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POSTÍTULO EN DISCAPACIDAD

INTELECTUAL
MÓDULO Nº I
Fundamentos de la Discapacidad Intelectual

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Módulo I

Introducción

Al comenzar a trabajar en este Pos título, obliga a introducirnos con seriedad en


el tema de las Discapacidades Intelectuales, debemos atender la realidad que entre
los seres humanos, siempre ha existido. Entré otras, la diversidad en todo precepto de
cosas.

Sin importar cuánto anhelemos, o la clase de recursos que usemos para intentar torcer
esta realidad y uniformar las cosas una y otra vez, este escenario surge, sin poder
detenerlo y finalmente nos hace reconocer, mediante los porfiados acontecimientos,
que debemos aceptarnos como especie, tal y como somos, laborar muy fuerte por
hacer espacio a toda persona en medio de la sociedad, familia, trabajo, y los espacios
que como personas tenemos para convivir. Además comprender que lo que para unos
puede ser algo definido tácitamente, para otros no lo será.

En esta verdad, pueblos completos en algún momento han expresado que los
diferentes, aquellos que muestran menores capacidades, habilidades, los que parecen
ser más débiles, son solo estorbo al avance, sin embargo la realidad se impone.
Estamos todos juntos en este gran barco llamado tierra, y es fundamental aprender a
convivir, y entender que nos necesitamos, en más formas que las que imaginamos.

Estudiar una clase de Discapacidad más detenidamente, abrirá la perspectiva de lo


que sucede a nuestro alrededor, y permitirá intervenir en nuestro ambiente de manera
tal, que será factible abrazar la posibilidad de tener una existencia provechosa, para
todos los actores sociales.

La discapacidad Intelectual de algunos, sea cual sea, si bien es cierto es la dificultad de


algunos, también es la posibilidad que tiene la sociedad de mostrar verdadero interés,
por el otro, su vida, y prestar asistencia que en otras circunstancias, simplemente
pudiese haber sido negada.

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Ideas Fuerza

 Capacidad de manejar la discapacidad, como especialistas y como sociedad.

 El estudio del Intelecto, de la mente y su funcionamiento, de los procesos


mentales, han permitido ir paso a paso comprendiendo la complejidad de la vida
que se ha de abordar en medio de la sociedad, sus exigencias, los esfuerzos
personales en vías de éxito, cada vez más demandante, conforme avanzamos y
nos desarrollamos, más notamos lo indispensable de contar con un intelecto
sano y equilibrado.

 Responder a interrogantes tal como “¿será algo pasajero?, ¿Lo podremos


solucionar?, ¿Tendremos que pasar por algo para lo cual no estamos
preparados?”, y cosas como ello, deben ser respondidas desde el conocimiento
de la discapacidad intelectual y sus fundamentos hacia su atención.

 La importante evolución del concepto de Discapacidad, unido al entendimiento


de lo que el Intelecto es, ha derivado en una nueva concepción, que considera la
diversidad de culturas, ya no sólo desde el punto de vista de las discapacidades,
sino también, de dificultades asociadas a la adaptación en cada una de ellas, la
forma de apoyos de acuerdo a las costumbres, etc.

 Hoy es posible advertir que entre las diversas Discapacidades que las personas
presentan a lo largo de la vida, las que afectan a ese complejo elemento que
conocemos como Intelecto, si bien es cierto son muy complejas debido a que
alteran el funcionamiento y capacidades de acoplarnos de buena manera a la
sociedad en la que estamos inmersos, es posible, con los elementos necesarios
y pertinentes, manejar, y manejarnos, con el fin de dar paso a la integración
adecuada, y convivir en armonía.

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Desarrollo

A.- QUÉ SON LAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES

Antes de comenzar a estudiar lo que es una “Discapacidad Intelectual”, cabe


primero hacer referencia a aquello que ambas palabras conllevan en sí mismas. Es lo
básico para ir entendiendo desde un principio la raíz de este término, que implica
labores muy complejas a las que Profesionales de primer orden en los Campos de
Salud Mental y Educación se dedican a trabajar. Ello nos hace preguntarnos, como
primer paso, si hay una discapacidad, lo que es antónimo de “capacidad”, ¿Qué implica
entonces el concepto “capacidad”? Definamos paso a paso.

Capacidad, ¿qué es?

El concepto “capacidad”, respecto de lo que a un ser humano corresponde,


implica el conjunto de recursos y aptitudes que tiene un individuo para desempeñar una
o varias tareas. En este sentido, esta noción se vincula con la de educación, siendo
esta última un extenso proceso de incorporación y aplicación sistemática de nuevas
herramientas a las personas, con el propósito de poder desempeñarse en el área de
manera cada vez más efectiva.

En general, todo individuo posee variadas capacidades, de las que muchas veces no
es plenamente consciente. Así, se enfrenta a distintas tareas y dificultades durante su
existencia, sin reparar necesariamente en todos aquellos recursos que emplea en
busca de sus logros. Esta situación es debido al proceso mediante el cual se adquieren
y utilizan estas capacidades.

Al principio, un individuo puede ser relativamente incompetente para desarrollar una


determinada labor, y desconocer esta situación. Luego, por la experiencia personal,
puede comprender su falta de capacidad. El paso siguiente será entonces, al razonar la
cuestión, adquirir y hacer uso adecuado y consciente de los recursos.
En definitiva, con el ejercicio, la aptitud se torna inconsciente, implicando que, la
persona puede, vale decir, es capaz de desempeñarse en una tarea determinada, sin
poner necesariamente atención a lo que hace. Un ejemplo claro de ello, es posible
ofrecerlo el atleta, que al efectuar su labor, utiliza técnicas sin pensar en ellas. Esto se
debe a que ha alcanzado un nivel en el cual su capacidad se ha interiorizado
profundamente, tornando su comportamiento deportivo en formas automatizadas de
accionar. Aquí se trabaja con el proceso de adquisición de nuevas capacidades.

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No obstante lo anterior, no todas las capacidades del hombre son adquiridas. Muchas
de ellas son innatas, es decir, son naturales a la persona. De hecho, estas pueden
considerarse las más importantes, en la medida en que posibilitan las demás. Así, por
ejemplo, el aprendizaje de una determinada ciencia requiere del ejercicio de un mínimo
de racionalidad, una capacidad que es propia de la especie humana. El ser humano
aprende por tanto, a utilizar la capacidad de razonar, no la adquiere desde cero.

Por último, es algo muy aconsejable estar permanente y diligentemente


intentando incorporar nuevas capacidades (así como refinando las ya existentes), con
el fin de enfrentar las tareas y desafíos que se presentan con mayor eficiencia, tener la
posibilidad cierta de tener una mejora en la calidad de vida. Para ello no basta la
educación formal, sino también, es requerible una buena cuota de predisposición
autodidacta.

El término “Capacidad”, en paralelo con nociones como “Inteligencia” y “talento”

Es pertinente remarcar aquí que en el idioma y cultura hispana (latina), el


concepto “capacidad” tiene directa relación con concepciones como “talento” e
“inteligencia”, debido justamente a que el individuo que despliega talento en una
actividad determinada, un tema en particular, será considerado como capaz de
desenvolverse en dicha área.

Entonces, a todo aquel que es una persona inteligente y talentosa se le considera un


ente o sujeto “capaz” de realizar con éxito cualquier actividad vinculada al ámbito en el
que se distingue.

Por lo mismo, todo aquel que es “capaz”, por ende es talentoso e inteligente, y en
general cumple satisfactoriamente la o las tareas que se le asignan. No siempre, ello es
posible debido a variables que no se pueden manejar en su momento (imponderables),
pero en un porcentaje significativamente importante se cumple esta regla.

Por otra parte, la llamada “incapacidad”, que sería la falta de pericia, de idoneidad para
hacer tal o cual cosa, tarea, ejercicio, etc., es el vocablo que se contrapone de manera
directa a lo que el concepto “capacidad” establece.

Cabe aclarar, que este vocablo establece el no poder hacer algo, lo que lo diferencia
con el significado del término “Discapacidad”, en que aquella persona que padece de la
misma, puede efectuar una clase de tarea determinada, pero con menor efectividad
(dependiendo del grado de Discapacidad que sufre).
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Ahora bien, si con lo anterior hay referencia breve respecto a la “capacidad”,


entendiéndola como un elemento primordial para el desarrollo humano en su día, a día,
y brevemente nos referimos a la “incapacidad” en el individuo, ahora nos preguntamos,
¿qué es, y como se define el término “Discapacidad”, el cual aquí nos convoca?

Discapacidad, ¿cómo se entiende el término?

¿Por qué es importante entender la Discapacidad? Recordemos que las


“capacidades” son aquellos elementos que nos permiten ser efectivos en el momento
de efectuar una o más tareas determinadas. Son como instrumentos de diversa
magnitud y calidad que nos ayudan a trabajar.

Se debe comenzar expresando que la “Discapacidad” es un concepto general, que


abarca las deficiencias y limitaciones que se sufren involuntariamente al ejercer una
actividad determinada, y, debido a ello, se experimentan las restricciones de la
participación del sujeto en la actividad.

También es posible consignar aquí que las deficiencias son problemas que afectan a
una estructura o función corporal, las limitaciones de la actividad son dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para
participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción


entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en
la que se desenvuelve.

Entonces, una discapacidad es una condición (o un estado, dependiendo de variables


como duración del fenómeno, raíz y profundidad del fenómeno, etc.), que hace, una
persona sea considerada como minusválida (que no puede desempeñarse con fluidez
constante de manera natural, tal cual el promedio). Esto quiere decir que el individuo en
cuestión tendrá dificultades para desarrollar tareas cotidianas y corrientes que, al resto
de los sujetos, no les resultan complicadas. El origen de una discapacidad suele ser
algún trastorno en las facultades físicas o mentales.

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Veamos algunos ejemplos:

“Las autoridades locales deben tener en cuenta los requerimientos de las


personas con discapacidad”.

“En mi caso, la discapacidad nunca ha sido una excusa para dejar de hacer
aquellas cosas que amo”.

“Poder moverse con fluidez por estas calles cuando tienes una
discapacidad física es casi imposible”.

A lo largo del tiempo, la discapacidad ha sido percibida de distintas maneras por


las diversas sociedades, siendo consideradas desde ser parte de una “bendición” de
los “dioses”, hasta una verdadera carga, que hacía a quienes las poseían, verdaderos
lastres de la comunidad, incluso dignos de ser eliminados por causa de las molestias
que ocasionaban, entendiendo que ni se sabía, ni se estudiaba cómo tratar con esos
casos.

En el siglo pasado, la discapacidad se encontraba vinculada a una cierta función que


se calificaba como dañada (deteriorada) en comparación al estado general que
mostraba una persona. Podía tratarse de una discapacidad física, intelectual o de otra
clase, originada por una enfermedad de características crónicas, o simplemente debido
a un trastorno mental.

Basados en lo anteriormente expuesto, cabe remarcar que cuando hablamos de una


discapacidad de tipo físico, básicamente nos estamos refiriendo a la disminución, o a la
ausencia total de capacidades motoras que tiene una persona, lo que supone, le sea
muy complicado llevar a cabo distintas actividades de carácter mecánico (actividad
física usual) en su rutina diaria.

Dificultades durante el proceso de gestación (Pre natal), o durante el nacimiento (Peri-


natal), así como diversos accidentes que le hayan podido causar graves daños en su
cuerpo (post natal), por ejemplo en zonas de cuidado como la médula, son algunas de
las principales causas que traen consigo el que alguien tenga una discapacidad física.

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Un ejemplo de ello puede ser:

“El pequeño Felipe sufre una discapacidad de carácter permanente como


consecuencia de un terrible accidente de tránsito con sus padres, lo que implica
se desplace en silla de ruedas siempre”.

“Don Raul padece una discapacidad física temporal como resultado de la caída
accidental que tuvo la semana pasada en su práctica de deporte, y debido a ello
su esposa lo desplaza en una silla de ruedas.”.

“Juan estaba jugando a la pelota, cuando en una fuerte entrada de su compañero,


cayó estrepitosamente sobre su cabeza, y quedó inconsciente. Lo llevaron de
urgencia al hospital, y ahí estuvo en coma durante una semana.

Cuando volvió a despertar, no reconocía a su familia, y tuvo que comenzar terapia


para caminar y aprender a hablar nuevamente, lo que actualmente hace con
algún grado de dificultad.

Probablemente Juan va a tardar un tiempo largo en adaptarse a su nueva


realidad”.

Gentileza de Google.

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Discapacidad Física

De la misma manera, existe aquello conocido como discapacidad psíquica. Esta


afección en particular, es la que surge en un ser humano como resultado de algún tipo
de trastorno, tal como: esquizofrenia, trastorno bipolar, síndrome de Asperger, Autismo,
entre otros. Todo ello, trae consigo que el individuo tenga dificultades muy complejas a
la hora de intentar integrarse, accionar, y compartir adecuadamente en el ámbito social
que le rodea (Ciudad, trabajo, escuela, familia, etc.).

Finalmente, está la discapacidad Intelectual. Con dicha denominación, se hace


referencia a que alguien cuenta con un desarrollo y funcionamiento mental inferior a la
media.

Debido a esto, es posible establecer que entre las personas que poseen este tipo de
discapacidad, se encontrarían las que tienen síndrome de Down (genético), por
ejemplo, así como todas aquellas que por problemas en el parto, accidentes de
tránsito, o lesiones pre, o perinatales (Medio, o factores exógenos), hayan visto
disminuida su capacidad intelectual para interactuar con el medio, y en sus propias
vidas cotidianas.

Trato actual de las Discapacidades

En los últimos años, la discapacidad ha comenzado a ser considerada a partir de


una perspectiva centrada en los derechos humanos. El objetivo pasó a ser la
integración de los discapacitados en la comunidad, más adelante cambiado por el
término “inclusión”, facilitando esto a partir de la idea de accesibilidad, es decir, que las
personas, no importando su condición, puedan tener posibilidades ciertas de desarrollo
para sus vidas.

Dicho concepto, “accesibilidad”, envuelve la adecuación (adaptación,


habilitación) de dispositivos, y entornos, para que las personas que poseen
discapacidades, puedan usarlos, y funcionar de una manera aproximada (cercana) a
los demás en su diario vivir.

Para ello, se requiere considerar ciertos aspectos técnicos que reduzcan las barreras
para quienes sufren de alguna discapacidad. Como por ejemplo, colocar semáforos con
sonido para los no videntes, accesos especiales para las personas que se movilizan en
sillas de ruedas (ramplas especiales en los edificios, ascensores en el metro, etc.),

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confeccionar instructivos adecuados para personas con menor capacidad intelectual


para su mayor comprensión. (cognición con diverso daño), etc.

Cabe entonces preguntar: ¿realmente sabemos cuántos tipos de discapacidad existen?


Es decir, ¿Cuáles son los tipos de discapacidad que hasta hoy hemos podido identificar?
Veamos:

Lo primero que se debe saber, antes de pensar en cuántas discapacidades existen, es


que cada una afecta a las personas de forma diferente, y muy particular.

Símbolos asignados para identificar la Discapacidad (Gentileza de Google)

Incluso, debemos tener en consideración que existen discapacidades


que pueden estar ocultas a simple vista, o que son muy difíciles de advertir, a menos
que sepamos qué estamos buscando, y con qué buscar. Debido a ello, he aquí una
leve descripción a los tipos de Discapacidad que a continuación se presentan.

Discapacidad de carácter:

a.- Motriz:

De todas las clases de discapacidad que existen, y se han podido identificar,


ésta se caracteriza por la disminución parcial o total de la movilidad de uno o más
miembros del cuerpo, lo que se traduce en una serie de dificultades o impedimentos
específicos a la hora de realizar diversas tareas motoras, de desplazamiento físico, en
especial las funciones de la motricidad fina.

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Esta clase de discapacidad puede llegar a generar en la persona que la está sufriendo,
movimientos incontrolados, como temblores, dificultad de coordinación, imprecisión,
fuerza reducida, entre muchos más.

¿Cuáles son las causas de la discapacidad motora? ¿Cómo se originan? Tenemos


entre éstas algún proceso infeccioso como por ejemplo la poliomielitis, los reumáticos,
como los accidentes cerebro-vasculares, o la artritis reumatoidea, alguna malformación
neurológica, entre una gran variedad.

b.- Auditivo

La siguiente categoría de Discapacidad corresponde a la pérdida total, o parcial,


de la percepción de los sonidos (el típico “estoy escuchando muy mal cuando me
hablan”), y para diagnosticarla se evalúa cuánto es percibido por cada oído de forma
particular. Vale consignar aquí que la perdida de la audición es algo prácticamente
imperceptible en sus primeras etapas por parte del individuo que lo está sufriendo.

Se habla de que una persona está sorda, o está entrando en sordera, cuando su
deficiencia auditiva es cada vez mayor, o sencillamente es de carácter total o profundo.
Es llamado hipoacúsia si su pérdida de la audición es parcial y su audición puede
mejorar con el uso de dispositivos electrónicos como los audífonos.

En esta discapacidad en particular se distingue un dato muy interesante, y es que la


lengua de señas no es universal. Cada país tiene su propio conjunto de señas y
gestos. Como un idioma en particular.

¿Cuáles son las causas de la discapacidad auditiva? Generalmente, son identificadas


tres como las causas más usuales de este tipo de discapacidad.

1) La primera y más común es la genética,

2) En segundo lugar, está la adquirida (es decir, que se adquiere en algún


momento de la vida)

3) Y por último están las congénitas, que son las prenatales, perinatales.

c.- Visual

El número aproximado de personas que sufren de esta muy compleja


Discapacidad en el mundo, asciende a los 300 millones de personas, siendo más de 40
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millones ciegas, y más de 260 millones de seres humanos sufren de diverso tipo de
pérdida visual, en variados grados.
Los tipos de discapacidad visual se dividen a grandes rasgos en dos. La primera y más
compleja de ser intervenida, es la pérdida total de la visión o ceguera. La otra es el
grupo que identifica a aquellos que sufren una disminución parcial, de hecho, es la
más frecuente y posible de tratar con relativo éxito, dependiendo de cada caso.

d.- Visceral

Aquí vemos una de las Discapacidades menos mencionada en la comunidad,


pero no por ello, inexistente. Este es uno de los tipos de discapacidad que pocas
personas conocen, y, de hecho, forma parte de las más frecuentes. Una discapacidad
visceral corresponde a aquellas que implican alguna deficiencia de la función de un
órgano interno.

Las personas con discapacidad visceral son aquellos individuos que, debido a alguna
deficiencia en la función de órganos internos, por ejemplo, el cardíaco o el diabético, se
encuentran impedidas de desarrollar su vida con total plenitud (aunque no tengan
complicaciones en el campo intelectual, en sus funciones sensoriales o motoras).

Dicha Discapacidad puede efectivamente afectar por ejemplo a las funciones de los
sistema cardiovascular, hematológico, inmunológico y respiratorio, digestivo, endocrino,
metabólico, entre otros.

Es decir, cuando alguien tiene una deficiencia cardiaca (a veces descubierta en el


momento que hace crisis, como en el caso de atletas que han sufrido ataques
cardíacos, e incluso han muerto en plena práctica de su deporte), es diabético, siempre
que no correspondan a impedimentos motores, de los sentidos, intelectuales ni a
ninguna de las discapacidades que anteriormente se han mencionado.

Otros buenos ejemplos a considerar son la fibrosis quística de páncreas, y la


insuficiencia renal crónica terminal.

En resumen, circunscribimos en tal categoría a aquellas personas que debido a algún


tipo de deficiencia en su aparato físico, están imposibilitadas para desarrollar sus
actividades con total normalidad.

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Ello permite determinar qué:

“La discapacidad no es la característica de ciertas personas (ciertos individuos en


particular), sino la consecuencia de una relación entre el mundo circundante y la
persona, ya que por lesión o enfermedad o cualquier otra causa, una persona
tropieza con una dificultad superior a lo normal para desarrollarse en la vida.”
(LABATON ESTER: Discapacidad; p.20 y s.).

De esta manera, es posible advertir que la situación del discapacitado es de desventaja


y desigualdad en la vida, la sociedad y en todo su entorno material y físico.

e.- Intelectual

Esta clase de discapacidad es definida como el estado de una persona, pues no


puede llamarse enfermedad, ya que no se cura, solo es posible aprender a manejar
dicho estado en pro de construir una mejor calidad de vida, y el ser humano que la
padece, debe aceptar, así como su entorno más cercano, acompañará al individuo
durante todo el proceso de su vida.

“La discapacidad intelectual, o DI, se caracteriza por limitaciones significativas


tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa que expone el
sujeto en medio de la sociedad, y en sus entornos más directos, tal y como se ha
manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas de un grado
descendido. Esta discapacidad se origina en gran cantidad de los casos en que
se presenta, antes de los 18 años”.
(Fuente: AAIDD, antes AAMR; creena.educacion.navarra.es)

La definición aquí mostrada, va acompañada de ciertas proposiciones que dan a dicho


concepto, una más solida compresión. Veamos:

1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el


contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.

2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística,


así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y
conductuales.

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3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades. Ello


implica que el sufrir una discapacidad trae consigo el soportar y adaptarse a
limitaciones

4. Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un


perfil de necesidades de apoyo.

5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el


funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual,
generalmente mejorará.

Este enfoque concibe la discapacidad como el ajuste entre las capacidades


disminuidas de la persona que sufre de la situación, el contexto en que esta funciona, y
los apoyos necesarios que requiere recibir.

Gentileza de Google.
Discapacidad Intelectual

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¿Cuáles son las causas, los orígenes de la Discapacidad Intelectual?

Sin ir aun al fondo de la situación, es posible expresar que entre las variadas y
complejas razones que dan origen a esta condición, a que se produzca una DI, se
identifican cuatro grandes grupos-causa, de las cuáles la más común es la hereditaria
(o llamada genética), entre las que se encuentra a modo de ejemplo, el síndrome de
Down, aunque también existen causas congénitas, además de las adquiridas durante la
gestación (ingesta de diferentes drogas, contracción de rubéola o VIH), y finalmente
aquellas que son, “adquiridas”, que se ocasionan por daños producidos al sistema
nervioso central o al cerebro (sistema neurológico. Meningitis, aspiración de toxinas,
golpes en accidentes, etc.).

Al concluir este resumen sobre el concepto de Discapacidad y sus implicancias


en cada aspecto de la existencia, cabe preguntar para completar el campo de
indagación, ¿Qué es el intelecto?, pues nos encontramos trabajando para conocer
sobre la base de un Intelecto con capacidad descendida en su funcionamiento e
interacción con el medio. Se debe tener presente, que es la Discapacidad en el
Intelecto lo que nos importa finalmente. Debido a ello es necesario definir el concepto.

El Intelecto, ¿qué es?

Al hablar del “Intelecto”, sin ir a lo que el “sentido común, y conocimiento general


del tema determinarían al buscar responder la pregunta ¿Qué significa “Intelecto” en
nuestra cultura? ¿Cómo lo podemos definir en orden a lograr comprender el concepto,
y que ello nos ayude a conocer mejor lo que ocurre cuando éste sufre de alguna clase
de dificultad en su ser y funcionamiento? Veamos.

El intelecto, de acuerdo a las más tradicionales visiones existentes, es la capacidad


que tiene una persona de comprender los datos de algún tipo, la información, los
conocimientos que se le están exponiendo (Robert J. Steinberg y Linda O’ Hara, 2005).

No obstante esta resumida primera mirada sobre el término, existen una gran cantidad
de aquellos que afirman que aquí se trata sólo del pensamiento en sí.

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Gentileza de Google.
Proceso Mental (Intelecto)

Todo este intrincado proceso (mental), lleno de acción de las conexiones


neurológicas que interactúan entre sí, acontece en la mente de un ser humano, en la
que se unen las piezas que posiblemente configuran la esencia de un tema.

Sin embargo, esto no sólo se aplica a los asuntos que requieren de esfuerzo para
lograr comprenderlos. De la misma forma se refiere a la labor de captación y
comprensión del mundo que nos rodea, manteniendo así el contacto con la realidad, un
contacto de carácter equilibrado, que permanentemente se está monitoreando con la
finalidad de mantener dicho balance.

Antiguos filósofos, definían el entendimiento como un ente completamente abstracto,


que funciona en conjunto y unión con el alma y el cuerpo. Una estrecha interacción que
al desarrollarse de forma continua y fluida, permitía al hombre lograr efectividad en el
mundo concreto, y éxito en sus funciones y logros.

Estos “pensadores” lo definían con la metáfora de un caos reinante en el universo, que


era sustituido armónicamente por el orden de los elementos.

Como nota al margen, debemos decir que no obstante ser todas estas aproximaciones,
interesantes acercamientos al significado de tan complejo elemento, para ayudar al
entendimiento del mismo, dichas definiciones (acercamientos a la realidad del
significado del concepto) han ido evolucionando en el tiempo, mediante la persistente
investigación y el desarrollo de conocimientos emergentes del mismo, logrando
concebir nuevas y aun más profundas acepciones sobre lo que realmente es el

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Intelecto, que han brindado una perspectiva mucho más amplia de lo que es este
mecanismo para el ser humano y su progreso.

Gentileza de Google.

Intelecto interactuando con el medio.

Dentro de esto operan elementos como la razón, sentimientos, la compresión y la


interpretación, que permiten la creación de una visión realista, que exprese las
variables de una situación.

La inteligencia, por otra parte, también forma parte de este grupo, pero, muy a menudo
es confundida con el mismo intelecto. Esta representa, en realidad, a la capacidad de
elaborar conceptos, resolver problemas, hacer inferencia, análisis, etc.

Desde el comienzo, podemos decir que el intelecto es el factor preponderante que


diferencia a la especie humana de las demás especies existentes, porque le permite al
individuo tener un muy agudo sentido de sí mismo y de su entorno, lo que lo aventaja
en términos de desarrollo, de manejo de sí mismo y su entorno, permitiendo modificar

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realidades, e intervenir en su medio local. Nos permite tomar un problema, y encontrar


diversas soluciones para la vida cotidiana.

