MENTAL EN LA
INFANCIA
Trabajo Social
y juego con familias
COLECCIÓN CIENCIAS SOCIALES
NOVEDADES
DISCAPACIDAD
MENTAL EN LA
INFANCIA
Trabajo Social
y juego con familias
ESPACIO
EDITORIAL
Buenos Aires
Casamayor, Adriana
Discapacidad mental en la infancia: trabajo social y juego con
familias. - 1a ed. - Buenos Aires: Espacio Editorial, 2008.
140 p.; 20x14 cm.
ISBN 978-950-802-290-5
ESPACIO
EDITORIAL
editora - distribuidora
importadora - exportadora
Simón Bolívar 547 - 3 o of. 1
(C1066AAK) Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Tel. 4331-1945
E-mail: espacioedit@ciudad.com.ar
www.espacioeditorial.com.ar
Diseño de tapa: Claudia Solari
Corrección: Ernesto Gutiérrez
Composición y armado tipográfico: Osmar Luis Bondoni
Coordinación y Producción Editorial: Osvaldo Dubini
La reproducción total o parcial de este libro, en cualquier forma que sea,
idéntica o modificada, escrita a máquina, por el sistema "multigraph",
mimeógrafo, impreso por fotocopia, fotoduplicación, etcétera, no autoriza-
da por los editores, viola derechos reservados. Cualquier utilización debe
ser previamente solicitada.
B
1 edición, 2008
a
1 reimpresión, 2014
Impreso en la Argentina ■ Printed in Argentina
Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723
© 2008 Espacio Editorial
ISBN 978-950-802-290-5
LA AUTORA
Adriana Casamayor
Acerca de la autora
Es licenciada en Servicio Social egresada de la Universi-
dad de Buenos Aires, y doctora en Servicio Social de la Uni-
versidad del Museo Social Argentino. Se ha especializado en
temas de Servicio Social Psiquiátrico y Trabajo con Familias.
Su experiencia profesional se desarrolla en dos ámbitos:
el hospitalario y el académico.
En el primero se encuentra a cargo de la Jefatura del Dto.
de Servicio Social del Hospital Infanto Juvenil Tobar García,
desarrollando tareas de planificación, coordinación, investi-
gación, evaluación, conducción, supervisión y docencia, den-
tro y fuera del establecimiento asistencial.
En cuanto al ámbito académico, es coordinadora de la Fa-
cultad de Servicio Social en la Universidad del Museo Social
Argentino, donde también se desempeña como profesora
adjunta en las asignaturas Supervisión y Psicopatología, de
5
la carrera de Servicio Social, y forma parte del Tribunal de
Defensa de Tesis Doctorales.
Ha presentado trabajos en numeroso congresos y jorna-
das, algunos de los cuales han sido publicados, y es coautora
del libro Salud Mental Infanto Juvenil, de esta misma edito-
rial.
6
Agradecimientos
ADRIANA CASAMAYOR
7
Prólogo
1
Mujica, Hugo. Poética del vacio. Edit. Trotta, Buenos Aires.
9
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
10
Presentación
11
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
a
da Cristina Mabel Quadrell, directora del Centes N V, se
presentó la oportunidad de armar talleres de juego en el
espacio escolar, con padres que llevaban a sus hijos a ese
centro educativo, niños que a la vez recibían tratamiento en
el Hospital Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García. A es-
tos primeros talleres se sumaron después los realizados en
el mismo hospital; a partir de ese momento, la experiencia
se fue repitiendo, en otros espacios, con otros participantes.
Los resultados obtenidos, los comentarios de los integran-
tes de los talleres, me motivaron a escribir esta obra, con el
propósito de dar a conocer y compartir uno de los tantos tra-
bajos realizados en el campo de la Salud Mental Infanto
Juvenil.
Este libro, dividido en capítulos, tiene el siguiente conte-
nido:
El Capítulo I está dedicado a la enfermedad mental en la
infancia, su etiología, detección y diagnóstico.
El Capítulo II, titulado "Familia", comprende la concepción
general, la relación de ésta y la discapacidad, los aportes de
diversos autores desde la teoría sistémica, y el modo de in-
tervención específico del Trabajo Social.
En el Capítulo III se incluyen algunas conceptualizaciones
sobre la comunicación, sus patrones y sus formas erróneas.
Lo precitado nos conduce al Capítulo IV, dedicado al jue-
go, su significación, sus características, la importancia del
mismo como fenómeno cultural, la concepción del juego en
los adultos, su relación con el Trabajo Social, y los objetivos
propuestos a través de la actividad lúdica.
A partir de este punto, comienza el desarrollo de los Ta-
lleres de juego, las técnicas propuestas y los resultados ob-
servados, seguidos de Treinta historias de vida conectadas
con esta experiencia, es decir, la selección de treinta fami-
lias que se incorporaron y participaron, y a continuación, la
evaluación de la intervención profesional.
1
Centro Educativo para Niños con Trastornos Emocionales Severos
(GCABA).
12
PRESENTACIÓN
ADRIANA CASAMAYOR
13
Capítulo I
La enfermedad mental en
la infancia
Antecedentes históricos
En la antigüedad solía confundirse al autismo con otras
patologías; la primera referencia que encontramos es la des-
cripción clínica de los llamados "niños salvajes", que ya
desde el siglo XVIII dieron lugar a estudios y trabajos cientí-
ficos. Los niños salvajes eran aquellos que por su aspecto y
su conducta parecían no haber internalizado las pautas so-
ciales ni culturales, y que planteaban dificultades en cuanto
a la formulación de un diagnóstico y determinación del ori-
gen del cuadro que presentaban. Una de las hipótesis que
tenían algunos de los investigadores se refería a las caren-
cias afectivas que habrían sufrido estos niños, junto con la
falta de socialización, a las cuales podrían atribuirse las cau-
sas del cuadro que padecían.
