Abstract
This paper shows an analysis on several literature reviews. The aim of this article is to
understand epilepsy in multiple cultures. Epilepsy is considered different across countries
and cultures. It is a neurological disorder, characterized by spontaneous and periodic
seizures. It is not a new illness. In ancient times, epilepsy has been known as a form of
religious experience associated with satanic or sacred diseases, spirits' attacks, 'possessions,'
and in some cultures identical to madness. Epilepsy has detrimental effects on patient
psychologically, economically, socially and culturally. These effects include social isolation,
stigmatization, or disability that can lead to poor learning outcomes and job opportunities.
Negative social stigma, negative attitudes, misunderstandings, discrimination, and
misperceptions experienced by epileptic patients around the world, causes them to feel
trapped in the dark and socially withdrawn.
Keywords: culture, epilepsy, stigma
22 Buletin Psikologi
EPILEPSI DAN BUDAYA
Buletin Psikologi 23
MARYANTI
mereka menjadi terjebak dalam kegelapan beberapa suku bangsa, penderita epilepsi
dan cenderung menutup diri (Desjarlais, et malah diangkat menjadi dukun.
al. 1995). Masalah-masalah tersebut terjadi Di beberapa budaya, epilepsi malah
hampir pada setiap negara dan budaya. tidak diartikan dengan pengalaman spiri-
Berikut ini beberapa fakta yang ditemukan tual, melainkan identik dengan kegilaan.
WHO. Di Kamerun, terdapat kepercayaan Para penderita ini dijauhi, dikucilkan,
bahwa epilepsi disebabkan oleh pengaruh bahkan sampai dipenjarakan.
setan yang seketika merasuki tubuh si
Epilepsi di sebuah negara Afrika
penderita. Di Cina, epilepsi mengurangi hak
bernama Tanzania, dihubungkan dengan
seseorang untuk menikah, terutama pada
roh-roh jahat, ilmu hitam, sihir, atau
penderita wanita. Survei tahun 1992
keracunan. Orang-orang ini menganggap
menunjukkan bahwa 72% orang tua
epilepsi adalah penyakit menular. Di zaman
melarang anaknya menikah dengan
Romawi kuno epilepsi dikenal dengan
penderita epilepsi. Di beberapa daerah di
istilah morbus comitialis yang berarti
India, ada tindakan pengusiran setan pada
penyakit aula perakitan, salah satu bentuk
diri penderita dengan cara mengikatnya pa-
kutukan dari para dewa penguasa Romawi
da pohon, memukul, mencukur sebagian
kuno. Penganut animisme Hmong
rambutnya, memeras lemon dan jus lain
menganggap epilepsi sebagai serangan dari
pada kepala, lalu membuatnya kelaparan.
roh jahat. Penderita epilepsi yang terkena
Di Indonesia, epilepsi dianggap sebagai
serangan dari roh jahat ini diyakini bisa
gangguan yang bersifat mistis. Di Liberia,
memiliki kekuatan magis.
Swazilan, dan negara Afrika lainnya,
epilepsi dikaitkan dengan ilmu sihir. Di Bangsa Yunani kuno mempunyai
Nepal, epilepsi dianggap berkaitan dengan pandangan kontradiktif tentang penyakit
ilmu sihir dan refleksi red colour, dan ini. Mereka menganggap epilepsi sebagai
penderita epilepsi kadang disirami air pada suatu bentuk kerasukan spiritual, tetapi
dahinya. Di Belanda pada tahun 1996, ODE juga mengaitkan kondisi ini dengan
dicambuk lalu diisolasi karena epilepsi kejeniusan dan keilahian. Salah satu julukan
dianggap berkaitan dengan ilmu sihir. Di yang diberikan pada penyakit ini adalah
Uganda dan negara-negara lainnya, epilepsi penyakit keramat. Di Salpetriere, tempat
dianggap menular, sehingga penderita lahirnya paham Neurologi Modern, seorang
harus diasingkan. Neurologi modern Jean Martin Charcot
mengungkapkan bahwa penderita epilepsi
Epilepsi bukanlah penyakit baru,
mengalami keterbelakangan mental,
penyakit ini sudah dialami sejak zaman
mengalami sifilis yang kronis dan
kuno. Pada zaman dahulu epilepsi dikenal
melakukan tindak kriminal. Penderita
sebagai bentuk pengalaman religi yang
epilepsi ditempatkan bersama penderita
dikaitkan dengan penyakit setan dan dise-
sakit jiwa, yang menderita sifilis kronis, dan
but sebagai penyakit suci karena serangan
gila secara kriminal. Di Italia bagian Utara,
epilepsi terjadi disebabkan oleh serangan
epilepsi secara tradisional pernah dikenal
setan. Selain itu penyakit epilepsi dianggap
sebagai penyakit Santo Valentine.