Gentileza de Google.

Orden lógico del pensamiento

Entonces, ¿qué nos sucede como especie si este elemento llamado “Intelecto”
es dañado de alguna manera?

Si un niño tiene una discapacidad intelectual, significa que aprende y se


desarrolla con mayor lentitud que el resto de los niños. Estamos hablando aquí de una
“mayor lentitud” que es significativo, desde el punto de vista de las mediciones que
para ello se aplican. No olvidemos que hace un tiempo determinado, las
discapacidades intelectuales se llamaban "retraso mental", sin embargo, ya no se usa
más este vocablo, porque ocasionaba perturbaciones en las emociones de las
personas. Las categorizaciones son por ello siempre complicadas, pues siendo
necesarias por el orden y la posibilidad de mayor manejo profesional, muchas veces en
el medio se abusa de su uso.

La persona que sobrelleva un tipo de discapacidad intelectual, experimentará


dificultades para aprender y funcionar en la vida cotidiana,incluso en los manejos más

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básicos del diario que hacer. Esta persona podría tener 10 años, pero tal vez no hable,
o no escriba con la misma fluidez y precisión que logra un niño típico de 10 años,
categorizado como “normal”. También dicha persona suele ser más lenta para aprender
otras habilidades, como vestirse, asearse, o estar entre otros seres humanos en un
espacio social.

Sin embargo, el hecho de tener una discapacidad intelectual, no representa


incapacidad de aprender. Solo debemos consultar a una persona cualquiera que
conozca y ame a alguien que sobrelleve una discapacidad intelectual. Probablemente
algunos niños con autismo, síndrome de Down o parálisis cerebral tengan alguna
discapacidad intelectual. No obstante a ello, con frecuencia tienen una gran capacidad
de aprendizaje y se transforman en niños muy competentes, dentro de sus naturales
limitaciones.

Al igual que en otro problema de salud, una discapacidad intelectual puede ser de
carácter leve (pequeña) o grave (más grande), sin embargo requiere ser atendida.
Cuanto más grande sea la discapacidad, más problemas tendrá un niño para aprender
y transformarse en una persona relativamente autónoma.

Advirtiendo que éstas tienen la categoría de “anomalías”, entonces, ¿Qué es lo


que provoca la discapacidad intelectual?

Las discapacidades intelectuales ocurren porque el cerebro (sistema


neurológico), resulta lesionado (lastimado), o porque algún problema de carácter
biológico impide que el cerebro se desarrolle normal y plenamente. Estos problemas
pueden acontecer mientras el bebé está creciendo en el vientre de su madre, durante
el nacimiento del bebé o después que el niño ha nacido. No obstante, en muchos
casos los médicos no saben cuál es la causa.

Consideremos a continuación algunos de los problemas que al presentarse,


pueden provocar discapacidades intelectuales (se habla de posibilidades, no de
certezas), no siendo una regla rígida de efecto-causa, pero aumentando de manera
considerable las probabilidades de ocurrencia:

 Una anomalía con los genes del bebé, que están presentes en todas las
células y determinan de qué manera se desarrollará el cuerpo. (Los genes se
heredan de ambos padres; por lo tanto, un bebé puede recibir genes que son

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anormales, traer algún defecto, o éstos pueden cambiar durante el desarrollo del
bebé en el vientre).

 Problemas surgidos durante el proceso de embarazo. A veces, la mamá se


enferma o tiene una infección que puede dañar al bebé. Tomar algunos
medicamentos durante el embarazo puede provocar problemas al bebé. Beber
alcohol, fumar y tomar drogas ilegales, también puede afectar en diferentes
grados el cerebro que está desarrollándose en el bebé.

 Contusión grave en la cabeza, debido a un fuerte golpe recibido, puede dañar


seriamente al cerebro, y provocar discapacidades intelectuales en cualquier
momento de la vida.

Dependiendo de la magnitud, tipo y ubicación de estas lesiones, algunas de


estas discapacidades son leves, temporales, subsanables completamente luego
de un tiempo de trabajo adecuado para superarlas, y otras pueden tener
carácter permanente. (Debido a ello es importante usar un casco cuando se
conduce una moto o bicicleta, y tener siempre puesto el cinturón de seguridad al
viajar en un vehículo motorizado). Aquí un buen consejo es ver una película
respecto a dicha clase de eventos: “La Fuerza de la Verdad”, protagonizada por
Harrison Ford)

 Falta de oxigenación para el bebe. Cuando durante el parto, por cualquier


motivo inesperado, el bebé no recibe suficiente oxígeno.

 Alumbramiento prematuro. Si la fecha del parto se adelanta mucho, haciendo


al bebé nacer en un momento demasiado temprano, faltando por lo mismo
desarrollo o madurez.

 Cuadro infeccioso post parto. Si después de nacer, el bebé tiene una


infección cerebral grave.

Los facultativos, entre otros profesionales del área, son capaces de determinar que una
persona tiene una discapacidad intelectual observando cómo piensa y resuelve
problemas. Si se detecta un problema, los médicos y otros profesionales pueden
trabajar con la familia para decidir qué tipo de ayuda se necesita.

Algo que se debe considerar al hablar del tema “Discapacidad Intelectual”, es


que durante mucho tiempo, las personas que los padecían, fueron considerados como
retrasados (o retardados) mentales. Entonces…
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La pregunta es… ¿Discapacidad intelectual ó retraso mental?

La discusión sobre cuál es la terminología más adecuada para referirse a la población


que sufre de estos problemas, ha sido motivo de debate desde finales de los años
ochenta en ámbitos científicos y profesionales. Este fuerte debate se ha visto
progresivamente extendido a los familiares, e incluso a las personas con esa
discapacidad.

Una de las principales razones para sugerir un cambio en la terminología, deriva


lamentablemente del carácter peyorativo del significado (social) de retraso mental que
además, reduce la comprensión de las personas con limitaciones intelectuales a una
categoría diagnóstica nacida desde perspectivas psicopatológicas (enfermos). La
discapacidad intelectual busca concebirse hoy desde un enfoque que acentúe en
primer lugar a la persona como a cualquier otro individuo de nuestra sociedad, sin
desconocer la clase de dificultades que enfrenta.

El encabezado de esta sección recuerda un artículo publicado hace unos años en una
revista científica, en el cual se daba cuenta de una propuesta de cambios y avances en
la definición de retraso mental, algunos de los cuales vienen aceptados en la propuesta
actual de la AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental).

Es importante comprender que la AAMR prefirió mantener por un período determinado


de tiempo el término “retraso mental”, si bien reconoce que el nombre elegido va más
allá del alcance de todo lo ya publicado, sugiriendo así que quizás deban utilizarse
diferentes nombres según los propósitos y los contextos. Es en este sentido que va la
propuesta que se plantea:

Probablemente lo más eficaz y prudente en estos momentos sea plantear


recomendaciones explícitas sobre el lenguaje profesional, limitando el uso
de la expresión a los momentos en que es estrictamente necesario.

Es necesario plantear unas recomendaciones claras sobre el uso del término


retraso mental en la vida cotidiana. Entre las recomendaciones que parecen
más precisas, adecuadas y pertinentes, para ser ya propuestas y aplicadas
inmediatamente, está el reducir el uso de la etiqueta diagnóstica (que marca
bastante) exclusivamente a los niveles en que es estrictamente necesaria
para ayudar a las personas, y mantener un orden administrativo, si se
quiere.

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Módulo I

Y las situaciones en que ese uso puede ser de ayuda están en la actividad
investigadora, en la actividad diagnóstica interdisciplinaria, o en la
determinación de los apoyos y recursos. (Verdugo, 1999, p. 28).

La OMS (Organización Mundial de la Salud-2001), mostrándose coherente con


las nuevas concepciones y teorías, propone también el uso del término “discapacidad”
(debido a ello es “Discapacidad Intelectual). La propia AAMR ha ido cambiando su
nombre, aunque en un proceso lento y debatido, hacia el de AAID (Asociación
Americana sobre Discapacidad Intelectual). Debido a ello, la respuesta a la pregunta
hecha en el encabezado es pertinente e inequívoca. El término apropiado es el de
“Discapacidad Intelectual”, a pesar de la actitud más bien conservadora de la AAMR,
que ha mantenido de una u otra manera la expresión tradicional de retraso mental.

Probablemente al término retraso mental le queda corta vida (en algunos lugares en el
mundo aun se sigue usando), y es de esperar que su uso se vaya reduciendo con
rapidez, quedando en todo caso confinado a los ámbitos antes comentados. Su pronto
reemplazo por terminología más amable en todo el orbe, que no niegue la situación,
pero sea amable con aquellos que lo padecen, es responsabilidad de cada uno en la
sociedad en medio de la que vive.

Más allá de los ámbitos profesionales, y organizacionales de discusión, ¿Qué


ocurre en la escuela, en el ámbito educacional?

En el transcurso del período educacional, los niños con alguna discapacidad


intelectual requerirán probablemente de ayudas importantes, dependiendo del grado
en que se presente su dificultad. Algunos niños tienen ayudantes que se quedan con
ellos durante el transcurso de sus días de escuela. Tal vez estén en clases especiales
o reciban otros servicios que los ayuden a aprender y desarrollarse. Todo dependerá
también de lo que el medio escolar ofrezca como intervención y apoyo a dichas
Discapacidades.

Estos niños con una discapacidad intelectual suelen recibir ayuda para aprender las
"aptitudes para la vida". Dichas aptitudes, son las habilidades que una persona
necesita para cuidarse a sí misma, a medida que crece y se desarrolla, como cocinar
una comida, preparar sus cosas, o tomar un transporte público para ir a trabajar. Los
adultos con discapacidades intelectuales suelen tener trabajos y aprenden a vivir de
manera independiente o en un hogar compartido, recibiendo siempre algún tipo de

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ayuda que le permita desenvolverse de la manera más optima posible, dadas sus
limitantes, las que debe resolver cada día.

Es importante considerar que los niños con discapacidades intelectuales desean


desarrollar sus habilidades hasta alcanzar su máxima capacidad. Desean y buscan ir a
la escuela, jugar y sentir el apoyo de familias cariñosas y buenos amigos, compartir
con sus pares.

Entonces, ¿Qué podemos hacer como personas? ¿Cuál es nuestro papel en


todo este tema? Si conocemos a alguien con una discapacidad intelectual, podemos
intentar aproximarnos y ofrecer nuestra amistad. ¿Pero de qué manera?

A veces, por nada especial, los compañeros de estudio en la escuela, pueden mostrar
amistad expresando a la profesora si ven burlas o acoso. En otros casos, podemos
decirle algo agradable, como preguntarle cómo está, etc. También es posible
simplemente saludarlo con un sencillo "hola" y esto será bueno. Es una pequeña
palabra que podría alegrarle el día a esa persona.
Es fundamental reconocer que la discapacidad intelectual ha sido una situación tabú
durante muchos, muchísimos años, rodeada de estigma y exclusión, de etiquetas que
tantas veces solo humillan y segregan.

Si al estudiar esta primera parte de este tema, surgen dudas y quieres saber más sobre
discapacidad intelectual, si no quieres quedarte encerrado en la idea superficial que
puedas tener sobre las personas con discapacidad intelectual y en los mitos que
existen en torno a este tema, te invito a que sigas leyendo.

La discapacidad intelectual ha sido, durante muchos años, un tema tabú en medio de la


sociedad, rodeado e impregnado de estigma, de mitos, y exclusión. En la actualidad
están evolucionando los conceptos, las definiciones y el contexto, avanzando en el
camino en el que buscamos centrarnos en las personas, respetando sus metas, sus
ilusiones y sus necesidades, no solo visualizando únicamente las limitaciones que
puedan presentar.

Una vez ordenados los conceptos, y establecidos desde el principio las bases del
conocimiento de las Discapacidades, dado una leve mirada a las que se refieren a la
mente, es decir, al intelecto, se debe comenzar a adentrarnos con mayor intensidad en
el tema. Entonces, atenderemos a la pregunta que a continuación presentamos:

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¿Qué es la discapacidad intelectual? Definición

Tal como ya hemos estudiado, la discapacidad intelectual implica una serie, y


variedad de limitaciones significativas en las habilidades que la persona aprende para
funcionar en su vida diaria, comprender, e interactuar con el entorno. En otras
palabras, las personas con discapacidad intelectual tienen limitaciones a nivel
intelectual y a la hora de mostrar conductas adaptativas, lo que implica que sea más
complicada la interacción con un entorno generalmente poco adaptado a las mismas.

Como anteriormente hemos estudiado, la definición de la Asociación Americana de


Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), define en general el concepto
“Discapacidad Intelectual” de la siguiente manera:

“La discapacidad intelectual, conocida por sus siglas DI, se caracteriza por las
significativas limitaciones en el funcionamiento intelectual, y en la conducta
adaptativa del individuo al medio que lo rodea, que se manifiesta en habilidades
adaptativas, conceptuales, sociales, y prácticas (descendidas). Esta clase de
discapacidad que afecta al intelecto se origina en gran parte de los casos antes
de los 18 años, pudiendo presentarse en cualquier etapa de la vida, debido a
variables externas“.

De esta definición se extrae la premisa principal que sigue el enfoque actual en


este campo: Si se mantienen los apoyos personalizados y apropiados durante un largo
periodo de tiempo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad
intelectual generalmente mejorará (Schalock et al., 2010).

La discapacidad intelectual se expresa en la relación con el entorno. Por tanto,


depende tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que tiene
alrededor. Si logramos un entorno más fácil y accesible, las personas con discapacidad
intelectual tendrán menos dificultades, y por ello, su discapacidad parecerá menor.
A las personas con discapacidad intelectual les cuesta más que a los demás aprender,
comprender y comunicarse. La discapacidad intelectual generalmente es permanente,
es decir, para toda la vida, y tiene un impacto importante en la vida de la persona y de
su familia.

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Pero esta definición sólo se comprende si se tienen en cuenta las premisas que son
parte explícita de ella, porque son las que clarifican el contexto en el que surge la
definición e indican de qué forma hay que aplicarla.

Por esta razón, la definición no debe aparecer sola sino acompañada de las siguientes
cinco condiciones que son indispensables para una correcta aplicación de la definición:

Primera Condición

Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el


contexto de ambientes comunitarios ordinarios, típicos de las personas que son
iguales en edad y cultura. Esto significa que los estándares con los que se
compara el funcionamiento del individuo son ambientes comunitarios ordinarios,
normales, no aislados o segregados en función de la habilidad. Y eso incluye a los
hogares, barrios, colegios, empresas y cualquier otro entorno en el que los
individuos de edad similar normalmente viven, juegan, trabajan, interactúan.

Segunda Condición

Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y


lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales,
motores y conductuales. Es decir, para que la evaluación tenga sentido debe
contemplar la diversidad y la singularidad de la persona que ha de responder. La
cultura y el origen étnico (incluyendo el idioma familiar), la comunicación no verbal
y las costumbres que pueden influir en los resultados de la evaluación, habrán de
ser tenidos en cuenta para que la evaluación sea válida.

Tercera Condición

En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con


capacidades. Esto significa que la persona con discapacidad intelectual es un ser
humano complejo que posee determinados talentos junto con ciertas limitaciones.
Como todo el mundo, a menudo hacen unas cosas mejor que otras. Algunos
tendrán capacidades y competencias con independencia de su discapacidad
intelectual (p. ej., buenas habilidades sociales, o físicas, o especial capacidad
adaptativa en determinadas situaciones).

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Cuarta Condición

Objetivo primordial de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un


perfil de necesidades de apoyo. En consecuencia, el mero análisis de las
limitaciones no es suficiente, y la especificación de limitaciones debe ser el primer
paso que ha de dar el equipo para ofrecer una descripción de los apoyos que la
persona necesita con el fin de mejorar su funcionamiento.

Quinta Condición

Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo


periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual
mejora por lo general. Por consiguiente, si mantenidos los apoyos la persona no
mejora, se hace preciso reevaluar el perfil de necesidades de apoyo propuesto.
Ocasionalmente, sin embargo, puede ocurrir que los apoyos adecuados sólo
consigan mantener el funcionamiento, o detener y limitar una posible regresión.

El concepto crítico es reconocer que el viejo estereotipo de que las personas con
discapacidad intelectual nunca mejoran es falso. Con los apoyos pertinentes, su
funcionamiento mejora, a veces de manera insospechada, salvo en casos
excepcionales.

La definición de discapacidad intelectual antes citada es una definición operativa,


imprescindible en tareas relacionadas con el diagnóstico y la clasificación. Pero la
realidad de la persona exige mucho más, se necesita una definición constitutiva de
discapacidad intelectual que haga referencia, no a una condición interna sino a un
estado de funcionamiento, que es algo vivo y complejo; esta definición constitutiva se
expresa en términos de limitaciones en el funcionamiento humano, conceptualiza la
discapacidad desde una perspectiva ecológica y multidimensional, y subraya el papel
fundamental que los apoyos individualizados desempeñan en la mejora del
funcionamiento humano.

El enfoque actual ha conllevado un cambio de término para designar esta


condición, y se ha sustituido el término retraso mental por el término discapacidad
intelectual porque además de encajar mejor en el modo de llevar a cabo la práctica e
investigación profesional en el campo, es menos ofensivo para las personas con
discapacidad intelectual. También quedan en desuso términos como deficiencia mental,
discapacidad cognitiva, discapacidad psíquica, retardo mental, anormal o
subnormal. La discapacidad intelectual no es una enfermedad mental.

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También existe el concepto “Discapacidad del Desarrollo”, referido a esta misma


clase de situaciones. La pregunta es, ¿Es lo mismo esta discapacidad intelectual
que discapacidad del desarrollo?

Discapacidad del desarrollo es un término mucho más amplio que el que


estamos estudiando en este momento, pues engloba a la discapacidad intelectual, a la
parálisis cerebral, a los trastornos del espectro autista, y varias otras condiciones de
discapacidad bastante relacionadas con la discapacidad intelectual (o que requieren de
un proceso de apoyo muy similar al que es necesario para intervenir adecuadamente a
las personas con discapacidad intelectual).

Citada levemente esta otra concepción que tiene que ver con las Discapacidades que
deben ser enfrentadas por las personas, también nos es pertinente aquí hacernos la
siguiente pregunta…

Otro concepto que debemos inspeccionar es el de Retraso Mental. ¿Qué tiene que ver
el término “Retraso Mental” con el concepto “Discapacidad Intelectual?, ¿Hay alguna
similitud entre ambos? Finalmente…

¿Es lo mismo discapacidad intelectual que Retraso Mental?

Veamos ahora la definición que se tiene de “Retraso Mental”. De acuerdo al


propio axioma de Luckasson y cols. el retraso mental: “Es una discapacidad,
caracterizada por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como
en conducta adaptativa, entendiendo ésta como habilidades adaptativas de tipo
conceptual, social y práctico Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”
(Luckasson y cols., 2002a, p.8; 2003,p.17). ¿No es lo mismo que “Discapacidad
Intelectual? Entonces, ¿cuál sería la diferencia? Luego veremos en qué varían ambos
conceptos, y qué es lo que buscan cada uno en particular.

Luego, con el fin de ser capaces de aplicar esta definición, e ir comprendiendo el


por qué de ambos conceptos, en específico a lo que implica el significado de “Retraso
Mental”, debemos entender que es crucial considerar las proposiciones que a
continuación expondremos. En el Retraso Mental:

a) Las limitaciones en el funcionamiento han de ser consideradas en un


contexto comunitario, en entornos típicos para los iguales en edad y
cultura.
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b) Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y


lingüística, así como las diferencias en los modos de comunicación y en
características sensoriales, motrices y del comportamiento.

c) En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con puntos fuertes.

d) Un importante propósito al describir las limitaciones es el desarrollar


perfiles de apoyo necesarios.

e) Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo prolongado, el


funcionamiento vital de la persona con retraso mental mejorará
notablemente.

En esta pasada definición, la AAMR (Asociación Americana para el retraso Mental)


mantuvo el término de “retraso mental”, lo cual justifica expresando que más importante
que la terminología (cuyo cambio es posible, pero no está aún consensuado), es la
buena definición del concepto para evitar viejos tópicos inapropiados (Luckasson y
cols., 2002a).

En esta ocasión estableceremos, con el propósito de lograr una mayor comprensión y


homogeneidad en las interpretaciones, algunas definiciones de inteligencia,
conducta adaptativa, apoyos, y contexto. No olvidemos que es posible profundizar
(lo que es aconsejable) en cada uno de estos conceptos, sin embargo ahora solo
daremos unas pinceladas para efecto de mejor entender lo que se muestra Veamos

 Inteligencia:

Es una capacidad mental general que incluye el razonamiento, la planificación, la


solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas, el
aprendizaje rápido y el aprendizaje por la experiencia. Las limitaciones en la capacidad
intelectual han de ser consideradas a la vista de las otras cuatro dimensiones: conducta
adaptativa; participación, interacción y roles sociales; salud; y contexto. La medida de
la inteligencia posee distinta relevancia dependiendo del propósito (diagnóstico o
clasificación). García Alonso, Isabel Concepto actual de discapacidad intelectual
Psychosocial Intervention, vol. 14, núm. 3, 2005, Y otros)

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 Conducta adaptativa:

Es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que las


personas aprenden en función de la vida diaria (Luckasson y cols. 2002, p. 73). Las
limitaciones afectan tanto a la vida cotidiana como a los cambios necesarios que se
han de hacer en función de las demandas o de las modificaciones ambientales.

Las competencias y limitaciones en conducta adaptativa pueden tener diferente


relevancia dependiendo del propósito que tenga la evaluación (diagnóstico,
clasificación o planificación de apoyos).

Para el diagnóstico de retraso mental las limitaciones significativas en conducta


adaptativa se establecen usando medidas estandarizadas, con normas y baremos
concernientes a la población general (incluyendo personas con y sin discapacidad).

Para hablar de limitaciones, las puntuaciones obtenidas en la evaluación han de estar


por debajo de dos desviaciones típicas con respecto a la media. Esta puntuación ha de
obtenerse:

En uno de los tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social y práctica, o bien,…
En la puntuación de conjunto de la medida de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas.

 Apoyos:

Son los recursos y estrategias que se utilizan con el objetivo de promover el


desarrollo, la educación, los intereses, etc., mediatizando así el funcionamiento
individual. Los servicios son el tipo de apoyo que se ofrece desde los profesionales o
instituciones.

 Contexto:

Describe las interrelaciones en el ambiente que las personas viven


cotidianamente. Se representa bajo la perspectiva ecológica, e incluye al menos tres
niveles diferentes:

1. El entorno social más cercano (el sujeto, la familia y/o tutores (microsistema).

2. El barrio, la comunidad, las organizaciones educativas, o los servicios de apoyo


(mesosistema).
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3. Los patrones culturales, la sociedad, el país, las influencias sociopolíticas, las


normas legislativas (macrosistema).

Gentileza de Google.

Ejemplo de Contexto

Por lo mismo, el contexto también ha de ser considerado, teniendo en consideración


las otras cuatro dimensiones antes señaladas. Puede tener diferente relevancia,
dependiendo del propósito buscado en la evaluación de la situación que estamos
abordando por la posibilidad de DI que se ha presentado (diagnóstico, clasificación o
planificación de apoyos).

Puesto que no es típico, ni corriente evaluar el contexto con medidas estandarizadas,


es necesario aplicar el juicio clínico integral, con el objetivo de comprender como
interrelaciona con el funcionamiento del individuo.

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Modelo Teórico del Concepto “RETRASO MENTAL"

El modelo en el que se basa la definición de 2002 sobre “Retraso Mental” de la


Asociación Americana para el retraso Mental, ha cambiado algo respecto de la que
fuera establecida en 1992, pues en esta última se propuso un modelo funcional en el
que los elementos clave a considerar eran capacidades (inteligencia y habilidades
adaptativas), entornos y funcionamiento, y ya en ese entonces, se otorgó un enfoque
multidimensional cuando se trataba de diagnosticar, clasificar y establecer el perfil de
apoyos. En la última versión, las dimensiones han cobrado un mayor énfasis y se
propone un modelo teórico que, basado también en la multi-dimensionalidad, contiene
5 elementos constituyentes.

Retraso Mental o RM (Modelo Teórico)


(Luckasson y cols., 2002a, p. 10; 2003, p. 27)

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Este marco teórico expresado en la imagen anterior, denota la relación entre el


funcionamiento del individuo, los apoyos y las cinco dimensiones que abarcan el
acercamiento multidimensional del retraso mental. Estas cinco dimensiones tienen
similitudes con las cuatro que se consideraron en la anterior edición de 1992.

Se ha añadido una quinta (participación, interacción y roles sociales) consiguiendo una


mayor consistencia con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y de la Salud CIF (OMS, 2001). Esta es el Contexto.

Para expresar más claramente las diferencias que existen entre ambas
proposiciones, la de 1992 y la que se manifiesta después del 2002, debemos reconocer
que en el sistema de 1992 (Luckasoon, y cols. 1997) se exponían estos cuatro planos:

a. Plano 1: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas.

b. Plano 2: Consideraciones psicológicas y emocionales.

c. Plano 3: Consideraciones físicas, de salud y etiológicas.

d. Plano 4: Consideraciones ambientales.

Más adelante, en el sistema emanado luego del año 2002, se exponen las siguientes
proposiciones:

a) Primera Proposición: Habilidades intelectuales.

b) Segunda Proposición: Conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y


prácticas).

c) Tercera Proposición: Participación, interacción y roles sociales.

d) Cuarta Proposición: Salud (física, mental y etiología).

e) Quinta Proposición: Contexto (ambientes, cultura).

El planteamiento N° 2 de la versión de 1992, se refería específicamente a


aspectos psicológicos y emocionales. Esta dimensión no aparece reflejada como tal en
la última conformación, sin embargo es posible comprobar que los aspectos
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psicológicos encuentran su consideración, al menos, en las Proposiciones N° 1 y 2,


cuyos contenidos son básicamente psicológicos, y en la Proposición N° 4, que se
refiere a la salud mental.