El emperador de Italia Meridional y Sicilia Federico II,
quien reinó de 1212 a 1250, se interesó en indagar las
consecuencias de la privación afectiva en los niños, y pro-
movió la primera investigación científica al respecto. El ob-
jetivo fue saber qué lengua hablarían los infantes si nadie
les había hablado antes. Para ello, el Emperador ordenó que
se atendiera a las necesidades elementales de un grupo de
niños, pero sin hablarles ni darles muestras de afecto. La
experiencia no pudo concluirse, porque los pequeños mu-
rieron.
En un primer momento no se diferenciaba el autismo de
la oligofrenia; ambos grupos de pacientes eran incluidos en
la denominación de "amerites". A veces se consideraba que
15
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
16
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA
17
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
18
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Detección y diagnóstico
Hay sospechas y preocupaciones de los padres que cons-
tituyen alertas importantes, requiriendo de una consulta a un
equipo especializado en salud mental infanto juvenil. Pueden
manifestarse en distintas áreas:
19
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Área de la comunicación:
• No responde a su nombre.
• No puede decir lo que quiere.
• Lenguaje retrasado.
• No sigue instrucciones.
• Parece sordo/a a veces.
• No señala ni dice adiós con la mano.
• Solía usar unas pocas palabras y ya no las dice.
Aspecto social:
• No sonríe socialmente.
• Parece preferir jugar solo/a.
• No pide nada o consigue las cosas por sí mismo/a.
• Es muy independiente.
• Hace las cosas precozmente.
• Tiene pobre contacto ocular.
• Está en su propio mundo.
• No está interesado/a en otros niños/as.
Conducta:
• Es hiperactivo/a - no cooperador/a - oposicionista.
• Tiene rabietas frecuentes.
• No sabe usar sus juguetes.
• Anda de puntillas.
• Tiene un apego extraño por algo, lo lleva siempre con
sigo.
• Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
• Tiene patrones de movimiento raros.
• Se queda apegado a los objetos, no los suelta.
20
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA
21
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
22
Capítulo II
Familia
Concepto de familia
La familia es el ámbito en el que se articulan e influencian
recíprocamente las relaciones sociales y los procesos psíqui-
cos de sus integrantes.
Si la entendemos como el ámbito primario y constitutivo
del sujeto, se desenvuelve como una unidad de interacción
determinada por el contexto social en el cual se halla inser-
ta, y de donde emergen valores y principios propios para cada
cultura y dentro de ésta, para cada familia en particular.
"En todas las culturas, la familia imprime a sus miembros
un sentimiento de identidad independiente que posee dos ele-
mentos: un sentido de identidad y un sentido de separación."
"El sentido de identidad de cada miembro se encuentra
influido por la pertenencia a una familia en particular. El sen-
tido de separación e individuación se logra a partir de la
participación en diferentes subsistemas familiares y extra-
familiares." 1
En la vida cotidiana, la familia tiene funciones relaciona-
das con la producción y la reproducción, socialización, apo-
yo afectivo, cuidado y defensa de la vida, transmisión de pau-
tas, valores y normas.
La familia normal se transforma a lo largo del tiempo,
adaptándose y reestructurándose para poder seguir funcio-
nando.
1
Minuchin, S. Familias y terapia familiar. Gedisa, Barcelona, 1994,
pág. 80.
23
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
24
FAMILIA
Familia y discapacidad
En el lenguaje cotidiano, hay términos que se utilizan in-
distintamente: discapacitado, deficiente, minusválido.
Con el objeto de introducirnos en la temática e ir clarifi-
cando, nos remitimos al manual publicado por el Instituto Na-
cional de Servicios Sociales de España (Inerso), donde figu-
ra la clasificación internacional de deficiencias, disca-
pacidades y minusvalías, siguiendo los parámetros de la
OMS, pero optando por criterios menos médicos y más ac-
cesibles a otras disciplinas.
En dicho manual consideran que en la evolución de una
enfermedad crónica suceden una serie de acontecimientos:
25
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
26
FAMILIA
3
Tustin, Francés. Autismo y psicosis infantiles. Paidós, Buenos Aires,
1977, págs. 135-138.
4
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps.). El cambio familiar: desa
rrollo de modelos. Gedisa, Barcelona, 1988, cap. 10, pág.174.
5
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 176.
27
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
6
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 175.
7
Minuchin, Salvador. Op. Cit., pág. 20.
8
Minuchin, Salvador. Op. Cit, pág. 86.
28
FAMILIA
9
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. CU, pág. 177.
29
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
10
Lasch, Christopher, Op. Cit, pág. 243.
11
Yankelevich, Héctor. Manuscrito T. Publicación del Dto. de Docencia
e Investigación del Hospital Infarto Juvenil. Año 6. Número 9. Mayo 2000.
30
_____________________ FAMILIA _____________________
Modo de intervención
desde el Trabajo Social
12
Lasch, Christopher. Op. Cit.
13
Lasch, Christopher. Op. Cit.
31
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
14
Convención interamericana para la eliminación de todas las
formas de discriminación contra las personas con discapacidad. OEA,
1999.
32
FAMILIA
15
Marachlian, Carlos. "La irrupción de lo diferente". Artículo publicado
en la Revista Argentina de Psiquiatría de la Niñez, Adolescencia y Familia.
AAPI. Año 2. Número 2. Septiembre 2001.
33
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
34
Capítulo III
Comunicación
Definición
Comunicación es la transmisión de signos, señales o sím-
bolos de cualquier clase entre personas. Es la relación entre
individuos encaminada a la transmisión de significados me-
diante el empleo del lenguaje, la mímica, los ademanes, las
actitudes, etc. En esta interacción ambas partes actúan como
emisores y receptores de los mensajes1.
A través de las diferentes formas de comunicación que las
personas mantienen consigo mismas y con los demás, ex-
presan sus facilidades y sus dificultades.
