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Actualización

Introducción a la psicooncología
V. Aresté Vilanova
Psicooncóloga. Asociación Española Contra el Cáncer. EAP Vilassar de Dalt. Cabrils. Barcelona. España.

Puntos clave

● El modelo de medicina actual entiende al paciente como ● Se distinguen las intervenciones preventivas, las funciones
un individuo integral, teniendo en cuenta aspectos de evaluación y de valoración, la atención psicológica en la
biológicos, psicológicos y sociales determinantes fase de diagnóstico, de tratamiento y en la fase
en el inicio y en la evolución de la enfermedad. avanzada/terminal de la enfermedad, asumiendo
instrumentos como el counselling como marco fundamental
● La psicooncología es la disciplina que, mediante en la relación de la tríada paciente-equipo-familia.
los conocimientos de la oncología y de la psicología
de la salud, tiene como objetivo mejorar la calidad de ● La fase avanzada de la enfermedad conlleva una
vida de los pacientes con cáncer y de sus familias. experiencia única e irrepetible, definida por la proximidad a
la muerte, y la atención psicológica se enmarca en la
● El interés por los aspectos psicológicos en el cáncer se filosofía de los cuidados paliativos.
debe a su repercusión en la calidad de vida del paciente
y a la influencia de las variables psicológicas en el origen ● La familia, entendida como sistema y como marco de
y en el curso de la enfermedad y en la longevidad de vida referencia del individuo, supone un elemento activo en el
del paciente. proceso terapéutico que requiere ser cuidado, teniendo en
cuenta sus necesidades, sus miedos, las demandas, los
● La psicooncología integrada en la praxis de la atención recursos y las características de cada uno de sus miembros,
primaria permite al paciente, a los familiares y al equipo entre los que destaca la figura del cuidador principal.
sanitario beneficiarse de la atención psicológica de una
manera más próxima, familiar y fuera del ámbito ● La adaptabilidad, la cohesión y la comunicación son los
hospitalario. principales predictores de la adaptación de la familia en el
proceso de la enfermedad.
● La atención psicológica se realiza a lo largo de todo el
proceso de la enfermedad, y los objetivos terapéuticos, así ● El duelo es la reacción psicológica ante la pérdida, es el
como las distintas intervenciones, son específicos para dolor emocional que se produce tras haber perdido algo o
cada fase, para cada individuo y para sus familiares. alguien significativo en nuestras vidas.

Palabras clave: Psicooncología • Paciente • Familia • Calidad de vida • Atención primaria.

“Es la forma de nuestra muerte lo que debemos cuidar, y


para cuidarla debemos cuidar nuestra vida, porque será ésta,
sin ser nada en sí cuando cese y sea sustituida, lo único que
E l modelo médico tradicional ha ido sufriendo a lo largo
de las últimas décadas una transformación a la hora de
entender y tratar las enfermedades: el modelo exclusivamen-
sin embargo será capaz de hacernos saber al final si mori- te médico ha sido sustituido por un modelo biopsicosocial,
mos como un imbécil o si morimos aceptablemente.” en el que se entiende al individuo como un ser integral1, en
donde los factores biológicos, psicológicos y sociales (tam-
(JAVIER MARÍAS, El hombre sentimental) bién podría añadir los espirituales) desempeñan un papel im-