La AAMR refuerza la posición multidimensional y ecológica, mantenida en la anterior


jornada. Si miramos en la figura “Retraso Mental o RM”, vemos la fuerte y decisiva
influencia que ejerce cada una de las cinco esferas sobre el funcionamiento del
individuo (“Funcionamiento Individual”). Este ejercicio individual está necesariamente
mediado por los apoyos que el sujeto requiere y recibe durante el proceso de su
intervención.

De la misma manera se observa que los apoyos interaccionan recíprocamente


con dicho funcionamiento, concediéndoles, por tanto, una importancia extrema.

Analizando las cinco esferas.

La Primera de ellas, es la referida a la capacidad intelectual general, que dentro


de sus elementos más significativos para el accionar habitual de la persona, incluye
aspectos como el razonamiento, la planificación, la resolución de problemas (este es un
muy complejo mecanismo), el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas
complejas, el aprendizaje por la experiencia, etc.

Así, nos es conveniente no olvidar que:

a. Las limitaciones en esta capacidad han de ser consideradas a la vista de


las otras cuatro dimensiones que componen el modelo,

b. La evaluación de la inteligencia tiene distinta relevancia dependiendo de


si lo que queremos hacer es un diagnóstico o una clasificación,

c. El CI obtenido será más acertado si utilizamos instrumentos adecuados


de evaluación,

Las limitaciones significativas en la inteligencia se diagnostican usando una


batería de pruebas estandarizadas, las cuales han ido siendo confeccionadas a lo largo
del estudio de las personas que sufren esta clase de situaciones, y éstas contienen
ciertas normas y escalas que incluyen el estudio de la población en general.

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El hecho de que estas pruebas sean estandarizadas, de medición para el general de la


población, de ninguna manera elimina la posibilidad de error, pues aunque los Tests y
mediciones son confiables, de acuerdo a la experiencia obtenida en su aplicación, de
todas modos contienen márgenes de error que deben ser siempre considerados. Es
aquí que debe ser importante entender que el mejor instrumento de medición de un ser
humano, como caso de estudio e investigación, es siempre otro ser humano, con las
herramientas apropiadas, la experiencia adecuada, y la madurez necesaria y pertinente
que le permita una perspectiva Profesional verdadera y seria de lo que obtiene como
dato en su pesquisa.

Uno de los desarrollos novedosos de esta última definición de retraso mental es el


referido a la segunda Proposición, habilidades de conducta adaptativa. Éstas quedan
estructuradas en tres tipos: conceptuales, sociales y prácticas, siendo conveniente que
su evaluación, descripción y estudio sea lo más operativa y funcional posible. Bajo esta
consideración, nos parece importante describir cómo la AAMR ejemplifica dichos tipos
de conducta adaptativa.

Para ello, se expone a continuación el cuadro Ejemplos de “habilidades


adaptativas” de carácter conceptual, social y práctico En el que figuran ejemplos
de los distintos tipos de habilidades:

Ejemplos de “habilidades adaptativas” de carácter Conceptual, Social y


Práctico

 Lenguaje (Receptivo y Expresivo)


Habilidades  Lectura y Escritura
Adaptativas  Conceptos sobre el Dinero
Conceptuales  Autodirección

 Interpersonal
 Responsabilidad
Habilidades  Autoestima

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Adaptativas  No ceder fácilmente ante la Manipulación


Sociales  No ser Ingenuo
 Seguimiento de Reglas
 Acatamiento de Normas
 Evitar la Victimización

 Actividades Cotidianas:
Habilidades a. Asearse
Adaptativas b. Vestirse
Prácticas c. Comer
d. Desplazarse

 Preparación de Comidas
 Mantenimiento de la Casa
Actividades  Uso de Transportes
Instrumentales  Uso de la Medicación
Cotidianas  Uso de las Monedas
 Uso del Teléfono

Habilidades Ocupacionales
Mantenimiento del Medio Ambiente

(Lukasson y Cols., 2002ª, P. 42; 2003, P. 61)

En la Segunda esfera, no hay que olvidar que:

1º.- Las limitaciones en conducta adaptativa afectan a la vida diaria y a las


habilidades para responder a las demandas y cambios ambientales;

2º.- Las limitaciones que encontremos han de ser consideradas junto con las otras
cuatro dimensiones del modelo;

3º.- La presencia o ausencia de habilidades adaptativas tienen diferente


relevancia dependiendo de si lo que deseamos es diagnosticar, clasificar o
planificar apoyos;

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4º.- Las limitaciones adaptativas significativas han de estar basadas en pruebas


estandarizadas y en normas y baremos de la población general.

La Tercera nos indica la relevancia que tiene la participación del sujeto, así como la
interacción y los diferentes roles sociales que asume. Esta dimensión también aparece
en la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud”, CIF
(OMS, 2001).

La participación y las interacciones que realiza una persona con retraso mental se
pueden observar y valorar usando las técnicas de la observación directa y/o recogiendo
información de quien disponga de un amplio conocimiento de esta persona, de este
modo, dichas técnicas de recogida de datos puede ser buenos indicadores y ofrecernos
importante información.

El interés central radica en observar cómo el individuo interacciona con el mundo


material y social. Un funcionamiento adecuado está caracterizado por la extensión de
los compromisos que mantiene con su ambiente (atiende a, interacciona con, participa
en…).

La importancia de la participación y de la interacción quedó reflejada ya hace décadas


por Risley y Cataldo (1973- citado por Luckasson, 2002a, p. 44-) quien en aquellos
años expresó lo siguiente: “la dirección y la extensión del compromiso con el ambiente
físico y social parece ser un indicador universal de la calidad de entorno de las
personas”.

En lo que respecta a los roles sociales, los individuos en general realizan actividades
que se consideran normales para su grupo de edad de referencia (pares), así por
ejemplo, estar involucrado en las acciones propias de la edad, asistir a algún centro
educativo, vivir y trabajar en la comunidad, etc., son actividades que es necesario
valorar, pues en estas situaciones las personas establecen sus papeles sociales
concretos.

La participación, interacción y rol social están influidos por las oportunidades y el


afrontamiento individual, es por ello decisivo tenerlas en cuenta en la multi-
dimensionalidad del concepto. No debemos olvidar en esta dimensión que…

a. La participación se refiere al desenvolvimiento y la ejecución de tareas en


situaciones reales, esto denota el grado de desenvolvimiento e incluye la
respuesta de la sociedad al nivel de funcionamiento del individuo;
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b. Las dificultades de participación e interacción pueden ser el resultado de un


problema de accesibilidad de recursos, de no acomodación y/o de falta de
servicios,

c. Las dificultades en participación e interacción frecuentemente limitan el acceso a


los roles sociales valorados.

La Cuarta se refiere a la salud (física, mental y factores etiológicos). El estado de salud


física y mental facilita o inhibe el nivel de funcionamiento de una persona, de ahí la
importancia de esta dimensión. El ambiente en el que un individuo vive, aprende, juega,
se socializa e interactúa con otros, influye en su funcionamiento y participación. Los
factores ambientales pueden no saber apoyar adecuadamente a un sujeto, en este
caso los servicios de salud física y mental, han de proporcionar las ayudas y los
tratamientos oportunos.

La etiología es considerada como un conjunto de factores biomédicos, sociales,


conductuales y educacionales, que interactúan en el tiempo. Incluyen no sólo la vida de
la persona con retraso mental, sino también la de los padres, desde cuando éstos eran
niños. Entender la etiología como multifactorial, amplia la lista de factores causales en
dos direcciones: tipos de factores y momentos de esos factores.

Los tipos de factores pueden ser: a) biomédicos, en los que estarían incluidos, por
ejemplo, una alteración genética o un problema nutritivo, b) factores sociales, que
manifiestan una determinada interacción social o familiar, desde una estimulación a
una falta de responsabilidad, c) factores conductuales que incluyen, entre otros,
actividades peligrosas o abusos de sustancias y, d) factores educacionales referidos a
la disponibilidad o no de apoyos educativos que promueven el desarrollo y la
adquisición de las habilidades adaptativas.

Los factores causales pueden afectar a las personas con esta discapacidad, a sus
padres o a ambos. Es decir, la causa puede ser intergeneracional. Factores presentes
en una generación pueden aparecer en la siguiente. Comprender las posibles causas
generacionales es importante porque posibilita proporcionar una ayuda reversible y
preventiva de los efectos de una situación adversa.

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Módulo I

De nuevo, hemos de tener en cuenta para valorar los estados de salud las siguientes
consideraciones:

1. Las condiciones de salud física y mental pueden afectar a la evaluación de la


inteligencia y de la conducta adaptativa, por ejemplo, la desatención o falta de
reacción puede ser causada por deficiencias nutricionales o problemas de
sueño.

2. La medicación (anticonvulsivos, psicotrópicos, etc.) puede afectar a las


actividades y a la realización de los test.

3. La medicación también puede afectar a la evaluación de la conducta adaptativa,


las destrezas motoras gruesas y finas, las destrezas comunicativas, etc.

4. Las condiciones problemáticas de salud física y mental han de reflejarse en las


necesidades de apoyo. En ocasiones para un mejor rendimiento en el
funcionamiento y participación es necesario prestar atención primeramente a la
salud física y mental del individuo.

5. La explicación multifactorial de la etiología ha de ser tenida muy en cuenta.

Por último, la Quinta se refiere al contexto (ambiente y cultura). El contexto, tal y como
se entiende en esta 10ª versión, se representa desde una perspectiva ecológica que,
como hemos comentado, tiene tres niveles diferentes de estudio: el microsistema, el
ecosistema y el macro-sistema. Estos ambientes son relevantes para el sujeto, pues
frecuentemente determinan lo que se puede hacer, cuándo y cómo se lleva a cabo.

El contexto puede proporcionar mayores o menores oportunidades a un sujeto y es


relevante para la personas por su capacidad de proporcionar oportunidades y promover
el bienestar.

Entonces, nos queda finalmente aproximarnos al conocimiento de aquello que implica


diferencias entre ambos conceptos en la práctica (“Retraso Mental”, “Discapacidad
Intelectual”), y por lo cual se ha ido produciendo la discusión de si uno u otro es lo que
se necesita para atender más efectivamente la situación de las Discapacidades.

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Módulo I

Diferencias entre el enfoque que establece el antiguo paradigma de “Retraso


Mental” y el nuevo Modelo de “Discapacidad Intelectual”.

Ahora veremos de manera más directa las diferencias entre estos dos conceptos
que se han acuñado con el fin de tratar de manera más efectiva la situación de
desventaja que presentan debido a sus problemáticas ciertos individuos en medio de la
sociedad.
No hay ninguna duda de que, en el actual momento en el que se encuentra la
situación de estudio y conocimientos sobre las personas con esta clase de dificultades,
hay diferencias importantes que han surgido en el correr del tiempo entre las
definiciones de retraso mental y la de discapacidad intelectual.

Sin embargo, las diferencias sustanciales se encuentran en el nuevo enfoque que trae
consigo el nuevo Modelo de Discapacidad Intelectual, además del efecto que éste ha
conseguido en las personas que interactúan con el mismo, es decir, los propios
afectados, sus familiares, los profesionales que trabajan prestando los apoyos
necesarios y pertinentes, etc.

Este enfoque de “Discapacidad Intelectual” tiene como fundamentos principales la


inclusión, la autonomía de la persona, lograr que los pacientes tengan una buena
calidad de vida, el énfasis en el desarrollo de los apoyos ideales para cada caso, y para
cada paciente en particular. Todo persiguiendo la mayor autonomía posible.

Las primeras diferencias comenzaron a salir a la luz en la definición de retraso mental


brindada por la AAIDD en 1992, donde se pasó a ver esta discapacidad no como un
rasgo definitivo del individuo sino desde una perspectiva holística entre el ambiente, el
contexto y el individuo. A partir de esto, es que el diagnóstico pasa a ser una
evaluación multidimensional y no solo un diagnóstico y clasificación parcialmente,
basado estrictamente en el CI que arrojaba el estudio del individuo.

Debido a ello, poco a poco se ha ido abandonando la clasificación de retraso mental


basada específicamente en el cociente intelectual, la cual se dividía en leve, moderado,
grave y profundo, siendo el motivo de este abandono el que el nuevo paradigma tiene
como objetivo la clasificación a partir de la intensidad de los apoyos: ligero, medio,
severo y profundo. Este puede ser denominado perfectamente como el paradigma de la
autodeterminación o de los apoyos.

El objetivo requerido, con los apoyos pertinentes, entregados en el tiempo apropiado,


es que el paciente, de acuerdo a sus reales fortalezas y limitaciones, pueda estar
inserto en la sociedad en la que vive, tenga independencia, trabajo, que en el correr de
39 www.iplacex.cl
Módulo I

su vida no sea un adulto sobreprotegido, sino un individuo independiente, que pueda


decidir o tener conciencia de la ayuda y de los apoyos que puede recibir, que no lo
transformen en un eterno dependiente.

Tal como lo menciona inteligentemente la señora Rosa Pérez Gil en el prólogo del
escrito “Una cálida vejez” (“Hacia una cálida vejez. Calidad de vida para la persona
mayor con retraso mental” 2002, Feaps; Autor: Pérez Gil, Rosa), en el pasado hemos
cometido errores en el trato con las personas con discapacidad, y esos resultados se
pueden ver reflejados en generaciones de personas que no pudieron ejercer su
derecho a la autonomía, llegando a la vejez siendo sobreprotegidos toda su vida, no
pudiendo transitar por una adultez digna, sino más bien dependiente.

Lo cierto es que a pesar de las buenas intenciones que existieron detrás de este
comportamiento, los resultados fueron el aislamiento y la anulación del ámbito social,
además de haber potenciado erróneamente las debilidades y puntos más frágiles de la
persona que sufría la determinada discapacidad intelectual.

Es entonces a partir de estos errores, y de las evidencias arrojadas por las definiciones
que con el tiempo, el estudio y la experiencia fueron elaboradas, que tenemos que
tomar una nueva dirección sobre la mejor manera de tratar con las personas con
discapacidad intelectual, buscando entregarles las oportunidades, las herramientas y la
confianza apropiadas para que en el futuro no sean personas socialmente inválidas,
además puedan explotar su mayor potencial, lograr una mucho mayor autonomía, la
mejor posible, y con el propósito de que obtengan una buena calidad de vida.

Para que lo anteriormente planteado pueda llevarse a cabo, se hace necesario recurrir
a los apoyos, estos son “recursos y estrategias destinadas a promover el desarrollo, la
educación, los intereses y el bienestar personal de un individuo, y que desarrollan su
funcionamiento individual.” (Luckasson y cols., 2002, 48). ¡Qué se busca aquí en
realidad? Independencia, autonomía, crecimiento, superación en la medida de lo
posible.

La asignación y determinación de los apoyos es un trabajo muy complejo, y debe ser


determinado previo cuidadoso estudio del caso. Por ejemplo, de muy poco servirían los
apoyos para la mejora de un paciente, si el mismo no está conforme con las
actividades, o sus preferencias no son tenidas en cuenta. Esto también se puede dar
en el caso opuesto, que solo se tengan en cuenta las preferencias de paciente no
visualizando sus necesidades.

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Módulo I

Hay que tener un equilibrio entre las preferencias y gustos del paciente, con sus reales
necesidades y habilidades, en conjunto con las herramientas de intervención que
existan para proporcionarle el apoyo debido a su situación. Para evitar este tipo de
errores, se implementa un proceso de cinco componentes para la evaluación,
planificación y provisión de apoyos, Estudiémoslo brevemente.

Estos son:

1. Se debe Identificar las experiencias vitales y metas deseadas

2. Es necesario determinar el patrón e intensidad de las necesidades de apoyo

3. Se requiere Desarrollar el plan individualizado

4. Es obligación Supervisar el progreso

5. No se debe olvidar hacer la Evaluación pertinente.

El primer componente se caracteriza por tener el foco en el individuo, en sus


deseos y en sus sueños. Esta es una de las principales diferencias en este nuevo
paradigma de la discapacidad intelectual; la opinión, la decisión y el progreso del
paciente importan, ya no se lo aísla de los demás porque no se sepa qué hacer con él.

En este componente se tienen en cuenta tanto los aspectos favorables como los
aspectos que habría que modificar.

Con respecto a los resultados de los patrones y la intensidad de las necesidades de


apoyo pueden ser obtenidos tanto por medidas estandarizadas como por autoinformes
u observación directa. Una de estas medidas es la Escala de Intensidad de Apoyos,
esta se ha convertido en instrumento estándar para la evaluación de las necesidades
de apoyo a lo largo de siete dimensiones: vida en el hogar, en la comunidad,
aprendizaje a lo largo de la vida, empleo, salud, seguridad y actividades sociales.

Respecto a la frecuencia de los apoyos a entregar, éstos pueden tener la periodicidad


de una vez al mes, una vez a la semana, diarias, o por hora, si es necesario.

Los tipos de apoyos establecidos, pueden o no ser necesarios, o sencillamente ser


supervisiones. También pueden consistir en ayuda verbal o gestual, asistencia física
parcial o asistencia física total, etc.

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Módulo I

Aquí nos es importantísimo reconocer que todas las personas somos únicas, y en el
caso de las personas con discapacidad intelectual esto se aplica de igual manera,
además, dentro de la discapacidad intelectual existen muchas variables, por lo que es
lógico que el plan de apoyos que el paciente reciba sea creado acorde a su persona, y
no solo serle asignado un modelo general de tratamiento.

El plan a elaborar debe ser optimista, sin dejar de ser realista, y como se refiere el
cuarto componente, debe ser un proceso monitoreado para poder calibrar lo planificado
con anticipación, en observancia a los sucesos que se van desarrollando en el tiempo
con respecto a ese mismo plan. La plasticidad, es decir, posibilidad de ajuste, debe
estar siempre presente.

Como último componente de la evaluación, planificación y provisión de apoyos, está la


evaluación, en la que a partir de los resultados, se puede verificar si las metas
personales se han cumplido (están cumpliendo), o de otra manera, en qué sectores o
ámbitos hay mejoras, o no. Evaluación de proceso, y evaluación sumatoria o final son
tan importantes aquí tanto una como la otra.

Además, el resultado de la evaluación da la oportunidad de realizar un nuevo plan, ya


sea porque los intereses del paciente hayan cambiado, el momento evolutivo de la
persona haya cambiado, o por lo que mencionamos anteriormente, las mejoras que el
plan anterior pueda haber logrado.

Otro de los cambios importantes en este nuevo enfoque que establece la


Discapacidad Intelectual, dejando de lado la “Retraso mental”, es la prevención como
forma de apoyo, la cual se integró en 1992 al mismo tiempo que la AAIDD cambiaba
drásticamente el futuro de la definición de discapacidad intelectual, ya que la misma
dejaba de ser una enfermedad para pasar a ser un problema en el funcionamiento.
Existen varias perspectivas de prevención como forma de apoyo.

Una de ellas la podemos ver dividida en prevención primaria, secundaria y terciaria.


Otras perspectivas son la prevención de condiciones de salud secundarias, la
interrupción selectiva del embarazo y una perspectiva ecológica/de interacción.

Este concepto de apoyos de prevención es una forma de enlazar el diagnóstico


etiológico multifactorial, con los tres tipos de prevenciones (primario, secundario,
terciario), con el objetivo de prevenir o reducir el impacto de los factores de riesgo en
los trastornos específicos que causan la discapacidad intelectual. (Schalock, R. L. &
cols 2011, 185-199).

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Reflexión y Preguntas

Siempre ha sido difícil tratar con aquellos que son incluso solo “un poco diferentes”
para la sociedad en que vivimos. Es algo de la naturaleza humana, y es que para
convivir en orden y armonía, para construir sociedad, para tener una visión más clara
de lo que somos, hemos tenido que establecer reglas, una estructura, y aprender de un
modo persistente, a convivir bajo estas. No obstante ello, en cada época hay quienes,
por uno u otro motivo, no pueden, o les cuesta mucho “encajar”, adaptarse, aun a las
normas y formas más sencillas. Entonces, ¿qué hemos hecho, como especie? ¿Los
aceptamos? ¿O nos es más fácil, por así decirlo, rechazar al “diferente”? ¿Nos
ponemos a pensar y buscar solución a la situación? ¿O nos entregamos al miedo
colectivo?

No hay duda de que siempre el que tiene dificultades de adaptación al medio, debido a
que sufre de algún tipo de Discapacidad, lo pasa mal, debe enfrentar más obstáculos
que la media, y requiere por lo mismo de ayudas, de apoyo, de asistencia especial, no
por capricho, sino por razón de su propia ya difícil situación. ¿Lo comprendemos en
realidad? ¿Tenemos la empatía necesaria para atender de manera sensible esta
problemática? La verdad es que parece sernos mucho más fácil como sociedad, como
individuos, el etiquetar, apartar, rechazar, ignorar, e incluso segregar violentamente,
que acoger, tender la mano, trabajar para ayudar.

Comenzamos hablando aquí de lo que son las Discapacidades, y finalmente derivamos


en aquello que se ha denominado “Discapacidad Intelectual”, algo que por enorme
cantidad de variables y factores, se presenta en la vida de no pocas personas.
Requerimos por lo mismo definir cuidadosamente cada término, no solo como una
mera fría adquisición de conocimientos, sino como parte de aquello que nos mejorará
como comunidad, con el propósito de apoyar mejor a cada uno que lo requiera, pues
sin variación sobrevive la frase “nadie está de más, Nadie sobra, en medio de la
sociedad”. Cada uno tiene un lugar, una función, y una importancia plena, sin importar
lo que a nuestro afamado “sentido común”, no siempre tan “común”, le parezca.

Y dado que es importante conocer, para mejor hacer, cabe preguntar:

1. ¿Qué es ser capaces de hacer algo?

2. ¿Por qué es tan importante que cada uno, desde su posición y estado, pueda
adaptarse y coexistir con el mundo que lo rodea?

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3. ¿Es posible convivir si no somos capaces de adaptarnos?

4. Y si tenemos intelecto, ¿qué pasa cuando éste está afectado por una u otra
razón?

5. ¿Podemos aprender a aceptar a aquellos que sufren de una Discapacidad


Intelectual?

6. ¿Nos es posible colocarnos en el lugar, no solo como personas, sino también


como profesionales, de aquel que padece una DI?

7. ¿Cómo definimos para nosotros mismos lo que es una Discapacidad?

8. ¿Cómo definimos con nuestras propias palabras al que sufre una Discapacidad?

Todas estas, y muchas otras interrogantes a hacer, son importantes, así como las
respuestas que determinemos dar a cada una de ellas, frente a toda la comunidad que
espera anhelante la ayuda que requiere para saber qué hacer, cómo hacerlo, y cuando
hacerlo.

No olvidar que como profesionales, las preguntas se deben comenzar a hacer desde el
plano más básico, pues ayudamos con las respuestas que hallemos a mejorar la
calidad de vida de las personas, o sencillamente serviremos, se quiera o no reconocer,
de instrumentos a una cada vez más fina “segregación”, muy fina, pero segregación de
la sociedad al fin.

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B.- ¿CUÁLES SON LAS BASES FUNDAMENTALES DE LAS DISCAPACIDADES


INTELECTUALES?

En esta sección nos dedicaremos a describir la concepción, es decir, el


pensamiento actual que se está imponiendo respecto de la “Discapacidad Intelectual”
desde el punto de vista científico, centrando el discurso en el paradigma de los apoyos,
y en que la discapacidad se expresa y entiende en la interacción de la persona con
algún tipo de limitaciones concretas, y el medio que lo rodea. Es necesario contemplar
que esta noción de las DI trae consecuencias también en los modelos de intervención,
que han de basarse en la búsqueda de resultados personales valorados, y en la mejora
de la calidad de vida personal y familiar, obteniendo como fin la autonomía en la
medida de lo posible al sujeto intervenido.

De la misma manera se reflexiona sobre la construcción cultural del concepto de la


discapacidad, y las consecuencias de esta construcción en las actitudes y disposición
de la sociedad, de la población en el diario vivir. Desde los orígenes de nuestra cultura,
hasta el presente, ha habido un largo recorrido en el cómo se ha considerado a las
personas que sufren de discapacidad intelectual en algún grado.

Reconocer y rescatar estas concepciones, ayuda a generar otra mirada, una


respetuosa, basada en el valor de todo ser humano, sin importar las circunstancias que
tenga. Esto trae además como resultado, dar y reconocer el derecho y el poder a las
personas con discapacidad intelectual de ser agentes centrales en la construcción de
su destino, y no ya solo meros espectadores.

Ahora, el objetivo de esta sección es por tanto doble. Por un lado está el entregar un
conocimiento actualizado de la discapacidad intelectual, tanto del concepto como de los
consiguientes modelos de intervención, para que sirva a los futuros profesionales de la
atención a estas necesidades especiales, y por otro, promover una actitud de respeto y
de valoración positiva de las personas que sufren de alguna discapacidad intelectual,
con independencia de sus competencias o limitaciones existentes.

Veamos ciertos datos significativos. En el presente, se considera que


aproximadamente el 1% de las poblaciones en los países desarrollados padece
discapacidad intelectual en algún grado (considerada por la coexistencia de una
limitación significativa en la inteligencia, y en las habilidades adaptativas que ha sido
evidente, o descubierto con anterioridad a cumplir los 18 años de edad). Obviamente
ello debe ser leído como datos con cierto margen de error.

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Si miramos en aquellos países poco desarrollados, este porcentaje presuntamente se


triplica, debido a las difíciles condiciones y recursos socio-sanitarios que elevan
dramáticamente los problemas en el proceso del embarazo, durante el parto, y en los
primeros años de la vida del infante. A esto se debe sumar la desnutrición, o nutrición
ineficiente, las malas condiciones de higiene y salud, derivadas de la pobreza (muchas
veces extrema), y a desinformación (lo que trae como resultado ignorancia), hacen que
el número de niños con discapacidad intelectual, y otras graves alteraciones del
desarrollo, si logran sobrevivir, alcance cifras alarmantes, que los gobiernos tampoco
pueden manejar adecuadamente.

