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Una iniciativa de:

CÁNCER DE PRÓSTATA EN PRIMERA PERSONA


- Informe de resultados -
Marzo de 2017

Con la Convertida
colaboración en realidad
de: gracias a:
Una iniciativa de:

Fundación MÁS QUE IDEAS

Autor:

Fundación MÁS QUE IDEAS

Profesionales colaboradores (revisión):

Dr. Enrique Gallardo. Oncólogo médico.


Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG)

Dr. Iván Henríquez. Oncólogo radioterápico.


Sociedad Española de Oncología Radioterápico (SEOR).
Grupo de Tumores Urológicos (URONCOR-SEOR)

Dr. Bernardino Miñana. Urólogo.


Asociación Española de Urología (AEU)

Rosana Mirapeix. Psicooncóloga y oncosexóloga.


Hospital Parc Taulí de Sabadell.

Diseño y maquetación:

Juan Barcia - www.thespecialjuan.com

Fecha de publicación:

Marzo 2017

Para citar esta publicación:

Fundación MÁS QUE IDEAS. Cáncer de próstata en primera persona (2017)

Informe disponible en formato online en la página web de Fundación MÁS QUE


IDEAS www.fundacionmasqueideas.org

Licencia Creative Commons


«Cuando hablas, solo repites lo que ya sabes, pero
cuando escuchas quizás aprendas algo nuevo»
(Dalai Lama)
ÍNDICE
Cáncer de próstata en primera persona
(08)
Introducción
(09)
¿Qué es “Cáncer de próstata en primera persona”?
(10)
¿Cuáles son los objetivos?
(10)
¿Cómo lo hemos hecho?
(10)

Conclusiones principales
(12)

Análisis de resultados
(15)
Los momentos iniciales tras el diagnóstico
(17)
El proceso de tratamiento
(24)
Crecimiento personal
(35)
Principales retos y propuesta de soluciones
(37)

Próximos pasos
(40)

Agradecimiento
(42)

Bibliografía
(44)
CÁNCER DE PRÓSTATA EN
PRIMERA PERSONA
INTRODUCCIÓN

El cáncer de próstata es el segundo cáncer más frecuente en nuestro país, y el primero


entre la población masculina. Más de 27.000 personas en España son diagnosticadas
de esta enfermedad cada año, representando el 21% de todos los cánceres en varones1.

Los avances producidos en las últimas décadas han permitido incrementar el porcentaje
de diagnósticos en fases tempranas de la enfermedad y mejorar la eficacia y seguridad
de los tratamientos. Gracias a estos progresos, la supervivencia de los hombres
diagnosticados de cáncer de próstata ha mejorado en los últimos años. Esto ha permitido
que, a pesar de ser el tipo de cáncer más frecuente en varones, sea hoy el tercero en
mortalidad, tras el cáncer de pulmón y de colon1.

El cáncer de próstata es una enfermedad curable cuando se diagnostica en estadios


iniciales, lo cual ocurre en torno al 90% de los casos. Aquellas personas cuya enfermedad
se detecta en fases más avanzadas pueden hoy acceder a tratamientos que han permitido
aumentar la supervivencia de 12-18 meses (2005) a 32-36 meses (2016)2.

El compromiso con las miles de personas que cada año son diagnosticadas de cáncer
de próstata nos debe impulsar a continuar trabajando por la prevención, el diagnóstico
precoz y el tratamiento. Y dentro de esta última categoría, creemos que es necesario
integrar un enfoque que contemple en mayor medida la calidad de vida del paciente.

09
El cáncer de próstata y sus tratamientos pueden afectar al bienestar del paciente y
de su familia de múltiples formas: disfunción sexual, incontinencia urinaria y fecal,
fatiga, problemas psicológicos… Por lo que el concepto de “calidad de vida” debe ser
contemplado y abordado a lo largo de toda la asistencia sociosanitaria.

Pero, ¿qué es la calidad de vida? Es un concepto multidimensional y dinámico, y depende


de las secuelas y efectos secundarios ocasionados, pero también de factores personales,
de mecanismos psicológicos relativos a la capacidad de adaptación y otros factores
relacionados con la red social3. Por tanto, es un concepto único para cada persona que
resulta difícil de medir.

Existen diferentes estudios y publicaciones dirigidas específicamente al bienestar de


la persona con cáncer de próstata tanto durante como después de los tratamientos, si
bien todavía es necesario ahondar más en el bienestar del paciente y dar respuesta a sus
necesidades. A través de la iniciativa “Cáncer de próstata en primera” persona buscamos
favorecer la reflexión y concienciar acerca de la importancia de escuchar al paciente y
considerar aquellos factores que le importan y le preocupan, más allá de los aspectos médicos.

Porque ¿sabrías decir qué sienten y viven las personas que tienen cáncer de próstata?
o ¿qué necesitan para mejorar sus vidas durante y después de la enfermedad? Desde
Fundación MÁS QUE IDEAS creemos que las personas más idóneas para contestarnos
son los propios pacientes. Si así lo consideras, te invitamos a conocer la experiencia de
ocho personas con cáncer de próstata.
¿QUÉ ES “CÁNCER DE PRÓSTATA EN y se consigue acceder a información valiosa a través
PRIMERA PERSONA”? de la interacción entre sus miembros y de sus
reacciones a los temas propuestos por el moderador.
“Cáncer de próstata en primera persona” es
una iniciativa que quiere dar voz a los hombres Las herramientas empleadas para la recogida de
diagnosticados con un cáncer de próstata. Para información han sido la grabadora de audio y el
ello, hemos reunido a ocho personas con cáncer de registro de notas a través de diversos materiales
próstata de diferentes perfiles y procedencias, y de trabajo. La dinámica grupal tuvo una duración
hemos dialogado con ellos para conocer sus opiniones, aproximada de 3 horas y 30 minutos (descanso
experiencias y percepciones ante el proceso de la incluido) y se estructuró en tres bloques principales:
enfermedad.
• Identificación de necesidades y experiencias
A través de sus narraciones y opiniones, hemos en los momentos iniciales tras el diagnóstico, y
hecho una aproximación a lo que vivieron durante el priorización de las mismas
proceso de la enfermedad, lo cual nos ha permitido
detectar cuáles son las principales necesidades que • Identificación de necesidades y experiencias
aparecieron tras el diagnóstico y también saber qué durante y tras los tratamientos, y priorización
recursos, apoyos e información serían útiles para de las mismas
mejorar sus vidas.
• Selección de propuestas de acción o líneas
¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS? de trabajo que permitan dar respuesta a las
principales necesidades detectadas y mejorar
10 • Conocer la experiencia vivencial de las personas la calidad de vida del paciente con cáncer de
con cáncer de próstata y detectar necesidades no próstata
cubiertas en el ámbito sanitario y social
La identificación de candidatos a participar en
• Identificar propuestas y recomendaciones el grupo fue realizada por Fundación MÁS QUE
prácticas de información, formación y apoyo para IDEAS con el apoyo de sociedades científicas
las personas afectadas por un cáncer de próstata y profesionales sanitarios colaboradores del
proyecto. La participación de cada persona fue
La información reflejada en este informe nos ayudará valorada de forma individual, atendiendo a su
a todos a conocer mejor la realidad de la persona con situación emocional (con el propósito de que su
cáncer de próstata y a impulsar iniciativas y servicios participación en el grupo no tuviera repercusiones
más acordes con lo que el paciente necesita. negativas en su bienestar) y a su capacidad
de comprensión y comunicación (con el fin de
¿CÓMO LO HEMOS HECHO? seleccionar a personas comunicativas que sean
conscientes de su proceso de salud y enfermedad,
La técnica utilizada para la obtención de datos es y deseen compartir sus experiencias y opiniones
el grupo focal, que consiste en una reunión en la con una actitud proactiva con el grupo). La
que se debate de forma libre aquellas cuestiones selección también consideró el propósito de
propuestas por el moderador de la dinámica, en este formar un grupo de personas heterogéneo en
caso, la Fundación MÁS QUE IDEAS. Esta técnica se cuanto a su lugar de residencia, edad y tipos de
enmarca dentro de la investigación socio-cualitativa tratamiento recibidos.
A continuación se muestran los datos principales del grupo de participantes:

¿CUÁNDO FUERON DIAGNOSTICADOS? ¿DÓNDE RESIDEN?

