L’épreuve

du savoir
Propositions pour une écologie du diagnostic

Katrin Solhdju
(Traduit de l’allemand par Anne Le Goff)
 L’épreuve
du savoir
Propositions pour une écologie du diagnostic

Katrin Solhdju
(Traduit de l’allemand par Anne Le Goff)
Les Éditions Dingdingdong sont diffusées
et distribuées par les Presses du réel.
www.lespressesdureel.com

Premier tirage, juillet 2015.

© Katrin Solhdju/Dingdingdong, juillet 2015.

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contact : contact@dingdingdong.org
 Introduction

Avant et après

La vérité d’une idée n’est pas une propriété stable qui lui
serait inhérente. La vérité vient à l’idée. Celle-ci devient
vraie, les événements la rendent vraie. Sa vérité est en fait
un événement, un processus : le processus qui consiste à se
vérifier elle-même, qui consiste en une véri-fication.
William James1

Les diagnostics médicaux transforment

la personne qu’ils concernent, scindant sa vie
en un avant et un après. Ils révèlent de manière
dramatique l’enchevêtrement impitoyable de la
vie biologique de l’organisme (zôè) et de la vie
tout court (bios). Quand la première est en danger,
c’est la personne elle-même, et tout le cours de
sa vie, qui se trouvent bouleversés. Or, la grande

1 William James, Le Pragmatisme. Un nouveau nom pour

d’anciennes manières de penser, trad. fr. Nathalie Ferron, Paris,
Flammarion, 2007, p. 226.

7
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
difficulté des situations de diagnostic vient de ce
qu’elles imposent de traduire un savoir factuel et
objectif, qui résulte d’une procédure scientifique
portant, par exemple, sur le statut génétique d’un
organisme vivant, en une annonce faite à quelqu’un.
Dès lors, elles recèlent une puissance pour ainsi
dire « sauvage » ou indomptée de transformer
la personne dans tous ses aspects. Quand les
actes de diagnostic ont ce pouvoir de mettre
radicalement en question l’existence de ceux qui
s’y soumettent, il devient nécessaire de développer
les outils et techniques qui permettront aux
personnes impliquées – et je soutiens que cela ne
veut pas seulement dire les praticiens, mais aussi
les patients eux-mêmes – d’endosser ensemble la
responsabilité qui va de pair avec ce pouvoir.
Dans le cas de diagnostics qui
confrontent la médecine à ses propres limites,
la tâche s’avère particulièrement difficile. C’est
le cas de certaines maladies qui peuvent être
diagnostiquées en soumettant un patient – ou
plus exactement son sang, son urine, sa peau, ses
membres – à des tests, tandis qu’il n’existe pas
encore d’approche thérapeutique à leur opposer.
La pratique médicale ne peut alors s’employer
8 9
KATRIN SOLHDJU
comme art curatif contre ces maladies qu’elle
diagnostique. L’impuissance thérapeutique
qu’implique une telle incapacité d’agir entraîne,
tant chez les médecins que chez les patient-e-s
et leurs proches, un profond désarroi, voire de la
sidération. Il est rare que les principaux intéressés
se l’avouent les uns aux autres, ce qui a pour
conséquence que, bien trop souvent, un médecin
impuissant confronte son patient non moins
impuissant à des informations extrêmement
perturbantes sur son corps et donc sur sa vie
présente et future, sans parvenir à formuler de
proposition constructive pour l’après-diagnostic.
Un tel diagnostic n’est pas simplement
in-formatif, il est trans-formateur, il transforme
chacun des acteurs impliqués, mais aussi
leurs relations. Dans certains cas, il peut
néanmoins procurer un soulagement : lorsque
tels ou tels symptômes douloureux, après
une longue recherche infructueuse de leurs
causes, reçoivent enfin un nom. Le diagnostic
met alors fin à une incertitude souvent plus
insupportable que la certitude de souffrir d’une
maladie grave ou, du côté médical, à la recherche
désespérée d’un diagnostic juste. Dans d’autres
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
cas cependant, et cela vaut en particulier pour
les tests présymptomatiques que la génétique
contemporaine a rendus possibles, le diagnostic,
la claire qualification de la maladie pronostiquée,
menace de tourner en condamnation, ou plus
exactement, comme nous le verrons, en une
malédiction qui envahit de manière incontrôlable
non seulement le présent et l’avenir de la
personne concernée mais bien souvent aussi,
rétroactivement, son passé.
Dans de tels cas, la médecine peut certes
fournir des réponses scientifiques et factuelles,
dire si oui ou non la maladie est présente dans
tel ou tel organisme et à quel emplacement
exact. Mais ses praticiens sont pour la plupart
dépourvus de dispositifs adéquats pour annoncer
ces diagnostics ; il leur manque les manières de
dire et de faire qui seraient à la hauteur de la
complexité du savoir qu’ils possèdent et de ce que
celui-ci implique. Cette lacune ne peut pas être
imputée uniquement à la défaillance de médecins
particuliers, à leur manque d’empathie ou à leur
maladresse psychologique. Notre hypothèse
est que cette incapacité, que l’on observe au
cas par cas, doit plutôt être considérée ou inter-
10
KATRIN SOLHDJU
prétée comme l’un des effets d’une épistémologie
inhérente à la médecine moderne, qu’un aperçu
de l’histoire permettra de mieux comprendre.
Les maladies et leur milieu
L’un des drames de la médecine
moderne tient à l’enchevêtrement d’élé-
ments épistémologiques, éthiques, moraux
et juridiques, qui ne cessent de l’astreindre à
une stricte séparation entre des faits neutres
d’un point de vue scientifique, d’une part,
et des valeurs subjectives, extérieures à ces
faits, d’autre part. Cette obligation a d’abord
été nourrie par la nécessité où s’est trouvée la
médecine, dès ses débuts, de s’affirmer comme
discipline scientifique, à l’instar de la physique,
de la chimie et de la biologie. Elle a ensuite été
entretenue par les impératifs d’autonomie et de
consentement éclairé, catégories fondamentales
de l’éthique et du droit médicaux depuis les
années 1960. Certes, ces catégories ont permis
aux patient-e-s, enfin reconnu-e-s comme
autonomes, de pouvoir refuser les propositions
11
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
de traitement de leurs médecins, qui en théorie
avaient cessé d’être paternalistes – l’autonomie
se résumant alors à une espèce de droit de veto
purement réactif. Mais cela ne leur a pas pour
autant permis d’accéder à la possibilité d’inter-
venir dans la réalité de la maladie qui les frappe,
telle qu’ils la vivent. L’expertise sur cette
expérience est restée l’apanage des médecins.
« L’autonomie du patient, loin d’empiéter sur le
privilège professionnel, peut en fait venir renforcer
l’autorité du médecin : l’autonomie tend à être un
droit négatif (une personne a le droit de refuser
le traitement) plutôt qu’un droit positif (générale-
ment, une personne ne peut pas exiger un traite-
ment particulier). […] En effet, les médecins ont
intégré le consentement éclairé dans leur pratique
comme moyen d’accroître la satisfaction du
patient et, de manière peut-être plus importante
encore, comme moyen de déplacer la responsabi-
lité vers le patient : [l’autonomie et le consente-
ment éclairé] offrent une tactique puissante pour
lutter contre les procès pour faute médicale2. »
2 Alfred I. Tauber, Patient Autonomy and the Ethics of Responsability,
Cambridge (MA), MIT Press, 2005, p. 60 (nous traduisons).
12
KATRIN SOLHDJU
Malgré cette constatation pertinente
quoique désabusée, d’autres pratiques sont
apparues ces dernières décennies à l’égard de
maladies très diverses. Elles montrent que,
pour les médecins comme pour les personnes
concernées, les maladies sont des phénomènes
qui peuvent se transformer, et qu’il est même
possible d’avoir une influence réelle sur ce qu’on
pourrait appeler leur histoire naturelle, par des
connaissances et des techniques autres que
scientifiques au sens strict. Ces maladies ont une
existence incontestable et douloureuse, mais ce
qu’elles sont réellement n’est pas établi une fois
pour toutes pour les personnes qui les vivent. Au
contraire, leur existence fait sans cesse l’objet de
nouvelles expériences et de nouveaux question-
nements. Leur(s) vérité(s) se révèle(nt) avoir
plusieurs dimensions et dépendre du milieu
dans lequel ces phénomènes s’inscrivent. À cet
égard, le réseau des Entendeurs de voix donne
à réfléchir. Il s’agit d’un réseau associatif de
personnes qui ont reçu le diagnostic psychia-
trique de schizophrénie. Par la dénomination
d’« entendeurs de voix », ces personnes ne se
contentent pas de refuser le diagnostic de schizo-
phrénie. Elles lui opposent des techniques pour
13
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
trouver des manières constructives de vivre avec
les voix qu’elles entendent. Pour transmettre
et perfectionner ces techniques, elles ont mis
au point un système de formation par les pairs,
entre Entendeurs. Ces personnes sont parties de
l’observation que, dans la plupart des cas, toutes
les voix entendues ne sont pas désagréables ou
menaçantes, mais seulement quelques-unes
d’entre elles. Le but de cet enseignement est de
munir les personnes concernées d’un savoir-faire
qui leur permet de cultiver avec discernement
cette capacité singulière d’entendre des voix que
les autres n’entendent pas, au lieu de simple-
ment réduire ces voix au silence par les moyens
radicaux de la psychopharmacologie – avec
un succès d’ailleurs généralement limité. Des
psychiatres participent en nombre croissant aux
formations que ce même réseau leur propose, ce
qui n’est pas le moindre signe de son succès ; ces
médecins cherchent à apprendre de ces usagers
de nouvelles techniques qui viendront enrichir
leur propre pratique. Les Entendeurs de voix
ne transforment donc pas seulement leur propre
usage de la maladie, ils commencent à avoir
une influence durable sur l’histoire naturelle de
la schizophrénie, jusqu’à affecter son déroule-
14
KATRIN SOLHDJU
ment clinique. Ils s’inscrivent dans la continuité
d’autres initiatives qui concernent par exemple
l’autisme ou la surdité-mutité et qui, grâce à
un travail de coconstruction avec les usagers,
interviennent pour transformer la réalité même
de ce qui n’est alors plus considéré comme des
maladies – des nuisances à supprimer à tout prix
– mais comme des singularités.
De tels regroupements d’usagers abritent
une véritable expertise, comme le souligne Tobie
Nathan qui mène une réflexion depuis une
dizaine d’années sur la manière dont ces collectifs
mettent à l’épreuve, de manière fondamentale, la
médecine et particulièrement la psychiatrie3. Ils
montrent que les manières de gérer et de vivre
une maladie, sous l’angle clinique, sous l’angle
des soins ou sous l’angle que les personnes
touchées déterminent elles-mêmes, ne trans-
forment pas seulement les représentations que
la société peut en avoir, mais engendrent des
3 Voir notamment les actes du colloque La Psychothérapie à
l’épreuve de ses usagers, organisé par le centre Georges-Devereux
à l’Institut océanographique de Paris, en 2006 :
http://www.ethnopsychiatrie.net/textcolloq.htm.
15
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
effets très réels sur ce qu’on pourrait appeler, à
la suite d’Étienne Souriau et de Bruno Latour,
les modes d’existence4 des maladies, et contribuent
à réécrire profondément et durablement leur
histoire naturelle. Une maladie particulière n’a
pas seulement une réalité médicale et scienti-
fique, sa réalité est aussi celle des expériences
vécues, à un certain moment et dans un milieu
donné. Or, ces qualités vécues, au même titre
que la procédure et le dispositif du diagnostic
lui-même, doivent être considérées comme
un des éléments constitutifs du milieu – ou
oikos (foyer) – du diagnostic. Une écologie du
diagnostic se doit donc de rendre compte de
tous les éléments qui composent un tel milieu.
Pour prendre un exemple concret : le diagnostic
d’« autisme » ne reste pas le même selon que l’on
suppose que les symptômes sont attribués à un
prétendu manque affectif de la mère – appelée,
selon cette théorie, « mère réfrigérateur » – ou
selon que, sous l’impulsion des communautés
4 Voir Étienne Souriau, Les Différents Modes d’existence I,
Paris, PUF, 2009 ; ainsi que Bruno Latour, Enquête sur
les modes d’existence. Une anthropologie des modernes, Paris,
La Découverte, 2012.
16
KATRIN SOLHDJU
d’usagers activistes, on reconnaît leur singularité
intrinsèque, allant même jusqu’à revendiquer une
culture de l’autisme. Le diagnostic reste alors aussi
peu le même que le diagnostic de la pneumonie
avant et après la découverte des antibiotiques,
celui du diabète avant et après la synthèse de
l’insuline, ou celui de la sclérose en plaques avant
et après le développement d’options pharmacolo-
giques qui, si elles ne peuvent la guérir, sont du
moins en mesure de contrôler et de ralentir signi-
ficativement son cours.
Sous de tels auspices, on voit qu’un
diagnostic ne peut pas être compris comme la
simple transmission d’un savoir d’une personne à
une autre, du laboratoire vers la salle de consul-
tation : un savoir qui aurait certes des effets
secondaires subjectifs et psychologiques, mais
qui serait en lui-même neutre. Le diagnostic
doit plutôt être conçu comme un complexe de
faits-valeurs composé des multiples couches
d’existence d’une maladie. Un travail sur ces
modes d’existence, c’est-à-dire sur le milieu d’un
diagnostic en particulier, est donc essentiel à la
réflexion sur la manière dont certains actes de
diagnostic qui risquent de virer en malédictions
17
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
et qui excèdent a priori la capacité d’imagina-
tion de chacun des acteurs concernés, peuvent
au contraire être convertis pas à pas en oppor-
tunités de coproduire si ce n’est une vitalité
sereine, du moins une vitalité métamorphosée
face à l’expérience de la maladie.
Ouvrir la boîte
Toutefois, pour passer de la réaction
passive de désarroi vis-à-vis de diagnostics
dramatiques qui risquent d’agir comme de
véritables poisons à la construction active de
nouveaux possibles, il me semble judicieux
d’ouvrir la boîte de Pandore de la situation de
diagnostic. Suivre une voie historique et généa-
logique permettra d’abord de mieux cerner
comment sont nés les dispositifs actuels de
diagnostic, de quoi ils héritent, à quels idéaux
et régulations disciplinaires et épistémolo-
giques, éthiques et juridiques ils obéissent. On
construira ainsi une base sur laquelle pourra
s’établir une critique constructive de ces mêmes
éléments. En cela, je n’ai nullement pour but de
18
KATRIN SOLHDJU
dénoncer la médecine et ses praticiens, mais de
nous rendre sensibles aux différents éléments qui
déterminent de telles situations de diagnostic si
extrêmes qu’elles exigent de nouvelles réflexions
sur la façon dont la puissance d’agir s’y distribue.
D’ailleurs, l’existence d’une quantité importante
d’ouvrages de praticiens tels que La Conver-
sation difficile, Annoncer les mauvaises nouvelles
en médecine5, etc., traduit le besoin urgent,
chez les médecins eux-mêmes, de réfléchir
au « comment » des actes diagnostiques. S’ils
témoignent d’une authentique bonne volonté,
ces ouvrages révèlent surtout la nécessité d’un
travail qui opère à plusieurs niveaux et rassemble
les compétences de diverses disciplines : une
réflexion collective, nourrie de pratiques et de
savoirs multiples, capable d’instaurer des versions
moins stéréotypées et moins réductrices des
maladies et de leurs diagnostics. Deux pré-
requis apparaissent nécessaires pour nourrir
5 Edlef Bucka-Lassen, Das schwere Gespräch. Patientengerechte
Vermittlung einschneidender Diagnosen, Cologne, Deutscher
Ärzte-Verlag, 2005 ; Christian Lüdke et Peter Langkafel,
Breaking Bad News. Das Überbringen schlechter Nachrichten in der
Medizin, Heidelberg, Economica MedizinRecht.de, 2008.
19
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
au fur et à mesure cette réflexion. Le premier
est sans doute que tous les acteurs impliqués
– médecins, soignants, patients, proches –
acceptent de partager leur relative impuissance.
Le second, que l’on commence à envisager des
pratiques qui permettent non seulement de
« dissocier le symptôme de la personne » mais
aussi de relier cette dernière aux affiliations
propres à son univers, afin de ne plus la couper
de toute réalité consistante au nom des lois de
la nature6.
Pour commencer, on suivra la généa-
logie d’un diagnostic assez particulier, le
test présymptomatique de la maladie de
Huntington, pour nous rendre sensibles aux
façons dont se manifestent les violences qu’il
peut impliquer. Dans la deuxième partie du
livre, on verra que ces manifestations relèvent, à
plusieurs niveaux, d’une histoire de la médecine
moderne. Je tenterai de raconter cette ou
6 Tobie Nathan, « Manifeste pour une psychopathologie
scientifique », dans Tobie Nathan et Isabelle Stengers,
Médecins et sorciers, Paris, Les Empêcheurs de penser en rond,
2012, p. 5-115, ici p. 57.
20
KATRIN SOLHDJU
plutôt ces histoires, afin de mieux comprendre
comment se sont formés les écueils inhérents
au diagnostic actuel et de repérer les moments
propices pour enrichir ce dispositif ravageur. La
tâche consistera alors à concevoir une meilleure
compréhension des situations données pour
problématiser les difficultés identifiées d’une
manière différente et nouvelle, en vue de
solutions. À partir de ces histoires, l’objectif sera
d’amorcer, dans la troisième partie, des propo-
sitions pour aborder ce champ si particulier qui
se caractérise par l’asymétrie entre, d’un côté,
le savoir et la puissance radicale de transformer
la personne et, de l’autre, l’impuissance théra-
peutique. Ces propositions devront se montrer
aptes, dans la pratique, à enrichir l’imagination
de ceux et celles qui, à une place ou une autre,
se trouvent livrés à de telles situations, de sorte
qu’ils en retirent une nouvelle capacité d’agir.
Elles devront permettre d’ajouter de la consis-
tance à de tels milieux diagnostiques – autre-
ment dit : elles devront se révéler capables de
participer à la mise en place d’une meilleure
« écologie du diagnostic ».
21
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Première partie
Les multiples vies d’un test

Mon pari est que la maladie de Huntington est une occasion

de faire pousser de la pensée.
Alice Rivières7

C’est par ma rencontre avec Alice

Rivières, et la découverte de son expérience du
test génétique de la maladie de Huntington, que
m’est apparue la nécessité urgente de la mise
en place d’une pensée écologique vis-à-vis du
diagnostic. « On n’est pas fait pour connaître
son destin à l’avance […]. [M]ais quand on a la
possibilité de le savoir tout de même, on devient
instantanément un peu différent, comme être
humain », écrit Alice Rivières dans le Manifeste

7 Manifeste de Dingdingdong précédé de « De la chorée »

de George Huntington (trad. fr. Vincent Bergerat), Paris,
Éditions Dingdingdong, 2013, p. 21.

