UNIVERSIDAD NACIONAL AUTNOMA DE NICARAGUA, MANAGUA

UNAN-MANAGUA

FACULTAD REGIONAL MULTIDISCIPLINARIA DE ESTEL

FAREM-ESTEL

Departamento de Ciencias de Educacin y Humanidades

Experiencia vivida en Madres/Padres Cuidadores de nios/nias con Trastorno del Espectro

Autista, en la Ciudad de Estel, Segundo Semestre 2016.

Seminario de Graduacin para optar al Ttulo de Licenciatura en Psicologa

Autoras:

- Laura Gabriela Rudez Chiong

- Lisseth Carolina Rizo Aruz

Tutor: MS.c. Franklin Jess Sols Zniga

Estel-Nicaragua, enero de 2017

 Dedicado a:

Dios por darnos la vida y la sabidura que necesitamos para culminar nuestras metas y ser quien
nos mantenga con vida y fuerzas para superarnos.

A la memoria de mi abuelita Juanita que tengo la certeza que desde donde sea que est me ha
brindado fortaleza y cario,

A mi esposo Darwin por su esfuerzo y dedicacin en estos aos para apoyarme, a mi hijo
Helamn nuestra motivacin para seguir adelante.

A la memoria de mi Pap Juan y mi abuelito Adn, quienes me vieron crecer y que desde el cielo
me cuidan, as como tambin a mi familia,

A todas las madres y padres de nios y nias con Trastorno del Espectro Autista.
 Agradecimientos

A nuestros padres por el apoyo incondicional que nos han brindado a lo largo del camino,

A nuestros esposos por acompaarnos en esta etapa de crecimiento personal,

A nuestro tutor Franklin Sols, por el seguimiento y por los conocimientos compartidos en el
proceso, y estar pendiente en cada momento que lo necesitamos.

A nuestras familias por sus palabras de aliento y su presencia,

A mis suegros por el soporte otorgado,

Finalmente agradecemos a cada una de las expertas y protagonistas (madres/padres), que dieron
su valioso tiempo para participar y compartir sus experiencias, ya que, sin sus relatos no hubiese
sido posible la realizacin de este estudio.
Resumen

Las vivencias de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, es
poco conocida en Nicaragua, este tema ha estado en el anonimato y solamente las personas cercanas
a un caso de autismo comprenden lo que significa el cuido de estos nios/nias.

De tal manera que debido a esta desinformacin el presente estudio se plante como problema de
investigacin comprender, Cul es la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista, en la ciudad de Estel, segundo semestre 2016?, para
dar a conocer lo que implica el cuido de estos nios/nias y que la sociedad pueda ser capaz de
reconocer este tipo de trastornos.

Para los y las estudiantes y profesionales de la psicologa es muy importante que la poblacin
conozca la experiencia que tienen las madres/padres en cuanto al cuido de un nio/nia con
trastorno del espectro autista, ya que eso contribuira a que las madres/padres de nios/nias que
lo padecen puedan acudir a un o una profesional para ser orientadas/os acerca de cmo tratar y salir
adelante con la situacin, esta es la razn principal por la que se realiz esta investigacin.

El tipo de estudio es cualitativo y fenomenolgico de tipo exploratorio, la muestra se conform por

un padre y cuatro madres cuidadoras de nios/nias diagnosticadas con trastorno del espectro
autista; y cinco expertas que trabajan con los mismos. stos fueron seleccionados por una muestra
de cadena o bola de nieve. El tipo de muestreo es no probabilstico y por conveniencia.

Los mtodos tericos que se utilizaron son el inductivo, mtodo de anlisis-sntesis; y los mtodos
empricos fueron la entrevista a profundidad y la entrevista semi-estructurada.

Los resultados ms relevantes que se obtuvieron en cuanto a las vivencias, es que, en su totalidad
las madres/padres cuidadores al momento de enterarse del diagnstico tienen reacciones similares
como, confusin, ste es un factor determinante al desconocer el significado del trastorno, tristeza,
prdida, culpa por el hecho de desconocer las causas que provocaron el trastorno, dolor, depresin,
negacin, impotencia por el pensamiento de no poder proporcionar la atencin que el nio/nia
requiere, desesperacin, baja autoestima y preocupacin.
As mismo las madres/padres cuidadores describen en sus relatos, la dificultad de procesar la
informacin, ya que, desconocan en su totalidad dicho trastorno. De igual forma expresan las
dificultades por las que han atravesado a lo largo del proceso, algunos de los familiares an no
aceptan el diagnstico, las madres/padres cuidadores no tienen a la disposicin centros
especializados para la atencin de su hijo/hija y esto obstaculiza su desempeo en las actividades
cotidianas.

La reaccin impredecible del nio/nia juega un papel determinante, provocando el aislamiento de

las madres/padres cuidadores a eventos o actividades masivas, ya que, stos temen a la
discriminacin social.

Las madres/padres cuidadores presentan repercusiones psicosociales como el duelo, estrs,

angustia y desesperanza.

En conclusin se logr cumplir con todas las preguntas de investigacin y objetivos planteados, se
alcanz comprender la experiencia vivida de madres/padres cuidadores de nios/nias con
trastorno del espectro autista, a travs de la voz de las/los protagonistas, los relatos fueron de vital
importancia para el acercamiento con cada una de las vivencias.

Las recomendaciones ms importantes son; dar seguimiento psicolgico a madres/padres

cuidadores y familiares de nios/nias con TEA, que la sociedad se informe, que el gobierno
capacite a los maestros, que las madres/padres cuidadores busquen informacin y apoyo de igual
manera que los familiares se informen para apoyar a las madres/padres cuidadores.

Palabras claves:
Experiencia vivida, madres/padres cuidadores, trastorno del espectro autista, duelo, repercusiones
psicosociales.
ndice

I. Introduccin ................................................................................................................................ 10
1.1 Antecedentes .................................................................................................................... 12
1.2 Planteamiento del Problema ............................................................................................ 15
1.3 Justificacin .......................................................................................................................... 17
II. Objetivos .................................................................................................................................... 19
2.1 Objetivo General: ................................................................................................................. 19
2.2 Objetivos especficos: ........................................................................................................... 19
III. Referente Terico ..................................................................................................................... 20
3.1 Familia .................................................................................................................................. 20
3.2 Psicologa de la Madre embarazada ..................................................................................... 21
3.3 Cuidado................................................................................................................................. 23
3.3.1 Tipos de cuidadores: ...................................................................................................... 24
3.4 Repercusiones Psicosociales del cuidado del espectro autista ............................................. 25
3.4.1 Causas potenciales del malestar del cuidador ................................................................ 27
3.4.2 Estrategias de Afrontamiento del Cuidador. .................................................................. 28
3.4.3 Sndrome del Cuidador Quemado .................................................................................. 29
3.4.4 Sntomas del sndrome del cuidador quemado .............................................................. 30
3.5 Espectro Autista ................................................................................................................ 32
3.5.1 Factores causales del autismo: ....................................................................................... 34
3.5.2 Sntomas ......................................................................................................................... 35
3.5.3 El Cuadro Clnico del Autismo: ..................................................................................... 36
3.6 Estrategias de Intervencin. .............................................................................................. 42
3.7 Diagnstico y Criterios diagnsticos del DSM-V ................................................................ 44
3.7.1 Criterios diagnsticos del DSM-V ................................................................................. 44
3.8 Impacto del espectro autista en la familia ............................................................................ 50
3.9 Fundamentos tericos que sustentan el objeto de estudio .................................................... 51
3.9.1 Fenomenologa ............................................................................................................... 51
IV. Diseo Metodolgico ............................................................................................................... 54
4.1 Tipo de investigacin: .......................................................................................................... 54
4.2 Sujetos Participantes ............................................................................................................. 54
4.3 Tipo de muestreo: ................................................................................................................. 54
4.3.1 Criterio de seleccin ...................................................................................................... 55
4.4 Mtodos tericos................................................................................................................... 56
4.5 Mtodos empricos .............................................................................................................. 56
4.5.1 Entrevista a profundidad ................................................................................................ 56
4.5.2 Entrevista semi-estructurada .......................................................................................... 57
4.6 Procesamiento y anlisis de datos ........................................................................................ 58
4.7 Proceso de la investigacin................................................................................................... 58
4.7.1 Fase preparatoria y de diseo ......................................................................................... 58
4.7.2 Fase de trabajo de campo ............................................................................................... 59
4.7.3 Fase analtica .................................................................................................................. 59
4.7.4 Fase Informativa o reporte de resultados: ...................................................................... 63
4.8 Consideraciones ticas ......................................................................................................... 63
V Anlisis y Discusin de resultados ............................................................................................. 64
5.1. Vivencias de las madres y padres ........................................................................................ 64
5.2 Repercusiones psicosociales del rol que ejercen las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista. ........................................................................... 71
5.3 Estrategias de afrontamiento que utilizan las madres/padres cuidadores para sobrellevar el
proceso del trastorno del espectro autista. .................................................................................. 75
5.4 Estrategias de intervencin psicolgica que contribuyan al mejoramiento de la calidad de
vida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista. .......... 77
VI. Conclusiones ............................................................................................................................ 79
VII. Recomendaciones ................................................................................................................... 82
VIII. Referencias Bibliogrficas .................................................................................................... 85
IX. Anexos ..................................................................................................................................... 88
9.1 Anexo nmero 1 Entrevista a profundidad Madres/Padres cuidadores de nios y nias con
espectro autista ........................................................................................................................... 88
9.2 Anexo nmero 2 Matriz de validacin de instrumentos ....................................................... 90
9.3 Anexo nmero 3 Consentimiento informado ....................................................................... 92
9.4 Anexo nmero 4 Entrevista a madres/padres cuidadores de nios y nias con espectro
autista. ......................................................................................................................................... 93
9.5 Anexo nmero 5 Entrevista semi-estructurada Expertos ..................................................... 94
9.6 Anexo nmero 6 Entrevista a expertos ................................................................................. 97
9.7 Anexo nmero 7 Matriz de Anlisis de Datos Madres/Padres Cuidadores .......................... 98
9.8 Matriz de Anlisis de Datos Expertas................................................................................. 127
I. Introduccin

Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algn tipo
de minusvala fsica o psquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinmica
familiar (Martnez Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las familias de personas
con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

La presente investigacin, se realiz con el principal objetivo, de comprender la experiencia vivida

de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, en la ciudad de
Estel, segundo semestre del ao 2016, se plante investigar las vivencias de las madres/padres
cuidadores de nios/nias con espectro autista, las repercusiones psicosociales del rol que ejercen
las madres/padres cuidadores en su calidad de vida, las estrategias de afrontamiento que utilizan
las madres/padres cuidadores para sobrellevar el proceso del espectro autista.

Para dar salida al objetivo general y a lo que se plante investigar se efectuaron diferentes tcnicas
donde se obtuvo informacin y de esta manera alcanzar resultados concretos, se realizaron
entrevistas a un padre y 4 madres cuidadoras de nios/nias con espectro autista en la cual
expresaron sus vivencias y sus dificultades como principales cuidadoras/es de estos nios, de igual
manera, se hizo una entrevista con 5 expertas en el tema quienes aportaron estrategias de
intervencin psicolgica, pero tambin, confirmaron datos que se haban obtenido, a travs, de las
madres/padres cuidadores acerca de las vivencias.

Estos datos fueron estudiados a travs de una matriz de anlisis y un sistema de categoras que
sirvieron para la sistematizacin y anlisis de los mismos.

Los resultados obtenidos ofrecen una visin clara y diferente de la experiencia que viven las
madres/padres cuidadores de nios y nias con espectro autista y que sirven para que la sociedad
conozca y comprenda ms a fondo la situacin, adems, son un punto de partida, para que futuros
investigadores interesados en el tema profundicen en el estudio de un trastorno que est en auge y
apenas conocido en Nicaragua.

10
El estudio est estructurado con nueve apartados:

En el primer apartado, se expone la Introduccin, ste aborda los antecedentes, que son los insumos
de otros estudios para la presente investigacin, abarca el planteamiento del problema que incluye
el objeto de estudio y describe la problemtica, la justificacin, la que aborda la razn por la que
se plante la realizacin del estudio.

El segundo apartado, plasma el objetivo general y objetivos especficos.

El tercer apartado, detalla el referente terico en este se explica la fundamentacin terica del
objeto de estudio y sus conceptos.

El cuarto apartado es el Diseo Metodolgico, plantea el cmo se realiz el estudio, las tcnicas e
instrumentos que se utilizaron para la obtencin de datos, las tcnicas de anlisis, los mtodos y el
tipo de estudio.

El quinto apartado, manifiesta el anlisis y discusin de resultados, la cual describe el anlisis de

datos obtenidos, las vivencias de cada protagonista.

El sexto apartado son las conclusiones, stas evidencian el cumplimiento de los objetivos
planteados.

El sptimo apartado incluye las recomendaciones, en las que se describen detalladamente las
alternativas y propuestas de las investigadoras.

El octavo apartado son las referencias Bibliogrficas en donde estn plasmadas todas las fuentes
de informacin que sustentaron el estudio.

Por ltimo el noveno apartado plantea los anexos, el cual lleva las tcnicas e instrumentos
utilizados.

11
 1.1 Antecedentes

Medio siglo despus que el psiquiatra Leo Kanner (1943) describiera el autismo, los avances de
la psicopatologa en este campo han sido relativamente pequeos. Hoy para la mayora de los
autores sigue siendo un misterio, o como Uta Frith (1991) reconoce en su obra, un enigma an por
resolver. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 652)

De acuerdo al sondeo que se realiz en bsqueda de antecedentes de esta naturaleza, se logr

constatar que no existen otras investigaciones o estudios referidos a la experiencia vivida de
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista en nuestro pas,
solamente la presencia de una tesis de la UNAN-MANAGUA FAREM-ESTELI, para optar al
ttulo de Licenciatura en Pedagoga con Mencin Infantil, cabe mencionar que sta no est
enfocada en la experiencia vivida de madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista.

La investigacin antes mencionada se titula Propuestas de estrategias metodolgicas dirigidas a

nios y nias autistas de III Nivel de pre-escolar de la escuela especial Hroes y Mrtires de
Ayapal del Municipio de Estel y tiene como objetivo general Valorar el programa de Educacin
Inicial especficamente III nivel para el diseo de estrategias metodolgicas a aplicarse en la
escuela especial Hroes y Mrtires de Ayapal en el marco de la asignatura de investigacin.

El estudio concluy que algunos docentes no estn preparados cientfica, psicolgica y

metodolgicamente para atender nios/nias con autismo (Huete Altamirano & Rivera Gonzlez,
2013), esta tesis est relacionada nicamente con el mbito pedaggico y nuestro tema a investigar
La experiencia vivida de madres/padres de nios/nias con trastorno del espectro autista est
ligada al mbito psicosocial.

Como bsqueda internacional se encontraron tres investigaciones que se relacionan con el objeto
de estudio, la primera se titula Interpretacin de emociones en madres de nios con trastorno del
espectro autista es una tesis para optar al ttulo de Licenciada en Psicologa con mencin en
Psicologa Clnica LIMA PER 2012, sta tiene como objetivo describir las caractersticas de
la interpretacin de emociones en un grupo de madres de nios con trastorno del espectro autista
(TEA). Para ello, se cont con la participacin de 30 madres entre 25 y 49 aos cuyos hijos, con

12
edades entre 2 y 10 aos han sido diagnosticados con TEA. (Castellanos Flores, 2012)

Los resultados obtenidos muestran que las madres de nios con TEA reportan mayor frecuencia
en las categoras de Clera y Emociones Mezcladas, y menor frecuencia en las de Alegra, Tristeza
y Vergenza; con respecto a un grupo comparativo de madres de nios con desarrollo tpico tomado
de un estudio peruano. Adems, las madres de nios con TEA difieren entre s en la frecuencia de
respuestas en la categora de Pasividad de acuerdo a su grado de instruccin; y en la de Tristeza,
dependiendo de la edad de sus hijos, y de su participacin en grupos de orientacin sobre nios con
TEA. (Castellanos Flores, 2012)

Por otro lado, las madres del estudio reportan una gama de respuestas particulares dentro de la
categora de Emociones Mezcladas, cualitativamente significativas dadas las caractersticas
particulares del grupo de estudio. Estas respuestas se clasificaron en sub categoras que se describen
y discuten en la investigacin. (Castellanos Flores, 2012)

La segunda tesis fue para la obtencin de Doctorado en Educacin con Especialidad en Currculo,
Enseanza y Ambientes de Aprendizaje, esta investigacin tiene el ttulo de Impacto del trastorno
del espectro autista en la familia: Mi hijo despus de la crisis por Milagros Rodrguez Carrin,
sta se realiz en el pas de Puerto Rico y tuvo como propsito principal Conocer la percepcin
de la familia ante un diagnstico de autismo en uno de sus miembros e Identificar las estrategias
que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al nio con autismo. Adems de
Determinar cmo se ve afectado el entorno familiar en el aspecto emocional, afectivo, social y
econmico. (Rodrguez Carrin, 2012)

Para la realizacin del estudio antes mencionado se seleccionaron cinco familias puertorriqueas,
en donde se ha diagnosticado a un nio con autismo, es de paradigma cualitativo y como resultados
arroja que la familia siempre se ve impactada, cuando un miembro de su familia es diagnosticado
con un impedimento como el autismo, que en todas rein la tristeza ante la noticia, todas pasaron
por etapas asociadas al duelo: tristeza, rabia, negacin, soledad y aceptacin. (Rodrguez Carrin,
2012)

13
Otro de los resultados fueron las estrategias de manejo desarrolladas por las familias para atender
al nio con autismo, stas son: establecer rutinas que conlleven al logro de las metas del nio, hacer
buen uso del tiempo de vacaciones en sus trabajos para con la agenda de citas y reuniones que
implica el tener un nio con autismo en la familia, entre otros. (Rodrguez Carrin, 2012)

La tercera tesis tiene como ttulo Experiencias de Madres de Nios o Nias Diagnosticados
Autistas en Estudio de Casos, desde una mirada Analtico Existencial el objetivo de sta es
detectar, desde una mirada analtico existencial, cmo se afecta la existencia en madres de nios o
nias diagnosticados con Trastorno Autista, tiene un enfoque social, cualitativo, reflexivo y
contextual y como resultados principales tiene que el diagnstico puede afectar o no afectar las
motivaciones fundamentales, es posible determinar que dichas motivaciones se afectan
mayormente cuando reciben dicho diagnstico y en medida que han ocurrido acontecimientos a lo
largo de la vivencia. Muchas de estas madres no tenan conocimiento del trastorno refiriendo que
han tenido que aprender junto con ellos. (Tobar Concha & Gonzles Valds, 2014)

Los procesos psquicos, fsicos y espirituales de las entrevistadas se ven alterados en medida que
no encuentran suficiente sostn en el mundo externo para enfrentar esta situacin y en menor grado
la implicancia al dejar de hacer cosas para ellas mismas. (Carolina Tobar Concha, 2014).

Los estudios obtenidos se relacionan en gran medida con la investigacin en ejecucin, brindaron
aportes importantes para la misma, ya que reflejan los efectos psicosociales de cada una de las
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, as como tambin, la
experiencia vivida de los mismos, sin embargo son estudios realizados en otros pases de
Latinoamrica y aun cuando tengan ciertas costumbres y culturas semejantes, existe un vaco de
este tipo de investigaciones en Nicaragua.

De tal manera que el estudio es la primera exploracin que se realiz en esta materia de la
experiencia vivida de madres/padres cuidadores de nias/nios con trastorno del espectro autista
dentro del pas y especficamente dentro de la ciudad de Estel, se considera que ste puede ser un
punto de partida para que otros estudiantes y profesionales de la psicologa puedan profundizar en
el tema.

14
 1.2 Planteamiento del Problema

La presencia de un nio/nia con trastorno del espectro autista en el seno familiar, constituye una
situacin perturbadora que afecta a todos sus integrantes, ya que, es generada por el propio
comportamiento del nio, tambin incluye alteraciones en la interaccin social, dficit de
comunicacin y actividades e intereses restringidos, situacin que se ve reflejada en las actitudes
de las madres/padres cuidadores, provocando cambios en los estilos de vida de los mismos y
afectando la dinmica familiar. (Hernndez , Crdenas Gutirrez, Pastor Zamalloa , & Silva
Mathews, 2012)

Suele manifestarse entre los 18 meses y 3 aos de edad, la estadstica muestra que por cada 4
autistas de sexo masculino hay 1 de sexo femenino (Hernndez , Crdenas Gutirrez, Pastor
Zamalloa , & Silva Mathews, 2012). Son desconocidas las causas que lo originan, sin embargo,
este fenmeno es de mucha importancia pero poco conocido en Nicaragua, ya que existen familias
que viven con alguien que presenta dicho trastorno pero sin darse cuenta y sin tener ayuda de un
profesional, precisamente por no conocer a lo que se estn enfrentando, por otro lado existen
familias que s conocen ste tema y que cuidan de un nio o nia con autismo, sin embargo no
saben cmo sobrellevar la situacin, ya que no tienen orientacin profesional acerca del cuido y/o
del tratamiento del espectro autista.

La experiencia de tener un hijo/a con autismo supone el contacto diario con un ser querido con
comportamientos como la falta de contacto visual, desinters por el entorno, rechazo al contacto
fsico, entre otros. Este comportamiento que forma parte del acompaamiento durante el
crecimiento del nio, contribuye al sentimiento de impotencia por parte de las madres/padres
cuidadores, ya que como mencionamos anteriormente en algunos casos ellos mismos desconocen
el padecimiento del trastorno. (Hernndez , Crdenas Gutirrez, Pastor Zamalloa , & Silva
Mathews, 2012)

Lo que parece generar angustia no solo la reaccin de los otros ante la diferencia, sino el enfrentarse
a travs de esto a los propios sentimientos de ellos mismos. La convivencia en el plano emocional
del amor y el orgullo por su familiar con el agotamiento y la tristeza que puede ocasionar esa
diferencia que se establece. Ms all del impacto del diagnstico, de la incertidumbre y de las

15
dificultades que surgen en la vida cotidiana, el hecho mismo de tener un hijo autista provoca
sentimientos de impotencia que resultan difciles de expresar por parte de las madres/padres
cuidadores. (Hernndez , Crdenas Gutirrez, Pastor Zamalloa , & Silva Mathews, 2012)

Es por sta razn que el estudio se plante comprender, Cul es la experiencia vivida de las
madres/padres cuidadores de nias/nios con trastorno del espectro autista, en la ciudad de Estel,
segundo semestre 2016?, como un punto de partida para dar a conocer lo que implica el cuido de
estos nios/nias y que la sociedad pueda ser capaz de reconocer este tipo de trastornos.

Para dar respuesta al problema central de la investigacin, se plantearon las siguientes preguntas
especficas:
Cules son las vivencias de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista?
Cules son las repercusiones psicosociales del roll que ejercen las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista?
Cules son las estrategias de afrontamiento que utilizan las madres/padres cuidadores para
sobrellevar el proceso del trastorno espectro autista?
Qu estrategias de intervencin psicolgica resultaran efectivas para contribuir a la calidad de
vida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista?

16
1.3 Justificacin

El autismo es un trastorno del desarrollo que aparece generalmente en los 3 primeros aos de
edad, afecta principalmente la habilidad del cerebro para desarrollar las habilidades sociales y de
comunicacin normales (K. Kaneshiro, 2015), en Nicaragua este trastorno es muy poco conocido
y cuando un nio o nia presenta estos sntomas, sus tutores o madre y padre desconocen a qu se
debe tal comportamiento y por esta razn no saben de qu manera enfrentar esta situacin.

Para los y las estudiantes y profesionales de la psicologa es muy importante que la poblacin
conozca de dicho trastorno, ya que eso contribuira a que las madres/padres cuidadores de
nios/nias que lo padecen puedan acudir a un o una profesional para ser orientadas/os acerca de
cmo tratar y salir adelante con la situacin.

Es importante saber cules son las experiencias vividas de las madres/padres cuidadores de nios/
nias con trastorno del espectro autista para que se conozca desde esta perspectiva crucial y se
puedan brindar estrategias de afrontamiento, as como tambin las de intervencin psicolgica para
dichas personas, ya que son los principales afectados, adems del nio o nia.

En este pas se ha venido generando un proceso de transformaciones en las relaciones familiares,

que incluyen la prctica de principios y valores, y apuntan a tener ciudadanos y ciudadanas ms
sanas fsica y mentalmente, generando espacios recreativos y actividades que aporten a la alegra
de nuestros nios y nias y es importante realizar estudios de esta naturaleza que contribuyan a
esas transformaciones, ya que todas y todos somos parte de esta sociedad.

El estudio puede dar un aporte metodolgico a cualquier equipo de profesionales que desee realizar
un estudio similar o profundizar en el mismo, en tanto que detalla paso a paso la metodologa del
trabajo, la creacin de mtodos empricos para la recoleccin de la informacin y el anlisis de la
misma.

La novedad de esta investigacin se establece en que es la primera vez que se realiza un estudio de
esta naturaleza en Nicaragua, enfocada en la experiencia vivida de madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista, ste sector es muy importante ya que son los que
estn en contacto directo con stos nios y nias y son los que van a mejorar su calidad de vida.

17
Se trabaj de manera conjunta con las madres/padres cuidadores para construir estrategias que les
ayude a enfrentar el proceso, as como tambin las de intervencin psicolgica para que los
profesionales de la psicologa aporten y orienten a estas familias del cmo asimilar la situacin y
mejorar el ambiente familiar y el entorno psicosocial.

Es por esta razn que se realiz la presente investigacin para aportar a la salud mental de las y los
nicaragenses y mejorar la calidad de vida de estas familias que tienen que sobrellevar este proceso,
pero tambin a aquellas familias que pasan por ello sin darse cuenta.

18
II. Objetivos

2.1 Objetivo General:

Comprender la experiencia vivida en madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del

espectro autista, en la cuidad de Estel, segundo semestre 2016.

2.2 Objetivos especficos:

- Describir las vivencias de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista.
- Identificar las repercusiones psicosociales del rol que ejercen las madres/padres cuidadores
de nios/nias con trastorno del espectro autista en su calidad de vida.
- Identificar las estrategias de afrontamiento que utilizan las madres/padres cuidadores para
sobrellevar el proceso del trastorno del espectro autista.
- Proponer estrategias de intervencin psicolgica que contribuyan al mejoramiento de la
calidad de vida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro
autista.

19
III. Referente Terico

3.1 Familia

La familia constituye un conjunto de individuos unidos a partir de un parentesco. Estos lazos, dicen
los expertos, pueden tener dos races: una vinculada a la afinidad surgida a partir del desarrollo de
un vnculo reconocido a nivel social (como sucede con el matrimonio o una adopcin) y de
consanguinidad (como ocurre por ejemplo con la filiacin entre una pareja y sus descendientes
directos). (Perez Porto & Merino, 2012)

Cabe resaltar que en una familia existen diversos grados de parentesco, razn por la cual no todos
sus integrantes mantienen el mismo tipo de relacin o cercana. La denominada familia
nuclear o crculo familiar, por citar un caso, slo incluye a la madre, al padre y a los hijos en comn.
(Perez Porto & Merino, 2012)

La familia extensa, por su parte, tiene un alcance mayor ya que reconoce como parte del clan a los
abuelos por parte de ambos progenitores, as como tambin a los tos, a los primos y dems
parientes. Tambin puede darse el caso de una familia compuesta, la cual se caracteriza por estar
formada no slo por padres e hijos sino tambin por personas que poseen vnculos consanguneos
con slo uno de los miembros de la pareja que ha originado esa nueva familia. (Perez Porto &
Merino, 2012)

No obstante, aunque de manera general estos han sido los tipos de familia ms frecuentes, es
necesario subrayar que en los ltimos tiempos los mismos han ido cambiando. Y es que el hecho
de que la sociedad avance y traiga consigo ciertas modificaciones se refleja en mbitos como el
que en estos momentos estamos abordando. (Perez Porto & Merino, 2012)

As, por ejemplo, hoy tambin es muy habitual encontrar familias monoparentales. Estas son
aquellas que estn formadas por un padre o madre y por sus respectivos hijos. Viudedad, o soltera
son algunas de las razones que dan lugar a este tipo de familia. (Perez Porto & Merino, 2012)

De la misma forma, tambin nos encontramos con lo que se conoce con el nombre de ensambladas.
Estas son las que surgen como consecuencia de dos familias monoparentales que se unen a raz del

20
establecimiento de una relacin de tipo sentimental de los progenitores. (Perez Porto & Merino,
2012)

En palabras del antroplogo francs Claude Lvi-Strauss, es el matrimonio la institucin que da

origen a la familia, una organizacin donde hay esposo (o marido), una mujer en rol de esposa y
nios nacidos de esa relacin. Este clan, vinculado por razones legales, econmicas y religiosas,
est condicionado por mltiples prohibiciones y permisos de ndole sexual y amarrado
por sentimientos de carcter psicolgico como lo son el amor, el afecto y el respeto. (Perez Porto
& Merino, 2012)

Es interesante resaltar adems que ciertos aspectos de esta definicin han quedado desactualizados,
ya que hoy en da suele extenderse el trmino familia al sitio donde las personas aprenden a proteger
y son cuidadas, ms all incluso de sus relaciones de parentesco. (Perez Porto & Merino, 2012)

3.2 Psicologa de la Madre embarazada

Durante la gestacin la mujer atraviesa por una serie de modificaciones en relacin a su cuerpo,
que van acompaadas por manifestaciones psquicas: cuerpo cambiante y extraado, continente y
contenido. Se modifica la imagen que tiene de s misma y se entrelaza con fantasas y
representaciones. (Kopelioff, s.f.)

El embarazo es un tiempo de reflexin. La mujer revisar sus vnculos y se ir armando una imagen
de s misma y de sus modelos de cmo ser madre. (Kopelioff, s.f.)

