gestin de esa con discapacidad intelectual. Seleccionadas
parte de sus vidas y que nos invitan a reflexionar una entidad en cada una de las CCAA, se
sobre el tipo de respuestas que familias y present el proyecto a los profesionales y una
profesionales venimos dando. vez clarificados los propsitos del estudio, se
dio a conocer la investigacin a cada una de las
personas con discapacidad intelectual, mayores
de 18 aos, que manifestara su inters por
participar. Para algunas personas, la decisin
Metodologa ltima estuvo supeditada a la autorizacin
expresa de un tutor legal. Concretamente, el
proceso seguido fue:
La aproximacin metodolgica adoptada fue
de corte cualitativo. El propsito era conocer El equipo de investigacin contact con dos
las experiencias subjetivas de los participantes asociaciones y present la investigacin:
y, en particular, explorar con ellos el mundo propsito, contenidos, condiciones ticas,
de los afectos y la sexualidad, lo que sita compromiso con los participantes.
al paradigma cualitativo-hermenutico de
investigacin como el ms apropiado para Cada una de las entidades inform a
el desarrollo del estudio (Denzin y Lincoln, algunas de las personas con las que estaban
2012). Como ms adelante se detalla, el trabajando de la puesta en marcha de la
proceso se desarroll mediante entrevistas investigacin.
semiestructuradas. Adems se utilizaron algunas
Las entidades contactaron con el equipo
imgenes para indagar sobre sus ideas y deseos
de investigacin para trasladar el inters
en torno a la afectividad y la sexualidad. Las
de todas las personas con las que haban
decisiones metodolgicas adoptadas responden
hablado de formar parte de la investigacin.
a la necesidad de reconocer a los participantes
como individuos que construyen creativamente El equipo de investigacin realiz reuniones
sus vidas y sus historias, frente a posiciones ms grupales e individuales antes del inicio
tradicionales en la investigacin socioeducativa de las entrevistas para a) explicar en
en las que la bsqueda de la generalizacin mayor detalle la investigacin y dudas que
incrementa el riesgo de la desaparicin del los posibles participantes tuvieran y b)
individuo (Booth, 1998). garantizar que las personas entendan los
propsitos de la investigacin y deseaban
participar en ella. Para ello se elabor un
documento en lectura fcil (Garca, 2011)
Barcelona. Ms informacin: <http://www.cssbcn.cat/serveiA- que acompa la presentacin oral y visual
tencioPersonesAmbDiscapacitat.html>. de la propuesta de investigacin.

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Especficamente, los requisitos para participar La tcnica empleada para la recogida de