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portante en el inicio y en la progresión de la enfermedad. cial del paciente, y, en segundo lugar, determinar la posible
Así pues, es necesario que dichos aspectos sean tratados por relación entre variables psicológicas y conductuales en la gé-
distintos profesionales especializados en el contexto de tra- nesis y en la evolución del proceso de enfermedad, mediante
bajo del equipo multidisciplinario, unificando esfuerzos para el estudio de los factores psicosociales que pueden afectar a
optimizar la consecución del bienestar del paciente. El cán- la etiología y el curso de la enfermedad, y la intervención pa-
cer, por tanto, es tratado como una enfermedad en todas sus ra mejorar la calidad de vida (Holland, 1991).
amplias dimensiones, en todos sus posibles ámbitos y espa- El cáncer es entendido como una enfermedad crónica que
cios de intervención y en sus “radios” de afección: el pacien- atenta contra la integridad física y psicológica de quienes la
te y su familia. padecen. Socialmente representado como sinónimo de muer-
La psicooncología, como subespecialidad de la oncología, te, trae aparejado dolor, temor, desesperanza, incapacidad y
tiene sus orígenes en Estados Unidos en las décadas de 1970- una interrupción inmediata de las actividades cotidianas, lo
1980, y una de sus principales promotoras es la doctora Jim- que conlleva un deterioro significativo de la calidad de vida.
mie Holland. A pesar de que existen trabajos anteriores, en la La evaluación de la calidad de vida en estos pacientes permite
década de 1950 algunos autores, como Arthur Sutherland y conocer el impacto de la enfermedad y de sus tratamientos
Morton Bart, iniciaron sus aportaciones en dicho campo, pe- (efectos secundarios), los procesos de evolución y adaptación
ro el desarrollo activo de los estudios y de la investigación en a la enfermedad, así como la calidad del vínculo médico-pa-
torno a los factores psicológicos y sociales relacionados con ciente y aquellos aspectos relacionados con la rehabilitación7.
el cáncer no se llevó a cabo hasta las tres últimas décadas del
siglo XX. En España se celebraron en 1984, en Barcelona, las
Primeras Jornadas de Psicología Oncológica, organizadas por Morbilidad psicológica
la Asociación Española contra el Cáncer2-4. en el cáncer
En la actualidad la psicooncología se sitúa en el marco de
la psicología de la salud, como una subespecialidad de la Diferentes estudios establecen que la prevalencia de trastor-
misma (a pesar de que no existe un reconocimiento oficial), nos psiquiátricos en las personas que padecen un cáncer es
como parte de la psicología que se ocupa de la promoción y del 20%6,8. Los trastornos más frecuentes suelen ser, según
el mantenimiento de la salud, la prevención y el tratamiento criterios diagnósticos del DSM-IV, los trastornos del estado
de la enfermedad y la identificación de las variables causan- de ánimo, los adaptativos (32-68%), los mentales orgánicos
tes y/o que puedan estar relacionadas. Se define como la es- y los trastornos por ansiedad. Aun así, nos encontramos con
pecialidad de la psicología que fundamentalmente atiende y un porcentaje más elevado, entre un 20-85%, en cuanto a la
trata a los pacientes con cáncer y a sus familias4. incidencia de posibles alteraciones psicológicas en personas
Los factores psicológicos —cognitivos, emocionales y con cáncer que, sin ser psicopatológicas, pueden conllevar
motivacionales— producto de la historia individual de cada un importante sufrimiento y malestar emocional.
persona en un contexto cultural, socioeconómico y político, Existen también una hipótesis en torno a la relación entre
influyen tanto en el proceso de enfermar humano como en la la personalidad y la génesis, el pronóstico y la supervivencia
prevención de los trastornos y enfermedades, así como en el del cáncer, y se han realizado múltiples investigaciones entre
mantenimiento del nivel óptimo de salud2. las que cabe destacar el estudio de Grossarth et al (1985), en
El objetivo de la psicología oncológica es ofrecer una me- el que observan que la dimensión racionalidad/antiemociona-
jor calidad de vida a los pacientes y a su familia, que tienen bilidad tiene el mayor valor predictivo del estado de salud de
que afrontar el cáncer y los efectos de sus tratamientos. todas las variables psicosociales que midieron. En el mismo
Según Holland5,6, puede considerarse que en la actualidad año, Temoshock crea el constructo personalidad tipo C9, con
dicha disciplina se desarrolla en 4 áreas principales: a) la unas características que definen a la persona propensa a pa-
psicooncología en la línea asistencial, destinada a la aten- decer un cáncer (tendencia a evitar o negar las emociones,
ción del paciente; b) la psicooncología destinada al desarro- inasertividad, escasa expresión emocional y aceptación de la
llo de nuevos programas de formación; c) la creación de autoridad externa). Otros rasgos de personalidad, como la de-
nuevas líneas de investigación en psicooncología, y d) el au- presión, la indefensión y el pesimismo o negativismo, se han
mento de las publicaciones y de la participación de la psico- relacionado con el cáncer (Green y Shellenberger, 1991)10.
oncología en ámbitos y medios de difusión médicos.
El estudio de los factores psicológicos y su incidencia en
el inicio y evolución de la enfermedad han motivado investi- Aspectos psicológicos
gaciones de diversa índole. Concretamente el estudio y el del enfermo con cáncer
análisis de las dimensiones psicológicas del cáncer permiten,
en primer lugar, analizar el impacto del diagnóstico de la en- Se describen 2 aspectos principales que relacionan las varia-
fermedad sobre el funcionamiento psicológico, familiar y so- bles psicológicas con la enfermedad del cáncer. En primer