22 23
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
de Dingdingdong8. Il y a quelques années, elle
« a succombé » à l’effet d’attraction qu’exer-
çait sur elle ce test génétique présymptoma-
tique. « Du seul fait de son existence, écrit-elle,
ce test a été pour moi une proposition irrésis-
tible. […] Puisque ce test existait, je ne
pouvais plus me passer de lui pour construire la
moindre hypothèse solide quant à mon avenir9. »
Cédant au pouvoir de séduction du test qui lui
promettait, en apparence du moins, de l’aider à
connaître son avenir, elle décida de se soumettre
(ou de s’assujettir) à la procédure d’évaluation
médicale, psychologique, psychiatrique et sociale
précédant la mise en œuvre proprement dite du
test, et ensuite au test génétique lui-même.
Le fait que la maladie de Huntington
(MH) est à ce jour incurable donne naturel-
lement un sens bien particulier à son test
présymptomatique. Pour comprendre toutes
les difficultés que pose dans ce cas-là un tel
test, il faut parvenir à définir cette maladie
d’une manière ou d’une autre. Or, pour un
8 Ibid., p. 64.
9 Ibid., p. 72.
24
KATRIN SOLHDJU
projet tel que Dingdingdong, projet collectif
qui s’efforce de penser, inventer et mettre en
place des contrepoisons ou antidotes contre des
visions exclusivement désespérantes de cette
maladie, cela soulève d’emblée une avalanche de
questions : comment présenter cette maladie,
quand le but avoué de notre travail collectif est
de la transformer activement par des formes
sophistiquées de « coproduction de savoir » ? Au
sein de Dingdingdong, notre point de départ est
critique à l’égard des définitions, des discours
et des pratiques usuels touchant la maladie de
Huntington, notre souhait étant d’instituer peu
à peu des formes intéressantes de contact et de
vie avec cette maladie. Dans ces conditions, nous
est-il possible de recourir au savoir biomédical, à
des définitions génétiques et neurologiques et,
si oui, comment ? Ou au contraire : si notre tâche
consiste à rendre vraies – c’est-à-dire à rendre
bien réelles – de nouvelles versions moins déses-
pérantes de la MH, ne devons-nous pas ajourner
pour l’instant la question de savoir ce qu’est
véritablement cette maladie ?
Il me semble que reporter un tel travail
de définition serait faire preuve d’un excès de
25
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
rigueur mal placé car il risquerait de nous faire
perdre l’acuité de l’entreprise de Dingding-
dong, qui tire d’abord sa force des contrastes
qu’elle cherche à créer avec les versions établies
et officielles de la MH. On aurait toutefois tort
de supposer que notre objectif est de mettre
en question la justesse du savoir biomédical sur
cette maladie. Ce contre quoi nous nous élevons,
c’est bien plutôt le présupposé selon lequel la vie
avec cette maladie, et avec d’autres, s’absorbe
entièrement ou presque dans le savoir scienti-
fique et médical sur celles-ci.
S’agissant du diagnostic, la maladie de
Huntington constitue une exception, dans la
mesure où elle peut être détectée de manière
prédictive, c’est-à-dire avant le développement
de tout symptôme. Au moyen d’un « simple »
test sanguin, on peut prédire aux personnes
à risque si elles vont ou non être touchées par
les divers symptômes de cette maladie « neuro-
dégénérative10 », et ce avec une certitude quasi
10 « Neurodégénérative » entre guillemets parce qu’à
Dingdingdong, suite à des entretiens avec des personnes
atteintes de la maladie ainsi qu’avec leurs proches et
26
KATRIN SOLHDJU
absolue11. On peut, par ce même moyen, leur
prédire également s’il existe un risque pour leurs
enfants et petits-enfants : en effet, s’il s’avère
qu’une personne n’est pas porteuse de cette
mutation génétique, elle ne pourra plus la trans-
mettre – la lignée de cet héritage s’interrompt
alors. Cela vient du fait que la MH se transmet
de manière autosomique dominante, qu’elle est
monogénique et se caractérise par sa complète
pénétration. Le premier point signifie que, selon
les règles de la génétique, tout individu dont
l’un des parents est touché par cette maladie a
50 % de risque d’hériter du gène défectueux ;
le deuxième point veut dire que la maladie
est déclenchée par un seul gène modifié ; et le
leurs soignants, nous estimons qu’il s’agit moins d’une
dégénérescence au sens strict que d’une évolution qui
ondule en zigzag.
11 Grâce aux premières études s’appuyant sur le long
terme depuis l’introduction du test, on a récemment
découvert qu’il existe une sorte de « zone grise génétique »,
qui reste toutefois extrêmement restreinte. Voir à ce sujet,
entre autres : http://en.hdbuzz.net/027; Regine Kollek
et Thomas Lemkem, Der medizinische Blick in die Zukunft.
Gesellschaftliche Implikationen prädiktiver Gentests, Francfort-sur-
le-Main/New York, Campus Verlag, 2008.
27
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
troisième que tous ceux qui sont porteurs de la
mutation génétique en question n’ont pas seule-
ment un risque plus élevé de tomber malades que
la moyenne de la population mais qu’ils dévelop-
peront tôt ou tard avec certitude les symptômes
de la maladie, sauf s’ils meurent prématurément
d’autres causes.
La nosologie de la MH a été décrite
pour la première fois en 1872 par le médecin
américain George Huntington, et fut longtemps
connue sous le nom de chorée de Huntington. Par
ses symptômes, cette affection est également
difficilement comparable à d’autres maladies.
Elle comporte de multiples symptômes moteurs,
cognitifs et comportementaux, qui apparaissent
au fil des années, avec des hauts et des bas, des
avancées et des reculs peu prévisibles. La plupart
du temps, elle se déclare chez ses porteurs entre
30 et 50 ans. Des sursauts musculaires involon-
taires, saccadés, dans tout le corps – appelés
chorée, du grec choreia, danse –, des anoma-
lies psychiques et diverses modifications de la
personnalité marquent généralement les débuts
souvent insidieux de cette maladie, qui ne
prend fin qu’avec la mort du patient. En dehors
28
KATRIN SOLHDJU
de l’atténuation, jusqu’à un certain point, de
certains symptômes isolés par des psychotropes
tels les neuroleptiques, et par de l’orthophonie et
de la kinésithérapie, aucun début de traitement
curatif ou même stabilisateur n’existe encore
aujourd’hui pour cette maladie.
La combinaison angoissante d’une série
considérable de symptômes – qui comprennent
des troubles de l’équilibre, une altération et un
ralentissement des capacités cognitives, des
troubles lourds de l’expression et de la dégluti-
tion, mais aussi diverses difficultés psychiques
allant de la dépression jusqu’à des symptômes
psychotiques – fait qu’on parle fréquemment de
la maladie de Huntington comme de « la plus
horrible », « la plus monstrueuse » et « la plus
cruelle » des maladies. Longtemps, elle fut d’ail-
leurs également connue communément sous le
nom de « danse de Saint-Guy », se trouvant ainsi
associée à une forme de possession.
De telles diabolisations, dont il n’est
pas rare qu’elles soient aussi relayées par les
médecins, s’expliquent notamment par le carac-
tère héréditaire de cette maladie. En effet, ceux
29
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
qui sont potentiellement touchés – qu’on appelle
les « personnes à risque » – peuvent observer sur
les membres de leur famille ce qu’ils perçoivent
inévitablement comme le signe annonciateur,
voire la prémonition de leur propre avenir. Prati-
quement toutes les personnes à risque pour la
maladie de Huntington vivent ainsi, bien avant
de faire appel à un suivi médical – diagnostic
ou soins – depuis des années déjà avec la
maladie, présente sous diverses formes chez
un ou plusieurs de leurs proches. Elles vivent
avec l’impuissance plus ou moins marquée de
la médecine à leur égard. Elles se considèrent
comme les témoins de leur propre avenir, de leur
souffrance et de leur mort, bien avant de tomber
elles-mêmes malades. Car Huntington « accom-
pagne » des familles entières sur des générations,
ce qui suscite souvent l’impression – de l’inté-
rieur comme de l’extérieur – que ces familles sont
véritablement maudites. Cette maladie contribue
donc à fonder substantiellement l’identité des
familles touchées – bien souvent sous la forme
d’un tabou dont la puissance maléfique est insis-
tante et se donne à voir de manière irrécusable
dans les symptômes des grands-parents, des
parents, des frères et des sœurs, des tantes et
30
KATRIN SOLHDJU
des oncles, des cousines et des cousins. Trop
souvent, la MH est un secret de famille bien
gardé, intouchable et indicible, mais qui ne
cesse de se presser à la surface, exigeant sa place
dans le royaume du visible et du perceptible.
Il apparaît donc clairement que le diagnostic
présymptomatique de la MH renferme déjà
en lui-même et par lui-même le risque d’être
vécu comme le redoublement d’une malédic-
tion existante. C’est pour cette raison qu’à son
endroit, une prudence particulière s’impose.
Une nouvelle forme
de connaissance de l’avenir
À la simplicité technique du test
génétique correspond, à l’extérieur du laboratoire
de biologie moléculaire où sont produits les
faits, une situation trouble et extrêmement
complexe. De la simple possibilité de connaître
l’avenir découle toute une série de questions
en suspens. Et ce, non seulement pour ceux
qui sont directement touchés, mais aussi
pour les médecins, les travailleurs sociaux, les
31
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
psychothérapeutes, les éthiciens et les autres
acteurs impliqués d’une manière ou d’une autre
dans la procédure menant au test. Une de ces
questions est celle des conditions d’accès au
test. Une autre porte sur la manière adéquate
de gérer le moment de l’annonce du diagnostic,
lorsque l’information donnée par le laboratoire
doit être traduite au sein de la relation clinique
entre le praticien et la personne à risque. La
configuration génétique et clinique propre à la
MH rend particulièrement aiguës les questions
concernant les multiples effets – possibles et
craints – de cette traduction. Du fait de la
radicalité avec laquelle se posent dans son cas
les questions éthiques et morales, familiales,
politiques et juridiques12, la MH et son test ont
12 La MH est l’une des seules maladies à révélation tardive
qu’il est possible de déceler avant son déclenchement – ce
qui ne constitue pas un « dépistage » proprement dit puisqu’il
n’existe pas encore de traitement curatif. Cette maladie
fait encore aujourd’hui l’objet d’une ségrégation sociale
importante. Suivant le conseil de leurs médecins, ceux qui
apprennent qu’ils en sont porteurs adoptent des stratégies
de clandestinité vis-à-vis de leur statut, ne serait-ce que pour
se protéger socialement des conséquences administratives et
financières que cette révélation pourrait entraîner.
32
KATRIN SOLHDJU
été et continueront sans doute d’être convoqués
comme un cas exemplaire par les médecins et
les généticiens mais aussi par les sociologues, les
psychologues, les bioéthiciens et les responsables
des politiques de santé publique.
Le test génétique direct de la maladie
de Huntington a été rendu possible en 1993 par
l’identification précise du gène responsable de
cette maladie monogénique, grâce aux travaux
d’un groupe de scientifiques américains, qui l’ont
localisé sur le bras court du quatrième chromo-
some. Ils ont découvert qu’un nombre de répéti-
tions supérieur à 36 du triplet de glutamines CAG
révèle la présence du gène et prédit donc le déclen-
chement de la MH dans un organisme. Comme
l’indique l’appellation de test génétique direct, un
test indirect l’a précédé. Celui-ci fut créé dix ans
auparavant, suite à la découverte d’un marqueur
« couplé avec le gène de Huntington13 ». Il permet-
tait à la génétique de « déterminer avec un haut
degré de probabilité le statut des personnes à
13 Thomas Lemke, Veranlagung und Verantwortung. Genetische
Diagnostik zwischen Selbstbestimmung und Schicksal, Bielefeld,
Transcript Verlag, 2004, p. 31 (nous traduisons).
33
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
risque14 ». Cependant, la mise en œuvre de cette
forme indirecte de diagnostic prédictif ne requé-
rait pas seulement le matériel génétique de la
personne à risque qui souhaitait découvrir son
statut génétique ; jusqu’à la localisation précise
du gène, en 1993, cette première forme de test
n’était possible que lorsque l’on parvenait, par
la comparaison ou l’analyse croisée du matériel
génétique de membres d’une même famille sur
plusieurs générations, à établir de quel côté de sa
famille une personne avait hérité de l’allèle qui
avait été identifié comme siège de ce marqueur.
Ainsi, le test génétique indirect ne
pouvait être conduit que dans un nombre
relativement restreint de cas, puisque seules les
grandes familles pouvaient fournir le matériel
génétique nécessaire – l’exercice se compliquant
proportionnellement aux effets que ce genre
d’investigation pouvait susciter au sein de ces
familles. Cette première forme de test reflète
ainsi la fonction de la famille qui est centrale
dans la maladie de Huntington au point que,
pour la personne touchée, la MH est souvent
14 Ibid.
34
KATRIN SOLHDJU
fondatrice (quand bien même négativement)
de son identité, ce qui la lie d’une manière bien
particulière au reste de ses proches. Il ne s’agit
pas d’un hasard si la famille a également joué un
rôle crucial dans la différenciation médicale de
la MH par rapport à d’autres maladies. C’est à
l’âge de 21 ans que George Huntington, dans
son article « De la chorée », distingua la MH
d’autres formes de chorée (avant tout infantiles
et infectieuses) et qu’il proposa de la désigner
comme « chorée héréditaire ». Or, cela ne fut
possible que parce qu’il disposait de données
fiables sur plusieurs générations concernant les
malades de sa ville. En effet, son grand-père
(Abel Huntington) puis son père (George Lee
Huntington) avaient avant lui été médecins au
sein de la même communauté. George hérita
manifestement de leurs archives puis étudia et
analysa en détail les symptômes liés à ce qui
était alors appelé « danse de Saint-Guy » ou, plus
laconiquement, « ce trouble15 ». C’est l’accès, sur
le terrain, à ces registres médicaux tenus avec
rigueur sur plusieurs générations, et concernant
15 George Huntington, « De la chorée », trad. fr. Vincent
Bergerat, Manifeste de Dingdingdong, op. cit., p. 37.
35
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
les mêmes familles, qui a permis au jeune George
Huntington – presque au même moment,
d’ailleurs, que les découvertes sur l’hérédité
faites par Mendel sur les petits pois, et dans
l’ignorance totale de celles-ci – de formuler l’une
des règles biologiques centrales de l’héritage
de cette maladie, qui devait recevoir plus tard
l’appellation de mode dominant :
« Mais si, par chance, ces enfants passent leur
vie sans être atteints, le fil est brisé et les petits-
enfants et arrière-petits-enfants des premiers
remueurs peuvent être assurés qu’ils sont libérés
de la maladie16. »
Huntington, en 1872, craint que sa
description d’une telle chorée héréditaire n’ait
pas pour ses collègues une « grande importance
pratique » et la leur propose « simplement
comme curiosité médicale susceptible, en tant
que telle, d’avoir quelque intérêt17 ». Or, un siècle
plus tard, l’héritabilité de cette maladie a joué
un rôle essentiel pour la recherche génétique.
16 Ibid., p. 39.
17 Ibid., p. 45.
36
KATRIN SOLHDJU
Dans le cadre d’une conférence organisée
en 1972 dans l’Ohio à l’occasion du centième
anniversaire de l’article de George Huntington,
le psychiatre Ramón Ávila-Girón montra un court
film en noir et blanc, que son collègue Americo
Negrette avait tourné dans un petit village
sur les rives du lac Maracaibo, au Venezuela,
révélant que la MH était présente en ce lieu
bien plus que partout ailleurs. La jeune psycho-
logue Nancy Wexler, elle-même issue d’une
famille touchée par la maladie de Huntington et
qui devait jouer un rôle décisif dans les progrès
de la recherche génétique sur la MH, participa
à cette session. Le film était impressionnant
par son contenu, ses images bouleversantes ;
mais aussi, sur un autre plan, parce que la haute
concentration de la MH dans la région faisait
de celle-ci une sorte de laboratoire naturel pour
acquérir des connaissances sur les mécanismes
fonctionnels de la maladie. Inspirés par les
recherches sur l’anémie familiale due à un fort
taux de cholestérol qui furent menées à bien
grâce au recours à des homozygotes (personnes
ayant hérité du gène défectueux à la fois de leur
37
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
père et de leur mère18), Nancy Wexler et ses
collègues initièrent à partir de 1979 un projet
de recherche au lac Maracaibo, dans l’espoir d’y
trouver des porteurs homozygotes de la MH et
de faire grâce à eux des découvertes inédites19.
C’est par le biais du matériel génétique méticu-
leusement recueilli à Maracaibo que, dans les
années qui ont suivi, les chercheur-e-s ont pu
repérer le marqueur génétique de la MH –
l’hypothèse s’avéra donc féconde 20.
Encore faut-il mentionner que ce
premier test indirect, dès lors disponible,
18 Les homozygotes ont souvent joué un rôle crucial
dans l’histoire des recherches en génétique, parce qu’ils
présentent des risques précisément déterminables pour
les maladies héréditaires.
19 Ce projet fut financé par la Congressional Commission
for the Control of Huntington’s and its Consequences,
et Nancy Wexler le dirige encore aujourd’hui. Elle est
également présidente de la Hereditary Disease Foundation
fondée par son père, Milton Wexler.
20 Je reprends le fil de cette histoire telle qu’elle a été
remarquablement racontée par l’historienne Alice Wexler, la
sœur de Nancy. Voir : Alice Wexler, Mapping Fate: A Memoir
of Family, Risk, and Genetic Research, Berkeley, University of
California Press, 1996.
38
KATRIN SOLHDJU
conduisit souvent à des résultats erronés ou,
plus fréquemment encore, à des résultats « non
informatifs », c’est-à-dire trop équivoques et
donc trop peu fiables pour être communi-
qués aux personnes à risque. Nancy Wexler,
Michael Conneally, David Housman et James
Gusella, tous membres de l’équipe responsable
de la découverte du marqueur, soutinrent qu’il
ne s’agissait que d’une étape. Une étape dans
le long voyage vers la connaissance complète
de la maladie de Huntington, connaissance –
c’était l’espoir implicite – qui jouerait un rôle
fondamental dans la lutte contre la maladie.
De manière rétrospective, Carlos Novas
analyse avec justesse ce qu’impliquait ce mot
d’« étape » :
« Le voyage qu’ils évoquaient impliquait la
recherche d’un traitement ou d’une cure poten-
tielle, un voyage qui pourrait, on l’espérait, non
seulement alléger les souffrances causées par
cette maladie mais aussi transformer les tests
génétiques prédictifs en une porte d’accès à des
pistes thérapeutiques et non, comme c’est le cas
à présent, une technologie complexe que doivent
39
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
utiliser les personnes à risque pour gérer leur
destin génétique21. »
Or malgré la localisation précise du gène
de Huntington en 1993, ce voyage était loin
d’être fini. Car cette découverte ne s’est pas
davantage accompagnée d’innovations théra-
peutiques ou préventives : « Les traitements
actuels pour la MH ne diffèrent guère de ceux
qui étaient proposés à ma mère dans les années
1960. Ils étaient inadéquats alors et le sont
encore plus aujourd’hui22 », écrit Nancy Wexler
en 2012.
L’explosion de la recherche génétique
dans les années 1980 et 1990 souleva, parmi
les généticiens, les médecins et les intéressés,
l’espoir qu’on pourrait prendre efficacement
le contrôle de tels destins déterminés biologi-
21 Carlos Novas, Governing “Risky” Genes: Predictive Genetics,
Counselling Expertise and the Care of the Self, British Library
Document Supply Centre, 2003, p. 200 (nous traduisons).
22 Nancy Wexler, « Huntington’s Disease. Advocacy
Driving Science », The Annual Review of Medicine, 2012,
vol. LXIII, p. 1-22, p. 15 (nous traduisons).
40
KATRIN SOLHDJU
quement – autrement dit, dont le déroulement
pouvait désormais être connu à l’avance. Mais,
comme ce fut le cas dans tant d’entreprises
de la recherche génétique, pour Huntington,
cet espoir fut déçu et l’est encore jusqu’à
nouvel ordre. Les connaissances génétiques
ne pouvaient et ne peuvent pour l’instant
être converties en une pratique thérapeutique
efficace que de manière très limitée. À l’époque
déjà, l’espérance naïve était loin de faire l’una-
nimité, du moins parmi les scientifiques. C’est
ainsi que, dès 1992, Nancy Wexler décrit le
drame de cette asymétrie, qui perdure encore
aujourd’hui, entre l’état des connaissances
génétiques et l’incapacité de les convertir en
avancées sur le plan clinique :
« La trajectoire naturelle de la recherche sur
le génome humain va vers l’identification des
gènes : les gènes qui contrôlent les fonctions
biologiques normales et les gènes qui créent
les maladies génétiques ou interagissent avec
d’autres gènes pour précipiter les troubles
héréditaires. Les gènes sont localisés bien plus
rapidement que ne sont développés les traite-
ments pour les affections qu’ils causent, et
41
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
le projet sur le génome humain va accélérer
cette tendance. En un mot, l’acquisition de la
connaissance génétique distance l’accumulation
de la puissance thérapeutique – état de fait qui
pose des difficultés particulières pour le savoir
génétique23. »
Certes, nous pouvons déceler toujours
plus de maladies de manière précoce et avec une
précision croissante. Mais, dans la plupart des
cas, ce savoir ne s’accompagne pas automatique-
ment ni même indirectement d’un pouvoir, qu’il
soit préventif ou thérapeutique. Les réflexions
lucides de Wexler mettent en lumière cette
asymétrie, d’après elle constitutive du champ
de la génétique, asymétrie que l’achèvement
en 2003 du projet de grande envergure sur le
23 Nancy Wexler, « Clairvoyance and Caution:
Repercussions from the Human Genome Project »,
in Daniel J. Kevles and Leroy E. Hood (dir.), The Code of
Codes : Scientific and Social Issues in the Human Genome Project,
Cambridge (MA), Harvard University Press, 1992,
p. 211-243, citation issue de la version online :
http://www.hdfoundation.org/html/clair.php (nous
traduisons et soulignons).
42
KATRIN SOLHDJU
génome humain a exposée aux yeux du grand
public avec une clarté radicale.
Il n’en reste pas moins que la MH ne
peut plus être pensée indépendamment d’un
monde dans lequel ce genre de connaissance
est disponible et dont la seule existence affecte
la maladie et ceux qu’elle touche. Aucun de ces
éléments ne reste le même qu’avant la locali-
sation du gène. À partir de ce moment, toute
personne à risque est contrainte de prendre
position à l’égard de la faculté de pouvoir savoir,
même si elle s’oppose au test et choisit de ne
pas vouloir savoir. Et qu’elle le veuille ou non,
elle devient par ce choix un acteur moral24. Ainsi,
l’existence du test n’a pas seulement remodelé
le rapport médical à la maladie de Huntington,
elle désorganise aussi les pratiques de trans-
mission de la connaissance du risque cultivées
dans les familles touchées depuis des généra-
24 Sur ces questions, voir les travaux de Lotte Huniche,
et notamment : « Moral Landscapes and Everyday Life in
Families with Huntington’s Disease: Aligning Ethnographic
Description and Bioethics », Social Science & Medicine,
vol. LXXII, no 11 (2011), p. 1810-1816.
43
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
tions – pratiques souvent allusives, tâtonnantes,
hésitantes, au cœur desquelles se forgent
prudemment des manières d’expérimenter et de
ruser avec des vérités intermédiaires quant à son
statut de personne à risque. À la lumière de ce
test, toute une série de questions concernant le
droit de savoir ou de non-savoir, ainsi que l’ano-
nymat des personnes concernées, se pose d’une
manière très particulière.
Les multiples bouleversements qui
accompagnent cette nouvelle forme de savoir
et les dilemmes personnels mais aussi éthiques
et sociaux qui s’y rattachent ont été décrits de
manière aussi passionnante que sensible par
la sœur de Nancy Wexler, l’historienne Alice
Wexler, dans son livre Mapping Fate. A Memoir of
Family, Risk, and Genetic Research, publié en 1996.
Comme Nancy, Alice Wexler connaît de l’inté-
rieur l’épreuve émotionnelle et les angoisses qui
accompagnent le statut de personne à risque
pour la maladie de Huntington. Leur mère a
déclaré les symptômes dans les années 1950
et elle en est décédée en 1968. Ainsi, pas plus
que sa sœur, Alice Wexler n’écrit depuis une
perspective désengagée. Elle fait au contraire
44
KATRIN SOLHDJU
de son implication à l’égard de son sujet une
méthode convaincante pour sa recherche histo-
riographique et généalogique.
Les passages qu’elle cite de son propre
journal, tirés de la phase qui a immédiatement
suivi la découverte du marqueur en 1983 et la
confusion qui s’est ensuivie, sont particulière-
ment significatifs pour ce qui nous occupe. Ils
montrent combien les deux sœurs, l’une sur le
front même de la recherche scientifique, l’autre
comme observatrice en tant qu’historienne, ont
par ailleurs attendu ce moment avec impatience
et même avec espoir. Mais ils font aussi ressentir,
de manière non moins frappante, la panique qui
s’installe au moment où ce savoir devient acces-
sible. « L’immensité de ça me flanque une peur
bleue. L’idée de vraiment savoir… et si c’est
positif ? Ou si ça l’est pour Nancy ? Une fois
qu’on sait, on ne peut plus revenir en arrière25. »
Tant que le test n’avait qu’une existence
virtuelle, les deux sœurs étaient convaincues
25 Alice Wexler, Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and
Genetic Research, op. cit., p. 224 (nous traduisons).
45
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
de vouloir le faire aussi vite que possible –
convaincues de vouloir savoir. Cependant, dès
que l’espoir abstrait s’est transformé en option
réelle, la situation s’est avérée autrement plus
compliquée. D’autant qu’il devenait clair désor-
mais, avec toute la violence que cela impliquait,
qu’un tel savoir, loin de concerner seulement
chacune des personnes testées, toucherait tout
son entourage :
« Papa dit qu’il est tout à fait content des choses
comme elles sont, qu’il pourrait passer le reste
de sa vie très content, confiant dans le fait que
nous n’avons pas la maladie. Il a dit à Diane
[journaliste qui l’interviewait dans le cadre de
l’émission “60 minutes”] : “Ce que j’ai mainte-
nant, c’est de la joie. Si je savais qu’elles [ses
deux filles] n’avaient pas la maladie, je serais en
extase. Ça ne fait pas gagner grand-chose. Par
contre, il y a une immense différence entre cette
joie et le fait de découvrir que l’une d’elles porte
le gène. Ça ne vaut pas le coup.” Diane n’a pas
arrêté de poser des questions sur la valeur de la
certitude, l’importance du savoir pour le savoir.
Nancy a dit : “Oui, j’ai toujours cru au savoir pour
le savoir. C’est une sacrée ironie qu’après avoir
46
KATRIN SOLHDJU
travaillé précisément à ça, je trouve mainte-
nant que c’est beaucoup plus compliqué que ce
que j’aurais pu imaginer.” Diane : “Pensiez-vous
que vous feriez le test quand le marqueur a été
découvert ?” Nancy : “Absolument. Oui. Je n’en
ai jamais douté. Et maintenant, je ne sais pas.”26 »
Entre l’idée abstraite de pouvoir connaître
une partie de leur avenir et la possibilité concrète
d’accéder à cette connaissance, il y avait finale-
ment un gouffre – pour les sœurs Wexler comme
pour bien d’autres membres de la communauté
Huntington. D’ailleurs, une fois que le test a été
mis en libre accès sous la pression des associa-
tions d’usagers, en réalité seul un petit nombre
de personnes à risque a choisi de saisir l’oppor-
tunité qui existait désormais de se faire tester27.
26 Ibid., p. 233 sq.
27 Jusqu’à ce jour, les statistiques sont variables. On peut
néanmoins affirmer que tout au plus 20 % des personnes
à risque décident, au cours de leur vie, de s’engager dans
la procédure du test, et que seule une minorité de ce
pourcentage ira jusqu’au bout de la procédure. Voir Carlos
Novas, Governing “Risky” Genes: Predictive Genetics, Counselling
Expertise and the Care of the Self, op. cit. ; Nikolas Rose et
Carlos Novas, « Genetic Risk and the Birth of the Somatic
47
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Ce passage, à grande échelle, de la défense
enthousiaste du test au recours assez réticent à
celui-ci atteste clairement qu’avec l’existence du
test génétique présymptomatique, la MH s’est
fondamentalement transformée.
La nouvelle forme de connaissance de
l’avenir incarnée par le test perturbe autant
les pratiques en cours jusqu’alors vis-à-vis de
la MH – qu’elles soient familiales, médicales,
éthiques – que les relations entretenues par tous
les acteurs impliqués dans ces pratiques. Pour
le dire autrement, elle les désaxe. Sur le plan
familial des usagers eux-mêmes, les manières
plus ou moins explicites d’évoquer la maladie,
développées au fil des générations, sont mises
sens dessus dessous par la présence de cette
nouvelle machine à produire la connaissance de
l’avenir. Sur le plan clinique, la dramaturgie en
trois actes qui organise ordinairement la relation
médecin-patient – diagnostic, thérapie, pronostic
– ne peut plus s’appliquer telle quelle, dans ce
contexte. En effet, la structure de cette pièce
en trois actes repose sur l’existence d’une issue
Individual », Economy and Society, 2000, 29, 4, p. 485-513.
48
KATRIN SOLHDJU
qui doit rester ouverte et tendre vers un dénoue-
ment positif qu’elle va s’efforcer, justement, de
faire advenir. Or dans le scénario présympto-
matique du test, en cas de résultat défavorable,
l’avenir ne peut que jouer le rôle d’un récit clos
dont l’issue est, par définition, négative. Enfin,
en bousculant de cette façon les fondations de
la relation médecin/patient, l’existence du test,
d’abord indirect puis direct, désaxe jusqu’à l’épis-
témologie médicale elle-même. Par ailleurs, sur
le plan éthique, cette nouvelle forme de connais-
sance médicale de l’avenir rend incontournables
de nouvelles réflexions, nous obligeant, comme
on le verra, à réinterroger au moins deux des
concepts sur lesquels elle repose : l’autonomie et
le consentement éclairé.
Le test avant le test
Les années 1950 et 1960 ont connu
l’émergence de deux domaines qui allaient
permettre de mieux comprendre la maladie de
Huntington : la biologie moléculaire, avec la
description, en 1953, de la structure en double
49
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
hélice de l’ADN par Watson et Crick, et les
neurosciences – toutes deux se trouvant à l’orée
d’un essor spectaculaire. En 1966, le premier
centre de neurobiologie fut créé à Harvard,
suivi, en 1968, de la Society for Neuroscience.
Au sein de ces nouvelles institutions et réseaux
de chercheurs, une perspective particulièrement
prometteuse a vu le jour : la recherche sur les
neurotransmetteurs. Les neurotransmetteurs,
comme la dopamine, la sérotonine ou les endor-
phines, sont des substances chimiques trans-
mises d’une cellule nerveuse à l’autre, dont on
commençait alors à mettre en évidence que selon
leur nature et leur quantité, elles accélèrent
ou empêchent la transmission électrique du
message intercellulaire.
À cette époque, une recherche sur les
neurotransmetteurs impliqués dans la maladie
de Parkinson a montré que le développement
de cette maladie s’accompagnait d’une baisse de
la libération de dopamine dans le cerveau des
patient-e-s. Puisque la dopamine appartient à
la classe des neurotransmetteurs stimulants, un
manque de cette substance expliquait en grande
partie le faisceau de symptômes qui caractérise
50
KATRIN SOLHDJU
la maladie de Parkinson, comprenant le tremble-
ment, la raideur aussi bien que la difficulté à initier
des mouvements. Toutefois, le remplacement de
la dopamine manquante au moyen d’une simple
injection de dopamine synthétique ne s’avéra pas
efficace, parce que cette substance chimique
n’était visiblement pas capable de franchir la
barrière sang-cerveau. À l’inverse, une substance
intermédiaire de la dopamine, la L-dopa, s’est
révélée être une meilleure option parce qu’elle
était transformée par le corps en dopamine avant
d’être métabolisée par le cerveau. « Administrer
la L-dopa en doses suffisantes peut conduire
à une réduction considérable des symptômes.
D’une maladie catastrophique, gravement
incapacitante et souvent fatale, la maladie de
Parkinson est devenue une maladie qui peut être
partiellement contrôlée, même si elle ne peut
être guérie28. »
Or, les neurologues ont observé, lors du
traitement de malades de Parkinson avec la
L-dopa, que si la dose prescrite était trop haute,
des symptômes semblables à ceux de la chorée
28 Alice Wexler, Mapping Fate, op. cit., p. 98.
51
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
qui affecte les malades de Huntington apparais-
saient souvent29. C’est ainsi que les symptômes
moteurs de ces derniers purent être partiellement
contrôlés par l’inhibiteur de dopamine. Quant à
savoir si les malades de Huntington produisent
vraiment trop de dopamine ou s’ils ont plutôt
une réaction hypersensible à cette substance,
cela restait incertain – l’autopsie des cerveaux de
malades n’ayant en tout cas indiqué aucun excès
de dopamine par rapport aux personnes neuro-
logiquement saines. Quoi qu’il en soit, la confi-
guration clinique par l’intermédiaire de laquelle
nombre de neurologues sont entrés en contact à
la fois avec Huntington et Parkinson a fait naître
l’idée que les deux maladies pourraient être
considérées comme symétriques l’une de l’autre.
Cette symétrie inversée a ensuite donné
lieu à l’hypothèse qui devait conduire au premier
test prédictif, à ne pas confondre avec le test
29 Il s’agit de la même substance qui a produit des effets
spectaculaires sur des patients atteints de « la maladie du
sommeil » à la fin des années 1960. Cette histoire a été
décrite de manière passionnante par Oliver Sacks dans son
livre L’Éveil. Cinquante ans de sommeil, Paris, Seuil, 1987.
52
KATRIN SOLHDJU
génétique indirect que nous avons déjà abordé
plus haut, de la MH – depuis tombé dans l’oubli.
Selon cette hypothèse, « administrer de la
L-dopa aux personnes à risque pour Huntington
pourrait produire les symptômes de la chorée
chez ceux qui portent effectivement le gène30 ».
Au début des années 1970, deux neurologues,
André Barbeau et Harold L. Klawans, ont mené,
à partir de cette hypothèse, une expérience qui
portait sur un groupe de trente individus asymp-
tomatiques mais à risque pour la MH et un groupe
de contrôle de vingt-cinq individus qui n’étaient
pas à risque. Au cours de l’expérience, tous les
sujets se sont vu administrer de hautes doses de
L-dopa. Le résultat fut qu’un tiers des individus
à risque développa des symptômes choréiques
passagers, tandis qu’aucun des individus issus du
groupe de contrôle ne développa de symptômes.
Des expériences plus restreintes sur cet effet de
la L-dopa ont par ailleurs été menées dans les
années 1970 sur des homozygotes, c’est-à-dire
des enfants dont les deux parents étaient issus
de familles huntingtoniennes.
30 Alice Wexler, Mapping Fate, op. cit., p. 99.
53
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
L’expérience de Barbeau et Klawans
nous intéresse surtout pour le débat révélateur
qu’a suscité la publication de ses résultats dans
le British Journal of Medicine en 1972. Non seule-
ment parce que ce débat constitue une partie
du milieu historique dans lequel est apparu le
test génétique indirect en 1983, mais aussi parce
que les Directives pour la conduite du test génétique
présymptomatique de la MH, publiées dans leur
version initiale en 1990, acquièrent une nouvelle
signification à la lumière des arguments qui ont
dominé ces discussions, des présupposés et des
jugements de valeur qui les ont sous-tendus.
Dès juin 1973, Michael Hemphill, notam-
ment, a réagi à la publication des résultats
expérimentaux de Barbeau et Klawans avec son
article « Pretesting for Huntington’s Disease: An
Overview », paru dans le Hastings Center Report 31.
Hemphill critique d’abord les imprécisions de
la publication concernant les stratégies suivies
pour s’adresser aux personnes à risque une fois
31 Michael Hemphill, « Pretesting for Huntington’s
Disease: An Overview », Hastings Center Report, vol. III, no 3,
juin 1973, p. 12-13 (nous traduisons).
54
KATRIN SOLHDJU
les résultats obtenus. « Leur a-t-on dit que la
maladie était désormais inévitable » lorsque
la prise de L-dopa a déclenché chez eux des
symptômes choréiques et, dans le cas contraire,
leur a-t-on dit qu’ils étaient « tirés d’affaire32 » ?
Au centre de l’article de Hemphill se trouve une
liste qui pèse le pour et le contre de la mise à
disposition d’un tel diagnostic invasif prédictif
au moyen de la L-dopa. Voici brièvement les
trois arguments en faveur de la mise à dispo-
sition du test, et que l’auteur présente comme
partagés par ses pairs : 1. Si tous ceux qui
étaient testés positifs ne se reproduisaient pas
ou « étaient empêchés de le faire », la maladie
ne surviendrait plus que dans le cas de nouvelles
mutations extrêmement rares. 2. Les personnes
à risque ne devraient pas vivre plus longtemps
dans une fausse espérance et dans l’incertitude.
3. « Pour certains éthiciens, prolonge-t-il – et
on sent bien que Hemphill n’apprécie pas cette
position –, un tel savoir serait considéré comme
un bien en soi parce qu’il accroît l’humanité du
porteur. On pourrait faire ici une analogie avec
l’état d’innocence perdue : là où l’on pouvait
32 Ibid., p. 13.
55
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
auparavant agir sans avoir la pleine connaissance
des conséquences et ainsi éviter toute respon-
sabilité, on reçoit désormais la connaissance
nécessaire pour agir de manière responsable.
Pour certains, être pleinement humain, c’est en
ce sens être responsable33. »
Hemphill poursuit avec une liste
d’arguments qui cette fois s’opposent à
l’introduction du test : 1. Le fait qu’un
diagnostic précoce apparaît justifié dans le
cas de maladies pour lesquelles une thérapie
ou une prophylaxie efficaces sont connues
– ce qui n’est pas le cas de la MH. Savoir
ou non ne ferait en réalité ici aucune diffé-
rence. 2. Ce test est discutable parce qu’il
amène les individus touchés à ressentir de
manière précoce leurs futurs symptômes de
l’intérieur. 3. Les motivations psychologiques
des personnes à risque qui décideraient de
se faire tester sont confuses. 4. Les résul-
tats du test pourraient entraîner des diffi-
cultés pour souscrire une police d’assurance
ou accéder à une formation ou à un emploi.
33 Ibid.
56
KATRIN SOLHDJU
En conclusion, Hemphill recommande d’éva-
luer soigneusement les implications d’un
test présymptomatique pour la MH avant
de le rendre entièrement accessible. Car il
existe selon lui un risque à ne pas sous-es-
timer : le risque que les gens réclament le
test uniquement dans l’idée de découvrir
qu’ils ont été épargnés et qu’ils ne supportent
pas un résultat défavorable. « En définitive,
la question est de minimiser la souffrance
dans une situation qui offre très peu d’alter-
natives à la souffrance. Notre responsabi-
lité sur le plan éthique est d’assurer que tous
les paramètres permettant de prendre la
décision soient explorés et que notre sensibi-
lité humaine ne se trouve pas émoussée par le
souci d’assimiler des données ou de diagnos-
tiquer une maladie 34. »
C’est sur un tout autre ton que Frank R.
Freemons répond à Hemphill dans l’édition de
septembre du Hastings Center Report de la même
année : « Il me semble que son [Hemphills]
rejet du diagnostic précoce et du pronostic
34 Ibid.
57
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
condamne une grande partie de la médecine
moderne35 », écrit alors l’auteur, manifestement
révolté. En effet, selon Freemons, déclarer
illégitime l’expérience de Barbeau et Klawans
à cause de ses implications éthiques et psycho-
logiques, ce serait jeter le bébé avec l’eau du
bain. Ce serait déclarer nulle et non avenue une
bonne partie de la recherche et de la pratique
médicales modernes, qui oscillent, au niveau
éthique, sur la même corde raide – et c’est une
idée contre laquelle il s’élève avec véhémence.
En outre, argumente-t-il, Hemphill part
d’une conception courante mais erronée de la
pratique médicale, qui consiste à en surestimer
l’aspect strictement thérapeutique. Contre
cela, il affirme qu’« en fait, le médecin a un rôle
de conseiller qui est tout aussi important que
son rôle de pharmacologue ou de chirurgien. Un
diagnostic exact et précoce est important parce
qu’alors, on peut donner un pronostic exact36 ».
Cependant, il apparaît rapidement que l’acti-
35 Frank R. Freemon, « Pretesting for Huntington’s
Disease: Another View », Hastings Center Report, vol. III,
no 4, sept. 1973, p. 13 (nous traduisons).
36 Ibid.
58
KATRIN SOLHDJU
vité de conseil évoquée par Freemons ne désigne
nullement, de son point de vue, une pratique
enrichissante d’échange entre le médecin et le
patient, mais plutôt une fonction d’éclaircisse-
ment unidirectionnel, où le médecin explique,
tel un professeur, ce qu’il en est à son élève-
patient. Les patients naïfs, mal informés par la
rumeur et le bouche-à-oreille, et leurs proches,
« parfois si terrifiés par les aspects inconnus de la
maladie […] qu’ils sont quasiment paralysés par
l’hystérie », doivent être rassurés voire réduits au
silence par le pronostic précis du médecin qui ne
dramatise ni minimise mais informe objective-
ment. D’après Freemons, c’est entre autres « en
entretenant toujours une lueur d’espoir, généra-
lement basée sur la recherche future37 » que le
médecin y parvient. Or, placer tous ses espoirs en
un futur indéterminé s’oppose clairement à l’idée
d’autonomisation ou encore de ce qu’on appelle
aujourd’hui « empowerment » de patients actifs et
activateurs, qui consiste notamment à mettre
au point, de manière collective et engagée, des
stratégies et des tactiques pour vivre aussi bien
que possible avec une maladie diagnostiquée.
37 Ibid.
59
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
En effet, ce genre d’espoir maintient une claire
séparation entre les patients ignorants, d’un côté,
et, de l’autre, les médecins détenant le savoir de
les guérir – même si ce n’est que d’une manière
potentielle. Ce faisant, l’auteur perpétue impli-
citement une conception de la médecine et de
la recherche comme unique prise sur la maladie.
Il n’envisage nullement qu’une maladie puisse
être le résultat d’une exploration coconstruite
et expérimentale, à partir des techniques et des
astuces communes aux médecins et aux patients
et qui soulagent concrètement le malade. Bien
au contraire, selon lui, la première tâche du
médecin est de protéger ses patients des dangers
que présente une attitude « naïve » : « Une
écoute et une discussion franche permettent au
patient et à sa famille de se préparer à l’avenir,
de cesser de passer indéfiniment d’un spécialiste
à l’autre et de minimiser la tendance naturelle
du patient à gaspiller ses ressources auprès de
guérisseurs et de charlatans38. » L’espoir réel
doit être placé dans la vraie science, même si ses
résultats n’existent pas encore. Seule celle-ci –
et on verra la généalogie imposante d’une telle
38 Ibid.
60
KATRIN SOLHDJU
posture dans la deuxième partie de ce livre – est
autorisée à guérir pour de « bonnes raisons ».
Dans le débat sur un possible test prédictif
de la MH qui commence donc bien avant 1983,
deux autres éléments sautent aux yeux : la perpétua-
tion d’une image de cette maladie comme scénario
d’horreur, et le recours bien souvent explicite à des
thèmes argumentatifs eugéniques. Chez Hemphill,
on lit par exemple que « dans les dernières étapes
de la démence, le patient présente l’image pitoyable
de la ruine totale d’un être humain39 ». Dans l’article
de S. Thomas paru en 1982 dans le British Medical
Journal, si l’horreur est présentée sous des allures
plus subtiles, elle tire en fait de son association avec
l’idéologie eugéniste une puissance nettement plus
destructive. Il écrit sans ambages :
« [L]a détresse et l’inefficience de ceux que
l’on est amenés à conseiller dans les premières
étapes de leur maladie rendent certains d’entre
eux incapables d’utiliser une contraception
efficace. Sous cet angle, et du fait aussi que le
39 Michael Hemphill, « Pretesting for Huntington’s
Disease: An Overview », art. cit., p. 12.
61
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
désir de procréer et la détermination à le faire
alors même qu’existe la possibilité de la maladie
est presque un symptôme prodromique de la
maladie elle-même, il est vraisemblable qu’une
réduction de la taille de la famille, sur les conseils
reçus, viendra préférentiellement de ceux qui
n’ont pas le gène mutant40. »
L’auteur ne se contente donc pas de
présenter les personnes atteintes de la MH
comme des êtres hautement irrationnels et
incapables de discernement, il va jusqu’à
leur attribuer une volonté pathologique de
reproduction. Et ce, dans une phase de la
maladie correspondant aux limbes situés entre
les stades présymptomatique et symptomatique,
à savoir le stade prodromique de Huntington,
une phase dans laquelle les personnes touchées
sont d’habitude considérées comme pleinement
capables de discernement. Une telle argumen-
tation ne prend naturellement sens que dans la
mesure où l’idéal de « réduction de la taille de la
40 S. Thomas, « Ethics Of A Predictive Test For Hun-
tington’s Chorea, British Medical Journal, vol. CCLXXXIV,
no 6326, mai 1982, p. 1383-1385 (nous traduisons).
62
KATRIN SOLHDJU
famille » – expression raffinée derrière laquelle
se dissimule tant bien que mal une attitude
foncièrement eugéniste – a été élevé au statut
de norme morale. Et la nécessité de cette réduc-
tion apparaît évidemment particulièrement
convaincante lorsque la MH est en même temps
purement et simplement diabolisée. Visible-
ment, en 1973, un tel point de vue, plus ou moins
implicitement eugéniste, était d’ailleurs tout à
fait décent, du moins concernant la MH, comme
le suggèrent les recommandations faites par les
trois chercheurs Husquinet, Franck et Vranckx
à propos des expériences de L-dopa qu’ils ont
menées sur des jumeaux homozygotes41 :
« Nous ajouterions qu’un test de prédiction n’est
utile que pour ceux qui doivent choisir entre le
mariage et le célibat, la procréation ou l’inter-
ruption de la descendance, puisque aucun traite-
ment médical préventif ne peut encore être
recommandé à des individus potentiellement
41 H. Husquinet, G. Franck, C. Vranckx, « Detection of
Future Cases of Huntington’s Chorea by the L-dopa Load
Test: Experiment with Two Monozygotic Twins », Advances
in Neurology, 1973, I, p. 301-310.
63
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
choréiques. Si l’on garde cela à l’esprit, il paraît
inutile d’appliquer le test à une femme de 50 ans42. »
Les Directives ou « lignes de conduite »
(guidelines)
Mais la parole prophétique annonce un impossible avenir,
ou fait de l’avenir qu’elle annonce et parce qu’elle l’annonce
quelque chose d’impossible, qu’on ne saurait vivre et qui doit
bouleverser toutes les données sûres de l’existence. Quand
la parole devient prophétique, ce n’est pas l’avenir qui est
donné, c’est le présent qui est retiré et toute possibilité d’une
présence ferme, stable et durable.
Maurice Blanchot43
En 1983, avant même la fin de la première
phase de recherche sur le marqueur génétique
42 Cité d’après C. J. Brackenridge, « Ethical Aspects of
Plans to Combat Huntington’s Disease », Journal of Medical
Ethics, vol. VII, no 1, mars 1981, p. 24-27, p. 25
(nous traduisons).
43 Maurice Blanchot, « La parole prophétique », Le Livre à
venir, Paris, Gallimard, 1959, p. 109-110.
64
KATRIN SOLHDJU
de la maladie de Huntington, il existait donc
un discours sur les conséquences et risques
qu’introduirait l’accessibilité d’un test prédictif
de la MH. Quand le test génétique indirect
est devenu possible, son apparition a donné
lieu à une phase d’utilisation plus ou moins (in)
contrôlée dans le cadre d’études cliniques qui
devaient faire la preuve de sa fiabilité. Mais très
rapidement, la situation ainsi produite a conduit
médecins et représentants de la communauté
Huntington à la conclusion qu’il était indispen-
sable de concevoir des recommandations en
vue de son utilisation. La première version de
ces recommandations élaborées collectivement
parut en 1990, presque au même moment dans
le Journal of Medical Genetics et dans Neurology44.
Elles furent republiées en 1994, avec certains
changements, en réaction à la possibilité du test
direct. La décision de rédiger de telles recom-
mandations fut prise en 1985 lors des confé-
rences de l’association internationale Huntington
44 « Guidelines for the Molecular Genetics Predictive
Test in Huntington’s Disease », Neurology, 1994, vol. XLIV,
p. 1533-1536 et Journal of the Medical Genetics, 1994,
vol. XXXI, p. 555-559 (nous traduisons).
65
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
et de la fédération mondiale de neurologie, à
Lille, et elles furent soumises, dans leur première
version, quatre ans plus tard, en juillet 1989, à
Vancouver. Ces Directives pour le test prédictif de
génétique moléculaire dans la maladie de Huntington
se présentaient comme des « recommandations
concernant l’usage d’un test prédictif pour la
détection précoce de Huntington ». Leurs objec-
tifs, tels que définis dès 1990 dans les remarques
d’introduction, consistaient à mettre en place
« des principes éthiques réalistes basés sur les
connaissances et les techniques actuelles de la
génétique moléculaire », pour « diriger l’appli-
cation du test prédictif » et « protéger les
sujets en danger ». En 1994, un nouvel objectif
a été ajouté : les directives « visent à aider les
cliniciens, généticiens et comités éthiques, ainsi
que les organisations profanes [autrement dit
les associations d’usagers], à résoudre les diffi-
cultés découlant de l’application du test ». Avec
le débat sur le test par la L-dopa en arrière-
plan, nous sommes désormais bien placés pour
affirmer que ces lignes de conduite s’acquit-
taient aussi et surtout de la tâche de limiter les
dommages dus à un milieu discursif dominé par
une idéologie eugéniste.
66
KATRIN SOLHDJU
Les Directives sont structurées en neuf
rubriques, elles-mêmes divisées en alinéas, avec,
tout du long, une répartition en deux colonnes
– à gauche, les recommandations, à droite, les
commentaires sur celles-ci. En dehors des modifi-
cations de l’ordre d’exposition et de celles tenant
aux nouvelles données liées à la découverte de
l’emplacement exact du gène, les formulations
restent relativement constantes d’une version à
l’autre45. Elles définissent notamment précisé-
ment qui a accès au test, quand et dans quelles
circonstances. Elles proposent également une
série de rôles et de fonctions qu’il est pertinent
de faire figurer au cours de la procédure : avant,
pendant et après l’effectuation du test génétique
proprement dit. La première recommandation
est concise : « Tous les individus souhaitant faire
le test doivent recevoir une information perti-
nente et actualisée, afin de pouvoir prendre une
décision volontaire et éclairée. » Le deuxième
point stipule notamment que « la décision de faire
45 Dans la suite de ce texte, je me rapporterai toujours à la
version de 1994, qui est celle encore employée actuelle-
ment, sa réactualisation en 2012 n’ayant pas apporté de
grands changements.
67
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
le test est le choix de l’individu seul concerné »
et que – à l’exception du cas particulier du test
prénatal – seules les personnes majeures ont le
droit de se faire tester. Il apparaît donc d’emblée
que le collectif d’auteurs prend pour base les
principes de l’autonomie des patients, du droit de
savoir (ou de ne pas savoir) et du consentement
éclairé, principes fondamentaux de l’éthique
médicale telle qu’elle a émergé aux États-Unis
dans les années 1960 et 1970. Il place également
au centre de ses considérations le principe selon
lequel « les individus ne doivent être discriminés
en aucune manière du fait du test génétique
de la MH ». Il est en outre recommandé qu’un
« conseiller [counselor] » spécialement formé
accompagne l’ensemble du processus de test,
membre à part entière d’une équipe pluridisci-
plinaire qui comprendra un généticien, un neuro-
logue, un travailleur social, un psychiatre ainsi
qu’une personne compétente sur les questions
d’éthique médicale. À ces rôles s’ajoute encore
celui d’un accompagnateur qui, choisi par la
personne à risque si elle le souhaite, entoure
celle-ci lors de toutes les étapes de la procédure
du test. Les points 3 et 4 détaillent avant tout les
fonctions du conseiller au sein de cette constel-
68
KATRIN SOLHDJU
lation d’acteurs/ « L’unité de conseil doit mettre
en place avec le/la participant(e) un protocole
de suivi qui fournira un soutien dans les étapes
précédant et suivant le test, que le/la partici-
pant(e) ait ou non choisi un accompagnateur. »
Il revient également au conseiller de signaler
la possibilité de prendre contact avec l’associa-
tion Huntington locale, ainsi que d’expliquer, en
collaboration avec les spécialistes médicaux, les
aspects techniques du test mais aussi l’absence
actuelle d’un savoir-faire thérapeutique. Il est
explicitement indiqué que le conseiller est tenu
de porter à la discussion « l’information sur des
alternatives que le demandeur peut considérer »,
comme la possibilité de « ne pas faire le test pour
le moment ». Les points 6 et 7 sont moins perti-
nents pour ce qui nous intéresse : ils évoquent
les tests neurologiques préliminaires à conduire
éventuellement, ainsi que le cas du diagnostic
prédictif prénatal. Le point 8 nous intéresse parti-
culièrement. Intitulé « Le test et la communica-
tion des résultats », il établit d’abord la période
minimale d’un mois à respecter entre la première
consultation et la décision d’effectuer le test. Il
précise également qu’après cela, le résultat doit
être communiqué aussi tôt que possible, lors d’un
69
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
rendez-vous fixé auparavant. « La manière dont le
résultat sera communiqué doit être discutée par
l’équipe de conseil et l’individu. » En outre, « les
résultats du test doivent être révélés en personne
par le conseiller à l’individu et à la personne qui
l’accompagne ». Enfin, le point 9 établit que,
dans la phase qui suit le test, le conseiller doit
maintenir un contact régulier, au début au moins,
avec la personne testée. Dans cette phase, les
associations MH se devront également de jouer
un rôle important.
Ces Directives réagissent ainsi au
grand nombre de questions psychologiques,
générationnelles, éthiques, économiques et de
politique de santé publique qui vont de pair avec
l’existence du test prédictif de la MH. Au moins
dans tous les pays européens et aux États-Unis,
elles servent encore aujourd’hui de fil directeur
pour procéder cliniquement au test. Cependant,
la manière dont elles sont appliquées concrète-
ment, dans les diverses institutions et au sein des
multiples systèmes de santé, dépend de toute une
série de paramètres. Cela tient largement, entre
autres, à la question de savoir qui occupe les rôles
définis par ces lignes de conduite – et, de manière
70
KATRIN SOLHDJU
cruciale, celui du conseiller – non seulement en
termes de personnes, mais aussi en termes de
disciplines. Comme la mise en scène d’une pièce
de théâtre, leur interprétation varie d’un pays à
l’autre et même d’une institution à l’autre46.
Au milieu des années 2000, dans une
institution française, Alice Rivières s’est vu
confronter à une mise en œuvre des recom-
mandations qui s’est révélée pour elle extrême-
ment destructrice. L’ensemble de la procédure
lui est apparu comme une routine figée. Au sein
de l’équipe pluridisciplinaire, la psychologue
semblait être là moins pour la conseiller et la
soutenir que pour évaluer, en fonction de critères
strictement définis, si elle serait à même d’assi-
miler un possible résultat défavorable du test47 :
46 Les « lignes directrices » ont été rédigées en anglais.
Une traduction française est accessible ici, proposée par la
ligue francophone belge : http://www.huntington.be/pdf/
recommandation_international.pdf.
47 Cette forme d’évaluation a en grande partie pour fonction de
permettre à la médecine de s’assurer contre sa propre puissance
de transformation ; ce qu’on cherche avant tout à évaluer, ici, c’est
dans quelle mesure on doit compter avec un éventuel suicide
de la personne qui souhaite connaître son statut génétique.
71
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
« elle [la psychologue] me répond que je n’ai
pas beaucoup d’émotions, qu’il faut que je laisse
sortir mes affects48 ». Voici le message implicite
que la psychologue, ainsi que l’ensemble des
membres de l’équipe pluridisciplinaire qu’elle
sera amenée à rencontrer pendant la procédure,
transmettent à Alice Rivières :
« J’ai l’impression que c’est l’oral du bac, il faut
montrer patte blanche, il faut que je me montre
suffisamment forte pour désamorcer leur peur
que je me suicide à cause d’eux, mais il faut
également paraître affectée pour ne pas être
qualifiée d’insensibilité émotive, c’est toute
une parade assez compliquée à jouer mais je
ne m’en sors pas trop mal puisque j’ai le droit
d’avoir mes résultats deux mois après le début
du protocole, ce qui est une sorte de marque
distinctive de bonne élève49. »
Le jour du résultat, elle ne se présente pas
seule mais, comme on le lui a suggéré, accompa-
gnée de ses deux meilleures amies. Son récit de
48 Manifeste de Dingdingdong, op. cit., p. 67.
49 Ibid., p. 68.
72
KATRIN SOLHDJU
ce moment en dit long : la neurologue « prononce
la sentence sous la forme de mon nombre de
CAG [CAG pour “cytosine, adénine, guanine”.
Au-delà de 36, la répétition de cette gluta-
mine au niveau du chromosome 4 est révéla-
trice de la mutation du gène impliqué dans la
maladie de Huntington] : 44. Il n’y a pas d’ambi-
guïté possible. […] Elle se tourne ensuite vers
Emmanuelle [l’une des amies] et lui dit à quel
point ça va être insupportable pour les proches,
qu’il faut qu’elle se fasse aider rapidement. Non
contente de m’avoir maudite, elle éclabousse
mes amies de sa malédiction50. »
Ce qui, dans le récit d’Alice, apparaît
comme la véritable agression n’est pas simple-
ment la mention du nombre de CAG, 44, et
donc le fait indubitable qu’elle est porteuse de
la mutation qu’elle a héritée de sa mère, qui se
trouve déjà à un stade avancé de la maladie, et
qui elle-même l’a héritée de son père, lequel l’a
héritée de sa mère, etc. La violence se loge plutôt
dans les gestes et les phrases qui entourent ces
informations. Le médecin se détourne d’elle
50 Ibid., p. 70-71.
73
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
pour s’adresser à l’amie qui l’accompagne, afin
d’informer celle-ci du caractère insupportable
de la situation à venir, pour elle et pour tous
leurs proches. Ainsi, elle ne parle déjà plus avec
Alice, mais d’Alice. La véritable malédiction ne
réside donc pas – ou pas seulement – dans le
fait qu’Alice a hérité du « mauvais » gène, mais
dans le fait qu’à côté de ce pronostic certain est
posé un second pronostic, qui semble définir ou
prescrire non moins indubitablement la manière
dont se manifestera cet héritage. L’avenir est
accompli d’avance : les effets du gène seront
purement destructifs et catastrophiques, ils
la diminueront petit à petit – et on ne pourra
malheureusement rien y changer, puisqu’en
définitive, pour le moment du moins, il n’y a pas
de traitement pour les malades de Huntington.
La violence radicale, ravageuse de cette situa-
tion de prophétie diagnostique et prédic-
tive réside dans l’énonciation de cette absolue
incapacité d’agir : « Ce test est une machine qui
construit du destin. Se soumettre à ce test, c’est
assister à la transformation radicale et instan-
tanée de sa vérité intime, ce mille-feuille perpé-
tuellement frémissant, en une vérité tout court
74
KATRIN SOLHDJU
qui est une définition médicale51. » En effet, une
telle situation de diagnostic – du moins quand
elle est pratiquée ainsi – transmet aux personnes
concernées l’idée que, dans le cas d’un résultat
défavorable, il ne leur reste plus qu’une chose à
faire : attendre le début de la déchéance. Il n’y a
ni incertitude ni énigme à construire ensemble,
mais seulement la certitude d’un désastre à
accepter. Avant même que l’on puisse constater
les premiers symptômes, la personne testée
devient une patiente dans le sens littéral du
terme : une personne en souffrance, qui ne peut
que patienter.
Certes, on ne saurait généraliser le carac-
tère fatal de cette situation particulière de
diagnostic. Mais elle signale le danger inhérent à
la transformation des recommandations interna-
tionales en routines institutionnellement réifiées,
en procédures qui ne peuvent plus être négociées
par les acteurs. On met en danger, au sens propre
du mot, non seulement la vérité d’une maladie
et de son diagnostic mais aussi, parallèlement, le
fonctionnement psychosocial des personnes, qui
51 Ibid., p. 73.
75
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
sont pourtant censées être autonomes, dotées
d’un consentement éclairé et du droit de savoir.
Le drame de la procédure telle qu’elle est décrite
dans le récit d’Alice Rivières, qui culmine au
moment de la révélation du résultat, tient à ce
qu’elle réduit à une seule les formes que peut
prendre une vie – qui semblaient jusqu’alors
potentiellement infinies. Et cette forme unique,
cruelle et vide d’espoir, devient exclusive sans
que quiconque – ni le médecin, ni la personne
qui a reçu le diagnostic, ni ses proches – puisse
exercer sur elle quelque influence. La violence
particulière d’une telle vérité médicale qui ne
s’accompagne d’aucun savoir thérapeutique et qui
pourtant se conçoit et se présente comme seul
tenant légitime d’une vérité sur la maladie vient,
selon Alice, du fait qu’elle s’autorise, en dépit de
sa propre incapacité d’agir, à broyer entièrement
toutes les autres vérités.
L’histoire d’Alice nous met face à une
situation hautement problématique. Bien qu’elle
invite à une analyse rigoureuse et approfondie,
on est d’abord tenté de condamner précipitam-
ment et par une critique unilatérale la médecine,
les autres disciplines impliquées et leurs prati-
76
KATRIN SOLHDJU
ciens. Le véritable défi auquel nous confronte
cette situation et d’autres qui lui sont semblables
consiste cependant, me semble-t-il, à faire un
pas de plus en interrogeant le potentiel proposi-
tionnel de nos propres recherches conceptuelles,
historiques et empiriques. Ou, pour le dire de
manière plus modeste, de les interroger sur
les moyens qu’elles nous fournissent de ne pas
rester immobiles, à nous plaindre de cette situa-
tion difficile et insupportable, mais plutôt de
la prendre comme point de départ pour tenter
de construire des problèmes bien posés. Mais
comment se dessine un « problème bien posé »,
et quelle sorte de problématisation peut donc
s’avérer pertinente pour accueillir cette forme
nouvelle de connaissance de l’avenir ?
77
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Deuxième partie
Sites d’exploration

