Módulo 1
Comunicación en la atención médica
Enfermedades poco frecuentes
Bronquiolitis. Nuevas tendencias.
Una experiencia en internación
PRONAP
Programa Nacional de Actualización Pediátrica
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2016
La primera hora del recién nacido
Módulo 1
Comunicación en la atención médica
Enfermedades poco frecuentes
Bronquiolitis. Nuevas Tendencias.
Una experiencia en internación
Dirección
Dra. María Luisa Ageitos
Edición
Dra. Claudia Ferrario
Dra. Virginia Orazi
Dra. Roxana Martinitto
Dra. Ángela Nakab
Procesamiento didáctico
Lic. Claudia Castro
Lic. Amanda Galli
Apoyo Administrativo
Fabiana Cahaud
María Laura Boria
Jazmín Kancepolski
Bárbara Rubino
PRONAP
Programa Nacional de Actualización Pediátrica
2
Publicación de la Sociedad Argentina de Pediatría. Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta
Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP). publicación puede ser reproducida o transmitida en ninguna
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Las opiniones que se expresan en este libro son las de los
Fax directo: interno 132. autores y no necesariamente las de la Sociedad Argentina de
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PRONAP Informa
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La primera hora del recién nacido
Dra. Norma Elena Rossato 15
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Comunicación en la atención médica
Dra. Susana Rodríguez /
Dr. Juan Carlos Vassallo
75
Enfermedades poco frecuentes
Dr. Pablo Barvosa /
Dr. Marcelo Andrade
Como todos los años, le damos la bienvenida a los antiguos seguidores del curso y a
los nuevos que se incorporan.
En este ciclo de tres años, 2014/15/16, al que muchos llaman el “violeta”, estamos
rindiendo un justo homenaje al maestro de la pediatría Dr. Carlos Gianantonio, para
que muchos lo recuerden y otros lo conozcan. Lo hacemos publicando en cada
módulo una anécdota, cuya lectura recomendamos; son lecciones de clínica
pediátrica, relatadas por uno de sus alumnos, el Dr. Daniel Gril.
Les recordamos que en el curso tratamos de difundir lo más nuevo de cada tema,
los autores son expertos en la materia. El espíritu del programa es democratizar el
conocimiento, cualquiera sea el lugar en que cada uno ejerce la pediatría.
Cordialmente,
Dra. María Luisa Ageitos
Directora PRONAP
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PRONAP INFORMA
¿Qué es el PRONAP?
El PROGRAMA NACIONAL DE ACTUALIZACIÓN PEDIÁTRICA es un curso a distancia,
pionero en América Latina, realizado ininterrumpidamente desde 1993 y que, año tras
año, va manteniendo el número de inscriptos. Ya contamos para este año con aproxi-
madamente 7.100 inscriptos.
El PRONAP 2016 es el último del 8º ciclo de tres años: 2014, 2015, 2016.
MÓDULOS IMPRESOS: usted recibe 3 módulos impresos con 4 temas cada uno.
En cada módulo se incluyen capítulos de actualizaciones especialmente escritos
para el programa.
En cada uno de los capítulos se proponen ejercicios que pueden ser realizados en
forma individual y/o en grupo con otros colegas. Los ejercicios son para afianzar su
aprendizaje. No debe enviarlos al PRONAP.
LISTA DE INTERÉS: El curso cuenta con una lista de discusión e información por
correo electrónico en la que pueden participar los profesionales que desean inte-
ractuar con sus colegas. Está coordinada por el Dr. Salomón Danon, de La Rioja.
Si tiene interés en participar en este foro envíenos un mail a:
pronap@sap.org.ar
Nombre y apellido:
DNI:
Dirección e-mail:
Voces de la lista
Me satisface que mis (preguntas) dudosas sean compartidas, así no me siento un inútil...
El tema de la autorregulación, debo confesar, no me gustó para nada. Sin embargo, me
resultó de bastante utilidad para interpretar conductas de los pacientes que incluso uno
indaga sin que los padres pregunten. En la segunda leída, me pareció mejor.
Salomón.
8
Los inscriptos son distribuidos en “aulas” (grupos) que son coordinadas por un
tutor. Los tutores son pediatras clínicos con experiencia docente.
Para poder participar es requisito indispensable tener acceso a una PC con banda
ancha.
• El tipo de casos.
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(su DNI) y contraseña (su DNI).
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Guarde los módulos en lugar seguro, evite extravíos. Luchamos con un correo lento
e ineficiente, no podemos mejorarlo, trate de cautelar la llegada del material a su
domicilio. Actualice el mismo si se muda, si en su casa no hay nadie que lo reciba,
busque una dirección alternativa. Si conoce al cartero hable con él.
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PRONAP 2016
Coronel Díaz 1971
(1425) Ciudad de Buenos Aires
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Fue médico del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y creador del Servicio de Pediatría
del Hospital Italiano, ambos de Buenos Aires.
Sabio, inteligente, con sentido del humor, investigador, creador, docente de alma,
aunque no de las cátedras, fue Presidente de la SAP (1984-87). Tuve el honor de ser,
en su Comisión, Secretaria General. Aprendí mucho y lo disfruté en sus recomenda-
ciones científicas, pero también en las literarias, y en sus chistes de final de reunión…
En cada Módulo del ciclo 2014-2016 publicaremos una de esas anécdotas clínicas que
lo van mostrando en una de sus múltiples facetas de pediatra, ese pediatra que que-
rríamos ser, y querríamos tener para que atienda a nuestros hijos o a nuestros nietos,
el más sabio pero también el más humano.
1. Gril, Daniel; El mejor de los nuestros. Recordando a Carlos A. Gianantonio. FUNDASAP 1997.
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A la semana de estar en la sala, sin tener demasiado claro de qué se trataba y an-
tes de declararlo como un caso psiquiátrico, el residente de tercero decidió que era
oportuno presentarlo en el pase de los miércoles.
La anamnesis básica (¿por qué la llamábamos básica?) era casi obvia. Familia nume-
rosa con incontables hermanos, una mamá semianalfabeta y un padre del que hacía
muchos años no se sabía nada. Vivían en el campo y el chico alguna vez había ido
al colegio, pero no se sabía exactamente cuándo. Recabar antecedentes de salud
era una tarea inútil. La pobre mujer que lo acompañaba había hecho suficiente con
traerlo al Hospital, como para pretender que esclareciera algo al respecto. El exa-
men físico era un tratado semiológico sobre los estragos que la mala alimentación
y el abandono pueden hacer sobre una criatura y los exámenes complementarios
mostraban la parasitosis correspondiente y la anemia previsible.
Ese miércoles llovía fuerte. La tarde invitaba a la charla, así que cuando terminamos
de presentarle el paciente, no nos detuvimos en los diagnósticos más obvios e hici-
mos hincapié en el hecho de que el chico no pronunciara palabra alguna, quizá con
la expectativa de escuchar alguna clase magistral sobre autismo.
— A veces las palabras no se corresponden con el mundo –dijo Usted–. Cuando las
cosas están enteras nuestras palabras pueden nombrarlas. Pero si las cosas se han
partido, se han hecho pedazos… ¿pueden las palabras seguir siendo las mismas?
Alguno más ilustrado aventuró que hablaba de literatura y era lindo escucharlo a
Usted cuando arrancaba por ese lado.
— Pensemos en la palabra que nos indique una cosa: “pelota”, por ejemplo. Cuando
digo pelota, ustedes ven el objeto en su mente, redonda, picando, entrando en el
arco mientras gritan el gol. Y la ven así porque no es sólo una cosa, sino que la cosa
cumple una función. Pero si la pelota está pinchada y ya no pica: ¿sigue siendo la
misma cosa o se ha convertido en otra? ¿es posible seguir llamándola pelota? A lo
sumo, diremos que es una pelota rota. Pero si no cumple su función, la pelota ha
dejado de ser una pelota. Sin embargo, la palabra sigue siendo la misma, aunque ya
no expresa la cosa.
Ahora bien: si ni siquiera podemos nombrar un objeto corriente que tenemos entre
las manos, cuánto más difícil será hablar de las cosas que nos conciernen como
seres humanos, no? Seguramente este chiquito ha atravesado por tanto dolor, está
tan roto, que ni siquiera puede nombrarse a sí mismo. Ese, tal vez, sea el desafío fas-
cinante que nos plantea. De alguna manera, ayudar a juntar sus pedazos y restaurar
su humanidad, porque ayudarlo a él es ayudarnos a nosotros mismos.
Se hizo un silencio largo. Afuera, la lluvia había amainado. Empezamos a salir despa-
cio y Usted pidió pasar a ver al chico. Todavía hoy lo veo, ligeramente encorvado, el
guardapolvo abierto y ese caminar como arrastrando los pies.
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Usted se sentó en la silla, estiró los pies cuanto le fue posible, como para quedar
paralelo a su cuerpito y, reclinando la cabeza hacia atrás, fijó la mirada en la misma
dirección, casi compartiendo ese horizonte imaginario. Pasaron segundos o minu-
tos, sin que empezáramos a comprender qué sucedía.
— A mí no me gusta– dijo el chico, con esa voz que no habíamos conocido hasta
entonces.
Vimos la manito abrirse y llevar el caramelo a la boca. Luego la dejó caer sobre la
sábana, cerca de la suya que, muy lentamente la fue cubriendo con ternura.
Ninguno de los dos se movió hasta terminar el caramelo. Luego Usted se incorporó
suavemente, le besó la frente y murmuró:
Cuando salimos, el cielo se había abierto y algunos rayos de ese incierto sol de oto-
ño jugaban entre los árboles del patio2.
2. Gril Daniel. El mejor de los nuestros. Recordando a Carlos A. Gianantonio. FUNDASAP 1997.
Capítulo
La primera hora
del recién nacido
objetivos
Identificar los principales desafíos en la primera hora del recién nacido.
esquema de contenidos
PRIMERA HORA DE VIDA
DESAFÍOS
Institucional
Mixto
Bajo riesgo
CÓMO DEBIERA SER LA PRIMERA HORA DE VIDA
Mediano y Alto riesgo
Barreras y Facilitadores
18 Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido
INTRODUCCIÓN
Pensar en la primera hora de vida de una persona, trae a la mente muchos temas.
Podríamos hacer un listado poniendo todo lo que nos sugiere ese momento:
Esto depende de la normalidad de los órganos vitales y el grado de madurez del niño
al nacer.
El protagonista es el recién nacido y quienes lo rodean deben estar disponibles para ayu-
darlo si hace falta.
Inmediatamente se produce un segundo momento crítico que abarca los puntos si-
guientes y consiste en el fortalecimiento del vínculo con sus cuidadores, en el comien-
zo de su proceso de alimentación, en la programación de su sistema inmunológico y
metabólico.
Ahora los protagonistas son el recién nacido y su madre, y quienes los rodean deben estar
disponibles para acompañarlos en este proceso.
En todos estos aspectos se podría dejar a la naturaleza hacer lo suyo y actuar como
respetuosos observadores pero en ese caso deberíamos asumir el costo de la morbi-
mortalidad perinatal a corto, mediano y largo plazo, cuando la situación se aparte de
la normalidad.
En este capítulo, analizaremos primero cada uno de estos aspectos y luego abordare-
mos los diferentes modelos de cuidado perinatal.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 19
LOS DESAFÍOS
Hasta fines del siglo XIX, el parto era un acontecimiento familiar, privado, atendido por
las matronas o comadronas.
En la intimidad del hogar, las madres y los niños con dificultades no tenían posibilidad
de recibir cuidados de mayor complejidad. Esto se reflejaba en los índices de morta-
lidad materna e infantil que por entonces oscilaban alrededor del 80/10.000 partos
para las madres y 100/1.000 para los recién nacidos.
La institucionalización del nacimiento tuvo por objetivo disminuir estas cifras. A fines
del siglo XX se logró un descenso de la mortalidad materna a 2-3/10.000 y de la mor-
talidad infantil a 7/1.000, con gran disparidad entre países y/o regiones de distinto
nivel de desarrollo.
En esa reunión se establecieron los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) que
incluyen:
El ODM Reducir la mortalidad infantil propuso disminuirla en 2/3 partes. Sus cau-
sas principales son la diarrea, el paludismo, las infecciones neonatales, la neumonía,
el parto prematuro y la falta de oxígeno al nacer.
Estas dos últimas causas ponen en riesgo la vida del recién nacido en su primera hora y
entran dentro de lo que se denomina muertes prevenibles.
El ODM Mejorar la salud materna propuso reducir en 3/4 partes la tasa de mortali-
dad asociada a la maternidad. Las causas directas son la hemorragia, la infección, el
parto obstruido, los trastornos hipertensivos del embarazo y las complicaciones de
los abortos.
20 Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido
Argentina suscribió los Objetivos del Milenio. Según la Dirección de Estadísticas e In-
formación de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nación, la mortalidad materna
ha tenido escasa variación en los últimos 20 años. En cambio la mortalidad neonatal
y pos-neonatal, continúan descendiendo gradualmente gracias a los avances en la
atención del recién nacido.
En 2013 fue 3,2/10.000 nacidos vivos: por complicaciones del aborto (0,7/10.000),
hemorragias (0,4/10.000), trastornos hipertensivos (0,5/10.000) e infecciones
(0,4/10.000). Como vemos no hubo grandes cambios.
Las estrategias para disminuir estas cifras son el adecuado control del embarazo,
la capacitación de los equipos de salud, la prevención del nacimiento prematuro, la
categorización del nivel de riesgo para cada binomio madre-hijo, el nacimiento pro-
gramado en el lugar adecuado y la regionalización de los recursos, todo dentro de la
iniciativa de Maternidades Seguras y Centradas en la Familia, tema que retomaremos
un poco más adelante.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 21
Cabe reiterar que el control del embarazo permite detectar a tiempo las anomalías para
elegir el centro adecuado para el nacimiento y disminuir la morbimortalidad asociada.
La expresión clínica puede variar desde el quejido espiratorio aislado, que disminuye
gradualmente hasta desaparecer o, por el contrario, dificultad respiratoria importante
y en aumento.