A partir de lo que imaginan, piensan, fantasean sus padres; ese pequeo que est gestndose, va a
ir ocupando diferentes posiciones de hijo en el imaginario de los padres. Al hablar de fantasas,
ilusiones, se empieza a pensar en un hijo idealizado e imaginario, esto pasa cuando
inevitablemente, la madre y el padre empiezan a describir cmo ser su hijo, el color de pelo, la
carita parecida a uno u otro, tendr los ojos de su pap, etc. (Conti, 2011)

En el caso de las madres/padres de nios/nias con trastorno del espectro autista, esto no es
diferente, al contrario, tambin hacen una representacin fantasiosa de su hijo/hija, imaginan
durante el embarazo como ser y an despus de nacidos, ya que, como se ha mencionado estos
nios no tienen caractersticas fsicas determinantes que hagan saber que existe un trastorno.

21
Este pasaje de hijo imaginario o fantaseado, al hijo real, es un acto inevitable que toda madre o
padre deber transitar, cuando esto ocurre se da paso del pequeo soado, al que aparece, al que se
puede tocar, al nuevo integrante que ha llegado a la familia. Si los padres pueden hacer el pasaje,
ver al nio real y reconocerlo diferente del hijo ideal, no investido de sus cualidades, sino
considerarlo con sus posibilidades, el hijo ideal se convierte en constructor del hijo real. Pasar del
hijo ideal al hijo real es salirse de s mismo, renunciar al deseo narcisista del hijo como reflejo que
completa para trascender en el vnculo con otro que limita. (Conti, 2011)

El hijo real rompe las fantasas y por ello duele, el hijo real impone asumir las propias limitaciones
y por ello frustra. El dolor, las frustraciones que provoca este pasaje es una ardua labor emocional
que permitir favorecer que el nio crezca segn sus necesidades reales y sus caractersticas
individuales. Esta labor emocional se encuadra dentro del proceso de duelo, esa reaccin adaptativa
natural, normal y esperable que tarde o temprano casi todo ser humano debe afrontar. (Conti, 2011)

Para las madres/padres de nios/nias con TEA el trnsito por las etapas del duelo es inevitable,
en algunos casos tardan mucho tiempo en la etapa de negacin y en otros llegan a la aceptacin,
por ende manejan mejor el diagnstico y existe evolucin en el desarrollo de su hijo/hija. As como
tambin reflejan la frustracin cuando el hijo ideal desaparece.

Tanto la madre como el padre debern hacer el proceso de duelo para poder superar todas las
expectativas que haban depositado en ese hijo imaginario. Ante la corroboracin de la
discapacidad del pequeo, la madre realizar el duelo, un duelo difcil, ya que adems de romper
con esos deseos, ilusiones, esperanzas que se haban puesto debern tambin asimilar este nuevo
que ha llegado. (Conti, 2011)

Segn Freud (Conti, 2011) El duelo es, por regla general, la reaccin frente a la prdida de una
persona amada o de una abstraccin que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal, etc.
A raz de idnticas influencias, en muchas personas se observa, en lugar de duelo, melancola (y
por esos sospechamos en ellas una disposicin enfermiza). Cosa muy digna de notarse, adems, es
que a pesar de que el duelo traiga consigo graves desviaciones de la conducta normal en la vida,
nunca se nos ocurre considerarlo un estado patolgico ni remitirlo al mdico para su tratamiento.

22
3.3 Cuidado

La Real Academia Espaola define cuidado como la solicitud y atencin para hacer bien algo, la
accin de asistir, el cuido de un enfermo, preocupacin y temor (Real Academia Espaola, 2014)

Para definir el cuidado tambin es importante sealar y precisar, qu significa el cuidado de alguien
ms, de una persona enferma, de un nio/nia, tomando en cuenta que el presente estudio est
enfocado en el rol que tienen las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista.

Cuidado es la accin de cuidar (preservar, guardar, conservar, asistir). El cuidado implica ayudarse
a uno mismo o a otro ser vivo, tratar de incrementar su bienestar y evitar que sufra algn perjuicio.
(Prez Porto & Gardey, 2013)

El cuidado de los enfermos implica controlar su estado con una cierta regularidad. Si una persona
est internada, el individuo que lo cuida debe estar atento para, ante cualquier complicacin, llamar
a un mdico o al profesional correspondiente; adems, puede ser necesario que lo asista durante
sus ingestas y que lo ayude durante su higiene personal, dependiendo de la gravedad de su estado.
(Prez Porto & Gardey, 2013)

Como se puede observar el cuidado de una persona enferma conlleva mucha responsabilidad,
disponibilidad, pero tambin mucho estrs, sin embargo en algunos casos las enfermedades llegan
a curarse, en cambio los trastornos mentales, pueden ser progresivos y solamente pueden
controlarse, lo que implica un cuido permanente, no obstante con ayuda especializada, se pueden
lograr avances y mejorar la calidad de vida, tanto de los cuidadores como de los pacientes.

En el caso del cuidado de nios, se trata de una actividad que debe ser llevada a cabo por un adulto
que pueda actuar con responsabilidad ante cualquier contingencia. Los nios deben ser controlados
en sus juegos y actividades cotidianas para evitar que se lastimen y que pongan sus propias vidas
en riesgo. (Prez Porto & Gardey, 2013)

El concepto anterior refleja la complejidad que sobrelleva el cuido de un nio/nia sin ningn
padecimiento, ya sea, enfermedad fsica o un trastorno mental, cualquiera de stas dos ltimas,
eleva la responsabilidad y el nivel de estrs que puede llegar a tener una madre/padre cuidador, ya

23
que, requiere de un cuido cada vez ms complicado, como es el caso de las madres/padres
cuidadores de nios/nias con TEA.

3.3.1 Tipos de cuidadores:

Cuidador Informal: Este tipo de cuidador no disponen de capacitacin, presta servicios no

profesionales, no son remunerados por su tarea, tienen un elevado grado de compromiso hacia la
tarea: afecto y atencin, sin lmites de horarios, es brindado por familiares, amigos y vecinos.
(Trevio Villarreal , 2016)

Cuidador Formal: stas son las personas que se dedican al cuidado de ancianos y enfermos con
o sin estudios profesionales, tienen un horario establecido, reciben un pago por el servicio prestado,
no hay compromiso afectivo. (Trevio Villarreal , 2016)

Cuidadores profesionales: Son las personas que prestan servicios de cuidado y atencin a
enfermos y ancianos, tiene estudios profesionales enfermera, terapeutas ocupacionales, servicio
social, con nimo de lucro, se desempean en instituciones pblicas o privadas, albergues, casa
hogar o de manera particular. (Trevio Villarreal , 2016)

Cuidador primario o principal: Es la persona que asume la responsabilidad, apoyo y cuidados

diarios de cualquier tipo de enfermo, sufre un mayor riesgo de agresin sobre su salud, al
convertirse en sujeto de alto riesgo, por ello es fundamental que la persona cuidadora sea tambin
objeto de atencin, son los que asumen la total responsabilidad en la tarea, suele ser la esposa o
esposo del enfermo(a), pero tambin muchas veces las hijas o hasta las nueras, o las madres/padres.
Es quien lleva la mayor carga y si no se cuida correctamente, se convertir en un paciente oculto,
suele padecer de duelo anticipado, se ve sometido a distintos niveles de estrs continuamente.
(Trevio Villarreal , 2016)

Cuidador secundario: Colaboran en las actividades de manera menos continua. (Trevio

Villarreal , 2016)

24
3.4 Repercusiones Psicosociales del cuidado del espectro autista

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales ms importantes para un ser humano. Los
vnculos afectivos entre padres e hijos, as como las emociones que se ponen en juego, son
normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de que
ser padres sea algo habitual no significa que sea fcil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave
todo puede resultar especialmente difcil (Paniagua, 1999). (Martnez Martn & Bilbao Len ,
Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial Intervention
vol.17 no.2 Madrid, 2008)

Generalmente las madres y/o padres antes de tener un hijo/hija se hacen ideas sobre su hijo/hija
que se convierten en expectativas sobre la vida que tendrn con l/ella, imaginan como se
organizarn en su llegada, cmo dormir el beb, cmo sern los paseos con l, a qu parque lo
llevarn, dnde lo dejarn mientras ellos cumplen con sus tareas diarias, cmo se llevar con sus
hermanos (en caso que hayan). Comienzan a perfilar una idea de cmo ser su hijo/ hija. Sin
embargo en las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, este
panorama cambia radicalmente despus de los dos aos de vida.

Normalmente, los padres de un nio/a con trastorno del espectro autista disfrutan durante un tiempo
de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un nio que todo el mundo considera que se
desarrolla como cualquier otro. Sin embargo, en un momento del desarrollo, normalmente a partir
del primer ao, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que desconciertan a los padres,
sntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo. (Martnez Martn &
Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial
Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

Esta es una de las causas por las que el diagnstico del trastorno del espectro autista, es an ms
doloroso para las madres/padres cuidadores, como ellas mismas mencionan en el presente estudio,
cuando reciben a su hijo/hija en brazos al nacer, se considera completamente sano, no ven ninguna
caracterstica visible que diga lo contrario.

El rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las instrucciones verbales, el juego repetitivo,
son aspectos que impactan profundamente. En muchas ocasiones ante estas seales los padres

25
buscan respuestas en los profesionales, especialmente en los pediatras, respuestas que no
encuentran. (Martnez Martn & Bilbao Len, Acercamiento a la realidad de las familias de
personas con autismo, 2008)

El hecho de que la mayora de los nios con autismo no presentan alteraciones fsicas evidentes
dificulta la toma de conciencia del problema. Frecuentemente el autismo frustra la realizacin
primera de las intensas emociones de crianza que se derivan de la preparacin biolgica para la
reproduccin. (Martnez Martn & Bilbao Len, Acercamiento a la realidad de las familias de
personas con autismo, 2008)

El rol de cuidador supone importantes repercusiones para la salud fsica y mental de la persona
encargada de cuidar, hablndose en la actualidad de sndrome del cuidador para referirse a dichas
consecuencias negativas. Un estudio de meta anlisis realizado sobre 84 estudios diferentes en los
que se comparaba a cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la salud
fsica y psicolgica demuestra como los cuidadores estn ms estresados, deprimidos y tienen
peores niveles de bienestar subjetivo, salud fsica y auto-eficacia que los no cuidadores. (Segu,
Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)

Se ha demostrado que la provisin de cuidados diarios y de larga duracin a nios con severa
discapacidad supone una amenaza para el bienestar del cuidador. Diversas investigaciones
demuestran que ser madre de nios con retraso en el desarrollo es un importante factor de riesgo
para la salud fsica y mental (Segu, Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)

Dentro de los resultados de la investigacin se observa, el deterioro emocional de las madres/padres

cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, stos se ven afectados, por el estrs,
la frustracin y el aislamiento.

Padres de nios con discapacidad experimentan frecuentemente fatiga, depresin, baja autoestima
e insatisfaccin interpersonal (Bristol, 1984). La clase de discapacidad que el nio presenta, as
como la gravedad de los trastornos de conducta presentes, afecta de manera diferente al estrs
familiar (Cuxart, 1995; Honig y Winger, 1997; Pozo, Sarri y Mndez, 2006). De este modo,
madres de nios con autismo experimentan mayores niveles de estrs que nios con otras
enfermedades discapacitantes o nios sanos. (Segu, Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)

26
El autismo y los trastornos incluidos en el espectro autista es uno de los ms complicados y serios
trastornos del desarrollo infantil. Las caractersticas clnicas de los trastornos del espectro autista
suponen una constante fuente de estrs en el cuidador y la familia. Los serios dficits en la
comunicacin y las relaciones sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los comportamientos
auto lesivos, as como las conductas repetitivas y estereotipadas, alteran definitivamente la vida
familiar y social del cuidador, requiriendo el nio afectado intensos y continuos cuidados. (Segu,
Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)

Los comportamientos reseados como ms graves y, por tanto, ms estresantes, son aquellos que
comportan lesiones fsicas (auto y hetero agresividad), o la destruccin del entorno fsico. Tales
alteraciones provocan una grave desestructuracin de la vida familiar y obliga a sus miembros a
una constante readaptacin. (Segu, Ortiz Tallo, & De Diego, 2008)

3.4.1 Causas potenciales del malestar del cuidador

- El gasto econmico de proporcionar cuidados, provocado por la interferencia de esta

actividad con el empleo.
- Las demandas emocionales de proporcionar un cuidado a largo plazo a un familiar que, a
menudo, ofrece poco cambio.
- El carcter fsicamente agotador de algunos roles de cuidador.
- La incapacidad de recuperar los recursos personales por el aislamiento social o la mala
utilizacin de los recursos de apoyo y del tiempo de ocio.
- Sentimientos de ira.
- Sentimientos de culpabilidad.
- Sentimientos de pesar.

Estos ltimos son indicadores de sentimientos extremadamente complejos, difciles de expresar,

pero que si se reprimen pueden provocar mayor angustia y estrs. (Morrison & Bennett, 2008, pg.
516)

27
3.4.2 Estrategias de Afrontamiento del Cuidador.

De los muchos estudios realizados con respecto al afrontamiento, una respuesta inicial comn al
diagnstico es la negacin, o bien consciente o bien inconsciente. Parece que la negacin es
adaptativa a corto plazo ya que permite al individuo afrontar la angustia que siente. A ms a largo
plazo, sin embargo, la negacin y la estrategia relacionada de evitacin tienden a interferir con los
esfuerzos de afrontamiento activo y se relacionan con un mayor malestar a largo plazo. (Morrison
& Bennett, 2008, pg. 502)

Las familias de las personas que desarrollan una enfermedad tambin tienen que adaptarse a los
cambios que conllevan la enfermedad para el miembro de su familia y en sus propias vidas.
McCubbin y Patterson (1982), han sealado que el estrs en la familia es una presin que puede
perturbar o cambiar el sistema familiar y observaron tres etapas en un continuo de adaptacin:

1. Etapa de resistencia: en la que los familiares intentan negar o evitar la realidad de lo que ha
ocurrido.
2. Etapa de reestructuracin: en la que los familiares empiezan a reconocer la realidad y a
reorganizar sus vidas en torno al concepto de una familia que ha cambiado.
3. Etapa de consolidacin: en la que los roles que se acaban de adoptar pueden pasar a ser
permanentes (por ejemplo, si la recuperacin no parece prxima), y donde puede aparecer
nuevas formas de pensar (sobre la vida/salud/conducta). (Morrison & Bennett, 2008, pg.
505)

En este espectro continuo de adaptacin hay tres dimensiones integradas sobre el funcionamiento
del sistema familiar que han puesto de relieve Olson y Stewart (1991): Cohesin, capacidad de
adaptacin y comunicacin. Olson proporciona evidencia emprica de que las familias que tenan
un equilibrio en estas dimensiones (es decir, trabajan juntas y tienen una buena relacin de
proximidad emocional entre s, adaptan sus roles y reglas para hacer frente a las nuevas
circunstancias, y se comunican entre s de forma efectiva) mostraban una mejor adaptacin a los
factores estresantes de la vida, incluida la enfermedad. (Morrison & Bennett, 2008, pg. 505)

28
3.4.3 Sndrome del Cuidador Quemado

Aunque cuidar es una experiencia positiva, emotiva y gratificante, al mismo tiempo los cuidadores
pueden experimentar periodos de estrs, ansiedad, depresin y frustracin, que hay que vigilar.
Cuando esto sucede los cuidadores pueden empezar a sufrir alteraciones fsicas, emocionales y
sociales, que pueden desequilibrar muchos aspectos de su vida. Es lo que se conoce como sndrome
del cuidador quemado. (Caser , 2015)

El trmino no es nuevo. Fue mencionado por primera vez por Herbert J. Freudenberger, psiclogo
estadounidense, en 1974 (hace 40 aos), para describir cmo se sentan un grupo de voluntarios
que colaboraban en una clnica para ayudar a personas a abandonar las drogas. Tras un ao de
actividad, muchos de ellos estaban agotados, se irritaban fcilmente y haban desarrollado una
actitud despectiva hacia los pacientes y una tendencia a evitarlos. (Caser , 2015)

Tres aos ms tarde, en 1977, la psicloga estadounidense Christina Maslach dio a conocer el
trmino en el Congreso anual de la Asociacin Americana de Psiclogos (APA), refirindose
al profundo desgaste emocional y fsico que experimenta la persona que convive y cuida de un
familiar dependiente, como consecuencia de la exposicin continuada a situaciones de estrs
(estado de sobreesfuerzo) al que est sometido. (Caser , 2015)

Aunque entre los cuidadores principales se encuentran personas de todo tipo: jvenes, adultos y
mayores, esposos, hijos, hermanos, nueras, yernos, cuados, sobrinos, etc, el perfil de la cuidadora
principal es una mujer (Echerri Garcs, 2016)

El nmero medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas. A medida que aumenta el nmero
de horas de cuidado, disminuye la calidad de vida del cuidador. Hay que tener en cuenta que el 39,
42 % de los cuidadores dedican ms de 8 horas al cuidado del dependiente, y un 27,39 % dedica
las tres cuartas partes del da a estar pendiente de su familiar. El tiempo medio de aos de cuidados
son 6,5 aos. (Echerri Garcs, 2016)

La mayor parte de la comunidad cientfica est de acuerdo en que la causa principal es el estrs
continuado, de tipo crnico, que aparece debido al constante batallar del cuidador, diariamente,
contra la enfermedad de la persona que tiene a su cuidado. Esto trae consigo que se agoten las
reservas psicolgicas y fsicas que tiene el cuidador. (Echerri Garcs, 2016)

29
Otras de las causas son:

La confusin de roles: Muchas personas se confunden cuando deben cumplir su papel de cuidador.
Puede resultarles difcil separar su rol de cuidador de su rol como esposo(a), amante, hijo, amigo,
etc. (Echerri Garcs, 2016)

Las expectativas poco realistas: Muchos cuidadores esperan que su participacin tenga un efecto
positivo en la salud y la felicidad de la persona. Es cierto que sus atenciones garantizan mejor
calidad de vida para el enfermo, pero muchas veces los cuidadores esperan una mejora por encima
de las posibilidades reales de recuperacin del paciente que tienen a su cuidado. (Echerri Garcs,
2016)

La falta de control sobre la situacin: Muchos cuidadores se sienten frustrados por la falta de
dinero, recursos y habilidades para planificar, gestionar y organizar el cuidado de sus seres
queridos (Echerri Garcs, 2016)

Exigencias poco razonables: Algunos cuidadores imponen cargas irrazonables sobre s mismos, en
parte porque creen que solo ellos son los responsables del paciente. Algunos miembros de la
familia, como hermanos, hijos adultos, o el paciente mismo, y hasta el propio cuidador, pueden
imponer exigencias poco razonables. (Echerri Garcs, 2016)

Otros factores: Muchos cuidadores no pueden reconocer cuando estn sufriendo el desgaste y,
finalmente, llegan al punto en que no pueden funcionar con eficacia. Incluso pueden enfermar
(Echerri Garcs, 2016)

3.4.4 Sntomas del sndrome del cuidador quemado

Aislamiento de los amigos, la familia y otros seres queridos: Debido al impacto que produce la
enfermedad del familiar en la vida del cuidador existe una tendencia a romper con las dinmicas
habituales y con su estilo de vida.

Problemas de memoria y dificultad para concentrarse: el cuidador presenta problemas para recordar
y poner atencin a tareas de la vida cotidiana

Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos.

30
Consumo excesivo de bebidas con cafena, alcohol o tabaco.

Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.

Propensin a sufrir pequeos accidentes.

Prdida de inters en actividades que antes disfrutaba: en estrecha relacin con lo anterior, aparece
una sensacin de vaco, las actividades que antes resultaban placenteras resultan
aburridas (Echerri Garcs, 2016)

Sensacin de melancola, irritabilidad, desesperanza e indefensin: aparece una sensacin de

tristeza, de molestia por todo. La vida a veces resulta como carente de sentido y esperanza, ya que
se tiene la sensacin de que pasa el tiempo y no se estn concretando metas personales, si la familia
no apoya al cuidador esto se agrava, y aparece una sensacin de indefensin. (Echerri Garcs,
2016)

Los cambios en el apetito, el peso, o ambos: ocurren cambios en los hbitos alimenticios que
afectan el peso de la persona. Los cambios en los patrones de sueo: debido a que debe atender por
largas horas al familiar aquejado de demencia, los horarios de sueo del cuidador se alteran ya que
estn en funcin de la enfermedad del paciente que debe cuidar. (Echerri Garcs, 2016)

Enfermarse ms a menudo: Puede aparecer la tendencia a enfermar con ms frecuencia que antes,
debido a la sobrecarga y sus efectos en la salud fsica y mental del cuidador. (Echerri Garcs, 2016)

Sentimientos de querer hacer dao a s mismo o la persona a quien est cuidando: es comn cuando
se est afectado por el sndrome tener ideas un tanto irracionales de dao, as mismo o a la persona
que debe cuidar. (Echerri Garcs, 2016)

El agotamiento emocional y fsico: el cansancio, la sensacin de no poder ms, y de sentirse

desgastado aparece con frecuencia cuando el sndrome se presenta en los cuidadores.

Tristeza, sentimientos de culpa, irritabilidad, cambios frecuentes de humor o de estado de nimo,

dificultad para concentrarse, problemas de memoria, desinters por actividades que antes
disfrutaba, aislamiento familiar y social. (Caser , 2015)

31
3.5 Espectro Autista

El trmino autismo proviene del griego autos y significa s mismo. Fue utilizado por primera
vez por Breuler (1911) para referirse a un trastorno del pensamiento que aparece en algunos
pacientes esquizofrnicos y que consiste en la continua autorreferencia que hacen estos sujetos de
cualquier suceso que ocurre. Sin embargo este sntoma, tal y como lo acu Bleuler, no es posible
aplicarlo al autismo infantil, entre otras cosas porque autismo y esquizofrenia en los trminos de
Bleuler planteaba no son estructuras psicopatolgicas que se puedan superponer. (Belloch, Sandn,
& Ramos , 1995, pg. 652)

Aunque fuese Bleuler el primero que utiliz el trmino Autismo, se considera a Leo Kanner
(1943) el pionero de la literatura existente sobre este trastorno infantil, al observar de forma
acertada cmo 11 nios que sufran alteraciones extraas y no recogidas por ningn sistema
nosolgico eran coincidentes entre s y diferentes del resto de los nios con alteraciones
psicopatolgicas. Kanner (1943) lo describe como un sndrome comportamental que se manifiesta
por una alteracin del lenguaje, de las relaciones sociales y los procesos cognitivos en las primeras
etapas de la vida. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 652)

A partir de los aos sesenta comienzan a diversificarse las lneas de investigacin. Una de las ms
notables es la que, como hiptesis explicativa del autismo, postula la existencia de una alteracin
del lenguaje (Rutter, 1978a). Esta y otras aportaciones conducen a una visin ms compleja del
autismo. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 652)

En los aos setenta y ochenta, con la aparicin de nuevas tcnicas de exploracin neurolgica,
neuropsicolgica, neurofisiolgica, etc, se da un espectacular avance en el conocimiento de este
trastorno. Se inician nuevas reas de estudio, como la influencia que los aspectos evolutivos tienen
en la patologa de esta enfermedad (DeMeyer, 1973). Pero quiz lo que ms refleja el avance de
esta poca es la utilizacin de las tcnicas neurofisiolgicas en el diagnstico y las tcnicas de
modificacin de conducta en el tratamiento. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995)

El concepto de autismo ha sufrido diferentes reformulaciones en el transcurso de los aos desde

que Kanner (1943) lo definiera por primera vez. Kanner defini el autismo como una innata
alteracin autista del contacto afectivo. Lo patognomnico del trastorno es la incapacidad para

32
relacionarse normalmente con la gente. Kanner, desde el primer momento, dio especial relevancia
al dficit interpersonal. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 653)

En un intento por llegar a un consenso interprofesional y no en base a los datos cientficos, la

National Society for Autistic Children (NSAC) de Estados Unidos elabor una definicin
ponderada por su comit tcnico en 1977. Al igual que Rutter, hace referencia a un sndrome
conductual y cuyos rasgos esenciales implican alteraciones en el desarrollo, respuestas a estmulos
sensoriales, el habla, el lenguaje, las capacidades cognitivas y la capacidad de relacionarse con
personas, sucesos y objetos. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 653)

An hoy sigue vigente la controversia sobre si son los factores cognitivos o los socio afectivos los
rasgos esenciales en el diagnstico del autismo. No obstante, quiz sea esta falta de acuerdo la que
ha puesto de manifiesto que el trastorno autista afecta a una amplia gama de reas del desarrollo
cognitivo adems de la afectiva, lo que ha desembocado en un amplio consenso que se plasm en
el DSM-III (APA, 1980), al considerar el autismo como un trastorno generalizado del desarrollo,
con la finalidad terica de alejarlo definitivamente de la psicosis. (CIE-10, 1992; DSM-IV, 1994)
estableciendo como rasgos primarios tanto los factores socios afectivos como los cognitivos y
conductuales, intentando recoger, de esta forma, las diferentes concepciones que se tenan del
autismo hasta ahora. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pgs. 653-654)

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar
problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. A menudo, no hay indicios en
el aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras personas, pero es posible que
quienes tienen un TEA se comuniquen, interacten, se comporten y aprendan de maneras distintas
a otras personas. Las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolucin de problemas de las
personas con TEA pueden variar; hay desde personas con muy altos niveles de capacidad (dotadas)
y personas que tienen muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria,
mientras que otras necesitan menos. (Departamento de Salud y Servicios Humanos, 2014)

Los TEA son un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Este trmino genrico
abarca afecciones tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el sndrome de
Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicacin y la interaccin
social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

33
Segn estimaciones de estudios, un nio de cada 160 padece un trastorno del espectro autista.
Ntese que se trata de un promedio: las tasas de prevalencia observadas varan enormemente de un
estudio a otro. Algunos trabajos recientes, sin embargo, incluyen tasas mucho ms elevadas.
(Organizacin Mundial del la Salud, 2016)

Se trata de un trastorno que recoge una amplia gama de conductas problemticas, como dificultades
en el lenguaje, en la percepcin y en el desarrollo motor; una percepcin anormal de la realidad; y
una incapacidad de actuar adecuadamente en situaciones sociales. Kanner (1943) fue el primero
que describi el autismo en la infancia y en la niez. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pgs. 539-
540)

Es posible identificar el autismo antes de los treinta meses de edad, y se puede sospechar su
existencia ya en las primeras semanas despus del nacimiento. Un estudio encontr que conductas
autistas como la falta de empata, no prestar atencin a los dems y la incapacidad para imitar, se
observan ya a los veinte meses de edad (Charman, Swettenham, Baron-Cohen, et al., 1997). Afecta
a nios de todos los niveles socioeconmicos. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 540)

3.5.1 Factores causales del autismo:

Las causas precisas del autismo siguen siendo enigmas, aunque la mayora de los investigadores
coinciden en que se trata de una alteracin importante en el sistema nervioso central. El autismo
empieza con algn tipo de defecto constitucional, que deteriora el funcionamiento cognitivo y
perceptivo del nio, su capacidad para procesar los estmulos y para relacionarse con el mundo.
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 541)

Fein (2001) ha propuesto la hiptesis de que el dficit psicolgico de los nios con autismo procede
de una alteracin en el apego social y la comunicacin. Esta autora supone que el problema radica
en una deficiencia en el funcionamiento de la amgdala, una estructura neuronal con forma de
almendra que coordina la accin del sistema nervioso autonmico y del sistema endocrino.
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 541)

Hoy estn de acuerdo todos los investigadores, independientemente de su orientacin terica, en

que el autismo infantil es un sndrome conductual con un origen claramente biolgico. Sin
embargo, sus causas todava permanecen en el anonimato, aunque se sospecha la influencia de
34
factores genticos, infecciosos, bioqumicos, inmunolgicos, fisiolgicos, etc, no se ha llegado a
establecer an una causa concreta que explique la etiopatogenia del autismo. Uno de los factores
que explican este fracaso es el hecho de plantear un nico dficit bsico, neurobiolgico o
inmunolgico, psicolgico o social, para explicar la etiologa del autismo. (Belloch, Sandn, &
Ramos , 1995, pg. 665)

3.5.2 Sntomas

Las personas con un TEA a menudo tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de
comunicacin. Es posible que repitan determinados comportamientos o que no quieran cambios en
sus actividades diarias. Muchas personas con TEA tambin tienen distintas maneras de aprender,
prestar atencin o reaccionar ante las cosas. Algunos de los signos comienzan durante la niez
temprana y, por lo general, duran toda la vida. (Departamento de Salud y Servicios Humanos, 2014)

Los nios o adultos con TEA podran presentar las siguientes caractersticas:

- No sealar los objetos para demostrar su inters (por ejemplo, no sealar un avin que pasa
volando).
- No mirar los objetos cuando otra persona los seala.
- Tener dificultad para relacionarse con los dems o no manifestar ningn inters por otras
personas.
- Evitar el contacto visual y querer estar solos.
- Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus
propios sentimientos.
- Preferir que no se los abrace, o abrazar a otras personas solo cuando ellos quieren.
- Parecer no estar conscientes cuando otras personas les hablan pero responder a otros
sonidos.
- Estar muy interesados en las personas pero no saber cmo hablar, jugar ni relacionarse con
ellas.
- Repetir o imitar palabras o frases que se les dicen, o bien, repetir palabras o frases en lugar
del lenguaje normal.
- Tener dificultades para expresar sus necesidades con palabras o movimientos habituales.
- No jugar juegos de simulacin (por ejemplo, no jugar a darle de comer a un mueco).
35
 - Repetir acciones una y otra vez.
- Tener dificultades para adaptarse cuando hay un cambio en la rutina.
- Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las
cosas.
- Perder las destrezas que antes tenan (por ejemplo, dejar de decir palabras que antes
usaban).

