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DISCAPACIDAD

MENTAL EN LA
INFANCIA
Trabajo Social
y juego con familias
COLECCIÓN CIENCIAS SOCIALES
NOVEDADES

Relaciones de Violencia entre Adolescentes


María Blanco, Silvia García, Liliana Grissi
y Laura Montes
La Problemática del Trabajo Infantil
Alejandra Bettina Facciuto y Sara Josefina González
Evaluación social.
La Fase Ausente de la Agenda Pública
Gloria Edel Mendicoa
El Lazo Social.
Una Propuesta sobre el Objeto de Conocimiento
en Trabajo Social
Carlos Marchevsky
Acerca de la Democracia y los Derechos Sociales.
Política Social y Trabajo Social
Nilsa Burgos (Coord.)
Revista Escenarios Ng 11 (Trabajo Social).
Relaciones entre Universidades y Sociedad
Margarita Rozas Pagaza (Dir.)
La Dimensión Técnico-Instrumental en Trabajo Social
Bibiana Travi
Territorio, Emergencia e Intervención Social.
Un Modelo para Desarmar
Adriana Clemente y Ménica Girolami (Eds.)
¿Envejece la Sexualidad?
Ana Cecilia Murillo González y Marisol Rapso Brenes (Orgs.)
De Políticos, Punteros y Clientes.
Reflexiones sobre el Clientelismo Político
Pablo José Torres
ADRIANA CASAMAYOR

DISCAPACIDAD
MENTAL EN LA
INFANCIA
Trabajo Social
y juego con familias

ESPACIO
EDITORIAL
Buenos Aires
Casamayor, Adriana
Discapacidad mental en la infancia: trabajo social y juego con
familias. - 1a ed. - Buenos Aires: Espacio Editorial, 2008.
140 p.; 20x14 cm.

ISBN 978-950-802-290-5

1. Trabajo Social. I. Título


CDD 361.3

ESPACIO
EDITORIAL
editora - distribuidora
importadora - exportadora
Simón Bolívar 547 - 3 o of. 1
(C1066AAK) Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Tel. 4331-1945
E-mail: espacioedit@ciudad.com.ar
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Diseño de tapa: Claudia Solari
Corrección: Ernesto Gutiérrez
Composición y armado tipográfico: Osmar Luis Bondoni
Coordinación y Producción Editorial: Osvaldo Dubini
La reproducción total o parcial de este libro, en cualquier forma que sea,
idéntica o modificada, escrita a máquina, por el sistema "multigraph",
mimeógrafo, impreso por fotocopia, fotoduplicación, etcétera, no autoriza-
da por los editores, viola derechos reservados. Cualquier utilización debe
ser previamente solicitada.
B
1 edición, 2008
a
1 reimpresión, 2014
Impreso en la Argentina ■ Printed in Argentina
Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723
© 2008 Espacio Editorial

ISBN 978-950-802-290-5
LA AUTORA

Adriana Casamayor

Doctora en Servicio Social por la Universidad del Museo


Social Argentino (UMSA).
Licenciada en Servicio Social por la Universidad de Bue-
nos Aires.
Coordinadora de la Facultad de Servicio Social, Universi-
dad del Museo Social Argentino.
Profesora adjunta en la Universidad del Museo Social
Argentino y en la Universidad Argentina John F. Kennedy.
Especializada en Servicio Social Psiquiátrico y en Tera-
pia Familiar.
Jefa del Departamento de Servicio Social del Hospital
Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García.
Miembro fundador del Programa Cuidar Cuidando y coor-
dinadora de los Grupos de Padres del Programa.
Miembro de AAPI (Asoc. Argentina de Psiquiatría Infantil
y Profesiones Afines).

Acerca de la autora
Es licenciada en Servicio Social egresada de la Universi-
dad de Buenos Aires, y doctora en Servicio Social de la Uni-
versidad del Museo Social Argentino. Se ha especializado en
temas de Servicio Social Psiquiátrico y Trabajo con Familias.
Su experiencia profesional se desarrolla en dos ámbitos:
el hospitalario y el académico.
En el primero se encuentra a cargo de la Jefatura del Dto.
de Servicio Social del Hospital Infanto Juvenil Tobar García,
desarrollando tareas de planificación, coordinación, investi-
gación, evaluación, conducción, supervisión y docencia, den-
tro y fuera del establecimiento asistencial.
En cuanto al ámbito académico, es coordinadora de la Fa-
cultad de Servicio Social en la Universidad del Museo Social
Argentino, donde también se desempeña como profesora
adjunta en las asignaturas Supervisión y Psicopatología, de

5
la carrera de Servicio Social, y forma parte del Tribunal de
Defensa de Tesis Doctorales.
Ha presentado trabajos en numeroso congresos y jorna-
das, algunos de los cuales han sido publicados, y es coautora
del libro Salud Mental Infanto Juvenil, de esta misma edito-
rial.

Su dirección de e-mail es: adricasam@hotmail.com

6
Agradecimientos

Es difícil sintetizar en unas pocas palabras todo mi agra-


decimiento, ya que son muchas las personas que me han
ayudado a recorrer el camino hasta llegar al presente, pero
quiero mencionar especialmente:

Al profesor Dr. Héctor Basile, por sus enseñanzas y con-


sejos, su generosidad y afecto, y el privilegio de haber esta-
do a su lado compartiendo espacios de docencia y reflexión
a lo largo de estos años.
A la profesora Dra. María del Carmen Alonso, por sus
valiosos aportes personales, y el tiempo dedicado a la su-
pervisión de este trabajo.
A la Lic. Cristina Mabel Quadrelli, directora del Centro
Educativo para Niños con Trastornos Emocionales Severos
(Centes) Na 1 (GCABA), y al equipo de docentes del mismo
centro, que motivaron a las familias para la participación,
aportaron sugerencias, y facilitaron un espacio físico para con-
cretar la tarea.
A todas las personas que han formado parte de los dis-
tintos grupos que he coordinado, por haberme permitido
entrar en sus vidas, por todo lo que brindaron y compar-
tieron.
Desde el fondo de mi corazón, a mi esposo, Juan, y a mi
hija, Paula, a quienes agradezco su amor, su estímulo, su
presencia y colaboración incondicional para todos mis pro-
yectos, ya que sin ellos no podrían haberse concretado.
Al cariñoso recuerdo de mi madre, que me brindó una
infancia feliz y me alentó desde entonces a esforzarme para
cumplir todos mis sueños.
A ellos, con todo mi amor, les dedico este libro.

ADRIANA CASAMAYOR

7
Prólogo

Dice Hugo Mujica en su texto "El sueño, la imaginación y


la utopía":

"...Allí donde un hombre sueña, nace y se dilata el es-


pacio
Donde el hombre sueña se enciende la noche, se alum-
bra el hombre
La noche encendida, su alumbrar, es el sueño,
El alumbrar que abre a la noche,
1
También al Hombre..."

Estas líneas pueden anticipar la aventura de la cual da


cuenta Adriana, al proponer, a partir de una determinada y
escueta realidad, construir un camino alternativo, donde los
seres que lo transiten puedan provocar un reencuentro con
la palabra y el sentir del otro, que, a su vez, los lleve a aso-
marse al propio mundo interior tal vez ignorado, tal vez ne-
gado u olvidado, tal cual lo describe en los diálogos de los
participantes.
Su sensibilidad, unida a su fortaleza, que le permite ha-
cer preguntas difíciles, que no siempre hallan prontamente
respuestas, la han guiado a generar propuestas que operen
como éstas, a esa realidad que por escueta, lineal y hasta
dolorosamente árida, no deja de conmover.
No puedo eludir que en todo el desarrollo de este texto
se trasluce su decir docente al emplear un discurso didácti-
co, claro, ordenado, que facilita al lector comprender el en-
trecruzamiento entre teoría y práctica.
Convocar a trabajar en un campo interdisciplinario es una
tarea ardua cuando se trata de trascender los límites reco-

1
Mujica, Hugo. Poética del vacio. Edit. Trotta, Buenos Aires.

9
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

nocidos como marco de pertenencia, permitiéndose poner en


juego las certezas que hacen de la misma una actividad re-
conocida y diferenciada.
Acercar a las personas es un propósito alentador, pero
más aún intentarlo desde marcos institucionales diferentes,
que, en todo caso, contienen en sus espacios los mismos
protagonistas. De esta manera se propicia la construcción de
un nuevo espacio que, a modo de red, convoque, contenga
y estimule a recuperar a cada uno de los participantes una
pizca de sus sueños, algo de sus nostalgias, pero, por sobre
todo, la posibilidad de creer en su futuro.
Por último, quiero agradecer especialmente a Adriana por
haber confiado en nosotros, el equipo del Centes Na 1, para
entretejer esta historia que vuelve a recuperar posibilidades;
porque lo que ha intentado es que cada uno de los convoca-
dos transite en el tiempo y el espacio del juego el camino al
encuentro consigo mismo.

CRISTINA MABEL QUADRELL

10
Presentación

Después de varios años de trabajar en forma individual y


grupal con padres de niños/as con patologías psiquiátricas y
psicológicas, al evaluar la práctica clínica y comparar las
reflexiones y conclusiones de los talleres observé que las
familias que consultaban en el ámbito de salud mental por la
problemática específica de un hijo diferente, presentaban
varias coincidencias entre sí, más allá de las particularida-
des del cuadro psiquiátrico. Coincidencias que podrían agru-
parse en:

• La presencia de problemas graves a nivel de comu-


nicación e interacción, sumados a la falta de pro-
yectos y/o proyección futura del grupo familiar.
• La ausencia de actividades lúdicas entre los inte-
grantes de la familia, incluyendo al niño objeto de con-
sulta, tanto en el presente como con anterioridad a lo
que motivó la intervención terapéutica.

De acuerdo a experiencias realizadas por colegas, y par-


tiendo de considerar al juego un elemento importante para
la incorporación y transmisión cultural, y un facilitador en la
reconstrucción de las relaciones familiares, me preguntaba:
¿por qué estas familias no juegan?; ¿no juegan porque tie-
nen un hijo "especial", o el no jugar tiene que ver con la
cultura y las costumbres del medio familiar respecto del jue-
go?, ¿o será que cada padre/madre ha tenido una infancia y
un trascurrir de vida sin juegos?
Comencé a plantearme qué cambios podrían lograrse, con
respecto a la comunicación y la resocialización, si estas fa-
milias accedieran a espacios de juego.
La idea fue tomando cuerpo, y al hablarlo con la licencia-

11
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

a
da Cristina Mabel Quadrell, directora del Centes N V, se
presentó la oportunidad de armar talleres de juego en el
espacio escolar, con padres que llevaban a sus hijos a ese
centro educativo, niños que a la vez recibían tratamiento en
el Hospital Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García. A es-
tos primeros talleres se sumaron después los realizados en
el mismo hospital; a partir de ese momento, la experiencia
se fue repitiendo, en otros espacios, con otros participantes.
Los resultados obtenidos, los comentarios de los integran-
tes de los talleres, me motivaron a escribir esta obra, con el
propósito de dar a conocer y compartir uno de los tantos tra-
bajos realizados en el campo de la Salud Mental Infanto
Juvenil.
Este libro, dividido en capítulos, tiene el siguiente conte-
nido:
El Capítulo I está dedicado a la enfermedad mental en la
infancia, su etiología, detección y diagnóstico.
El Capítulo II, titulado "Familia", comprende la concepción
general, la relación de ésta y la discapacidad, los aportes de
diversos autores desde la teoría sistémica, y el modo de in-
tervención específico del Trabajo Social.
En el Capítulo III se incluyen algunas conceptualizaciones
sobre la comunicación, sus patrones y sus formas erróneas.
Lo precitado nos conduce al Capítulo IV, dedicado al jue-
go, su significación, sus características, la importancia del
mismo como fenómeno cultural, la concepción del juego en
los adultos, su relación con el Trabajo Social, y los objetivos
propuestos a través de la actividad lúdica.
A partir de este punto, comienza el desarrollo de los Ta-
lleres de juego, las técnicas propuestas y los resultados ob-
servados, seguidos de Treinta historias de vida conectadas
con esta experiencia, es decir, la selección de treinta fami-
lias que se incorporaron y participaron, y a continuación, la
evaluación de la intervención profesional.

1
Centro Educativo para Niños con Trastornos Emocionales Severos
(GCABA).

12
PRESENTACIÓN

El trabajo con estos grupos permite dimensionar el grado


de dificultades y sufrimiento cotidiano, no sólo por la disca-
pacidad de sus hijos/as, sino por el rechazo, la discrimina-
ción, la segregación de que son objeto, a pesar de leyes y
decretos que reglamentan lo contrario.
Mi objetivo fue colaborar en el mejoramiento de la calidad
de vida de estas familias con un niño/a especial, acompañar-
los en su lucha, apoyarlos, orientarlos, fortalecerlos para que
siguieran avanzando.
No puedo afirmar que se haya cumplido íntegramente en
todos los casos; lo que puedo asegurar, sin equivocarme, es
que estas personas, al abrirme un espacio en su mundo, me
enseñaron otra forma de vida, me ayudaron a crecer, me
impulsaron a continuar en la búsqueda profesional de alter-
nativas diferentes; y esto es lo que quiero compartir con los
que lean este libro.

ADRIANA CASAMAYOR

13
Capítulo I

La enfermedad mental en
la infancia

Antecedentes históricos
En la antigüedad solía confundirse al autismo con otras
patologías; la primera referencia que encontramos es la des-
cripción clínica de los llamados "niños salvajes", que ya
desde el siglo XVIII dieron lugar a estudios y trabajos cientí-
ficos. Los niños salvajes eran aquellos que por su aspecto y
su conducta parecían no haber internalizado las pautas so-
ciales ni culturales, y que planteaban dificultades en cuanto
a la formulación de un diagnóstico y determinación del ori-
gen del cuadro que presentaban. Una de las hipótesis que
tenían algunos de los investigadores se refería a las caren-
cias afectivas que habrían sufrido estos niños, junto con la
falta de socialización, a las cuales podrían atribuirse las cau-
sas del cuadro que padecían.
El emperador de Italia Meridional y Sicilia Federico II,
quien reinó de 1212 a 1250, se interesó en indagar las
consecuencias de la privación afectiva en los niños, y pro-
movió la primera investigación científica al respecto. El ob-
jetivo fue saber qué lengua hablarían los infantes si nadie
les había hablado antes. Para ello, el Emperador ordenó que
se atendiera a las necesidades elementales de un grupo de
niños, pero sin hablarles ni darles muestras de afecto. La
experiencia no pudo concluirse, porque los pequeños mu-
rieron.
En un primer momento no se diferenciaba el autismo de
la oligofrenia; ambos grupos de pacientes eran incluidos en
la denominación de "amerites". A veces se consideraba que
15
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

poseían poderes divinos, otras veces, cuando su conducta


era censurable, se los azotaba. En general, en el período
greco-romano, los diferentes eran maltratados; más tarde se
tuvo con ellos una actitud más benevolente, se los albergó
en asilos junto a ciegos, sordos y lisiados.
En los siglos XVII y XVIII aumenta el interés por estos en-
fermos, por lo que se van diferenciando psicosis y debilidad
mental.
Se encuentran relatos de este período en la vieja Rusia,
que hablan de individuos con características autísticas que
eran llamados "tontos sagrados", englobando en este nom-
bre la debilidad mental y la inocencia frente a los ojos de Dios.
Estos sujetos, de conducta excéntrica e irracional, alejada de
todo convencionalismo social, frecuentemente sufrían epilep-
sia, muchos eran mudos y los que hablaban tenían un len-
guaje estereotipado y sin sentido.
En 1911 Eugene Bleuler introdujo el término autismo,
que proviene del griego "autos" (uno mismo), y se usó para
designar un fenómeno caracterizado por la pérdida de con-
tacto con la realidad y el desinterés por el mundo exterior.
Bleuler admitió que podían detectarse síntomas psicóticos
desde la infancia, pero no individualizó una psicosis infantil
específica. Distinguió según la magnitud del síntoma: autismo
y esquizofrenia. Postuló que la retracción del mundo externo
con preponderancia de la vida interior y de la fantasía era uno
de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, y que
dicha retracción podía tener distintos grados, desde uno leve
a la más completa desconexión. También notó que el autista
no pierde el interés en las relaciones vinculadas con la ex-
periencia, las usa cuando satisfacen sus necesidades y cuan-
do no, las rechaza.
En 1911 Sigmund Freud publicó "Formulaciones sobre los
dos principios del acaecer psíquico", donde por primera vez
usó la palabra "autismo" en relación con las observaciones
de Pierre Janet sobre un rasgo particular que presentan los
neuróticos: el alejamiento de la vida real. En 1914 manifies-
ta, en "Introducción al narcicismo", la dificultad para estudiar

16
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA

estas afecciones, cuando hay un muro, un obstáculo que


impide el abordaje (conceptos aplicables al autismo).
Leo Kanner fue, en 1943, el primero en describir un "sín-
drome de alteraciones autísticas", con patrones de conduc-
tas tales como: alejamiento social, obsesividad, estereotipias,
y ecolalia. Llamó a este cuadro "autismo precoz". Lo diferen-
ció de la esquizofrenia infantil y señaló como la característi-
ca más relevante la tendencia al aislamiento y el desapego
al ambiente, que pueden detectarse ya en el primer año de
vida. Se diferencia de la oligofrenia por el buen potencial in-
telectual y la falta de deseo de relacionarse con objetos ex-
ternos. Es más común en varones que en niñas, y habitual-
mente aparece en familias de alto nivel intelectual y social,
con padres con características obsesivas. Al nacer parecen
normales, pero alrededor del cuarto mes de vida, se nota la
falta de movimientos anticipatorios, no tienden los brazos ni
responden a la sonrisa, muestran una gran apatía y desinte-
rés por los demás, no reaccionan a los estímulos, se van ais-
lando en juegos ritualizados, eluden el contacto físico, y si lo
hay, es a través de la agresión; no exploran su cuerpo, bus-
can obsesivamente idénticos, el cambio les resulta intolera-
ble. Pueden tener un nivel intelectual normal o aún más alto,
pero sus rendimientos son desparejos, su psiquismo evolu-
ciona en forma heterogénea, desarrollándose determinadas
áreas que son de su interés. Aunque adquieran el lenguaje,
por estar muy alterado no les resulta apto para comunicar-
se, transmitir ideas o vivencias, sino como descarga de afec-
tos. Hacen asociaciones por analogía, generalización o res-
tricción, usan las palabras en forma literal.
Margaret Mahier distinguió dos tipos de psicosis infantiles:

1. La psicosis autista, en la que el niño no puede percibir


la gestalt de la madre, donde no hay discriminación en
tre el mundo interno y el mundo externo.
2. La psicosis simbiótica, en la que hay un vínculo de ex
trema dependencia con la madre y una confusión en
tre el yo del niño y el de la madre.

17
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Hans Asperger, durante la Segunda Guerra Mundial, lle-


va a cabo una minuciosa descripción clínica del cuadro que
llamó "psicopatía autística". Allí relaciona las conductas de
los niños autistas con los normales; señala como lo más
importante de estos casos la dificultad de integración social,
compensada ocasionalmente con la adquisición de habilida-
des con las cuales pueden alcanzar logros en la vida.

Etiología de las enfermedades mentales


Las hipótesis sobre las probables causas de patologías
mentales infantiles han cambiado a lo largo de los últimos cin-
cuenta años.
Al principio se habló de una perturbación emocional y se
puso el acento en la influencia determinante de los padres
de estos niños para el desarrollo del cuadro.
En los años sesenta se sostenía la idea de un trastorno
primario del lenguaje y un déficit cognitivo. En la década del
ochenta, se lo trató como una perturbación social y emocio-
nal primaria, producto de un déficit cognitivo.
Actualmente se piensa que en la etiología del autismo, por
ejemplo, hay algún factor innato predisponente, que sumado
a factores ambientales hacen que el cuadro se desarrolle. El
ambiente es muy importante en la evolución, ya que estos
niños necesitan de sus padres y de su entorno en general
más que otros. Requieren mayor estimulación y mayor ca-
pacidad de adaptación a sus características peculiares. Las
manifestaciones del autismo pueden ser leves, moderadas o
graves.
El autismo sigue siendo un enigma difícil de dilucidar y que
deja abiertos muchos caminos para la investigación. Los
datos referidos a la incidencia de las causas natales y
perinatales en el autismo son discordantes; algunos autores
encuentran que son de gran importancia, otros señalan que
sólo un 4% de niños autistas tienen una historia natal o
perinatal anormal; no encuentran mayor frecuencia de parto

18
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA

prematuro ni de retardo en la deambulación. Se suele ver,


en cambio, un retardo en el control de esfínteres, en el len-
guaje y en el juego. No saben utilizar los juguetes, los dejan
caer, los alinean y los llevan a la boca sin desarrollar activi-
dad lúdica alguna.
El autismo no es una enfermedad progresiva como la psi-
cosis, y aunque su pronóstico es severo, muchos autistas
pueden lograr con el tiempo y con la ayuda de tratamiento una
mejoría en la adaptación social y pueden compensar en algu-
na medida sus déficits. Sin embargo, el autismo no desapare-
ce y siempre queda alguna alteración imposible de revertir.
El pronóstico se hace basándose en la evolución que tie-
ne el niño con la ayuda del tratamiento. Este debe ser
multidisciplinario, involucrando a profesionales de diversas es-
pecialidades y también a los padres.
El resultado de la administración de algún tipo de trata-
miento puede ser variable, se trata de mejorar a estos pa-
cientes en las diferentes áreas de la conducta, y en la rela-
ción con el objeto. En este sentido, hay experiencias bien do-
cumentadas que muestran las diferentes etapas por las que
atraviesa el niño autista: primero rechaza abiertamente la re-
lación con el objeto mediante llanto, protesta y oposición, y
luego, poco a poco, se ve que va venciendo la barrera autista
y empieza a aceptar algún tipo de relación objetal y de con-
vivencia.
El seguimiento de pacientes autistas muestra que, al lle-
gar a la adultez, sólo una minoría logran llevar una vida in-
dependiente, se autoabastecen y logran establecer vínculos
con otras personas fuera del núcleo familiar.

Detección y diagnóstico
Hay sospechas y preocupaciones de los padres que cons-
tituyen alertas importantes, requiriendo de una consulta a un
equipo especializado en salud mental infanto juvenil. Pueden
manifestarse en distintas áreas:

19
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Área de la comunicación:
• No responde a su nombre.
• No puede decir lo que quiere.
• Lenguaje retrasado.
• No sigue instrucciones.
• Parece sordo/a a veces.
• No señala ni dice adiós con la mano.
• Solía usar unas pocas palabras y ya no las dice.

Aspecto social:
• No sonríe socialmente.
• Parece preferir jugar solo/a.
• No pide nada o consigue las cosas por sí mismo/a.
• Es muy independiente.
• Hace las cosas precozmente.
• Tiene pobre contacto ocular.
• Está en su propio mundo.
• No está interesado/a en otros niños/as.

Conducta:
• Es hiperactivo/a - no cooperador/a - oposicionista.
• Tiene rabietas frecuentes.
• No sabe usar sus juguetes.
• Anda de puntillas.
• Tiene un apego extraño por algo, lo lleva siempre con
sigo.
• Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
• Tiene patrones de movimiento raros.
• Se queda apegado a los objetos, no los suelta.

Otros elementos de evaluación:


• No balbucea a los 12 meses.
• No hace gestos (señalar, adiós con la mano) a los 12
meses.
• No dice palabras sencillas a los 16 meses.

20
LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA

• No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24


meses.
• Cualquier pérdida de cualquier lenguaje o habilidad so-
cial a cualquier edad.

Con respecto al juego:


• Cuando los niños parecen indiferentes ante la realidad;
no juegan a la mamá, no juegan con las muñecas de
una manera interactiva, dándoles nombre, manipulán-
dolas; sólo las desplazan al azar.
• Observan lo que hacen otros niños, y repiten esos jue-
gos, pero lo que ellos hacen está desprovisto del sen-
tido que le dan los demás niños normales.
• Con respecto a los juguetes y objetos, no manifiestan
interés, pueden utilizar un auto con ruedas, para gol-
pear (como si fuera un martillo), o para arrojarlo (como
si fuera una pelota).
• Les resulta difícil participar en representaciones, aun
en la pubertad; no pueden desempeñar un rol.
• Pueden pasar de la inactividad a la hiperactividad di-
rectamente, sin transición gradual.
• No progresan gradualmente; de pronto pueden dete-
nerse o experimentar un retroceso, y ser incapaces de
realizar lo que hacían unos meses antes.

La sintomatología cambia en cada chico afectado y pue-


de variar con el tiempo. Generalmente se encuentran dife-
rencias entre los niños que accedieron a un diagnóstico y tra-
tamiento temprano y los que no, especialmente en lo que se
refiere a la aparición de síntomas secundarios como compor-
tamientos destructores y autoagresión, que se dan en me-
nor porcentaje en los primeros casos.
El diagnóstico precoz permite que los padres centren sus
energías a favor de las necesidades de sus hijos, los ayuda
a comprender el porqué del comportamiento diferente de sus
hijos y actuar del mejor modo posible.

21
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Las necesidades más importantes de los grupos familia-


res con niños/as y adolescentes, con capacidades mentales
diferentes, son:

• Asistencia psicológica y médica.


• Educación adecuada e individualizada.
• Investigación de nuevas formas de tratamiento.
• Orientación, formación y ayuda a las familias.
• Conciencia social de la problemática de las personas
autistas y sus familias.