Virginia Satir2 sostiene que la comunicación es el factor
determinante en las relaciones que se establecerán con los
demás, y lo que sucederá con cada una de ellas, ya que todo
dependerá de nuestra habilidad para comunicarnos.
Cada ser humano aprende de los demás a comunicarse,
y puede cambiar su modo de hacerlo, especialmente tenien-
do en cuenta las diferentes trampas que tiene la comuni-
cación:
1
Ander Egg, Ezequiel. Diccionario de Trabajo Social. Lumen, Buenos
Aires, 1995.
2
Satir, Virginia. Nuevas relaciones humanas en el núcleo familiar. Pax,
México, 1991.
35
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Patrones de comunicación
Los patrones universales utilizados por las personas para,
establecer autoridad sobre los demás son varios4:
3
Satir, Virginia. Op. Cit., págs. 64-94.
4
Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 98.
36
COMUNICACIÓN
• Las quejas.
• Las discusiones.
• La crítica.
• Los gritos.
• Conductas de descontrol.
5
Febre, Lidia. H diálogo puede ser una solución. Lumen, Buenos Aires,
1998.
37
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
38
COMUNICACIÓN
7
Lasch, Christopher. Refugio en un mundo despiadado: reflexión sobre
la familia contemporánea. Gedisa, Barcelona, 1996.
8
Zuk, Gerard (comp.). Terapia familiar y familias en conflicto. Fondo de
Cultura Económica, México, 1985, pág. 60.
39
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
9
Zuk, Gerard (comp.). Op. Cit., pág. 65.
10
Lasch, Chistopher. Op. Cit., pág. 219.
40
COMUNICACIÓN
11
Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 280.
12
Satir, Virginia. Op. Cit.
41
Capítulo IV
Juego
43
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
44
JUEGO
1
Baraldi, Clemencia. Jugar es cosa seria. Homo Sapiens, Rosario, 1999,
págs. 11-12.
45
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46
JUEGO
47
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JUEGO
49
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50
JUEGO
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52
JUEGO
53
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54
JUEGO
2
Barg, Liliana. La intervención con la familia. Espacio Editorial, Buenos
Aires, 2000.
55
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56
JUEGO
57
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Conclusiones
• Los juegos promueven la participación generalizada; se
experimenta la creatividad con otro, en una atmósfera
placentera. Ayudan a relajar tensiones. Son generado
res de solidaridad.
• Es una actividad que permite a las personas, luchar y
vencer las dificultades cotidianas, al mirarlas desde otra
óptica.
• Es una manera de enfrentar las propias limitaciones,
un modo diferente de ayuda para superarlas, un mo-
delo para compartir en familia.
• El juego posibilita en gran escala la humanización de
las relaciones sociales dentro de los pequeños grupos.
Es un medio de reconstruir los lazos familiares y so-
ciales del ser humano.
• El juego da oportunidad de:
crecer — conocer — sentir — pensar — crear —com-
partir — aprender — enseñar — comprender — acep-
tar — integrar — comunicar.
58
Capítulo V
Consideraciones preliminares
59
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
60
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
• relaciones de pareja;
• elección conyugal;
• relación/vínculo con familia de origen;
• tradiciones familiares;
• autoridad/subordinación;
• manejo del poder;
• administración del dinero;
• sobreprotección/rechazo;
• dominación/independencia;
• conflictos familiares;
• patrones de comunicación con el grupo;
61
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
• modelos de relación;
• solidaridad intra grupo familiar.
62
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
63
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
1
Kotliarnco, M. Resiliencia: construyendo en la adversidad. Ceanim,
Santiago de Chile, 1996.
2 Vanistendael, S. Un enfoque posible en el trabajo con los niños y sus
familias. Ponencia presentada en la Asamblea General Caritas Internacio-
nal, Roma, 1991.
64
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
65
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
3) Desarrollo
La convocatoria se realizó de forma abierta; en cada en-
cuentro podían participar todos los padres y/o familiares que
así lo desearan, y a medida que los meses iban transcurrien-
do, se les aclaraba que podían tomar parte hubieran o no
asistido a los anteriores.
No se consideró previamente un tema especial a tratar,
más allá de la comunicación entre padres e hijos; el juego
actuó como disparador, y por medio de las diferentes activi-
dades se motivó a los padres a participar, expresarse y sa-
car conclusiones.
Para cada uno de los encuentros se pensaron tres tipos
de actividades diferentes:
1) Actividad de inicio.
2) Actividad de desarrolló.
3) Actividad final.
TALLER N91
Actividad de inicio
Técnica de presentación utilizando un objeto interme-
diario.
Se ubican todas las presentes sentadas alrededor de una
mesa. La coordinadora se presenta, explica brevemente el
motivo del taller, y pide que hagan lo mismo cada una de
ellas, mencionando lo que crean importante que los demás
conozcan y por lo cual podrían llegar a tener una mejor co-
nexión o coincidencia en lo personal; sugiere que la presen-
tación sea personal, es decir, cada una de ellas como perso-
na, como mujer, más allá de las funciones maternas que la
convocan diariamente en ese lugar, proponiendo así abrir la
67
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de desarrollo
Se les propone dividirse en dos grupos, cada uno alrede-
dor de una mesa. Técnica utilizada: "La torre de papel".
Se coloca sobre cada una de las mesas abundante can-
tidad de papel de diario, pegamento, máquina abrochadora,
cinta adhesiva, broches para papel, hilos y piolines. La con-
signa: deben trabajar en silencio, confeccionando una torre,
tratando de ser creativas, sin tener un modelo previo, como
les guste más; tendrán diez minutos para realizar la tarea.
El primer grupo, integrado por cinco de las madres, tra-
baja en conjunto armando una torre. El segundo, con cuatro
participantes, lo hace en forma individual, cada una de ellas
construye su torre.