Hace 20 años Hace 13 años

• BARCELONA • TARRAGONA
Hace 5 años Hace 4 años Hace 2 años
• MENORCA • LÉRIDA

• BARCELONA • MADRID

• SEVILLA • VALENCIA

Hace 1 año

11
¿TRATAMIENTOS RECIBIDOS?

Braquiterapia Diferentes combinaciones

Vigilancia activa
Hormonoterapia / expectante

Radioterapia externa
Prostactectomía radical

< 65 años

EDAD DE LOS PARTICIPANTES


65 – 75 años
EDAD MEDIA: 68 AÑOS

> 75 años
CONCLUSIONES
PRINCIPALES
»» El diagnóstico del cáncer de próstata supone un punto de inflexión y es habitual que
aparezcan reacciones emocionales como miedo, tristeza, incertidumbre o rabia.

»» Los participantes destacan que para aceptar y asimilar la noticia del diagnóstico, les
ayudó tener normalizado el cáncer en sus vidas, haber tenido conciencia del riesgo
de tener una enfermedad seria, contar con apoyo familiar y una buena interacción
con su médico, y tener un carácter propicio para afrontar situaciones difíciles.

»» Las principales dificultades identificadas en la etapa de diagnóstico son:

-- Incertidumbre/temor ante la gravedad de la enfermedad: los índices más


significativos de ansiedad suelen aparecer en el momento del diagnóstico,
afectando tanto al paciente como a la familia.

-- Temor a no poder continuar con la vida habitual y los planes de futuro: la


inquietud ante la pérdida no solo hace referencia a la vida presente del
paciente –lo que puede cambiar hoy de su día a día- sino también a sus planes
de futuro y proyectos de vida.

-- Preocupación por el bienestar de los familiares: se considera al familiar como


un afectado de la propia enfermedad. Esta preocupación se extiende a lo que 13
puede suceder a su familia en un futuro más lejano, si la evolución no fuese
favorable. Las reacciones de los familiares ante el diagnóstico pueden producir
una serie de complicaciones en su relación con el paciente, destacándose
cómo hay familiares que no saben cómo tratar o hablar al paciente. Así mismo,
la familia también puede ser fuente de presión para el paciente, por lo que se
propone orientación familiar a raíz del diagnóstico.

-- Falta de información sobre el proceso de la enfermedad: existe una falta


de comprensión sobre el proceso de enfermedad. La terminología médica
no ayuda a que el paciente comprenda la información y le genera aún más
confusión. También influyen otros factores como el tiempo limitado de
consulta o la situación emocional del paciente. Además, la información tiende
a girar en torno a aspectos médicos más centrados en la enfermedad que en
la persona.

»» Los tratamientos pueden producir secuelas y efectos secundarios de índole físico,


que varían en función del tipo de tratamiento, y que pueden afectar a las funciones
urinarias, sexuales e intestinales con un consiguiente detrimento de la calidad de
vida de la persona. Además, el malestar emocional que produce el diagnóstico en sí
mismo, puede verse agravado por los cambios físicos producidos por el tratamiento
y sus efectos.
»» Las principales dificultades identificadas en la etapa de tratamientos son:

-- Alteraciones sexuales: todos los participantes afirman haber tenido


dificultades de ámbito sexual a raíz de los tratamientos. La disfunción eréctil
es una de las complicaciones que más preocupa al paciente, ocasionando
sentimientos de tristeza, frustración y fracaso. Existe cierto complejo
masculino a abordar temas íntimos o cuestiones que les preocupan, lo cual
ocasiona que, en algunas situaciones, los hombres vivan estas dificultades
en soledad. Pero señalan haber descubierto otro tipo de sexualidad, no
centrada en el acto de la penetración.

-- Alteraciones urinarias: no todos los participantes han tenido incontinencia


urinaria, pero se percibe como la complicación más humillante para la
persona. El uso de pañal puede resultar muy traumático y afectar a la vida
social, laboral y cotidiana del paciente, por la inseguridad que ocasiona salir
a la calle con el pañal puesto. Se resalta la importancia de los programas de
rehabilitación que permiten ejercitar el suelo pélvico.

-- Dificultades emocionales: muchas de las dificultades de ámbito psicológico


14
están ligadas a las secuelas y a los efectos secundarios de los tratamientos,
especialmente cuando son permanentes. Pero también están relacionadas
con la evolución de la enfermedad, destacándose la incertidumbre que
experimenta la persona ante posibles cambios en los niveles del PSA.
Destacar tres cuestiones claves para mejorar el bienestar emocional
durante la enfermedad: acceso a profesionales de la psicooncología,
desahogo emocional e intercambio de experiencias, y una mejor interacción
con el profesional médico.

-- Pérdida de memoria / déficit cognitivo: este tipo de secuelas de ámbito


cognitivo son destacadas por los pacientes y se encuentran asociados
al tratamiento hormonal (deprivación androgénica) y, en ocasiones, a
la quimioterapia. Pueden persistir años después de haber finalizado el
tratamiento. Los participantes que hacen referencia a esta disfunción
cognitiva mencionan dificultades de concentración y de memoria y
manifiestan un menor rendimiento intelectual.

-- Falta de abordaje apropiado de efectos secundarios y secuelas: según


los participantes, los profesionales están preparados y formados para el
tratamiento del tumor, pero la asistencia que han recibido no contempla
un abordaje completo y holístico de lo que sucede a consecuencia de los
tratamientos. La principal dificultad que observan es la falta de formación
de los profesionales sanitarios en el ámbito de la sexualidad y la falta de
acceso a profesionales especializados. A lo cual se añade el tiempo limitado
de consulta que hace que el abordaje de las secuelas no sea el apropiado, y
los tabúes en torno a la sexualidad.

»» Los participantes afirman haber experimentado un proceso de aprendizaje a


raíz de la enfermedad, reconociéndose en sí mismos un crecimiento personal
que les ha permitido consolidar sus prioridades vitales. La experiencia de la
enfermedad les ha permitido tomar consciencia del valor de su familia y amigos,
y de la importancia de volcarse en aquellas aficiones y actividades que mayor
satisfacción les producen.

»» Los participantes destacan como prioridad mejorar la comprensión de la


información que reciben. Algunas de las propuestas pasan por disponer de
folletos o guías de información (médica, psicológica, social, etc.) que favorezcan
la toma de decisiones, crear espacios de encuentro entre profesionales
15
sanitarios y pacientes, y elaborar documentos de consentimiento informado más
comprensibles.

»» Es necesario un abordaje más continuo e integral de los efectos secundarios y


secuelas de los tratamientos. Para ello, se propone integrar otros profesionales
en el equipo asistencial (psicología, enfermería especializada en cáncer de
próstata, sexología, etc.) y favorecer el acceso a programas de rehabilitación del
suelo pélvico.

»» Los participantes defienden la necesidad de mejorar la atención psicosocial a


nivel individual y familiar, destacando la importancia de integrar en los equipos
asistenciales a los profesionales de la psicooncología y el trabajo social, y también
enfatizando la labor de las organizaciones de pacientes.

»» La revisión de los protocolos asistenciales para mejorar la experiencia del


paciente es un aspecto igualmente valorado por los participantes. Para ello
se sugiere una mayor información sobre el proceso asistencial y que este esté
enfocado en la persona y no en la enfermedad. De igual forma, se plantea mejorar
el acceso a los diferentes profesionales de la salud que puedan ofrecer apoyo y
crear comités de pacientes en los hospitales para integrar la voz del usuario en el
diseño de los procesos y de la infraestructura del centro.
ANÁLISIS DE LOS
RESULTADOS
LOS MOMENTOS INICIALES TRAS EL
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de un cáncer de próstata es un punto de inflexión que puede dar lugar
a reacciones emocionales de miedo, tristeza, incertidumbre, rabia, etc. Son emociones
naturales ante una noticia que tiene un intenso calado no solo en el paciente sino
también en su entorno.

