Anda di halaman 1dari 15

Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

PENGALAMAN IBU MERAWAT ANAK USIA SEKOLAH


DENGAN BETA THALASSEMIA MAYOR
DI RSUD ULIN BANJARMASIN

Umi Hanik Fetriyah1*, Yunina Elasari1, Sri Wahyu Hernanti1


1
STIKES Sari Mulia Banjarmasin
*Korespondensi : umi_hanik_f04@yahoo.co.id
ISSN: 2086-3454

ABSTRAK
Latar Belakang : Anak usia sekolah yang mengalami thalassemia memiliki kualitas hidup yang
rendah, terutama aktifitas fisik. Keterbatasan fisik menyebabkan masalah dalam proses tumbuh
kembang dan kesehatan anak. Ibu mengalami hambatan selama merawat anak dengan thalassemia,
pentingnya mengeksplorasi pengalaman ibu sebagai sumber informasi dalam merawat anak dengan
thalassemia.
Tujuan : Untuk mengeksplorasi pengalaman ibu yang merawat anak dengan Beta Thalassemia
Mayor dan makna dari pengalaman tersebut.
Metode : Desain penelitian kualitatif eksploratif pada ibu yang merawat anak usia sekolah dengan
beta thalassemia mayor di ruang Tulip IIIA RSUD Ulin Banjarmasin, dengan kriteria pengambilan
sampel purposive sampling dan teknik pengumpulan data dengan wawancara mendalam (depth
interview) menggunakan panduan wawancara yang disusun oleh peneliti dan dianalisis
menggunakan metode Miles and Huberman.
Hasil : Hasil penelitian didapatkan 7 tema, yaitu : Tidak menerima kenyataan (ibu mengalami
perasaan kaget, sakit hati dan bingung saat pertama kali mengetahui anak mengalami thalassemia).
Usaha ibu mencari penyebab penyakit anak (mencari silsilah keluarga terdahulu). Usaha mengobati
penyakit anak (menggunakan pengobatan alternatif dan medis). Sumber informasi yang diterima,
Pendidikan anak, Kesulitan ekonomi dan Bentuk dukungan yang di terima ibu.
Simpulan : Ibu tidak dapat menerima kenyataan bahwa anak mengalami thalassemia, mencari
pengobatan alternatif dan medis untuk mempertahankan kondisi anak. Pendidikan anak menjadi
permasalahan yang dialami ibu. Dukungan yang diterima berasal dari suami, keluarga besar
teman/tetangga, sesama ibu yang merawat anak thalassemia dan tenaga kesehatan. Profesional
kesehatan diharapkan memberikan dukungan pad aibu dan keluarga terutama informasi, motivasi
dan konseling untuk meningkatkan penerimaan kondisi anaknya.

Kata kunci : Pengalaman ibu, Anak usia sekolah, Merawat, Thalassemia mayor.

157
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

LATAR BELAKANG perawatan, pada umumnya anak selalu

Kelainan genetik merupakan salah satu didampingi oleh orang tua, dan yang paling

faktor yang berpengaruh terhadap kualitas sering adalah ibu (Indriati, 2011). Ishfaq,

sumber daya manusia. Salah satu kelainan (2014) menyatakan bahwa ibu adalah orang

yang cukup banyak dijumpai pada anak yakni yang memiliki peran penting dalam menjaga

thalassemia. Thalassemia adalah kelainan gen status kesehatan anak. Ibu yang memiliki

tunggal yang paling sering terjadi dan anak dengan thalassemia mengalami

mempengaruhi kemampuan untuk bertahan gangguan psikologis, seperti merasa tidak

hidup karena anemia kronis yang disebabkan menerima kenyataan, kehilangan, kesedihan

mewarisi kelainan hemoglobin dari orang tua. dan rasa bersalah (Prasomsuk et al., 2007;

