Nunca se soube tanto a respeito do autismo, disturbio que acomete uma em cada 68 criangas e que, aos poucos, comega a ser aceito sem os velhos preconceitos NATALIA CUMINALEEEO saune Assista a0 depoimento das mées “ELE NUNCA demonstra alegria quando vé o pai ou a mie. Parece fechado em sua concha e vive den- tro de si” Foi dessa forma que, em 1938, Beamon Triplett, advogado na pequena cidade de Forest, no Mississippi, descreveu seu filho, Donald, entao com 4 anos, a um dos psiquiatras infantis mais res- peitados nos Estados Unidos da- quele periodo, o austriaco Leo Kanner (1894-1981), do Hospital Johns Hopkins. Em uma longa car- ta datilografada — eram 33 pagi- nas —, Triplett relatava seu drama eodesua mulher, Mary, como ga- rotinho que nunca havia corres- pondido a um sorriso do casal que otinha colocado no mundo — co- mo se ele nao pertencesse ao mes- mo mundo dos pais. “Donald rara- mente vem quando o chamam, tem de ser pego e carregado ou levado aonde deve ir (..) parece estar sem- pre pensando, pensando e pensan- do”, dizia Triplett. Os pais do meni- no buscavam de Kanner uma res- posta para o comportamento do fi- Iho. Pensaram em esquizofrenia. Nao era. Timidez exagerada. Tam- bém nfo era. Cinco anos depois da conversa inicial com os Triplett, e de acompanhar outras dezcriancas com comportamento semelhante, © médico austriaco deu um salto histérico ao denominar o que o ga- rotinho Donald tinha de “distirbio autista de contato afetivo”. Donald virou, assim, 0 “caso niimero 1” do transtorno. Hoje, ele esta com 84 anos e, em sua trajetéria, testemu- nhou quase um século de mudanga dos humores da sociedade em rela- Ao ao autismo — no inicio, havia medo, depois desprezo e, agora, por fim, a sociedade comeca a ex- pressar aceitacao. Nesse longo pe- riodo, surgiram trés novidades: nunca se teve tanto conhecimento sobre o autismo, nunca foi tio facil chegar a um diagnéstico e— sabe- se atualmente — trata-se de um transtorno muito mais comum do que seimagina. O mais recente achado, divulga- do hé duas semanas pela prestigio- sa revista cientifica britdnica Natu- re, revelou que um sintoma comum aos autistas — o fato de raramente fixarem o olhar na boca enos olhos de outras pessoas — pode ter um traco genético. Abre-se, assim, um caminho na tentativa de explorar a existncia de genes supostamente envolvidos no engajamento social ¢ os modos como as vias genéticas podem ser interrompidas em dis- tarbios do desenvolvimento neuro- 2113SAUDE MEDEROS, “Meu parto aconteceu normalmente. Conforme o Renato se desenvolvia, administradora 6. nercebia que ele nao reagia tanto aos estimulos. Demorou para engatinhar, e andou com Tano e 2 meses. Nao falava de forma funcional, mae de repetia todas as falas de filmes, girava tudo o que via pela frente. Depois oe das interveng6es, ele evoluiu de maneira extraordindria, Hoje, est maravilhoso. 0 Renato estuda em uma escola regular. Faz provas como as dos outros alunos, mas com enunciados um pouco mais curtos, Adora praticar esportes, como andar de bicicleta e de patins, Sempre o estimulo com algo diferente Porque sua motivacdo para as atividades cai muito rapido. Claro que me preocupo com o futuro dele, Sei que néo ser um médico, mas ele quer prestar vestibular para desenho industrial Renato tem um trago bonito, Acho que ele tem condigbes de ser muito bor.” 3/13,SAUDE légico. Com isso, amplia-se a possi- bilidade de entender melhor a di- namica do autismo. Ha mais no campo do diagnésti- co precoce. Em breve, uma tecno- logia conhecida como eye-tracking (rastreamento ocular) serd capaz de escrutar a direcdo do olhar de uma crianca e, com isso, identificar o transtorno de maneira ainda mais precisa. Desenvolvida por pesquisadores da Universidade Ya- Ie, nos Estados Unidos, a ferramen- ta poderd ser tao essencial quanto a balanga que acompanha o ganho de peso das