Cuando finaliza el tiempo estipulado, la coordinadora pide
que comenten lo que han hecho, y cómo se han sentido.
En el primer grupo se habla de "diversión", se nota un
buen clima entre ellas; al preguntarles si alguna ha sentido
que estaba compitiendo, responden negativamente, no se ob-
serva competencia ni entre ellas, ni con el otro grupo, ya fuera
para lograr una mayor altura con la torre o para ganar el
juego.
Curiosamente, en el segundo grupo, dos de las integran-
tes manifiestan que les gustan los trabajos grupales, y no
saben por qué han trabajado de manera individual.
A continuación, en un segundo tiempo, se les dice que de-
ben nuevamente construir una torre, en forma individual o
grupal, reuniéndose o no, como deseen, y que en esta oca-
sión pueden hablar. Se les da un lapso de 10 minutos, igual
que en la primera ocasión.
Los dos grupos trabajan como estaban conformados, es
68
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de cierre
Se realiza una síntesis de la reunión desde la coordina-
ción, y se motiva a la elaboración de las conclusiones
grupales.
TALLER N2 2
En este taller hay dos diferencias respecto al anterior: se
cuenta con mayor cantidad de participantes, y se conforma
69
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de inicio
La coordinadora se presenta, explica el motivo del taller,
y propone un juego, que permitirá que todos los participan-
tes se conozcan. Pueden utilizar recortes de revistas, escri-
bir, dibujar o pintar, es decir, proyectar en el papel ciertos
datos o detalles personales que deseen dar a conocer a los
participantes del taller. Sobre las mesas, alrededor de las
cuales se encuentran sentados, se colocan revistas, periódi-
cos, papeles, tijeras, cinta adhesiva, pegamento, marcado-
res de colores y lápices. Se establece un tiempo reloj.
Actividad de desarrollo
Concluido el tiempo acordado, la coordinadora solicita que
cada uno muestre al grupo el dibujo, o collage realizado, y
que explique cuál ha sido su idea al armarlo, y que siguien-
do la ronda, todos hagan lo mismo.
La realización de esta técnica demanda bastante tiempo
a algunos de los integrantes del grupo, especialmente a los
dos abuelos, que en voz alta dicen que no sabían qué ha-
cer. Cuando muestran sus trabajos, hay mucha afectividad
en todos ellos, pero coincidentemente, se presentan con ele-
mentos, actividades o gustos que los unen al paciente que
cada uno representa. Una de las madres, verbalmente, co-
menta que tiene otros hijos, pero el único que figura en el
dibujo es el enfermo identificado. Otra de las madres dibuja
su grupo familiar; todos los integrantes tienen un tamaño
pequeño, excepto el paciente, que sobresale notoriamente en
estatura. Una tercera, al dibujar a su familia, a la hija pacien-
te no le hace rasgos en la cara.
La participación es total, espontánea, y el volcado de cada
uno de ellos resulta muy interesante. Los dos varones que-
70
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de cierre
Evaluación grupal, la coordinadora motiva a la elaboración
de conclusiones a partir de los dibujos de cada uno, con
respecto al lugar que ocupan en cada familia los hijos enfer-
mos, el lugar de !a pareja, el de los otros hijos, y plantea para
que reflexionen por su cuenta, qué lugar dejan para los pla-
nes, los proyectos, los sueños...
TALLER Nº 3
Actividad de inicio
Técnica de presentación tipo telegrama: se les entrega una
tarjeta, y cada uno de los presentes debe escribir brevemen-
te (estilo telegrama) aquello más distintivo y que considera
que es importante que los demás sepan sobre su persona,
recalcando lo que piensan de sí mismos, independientemente
del rol o sentimiento respecto a los niños/as que motivan su
presencia en este lugar.
Actividad de desarrollo
La coordinadora propone la lectura de un cuento, para lo
cual les pide que se sienten cómodamente en sus sillas, se
71
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de cierre
Al hacer el cierre del espacio, antes de despedirse la coor-
dinadora deja en el aire la posibilidad de que cada uno siga
pensando en sus posibilidades, en sus proyectos persona-
les, y en quienes están a su alrededor y que pueden tenderle
una mano cuando lo necesita.
Un rato más tarde, saliendo ya de la escuela, uno de los
abuelos presentes dice a la coordinadora que lo que más le
gustó fue el cuento, que era un cuento para pensar, y para
seguir adelante a pesar de las encrucijadas.
A lo largo del año, utilizo la técnica de cuentos, o expe-
riencias guiadas, en varias oportunidades, ya que los asis-
tentes a los talleres reaccionan favorablemente, y se puede
evaluar que esta modalidad los moviliza pero al mismo tiem-
po les facilita la puesta en palabras de sus sentimientos y
emociones.
Dichas experiencias se seleccionan para trabajar sobre di-
ferentes temáticas:
3
Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.
72
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
TALLER Nº 4
Actividad de inicio
Espontáneamente, los presentes comentan sus sensacio-
nes al finalizar el encuentro anterior; los movilizó el tema del
cuento, y lo que cada uno de ellos fue sintiendo, a tal punto
que lo comentaron días después en la sala de padres, y con
las docentes. Manifiestan que pasaron un "muy buen momen-
to", se fueron más tranquilos y relajados, aunque los hizo
pensar después.
Piden que se incorpore un cuento al taller de la fecha.
Actividad de desarrollo
Se les entrega a cada uno de los presentes una hoja de
papel, con una serie de preguntas; el título de esta técnica
es: "Para conocernos más".
73
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
• Soledad.
• Discriminación.
• Peleas y discusiones.
74
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de cierre
Se propone como una tarea a cumplir, que cada una
piense algo para hacer con otra/s del grupo, algo que com-
partan y les dé alegría, satisfacción. Que se piensen como
personas únicas, separadas de sus familias (en el sentido de
no tener en cuenta obligaciones ni responsabilidades). Un
gusto, un capricho, un sueño...