en la investigacin fueron, en primer lugar, datos fue la entrevista semi-estructurada
manifestar la adhesin a la investigacin de (Kvale, 2011). Las preguntas se agruparon en
forma voluntaria y contar con la autorizacin torno a seis grandes bloques temticos:
de los tutores legales en el caso de que fuera 1) Autopresentacin; 2) Vivienda; 3) Formacin
necesario; en segundo lugar, entender los y empleo; 4) Ocio y tiempo libre; 5) Relaciones
objetivos de la investigacin y el contenido sociales y, finalmente, 6) Relaciones afectivas/
de lo que se iba a abordar y, por ltimo, pareja.
poder trasladar al investigador su deseo de no
responder a determinadas preguntas o a no La entrevista fue concebida como un recurso
abordar algunos asuntos si as lo estimaba. flexible, lo que permiti incorporar las
decisiones de los participantes en su desarrollo
y garantizar que ninguno quedaba excluido
Participantes (Rojas et al. 2013). Es importante sealar
que se hizo un uso cuidado del lenguaje con
En la investigacin participaron un total de el propsito de que las personas sintieran que
16 personas con discapacidad intelectual que podan hablar libremente de su orientacin
viven en dos comunidades autnomas. Los del deseo y de sus intereses afectivo-sexuales.
10 hombres y las 6 mujeres tenan edades Asimismo, la entrevista contemplaba
comprendidas entre los 18 y los 39 aos. estrategias de adaptacin metodolgica que
En el momento en que fueron realizadas las promueven que los participantes tengan
entrevistas, todos estaban en formacin o mayor control sobre el proceso. Se combin la
trabajando en centros ocupacionales (CO) o formulacin de preguntas abiertas y cerradas, se
especiales de empleo (CEE), excepto uno de los concretaron cuestiones abstractas, se dio valor
participantes, en empleo ordinario. Asimismo, a la comunicacin no verbal y se emplearon
la mayora (11 personas) vivan en el hogar canales y soportes distintos a la palabra oral
familiar o en alguna alternativa residencial por ejemplo, imgenes e ilustraciones para
(3 personas) y solo dos personas lo hacan de representar trminos abstractos relacionados con
manera independiente pero sin sus respectivas la afectividad (Haya et al. 2014)-. La duracin
parejas. de la entrevista fue, en la mayora de los casos,
de dos horas. Algunas personas solicitaron las
entrevistas transcritas y les fueron enviadas.
Instrumentos y recogida de datos De igual forma, solo uno de los participantes
solicit matizar, cambiar y aadir informacin a
Antes de obtener el consentimiento informado la entrevista original.
de cada uno de los participantes se explicit el
compromiso de mantener el anonimato si as lo El anlisis de la informacin se realiz a partir
expresaban, retirar las preguntas a las que no de un proceso de codificacin temtica (Gibbs,
deseasen contestar o descartar informacin si 2012) diferenciando unidades de significado
lo valoraran necesario tras la realizacin de la a las que se asign un cdigo. El catlogo de
entrevista3. cdigos se elabor en base a procesos de anlisis
deductivo-inductivos, esto es, un proceso de ida
y vuelta del marco terico de la investigacin
a los relatos construidos por los participantes.
3. Algunos de los participantes nos pidieron retirar alguna En la codificacin se introdujo tambin un
informacin de las entrevistas y as lo hicimos. Por otro lado
y aunque algunas personas expresaron su deseo de aparecer cdigo a propsito de la reflexin metodolgica,
con su nombre en los resultados y en los trabajos que de la con el fin de extraer de los textos fragmentos
investigacin se derivaran, el equipo de investigacin decidi en los que el investigador o los participantes
cambiar los nombres para garantizar la confidencialidad. Esa
decisin fue comunicada y argumentada a los participantes en toman decisiones e introducen cambios ad
la sesin de devolucin. hoc para asegurar las condiciones ticas de la

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investigacin y la participacin informada del bien o tener un lugar en el que vivir lo que
entrevistado. ocupa un lugar principal.

Los resultados obtenidos fueron presentados Ms importantes en mi vida? Pues muchas


a los participantes. Para ello, se realizaron dos cosas mi familia, venir aqu al T. [centro
sesiones grupales concebidas como espacios de formacin ocupacional] con los compaeros e
dilogo en los que conocer, pensar, discutir y ir a clases de msica voy a clases de msica
valorar la informacin presentada. y me llevo muy bien con el profesor, con la
gente (Joan, 29 aos).