Le test, une nouvelle espèce

ou comment construire un problème

Oh, Frankenstein, ne sois pas équitable envers les autres

tout en me piétinant, moi à qui ta justice, ta clémence et
ton affection sont les plus dues. Rappelle-toi que je suis
ta créature, je devrais être ton Adam, mais je suis plutôt
l’ange déchu, que tu arraches innocent à la joie. […] Toi,
mon créateur, tu m’abhorres ; que puis-je espérer de tes
semblables, qui ne me doivent rien ?
Mary Shelley52

« Un problème n’existe pas en dehors de

ses solutions. Mais loin de disparaître, il insiste
et persiste dans ces solutions qui le recouvrent.
Un problème se détermine en même temps qu’il

52 Mary Shelley, Frankenstein ou le Prométhée moderne, trad. fr.

de Vincent Bergerat (non publiée).

78 79
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
est résolu53 », écrit Gilles Deleuze dans son livre
sur Bergson. Dans cette logique, problème et
solution coexistent, bien que l’un n’absorbe pas
l’autre ni ne s’y réduise : la « détermination [du
problème] ne se confond pas avec sa solution,
les deux éléments diffèrent en nature, et la
détermination est comme la genèse de la
solution concomitante54 ». Si on prend au sérieux
ce qu’écrit Deleuze, on doit aller jusqu’à soutenir
qu’il n’y a pas de problème sans solution ou, pour
le dire autrement, que seul mérite son nom un
problème bien construit, c’est-à-dire construit
en vue d’une solution. Les problèmes qui existe-
raient en dehors de leur solution, il les qualifie
de « faux problèmes ». Le rôle de la philoso-
phie, comme y avait déjà insisté Henri Bergson,
ne peut consister à subir un problème « tel qu’il
est posé par le langage ». Car si la philosophie se
résume à la répétition de problèmes préétablis,
« [e]lle se condamne […] par avance à recevoir
une solution toute faite ou […] à simplement
choisir entre les deux ou trois solutions, seules
53 Gilles Deleuze, Le Bergsonisme, Paris, PUF, 1966, p. 212.
54 Ibid.
80
KATRIN SOLHDJU
possibles, qui sont coéternelles à cette position
du problème. Autant vaudrait dire que toute
vérité est déjà virtuellement connue […] et que
la philosophie est un jeu de puzzle où il s’agit
de reconstituer, avec des pièces que la société
nous fournit, le dessin qu’elle ne veut pas nous
montrer. Autant vaudrait assigner au philosophe
le rôle et l’attitude de l’écolier qui cherche la
solution en se disant qu’un coup d’œil indiscret la
lui montrerait, notée en regard de l’énoncé, dans
le cahier du maître. Mais la vérité est qu’il s’agit,
en philosophie et même ailleurs, de trouver le
problème et par conséquent de le poser, plus
encore que de le résoudre55 ».
Bergson et Deleuze nous exhortent donc
à faire confiance à la capacité de la pensée,
non tellement à répondre à des problèmes
qui la précèdent, mais plutôt à participer à
la production de nouveaux possibles, dans le
sens où la construction de bons problèmes fait
basculer le réel et le revitalise. Une situation,
si difficile et insupportable qu’elle puisse être,
55 Henri Bergson, La Pensée et le Mouvant, Paris, PUF, 2009,
p. 51.
81
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
n’est par conséquent pas encore un problème,
pas davantage qu’une question ne peut reven-
diquer le statut de problème. En effet, lorsque
nous nous posons une question ou que nous
sommes confrontés à une situation, nous
sommes complètement dépendants de la réalité
telle qu’elle nous est donnée. Pour passer de
la contrainte qu’exercent sur nous la question/
situation et sa critique, à une force active, grâce
à laquelle nous puissions agir sur la réalité, il ne
suffit pas de jeter un œil sur le cahier du maître,
car il n’existe pas de réponse prédéterminée. Le
travail de construction du problème peut être
comparé davantage à la peinture d’un paysage, à
la mise en scène d’une pièce de théâtre ou encore
à l’écriture d’une histoire : à des pratiques qui,
en posant des éléments, les inscrivent dans des
relations d’inclusion ou d’exclusion, d’influence
ou de causalité, et composent ainsi des espaces
nouvellement disposés pour l’agir56.
Peut-être la médecine se focalise-t-elle,
dans le cas de la MH, sur un (faux) problème,
56 Voir Claude de Jonckheere, 83 mots pour penser l’interven-
tion en travail social, Genève, ies éditions, 2012, p. 321-324.
82
KATRIN SOLHDJU
un problème « angoissant et insoluble57 » : son
incurabilité. Ce faisant, c’est sa propre incapa-
cité à être active en tant qu’art curatif à l’égard
de cette maladie qu’elle place au centre de ses
préoccupations – or, c’est une situation qui
reste sans solution, aujourd’hui du moins. La
fausseté du problème réside dans la mise en
opposition des termes curable et incurable. Il est
socialement admis que les solutions médicales
doivent être de nature thérapeutique ou, dans
le cas de maladies chroniques, prendre au
moins la forme de traitements. Si cette option
fait défaut, « [n]ous remontons […] de cause en
cause ; et si nous nous arrêtons quelque part, ce
n’est pas que notre intelligence ne cherche plus
rien au-delà, c’est que notre imagination finit
par fermer les yeux, comme sur l’abîme, pour
échapper au vertige58 ».
La relecture de ce qu’on appelle le « pro-
blème du chameau » permettra de comprendre
pourquoi il est crucial de maintenir ouverts
l’imagination et les autres sens pour parvenir
57 Henri Bergson, La Pensée et le Mouvant, op. cit., p. 65.
58 Ibid., p. 106.
83
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
à bien construire un problème-solution en
apparence insoluble et vertigineux. Cette
histoire, qui a fasciné nombre de penseurs59 à
commencer par deux membres fondateurs de
Dingdingdong, Vinciane Despret et Isabelle
Stengers, prend une acuité particulière à propos
d’une maladie pour laquelle la question de l’héri-
tage est fondamentale. Avant de mourir, Alî,
prince du désert, décide de donner en héritage à
ses trois fils son troupeau de dix-sept chameaux.
Mais il assortit sa succession d’une énigme : l’aîné
recevra la moitié, le cadet un tiers et le benjamin
un neuvième de l’héritage. Avant qu’Alî ne les
quitte pour toujours, il fait promettre à ses fils
de ne pas tuer d’animal et de ne se servir que
de moyens pacifiques pour faire le partage. Alî
meurt et ses fils se retrouvent devant une impos-
sible division. La lutte pour la succession semble
inévitable. Les trois fils vont alors trouver un sage
59 Voir à ce sujet Pierre Ageron, « Le partage des
dix-sept chameaux et autres exploits arithmétiques
attribués à l’imam’Alî : mouvance et circulation de
récits de la tradition musulmane chiite », Revue d’histoire
des mathématiques, 19, 2013 : http://www.math.unicaen.
fr/~ageron/smf_rhm_233%201.pdf.
84
KATRIN SOLHDJU
dans le village voisin et lui demandent conseil.
Celui-ci leur dit : « Je ne peux pas résoudre le
problème. Tout ce que je peux faire, c’est vous
donner mon chameau. Il est vieux, maigre, et
pas très courageux, mais il vous aidera à partager
votre héritage. » Les trois frères se retrouvent
alors avec dix-huit chameaux. L’aîné reçoit la
moitié, donc neuf, le cadet un tiers, donc six,
le benjamin, un neuvième, donc deux, et le
chameau qui reste, ils le rendent au vieux sage.
Le père n’a laissé à ses fils ni immenses
trésors ni un simple et humble héritage ; il
leur a laissé une énigme. Celle-ci n’est pas
de nature purement mathématique, elle les
somme en outre de réfléchir à ce qu’ils peuvent
faire avec ce qui leur a été laissé. Ils doivent
se montrer dignes de la confiance que leur a
accordée leur père en leur laissant quelque
chose qu’ils devaient encore construire. Et ce
n’est que lorsqu’ils y parviennent qu’ils peuvent
prendre possession de leur héritage. Ce qui
est en jeu ici, c’est donc la construction d’un
milieu fertile pour le legs, sans tricher vis-à-vis
de ce dernier. Les fils n’héritent pas simple-
ment de dix-sept chameaux : ceux-ci sont bien
85
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
plutôt le produit et le véhicule de cet héritage
qui se transforme en même temps – à l’aide du
dix-huitième chameau – en problème60. Ce n’est
donc pas seuls qu’ils parviennent à effectuer
cette transformation ; c’est seulement lorsqu’ils
s’ouvrent au vieux sage, lorsqu’ils socialisent
leur situation complexe en se confiant à une
personne extérieure qui ajoute quelque chose
à la configuration familiale, qu’ils se trouvent à
même de prendre possession de leur héritage.
Les problèmes ne se trouvent pas
au coin de la rue, déjà faits. Loin de là, ils
requièrent un travail de construction à la fois
prudent et imaginatif, dont le résultat – le
problème – rend tous les acteurs qu’il implique
ou affecte capables d’agir sur lui. C’est en ce
sens que la solution accompagne constam-
ment la construction du problème ; sans avoir
encore de forme concrète, précise, c’est elle
qui, pourrait-on dire, aiguillonne tout travail
60 Je dois en grande partie cette relecture de l’énigme à
Vinciane Despret, Ces émotions qui nous fabriquent : ethnopsy-
chologie de l’authenticité, Paris, Les Empêcheurs de penser en
rond, 2001, p. 28 sq.
86
KATRIN SOLHDJU
sur le problème ; qui oblige les acteurs qu’elle
rassemble à s’engager pour elle.
Si des formes efficaces de thérapie ou de
prophylaxie avaient été disponibles en même
temps que les connaissances génétiques qui ont
abouti à la naissance du test présymptomatique
de la MH, un équilibre se serait vraisemblable-
ment produit qui aurait été parfaitement gérable
dans la logique et la pratique médicales, à l’instar
de ce qui a été le cas ces dernières décen-
nies pour la sclérose en plaques. Mais l’igno-
rance thérapeutique concernant la MH change
la donne : au lieu de n’être qu’un effet secon-
daire et une étape transitoire, le test présymp-
tomatique est passé au premier plan depuis les
années 1980, doté d’une consistance propre et
d’une force autonome. En 2004, Nancy Wexler
dit encore du test, avec une inquiétude persis-
tante : « Je me demande parfois quelle sorte de
créature nous avons mise au monde61. »
61 Entretien avec Reto U. Schneider paru dans la Neue
Zürcher Zeitung (nous traduisons et soulignons) :
http://www.sn.schule.de/~biologie/unterricht/k10/wpo1/
mat/ohnmacht.pdf.
87
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Prise avec tout le sérieux qu’elle mérite,
la formule de Wexler nous invite à consi-
dérer le test présymptomatique comme une
nouvelle créature, un être venu s’ajouter aux
formes conventionnelles du savoir épistémo-
logique et éthique, un être dont la présence
met ces savoirs et ces pratiques au défi de
se transformer. Comme lors du surgissement
d’une espèce nouvelle, inconnue jusqu’alors,
au sein d’un milieu biologique, la construc-
tion de problèmes bien posés touchant cette
créature requiert en conséquence une mise
en perspective, une problématisation écologique.
Tout comme dans l’écologie scientifique des
écosystèmes, la tâche d’une telle écologie
du diagnostic consisterait à être « proces-
suelle, c’est-à-dire susceptible d’intégrer des
termes disparates. L’écologie peut et doit, par
exemple, envisager les conséquences, pour un
milieu donné, de l’apparition d’une nouvelle
pratique technique, sur le même mode qu’un
changement climatique ou que l’apparition
d’une nouvelle espèce vivante62».
62 Isabelle Stengers, Cosmopolitiques I, Paris,
La Découverte, 2003, p. 40.
88
KATRIN SOLHDJU
Si l’on traite le test présymptoma-
tique de la MH comme l’écologue traite une
nouvelle espèce qui fait irruption dans différents
écosystèmes ou milieux (la famille, les pratiques
cliniques, l’éthique), en tenant compte des consé-
quences spécifiques entraînées par cette irrup-
tion, il est alors nécessaire de commencer par
reconstituer la genèse de ces milieux. Une telle
perspective historique permet de rendre visibles
les espèces de pratiques et de concepts qui
sont déplacées ou évincées par cette créature-
test. Elle a pour objectif de se rendre capable de
comprendre leurs valeurs, leurs modes d’évalua-
tion et de production de sens, en tenant compte
des manières dont elles importent à quelqu’un
qui parle et agit en leur nom. En ce sens, une
manière écologique de penser les pratiques
ne s’inscrit pas plus dans une perspective de
jugement (sur la base d’hypothèses générales, et
sans entrer dans l’univers des faits et des valeurs
de la pratique en question) que de tolérance
(pour laquelle « tout serait permis »). La tâche
des écologues, au moment de considérer une
pratique donnée, est plutôt de prendre au
sérieux les exigences et les obligations de cette
dernière, de reconnaître sa valeur et peut-être
89
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
même de l’évaluer en fonction de celle-ci, et non
en fonction d’idéaux généraux de rationalité qui
feraient abstraction de ce qui compte pour elle.
La scène de diagnostic décrite par Alice
Rivières nous incite à chercher la responsabilité
de son incontestable faillite exclusivement du
côté de la médecine et, plus encore, du côté des
praticien(ne)s qu’elle implique concrètement.
Or, le point de vue écologique présente l’avan-
tage décisif de nous contraindre à marquer un
temps d’arrêt, à temporiser et à y regarder de
plus près, au lieu de juger (ou de condamner)
précipitamment. Il nous met au défi de nous
approcher de la créature pas à pas, en adoptant
les perspectives de tous les acteurs en présence
(et de leurs pratiques), c’est-à-dire de tous ceux
pour lesquels elle compte d’une manière ou
d’une autre.
On peut dès lors se demander quels sont
exactement les traits indomptés de cette créature.
Que porte-t-elle en elle qui fait dérailler de tels
savoirs et pratiques si bien rodés ? Comment
fabriquer pour ce diagnostic un milieu à la
hauteur, c’est-à-dire qui contienne les amorces
90
KATRIN SOLHDJU
à partir desquelles les personnes concernées
– médecins, soignants, patients, proches –
pourraient passer de l’impuissance à la construc-
tion active de leur problème ? Comment cultiver
une écologie du diagnostic qui mettrait tous
les acteurs impliqués en situation de devenir –
autant que possible – capables d’agir ?
Reprise
Il nous faut donc chercher des chameaux…
Des chameaux qui ajoutent au milieu de la créature
test-présymptomatique-de-Huntington quelque
chose qui permette de l’accueillir, d’apprendre
à l’aimer et en même temps de l’apprivoiser.
Des chameaux dont la fonction constructive ne
commence pas là où il s’agit de limiter les dégâts
dus aux effets destructeurs du test une fois qu’il a
été conduit et que les résultats ont été annoncés,
mais qui permettent de reconfigurer pour l’avenir
le milieu de cette entité.
Où donc nous les procurer ? Car ils se
trouvent parfois en des lieux dont l’accès diffi-
91
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
cile entrave leur identification. Pour explorer ce
site inconnu dans tous ses coins et recoins, il
sera utile d’accrocher le fil de mon exploration
à un point stratégique et d’avancer en le dérou-
lant derrière moi afin de toujours retrouver mon
lieu de départ ; je ferai du moment où Alice
Rivières reçoit le résultat de son test un tel point
d’ancrage, le traitant comme un site exemplaire
dont la médecine moderne constitue le milieu :
« Elle prononce la sentence sous la forme de mon
nombre de CAG : 44. Il n’y a pas d’ambiguïté
possible. Ce chiffre se trouve bien au-dessus de
la frontière distinguant les personnes qui sont
porteuses de la maladie de celles qui ne le sont
pas. Elle se tourne ensuite vers Emmanuelle
et lui dit à quel point ça va être insupportable
pour les proches, qu’il faut qu’elle se fasse aider
rapidement63. »
La « pure » information génétique qui
se cache dans le nombre 44 signifie que, chez
Alice, 44 répétitions de la glutamine-ADN ont
été décelées sur le bras court du quatrième
63 Manifeste de Dingdingdong, op. cit., p. 70-71.
92
KATRIN SOLHDJU
chromosome, et, plus précisément, sur le locus
du gène concerné par la MH ; cela indique
donc qu’elle est porteuse de la maladie. Il
s’agit alors d’un savoir que partagent les trois
personnes présentes et qui, pour cette raison,
n’a pas besoin d’être expliqué. Dans ce qui suit
– lorsque la neurologue se détourne d’Alice vers
Emmanuelle, puis annonce que cela deviendra
insupportable pour toutes les personnes impli-
quées et qu’elles doivent au plus vite demander
de l’aide –, l’information génétique de son
statut de porteuse est convertie, par un simple
geste et apparemment sans changement de
registre, en l’annonce des effets futurs de ce
statut. Tout à fait comme si relevaient du même
genre de savoir factuel, stable, l’information
génétique « 44 » et l’expérience personnelle des
symptômes de la MH – pourtant très variable
d’un cas à l’autre, et dont le déclenchement aura
peut-être lieu bien plus tard. L’héritage remis
ici, pourrait-on dire, n’est pas formulé ni reçu
comme une énigme qui laisserait ouverts la
manière et les moyens par lesquels la personne
affectée va le cultiver et se l’approprier. Au
contraire, le nombre 44 prend la forme d’une
malédiction aux suites implacables.
93
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
La distinction de John Austin, philosophe
anglais et fondateur de la « speech-act theory »,
entre les actes de langage constatifs et performa-
tifs64, offre un outil précieux pour analyser ce qui
se joue dans cette situation. Un énoncé constatif
se caractérise d’après lui par le fait qu’il nomme
quelque chose qui est « fondamentalement
vérifiable. Lorsqu’elle se rapporte à l’avenir, la
constatation se transforme en pronostic. […]
Au contraire, l’énoncé performatif, bien qu’il
dise aussi quelque chose, n’est ni vérifiable ni
déterminable temporellement65 ». Les énoncés
performatifs faisant quelque chose au lieu de
seulement dire quelque chose, ils sont définis
par Austin comme « l’accomplissement de
l’action ». Les énoncés performatifs ne sont donc
ni vrais ni faux mais réussis ou non, « heureux »
ou « malheureux66 ». Un acte de langage constatif
rend ainsi compte d’une réalité indépendante
64 John Langshaw Austin, Quand dire, c’est faire,
trad. fr. Gilles Lane, Paris, Seuil, 1970.
65 Herbert Marks, « Der Geist Samuels. Die biblische
Kritik an prognostischer Prophetie », in Daniel Weidner et
Stefan Willer (dir.), Prophetie und Prognostik, Fink, 99-121, ici
p. 105 (nous traduisons).
66 Ibid.
94
KATRIN SOLHDJU
de lui, à l’inverse de ce que réalise un acte de
langage performatif. L’exemple sans doute le
plus connu d’acte de langage performatif est
la phrase : « Je vous déclare mari et femme »
qui, prononcée par le prêtre ou l’officier d’état
civil, s’accompagne de la transformation instan-
tanée des destinataires en époux. On peut dire
que, dans l’annonce faite à Alice Rivières, une
confusion de ces deux types d’actes de langage
fondamentalement différents est à l’œuvre en
sous-main. Étant donné cette ambiguïté, un
contrôle devrait s’exercer sur la puissance perfor-
mative de la parole pronostique-constative qui,
dans ce contexte du moins, court le risque de
virer en prophétie autoréalisatrice.
C’est peut-être dans un texte de
l’Ancien Testament qu’apparaissent le plus
clairement les dangers liés au pouvoir de la
parole prophétique. Le livre de Jérémie, en
particulier, tourne fondamentalement autour
de la question de la différence entre vraie et
fausse prophétie. Jérémie annonce à Hanania
sa mort : « C’est pourquoi voici ce que dit
l’Éternel : Je te chasse de cette terre ; tu
mourras cette année » (Jér. 28:16). Hanania
95
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
meurt deux mois plus tard. Pour cette raison,
la prophétie de Jérémie apparaît à première
vue comme une « prophétie pronostique67 » :
une prophétie qui constate à l’avance quelque
chose qui arrivera de toute manière et dont seul
l’envoyé de Dieu a une connaissance préalable.
« Dans un second temps, il apparaît néanmoins
que ce que Jérémie donne à voir ici n’est pas
tant une connaissance réfléchie de l’avenir que
sa supériorité langagière. En effet, il n’est pas
clair que Hanania serait mort de toute manière
si Jérémie n’avait pas annoncé sa prophétie.
[…] La prophétie s’accomplit déjà dans et par
le mot qui le touche personnellement et que
Jérémie n’adresse pas à Hanania mais qu’il fait
porter sur lui : la prononcer signifie immédia-
tement la mettre en acte 68. » Car les pro-phètes
ne parlent pas seulement de l’avenir, évoquant
ce qui se trouve devant (pro), ils parlent aussi
pour (pro), c’est-à-dire au nom de quelqu’un ou
de quelque chose – que ce soit une puissance
divine ou la science – qui autorise et légitime
leur discours.
67 Ibid.
68 Ibid., p. 107 sq.
96
KATRIN SOLHDJU
On pourrait déplorer le peu d’aptitude à
communiquer qu’a manifestement le médecin
face à Alice Rivières, le dénoncer et le critiquer,
et rapporter ainsi l’échec de cette situation de
diagnostic à une défaillance individuelle. Au lieu
de cela, je voudrais proposer une lecture sympto-
matique de la situation, qui cherche à prendre
en compte plus précisément les régimes de
savoir et d’information qui la régissent. Le geste
de se détourner d’Alice indique le passage d’un
discours constatif (« 44 ») à un discours (au moins
potentiellement) performatif. À la différence de
Jérémie qui sait qu’il parle au nom de Dieu et
qui peut donc faire confiance au pouvoir perfor-
mant de sa parole, le praticien, pris dans son
obligation professionnelle d’informer ses interlo-
cuteurs de manière « objective », a glissé subrep-
ticement dans le registre performatif.
La lecture de la littérature de conseil
écrite par les médecins pour les médecins à
laquelle j’ai déjà fait allusion confirme le carac-
tère typique de cette absence de discernement
vis-à-vis de telles différences de registre. Que ce
soit Annoncer les mauvaises nouvelles ou La Conver-
sation difficile, tous ces ouvrages comportent un
97
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
angle mort qui me semble entraver les réflexions
que les praticiens peuvent tenir sur leur propre
pratique. Pour le dire rapidement, il s’agit de la
supposition implicite selon laquelle le savoir à
transmettre est constitué de faits neutres en soi,
bien que leurs effets soient chargés de valeur.
Cette supposition sous-entend que les diagnos-
tics trouvent dans les actes de langage constatifs
leur expression adéquate. Le droit d’un patient
à savoir librement, qui trouve actuellement son
expression dans les recommandations et les
lois juridiques et éthiques sur le consentement
éclairé, obéit à la même logique. Il présuppose
que les médecins disposent d’un savoir diagnos-
tique, neutre en soi, produit scientifique et
objectif, dont ils doivent informer leurs patients
sans l’altérer – en l’accompagnant, le cas échéant,
d’une information sur les différentes options de
traitement69. Cela ne signifie naturellement pas
que la forme sous laquelle ces faits seront commu-
69 Ces dispositions de pensée reflètent la séparation mo-
derne entre la maladie et le patient que Georges Canguil-
hem a caractérisée comme étant le geste fondateur de la mé-
decine en tant que discipline scientifique. Voir Canguilhem,
Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002.
98
KATRIN SOLHDJU
niqués ne joue aucun rôle : au contraire, les
médecins sont tenus de faire preuve d’empathie,
de sensibilité, d’attention aux patients lorsqu’ils
livrent ces informations. Mais c’est sur la psycho-
logie ou plutôt l’habileté psychologique du prati-
cien que repose la responsabilité des dangers
qui guettent cette scène au-delà des faits objec-
tifs ; la médecine elle-même est déchargée de
ces inquiétants compagnons. En effet, lorsque
les diagnostics sont conçus comme des informa-
tions, donc comme des entités neutres, et qu’ils
sont traités comme tels dans la pratique, alors
seule peut être appréciée l’aptitude personnelle
à les communiquer, très variable d’un médecin à
l’autre. Certes, la nécessité d’apprendre (ou de
réapprendre) une certaine proximité vis-à-vis
du patient ou d’avoir une attitude empathique
est aujourd’hui parfaitement reconnue : elle est
à ce titre enseignée aux étudiants en médecine
sous la forme de jeux de rôle à vocation pédago-
gique. Toutefois, en dépit de ces bonnes inten-
tions, il s’agit, me semble-t-il, davantage d’une
consolation que d’une impulsion véritable à faire
pousser de la pensée, comme dirait Alice, au
contact de cette situation. Ce sera sans doute le
cas tant que la médecine restera attachée à un
99
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
concept de savoir emprunté à la physique et à la
chimie et qu’elle continuera de se conformer au
modèle de ces sciences.
On ne peut désormais plus se contenter
d’attribuer uniquement à l’inhabileté psycholo-
gique la façon dont le médecin d’Alice amalgame
en un seul geste l’information génétique et le
scénario d’horreur qu’il lui associe. Plusieurs
aspects centraux de l’histoire de la médecine
moderne et du diagnostic nous permettent
de comprendre ce geste comme un point où
ont cristallisé toute une série de suppositions
devenues implicites. Cela ne signifie nullement
qu’en décidant d’analyser et de lire cette scène
sous un angle historique, on cherche à justifier
ou à relativiser le comportement de ce médecin
dans cette situation concrète. Mais il importe
plutôt pour moi de réfléchir à ce comportement
comme découlant de certaines opérations fonda-
trices de la production du savoir médical moderne
qui, passées au statut d’évidences, menacent de
disparaître de notre champ de vision.
100
KATRIN SOLHDJU
Premier site : la séparation du malade et
de sa maladie
« La médecine d’aujourd’hui, écrit Georges
Canguilhem, dont le travail sur l’histoire de la
médecine a largement guidé les réflexions qui
suivent, s’est fondée, avec l’efficacité qu’il faut
lui reconnaître, sur la dissociation progressive de
la maladie et du malade, apprenant à caractériser
le malade par la maladie plutôt qu’à identifier
une maladie d’après le faisceau de symptômes
spontanément présentés par le malade70. » Plus
précisément, la dissociation d’abord heuristique
du malade et de sa maladie, au titre de méthode
diagnostique et thérapeutique, a entraîné une
manière impersonnelle d’identifier le malade. La
manière dont les médecins parlent couramment
entre eux de « la pneumonie de la chambre 12 »
ou de « l’appendicite en salle de réveil » en est
une expression frappante. Comment est-on
arrivé à cette dissociation qui n’a en elle-même
rien d’évident ? La médecine prémoderne – et
les concepts de maladie qui lui étaient liés –
70 Ibid., p. 35.
101
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
s’adressait à des malades singuliers ; c’étaient
leurs symptômes qui guidaient sa démarche,
tant diagnostique que thérapeutique. Mais dans
ses efforts pour devenir une science, la médecine
moderne s’est peu à peu réorganisée autour du
but central de définir, nommer et catégoriser
les maladies comme des entités stables, et par
conséquent relativement indépendantes de la
personne malade – et ce, tant dans une perspec-
tive diagnostique que thérapeutique.
Lorsque la médecine s’est établie comme
science parmi les autres sciences, les maladies
sont devenues des entités dotées d’une vie propre
et d’un mode d’existence relativement autonome
par rapport aux corps et plus encore aux personnes
qu’elles affectaient. C’était la condition pour que
puisse s’imposer une certaine prétention univer-
selle du savoir médical. Parallèlement, chaque
patient est devenu un cas au sens propre, à partir
duquel il était possible de déduire l’universel,
c’est-à-dire la nature objective de telle ou telle
maladie et son déroulement clinique : son histoire
naturelle. Une fois la maladie décrite de manière
aussi détaillée et univoque que possible, sa défini-
tion a rendu possible de la reconnaître à partir de
102
KATRIN SOLHDJU
ses symptômes et de ses signes. Réciproquement,
les observations réalisées sur les nouveaux cas ont
permis d’élargir, de préciser et éventuellement de
réfuter ces définitions.
Au sein même de la médecine, des voix
se sont régulièrement élevées et continuent de
s’élever pour mettre en question l’adéquation de
la médecine à un tel modèle de production du
savoir emprunté aux domaines de la physique et
de la chimie. Dès 1827, John Robertson remar-
quait : « Il reste encore à voir si cette organisation
nosologique [des maladies], fruit de la pathologie
moderne, repose ou non sur un espoir infondé. » En
effet, « le degré auquel les maladies sont modifiées
par la constitution, la saison, le climat et une
infinie variété de circonstances accidentelles rend
cela pour le moins douteux71 ». Néanmoins, c’est
bien cette opinion qui s’imposa : accordant une
pertinence moindre à l’influence de l’environne-
ment ou des divers milieux de chaque maladie, et
à la singularité des maladies selon les organismes,
les personnes ou les lieux, etc., elle misa toute
71 Cité d’après Charles E. Rosenberg, Our Present Complaint,
op. cit., p. 17 sq (nous traduisons).
103
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
sa réussite sur le rôle central d’une étiologie et
d’une nosologie précises et indépendantes. À cet
égard, le médecin britannique Thomas Trotter
défendit dès 1804 l’idée que « [l]e nom et la
définition d’une maladie sont peut-être d’une
plus grande importance qu’on ne le pense généra-
lement. Ils constituent le point central vers lequel
tendent des rayons convergents : ils dirigent les
futurs enquêteurs dans leur travail de compa-
raison des faits et deviennent, pour ainsi dire, la
base sur laquelle doit s’élever l’accumulation de la
connaissance72 ».
Mais c’est seulement sur la base de signes
cliniques clairs, identifiés comme causes, et des
méthodes de diagnostic correspondantes que
purent être composés et assignés ces noms et
définitions. Directement forgés sur le modèle
des expériences de physique et de chimie, ils
étaient censés avoir une valeur universelle : c’est-
à-dire être indépendants de l’espace et du temps,
ainsi que des expérimentateurs impliqués ou
des médecins et de leurs patients. Cela signi-
fiait qu’il fallait mettre au point des méthodes
72 Ibid.
104
KATRIN SOLHDJU
et des technologies qui relégueraient au second
plan les perceptions subjectives des médecins,
et qui n’accorderaient aux renseignements
donnés par le patient qu’une valeur tout au plus
indicative, au lieu d’en faire l’élément central de
cette connaissance. Les patients devaient être
envisagés comme des objets, et les médecins,
à l’instar des expérimentateurs en laboratoire,
devaient adopter une attitude distanciée qui leur
conférait la crédibilité de producteurs de faits
neutres et indépendants du chercheur.
Depuis Galilée au moins, une telle
attitude distanciée est constitutive de la défini-
tion moderne d’une expérience scientifique
irréfutable. Le moment où l’expérimentateur se
retire du dispositif expérimental qu’il a conçu
est tenu pour crucial. Ce geste de retrait autorise
l’expérience à devenir un événement de vérité. Il
sert en même temps à montrer que la réussite de
l’expérience ne requiert aucunement la personne
de l’expérimentateur – la nature doit parler pour
elle-même73.
73 Isabelle Stengers, L’Invention des sciences modernes, Paris,
La Découverte, 1993.
105
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Dès lors que le processus diagnostique et
thérapeutique se soumet à cet idéal de scientifi-
cité qui se fonde sur une posture de neutralité, le
médecin adopte au sens strict le rôle de l’expéri-
mentateur. Il doit donc se rendre aussi transparent
que possible à l’égard de l’objet qu’il examine.
S’il est vrai que c’est lui qui met en place un
dispositif, lorsque, par exemple, il prescrit un
médicament, c’est pour mieux se retirer ensuite
à un poste d’observation et d’attente. Dans le
même mouvement, le patient est transformé en
un fragment de nature. C’est son corps qui parle
pour lui, exprimant les effets du médicament
sous forme de graphes que tracent mécanique-
ment les appareils de mesure, courbes de pouls,
de tension artérielle, de fréquence respiratoire.
Au centre de cette démarche se trouvent
désormais non les patients et leurs expériences et
souffrance, mais les entités que sont devenues les
maladies, avec leurs mécanismes fonctionnels et
les réactions qu’elles manifestent face aux options
thérapeutiques développées contre elles.
« Maladie renvoie davantage à médecine qu’à
mal. Quand un médecin parle de maladie de
106
KATRIN SOLHDJU
Basedow, c’est-à-dire de goitre exophtalmique,
il désigne un état de dysfonction endocrinienne
dont l’énoncé des symptômes, le diagnostic
étiologique, le pronostic et la décision théra-
peutique sont soutenus par une succession de
recherches cliniques et expérimentales, d’exa-
mens de laboratoire, au cours desquels les
malades ont été traités non pas comme les sujets
de leur maladie mais comme des objets74. »
Cette « chosification » évoquée par
Canguilhem apparaît d’abord comme une
sorte d’effet secondaire indésirable d’une
épistémologie incontestablement efficace à
bien des égards. D’ailleurs, à la place du terme
de « chosification » des sujets humains, à la
connotation clairement péjorative, il est sans
doute possible d’employer une formulation
plus neutre : les patients ne sont plus, au sens
strict, les véritables objets de la médecine75.
Car les méthodes – et leurs corrélats matériels
– qui ont permis de produire des faits généra-
74 Georges Canguilhem, Écrits sur la médecine, op. cit., p. 35.
75 Poussée à son extrême, cette posture est mise en scène
dans la série télévisée Dr House.
107
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
lisables entraînent aussi une distance crois-
sante entre le médecin et le patient, sur le
plan technique, d’abord, en ce qu’elles néces-
sitent de moins en moins de contact direct.
Cette distance s’est ouverte dans la seconde
moitié du XIX e siècle avec l’introduction d’ins-
truments de précision comme le stéthos-
cope et le thermomètre. Elle s’est creusée
avec les analyses du sang et des urines, la
microscopie et la conférence clinico-patho-
logique, qui opèrent une corrélation systé-
matique entre les symptômes qu’un malade
présente de son vivant et les résultats patho-
logiques ou ceux de l’autopsie. La conférence
clinico-pathologique « souligne la significa-
tion ultime des entités que sont les maladies
séparées et la centralité sociale de leur
diagnostic en se focalisant sur la connexion
entre les signes cliniques et les apparences
post-mortem 76 ». À partir des années 1920,
elle s’enrichit des appareils de mesure de
la tension artérielle, de l’électrocardio-
gramme et de l’électroencéphalogramme, de
76 Charles E. Rosenberg, Our Present Complaint, op. cit.,
p. 23.
108
KATRIN SOLHDJU
la radiographie, puis des mesures de valeur
de pH, de la numération sanguine et enfin
de tests génétiques. Toutes ces techniques
ne firent qu’entériner la séparation, notée par
Canguilhem, et devenue désormais évidente,
entre le malade et sa maladie, séparation
qu’elles reproduisent pour chaque nouveau
cas. En effet, ces méthodes et techniques de
diagnostic se basent sur l’hypothèse que le
fragment de corps et l’échantillon de biopsie
ponctionnés, l’urine recueillie, le sang prélevé
et les organes internes visualisés rendent
la maladie détectable indépendamment
du reste de l’organisme, tout en représen-
tant ce dernier. « [L]a scientificité de l’acte
médical éclate dans la substitution symbo-
lique du laboratoire d’examens au cabinet
de consultation. Parallèlement, l’échelle
du plan de représentation des phénomènes
pathologiques se transforme, de l’organe à la
cellule, de la cellule à la molécule77 », puis de
la molécule au gène.
77 Georges Canguilhem, « Le statut épistémologique de la