El nivel de funcionamiento intelectual es muy variable entre las personas con TEA, pudiendo ir
desde un deterioro profundo hasta la existencia de habilidades cognitivas no verbales superiores.
Se estima que alrededor del 50% de las personas con TEA tambin padecen alguna discapacidad
intelectual. (Departamento de Salud y Servicios Humanos, 2014)

3.5.3 El Cuadro Clnico del Autismo:

Los nios autistas muestran grados diversos de deterioro e incapacidad. Un indicador tpico y
fundamental es que el nio parece evitar al resto de las personas, incluso durante las primeras etapas
de su vida (Adrien et al., 1992). Las madres suelen recordar a estos nios como muy poco mimosos,
que nunca las abrazaban cuando los sostenan en brazos, que nunca sonrean o las miraban mientras
amamantaban, y que nunca parecan darse cuenta de las idas y venidas del resto de personas.
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 540)

3.5.3.1 Un dficit social

Generalmente, los nios autistas no tienen necesidad de afecto o de contacto social, y ni siquiera
parecen saber quines son sus padres. Sin embargo, algunos estudios han cuestionado la
perspectiva tradicional de que estos nios sean emocionalmente planos. Tales estudios (Capps et
al., 1993) han demostrado que s expresan emociones, y no deberan ser considerados como
carentes de reacciones emocionales (Jones et al., 2001). Por el contrario, Sigman (1996) ha
interpretado la aparente incapacidad de los nios autistas para responder a los dems, como una
incapacidad de comprensin social, esto es, una dificultad para atender a las claves sociales que
emiten los dems. Es como si el nio autista tuviera una ceguera mental, una incapacidad para
ver las cosas como la ven los dems. Por ejemplo, un nio autista parece tener una capacidad

36
muy limitada para comprender dnde est sealando otra persona. Adems, muestra dficits de
atencin y dificultades para localizar y orientarse hacia los sonidos de su entorno. (Butcher,
Mineka, & Hooley, 2007, pg. 540)

Esa ausencia de interaccin social entre los nios autistas ha sido descrita hasta la saciedad. El
estudio de observacin conductual realizado por Lord y Magill-Evans (1995), observo que los
nios autistas observaban menos interacciones sociales que otros nios, sin embargo, este estudio
tambin hizo la importante observacin de que los nios autistas no juegan, sobre todo no juegan
de manera espontnea. De hecho, la mayor parte del tiempo no hace absolutamente nada. (Butcher,
Mineka, & Hooley, 2007, pg. 540)

Los problemas que presentan los nios autistas en su conducta social es quizs el rasgo ms
conocido, cuando se habla de un nio autista, la imagen que nos viene a la cabeza es la de un nio
extravagante, encerrado en s mismo, que no habla ni juega con nadie, como si viviera nicamente
consigo mismo, ignorando al resto del mundo, incluso a sus padres y hermanos. (Belloch, Sandn,
& Ramos , 1995, pg. 654)

La compleja variabilidad observada en el comportamiento social llev a algunos autores a proponer

subtipos de autismo en funcin de la alteracin social predominante en el nio. De esta forma siegel
y colaboradores (1986) basaron su tipologa en los factores conductuales, Fein y colaboradores
(1985) en las habilidades cognitivas, o Wing y Gould (1979) y Wing y Atwood (1987) hicieron
hincapi en las caractersticas sociales de estos nios. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 654)

Wing y Gould (1979) establecieron tres patrones distintos de la relacin social a partir de su estudio
epidemiolgico: aislado, que evita la interaccin de forma activa; pasivo, que soporta pasivamente
la relacin social; y activo pero extravagante, que interacta de un modo extrao o excntrico. Sin
entrar en discusiones sobre la fiabilidad y validez de estas tipologas, lo que s han dejado claro
estos estudios es que no todos los autistas muestran el mismo tipo de alteracin social, dado que
muchos hacen intentos ms o menos exitosos de acercamiento social, aunque utilizando estrategias
conductuales inadecuadas. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 654)

A pesar de estas pautas diferenciales, podemos observar algunas conductas especficas de los nios
autistas (Schreibman y Mills, 1986) como la ausencia de contacto con los dems (o menor contacto)
y carencia de vnculo con los padres. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 654)

Otra de las caractersticas esenciales del autismo, reflejada de igual forma por Kanner (1943),
Rutter (1978) e incluso el DSM-IV (1994), es la preocupacin que tiene el nio autista por
preservar la invariabilidad del medio. Estos nios muestran, con frecuencia, una hipersensibilidad

37
al cambio. Esta exigencia de invariabilidad se puede ver en la reaccin de estos nios ante cambios,
como, por ejemplo, que una silla de la cocina de su casa est desplazada unos centmetros o que
las cortinas estn abiertas. En ocasiones, los nios autistas desarrollan ciertas preocupaciones
ritualistas, tales como insistir en comer siempre un determinado alimento, utilizar el mismo
recipiente para beber, llevar siempre los mismos zapatos, memorizar calendarios e incluso normas.
(Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pgs. 654-655)

Muchos nios autistas establecen un fuerte apego con objetos poco usuales, como pueden ser una
piedra, el interruptor de la luz, los negativos de pelculas o las llaves, puede ocurrir que estos nios
tengan una violenta rabieta o un ataque de llanto que no cesar hasta que restaure la situacin usual.
Suele decirse que estn obsesionados por el mantenimiento de la rutina (Butcher, Mineka, &
Hooley, 2007, pg. 541)
Los nios autistas suelen tener dificultades en su relacin con otras personas, en el funcionamiento
perceptivo y cognitivo, en el desarrollo del lenguaje y en el desarrollo de su sentimiento de
identidad (Wing, 1926). Suelen realizar actividades extraas y repetitivas, sienten fascinacin por
objetos poco usuales y muestran una necesidad obsesiva de mantener la rutina en su entorno. A
veces eso supone demasiados obstculos. Casi dos tercios de pacientes autistas dependen de otros
adultos para su supervivencia. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 541)

3.5.3.2 Alteraciones del lenguaje:

Los nios autistas suelen tener dificultades para imitar y por lo tanto para aprender de esta manera
(Smith y Bryson, 1994). Cuando utilizan el lenguaje nunca lo hacen para comunicarse, excepto de
manera muy rudimentaria, como decir s a una pregunta o mediante ecolalia, una repeticin
mecnica de una o dos palabras. Esta ecolalia persistente se puede encontrar en el setenta y cinco
por ciento de los nios autistas. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 540)

En la mayora de los casos, la primera sospecha que tienen los padres de que su hijo tiene algn
problema surge cuando detectan que el nio no muestra un adecuado desarrollo del lenguaje.
(Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 655)

La comunicacin intencional, activa y espontnea, que suele desarrollar el nio normal desde los
8-9 meses se ve muy perturbada o limitada en los nios autistas. Estas dificultades se hacen an
ms patentes a partir del ao y medio o dos aos de edad, en la que los nios normales hacen
progresos muy rpidos en la adquisicin del lenguaje y las conductas simblicas (Riviere, 1998).

38
Los nios autistas que llegan a hablar lo hacen de forma caracterstica, con unos patrones
lingsticos cualitativamente diferentes de los nios normales y de los nios con otros trastornos
del habla. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 655)

Los autistas hablantes, adems de adquirir el lenguaje de forma tarda, hacen un uso muy peculiar
de l. Entre las alteraciones lingsticas ms frecuentes se encuentran la inversin pronomial
cuando el nio se refiere a s mismo utilizando t o l (como por ejemplo, cuando quiere pedir algo
Mam, l quiere caramelo!. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 655)

Adems de estas alteraciones el nio autista presenta muchos otros fallos tanto o ms graves que
los anteriores. Siguiendo con el lenguaje expresivo, muestran alteraciones fonolgicas, semnticas,
defectos en la articulacin, monotona, labilidad en el timbre y en el tono de voz y retiracin
obsesiva de preguntas, entre otras. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 655)

El lenguaje expresivo no verbal (gestual) de los autistas tambin se encuentra alterado. Podemos
observar discrepancias entre el lenguaje verbal y no verbal, muecas, tics y estereotipias, adems de
alteracin o ausencia de contacto ocular. Incluso el habla de los autistas con menor grado
patolgico, que han alcanzado un lenguaje sofisticado, muestra una carencia de emocin,
imaginacin, abstraccin y una literalidad muy concreta. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pgs.
655-656)

3.5.3.3 Alteraciones motoras:

Otra caracterstica de los nios autistas son los restrictivos patrones de conducta repetitivos y
estereotipados. Parece ser que la estereotipia refleja un dficit creativo asociado al autismo. Sin
embargo, no estn nada claros an los factores a este problema, puesto que tambin se observa este
tipo de problemas en otros trastornos del desarrollo, como el retraso mental. (Belloch, Sandn, &
Ramos , 1995, pg. 656)

La conducta estereotipada, tambin denominada conducta auto estimuladora, ha sido descrita como
un comportamiento repetitivo, persistente y reiterado, sin otra funcin aparente que proveer al nio
de retroalimentacin sensorial o cinestsica (Lovaas, Litrowink y Mann, 1971; Rincover, 1978).
Estas conductas pueden incluir saltos, carreras cortas, giros de cabeza, aleteos de brazos o manos,
o posturas extravagantes. Suele adoptar la forma de movimientos repetitivos como hacer oscilar la
cabeza, dar vueltas sobre s mismo, y mecerse, que pueden durar horas. (Butcher, Mineka, &

39
Hooley, 2007, pg. 540)

Dentro de la motricidad ms fina, este comportamiento puede incluir miradas a ciertas luces,
observar la mano en cierta postura, mirar de reojo, girar los ojos o tensar los msculos del cuerpo.
Tambin se observan estereotipias motoras con materiales, como observar insistentemente un
objeto giratorio, dar vueltas a una cuerda, etc. En todos estos comportamientos parece que el ncleo
central lo integra la estimulacin visual y auditiva. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 656)

Las conductas autolesivas suponen no slo otra caracterstica ms de las alteraciones motoras que
se observan en los nios autistas, sino que es la alteracin ms dramtica que presentan estos nios
(aunque no es una caracterstica exclusiva de los nios autistas, ya que tambin se puede observar
en nios con retraso mental o en adultos con esquizofrenia). (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995,
pg. 656)

La conducta autolesiva implica cualquier comportamiento mediante el cual una persona produce
dao fsico a su propio cuerpo Tate y Baroff, 1996). Los ejemplos ms conocidos de la conducta
autolesiva en los nios autistas son golpearse en la cabeza, morderse las manos. (Belloch, Sandn,
& Ramos , 1995, pg. 656)

3.5.3.4 Alteraciones cognitivas:

El estudio de los procesos cognitivos de los nios autistas no slo significa una fuente ms de datos
psicopatolgicos sobre este trastorno. A pesar de la falta de acuerdo que hay entre los autores,
parece quedar claro que existe un dficit generalizado en las diferentes reas del desarrollo
cognitivo. Los procesos atencionales, sensoriales, perceptivos, intelectuales, etc, se hallan
claramente alterados en estos nios. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pgs. 656-657)

a) Capacidad intelectual:

En comparacin con otros grupos de nios, los autistas suelen mostrar un importante deterioro, por
ejemplos en tareas de memoria. Carpentieri y Morgan (1996) encontraron que el deterioro
cognitivo de los nios autistas les provoca un mayor quebranto adaptativo que a los nios que
tienen retraso mental pero no autismo. Algunos nios autistas son especialmente diestros en tareas
que requieren juntar objetos, por esa razn hacen especialmente bien los rompecabezas, sin

40
embargo incluso cuando se trata de manipular objetos es posible observar dificultades con el
significado. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 541)

Algunos nios autistas manifiestan capacidades aisladas absolutamente inslitas, como puede ser
una memoria sorprendente, como la de Dustin Hoffman hace gala en la pelcula Rain Main.
Goodman (1989) ha descrito el caso de un autista sabio que asombrosamente era capaz desde muy
pequeo de calcular fechas de calendario o de nombrar la capital de la mayora de los pases del
mundo, lo que le permiti ganar grandes cantidades de dinero en Las Vegas, sin embargo tena un
grave retraso en el lenguaje y manifestaba la indiferencia hacia los dems y otros sntomas tpicos
de los nios autistas. (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 541)

Ritvo y Freeman (1978) indican que aproximadamente un 60 por 100 de los nios autistas
presentan un CI por debajo de 50, un 20 por 100 entre 50 y 70, y un 20 por 100 de 70 o ms. Parece
ser que los nios autistas obtienen mejores resultados en los tests que miden habilidades
manipulativas o viso-espaciales y memoria automtica y registran un rendimiento
significativamente inferior en las tareas que requieren un procesamiento secuencial. (Belloch,
Sandn, & Ramos , 1995, pg. 657)

Parece claro que los autistas procesan la informacin de forma cualitativamente diferente a los
sujetos no autistas. Una evidencia de este procesamiento diferencial se constata en el anlisis de
sus habilidades especiales o tambin llamadas por los investigadores cognitivos islotes de habilidad
(Baron-Cohen, 1993). Nos referimos a las capacidades intelectuales que con frecuencia
permanecen extraordinariamente intactas y en algunos casos son superiores en los autistas. Es de
todos conocido la habilidad que tienen algunos de estos sujetos para memorizar listados, como la
gua telefnica. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 657)

Al margen de las habilidades especiales que pueden mostrar estos nios, los datos apuntan que la
capacidad intelectual de los autistas posee las mismas caractersticas que el resto de los nios
(Rutter, 1978), tiende a permanecer estable durante la infancia y adolescencia (Lokyer y Rutter,
1969) y puede ser un criterio predictivo de las futuras adquisiciones educativas (Bartak y Rutter,
1971; Rutter y Bartak, 1973). Otra alteracin cognitiva observada en los autistas es el dficit
conocido con el trmino ceguera mental (Baron-Cohen, 1993), esto es una incapacidad para atribuir
estados mentales en los dems. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 657)

41
 b. Atencin y sensopercepcin:

Una caracterstica esencial en el autismo es la respuesta anormal que estos nios tienen ante la
estimulacin sensorial. Sin embargo a pesar de la cantidad de datos aportados sobre esta alteracin
conductual, no podemos concluir que se trate de un problema perceptivo, sino ms bien de sus
procesos atencionales, que son cualitativamente diferente al resto de los sujetos. Un nio autista
puede no responder a un ruido intenso y responder melodramticamente al or el ruido que se
produce al pasar la hoja de una revista. (Belloch, Sandn, & Ramos , 1995, pg. 657)

Esta anormalidad en la respuesta del autista se suele dar tambin en otras modalidades sensoriales
como el olfato y el tacto. Pero de igual forma que con los estmulos visuales y auditivos, parece ser
ms consecuencia de los procesos atencionales que de los perceptivos. Diversos estudios han
demostrado que los nios autistas responden slo a un componente de la informacin sensorial
disponible, lo que llaman hipersensibilidad estimular (Koegel y Wilhem, 1973; Lovaas et al, 1971).
Por tanto aunque los autistas pueden tener una estrategia perceptiva caracterstica, parece claro que
es ms una consecuencia de los procesos atencionales que haran referencia a una presunta rigidez
hiperatencional y no una alteracin especficas de los procesos perceptivos. (Belloch, Sandn, &
Ramos , 1995, pg. 657)

3.6 Estrategias de Intervencin.

Actualmente, no existe una cura para los TEA. Sin embargo, las investigaciones muestran que los
servicios de tratamiento de intervencin temprana pueden mejorar el desarrollo de estos nios. Los
servicios de intervencin temprana ayudan a los nios desde el nacimiento hasta los 3 aos (36
meses) de edad a aprender destrezas importantes. Estos servicios pueden incluir terapia para ayudar
al nio a hablar, caminar e interactuar con los dems. (Departamento de Salud y Servicios
Humanos, 2014)

El pronstico del autismo es muy desalentador y adems y dada la gravedad de sus problemas las
personas diagnosticadas como autistas suelen recibir escaso tratamiento (Wherry, 1996). De hecho,
debido precisamente a su escasa respuesta al tratamiento, a los nios autistas suelen estar muy
sujetos a las modas y las novedades teraputicas que por lo general resultan igualmente ineficaces.
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 542)

42
3.6.1 Tratamiento mdico:

En el pasado, las medicinas para tratar el autismo no han sido eficaces (Rutter, 1985). La droga
ms frecuentemente utilizado es el Holoperidol, una medicina antipsictica (Campbell, 1987),
aunque los datos sobre su eficacia no justifican su utilizacin a menos que la conducta del nio sea
absolutamente incontrolable (Sloman, 1991). Ms recientemente ha empezado a utilizarse la
Clonidina, una medicina antihipertensiva que parece reducir la gravedad de los sntomas. (Butcher,
Mineka, & Hooley, 2007, pg. 542)

Si el nio muestra irritabilidad y agresividad es posible que sea necesario recurrir a medicinas que
la reduzcan. La cloromipramina (Anafranil) tiene cierto efecto positivo. Sin embargo ninguna de
las medicinas de las que disponemos en la actualidad es capaz de reducir los sntomas del autismo
lo suficiente como para justificar su uso generalizado, por lo tanto es necesario acudir a una serie
de procedimientos psicolgicos, que obtienen ms xito en el tratamiento de los nios autistas.
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 542)

3.6.2 Tratamiento conductual:

La terapia de conducta en un contexto institucional se ha utilizado con xito para eliminar la

conducta auto-lesiva, para la adquisicin de una incipiente conducta social y para el desarrollo de
algunas habilidades lingsticas (Charlop-Christie 1998). Ivar Lovaas (1987), pionero en el
tratamiento conductual en estos nios, ha informado de resultados muy positivos en un programa
experimental de tratamiento a largo plazo. Se trata de una intervencin de carcter intensivo, que
suele realizarse en el hogar del nio. Se coloca a los nios en una situacin de enseanza
individualizada. La intervencin se basa en el entrenamiento de la discriminacin (reforzamiento)
y en tcnicas aversivas (castigo). (Butcher, Mineka, & Hooley, 2007, pg. 542)

43
3.7 Diagnstico y Criterios diagnsticos del DSM-V

Actualmente, el diagnstico de TEA incluye muchas afecciones que solan diagnosticarse por
separado e incluyen el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de
otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en ingls) y el sndrome de Asperger. Hoy en da, a todas
estas afecciones se las denomina trastornos del espectro autista. (Departamento de Salud y
Servicios Humanos, 2014)

Detectar un trastorno del espectro autista es difcil durante los primeros 12 meses de vida, pero
generalmente es posible establecer un diagnstico antes de que el nio cumpla los dos aos. Son
signos tempranos caractersticos el retraso en el desarrollo de las aptitudes lingsticas y sociales,
o su involucin temporal, as como la aparicin de determinadas conductas estereotipadas y
repetitivas. (Organizacin Mundial del la Salud, 2016)

El diagnstico de los TEA puede ser difciles de hacer debido a que no existen pruebas mdicas,
como un anlisis de sangre, para diagnosticarlos. Para llegar a un diagnstico, los mdicos observan
el comportamiento y el desarrollo del nio. (Departamento de Salud y Servicios Humanos, 2014)

A veces, los TEA pueden detectarse a los 18 meses de edad o incluso antes. A los 2 aos de edad,
el diagnstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable.1 Sin
embargo, muchos nios no reciben un diagnstico final hasta que son mucho ms grandes. Este
retraso significa que hay nios con TEA que podran no obtener la ayuda temprana que necesitan.
(Departamento de Salud y Servicios Humanos, 2014)

La evidencia cientfica disponible parece indicar que existen diversos factores, tanto genticos
como ambientales, que contribuyen a la aparicin de trastornos del espectro autista, influyendo en
las primeras fases de desarrollo del cerebro. (Organizacin Mundial del la Salud, 2016)

3.7.1 Criterios diagnsticos del DSM-V

A. Deficiencias persistentes en la comunicacin social y en la interaccin social en diversos

contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos
son ilustrativos pero no exhaustivos):

44
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varan, por ejemplo, desde un
acercamiento social anormal y fracaso de la conversacin normal en ambos sentidos,
pasando por la disminucin en intereses, emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso
en iniciar responder a interacciones sociales.

2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interaccin

social varan, por ejemplo, desde una comunicacin verbal y no verbal poco integrada,
pasando por anomalas del contacto .visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la
comprensin y el uso de gestos, hasta una falta total de expresin facial y de comunicacin
no verbal.

3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensin de las relaciones varan,

por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos
sociales, pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos,
hasta la ausencia de inters por otras personas.

Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicacin social

y en patrones de comportamiento restringido y repetitivo (vase la Tabla 2).

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se

manifiestan en dos o ms de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (les
ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):

1. Movimientos, utilizacin de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias

motoras simples, alineacin de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases
idiosincrsicas).

2. Insistencia en la monotona, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de

comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeos,
dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rgidos, rituales de saludo,
necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada da).

45
 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de
inters (p. ej. fuerte apego o preocupacin por objetos inusuales, intereses excesivamente
circunscritos o perseverantes).

4. Hper- o hiporreactividad a los estmulos sensoriales o inters inhabitual por aspectos

sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa
a sonidos o texturas especficos, olfateo o palpacin excesiva de objetos, fascinacin visual
por las luces o el movimiento).

Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de !a comunicacin

socia! y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos (vase la Tabla 2).

C. Los sntomas deben de estar presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo (pero
pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades
limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de
la vida).

D. Los sntomas causan un deterioro clnicamente significativo en lo social, laboral u otras

reas importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del

desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y
et trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer diagnsticos de
comorbilidades de un trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual, la
comunicacin social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

Nota: A los pacientes con un diagnostico bien establecido segn el DSM-IV de trastorno autista,
enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se
les aplicara el diagnostico de trastorno del espectro autista. Los pacientes con deficiencias notables

46
de la comunicacin social, pero cuyos sntomas no cumplen los criterios de trastorno del espectro
autista deben ser evaluados para diagnosticar el trastorno de la comunicacin social (pragmtica).

Especificar si:

Con o sin dficit intelectual acompaante.

Con o sin deterioro del lenguaje acompaante.
Asociado a una afeccin mdica o gentica, o a un factor ambiental conocidos (Nota de
codificacin: Utilizar un cdigo adicional para identificar la afeccin mdica o gentica asociada).

Asociado a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento (Nota de

codificacin: Utilizar un cdigo(s) adicional(es) para identificar el trastorno(s) del
neurodesarrollo, mental o del comportamiento asociado(s)).

Con catatonia (vanse los criterios de catatonia asociados a otro trastorno mental; para la
definicin, vanse las pgs. 119-120). (Nota de codificacin: Utilizar el cdigo adicional 293.89
[F06.1] catatonia asociada a trastorno del espectro autista para indicar la presencia de la catatonia
concurrente). (Asociacin Amricana de Psiquiatra, 2014)

47
TABLA 2 Niveles de gravedad del trastorno del espectro autista (Asociacin Amricana de Psiquiatra, 2014)
Nivel de Gravedad Comunicacin Social
Grado 3 Las deficiencias graves de las aptitudes de
"Necesita ayuda muy notable" comunicacin social, verbal y no verbal,
causan alteraciones graves del
funcionamiento, un inicio muy limitado de
interacciones sociales y una respuesta
mnima a la apertura social de las otras
personas. Por ejemplo, una persona con
pocas palabras inteligibles, que raramente
inicia una interaccin y que, cuando lo
hace, utiliza estrategias inhabituales para
cumplir solamente con lo necesario, y que
nicamente responde a las aproximaciones
sociales muy directas.
Grado 2 Deficiencias notables en las aptitudes de
"'Necesita ayuda notable" comunicacin social, verbal y no verbal;
problemas sociales obvios incluso con
ayuda in situ; inicio limitado de
interacciones sociales, y respuestas
reducidas o anormales a la apertura social
de otras personas. Por ejemplo, una
persona que emite frases sencillas, cuya
interaccin se limita a intereses especiales
muy concretos y que tiene una
comunicacin no verbal muy excntrica.
Grado 1 Sin ayuda in situ, las deficiencias de la
"Necesita ayuda" comunicacin social causan problemas
importantes. Dificultad para iniciar
Comportamientos restringidos y
repetitivos
La inflexibilidad del comportamiento, la
extrema dificultad para hacer frente a los
cambios y los otros comportamientos
restringidos/repetitivos interfieren
notablemente con el funcionamiento en
todos los mbitos. Ansiedad intensa/
dificultad para cambiar el foco de la accin.
La inflexibilidad del comportamiento, la
dificultad para hacer frente a los cambios y
los otros comportamientos
restringidos/repetitivos resultan con
frecuencia evidentes para el observador
casual e interfieren con el funcionamiento
en diversos contextos. Ansiedad y/o
dificultad para cambiar el foco de la accin.
La inflexibilidad del comportamiento
causa una interferencia significativa con el
funcionamiento en uno o ms contextos.
48
interacciones sociales y ejemplos claros de Dificultad para alternar actividades. Los
respuestas atpicas o insatisfactorias a la problemas de organizacin y de
apertura social de las otras personas. Puede planificacin dificultan la autonoma.
parecer' que tiene poco inters en las
interacciones sociales. Por ejemplo, una
persona que es capaz de hablar con frases
completas y que establece la
comunicacin, pero cuya conversacin
amplia con otras personas falla y cuyos
intentos de hacer amigos son excntricos y
habitualmente no tienen xito.

49
3.8 Impacto del espectro autista en la familia

Cualquier patologa de uno de los miembros del grupo familiar, como es el autismo en un
hijo, modifica no slo el contexto y el clima familiar, sino tambin a las personas que integran
la familia y a las relaciones existentes entre ellas (Martnez Martn & Bilbao Len ,
Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial
Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

Las interrelaciones y el ambiente de la familia se ve alterado de tal modo que es necesario

que todos los miembros intenten adaptarse a la nueva situacin de forma que la familia siga
disfrutando de un ambiente sano, clido y sereno (Martnez Martn & Bilbao Len ,
Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial
Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

La presente investigacin, refleja similitud con lo antes mencionado, ya que, las

madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, refieren, que una
de las dificultades ms preponderantes es el cambio de la dinmica familiar y la adaptacin
a un nuevo ser humano.

El impacto de la discapacidad depende en gran medida de los recursos con los que cuente la
familia y de la percepcin que la propia familia tenga de la situacin (Bristol, 1987) de
manera que el apoyo familiar y el nivel de satisfaccin marital amortigua mucho los efectos
del estrs. (Martnez Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las familias de
personas con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

El riesgo de estrs en estas familias, tal y como ya se ha comentado, es muy alto y con ello,
el riesgo de vivir en un clima constante de tensin y angustia. El estrs ejerce un efecto
negativo sobre el clima emocional, las relaciones de la familia con amigos, las actividades
de ocio, la organizacin econmica familiar, la actividad y dedicacin de la madre fuera del
hogar, las interacciones dentro del ncleo familiar y, en general, el equilibro psquico y fsico
de los adultos de la casa (Martnez Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las
familias de personas con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

50
Segn los datos y resultados obtenidos del presente estudio, la angustia y el estrs es algo
permanente en estas familias, dado que la mayora de los casos diagnosticados carecen de
lenguaje verbal y la comunicacin se torna difcil.

La convivencia en el hogar de un nio con autismo suele ser difcil, las familias se ven
sometidas desde el principio a modificaciones severas de su rgimen de vida habitual con
limitaciones exageradas de su independencia. Las adaptaciones fsicas de las viviendas, la
disminucin del tiempo libre, las restricciones de la vida social, la incertidumbre frente a un
futuro que se prev oscuro y al mismo tiempo incierto, la polarizacin de la vida familiar
alrededor del miembro con autismo modifican tanto la vida de la familia que se requiere
llevar a cabo ajustes en la vida familiar que permitan una vida lo ms armnica posible.
(Martnez Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las familias de personas con
autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

3.9 Fundamentos tericos que sustentan el objeto de estudio

3.9.1 Fenomenologa

La idea principal de incluir la fenomenologa en este apartado, es relacionar el estudio

presentado con este enfoque de carcter cualitativo, ya que, la experiencia vivida de
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista, es el objeto de
estudio de la investigacin.

La fenomenologa surgi como una necesidad de explicar la naturaleza de las cosas

(fenmenos). Los primeros pensadores trataron de definir si era un mtodo o una filosofa,
dado que lejos de ser una secuencia de pasos, es un nuevo paradigma que observa y explica
la ciencia para conocerla exactamente y, de esta forma, encontrar la verdad de los fenmenos.
(Trejo Martnez, 2010)

Dada esta explicacin, cabe mencionar, que en el presente estudio aborda la naturaleza de las
cosas, a travs de relatos y experiencias vividas por las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista, por esta razn se considera la fenomenologa

51
como factor determinante de dicha investigacin.

No obstante, lejos de dilucidar si se trataba de una estructuracin de pensamiento para llegar

a la verdad, se encontr que la representacin de los fenmenos es una subjetividad del
pensamiento; de esta manera, al intentar darle un sentido indiscutible encontraron que existen
dos razonamientos: uno pre cientfico y otro cientfico. (Trejo Martnez, 2010)

El pre cientfico se refiere a aspectos del espritu; el cientfico a los de las ciencias objetivas.
Al mismo tiempo, se enfrentaron a otro problema de ndole filosfica, pues al tratar de
explicar los hechos, stos tenan que ser verdaderos para ser cientficos. (Trejo Martnez,
2010)

El dilema filosfico consisti en darle carcter cientfico a la subjetividad del pensamiento;

de esta manera, se permitira rechazar los postulados del realismo emprico y establecer los
fundamentos del positivismo, y por tanto, de lo cientfico. Sin embargo, para entender lo
subjetivo del pensamiento no exista una estructura cientfica que definiera estos conceptos
para hacerlos reales, por lo cual se juzgaron empricos.3 Husserl, en este sentido, trat de
explicar y fundamentar que la ciencia apela a las caractersticas psicolgicas de la especie
humana (en especfico de su mente), y puso de ejemplo a las matemticas; su fundamentacin
fue: analizar la estructura cientfica de la mente humana. (Trejo Martnez, 2010)

En ese tiempo, se consideraba al cerebro como la mente; la conclusin, entonces, era que las
leyes psquicas se deban al funcionamiento del cerebro y, por tanto, resultaba un axioma
netamente fsico y tangible, por lo mismo considerado verdadero y cientfico. (Trejo
Martnez, 2010)

El fundador de la fenomenologa, el filsofo alemn Edmund Husserl, introdujo este trmino

en su libro Ideas. Introduccin general a la fenomenologa pura (1913). Los primeros
seguidores de Husserl, como el filsofo alemn Max Scheler, influenciado por su libro
anterior, Investigaciones lgicas (1900-1901), proclamaron que el cometido de la
fenomenologa es estudiar las esencias de las cosas y la de las emociones.