Históricamente, ésta ha debido ser a menudo la condición general: la pobreza, el


hambre y las enfermedades han originado que una gran cantidad de seres humanos
tuviera todo tipo de discapacidades, y que probablemente muchos de ellos no pudieran
incluso alcanzar la vida adulta, falleciendo en el camino.

Por lo mismo, la existencia de las personas con discapacidad intelectual no ha debido


ser nada favorable en ninguna época, al menos en nuestras tierras. Sin embargo, ¿ha
sido así, solo por esas circunstancias de miseria o enfermedad? ¿Únicamente debido a
ello? ¿O ha habido otras cuestiones no tangibles que han desplegado un manto de
invisibilidad e infravaloración, cuando no de indignidad y desprecio sobre dichas
personas? Lo concreto es que ciertas ideas, mitos, prejuicios, ciertos pensamientos,
algunas visiones del mundo, y del ser humano, han tenido mucho que ver en esta
cuestión de mal manejo y falencias.

Sin embargo, es posible afirmar que últimamente, está cobrando fuerza la idea de que
para modificar realmente las condiciones de vida de las personas con discapacidad
intelectual, hay que modificar sustancialmente la construcción cultural que a lo largo de
los siglos hemos se ha venido amasando. Ello implica un trabajo de siembra y cultivo
de nuevas y mejoradas concepciones acerca del asunto Discapacidad, que no se
presten para el etiquetado de las personas que sufren dichas situaciones, sino que más
bien las vean como lo que son, miembros de la misma sociedad que todos habitamos.

Y entonces, ¿cuál es esa construcción cultural de la que estamos hablando?

Al menos en Occidente, dicha “construcción” tiene mucho que ver con el


pensamiento desplegado por Aristóteles (Stainton, 2001), acerca de la vinculación que
establecía entre razón y valor, y, consecuentemente, su propuesta de una escala de
valoración de los seres vivos en la que el mayor valor estaba destinado a los hombres
con un adecuado nivel de raciocinio (aquí no es un término genérico, en el sentido de
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“Género” en la especie humana, pues para Aristóteles las mujeres estaban en un rango
inferior.

En lo concreto, respecto de aquellos niños que nacían con discapacidad, lo mejor que
se les ocurría a los ciudadanos racionales era aconsejar que se les abandonara a las
puertas de un templo) (leer, “Para una historia de las deficiencias”, el libro de Aguado,
1995)

Dicha situación tiene bastante relación con las actitudes de permanente trato que
tiende a “Infantilizar”, y que es dado a las personas que sufren discapacidad intelectual,
expresado en el lenguaje (en referencias simplistas, de menoscabo, entre otros).
Obviamente, desde esa concepción, la persona sigue siendo un niño, un infante bajo
dominio, aunque tenga cincuenta años de edad, si no alcanza el nivel de raciocinio y
manejo de su vida, algo que se espera del ser humano “normal”, y por tanto continuará
teniendo que ser permanentemente sobreprotegido, instruido y guiado en su “falente”
existencia.

No cabe duda alguna de que con esta concepción, implica que lo principal en el
ser humano descansa en el intelecto, en la razón, se comprende que las prácticas de
relación entre las personas (y por extensión sus familias), y los profesionales, hayan
estado claramente marcadas por la asimetría. Sumarah (1989), lo que planteaba hace
años una cuestión que sigue teniendo plena actualidad:

“El modo en que se establecen las relaciones entre las personas, descansa en las
concepciones y creencias que se tengan del otro.”

Cabe tomar un momento para examinar tres alusiones a este tema con el fin de
explicar las relaciones entre personas con discapacidad intelectual y los profesionales
que les prestan los apoyos necesarios a su desarrollo. De acuerdo a la concepción
(idea) que estos Profesionales tengan de la persona con discapacidad, así serán sus
prácticas y modelos, pues estos serán sus fuentes y base de en lo que hagan:

 Metáfora Orgánica

Que tiene sus raíces en Aristóteles, e implica la concepción de que


mientras un ser humano no adquiera el adecuado grado de raciocinio,
permanecerá irremediablemente en un nivel similar al del animal.

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Ahora, es Obvio que ninguno de nosotros se reconocería conscientemente, ni


deliberadamente en esta metáfora. Sin embargo, las prácticas hablan a veces
por sí solas: las metodologías con rasgos de aversión y que resulten traumáticas
para “curar” ciertas conductas, la relación establecida con las personas con
discapacidad intelectual desde una perspectiva de dominancia-sumisión, según
la cual cualquier comportamiento espontáneo sería percibido como un “mal
comportamiento”, o una conducta de “desobediencia”, algo no tolerable, y que
denota falta de respeto.

 Metáfora Mecánica

Se remonta y utiliza desde los siglos XVI y XVII con su interés por los
sistemas físicos. Esta considera a la persona como una máquina, como un
aparato mecánico hecho de diversas piezas, todas funcionando como un
engranaje. Un ejemplo de esto se obtiene al abrir un reloj y mirar dentro su
maquinaria en la que cada pieza encaja perfecta, y en su funcionamiento, afecta
a todas las demás, directa o indirectamente. (Si la persona está “estropeada”,
entonces hay que arreglarla).

Aquí se debe consignar que la instrucción y las metodologías (como


herramientas de trabajo para la intervención de la persona con algún grado de
DI), son más importantes que la relación. La relación es más Yo-ello, que Yo-Tú
(en el más puro sentido filosófico de Buber, 1998). Por lo mismo, se puede tratar
a las personas sin necesidad de entrar en consideraciones del contexto, ni tener
que verse “alterado” el Profesional por la relación con el paciente.
Veamos la imagen que sigue:

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Metáfora Mecánica

 Metáfora Personal

Esta es una fórmula muy cercana a ciertas corrientes filosóficas de


nuestra época. Considera a la persona como un ser humano en plenitud, no un
animal ni una máquina. Por consiguiente, la importancia está en percibir la
capacidad de cada persona de actuar por sí misma, y de establecer relaciones
personales (cercanas, empáticas, y por lo mismo cargadas de afecto, respeto,
consideración, y basadas en verdadera amistad y afecto mutuo).

Veamos lo que escribió un especialista apegado a esta fórmula:

“Mi experiencia personal en este campo en los últimos quince años me ha


llevado a creer que las personas con retraso mental sufren, en mayor
medida, no tanto a consecuencia de las deficiencias intelectuales sino a
consecuencia de las metáforas inapropiadas y dañinas que otros tienen
sobre ellas.

Las metáforas orgánica y mecánica han dominado el campo del


retraso mental, determinando el tipo de relaciones impersonales que los
profesionales generalmente tienen con los residentes. En los trabajos en
servicios humanos en general, y en particular en Discapacidad Intelectual,
se requiere una nueva metáfora, una metáfora personal, que ve y
comprende a los residentes como personas con necesidades similares a
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las de todas las demás: actuar por sí mismo y establecer relaciones


personales”

(Sumarah, 1989, p. 22)

Luego de estudiar esto, y sin la necesidad de lanzarse a la antigua Grecia, ni a


eras tan lejanas, tanto en nuestro país, como en otras naciones, hace cien, cincuenta
años, e incluso menos, las condiciones de vida, así como la valoración de las personas
con discapacidad Intelectual era algo en extremo lamentable.

Por ejemplo, vemos a Wehmeyer y Patton (2000) comentar un informe de principios del
siglo XX en Estados Unidos, en el que se declaraba que:

“El gran problema no era de los “idiotas” (una categoría diagnóstica de la


época, mediante la cual se referían a personas con grave limitación
intelectual), pues ellos no continúan la “raza” engendrando niños como
ellos, sino de los “morones” (equivalentes más o menos a las personas
con un nivel intelectual en el rango de ligero)”

Dichos autores también hablan de cómo, en la década de los noventa, varias personas
con discapacidad intelectual murieron en instituciones por resultado del uso de
sistemas de restricción.

Otro ejemplo es lo que escribió aproximadamente treinta años Alfredo Fierro, en


relación con el hecho de que en la Bienal de Venecia en 1972 se expuso al público en
una vitrina a una persona sordo ciega y con grave discapacidad intelectual, con un
letrero colgado, acompañando de fondo una grabación de carcajadas:

“Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmación: siempre


que a un hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin
establecer verdadera comunicación con él, se le está convirtiendo en
objeto de espectáculo, en pieza de zoo…

Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un


ejemplar extraño (“mira, ahí va…‟) pero sin establecer comunicación con
él. Eso es convertirle en espectáculo. Al deficiente mental se le somete a
toda clase de exploraciones médicas y psicológicas para dar luego un
diagnóstico, pero sin entablar una relación humana con él. Sigue siendo
entonces, objeto de espectáculo. Todo lo científico que se quiera, pero
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todavía degradante, de una medicina y una psicología concebidas como


métodos de diagnóstico más que como medios de comunicación y
tratamiento” (1977, p. 91-92)

Ahora, si buscamos algo más cercano, solo debemos ver que continúan
apareciendo a nuestro alrededor, en nuestra “moderna” sociedad, noticias lamentables
informando de la negativa de ciertos establecimientos a permitir la inscripción de
personas con algún tipo de discapacidad intelectual, por leve que sea.

No obstante a ello, podemos creer que tendremos mejores tiempos en esto del atender
a dichas necesidades, pues “la ética está infiltrándose poco a poco en la ciencia de la
discapacidad” (Vehmas, 2004; Etxeberría, 2004), y por mucho que demore, lo
terminará logrando.

Hacia una concepción diferente del ser humano

Ante la muy alta estima en que se tiene a la inteligencia como elemento esencial
de la valoración de los seres humanos, tal y como se ha visto en lo anteriormente
escrito, grandes pensadores han planteado una propuesta diferente. El hecho esencial
que hace que un ser humano lo sea, es su necesario y permanente diálogo de relación
interpersonal. Esto implica que se es humano con otros seres humanos, se es humano
con el otro.

Veamos algunas reflexiones filosóficas que tratan acerca de la importancia crucial del
ser humano en tanto es un ser social, alguien que coexiste con el otro:

 M. Buber (1970)

“El hecho fundamental de la existencia humana no es ni el individuo en cuanto


tal, ni la colectividad en cuanto tal. Ambas cosas, consideradas en sí mismas, no pasan
de ser formidables abstracciones. El individuo es un hecho de la existencia en la
medida en que se edifica con vivas unidades de relación. El hecho fundamental de la
existencia humana es el hombre con el hombre.” (pág. 146)

 F. Savater (1997)

“La realidad de nuestros semejantes implica que todos protagonizamos el mismo


cuento: ellos cuentan para nosotros, nos cuentan cosas y con su excusa hacen
significativo el cuento que nosotros también vamos contando…
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Nadie es sujeto en la soledad y el aislamiento, sino que siempre se es sujeto entre


sujetos: el sentido de la vida humana no es un monólogo sino que proviene del
intercambio de sentidos, de la polifonía coral. Antes que nada, la educación es la
revelación de los demás, de la condición humana como un concierto de complicidades
irremediables” (F Savater, pág. 34-35)

 J. Habermas (2002)

“Dado que el ser humano ha nacido „inacabado‟ en un sentido biológico y


necesita la ayuda, el respaldo y el reconocimiento de su entorno social toda la vida, la
incompletud de una individuación fruto de secuencias de ADN se hace visible cuando
tiene lugar el proceso de individuación social. La individuación biográfica culmina con la
socialización. Lo que convierte, sólo desde el momento del nacimiento, a un organismo
en una persona en el pleno sentido de la palabra es el acto socialmente
individualizador de acogerlo en el contexto público de interacción de un mundo de la
vida compartido subjetivamente.” (pág. 52,).

Todo lo anteriormente expuesto posee muy importantes repercusiones en la histórica


concepción de discapacidad intelectual (Que carga una mochila muy pesada sobre la
importancia del concepto “Inteligencia”, especialmente la que no posee en el grado
exigido), y en la consideración de las personas que tienen esa clase de discapacidad.

No cabe con este pensamiento social una minus-valoración (lo que en definitiva sería
una devaluación) de la persona debido a su menor cociente intelectual, o por sus
limitaciones en el funcionamiento de la vida cotidiana. La persona lo es sin más, sin
condiciones, pase lo que pase: “Somos humanos sencillamente por serlo con otros”,
esa es una cran expresión, que nos aleja de la consecuencia de apartar de la
humanidad a quien no sea “normal”. Y expone la ruda obsesión que impulsa con fuerza
a desarrollar la inteligencia para así lograr “completar” el ser que se encuentra
“incompleto” debido a su lamentable discapacidad.

Ahora, si en todo esto, la esencia es la interacción social, ¿No debería cuidarse


especialmente el desarrollo de la competencia social? ¿No sería “inteligente” de
nuestra parte cultivar dicha interacción con el fin de obtener el mejor fruto en la
intervención?

Como ejemplo de las repercusiones de estas concepciones, Guralnick y Neville


(1997) apuestan por dirigir los esfuerzos de la atención temprana hacia la
competencia social, como clave esencial de lo humano, de la que dicen, es un
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constructo que captura y delimita cómo los individuos definen y resuelven los
problemas más fundamentales en las relaciones humanas, a la vez que plantean entre
sus retos la capacidad para iniciar y sostener interacciones con otros, resolver
conflictos, conseguir amigos, y lograr metas interpersonales.

Como más adelante se verá, en la concepción actual de la discapacidad, se da


importancia e interviene claramente en las relaciones interpersonales como uno de los
indicadores clave de resultados importantes en la vida de las personas.

Tratando con la Terminología: una instancia no Superficial

Respecto de nuestro lenguaje, de los términos que utilizamos, de nuestros


modismos, el modo en que las personas nos dirigimos a otras, las palabras que
empleamos cuando nos referimos a un colectivo, situación, o a una persona, denotan
abiertamente las actitudes, disposición, y creencias subyacentes en nosotros. Esto ha
sido muy cierto en el caso del trato hacia las personas con discapacidad intelectual,
quienes han sido denominados (etiquetados) de múltiples maneras, lo que con el
tiempo ha decantado en un uso desagradable, despectivo e hiriente. A ello debemos
agregar el que estas personas nunca han tenido poder, o atención de nuestra parte,
como para proponer, y mucho menos obligar a otra denominación.

En el transcurso del tiempo, sin embargo, algunas personas con discapacidad


intelectual, así como sus familiares y profesionales que les atendían, fueron
proponiendo que se favoreciera un cambio de nombre, que, por ejemplo, dejara de
emplearse el término retraso mental, que consideraban denigrante, para emplearse
otro que no tuviera esa carga tan negativa.

A continuación se muestra parte de un informe que se elaboró en su momento, en un


lugar indeterminado, con el fin de abordar justamente esta clase de propuestas. En él
se apuesta por asegurar que, fuera cual fuera el término que se eligiera (finalmente se
eligió el de discapacidad intelectual), no se olvidara ser utilizarlo siempre precedido de
las palabras, “Personas con...”, de modo que nunca se olvide que lo importante es la
persona, y no las condiciones de capacidad o limitación que ésta tenga:

“Toda palabra tiene una vida incierta; abierta al caos, y a un cierto ordenado
desorden. Ni más ni menos que lo que ocurre con las personas. Las vidas de las
palabras se nos escapan a las reglas racionales, a los buenos usos que imperan
en una buena sociedad.

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Lo que un buen día nace con una proyección de futuro determinada, al día
siguiente –a la etapa siguiente- ha adquirido nuevos, inesperados, rumbos. Hace
veinte años tener un móvil era cosa bien distinta de tener un cacharro pegado a
una oreja. Hace cien años ser imbécil remitía a un juicio experto de sesudos
científicos. Hoy, decir a alguien imbécil es un insulto ya carente de etiqueta
clasificadora, aunque todavía queda – permitid la licencia- algún imbécil que la
emplea para tal fin y se queda tan tranquilo.”

Debemos recordar siempre que las palabras no se pueden gobernar, y por


mucho que nuestras intenciones sean buenas, corren auto-determinadas por nuestra
cultura, cuando las creamos y abandonan las intenciones de quienes las conformaron,
en un abrir y cerrar de ojos. Los conceptos, la comprensión ligada a los términos,
tienen cierta gobernabilidad. Y es importante no perder el concepto en el mar de la
terminología.

Y es que el lenguaje es porfiado en su circular en medio de la cultura en la que se


desliza. También el lenguaje científico. Veamos un ejemplo de esta realidad a través de
una historia dada en una nación diferente a la nuestra.

“Un día se produjo el término “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, que


buscaba referirse a personas que tuvieran, entre otros, el trastorno de autismo y
similares. Parecía difícil que pudiera recrearse el término como un enunciado
despectivo, pues razonablemente es, amén de difícil, cansado decir a alguien que
es un “trastornado generalizado del desarrollo”. Con el tiempo fuimos
amargamente sorprendidos en ello. Como tendemos a la economía en nuestras
acciones cotidianas, el concepto “Trastorno Generalizado del Desarrollo” se
convirtió en escritos en personas con TGD (léase tegedé). Esto originó en el
lenguaje hablado de varios foros técnicos el que personas fueran mencionadas de
manera despectiva como sufrientes de tegedés, y acabó hablándose de “tengo un
tegedé en el aula...”; ni sería ya extraño que alguien por la calle nos diga: “Oye,
tú, eres un pobre tegedé, bruto”

Esas historias se repiten en todas partes, sin mayores variaciones, pues el lenguaje es
muy dinámico, y las personas suelen serlo aun más, por lo que no les cuesta nada
reencauzar lo que otrora fuera un término puramente técnico, a un vocablo que
implique ofensa, y menoscabo. Etiquetar es natural al ser humano.

Quizá lo principal es no olvidar nunca el que hablamos de “una persona con...”, es


decir, primero es “Una Persona”, pues ello remite concentrarse en el hecho de que lo
esencial es el ser humano, y no su “problemática o mochila de discapacidad”. Cuidar
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en cualquier escrito, o intervención este lenguaje, es parte esencial de la creación de


una interacción verbal llena de respeto, de dignidad y verdadera empatía, elementos
que permiten la construcción de una mejor calidad de vida para todos, especialmente
para las personas que deben enfrentar estas Discapacidades en sus vidas.”

Modificar actitudes y creencias profundas puede comenzar con el mero hecho de ser
conscientes de las palabras que utilizamos, y de cómo las utilizamos también.

La Discapacidad Intelectual Hoy

Como ya hemos visto, en 1992 la AAMR (American Association on Mental


Retardation) editó la novena edición de su sistema de definición, clasificación y
sistemas de apoyos en el retraso mental (Luckasson y cols., 1992). La propuesta que
se realizó en dicha ocasión, suponía un muy interesante cambio de paradigma, una
nueva, mejor y prometedora mirada sobre la situación de las personas con estas
problemáticas, en relación con las anteriores ediciones. Se estaba avanzando por el
camino del reconocimiento de la persona, por sobre la dificultad que la aquejaba, pero
que no la definía en el global de su ser integral.

La discapacidad se expresa en la interacción de la persona y su entorno. La


Discapacidad Intelectual es…

 Función de la Competencia Personal, y…

 De las oportunidades del entorno

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Gentileza de Google.

Espacio de oportunidades (Entorno)

Un avance sustancial era que el retraso mental dejaba de ser algo que la persona era
(como por ejemplo ser “baja” o “alta”, referido a su estatura física), para pasar a ser un
concepto que se expresaba a través de la interacción de una persona, con limitaciones
significativas, y el entorno en el que esa persona se desenvolvía (ver figura “Espacio de
oportunidades”).

Nacía así no solo una mejorada manera de entender el concepto en sí de discapacidad


intelectual (otrora solo retraso mental, en su terminología anterior), sino que además, y
de modo más importante una manera esencialmente diferente de entender las
necesidades de las personas con discapacidad intelectual, y un planteamiento también
diferente de afrontar la intervención de las mismas, el brindarle “Apoyos”.

Una persona tiene posibilidades reales de progresar si se le ofrecen y entregan


los apoyos adecuados y pertinentes. El problema de no progresar no es de la persona
y sus deficiencias, pues es un reto del entorno proporcionarle diversos sistemas de
apoyo, que hagan que avance hacia una mayor calidad de vida. Si bien el concepto de
apoyo no era nuevo, sí lo era “la creencia de que una juiciosa aplicación de los apoyos
puede mejorar las capacidades funcionales (y de interacción) de las personas con
retraso mental” (Luckasson y cols., 2002, página 179 de la edición española)

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En la edición de 2002 se define el apoyo como: “Recursos y estrategias que pretenden


promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que
mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado
por profesionales y organizaciones” (Luckasson y cols., 2002, página 32 La
discapacidad intelectual... • Es función de la competencia personal • Y de las
oportunidades del entorno 7 de la edición española) En el siguiente cuadro se muestran
los diferentes niveles de apoyo según su intensidad.

Tipos de apoyo según su intensidad (Luckasson y cols., 1992, p. 52, edición española):

 Intermitente

Esta es la clase de apoyo entregado “cuando sea necesario”. Se caracteriza por


su naturaleza episódica. Así, la persona no siempre necesita el (los) apoyo (s), o tan
solo requiere apoyo de corta duración durante transiciones en el ciclo vital (pérdida de
trabajo o agudización de una enfermedad) Los apoyos intermitentes pueden
proporcionarse con una elevada o baja intensidad.

 Limitado

Esta clase de apoyos se caracteriza por su persistencia temporal por tiempo


limitado, pero no intermitente. Podría requerir un número mucho menor de
profesionales que intervengan en el caso, e implicaría un más bajo costo que otros
niveles de apoyo de mayor intensidad, complejidad y tiempo (adiestramiento laboral
intensivo por tiempo limitado, o apoyos temporales durante el proceso de transición que
es necesario para pasar desde la escuela a la vida adulta),

 Extenso

Estos son apoyos caracterizados por su regularidad (por ejemplo, diaria) en al


menos algunos ambientes (como el hogar o el trabajo) y sin limitación temporal (por
ejemplo, apoyo en el empleo a largo plazo y apoyo en el hogar a largo plazo), o de
intensidad, debido a la complejidad que presenta el caso. Aquí la permanente
evaluación a la persona y sus avances es muy importante para ir ajustando las
intervenciones, y re-planificando el trabajo.

 Generalizado

Dichos apoyos están caracterizados por su firme estabilidad, y elevado grado de


intensidad; proporcionada en distintos entornos; con posibilidad de mantenerse toda la
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vida. Estos apoyos generalizados suelen requerir más personal y mayor tendencia a
intrusión que los apoyos extensos o los limitados.

Por otro lado, la intervención dejaba de ser algo que iba „a las espaldas‟ de la persona
(„es ella la que tiene que rehabilitarse, educarse‟, „ha alcanzado su techo‟...) para ser
algo en lo que además el contexto tenía mucho que decir y mucho que hacer. La
adaptación del entorno, junto con el desarrollo de las habilidades, es una pieza clave
de la intervención.

En el cuadro que observaremos más adelante, titulado “Diferencias e Implicaciones”,


podremos considerar, por un lado, varias de las que existen con las anteriores
definiciones (el retraso mental dejó de ser algo estático, podía cambiar; no se
clasificaba a las personas por su grado de inteligencia sino que se clasificaban las
necesidades de apoyo en cuanto a su intensidad; entraba en juego la interacción con el
entorno; y se hablaba de 10 áreas de habilidades adaptativas:

Comunicación, contenidos escolares funcionales, autodirección, salud y seguridad,


habilidades sociales, ocio, cuidado personal, vida en el hogar, uso de la comunidad,
trabajo); y por otro lado, atender a las implicaciones (ramificaciones) que dicha
definición trajo y consignó consigo.

Pero antes debemos estudiar algunas de aquellas instancias que se presentan debido
al avance dado, cuyo propósito es mejorar la manera de afrontar la situación de la
persona con Discapacidad Intelectual, y manejar mejor el tema por parte de los
especialistas.. Luego observemos el cuadro.

Implicancias del avance:

1. Dejó de hablarse de “moderados”, “severos”, “profundos” etc., y comenzó a


desplegarse la terminología que trataba de personas con necesidades de apoyo
intermitentes, limitadas, extensas o generalizadas.

Es importante establecer aquí que no hay equivalencia entre el grado de


intensidad de los apoyos, y el nivel de funcionamiento intelectual, es decir, una
persona con un nivel intelectual en el rango de moderado puede tener
necesidades de apoyo limitado, y otra en las mismas circunstancias y
condiciones tener necesidades de apoyo generalizado.

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Consideremos por ejemplo el caso de que una persona tenga, además de la


descubierta discapacidad intelectual de grado X, un trastorno mental específico
(lo que en jerga técnica se da a llamar “Comorbilidad”), y un contexto poco
favorable a su condición.

2. Al remarcar de manera más intensa en los niveles de apoyo para cada área
adaptativa, y en relación con el resto de dimensiones, los profesionales en la
práctica encontraban más información relevante para la programación de
objetivos que cuando solo se hablaba y concentraba todo el asunto en el nivel
de inteligencia.

3. Hablar de apoyos pasó a implicar hablar de potencialidad de modo permanente,


y esto para todas las personas sin excepción, sin importar el grado o nivel de la
Discapacidad Intelectual que estuviera afrontando (no valía ya la actitud de: “con
este niño no hay nada que hacer”, pues se traducía en: “con este niño YO no sé
qué hacer”, pues pasaba a ser mi problema como profesional, no el suyo como
persona que está siendo intervenida).

Esto conllevaba también el mensaje de que toda persona tiene limitaciones, sin
embargo, también tiene puntos fuertes que coexisten con ellas. Esta es
actualmente una máxima que todo profesional que se ha dedicado a prestar
apoyos a estas personas debiera respetar y atender.