Algunas condiciones del embarazo como la diabetes, provocan una relativa inmadurez
del sistema surfactante del que depende la estabilidad pulmonar y la capacidad resi-
dual funcional. Estos niños, de apariencia saludable, grandes para su edad gestacio-
nal, pueden comportarse como prematuros por deficiencia de surfactante. Según el
grado de dificultad respiratoria y su duración, pueden necesitar soporte respiratorio
y/o internación neonatal.
Otro factor que dificulta la transición es la inmadurez natural de los centros neurológi-
cos que regulan la respiración y la circulación. En condiciones desfavorables (trabajo
de parto prolongado, asfixia perinatal, ambiente término inadecuado) el recién nacido
puede tener respuestas paradojales y no iniciar una respiración espontánea y regular.
El apoyo oportuno del equipo de salud con maniobras de reanimación cardiopulmonar
es necesario para compensar estos aspectos.
Otra dificultad es la que presentan los niños con restricción de crecimiento intrau-
terino. Las condiciones de hipoxia persistente en la vida fetal, provocan el desarrollo
anormal de la vasculatura pulmonar. Estos niños pueden presentar signos de hiper-
tensión pulmonar con taquipnea aislada o dificultad respiratoria de diverso grado.
Requieren control y seguimiento hasta la resolución del cuadro.
El manejo de esta etapa depende de la capacitación del equipo materno-infantil para
ofrecer al recién nacido y su familia los controles evolutivos necesarios, en lo posible
sin interferir con la normal relación padres-hijo.
A mayor experiencia del profesional que recibe al recién nacido hay más posibilidades de
reconocer qué niño puede estar en contacto con sus padres, cuánto tiempo es prudente
y cuándo se debe intervenir rápidamente para ayudarlo en su adaptación extrauterina o
realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar.
Las cardiopatías congénitas graves también son un desafío en esta etapa cuando
son ductus dependientes. Al comenzar el cierre del ductus pocas horas después del
nacimiento, aparecen signos de descompensación hemodinámica (mala perfusión,
taquipnea, dificultad respiratoria) que requieren la internación en la Unidad Neonatal.
Las mismas condiciones que se ofrecían antes a los niños en el momento del parto
en su hogar (ambiente agradable y cálido, compresas tibias, contacto inmediato con
el cuerpo de la madre) son las que debería recibir en el parto institucionalizado. Una
de las dificultades surge cuando se climatiza el ambiente para las preferencias de los
adultos. Otra cuando no se pone al recién nacido en contacto piel a piel con su madre.
Si bien esto es comprensible en un niño que requiere atención inmediata por su esta-
do clínico preocupante, no debiera ocurrir cuando estamos en presencia de un recién
nacido normal, de bajo riesgo.
En una revisión realizada por Elizabeth R. Moore y publicada por Cochrane en 2012,
se mostró que el contacto precoz piel a piel del niño y su madre se asoció a mejor
lactancia materna y mayor duración de la misma (aunque sin significación estadísti-
ca), mayor estabilidad cardiorrespiratoria en prematuros tardíos, mayores valores de
glucemia entre los 75 y 90 minutos de vida.
Vemos en esa revisión, cómo los distintos aspectos se integran en una unidad neuro-
psicoendócrina.
De todos modos hay recién nacidos que tienen dificultad para regular su tempera-
tura. Al conocer cuáles son los factores de riesgo, se puede mantener una actitud
expectante y alerta para no interferir con el contacto precoz sin descuidar el bien-
estar del niño.
24 Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido
Metabolismo
El recién nacido normal inicia la regulación de su metabolismo pocos minutos después
de la ligadura del cordón. La primera media hora hay un descenso de los valores
de glucemia y luego una respuesta de adaptación que incluye la movilización de los
depósitos de glucógeno hepático para abastecer los requerimientos de glucosa, prin-
cipal metabolito energético.
Si bien los padres inician su vínculo con el niño durante el embarazo, el momento del
nacimiento es clave para establecer ese vínculo, fortalecerlo y profundizarlo.
Luego del nacimiento, se deben evitar las interferencias innecesarias durante las
primeras horas de vida. Cuando los profesionales de la salud deben actuar por las
condiciones del niño o de su madre, mantener una buena comunicación y diálogo con
la familia es la forma de hacerlos participar, de ser parte del cuidado del hijo, de ser
miembros activos del equipo de salud y no simples espectadores desplazados tempo-
rariamente por las circunstancias.
5. Inicio de la alimentación
Cuando se coloca al recién nacido sobre el tórax de la madre, realiza movimientos de
reptación hasta alcanzar el pecho materno. De esta manera inicia el proceso de ama-
mantamiento lo cual significa un estímulo para desencadenar la lactogénesis II.
La succión del recién nacido es el estímulo complementario para que la glándula ma-
maria pase de la secreción de calostro a la leche de transición y luego a la leche madu-
ra, proceso que habitualmente se completa en la primera o segunda semana después
del parto. La puesta precoz al pecho luego del nacimiento favorece la evolución de
este ciclo que no solo repercute sobre la forma de alimentación del niño sino también
sobre su programación inmunológica y metabólica para la vida futura.
El pasaje por el canal del parto y el contacto inmediato piel a piel entre el recién nacido y su
madre, son las fuentes principales de colonización de su tracto digestivo con gran impacto
sobre la programación del sistema inmunológico a nivel de las mucosas.
Este sería el mecanismo por el que el nacimiento por cesárea se asocia en la vida
adulta con mayor incidencia de trastornos metabólicos (obesidad, diabetes), asma
y enfermedad celíaca. Del mismo modo, la alimentación específica se asocia con
menor incidencia de asma, obesidad, infección, síndrome metabólico y diabetes
(Madan 2016).
Los niños nacidos por parto natural y amamantados en forma exclusiva, tienen la
microbiota intestinal más beneficiosa (más Bifidobacteria y menor número de C.
difficile y E. coli).
Desde la primera puesta al pecho el recién nacido recibe el calostro, que contiene al-
tas concentraciones de inmunoglobulinas, particularmente IgA secretoria sintetizada
en la glándula mamaria, leucocitos, componentes del sistema complemento C1, C3 y
C4, lisozima y lactoferrina.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 27
MODELOS DE ATENCIÓN
Al observar el nacimiento de algunos mamíferos vemos que se produce con cierta
privacidad. El recién nacido es atendido por su propia madre quien lo limpia, reconoce
su olor, lo estimula y lo amamanta. Luego, cumplida esta secuencia, ambos descan-
san juntos. Es impensable en la naturaleza que ambos se separen, a menos que pasen
cosas desfavorables para el bienestar de la madre o el recién nacido.
Por eso nos podemos plantear varios modelos de atención para la madre y el niño,
cada uno con sus pros y sus contras.
1. MODELO DOMICILIARIO
El parto se produce en la intimidad del hogar. El trabajo de parto es acompañado por
los familiares directos o por mujeres expertas en la atención del parto. Sólo se puede
ofrecer atención en situaciones de baja complejidad.
Las ventajas están dadas por la privacidad, la intimidad, el respeto de los tiempos
necesarios para el trabajo de parto, el nacimiento sin procedimientos invasivos ni
agresivos, el contacto inmediato del recién nacido con sus padres, la puesta precoz al
pecho, la no separación del niño de sus padres.
2. MODELO INSTITUCIONAL
El parto se produce en un centro de salud con personal capacitado y equipado para
solucionar las complicaciones del trabajo de parto y parto y brindar atención adecua-
da al recién nacido de riesgo.
Este modelo surgió en los países occidentales a fines del siglo XIX en respuesta a las
altas tasas de mortalidad materna en los partos domiciliarios. La intención fue muy
buena y se logró disminuir la mortalidad. Pero hubo aspectos que no se tuvieron en
cuenta porque pasaban desapercibidos en el contexto del parto en el hogar.
El 90% de los nacimientos ocurren en mujeres sanas con hijos sanos. Ellos no son “pa-
cientes” en el sentido institucional con que se atiende a quien “padece” una enfermedad y
requiere atención.
Sin embargo, en el modelo de parto institucional, todas las embarazadas y sus hijos
fueron considerados “pacientes” y tratados como tales. Se internaba a la mujer sola,
sin el acompañamiento de su grupo familiar. El trabajo de parto era controlado por
profesionales capacitados, el parto se producía en salas asépticas, el recién nacido
era llevado para ser revisado y controlado también por profesionales expertos al me-
nos durante las primeras horas de vida o más si había algún factor de riesgo.
Los recién nacidos permanecían en sectores especiales denominados “Nursery” para
su control y eran llevados junto a su madre con horarios rígidos para iniciar el ama-
mantamiento.
Esta suma de separación, soledad, falta de acompañamiento, interferencia y rigidez
no se parece en nada a lo que ocurre naturalmente tras el nacimiento donde debiera
haber contención, flexibilidad, contacto permanente y ayuda familiar.
Las consecuencias se vieron después y fueron el aumento de las distocias de parto,
de los partos instrumentales y quirúrgicos, de la depresión puerperal y de las dificul-
tades con la lactancia.
Pasaron 50 años hasta que se revirtió este proceso. A mediados del siglo XX, Edith
Jackson, profesora de Pediatría y Psicología de la Escuela de Medicina de Yale, EE.UU.,
desarrolló el modelo de internación conjunta para ofrecer la seguridad del parto insti-
tucionalizado junto con el confort, el acompañamiento familiar y la atención del recién
nacido sin interferencias al lado de su madre.
Actualmente la iniciativa Maternidades Seguras y Centradas en la Familia cuenta con
el apoyo de UNICEF, la Fundación Neonatológica, autoridades de gobierno e institu-
ciones académicas. Este modelo “reconoce a los padres y a la familia, junto al equipo
de salud, como protagonistas de la atención de la mujer embarazada, la madre y el re-
cién nacido y define la seguridad de la atención como una de sus prioridades; estimula
el respeto y la protección de los derechos de la mujer y del recién nacido por parte del
equipo de salud; promueve la participación y la colaboración del padre, la familia y la
comunidad en la protección y el cuidado; implementa prácticas seguras y de probada
efectividad, y fortalece otras iniciativas, como la iniciativa Hospital Amigo de la Madre
y el Niño que promueve fuertemente la lactancia materna”.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 29
3. MODELO MIXTO
El parto se produce en el hogar con el apoyo logístico de un equipo profesional capaci-
tado y equipado con un móvil de emergencias y traslado inmediato en caso de necesi-
dad. Este modelo se aplica en algunos países desarrollados.
En Argentina existe una polémica entre los movimientos a favor del parto domiciliario y
la postura del Ministerio de Salud. Las asociaciones de profesionales obstétricas adu-
cen el bajo porcentaje de complicaciones en el parto domiciliario: “hemorragia materna
en el 0,4% de los casos, dificultad respiratoria del bebe en el 0,6% de los nacimientos.
Apenas el 0,1% de esos bebés necesita intubación. El 85% de los problemas que po-
drían aparecer en el parto los diagnosticamos durante el embarazo” (La Nación, Parto
domiciliario: cruces por los riesgos de dar a luz fuera del hospital. Mayo 12 de 2015).
Los médicos obstetras referentes en salud pública en cambio argumentan que el par-
to domiciliario solo debería hacerse en condiciones de bajo riesgo y que aun así, un
5 a 7% de los casos puede tener una complicación. Esto debiera poder resolverse en
menos de 15 a 20 minutos, con logística y derivación oportuna. Surge la necesidad de
disponer de unidades de terapia intensiva materno-infantil móviles frente al domicilio,
contacto y acuerdo previo con un centro de salud cercano de complejidad adecuada y
posibilidad de desplazamiento inmediato. Por ahora, estas facilidades no están dadas.
Todo esto es suficiente para mirar con sumo respeto este momento para no cometer
errores. Los protagonistas centrales son la madre, el recién nacido, su comunidad fa-
miliar y social de apoyo. En un 10% de los casos, hará falta la intervención de alguien
más, un profesional de la salud capacitado para resolver las posibles complicaciones del
parto.
El parto se tiene que producir en el lugar apropiado para el nivel de complejidad que
requieren la madre y el niño y eso se anticipa con un buen control prenatal. Los naci-
mientos pretérmino, los embarazos que cursan con restricción del crecimiento, con
malformaciones, con trastornos metabólicos, con hipertensión, deben terminar en un
centro de mayor complejidad.
Después habrá que pensar también en los imprevistos que pueden surgir incluso en
embarazos normales, sin factores de riesgo.
Las complicaciones más grave son la hemorragia intraparto y la asfixia perinatal. Mien-
tras no se pueda asegurar a las familias la atención inmediata y el traslado urgente, los
nacimientos deben ocurrir en maternidades seguras y centradas en la familia, donde los
profesionales están disponibles para cuidar a la madre y al niño si lo requieren, con todo el
apoyo científico y tecnológico que sea necesario.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 31
Momento Aspecto
Acompañamiento / Necesidades especiales por la capacidad
Llegada al Hospital
Necesidades especiales por cultura o idioma / Espacio físico
7. Se respetan los tiempos normales del trabajo de parto, sin medidas injustificadas
para acelerarlo.
9. Se espera para la ligadura del cordón entre 1 y 3 minutos con el recién nacido colo-
cado piel a piel sobre su madre.
11. Después de unos minutos (5 o más minutos según el estado del recién nacido y las
características de la institución), se traslada al recién nacido al sector de Recep-
ción donde se lo higieniza, se determina la edad gestacional, se toman las medi-
das antropométricas, se hace un examen sistematizado, se realizan las profilaxis
habituales, se identifica, se confecciona la historia clínica y se determina el nivel de
complejidad que requiere.
13. La familia recibe información clara sobre las características del recién nacido.
14. El recién nacido de baja complejidad regresa junto a su madre y se dirige con ella al
sector de Internación Conjunta.
De esta manera transcurrió la primera hora de vida del recién nacido en forma segura
y respetuosa.
Sin embargo nunca se debería perder de vista el concepto de maternidad segura y cen-
trada en la familia. Si repasamos los puntos mencionados anteriormente para el naci-
miento de bajo riesgo, vemos que es posible adaptar esto a situaciones especiales.