Mi familia. Toda. Para m lo ms importante


es mi familia (Rosa, 32 aos).
Resultados
Es importante observar como las trayectorias
vitales, las experiencias previas de cada uno
La esfera interpersonal: el valor de la intimidad de los participantes o las preocupaciones ms
emocional y afectiva compartida inmediatas definen lo que es importante: Tener
trabajo, salud y una vivienda son tambin
() pues principalmente es que yo no me la prioridad para Oriol, quin tiene pareja
sentira solo, que no me siento solo porque y durante la entrevista expresa su deseo de
tengo a mi familia, pero es otro tipo de cambiar una vez ms de vivienda, esta vez con
soledad () necesito otro tipo de amor ella. No obstante, la posibilidad de no tener un
(Gabriel, 30 aos). lugar donde vivir es un temor importante que
recoge en su discurso.
Las relaciones amorosas son puestas en valor
por todos los participantes aunque no todos Las respuestas sealadas reflejan la
haban tenido relaciones afectivas ntimas individualidad, no todos quieren o desean
con otras personas en el momento en el lo mismo al mismo tiempo, si bien las
que la entrevista fue realizada. Cuando les necesidades son compartidas. Para algunos
preguntamos por tres cuestiones importantes en de los participantes, el amor, las relaciones de
sus vidas, algunos sitan entre esas prioridades pareja, tener un compaero o compaera es algo
la pareja, el amor, la posibilidad de construir valioso, mientras que para otras personas es
una familia o de tener hijos: algo deseable en un futuro prximo. Por tanto,
es una necesidad que forma parte de quines son
Tres cosas importantes: Mi familia en o de quienes desearan ser.
primer lugar, evidentemente. Mi trabajo y,
me gustara encontrar pareja que no tengo! De igual modo, tanto los que mantienen una
(Gabriel, 30 aos). relacin de pareja como quienes no la tienen,
aunque lo sienten como una necesidad en ese
Tres cosas importantes?: vivir con mi momento en sus vidas, tienen claro qu tipo de
pareja, que eso va a ser muy difcil y luego, relaciones afectivo-sexuales prefieren.
dedicarme a cuidar nios, que eso me gustara
un montn (Luna, 37 aos). Sin excepcin, todos imaginan una relacin
de pareja como una relacin muy prxima
Tres cosas importantes: estar bien con mi de intimidad compartida. Reconocen que es
novia, el amor y el aprecio. Un deseo tener un posible mantener relaciones sexuales con otras
hijo (Ismael, 21 aos). personas sin una relacin de compromiso, no
obstante, prefieren que esa interaccin se de
Para otras personas es la familia, los amigos, la en el marco de una relacin de pareja porque
posibilidad de encontrar un trabajo, formarse cuando t tienes relaciones sexuales con tu

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pareja compartes con ella algo que no compartes relata que hasta que su pareja no vio su
con nadie ms (Gabriel, 30 aos), es como certificado de discapacidad no supo que tena
estar ms cerca de esa persona, demostrar el una discapacidad intelectual, algo que supuso un
cario que tienes hacia ella (Zelatan, 18 aos). problema para la familia de la chica con la que
Para las mujeres participantes, el coito es algo estaba saliendo:
secundario, menos relevante, pero sealan
que s lo es para sus parejas por lo que sienten Conoc a una chica () le comenc a gustar
importante no descuidar esa parte de la relacin. () y claro, bamos a estar juntos y se ve que
De hecho, alguna de las participantes manifiesta se lo dijo a los padres y los padres le dijeron:
en su discurso sentirse satisfecha slo con una no, es que tiene discapacidad, y puede ser
relacin fsica ms preliminar, que me den un que cuando seis mayores t te encargues de
beso y un abrazo, con eso me basta (Rosa, 32 l o cuando tengis hijos, puede ser que salgan
aos), aunque para l no sea suficiente. tontos (Zelatan, 18 aos).

Para quienes tienen pareja en este momento, La necesidad formativa: el valor de la


hombres y mujeres, la relacin de pareja informacin y formacin afectivo-sexual
es definida como una relacin basada en
la confianza, en el respeto mutuo y en el () esos talleres me parecen sper
compromiso. Se trata de: importantes porque si no te ensean nada pues
no sabes e imagnate que luego tienes un fallo,
() tener respeto, sensibilidad y ser la las t, la las supergorda (Asier, 18 aos).
comprensivo con la otra persona, y no s,
sincero, ser sincero con esa persona (Javier, Excepto tres de los chicos ms jvenes que
30 aos). afirman no haber recibido ninguna charla o
sesin informativa en la que se le hablara de
() que estemos los dos bien, o sea, que afectividad y sexualidad, la mayora recuerda
estemos los dos, que nos queramos, que nos que en algn momento de su escolarizacin se
queramos como somos (Luna, 37 aos). les ha hablado de ello.

Ese esquema se repite para las personas que no Pregunta- T has recibido alguna vez
han tenido nunca una relacin de pareja: informacin y formacin sobre sexualidad?.

Y cmo te imaginas que sera esa pareja Respuesta- S () Que hay que utilizar
ideal? O tu pareja, vamos! preservativo!, S!!.