Sobre esto se trabajará en la próxima reunión.
TALLER Nº 5
Taller de inicio
Recordando que en la reunión precedente se habló de
"discriminación", se les entrega una hojita a cada uno, con
los derechos de los niños, los derechos de los discapacitados,
y comentan entre todos. Es un tema doloroso para la mayo-
ría de estas familias, que viven en distintos momentos el re-
chazo hacia sus hijos, y reciben comentarios y reproches de
aquellos que no comprenden la situación, y por desconoci-
miento censuran ciertas actitudes atribuyéndolas a caprichos
de los chicos, y permisividad de las madres. El viaje de sus
casas hasta el hospital suele ser para muchas de ellas en-
gorroso, tensionante, ya que además de la imposibilidad de
contener a sus hijos deben escuchar los comentarios de los
otros pasajeros al respecto. Algunas madres manifiestan que
preferirían que su hijo/a fuera Down, así las demás perso-
nas se darían cuenta y no harían comentarios agresivos.
La apariencia de los niños que padecen este cuadro es
normal en la mayoría de los casos; por este motivo sus ac-
titudes son tomadas como berrinches, caprichos, y las per-
75
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de desarrollo
Se pasa a mencionar aquello que reconocen que puede
unirlas como mujeres, como personas, más allá de la pro-
blemática de sus hijos.
Resulta difícil en general que hablen por ellas, permanen-
temente surgen las figuras de los chicos, los comentarios y
referencias; sus gustos y preferencias están determinados por
los de sus hijos, no están acostumbradas a espacios propios,
ni a elecciones personales.
Al fin se puede llegar a un planteo realizado por dos o tres
de las presentes: comentan que estuvieron conversando entre
ellas en la semana y comenzaron a compartir el mate (antes
varias traían su termo y tomaban mate o café, sin convidar
al resto; otras no traían nada).
Al hablar unas con otras, se dieron cuenta que algunas
no podían viajar desde lejos, con varios chicos y traer ade-
más un termo o galletitas; que podían turnarse y compar-
tir, ya que a todas les gustaba poder tomar algo caliente, y
charlar.
A algunas les cuesta un poco más que a otras, y perma-
necen en el hall de entrada, separadas de las mamas que
se ubican en la sala grande.
76
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de cierre
Una experiencia guiada, a través de un relato, para tra-
4
bajar sobre la indecisión y el guía interno .
Como en la ocasión anterior, el relató los moviliza positi-
vamente, se genera un buen clima grupal; aunque no hay
tiempo para reflexionar, los asistentes al taller se retiran re-
lajados, para pensar individualmente sobre lo tratado.
Taller Nº 6
Actividad de inicio
En esta oportunidad resulta dificultoso organizar el encuen-
tro, se ubican aisladas unas de otras, y algunas no terminan
de entrar a la sala y sentarse.
Al notar un cambio de actitud general, la coordinadora pre-
gunta qué sucede; al principio se muestran algo indecisas,
al fin una de ellas comenta lo sucedido esa semana, a partir
de lo cual comienza el trabajo grupal.
Actividad de desarrollo
Unos días antes de la fecha de este taller, dos de las ma-
dres del tumo tarde discutieron violentamente; una de ellas,
Alicia, le echó en cara a la otra, Cristina, su forma de vestir-
se, demasiado provocativa con respecto a los chicos de esta
escuela, que tienen dificultades para manifestarse en gene-
ral y de manera particular, en lo relativo a su sexualidad (es-
4
Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.
77
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de cierre
Se reparten hojas de papel, para que cada una anote
aquello que desea preguntar al especialista en la próxima re-
unión, o los comentarios que no llegaron a aportar en la fe-
cha por haber concluido el tiempo establecido.
TALLER Nº 7
En esta fecha, se invita a uno de los pediatras del Hospi-
tal Tobar García, especialista en sexualidad, quien en la pri-
mera parte de la reunión habla sobre los temas que más
preocupan a las madres. Manifiestan temor con respecto al
futuro, dudas referidas a las posibilidades concretas de que
sus hijos puedan formar una pareja, o tener relaciones sexua-
les; miedo a la soledad de ese hijo el día en que ellos no
estén vivos, no puedan cuidarlo, ya que consideran que es
una carga muy grande para los hermanos.
78
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
TALLER Nº 8
Actividad de inicio
Se les propuso que conformaran un jurado integrado por
cinco personas: hablaron sobre las responsabilidades de
los miembros de un jurado, hubo referencias a películas y
series televisivas, todo con un clima de comunicación y
diversión.
Actividad de desarrollo
Cuando el primer paso se concretó, la coordinadora les
entregó a los representantes del jurado los papeles con los
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de cierre
Este taller dio lugar a trabajar sobre temas como: pre-
mios, recompensas y castigos — sentimientos de exclusión
por haber perdido — competencia — revanchas y vengan-
zas — sentimientos de superioridad e inferioridad — trabas
y dificultades personales; y ver si cada uno de ellos actuaba
asumiendo o depositando en el otro la culpa por no superar
los obstáculos. En lo concreto se trabajó sobre los sentimien-
tos surgidos por la actividad grupal, pero al discutir temas
como exclusión y dificultades personales, apareció el correlato
con sus hijos, ya sea puestos ellos o sus padres en el lugar
de excluidos. Todos coincidieron en que los padres de chi-
cos especiales también son diferentes para la sociedad: "nos
hacen sentir inferiores" — "nos rechazan cuando rechazan a
nuestros hijos".
Del grupo surgió la propuesta de intercambiarse los cuen-
tos, para poder leerlos en sus casas y comentarlos con sus
familias.