Anak usia sekolah yang mengalami Commodari, 2010). Ibu selama masa tersebut

thalassemia memiliki kualitas hidup yang dituntut untuk dapat terlibat dalam masa

rendah, terutama pada aktifitas fisik. perawatan anak yang sakit, yaitu

Keterbatasan fisik dialami anak yang menyediakan akses ke pelayaan kesehatan

mengalami thalassemia menyebabkan dan perilaku yang mempengaruhi kesehatan

munculnya berbagai macam masalah dalam dan kesejahteran anaknya baik secara fisik,

proses belajar anak, anak lebih sering absen psikologis, moral dan material secara tidak

dari sekolah karena kondisi kesehatan yang langsung ibu dituntut untuk memiliki

menurun. Anak terdiagnosis thalassemia pengetahuan dan keahlian dalam perawatan

mengalami perubahan psikologi, emosional yang akan dijalani oleh anaknya (Indriati,

yang meningkat, putus asa, kesulitan 2011). Data di RSUD Ulin Banjarmasin klien

bersosialisasi, menurunnya performa sekolah thalassemia beta yang dirawat inap di RSUD

dan keadaan fisik yang lemah karena Ulin Banjarmasin sejak tahun 2014 berjumlah

komplikasi penyakit. Selama menjalani 300 orang 171 diantaranya anak usia sekolah

158
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

(6-12 tahun). Jumlah klien thalassemia sejak pelajaran di sekolah. Satu dari 4 ibu (25%)

bulan Januari-November tahun 2015 tercatat mengatakan tidak mendapatkan dukungan

209 klien dan 99 orang adalah anak usia sosial dari keluarga dan tetangga, keadaan

sekolah (Rekam Medik RSUD Ulin keuangan juga menjadi kendala bagi ibu

Banjarmasin, 2015). Hasil studi pendahuluan dalam merawat anak yang sakit. Semua Ibu

tanggal 25-30 November 2015 di RSUD Ulin (100%) mengungkapkan harapan agar anak

Banjarmasin yaitu klien thalassemia cepat sembuh dan dapat menempuh

menduduki urutan ke-2 setelah penyakit pendidikan untuk masa depan anak.

Leukimia yang berada di Hemato-onkologi BAHAN DAN METODE

anak ruang Tulip IIIA (Admin Tulip IIIA Penelitian ini menggunakan rancangan

RSUD Ulin, 2015). kualitatif dengan pendekatan fenomenologi.

Hasil diskusi pada 4 orang ibu yang Informan dipilih secara purposive sampling

memiliki anak usia sekolah dengan dari ibu yang merawat anak usia sekolah

thalassemia didapatkan bahwa satu dari 4 ibu dengan beta thalassemia mayor, suami dari

(25 %) memiliki pengetahuan yang rendah ibu, dan tenaga kesehatan di ruang Tulip IIIA

tentang penyakit anak. Hal ini dibuktikan saat RSUD Ulin Banjarmasin. Penelitian ini

ibu kesulitan menyebutkan penyakit yang dilakukan di RSUD Ulin Banjarmasin pada

sedang dialami anak, ibu bahkan tidak tanggal 07 Maret – 09 April 2016. Partisipan

mengetahui apa penyebab thalasemia. dalam penelitian ini adalah 6 orang partisipan

Dampak yang ibu rasakan pada keadaan anak utama dengan rentang umur 29-39 tahun dan

dan keluarga yaitu mengenai pendidikan 6 orang partisipan triangulasi. Partisipan

anak, 3 orang ibu (75%) mengatakan bahwa berpendidikan mulai dari SMA/SMK sampai

anak masih bersekolah tetapi dengan prestasi D3 dan sebagai ibu rumah tangga (IRT),

yang rendah dan kesulitan dalam mengerti memiliki anak dengan thalassemia dari umur

159
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

8 bulan-1,7 bulan. Peneliti menganalisis data pengobatan, hal ini diungkapkan oleh

kualitatif dengan metode Miles and partisipan sebagai berikut:

Huberman meliputi transkip verbatim dan “…rasanya tuh kacau, sakit hati,

koding (data reduction), penyajian data dalam bingung. ” (P1)

narasi (data display) dan membuat “...saat itu ya kaget lah, kalau dibilang

kesimpulan dan temuan (drawing, verifying kata umumnya itu syok, namanya anak

conclusions) ya mba, apalagi kata dokternya belum

HASIL PENELITIAN ketemu obatnya di seluruh dunia

Peneliti mengidentifikasi uraian hasil katanya, makin kaget lah saya. ” (P4)

wawancara tersebut dalam 7 tema, yaitu tidak 2) Usaha mencari penyebab penyakit anak.

menerima kenyataan, usaha mencari Perasaan sedih dan masih bertanya-

penyebab penyakit anak, usaha mengobati tanya tentang penyebab anak mengalami

penyakit anak, sumber informasi yang thalassemia mendorong orang tua

diterima, pendidikan anak, kesulitan ekonomi mengidentifikasi faktor genetik dari

dan bentuk dukungan yang diterima ibu. keluarga besar mereka apakah ada yang

Tujuh tema yang didapat adalah : mengalami hal yang sama dengan anak

1) Tidak menerima kenyataan : alami sekarang, seperti yang dinyatakan

Orangtua yang memiliki anak oleh partisipan sebagai berikut:

Thalassemia mengalami perasaan kaget, “dulu waktu dikasih tau kalau

sakit hati, bingung, syok dan tidak dapat penyebabnya bisa dari keturunan ya saya

menerima saat pertama kali anak sama suami tanya lah sama keluarga

didiangnosis thalassemia karena harus besar, cari tau gitu kan, tapi nggak ada.

menjalani perawatan rutin berupa transfusi ” (P4)

darah seumur hidup dan ketidakpastian

160
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

Thalassemia merupakan penyakit genetik,

dan dapat diturunkan dari pernikahan antar “… saya sering ke tabib gitu minta

keluarga dekat. Sebagian kecil partisipan air doa. ” (P6)

dalam penelitian ini menyatakan memiliki b. pengaturan diet (makan/minum)

hubungan kerabat dengan suami, seperti Ibu menyatakan membatasi

dinyatakan oleh partisipan berikut : makanan yang tinggi zat besi, mengatur

“…iya, saya sama suami memang waktu makan anak 3x sehari, serta

sepupu 2 kali. ” (P1) menghindari makanan dan minuman

“… setau saya, mamanya si N itu sama yang mengandung pengawet dan

ayahnya keluarga dekat. ” (PT8) pemanis yang dikonsumsi anak hal ini

3) Usaha mengobati penyakit anak didapatkan ibu dari informasi yang

a. pengobatan alternatif diberikan oleh tenaga kesehatan,

Sebagian besar ibu melakukan partisipan menyatakan tentang

pengobatan alternatif untuk anak pengaturan diet anaknya seperti

diantaranya menggunakan rebusan pernyataan partisipan dan partisipan

tanaman kunyit, daun sirsak, dan air triangulasi :

minum yang didoakan oleh pemuka “…nggak boleh makan yang tinggi

agama. Usaha pengobatan alternatif zat besinya, harus

seperti yang diungkapkan oleh dihindari…pantangnnya jajan-jajan

partisipan berikut : yang pengawet gitu sama minum

“... bikin rebusan daun sirsak, saya pemanis, terus kata dokter jangan

rebus 19 lembar nanti kami bagi dua, sering yang tinggi zat besinya. ”

jadi satu cangkir masing-masing (P6)

(tertawa). ” (P2)