UNA PROPUESTA
Si bien no es fácil dar recomendaciones rígidas, podríamos intentar un algoritmo de
conductas ante el nacimiento de un niño, que contemple el mayor respeto por ese mo-
mento, dentro de la seguridad que puede brindar la institución a la madre y al niño.
Esta propuesta está en el Algoritmo para la Primera Hora del Recién Nacido (ver aba-
jo). Hay un grupo claramente identificado de recién nacidos de bajo riesgo (de térmi-
no, sano, peso más de 2.000 g) y otro de recién nacidos de alto riesgo (pretérmino de
menos de 32 semanas, o de peso inferior a 1.500 g, o que requiere reanimación). En el
grupo intermedio, están los recién nacidos entre 32 y 35 semanas, de 1.500 a 2.000 g,
con dificultad leve de adaptación. Esta zona gris de la recepción del recién nacido es la
que más requiere de la experiencia del profesional que recibe al niño. Con estricta ob-
servación se puede demorar la ligadura del cordón, permitir la permanencia del niño
junto a sus padres y luego de unos minutos proceder al examen detallado y demás
procedimientos propios de la recepción.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 35
Si hacemos una enumeración de los motivos por los que no se cumple con este ideal
podríamos decir:
La reforma del sistema de salud también es un camino largo. Es difícil explicar que
lo que se ahorra por un lado, se multiplica en el tratamiento de las complicaciones
de ese mismo sistema.
3. (Aunque este punto es consecuencia del anterior, merece ser tratado aparte).
Cuando se programan los nacimientos ciertos días, para que no ocurran durante
un fin de semana largo, o en días festivos, no es posible atender en forma adecua-
da varios nacimientos simultáneos. Las salas de trabajo de parto y parto, los quiró-
fanos y los equipos profesionales no se pueden multiplicar y por ende no pueden
dedicar a cada familia el tiempo que les hubieran dedicado dentro del concepto de
maternidad centrada en la familia. Esto no es tan difícil de modificar. Bastaría con
tener un cupo de nacimientos programados no urgentes, con un tiempo razonable
entre uno y otro. No es lo ideal pero es algo.
Son muchos eslabones y es suficiente que uno de ellos falle para que la experiencia del
nacimiento no resulte como hubiéramos deseado.
Es común escuchar:
Cada nacimiento es único y tendríamos que encontrar el mejor escenario posible para esa
circunstancia.
ASPECTOS PRÁCTICOS
Luego de este recorrido teórico llegó el momento en que usted se plantee qué cosas
puede incorporar a su práctica profesional.
1. En primer término es aconsejable que tenga nociones claras del modelo de aten-
ción perinatal más recomendable a la luz de la evidencia actual.
4. Puede hacer una lista y clasificar las barreras identificadas para ver qué posibilida-
des hay de modificarlas a corto, mediano y largo plazo.
5. También puede identificar cuáles son los agentes de esa modificación. Sin duda el
primero es la educación de la comunidad. Desde las instituciones educativas, las
organizaciones intermedias (clubes sociales, sociedades de fomento, instituciones
religiosas, agrupaciones deportivas, medios de comunicación masiva) se puede
difundir la importancia del control del embarazo y del nacimiento institucional
seguro y centrado en la familia.
7. El tercer agente es el nivel de la salud pública. Plantee sus inquietudes a los que
tienen poder de decisión, con fundamentos en la evidencia científica.
39
autoevaluación
VF
2. El modelo institucional de atención del nacimiento se basó desde un principio en las necesidades y pre-
ferencias de las parturientas.
V F
3. En un embarazo de bajo riesgo se espera entre uno y tres minutos para la ligadura del cordón, con el
recién nacido colocado piel a piel sobre su madre.
VF
4. En el nacimiento múltiple se requieren varios profesionales, uno para la atención de cada niño.
VF
5. Cuando sea posible debe evitarse la práctica de la ligadura demorada del cordón.
VF
6. Un recién nacido pretérmino de menos de 32 semanas es de alto riesgo.
VF
7. Un sistema de salud distorsionado atenta contra la práctica de una maternidad segura y centrada en la
familia.
VF
8. Un rol más activo de obstétricas y personal de enfermería capacitados en la atención perinatal de bajo
riesgo tendría consecuencias negativas.
VF
9. En nuestro país hay posiciones coincidentes entre las asociaciones de profesionales obstétricas y los
médico obstetras referentes en salud pública respecto de los beneficios del parto domiciliario.
VF
40
autoevaluación
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2. ¿Cuándo dejó el parto de ser un acontecimiento familiar y privado y se institucionalizó? ¿Cuál fue la
principal causa de este cambio?
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3. ¿Cuáles son las principales causas de la mortalidad infantil prevenible que ponen en riesgo la vida del
recién nacido en su primera hora?
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5 ¿Cuáles son las tres características principales de los recién nacidos de bajo riesgo?
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6. ¿Cuáles son los riesgos asociados a la falta de control adecuado del embarazo?
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41
autoevaluación
A 30 km se encuentra otra ciudad más grande que cuenta con Maternidad de nivel III con Unidad de
Cuidados Intensivos Neonatales. En los casos de recién nacidos que requieren cuidados de alta comple-
jidad, se los deriva a este centro con el cual mantienen una comunicación fluida. Los neonatólogos del
mismo vienen con su Unidad Móvil a trasladar al recién nacido y los orientan para su atención hasta su
llegada dado que en el Hospital local no tienen Unidad de Terapia Intensiva Móvil.
Una embarazada concurre a una entrevista prenatal y le comunica que desea tener un parto respetado,
si es posible en su domicilio particular. Es una mujer primeriza, con un embarazo de 32 semanas de ges-
tación, con diabetes gestacional que se controla con dieta. Hoy el médico obstetra le comentó que había
decidido inducir el nacimiento a las 35 semanas porque el niño no está creciendo bien.
b) ¿Qué recursos humanos y de equipamiento debe preparar para el nacimiento de este niño?
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autoevaluación
2. Usted concurre al nacimiento de un niño de 35 semanas de gestación, en una maternidad de Nivel II. El
niño es prematuro e impresiona de buen peso para su edad gestacional.
a) ¿Qué requisitos tiene que haber para colocar al recién nacido piel a piel sobre su madre?
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b) ¿Es conveniente que se adelante el pinzamiento del cordón para disminuir el riesgo de ictericia neonatal?
Explique por qué.
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c) ¿Indicaría que se realice un examen físico inmediato del recién nacido para determinar con precisión su
edad gestacional y realizar la antropometría?
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pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1 43
CONCLUSIONES
Hemos revisado cuáles serían las condiciones ideales durante la primera hora de vida
del recién nacido: nacimiento centrado en la familia con privacidad y respeto acompa-
ñado de la seguridad que brinda el equipo de salud y el apoyo institucional.
Analizamos también los distintos modelos de atención del nacimiento y vimos que las
condiciones actuales solo hacen recomendable el parto institucional, en maternida-
des seguras y centradas en la familia.
Vimos también la enorme diversidad que hay en la atención perinatal, tanto en dis-
tintas instituciones como dentro mismo de cada una de ellas, según el profesional y
según las preferencias de la familia.
Enumeramos algunas de las barreras que se deben superar para mejorar la atención
de la madre y el niño en la primera hora de vida.
LECTURAS RECOMENDADAS
Backes CH, Huang H, Iams JD, Bauer JA, Giannone PJ. Timing of umbilical cord clamping
among infants born at 22 through 27 weeks’ gestation. J Perinatol 2016;36:35-40.
Debes AK, Kohli A, Walker N, Edmond K, Mullany LC. Time to initiation of breastfeeding
and neonatal mortality and morbidity: a systematic review. BMC Public Health 2013;13
Suppl 3:S19.
Madan JC, Hoen AG, Lundgren SN, Farzan SF, Cottingham KL, Morrison HG, Sogin ML, Li
H, Moore JH, Karagas MR. Association of Cesarean Delivery and Formula Supplementa-
tion With the Intestinal Microbiome of 6-Week-Old Infants. JAMA Pediatr 2016 Jan 11:1-8.
Moore ER, Anderson GC, Bergman N, Dowswell T. Early skin-to-skin contact for
mothers and their healthy newborn infants (Review). Cochrane Database Syst Rev 2012
May 16;5:CD003519.
Snowden JM, Tilden EL, Snyder J, Quigley B, Caughey AB, Cheng YW. Planned Out-of-
Hospital Birth and Birth Outcomes. N Engl J Med 2015 Dec 31;373(27):2642-53.
clave de respuestas
2. Falso. No debemos olvidar el enfoque transcultural. Cada comunidad tiene su visión antropológica del
embarazo, parto y crianza. Esta visión fue pasada por alto durante muchos años cuando el modelo insti-
tucional de atención del nacimiento se basó en las necesidades y preferencias de los profesionales.
3. Verdadero.
4. Verdadero.
5. Falso. Cuanto menor es la edad gestacional, mayor importancia tiene respetar la transferencia de sangre
desde la placenta al niño. Incluso en prematuros de menos de 28 semanas, la práctica de la ligadura
demorada del cordón parece ser segura, posible y ofrece ventajas desde el punto de vista hematológico
y hemodinámico.
6. Verdadero.
7. Verdadero.
8. Falso. Un rol más activo de obstétricas y de personal de enfermería capacitados en la atención perinatal
de bajo riesgo, sería una forma de descomprimir el sistema de salud y administrar mejor los recursos de
mayor complejidad.
9. Falso. En Argentina existe una polémica entre los movimientos a favor del parto domiciliario y la postura
del Ministerio de Salud. Las asociaciones de profesionales obstétricas aducen que el parto domiciliario
tiene bajo porcentaje de complicaciones, mientras que los médicos obstetras referentes en salud pública
argumentan que el parto domiciliario solo debería hacerse en condiciones de bajo riesgo y que aun así,
un 5 a 7% de los casos puede tener una complicación.
2. A principios del siglo XX. La institucionalización del nacimiento tuvo por objetivo disminuir los índices
de mortalidad materna e infantil que por entonces oscilaban alrededor del 80/10.000 partos para las
madres y 100/1.000 para los recién nacidos. En la intimidad del hogar, las madres y los niños con difi-
cultades no tenían posibilidad de recibir cuidados de mayor complejidad. A fines del siglo XX se logró un
descenso de la mortalidad materna a 2-3/10.000 y de la mortalidad infantil a 7/1.000, con gran dispari-
dad entre países y/o regiones de distinto nivel de desarrollo.
46
clave de respuestas
3. El parto prematuro y la falta de oxígeno al nacer ponen en riesgo la vida del recién nacido en su primera
hora y entran dentro de lo que se denomina muertes prevenibles.
4. Las causas directas son la hemorragia, la infección, el parto obstruido, los trastornos hipertensivos del
embarazo y las complicaciones de los abortos.
b) Debe haber un profesional para la recepción del niño capacitado en reanimación cardiopulmonar. Se
necesita el equipamiento disponible y en condiciones de uso para la reanimación, y una incubadora de
transporte.
c) El parto no se puede producir en el domicilio por tratarse de un embarazo de riesgo, un nacimiento pre-
maturo y la carencia de una Unidad de Terapia Intensiva Móvil.
d) En el Hospital local usted puede recibir al recién nacido y organizar el traslado si es necesario, acordando
previamente con el centro de mayor complejidad. Otra posibilidad es que el nacimiento se haga en la
Maternidad de III nivel donde el niño tendrá a su disposición la complejidad necesaria.
2.
a) El niño debe tener buena vitalidad, respiración adecuada, sin requerimientos de oxígeno, y estar cubierto
con una compresa tibia.
b) No. Si bien el niño de 35 semanas tiene valores más altos y algo más prolongados de ictericia neonatal, el
beneficio de la ligadura tardía del cordón supera los eventuales inconvenientes del control y tratamiento
de la ictericia.
c) No, todas estas intervenciones se pueden posponer si el niño impresiona de bajo riesgo.
Capítulo
COMUNICACIÓN
EN LA ATENCIÓN MÉDICA
objetivos
Identificar los componentes de la comunicación en el contexto de la aten-
ción médica.
esquema de contenidos
COMUNICACIÓN
Entrenamiento
Componentes Estrategias
de la competencia
en contexto clínico de comunicación
en comunicación
• conectar
• instrumentos de
• compartir información
evaluación
• alcanzar acuerdos
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 49
INTRODUCCIÓN
La comunicación en salud es una tarea médica esencial para la práctica clínica de
calidad; es el procedimiento que se realiza con mayor frecuencia durante toda la vida
profesional médica. Es una práctica relevante para todo tipo de actividad y ámbito de
trabajo, desde el consultorio y la atención primaria en salud hasta la sala de interna-
ción, el quirófano o la unidad de cuidado intensivo.
A partir del mes de agosto del año 2015 entró en vigor en Argentina, el nuevo Código
Civil y Comercial que propone grandes e innovadores cambios en materia de niñez y
adolescencia, en consonancia con la Convención Universal de los Derechos del Niño.
Las modificaciones del Código Civil contemplan, por primera vez en su historia, al niño
como sujeto capaz de decidir. Ya no se los nombra como "menores" sino como "niños,
niñas y adolescentes" y como "persona menor de edad". Tampoco se refiere a ellos
como "incapaces" sino como personas que van adquiriendo capacidades. Si bien la
Ley 26.061, sancionada en 2005, contempla el derecho que los chicos tienen a ser oí-
dos, que esto sea garantizado y reafirmado en un nuevo Código Civil supone un nuevo
marco jurídico para la infancia en la Argentina. Este Código se encuentra totalmente
atravesado por el concepto de autonomía progresiva a partir de la cual cada niño
puede ejercer su voluntad sobre su propia vida. Por ejemplo, a partir de los 13 años,
pueden tomar decisiones sobre su cuerpo, siempre que éstas no pongan en riesgo su
salud, mientras que a partir de los 16, tienen plena autonomía en relación a las decisio-
nes sobre el cuidado de su propio cuerpo.