Si bien no se verbalizó, pudo observarse que los dos cuen-
tos fueron de carácter simple, infantil, alejados de la temáti-
ca que los había preocupado en el taller que les diera origen
(sexualidad de sus hijos).
TALLER Nº 9
Actividad de inicio
En este taller, en uno de los turnos, participaron seis per-
sonas: cuatro mujeres (una abuela, una hermana y dos
mamas) y dos hombres (un papá y un abuelo). Resultó inte-
resante, pues si bien eran pocas personas, se conocían entre
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ORGANIZACIÓN PE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de desarrollo
A continuación, cada uno debía leer en voz alta lo que
había escrito. Esto permitió evaluar:
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DISCAPACIPAD MENTAL EN LA INFANCIA
Actividad de cierre
A partir del material, se trabajó sobre necesidades mani-
fiestas o latentes y la mayor o menor facilidad para demos-
trar sentimientos.
Este es un tema difícil para estas madres; como ya se re-
gistró anteriormente, no están habituadas a tomar decisiones
por sí mismas, han perdido sus lugares como mujeres y se
muestran como "la mamá de..."; han subordinado sus gus-
tos y sus necesidades a los de sus hijos, y les cuesta mos-
trarse.
También les cuesta manifestar abiertamente sus senti-
mientos; hay ocasiones en que son contradictorias (dicen que
les gusta estar en grupo y sin embargo no hablan con el resto,
se sientan solas y aisladas); temen las críticas porque las
sufren diariamente con respecto a sus hijos, y se viven como
una sola persona con respecto a ellos.
TALLER Nº10
Actividad de inicio
Se habla sobre las dificultades que surgen cuando hace-
mos una interpretación incorrecta de algo que escuchamos
o que vemos, relacionando esto con los problemas habitua-
les de la comunicación. Da lugar a trabajar sobre la sensibi-
lidad, la emotividad, lo placentero y displacentero.
En los talleres donde se produce una movilización fuerte
de sentimientos, como en este caso, se recurre en el segun-
do tiempo a alguna técnica lúdica que les permita disten-
derse.
La experiencia de trabajar con estos grupos de familiares
me ha llevado a intercalar las técnicas y los juegos con las
reflexiones y meditaciones, ya que el material que surge suele
ser doloroso de manifestar y difícil de compartir, y se deben
graduar los distintos momentos.
Es permitirse entrar y salir, meterse en el juego por un
tiempo y recién después dejarlo para hacer conclusiones.
Esta práctica, este movimiento, les resulta difícil desde la po-
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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de desarrollo
Se le entrega a cada uno de los presentes una hoja
con respuestas, que deberá marcar como verdadera, falsa,
o no sabe.
V F ¿?
1) Un hombre apareció después que el
dueño apagó las luces de su negocio. 2)
El ladrón era un hombre. 3) El hombre que
apareció pidió dinero. 4) El hombre que
abrió la caja registradora era el dueño. 5)
El dueño salió corriendo. 6) Alguien abrió
la caja registradora. 7) El hombre pidió el
dinero, lo sacó de la caja y salió corriendo.
8) La historia no dice cuánto dinero había
en la caja. 9) El ladrón pidió dinero al
dueño. 10) Era de día cuando apareció el
hombre. 11) El hombre apareció dentro del
negocio al apagar las luces. 12) Nadie pidió
el dinero. 13) Sólo se mencionan tres
personas: dueño de la tienda — hombre que
pide dinero — policía.
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
Actividad de cierre
Se les entrega a todos los presentes la "Guía de evalua-
5
ción" , dándoles un tiempo para completarla, se aclara que
las respuestas pueden ser anónimas, y se utilizarán para que
la coordinadora pueda evaluar la actividad en sí, los resulta-
dos, y la conveniencia de repetirla el próximo año.
5 s
Anexo N 1.
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES
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Capítulo VI
Historias de vida
Historia 1: Carlos
Juan y Catalina se conocieron a los treinta años. Ambos
provenían del interior. Juan había viajado a la Capital para
cumplir con el servicio militar (obligatorio en ese tiempo), des-
de su Corrientes natal; no quiso volver más, allá no tenía fa-
milia ni lazos afectivos.
Catalina viajó desde Salta, para cuidar a una tía que vi-
vía en Buenos Aires y debía operarse; se quedó en su casa
acompañándola mientras se recuperaba, y un día... mientras
hacía las compras en el supermercado del barrio, conoció a
Juan. Empezaron a salir, Juan consiguió un empleo en una
portería, y decidieron casarse. El departamento que ocupa-
ban era chico, pero se arreglaban. Estaban bien, pero Cata-
lina extrañaba a su familia, sus amigas, su gente; no podían
viajar hasta allá por el momento, y planeaban hacerlo en las
vacaciones. Él comenzó a trabajar horas extras, en changas,
para juntar más dinero; ella no podía estar sola en su casa,
algunos días salía, conoció a dos vecinas, y se reunían a to-
mar mate, a veces iban al cine.
Juan y Catalina empezaban a separarse, sin darse cuen-
ta, cada uno tenía sus proyectos, y entonces ella quedó emba-
razada. No dijo nada pero tuvo miedo, se asustó, le hacían
falta su madre o sus tías, se sintió muy sola tan lejos...
Nació Carlos, y Catalina ya no salió de su casa, estaba
siempre pendiente del bebé, se angustiaba si no lo tenía
cerca, tenía miedo de que se asfixiara durmiendo... empezó
a llevarlo a la cama grande.