criancas ou a régua de medir o crescimento infantil. Hoje, a deteccio do distiirbio pioneira- mente identificado por Leo Kanner é feita por meio da observacao dos sintomas e de testes especificos (confira um deles @). Otranstorno nao éum fenémeno novo. Faz parte da condi¢ao huma- na. Na Riissia do século XV, os au- tistas — que ninguém sabia que eram autistas —eram considerados “idiotas sagrados”, tidos como figu- ras divinas pelo seu comportamen- to especial. No inicio do século XX, com a macabra ascensfio da euge- nia, autistas passavam a vida tran- cafiados em hospitais, eram esteri- lizados ou até mesmo sacrificados, como se faz. com um animal inca pacitado pela doenca. Felizmente, desses tempos brutais para cé mui- ta coisa mudou — e descobriu-se que a prevaléncia do disttirbio muito mais elevada do que se ima- ginava. Estima-se que 0 autismo acometa uma em cada 68 criancas. No Brasil, existem cerca de 2 mi- IhGes de casos diagnosticados, mas certamente hd uma estupenda sub- notificac&o. Calcula-se que o ni- mero real chegue a 3 milhies. Para efeito de comparacdo, a taxa da sin- drome de Down é de um caso para 700 nascimentos, muito mais baixa que a do autismo, portanto. A alta prevaléncia nao significa que o transtorno esteja se espalhando, como uma epidemia. Ela se deve aos avancos na érea de diagnéstico, pois os estudos sobre o autismo tri- plicaram na iltima década. Mas, afinal, o que é 0 autismo? A definigao mais sucinta diz que se trata da dificuldade de seu porta dor, desde a primeira infancia, de relacionar-se com outras pessoas da manifestacao de comportamen- tos repetitivos. Mas cada autista € nico. Nao ha dois exatamente iguais, embora em quase todos seja possivel enxergar, em alguma me- dida, a figura de Donald Triplett, 0 alSAUDE DIANAIAMUT, empreséria “Com 1anoe 8 meses, o Bruno foi para a escola. Ficava angustiada coma hora mae de da saida. Ascriancas olhavem para os pais e corriam sorridentesem direcdio BRUNO, eles. Bruno chegava indiferente. Eu dava amor e nao recebia nada em troca. ‘Wanos Chamava-oe ele ndo respondia. Mesmo assim, o autismo nao passava pela minha cabega. Chorei muito depois do diagnéstico. Para a mae, uma noticia dessas é como sea vida ficasse em pretoe branco. Vocé sai da maternidade esperando um mundo coloridoe, de repente, descobre que nao seré assim. Montel uma pequena empresa para ajudar o Brunoa se desenvolver, com varios especialistas. Apés muito estimulo, ele aprendeua ohar, a brincar ease comunicar. E muito inteligente, sabe todos os caminhos da cidade, parece um GPS. E curioso perceber nele algumas habilidades que vocé nao vé em outras criangas. Sdoessas pecularidades que tornam a convivéncia interessante, Passei a ter outra visdo da vida e a respeitar o tempode cada um. Aprendi muito com ele.” 5113,EEO saune caso pioneiro, segundo a descrigfio feita pelos jornalistas americanos John Donvan e Caren Zucker, auto res de Outra Sintonia, um fascinan- te livro, langado no Brasil pela Companhia das Letras, que conta a histéria do autismo. Escrevem eles: “As pessoas pareciam desconcerté- lo, mas com coisas Donald tinha uma relacao s6lida e satisfatéria”. Alguns autistas tém dificuldade de combinar palavras em sentencas que facam alguma ldgica. Muitos apresentam dificuldade dealfabeti- zacao. Uns nfo interagem e se fe- cham em si mesmos. Outros se co municam apenas com pessoas mais, proximas. O interesse sempre fixo por algum assunto muito especifico varia de intensidade. Hé os que vi- vem alinhando os brinquedos de modo repetitivo, os que assistem a0 mesmo filme dezenas e dezenas de vezes ou sé pisam em azulejos de uma cor especifica, como se tives- sem uma compulsao obsessiva. Masalguns podem, sim, teruma vi- da produtiva. Estima-se que 16% deles ocupem cargos em empregos remunerados, em tempo integral — isso em paises ricos, como 0 Reino