sebagai serangan makluk halus atau kesu-
rupan. Seorang penderita epilepsi dianggap
Epilepsi di Indonesia
bisa memiliki kemampuan untuk berkomu-
nikasi dengan dunia lain sehingga dalam Di Indonesia, epilepsi dikenal sebagai
“ayan” atau “sawan”. Banyak masyarakat
masih mempunyai pandangan yang keliru
24 Buletin Psikologi
EPILEPSI DAN BUDAYA
Buletin Psikologi 25
MARYANTI
26 Buletin Psikologi
EPILEPSI DAN BUDAYA
Buletin Psikologi 27
MARYANTI
ayurveda menyatakan bahwa ada lima tetapi secara menyeluruh selisihnya cukup
elemen utama untuk setiap individu. kecil. Sebagian besar penderita (80%)
Unsur-unsur ini meliputi eter, udara, api, tinggal di negara berkembang.
air, dan bumi. Kombinasi dari unsur-unsur Angka penderita epilepsi aktif saat ini
ini bertanggung jawab untuk mengarahkan berkisar pada 5–10 per 1.000; epilepsi aktif
kekuatan yang berbeda dalam tubuh yang diartikan sebagai penderita epilepsi yang
terkait dengan gerakan, metabolisme atau pernah mengalami kejang paling tidak satu
pertumbuhan. Pengobatan Ayurveda beru- kali dalam lima tahun terakhir. Epilepsi
saha untuk mengobati epilepsi dengan berawal setiap tahun dalam 40–70 per
memblokir saluran hati dan pikiran yang 100.000 di negara maju dan 80–140 per
mungkin tersumbat oleh kelebihan doshas 100.000 di negara berkembang. Kemiskinan
atau humor. Pembukaan saluran ini diprak- merupakan sebuah risiko dan mencakup
tekkan menggunakan berbagai suntikan baik bertempat asal dari sebuah negara
dan obat pencahar. yang miskin maupun berstatus sebagai
orang miskin relatif terhadap orang lain di
Epilepsi di Asia Selatan dalam negara yang sama. Di negara maju,
Istilah yang paling umum digunakan untuk epilepsi paling umum bermula pada orang
epilepsi terlepas dari kelompok etnis adalah muda atau orang lansia. Di negara berkem-
kata mirgee yang berarti 'cocok' tetapi bang, awal epilepsi lebih umum terjadi
memiliki konotasi yang sangat negatif. pada anak-anak yang berusia lebih tua dan
Penjelasan umum tentang epilepsi pada pada orang dewasa muda karena lebih
semua kelompok berkaitan dengan stres, tingginya angka trauma dan penyakit
riwayat keluarga, trauma fisik, dan masalah menular. Di negara maju, jumlah kasus per
kesehatan sebelumnya. Beberapa Muslim tahun telah mengalami penurunan pada
percaya epilepsi disebabkan oleh kepemili- anak-anak dan peningkatan pada orang
kan roh dan banyak dikaitkan ke 'kehendak lansia antara tahun 1970-an dan 2003. Hal
Allah', sedangkan beberapa orang Hindu ini sebagian disumbang oleh kesintasan
dan Sikh percaya dosa yang dilakukan di pasca-stroke yang lebih baik pada orang
kehidupan sebelumnya menyebabkan kon- lansia.
