Autores:
Godoy, Harianna
Hernandez, Shanaairon
Santana, Jorland
Tomé, Yaniangel
Tutora:
MSc. Adeysa Malavé
i
DEDICATORIA
Harianna Godoy
Jorland Santana
Yaniangel Tome
Shanaairon Hernandez
ii
AGRADECIMIENTOS.
Al Colegio Privado “Cecilio Acosta”, quien nos abrió sus puertas para
poder realizar nuestros Estudios.
A todas las Personas que de una u otra forma nos brindaron su Apoyo,
Fortaleza, Confianza y Cariño.
Harianna Godoy
Jorland Santana
Yaniangel Tome
Shanaairon Hernandez
iii
INDICE GENERAL
DEDICATORIA……………………………………………………………... II
AGRADECIMIENTO……………………………………………………….. III
ÍNDICE GENERAL…………………………………………………………. IV
RESUMEN………….………………………………………………………. V
INTRODUCCIÓN…………………………………………………………… 1
MOMENTO I. SITUACIÓN DE ESTUDIO 2
Acercamiento a la realidad………………………………………………... 2
Propósito de la Investigación……………………………………………… 11
Relevancia de la Investigación……………………………………………. 12
iv
REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN
UNIDAD ESDUCATIVA COLEGIO PRIVADO “CECILIO ACOSTA”
SAN FERNANDO ESTADO APURE
Autores:
Godoy, Harianna
Hernandez, Shanaairon
Santana, Jorland
Tomé, Yaniangel
Tutores:
Msc. Adeysa Malavé
Año: 2017
RESUMEN
El objetivo del presente trabajo fue diseñar y ejecutar un plan de acción con
la finalidad de concientizar sobre la integración y manejo adecuado de los y
las estudiantes con epilepsia, desde los actores socio-educativos de la U. E.
Colegio Privado “Cecilio Acosta", municipio San Fernando, Estado Apure. Se
usó el paradigma de investigación socio crítico y cualitativo, método de
investigación acción participativa. La técnica de recolección de información
fue a través de la entrevista en profundidad y la observación participante.
Luego se realizó la categorización, estructuración, contrastación y
teorización. En este sentido, se puede afirmar que la experiencia de esta
investigación logró la concienciación de la población escolar y de docentes
acerca del manejo e integración del niño epiléptico a través acciones
informativas. Por ello, y en base a los resultados de esta investigación, se
proponen recomendaciones para perpetuar y programa de integración y
manejo adecuado de los y las estudiantes con epilepsia
Palabras Claves: Acciones, Concientización, Integración, Manejo,
Adecuado, Epilepsia.
v
INTRODUCCIÓN
1
MOMENTO I
SITUACION DE ESTUDIO
Acercamiento a la Realidad
2
con la población general; este riesgo a su vez es mayor en aquellos que la
enfermedad crónica afecta el sistema nervioso central (Aguilar y Rodríguez,
2012). Esto conlleva, a que los niños con epilepsia tienden a tener desarrollo
de enfermedades mentales a largo plazo. En los niños, la epilepsia tiene un
comienzo temprano cuando responde a causas orgánicas, como los
trastornos en la formación del cerebro, errores congénitos del metabolismo,
cromosomopatías o por lesiones hipóxicas del cerebro producidas antes,
durante o después del parto (Valdivia y Abadal, 2016). Por consiguiente, las
causas naturales en el desarrollo embrionario son la mayor causa de
epilepsia.
3
también al ámbito educativo cuando sede la presencia de dicha alteración.
Puesto que según, Martínez, (2012), señala:
4
los médicos consideren que se debe limitar y por último si tiene otros
problemas médicos. El maestro y maestra debe saber también cómo afrontar
o manejar la situación en caso de producirse una crisis en el aula, debe
explicar el significado de la crisis de forma acorde con la edad de los niños y
niñas.
De esta manera, se evitará que, ante la espectacularidad de la
situación, la población estudiantil se asuste y consideren al enfermo como
diferente. El conocimiento previo de lo que puede suceder aumenta la
solidaridad y la aceptación por parte de los compañeros y compañeras de
aula. En el caso de la aparición de una crisis en el aula, se debe explicar a
los demás compañeros y compañeras que sólo se trata de una manifestación
de la enfermedad que padece su amigo o amiga, y recalcarles de manera
definitiva y concluyente que la epilepsia no es contagiosa. El profesor o
profesora debe reunirse y conversar con él o la joven para saber si ha sido
molestado de alguna forma por sus compañeros o compañeras. En este caso
es conveniente que aclare a todos de nuevo en qué consiste la enfermedad.
Pero, para actuar de esta manera es necesario y determinante que
no solo él y la docente se encargue de su auto preparación, sino que en esta
concurran todas aquellas personas encargadas de suministrar los recursos
pertinentes para que la misma sea efectiva y eficaz. En este sentido, la
Organización Mundial de la Salud OMS, (2012) y sus asociados reconocen
que la epilepsia es un importante problema de salud pública. Desde que la
creación de una iniciativa en 1997, la OMS, la Liga Internacional contra la
Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia llevan a cabo una
campaña mundial, bajo el lema "Salir de la sombra", cuyos objetivos son
proporcionar mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y
reforzar los esfuerzos públicos y privados por mejorar la atención y reducir el
impacto de la enfermedad.
De igual forma, esta organización señala que según registros, existen
más de 50 millones de personas con epilepsia en el mundo, lo que
5
representa el 80% en regiones en desarrollo, un 70% responde al tratamiento
y un 75% de afectados no reciben el tratamiento que necesitan, los pacientes
y sus familiares son víctimas de estigmatización y discriminación en
muchas partes del mundo. En Venezuela el problema afecta a 2% de la
población según Ministerio del Poder Popular para la Salud, (2012) y se trata
de una enfermedad que no discrimina a ningún tipo de persona, de manera
que afecta por igual a niños, adultos e individuos de cualquier raza. Es un
padecimiento crónico que aumenta, tres veces más, el riesgo de muerte en
quien lo padece.
Cabe destacar, que la ignorancia sobre la enfermedad y la actitud de
las personas en su entorno se traduce en discriminación del paciente con
epilepsia, lo que hace aumentar la inseguridad, y lo coloca en situación de
desventaja, limitando su desarrollo y evolución tanto en el ámbito familiar,
social como en el escolar. La integración de individuo epiléptico a la sociedad
requiere de las personas que conforman su entorno y de la participación de
grupos especializados; el factor humano es decisivo en la prevención y
cuidado de la salud y debe ser objetivo prioritario como política de salud
pública. Estudios recientes indican la necesidad de implementar mecanismos
de apoyo social y educativo involucrando directamente al entorno familiar
para mejorar la autoestima y controlar la discriminación o rechazo social.
Es importantes mencionar que, la escuela es conjuntamente con la
familia, la institución social que mayores repercusiones tiene para la vida del
niño; al mismo tiempo constituye un factor determinante para el desarrollo
cognitivo y social de este y por tanto para el curso posterior de su vida
(Segarte, Martínez y Rodríguez, 2013). Explica que, para una vida prospera,
el niños epiléptico es necesario que tenga una base de confianza para
afrontar la vida y aprender a convivir con la enfermedad, las cuales están
constituidas básicamente por la educación y la familia que son los lugares
donde dicho niño pasara mayor parte de su vida.
6
El entorno educativo del niño y la niña constituye un factor generador
de una calidad de vida favorable o negativa. Teniendo en cuenta esta
premisa, se observa como un problema la influencia que puede llegar a tener
la escuela y el maestro y la maestra de primaria como figura preponderante y
abanderada en la educación del niño y la niña, en la calidad de vida de este.
Los problemas de comportamiento e instrucción que puedan presentarse en
infantes con epilepsia desembocan de las falsas creencias existentes y que
priman en el imaginario social. En psicología existe una tesis llamada:
Teorema de Thomas, que expresa que cuando el ser humano asume hechos
como reales estos lo serán al menos en sus consecuencias (Calviño, 2014).
Algo muy similar es lo que sucede con la epilepsia y la sociedad.
No obstante, la orientación hacia el cuidado de la salud deberá ser la
primera estrategia en el afrontamiento del problema de la epilepsia, por lo
tanto hay que favorecer medidas que integren una información sobre el tema,
sus causas, orígenes, evolución, prevención, tratamientos incluyendo los
avances terapéuticos y todo esto acompañado por un adecuado apoyo
emocional, ya se ha demostrado que es una variable considerable en la
condición epiléptica y su recuperación. Mientras que en el ámbito social y
escolar se presentan factores en tres contextos diferentes.
Primero, la familia actúa sobreprotegiendo al o a la infante y en muy
buena parte de los casos, invalidándolos de cualquier actividad de orden
social, lo cual acarrea como resultado inmediato una limitada autonomía
personal y dependencia de los padres o personas que se encuentren a cargo
del o de la infante. Esta no debería ser la meta que se tracen los familiares,
por el contrario, les corresponde el papel de apoyar la independencia del
seno familiar y prepararlos para enfrentar a la sociedad que en muchos de
los casos no se encuentra presta a recibirlos con los brazos abiertos. En
segundo lugar, la escuela es otro entorno que interviene en todo el proceso
de socialización del y de la infante y por ende en su calidad de vida. De la
7
manera en que el maestro o maestra se proyecte con el niño o niña enfermos
así será la reacción posterior de los compañeros y compañeras de aula.
Dígase rechazo, sobreprotección o acogimiento. Por último, en tercer
lugar, él y la profesional de la enseñanza anticipadamente debe poseer un
conocimiento riguroso de cada educando para en consecuencia poder actuar
de la manera más adecuada posible ante una crisis epiléptica en medio del
salón de clases, y así evitar las secuelas negativas que se derivan del
desconocimiento de la enfermedad. Existen un conjunto de factores que
condicionan la problemática social y repercuten de forma negativa en la
calidad de vida del niño o niña con epilepsia (Herranz, 1999):
Factores de tipo clínico:
Tipo de crisis, frecuencia de crisis, ritmo horario de las crisis (peor las
que ocurren durante la vigilia), intensidad de las crisis y la imprevisibilidad de
las mismas.
Necesidad de la toma regular de fármacos antiepilépticos durante años.
Toxicidad potencial y real de los antiepilépticos.
Necesidad de controles periódicos de tipo clínico, hematológico,
electroencefalográfico u otros.
Factores de tipo psicológico:
Retraso mental, presente especialmente en niños con epilepsias
sintomáticas.
Alteraciones de la conducta y de la personalidad, trastornos
psiquiátricos.
Defectuoso aprendizaje escolar.
Baja autoestima.
Sentimiento de estigmatización.
Factores de tipo social:
En el entorno familiar: sobreprotección, rechazo, escasa autonomía
personal.
8
En el entorno escolar: sobreprotección o rechazo en el profesorado,
rechazo en compañeros.
En las relaciones sociales: limitada sociabilidad, pocos amigos,
restricción en actividades sociales y deportivas.
Es decir, dichos factores pueden afectar negativa o positivamente a
el estudiante epiléptico, esto va de la mano con como el niño acepta su
enfermedad y que tan rápido aprende a vivir con ella, esto se logra con la
ayuda de la familia, docentes, amigos y compañeros de estudio; al estar ellos
informados de cómo afecta todo lo mencionado a dicho niño, sabiendo que
se encuentra en estado de impotencia, su entorno lo podrá ayudar para que
se logre un mejor desenvolvimiento en la escuela, hogar o sociedad y sea
afectado el menor porcentaje negativamente posible por estos factores. Las
crisis epilépticas en los y las infantes pueden exteriorizarse y producir
diversas manifestaciones y factores de tipo clínico, esto depende de la
regularidad, la fuerza y la sorpresa de las mismas.