161
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

“…kalau kami, menyarankan ibu d. pengobatan rutin thalassemia

untuk menjaga pola makan anak, Ibu sudah mengetahui pengobatan

yang pasti harus menghindari rutin yang harus dijalani oleh anak

makanan yang mengadung zat besi thalassemia, beberapa obat-obatan yang

tinggi. ” (PT7) harus dikonsumsi anak secara teratur

c. pengaturan aktivitas anak yaitu obat kelasi besi, vitamin E dan

Sebagian besar ibu mengatur dan asam folat. Obat kelasi besi dan

memonitor aktivitas harian anak, hal ini vitamin E bermanfaat untuk

agar istirahat dan aktivitas tetap mengurangi kadar zat besi dalam darah,

seimbang, ibu memberikan arahan dan mengurangi efek zat besi pada

kepada anak untuk beristirahat karena kulit. hal ini dinyatakan oleh partisipan

jika beraktivitas terlalu banyak dan berikut :

kurang istirahat akan mempengaruhi “...feriprox kan buat mengecilkan

kadar Hb dalam darah, sehingga limpa, kalau santa-E kan untuk kulit,

mempengaruhi keadaan kesehatan kalau asam folat untuk kekuatan,

secara umum seperti berikut : kalau vitamin C untuk kulit juga. ”

“…heeh dibatasi main-mainnya (P1)

nggak boleh yang jauh-jauh, harus “…ya pengobatanya yang pertama

disekitaran rumah aja kalau dia lagi transfusi darah harus teratur, sama

main juga saya ngawasin dia. ” (P6) ada obat feriprox, vit e, vit c sama

“…kalau habis transfusi ini nggak asam folat itu. ” (PT8)

bisa dibatasi, di awasi aja dia, aktif

banget nggak kaya orang sakit dia. ”

(P3)

162
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

4. Sumber informasi yang diterima 5. Pendidikan anak

Semua ibu menyatakan mencari Sebagian besar ibu juga memiliki

informasi tentang penyakit dari berbagai kendala dalam pendidikan anak, anak

macam media massa, media social (social mengalami hambatan pendidikan seperti

net working) media cetak dan bertanya harus pindah sekolah karena kondisi

langsung dengan sesama ibu yang merawat sekolah yang jauh, mengalami penurunan

anak thalassemia dan tenaga kesehatan prestasi dan daya tangkap yang kurang

tentang proses pengobatan dan perawatan terhadap pelajaran di sekolah, sering absen

anak dan konsumsi makanan dan minuman sekolah setiap bulan 2-5 hari dikarenakan

yang tidak boleh untuk dikonsumsi, hal ini kondisi yang sakit, dan sampai berhenti

seperti yang dinyatakan oleh partisipan : sekolah. partisipan mengungkapkan

“…dari facebook kan saya punya tentang masalah sekolah anak, seperti yang

banyak teman, ngasih tau yang sirsak dinyatakan oleh partisipan :

itu kan di sarankan sama temen “…dulu dia pernah sekolah di

saya…dari internet sering juga, kan sekolahan favorit, cuman sekarang di

banyak sekarang artikel thalassemia pindah ke sekolah dekat rumah aja,

jadi mudah aja mencari informasinya… kejauhan. ” (P2)

. ” (P2) “…kira-kira dalam 1 bulan itu sekitar

“…waktu pertama kali dulu kan belum 2-5 hari, itu kan izin ke rumah sakit

tau harus apa aja yang diurus, jadi belum lagi kadang-kadang demam, jadi

sering tanya sama ibu-ibu yang lagi saya suruh istirahat dirumah aja. ”

nungguin anaknya transfusi itu. ” (P6) (P6).