médecine », Études d’histoire et de philosophie des sciences concer-
nant les vivants et la vie, Paris, Vrin, 2002, p. 413-428, ici p. 418.
109
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Deuxième site : le diagnostic,
un geste de « datation »
Des entités toujours plus petites renvoient
à la maladie ou la signalent par leur état spéci-
fique et leur configuration. Or, si ces unités
peuvent avoir pour rôle de représenter l’organisme
en totalité, c’est uniquement parce que s’est
formée une compréhension mécaniste de la
maladie, parallèlement aux méthodes diagnos-
tiques développées à partir de ces mêmes entités.
Tout cela contribue aussi à définir ce que l’on
doit attendre de la parole diagnostique au sein de
cette logique médicale : elle devient une pratique
de datation, marquant l’entrée du patient au sein
de la chronologie propre à l’histoire naturelle de
telle ou telle maladie prédéterminée.
Dans la médecine prémoderne, les
maladies étaient identifiées au moyen de
symptômes qui apparaissaient individuelle-
ment et qui restaient donc isolés et instables.
« Les maladies étaient vues comme des points
dans le temps, les moments transitoires d’un
processus qui pouvait suivre n’importe laquelle
110
KATRIN SOLHDJU
d’une variété de trajectoires possibles78. » Vers
la fin du XIXe siècle, les maladies sont devenues
des entités bien caractérisées, et ce de deux
manières : par leurs mécanismes plus ou moins
clairement identifiés et par leur cours clinique.
Cette manière de voir s’est formée en rapport à
une médecine qui s’intéressait de plus en plus
aux maladies infectieuses. Grâce aux décou-
vertes bactériologiques, notamment celles de
Louis Pasteur en France et de Robert Koch en
Allemagne, la médecine commença à contrer
efficacement les mécanismes fonctionnels de
ces maladies. « De manière plus fondamentale
peut-être, les théories des germes constituèrent
un argument puissant en faveur d’une concep-
tion réductionniste et mécaniste du corps, et
de ce qui était perçu comme ses dysfonction-
nements. Ces théories transmirent métaphori-
quement la notion de l’entité maladie comme
idéal-type abstrait de ses manifestations parti-
culières79. » Or, cette conception devint rapide-
ment un modèle pour d’autres types de maladie.
À toute maladie décrite clairement sur le plan
78 Charles E. Rosenberg, Our Present Complaint, op. cit., p. 18.
79 Ibid., p. 19.
111
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
nosologique correspondit « une histoire naturelle
qui constituait un récit – tant du point de vue
du médecin que de celui du patient. L’acte de
diagnostic plaçait inévitablement le patient à un
point de la trajectoire de ce récit prédéterminé80 ».
L’acte idéal de diagnostic consistait corréla-
tivement à subdiviser le patient en éléments
à partir desquels il devait devenir possible de
placer son état sur la ligne chronologique plus ou
moins évidente d’une maladie spécifique ou de
l’« histoire naturelle » de celle-ci.
On peut aussi interpréter cette évolution
comme le déplacement de l’attention diagnos-
tique des symptômes vers des signes discrets :
« L’invention du stéthoscope et de la pratique
de l’auscultation médiate codifiée par le Traité
[d’auscultation de Laennec] de 1819 a provoqué
l’éclipse du symptôme par le signe. Le symptôme
est présenté, offert par le malade. Le signe est
cherché et obtenu par artifice médical. Dès lors
le malade, comme porteur et souvent commen-
tateur de symptômes, est mis entre parenthèses.
80 Ibid.
112
KATRIN SOLHDJU
Il arrive que le signe révèle le mal avant qu’un
symptôme n’invite à le soupçonner81. »
Cette première forme de reconnais-
sance diagnostique présymptomatique met
clairement en lumière les changements inter-
venus chez le personnage du patient : le patient
comme individu, comme personne souffrant
d’une maladie, ne cesse de perdre de l’impor-
tance, du moins pour la construction médicale
du savoir et pour le statut épistémologique de
celui-ci. Cette tendance s’intensifie lorsqu’on
découvre, au début du XXe siècle, avec le typhus,
un nouveau type de patient : le porteur sain
d’une maladie. Ce concept acquerra une portée
plus large encore avec la génétique. En effet,
ces malades apparaissent comme des bombes
à retardement – soit pour eux-mêmes et leur
entourage, soit pour leur descendance –, comme
des « individus infectés mais sans symptômes,
vecteurs “cachés” qu’il importe de dépister82 ».
La prévention sanitaire n’a dès lors plus comme
81 Ibid., p. 417.
82 Jean-Paul Gaudillière, La Médecine et les Sciences. XIXe et
XXe siècles, Paris, La Découverte, 2006, p. 44.
113
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
objet des individus, mais une population à gérer
statistiquement. La « mise entre parenthèses »
du patient, selon les termes de Canguilhem, au
profit d’une focalisation sur la maladie elle-même
et sur la prévention sanitaire, devient alors l’une
des conditions d’existence primordiales de la
médecine moderne et scientifique.
Par conséquent, au sein de ce régime de
savoir, seuls peuvent être diagnostiqués et décrits
les états de maladie qui obéissent à une logique
causale et mécaniste, qu’ils soient déjà présents
sous forme symptomatique ou seulement par
des signes discrets. Ceux qui n’obéissent pas à
cette logique se voient dégradés au rang d’états
« imaginaires », qualifiés de « psychosomatiques »
depuis les années 1930, et sont renvoyés au
domaine de compétence de la psychologie.
Les maladies qui sont détectées et expliquées
mais pour lesquelles aucune approche thérapeu-
tique n’est « encore » connue s’avèrent tout aussi
problématiques, de même que celles qui ont
atteint le stade qui fait du malade un mourant.
Ces dernières devraient contraindre la médecine
à prendre conscience de ses propres limites.
Mais, bien trop souvent, ce type de diagnostic
114
KATRIN SOLHDJU
n’empêche pas la mise en œuvre prolongée
de tentatives thérapeutiques fastidieuses et
pourtant vaines. En 1873, le Dictionnaire de
médecine de Littré et Robin met en garde contre
le risque de ne faire ainsi qu’étirer en longueur
les souffrances des patients. Sous l’entrée de
« cacothanasie » (aujourd’hui plus couramment
appelée « acharnement thérapeutique »), on lit :
« Habitude de certains médecins qui épuisent
tous les moyens pharmaceutiques, même les
plus énergiques, alors qu’il n’y a pas la moindre
probabilité de sauver le malade, le tourmentant
ainsi dans ses derniers moments et lui rendant la
mort plus pénible83. » Dans ce genre de scénario,
la lutte contre une maladie, conçue comme
soigneusement séparée du patient, menace de
virer en lutte contre le malade.
Dans la première moitié du XXe siècle,
l’impératif de neutralité scientifique s’est en
outre institutionnalisé avec le développement
de nouveaux dispositifs thérapeutiques. À cette
83 Émile Littré et Charles Robin, Dictionnaire de médecine,
de chirurgie, de pharmacie, de l’art vétérinaire et des sciences qui s’y
rapportent, 13e éd., J.-B. Baillière, 1873.
115
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
époque, l’étude « en double aveugle » devient la
norme de la phase clinique de l’expérimentation
pharmacologique, d’abord aux États-Unis puis en
Europe. Ce nouveau dispositif va de pair avec un
effort pour enrégimenter le plus grand nombre
possible de malades, si ce n’est tous, dans des
cohortes visant à servir l’expérimentation clinique.
S’il signe l’apogée de la séparation entre le malade
et sa maladie, le dispositif en double aveugle
fait aussi entrer en scène, de manière aiguë, un
phénomène parallèle que Canguilhem a décrit
comme la suspension du dialogue entre le docteur
et le malade. Car « avec ce modèle de contrôle
maximal et d’externalisation du jugement, les
médecins voyant les patients ne décidaient plus
ni du traitement, ni de son déroulement, ni de
l’analyse de ses effets84 ».
La rationalité médicale, comme le dit
Canguilhem, n’atteint sa plus haute forme que
lorsqu’elle est capable de reconnaître sa propre
limitation, « entendue non pas comme l’échec
d’une ambition qui a donné tant de preuves de sa
légitimité mais comme obligation de changer de
84 Jean-Paul Gaudillière, La Médecine et les Sciences, op. cit., p. 90.
116
KATRIN SOLHDJU
registre. […] Il faut parvenir à admettre que le
malade est plus et autre qu’un sujet grammatical
qualifié par un attribut emprunté à la nosologie du
moment85 ». Canguilhem lance ainsi un avertis-
sement vis-à-vis de la tentative de rationalisation
débridée de la pratique médicale dans laquelle il
perçoit en outre un élément déclencheur de la
« revendication d’autonomie individuelle quant à
l’appréciation et au ménagement de la santé86 ».
Jusqu’à ce point, je souscrivais à l’argumen-
tation de Canguilhem, ce qui n’est plus le cas
lorsqu’il confie que ces observations suscitent
d’abord en lui la peur du « regain des médecines
pré-rationnelles87 ». Cette méfiance m’apparaît
comme le symptôme d’une épistémologie qui se
définit elle-même comme « arrière-garde88 » des
processus de connaissance scientifique : suivant
leurs traces, elle tombe parfois sur les mêmes
85 Georges Canguilhem, « Puissance et limites de la
rationalité en médecine », Études d’histoire et de philosophie
des sciences concernant les vivants et la vie, op. cit., p. 393-411,
ici p. 408-409.
86 Ibid., p. 404.
87 Ibid.
88 Voir « Entretien avec Georges Canguilhem »,
Interdisciplines 1, 1984, p. 21-34.
117
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
écueils. Tel son soupçon persistant à l’égard de
toutes les pratiques qui traitent avec succès les
maladies par d’autres recours que les moyens
allopathiques occidentaux – non seulement au
sens de guérir, mais aussi au sens de soigner ses
relations avec la maladie. Tout se passe comme
si la médecine « enfin scientifique » – dans son
objectif de se définir en totale opposition avec
les médecines dès lors dites « prémodernes », et
pour échapper à jamais à l’accusation d’irratio-
nalité – s’était trouvée contrainte d’intégrer cet
ennemi fondateur dans ses propres méthodolo-
gies, faisant de lui un spectre qui continue de
la hanter. La séparation entre malade et maladie
et la suspension concomitante du dialogue entre
médecin et patient culminent d’ailleurs dans la
procédure des études cliniques et pharmacolo-
giques en double aveugle, comme nous le verrons
dans le chapitre suivant : lorsqu’on éclaire cette
pratique sous ce nouveau jour, on découvre que
son centre de gravité est justement constitué par
la peur farouche de l’irrationalité, et, plus spéci-
fiquement, par la crainte d’en être dupe.
Les incarnations de cette menace sont,
d’une part, les corps désobéissants et irrationnels
118
KATRIN SOLHDJU
des patients et, d’autre part, les soignants non
scientifiques que l’on relègue dès lors au rang de
charlatans. Pour les vaincre, il faut des sortilèges
de défense raffinés, capables d’éliminer aussi
radicalement que possible ces ennemis qui ne
cessent de rendre la vie dure à la médecine. Cela
fera d’elle la seule détentrice universelle crédible
d’un savoir d’expert sur les maladies. Mais ce
sortilège défensif, engendré par une telle peur
d’être dupe et par la volonté de monopoliser le
savoir, a un prix : la disqualification par principe
de toute une série de pratiques, sans considéra-
tion de l’efficacité dont celles-ci ont pu, peuvent
ou pourraient témoigner.
Troisième site : disqualifications
Une chose est claire pour moi aujourd’hui, c’est qu’il y a
un rapport de type inductif néfaste entre la révélation
d’un diagnostic mortifère et sa réalisation, en particulier
lorsqu’il s’agit de maladies dites incurables. […]
J’ai eu la grande chance de recevoir des paroles antidotes
très vite après l’absorption des paroles empoisonnées.
Elles surgirent d’un univers absolument étranger à mes
119
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
origines par la bouche d’un grand guérisseur peul, Thierno
Sadou Ba […] : « Chez nous, en Afrique, ce mal existe
depuis longtemps déjà et certains vivent toute une vie
avec lui tandis que d’autres en meurent vite. Les Blancs
viennent de découvrir cet invisible avec leurs appareils et
la révélation de cette vision tuera plus de monde que le mal
lui-même, par la peur qu’elle déclenche. »
Julie89
Les sciences modernes ont créé leurs
propres critères de preuve. En effet, ce qui
caractérise la fiabilité de leurs témoins matériels,
c’est que dès qu’ils acquièrent le statut d’objets
de savoir, ils peuvent assumer un mode d’exis-
tence autonome et atemporel, indépendant
de leurs créateurs et des circonstances de leur
engendrement. Les lois du mouvement, l’atome,
puis les entités comme le neutrino ou l’ADN
sont des exemples de ce genre de succès expéri-
mental qui, comme l’explique Isabelle Stengers
dans L’Invention des sciences modernes, relève de
89 Témoignage à propos d’un diagnostic de séropositivité
dans les années 1980, publié sur le site de Dingdingdong.
120
KATRIN SOLHDJU
« l’invention du pouvoir de conférer aux choses
le pouvoir de conférer à l’expérimentateur le
pouvoir de parler en leur nom90 ».
J’ai déjà évoqué rapidement l’expérience
de Galilée avec le plan incliné, expérience
critique qui devait conduire à la formulation
des lois du mouvement. Considérons-la mainte-
nant d’un peu plus près. Cela nous permettra
de soulever certaines difficultés propres à la
tentative de transférer les idéaux expérimen-
taux de la physique au champ du vivant, et en
particulier à celui du pathologique. Comme
tous les systèmes expérimentaux modernes,
celui de Galilée (qui sert, jusque aujourd’hui,
de modèle aux autres systèmes expérimentaux)
était hautement artificiel. Il s’agissait en effet
d’observer non pas des corps qui tombent, mais
de créer une situation permettant de déter-
miner comment leur mouvement de chute
devait être caractérisé : un plan incliné bien
lisse sur lequel roulent des billes bien polies
(il faut éliminer au maximum le frottement).
90 Isabelle Stengers, L’Invention des sciences modernes, op. cit.,
p. 102.
121
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Ce dispositif permet de faire varier le mouve-
ment de descente de la bille. Il transforme le
mouvement « naturel » de chute en un phéno-
mène contrôlable, ce qui permet de l’interroger
activement.
Ce que Galilée a inventé est le premier
« dispositif expérimental au sens moderne du terme,
un dispositif dont [il] est l’auteur, au sens fort
du mot, puisqu’il s’agit d’un montage artificiel,
prémédité, producteur de “faits de l’art”, d’arte-
facts au sens positif. La singularité de ce dispo-
sitif est […] qu’il permet à son auteur de se retirer,
de laisser le mouvement témoigner à sa place91 ».
Ainsi, après avoir déterminé les variables (point
de départ de la bille, inclinaison du plan, etc.),
Galilée « se retire » : il laisse le mouvement de
la bille répondre lui-même à la question. C’est à
la nature de faire toute seule le reste du travail
expérimental. Au système expérimental est donc
conféré le pouvoir de produire un fait dont l’expé-
rimentateur tentera ultérieurement de convaincre
ses collègues. Dans cette démarche, les faits scien-
tifiques sont conçus comme neutres, universels et
91 Ibid., p. 98.
122
KATRIN SOLHDJU
indépendants de toute opinion ou interprétation
personnelle. Car, en se retirant et en se rendant
ainsi transparent, l’expérimentateur prouve non
seulement la réussite de son expérience, mais
encore que cette réussite ne requiert nullement
sa personne.
À ce point de l’analyse, il est important
de souligner que ce genre de neutralité expéri-
mentale n’entre pas en contradiction avec la
forte artificialité de tout système expérimental
et des faits qu’il produit. Et il est plus impor-
tant encore de ne pas confondre la constatation
de ce que cette artificialité implique – les faits
sont faits ou construits – avec l’argument relati-
viste selon lequel les faits seraient seulement
construits. Bien au contraire, c’est précisément
parce qu’il s’agit d’arte-facts spéciaux, ambitieux
sur le plan technique et historique, que ces faits
doivent être tenus, non pour moins vrais ou
effectifs, mais pour hypereffectifs, en quelque
sorte, au sens d’efficaces. Ces événements qui
font « exister un être nouveau, ou un mode de
mesure nouveau92 », il convient de les tenir en
92 Isabelle Stengers, Cosmopolitiques, op. cit., p. 38.
123
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
haute considération, comme produits d’une
nouvelle efficacité et d’une nouvelle importance,
voire, comme le propose Isabelle Stengers, de
les célébrer. Mais en quoi pourrait consister une
telle célébration ? Elle pourrait ressembler à ce
que Bruno Latour a appelé le culte des faitiches
– néologisme composé des mots faits et fétiche93.
Comme le montre Latour, ceux qui vénèrent
les fétiches ne sont nullement aveugles à l’arti-
ficialité de leurs objets de culte. Et en cela, ils
sont en mesure de nous apprendre une posture
qui célèbre la bonne construction des artefacts
sans pour autant déconsidérer ces derniers. La
production réussie de faits scientifiques pourrait
ainsi se trouver au centre d’un culte, au sens
d’une mise en culture, qui honorerait les artefacts
scientifiques réussis, c’est-à-dire efficaces. Un
tel culte aurait en même temps la tâche de
prendre au sérieux l’appartenance de ces faits à
un contexte situé et, par là, leurs limites. Effet
de l’art d’expérimenter, ce culte ne reviendrait
donc nullement à assumer une distance ironique
vis-à-vis des faits produits, mais conserverait
93 Voir Bruno Latour, Sur le culte moderne des dieux faitiches, suivi de
Iconoclash, Paris, Les Empêcheurs de penser en rond, 2009.
124
KATRIN SOLHDJU
à leur égard une profonde estime. Ce faisant,
il pourrait s’avérer une mesure de protection
efficace contre la revendication d’universa-
lisme de l’attitude scientifique moderne, c’est-à-
dire contre l’idée que les faits produits dans tel
contexte spécifique sont justes et donc automa-
tiquement pertinents dans tous les cas. Car ce
geste qui accompagne l’attitude « moderne »
revient à disqualifier toutes les pratiques qui
ne répondent pas à ses exigences. On célébre-
rait donc la force capable de changer le monde
que constitue concrètement un nouvel artefact,
sans pour autant faire de cette célébration une
condamnation de tous les autres.
Un tel culte nous empêcherait d’oublier
qu’aucun de nos faits n’est capable d’exister de
manière autonome, que chacun d’eux a besoin
d’un soin attentif pour persister et pour trouver sa
valeur dans les relations pratiques que nous entre-
tenons avec lui, et non en faisant abstraction de
celles-ci. Les faits scientifiques – ou faitiches –
existent ainsi sous un mode instable, à l’instar du
pharmakón – mot grec désignant à la fois le poison,
la drogue et le médicament. Selon l’état de l’indi-
vidu qui le reçoit, son environnement, mais aussi
125
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
la dose administrée, un pharmakón peut s’avérer
toxique ou thérapeutique. De manière tout à fait
analogue, la force transformatrice d’un artefact
dépend constitutivement de sa capacité à ajouter,
au sein d’un milieu donné, un élément actif,
adapté et pertinent. Le culte du faitiche devrait
donc en même temps être un culte du pharmakón.
Ce culte aurait pour tâche de valoriser la culture
sophistiquée et située d’une pratique scienti-
fique, avec les exigences et obligations qui lui sont
propres, sans, du même souffle, élever celles-ci au
rang de normes universelles.
Quand une pratique perd de vue l’exis-
tence située de ses productions et qu’elle se
pose comme seule détentrice du savoir de la
« vraie » nature du pharmakón, elle se rend inexo-
rablement « incapable de ce qu’il exige [ :] une
culture des usages94 ». Or, une telle culture est
toujours relationnelle et située car elle requiert
un haut degré de raffinement technique, dont
le développement et l’expérimentation sont
94 Isabelle Stengers, « Une autre médecine est-elle
possible ? », Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et
sorciers, op. cit., p. 200.
126
KATRIN SOLHDJU
collectifs. Toutefois, par définition, les critères
de jugement d’une pratique d’usage, l’évaluation
de ce qu’elle rend possible, ne peuvent jamais
être déterminés a priori mais seulement au futur
antérieur : il sera devenu possible. Le problème
spécifiquement occidental qui apparaît alors
n’est pas à proprement parler l’instabilité intrin-
sèque du pharmakón, la perpétuelle ouverture
qui est la sienne, mais l’angoisse qu’engendre
cette polysémie. La particularité de notre tradi-
tion se caractérise par « l’intolérance […] face
à ce type de situation ambiguë, [de] l’angoisse
qu’elle suscite. Il faut un point fixe, un fonde-
ment, un garant. Il faut une différenciation
stable entre le médicament bénéfique et la
drogue maléfique, entre la pédagogie rationnelle
et l’influence suggestive, entre la raison et l’opi-
nion95 ». Comme l’a montré en détail Stengers
que je suivrai encore ici, le cas d’Anton Mesmer
(1734-1815) est représentatif des risques de
discrédit que fait peser la médecine sur les
pratiques dont les effets ne sont pas clairement
attribuables. En 1784, Mesmer soumit à l’éva-
luation de l’Académie française sa pratique de
95 Isabelle Stengers, Cosmopolitiques, op. cit., p. 35.
127
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
soin, le magnétisme animal. Après avoir conduit
toute une série d’expériences, les commissions
chargées de rendre leur jugement en vinrent à la
conclusion suivante : « le fluide sans l’imagina-
tion est impuissant, alors que l’imagination sans
le fluide peut produire les effets que l’on attribue
au fluide96 ». Bref, elles déclarèrent le fluide
inexistant et firent de Mesmer lui-même un
charlatan car d’après leur jugement, son succès
ne pouvait être attribué qu’à l’imagination. Le
fluide, ne pouvant être transformé en témoin
fiable, fut considéré comme purement fictif et,
par conséquent, disqualifié. Certes, Mesmer
guérissait : c’était bien le résultat auquel avaient
abouti leurs expériences, mais, manifestement,
il guérissait par des moyens fantaisistes, aux
liens de cause à effet douteux, et donc pour de
« mauvaises » raisons. Ces « mauvaises » raisons
ne purent être localisées : impossible de déter-
miner si elles prenaient leur source dans la
pratique du guérisseur, dans l’imagination du
patient ou dans leur relation l’un à l’autre.
96 Isabelle Stengers, « Le médecin et le charlatan »,
Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et sorciers,
op. cit., p. 124.
128
KATRIN SOLHDJU
On peut faire semblable récit des efforts
de Samuel Hahnemann (1755-1843), presque
à la même époque, pour assurer à l’homéopa-
thie une place dans le règne de la médecine
moderne. Son principe de « soigner par les
semblables » (similia similibus curantur) et avec
des doses à peine manifestes, qui dérivait en
outre d’une expérimentation sur lui-même, se
trouvait déjà en totale contradiction avec l’épis-
témologie d’une logique causale univoque.
Cette pratique de soin buta également et
continue de buter – même si c’est pour d’autres
raisons que dans le cas de Mesmer – sur un
refus persistant de la part des représentants de
la médecine moderne. Dans une encyclopédie
allemande grand public des années 1880, on
peut déjà lire sous l’entrée « homéopathie » :
« Cela nous conduirait trop loin de développer
ici ce système mystique, qui contredit en
tout point les expériences de la chimie, de
la physique et de la pathologie, qui, au lieu
d’observations, est construit sur des croyances
totalement infondées ; d’autant que rapporter
fidèlement les multiples changements que
connaît journellement l’H[oméopathie] serait
129
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
tout à fait impossible. […] Cet échantillon
devrait suffire à montrer que l’H[oméopa-
thie] exige plus de l’entendement sain que
du corps malade97. »
Ces deux cas montrent combien la
médecine moderne a d’emblée fondé son
identité sur une position de refus à l’égard
des pratiques de « charlatans » qui guérissent
pour de « mauvaises » raisons comme Mesmer,
Hahnemann et tant d’autres. On peut noter
en parallèle une opposition en règle au
corps vivant, souffrant, des patients. Car les
patients, quant à eux, ne suivent que rarement
les catégories prédéterminées et, lorsqu’ils
guérissent pour des raisons qui ne sont pas
explicables au sein d’un régime de savoir
qui mise sur la neutralité et l’objectivité, se
rendent complices de la charlatanerie. Tandis
que d’autres sciences, comme la physique,
sont construites sur les réussites obtenues
97 Entrée « Homéopathie », Meyers Konversations-
Lexikon, 4e éd., vol. VIII, Leipzig et Vienne, Verlag
des Bibliographischen Instituts, 1885-1892, p. 697
(nous traduisons).
130
KATRIN SOLHDJU
par leurs praticiens, la médecine moderne se
distingue par la frustration sur laquelle elle se
fonde : la frustration face à la tendance des
corps vivants à refuser de fonctionner comme
des témoins fiables, c’est-à-dire univoques et
constants ; frustration face à la manière qu’ont
les patients mais aussi les médecins d’entre-
tenir des intérêts, des espoirs, des idées qui
menacent d’avoir un effet incontrôlé sur le
processus thérapeutique.
Les commissions qui évaluèrent le
magnétisme animal avancèrent trois raisons
pour expliquer le succès de Mesmer malgré
l’inexistence constatée par elles du fluide :
1o les forces guérisseuses de la nature ; 2o le
fait que les patients de Mesmer cessèrent de
prendre leurs médications prescrites antérieu-
rement, souvent très toxiques et 3 o la confiance
des patients dans la pratique de Mesmer. La
troisième raison présente un intérêt parti-
culier au regard des pratiques médicales
actuelles, car elle constitue la force motrice
des procédures qui précèdent la reconnais-
sance officielle d’une nouvelle molécule.
Connue sous le nom d’« effet placebo », la force
131
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
curative de la confiance, de l’espoir et de la
foi qui sauve fait aujourd’hui partie intégrante
des protocoles qui décident de l’autorisation
de mise en circulation d’un nouveau médica-
ment. La médecine contemporaine reconnaît
donc officiellement ces effets thérapeutiques.
Mais elle le fait sur un mode négatif. En effet,
l’étude en double aveugle, où ni le patient ni le
médecin ne savent si le traitement administré
est le médicament en train d’être expérimenté
(verum) ou le placebo, est précisément censée
permettre de distinguer soigneusement les
effets d’un médicament qui sont à mettre
au compte de la croyance ou des espoirs du
patient, et ceux qui sont attribuables à la
substance chimique en tant que telle. Ce
triage permet de contrôler et de conjurer le
danger d’influence subjective qui menace
de perturber le progrès de la médecine. La
stratégie impliquée dans les études en double
aveugle consiste donc à incorporer l’ennemi
pour se rendre finalement capable de le
maîtriser. L’effet placebo, pourrait-on dire, est
le pendant exact du charlatan, au sein de la
pharmacologie médicale contemporaine.
132
KATRIN SOLHDJU
Le caractère problématique du placebo,
comme l’a montré Philippe Pignarre98, ne
réside pas tant dans sa fonction méthodolo-
gique de substance sans effet servant de point
de référence et de comparaison dans les études
cliniques qui visent à développer de nouveaux
médicaments. Selon lui, la procédure d’étude
en double aveugle est devenue beaucoup
plus problématique dès lors que cette réalité
technique et méthodologique a dérivé en une
formule politique. Qu’entend-il par là ? Même si
le concept de placebo existe en son sens actuel
depuis le début du XIXe siècle, l’emploi généra-
lisé des études en double aveugle ne s’est imposé
qu’à partir des années 1970. Or, au sein de la
recherche pharmacologique, on a rapidement
pris conscience du fait que le prétendu degré
zéro d’un placebo n’était pas absolu. En effet,
le groupe de patients qui recevait le placebo
98 Voir, parmi ses nombreux ouvrages : Philippe
Pignarre, Le Grand Secret de l’industrie pharmaceutique, Paris,
La Découverte, 2003 ; Les Deux Médecines. Médicaments,
psychotropes et suggestion thérapeutique, Paris, La Découverte,
1995 ; avec François Dagognet, 100 mots pour comprendre les
médicaments. Comment on vous soigne, Paris, Les Empêcheurs
de penser en rond, 2005.
133
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
s’avérait généralement en meilleure santé après
le traitement expérimental que les patients ne
recevant aucun traitement. Cette observation
amena inéluctablement la question de savoir qui
était responsable de ces améliorations « irration-
nelles ». La réponse fut vite trouvée : « C’est
nous, les médecins ! C’est notre influence ! »
Cette réponse fait de l’effet placebo une
formule politique, car elle autorise non seule-
ment les représentants de la médecine occiden-
tale moderne à revaloriser l’importance de leur
rôle dans la guérison des patients, mais en même
temps à disqualifier une fois encore toutes les
autres thérapies et leurs praticiens. La formule
implique en outre : Vous prétendez détenir un
savoir secret, qui vous permet d’intervenir sur le
corps de vos patients. Nous pouvons faire exacte-
ment pareil ! La médecine moderne s’arroge alors
deux pouvoirs : elle soigne comme la médecine
traditionnelle ET, grâce à ses instruments scien-
tifiques, rien de cela n’est secret ni équivoque.
L’un des effets de cette captation est qu’il revient
dès lors à la médecine moderne comme un de ses
devoirs d’« éclairer » les patients crédules et de
les mettre en garde contre tous les charlatans qui
ne vendraient qu’un simple effet placebo comme
134
KATRIN SOLHDJU
pouvoir exclusif de leur pratique. On peut alors
poser les questions suivantes :
« Si des praticiens savent “maximiser” l’effet
placebo, celui-ci ne mérite-t-il pas alors d’être
appelé autrement, d’être pris en considéra-
tion avec des mots qui ne disqualifient pas ? Ne
doit-on pas alors s’efforcer d’accompagner ces
praticiens pour comprendre la spécificité de leur
pratique au lieu de les juger ? N’y a-t-il pas des
cultures qui ont su développer un art de la trans-
mission de ces techniques99 ? »
Les dangers qui procèdent d’un tel geste
de disqualification ne sont-ils pas bien plus
lourds de conséquences que ne pourrait l’être,
à tous niveaux, la stricte reconnaissance des
« limites de la rationalité en médecine 100 » ? En
définitive, c’est la disparition de toute une série
de pratiques qui est en jeu. Or ces pratiques
99 Philippe Pignarre et Francois Dagognet, 100 mots pour
comprendre les médicaments, op. cit., p. 250.
100 Georges Canguilhem, « Puissance et limites de la
rationalité en médecine », Études d’histoire et de philosophie des
sciences concernant les vivants et la vie, op. cit.
135
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
savent faire des choses vis-à-vis desquelles nous
avons encore beaucoup à apprendre. Issues
des sociétés occidentales comme des sociétés
non occidentales, elles peuvent en particulier
être sources d’inspiration, justement, comme
dit Tobie Nathan, parce qu’elles « pensent
les choses, si l’on peut dire, à l’inverse de la
médecine, considérant souvent qu’une maladie
est une sorte d’élection, à la fois message et
premier événement d’un processus d’initia-
tion de la personne101 ». À commencer par le
fait de savoir composer de manière construc-
tive des vies avec des maladies que la médecine
moderne, les considérant incurables, ne sait que
renvoyer aux possibles recherches futures. Or,
en renvoyant ainsi à un futur indéterminé, elle
témoigne surtout d’une mauvaise compréhen-
sion de ses propres limites, car elle tient celles-ci
pour un phénomène seulement transitoire et
non principiel. Nous ne savons pas encore, nous
ne pouvons pas encore guérir cette maladie, mais
cela changera ! Il faut juste attendre patiem-
ment et continuer, jusqu’à ce qu’un procédé
101 Tobie Nathan, Psychothérapies, Paris, Odile Jacob, 1998,
p. 96.
136
KATRIN SOLHDJU
thérapeutique stable arrive sur le marché !
Cette attitude défensive à l’égard de sa propre
ignorance donne certes l’impulsion au renou-
vellement continu des recherches médicales :
l’au-delà du savoir est conçu comme un lieu qu’il
est possible de conquérir. Mais on ignore ainsi le
fait que toute nouvelle découverte, aussi révolu-
tionnaire puisse-t-elle être, entraîne toujours
l’apparition de nouveaux résidus et désidératas
de savoir. La médecine pourrait au contraire se
distinguer en portant son attention, en parallèle
de la recherche médicale, au-delà des limites qui
lui sont prescrites dans le temps, et ainsi rester
ouverte, dans sa propre pratique, aux collabora-
tions et aux perspectives offertes par d’autres
domaines.
Dans le cas du diagnostic présymptoma-
tique de maladies incurables, la direction qui
semble s’imposer à première vue est celle de la
bioéthique. Mais cette perspective ne m’appa-
raît pas la voie la plus prometteuse. En effet,
selon l’analyse très juste du sociologue Niklas
Luhmann, la bioéthique est un « tranquilli-
sant » que la société s’est prescrit « alors que
les moralistes eux-mêmes sont déjà devenus
137
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
fous102 ». Un tranquillisant qui malgré ses bonnes
intentions brouille souvent la « claire vision »
que l’on peut avoir des technologies nouvelles
et de leurs dangers ; il tend même souvent à les
légitimer, quoique d’une manière détournée.
La bioéthique, écrit la philosophe allemande
Petra Gehring à la suite de Luhmann, « loin
d’ébranler la foi dans les “possibles” techniques
et scientifiques, les renforce103 ».
Mais ces critiques ne suffisent pas
pour comprendre pourquoi il est nécessaire
d’emprunter un tout autre chemin. Pour aller plus
loin, il me semble qu’il faut remettre en question
deux présupposés de la bioéthique. Première-
ment, sa volonté d’éclairer, qui l’inscrit dans une
histoire des Lumières et qui s’adresse en consé-
quence à des sujets souverains, conscients,
autonomes – bref : seuls. C’est justement cet
102 Niklas Luhmann, Die Wissenschaft der Gesellschaft,
Francfort-sur-le-Main, Suhrkamp Verlag, 1990, p. 697
(nous traduisons).
103 Petra Gehring, « Fragliche Expertise. Zur Etablierung
von Bioethik in Deutschland », in Michael Hagner (dir.),
Wissenschaft und Demokratie, Francfort-sur-le-Main, Suhrkamp
Verlag, 2012, p. 112-139 (nous traduisons).
138
KATRIN SOLHDJU
héritage qui ne la rend pas capable de cultiver des
situations depuis et par leurs milieux, allant de pair
avec une action collective. Deuxièmement, parce
qu’elle est née en réaction à des technologies
nouvelles, la bioéthique tend à assumer ce rôle
uniquement a posteriori, comme un agent qui
régule et minimise les « dégâts collatéraux ». Pour
le dire autrement, elle accepte de se contenter
de chercher des solutions à des problèmes « tout
faits », qui lui parviennent de l’extérieur. Cette
posture s’accompagne d’un manque d’imagina-
tion, ou plutôt du fait qu’elle ne s’autorise pas à
faire preuve d’imagination. Elle s’inscrit dans une
logique à la fois épistémologique et institution-
nelle qui l’empêche de se donner les moyens de
construire des problèmes à partir de, au lieu de
réagir à des problèmes préexistants.
Pour commencer à constituer un milieu
plus adéquat, plus richement peuplé, capable
d’accueillir notre créature, le test présympto-
matique, il me semble donc plus prometteur
de diriger notre attention dans d’autres direc-
tions que celle de la bioéthique. Nous sommes
passés, dans cette deuxième partie, par plusieurs
paysages historiques et conceptuels qui nous
139
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

