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El respeto a la autonomía
El respeto por las decisiones autónomas de las personas corre tan profundo en la
moral común como cualquier principie, pero existe poco acuerdo acerca de su
naturaleza, alcance, o la fuerza. Utilizamos el concepto de autonomía en este
capítulo para examinar individu AIS 'decisión makmg en el cuidado de la salud
y de la investigación, ya que los pacientes y como sujetos, a menudo llamadas /
noviembre "participantes". 1
Aunque comenzamos nuestra discusión de los principios de la ética
biomédica con respeto a la autonomía, nuestra orden de presentación no implica
que este principie tiene prioridad moral sobre otros principios. Nosotros no
tenemos, como algunos críticos sugieren, que el principie de respeto a la
autonomía anula un 11 otros considerar-ciones morales. Además, tratamos de
demostrar que, en una teoría bien estructurado, el respeto a la autonomía no es
excesivamente individualista (despreciando así la naturaleza social del
individu AIS y el impacto de las decisiones y acciones sobre los demás
individuales), no se centra excesivamente en la razón (despreciando con ello las
emociones), y no excesivamente legalista (destacando de esta manera los
derechos legales y restar importancia a las prácticas sociales y
responsabilidades).

LA NATURALEZA DE LA AUTONOMÍA
La palabra autonomía, derivado del griego autos ("yo") y nomos ("regla",
"gobemanza", o "ley"), se refería originalmente a la autonomía o auto-
gobemanza de las ciudades-estados independientes. La autonomía tiene desde
entonces se han extendido a individu AIS, pero el significado exacto del término
está en disputa. La autonomía personal abarca, como mínimo, el autogobierno
que está libre de interferencias tanto controlando por otros y de ciertas
limitaciones, como una comprensión inadecuada que prevenís elección
significativa . El individuo autónomo actúa libremente de acuerdo con un plan de
auto-elegido, análogo a la forma en que un gobiemo independiente gestiona sus
 territorios y establece sus políticas. aperson de autonomía disminuida, por con-
traste, es en algún aspecto controlado por otros o incapaz de deliberar o actuar
sobre la base de sus deseos y planes. Por ejemplo, cognitivamente desafiado

individu ales y los prisioneros a menudo han disminuido la

autonomía. Capacita MENTA ción limita la autonomía de una persona
gravemente retrasado, mientras que instituciones coercitivas nalización limita
la autonomía de los presos.
Prácticamente todas las teorías de vista autonomía dos condiciones como
esenciales para la autonomía: la libertad (la independencia de las influencias
que controlan) y la agencia (capacidad de acción intencional). Sin embargo,
existe desacuerdo sobre el significado de estas dos condiciones, y sobre si se
requieren condiciones adicionales. 2

Las teorías de la Autonomía

Algunas teorías de autonomía tienen las habilidades, destrezas, o rasgos de
la autono persona mous, que incluyen capacidades de autogobierno como la
comprensión, el razonamiento, la deliberación, gestión y elección
independiente. 3 Sin embargo, nuestro enfoque en este chaptenon
decisi decisiones sobre nos lleva a concentrarse en autónomaCholee más que
en las capacidades generales de la gobernabilidad y la autogestión. Incluso las
personas autónomas que tienen capacidades de autogobierno y en general son
buenos administradores de su salud a veces dejar de gobernarse a sí mismos,
en particular opciones debido a las limitaciones temporales causadas por
enfermedad, la depresión, la ignorancia, la coacción, u otras condiciones que
restringen sus opciones. Una persona autónoma que firma un formulario de
consentimiento para un procedimiento sin necesidad de leer o entender la
forma puede actuar de forma autónoma, pero no lo hace. Por supuesto que
podríamos redescribir el acto como una de colocar la confianza en el médico
de uno, lo que podría ser un acto autónomo de autorizar el médico de
proceder; pero no es una autono autorización mous del procedimiento, ya que
no se informa en relación con el procedimiento. Del mismo modo, algunas
personas que son generalmente incapaces de autonomía de toma de decisiones
a veces puede tomar decisiones autónomas. Por ejemplo, algunos pacientes
 en instituciones mentales que no pueden cuidar de sí mismos y han
sido declaradas legalmente incompetente todavía puede tomar decisiones
autónomas, como indicando las preferencias para las comidas, negándose
medicamentos y realizar llamadas telefónicas a los conocidos.
Algunos autores sostienen que la autonomía implica tener la capacidad
de controlar reflexivamente y se identifican con la propia (de primer orden)
básica deseos o prefierencias a través de un nivel más alto (de segundo orden)
desea o preferencias. 4 Por ejemplo, un alcohólico puede tener un deseo de
beber , sino también un orden mayor deseo para dejar de beber. Una persona
autónoma, en este relato, tiene la capacidad reflexiva aceptar, identificarse con,
o repud IATE un deseo de orden inferior independiente de los
demásmanipulaciones de ese deseo. Tal aceptación o rechazo de primer
orden deseos en el nivel superior (es decir, la capacidad de cambiar de
estructura de preferencias) constituye autonomía.
Esta teoría es problemática. Un deseo de segundo orden primordial que es
simplemente más fuerte no hace que el acto autónomo. Potentes deseos de
primer orden de un condition A como la adicción al alcohol son la antítesis
de la autonomía y pueden causar
101

deseos de segundo orden. I í deseos de segundo orden (decisiones, voliciones,

etc.) son generados por los deseos o compromisos anteriores, entonces el proceso
de identificación con un deseo y no de otra autonomía no distingue de la no
autonomía. Los deseos de segundo orden no difieren significativamente de los
deseos de primer orden.
Esta teoría necesita más que una explicación convincente de las preferencias
de segundo orden: Se necesita una forma para que las personas ordinarias para
calificar respeto que merece por su autonomía, incluso cuando no han reflexionado
sobre sus preferencias en un nivel superior. Pocas opciones Eligen y pocos serían
autónoma si se mantiene a las normas de orden superior reflejo en esta teoría, que
presenta un ideal aspiracional de autonomía. Una prueba adecuada de l a idoneidad
de cualquier teoría de la autonomía es si es coherente con el requisito moral que
respetamos las formas en que nos gobiernan nuestras vidas, como los caminos que
tomamos cuidado de nuestra salud y cuidar de nuestros hijos, así como nuestras
decisiones cotidianas, tales como la apertura de cuentas bancarias, compra de
productos en las tiendas, y la autorización de la reparación de un automóvil. Una
 teoría de la autonomía debe mantenerse coherente con las hipótesis preteóricos
implícitas en el principio de respeto a la autonomía (como se analiza más adelante
en las pp. 103-05). Ninguna teoría de la autonomía es aceptable si se presenta un
ideal-más allá del alcance de los agentes normales y selectores.
En lugar de representar un ideal de este tipo, nuestro análisis de la autonomía se
centra en condiciones no ideales que se ajustan a las exigencias morales de "respeto
a la autonomía."Analizamos la acción autónoma en términos de electores normales
que representen un (1) intencionalmente, (2) con la comprensión (ver págs. 119-20,
127ff más tarde), y (3) sin controlar eninfluencias que determinan su acción (véase
pp. 132ff más tarde). La primera de estas tres condiciones de autonomía no es una
cuestión de grado: Hechos son o intencional o no intencional.Sin embargo, los actos
pueden satisfacer tanto las condiciones de entendimiento y falta de control de las
influencias en mayor o menor medida. Acciones pueden por lo tanto ser autónomo
por grados, como una función de la satisfacción de estas dos condiciones a
diferentes grados. Para ambas condiciones, existe un amplio continuum en el que la
autonomía se extiende desde estar completamente presente a estar totalmente
ausente. Muchos niños y muchos pacientes de edad avanzada, por ejemplo,
presentan diversos grados de comprensión y la independencia que se encuentran en
este continuo y por lo tanto diferentes grados de autonomía d e ac ci ón .
Para que una acción califica como autónomo en nuestra cuenta, que sólo
necesita un alto grado de comprensión y la libertad de la restricción, no una
comprensión completa o una ausencia completa de en fluencia. Para restringir la
toma de decisión adecuada por los pacientes y sujetos de investigación con el ideal
de totalmente o totalmente la toma de decisiones autónoma despoja de sus actos de
cualquier lugar significativo en el mundo práctico, donde las acciones de la gente
rara vez, o nunca, totalmente autónomo. Apreciación de la información y la
independencia del control de influencias en el contexto de la atención de la salud
de una persona no tiene que exceder, por ejemplo, la información y la
independencia de una persona en la toma de una inversión financiera, la
contratación de un nuevo

empleado, la compra de una casa nueva, o decidir asistir a una universidad. Tales
decisiones consecuentes deben ser sustancialmente autónoma, pero siendo
totalmente autónoma es una mítica ideales.
La línea entre lo que es importante y lo que es insustancial puede parecer
arbitraria. Sin embargo, los umbrales que marcan las decisiones sustancialmente
autónomas pueden fijarse cuidadosamente a la luz de los objetivos específicos,
como decisi significativa decisiones sobre. Los pacientes y los sujetos de la
investigación pueden lograr una autonomía sustancial en sus decisiones, al igual
que sustancialmente elección autónoma se produce en otras áreas de la vida, tales
como la compra de un coche. Los criterios apropiados para una autonomía
sustancial son los mejores • aborda en un contexto particular.

La autonomía, autoridad y Comunidad

Algunos teóricos arg ue que la acción autónoma es incompatible con la autoridad
de los gobiernos, organizaciones religiosas y otras comunidades que prescriben el
comportamiento.Sostienen que las personas autónomas deben actuar en sus
propias razones y nunca pueden someterse a una autoridad u optar por ser
gobernados por los demás sin perder su autonomía. 5Creemos, sin embargo,
que no existe incompatibilidad fundamental entre la autonomía y la autoridad si
los individuos ejercer su autonomía iri elegir a aceptar una institución, la
tradición, o de la comunidad que ellos ven como una fuente legítima de dirección.
La elección de seguir autoridad médica es un buen ejemplo. Otros ejemplos
son testigo de Jehová que acepta la autoridad de esa tradición y que se niega un
transfusi sangre recomendada encendido, y un católico romano que acepta el
autor dad de la iglesia y decide en contra de un aborto. Que las personas comparten
prin morales cipios con instituciones autorizadas no impide que estos principios
sean autónoma aceptado, incluso cuando estos principios se derivan de la tradición
cultural y la autoridad institucional. Si un testigo de Jehová que insiste en la
adhesión a las doctrinas de su fe en rechazar una transfusión de sangre se
considera no autónoma, y por lo tanto indigno de respeto, muchas de nuestras
decisiones sobre la base de nuestra confianza en la autoridad institucional se
considerará indigno de respeto. En. a nuestro juicio, una teoría de la autonomía
que toma este curso es moralmente inaceptable.
Nos encontramos con muchos problemas de autonomía en contextos médicos,
debido a la condición depende del paciente y la posición de autoridad del
profesional médico. En algunas ocasiones la autoridad y la autonomía son
incompatibles, pero no porque los dos conceptos son incompatibles. El conflicto
surge porque la autoridad no ha sido debidamente delegado o aceptada. En estas
circunstancias, la autonomía del paciente es a veces comprornised porque el
médico ha asumido un grado injustificada de la autoridad, como en ciertas
acciones paternalistas.
 Algunos críticos del importante papel desempeñado por la autonomía en la
ética biomédica cuestionan el modelo de una voluntad independiente, racional
que está atento a las emociones, la vida comunitaria, la reciprocidad, y el
desarrollo de las personas a través del tiempo.

Ellos acusan a una cuenta de la autonomía tal se centra demasiado en el yo

como independiente y racional de control. Por ejemplo, algunos críticos
feministas culpa teorías que sitúan un valu primordial e en la autonomía o no
logran ver las relaciones comunales involucrados en actuar de forma
autónoma. 6
Algunas feministas han tratado de afirmar la autonomía, sino de
interpretar a través de las relaciones. Estas concepciones de la "autonomía
relacional '' se derivan de la 9onviction que personas" identidades se forman a
través de las relaciones sociales y complejas que se cruzan los determinantes
sociales, como la raza, la clase, el género, la etnia, y las estructuras de
autoridad. Estas cuentas ven como personas interdependientes, pero También
advierten que la "socialización opresiva y relaciones sociales opresivas"
pueden poner en peligro la autonomía, por ejemplo, a través de la formación de
deseos, creencias, emociones y actitudes de un agente y por medio de frustrar
el desarrollo de las capacidades y competencias esenciales para la
autonomía. 7 Tal concepción relacional de la autonomía es iluminadora y
defendible, siempre y cuando no lo hace negligencia o oscurecer las principales
características de la autonomía que se analizan en este capítulo.
V

El principio de respeto a la autonomía

Respetar agentes autónomos es reconocer su derecho a tener opiniones, tomar
decisiones, y tomar acciones sobre la base de sus val personales ues y
creencias. Este respeto implica respetuosa acción, no meramente una
respetuosa actitud. Se requiere algo más que la no interferencia en los asuntos
personales de los demás. Incluye, en algunos contextos, la construcción o el
mantenimiento de las capacidades de los demás para la elección autónoma
mientras que ayuda a disipar los temores y otras condiciones que destruyen o
alteran la acción autónoma. El respeto, en este relato, implica reconocer el
valor y los derechos de toma de decisiones de las personas y lo que les permite
actuar de manera autónoma, mientras que la falta de respeto por la autonomía
 implica actitudes y acciones que ignoran, insulto, degradar, o son desatentos a
los derechos de la acción autónoma de los demás.
¿Por qué es ese respeto debe a personas autónomas? En el capítulo 9, se
examinan las teorías de dos filósofos que han influido poderosamente
interpretaciones contemporáneas de respeto a la autonomía: Immanuel Kant y
John Stuart Mili. Kant argumentó que el respeto a la autonomía fluye desde el
reconocimiento de que todas las personas tienen la pena incondicional, cada
uno con la capacidad de determinar su propio destino moral. 8 Para vi Olate
autonomía de una persona es tratar a esa persona simplemente como un
medio; es decir, de conformidad con los objetivos de los demás sin tener en
cuenta los objetivos propios de esa persona. Mili se ocupó principalmente de la
"individualidad" de agentes autónomos.Sostuvo que la sociedad debe permitir
que las personas a desarrollar de acuerdo con sus propias convicciones,
siempre y cuando no interfieran con una expresión como de la libertad de los
demás o injustificadamente dañar a otros; pero también insistió en que a veces
tenemos la obligación de persuadir a los demás cuando tienen visitas falsas o
desproporcionados. 9posición de Mill requiere tanto no interfiere con y
fortalecer activamente expresión autónoma, mientras que la posición de Kant

implica un imperativo moral de un trato respetuoso de las personas como enas en

sí mismos. En sus diferentes formas, estos dos filósofos ambos apoyan un
principio de respeto a la autonomía (aunque Kant es en gran medida de que se trate
con moralmente correctas decisiones autónomas).
El principio de respeto a la autonomía se puede establecer como una
obligación negativa y como una obligación positiva. Como negativo obligación:
acciones autónomas no deben ser sometidos al control de las restricciones por
otros. Esta demanda afirma una amplia obligación, abstracto que es libre de
cláusulas exceptivas como "Debemos respetar individu opiniones y derechos als
'siempre y cuando sus pensamientos y acciones no perjudican gravemente a otras
personas. " Por supuesto, el principio de respeto a la autonomía necesita
especificación en contextos particulares para funcionar como una guía práctica
para llevar a cabo, y la especificación apropiada incorporará excepciones
válidas. Este proceso de especificación afectará a los derechos y obligaciones de la
libertad, la privacidad, la confidencialidad, la veracidad y el consentimiento
informado (varios de los cuales reciben atención sostenida en los capítulos
siguientes).
 Como positivo obligación, este principio requiere tanto. trato respetuoso en la
divulgación de información y las acciones que fomenten decisi
autónoma decisiones sobre. Muchas acciones autónomas no pueden ocurrir sin la
cooperación material ajeno en la toma de las opciones disponibles. El respeto a la
autonomía obliga a los profesionales de la asistencia sanitaria y la investigación en
seres humanos a revelar información, para sondear y garantizar la comprensión y
voluntariedad, y para fomentar la toma de decisiones adecuadas. Como declaran
algunos kantianos contemporáneo, la exigencia de que tratamos a los demás como
fines requiere que les ayudamos a lograr sus fines y fomentar sus capacidades
como agentes, no sólo que evitemos tratarlos exclusivamente como medios para
nuestros fines. 10
Tentaciones surgen en el cuidado de la salud para físicas ians y otros
profesionales para promover o perpetuar la dependencia de los pacientes, en lugar
de promover su autonomía. Pero el desempeño de la obligación de respetar la
autonomía de los pacientes requiere que permite a los pacientes a superar su
sentimiento de dependencia y para lograr el mayor control que desean. Estas
obligaciones positivas de respeto a la autonomía se derivan en parte de las
obligaciones fiduciarias especiales que profesionales de la salud tienen a sus
pacientes e investigadores a sus súbditos.
Estos aspectos negativos y positivos de respeto a la autonomía son capaces de
soportar muchas reglas morales más específicas. (Otros principios, como
benef icence y no maleficencia, ayudan a justificar algunas de estas mismas
reglas.) Algunos ejemplos son los siguientes:

1. Dile al trufe.
2. Respetar la privacidad de otros.
3. Proteger c ónfidential información.
4. Obtener el consentimiento para las intervenciones con los pacientes.
5. Cuando se le preguntó, ayudar a los demás a tomar decisiones importantes.

l respeto a la autonomía tiene facie única prima de pie, y compitiendo

consideraciones morales a veces puede anular este principio. Algunos
ejemplos son los siguientes: Si nuestras decisiones ponen en peligro la
salud pública, lo que podría dañar a otros inocentes, o requieren un
recurso escaso para los que no se dispone de fondos, otros pueden,
 justifica iably restringir nuestros ejercicios de autonomía. El principio
de respeto a la autonomía por sí misma no determinar lo que una
persona debe ser libre para conocer o hacer o lo que cuenta como una
justificación válida para limitar la autonomía. Por ejemplo, un
paciente con un carcinoma inoperable e incurable, una vez se le
preguntó, "No tengo cáncer, ¿verdad?" El médico le mintió, diciendo:
"Eres tan bueno como usted era hace diez años." Esta mentira niega la
información del paciente que puede ser necesario para determinar su
futuro curso de acción, vulnerando así el principio de respeto a la
autonomía. Aunque el tema es controvertido, la mentira puede estar
justificada (por un principio de beneficencia) si postulamos ciertos
beneficios importantes para el paciente. (Ver nuestros debates de
paternalismo en el capítulo 6 y veracidad en el capítulo 8 ).
Nuestras obligaciones de respetar la autonomía no se extiende a
las personas que pueden no-actuar de manera suficientemente
autónoma (y que no pueden ser prestados autónoma) porque son
inmaduros, incapacitado, ignorante, coaccionado, o explotados. Los
bebés, las personas irracionalmente suicidas y pacientes
drogodependientes son ejemplos.

El triunfo o Fa ILURE de respeto a la autonomía?

Algunos escritores lamentan el "triunfo de la autonomía" en bioética
estadounidenses. Ellos acusan a los defensores de la autonomía a
veces la falta de respeto al obligar a los pacientes a tomar decisiones, a
pesar de que muchos pacientes no quieren recibir información acerca
de su condición o para tomar decisiones. Carl Schneider afirma que
los defensores de la autonomía, a quien él llama "autonomistas"
preocupación mismos menos con lo que los pacientes quieren que con
lo que, desde el punto de vista de la autonomía, que deberían
querer. Él intenta corregir estos puntos de vista, apelando a la
experiencia humana y la investigación empírica. Llega a la conclusión
de que, "mientras que los pacientes desean en gran medida a ser
informados acerca de sus circunstancias médicas, un número
considerable de ellos [especialmente los ancianos y e l muy enfermo]
 no quieren tomar sus propias decisiones médicas, o tal vez incluso a
participar en esas decisiones en cualquier manera muy significativa. ""
El deber de respeto a la autonomía que defendemos tiene un
correlativo derecho de elegir, no una obligatoria deber de
elegir. Varios estudios empíricos del tipo citado por Schneider
parecen, como él, no entender cómo funciona la elección autónoma en
una teoría como la nuestra y cómo debe funcionar en la medicina
clínica. En un estudio, investigadores de la UCLA examinaron las
diferencias en las actitudes de los sujetos de edad avanzada (sesenta y
cinco años o más) de diferentes orígenes étnicos hacia (a) la
divulgación del diagnóstico y el pronóstico de una enfermedad
terminal, y (b) decisi decisiones sobre a el final de la vida. Los
investigadores resumen su

fi principales hallazgos, basados en 800 sujetos (200 de cada grupo étnico): "Los
estadounidenses de Corea (47%) y los estadounidenses de origen mexicano (65%)
fueron significativamente menos probabilidades que los estadounidenses de origen
europeo (87%) y los afroamericanos (88%) para creer que un paciente se le debe
decir el diagnóstico de cáncer metastásico. coreanos estadounidenses (35%) y los
estadounidenses de origen mexicano (48%) eran menos propensos que los
afroamericanos (63%) a creer que un paciente debe ser informado de un
pronóstico terminal y menos probable a creer que el paciente debe tomar
decisiones sobre el uso de la tecnología que sustenta la vida (28%
y 4 1 % vs. 60% y 65%). Los estadounidenses coreanos y estadounidenses de
origen mexicano tiende a creer que la familia debe tomar decisiones sobre el uso
de la vida apoyo ". Los investigadores de este estudio subrayan que "la creencia en
el ideales de la autonomía del paciente está lejos de ser universal "(la cursiva es
nuestra), y contraste que ideal, con un" modelo centrado en la familia "se centró
en la web de un individuo de las relaciones y" el funcionamiento armonioso de la
familia. " 12
* Sin embargo, esta afirmación es engañosa a la luz de los datos reales. Los
propios investigadores concluyen que "los médicos deben preguntar a sus
pacientes si desean recibir información y tomar decisiones o si prefieren que sus
familias manejan estos asuntos." Lejos de abandonar o suplantar la exigencia
moral que respetamos la autonomía individual, esta recomendación acepta su
 condición central que la elección es justamente paciente. Eva n si los delegados de
los pacientes que la derecha con alguien ds y, la opción de del egate pueden sí ser
autónomo.
En un segundo estudio, esta vez Nava valores jo y formas de pensar con
respecto a la divulgación de riesgo y pronósticos médicos, dos investigadores
trataron de determinar cómo los proveedores de cuidado de la salud "deben
acercarse a la discusión de la negativa de información con Navajo p a c i e n t e
" " para proporcionar "culturalmente más el cuidado médico apropiado.
"conflictos frecuentes emerger, estos investigadores informan, entre la autonomía
y la concepción tradicional de Navajo que" el pensamiento y el lenguaje tienen el
poder de dar forma a la realidad y de controlar los acontecimientos. "De acuerdo
con la concepción tradicional, diciendo a un paciente que tiene Navajo
recientemente sido diagnosticado con una enfermedad de las posibles
complicaciones de la enfermedad que en realidad pueden producir esas
complicaciones, ya que "el lenguaje no se limita a describir la realidad, el lenguaje
da forma a la realidad." pacientes tradicional Navajo pueden tender a procesar la
información negativa como potencialmente perjudicial para ellos. Ellos esperan
una " lenguaje ritual positivo "que promueve o restaura el brezo.
Uno Navajo enfermera de mediana edad informó que un cirujano explicó los
riesgos de la cirugía de bypass a su padre, de tal manera que se negó a someterse
al procedimiento: "El cirujano le dijo que él no puede despertar, que este es el
riesgo de cada la cirugía. Para el cirujano era muy rutinario, pero la forma en que
mi papá recibió, era casi como una sentencia de muerte, y nunca accedió a la
cirugía ". Por tanto, los investigadores encontraron "éticamente problemáticos"
aquellas políticas que, en cumplimiento de la Ley de Autodeterminación del
Paciente, intento de "exponer a todos los pacientes hospitalizados Navajo a la
idea, si no la práctica, de la planificación anticipada de la atención." 13

Estos dos estudios y muchos otros enriquecen nuestra comprensión de la

diversidad de las creencias culturales y val ues que afectan lo que las comunidades
y los individuos particulares creen y hacen. Sin embargo, varios estudios reflejan
una mala interpretación de lo que el principio de respeto a las leyes y políticas de
autonomía y muchos requieren. Ellos equivocadamente ven sus resultados tan
opuestos en vez de enriquecer el principio de respeto a la autonomía. Existe una
obligación fundamental para asegurar que los pacientes tienen el derecho a elegir,
 así como el derecho de aceptar o rechazar la información. Información forzado y la
elección forzada son incompatibles con esta obligación. Desde esta perspectiva,
existe una tensión entre los dos estudios que acabamos de mencionar. Un estudio
recomienda investigar con antelación para conocer las preferencias de los pacientes
respecto a la información y toma de decisiones, mientras que la otra sugiere (tenue)
que incluso informar a ciertos pacientes del derecho a decidir puede causar
daño. La cuestión práctica es si es posible informar a los pacientes de sus derechos
a conocer y decidir sin comprometer sus sistemas de creencias y valores, y sin
faltar al respeto de lo contrario ellos.
Profesionales de la salud siempre deben preguntar en términos generales
sobre los deseos de sus pacientes a recibir información y tomar decisiones, y
nunca deben asumir que porque un paciente pertenece a una comunidad o
cultura en particular, él o ella afirma que la visión del mundo y de la
comunidad val ues. El requisito fundamental es respetar decisiones autónomas
de una persona en particular, sean las que sean. El respeto a la autonomía no es
un mero ideales en el cuidado de la salud; es un profesional de
la obligación. elección autónoma es un derecho -no un deber -de pacientes.

Complejidades en el respeto a la autonomía

Variedades de consentimiento autónomo. El par básica paradig- de autonomía en el
cuidado de la salud, la investigación, la política y otros contextos
es expreso consentimiento. Sin embargo, este paradigma. capta sólo una forma de
consentimiento. Otra forma es tácito consentimiento, que la gente se expresa en
silencio o pasivamente por omisiones. Por ejemplo, si el personal de un centro de
atención a largo plazo se pregunta si los residentes se oponen a tener el momento de
la cena cambiado por una hora, la falta uniforme de objeción constituye el
consentimiento (suponiendo que los residentes a comprender la propuesta y la
necesidad de su consentimiento) . Del mismo
modo, implícita o implícita consentimiento suele inferirse de las acciones. El
consentimiento para un procedimiento médico puede ser implícita en un
consentimiento específico a otro procedimiento, y proporcionar consentimiento
general para el tratamiento en un hospital de enseñanza puede implicar el
consentimiento para diversas funciones para los médicos, enfermeras y otros en
formación. Presunto consentimiento reduce ya sea implícita o expresa consentir si el
consentimiento se presume sobre la base de lo que sabemos acerca de las opciones o
los valores de una persona en particular. Por el contrario, la presunción de
consentimiento sobre la base de una teoría general de los bienes humanos o de la
voluntad racional es moralmente peligrosa. El consentimiento debe referirse a las
opciones reales de un individuo s no presunciones acerca de las opciones que el
individuo sería o debería hacer.
Diferentes concepciones de consentimiento han aparecido en la enseñanza de los
estudiantes de medicina de cómo realizar int exámenes iMate,
especialmente. pélvico y exámenes rectales. 14 estudiantes menudo médicos han
aprendido y practicado en pacientes anestesiados, muchos de los cuales no han
dado su consentimiento informado explícito. Por ejemplo, muchos hospitales de
enseñanza han permitido que uno o dos estudiantes de medicina a participar en el
examen de las mujeres que están bajo anestesia en la preparación para la
cirugía.Pacientes anestesiados han considerado ideal para la enseñanza de los
estudiantes de medicina de cómo realizar un examen pélvico debido a que los
pacientes están relajados y no se sentirían ningún error. Al ser interrogado, algunos
directores de obstetricia y ginecología programas han señalado consentimiento
general del paciente siempre al entrar en un hospital universitario. Tal
consentimiento general normalmente autoriza los estudiantes de medicina y
residentes a participar en el cuidado de los pacientes con fines de enseñanza y
aprendizaje. Sin embargo, este consentimiento no especifica qué procedimientos
podría implicar la participación de los estudiantes de medicina.
Es discutible si el consentimiento general es suficiente o si específi c, expreso,
el consentimiento informado es necesario en estas circunstancias. A menudo
buscamos consentimiento informado específico cuando un procedimiento es
invasivo, como en el caso de la cirugía, o cuando es arriesgado. Aunque los
exámenes pélvicos no son invasivas en comparación con la cirugía, o
particularmente riesgoso, los pacientes pueden oponerse a la invasión de sus
órganos con fines de otros, en este caso para la educación y la formación. Algunas
mujeres consienten fácilmente a la participación de estudiantes de medicina en
dichos exámenes, pero otros lo ven como una violación de su dignidad y
privacidad. Un comentarista subraya con razón que "el paciente debe ser tratado
como el maestro del estudiante, no como una herramienta de formación." 15
La determinación de consentimiento adecuado en circunstancias particulares
puede requerir dar diferentes pesos a los diferentes val ues. Usando las mujeres
anestesiados con consentimiento general puede ser eficiente, pero, en vista de la
importancia del respeto por la autonomía, hay alternativas éticamente preferibles,
como el uso de los pacientes anestesiados que hayan dado su consentimiento
informado o el uso de voluntarios sanos que están dispuestos a servir como
entrenadores o modelos. Cualquiera de estas alternativas respeta la autonomía
personal y evita la formación médica negativo. Un estudio de los estudiantes de
medicina en el área de Filadelfia encontró que la práctica de la realización de los
exámenes pélvicos en pacientes anestesiados sin consentimiento informado médicos
insensibilizados específicas a la necesidad de que los pacientes dan su
consentimiento antes de que los estudiantes de medicina se comprometen dichos
procedimientos. Para los estudiantes que habían fonished una pasantía obstetricia /
ginecología, el consentimiento fue significativamente menos importante (51%) que
para los estudiantes que no habían completado una pasantía (70%). Los autores
concluyen que "para evitar esta disminución en las actitudes hacia la búsqueda de
consentimiento, directores escribanía deben asegurarse de que los estudiantes
realizan exámenes sólo después de los pacientes han dado su consentimiento de
forma explícita." 16
Nonexpress formas de consentimiento son comunes en algunos contextos. A
finales de 2006, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC)
ha cambiado sus recomendaciones sobre la detección del VIH para los pacientes
en los centros de salud donde

se llevan a cabo regularmente varias otras pruebas diagnósticas y de

cribado. 17 Las recomendaciones se alejaron de específ ica, consentimiento
informado explícito, generalmente por escrito, a, el consentimiento implícito
general como parte de la aceptación de la atención médica. Políticas anteriores
requieren la divulgación de información específica y una decisión para aceptar o
rechazar la prueba. (Bajo las nuevas recomendaciones, consentimiento
específico, explícito informado sería aún esperarse ¿n entornos no clínicos.)
Algunos comentaristas elogiaron este cambio como una indicación de que la
llamada excepcionalismo del SIDA ha terminado. 18 "excepcionalismo del
SIDA" es un epíteto utilizado para criticar pública , y las políticas
institucionales, médicos que, a menudo por razones de respeto a la autonomía y
los principios asociados tales como la privacidad y la confidencialidad, se
abstuvieron de aplicar las medidas de salud pública convencionales para e l
V I H y el SIDA infección. 19 Al principio de la epidemia, "excepcionalismo" se
consideró justificado detección del VIH debido a que los tratamientos
disponibles sólo tenían limitados beneficios y de detección de
VIH involucrados algunos riesgos psicosociales, incluyendo la estigmatización,
 ostracismo, y dis-criminación. Por otra parte, el argumento, todo el mundo podía
tomar precauciones ante la ausencia de conocimiento de la propia uno y
otros 1 estatus de VIH.
Desde el comienzo de la epidemia en l o s principios de 1980, más de medio
millón de personas han muerto de SIDA en los Estados Unidos, y muchos
millones de personas han muerto
en todo el mundo. Según algunas estimaciones, más del 20% de las personas
infectadas
con el VIH en los Estados Unidos no saben que están infectadas. En este
contexto,
el CDC justifica sus nuevas recomendaciones por dos motivos principales. En
primer lugar, ahora que el VIH / SIDA son vistos como condiciones crónicas que
se pueden tratar, aunque no se cura, el nuevo enfoque de detección permitirá
meras personas que están infectadas
de tomar ventaja de las terapias disponibles que pueden extender sus vidas en
mayor
calidad. En segundo lugar, la información obtenida de detección puede permitir a
las personas que
están infectadas con el VIH a tomar medidas para proteger sus relaciones
sexuales o de consumo de drogas socios de
infección.
Este nuevo enfoque no elimina la autonomía del paciente en los centros
sanitarios -Los pacientes pueden todavía rechazar las pruebas, pero, al cambiar
el valor por defecto de "opt in" para "no participar", se espera que más personas
que no son conscientes de que están infectados voluntad ser probado y ganará
conocimiento que puede beneficiarse a sí mismos ya. otros.Sin embargo, los
compromisos todavía se podrían hacer en ausencia de un requisito de
consentimiento informado explícito por escrito, haciendo obligatoria la detección
en algunos contextos de atención de salud. De acuerdo con un activista contra el
SIDA, 'Esto no es el consentimiento informado, y es ni siquiera el
consentimiento, [sino más bien un intento] para embestir la prueba del VIH por
las narices de las personas sin su permiso. " 20 A pesar de un "enfoque opt-out"
puede justificarse en algunas circunstancias, esta estrategia sería éticamente
mejorada si la notificación se utilizaron. Notificación proporciona información
que la gente puede utilizar para optar si así lo desean.
 Otro contexto en el que un enfoque de exclusión, en forma de presunción
de consentimiento, podría justificarse es la donación de órganos de fallecidos
individu del als. En el sistema opt-in en los Estados Unidos, la donación de
órganos fallecidos requiere expreso,