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lugar, el papel de los factores psicológicos en torno a la cali- de este profesional, ubicado en el centro de atención prima-
dad de vida del paciente y su influencia, y en segundo lugar, ria, permite reducir algunos factores de distrés como pueden
los posibles efectos de las variables psicológicas en torno a ser los desplazamientos, el medio hostil y alejado, la carga
la génesis del cáncer, su curso y la longevidad de la vida del física y económica, los tiempos de espera, etc., en un con-
paciente. texto menos agresivo y diferente del de la hospitalización.
Este segundo aspecto quizá es el que ha aportado mayor Asimismo, ni el perfil del profesional, ni el contenido, ni las
número de controversias y ha recibido la mayor parte de las formas de las diferentes técnicas psicológicas y de los prin-
críticas y los desacuerdos por parte de la bibliografía cientí- cipales objetivos terapéuticos se distinguen de la praxis hos-
fica, aunque cabe destacar el giro producido en la década de pitalaria o del resto de servicios existentes. La integración de
los ochenta, en la que se desarrollaron numerosas investiga- la figura del psicooncólogo en la dinámica y estructura del
ciones que fueron publicadas en revistas como The New En- equipo sanitario permite realizar tareas de asesoramiento y
gland Journal of Medicine o The Lancet, además de los da- soporte a sus diferentes miembros: facilitar recursos y entre-
tos que provienen de la psiconeuroinmunología actual, que namiento en el manejo de las emociones de los pacientes on-
confirman la hipótesis que postula dicha relación11. Aquí cológicos; estrategias y habilidades de comunicación y del
mencionaremos algunos de los más destacados: el de Spie- proceso de información; instrumentos para gestionar sus
ge, Bloom, Kraener y Cottheil11,12, publicado en 1989, en el propias reacciones ante el paciente y la familia, y soporte
que se confirma como una intervención psicológica, a través emocional para evitar el desgaste profesional o síndrome de
de un grupo control y uno de tratamiento, y que favorece la burn out.
longitud de la vida de las pacientes que lo reciben; el de
Creer, Morris, Pettingale y Haybittle11,13, en el que se con-
firma la relación de los estilos de afrontamiento con las tasas Intervención psicológica
de recidivas en pacientes con cáncer de mama, y en otros co- en pacientes con cáncer
mo el de Bovber en 1991, el de Cooper en 1991, el de An-
derson et al en 1994, el de Fawzy et al en 1993, el de Phi- La intervención psicológica está indicada en todas las fases
llips et al11,14 en 1994, etc. y en distintos momentos de la evolución de la enfermedad
que el paciente experimenta, asumiendo también la preven-
ción primaria como una fase previa al diagnóstico de cáncer
La psicooncología y la evaluación como una intervención constante y continua-
en la atención primaria da con múltiples beneficios terapéuticos (fig. 1).
El abordaje de los aspectos psicológicos del cáncer se rea-
A pesar de que el paciente probablemente inicia su primer liza a través de la aplicación de técnicas terapéuticas, inscri-
contacto con el cáncer en la consulta del médico general y tas fundamentalmente en la corriente cognitivo-conductual,
de que seguramente acudirá varias veces al mismo médico y aunque también existen líneas de trabajo de las corrientes di-
a los demás miembros del equipo para el seguimiento y con- námica y sistémica en el tratamiento del cáncer. Técnicas
trol de varios de sus síntomas —y en el peor de los casos se-
rá dicho médico el que le atenderá en el domicilio en la fase
terminal de la enfermedad—, la presencia del psicooncólogo
en el marco de la asistencia primaria todavía es escasa. Ma-
yoritariamente se dispone de dichos profesionales en los
hospitales especializados o en centros monográficos, aunque
la OMS reconoce varios niveles de asistencia en oncología:
1) asistencia primaria, 2) hospitales generales, 3) hospitales
especiales y 4) centros monográficos del cáncer15.
El psicooncólogo forma parte del equipo multidisciplina-
rio en el centro de atención primaria de referencia y ofrece
el soporte psicológico a los pacientes y familiares que acu-
den a la consulta de manera ambulatoria o bien también en
sus propios domicilios, por ejemplo cuando la enfermedad
se encuentra ya en fase avanzada y el tratamiento es paliati-
vo. La colaboración del profesional especializado supone un
criterio de calidad relevante y permite una mayor accesibili-
dad, continuidad y familiaridad a los pacientes a la hora de
Figura 1. Intervención psicologica en consulta.
recibir la atención psicológica que precisen. La proximidad