Husserl, a partir de 1910, defini la fenomenologa como el estudio de las estructuras de la

conciencia que capacitan al conocimiento para referirse a los objetos fuera de s misma. Este

52
estudio requiere reflexin sobre los contenidos de la mente para excluir todo lo dems.
Husserl llam a este tipo de reflexin 'reduccin fenomenolgica'. Ya que la mente puede
dirigirse hacia lo no existente tanto como hacia los objetos reales, Husserl advirti que la
reflexin fenomenolgica no presupone que algo existe con carcter material; ms bien
equivale a "poner en parntesis la existencia", es decir, dejar de lado la cuestin de la
existencia real del objeto contemplado.

El filsofo alemn Martin Heidegger, colega de Husserl y su crtico ms brillante, proclam

que la fenomenologa debe poner de manifiesto qu hay oculto en la experiencia comn
diaria. As lo mostr en El ser y el tiempo (1927) al describir lo que llamaba la 'estructura de
la cotidianidad', o 'ser en el mundo', que pens era un sistema interrelacionado de aptitudes,
papeles sociales, proyectos e intenciones.

Para Heidegger, el individuo, y, por extensin el ser humano, es lo que uno hace en el mundo,
pues una reduccin fenomenolgica a la experiencia privada es imposible, y como la accin
humana se compone de un dominio directo de los objetos, no es necesario situar una entidad
especial mental, llamada significado, para explicar la intencionalidad.

La fenomenologa ha tenido una influencia creciente sobre el pensamiento del siglo XX. Se
han desarrollado interpretaciones fenomenolgicas de teologa, sociologa, psicologa,
psiquiatra y crtica literaria, y la fenomenologa sigue siendo una de las escuelas ms
importantes de la filosofa actual.

53
IV. Diseo Metodolgico

4.1 Tipo de investigacin:

El estudio utiliz la recoleccin de datos sin medicin numrica para descubrir o afinar
preguntas de investigacin en el proceso de interpretacin por lo cual es un estudio cualitativo
y fenomenolgico ya que estudia la vivencia del ser humano en una determinada situacin
procura interrogar la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con
trastorno del espectro autista, los significados que el sujeto le atribuye, as mismo conforme
a lo que explican tanto Husserl como Heidegger se define a la fenomenologa como el estudio
de los fenmenos (o experiencias) tal como se presentan y la manera en que se vive por las
propias personas, de la misma forma se parti principalmente de la experiencia y la
percepcin de las protagonistas a travs de preguntas abiertas y as como tambin a los
expertos que trabajan con el espectro autista. (Hernndez Sampieri, Fernndez Collado, &
Baptista Lucio, 2010).

El tipo de estudio que se realiz es exploratorio ya que se investig un problema poco

estudiado nacional e internacionalmente y se indag desde una perspectiva innovadora,
adems se trabaj en un perodo de seis meses del segundo semestre del ao 2016.
(Hernndez Sampieri, Fernndez Collado, & Baptista Lucio, 2010)

4.2 Sujetos Participantes

La muestra estuvo conformada por 4 madres y 1 padre cuidadores de nios/nias

diagnosticados con trastorno del espectro autista y 5 expertos que trabajan con este tipo de
nios/nias.

4.3 Tipo de muestreo:

Las madres/padres cuidadores y expertos fueron seleccionados a travs de la tcnica de

cadenas o bola de nieve ya que se identificaron participantes claves y se agregaron, a los
mismos se les pregunto si conocan a otras personas que tuvieran las mismas caractersticas

54
y puedan proporcionar datos acerca del tema, de tal manera que no se trabaj con ningn
centro de atencin especfico.

El tipo de muestreo es no probabilstico, ya que se seleccion a los participantes por un

propsito especfico y no pretenda que la muestra fuese representativa a toda la poblacin
(Hernndez Sampieri, Fernndez Collado, & Baptista Lucio, 2010), se utiliz el mtodo de
muestreo por conveniencia el cual consiste en seleccionar a los individuos que le convienen
al investigador para la muestra. Esta conveniencia se produce porque al investigador le
resulta ms fcil examinar a estos sujetos, ya sea por proximidad geogrfica, por ser sus
amigos, adems el procedimiento no se hizo con base a frmulas de probabilidad sino que
dependa del proceso de la toma de decisiones del investigador. Por lo cual se definieron
criterios para la seleccin de la muestra.

4.3.1 Criterio de seleccin:

Para optar a formar parte de la investigacin, los participantes, deban cumplir ciertos
criterios o caractersticas con base al tema de investigacin:

- Personas que sean madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro
autista.
- Qu pertenezcan al Municipio de Estel
- Disponibilidad para participar en el estudio y compartir sus experiencias as como
tambin ayudar a describirlas.

Adems se eligieron a expertos en el tema para profundizar los conocimientos acerca del
trastorno y las estrategias de intervencin psicolgica, estos expertos deban cumplir con los
siguientes criterios:

- Expertos que sean psiclogos o psiquiatras y mdicos.

- Expertos que hayan trabajado con nios/nias que presenten el trastorno espectro
autista.
- Disponibilidad de participar en el estudio.
- Que pertenezcan al Municipio de Estel.

55
4.4 Mtodos tericos:

En el estudio se aplic el mtodo inductivo porque parte de lo particular a lo general ya que

es cualitativo y que permiti inferir nuevos conocimientos del trastorno del espectro autista,
de la experiencia vivida por las madres/padres cuidadores de nios/nias con este trastorno,
adems parti de una ley general y se ha determinado la importancia de comprender a
profundidad este tema y porque es un procedimiento en el que, comenzando por los datos, se
acaba llegando a la teora. Por tanto, se asciende de lo particular a lo general, tomando en
cuenta que es un estudio cualitativo.

Mtodo de Anlisis Sntesis: Es un mtodo que consiste en la separacin de las partes de un

todo para estudiarlas en forma individual (Anlisis), y la reunin racional de elementos
dispersos para estudiarlos en su totalidad. (Sntesis). (CRM, 2011)

Anlisis: Proceso cognoscitivo por medio del cual una realidad es descompuesta en partes
para su mejor comprensin. Separacin de un todo en sus partes constitutivas con el propsito
de estudiar stas por separado, as como las relaciones que las unen. (CRM, 2011)

Sntesis: Reunin de las partes o elementos para analizar, dentro de un todo, su naturaleza y
comportamiento con el propsito de identificar las caractersticas del fenmeno observado.
(CRM, 2011)

4.5 Mtodos empricos

Los instrumentos y tcnicas de recogida de datos sern los siguientes:

4.5.1 Entrevista a profundidad:

Mtodo de investigacin cualitativo. Las entrevistas cualitativas en profundidad son los
reiterados encuentros cara a cara entre el investigador y los informantes, encuentros stos
dirigidos hacia la comprensin de las perspectivas que tienen los informantes respectos de
sus vidas, experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras. Las
entrevistas en profundidad siguen el modelo de una conversacin entre iguales, y no de un
intercambio formal de preguntas y respuestas. Lejos de asemejarse a un robot recolector de
datos, el propio investigador es el instrumento de la investigacin, y no lo es un protocolo o

56
formulario de entrevista. El rol implica no slo obtener respuestas, sino tambin aprender
qu preguntas hacer y cmo hacerlas. (Taylos & Bogdan, 1992)

La entrevista a profundidad se aplic a las madres/padres cuidadores de los nios/nias con

trastorno del espectro autista, para comprender y profundizar en su experiencia del cuido de
estos nios/nias.
Antes fue validada por la opinin de un experto en el tema y posteriormente se procedi a la
aplicacin.

4.5.2 Entrevista semi-estructurada:

El entrevistador lleva una pauta o gua con los temas a cubrir, los trminos a usar y el orden
de las preguntas. Frecuentemente, los trminos usados y el orden de los temas cambian en el
curso de la entrevista, y surgen nuevas preguntas en funcin de lo que dice en entrevistado.
A diferencia de los cuestionarios, se basan en preguntas abiertas, aportando flexibilidad.
Permiten ms profundidad y aclarar cualquier malentendido, ver hasta dnde llega el
conocimiento del entrevistado, facilitan la cooperacin y la empata, evala mejor qu piensa
realmente el entrevistado, pueden producir respuestas no esperadas. (Taylos & Bogdan,
1992)

La entrevista semi estructurada se aplic a un grupo de expertos que trabajen o hayan tenido
contacto con nios/nias con trastorno del espectro autista, para conocer las estrategias de
intervencin psicolgica que se aplican actualmente y las que se podran proponer en el
estudio. Adems para obtener informacin complementaria que ayude a comprender la
experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro
autista.

57
4.6 Procesamiento y anlisis de datos:

El procesamiento y el anlisis de datos se realizaron en funcin de los objetivos formulados

a travs de una matriz de transcripcin y anlisis que contiene tres columnas donde se
reflejan:

1. Preguntas de las entrevistas a profundidad a madres/padres cuidadores.

2. Las respuestas obtenidas de los mismos.
3. Las categoras de cada objetivo.
4. La discusin y anlisis del equipo investigador.

Para las entrevistas de los expertos se realiz la misma matriz pero las columnas manifiestan:

1. Preguntas de la entrevista semi-estructuradas a expertos.

2. Las respuestas obtenidas por los mismos.
3. Las categoras de cada objetivo.
4. La discusin y anlisis del equipo investigador.

Posteriormente se redact el anlisis de los resultados de los instrumentos aplicados.

4.7 Proceso de la investigacin

4.7.1 Fase preparatoria y de diseo:

En esta fase se plante el tema a investigar que es el objeto de estudio, una vez concebida
la idea del estudio se traz el planteamiento del problema y las preguntas de investigacin
que sirvieron y guiaron para la realizacin de los objetivos, para responder a las preguntas de
investigacin se eligi el contexto donde se realizara el estudio, en este caso en la ciudad de
Estel con madres/padres de nios/nias con trastorno del espectro autista y expertos en el
tema, seguidamente de los objetivos se procedi a la bsqueda de informacin para el
enriquecimiento de los antecedentes y posteriormente la redaccin de la justificacin del
tema de investigacin.

58
A continuacin, se procedi a la bsqueda de informacin para el referente terico del
estudio, se realizaron los instrumentos de la investigacin a travs de una matriz donde se
detallan los objetivos especficos y se plasmaron los tems de las preguntas ya que el
instrumento es entrevista a profundidad a madres/padres cuidadores y entrevistas semi-
estructuradas a expertos en el tema del espectro autista. Posteriormente, se defini el tipo de
estudio siendo este cualitativo, fenomenolgico y exploratorio.

En esta fase se eligieron a los participantes, el tipo de muestra y muestreo, se eligieron 4

madres de nios y 1 padre de nios y nias con espectro autista, adems de 5 expertos en el
tema.

4.7.2 Fase de trabajo de campo:

En esta etapa se procedi a la validacin de los instrumentos para su aplicacin, de esta

manera se realiz la recoleccin de datos que dieron salida a los objetivos, se redact un
consentimiento informado, documento que permiti la seguridad de los informantes a
participar en el estudio y se aplic el instrumento a cada una/o de los participantes. Ver
consentimiento informado en anexo

4.7.3 Fase analtica:

En esta fase se sistematiz cada una de las entrevistas sin suprimir nada de lo que los
participantes expresaron, se procesaron y analizaron los datos obtenidos a travs de una
matriz de anlisis y se procedi a la discusin de los mismos. De igual manera se utiliz un
sistema de categoras y de esta forma se dio salida a cada una de las preguntas de
investigacin planteadas, por ende, a cada uno de los objetivos.

En esta fase se elaboraron las recomendaciones y conclusiones del estudio

A continuacin se presenta el sistema de categoras utilizado.

59
 Sistema de Categoras

Objetivo General: Comprender la experiencia vivida en madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro
autista, en la ciudad de Estel, segundo semestre 2016

Preguntas Objetivos Categoras Definicin Sub-Categoras Tcnicas e Fuente de Procedimiento

de especficos conceptual Instrumentos Informacin de Anlisis
investigacin
Cules son Describir Vivencias Experiencia Discriminacin Entrevista a Madres/padre Transcripcin de
las vivencias las de las o hecho por parte de la profundidad s de nios/ las entrevistas,
de las vivencias de madres/padr vivido por sociedad. Entrevista nias con Anlisis
madres/padre las es una Impacto de la semi- trastorno del Fenomenolgico,
s cuidadores madres/padr cuidadores persona. enfermedad en la estructurada espectro Anlisis de
de nios/ es de nias/ Familia. autista contenido
nias con cuidadores nios con Dificultad para Expertos temtico,
trastorno del de nios/ trastorno asimilar el Triangulacin de
espectro nias con del espectro diagnstico. fuentes de
autista? trastorno autista. Temores y informacin.
del espectro preocupaciones
autista. de las
madres/padres
cuidadores.
Falta de atencin
por el sistema de
salud.
Falta de apoyo
social.

Cules son Determinar Repercusion Es la Trastornos Entrevista a Madres/padre Transcripcin de

las las es consecuenci emocionales, profundidad cuidadores de las entrevistas,
repercusiones repercusion psicosociale a o Impacto en la nios/ nias Anlisis

60
Preguntas Objetivos Categoras Definicin Sub-Categoras Tcnicas e Fuente de Procedimiento
de especficos conceptual Instrumentos Informacin de Anlisis
investigacin
psicosociales es s del rol que resultado en economa. Entrevista con trastorno Fenomenolgico,
del roll que psicosociale ejercen los el mbito Sobre carga semi- del espectro Anlisis de
ejercen las s del rol que familiares psicolgico emocional estructurada autista contenido
madres/padre ejercen las cuidadores y el entorno Expertos temtico,
s cuidadores madres/padr de nios/ social. Triangulacin de
de nios/ es nias con fuentes de
nias con cuidadores trastorno informacin.
trastorno del de nios/ del espectro
espectro nias con autista en
autista? trastorno su calidad
del espectro de vida.
autista en su
calidad de
vida.

Cules son Identificar Estrategias Son las Bsqueda de Entrevista a Madres/padre Transcripcin de
las las de acciones informacin, profundidad s cuidadores las entrevistas,
estrategias de estrategias afrontamien planificadas apoyo Entrevista de nios/ Anlisis
afrontamient de to que con el fin de especializado, semi- nias con Fenomenolgico,
o que utilizan afrontamien utilizan las enfrentarse apoyo familiar. estructurada trastorno del Anlisis de
las to que madres/padr a con espectro contenido
madres/padre utilizan las es determinada autista temtico,
s cuidadores madres/padr cuidadores situacin. Expertos Triangulacin de
para es para fuentes de
sobrellevar el cuidadores sobrellevar informacin.
proceso? para el proceso
sobrellevar del
el proceso trastorno

61
Preguntas Objetivos Categoras Definicin Sub-Categoras Tcnicas e Fuente de Procedimiento
de especficos conceptual Instrumentos Informacin de Anlisis
investigacin
del del
trastorno espectro
del espectro autista.
autista.

Qu Proponer Estrategias Son las Encuentros con Entrevista a Madres/padre Transcripcin de

estrategias de estrategias de acciones familiares, formar profundidad s de nios y las entrevistas,
intervencin de intervencin planificadas grupos de apoyo Entrevista nias con Anlisis
psicolgica intervencin psicolgica con el fin de entre familiares. semi- espectro Fenomenolgico,
resultaran psicolgica que controlar Capacitaciones estructurada autista Anlisis de
efectivas para que contribuyan los aspectos para informar a Expertos contenido
contribuir a la contribuyan a mejorar la emocionales los familiares. temtico,
calidad de al calidad de (ansiedad y Actividades Triangulacin de
vida de las mejoramien vida de las depresin), recreativas a fuentes de
madres/padre to de la madres/padr cognitivos familiares y informacin.
s cuidadores calidad de es (percepcin nios/ nias con
de nios/ vida de las cuidadores y trastorno del
nias con madres/padr de nios/ pensamient espectro autista.
trastorno del es nias con os), Orientacin para
espectro cuidadores trastorno Conductual el cuido de los
autista? de nios/ del espectro es (actitudes nios/ nias con
nias con autista. y trastorno del
trastorno actividades) espectro autista.
del espectro , y sociales Atencin
autista. (entorno, psicolgica para
esfera socio las madres/padres
familiar).

62
4.7.4 Fase Informativa o reporte de resultados:

En esta fase se realiz una exposicin narrativa donde se presentan los resultados de manera
detallada, en este caso, se hizo el reporte al jurado de la Universidad FAREM-ESTEL para
concluir el seminario de graduacin y obtener el ttulo de Licenciatura en Psicologa, adems
se dieron los resultados a las y los participantes del estudio, es decir, a las madres/padres de
nios con espectro autista quienes tuvieron la voluntad de brindar su experiencia para el
enriquecimiento de dicha investigacin.

4.8 Consideraciones ticas

Al hablar de la psicologa como tica se pretende llevar a la conciencia que la psicologa es,
tanto o ms que otras ciencias, una tarea fundamentalmente tica (Bar, 2016)

Para cumplir con este principio que rige a la Psicologa y para darle autenticidad al estudio,
se realiz un consentimiento informado en donde se detallan los aspectos ticos de esta
investigacin.

Ah se explica a las/los protagonistas en qu consiste su participacin, el propsito del

estudio, la privacidad y confidencialidad, sta refleja que los datos obtenidos permanecern
en confidencialidad de las investigadoras, adems que pueden ser publicados en revistas
cientficas o ser presentados en reuniones cientficas, pero, la identidad de las/los
protagonistas no ser divulgada.

El derecho a retirarse del estudio, sin embargo, se aclara que los datos obtenidos sern
utilizados para el estudio y que al retirar su participacin deben informar a las investigadoras.

Al final del consentimiento se detallan solamente las iniciales y firma del participante
respetando de esta forma su identidad.

63
V Anlisis y Discusin de resultados

5.1. Vivencias de las madres y padres

Aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va ms all del
mero conocimiento del hecho. Como cualquier suceso doloroso, la asimilacin de esta
situacin dura un tiempo e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca. (Martnez
Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo,
Psychosocial Intervention vol.17 no.2 Madrid, 2008)

Al realizar las entrevistas a las protagonistas madres/padres cuidadores de nios/nias con

trastorno del espectro autista se obtuvieron distintos datos.

De acuerdo al anlisis que se realiz de los datos obtenidos se observa que cada una de las
madres/padres, al recibir el diagnstico del trastorno del espectro autista en sus hijos/hijas,
tienen sentimientos y reacciones similares como, confusin al no saber de lo que se trata el
trastorno, tristeza, dejaron de trazar metas, prdida, culpa, dolor, depresin, negacin,
desesperacin, impotencia, baja autoestima y preocupacin.

no te da tiempo ni de procesar la informacin, no saba de qu me estaban hablando,

entonces no tena ni siquiera una idea ni una dimensin de lo que eso significaba, sent una
gran tristeza, te toca casi enterrar los sueos que tenas para ese otro hijo y empezar a ver
de otra manera, a tratar de esperar y de disfrutar los logros ms pequeos que a lo mejor
otro nio lo puede hacer con ms facilidad. Sents una sensacin de vaco como que algo te
quitaron, que ya tenas y que te quitaron, culpa, porque te empezs a analizar desde que
saliste embarazada, durante todo el embarazo, durante el parto o cesrea, durante las
primeras etapas, es una situacin como un duelo, es un proceso que hay que vivir porque es
que te quitaron, a m me quitaron, se me quit a mi hijo el hijo que yo tuve, y ahora le toca
a uno aceptar poco a poco esta nueva persona que es completamente diferente y que tienen
muchas dificultades para expresarse.

64
Las expertas entrevistadas coinciden en que una de las principales reacciones es la negacin,
las madres/padres cuidadores no aceptan en primera instancia que su hijo/hija presenta este
trastorno.

Esta negacin afecta el desarrollo psicopedaggico del nio/nia, porque no permite buscar
la orientacin necesaria para ayudarle, tanto al nio como a la familia, como el hecho de
llevarlo a terapia y darle la educacin especial que necesita. Adems revela que los padres
viven un duelo, tal como si se les ha muerto su hijo.

Cabe sealar que dos de las expertas entrevistadas expresan que cuando existe negacin de
las madres/padres cuidadores, el nio/nia no presenta avances en las terapias, pero, cuando
el diagnstico es aceptado internamente o emocionalmente, el nio/nia empieza a mostrar
cambios representativos.

Es como cuando se te muere alguien, los padres viven un duelo, cuesta que salgan de eso
y aceptar, mientras ellos estn viviendo ese duelo los nios no avanzan, como que no aceptan
ese diagnstico entonces se aferran, los nios perciben y tampoco dan espacio para
avanzar

la barrera de no querer aceptar que hay algo, pero tambin hemos visto que cuando uno
como mama, como familia aceptan que hay algo, inmediatamente ves el cambio de los nios,
no porque acepten que hay una discapacidad, ni porque lo van a tratar diferente sino que
internamente, emocionalmente cambia algo

Se indag en el tipo de conocimientos que tienen las madres/padres cuidadores antes de

recibir el diagnstico y en la mayora de los casos no saban absolutamente nada del trastorno.

Bsicamente no sabamos mucho pero como nosotros tenamos la experiencia con el

primer nio pues vimos raro que el ltimo no hablara y otras cosas y por eso mi esposo
investig.

De igual manera las expertas afirman que en su mayora las madres/padres cuidadores no
tienen ningn conocimiento acerca del tema, hasta que sus hijos/hijas son diagnosticados/as

65
se dan a la tarea de investigar. Sin embargo el poco conocimiento que alguno pueda tener es
a travs de medios de comunicacin o porque algn vecino, amigo o familiar tenga algn
caso de este trastorno.

Las madres/padres no tienen ningn conocimiento y si lo tienen es muy poco, algunos lo

han adquirido por lo que en medios de televisin hablan acerca del TEA, o lo que escuchan
de los maestros y algunos vecinos.

En cuanto a los familiares de las madres/padres cuidadores de los nios/as, la mayora de

ellos tambin ha pasado por la negacin, el dolor, la confusin por no saber de qu trata el
trastorno.

Lo han ido superando poco a poco, aunque an hay familias en las que algunos miembros
aceptan al nio/a pero no al diagnstico y creen que es mal comportamiento o mala educacin
por parte de las madres/padres. Sin embargo en todos los hogares los nios/as se han recibido
con mucho amor, no ha habido rechazo a excepcin de algunos padres de familia, en dos de
los cinco casos las madres expresan no estar con los paps de los nios/as y por ende ellos
no aceptan el diagnstico y tampoco tienen una relacin afectiva con los nios/as.

Al principio la negacin, en casi toda la familia a excepcin de mi mama, mi suegra todava

no ha llegado a ese punto y no creo que llegue porque se niega completamente a asistir a un
grupo, a una reunin, cualquier cosa que tenga que ver con autismo. Ella lo acepta, lo adora,
pero no est en la parte en la que ella me pueda servir como apoyo para ayudar al nio.

La nia se ha recibido con mucho amor en esta casa, porque mi pap un da me dijo yo
antes no entenda que era autismo y ahora el leer e informarme de esto y convivir con la
nia me ha ayudado a comprender que es autismo

Por lo tanto las principales dificultades que tuvieron que enfrentar las madres/padres
cuidadores son, el desconocimiento del trastorno por parte de la familia ya que esto provoca
que los miembros de la misma desorganicen la rutina de los nios/as, adems existe
sobreproteccin correspondiendo a las pataletas y esto empeora la situacin.

66
La no existencia en Estel, de centros especializados para abordar este trastorno donde puedan
manejar psicopedaggicamente a los nios/as y stos sean atendidos por profesionales, cabe
sealar que la demanda es para personas con escasos recursos ya que hay padres que optan
por ingresar a su hijo/a en un centro privado, pero no todos tienen esa posibilidad.

El desconocimiento del trastorno por parte de la poblacin porque cuando ven a un nio con
trastorno del espectro autista lo discriminan por sus acciones. La situacin econmica para
comprar medicamento, as como tambin para la movilizacin a un centro donde pueda ser
atendido el nio/a. La asimilacin, aceptacin y el entendimiento de lo que es el trastorno y
del cambio que surge a partir del diagnstico en la vida familiar.

La incertidumbre de lo que pasar en el futuro o de lo que pueda pasar en la escuela. Sin

embargo las familias son positivas y se sienten agradecidas de tener un nio/a autista, por el
hecho de que hay casos an ms complejos y que a pesar de todo, estos nios han sido
recibidos y aceptados con mucho amor.

Bueno primero que todo asimilarlo, aceptar el diagnstico, y entender que bamos a tener
una nia con una situacin as y que nuestro estilo de vida iba a cambiar, aunque llega un
momento en el que uno dice ya que ms da, hay situaciones peores porque las he visto, y
personas que me han ayudado a entender a m que mi hija es una bendicin y que Dios me
la dio a m porque iba a ser aceptada en esta casa

no hay en Nicaragua, centros especializados donde los profesores manejen este tema y
cuiden a los nios, es decir, que comprendan a los nios que estn ah que tienen ese
problema y que no se asusten, porque a veces se asustan cuando empiezan a hacer
berrinches, que a veces les da agresividad, que les da hiperactividad, todas esas cosas no lo
comprenden los maestros

Otra de las dificultades es el desconocimiento que tiene la sociedad acerca del trastorno
porque esto provoca segn los relatos de ambas fuentes discriminacin, esto hace que las
personas vean a los nios/a con espectro autista con mala conducta o como popularmente los
llaman malcriados, arrogantes o prepotentes ya que ellos actan de una manera agresiva
cuando se sienten en un lugar desconocido y su forma de expresarse no es convencional.

67
Adems es un tema relativamente nuevo en Nicaragua inclusive los mdicos desconocan del
trastorno y lo trataban de forma diferente.

si la sociedad conociera un poco sobre autismo, no mirara a nuestros hijos con reclamo,
ni con ojos de uy que nio ms malcriado. El problema principal de ellos son las
conductas sociales, eso es lo peor que hay, porque nosotros los disque REGULARES o
NORMALES si vos me decs Como me queda esta ropa puede ser que te quede horrenda
pero yo por no lastimar tus sentimientos te voy a decir si te queda bien, ellos no porque
no saben mentir, no entienden el doble sentido, no entienden la broma, entonces tienden a
caer mal y la gente cree, que son arrogantes, o que son orgullosos, o prepotentes.

La sociedad yo creo que est por decir as verde, est todava en etapas muy atrasadas de
este conocimiento, la sociedad no domina absolutamente nada, si hablamos de que la parte
de los mdicos no dominan este tipo de diagnstico, mucho menos la sociedad en general,
no dominan nada.

Las expertas manifiestan que la sociedad est desinformada y debido a esta desinformacin
existe discriminacin hacia los nios/as con TEA o a sus familias, imponen etiquetas o juzgan
las caractersticas del TEA como las pataletas, ratificando de esta forma lo que las
madres/padres cuidadores expresan.

Cabe sealar que las expertas refieren que la discriminacin se presenta ms de parte de los
adultos, ya que no permiten que sus hijos que no sufren de ninguna discapacidad, ayuden o
socialicen con los nios con TEA, sin embargo los nios no hacen discriminacin de ninguna
ndole porque se muestran anuentes a ensear y a realizar actividades con ellos y esto permite
avances en el desarrollo del nio con TEA.

Aunque el Ministerio de Educacin haya decretado la educacin inclusiva, las expertas dicen
no cumplirse en su totalidad en las escuelas, ya que, aunque reciban nios y nias con TEA
en las escuelas pblicas no les dan la atencin especializada que necesitan, por lo tanto, los
padres slo tienen la escuela especial y la Fundacin Cristal como nicas opciones para
ingresar a sus hijos y tengan la educacin que requieren. Adems la fundacin cristal es un
colegio privado y no todas las madres/padres cuidadores tienen la posibilidad de pagar.

68
Por ejemplo ahorita en el ministerio de educacin se habl de que iba a estar la educacin
inclusiva en las escuelas, y realmente no se est haciendo porque el nio muchas veces llega
y el nio est ah de observador, de oyente, el nio no escribe, no hay actividad, y quizs no
es culpa del maestro, porque el maestro si no se le da herramientas

Hay cierto grado de discriminacin, a veces los padres no dejan que los nios no se
relacionen con nios con TEA, pero igual aqu en la escuela los nios aceptan a los nios
con TEA y no hay discriminacin, es ms en los adultos, son ellos los que no permiten o
ponen una barrera para que estos nios puedan ser apoyados por los otros nios

En cuanto a la familia en uno de los casos las madres/padres cuidadores opinan no tener
apoyo de la misma pues ellas mismas como madres/padres resuelven los problemas, ellos
consideran que:

la mejor manera que los familiares nos podran apoyar es, preguntarnos como es la rutina
del nio, porque los nios se estresan cuando le rompen su rutina, o por ejemplo si vamos a
llevarlo a dar una vuelta, dgame que le muestro para que el me entienda, hay unos que
no tienen lenguaje verbal, pero utilizan el lenguaje visual, , esa sera la mejor manera que
la familia podra apoyar, a nosotros los padres y a nuestro hijo, preguntarnos de que manera
abordar al nio, de qu manera decirle las cosas, de qu manera evitarle un berrinche

Desde la familia el apoyo emocional, aprender sobre autismo porque nadie le va a ayudar
a uno sin antes saber, capacitarse.