Hay muchas razones para incluir a los niños/as y adolescentes como actores acti-
vos en su propio cuidado de la salud; sin embargo, esto rara vez sucede. Si bien ellos
poseen menores herramientas para conceptualizar la enfermedad y existe tenden-
cia global de los padres y médicos a protegerlos de preocupaciones o problemas o a
50 Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA
COMPONENTES DE LA COMUNICACIÓN EN
CONTEXTO CLÍNICO
La palabra comunicación se utiliza en la actualidad en múltiples contextos y con
diversas polisemias o significados. Así, por ejemplo, a los medios de transporte se
les atribuye el sustantivo comunicación, como también a los medios de transmisión
de información (televisión, radio, prensa e Internet). Este modelo refiere a la comuni-
cación desde una perspectiva mecánica y tuvo su auge con el desarrollo del telégra-
fo, basado en un emisor que emite un mensaje a un receptor, a través de un canal y
mediante un código. Otros modelos explican el fenómeno de la comunicación desde
otra perspectiva que tiene en cuenta la relación entre seres humanos y que concibe la
transmisión de mensajes de forma helicoidal frente a la representación lineal del mo-
delo mecanicista citado. Estos modelos relacionales son más adecuados para definir
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 51
Contexto clínico
Relación
Profesional en su contexto Paciente en su contexto
comunicativa
Canales:
cara a cara
escrito electrónico
telefónico
El pediatra debe estar atento a la etapa del desarrollo cognitivo del niño y su capacidad de
entender la enfermedad /la salud, para lograr una comunicación eficaz. Siempre se debe
tener en cuenta su opinión y decisión respecto de las acciones que conciernen a su vida.
En todo caso para el paciente y su familia es más que su dolencia, incluye su perspec-
tiva y forma de entender lo que ocurre, el significado que le otorga a la experiencia,
su cultura y su contexto. Del mismo modo, el profesional también se enmarca en un
contexto personal, sus cualidades y sus experiencias. En la actualidad, las frecuentes
interrelaciones inter-profesionales y transdisciplinarias suman diversas voces y pers-
pectivas en el proceso de la comunicación.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 53
El pediatra puede y debe actuar como integrador de los mensajes de los diferentes espe-
cialistas que, en ocasiones, intervienen en la asistencia desde perspectivas parciales más
focalizadas en el sistema /órgano enfermo.
La relación comunicativa. Esta relación está conformada por una serie de conduc-
tas comunicativas verbales y no verbales que se ponen en juego durante la interac-
ción. Se distinguen tres tipos de habilidades comunicativas:
Un modelo conceptual, desarrollado por Ruiz Moral, puede ayudar a sintetizar la se-
cuencia de esta habilidad, a través de la guía CICAA que significa Conectar, Identificar,
Comprender, Acordar y Ayudar.
Apertura
o Anamnesis
C o Motivo de consulta
O o Antecedentes
Identificar y comprender o Perspectiva del niño y sus padres
los problemas
N
E o Exploración física
C o Revisión por órganos y sistemas
T
• Compartir información
Acordar
A • Ayudar a comprender y recordar
R • Compartir decisiones
• Establecer un plan de acción
Cierre
Comunicar malas noticias es, probablemente, una de las tareas más difíciles que deben
enfrentar los profesionales de la salud.
Los receptores de las malas noticias difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo les
fue comunicada una mala noticia. Es así que resulta imprescindible que los profesio-
nales involucrados en estos procesos reciban educación y entrenamiento para adqui-
rir habilidades en una comunicación eficiente.
Se puede definir como mala noticia a aquella información que drástica y negativamente
altera la perspectiva del paciente en relación con su futuro.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 55
Lo que es una mala noticia lo define la persona que recibe la noticia, no el médico que la
comunica.
Se debe jerarquizar la mirada de los pacientes y sus familias sobre sus problemas de salud
ya que son ellos los que deben lidiar con sus consecuencias.
La forma de dar malas noticias tiene repercusión en el paciente y la familia, existe evi-
dencia que se relaciona fuertemente con la aceptación y el estado emocional. Si bien
existen muchas publicaciones sobre directrices o recomendaciones, la mayoría de los
médicos no se sienten suficientemente formados para enfrentar esta situación; cues-
ta globalmente trabajo encontrar un equilibrio entre ser honesto, aportar expectativas
realistas y ofrecer apoyo, ánimo y esperanza.
Dar malas noticias no es un acto puntual, sino un proceso. Un proceso repetitivo donde
se comunica, se esperan reacciones y se vuelve a empezar.
56 Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA
Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, los profesionales
de la salud involucrados en estas ocasiones podrán encontrar una enorme gratifica-
ción en ofrecer una comunicación eficaz en el momento de máxima necesidad del
paciente y su familia.
El mensaje debe ser firme, pero a la vez con un delicado equilibrio entre prudencia y
esperanza. Con el fin de facilitar esta tarea, algunos autores proponen el uso de un
protocolo de seis pasos, descripto por Buckman y colaboradores, que puede ser de
utilidad para cumplir esta tarea:
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 57
1) preparación,
2) descubriendo qué sabe el paciente,
3) reconociendo qué quiere saber,
4) compartiendo la información,
5) respondiendo a las reacciones del paciente y
6) planeando en futuro.
Se trata de un modelo práctico y dinámico desarrollado para aplicar en el día a día.
Del mismo modo el uso de redes sociales crece en forma potencial especialmente
en adolescentes. Así como el teléfono transformó a la sociedad y a la práctica de la
medicina, la comunicación electrónica está teniendo un impacto similar y se convertirá
en parte integrante de la atención. En esta realidad de la e-medicina resultará funda-
mental crear normas comunes para estandarizar la comunicación con los pacientes
por este medio y educar a los profesionales y los pacientes en el manejo correcto y
seguro.
ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN
Las principales actividades y estrategias que el pediatra puede utilizar son las siguien-
tes de acuerdo las principales fases de la comunicación.
Entre las habilidades y actitudes que contribuyen más a construir una relación adecuada
se destacan: el respeto, la autenticidad, la empatía y la escucha activa.
Autenticidad es la capacidad de ser como uno mismo, ser claro, mostrarse con lo
que cada uno sabe y no sabe, lo que puede y lo que no puede, su disponibilidad y ca-
pacidades. La relación rápidamente se rompe frente a lo falso o simulado.
La empatía no significa cordialidad, que sería el uso de palabras amables (no se preo-
cupe, mejorará....). La empatía implica afligirnos con ellos, hacer nuestra “esa” rea-
lidad. Tener empatía requiere del profesional la predisposición o actitud para estar
abierto a las emociones de los pacientes o sus familias y la habilidad para facilitar esa
captación, comprender y transmitir hacia ellos esa comprensión.
La reactividad está muy relacionada con la paciencia y con el dar tiempo (el que “ellos
como pacientes necesitan”, no el nuestro); existen además técnicas facilitadoras
verbales y no verbales (posición, asentir, gestos) que ayudan a la exposición. Estar
atento a pistas verbales, incongruencias, omisiones o actitudes no verbales (tonos de
voz, posturas, gestos, etc.) Diferentes estrategias como parafrasear, clarificar, repetir,
pedir ejemplos, señalar o compartir pensamientos son forma de verificar y escuchar
para entender. Somos conscientes del enorme desafío que implica para el pediatra de
hoy en día planificar y administrar el tiempo necesario para poder desarrollar estas
habilidades comunicacionales en el contexto de la práctica clínica habitual.
relación en esta etapa son: saludar al paciente y su familia, establecer contacto físico
y contacto visual, sonreír, llamar al niño/a o adolescente por su nombre, acomodarse
y clarificar los papeles (cuando se ve por primera vez a la familia, clarificar quiénes so-
mos y qué función tenemos, evitar confusiones; en ámbitos institucionales es frecuen-
te que los pacientes estén a cargo de diferentes profesionales en distintas consultas,
o en una misma consulta con profesionales con diversos grados de responsabilidad en
la atención y cuidado del niño; esto se puede amplificar en áreas de internación o de
estudios).
Compartir la información
El proceso comunicacional es informativo pero no es unidireccional.
Compartir la información implica interactuar. En este caso el emisor tiene una segun-
da responsabilidad al finalizar el informe, que es comprobar si hubo comprensión.
Resulta imprescindible explorar qué y cuánto se entendió, como fue interpretado y
cuál es el impacto que produjo. El proceso de compartir información se contrapone al
monólogo profesional donde solo se escucha la voz del médico.
Una información suficiente y comprensible capacita a los padres y al paciente para afrontar
mejor los problemas y participar en las decisiones de manera responsable.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 61
Para el pediatra esto significa adaptar el lenguaje técnico a las necesidades del
niño/a o adolescente y sus padres y hacerla comprensible facilitando su recuerdo. La
adaptación del contenido no implica subestimar la capacidad de la familia, ni tratar-
los como “niños” usando diminutivos u omitiendo puntos relevantes por no confiar
en la capacidad de entendimiento. Para cada caso habrá un lenguaje intermedio que
permita una interacción eficaz. Algunas prácticas favorecen este proceso:
Asegurar un entorno y momento adecuado (es frecuente encontrar médi-
cos en los pasillos que hablan con los padres de pacientes sobre procedi-
mientos o resultados).
Evaluar el conocimiento y comprensión hasta el momento (puede resultar
más sencillo construir sobre lo ya conocido).
Evaluar las necesidades de información (cuáles son los aspectos que más le
preocupan, quiere que alguien más esté presente?...).
Para transmitir mensajes con certidumbre y compasión, debemos tener en cuenta
nuestras palabras y el modo de hablar (el significado de lo que decimos y lo que que-
remos decir). Evitar la jerga médica, si no se pueden evitar términos científicos hay
que explicarlos. Algunas frases que usamos entre profesionales o en forma mecánica
pueden tener para las familias un impacto sorprendente (tiene impotencia funcional,
está descompensado, en fallo irreversible, hay que esperar, no hay nada para hacer...)
En casos complejos o imprevistos, usar la dosificación (permitir que la familia asimile
y recuerde por partes), mantener una estructura ordenada y explícita (primero ha-
blaremos de por qué debemos cambiar el tratamiento y luego sobre la nueva medica-
ción…). Resaltar lo importante o repetirlo, ejemplificar, razonar junto a la familia y en
ocasiones ilustrar con materiales gráficos u otros recursos.
ENTRENAMIENTO EN
COMPETENCIAS EN COMUNICACIÓN
Evaluar si un profesional tiene las competencias para llevar adelante su profesión es
un desafío para los responsables de su desempeño.
Kalamazoo
Essential Contempla 22 áreas de contenidos
Makoul G.
Elements:The relacionados con la entrevista clínica; utiliza
Acad Med 2001; 76: 390-3
Communication una escala de Likert de 4 puntos.
Checklist
MASS-Global
Rating List for Van Thiel J, et al. Evalúa 17 habilidades mediante una escala
Consultation Med Educ 1991; 25: 224-9 de Likert de 8 puntos.
Skills of Doctors
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2 65
The SEGUE
Framework 6 áreas referentes a entrevista clínica con
Couns 2001; 45: 23-34
Makoul G. respuesta dicotómica sí/no.
Patient Educ
Pacientes
Whelan GP. 4 áreas de entrevista clínica mediante escala
estandarizados
Med Teach 1999; 21: 156-60 de Likert de 4 puntos.
y reales
Este grupo recomienda utilizar, además, una guía/cuestionario para evaluar la satis-
facción del paciente en relación a cómo se sintió tratado por el profesional.
1 2 3 4 5
1. Lo saludó amablemente; utilizó su nombre y se mostró ami-
gable (no mostró rudeza ni malhumor).
2. Lo trató con respeto y al “mismo nivel”; no se sintió tratado
como un niño o subvalorado
3. Lo dejo contar su historia, escuchando con atención; pregun-
tó con sentido sin interrumpir mientras Ud. hablaba.
4. Demostró interés en Ud. como persona. No pareció aburrido
ni ignoró su relato.
5. Lo alentó a preguntar y contestó con claridad, sin dar “clase”.
6. Usó palabras que Ud. pudo comprender; si fue necesario
explicó los términos médicos en lenguaje simple.
Otra estrategia que hemos empleado en el Hospital Garrahan, como una instancia de
evaluación formativa es el Mini Clinical Evaluation Exercise (MiniCex). El MiniCex es
un instrumento de evaluación que surgió en la década del 90 y fue desarrollado ini-
cialmente por el American Board of Internal Medicine para ser aplicado a residentes
de Medicina Interna. El MiniCEX es una herramienta que se basa en la observación del
desempeño durante el desarrollo de una consulta real y una devolución inmediata por
parte de un instructor. Incluye aspectos cualitativos y humanísticos del profesionalis-
mo médico que resultan imprescindibles en el desempeño de un profesional y que son
difíciles de evaluar a través de otros instrumentos de evaluación.
1. Abadie Y, Battolla J, Zubieta A y otros. Uso de descriptores durante la implementación de Mini-ex en la residencia
de Pediatría. Medicina 2015;75(5).
68 Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA
autoevaluación
Referencias
1. Unir o poner en contacto dos o más personas para que entre ellas se establezca una relación o una co-
municación. Establecer y mantener una relación con el paciente y su familia.
2. Estado de ánimo que se expresa en gestos y actitudes. Sentimiento muy intenso de alegría o tristeza
producido por un hecho, una idea, un recuerdo. Estado afectivo que experimentamos, reacción subjetiva
al ambiente que viene acompañada de cambios orgánicos.
3. Capacidad de “darse cuenta” de los sentimientos y emociones de otra persona. Capacidad para ponerse
en el lugar del otro y saber lo que siente o incluso lo que puede estar pensando.
4. Conjunto de signos verbales y no verbales utilizados para comunicar ideas y sentimientos. Estilo y modo
de expresarse.
5. Conjunto de circunstancias que rodean una situación y sin las cuales no se puede comprender correcta-
mente; todo aquello que rodea, ya sea física o simbólicamente, a un acontecimiento.
70
autoevaluación
6. Es una manera de escucha. Se refiere a la habilidad de escuchar no sólo lo que la persona está expresan-
do directamente, sino también los sentimientos, ideas o pensamientos que subyacen a lo que se está di-
ciendo oralmente. Es una técnica específica de la comunicación humana. En una forma de comunicación
que demuestra al hablante que el oyente le ha entendido.
7. Llegar a un acuerdo. Intercambiar información y llegar a la toma de decisiones respetando lo que piensa
y siente el paciente.