Mi pareja, porque eso de pareja ideal, la Pregunta- Dnde te han dado


verdad que suena un poco a cuento!! informacin?.
() pues una persona normal, una persona
agradable, comprensiva, amable, que te Respuesta- Pues justamente en el instituto
entienda y te valore (Javier, 30 aos). que me estabas comentando t () S pero
hace tiempo, mira yo acabe en el instituto en
Saben qu tipo de relacin amorosa quieren y el ao 99, imagnate si hace tiempo () si
lo que es importante para mantenerla aunque, no recuerdo mal, fue gente que vino de fuera
como matizan, a veces no resulte sencillo. Para [del instituto], gente que vino de fuera y que
algunos las dificultades aparecen con terceras nos explic el tema de que haba que utilizar
personas, en los contextos relacionales ms condn y todo eso cmo evitar el contagio
amplios. Rosa (32 aos) sabe que a su padre no de enfermedades venreas (Gabriel, 30 aos).
le gusta mucho su pareja actual y eso hace que
en ocasiones aparezcan ciertas tensiones. Solo uno de los participantes recuerda que la
Por su parte, uno de los chicos ms jvenes formacin fue extensiva en el tiempo y que

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en ella abordaron cuestiones que ya haba las que todo lo anterior se expresa que rara
trabajado en la escuela Primaria. En esta ocasin vez se aborda en las sesiones de informacin/
los temas que recuerda haber trabajado son formacin:
los mismos que mencionan otros participantes:
() siempre con condn, siempre algn Respuesta- No, en el colegio cuando nos
vdeo que otro de cmo se hacen los hijos tocaba naturales y aqu (centro formativo
(Zelatan, 18 aos). al que acude) vino una chica y nos dio una
charla () de las relaciones sexuales, de las
Aunque en general los participantes valoran protecciones que os tenis que poner ya
necesaria y suficiente la informacin recibida, est! Lo bsico, s. De los reproductores, lo
algunas personas creen que sera conveniente bsico del hombre y la mujer.
recibir ms informacin. Mara (23 aos)
cree que disponer de ms informacin podra Pregunta- Y t has echado en falta alguna
ayudarles a protegerse mejor, no obstante, no vez algn otro tipo de informacin?, que t
tiene muy claro qu tipo de informacin precisa. dijeras, a m me gustara que me hablaran.

Respuesta- S, en el instituto sobre todo. Respuesta- No, de eso no, yo creo que de eso
no, ms informacin no Ah!! De algunas
Pregunta- Y fue durante mucho tiempo?. cosas, s, s.

Respuesta- Poquito creo yo, porque a m no Pregunta- Qu echas t en falta?


me suena haber estado mucho.
Respuesta- Pues, cundo sabes que te gusta
Pregunta- Y te acuerdas de qu hablasteis?. alguien de verdad o, por ejemplo, cmo puedes
llevar una relacin, es que eso no como no
Respuesta- No. lo he probado no s () porque a m esas
cosas me cuestan porque no s si le gusto de
Pregunta- Crees que sera necesario que verdad a la gente, paso ya....
diesen ms informacin?.
Pregunta- T pasas? Conoces a alguien que
Respuesta- S, yo creo que s, porque as te gusta.
nos podramos organizar mejor y todo ()
sabramos ms cosas para cmo protegernos. Respuesta- S, me gusta, pero ya est. Me
gusta pero como no s, no s dar el primer
Solo uno de los participantes plantea que en caso paso, pues me quedo ah, como amigos. Me da
de necesitar ms informacin acudira a un centro mucha vergenza (Tesa, 30 aos).
de informacin conocido: () en el que te dicen
lo que puedes coger cuando haces relaciones El formato audiovisual es, segn algunos de los
sexuales, y cuando vas te dan por lo menos tres o participantes, uno de los medios con los que
cuatro gomitas (Zelatan, 18 aos). obtener informacin aunque no les ayuda a
encontrar ciertas respuestas. Como relata Joan,
Sin embargo para otros hombres y mujeres las pelculas no le han dado claves sobre cmo
hay temas que no se abordan y que para ellos conocer a otras personas o iniciar y mantener
son relevantes. La formacin en torno al una relacin con ellas.
aparato reproductor, las ITS y la prevencin
de embarazos no deseados es importante Pregunta- Y las cosas que sabes sobre
pero algunas personas, tal y como se recoge sexualidad, dnde las has aprendido?.
a continuacin, sealan que hay otros
asuntos relacionados con sus emociones o los Respuesta- Pues no s, la gente de all (se
sentimientos de los otros y con las formas en refiere al taller ocupacional en el que estuvo