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como el entrenamiento en relajación muscular progresiva autonomía del individuo, se le ayuda a tomar las decisiones
con imaginación, la desensibilización sistemática, técnicas que considere más adecuadas en función de sus valores e in-
de control atencional o bien la hipnosis han demostrado ser tereses, y siempre teniendo en cuenta su estado emocional.
eficaces para el tratamiento psicológico de las reacciones Podríamos añadir que se trata del arte de hacer reflexionar a
condicionadas a la quimioterapia. También han sido útiles una persona a través de la empatía y por medio de diferentes
para mejorar el control del dolor las técnicas de inoculación estrategias comunicativas.
del estrés, el biofeedback y la relajación. La aplicación de He aquí las características principales que definen la filo-
estrategias de afrontamiento, reestructuración cognitiva, el sofía del couselling:
entrenamiento en solución de problemas, la visualización,
etc., disminuyen los niveles de ansiedad y depresión y facili- – Relación terapéutica de tipo deliberativo.
tan la adaptación y el ajuste del paciente a la enfermedad. – Principio de beneficencia no paternalista.
Uno de los programas de intervención que ha tenido una – Evita el “todo por el paciente, pero sin el paciente”.
mayor difusión es el de Moorey y Greer, diseñado en el – Método mayéutico.
1989 y denominado terapia psicológica adyuvante (TPA), – Confía en la persona y en sus recursos como el mejor
específica para el abordaje del cáncer6,16. elemento de cambio.
Desde el inicio de la enfermedad y a lo largo de su evolu-
ción, es fundamental tener en cuenta el proceso de comuni- Otro aspecto importante que debe tenerse en cuenta en el
cación e información como instrumento básico en la rela- proceso de comunicación es el lenguaje no verbal, ya que
ción del paciente con su enfermedad. saber interpretar la conducta corporal, gestual, las expresio-
En cuanto a la información, se trata de un tema complejo nes faciales, el contacto físico, el tono de voz, los silencios...
y ampliamente discutido que ha evolucionado en las últimas nos puede facilitar o guiar en la labor comunicativa.
décadas en nuestro país. Mientras en la década de los setenta Una tarea importante del psicooncólogo es potenciar una
se seguía un modelo paternalista, en el que se ofrecía escasa comunicación sana entre el paciente y sus allegados y favo-
información al paciente sobre su diagnóstico y pronóstico y recer el entrenamiento en habilidades de comunicación (es-
la tendencia era informar prioritariamente a la familia, en los cucha activa, empatía, evitar el paternalismo, etc.) y en es-
últimos años se apuesta por un modelo menos proteccionista trategias sobre “cómo dar malas noticias”19-21 a los médicos
en el que, teniendo en cuenta la idiosincrasia de cada pacien- y otros profesionales especializados.
te, se refuerza su colaboración activa. El contenido de la in- En las intervenciones preventivas2,10, la atención psicoló-
formación proporcionada debe abarcar los aspectos diagnós- gica tiene el objetivo de favorecer la adquisición de conduc-
ticos y clínicos del cáncer, la planificación de los tratamien- tas adecuadas de salud y la eliminación de hábitos de riesgo,
tos, el pronóstico y los aspectos psicosociales. entre las que destacan las siguientes acciones específicas:
Pero además del contenido de la información, o sea, el
“qué”, importan el “cuándo” y el “cómo”. Previamente hay – Asesoramiento en hábitos de vida saludables, como fa-
que conocer qué es lo que sabe el paciente, qué es lo que vorecer una óptima alimentación con consejos dietéticos, la
quiere saber y a qué ritmo quiere hacerlo. Hay que crear un exposición a factores externos de riesgo (sol, contaminación,
entorno favorable, ofrecer la información de manera progre- etc.), la regularización de las revisiones y autoexploraciones,
siva y gradual, y ésta debe ser congruente y coherente y de- la práctica de ejercicio, los adecuados patrones de sueño,
be darla el profesional de cada área en cuestión. Dicho pro- etc.
fesional debe reconocer las múltiples reacciones que puede – Manejo adecuado del estrés (a través de técnicas de re-
manifestar el paciente: incredulidad, impacto, negación, des- lajación, técnicas de resolución de problemas, etc.).
plazamiento, miedo, ansiedad, rabia, acusación, culpabili- – Eliminación del consumo de sustancias de riesgo (taba-
dad, desesperación, hiperdependencia, etc.17 y efectuar su co, alcohol, etc.) a través de la implementación en la asisten-
seguimiento. Quizá debido principalmente a factores cultu- cia sanitaria ambulatoria de terapias de deshabituación tabá-
rales, muchas veces vemos que la familia participa activa- quica, con programas multicomponentes mixtos (terapia psi-
mente en la conspiración del silencio, evitando que su fami- cológica y farmacológica), terapias de drogodependencias
liar sea informado y negando de manera maníaca cualquier individuales, etc.
evidencia de presencia o bien de progresión de la enferme-
dad. Las intervenciones de evaluación permiten al profesional
En cuanto al proceso de comunicación entre el equipo sa- identificar a los sujetos (tanto a los pacientes como a sus fa-
nitario y el paciente y su familia, así como entre el paciente miliares) con posibles alteraciones psicológicas y desajustes
y sus allegados, vamos a centrarnos en la herramienta más emocionales reactivos a la enfermedad y que muchas veces,
utilizada y extendida: el counselling6,10,18. Se trata un proce- sin llegar a la psicopatología, requieren de su intervención.
so interactivo en el que, teniendo en cuenta el principio de La valoración de posibles trastornos psicopatológicos o la

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TABLA 1. Relación de instrumentos psicométricos más frecuentemente utilizados en el paciente con cáncer