8. Conjunto de palabras con las que se pide una información. Es importante que en la consulta el paciente
tenga oportunidad de formularlas.
9. Finalización de la consulta. La forma en la que se inicia y se finaliza una consulta tiene repercusión en la
relación médico-paciente.
10. Devolución constructiva; comentarios que el instructor hace al residente inmediatamente después de
haber observado su desempeño durante una consulta real.
11. Actitud hacia el otro: tolerancia, consideración, deferencia. Capacidad de aceptar al paciente y su familia
tal como es, sin juzgarlos.
12. Datos, resultados que el pediatra comunica al paciente y su familia. Comunicación de una información o
un suceso que, en el contexto clínico, suele ir asociada al adjetivo “malas”. Brindar este tipo de informa-
ción es una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud.
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71
autoevaluación
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6. P: No se preocupe, solo es un pinchacito en la espalda para ver si hay algún bichito que está causando
infección.
M: ¿Le va a doler?
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72 Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA
CONCLUSIONES
La comunicación es la base de la relación terapéutica y una de las obligaciones éticas
de los médicos hacia sus pacientes y familias. En el contexto clínico, la efectividad de
la comunicación es primordial y deber ser considerada como un proceso de interac-
ción y no solo como una actividad destinada a transmitir información.
Saber comunicar es una habilidad básica y relevante del equipo de salud, que capacita
a los padres y al paciente para afrontar mejor los problemas y participar en las deci-
siones de manera responsable.
El pediatra debe estar atento a la etapa del desarrollo cognitivo del niño y su capaci-
dad de entender la enfermedad/la salud, para establecer una comunicación eficaz
acorde y adaptada a cada etapa, fomentando el proceso de autonomía progresiva.
LECTURAS RECOMENDADAS
• Ruiz Moral R. Comunicación clínica principios y habilidades para la práctica.
Editorial Médica Panamericana, 2014.
• Levetown M and the Committee on Bioethics Communicating With Children and Families.
From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information
Technical Report American Academic of Pediatrics. Pediatrics 2008;121(5):e1441.
• Clèries X. La esencia de la comunicación en educación médica. Educ Med 2010;13(1):25-31.
• Alves De Lima AE. ¿Cómo comunicar malas noticias a nuestros pacientes y no morir en
el intento? Revista Argentina de Cardiología Mayo-Junio 2003;71(3).
• Martínez Rodríguez. Habilidades comunicacionales en la entrevista clínica. Fisioterapia
2002;24(2):90-96.
clave de respuestas
clave de respuestas
6. P: No se preocupe, solo es un pinchacito en la espalda para ver si hay algún bichito que está causando
infección
M: ¿Le va a doler?
Comentario. Subvalorar al interlocutor y no comprender la perspectiva del otro. El uso de diminutivos
no disminuye la gravedad ni mejora la comprensión. El pediatra debe tratar de comprender la perspecti-
va de los padres y usar un lenguaje claro pero no de tontos.
Capítulo
ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
objetivos
Definir enfermedades poco frecuentes (EPF).
Priorizar el rol del pediatra para coordinar entre los distintos especialis-
tas la atención integral de estos pacientes.
esquema de contenidos
ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
Prevalencia
Retraso diagnóstico
Shopping médico
Detección
Impacto funcional
Sobrecarga familiar
Organizaciones y
Pesquisa neonatal
grupos de padres
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3 77
INTRODUCCIÓN
Se define como enfermedad poco frecuente (EPF) a toda aquella que se presenta con
poca prevalencia en una población. Preferimos hablar de EPF y no de enfermedades
raras porque el término “raro” en castellano además de significar escasa frecuencia
insinúa cierta característica peyorativa de lo extraño; una concepción distinta al tér-
mino inglés "rare" el cual es interpretado como inusual.
La definición varía según los países. Tiene una base legal tendiente a reglamentar las
necesidades de estos pacientes y familias. La ley nacional 26.689 considera en Argenti-
na EPF a toda aquella que ocurre con una frecuencia menor a 1 caso cada 2.000 habi-
tantes o dicho de otra forma a aquella que afecta a menos del 0,05% de la población.
Más de la mitad comienzan a manifestarse en los primeros años de vida y muchas de ellas
generan el impacto típico de las condiciones crónicas discapacitantes o mortales.
La mayoría de estas enfermedades no tiene cura y producen una gran carga no solo
para el paciente y su familia sino también para los profesionales intervinientes, el sis-
tema de salud y la sociedad en su conjunto.
El enfoque pediátrico de los niños con EPF requiere un abordaje común indepen-
dientemente de la enfermedad de base (enfoque condición inespecífico). Dicho de
otra manera, los pediatras generales deben desarrollar la capacidad para el manejo
de los distintos aspectos comunes que comparten las EPF independientemente del
diagnóstico específico de una enfermedad determinada. Este enfoque es distinto del
utilizado por los subespecialistas, el cual privilegia para la atención de estos pacientes
las características específicas de cada enfermedad (enfoque condición específico).
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3 79
Para los pacientes con diagnóstico de EPF y sus familias, las problemáticas que sur-
gen están relacionadas con:
Dado que muchos de los signos y síntomas de presentación de las EPF son prevalen-
tes y comunes a muchas otras enfermedades los pediatras debemos jerarquizarlos
en función de su evolución: repetición, intensidad, severidad, progresión y morbi-
mortalidad familiar para darle una trascendencia distinta que justifique la evaluación
diagnóstica adecuada.
En este sentido, los siguientes son algunos de los factores de riesgo o indicadores a
tener en cuenta para explorar EPF:
Discapacidad Intelectual.
Retraso del crecimiento.
Alteraciones antropométricas.
Alteraciones del perímetro cefálico.
Insuficiencia de algún órgano o sistema.
Vómitos crónicos o cíclicos.
Ictericia.
Apneas.
Hepatomegalia.
Esplenomegalia.
Dismorfias.
Diarrea crónica.
Olor peculiar de piel u orina.
Eczemas refractarios al tratamiento.
Síntomas neurológicos intermitentes o progresivos.
Convulsiones.
Hipotonía.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
Infecciones severas reiteradas: abscesos, neumonías, sepsis.
Internaciones frecuentes.
Antecedentes familiares de EPF.
Antecedentes de mortinatos familiares.
"SHOPPING" MÉDICO
Es frecuente y comprensible que ante la falta de resolución de los problemas los pa-
dres inicien peregrinaje por distintos profesionales. Esto incrementa la incertidumbre
familiar y profesional. La variabilidad de las opiniones confunde y genera estudios,
evaluaciones y tratamientos adicionales que lejos de aportar soluciones aumentan
dicha incertidumbre creándose así un círculo vicioso que se perpetúa y genera some-
timientos diagnósticos y gastos innecesarios.
82 Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)
IMPACTO FUNCIONAL
El objetivo de la Pediatría es favorecer la adaptabilidad y la funcionalidad de niños y
adolescentes en los distintos ámbitos de la vida cotidiana: casa, escuela, sociedad y
tiempo libre. Evidentemente alcanzarlo está en íntima relación con las capacidades
biológicas, cognitivas y emocionales de cada uno de nuestros pacientes. En el caso de
aquellos que padecen enfermedades crónicas el objetivo será lograr el mayor grado
de salud posible que permita la máxima inserción social.
Un estudio francés reciente concluye que el 26% de las discapacidades están deter-
minadas por una EPF. Se estima que al menos la mitad de las EPF tienen su comienzo
en la edad pediátrica. Frecuentemente causan importante impacto en la escolariza-
ción siendo ésta, en ocasiones, imposible. Aproximadamente el 30% de los niños que
las padecen fallecen durante los primeros 5 años de vida.
SOBRECARGA FAMILIAR
Las familias de los niños que padecen este tipo de enfermedades suelen experimentar
importante disfunción psicosocial debido a aislamiento social, desempleo, problemas
económicos y laborales. A esto debemos sumarle el impacto que genera la incertidum-
bre acerca de las causas y la evolución futura cuando se carece de un diagnóstico y si se
cuenta con uno muchas veces las familias carecen de la información necesaria acerca
de dicha condición y/o presentan dificultades para acceder al tratamiento adecuado.
Los pacientes con EPF suelen requerir múltiples tratamientos y evaluaciones perió-
dicas que en nuestro medio son de difícil acceso –especialmente para aquellos que
carecen de algún tipo de cobertura médica–. Con frecuencia los servicios necesarios
tampoco suelen estar disponibles cerca del entorno familiar y la necesidad de trasla-
dos frecuentes genera un impacto adicional. La tramitación del Certificado Único de
Discapacidad facilita alcanzar los servicios necesarios principalmente en aquellos con
algún tipo de cobertura médica.
La transición a la medicina del adulto es también un problema habitual para las fami-
lias que no suelen encontrar prestadores capacitados para la atención de pacientes
con una sobrevida inusual en tiempos recientes.
Error diagnóstico.
Tratamientos costosos.
Atención médica fraccionada.
Falta de acceso a las terapias.
Poca articulación entre los distintos estamentos del equipo de salud.
Falta de Certificado de Discapacidad.
Tratamiento específico no disponible.
Dificultades para implementar tratamientos no específicos.
Escasa supervisión y adecuación de las terapias.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3 83
Aunque muchas EPF son incurables los padres valoran mucho cuando se alcanza
un diagnóstico certero. Esto les permite comprender mejor la situación clínica de su
hijo, planificar el futuro según la evolución, el pronóstico y el riesgo de recurrencia en
futuros embarazos.
IMPACTO DE LAS
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
EN LOS MÉDICOS Y EN EL SISTEMA DE SALUD
La atención de pacientes que padecen este tipo de enfermedades es un desafío para
los profesionales de la salud que se desempeñan tanto en el primer nivel de atención
como en centros de atención médica de mayor complejidad.
Por tal razón se recomienda tomar muestras en el momento del ingreso del paciente con
enfermedad aguda o sobreaguda antes de iniciar tratamiento alguno. Las muestras se
guardan y después se puede decidir si se analizan o no, según el caso.
Tabla 1. Situaciones en las cuales debe sospecharse Error Congénito del Metabolismo
• Hermanos fallecidos por causa dudosa, muerte súbita o con diagnóstico de sepsis.
• Consanguinidad entre los padres.
Anamnesis sospechosa
de bicarbonato plasmático).
• Anión restante elevado [Na-(Cl+CO3H)] normal: 12 ± 4.
• Hipoglucemia o hiperglucemia.
• Urea baja en ausencia de ayuno proteico.
• Aumento de enzimas hepáticas.
• Aumento de amonio plasmático.
• Aumento de ácido láctico.
• Aumento de CPK.
• Colesterol elevado o bajo.
• Ácido úrico elevado o bajo.
• Cetonuria en la primera orina emitida por el paciente cuando consulta. Recordar que su
presencia en un recién nacido es siempre patológica.
• Signos bioquímicos de tubulopatía: discordancia entre el pH plasmático y urinario.
• Signos bioquímicos de insuficiencia hepática.
Las siguientes son las muestras que se deben tomar ante un cuadro de presentación
agudo o subagudo compatible con un ECM:
1) Gotas de sangre en papel de filtro (el que se utiliza para la pesquisa neonatal).
2) Sangre (3 cm3) con una gota de heparina, separar el plasma por centrifugación y
conservarlo a -20ºC o en un tubo seco, esperar que coagule y separar el suero que
se guarda en frío.
3) LCR centrifugar y congelar.
4) Orina: primera muestra emitida por el paciente. Realizar una prueba con tirilla
reactiva en orina estándar (importa conocer el pH y la presencia o no de cetonas o
glucosa), luego congelar la muestra en un tubo rotulado.
5) Las muestras se guardan en tubos rotulados con: nombre del paciente, fecha y
horario de la toma de muestra.
Las condiciones a consignar sobre el paciente en el momento de la toma de muestras
ante la sospecha de Error Congénito del Metabolismo son:
1) Horas de ayuno.
2) ¿Qué fue lo último que comió o bebió?
3) Cambios recientes en la alimentación.
4) Infección reciente o actual.
5) ¿Recibe glucosa EV en el momento de la toma de las muestras?
6) Medicación que reciben el paciente y la madre.
7) Historia Clínica detallada.
8) ¿Transfusión en los últimos 3 meses?
9) ¿Exsanguino transfusión en los últimos 3 meses?
86 Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)
La función del pediatra general con respecto a la atención de estos pacientes es similar a
las que debe brindarle a cualquier paciente que padezca una condición crónica. Muchos de
los niños y adolescentes que padecen una EPF integran el grupo de pacientes con necesi-
dades especiales.
La Dra. Ruth Stein incluye en este grupo a los pacientes que padecen una condición
con una duración esperada de 1 año o más y que además genere al menos una de las
siguientes consecuencias:
Limitación funcional.
Incremento en el uso de servicios de salud.
Dependencia de mecanismos compensatorios: medicación, tratamientos
especiales, dispositivos o personal de asistencia.
En nuestro país es frecuente que los pacientes con este tipo de enfermedades presen-
ten dificultades para conseguir terapias en forma adecuada –considerando cantidad
y calidad de las mismas– incluso en los pacientes que cuentan con cobertura médica.
Los costos del tratamiento de estos pacientes son muy elevados e impone al sistema
costos difíciles de afrontar sobre todo en un país como el nuestro.
CONSIDERACIONES ACERCA
DE LA PESQUISA NEONATAL
Los pediatras tenemos un arma para la detección de enfermedades poco frecuentes
al tener la pesquisa neonatal que rige para todo el país o la ampliada que es de instan-
cia privada.
Este tamizaje o screening nos permite detectar seis enfermedades a saber: hipotiroi-
dismo congénito, fenilcetonuria, enfermedad fibroquística del páncreas, hiperplasia
suprarrenal congénita, galactosemia y déficit de biotinidasa. En la provincia de Bue-
nos Aires se agrega detección de la enfermedad de orina de jarabe de arce y trastor-
nos en el metabolismo de los ácidos grasos de cadena media (M-CAD).