disi tersebut. Anggota masyarakat menam- Menurut Kleinman (1995) di Amerika
bahkan penjelasan lain seperti pernikahan Utara menunjukkan bahwa di antara pasien
kerabat. Beberapa individu merasa bahwa epilepsi dalam pengobatan biomedis yang
orang-orang dari masyarakat luas dijauhi diikuti selama dua puluh tahun, dua pertiga
karena takut terkena epilepsi. Masyarakat akan menjadi bebas kejang selama lima
luas melihat orang-orang dengan epilepsi tahun atau lebih. Mereka juga melaporkan
seperti memiliki beberapa jenis cacat. bahwa kejang berulang di 25% pasien yang
melanjutkan pengobatan, sedangkan terjadi
Epidemiologi pada 45% dari mereka yang berhenti
Epilepsi merupakan salah satu gangguan minum obat. Penelitian epidemiologi klinis
saraf serius yang paling umum terjadi yang menunjukkan bahwa jika kejang tidak
mempengaruhi sekitar 65 juta orang di terkontrol pada tahun pertama setelah
seluruh dunia. Ia mempengaruhi 1% pen- onset, hanya 60% pasien yang dapat
duduk pada usia 20 tahun dan 3% pendu- diharapkan untuk memasuki remisi dan
duk pada usia 75 tahun. Lebih banyak setelah empat tahun kejang tidak terkendali,
terjadi pada laki-laki daripada perempuan, angka ini turun drastis sampai 10%. Ahli
28 Buletin Psikologi
EPILEPSI DAN BUDAYA
epilepsi China belum menerbitkan data dengan penderita epilepsi. Dari itu kemu-
pada masing-masing isu prognostik. dian banyak orang yang mencoba untuk
Temuan menunjukkan bahwa Cina mela- menyembunyikan epilepsi mereka. Di India
kukan penilaian retrospektif 40% dari 448 dan Cina, epilepsi dapat digunakan sebagai
pasien dengan epilepsi yang tidak penentu untuk menolak pernikahan. Orang-
menerima obat anti-epilepsi telah pergi ke orang di daerah tertentu masih percaya
remisi selama dua tahun dan 27% telah bahwa penderita epilepsi itu terkutuk. Di
melakukannya selama lima tahun (Zhou Tanzania, seperti di bagian lain Afrika,
1989). epilepsi dihubungkan dengan kerasukan
roh jahat, tenung, atau keracunan serta oleh
Psikososial banyak orang dipercayai dapat menular
yang tidak ada buktinya. Sebelum tahun
Epilepsi bisa memiliki efek merugikan pada
1970 di Britania Raya ada hukum yang
kesejahteraan sosial dan psikologis
melarang penderita epilepsi untuk menikah.
seseorang. Efek-efek ini bisa termasuk
Semua stigma yang ada dapat membuat
isolasi sosial, stigmatisasi, atau ketidak-
penderita epilepsi menyangkal jika mereka
mampuan. Efek-efek itu bisa menyebabkan
pernah mengalami kejang.
pencapaian prestasi belajar yang rendah
dan kesempatan kerja yang buruk.
Pengobatan Konvensional
Kesulitan belajar umum ditemukan pada
penderita epilepsi, dan dalam Stigma epi- Sebagian besar orang dengan epilepsi di
lepsi bisa juga mempengaruhi keluarga sub-Sahara Afrika perlu dirawat oleh
penderita. Gangguan-gangguan tertentu penyedia layanan kesehatan primer di
muncul lebih sering di kalangan penderita tingkat masyarakat. Oleh karena itu, ahli
epilepsi, sebagian tergantung pada gejala saraf sangat perlu untuk dilibatkan dalam
epilepsi yang ada, termasuk depresi, gang- program pendidikan yang terorganisir
guan cemas, dan migrain. untuk melatih perawat, petugas klinis, dan
Rasa malu tersebar luas di antara pen- petugas kesehatan masyarakat, sehingga
derita epilepsi serta emosi negatif lainnya. mereka dapat melaksanakan layanan dasar
Beberapa aspek dari stigma yang berhu- yang dibutuhkan untuk menangani masalah
bungan dengan epilepsi adalah takut epilepsi.