ont permis de mieux cerner certains moments au test présymptomatique de la MH, et ainsi
de bifurcation, ces moments où d’autres choses, à peupler d’êtres moins morbides et moins
chemins ou pratiques auraient pu être possibles. angoissants le milieu de notre créature.
C’est à travers ces histoires que nous nous
sommes équipés pour commencer à appré-
hender les éléments qui pourraient nous servir
de chameaux, autrement dit d’outils afin de
construire des problèmes-solutions à nouveaux
frais. Il ne s’agit malheureusement pas DU
bon chameau qui réglerait cette affaire une
fois pour toutes, mais plutôt d’une première
amorce de collection de chameaux, qui devront
être nourris, soignés et apprivoisés au sein des
pratiques elles-mêmes.

Dans la troisième et dernière partie de

ce livre, je souhaite tenter un début de proposi-
tion en vue d’une meilleure construction de ces
problèmes. Les perspectives discutées dans ce
qui suit ne prétendent nullement valoir comme
recettes. Je ne chercherai pas à formuler une
nouvelle version des Directives pour la conduite
du test génétique présymptomatique. Mes proposi-
tions auront atteint leur but quand elles parvien-
dront à enrichir l’imagination des acteurs qui se
trouvent mêlés d’une manière ou d’une autre

140 141
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Troisième partie
Artisans du devenir

Une « narration spéculative »

Les histoires vont bien au-delà de l’idéologie. En cela réside

notre espoir.
Donna Haraway

Quand on lance une recherche « Maladie

de Huntington » sur Youtube, on tombe sur deux
types de contenus. Les premiers sont des films
courts qui reproduisent le format des brochures
d’information : en adoptant un ton aussi neutre
que possible, ils expliquent la MH à partir de
diagrammes qui présentent les symptômes,
l’évolution clinique et les options de soin. Le
deuxième type de contenu nous abreuve d’une
quantité de films privés, la plupart du temps
d’une qualité cinématographique médiocre et
qui ne cède en rien au cabinet des horreurs : on
voit des pièces empoussiérées d’où surgit une