yo

onsentimiento explícito, ya sea por un individuo en vida o por los familiares de

popa er su muerte. A pesar de que la información divulgada por el consentimiento
del individuo es por lo general bastante limitado, por ejemplo, en un intercambio
superficial en el contexto de la obtención de una licencia para operar un
automóvil-podría decirse que es adecuado para los propósitos de la donación de
órganos después de la muerte. Ver en la enorme brecha entre el número de órganos
donados cada año y el número de pacientes en espera de un trasplante, muchos
proponen la adopción en los Estados Unidos un modelo de exclusión que existe en
varios países europeos. Este modelo cambia el valor por defecto para que el
silencio de un individuo, o la falta de registro de su disidencia, que cuenta como
consentimiento.
Se plantean dos preguntas: ¿Es una política de consentimiento presunto tales
éticamente aceptable?
¿Podría ser adoptado y sería efectiva en los Estados Unidos?
Para ser éticamente Justif iable tal política requiere grandes esfuerzos a
asegurar la comprensión pública de las opciones que enfrentan como individu del
als, y una clara,
mecanismo fiable, fácil y nonburdensome para ellos utilizar a participar. Tal
una política que no es probable que se adoptó en los Estados Unidos, y, si fuera
adoptada,
es probable que no se incrementaría el número de órganos para trasplante, porque
tantos ciudadanos optarían a cabo. : '
Las variedades de consentimiento que ahora han examinado apuntan a una
pregunta fundamental que impregna este capítulo: ¿Quién debe buscar qué tipo
de consentimiento de quien para qué?
Consentimientos y denegaciones en el tiempo. Las creencias y opciones varían con
el tiempo. Los problemas éticos e interpretativas surgen cuando las opciones
actuales de una persona contradicen sus elecciones anteriores, que, en algunos casos,
él o ella ha diseñado explícitamente para evitar posibles cambios de fracaso de la
mente de afectar un resultado. En un caso, un hombre de veintiocho años de edad,
decidió plazo diálisis renal crónica inate porque de su estilo de vida restringido y las
cargas que pesan sobre su familia. Tenía diabetes, era legalmente ciego y no podía
caminar debido a una neuropatía progresiva. Su esposa y su médico acordaron
proporcionar medicamentos para aliviar su dolor y más acordaron no lo puso de
nuevo en diálisis aunque solicitó esta acción bajo la influen cia de dolor u otros
cambios corporales. (Mayor cantidad de urea en la sangre, que resultan de la
insuficiencia renal, a veces puede conducir a estados mentales alterados, por
ejemplo.) Si bien morir en el hospital, el paciente despertó quejarse de dolor y pidió
ser puesto de nuevo en diálisis. Esposa y médico del paciente decidieronactuar bajo
petición antes de que el paciente no intervenir, y murió cuatro horas más tarde. 22 Al
pesar de su decisión era comprensible, el respeto por la autonomía sugiere que el
cónyuge y el médico debería haber poner al paciente de nuevo en diálisis para lavar
el urea de su torrente sanguíneo y por lo tanto determinar si había revocado
autónoma su elección previa. Si: el paciente más tarde indicó que no había revocado
su elección antes, podría haber rechazado de nuevo, proporcionando así los
cuidadores con una mayor seguridad sobre sus preferencias establecidas.
La pregunta clave es si las personas están actuando de manera autónoma en la
revocación de sus decisiones anteriores. Discernir si las decisiones particulares son
autónomos
111

puede depender, en parte, de si son de carácter o fuera de lugar. Fuera de

carácter acciones pueden elevar banderas amarillas que advierten a otros a
buscar explicaciones y prob e más profundamente en si las acciones son
autónomas, pero a menudo resultan ser autónomo. Consideremos, por
ejemplo, repentina de una mujer de decisiones e inesperado de suspender la
diálisis a pesar de que ha mostrado gran coraje y entusiasmo por la vida a
través de muchos años de discapacidad. El cambio abrupto e inesperado
proporciona evidencia en la evidencia, pero no decisivo que su decisión no fue
suficientemente autónoma. Las acciones son más propensos a ser
sustancialmente autónoma si son de carácter (por ejemplo, cuando un testigo
de Jehová comprometidos rechaza una transfusión de sangre), pero actuando
en carácter no muestra necesariamente la autonomía. ¿Cómo, entonces, vamos
a determinar si las acciones son autónomos? •

LA CAPACIDAD PARA AUTÓNOMA ELECCIÓN

Muchos pacientes y sujetos potenciales no son competentes para dar un
consentimiento válido o rechazo. Consultas sobre el enfoque de competencia
de si los pacientes o los potenciales sujetos son capaces, psicológica o legal, de
decisi adecuada de decisiones. La competencia en la toma de decisiones está
estrechamente conectada a la toma autónoma de decisiones, así como para la
validez del consentimiento. Varios comentaristas distinguen juicios de la
capacidad de los juicios de competencia sobre la base de que la
saludprofesionales evalúan la capacidad e incapacidad, mientras que los
tribunales determinan compe tencia y la incompetencia. Sin embargo, esta
distinción se rompe en la práctica.Como Thomas Grisso y Paul Appelbaum
nota, "Cuando los médicos determinen que un paciente carece de la capacidad
de toma de decisiones, las consecuencias prácticas pueden ser los mismos que
los asistentes a una determinación legal de la incompetencia. " 23

La Función Gatekeeping de resoluciones judiciales Competencia

Juicios de competencia desempeñan un papel en el cuidado de la salud
gatekeeping distinguiendo personas cuyas decisiones deben ser solicitado o
aceptado entre personas que ofrezcan las decisiones no necesitan o no debe ser
solicitada o aceptada. (Nosotros usamos los términos de la
capacidad y competencia de manera intercambiable.) juicios de la
incompetencia de una persona profesionales de la salud puede conducir a
anular las decisiones de esa persona, a recurrir a sustitutos informales para
decisi decisiones sobre, para pedir a la corte que nombre a un tutor para
proteger a su o sus intereses, o para buscar involuntaria de esa
persona institucionalización. Cuando un tribunal establece incompetencia
legal, se designa a un sustituto que toma decisiones, ya sea con la autoridad
parcial o plenaria (completo) sobre el individuo incompetente. Los médicos y
otros profesionales de la salud no tienen la autoridad para declarar pacientes
incompetentes como una cuestión de derecho, sino que, dentro de ciertos
límites, a menudo tienen el poder de facto para anular o limitar las decisiones
de los pacientes sobre la atención.
 Juicios de competencia tienen el distintivo normativa función de la
calificación o descalificación de personas para determinadas decisiones o
acciones, pero los que están en control de algunas veces presentan
incorrectamente estos juicios como emp irical hallazgos. Por ejemplo, una
persona que parece irracional o irrazonable a los demás puede fallar una
prueba psiquiátrica, y así se declaró incompetente. La prueba es un
dispositivo de medición empírica, sino juicios normativos a determinar cómo
utilizar la prueba para clasificar las personas en las dos clases de competente
e incompetente, y, por tanto, cómo las personas deben ser o puede lícitamente
ser tratado.

El concepto de competencia 24
Algunos comentaristas sostienen que tanto nos falta un único
aceptable defini ción de la competencia y una única aceptable estándar de
competencia. También sostienen que no no arbitraria prueba existe para
distinguir entre competentes y incompe personas tienda de campaña. Nos
distinguimos aquí agudamente definiciones, normas y pruebas. Noscentramos
primero en el problema de la definición.
Un único significado básico de la palabra competencia se aplica en todos
los contextos. Ese significado es "la capacidad de realizar una tarea." 25 En
contraste a este significado básico, los criterios de competencias particulares
varían de un contexto a otro porque los criterios son en relación con tareas
específicas. Los criterios para la competencia de alguien para ser juzgado,
para elevar perros salchicha, escribir cheques, o dar conferencias a los
estudiantes de medicina son radicalmente diferentes. La competencia para
decidir es, por tanto, con relación a la decisi particular, a ser realizado. Rara
vez deberíamos juzgar a una persona incompetente con respecto a todas las
esferas de la vida. Por lo general, hay que considerar sólo algún tipo de
competencia, como la competencia para decidir sobre el tratamiento o sobre la
par ticiparon en la investigación.Estos juicios de competencia e
incompetencia afectan sólo una gama limitada de toma de decisiones. Por
ejemplo, una persona que es incompetente para decidir sobre asuntos
financieros puede ser competente para decidir participar en la investigación
 médica, o capaz de manejar tareas simples fácilmente mientras vacilante antes
de los complejos.
La competencia puede variar con el tiempo y puede ser intermitente. Muchas
personas son incapaces de hacer algo en un momento en el tiempo pero
competente para realizar lamisma tarea en otro punto en el tiempo. Los juicios
de competencia acerca de tales personas puede ser complicado por la
necesidad de distinguir categorías de enfermedades que resultan
en crónicas cambios del intelecto, la lengua, o la memoria de aquellos que se
caracteriza por una rápida reversibilidad de estas funciones; como en el caso
de un ataque isquémico transitorio o amnesia global transitoria. En algunos
de los últimos casos de competencias paletas de hora en hora. En tales casos,
una declaración de incompetencia específico puede prevenir generalizaciones
vagas que excluyen a las personas de todas las formas de toma de
decisiones. Estas observaciones conceptuales tienen importancia práctica. La
ley ha presumido tradicionalmente que una persona que es incapaz de
gestionar su patrimonio también es incompetente para votar, tomar decisiones
médicas, se casan, y el
como. El barrido mundial 01 leyes, en base a una sentencia total de la persona, a
veces se ha extendido demasiado. En un caso clásico, un médico argumentó que
un paciente era incompetente para tomar decisiones a causa de la
epilepsia, 26 aunque infectar muchas personas que sufren de epilepsia son
competentes en la mayoría de contextos. Tales juicios desafían tanto que ahora
que sabemos acerca de la etiología de diversas formas de incompetencia, incluso
en casos difíciles de individu con retraso mental del als, pacientes psicóticos, y los
pacientes con afecciones dolorosas sin control. Además, las personas que son
incompetentes en virtud de la demencia, el alcoholismo, la inmadurez, y retraso
mental presentes radicalmente diferentes tipos y problemas de incompetencia.
A veces una persona competente, que por lo general pueden seleccionar los
medios apropiados para alcanzar sus metas actuará incompetente en una
circunstancia particular. Considere el siguiente caso real de un paciente
hospitalizado con un problema discal aguda cuyo objetivo es controlar el dolor de
espalda. El paciente decidió manejar el problema con el uso de un aparato
ortopédico, un método que había utilizado con éxito en el pasado. Ella cree
firmemente que ella debe regresar a esta modalidad de tratamiento. Este enfoque
en conflicto, sin embargo, con la defensa firme e insistente de su médico de la
 cirugía. Cuando el médico, un cirujano eminente que sola en su ciudad es
adecuado para tratar al paciente, le pregunta a firmar el permiso quirúrgica, ella es
psicológicamente incapaz de rechazar. Su enfermedad aumenta tanto sus
esperanzas y sus temores, y, además, tiene una personalidad pasiva. En estas
circunstancias, es psicológicamente muy riesgoso para ella para actuar como ella
desea. A pesar de que ella es competente para elegir, en general, no es competente
para elegir en esta ocasión porque ella carece de la capacidad adecuada.
Este caso indica cómo cl ose el concepto de competencia en la toma de
decisiones es el concepto de autonomía. Los pacientes o sujetos potenciales
son competentes para tomar una decisi sobre si tienen la capacidad de
comprender la información relevante, para hacer un juicio acerca de esta
información m l u z de sus valores, a la intención de un determinado resultado,
y comunicar libremente sus deseos a los cuidadores o los
investigadores. Derecho, medicina, y, en cierta medida, la filosofía presupone
un contexto en el que las características de la persona competente también son
las propiedades que posee la persona autónoma. Aunque la
autonomía y competencia difieren en significado {autonomía significa
autonomía; competencia que significa la capacidad para realizar una tarea o
conjunto de tareas), los criterios de la persona autónoma y de la persona
competente son sorprendentemente similares.
Las personas son más y menos capaces de realizar una tarea específica en la
medida en que poseen un cierto nivel o rango de capacidades, al igual que las
personas son más y menos inteligente y atlético. Por ejemplo, en la sala de
emergencia es probable que sea más calificado para dar su consentimiento a un
procedimiento than'a asustó, paciente sin experiencia a un paciente con
experiencia y conocimientos. Este continuo capacidad va desde pleno dominio a
través de diversos lev els de competencia parcial a completa ineptitud. Sin
embargo, es confuso para ver este continuo en términos de grados
de competencia. Por razones prácticas y de política, necesitamos niveles de
umbral por debajo del cual

una persona con un cierto nivel de habilidades para una tarea en particular es
incompetente. 27 No todas las personas son igualmente competentes capaces, y
no todas las personas incompetentes son igualmente incapaces, pero las
 determinaciones de competencia ordenar personas en estas dos clases básicas, y
así tratan a las personas como sea competente o incompetente para
especifi propósitos c. Por encima del umbral, tratamos personas como igualmente
competentes; por debajo del umbral de los tratamos como igualmente
incompetente.Prueba de porteros para determinar quién está por encima y que está
por debajo del umbral. ¿Dónde trazamos la línea debe depender de las tareas
particulares involucrados. 28

Normas de Competencia
Preguntas sobre la competencia a menudo se centran en las normas para su
determinación; es decir, las condiciones de un juicio de competencia debe
satisfacer. Normas de com petencia cuentan esquí mentales lls o capacidades
estrechamente conectados con los atributos de las personas autónomas, como las
habilidades cognitivas y la independencia de juicio. En el derecho penal, el
derecho civil, y la medicina clínica], las normas para clúster de competencia en
torno a diversas habilidades para comprender y procesar información y para
razonar acerca de las consecuencias de las propias acciones. En contextos
médicos, los médicos suelen considerar una persona competente, si él o ella puede
entender un procedimiento terapéutico o de investigación, deliberada con respecto
a sus principales riesgos y beneficios, y tomar una decisión a la luz de esta
deliberación. Si una persona carece de cualquiera de estas capacidades, a
continuación, su competencia para decidir, el consentimiento, o se niegan es
cuestionable.
El siguiente caso ilustra algunas dificultades surgidas en los intentos de juzgar
la competencia. Un hombre que generalmente exhibe patrones normales de
comportamiento se involuntariamente comprometido a una institución mental
como resultado de un comportamiento autodestructivo bizarro (sacando un ojo y
cortar una mano). Este comportamiento resulta de sus creencias religiosas
inusuales. La institución juzga incompetente, a pesar de su comportamiento
general competente y a pesar de que sus pecu liar acciones coherentemente siguen
desus creencias religiosas. 29 Este caso problemático no es una de las
competencias intermitente. Análisis en términos de competencia limitada en un
primer momento parece plausible, peroeste análisis sugiere peligrosamente que
las personas con creencias religiosas poco ortodoxas o extrañas son menos que
competente, incluso si razonar coherentemente a la luz de sus creencias. Esta
política no sería éticamente aceptable a menos cualificaciones específicas y
cuidadosos explicados los motivos de incompetencia.
Normas rivales de incompetencia . El siguiente esquema expresa la gama
de incapacidades actualmente exigidas por las normas de la incompetencia de la
competencia. 30 Estas normas varían progresivamente a partir de una que requiere
la menor capacidad para el otro extremo del espectro.