Cuando consultaron, lo hicieron por consejo de la direc-
tora de un jardín donde el niño no fue admitido, ya que con-
tando cinco años, no hablaba correctamente, a veces no tenía
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Historia 2: Ezequiel
Celia tiene 34 años y un puesto de verdura en un merca-
do. Se casó hace diez años con Alberto, marino mercante;
tiene dos hijos: Santiago de 8 años y Ezequiel de 9; el me-
nor se escapa de la casa, es agresivo con los compañeros
de escuela, miente, fábula. Alberto vive a bordo, cuando está
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HISTORIAS DE VIDA
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HISTORIAS DE VIDA
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Historia 4: Rodrigo
Rodrigo tiene 9 años, y una hermana de 6 años que se
llama Jimena. La madre, Susana, estudiaba Filosofía y Le-
tras, y en un Encuentro Literario conoció al que hoy es su
marido, Eduardo, que estudiaba Derecho.
Cuando se casaron, Eduardo estableció que los dos no
podrían seguir estudiando, y que él se ocuparía de mante-
ner a la familia, se esforzaría por alcanzar el título de aboga-
do, con lo cual, seguramente tendría mejores posibilidades;
tácitamente quedó establecido que el lugar de la esposa era
la casa, y en el futuro la educación de los hijos. Las veces
que comentaban en grupo respecto a los estudios de Susa-
na, él demostraba claramente que no valorizaba la formación
que ella tenía, no veía la necesidad de la continuación; ge-
neralizaba expresando que no había un reconocimiento so-
cial, y que "ese título no servía para nada".
El tiempo pasó, nacieron los hijos, crecieron. Eduardo se
recibió. Empezó a trabajar en Tribunales, pero poco a poco
fue participando más en cuestiones gremiales, y llegó a de-
legado. Volvía tarde de las reuniones, tomaba mucho; violento
de palabra, empezó a golpear a Rodrigo, a burlarse del niño.
No resistía verlo suave, delicado, parecido a su madre, con
buena memoria y gusto por las poesías y los cuentos.
Cuando los citaron en la escuela, se dieron cuenta que
Rodrigo había cambiado mucho tiempo atrás: estaba en su
mundo, no le importaba nada, no parecía sentir nada, recién
ahí notaron la cantidad de golpes y lastimaduras que tenían
los dos chicos, y que Jimena mojaba la cama de noche. Arri-
baron al hospital, con una nota de la escuela, pidiendo ur-
gente intervención.
Este caso resultó diferente en dos aspectos: en la rela-
ción entre la sintomatología del niño y el maltrato hacia él y
su hermana, el alcoholismo del padre y por otro lado, el mal-
trato hacia la esposa, el no reconocimiento de su lugar y ne-
cesidades.
Desde el grupo hubo continencia y apoyo para Susana,
94
HISTORIAS DE VIDA
Historia 5: Lucas
Victoria se casó con Antonio: ella tenía 20 años y él 45.
Era amigo de un tío paterno, lo conoció en una fiesta fami-
liar, le pareció un hombre bueno, respetuoso, que quería
formar una familia. Ella quería irse de su casa, correrse de
las peleas y gritos de sus padres, de las borracheras y los
golpes. Pensó que iba a estar segura y protegida, y estaba
dispuesta a tratarlo bien; no lo quería, pero no le importó, con
el tiempo podrían conocerse y vivir tranquilos. Antonio, en
cambio, la quiso desde que la conoció, y estuvo de acuerdo
en sacarla de esa casa y cuidarla; eso solo le alcanzaba.
Tuvieron dos hijos varones que se llevan dos años entre
sí, y cuatro después una nena, que apodaron Mariví (por Ma-
ría Victoria).
Cuando Victoria llegó al hospital, acompañada por una ve-
cina, Mariví tenía 4 años, Lucas 8 y Diego 10; ella en ese
entonces había cumplido los 32 y su marido 57. Antonio es-
taba pensando en jubilarse, era más abuelo que padre de
estos chicos, a los que quería pero no comprendía.
Lucas se rebelaba, quería llamar la atención, peleaba con
todos, se trepaba en cualquier sitio poniendo en peligro su
vida, mojaba la cama de noche, se comía las uñas, tenía
pesadillas de las que despertaba a los gritos asustando a sus
hermanos. Los otros dos eran chicos tranquilos, pegados al
padre, que se mostraba feliz al lado de ellos, aunque preocu-
pado por Lucas.
Victoria, por su lado, se veía angustiada, más allá de los
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
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HISTORIAS DE VIDA
Historia 6: Mariano
Los padres de Mariano (Marta y Tomás) eran jóvenes; se
habían puesto de novios en la adolescencia, y sin ninguna
experiencia en otra relación se casaron a los 22 años. Un año
después nació el niño.
Marta traía a su hijo Mariano, de 5 años, en brazos hasta
el hospital, y no se separaba de él para nada. El niño dor-
mía en una cuna, al lado de la cama matrimonial; cuando ella
iba al baño, dejaba la puerta entreabierta para escucharlo.
Mariano no hablaba, sólo hacía ruiditos como un bebé, y en
ocasiones gritaba, se tiraba del pelo, se arañaba, y después
se quedaba en el suelo, en posición fetal.
Cuando golpeaba la puerta del Servicio, para avisar que
estaba presente, al salir la terapeuta, le indicaba que parara
a Mariano en el piso, le daba la mano y lo llevaba caminan-
do con ella hasta el consultorio donde se desarrollaría la
entrevista. Mariano en ningún momento lloraba. Su madre,
mientras lo esperaba en el pasillo, quedaba llorando.
Marta se había separado de familiares y amigos que le
aconsejaban que lo llevara a un médico, que hiciera una con-
sulta.
La semana anterior a concurrir al hospital, estando sola
en su casa, vio en televisión la historia de un niño psicótico
y reconoció muchas situaciones similares a las que ellos vi-
vían cotidianamente con su hijo; todo esto la hizo reflexio-
nar, recordó lo que le decían otras personas y cómo ella
se había ido aislando para no reconocer lo que pasaba; se
dio cuenta de que estaba sola, y tomó la decisión de pedir
ayuda.