Unido. Donald Triplett, por exem- plo, chegoua trabalhar, mas sempre no escritério do pai e, depois, de fa- miliares, No Brasil, nao existe esta- tistica sobre autistas e o mercado de trabalho. Hoje, sabe-se que o autismo tem um amplo espectro. Na ponta de maior gravidade, esto criancas que nem chegam a falar, habitam um universo & parte, inacessivel aos que as rodeiam, so incapa- zes de estabelecer um contato vi- sual. No outro polo, de menor in- tensidade, brotam os génios, geral- mente afeitos 4 matemitica, que conhecem muito sobre um tinico assunto. Os portadores da sindro- me de Asperger, tida como 0 “au- tismo altamente funcional”, deta Ihada em 1944 pelo psiquiatra aus- triaco Hans Asperger (1906-1980), fazem hoje parte desse grupo mais brando. Fez sucesso, na década passada, nos Estados Unidos, uma camiseta que circula entre os as- pies, assim chamados os portado- res da sindrome, com uma simpai ca definicao: “Socialmente desajei tado, intelectualmente avancado”. O que une todas as cores desse dé- gradé emocional, os altos e baixos, nos limites do espectro, é a dificul- dade de relacionamento social, co- mo intuiu Kanner. ‘Apesar dos avangos, a causa do autismo ainda é uma incégnita. HA 6/13FEE sawn OS SINAIS DE ALERTA ‘As questbes abaixo foram adaptadas do M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers — Lista de Verificacao Modificada do Autismo em Criancas Pequenas), método de rastreamento para a detec¢éo precoce do autismo. Ele deve ser utilzado por pais de criangas com idade entre 1 ano e 4 meses e 2 anos e melo Seu filho tem pouco ou nenhum interesse por outras criancas da mesma faixa etaria? ‘SIM NAO ‘Seu filho nao costuma brincar de faz de conta, por exemplo, fingindo que esté falando ao telefone ou cuidando da boneca? SIM NAO Seu flo brinca de modo diferente com os brinquedos, por exemplo, girando de maneira repetitiva as rodas de um carrinho? ‘SIM NAO Seu filho com frequéncia fica aéreo, “olhando para o nada” ou caminhando sem direcdo definida? ‘SIM NAO Seu filho tem grande interesse em objetos ou assuntos especificos, muitas vezes peculiares? Por exemplo: tem fixaco por avides e sé brinca com isso? ‘SIM NAO Seu filho sempre fica bastante estressado com mudancas derotina ou ao ter de lidar com algo inesperado ou desconhecido? ‘SIM NAO Seu filho ndo fixa o olhar em voce por mais de um ou dois segundos? SIM NAO Seu filho raramente ou nunca responde ouolha quando o chamam pelo nome? ‘SIM NAO Seu filho frequentemente repete ‘ages como movimentos de mos ou olhos, pulos, ouassiste a trechos espectficos de um video infinitas vezes, e apresenta muita dificuldade detrocar de atividade? SIM NAO Seu filho parece muito sensivel ou muito resistente a estimulos sensorials? Por exemplo: tapa os ‘ouvidos quando ouve uma bexiga estourando ou incomoda-se bastante com determinadas roupas? ‘SIM NAO GABARITO ‘Se vocé assinalou uma ou mais vezes- ‘a opcdo SIM, recomenda-se responder ‘20 questionério completo do M-CHAT, disponivel em portugués @, ou consular 0 pediatra do seu filho 718EEO saune apenas indicios. Um fator conheci- do: 0 cérebro do autista 10% au- mentado. Isso porque, no inicio da vida, 0 érgio passa por um periodo de proliferacao de conexies, que logo depois € substituido por outro processo, conhecido como poda neuronal. Nesse momento, as liga- Ges entre neurénios subutilizadas so desligadas, em um mecanismo de “selecdo natural”, por assim di- zer, apenas as ligacdes decisivas permanecem. “No autismo, a poda no ocorre de modo eficaz. Uma grande quantidade de neurénios persiste, mas sfo células nao trei- nadas”, explica o neurologista Car- los Gadia, diretor do setor de dis- turbios neuropsiquidtricos do Hos- pital Infantil Nicklaus, de Miami. Nao se sabe o que produz a inefica- cia dessa poda neural, masos espe- cialistas acreditam que, dada a fa- Iha de conexo