Por ello, en la mayoría de las investigaciones realizadas sobre este
tema, se acota que el niño y niña exclusivamente “epiléptico” pueden
adaptarse a la escuela sin dificultad y no debe presentar problemas de
aprendizaje o conducta, siempre y cuando la influencia que se ejerza sobre
ellos por parte de padres y maestros sea positiva y de ayuda (Fabelo, 2014).
Esto menciona que según el trato y manejo de familiares, docentes y
personas alrededor el niño epiléptico se puede desenvolver positiva o
negativamente en la sociedad. Los problemas de comportamiento e
instrucción que puedan presentarse en infantes con epilepsia desembocan
de las falsas creencias existentes y que priman en el imaginario social.
También, el niño y la niña en desarrollo, puede cursar con problemas
de conducta o de aprendizaje propios de su edad. Se calcula, en términos
generales, que los problemas para aprender se observan en el 8% de los
niños y niñas, el problema de atención concentración, en el 7%, como
ejemplos frecuentes. Por tal motivo y solo por estadística, un niño y niña
9
podrá cursar con uno de estos trastornos del desarrollo y también tener
epilepsia, aunque afortunadamente los niños y niñas con trastornos del
desarrollo muy pocas veces cursan con epilepsia (Fabelo, 2014). Es decir,
los niños epilépticos además de padecer esta enfermedad pueden sumarse
dificultades de aprendizaje o de conducta dependiendo del grado de las crisis
y la sociedad del tal niño. Estas cuestiones pasan más al plano de la
estigmatización social que a la realidad en sí misma.
En tal sentido, el defectuoso aprendizaje escolar y la baja autoestima
se podrían afirmar que son más una consecuencia de todo el proceso de
rechazo y herencia negativa representada entorno a la enfermedad a lo largo
de la historia. Por esto, se han realizado observaciones en la U. E. Colegio
Privado “Cecilio Acosta” a los informantes claves en donde, los estudiantes
de 2 año sección “B” expresan tener miedo de que estos niños presenten
una crisis a mitad de clase y no saber cómo poder actuar ellos en su ayuda.
De igual forma, docentes de dicho colegio presentan temor de que la actitud
descontrolada del salón, evoluciones planteadas, sermones o llamadas de
atención puedan desencadenar una crisis, ya que no conocen, como sería su
reacción, en estos casos, ni como poder ayudar al estudiante epiléptico. Bajo
este contexto, surgen las siguientes interrogantes:
¿Qué acciones se pueden diseñar para la concientización de los
actores socio-educativos sobre del manejo adecuado e integración de
escolares con epilepsia en el Colegio Privado “Cecilio Acosta”, de la ciudad
de San Fernando de Apure?
¿Cómo se pueden ejecutar acciones para la concientización de los
actores socio-educativos sobre del manejo adecuado e integración de
escolares con epilepsia en el Colegio Privado “Cecilio Acosta”, de la ciudad
de San Fernando de Apure?
¿Cuál será la valoración de las acciones para la concientización de
los actores socio-educativos acerca del manejo adecuado e integración de
10
escolares con epilepsia en el Colegio Privado “Cecilio Acosta”, de la ciudad
de San Fernando de Apure?
Propósito de la Investigación
Propósito General
Propósitos Específicos
1. Diseñar acciones para la concientización de los actores socio-
educativos sobre el manejo adecuado e integración de escolares con
epilepsia en el Colegio Privado “Cecilio Acosta”, de la ciudad de San
Fernando de Apure.
11
Justificación de la Investigación
12
las creencias y valores comprometidos en el proceso de enseñanza –
aprendizaje en la promoción para sensibilizar y concientizar a los actores
socio-educativos acerca del manejo adecuado e integración de escolares
con epilepsia en el Colegio Privado “Cecilio Acosta”, de la ciudad de San
Fernando de Apure, tales como comunicación, empatía, creencias y
compromiso con el aprendizaje.
Asimismo, desde el punto de vista Social, esta investigación
permite tener conocimiento de los métodos de integración y manejo
adecuado de estudiantes con epilepsia, por lo tanto la influencia de ciertos
factores en su normal desenvolvimiento, lo que puede redundar en la
implementación de estrategias que permitan que a los estudiantes con
epilepsia tener buen rendimiento académico y puedan ser personas
independientes y sociables. Además, desde el punto de vista Teórico, la
investigación proporciona una referencia bibliográfica a futuros
investigadores del tema También, en lo Gnoseológico, esta investigación
intenta reconstruir un conocimiento, como resultado del intercambio de
saberes entre diferentes actores en el proceso educativo llevado a cabo en
dicho colegio.
Por otro lado, desde el punto de vista Metodológico la
investigación está plenamente justificada, porque utilizando instrumentos
específicos para la recolección de los datos, se podrá obtener resultados
confiables en términos del propósito de la investigación. En el mismo orden
de ideas, desde el punto de vista Educativo esta investigación permite
desarrollar métodos adecuados para la evaluación de estos estudiantes,
además de técnicas de aprendizaje que pueda implementar el docente para
el trato y manejo de dichos estudiantes. Cabe destacar que se espera dejar
estos conocimientos a los docentes y estudiantes para así lograr un
excelente desempeño de los niños epilépticos en dicha institución.
13
MOMENTO II
CONTEXTO TEÓRICO REFERENCIAL
14
validar un instrumento que permita medir el nivel de conocimiento sobre
Epilepsia y conocer las creencias más frecuentes en los padres de familia,
información que posteriormente permitirá elaborar estrategias de educación y
control de esta enfermedad. Estudio transversal realizado en padres de
familia de niños de 3 centros educativos privados de la ciudad de Lima, que
acudieron el día de la encuesta. Para lograr heterogeneidad de la muestra
los centros educativos tenían ubicación en Lima Norte, Lima Oeste y Lima
Sur.
Asimismo, la unidad de análisis y observación, fue un padre de
familia. El tamaño de la muestra se determinó con el programa EpiInfo v.
3.43, una frecuencia esperada de conocimiento de 3% y un peor resultado
esperado del 97% de acuerdo a lo establecido por un experto en el tema. Se
obtuvo una muestra de 45 padres de familia. El tamaño de la muestra según
el criterio de factibilidad, (se necesitan entre 2 a 10 individuos por ítem
evaluado), se calculó con un promedio de tres personas por ítem. El
muestreo fue de tipo no probabilístico por conveniencia y en cuotas. Las
variables fueron divididas en 4 grupos: socio-demográficas; creencias, nivel
de conocimiento y origen de la información sobre Epilepsia.
De igual forma, la variable “nivel de conocimiento” se otorgó un punto
por cada respuesta correcta y cero puntos por respuesta incorrecta siendo el
puntaje máximo 39 puntos. Luego, se determinó la distribución de los
puntajes y se estableció los puntos de corte para los niveles de conocimiento
bajo, intermedio o alto. En las variables de creencias, el cuestionario medía
la frecuencia de las mismas. La validación cualitativa se realizó en 3 fases.
Se elaboró un instrumento con 14 ítems. Primero, se aplicó el instrumento en
forma de preguntas abiertas a 15 padres de familia, luego se construyó un
instrumento con 14 preguntas cerradas y se añadieron cinco preguntas de
creencias sobre epilepsia y tres sobre la fuente de información.
En la segunda fase, se entregó el cuestionario a cinco neurólogos
pediatras y un experto en psicología quienes en una ficha de calificación,
15
evaluaron el diseño y el contenido de cada una de las preguntas, además
tenían la libertad de sugerir nuevas preguntas. Luego, el cuestionario fue
evaluado por dos expertos en redacción y antropología para calificar el orden
y la redacción. Como no existe prueba Gold Standard para medir el nivel de
conocimiento en padres de familia no se pudo llevar a cabo la tercera fase. Al
final del proceso, el cuestionario quedó conformado por 14 preguntas sobre
conocimientos, 5 sobre creencias, 3 sobre la fuente de información del tema
y 8 preguntas socio demográficas.
Cabe destacar, no existe índice para la validez de contenido, siendo
avalada por la forma o procedimientos utilizados para construir el test y por
las personas que lo construyeron. Luego de construir el instrumento fue
aplicado a 45 padres de familia de tres colegios de Lima con lo cual se
obtuvo la información necesaria para el análisis cuantitativo y se determinó el
tiempo promedio para realizar la encuesta. La encuesta inicial se realizó en 50
padres de familia: 20 en el colegio A, 15 en el colegio B y 15 en el colegio C. En el
segundo momento se logró encuestar a 15 personas en cada colegio con lo cual se
obtuvo la muestra final de 45 personas. El tiempo promedio para la realización del
cuestionario fue 15 minutos.
Esto arrojo, que el 55,5% tenía edad entre 41 y 60 años, 77,8% era
de sexo femenino, y 66,7% eran casados. El 75% de los padres tenían
instrucción superior y el 84,4% eran de religión católica. Además, se muestra
el origen de la información, 28,8% de padres de familia refirió que fue un
familiar quien le brindó información y el 68,8% desconocía si se brindaba
información en su centro de salud. El percentil 25 correspondió a 23 puntos y
el percentil 75 a 29 puntos (nivel inferior y superior, respectivamente). El
57,8% de los padres de familia tenían conocimiento medio acerca de la
Epilepsia y 26,7% alto.
En cuanto a las creencias, el 8,9% marcó que cree que una persona
puede volverse agresiva durante una crisis convulsiva, 88,9% cree que un
niño con epilepsia puede ir a la misma escuela que un niño sano, 77,8%
16
consideró que un niño con Epilepsia puede ser útil a su comunidad, 93,3%
permitiría que un niño con Epilepsia fuera amigo de su hijo, y 75,5%
consideró que un niño con Epilepsia no era menos inteligente que un niño
sano. El coeficiente KR-20 fue 0,89 que se considera una confiabilidad alta.
La confiabilidad relacionada con el tiempo de aplicación medida por el
coeficiente de correlación intraclase fue 0,986 (indica que existe una
correlación muy alta entre la primera y la segunda medición), mostrando que
las puntuaciones encontradas son estables a través del tiempo.
Por lo tanto, la validez de la encuesta fue determinada a través del
cálculo del índice de discriminación (ID) de cada ítem. Los ítems
"comportamiento extraño", "sujetar al niño", "dormir muy tarde", "cuando hay
fiebre" y "se cura"; tuvieron valores de ID menores de 0,20; indicando una
mínima capacidad discriminativa; sin embargo, no fueron eliminados porque
no incrementaba significativamente el valor del KR-20. Los ítems "colocar un
pañuelo en la boca" y "tomar café" tuvieron un ID igual a cero, debido a que
estas preguntas no poseen variabilidad en las respuestas encontradas.
García, (2012), realizó una investigación denominada “Promover y
prevenir la epilepsia en la atención primaria de salud mediante la aplicación
de conocimientos, actitudes y prácticas en estudiantes y maestros” en la
provincia Azuay al sur del Ecuador, se realizaron 249 encuestas
estandarizadas, a estudiantes y docentes de la Parroquia Quingeo,
posteriormente se brindó una intervención educativa a la población en
estudio y para medir el impacto de la intervención se aplicó la misma
encuesta post intervención.
Debido a esto, se obtuvo como resultados que las medias de las
edades para la población estudiantil se ubicó en 14,10 años (DS=1,97) y
para la población de profesores en 36,40 años (DS=9,99); la mayoría de la
población había oído hablar epilepsia (93,2% estudiantes y 95,9%
profesores), sin embargo el porcentaje de casos que conocían personas con
esta enfermedad fue bajo (17,8% estudiantes y 60,3% profesores); se
17
lograron cambios estadísticamente significativos en (menor que 0,05) en los
siguientes ítems: causa enfermedad cerebral, causa contagiosa, causa
hereditaria (únicamente en estudiantes), enfermedades de la sangre
(únicamente en estudiantes).