22
Capítulo II

Familia

Concepto de familia
La familia es el ámbito en el que se articulan e influencian
recíprocamente las relaciones sociales y los procesos psíqui-
cos de sus integrantes.
Si la entendemos como el ámbito primario y constitutivo
del sujeto, se desenvuelve como una unidad de interacción
determinada por el contexto social en el cual se halla inser-
ta, y de donde emergen valores y principios propios para cada
cultura y dentro de ésta, para cada familia en particular.
"En todas las culturas, la familia imprime a sus miembros
un sentimiento de identidad independiente que posee dos ele-
mentos: un sentido de identidad y un sentido de separación."
"El sentido de identidad de cada miembro se encuentra
influido por la pertenencia a una familia en particular. El sen-
tido de separación e individuación se logra a partir de la
participación en diferentes subsistemas familiares y extra-
familiares." 1
En la vida cotidiana, la familia tiene funciones relaciona-
das con la producción y la reproducción, socialización, apo-
yo afectivo, cuidado y defensa de la vida, transmisión de pau-
tas, valores y normas.
La familia normal se transforma a lo largo del tiempo,
adaptándose y reestructurándose para poder seguir funcio-
nando.

1
Minuchin, S. Familias y terapia familiar. Gedisa, Barcelona, 1994,
pág. 80.

23
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

La estructura familiar sólo puede observarse en movimien-


to. La fortaleza del sistema depende de su capacidad para
movilizar pautas transaccionales alternativas cuando las con-
diciones internas o externas de la familia le exigen una rees-
tructuración. Los límites de los subsistemas deben ser firmes,
pero lo suficientemente flexibles como para cambiar de acuer-
do a las circunstancias.
Aunque la familia es la matriz del desarrollo psicosocial
de sus miembros, debe acomodarse a la sociedad, y garan-
tizar alguna continuidad a su cultura. En los períodos de gran-
des cambios sociales, suele darse un ataque a esta función
social, por considerar que, desde ese punto de vista, la fa-
milia provoca un estancamiento.
Todo estudio o referencia a la familia debe hacerse tenien-
do en cuenta el momento social. Los cambios en la familia
se dan complementariamente para adaptarse a las nuevas
realidades sociales.
Los cambios se orientan desde las sociedades hacia las
familias, no a la inversa. La familia persiste según la flexibi-
lidad y adaptabilidad que presente; tiene mecanismos para
adaptarse al estrés, pero cuando reacciona rígidamente ante
éste, puede dar lugar a la presencia de síntomas y por lo
tanto, necesitar tratamiento.
A los fines del presente trabajo, vamos a profundizar en
las características de las familias que acuden a consulta por
presentar un hijo/a con serias perturbaciones en el campo de
la salud mental, y que ignoran en la mayoría de las oportu-
nidades qué le pasa a ese miembro de la familia, y qué pue-
den hacer por y con él.
Las familias en cuestión suelen presentarse con una es-
pecial forma de organización interna, a raíz de las perturba-
ciones de uno de los miembros. Estas perturbaciones inci-
den de tal manera en los demás, que llevan a la confusión
de no saber, por momentos, a quién se está evaluando, si al
paciente o a todos ellos.

24
FAMILIA

Familia y discapacidad
En el lenguaje cotidiano, hay términos que se utilizan in-
distintamente: discapacitado, deficiente, minusválido.
Con el objeto de introducirnos en la temática e ir clarifi-
cando, nos remitimos al manual publicado por el Instituto Na-
cional de Servicios Sociales de España (Inerso), donde figu-
ra la clasificación internacional de deficiencias, disca-
pacidades y minusvalías, siguiendo los parámetros de la
OMS, pero optando por criterios menos médicos y más ac-
cesibles a otras disciplinas.
En dicho manual consideran que en la evolución de una
enfermedad crónica suceden una serie de acontecimientos:

1. Algo anormal se manifiesta en el individuo.


2. Alguien se da cuenta de lo que ocurre.
3. El rendimiento o la conducta del individuo pueden ver
se alterados como consecuencia de esa toma de con
ciencia.
4. El individuo queda colocado en una situación de des
ventaja en relación con otros, ya sea por la propia toma
de conciencia, o por el cambio de conducta o compor
tamiento a que da lugar. Esta desventaja le marca una
dimensión social.

Esto quiere decir que un ser humano sufre una alteración,


presenta algo diferente, anormal (innato o adquirido). Las
causas de esa anormalidad (que constituyen la etiología) dan
lugar a cambios en la estructura, el funcionamiento, el com-
portamiento, la relación (es lo que llamamos patología).
Cuando se exterioriza algún elemento o manifestación
anormal, patológica, alguien (familiar, médico, etc.) se da
cuenta de ese acontecimiento, aunque esto no siempre su-
cede con facilidad; en algunas ocasiones los síntomas apa-
recen enmascarados, o la misma familia trata de disimular y
no aceptar que pasa algo diferente a lo esperado.
De acuerdo a la fuente citada, existe una diferencia entre

25
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía, y definen


a cada uno de ellos:
"Deficiencia es una pérdida o anormalidad de una estruc-
tura o función psicológica, fisiológica o anatómica."
"Discapacidad es una restricción o ausencia (debida a
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la
forma o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano."
"Minusvalía es una situación desventajosa para un indi-
viduo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una
discapacidad que impide o limita el desempeño de un rol que
es normal en su caso (en función de su edad, sexo y facto-
res sociales, culturales, etc.)."
La minusvalía se caracteriza por una discordancia entre
el status o la actuación del individuo y las expectativas del
grupo social al que pertenece. La desventaja se acrecienta
como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las nor-
mas del mundo. La minusvalía es, por esto, un fenómeno
social. La esencia de una valoración negativa por parte de la
comunidad que se trasunta como discriminación.
Por otro lado, la discriminación está íntimamente ligada a
los prejuicios. "Un prejuicio es un sentimiento favorable o des-
favorable, con respecto a una persona o cosa, anterior a una
experiencia real o no basado en ella."2
Las familias que acuden a consulta ignoran en la mayo-
ría de las ocasiones el diagnóstico de su hijo/a, pero saben
del dolor que acompaña a las discapacidades, y han sentido
la discriminación, por lo que se han ido apartando de fami-
liares, amigos, vecinos, de todos los que podían hacerles ver
que ese niño/a es diferente a los demás.
Simultáneamente, estos padres que acuden buscando un
tratamiento para su hijo/a, se muestran dispuestos a colabo-
rar brindando todos los datos que les solicitan, y participan-
do en las entrevistas y actividades que los integrantes del
equipo interdisciplinario van estipulando.
2
Allport, Gordon. La naturaleza del prejuicio. Eudeba, Buenos Aires,
1968.

26
FAMILIA

Los niños psicóticos y los autistas "menoscaban grave-


mente la confianza de las personas que los cuidan en razón
de los sentimientos violentos que provocan por su falta de
respuesta, y por la manera en que repudian esos cuidados.
No es de extrañarse que los padres de niños tales (en par-
ticular las madres) que acuden a organismos especializados
en busca de ayuda, duden de su capacidad, y se muestren
fácilmente heridos por lo que se les dice, en particular si existe
la implicación de que han sido 'malas' madres, inadecuadas
como tales" 3.
Este sentimiento que manifiestan los padres, los lleva a
colocarse en una posición de subordinación respecto a los
profesionales que están en el lugar del saber; se produce así
una separación entre ambos, que si no se advierte rápida-
mente dificulta la continuidad del tratamiento.
Muchas madres se sienten sobrecargadas por la respon-
sabilidad frente a su hijo/a diferente, especialmente cuando
el padre es una figura ausente, que no apoya ni colabora para
lograr algún avance.

Aportes de diversos autores


Algunas familias coinciden en presentarse como "centra-
das en el niño". Por definición, según Guerin y Gordon4 son
familias que se presentan clínicamente con un niño sintomá-
tico. El síntoma del niño puede ser un problema físico, psí-
quico o emocional, pero involucra una disfunción del siste-
ma a través de su miembro más vulnerable, el sintomático.
Minuchins ha realizado importantes progresos en el tra-
bajo con familias centradas en niños.

3
Tustin, Francés. Autismo y psicosis infantiles. Paidós, Buenos Aires,
1977, págs. 135-138.
4
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps.). El cambio familiar: desa
rrollo de modelos. Gedisa, Barcelona, 1988, cap. 10, pág.174.
5
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 176.

27
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Anteriormente, la mayoría de los terapeutas familiares en-


focaban la terapia teniendo como centro los problemas con-
yugales, con lo cual los padres se sentían aún más culpa-
bles y responsables, o abandonaban el tratamiento.
El nombrado utiliza dos procedimientos clínicos para pro-
ducir una alteración estructural en la familia:
S
• En el 1 , involucra al padre desde el lugar de cabeza
de familia, de guardián del grupo familiar.
• El 2-, al que denomina "simetrización", es el proceso
por el cual el problema fundamental se reparte entre
los miembros de la familia que no son el sintomático.

Haley y Minuchin6, al utilizar las técnicas estructurales


pertinentes, logran aliviar los síntomas del niño/a, sin cul-
pabilizar a los padres.Trabajan con estas familias, rede-
finiendo el problema como familiar, más que como problema
del niño.
"El marco de referencia del terapeuta es la terapia estruc-
tural de familia, un cuerpo de teoría y técnicas que estudian
al individuo en el contexto social. La terapia basada en este
marco de referencia intenta modificar la organización de la
familia. Cuando se transforma la estructura del grupo fami-
liar, se modifican consecuentemente las posiciones de los
miembros en ese grupo. Como resultado de ello, se modifi-
can las experiencias de cada individuo."7
"La estructura familiar es el conjunto invisible de deman-
das funcionales que organizan los modos en que interactúan
los miembros de una familia. Una familia es un sistema que
opera a través de pautas transaccionales..." 8
En estas familias suele darse: una relación entre los pa-
dres distante pero no abiertamente conflictiva; una relación
entre madre e hijo dependiente y muy intensa, y distante entre
padre e hijo.

6
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 175.
7
Minuchin, Salvador. Op. Cit., pág. 20.
8
Minuchin, Salvador. Op. Cit, pág. 86.

28
FAMILIA

El enfoque del síntoma desde el punto de vista sistémico


o estructural produce un alivio sintomático en las familias en
una primera etapa; no se debe perder esto de vista, pues al
tiempo el síntoma puede reaparecer, unos seis o siete me-
ses después de haber finalizado la terapia.
Lo indicado es explorar en los modos de comunicación de
todos los integrantes del grupo familiar, en los modos de
interrelación y el desarrollo de un paradigma multi-genera-
cional que permitirá observar los síntomas y el problema
presentado.
El paradigma clínico desarrollado por Guerin y Gordon
consiste en un conjunto de supuestos teóricos9:

1. Un niño/a nace en una familia con ciertos bienes y li-


mitaciones constitucionales, entre éstas, la propensión
hacia tipo y gravedad de síntomas físicos y emociona-
les que puede desarrollar a lo largo de su vida.
2. El grado en que esos síntomas se pondrán de mani-
fiesto dependerá de: a) nivel de funcionamiento bási-
co del sistema familiar; b) temperamento del niño para
adaptarse al sistema familiar; c) grado de estrés inter-
no y externo que afecta a la familia en un esquema tri-
generacional.
3. Los síntomas se desarrollan cuando la familia llega a
un estado crítico tal, que le resulta imposible manejar
o superar ciertos factores internos o externos de estrés.
4. La fuerza impulsiva que se da internamente en la fa-
milia, en los períodos conocidos como épocas de tran-
sición (nacimientos, casamientos, ingreso a la univer-
sidad, muertes, mudanzas, etc.) unidas a otros acon-
tecimientos familiares, produce el desarrollo de un
"estrés grupal" que afecta el equilibrio emocional de la
familia.
5. El miembro más vulnerable es el que absorve el exce-
so de ansiedad y entonces, presenta el síntoma.

9
Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. CU, pág. 177.

29
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

6. El más vulnerable, es el más aislado, el que tiene


menor influencia funcional en el sistema, el que tiene
menos posibilidades desde el punto de vista relacional.
7. El síntoma permite que la familia mantenga su organi-
zación, o se reorganice y siga funcionando.

Christopher Lasch sostiene a lo largo de sus reflexiones


sobre la familia contemporánea, que los lazos familiares se
han desgastado por la incapacidad de la familia para prote-
ger a sus miembros de los peligros externos, y no por su
aislamiento. En cuanto a que la madre ocupa el lugar del
padre, no se debe a que éste se halle ausente sino porque
es débil y condescendiente. El poder de la madre en la fami-
lia esquizofrénica se origina en la imposición de su conflicti-
va. Los miembros de la familia se someten no porque le re-
conozcan autoridad, sino para mantener un precario equili-
brio, ya que saben que sus reacciones son impredecibles y
contradictorias10.
El Dr. Héctor Yankelevich, en una clase sobre autismo
en el contexto de un seminario de formación, dice que no se
puede entender a un chico si no se sabe qué pasa con los
padres: "tengo que corroborar de dónde viene el síntoma, qué
pasa entre los padres... es decir que el tratamiento del chico
es el resultado de toda una serie de entrevistas prelimina-
res. .. si los padres no cambian entre sí y con el chico, el chico
no va a variar el síntoma"".
En cada familia hay subsistemas; deben tenerse en cuenta
los límites y la comunicación entre sistema y subsistemas, y
en qué punto se centran las transacciones y acuerdos fami-
liares.
El consenso en la familia de que un miembro es el pro-
blema, señala que en algún nivel el síntoma es reforzado por
el sistema. La selección de una persona como problema,

10
Lasch, Christopher, Op. Cit, pág. 243.
11
Yankelevich, Héctor. Manuscrito T. Publicación del Dto. de Docencia
e Investigación del Hospital Infarto Juvenil. Año 6. Número 9. Mayo 2000.

30
_____________________ FAMILIA _____________________

constituye un método para mantener una estructura familiar


inadecuada, rígida.
La transformación o reestructuración del sistema familiar
conduce al cambio, o a una nueva experiencia del individuo,
un cambio de conciencia y en la forma de interpretar o clasi-
ficar las acciones de los demás y las propias.
La composición de la familia no cambia, lo que se modi-
fica es el modo de comunicación entre algunas de las per-
sonas.
Los procesos de retroalimentación en los sistemas vivos
deben considerarse de acuerdo con varios niveles simultá-
neos de sistemas.
Bateson12 habla de abiertos y cerrados para distinguir en-
tre los comportamientos conscientemente reconocidos y
aquellos cuyas consecuencias son involuntarias o negadas.
Haley13 observó una doble consecuencia de los síntomas:
el efecto sobre el individuo que lo deja indefenso e irrespon-
sable; y el efecto sobre las relaciones con su familia, que les
daría la posibilidad de ejercer el control.

Modo de intervención
desde el Trabajo Social

Las familias con esquemas disfuncionales crónicos sólo


pueden ser ayudadas si se modifican dichos esquemas. El
sufrimiento puede ser reducido cuando la familia mejora; la
aparente desorganización familiar no es otra cosa que una
forma especial de organización que tiene esa familia, y que
le posibilita permanecer unida.
El profesional que intervenga debe ser capaz de realizar
junto con la familia operaciones que faciliten la evolución,

12
Lasch, Christopher. Op. Cit.
13
Lasch, Christopher. Op. Cit.

31
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

debe utilizar una terminología clara que le permita apoyarse


en las características y los aspectos positivos, para llegar a
las resistencias de cada integrante de la familia y del siste-
ma familiar en conjunto.
Para obtener una descripción verdadera, el trabajador
social debe ir más allá de la descripción de la familia, to-
mando en cuenta elementos no verbales, presentes en la
comunicación. Todos deben participar, opinar, todos tiene
derecho, y cada uno debe opinar por sí mismo, no por los
demás.
El abordaje desde el Trabajo Social con respecto a estas
familias abarca varios aspectos:

•• Una investigación exhaustiva de todos los datos fami-


liares, centrados especialmente en las capacidades del
niño en cuestión y del grupo. Capacidades que abar-
can: habilidades de vida en el hogar, habilidades so-
ciales, autocuidado, comunicación, trabajo, ocio y tiem-
po libre, utilización de la comunidad. El centrarse en
las capacidades ayuda a niños con un cierto grado de
discapacidad a ubicarse como seres aptos para una
vida más plena.
• Orientación y fortalecimiento respecto a la legislación
vigente y las diferentes convenciones que pueden pro-
tegerlos y contribuir a la eliminación de las diferentes
14
formas de discriminación .
• Acompañamiento en la toma de conciencia respecto de
los derechos que tienen y que deben hacer valer en
los distintos ámbitos. Si no surgen de los mismos pa-
dres, es conveniente entregarles un listado de dere-
chos, para trabajar y efectuar una elaboración pos-
terior.

14
Convención interamericana para la eliminación de todas las
formas de discriminación contra las personas con discapacidad. OEA,
1999.

32
FAMILIA

Derechos de los padres de niños/as


con necesidades especiales15

I. Los padres tienen derecho a tomar todo el tiem-


po necesario para vencer los numerosos senti-
mientos confusos y dolorosos de que va acompaña-
do el hecho de haber dado nacimiento a un hijo dife-
rente.
II. Tienen derecho a disponer de una sólida información
desde el punto de vista médico, psicológico, educati-
vo, sobre las condiciones actuales y las posibilidades
futuras de su hijo.
III. Tienen derecho a una clara comprensión de su fun-
ción particular en la satisfacción de las necesidades
específicas de su hijo.
IV. A participar en el programa de curación y reeducación
de su hijo.
V. A participar de la reevaluación periódica de los pro-
gramas terapéuticos y en la planificación continua de
los nuevos objetivos que puedan resultar necesarios
como consecuencia del tiempo y los procesos de las
nuevas observaciones realizadas durante el trata-
miento.
VI. A la información concerniente a los sistemas de ayu-
da de que dispone la comunidad social para satisfa-
cer las necesidades económicas, intelectuales y
afectivas.
Vil. Derecho a establecer contacto con otros padres de
niños disminuidos pon el fin de compartir sus senti-
mientos y esperanzas, así como la comprensión hu-
mana en su respuesta al desafío que representa edu-
car a su hijo disminuido.

15
Marachlian, Carlos. "La irrupción de lo diferente". Artículo publicado
en la Revista Argentina de Psiquiatría de la Niñez, Adolescencia y Familia.
AAPI. Año 2. Número 2. Septiembre 2001.

33
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

VIII. Los padres tienen derecho a desarrollarse como per-


sonas y no sólo en lo que toca a su función de pro-
genitores de un niño minusválido.

Si se les reconocen estos derechos, los padres llegarán


a constituir verdaderos puntales en la rehabilitación y educa-
ción del niño que adolece alguna deficiencia.
El trabajo con padres con esta orientación permite gene-
rar recursos en la familia, en la institución y en la comuni-
dad. Cuando los padres inician el camino de recobrar la
autoestima, toman parte activa en el tratamiento, pasan del
lugar de demandantes al de participantes.

34
Capítulo III

Comunicación

Definición
Comunicación es la transmisión de signos, señales o sím-
bolos de cualquier clase entre personas. Es la relación entre
individuos encaminada a la transmisión de significados me-
diante el empleo del lenguaje, la mímica, los ademanes, las
actitudes, etc. En esta interacción ambas partes actúan como
emisores y receptores de los mensajes1.
A través de las diferentes formas de comunicación que las
personas mantienen consigo mismas y con los demás, ex-
presan sus facilidades y sus dificultades.
Virginia Satir2 sostiene que la comunicación es el factor
determinante en las relaciones que se establecerán con los
demás, y lo que sucederá con cada una de ellas, ya que todo
dependerá de nuestra habilidad para comunicarnos.
Cada ser humano aprende de los demás a comunicarse,
y puede cambiar su modo de hacerlo, especialmente tenien-
do en cuenta las diferentes trampas que tiene la comuni-
cación:

• Hacemos trampa cuando nos comunicamos con la


imagen que tenemos de la otra persona, y no con ella
tal como es.
• Hacemos trampa cuando suponemos que cualquier

1
Ander Egg, Ezequiel. Diccionario de Trabajo Social. Lumen, Buenos
Aires, 1995.
2
Satir, Virginia. Nuevas relaciones humanas en el núcleo familiar. Pax,
México, 1991.

35
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

cosa que comuniquemos va a ser entendida, y preten-


demos que el otro capte no sólo palabras sino también
señales, gestos, que tienen un sentido para el emisor
completamente distinto que para el receptor. • Hacemos
trampa cuando empleamos palabras ambiguas, y
pretendemos que los otros capten sin la menor duda o
equivocación el mensaje.

"...Cuando la comunicación entre una pareja o un grupo


produce algo nuevo e interesante, los individuos alcanzan una
nueva vitalidad y/o nueva vida. Se desarrolla una relación más
profunda y satisfactoria, y las personas se sienten mejor
consigo mismas y con los demás..."
"...La comunicación es el factor individual más importan-
te que afecta la salud y las relaciones de una persona con
las demás..."z

Patrones de comunicación
Los patrones universales utilizados por las personas para,
establecer autoridad sobre los demás son varios4:

1. Aplacar para que la otra persona no se enoje.


2. Culpar permite desplazar la participación personal; es
retirarse haciendo sentir a los demás que los motivos
son ajenos a su voluntad.
3. Calculares la acción de enfrentar la amenaza como si
realmente no fuera un peligro en ese momento; per-
mite esconder la autoestima atrás de conceptualiza-
ciones intelectuales.
4. Distraer para ignorar la amenaza como si realmente no
existiera.

3
Satir, Virginia. Op. Cit., págs. 64-94.
4
Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 98.

36
COMUNICACIÓN

La utilización de estos patrones limita nuestra comunica-


ción con los demás; confunde, dilata, evita repensar, evaluar
y corregir.

Formas erróneas de comunicación


Además de los patrones mencionados, hay otras formas
comunes en los diálogos, que expresan situaciones de con-
flicto, y constituyen formas erróneas de comunicación; éstas
son:

• Las quejas.
• Las discusiones.
• La crítica.
• Los gritos.
• Conductas de descontrol.

Las quejas: tienen por función realzar las dificultades y de-


tenerse en ellas.
"El poder destructivo de la queja está en su repetición. El
sujeto se queja de otros, para disimular su total incapacidad
de independizarse de ellos."5
El mecanismo de la queja es: 1) se verbaliza; 2) la oye el
oído; 3) se graba; 4) el cerebro la envía como orden; 5) se
vuelve a pronunciar, y así sucesivamente los ciclos se reini-
cian.
La queja borra del cerebro los aspectos positivos, negativi-
za, el sujeto se enoja con los otros y los hace responsables,
se paraliza esperando que otros lo escuchen y tomen la ini-
ciativa.
Las discusiones: tienen por lo general el propósito de im-
poner una idea. Las características del discutidor son:

5
Febre, Lidia. H diálogo puede ser una solución. Lumen, Buenos Aires,
1998.

37
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

1. Está convencido de que tiene razón.


2. No acepta una postura diferente a la suya.
3. Quiere convencer al otro de que está equivocado.
4. Se enoja si el interlocutor no cambia de postura.
5. No sabe escuchar, se enoja, y/o se ofende.
6. Se siente incomprendido.6

La crítica: es una conducta que suele adquirirse en el


medio familiar y perjudica la convivencia; se intenta perfec-
cionar a los demás procurando que cambien algunas actitu-
des. Es un mecanismo defensivo-agresivo que dificulta el
acercamiento emocional a los demás
Los gritos: provienen de las personas que se sienten agre-
didas casi permanentemente, tienen una escasa capacidad
■ de acercamiento emocional hacia los demás, un sentimiento
interno de frustración y dificultades serias para entablar un
diálogo.
Conductas de descontrol: el sujeto desborda su angustia
y resentimientos como enojo evidente. Proyecta sus presio-
nes sobre el medio de manera inmediata. Una vez que per-
dió su contención, los aspectos agresivos son depositados
en aquellos que lo rodean. Entre estas conductas de violen-
cia encontramos:

a) La verbal: los insultos.


b) La física: los golpes y castigos corporales.

Las familias siempre han querido ser felices y saludables.


Hay muchos individuos adaptados y felices en las distintas
formas familiares; también hay personas que son parte de
familias que no funcionan bien. La diferencia está en las re-
laciones que se establecen dentro de cada familia.
Si aceptamos que toda comunicación es aprendida, po-
demos cambiar aquellas reglas que consideremos que son
incorrectas, conservar las pertinentes, e incorporar nuevas
6
Febre, Lydia. Op. Cit, pág. 59.

38
COMUNICACIÓN

reglas, teniendo claro qué se quiere lograr a partir de ese


punto.
Es importante analizar y revalorizar las tendencias positi-
vas de cada uno, para desarrollarlas adecuadamente. Las
tendencias negativas son superables por diferentes medios:

• Asumiendo nuestros errores.


• Comprometiéndonos a superarlos.
• Desarrollando estrategias propias.
• Amando y defendiendo lo construido.
7
Según Christopher Lasen , hay una teoría que nace de
la terapia familiar, que .sostiene que las familias enfermas cau-
san, o por lo menos contribuyen a diversas formas de desor-
den mental; otra, que incluso las familias sanas provocan
trastorno mental, en realidad, que la enfermedad es precisa-
mente la condición de su precaria "salud". Ambas explicacio-
nes prestan especial atención a la etiología de la esqui-
zofrenia. La creciente convicción de que la esquizofrenia es
la forma típica de la locura en la sociedad moderna y que se
origina en situaciones familiares trastornadas, ha dado nue-
va urgencia al estudio sociológico de las relaciones en el
hogar.
De acuerdo con un estudio, al analizar los factores so-
cioculturales determinantes de la esquizofrenia se observó
que éstos solían coincidir con madres sobreprotectoras, a ve-
ces rechazantes o agresivas; y padres débiles, sometidos, in-
diferentes, pasivos o negligentes.
Theodore Lidz 8 y sus discípulos determinaron que el pro-
blema no radicaba sólo en las madres, sino también en la
dinámica de las relaciones, modos de comunicación y roles
de las familias esquizofrénicas.

7
Lasch, Christopher. Refugio en un mundo despiadado: reflexión sobre
la familia contemporánea. Gedisa, Barcelona, 1996.
8
Zuk, Gerard (comp.). Terapia familiar y familias en conflicto. Fondo de
Cultura Económica, México, 1985, pág. 60.