entre as redes, 0 re- sultado sao pequenos blocos de hi- perconectividade local —o que ex- plicaria interesses tao focados. Sabe-se que o autismo pode estar ligado a fatores altamente diversos, como a idade avancada dos pais no ato da concepgio e o nascimento prematuro. Uma pesquisa chegoua relacionar a probabilidade de autis- mo & exposicao das mies 8 polui- do do ar. Mas os cientistas no fa- zem ideia do peso de cada um des- ses elementos. A falta de acompa- nhamento clinico dos autistas tam- bém nfo ajuda para o avanco do conhecimento sobre o problema, pois ainda sfo raros os estudos com pacientes adultos. E, essen- ‘jalmente, um transtorno ainda misterioso, de origem incerta, po- rém cada vez mais tratado com 0 carinho que exige — e talvez seja essaa grande novidade. Ozelo e aaceitagio percorreram um longo caminho. Em 1948, numa célebre entrevista a revista Time, 0 psiquiatra Kanner, o mesmo que chegou ao diagnéstico de Donald Triplett, cunhou o termo “maes- geladeira”, querendo dizer que mies incapazes de oferecer afeto podiam ser responsaveis pelo autis- mo de seus filhos. Eram criancas que “ficavam simplesmente guar- dadas em uma geladeira que nao descongelava”. Mais tarde, o psic6- logo austriaco Bruno Bettelheim (1903-1990), que sobreviveu aos campos de concentracao nazistas e se mudou para os Estados Unidos, abracou a sugestdo de Kanner e construiu todo um edificio teérico. Em seus textos, Bettelheim — mais conhecido por um best-seller pop 8/13SAUDE © PACIENTE NUMERO 1 Donald Triplett, com cerca de 4 anos e hoje, aos 84: seu caso ajudou o psiquiatra Leo Kanner «a definir pela primeira vez 0 que € o transtorno 9113SAUDE dos anos 1970, A Psicanélise dos Contos de Fadas — desenvolveu a ideia de que o autismo resultava da indisponibilidade afetiva das maes eatribuia a elas a culpa pelo trans- torno dos filhos. A teoria, hoje em dia, est totalmente desmoraliza- da. Bettelheim terminou seus dias denunciado como um impostor que inventou praticamente tudo o que divulgou, e acabou suicidan- do-se sob 0 peso das revelagdes de suas fraudes, além das acusacdes de maus-tratos contra as criancas queatendia. Quando o autismo parecia ter limpado o terreno dessas aberra- Ges, surgiu a falsa teoria das vaci- nas. O gastroenterologista inglés Andrew Wakefield, em artigo pu- blicado no prestigioso The Lancet em 1998, associou o autismo a apli- cago da vacina triplice (sarampo, caxumba e rubéola). Como toda crianga recebe a triplice, pais do mundo inteiro ficaram aterroriza- dos e, com isso, 0 artigo causou uma enorme repercussio, antes de ser inteiramente desmascarado. Wakefield perdeu o direito de exer- cer a medicina e transformou-se num paria na vida académica, mas causou um estrago que dura até ho- je, sobretudo nos Estados Unidos, onde hé bolsbes que fazem campa- nha contra a vacinago em massa sob alegacio de que ela “causa au- tismo”. Como efeito colateral das falsidades de Wakefield, chegou a aumentar a incidéncia de sarampo nos Estados Unidos, na Inglaterra e no Pais de Gales. Em paralelo, o autismo tornou- se mais conhecido das massas nas liltimas décadas. Em 1988, o filme Rain Man, em que o ator Dustin Hoffman interpretou um autista, ajudou a difundir o transtorno e ampliar 0 conhecimento sobre ele. Para uma das mais calorosas ati- vistas em satide piiblica daquele tempo, Ruth Sullivan, “Rain Man fez 0 campo do autismo avancar 25 anos”. Mais recentemente, a atriz Claire Danes interpretou uma cientista autista, baseada nu- ma personagem real, em um filme da HBO que se tornou muito po- pular nos Estados Unidos, mas nem tanto no Brasil. Em abril des- te ano, o programa Sesame Street (Vila Sésamo), muito querido en- tre as criancas americanas, apre- sentou seu primeiro personagem autista, o fantoche-menina Julia. No episédio de estreia, os colegas da boneca tentam entender suas caracteristicas