4. Se progresaba con mayor fuerza hacia algo que ya llevaba tiempo emergiendo,
enfoques centrados en la persona frente a enfoques más centrados en las
organizaciones (esto significaba que las organizaciones debían pensar más en
las necesidades de cada persona, y menos en las conveniencias y necesidades
de sí mismas).

5. Como se ha comentado, las intervenciones venían más orientadas por las


habilidades adaptativas y por la necesidad de intervenir en el contexto. Todo ello
considerando y dando mayor importancia a la persona como objeto de dicha
intervención.

6. Finalmente, y especialmente importante, empezaba a emerger de modo serio y


determinante, otra manera de establecer las relaciones entre las personas con
discapacidad intelectual y el resto de los individuos (con este modelo ya no son
admisibles las relaciones de poder sobre las personas por el solo hecho de su
discapacidad.)

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Es esencial cultivar y establecer relaciones que respeten el poder y el derecho


que cada persona tiene de decidir sobre sí misma, de elegir y de constituir metas
personales valoradas. Esto claro está aplicado con el criterio adecuado, hasta
donde sea posible, acomodándose a cada caso, por el bien último de la persona
que está siendo atendida.

En definitiva, como se comentó desde un principio, un cambio drástico y


necesario de paradigma se instauró entre nosotros. Algo que nos ha permitido ir
mejorando, avanzando, desarrollándonos para mejor, considerándonos a todos como
personas, y dejando poco a poco de lado el sentido de superioridad que muchas veces
toma cuerpo en estas cuestiones de necesidad-proveedor.

Diferencias con las anteriores definiciones e implicaciones:

Se diferencia de las anteriores en que: ¿Qué implica ello?

 Hacía incapié en el concepto


dinámico del “Retraso Mental”  Un cambio en el Vocabulario:
(Puede cambiar si se presentan los “Persona con…”
apoyos adecuados)  Una mayor aproximación a la
tarea de programación.
 Cambiaba el modo de
 Una actitud de posibilidad de
clasificación (según la intensidad
de los apoyos), y planteaba cómo cambio y progreso.
describir los sistemas de apoyo.  Una política de no exclusión.
 Unos servicios y recursos
 El Retraso dejaba de ser algo de la centrados en la persona.
persona, y pasaba a ser la  Un nuevo foco de intervención
expresión de la Interacción entre la (habilidades adaptativas).
persona y el entorno.
 Una necesidad de
 Ofrecía una mayor especificación y intervención y cambio en el
concresión con respecto a las áreas contexto.
de habilidades adaptativas.  El establecimeinto de
relaciones de reciprocidad.

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Diferencias e Implicaciones

Diez años después de haber establecido sus primeras premisas, la AAMR


vuelve a editar una nueva definición, clasificación y sistemas de apoyo, lo que implica
un desarrollo claro en el tema (Luckasson y cols., 2002; un resumen muy claro y
completo puede verse en Verdugo, 2003; ver también Schalock, 1999)

A continuación, se describe de manera resumida esta nueva edición sacada por la


AAMR, y se recuerda que como base del estudio de las DI, es necesario siempre tener
en cuenta el modo en que ha evolucionado la mirada sobre las deficiencias y las
personas que las padecen en algún grado.

Recordemos brevemente que la Discapacidad Intelectual es definida como una


“Discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas” (Luckasson y cols., 2002, página 31 de la edición
española).

En el cuadro anterior titulado “Retraso Mental o RM (Modelo Teórico)” se muestra el


modelo teórico, según el cual existe una relación entre el funcionamiento de la persona,
los apoyos que recibe, y las cinco dimensiones del modelo multidimensional de la
discapacidad intelectual (muy en coherencia con el modelo de la Organización Mundial
de la Salud: Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la
salud CIF)

Esta propuesta de 2002 tuvo características semejantes a las de 1992, y de hecho en


dicha ocasión no se produjo un cambio de paradigma, sino un ajuste en la propuesta
anterior, derivada de sus ventajas, y de las críticas que suscitó, así como de la
evaluación de su implementación en los diez años que transcurrieron.

Ahora, la actual definición contiene los siguientes elementos…

A. Asume que, con los apoyos apropiados, la conducta adaptativa a menudo


mejorará (no lo asegura pues por ley de probabilidades siempre existen
imponderables que pueden frustrar el proceso de intervención), permitiendo a la
persona acceso real a una mejor calidad de vida, y a la posibilidad de una
autonomía cierta, en la medida de lo posible, y que sea capaz de manejar.

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B. Reconoce que las limitaciones coexisten con puntos fuertes, y por tanto
aquellas, siendo reales, y por lo mismo, debiendo ser tomadas con seriedad, no
observándolas de manera displicente, son sólo una parte del cuadro total de
funcionamiento global, no el todo que determina de manera irrevocable lo que
sucederá con la persona.

C. Elimina las anteriores categorías existentes mediante las cuales se operaba


(ligero, moderado, severo y profundo), para abrir camino y favorecer un nuevo
modelo de trabajo, que categoriza los apoyos requeridos, y no al individuo,
evitando así etiquetarlo. No obstante ello, en determinadas ocasiones puede
clasificarse en función de su rango de CI

D. Considera la intensidad y el patrón cambiante de los apoyos requeridos a lo


largo de la vida. Así reconoce el dinamismo que existe en las personas que los
reciben, su aprendizaje y evolución en el tiempo, y la posibilidad de que exista
verdadero avance.

E. Evalúa a la persona utilizando a modo de instrumento más eficaz, un enfoque


multidimensional para ello (un perspectiva ecológica), lo que le da una vista más
amplia del caso con el que está trabajando (capacidad intelectual, conducta
adaptativa, participación interacción y rol social, salud, contexto). Cada una de
estas variables ayuda y permite al especialista el comprender mejor a la persona
en sus circunstancias.

Fórmula de Evaluación Multidimensional (Gentileza de Google)


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En relación con las habilidades adaptativas, que como se ha comentado anteriormente


el que se den en ellas limitaciones significativas es uno de los criterios diagnósticos de
la discapacidad intelectual, en el cuadro “Relación”, se muestra la correspondencia
entre las áreas que se proponen ahora (conceptuales, sociales y prácticos) y las áreas
de 1992. También se muestran ejemplos de las actuales (para una revisión en mayor
profundidad ver Luckasson y cols., 2002).

Correspondencia entre las áreas de habilidades adaptativas entre los modelos


de 1992 y 2002 (Luckasson y cols., 2002):

2002 Relación 1992

 Lenguaje → Comunicación
 Lectura y Escritura → Contenidos
Conceptual  Concepción de lo que es el Escolares
dinero → Auto-dirección
 Auto-dirección → Salud y seguridad

 Interpersonal,
responsabilidad, → Habilidades
Social autoestima, credulidad, Sociales
ingenuidad, sigue reglas, → Ocio
obedece leyes, evita las
represalias

 Actividades de la vida
diaria (Comer)  Cuidado Personal
 Actividades instrumentales  Vida en el hogar
de la vida diaria (cocinar,  Uso de la
Práctica uso del teléfono, uso del Comunidad
dinero, comprar, etc.
 Salud y Seguridad
 Habilidades ocupacionales
 Mantención de ambientes  Trabajo
seguros

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Módulo I

Habiendo trabajado esta sección, y comprendiendo la seriedad que debemos


poner para atender lo que hoy conocemos como Discapacidad Intelectual, condición
que probablemente vaya en aumento y complejizándose en el tiempo debido a
diversas variables que ya hemos analizado, y que lejos de estar siendo subsanadas,
parecen empeorar con el transcurso de los años, principalmente por razón del
irresponsable comportamiento humano respecto del medio, y también de sus pares,
debemos entonces hacernos las siguientes preguntas:

Si tanto nos ha costado tratar, y aprender a trabajar, a atender, a intentar dar


solución a aquello que ya pasó, a la problemática de las Discapacidades, de las
limitaciones, y cuyas consecuencias tenemos que manejar día a día, si o si, ¿Qué
hacer con lo que pasará, respecto del tema de la Discapacidad? ¿Lo ha meditado
usted? ¿Puede responder con seguridad y objetividad a esta consulta? ¿Qué “nuevos”
errores podríamos estar cometiendo en el tema ahora mismo? Sin el ánimo de dañar,
Obviamente, pero es sin lugar a duda nuestra realidad como especie. Ensayo y error, y
luego recoger lo que queda por daño colateral. Entonces…

¿Qué nos depara el Futuro? (Analice cuidadosamente el dibujo, y luego haga su


aproximación)

Visión al Futuro (Gentileza de Google)

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Módulo I

Nos es pertinente aquí comenzar por acercarnos al futuro más inmediato. Las
siguientes son algunas cuestiones que ya están emergiendo, aún cuando en los años
venideros, probablemente seguirán avanzando.

La relevancia de la competencia social en la discapacidad intelectual:

Hasta estos días de gran avance en las diferentes áreas del qué hacer humano,
continuamos cargando una creencia que casi nos fuerza a considerar que las personas
con discapacidad intelectual tienen una limitada inteligencia, no obstante comprobamos
que mantienen bastante bien, en comparación, su competencia social.

Debido a lo mismo, desde hace ya tiempo, hay voces que claman por una mayor
consideración de la competencia social en la concepción de la discapacidad intelectual,
y algo se ha avanzado en la décima edición antes analizada.

Stephen Greenspan (Doctor en Psicología del Desarrollo) es una de las personas que
abogan por este asunto, e indica que las personas con discapacidad intelectual tienen
también importantes limitaciones en lo social, siendo en su interacción directa con las
personas del medio que los rodea, excesivamente ingenuas y crédulas (S. Greenspan,
1999). Esto las hace especialmente vulnerables a abusos, a malos entendidos, a
engaños.

En relación con la relevancia del desarrollo de esta competencia social en edades


tempranas, Guralnick (2000) apunta:

“Muchos aspectos de los programas de atención temprana, en particular


aquellos que son más didácticos, ponen el énfasis en las discapacidades
primarias de los niños. El cómo promover el desarrollo cognitivo y del lenguaje,
especialmente en niños con retrasos globales del desarrollo, ha sido y continúa
siendo una gran prioridad para los padres y para los profesionales.

Sin embargo, este muy comprensible interés en un dominio específico, se ha visto


acompañado por el relativo abandono de aspectos más integradores del
desarrollo infantil temprano, particularmente el desarrollo social. Es de especial
interés la capacidad de los niños para establecer relaciones productivas con sus
iguales, y desarrollar amistades.

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Módulo I

Es algo bien reconocido que la posterior calidad de vida de una persona está
intrincada y complejamente vinculada a las habilidades interpersonales que se
desarrollan en el contexto con iguales, en la interacción con pares.

Sin embargo, se reconoce menos la importancia de los primeros años en el


establecimiento de un fundamento para la competencia social relacionada con los
iguales, y tampoco se reconoce el hecho de que el fracaso en hacerlo así coloca
a los niños en una trayectoria evolutiva no óptima que es extraordinariamente
difícil de alterar en momentos posteriores” (p. 72)

Existe la necesidad de contar con programas que favorezcan el desarrollo social


y comunicativo desde las primeras etapas de la vida:

Las anteriores palabras de Guralnick, y el análisis que se viene planteando en


todo este capítulo, no dejan mucho lugar a dudas. Es necesario el desarrollo de
programas de intervención centrados en el aspecto social y comunicativo (sin olvidar,
lógicamente, el resto de los aspectos). Ya hay experiencias en este sentido, como por
ejemplo, con el uso de diversos sistemas de comunicación alternativa en niños muy
pequeños (Schaeffer y cols., 1994; Beukelman y cols., 1992; el programa PECS
www.pecs.com).

De la misma manera, se puede contar con programas de gran concreción y efectividad


en estos desarrollos, como por ejemplo el caso del programa canadiense Hanen
(Manolson, A.; www.hanen.org), o un currículum estatal que integra estos objetivos
(Qualifications and Curriculum Authority, 2000)

Es importante la búsqueda de resultados personales valorados, por


lo que se debe descubrir cómo dirigir la intervención hacia el logro
que implicará obtener una mejor calidad de vida.

Debemos aceptar, y en esa concepción saber manejar el tema, el hecho de que


la calidad de vida es hoy en día, y así presumiblemente seguirá siendo en el futuro, el
concepto rector y organizador en el que se han de basar las intervenciones y las
intenciones de los centros y servicios de atención de estas clases de discapacidades
(Schalock, 1996; Schalock, 1997; Schalock y Verdugo, 2003).

Otros aspectos importantes que se deben abordar para el mejor logro de resultados
personales, es el desarrollo de la autodeterminación. Para ello se cuenta con diferentes

66 www.iplacex.cl
Módulo I

materiales que pueden guiar programas en este ámbito (Equipo de ASPRONA


Valladolid, 2003; Wehmeyer y cols., 1998)

Como consecuencia natural de colocar el debido énfasis en la autodeterminación


individual, hemos tenido el positivo surgimiento de la metodología de Planificación
Centrada en la Persona (ver una aproximación al tema en López y cols., 2004 y en
Holburn, 2003), por lo que los sueños e intereses legítimos de las personas se ponen
en el centro de las intenciones y trabajo concreto de los programas y planes de apoyo.

Siempre es conveniente que los profesionales del área se preparen y perfeccionen


permanentemente en esta forma de funcionar, que beneficia a las personas bajo dicha
intervención. Es un principio fundamental para el adecuado avance personal y
profesional.

El surgimiento de Modelos de colaboración para la intervención de casos con


Discapacidad Intelectual:

Esto es especialmente significativo en el caso de las familias. Éstas deben tener


voz y capacidad de decisión, sin estar innecesaria, o excesivamente cautivas de las
decisiones y opciones de los profesionales (no obstante siempre estar recibiendo la
asesoría de éstos), ni estar situadas en planos de desigualdad e inferioridad con
respecto a ellos.

Aquí todas las partes han de entregar su conocimiento y competencias, con el ulterior
propósito de que juntos, entre todos, se pueda obtener los mejores resultados. Algunos
programas existentes de atención a las primeras etapas, se dirigen esencialmente a
capacitar a las familias desde modelos de colaboración (Manolson, 1995). También
constantemente se han publicado resultados de investigaciones que ofrecen nuevos
modelos de calidad de vida familiar a los que habrá que estar muy atentos para
aplicarlos (Turnbull, 2003; Poston y cols., 2003)

Anexo a todo lo anterior, comienzan a abrirse paso en el ámbito de la discapacidad


intelectual otros aspectos relevantes. Veamos un par de ellos.

Por un lado se encuentra el estar tomando en cuenta factores importantes en la


consideración de las necesidades, y el desarrollo de las personas, más allá de la
inteligencia, tales como la competencia social, que ya se ha analizado, y como es el
caso, por ejemplo, de la curiosidad, factor en opinión de algunos autores (Reiss y
Reiss, 2004) muy interesante, no solo para explicar competencias de las personas, sino
también para promover programas para el desarrollo.
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Módulo I

También tenemos que, por ejemplo, en cuanto al pronóstico de las personas con algún
tipo de discapacidad intelectual, hay estudios que proponen el que además de la
inteligencia, parecen jugar un papel importante otras características tales como: los
estilos y rasgos de carácter (Keogh y cols., 2004)

Por otro lado, como resultado de la creciente mezcla e interacción de culturas muy
diversas en nuestras sociedades (entre otras variables), se está desplegando una
corriente de conocimiento muy interesante acerca de la multiculturalidad, y sus
consecuencias en la comprensión e intervención en el campo de la discapacidad
intelectual. Debemos entender que cada cultura tiene sus propias creencias, filosofía y
sentimientos sobre las personas con discapacidad intelectual, por lo que se hace muy
necesario, indispensable (si se quiere) comprenderlos, para poder abordar de forma
adecuada la compleja interacción entre las personas y los profesionales de cara al
logro de los mejores resultados (Gabel, 2004)

Robert Perske, el autor de un importante artículo en los setenta en que hablaba de la


“dignidad del riesgo”, escribía recientemente acerca de cómo habían cambiado las
cosas desde que en los años sesenta se lanzara el principio de normalización, cambios
que habían afectado significativamente (en diversos grados, de acuerdo a la posición
ocupada en el asunto) a todas las partes involucradas en la intervención.

Nos comenta que si en el año 1969 hubiéramos planteado lo que acontece


ahora, 35 años después, con las personas que sufren algún grado de discapacidad
intelectual, nos habrían tomado por locos.

Entre otras cosas dice, refiriéndose al presente de estas personas (Perske, 2004):

 Se les entrega apoyo en apartamentos y casas normales

 Se las observa moverse por cualquier lugar del vecindario

 Los vecinos y sus defensores les dan apoyo

 Añaden entusiasmo y alegría al barrio en el que viven

 Van a las escuelas de su sector

 Aprenden a ser autogestores auto-determinados

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Módulo I

 Trabajan en industrias y empresas de todo tipo

 Participan en la toma de decisiones

 Practican de forma normal sus creencias religiosas

 Vitorean a sus equipos deportivos favoritos

 Son muy queridos y respetados por los demás

 Disfrutan comiendo con otras personas en restaurantes y en fiestas

Luego de esto, podemos preguntarnos, ¿qué ocurrirá dentro de otros 35 años


respecto del tema de la Discapacidad Intelectual? O, más bien, ¿qué debería ocurrir? E
incluso más, ¿qué deberíamos esperar? Nos es imposible adivinar el futuro, no
obstante podemos aproximarnos en algo a lo que podría suceder juntando y analizando
información de lo que hoy se hace, y de lo que se investiga, pero al menos se puede
soñar (usando la imaginación moderadamente), con aquello que deseamos acontezca
respecto de estas siempre complicadas situaciones (dice un refrán que quien tiene un
sueño tiene un camino).

En las siguientes líneas veremos partes de un deseo. “Soñamos con que…”:

 Las personas, sin importar las condiciones de discapacidad intelectual que


presenten, cuentan con los apoyos que requieren en todo momento, a lo largo
de toda la vida, y con la especificidad, intensidad, frecuencia y duración que les
son necesarias.

Estos apoyos son preferentemente dados en su entorno, y por personas de su


entorno, aunque también son ofrecidos por equipos de profesionales de centros
o servicios, especialmente instruidos para esas labores, utilizando de preferencia
variados modelos colaborativos.

 Los comentarios y opinión de la persona afectada, así como la de quienes


piensan en su mejor interés, es muy importante en la confección de todos los
planes de intervención, y éstos buscan consistentemente resultados estimados
como valorados y deseables.

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 El conocimiento de la investigación, el conocimiento de la experiencia


profesional y el conocimiento de la experiencia vital (el que tiene la propia
persona y quienes están en su círculo de familia e intimidad) vayan de la mano,
interactuando, y en plano de igualdad para generar las mejores respuestas a las
necesidades de cada persona, acordes a su busqueda de futuro deseado

 Disfrutan de relaciones plenas con iguales, y éstos se relacionan con verdadero


respeto y amistad con ellos

 Las personas con discapacidad intelectual participan en la vida ciudadana


pública con pleno derecho y reconocimiento

 Disfrutan de una calidad de vida semejante a la de cualquier otro conciudadano,


y tienen un reconocimiento pleno de derechos.

 Son manifiesta y públicamente considerados miembros activos de la comunidad,


y contribuyen claramente a la misma, reconociéndoseles un papel social
valorado

 Tienen poder reconocido de reivindicación de sus derechos y necesidades de


apoyo, y son parte activa de otras organizaciones similares en sus fines

 Participan activamente, y en plano de igualdad en equipos diseñados para


investigar nuevos tratamientos, para desarrollar nuevos modelos, para valorar
resultados, para analizar nuevas necesidades…

 En su conjunto, la sociedad ha hecho un cambio drástico de actitud respecto a la


Discapacidad Intelectual, y ha generado una concepción del ser humano basada
en las relaciones personales significativas, en el afecto y en el poder de toda
persona para guiar su propio plan de futuro.

Obviamente, todos estos “sueños” deben pasar por el filtro de esa interesante frase:
“En la medida de lo posible”, pues aquello que es pertinente y adecuado, lo que traiga
una mejor calidad de vida a las personas que deben enfrentar su Discapacidad, tienen
que ser protegidos incluso a veces de nuestros mejores deseos, por su propio bien. Lo
importante es que de nuestro trabajo e investigación surja una cada vez mejor y más
efectiva manera de prestarles la asistencia, los apoyos adecuados.

70 www.iplacex.cl
Módulo I

Vehmas (2004) escribe:

“Después de todo, no parece que sea esencial preguntarse cuáles son las
condiciones individuales que comprometen el bienestar de las personas o su
persecución de una vida buena. Por el contrario, un tema crucial es más bien
cómo otras personas, el ambiente de alrededor en su conjunto, debería mirar
a la gente con deficiencias.

¿Qué tipo de fundamento teórico y las consecuentes disposiciones prácticas


debería producirse para crear el tipo de realidad donde la gente con una
variedad de características (incluyendo deficiencias) no sea una molestia
sino contribuyentes, en igualdad y valorados, a la vida común? Quizá el
bienestar de los grupos marginales de la sociedad debería verse como un
indicador esencial del florecimiento de la sociedad en su conjunto” (p. 220)

Al final, buscamos contar con concepciones de la discapacidad que pongan en el


centro a la persona y su derecho a una vida digna, de buena calidad y realizada en
plenitud (Etxeberría, 2004), y contar con una sociedad que valora al ser humano con
independencia de sus habilidades, conocimientos o posesiones (ya sean materiales o
intelectuales). Estas son condiciones necesarias e indispensables para ir poco a poco,
paso a paso construyendo ese camino que un día se inició con un sueño. Y esto ha de
hacerse desde el principio de la vida, desde la etapa más temprana posible, con el
propósito de acrecentar lo más posible las probabilidades de tener buen éxito.

Mirada inclusiva sobre las personas con DI

71 www.iplacex.cl
Módulo I

Reflexión y Preguntas

Cuando como sociedad que vive y convive en orden, queremos hacer algo, debemos
poner primero las bases, el fundamento sobre el cual pueda sostenerse todo aquello
que deseamos y buscamos levantar, ¿no es así? Solo pensemos que todo edificio
posee dicho elemento, sin el cual jamás podría sostenerse al más mínimo viento que
se le presentara para probarlo. Pues bien, ello también ocurre en el caso de las
discapacidades, y en este caso en particular, en el de las Discapacidades Intelectuales
que aprobleman a las personas que las sufren.

Entonces, poner el fundamento de algo, además de que resulta en extremo importante,


nos permite mirar al futuro para seguir adelante en la construcción de todo aquello que
buscamos edificar.

Ahora, dicho lo anterior, requerimos comprender el hecho de que deben existir bases
muy sólidas bajo aquello que más nos importa, en lo que más nos concentramos, en
específico, bajo eso que nos lleva a aprender a vivir bien. ¿Cómo comprenderíamos lo
que nos sucede, si no buscamos explicarlo de la mejor manera posible? ¿Por qué, si el
orden comunitario que hemos desarrollado nos permite convivir de buena manera,
desarrollarnos y crecer, no lo hace por todos? ¿Y si aquel que parece ser bastante
desfavorecido por aquello que nos permite a todos convivir, es nuestro cercano (hijo,
sobrino, u otros)?

Saber qué sucede, entonces, es un trabajo de construcción, pero, ¿sobre qué base se
levanta ello? Los fundamentos del saber son, por lo mismo, muy importantes, y
sostiene todo aquello que luego edificamos para atender nuestras propias necesidades.
Ponemos así el cimiento con investigación, con la búsqueda de la verdad, con
compromiso y persistencia, pues debemos saber qué es lo que subyace a aquello que
vemos a primera vista. ¿Por qué tal persona parece ser “diferente” al resto? ¿Por qué
le cuesta tanto hacer aquello que a los demás les es tan fácil? ¿Acaso le pasa algo?
¿Qué es lo que le acontece a esa persona? Necesitamos saber, para determinar si
podemos hacer algo al respecto.

Ahora, si los fundamentos de las DI nos muestran que el individuo padece alguna clase
de problemática, y que ésta se define de maneras específicas, y además nos muestra
que éste sigue siendo, sin importar lo anterior, miembro de la especie, ¿cómo lo
ayudamos a “adaptarse” mejor? ¿Qué hacemos para apoyarlo? ¿De qué manera
construimos la sociedad, y la reconstruimos para que pueda asimilarse de mejor
manera? No es solo el individuo con las dificultades quien debe ir en busca de su

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Módulo I

adaptación, también el colectivo requiere readecuarse a sus necesidades lo mejor


posible. Siempre es algo mutuo.

No funcionamos sin fundamentos sólidos, y los de las discapacidades, cualquiera que


estas sean, nos los proporcionan las investigaciones, la búsqueda de la verdad, los
hallazgos, las hipótesis, las propuestas de definiciones de conceptos, todo lo cual no es
rígido, sino que dinámico, pues en la medida en que profundizamos, mejoramos, e
incluso cambiamos de ciertas opiniones, cuando lo que hemos descubierto nos obliga a
ello. Ese saber más concreto y objetivo nos ha ido proporcionando los fundamentos
que nos permiten establecer la realidad manejable.

Ahora, nos preguntamos:

1. ¿Qué es un fundamento?

2. ¿Cómo se diseña y erige un fundamento?

3. ¿Cuál es la razón para la existencia de un Fundamento?

4. ¿Cuáles son las leyes que rigen a un fundamento?

5. ¿Por qué es tan importante un fundamento? ¿Para qué sirve?

6. ¿Qué relación tienen los Fundamentos de las DI con los “Apoyos”?

DESARROLLE

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Módulo I

C.- FUNDAMENTOS FISIOLÓGICOS DE LAS DI

Aquí debemos preguntarnos, antes de adentrarnos en el tema del título, ¿qué


es, qué implica la “Fisiología” de algo? Definamos el concepto.