39
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Lyman Wynnes afirmó que el rígido intento por mantener


los roles sin modificación era lo que impedía al individuo di-
ferenciar su propia identidad. Las familias esquizofrénicas se
preocupaban desesperadamente por mantener la armonía, no
aceptando cambios, ni que nadie se apartara de su papel.
Muchas veces la forma de bloquear la salida de un papel era
marcar a un miembro como demente.
Bateson10se interesó por los mecanismos de la comuni-
cación, entre ellos la "teoría del doble vínculo"; de acuerdo a
ella los padres de esquizofrénicos envían a sus hijos men-
sajes contradictorios, originados en las discrepancias entre
la comunicación verbal y la no verbal. Luego de varias expe-
riencias de este tipo, el esquizofrénico comienza a defender-
se respondiendo literalmente a los mensajes metafóricos, y
hablando ambiguamente evita hacer las acusaciones que
desea expresar. Bajo una presión extrema se alejan aún más
de la realidad, fingiendo ser otra persona, o estar en otro
lugar. Según este autor, les resulta imposible comentar
críticamente la comunicación (frialdad de la madre, calidez
fingida, etc.), porque están ante la amenaza de una pérdida
insoportable.
El elemento crucial de la esquizofrenia es la intensa de-
pendencia que impide a la víctima admitir la verdad acerca
de su madre y así liberarse del intrincado tejido de su locura.
A pesar de los múltiples conflictos que surgen con la con-
vivencia, es posible lograr una familia sana si los integrantes
de la misma se comprometen en ese objetivo. La comunica-
ción es el modo de lograrlo; es en la interacción donde se
aprende y se cometen errores, es donde surgen las dificulta-
des y es donde se implementan los recursos emocionales.
Las familias atraviesan diversas etapas; en algunas de
ellas, las presiones externas (sociales, familiares, laborales)
sumadas a las internas (momento de evolución de la pareja,
diagnóstico de enfermedad/discapacidad de algún integran-

9
Zuk, Gerard (comp.). Op. Cit., pág. 65.
10
Lasch, Chistopher. Op. Cit., pág. 219.

40
COMUNICACIÓN

te), provocan graves tensiones, que se manifiestan en una


ruptura de los patrones de comunicación, y por consiguien-
te, aislamiento y sentimientos de soledad, incomprensión e
impotencia, por no saber cómo salir de esa situación crítica.
"La familiaridad ejerce un fuerte impulso; todo lo que ob-
11
servamos día a día influye en nosotros.'"
Los niños observan atentamente cómo se tratan y se re-
lacionan sus padres, y frecuentemente, cuando ponen más
atención en ellos, es en una etapa vital en la cual ha des-
aparecido el elemento romántico y parte del atractivo sexual
que los unía. Esto es interesante si lo pensamos con una
mirada hacia el futuro, ya que la gente en general forma
uniones semejantes a las de sus progenitores, buscan lo
conocido, repiten el modelo.
El desarrollo de una mayor autoestima depende de la fa-
milia. "Al acercarnos a la consecución de la autoestima indi-
vidual, la familia se verá fortalecida. A su vez, esto producirá
una sociedad más madura, donde las personas puedan dis-
poner de más medios creativos para disfrutar de sus vidas,
encontrando un mayor significado en ellas y volviéndose más
responsables en el aspecto social y personal."12

11
Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 280.
12
Satir, Virginia. Op. Cit.

41
Capítulo IV

Juego

Significación del juego


El concepto "juego" ha sido ampliamente trabajado en lo
que se refiere al desarrollo en los niños. Mi interés en este
trabajo es profundizar sobre el valor del juego en el adulto,
su relación con el bienestar psicofísico de la persona, y su
papel como facilitador de las relaciones intrafamiliares e
interpersonales.
El juego ha ocupado un lugar desde siempre en la vida del
ser humano. Es más viejo que la cultura; presupone siempre
una sociedad humana, aunque los animales también juegan.
A partir de considerar al individuo como ser cultural, la na-
turaleza del hombre lo lleva a acercarse a esa realidad a tra-
vés de las representaciones que va construyendo.
La creatividad y la espontaneidad colaboran en la búsque-
da de respuestas a viejos conflictos. Existe una conexión
entre el juego y la creatividad.
El juego es una actividad dinámica y unificadora; con un
rol potencialmente vital en la etapa infantil, puede proporcio-
nar la oportunidad de incrementar la capacidad de acción, ex-
periencia, redefinición y estabilidad indispensables para la
vida social.
Jugar es una práctica habitual en la infancia, que nos
acompaña a lo largo de toda la vida; es un método para la
transmisión y adquisición de determinados conocimientos.
En su origen todos los juegos tendrían una clara relación
con los acontecimientos y tareas cotidianas, y estarían aso-
ciados a los momentos festivos.

43
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Cuando los seres humanos tienen necesidad de compar-


tir estados de ánimo extremos o inusuales, sentimientos pro-
fundos e íntimos, originan juegos, que en el ámbito social dan
origen a las celebraciones; éste sería el origen social del
juego humano.
En 1883, Lazarus postuló la "teoría de la relajación"; en
ella el juego se ve como método para recuperar energía en
un momento de déficit.
Una de las concepciones que se mantienen hasta nues-
tros días es la de Groos y su "teoría del pre-ejercicio o de la
autoeducación", según la cual el juego consiste en una prác-
tica de habilidades que serán necesarias para la vida adulta.
Intenta demostrar que el juego tiene una importancia esen-
cial en el desarrollo; sus ideas se basan en la fuerza del ins-
tinto que nos obliga a ser activos e impulsa al desenvolvimien-
to, ya que los instintos son fragmentarios y plásticos y la ex-
periencia puede ayudarlos.
Hall es un pionero en la investigación del comportamien-
to del niño. Según su teoría, el infante recibe por herencia
rasgos específicos de la especie y de las experiencias vivi-
das por sus antepasados. Cuando el chico juega, revive la
historia de la raza humana, los intereses, las preocupacio-
nes y costumbres de las culturas primitivas. Por lo tanto, el
juego del niño reproduce y sintetiza la transición filogenética
desde el juego animal al juego humano, así como las trans-
formaciones culturales en la historia del hombre.
Juego es un término que se refiere tanto a una forma ge-
neral de comportarse y sentir, como a una serie de activida-
des concretas, claramente delimitadas.
Para Winnicott el juego es creación; plantea que el jue-
go es terapéutico de por sí, porque es producto de la capa-
cidad creadora del que juega. Diferencia el juego del jugar.
Explica que al jugar estamos privilegiando una praxis, una
práctica significante particular de cada sujeto.
El elemento clave del juego es que se produce por el pla-
cer intrínseco que obtiene el jugador.
Jugar conlleva, en ocasiones, tensión, pena o sufrimien-

44
JUEGO

to, puesto que en los juegos se deben aceptar retos y supe-


rar obstáculos.
El juego abarca un sinfín de acciones y actividades, todo
aquello que existe o acontece puede formar parte del mun-
do del juego, es decir se puede representar; puede tratarse
de una experiencia vivida, sufrida, observada, escuchada en
un relato, de un acontecimiento real o imaginario, posible o
imposible. En el mundo mágico del juego todo se puede rea-
lizar, y el motor que impulsa es la ilusión.
En la infancia, el juego implica exclusivamente a la satis-
facción; luego, a medida que los niños crecen, juegan por de-
safíos y retos personales.
El juego es incompatible con situaciones de graves priva-
ciones vitales, como, por ejemplo, cuando se padece hambre,
maltrato y ciertas enfermedades. Es una característica del ser
saludable, tiene efectos estimulantes y a la vez relajantes; en
ellos se logra una nueva información y se asegura lo sabido.
La línea que separa el juego de las tareas es tenue e im-
precisa para los niños. Lo que nos permite diferenciar a un
niño es su posibilidad de jugar; aunque frecuentemente los
adultos consideren que esa facultad es algo innato, univer-
sal, placentero e improductivo. Se supone que los niños, al
jugar porque sí y espontáneamente, realizan una actividad
que se opone al aprender y a lo productivo en general. "Sin
embargo, la clínica nos habilita a destituir esta creencia y a
aseverar que esta actividad a veces es confundida con imi-
taciones o meros automatismos y que el jugar, lejos de cons-
tituir una acción espontánea, es el efecto de un trabajo que
el infante realiza. Trabajo que como tal tiene su especificidad,
su lógica y su finalidad."'1
Vivir como seres humanos se caracteriza por varias dimen-
siones, dos de ellas fundamentales: la biológica y la social.
El juego tiene un papel muy importante en esta última, ya que
permite ensayar ciertas formas de conductas sociales.

1
Baraldi, Clemencia. Jugar es cosa seria. Homo Sapiens, Rosario, 1999,
págs. 11-12.

45
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

La socialización es un proceso que lleva a cada individuo


a integrarse en marcos sociales cada vez más amplios, y de-
sarrollarse en dos planos:

• En lo individual (definiendo su propia personalidad).


• En lo colectivo (armando una red consistente de con
tactos sociales).

El mundo del juego, al reproducir la organización social,


es un marco ideal para la integración y socialización.

El juego como fenómeno cultural


Si tomamos en cuenta los resultados de diversas investi-
gaciones, vemos que existen pruebas de que ciertas prácti-
cas culturales y/o sociales influyen positivamente en el de-
sarrollo físico, mental y social de los individuos, por ejemplo:
la estimulación física, mental y social que los niños reciben
de sus padres y otros adultos.
Algunas de las primeras experiencias sociales más impor-
tantes del ser humano se dan durante la enseñanza sobre la
alimentación, el control de esfínteres, prácticas y adiestra-
mientos sobre lo cotidiano. La forma en que se manejan estas
interacciones entre los niños y los adultos tendrá efectos
perdurables y definitorios en el futuro.
Un dato importante a considerar en estos aspectos inter-
activos (más que cualquier otro) es el relacionado con el
grado de permisividad o restricción que los padres manifies-
tan con los hijos, ya que tiene influencia en el desarrollo. Los
padres excesivamente estrictos o permisivos limitan las po-
sibilidades de los niños a evitar o controlar esos conflictos.
En general, la educación restrictiva, indiferente, rígida y pu-
nitiva parece producir más problemas de conducta y trastor-
nos emocionales en los niños que las prácticas permisivas,
cordiales y flexibles.

46
JUEGO

La hostilidad paterna o la total permisividad, por ejemplo,


suelen relacionarse con niños agresivos y rebeldes, mientras
que una actitud cálida y restrictiva por parte de los padres
suele motivar en los hijos actitudes positivas hacia la socia-
lización, entendiendo por tal al proceso mediante el cual los
niños aprenden a diferenciar lo aceptable (positivo) y lo in-
aceptable (negativo). Se espera que los niños aprendan, por
ejemplo, que las agresiones físicas, los engaños y robos son
negativos, y que la cooperación, la honestidad y el saber
compartir son positivos.
Los padres y demás adultos que se relacionan con los
niños influyen en ellos, y a la vez reciben influencia de diver-
sos factores culturales y sociales, que afectan su conducta y
ésta repercute en los niños. Un niño con una personalidad
equilibrada, integrada, se siente aceptado, querido, lo que le
permite aprender una serie de mecanismos apropiados para
manejarse en situaciones difíciles.
Otro elemento importante es el ambiente en que vive el
niño, debiendo procurarse que sea lo más rico y estimulante
posible.
Por lo general, los sistemas de convivencia se reprodu-
cen a través de normas y reglas, olvidando el papel que el
juego podría desempeñar en esas circunstancias, tomado
como agente modificador y estimulador en el ámbito intra e
interfamiliar.
Las relaciones sociales infantiles suponen interacción y co-
ordinación de los intereses mutuos, en las que el niño ad-
quiere pautas de comportamiento social a través de los jue-
gos, especialmente a través de lo que se conoce como "su
grupo de pares" (niños de la misma edad y aproximadamen-
te el mismo status social, con los que comparte tiempo, es-
pacio físico y actividades comunes).
Las primeras experiencias ambientales tienen un efecto
perdurable en el desarrollo del niño. Tal sentencia se cumple
en casos como el del niño salvaje de Aveyron, que creció sin
cultura, sociedad y familia; su desarrollo físico, mental y so-
cial sufrió graves trastornos, y a pesar de lo mucho que se

47
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

hizo por él nunca logró recuperarse de los efectos del aisla-


miento social riguroso.
En algunas regiones de América Latina los neonatos in-
dígenas sobrellevan una forma de aislamiento físico y so-
cial que, en cierto sentido, es casi tan severo como el que
experimentó el niño salvaje; viven en zonas insalubres,
donde abundan las enfermedades y la asistencia médica es
escasa. En tales condiciones, muchos pequeños mueren
antes de cumplir los dos años de edad. Para hacer frente a
estas desventajas sociales y ambientales, los indígenas ais-
lan a sus recién nacidos durante el primer año de vida, y
evitan que tengan contacto con otros seres humanos; los
encierran en chozas oscuras, donde los privan casi por
completo de la estimulación ambiental. Reciben muy poca
atención y afecto, y casi ninguna oportunidad para explorar
su propio ambiente.
Como es de esperar, la incomunicación de estos "niños
aislados" tiene sus efectos: retardos graves en el crecimien-
to, desarrollos lentos, trastornos de conducta, desenvolvimien-
to intelectual con retraso madurativo, futuros adultos conflic-
tivos.
Los niños que se crían en una determinada cultura o cla-
se social, a menudo logran adaptarse con éxito a otra socie-
dad. Pero, por flexible que sea el ser humano, no se debe
subestimar la importancia de las primeras experiencias en los
niños. Muchos niños que han sido tratados con rigor nunca
se recuperaron por completo de dicho trato.
La mayoría de los factores que influyen en la conducta
humana en general son externos: es decir, resultan de facto-
res ambientales. Dichos factores sirven al individuo de estí-
mulo, ya sea positivo o negativo, en sus logros. El psicólogo
Abraham Maslow sostiene que los seres humanos tienen un
deseo innato de progreso hacia lo que él llama "autorrea-
lización", que consiste en lograr el nivel más alto de desem-
peño o potencial humano en todos los aspectos de la vida.

48
JUEGO

Características del juego


• El juego es, antes que nada, una actividad libre. El
juego por el mandato, no es juego. El niño y el animal
juegan porque encuentran placer, y allí radica su liber-
tad. El hombre adulto suele jugar en tiempo de ocio, y
comienza y termina cuando lo desea.
• Motivación intrínseca: el individuo se interesa por la
actividad porque algo de la misma le atrae. Esta moti-
vación es difícil de observar y medir, pero se supone
que está presente cuando el individuo elige una activi-
dad y no otra, o porque parece disfrutar de la misma.
• Se aparta de la vida corriente: se juega dentro de cier-
tos límites de espacio y de tiempo; comienza y termi-
na. Se pone mayor atención en los medios que en el
desenlace. Una vez que se ha jugado, queda en la me-
moria, puede ser repetido y transmitido.
• El juego se desarrolla dentro de un campo y existe y
crea un orden propio. La desviación más pequeña, es-
tropea el juego. El juego oprime y libera, arrebata, elec-
triza, hechiza; tiene dos de las cualidades más nobles
que el hombre puede encontrar en las cosas y expre-
sarlas: ritmo y armonía.
• El juego tiene tensión, lo que quiere decir incertidum-
bre, azar: ¿saldrá o no saldrá? Este elemento de ten-
sión presta al juego, que está más allá del bien y del
mal, un contenido ético. Por la tensión se ponen a prue-
ba las cualidades físicas y espirituales del jugador, debe
mantenerse dentro de las reglas, dentro de los límites
de lo permitido. La exploración es normalmente precur-
sora del juego. Es una conducta de dominación de
estímulos. Esto vale para solitarios o juegos de dos o
más. Ganar quiere decir mostrarse, en el transcurso del
juego, superior a otro. Se gana prestigio y honor, que
benefician a todos los del mismo equipo. Pueden
ganarse premios materiales, pero en realidad lo que im-
porta, la esencia del juego, no está en el premio.

49
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

• Conducta simulada: es importante que el sujeto pue-


da transformarse a sí mismo y a la actividad en lo que
desee. Es el "como si", que permite escapar de la rea-
lidad.
• Es una actividad que transcurre dentro de sí misma y
que se practica por el solo placer que produce.
Adorna la vida, la completa, en este sentido es impres-
cindible para la persona y la comunidad.
• Requiere de la participación activa del jugador.
• Cada juego tiene sus reglas propias, que son fijas y
no dan lugar a dudas. Cuando se traspasan las reglas
se termina el juego. Los jugadores suelen aceptar más
al tramposo (que hace como que juega, por lo que re-
conoce el círculo mágico del juego), que al aguafies-
tas, que es el que quiebra una regla y por su causa se
termina el juego, se termina la ilusión y los arrebata
de ese mundo mágico; por eso debe ser expulsado,
porque amenaza la existencia del equipo.

Concepción del juego en los adultos


Partiendo de la premisa de que el juego es una actividad
física y mental que no posee más finalidad que la gratifica-
ción por realizarlo, frecuentemente vemos que los adultos
buscan en el juego un fin útil, y es por ello que se vuelcan a
los deportes (con el fin de cultivar el cuerpo), y a los de jue-
gos de azar, por dinero.
El espacio del juego en el adulto se va perdiendo, esto
se constata aún en los juegos sexuales, que van perdiendo
su valor de tal. El adulto actual se encuentra agobiado por la
realidad, por lo que necesita reglas claras que rijan su vida,
que marquen lo que está bien y lo prohibido; se aterra a ellas
para no entrar en zonas de riesgo.
El trabajo es importante para el adulto en relación con el
resultado, en cambio el juego se agota en sí mismo; es una
fantasía o una ilusión que se esfuma en la nada una vez
concluido.

50
JUEGO

El juego es aventurarse hasta el límite de lo conocido,


arriesgarse, experimentar. El juego posee reglas, aunque no
tantas como para convertirlo en otra cosa, las necesarias es-
tablecidas desde las pautas del juego.
El aprendizaje constructivo y la valoración del juego, for-
man parte de una teoría pedagógica que partiendo de una
educación personalizada y pasando por la didáctica operativa
compromete el concepto constructivista del aprendizaje e
implica la revalorización del juego como método para el lo-
gro de objetivos, en aquellos niños que les resulta difícil lle-
gar a aprender.
El juego tiene por fin procurar el perfeccionamiento del ser
humano en todas sus instancias, respondiendo a una nece-
sidad natural de movimiento y alegría. Los métodos del jue-
go deben responder a las necesidades del destinatario del
juego; niño o el adulto, a través del juego, observan, compa-
ran, generalizan, resuelven, hacen activo lo que vivieron
pasivamente. La diferencia la establece el adulto, cuando
pretende generar cambios que perduren más allá de los lí-
mites del tiempo y espacio propios del juego.
El juego permite el estímulo, satisface necesidades inter-
nas y el individuo se ve motivado a satisfacer metas aún más
elevadas, tan humanas como la necesidad de amar y ser
amado, las necesidades de logro, de competencia, indepen-
dencia, libertad, de expresión, de prestigio.
Aun cuando se atribuya a causas internas o externas, la
persecución de estas metas, el juego se debe considerar
como algo muy importante para todo ser humano, especial-
mente teniendo en cuenta las características del hombre in-
merso en las problemáticas de la globalización, y las dificul-
tades para avanzar hacia la autorrealización.
Otro factor a tener en cuenta es la actitud abierta o cerra-
da del adulto respecto a la actividad lúdica. Esta población
en su mayoría se muestra reticente, ya sea por mitos, prejui-
cios o quizás por actitudes consideradas contrarias a las
conductas pertinentes para la adultez o las que marcan las
normas. Algunos investigadores opinan que esta actitud del

51
DISCAPACIOAD MENTAL EN LA INFANCIA

adulto frente a las tareas lúdicas son concepciones innatas


y exclusivas del niño.
El juego requiere de una mentalidad abierta al cambio, una
estructura social que lo incluya independientemente de las
etapas de desarrollo por las que atraviesa cada sujeto social
y de su nivel socio-económico.
Cuando el ser humano juega, recupera su condición de
tal, integrando todo su ser y conectándolo con el mundo. Es-
tablece los lazos con el todo en una experiencia fugaz, repe-
tible y ilusoria. Es una forma de conducta diferente de la ha-
bitual; es la posibilidad de establecer una relación abierta e
ilimitada con el mundo. En el juego, se elimina el velo que
existe entre uno y el mundo, y entre uno y el entorno, que
pasa desapercibido en el ajetreo cotidiano.
El juego adulto está cargado de las experiencias del indi-
viduo; el ser queda expuesto, por eso surgen los miedos,
angustias y temores. El adulto actual se niega a exponerse.
Si en una reunión de adultos se propone un juego, los pre-
sentes van a mostrar sus inseguridades de distintas formas:
descalificando la propuesta, con risas, o simplemente con la
negativa a participar. Pero si se logra romper con esto e
imponer la propuesta, se puede ver cómo afloran los com-
plejos en relación con la exposición del cuerpo, los sentimien-
tos y las emociones.
Cada acercamiento lúdico a la realidad genera interro-
gantes; cada vez que se juega, se crean infinitas variantes,
cada vuelta coloca al jugador en situaciones inéditas. Esta
es la fascinación que descubre el que se entrega al juego, el
interés por ese cambio constante.
La capacidad fecunda y creadora del juego resalta la re-
lación abierta con los objetos, la posibilidad de vaciarlos de
convenciones y transformarlos en un juguete.
En cada etapa del juego se ejercita la libertad, ya sea al
decidir jugar, como al condicionarse a las reglas estable-
cidas.
El adulto no sólo se coarta la posibilidad de jugar, sino que
limita al niño con imposiciones de pautas horarias, lugar y tipo

52
JUEGO

de juego, y con todo esto, le impide disfrutar de la experien-


cia como tal, y en muchas ocasiones, no se permite compar-
tir ese juego.
El anciano redescubre la satisfacción del juego —ya que
su tiempo libre aumenta— y lo convierte en parte de su vida
El adulto mayor, al igual que el niño, no tiene nada que per-
der y se contacta con la realidad de una manera diferente a
la que estaba acostumbrado. Los abuelos son los que mejor
juegan con los niños, ya que se permiten hacer un vacío y
descubrir un orden lúdico con sus nietos, permitiéndose a la
vez experimentar nuevas sensaciones.

Juego y Trabajo Social

Considerándolo desde este punto de vista, el juego tiene


sentidos múltiples:

1. permite que el individuo tome conciencia del mundo


exterior;
2. que tome conciencia del mundo interior;
3. y que desarrolle su mundo de fantasía.

Por eso cada vez que jugamos debemos preguntarnos:

• ¿Qué aprendemos respecto a nuestra conducta, a


nuestros sentimientos y nuestra realidad?
• ¿Qué particularidades señala nuestra conducta enfren-
tada a situaciones similares en la vida diaria?

La propuesta respecto a los juegos y el Trabajo Social es:

Crear lo más posible


Crear en libertad
Crear con autonomía

53
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

La actividad se ha de realizar teniendo en cuenta el cómo


se hace y no tanto el qué. Lo más importante es lo que se
desencadena a posteriori: la devolución, el informe y el de-
bate grupal.

La tarea que se proponga debe:

• Ser de interés para todos, a fin de contar con la máxi-


ma atención.
• Desarrollar la sociabilidad y que ésta sea adecuada a
la edad de aquellos con quienes estamos trabajando.
• Ser progresiva, partiendo de la realidad actual.
• Plantear metas factibles en recursos y en tiempo.
• Desarrollar la iniciativa individual y grupal.
• Involucrar a todos en el proyecto.
• Llevarse a cabo en un lugar adecuado (libre de ruidos
y distracciones, con buena luz, con asientos suficien-
tes y espacio necesario para la aplicación de las téc-
nicas).

La experiencia de juegos grupales no debe confundirse


con terapias grupales; es importante mantenernos en el pla-
no del interés por el mutuo crecimiento, sin corrernos de
nuestra perspectiva profesional, sabiendo que contamos con
un bagaje de consideraciones teóricas y un conocimiento em-
pírico de las situaciones que nos otorgan la aptitud para la
intervención.
Cada persona tiene su proceso y su tiempo, por eso es
importante respetarlos y guiarnos, siempre que sea posible,
por la participación espontánea. El "otro" es importante. De-
bemos ayudarnos a crecer descubriendo los valores que te-
nemos. Debemos aceptarnos para aceptar al otro. Es un dar
y recibir, donde entran lo cuantitativo y lo cualitativo.
Cada uno de nosotros es un mundo de pensamientos y
gustos mezclados en una combinación única. A veces no nos
damos a conocer menospreciando la capacidad del compa-
ñero. Otras, por prejuicios, y a veces sin causa aparente al-

54
JUEGO

guna. En realidad, nos causamos grandes daños, en primer


lugar por el hecho de no ser sinceros con nosotros mismos,
y segundo, por la riqueza del desconocido que estamos de-
jando de lado.
Si no hacemos nada por conocemos nosotros primero, mal
podremos acercarnos a una amistad o compromiso futuro.
Debemos pensar, ante cada encuentro, que tenemos la po-
sibilidad de abrir nuestro horizonte conociendo a otro ser
humano.
En Servicio Social los juegos son promotores de una di-
námica especial que interesa profundizar, sobre todo con re-
lación a los objetivos generales y específicos de lograr el cre-
cimiento del ser humano como persona, esto es, como suje-
to de derechos.
Considero que nuestra profesión nos capacita y habilita
para estudiar a cada familia, reconstruir y recuperar su his-
toria, ver cómo han ido afrontando las diferentes problemá-
ticas, descubriendo y reforzando los aspectos sanos, posi-
tivos, y como dice Liliana Barg, "...nuestra intervención tie-
ne que sostenerse en una perspectiva teórico-metodoló-
gica critica, basada en la investigación, el análisis, el estu-
dio de la realidad familiar y del movimiento de sus inte-
grantes..."2.
Desde nuestra profesión podemos sustentarnos en distin-
tas orientaciones para el abordaje individual y/o familiar. En
lo personal, rescato elementos del enfoque sistémico y del
enfoque ecléctico.
El primero tiene por objeto el cambio del sistema familiar,
como contexto social y psicológico de los miembros de la
familia, y el énfasis —según Minuchin— está en la transfor-
mación de los procesos interpersonales en disfunción. En el
Capítulo II incluyo el marco teórico y principales puntos de
relación entre la teoría sistémica y la teoría del Servicio
Social.