1. La incapacidad para expresar o comunicar una preferencia o elección

2. Incapacidad para comprender la propia situación y sus consecuencias
115

3. Incapacidad para comprender la información relevante

4. Incapacidad para dar una razón
5. Incapacidad para dar una razón racional (aunque algunas razones que
apoyan pueden dar)
6. Incapacidad para dar razones de riesgo / relacionadas con beneficios
(aunque algunas razones que apoyan racionales pueden dar)
7. Incapacidad para llegar a una decisi razonable en (como se juzga, por
ejemplo, por un estándar de la persona razonable)

Estas normas se agrupan en torno a tres tipos de capacidades o

habilidades. Estándar 1 se ve por la simple posibilidad de indicar una preferencia,
una norma en particular débil. Normas 2 y 3 prob correo para capacidades para
entender la información y para apreciar la situación de uno. Normas del 4 al 7 de
look para la capacidad de razonar a través de una decisión de vida
consecuente. Estas normas han sido y todavía se utilizan, ya sea solo o en
combinación, para determinar la incompetencia. 31
Las pruebas para la incompetencia. A c existe DATOS CLÍNICOS necesidad de
seleccionar una o más de estas normas generales y de convertirlo en una prueba de
funcionamiento de la incompetencia que establece que pasan y en su defecto las
evaluaciones. Demencia escalas de calificación, los exámenes del estado mental y
dispositivos similares de pruebas para factores como la orientación de tiempo y
lugar, la memoria, la comprensión, y la coherencia. Aunque estas evaluaciones
clínicas son pruebas empíricas, juicios normativos subyacen a cada prueba.Los
siguientes ingredientes incorporan juicios normativos: 32
1. La elección de las habilidades relevantes para la competencia
 2. La elección de un nivel de umbral de las habilidades en el punto 1
3. La elección de una prueba empírica para el artículo 2
Para cualquier prueba ya aceptado en el punto 3, es una cuestión empírica si
alguien posee el nivel requerido de habilidades, pero esta cuestión empírica sólo
puede abordarse si los criterios normativos ya se han fijado en los puntos 1 y 2.
Las normas institucionales o tradiciones suelen establecer estos criterios, pero la
toma de decisiones deben estar abiertos a una nueva revisión y modificación.
Está más allá del alcance de este volumen para analizar y eval luar las
numerosas pruebas y los instrumentos que se han desarrollado para evaluar la
capacidad de toma de decisiones para el tratamiento clínico o de
investigación. Varias revisiones recientes 33 de estos instrumentos y un examen
examinaron veintitrés tales instrumentos encuentran que, a pesar de que estos
instrumentos pueden ayudar a los clínicos e investigadores 'evaluación de la
competencia de toma de decisiones, que producen resultados variables. Por tanto,
es prematuro concluir que cualquiera de ellos proporciona una forma totalmente
exacta y fiable para evaluar la capacidad de toma de decisiones. En el análisis
final, la evaluación de la competencia de decisión sigue siendo en gran medida
una cuestión de juicio clínico.
La estrategia de escala móvil. Propiedades de la autonomía y de la capacidad
mental y psicológica no es la única. criterios utilizados para la configuración de la
competencia

ormas. Muchas políticas utilizan criterios pragmáticos de ef cacia, posisibility y

aceptabilidad social para determinar si una persona es competente para tomar
decisiones sobre la atención médica. Por ejemplo, la edad convencionalmente se
ha utilizado como un criterio operativo de la autorización o denegación de
procedimientos médicos válida. Umbrales establecidos de edad varían de acuerdo
con las normas de una comunidad, con el grado de riesgo, y con la importancia de
los beneficios potenciales. Desde esta perspectiva, las normas de competencia
deben estar conectados a los niveles de experiencia, la madurez, la
responsabilidad y el bienestar.
Algunos autores ofrecen una estrategia de escala móvil para la forma de
alcanzar este objetivo. Ellos arg ue que, como los riesgos de un aumento de la
 intervención médica para los pacientes, que deben elevar el nivel de capacidad
exigidos para un juicio de competencia de elegir o rechazar la intervención. A
medida que las consecuencias para el bienestar se vuelven menos importantes,
debemos bajar el nivel de la capacidad necesaria para la competencia. El enfoque
de escala móvil permite a las normas de competencia en la toma de decisiones a
variar con el riesgo. Por ejemplo, Grisso y Appelbaum presentan una "balanza
competencia." Una taza de "autonomía" está suspendido desde el extremo de un
brazo de una escala de medición, y una taza "protección" se suspende desde el
otro; el punto de apoyo se establece inicialmente para dar más peso a la taza
"autonomía". La sentencia de equilibrio depende "del balance de (1) la capacidad
mental del paciente frente a las demandas de toma de decisiones, pesaba en contra
(2) el estado de ganancia-riesgo probable de elección el tratamiento del
paciente." 34 Si un riesgo grave como la muerte está presente, entonces necesitamos
un estándar correspondientemente estricta de competencia; si un riesgo bajo o
insignificante está presente, entonces podemos usar un estándar relajado o inferior
de la competencia. Por lo tanto, la misma persona, un niño, por ejemplo, podría ser
competente para decidir si tomar un tranquilizante pero incompetente para decidir
si autoriza la operación. 35
Tal estrategia de una escala móvil es atractivo. Una decisi seguir sobre qué
estándar a utilizar para determinar la competencia depende de varios factores, a
menudo relacionados con el riesgo. La estrategia de escala móvil reconoce con
razón que nuestros intereses en asegurar buenos resultados legítimamente
contribuyen a la forma en que nos preguntamos acerca y crear estándares para
juzgar a personas competentes o incompetentes. Si las consecuencias para el
bienestar son graves, nuestra necesidad de certificar que el paciente posee las
capacidades necesarias aumenta; pero si poco en el camino de bienestar está en
juego, podríamos bajar el nivel de la capacidad necesaria para la toma de
decisiones. Por ejemplo, si un paciente con una demencia reversible necesita la
nutrición enteral para recuperar, existe una razón poderosa para la protección de
ese paciente contra erupción o la toma de decisiones imprudente y por lo tanto
para la adopción de un estándar rígido de competencia.
La estrategia de escala móvil es generalmente un dispositivo de protección de
sonido. Sin embargo, si crea confusi sobre la naturaleza de los dos juicios de
competencia y la propia competencia debido a ciertas dificultades conceptuales y
morales. Esta estrategia sugiere que de una persona la competencia para decidir
depende de la importancia de la decisión o de algún daño que pudiera derivarse de
la decisión. Esta tesis es dudosa. La competencia de una persona para decidir si
participar en el cáncer

investigación no-depende de u * w consecuencias de las decisiones. Como

riesgos aumentan o disminuyen, podemos legítimamente aumentar o reducir
las normas, procedimientos o medidas que utilizar para determinar si alguien
es competente; pero en la formulación de lo que estamos haciendo, tenemos
que distinguir entre una persona competencia y los modos de
ascertain ing competencia de esa persona. 36 principales valedores de la
estrategia de escala móvil sostienen lo contrario, a saber, que la competencia
en sí var s con riesgo. Según los defensores más meticulosos y convincentes de
esta estrategia, Extraterrestre Buchanan y Dan Brock, "Debido a que el nivel
adecuado de competencia debidamente requerido para una decisión en
particular se deben ajustar a las consecuencias de actuar sobre esa decisión,
hay un único nivel de toma de decisiones la competencia es adecuada. En
cambio, el nivel de competencia requerido para la adecuada toma de decisiones
varía a lo largo de una amplia gama de bajo / mínima para alta / máxima. " 37
Esta cuenta es conceptualmente y moralmente peligrosa. Es correcto decir
que el nivel de la habilidad demostrada para decidir aumentará a medida que
la complejidad o dificultadde un incremento de tareas (que deciden sobre fusi
médula en, por ejemplo, en contraste con la de decidir si tomar un
tranquilizante menor de edad), pero el nivel de competencia decidirno
aumentar a medida que el riesgo de un resultado aumenta. Es confuso para
mezclar la complejidad de una decisión o dificultad con el riesgo en juego. No
existe ninguna base para creer que las decisiones arriesgadas requieren más
capacidad en la toma de decisiones de las decisiones menos arriesgadas. Por el
contrario, muchas de las decisiones nonrisky parecen requerir
más capacida d en la toma de decisiones que muchas decisiones arriesgadas.
Podemos dejar de lado estos problemas al reconocer que (para asegurar
bueno viene de fuera) el nivel de pruebas para determinar la competencia debe
variar en función del riesgo.Por ejemplo, algunos estatutos Nave requieren un
mayor nivel de evidencia de la competencia en la toma que en la revocación de
las directivas anticipadas, y la Comisión Nacional Asesora de Bioética
recomienda un estándar más alto de evidencia de competencia para dar su
consentimiento para participar en la investigación más que a oponerse a
partici-pación . 38Estos son consejos de prudencia que protegen pacientes-
sujetos. Mientras Brock y Buchanan proponen que el nivel de toma de
decisiones de competencia en sí pertenece a una escala móvil de baja lo a l t o ,
de acuerdo con el riesgo, se recomienda colocar solamente los
necesarios estándares de pruebas para determinar la competencia de toma de
decisiones en una escala móvil.

EL SIGNIFICADO Y JUSTIFICACIÓN DEL CONSENTIMIENTO

INFORMADO
Desde los tri Nuremberg del als, que exponen experimentos médicos horrible
en campos de concentración, la ética biomédica ha colocado el consentimiento
a la vanguardia de sus preocupaciones. El término de consentimiento
informado no apareció hasta una década después de estos ensayos (que tuvo
lugar a finales de 1940). No recibió examen detallado hasta principios de
1970. En los últimos años la atención se ha desplazado desde o del médico

La obligación del investigador de DISCL ose información a la calidad de un

Paciente t de o
del sujeto comprensión y consentimiento. Las fuerzas detrás de este cambio de
énfasis fueron impulsados autonomía. En esta sección, tratamos normas de
consentimiento informado comohan evolucionado a través de (f ie regulación de la
investigación, el caso de mandíbula que rige medi práctica cal, los cambios en (a
relación paciente-phystcian y análisis ético.

La justificación de los requisitos de consentimiento informado

Prácticamente todos prominentes cede médicos y de investigación y las normas
institucionales de ética ahora sostienen que los médicos y los investigadores deben
obtener el consentimiento informado de los pacientes y los sujetos antes de una
intervención sustancial. A lo largo de la historia temprana de la preocupación por
los sujetos de investigación, requisitos de consentimiento se propusieron
principalmente como una forma de minimizar el potencial de daño. Sin embargo,
desde mediados de la década de 1970 la justificación primaria avanzado para los
 requisitos de consentimiento informado ha sido proteger la elección autónoma, un
objetivo vagamente definido que las instituciones suelen enterrar en las
declaraciones generales sobre la protección de los derechos de los pacientes y
sujetos de investigación.
En una serie de libros y artículos sobre el consentimiento informado y la
autonomía, Bri tish filósofo Onora O'Neill ha argumentado en contra de la opinión
de que el consentimiento informado se justifica en términos de respeto a la
autonomía personal. 39 Ella desconfía de concepciones contemporáneas de la
autonomía y el respeto a la autonomía, que se encuentra con la variable, vaga y
difícil de adaptar a los requisitos aceptables de informado consentimiento que les
coincidan. Estamos de acuerdo en que el consentimiento válido necesita
especificación yque no es justificable imponer un modelo de explícito, el
consentimiento informado específico en todas las transacciones en la
investigación, la medicina y la asistencia sanitaria. Sin embargo, en contraste con
O'Neill, sostenemos que el respeto por la autonomía proporciona la JUSTIFICA
primaria ción de las normas, políticas y prácticas de consentimiento informado.
O'Neill arg ues que las normas y prácticas o rituales, de consentimiento
informado se entienden mejor como formas de prevenir el engaño y la coacción; el
proceso de consentimiento informado "proporciona una seguridad razonable de
que un paciente (sub investigación yecto, donante de tejido) no ha sido engañado o
forzado. " 40 Sin embargo, el respeto a la autonomía requiere mucho más que evitar
el engaño y la coacción. Se requiere un intento de inculcar conocimientos
pertinentes y evitar muchas formas de manipu lación, como ahora veremos.

El significado y elementos del consentimiento informado

Algunos comentaristas han tratado de reducir la idea de consentimiento informado
para decisi compartida de decisiones entre médico y paciente, haciendo
así informado consentimiento y de toma de decisiones mutuo sinónimos. 41 Sin
embargo, el consentimiento informado no puede reducirse a la toma de decisiones
compartida. Profesionales obtengan y continuarán obtener el consentimiento
informado en muchos contextos de la investigación y la medicina
 119

en la que compartió decisi en la toma es un modelo engañosa. Es críticamente

importante distinguir los intercambios informativos a través del cual los pacientes
eligen las intervenciones médicas de actos de aprobar y autorizar esas
intervenciones. La toma de decisiones compartida es un ideal digno en la
medicina, pero no define ni desplaza consentimiento informado. 42
Dos significados de "consentimiento informado". * 1 dos sentidos diferentes de
"consentimiento informado" aparecen en curso. literatura y prácticas. En el primer
sentido, el consentimiento informado es analizable a través de la cuenta de la
elección autónoma presentada anteriormente en este capítulo: El consentimiento
informado es un individuo autónomo autorización de una intervención médica o de
la participación en la investigación. En este primer sentido, una persona debe hacer
algo más que un acuerdo expreso o el cumplimiento de una propuesta. Él o ella
debe autorizar algo a través de un acto de consentimiento informado y
voluntario. En un caso clásico, Mohr v. Williams, un médico obtuvo el
consentimiento de Anna Mohr a una operación en su oreja derecha. Durante el
funcionamiento, el cirujano determina que la oreja izquierda realmente necesaria la
cirugía. Un tribunal consideró que el médico debería haber obtenido el
consentimiento del paciente para la cirugía en el oído izquierdo: "Si un médico
aconseja a un paciente a someterse a una operación en particular, y el paciente pesa
los peligros y los riesgos inherentes a su funcionamiento, y por último los
consentimientos , el paciente por lo tanto, en ef fect, entra en un contrato que
autoriza al médico a operar en la medida del consentimiento prestado, pero no más
allá. " 44 Un consentimiento informado en este primer sentido ocurre si y sólo si un
paciente o sujeto, con comprensión sustancial y en ausencia de un control
sustancial por otros, autoriza intencionadamente un profesional para hacer algo
muy específico.
En el segundo sentido, el consentimiento informado es analizable en términos
de las reglas sociales de consentimiento que sostienen que se debe obtener el
consentimiento legal o institucionalmente válida de pacientes o sujetos antes de
continuar con los procedimientos de diagnóstico, terapéuticos o de
investigación. Consentimientos informados no son necesariamente actos
autónomos bajo estas reglas, ya veces ni siquiera son autorizaciones
significativas. El consentimiento informado se refiere aquí sólo para una
autorización institucionalmente o legalmente efectiva, según lo determinado por
 las reglas sociales prevalecientes. Por ejemplo, si un menor de edad madura no
puede legalmente autorizar o consentimiento, él o ella todavía puede autorizar
una intervención autónoma, aunque esta autorización no es un consentimiento
efectivo bajo las reglas Existir-ing. Así, un paciente o sujeto
pueden autónomamente autorizar una intervención, y así dar un consentimiento
informado en el primer sentido, y sin eficacia que autoriza la intervención (a causa
de algún conjunto de reglas), y por lo tanto sin dar un consentimiento informado
en el segundo sentido.
Reglas institucionales de consentimiento informado en general no han sido
juzgados por la norma exigente de autorización autónoma. Sólo en raras
ocasiones han ellos sido lo juzgado.Como resultado, una, las instituciones, las leyes,
o los tribunales pueden imponer a los médicos y hospitales no es más que la
obligación de advertir de los riesgos de las intervenciones
propuestas. "Consentimiento" en estas circunstancias no es de buena fe el
consentimiento informado. 45 Este problema surge de la diferencia entre los dos
sentidos de la informada
consentimiento: Los médicos que obtener el consentimiento bajo criterios
institucionales puede fallar ya menudo no cumplen con las normas más rigurosas
de un modelo basado en la autonomía. Aunque es fácil criticar las reglas
institucionales como superficial, profesionales de la salud no pueden
razonablemente esperar para obtener un consentimiento que satisf ies las
exigencias de las normas de autonomía protector rigurosos en todas las
circunstancias. Reglas Autonomía protectores pueden llegar a ser excesivamente
difícil o incluso imposible de implementar. Debemos evaluar las reglas
institucionales, no sólo en términos de respeto a la autonomía, sino también en
términos de las consecuencias probables de la imposición de requisitos onerosos en
las instituciones y en los profesionales. Las políticas pueden legítimamente tener
en cuenta de lo que es justo y razonable exigir de profesionales de la salud e
investigadores. Sin embargo, lo tomamos como un axioma que el modelo de
elección autónoma (tras la primera sensación de "consentimiento informado") debe
servir como punto de referencia para la adecuación moral de las reglas
institucionales.
Los elementos del consentimiento informado. Algunos comentaristas han tratado
de definir consentimiento informado mediante la especificación de los elementos
del concepto, en particular mediante la división de los elementos en un componente
de información y un componente de consentimiento. El componente de
 información se refiere a la divulgación de la información y la comprensión de lo
que se divulga. El componente de consentimiento se refiere tanto a una decisi
voluntaria sobre y una autorización para proceder. Literaturas legales, normativos,
filosóficos, médicos y psicológicos tienden a favorecer a los siguientes elementos
como los componentes del consentimiento informado: 46 (1) Competencia, (2) la
divulgación, (3) la comprensión, (4) la voluntariedad, y (5) el consentimiento
. Algunos autores presentan estos elementos como los bloques de construcción para
una definición del consentimiento informado: Uno da un consentimiento informado
para una intervención si (y tal vez sólo ii) es competente para actuar, recibe una
revelación completa, comprende la divulgación, actúa voluntariamente, y presta su
consentimiento para la intervención.
Esta definición de los cinco elementos es superior a la definición de un
elemento en términos de divulgación que los tribunales y la literatura médica a
menudo han propuesto. 47Muchos pacientes consideran que la revelación de
información como menos vital en la medicina clínica que el de un profesional de la
salud recomendación de una o más acciones . Este suele ser el caso en los
intercambios directos entre los médicos y los pacientes con respecto a la cirugía,
medicamentos y similares; pero también es cierto, por ejemplo, de las
notificaciones a los empleados después de un estudio de las sustancias químicas
peligrosas.
En este capítulo nos aceptamos y tratamos cada uno de los siguientes siete
elementos:

Elementos I. Umbral (pteconditions)

1. Competencia (para entender y decidir)
2. La voluntariedad (en la decisión)

II. Tnformation elementos

3. Divulgación (de información material)
4. Recomendación (de un plan)
5. Entendimiento (de 3 y 4)
 III. Elementos de consentimiento
6. Decisi ón (a favor de un plan)
7. Autorización (de la fórmula elegida)

Esta lista requiere una br IEF explicación y de aumento. En primer lugar, un

informada negativa implica una modificación de los artículos
bajo I I I , convirtiendo así las categorías en elementos de rechazo; por
ejemplo, Ó. "Decisión (en contra de un plan)." Cada vez que usamos la frase
"consentimiento informado", que siempre permiten la posibilidad de rechazo
informado. En segundo lugar, el consentimiento para la investigación en
seres humanos no implica necesariamente una recomendación. En tercer
lugar, la competencia es más de un pre-supuesto de obtener el
consentimiento informado de un elemento.
Tener competencia examinado previamente, ahora concentrado Entrate
en materia de divulgación, comprensión y voluntariedad, comenzando con la
divulgación.

DlSCLOSURE
La divulgación es el tercero de los siete elementos del consentimiento
informado. Algunos insti institu- o autoridades han presentado la obligación
de divulgar la información a los pacientes como la única condición
importante o í consentimiento informado. La doctrina jurídica del
consentimiento informado en los Estados Unidos principalmente se ha
centrado en la divulgación debido a la obligación general de un médico para
ejercer un cuidado razonable en provid información ing. Litigio civil ha
surgido en el consentimiento informado a causa de la lesión (medida en
términos de daños monetarios) que un médico intencional o negligencia
causada por su falta de publicidad. El términode consentimiento
informado nació en este contexto legal. Sin embargo, desde el punto de vista
moral, informó el consentimiento tiene menos que ver con
la responsabilidadde los profesionales como agentes de divulgación y más
que ver con las decisiones autónomas de los pacientes y sujetos.
Sin embargo, la divulgación aún juega un papel fundamental. Sin una
forma adecuada para los profesionales para ofrecer información, muchos
pacientes y sujetos tendrán una base inadecuada para decisi en
hacer. profesionales generalmente están obligados a revelar un conjunto
básico de información, incluyendo (1) aquellos hechos o descripciones que los
pacientes o sujetos consideran por lo general el material en la decisión de
rechazar o consentimiento a la intervención propuesta de investigación, (2) la
información que el profesional cree que es materiales, (3) la recomendación
de Profesionales, (4) el propósito de buscar el consentimiento, y (5) la
naturaleza y los límites del consentimiento como un acto de autorización. Si la
investigación está involucrado, las revelaciones general deben cubrir los
objetivos y métodos de la investigación, los beneficios y riesgos previstos,
cualquier inconveniente o molestia anticipada, y 'el derecho del sujeto a
rescindir sin penalización, a partir de la investigación.
Podríamos ampliar fácilmente la lista de información básica. Por
ejemplo, en una decisi polémica en la Corte Suprema de California sostuvo
que, en la búsqueda de unconsentimiento informado, "un médico debe
revelar los intereses personales no relacionadas con la

la salud del paciente, cuando planees del ther investigación o económica, que
puede afectar del médico juicio profesional '' Tal requisito de divulgación ha
adquirido 'aumentó significado moral como conflictos de Interés se han vuelto más
pronunciada y problemática en la investigación y la atención administrada. Los
investigadores, por ejemplo, pueden tener acciones en una compañía farmacéutica
que patrocina la investigación, o los médicos pueden tener una inversión en un
centro radiológico al que él o ella se refiere el paciente. (Examinamos los
conflictos de intereses en Chaptcr 8.)

Estándares de Divulgación
Los tribunales de los Estados Unidos han tenido dificultades para determinar qué
normas deben regir la divulgación o f información. Dos normas de la competencia
de divulgación han surgido: el estándar de la práctica profesional y no hay persona
razonable stan dard. Una tercera, la norma subjetiva, también ha recibido algún
apoyo, aunque los tribunales en general han evitado ella. Estas normas son tan
moralmente relevante, ya que son legalmente prominente.
 El estándar de la práctica profesional. La primera norma sostiene que las
prácticas consuetudinarias de una comunidad profesional determinan la
divulgación adecuada. Eso es, de encargo profesional establece la cantidad y el tipo
de información a revelar. Divulgación, como tratamiento, es una responsabilidad de
los médicos debido a su experiencia profesional y compromiso con el bienestar del
paciente. Como resultado, sólo el testimonio de expertos de los miembros de esta
profesión podría contar como evidencia de que un médico violó
una paciente derecho a la información.
Varias dificultades afectan esta norma, lo que algunos llaman un estándar
médico razonable. En primer lugar, no se sabe en muchas situaciones si existe una
norma habitual que la comunicación de la información en la medicina. En segundo
lugar, si la costumbre solo eran concluyentes, negligencia generalizada podría
perpetuarse con la impunidad. La mayoría de los profesionales podría ofrecer el
mismo nivel inadecuado de información o tiene total discreción para determinar el
alcance de la divulgación. En tercer lugar, es dudoso que muchos médicos han
desarrollado las habilidades para determinar la información que sirve a s u s mejores
intereses de los pacientes. Emp estudios irical echaron 'en duda esta afirmación.
" 49 El pesaje de los riesgos en el contexto de las creencias subjetivas de una
persona, miedos y esperanzas no es una habilidad de expertos, y la información pro-
provisto a los pacientes y sujetos a veces necesita ser liberado de los valores y
objetivos de los profesionales médicos arraigados. Por último, y quizás lo más
convincente, el estándar de la práctica profesional subvierte el derecho de elección
autónoma. Los estándares profesionales de la medicina se forman para juicios
médicos, pero las decisiones a favor o en contra de la atención médica, que son
decisiones no médicos, son justamente la provincia del paciente.
El estándar de persona razonable. Aunque muchas jurisdicciones legales se basan
en el estándar de la práctica profesional tradicional, un estándar de persona
razonable tiene
ESPETO A LA AUTONOMÍA 123

ganado aceptación en más de la mitad de los estados en los Estados Unidos. De

acuerdo con esta norma, la información a revelar se determinará por referencia a
una persona razonable hipotética. Si la información es pertinente o material se va
a medir por el signif sig- una persona razonable podría agregar a dicho informe
para decidir si se someten a un procedimiento. Por lo tanto, la determinación de
autoridad de informativos necesita cambios del médico al paciente, y los médicos
 puede ser declarado culpable de revelaciones negligentes incluso si su
comportamiento se ajusta a la práctica profesional reconocida. ,
Cualesquiera que sean sus méritos, el estándar de persona razonable se
encuentra con dificultades conceptuales, morales y prácticas. Nadie ha definido
cuidadosamente los conceptos de "información relevante" y "persona razonable",
y surgen preguntas sobre si y cómo los médicos y profesionales de la salud pueden
.other emplear el estándar de persona razonable en la práctica. Su carácter
abstracto e hipotético hace que sea difícil para ellos para usar porque tienen que
proyectar lo que necesitaría saber un paciente razonable.
Un problema relacionado surge de los estudios empíricos con respecto a si los
pacientes utilizan a conocer la información para llegar a sus decisiones. Los datos
recogidos en un estudio indican que, aunque el 93% de los pacientes encuestados
cree que se beneficiaron de la información divulgada, sólo el 12% utiliza la
información en sus decisiones a consentir. 50 Este estudio, que incluyó pacientes de
planificación familiar, llegó a conclusiones similares a una anterior estudio de los
donantes de riñón. 51 En ambos estudios, los datos indican que los pacientes
generalmente toman sus decisiones antes de la e independiente del proceso de
recepción de la información. Otros estudios indican que los pacientes a menudo
aceptan deferencia recomendaciones de los médicos sin sopesar cuidadosamente
los riesgos y beneficios, 52 y que muchos pacientes están de acuerdo con un
procedimiento durante su primera reunión con un médico (82% de los candidatos a
la mama c Ancer terapia adyuvante en un estudio 53 ) . .
La norma subjetiva. Por último, el modelo subjetiva juzga adecuación de
información por referencia al informativo necesidades específicas del individuo
persona, en lugar de por la hipotética "persona razonable". Necesidades
individuales
pueden diferir: Las personas pueden tener creencias poco convencionales,
problemas de salud inusuales,
o antecedentes familiares únicos .que requieren una base de información diferente
que
la persona razonable necesita. Por ejemplo, una persona con un historial familiar de
problemas reproductivos podrían desear información que otras personas no lo haría
necesita o desea antes de involucrarse en la investigación sobre relación sexual y
familiar
ciones o aceptar un empleo en determinadas industrias. Si un médico sabe o
tiene razones para creer que una persona quiere esa información, entonces la
retención
puede socavar la autonomía. La cuestión es el grado en que una norma debe
ser adaptado a cada paciente individual , es decir, hecha subjetiva. Lo subjetivo
norma requiere que el médico a revelar la información de un paciente en particular
tiene que saber, si es razonable esperar que el médico 'saber que el paciente de
necesidades de
información. 54

Los. norma subjetiva es la preferible moral estándar ^ i divulgación, ya que

solo satisface las necesidades informativas específicas de las personas. Sin
embargo, la dependencia exclusiva de una norma subjetiva no es suficiente para la
ley o la ética ya que los pacientes a menudo. No se. qué información es relevante
para sus deliberaciones, y no podemos esperar razonablemente un médico para
hacer un fondo y el carácter exhaustivo análisis de cada paciente para determinar la
información pertinente.