Por lo tanto, la aceptación de las personas con epilepsia cambio
notablemente con mayor beneficio para los estudiantes, también en cuanto
hacia el estigma sobre la educación, igualdad de la inteligencia de personas
con epilepsia, actividad sexual, embarazo, empleo y las prácticas frente a
una crisis epiléptica. Por lo cual, se concluye con que se lograron cambios
positivos para mayores conocimientos, mejoramiento de actitudes y prácticas
en los estudiantes y maestros en referente a las causas de la epilepsia para
mayor desempeño de los estudiantes.
De igual forma, Spinelli, (2012), realizo un estudio epidemiológico,
observacional, transversal y descriptivo, denominado “Estudio Sociológico de
Investigación sobre Epilepsia”, en Sevilla, España. En los cinco meses que
ha durado el estudio (Febrero – Junio 2012), se han recogido 135 casos de
personas (de cualquier edad) con epilepsia. Mediante una cédula de
recolección de datos (cuestionario semi-estructurado) se ha obtenido
información concerniente a diferentes variables epidemiológicas como: edad,
sexo, lugar de residencia, tasa de actividad (escolaridad, ocupación, paro),
edad de inicio de la Epilepsia, tipo de síndrome epiléptico y sus
manifestaciones. Además se han tenido en consideración el grado total de
minusvalía y la utilización por parte de los encuestados de la Sanidad Pública
y/o Privada. Tras un pilotaje se ha enviado por correo un cuestionario
anónimo a 200 personas con epilepsias.
Esto acota, que la tasa de respuesta global ha sido del 67%. La
información obtenida ha sido codificada y capturada en una base de datos, la
cual se ha corregido por posibles errores de captura. Se obtuvo un total de
135 casos de personas con epilepsia de los cuales 71 (53%) fueron sexo
masculino y 64 (47%) del femenino. Se observó un rango muy variable de
18
edad (0-75 años), con un promedio de 37,5 años. La edad predominante en
conjunto, está comprendida entre 20 y 29 años de edad (35 casos, 26%)
destacando el intervalo comprendido entre 0 y 39 años (98 casos, 73 %). Se
estima que la distribución de edad por sexo es relevante: destaca el sexo
masculino en la franja de edad 0-9 años (73%) y 10-19 años (61%), mientras
en los otros grupos de edad no se han encontrados diferencias significativas.
Referente a los síndromes epilépticos, se concluyó que en lugar de
ser una condición, las epilepsias son un grupo heterogéneo de trastornos
que han sido clasificados por la Liga Internacional contra la Epilepsia .Los
tipos de epilepsias más frecuentes observadas en la población de estudio
han sido dos: las parciales (E.P. =45 %) y las generalizadas (E.G.=40%). Se
tiene que añadir un 10% de epilepsias no determinadas(S/D) y un restante
5% que reúne casos aislados (otros). En las epilepsias parciales, los tipos de
crisis manifestadas son: 1) simples, con signos motores y síntomas psíquicos
(c.s.=60%); 2) complejas, con trastorno y alteración de la conciencia
(c.c.=35%) y un 5% (S/D) sin definir. En las epilepsias generalizadas, las
crisis presentes son: ausencias (au=40%), mioclónicas (mio=30%), clónicas
(cl.=15%), tónico-clónicas (t/cl=10%) y atónicas (at.=5%).
De igual manera, entre las epilepsias generalizadas criptogénicas,
los síndromes epilépticos generalizados más frecuentes han sido: Síndrome
de West (35%), Síndrome de Lennox-Gastaut (55%) y Dravet (10%). Entre
las epilepsias generalizadas sintomáticas de etiología inespecífica se tienen
también 3 casos de Encefalopatía epiléptica infantil precoz y número 2 de
otras epilepsias generalizadas sintomáticas. Un 5 % reúne casos distintos
de: síndrome malformativo cuál es el de paquigiria, Doose, epilepsia
traumática, refractaria y operada.
Tomando en consideración la edad de comienzo, este estudio
relevan que las primeras manifestaciones de la epilepsia comienzan durante
los cuatro primeros años. En este estudio, entre los encuestados, la edad de
comienzo de las crisis corresponde al inicio del tratamiento farmacológico. Se
19
ha observado una mayor frecuencia en el intervalo de edad de 0 a 9 años
con 80 casos (59%) seguido del grupo entre 10 y 19 años con 28 casos
(21%). En particular, en el intervalo de 0 a 9 años (total de 80 niños),
tenemos esta distribución:
nº 23 a partir de 1 mes y medio hasta 1 año;
nº 17 con 2 años;
nº 10 con 3 años;
nº 7 con 4 años;
nº 10 con 6 años;
nº 2 con 7 años;
nº 5 con 8 años;
nº 2 con 9 años;
También, aquí el sexo predominante es el masculino: 43 hombres y
37 mujeres; solo en la edad de inicio correspondiente a la de seis años existe
prevalencia del sexo femenino (8 casos en un total de 10). Existe una
relación inversa entre los grupos de edad y el tipo de crisis; a menor edad las
epilepsias son preferentemente generalizadas y a mayor edad son
preferentemente focales. Las epilepsias más prevalentes que debutan antes
del año de edad en la población objeto de análisis, han sido el Síndrome de
West y la Encefalopatía mientras el síndrome de Lennox-Gastaut aparece
sea antes del año que alrededor de 1 a 8 años.
En el ambiente educativo, este estudio establece que, el porcentaje
existente de niños epilépticos que presentan problemas de comportamiento o
de desarrollo en el aprendizaje es menor en comparación con las dificultades
para la inserción que no se deben a la enfermedad sino que a las pocas
informaciones y a los prejuicios que el ambiente escolástico puede demostrar
hacía su situación, poniéndolos en desventaja, marginándolos. Estas
incomodidades arriesgan el normal desarrollo psíquico del niño minando su
autoestima y la confianza en sí mismo y consecuentemente influyendo en el
rendimiento escolar. Una correcta información a los enseñantes para
20
enfrentar eventuales episodios críticos juntos a la manifestación de crisis o a
los efectos de la terapia es fundamental para asistir a los alumnos epilépticos
de manera adecuada y facilitar la integración con los coetáneos.
Constructos Teóricos.
Epilepsia.
Expresan los Institutos Nacionales de Salud, (2016), que las
epilepsias son trastornos neurológicos crónicos en los que grupos de células
nerviosas en el cerebro ocasionalmente transmiten las señales en una forma
anormal y causan ataques o crisis epilépticas. Las neuronas normalmente
generan señales o impulsos electroquímicos que actúan sobre otras
neuronas, glándulas y músculos para producir movimientos, pensamientos y
sentimientos humanos. Durante una crisis, muchas neuronas emiten señales
al mismo tiempo, hasta 500 veces por segundo, una tasa mucho más rápida
de lo normal. Este aumento excesivo de actividad eléctrica simultánea causa
movimientos, sensaciones, emociones y comportamientos involuntarios.
21
Además, la interrupción temporal de la actividad neuronal normal puede
causar una alteración en el estado de conciencia.
Menciona, que las epilepsias actualmente, se llaman trastornos del
espectro epiléptico, debido a sus diferentes causas, diferentes tipos de crisis,
su capacidad para variar en gravedad y en el impacto que causan de
persona a persona, y la gama de afecciones con las que se presenta.
Algunas personas pueden tener convulsiones (inicio repentino de espasmos
musculares generales) y perder el conocimiento. Otras pueden simplemente
parar lo que están haciendo y mirar al espacio por un período corto sin darse
cuenta de lo que pasa a su alrededor. Algunas personas rara vez tienen
crisis mientras que otras pueden tener cientos de ellas en un día. Además,
hay muchos tipos diferentes de epilepsia, que resultan de una variedad de
causas. La reciente adopción del término “las epilepsias” (en plural) resalta la
diversidad de tipos y causas.
Además declara, que solamente cuando una persona ha tenido dos o
más crisis no provocadas con 24 horas de diferencia es que se considera
que tiene epilepsia. A diferencia, una crisis provocada es causada por un
factor precipitante conocido, como una fiebre alta, infecciones del sistema
nervioso, lesión cerebral traumática aguda o fluctuaciones en los niveles de
electrolitos o de azúcar en la sangre. Las crisis epilépticas se dividen en dos
categorías principales: crisis focales o parciales y crisis generalizadas. Sin
embargo, dentro de cada una de estas categorías hay muchos tipos de crisis
según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrame Cerebral,
(2016) son:
Crisis focales (también llamadas parciales): se originan en una
sola parte del cerebro. Aproximadamente el 60% de las personas con
epilepsia tienen crisis focales. Con frecuencia, estas crisis se describen de
acuerdo con el área del cerebro donde se originan. Muchas personas son
diagnosticadas con crisis focal del lóbulo frontal o del lóbulo temporal medial.
Durante algunas crisis focales, la persona se mantiene consciente pero
22
experimenta sensaciones motrices, sensoriales o psíquicas u otro tipo de
sensaciones que pueden expresarse de diferentes formas. La persona puede
experimentar sentimientos súbitos e inexplicables de alegría, ira, tristeza o
nauseas. También puede escuchar, oler, saborear, ver o sentir cosas que no
son reales y puede tener movimiento en una sola parte del cuerpo, por
ejemplo, en una sola mano.
Sin embargo, en otras crisis focales, la persona sufre una alteración
en su nivel de conciencia, lo que puede producir una experiencia en la que la
persona se siente como si estuviera dentro de un sueño. La persona puede
mostrar comportamientos repetitivos y extraños como parpadeos, tics,
movimientos de la boca (como masticar o tragar) o hasta caminar en círculos.
Estos movimientos repetitivos se conocen como automatismos. Algunas
acciones más complicadas, que pueden parecer ser hechas a propósito,
también pueden ser involuntarias. Las personas pueden seguir realizando las
actividades que habían iniciado antes de la crisis, como lavar los platos, en
una forma repetitiva pero improductiva. Estas crisis duran, por lo general,
solo uno o dos minutos.
De igual forma, algunas personas que tienen crisis focales pueden
sentir auras, es decir, sensaciones inusuales que advierten de la ocurrencia
inminente de una crisis. Estas auras son por lo general crisis focales sin
pérdida de conocimiento (como un déjà vu o una sensación abdominal
inusual). Algunas personas experimentan una verdadera advertencia antes
de una crisis real. Los síntomas de cada persona y la progresión de los
mismos tienden a repetirse en forma similar. Otras personas con epilepsia
dicen que experimentan un pródromo, una sensación de que la crisis es
inminente. El pródromo puede durar horas o días.
Crisis generalizadas: También conocidas como convulsiones
generalizadas, epilepsia generalizada, epilepsia primaria generalizada o
epilepsia idiopática (antiguamente denominadas gran mal) es una forma de
epilepsia caracterizada por convulsiones generalizadas sin causa aparente.
23
Las crisis generalizadas, a diferencia de las crisis parciales son un tipo de
convulsión que afecta el estado de conciencia y distorsiona la actividad
eléctrica de todo o gran parte del cerebro. Las crisis generalizadas son el
resultado de una actividad neuronal anormal que emerge rápidamente en
ambos lados del cerebro. Estas crisis pueden causar pérdida del
conocimiento, caídas o espasmos musculares masivos. Entre los muchos
tipos de crisis generalizadas tenemos:
24
crisis que comenzaron a partir de un foco (o punto específico), puede haber
síntomas locales relacionados con la función de ese foco.