Segn sus relatos, sienten una necesidad de ser ayudados o apoyados por la sociedad y se
unan a la lucha para dar a conocer estos temas.

como por ejemplo si yo estoy en el sper mercado y alguna persona se acerca o ve cuando
est mi hijo en crisis, y me preguntan qu le pasa, ah es donde est la primera puerta, lo
que pasa es que muchos padres por temor al rechazo, por temor a muchas cosas, porque les
da pena no lo hacen, pero si todos los padres de los chicos con autismo lo hiciramos, te
juro que habra una sociedad mucho ms educada, primero decirle, Mi hijo no es
malcriado, l tiene trastorno del espectro autista, por eso se comporta de esta manera, le

69
pido su comprensin y le pido disculpas si en algn momento, la molest o algo, slo por
ah, slo con eso creeme que las personas cambian

Desde la sociedad me parece que tambin ellos pueden hacer algo aunque no tengan
familiares con este trastorno, es un problema que es de Nicaragua y es un problema de la
sociedad, me parece que la sociedad tambin debera luchar y hacer cosas porque no hay
una cosa que se toque sobre este tema especficamente, prcticamente el autismo es
desconocido.

Tomando en cuenta que una de las dificultades ms fuertes, es el hecho de no tener un centro
especializado de atencin a nios/nias con TEA, las madres/padres cuidadores consideran
lo siguiente:

Que se capacitaran a los maestros, no quiero que se mal interprete, no es que no sirva el
trabajo de las escuelas especializadas en nios con cierto tipo de trastorno o con cierto tipo
de discapacidad, fsico motora, o de cualquier tipo, pero, a los chicos como estos, no les
funciona casi para nada, ir a un grupo de nios donde no habla ninguno, entonces, la mejor
forma de darle una calidad de vida y empezando por la educacin, en las escuelas regulares,
no nos aceptan a nuestros nios, a la mayora de los padres nos toca socarnos la faja y meter
a nuestros hijos a colegios privados, la nica escuela que yo encontr, con esa apertura, es
la fundacin cristal

El anlisis de este objetivo tiene relacin con la tesis, Experiencias de Madres de Nios o
Nias Diagnosticados Autistas en Estudio de Casos, desde una mirada Analtico Existencial,
en la cual hace referencia que surgen reacciones en las madres cuidadoras como, el duelo, la
rabia al sentir la falta de comprensin por parte de personas que no son conscientes de las
discapacidades de sus hijos, esto referido al mundo externo y no propiamente tal al trastorno
autista que padece su hijo o hijo. Las madres reconocen asumir el diagnstico de autismo,
lo que implica la responsabilidad y cuidados permanentes de su hijo o hija considerndose
como una situacin irreparable. (Carolina Tobar Concha, 2014, pg. 51)

70
Otra de las tesis relacionadas con el anlisis de este objetivo es El impacto del autismo en
la familia: Mi hijo despus de la crisis, sta hace mencin a la reaccin de las madres
cuidadoras al escuchar el diagnstico; la palabra autismo trae a la mente del que no conoce
sobre el trmino la ausencia de lo que realmente ocurre. La imagen que se presenta a la
comunidad no es una positiva. Es un intuir de algo malo que sucede y que conllevar
cambios (Rodrguez Carrin, 2012, pg. 119), en este caso las madres cuidadoras tienen una
nocin de lo que significa el trastorno o al menos han escuchado a hablar de l, por el
contrario las madres/padres cuidadores entrevistados en el presente estudio no tenan ningn
tipo de conocimiento, no saban de lo que les hablaban, a excepcin de dos que han recibido
estudios acerca de medicina.

En todas las familias rein la tristeza ante la noticia del impedimento. De alguna forma u
otra, todas las participantes pasaron por etapas que se asocian al duelo. stas son tristeza,
rabia, negacin, soledad y aceptacin. Todas las participantes indican que son ellas las que
toman las decisiones fuertes y que los otros miembros de la familia, al no entender las
caractersticas que trae el espectro autista, piensan que son changueras de los nios y los
consienten de forma que si ellas no intervienen, el proceso de modificacin de conducta se
ve afectado (Rodrguez Carrin, 2012, pg. 147)

5.2 Repercusiones psicosociales del rol que ejercen las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista.

La situacin de depresin y estrs puede aumentar como si fuera una lupa, pequeos
problemas familiares, convirtindolos en dificultades serias de relacin en la pareja.
Complicarse, tomando la forma de un bucle de culpabilizaciones recprocas. Dificultar la
atencin a los hermanos. Tener, en fin, consecuencias negativas de diversos rdenes en la
economa de las relaciones familiares (Martnez Martn & Bilbao Len , Acercamiento a la
realidad de las familias de personas con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2
Madrid, 2008)

71
El anlisis de datos de este objetivo muestra que las consecuencias emocionales que les ha
trado el diagnstico a las madres/padres cuidadores radican, en la desesperanza y
eliminacin de metas, sueos y una familia que brinde atencin proporcional a todos los
miembros.

Angustia y temor permanente de que ocurra algo y las madres/padres cuidadores no se

puedan enterar por la dificultad de comunicacin que presentan los nios/as con trastorno del
espectro autista. La impotencia y la presin de no saber lo que acontezca en el futuro, ya que
en la mayora de los casos no se sabe si se lograr una independencia total del nio/a.

El desnimo que se presenta ante el reconocimiento del trastorno y la asimilacin del cambio
de estilo de vida. En la afectividad ya que existe separacin en algunos casos de sus parejas
y esto les dificulta la atencin y el cario que se le podra brindar al nio/a de parte de la
persona que se fue.

Dificultad de procesar el duelo, ya que existe negacin por el hecho de no tener la

disponibilidad y la voluntad de documentarse acerca del trastorno. Cabe sealar que en uno
de los casos el diagnstico ha repercutido de forma positiva manifestando que eso los hace
ser mejores personas y que han aumentado su capacidad de amar.

Si bien es cierto el diagnstico ha afectado ciertas reas emocionalmente, sin embargo las
familias opinan que agradecen a Dios que sus hijos no sean casos tan complejos como otros.

estrs constante y la angustia permanente, en el sentido de que, mi hijo va a la escuela y

yo estoy con los ojos cerrados, porque no puedo ver, no s qu le pasa a mi hijo y slo me
queda pedirle a Dios y confiar en las maestras de que est bien, pero es una angustia
permanente todo el tiempo, mi mayor temor es que le pase algo

la impotencia de no poder darle toda la atencin que verdaderamente el necesite tal vez no
estamos nosotros en la capacidad de darle lo que verdaderamente necesite para
desarrollarse

72
Segn las expertas las repercusiones psicosociales que presentan las madres/padres
cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista son principalmente la frustracin
porque no pueden esperar un desarrollo normal en sus hijos. El estrs y angustia por no saber
lo que puede ocurrir con el comportamiento del nio/a.

El aislamiento al privarse de actividades sociales porque no puede predecir la reaccin de su

hijo/a. La sobreproteccin en los nios/as. Los conflictos de pareja, ya que, puede que alguno
de los dos no acepte el diagnstico y eso es estresante para la persona que s lo acepta. Los
conflictos familiares porque no todos los miembros de la familia aceptan el diagnstico.

Como madres y padres existe un poco de frustracin, al ver que tu hijo quizs no haga lo
que vos esperas que haga, porque as como padres ya sea que tengan una discapacidad o no
siempre queremos que, mi hijo va a hacer esto, lo otro, que siga esa lnea del desarrollo, esa
lnea normal, podramos decirlo.

La frustracin es bien marcada, porque en medio del ncleo familiar es una lucha, tal vez
el papa medio lo acepta y la mama no, o viceversa entonces es una lucha y es un conflicto

Adems manifiestan que el cuido en nios/nias con trastorno del espectro autista afecta
tanto la salud fsica como emocional, ya que, estos nios deben tener un cuidado especial, en
lo que respecta a educacin, alimentacin y salud fsica.

En algunos casos cuando no se tiene conocimiento acerca del tema es difcil ayudar a que el
nio o nia pueda tener avances en el desarrollo psicopedaggico.

Implica desgaste fsico y emocional de los padres, en lo fsico padecen de dolor de cabeza,
cefalea tensional, problemas de insomnio, en lo emocional ansiedad, depresin, ya que no
les cuidan a los nios por la sintomatologa que presentan.

Ya para la familia es algo como que el mundo se les viene encima, porque no es una
enfermedad que vas a dar un medicamento y que al siguiente da se va a curar, es una
condicin de vida, entonces es algo sper difcil, y cada familia lo vive diferente, cada
persona lo vive diferente.

73
En el anlisis de este objetivo se econtr relacin con la tesis Impacto del trastorno del
espectro autista en la familia: Mi hijo despus de la crisis, la semejanza radica cuando la
autora manifiesta en sus resultados: En resumen, todas en el aspecto emocional sufrieron
ante el diagnstico de sus hijos. Unas con mayor desilusin que otras, pero sufrimiento al fin.
Todas indicaron que algo en ellas dej de ser para convertirse en la madre de ese hijo con
necesidades que requiere de mucho tiempo y paciencia (Rodrguez Carrin, 2012)

En donde s se evidenciaron varios cambios, fue en el rea social. El hecho de que muchas
personas desconozcan lo que es autismo, es un factor para que las participantes no quieran
participar en actividades que no sean confortables para sus hijos. Como las dificultades
marcadas en estos nios son el rea social y la comunicacin, algunas de las participantes
expresaron que cualquier actividad por pequea que sea debe ser evaluada por ellas antes de
asistir. Algo tan cotidiano como ir a las tiendas se hace en algn momento difcil de hacer
(Rodrguez Carrin, 2012)

El diagnstico del trastorno del espectro autista en cualquier miembro de la familia es un

estresor que cambia la homeostasis de sta. Segn Cuxart (2003), la consecuencia ms
generalizada ante el impacto del diagnstico de un hijo con autismo es que, en la familia, el
estrs aumenta y puede llegar a ser crnico. (Rodrguez Carrin, 2012)

De igual forma se econtr relacin con el estudio Interpretacin de emociones en madres de

nios con trastorno del espectro autista, ya que, refiere As, se entendera el predominio de
sentimientos de rabia y frustracin que atenen y contrarresten sus sentimientos de tristeza
asociados a las dificultades que presentan sus hijos con TEA (Castellanos Flores, 2012)

En la nocin de duelo se aprecia el sufrimiento frente a la perdida de posibilidades para s

misma y sus hijos cruzndose con la incertidumbre ante el proceso y etapas que deben
enfrentar en conjunto con su hijo o hija. (Carolina Tobar Concha, 2014, pg. 51), este anlisis
es extrado del estudio Experiencias de Madres de Nios o Nias Diagnosticados Autistas
en Estudio de Casos, desde una mirada Analtico Existencial, se observa claramente la
correspondencia que tiene con la presente investigacin.

74
5.3 Estrategias de afrontamiento que utilizan las madres/padres cuidadores para
sobrellevar el proceso del trastorno del espectro autista.

De acuerdo al anlisis realizado las estrategias de afrontamiento que utilizan las

madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista son la unidad y
comunicacin como pareja, en cuanto a la divisin del trabajo con el nio/a, en los casos
donde estn juntos el pap y la mam, el apoyo familiar no slo de los padres sino de los
abuelos, tos, hermanitos, sobrinos.

Buscando apoyo en las organizaciones como los pipitos, que abordan el tema del trastorno
del espectro autista, asistir a grupos de apoyo donde asisten madres/padres de nios/nias
con trastorno del espectro autista para retroalimentar la experiencia y utilizar estrategias de
manejo en el cuido de los nios, adems para fortalecer la autoestima y dar esperanza los
unos a los otros.

Apoyo psicolgico especializado en el tema para realizar sesiones de estimulacin a los nios
y nias, Adaptarse a las necesidades que se van presentando. Bsqueda de apoyo en
instituciones religiosas.

Bsqueda de especialistas como logopedas para la estimulacin del lenguaje, as como

tambin la bsqueda de un colegio donde exista personal calificado para la atencin de nios
y nias TEA como Fundacin Cristal ya que en algunos casos los padres no tienen tiempo
disponible para realizar las terapias en casa.

Cabe destacar que algunas madres/padres expresan no necesitar ayuda psicolgica para ellos
mismos, sino para el cuido del nio o nia.

Pues en mi caso, Gracias a Dios todava cuento con el apoyo de mi esposo, entre los dos
pues nos ha tocado dividirnos, el apoyo de mis esposo ha sido fundamental, hemos tratado
de coordinar nuestras actividades y nuestro tiempo porque es muy limitado los dos
trabajamos

75
Bueno yo creo que nosotros mismos nos hemos ido adaptando a las necesidades que se nos
vallan presentando y hasta donde nos da las posibilidades

Las expertas nos brindaron informacin acerca de las estrategias que pueden utilizar las
madres para enfrentar el proceso y ellas opinan que pueden capacitarse acerca del tema,
recibir charlas de personas que conocen del TEA.

Buscar especialistas que puedan ayudar el desarrollo psicopedaggico del nio/a como:
Psiclogos, logopedas, pediatras, docentes.

Asistir a grupos de apoyo donde frecuentan otras madres de nios/nias con discapacidad o
del mismo trastorno para escuchar la experiencia de otras personas y utilizar sus estrategias,
adems de poder hablar con libertad acerca de la situacin y sentirse identificadas/os con
otras situaciones.

Buscar ayuda psicolgica para ellas/os como madres/padres para enfrentar la situacin con
paciencia y sin frustracin, ya que, el proceso con el nio/a es lento. Acudir a lugares donde
los nios y nias puedan recibir atencin especializada como Los Pipitos.

Las madres/padres como estrategia de afrontamiento tambin han buscado fuentes de

informacin como el internet, a travs de videos, artculos, testimonios, entre otros. As
mismo programas de televisin, organizaciones especializadas en el tema como los pipitos y
en algunos casos sus carreras universitarias, ya que, son afines a la salud.

El intercambio de experiencias con otros madres/padres de familia que estn pasando por la
misma situacin, adems de la convivencia diaria con cada uno de los nios y nias TEA.

Algunas veces hemos visto programas en la tv, a veces se toca el tema en programas y eso
le ayuda a la poblacin a enterarse, el internet, pero la mejor manera ha sido el convivir con
la nia, porque una cosa es leer, ver videos, escuchar testimonios, pero la mejor manera de
darnos cuenta o informarnos es convivir con ella

Por medio de internet o a travs de casos, por lo menos por mi trabajo que es de bastante
comunicacin con la gente, porque uno de una u otra manera saca una pltica, entonces, la

76
gente me cuenta o ya les cuento yo lo que me pasa y as uno va a aprendiendo o los artculos
que salen porque ahora publican bastante.

Esto se asemeja a la afirmacin que se muestra a continuacin, del estudio Experiencias de

Madres de Nios o Nias Diagnosticados Autistas en Estudio de Casos, desde una mirada
Analtico Existencial, Muchas de estas madres no tenan conocimiento del trastorno
refiriendo que han tenido que aprender junto con ellos (Carolina Tobar Concha, 2014), as
lo afirma este estudio

De igual manera las madres/padres cuidadoras han buscado apoyo con especialistas en el
tema, psiclogos y logopedas organizaciones como los pipitos, INSFOP, grupos de apoyo
con madres/padres de nios y nias con TEA, ayuda mdica, capacitaciones y charlas,
instituciones religiosas.

Ayuda mdica, donde especialistas, yo estuve yendo a unas reuniones de INSFOP ah se

hacen reuniones para padres/madres con nios especiales, y ah me dieron bastante charla,
ah se hizo mencin bastante de autismo de tratar la parte emocional como familia, pero
ante todo la ayuda de Dios, oraciones, palabras de personas que me hacen ver que no estoy
sola, principalmente mi familia

Se piensa que, las estrategias utilizadas por las madres/padres cuidadores de nios/nias con
TEA son indicadas, sin embargo, se considera viable que profundicen la bsqueda de
informacin a travs de libros, no solamente de la INTERNET, adems de pedir
capacitaciones a las Universidades como la FAREM-ESTEL, donde existen carreras afines
a la salud y al tema.

5.4 Estrategias de intervencin psicolgica que contribuyan al mejoramiento de la

calidad de vida de las madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista.

Las estrategias de intervencin psicolgica que a continuacin se presentan fueron

construidas con el aporte importante de las expertas, as mismo, con la opinin de las madres
/padres cuidadores, ya que, son ellos quienes estn permanentemente con los nios/nias.

77
- Terapias psicolgicas a madres/padres cuidadores para que se informen del trastorno
y disminuyan el estrs que el cuido provoca.
- Crearles espacios de autoayuda y auto cuido, donde puedan relajarse y hablar del
tema, para disminuir la carga que conlleva el cuido de estos nios.
- Crear espacios informativos sobre el cuido de nios/nias TEA donde asista toda la
familia, para que todos y todas miembros de la familia aporten.
- Dar atencin psicolgica a las madres/padres cuidadores enfocada en el duelo, para
que las etapas sean superadas fcilmente.
- Crear espacios donde las madres/padres que ya pasaron por las etapas del duelo
compartan su experiencia con las madres/padres que acaban de recibir el Diagnstico.
- Crear espacios recreativos donde asistan las madres/padres cuidadores, familiares y
los nios/nias que presentan el trastorno, en donde su relacin sea meramente ldica.

78
VI. Conclusiones

El cuidado de un nio autista resulta mucho ms estresante para los padres que el cuidado de
un nio con retraso mental (Dunn, Burbine, et al., 2001). Los padres de los nios autistas
suelen encontrarse ante la frustracin de intentar comprender a su hijo, de atenderlo da y
noche, y buscar constantemente recursos educativos que le permitan avanzar en su desarrollo
(Butcher, Mineka, & Hooley, 2007)

El diagnstico del trastorno del espectro autista en cualquier miembro de la familia es un

impacto que cambia la dinmica de sta, los relatos de las madres/padres cuidadores
permitieron describir su vivencia como cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro
autista, la mayora de las madres/padres cuidadores, pasan por las etapas de duelo, al sentir
una prdida, tal cual, si hubiera muerto un hijo, a raz de recibir el diagnstico, algunas
manifestaron sentir que les quitaron algo.

El hecho de no saber de qu trataba el trastorno fue un factor determinante para desestabilizar

el sistema de emociones y principalmente introducirse en negacin, culpabilidad e
impotencia, sin embargo, esto incit la activacin para la bsqueda de informacin de dicho
trastorno.

En la mayora de los familiares de las madres/padres cuidadores tambin rein la tristeza y

la negacin, aunque aceptaran al nio/nia, se niegan a aceptar el diagnstico, incluso en
algunos casos existe separacin de la pareja matrimonial, esto causa que para las
madres/padres cuidadores sea ms difcil sobrellevar o enfrentar el proceso, ya que, no
cuentan con el apoyo necesario, ni de familiares, ni de su pareja, para brindarle la mejor
atencin a su hijo/hija y que stos logren un avance psicosocial significativo.

En la experiencia vivida de estas madres/padres cuidadores se presentan dificultades

determinantes, que obstaculizan el proceso, como, el hecho de no encontrar centros
especializados dentro de la ciudad donde su hijo/hija se desarrolle psicopedaggicamente,
existiendo nada ms un centro privado, el cual no todas las familias pueden pagar y la
economa es una de los factores que ms afecta el diagnstico, as mismo, la renuencia de

79
sus familiares a informarse del trastorno provocando la desestabilizacin de la rutina de los
nios/nias y por ende su estado emocional.

Una de las dificultades ms predominantes es el desconocimiento del trastorno en la

poblacin en general, ya que, segn las fuentes de informacin existe discriminacin hacia
los nios/nias con trastorno del espectro autista y a sus familiares, estableciendo etiquetas,
crticas y malos gestos. De esta manera se logr dar salida a la primera pregunta de
investigacin y al primer objetivo planteado.

De acuerdo al anlisis realizado, los aportes de las expertas y los relatos de las protagonistas,
se identific que las repercusiones psicosociales del rol que ejercen las madres/padres
cuidadores residen en la angustia y el temor permanente de lo que pueda ocurrir con su
hijo/hija fuera de casa, adems, existe impotencia, presin e incertidumbre de lo que ocurrir
en el futuro con el nio/a, as mismo, dificultad de procesar el duelo.

De igual forma prevalece la frustracin cuando se espera un desarrollo normal en el nio/nia

y ste no lo presenta, el aislamiento, ya que, en algunos casos las madres/padres prefieren
privarse de las actividades o eventos que se les presenta por no tener claro que reaccin podra
tener su hijo/hija y el estrs permanente por el cuido especializado que conllevan estos
nios/nias. Con esta interpretacin se alcanz el cumplimiento de la segunda pregunta de
investigacin y segundo objetivo.

Se identific que las estrategias de afrontamiento utilizadas por las madres/padres cuidadores
se establecen en la unidad y la comunicacin en pareja, (en caso de que la tengan), bsqueda
de apoyo en distintas organizaciones especializadas en el tema e instituciones religiosas,
grupos de apoyo, soporte psicolgico para realizar sesiones de estimulacin con los
nios/nias, utilizacin de fuentes informativas como el internet, programas de televisin,
videos, artculos, testimonios, intercambio de experiencias, entre otros.

Participar en capacitaciones y charlas educativas e informativas acerca del Trastorno ayud

a que las madres/padres cuidadores, obtuvieran estrategias para el cuido y la crianza de su
hijo/hija. De este modo se consigui dar salida a la tercera pregunta de investigacin y al
tercer objetivo.

80
Dentro de la investigacin se establecieron propuestas de intervencin psicolgica que
contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de las madres/padres cuidadores, stas
fueron elaboradas con los aportes de las expertas y la opinin de las/los protagonistas, se
plante la realizacin de terapias psicolgicas a madres/padres cuidadores para distintos fines
(informativos, disminuir el estrs, duelo), la creacin de espacios recreativos para
madres/padres cuidadores, familiares y nios/nias, creacin de espacios de auto cuido para
las madres/padres cuidadores, espacios informativos para los familiares sobre el cuido de los
nios/as, grupos de autoayuda.

Se logr cumplir con todas las preguntas de investigacin y objetivos planteados, se alcanz
comprender la experiencia vivida de madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno
del espectro autista, a travs de la voz de las protagonistas, as como tambin de las expertas,
los relatos fueron de vital importancia para el acercamiento con cada una de las vivencias.

81
VII. Recomendaciones

Para aportar a la sociedad, a las protagonistas que participaron en el estudio y a futuros

investigadores se brindarn una serie de recomendaciones que emergen de la investigacin,
de las/los participantes y expertas, que permitan salir del anonimato al trastorno del espectro
autista y mejore la calidad de vida de las madres/padres cuidadores.

Surge de la investigacin que:

A los especialistas Mdicos, Psiclogos, Psiquiatras:

- El proceso de informar el diagnstico a las madres/padres cuidadores sea por etapa,

que se les informe lo que significa el trastorno, que se oriente a travs de literatura,
los posibles avances y el tratamiento, para disminuir el impacto emocional.
- Dar seguimiento psicolgico a las madres/padres cuidadores y a los familiares, a
travs de un plan teraputico enfocado en el duelo, con ayuda de los consejeros
escolares, para aportar a la aceptacin del diagnstico.
- Los mdicos deben tener la disposicin de agotar todas las posibles causas de un
determinado sntoma, cuando se presenta una madre/padre a su consultorio y referirlo
a otro especialista siempre y cuando haya descartado un diagnstico de origen
orgnico.
- Como estudiantes de Psicologa y futuros egresados, aportar brindando
capacitaciones a las madres/padres, familiares y maestras/os de nios/nias con TEA,
sobre las generalidades del trastorno y su atencin psicopedaggica.

A la Poblacin en General:

- La sociedad tiene la responsabilidad de informarse sobre distintos trastornos

psicolgicos o enfermedades fsicas, por tal razn se recomienda a la poblacin
capacitarse sobre el espectro autista y de esta forma se sabr cules son las actitudes
y particularidades de los nios/nias TEA y las madres/padres no se sentirn
discriminados.

82
 - Que la sociedad ponga en prctica valores como la solidaridad y se una a la lucha por
dar a conocer estos temas.
- Los estudiantes y egresados de psicologa y otras carreras de humanidades, brindar
capacitaciones a la poblacin en general, a travs de la universidad y/o instituciones
del estado, acerca del trastorno del Espectro autista y/o de otras problemticas de
ndole social.

A las autoridades gubernamentales:

- Como gobierno se capaciten a los maestros de escuelas pblicas para la atencin de

nios y nias con TEA y por ende se cumpla la educacin inclusiva que est trazada.
- Abrir centros con atencin especializada para nios y nias con TEA y en donde haya
material didctico que ayuden a la estimulacin de los mismos para personas de
escasos recursos.
- Fortalecer las escuelas con educacin especial que ya estn en funcionamiento.
- Crear espacios informativos para la poblacin en general acerca del trastorno a travs
de las universidades para que las personas conozcan del espectro autista y accionen
en pro del apoyo de estas familias.
- A travs del Ministerio de la Salud realizar crculos familiares de apoyo para que las
madres/padres intercambien testimonios y se retroalimenten en estrategias de cuido.

A las madres/padres cuidadores:

- Las madres/padres cuidadores tengan un rol activo en cuanto a la bsqueda de apoyo

especializado e informacin acerca del trastorno para ayudar al desarrollo psicosocial
y psicopedaggico de su hijo/hija.
- Las madres/padres cuidadores reciban terapia psicolgica para enfrentar el proceso,
as mismo, ser responsable con el seguimiento de la misma.
- Las madres/padres cuidadores aporten informacin a las maestras acerca del trastorno
de su hijo/hija, la rutina que tiene y sus particularidades.

83
A los familiares de las madres/padres cuidadores:

- Los familiares tienen la responsabilidad de informarse y capacitarse, as como

tambin tener la disposicin de recibir terapia psicolgica, para que briden apoyo a
las madres/padres en cuanto al cuido de los nios/nias.
- Los familiares tengan el deseo de informarse a travs de las madres/padres cuidadores
las particularidades del nio TEA que hay en la familia, como la rutina que tiene,
cmo pueden comunicarse con l (en el caso de que ste no haya desarrollado el
lenguaje verbal), cmo expresarse a la hora de una pataleta y que no exista rechazo
por parte de la familia ya sean tos, abuelos, primos.

84
VIII. Referencias Bibliogrficas

Asociacin Amricana de Psiquiatra. (2014). Manual Diagnstico y estadstico de los

trastornos mentales DSM-V. 5ta Ed Arlington, VA.

Bar, I. (Noviembre de 2016). Revista internacional de Estudio e Investigacin

Interdisciplinaria sobre subjetividad, poltica y arte. Obtenido de Departamento de
tica, Poltica y Tecnologa, Instituto de Investigaciones, Facultad de Psicologa,
Universidad de Buenos Aires: http://www.aesthethika.org/Etica-Profesional-en-
Psicologia

Belloch, A., Sandn, B., & Ramos , F. (1995). Manual de Psicopatologa Volumen 2.
Espaa: McGraw-Hill/Interamericana de Espaa S.A.

Butcher, J. N., Mineka, S., & Hooley, J. M. (2007). Psicologa Clnica 12 Edicin. Madrid:
Pearson Educacin S.A.

Carolina Tobar Concha, C. G. (Enero de 2014). Experiencias de Madres de Nios o Nias

Diagnosticados Autistas en Estudio de Casos, desde una mirada Analtico
Existencial. Obtenido de
http://bibliotecadigital.academia.cl/bitstream/handle/123456789/1361/tpsico%2055
9.pdf?sequence=1

Caser , F. (2015). Caser Fundacin. Obtenido de

http://www.fundacioncaser.org/autonomia/cuidadores-y-promocion-de-la-
autonomia/cuidadores-familiares/el-sindrome-del-cuidador-quemado-sintomas-de-
alarma

Castellanos Flores, P. (2012). Interpretacin de emociones en madres de nios con

trastorno del espectro autista, Tesis para optar el ttulo de Licenciada en
Psicologa con mencin en Psicologa Clnica. Obtenido de
http://m.tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/123456789/1725/CASTELL
ANOS_FLORES_PAOLA_INTERPRETACION_TRANSTORNO.pdf?sequence=1
&isAllowed=y

Conti, A. (2011). Manifestaciones emocionales en la Madre ante la llegada del hijo con
capacidad diferente. Obtenido de
http://imgbiblio.vaneduc.edu.ar/fulltext/files/TC111860.pdf

85
CRM, I. L. (7 de Marzo de 2011). Conceptos de Anlisis, sntesis, deduccin e induccin.
Obtenido de http://investigacionlescrm.blogspot.com/2011/03/conceptos-de-
analisis-sintesis.html

Departamento de Salud y Servicios Humanos. (16 de Septiembre de 2014). Centros para el

Control y la Prevencin de enfermedades . Obtenido de
http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/facts.html

Echerri Garcs, D. (8 de Marzo de 2016). TiTi. Obtenido de

http://www.2ti.es/2016/03/sindrome-del-cuidador-quemado-causas-sintomas-y-
estrategias-de-afrontamiento/

Hernndez , A., Crdenas Gutirrez, M., Pastor Zamalloa , M., & Silva Mathews, Z.
(2012). Experiencia de los padres ante el cuidado de su hijo autista. Obtenido de
http://www.upch.edu.pe/faenf/images/pdf/Revistas/2012/enero/04%20padres%20an
te%20el%20cuidado%20de%20su%20hijo%20autista.pdf

Hernndez Sampieri, R., Fernndez Collado, C., & Baptista Lucio, P. (2010). Metodologa
de la Investigacin Quinta Edicin. Mxico: McGRAW-HILL / interamericana
editores, s.a. de c.v.

Huete Altamirano, M., & Rivera Gonzlez, M. (2013). Propuestas de estrategias

metodolgicas dirigidas a nios y nias autistas de III Nivel de pre-escolar de la
escuela especial "Hroes y Mrtires de Ayapal" del Municipio de Estel. Estel.