2
Barg, Liliana. La intervención con la familia. Espacio Editorial, Buenos
Aires, 2000.

55
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Ei segundo, el enfoque ecléctico, del cual Helen Perlman


es la autora más representativa, señala como hipótesis bá-
sicas:

• "...toda vida humana es un proceso de resolución de


problemas..."
• "... la inhabilidad de una persona para enfrentar sus pro
blemas se relaciona con la falta de capacidad, motiva
ción operativa, sobre la base de una historia preceden
te, para bloquear u obstaculizar su capacidad de re
solución de problemas..."

Los cuatro elementos para el proceso de resolución de


problemas son:

1) una persona acosada por


2) un problema, busca la solución en
3) un lugar (institución) y esa ayuda es ofrecida por un
trabajador social en
4) un proceso que compromete y aumenta sus poderes
de resolución y/o sus recursos.

El enfoque ecléctico pone el énfasis en la relación profe-


sional como medio para modificar e influir sobre la situación
personal/grupal.
Bowes —iniciador de esta línea— habla del Trabajo So-
cial como un arte, por la constante actividad creadora que el
profesional debe desplegar en cada circunstancia particular
y una técnica, la de relacionar ambos conceptos, distinguien-
do los fines intrínsecos y los extrínsecos.
Hay situaciones críticas, que abarcan a grupos sociales
con distintas características desde lo singular; estos grupos
están conformados por personas que son atravesadas por un
mismo conflicto, y que a consecuencia de éste, o paralela-
mente, sienten que son negados por el resto de la sociedad,
y se van replegando, encerrando, perdiendo la posibilidad de
afrontar y resolver algunas de esas cuestiones.

56
JUEGO

La intervención del trabajador social abarca el conocer e


interpretar los distintos problemas familiares, y a partir de allí,
orientar, sugerir, acompañar a las familias en la búsqueda de
soluciones. En ocasiones, se puede utilizar la inducción di-
recta, para lograr la transformación de situaciones cotidianas,
ya que puede suceder que por la complejidad, o por el ago-
bio de la crisis que atraviesan, los que están inmersos en ellas
no atinan a solucionar.
La acción profesional se desarrolla a través de las prác-
ticas propias y la aplicación de nuevos conocimientos, a los
que se accede a partir de la permanente investigación y ac-
tualización.
Este es el eje del presente trabajo: específicamente, apli-
car técnicas lúdicas, que si bien han sido probadas con óp-
timos resultados, para diferentes poblaciones, no se habían
utilizado para grupos, con las características especiales que
tienen los que son objeto de esta investigación.

Objetivos propuestos a través de


la actividad lúdica
• Mejorar las relaciones y la comunicación familiar.
• Desarrollar capacidades y posibilidades perceptivas y
afectivas que permitan a los miembros adaptarse a las
situaciones críticas.
• Estimular hábitos de integración social, de conviven-
cia grupal, de solidaridad y cooperación.
• Estimular la participación y colaboración de los inte-
grantes del grupo familiar.
• Favorecer, a través de la actividad lúdica, la presencia
de un modelo de conducta, de valores éticos y mora-
les de los padres hacia sus hijos.
• Afianzar el compromiso de los padres como parte ac-
tiva de la comunidad.

57
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Conclusiones
• Los juegos promueven la participación generalizada; se
experimenta la creatividad con otro, en una atmósfera
placentera. Ayudan a relajar tensiones. Son generado
res de solidaridad.
• Es una actividad que permite a las personas, luchar y
vencer las dificultades cotidianas, al mirarlas desde otra
óptica.
• Es una manera de enfrentar las propias limitaciones,
un modo diferente de ayuda para superarlas, un mo-
delo para compartir en familia.
• El juego posibilita en gran escala la humanización de
las relaciones sociales dentro de los pequeños grupos.
Es un medio de reconstruir los lazos familiares y so-
ciales del ser humano.
• El juego da oportunidad de:
crecer — conocer — sentir — pensar — crear —com-
partir — aprender — enseñar — comprender — acep-
tar — integrar — comunicar.

58
Capítulo V

Organización de los talleres


para padres

Consideraciones preliminares

El hecho de haber trabajado durante varios años con pa-


dres de niños/as con patologías psiquiátricas, me dio la po-
sibilidad de ir conociendo las dificultades y problemáticas
generales que suelen presentar los integrantes del grupo, por
ser constantes que se dan a través del tiempo, independien-
temente del nivel sociocultural y del momento histórico.

• La mayoría de las familias no reconocen síntomas de


patología mental en sus hijos durante los primeros años
de vida. Al mencionar síntomas me refiero a: no ha
blar o hacerlo más tardíamente de lo normal — no
comunicarse — permanecer aislado, con la mirada
perdida — tener estallidos de cólera — dificultad para
dormir — dificultad para tragar — pavor nocturno —
movimientos continuos, en ocasiones en forma de
aleteo o hamacado (rocking).
• Justifican la "diferencia" bajo argumentos similares: es
mimoso — es así porque siempre estuve pendiente de
él — es muy especial, lo consentimos, lo malcriamos.
• La aceptación del cuadro coincide en muchos de los
casos con el arribo a la edad escolar, y el deseo de
los padres de incluir al niño en el sistema educativo
común, desde donde es rechazado y derivado.
• En ese momento el grupo familiar se desequilibra, y
tratando de hallar una salida comienza a consultar en

59
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

distintas instituciones de salud y educación, hasta lle-


gar a un centro especializado.
• El tiempo que media entre la aceptación del diagnós-
tico y el inicio del tratamiento es directamente propor-
cional al grado de deterioro de las relaciones familia
res.
• Las familias que tienen un miembro psíquicamente en
fermo suelen oscilar entre una zona de límites rígidos
y otra donde no existen éstos como tales.
• Los padres y hermanos suelen aislarse, continuando
en ocasiones con su vida anterior o un modelo similar,
desentendiéndose a veces del tratamiento y evolución
del miembro enfermo.
• Las madres continúan pegadas al hijo diferente, aún
más que antes, con angustia y culpa ante la realidad
que les toca vivir.
• Estas mujeres son solamente "la madre de...", pare-
cen haber perdido en el tiempo la posibilidad de tener
un proyecto de vida individual, de ser personas con de-
recho a vivir y disfrutar sin culpas, separadas de esos
hijos.
• Todas las familias atraviesan una crisis general ante
la discapacidad de un hijo, que les provoca desorga-
nización y angustia; dependerá de cada una en parti-
cular, y del modo en que procese la situación, la re
solución que alcancen, los recursos que pongan en
juego.

Frecuentemente los padres no pueden o no quieren es-


cuchar cuando les dan esta noticia, se bloquean, niegan como
modo de defensa. Algunos refieren que la discapacidad del
hijo les resultó el fin de todo, les partió la vida. Otros dicen
que a partir de ese momento todo y todos cambiaron.
Aceptar la discapacidad de un hijo es acabar con to-
dos los sueños e ilusiones que estaban depositadas en él,
es sentirse defraudadados por aquel que no se ajusta al mo-
delo normal, y al mismo tiempo, implica una sensación de fra-

60
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

caso personal, sentimientos de desvalorización y frustración.


En algunos casos surge el rechazo hacia ese hijo diferente,
algo que no pueden expresar pero que manifiestan en con-
ductas evitativas, o acciones de sobreexigencia y/o agresión.
También aparece la culpa; se combinan culpas propias y
ajenas, se alternan con momentos de enojo por lo que les
ha tocado vivir, y la sensación de estar sufriendo un castigo,
una injusticia que cayó sobre ellos.
En ocasiones hay un sentimiento que estos padres tar-
dan en verbalizar, aparece como escondido, y es el deseo
de liberarse del hijo discapacitado, lo muestran en la búsque-
da de una institución donde depositarlo (para su bienestar),
y así poder seguir todos con la vida normal... o con la fanta-
sía de buscar otro hijo que reemplace a éste.
Los padres de un chico discapacitado se sienten padres
diferentes de los demás, y ante miradas o comentarios de la
gente, que no comprende ciertas situaciones, reaccionan
algunas veces preocupados y otras con vergüenza; esto los
justifica para aislarse socialmente, apareciendo paulatina-
mente sentimientos de soledad, abandono, inseguridad, impo-
tencia.
Hay diferentes factores que inciden para que cada familia
■ pueda acomodarse y elaborar la realidad que les toca vivir;
entre ellos merecen tenerse en cuenta los que hacen a la
dinámica familiar:

• relaciones de pareja;
• elección conyugal;
• relación/vínculo con familia de origen;
• tradiciones familiares;
• autoridad/subordinación;
• manejo del poder;
• administración del dinero;
• sobreprotección/rechazo;
• dominación/independencia;
• conflictos familiares;
• patrones de comunicación con el grupo;

61
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

• modelos de relación;
• solidaridad intra grupo familiar.

• Se debe investigar cómo se conocieron, qué tiempo


duró el noviazgo, la edad que tenían cuando se casa
ron o se unieron, si existían hijos antes de esa unión,
si los padres e integrantes de la otra familia los acep-
taron a cada uno de ellos, qué los atrajo mutuamente
y los llevó a unirse (y si esto coincide con lo sucedido
en parejas paternas), si la decisión de unirse fue com-
partida, decidida, o por presión familiar.
• El tema del empleo del tiempo libre puede proporcio-
nar datos interesantes: qué tipo de salidas preferían en
aquel momento: ir a caminar, al cine, a bailar, pasarlo
en familia, con amigos... O si, por el contrario, no sa-
lían. Estos aspectos considerados en tres etapas dis-
tintas: noviazgo, pareja y después del nacimiento de
los hijos, permiten establecer comparaciones en las
etapas de evolución.
• Indagar qué expectativas llevaba cada uno de ellos al
constituir la pareja, cuáles se cumplieron realmente,
cómo se sienten en este sentido respecto a sus pare-
jas. Ver si en ese grupo familiar hay lugar para proyec-
tos, ideas, deseos personales.
• El modelo familiar abarca pautas de sobreprotección/
rechazo, dominación/sentido de independencia, auto-
ridad/poder que en algunas ocasiones son resultado de
un mandato paterno, en otras tienen una connotación
genérica, y pueden también darnos indicios de violen-
cia manifiesta o encubierta dentro del grupo.
• El modo de vivenciar la crisis tiene correlación con el
momento vital de la familia: si es una pareja recién
constituida, o si éste es el primer hijo, es probable que
se replieguen hacia la familia paterna, en busca de
apoyo. Cuando la pareja se halla más estabilizada, sus
integrantes suelen apoyarse mutuamente, más que en
sus familias, para tratar de encontrar juntos una solu-

62
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

ción al conflicto. Otro tema relacionado con el modo


de vivenciar la crisis, puede relacionarse con la deter-
minación de cuál es el lugar destinado a ese hijo des-
de los proyectos e ilusiones individuales.
• El modo de resolver situaciones de crisis previas en la
historia de la familia (pérdida de empleo, accidentes,
mudanzas, desarraigos, enfermedades, muertes) pue-
de brindar recursos para las acciones presentes. Tam-
bién debe contabilizarse si la pareja ha sufrido alguna
crisis anterior, el modo en que la afrontaron, y cómo
actuó la familia (soporte, sostén, dividida en bandos,
etc.).
• En cada familia hay una serie de costumbres; algunas
vienen por tradición familiar a través de generaciones,
transmitidas o impuestas, por lo cual en algunas oca-
siones representan un obstáculo en la relación fami-
liar. También es conveniente indagar respecto a quién
ejerce la autoridad intra grupo, quién tiene el poder y
cómo lo ejerce, todos detalles que nos aportan datos
importantes sobre la interacción familiar.
• Si la pareja cuenta con una red externa de recursos,
además de la familia, hay más posibilidades de supe-
rar la crisis en menor tiempo. Al hablar de recursos, me
refiero en general a humanos, institucionales, econó-
micos, etc. todo aquello en lo que puedan apoyarse y
sostenerse.
• El nivel socio-económico es un factor importante en al-
gunos casos, que se vincula a las posibilidades de so-
brellevar la crisis; dentro de este nivel es ilustrativo
conocer quién aporta el dinero y quién se ocupa y de
qué modo es administrado, porque en algunas ocasio-
nes nos da una pauta de cómo circula el poder, o cómo
se imponen decisiones desde el que maneja los ingre-
sos.
• En otros casos en cambio, la experiencia ha demos-
trado que la adaptación familiar está directamente re-
lacionada con la resiliencia de ese grupo humano, es

63
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

decir, aquellas capacidades que les permiten adoptar


conductas vitales positivas a pesar de las circunstan-
cias adversas. Las bases de la resiliencia son tanto
constitucionales como ambientales, y el agrado en que
este comportamiento se manifiesta, está sujeto a la
edad, el contexto y otras variables1. Apunta a mejorar
la calidad de vida a partir de los propios significados,
del modo de percibir y enfrentar la realidad.

Las entrevistas familiares para recabar información se rea-


lizaron de manera abierta, teniendo como guía los factores
incidentes en la dinámica familiar mencionados; no se utilizó
un cuestionario predeterminado, para facilitar el aporte de
datos en un clima informal y coloquial. Se citó a ambos pa-
dres a una entrevista conjunta, pero además se conversó
individualmente con cada uno de ellos. Lo mismo se hizo en
caso de abuelos, hermanos u otros familiares que concurrían
habitualmente a acompañar a los chicos y participaban en los
grupos.
La experiencia previa sobre la temática ayudó a la plani-
ficación y desarrollo de los talleres, específicamente en lo re-
lativo a temas a sugerir, técnicas a utilizar, material de lectu-
ra y/o preparación de los encuentros, que convenía entregar
a los padres.
Resultó interesante la bibliografía consultada sobre resi-
liencia, pudiendo incorporar estrategias que contemplan la
promoción de la salud y los factores familiares protectores que
surgen ante situaciones adversas, cuando las personas pue-
den tomar esa adversidad como un factor de estímulo y pro-
2
yección .

1
Kotliarnco, M. Resiliencia: construyendo en la adversidad. Ceanim,
Santiago de Chile, 1996.
2 Vanistendael, S. Un enfoque posible en el trabajo con los niños y sus
familias. Ponencia presentada en la Asamblea General Caritas Internacio-
nal, Roma, 1991.

64
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

Realización de los talleres


1) Horario - Modalidad
Se decidió armar un encuentro matutino y uno vesperti-
no, de manera de agrupar a los padres, y efectuar los talle-
res el mismo día del mes, para que no tuvieran oportunidad
de comentar entre ellos (el grupo que ya había participado
con el otro), lo que permitía utilizar las mismas técnicas en
ambos, y cotejar los resultados.
Del total de 30 padres que manifestaron interés por par-
ticipar, fue mayor el grupo de turno tarde; si bien las reunio-
nes fueron abiertas, se trabajó con un máximo de 12 a 15
personas por la mañana, y de 16 a 18 por la tarde. En algu-
nas ocasiones los padres concurrieron a los talleres según
su disponibilidad horaria personal; los miembros de uno de
los matrimonios decidieron turnarse, para poder asistir am-
bos a los encuentros.
La coordinación de los talleres estuvo a mi cargo, la ob-
servación y crónicas correspondieron a las alumnas pasan-
tes, supervisadas por la Lic. Laura Hoogen. Además, con au-
torización de los padres, los encuentros se filmaron con una
cámara fija ubicada sobre un trípode, para poder presentar
el material en un espacio de supervisión.

2) Notificación a los padres


• Se colocó un afiche en la sala de reuniones de los
padres, y en el hall de acceso, donde figuraba la fe-
cha y hora de realización de los talleres. Dicho afiche
fue variando mes a mes, para que resultara novedoso
y atractivo, y motivase a la participación.
• Resultó importante la colaboración de las docentes,
que recordaban la actividad a los padres el día ante-
rior a cada encuentro, para que no faltaran.
• Otro aspecto sumamente destacable respecto a la
colaboración docente, estuvo centrado en que se pla-
nificó de manera que los chicos estuviesen ocupados

65
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

durante el tiempo que demandase el encuentro, para


que los padres pudiesen participar libremente.

3) Desarrollo
La convocatoria se realizó de forma abierta; en cada en-
cuentro podían participar todos los padres y/o familiares que
así lo desearan, y a medida que los meses iban transcurrien-
do, se les aclaraba que podían tomar parte hubieran o no
asistido a los anteriores.
No se consideró previamente un tema especial a tratar,
más allá de la comunicación entre padres e hijos; el juego
actuó como disparador, y por medio de las diferentes activi-
dades se motivó a los padres a participar, expresarse y sa-
car conclusiones.
Para cada uno de los encuentros se pensaron tres tipos
de actividades diferentes:

1) Actividad de inicio.
2) Actividad de desarrolló.
3) Actividad final.

Los primeros talleres se centraron en la necesidad de que


todos se conocieran entre sí, se contactaran y comunicaran,
y que pusieran esto en práctica con sus familias.
Cuando la coordinadora consideró que el primer paso se
había cumplido, comenzó a proponer técnicas lúdicas para
abordar temas más personales y profundos, y trabajar gru-
palmente al respecto.
El material producido en el transcurso de los talleres
quedó en la sala de reuniones de padres, permitiendo que lo
vieran los que no habían podido concurrir, y que los demás
comentaran al respecto.
Desde el primer encuentro la coordinadora trabajó sobre
"Los diez mandamientos de la participación en grupos", para
que los conocieran y tuvieran en cuenta los integrantes de
los talleres (ver Anexos).
En los talleres que contaron con la presencia de las do-
66
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

ceníes, la actuación de los padres pareció menos espontá-


nea que en los restantes. Ellas participaron en la supervisión
efectuada posteriormente, con el apoyo del video correspon-
diente al encuentro; aportaron datos, comentarios y sugeren-
cias, que resultaron sumamente valiosos para la integración
total del material.

4) Técnicas propuestas y resultados obtenidos


Las técnicas propuestas son semejantes a las utilizadas
por otros/as colegas, algunas de las cuales figuran en los
textos de la bibliografía de consulta. Se pensó detallar, para
esta obra, los talleres en forma individualizada, ya que se in-
corporaron algunas variantes personales, y el hecho de pre-
sentar la descripción clarifica las reacciones y modificaciones
de los integrantes de los grupos.
Reitero que se coordinaron dos talleres en el mismo día
(uno en cada turno), y en ambos se trabajó con las mismas
técnicas lúdicas, por lo cual se describirá solamente uno de
los talleres mensuales, aquel que a criterio de la coordina-
dora ha brindado más elementos de análisis. Con respecto
a las conclusiones, se considerarán en forma unificada las
de ambos grupos.

TALLER N91
Actividad de inicio
Técnica de presentación utilizando un objeto interme-
diario.
Se ubican todas las presentes sentadas alrededor de una
mesa. La coordinadora se presenta, explica brevemente el
motivo del taller, y pide que hagan lo mismo cada una de
ellas, mencionando lo que crean importante que los demás
conozcan y por lo cual podrían llegar a tener una mejor co-
nexión o coincidencia en lo personal; sugiere que la presen-
tación sea personal, es decir, cada una de ellas como perso-
na, como mujer, más allá de las funciones maternas que la
convocan diariamente en ese lugar, proponiendo así abrir la

67
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

posibilidad de un espacio propio y diferente en éste y los


demás talleres consecutivos.
En un primer momento se utiliza una pelota, después de
presentarse la coordinadora, la pasa a una de las madres
para que haga lo mismo... y de la misma manera se van
presentando todas las demás.

Actividad de desarrollo
Se les propone dividirse en dos grupos, cada uno alrede-
dor de una mesa. Técnica utilizada: "La torre de papel".
Se coloca sobre cada una de las mesas abundante can-
tidad de papel de diario, pegamento, máquina abrochadora,
cinta adhesiva, broches para papel, hilos y piolines. La con-
signa: deben trabajar en silencio, confeccionando una torre,
tratando de ser creativas, sin tener un modelo previo, como
les guste más; tendrán diez minutos para realizar la tarea.
El primer grupo, integrado por cinco de las madres, tra-
baja en conjunto armando una torre. El segundo, con cuatro
participantes, lo hace en forma individual, cada una de ellas
construye su torre.
Cuando finaliza el tiempo estipulado, la coordinadora pide
que comenten lo que han hecho, y cómo se han sentido.
En el primer grupo se habla de "diversión", se nota un
buen clima entre ellas; al preguntarles si alguna ha sentido
que estaba compitiendo, responden negativamente, no se ob-
serva competencia ni entre ellas, ni con el otro grupo, ya fuera
para lograr una mayor altura con la torre o para ganar el
juego.
Curiosamente, en el segundo grupo, dos de las integran-
tes manifiestan que les gustan los trabajos grupales, y no
saben por qué han trabajado de manera individual.
A continuación, en un segundo tiempo, se les dice que de-
ben nuevamente construir una torre, en forma individual o
grupal, reuniéndose o no, como deseen, y que en esta oca-
sión pueden hablar. Se les da un lapso de 10 minutos, igual
que en la primera ocasión.
Los dos grupos trabajan como estaban conformados, es

68
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

decir, con las mismas integrantes, sin moverse de sus luga-


res permanecen alrededor de la mesa, conversando entre
ellas. Se ve animación y diversión en ambos, lo que poste-
riormente fue corroborado por ellas mismas, que manifesta-
ron haberse divertido, y estar atentas a su armado sin repa-
rar en lo que hacían las del otro grupo.

Actividad de cierre
Se realiza una síntesis de la reunión desde la coordina-
ción, y se motiva a la elaboración de las conclusiones
grupales.

• Se homologa la torre a la construcción de proyectos


personales, a los deseos de cada una, a veces difíci-
les de llevar a cabo, por falta de comunicación, por no
ceder un espacio a otros (pareja, hijos, padres, ami-
gos). Muchas reconocen que no permiten que las ayu-
den, que se acostumbraron a hacer todo, y ahora a
veces se enojan porque se sienten solas.
• Se habla de la necesidad de un espacio personal, más
allá de su lugar como madres. Hay una coincidencia
en poner a sus hijos en un primer lugar para todo.
Algunas no recuerdan cuando se compraron algo per-
sonal que lo hayan elegido ellas mismas, lo justifican
en falta de tiempo, en estar ocupadas con los chi-
cos. Dos dicen que ya no saben arreglarse, maquillar-
se, que no les importa lo que está de moda sino lo más
cómodo.
• Se propone rescatar la curiosidad y el interés por el
otro, que permiten el acercamiento, la escucha, el ten-
dido de un puente de comunicación, pensando que
ellas no son las únicas que se sienten solas.

TALLER N2 2
En este taller hay dos diferencias respecto al anterior: se
cuenta con mayor cantidad de participantes, y se conforma

69
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

con personas de diferentes sexos y edades: asistieron siete


madres, un abuelo, una abuela y el hermano adolescente de
uno de los alumnos (que es quien lo acompaña diariamente
hasta la escuela).

Actividad de inicio
La coordinadora se presenta, explica el motivo del taller,
y propone un juego, que permitirá que todos los participan-
tes se conozcan. Pueden utilizar recortes de revistas, escri-
bir, dibujar o pintar, es decir, proyectar en el papel ciertos
datos o detalles personales que deseen dar a conocer a los
participantes del taller. Sobre las mesas, alrededor de las
cuales se encuentran sentados, se colocan revistas, periódi-
cos, papeles, tijeras, cinta adhesiva, pegamento, marcado-
res de colores y lápices. Se establece un tiempo reloj.

Actividad de desarrollo
Concluido el tiempo acordado, la coordinadora solicita que
cada uno muestre al grupo el dibujo, o collage realizado, y
que explique cuál ha sido su idea al armarlo, y que siguien-
do la ronda, todos hagan lo mismo.
La realización de esta técnica demanda bastante tiempo
a algunos de los integrantes del grupo, especialmente a los
dos abuelos, que en voz alta dicen que no sabían qué ha-
cer. Cuando muestran sus trabajos, hay mucha afectividad
en todos ellos, pero coincidentemente, se presentan con ele-
mentos, actividades o gustos que los unen al paciente que
cada uno representa. Una de las madres, verbalmente, co-
menta que tiene otros hijos, pero el único que figura en el
dibujo es el enfermo identificado. Otra de las madres dibuja
su grupo familiar; todos los integrantes tienen un tamaño
pequeño, excepto el paciente, que sobresale notoriamente en
estatura. Una tercera, al dibujar a su familia, a la hija pacien-
te no le hace rasgos en la cara.
La participación es total, espontánea, y el volcado de cada
uno de ellos resulta muy interesante. Los dos varones que-

70
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

dan sujetos al alumno-paciente, muestran lo que hacen con


él (jugar a la pelota, llevarlo a la escuela...) o lo que a él más
le gusta (peluches, gatos, etc.).
Las mujeres (madres y una abuela), si bien en algún lu-
gar tienen presente al niño/a en cuestión, vuelcan deseos y
anhelos personales: tener una casa grande... un jardín lleno
de plantas... volver a trabajar, ya que recuerda que se sen-
tía muy bien al hacerlo.
La presentación a partir de un collage, la búsqueda de ma-
terial en las revistas, los dibujos y frases escritas, necesita-
ron de un tiempo de elaboración.
Durante la realización de la técnica se coloca un fondo
musical suave, que permite conversar, y al mismo tiempo
facilita un ambiente más agradable.