142 143
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
femme terriblement amaigrie, errant comme
une folle, angoissante dans sa détresse patente,
qui gesticule, tombe, titube, bouscule. Parmi
ces images apparaissent aussi les récits de
formes juvéniles de la MH : on voit d’adorables
enfants, courant partout, se transformer en
invalides agités puis inertes, le tout accompagné
de commentaires de peur et de désespoir de
parents, d’enfants, de frères et sœurs pétrifiés.
Les images et les discours habituellement tenus
sur la MH par la médecine et relayés par le grand
public, qui en font une forme monstrueuse de
possession moderne sans échappatoire, trouvent
ainsi leur couronnement dans le témoignage des
personnes touchées elles-mêmes, tantôt à visée
explicative et pédagogique, tantôt émanation
directe de leur solitude et de leur accablement.
En octobre 2013, un autre genre de vidéo
s’est ajouté à ces matériaux : La Communication
du Dr Olivier Marboeuf104. Il s’agit du monologue
d’un neurologue qui raconte l’histoire de la
fondation d’une unité de recherche expérimen-
104 Voir : http://dingdingdong.org/departements/narra-
tion-speculative/dr-marboeuf.
144
KATRIN SOLHDJU
tale pluridisciplinaire autour de la MH et de
ses tests, pensés par des soignants autant que
par des personnes concernées. Le Dr Marboeuf
commence son récit en racontant comment, de
par la fonction qu’il occupe dans l’un des centres
français qui proposent le test présymptoma-
tique, il se trouve souvent en situation de devoir
annoncer à des personnes à risque les résultats
de leur test. Pendant toute la durée du film, il
se tient assis à son bureau, dans son cabinet.
Il s’adresse manifestement d’une part à ses
« pairs » et d’autre part aux personnes touchées
d’une manière ou d’une autre par cette maladie.
Il veut, nous dit-il, témoigner de sa
rencontre avec une patiente et sa sœur, ainsi
que des effets que cette rencontre a eus sur lui.
L’année précédente, les deux femmes lui ont
lancé le défi, pour lui inédit, de remettre en
question sa propre pratique et ce qu’il croyait
fermement savoir de la maladie de Huntington
elle-même, de ses symptômes, de son drame, de
son cours clinique. Tout a commencé quand il a
confronté la jeune femme à la révélation de son
statut génétique défavorable en lui annonçant
son nombre de CAG, avant de lui fournir toutes
145
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
les informations habituelles sur les aides psycho-
logiques, médicales et sociales dont elle pourrait
bénéficier. Cette patiente a réagi comme aucun
de ses patients n’avait réagi jusque-là : elle a
explosé de colère. Dans des termes durs mais
limpides, elle lui a signifié qu’elle ne souhaitait
plus jamais, sous aucun prétexte, être en contact
avec lui ou avec qui que ce soit de son équipe, ni
accepter leurs propositions d’aide. Sur quoi, elle
est partie en claquant la porte et l’a laissé parfai-
tement décontenancé.
Quelques mois plus tard, raconte
Marboeuf, la sœur de cette patiente lui téléphone
et lui demande un rendez-vous. Les deux femmes
s’y présentent ensemble, mais c’est la sœur qui
mène la conversation. Elle aussi lui adresse des
reproches explicites. Elle ne cesse de revenir à
la charge : « Comment pouvez-vous savoir ce qui
va arriver à ma sœur ? », « Comment pouvez-vous
savoir précisément ce qui va arriver à ma sœur en
particulier ? » Il décrit la manière dont il essaie
de se justifier, répondant qu’il est de son devoir
de spécialiste d’informer avec exactitude, d’être
clair, de ne pas éveiller de faux espoirs, etc.
« Mais pourquoi ne dites-vous pas que vous ne
146
KATRIN SOLHDJU
savez pas ? » riposte la sœur. Ce ne serait pas
approprié à son rôle de médecin, répond-il. Elle
insiste : « Il y a des gens qui disent qu’ils ne savent
pas. » Comme c’est le cas, poursuit-elle, à l’ins-
titut Atlant, un établissement spécialisé pour les
malades de Huntington, qui se trouve dans la
ville hollandaise d’Apeldoorn. Elle s’est rendue
là-bas et les soins qu’elle a pu y observer sont
d’après elle, à tous niveaux, fantastiques. Les
malades de Huntington qui résident dans ce
centre, malgré l’état avancé de leur maladie, ne
se trouvent pas du tout dans un état lamentable :
ils paraissent heureux de vivre. Lorsque, à la fin
de la conversation, il salue les deux femmes d’un
« à bientôt j’espère », la sœur lui annonce claire-
ment leurs exigences : « Nous ne reviendrons
que lorsque vous serez capable de nous dire que
vous ne savez pas. » Frustré, un peu agacé, il laisse
partir les deux femmes en se disant qu’il y a peu
de chances qu’il les revoie un jour.
Ces rencontres, continue-t-il, ont
néanmoins éveillé sa curiosité. En juin 2013,
il profite de sa participation à un congrès aux
Pays-Bas pour rester une journée de plus et aller
visiter l’institut Atlant, à Apeldoorn. « Il faut
147
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
reconnaître que c’est impressionnant », concède-
t-il. La manière dont le quotidien des malades
est organisé là-bas relève du sur-mesure. De retour
en France, Marboeuf se demande : « Que puis-je
faire ? » En effet, vu les expériences qu’il a recueil-
lies à l’institut Atlant, les exigences de sa patiente
et de sa sœur lui paraissent moins extravagantes.
Il avoue même qu’elles n’ont pas « tout à fait
tort »... Là-dessus – et c’est ainsi que s’achève ce
récit de fondation –, il décide de soumettre à son
administration le projet de création d’une petite
unité expérimentale de recherche, qui se penche-
rait sur divers aspects de la maladie de Huntington
et de son diagnostic, en communauté avec les
patients eux-mêmes et leur famille. La création
de cette unité, qui porte le nom d’Alice Rivières, a
été autorisée par sa direction en septembre 2013.
Depuis mars 2014, des patients, leurs familles ainsi
que des soignants et des médecins y travaillent
ensemble. Et comme l’annonce Marboeuf pour
terminer, ce n’est que le début !
En guise de générique de fin, une seule
phrase : « Posté depuis un monde possible à
construire ensemble, septembre 2014 ». À elle
seule, cette phrase révèle que le film n’est pas
148
KATRIN SOLHDJU
un documentaire, mais une fiction. Tout d’abord
grâce à l’indication temporelle : la vidéo a initia-
lement été présentée dans le cadre du congrès
mondial sur la maladie de Huntington qui
s’est tenu en septembre 2013 à Rio de Janeiro,
avant d’être postée sur Youtube : le récit du
Dr Marboeuf se déroulait donc manifestement
dans le futur. Et si l’on fait une recherche plus
approfondie, on ne trouve aucune trace de l’unité
Alice-Rivières en dehors de cette vidéo. Alors,
est-ce un canular ? Non : un appât !
Ce film est le résultat de la collabora-
tion du réalisateur Fabrizio Terranova, membre
de Dingdingdong – Institut de coproduction
de savoir sur la maladie de Huntington – et du
performeur-conteur Olivier Marboeuf. Comme
je l’ai fait pour ce livre, les deux artistes ont
pris comme point de départ l’histoire d’Alice
Rivières pour la relayer à leur manière, suivant
ainsi le principe de travail qui anime profondé-
ment le collectif Dingdingdong, selon lequel
il faut littéralement faire « mousser » les idées
qui nous animent, les prendre et les reprendre
pour leur donner une consistance, une épaisseur
propre. C’est ce travail de prise et de reprise, de
149
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
mise en forme multiple qui, j’en suis convaincue,
est indispensable pour parvenir à la fois à affiner
ces idées et à les rendre, chemin faisant, de plus
en plus réelles. Là où le récit d’Alice m’a obligée
à me plonger dans les histoires du test présymp-
tomatique ainsi que dans celle de la médecine
moderne pour mieux comprendre ses enjeux,
Terranova et Marboeuf y ont trouvé l’occasion de
cultiver un genre narratif inédit : la « narration
spéculative ». Les manières de faire et les straté-
gies que cette narration déploie visent littérale-
ment à « rassembler les conditions qui pourraient
rendre vraie une idée non garantie105 », non de
manière générale mais en se rapportant à des
situations de conflit et d’impuissance bien
concrètes. La narration spéculative cherche
ainsi à opposer aux parcours « prédéterminés »
un récit alternatif qui vienne les irriter et les
influencer106. Contrairement à ce qui se passe
105 Thierry Drumm, communication non publiée, 2014.
106 L’approche dont il est question ici se distingue
radicalement de ce qu’on appelle l’« éthique narrative ».
Pour ce que j’en connais, celle-ci emprunte à des textes
littéraires plus ou moins canoniques pour tirer de leur
analyse un exemple éthique ou moral. Ici, les auteurs du film
analysé conçoivent explicitement leur vidéo comme une
150
KATRIN SOLHDJU
dans la plupart des histoires de science-fiction,
le moment choisi par le narrateur Marboeuf pour
commencer son récit ne se situe pas dans un
futur éloigné, que ce soit sur un plan temporel
ou situationnel. Le récit prend comme point de
départ une situation réelle et la file ou la tisse en
lui apportant de légers déplacements, des ajouts
prudents, minimaux et pourtant décisifs. Entre
la réalité effective et la réalité racontée, il n’y a
donc pas d’abîme. On n’introduit pas de données
invraisemblables ou impossibles. Il ne s’agit ni
d’esquisser une utopie (hors de tout lieu) ou une
uchronie (hors de tout temps), ni de faire une
expérience de pensée qui extrapolerait les effets
de plusieurs hypothèses contrefactuelles.
Au contraire, Marboeuf (le conteur),
alias Dr Marboeuf, fabule devant la caméra une
situation issue d’un futur proche. Dans celle-ci,
forme d’engagement éthique et politique dans le champ du
diagnostic présymptomatique. Ils utilisent la forme de la
« narration spéculative », genre que Fabrizio Terranova en par-
ticulier s’est efforcé d’instaurer, au-delà de cette thématique
particulière. Voir le programme de master qu’il a créé avec
Yvan Flasse, en collaboration étroite avec Didier Debaise et
moi-même, à l’École de recherche graphique de Bruxelles.
151
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
plusieurs éléments tirés de la réalité – la colère
de la personne testée, les réflexions sur le droit
de savoir et de ne pas savoir, les expériences
à l’institut Atlant d’Apeldoorn – conspirent à
rendre possible la création d’un laboratoire de
recherche qui se donne pour tâche d’instaurer et
d’investiguer de nouvelles versions de la maladie
de Huntington. Son récit anticipe pas à pas le
cheminement grâce auquel cette rencontre
pourrait s’accomplir. Il adopte donc une tactique
de sensibilisation narrative qui, bien qu’elle
émane du futur, reste fidèle à la réalité connue,
située, conflictuelle ; et en même temps cette
histoire travaille, par une réflexion tout aussi
située et conséquente, à ce que la maladie et son
test s’éveillent à une autre vie.
Certes, le narrateur a construit l’exposé
de ce monde possible à partir d’éléments qui lui
ont été « donnés » : en effet, Olivier Marboeuf
ne connaissait pas la MH avant d’entreprendre
ce travail et s’en est remis à nos récits. Mais
il est parvenu à sa manière, en improvisant à
partir d’eux, à reconfigurer ces éléments en
une nouvelle histoire qui a eu la puissance de
surprendre ceux qui lui donnaient la réplique et
152
KATRIN SOLHDJU
d’offrir à leur réflexion de nouvelles prises. En
particulier à partir de la proposition cruciale de
Marboeuf de faire intervenir la sœur avec cette
exigence particulière selon laquelle le médecin
doit reconnaître qu’il ne sait pas ce qui va
arriver à sa patiente. On peut comprendre de
trois manières différentes cette exigence qui
constitue le centre narratif de tout le film.
Elle incarne d’abord le refus de devenir
la victime passive d’un savoir médical érigé en
vérité absolue. Le Dr Marboeuf ne doit pas
faire comme si le savoir prédictif qu’il transmet
était « une réponse certaine à une question
posée de toute éternité ». L’exigence formulée
par la sœur contraint le Dr Marboeuf à traiter
cette annonce « comme une réponse incertaine
à une question inventée et suscitée par une
volonté de savoir provisoire107 », une réponse
certes directive mais qui n’est pas l’unique
explication.
107 Paul-Loup Weil-Dubuc, « Les servitude du droit de
savoir. Autour du diagnostic présymptomatique », La Vie des
idées, 15 oct. 2013. Peut être consulté online : http://www.
laviedesidees.fr/Les-servitudes-du-droit-de-savoir.html.
153
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
À un deuxième niveau, la sœur le pousse
à soutenir que le déroulement de la MH diverge
d’une personne à l’autre. A fortiori, elle l’exhorte à
ne pas confondre le savoir objectif sur une maladie
avec l’expérience subjective de la vie avec cette
maladie. La distinction que fait l’anglais entre
les concepts de disease et d’illness expose claire-
ment cette différence, cruciale, qui n’existe pas
en français : tandis que disease désigne la maladie
comme une entité définie médicalement et
ce, « par contraste avec les autres maladies », le
concept d’illness renvoie au point de vue concret et
personnel du malade, à « ce que les patients vivent
et décrivent ». Alors que la maladie-disease fait
l’objet d’un diagnostic médical, illness évoque « le
sentiment subjectif du défaut de santé ressenti par
une personne108 ». Prendre acte de cette distinc-
tion, et donc de la polysémie ou du caractère pluriel
de toute maladie, impose certains changements.
Cela implique d’abord d’adopter une posture qui
108 Henrike Hölzer, « Die Simulation von Arzt-Patienten-
Kontakten in der medizinischen Ausbildung », in Walter
Bruchhausen et Céline Kaiser (dir.), Szenen des Erstkontakts
zwischen Arzt und Patient, Bonn, Bonn University Press, 2012,
p. 107-117, p. 112 (nous traduisons).
154
KATRIN SOLHDJU
permette de prendre au sérieux et d’accompagner
les patients qui souffrent de symptômes (comme
certaines douleurs chroniques) même si, sur le
plan de la disease, une maladie reconnue, objective,
obéissant à une logique causale, n’a pas pu être
déterminée. En outre, la distinction entre disease et
illness permet de rendre pensables voire de susciter
des situations dans lesquelles une maladie se vit
de manière moins dramatique que le diagnostic/
pronostic médical ne l’avait prédit. D’ailleurs,
l’insistance sur la distinction systématique entre
disease et illness, dans les études en soins infirmiers
notamment, obéit moins à des motifs ontologiques
qu’à des motifs pragmatiques, visant à obtenir
des effets concrets109. Donner toute son impor-
tance à cette distinction permet de placer tous
les acteurs dans la position de composer ensemble
un savoir polysémique autour de leur maladie qui
n’accorde pas de privilège au savoir scientifique
ou médical. Dans cette logique, les patients (du
latin pati, « souffrir », « supporter ») ne subissent
plus de manière exclusivement passive une
maladie dont la gestion « active » serait réservée
109 Pragmatiques dans le sens de William James, Le Pragma-
tisme. Un nouveau nom pour d’anciennes manières de penser, op. cit.
155
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
à la seule médecine. Au contraire, ils prennent le
rôle d’experts à l’égard d’un aspect constitutif au
moins de cette maladie : l’expérience et les usages
de l’illness vécue par eux, et qu’eux seuls peuvent
transmettre.
« On connaît le slogan “mon ventre est à moi”, et
on peut certes en commenter le caractère indivi-
dualiste et simplificateur. Mais si l’on entend ce
qui mettait les femmes en mouvement, c’était
bien plutôt “mon ventre ne vous appartient pas”,
et là toute simplification individualiste dispa-
raît. Le cri s’adresse à tous ceux qui, au nom des
intérêts de l’État ou de la morale, s’approprient
le ventre des femmes110. »
De la même manière, dans le contexte
de la différence entre disease et illness, on peut
entendre, dans l’exigence lancée au Dr Marboeuf,
la nuance suivante : « Admettez au moins que la
vérité sur notre maladie ne vous appartient pas,
du moins pas à vous seul. »
110 Isabelle Stengers, « Une autre médecine est-elle
possible ? », Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et
sorciers, op. cit., p. 195.
156
KATRIN SOLHDJU
Enfin, il est possible de faire une
troisième lecture de cette exigence. On peut la
comprendre comme une façon de retourner le
droit, fort discuté, des personnes à risque de ne
pas savoir. Ce droit, dans le cas de la MH, se
traduit dans les Directives évoquées plus haut par
le conseil explicite de ne soumettre un embryon
au test prénatal de la MH que lorsque l’on est
sûr d’être prêt à avorter dans le cas d’un résultat
défavorable. Sinon, ce serait déposséder l’enfant
qui viendrait malgré tout au monde de son
droit à ne pas savoir, car il naîtrait en se sachant
porteur de la maladie et non personne à risque.
En agençant une version inversée de ce droit et
la colère de la patiente, Marboeuf fabule une
version intéressante de l’obligation du médecin
non seulement à avoir pleine conscience des
limites de son propre savoir, mais aussi à les
partager explicitement avec ses patients. Ce
n’est que lorsqu’il sera prêt à s’y soumettre que
le docteur sera digne de sa patiente.
Une des forces du discours de Marboeuf
(le conteur) tient au fait qu’il reste fidèle à la
problématique dont il est question en se retenant
de présenter le changement de trajectoire du
157
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
médecin comme une conversion soudaine, et en
le dramatisant au contraire comme un processus
tortueux et de longue haleine. En effet, cette
exigence de dire « je ne sais pas », le Dr Marboeuf
l’aborde, comme il le raconte, avec un scepticisme
motivé par des raisons professionnelles bien réflé-
chies. Car cette exigence va à l’encontre de sa
loyauté déontologique. Il doit informer, insiste-
t-il : c’est pour lui une obligation professionnelle.
Il rappelle ainsi l’existence du conflit dans lequel
bien souvent les médecins se trouvent pris, un
« conflit d’intérêts entre le devoir du médecin
particulier à l’égard de son patient et sa loyauté
professionnelle, par exemple lorsque sa conduite
est critiquée comme “non professionnelle” parce
qu’il heurte non ses patients mais ses collègues111 ».
Le récit de Marboeuf tire donc sa puissance spécu-
lative précisément de ce qu’il n’abandonne pas à
la légère les obligations que ressent ce docteur à
l’égard de la profession médicale, des obligations
qui ont un sens pour lui et qui guident sa pratique
– comme il pourrait le faire par un débordement
111 Stephen Toulmin, « How Medicine Saved the Life of
Ethics », Perspectives in Biology and Medicine, 25, 4, été 1982,
p. 736-750, p. 744 (nous traduisons).
158
KATRIN SOLHDJU
de compassion ou s’il prononçait juste du bout des
lèvres « je ne sais pas ». Un nouveau possible ne
peut émerger que lorsque le Dr Marboeuf permet
à la provocation de la sœur (« Nous ne revien-
drons que quand vous serez capable de dire “je
ne sais pas” »), dont il ne sait d’abord que faire,
d’insister et de le faire hésiter. En définitive, on
ne sait pas s’il dit ou non « je ne sais pas ». Mais
ce qui est véritablement déterminant, c’est le
tournant narratif à la suite duquel il s’est appro-
prié cette injonction et l’a autorisée à devenir
pour lui une vocation, un appel. Il a consacré du
temps et des efforts à un projet qui lui a permis
de transformer petit à petit cette provocation en
pierre fondatrice d’un laboratoire de recherche
organisé de façon proprement coproductive. Au
sein même de l’hôpital, il a décidé, en commun
avec les représentants de tous les acteurs impli-
qués, d’examiner le bien-fondé des obliga-
tions et exigences professionnelles, familiales,
morales, etc., ressenties par les uns et les autres,
et leurs influences réciproques. Bref, l’institution
que fabule le Dr Marboeuf à partir d’un monde
possible à construire ensemble est une institution
qui repose sur l’expérience selon laquelle il peut
être nécessaire de « se compromettre », quant à
159
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
soi et à « ce à quoi nous tenons112 », quand il s’agit
de se rendre responsable, c’est-à-dire capable de
répondre de sa propre pratique et de ses objets.
Réécrire l’histoire naturelle
Le souci moral ou politique qui traverse le pragmatisme est
justement de préserver au maximum les capacités d’action d’un
sujet, sa confiance dans une action possible dans le monde.
Didier Debaise113
À première vue, il paraît curieux que
ce soit justement dans la bouche de soignants
appartenant à un établissement spécialisé dans
les soins apportés aux patients MH que cette
fabulation place la phrase : « nous ne savons pas ».
On pourrait pourtant supposer que le personnel
112 Émilie Hache, Ce à quoi nous tenons. Propositions pour une
écologie pragmatique, Paris, Les Empêcheurs de penser en
rond/La Découverte, 2011.
113 Didier Debaise, « La pensée laboratoire. Une approche
pragmatique de la connaissance », in Ali Benmakhlouf et Nico-
las Piqué (dir.), Éduquer dans le monde contemporain. Les savoirs et
la société de la connaissance, Casablanca, Le Fennec, 2013.
160
KATRIN SOLHDJU
expérimenté qui y est employé sait particuliè-
rement bien et dans tous ses détails ce qui va
se passer après le diagnostic présymptomatique,
et en particulier après l’apparition des premiers
symptômes. Au sein du travail collectif pour
appréhender différemment la MH qui se trouve
au cœur du projet de Dingdingdong, chacun
apporte ses propres manières de mener les
enquêtes et de les raconter. Ainsi ces enquêtes
sont-elles souvent communes : elles constituent
une sorte de vivier dans lequel aucun d’entre
nous ne pénètre seul, puisqu’il est constamment
relié au reste du collectif, ne serait-ce que pour
alimenter son appétit de données et d’expé-
riences, et les mettre au travail tous ensemble.
C’est ainsi que la vidéo du Dr Marboeuf a
notamment été nourrie par deux terrains menés
à Apeldoorn, et par les rencontres et discus-
sions que nous y avons effectuées avec équipes
et patients. Si ce lieu nous est apparu comme
« le paradis de la MH », ce n’est pas parce que
la maladie serait là-bas quelque chose d’agréable
en soi, mais parce que le soin qui y est mis en
œuvre, constamment coproduit avec les malades
et leur entourage, est remarquable en ce qu’il
tend constamment vers le bien-être général de
161
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
ceux qui y sont nommés des « résidents », plutôt
que vers la prise en charge de « patients » et de
leurs symptômes.
À Apeldoorn, on cultive l’art du soin qui
est en même temps un art pensé et appliqué sur
mesure. Évoquer quelques aspects que ces deux
visites nous ont permis de découvrir montrera,
je l’espère, en quoi cet art s’accompagne straté-
giquement d’une sorte de « non-savoir » sur
la MH. Car, quand le conteur Marboeuf, à la
suite de la sœur de sa patiente, place chez les
soignants d’Apeldoorn cette capacité d’admettre
ne pas savoir ce qui se passera pour telle ou
telle personne porteuse du gène, il traduit toute
une série d’observations sur les détails de leurs
pratiques, astuces et manières expérimentales
de composer avec les énigmes de la MH qui
constituent en réalité leur motto. Toujours est-il
que la manière dont, à Apeldoorn, on vit avec les
malades de Huntington fait advenir une version
beaucoup moins dramatique, tragique et cruelle
de cette maladie. En effet, à Heemhof (le centre
d’accueil long séjour des patients MH au sein de
l’institut Atlant), on mise tout sur l’opportunité
donnée aux malades, admis à un certain stade
162
KATRIN SOLHDJU
de la maladie, de rester ou de devenir acteurs et
inventeurs de leur propre maladie.
Dans ce chapitre, j’ai choisi, pour rendre
compte de ce lieu, de reprendre en détail des
observations et conversations que nous y avons
menées. Ce choix est motivé par la conviction
que toutes les situations de soin participent
de manière décisive, au moins autant que les
prescriptions épistémologiques et éthiques
qui structurent le champ de la médecine, à
donner une consistance au milieu qui entoure
la créature-test. En tout cas, comme on peut
aisément l’imaginer, savoir que son avenir sera
huntingtonien est bien moins effrayant quand
on a pour perspective de séjourner à Heemhof
plutôt que d’atterrir par défaut dans une maison
de retraite médicalisée peu adaptée à cette
maladie qui touche des adultes relativement
jeunes, ou dans un établissement pour personnes
nées avec de lourds handicaps qui risquera d’être
tout aussi inadéquat – malheureusement, en
France et en Belgique, c’est aujourd’hui encore
le cas de figure de loin le plus fréquent pour les
patient-e-s MH, même si la tendance pourrait
163
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
être en train de s’inverser grâce aux efforts conju-
gués des équipes de soin et du secteur associatif.
Les formes d’aide et de soin pratiquées
à l’institut Atlant, qui parviennent à rendre non
seulement vivable mais bien vivable l’expérience
MH, sont le fruit de longues années d’expé-
rience. L’institut a été fondé il y a une quaran-
taine d’années, l’unité Huntington en 1992, et
les pratiques qui, pour beaucoup, y ont été inven-
tées sont, depuis, sans cesse perfectionnées. Ces
pratiques obéissent à différentes temporalités.
La relation avec un nouveau « client » commence
en général et de préférence à un moment où il ou
elle se trouve encore aux premiers stades de la
maladie. Bien souvent, d’ailleurs, à ce moment-là,
ce sont les proches qui souhaitent recevoir une
aide, tandis que le ou la malade peut encore
refuser radicalement tout contact avec les offres
médicales. « Ici, on a très bien compris qu’aider
les proches à aider les malades, ça soulage autant
les malades que les proches et ça évite beaucoup
de crises114. »
114 Alice Rivières, reportage au sujet de sa première visite
à Apeldoorn en 2012. Voir : http://dingdingdong.org/repor-
164
KATRIN SOLHDJU
Dans cette phase sont surtout actifs ceux
qu’on appelle les case managers, que l’on pourrait
traduire par « gestionnaires de cas115 ». Ils servent
d’interface entre les patients, les familles et
l’institution : en d’autres termes, leur travail est
d’abord diplomatique. Ils maintiennent le contact
avec les familles, rendent des visites à domicile
et aident les proches à préparer le ou la malade à
la nécessité d’une aide. « On trouve toujours une
solution », dit R., sur la carte de visite de laquelle
on peut lire : « Case manager, Huntington ». R. opère
au cas par cas, selon « une véritable casuistique :
faire de chaque cas un événement116 ». Pour y
parvenir, elle doit faire preuve d’imagination et
trouver le ton juste, le bon geste pour chaque
situation. Elle raconte par exemple le cas d’un
malade qui refuse catégoriquement tout contact
avec elle mais dont la famille lui a demandé de
l’aide. Comme elle sait qu’il se rend régulière-
tages/apeldoorn-2012/.
115 Cette fonction a récemment été introduite en France
pour les malades d’Alzheimer. Une version assez différente
de cette mission, le « coordinateur de parcours de soin »,
est en train d’émerger pour la MH et d’autres maladies
dont les prises en charge sont particulièrement complexes.
116 Ibid.
165
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
ment en ville pour faire des courses, elle décide
de le surprendre à ce moment-là afin d’établir
un premier contact. « Il existe toujours quelque
chose où on peut aider, même un tout petit détail.
À partir de là, on peut construire. » À première
vue, cela peut sembler une forme d’intervention
assez intrusive et contradictoire avec une éthique
du consentement : suivre, pendant qu’il fait ses
courses, un malade qui refuse le contact ? Mais, à
bien y regarder, on y voit la construction prudente
et discrète de ce qu’Antoine Hennion appelle, à
propos de son enquête sur les aides à domicile,
une « éthique de situation », qui s’exprime dans
« le cours même des actions […]. Pour le dire
crûment, “l’éthique est déjà dedans”. Les acteurs
sont des acteurs moraux, même s’ils n’obéissent
pas à des principes qui puissent s’énoncer de
façon détachée, générale ou absolue117 ». En effet,
117 Antoine Hennion et Pierre Vidal-Naquet, « “Enfermer
Maman!” Épreuves et arrangements : le care comme
éthique de situation », Sciences sociales et santé, à paraître.
Voir également Antoine Hennion, Pierre Vidal-Naquet,
Franck Guichet et Léonie Hénaut, « Une ethnographie
de la relation d’aide : de la ruse à la fiction, ou comment
concilier protection et autonomie. Treize récits de cas
sur l’intervention du réseau des proches, des aidants et
166
KATRIN SOLHDJU
chaque situation de soin est traversée par des
exigences qui nous répugnent. C’est la tâche
du praticien que de garantir la sécurité et le
bien-être de la personne dépendante et de
respecter son autonomie ; en même temps,
impossible d’échapper au fait de faire faire
aux personnes soignées des choses qu’elles
refusent ou jugent inutiles. Pour cela, dans la
pratique concrète, les petits mensonges, les
ruses ou les astuces nourrissent bien souvent
les gestes et les manœuvres qui mènent au
but. Pour qualifier ces procédés au plus juste,
on pourrait dire qu’ils sont pragmatistes, au sens
où ils sont caractéristiques d’une pratique qui
ne mesure pas ses effets à l’aune de principes
abstraits : « non pas une action sans principe,
dont les justifications varieraient de façon
aléatoire en fonction des circonstances, mais
une action dont les principes s’actualisent
dans le cours même de l’action118 ».
des soignants auprès de personnes atteintes de troubles
psychiques ou cognitifs », MiRe (DREES), 2012. Version
online : https ://hal.archives-ouvertes.fr/file/index/
docid/722277/filename/AHPVN-HandiColl2012.pdf.
118 Ibid.
167
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
Dans une autre phase de prise de contact
entre le malade, les proches et le personnel de
l’institut Atlant, le ou la malade a accepté de
travailler avec le personnel de soin mais continue
d’habiter chez lui/elle. Son case manager établit
en coordination avec lui/elle un programme
individualisé de soutien à domicile, sur un plan
personnel aussi bien que matériel. En plus de
l’aide pour la toilette, le ménage, la cuisine, on
envisage alors l’ergothérapie, l’orthophonie et
un accompagnement psychiatrique ou psycho-
logique. C’est aussi à ce moment-là que sont
discutées les ressources techniques qui seront
utiles et doivent être commandées : lit médica-
lisé, déambulateur, fauteuil roulant, chaise de
douche, etc. Durant cette phase, certains malades
choisissent de recourir à l’offre de l’accueil de
jour qui se trouve également à Apeldoorn et
qui propose divers services de soin ainsi que
des activités de loisir. Cette phase est bien loin
d’être exempte de conflits, et R. doit toujours
rester mobile dans sa pratique : il n’y a jamais de
stabilité durable. Elle doit en permanence rester
sensible à ce qui se passe pour pouvoir tout de
suite repérer et identifier le moindre dysfonction-
nement, et imaginer au plus vite des propositions
168
KATRIN SOLHDJU
pour y répondre. Inévitablement, ce sont des
propositions dont le succès n’est jamais garanti
à l’avance. C’est dans leurs effets qu’elles feront
leurs preuves, au cours de leur mise en pratique
comme autant d’opportunités ou d’« hypothèses
vivantes119 » permettant de mieux faire face à ces
situations. Si elles échouent, une autre direction
doit alors être trouvée. Cette pratique pragma-
tiste réfléchie compose constamment avec les
incertitudes et, si l’on veut, avec le non-savoir.
Dans de nombreux cas se pose la
question de savoir si le ou la malade est prêt à
emménager à Heemhof, afin d’y recevoir un soin
adapté à la progression de ses symptômes, mais
aussi afin de soulager ses proches. Lorsque l’on
pénètre dans Heemhof, qui se trouve légère-
ment à l’écart d’Apeldoorn, on s’étonne tout
de suite : ni l’éclairage ni l’ambiance sonore ne
rappellent les sensations généralement liées
aux hôpitaux ou aux centres de soin. De larges
couloirs baignés de lumière forment un carré
119 Expression que William James propose dans La Volonté
de croire, trad. fr. Loÿs Moulin, Paris, Les Empêcheurs de
penser en rond, 2005.
169
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
sur lequel ouvrent les chambres individuelles
des habitants, les cuisines, trois grandes salles
collectives de séjour et de télévision ainsi que
diverses pièces techniques. Les résidents sont
libres de leurs mouvements, ils marchent ou
circulent dans les couloirs en fauteuil électrique,
regardent au loin, fument aux terrasses prévues
à cet effet. Chacun peut arranger sa chambre
comme il ou elle le souhaite, avec ses propres
meubles, et choisir la couleur de ses murs. On
peut aussi avoir de petits animaux domestiques,
tant que c’est le malade ou sa famille qui s’en
occupe : nous voyons des lapins, des hamsters
et des perruches. Nous apprenons qu’autant de
soignants travaillent à Heemhof que de patients
y habitent. Si l’on prend en compte leur temps
de travail, cela veut dire qu’il y a pendant la
journée au moins un soignant pour trois patients.
Heemhof reçoit de l’État environ 300 euros par
patient et par jour, les patients et leurs familles
pourvoient au reste en fonction de leurs revenus.
Nous retiendrons ici trois aspects de
ces pratiques de soin et de vie mises en œuvre
à Heemhof : le système des couleurs pour
gérer collectivement les crises, l’utilisation du
170
KATRIN SOLHDJU
Guide de l’interaction par vidéo (Video Interaction
Guidance ou VIG120) et la panoplie des objets
inventés pour améliorer le quotidien. Ces
techniques sont élaborées comme un véritable
art « de se mettre à l’écoute, respecter, nourrir
et même jouir des corps mortels121 ». L’un des
psychologues, M., nous explique le système
des trois couleurs. Il travaille en lien étroit
avec les soignants de Heemhof et les case
managers, pour s’occuper des habitants ainsi
que des patients qui sont à domicile et de leurs
familles. Le système des trois couleurs permet
selon lui au personnel soignant permanent de
collaborer efficacement avec les médecins,
les psychologues et les proches. Imaginons un
feu tricolore. Quand tout va bien, c’est vert –
et des marques vertes apparaissent alors dans
le dossier du malade, mis à jour quotidienne-
ment. Lorsque de petites choses se passent
120 Voir « Principles for Attuned Interactions and Gui-
dance », sur la page de l’Association for Video Interaction
Guidance UK : http://www.videointeractionguidance.net/
page-1798526.
121 Annemarie Mol, Ce que soigner veut dire. Repenser le libre
choix du patient, Paris, Presses des Mines, 2009.
171
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
mal et que se font sentir des signes de frustra-
tion, de colère ou d’impatience, le feu passe
à l’orange. Le rouge indique une situation de
crise. La couleur la plus importante de cette
triade est l’orange : elle indique le moment qui
appelle l’attention de l’équipe et des proches,
leur impose de réfléchir pour comprendre ce
qui est exactement en train de se passer, et
pour convenir de ce qu’il faut mettre en place
afin d’éviter si possible la crise et revenir au
vert. Aller se promener, organiser une séance
avec le psychologue, une excursion en ville, un
week-end à la maison, autant d’initiatives qui
devront faire leurs preuves face à une situation
marquée par cette fameuse couleur orange. Le
système tricolore accompagne donc en perma-
nence l’équipe pluridisciplinaire et les proches, il
permet et impose d’évaluer soigneusement tous
les jours la situation de chacun des habitants et
fonctionne comme une machine efficace pour
anticiper et prévenir collectivement les crises.
Une autre forme de gestion de crise est
l’utilisation régulière de la technique du « guide
des interactions par vidéo ». Cette méthode a
été mise au point dans les années 1980 par le
172
KATRIN SOLHDJU
psychologue hollandais Harrie Biemans et ses
collègues, puis elle a été améliorée et étayée, sur
le plan théorique, par l’éthologue Colwyn Trevar-
then, de l’université d’Édimbourg. Biemans
s’intéressait surtout aux premières interac-
tions mère-enfant. Il essayait de comprendre
les dysfonctionnements qui apparaissent au sein
de cette relation prélangagière et de trouver
comment leur répondre.
Depuis, la méthode a été adoptée notam-
ment en Angleterre, aux Pays-Bas et au Canada,
à chaque fois dans une version adaptée à son
contexte d’usage : écoles, hôpitaux, relations
de travail. Voici comment cela fonctionne :
des séquences issues d’une situation particu-
lière (à la maison ou en institution) sont d’abord
filmées puis préparées par celui qu’on appelle le
« guideur » (sic). Elles sont ensuite visionnées et
analysées par le guideur et la plupart ou la totalité
des personnes qui figurent dans la vidéo. Or, dès
l’étape de la sélection des matériaux filmés, on
se focalise moins sur les moments de crise ou les
échecs que sur les moments de communication
ou d’interaction réussis. La technique de la
vidéo permet notamment de revenir en arrière,
173
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
par exemple, à partir d’une scène détendue où
la mère et l’enfant rient ensemble : en remon-
tant le temps, on parvient à mieux comprendre
et à expliciter les étapes qui ont conduit à cette
situation agréable mais peut-être extrêmement
rare, quels sont les attitudes, les gestes, les mots
qui y ont amené. En donnant aux participants
les moyens de prendre conscience de la manière
dont réussissent certaines de leurs interactions,
on leur permet, sur le long terme, de produire
et de stabiliser en situation certains de leurs
comportements, dans le but de multiplier de tels
moments.
À Apeldoorn, cette méthode est utilisée
à deux fins : pour focaliser l’attention des parti-
cipants sur les moments de réussite des interac-
tions, et pour faire d’intenses difficultés des
moments d’apprentissage. Si telle famille
touchée se plaint de crises récurrentes, une
équipe formée à la VIG est envoyée chez elle
pour filmer l’un de ces moments. Ensuite, le ou la
malade, la famille, l’équipe de soin et le guideur
visionnent ensemble la vidéo et en parlent pour
découvrir ce qui a conduit à la crise et quel est
le rôle qu’y ont pris les uns ou les autres. Dans
174
KATRIN SOLHDJU
ce cas, les captations réalisées au domicile
servent de source d’inspiration afin de réfléchir
aux interactions ratées avec un habitant et de
mettre au point des tactiques plus adaptées pour
interagir avec lui. Le processus est répété autant
de fois que nécessaire. Les nouveaux soignants
prennent aussi part à ces sessions de VIG pour
se former grâce au visionnage et à la discussion
collective. Par souci de discrétion, les vidéos
sont effacées à la fin de l’analyse.