Síntomas psicológicos, emocionales y cognitivos Apoyo social


Symptoms Checklist-R (SCL-R) (Derogatis, 1977; 1983) Escala de ajuste diádico (DAS) (relaciones de pareja) (Spainer, 1976)
Brief Symptoms Inventory (BSI) (Derogatis, 1983) Cuestionario de apoyo social funcional de Duke-Unc (Broadhead et al,
Perfil de estados de humor (POMS) (Mc Nair et al, 1991) 1988)
Inventario de ansiedad estado-rasgo (STAI E-R) (Spielberger et al, Escala de apoyo social de Michigan (Levy et al, 1990)
1970) Escala de apoyo social (Costa, no publicada)
Escala de ansiedad de Hamilton (HAMS) (Hamilton, 1959) Escala de estrés-apoyo social (Departamento de Salud Mental
Escala de ansiedad de Zung (Zung, 1971) de California, 1981)
Escala de depresión de Hamilton (Hamilton, 1960)
Afrontamiento al estrés
Inventario de depresión de Beck (Beck et al, 1961)
Generales
Escala de depresión de Zung (Zung, 1965)
Cuestionario de modos de afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1984)
Escala de depresión y ansiedad hospitalaria (HADS) (Zigmond
COPE (Carver y Séller, 1989)
y Snaith, 1983)
Específicos
Calidad de vida Escala de ajuste mental al cáncer (MAC) (Moorey y Creer, 1989)
Globales Escala de control emocional de Courtauld (Watson y Creer, 1983)
Escala de actuación de Karnofsky (Karnofsky y Burchenal, 1949) Afrontamiento para ocuparse con la enfermedad (Namur et al,
Índice de calidad de vida (Spitzer et al, 1981) 1987)
Específicos
Adaptación y trastornos psicosociales
Índice de vida funcional-cáncer (FLIC) (Schipper et al, 1984)
Ajuste global a la enfermedad (GAIS) (PAIS) (Derogatis, 1975)
Sistema de evaluación de rehabilitación en cáncer (CARES)
Inventario de Stanford de ajuste del paciente al cáncer (SICPA)
(Schag y Heinrich, 1988)
(Telch y Telch, 1982)
Autoevaluación analógico lineal (LASA) (31 ítems)
Escala de ajuste personal a las enfermedades crónicas (PACIS)
(Selby et al, 1984)
(Hürny, 1989)
Índice de calidad de vida (Padilla et al, 1983)
Cuestionario de calidad de vida. Organización Europea para Salud general no neoplásica
la Investigación y Tratamiento del cáncer (Aaronson et al, Cuestionario general de salud (GHQ) (Golberg y Séller, 1979)
1987; 1988) Inventario de salud general de Millon (Millon, 1982)
Tiempo sin síntomas de enfermedades y efectos tóxicos Perfil de salud de Duke-Unc (DUHP) (Parkerson et al, 1982)
subjetivos (Q-TWIST) (Gelber y Goldhirst, 1986) Escala de ajuste psicosocial a la enfermedad-autoinforme (PAIS-SR)
Autoevaluación comparada anamnésica (Bernheim y Buise, (Derogatis, 1977)
1983) Perfil de salud de Nottingham (NHP) (Hunt et al, 1981)
Escala de calidad de bienestar (QWS) (Kaplan et al, 1976)
Síntomas de la enfermedad
Escala de estudios de seguros de salud Rand (HIS) (Brook y Ware, 1979)
Escala de síntomas de malestar (SDS) (McCorkle y Young, 1978)
Inventario de síntomas de Rótterdam (Haes et al, 1987) Funcionamiento sexual
Perfil de síntomas de enfermedad (SIP) (Bergner et al, 1976) Plantilla de funcionamiento sexual (Goldberg, 1980)
Cuestionario de síntomas y preocupaciones en pacientes Inventario de funcionamiento sexual de Derogatis (DSFI)
de cáncer terminal (Comas et al, 1990) (Derogatis y Melisaratos, 1979)
Efectos de los tratamientos Dolor
Índice de náuseas y vómitos Rhodes (Rhodes et al, 1983) Cuestionario de dolor McGill (MPQ) (Melzack, 1975)
Evaluación de náuseas y emesis de Morrow (MANE) (Morrow, 1984) Tarjeta de evaluación del dolor del Memorial (CARD, MPAC)
Cuestionario de quimioterapia de cáncer de mama (BCQ) (Levine (Fishman et al, 1987)
et al, 1988) Cuestionario breve de dolor de Winconsin (BPI) (Cleveland, 1992)

detección de factores de riesgo se realizan a través de las miedo, etc.) y que sitúa al individuo ante una experiencia nue-
técnicas de psicodiagnóstico más comunes: entrevista, regis- va, caracterizada por la incertidumbre de su porvenir.
tros, observación y medidas psicométricas, que facilitan la Las actuaciones del profesional van dirigidas a reducir la
valoración del estado físico, emocional, cognitivo, conduc- ansiedad, la depresión y otras posibles respuestas; a aumen-
tual, funcional, espiritual y sociofamiliar del paciente, aspec- tar la percepción de control del paciente sobre su propia vida
tos que determinarán su calidad de vida. En la tabla 1 se re- y la participación activa sobre el desarrollo del cáncer; a fa-
cogen los principales instrumentos psicométricos que se uti- cilitar estrategias de afrontamiento que le ayuden a percibir
lizan más frecuentemente en pacientes con cáncer 10. Es la enfermedad como un reto y no como una amenaza vital; a
conveniente tener en cuenta que la evaluación y el diagnósti- ofrecer un nivel de información adecuado; a promover la co-
co adecuados favorecen la planificación de las diferentes lí- municación intrafamiliar y con el equipo asistencial, y a de-
neas terapéuticas de actuación posteriores y determinan una tectar posibles desajustes o respuestas psicológicas desadap-
mayor optimización de la ayuda, ya que no todos los pacien- tativas.
tes tienen las mismas dificultades ni las mismas característi- Durante la fase de tratamiento, el impacto inicial deja pa-
cas psicológicas. so a una experiencia de lucha activa asociada a los trata-
En la fase de diagnóstico, en la que el paciente y sus allega- mientos biomédicos recibidos. Dichos tratamientos (cirugía,
dos reciben la noticia de la enfermedad, se vive un intenso im- quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, trasplantes de
pacto emocional que conlleva un amplio espectro de reacciones médula, etc.) suelen ser muy agresivos y provocan sintoma-
psicológicas (ira, ansiedad, depresión, impotencia, incredulidad, tología secundaria en el paciente que genera un elevado gra-