No divulgación intencional
Algunos tipos de investigación son incompatibles con la revelación completa, y
en ciertas situaciones clínicas los médicos afirman que nondisclosures benefician
al paciente. Son tales nondisclosures intencionales justificable?
El privilegio terapéutico. excepciones legales a la regla del consentimiento
informado permitir que el profesional de la salud para proceder sin el
consentimiento en casos de emergencia, la incompetencia, y w Aiver. Estas tres
condiciones exceptivas no son controvertidos. Sin embargo, una polémica
excepción es el privilegio terapéutico, que estados. que un médico puede
legítimamente retener información, sobre la base de un juicio médico que la
divulgación de la información sería potencialmente hacer daño al paciente
deprimido, drenado emocionalmente, o inestable. Varios resultados posibles y
perjudiciales incluir poner en peligro la vida, haciendo que las decisiones
irracionales, y producir ansiedad o. Estrés 55 A pesar del estado de protección esta
doctrina tradicionalmente ha gozado, juez de la Corte Suprema de Estados Unidos
Byron White atacaron una vez enérgicamente la idea de que posiblemente el
aumento de la ansiedad de una persona acerca de un procedimiento proporciona
motivos para una excepción a Riles de consentimiento informado. 56 Blanca sugirió
que la situación jurídica de la doctrina del privilegio terapéutico carece de la
seguridad que una vez tuvo.
La formulación precisa de estas terapéuticas privilegio var s través de las
jurisdicciones legales. Algunas formulaciones permiten a los médicos de retener la
información si la divulgación causaría ningún deterioro terapéutica contador en el
estado del paciente. Otras formulaciones permiten al médico para retener la
información si y sólo si el conocimiento de la información del paciente tendría
consecuencias relacionadas con la salud graves, por ejemplo, por poner en peligro
el éxito del tratamiento o de alterar gravemente el proceso de toma de decisiones
pertinentes. Las apelaciones de formulación más estrechos a una circunstancia de
incompetencia: Un médico sólo pueden invocar el privilegio terapéutico si él o ella
tiene razones suficientes para creer que la divulgación haría que el paciente
incompetente para aceptar o rechazar el tratamiento. Para invocar el privilegio
terapéutico en estas condiciones en principio no conflicto con respeto a la
autonomía, porque el paciente no sería capaz de una decisión autónoma en el
consentimiento punto sería necesario.
El uso terapéutico de los placebos. El uso terapéutico de placebos implica
típicamente la información incompleta o incluso engaño intencional. Un placebo es
una sustancia o
ntervención que los niveles tan clime para ser farmacológicamente inerte o
biomédicamente para ser tratada la enfermedad. Estudios ind icar que los placebos
alivian algunos síntomas en aproximadamente el 35% de los pacientes que sufren
de condiciones tales como la angina de pecho, tos, ansiedad, depresión,
hipertensión, dolor de cabeza, y el resfriado común. 57
Argumentos en contra de los usos terapéuticos de los placebos sin foco la
divulgación completa sobre las posibles consecuencias negativas, como el daño a
una relación clínica específica oa las relaciones clínicas más en general, debido a
la pérdida de confianza, y sobre el hecho de no respetar la autonomía del paciente
a través de la no divulgación engañosa.Algunas defensas del uso de placebos sin
apelación divulgación completa al consentimiento del paciente a un tratamiento
genérico no especificado, como "una píldora eficaz" o "un fármaco muy
eficaz". Una defensa relacionados con el uso de placebos apela al consenso general
previo del paciente a los objetivos del tratamiento. Sin embargo, este
 "consentimiento" claramente no es un consentimiento debidamente
informado. Dicho recurso de casación al consentimiento del paciente sería
aceptable s i , antes de la iniciación de la atención del paciente, el paciente se
informó de que un placebo podría ser utilizado en algún momento en el
tratamiento y el o-ella consintió a esta disposición. 58
La evidencia sugiere que la respuesta al placebo o efecto placebo, una mejora
en el paciente después del uso de un placebo, a veces se pueden producir sin no
divulgación o engaño. Por ejemplo, la respuesta al placebo a veces se produce
incluso si los pacientes han sido informados de que una sustancia particular es
farmacológicamente inerte y aún su consentimiento parasu uso. Los mecanismos
de las respuestas placebo son unders mal Tood, pero se han propuesto varias
hipótesis. Estos centro de hipótesis en el contexto de curación, con su significado
simbólico, y la atención de los profesionales, la compasión, y la habilidad en el
fomento de la confianza y la esperanza. 55
La retención de la información de los sujetos de investigación. Los problemas de la
no divulgación intencional en la práctica clínica tiene paralelos en la investigación
en el que los investigadores a veces necesitan de retener algo de información de los
sujetos. De vez en cuando, buenas razones apoyan no divulgación. Los científicos
no podían realizar investigaciones vital en campos tales como la epidemiología si
siempre tenían que obtener el consentimiento de los sujetos para el acceso a los
registros médicos. Los funcionarios a menudo justifican el uso de esos registros sin
consentimiento a establecer la prevalencia de una enfermedad en particular. Este
tipo de investigación es a veces sólo la primera fase de una investigación destinada a
determinar si existe la necesidad de localizar y contactar particulares individu als,
que están en riesgo de la enfermedad, y con frecuencia los investigadores deben
obtener su permiso para su posterior participación en la investigación. De vez en
cuando, los investigadores no tienen contacto con los individuos en todos; por
ejemplo, cuando los hospitales tira identificadores personales de sus registros para
que los epidemiólogos no pueden identificar a los pacientes. En otras circunstancias,
los investigadores sólo tienen que notificar a las personas con antelación sobre cómo
van a utilizar los datos y ofrecer a estas personas la oportunidad de negarse a
participar en la investigación. En resumen, las revelaciones, advertencias y
oportunidades para declinar la participación a veces legítimamente sustituido por un
consentimiento informado.
1
 Sin embargo, muchas otras formas de divulgación intencional en la
investigación son
difíciles de justificar. Por ejemplo, el debate ar OSE acerca de un estudio, diseñado
y con-
canalizado por dos médicos en la Escuela de Medicina de la Universidad Emory,
para disuadir a
los míos la prevalencia del consumo de cocaína entre los pacientes y la fiabilidad
de sus
auto-informes sobre el uso de drogas. La controversia se centró en las cuestiones
que
más probable obtener respuestas precisas a partir de un grupo de hombres en un
walk-in, Atlanta
centro de la ciudad del hospital clínica que sirve de bajos ingresos,
predominantemente residentes negros.
En este estudio, que aprobó el comité de investigaciones humanas institucional ,
los investigadores pidieron a los pacientes ambulatorios entre semana en Grady
Memorial Hospital para participar en un estudio sobre el portador asintomático de
las enfermedades de transmisión sexual
(ETS). Los participantes dieron su consentimiento informado para el estudio de
enfermedades de transmisión sexual, pero no
para una mencionar estudio piggy-back de consumo reciente de cocaína y la
fiabilidad
de auto-informes de dicho uso. En concreto, los investigadores informaron a los
pacientes que
la orina se realizarán las pruebas de enfermedades de transmisión sexual, pero no
informaron a los participantes de que
ellos también analizar la orina de metabolitos de cocaína. De los 415 elegibles
hombres que aceptaron participar, el 39% dio positivo por un metabolito principal
de la cocaína, aunque el 72% de aquellos con los ensayos de orina positivos negó
cualquier ilícito de drogas
uso en los tres días anteriores a la toma de muestras. Los investigadores
concluyeron: "Nuestros resultados
ponen de relieve la magnitud del problema de abuso de cocaína para los hombres
jóvenes que buscan
 atención en centro de la ciudad, a pie-en las clínicas. h proveedores de atención a
salud deben ser conscientes de la falta de fiabilidad de los pacientes auto-informes
de consumo de drogas ilícitas. " FC0
Los investigadores engañaron a los sujetos sobre algunos objetivos y
propósitos de la investigación y no dieron a conocer los medios que se
utilizarían. Los investigadores pensaron que se enfrentaron a un dilema: por un
lado, que necesitaban información precisa sobre el uso de drogas ilícitas para el
cuidado de la salud y las políticas públicas. Por otra parte, sería la obtención del
consentimiento informado adecuado difícil, porque muchos temas posibles serían
bien negarse a partic ticipar o ofrecerían información falsa a los investigadores.
Sin embargo, las reglas que requieren el consentimiento se han diseñado
específ camente para proteger a los sujetos de la manipulación y el abuso durante
el proceso de investigación.Los informes de este estudio cocaína podrían
aumentar la sospecha de las instituciones médicas y profesionales y podrían hacer
que los pacientes auto-informes de actividades ilegales menos fiable. 61 A pesar de
que el consentimiento informado es a veces innecesario, este estudio de consumo
de cocaína no es un caso exceptiva legítima, los investigadores deben tener
resuelto su dilema mediante el desarrollo de diseños de investigación alterativas,
incluyendo sofisticados métodos de uso de preguntas que pueden reducir o
eliminar los errores de respuesta y sin que limite el consentimiento informado
En general, la investigación no puede justificarse si el riesgo significativo está
involucrado y los sujetos no se les informa de que se están colocando en
riesgo. Esta conclusi en no implica que los investigadores nunca pueden
emprender justificadamente estudios con ^ engaño. Los profesionales suelen
realizar investigaciones relativamente libre de riesgo que requiere el engaño o
incompleta divulgación en campos como la conductual y fisiológica
psicología. Sin embargo, los investigadores deben permitir el engaño en su
trabajo sólo si es esencial para obtener información vital, que no implica
ningún riesgo sustancial, informan los sujetos que el engaño o la divulgación
incompleta es parte del estudio, y los sujetos consentimiento para partic ticipar
en estas condiciones. Volveremos, en el capítulo 8, a un examen más amplio de
la ética de la eran ensayos clínicos clínicos aleatorios.

COMPRENSIÓN
La comprensión es el quinto elemento del consentimiento informado
mencionados anteriormente. La experiencia clínica y los datos empíricos
ind icar que los pacientes y sujetos de la investigación muestran una amplia
variación en su comprensión de la información sobre diagnósticos,
procedimientos, riesgos, beneficios probables y pronósticos. 62 Por ejemplo, en
un estudio de los participantes en los ensayos clínicos sobre el cáncer, el 90%
indicaron que estaban satisfechos con el proceso de consentimiento informado
y la mayoría de ellos pensaban que estaban bien informados. Sin embargo,
aproximadamente tres cuartas partes de ellos no reconocieron el tratamiento no
estándar y no probado, y aproximadamente una cuarta parte no apreciaron que
el propósito principal de los ensayos fue benéfica futuros pacientes y que los
beneficios para ellos personalmente no estaban seguros. 63
Hay muchas razones para tal comprensión limitada en el proceso de
consentimiento informado. Algunos pacientes y sujetos están en calma, atento,
y con ganas para el diálogo, mientras que otros están nerviosos o D istracted en
formas que impiden o bloquean la comprensión. Muchas condiciones lirnit su
comprensión, incluyendo la enfermedad, la irracionalidad y la inmadurez. Por
otra parte, las deficiencias en el proceso de comunicación pueden dificultar la
comprensión. Algunas barreras para la comprensión pueden ser abordados,
pero el debate continúa sobre la mejor manera de hacerlo y sobre el nivel de
conocimiento que es esencial para un consentimiento válido.

La Naturaleza de Entendimiento
No existe consenso sobre la naturaleza del conocimiento, pero un análisis
suficiente para nuestros propósitos es que las personas entiendan si han
adquirido la información pertinente y tener creencias relevantes acerca de la
naturaleza y las consecuencias de sus acciones. Tal entendimiento no tiene que
ser completa, ya que una comprensión de los hechos centrales es generalmente
suficiente. Algunos hechos son irrelevantes o triviales; otros son de vital
importancia, tal vez decisiva. En algunos casos, la falta de conciencia de
incluso un solo riesgo o hecho de falta de una persona puede él o ella privar de
la comprensión adecuada. Consideremos, por ejemplo, el caso de la
explosión v. Miller hospital, en el que el paciente explosión no tenía intención
de dar su consentimiento a una esterilización implicó en la cirugía de
próstata. 64 de Bang hizo, de hecho, el consentimiento para la cirugía de
próstata, pero sin ser dicho que la esterilización era un resultado
inevitable. (Aunque la esterilización no es necesariamente un resultado de la
cirugía de próstata, -es inevitable en el procedimiento específico recomendado
en este caso.). El fracaso de la explosión de entender esto una consecuencia
quirúrgica comprometida

o que era de otra manera una adecuada comprensión e invalidó lo que hubiera
sido un consentimiento válido.
• Los pacientes y los sujetos por lo general debe comprender al menos lo que un
atento profesional de la salud o investigador cree un paciente o sujeto tiene que
entender a autorizar una intervención. Los diagnósticos, pronósticos, la naturaleza
y el propósito de la intervención, alternativas, riesgos y beneficios, y
recomendaciones normalmente son esenciales. Los pacientes o sujetos también
necesitan compartir un entendimiento con profesionales acerca de los términos de
la autorización antes de proceder. A menos que exista un acuerdo sobre las
características esenciales de lo que está autorizado, no puede haber ninguna
garantía de que un paciente o sujeto ha tomado una decisión autónoma y
proporcionó un consentimiento válido.Incluso si el médico y el paciente, tanto
utilizan una palabra como accidente cerebrovascular o hernia, sus
interpretaciones serán diferentes si las definiciones médicas estándar y
concepciones no tienen ningún significado para el paciente.
Algunos arg ue que muchos pacientes y los sujetos no pueden comprender la
información suficiente o suficientemente apreciar su importancia para tomar
decisiones sobre la atención médica o la participación en la investigación. Tales
declaraciones son generalizaciones basadas en parte en un ideal indebido de la
divulgación completa y total comprensión. Si sustituimos esta norma ideal, con
una explicación más aceptable de comprensión de la información relevante,
podemos frustrar tal escepticismo. Del hecho de que las acciones no son nunca / u
// y informada, voluntaria, o autónomo, no se sigue que nunca
están adecuadamente informados, voluntaria o autónomo. 63
Sin embargo, algunos pacientes tienen tales bases limitados conocimientos que
la comunicación acerca de las situaciones extrañas o novela es muy dif cil,
especialmente si los médicos introducen nuevos conceptos y construcciones
cognitivas. Los estudios indican que estos pacientes probablemente tendrán un
entendimiento pobre y distorsionada de las metas y los procedimientos
 científicos. 66 Pero incluso en estas situaciones difíciles, el aumento de la
comprensión y la toma de decisiones adecuada menudo son posibles. Por ejemplo,
los profesionales pueden ser capaces de comunicarse novela e información
especializada a los laicos trazando analogías entre esta información y los
acontecimientos más ordinarios familiares al paciente o sujeto. Del mismo modo,
los profesionales pueden expresar riesgos en ambas probabilidades numéricas y no
numéricos, mientras que ayuda al paciente o sujeto de asignar significados a las
probabilidades a través de la comparación con los riesgos más familiares y
experiencias previas, tales como riesgos involucrados en la conducción de
automóviles o el uso de herramientas eléctricas. 67
Sin embargo, incluso con estas estrategias, permitiendo un paciente no sólo de
comprender sino también a apreciar los riesgos y benefi ts puede ser una tarea
formidable. Por ejemplo, los pacientes que se enfrentan a diversas formas de
cirugía comprenden que van a sufrir el dolor postoperatorio. Sin embargo, sus
expectativas proyectadas del dolor son a menudo insuficientes. Muchos pacientes
no pueden, por adelantado, apreciar adecuadamente la naturaleza del dolor, y
muchos pacientes con enfermedades llegar a un punto en el que ya no pueden
equilibrar con juicio claro la amenaza de dolor frente a los beneficios de la
cirugía. En este punto, se encuentran los beneficios de la cirugía abrumadoramente
atractivo, mientras que el descuento de los riesgos. En cierto sentido, estos
pacientes correctamente
129

entender hechos básicos acerca de los procedimientos que implican dolor, pero en
otros aspectos de la comprensión ir es inadecuada.
Preocupaciones especiales acerca de la comprensión adecuada para un
consentimiento válido surgen en el contexto de la investigación, que está diseñado
no para beneficiar al sujeto o participante, pero al gen conocimiento generalizable
eRate. Se han propuesto y estudiado como posibles formas de mejorar
participantes en la investigación Varias intervenciones 1entendimiento como parte
del proceso de consentimiento. Una revisión de docenas de ensayos de este tipo de
intervenciones señala el éxito limitado de usos de multimedia y formularios de
consentimiento mejoradas y el mayor éxito de largas conversaciones uno-a-uno
entre un miembro del equipo de investigación o un educador de punto muerto y el
participante en la investigación. 68 Otra propuesta es llevar a cabo una evaluación
consentimiento decisión posterior, mediante el uso de un cuestionario y luego
 abordar los puntos que el individuo hizo. No entender adecuadamente, a pesar de
que él o ella consintió en participar. 69
Un malentendido que tales intervenciones tienen que dirección es la
"tera péutico error ": Los sujetos de la investigación no logran distinguir entre
clínica
de atención e investigación y para .understand el propósito y el objetivo de la
investigación, por lo tanto mal entendiendo su participación como terapéutica en la
naturaleza. 70 Tenemos ya se ha visto ejemplos de este concepto erróneo. En una
interpretación estricta de la norma de la comprensión adecuada, la "idea errónea
terapéutica" invalidaría el consentimiento del sujeto porque él o ella no está
consintiendo a la participación en la investigación. Esto podría socavar algunos
ensayos clínicos. Una solución parcial es doble: en primer lugar, reconocer que la
etiqueta de "error terapéutico" es demasiado amplio, y, segundo, para encontrar
intervenciones para abordar los diferentes malentendidos

menores de esa rúbrica.

Sam Homg y Christine Grady han distinguido misconcep terapéutica ción en
el sentido estricto de desestimando terapéutica y optimismo terapéutico. 71
El error terapéutico, si no se puede corregir, invalida sujetos
consentimiento porque no tienen las cosas claras suficiente para consentir
verdaderamente a
participar en la investigación. Sin embargo, algunos participantes ho entienden
claramente que
que están involucrados en la investigación, y no la atención clínica,
pueden todavía sobrestimar las posibilidades terapéuticas y probabilidades, es
decir, las probabilidades de que cualquier partic ipants se beneficiarán. Tal
desestimando terapéutica, Horng y Grady argumentan, debe ser tolerada si
"desestima modestos no comprometan una conciencia razonable de posibles
resultados." Por el contrario, en el optimismo terapéutico, los participantes
accu entienden separado las probabilidades de que alguno de los
participantes s e benefician pero son demasiado opti mística acerca de sus propias
posibilidades de vencer las probabilidades. Este optimismo terapéutico
generalmente no pone en peligro ni invalida el consentimiento informado de la
persona. El optimismo es más como una esperanza legítima de un sesgo
informativo.
Problemas de Procesamiento de la Información
Con la excepción de algunos estudios limitados de comprensión, los estudios de
decisi los pacientes sobre cómo hacer a menudo pagan demasiado poco atención
al tratamiento de la información. El exceso de información puede causar apenas
tanto de un problema como demasiado poco.
La sobrecarga de información puede impedir la comprensión adecuada, y los
médicos EXAC Erbate estos problemas si utilizan términos que no conoce o si los
pacientes no pueden organizar de manera significativa la información. Los
pacientes y los sujetos potenciales también pueden basarse en modos de percepción
selectiva, ya menudo es difícil determinar cuando las palabrastienen un significado
especial para ellos, cuando preconcepciones distorsionan su procesamiento de la
información, y cuando otros sesgos intrude.-
Algunos estudios han descubierto diff cultades en el procesamiento de la
información sobre
los riesgos, lo que indica que las revelaciones de riesgo comúnmente llevan
sujetos a distorsionar la información y la promoción de los errores inferenciales y
temores desproporcionados de algunos riesgos.
Algunas formas de enmarcar la información son tan engañosa que tanto los
profes de salud y los pacientes profe- malinterpretan regularidad el contenido . Por
ejemplo, las opciones entre r alterativa isky pueden ser fuertemente influenciados
por si el mismo riesgo
información se presenta como proporcionar una ganancia o una oportunidad para un
paciente, o como
que constituye una pérdida o una reducción de oportunidades Un estudio preguntó
a los radiólogos,
pacientes ambulatorios con problemas médicos crónicos y graduado estudiantes de
negocios luar a
hacer una elección hipotética entre dos terapias alternativas para el pulmón c Ancer:
cirugía y radioterapia. 73 investigadores Ya sean enmarcadas la información sobre
los resultados en términos de supervivencia o la muerte afectado a las preferencias
de los tres grupos.Cuando se enfrentan con el resultado enmarcado en términos de
probabilidad de supervivencia,

25% optó por la radiación sobre la cirugía. Sin embargo, cuando los resultados
idénticos se presentan en términos de probabilidad de la muerte, la radiación
preferida 42%. El modo de presentar el riesgo de muerte inmediata de las
 complicaciones quirúrgicas, que no tiene contrapartida en la terapia de radiación,
parece haber hecho la diferencia decisiva.
Estos efectos enmarcan reducen la comprensión, con implicaciones directas
para la elección autónoma. Si un mispercep ciones impide a una persona de manera
adecuada en virtud de pie el riesgo de muerte y este riesgo es material a la decisión
de la persona, entonces la elección de un procedimiento de la persona no refleja
una comprensión sustancial y no puede considerarse como una autorización
autónoma. La lección que debemos aprender es la necesidad de una mejor
comprensión de las técnicas que permitan a los profesionales para comunicarse
tanto los aspectos positivos y los aspectos negativos de la información -por
ejemplo, la supervivencia y las probabilidades de mortalidad.