Marta tenía con su hijo una unión estrecha, que no que-
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Historia 7: Yanina
Edith, la abuela materna, es quien acompaña diariamen-
te a Yanina a la escuela; es una mujer cálida y afectuosa, de
62 años, que vive con su hija Liliana, y su nieta.
Edith fue madre soltera, crió a Liliana con mucho esfuer-
zo, trabajando en una casa de familia. Cuando la niña era
pequeña, trabajaba como empleada doméstica con cama, le
permitieron que llevara a Liliana a vivir en la casa; cuando
estuvo en edad escolar, la llevaba a una escuela municipal
del barrio. Al llegar a la etapa del secundario, Edith deseaba
tener un lugar para ellas dos, con un poco más de indepen-
dencia; la familia, por otro lado, no aceptaba perderlas. Lle-
garon a un acuerdo: vivirían en casa de una tía mayor de los
dueños de casa, viuda, con algunos problemas de salud, que
necesitaba alguien que la acompañase y atendiese. Cuando
esta persona falleció, años más tarde, en señal de agradeci-
miento, le dejó a Edith ese departamento, que es el que
ocupan en la actualidad.
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HISTORIAS DE VIDA
Historia 8: Martín
Los padres de Martín (Ester y Joaquín) son contadores,
trabajan en un estudio con dos socios, todos compañeros de
la época de facultad. Viven en Barrio Norte, en un departa-
mento propio, con sus cinco hijos; el menor de ellos es el
nombrado.
Una familia de clase media, que a pesar de las circuns-
tancias generales que afectaron al país conserva un buen
nivel de vida: los chicos concurren a escuela privada, los fi-
nes de semana van al club.
Ester cuenta que el diagnóstico de Martín los aniquiló, no
querían comentarlo con sus amigos, dejaron de ir al club, no
querían hablar del tema con sus otros hijos, "trataban de
seguir como si todo estuviera igual, como si al callarlo pu-
dieran borrar esa pesadilla". Ella discutía mucho con Joaquín,
en la casa y en el trabajo, por lo que decidió dejar por un
tiempo el estudio, empezó una terapia individual con un psi-
cólogo de su obra social, paralelamente a la admisión de
Martín en el Tobar García.
Les llevó bastante tiempo reencontrarse como pareja; ac-
tualmente hacen terapia juntos; esto los ayudó especialmen-
te en su relación con los demás hijos, que les echaban en
cara que se sintieran avergonzados de Martín, que quisieran
ocultarlo...
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
Historia 9: Claudio
Cecilia y Roberto son los padres de Claudio, que con 14
años es el mayor de tres hermanos y el único varón. La madre
ha estado presente en todas las reuniones; aparentemente
estusiasta, verborrágica, toma parte activamente en lo que
se propone desde el grupo.
En las fiestas escolares se presenta toda la familia; las
hermanas son pacientes con Claudio, han aprendido a tra-
tarlo, y apoyan a su madre en sus esfuerzos. El padre no
acepta el diagnóstico, a pesar de que llevan varios años de
tratamiento.
A diferencia de varios casos de los seleccionados, en los
cuales la madre, al cerrarse sobre el hijo enfermo, deja de lado
al padre (tercero excluido), Cecilia actuaba en función de su
hijo, pero queriendo involucrar y comprometer a todos (mari-
do e hijas); ellos sentían una presión tan fuerte al respecto,
que les provocaba un movimiento centrífugo respecto a la
convocatoria de la madre, y cuanto más ella trataba de acer-
carlos, más distancia tomaban de lo que estaba sucediendo.
Además, a Roberto le resultaba sumamente doloroso
aceptar que su único hijo varón tenía serias dificultades, de
las cuales se sentía responsable (pensando en el peso de
los factores hereditarios). No aceptó incluirse en los encuen-
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grupo hacia fuera, sin ciarse cuenta. Tomó en cuenta las di-
ferencias, cuando comenzó a hablar de Gabriel y de él, y
cómo se divirtieron juntos, un domingo cualquiera. También
logró hablar de la mamá de Gabriel, que los abandonó a los
dos hace tiempo, sin explicaciones, y sin volver a tener no-
ticias de ella; contó esto con tranquilidad, cerrando un hecho
muy doloroso, y que siempre había querido ocultar.
Se vinculó muy bien con Víctor, que a partir de ser abue-
lo de Vanesa, estaba aprendiendo a ser padre, y que se con-
movía por el lugar que había ocupado el padre de Jorge
(abuelo de Gabriel).
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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
1
Satir, Virginia. Op. CU. Págs. 23 a 34.
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HISTORIAS DE VIDA
2
Satir, Virginia. Op. CU. Cap. 18, "El cambio familiar: desarrollo de
modelos".
3
Hoffman, Lynn. Fundamentos de la terapia familiar. Fondo de Cultura
Económica, México, 1992.
119
Conclusiones generales
121
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
122
CONCLUSIONES GENERALES
123
Consideraciones finales
125
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126
CONSIDERACIONES FINALES
127
Glosario
129
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA
130
Bibliografía
131
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132
BIBLIOGRAFÍA
133
Anexo Nº 1
¿Repetiría la experiencia? SI NO
¿Porqué? ...........................................................................
¿Ha compartido sus experiencias con alguien de su familia?
¿Con quién?........................................................................
135
Anexo Nº 2
137
DISCAPACIDAO MENTAL EN LA INFANCIA
1
Modificación personal sobre adaptación de José Alvarez, Bogotá, 1976.
138
Índice
LA AUTORA .............................................................. 5
AGRADECIMIENTOS................................................ 7
PROLOGO ................................................................ 9
PRESENTACIÓN....................................................... 11
CAPITULO I: LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA
INFANCIA.................................................................. 15
Antecedentes históricos............................................. 15
Etiología de las enfermedades mentales ................... 18
Detección y diagnóstico............................................. 19
BIBLIOGRAFÍA........................................................... 131
140
Se terminó de imprimir en