El término “Fisiología”, derivado del vocablo latino physiologia (aunque su origen es


Griego) que implica conocimiento de la naturaleza, es aquella ciencia que se encarga
de conocer, y analizar las funciones de los seres orgánicos (seres vivos). A partir de la
reunión de los principios que proponen las otras ciencias exactas (física, química,
biología). Esta disciplina otorga sentido a las relaciones entre los elementos que dan
vida al ser. La fisiología, como forma de comprender la vida, se basa en el estudio de
los fenómenos particulares de los seres vivos, y las leyes que rigen su existencia.

Ahora, la célula es la unidad básica de los seres vivientes, dentro de la cual se hallan
los componentes que determinan sus características y funciones. A medida que se
complejiza la estructura celular, las funciones se van expandiendo. Por esto, la
fisiología, es esencial en su relación con todos los segmentos que abarca la medicina,
especialmente con el área de la anatomía. Mientras que esta segunda se ocupa de la
conformación del ser (de animales, seres humanos, plantas, etc.), la primera, fisiología,
trabaja sobre las funciones que cumplen.

Los orígenes de la fisiología se pueden seguir hasta muchos siglos antes de Cristo, a la
época de Grecia, cuando los griegos utilizaban el término para hablar de las “reglas o
lógica que rige la vida”. Aristóteles significó una transformación fundamental en la
materia, pues propuso una nueva concepción de la filosofía, y de la felicidad humana.
Él interpretó los precedentes hipocráticos de la medicina, y entendió que todo lo que
existe está compuesto de materia y forma.

Más adelante el francés Jean Fernel (médico, matemático y astrónomo), utilizó el


término fisiología para hablar de la disciplina que estudia el funcionamiento de los seres
vivos. Luego, la existencia de un método científico, produjo avances muy sustanciales
en la materia, con experimentos e investigaciones realizados (en la mayoría de los
casos) en animales. Por otra parte, Claude Bernard (biólogo teórico, médico y fisiólogo
francés), definió a la ciencia fisiológica como el conocimiento de las causas de los
fenómenos de la vida en estado normal. Le dio importancia a la experimentación y al
hecho de que las teorías se van contradiciendo y reformulando.

Es necesario entender que las interacciones realizadas entre las partes del cuerpo, se
rigen por leyes que no son totalmente autónomas, sino más bien todo lo contrario. Se
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Módulo I

trata de cuestiones físicas, meteorológicas. Si todas las funciones del cuerpo tienen
que estar en un equilibrio, la fisiología tendrá mucho que ver con ese estado, llamado
homeostasis. También ele es posible definir dicho asunto.

Se podría mencionar y caracterizar una fisiología por cada una de las funciones
que tiene el cuerpo humano, por lo que la siguiente pregunta es atingente al tema:

¿Cómo se relaciona la Fisiología con las Deficiencias Intelectuales?

De acuerdo con la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad


y de la Salud” (Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de
la salud (CIF). Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2001), las personas con
discapacidad son aquellas que tienen una o más deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales que al interactuar con el entorno social pueden impedir su
participación plena y efectiva en igualdad de condiciones a las demás personas en una
sociedad.

En el “Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011” (World report on disability 2011.


Malta: WHO Press, World Health Organization; 2011), se informó que más de mil
millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad y casi
200 millones de ellas experimentan dificultades considerables en su funcionamiento.

La DI se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior (en una persona


determinada) al del promedio (coeficiente intelectual inferior a 86%), que generalmente
coexiste con dificultades en el comportamiento adaptativo y diversas limitaciones, entre
ellas en la comunicación, el auto cuidado, la vida en el hogar, las habilidades sociales,
la autodirección, las habilidades académicas y en el trabajo, entre otras (Shea SE.
Intellectual disability (Mental retardation). Pediatr Rev 2012; 33 (3): 110-121)

Esta discapacidad es característica de diversos síndromes neurológicos, como por


ejemplo el Síndrome de Asperger. No obstante ello, la DI no es una enfermedad, por lo
que no existen tratamientos para erradicarla, sino metodologías que ayudan a las
personas, en la medida de sus capacidades, a funcionar mejor socialmente y a ser lo
más independientes posible. Así, un adecuado y temprano diagnóstico, además de una
atención afectiva, educativa y social, aplicada desde los primeros años, influirá en
forma decisiva en el desarrollo de las potencialidades de estos individuos, mismas que
generalmente son subestimadas por nuestro entorno social (Márquez-Caraveo ME,
Zanabria-Salcedo M, Pérez-Barron V, Aguirre-García E, Arciniega-Buenrostro L, Galva-

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García CS. Epidemiologia y manejo integral de la discapacidad intelectual. Salud


Mental 2011; 34: 443-449).

Ahora bien, en las décadas que nos han antecedido, se tomaba en cuentan el CI , IQ
en Ingles, (siglas para identificar el Cociente Intelectual) como parámetro exclusivo
para determinar, si existía algún tipo de discapacidad, y validar la presencia de
discapacidad intelectual (cognitiva), y en base a ello, se establecían las estrategias de
atención. También estaba la idea de discapacidad intelectual a un estado global.

Más adelante, gracias a los avances científicos en la materia, dedicados a mejorar la


situación de las personas que padecían dichos males, se han hechos clasificaciones
por áreas como la social conceptual, comunicativa, y la práctica, que permiten una
muy superior efectividad en la aplicación de las estrategias.

Debido a todo ello, finalmente las personas que enfrentaban este tipo de discapacidad,
comenzaron a recibir en su momento la asignación correspondiente al grado o nivel de
Discapacidad Intelectual en el que los datos arrojaban se encontraba (leve, moderado,
grave y profundo). Considerando lo anterior, podemos decir, por ejemplo, que ha sido
difícil definir lo que es inteligencia, cosa que es pesquisada cuando se hacen pruebas
para determinar el nivel de desarrollo del CI de una persona, y si ésta posee algún
grado de DI (Discapacidad Individual), ya que los autores de las teorías que buscaban
definir dicho concepto, han estado en permanente desacuerdo de lo que realmente es,
como es el caso de: Piaget, Vygotski, Sternberg, entre otros.

Demos un vistazo e esas teorías que nos dan la base para la investigación y la
determinación de lo que es un grado u otro de Discapacidad Intelectual e un individuo.

Jean Piaget

Biólogo y psicólogo suizo, probablemente el padre del constructivismo y del enfoque


cognitivo del aprendizaje, hizo su propia teoría sobre la inteligencia, centrada
principalmente en el desarrollo del niño, desde sus etapas iniciales hasta los 16 años
de edad. Él se basó en las experiencias que observó, y estudió, en sus propios hijos a
lo largo de toda la infancia y niñez de éstos.

Veamos a continuación un resumen de esta teoría:

A grandes rasgos, Piaget concibe la inteligencia como adaptación al medio que nos
rodea. Esta adaptación consiste en un equilibrio entro dos mecanismos: la “asimilación”
y la “acomodación”.
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a. Asimilación es la adquisición de la nueva información.


b. Acomodación es cómo se ajusta la nueva información.

Ejemplo: Un niño pequeño ve por primera vez en su vida a un perro (asimilación), luego
aprenden que éste es un tipo de animal seguro, por ser la mascota de la casa, y otras
no (acomodación).

Para Piaget, la inteligencia es un proceso evolutivo, y es la capacidad que posibilita a la


Persona el ser competente para construir estructuras mentales (cognoscitivas) que le
hacen factible una efectiva adaptación e interacción con el ambiente.

Veamos los cuadros que a continuación lo exponen:

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La Inteligencia de acuerdo con la Teoría de J. Piaget


L Vigotsky

Una concepción diferente de lo que es la inteligencia fue propuesta por el L. Vygotski,


un psicólogo ruso que elaboró en su momento una teoría denominada socio-histórica,
que al ser contrastada con la teoría de Piaget, sus posturas se contraponían. Su obra
no apuntaba tanto al desarrollo del conocimiento, a la descripción de las características
de los sujetos en distintos períodos del desarrollo cognitivo, sino a la construcción del
conocimiento como producto de la interacción social.

No obstante Piaget en ningún momento negó la importancia de los factores sociales,


Vigotsky fue el pionero en concebir al sujeto como un ser eminentemente social.
Mientras que para Piaget el esquema de representación se adquiere a través de la
actividad sensoriomotora, para Vigotsky, los significados están en el mundo externo.
Uno de ellos remarcaba el acento en lo interno, y el otro en lo exterior.

Para el Psicólogo Vigotsky las funciones psíquicas superiores (comunicación, lenguaje,


pensamiento, etc.) se desarrollan por el proceso de interacción de un individuo con otro
más competente, y este proceso que inicialmente es externo y social, para luego ser

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internalizado como intrapsíquico. El desarrollo humano, para este autor, se basa en dos
procesos relacionados entre sí, que se influyen mutuamente.

Por un lado está la maduración, que depende directamente del desarrollo del sistema
nervioso; por otro, el aprendizaje. El proceso de maduración prepara y posibilita un
proceso específico de aprendizaje y el proceso de aprendizaje estimula y hace avanzar
el proceso de maduración. Finalmente Vygotsky considera que la vida en sociedad es
entonces el motor del desarrollo y transformación del ser humano quien al transformar
su medio se transforma así mismo.

Robert J. Sternberg

Por otra parte, el Psicólogo estadounidense Sternberg dice que la inteligencia es la


forma en que un individuo maneja los cambios en el entorno a lo largo de su vida. Éste
especialista propone a lo menos tres tipos o clases de Inteligencia que él puede
observar en el ser humano:

a. La Inteligencia Analítica o Componencial. Supone la capacidad de captar,


almacenar, modificar y trabajar con la información.

b. La Inteligencia Creativa o Experiencial. Integración de la información obtenida


del exterior con nuestra psique. Dicho de otro modo, es aquel tipo de habilidad
que nos permite aprender a partir de la experiencia.

c. La Inteligencia Práctica o Contextual. Este tipo de inteligencia hace referencia a


la capacidad del ser humano de adaptarse al entorno en el que habita.

La Discapacidad Intelectual en este contexto

Dado que ha sido muy complejo aproximarse a una definición en común de lo que es la
Inteligencia, y debido a que ha sido la costumbre medir esta respecto de la búsqueda
de posibles Dificultades Intelectuales a las que hacer frente, debemos avocarnos a
dividir el tema de tal manera que nos permita ir comprendiendo qué es realmente lo
que buscamos solucionar. Y ya que en este tiempo no estamos tratando de solucionar
el asunto mediante puramente mediciones de CI (IQ, en Ingles), entonces nos
preguntamos, ¿qué debemos medir? ¿Cuáles son los parámetros que nos guían para
determinar que es, y qué no es? ¿Con qué herramientas (pruebas) practicamos dichas
mediciones? ¿Nuestros instrumentos de medición debieran ser puramente de carácter
clínico?
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Módulo I

En esta última pregunta no debemos olvidar que existen variados paradigmas, que
como lentes especiales, nos permiten mirar, definir, considerar a los seres humanos y
su existencia. Algunos de ellos son el Constructivismo, el paradigma Ecológico, el
Conductista, el Holístico, el Socio-Crítico (que es vinculado con el Modelo Ecológico),
entre varios. Cada uno tiene su propia opinión de cómo se debe responder a las
pasadas preguntas, a las que se presenten en la actualidad y futuro, a lo que es la
Inteligencia, a aquello que se debiera hacer para responder las necesidades
presentadas, etc. ¿Con cual nos de estas miradas quedamos? Veamos la siguiente
aproximación de lo que implica la discapacidad intelectual.

La DI sería, de acuerdo a una aproximación determinada, una adquisición lenta e


incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que deriva
finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. Se caracteriza por un
funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media (a las personas
“normales”), que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las
siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en
el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno (autonomía),
salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

Considerando a los autores anteriores, y sus posturas, podemos puntualizar que


discapacidad intelectual es la discapacidad que presentan limitaciones importantes en
el funcionamiento de la persona, tanto en el desempeño cognitivo como en adaptación
al grupo y su desempeño social.

Notemos que Luckasson y Cals (el berdugo2002) aseveran que la discapacidad


intelectual no es algo que tú tienes, que yo tengo, que alguien más tiene, y menos es
algo que tú eres, o yo, y tampoco es un trastorno medico mental. Estos autores se
refieren a que la DI es un estado particular de funcionamiento, que comienza en la
infancia, es multidimensional, y necesita ser afectado positivamente con apoyos
individualizados.

Quienes sufren de Discapacidad Intelectual, son personas que manifiestan por lo


general un retraso escolar significativo en la mayoría de las asignaturas (esto depende
del nivel de DI en el que se encuentren), y que, a pesar de las medidas tomadas para
superar sus dificultades, sigue manifestándose.

Es posible en ellos observar y reconocer claramente dificultades de razonamiento,


planificación, solución de problema, pensamientos abstracto, falta de autonomía, y la
solución de ideas complejas. Tienen dificultar de interrelación e interacción en el medio
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social debido a dicho menor desarrollo y grado de autonomía respecto de las niñas y
niños, jóvenes y adultos de su edad.

Causas endógenas (Origen interno) de la Discapacidad Intelectual:

a. Trastorno Genético: transmitidos a través de los genes en el momento de la


concepción.

b. Trastorno Cromosómico: procede durante el proceso de disposición de los


cromosomas.

c. Causas Biológicas y Orgánicas: aparece antes, durante y después del


nacimiento.

d. Causas ambientales: carencias alimenticos de la madre durante el embarazo,


consumo de droga, falta de estimulación física y sensorial.

Estudiando la situación de las DI. La Investigación, una herramienta valiosa para


obtener datos.

Aquellas personas con algún grado de discapacidad intelectual, constituyen uno de los
grupos de discapacidad con más fuerte atención y estudio en el mundo, y es una de las
discapacidades con mayor variación de términos y definiciones. A esta clase de
Discapacidad se la ha denominado como “discapacidad del desarrollo”, “discapacidad
intelectual”, “dificultades del aprendizaje”, “limitación mental”, “discapacidad mental”,
“hándicap mental”, “subnormalidad mental”, y “retraso mental”.

Ahora, nombradas las anteriores formas de etiquetar la situación, vemos que la OMS
utiliza el término “discapacidad intelectual”, y la asume de la siguiente forma:

“Trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, que


puede producirse con o sin cualquier otro trastorno físico o mental y está caracterizado
por el impedimento de habilidades e inteligencia en áreas tales como: cognitivas,
lenguaje, y habilidades sociales y motóricas. Incluye a población infantil, juvenil, adulta
y mayor.”

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Módulo I

Sin embargo, a pesar de la definición recién dada, no se pueden desconocer las


definiciones sobre retardo mental que se utilizan para delimitar una discapacidad
intelectual por la AAMR (American Association for Mental Retardation), el DSM-IV
(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), la CIE-10 (International
Statistical Classification of Disease and Related Health Problems) y la CIF-2001.

Esta última es interesante de mostrar, puesto que la CIF (Clasificación Internacional del
Funcionamiento), propone una concepción de la discapacidad intelectual no como
enfermedad, ni como consecuencia física o psicológica de una enfermedad, sino como
un problema del funcionamiento de la persona en su conjunto (algo así como disfunción
integral). En dicho modelo, el funcionamiento es considerado como la interacción de la
persona con su medio ambiente (medio social), y el resultado de la interacción entre la
persona, que experimenta problemas de salud, y los factores medioambientales. El
resultado de esta combinación de factores y dimensiones es la persona en su contexto.

Por su parte, la OMS entrega la información de que la etiología de la discapacidad


intelectual es desconocida en el 60% de los casos, pero advierte que las causas que
afectan de manera directa o indirecta el desarrollo encefálico, y a su vez la adecuada
instalación/adquisición de habilidades mentales, cognitivas, del lenguaje y sociales, se
agrupan en cuatro categorías, a saber:

a. Trastornos genéticos,

b. Trastornos cromosómicos,

c. Causas biológicas y orgánicas, y

d. Causas ambientales.

Sobresale en la etiología, la exposición al plomo (nocivo contaminante que daña muy


gravemente el organismo), puesto que la OMS reporta que anualmente éste agente
tóxico es responsable de por lo menos 600.000 casos de discapacidad intelectual a
nivel global.

Deficiencia y discapacidad asociada a Demencia

En contraposición a lo que constituye la discapacidad intelectual, se encuentra el


natural envejecimiento poblacional y la demencia. Se aclara con firmeza que la
demencia no es parte del envejeciendo normal.
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Módulo I

El síndrome demencial origina una variedad de déficits/ deficiencias


estructurales corticales y subcorticales, con una gran gama de limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación, de manera que puede originar
discapacidad severa en la persona. La demencia que ha ido siendo cada vez más
frecuente es la enfermedad de Alzheimer, que cuenta con un porcentaje tan alto como
el 60-70% de los casos.

La demencia es una de las causas principales de discapacidad y dependencia en los


adultos mayores, con una elevada carga y estigma asociada tanto para el paciente
como para los cuidadores. De acuerdo a los estudios aplicados para verificar los
números de personas con estas dolencias, representa el 11,9% de los AVCD debido a
que es una enfermedad no comunicable. La prevalencia global de demencia en el año
2005 fue de 24.3 millones, y en 2010 fue estimada en 35,6 millones. Con relación a lo
que viene, se proyectan entre unos 65,7 y 115,4 millones de personas con demencia
para los años 2030 y 2050 respectivamente. La incidencia anual de demencia es
cercana a 7,7 millones, dato que según la OMS, representa un nuevo caso cada cuatro
segundos.

Deficiencia y discapacidad asociadas a desordenes neuropsiquiátricos.

Los desórdenes neuropsiquiátricos constituyen un 13% de la carga global de


enfermedad, y forman una fuente generalizada (que abarca a todas las edades y
sexos) de potenciales déficit/deficiencias neurológicas y de otros sistemas (como el
locomotor y digestivo), limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.
Cinco de cada diez de las principales causas de discapacidad son psiquiátricas, entre
las que se cuentan la depresión, el consumo de alcohol, la esquizofrenia y los
trastornos compulsivos. Se proyecta que para el año 2020 las entidades
neuropsiquiátricas serán responsables del 15% de la discapacidad mundial. Los
trastornos mentales poseen una prevalencia actual cercana

Entonces, ¿a qué nos referimos al tratar con los aspectos fisiológicos de las DI?

Siendo que esta parte de la biología es la que estudia los órganos de los seres
vivos y su funcionamiento, vemos cómo aquí en las Discapacidades Intelectuales se
avoca al cerebro, al sistema neurológico, y todo aquello que pueda afectarlo,
deteriorando y complicando su funcionamiento, lo que lleva como resultado que la
Persona que sufre este tipo de dificultades, experimenta retroceso, o un muy lento
desarrollo y avance en por ejemplo sus aprendizajes (escolares y de otros tipos),
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Módulo I

problemas en su accionar cotidiano, incapacidad de ejercer plena autonomía,


interacción social más complicada, entre otras cosas.

Así, podemos decir que la discapacidad intelectual queda dentro, por tanto, de la
neuro-diversidad, que adornan a toda la raza humana. Por lo mismo, la DI se refiere a
ese cerebro cuyo análisis científico, desde la anatomía, la genética, la neuroquímica, la
fisiología, la neuropsicología, la psicología clínica y la expresión conductual, se
muestra limitado en el funcionamiento intelectual (capacidad para comprender el
entorno, dar sentido a las cosas, o averiguar qué pasa y que hacer en un momento
dado), y en la conducta adaptativa (habilidades para actuar en la vida diaria). Todo esto
incluye, entre otras cosas, una limitación en el razonamiento, la planificación, la
resolución de problemas, y el pensamiento abstracto.

Debido a ello, la persona no es capaz (no puede) de alcanzar los estándares de


independencia personal, y responsabilidad individual en uno o más aspectos de la vida
cotidiana, incluidos en todo ello la comunicación, la participación social, el
funcionamiento académico y ocupacional (Labores, trabajo), y la independencia
personal en su hogar y en la comunidad. Todo ello en grado o intensidad diversa, de
acuerdo a cada individuo.

Hoy el área de especialistas que estudian y trabajan con estas personas con DI,
consideran, en base a todo lo descubierto a la fecha, que es en extremo inadecuado
establecer la gravedad en una DI estudiada solo en función del CI (p. ej., leve, 52 a 70-
75; moderado, 36 a 51; grave, 20 a 35; profundo, < 20). Consideran que la clasificación
que se determine también debe tener en cuenta el nivel de apoyo requerido, que varía
de alternado, es decir, de carácter intermitente, y sencillo, a apoyo de alto nivel,
continuo para todas las actividades. Un enfoque de este tipo se centra en los puntos
fuertes y débiles de una persona, y los relaciona con las demandas del medio que
rodea al individuo, y las expectativas y actitudes de la familia y la comunidad.

Ahora, debemos considerar que aproximadamente de 3% de la población funciona con


un CI < 70, que es por lo menos 2 desviaciones estándares inferior al CI medio de la
población general (CI de 100). Si se considera la necesidad de apoyo, de tipo intenso y
permanente, sólo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual
grave, que requiere esta clase de trabajo. Otra cosa a tener en cuenta es que la
discapacidad intelectual de carácter grave se observa en familias de todos los grupos
socioeconómicos, y niveles educacionales definidos, sin distinción alguna respecto de
su ocurrencia.

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Módulo I

Por otro lado, la discapacidad intelectual de carácter menos grave (la cual usualmente
requiere apoyo intermitente, o limitado) es más frecuente en grupos de nivel socio-
económico más bajo, lo que guarda paralelo con observaciones de que el CI se
correlaciona mejor con el éxito académico y el nivel socioeconómico, que con factores
orgánicos específicos. No obstante, estudios recientes sugieren que los factores
genéticos pueden intervenir aun en discapacidades cognitivas más leves, lo que
implica que dependerá de la variedad de los instrumentos de medición, y del modelo
usado como base y enfoque de éstos, la forma final que tome el diagnóstico que se
determine.

No hay que olvidar que existen hoy múltiples miradas desde las cuales se observa el
fenómeno de las Discapacidades Intelectuales, y no solo lo que en el pasado se
establecía como lá mirada sobre el tema.
Ahora veamos factores y períodos en que esta clase de discapacidades se pueden
presentar, y que nos dan idea de las raíces de los mismos, una aproximación de por
qué se presentan.

Etiología

Debemos consignar que la inteligencia depende tanto de factores genéticos,


como de variables ambientales. Los niños nacidos de padres con discapacidad
intelectual, suelen tener mayor riesgo de una serie de discapacidades del desarrollo,
pero la transmisión genética evidente de la discapacidad intelectual es inusual.

Aunque los avances en la investigación genética, como el análisis cromosómico por


micromatrices, han aumentado la probabilidad de identificar correctamente la causa de
una discapacidad intelectual, no es posible detectar una causa específica en el 60-80%
de los casos. Incluso aquí debemos considerar el margen de error que siempre está
presente en estas situaciones. En los casos graves, es muy probable que nos
acerquemos bastante a la identificación de una causa. Los déficits del lenguaje y las
aptitudes personales-sociales, pueden deberse también a algún tipo de problemas
emocionales, o a privación ambiental, trastornos de aprendizaje e incluso sordera, más
que a una discapacidad intelectual real.

Prenatal

Referido al proceso en que el ser humano se está formando en el vientre de su


madre. Aquí, una serie de anomalías cromosómicas, trastornos metabólicos y
neurológicos de origen genético, pueden causar discapacidad intelectual (veamos
algunos).
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Módulo I

Anomalías cromosómicas. Como ejemplos, tenemos: El síndrome del maullido de


gato, Síndrome de Down, Síndrome del cromosoma X frágil, Síndrome de Klinefelter,
Mosaicismos, Trisomía 13 (síndrome de Patau), Trisomía 18 (síndrome de Edwards),
Síndrome de Turner.

Trastornos metabólicos genéticos. Como ejemplos tenemos: Trastornos autosómicos


recesivos, Aminoacidurias y acidemias, Galactosemia, Enfermedad de la orina con olor
a jarabe de arce, Fenilcetonuria, Defectos lisosómicos, Enfermedad de Gaucher,
Síndrome de Hurler (mucopolisacaridosis), Enfermedad de Niemann-Pick, Enfermedad
de Tay-Sachs, Trastornos peroxisómicos, Trastornos recesivos ligados al cromosoma
X, Síndrome de Hunter (una variante de mucopolisacaridosis), Síndrome de Lesch-
Nyhan (hiperuricemia), Síndrome oculocerebrorrenal (Lowe).

Trastornos neurológicos genético. Como ejemplos tenemos: Trastornos autosómicos


dominantes, Distrofia miotónica, Neurofibromatosis, Esclerosis tuberosa, Trastornos
autosómicos recesivos, Microcefalia primaria

Las infecciones congénitas que pueden causar discapacidad intelectual son rubéola y
las secundarias a citomegalovirus, Toxoplasma gondii,Treponema pallidum, o HIV.

La exposición prenatal a fármacos y tóxicos (Farmacos usados durante el embarazo)


puede causar discapacidad intelectual. El síndrome de alcoholismo fetal (Ver
también Alcohol) es el más frecuente de estos cuadros.

Otras causas son anticonvulsivantes, como fenitoína o ácidos valproico, fármacos


antineoplásicos, exposición a radiación, plomo y metilmercurio. La desnutrición grave
puede afectar el desarrollo encefálico del feto, con la consiguiente discapacidad
intelectual.

Perinatal

Referido al momento del alumbramiento, en el que el ser humano sale del


vientre, y se enfrenta a lo que será el medio en el que vivirá. Aquí tenemos las
complicaciones relacionadas con prematurez, hemorragia del SNC, leucomalacia
periventricular, parto en presentación pelviana o con fórceps alto, nacimientos
múltiples, placenta previa, pre eclampsia y asfixia perinatal pueden aumentar el riesgo
de discapacidad intelectual.

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Módulo I

El riesgo es mayor en recién nacidos pequeños para la edad gestacional; el deterioro


intelectual y el menor peso comparten la misma causa. Los recién nacidos de peso
muy bajo y extremadamente bajo tienen un aumento variable de las probabilidades de
presentar discapacidad intelectual, lo que depende de la edad gestacional, los eventos
perinatales y la calidad de la atención.