Así, como hay muchos tipos diferentes de crisis, también existen
muchos tipos diferentes de epilepsia. Se han identificado cientos de
síndromes epilépticos diferentes, los cuales son trastornos caracterizados por
un conjunto de síntomas específicos, entre los cuales, la epilepsia es un
síntoma prominente. Algunos de estos síndromes parecen ser hereditarios o
causados por mutaciones de novo. En el caso de otros síndromes, la causa
es desconocida. Los síndromes epilépticos son descritos frecuentemente
según sus síntomas o de acuerdo con el lugar en el cerebro donde se
originan, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrame
Cerebral, (2016), son:
Epilepsia de ausencia: se caracteriza por crisis repetidas que
causan pérdidas momentáneas del conocimiento. Estas crisis casi siempre
se inician en la infancia o en la adolescencia y tienden a venir de familia, lo
que indica que pueden deberse, al menos parcialmente, a factores genéticos.
Algunas personas pueden realizar movimientos sin sentido durante una
crisis, como movimientos bruscos de un brazo o parpadeo rápido de los ojos
mientras que otras no muestran síntomas evidentes, excepto por los
momentos breves en los cuales parecen estar perdidas en el espacio.
Inmediatamente después de pasar la crisis, la persona puede retomar lo que
estaba haciendo. Sin embargo, estas crisis pueden ocurrir tan
frecuentemente (en algunos casos hasta 100 veces o más por día) que la
persona no se puede concentrar en la escuela o en otras situaciones.
Epilepsia del lóbulo frontal: es un síndrome epiléptico común de
crisis focales breves que pueden ocurrir en grupos. Puede afectar la parte del
cerebro que controla el movimiento e involucra las crisis que pueden causar
debilidad muscular o movimiento anormal descontrolado, como torsión y
agitación de los brazos o las piernas, desviación de los ojos hacia un lado o
muecas y, por lo general, se asocia con una alteración leve en el estado de
25
conciencia. Las crisis generalmente ocurren cuando la persona está dormida,
pero también pueden ocurrir mientras está despierta.
Epilepsia del lóbulo temporal: es el síndrome epiléptico más
común entre los que tienen crisis focales. Estas crisis por lo general se
asocian con auras de náuseas, emociones (como déjà vu o miedo) o con un
cambio inusual del sentido del gusto y del olfato. La crisis en sí es un breve
período de alteración en el estado de conciencia que puede aparecer como
un episodio de mirar fijamente al vacío, un estado de ensueño o
automatismos repetidos. Las investigaciones han demostrado que las crisis
repetidas en el lóbulo temporal se asocian a menudo con la contracción y
cicatrización (esclerosis) del hipocampo. El hipocampo es importante para la
memoria y el aprendizaje. No está claro si con los años la actividad
convulsiva asintomática localizada causa la esclerosis del hipocampo.
Epilepsia neocortical: se caracteriza por crisis que se originan en la
corteza del cerebro o en su capa exterior. Las crisis pueden ser tanto focales
como generalizadas. Los síntomas pueden incluir sensaciones extrañas,
alucinaciones visuales, cambios emocionales, espasmos musculares,
convulsiones y una variedad de otros síntomas, dependiendo del lugar donde
se originen las crisis en el cerebro. Hay muchos otros tipos de epilepsia que
empieza en la infancia o en la niñez. Por ejemplo, los espasmos infantiles
son grupos de convulsiones que generalmente comienzan antes de los 6
meses de nacido.
Durante estas crisis, el bebé puede dejar caer la cabeza, hacer un
movimiento brusco de un brazo, doblarse en la cintura o llorar a gritos. Los
niños con el síndrome de Lennox-Gastaut tienen diferentes tipos de crisis,
entre ellas, las crisis atónicas, las cuales causan caídas súbitas que se
conocen también como crisis o ataques de caída. El momento de aparición
de las crisis es, por lo general, antes de los cuatro años de edad. Esta forma
grave de epilepsia puede ser muy difícil de tratar eficazmente. La encefalitis
26
de Rasmussen es un tipo progresivo de epilepsia en la cual la mitad del
cerebro muestra inflamación crónica.
Cabe destacar, que algunos síndromes epilépticos de la infancia,
como la epilepsia de ausencia infantil, tienden a entrar en remisión o a
detenerse completamente durante la adolescencia, mientras que otros
síndromes como la epilepsia mioclónica juvenil (que se caracteriza por
movimientos bruscos al despertar) y el síndrome de Lennox-Gastaut
generalmente siguen de por vida, después de que han aparecido. Los niños
con síndrome de Dravet tienen crisis convulsivas que comienzan antes del
primer año de vida y más tarde en la infancia se convierten en otros tipos de
crisis.
Hamartoma hipotalámica: a diferencia de otros tipos de
hamartomas, sí provocan sintomatología, debido a la secreción de hormona
luteinizante. Es una forma rara de epilepsia que se produce por primera vez
durante la infancia y se asocia con malformaciones del hipotálamo en la base
del cerebro. Las personas con hamartoma hipotalámica tienen crisis que se
asemejan a la risa o al llanto. Dichas crisis pasan con frecuencia
desapercibidas y son difíciles de diagnosticar. Además constituyen una
causa común de pubertad precoz verdadera, tanto en niños como en niñas.
Por lo tanto, son muchas las posibles causas de las epilepsias,
según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrame Cerebral,
(2016), sin embargo, en la mitad de los casos, se desconoce la causa. En
otros casos, las epilepsias están claramente vinculadas a factores genéticos,
anomalías del desarrollo cerebral, infección, lesión cerebral traumática,
accidente cerebrovascular, tumores cerebrales u otros problemas
identificables. Cualquier cosa que interfiera con el patrón normal de la
actividad neuronal puede causar una crisis epiléptica. Esto puede incluir una
enfermedad, una lesión cerebral o el desarrollo anormal del cerebro.
Cabe destacar, que las epilepsias se pueden presentar debido a una
anomalía en el cableado del cerebro, un desequilibrio de las sustancias
27
químicas que transmiten las señales nerviosas (en el que algunas células
excitan o inhiben de sobre manera a otras células del cerebro que son las
que envían los mensajes) o alguna combinación de estos factores. En
algunas afecciones pediátricas, el cableado anormal del cerebro causa otros
problemas tales como impedimento intelectual. En otras personas, los
intentos del cerebro por repararse a sí mismo después de una lesión en la
cabeza, un accidente cerebrovascular u otro tipo de problema pueden
generar inadvertidamente conexiones nerviosas anormales que pueden
llevar a la epilepsia. Las malformaciones cerebrales y las anomalías del
cerebro que ocurren durante su desarrollo también pueden causar epilepsia.
De igual forma, la Organización Mundial de la Salud, (2016),
menciono, que la epilepsia representa un 0,75% de la carga mundial de
morbilidad, una medida basada en el tiempo que combina los años de vida
perdidos debido a la mortalidad prematura con el tiempo vivido en
situaciones en las que la salud no es plena. La epilepsia tiene importantes
repercusiones económicas por la atención sanitaria que requiere y las
muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona.
Aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y
la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a
menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. La
estigmatización de la enfermedad puede hacer que los afectados no busquen
tratamiento para evitar que se los identifique con la enfermedad.
Es importante mencionar, que existen factores que pueden
desencadenar las crisis, son aquellos que no causan epilepsia pero que
pueden provocar las primeras crisis en aquellas personas susceptibles o
pueden causar crisis en personas con epilepsia que por lo general están bien
controladas con medicamentos. Entre los factores que desencadenan las
crisis se incluyen el consumo de bebidas alcohólicas o el síndrome de
abstinencia del alcohol, la deshidratación o el hambre, el estrés y los
cambios hormonales asociados con el ciclo menstrual. La exposición a
28
toxinas y venenos como el plomo o el monóxido de carbono, los
estupefacientes o drogas de venta callejera, y las sobredosis de
antidepresivos y de otros medicamentos que requieren receta médica
también pueden desencadenar las crisis.
En el mismo orden, la falta de sueño es un desencadenante
poderoso de las crisis epilépticas. Los trastornos del sueño son comunes
entre las personas con epilepsia y el tratamiento adecuado de los trastornos
del sueño coexistentes a menudo puede mejorar el control de las crisis.
Ciertos tipos de crisis tienden a ocurrir cuando la persona está dormida
mientras que otros son más comunes mientras la persona está despierta, lo
que ayuda a los médicos a ajustar el medicamento de cada persona. Para
algunas personas, la estimulación visual puede desencadenar una crisis.
Este problema se conoce como epilepsia fotosensible. La estimulación puede
incluir cosas como luces intermitentes o patrones en movimiento.
Factores genéticos: las mutaciones genéticas pueden desempeñar
un papel importante en el desarrollo de ciertas epilepsias. Muchos tipos de
epilepsia afectan a varios miembros de la familia que tienen lazos de
consanguineidad. Esto indica que hay un fuerte componente genético
hereditario. En otros casos, las mutaciones genéticas pueden ocurrir de
manera espontánea y contribuir al desarrollo de la epilepsia en personas sin
ningún antecedente familiar de la enfermedad (lo que se conoce como una
mutación espontánea o "de novo"). En general, los investigadores estiman
que cientos de genes podrían desempeñar un papel en los trastornos.
Con esto, se han relacionado varios tipos de epilepsia con
mutaciones en los genes que proporcionan instrucciones para los canales de
iones. Estos canales de iones sirven como las "puertas" que controlan el flujo
de iones dentro y fuera de las células para ayudar a regular la señalización
neuronal. Por ejemplo, la mayoría de los bebés con síndrome de Dravet, un
tipo de epilepsia asociada con crisis convulsivas que comienzan antes del
primer año de vida, llevan una mutación en el gen SCN1A que causa las
29
crisis epilépticas al afectar los canales de iones de sodio. Las mutaciones
genéticas también se han relacionado con trastornos conocidos como las
epilepsias mioclónicas progresivas, que se caracterizan por espasmos
musculares ultrarrápidos (mioclono) y con el tiempo convulsiones.
Es importante destacar, que las mutaciones en los genes que
controlan la migración neuronal (un paso crítico en el desarrollo del cerebro)
pueden crear áreas de neuronas mal formadas o fuera de lugar en el
cerebro, lo que se conoce como displasia cortical. Estas neuronas mal
cableadas pueden mandar señales anormales y conducir a la epilepsia.
Otras mutaciones genéticas pueden no causar epilepsia, pero pueden influir
en el trastorno de otras maneras. Por ejemplo, un estudio demostró que
muchas personas con ciertas formas de epilepsia tienen una versión
anormalmente activa de un gen que da lugar a la resistencia a los
medicamentos anticonvulsivos. Los genes también pueden controlar la
susceptibilidad de una persona a las convulsiones, o umbral de convulsión, al
afectar el desarrollo del cerebro.
Otros trastornos: las epilepsias pueden ocurrir como el resultado de
un daño cerebral relacionado con muchos tipos de afecciones que alteran el
funcionamiento normal del cerebro. Las crisis podrían parar si se tratan y se
resuelven estas afecciones. Sin embargo, las probabilidades de no tener más
crisis después de haberse atendido el trastorno primario son inciertas y
varían según el tipo de trastorno, la región del cerebro afectado y la magnitud
del daño cerebral ocurrido antes de que se iniciara el tratamiento. A
continuación, algunos ejemplos de afecciones que pueden causar epilepsia:
30
Los accidentes cerebrovasculares, los ataques cardíacos y otras
afecciones médicas que privan de oxígeno al cerebro (una porción
importante de nuevos inicios de epilepsia en las personas mayores se debe a
los accidentes cerebrovasculares u otras enfermedades cerebrovasculares)
Formación anormal de vasos sanguíneos (malformaciones
arteriovenosas) o sangrado cerebral (hemorragia)
Inflamación del cerebro
Infecciones como meningitis, VIH y encefalitis viral
31
Integración del Epiléptico.