Actividad de cierre
Evaluación grupal, la coordinadora motiva a la elaboración
de conclusiones a partir de los dibujos de cada uno, con
respecto al lugar que ocupan en cada familia los hijos enfer-
mos, el lugar de !a pareja, el de los otros hijos, y plantea para
que reflexionen por su cuenta, qué lugar dejan para los pla-
nes, los proyectos, los sueños...
TALLER Nº 3
Actividad de inicio
Técnica de presentación tipo telegrama: se les entrega una
tarjeta, y cada uno de los presentes debe escribir brevemen-
te (estilo telegrama) aquello más distintivo y que considera
que es importante que los demás sepan sobre su persona,
recalcando lo que piensan de sí mismos, independientemente
del rol o sentimiento respecto a los niños/as que motivan su
presencia en este lugar.

Actividad de desarrollo
La coordinadora propone la lectura de un cuento, para lo
cual les pide que se sienten cómodamente en sus sillas, se

71
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

relajen, y en lo posible, entrecierren los ojos. Se coloca un


cassette de música clásica (flautas) como fondo.
El cuento elegido se relaciona con la temática de los pro-
3
yectos personales .
Finalizado el mismo, los padres comienzan a relatar sus
experiencias, dicen que se sintieron muy bien; una mamá dice
que casi se durmió. Se los ve a todos sumamente relajados.
Es importante abordar el tema de los proyectos persona-
les, en diferentes situaciones; debe considerarse desde su
inserción en el pasado (al investigar todo lo relacionado con
la dinámica familiar), y su proyección en el presente y futuro.
Se relaciona directamente con la aceptación de la disca-
pacidad de sus hijos. Ese hijo diferente, que no responde a
sus proyectos, debe ser incorporado en el lugar que le co-
rresponde (ni el mejor, ni el marginado).

Actividad de cierre
Al hacer el cierre del espacio, antes de despedirse la coor-
dinadora deja en el aire la posibilidad de que cada uno siga
pensando en sus posibilidades, en sus proyectos persona-
les, y en quienes están a su alrededor y que pueden tenderle
una mano cuando lo necesita.
Un rato más tarde, saliendo ya de la escuela, uno de los
abuelos presentes dice a la coordinadora que lo que más le
gustó fue el cuento, que era un cuento para pensar, y para
seguir adelante a pesar de las encrucijadas.
A lo largo del año, utilizo la técnica de cuentos, o expe-
riencias guiadas, en varias oportunidades, ya que los asis-
tentes a los talleres reaccionan favorablemente, y se puede
evaluar que esta modalidad los moviliza pero al mismo tiem-
po les facilita la puesta en palabras de sus sentimientos y
emociones.
Dichas experiencias se seleccionan para trabajar sobre di-
ferentes temáticas:

3
Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.

72
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

1) Ubicación en el momento actual.


2) Propuestas a futuro.
3) Proyectos personales.
4) Sentido de la vida - valores personales/familiares.
5) Reconciliación con el pasado.

También se comprueba que los motiva a relatar distintos


cuentos en su casa, a los chicos. Esto lo manifiestan ellos
mismos, en el encuentro subsiguiente, con un poco de asom-
bro, ya que previamente a esta experiencia pensaban que no
sabían contar cuentos, o que a los chicos no les interesaban,
o que no se quedarían quietos durante el relato.

TALLER Nº 4
Actividad de inicio
Espontáneamente, los presentes comentan sus sensacio-
nes al finalizar el encuentro anterior; los movilizó el tema del
cuento, y lo que cada uno de ellos fue sintiendo, a tal punto
que lo comentaron días después en la sala de padres, y con
las docentes. Manifiestan que pasaron un "muy buen momen-
to", se fueron más tranquilos y relajados, aunque los hizo
pensar después.
Piden que se incorpore un cuento al taller de la fecha.
Actividad de desarrollo
Se les entrega a cada uno de los presentes una hoja de
papel, con una serie de preguntas; el título de esta técnica
es: "Para conocernos más".

PARA CONOCERNOS MÁS


¿Por qué un objeto nos resulta particularmente intere-
sante?
¿Cuáles son las características de la persona a la que lla-
mamos "especial"?
Contar una experiencia positiva.
Contar una experiencia negativa.

73
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

A continuación, se pegan cuatro cartulinas de diferentes


colores en la pared, una para cada pregunta formulada, y se
van anotando las respuestas:

1) Con respecto a las propiedades por las que un objeto


les resulta particularmente interesante contestan: for-
ma — color — textura — porque es simpático — útil o
práctico.
2) Una persona es "especial" porque tiene cosas buenas
guardadas — es tierna, bondadosa, simpática, compro-
metida, responsable — porque escucha— porque mira
a los ojos, y actúa de frente — porque nos gusta su
forma de ser — es alguien que amamos.
3) Experiencias positivas: nacimiento de los hijos —bai-
lar salsa — haber crecido terapéuticamente junto a los
hijos — saber que si necesita algo (como pasó) hay
un grupo de gente que la puede ayudar — salir con
amigos — ver disfrutar a los hijos — ayudar a los de
más — haber terminado la escuela secundaria —
aprender a manejar el auto.
4) Negativas: sentirme abandonada, sola — haber perdi-
do a un ser querido —no haber vivido las etapas de la
vida — no haber disfrutado — discutir con la maestra
— la discriminación de la gente hacia los chicos con
problemas — no haber tenido paciencia con los hijos.

De todos los temas que aparecen en las distintas respues-


tas, se les pide que seleccionen tres, en los que coincidan la
mayoría, para hablar de ellos en profundidad. Los escogidos
son:

• Soledad.
• Discriminación.
• Peleas y discusiones.

Se trabaja a continuación en forma grupal sobre estos te-


mas, que en realidad quedan unidos en un mismo eje: en-

74
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

fermedad — discriminación — peleas y discusiones — mie-


do a la muerte — soledad —, las cuestiones que las congre-
gan y preocupan a diario, se resalta lo que puede unirlas más
allá de esto, en la vida, con futuro, con proyectos, su lugar
propio, personal (que es el eje al que hay que llevarlas per-
manentemente).

Actividad de cierre
Se propone como una tarea a cumplir, que cada una
piense algo para hacer con otra/s del grupo, algo que com-
partan y les dé alegría, satisfacción. Que se piensen como
personas únicas, separadas de sus familias (en el sentido de
no tener en cuenta obligaciones ni responsabilidades). Un
gusto, un capricho, un sueño...
Sobre esto se trabajará en la próxima reunión.

TALLER Nº 5
Taller de inicio
Recordando que en la reunión precedente se habló de
"discriminación", se les entrega una hojita a cada uno, con
los derechos de los niños, los derechos de los discapacitados,
y comentan entre todos. Es un tema doloroso para la mayo-
ría de estas familias, que viven en distintos momentos el re-
chazo hacia sus hijos, y reciben comentarios y reproches de
aquellos que no comprenden la situación, y por desconoci-
miento censuran ciertas actitudes atribuyéndolas a caprichos
de los chicos, y permisividad de las madres. El viaje de sus
casas hasta el hospital suele ser para muchas de ellas en-
gorroso, tensionante, ya que además de la imposibilidad de
contener a sus hijos deben escuchar los comentarios de los
otros pasajeros al respecto. Algunas madres manifiestan que
preferirían que su hijo/a fuera Down, así las demás perso-
nas se darían cuenta y no harían comentarios agresivos.
La apariencia de los niños que padecen este cuadro es
normal en la mayoría de los casos; por este motivo sus ac-
titudes son tomadas como berrinches, caprichos, y las per-

75
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

sonas que viajan en un mismo medio de locomoción, que


caminan por la calle, están con sus hijos en una plaza o en
un shopping, realizan en algún momento un comentario. Estos
comentarios suelen ir acompañados de críticas hacia las ma-
dres, ya que ellas son las que se ocupan la mayor parte del
tiempo de los chicos, y, por ende, las que tienen un senti-
miento de culpa más fuerte.
Este tema se enlaza con la consigna dada en el taller an-
terior: "Cosas que comparten"; estas penurias, amarguras y
humillaciones cotidianas son cosas que tienen en común; la
coordinadora sugiere que deben tener otras situaciones,
actividades, gustos, que les resulten gratificantes y positivos,
que las ayuden a sortear los malos momentos y saber que
tienen alguien más con quien pueden contar.

Actividad de desarrollo
Se pasa a mencionar aquello que reconocen que puede
unirlas como mujeres, como personas, más allá de la pro-
blemática de sus hijos.
Resulta difícil en general que hablen por ellas, permanen-
temente surgen las figuras de los chicos, los comentarios y
referencias; sus gustos y preferencias están determinados por
los de sus hijos, no están acostumbradas a espacios propios,
ni a elecciones personales.
Al fin se puede llegar a un planteo realizado por dos o tres
de las presentes: comentan que estuvieron conversando entre
ellas en la semana y comenzaron a compartir el mate (antes
varias traían su termo y tomaban mate o café, sin convidar
al resto; otras no traían nada).
Al hablar unas con otras, se dieron cuenta que algunas
no podían viajar desde lejos, con varios chicos y traer ade-
más un termo o galletitas; que podían turnarse y compar-
tir, ya que a todas les gustaba poder tomar algo caliente, y
charlar.
A algunas les cuesta un poco más que a otras, y perma-
necen en el hall de entrada, separadas de las mamas que
se ubican en la sala grande.
76
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

Con relación a este punto se aclara que cada una debe


poder elegir qué hacer, en qué momento y con quién, y que
cada persona tiene un tiempo y un ritmo especiales, que
merecen respeto por parte de los demás, y también se se-
ñala (esto repetidamente) que las sugerencias de la coordi-
nadora deben ser tomadas como tales, y que la decisión co-
rresponde a cada una de las presentes.

Actividad de cierre
Una experiencia guiada, a través de un relato, para tra-
4
bajar sobre la indecisión y el guía interno .
Como en la ocasión anterior, el relató los moviliza positi-
vamente, se genera un buen clima grupal; aunque no hay
tiempo para reflexionar, los asistentes al taller se retiran re-
lajados, para pensar individualmente sobre lo tratado.

Taller Nº 6
Actividad de inicio
En esta oportunidad resulta dificultoso organizar el encuen-
tro, se ubican aisladas unas de otras, y algunas no terminan
de entrar a la sala y sentarse.
Al notar un cambio de actitud general, la coordinadora pre-
gunta qué sucede; al principio se muestran algo indecisas,
al fin una de ellas comenta lo sucedido esa semana, a partir
de lo cual comienza el trabajo grupal.

Actividad de desarrollo
Unos días antes de la fecha de este taller, dos de las ma-
dres del tumo tarde discutieron violentamente; una de ellas,
Alicia, le echó en cara a la otra, Cristina, su forma de vestir-
se, demasiado provocativa con respecto a los chicos de esta
escuela, que tienen dificultades para manifestarse en gene-
ral y de manera particular, en lo relativo a su sexualidad (es-

4
Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.

77
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

cotes, polleras cortísimas). Ambas se sienten mortificadas,


dicen que se malinterpretó lo dicho, que el tono de la discu-
sión subió, y el malestar aún está presente.
Propuesta: juegos de escenificación a partir del conflicto;
una dramatización en la cual participan activamente otras ma-
dres (no las implicadas), y el resto observa, para hacer aco-
taciones después.
Los resultados son altamente satisfactorios; queda de ma-
nifiesto que Cristina actuaba inconscientemente, no con una
actitud provocadora: desconocía el impacto que podría cau-
sar en los púberes, ya que su hijo, por ser más pequeño y
por sus características, está transitando otra etapa evolu-
tiva.
El resto de las madres participan activamente, sugieren
aspectos relacionados con la propia sexualidad, con ideas,
sentimientos, temores y prejuicios; interrogantes acerca de
la sexualidad de sus hijos, por lo que se propone invitar para
la reunión siguiente a un pediatra especialista en sexología,
para ampliar la información que ellas desean recibir.

Actividad de cierre
Se reparten hojas de papel, para que cada una anote
aquello que desea preguntar al especialista en la próxima re-
unión, o los comentarios que no llegaron a aportar en la fe-
cha por haber concluido el tiempo establecido.

TALLER Nº 7
En esta fecha, se invita a uno de los pediatras del Hospi-
tal Tobar García, especialista en sexualidad, quien en la pri-
mera parte de la reunión habla sobre los temas que más
preocupan a las madres. Manifiestan temor con respecto al
futuro, dudas referidas a las posibilidades concretas de que
sus hijos puedan formar una pareja, o tener relaciones sexua-
les; miedo a la soledad de ese hijo el día en que ellos no
estén vivos, no puedan cuidarlo, ya que consideran que es
una carga muy grande para los hermanos.

78
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

La discapacidad de un hijo produce por lo general un gran


impacto en la pareja conyugal, que queda a veces anulada.
En los hombres lleva a un autocuestionamiento sobre la viri-
lidad; la mujer siente temores y fantasías, todo unido, afecta
a las relaciones de la pareja, que de a poco se van dedican-
do exclusivamente al hijo discapacitado, y terminan eludien-
do hablar de sus necesidades, deseos y frustraciones.
Muchas de estas personas se resisten a buscar ayuda ex-
terna, creen que deben mostrarse fuertes. Esta creencia
colabora a su alejamiento de los que podrían apoyarlos,
contenerlos, como familiares, amigos y vecinos.
La charla fue esclarecedora, pero los padres se mostra-
ron agobiados, por lo cual en la segunda parte se consideró
necesario distender la situación, para lo cual se propuso una
técnica lúdica: el armado de un cuento. Para ello se anota-
ron en un pizarrón treinta palabras sueltas, que fueron pro-
nunciando voluntariamente, de manera alternativa, porque les
gustaban, porque se habían nombrado ese día repetidamen-
te, o por cualquier otro motivo. Luego se dividieron en dos
grupos, y se propuso que cada uno de ellos debía armar por
escrito un cuento, utilizando las palabras preseleccionadas,
para después contarlo a todos en voz alta.
Esta técnica contribuyó a modificar el clima del grupo, ali-
viando la tensión.

TALLER Nº 8
Actividad de inicio
Se les propuso que conformaran un jurado integrado por
cinco personas: hablaron sobre las responsabilidades de
los miembros de un jurado, hubo referencias a películas y
series televisivas, todo con un clima de comunicación y
diversión.

Actividad de desarrollo
Cuando el primer paso se concretó, la coordinadora les
entregó a los representantes del jurado los papeles con los

79
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

cuentos armados en el taller anterior, para que los leyeran


nuevamente, y votaran por el mejor.
El grupo que resultara ganador, por haber escrito el cuento
seleccionado, tendría derecho a pedir algo de premio, de
regalo, al otro grupo.

Actividad de cierre
Este taller dio lugar a trabajar sobre temas como: pre-
mios, recompensas y castigos — sentimientos de exclusión
por haber perdido — competencia — revanchas y vengan-
zas — sentimientos de superioridad e inferioridad — trabas
y dificultades personales; y ver si cada uno de ellos actuaba
asumiendo o depositando en el otro la culpa por no superar
los obstáculos. En lo concreto se trabajó sobre los sentimien-
tos surgidos por la actividad grupal, pero al discutir temas
como exclusión y dificultades personales, apareció el correlato
con sus hijos, ya sea puestos ellos o sus padres en el lugar
de excluidos. Todos coincidieron en que los padres de chi-
cos especiales también son diferentes para la sociedad: "nos
hacen sentir inferiores" — "nos rechazan cuando rechazan a
nuestros hijos".
Del grupo surgió la propuesta de intercambiarse los cuen-
tos, para poder leerlos en sus casas y comentarlos con sus
familias.
Si bien no se verbalizó, pudo observarse que los dos cuen-
tos fueron de carácter simple, infantil, alejados de la temáti-
ca que los había preocupado en el taller que les diera origen
(sexualidad de sus hijos).

TALLER Nº 9
Actividad de inicio
En este taller, en uno de los turnos, participaron seis per-
sonas: cuatro mujeres (una abuela, una hermana y dos
mamas) y dos hombres (un papá y un abuelo). Resultó inte-
resante, pues si bien eran pocas personas, se conocían entre

80
ORGANIZACIÓN PE LOS TALLERES PARA PADRES

sí, tenían edades muy diferentes, y algunas de ellas ya man-


tenían una relación fluida (¿compañerismo — amistad?).
Se reparten tarjetas y lapiceras a todos los asistentes al
taller, y se les pide que piensen qué le regalarían a cada uno
de los presentes, aclarando que pueden ser cosas materia-
les o inmateriales.

Actividad de desarrollo
A continuación, cada uno debía leer en voz alta lo que
había escrito. Esto permitió evaluar:

• Víctor, un abuelo con dificultad para mostrar sus sen-


timientos, eligió regalar a todos objetos materiales
(un llavero — un juego de té — un florero — un man-
tel — un ramo de rosas), y escribió la tarjeta como si
fuera la que acompañaría al regalo, firmando con su
nombre.
• Edith, una abuela, una persona cálida y afectuosa,
regaló su amistad, su afecto y su cariño a todos, y fir-
mó las tarjetas al igual que Víctor.
• Andrea, una jovencita algo tímida, que conocía a to-
dos porque a veces buscaba a su hermano a la salida
del Centes, pero que concurría por primera vez en lugar
de su mamá, regaló besos enormes y abrazos muy
fuertes.
• Ester regaló cariños a las dos personas mayores, y
alegría a los demás.
• Pilar obsequió aguante, optimismo, paciencia y amis-
tad, detallando el motivo de haber elegido ese regalo
para cada uno de ellos, ya que los conocía y sabía los
problemas cotidianos con los que luchaban.
• José Luis, un papá que concurría a las reuniones tur-
nándose con su esposa, también escribió una dedica-
toria en cada tarjeta, y regaló paciencia para acompa-
ñar al hermano — amor para seguir adelante con los
nietos — amistad para compartir buenos momentos en
familia — sonrisas y alegría.

81
DISCAPACIPAD MENTAL EN LA INFANCIA

Actividad de cierre
A partir del material, se trabajó sobre necesidades mani-
fiestas o latentes y la mayor o menor facilidad para demos-
trar sentimientos.
Este es un tema difícil para estas madres; como ya se re-
gistró anteriormente, no están habituadas a tomar decisiones
por sí mismas, han perdido sus lugares como mujeres y se
muestran como "la mamá de..."; han subordinado sus gus-
tos y sus necesidades a los de sus hijos, y les cuesta mos-
trarse.
También les cuesta manifestar abiertamente sus senti-
mientos; hay ocasiones en que son contradictorias (dicen que
les gusta estar en grupo y sin embargo no hablan con el resto,
se sientan solas y aisladas); temen las críticas porque las
sufren diariamente con respecto a sus hijos, y se viven como
una sola persona con respecto a ellos.

TALLER Nº10
Actividad de inicio
Se habla sobre las dificultades que surgen cuando hace-
mos una interpretación incorrecta de algo que escuchamos
o que vemos, relacionando esto con los problemas habitua-
les de la comunicación. Da lugar a trabajar sobre la sensibi-
lidad, la emotividad, lo placentero y displacentero.
En los talleres donde se produce una movilización fuerte
de sentimientos, como en este caso, se recurre en el segun-
do tiempo a alguna técnica lúdica que les permita disten-
derse.
La experiencia de trabajar con estos grupos de familiares
me ha llevado a intercalar las técnicas y los juegos con las
reflexiones y meditaciones, ya que el material que surge suele
ser doloroso de manifestar y difícil de compartir, y se deben
graduar los distintos momentos.
Es permitirse entrar y salir, meterse en el juego por un
tiempo y recién después dejarlo para hacer conclusiones.
Esta práctica, este movimiento, les resulta difícil desde la po-

82
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

sición estática en que acostumbran permanecer, pero una vez


que lo aprenden, les permite repetirlo en las situaciones co-
tidianas, ir graduando su afectividad sin aislarse o
anestesiarse.

Actividad de desarrollo
Se le entrega a cada uno de los presentes una hoja
con respuestas, que deberá marcar como verdadera, falsa,
o no sabe.

CADA PARTICIPANTE DEBE CONTESTAR


VERDADERO (V) — FALSO (F) — NO SABE (¿?)

V F ¿?
1) Un hombre apareció después que el
dueño apagó las luces de su negocio. 2)
El ladrón era un hombre. 3) El hombre que
apareció pidió dinero. 4) El hombre que
abrió la caja registradora era el dueño. 5)
El dueño salió corriendo. 6) Alguien abrió
la caja registradora. 7) El hombre pidió el
dinero, lo sacó de la caja y salió corriendo.
8) La historia no dice cuánto dinero había
en la caja. 9) El ladrón pidió dinero al
dueño. 10) Era de día cuando apareció el
hombre. 11) El hombre apareció dentro del
negocio al apagar las luces. 12) Nadie pidió
el dinero. 13) Sólo se mencionan tres
personas: dueño de la tienda — hombre que
pide dinero — policía.

83
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

A continuación la coordinadora lee una historia corta, mien-


tras todos escuchan. Finalizada la misma, deben marcar las
respuestas, de acuerdo a lo que recuerdan:

Un hombre de negocios de mediana


edad acababa de apagar las luces del
negocio, cuando un hombre apareció y
le pidió dinero.
El dueño abrió una caja registradora. El
contenido de la caja fue extraído y el
hombre salió corriendo.
Un miembro de la policía fue avisado
rápidamente.

Al cotejar las respuestas se notó, al igual que en ocasio-


nes anteriores, que las personas de 3a edad (abuelos-abue-
las) no habían prestado demasiada atención al relato, toman-
do sólo la situación más general descripta, por lo que no pu-
dieron responder a varias de las preguntas.
La discusión entre todos, y los comentarios, se relaciona-
ron con situaciones similares de la vida cotidiana, y se inves-
tigó el modo en que cada uno reacciona habitualmente al
darse cuenta que se equivocó o que entendió mal: con eno-
jo, con mal humor, peleándose, aislándose, etc.; que estas
situaciones tienen generalmente el mismo patrón, que el
conocerlo permite modificarlo, cambiar actitudes y posturas
personales, con lo que puede lograr mejor comunicación con
el entorno. Además, este modelo tiene que ver con la histo-
ria personal, que no está escrita y cerrada, sino que la va-
mos armando cada uno de nosotros, un día a la vez.
Las diferencias de opiniones en los grupos en los que co-
inciden padres, madres y abuelos/as, con respecto a equi-
vocaciones, malentendidos, se relaciona directamente con la
experiencia de vida de cada uno de ellos. Las personas de
tercera edad suelen mostrarse más calmadas en sus juicios,
más tolerantes, y justifican con mayor facilidad.

84
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

Cada vez que estos grupos de familiares llegan a con-


clusiones del rango de las precedentes, coinciden en mani-
festar mayor tranquilidad con respecto a las decisiones
futuras, y adquieren un mayor compromiso con la tarea
grupal.

Actividad de cierre
Se les entrega a todos los presentes la "Guía de evalua-
5
ción" , dándoles un tiempo para completarla, se aclara que
las respuestas pueden ser anónimas, y se utilizarán para que
la coordinadora pueda evaluar la actividad en sí, los resulta-
dos, y la conveniencia de repetirla el próximo año.

De la Guía de evaluación surgió:


1. La concurrencia a los talleres fue casi completa; cada
padre/madre o familiar responsable faltó como máxi-
mo a dos de ellos. No se registraron inasistencias en
los N°s- 2 - 3 - 4 - 5 - 10. El alto nivel de participación
se debió, en gran parte, a la difusión y comentario de
las actividades entre los padres. Entre el 5a y 6a hubo
problemas entre algunas de las madres, que posterior
mente faltaron. Otras ausencias se debieron a motivos
personales, de salud de los hijos, etc.; todas fueron
justificadas.
2. De acuerdo a las respuestas de los padres los talleres
más interesantes para ellos fueron los N°s 1 - 2 - 3 -
5-7-9.
3. Las respuestas son afirmativas en su totalidad, con res-
pecto a notar cambios personales atribuibles a la inte-
gración en los talleres.
4. Los cambios notados son: facilidad/espontaneidad
para acercarse a los demás — ganas de encontrarse/
ganas de compartir con los otros padres — mejor es-

5 s
Anexo N 1.

85
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

tado de ánimo en su casa/menos discusiones/más


comprensión.
5. Jugando con otros adultos se sintieron: sorprendidos/
un poco incómodos al principio — divertidos, cómodos,
alegres.
6. Por mayoría respondieron que repetirían la experien-
cia, porque habían aprendido más, y logrado más cam-
bios que en los grupos en los que anteriormente ha-
bían participado.
7. Coincidieron en manifestar que compartieron lo traba
jado en los talleres con su pareja, y sus otros hijos;
algunos matrimonios se turnaron para poder asistir
ambos, y también se notó la presencia de algunos
adolescentes, hermanos de los niños/as alumnos del
Centes.
8. De las 30 respuestas surge:

• 23 personas dicen que los juegos no los hicieron


sentir molestos o incómodos.
• 4 se sintieron incómodos en el taller de sexualidad
(tristes por las limitaciones futuras de sus hijos,
porque no tendrían posibilidad de formar una fami-
lia, temerosos por el momento en que ellos no es-
tarán para cuidarlos).
• 3 se sintieron tristes en el taller donde se trabajó
sobre derechos de los niños y de los discapacitados
(Ns 5) porque sufren constantemente de parte de
la sociedad por gestos, comentarios, medidas dis-
criminatorias, y sienten que nadie respeta esos
derechos.

9. Respecto a qué juegos les resultaron divertidos:

• 10 mencionan las experiencias guiadas/cuentos (pu-


dieron fantasear, vivir por un rato en otro mundo,
volver a ser chicos, disfrutar).
• 10 la técnica del regalo (sintieron el afecto de los

86
ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

demás, al conocer la elección de los regalos que


se harían unos a otros — vieron que los deseos/
las necesidades individuales son captadas por otros,
si hay contacto y comunicación).
• 10 la técnica del jurado (no sabían que podían es-
cribir/nunca se les había ocurrido armar un cuento/
pudieron poner en palabras el sentimiento de "ser
inferiores por ser padres diferentes").

10. Los talleres les sirvieron para:

• Conocerse - divertirse en general.