Posnatal

Que nos habla del período inmediatamente después de finalizado el


alumbramiento, y desde ahí en adelante. Aquí entran a jugar variables tales como la
desnutrición y la privación ambiental (ausencia del apoyo físico, emocional y cognitivo
requerido para el crecimiento, el desarrollo y la adaptación social). Éstas pueden ser
las causas más frecuentes de discapacidad intelectual, durante la lactancia y la primera
infancia, en todo el mundo.

Las encefalitis (incluida la neuroencefalopatía asociada a sida) y las meningitis virales y


bacterianas, las intoxicaciones (p. ej., plomo, mercurio), y los accidentes que provocan
lesiones craneoencefálicas graves o asfixia pueden provocar discapacidad intelectual.

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Módulo I

Reflexión y Preguntas

¿Existen razones para pensar que si algo ocurre al cuerpo, ello podría también afectar
la mente? Veamos lo que sucede con una paciente que luego de chocar su vehículo, y
golpear violentamente contra el parabrisas, despierta en el hospital, y se da cuenta de
que le es muy, muy difícil entender problemas matemáticos simples. Eso no sería
problema, dadas las circunstancias, solo que debemos saber que esta persona es un
Ingeniero Industrial, y además profesor que dicta la materia de Cálculo en la
Universidad. No queda duda, luego de mucha investigación efectuada, de que lo
biológico si afecta a las demás áreas del qué hacer humano. Si por ejemplo una mamá
consume drogas durante el período de gestación, el bebé tiene altas probabilidades de
desarrollar baja capacidad intelectual, o si consume alcohol igual.

También se han descubierto cambios importantes en el funcionamiento intelectual de


individuos que sufren graves traumas por accidentes. E incluso, se ha detectado que el
extremo estrés al que es sometido un niño que es brutal, y periódicamente abusado en
su infancia, presenta dificultades para comprender ciertas materias, o aun cosas más
severas.

Lo cierto es que el cerebro, el sistema neurológico que cargamos, es tremendamente


delicado, y ya sea debido a un problema congénito (causales endógenas), o a
situaciones acontecidas que lo afectan en el proceso de la gestación, durante el
alumbramiento, o posterior a éste, puede ser perturbado, afectado, dañado lo suficiente
como para que su funcionamiento se deteriore en mayor o menor grado. LA cosa es
que al producirse el daño, se afectan las capacidades intelectuales, y por consecuencia
las capacidades de funcionamiento y accionar personal habitual y social. Es un círculo
que para ser atenuado, requerirá de la prestación de apoyos.

¿Podemos hacer algo para evitar, entonces, que se produzcan las DI? En realidad
podemos intentarlo, pero la verdad es que tratar de impedir que se produzca un
accidente, si bien es cierto, es posible, solo lo es en un porcentaje medio, y ni hablar de
lo que por genética suele suceder.

Por lo mismo, una vez que tenemos la situación en nuestras manos, ¿qué debemos
hacer. Esto lo comienza a responder la fisiología, al desmenuzar la situación,
mostrándonos primero la estructura y lo que la puede afectar, y luego los
funcionamientos que se ven perturbados debido al daño de mayor o menor nivel que se
ha producido.

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Módulo I

Una vez que tenemos eso como base de conocimiento que nos enseña qué es lo que
exacta, o aproximadamente está sucediendo, podemos avocarnos a diseñar y aplicar
los apoyos correspondientes, para hacer lo que si tenemos capacidad de hacer bien, si
así lo intentamos. Apoyar.

Siendo que el ser humano en su integridad puede verse afectado por acciones, o
actitudes erróneas,

Veamos las siguientes inquietudes a considerar:

1. ¿Qué puede hacer la mamá para trabajar en bien de su hijo que lleva en el
vientre?

2. ¿Existe diferencia entre causales endógenas y causales exógenas que


intervienen en la aparición de alguna Discapacidad Intelectual?

3. ¿Es posible hoy detectar con absoluta certeza que se han producido defectos en
el niño que alteren sus capacidades Intelectuales?

4. ¿Por qué es importante el estudio de aquellos que experimentan accidentes que


han afectado su cabeza, como golpes en la frente, por ejemplo?

5. ¿Por qué afecta el funcionamiento Intelectual algo que perturbe el sistema


neurológico?

6. ¿Qué áreas , y cómo podría afectar un daño neurológico que acontece a la


persona ya sea en los momentos del parto (Perinatal), o luego de que éste se
haya realizado (Postnatal)?

DESARROLLE

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Módulo I

D.- FUNDAMENTOS PSICOLÓGICOS DE LAS DI

Considerando que la Psicología es la ciencia que estudia los procesos mentales, las
sensaciones, las percepciones y el comportamiento del ser humano, en relación con
el medio ambiente físico y social que lo rodea, entendemos que esta ciencia estudia
preferentemente primero las consecuencias de las discapacidades intelectuales, y
luego trabaja en las proposiciones de apoyos que se deben entregar a las personas
que sufren dicha situación, con el fin de permitirles manejar sus comportamientos de tal
manera que se puedan aproximar lo mejor posible a una interacción consigo mismos, y
con el medio que los rodea de la mejor calidad posible, dentro de las limitaciones que
se le presenten, de acuerdo al grado o nivel en que su discapacidad se encuentre.

Veamos cómo, desde esta ciencia estudiosa del comportamiento humano, se trata con
esta clase de Discapacidad.

¿Cómo lo conceptualiza?

Luego de aplicar las pruebas (test) correspondientes, mediante las cuales se evalúa al
individuo en sus dificultades, condiciones, niveles, al determinarse en esta fase que
sufre un trastorno, de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, los criterios de
diagnóstico fundamentales son:

 Déficit o alteraciones de ocurrencia en la actividad adaptativa actual en por lo


menos dos áreas.

 El inicio es anterior a los 18 años. (DSM IV-TR).El desarrollo cerebral humano se


prolonga más allá de los veinte años de edad, y es en la adolescencia donde se
desarrolla la mayor parte de las bases neurológicas de la capacidad de auto
controlar la propia conducta, y diferir la obtención de recompensas.

 Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio.

¿Qué debemos entender por “significativamente inferior al promedio”?

Significa que, comparando con otras personas de su edad y entorno cultural, aquellos
que son sus pares, de acuerdo a la medición, se encuentra bastante por debajo de la
media de acuerdo a los resultados obtenidos una vez realizados los test de inteligencia.

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Objetivamente significa que sus resultados en dichos test están en el 2% inferior. (De
acuerdo a la distribución de la inteligencia según el modelo normal de Gauss-Laplace)

Esta es la forma en que desde el medio de estudio de la Psicología se determina


en principio las Discapacidades Intelectuales, y de acuerdo a las mediciones, que
arrojan los niveles en que se encuentra la Persona, se determinan las posibilidades de
apoyos, y el plan estratégico a usar para trabajar con el caso.

Una de las esferas que hoy se estudia, además del CI, es la capacidad de desarrollar la
interacción con su medio que posee el individuo, y la manera en que puede satisfacer
las exigencias y expectativas de dicho contexto. ¿Cómo se adapta, según lo que ello
implica de acuerdo a su cultura, y necesidades?

¿Qué es la actividad o conducta adaptativa?

La actividad o conducta adaptativa son las habilidades y destrezas tanto conceptuales,


como sociales y prácticas, que una persona ha aprendido para funcionar de manera
autónoma en su vida cotidiana, y que le permiten por tanto, responder a las exigencias
contextuales y a las propias necesidades habituales.

Estas se suelen clasificar por áreas, o ámbitos de funcionamiento, donde se utilizan


ciertas clases de habilidades específicas para operar, entre las cuales encontramos las
habilidades comunicativas, las habilidades sociales, las habilidades de autocuidado, las
habilidades de utilización de la comunidad, y para ser más específico, preguntamos:

¿Cuáles son las áreas básicas de la conducta adaptativa?

 Comunicación personal (Interacción verbal y no verbal fluida)

 Vida doméstica (Cotidianeidad)

 Habilidades sociales-interpersonales

 Utilización de recursos comunitarios

 Autocontrol (Manejo de sí mismo)

 Habilidades académicas funcionales

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 Trabajo (Operatividad efectiva)

 Ocio (Recreo y descanso)

 Salud

 Seguridad (Atención propia y por terceros)

Ahora veamos las clasificaciones oficiales que nos presenta el documento que
regla de manera oficial los trastornos, síndromes, y enfermedades mentales en general,
de acuerdo a las bases que entrega la investigación en Salud Mental.

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en idioma Inglés:


“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, abreviado DSM), editado por
la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés, American Psychiatric
Association, (APA)), es un sistema de clasificación de los trastornos, que proporciona
descripciones claras de las categorías diagnósticas, con el fin de que los clínicos e
investigadores de las ciencias de la Salud (en este caso, La Salud Mental), puedan
estudiar, diagnosticar e intercambiar información, con el fin de intervenir y tratar los
diversos tipos de dolencias mentales. Veamos cómo se utiliza en las DI:

Clasificación DSM IV-TR de las diferentes formas de “retraso mental”

1. F70 Retraso mental leve: CI entre 50-55 y aproximadamente 70

2. F71 Retraso mental moderado: CI entre 35-40 y 50-55

3. F72 Retraso mental grave: CI inferior a 20-25 y 35-40

4. F73 Retraso mental profundo: CI inferior a 20-25

5. F79 Retraso mental de gravedad no especificada: Cuando existe clara


presunción de retraso mental, pero la inteligencia del sujeto no puede ser
evaluada mediante los test usuales.

A pesar de que este tratado sobre la Salud Mental es de una seriedad muy importante,
debemos recordar que poco a poco, los datos para establecer un diagnóstico de mejor
calidad, se van obteniendo desde otras fuentes, de esferas diferentes a las puramente

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Psicológicas, y en específico Neurológicas, que no obstante ser bastante certeras para


lograr un acercamiento legítimo a lo que sucede, hoy sabemos no son suficiente. Ahora
veamos algunos resúmenes que este nos entrega:

 Retraso mental Leve:

Estas personas suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación


durante los años preescolares, sin embargo presentan insuficiencias de carácter menor
en las áreas sensoriomotoras las que con frecuencia no son distinguibles de otros
niños que no presentan retraso mental (o como hoy decimos, Discapacidades
Intelectuales) hasta edades posteriores.

Durante la etapa final de la adolescencia, pueden adquirir conocimientos


académicos que les sitúan aproximadamente en un curso medio de su enseñanza
básica. En el proceso de la vida adulta, suelen adquirir habilidades sociales y laborales
adecuadas para una pequeña pero adecuada autonomía, no obstante presentarse
muchas veces la necesidad de recibir supervisiones directas e indirectas, orientación y
asistencia, especialmente en situaciones de mediano a mayor estrés social, o de tipo
económico -financiero.

 Retraso mental Moderado:

La mayor parte de las personas que experimentan este grado de retraso mental,
o DI, adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez.
Pueden aprovechar de una formación laboral estructurada a partir de las limitaciones
que presentan, y con supervisión moderada, que implique atención sin exceso o
aprensión, atender a su propio cuidado personal.

De la misma manera pueden, o mejor dicho, serán capaces de beneficiarse de un


adecuado adiestramiento en habilidades sociales y para el trabajo (con el fin de
desempeñarse en el área laboral), sin embargo es altamente improbable que progresen
más allá de un segundo nivel en materias escolares. Les es posible aprender a
trasladarse de manera independiente por lugares que les sean conocidos y habituales.

 Retraso mental Grave:

Estas personas poseen un lenguaje comunicativo escaso en la niñez. En la edad


(etapa) escolar, es posible adiestrarlos de manera sistemática en ciertas habilidades
elementales de cuidado personal, no olvidando que la velocidad de adquisición que
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poseen para alcanzar dichos nuevos saberes, es inferior, bastante más lenta que la
media.

Pueden hablar, se familiarizan con el alfabeto, el cálculo simple y dominar habilidades


de lectura global. Cuando son adultos, les es posible también el realizar tareas simples
al ser estrechamente supervisados en instituciones específicamente preparadas para
ello, se adaptan bien a la comunidad, si no sufren alguna otra discapacidad. Es clave
en ellos la supervisión.

 Retraso mental Profundo:

Aquí ya estamos tratando con individuos que han sido diagnosticados con
pruebas apropiadas que arrojan un daño permanente en el sistema neurológico, y que
les impedirá avanzar más allá de un punto en su desarrollo en varias áreas debido a
ello.

Vemos así que la gran mayoría presenta una enfermedad neurológica identificada, que
explica el retraso mental. Durante la época de la niñez desarrollan alteraciones del
funcionamiento sensoriomotor, que los afecta para sus avances, no obstante el que sí
sean capaces de desarrollarse en un ambiente altamente estructurado, con ayudas y
supervisión constantes importantes, y establecer una relación individualizada con el
educador. Son fuerte y directamente dependientes.

El desarrollo motor, y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal


pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado, constante, persistente,
que les esté siendo asignado y repetido. Les es bastante posible llegar a realizar tareas
simples en instituciones protegidas y son estrechamente supervisados.

Un Modelo ecológico y contextual para observar al Individuo.

La manera en que miramos el escenario de las DI también nos da la capacidad


de ir comprendiendo mejor la situación dada y sus consecuencias. El Modelo AAMR
(Ruth Luckasson) 1992, plantea la siguiente proposición conceptual sobre el retraso
mental: “Este, siendo un modelo ecológico y contextual, que daba gran importancia a
los apoyos recibidos para el funcionamiento del individuo, introdujo cinco premisas para
la interpretación de los criterios diagnósticos del retraso mental:

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1. La evaluación que se efectúe debe tener en cuenta la diversidad cultural e


individual en que esté inmersa la persona.

2. Es necesario que las limitaciones en el funcionamiento de la persona


sean consideradas en su contexto de edad y cultura.

3. No sólo deben ser tenidas en consideración las limitaciones, sino también


las capacidades que a menudo coexisten con ellas.

4. Las limitaciones que se detecten deben ser descritas de modo tal, que
ello sirva para orientar el perfil de apoyos necesarios.

5. El funcionamiento deficitario en la persona tenderá a ser poco a poco


corregido si se mejoran los apoyos que se entregan.

Lo que este modelo formula, establece y promueve con sus postulados concernientes a
la DI, es un concepto de “Discapacidad Intelectual” en el que el funcionamiento
individual (respecto de una más adecuada evaluación en la persona que experimenta
esta situación), debe ser considerado y cuidadosamente estudiado desde una
perspectiva multidimensional e interactiva, como algo determinado por la compleja y
muy estrecha interrelación entre cinco grandes dimensiones, las que a continuación
pasaremos a describir de manera breve.

Dimensiones de Interacción:

 Habilidades intelectuales: Déficit significativo en el desarrollo de las


habilidades de razonamiento, planificación, resolución de problemas...

 Conducta adaptativa: Déficit significativo en el desarrollo de las habilidades


adaptativas conceptuales (lenguaje, concepto del dinero...) sociales y prácticas.

 Salud física y mental: Condiciones relativas al estado de bienestar físico,


psíquico y social del individuo.

 Participación: Interacciones del individuo con los demás y roles sociales que
desempeña, teniendo en cuenta las oportunidades y las restricciones que le
rodean

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 Contexto: Condiciones micro, meso y macrosociales en las que la persona vive


diariamente.

Interacción en Modelo Ecológico y Contextual

Los apoyos matizan y determinan el nivel de funcionamiento del individuo en las


anteriores dimensiones. Por eso es tan importante que en las evaluaciones se
consideren los datos no solo para clasificar, sino que también con el propósito de
establecer los más adecuados apoyos posibles a la persona.

Ahora, los apoyos que puede recibir una persona con Discapacidad Intelectual de
acuerdo a este modelo son:

 Apoyos Intermitentes: Son aquellos ocasionales, que no necesitan continuidad


en el mediano o largo plazo, y suelen ser de carácter breve, sin importar si son
de alta, o de baja intensidad.

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 Apoyos Limitados: Son aquellos de carácter continuado, pero durante un


período de tiempo limitado (trabajo de Educador Diferencial).

 Apoyos Extensos: Son apoyos continuados sin una limitación temporal. Estos
deben ser dados por especialistas dedicados (por ejemplo Educador Diferencial,
Psicopedagogo, Psicólogo, Psiquiatra)

 GENERALIZADOS: Son apoyos constantes y de alta intensidad que se dan en


la mayor parte de los contextos vitales (Educador Diferencial, Psicopedagogo,
Psicólogo, Psiquiatra)

En la actualidad, es altamente recomendable dejar de hablar de retraso mental,


y comenzar a utilizar, en su lugar, la expresión “Discapacidad Intelectual”, debido a que
coloca en evidencia un concepto contextual y ecológico de la discapacidad. También
ello implica mejorar las prácticas profesionales actuales, que se centran en conductas
funcionales y apoyos contextuales. Suministra una base lógica para proporcionar
apoyos individualizados debido a que se basa en un marco de referencia ecológico-
social. Es menos ofensivo para las personas con esa discapacidad, pues se evita el
etiquetado.

Finalmente, es más consistente con la terminología internacional, incluyendo los títulos


de revistas científicas, investigación, tesis, y otros.

Consignemos que el término “Discapacidad Intelectual” es uno multifuncional, es decir,


históricamente, se distinguía entre causas orgánicas y ambientales de la condición a
las que se hacía referencia, como deficiencia mental, y retraso mental. Con la
introducción de la definición de la AAMR en 1992, se adoptó un enfoque multifactorial,
en el sentido de que se entiende que la etiología de la discapacidad intelectual es muy
compleja, e implica la interacción de múltiples factores y variables de caracter biológico,
psicológico y social.

Entonces, y finalmente, la definición Operativa que tendríamos que establecer


aquí para las discapacidades intelectuales, implica ahora que éstas se caracterizan por
limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual (pero no tan solo ahí),
como en la conducta adaptativa, e interrelaciones, tal y como se ha manifestado en la
exposición de habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas que presentan
dificultades, y un muy complicado, lento y difícil desarrollo.

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Para aplicar esta definición se tienen que cumplir un grupo de premisas:

A. Primero, aquellas limitaciones en el funcionamiento presente, se deben


considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales
en edad y cultura.

B. Segundo, para que la evaluación sea válida, tiene que tomar en cuenta la
diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación
y en aspectos sensoriales, motores y conductuales.

C. Tercero, es necesario recordar que en una persona, las limitaciones que


sufra siempre coexisten con discapacidades.

D. Cuarto, uno de los propósitos importante de la descripción de limitaciones,


es el desarrollo de un perfil que permita determinar las necesidades de
apoyo con mayor precisión.

E. Quinto, si se mantienen los apoyos personalizados apropiados durante un


largo periodo de tiempo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI
generalmente mejorará.

Aspectos diferenciales en el desarrollo

No se puede hablar de un desarrollo psico-evolutivo único para la mayor parte


de las personas con discapacidad intelectual. La probabilidad de desarrollo diverso es
tan alto, o incluso, mayor que en la población general. Las diferencias biológicas,
historia personal evolutiva, y de aprendizaje, características de los contextos de
desarrollo (familia, escolar, social), los apoyos recibidos, la atención entregada, en fin,
todo lo involucrado, resultan más determinantes en personas con discapacidad
intelectual que en la población general.

El nivel de funcionamiento de cada individuo, independientemente de que su DI sea de


carácter profundo, severo, moderado, etc., está influido por la interacción existente
entre todos esos factores.

Consideremos ahora de manera concisa los rasgos generales que suelen


caracterizar el desarrollo evolutivo de las personas con discapacidad intelectual:

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1. Existe retraso en el desarrollo. Se presenta un desarrollo “normal”, pero


con un marcado desfase cronológico en la adquisición de capacidades.
Este desfase es notorio cuando se trabaja con las personas, lo que no
debe descorazonar a los especialistas en su entrega de apoyos.

2. Se presenta un desarrollo incompleto. A pesar del esfuerzo hecho, y los


apoyos que se entregan, no es posible alcanzar un desarrollo pleno,
mostrando, por lo mismo, lagunas o carencias. A estas personas no les
es posible superar las fases evolutivas.

3. Se presenta el concepto Hetorocronía (término que procede de un


esquema de pensamiento en el que se establece una relación causal
entre la “ontegenia” (Formación y desarrollo individual de un organismo,
referido en especial al período embrionario), y la “filogenia” (Origen,
formación y desarrollo evolutivo general de una especie biológica). Esto
implica que en cada fase evolutiva exhiben desniveles muy acusados,
mostrándose lagunas, y debido a ello las personas exteriorizan diferentes
“edades mentales”

Déficit de integración funcional. La adquisición de las capacidades se va diferenciando


poco a poco, pero se integran de forma funcional. En las personas con Discapacidad
Intelectual, este proceso no se produce en el mismo grado, ni con la misma velocidad
que suele acontecer en personas que no sufren de esta clase de discapacidades,
mostrando una alta “desagregación” de sus capacidades.

A continuación, veremos un cuadro que nos proporciona información a manera de


resumen sobre el Desarrollo de las capacidades y habilidades que las personas
presentan, de acuerdo con los niveles hallados y definidos de las Discapacidades
Intelectuales que les fueron descubiertas luego de la aplicación de este modelo de
estudio y evaluación.

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Proceso en los diversos grados de DI:

Discapacidad Discapacidad Discapacidad


Proceso Intelectual Grado Intelectual Grado Intelectual
Leve Moderada Grado Severa y
Profunda

Lentitud en el Mayor grado de Grado muy


desarrollo y déficits retraso y déficits avanzado de
cognitivos, no cognitivos y en retraso, déficits
Aspecto excesivos autonomía cognitivos y en
personal y Autonomía para el personal. autonomía
social cuidado personal y las Guía del adulto en personal.
actividades de la vida la mayor parte de Actividades
diaria. las actividades cotidianas muy
Algunas restricciones cotidianas; reducidas.
Restricción de las
relaciones
sociales

Menor eficiencia en los Déficits Retraso global


procesos de control importantes en las muy grave del
atencional, el uso de funciones desarrollo y
Aspecto estrategias de cognitivas básicas déficits altamente
cognitivo memorización y (atención, significativos en
recuperación de memoria, aspectos
información y en el percepción...) y en específicos
desarrollo de las el acceso a la
habilidades función simbólica
metacognitivas; déficit
específico de
simbolización

Desarrollo muy La adquisición del La adquisición

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Módulo I

Aspecto de la cercano al normal. lenguaje oral del lenguaje oral


Comunicación Restricciones sigue las etapas es muy escaso, y
y Lenguaje del desarrollo funcional básico.
normal pero es
bastante lenta e
incompleta

Ahora veamos un poco más desglosado, área por área dichos desarrollos, que
no siendo algo que presenta la media, o el “normal” de las personas, pues es de menor
intensidad y velocidad, hoy sabemos es posible, si se entregan los apoyos adecuados,
en el tiempo preciso, y por la cantidad de tiempo que sea preciso y pertinente. Además
notaremos las características que presentan las personas con Discapacidad Intelectual,
durante ese proceso.

Desarrollo en la Discapacidad Intelectual de carácter Leve:

Área Orgánica y Motriz:

Generalmente no es posible diferenciarlos de sus pares, de sus iguales por los rasgos
físicos. Ligeros déficit sensoriales y/o motores

Área de la Autonomía, Aspectos Personales y Sociales:

 En general, aunque de forma más lenta, llegan a alcanzar completa autonomía


para el cuidado personal y en actividades de la vida diaria.

 Se implican de forma efectiva en tareas adecuadas a sus posibilidades

 Suelen darse, en mayor o menor grado, falta de iniciativa y dependencia de la


persona adulta para asumir responsabilidades, realizar tareas, entre otros.

Área Cognitiva:

Menor eficiencia en los procesos de control atencional y en el uso de estrategias de


memorización y recuperación de información.

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 Dificultades para discriminar los aspectos relevantes de la información.

 Dificultades de simbolización y abstracción

 Dificultades para extraer principios y generalizar los aprendizajes. etc.

Área del desarrollo Comunicativo:

 Desarrollo del lenguaje oral siguiendo las pautas evolutivas generales, aunque
con retraso en su adquisición.

 Lentitud en el desarrollo de habilidades lingüísticas relacionadas con el discurso


y de habilidades pragmáticas avanzadas o conversacionales (tener en cuenta al
interlocutor, considerar la información que se posee, adecuación al contexto).

 Dificultades en comprensión y expresión de estructuras morfosintácticas


complejas y del lenguaje figurativo (expresiones literarias, metáforas).

 Posibles dificultades en las procesos de análisis/síntesis de adquisición de la


lectoescritura y, más frecuentemente, en la comprensión de textos complejos.

Desarrollo en la Discapacidad Intelectual de carácter Moderada:

Área Orgánica y Motriz:

A diferencia de la anterior, a estas personas si es posible diferenciarlos de sus pares,


de sus iguales, por los rasgos físicos. Y cuando estas diferencias se presentan, no son
diferencias marcadas, sino más bien de carácter sutil. Déficit sensoriales y/o motores
también pueden ser detectados, aunque no en todos los caos.

Área de la Autonomía, Aspectos Personales y Sociales:

 Como su aprendizaje es lento, y las deficiencias que presentan son importantes,


no se puede esperar a que logren alcanzar completa autonomía para el cuidado
personal y en actividades de la vida diaria.

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 Logran de manera adecuada tareas acomodadas a sus reales posibilidades


luego de un trabajo sistemático que respete sus tiempos.

Área Cognitiva:

Se hallan déficits, a menudo importantes, en funciones cognitivas básicas (atención,


memoria, concentración). Por lo general, existen dificultades para captar su interés por
las tareas, y para ampliar su repertorio de intereses. Otras dificultades que se pueden
presentar en esta área son:

a. Dificultades para acceder a información de carácter complejo

b. Dificultades, en muchos casos, para el acceso a la simbolización.

c. Posibilidad de aprendizajes que supongan procedimiento secuencial. Etc.