Los problemas de la no aceptación y la falsa creencia

Una avería en la capacidad de una persona para aceptar la información como
verdadera o unta INTED, incluso si él o ella de manera adecuada comprende la
información, también puede comprometer la toma de decisiones. Una sola
creencia falsa puede invalidar el consentimiento de un sujeto paciente o de,
incluso cuando se ha producido una divulgación y comprensión adecuada. Por
ejemplo, un serio mal paciente que ha sido informado a fondo sobre la naturaleza
de la enfermedad y se le ha pedido que tome una decisión de tratamiento
podría negarse bajo la falsa creencia de que 'él o ella no está enferma. Incluso si el
médico

reconoce falsa creencia del paciente y presenta pruebas concluyentes para

demostrar al paciente que la creencia es errónea, y el paciente comprenda la
información proporcionada, el paciente puede seguir creyendo que lo que ha
sido (con sinceridad) informó es falsa.
Cuando ciertas creencias son demostrablemente falsa, se plantea la
cuestión de si los profesionales deberían FORC pacientes correos y sujetos a
abandonar esas creencias que les permita llegar a una decisión informada. Si la
ignorancia impide una decisión informada, puede ser admisible o posiblemente
incluso obligatorio para promover la autonomía, tratando de imponer la
información no deseada. Considere el siguiente caso en el que una falsa
creencia desempeñó un papel importante en el rechazo del tratamiento de un
paciente: 74
 A 57 años-o! D mujer fue ingresada en el hospital a causa de una
fractura de cadera. ... Durante el transcurso de la hospitalización,
una prueba de Papanicolaou y
biopsia revelado etapa 1A carcinoma del cuello uterino ____ La cirugía fue
fuertemente
se recomienda, ya que el c Ancer era casi seguro curable por un
hyster ectomy El paciente rechazó el procedimiento. Tratamiento physi del
paciente ticos en este momento sintieron que era mentalmente incompetente. Se
solicitaron consultas psiquiátricas y neurológicas para determinar la posibilidad de
demencia y / o incompetencia mental. El consultor psiquiátrico consideró que el
paciente estaba demente y no mentalmente competente "para tomar decisiones con
respecto a su propio cuidado. Esta determinación se basó en gran medida en la
firme negativa del paciente "no razonable" para someterse a la
cirugía. El neurólogo no estuvo de acuerdo, al no encontrar pruebas de la
demencia. En el interrogatorio, el paciente indicó que ella se negaba la
histerectomía porque ella hizo no creo que tenía c Ancer. "Cualquiera sabe", dijo,
"que las personas con cáncer están enfermos, se sienten mal y perder peso ",
mientras que ella se sentía muy bien. El paciente continuó
manteniendo esta visión a pesar de los resultados de la biopsia y sus argumentos
persistentes de los médicos en sentido contrario.
El médico consideró seriamente anular la negativa de la paciente, porque la
evidencia médica sólida demostró que era unjustif IED en la creencia de que
no tenía cáncer. Mientras este paciente sigue manteniendo una creencia falsa
que sea importante para su decisión, su negativa es no un conocimiento de la
negativa. Este caso ilustra la complejidad de la comunicación efectiva: La
paciente era una mala mujer blanca de los Apalaches con una educación de
tercer grado. El hecho de que su médico tratante era negro fue el principal
motivo de su falsa creencia de que no tenía cáncer. No iba a creer lo que le dijo
un médico negro. Sin embargo, las conversaciones con un médico blanco
intenso ya veces forzados y con su hija finalmente corrigió su creencia y la
llevó a dar su consentimiento a una histerectomía éxito.

El problema de las exenciones

Un problema adicional acerca de la comprensión surge en exenciones de
consentimiento informado. En el ejercicio de una renuncia, un paciente
abandona voluntariamente el derecho a un
 el consentimiento informado y alivia el médico de la obligación de obtener el
consentimiento informado. 75 Los delegados de pacientes autoridad para tomar
decisiones al médico -o de otra persona, o pide no ser informado. El paciente
toma una decisión de no tomar una decisión informada.
Algunas c ribunales han sostenido que "un médico no necesita hacer
divulgaciones de riesgos cuando el paciente solicita que no se lo informó," 76 y
algunos escritores prominentes en la ética biomédica sostienen que "los derechos
son siempre renunciable." 77 Por lo general es apropiado a reconocer la exención
de los derechos porque nos gusta la discreción sobre si se debe ejercer nuestros
derechos. Contextos de consentimiento no son una excepción. Por ejemplo, si un
testigo de Jehová comprometidos informó un médico que él deseaba tener todo lo
posible hecho por él, pero no quería saber si el hospital transfusiones o
procedimientos similares utilizados, es difícil construir un argumento moral para
apoyar la conclusión de que debe dar un consentimiento informado específico para
las transfusiones. Sin embargo, una práctica general de lo que permite exenciones
es peligroso. Muchos pacientes tienen una confianza excesiva en los médicos, y la
aceptación general de las exenciones del consentimiento en entornos de
investigación y terapéuticos podrían hacer que los pacientes más vulnerables a los
que omiten los procedimientos de consentimiento por conveniencia, ya un grave
problema en la atención de salud.
Sin solución general a estos problemas sobre exenciones es probable que
surja. Cada caso o situación de la renuncia debe ser considerada por
separado. Puede haber, sin embargo, ser apropiados procesales respuestas. Por
ejemplo, las instituciones podrían desarrollar normas que no permiten exenciones
excepto cuando hayan sido aprobadas por los órganos deliberativos, como los
comités de revisión institucional y los comités de ética del hospital. Si un comité
determinó que el reconocimiento de una renuncia sería mejor proteger los
intereses de una persona en un caso particular, la exención podía sostenerse. Esta
solución procesal podría correo ffectively eliminar el problema porque la buena
opinión comité podría responder a las solicitudes correspondientes, mientras que
desestime las inadecuadas.

Voluntariedad
Voluntariedad es el segundo elemento del consentimiento informado en la lista de
elementos. Nos Conc Entrate en esta sección sobre la voluntariedad de una persona
en la actuación.Usamos el término voluntariedad más estrechamente de lo que
algunos escritores lo hacen para distinguirlo de los usos más amplios que lo hacen
sinónimo de autonomía. Algunos han analizado voluntariedad en cuanto a la
presencia de un conocimiento adecuado, la ausencia de coacción psicológica, y la
ausencia de restricciones externas. 78 Si adoptáramos este amplio sentido,
estaríamos equiparando voluntariedad con la acción autónoma. Por lo tanto,
sostenemos que solamente una persona actúa voluntariamente si él o ella quiere la
acción con salida bajo el control de la influencia de los otros. Consideramos que
sólo el estado de control por parte de otras personas, aunque las condiciones como
la enfermedad debilitante, trastornos psiquiátricos, y la adicción a las drogas
también pueden disminuir o nula voluntariedad.

No todas las influencias ejercidas sobre otra persona está controlando. Si

un médico ordena un paciente renuente a someterse a un cateterismo
cardiaco y coacciona a lapaciente en el cumplimiento a través de una
amenaza de abandono, luego de que el médico influencia controla el
paciente. Si, por el contrario, un médico convence al pacientea someterse
al procedimiento cuando el paciente está en primera reacios a hacerlo,
entonces la acción del médico influyen, pero no controlan, el
paciente. Muchas influenciasson resistible, y algunos son bienvenidos en
lugar de resistieron. La amplia categoría de influencia incluye los actos de
amor, las amenazas, la educación, la mentira, la manipulación, sugerencias
y apelaciones emocionales, los cuales pueden variar dramáticamente en su
impacto sobre las personas.

Formas de Influencia
Nuestro análisis se centra en tres categorías de influencia: la coerción, la
persuasión,
y la manipulación. La coerción ocurre si y sólo si una persona usa
intencionalmente una amenaza creíble y grave de daño o la fuerza para
controlar a otra. 79 La amenaza de lafuerza utilizada por algunos policías,
tribunales, hospitales y en los actos de involuntaria cometer ción para el
tratamiento psiquiátrico es coercitiva. Algunas amenazas se coaccionar a
prácticamente todas las personas (por ejemplo, una amenaza creíble para ki
11 la persona ;, mientras que otros coaccionar a sólo unas pocas personas
 (por ejemplo, la amenaza de un empleado de un empleador para dejar un
trabajo a menos que se ofreció un aumento de sueldo). Ya sea la coacción
ocurre dependerá de las respuestas subjetivas del objetivo previsto de la
coerción. Sin embargo, una respuesta subjetiva en la que por hijos cumplen
porque se sienten amenazados (aunque no es una amenaza se ha
emitido) no la calidad como la coacción. La coacción se produce

si un creíble y destinado amenaza desplaza un autodirigido supuesto de

persona de iones. Coerci de hace incluso intencional y
comportamiento bien informada no autónomo.
Hay una tendencia en los debates de la ética biomédica para
"coerci en " convertido en un término de uso múltiple de la crítica ética y
así oscurecer las pertinentespreocupaciones éticas e importantes en los
casos particulares en el cuidado de la salud y la investigación. Por
ejemplo, no se aplica a todas las situaciones m nefastas que los
individuos tienen que tomar decisiones difíciles e incluso trágicas. Este
punto sobre los límites del concepto de coerción no implica que es
éticamente aceptable para tomar ventaja de una persona en una situación
desesperada. 80
En persuasi sobre una persona debe llegar a ser mentira ve en algo
a través del mérito de las razones de otra persona avanza. Apical a la
razón, es decir, intento depersuasión es distinguible de la influencia de la
apelación a la emoción. En materia de salud

cuidado, el problema es distinguir las respuestas emocionales de respuestas

cognitivas y para determinar cuáles son propensos a ser
evocado. Revelaciones o enfoques quepodrían persuadir racionalmente un
paciente podrían abrumar a otro cuyo miedo o pánico sería motivo de
cortocircuito.
La manipulación es un término genérico para varias formas de
influencia que no son ni convincente ni coercitiva. La esencia de la
manipulación se balancea a la gente a hacer lo que
el manipulador quiere por medio que no sea coerci o persuasión. En el cuidado de
la salud, la forma más probable de la manipulación es la manipulación informativa,
un acto deliberado de gestión de la información que altera ninguna
persuasivamente la comprensión de una persona de una situación y motiva hi ella
 haga lo que el agente de influencia tiene la intención. Muchas formas de
manipulación informativa son incompatibles con la autonomía de toma de
decisiones. Por ejemplo, la mentira, la retención de información, y
engañosa exageración con la intención de llevar a las personas a creer lo que es
falso todo lo compro elección autónoma mise. La manera en que un profesional de
la salud presenta información por el tono de la voz, por el gesto contundente, y
enmarcando la información positiva ("que tenga éxito la mayor parte del tiempo con
esta terapia") en lugar de negativa ("no somos capaces con esta terapia en el 35 % de
los casos ") - también puede manipular de un paciente percepción y respuesta,
afectando así la comprensión y voluntariedad.
Sin embargo, es fácil de inflar la amenaza del control mediante la
manipulación más allá de su importancia real en el cuidado de la
salud. Normalmente nos tomamos decisiones en un contexto de influencias en
competencia, tales como los deseos personales, las limitaciones familiares,
obligaciones legales y las presiones institucionales. Estas influencias generalmente
no controlan las decisiones en un grado preocupante moralmente. En la ética
biomédica solamente necesitamos establecer criterios generales para el punto en el
que la influencia amenaza elección autónoma, al tiempo que reconoce que en
muchos casos no hay límite claro separa el control y no hay influencias de control.

La obligación de abstenerse de influencia controladora

Coerci en la manipulación y el control se justifica en ocasiones, con poca
frecuencia en la medicina, más a menudo en la salud pública, y aún más a menudo
en aplicación de la ley. Si un médico el cuidado de un paciente perjudicial y no
cumplen las normas infantilmente amenaza con interrumpir el tratamiento a
menos que el paciente altera ciertos comportamientos, el mandato del médico
puede ser justificada, aunque sea coercitiva. Los problemas más difíciles sobre la
manipulación no implican amenaza y el castigo, que son casi siempre injustificada
en la asistencia sanitaria y la investigación, sino que implican el efecto de
recompensas, ofertas, y aliento.
Un ejemplo clásico de una oferta injustificada ocurrió durante el estudio de la
sífilis de Tuskegee. Los investigadores utilizaron varias ofertas para estimular y
mantener el interés de los sujetos de la participación continuada. Estas ofertas
incluyen asistencia gratuita entierro y seguros, libres transportados en desde y
hacia los exámenes, y una parada libre en la ciudad por el viaje de regreso. Los
sujetos recibieron medicamentos gratuitos y comidas calientes gratuitas s en los
días del examen. Privación socioeconómica de los sujetos les hizo vulnerables a
estos horno * y formas injustificadas de manipulación. 81
Las condiciones. En qué influye tanto controla las personas y carece de
justificación moral puede ser clara en teoría, pero son a menudo poco clara en
situaciones concretas. Por ejemplo, muchos pacientes reportan sentir una fuerte
presión para inscribirse en

tri clínicos del als, a pesar de que su matrícula es / voluntaria. 82 Algunos casos
difíciles en el cuidado de la salud implican situaciones de manipulación similar
en el que los pacientes o sujetos están en necesidad desesperada de un
medicamento determinado o una fuente de ingresos. Ofertas atractivas tales
como medicamentos gratuitos o dinero extra puede dejar a una persona sin
ningún tipo de elección significativa. Una situación peligrosa puede limitar a
una persona, incluso en ausencia de otro es la manipulación
intencional. Influencias que las personas normalmente encuentran resistible
puede controlar pacientes anormalmente débiles, dependientes, y de rendición
propensos. 83
La amenaza de la explotación es sustancial en las instituciones donde las
poblaciones están admitidos involuntariamente, sin embargo, el hecho de que
una persona es coactivamente institucionalizada o vive en una institución
coercitiva no implica automáticamente que cada una de las decisiones de esa
persona se coaccionados. No existe ninguna razón por la cual los presos, por
ejemplo, pueden, no consentir válidamente a una investigación si los
investigadores no usan tácticas coercitivas en la contratación o hacer ofertas de
manipulación, como indebidamente grandes pagos por la excesiva toma de
riesgos. 84
Incluso si las personas voluntariamente reconocen a sí mismos a las
instituciones, normas, políticas y prácticas pueden trabajar para comprometer
elección autónoma. Tal vez en ninguna parte es esto más evidente que el
compromiso en el cuidado a largo plazo. Por ejemplo, las personas mayores en
hogares de ancianos experimentan con frecuencia opciones estrechas, sobre
todo en asuntos rutinarios o cotidianos. Muchas personas en los asilos de
ancianos ya han sufrido una disminución en su capacidad para llevar a cabo
elecciones personales debido a impedimentos físicos. Esta disminución de De
Ejecución autonomía no tiene por qué ir acompañada de una disminución
en decisional autonomía, pero los cuidadores en hogares de ancianos a menudo
descuidan, malinterpretan, o anular las decisiones autónomas de los
residentes. 85 decisiones cotidianas van por la comida (cuando, de qué tipo,
cómo se prepara, y cuánto), compañeros (que los selecciona y cómo resolver
los conflictos), posesiones (que para mantener y cómo protegerse ellos),
ejercicio (cuándo, qué tipo y con qué supervisi on), dormir (cuándo y cuánto) ,
ropa (qué ponerse y cuándo lavar), y baños, medicamentos y restricciones.