Menciona el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrame
Cerebral, (2016), que la mayoría de las personas con epilepsia puede hacer
las mismas cosas que las personas sin la enfermedad y vivir una vida exitosa
y productiva. En la mayoría de los casos, no afecta la elección de trabajo o el
rendimiento académico. Sin embargo, una tercera parte de las personas con
epilepsia, podrían tener síntomas cognitivos o neuropsiquiátricos
concurrentes que pueden afectar negativamente la calidad de vida. Muchas
personas con epilepsia se benefician enormemente con los tratamientos
disponibles y algunas pueden pasar meses o años sin tener una crisis.
Además destaca, que, las personas con epilepsia resistente al
tratamiento pueden tener hasta cientos de crisis por día o pueden tener una
crisis al año, a veces con consecuencias incapacitantes. En promedio, tener
epilepsia resistente al tratamiento está relacionado con un mayor riesgo de
deterioro cognitivo, sobre todo si las crisis se iniciaron temprano en la niñez.
El resultante deterioro puede estar relacionado con las condiciones
subyacentes que causaron la epilepsia y no con la epilepsia misma. Existe
una cantidad de aspectos donde el epiléptico puede tener problemas en su
calidad de vida como lo son:
Salud mental y estigma: Se estima que una de cada tres personas
con epilepsia tendrá depresión en algún momento de su vida, a menudo
acompañada de síntomas de trastornos de ansiedad. En los adultos, la
depresión y la ansiedad son los dos diagnósticos más frecuentes
relacionados con la salud mental. Un cuestionario de detección de la
depresión diseñado específicamente para la epilepsia ayuda a los
profesionales de la salud a identificar a las personas que necesitan
tratamiento. La depresión y la ansiedad en personas con epilepsia deben
tratarse con consejería o con la mayoría de los mismos medicamentos que
se usan en las personas que no tienen epilepsia.
32
En comparación con otros niños, los niños con epilepsia también
corren un mayor riesgo de desarrollar depresión o el trastorno de
hiperactividad con déficit de atención. En algunos niños, los problemas de
comportamiento pueden preceder a la aparición de las crisis. Los niños son
especialmente vulnerables a los problemas emocionales causados por la
ignorancia o la falta de conocimiento de otras personas acerca de la
epilepsia. Esto a menudo da lugar a la estigmatización, acoso o burlas hacia
un niño que tiene epilepsia. Dichas experiencias pueden causar que el niño
quiera evitar la escuela y otros entornos sociales. Los servicios de consejería
y los grupos de apoyo pueden ayudar a las familias a hacer frente a la
epilepsia de una manera positiva.
Conducción de vehículos y recreación: La mayoría de los estados
y no expiden licencias de conducción a las personas con epilepsia a menos
que la persona pueda documentar que lleva una cantidad específica de
tiempo sin tener una crisis (los tiempos de espera van desde unos cuantos
meses hasta varios años). Algunos estados hacen excepciones a esta
política cuando las crisis no afectan el estado de conciencia, ocurren
solamente durante el sueño o tienen auras largas u otros signos de
advertencia que le permiten a la persona evitar conducir cuando hay la
probabilidad de que se presente una crisis. Los estudios demuestran que el
riesgo de tener un accidente relacionado con una crisis disminuye a medida
que aumenta el lapso de tiempo desde que ocurrió la última crisis.
El riesgo de una crisis también, limita las opciones de recreación de
la persona. Las personas pueden necesitar tomar precauciones cuando
realizan actividades como escalar, navegar, nadar o trabajar en escaleras.
Existe alguna evidencia de que hacer ejercicio en forma regular puede hasta
mejorar el control sobre las crisis en ciertas personas. Sin embargo, esto se
debe hacer bajo supervisión médica. Los beneficios de participar en deportes
pueden superar los riesgos y los entrenadores u otros líderes pueden tomar
las precauciones de seguridad adecuadas. Se deben tomar medidas para
33
evitar la deshidratación, el esfuerzo excesivo y la hipoglucemia, debido a que
estos problemas pueden aumentar el riesgo de tener una crisis.
Educación y empleo: por ley, en las personas con epilepsia no se
les puede negar empleo o acceso a actividades educativas, recreacionales o
de otra índole debido a su epilepsia. Sin embargo, para las personas con
epilepsia todavía existen barreras significativas en la educación y en el
campo laboral. Los medicamentos anticonvulsivos pueden causar efectos
secundarios que interfieren con la concentración y la memoria. Los niños con
epilepsia pueden necesitar tiempo adicional para terminar el trabajo de la
escuela y a veces pueden necesitar que les repitan las instrucciones y otro
tipo de información. A los maestros se les debe decir lo que tienen que hacer
si un niño en su clase tiene una convulsión y los padres deben trabajar con el
sistema escolar para encontrar formas razonables de tener en cuenta las
necesidades especiales que sus hijos podrían tener.
Sin embargo, la Dra. Morena, (2012), menciona, que el niño con
epilepsia sin crisis, o con crisis poco frecuentes, pueden y deben seguir la
misma escolarización que el niño sin epilepsia de la misma edad y/o
aptitudes, es decir, colegio normal si su capacidad intelectual es normal, que
es lo habitual. Con respecto a la exigencia escolar, existe la creencia popular
de que no debe forzarse al niño, para evitar descompensaciones de la
enfermedad. Las limitaciones se basan en una injustificada sobreprotección
que perjudica al paciente. Hay que exigirle como a los demás niños, sin
sobreprotegerle.
Continúa con que, la epilepsia por sí misma no condiciona el modelo
de escolarización. La mayor parte de los niños epilépticos pueden y deben
estar integrados en colegios normales, como cualquier niño de su edad. Con
respeto a la escolarización, la orientación del niño epiléptico está
determinada por la ausencia o la coincidencia de otros problemas
neuropsicológicos. Los niños con epilepsia que además de las crisis tienen
otro tipo de trastornos, como alteración de la conducta, retraso psicomotor,
34
trastornos motores o perceptivos-sensoriales pueden necesitar modelos
pedagógicos multidisciplinarios en Aulas de Integración en colegios normales
y en algunos casos, en colegios de Educación Especial.
Dentro de los factores psicosociales están, cómo viven la
enfermedad, los medios familiares y escolares, las expectativas de los
profesores y de los padres. En general, es conveniente que lleve una vida lo
más "normal" posible, para lo que es necesario una buena comunicación
entre padres y profesores y un conocimiento de la enfermedad por ambas
partes para lograr la mejor aceptación por parte de la sociedad y del mismo
epiléptico llevando acabo así el más grato desarrollo del mismo en su calidad
de vida y futuro.
Embarazo y maternidad: Con frecuencia, las mujeres con epilepsia
se preocupan de saber si pueden quedar embarazadas y tener un bebé
sano. La epilepsia en sí no interfiere con la capacidad de quedar
embarazada. Con una adecuada planeación, el uso de suplementos de
vitamina y ajustes en los medicamentos previo al embarazo, las
probabilidades de que una mujer con epilepsia tenga un embarazo saludable
y un niño sano son similares a las una mujer sin una afección médica
crónica. Los hijos de padres con epilepsia corren un 5 por ciento de riesgo de
desarrollar la enfermedad en algún momento de la vida, en comparación con
alrededor del uno por ciento de los niños de la población en general. Sin
embargo, el riesgo de desarrollar epilepsia aumenta si un padre tiene una
forma claramente hereditaria del trastorno.
Por lo tanto, los padres que están preocupados de que su epilepsia
pueda ser hereditaria pueden consultar con un consejero genético para
determinar cuáles pueden ser los riesgos. Otros riesgos potenciales para el
desarrollo del niño de una mujer con epilepsia o del medicamento
anticonvulsivo incluyen un mayor riesgo de malformaciones congénitas
(también conocidos como defectos de nacimiento) y de efectos adversos
sobre el cerebro en desarrollo. Los tipos de defectos de nacimiento que han
35
sido reportados más comúnmente con los medicamentos anticonvulsivos
incluyen labio leporino o paladar hendido, problemas del corazón, desarrollo
anormal de la médula espinal (espina bífida), defectos urogenitales y
defectos esqueléticos de las extremidades.
36
desencadenara una crisis y no sabe de qué magnitud o con que agresividad
aparezca, por ello es recomendable que el epiléptico siempre este
acompañado de una persona con suficientes conocimientos para saber qué
hacer en todo caso, de igual forma es necesario educar a la población en
general sobre qué hacer y qué no hacer en estos casos para que si se les
presentan poder brindar ayuda beneficiaria a las personas epilépticas,
medidas como:
Lo que se debe hacer:
37
objeto y se queda alojado en las vías respiratorias, además de las posibles
lesiones orales, al intentar introducirlo a la fuerza.
No es necesaria la respiración boca a boca durante la crisis convulsiva,
aunque se tenga la impresión de que la respiración queda bloqueada por la
rigidez, salvo que la persona no vuelva a comenzar a respirar terminada la
crisis convulsiva.
La administración de medicamentos durante la crisis epiléptica en otra
forma que no sean pastillas, solamente se debe dar en caso de que la crisis
se prolongue o bien por indicación del médico en situaciones clínicas
concretas. Así mismo, una vez finalizada la crisis epiléptica no es útil la
administración de medicación sedante.
38
Concientización sobre la epilepsia.
Por otro lado, Gonzales (2013), menciona que la epilepsia es un
trastorno ocasionado por interrupciones en la actividad eléctrica del cerebro,
similar a lo que ocurre cuando un aparato eléctrico tiene un corto circuito.
Este trastorno provoca en algunos casos convulsiones involuntarias que
pueden repetirse. De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención
de Enfermedades, alrededor de dos millones de personas en Estados Unidos
están diagnosticadas con epilepsia. El mes de noviembre de cada año se
aprovecha para concientizar al público sobre esta enfermedad.
De igual forma, si es diagnosticado con epilepsia evite conducir,
andar en bicicleta, nadar o realizar alguna actividad de altura como el
alpinismo. Pregúntele a su médico qué actividades son seguras para usted.
Lleve siempre una insignia visible como un brazalete o collar de alerta
médica que lo identifique como una persona con epilepsia. En caso de que
tenga una convulsión, la persona que lo asista puede identificarlo y solicitar
ayuda inmediata. La Fundación para la Epilepsia (Epilepsy Foundation) es
una organización que ofrece recursos y ayuda a las personas con epilepsia.
Teoría de la personalidad.
La teoría de Rogers es de las clínicas, basada en años de
experiencia con pacientes. Rogers comparte esto con Freud, por ejemplo,
además de ser una teoría particularmente rica y madura (bien pensada) y
lógicamente construida, con una aplicación amplia. Sin embargo, no tiene
nada que ver con Freud en el hecho de que Rogers considera a las personas
como básicamente buenas o saludables, o por lo menos no malas ni
enfermas. En otras palabras, considera la salud mental como la progresión
normal de la vida, y entiende la enfermedad mental, la criminalidad y otros
problemas humanos, como distorsiones de la tendencia natural. Además,
39
tampoco tiene que ver con Freud en que la teoría de Rogers es en principio
simple.
En este sentido, no es solo simple, sino incluso ¡elegante! En toda su
extensión, la teoría de Rogers está construida a partir de una sola “fuerza de
vida” que llama la tendencia actualizante. Esto puede definirse como una
motivación innata presente en toda forma de vida dirigida a desarrollar sus
potenciales hasta el mayor límite posible. No estamos hablando aquí
solamente de sobreviviencia: Rogers entendía que todas las criaturas
persiguen hacer lo mejor de su existencia, y si fallan en su propósito, no será
por falta de deseo.