• Para que algunas cosas no les dolieran tanto (his-
toria 13).
• Para acercarse más a sus hijos (historias 4-8-13).
• Para acercarse más a sus parejas (historias 1 - 2 -
8 - 1 3 - 15).
• Para no olvidarse de jugar (historia 15).
• Para hacerse un espacio, y jugar con sus hijos.

Al principio de mi investigación con grupos, me sorpren-


dió el ver cambios (individuales y grupales) después de ha-
ber trabajado sobre temas que podría describir como gene-
rales o sencillos. Luego comprendí que estas personas, por
estar tan bloqueadas, tan encerradas en la problemática de
sus hijos, carecen de la individualidad y de la libertad que
tiene la mayoría, y el hecho de superar pequeños obstácu-
los, los va liberando.

87
Capítulo VI

Historias de vida

Historia 1: Carlos
Juan y Catalina se conocieron a los treinta años. Ambos
provenían del interior. Juan había viajado a la Capital para
cumplir con el servicio militar (obligatorio en ese tiempo), des-
de su Corrientes natal; no quiso volver más, allá no tenía fa-
milia ni lazos afectivos.
Catalina viajó desde Salta, para cuidar a una tía que vi-
vía en Buenos Aires y debía operarse; se quedó en su casa
acompañándola mientras se recuperaba, y un día... mientras
hacía las compras en el supermercado del barrio, conoció a
Juan. Empezaron a salir, Juan consiguió un empleo en una
portería, y decidieron casarse. El departamento que ocupa-
ban era chico, pero se arreglaban. Estaban bien, pero Cata-
lina extrañaba a su familia, sus amigas, su gente; no podían
viajar hasta allá por el momento, y planeaban hacerlo en las
vacaciones. Él comenzó a trabajar horas extras, en changas,
para juntar más dinero; ella no podía estar sola en su casa,
algunos días salía, conoció a dos vecinas, y se reunían a to-
mar mate, a veces iban al cine.
Juan y Catalina empezaban a separarse, sin darse cuen-
ta, cada uno tenía sus proyectos, y entonces ella quedó emba-
razada. No dijo nada pero tuvo miedo, se asustó, le hacían
falta su madre o sus tías, se sintió muy sola tan lejos...
Nació Carlos, y Catalina ya no salió de su casa, estaba
siempre pendiente del bebé, se angustiaba si no lo tenía
cerca, tenía miedo de que se asfixiara durmiendo... empezó
a llevarlo a la cama grande.
Cuando consultaron, lo hicieron por consejo de la direc-
tora de un jardín donde el niño no fue admitido, ya que con-
tando cinco años, no hablaba correctamente, a veces no tenía

89
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

control de esfínteres, pegado a las polleras de su madre


mostraba un rostro inexpresivo y una mirada perdida.
A las primeras reuniones asistían juntos; Catalina partici-
paba libremente, Juan se mostraba un poco retraído, y con
dificultad de "contar su vida a un grupo de desconocidos";
decía que él estaba allí para no pelear con su esposa, pero
que no creía que pudieran solucionar nada.
Después de algunas reuniones, quedó claro que Juan no
entendía qué le pasaba a su esposa, decía que él la quería
y se preocupaba mucho por ella. En cuanto a su hijo Carlos,
decía que el único problema era la forma en que lo trataba
Catalina, lo malcriaba demasiado, era "como si madre e hijo
fueran un dúo y él quedaba siempre afuera".
Catalina no registraba la queja de su marido, ni la po-
sición de tercero excluido que él definía claramente. Su
hijo constituía el eje de su vida, no podía plantearse nada
sin él.
Reconocía que "no le gustaba estar sola, en cambio Juan
se las arreglaba bien; ella había buscado tener amigas, con-
versar con alguien, salir de vez en cuando"; cuando nació
Carlos, ya no se sintió sola. Se quejaba de las fallas del sis-
tema escolar, que no sabía acoger al niño.
El lugar de mujer pareció importarle en un primer momento
de la relación, y el compartir y comunicar sus experiencias;
a partir del nacimiento de su hijo, trazó un círculo donde
ambos quedaron encerrados.
Catalina rechazaba la posibilidad de comunicarse con su
marido, y por ende, lo rechazaba a él como persona. La
aceptación implicaba la ruptura del vínculo madre-hijo y re-
afirmarlo a él en el lugar del padre.

Historia 2: Ezequiel
Celia tiene 34 años y un puesto de verdura en un merca-
do. Se casó hace diez años con Alberto, marino mercante;
tiene dos hijos: Santiago de 8 años y Ezequiel de 9; el me-
nor se escapa de la casa, es agresivo con los compañeros
de escuela, miente, fábula. Alberto vive a bordo, cuando está

90
HISTORIAS DE VIDA

en tierra (uno o dos meses) pasa el tiempo en la casa, sin


hacer nada, quiere compartir su día en familia pero los chi-
cos deben ir a la escuela y ella a trabajar, no pueden tomar-
se vacaciones cada vez que el marido regresa. Por otro lado,
él no tiene paciencia con los chicos, está acostumbrado a vivir
a bordo, entre hombres, le cuesta adaptarse a la casa y el
ritmo hogareño. Alberto se queja a veces porque Celia ma-
neja y decide todo; ella está acostumbrada a estar sola para
hacer frente a las dificultades (enfermedades de los chicos,
problemas escolares...) y aun estando él en tierra, no lo
consulta.
Los primeros días está todo bien, pero después todos pa-
recen desear que se embarque. Y cuando al fin lo hace, San-
tiago se rebela, se fuga, agrede. En la escuela han puesto la
condición de que comience un tratamiento para poder conti-
nuar asistiendo, la última pelea le costó un diente roto a un
compañero, y una "casi" denuncia de los padres, que exigían
que lo sacaran del grado.
La actividad de marino mercante de Alberto obligó a Celia
a buscar una ocupación que le brindara un ingreso fijo a fin
de mes, a luchar por su subsistencia y la de sus hijos. Con
su marido contaba cada tanto, cuando estaba en tierra, y él
parecía más una visita, con tiempo libre, desconociendo pro-
blemas y cuestiones cotidianas.
Celia asumió la posición de liderazgo en el hogar, y no
podía abandonarla cuando su esposo estaba por breves pe-
ríodos en la casa.
El grupo familiar se reforzó en un triángulo madre-hijos,
excluyendo la figura paterna, si bien muestran agresión, bron-
ca, cada uno a su manera, sin querer reconocer que necesi-
tan una al esposo y los chicos al padre, al que cada día dejan
más al margen.
El padre, ausente de la casa la mayor parte del tiempo,
no sabe cómo comunicarse con cada uno de ellos, pero le
gusta embarcarse, navegar, su vida a bordo, y al mismo tiem-
po quiere a su familia, por lo que se siente culpable y esta
carga de culpa facilita su corrimiento y por lo mismo muestra

91
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

actitudes que son vividas por su familia como falta de afec-


to, desinterés, indiferencia o apatía.
Teniendo en cuenta que el contenido de la comunicación
se transmite a través de mensajes digitales y mensajes
analógicos, en esta familia se daba una inclinación hacia
estos últimos. Se registraban una serie de gestos, actitudes,
que respondían a posturas y necesidades personales, pero
que resultaban difíciles de descifrar por el otro, así como
también era difícil saber qué significado llevaba implícito cada
hecho.
En la pareja, la relación era por momentos complementa-
ria, en ocasiones, descalificante de Celia hacia Alberto, y
como consecuencia, desconfirmante.

Historia 3: Juan Pablo


Juan Pablo tiene 8 años, no habla, no tiene un desempe-
ño acorde a su edad cronológica. Su madre lo levanta, lo
viste, le da de comer. El padre es contador, tiene un buen
empleo; la madre, ama de casa, le dedica todo su tiempo. El
nivel socio-económico-cultural del grupo familiar es bueno.
Se presentan los tres pulcros, bien vestidos, asisten pun-
tualmente a pesar de vivir lejos, se movilizan en un auto pro-
pio y cuentan que tienen una linda casa.
Han consultado a varios médicos desde hace unos años,
primero al pediatra de la familia, luego a otros que les reco-
mendaron sus familiares y conocidos; finalmente comenza-
ron con el recorrido institucional, y así arribaron al hospital,
un poco incómodos, sintiéndose diferentes de los otros pa-
dres que esperan en el pasillo.
Les cuesta hablar de cómo es Juan Pablo, dicen "es tan
lindo"... y nada más; tienen varios sobrinos, chicos sanos y
normales. En la familia no tienen antecedentes de enferme-
dad mental. Se muestran avergonzados. El padre no quiere
comentar nada en su trabajo para que no le tengan lástima,
tampoco quiere que sepan los vecinos, "cuando todo pase,
ahí recién vamos a contarles a los demás, ahora para qué si
ellos no pueden hacer nada".

92
HISTORIAS DE VIDA

Viven la situación de manera dramática, han perdido la ca-


pacidad de disfrutar los logros cotidianos, se han separado
de amigos, porque en las reuniones con otros chicos es más
evidente la problemática de su hijo. Algunos amigos les acon-
sejaron internarlo en un establecimiento para discapacitados,
para poder seguir ellos con una vida normal; a partir de eso,
no aceptan que nadie opine sobre Juan Pablo.
La primera impresión que dan es la de querer ocultarse
con su hijo, de la vista de los demás.
El nivel socio-económico diferente de los padres de Juan
Pablo con relación al resto de los padres, ayudó a desatar
fuertes críticas del grupo: les señalaron el afán de aparecer
socialmente perfectos, y que la base del problema para ellos
era de pertenencia y referencia en el ámbito social y no afec-
tivo o emocional.
La manifestación del grupo los golpeó duramente, y les
hizo reflexionar sobre la imagen que daban a los demás, de
acuerdo a sus actitudes y el trato a su hijo, diferente por
completo a lo que ellos sentían, pero que por mandato fami-
liar no mostraban ni compartían. Ambos habían crecido en
familias donde no se lloraba en público, no se demostraba
afecto ni se hablaba de cosas íntimas o personales con des-
conocidos. Recién a partir de la inclusión y el trabajo grupal
pudieron determinar que no estaban de acuerdo con esas
pautas y podían y querían cambiarlas. La dificultad y moles-
tia visible en ambos en un principio, no se debían al menos-
precio que sentían por los demás (como llegaron a pensar)
sino a sus propias limitaciones para relacionarse.
En toda comunicación se da una circularidad, por la cual
no hay principio ni fin.
Podríamos preguntarnos: ¿la comunicación en una fami-
lia es patológica porque uno de sus miembros es autista, o
bien uno de sus miembros es autista porque la comunicación
es patológica?
El punto de vista comunicacional tiene que ver con los cri-
terios normal y anormal, varía según la situación interpersonal
y la perspectiva subjetiva del observador.

93
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 4: Rodrigo
Rodrigo tiene 9 años, y una hermana de 6 años que se
llama Jimena. La madre, Susana, estudiaba Filosofía y Le-
tras, y en un Encuentro Literario conoció al que hoy es su
marido, Eduardo, que estudiaba Derecho.
Cuando se casaron, Eduardo estableció que los dos no
podrían seguir estudiando, y que él se ocuparía de mante-
ner a la familia, se esforzaría por alcanzar el título de aboga-
do, con lo cual, seguramente tendría mejores posibilidades;
tácitamente quedó establecido que el lugar de la esposa era
la casa, y en el futuro la educación de los hijos. Las veces
que comentaban en grupo respecto a los estudios de Susa-
na, él demostraba claramente que no valorizaba la formación
que ella tenía, no veía la necesidad de la continuación; ge-
neralizaba expresando que no había un reconocimiento so-
cial, y que "ese título no servía para nada".
El tiempo pasó, nacieron los hijos, crecieron. Eduardo se
recibió. Empezó a trabajar en Tribunales, pero poco a poco
fue participando más en cuestiones gremiales, y llegó a de-
legado. Volvía tarde de las reuniones, tomaba mucho; violento
de palabra, empezó a golpear a Rodrigo, a burlarse del niño.
No resistía verlo suave, delicado, parecido a su madre, con
buena memoria y gusto por las poesías y los cuentos.
Cuando los citaron en la escuela, se dieron cuenta que
Rodrigo había cambiado mucho tiempo atrás: estaba en su
mundo, no le importaba nada, no parecía sentir nada, recién
ahí notaron la cantidad de golpes y lastimaduras que tenían
los dos chicos, y que Jimena mojaba la cama de noche. Arri-
baron al hospital, con una nota de la escuela, pidiendo ur-
gente intervención.
Este caso resultó diferente en dos aspectos: en la rela-
ción entre la sintomatología del niño y el maltrato hacia él y
su hermana, el alcoholismo del padre y por otro lado, el mal-
trato hacia la esposa, el no reconocimiento de su lugar y ne-
cesidades.
Desde el grupo hubo continencia y apoyo para Susana,

94
HISTORIAS DE VIDA

en cuanto a sobrellevar las dificultades, y de a poco clarifi-


car qué le interesaba hacer de su vida, de ella como mujer,
como persona única; y actitudes solidarias como acompañarla
a consultar ciertos aspectos puramente legales a fin de ga-
rantizar el bienestar de sus hijos y el propio.
En las reuniones grupales surgieron las diferentes cate-
gorías respecto a relaciones familiares, derechos de los pa-
dres sobre los hijos, violencia y castigos corporales.

Historia 5: Lucas
Victoria se casó con Antonio: ella tenía 20 años y él 45.
Era amigo de un tío paterno, lo conoció en una fiesta fami-
liar, le pareció un hombre bueno, respetuoso, que quería
formar una familia. Ella quería irse de su casa, correrse de
las peleas y gritos de sus padres, de las borracheras y los
golpes. Pensó que iba a estar segura y protegida, y estaba
dispuesta a tratarlo bien; no lo quería, pero no le importó, con
el tiempo podrían conocerse y vivir tranquilos. Antonio, en
cambio, la quiso desde que la conoció, y estuvo de acuerdo
en sacarla de esa casa y cuidarla; eso solo le alcanzaba.
Tuvieron dos hijos varones que se llevan dos años entre
sí, y cuatro después una nena, que apodaron Mariví (por Ma-
ría Victoria).
Cuando Victoria llegó al hospital, acompañada por una ve-
cina, Mariví tenía 4 años, Lucas 8 y Diego 10; ella en ese
entonces había cumplido los 32 y su marido 57. Antonio es-
taba pensando en jubilarse, era más abuelo que padre de
estos chicos, a los que quería pero no comprendía.
Lucas se rebelaba, quería llamar la atención, peleaba con
todos, se trepaba en cualquier sitio poniendo en peligro su
vida, mojaba la cama de noche, se comía las uñas, tenía
pesadillas de las que despertaba a los gritos asustando a sus
hermanos. Los otros dos eran chicos tranquilos, pegados al
padre, que se mostraba feliz al lado de ellos, aunque preocu-
pado por Lucas.
Victoria, por su lado, se veía angustiada, más allá de los

95
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

síntomas de su hijo que, arisco, la rechazaba, y de Diego y


Mariví, aferrados al padre; ella parecía estar sola en ese con-
sultorio.
No hablaba por ella; a las preguntas respondía siempre
incluyendo a sus hijos, como si no tuviera gustos y decisio-
nes propios.
Victoria estableció una buena relación con Susana (Caso
a
N 4), a partir de la comprensión de la situación de violencia,
que ella padeció en su infancia. Joven, con un marido mu-
cho mayor que ella, con ganas de vivir, ayudaba a reflexio-,
nar a las que no defendían sus derechos, su lugar. Buscaba
la manera de crecer, de poder comunicarse con ese hombre
bueno, que era más un papá que un marido.
La relación de Victoria con sus hijos era muy afectuosa,
pero ambigua; a veces parecía más una hermana que una
madre. Era incapaz de establecer límites.
En esta familia se observaban claramente las relaciones
triangulares: padre-Diego-Mariví. Victoria estaba íntimamen-
te unida a Lucas: lo sobreprotegió desde el nacimiento (fue
prematuro y debió permanecer en incubadora; durante ese
lapso, ella abandonó todo para quedarse cerca del bebé).
Antonio se ocupó más de los otros dos hijos.
La comunicación se daba en forma distorsionada.
El espacio terapéutico permitió esclarecer que Antonio fun-
cionaba como un padre para Victoria y un abuelo para sus
hijos.
Victoria parecía una hermana de Mariví y Diego, que es-
taban pegados al padre, y permanecían distantes o indiferen-
tes respecto a ella. En realidad esta actitud se daba en los
momentos en que ella no ocupaba el rol materno.
Lucas, de algún modo, sentía que su madre y él estaban
fuera del sistema padre-hijos, y se rebelaba por eso.
Victoria necesitaba aumentar su autoestima, reforzar su
lugar de mujer y de madre, y dejar de lado el temor a la vio-
lencia, las peleas y los enfrentamientos, que impedía aclarar
situaciones maritales y poner límites a sus hijos. Se trabajó
sobre el maltrato sufrido en la infancia, su elección de pareja

96
HISTORIAS DE VIDA

(un hombre completamente diferente a su padre), momento


en el que ella buscó protección, amparo, seguridad, y se
propició el diálogo con Antonio, y la búsqueda de espacios o
momentos de pareja, para fortalecer el vínculo y mostrarse
como tales a los hijos.

Historia 6: Mariano
Los padres de Mariano (Marta y Tomás) eran jóvenes; se
habían puesto de novios en la adolescencia, y sin ninguna
experiencia en otra relación se casaron a los 22 años. Un año
después nació el niño.
Marta traía a su hijo Mariano, de 5 años, en brazos hasta
el hospital, y no se separaba de él para nada. El niño dor-
mía en una cuna, al lado de la cama matrimonial; cuando ella
iba al baño, dejaba la puerta entreabierta para escucharlo.
Mariano no hablaba, sólo hacía ruiditos como un bebé, y en
ocasiones gritaba, se tiraba del pelo, se arañaba, y después
se quedaba en el suelo, en posición fetal.
Cuando golpeaba la puerta del Servicio, para avisar que
estaba presente, al salir la terapeuta, le indicaba que parara
a Mariano en el piso, le daba la mano y lo llevaba caminan-
do con ella hasta el consultorio donde se desarrollaría la
entrevista. Mariano en ningún momento lloraba. Su madre,
mientras lo esperaba en el pasillo, quedaba llorando.
Marta se había separado de familiares y amigos que le
aconsejaban que lo llevara a un médico, que hiciera una con-
sulta.
La semana anterior a concurrir al hospital, estando sola
en su casa, vio en televisión la historia de un niño psicótico
y reconoció muchas situaciones similares a las que ellos vi-
vían cotidianamente con su hijo; todo esto la hizo reflexio-
nar, recordó lo que le decían otras personas y cómo ella
se había ido aislando para no reconocer lo que pasaba; se
dio cuenta de que estaba sola, y tomó la decisión de pedir
ayuda.
Marta tenía con su hijo una unión estrecha, que no que-

97
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

ría romper. Cuando el niño caminaba y se apartaba, la que


sufría era ella.
Independientemente de los síntomas de Mariano, el tra-
tamiento grupal ayudó a separar la historia de la madre, sus
antecedentes familiares, detalles terribles y dolorosos que
necesitaron de un espacio individual para su abordaje.
Desde el momento en que ella comenzó su tratamiento,
la relación con su hijo empezó a registrar cambios, lo mismo
que su relación de pareja.
Minuchin afirma que cuando se modifica la estructura del
grupo, las actitudes y convicciones de sus miembros también
cambian.
Al incorporarse una familia a un espacio terapéutico, se
dan una cantidad de elementos de acción y reacción, que
llevan a un cambio permanente, y la creación de un campo
más extenso que el grupo familiar en sí, donde se da una
epistemología circular.

Historia 7: Yanina
Edith, la abuela materna, es quien acompaña diariamen-
te a Yanina a la escuela; es una mujer cálida y afectuosa, de
62 años, que vive con su hija Liliana, y su nieta.
Edith fue madre soltera, crió a Liliana con mucho esfuer-
zo, trabajando en una casa de familia. Cuando la niña era
pequeña, trabajaba como empleada doméstica con cama, le
permitieron que llevara a Liliana a vivir en la casa; cuando
estuvo en edad escolar, la llevaba a una escuela municipal
del barrio. Al llegar a la etapa del secundario, Edith deseaba
tener un lugar para ellas dos, con un poco más de indepen-
dencia; la familia, por otro lado, no aceptaba perderlas. Lle-
garon a un acuerdo: vivirían en casa de una tía mayor de los
dueños de casa, viuda, con algunos problemas de salud, que
necesitaba alguien que la acompañase y atendiese. Cuando
esta persona falleció, años más tarde, en señal de agradeci-
miento, le dejó a Edith ese departamento, que es el que
ocupan en la actualidad.

98
HISTORIAS DE VIDA

Liliana se casó con un compañero de oficina; el matrimo-


nio duró poco tiempo; cuando se separaron, ella no sabía que
estaba embarazada, no quiso decirle nada antes del naci-
miento de la niña, y al saber la noticia, él ya estaba en pare-
ja con una antigua novia; nunca se interesó, la niña lleva el
apellido de su madre.
Yanina creció cuidada por su madre y su abuela, y al
diagnosticársele autismo, fue admitida en el Hospital de Día
del Tobar García, y posteriormente en el Centes.
Liliana trabaja en un estudio contable, y se ocupa de ad-
ministrar los departamentos de su edificio; su madre la apo-
ya ocupándose de Yanina.

Historia 8: Martín
Los padres de Martín (Ester y Joaquín) son contadores,
trabajan en un estudio con dos socios, todos compañeros de
la época de facultad. Viven en Barrio Norte, en un departa-
mento propio, con sus cinco hijos; el menor de ellos es el
nombrado.
Una familia de clase media, que a pesar de las circuns-
tancias generales que afectaron al país conserva un buen
nivel de vida: los chicos concurren a escuela privada, los fi-
nes de semana van al club.
Ester cuenta que el diagnóstico de Martín los aniquiló, no
querían comentarlo con sus amigos, dejaron de ir al club, no
querían hablar del tema con sus otros hijos, "trataban de
seguir como si todo estuviera igual, como si al callarlo pu-
dieran borrar esa pesadilla". Ella discutía mucho con Joaquín,
en la casa y en el trabajo, por lo que decidió dejar por un
tiempo el estudio, empezó una terapia individual con un psi-
cólogo de su obra social, paralelamente a la admisión de
Martín en el Tobar García.
Les llevó bastante tiempo reencontrarse como pareja; ac-
tualmente hacen terapia juntos; esto los ayudó especialmen-
te en su relación con los demás hijos, que les echaban en
cara que se sintieran avergonzados de Martín, que quisieran
ocultarlo...

99
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Están luchando para no sentirse fracasados, pesa en ellos


la pérdida de la imagen de familia perfecta y feliz que mos-
traban hasta hace poco, aunque están reconociendo que esa
imagen no es la que les importa a sus hijos ni a sus amigos;
con el apoyo de todos van cambiando lentamente.
En las reuniones se alternan; en ocasiones, concurre su
hija mayor, que se preocupa mucho por Martín. Se relacio-
naron de manera estrecha con los padres de Juan Pablo
(Caso N9 3) y los de Nahuel (Caso Ns 24), por coincidencias
iniciales en sus historias y forma de vida, y esto mismo con-
tribuyó para que se apoyaran entre sí, aun más allá del es-
pacio de encuentro establecido.

Historia 9: Claudio
Cecilia y Roberto son los padres de Claudio, que con 14
años es el mayor de tres hermanos y el único varón. La madre
ha estado presente en todas las reuniones; aparentemente
estusiasta, verborrágica, toma parte activamente en lo que
se propone desde el grupo.
En las fiestas escolares se presenta toda la familia; las
hermanas son pacientes con Claudio, han aprendido a tra-
tarlo, y apoyan a su madre en sus esfuerzos. El padre no
acepta el diagnóstico, a pesar de que llevan varios años de
tratamiento.
A diferencia de varios casos de los seleccionados, en los
cuales la madre, al cerrarse sobre el hijo enfermo, deja de lado
al padre (tercero excluido), Cecilia actuaba en función de su
hijo, pero queriendo involucrar y comprometer a todos (mari-
do e hijas); ellos sentían una presión tan fuerte al respecto,
que les provocaba un movimiento centrífugo respecto a la
convocatoria de la madre, y cuanto más ella trataba de acer-
carlos, más distancia tomaban de lo que estaba sucediendo.
Además, a Roberto le resultaba sumamente doloroso
aceptar que su único hijo varón tenía serias dificultades, de
las cuales se sentía responsable (pensando en el peso de
los factores hereditarios). No aceptó incluirse en los encuen-

100
HISTORIAS DE VIDA

tros, sólo tomamos contacto con él en algunos festejos or-


ganizados desde la escuela, a los cuales asistió.

Historia 10: Yamila


En la historia de Yamila hay datos confusos, que giran al-
rededor de su inscripción en esta familia, y sus anteceden-
tes biológicos.
Los padres son Susana y Alberto; ambos trabajan. El
padre tiene un vehículo y se ocupa de la venta de productos
de limpieza sueltos. La madre es empleada administrativa
en una colonia para enfermos mentales de la localidad de
Lujan; Yamila nació en dicha colonia, y Susana decidió ha-
cerse cargo.
Resulta difícil llegar a aclarar si se trató de una adopción
legal, se resisten a hablar de ello, Susana dice que se le
facilitaron las tramitaciones por desempeñarse allí y por los
antecedentes de la madre biológica, a la que suele ver ya
que continúa internada en la colonia.
La pareja discute permanentemente, él pretende que ella
deje de trabajar y se ocupe de la hija; ella se niega, no pue-
den prescindir de lo que gana, pero además se resiste a pasar
más tiempo con Yamila, no le tiene paciencia, le exige más
allá de sus posibilidades, la esquiva y rechaza cuando la niña
se le acerca. Alberto es más paciente con la niña, la lleva
con él cuando sale a entregar mercadería; no pueden dejar-
la con nadie, está en continuo movimiento y no tiene noción
de peligro.
Susana está buscando alguna institución donde pueda in-
ternar a la niña de lunes a viernes, a pesar de que su mari-
do se opone a esto.
Alberto, consciente del rechazo de Susana hacia Yamila,
lo siente dirigido a sí mismo. Este caso difiere de otros; en la
mayoría de ellos, es la madre la que sobreprotege al hijo/a con
dificultades; en el que nos ocupa, el padre cuida, protege a la
niña, pasa con ella la mayor parte del día, amolda su trabajo
para poder llevarla con él, se niega no sólo a internarla (como

101
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

sugiere hacerlo de lunes a viernes, su esposa) sino también a


derivarla a una institución diferente del hospital.
Alberto fue derivado a entrevistas con un médico psiquia-
tra, a fin de clarificar cuestiones y antecedentes personales,
que incidían directamente en la evolución de su hija, quien
se encontraba en condiciones de ser derivada a través de
su obra social a un centro de tratamiento más cercano a su
domicilio, con lo que asegurábamos la continuidad del trata-
miento y una frecuencia mayor (al hospital concurrían por
razones de distancia, una sola vez por semana).