Un MARCO NORMATIVO PARA SURROGATE

DECISI SOBRE LA PUESTA EN
Cambiamos ahora de las condiciones de autorización a los problemas de
consentimiento cuando decisi subrogada en los responsables son los
involucrados. Tomadores de decisiones sustitutos están autorizados a tomar
decisiones para los pacientes autónomas dudosamente autónomas o no. Si un
paciente no es competente para elegir o rechazar un tratamiento, un hospital,
un médico o un miembro de la familia puede justificadamente ejercer un papel
de toma de decisiones o ante un tribunal u otra autoridad para resolver-las
cuestiones que se aplique una decisión. Dado que la decisión Quinlan en
Nueva Jersey en 1976, los tribunales y las legislaturas de los Estados Unidos
han establecido muchos procedimientos y normas para la toma de decisiones
sustituta. Sin embargo, aún queda mucho por resolver. Muchos sustitutos
diarias
tomar decisiones a plazo inate o continuar el tratamiento para los pacientes
incompetentes, por ejemplo, aquellos que sufren de apoplejía, enfermedad de
Alzheimer, enfermedad de Parkinson, la depresión crónica que afecta la
función cognitiva, la senilidad y la psicosis.
En esta sección, consideramos tres normas generales que sustituta
decisi sobre fabricantes podría utilizar: juicio sustituido, que a veces se
presenta como una norma basada en la autonomía; autonomía pura; y . los
mejores intereses del paciente s Nuestro objetivo es reestructurar e integrar
este un conjunto de normas para decis sustituta iones hacer en un marco
coherente. Aunque evaluamos estas normas para el derecho y la política,
nuestro argumento subyacente es un argumento moral que se extiende
nuestras discusiones anteriores del valor de proteger la autonomía. Sólo en el
capítulo 5 hacemos consideramos que debe ser el que toma las decisiones
sustituta.
 El Juicio Sustituido Estándar
La norma de juicio sustituido se construye sobre la premisa de que deci siones
sobre el tratamiento pertenecen propiamente al incompetente o no
autónoma del paciente, en virtud de sus derechos de autonomía y
privacidad. En esta concepción, el paciente tiene el derecho a decidir y el
derecho a tener sus val ues y preferencias tomadas en serio, pero es incapaz
de ejercer estos derechos, y no sería justo privar a un paciente como
incompetente de toma de decisiones de los derechos simplemente porque él o
ella ya no es (o no ha sido nunca) autónomo.
Esta norma es un estándar débil de autonomía. Requiere la decis
sustituta io n fabricante a "ponerse el manto mental de los incompetentes",
como un caso de corte clásico{Saikewicz) lo puso, es decir, para tomar la
decisión a la persona incompetente podría haber hecho si competente. En este
caso, el tribunal invocó el nivel de sub juicio constituía para decidir que José
Saikewicz, un paciente no competente, el tratamiento no habría elegido si
hubiera sido competente. Afirmar que lo que la mayoría de la gente razonable
sería elegir podrían diferir de lo que un particular, persona incompetente
elegiría, el tribunal dijo que,
[L] a decisi sobre en muchos casos como el presente debe ser la que
se hizo por la persona incompetente, si esa persona era competente,
pero tak ing en cuenta la incompetencia presente y el futuro del
individuo como uno de los factores que lo haría necesariamente entrar en
la toma de decisiones proceso de la persona competente. 86
La premisa básica de la norma juicio sustituido aquí se basa en una
ficción. Una persona incompetente no puede, literalmente, tener el derecho a
tomar decisiones médicas cuando otras personas competentes en el ejercicio
hecho de ese derecho. La norma de juicio sustituido se debe utilizar para los
pacientes una vez al competentes sólo si existe razón para creer que la decisi
sustituta en el fabricante puede hacer un juicio como el paciente lo habría
hecho. En tales casos, el sustituto debe tener una tan profunda y familiaridad
relevante con el paciente que el juicio particular hecho refleja puntos de vista
y los valores del paciente. Simplemente saber algo en general sobre la
 al personales del paciente ues no es adecuada. En consecuencia, si la madre
sustituta puede responder de manera fiable a la pregunta, "¿Qué haría que el
paciente desee en esta circunstancia? " juicio sustituido es un estándar
apropiado que se aproxima el consentimiento en primera persona. Pero si el
sustituto sólo puede responder a la pregunta, "¿Qué es lo que usted desea para
el paciente? " entonces este estándar es inadecuado, porque toda conexión con
el ex autonomía del paciente ha desaparecido. Del mismo modo, debemos
rechazar la norma de juicio sustituido para los pacientes que nunca
competentes. No existe ninguna base para un juicio de elección autónoma si
una persona nunca ha sido autónomo.
La norma de juicio sustituido nos ayuda a entender lo que debemos
hacer por los pacientes una vez al competentes cuyas relevante! preferencias
anteriores se pueden discernir; pero, por lo que interpreta, se colapsa en
un pur estándar autonomía e que
respeta decisiones autónomas anteriores.

El Pur e Autonomía estándar

Por consiguiente, el segundo estándar elimina la autonomía dudosa refleja en
juicio sustituido y lo reemplaza con una cuenta correcta de la función de la
autonomía. El pur estándar autonomía e aplica exclusivamente a ex
autónomas,
los pacientes ahora incompetentes que expresaron un tratamiento autónomo
relevante
preferencia. El principio de respeto a la autonomía nos obliga a respetar dichas
preferencias, incluso si la persona ya no puede expresar la preferencia por él
mismo
o ella misma. Esta norma afirma que, si existe o no una directiva anticipada
formal, los cuidadores deben aceptar juicios autónomos anteriores. Esta
forma de autonomía se refiere a veces como la autonomía precedente. "Se ha
invocado para una amplia gama de circunstancias. 87
El caso clásico Claire Conroy, en el que l a Corte Suprema de Nueva
Jersey
luchó con varios estándares de decisi sustituto en la toma, arroja luz sobre
algunas de las cuestiones morales que rodean a esta norma. 88 Conroy, un
ochenta y tres
 residente de un hogar de ancianos años de edad, sufrido de físicos y mentales
irreversibles
alteraciones, incluyendo el síndrome orgánico cerebral, enfermedad cardiaca
arteriosclerótica,
la hipertensión, la diabetes, las úlceras necróticas en su botín izquierdo, y una
izquierda gangrenada
pierna. Ella era lo suficientemente despierto para rastrear personas con los
ojos. pero fue severamente
demente, yacía en posición fetal, y era incapaz de hablar. No tenía ni
discernir el funcionamiento cognitivo o volitiva ble. Conroy's sobrino (Thomas
Whirtemore),
quien era su Guardi y un único superviviente pariente de sangre, buscó
permiso judicial para retirar la sonda nasogástrica de su tía, una acción que
daría lugar a su
deshidratación y la muerte en aproximadamente una semana. Hizo un
llamamiento a dos de sus expresados
valores y preferencias: su miedo general de los médicos y su negativa a su
nave
pierna gangrenada amputada. Sostuvo que su solicitud de retirada del tubo haría
cumplir con sus deseos. El médico de Conroy opone la petición de whittemore como
violación de la ética médica. El tribunal de primera instancia autorizó la
retirada de la sonda de alimentación de Conroy, a pesar de que podría morir
dolorosamente, pero un guardi de oficio una

yo

ad litem apeló la orden del tribunal. La Corte Suprema de Nueva Jersey, en última
instancia
sostuvo que los médicos podrían retener o retirar cualquier tratamiento médico,
incluyendo la nutrición e hidratación artificial, de un paciente incompetente bajo
ciertas
condiciones. Más específicamente, se sostuvo que los médicos legítimamente
pueden retener
o retirar el tratamiento de soporte vital de un paciente incompetente cuando un
"criterio subjetivo" -meaning que no es una base demostrable en los antiguos
autónomos del paciente opciones-muestra que este paciente en particular, cuando
autónoma,
 tendría el retiro preferido. El tribunal razonó que un documento escrito
(como un testamento en vida); una directiva oral a un familiar, amigo, o proveedor
de salud
profesional; un poder notarial; convicciones del paciente acerca
médica tratamiento administrado a los demás, religiosas creencias y dogmas; o los
"del paciente
cuadro persistente de conducta con respecto a las decisiones anteriores sobre la
atención médica "puede, en principio, cumple la norma basada en la autonomía.
El tribunal señaló además que" en ausencia de prueba suficiente de los deseos del
paciente, es ingenuo pretender que el derecho a la autodeterminación "sirve como
base para la toma de decisiones sustituido."
Aunque nosotros también elogiamos un pur estándar autonomía e, los
problemas son evidentes
en Conroy y decisiones legales similares re Garding satisfactoria evidencia para la
acción
bajo esta norma. A falta de instrucciones explícitas, una decisi sustituta en
el fabricante podría, por ejemplo, elegir selectivamente de la historia de vida del
paciente
esos val ues que de acuerdo con la surro los valores propios de la puerta, y luego
usar sólo aquellos
seleccionado val ues en la toma de decisiones. El sustituto también puede basar
sus
conclusiones en los valores de los pacientes que sólo son lejanamente relevante
para la inmediata decisión (por ejemplo, el paciente expresa d islike de los
hospitales). Uno puede razonablemente
pregunte qué decisi en fabricante legítimamente podía inferir de la conducta antes
de Conroy, especialmente el miedo y la evitación de los médicos y su negativa
antes de dar su consentimiento a la amputación de una pierna gangrenada. Un
problema recurrente es que los sustitutos a menudo asumen una explicitud en la
directiva de un paciente sobre el futuro que no muestra directamente una
preferencia autónoma con respecto a la decisión en cuestión. 89

Los Mejores Intereses Estándar

A veces las preferencias relevantes del paciente no pueden ser conocidos. En el
mejor estándar de los intereses de una decisi sustituta en el fabricante debe
determinar el beneficio neto más alto entre las opciones disponibles, asignando
diferentes pesos a los intereses que el paciente tenga en cada opción y
descontando o restando riesgos o costos inherentes. El término mejor se utiliza
debido a la obligación de la madre sustituta es maximizar el beneficio a través de
una evaluación comparativa que localiza el mayor beneficio neto. La mejor norma
intereses protege el bienestar de una persona incompetente, al exigir sustitutos
para evaluar los riesgos y beneficios de los diversos tratamientos y alternativas al
tratamiento. Por lo tanto, es inevitablemente un criterio de calidad de vida. Las
que se aplican la norma interés debe considerar el ex autónoma del paciente

preferencias, val ues y perspectivas solamente en la medida en que afecten a la

interpretación de la calidad de vida, en beneficio directo, y similares.
Creemos que el interés superior de latas estándar en algunas circunstancias
válidamente anulan las directivas anticipadas ejecutados por ahora
incompetente pero una vez que los pacientes autónomas, así como la negativa
por parte de menores y por otros pacientes incompetentes. Esto puede ocurrir
primordial, por ejemplo, en un caso en el que una persona ha designado otro
por un poder legal para tomar decisiones médicas en su nombre. Si el suplente
designado hace una decisi en que amenaza mejores intereses del paciente, la
decisión debería ser anulada a menos que haya un segundo documento
claramente redactado ejecutado por el paciente que apoya específicamente la
decisión de la madre sustituta.
Los problemas de la capacidad de una persona para Antic ticipar un estado
futuro menudo desafían la dependencia de las directivas anticipadas. Mucho se
discuten casos de nonsuffering, pacientes aparentemente satisfechos,
incompetentes que se pueden esperar sobrevivir si son tratados en contra de su
directiva anticipada, pero que de otro modo morirían.Varias discusiones se han
centrado en "Margo", un paciente con la enfermedad de Alzheimer, que, según
el estudiante de medicina que la visitaba con regularidad, es "una de las
personas más felices que he conocido." 90 Algunos comentaristas de la
situación nos piden que imaginar lo que se debe hacer si Margo tenía un
testamento en vida, ejecutado justo en el inicio de su enfermedad de
Alzheimer, afirmando que ella no quería tratamiento de soporte vital si ella
desarrolla otra enfermedad que amenaza la vida. En esa circunstancia
cuidadores tendrían que determinar si se debe honrar a su directiva anticipada,
y de tal modo de respetar su autonomía precedente por no usar antibióticos
 para tratar la neumonía, o para actuar de acuerdo con lo que puede parecer a
sus actuales intereses dado su felicidad general .
El desafío es grave. Como personas se deslizan en la incompetencia, su
condición puede ser muy diferente de, y mejor que, que habían previsto. Si es
así, me parece injusto que la persona incompetente ahora felizmente situado en
obligarse por un decisi antes de que puedan haber sido mal informado. En el
caso de Margo, no usar antibióticos podrían posiblemente dañar lo que Ronald
Dworkin llama, en la discusión de este caso, "los intereses experienciales"
satisfacción -su con su vida actual. Sin embargo, proporcionan antibióticos
violarían su testamento vital, que articula sus "intereses fundamentales"
intereses -sus en un modo de vivir y de morir que expresa sus valores
considerados, su historia de vida y de los compromisos, y similares. Dworkin
sostiene que Margo no debe ser tratado en estas circunstancias. 91 Por el
contrario, el Consejo de Bioética del mandatario concluye que "aparente
felicidad de Margo parecería que el argumento para anular el testamento en
vida moralmente obligar a-ling, en este caso en particular." 92
Excepto en casos raros estamos obligados a respetar los deseos expresados
anteriormente autónomas de la persona ya no autónoma precisamente por la
forc correo del principio de respeto a la autonomía de la persona que tomó la
decisión. Sin embargo, hay cuestiones complejas sobre las directivas
anticipadas que volvemos en el capítulo 5.

Por último, el interés superior juicios tienen el propósito de centrar la atención

exclusivamente en
el valu e de la vida de la persona que debe vivir, no en el valor de la persona
la vida del hijo tiene para los demás. "Calidad de vida juicios" también se refieren
sólo el
mejores intereses del individuo, no la suya o su valor para mejorar la calidad de los
de otra
vida. Por desgracia, la norma mejores intereses a veces se ha interpretado
en formas altamente maleables, permitiendo con ello la consideración de val ues
irrelevantes
a las prestaciones del individuo o cargas. Por ejemplo, cuando los padres han
buscado
permiso de la corte para un trasplante de riñón de un hijo menor de edad
incompetente para
un hermano, los juicios de los padres sobre "el interés superior del donante" el
haber en ocasiones tenido en cuenta proyectado trauma psicológico de la muerte del
hermanos y los beneficios psicológicos de la acción desinteresada de
"donación". 93 Tal
consideraciones deben ser recibidos con escepticismo y llaman la atención sobre la
necesidad
para las protecciones de procedimiento adicionales, tales como la revisión del
comité. (Examinamos á
gama de preocupaciones acerca de la mejor norma intereses en los capítulos
5 y 6.)
En resumen, ha sido muy popular, aunque de ninguna manera universal, en la
ética biomédica sostener que an- conjunto ordenado de normas para decisi
sustituta en hacer carreras a partir de (1) las directivas anticipadas autónoma
ejecutados a (2) el juicio sustituido a ( 3) los intereses, con la primera que tiene
prioridad sobre el segundo y el primer y segundo tener prioridad sobre el tercero en
una circunstancia de conflicto. Hemos argumentado que los pacientes previamente
competentes que expresaron de manera autónoma sus preferencias en una directiva
anticipada orales o escritas deben ser tratados bajo la norma autonomía pura, y
hemos sugerido una economía de normas; es decir, se ha determinado que la
primera y segunda posiciones son esencialmente idénticas. El principio de respeto a
la autonomía ofrece el único fundamento, y se aplica únicamente si bien un mismo
juicio autónomo previa constituye una autorización o tal juicio es compatible con
una base razonable de la inferencia de un sustituto. Si la persona competente con
anterioridad no dejó huellas fiables de sus preferencias, los tomadores de
decisiones sustitutas deben adherirse sólo a la mejor norma intereses.

CONCLUSI ÓN
El int conexión imate entre la autonomía y la toma de decisiones en la atención de
salud y la investigación, sobre todo en diversas circunstancias de consentimiento y
la negativa de decisiones, unifica varias secciones de este capítulo. Aunque nos
justificamos la obligación de solicitar decisiones de los pacientes y sujetos
potenciales de investigación por el principio de respeto a la autonomía, también
reconoció que las demandas precisas del principio siguen siendo inestable y
abierto a interpretación y especificación. También mantuvimos que interpretar el
respeto a la autonomía como principio con prioridad sobre el resto
morales principios, más que como un principio en un marco de principios prima
facie, es indefendible. La comunidad moral humana, de hecho sí la moral, tiene sus
raíces no menos profundamente en los tres grupos de principios que se debatirán en
los próximos tres capítulos.