163
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

6. Kesulitan ekonomi lumayan ada bantuan pemerintah. ”

Perawatan dan pengobatan rutin (PT4)

thalassemia membutuhkan biaya yang 7. Bentuk dukungan yang diterima ibu.

cukup besar setiap bulannya. Sebagian a) Dukungan dari suami

besar ibu berasal dari luar daerah harus Suami memiliki peran yang

mempersiapkan diri sebelum jadwal terapi sangat besar dalam proses penerimaan

anak di RS, Sebagian besar ibu ibu terhadap penyakit yang dialami

menyatakan kesulitan ekonomi juga anak, dukungan yang diberikan suami

menjadi tantangan dalam merawat anak berupa dukungan emosional,

selama ini. Sebagian besar ibu informasi dan instrumental seperti

memanfaatkan bantuan dari badan yang dinyatakan oleh sebagian besar

penyelenggara jaminan sosial (BPJS) dari partisipan :

pemerintah yang membantu meringankan “…dari suami ya sudah jelas, dia

beban orangtua untuk mendapatkan kerja giat buat nyari biaya

perawatan dan pengobatan thalassemia pengobatan buat anak,kadang juga

untuk anak, seperti yang dinyatakan oleh gantian jagain, nganter ke RS

partisipan dan partisipan triangulasi : berdua. ” (P4)

“…sering itu ongkosnya belum cukup “…ya palingan cerita sama suami

kan jadi kita tunda sehari, dua hari jadi aja pas udah dirumah. ” (P6)

anaknya semakin ngedrop lagi. ” (P4) b) Dukungan dari keluarga besar

“…ya dulu waktu pertama kali Sebagian besar ibu

kesusahan juga lah mba, karna mendapatkan dukungan yang baik dari

dikampung itu nyari uang kan susah, keluarga, dukungan yang diberikan

kewalahan juga lah tapi sekarang sudah keluarga berupa dukungan emosional,

164
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

informasi dan instrumental, hal ini besar, terutama saat pertama kali anak

diungkapkan oleh partisipan: dirawat di rumah sakit, ibu menerima

“...banyak jenisnya lah bantuannya, dukungan dari sesama orangtua yang

terutama memberi semangat, jangan memiliki anak thalassemia berupa

putus asa. ”(P1) dukungan kelompok sehingga ibu

“…nenek kakeknya kadang merasa lebih tenang seperti yang

ngirimin uang buat berobat. ”(P6) diungkapkan partisipan sebagai

c) Dukungan dari teman/tetanga berikut :

Teman/tetangga memberikan “…waktu pertama kali dulu kan

dukungan berupa dukungan emosional belum tau harus apa aja yang

berupa semangat, saran, dan dan diurus, jadi sering tanya sama ibu-

dukungan informasi tentang ibu yang lagi nungguin anaknya

pengobatan, seperti yang diungkapkan transfusi itu” (P6).

oleh partisipan sebagai berikut : e) Dukungan tenaga kesehatan

“… kalau teman-teman sering juga Bagi ibu, tenaga kesehatan

memberi semangat, memberi saran terutama dokter dan perawat adalah

pengobatan ini itu. ” (P2) sumber informasi utama mengenai

“ ngasih tau nyuruh sabar, mungkin penyakit thalassemia dan

ini cobaan katanya. ”(P6) perawatannya, seperti yang

d) Dukungan sesama ibu yang memiliki diungkapkan partisipan sebagai

anak thalassemia. berikut :

Informasi yang diberikan oleh “…nggak boleh makan yang tinggi

sesama orangtua yang memiliki anak zat besinya, harus

thalassemia pada ibu dirasakan sangat dihindari…pantangnnya jajan-jajan

165
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

yang pengawet gitu sama minum depression/depresi dan acceptance

pemanis, terus kata dokter jangan (Ross, 1969).