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anteriormente), los compaeros, yo qu s!, pues nos suben a ver qu estamos haciendo
sexologa tambin, y la tele tambin, se ve () no se puede! (tener relaciones) (Luna,
en la tele () en pelculas a veces. S bueno 37 aos).
cuando estaba un amigo, un vecino, l tena
sus pelculas porno. Luna relata que los educadores conocen a su
pareja y saben que toma anticonceptivos pero
() pero sobre eso no s (se refiere a cmo no hablan del tema, aunque lo ha intentado
conquistar a una chica) Debera comprar (un en alguna ocasin. Concretamente, en un
libro de) un chico que sacaron una vez en la momento de la entrevista afirma que vive con
tele para ligar, era algo de palabras para decirle cuatro personas ms y que ninguna puede llevar
a una chica, piropos y eso, para comunicar, a su pareja a casa porque infringir esa norma
tener una novia, pero no lo compr. supondra perder el privilegio de vivir donde
lo hace. De ese modo, es la habitacin que su
No obstante, s parece que las imgenes y pareja comparte con otro chico uno de los pocos
los modelos de belleza que los medios de espacios de intimidad de los que disponen en
comunicacin ofrecen, contribuyen a elaborar algunas ocasiones y bajo la supervisin de los
una imagen deficitaria de s mismo: No lo s, educadores.
para m, te digo, me da mucha vergenza decirle
a una chica que me gusta y todo esto, y pedirle A las dificultades para disponer de un espacio
de salir () es ms fcil para las personas ms de intimidad, se suma su deseo de vivir con su
guapas, ms delgadas, yo lo veo as (Joan, 29 pareja y de formar una familia. De ese asunto
aos). Del mismo modo que lo contrario, da tambin ha intentado hablar con su padre pero
a Zelatan la confianza para iniciar y mantener sentencia que no me cree capaz.
relaciones ntimas con mujeres sin discapacidad:
las chicas siempre me eligen a m, sabes?, Como hiciera Luna, otras personas describen
no s por qu siempre me eligen a m. Como distintas situaciones a travs de las que expresan
seala repetidamente a lo largo de la entrevista, los obstculos para encontrar espacios en los que,
su discapacidad no es evidente, dndole la ya sea con algn familiar o con profesionales,
oportunidad de vivir como otros chicos de 18 abordar lo que en un momento concreto de sus
aos: vidas es importante para ellos. Algunas de las
chicas ms jvenes han interiorizado que no
() bueno yo tengo un 59% de discapacidad deben o pueden mantener relaciones afectivo-
y las personas me dicen que no se me nota sexuales con otras personas y posponen la idea de
nada () si se me notara mucho, sera una conocer a alguien o iniciar una relacin de pareja
persona ms cerrada () como mi madre a un futuro aun sin precisar. Concretamente,
siempre me dice t vas a conseguir lo que t una de las participantes rechaza la posibilidad de
quieras, no esperes nunca. tener pareja en ninguno de los contextos en los
que se mueve, excepto en Facebook donde est
A los temas que no se plantean porque no casada y tiene un hijo:
surgen necesariamente en los contextos reglados,
se aade la ausencia de tiempos y espacios en Respuesta- En la escuela no se puede tener
los que abordar asuntos que les preocupan novio.
personalmente.
Pregunta- No, pero ahora, ya no ests en esa
escuela, ahora ests trabajando.
La necesidad de espacios y apoyos: el valor de
la comunicacin con profesionales y familia Respuesta- S.

() porque es que tambin estn subiendo Pregunta- Y ahora que ests trabajando no
los monitores porque como solemos tardar, tienes novio.