Por ello, los participantes reconocen que vivieron este momento con cierto temor y
que les afectó a nivel emocional, si bien dicen no haber experimentado reacciones de
tristeza en el momento del diagnóstico. En todo caso, hablan de cierta preocupación e
inquietud pero que no derivaron en sentimientos de tristeza.

»» “No tuve tristeza, nada. La preocupación lógica que subyace a la situación”

Además, tampoco manifiestan haber tenido miedo intenso. Evitan utilizar la palabra
“miedo”, salvo en algún caso que mencionan haber tenido “temor”, “algo de miedo”,
“ciertas áreas de miedo” o “miedo con matices”. Este dato resulta interesante
considerando que tanto la tristeza como el miedo son las reacciones que aparecen
más frecuentemente en el momento del diagnóstico de un cáncer.

17
La experiencia de los participantes en esta etapa inicial presenta algunas dificultades,
tal y como se muestra más adelante. Pero existe un consenso en que la preocupación
e inquietud lógica de un diagnóstico de este tipo se vivieron de una forma sosegada y
proclive a la aceptación.

Existen cinco factores principales que les ayudaron a aceptar y asimilar la noticia del
diagnóstico desde el primer momento:

Normalización Apoyo Personalidad


del cáncer familiar del paciente

Conciencia Sensibilidad
del riesgo del médico
1. El cáncer estaba normalizado en sus vidas. El impacto de la enfermedad no fue tan
intenso debido a la existencia de antecedentes con el cáncer, ya sea en primera
persona o en familiares cercanos.

»» “No tenía miedo porque ya tenía antecedentes en mi familia. La palabra la tienes


muy metida en la cabeza y no te da miedo”

»» “Yo iba un poco curado de espanto porque mi mujer había fallecido de un


cáncer de páncreas, así que el hospital lo conocía bien”

»» “Es mi segundo cáncer. Me afectó pero ya tenía mucho camino hecho. Eso
ayudó, hizo que no estuviese tan preocupado por lo que me acababan de decir”

2. Eran conscientes del riesgo de tener una enfermedad seria, ya sea por tener una
edad avanzada, por tener sospechas por los síntomas o por antecedentes familiares
que les hacían conocedores de la posibilidad de tener un cáncer. Todo ello les ayudó
a estar más preparados para aceptar y asimilar la noticia. No hay que olvidar que
el cáncer de próstata es la primera enfermedad oncológica en incidencia entre los
hombres en España1.

»» “Con mi edad, ¿qué puedo esperar? Se prevé que pueda tener una enfermedad
seria a estas edades”
18
»» “Intuía que fuera a tener cáncer de próstata porque ya era conocedor del tema”

»» “Preveía que podría tener cáncer por los antecedentes de mi padre y por la
propia sintomatología. Ya tenía la conciencia de que podría llegar a tener cáncer
de próstata”

»» “No fue muy negativo porque no me pilló por sorpresa por los casos en mi familia”

3. Contaron con el apoyo familiar desde el primer momento. El acompañamiento y


soporte de la pareja e hijos son fundamentales y lo describen como una parte muy
importante de su bienestar en estos momentos iniciales.

»» “Afortunadamente mi mujer estaba presente cuando me diagnosticaron”

»» “El hecho de que me diera la noticia mi hija ayudó a asimilar la noticia”

4. La sensibilidad y el trato del médico. La forma en que el profesional médico comunica el


diagnóstico influye en la forma de afrontarlo. En general, los participantes manifiestan
estar satisfechos con la forma en que recibieron la noticia por parte de su médico.

»» “El médico fue muy delicado y sensible a la hora de comunicarlo. Me descargó


mucho la forma en que lo dijo”
»» “No tuve miedo. El médico me ayudó mucho y me resolvió las dudas. A partir de
ahí, me fue todo muy bien”

»» “Eran muy abiertos y no le daban tanta importancia. Lo normalizaban mucho


para que no tuvieras miedo”

5. El carácter y la personalidad propia. Los participantes hacen referencia a aptitudes


y características de su personalidad que ayudaron a afrontar el diagnóstico de
forma idónea. De esta forma, se menciona la ausencia de miedo “por formación
y evolución propia”, o no haber tenido tristeza por ser “una persona optimista y
alegre”.

¿CUÁLES FUERON SUS PRINCIPALES DIFICULTADES EN LA ETAPA


DE DIAGNÓSTICO?

19
Incertidumbre ante Temor a no Preocupación por el Falta de informa-
la gravedad del continuar con la bienestar de los ción sobre el proceso
cáncer de próstata vida habitual y los familiares de la enfermedad
planes de futuro

A) INCERTIDUMBRE ANTE LA GRAVEDAD DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

Esta incertidumbre hace referencia al temor que experimenta el paciente ante la


posibilidad de que la enfermedad tenga un pronóstico desfavorable. Los índices más
significativos de ansiedad suelen aparecer en el momento del diagnóstico debido al
pronóstico del cáncer de próstata y a los resultados que espera recibir del mismo4.

El pronóstico no solo afecta a las expectativas del paciente y de su familia en relación


al futuro, sino que también está relacionado con la calidad de vida que puedan tener a
causa de los tratamientos recibidos. Por lo que es una preocupación que puede llegar a
ser muy intensa en la fase de diagnóstico de la enfermedad.

Incluso en aquellos casos en que la biopsia indique que la actividad del tumor no es
agresiva, los temores del paciente pueden mantenerse ante la posibilidad de un sesgo
en la previsión de tal prueba diagnóstica o de que la enfermedad se agrave más adelante.
»» “Al principio no parecía muy agresivo pero también sabía que algunos tumores son
más agresivos de lo que indica la biopsia. Mi incertidumbre era que la prostatectomía
evidenciara que tenía un Gleason y un estadio mayor”

B) TEMOR A NO PODER CONTINUAR CON LA VIDA HABITUAL Y LOS


PLANES DE FUTURO

La mitad de los participantes trabajaba en el momento del diagnóstico y todos tenían


aficiones, planes y proyectos que estaban en situación de riesgo a consecuencia del
mismo. Por tanto, varios participantes destacan el temor no solo a la enfermedad, sino a
los cambios que el cáncer de próstata pudiese producir en sus vidas.

»» “Lo que peor llevé fue la ruptura con mi vida habitual. De tener una vida activa pasé a
tener que quedarme en casa. Es el mayor shock, el cambio más radical, lo cual puede
afectar a la gente de tu alrededor”

Por ello se plantea la importancia de saber adaptarse a la nueva situación, lo cual lleva
un tiempo de aceptación y asimilación, y fijar la mirada en las emociones propias para
poder comprenderlas y gestionarlas.

»» “Tienes que ser fuerte para poder conseguirlo porque si no la situación, no la


enfermedad, puede desbordarte”
20
La inquietud ante la pérdida no solo hace referencia a la vida presente del paciente –lo
que puede cambiar hoy de su día a día- sino también hace referencia a sus planes de
futuro y proyectos de vida. Algunos participantes mencionan cierto temor a no poder
llevar a cabo aquellas aficiones o planes que tenían en mente desarrollar en el futuro.

»» “Mi ilusión era viajar cuando mi mujer se jubilara. Y pensé que eso se había acabado”

C) PREOCUPACIÓN POR EL BIENESTAR DE LOS FAMILIARES

El bienestar de los familiares durante todo el proceso de la enfermedad constituye una


prioridad para los participantes, con un mayor énfasis en los momentos iniciales tras el
diagnóstico, por los intensos cambios que se producen en esta etapa.

Las reacciones de los familiares ante el diagnóstico fueron ampliamente debatidas en el


grupo focal y fueron analizadas desde diferentes perspectivas.