Desde el manejo pediátrico, debemos conocer que cuando un paciente presenta sín-
tomas (mala progresión pondo estatural, vómitos, ictericia, hepatomegalia) o prueba
positiva para galactosemia, es la única situación en que se debe suspender la lactan-
cia materna e indicar fórmula de soja. Hay que destacar que existen distintas formas de
galactosemia según la enzima que se encuentra deficitaria GALT (déficit de galactosa
1-6 difosfatouridil que es la forma más grave y potencialmente mortal), GALE (déficit de
galactoepimerasa que provoca cataratas sin enfermedad hepática), GALK (déficit de
galactokinasa). Hay formas heterocigotas que tienen menores manifestaciones como la
Duarte. Pero siempre es bueno descartar aumento de la galactosa que obedezca no al
déficit de alguna de las enzimas sino a shunts portocava intrahepáticos.
Esta tensión entre el beneficio particular y el interés general debe ser zanjada entre la
comunidad médica, el sistema de salud, y los distintos grupos de padres, tratando de que
la participación de la industria farmacéutica no tenga injerencia en la decisión final.
Las acciones desplegadas por los distintos grupos también han permitido actuar
como malla de contención y sostén para las distintas familias que deben atravesar
por momentos de mucha tensión psicológica y mucho dolor ante la falta de resolución
para muchas de estas enfermedades.
Este modelo ha sido copiado de las asociaciones de padres de otros países, tanto eu-
ropeos como Estados Unidos de Norteamérica que realizando reuniones, jornadas de
concientización y difusión de los comportamientos y características de las diferentes
enfermedades, permitieron un mayor conocimiento de las mismas y así poder abogar
en beneficio de los pacientes además de instalar el tema en la sociedad y en las comu-
nidades científicas.
92
autoevaluación
V F
2. En Argentina se considera EPF a toda aquella que afecta a menos del 0,05% de la población.
V F
3. Aproximadamente el 50% de los niños que las padecen fallecen durante los primeros 5 años de vida.
V F
4. Las pruebas de screening neonatal permiten certificar diagnóstico en la mayoría de las EPF.
V F
5. El enfoque estratégico de una Pediatría Centrada en la Familia entiende a la familia como socia del cui-
dado de estos pacientes y un integrante más del equipo de atención.
V F
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93
autoevaluación
1. Pilar, de 28 días de vida, concurre a control clínico en mal estado general con ictericia generalizada,
vómitos, mucosas semi-húmedas y muy mal progreso ponderal. Tiene un peso de 2.800 g y había nacido
con un peso de 3.500 g. La madre adjunta estudios de la pesquisa neonatal, los cuales son normales a
excepción de una galactosa de 32 mg/dl.
Al examen físico, además del déficit de peso y la ictericia descriptas, se encuentra una hepatomegalia de
3 cm por debajo del reborde costal. Se realiza una ecografía hepática que descarta shunts porto-cava
intrahepático y confirma hepatomegalia.
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94
autoevaluación
3. Tomás, de 3 años de edad, es traído a la consulta porque la madre, muy angustiada tiene diagnóstico de
trastorno del vínculo.
Tomás tiene bajo peso y baja talla, antecedente de dos internaciones para recuperación nutricional, tra-
tado con apoyo enteral con sonda nasogástrica, en las cuales aumentó 200 g luego de una semana de
internación y luego rápidamente los perdió en la evolución.
Fue un RNT (39 s), con bajo peso para edad gestacional, 2.100 g. Actualmente presenta una talla de
80 cm y un peso de 8.500 (ambos parámetros por debajo de Pc 3), con perímetro cefálico de 50 cm
(Pc 50). Al examen físico presenta frente amplia con pelo fino y escaso e implantación alta del mismo,
microretrognatia con facies triangular, asimetría corporal con hemicuerpo derecho más grande que el
izquierdo, clinodactilia en ambos meñiques.
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En el seguimiento, el pediatra nota que el paciente alrededor de los 6 años comienza a cruzar percentilos
de crecimiento hacia arriba, colocándose alrededor del PC 25 para edad y peso, además de un cambio en
el olor del sudor y aparición de vello pubiano. Al examen físico nota que los testículos tienen un tamaño
de 5 ml.
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pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3 95
CONCLUSIONES
Los pediatras habitualmente realizamos consultas preventivas (Supervisión de la
Salud) o consultas por problemas. Esta modalidad de consultas aplica también a los
pacientes que padecen EPF. En este caso el desafío profesional es mayor. La super-
visión de la salud de este tipo de pacientes incluye la consideración de medidas de
promoción de la salud y prevención generales y específicas para la enfermedad. A su
vez, estas familias demandan atención por problemas de salud que podrían estar de-
terminados por la enfermedad de base, los efectos adversos de la medicación u otras
terapias y/o por las enfermedades intercurrentes que afectan a la población general.
Ante esta situación deberán considerarse los riesgos de complicaciones en un pacien-
te que padece una enfermedad de base determinada.
El seguimiento de estos pacientes exige conocer el día a día en la vida de estos niños
y sus familias. El enfoque estratégico de una Pediatría Centrada en la Familia tras-
ciende a aquella que considera exclusivamente a la enfermedad o incluso al paciente.
Las familias son socias del cuidado y un integrante más del equipo de atención. Tiene
como objetivo disminuir al mínimo la carga familiar y estimular la participación y la
funcionalidad del paciente.
Los padres son los expertos en el manejo de sus hijos y frecuentemente queda en
evidencia que los profesionales aprendemos de ellos.
Es importante resaltar este punto ya que adoptar una actitud solidaria, colaborativa,
reconociendo que en estas situaciones, como médicos, tenemos mucho que aprender
de las familias, nos permitirá realizar mejor nuestra tarea profesional.
Las familias valoran a aquellos profesionales que comparten con ellos la incertidum-
bre acerca del diagnóstico y del manejo de los problemas de salud que sufre su hijo.
La honestidad del profesional como así también la búsqueda y entrega de información
adicional es lo que más reconocen y agradecen.
96 Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)
LECTURAS RECOMENDADAS
• French National Plan for Rare Diseases 2005-2008. Ensuring equity in the access to
diagnosis, treatment and provision of care. http://www.eurordis.org/IMG/pdf/EN_
french_rare_disease_plan.pdf
• Guía para pediatras. Sospecha de errores congénitos del metabolismo.
Grupo de trabajo: Enfermedades poco frecuentes. Arch Argent Pediatr 2007;
105(3):262-270.
• Rare Diseases: understanding this Public Health Priority. http://www.eurordis.org/IMG/
pdf/princeps_document-EN.pdf
• Rossato N. Pesquisa neonatal obligatoria. Reflexiones. Arch Argent Pediatr 2009;
107(3):193-194.
• Zurynski Y, Frith K, Leonard H y Elliott E. Rare childhood diseases: how should we
respond? Arch Dis Child 2008;93:1071-1074.
RECURSOS
De Internet
• Orphanet: www.orphanet/consor/cgi,bin/education about rare diseases
• Orphanet: www.orpha,net: Creada en 1997 por expertos en enfermedades poco
frecuentes. Tiene como fin el inventario, clasificación y enciclopedizar las enfermedades
poco frecuentes (enfermedades raras).
Directorio de centros de expertos
• EURORDIS: Organización Europea de enfermedades raras: www.eurordis.org
Su lema es “La voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en Europa”.
• FEDER (Federación Española de enfermedades raras): www.enfermedadesraras.org
Recursos en Argentina
• FADEPOF (Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes) fadepof.blogspot.
com.ar: “La misión de FADEPOF en Argentina es potenciar los distintos grupos y aso-
ciaciones de enfermedades poco frecuentes proponiendo acciones de investigación,
concientización, difusión y defensa de las partes afectadas con el fin de mejorar su
calidad de vida. La misión es representar la voz de los pacientes con enfermedades poco
frecuentes (similar a EURORDIS en Europa). Con el trabajo conjunto y constante, las en-
fermedades poco frecuentes serán reconocidas por el sistema de salud y los afectados
tendrán derecho a diagnóstico temprano, tratamiento y especialistas adecuados, una
mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto redundara en beneficio del
paciente y sus familias con mejor calidad de vida e inclusión social”.
97
clave de respuestas
2. Entre las principales dificultades terapéuticas se encuentran: error diagnóstico, atención fraccionada
–poca articulación entre diferentes estamentos del equipo de salud, costos, falta de acceso a las terapias,
escasa supervisión y adecuación de las terapias, falta de Certificado de Discapacidad, tratamiento especí-
fico no disponible, dificultades para implementar tratamientos no específicos.
La paciente debe ser monitoreada permanentemente en un servicio de terapia intensiva neonatal, pues
probablemente se encuentre en insuficiencia hepática. Evitar la administración de fórmulas lácteas con
galactosa que resulta tóxica para su hígado.
La Galactosemia clásica es una enfermedad metabólica incluida en el screening neonatal a nivel na-
cional. Desde el año 2007 todo recién nacido en Argentina debe tener al nacer el estudio de pesquisa
para diagnóstico de Galactosemia clásica (GALC). Si este fuera positivo, debe tener la confirmación y el
tratamiento cubierto por el sistema de salud sea público o privado (Ley 26.279 de Pesquisa neonatal).
clave de respuestas
El tiempo recomendado para informar la pesquisa es de no más de 7 días ya que sino no cumpliría la
función de diagnóstico presintomático en los casos graves.
Si la pesquisa de galactosemia es positiva, el programa de pesquisa del cual forma parte el laboratorio
que realizó el estudio debería contactar a la paciente o al pediatra para informarle que el estudio dio
positivo y cuáles son los pasos a seguir. Este informe debe ser claro y debería ir acompañado de infor-
mación previa (del curso preparto o de la internación conjunta) para que los padres no se angustien sos-
pechando que su bebe está afectado. Es más probable que el estudio de pesquisa sea un falso positivo a
que sea un verdadero positivo.
La confirmación del estudio debe ser rápida y los pasos a seguir dependerán del valor encontrado y del
estado general del paciente en el momento que se lo recita por el resultado de pesquisa positivo. Es muy
importante el tamiz clínico del pediatra, quien además del resultado positivo de pesquisa debe evaluar
primeramente el estado clínico del paciente y actuar en consecuencia.
Pero hay casos en los que el paciente no presenta ningún tipo de clínica y tiene valores de pesquisa
cercanos a 10 mg%. En estas situaciones, el pediatra debería repetir la pesquisa en papel de filtro y
continuar con la lactancia, descartando ecográficamente la posibilidad de shunts intrahepáticos.
Una situación intermedia es que el paciente tuviera valores entre 10 y 30 mg% de galactosa. Aquí, no
solo es fundamental el examen clínico del paciente, sino que se repite galactosa en papel filtro y se solici-
ta actividad enzimática de galactosa 1 –P– uridiltransferasa en glóbulos rojos, para determinar si esta es
una forma clásica o corresponde a variantes heterocigotas o más leves de la forma clásica. Los pediatras
debemos consultar siempre estos pacientes con un servicio de metabolismo de acuerdo a clínica y tener
en cuenta siempre que estas determinaciones están influidas y alteradas por prematurez, transfusiones
de glóbulos rojos, y que la determinaciones deben hacerse en un neonato que haya estado expuesto a la
ingestión de leche.
El pediatra deberá manejar posteriormente a este paciente con tratamiento dietario de por vida (exclu-
sión láctea y de derivados por la toxicidad de la galactosa). A esto se suma la suplementación nutricio-
nal para tener un adecuado metabolismo fosfo-cálcico, especialmente en periodos críticos de demanda
metabólica como primer año de vida, adolescencia, embarazo y realizar la prevención de osteopenia y
osteoporosis en edad adulta y vejez.
Esto conlleva un alto costo económico por un lado y una gran carga emocional para el paciente y todo su
núcleo familiar, por lo que el pediatra debe abogar para que todas estas necesidades se satisfagan.
2. Marcos. Nos vemos obligados a descartar variadas etiologías como infección de sistema nervioso cen-
tral, el diagnóstico de una masa ocupante, pero también nos vemos obligados a descartar una enferme-
dad metabólica por la clínica que presenta y porque además procede de una comunidad cerrada, siendo
sus padres primos.
99
clave de respuestas
El paciente se internó en terapia intensiva, se realizó una TAC que descartó masa ocupante y mostró
edema cerebral difuso, se pospuso la punción lumbar pues el paciente no había presentado fiebre, solo
febrícula, por lo que se orientó el diagnóstico a la posibilidad que el paciente tuviera una enfermedad de
jarabe de arce.
Un paciente con antecedente de una encefalopatía crónica progresiva, con compromiso en su talla y
peso, que proviene de una comunidad cerrada, que sus padres refieren olor raro en la orina y además
ellos son cosanguíneos, obliga al pediatra a plantearse que se encuentra ante la posibilidad de una en-
fermedad del metabolismo intermedio.
La forma clásica de la enfermedad del jarabe de arce o MSUD por su siglas en inglés, generalmente se
presenta en las primeras semanas de vida como encefalopatía aguda sin acidosis y sin hiperamonemia y
el característico olor que estos niños tienen cuando están descompensados que se asemeja al del azúcar
quemada y se siente mejor en el cerumen o en la orina recién emitida. La orina en general muestra grandes
cantidades de cetonas, pero no es frecuente la acidosis metabólica ni la hiperamonemia. La enfermedad de
jarabe de arce es un defecto del catabolismo de los 3 aminoácidos de cadena ramificada (BCAA), leucina,
isoleucina y valina, causando su acumulación, y la de sus α-cetoácidos en líquidos corporales.
Las formas clínicas leves se presentan más tarde, en general, con antecedente de retraso pondoestatu-
ral y madurativo que puede ser leve. Puede observarse una forma intermitente con inicio desde el 1° año
a la edad escolar con episodios de letargia, vómitos, ataxia o coma desencadenados por estrés. Entre los
episodios los niños son normales, aunque pueden quedar secuelas neurológicas. La forma intermedia o
crónica progresiva se presenta a edad similar a la anterior con signos gastrointestinales como vómitos,
anorexia, retraso del crecimiento o neurológicos como hipotonía, retraso del desarrollo o convulsiones.
Es raro que desarrollen clínica aguda.
El tratamiento debe ser inmediato y consiste en estabilizar rápidamente los valores de aminoácidos
ramificados en plasma manteniéndolos en rango normales, ya que estos son extremadamente tóxicos
para el paciente.