Área del desarrollo de la Comunicación:

a. Evolución lenta y, a veces incompleta, en el desarrollo del lenguaje oral, pero


según las pautas evolutivas generales.

b. Dificultades articulatorias, que se pueden agravar en el tiempo debido a causas


orgánicas (respiración, tonicidad).
c. Frecuente afectación en el ritmo del habla (taquilla/bradilalia) y disfluencias, que
implica la no fluidez en la expresión verbal (tartamudeo/farfulleo).

d. Las anteriores características del habla afectan a la claridad del discurso, lo que
hace complicada la expresión y por consiguiente la comunicación.

e. Dificultades para la adquisición y uso de categorías morfológicas y gramaticales;


producciones de complejidad y longitud reducidas en el plano sintáctico.

f. Recurso al contexto extralingüístico para compensar dificultades de


comprensión; inhibición en el uso del lenguaje oral (falta de interés, escasa
iniciativa).

g. Con frecuencia adquieren niveles básicos de lectoescritura, al menos en sus


aspectos más mecánicos.

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Módulo I

Área del desarrollo de la Autonomía:

a. Alcanzan un grado variable de autonomía en el cuidado personal (comida, aseo,


control de esfínteres...) y en actividades de la vida diaria;

b. Pueden darse problemas emocionales y rasgos negativos de personalidad; el


escaso autocontrol hace que en situaciones que les resultan adversas pueden
generar conflictos;

c. Precisan de la guía de la persona adulta y suele ser necesario trabajar la


aceptación de las tareas y su implicación en las mismas, con frecuencia
muestran dificultad para la interiorización de convenciones sociales;

d. Lamentablemente, el campo de relaciones sociales suele ser muy restringido


para estas personas, lo que no ayuda a su inserción social, a la necesaria
adaptación, restringiendo su desarrollo como miembro de la comunidad..

Desarrollo en la Discapacidad Intelectual de carácter Grave:

Área Orgánica:

Puede relacionarse con metabolopatías (enfermedades de origen genético que se


caracterizan por ser alteraciones del metabolismo con consecuencias muy variadas, ya
que pueden afectar a distintos órganos del cuerpo), y alteraciones neurológicas, pre o
perinatales cromosómicas, entre otras.

Área Motriz:

Lentitud en el desarrollo motor que se manifiesta en dificultades para:

 Adquisición de la conducta progresiva de sí mismo; conocimiento de su cuerpo,


Control del propio cuerpo y adquisición de destrezas motrices complejas.

Esfera de Autonomía:

 Lentitud en la adquisición de destrezas motrices y manipulativas necesarias para


el desarrollo de hábitos de autonomía (aseo, higiene, vestido, alimentación)

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 Escasa conciencia de sensaciones relacionadas con la higiene y al aseo


personal

Área Cognitiva:

 Distintos grados de retraso/trastorno en las funciones cognitivas básicas.

 Dificultades para simbolización, etc.

 Sin consciencia de sí mismo como un ente separado y diferente.

Área de Lenguaje y Comunicación:

 Retraso en la adquisición del lenguaje. Durante los primeros años el lenguaje


comunicativo es escaso o nulo.

 Emisión tardía de las primeras palabras; El desarrollo fonológico en general


sigue las mismas pausas evolutivas generales, si bien no llega a completarse.

 Uso de numerosos procesos de simplificación del habla. etc.

Área de Equilibrio Personal:

 Pasividad y dependencia de la persona adulta, en distinto grado.

 Limitado control de impulsos. Dominio propio auto-manejo, siendo incapaz de


auto-gobernarse aun en las formas más básicas.

 Baja tolerancia a la frustración. Etc.

Área del Comportamiento e Inserción Social:

 Escasa iniciativa en las interacciones


 Importante dependencia de la persona adulta

 Dificultades de adaptación a personas no conocidas. etc.

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Desarrollo en la Discapacidad Intelectual de carácter Profunda:

Área Orgánica:

 Posee un estado de salud precario.

 Presenta Importantes anomalías a nivel anatómico y fisiológico.

 Exhibe Alteraciones de origen neuromotor.

 También luce significativas alteraciones en los sistemas sensoriales, motores,


perceptivos, entre otros.

 Luce malformaciones diversas.

 Sufre de enfermedades frecuentes.

Área Motriz:

 Un desarrollo motor desviado frecuentemente de la norma.

 Graves dificultades motrices: No eliminación de algunos movimientos reflejos


primarios, ni aparición de secundarios.

 Alteraciones en el tono muscular.

 Muestra una escasa movilidad voluntaria.

 Tiene frecuentes conductas involuntarias incontroladas.

Área del desarrollo Comunicativo:

 En ciertos momentos pueden reconocer alguna señal anticipatoria.

 Ausencia de habla.

 Son capaces de llegar a comprender órdenes muy sencillas y contextualizadas,


relacionadas con rutinas de la vida cotidiana. Eso si, esto luego de un trabajo
sistemático de entrenamiento.

106 www.iplacex.cl
Módulo I

 No llegan a adquirir simbolización.

Ahora demos un vistazo sobre las necesidades especiales más frecuentes y relevantes
que presentan las personas con Discapacidades Intelectuales en sus diversos grados y
niveles, de acuerdo a los datos que ha arrojado la investigación del caso. Aquí vemos
también los apoyos pertinentes que deben ser planificados y entregados para intervenir
en la situación, con el fin de dar a la persona las posibilidades de desarrollo.

De acuerdo al grado de Deficiencia Intelectual “Leve”:

Área Orgánica:

Aquí no es necesario aplicar apoyos de carácter médico- farmacológico, pues en este


nivel de DI que posee la persona, los elementos físicos son imperceptibles, cuando
éstos se presentan, y más a menudo, en el plano físico no exponen ninguna diferencia
con sus pares de la media normal.

Área del Equilibrio Personal:

No está de más trabajar en su auto-percepción como persona diferenciada del otro;


Hay que apoyarlo a establecer vínculos positivos con las personas significativas de su
entorno cercano. Desarrollo de sentimientos de autoeficacia, de confianza en sí mismo,
permitirá cultivar una cada vez más sólida autoestima.

Área de Autonomía:

Son bastante autónomos, por lo que ello solo es necesario reforzarlo de manera
intermitente, supervisando su desarrollo como entidad independiente. No muestran
problemas en lo que a su aseo personal e higiene se refiere. En general, cuidan bien
de sí mismos, con consciencia de que ello es algo correcto y necesario. Entonces, el
auto-cuidado es parte de los comportamientos que se deben supervisar, y solo aplicar
ayudas de ser estrictamente necesario, y por períodos muy cortos.

Área del Comportamiento e Inserción social:

Muestra una normalmente activa participación en las diversas instancias de interacción


con personas adultas, con iguales (o sus pares), y en general, con todos. Posee un
buen desarrollo de habilidades sociales adaptadas a estas situaciones.

107 www.iplacex.cl
Módulo I

Área del Lenguaje y Comunicación:

El desarrollo de los aspectos semánticos y de aspectos morfosintácticos en estas


personas es algo más lento que la media. Sin embargo con los apoyos adecuados lo
puede ir apresurando. Sus habilidades de comunicación pueden ser potenciadas
trabajando los aspectos pragmáticos en relación a la intencionalidad y a las funciones
comunicativas básicas en contextos significativos para el individuo.

Así como para las necesidades de grado DI moderadas, para el grado de DI de


carácter leve se debe comprender que disminuye el grado de atención, por lo que es
necesario adecuar los ambientes, usar situaciones funcionales, uso de programas
específicos, buscar entornos que favorezcan la interactuación, uso de estrategias
físicas, entre otros.

De acuerdo al grado de Deficiencia Intelectual “Moderada”:

Área Corporal:

En el dominio práctico, implicando aquí el manejo del corporal de sí mismo, puede


desarrollar varias habilidades y destrezas con apoyo adicional, y un largo periodo de
enseñanza, la que debe ser cuidadosamente planificada, y aplicada sistemáticamente.

Es posible que se enfrente algún tipo de retroceso, y que la lentitud de sus


aprendizajes empeore en períodos específicos, por muchas variables involucradas,
pero ello no debe anular la periodicidad de la entrega de apoyos, ni la determinación
del especialista que las entregue.

Área del Equilibrio Personal:

El individuo que presenta DI de carácter moderado necesita, en cuanto al dominio


conceptual, asistencia continúa para completar actividades conceptuales básicas del
día a día, pudiendo ser necesario que otros tomen algunas responsabilidades de dicha
persona (por ejemplo, firmar un consentimiento informado).

En cuanto a la propia percepción de su persona, distinto de otros, se debe trabajar con


constantes repeticiones de su nombre y recordatorio de que hace el trabajo bien, con
aliento constante. Así también puede desarrollar el sentido de la eficacia en su qué
hacer cotidiano, lo que va cultivando confianza y autoestima.

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Módulo I

Área de la Autonomía:

Le es mucho más lento aprender el trabajo del auto-cuidado, y el aseo personal, por lo
que se debe aplicar una constante ayuda a su adiestramiento en estas acciones. Su
autonomía será efectivamente parcial, por lo que requerirá supervisión permanente en
su funcionamiento cotidiano, y en especial, no deben ser dejados sin supervisión al
salir de los espacios conocidos. Se “perderán” con facilidad en los espacios que no les
sean conocidos.

Área del Comportamiento y de la Inserción social:

La participación que estas personas son capaces de lograr con personas en las
diversas instancias de interacción social es bastante más limitada. No obstante ello, es
posible instruirlos en ciertas habilidades de interrelación, cuidando el que son de un
carácter muy ingenuo y crédulo en el trato con los demás. Por lo mismo, cual niños que
muchas veces resultan ser, aun en edad cronológica avanzada, se les debe enseñar a
cuidar muy prolijamente de si, no siendo desconfiados, pero si atendiendo más
preferentemente a sus conocidos (padres, hermanos, tíos, etc.).

Bajo adiestramiento y supervisión adecuados, estas personas son capaces de


aprender a adaptarse de manera básica a su entorno.

Área del Lenguaje y la Comunicación:

Respecto a lo que tiene que ver con el lenguaje oral (que es la principal herramienta
que tenemos para comunicarnos socialmente), tiende a ser mucho menos complejo
que el utilizado por las personas sin discapacidad. Podría, por tanto, no interpretar
adecuadamente ciertas claves sociales, de interacción, por común que sea su uso en el
medio, por lo que requerirá de constante y cuidadoso apoyo comunicativo para poder
establecer relaciones interpersonales exitosas.

Desarrollar sus habilidades de comunicación les será muy lento, y escabroso, por lo
que las planificaciones para los apoyos y enseñanza de comunicación con su medio,
no deben ser en ningún caso complejas, sino de carácter funcional y simple, que le
permitan en todo momento conectarse con quienes hable o se comunique.

Una vez más, tanto para las necesidades de grado moderado, como para el grado de
leve en las Dificultades Intelectuales, se debe disminuir nivel de tención, adecuar los
ambientes, usar situaciones funcionales, uso de programas específicos, buscar

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entornos que favorezcan la interactuación, uso de estrategias físicas, entre otros


cuidados en el apoyo que se les entregue..

De acuerdo al grado de Deficiencia Intelectual “Grave”:

Área Corporal:

Atención a posibles cambios (regresiones, alteraciones) en aspectos relacionados con


la salud.

Área del Equilibrio Personal:

۞ Escasa y muy simple percepción de sí mismo como persona diferenciada del


otro.
۞ Establecimiento de vínculos positivos con las personas significativas de su
entorno próximo.

۞ Desarrollo de sentimientos de auto-eficacia, confianza en sí mismo y mejora de


la autoestima. Etc.

Área de la Autonomía:

۞ Adquisición de habilidades relacionadas con las necesidades básicas de aseo,


higiene, vestido, entre otros.

۞ Desarrollo sistematizado de la percepción de sensaciones físicas relacionadas


con el aseo y la higiene.

Área del Comportamiento y de la Inserción social:

Participación activa en diversas situaciones de interacción con personas adultas y con


iguales; desarrollo de habilidades sociales adaptadas a estas situaciones...

Área del Lenguaje y la Comunicación:

Desarrollo de habilidades de comunicación potenciando fundamentalmente los


aspectos pragmáticos en relación a la intencionalidad y a las funciones comunicativas
básicas en contextos significativos. Desarrollo progresivo de los aspectos semánticos y
de aspectos morfosintácticos. Etc.

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Tanto para las necesidades de grado DI moderadas como para el grado de DI leve
disminuye el grado de atención, adecuar los ambientes, usar situaciones funcionales,
uso de programas específicos, buscar entornos que favorezcan la interactuación, uso
de estrategias físicas...etc.

De acuerdo al grado de Deficiencia Intelectual “Profunda”:

Área Corporal:

o Atención medico-farmacológica (Farmacoterapia).

o Cuidados en relación a enfermedades frecuentes.

Área Motriz:

o Tratamiento de fisioterapia, cambios de postura, hidroterapia.

Área de la Autonomía:

o Supervisión y ayuda permanente.

o Cuidado físico en el aseo, higiene

Área Cognitiva:

o Estimulación sensorial.

o Estimulación basal.

Área del Comportamiento e Inserción Social:

o Aprovechamiento y creación de situaciones reales de interacción en todas las


actividades habituales.

Área del Equilibrio Personal:

o Seguridad, confianza y afecto a través de la creación de un clima que facilite su


bienestar;
o Establecimiento de vínculos positivos

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Área del Lenguaje y la Comunicación:

o Respuesta a “señales” emitidas por el niño o niña atribuyéndoles intencionalidad


comunicativa;

o Claves o ayudas del medio para favorecer la comprensión adecuada de


mensajes y situaciones.

Por fin, estudiemos brevemente el tipo de intervención en el área de la educación, en


las diferentes dimensiones de la persona con DI. Los apoyos que se debe aprender a
proporcionar a las personas de acuerdo con los variados niveles en que se encuentren
respecto de las DI, se deben planificar con el cuidado debido, y en el entendimiento de
que la dinámica puede cambiar de persona a persona, pues cada uno responderá
según sus recursos, contextos, respaldo (o falta de éste) familiar, cultura y mirada a
esta situación, entre otras variables.

Comenzaremos por dar una mirada a los principios básicos que deben ir conduciendo
el camino del diseño y aplicación de tales apoyos, como la base desde la cual ir
edificando la intervención.

Principios generales a tener en consideración en la intervención:

 El trabajo de intervención debe centrarse en las necesidades, aspiraciones,


proyectos y prioridades identificados concretamente por la familia, con el fin de
promover al máximo un funcionamiento familiar positivo.

 Debe promover activamente las habilidades de la familia para movilizar todos


sus recursos, partiendo por sus propios valores y capacidades.

 Requiere tender a fortalecer redes de apoyo social.

 El objetivo primordial de la intervención es potenciar la capacidad familiar para


poder atender a las personas. Ello torna al grupo familiar en un valioso recurso,
un instrumento de ayuda en el trabajo de apoyo.

Intervención mediada por la Familia

El aprendizaje y desarrollo de la persona con Dificultad Intelectual precisa de todo el


conjunto del entorno, mediación social, andamiaje seguro, por lo que se debe participar
con la familia, la sociedad y el centro educacional.

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En dicho ámbito es necesario reforzar las diferentes habilidades cognitivas, memoria,


control, atención, desarrollo de las habilidades de pensamiento. De la misma manera
es pertinente trabajar con las habilidades comunicativas, lograr comunicación verbal
trabajando de modo constante y persistente, además de estimular el lenguaje, creando
un clima emocional positivo y cálido, fomentando la comunicación funcional. Cada una
de estas formas son posibles trabajar con apoyo de la familia.

Para esto se diseñó técnicas y procedimientos de enseñanza-aprendizaje que se han


mostrado especialmente efectivas al momento de su aplicación, así como las de
modificación de conducta (principio de redundancia), estimulación, refuerzo sistemático
de las habilidades básicas, práctica reiterada con un grado de autonomía creciente.
Además está el trabajo de forma globalizada, adaptación individualizada, materiales
estructurados, secuenciación, son herramientas para lograr la comunicación. Podemos
contar en todo ello con ayuda Psicopedagógica, usando las diferentes metodologías
disponibles.

Es necesario trabajar las habilidades que permiten la adaptación, debiendo usarse


modelos didácticos contextualizados, para lograr conseguir autonomía, habilidades
sociales, habilidades académicas funcionales, el logro de los instrumentos de la lengua
escrita y el cálculo. Se debe favorecer el aprendizaje basado en la experiencia, en la
manipulación para pasar a representaciones simbólicas más elaboradas, y usar ello no
solo en el contexto aprendido, sino saber generalizarlo y ponerlo en práctica en otros
contextos.

Entre los formulas metodológicas que se utilizan, tenemos el refuerzo positivo. Nos es
necesario reforzar tanto el esfuerzo que las personas hacen, como los logros parciales
o intermedios que consigan. Suelen necesitar más tiempo en la elaboración de tareas,
cada uno tiene su ritmo, pero los refuerzos deben ir disminuyendo conforme a que la
persona vaya consiguiendo mayor autonomía y mostrando necesitar menos ayuda.

Educación para el grupo familiar

La situación en los hogares de estas personas no es nada fácil, debido a ello tiene que
haber una colaboración continuada, marcada por la interrelación cercana, entrega de
información clara y concisa, dando a conocer a las familias todos los mecanismos y los
diferentes servicios que existen, tanto a nivel de centros locales como nacionales de
atención a las familias, ofreciéndoles orientación y asesoramiento necesarios para
lograr el desarrollo de sus hijos.

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Módulo I

Por otro lado, es necesario y pertinente entregar las facilidades que permitan la
adecuada participación de niños que tengan alguna discapacidad intelectual, en
actividades extraescolares regulares, cuando ello sea posible, y dar pautas concretas
a las familias para continuar en casa el trabajo que se ejecute en aula, además de
ofrecer espacios de formación e información estables, creando grupos, tertulias, foros,
asociaciones donde puedan buscar información y dar testimonio de sus experiencias.

Preparación en la esfera Profesional Docente

El cuerpo de Profesores debe ser formado, y estar informado respecto de las diversas
metodologías que pueden ser usadas cuando detectan en un niño algún tipo de
discapacidad intelectual, y por ello deben conocer rasgos y características de la DI de
la cual sospechen se está presentando.

La fórmula para diagnosticar una DI consiste en principio en realizar diferentes test de


medición de CI, entre las cuales nombramos: las escalas de Wechsler y Stanford-Binet
(WISC-III), escala McCarthy, K-ABC o batería de evaluación de Kaufman, etc.,
herramientas que el docente debiera conocer. Ahora, si esto no fuera así, debe buscar
toda la información a su alcance, y hablar con los profesionales del área que se
desempeñen en el centro educacional en el que ellos, los Profesionales Docentes son
operativos.

Luego del diagnóstico, con ayuda de otros profesionales, se debe realizar la adaptación
curricular correspondiente a las necesidades del caso, el refuerzo, la estimulación y si
necesitará apoyos educativos, o no, dependiendo del grado de discapacidad que tenga
diagnosticado. Crear un ambiente seguro, colaborar con, e informar a los padres son
trabajos que debe realizar.

Finalmente debemos comprender que los fundamentos que la Psicología como ciencia
nos ha entregado para ir definiendo las características de cada caso, e ir clasificando
éstos de tal manera que pueda haber un orden lógico para la intervención, en ningún
caso nos faculta para construir muros de división, ni colocar en cada uno de los
cuadros que resulte de dicha división, la etiqueta correspondiente, que establesca la
frialdad de la asignación a cada individuo, sacándolo de su aspecto de persona, y solo
agregándole un código, y poniendo sus necesidades legítimas de ser, en un archivo de
computador.

Ayudar a ordenar para ser más efectivos a la hora de diseñar y construir tanto los
apoyos debidos y pertinentes, como para ayudar a la sociedad a desarrollar inclusión,
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está en el corazón de lo que hace la Psicología con sus investigadores respecto a la


problemática de las Discapacidades Intelectuales.

Por lo mismo, no debemos trivializar el asunto, ni agravar las intervenciones, sino que
debemos equilibrar adecuadamente la balanza. Son miembros de la misma sociedad
en la que todos vivimos y aprendemos día a día a convivir. El aunar esfuerzos para
construir una sociedad más integradora, sobre bases sólidas, que no se desvíen de las
verdades objetivas, es parte de lo que nos ayuda a hacer la ciencia que estudia el
Comportamiento Humano conocida como Psicología.

Sobre esa base Psicológica, ordenada, bien estructurada, con definiciones que nos
aproximan de mejor manera a los fenómenos que a diario observamos en el medio que
nos rodea, es tarea de todos. No edificando sobre solo ideas personales, opiniones, o
ficción, por válido que ello nos parezca. Un buen edificio social se construye sobre una
buena base, y a ello nos está ayudando la Psicología.

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Reflexión y Preguntas

Al finalizar esta sección del primer Módulo, podemos comprender que ha sido un
largo camino recorrido desde que se dieron los primeros pasos al preguntar de qué se
trataba el asunto de las personas al parecer diferentes y menos “capacitadas” para
hacer lo que el común de la gente, hasta lo que sucede en nuestros días, cuando
hablamos del asunto con terminología técnica, y ayudamos con de manera sistemática
y especializada a esos “diferentes”

En todo ese camino también han surgido disciplinas como las ciencias que estudian el
cerebro, o la “mente”, para ir ayudándonos con sus investigaciones, descubrimientos y
proposiciones, a abordar de manera cada vez más ordenada y apropiada el asunto.
Surge por ejemplo el término “Discapacidad”, y luego ésta ciencia que estudia el
comportamiento humano, nos aproxima a conocer lo que hoy llamamos “Intelecto”.
¿Cómo se comporta la persona “Promedio”? ¿Cuáles son las fórmulas regulares de
interacción? ¿Y los parámetros para medir y comparar si alguien es normal?

La Psicología por lo mismo, nos proporciona valiosas herramientas, y en sí, esta es un


Instrumento, para explicar y comprender mejor lo que es ese intelecto, cuando funciona
bien, y en qué circunstancias sencillamente no lo hace, entorpeciendo de maneras
diversas la interrelación con los demás. ¿Qué hacer para ayudar, respaldar
adecuadamente, apoyar profesionalmente a aquel que experimenta las turbaciones que
se presentan cuando se sufre de una Discapacidad Intelectual?

Aquí la ciencia de la Psicología, que estudia el fenómeno de la mente, se ha


caracterizado por entregar sus aportes con el fin de enriquecer dichos conocimientos, e
ir entregando de la misma manera aportes no solo en el campo de la detección y
evaluación, sino también en el de los cada vez mejorados apoyos a entregar a las
personas que sufren esta clase de Discapacidades. Entonces, ya que sabemos que
existen bases Psicológicas sobre las cuales descansa parte del saber que tenemos
sobre esta clase de Discapacidades, debemos preguntarnos:

1. ¿Cómo podemos, desde la Psicología, mejorar la calidad de Vida de las


personas que experimentan DI en algún grado?

2. ¿La Psicología solo nos asiste con ayuda respecto del comportamiento de las
personas que padecen DI?

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3. ¿Debe la Psicología, como ciencia, continuar investigando en el campo de las


Discapacidades Intelectuales?

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Conclusión

Al terminar este Módulo, que nos introduce en el mundo de las Discapacidades


Intelectuales, nos hacemos la pregunta, ¿por qué es tan complicado convivir? ¿Al
parecer siempre encontramos la manera de tener problemas para coexistir? ¿Acaso no
somos una especie sensible, empática, cuidadosa, que pone atención en su medio, y
busca hacer lo mejor por los demás? ¿O es que en realidad, aprendemos a funcionar
mejor en la uniformidad de aquello que nos es familiar, que pretendemos poder
controlar, manejar, comprender a cabalidad?

Lo cierto es que cada vez que nos enfrentamos a aquello que es diferente a lo que
estamos acostumbrados a ver, a tratar, a manejar, nos ponemos en guardia, y
reaccionamos más por impulso, motivado por el temor, que por la pura y simple razón,
que nos diría: “primero detente, pregunta, averigua, y luego actúa”. Nos dejamos llevar
por la generalidad, y rechazamos a quienes no “entran” en nuestra definición de mundo
ordenado y estructurado. Incluso preguntamos, “¿por qué a mi?”, si resulta que algo
nos acontece a nosotros mismos, que nos deje en desventaja respecto de los demás
que antes eran nuestros pares, pero que hoy parecen estar al otro lado del puente.

Si por casualidad nos transformamos nosotros en ese “extraño”, en el “diferente”, en el


“incapaz permanente”, entonces recién buscamos respuestas con mayor cuidado. Sin
esa sombra de temor nos metemos a averiguar, ¿Qué es lo que significa ser alguien
“diferente”? Y por fin nos damos cuenta de que la sociedad está conformada
necesariamente por todos, y no solo por aquellos que se declaran y sienten “normales”.

En la actualidad, gracias a Dios, están cambiando los conceptos, las definiciones y el


contexto, avanzando por el camino en el que nos centramos en las personas, en los
seres humanos, con sus metas, sus ilusiones y sus necesidades, no solo en las
limitaciones de diverso tipo que puedan presentar, que los hace “diferentes” a la media.
Y debido a ello, podemos comprender que si fue bueno investigar, descubrir, y
conceptualizar lo que sucedía, para ordenarnos, y comenzar a apoyar a aquellos
menos “afortunados”, para abrir camino a todos. Hemos logrado ir comprendiendo, y
por ello, construyendo una mejor calidad de vida para todos, que incluya a cada ser
que viene al mundo, y buscamos incesantemente mejorar, para que nuestra esto sea
una aun más provechosa realidad.

Habiendo estudiado los fundamentos sobre los cuales se ha construido todo el qué
hacer respecto las Discapacidades Intelectuales, pasaremos a estudiar, en el siguiente
Módulo, los tipos de Discapacidades Intelectuales que se han descubierto.

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Módulo I

Bibliografía

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