En primer lugar, se considera al familiar como un afectado de la propia enfermedad. A


modo de ejemplo, se destaca las implicaciones que puede tener en la pareja la pérdida
de función sexual, la intensidad de las emociones del familiar durante la enfermedad, y la
dedicación y el apoyo continuo. Todo ello conlleva una cierta preocupación del paciente
por la salud y bienestar de su ser querido.
»» “A nivel familiar, suelen sufrir más los familiares que el propio diagnosticado”

»» “Mi mujer lo ha pasado y lo está pasando muy mal”

»» “Sufro más por mi mujer y por uno de mis hijos. A veces nos olvidamos de las familias”

»» “No me hundí cuando me lo dijeron. Creo que se preocupó más ella que yo pero con la
delicadeza de que yo no me diera cuenta de que lo estaba pasando mal”

Esta inquietud por el bienestar del familiar no se centra únicamente en el presente y en


el futuro inmediato, sino que también les preocupaba lo que podía suceder en un futuro
más lejano si la evolución no fuese favorable.

»» “Mi temor era que mi mujer se quedara en una situación precaria si yo no estuviese”

»» “Me preocupaban mis hijos. Estaban en una edad crítica en la que necesitaban mi
apoyo”

Por otro lado, se destaca la preocupación por las reacciones iniciales de las personas
del entorno. Existe un momento crítico, tras la confirmación del diagnóstico, que puede
ocasionar miedos e incertidumbres en el entorno familiar.

»» “Acepté enseguida el diagnóstico pero hay algo que no depende tanto de ti, como 21
son las reacciones de tu mujer e hijos. A eso le daba más importancia, y me daba más
miedo el miedo de otros que el mío propio”

Y estas reacciones de los familiares ante el diagnóstico pueden producir una serie
de complicaciones en su relación con el paciente. Así, por ejemplo, se destaca cómo
hay familiares que no saben cómo tratar o hablar al paciente. Su situación emocional
o las nuevas circunstancias pueden ocasionar que no sepan qué actitud adoptar en
determinados momentos o cómo ofrecer ayuda al paciente. Y esto puede producir
sentimientos de culpabilidad en el entorno familiar si no se consigue dar el apoyo
deseado.

»» “A veces no sabe cuál debe ser su comportamiento y es uno de los principales


problemas”

Así mismo, los familiares también pueden ser fuente de presión para el paciente. Y
también se enfatiza cómo emociones como el miedo en la familia pueden afectar al
paciente, y dar origen a determinadas presiones en la toma de decisiones.

»» “Hay personas que no entendían mis decisiones y me sugerían y presionaban. Estas


presiones son crueles”
En algunos casos, los familiares reaccionaron de una forma similar al propio paciente y
no hubo grandes discordancias en el impacto emocional del diagnóstico. Los principales
motivos expuestos están relacionados con la manera en la que el paciente afrontó el
diagnóstico y normalizó el proceso, y la forma en que así lo transmitió a su entorno.

»» “Hubo un momento crítico que fue cuando se lo dije pero reaccionaron inmediatamente.
Depende mucho cómo lo comunicas tú, cómo perciben ellos que estás y cómo están
tus emociones”

»» “En la familia influye tu actitud. No tenía miedo ni tristeza, y creo que la gente pensaba
que si a mí no me importaba, a ellos tampoco”

»» “Mi hija me vio tan entero que no le dio importancia”

»» “He intentado que viera que no le doy mucha importancia para que no le afecte más
de lo necesario”

En relación a su preocupación por el bienestar de sus familiares, algunos participantes


mencionan que las dificultades de tipo emocional persisten en algunas personas de su
entorno, y que sería necesario ofrecer orientación familiar a raíz del diagnóstico.

»» “No se dice nunca qué hacer con la gente que está a tu alrededor. Si están bien, pueden
22 ayudarte mucho. Pero si están mal, tú también puedes ayudarles”

D) FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD

A pesar de que la mayoría de participantes afirmaron tener una buena relación y


comunicación con sus profesionales médicos, la falta de información fue identificada
como una de las principales dificultades en el momento del diagnóstico.

Esta carencia de información podría entenderse como una falta de comprensión sobre
el proceso de la enfermedad, ya que en algunos casos se menciona que el médico les
ofreció información de forma sosegada y progresiva pero lo que falló fue el escaso
entendimiento de la misma.

»» “No te enteras de la mitad de lo que te dicen y de la otra mitad te enteras mal”

Por lo que la conclusión más destacada es que la información por parte del médico sí
existe pero no se ofrece, o no se comprende, de forma clara y adaptada para que sea
entendida por el paciente. La terminología técnica y médica no ayuda a que el paciente
comprenda la información y le genera aún más confusión. Esta falta de comprensión hace
que, en ocasiones, se recurra a Internet para resolver dudas y ampliar la información, si
bien se considera que en el entorno virtual existen muchos datos de dudosa rigurosidad
y no saber cribar la información supone un riesgo para el propio paciente.
»» “Ves el informe y empiezas a leer una serie de palabras, signos y porcentajes que no
entiendes. Si con eso vas a Internet a resolver dudas, es posible que te dé más miedo
todavía”

En este proceso de comprensión de la información, no solo cobra importancia la forma


de dar la información, sino que también influyen otros factores como el tiempo limitado
de consulta o la situación emocional del paciente. Así, por ejemplo, se destaca que los
pocos minutos de consulta se emplean para tratar aspectos clínicos relevantes, desde la
perspectiva del médico. Lo cual no permite abordar cuestiones más amplias de interés para
el paciente que le permitan entender el diagnóstico, las distintas opciones de tratamiento y
las implicaciones de cada una de ellas.

La incomprensión de una parte de la información hizo que varias personas reconozcan


que no fueron conscientes de las implicaciones de los tratamientos, cuando otorgaron su
consentimiento. Optar por un tratamiento u otro depende de factores tales como la edad, la
expectativa de vida, la condición general de salud, el estado y grado del cáncer de próstata y
las preferencias personales del paciente7. Al respecto de aportar sus preferencias personales
para decidir un tratamiento sobre otro, se plantearon dos reflexiones.

Por un lado, la información, que en ocasiones reciben, tiende a centrarse en aspectos


médicos más centrados en la enfermedad que en la persona, lo cual dificulta realizar una
valoración global y además conlleva buscar información en otras fuentes y recursos.
23
»» “Solo se me habló de la próstata. Se me trató la próstata y no se aborda ni se informa
acerca de otras implicaciones de la enfermedad”

Y, por otro lado, también se hace referencia a que, a pesar de que la información es
importante, la toma de decisiones está muy vinculada al criterio propio del profesional
médico. Por tanto, admiten que sus elecciones estuvieron estrechamente ligadas a la
propuesta del médico.

»» “Uno depende del médico y lo que diga va a misa. Yo le preguntaba qué tenía que hacer
y él me decía. Yo dependo de él que es quien me va a indicar qué va a hacer conmigo”

»» “Aunque tú seas quien tiene que tomar la decisión, los datos con los que cuentas son
relativos. Tú no eres un profesional de la medicina para valorarlo adecuadamente”

Varias de las personas también destacaron que la información que recibieron por parte
de su médico fue la adecuada para comprender la estrategia terapéutica e incluso se
defendió la importancia de la autonomía de la persona para reflexionar y valorar su
decisión de forma independiente

»» “El cirujano tuvo que argumentar muy bien su propuesta terapéutica, si llevar a cabo
cirugía robótica y no abierta o radioterapia. La decisión final es del propio paciente
tras valorar la información porque la elección es una cuestión de valores personales”
EL PROCESO DE TRATAMIENTO
Tras la confirmación del diagnóstico del cáncer de próstata y una vez conocida la fase de
la enfermedad, el siguiente paso es determinar la opción terapéutica más idónea para
esa persona en concreto. Existen diferentes criterios para valorar qué tratamiento es el
más apropiado, por lo que no siempre va a ser el mismo en todos los pacientes.

Actualmente los tratamientos más empleados en el cáncer de próstata son la


observación y vigilancia, la cirugía, la radioterapia externa (con o sin braquiterapia)
y la hormonoterapia. Los participantes del grupo manifiestan no haber recibido ni
quimioterapia ni inmunoterapia.