sering yang tinggi zat besinya. ” Partisipan dalam penelitian

(P6) juga mengalami tahapan-tahapan

“…biasanya ya kasih motivasi dalam proses berduka menurut

sama dukungan buat keluarga Kubler-Ross tahap pertama menolak

pasien, biar tetap semangat yang ibu rasakan ditandai dengan

mengantar anak berobat. ” (PT8) perasaan tidak percaya bahwa anak

PEMBAHASAN mengalami thalassemia. Tahap kedua

1. Tidak menerima kenyataan yang ibu alami yaitu marah dan

Masa awal saat anak bingung saat merawat anak dengan

didiagnosis dengan penyakit kronik, thalassemia. Tahap ketiga yaitu

ibu mengalami gejolak emosi dan ciri menawar serta menyalahkan diri

khas pada keadaan ini adalah syok, sendiri dan bertanya kepada Tuhan

tidak percaya dan menolak kenapa harus anak yang mengalami

(Hockenberry & Wilson, 2009). Hal penyakit thalassemia. Tahap keempat

serupa juga ditemukan dalam yaitu depresi yang ditandai dengan

penelitian ini ibu yang merawat anak perasaan putus asa karena memiliki

mengalami thalassemia merasa syok anak dengan thalassemia. Tahap

dan tidak menerima kenyataan terakhir yaitu seiring berjalannya

terhadap penyakit yang di alami anak. waktu ibu mampu menerima keadaan

Tahapan berduka menurut Kubler- anak sebagai takdir yang dari Tuhan

Ross yaitu denial/penolakan, anger, untuk ibu.

bargaining/ tawar menawar,

166
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

2. Tidak menerima kenyataan sebuah program pencegahan

Thalassemia yang salah satunya thalassemia bagi masyarakat.

disebabkan karena faktor keturunan Indonesia terdapat lembaga penelitian

ini menyebabkan ibu mencari tahu genetika dari Belanda yaitu Eijkman

tentang penyebab penyakit anak, Institute yang berdiri sejak 1938

sebagian besar Ibu mencari silsilah sampai sekarang, Eijkman Institute

keluarga yang pernah mengalami terletak dijalan Diponegoro No 69

thalassemia. Sebagian kecil partisipan Jakarta pusat, salah satu programnya

menikah dengan keluarga dekat. yaitu melakukan penelitian tentang

Thalassemia biasanya probabilitasnya thalassemia. Program pencegahan

menjadi lebih besar jika perkawinan thalassemia sangat penting untuk

terjadi antara keluarga dekat. Ilmu digalakkan, dan juga partisipasi dari

genetik Penelitian secara populasional masyarakat turut menjadi hal penting

menunjukan bahwa anak-anak hasil dalam program tersebut, tentunya

perkawinan sedarah ini memiliki untuk mencegah meningkatnya angka

resiko lebih besar menderita penyakit kejadian thalassemia di Indonesia

penyakit genetik tertentu terutama (Eijkman institute, 2015).

yang sifat penurunanya autosomal 3. Usaha mengobati anak

recessive (Ganie, 2008) Sebagian besar ibu

Hasil penelitian Ishfaq (2014) menyatakan mencari pengobatan

didapatkan hasil yaitu 81,2% anak alternatif terlebih dahulu setelah anak

yang menderita thalassemia dilahirkan didiagnosis thalassemia, sebagian

dari pernikahan dengan keluarga besar ibu menggunakan tanaman

dekat, maka dari itu pentingnya herbal untuk pengobatan penyakit

167
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

anak, seperti meminum rebusan teratur tersebut bertujuan untuk

kunyit, gula merah, daun sirsak dan mempertahankan kadar Hb 9,5-10,5

juga air minum yang didoakan oleh g/dl. Anak yang mengalami

pemuka agama, namun pada saat thalassemia juga harus menjaga asupa

pengobatan alternatif tidak nutrisi dengan tidak mengonsumsi

menyembuhkan penyakit anak, ibu makanan yang mengandung zat besi

menyadari bahwa transfusi darah yang tinggi seperti daging sapi, hati, jus

rutin merupakan satu satunya cara jeruk, semangka, bayam, sayuran

yang dapat dilakukan untuk hijau, kurma, kismis brokoli dan lain-

memperpanjang umur anak dengan lain (Indriati, 2011).