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mas, como sintomatología intensa, multifactorial y cambian-


TABLA 2. Principios e instrumentos básicos de los cuidados
paliativos te, un gran impacto emocional en el enfermo, familiares y
equipo, con un pronóstico de vida generalmente inferior a
Principios Instrumentos
los 6 meses, en la que existe una gran demanda de atención,
Atención integral Control de síntomas y en la que el objetivo principal se establece en base a la
Enfermo y familia como unidad Apoyo emocional y comunicación promoción del confort y la calidad de vida del enfermo y la
Atención activa/rehabilitadora Cambio de organización familia, basada en el control de síntomas, el soporte emocio-
Obtener ambiente confortable Equipo interdisciplinario nal y la comunicación”22 (tabla 2).
Dignidad/autonomía
Enfrentarse a la última etapa de la vida y a la proximidad
de la muerte implica padecer una serie de cambios y adaptar-
se a diversos quebrantos, tales como la pérdida del control,
de la independencia, del sentido de productividad, de seguri-
do de malestar tanto físico como psicológico. Encontramos dad, de habilidades físicas y psíquicas, de proyectos, de los
pacientes con reacciones condicionadas y otros efectos rela- seres queridos y sus vínculos, y, finalmente, la pérdida de
cionados con la quimioterapia (náuseas y vómitos anticipa- uno mismo, “el dejar de ser”. Dicha experiencia, con el atri-
torios, cambios en la imagen corporal), respuestas de blo- buto de ser única e irrepetible, genera malestar y sufrimiento
queo y de ansiedad previas a la intervención quirúrgica, dis- emocional. Se estima que la prevalencia de alteraciones psi-
funciones sexuales, agotamiento emocional, adaptación a la cológicas aumenta en el enfermo psicológico en situación
nueva dinámica invasiva de consultas al hospital, pruebas, avanzada6,8 y conduce a la manifestación de varias reaccio-
controles, etc. nes emocionales asociadas al proceso de adaptación (fig. 2).
El soporte psicológico debe promover la adherencia tera- Se han descrito varios modelos de proceso de adaptación
péutica a los tratamientos, incrementar el afrontamiento acti- a la situación de enfermedad terminal y que ayudan a los
vo y la percepción de superación, y mitigar los efectos se- profesionales en su práctica clínica diaria, a situar el pacien-
cundarios asociados, como por ejemplo el dolor, la fatiga, la te y a entender muchas de sus respuestas ante la enfermedad.
anorexia y los vómitos. Elisabeth Kübler-Ross, con una amplia experiencia profesio-
La intervención psicológica en el paciente en la fase nal, fue la pionera y propuso un modelo compuesto por 5 fa-
avanzada de la enfermedad oncológica se desarrolla en el ses, determinadas por las reacciones del enfermo ante la
marco de la filosofía de los cuidados paliativos. La palabra amenaza que supone la enfermedad (negación, ira, pacto,
“paliar” proviene del latín palliare, que significa mitigar, ta- depresión, aceptación)6,23. Otra autora, Averil Stedeford,
par la violencia de ciertos procesos o bien moderar su rigor. presentó en 1984 su modelo circular de adaptación al cáncer
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos define la si- que seguía las directrices del anterior24. Finalmente cabe
tuación terminal como “aquella en la existe una enfermedad mencionar el modelo de las 3 fases de R. Buckman (fase ini-
avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables cial, fase media y fase final). Hay que destacar que estos
de respuesta al tratamiento específico, que provoca proble- modelos dependen de la idiosincrasia de cada individuo,
además de que la situación paliativa se caracteriza por su
elevada variabilidad y por ser altamente cambiante.
Son muchos y diversos los problemas que comporta la si-
tuación de enfermedad terminal y que pueden ocasionar su-
frimiento emocional. Algunos de ellos son recogidos por
Comas (1993)25: los relacionados con el proceso de infor-
mación (excesiva crisis de conocimientos, información faci-
litada de manera brusca), a nivel social-relacional (soledad,
dependencia, sobreprotección, conspiración de silencio), a
nivel físico (indicadores de deterioro, medidas terapéuticas,
mal control de síntomas), a nivel de cambios, cogniciones
(cambio de imagen, temas pendientes, indefensión, pérdi-
das) y a nivel espiritual (crisis de creencias, crisis de valores,
balance vital). La atención psicológica va encaminada a fa-
cilitar el afrontamiento, la aceptación y la adaptación a di-
chos condicionantes asociados a la vivencia de la enferme-
dad. Como objetivos específicos de esta fase figuran reducir
Figura 2. Intervención psicológica. Paciente en fase avanzada y fa- la soledad y el aislamiento del paciente, aumentar su control
milia.
y autonomía, disminuir la percepción de amenaza e incerti-