Los tratamientos pueden producir secuelas y efectos secundarios de índole físico,


que varían en función del tipo de tratamiento, y que pueden afectar a las funciones
urinarias, sexuales e intestinales con un consiguiente detrimento de la calidad de vida
de la persona5. Además, el malestar emocional que produce el diagnóstico en sí mismo,
puede verse agravado por los cambios físicos producidos por el tratamiento y sus
efectos. Así, por ejemplo, existe una relación entre el estado emocional y las dificultades
de índole sexual o urinario, las cuales pueden producir una disminución del bienestar
físico, psicológico y social6.

24 Por tanto, más allá de la respuesta de la enfermedad a los tratamientos, es necesario


también poner la mirada en las dificultades que va encontrando el paciente y que
afectan a su calidad de vida.

¿CUÁLES FUERON SUS PRINCIPALES DIFICULTADES A CONSECUENCIA


DE LOS TRATAMIENTOS?

Alteraciones sexuales Alteraciones urinarias Dificultades emocionales

Pérdida de memoria / Falta de abordaje apropiado de efectos


déficit cognitivo secundarios y secuelas
A) ALTERACIONES SEXUALES

La disfunción eréctil es una de las principales complicaciones que pueden surgir como
consecuencia de la cirugía, la radioterapia y el tratamiento hormonal en cáncer de
próstata6. Todos los participantes afirman haber tenido dificultades de ámbito sexual a
raíz de los tratamientos, si bien la experiencia, las implicaciones y las formas de abordarlo
son diferentes en función de cada uno.

La afectación sexual es uno de los ámbitos que más preocupa al paciente, al menos en
los momentos iniciales. Tras ellos, la aceptación y la búsqueda de soluciones alternativas
ayudan a que el impacto de estas dificultades en el bienestar de la persona se reduzca.

La disfunción eréctil puede prolongarse en el tiempo y es uno de los factores que más
preocupa e inquieta al paciente, ocasionando sentimientos de tristeza, frustración y
fracaso. Esta complicación puede afectar a la percepción de masculinidad que tiene el
paciente de sí mismo7.

En este sentido, los participantes mencionan cierto impacto en la autoestima como


consecuencia de la pérdida de función sexual.

»» “Aunque lo lleve bien y no me limita, puntualmente sí que tienes alguna pérdida de


autoestima ligada a aspectos relacionados con la masculinidad”
25
»» “Como cualquier otro hombre, cuando ves que no puedes experimentas un fracaso
personal”

Esta afectación de la autoestima es relacionada por los participantes con la educación


recibida, tanto en el ámbito de la diferencia de géneros como en el ámbito sexual. En
cuanto al género, se remarca que entre los hombres existe cierto complejo masculino a
abordar temas íntimos o cuestiones que les preocupan. Este “silencio masculino”, por el
cual no se comparten abiertamente los sentimientos o las dificultades, ha sido aprendido
desde la infancia y hace que, en ocasiones, los hombres vivan estas dificultades en
soledad. Según los participantes, evitar compartir estas inquietudes hace que no exista
tanta concienciación como en el caso de las mujeres con cáncer.

»» “No tenemos ayudas porque somos discretos a la hora de exponer nuestras limitaciones
y preocupaciones. Los hombres con cáncer de próstata estamos un poco escondidos”

Por otro lado, varios participantes afirman que los hombres han sido educados en una
sociedad donde la sexualidad ha estado centrada en el pene y en el acto de la penetración.
Este planteamiento ocasiona un intenso malestar en la autoestima de aquellos hombres
con disfunción eréctil y les hace sentir que ya no tienen nada que hacer.

»» “Nos han enseñado a que el sexo solo funciona si hay penetración. Para mí fue muy
duro y me costó dos años aceptarlo”
Sin embargo, un aspecto destacado defendido por muchos de los participantes es que
la situación devenida a consecuencia de la disfunción eréctil les ha permitido descubrir
otro tipo de sexualidad, no centrada en la penetración y que es igualmente placentera.

»» “He encajado la historia de otra manera. Entiendo que hay otra forma de hacer sexo
de la que hemos estado hacienda toda la vida”

»» “Nos han educado que sin erección no puedes ir a ningún lado. Pero sin erección ni
eyaculación puedes tener orgasmos y una satisfacción prácticamente igual, y puedes
seguir produciendo placer a tu pareja”

Para aprender a vivir con la disfunción eréctil, cada persona ha utilizado diferentes
estrategias. La comunicación sincera con la pareja es una de las claves para lograr una
comprensión mutua y también para crear un clima de confianza que permita desarrollar
una nueva sexualidad.

»» “Mi mujer y yo hablamos mucho de la disfunción eréctil. Cuando ya no hay un remedio


claro hay que ponerle imaginación”

»» “Tengo una buena comunicación con mi pareja y ambos aceptamos que debíamos
olvidarnos de la erección”

26 La comunicación, por tanto, ayuda a afrontar en pareja las alteraciones sexuales y a


buscar soluciones. Además, el valor de la comunicación se resalta igualmente ante las
posibles repercusiones negativas que puede ocasionar una falta de diálogo en la pareja.
La falta de comprensión mutua puede ser origen de conflictos en la pareja y situaciones
de soledad.

»» “No compartía con mi mujer la angustia que la disfunción eréctil me producía. Y eso
hacía que ella tratara de sobrellevarlo sin darle importancia, cuando para mí sí que era
importante. Eso acabó con mi matrimonio”

La información y el asesoramiento médico para abordar las dificultades de ámbito sexual


han ayudado a varios de los participantes a adoptar técnicas que les han permitido
desarrollar una vida sexual plena y placentera. El uso de prótesis, de medicaciones
orales o inyectadas, o de geles intrauretrales son opciones y recursos para facilitar
las relaciones sexuales. Tal y como mencionan los participantes, estas opciones tienen
resultados dispares o molestias distintas en función de la persona. Por lo que es habitual
hacer varios intentos hasta que funcione y, en caso de no conseguirse, será conveniente
buscar otras opciones que se adecúen a las preferencias y necesidades de la persona.

»» “Al principio la inyección impresiona pero luego te das cuenta que no es nada.
El resultado es incluso mejor que antes porque tienes más duración y la misma
satisfacción”
»» “La prótesis en el pene tiene como inconveniente que siempre vas a tener un bulto que,
según el momento, va a ser difícil de ocultar. Al final me decanté por otra opción”

»» “La medicación inyectada me funcionó muy bien pero luego me produjo un dolor
insoportable durante 45 minutos. Luego probé los geles y funcionaron muy bien”

Estas opciones pueden ayudar a mejorar la sexualidad y autoestima del paciente, si


bien no siempre se cuenta con un asesoramiento específico en torno a ello –como se
aborda en un próximo apartado- o, directamente, no se tiene información sobre estas
estrategias. Esto hace que, en ocasiones, se opte por buscar información al margen del
proceso asistencial.

»» “Se necesita más información y soluciones a un problema tan grave. Que yo no


conociese hasta hoy estas opciones me parece muy triste”

B) ALTERACIONES URINARIAS

A diferencia de las alteraciones sexuales, no todos los participantes han tenido


incontinencia urinaria a consecuencia de los tratamientos. Pero sí que se destaca, incluso
entre quienes no la han tenido, que la incontinencia puede llegar a ser más humillante
para la persona que la disfunción eréctil, pudiendo tener repercusiones emocionales y
sociales de mayor alcance.
27
»» “La disfunción eréctil no era lo que más temía. Humilla mucho la incontinencia”

»» “La incontinencia es muy importante. Yo no tuve ningún problema pero creo que es
más humillante”

Adaptarse a la incontinencia es un proceso complejo que resulta difícil para algunas


personas. Tal y como se mencionó en el grupo, hay personas que no lo logran ya que
puede resultar muy traumático usar un pañal. Esto puede afectar a la vida social,
laboral y cotidiana del paciente, por la inseguridad que ocasiona salir a la calle con el
pañal puesto.