K. Kaneshiro, N. (21 de abril de 2015). MedlinePlus Informacin de Salud para usted.

Obtenido de https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001526.htm

Kopelioff, N. (s.f.). Planeta Mam. Obtenido de

http://www.planetamama.com.ar/nota/aspectos-psicol%C3%B3gicos-del-
embarazo?page=full

Martnez Martn, M., & Bilbao Len , M. (9 de Nov de 2008). Acercamiento a la realidad
de las familias de personas con autismo, Psychosocial Intervention vol.17 no.2
Madrid. Obtenido de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-05592008002200009

Morrison , V., & Bennett, P. (2008). Psicologa de la Salud. Madrid : Pearson Eduacin,
S.A.

Organizacin Mundial del la Salud. (7 de Nov de 2016). Preguntas y Respuestas OMS .

Obtenido de http://www.who.int/features/qa/85/es/

86
Perez Porto , J., & Merino, M. (2012). Definicin.DE. Obtenido de
http://definicion.de/familia/

Prez Porto, J., & Gardey, A. (2013). Definicin.DE. Obtenido de

http://definicion.de/cuidado/

Real Academia Espaola. (Octubre de 2014). Diccionario de la Lengua Espaola.

Obtenido de http://dle.rae.es/?id=BblVWJS

Rodrguez Carrin, M. (Mayo de 2012). Tesis, El impacto del trastorno del espectro autista
en la familia:. Obtenido de http://www.suagm.edu/utdoctoral/pdfs/Disertaciones-
2012/Milagros-Rodriguez-Tesis-2012.pdf

Segu, J. D., Ortiz Tallo, M., & De Diego, Y. (Junio de 2008). Factores Asociados al estrs
del cuidador primario de nios con autismo: Sobrecarga, psicopatologa y estado
de salud. Obtenido de pdf/fact%20asociados%20espect%20autista.

Taylos, S., & Bogdan, R. (1992). Introduccin a los mtodos cualitativos en investigacin.
La bsqueda de los significados. Obtenido de
https://www.onsc.gub.uy/enap/images/stories/MATERIAL_DE_CURSOS/Entrevist
a_en_profundidad_Taylo_y_Bogdan.pdf

Tobar Concha, C., & Gonzles Valds, C. (Enero de 2014). Tesina para optar al grado de
Licenciado en Psicologa, Experiencias de Madres de Nios o Nias
Diagnosticados Autistas en Estudio de Casos, desde una mirada Analtico.
Obtenido de
http://bibliotecadigital.academia.cl/bitstream/handle/123456789/1361/tpsico%2055
9.pdf?sequence=1

Trejo Martnez, F. (2010). www.mediagraphic.org.mx. Obtenido de

www.mediagraphic.org.mx: http://www.medigraphic.com/pdfs/enfneu/ene-
2012/ene122h.pdf

Trevio Villarreal , E. (Febrero de 2016). Slideboom. Obtenido de

http://www.slideboom.com/presentations/1405721/Tipos-de-Cuidadores

87
IX. Anexos

9.1 Anexo nmero 1 Entrevista a profundidad Madres/Padres cuidadores de nios y nias con espectro autista

Objetivo Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta

Describir las vivencias de Entrevista a Vivencias de las Discriminacin por parte de 1. Cmo fue su
las madres/padres profundidad madres/padres la sociedad. experiencia al
cuidadores de nios/nias cuidadores de Impacto de la enfermedad enterarse que su
con trastorno del espectro nios/nias con en la Familia. hijo/hija le
autista. trastorno del Dificultad para asimilar el diagnosticaron con el
espectro autista. diagnstico. trastorno del espectro
Temores y preocupaciones autista?
de las madres/padres 2. Haba escuchado
cuidadores. antes acerca de este
Falta de atencin por el trastorno? Qu
sistema de salud. cosas?
Falta de apoyo social. 3. Cmo lo ha
enfrentado la familia?
4. Cules fueron las
dificultades que
tuvieron que
enfrentar?
5. De qu manera cree
usted que la sociedad
la asimila?

88
Objetivo
Determinar las
repercusiones psicosociales
del rol que ejercen las
Madres/padres cuidadores
de nios/nias con trastorno
del espectro autista en su
calidad de vida.
Identificar las estrategias de
afrontamiento que utilizan
las madres/padres
cuidadores para sobrellevar
el proceso del trastorno del
espectro autista.
Proponer estrategias de
intervencin psicolgica
que contribuyan al
mejoramiento de la calidad
de vida de las
madres/padres cuidadores
de nios/nias con trastorno
del espectro autista.
Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta
Entrevista a Repercusiones Trastornos emocionales, 6. Cules cree que han
profundidad psicosociales del Impacto en la economa. sido las
rol que ejercen las Sobre carga emocional consecuencias
madres/padres emocionales que ha
cuidadores de tenido desde que se
nias/nios con enter del
trastorno del diagnstico?
espectro autista en
su calidad de vida.
Entrevista a Estrategias de Bsqueda de informacin, 7. De qu manera han
profundidad afrontamiento que apoyo especializado, apoyo sobrellevado el
utilizan las familiar. proceso?
madres/padres 8. De qu manera se
cuidadores para han informado para
sobrellevar el conocer de este
proceso del trastorno?
trastorno del 9. Qu tipo de apoyo
espectro autista. han buscado?
Entrevista a Estrategias de Encuentros con las 10. Qu les gustara que
profundidad intervencin madres/padres cuidadores, se hiciera para ayudar
psicolgica que familiares, formar grupos de a las madres/padres
contribuyan al apoyo entre familiares. cuidadores que viven
mejoramiento de la Capacitaciones para con nios y nias con
calidad de vida de informar a los familiares. espectro autista? En
las madres/padres Actividades recreativas a las la familia, en la
cuidadores de madres/padres cuidadores, comunidad y en el
nios/nias con familiares y nios/nias con gobierno
trastorno del trastorno del espectro 11. Qu creen ustedes
espectro autista. autista. que se podra hacer
89
 Objetivo Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta
Orientacin para el cuido de para mejorar la
los nios/nias con trastorno calidad de vida de las
del espectro autista. madres/padres
Atencin psicolgica para cuidadores de
las madres/padres nios/nias con
trastorno del espectro
autista? En la familia,
la comunidad y el
gobierno

9.2 Anexo nmero 2 Matriz de validacin de instrumentos

tem o pregunta original tem o pregunta Razones del cambio

Modificada
1. Cmo fue su experiencia al enterarse Qu sinti o pens al enterarse que su hijo/hija fue Cada una de las
que su hijo/hija le diagnosticaron con el diagnosticado con el trastorno del espectro autista? preguntas que se
trastorno del espectro autista? modificaron fue con el
2. Haba escuchado antes acerca de este Antes del diagnstico Qu saba? objetivo de ser ms
trastorno? Qu cosas? claras para los
5. De qu manera cree usted que la sociedad la Qu cree usted que hace la sociedad para reconocer protagonistas de la
asimila? este trastorno? investigacin, stas
6. Cules cree que han sido las consecuencias Emocionalmente Qu consecuencias le ha trado el fueron validadas y
emocionales que ha tenido desde que se enter diagnstico? corregidas por un
del diagnstico? experto.
10. Qu les gustara que se hiciera para ayudar Qu acciones habra que realizar para mejorar la Cabe sealar que algunas
a las madres/padres cuidadores que viven con calidad de vida de las madres/padres cuidadores de se fueron modificando a
nios/nias con trastorno del espectro autista? nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde la medida que se realizaban
familia las entrevistas.

90
En la familia, en la comunidad y en el
gobierno.
11. Qu creen ustedes que se podra hacer
para mejorar la calidad de vida de las
madres/padres cuidadores de nios/nias con
trastorno del espectro autista? En la familia, la
comunidad y en el gobierno
Qu acciones habra que realizar para mejorar la
calidad de vida de las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde la
comunidad
Qu acciones habra que realizar para mejorar la
calidad de vida de las madres/padres cuidadores de
nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde el
gobierno
91
9.3 Anexo nmero 3 Consentimiento informado
Ttulo: La experiencia vivida en madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del
espectro autista en la Ciudad de Estel del segundo semestre 2016.

Institucin: UNAN-MANAGUA, FAREM-ESTEL.

Investigadoras: Laura Gabriela Rudez Chiong, Lisseth Carolina Rizo Aruz.

Esta hoja de consentimiento informado puede contener palabras que usted no entienda. Por
favor pregunte al investigador principal del estudio para que le explique cualquier palabra o
informacin que usted no entienda claramente.

Introduccin:

Usted ha sido invitado(a) a participar en un estudio de investigacin. Antes de que usted

decida participar en el estudio por favor lea este consentimiento cuidadosamente. Haga todas
las preguntas que usted tenga, para asegurarse de que entienda los procedimientos del estudio.

Propsito del estudio:

Esta investigacin tiene como objetivo general comprender la experiencia vivida en

madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista en la Ciudad de
Estel, segundo semestre 2016.

Privacidad y confidencialidad:

La informacin personal que usted dar a nuestra investigacin en el curso de este estudio
permanecer en confidencialidad de las investigadoras y no ser proporcionada a ninguna
persona diferente a usted bajo ninguna circunstancias.

Los resultados de esta investigacin pueden ser publicados en revistas cientficas o ser
presentados en las reuniones cientficas, pero su identidad no ser divulgada.

Derecho a retirarse del estudio:

Usted puede retirarse del estudio en cualquier momento, sin embargo los datos obtenidos
hasta este momento seguirn formando parte del estudio. Al retirar su participacin usted
deber informar al equipo investigador.

Consentimiento:

Iniciales del participante____________

Firma del participante______________

Firma de la investigadora_______________

92
9.4 Anexo nmero 4 Entrevista a madres/padres cuidadores de nios y nias con
espectro autista.

Ttulo: La experiencia vivida en madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del

espectro autista en la Ciudad de Estel, segundo semestre 2016.

Nombre de la investigadora: Laura Gabriela Rudez Chiong, Lisseth Carolina Rizo Aruz.

Buen da, somos estudiantes de la FAREM-ESTEL, estamos realizando esta entrevista con
el objetivo de recolectar informacin que permitir enriquecer los resultados de nuestra
investigacin. Agradeciendo su participacin.

Iniciales del participante________________

Firma del participante________________
Fecha_____________

A continuacin se detallan las preguntas.

1. Qu sinti o pens al enterarse que su hijo/hija fue diagnosticado con el trastorno
del espectro autista?
2. Antes del diagnstico Qu saba?
3. Cmo lo ha enfrentado la familia?
4. Cules fueron las dificultades que tuvieron que enfrentar?
5. Qu cree usted que hace la sociedad para enfrentar este trastorno?
6. Emocionalmente Qu consecuencias le ha trado el diagnstico?
7. De qu manera han sobrellevado el proceso?
8. De qu manera se han informado para conocer de este trastorno?
9. Qu tipo de apoyo han buscado?
10. Qu acciones habra que realizar para mejorar la calidad de vida de las
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde la
familia
11. Qu acciones habra que realizar para mejorar la calidad de vida de las
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde la
comunidad
12. Qu acciones habra que realizar para mejorar la calidad de vida de las
madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del espectro autista? Desde el
gobierno.

93
9.5 Anexo nmero 5 Entrevista semi-estructurada Expertos
Objetivo Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta
Describir las Entrevista semi- Vivencias de las Discriminacin por parte 1. Qu implica el
vivencias de las estructurada madres/padres de la sociedad. cuido a nios/nias
madres/padres cuidadores nios/nias Impacto de la con espectro autista.
cuidadores de con trastorno del enfermedad en la 2. De qu manera
nios/nias con espectro autista. Familia. reacciona una
trastorno del Dificultad para asimilar madre/padre al
espectro autista. el diagnstico. recibir el
Temores y diagnstico del
preocupaciones de las espectro autista en
madres/padres su hijo/a? Segn su
cuidadores. experiencia
Falta de atencin por el profesional.
sistema de salud. 3. Qu tipo de
Falta de apoyo social. conocimientos
tienen las
madres/padres
acerca de este
trastorno?
4. Como profesional
Cmo cree usted
que la sociedad ve o
asimila este
trastorno?
Determinar las Entrevista semi- Repercusiones Trastornos emocionales, 5. Cules son las
repercusiones estructurada psicosociales del rol que Impacto en la economa. repercusiones
psicosociales del ejercen las Sobre carga emocional psicosociales del rol
rol que ejercen las madres/padres que ejercen las
Madres/padres cuidadores de madres/padres de
cuidadores de nios/nias con trastorno nios/nias con

94
Objetivo Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta
nios/nias con del trastorno del espectro trastorno del
trastorno del autista en su calidad de espectro autista?
espectro autista en vida.
su calidad de vida.

Identificar las Estrategias de Bsqueda de 6. Qu estrategias

estrategias de afrontamiento que informacin, apoyo pueden utilizar las
afrontamiento que utilizan las especializado, apoyo madres/padres de
utilizan las madres/padres familiar. nios/nias con
madres/padres cuidadores para trastorno del
cuidadores para sobrellevar el proceso espectro autista para
sobrellevar el del trastorno del espectro enfrentar el
proceso del autista. proceso?
trastorno del
trastorno del
espectro autista.

Proponer Entrevista semi- Estrategias de Encuentros con las 7. Qu estrategias de

estrategias de estructurada intervencin psicolgica madres/padres intervencin
intervencin que contribuyan a cuidadores y familiares, psicolgica
psicolgica que mejorar la calidad de formar grupos de apoyo contribuiran para el
contribuyan al vida de las entre familiares. mejoramiento de la
mejoramiento de la madres/padres Capacitaciones para calidad de vida de
calidad de vida de cuidadores de informar a las las madres/padres
las madres/padres nios/nias con trastorno madres/padres de nios/nias con
cuidadores de del espectro autista. cuidadores, los trastorno del
nios/nias con familiares. espectro autista?
trastorno del Actividades recreativas a
espectro autista. las madres/padres
cuidadores, familiares y

95
Objetivo Instrumento Categora Subcategora tem/Pregunta
nios y nias con
espectro autista.
Orientacin para el cuido
de nios/nias con
trastorno del espectro
autista.
Atencin psicolgica
para las madres/padres
cuidadores.

96
9.6 Anexo nmero 6 Entrevista a expertos

Ttulo: La experiencia vivida en madres/padres cuidadores de nios/nias con trastorno del

espectro autista en la Ciudad de Estel, segundo semestre 2016.

Nombre de la investigadora: Laura Gabriela Rudez Chiong, Lisseth Carolina Rizo Aruz.

Buen da, somos estudiantes de la FAREM-ESTEL, estamos realizando esta entrevista con
el objetivo de recolectar informacin que permitir enriquecer los resultados de nuestra
investigacin. Agradeciendo su participacin.

Datos Generales:
Nombre:
Profesin:
Aos de experiencia:
Especialidad:

A continuacin se detallan las preguntas.

1. Qu implica el cuido en nios/nias con trastorno del espectro autista?

2. De qu manera reacciona una madre/padre al recibir el diagnstico del espectro
autista en su hijo/a? Segn su experiencia profesional.
3. Qu tipo de conocimientos tienen las madres/padres acerca de este trastorno?
4. Como profesional Cmo cree usted que la sociedad ve o asimila este trastorno?
5. Cules son las repercusiones psicosociales del rol que ejercen las madres/padres de
nios y nias con espectro autista?
6. Qu estrategias pueden utilizar las madres/padres de nios y nias con espectro
autista para enfrentar el proceso?
7. Qu estrategias de intervencin psicolgica contribuiran para mejorar la calidad de
vida de las madres/padres de nias y nios con espectro autista?

97
9.7 Anexo nmero 7 Matriz de Anlisis de Datos Madres/Padres Cuidadores

Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis

1. Qu sinti o R1. En el primer momento, para serte franca no Vivencias de las En esta primer pregunta se
pens al enterarse sent nada, porque cuando te dicen algo as, no te madres/padres observa que cada una de las
que su hijo/hija da tiempo ni de procesar la informacin, no saba cuidadores de nias madres/padres, tienen
fue diagnosticado de qu me estaban hablando, entonces no tena ni y nios con sentimientos y reacciones
con el trastorno siquiera una idea ni una dimensin de lo que eso espectro autista. similares como:
del espectro significaba, cuando yo empec a leer y empec a
autista? revisar cada una de las cosas que deca empec a Confusin al no saber
comparar con lo que haba en los estudios y pues de lo que se trata el
al principio sent una gran tristeza, claro, porque trastorno.
en cuanto vas leyendo te vas dando cuenta de que Tristeza.
ya no pods esperar lo mismo de tu hijo o hija con Dejar de trazar metas.
autismo. Te toca casi enterrar los sueos que Prdida.
tenas para ese otro hijo y empezar a ver de otra Culpa.
manera, a tratar de esperar y de disfrutar los logros Dolor.
ms pequeos que a lo mejor otro nio lo puede
Depresin
hacer con ms facilidad. Llevo 3 aos todava
Negacin
desde el diagnstico y todava no he terminado de
culminar esa parte de duelo porque es como un Desesperacin.
duelo, sents una sensacin de vaco como que Impotencia.
algo te quitaron, que ya tenas y que te quitaron. Baja autoestima.
Culpa, porque empezs a analizar desde que Preocupacin.
saliste embarazada, durante todo el embarazo,
durante el parto o cesrea, durante las primeras
etapas, los primeros meses del bebe, porque
generalmente se desarrolla dentro de lo normal,
para una madre de un nio con autismo creo yo es

98
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
ms doloroso porque a vos te entregan a tu bebe
completamente sano, no tiene ninguna
caracterstica fenotpica que te indique que tiene
algo raro o que te tiene algo diferente, creo que
ah es donde est el mayor momento de dolor,
porque es que te quitan, te lo quitan, porque
cuando el nio yo lo describo hasta los dos aos y
es completamente normal, digo normal pero
no hay nadie normal y despus de eso el cambio
fue completamente drstico, fue como si el nio
se hubiera ido a otro pas o como si hubiramos
hablado lenguajes diferentes, entonces es una
situacin como un duelo, es un proceso que hay
que vivir porque es que te quitaron, a m me
quitaron, se me quit a mi hijo el hijo que yo tuve,
y ahora le toca a uno aceptar poco a poco esta
nueva persona que es completamente diferente y
que tienen muchas dificultades para expresarse.

R.2 Bueno sent tristeza, depresin, cuando ya

recib la noticia del diagnstico, ya tena la
sospecha que eso era, porque yo soy mdico, pero,
no quera aceptar por mi mismo ese diagnstico,
sino que fui donde otras personas, fuimos con mi
esposa donde otros colegas, neurlogos, ya
sabamos en parte el diagnstico, pero, cuando
ellos me lo dijeron, yo principalmente sent
tristeza, un poquito de depresin porque uno
aspira siempre que el nio no tenga eso.

99
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
R.3 Bueno yo me desesper y llor, lo primero
que pens, ahora qu voy a hacer?, me vine a
dar cuenta prcticamente con una clienta que es
mdico y sent, desesperacin, yo dije qu voy
a hacer? Se me vino miles de cosas a la mente y
lo primero fue que me lo imagin ya grande,
cmo lo detengo?, en un momento yo me
quera morir, porque usted sabe para los hijos uno
quiere que sean bien, correctos, en el momento me
dio depresin, pero lo que hice fue no
demostrrselo a ninguno de mis otros hijos,
porque tengo un nio ms grande y yo tengo que
echar las de andar para que ninguno de los dos
note, pero si sent bastante baja autoestima, me
sent como deprimida y ms sin saber nada, en el
momento uno no sabe qu significa autismo?

R4. Para comenzar es mi primer hija, la tuve a los

21 aos, fue un embarazo no deseado, cuando yo
tena 3 meses de embarazo tuve una cada no
pens que esa cada iba a influenciar en el
embarazo. A los 6 meses de edad le
diagnosticaron esclerosis tuberosa que es una
enfermedad que est relacionada a la piel con el
cerebro. Cuando ella cumpli 2 aos yo empec a
ver en ella un comportamiento que no era normal,
aislamiento, yo deca que raro la nia no
interacta con otros nios, yo estudi 3 aos de
medicina y ms o menos saba y yo deca esto se
me est guiando por autismo, yo no quera

100
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
aceptarlo porque yo deca Dios mo primero la
esclerosis y ahora vamos con autismo, la llev
donde el doctor y el doctor me dijo que era
autismo, , la nia se auto agreda, me agreda a
m, me jalaba el pelo, me morda, haca pataletas
caractersticas de un autista. Para m todo esto ha
sido duro, pero siempre con la ayuda de Dios y el
apoyo de mi familia he salido adelante.

R5. Bueno uno como padre, se siente raro porque

uno quiere que sus hijos, sean sanos, uno no
quiere que les pase nada, lo primero que uno
piensa es en el futuro de ellos, porque no sabemos
cmo se irn a desarrollar, si siempre van a
depender de nosotros, si van a ser independientes,
esa es mi preocupacin.

2. Antes del R1. No saba de qu me estaban hablando, Vivencias de las En esta pregunta se refleja que
diagnstico Qu entonces no tena ni siquiera una idea ni una madres/padres 3 de 5 padres no tenan
saba? dimensin de lo que eso significaba. cuidadores de nias conocimiento del trastorno y
y nios con dos de los 5 por haber
R2. Como yo soy mdico, conozco el diagnstico espectro autista. estudiado medicina saban
y se cules son estos nios, los he diagnosticado, algunas caractersticas del
conozco del tema y de la situacin, pero en mi autismo, aunque no estaban
propio nio, no tena las caractersticas porque seguros de que su hijo/a lo
como, espectro es amplio, hay algunas padeca.
caractersticas que no las tena definida cuando
era chiquito

101
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
R3. Nada, absolutamente nada

R4. De autismo saba algunas caractersticas

como la agresividad, la auto agresin, el problema
del lenguaje, pero sobre todo el comportamiento
en los nios, el hecho de que ellos se aslen, s que
hay caractersticas en los nios de organizar las
cosas como por ejemplo los juguetitos, que todo
tiene que ir a la perfeccin y si algo medio se les
mueve ellos se enojan.

R5. Bsicamente no sabamos mucho pero como

nosotros tenamos la experiencia con el primer
nio pues vimos raro que el ltimo no hablara y
otras cosas y por eso mi esposo investig.

3. Cmo lo ha R1. Al principio la negacin, en casi toda la Vivencias de las En esta pregunta se observa que
enfrentado la familia a excepcin de mi mama, pienso yo que madres/padres la mayora de familias ha
familia? tambin un poco por la cuestin de apertura, la cuidadores de nias pasado por la negacin, el
familia de mi esposo ha sido una familia muy y nios con dolor, la confusin por no saber
tradicional, en el caso de mi madre es diferente, espectro autista. de qu trata el trastorno. Lo han
ella es la que ha salido y ha manejado un poquito ido superando poco a poco
ms fuera, entonces por parte de mis suegro hasta aunque an hay familias en las
hace un ao tuvimos una reunin de esas que que algunos miembros aceptan
hacemos en el grupo, se le dio la oportunidad de al nio/a pero no al diagnstico
contar que opinaba, en ese momento es cuando te y creen que es mal
das cuenta vos de que todo ese tiempo que haba comportamiento o mala
pasado, l nunca haba expresado nada y para m educacin por parte de las
fue doloroso ver a mi suegro romper en llanto, un madres/padres. Sin embargo en
viejito de setenta y pico de aos, a l le dola todos los hogares los nios/as

102
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
porque mi esposo es su hijo menor y esos son los se han recibido con mucho
ltimos nietos y ese nio pues a pesar de lo que la amor, no ha habido rechazo a
gente cree o tiene el mal concepto, ellos tienen excepcin de algunos padres de
una forma tan particular de expresar su amor y su familia, en dos de los cinco
cario, entonces el adora a mis hijos, a todos sus casos las madres expresan no
nietos, pero particularmente con mis hijos l ha estar con los paps de los
creado un vnculo afectivo increble. Mi suegra nios/as y por ende ellos no
todava no ha llegado a ese punto y no creo que aceptan el diagnstico y
llegue porque se niega completamente a asistir a tampoco tienen una relacin
un grupo, a una reunin, cualquier cosa que tenga afectiva con los nios/as.
que ver con autismo. Ella lo acepta, lo adora, pero
no est en la parte en la que ella me pueda servir
como apoyo para ayudar al nio.

R2. Bueno ha sido difcil, a nivel de nosotros el

hogar, mi esposa y yo, los hermanos ellos se
deprimieron, les dio tristeza, y poco a poco lo han
ido enfrentando, los abuelos tambin ellos tristes
y a inicio ellos no manejaron mucho el tema, no
manejan incluso, ellos no saban muy bien las
caractersticas crean que era un nio normal, y
que solamente tal vez que no lo habamos criado
bien. Es difcil hay veces el manejo en s, porque
la familia ms cercana como nosotros
comprendemos las cosas pero la otra familia, que
es un poco ms retirada como que es difcil que
entiendan eso, que por qu muerde, que por qu
tal vez le pega a alguien, ellos tal vez lo toman
como que no lo cuidamos bien, como que es
malcriado. Gracias a Dios los hermanos, han

103
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
entendido bastante porque ya son mayores una 16
aos y el otro 21, entonces estudian bastante eso
y ellos han comprendido, han estudiado sobre el
tema, y nos ayudan bastante a criarlo, y a
corregirlo, a estimularlo, la hermanita cuando
tienen lugar ella lo pona a estimularlo con
colores, con las cosas para dibujar, con
rompecabezas, entonces los hermanos nos han
ayudado bastante a enfrentarlo y a apoyarlo a este
nio. En el caso de los abuelos y los tos, nunca
les pregunt cmo se sintieron, pero me imagino
que tristes y deprimidos tambin tal vez ellos en
la prctica no lo expresaron, pero s en
conversaciones con otras personas expresaron que
se pusieron muy tristes, el diagnstico les cay
pesado. Con los abuelos es difcil, porque ellos
negacin en el aspecto de que no lo aceptan no,
pero ellos no comprenden en s el significado de
esto y entonces ellos, mantienen la idea latente de
que en algn momento va a mejorar, tienen una
idea de que tal vez le piden a Dios para que el
nio se sane nosotros sabemos que as va a ser
toda la vida, que hay que ayudarle que el nio va
a ser autista.

R3. Natural, cuando nos dimos cuenta como era

la enfermedad lo tratamos natural, toda la vida se
trat normal, como un nio normal, nunca hubo
preferencia porque l tiene ese problema, Con el
papa tuvimos otro tipo de problemas porque

104
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
estamos separados, l no tiene relacin con el
nio, dijo que estbamos inventando esa
enfermedad para sacarle dinero y hasta esta fecha
y no le da ni un peso. En el caso de mi hermana
tambin lo ha tomado natural, no ha habido
rechazo ni de parte de los otros nios.

R4. Yo estoy separada del pap de la nia y no

tiene ningn tipo de relacin con ella, mi apoyo
siempre han sido mis padres y mi hermano, fue
difcil primero que todo entender qu es autismo,
porque cuando nosotros veamos en ella una
pataleta pensbamos que era malcriadez, incluso
llegamos a un momento de no, hay que pegarle
para que ella entienda y mi pap siempre me
deca ustedes mucho la consienten, mucho la
miman, la dan todo lo que ella quiere, le cumplen
los caprichos, eso fue lo que cost, entender, ,
entonces todo eso nos ha ayudado a armarnos de
paciencia y la nia se ha recibido con mucho amor
en esta casa, porque mi pap un da me dijo yo
antes no entenda que era autismo y ahora el leer
e informarme de esto y convivir con la nia me ha
ayudado a comprender que es autismo

R5. . Bueno aqu han comprendido, que uno lo

que tiene que tener es cuidado con l, siempre el
centro de atencin es el, porque no lo podemos
desplazar y tenemos que andar al cuidado porque
es traviesisimo, entonces l es el centro de

105
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
atencin aqu en la casa, en ese aspecto no lo
rechazan.