Rogers, resume en esta gran única necesidad o motivo, todos los
otros motivos que los demás teóricos mencionan. Nos pregunta, ¿por qué
necesitamos agua, comida y aire?; ¿por qué buscamos amor, seguridad y un
sentido de la competencia? ¿Por qué, de hecho, buscamos descubrir nuevos
medicamentos, inventar nuevas fuentes de energía o hacer nuevas obras
artísticas? A todas y cada una de estas preguntas simplemente y fácilmente
Rogers responde: porque es propio de nuestra naturaleza como seres vivos
hacer lo mejor que podamos.
Es importante en este punto tener en cuenta que a diferencia de
cómo Marlow usa el término, Rogers lo aplica a todas las criaturas vivientes
existentes. De hecho, algunos de sus ejemplos más tempranos y extraños
¡incluyen algas y hongos! Piénsese detenidamente y medite. ¿No nos
sorprende ver cómo las enredaderas se buscan la vida para meterse entre
las piedras, rompiendo todo a su paso; o cómo sobreviven los animales en el
desierto o en el gélido polo norte, o cómo crece la hierba entre las piedras
que pisamos?
También, el autor aplica la idea a los ecosistemas, diciendo que un
ecosistema como un bosque, con toda su complejidad, tiene mucho mayor
potencial de actualización que otro simple como un campo de maíz. Si un
simple bichito se extinguiese en un bosque, surgirán otras criaturas que se
40
adaptarán para intentar llenar el espacio; por otro lado, una epidemia que
ataque a la plantación de maíz, nos dejará un campo desierto. Lo mismo es
aplicable a nosotros como individuos: si vivimos como deberíamos, nos
iremos volviendo cada vez más complejos, como el bosque y por tanto más
flexiblemente adaptables a cualquier desastre, sea pequeño o grande.
No obstante, las personas, en el curso de la actualización de sus
potenciales, crearon la sociedad y la cultura. En sí mismo, esto no parece en
efecto un problema: somos criaturas completamente sociales; está en
nuestra naturaleza. Pero, al crear la cultura, se desarrolló una vida propia y
particular. En vez de mantenerse cercana a otros aspectos de nuestras
naturalezas, la cultura puede tornarse en una fuerza con derecho propio.
Incluso, si a largo plazo, una cultura que interfiere con nuestra actualización
muere, de la misma manera moriremos con ella.
Entendámonos, la cultura y la sociedad no son intrínsecamente
malas. Es un poco como los pájaros del paraíso de Papúa en Nueva Guinea.
El llamativo y colorido plumaje de los machos aparentemente distrae a los
depredadores de las hembras y pequeños. La selección natural ha llevado a
estos pájaros a cada vez más y más elaboradas alas y colas, de forma tal
que en algunas especies no pueden ni siquiera alzar el vuelo de la tierra. En
este sentido y hasta este punto, no parece que ser muy colorido sea tan
bueno para el macho, ¿no? De la misma forma, nuestras elaboradas
sociedades, nuestras complejas culturas, las increíbles tecnologías; esas que
nos han ayudado a prosperar y sobrevivir, puede al mismo tiempo servirnos
para hacernos daño e incluso probablemente a destruirnos.
Rogers nos dice que los organismos saben lo que es bueno para
ellos. La evolución nos ha provisto de los sentidos, los gustos, las
discriminaciones que necesitamos: cuando tenemos hambre, encontramos
comida, no cualquier comida, sino una que nos sepa bien. La comida que
sabe mal tiende a ser dañina e insana. Esto es lo que los sabores malos y
buenos son: ¡nuestras lecciones evolutivas lo dejan claro! A esto le llamamos
41
valor organísmico. Rogers agrupa bajo el nombre de visión positiva a
cuestiones como el amor, afecto, atención, crianza y demás. Está claro que
los bebés necesitan amor y atención. De hecho, muy bien podría morirse sin
esto. Ciertamente, fallarían en prosperar; en ser todo lo que podrían ser.
Otra cuestión, quizás exclusivamente humana, que valoramos es la
recompensa positiva de uno mismo, lo que incluye la autoestima, la autovalía
y una imagen de sí mismo positiva. Es a través de los cuidados positivos de
los demás a lo largo de nuestra vida lo que nos permite alcanzar este
cuidado personal. Si esto, nos sentimos minúsculos y desamparados y de
nuevo no llegamos a ser todo lo que podríamos ser. Maslow, Rogers cree
que si les dejamos a su libre albedrío, los animales buscarán aquello que es
lo mejor para ellos; conseguirán la mejor comida, por ejemplo, y la
consumirán en las mejores proporciones posible.
De la misma que forma, los bebés también parecen querer y gustar
aquello que necesitan. Sin embargo, a todo lo largo de nuestra historia,
hemos creado un ambiente significativamente distinto de aquel del que
partimos. En este nuevo ambiente encontramos cosas tan refinadas como el
azúcar, harina, mantequilla, chocolate y demás que nuestros ancestros de
Africa nunca conocieron. Estas cosas poseen sabores que parecen gustar a
nuestro valor organísmico, aunque no sirven para nuestra actualización.
Dentro de millones de años, probablemente logremos que el brócoli nos
parezca más apetitoso que el pastel de queso, pero para entonces no lo
veremos ni tu ni yo.
Por otro lado, nuestra sociedad también nos reconduce con sus
condiciones de valía. A medida que crecemos, nuestros padres, maestros,
familiares y personas que tienen algún efecto en el trascurso de nuestra vida
la “media” y demás solo nos dan lo que necesitamos cuando demostremos
que lo “merecemos”, más que porque lo necesitemos. Podemos beber sólo
después de clase; podemos comer un caramelo sólo cuando hayamos
42
terminado nuestro plato de verduras y, lo más importante, nos querrán sólo si
nos portamos bien.
El lograr un cuidado positivo sobre “una condición” es lo que Rogers
llama recompensa positiva condicionada. Dado que todos nosotros
necesitamos de hecho esta recompensa, estos condicionantes son muy
poderosos y terminamos siendo sujetos muy determinados no por nuestros
valores organísmicos o por nuestra tendencia actualizante, sino por una
sociedad que no necesariamente toma en cuenta nuestros intereses reales.
Un “buen chico” o una “buena chica” no necesariamente es un chico o una
chica feliz.
A medida que pasa el tiempo, este condicionamiento nos conduce a
su vez a tener una autovalía positiva condicionada. Empezamos a querernos
si cumplimos con los estándares que otros nos aplican, más que si seguimos
nuestra actualización de los potenciales individuales. Y dado que estos
estándares no fueron creados tomando en consideración las necesidades
individuales, resulta cada vez más frecuente el que no podamos complacer
esas exigencias y por tanto, no podemos lograr un buen nivel de autoestima.
La parte nuestra que encontramos en la tendencia actualizadora, seguida de
nuestra valoración organísmica, de las necesidades y recepciones de
recompensas positivas para uno mismo, es lo que Rogers llamaría el
verdadero yo (self) . Es éste el verdadero “tú” que, si todo va bien, vas a
alcanzar.
Por otro lado, dado que nuestra sociedad no está sincronizada con la
tendencia actualizante y que estamos forzados a vivir bajo condiciones de
valía que no pertenecen a la valoración organísmica, y finalmente, que solo
recibimos recompensas positivas condicionadas sobre nuestros actos,
entonces tenemos que desarrollar un ideal de sí mismo (ideal del yo). En
este caso, Rogers se refiere a ideal como algo no real; como algo que está
siempre fuera de nuestro alcance; aquello que nunca alcanzaremos para
toda la vida tener algo que nos haga seguir adelante.
43
El espacio comprendido entre el verdadero self y el self ideal; del “yo
soy” y el “yo debería o quiero ser” se llaman incongruencia. A mayor
distancia, mayor será la incongruencia. De hecho, la incongruencia es lo que
esencialmente Rogers define como neurosis: estar desincronizado con tu
propio self, osea, que todos tenemos una meta la cual queremos llegar a ser
en nuestras vidas pero tenemos que estar conscientes de que no dejemos de
ser nosotros mismos. Si todo esto les suena familiar, es porque
¡precisamente es de lo que ahabla Karen Horney!
Cuando te encuentras en una situación donde existe una
incongruencia entre tu imagen de ti mismo y tu inmediata experiencia de ti
mismo (entre tu Ideal del yo y tu Yo) (a partir de este momento utilizaremos
indistintamente los conceptos de Ideal del Self, Ideal del Yo, Yo ideal, etc.
Para definir de forma más simple el mismo concepto exclusivamente con
fines docentes, aún sabiendo que estos conceptos son etimológicamente
distintos según las distintas escuelas psicológicas. N.T.) , te encontrarás en
una situación amenazante. Por ejemplo, si te han enseñado a que te sientas
incómodo cuando no saques “A” en todos tus exámenes, e incluso no eres
ese maravilloso estudiante que tus padres quieren que seas, entonces
situaciones especiales como los exámenes, traerán a la luz esa
incongruencia; los exámenes serán muy amenazantes.
Cuando percibes una situación amenazante, sientes ansiedad. La
ansiedad es una señal que indica que existe un peligro potencial que debes
evitar. Una forma de evitar la situación es, por supuesto, poner “pies en
polvorosa” y refugiarte en las montañas. Dado que esta no debería ser una
opción muy frecuente en la vida, en vez de correr físicamente, huimos
psicológicamente, usando las defensas. La idea rogeriana de la defensa es
muy similar a la descrita por Freud, exceptuando que Rogers la engloba en
un punto de vista perceptivo, de manera que incluso los recuerdos y los
impulsos son formas de percepción. Afortunadamente para nosotros, Rogers
define solo dos defensas: negación y distorsión perceptiva.
44
La negación significa algo muy parecido a lo que significa en la teoría
freudiana: bloqueas por completo la situación amenazante. Un ejemplo sería
el de aquel que nunca se presenta a un examen, o que no pregunta nunca
las calificaciones, de manera que no tenga que enfrentarse a las notas
finales (al menos durante un tiempo). La negación de Rogers incluye también
lo que Freud llamó represión: si mantenemos fuera de nuestra consciencia
un recuerdo o impulso (nos negamos a recibirlo), seremos capaces de evitar
la situación amenazante (otra vez, al menos por el momento).
La distorsión perceptiva es una manera de reinterpretar la situación
de manera que sea menos amenazante. Es muy parecida a la
racionalización de Freud. Un estudiante que está amenazado por las
calificaciones y los exámenes puede, por ejemplo, culpar al profesor de que
enseña muy mal, o es un “borde”, o de lo que sea. (Aquí también intervendría
la proyección como defensa – según Freud- siempre y cuando el estudiante
no se crea además capaz de superar exámenes por inseguridad personal.
N.T.) El hecho de que en efecto existan malos profesores, hace que la
distorsión sea más efectiva y nos pone en un aprieto para poder convencer a
este estudiante de que los problemas son suyos, no del profesor. También
podría darse una distorsión mucho más perceptiva como cuando uno “ve” la
calificación mejor de lo que realmente es.
Desafortunadamente, para el pobre neurótico (y de hecho, para la
mayoría de nosotros), cada vez que usa una defensa, crea una mayor
distancia entre lo real y lo ideal respectivamente. Se va tornando cada vez
más incongruente, encontrándose cada vez más en situaciones
amenazantes y peligrosas, desarrollando mayores niveles de ansiedad y
usando cada vez más y más defensas...se vuelve un círculo vicioso que
eventualmente será imposible de salir de él, al menos por sí mismo, debido a
al avance de defensas que va creando el individuo.