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construir propuestas formativas desde la experiencia subjetiva

Respuesta- No, en el trabajo no. familia forma parte de lo que les rodea pero
parece que es algo que les pasa a los dems y
Pregunta- En el trabajo no y fuera del no a ellos. Se trata de una idea que, como ya se
trabajo?. seal anteriormente, se ve alimentada a travs
de los modelos y referentes que los medios
Respuesta- Tampoco () en el Facebook a de comunicacin ofrecen continuamente. La
mi nombre yo era casada y con cuados e ausencia de espacios desde los que abordar
hijos. la imagen que construyen de s mismos en
funcin de los mensajes que reciben del exterior
Pregunta- Te has puesto en el Facebook y conduce, como se ha descrito a travs de algn
has dicho que estabas casada y con hijos?. ejemplo, a una visin deficitaria de s mismos, de
quines son o pueden llegar a conseguir.
Respuesta- S (Mnica, 23 aos).
En este sentido, que algunas cuestiones no se
Asimismo, Joan (29 aos) afirma que ha podido planteen porque parecen no ser importantes o
hablar de sexo en alguna ocasin con sus padres no haya espacios para ello conduce a reforzar
o con algn amigo pero que no les hace mucha y mantener relaciones desiguales entre hombres
gracia () no les gusta que hable de cosas de y mujeres. Como muestran algunos de los
esas. Su relato expresa continuamente la idea siguientes ejemplos, las situaciones se interpretan
de que es alguien fsicamente poco atractivo y justifican desde el modelo masculino
para las mujeres y que no sabe cmo iniciar una tradicionalmente dominante:
relacin.
Pregunta- Y lo que menos te gusta (de tu
Para alguno de los entrevistados, formar una pareja)?.
familia es un deseo importante y, sin embargo,
tras tres aos de relacin no sabe si su pareja Respuesta- Que se enfade. Es que yo a veces
est o no esterilizada. me pongo demasiado pesada, o sea, estoy
mucho encima de l. l me dice: que no te
Pregunta- Dices que t te has informado preocupes tanto por m, que yo en cambio s
en revistas o que X (nombra una asociacin me preocupo por ti pues es distinto porque yo
dirigida a personas con discapacidad soy un hombre, y tu eres una mujer y no tienes
intelectual) te ha ayudado, sobre qu tenas t que estar siempre preocupndote por m
inters?. (Luna, 37 aos).

Respuesta- Sobre cmo tener una pareja, Pregunta- T qu crees que es importante en
sobre cmo tener un cro, una familia una relacin de pareja?.
si podas tener una familia o no la poda
considerar una familia. Respuesta- Para l es el tema de tener
relaciones (sexuales). () Yo no quiero tener
Pregunta- Habis hablado de formar una relaciones, las he tenido, de tarde en tarde
familia?. pero no me gustan lo hacemos pero no me
quedo (Rosa, 32 aos).
Respuesta- Ms o menos () ms o menos s
porque ella yo le he dicho de que se puede () yo le dije si tus padres no me conocen,
adoptar si ella no, no s si ella est operada o cmo saben cmo soy? () a ver es ms,
no est operada! Me entiendes? (Oriol, 39 eres chica, ella tiene ms preocupacin siendo
aos). una chica, si fuese chico le dejaran un poco
ms sabes?, pero si es una chica, yo lo veo
Los participantes observan que el amor, el normal (Zelatan, 18 aos).
sexo, la intimidad, el erotismo o la idea de

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positivamente, sobre todo desde un enfoque