»» “Recuerdo mi primer paseo con el pañal puesto. Al principio me daba miedo salir a la
calle y sientes que la gente te va mirando. Piensas que eres objeto de las miradas”

»» “Afecta más a alguien que esté trabajando por el mero hecho de estar en un entorno
profesional rodeado de personas”

»» “No fui a trabajar hasta que no logré controlar mejor mi incontinencia”

Los participantes que han tenido incontinencia urinaria manifiestan que su proceso de
adaptación pasó por ir aplicando trucos y hábitos que les han permitido evitar cualquier
incidencia y llevar una vida normal.
»» “Al final te conoces tanto que te haces experto. Sé que debo caminar lento para
que haya menor pérdida y que debo ir a orinar a menudo. Llevo años llevando
pañales y lo acepto desde la paz”

»» “Cada uno utiliza sus técnicas en base a la experiencia. De esta forma logramos
mejorar nuestra vida con esta secuela”

Lo definen, por tanto, como un proceso de aceptación en el que es necesario


ir adquiriendo confianza y seguridad, e integrando técnicas que les permitan
conciliar su vida de la forma más adecuada. Además, se resalta la importancia de
acceder a programas de rehabilitación que permiten ejercitar el suelo pélvico, y
eliminar o reducir la incontinencia, en algunos casos. A diferencia del abordaje de
las dificultades de ámbito sexual -que se considera insuficiente-, sí que se cree que
existe una mayor implementación de servicios de apoyo frente a la incontinencia.
Así lo demuestra que todos los que la han experimentado reconocen haber tenido
acceso a programas de rehabilitación, aunque con resultados dispares.

»» “Casi todos los hospitales tienen una unidad de rehabilitación de suelo pélvico
que ayuda mucho”

»» “Pasé por rehabilitación de suelo pélvico donde estaba rodeado de mujeres que
acababan de dar a luz. En un mes y medio empecé a controlar la incontinencia
28 gracias a los ejercicios”

»» “Fui a rehabilitación pero no hubo forma de conseguir contener la incontinencia”

C) DIFICULTADES EMOCIONALES

Las dificultades de ámbito psicológico descritas en esta etapa están, en algunos


casos, ligadas a las secuelas y a los efectos secundarios de los tratamientos.
Como se ha abordado con anterioridad, los participantes que han tenido o tienen
incontinencia hablan de un sentimiento de humillación, con repercusiones en su
confianza y seguridad para continuar haciendo una vida normal en los momentos
iniciales.

Además, las dificultades de tipo sexual se viven con un cierto sentimiento de fracaso
personal, vinculado quizá a no poder responder ante lo que se espera de ellos. Tanto
la incontinencia como la disfunción eréctil han afectado, en algún momento, a su
bienestar y les han producido reacciones de angustia e inseguridad, entre otros.

Todos refieren haberse adaptado a las circunstancias ocasionadas por los


tratamientos, si bien el principal miedo que los participantes destacan hace
referencia al temor a que las secuelas permaneciesen, y tuvieran que convivir con
ellas para siempre.
»» “Todavía estoy en el proceso porque aún no ha pasado un año. Ahora lo acepto como
una cosa normal dentro del proceso de enfermedad, lo que me costaría es que luego
no pueda recuperarlo”

Otro de los miedos más recurrentes que experimentan no está ligado a los efectos o secuelas
de los tratamientos, sino que tiene que ver con el seguimiento clínico de su enfermedad.
Uno de los participantes lo define como “PSA-fobia”, haciendo referencia a la incertidumbre
que experimenta la persona ante posibles cambios en los niveles del PSA. La mayoría de
los varones diagnosticados de un cáncer de próstata presentan cifras elevadas de PSA en
sangre y el nivel del mismo ofrece información sobre la probabilidad de que el tumor esté
limitado a la próstata. La probabilidad de recaída tras los tratamientos también es mayor
cuanto mayor sea el nivel de PSA6. Por lo que sus resultados son muy valorados y esperados
por el paciente.

»» “Existe una cierta PSA-fobia entre quienes estamos diagnosticados de un cáncer de


próstata. Cuando lo ves subir piensas que se estará reactivando el tumor. Siempre
estamos pendientes de que todo vaya bien y el PSA se mantenga en ciertos niveles”

»» “Las subidas y bajadas del PSA es la historia de casi todos los cánceres de próstata”

»» “Se te pone la espada arriba pensando lo que puede pasar”

Las claves propuestas por los participantes para dar respuesta a estas dificultades 29
emocionales son la búsqueda de soluciones al problema que le está ocasionando el
malestar o la aceptación de tal situación. En el primero de los casos, hace referencia a
buscar fórmulas que permitan reducir el malestar o el impacto de las secuelas. En cambio,
la aceptación se basa en un proceso a través del cual la persona comprende que tales
dificultades forman parte de su vida y debe aprender a convivir con ello.

»» “Lo superas bien porque lo aceptas o porque hay soluciones”

»» “Cuando no hay solución, o lo gestionas desde la aceptación o te enfadas contigo mismo”

La situación psicológica de la persona es importante incluso para afrontar las secuelas de los
tratamientos, tal y como sucede con las alteraciones sexuales, en las que la confianza en uno
mismo y la autoestima influyen en la respuesta sexual.

»» “Hay un componente psicológico que hay que considerar y hay que coger confianza. No
se debe tirar la toalla si una vez o dos no ha funcionado”

Con todo ello, los participantes manifiestan haber conseguido gestionar sus emociones y
haber aceptado el tener que convivir con algunas dificultades. Pero dos de los participantes
admiten haber tenido complicaciones en este proceso, experimentando intensas emociones
de tristeza e irascibilidad que afectaron a su bienestar durante un periodo de tiempo.
»» “Los dos primeros años tras la operación fueron horribles por falta de información y
por sentirme solo. Tenía bastante ira por la impotencia, en su sentido más amplio de la
palabra, lo cual me hacía estar especialmente irascible con mi pareja”

»» “Hubo un momento que tenía falta de energía. Llegué un poco al límite. La cabeza no
puede con todo. Todo me costaba mucho y siempre estaba la tristeza de fondo. Tuve
que ir al psiquiatra para tratarme de una depresión reactiva”

Los participantes señalaron diferentes vías a través de las cuales se puede lograr una
situación emocional estable durante el proceso de la enfermedad:

1. Acceso a profesionales de la psicooncología. Estos profesionales pueden ayudar a la


persona a conocer mejor lo que le está pasando, identificar los problemas y buscar
soluciones. Aunque no todos los pacientes necesitan la ayuda de profesionales de la
salud mental 7, los participantes los valoran como recursos idóneos para acompañar
al paciente durante su proceso de enfermedad.

»» “Aunque seas positivo, hay que estar atento a la salud emocional y acudir, si es posible,
al psicooncólogo porque es quien sabe cómo ayudarte”

2. Permitirse el desahogo emocional, dialogar y compartir las inquietudes. Según uno


de los participantes, hablar de lo que uno siente es una salida emocional y evitaría
30 muchos problemas, pero considera que no siempre ha tenido esa posibilidad.
Otras personas también hacen referencia a la importancia de poder desahogarse
y que lo habrían necesitado en algún momento. Y se valora la importancia de poder
hablar con otras personas afectadas con cáncer de próstata, con las que compartir
experiencias y preocupaciones.

»» “Te puedes desahogar. Esto es importante porque explicas tu caso y además escuchas
a otras personas, con lo cual también aprendes”

Las organizaciones de pacientes son un recurso muy idóneo para encontrar apoyo
y un espacio para el desahogo pero no existe ninguna asociación específica para
las personas con cáncer de próstata. En este sentido, pueden ser de utilidad las
reuniones de pacientes con metodología de “grupos de apoyo”, conducido por un
profesional especializado como, por ejemplo, del ámbito de la psicooncología.

En algún caso se considera que el entorno no es muy proclive a hablar del cáncer
(“El entorno lo sabe, lo compadece en su interior pero no suelen hablarlo”), aunque
la gran mayoría destaca que hablan con normalidad del cáncer con su entorno y se
sienten seguros y tranquilos compartiéndolo con amigos y compañeros.