4. Cules fueron las R1. Desconocimiento de la familia, por ejemplo
dificultades que hay un error que cometemos, que cometen todos
tuvieron que los abuelos es que lo sobreprotegen y en el caso
enfrentar? de los nios con autismo, ellos tienen que
procesar la informacin de una manera ordenada
que si le decimos orine aqu y orine all, es un
problema para ellos, porque ellos se desorganizan
y ellos son muy organizados entonces en esa parte
es donde hemos tenido mayor problema sobre
todo con la familia, con las dos familias.
R2. . La principal dificultad que tuvimos que
enfrentar siempre fue el cuido por parte de otra
persona que no furamos nosotros, no encontrar
un lugar donde te lo atiendan bien, fuimos a
ciertos lugares de pre-escolar, el nio estuvo los
primeros meses, estuvo como en tres, pero
siempre haban problemas, por ejemplo, las
profesoras decan que cuando lo miraban muy
hiperactivo o muy como enojado, les daba miedo
que agrediera a los otros nios y lo tenamos que
retirar, porque como que ya haba algo no bien
recibido y as nos toc como en tres lugares. Creo
yo que no hay en Nicaragua, centros
especializados donde los profesores manejen este
tema y cuiden a los nios, es decir, que
comprendan a los nios que estn ah y tienen ese
Vivencias de las Esta pregunta manifiesta que
madres/padres las principales dificultades de
cuidadores de nias las madres/padres cuidadores
y nios con de nias y nios con autismo
espectro autista. son:
El desconocimiento del
trastorno por parte de la familia
ya que esto provoca que los
miembros de la misma
desorganicen la rutina de los
nios/as, adems existe
sobreproteccin
correspondiendo a las pataletas
y esto empeora la situacin.
La no existencia en Estel,
centros especializados para
abordar este trastorno donde
puedan manejar
psicopedaggicamente a los
nios/as y stos sean atendidos
por profesionales, cabe sealas
que la demanda es para persona
con escasos recursos ya que hay
padres que optan por ingresar a
su hijo/a a un centro privado,

106
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
problema y que no se asusten, porque a veces se pero no todos tienen esa
asustan cuando empiezan a hacer lo que hacen los posibilidad.
nios con este problema, que hacen berrinches,
que a veces les da agresividad, que les da El desconocimiento del
hiperactividad, todas esas cosas no lo comprenden trastorno por parte de la
los maestros, otras dificultades pues no porque yo poblacin porque cuando ven a
he asumido las consecuencias yo salgo con el un nio con trastorno del
nio, hay veces a los lugares entonces te quedan espectro autista lo discriminan
viendo, como que el nio es raro o que hace tal por sus acciones.
cosa una fechora, es hiperactivo, esas cosas as
no me han golpeado porque yo comprendo esta La situacin econmica para
situacin y no me ha afectado yo s que eso as es, comprar medicamento, as
es bueno que la gente conozca este diagnstico, como tambin para la
esta enfermedad para que se divulgue ms y sea movilizacin a un centro donde
del conocimiento de todo mundo a nivel general, pueda ser atendido el nio/a.
y no solamente a nivel de mdicos y psiclogos o
de profesoras si no de las personas comn y La asimilacin, aceptacin y el
corriente sera bueno que manejaran este tema, entendimiento de lo que es el
para que ellos se empapen y no los miren extraos trastorno y del cambio que
a esto chavalitos. surge a partir del diagnstico en
la vida familiar.
R3. La principal dificultad es la parte econmica,
para comprar la medicina, estuvimos llevndolo a La incertidumbre de lo que
los pipitos a Ocotal ah se le hicieron audiometras pasar en el futuro o de lo que
para ver si el escuchaba bien, sus oditos estaban pueda pasar en la escuela.
bien gracias a Dios y estuvo en terapia para el
lenguaje, eso ayud bastante pero Sin embargo las familias son
econmicamente estar viajando hasta Ocotal no positivas y se sienten
me da. agradecidas de tener un nio/a
autista, por el hecho de que hay

107
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
R4. Bueno primero que todo asimilarlo, aceptar el casos an ms complejos y que
diagnstico, y entender que bamos a tener una a pesar de todo estos nios han
nia con una situacin as y que nuestro estilo de sido recibidos y aceptados con
vida iba a cambiar, la mayor dificultad ha sido mucho amor.
eso, el asimilarlo y poder tratar eso, el estilo de
vida ms que todo, aunque llega un momento en
el que uno dice ya que ms da, hay situaciones
peores porque las he visto, y personas que me
han ayudado a entender a m que mi hija es una
bendicin y que Dios me la dio a m porque iba a
ser aceptada en esta casa.

R5. Pensar en el futuro o ir a la escuela, no

sabemos cmo va a reaccionar en la escuela, el
todava no avisa para ir al bao, no sabemos hasta
cundo va a usar pmper o va a pedir algo.
5. Qu cree usted R1. Hay desconocimiento sobre el tema, la Vivencias de las En esta pregunta se muestra que
que hace la sociedad no conoce de este tema, si en todas las madres/padres hay desconocimiento por parte
sociedad para empresas se diera una charla cada vez cada cierto cuidadores de nias de la sociedad acerca del
reconocer este tiempo, no solo del autismo sino tambin de los y nios con trastorno y esto hace que las
trastorno? nios con sndrome de Down porque es otro caso, espectro autista. personas vean en los nios con
solo con el hecho de que la persona conozca es espectro autista personas con
una forma de ayudar entonces si la sociedad se mala conducta o como
tomara ese tiempo, solamente de leer, sera ms popularmente los llaman
fcil y ms agradable para nosotros los padres, malcriados, arrogantes o
que la sociedad conociera lo que es y que cuando prepotentes ya que ellos actan
miren a nuestro hijo por ejemplo que vamos al de una manera agresiva cuando
sper mercado, a veces a ellos les molesta las se sienten en un lugar
luces, la acumulacin de gente, el ruido, un sin desconocido y su forma de
nmero de cosas, y ellos a veces empiezan a tirar expresarse no es convencional.

108
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
todas las cosas, porque la mayora no tiene Adems es un tema
lenguaje esa es su manera de expresar su molestia, relativamente nuevo en
entonces si la sociedad conociera un poco sobre Nicaragua inclusive los
autismo, no mirara a nuestros hijos con reclamo, mdicos desconocan del
ni con ojos de uy que nio ms malcriado, trastorno y lo trataban de forma
porque sabra decir inmediatamente una persona, diferente.
este nio tal vez tenga algn trastorno o algn
problema de conducta, que tambin se da mucho, Existe discriminacin de la
que tuvieran un poquito de conocimiento sobre lo sociedad por el
que es el autismo. desconocimiento.
El problema principal de ellos son las conductas
sociales, eso es lo peor que hay porque nosotros
los disque REGULARES o NORMALES si
vos me decs Como me queda esta ropa puede
ser que te quede horrenda pero yo por no lastimar
tus sentimientos te voy a decir si te queda bien,
ellos no porque no saben mentir, no entienden el
doble sentido, no entienden la broma, entonces
tienden a caer mal y la gente cree, que son
arrogantes, o que son orgullosos, o
prepotentes y no es eso
R2. La sociedad yo creo que est por decir as
verde, est todava en etapas muy atrasadas de
este conocimiento, la sociedad no domina
absolutamente nada, si hablamos de que la parte
de los mdicos no dominan este tipo de
diagnstico, mucho menos la sociedad en general,
no dominan nada, prcticamente estn nuevos de
comenzar a hacer algn trabajo en base a eso, me
parece que no hay conocimiento del tema en lo

109
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
absoluto a nivel general de la sociedad, estamos
en paales, no puedo decir ms, porque eso es
nada se sabe del tema.

R3. Cuando salimos a pasear las dems personas

solo lo quedan viendo, pero no es que se le corren
o se le aparten, slo lo quedan viendo me imagino
que deben de decir tiene problemitas el nio que
es lo ms comn que digan, tal vez algn
comentario interno que no escuchemos por no
herirnos pero por lo menos a m no me da pena
decir que tengo un nio autista, porque hay gente
que lo que hace es reprimir yo ms bien digo
tengo un genio porque ellos son bien
inteligentes.

R4. Bueno para empezar como le dije no todas las

personas saben que es autismo, incluso un mdico
me dijo nosotros esto antes lo tratbamos como
un retraso, pero en el comportamiento las
personas muchas veces creen que es una simple
pataleta o que la nia o el nio es malcriado, eso
es lo que pasa, la ignorancia nos hace pensar eso,
y yo pienso, sera bueno que ustedes como
estudiantes o las universidades se den charlas, se
capacite y se haga mencin sobre autismo porque
hay mucha ignorancia hoy en da.
R5. sabemos que la gente los rechaza porque se
mantienen solos o si l quiere un cuaderno no te
va a pedir permiso el solo llega y lo agarra y hay

110
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
nios que no les gusta eso, los rechazan, los
pelean, los aslan y cuando salimos la gente lo ve
raro como el nio tiene un tic que se muerde y el
sin conocerte te pellizca la gente ve raro, porque
un nio de 3 aos ya sabe que eso no se hace pero
el no, entonces la gente queda viendo, pero si
pienso que hay discriminacin y no slo para
nios autistas sino tambin para nios con
Sndrome de Down u otra enfermedad.

6. Emocionalmente R1. Emocionalmente desde que yo tuve el Repercusiones Esta pregunta nos revela que las
Qu diagnstico de autismo, toda mi vida, todos mis psicosociales del repercusiones psicosociales
consecuencias le sueos, mis deseos de seguir estudiando, de rol que ejercen las radican, en la desesperanza y
ha trado el perfeccionarme tal vez en mi carrera, de dedicarle madres/padres eliminacin de metas, sueos y
diagnstico? ms tiempo a los dos nios, porque es un cuidadores de nias una familia que brinde atencin
problema, tambin me ha causado problemas con y nios con proporcional a todos los
el otro nio, ha sido el estrs constante y la espectro autista en miembros.
angustia permanente, en el sentido que, mi hijo su calidad de vida.
va a la escuela y yo estoy con los ojos cerrados, Angustia y temor permanente
porque no puedo ver, no s qu le pasa a mi hijo de que ocurra algo y la
y slo me queda pedirle a Dios y confiar en las madre/padre no se pueda
maestras de que est bien, es una angustia enterar por la dificultad de
permanente todo el tiempo, porque cualquier comunicacin que presentan los
momento puede pasar cualquier cosa, ellos nios/as con espectro autista.
inventan cualquier cosa y yo no me doy cuenta, si
pasara algo en la escuela, mi mayor temor es que La impotencia y la presin de
le pase algo, entonces es esa angustia y no saber lo que acontezca en el
emocionalmente, me siento presionada y futuro, ya que en la mayora de
angustiada porque me pregunto si Dios me va a los casos no se sabe si se lograr

111
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
dar vida para dejarlo independiente entonces es una independencia total del
una angustia permanente todo el tiempo. nio/a.

R2. En ese sentido uno tiene que cambiar el El desnimo que se presenta
pensamiento o la manera de ser, porque uno tiene ante el reconocimiento del
que volverse un poco ms casero, ms trastorno y la asimilacin del
responsable, si vos tal vez no eras muy apegado a cambio de estilo de vida.
cuidar a los nios ahora s, cambia radicalmente
tu manera de ser, tens que hacerte mejor persona. La afectividad ya que existe
Tens que mejorar en todos los aspectos, no pods separacin en algunos casos de
ser una persona irresponsable, no pods ser una sus parejas y esto les dificulta la
persona con poco amor, porque estos nios te atencin y el cario que se le
demandan, tens que aumentar tu capacidad de podra brindar al nio/a de parte
amar bsicamente, en este caso creo que nos de la persona que se fue.
cambi para bien a la familia, tanto a mi esposa, a
los chavalos, a todos a ser mejores personas. Dificultad de procesar el duelo,
R3. Emocionalmente podramos decir la ya que existe negacin por el
impotencia de no poder darle toda la atencin que hecho de no tener la
verdaderamente el necesite tal vez no estamos disponibilidad y la voluntad de
nosotros en la capacidad de darle lo que documentarse acerca del
verdaderamente necesite para desarrollarse, trastorno.
porque si tal vez nosotros tuviramos la suficiente
posibilidades econmicas de que lo viera un buen Cabe sealar que en uno de los
especialista, de tenerlo en un lugar adecuado, de casos el diagnstico ha
tener una persona, aunque nosotros lo repercutido de forma positiva
quisiramos no podemos dedicarnos solo a l. manifestando que eso los hace
Prcticamente me afecta en el cario, no de mi ser mejores personas y que han
familia si no que al nio la otra familia no me aumentado su capacidad de
ayuda en nada y no es lo mismo que est el papa amar.

112
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
y la mama buscando como ayudar al nio como Si bien es cierto el diagnstico
que solo una persona est. ha afectado ciertas reas
emocionalmente, sin embargo
R4. Al inicio a m me afect muchsimo las familias opinan que
emocionalmente, yo deca mi estado de nimo por agradecen a Dios que sus hijos
completo, porque yo deca mi hija, mi primer hija, no sean casos tan complejos
y me cost asimilar y entender que iba a cambiar como otros.
todo por completo, mi hija va a requerir de mi
cuido hasta que tenga no s cuntos aos que ella
pueda independizarse y eso a m me ha afectado,
pensar en el futuro en qu va a pasar con mi hija
cuando yo ya no est, ha sido duro pero con la
ayuda de Dios es el nico que me ha fortalecido.

R5. Pues nada, a m por eso no me gusta

documentarme yo voy a vivir el momento con l,
mi esposo es el que se documenta y me dice
mir, a m me aflige porque le tal cosa, yo le
digo ni me conts nada porque yo me enfermo,
mejor ni leo, yo vivo el momento, cuando me
dieron el diagnstico no tuve ms opcin que
aceptarlo, ms bien le di gracias a Dios porque
hay nios peores, porque cuando nosotros
anduvimos en los pipitos en Ocotal, haban casos
peores que uno dice le doy gracias a Dios.

7. De qu manera R1. En mi caso, Gracias a Dios todava cuento con Estrategias de En esta pregunta muestra que
han sobrellevado el apoyo de mi esposo, entre los dos nos ha tocado afrontamiento que las maneras que han utilizado
el proceso? dividirnos, el nio ha creado un vnculo utilizan las para enfrentar el proceso son la
especfico conmigo, porque cuando se dio lo que madres/padres unidad y comunicacin como

113
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
descubrimos que el nio tena, yo estaba sin cuidadores para pareja, en cuanto a la divisin
empleo, dos aos y fue en ese proceso que yo me sobrellevar el del trabajo con el nio/a, en los
di cuenta que algo pasaba, entonces claro, el crea proceso del casos donde estn juntos el
el vnculo conmigo porque soy yo la que estoy ah espectro autista. pap y la mam, el apoyo
en la casa, la que permaneca mucho tiempo con familiar no slo de los padres
l, y la mayora del trabajo con el nio lo hago yo sino de los abuelos, tos,
porque con el papa l es un poco ms agresivo que hermanitos, sobrinos.
conmigo, a veces, ahora que estamos sin niera,
l se est tratando de apegar un poquito al papa, Buscando apoyo en las
cosa que no haca antes, tambin en la familia nos organizaciones como los
dividimos, porque nosotros no se lo podemos pipitos, que abordan el tema del
dejar a cualquiera. El apoyo de mi esposo ha sido espectro autista, asistir a grupos
fundamental, hemos tratado de coordinar nuestras de apoyo donde asisten
actividades y nuestro tiempo porque es muy madres/padres de nios y nias
limitado los dos trabajamos. con espectro autista para
retroalimentar la experiencia y
R2. . Bueno hemos sobrellevado el proceso con utilizar estrategias de manejo en
comunicacin entre nosotros, hablar y apoyarse el cuido de los mimos, adems
con las organizaciones que se estn formando, para fortalecer el autoestima y
esos grupos de apoyo, los organismos que estn dar esperanza los unos a los
fundando, que estn iniciando, como aqu en otros.
Estel ese grupo de apoyo, eso nos ayuda, las
reuniones entre otros padres de familia de nios Apoyo psicolgico
con autismo nos ayuda porque conversamos sobre especializado en el tema para
el tema y ah cada quien expone los problemas realizar sesiones de
que suceden y que casi son parecidos a los otros estimulacin a los nios y
nios y que casi son los mismos y eso nos apoya nias.
porque entre nosotros nos decimos, nos damos
esperanza, nos damos cualquier cosa nueva,
conocimientos nuevos que nos encontramos en

114
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
los medios de comunicacin, en internet, siempre Adaptarse a las necesidades que
estamos al tanto de cosas nuevas de nuevos se van presentando.
descubrimientos y experiencias nuevas para el
manejo. Los pipitos, algunas psiclogas que Bsqueda de apoyo en
trabajan sobre el tema y que han tenido la instituciones religiosas.
experiencia de trabajar en estos centros de
estimulacin, hay veces que nosotros hacemos Bsqueda de especialistas
sesiones extraordinarias con algunas psiclogas como logopedas para la
se ha organizado con cuartos a parte para el nio, estimulacin del lenguaje, as
con algunas cosas didcticas que juegan, algunas como tambin la bsqueda de
cosas como calmarlo. un colegio donde exista
personal calificado para la
R3. Bueno yo creo que nosotros mismos nos atencin de nios y nias TEA
hemos ido adaptando a las necesidades que se nos como Fundacin Cristal ya que
vallan presentando y hasta donde nos da las en algunos casos los padres no
posibilidades cuando yo hablo del problema yo tienen tiempo disponible para
me siento un poco mal, afectada, pero considero realizar las terapias en casa.
que no he tenido la necesidad de ir donde
psiclogos que nos ayuden cosas as, hemos Cabe destacar que algunas
buscado en la medida de nuestras posibilidades madres/padres expresan no
ver como superamos el problema y llevarlo hasta necesitar ayuda psicolgica
donde podemos, buscar prcticamente como para ellos mismos, sino para el
ayudar al nio ms bien. cuido del nio o nia.

R4. Con la ayuda de Dios, la unidad como familia

ha sido importante porque siempre hemos sido
muy unidos y pues el aceptar a la nia y tener ese
amor hacia ella, hasta el nio que es apenas 4
meses mayor que la nia, el la cuida incluso el
otro da me dijo ta la nia habla, lo que pasa es

115
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
que no habla como yo ver ese amor, ese cario
del nio tan chiquito, es un apoyo eso ha ayudado
bastante que el nio conviva con ella y no la vea
como una nia diferente y en cristal eso me ha
gustado y me ha ayudado bastante que conviven
los nios, eso hace sentirme bien, ver como todos
los nios me la quieren y me la cuidan.

R5. Por lo menos la doctora nos manda a que

nosotros repitamos las terapias, pero para que te
voy a mentir yo no se las hago por el tipo de
trabajo que tengo, por eso ahorita lo vamos a
meter a ese colegio porque como dice la doctora
l no va a aprender aqu en la casa, con tenerlo
encerrado y cuidando de que no haga una
travesura ms bien lo estamos atrasando, l tiene
que salir, tiene que ir a la escuela para que pueda
aprender, al inicio que estuve yendo a Ocotal yo
le haca algunas terapias, ya no voy por el viaje y
como encontr esa doctora que es logopeda aqu
en Estel, me qued con ella y ella me lo atiende
una hora completa.
8. De qu manera R1. El primer lugar fue en Ocotal que ah es donde Estrategias de En esta pregunta se presenta
se han informado nos refieren a todos, ah es donde estn los afrontamiento que que las formas de informacin
para conocer de especialistas, como eso es a travs de los pipitos utilizan las bsicamente es el internet a
este trastorno? casi siempre es gratis en el sentido de que no madres/padres travs de videos, artculos,
pags por la atencin especializada slo te toca cuidadores para testimonios, entre otros.
cubrir tus gastos de movilizacin, yo fui donde sobrellevar el Tambin programas de
todos los pediatras del hospital, de la clnica, proceso del televisin, organizaciones
privados porque mi inquietud como madre era espectro autista. especializadas en el tema como

116
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
porque mi hijo haba dejado de hablar y porque los pipitos y el algunos casos
andaba haciendo verigonzas como un nio de 8 sus carreras universitarias ya
meses, y a todos los pediatras les dije lo mismo, que son afines a la salud.
pero los pediatras como siempre por lo mismo
porque no estn informados, porque no estn El intercambio de experiencias
capacitados, lo ms fcil es decir Ya va a con otros madres/padres de
hablar, o dele tiempo, no se preocupe, luego familia que estn pasando por la
me puse a leer en internet, luego nos fuimos a misma situacin, adems de la
Managua y en todo lo que he encontrado yo sobre convivencia diaria con cada uno
autismo, he ledo, he consultado con especialistas, de los nios y nia s TEA.
he consultado personas que ya tienen nios con
autismo y a travs de una red de apoyo de padres
por el internet es que hemos logrado muchas
cosas porque a travs de las experiencias de otros
padres yo as aprend, as logr que el nio fuera
al bao solo.

R2. En la medicina, yo ya tena conocimiento

porque soy mdico.

R3. Bueno en el internet y una media charla que

me dieron ah en los pipitos y de ah ms que todo
en internet y la dra cuando algunas cosas le
preguntamos como ella sigue siendo clienta ma y
ella me orienta ms o menos.

R4. Algunas veces hemos visto programas en la

tv, a veces se toca el tema en programas y eso le
ayuda a la poblacin a enterarse, el internet, pero
la mejor manera ha sido el convivir con la nia,

117
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
porque una cosa es leer, ver videos, escuchar
testimonios, pero la mejor manera de darnos
cuenta o informarnos es convivir con ella.

R5. Por medio de internet o a travs de casos, por

lo menos por mi trabajo que es de bastante
comunicacin con la gente, porque uno de una u
otra manera saca una pltica, entonces ya la gente
me cuenta o ya les cuento yo lo que me pasa y as
uno va a aprendiendo o los artculos que salen
porque ahora publican bastante.

9. Qu tipo de R1. Terapias, especialistas, organizaciones, Estrategias de El tipo de apoyo que buscan las
apoyo han grupos de apoyo con madres de nios y nias afrontamiento que madres/padres son especialistas
buscado? TEA. utilizan las en el tema, psiclogos y
madres/padres logopedas organizaciones
R2. Los pipitos, psiclogos, especialistas, grupos cuidadores para como los pipitos, INSFOP,
de apoyo. sobrellevar el grupos de apoyo con
proceso del madres/padres de nios y nias
R3. Slo ah en los pipitos. espectro autista. con TEA, ayuda mdica,
capacitaciones y charlas,
R4. Ayuda mdica, donde especialistas, yo estuve instituciones religiosas.
yendo a unas reuniones de INSFOP ah se hacen
reuniones para padres/madres con nios
especiales, y ah me dieron bastante charla, ah se
hizo mencin bastante de autismo de tratar la
parte emocional como familia, pero ante todo la
ayuda de Dios, oraciones, palabras de personas

118
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
que me hacen ver que no estoy sola,
principalmente mi familia, nosotros estamos
haciendo unas reuniones la mayora somos
madres de cristal y se quiere hacer eso reunir a
personas que tal vez no formen parte de cristal
pero si tengan a nios con autismo, estuvimos
haciendo reuniones, incluso hace poco se hizo una
actividad en el centro de salud Leonel Rugama
donde haban especialistas, como un genetista, un
otorrino y la logopeda estuvieron valorando a
todos los nios porque no todos tienen la
capacidad de llevar al nio a un especialista.
R5. Slo los pipitos de Ocotal y la logopeda que
tambin es psicloga.

10. Qu acciones R1. Desde la familia lo ideal sera, capacitarse Estrategias de Las acciones que las
habra que sobre el tema, pedir por ejemplo a nosotros que intervencin madres/padres consideran que
realizar para somos los cuidadores, los papas, si mi mama me psicolgica que la familia debera de realizar
apoyar a las dijera por ejemplo qu hago antes de hacer algo contribuyan a para apoyarlos sera capacitarse
madres/padres con el nio, porque nosotros somos los que mejorar la calidad principalmente acerca del TEA
cuidadores que estamos, le falta el conocimiento de saber que mi de vida de las para luego apoyarlos con el
viven con nios y hijo por ejemplo tiene su hora de bao, su hora de madres/padres cuido del nio o nia cuando
nias con espectro comida, su hora de ver tele, ellos son ms, si uno cuidadores de nias ellos trabajan.
autista? Desde la lo ve desde otro punto de vista en ese sentido son y nios con
familia mejores que nosotros, ellos son ordenados, l espectro autista. Conocer las particularidades
tiene su horario, si yo me le salto una actividad se del nio TEA que hay en la
molesta, porque l sabe en el orden en el que van familia, como la rutina que
las cosas, y no entiende porque se las estoy lleva, cmo pueden
cambiando, por ah sera la mejor manera que los comunicarse con el nio en el
familiares nos podran apoyar, preguntarnos caso de que ste no haya

119
Preguntas entrevista Respuesta
como es la rutina de l, porque los nios se
estresan cuando le rompen su rutina, o por
ejemplo si vamos a llevarlo a dar una vuelta,
dgame que le muestro para que el me entienda,
hay unos que no tienen lenguaje verbal, pero
utilizan el lenguaje visual, esa sera la mejor
manera que la familia podra apoyar, a nosotros
los padres y a nuestro hijo, preguntarnos de que
manera abordar al nio, de qu manera, decirle las
cosas, de qu manera, evitarle un berrinche.
Categoras Anlisis
desarrollado el lenguaje verbal,
cmo expresarse a la hora de
una pataleta, que no exista
rechazo por parte de la familia
ya sean tos, abuelos, primos.
En alguno de los casos opinan
no tener apoyo de la familia,
pues ellos mismos como padres
resuelven los problemas.

R2. Desde la familia es fundamental el apoyo

porque nosotros somos una familia unida, en ese
aspecto nos ayudamos a darnos apoyo moral, pero
tambin a veces ayudarnos con cuidarlo al nio
cuando no estamos nosotros, entonces los mismos
familiares nos pueden ayudar tambin, sera como
capacitarse ms toda la familia para poder
ayudarnos, porque hay veces que los mismos
padres enfrentemos este problema, hay personas
que tenemos un poquito de ms capacidad, pero
hay familias que no tienen son de escasos recursos
entonces los padres tienen que ir trabajar y hay
veces que hay estos nios autistas que no tienen
con quien dejarlo, he visto casos en que los
abuelos o las tas los rechazan porque les dicen
ese nio es extrao, yo no lo voy a cuidar porque
es loquito o es retrasado entonces los
rechazan, hay rechazo de la misma familia porque
el nio es diferente, entonces me parece a m que

120
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
sera una situacin de que la misma familia debe
unirse ms y ayudar a los padres que tienen nios
as.

R3. De la familia ms que todo apoyo, el

problema es que somos una familia pequea.

R4. Desde la familia el apoyo emocional,

aprender sobre autismo porque nadie le va a
ayudar a uno sin antes saber, capacitarse.

R5. Pues en mi caso los que actuamos somos

nosotros como padres, ah somos nosotros los que
tenemos que ver, de ah nadie ms, lo nico que
al nio no lo discriminan, lo contemplan porque
es el ms chiquito, pero de lleno somos nosotros
no tenemos apoyo de la familia.
11. Qu acciones R1. Mira la primera accin es tan sencilla como Estrategias de Las acciones que se pueden
habra que por ejemplo si yo estoy en el sper mercado y intervencin hacer segn las madres/padres
realizar para alguna persona se acerca o ve cuando est mi hijo psicolgica que de nios con TEA desde la
apoyar a las en crisis, y me preguntan qu le pasa, ah es donde contribuyan a comunidad son, primero que
madres/padres est la primera puerta, lo que pasa es que muchos mejorar la calidad todo capacitarse para no juzgar
cuidadores que padres por temor al rechazo, por temor a muchas de vida de las a estos nios y nias.
viven con nios y cosas, porque les da pena no lo hacen, pero si madres/padres
nias con espectro todos los padres de los chicos con autismo lo cuidadores de nias Que desde las familias se les
autista? Desde la hiciramos, te juro que habra una sociedad y nios con explique a las personas cuando
comunidad mucho ms educada, entonces sera lo ms fcil, espectro autista. un nio est en crisis, en que
primero decirle, Mi hijo no es malcriado, l tiene consiste el trastorno para que
trastorno del espectro autista, por eso se comporta
de esta manera, le pido su comprensin y le pido

121
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
disculpas si en algn momento, la molest o las personas comprendan ms la
algo, slo por ah, slo con eso creeme que las situacin.
personas cambian, si vamos por la sociedad,
bueno que las universidades tuvieran ms Que la sociedad sea ms
apertura, por ejemplo a darnos la oportunidad de solidaria con las familias que
hacer conversatorios con estudiantes de tienen un nio/a con algn
Psicologa, de trabajo social, de pedagoga, trastorno o discapacidad y se
educacin infantil, y todas las carreras que tengan, unan tambin a la lucha por dar
una afinidad o cierto nfasis o enfoque a este tipo a conocer estos temas y por
de situaciones. ende disminuya la
discriminacin.
R2. Desde la sociedad me parece que a parte
tambin ellos pueden hacer algo aunque no tengan
familiares con este trastorno, es un problema que
es de Nicaragua y es un problema de la sociedad,
me parece que la sociedad tambin debera luchar
y hacer cosas porque no hay una cosa que se toque
sobre este tema especficamente, prcticamente el
autismo es desconocido.