Ante la descompensación aguda, se requiere tratamiento intensivo y rápido para evitar las secuelas o
la muerte.
1. Suspender aporte proteico.
2. Aumentar aporte calórico parenteral por una vía central con flujos altos de glucosa y eventual uso de
insulina más lípidos.
3. Decodificación exógena, el método de elección es la hemodiafiltración o hemodiálisis. Se puede utili-
zar la exsanguineotransfusión (la elección del método depende de la disponibilidad y experiencia de
cada centro).
4. En todos los casos deberá evaluarse en forma continua la hidratación, osmolaridad y edema cerebral.
5. Ni bien el estado clínico y hemodinámico del paciente lo permita se iniciará la alimentación enteral
con fórmula sin aminoácidos ramificados, ya que la suspensión del aporte proteico y la detoxificación
no deberían superar las primeras 48 h de tratamiento.
6. Tiamina en dosis de 50 a 100 mg/d VO.
Estos últimos pasos deben ser guiados por un especialista, quien podrá interpretar los niveles de ami-
noácidos plasmáticos y otros parámetros clínicos y bioquímicos, para dar las indicaciones precisas.
100
clave de respuestas
3. Tomás
a. Este examen clínico, en un paciente que por lo demás tiene un desarrollo neuromadurativo normal, nos
obliga a descartar el síndrome de Silver Russell y quizás hacer una consulta con genetista o con especia-
listas de crecimiento y desarrollo para descartar síndromes fenotípicamente similares como Mullibrey
(distinto mecanismo de herencia y pericarditis constrictiva que puede llevar al óbito en segunda década)
y síndrome de 3M (el síndrome 3M es un trastorno de crecimiento temprano que se caracteriza por bajo
peso y estatura reducida al nacer, restricción de crecimiento posnatal grave, una variedad de anomalías
menores que incluyen el dismorfismo facial e inteligencia normal y tiene espolones calcáneos para dife-
renciarlo entre otras características.
El seguimiento de este paciente supuso un adecuado diagnóstico y seguimiento por su pediatra. Esto
le permitió enfrentar las diferentes vicisitudes de las distintas enfermedades asociadas a la condición
crónica que constituye el síndrome, además del apoyo que fue para el paciente y su familia, su presencia
supervisando todas las terapéuticas.
Capítulo
BRONQUIOLITIS
NUEVAS TENDENCIAS.
UNA EXPERIENCIA
EN INTERNACIÓN
Dr. Juan Carlos Beltramino
Médico Pediatra.
Ex Jefe del Servicio de Clínica del Hospital de Niños R. Gutiérrez
de Santa Fe.
Ex Director Docencia e Investigación del Hospital de Niños
O. Alassia de Santa Fe.
Pediatría Ambulatoria en CAPS de Colastiné, Santa Rosa de
Lima.
Agradecimientos
Al Pediatra Neumonólogo Fernando Meneghetti; a las Pediatras
Intensivistas: Jesica Sforza y Laura Ghiradi; a los Médicos
Pediatras: Gabriela Gea Sánchez, María Capovilla, Natalia
Gamba, Lucila Ortellao, Mario Karakachoff, Amelia S. de
Vaimann, Salomón Danon, Melina Colombara Juan M Couzo y
Fabiana Molina, por sus aportes.
A los bibliotecarios Stella Avarese e Ignacio Saccente, por la
predisposición.
102 Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN
objetivos
Identificar las principales manifestaciones clínicas de la bronquiolitis.
esquema de contenidos
BRONQUIOLITIS
Agente etiológico
Manifestaciones clínicas
Patogenia
Factores de riesgo
Evaluación del lactante
con bronquiolitis
Estudios complementarios
Tratamiento
INTRODUCCIÓN
Desde mediados del otoño hasta el fin de la primavera, todos los años, los casos de
bronquiolitis originan gran demanda en atención primaria, servicios de urgencias,
salas de internación y unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). El pico de
consultas acontece entre las semanas 24 a 26.
Las Guías de Prácticas Clínicas, publicadas en los últimos años, como las Escocesas,
las de España en 2010 y las últimas de la Academia Americana de Pediatría (AAP)
2014, proponen cambios en el diagnóstico y en el manejo de los niños con diagnóstico
de bronquiolitis.
En este capítulo se comentará sobre las nuevas tendencias y los puntos de con-
troversia con las guías empleadas en el país. En el Hospital de Niños Alassia de Santa
Fe se acordó atender los nuevos enfoques sobre el tema y aplicarlos en la atención de
los niños internados. Se mencionará esta experiencia y los resultados obtenidos.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
La bronquiolitis es una enfermedad viral, estacional, epidémica, caracterizada por la
obstrucción de la pequeña vía aérea en niños menores de un año. Comienza con tos
en un lactante resfriado, en el que se auscultan crepitantes inspiratorios, con o sin
sibilancias. Se trata del primer episodio de infección respiratoria baja, acompañado de
dificultad respiratoria de leve a severa. Durante la misma estación, algunos lactantes
pueden repetir, uno o dos episodios similares. (Esta definición incluye a niños de hasta
1 año, con o sin sibilancias de acuerdo con las Guías de Prácticas Clínicas de Escocia y
España).
Edad: A pesar que la mayoría de las publicaciones extienden hasta los 2 años el diag-
nóstico de bronquiolitis, casi todos los casos sobrevienen en los menores de 1 año.
Tos: Es seca al inicio, luego del cuarto día comienza a ser catarral y en accesos que,
en ocasiones, causan vómitos. La tos es el síntoma que marca el inicio de la bronquio-
litis y es el último en desaparecer en el 90% de los casos antes de los 21 días, aunque
en un 10% de casos puede prolongarse hasta 4 semanas, como puede leerse en el
trabajo de Thompson. Episodios de tos coqueluchoide, pueden señalar la presencia de
atelectasia, especialmente en lóbulo superior derecho.
Fiebre: Por lo general no es muy elevada y cede a los 3 o 4 días. En algunos casos,
puede llegar a 39 °C y extenderse durante toda la semana. Aproximadamente, el 50%
de los niños cursan la bronquiolitis sin fiebre.
Tirajes: En las obstrucciones leves las retracciones intercostales son casi impercepti-
bles, en las severas, son marcadas en los espacios intercostales y bajo las costillas. En
estos casos suelen acompañarse de aleteo nasal. A medida que avanza la retención
de aire, el diafragma desciende permitiendo palpar el hígado y el bazo por debajo de
la arcada costal. Identificar retracciones intercostales leves (o contar la frecuencia
respiratoria) no resulta fácil para padres jóvenes. Como signo de alarma les será más
útil, si se les indica: consultar si el niño deja de mamar y/o está excitado o duerme
demasiado.
Si con saturación normal, el paciente persiste con taquicardia, deben descartarse la pre-
sencia de: fiebre, anemia, efectos secundarios de β2 adrenérgicos, deshidratación, sobre-
hidratación o cardiopatía.
Aspecto general: Los niños con cuadros leves mantienen buen ánimo y el color de
la piel. Si el lactante está muy pálido, con cianosis y/o con hipotonía, se trata de una
bronquiolitis grave o de otra patología que al comienzo, puede confundirse con bron-
quiolitis, como: insuficiencia cardíaca, acidosis metabólica, neumonía, sepsis, etc.
AGENTES ETIOLÓGICOS
El principal es el Virus Sincicial Respiratorio (VSR), responsable del 60 a 80% de
todos los casos. Se transmite por contacto directo con secreciones contaminadas. La
incubación habitual es de 4 a 6 días y el paciente contagia hasta 8 días después (en
inmunosuprimidos, la propagación puede extenderse hasta 1 mes).
La infección por VSR no deja inmunidad completa ni duradera y el niño puede ser re-infec-
tado por el mismo grupo durante la misma temporada.
PATOGENIA
La patogénesis de la bronquiolitis por VSR se explicaría por el daño celular causado
por la replicación viral más una respuesta inmune exagerada. El virus produce necro-
sis epitelial lo que desencadena la respuesta inflamatoria: infiltración neutrofílica del
tejido peribronquial, edema, aumento de la secreción mucosa, desprendimiento de
las células epiteliales y el deterioro de la actividad ciliar. Todo esto causa diferentes
grados de obstrucción intraluminal, sin la intervención del músculo liso. La resistencia
en los bronquiolos está aumentada en los dos tiempos de la respiración, pero es más
acentuada durante la espiración (lo que más se afecta, es la salida del aire). Los cre-
pitantes al final de la inspiración se deberían a la apertura de pequeños alvéolos. Por
mecanismo valvular, el aire queda atrapado y, si la obstrucción es total, el aire distal se
reabsorbe dando lugar a una atelectasia. Se altera la ventilación-perfusión provocando
hipoxemia. La hipercapnia solo aparece cuando se agota el esfuerzo respiratorio.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4 107
En síntesis:
3. 2-3 días después, en alrededor de un tercio de los bebés, las células nasofaríngeas
desprendidas y aspiradas, transportan el virus hacia las células epiteliales de los
bronquiolos.
6. La respuesta inmune facilita la eliminación del virus y la mayoría de los niños co-
mienzan a mejoran después del tercer o cuarto día.
FACTORES DE RIESGO
Grupos de riesgo: Los principales grupo de riesgo están constituidos por los niños
nacidos prematuros, los que padecen displasia broncopulmonar (DBP) y los que
tienen cardiopatías congénitas, ya que presentan mayor posibilidad de apneas, de
requerir UCIP y de utilizar asistencia respiratoria mecánica (ARM).
Como sucede con otras infecciones respiratorias, los varones tendrían mayor riesgo
de padecer enfermedad severa.
108 Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN
Tabaquismo: La exposición al humo del tabaco aumenta la tasa de ingreso por infec-
ciones del tracto respiratorio inferior, incluida la bronquiolitis.
ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS
Radiografía de tórax: No están indicadas de rutina. En las Rx de tórax, en el 20% de
los lactantes internados por bronquiolitis, aparecen atelectasias y/o infiltrados que
pueden confundirse con neumonías bacterianas, lo que lleva a la medicación innece-
saria con antibióticos.
El lavado de manos antes y después de la atención de cada paciente es la medida más impor-
tante para evitar la transmisión intra-hospitalaria de la mayoría de los virus respiratorios.
Para ello se emplea alcohol gel o el lavado de las manos con agua y jabón. En interna-
dos con adenovirus, además de las precauciones estándar, es importante indicar el
aislamiento respiratorio.
TRATAMIENTOS
GUÍA DE MANEJO EN PACIENTES INTERNADOS
Oxígeno: Es el único tratamiento que ha probado ser efectivo. La decisión de ad-
ministrar oxígeno se basa en la valoración conjunta de los signos de dificultad respira-
toria y la medición del oxígeno por saturometría. Los niños con dificultad respiratoria
grave y/o cianosis y/o porcentaje arterial de O2 < 92% deben recibir oxígeno suple-
mentario. Estas recomendación se apoya en consenso de expertos (otros, consideran
SpO2 < 90%, como el punto de corte).
La oximetría de pulso se debe realizar en cada niño con bronquiolitis que asiste en un
hospital. La decisión en torno a la internación de los lactantes con SpO2 entre el 92%
y 94% debe ser apoyada por la evaluación clínica, fase de la enfermedad y factores
sociales y geográficos. Los niños con SpO2 > 94% en aire ambiente pueden continuar
con atención ambulatoria.
(*) Mantener flujo adecuado para evitar que la bolsa se desinfle durante la inspiración.
Fuente: G.A.P. Hospital Nacional de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” (modif.).
Pueden suceder errores si: a) no hay buena perfusión, b) existe exceso de luz am-
biental (cubrir el sensor), c) el niño se mueve mucho, d) las uñas están pintadas, e)
la medición se hace durante el sueño (La SaO2 es alrededor de un 3% menor que en
vigilia), f) no se tiene en cuenta la altura sobre el nivel del mar. Los bebés que habitan
en la Quebrada de Humahuaca, normalmente tienen saturaciones menores que en
Buenos Aires (La SaO2 a nivel del mar: 98%, a 1.000 metros: 96%; a 2.000: 92%; a
3.000: 86%) g) existe dificultad con el oxímetro de pinzas.
Los oxímetros de pinzas, son prácticos y económicos pero pueden no ser confiables.
Los valores de oximetría suelen ser más bajos que los del oxímetro monitor.
112 Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN
Si la oximetría medida es > a 90%, se espera que con el monitor sea igual o mayor,
pero con cifras < a 90%, el dato puede ser errado. Para obtener oximetrías confiables
las guías indican que los niños estén despiertos y tranquilos, lamentablemente las
situaciones más comunes en las que se realizan las mediciones, son con lactantes
tranquilos pero dormidos o despiertos y llorando.
Retiro del oxígeno: Se debe considerar retirar el oxígeno cuando la SpO2 es > 92%,
respirando aire ambiental, en un niño que puede alimentarse. En el proceso de des-
censo del flujo de oxígeno, ya por debajo de 1 litro, es conveniente correr la cánula
nasal, para valorar tolerancia respirando aire ambiente. Prolongar la permanencia de
una cánula nasal para administrar sólo medio litro de oxígeno, a un niño con secrecio-
nes nasales, puede aumentar su dificultad para respirar (en esta situación, los lac-
tantes “luchan” para desembarazase de la cánula). Desaturaciones leves y por poco
tiempo, no significan riesgo.
Donde sí está indicado el monitoreo, es durante el destete de oxígeno en los niños del
grupo de riesgo y en todos los que necesitaron ARM.
La alimentación por SNG es una opción en los niños con dificultad respiratoria progre-
siva y riesgo de deshidratación. En los cuadros más severos, especialmente cuando
el aumento de la dificultad respiratoria haga pensar que pueden requerir intubación
endotraqueal, se necesita hidratar por vena. En un lactante normo-hidratado, no indicar
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4 113
volúmenes mayores a 100 ml/kg/día. Los niños más graves pueden presentar sín-
drome de secreción inadecuada de hormona anti-diurética, por lo que es necesa-
rio controlar la diuresis y pesarlos. (¡Cuidado! si el lactante con venoclisis, aumentará
mucho de peso!). Se debe evitar la hiponatremia (¡Atención con las soluciones hipotó-
nicas!). Emplear una solución estándar con 77 mEq/l de Na y 20 mEq/l de K.