Enfin, la vie avec Huntington se
distingue à Heemhof par les ressources
matérielles dont elle bénéficie. Les
habitants ont à leur disposition un impres-
sionnant arsenal d’équipements. Celui-ci
permet aux malades de conserver aussi
longtemps que possible une latitude d’acti-
vités physiques étonnamment grande. Outre
les vélos à plateforme pour les balades que
les patients font avec leurs proches et les
divers appareils sophistiqués (fauteuil
électrique, déambulateur, treuils divers
équipant les lits, douches et bains…), chaque
malade peut recevoir un « communicateur
personnel » (personal communicator). Il s’agit
175
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
d’une tablette tactile intelligente qui reste
facile d’emploi dans les stades avancés de
la maladie. S’ils le souhaitent, elle accom-
pagne les malades de Huntington depuis les
premiers stades de leur maladie et constitue
ainsi pour eux une sorte de mémoire person-
nelle. Grâce à une voix de synthèse, elle
leur permet de continuer à s’exprimer et
à discuter longtemps après que la parole
organique ne leur est plus accessible122 selon
un système très élaboré et efficace – même
si à Dingdingdong, nous rêvons d’augmenter
encore la qualité de ces communicateurs !
L’équipe veille à convaincre les habitants
de commencer aussi tôt que possible à se
servir de cette technologie et des fauteuils
roulants électriques. En effet, d’après leur
expérience, plus on attend, plus il est diffi-
cile d’acquérir ces compétences. Si l’on fait
régulièrement quelques tours en fauteuil
roulant électrique alors que l’on peut encore
marcher, ces compétences se conservent
122 Les symptômes moteurs de la MH entraînent des dif-
ficultés de l’appareil phonatoire et notamment des troubles
de l’élocution et de la déglutition.
176
KATRIN SOLHDJU
bien plus longtemps, même à des stades
avancés de la maladie. Lors de nos visites,
nous avons également rencontré un habitant
qui, à Heemhof, a décidé de recourir au tube
gastrique pour se nourrir (gastrostomie). Étant
donné ses graves problèmes de déglutition et
d’étouffement, courants aux stades avancés,
qui rendaient chacun de ses repas long,
désagréable, et insuffisant au niveau de ses
besoins caloriques, cette intervention lui a
permis à nouveau de se réjouir des goûts qu’il
aime. Alors qu’il ne s’alimente principalement
plus que via son tube gastrique – les calories
requises passent par là –, il est devenu libre
de manger et de boire, en quantité réduite,
ce qui lui fait vraiment plaisir. Autrement
dit, il a supprimé ce qui s’apparentait à un
gavage nécessaire dans sa vie quotidienne,
et a retrouvé le plaisir de savourer ce qu’il
préfère sans que cela soit systématiquement
associé à un danger de « fausse route » – dans
son cas : des frites accompagnées d’une bière
fraîche ! Ce faisant, il nous apprend qu’il est
possible d’inscrire ce geste non pas dans le
registre des soins palliatifs systématiquement
177
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
associés chez nous à la « fin de vie », mais
bien dans celui de la vie tout court.
En plus des instruments de haute
technologie, des objets plus communs,
bricolés sur place, jouent au quotidien un rôle
essentiel. Tels ces cendriers fabriqués avec
des matériaux de fortune qui sont des œuvres
étonnantes. Un anneau métallique est soudé
sur un cendrier ordinaire. Dans l’anneau est
solidement maintenue une cigarette de sorte
que ses cendres atterrissent en sécurité dans
ce cendrier. Le côté filtre de la cigarette
est relié à l’embout d’une sonde gastrique
longue d’environ 20 cm, qui est reliée à une
sonde rectale d’à peu près même longueur. À
son extrémité, l’embout plastifié fait office
de nouveau filtre pour le fumeur qui peut
aspirer sa fumée grâce à cette espèce de
narguilé composé d’éléments trouvés dans
les armoires à fournitures de l’établissement.
Le cendrier ainsi obtenu, marqué du nom de
son propriétaire, est vissé à une table. Ainsi,
même à un stade avancé de la maladie et
malgré de violents mouvements choréiques,
les malades fumeurs peuvent s’asseoir à leur
178
KATRIN SOLHDJU
table sur la terrasse et apprécier leur cigarette
sans risque de se brûler ou de déclencher
malencontreusement un incendie.
On comprend désormais, je pense,
comment, à l’institut Atlant, on ne fait pas
que traiter différemment la maladie de
Huntington qui resterait fondamentale-
ment la même que partout ailleurs. Dans
ce lieu, c’est littéralement une autre version
de la MH qui est cultivée et rendue réelle.
On intervient activement dans son histoire
naturelle : non seulement au sens métapho-
rique, mais aussi au sens strictement médical
de son évolution clinique. C’est sans doute
sur les deux symptômes suivants que cet
effet est le plus évident : l’anosognosie et la
démence. Dans la littérature médicale, ces
deux symptômes passent pour faire partie
du lot quasi inévitables des malades de la
MH. Le premier signifie que la personne
n’est pas consciente de ses symptômes ;
l’anosognosie est censée accompagner d’une
manière ou d’une autre tout le cours de la
maladie. Quant à la démence, elle arrive-
rait dans les derniers stades. Or, lors d’une
179
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
discussion avec les soignants d’Apeldoorn, il
ressort clairement qu’aucun d’entre eux n’a
observé ces symptômes sur les résident-e-s.
Il est vrai, disent-ils, que les malades sont de
plus en plus lents, et qu’il faut beaucoup de
patience avant d’avoir la réponse à la question
qu’on leur a posée. Mais déments ou anoso-
gnosiques ? Non, ça, pas du tout. On ne peut
pas s’empêcher d’avoir l’impression que, si
ces symptômes sont absents, c’est d’abord
parce qu’à l’institut Atlant, on ne leur donne
aucune chance. Car on ne s’y adresse jamais
aux patients de la MH comme s’ils étaient
déments ou anosognosiques. Au contraire,
les employés de cette institution s’efforcent
toujours de prendre les choses par le haut,
c’est-à-dire de donner autant d’occasions
que possible à leurs clients de « préserver
au maximum [leur] capacité d’action123 », de
s’articuler en tant qu’acteurs à ce qui leur
arrive – nous offrant un très beau site de
morale et de politique pragmatistes en action.
123 Didier Debaise, « La pensée laboratoire. Une approche
pragmatique de la connaissance », art. cit.
180
KATRIN SOLHDJU
Autonomie ?
Aux enfants [ses neveux, tous porteurs de la MH], je leur
dis : soyez fiers. Vous êtes extraordinaires. Vous avez une
maladie rare, inconnue. Vous êtes extraordinaires.
Catherine124
Le concept d’autonomie, qui se trouve
au fondement du droit de savoir et du consen-
tement éclairé, correspond, d’un point de vue
historique, à l’effet d’une méfiance croissante
et justifiée à l’égard de la médecine moderne
et de ses praticiens. Comme nous l’avons vu, le
régime épistémologique et méthodologique de
la médecine moderne tend, depuis ses débuts,
à dissoudre le lien entre les patients et leurs
maladies et, parallèlement, à introduire de la
distance entre les médecins et les patients. Bien
124 Extrait d’un entretien réalisé par Dingdingdong avec
une femme issue d’une famille touchée par la maladie
de Huntington depuis trois générations : Composer avec
Huntington – la MH au soin de ses usagers, rapport d’une
recherche exploratoire sur les savoirs expérientiels des
usagers de la MH menée de 2013 à 2015 par Dingdingdong.
181
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
trop souvent, ce sont les maladies diagnostiquées
(disease) et non les malades eux-mêmes, avec
leurs expériences diverses et distinctes (illness),
que traitent les médecins. Cette évolution s’est
confirmée, depuis la seconde moitié du XXe siècle,
avec le savoir-faire technologique de la médecine
de soins intensifs, de greffe et de réanimation.
Elle a atteint son apogée avec le système actuel
de sécurité sociale et d’assurances, qui prescrit
précisément la quantité de ressources finan-
cières qui peut être allouée à telle maladie, tel
traitement ou tel soin.
Dès les années 1960 aux États-Unis, un
mouvement de protestation a émergé contre une
médecine de plus en plus technologique, dictée
par les lois du marché, autoritaire et « déshuma-
nisée », une médecine au sein de laquelle il y
avait de moins en moins de place pour l’empa-
thie, l’intimité et pour la reconnaissance des
valeurs qu’impliquaient les gestes diagnos-
tiques. La nouvelle discipline de l’éthique
biomédicale fut à la fois l’effet et l’agent de ce
mouvement de protestation. Elle introduisit des
exigences quant à l’autonomie des patients et à
leur droit au consentement éclairé – concepts
182
KATRIN SOLHDJU
restés essentiels aujourd’hui. L’autonomie
apparut avec évidence comme le principe
fondateur de ce mouvement qui suivait de près
un élan similaire dans les champs politique
et juridique. Par ailleurs, garantir l’auto-
nomie du patient semblait constituer la parade
évidente et solide face à la méfiance croissante
à l’égard de la médecine moderne. « Alors que
la confiance avait jusqu’alors été l’accord moral
implicite qui gouvernait le comportement du
médecin et la délégation d’autorité que lui
accordait le patient, à l’ère Johnson et Nixon, il
fallut à la fois redéfinir la confiance du patient
et lui trouver des substituts125. »
Toutefois, à y regarder de plus près, le
concept d’autonomie s’avère à plusieurs égards
problématique, voire contreproductif. La
conception du patient sur laquelle il se fonde
obéit au modèle d’un citoyen majeur, éclairé
et souverain : l’individu capable de décider et
d’agir, conscient et maître de soi, c’est-à-dire
non relationnel. Dès lors, pour le dire de manière
125 Alfred I. Tauber, Patient Autonomy and the Ethics of
Responsibility, op. cit., p. 43 (nous traduisons).
183
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
radicale, le concept d’autonomie encourage les
tendances de la médecine moderne qui sont
celles-là même dont il assume la critique. En
effet, « l’autonomie, dans la version qu’en donne
l’individualisme, facilite l’isolement dont le
positivisme a besoin pour opérer librement126 ».
Mais, par ailleurs, le discours bioéthique court
le risque de façonner un sujet-patient libéral
qui dispose de droits à faire valoir contre une
médecine indigne de sa confiance, de même
qu’un citoyen dispose de droits à faire valoir
contre l’État. La méfiance qui se trouvait d’abord
du côté des patients s’est ainsi étendue : ce sont
désormais les médecins qui se méfient de leurs
patients, devenus de potentiels plaignants.
C’est pourquoi les médecins cherchent à se
prémunir contre les plaintes qui les menacent,
entre autres en remettant au sujet autonome
qu’est le patient un document qui l’informe des
risques du traitement proposé (par exemple,
une opération), qu’il doit signer pour attester
qu’il l’a bien lu.
126 Ibid., p. 13.
184
KATRIN SOLHDJU
Semblable revirement de situation peut
être observé à propos du droit de savoir, étroi-
tement lié au concept d’autonomie. En effet, ce
droit tend à se transformer, en sous-main, en une
consigne ou un impératif de savoir. On ne prouve
que l’on est un sujet moral responsable que si l’on
transforme le risque génétique – le risque d’avoir
la MH ou une maladie comme l’hypercholesté-
rolémie, Alzheimer ou diverses myopathies – en
certitude, par le recours aux tests disponibles,
et que l’on en tire les conséquences appropriées
pour ses choix de vie.
Un second élément issu des insatisfac-
tions engendrées par le système de santé a
connu depuis les années 1960 une évolution
bien plus intéressante : ce sont les associations
de patients. Ou plus exactement, les collec-
tifs de patients d’un type bien particulier :
ceux qui ne limitent plus leur action à lever des
fonds pour la recherche médicale et pharma-
cologique – ce par quoi ils se seraient seule-
ment inscrits dans une logique hiérarchique de
production de savoir sur leur maladie. Ils ont
au contraire ouvert la voie à d’autres formes
d’action qui consistent à cultiver leurs propres
185
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
compétences sur les maladies qui les réunissent.
Nous avons déjà évoqué l’exemple des Enten-
deurs de voix. Les sourds-muets, les autistes
et les malades de Parkinson, dans les dernières
décennies, se sont également de plus en plus
organisés collectivement. Avec leur slogan
« Pas pour nous sans nous », ces mouvements
placent l’usager au centre de leur réflexion et
de leur action, et ceci non pas dans le sens de
« consommateur » de services médicaux, mais
au sens de coconstructeur dans l’élaboration
commune d’une « culture des usages » concer-
nant les différentes maladies ou handicaps qui
sont les leurs.
« La culture des usages, et non des utilisations
justifiées par un diagnostic ou visant une fin,
est un problème collectif, qui requiert un savoir
collectif, ce que l’on peut appeler une expertise
collective au vieux sens où expertise désignait
d’abord un savoir issu de l’expérience et cultivé
dans ses rapports avec l’expérience. [...] Et cette
expérience a un besoin vital du savoir propre
que peuvent construire les associations d’usa-
gers. Car c’est ce savoir qui peut, outre sa valeur
propre, contraindre les autres savoirs à recon-
186
KATRIN SOLHDJU
naître qu’ils sont tous rassemblés autour de
quelque chose – un être ? Une puissance ? – qui
n’appartient à personne, que nul ne peut s’appro-
prier ou représenter127. »
Cette production collective de savoir
sur ce qu’est une vie aussi vivante que possible
avec telle ou telle maladie ne cherche pas forcé-
ment à mettre en question le savoir médical.
Elle s’ajoute plutôt à lui afin de compter dans la
somme d’expertises, relevant d’un autre genre
mais tout aussi pertinente. Au lieu de s’installer
dans la position parfois confortable de victimes,
les personnes concernées prennent en main,
collectivement, la mise en œuvre de leur propre
futur. Et par l’intérêt qu’elles s’accordent à elles-
mêmes et à leur maladie, par la façon dont elles
en tirent des manières de faire avec elle, elles
parviennent aussi à éveiller l’intérêt des autres
pour ce qui est, de leur point de vue, pertinent.
Tel est le cas lorsque des psychiatres demandent
à recevoir une formation de la part des Enten-
127 Isabelle Stengers, « Une autre médecine est-elle
possible ? », Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et
sorciers, op. cit., p. 199.
187
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
deurs de voix. La vérité que mettent au jour
de tels collectifs ne s’épuise donc pas dans leur
capacité à attirer l’attention sur le drame de la
maladie ou du syndrome qui les affecte. Mais
cette vérité apparaît « dans le processus par
lequel [ces personnes] deviennent, par leurs
propres chemins, quelque chose d’autre que des
victimes ; elle est dans leur façon de se mêler du
processus qui fait d’elles des victimes et de créer
à partir de cela des devenirs et des fabulations,
pas des plaintes et du ressentiment128. »
L’aperçu de l’institut Atlant nous a
permis de réaliser que tant le concept d’auto-
nomie que celui de consentement éclairé
peuvent bloquer plutôt que faciliter les situa-
tions de soin. En effet, le soin ne se développe
justement pas en rapport à un sujet isolé, mais
par un va-et-vient permanent entre les patients,
les soignants, les médecins et les proches, qui
prend en compte tous ces acteurs et leurs divers
intérêts et besoins. Aucun d’entre eux n’est,
128 Un entretien avec Isabelle Stengers, « Une politique
de l’hérésie », Vacarme, no 19, 2002, à consulter online :
http://www.vacarme.org/article263.html.
188
KATRIN SOLHDJU
au sens strict, autonome : ils apprennent tous
avec et par les autres, au sein d’une pratique
de soin fortement relationnelle et coconstruite.
Par ailleurs, le concept d’autonomie ne paraît
pas bien adapté à ce que mettent en œuvre les
collectifs de patients qui, comme les Enten-
deurs de voix ou les autistes, tirent précisément
leur force et leur productivité de la collectivisa-
tion de l’entité qui les rassemble. On pourrait
dire, un peu schématiquement peut-être, que le
concept d’autonomie a tendance à viser soit trop
haut, soit trop bas. Trop haut dans le sens où
créer les conditions d’un bien-être relatif pour
les malades qu’on soigne impose régulièrement
de contourner leur volonté « autonome », au sens
fort. Et trop bas quand il s’agit de composer
avec des collectifs de patients qui se récla-
ment, à l’instar de certains groupes d’autistes,
d’une culture propre dont ils sont les premiers
instaurateurs. Si l’on tient, malgré tout ce que
l’on vient de voir, au concept d’autonomie, ne
devrait-il alors pas aller de pair avec l’élaboration
d’instruments pour la pensée qui permettraient
de relativiser le savoir médical – en prenant ce
terme au pied de la lettre, c’est-à-dire en reliant
189
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
ce savoir à d’autres pratiques de production de
savoir comme celles des collectifs d’usagers ?
Que nous disent les oracles ?
Un dispositif divinatoire est toujours un acte de création. Il
institue, rend palpable puis pensable l’interface des univers.
Tobie Nathan129
La comparaison avec les oracles antiques
et les devins vient souvent spontanément
quand il est question des tests pour la MH et
d’autres techniques de diagnostic présymptoma-
tique. Les médias ont fréquemment recours à
ces images pour décrire et analyser la connais-
sance génétique de l’avenir. Mais elles surgissent
aussi régulièrement dans la littérature spécia-
lisée. Ainsi, en 2001 – c’est-à-dire avant l’achè-
vement du projet sur le génome humain –, le
comité pour l’évaluation des conséquences de
129 Tobie Nathan, Manifeste pour une psychopathologie scien-
tifique, dans Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et
sorciers, op. cit., p. 17.
190
KATRIN SOLHDJU
cette technique auprès du parlement allemand
a présenté une étude sur ce thème, intitulée
L’Oracle génétique. Pronostics et diagnostics par test
génétique : un bilan actuel. Les protagonistes de la
recherche sur la MH recourent eux-mêmes aux
images de l’oracle et de la divination pour penser
le genre de savoir dont ils traitent et qu’ils
annoncent. Ainsi, entre 1983 et 1993, Nancy
Wexler publia au moins trois articles concernant
le test génétique présymptomatique de la MH
qui, dans leur titre même, établissent une telle
corrélation : « L’oracle-gène », « Clairvoyance et
prudence » et « Le complexe de Tirésias ». Voici
comment débute ce dernier article, paru en
1992 : « Le devin aveugle Tirésias a mis Œdipe
face au dilemme qui se trouve au cœur de la
génétique moderne : “Il est bien triste d’être
savant, quand la sagesse ne profite pas.”130 »
Toutes ces évocations renvoient au malheur
prédit par les voies antiques de la prophétie, aux
130 Nancy Wexler, « The Tiresias Complex: Huntington’s
Disease as a Paradigm of Testing for Late-Onset
Disorders », FASEB Journal, vol. VI, 10, 1992, p. 2820-2825
(nous traduisons).
191
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
imprécations qu’elles engendrent et à l’impuis-
sance humaine à leur égard. C’est donc une
référence entièrement négative, péjorative. Dans
cette dernière partie, je voudrais approfondir
l’intuition qu’un lien existe entre les pratiques
oraculaires et la médecine prédictive. Mon
hypothèse est que les oracles antiques peuvent, à
y regarder de plus près, nous sensibiliser et nous
instruire face au défi que représente la construc-
tion d’un milieu mieux équipé pour l’accueil de la
créature « test présymptomatique ». Pour rendre
cette proposition intelligible, il est essentiel de
s’attacher aux pratiques concrètes des oracles. En
particulier, il nous faut déplacer notre attention
vers les nombreuses précautions et épreuves qui
entouraient les pratiques oraculaires et auxquelles
étaient soumises, à Delphes, toutes les personnes
impliquées dans la production et la communica-
tion de la connaissance de l’avenir.
C’est sans doute en racontant une consul-
tation oraculaire ratée que l’on fera apparaître avec
le plus d’évidence le rôle central que jouaient les
précautions dans l’art divinatoire antique lors de
l’élaboration du savoir prophétique. Au premier
siècle de notre ère (dans les années 80 ou au
192
KATRIN SOLHDJU
début des années 90 après J.-C.), un accident
dramatique eut lieu dans le temple d’Apollon
à Delphes, entraînant la mort de la prêtresse
qui transmettait la parole du dieu : la Pythie.
Lors d’une consultation de l’oracle, la Pythie,
criant et vociférant, comme possédée, s’était
ruée hors de l’adyton, le cœur du temple, vers la
sortie ; elle mourut quelques jours plus tard. Cet
incident suscita parmi les habitants de Delphes
un immense émoi. Il troubla durablement le
personnel du temple ainsi que les familles de
la ville qui confiaient leurs filles au temple pour
qu’elles deviennent des Pythies. C’est du moins
ce que permet de conclure, dans Le Déclin des
oracles, Plutarque, dont l’ami Nicandre occupait à
cette époque la charge de prêtre (prophétès) dans
le sanctuaire ; manifestement fortement choqué,
même après de nombreuses années, il rapporte
ainsi l’incident :
« À la fin, complètement bouleversée, elle
s’élança vers la sortie avec un cri insensé et
effrayant, et se jeta à terre, mettant en fuite
non seulement les consultants, mais encore
le prêtre Nicandre et ceux des hosioi [assis-
tants des prêtres] qui se trouvaient là. Rentrés
193
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
quelques instants après, ils la relevèrent
alors qu’elle avait repris ses esprits, et elle ne
survécut que peu de jours131. »
De quoi cet événement dramatique
était-il l’aboutissement ? Quels événements
l’avaient précédé ? Par quoi le déchaînement
violent et effrayant de la Pythie avait-il été causé,
qui devait pousser hors du temple, terrorisés,
tous ceux qui étaient présents et la conduire
vers sa propre mort ? Plutarque, qui, quelque
temps plus tard, devait lui-même accéder à la
prêtrise delphique et exercer là-bas pendant une
trentaine d’années, ne s’en tient pas à des suppo-
sitions. Selon son jugement, la mort de la Pythie
est l’effet clair et direct d’une infraction, par le
personnel du temple, aux règles du rite sacrifi-
ciel intervenant avant la consultation.
« Des consultants étant venus d’un pays
étranger, la victime sacrificielle, à ce qu’on
131 Plutarque, Le Déclin des oracles, cité d’après Dominique
Jaillard, « Plutarque et la divination : la piété d’un prêtre
philosophe », Revue de l’histoire des religions, 2007, vol. II,
p. 149-169, ici p. 155.
194
KATRIN SOLHDJU
raconte, avait reçu les premières aspersions sans
bouger et sans s’émouvoir (akíneton kaì apathés),
puis comme les prêtres redoublaient de zèle et
la pressaient à l’envi, à force d’être inondée et
comme noyée, elle finit à grand-peine par se
rendre132. »
Comme bien souvent à Delphes, une
délégation s’était rendue au temple pour
interroger l’oracle sur des questions d’État.
Les envoyés jouissaient en outre, semble-t-il,
de la promantie, c’est-à-dire du privilège de
consulter la Pythie avant tous les autres venus
chercher conseil. Et manifestement, on ne
voulait pas décevoir ces importantes personna-
lités politiques en les faisant patienter jusqu’à un
rendez-vous ultérieur, même si les signes étaient
défavorables et que les pouvoirs divinatoires de
la Pythie se trouvaient donc compromis.
Ce qu’on appelle les rites préliminaires
– les préparatifs et précautions préalables à
toute consultation de la Pythie – avaient une
place et un sens essentiels au sein de la liturgie
132 Ibid., p. 153.
195
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
delphique. Ils consistaient en une série d’étapes
qui font clairement apparaître le caractère
hautement sacré de tout acte de divination, un
acte qu’il convient de préparer et d’accompagner
avec prudence et attention. Le premier de ces
préliminaires delphiques consistait à fixer la date
de la consultation. Tandis que, dans les premiers
temps de l’oracle, « ce n’est qu’une fois par an,
le jour de l’anniversaire du dieu (Apollon),
que les oracles étaient délivrés133 », on se mit
ensuite d’accord sur une fréquence plus élevée.
La Pythie pouvait désormais être consultée le
septième jour de chaque mois et, en été, aussi les
jours suivants. « En plus de cela, on pouvait aussi
convenir de “rendez-vous spéciaux”, toujours à
condition que les sacrifices soient favorables et
indiquent ainsi que le dieu était prêt à entrer
en relation avec sa prêtresse134. » Pour s’assurer
que les signes étaient favorables et que l’oracle
pouvait être « mis en service », si l’on peut dire,
un animal devait être offert en sacrifice avant
toute consultation. Mais ce sacrifice était à son
133 Marion Giebel, Das Orakel von Delphi. Geschichte und
Texte, Stuttgart, Reclam, 2001, p. 16 (nous traduisons).
134 Ibid.
196
KATRIN SOLHDJU
tour précédé d’autres rites, lors desquels chaque
animal était soumis à une épreuve spécifique qui
servait à déterminer s’il fallait ou non le sacrifier.
« Il convient que la bête de sacrifice soit pure,
saine et intacte pour l’âme comme pour le corps.
En ce qui concerne le corps, les indices d’un tel
état ne sont pas du tout difficiles à discerner ;
quant à l’âme, de même qu’on l’examine en
présentant aux taureaux de la farine et aux
verrats des pois chiches et que, si ces animaux
n’y touchent pas, on les considère comme n’étant
pas en bonne condition, de même on pense que
la chèvre s’éprouve par l’eau froide et que son
âme n’est pas dans une disposition conforme à la
nature lorsque, sous l’aspersion, elle reste insen-
sible et immobile135. »
Ce n’était que si la chèvre tressaillait,
les poils de son encolure dressés, si le taureau
mangeait de la farine ou le verrat des pois
chiches, que l’on pouvait en déduire que les
signes étaient favorables à une consultation.
135 Plutarque cité d’après Dominique Jaillard, « Plutarque
et la divination », art. cit., p. 153.
197
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
C’est donc seulement lorsque l’animal avait
donné son accord par des signes bien clairs que
l’on passait au sacrifice. La Pythie était alors en
mesure d’entrer en contact avec le dieu Apollon
et celui-ci, de son côté, était prêt à insuffler à
la prêtresse l’inspiration nécessaire, c’est-à-dire
l’« enthousiasme », le souffle qu’il lui transmet-
tait. Toutefois, avant qu’elle puisse vraiment
être interrogée, ceux qui venaient demander
conseil devaient eux aussi se soumettre à une
série de rites préliminaires : se purifier, brûler
un gâteau sacrificiel et, à partir d’une époque
plus tardive, donner l’obole au prêtre pour un
autre sacrifice préalable. C’est seulement après
avoir accompli tous ces rituels qu’ils étaient
admis dans l’adyton du temple d’Apollon. Enfin,
la Pythie elle-même devait accomplir une série
d’actions rituelles avant de prendre place sur le
trépied dans le temple d’Apollon : « Elle avait
pris un bain rituel dans la source Castalie, bu à
la source Cassotis, mâché des feuilles de laurier
et allumé l’encens136. » Ces mesures prépa-
ratoires étaient constitutives de l’accomplis-
sement de l’oracle delphique. Les sacrifices
136 Marion Giebel, Das Orakel von Delphi, op. cit., p. 18.
198
KATRIN SOLHDJU
avaient en eux-mêmes une valeur divinatoire,
indiquant si les conditions étaient réunies pour
permettre à la Pythie d’assumer sa fonction et,
avec l’aide d’Apollon, de répondre aux questions
qui lui étaient posées. Si l’une des conditions
n’était pas remplie, aucune demande ne devait
normalement avoir lieu.
« [Q]uand […] la faculté imaginative et divina-
toire se trouve bien ajustée à l’état du souffle,
comme à un remède adéquat [pharmákon],
alors les prophètes éprouvent nécessairement
l’enthousiasme ; mais, quand il n’en est pas ainsi,
l’enthousiasme ne se produit pas, ou bien il se
produit de manière déréglée [paráphoron], non
sans atteinte et sans trouble137. »
Le jour où la Pythie s’échappa de l’adyton
en plein milieu d’une consultation, les chèvres
sacrifiées, on l’a lu dans l’extrait, n’avaient pas
frissonné. Malgré cela, le personnel du temple
avait pris le risque d’autoriser la consulta-
tion. Dès le début de la séance, les personnes
137 Plutarque cité d’après Dominique Jaillard, « Plutarque
et la divination », art. cit., p. 154.
199
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
présentes purent remarquer le dérèglement de
son « enthousiasme ».
« [E]lle ne descendit dans le lieu prophétique,
dit-on, qu’avec répugnance et aversion. Dès ses
premières réponses, il fut manifeste, à sa voix
rauque, qu’elle ne se remettait pas de son trouble
et qu’elle ressemblait à un vaisseau désemparé,
étant pleine d’un souffle muet et mauvais138. »
Cette histoire ne fait que trop bien voir
les dangers encourus, dès lors que l’on essayait
de forcer la connaissance de l’avenir en contrai-
gnant une Pythie désemparée à prendre son
service dans le saint des saints. Le don de
« faculté imaginative » ou d’inspiration divine
virait alors vite en poison. Cette nature pharma-
cologique de la prédiction des événements futurs
rapproche de manière dramatique la commu-
nication réussie avec la divinité et la commu-
nication manquée, porteuse de mort, les deux
n’étant séparées que par une simple différence
de dosage. La prédiction prometteuse (mantein)
et la parole non inspirée, folle et néfaste (mania)
138 Ibid., p. 155.
200
KATRIN SOLHDJU
sont dangereusement proches l’une de l’autre.
Cette double face de l’art divinatoire était
constitutive du protocole de l’oracle delphique.
« C’est pour cela qu’on garde la Pythie pure de
toute union charnelle et complètement isolée de
tout contact et de toute relation avec des étran-
gers. Voilà pourquoi aussi, avant la consultation,
on recueille les signes de la volonté divine, dans
la pensée que le dieu sait bien à quel moment la
prophétesse, se trouvant dans l’état et la dispo-
sition convenables, supportera sans dommage
l’enthousiasme139. »
Dès lors, toute consultation de la Pythie
s’accompagnait du risque supplémentaire de
dérégler la relation entre le dieu et sa prophé-
tesse (celle qui parle (-phète) pour (pro) ; c’est-
à-dire en son nom). Car même les jours où les
signes étaient favorables et où la Pythie ne
ressemblait pas « à un vaisseau désemparé, […]
pleine d’un souffle muet et mauvais », on pouvait,
comme l’explique Plutarque, remarquer que la
tâche de divination était pour elle épuisante :
139 Ibid., p. 157.
201
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
en effet, « dès qu’elle s’éloigne du trépied et du
souffle mantique, elle retrouve son calme et sa
tranquillité140 ». Le travail du prêtre et des autres
serviteurs du temple était de faire en sorte que
la relation risquée entre le dieu Apollon et la
Pythie, entre la prévision divine et la prédiction
de celle-ci, se déroule aussi sereinement que
possible. Cela présupposait un respect scrupu-
leux des règles liturgiques. Obliger la Pythie à
répondre à une question, à prédire l’avenir et
à délivrer des conseils, malgré tous les signes
indiquant qu’elle n’était pas capable de répondre
(littéralement ir-respons-able), c’était donc jouer
avec la mort.
Il est facile d’imaginer que les infractions
à la règle qui précédèrent la mort de la Pythie ne
mettaient pas seulement en danger l’existence
du médium divinatoire mais aussi celle de tous
ceux qui étaient présents. D’une part, parce que,
suite à la consultation, les consultants cherche-
raient à accorder autant que possible leurs actions
– qu’elles soient de nature privée ou étatique –
à un oracle prononcé « d’une voix rauque ». Rien
140 Ibid.
202
KATRIN SOLHDJU
que cela pouvait au cas par cas avoir des consé-
quences fatales : il n’était par exemple pas rare
que l’oracle delphique influence des décisions
de guerre de grande portée. D’autre part,
des entités divines sauvages et démoniaques
avaient ainsi été libérées, sans être tempérées
ou domptées par les techniques rituelles ; on
les avait irritées en passant outre les prescrip-
tions qui devaient être respectées pour entrer en
contact avec elles. Le danger était alors qu’à leur
tour, elles prennent violemment possession de
ceux qui les avaient invoquées : le danger était
de se retrouver possédé.
D’autres pratiques oraculaires étaient
soumises à des règles strictes et requéraient un
exercice circonspect. Qu’il s’agisse d’observer le
vol des oiseaux, d’interpréter le mouvement des
gouttes d’huile sur une surface aqueuse ou de
lire les entrailles des animaux sacrifiés à des fins
prophétiques, la « compétence de conseil corres-
pond[ait] à l’aptitude à [les] lire141 ». Or cette
141 Thomas Macho, « Was tun ? Skizzen zur Wissens-
geschichte der Beratung », in Thomas Brandstetter,
Claus Pias et Sebastian Vehlken, Think Tanks. Die Beratung
203
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
aptitude devait être soigneusement apprise. On
produisait notamment des modèles d’entrailles en
argile ou en bronze portant les bonnes inscriptions,
et sur lesquels les adeptes pouvaient s’exercer à
l’étude anatomique aussi bien qu’à la recherche des
correspondances entre les micro-signes lus dans les
entrailles et leurs implications pour le monde.
« Comme dans le discours médical, les
symptômes étaient condensés en diagnostics
et les diagnostics en pronostics. […] Les résul-
tats devaient être dépouillés et précisément
conservés ; en effet, il n’était pas rare que l’erreur
d’un conseiller soit cruellement punie. D’après le
récit qu’en fait Hérodote, chez les Scythes, les
devins qui avaient échoué étaient attachés sur un
char à bœufs et brûlés vifs avec des fagots consti-
tués par les baguettes d’osier avec lesquelles ils
avaient l’habitude d’opérer142. »
Au vu de la menace que représentaient
les fausses prédictions, « les conseillers, très
der Gesellschaft, Berlin, 2010, p. 59-85, ici p. 63 (nous
traduisons).
142 Ibid., p. 64.
204
KATRIN SOLHDJU
tôt, ont essayé de dissocier la qualité de leurs
conseils et les conséquences des actions recom-
mandées143 ». C’est pourquoi, la plupart du
temps, à Delphes comme ailleurs, les conseils et
les prophéties prenaient la forme d’une énigme.
On s’assurait ainsi que la prédiction serait suivie
d’une phase d’interprétation dont l’oracle n’était
plus lui-même responsable. Le conseil se dissocia
en deux étapes : « Dans un premier temps, des
commentaires, médiumniques, transcendants
ou charismatiques étaient donnés et, dans un
second temps, ces commentaires étaient inter-
prétés144. » Tandis que le devin véritable, la
Pythie ou la Sybille inspirées par le dieu, parlaient
en énigmes, des rangées entières de spécialistes
de la lecture, de la traduction et de l’interpré-
tation de ces énoncés énigmatiques se tenaient
prêts, autour de Delphes et des autres lieux
oraculaires. Une véritable prophétie n’acqué-
rait donc son sens et sa dynamique qu’une fois
passée par de nombreuses mains : après avoir
été, en quelque sorte, collectivisée. Ce faisant, il
était absolument nécessaire de tenir très exacte-
143 Ibid., p. 65.
144 Ibid.
205
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
ment la distribution des rôles, puisque celle-ci
répartissait en même temps la responsabilité de
la prédiction. Dans ce cadre, la production d’une
connaissance de l’avenir toujours fragile reposait
donc sur la multiplication stratégique des acteurs
et des fonctions, tant dans ses préparatifs que
dans ses suites. Sans l’intervention coordonnée
de ces rôles divers, cette connaissance ne pouvait
pas même être produite.
Les oracles attirent donc notre atten-
tion sur deux aspects au moins des prédic-
tions diagnostiques : tout d’abord, dès lors
que la pratique prédictive se contente de faire
subir un examen minutieux à celui qui inter-
roge l’oracle sans considérer en même temps la
situation écologique dans toutes ses conditions
concrètes, il est inévitable qu’elle devienne
extrêmement dangereuse. Ensuite, s’il est vrai
que la production avisée de la connaissance de
l’avenir exige une parole prophétique, elle exige
en même temps un art interprétatif sophis-
tiqué et techniquement élaboré. La description
que donne Plutarque de la mort de la Pythie le
montre avec acuité. Cette analyse prend une
coloration contemporaine toute particulière si
206
KATRIN SOLHDJU
on la place en regard des pratiques divinatoires
non occidentales, qu’elles soient anciennes ou
contemporaines. Car ces pratiques ne collent
pas les symptômes à la personne malade, mais
au contraire les attribuent toujours à des êtres
qu’il convient d’identifier soigneusement. Un
« diagnostic » correspond alors tout d’abord
à l’exercice de l’identification d’un tel être :
quelle est sa nature, quelles sont ses inten-
tions, comment l’apprivoiser ? Les réponses à
ces questions sont constitutives du traitement
et s’appuient autant sur l’expertise du soignant
que sur le groupe culturel auquel ce dernier
appartient. Il n’y a dès lors pas de différence
de nature entre un diagnostic, un pronostic et
une thérapeutique, l’ensemble étant pris dans
des manières toujours renouvelées de pratiquer
collectivement l’art exigeant de la négociation
avec ces invisibles145.
Le texte de Plutarque s’inscrit par ailleurs
dans un questionnement encore plus large.
145 Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Médecins et sorciers,
op. cit., Voir aussi Tobie Nathan, L’Étranger ou le pari de
l’autre, Paris, Éditions Autrement, 2014.
207
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Dans son texte, Plutarque place ses pensées prédiction diagnostique. En ce sens, la mort de
sur ce sujet dans la bouche d’une série d’inter- la Pythie est une crise écologique.
locuteurs qui se trouvent à Delphes et qui se
penchent ensemble sur les raisons qui font que,
contrairement à ce qui se passait du temps de
la domination grecque, les oracles se sont mis
à disparaître les uns après les autres à l’époque
romaine. La baisse de la population dans les
régions où se trouvent les plus importants sites
oraculaires aurait conduit à une demande plus
limitée, mais aussi à ce que les êtres (daimones)
en charge se retirent des sanctuaires. Chemin
faisant, on aurait « désappris » comment manier
correctement l’oracle – exactement comme
on oublie l’usage d’un instrument de musique
lorsqu’on l’a laissé trop longtemps de côté.
La Pythie qui parle d’une voix rauque et qui
se précipite hors du temple comme une furie
n’apparaît que vers la fin de cette discussion.
Elle incarne de manière criante les dangers que
menace d’engendrer le manque collectif d’atten-
tion portée à un phénomène aussi instable que la
connaissance de l’avenir. La pratique oraculaire,
telle que la dépeint Plutarque, constitue à nos
yeux un précédent au regard de l’écologie de la