R4. . En cuanto a la sociedad, yo s que vivimos

en una donde muchas veces actuamos egostas,
donde no nos interesa que vive el otro, si aquel
est mal y si mientras yo estoy bien as me quedo
y desgraciadamente vivimos as, entonces yo no
puedo decir que las personas tomen conciencia,
que las personas nos ayuden, es difcil, en las
organizaciones, incluso, es raro que alguien diga
mira te voy a ayudar sin pedir nada a cambio,
incluso es raro que alguien diga mira te voy a dar

122
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
una atencin psicolgica eso slo lo hace alguien
con vocacin que le diga mira te voy a ayudar a
salir adelante si no tens dinero no importa yo te
voy a ayudar, yo si me encuentro a una madre que
est agobiada con un nio en una situacin as,
claro como yo pas por eso y estoy pasando por
esto, mi conciencia, mi amor como madre me
hace sentir el ayudarle a esa persona.
12. Qu acciones R1. Que se capacitaran a los maestros, empezando Estrategias de En esta pregunta las
habra que por ah, porque el principal problema, a mi hijo, y intervencin madres/padres expresan que la
realizar para no es que no sirva, no quiero que se mal interprete, psicolgica que principal accin del gobierno
apoyar a los no es que no sirva el trabajo de las escuelas contribuyan a para ayudarlos es capacitar a los
familiares que especializadas en nios con cierto tipo de mejorar la calidad maestros de escuelas pblicas
viven con nios y trastorno o con cierto tipo de discapacidad, fsico de vida de las para la atencin de nios y
nias con espectro motora, o de cualquier tipo, pero, a los chicos madres/padres nias con TEA y por ende se
autista? Desde el como estos, no les funciona casi para nada, ir a un cuidadores de nias realice la educacin inclusiva
gobierno grupo de nios donde no habla ninguno, entonces, y nios con que como gobierno est trazada
la mejor forma de darle una calidad de vida y espectro autista. ya que la convivencia de estos
empezando por la educacin, en las escuelas nios/as TEA con nios y nias
regulares, no nos aceptan a nuestros nios, en las de un desarrollo normal es
pblicas te estoy hablando, que es la mayora, fundamental para el progreso de
entonces que pasa, a la mayora de los padres nos stos tomando en cuenta que los
toca socarnos la faja y meter a nuestros hijos a nios y nias TEA aprenden
colegios privados, la nica escuela que yo por imitacin.
encontr, con esa apertura, es la fundacin cristal,
es la nica y ah estn un montn de nios con Abrir centros con atencin
autismo, no estn todos, es decir, no todo el grupo especializada para nios y nias
del nio tiene autismo, ni todo el grupo del nio con TEA y en donde haya
tiene sndrome de Down, estn mezclados, que material didctico que ayuden a
ese es el verdadero sueo de todos los padres, que la estimulacin de los mismos

123
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
haya una verdadera inclusin en la educacin, para personas de escasos
ellos aprenden por imitacin, entonces lo mejor recursos ya que no todos tienen
que me le pueden hacer a mi hijo es tenrmelo ah la posibilidad de pagar a un
con los dems nios, sera creo la accin ms centro privado.
importante que podramos tener los padres, de que
a travs del gobierno porque gracias a Dios Fortalecer las escuelas con
tenemos un buen gobierno ahorita, de que el educacin especial que ya estn
gobierno as como hace esos tepses cada viernes, en funcionamiento.
en esos tepses meter lo del autismo, como tratar
cada maestro puede manejar un nio por saln, Dar capacitaciones a la
perfectamente lo pueden hacer, un nio, no poblacin en general a travs de
estamos hablando de sobre cargar a los maestros, las universidades para que las
porque es imposible, es difcil porque la demanda personas conozcan del trastorno
es grande, pero una maestra puede manejar un del espectro autista y accionen
nio. en pro del apoyo de estas
familias.
R2. Yo creo que sera bueno en principio
capacitar a los maestros en general, no slo a los Realizar crculos familiares de
maestros que trabajan en la escuela especial sino apoyo para que las
que a nivel general a todos los maestros que madres/padres intercambien
trabajan en la etapa pre-escolar y en etapa escolar, testimonios y se retroalimenten
cualquier maestro para poder recibir a estos nios, en estrategias de cuido.
porque no saben que nio les va a llegar y que
nios estn naciendo as y que nios van a seguir Cabe sealar que estas acciones
naciendo sera como capacitar dentro del sean en el municipio de Estel
programa de capacitacin de los maestros que porque existen centros pero
salen de las escuelas, de la normal, etc de donde fuera del departamento y eso
salen que este dentro del pensul una clase dificulta que las familias lleven
especfica del sndrome, del espectro autista para a sus hijos e hijas.
que estos maestros ya vallan bien capacitados

124
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
sobre el tema y sobre cmo enfrentarlo, sobre
cmo tratarlo yo creo que eso es bsico. Hacer
centros como la escuela especial, hacer otros ms,
fortalecer las escuelas que ya estn tambin para
proporcionar medios, no solo la capacidad de las
profesoras, sino tambin medios materiales para
trabajar con los nios, como decir hay
pictogramas especiales, hay algunas cosas como
juegos de nio piscina, equino terapia, todas esas
cosas sera bueno que tambin el gobierno,
ayudara porque muchas veces las organizaciones
civiles son las que apoyan estas cosas y son las
que hacen este tipo de cosas, aqu en Nicaragua
solo miramos en Ocotal o en Mangua que hay
piscina, que hay equino terapia que hay reas de
juego para estos nios, pero en los departamentos
no hay, ms bien los pipitos se han cerrado aqu
en Estel, sera por parte del gobierno impulsar,
fortalecer y ayudar a la escuela especial con ms
materiales.

R3. Desde el gobierno yo s que es muy difcil

para el gobierno pero la ayuda que nosotros
necesitamos no es econmica, sino de la ayuda de
atencin, la facilidad de atencin, abrir ms
lugares de atencin de nios con este problema y
que sean factibles para las personas pobres porque
hay personas pobres que no pueden atender a sus
hijos porque econmicamente no se puede.

125
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
R4. Desde el gobierno capacitar e informar para
que las personas puedan accionar y apoyar a las
familias, , yo por lo menos si saba de autismo
pero si a m no me hubiera tocado un caso as yo
no me preocupo por aprender o estudiar o
entender que es autismo, entonces hay que hacer
bastante hincapi en eso, en que las personas
sepan y conozcas sobre autismo y as se capaciten
para poder ayudar a una personas as, en cuanto a
la formacin de los nios yo pienso que se debera
de motivar a que se abran escuelas donde no
hayan esa discriminacin a los nios, que se creen
escuelas similares a cristal donde haya un
personal capacitado para atender a nios as y que
se permita que lleguen todos los nios sin
necesidad que se haya que pagar una gran cuota
porque a veces eso sucede que las personas se
estancan a que su hijo no reciba una educacin
porque no tienen el dinero para pagar.

R5. Desde el gobierno hacer crculos de familia

con otros padres, porque entre padres se apoyan,
se cuentan las experiencias tal vez encontrs
alternativas de lo que hacen con los nios al mo
le gust tal cosa, prob con el tuyo y contar tus
testimonios, cmo va el nio, en qu ha mejorado,
qu cosas nuevas hace, el gobierno debera de
hacer un centro por lo menos aqu en Estel,
porque aqu no hay un lugar, donde se den
capacitaciones un centro de atencin porque no

126
 Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
todo mundo tiene la capacidad de ir a Ocotal y hay
bastante demanda, entonces eso digo yo un centro
de atencin para nios autistas porque un nio as
no puede ir a cualquier escuela a parte que son 50
nios por escuela la profesora no va a atender a
uno especialmente, entonces aqu debe de existir
a algn centro donde hayan personas
especializadas para tratar esos nios, porque aqu
hay dos escuelas pero son privadas, no todo el
mundo tiene la capacidad para pagar 50 dlares
mensuales.

9.8 Matriz de Anlisis de Datos Expertas

Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis

1. Que implica el cuido en
nios y nias con TEA?
R1. Implica desgaste fsico y emocional de los
padres, en lo fsico, padecen de dolor de
cabeza, cefalea tensional, problemas de
insomnio, en lo emocional ansiedad,
depresin, ya que, no les cuidan a los nios por
la sintomatologa que presentan.
R2. Para el cuido de estos nios es muy
importante la alimentacin, ellos tienen que
tener una dieta especial, por ejemplo, no se les
puede dar mucha harina porque los pone
Vivencias de las En esta pregunta se refleja que
madres/padres el cuido de los nios y nias con
cuidadores de TEA afecta tanto la salud fsica
nias y nios como emocional, ya que, estos
con espectro nios deben tener un cuidado
autista. especial en lo que respecta a
educacin, alimentacin y
salud fsica.
En algunos casos cuando no se
tiene conocimiento acerca del

127
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
inestables, los azucares tambin los altera, tema es difcil ayudar a que el
tienen que estar pendientes en el consumo de nio o nia pueda tener avances
vitamina C, ya que su inmunologa es dbil, en el desarrollo
presentan cambios de salud, la gripe, alergias psicopedaggico.
debido a que son sensibles ante el cambio
climtico.

R3 Implica una gran responsabilidad, mucha

paciencia, una mente abierta a nuevas cosas, ya
que, existen mtodos nuevos en el nivel
educativo, a los padres es la parte ms difcil
de explicarle, bueno ningn padre va a tener la
preparacin, pero quizs no tienen el
conocimiento de las formas de ayudarlo y de
las formas que el nio puede avanzar quizs
para ellos ah se acab la vida de ese nio o la
vida del mismo padre tambin, cuando
salgamos a un cumpleaos, el nio ya no va a
ser igual, o no es igual porque ya estn
viviendo la situacin, no van a tener una vida
social, como cualquier otro, o como tuvieron
con su hijo anterior, o el que sigue, porque su
hijo ya es diferente.

R4 Para la familia es algo como que el mundo

se les viene encima, porque no es una
enfermedad que vas a dar un medicamento y
que al siguiente da se va a curar, es una
condicin de vida, y eso es algo sper difcil, y

128
 Preguntas entrevista
2. De qu manera reacciona
una madre/padre al recibir el
diagnstico del espectro autista
en su hijo/a? Segn su
experiencia profesional.
Respuesta Categoras Anlisis
cada familia lo vive diferente, cada persona lo
vive diferente.
R5. Implica ms la parte de estar pendientes de
ellos porque son nios que no tienen
habilidades para, decir esto es peligroso para
m, no tienen ese autocontrol, entonces tens
que ensearle un montn de actividades,
tcnicas que ellos puedan aprender a decir esto
me puede afectar.
Aprender a identificar cules son los intereses
del nio.
R1. En primera instancia los padres entran en Vivencias de las Esta pregunta manifiesta que la
negacin, no aceptan, creen que su hijo/a no madres/padres reaccin principal de una
tiene TEA, consideran que ellos no podran cuidadores de madre/padre que recibe el
salir adelante. nias y nios diagnstica de TEA en su
con espectro hijo/hija es la negacin, no
R2. La mayora de las madres/padres, autista. aceptan en primera instancia
reaccionan de manera negativa, porque ellos que su hijo/hija presenta este
no estn preparados para recibir ese trastorno.
diagnstico, hay otros que s y buscan como
tratar al nio/a y ayudarle, sabiendo que tienen Esta negacin afecta el
que tratarlos diferentes. desarrollo psicopedaggico del
nio/nia, porque no permite
R3. Existe como un bloqueo, porque cuando buscar la orientacin necesaria
los padres no aceptan, o no se dan al para ayudarle, tanto al nio
tratamiento adecuado podramos decirlo, si mi como a la familia, como el
hijo, est en la escuela y no acepto que mi hijo hecho de llevarlo a terapia y
tiene alguna discapacidad, entonces o yo no lo
129
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
voy a dejar que vaya a sesiones con su darle la educacin especial que
educador especial, o yo no lo voy a llevar a necesita.
fisioterapia, entonces hay un bloqueo de parte
de ellos, que est bloqueando a los nios. Los padres viven un duelo, tal
como si se les ha muerto su hijo.
R4. No hacemos diagnstico ni nada por el
estilo, pero ya cuando ves a un nio y ciertas Cabe sealar que dos de las
caractersticas te indican que hay un posible expertas entrevistadas expresan
TEA, no le decs a la mama que tiene algo, pero que cuando existe negacin de
a lo mejor desde que observas haces la las madres/padres, el nio/nia
preguntita cmo cul es la dificultad del nio, no presenta avances en las
Y por ejemplo ya hemos tenido casos de terapias, pero, cuando el
familias que tal vez intentamos ese proceso diagnstico es aceptado
porque, con cada quien es diferente, la manera internamente o
de vivir muchas veces se justifica, me deca emocionalmente el nio/nia
una mama, la otra vez, no, es que mi hija empieza a mostrar cambios
mayor as caminaba, por ejemplo el caminar representativos.
de puntitas, no es que mi hija no socializaba
con otros entonces es la barrera de no querer
aceptar que hay algo, pero tambin hemos
visto que cuando uno como mama, como
familia aceptan que hay algo, inmediatamente
ves el cambio de los nios, no porque acepten
que hay una discapacidad, ni porque lo van a
tratar diferente sino que internamente,
emocionalmente cambia algo, ya lo vimos con
una nia, haba cierta resistencia a aceptar, se
le apoy en todo, el seguimiento, la nia tiene
un TEA, y cuando la Mama, que era la ms

130
 Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
resistente a aceptarlo, lo acept, la nia
empez a cambiar.

R5. Es como cuando se te muere alguien,

normalmente cuando se te da una informacin
como esta, te dicen tiene esto como que si fuera
una gripe, no trabaja previamente, mira
encontramos estos rasgos pero se puede
trabajar de esta manera, puede que avance.
Los padres viven un duelo, cuesta que salgan
de eso y aceptar y mientras ellos estn viviendo
ese duelo los nios no avanzan, como que no
aceptan ese diagnstico entonces se aferran,
los nios perciben y tampoco dan espacio para
avanzar, en un momento que ya van pasando el
duelo, que van comprendiendo, pues ya
podemos ver el cambio en los nios, para que
acepten lo que queremos trabajar lo que
queremos hacer.

3. Qu tipo de conocimientos R1. Las madres/padres no tienen ningn Vivencias de las Esta pregunta nos refleja que
tienen las madres/padres acerca conocimiento y si lo tienen es muy poco, madres/padres en su mayora las
de este trastorno? algunos lo han adquirido por lo que en medios cuidadores de madres/padres no tienen
de televisin hablan acerca del TEA, o lo que nias y nios ningn conocimiento acerca
escuchan de los maestros y algunos vecinos. con espectro del tema, hasta que sus
autista. hijos/hijas son
R2. A partir de que reciben el diagnstico de diagnosticados/as se dan a la
sus hijos buscan la ayuda del especialista, antes tarea de investigar. Sin
del DX no, no saben debido a qu se est embargo el poco conocimiento
comportando as. que alguno pueda tener es a

131
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
travs de medios de
R3. Si algn primo, pariente, pero que vayas a comunicacin o porque algn
decir, que vayas a ver las caractersticas de tu vecino, amigo o familiar tenga
hijo y vayas a decir a es autismo, no, no cae algn caso de este trastorno.
quizs a la realidad, por ejemplo hay algunas
Mamas que lo ven y hay como comentarios,
como que no se relaciona, que no te mira a los
ojos, es que a l no le gusta, es bien as
aparatado, le ponen otro nombre, pero tambin
es eso de que hasta que no lo vivs no sabes de
ello, estas aislada.

R4. Generalmente no hay mucho conocimiento

sobre el autismo, porque, decimos autismo
hasta que tal vez te pasa, hasta que tens a
alguien muy cercano, pero me deca un Papa la
otra vez, yo en mis tiempos ni se escuchaba
saba que no se relacionaba pero ni se entenda
por qu, entonces es poco el conocimiento
que se tiene, yo creo que si alguien maneja de
autismo, es porque tens ah una situacin
cercana a ese tema. Realmente el autismo es un
tema poco conocido.

R5. Generalmente no manejan sobre eso, ellos

se dan a la tarea de buscar apoyo ms
emocional, psicolgico porque necesitan como
una gua y recurren aqu porque tal vez algn
amigo, alguien conocido les dijo en tal escuela
atienden nios con TEA, entonces ellos vienen

132
 Preguntas entrevista
4. como profesional Cmo
cree que la sociedad reconoce
este trastorno?
Respuesta
aqu, pero al inicio cuesta esa parte de que
manejen la informacin porque ellos estn
cerrados a no buscarla, mandan a los nios y
como que se ausentan perdieron toda
posibilidad, perdieron todo, es como cuando se
te muere un hijo, cuesta que vuelvan a
normalidad.
R1. En Nicaragua todava existen mitos que
consideran el TEA como un trastorno en
algunos casos de tipo psictico y generalmente
por la falta de conocimientos que tienen la
poblacin provocan que estos nios no tengan
la ayuda necesaria.
R2. Hasta ahora lo estn asimilando a un
100%, ya que a inicios del ao Ana empez a
hablar sobre el TEA, en radios, televisin, al
poblacin y as las personas abrieron ms sus
ojos y conocen ms de ello.
R3. Hay discriminacin en alguna parte, como
sociedad todava hay mucha desinformacin,
quizs no en el punto de discriminacin porque
la gente se equivoca y piensan que con
discriminar solo hablamos de que hay no, no te
voy a tocar, ni te voy a ver, o te voy a ver feo,
pero ese es un punto de discriminacin el que
no hay escuelas aptas para recibir a los nios,
Categoras Anlisis
Vivencias de las En esta pregunta se observa que
madres/padres la sociedad est desinformada y
cuidadores de debido a esta desinformacin
nias y nios existe discriminacin hacia los
con espectro nios/as con TEA o a sus
autista. familias, imponen etiquetas o
juzgan las caractersticas del
TEA como las pataletas. Cabe
sealar que la discriminacin se
presenta ms de parte de los
adultos, ya que no permiten que
sus hijos que no sufren de
ninguna discapacidad ayuden o
socialicen con los nios con
TEA, sin embargo los nios no
hacen discriminacin de
ninguna ndole porque se
muestran anuentes a ensear y a
realizar actividades con ellos y
esto permite avances en el
desarrollo del nio con TEA.
133
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
que no mets a tu hijo en esta escuela porque Aunque el Ministerio de
hay nios con discapacidad. Educacin haya decretado la
educacin inclusiva, las
Tambin, por ejemplo ahorita en el ministerio expertas dicen no cumplirse en
de educacin se habl de que iba a estar la su totalidad en las escuelas, ya
educacin inclusiva en las escuelas, y que, aunque reciban nios y
realmente no se est haciendo, no se est nias con TEA en las escuelas
haciendo porque el nio muchas veces llega y pblicas no les dan la atencin
el nio est ah de observador, de oyente, el especializada que necesitan,
nio no escribe, no hay actividad, y quizs no por lo tanto los padres slo
es culpa del maestro, porque el maestro si no tienen la escuela especial y la
se le da herramientas. Fundacin Cristal como nicas
opciones para ingresar a sus
R4. Esto del autismo es ms invisibilizado, hijos y tengan la educacin que
porque que no es un tema, que todo mundo lo requieren.
va a manejar, que van a hacer campaas en pro
de la sensibilizacin de esto, igual a nivel de Adems la fundacin cristal es
educacin me deca una de las mamas, no hay un colegio privado y no todas
un espacio donde me atiendan a mi hijo, si me las madres/padres tienen la
los pueden recibir, pero va a estar all aisladito, posibilidad de pagar.
o sentado por all, como un observador ms
pero no va a estar integrado
Muchas veces la barrera no est en los nios,
porque a veces nos preguntan porque los nios
con discapacidad estn juntos, Influye mucho
la desinformacin porque por ejemplo cuando
ves a un nio que te hace una pataleta, que tal
vez te pega, que te quiere morder, entonces ya
dicen es un nio malcriado, es un nio
caprichoso, es que la mama, y empiezan a

134
 Preguntas entrevista
5. Cules son las
repercusiones psicosociales del
rol que ejercen las
madres/padres de nios y nias
con TEA?
Respuesta Categoras Anlisis
poner como etiquetas. Realmente no saben que
eso no es que sea un nio malcriado, sino que
son caractersticas de nios con autismo, es
como una amenaza total, si alguien se acerca
me va a hacer dao, los nios no miden sobre
esas cosas es ms la etiqueta. Entonces si hay
cierto grado de discriminacin.
R5. Hay cierto grado de discriminacin, a
veces los padres no dejan que los nios no se
relacionen con nios con TEA, pero igual
aqu en la escuela los nios aceptan a los
nios con TEA y no hay discriminacin, es
ms en los adultos, son ellos los que no
permiten o ponen una barrera para que estos
nios puedan ser apoyados por los otros
nios, cuesta entender que la gente pueda
entender y apoyar, porque si todos nos
uniramos fuera ms fcil para los nios
avanzar y tener un espacio en la sociedad.
R1. Generalmente las madres/padres dado que Repercusiones Las repercusiones psicosociales
entran en negacin y les da pena que la psicosociales del rol que ejercen las
poblacin se entere de lo que tiene su hijo, los del rol que madres/padres de nios/as TEA
encierran provocndoles ms dao a ellos, para ejercen las son principalmente la
que no socialicen con los dems nios y evitar madres/padres frustracin porque no pueden
que se les realice la fisioterapia necesaria. cuidadores de esperar un desarrollo normal en
R2. La sobreproteccin, no los dejan nias y nios sus hijos.
relacionarse con los dems nios. con espectro
autista en su
calidad de vida.
135
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
R3. Quizs aislarse, uno como madre se asla, El estrs y angustia por no saber
el no acudir a un evento social, porque tens lo que puede ocurrir con el
que llevar a tu hijo, ya est condicionada la comportamiento del nio/a.
persona y dice no, no puedo llevar se va
agobiar se me va a perder, porque no se estn El aislamiento al privarse de
quietos en un solo punto, no va a estar actividades sociales porque no
tranquilo, me va a hacer un berrinche, eso puede predecir la reaccin de su
mismo el aislarse, el negarse de poder hijo/a.
compartir socialmente. Como madres y padres
existe un poco de frustracin, que tu hijo La sobreproteccin en los
quizs no haga lo que vos esperas que haga, nios/as.
porque as como padres sea que tengan una
discapacidad o no siempre queremos que, mi Los conflictos de pareja, ya
hijo va a hacer esto, lo otro, que siga esa lnea que, puede que alguno de los
del desarrollo, esa lnea de normal, dos no acepte el diagnstico y
podramos decirlo. eso es estresante para la persona
A nivel de pareja siempre estn como que s lo acepta.
buscando el por qu, han pasado aos, puede
tener el nio 10 aos-12, y siempre van a Los conflictos familiares
buscar el por qu actualmente se ha hablado porque no todos los miembros
que es gentico, hereditario, ya empiezan a ver, de la familia aceptan el
por qu lo he escuchado empiezan a ver de diagnstico.
quien es, no es que de tu familia, o de la tuya,
a nivel de parejas tambin ah hay otra crisis
tremenda, porque ellos siempre buscan como
culparse, culparse ms que todo, y entonces
una madre un padre est afectado a nivel de
sociedad porque su hijo quizs no puede
incluirse y a nivel familiar igual porque si est
el papa en conflicto en casa, no solo de la

136
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
pareja sino tambin de la familia de uno y de la
familia del otro que no aceptan totalmente.

R4. A nivel psicosocial esta la parte a veces

como tu hijo es as, muchas veces te tens que
aislar, emocionalmente te afecta porque
volvemos a lo anterior la crtica de la gente y
porque esto, y porque no haces esto, es bien
fcil criticar cuando no ests en ese papel, a
nivel psicosocial y la parte emocional de la
persona que est directamente con ese nio,
tiene que ser un papel un rol muy activo,
porque tambin tens que ir constantemente
contndole a los dems, y llenndote de mucha
fuerza, ponindote como una coraza porque es
mucho lo que llega a tu caparazn, tens que ir
luchando con eso, e intentando informar a la
gente, buscando como redes, como lo que han
hecho estas mamas de unirse y en pro de las
caractersticas de sus nios buscar alternativas
de solucin es bien difcil.
Existe estrs, angustia, porque no es algo que
vos vas a saber esto va a pasar, sino que eso
impredecible, puede ser que ahorita mi nio
este tranquilito y de repente empieza su
pataleta porque quiso algo y tal vez no se lo
dieron o porque el otro compaerito lo toc y
el no acepta ese contacto, la frustracin es bien
marcada, porque en medio del ncleo familiar
es una lucha, tal vez el papa medio lo acepta la

137
 Preguntas entrevista
6. Qu estrategias pueden
utilizar las madres/padres de
nios y nias con TEA para
enfrentar el proceso?
Respuesta Categoras Anlisis
mama no, o viceversa entonces es una lucha y
es un conflicto nos pasaba con uno de los
nios, su papa estaba como sensible en ese
tema, un mdico, que ya haba conocido de
autismo que haba investigado y su mama con
cierta preparacin pero no aceptaba, entonces
el papa apoyaba al nio, la mama le exiga
cosas que l no te poda dar, tambin eso
influye mucho que como parejas, como padres
no nos ponemos de acuerdo, no vamos
caminando sobre la misma lnea, sino que cada
quien va por su lado y eso es bien difcil.
R5. Generalmente son protectores, piensan que
los dems les van a hacer dao, que sus hijos
nunca van a ser parte de la sociedad.
R1. Educacin a la poblacin. Educacin a la Estrategias de Las estrategias que pueden
familia, hablarles acerca del TEA, que es una afrontamiento utilizar las madres/padres de
condicin neurolgica del S.N.C. que utilizan las nios y nias con TEA segn
madres/padres nos manifiesta esta pregunta
R2. Auto capacitarse a travs de charlas, cuidadores para son:
buscar especialistas, abocarse con el docente y sobrellevar el
llevarlos con el psiclogo y pediatra. proceso del Capacitarse acerca del tema,
espectro autista. recibir charlas de personas que
R3. Creo que el mayor problema es la conocen del TEA.
desinformacin, en principal cuando lo
detectas a tiempo en un nio con autismo es
138
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis
mucho ms beneficioso que ya lleguen despus Buscar especialistas que
de 6 aos, a diagnosticarlo porque el nio va puedan ayudar el desarrollo
formando su temperamento, su psicopedaggico del nio/a
comportamiento, pero si el padre o la madre como: Psiclogos, logopedas,
busca ayuda a tiempo, eso tiene que ver todo pediatras, docentes.
con la informacin que ha recibido, quizs con
los roles que ha venido formndose como Asistir a grupos de apoyo donde
padre, o como persona, como ser humano, , si frecuentan otras madres de
es un tema que no te toco a vos y no sabas nios y nias con discapacidad
nada, es como un impacto, es autismo, cuando o del mismo trastorno para
hay ese diagnstico pero ya despus que se escuchar la experiencia de otras
conoce y podramos decir que no se ha personas y utilizar sus
aceptado todava pero si ya se conoce, ya est estrategias, adems de poder
como quizs buscar una mejor educacin, hablar con libertad acerca de la
lugares donde se les puedan ayudar, a nivel situacin y sentirse
familiar el apoyo, buscar el apoyo que se les da identificadas/os con otras
a las familias, al nio y a la madre. situaciones.

R4. Lo primero es buscar gente que te apoye, Buscar ayuda psicolgica para
que sabe del tema, porque cuando vas solita es ellas/os como madres/padres
una carga muy pesada, hasta ahorita lo que para enfrentar la situacin con
hemos hecho en la escuela es eso un grupito de paciencia y sin frustracin, ya
ayuda, reunirse cierto tiempo, conversar, la que, el proceso con el nio/a es
otra vez una mama nos deca, no con TEA, lento.
pero una discapacidad y todo mundo te seala,
deca la mama, cuando se hizo ese grupo de Acudir a lugares donde los
autoayuda, hoy fue dice mi primera vez que nios y nias puedan recibir
pude hablar de mi hija, ella se sinti en la atencin especializada como
libertad de compartir como era su hija, porque Los Pipitos.
en los otro lugares solo reciba crticas, cuando

139
 Preguntas entrevista
7. Qu estrategias de
intervencin psicolgica
contribuiran para mejorar la
calidad de vida de las
madres/padres de nios y nias
con trastorno del espectro
autista?
Respuesta Categoras Anlisis
vas conociendo que el otro nio tal vez de la
otra mam paso algo similar y lo que ella hizo
le funciono, te permite ver que hay cosas por
hacer con los nios y que ellos pueden avanzar,
lo otro informarse mucho porque por
desconocimiento a veces pasan cosas que tal
vez si te dijeron tu hijo no va a hablar, te
quedas con eso entonces es seguir buscando, y
estimulando a los nios porque ellos pueden
dar mucho, y no frustrarte si eso no te funciono
vamos a probar otra cosa, y buscar espacios
donde te apoyen.
R5. Buscar atencin psicolgica, ayuda de
alguien que sepa del tema y que les pueda
recibir y orientar del tema, acudir a algunos
lugares, los pipitos.
R1. Bueno desde el primer da del diagnstico Estrategias de Las estrategias de intervencin
que lo mejor es temprano hablar con la intervencin Psicolgica que contribuiran al
familia, y decirles, ensear a enfrentar a ellos psicolgica que mejoramiento de la calidad de
ante tal diagnstico. contribuyan a vida de las madres/padres de
mejorar la nios y nias con TEA segn
R2. Recibir terapia psicolgica, que las calidad de vida nos manifiestan las expertas en
madres/padres tengan la determinacin de de las esta pregunta son:
conocer ms sobre el trastorno, que asistan a madres/padres
sus terapias de lenguaje en Ocotal. cuidadores de Que las madres/padres reciban
nias y nios terapia psicolgica para que
R3. En esa parte de autoayuda, crearles un con espectro conozcan ms acerca del
espacio a las madres y padres, , de auto cuido, autista. trastorno.
solo para ellas, porque tener un nio con una
140
Preguntas entrevista Respuesta
discapacidad es una carga que llevan sobre sus
hombros, ellas estn cargadas y ellos los
varones tambin, es como crear ese espacio de
auto cuido, empoderarlas como madres o como
padres, a esa familia, como afrontar alguna
crisis porque a veces cuando el nio tiene
alguna crisis lo primero que le dice el papa, el
to, no llvatelo solo la mama lo puede
controlar, una responsabilidad compartida,
crear un espacio solo para ellas porque si ellas
se relajan, y si ellas estn bien su hijo va a estar
bien.
R4. Una de las cosas, contribuira seria
potenciar esos espacios de auto ayuda, donde
los padres puedan expresarse, y que no sea un
espacio solo para madres, que sea un espacio
compartido, si esta la mama, el papa, o toda la
familia, esto apoya a que la informacin se
comparta y ya no es aquel trabajo de que mire
me dijeron que haga esto, sino ya la familia
sabe, pueden intentarlo, la abuelita sabe cmo
tratar al nio, que vas a hacer si pasa alguna
crisis, sabe que no lo podes descuidar porque
ellos no miden el peligro, eso creo que es
fundamental, esto dara ms fuerzas a las
familias, como estar luchando, como apoyar a
sus hijos y lo otro, sera el hecho de informarse,
de compartir no quedarse solo con la
informacin.
Categoras Anlisis
Crearles espacios de autoayuda
y auto cuido, un espacio donde
puedan relajarse y hablar del
tema, para disminuir la carga
que conlleva el cuido de estos
nios.
Crear espacios informativos
sobre el cuido de nios/as TEA
donde asista toda la familia, no
slo la mam, para que todos y
todas miembros de la familia
aporten.
Crear espacios informativos
para la poblacin en general
acerca del Trastorno.
Dar atencin psicolgica a las
madres/padres enfocada en el
duelo, para que las etapas sean
superadas fcilmente.
Crear espacios donde las
madres/padres que ya pasaron
por las etapas del duelo
compartan su experiencia con
las madres/padres que acaban
de recibir el Diagnstico.
141
Preguntas entrevista Respuesta Categoras Anlisis

R5. Ahorita los pipitos estaba implementando

trabajar la parte del duelo, ya que, es la parte
que menos se trabaja con la gente, se les dice
el diagnstico y no hay una orientacin, un
seguimiento a la familia, est el seguimiento a
los nios pero a la familia que, ellos son parte
de estos nios, ellos son parte de esta sociedad,
una parte importante porque ellos son los que
nos van a ayudar,
Crear un espacio donde las madres compartan
como vivieron la etapa del duelo con las que
acaba de recibir el diagnstico, para que
puedan expresar, porque normalmente tienen
que vivir con eso ah guardado, sufriendo
llorando, preguntndose por qu sus hijos
nacieron as.

142