Discusin preventivo; y, sin excepcin, todos consideran
que ha sido informacin suficiente. No obstante,
varias cuestiones merecen nuestra atencin.
Es indudable que experimentamos la sexualidad
de forma personal, a travs del cuerpo, pero sta En primer lugar, el hecho de que tres de los
tiene una clara dimensin social. La negacin diecisis participantes no hayan tenido acceso
o el control de la sexualidad de las personas nunca a informacin o formacin afectivo-
con discapacidad intelectual desde distintos sexual cuando, adems, dos de ellos forman
contextos (familiar, educativo o religioso) y parte del grupo de los ms jvenes (21 y 23
bajo intereses diferentes (cuidado, proteccin, aos respectivamente)4. Cabra pensar que esa
regulacin o supresin) ha supuesto que durante situacin se diera con los hombres o mujeres de
mucho tiempo las personas con discapacidad ms edad, pero resulta cuanto menos llamativo
intelectual hayan visto cmo una parte que sean algunos de los participantes que han
fundamental de s mismos era relegada al olvido salido recientemente de la educacin obligatoria
(Brown, 1994; McConkey y Leavey, 2013). La los que se encuentren con ese obstculo. Este
desinstitucionalizacin primero, el movimiento dato parece estar en la lnea de los resultados
de la inclusin educativa posteriormente obtenidos por algunos trabajos dirigidos al
o la aprobacin reciente de la Convencin profesorado, como el de Martnez et al. (2013)
Internacional de los Derechos de las Personas quienes sealan que la educacin sexual sigue
con Discapacidad (13 de diciembre de 2006) son siendo la gran ausente de nuestro sistema
herramientas y al mismo tiempo la expresin educativo.
de cambios sociales fundamentales que insisten
en reconocer a las personas con discapacidad En segundo lugar, los participantes consideraban
intelectual como seres humanos. No obstante, que la informacin que les haban dado era
y como ya se sealara en la introduccin, la suficiente y que, por tanto, no necesitaban
distancia entre el reconocimiento y el ejercicio saber ms sobre esos contenidos especficos,
efectivo de esos derechos es sin duda importante. sobre todo porque hay otras fuentes de
informacin como los medios de comunicacin.
Las dificultades en el acceso a la informacin Concretamente hicieron referencia a algunas
o el tipo de formacin recibida puede ser un series o pelculas. Sin considerar de momento
obstculo para el desarrollo afectivo y sexual otros elementos importantes en el anlisis de
de las personas con discapacidad intelectual las consecuencias que de ello pueden derivarse,
(McCarthy, 2001; McCarthy y Thompson, como la ausencia de modelos adecuados en
2009; Morentin et al. 2008; Navarro et al. los medios audiovisuales a los que tienen
2010; Lpez, 2011). Es posible afirmar que los acceso continuado, esas situaciones reflejan la
programas y materiales dirigidos a la educacin necesidad de atencin a esta parte de la vida
sexual de las personas con discapacidad de las personas con discapacidad intelectual.
intelectual se han ido haciendo eco de las crticas Obviamente, tener recursos para resolver las
recibidas y han ido incorporando temas nuevos necesidades afectivas y sexuales es una prioridad
que se han ido alejando de planteamientos para que las personas puedan situarse como
biolgicos y/o con carga moralista (Fitzgerald y ciudadanos5.
Whiters, 2013).
En tercer lugar, y a pesar de los cambios que
La mayora de los participantes en la se han ido introduciendo en propuestas y
investigacin recuerdan haber asistido a
sesiones informativas en las que les hablaron
fundamentalmente de fecundacin, mtodos 4. La tercera persona es un hombre de 39 aos.
5. Siguiendo a Etxeberria (2008), la persona con discapacidad
anticonceptivos e ITS. El hecho de haber intelectual es sujeto del conjunto de derechos humanos en su
tenido acceso a esa informacin es valorado vida privada y pblica.

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Necesidades afectivo-sexuales en personas con discapacidad intelectual. Claves para 51
construir propuestas formativas desde la experiencia subjetiva

