"Como tú me mires, como tú me hables, como tú me escuches, en eso me

convierto yo".

Se ha establecido, en diferentes países del mundo, el 27 de Junio como “El Día Internacional de la
Sordoceguera y la Discapacidad Múltiple”, en honor al nacimiento de Hellen Keller. Ella adquirió
la sordoceguera por una meningitis en su temprana infancia. Desarrolló su pensamiento y lenguaje
usando el método Tadoma: tocando los labios de otros mientras hablaban, sintiendo las vibraciones,
y deletreando los caracteres alfabéticos en la palma de la mano. Este dato histórico de mitad del
Siglo XX es un referente fundamental en la educación de las personas con sordoceguera y
discapacidad múltiple. En diferentes países del Mundo se conmemora la Semana Internacional de la
Sordoceguera y la Discapacidad Múltiple, en la cual se hace una intensa difusión de las especiales
características y las necesidades de Inclusión en todos los ámbitos de la vida social y educativa.

En nuestra región, se registra anualmente un aumento en la detección y diagnóstico de niños y

niñas con una o más discapacidades originadas por diversas causas tales como síndromes
congénitos, toxoplasmosis, utilización de ototóxicos, citomegalovirus, sífilis, rubeola congénita,
síndrome de inmunodeficiencia, la desnutrición materna, el alcoholismo, el uso de drogas, etc. A lo
que se ha sumado el avance médico y tecnológico que permite por un lado la sobrevivencia de niños
prematuros de alto riesgo pero por otro lado, por falta de capacitación de los profesionales
neonatales, la aparición como secuela de dos o más discapacidades, siendo las más frecuentes, la
retinopatía del prematuro (ROP) la hipoacusia neurosensorial por uso de ototóxicos, y daños
cerebrales por infecciones perinatales. Es a partir de esas dos o más discapacidades, que luego a lo
largo del desarrollo se ven afectadas otras áreas funcionales, que van separando al niño/a y su
familia de sus comunidades y de la educación. Sin embargo es en las Instituciones Educativas de
nuestra provincia donde se realizan los primeros despistajes importantes de la discapacidad
múltiple. Esto se debe a que hay un aumento de las inscripciones en las escuelas especiales, que se
han convertido en los principales centros de referencia para los padres de estos niños/as, que
cansados de peregrinar por hospitales y centros de salud, llegan en busca de respuestas para las
necesidades particulares tan complejas como únicas. Sin embargo, los equipos docentes nos
sentimos muchas veces desbordados por estas demandas, ya que en la mayoría de los casos, no
contamos con la formación académica y profesional adecuada. En pocos casos, como es el mío,
hemos realizado especializaciones en esta temática en Universidades muy distantes de Rio Negro y
con aranceles costosos.

Las niñas, niños y jóvenes con discapacidad múltiple tienen Derechos. Están explicitados en
Convenciones Internacionales, en las Leyes Nacionales y Provinciales en materia de Derechos
Generales así como también en Leyes que protegen y promueven específicamente la Inclusión
Social y Educativa. Son el marco ideológico que acompaña procesos que como sociedad hemos
iniciado y estamos transitando. Falta mucho aún para que veamos a la totalidad de estas ideas
plasmadas en la realidad, en la vida cotidiana de los sujetos. Las Políticas de Estado deben
reglamentar estas leyes y hacer eficaz su implementación para que dejen de estar sólo en el plano
ideal. Y si hablamos de una verdadera Inclusión Educativa, se deberá reglamentar la letra de Leyes
y Proyectos, tanto en los elementos materiales como en los simbólicos, dando a la estructura del
Sistema Educativo, la calidad que merecen Todos los Sujetos. Incluidos los estudiantes con
discapacidad múltiple: en la condiciones edilicias, de infraestructura y organización, en la
formación inicial y permanente de los equipos docentes y en todas las redes de trabajo colaborativo
que se necesitan para asegurar la igualdad en el acceso a la Educación. Y como docente, en lo
particular, tener como premisa siempre que el “diagnóstico no es un destino”, y actuar
profesionalmente y humanamente con una actitud que “empodere” a ese niño, niña y joven en sus
derechos. Promover un entorno accesible, ser capaz de escuchar su micro comportamientos,
mantener una cercanía no solo física sino emocional, generar una empatía genuina, ver a todos los
estudiantes como sujetos plenos y singulares. Para esto debemos cambiar el escenario de nuestra
práctica: entrar en el mundo de los sujetos, respetándolo y acercándonos desde su lenguaje
adoptando sus propios códigos comunicativos. El primer paso hacia este cambio es el re-
conocimiento de las personas con Discapacidad Múltiple como Sujetos Únicos, Singulares y no
como el resultado de la sumatoria de discapacidades.

Gabriela Alejandra Martinez.

Magister en Educación Especial. Especialista en Discapacidad Múltiple.