peculiares: calada, 10/13EEO saune concentrada, a quem o ruido da si- rene de uma ambulincia provoca irritacdo exacerbada. Apesar de tudo, o autismo conti- nua sendo um fator desconcertan- te. Uma crianga autista mexe com- pletamente com o nticleo que a cer- ca. Dizo psiquiatra Guilherme Po- lanczyk, professor de psiquiatria da infancia e adolescéncia da Univer- sidade de Sao Paulo: “E um dos diagnésticos mais dificeis de co- municar as familias”. E pratica- mente impossivel encontrar um pai ou uma mie que, com um filho au- tista, no tenha sofrido uma carga de angistia e apreensio diante da divida, mediada com a sensacio de esperanca ao constatar que a crianca formou uma frase comple- ta, o que pode ser um passo mini- mo paraa condigao humana, mas € um passo gigante para um autista. Estima-se que apenas 16% dos autistas ocupem cargos em empregos remunerados, em tempo integral - isso em paises do Primeiro Mundo Os pais tém de interpretar para sempre os desejos dos filhos, co- mo num jogo de adivinhacao, sem saber, contudo, se esto cer- tos. Precisam lidar — e isso é in- variavelmente cruel — com pre- conceitos didrios. Uma crianca autista costuma enfrentar di culdades enormes para ser aceita nas escolas. Existem pais que chegam a nfo comunicar o trans- torno na hora da matricula, em uma tentativa de conseguir a va- ga. Uma lei instituida em 2013 no Brasil estabelece que os autistas sejam considerados oficialmente pessoas com deficiéncia, tendo direito as politicas de incluso do pais — entre elas, o acesso & edu- cacao. Ou seja, escolas ptiblicas particulares devem aceitar crian- cas com autismo. O que aconte- ce, na pritica, segundo os pais, € que muitas das escolas particula- res se recusam a fazé-lo, argu- mentando nao terem infraestru- tura ou um curriculo adaptado para a inclusao. Tomando-se emprestado o titu- Jo de uma das coletneas do poeta Carlos Drummond de Andrade, talvez se possa dizer que o autis mo hoje é um “claro enigma” — é evidente, mas ainda incompreen- 1118SAUDE “Quando pequeno, Victor falava pouco e tinha muitas crises nervosas. Ele ndo aceitava meu colo de jeito nenhum, Chorava demais, era uma coisa forado normal. Achévamos, eue ame, a Adriana, que ele melhoraria com o passar do tempo, mas foi piorando. Quase sempre andava descal¢o pela casa, mesmo se estivesse frio, Nao adiantava pedir, explicar. Um dia WicTOR, perdi a paciéncia e chegueia dar um tapanopé dele. Ficouatéa marca dos meus dedos. Ele me olhou, néo teve reacéionenhuma. Nao compreendia nem ador. Fiquei mal, muitoarrependido de no saber lidar com aquela condigo. Depois do diagnéstico, tudo fez mais sentido, Construi uma relacéio bonita e paciente com ele. Brincamis de luta, jogamos basquete, mas a paixéo da vida dele é ame. Para facilitar a comunicago, passamos a fazer desenhos em quadrinhos. Cada cena explica o que vai acontecer, desde tomar banho até ir a0 médico. Ele é muito inteligente. Se eu pudesse ter um superpoder? Gostaria de saber o que tem dentro da cabega do Victor para poder ajudé-1o um pouquinho mais.” 12/13SAUDE sivel. E preciso navegar pelo autis- mo dia apés dia, buscando com- preender sutilezas e surpreenden- do-se, as vezes, com revelacdes aparentemente abruptas, como 0 filho que de repente entende uma ironia, um gracejo, um jogo de pa- lavras, antes ferreamente enigma- ticos para ele. Ou quando ele de- monstra um entendimento parti- cularmente agudo, e original, de uma situacdo cotidiana. Contou a VEJA a advogada Heloisa Uelze Bloisi, mae de um garoto autista: “Cheguei tarde do trabalho e fui dar um bejjo no Fred, que me dis- se estar com saudade. Eu entao perguntei: ‘Vocé sabe o que é sau- dade?’ E ele respondeu: ‘Sei, sim, mamie. E 0 amor longe’”. Esta- mos ou nao estamos todos no mesmo mundo? = "aE a aaa PIONEIRA Julia, a boneca autista da versdo americana de Vila Sésamo 13/13