»» “Mi círculo de amigos cercanos conoce todo el proceso. El resto sabe algunas cosas
pero yo no hablo de todo porque no siempre preguntan y si hay mujeres hablo menos
todavía”
3. Mejorar la interacción con el profesional médico. Una buena comunicación
con el médico mejora la experiencia en consulta y reduce la incertidumbre, la
preocupación y la tensión emocional previa.

¿Qué aspectos son valorados más importantes en la comunicación del médico con
el paciente?

a. El saludo inicial: “Que me reciba, se levante y me dé la mano”

b. La mirada: “A veces solo miran al ordenador”; “Lo que más me gustaría es que me
mirasen a los ojos”

c. La sonrisa y la empatía: “Es necesario que el médico sea empático contigo, te mire,
te sonría y te pregunte”

d. La cercanía: “Es necesario un mayor acercamiento y que cuando vayas al médico


sea como cuando vas a ver a un amigo”

e. El uso de la pregunta: “Me recibe y me pregunta, lo cual me da confianza”

f. El seguimiento: “Me gustaría que hubiese un mayor seguimiento y que hubiese una
visión más continuada del proceso. Todo debería estar más enlazado”
31
D) PÉRDIDA DE MEMORIA / DÉFICIT COGNITIVO

La sensación de tener dificultades de memoria y de cierto déficit cognitivo es también


destacada por varios de los participantes. Este tipo de secuelas de ámbito cognitivo son
cada vez más identificadas por los pacientes y se encuentran asociados al tratamiento
hormonal (deprivación androgénica) y, en ocasiones, a la quimioterapia.

Si bien, en un principio, se pudo considerar como una consecuencia del impacto del
diagnóstico y de trastornos psicológicos asociados, la evidencia empieza a mostrar que
las repercusiones de la toxicidad de estos tratamientos oncológicos pueden afectar a
esta esfera8. E incluso pueden persistir años después de haber finalizado el tratamiento.
Pero está secuela está infradiagnosticada y se conoce poco acerca de los mecanismos
que intervienen en su aparición9.

Los participantes que hacen referencia a esta disfunción cognitiva mencionan


dificultades de concentración y de memoria y manifiestan un menor rendimiento
intelectual. Estos problemas cognitivos pueden afectar a la calidad de vida del paciente
y a su rendimiento en el trabajo y en sus actividades habituales.

»» “Te agobias porque rindes menos. Puede pasar desapercibido pero genera mucha
angustia”
»» “Te cabreas contigo mismo porque quieres y no puedes”

»» “He perdido memoria y agilidad mental. Me quedo a veces bloqueado, cosa que antes
no me pasaba nunca”

E) FALTA DE ABORDAJE APROPIADO DE EFECTOS SECUNDARIOS Y


SECUELAS

Los participantes destacan, como prioridad para su calidad de vida, que los centros
hospitalarios adopten un enfoque asistencial también dirigido a abordar los efectos
secundarios y secuelas de los tratamientos. Este es uno de los ámbitos que más les
preocupan y más afectación tiene en su bienestar, como ha quedado patente en los
apartados anteriores.

En ocasiones, los centros hospitalarios pueden disponer de los recursos necesarios


para ofrecer este abordaje. Que este sea uno de los principales retos destacados
por los participantes puede deberse a que los pacientes desconocen la existencia de
estos medios o, por otro lado, que lo consideran insuficiente para hacer frente a sus
necesidades.

Según los participantes, los profesionales que les han tratado están preparados y
formados para el tratamiento del tumor, pero la asistencia que han recibido no contempla
32 un abordaje apropiado y holístico de lo que sucede a consecuencia de los tratamientos.

»» “Mi mayor preocupación tuvo que ver con la sexualidad y la incontinencia. No me


preocupaba otra cosa. Pero no tuve ninguna orientación especializada ni información
sobre ello. Se necesita un mayor abordaje de estas secuelas”

La principal dificultad que observan al respecto es la falta de formación de los


profesionales sanitarios en el ámbito de la sexualidad. Todos los participantes tuvieron
una afectación a nivel sexual pero ninguno accedió a profesionales especializados. Y la
asistencia recibida al respecto difiere mucho entre unos y otros. Incluso algunos refieren
no haber tenido apenas información y orientación al respecto. Esto es especialmente
relevante considerando que las alteraciones sexuales constituyen una importante
fuente de malestar en la persona con cáncer de próstata. A esta falta de preparación, se
une el tiempo limitado de consulta que hace que el abordaje de las secuelas no sea el
apropiado ni permita al paciente compartir sus inquietudes y dificultades.

»» “Los oncólogos y urólogos pueden dar consejos generales pero no están preparados
para hablar de sexología. Es una de las cosas que más eché de menos”

»» “No tienen preparación para abarcar los matices físicos y psicológicos de la sexualidad
y tampoco tienen tiempo en consulta para abordarlo”

Otra de las barreras que dificulta la comunicación entre el profesional y el paciente para
abordar estas dificultades es el tabú en torno a la sexualidad. No siempre se aborda
en las consultas médicas, ya sea por falta de confianza o de iniciativa del médico o de la
persona con cáncer de próstata.

»» “Abordar este tema en consulta es complicado. Son temas difíciles de hablar por las
dos partes”

Pero, por otro lado, es importante destacar que dos personas mencionaron haber tenido
la oportunidad de disponer de asesoramiento específico por parte de su médico, lo cual
les ayudó a encontrar soluciones para los obstáculos que iban encontrando.

»» “Lo que más preocupaba era la disfunción eréctil y tuve la gran suerte de que mi
médico me asesoró y me informó sobre el tema. Me hizo saber que había opciones y
que no todo acababa ahí”

Las dificultades para un abordaje especializado se podrían suplir con el acceso a otros
profesionales que tengan más experiencia en el manejo de estas secuelas. Profesionales
como sexólogos, andrólogos o psicólogos podrían ayudar a abordar secuelas con tanta
relevancia para el paciente como la disfunción eréctil o la incontinencia urinaria, pero no
siempre se tiene acceso a estos recursos.

»» “Sería perfecto que algún profesional experto sexólogo te orientara”


33
»» “Solo he tenido contacto con el urólogo”

Pero más allá del ámbito sexual o las alteraciones urinarias, existen otros efectos
secundarios como el cansancio, los problemas digestivos, la rectorragia, la pérdida o
ganancia de peso, o la diarrea, entre otros, que sí que pueden tratarse en la consulta
de oncología o urología. Pero varios de los participantes afirman que no tuvieron la
suficiente información sobre estos efectos secundarios o la forma de hacerles frente,
o que el seguimiento para controlarlos no fue el idóneo.

»» “Mi médico no me dio nada de información sobre efectos secundarios ni pautas de


hábitos saludables como la alimentación. He tenido que ir informándome en otras
partes”

»» “Iba siguiendo los consejos de los diferentes especialistas pero con el tiempo me he
dado cuenta de que falta mucha información.

»» “Me gustaría que hubiese un mayor seguimiento para controlar mejor los efectos
secundarios. Todo debería estar más coordinado y tener una visión continuada del
proceso”

Aunque destacan que la información ofrecida por los médicos debería ser más integral y
continuada, la valoración de los mismos es bastante positiva. Lo que se propone para el
abordaje de las secuelas y efectos secundarios no es solo una mayor formación de estos
profesionales médicos de referencia, sino un cambio en los protocolos asistenciales
que dé respuesta a las complicaciones que afectan la calidad de vida de los pacientes.

»» “Hay buenos médicos pero el protocolo asistencial no llega para paliar las necesidades
de las personas”

»» “Lo que era importante para uno de mis médicos, no lo era para el otro. Eso habría que
unificarlo de alguna manera”

»» “A nivel público asistencial, la posibilidad de información no existe. Existen


profesionales expertos pero no están enlazados con el sistema, ni coordinados con
oncólogos y urólogos”

Por tanto, un abordaje apropiado requeriría una formación más específica de los
profesionales de referencia, acceso a profesionales especializados y una mayor
información sobre los efectos secundarios y las formas de hacerles frente. Desde el
punto de vista médico, puede resultar difícil adelantarse a los efectos adversos de los
tratamientos. Por lo que una estrategia idónea es conseguir una efectiva comunicación
bidireccional en la que el paciente tenga la confianza para compartir los síntomas y sus
preocupaciones con el fin de buscar soluciones de forma conjunta.