208 209
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Conclusion

Au commencement de ce livre se trouvait

un double défi. Le premier était de ne pas en
rester à la critique d’un diagnostic asséné avec
tant de violence à Alice Rivières, et de l’appré-
hender autrement que comme la défaillance
d’un médecin particulier ou d’une institution
particulière. Il nous fallait au contraire le rendre
intelligible comme l’effet d’un certain régime
épistémologique et déontologique. Le second
défi était de résister à l’idée répandue selon
laquelle l’apparition de techniques nouvelles
entraînerait des exigences aux contours déjà
bien définis, auxquels il ne nous resterait plus
qu’à réagir en prenant des mesures éthiques et
juridiques consistant par exemple à définir des
protocoles, accompagnés de leurs conditions
d’accès et autres lignes de conduite.

Contre cette tendance, j’ai proposé

d’adopter une perspective écologique qui nous
contraigne à bien construire des problèmes
à partir de nouvelles entités techniques qui

210 211
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
peuplent notre monde ; autrement dit, qui nous
permettent d’établir des relations constructives
avec ces entités. À partir de ces prémisses, la
question est moins de savoir si une technique
est en elle-même admissible ou non, que de
savoir comment pourront être instaurés des
milieux ou des situations écologiques au sein
desquels existeront les conditions requises
pour accueillir de la manière la plus pertinente
possible une entité telle que la créature « test
présymptomatique ».
Or, la médecine moderne – au nom de la
reconnaissance scientifique à laquelle elle aspirait
– a séparé les malades de leurs maladies et a ainsi
mis la relation entre le médecin et le patient en
suspens. Parallèlement, elle s’est appuyée sur la
séparation épistémologique radicale entre les faits
et les valeurs pour délégitimer tous les moyens
d’accès « non scientifiques », au sens moderne, à la
maladie. Au sein de l’histoire de cette médecine,
il ne restait guère de place pour le point de vue
des patient-e-s. Suivant cette logique, la contri-
bution de leur point de vue au diagnostic et au
choix de la thérapie devait être réduite au strict
212
KATRIN SOLHDJU
minimum. C’est seulement ainsi que la médecine
pouvait atteindre et établir son objectif de scienti-
ficité – autrement dit, l’universalisation systéma-
tique du savoir médical. Dans un tel système, il
n’y a tout simplement pas de place pour que les
patient-e-s ou d’autres personnes concernées de
près ou de loin par la maladie, et qui ne disposent
pas de qualifications médicales, puissent travailler
à façonner une maladie particulière, grâce à leur
expérience ou encore à leur expertise artistique,
historique ou philosophique. Car, pour le dire
de manière radicale, comme nous l’avons vu, les
personnes touchées ne sont pas elles-mêmes, au
sens strict, les objets véritables de la médecine.
Cela tient notamment au rôle de plus en plus
central accordé aux méthodes quantitatives dans
le domaine de la santé. Apparu d’abord dans le
cadre du mouvement hygiéniste du XIXe siècle, le
rapport étroit de la médecine au savoir statistique
s’est peu à peu imposé dans tous ses champs.
Sous la bannière de ce qu’on appelle, depuis les
années 1990, la « médecine fondée sur la preuve »
(evidence based medicine), le savoir attesté statisti-
quement, et de ce fait irrécusable, a été promu
critère central de vérité.
213
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
D’un point de vue statistique, on pourrait
aller jusqu’à dire que le patient n’est pas une
personne : ce n’est pas quelqu’un, c’est un quiconque,
pour reprendre l’expression de Tobie Nathan146. Le
régime de la médecine moderne est étroitement
lié à cette pratique de quiconquisation. Lorsque le
médecin, suite au « verdict » rendu à Alice de « 44
répétitions de CAG », annonce que cela va être
« insupportable », on peut aussi comprendre cet
acte de langage comme l’effet d’une telle transfor-
mation statistique de la personne en quiconque.
La forme de production de la preuve qui est ici
à l’œuvre glisse, comme on l’a vu, subreptice-
ment de l’énoncé constatif « 44 » au performatif
« insupportable ». Par cette opération, les deux
types d’énoncés se trouvent ainsi confondus et
un point décisif est dissimulé : le qualificatif
« insupportable » décrit une horreur statistique –
« quiconque présente 44 répétitions aura un avenir
insupportable ». Or cet énoncé ne peut rendre
compte de l’avenir véritable et concret d’Alice.
146 Tobie Nathan, « En psychothérapie : malades,
patients, sujets, clients ou usagers ? », conférence
prononcée le 12 octobre 2006 au colloque La Psychothérapie
à l’épreuve de ses usagers, op. cit.
214
KATRIN SOLHDJU
C’est sans doute Stephen J. Gould qui
a le mieux mis en lumière les pièges et les
effets désastreux que pouvaient avoir les statis-
tiques dans le contexte de diagnostics drama-
tiques. Dans un court texte au titre éloquent :
« La médiane n’est pas le message147 », Gould
raconte qu’en 1982, il « appri[t] qu’il avait un
mésothéliome abdominal, un cancer rare et
grave ». Il décida alors de se plonger dans la
littérature la plus récente sur cette forme de
cancer. Cela « n’aurait pu être plus brutale-
ment clair : le mésothéliome est incurable,
avec une espérance de vie médiane de huit
mois seulement après sa découverte ». Ensuite,
explique Gould, il s’est servi de ses connais-
sances sur les fonctions et les limites des statis-
tiques acquises en biologie évolutionnaire
pour se convaincre du fait que cette informa-
tion fondée scientifiquement ne signifiait nulle-
ment, comme on le suppose généralement, qu’il
ne serait selon toute vraisemblance plus en vie
dans huit mois. D’après son argument principal,
147 Stephen Jay Gould, « The Median isn’t the Message »
(nous traduisons). Voir : http://www.stat.berkeley.
edu/~rice/Stat2/GouldCancer.html.
215
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR
notre héritage platonicien, avec son insistance
sur les distinctions et les coupures claires,
nous conduit à interpréter complètement à
l’envers les enquêtes statistiques : « à l’opposé
de l’interprétation juste, dans notre monde réel
de variations, de nuances et de continuums ».
Au lieu de considérer les variations comme
« la dure réalité » et les valeurs médianes et
moyennes comme des abstractions, cette vision
du monde qui nous est devenue usuelle nous
conduit à souscrire à l’extrême inverse. Nous
sommes habitués à concevoir « les moyennes
et les médianes comme les dures “réalités”, et
les variations qui permettent de les calculer
comme des mesures transitoires et imparfaites
de cette essence cachée ». C’est là que réside
l’erreur fondamentale, erreur qui porte en elle
une menace existentielle. En effet, lorsque
« la médiane est la réalité et [que] la variation
autour de la médiane n’est qu’un procédé pour
la calculer, le “je serai probablement mort dans
huit mois” peut passer pour une interprétation
raisonnable ». Les statistiques, on le voit désor-
mais clairement, sont une abstraction complète,
traduite en chiffres. C’est donc au sein même
de la perspective scientifique que la valeur
216
KATRIN SOLHDJU
énonciative qu’elles prennent pour les individus
doit être radicalement mise en question. Il faut
enrayer cette manière dont de telles valeurs
moyennes sont automatiquement transformées
en preuves, valant pour un cas concret sans que
soit prise en compte sa particularité, ne serait-ce
que de manière approximative et hésitante.
En effet, si l’on met l’accent sur les variations,
la seule personne dont l’espérance de vie est
réduite à huit mois est quiconque, ce quiconque
dont l’existence est strictement statistique.
Le travail de mise en place d’un milieu
qui serait à même de bien accueillir notre
créature, le « test présymtpomatique » pour la
MH, est en ce sens tout d’abord un travail de
résistance à l’emprise du quiconque. Résister à
une telle emprise présuppose, dans ce contexte,
de devenir capable de concéder que le résultat
d’un test qui apparaît sous des formes abstraites,
tel que le chiffre « 44 », parce qu’il s’adresse à
une personne concrète, n’est pas explicatif mais
d’abord et avant tout une énigme. Reste alors à
prendre soin collectivement d’une telle énigme
et, chemin faisant, à la laisser nous instruire par
les devenirs proliférants qu’elle abrite.
217
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Remerciements de l’auteur

Ce livre est né du pari qui est à l’origine de

Dingdingdong : faire pousser de la pensée à partir
de la maladie de Huntington. Je suis profondément
heureuse d’avoir été entourée par ce collectif qui a
placé sa confiance en moi tout au long du processus
de ce livre, depuis ses premiers tâtonnements jusqu’à
son écriture. Je remercie tout particulièrement Émilie
Hermant qui m’a toujours écoutée avec beaucoup de
patience, de foi et d’exigence, et qui a mis énormément
de travail et de finesse dans la rédaction de ce texte.
Sans les remarques précieuses de Vinciane Despret,
d’Isabelle Stengers et de Valérie Pihet, ce livre ne
serait pas ce qu’il est.

Je remercie Didier Debaise qui a été présent à chaque

étape de recherche, chaque hésitation, chaque décision
ayant mené à ce livre.

Je remercie mes amies Karin Harrasser et Kornelia

Kaschke-Kısaarslan de m’avoir accompagnée sans
relâche lors de la phase intense d’écriture.

218 219
 L’ÉPREUVE DU SAVOIR KATRIN SOLHDJU

Anne le Goff a traduit la première version de ce texte Les Éditions Dingdingdong remercient la fondation
et l’a ainsi rendu accessible à celles et ceux qui font Unitiatives et Christiane Georget de leur soutien,
partie de l’aventure Dingdingdong. Je la remercie et Anne-Laure Blusseau de son inépuisable aide
infiniment de sa diligence et de sa capacité à intégrer les technique.
multiples changements que ce texte a subis en cours de
route, tandis qu’il faisait l’objet de tant de discussions
collectives passionnées. La traduction de ce livre a été financée par le
Bundesministerium für Bildung und Forschung unter
Merci aux chercheurs du Groupe d’études dem Förderkennzeichen 01UG1412 (ministère de la
constructivistes de l’Université libre de Bruxelles, et Recherche et de l’Éducation, Allemagne).
particulièrement à David Jamar et Benedikte Zitouni
pour nos discussions et leurs retours si importants.
Merci à Marianne Van Leeuw-Koplewicz pour sa
relecture attentive et à Thomas Perissino pour son aide
généreuse lors de la rédaction finale.

Je remercie enfin le Zentrum für Literatur–

und Kulturforschung à Berlin, qui m’a permis
de me consacrer entièrement à cette recherche, et
particulièrement sa directrice, Sigrid Weigel, de son
soutien et de sa confiance hors du commun.

220 221
Table

Introduction p. 7
Avant et après p. 7
Les maladies et leur milieu p. 11
Ouvrir la boîte p. 18

Première partie
Les multiples vies d’un test p. 23
Une nouvelle forme de connaissance de l’avenir p. 31
Le test avant le test p. 49
Les directives ou lignes de conduite (guidelines) p. 64

Deuxième partie
Sites d’exploration p. 79
Le test, une nouvelle espèce ou comment
construire un problème p. 79
Reprise p. 91
Premier site : la séparation du malade et de sa maladie p. 101
Deuxième site : le diagnostic, un geste de « datation » p. 110
Troisième site : disqualifications p. 119

Troisième partie
Artisans du devenir p. 143
Une « narration spéculative » p. 143
Réécrire l’histoire naturelle p. 160
Autonomie ? p. 181
Que nous disent les oracles ? p. 190

Conclusion p. 211
Remerciements p. 219
Cet ouvrage a été achevé d’imprimer
dans les ateliers de la société
Média Graphic S.C.O.P. S.A.
23, rue des Veyettes
CS 26303
35063 Rennes cedex
No d’imprimeur : 0062665
Dépôt légal : 3e trimestre 2015
Imprimé en France
L’épreuve du savoir
propositions pour une écologie du diagnostic
de Katrin Solhdju

Certains diagnostics médicaux transforment la personne

qui s’y prête, scindant sa vie en deux. C’est particulièrement
le cas des maladies incurables, pour lesquelles la médecine
ne peut se présenter comme art curatif – à l’exemple de la maladie
de Huntington, avec son test génétique présymptomatique
qui prétend annoncer leur avenir aux descendants de ses
malades : les personnes « à risque ».
Comment construire différemment de telles pratiques
de diagnostic, afin de leur permettre d’être à la hauteur
de cette « connaissance de l’avenir » que la génétique
donne désormais aux médecins ?
Rayonnant à partir de la situation particulière de la maladie
de Huntington, ce livre puise ses réflexions depuis les
oracles antiques jusqu’aux sources de notre médecine
contemporaine, pour tenter de renouveler les manières
d’appréhender ces gestes prédictifs, qui, du fait des progrès
en génétique, pourraient bien tous nous concerner.

Katrin Solhdju est historienne et philosophe des sciences. Elle est chercheuse
au Zentrum für Literatur- und Kulturforschung à Berlin et membre
de Dingdingdong. Après avoir étudié l’histoire et l’épistémologie de certaines
pratiques expérimentales et médicales telles que l’autoexpérimentation
et la transplantation d’organes, elle s’intéresse à l’exercice du diagnostic médical
et aux problèmes bioéthiques qui lui sont liés.
Le collectif Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie
de Huntington – mobilise des pratiques et expertises multiples issues des arts et
de la recherche en sciences humaines, afin de se donner les moyens d’explorer la
maladie de Huntington telle une planète encore en partie inconnue.
Traduction : Anne Le Goff
ISBN 978-2-9543875-2-9

Design de la couverture :
Sophie Toporkoff 15€