Rogers también aporta una explicación parcial para la psicosis: ésta surge
cuando “se rebosa el caldero”; cuando las defensas se sobresaturan y el
45
mismo sentido del self (la propia sensación de identidad) se “esparce” en
distintas piezas desconectadas entre sí. Su propia conducta tiene poca
consistencia y estabilidad de acuerdo con esto. Le vemos cómo tiene
“episodios psicóticos”; episodios de comportamientos extraños. Sus palabras
parecen no tener sentido. Sus emociones suelen ser inapropiadas. Puede
perder su habilidad para diferenciar el self del no-self y volverse desorientado
y pasivo. Como Maslow, Rogers solo se interesa por describir a la persona
sana. Su término es funcionamiento completo y comprende las siguientes
cualidades:
1. Apertura a la experiencia: Esto sería lo opuesto a la defensividad. Es
la percepción precisa de las experiencias propias en el mundo, incluyendo
los propios sentimientos. También comprende la capacidad de aceptar la
realidad, otra vez incluyendo los propios sentimientos. Los sentimientos son
una parte importante de la apertura puesto que conllevan a la valoración
organísmica. Si no puedes abrirte a tus propios sentimientos, no podrás
abrirte a la actualización. La parte difícil es, por supuesto, distinguir los
sentimientos reales de aquellos derivados de la ansiedad subsecuente a
cuestiones de valía personal.
2. Vivencia existencial: Esto correspondería a vivir en el aquí y ahora.
Rogers, siguiendo su tendencia a mantenerse en contacto con la realidad,
insiste en que no vivimos en el pasado ni en el futuro; el primero se ha ido y
el último ni siquiera existe. Sin embargo, esto no significa que no debamos
aprender de nuestro pasado, ni que no debamos planificar o ni siquiera soñar
despiertos con el futuro. Simplemente, debemos reconocer estas cosas por
lo que son: memorias y sueños, los cuales estamos experimentando ahora,
en el presente.
3. Confianza organísmica: Debemos permitirnos el dejarnos guiar por los
procesos de evaluación o valoración organísmica. Debemos confiar en
nosotros, hacer aquello que creemos que está bien; aquello que surge de
forma natural. Esto, como imagino que podrán observar, se ha convertido en
46
uno de los puntos espinosos de la teoría rogeriana. La gente diría: “sí, no hay
problema, haz lo que te surja”; o sea, si eres un sádico, haz daño a los
demás; si eres un masoquista, hazte daño; si las drogas o el alcohol te hacen
feliz, ve a por ello; si estás deprimido, suicídate...Desde luego esto no nos
suena a buenos consejos. De hecho, mucho de los excesos de los sesenta y
setenta fueron debidos a esta actitud.
Pero a lo que Rogers se refiere es a la confianza en el propio yo de
cada individuo; en el sí mismo real y la única manera que tienes para
conocer lo que es verdaderamente tu self es ¡abriéndote a la experiencia y
viviendo de forma existencialista! En otras palabras, la confianza organísmica
asume que está en contacto con la tendencia actualizante y a vivir la vida al
máximo para poder mantenerte en nivel entre lo imaginario, lo deseado, con
lo real, lo que realmente soy, con esto la balanza del mental y emocional de
cada una de las personas.
4. Libertad experiencial: Rogers pensaba que era irrelevante que las
personas tuvieran o no libre albedrío. Nos comportamos como si lo
tuviéramos. Esto no quiere decir, por supuesto, que somos libres para hacer
lo que nos dé la gana: estamos rodeados de un universo determinista, de
manera que aunque bata las alas tanto como pueda, no volaré como
Superman. Realmente lo que significa es que nos sentimos libres cuando se
nos brindan las oportunidades. Rogers dice que la persona que funciona al
cien por cien reconoce ese sentimiento de libertad y asume las
responsabilidades de sus oportunidades.
5. Creatividad. Si te sientes libre y responsable, actuarás acorde con esto
y participarás en el mundo. Una persona completamente funcional, en
contacto con la actualización se sentirá obligada por naturaleza a contribuir a
la actualización de otros. Esto se puede hacer a través de la creatividad y
participación en las artes o en las ciencias, a través de la preocupación social
o el amor paternal, o simplemente haciendo lo mejor posible el trabajo
47
propio. La creatividad de Rogers es muy parecida a la generatividad de
Erikson.
48
los ‘andamios’ para hacer referencia a este modo de aprendizaje. El
andamiaje consiste en el apoyo temporal de los adultos (maestros, padres,
tutores…) que proporcionan al pequeño con el objetivo de realizar una tarea
hasta que el niño sea capaz de llevarla a cabo sin ayuda externa.
Una de las investigadores que parte de las teorías desarrolladas por
Lev Vigotsky, Gail Ross, estudió de forma práctica el proceso de andamiaje
en el aprendizaje infantil. Instruyendo a niños de entre tres y cinco años,
Ross usaba múltiples recursos. Solía controlar y ser ella el centro de atención
de las sesiones, y empleaba presentaciones lentas y dramatizadas a los
alumnos con el objetivo de evidenciar que la consecución de la tarea era
posible. La doctora Ross se convertía así en la encargada de prever todo lo
que iba a ocurrir. Controlaba todas las partes de la tarea en las que
trabajaban los críos en un grado de complejidad y magnitud proporcionado a
las habilidades previas de cada uno. El modo en que presentaba las
herramientas u objetos que era objeto de aprendizaje permitía a los niños
descubrir cómo resolver y realizar por sí mismos la tarea, de un modo más
eficaz que si solamente se les hubiera explicado cómo solucionarla.
Es en este sentido que la Teoría Sociocultural de Vygotsky señala la
“zona” existente entre lo que las personas pueden comprender cuando se les
muestra algo frente a ellas, y lo que pueden generar de forma autónoma.
Esta zona es la zona de desarrollo próxima o ZDP que antes habíamos
mencionado (Bruner, 1888). La Teoría Sociocultural del psicólogo ruso Lev
Vygotsky tiene implicaciones trascendentes para la educación y la evaluación
del desarrollo cognoscitivo. Los tests basados en la ZDP, que subrayan el
potencial del niño, representan una alternativa de incalculable valor a las
pruebas estandarizadas de inteligencia, que suelen poner énfasis en los
conocimientos y aprendizajes ya realizados por el niño. Así pues, muchos
niños se ven beneficiados gracias a la orientación sociocultural y abierta que
desarrolló Vygotsky. Otra de las aportaciones fundamentales de la
perspectiva contextual ha sido el énfasis en el aspecto social del desarrollo.
49
Esta teoría defiende que el desarrollo normal de los niños en una cultura o en
un grupo perteneciente a una cultura puede no ser una norma adecuada (y
por tanto no extrapolable) a niños de otras culturas o sociedades.
50
La educación estará a cargo de personas de reconocida
moralidad y de comprobada idoneidad académica. El Estado
estimulará su actualización permanente y les garantizará la
estabilidad en el ejercicio de la carrera docente, bien sea pública o
privada, atendiendo a esta Constitución y a la ley, en un régimen
de trabajo y nivel de vida acorde con su elevada misión. (p. 26).
El contenido del artículo señala el derecho de los niños epilépticos a
contar con docentes capacitados, aptos y con los conocimientos esenciales
para poder solventar cualquier situación que se pueda presentar en la
institución educativa y tener la confianza de que aun presentando alguna
crisis, los riesgos de accidentes graves estas reducidos en casi tu totalidad,
esto puede traer mayor confianza y desenvolvimiento de parte del niño
epiléptico, por lo tanto, mayor integración y calidad de vida. De este modo, el
reglamento general de la Ley Orgánica de Educación en su artículo 27 y el
Circular 13 del Reglamento General de Educación establecen:
Además de los requisitos legales establecidos para la
obtención del título de bachiller o de técnico medio (en la nueva
LOE: Media General y Media Técnica), se deberá exigir a cada
alumno su participación en una actividad que beneficie al
respectivo plantel o a la comunidad. El Ministerio de Educación,
Cultura y Deportes (ahora Ministerio del Poder Popular para la
Educación) impartirán las orientaciones necesarias para el
cumplimiento de esta disposición. En cumplimiento al artículo 27
del Reglamento General de la Ley Orgánica de Educación:
• La actividad que beneficie al plantel o a la comunidad, podrá ser
individual o en grupos y desarrollada durante uno de los años o
semestres del nivel de Educación Media, Diversificada y
Profesional.
• El Director del Plantel designará un docente para coordinar la
actividad a realizar por el alumno o grupo de alumnos. Este
docente no devengará remuneración adicional alguna por este
concepto.
• El Docente coordinador de la actividad planificará conjuntamente
con los alumnos ésta, para garantizar el cumplimiento de la
misma.
• Si la actividad consiste en la alfabetización, ésta se regirá por la
Resolución No. 352 del 20 de noviembre de 2002 o cualquier otra
disposición del MPPE.
• Las actividades que beneficien al platel o a la comunidad podrán
ser entre otras:
51
a. Actividades culturales, artísticas, científicas, técnicas o
manuales.
b. Salubridad y bienestar social.
c. Educación física, deportes y recreación.
• as actividades podrán cumplirse mediante convenios suscritos
con instituciones públicas o privadas, las comunidades y otros
entes vinculados a la vida local, regional o nacional
• El Director del plantel y el coordinador serán los responsables del
control, seguimiento y evaluación planificada de la actividad a
desarrollar.
• Dado el carácter formativo y pedagógico de la actividad prevista
en el artículo 27, ésta no podrá ser sustituida en ningún caso, por
el aporte económico o material del alumno, padre o representante.
(p.6)
52
problemática del interés del estudiante o grupo de estudiantes. No obstante,
el director de la institución deberá estar en todo momento al tanto del
proceso de realización de estas investigaciones y de las actividades a
desarrollar para llegar al fin deseado. El mismo podrá otorgar la constancia
del cumplimiento de las actividades establecidas en estos artículos solo
cuando se haya llevado a cabo en su totalidad. No está de más mencionar,
que esta actividad es obligatoria y no podrá ser reemplazada de ninguna
forma. En la Ley para Personas con Discapacidad se describe el siguiente
artículo 2:
53
MOMENTO III
ENFOQUE EPISTEMOLÓGICO - METODOLÓGICO
Recorrido Metodológico
54
Asume que la realidad social es construida por la participación en ella
y es construida constantemente en situaciones particulares, es una
realidad dinámica.
Asigna un papel principal a las intenciones humanas en la explicación
causal de los fenómenos sociales.
Se involucra personalmente con los participantes en la investigación,
hasta el punto de compartir perspectivas y asumir una actitud
empática.
Observación naturalista y sin control.
Estudia el significado que crean los individuos y otros fenómenos
internos, estudia las acciones humanas en situaciones naturales y
estudia casos
Hace observaciones holísticas de un contexto total cuando la acción
social ocurre.
Descubre conceptos y teorías después de que los datos han sido
recolectados.
Emplea la inducción, deducción para analizar los datos.
Generaliza conclusiones de caso buscando otros similares.
Las investigaciones son exploratorias, inductivas y descriptivas.
Método de Investigación
55
específico de un grupo, sino que desea también resolverlo a través de
acciones planificas para ello.” (p. 240).
56
todas las fases de la investigación, y en general como técnicos y recursos
disponibles para ser investigados con gran disponibilidad y actitud positiva al
trabajo realizado. De tal manera que, el estudio se orientó hacia el desarrollo
de las siguientes fases de la investigación acción propuestas por el mismo
Martínez (2009):
Fase II: Una vez lograda la información a través de las entrevistas con
los informantes claves se procedió a aplicar las técnicas de análisis de
información cualitativa, como son: Categorización de la información,
estructuración de los hallazgos según evidencia cada uno de los actores
sociales para seguidamente realizar la triangulación de la información a
través de las fuentes y de las teorías con la finalidad de relacionar la
misma con los aportes teóricos de la temática.
Fase IV: consistió en evaluar el alcance de los propósitos del plan que
propuesto a través de la investigación. En este sentido, y en vista de que
la información que buscó fue proporcionada por fuentes primarias, en
función de esto se analizó sistemáticamente, para describir, e interpretar
el objeto de estudio.