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Aresté Vilanova V. Introducción a la psicooncología

TABLA 3. Principales actuaciones del psicólogo en cuidados TABLA 4. Factores determinantes de las reacciones familiares
paliativos ante el diagnóstico de cáncer

Primer contacto Experiencia previa de la familia con enfermedades, así como


Valoración y evaluación su historia de pérdidas

Soporte básico/contención Sistemas de apoyo con los que cuenta la familia

Elaboración de pérdidas Reacción de crisis familiares premórbidas

Ajustar expectativas Sistema de creencias

Repriorizar objetivos Curso y tratamiento de la enfermedad oncológica

Aliviar el malestar reactivo a pensamientos, emociones Etapa evolutiva en la que se encuentra la familia en el momento
y conductas del enfermo del diagnóstico
Racionalización de miedos Presencia de conflictos psicopatológicos premórbidos en la familia
Aplicación de técnicas de autocontrol
Técnicas de relajación, visualización e imaginación guiada Calidad y estructura del entorno familiar
Técnicas de reestructuración cognitiva Significado particular que la familia atribuye al cáncer
Potenciar recursos propios de afrontamiento y a la amenaza que éste supone

Soporte en la toma de decisiones Nivel socioeconómico de la familia

Potenciar la comunicación enfermo-familia


Recuperar la autoestima y la seguridad
Legitimar pensamientos, sentimientos y conductas do en los centros especializados (unidades de oncología,
Mediación en conflictos relacionales aparecidos en el proceso unidades de cuidados paliativos, equipos de soporte al domi-
de la enfermedad cilio, etc.), en los centros monográficos (unidades de diag-
Intervención en la revisión y valoración de la psicofarmacología nóstico y de tratamientos específicos, asociaciones no gu-
Seguimientos de duelo bernamentales, etc.) y en las instituciones que tradicional-
Intervención con otras personas (familiares, equipo asistencial) mente han permanecido cercanas al núcleo familiar, como
por ejemplo los centros de atención primaria— integran a la
familia formando una tríada: paciente-equipo-familia.
dumbre, aumentar la autoestima, reducir la ansiedad y de- La aparición de la enfermedad de cáncer provoca una
presión, controlar los síntomas, y dar soporte emocional al gran tensión en el núcleo familiar y afecta a todos sus miem-
propio paciente y a la familia (tabla 3). La planificación de bros, ya que toda su estructura se ve obligada a cambiar para
la intervención dependerá de las necesidades de cada pacien- adaptarse a la nueva situación, marcada por la inestabilidad,
te, y es imprescindible tener en cuenta que en el acompaña- la confusión y la incertidumbre, nuevas demandas y necesi-
miento de un enfermo es necesario adaptar nuestro tiempo dades, miedos, cambios estructurales y funcionales. Así, to-
subjetivo al tiempo subjetivo del enfermo26. do ello puede suponer la aparición de nuevas fuentes de es-
trés o bien agudizar conflictos y problemas previos ya exis-
tentes. Los principales efectos del cáncer sobre la familia y
Intervención psicológica el impacto de la enfermedad sobre la misma se recogen en
con la familia las tablas 427 y 531.

En el marco asistencial clínico y de la medicina moderna,


el paciente se entiende como el principal destinatario de las
diferentes acciones terapéuticas. Las diversas disciplinas que TABLA 5. Impacto de la enfermedad en los familiares
integran el equipo asistencial (equipo interdisciplinario) de- Circunstancias personales del enfermo o específicas
dican la mayor parte de sus conocimientos, recursos y dispo- de la enfermedad
nibilidad a atender las necesidades del paciente, la mayoría Relaciones familiares
de las veces como el único objetivo de su intervención. Fre- Reacciones y estilo de convivencia en pérdidas anteriores
cuentemente se infravalora a la familia, su potencial de inte- Personalidad y estilo de vida de los miembros de la familia
racción con el paciente, su grado de influencia, su sufrimien- Relaciones y recursos sociales
to asociado al familiar con cáncer, sus necesidades, etc., y se Falta de adecuación de objetivos entre el enfermo y los familiares
descuida al cuidador principal, que es un elemento básico de Medio hostil y alejado
soporte entre el equipo y el paciente.
Tiempo
Cada vez con mayor frecuencia, los profesionales de la
Problemas concretos
salud que trabajan en torno a la enfermedad neoplásica y que
Información
comparten su trabajo con el sufrimiento humano —sobre to-