Historia 11: Nicolás


La familia está formada por los padres, Victoria y Rodolfo,
y los cinco hijos, dos mayores (el varón trabaja y la mujer
ayuda a la madre en la casa y con los hermanos y está ter-
minando el secundario), y dos más chicos, que concurren a
la escuela.
Viven en el mismo barrio del hospital, en una vivienda ce-
dida por el GCABA, en condiciones precarias. El motor de la
familia es la madre, apoya a todos permanentemente, inclui-
do Nicolás; corre todo el día para poder llevarlo a tratamien-
to, a la escuela, buscar a los más chicos a la salida de la
otra escuela, preparar la comida.
Dentro del grupo, Victoria se destacó siempre por su apo-
yo incondicional a los demás, su alegría y reconocimiento al
mínimo logro alcanzado por su hijo. Las pocas veces que no
pudo estar presente, por cuestiones de salud, fue reempla-
zada en las reuniones por alguno de sus hijos mayores.
Hace varios años que asiste a tratamiento, estimula a las
otras madres, y espontáneamente colabora en preparación
de festejos de cumpleaños y salidas con los chicos.
En unas pocas ocasiones, y por causas justificadas, la re-
emplazó su hija mayor, quien se integró naturalmente a las
actividades.
La inclusión en estas actividades permitió ver que detrás
de la participación y colaboración de Victoria, se escondía te-

102
HISTORIAS DE VIDA

mor y resistencia a contar cosas personales; las escasas oca-


siones en que la temática del juego propició una
profundización en los sentimientos y emociones, se mostró
angustiada, con los ojos llenos de lágrimas. Fue algo fugaz,
y ella se negó a reflexionar sobre lo sucedido, tanto en el
grupo como en forma individual.

Historia 12: Leonardo


La que acude a los talleres es Mariana, la madre; es re-
traída, apagada, no le gusta hablar en público, ni comentar
sus problemas. Cambia radicalmente en el transcurso de los
mismos, se integra en los juegos y técnicas, evidenciando que
se divierte; es una de las últimas en retirarse.
Del padre se sabe poco, se fue de la casa cuando Leo-
nardo tenía dos años (ya hace ocho de esto). Mariana sintió
que los abandonó y rechazó a los dos. No quiso saber más
nada de él; se mudó a la casa de su madre, donde vive ac-
tualmente con su hijo. Supo por unos conocidos que él vol-
vió a formar pareja.
La abuela de Leonardo no participó en los talleres, pero
en la reunión de fin de año comentó que su hija volvía con-
tenta a la casa, y le contaba el desarrollo de cada uno de
ellos.
Mariana se vinculó con Liliana (Historia 7); sus historias
de vida coinciden en muchos aspectos: ambas sin pareja,
viven con sus madres, y llevan la marca de ese hijo/a no
buscado, y en muchos momentos rechazado. La fuerza de
Liliana, el impulso por salir adelante y sobreponerse, ayuda-
ron a Mariana, que hasta su integración al grupo tendía a
aislarse y deprimirse, se refugiaba en su madre. Esto le fue
señalado en algunas de las reuniones por las presentes; ella
se mostró sorprendida, como si ignorara este mecanismo, y
dio lugar a que en lo sucesivo la apoyaran, presionándola,
para que decidiera por sí misma, que se desempeñara como
madre respecto a Leonardo.

103
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 13: Ayelén


Eduardo, el padre, era quien concurría generalmente a las
reuniones, mostrando una actitud que hacía pensar en poco
interés por estar allí. Sin embargo, al tomar parte de los ta-
lleres, mostraba un buen nivel cultural, capacidad de elabo-
ración y actitud participativa.
En las pocas oportunidades en las que su esposa asistió
junto con él, parecían intercambiar roles: él se mostraba aten-
to, simpático, agradable; ella, sin interés por lo que se trata-
ba alrededor.
Con respecto a su hija, ambos buscaban orientación para
internarla en alguna institución permanente.
Recién después de un tiempo de concurrir a las reunio-
nes, Eduardo comenzó a hablar de sus sentimientos, de ia
gran preocupación respecto a su esposa, con un serio pro-
blema de salud, que apareció tres años atrás, y avanza rápi-
damente, transformando a la docente entusiasta que él co-
nocía en alguien con dificultad para caminar, mantenerse de
pie y manejarse por sí misma; consciente al mismo tiempo
del deterioro progresivo, y, por otro lado, solo frente a la pro-
blemática de esta hija, con serias dificultades y pronóstico in-
cierto. Las dificultades a nivel económico se hicieron graves,
por la pérdida del sueldo de la esposa (declarada prescindi-
ble) y el costo del tratamiento y medicamentos.
El dolor y la franqueza que mostró al sincerarse con el
grupo, ayudaron a una respuesta por parte de los integran-
tes, una actitud de apoyo y solidaridad que antes no le ha-
bían manifestado.
Al evaluar los encuentros, Eduardo agradeció a todos, dijo
que lo hicieron sentir parte del grupo, acompañado y soste-
nido, en una etapa tan dura como la que estaba viviendo. A
través de las técnicas, mostró su sentido del humor, a veces
algo irónico, conectado con la realidad del momento, que fue
motivo de agradecimiento de otros padres, que dijeron que
esta característica de Eduardo los había ayudado a tomar
algunas cosas desde un punto de vista más positivo, y a
reírse de ellos mismos.

104
HISTORIAS DE VIDA

Historia 14: Joel


Es hijo único, vive con sus padres cerca de la estación
de Constitución. El padre trabaja en un taller mecánico, la
madre se ocupa de llevarlo al hospital y al Centes. No tienen
familia directa cerca, los abuelos viven en el Gran Buenos
Aires y los ven algunos fines de semana.
Cristina, la mamá de Joel, muestra gestos condescendien-
tes con el resto de las madres, considera que su hijo no tie-
ne problemas tan serios como el resto de los chicos. Concu-
rre maquillada, vestida con polleras cortas y tacos altos, to-
dos los días; llama la atención por su aspecto, pero princi-
palmente por su cara inexpresiva y distante, contrarrestando
con su actitud seductora.
El resto de las madres la invitaron a participar al princi-
pio, luego, al ver que no deseaba hacerlo, la dejaron de lado,
hasta que a partir de una pelea que ella tuvo con otra ma-
dre, decidieron intervenir y fue en el ámbito de uno de los
talleres donde le clarificaron ciertas actitudes de superioridad
que se hallaban fuera de lugar, dado que allí todas eran, les
gustara o no, madres de chicos con problemas.
A medida que pasó el tiempo, Cristina se fue mostrando
más retraída y deteriorada, especialmente después de un epi-
sodio en el cual su hijo y otro paciente del hospital se pega-
ron y revolcaron por el piso; ella reaccionó contra la madre
del otro chico, la agredió verbalmente y luego la cacheteó,
culpándola de lo sucedido.
Había otras madres esperando en el pasillo en ese mo-
mento, el comentario circuló, y el tema se discutió entre to-
dos, de una manera bastante violenta.
Se le sugirió un espacio de terapia individual; se estable-
ció contacto con un profesional reservándole un turno, pero
llegado el momento ella no concurrió. A partir de allí, evitó
durante un tiempo ir a las reuniones y/o encontrarse con las
otras madres.
Se intentó conversar con el esposo, quien no aceptó co-
laborar ni involucrarse, se mostró agresivo, resentido con lo

105
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

que le estaba pasando en el ámbito familiar. Reiteró su vo-


luntad de mantenerse al margen de todo lo relacionado con
el tratamiento de su hijo, de quien no esperaba nada (desilu-
sión, sentimiento de fracaso).
La negativa por parte del padre de Joel perjudicó al niño
y a su madre, que hubiera necesitado apoyo para iniciar un
tratamiento individual.
Cristina regresó a los espacios grupales con muchas difi-
cultades, cerrándose en ciertos aspectos, no pudiendo pedir
ni recibir ayuda.

Historia 15: Liliana


La familia de Liliana está integrada por sus padres y su
abuelo paterno Cornelio, todos oriundos de la provincia de
Santiago del Estero.
El abuelo es quien la lleva a la escuela, y él también par-
ticipa en los talleres; los padres trabajan y están todo el día
fuera de la casa.
En los primeros encuentros le costaba participar y mos-
trarse; hábil con las manos, siempre dispuesto a arreglar un
enchufe, ajustar un tornillo, comenzó a ser requerido por las
docentes, a quienes solucionaba diversos problemas, y al
sentirse útil, comenzó a aflojarse y a relacionarse de una
manera más directa con todos.
Este hombre cariñoso, tenía una historia de vida triste, y
la etapa de los juegos había quedado olvidada. En la eva-
luación, comentó que había comenzado a contarles cuentos
a sus nietos, y que se sentía muy bien al hacerlo.

Historia 16: Juan


Una familia numerosa integrada por los padres: Nora y Ri-
cardo, y seis hermanos más, con un gran afecto uniéndolos
entre sí.
La mamá de Juan, tranquila y suave, respetuosa con to-
dos, sumaba al problema de este niño, el de otro de sus hijos,
ya mayor de edad, esquizofrénico, al que cuidaban entre

106
HISTORIAS DE VIDA

todos en la familia, resistiéndose a internarlo como les reco-


mendaba el equipo que lo trataba, porque con las crisis cada
vez más fuertes, difíciles de controlar, consideraban que cons-
tituía un riesgo para la familia. Le llevó un tiempo poder ha-
blar de los problemas de este hijo, recién apareció una tar-
de, en un collage que armó en uno de los talleres. Otras
madres la apoyaron en su decisión de cuidar a sus hijos en
su casa, y especialmente Edith y Víctor, dos de los abuelos
del grupo, que manifestaron, por sus historias personales, lo
difícil que resulta vivir separados de la familia.
Algunos de los hermanos de Juan acompañaban a ve-
ces a su madre y también participaban en los juegos pro-
puestos.
Se comprobaron algunos adelantos a partir del tratamien-
to, pero durante el segundo año, como resultado de la situa-
ción económica familiar, sólo pudieron concurrir una vez por
semana; así se combinaron los horarios de modo que los dis-
tintos terapeutas atendieran a Juan el mismo día, almorzara
en el hospital y concurriera a la escuela por la tarde.

Historia 17: Vanesa


Víctor, el abuelo que la llevaba a la escuela, era el mismo
que participaba en los talleres, y el que colaboraba arreglan-
do enchufes, pintando un armario o conectando una estufa
en un aula.
Un hombre afectuoso, dedicado por completo a esta nie-
ta, según él, la que más lo necesitaba.
Este abuelo tiene una historia común con la de muchos
inmigrantes. Trabajó duramente toda su vida, se casó, tuvo
tres hijos varones que fueron creciendo e independizándose,
y recién se sintió solo cuando, poco después de jubilarse,
quedó viudo. No sabía cómo relacionarse con sus hijos y
nueras.
Al diagnosticar el cuadro de Vanesa, sus padres le pi-
dieron ayuda para poder cumplir con el tratamiento. Víctor
se comprometió con esta tarea, sintió que su vida tenía nue-

107
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

vamente un sentido, a través de esta nieta que lo recla-


maba, y que lo ayudó a comunicarse con el resto de la
familia.
Se vinculó especialmente con Edith (abuela de Yanina) y
Cornelio (abuelo de Liliana). Tomaban mate juntos, decían
que formaban "el rincón de los abuelos".

Historia 18: Nicolás


Este adolescente comparte su casa con sus padres y con
un hermano, Hernán, de 18 años, que la mayoría de las ve-
ces lo acompaña a la escuela.
El padre maneja un taxi durante el día, la madre es la en-
cargada del edificio donde viven. Hernán terminó el secun-
dario y no consiguió trabajo; ayuda en su casa como puede:
haciendo trámites o compras, y encargándose de su herma-
no con mucho cariño.
Es una familia que denota sufrimiento, dificultad para acep-
tar la situación que les toca vivir; sienten que están castiga-
dos injustamente, no saben cómo afrontar los problemas, se
cierran y cuesta llegar a ellos. Cumplen, asisten, pero no
pueden comunicarse más allá de lo formal.
El tratamiento de Nicolás avanza con la colaboración y el
apoyo de su hermano. Hernán interviene activamente en los
juegos propuestos, no así sus padres, que están sumergidos
en una rutina de trabajo, y no pueden ni saben distraerse;
viven la situación de Nicolás como un peso más que tienen
que llevar, se ocupan poco de Hernán, quien según ellos no
tiene problemas, sin reparar en la responsabilidad que le
delegan, y la exigencia que esto implica.
Por otro lado, si bien Hernán no se queja, su vida cam-
bió, pasó a ocupar rápidamente un lugar adulto, sin partici-
par en espacios o actividades propias de su edad, con gru-
pos de pares (por razones económicas, y por estar ocupán-
dose de su hermano, la mayor parte del día).

108
HISTORIAS DE VIDA

Historia 19: Daniela


Los padres de Daniela, una niña de 8 años, se llaman
Mónica y José Luis; ambos se alternaron para poder partici-
par en los talleres. Tienen además otra hija, Mariana, de 14
años, que cursa con buen promedio el ciclo secundario.
Constituyen una hermosa familia. José Luis es ingeniero,
Mónica trabajaba antes de nacer sus hijas, dejó para cuidar-
las. En el transcurso de las reuniones comentó que sentía
nostalgia cuando recordaba esa época, y que le gustaría
volver a desempeñar alguna tarea fuera de su casa.
Comparten los cuatro el gusto por el aire libre y la natu-
raleza.

Historia 20: Jorge


Su mamá se llama Estela, no tiene hermanos, sí varios
primos, tíos y una abuela. Todos apoyan en el tratamiento y
colaboran con Estela, que trabaja en una casa de familia por
horas, cuando ella no puede acompañar a Jorge a la escue-
la o a su tratamiento.
Es una familia que comparte lo bueno, y se une para lo
malo. Todos quieren tanto a Estela como a Jorge; sor-
prendentemente, no se quejan ni les resulta una carga el lle-
varlo, buscarlo, cuidarlo. Dicen que es responsabilidad de
todos. Son diferentes en este sentido a la mayoría en el dis-
curso manifiesto; se intuye un problema serio de base, un
secreto familiar, que no salió a la luz en el tiempo de trata-
miento. Había momentos, ante determinadas preguntas, que
uno u otro respondían: "Dios lo ha de querer así..."; "Es la
ley divina..."; "Es lo que está escrito...", y eludían una defini-
ción personal sobre la cuestión. Mostraban un actitud digna,
respetuosa, y una calma aceptación de lo que les acontecía.
Esta familia, originaria del norte de nuestro país, se des-
taca por sus firmes convicciones religiosas, un profundo sen-
tido del valor de la familia, un respeto por el lugar y la pala-
bra de los mayores, y un deseo de permanecer juntos afron-
tando las dificultades.

109
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 21: Claudio


Marisa es la mamá de Claudio, de 14 años; además tie-
ne dos hijas de 16 y 17 años, que cursan el secundario.
Marisa, al igual que Victoria (la mamá de Nicolás), hace
tiempo que concurre al hospital y al Ceníes, a pesar de lo
cual se muestra tan pegada a su hijo como el primer día.
Habla animadamente, le gusta la música, las mateadas, los
juegos en general y se divierte participando, pero resulta difícil
que exprese una opinión personal, las respuestas siempre
comienzan: "A Claudio le gusta...", "Claudio prefiere...", "Clau-
dio quiere, o no quiere...".
Pero Claudio se hace sentir, y va ocupando un espacio
diferente, con el apoyo del equipo tratante y las docentes, y
Marisa, aunque lentamente, tiene que ir aceptando los cam-
bios. Claudio viajó por primera vez a Córdoba con los chicos
y las docentes del Centes, y se integró a uno de los progra-
mas de reinserción laboral y social que funcionan desde el
Servicio Social del Tobar García.
Paralelamente al hecho de que Claudio gana espacios
propios, y se siente bien por ello, Marisa se siente más
sola durante un tiempo, doloroso para ella, hasta que
después de compartir sus sentimientos con el grupo, poco a
poco puede irse conectando y compartiendo con las otras
madres.

Historia 22: Gabriel


Los padres de Gabriel se separaron hace varios años; él
vive con su papá, Jorge, en la casa de la abuela paterna.
En una de las reuniones Jorge decía que toda su vida gira
alrededor de su hijo, y que lo único que desea es que llegue
a ser un hombre feliz. En los talleres, en medio de juegos,
recordaba su infancia, y a su padre, una figura muy fuerte,
que lo cuidó y acompañó siempre. Él no sabía cómo acer-
carse a su hijo, quien además parecía preferir al abuelo. Los
abuelos del grupo realizaron aportes interesantes, lo hicie-
ron repensar ciertas cosas, y cambiar de a poquito, desde el

110
HISTORIAS DE VIDA

grupo hacia fuera, sin ciarse cuenta. Tomó en cuenta las di-
ferencias, cuando comenzó a hablar de Gabriel y de él, y
cómo se divirtieron juntos, un domingo cualquiera. También
logró hablar de la mamá de Gabriel, que los abandonó a los
dos hace tiempo, sin explicaciones, y sin volver a tener no-
ticias de ella; contó esto con tranquilidad, cerrando un hecho
muy doloroso, y que siempre había querido ocultar.
Se vinculó muy bien con Víctor, que a partir de ser abue-
lo de Vanesa, estaba aprendiendo a ser padre, y que se con-
movía por el lugar que había ocupado el padre de Jorge
(abuelo de Gabriel).

Historia 23: Ezequiel


Rosa, la mamá, viajó desde su provincia, Tucumán, hace
cinco años; su hijo tenía siete años y serias dificultades, que
no podían tratar, por lo que le sugirieron que consultara en
el Tobar García. Así arribó, con una nota del hospital pro-
vincial, y unas pocas cosas personales, pensando en que-
darse solamente unos días. Efectuada la consulta, al tomar
conciencia de la gravedad de la situación, y que la única
posibilidad de tratamiento estaba en Buenos Aires, decidió
quedarse, alojándose en la casa de una hermana en
González Catán.
El tiempo pasó rápidamente, Ezequiel logró algunos cam-
bios, lentamente; Rosa lo lleva al hospital y a la escuela; tra-
baja por horas en casas de familia y durante ese tiempo lo
cuida su hermana.
No se queja, es una mujer tranquila, que vive para su hijo,
más allá del cual no tiene aspiraciones ni proyectos perso-
nales.
A partir del espacio grupal se vinculó con Estela (historia
20), con quien tenía coincidencias (ambas oriundas del inte-
rior, creyentes, resignadas y luchadoras al mismo tiempo), y
se ganó un lugar en ese grupo familiar compacto, que poco
a poco pasó a apoyarlas a las dos.

111
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 24: Nahuel


Tiene catorce años, dos hermanos varones de 21 y 23
años, que trabajan en un supermercado mayorista, igual que
Eduardo, el padre; Juana, la madre, es ama de casa. La
familia mantiene un buen nivel de vida, tanto en lo económi-
co como en lo sociocultural.
Al iniciar el tratamiento, la situación familiar era insosteni-
ble; Eduardo no quería ver los problemas de Nahuel, lo com-
paraba con sus otros hijos, se sentía defraudado, decepcio-
nado, aunque no quería reconocerlo. Juana, al darse cuen-
ta, lo sobreprotegía, se dedicaba todo el tiempo al menor, de-
jando de lado a los mayores, "que no la necesitaban tanto".
Juana encontró un apoyo en Ester, la mamá de Martín
(Caso Ns 8), tenían historias parecidas. Las actividades gru-
pales contribuyeron a reubicar al padre en su rol, que repensa-
ra sus actitudes y proponerse un cambio y un acercamiento.
Los padres de Nahuel se apoyaron también en los de Juan
Pablo (Caso N9 3).

Historia 25: Sebastián


Su familia estaba formada por la mamá, Mónica, la her-
mana de 19 años y un hermano dos años menor que él, que
comenzaba a mostrar dificultades en la escuela.
La familia perdió la casa y todo lo que tenían en las inun-
daciones del año 2000, y estuvieron viviendo un tiempo de-
bajo de la autopista, hasta que Acción Social los ubicó en un
hotel cerca de Constitución, todos en una misma habitación.
Los padres de Sebastián discutían mucho, se gritaban, los
chicos se alteraban, la hermana comenzó a irse por un día o
dos, se quedaba en la casa de una amiga. El padre ganaba
unos pocos pesos en changas, hasta que la situación se hizo
insostenible con el dueño del hotel, que se quejaba de los
chicos, los gritos y los problemas, y los cambiaron a otro hotel,
un poco más cerca de Once. El padre decidió irse, vive como
y donde puede; a veces lleva algo de plata, muy poca, para
la comida; la hija mayor quedó embarazada y se fue a vivir

112
HISTORIAS DE VIDA

con el novio; quedó Mónica sola con los chicos, buscando


ayuda para darles de comer, para poder viajar hasta el cole-
gio, para sobrevivir.
El grupo trataba de ayudarla; ella aprendió a caminar, a
reclamar y pelear por lo que le correspondía; comenzó a con-
currir a un Club de Trueque cercano al hotel, y si no conse-
guía comida, iba a una panadería o un restaurante, donde
embolsaban la comida sobrante y la entregaban a los que
esperaban en la calle.
Esta familia, la más desprotegida desde lo social, tuvo una
fuerte inserción en el grupo, al que raramente faltaban. Via-
jaban, cuando los dejaban pasar sin pagar, en el subte, o
llegaban a la escuela caminando. Los integrantes del grupo,
conscientes de la situación que atravesaban, trataron de
ayudar sin mortificar a Mónica, que intentaba, dignamente,
ganarse de alguna manera lo que necesitaban.

Historia 26: Mariana


Hija y nieta de madres solteras, Mariana está rodeada por
mujeres: las de su familia, las docentes, las profesionales del
equipo tratante. Justamente el que marcó "esta casualidad"
fue Hernán, el hermano de Nicolás, en uno de los talleres.
Pedimos colaboración directamente a Víctor, uno de los in-
tegrantes "del rincón de los abuelos", y en la medida de lo
posible, ubicábamos a Mariana cerca suyo, para que de a
poco se relacionaran.
La mamá y la abuela se turnaban para asistir a los en-
cuentros, aceptaron la propuesta, y también ellas disfrutaban
de las charlas con Víctor, y participaban en los juegos con
agrado. Llegaron a manifestar que no habían jugado de ni-
ñas (ni la abuela ni la madre), no les habían enseñado, no
tenían dinero para juguetes... Desde chicas habían ayudado
con las tareas domésticas, y así se entretenían. No leían, y
no recordaban que les hubieran contado cuentos... sabían
coser y tejer.

113
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 27: Cyntia


Tiene once años, es hija única de Ana y Osear, que se
separaron hace seis años, cuando él decidió irse de la casa,
y no volvió a interesarse por ninguna de las dos.
Ana se apoyó en su familia, su madre y sus hermanas;
su hija inició los estudios en una escuela especial; presenta-
ba dificultades de aprendizaje, y problemas de relación en
general. Hace dos años, desde el equipo escolar, la deriva-
ron a tratamiento al hospital y la pasaron al Centes.
Hace tres años, Ana conoció a quien actualmente es su
pareja, Alfonso, un hombre casado, con hijos del primer ma-
trimonio, que se encariñó inmediatamente con Cyntia, y ella
con él; fue como si se adoptaran mutuamente. La vida de
ambas cambió, él comparte su tiempo con ellas, se preocu-
pa y se interesa. Concurre a las reuniones y actos escola-
res. Cyntia lo llama papá, y no se duerme hasta que él no
llega a la casa.
La niña recibe tratamiento en el hospital, actualmente está
controlada y medicada, pero tiene altibajos: recientemente
pasó por un período calificado por su mamá como "fantasio-
so", decía que estaba embarazada, y se colocaba un pelu-
che debajo de la ropa para simular la panza, y hablaba todo
el tiempo con una hermana imaginaria. Fue Alfonso quien
insistió para consultar; Ana lloraba y se angustiaba, y quería
esperar un tiempo "hasta que se le pasara".
Se sugirió para Ana un espacio de terapia individual, que
la ayudara a clarificar ciertas cuestiones personales, y a re-
forzar su autoestima. Ella aceptó. Se consiguió turno con un
profesional, y Ana inició un tratamiento.

Historia 28: Gonzalo


El niño nació en Resistencia (Chaco), donde vivió hasta
los cuatro años, momento en el que su madre, Isabel, viaja
con él y su hermano Darío, y se instala en Quilmes, en la
casa de una tía materna.
Los problemas de Gonzalo comienzan a manifestarse,

114
HISTORIAS DE VIDA

eran evidentes para toda la familia, con excepción de su


madre, quien justificaba al niño, diciendo que la mudanza, el
cambio de casa, el vivir con todos ellos, eran la causa de las
dificultades, y que volvería solo a la normalidad.
Va pasando el tiempo, Gonzalo no habla, no juega, per-
manece aislado, y para no pelear más, la familia sugiere ano-
tarlo en un jardincito, para que pueda estar con chicos de su
edad. Desde allí la citan a la mamá, y le explican la necesi-
dad de que consulte en el Tobar García.
Isabel se apoya en Ana, la mamá de Cyntia (historia Ns
27); ambas coinciden en que negaban lo que estaba frente
a sus ojos, era tan doloroso que preferían no ver, lloraban y
se peleaban poniendo las culpas afuera, para no aceptar la
realidad.