programas, algunos de los participantes sobre hablar sobre sus relaciones afectivo-sexuales con
todo los que no tienen pareja- reclaman que las personas que deben protegerlas y apoyarlas
se aborden otros contenidos distintos a los lo que devuelve una idea de esas relaciones como
mencionados, de carcter ms interpersonal. desajustadas o inapropiadas, como mostraran
Algunas personas plantean que en la formacin tambin otros trabajos anteriores (Fitzgerald y
no se habla de la atraccin, el enamoramiento, el Whiters, 2013).
cuidado, la seduccin o la tica en las relaciones
amorosas, ejes en un modelo de educacin Todo lo anterior nos lleva necesariamente a
sexual biogrfico-profesional defendido por pensar en la situacin de vulnerabilidad en la
algunos autores (Lpez, 2005). Estas carencias quedan algunas personas con discapacidad
favorecen algunas de las dificultades que nos intelectual (McCarthy, 2010; Hollomotz,
muestran, como su sentimiento de inseguridad o 2011). Las relaciones de poder desiguales que
la consideracin como propias de las dificultades pueden establecerse entre personas con y sin
para iniciar y mantener relaciones. discapacidad intelectual de distinto gnero, nivel
socioeconmico o cultural pueden conducir a
Por otro lado, las experiencias de los situaciones de abusos o maltrato de distinto
participantes insisten en una cuestin tipo. Como sealaba una de las mujeres, todos
fundamental, la necesidad de responder saben que tiene una relacin de pareja desde
individualizadamente a las personas, hace tiempo, sin embargo nadie habla con ella
acompandolas en su proyecto personal. Tal sobre los lugares en los que mantienen relaciones
y como muestran algunos trabajos recientes, sexuales porque tiene prohibido que su pareja
los profesionales son mediadores que deben entre en su casa. Tampoco sobre cmo vive ella
apoyar decididamente la vida afectiva y esas relaciones (satisfacciones, deseos, cambios,
sexual que las personas quieran (Lpez, 2011; dificultades).
FEAPS, 2011). Como algunos relatos de la
investigacin muestran, que un tema se evite o La ausencia de espacios en los que colectiva
se deje aparcado tiene consecuencias para las e individualmente se planteen los temas que
personas con discapacidad intelectual porque la preocupan a las personas con discapacidad
necesidad de hablar de ello no desaparece. Ese intelectual en cada momento de sus trayectorias
tipo de prcticas lanza dos mensajes claros con vitales ayuda a mantener creencias y mitos sobre
consecuencias personales y sociales. esa dimensin de sus vidas. Es decir, refuerza la
idea dominante de unos frente a otros, de una
La persona con discapacidad intelectual recibe sexualidad vlida y de sexualidades disidentes,
el mensaje que lo que le ocurre es algo que reforzando un imaginario colectivo deficitario.
tiene que ver con ella, por ejemplo, el escaso
atractivo fsico o la falta de recursos para Por tanto, es necesario escuchar a las personas
relacionarse con otras personas con y sin con discapacidad intelectual y entender que
discapacidad intelectual. De alguna manera, la asuntos tan sensibles como la intimidad o la
ausencia de espacios para hablar de lo que le dignidad deben ser planteados y abordados,
preocupa y es importante para ellos, les coloca desde el conocimiento y con respeto por parte
en una situacin de aislamiento o soledad de familias, entidades y profesionales que las
frente al resto de personas percibidas como apoyan (GREA, 2013; Clos y Deulofeu, 2014).
capaces de disfrutar de situaciones de intimidad
compartidas.

Asimismo, negarse a abordar algunos asuntos


le confiere a estos el cariz de inadecuado o
prohibido. Algunas personas con discapacidad
intelectual tienen pocos espacios de intimidad
(McCarthy, 2010) y encuentran dificultades para

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Es necesario que revisemos el tipo de respuestas


Conclusiones que damos a las demandas que las personas con
discapacidad intelectual nos plantean. Algunas
de esas respuestas (prohibicin, negacin o
Las necesidades de las personas con indiferencia) nos recuerdan en alguna medida
discapacidad intelectual, en materia afectiva las dificultades sociales y culturales que
son las mismas que las de las personas sin mantenemos an hoy.
discapacidad (Morentin et al. 2008). La
complejidad de las relaciones que mantenemos Para finalizar, es importante que los trabajos
en contextos asimismo complejos nos definen en de investigacin escuchen a las personas con
un devenir constante difcil de atrapar y desde discapacidad intelectual y contribuyan a
luego estabilizar a travs de un diagnstico. empoderarlas. La explicacin reflexiva puede
() no todos queremos, deseamos o nos ser un dispositivo para producir la vida, para
sentimos atrados por lo mismo, ni de la misma dar sentido a esa parte del nos-otros que
manera ni en el mismo momento (Clos y viene definida por las relaciones afectivas que
Deulofeu, 2014: 107), tampoco las personas con mantenemos con otras personas y que nos sita
discapacidad intelectual. en relacin con los otros, en el mundo.

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construir propuestas formativas desde la experiencia subjetiva

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