thalassemia. Hal yang sama dalam 4. Sumber informasi yang diterima

penelitian Wahab., et al (2011) yaitu Informasi yang didapat

orangtua mencari pengobatan bersumber dari tenaga kesehatan,

alternatif, seperti ramuan tradisional keluarga, teman/tetangga, sesama

china, pengobatan herbal seperti orangtua penderita, media massa,

meminum atau mengoleskan di area media sosial dan media elektronik. Ibu

perut, meminum susu kambing, dalam penelitian ini juga menyatakan

rumput laut dan air minum yang telah bahwa mereka mencari informasi dari

di doakan oleh pemuka agama. Anak berbagai jenis media massa dan

dengan thalassemia selain harus elektronik hal ini merupakan koping

transfusi darah yang teratur seumur internal yang dikembangkan oleh

hidup anak juga harus mengonsumsi orangtua yang mengalami duka

obat terapi kelasi besi, vitamin E dan berkepanjangan (chronic sorrow)

asam folat. Transfusi darah yang Peneliti menemukan bahwa ibu

168
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

menjadi lebih aktif dalam mencari 6. Kesulitan ekonomi

informasi mengenai mengenai Ibu menyatakan bahwa biaya

thalassemia diperoleh partisipan dari yang dibutuhkan untuk anak

tenaga kesehatan, buku, media thalassemia terdiri dari biaya untuk

elektronik (televisi, radio, internet), perawatan (transfusi, obat, dan

media sosial dan penyuluhan pemeriksaan), transportasi ke rumah

kesehatan. sakit dan biaya hidup selama di rumah

5. Pendidikan anak sakit. Kebijakan pemerintah sekarang

Anak thalassemia mengalami sudah ada berupa bantuan biaya

anemia yang menyebabkan (BPJS) untuk pengobatan di rumah

perkembangan anak menjadi tidak sakit pemerintah, sedangkan untuk

maksimal. Hal ini tidak saja transportasi dan biaya hidup selama

menggangu proses pendidikan anak dirumah sakit keluarga mengusahakan

tetapi juga proses perkembangan anak, secara mandiri.

baik perkembagan fisik, emosional, 7. Bentuk dukungan yang diterima ibu

sosial dan kognitif anak (Wahyuni et Ibu menerima dukungan dari

al., 2011). kejadian putus sekolah juga Suami, Keluarga besar,

dialami oleh anak dengan thalassemia. teman/tetangga, sesama ibu yang

Partisipan. menyatakan frekuensi anak merawat anak thalassemia dan tenaga

sekolah setiap bulannya terganggu kesehatan. Dukungan yang diterima

sekitar 2-5 hari. Partisipan lainnya oleh ibu berupa dukungan emosional,

juga menyakatakan anak harus pindah dukungan informasi, dukungan

sekolah dari sekolah dan juga berhenti penghargaan dan dukungan

sekolah. instrumental.

169
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

Kesimpulan dari hasil untuk peneliti selanjutnya peneliti

penelitian adalah Ibu tidak dapat dapat melakukan penelitian tentang

menerima kenyataan bahwa anak dukungan sosial pada ibu yang

mengalami thalassemia, mencari merawat anak dengan thalassemia dan

pengobatan alternatif dan medis untuk peran perawat terhadap koping ibu

mempertahankan kondisi anak. yang merawat anak dengan

Pendidikan anak menjadi thalassemia.

permasalahan yang dialami ibu. UCAPAN TERIMA KASIH

Dukungan yang diterima berasal dari Terima Kasih pada semua pihak yang

suami, keluarga besar teman/tetangga, telah membantu selama proses penelitian

sesama ibu yang merawat anak sehingga penulis dapat

thalassemia dan tenaga kesehatan. menyelesaikannya. Kami juga

Saran bagi Rumah Sakit mengucapkan kepada Direktur RSUD

RSUD Ulin Banjarmasin, hasil Ulin Banjarmasin beserta jajaran yang

penelitian ini diharapkan dapat telah memberikan ijin dan kesempatan

memberikan informasi dan masukan untuk melakukan penelitian.