kejang, cedera, kematian, malu, kehilangan
pekerjaan, kesempatan pendidikan, atau Ayurveda
tidak diizinkan menikah. Banyak ahli Ayurveda bekerja untuk memperbaiki
kesehatan sering tidak mengetahui tentang ketidakseimbangan dalam tubuh yang
epilepsi dari penyebabnya, diagnosis, dapat menyebabkan penyakit atau kese-
pengobatan, aspek psikososial dan penyakit hatan yang buruk. Saat ini, Ayurveda
mental dalam hal stigma tersebut. sedang diintegrasikan dengan pengobatan
Stigma umum dialami oleh penderita Barat untuk pengobatan banyak penyakit
epilepsi di seluruh dunia. Hal ini dapat dan gangguan, seperti epilepsi. Prinsip-
mempengaruhi orang secara ekonomi, prinsip pengobatan Ayurveda menyata-kan
sosial, dan budaya. Di Cina, epilepsi telah bahwa ada lima elemen utama untuk setiap
dilaporkan mengancam aspirasi seluruh individu. Unsur-unsur ini meliputi space,
keluarga serta peluang dari individu udara, api, air, dan bumi. Kombinasi dari
dengan epilepsi. Beberapa orang tua bahkan unsur-unsur ini bertanggung jawab untuk
keberatan anak-anak mereka bermain mengarahkan kekuatan yang berbeda
Buletin Psikologi 29
MARYANTI
30 Buletin Psikologi
EPILEPSI DAN BUDAYA
nal, terapi herbal, terapi akupuntur, terapi epilepsi chronic illness as social experience
tradisional atau non konvensional dan in interior China. University of California
Ayurveda. Beberapa kendala yang sering Press.
dijumpai penderita epilepsi di beberapa Sahni, P. (2008). Epilepsi in the Chinese
negara terutama negara berkembang adalah community. Epilepsi Ontario. Diunduh
pengetahuan dan akses pengobatan yang dari: http://www. epilepsiontario.org. 8
terbatas, stigma dan diskriminasi, tidak Maret 2008.
dapat mengakses pelayanan kesehatan,
Sahni, P. (2008). Epilepsi in the Africa and
kurangnya pengetahuan tentang penyebab
the African American community.
dan pengobatan epilepsi dan kondisi
Epilepsi Ontario. Diunduh dari:
ekonomi yang rendah.
http://www.epilepsiontario.org tanggal
8 Maret 2008.
Daftar Pustaka
Sahni, P. (2008). Epilepsi in the Latin
Baker, G. A., & Jacoby, A. (2000). The community. Epilepsi Ontario. Diunduh
problem of epilepsi, Quality of life in dari: http://www. epilepsiontario.org.
epilepsi: Beyond seizure counts in tanggal 7 Maret 2008.
assessment and perlakuan. Amsterdam: Sahni, P. (2008). Epilepsi in the South Asian
Harwood Academic Publishers. community. Epilepsi Ontario. Diunduh
Bishop, M., & Hermann, B. (2000). Impact of dari: http://www.epilepsiontario.org.
epilepsi on quality of life: A review. In tanggal 7 Maret 2008.
Baker, G. A., & Jacoby, A. Quality of life Sahni, P. (2008). Epilepsi in Africa and the
in epilepsi: Beyond seizure counts in African American community. Epilepsi
assessment and perlakuan (pp 104-117). Ontario. Diunduh dari:
Amsterdam: Harwood Academic http://www.epilepsiontario.org
Publishers. tanggal 8 Maret 2008.
Desjarlais, R., Eisenberg, L. Good., B., & WHO. (2009). Epilepsi. Artikel. Diunduh
Kleinman, A. (1995). World mental health: dari:
Problems and priorities in low-income http://www.who.int/mediacentre/factsh
countries. New York: Oxford university eets/fs999/en/ tanggal 28 April 2009.
Press, Inc.
Zhou, S. (1989). Spontaneous remission of
Fokusjabar.com/2012/12/04/aeh-disangka- epilepsy. Chinese Journal of Neuro
tewas-ternyata-epilepsi/ surgery. http://en.cnki.com.cn /Article
Kleinman, A. B. (1995). 7 The social course of _en/CJFDTOTAL- ZHSW1989S1008.htm
Buletin Psikologi 31