Historia 29: Pablo


Tiene catorce años, es el menor de tres hermanos. Los
mayores tienen veinticinco y veintisiete años, están casados
y viven en forma independiente. Su padre, Ramón, actual-
mente está desocupado; renunció a la fábrica hace cuatro
años, cuando la madre, Claudia, tuvo un brote psicótico, a
raiz del cual no dormía, era agresiva, rompía lo que estaba
a su alcance, y se presentaba en el trabajo, agrediendo e
insultando a todos. Ramón se sintió tan avergonzado que
renunció, y no quiso volver nunca más por allá. Teresa estu-
vo internada un tiempo, actualmente está en tratamiento
ambulatorio y medicada.
Pablo concurría a una escuela diferencial, no aprendía, se
mostraba agresivo con sus compañeros; arriesgado, sin con-
ciencia de peligro, sufrió varias caídas y accidentes, hasta que
después de una de estas consultas lo derivaron al Tobar
García, desde donde llegó al Centes.
Teresa concurría a los encuentros grupales; al principio
permanecía callada y aislada, luego, poco a poco relató su
historia. Se sentía culpable de lo que le pasaba a su hijo, pre-
guntaba si sería hereditario, o si se habría enfermado al verla
tan loca a ella. Tenía miedo de que los demás la rechaza-

115
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

ran. Fue cambiando con el apoyo del resto, y a través de


dibujos y collages pudo compartir cosas dolorosas que no se
animaba a contar.

Historia 30: Diego


Los padres de Diego se conocieron en un supermercado
donde ambos trabajaban. Al poco tiempo decidieron casar-
se, quedándose a vivir con los padres de Sara, para poder
ahorrar un poco y comprarse una casita en las afueras.
La situación socioeconómica general fue agravándose;
ambos siguieron trabajando pero no pudieron independizarse;
ella no quedó embarazada, y tampoco se propusieron firme-
mente buscar un hijo "porque no era el momento".
Así pasaron los años sin que se dieran cuenta; los padres
de Sara fallecieron, y comenzaron a pensar en adoptar un
bebé,
En un viaje al norte (les habían dicho que en el interior
era más fácil), hicieron los trámites necesarios, y un año más
tarde los llamaron para que viajaran para hacerse cargo de
un niño.
Al principio no había nada anormal; cuando comenzaron
a notar diferencias con respecto a otros chicos, consultaron
y recibieron un diagnóstico que "les partió la vida"; no imagi-
naban sentir tanto dolor.
En los encuentros, estaban presentes los dos, callados,
encerrados en sí mismos, sin querer hablar ni compartir, cul-
pándose y culpando a todos alternativamente; relacionaban
la problemática con la adopción.
Su participación en el grupo les permitió desplazarse de
ese lugar, comprender que un hijo siempre es querido como
tal, más allá de su origen, de sus características, de sus po-
tencialidades o dificultades; que se constituye en el centro de
la vida de los padres tanto si éstos son primerizos como si
tienen otros hijos, si son jóvenes o con experiencia.
Y que cada hijo tiene que encontrar su lugar en la familia
y en el mundo, y podrá lograrlo, fundamentalmente, con el
apoyo, el cariño y la comprensión de sus padres.
116
HISTORIAS DE VIDA

A lo largo de todas las historias de vida, vemos que pa-


dre y madre pasan por períodos de angustia, culpa, depre-
sión, pero por cuestiones de género, de carácter, de instinto
u otras, son ellas quienes se hacen cargo de llevar y traer a
sus hijos a tratamiento.
Son esas madres las que intentan satisfacer todas las ne-
cesidades, pero al mismo tiempo, se dan cuenta de que no
pueden, y se sienten culpables. Los hermanos se corren,
desaparecen, ya sea porque están en un segundo plano,
después del niño objeto de consulta, o porque no soportan
la situación, necesitan aire, espacio, y recriminan a su ma-
dre para que se haga responsable. El niño/a enfermo está
sobreprotegido y al mismo tiempo abandonado.
Esto que llevó un tiempo conceptualizar, es lo que se ve
en la práctica; predominan las madres de los pacientes, ellas
no faltan, participan también algunas abuelas. Los papas son
más esquivos, pero una vez que se comprometen, y pueden
hablar, concurren con asiduidad.
En el transcurso de las reuniones grupales, se puso el
acento en la importancia de la comunicación, mediante la cual
es posible solucionar o modificar problemas de relación en-
tre las personas.
Se ejercitó la observación y la escucha, aun de detalles
mínimos, que pudiesen contribuir a clarificar la información,
a separar prejuicios, elementos de discriminación. Lo que per-
mitió ver el correlato entre el síntoma y el mandato familiar,
subsistemas, los triángulos familiares, la posición de terce-
ros excluidos, las alianzas y coaliciones, sistemas de creen-
cias y valores.
El proceso grupal permitió el abordaje de graves dificulta-
des, que si bien eran sentidas por cada uno como únicas e
insuperables (por el compromiso con la patología del hijo y/
o grado de estrés familiar), resultaron muy similares a las de
otros miembros del grupo. Esto facilitó la comunicación, el
intercambio, colaboró a disminuir el nivel de ansiedad,
culpabilización y responsabilidad personal.

117
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Los elementos comunes y coincidentes entre los integran-


tes del grupo fueron:

• Distanciamiento en las relaciones de pareja.


• Escasa relación con otros miembros de la familia am-
pliada, amigos y/o vecinos.
• Escasa relación con compañeros de trabajo, mecani-
zación en el desempeño del mismo (falta de satisfac-
ción, de incentivos).
• Falta de un espacio de relación, de recreación o es-
parcimiento, para los integrantes de la pareja.
• Sentimiento de culpa y/o vergüenza ante la sinto-
matología del hijo/a.
• Dificultad en la puesta de límites a los otros hijos.
• Unión estrecha entre la madre y el hijo/a sintomático.
• Aislamiento o corrimiento del padre respecto al hijo
sintomático.
• Relaciones triangulares en el grupo familiar, con la
exclusión de algún miembro.
• Pérdida de interés de la madre por su lugar de mujer,
falta de actividades y espacio de desarrollo personal.

La parte básica de cada sistema familiar es la modalidad


o estilo con el cual cada pareja se ha fusionado, amoldado o
que está en contraposición en sus formas respectivas de tra-
tarse mutuamente1.
El desempeño de los padres depende de lo que han
aprendido y de cómo se sienten personalmente. Cuando se
estudian tres generaciones de una familia, se pueden ver en
forma clara los resultados del aprendizaje y los grados de
autoestima.
"Cuando un miembro del sistema tiene problemas, es el
resultado de todas las transacciones (intencionales y/o incons-
cientes) que se produjeron entre el niño y los adultos que han
tenido en sus manos el poder sobre su vida y muertes psi-

1
Satir, Virginia. Op. CU. Págs. 23 a 34.

118
HISTORIAS DE VIDA

cológicas desde el momento de la concepción hasta el pre-


sente. Todos los infantes necesariamente son un auditorio
obligado de las creencias de sus padres y de la sociedad de
2
la cual formamos parte."
En el campo de la salud mental se ha producido un cre-
ciente desencanto de la causalidad lineal. Tradicionalmente
se pensaba la enfermedad mental en términos lineales, con
explicaciones históricas y causales del padecimiento.
Los esfuerzos por explicar el comportamiento sintomático
se basaron, por lo general, en un modelo médico (enferme-
dad - tratamiento - medicamentos). Se parte de un recuerdo,
fantasía o hecho reprimido que hay que recuperar, para "tra-
bajar" con las emociones enterradas, en el ámbito seguro de
una relación terapéutica, y así, se presume que el paciente
ya no va a necesitar el síntoma.
Pero cada persona, en su familia, en su marco de rela-
ciones diarias, se ve diferente. Las actitudes y comunicacio-
nes de todos componen una relación circular y espiralada,
en la cual el comportamiento del paciente designado es sólo
una parte de la danza general recurrente (Lynn Hoffmans).

2
Satir, Virginia. Op. CU. Cap. 18, "El cambio familiar: desarrollo de
modelos".
3
Hoffman, Lynn. Fundamentos de la terapia familiar. Fondo de Cultura
Económica, México, 1992.

119
Conclusiones generales

• La familia es la caja de resonancias de las situaciones que


trae aparejada la discapacidad de uno de los integrantes
(aceptación de la discapacidad, mecanismos para enfren-
tarla, recursos disponibles, desarrollo de la vida cotidia-
na, inserción en los distintos espacios sociales).
• Estos grupos familiares son familias en riesgo; hay pro-
babilidades de que aparezcan trastornos psicológicos in-
dividuales y vinculares, que no derivan necesariamente de
la discapacidad de uno de sus miembros, sino de los obs-
táculos que tienen como grupo para afrontar las circuns-
tancias que trae aparejada.
• Las familias que nos ocupan atraviesan períodos de cri-
sis durante los cuales se ha comprobado que el juego es
una actividad que facilita y posibilita la intervención des-
de el Trabajo Social, permitiendo la puesta en "juego" de
la teoría profesional para potenciar los aspectos sanos de
los individuos.
• A partir de la aceptación del diagnóstico de autismo, se
produce un quiebre familiar a nivel de vínculos y relacio-
nes, ciertas conductas quedan fuera de lo cotidiano, y
entre ellas está el juego. Los padres no juegan con ese
niño ni con los otros, quedan bloqueados y aislados (his-
torias 4- 6 -9 - 14 - 24 - 29).
• La investigación ha demostrado que mediante el juego
pueden generarse nuevos recursos y capacidades para
responder creativamente a las situaciones que deben
sobrellevar. También permite capacitar a las familias para
la utilización de los recursos disponibles (historias 4 -
5 - 29).
• El juego favorece la comunicación y el desarrollo de los
miembros del grupo, aún más en aquellos grupos familia
res donde hay algún miembro con necesidades especia
les (historias 6 - 8 - 13 - 16 - 20 - 21 - 22).

121
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

• Al jugar se intenta trabajar con relación a la construcción


de un espacio propio, dentro de un grupo distinto de los
demás (historias 1 1 - 1 4 - 1 5 - 1 8 ) .
• La experiencia realizada ha mostrado que el juego posi-
bilita el abordaje de situaciones que entorpecen la vida fa-
miliar e inciden ocasionando trastornos individuales y en
los vínculos de los integrantes del sistema familiar (histo-
rias 4 - 6 - 2 1 - 22).
• Permite la creación de nuevas normas y pautas de convi-
vencia, adecuadas a la situación personal y/o familiar (his-
torias 1 - 2 - 4 - 6 - 8 ) .
• Los padres desempeñan un lugar importante en relación
con sus hijos y el juego, y de acuerdo a su participación
al respecto, pueden determinar que el juego sea suma
mente gratificante para los chicos, a lo largo de sus vidas,
incluida la etapa de juegos adultos.
• Otro tanto sucede con los abuelos/as, que muestran en
general mayor predisposición para incluirse en las téc-
nicas sugeridas, menor grado de autoexigencia y temor
al ridículo que los padres (historias 7 - 1 5 - 1 7 - 2 0 -
22 - 23).
• Facilitar el juego es favorecer lo creativo. La capacidad
creativa existe en todo individuo; podría pensarse que se
relaciona con el arte, pero aparece en cada una de las
actividades cotidianas que despliega el ser humano.
• El juego ayuda al esclarecimiento familiar, al desempeño
de roles y funciones. Al jugar ejercitan y ponen en mar-
cha procesos que pueden repetir luego fuera del grupo, y
que favorecen la contención y la interacción (historias 8 -
10 - 11 - 13).
• Posibilita cambios en la autoestima, en el cumplimiento de
reglas, en el modo de vinculación con los demás; esto
puede verse claramente en el trabajo con grupos de fa-
miliares (historias 8 - 1 3 - 1 5 ) .
• Permite afianzar el vínculo conyugal, compartiendo las
situaciones con un enfoque diferente; enseña a pedir co-
laboración, a contar con el otro (historias 8 - 1 3 - 1 5 ) .

122
CONCLUSIONES GENERALES

• Ayuda al fortalecimiento de cada integrante de la pareja


a fin de facilitar proyectos en común, más allá del hijo con
dificultades.
• En los juegos compartidos, el compañero se vuelve una
parte de uno mismo, y se aprende a colocarse en el lugar
del otro. Esta relación de identidad y alteridad con el que
está enfrente permitirá la flexibilidad necesaria para el
mantenimiento de la salud psíquica, para asumir distintos
roles, y para comprender a los otros.
• Es un medio eficaz para disminuir la angustia, la culpa,
los sentimientos negativos y de vergüenza de cada uno
de los padres.
• Potencia en los padres el reconocimiento de las reales
capacidades de sus hijos, para no esperar ni exigir más
allá de lo posible (historias 10 - 13 - 14 - 24).
• La participación en el grupo permitió rescatar la importan
cia de la comunicación, más allá del vínculo familiar o
afectivo, como modo de facilitar las relaciones humanas
en general, y les permitió vivenciar una manera diferente
de abordar los problemas, tendiendo a su solución, con
la ayuda de otros (historias 3 - 4 - 5 - 30).
• El desarrollo circular de las temáticas, con la participación
de todos los presentes, permitió correr el eje de lo "sinto-
mático", detectando a veces problemas de fondo, ocultos
atrás de lo manifiesto (historias 25 - 27 - 29).

123
Consideraciones finales

En muchas oportunidades, los trabajadores sociales nos


caracterizamos por una labor profesional donde prevalece la
"acción", la resolución de situaciones y conflictos; esto pue-
de explicarse en parte por la urgencia de la demanda en los
servicios, y por el lugar que nos asignan los otros integran-
tes del equipo interdisciplinario. Se actúa sin tener la certeza
de cuál es el esquema teórico referencial de lo actuado.
El hecho de haber trabajado personalmente durante mu-
chos años con grupos de padres de niños y adolescentes,
me llevó a formularme preguntas, y buscar las formas de
poder ayudar en la transformación de ciertas situaciones
comunes en esas personas.
Liliana Barg 1 habla de usar la investigación como herra-
mienta cotidiana en la intervención, sugiere dejar de lado los
actos voluntaristas para introducir aquellos que constituyen
situaciones de estudio, de investigación, de indagación. Coin-
cido con esta autora, y también cuando añade que para ello
es imprescindible la incorporación de un marco teórico críti-
co referenciado en la teoría social.
El punto de referencia es importante, pues podemos to-
mar aportes de distintos enfoques (sistémico, gestáltico,
relacional, psicología social, etc.), pero sin perder de vista el
eje, el enfoque y el abordaje propio de nuestra profesión.
El Trabajo Social opera generalmente en un contexto asis-
tencial, pero cuando se habla de "clínica", se alude a las
prestaciones de otros profesionales integrantes del equipo
interdisciplinario. ¿El trabajador social no hace clínica o su
tarea no se encuadra como tal?
En la actualidad, en algunas instituciones continúan cues-
tionando el lugar del trabajador social como coordinador de
1
Barg, Liliana. La intervención con familia. Una perspectiva desde el Tra-
bajo Social. Espacio Editorial, Buenos Aires, 2000.

125
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

grupos, desconociendo la diferencia que existe entre grupos


terapéuticos y el Trabajo Social con grupos, que es el que
nos ocupa. Esto podría deberse a la falta de transmisión de
experiencias; especialmente, la falta de registros escritos de
las prestaciones, supervisión y evaluación de la tarea.
Como trabajadores sociales accedemos a una valiosa in-
formación proporcionada por las personas a las cuales brin-
damos nuestros servicios, información que debe ser proce-
sada para que constituya un antecedente, y pueda ser utili-
zada a nivel de intercambio y/o transmisión de nuestras ex-
periencias prácticas referenciadas en una teoría. Porque en
el momento de investigar sobre un tema en especial (como
fue el interés que me llevó a la presente), resulta difícil en-
contrar antecedentes de trabajos similares realizados por co-
legas, que permitan cotejar resultados, efectuar comparacio-
nes, abrir nuevos interrogantes.
Creo que debemos reformular nuestras intervenciones
constituyéndolas en procesos terapéuticos, ya que no sólo
contribuimos a aliviar una situación crítica (aspecto asis-
tencial), sino que activamos y desarrollamos recursos sanos
en cada una de las personas y/o familias objetos de inter-
vención.
Podemos reencuadrar al Trabajo Social como Trabajo
Social clínico, entendiendo por tal "una especialidad que tie-
ne como meta la mejora y el mantenimiento del funcionamien-
to psico-social de los individuos, la familia y los grupos y cuya
práctica es la aplicación profesional de la teoría y los méto-
dos de tratamiento del Trabajo Social"2.
El presente trabajo se constituyó en un modo de dar res-
puesta a las necesidades de las familias consultantes,
implementando una metodología novedosa hasta ese mo-
mento, en ese medio en particular.
Como expresé anteriormente, el objetivo fue colaborar en
el mejoramiento de la calidad de vida de estas familias con

2 Chadi, Mónica. Integración del Servicio Social y el enfoque sistémico


relaciona!. Espacio Editorial, Buenos Aires, 1997.

126
CONSIDERACIONES FINALES

un niño/a especial, conocerlos, acompañarlos, apoyarlos,


orientarlos, fortalecerlos para que siguieran avanzando por
sí mismos.
En síntesis: un Trabajo Social clínico, en el campo de la
Salud Mental Infanto Juvenil, realizado en un espacio grupa!
con padres de niños/as especiales con la incorporación de
técnicas lúdicas.
Desde lo personal: un trabajo estimulante y enriquecedor,
donde se conjugaron las intervenciones, orientaciones y
señalamientos, con los juegos propuestos, recreando un
ambiente cálido y cordial donde los integrantes pudieron inter-
cambiar sus experiencias y encontrar un apoyo grupal con
el cual contar más allá del espacio común.

127
Glosario

ACCESIBILIDAD: posibilidad, facilidad, viabilidad, derecho de


las personas para acceder a sistemas, programas,
prestaciones institucionales.
ASESORAMIENTO: sugerencia, proposición, instrucción,
acción del especialista sobre materias o actividades
que requieran dictamen o resolución.
ASISTENCIA: relativo a la asistencia, intervención inmediata
de acuerdo a la demanda.
CALIDAD DE VIDA: implica y supone un estándar económi-
co-social que permita satisfacer las necesidades. Re-
quiere crear las condiciones y posibilidades reales para
el crecimiento y desarrollo humano integral de todas
las personas.
COORDINACIÓN: proceso integrador que consiste en dispo-
ner actividades o métodos a fin de evitar superposicio-
nes, desorganización o desencuentros.
DESINTEGRACIÓN: acción o efecto de descomponer algo
en sus elementos integrantes; desunión; disgrega-
miento.
DISCRIMINACIÓN: conjunto de acciones que partiendo de
prejuicios respecto a raza, religión, nacionalidad, ideas,
sexo, condición social, física y/o mental condicionan un
trato diferente hacia personas y/o grupos de personas.
INTERVENCIÓN: toda acción realizada por el profesional de
Trabajo Social dentro del marco específico de sus
incumbencias.
INVESTIGACIÓN: búsqueda, exploración. Primer paso
metodológico hacia la intervención social.
MÉTODO: para el Trabajo Social, es el proceso de reflexión
y acción de la disciplina profesional; es la forma de or-
denar los principales elementos de un arte, una cien-
cia, etc.

129
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

NORMAS: patrones de conducta, reglas para cumplir una


actividad, extraídas de la experiencia y racionalizadas
para lograr eficiencia.
OBJETIVOS: futuro hacia el cual se orientará la acción ex-
presado en términos cualitativos.
ORGANIZAR: determinar las actividades necesarias, agrupar-
las, asignarlas, a fin de lograr los objetivos deseados.
PROCEDIMIENTOS: conjunto de acciones ordenadas a fin
de ser utilizadas para conseguir el objetivo propuesto.
PROCESO: acción desarrollada a través de una serie de
etapas relacionadas entre sí.
SOCIALIZACIÓN: proceso mediante el cual los individuos
adquieren hábitos normalmente deseables, y quedan
capacitados para vivir como miembros de un grupo
social.
REINSERCION SOCIAL: proceso por el cual se intenta ha-
cer volver a una persona al medio social del cual es-
tuvo marginada. Este término se utiliza frecuentemen-
te con relación a enfermos mentales, adictos y reclusos
en cárceles.

130
Bibliografía

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ZENEQUELLI, Eleonora. El juego, introducción a un enfoque
psicológico. Ediciones Culturales Argentinas, Buenos Ai-
res, 1985.

133
Anexo Nº 1

En el transcurso de este año se han realizado 10 talleres para


padres; marque a cuáles de ellos ha concurrido: 1 — 2 — 3
— 4 — 5 — 6 — 7 — 8 — 9 — 10.
Señale por número, cuáles le han resultado más interesan
tes ......................................................................................
¿Ha notado cambios en Ud. que pueda atribuir a la integra
ción en dichos talleres? .......................................................

¿Qué cambios ha notado? ............................

¿Cómo se sintió jugando con otros adultos?

¿Repetiría la experiencia? SI NO
¿Porqué? ...........................................................................
¿Ha compartido sus experiencias con alguien de su familia?
¿Con quién?........................................................................

¿Algún juego de los propuestos lo hizo sentir molesto, incó


modo? ...... ¿Porqué? ........................................................

¿Con cuál/les de los juegos se divirtió?..............

¿Para qué le han servido los talleres de juego?.

135
Anexo Nº 2

LOS DIEZ MANDAMIENTOS DE LA


PARTICIPACIÓN EN GRUPOS

I. Aprenda a escuchar atentamente lo que otros dicen.


Es tan importante escuchar como intervenir; cuando no
se sabe oír es muy posible salir con opiniones que no
tienen que ver con el tema.
II. Permita que cada miembro del grupo exponga su opi-
nión sin ser interrumpido.
III. No abuse de la paciencia y de la buena educación de
los demás. Cuando una persona hace intervenciones
muy largas o muy frecuentes, normalmente los demás
se cansan y pierden interés.
IV. No hable con su vecino dándole opiniones de lo que
está discutiendo, sino que exprese a todos su punto
de vista. Lo que usted piensa y siente puede ser la
expresión de lo que otros no pueden o no saben for-
mular.
V. Pregunte y plantee sus dudas acerca de lo que otro
miembro está diciendo. Posteriormente es más difícil
entender y preguntar cuando el grupo ha continuado
su avance en la discusión.
VI. Siéntase libre para analizar las opiniones de los demás
aunque no acuerde con ellas, pero piense que por algo
el otro las tiene. Se trata de aprender a comprender-
nos y aceptarnos.

137
DISCAPACIDAO MENTAL EN LA INFANCIA

Vil. El éxito o el fracaso del grupo no es responsabilidad


del coordinador, de un integrante o de otro, sino que
depende de "nosotros", los que formamos el grupo.
Sería ideal que alguien se hiciera cargo de la culpa,
porque así no tendríamos que considerar la parte que
cada uno juega.
VIII. Las opiniones y experiencias que cada miembro tiene
son igualmente valiosas. No hay miembros de "prime-
ra" y de "segunda"; no viva esperando que lo empujen
a participar, cada uno tiene su lugar y es aceptado
como es.
IX. Es importante que pueda manifestar su desacuer-
do, pero hágalo con tranquilidad; puede sugerir una
invitación a esclarecer aspectos nuevos, o proponer
algo para que todos entiendan mejor lo que se está tra-
tando.
X. No tema darse a conocer en forma clara. Sólo así los
otros miembros podrán entenderlo, aceptarlo y com-
prender su posición.1

1
Modificación personal sobre adaptación de José Alvarez, Bogotá, 1976.

138
Índice
LA AUTORA .............................................................. 5
AGRADECIMIENTOS................................................ 7

PROLOGO ................................................................ 9
PRESENTACIÓN....................................................... 11
CAPITULO I: LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA
INFANCIA.................................................................. 15
Antecedentes históricos............................................. 15
Etiología de las enfermedades mentales ................... 18
Detección y diagnóstico............................................. 19

CAPITULO II: FAMILIA............................................... 23


Concepto de familia .................................................. 23
Familia y discapacidad............................................... 25
Aportes de diversos autores ...................................... 27
Modo de intervención desde el Trabajo Social ........... 31
Derecho de los padres de niños/as con necesidades
especiales................................................................. 33

CAPITULO III: COMUNICACIÓN............................... 35


Definición................................................................... 35
Patrones de comunicación ......................................... 36
Formas erróneas de comunicación ............................ 37

CAPITULO IV: JUEGO .............................................. 43


Significación del juego ............................................... 43
El juego como fenómeno cultural ............................... 46
Características del juego ........................................... 49
Concepción del juego en los adultos ......................... 50
Juego y Trabajo Social .............................................. 53
Objetivos propuestos a través de la actividad lúdica . 57
Conclusiones ............................................................. 58
139
DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

CAPITULO V: ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES


PARA PADRES.......................................................... 59
Consideraciones preeliminares ................................. 59
Realización de los talleres ........................................ 65

CAPITULO VI: HISTORIAS DE VIDA........................ 89

CONCLUSIONES GENERALES ............................... 121

CONSIDERACIONES FINALES................................. 125

GLOSARIO ............................................................... 129

BIBLIOGRAFÍA........................................................... 131

ANEXO Nº 1 .............................................................. 135

ANEXO Nº 2.............................................................. 137

140
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Argensola 1942 - Tel./Fax (0351) 4723231


en el mes de Marzo de 2014
Córdoba - Argentina

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