bagi rumah sakit untuk memfasilitasi DAFTAR PUSTAKA

program pencegahan kejadian Al-Zuheiry, M. 2014. Thalassemia. Pediatrics


Hematology. 8: 2-4.
thalassemia serta pemberian informasi
Aritonang, M, V. 2008. Pengalaman Keluarga
untuk orangtua yang merawat anak Merawat Anak Yang Menderita
Penyakit Kronis. [ Skripsi]. Medan.
dengan thalassemia, serta memasilitasi Universitas Sumatra Utara.
Borhani, F., Rabari, D., Sabzevari, S. 2011.
untuk membentuk peer group berupa
The Effect of Family-centered
Empowerment Model on Quality of
POPTI (Perhimpunan Orangtua
Life of School-aged Children with
Thalassemia Major. IJNM, 16: 292-
Penderita Thalassemia Indonesia), dan
298.
170
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016 Fetriyah, et. al.,Pengalaman Ibu Merawat......

Bungin, Burhan. 2010. Metodologi Penelitian Galanello, R,. Origa,R. 2010. Beta
Kualitatif. Jakarta : PT Raja Grafindo Thalassemia. Orphanet Journal of
Persada. Rare Disease Italy. 2: 34-40.
Canatan, D. Ratip, S., kaptan, S,. Cosan, R. Gunarsa, S.D., & Gunarsa, Y.S.D 2006 .
2002. Psycosicial Burden of β- Psikologi Perkembangan Anak dan
Thalassemia Major in Antalya, South Remaja. Jakarta: PT BPK Gunung
tourkey. Social Science & Medicine. Mulia.
56: 815-819.
Ganie, R.A. 2008 Thalassemia: Permasalahan
Caocci, G., Efficce, F., Ciotti, F., Roncarolo, dan Penanganannya. [TESIS] Medan:
M.G., Vacca, A., Piras, E., Littera, Universitas Sumatera Utara. 5: 7-11
R., Markous, R.S.D., Collins, G.S.,
Ciceri,F., Mandelli.,F., Marktel,S., Galen, E,C., Holtgrave,R,D.,Rios,N,M.,.
Nasa.G.L., 2012. Health related 2010. Internal And External Factors
quality of life in middle eastern That Encourage Or Discourage
children with beta-thalassemia. BMC Health Relevant Behaviours.
Blood Disorders.86: 674-679. Behavioural Studies Section And
Prevention. 9:1-23.
Cicih, L . 2011. Pengaruh Perilaku Ibu
Terhadap Status Kesehatan Anak Gilbert & Harmon. 2003 . Manual Of High
Baduta Di Provinsi Jawa Tengah. Risk Pregnancy And Delivery. 3th
[Disertasi]. Depok: Universitas Edition. St Louis: Mosby Inc
Indonesia.
Creswell, J.W. 2014. Penelitian Kualitatif dan
Desain Riset. Yogyakarta: Pustaka
Pelajar.
Commodari, E. 2010. Children Staying In
Hospital: A Research On
Pyscological Stress Of Caregivers.
Italian Journal Of Pediatrics. 90: 36-
40.
Cunningham, M.J. Macklin, E.A., Neufeld,
E.J., Cohen, A.R. 2004.
Complications Of Β-Thalassemia
Major In North America. American
Society Of Hematology. 76:325-340.
Dominelli, S.G. 2010. Approach To
Thalassemia. American Family
Psysician. 64:1-5.
Fung, ASM., Low, LCK.,Ha, sy.,Lee,PWH.
2008. Psychological Vulnerability
And Resilience In Children And
Adolecents With Thalassemia Major.
HK J Paediatrik 239-252.
171

Beri Nilai