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Aresté Vilanova V. Introducción a la psicooncología

la enfermedad. En la tabla 6 se desarrollan de manera más


TABLA 6. Principales áreas de evaluación
específica los aspectos de evaluación de la familia6.
Historia de la enfermedad y estado actual del paciente La intervención psicológica con la familia tiene el objeti-
Estructura familiar (genograma) vo principal de ofrecer una atención integral destinada a que
Funcionamiento familiar los miembros que la componen puedan afrontar la enferme-
Percepción de la crisis: repercusión de la enfermedad en los dad del cáncer a través de la optimización de sus propios re-
planes vitales de la familia e impacto en el momento evolutivo cursos y con el mínimo desgaste emocional posible; el psi-
familiar
cooncólogo ha de ayudar a la familia a adaptarse de una ma-
Necesidades: de información, emocionales, espirituales, de apoyo,
económicas, etc.
nera emocional y funcional al proceso de la enfermedad
(tabla 7).
Necesidades inmediatas y peticiones de intervención
La atención a la familia durante el proceso de duelo es
otro de los ámbitos de intervención del psicooncólogo18,27.
A partir de la década de los ochenta, algunos autores, co- Ante la pérdida del ser querido, los miembros de la familia
mo Northouse et al (1988) y Rait et al (1989)28,29, ponen de necesitan un tiempo para “normalizar” su vida, y durante es-
manifiesto que los familiares pueden presentar alteraciones te período se realiza lo que llamamos la elaboración del due-
emocionales en el mismo grado que los propios pacientes, o lo a través de una serie de tareas, que van desde aceptar la
incluso más. realidad de la pérdida hasta poder ajustarse al medio sin la
La evaluación de la capacidad de una familia para enfren- persona desaparecida y poder establecer otras relaciones.
tarse y adaptarse a la enfermedad de cáncer se realiza a tra- Las manifestaciones del duelo pueden ser diversas, desde
vés de la entrevista clínica, los autorregistros, las escalas y sensaciones físicas (sensación de ahogo, despersonalización,
los instrumentos o tests psicométricos, y comprende princi- dolor torácico…), cogniciones (confusión, incredulidad, alu-
palmente el estudio de las características psicológicas de ca- cinaciones visuales o auditivas), conductas (aislamiento so-
da uno de los miembros de esa familia, entre los que destaca cial, trastornos del sueño o del apetito, conductas encamina-
la figura del cuidador principal, y además las del sistema fa- das a mantener el recuerdo activo, etc.) y sentimientos (tris-
miliar en sus aspectos de: teza, ira, añoranza, culpabilidad).
La labor del psicooncólogo consiste en favorecer la ela-
– Adaptabilidad, es decir, la flexibilidad que permite boración del duelo ayudando a que exprese su afectividad,
cambios funcionales y estructurales. ayudando a aceptar la realidad, ofreciendo pautas para una
– Cohesión, que hace referencia a la calidad de las rela- mejor readaptación a la vida y hábitos cotidianos e identifi-
ciones intrafamiliares y su nivel de conexión. cando factores de riesgo de duelo patológico.
– Comunicación o grado de expresión de emociones, pre-
ocupaciones, cooperación con el equipo sanitario, etc.
Conclusiones
Según refieren algunos autores6,27-31, dichas característi-
cas favorecen una mayor o menor adaptación al proceso de Este trabajo pretende dar a conocer, mediante un esfuerzo de
síntesis, la labor del profesional de la psicología de la salud
en el campo de la enfermedad oncológica. La disciplina a la
TABLA 7. Principales intervenciones específicas que se acoge es conocida como psicooncología, y su meto-
del psicooncólogo en la familia dología y su aplicación se integran en una filosofía de aten-
Diagnóstico y evaluación psicológica de los miembros de la familia ción integral al paciente en el marco del trabajo en equipo
y, en especial, atención del cuidador principal multidisciplinario.
Valoración de psicopatología asociada
Valoración de factores de riesgo y presencia de señales
El objetivo de toda intervención psicológica en este cam-
de alarma relacionadas con la claudicación emocional po es poder mejorar la calidad de vida del paciente con cán-
y el agotamiento cer y de su familia, aliviar el sufrimiento generado por el
Favorecer la adaptación al proceso de la enfermedad malestar psicológico, y favorecer un adecuado estilo de
Facilitar estrategias de afrontamiento y pautas para mejorar afrontamiento y adaptación al proceso de enfermedad.
la calidad de las atenciones y cuidados al enfermo oncológico
Las distintas intervenciones del psicooncólogo se deter-
Proporcionar pautas de autocuidado minan en el presente trabajo en función de la fase de la en-
Proporcionar información relacionada con el proceso de la fermedad en la que el paciente y sus familiares se encuen-
enfermedad y sobre los aspectos asociados a sus cuidados
tran. A pesar de la individualidad de cada sujeto, hay unas
Valoración y resolución de la conspiración del silencio
reacciones comunes que determinan la especificidad de cada
Ofrecer soporte emocional
fase y de cada terapéutica. Se distinguen las intervenciones
Ayudar en el proceso de duelo preventivas, las funciones de evaluación y de valoración, la

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Aresté Vilanova V. Introducción a la psicooncología

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