Excepto en pacientes que ingresan con gran dificultad respiratoria, antes de indicar
hidratación parenteral, es conveniente tomarse un tiempo para observar cómo se
comporta el bebé luego de colocarle la “bigotera”. Aportando O2 (1 o 2 litros x´),
muchos de los que rechazaban la ingesta, pueden volver a beber, evitándose, así,
la venopunción.
En la actualidad, las guías europeas y las de la AAP, son contundentes al afirmar: “no
se recomienda el uso de broncodilatadores”. Si en la definición de bronquiolitis se
incluyen a los niños de hasta dos años de edad, es probable que entre los ma-
yores, se encuentren los pacientes que pueden mostrar beneficios con el uso
del broncodilatador. Pero entre los lactantes del primer semestre, que es donde
suceden los episodios más graves, no se justifica usar β2 adrenérgicos.
Aún los expertos que continúan proponiendo realizar una prueba terapéutica con un
broncodilatador, subrayan que sólo se debe prolongar su uso si se ha documentado
una “respuesta clínica positiva”.
Por todo lo anterior y por nuestra experiencia si un lactante con bronquiolitis, que ha
recibido tratamiento ambulatorio con salbutamol, concluye internándose para recibir
oxígeno, debe ser catalogado como “no respondedor” y por lo tanto no estará justifi-
cado continuar medicándolo con β2 adrenérgicos.
A través del sostenido trabajo de Anne Gadomski, hay suficiente evidencia que “los
broncodilatadores, como el albuterol o salbutamol, no mejoran la saturación de oxí-
geno, no reducen el ingreso hospitalario después de un tratamiento ambulatorio, no
acortan la duración de la hospitalización y no reducen el tiempo de resolución de la
enfermedad. Dados los efectos secundarios adversos y el gasto asociado con estos
tratamientos, los broncodilatadores no son eficaces en el tratamiento rutinario
de la bronquiolitis”. La autora refiere que su meta-análisis continúa siendo limitado
por el tamaño de la muestra (1992 lactantes con bronquiolitis recogidos de 30 traba-
jos) y propone realizar ensayos futuros con muestras de gran tamaño, metodología
estandarizada y métodos de evaluación coherentes, para responder por completo la
cuestión de la eficacia.
Corticoides:
Antibióticos:
En los previamente sanos resulta difícil predecir quienes van a precisarla. Se estima
que entre el 5 y el 16% de los lactantes internados por bronquiolitis, necesitarán cui-
dados intensivos.
Para los pacientes con insuficiencia respiratoria aguda y/o que presentan apneas, se
puede utilizar Ventilación No Invasiva (VNI) como alternativa a la ARM.
Vacunas: Luego de una historia de fracasos para lograr una vacuna contra el VSR,
están en desarrollo vacunas promisorias, una intranasal con VSR atenuado y parain-
fluenza 3 y otra que usa al virus parainfluenza 5 como vector de vacuna para VSR. Si
estas vacunas demostraran ser seguras e inmunogénicas, la historia de la atención de
las bronquiolitis podría cambiar radicalmente. En 2015 se han publicado los primeros
datos sobre vacunación en mujeres sanas en edad reproductiva. Un estudio aleatori-
zado, ciego y controlado, concluyó que “la vacuna con un VSR recombinante de fusión,
es segura e inmunogénica.”
116 Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN
Los resultados obtenidos fueron: Se internaron 180 pacientes, el 99% fueron meno-
res de 1 año, sólo uno superó esa edad (13 meses). El 60%, fueron varones. El 89%,
menores de 6 meses (61%, de 1 a 3 meses). Se internaron dentro de los primeros 3
días de evolución, el 69% y el 31%, luego. La mediana de estadía fue de 4 días (rango
8 h a 18 días).
Según los datos los niños procedían de distintos centros de atención primaria de la
salud, habían sido medicados con: salbutamol en aerosol, inhalador presurizado de
dosis medida (IDM), con espaciador, el 59% de los casos; con corticoides el 20% de
los casos y antibióticos el 10%. Algunos niños recibieron más de un medicamento, por
ejemplos: salbutamol más betametasona, salbutamol más claritromicina. El 37% de
los pacientes, ingresó al Hospital sin medicación previa.
Durante la internación de los 180 casos, el 94% de los niños recibió oxígeno. Once lac-
tantes que no lo necesitaron, fueron internados en SIT por presentar factores de riesgo.
Se medicaron con salbutamol IDM con aero-cámara o espaciador, 59 pacientes (32,7%
del total). Treinta de los 42 atendidos en SIT (71%) y 29 de los 138 (21%) internados en
CIM y UCIP. Entre los que recibieron el β2 adrenérgico, 80% fueron niños mayores de 6
meses. Del total de medicados con salbutamol en internación (59), 19 ya lo estaba re-
cibiendo en atención ambulatoria. Se medicaron con corticoides (hidrocortisona endo-
venosa) 8,8% y con antibióticos 22%. Quince lactantes (8,3%) necesitaron atención en
UCIP, de ellos, 12 fueron menores de 3 meses. Ninguno falleció.
Este pequeño trabajo sirve de referencia para evaluar el trecho que separa al marco
teórico de la práctica clínica. La propuesta es reducir aún más el uso de broncodilata-
dores y corticoides.
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4 117
no
Salbutamol
SIT CIM
118 Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN
Conclusión de la experiencia
La bronquiolitis es una enfermedad del primer año y especialmente del primer semes-
tre. Si bien en el estudio se realizó la pesquisa de bronquiolitis en niños de hasta dos
años de edad, casi el 100% de internados fueron menores de un año. El 80% de los
que requirieron UCIP, tenían menos de 3 meses. La mayoría se internó dentro de los
tres días de evolución. La estadía hospitalaria y la necesidad de cuidados intensivos
coincidieron con lo referido en la bibliografía. El medicamento más empleado fue el
oxígeno. Más del 90% no utilizó corticoides y casi dos tercios de todos los niños,
no recibieron broncodilatador, durante la internación. Si se consideran solo a los
pacientes internados en CIM (excluyendo a los que estuvieron horas en internación
transitoria), casi el 80% de los casos no recibió salbutamol.
autoevaluación
V F
2. El agente etiológico más importante es el Virus Sincicial Respiratorio (VSR), motivo del 75% de los
casos.
V F
3. La tos es el síntoma que marca el inicio de la bronquiolitis y es el último en desaparecer en el 90% de
los casos.
V F
6. En lactantes desnutridos con bronquiolitis es necesario descartar patologías de base como FQP, TBC,
enfermedades metabólicas.
V F
7. Para el diagnóstico no están indicados de rutina los siguientes estudios complementarios: Rx de tórax,
detección de virus respiratorios, hemograma, cultivos y estado ácido-base.
V F
8. Es único tratamiento que ha probado ser efectivo es la administración de oxígeno.
V F
9. Los oxímetros de pinzas, son prácticos y económicos pero pueden no ser confiables, los valores de
oximetría suelen ser más bajos que los del oxímetro monitor.
V F
120
autoevaluación
10. Ante un lactante con bronquiolitis, que ha recibido tratamiento ambulatorio con salbutamol, concluye
internándose para recibir oxígeno, debe ser catalogado como “no respondedor” y por lo tanto no está
justificado continuar medicándolo con β2 adrenérgicos.
V F
Responda las siguientes consignas
1. Resuma la patogénesis de la enfermedad.
................................................................................................................................................................................
................................................................................................................................................................................
3. Complete el siguiente cuadro con la indicación específica para cada estudio complementario o conducta:
Radiografía de tórax
Detección de virus respiratorios
Hemograma, cultivos y acido-base
Kinesioterapia
Corticoides
ATB
Antitérmicos
4. Mencione los principales aspectos que constituyen controversia diagnóstica o terapéutica entre el
“manejo habitual” y las nuevas tendencias.
................................................................................................................................................................................
................................................................................................................................................................................
121
autoevaluación
2. Una noche de mayo, Jonatan de 5 meses, internado por bronquiolitis desde 8 h antes, rechazó el
biberón y está más agitado. Previamente sano, desde hacía 48 h recibía salbutamol aerosol y betame-
tasona oral. Ingresó con Tal 6; y está medicado con O2, 1 l x´, por cánula nasal y salbutamol 2 puff cada
6 horas. Tiene: abundante moco nasal, FR, 68 x´; FC, 166 x´; tiraje subcostal generalizado y sibilancias
en inspiración y espiración. La temperatura axilar: 37,9 °C y SpO2: 89%.
3. En junio, el brote de VSR causa la ocupación total de las camas hospitalarias. Francisco de 6 meses,
previamente sano, es uno de los ingresados por bronquiolitis y cursa el cuarto día de internación. Sin
fiebre y con SpO2 de 96%, se retira el aporte de oxígeno por cánula. Se comprueba que toma bien el
pecho, el puntaje de Tal es 5 y respirando aire ambiente, la SpO2 cayó a 93%. Elija la mejor conducta,
teniendo en cuenta que los padres son responsables y el domicilio está a 20´ del hospital.
CONCLUSIONES
Si un menor de un año resfriado, comienza con tos, taquipnea y se auscultan crepi-
tantes, acompañados o no de sibilancias, tiene una infección de vías aéreas bajas.
Bronquiolitis es el diagnóstico más probable y el VSR, la causa más frecuente.
LECTURAS RECOMENDADAS
• Gadomski AM, Scribani MB. Bronchodilators for bronchiolitis. Cochrane Database of
Systematic Reviews 2014;6. Art Nº CD001266.DOI: 10.1002/14651858. CD001266pub4
[Consultada 15/01/2016].
• Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Bronquiolitis Aguda. Fun-
dación Sant Joan de Déu, coordinador. Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca
Mèdiques; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AATRM. Nº 2007/05[Consultada:
15/01/2016].[www.neumoped.org/docs/GPC_bronquiolitis_AIAQS_completa.pdf ].
• Meissner HC. Viral Bronchiolitis in Children. N Engl J Med 2016;374:62-72. DOI: 10.1056/
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• Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Bronquiolitis in children. Edimburgo:
SIGN, 2006 [Consultada: 15/01/2016]. [Disponible en: www.sign.ac.uk/pdf/sign91.pdf ].
pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4 123
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA
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baja e insuficiencia respiratoria. Arch Pediatr Urug 2012;83(2):111-116.
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respiratory syncytial virus and parainfluenza virus type 3 vaccine in seronegative
children. Pediatr Infect Dis J 2012; 31(2): 109-14.
• Callén Blecua M, Torregrosa Bertet MJ, Bamonde Rodríguez L y Grupo de Vías
Respiratorias. Protocolo de Bronquiolitis Diagnóstico y tratamiento en Atención
Primaria. Protocolo del GVR (publicación P-GVR-4) [consultado 15 /1 /16]. Disponible en:
www.aepap.org/gvr/protocolos.htm).
• Flett K; et al. Outpatient course and complications associated with Home Oxygen
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la bronquiolitis aguda: recomendaciones para la práctica clínica. An Pediatr (Barc).
2010;73(4):208.e1-208.e10.
• Ralston SL, Lieberthal AS, Meissner HC; et al. Clinical Practice Guideline: The Diagnosis,
Management, and Prevention of Bronchiolitis. American Academy of Pediatrics Clinical
Practice Guideline Pediatrics 2014;134(5).
• Thompson M; et al. Duration of symptoms of respiratory tract infections in children:
systematic review. BMJ Dec 11 2013;347:f7027. doi: 10.1136.
124
clave de respuestas
5. Verdadero.
6. Verdadero.
7. Verdadero.
8. Verdadero.
9. Verdadero.
10. Verdadero.
2. Pertenecer a Grupos de riesgo (prematuros, DBP, cardiopatías congénitas); edad, sexo; falta de ama-
mantamiento; tabaquismo; asistencia a jardines maternales y factores sociales.
125
clave de respuestas
3. Complete el siguiente cuadro con la indicación específica para cada estudio complementario o conducta:
Radiografía de tórax No de rutina. Indicar cuando existe enfermedad cardio-pulmonar previa,
agravamiento brusco, o dudas diagnósticas.
Detección de virus No de rutina. La determinación del VSR y otros virus resulta útil para
respiratorios estudios epidemiológicos y, en lactantes graves o con fiebre persistente,
podría limitar la medicación innecesaria con antibióticos y oseltamivir.
Hemograma, cultivos y Sólo en aquellos pacientes que permanecen con fiebre elevada y no
ácido-base existe certeza diagnóstica. El ácido-base se solicita en niños con dificultad
respiratoria grave.
Kinesioterapia No está indicada, excepto ante la aparición de atelectasia importante.
Corticoides No están indicados los corticoides orales, inhalados, ni parenterales en
lactantes con bronquiolitis.
Antibióticos La evidencia es concluyente, no se deben utilizar antibióticos para tratar
la bronquiolitis.
Antitérmicos En caso de fiebre, paracetamol.
4. Para el diagnóstico: Utilidad del score de Tal para los casos “grises”. Presencia o evidencia de sibilan-
cias. Para el tratamiento: indicación de broncodilatadores.
2. Más allá de que no hay evidencias sobre los beneficios de los β2 adrenérgicos en menores de un año,
Jonatan lo estaba recibiendo desde 48 h antes de ser hospitalizado, por lo debería haber sido cata-
logado como “no respondedor”. Entonces, no se justifica indicar “salvas”, aumentar la frecuencia del
salbutamol, ni agregar corticoides. Se debe jerarquizar la importancia de desobstruir las fosas nasales,
acomodar la cánula y aumentar el aporte de oxígeno a 2 l x´ (sin necesidad calentar ni humidificar). Si
bien es un niño que requiere ser controlado, por el momento no tiene indicación de ingreso a UCIP.
http://waba.org.my/
127
http://waba.org.my/
Esta tirada de 5.700 ejemplares
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2016
La primera hora del recién nacido
Módulo 1
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Enfermedades poco frecuentes
Bronquiolitis. Nuevas tendencias.
Una experiencia en internación
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