57
Escenario de la investigación
58
gran número de profesionales de esas tan brillantes y recordadas
promociones quienes ejercen sus profesiones como Médicos, Abogados,
Ingenieros, Educadores y otras, con orgullo de ser hijos Cecilianos.
Todo lo anterior es posible gracias a la Bendición de Dios, al
esfuerzo y dedicación de un excelente Equipo Humano, quienes día a día y
año tras año trabajan unidos e integrados en pro de la Misión de la
Institución, para el beneficio de todos en conjunto y a la vez por llevar el
nombre del Ilustre pensador Mirandino “Cecilio Acosta”, podemos afirmar con
sano orgullo, que a la luz pedagógica de este pensador, se iluminan nuestros
pasos y de todo aquellos estudiantes que ya han egresado y seguían
abriéndose camino desde este gran umbral.
Informantes de la Investigación
59
información. En este caso, se tomarán en el estudio 2 alumnos de 2do año
“B”, un representante y 2 docentes del Colegio Privado “Cecilio Acosta”.
Informante clave N° 1: Nombre clave “Cecilio 1”, estudiante de 2do
año “B” en el colegio privado “Cecilio Acosta”, su identidad se encuentra
resguardada para evitar cualquier tipo de discriminación o consecuencia
desfavorable para el estudiante.
Informante clave N° 2: Edimar Betancourt, estudiante de 2do año “B”
en el colegio privado “Cecilio Acosta”.
Informante clave N° 3: Nombre clave “Cecilio 2”, representante de un
estudiante de 2do año “B” del colegio privado “Cecilio Acosta”, su identidad
se mantiene reservada para prevenir cualquier asociación con este proyecto,
con ello, proteger la imagen y evitar factores desfavorables para el mismo
Informante clave N° 4: Johanna Salinas, docente del colegio privado
“Cecilio Acosta” desde el año 2013 hasta la actualidad.
Informante clave N° 5: José León, docente del colegio privado “Cecilio
Acosta” desde el año 2015 hasta la actualidad.
.
Técnica de Recolección De La Información
60
Este autor señala que debe existir una interacción entre el sujeto que
realiza la entrevista y el o los entrevistados en un clima de respeto, confianza
y privacidad, a fin de obtener los datos pertinentes de la investigación.
También, Rodríguez, (2010), señala que las principales características de la
entrevista en profundidad son:
Charla persona a persona.
Guía de pautas.
Son especialmente útiles para conocer el mapa de cogniciones sobre
un tema, los criterios de decisión y para conocer el perfil del
entrevistado.
No hay influencias de terceros.
Es alto el porcentaje de respuestas.
Es bajo el costo.
La observación participante se refiere a una práctica que consiste en
vivir entre la gente que se estudia, llegar a conocerlos, a conocer su lenguaje
y sus formas de vida a través de una intrusa y continuada interacción con
ellos en la vida diaria. Para Goetz y LeCompte citado por Méndez, (2011),
“es la que sirve para obtener de las personas sus definiciones de la realidad
y los contactos con los que organiza un mundo” (p. 126). Por otro lado, como
técnica de investigación la observación participante, es utilizada, según
Méndez, (2011), para compartir con los investigados su contexto, experiencia
y vida cotidiana, para conocer directamente toda la información que poseen
los sujetos de estudio sobre su propia realidad, es decir, conocer lo habitual
de un grupo desde el interior del mismo.
La Validez Cualitativa
61
comprensión e interpretación de sentido y significado, punto fundamental en
las investigaciones cualitativas, la validez en estos estudios se logra si la
información proporcionada por los sujetos referida a sus creencias,
significados y a su actuar en un contexto, se mantiene y es respetada. Por su
parte, Anguera, citado pos Balderas (2013), indica distintas formas de validez
en los estudios cualitativos.
Validez semántica: referida al reconocimiento del contexto en la
construcción de significaciones para lo cual se debe obtener la mayor
cantidad de información posible acerca de éste para una correcta
comprensión. Se debe detallar la forma en que se consiguió la
información así como su interpretación.
Validez hermenéutica: al tratarse de situaciones a las que hay que dar
sentido y significado, el investigador debe contar con ideas previas para
estar en posibilidades de comprender las interpretaciones.
Validez pragmática: se debe explicar a los sujetos de la investigación
los propósitos, alcance y riesgos del estudio sin mentirles.
62
Diseño del Plan de Acción
Charlas informativas
a los actores socio-
educativos y
programa radial a
población en general
Intercambio de No Charlas
información informativas a
sobre la los actores
epilepsia con socio-
los estudiantes Difusión de educativos
de 2do Año «B»
información
sobre la
epiléptica
Valoracion de Concientización
conocimientos sobre epilepsia
PLAN DE
ACCION
Epilepsia en
Se leerá un comic Relacion Consulta
sobre la epilepsia, caricatura Explicación del
posteriormente se
medica tema por parte
realizaran del especialista
conclusiones sobre a los
lo aprendido a los
Control de estudiantes de
estudiantes de 2do ataque 2do Año «B»
Año «B» epileptico
Se Dramatizar un
evento epiléptico para
explicar que hacer en
estos casos a los
estudiantes de 2do Año
«B»
63
MOMENTO IV
64
Esta charla fue enfocada en informar a la personas en general sobre
¿Qué es la epilepsia?, las formas de vida dentro de los ambientes:
económico, social, familiar laboral, educativo, entre otros. Además de ¿Cómo
tratar a las personas epilépticas? y ¿Cómo ayudarlas al momento de una
crisis?
Cabe destacar que contamos con la ayuda del locutor Cecilio Solórzano
de la respetiva radio, este se mostró muy interesado en el tema de nuestro
proyecto, por lo cual nos realizó diversas preguntas acerca del mismo, al
igual que los oyentes, preguntas que fueron contestadas satisfactoriamente.
65
Además, esta actividad no solo se limitó al programa radial, puesto que
también, a nivel institucional ejecutamos otra charla informativa, la cual fue
realizada con el mismo fin.
66
Al término de la actividad se colocó un papelógrafo informativo con la
intensión de que los estudiantes y demás personas de la institución
complementaran la información dada. Cabe señalar, que gracias a esta 1era
actividad se logró tocar el lado humanitario de todas aquellas personas que
escucharon nuestra información tanto en la radio como en la institución, y
sensibilizarlos con este trastorno que cada vez es más común entre nuestra
población y del cual es necesario estar informados.
67
Actividad 3: Conocer la definición de la epilepsia así como sus tipos,
causas, tratamientos y calidad de vida de la persona epiléptica
Llevada a cabo el 24 de abril del 2017. Al igual que las anteriores, fue
realizada con una charla, sin embargo en esta se dio a conocer más a fondo
toda la información relacionada con el tema pero desde el ámbito médico y
científico.
68
En esta oportunidad trabajamos directamente con el salón de 2do año
sección “B” ya que cumple con los requisitos necesarios para abordar de
manera institucional el tema de nuestro proyecto investigativo, el cual lleva
por nombre “ACCIONES PARA LA CONCIENTIZACION SOBRE LA
INTEGRACION Y MANEJO ADECUADO DE LOS Y LAS ESTUDIANTES
CON EPILEPSIA, DESDE LOS ACTORES SOCIO-EDUCATIVOS”.
69
Es importante mencionar que contamos con el apoyo del pediatra Dr.
Godoy el cual es un especialista en el tema. Estuvo dando la información
necesaria y de tal manera que los estudiantes entendieran y mostraran
interés en la charla.
70
De este modo, pudimos darnos cuenta que los estudiantes presentan
curiosidad sobre el tema y quieren saber cómo ayudar a estos individuos,
varios presentaron que poseían un compañero epiléptico y que al momento
de presentarse una crisis querían ayudar pero no sabían que hacer.
71
Actividad 4: Aprendizaje de control en un evento epiléptico
Ejecutada el martes 2 de mayo de 2017, en horas de 4:50 a 5:30 pm, la
cual consistió en realizar una dramatización de un evento epiléptico para
poder explicar qué realizar en ese momento.
72
Por otro lado, esta pancarta también tenía la intensión de que los
estudiantes colocaran sus manos en pintura de manera de apoyo a las
personas epilépticas.
73
Posteriormente recordando los diferentes tipos de epilepsia y los primeros
auxilios en cada una de ellas, además de lo que no se debe hacer, y cómo
saber cuándo hay que llamar a emergencias.
74
Comenzó el partido y el equipo de los varones hizo un gol,
repentinamente al protagonista de tal gol le da un ataque epiléptico y cae en
medio del campo. Una de las chicas recordó lo que hacía su familia con su
primo que también era epiléptico, ella dirigió al resto de los del grupo para
ayudar a su compañero caído.
75
Para finalizar con la actividad, se realizaron pequeñas conclusiones de lo
que les pareció a los estudiantes el comic, de esta forma pudimos saber lo
interesados que estaban en el tema, lo cual es nuestro objetivo principal.
76
Esta actividad fue realizada el día martes 23 de mayo a los estudiante de
2do año sección “B” del Colegio Privado “Cecilio Acosta”, en un horario
establecido de 4:50 a 5:30 pm
77
Sistematización de la Información
Inf. 1: Común;
Inf. 1: Interesante; Exagerado;; Perjuicio
Uso de Videos Inf. 2: Acoso; Falta de
entendimiento Inf. 1: Enfermar;
Inf. 2: Motiva; Sentirse mal;
Entendimiento; Inf. 3: Enfermedades
Inf. 2: Enfermar;
psiquiátricas
Inf. 3: Bueno;; Afectar el cuerpo
Inf. 4: Diferentes tipos de
Manejo Adecuada Inf. 3: Causas
epiléptica
Inf 4: Informa; Vida genéticas;
Inf. 5: Diferentes tipos de
Saludable; Enfermar;
crisis convulsivas Inf. 4: Burlas; No
Inf 5: Importante; No
comprenden
discriminar. Inf. 5: Peso familiar
Epilepsia
MANEJO E
INTERGRACIÓN
DEL EPILÉPTICO
Ayuda Control
79
• El control evaluativo de estos estudiantes debe estar regido de
acuerdo a sus necesidades específicas.
80
REFERENCIAS CONSULTADAS
81
Escalona, T. (2013). Definición de marco teórico. Disponible en
http://aprenderlyx.com/marco-teorico-de-una-tesis-ejemplo/.
82
Megiddo, I; Colson, A; Chisholm, D; Dua, T; Nandi, A; Laxminarayan, R.
(2016). Epilepsia. Documento disponible en
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/es/.
5to. año de media general del Liceo Nacional Juan Antonio Pérez Bonalde.
(2011). Base legal. Documento disponible en
http://wwwlaborsocial2010-2011.blogspot.com/2011/03/normal-0-21-
false-false-false-es-ve-x.html.
83
ANEXOS
San Fernando, 15 de Noviembre del 2016.
CUIDADANA
Msc. Marina Aponte
DIRECTORA U. E. COLEGIO PRIVADO ¨CECILIO ACOSTA¨
SU DESPACHO.-
____________________ ____________________
Marina Aponte Sandy Zapata
Directora Coordinadora
Media General
____________________
Adeysa Malavé
Coordinadora de Proyecto
84
REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN
UNIDAD ESDUCATIVA COLEGIO PRIVADO “CECILIO ACOSTA”
SAN FERNANDO ESTADO APURE
85
Harianna Godoy ___________________________
___________________ ____________________
Marina Aponte Sandy Zapata
Directora Coordinadora
Media General
____________________ ____________________
Blas Seijas Milagros Rodríguez
Profesor Guía de 2do Año “B” Coordinadora
Media General
____________________ ____________________
Luis Briceño Adeysa Malavé
Profesor Guía de 2do Año “B” Coordinadora de Proyecto
86