34 Además, se plantea el valor que tendría para el paciente contar con una asociación de
pacientes de cáncer de próstata, ya que podría ofrecer información sobre calidad de
vida y el intercambio de experiencias ayudaría a estar más preparado para afrontar las
dificultades que fuesen apareciendo.

»» “Los grupos de ayuda y las asociaciones de pacientes serían ideales para abordar
estos efectos secundarios cruciales. Luego cada uno lo puede sublimar de la forma que
considere. Pero, por ahora, no tenemos a nadie que nos ayude”
CRECIMIENTO PERSONAL
Las últimas reflexiones por parte de los participantes estuvieron relacionadas con la
experiencia de la enfermedad, analizada desde la perspectiva que otorga el tiempo.
Salvo dos personas que continúan en el proceso terapéutico, los demás participantes
están en remisión de la enfermedad si bien continúan ligados, de alguna forma, al
proceso de la enfermedad, ya sea por las revisiones médicas o por la convivencia con
efectos secundarios o secuelas.

A parte de los inconvenientes causados por la incontinencia urinaria o las alteraciones


sexuales, un participante, que continúa en el proceso terapéutico, hace referencia
además al cansancio y la forma en que le afecta en su actividad cotidiana. También se
menciona que, a pesar de haber finalizado los tratamientos, puede haber familiares que
todavía tengan una afectación emocional a consecuencia del cáncer.

»» “Mi mujer está con una depresión pero cada vez es más consciente de que tiene que
aceptar la situación”

Y otros hacen referencia a otras enfermedades que hoy en día les ocasionan un mayor
impacto en su bienestar que el cáncer de próstata.

»» “Mi gran preocupación es la colostomía, a raíz de otro cáncer que tuve antes que el de 35
próstata”

Aun así, la mayoría de participantes afirman haber experimentado un proceso de


aprendizaje a raíz de la enfermedad, reconociéndose en sí mismos un crecimiento
personal que les ha permitido consolidar sus prioridades vitales. A pesar de la existencia
de posibles dificultades en su vida cotidiana, la experiencia de la enfermedad les ha
permitido tomar consciencia del valor de su familia y amigos, y de la importancia de
volcarse en aquellas aficiones y actividades que mayor satisfacción les produce.

Existen diferentes publicaciones que ya abordan este aprendizaje y toma de consciencia,


y que ha sido denominado crecimiento postraumático, búsqueda de beneficios o
crecimiento asociado al estrés10. Este crecimiento puede dar origen a cambios en la
relación que la persona mantiene con los demás (mayor unión y cercanía), a nuevos
intereses o aficiones, a una mayor fortaleza personal (se sienta más segura de sí misma
y capacitada para superar dificultades), a un cambio espiritual (relacionado con el
significado de la vida y planteamientos existenciales) y a una mayor apreciación por la
vida (valoración de hábitos saludables y prioridades vitales)11.
REFLEXIONES ANTE LA EXPERIENCIA DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

“Tengo metástasis en los huesos y puedo decir que he aprendido “Todos los que hemos
mucho del cáncer. La vida tiene otro sentido, la vivo cada día, tenido cáncer tenemos
en cada momento. Antes sí que tenía miedo pero ahora la vivo un cierto temor de vez en
con gran paz y no me alteran las pruebas. El cáncer me ha cuando pero aprendemos
dado la oportunidad de aprender y conocer gente” a vivir cada día. Hemos
tenido la oportunidad de
seguir viviendo con una
vida bastante digna. Esta
normalidad no es la de
“Todas las mañanas
antes pero se puede ser
me levanto a primera “Sigo trabajando, con mi
muy feliz con esta nueva
hora y marcho a andar actividad normal pero con
normalidad”
varios kilómetros. Y me algo más de cansancio. Me
encuentro de maravilla. planteo seguir haciendo
Lo peor que hay es tener cosas: viajar, hacer deporte,
“La vida se ve de otra
miedo a la muerte. Hay pasear por la playa…”
36 forma. Quiero vivir el día
que vivir la vida”
a día y disfrutar”

“El cáncer me ha enseñado a valorar en positivo la familia, lo amigos, el entorno. Para


mí ahora tiene mucho más aprecio todo lo que hay alrededor. Cuando te pasa una cosa
de estas, te das cuenta del entorno que tienes y del valor que le tienes que dar. Y para
mí, la familia es lo más importante”

“Mis principios fueron complicados. Pero


“Disfruto totalmente de la vida. Me gusta leer,
a partir de entonces lo dejé todo (pareja,
escribir y escuchar música, y es lo que hago. Voy
casa, trabajo…) y me fui a un pequeño
mucho a la montaña con mis perras. Quien
pueblo de la montaña para estar conmigo
tiene una enfermedad así, debe ser capaz de
mismo unos meses hasta saber lo que
asumirla aunque no es fácil. Hablar con otras
quería hacer. Empecé una nueva vida y
personas ayuda, si no te comes la cabeza”
sigo con ello. Estoy feliz y contento”
PRINCIPALES RETOS Y PROPUESTA DE
SOLUCIONES

Guías de información y otros Crear espacios de encuentro


recursos dirigidos a pacientes, que entre pacientes y profesionales
incluya todo tipo de información: que permita resolver dudas y
física, médica, psicológica... ampliar la información. Y, de igual
Una guía que aborde todas
las problemáticas que pueden
RETO 1 forma, actividades educativas
para los médicos para conocer las
presentarse a la persona con necesidades desde la perspectiva
cáncer de próstata. Mejorar la del paciente y en materia de
comprensión de la comunicación.
información

37

Obligatoriedad de entregar al
Ofrecer personas de apoyo
paciente, previamente a la firma,
al paciente para lograr un
los consentimientos informados
entendimiento de la información,
para las pruebas diagnósticas o
ya sea a través del servicio de
tratamientos. Hacer la redacción
Atención al Paciente u otras
de estos documentos más
personas como, por ejemplo,
accesibles para el paciente.
voluntarios.

Entregar al paciente folletos de


información que faciliten la toma
de decisiones.
Integrar a los profesionales de la Facilitar el acceso del paciente
Sexología en los servicios de salud
y que formen parte del equipo
asistencial que atiende a la persona
RETO 2 al andrólogo, médico especialista
en las dificultades del aparato
reproductor masculino y los
con cáncer de próstata. Realizar un abordaje problemas urológicos del hombre.
apropiado de los
efectos secundarios
y las secuelas de los
tratamientos

38

Implementar programas de Promover la figura de la


rehabilitación del suelo pélvico Enfermería especializada
en todos los pacientes para que en cáncer de próstata que
tengan acceso y puedan tratar la permita ofrecer una continuidad
incontinencia urinaria. asistencial en el manejo de efectos
secundarios y secuelas.

Integrar nociones sobre salud


y sexualidad en el currículum
académico de las disciplinas
sanitarias.
Integrar la psicooncología dentro Ofrecer orientación a nivel
del equipo interdisciplinar. familiar, para poder atender las

RETO 3 necesidades de cada uno de los


miembros y saber cómo pueden
ayudarse entre ellos.
Ofrecer un mayor
apoyo y orientación
psicosocial, a nivel
individual y familiar
Promover las asociaciones de
pacientes con la implicación de
profesionales sanitarios. El apoyo Favorecer el acceso del paciente a
entre personas afectadas por la profesionales del Trabajo Social,
misma enfermedad favorece la para una mejor orientación sobre
comprensión mutua y reduce la aspectos sociales y legales.
angustia.

39

Crear comités de pacientes en los Ofrecer una mayor información


centros hospitalarios, que permitan sobre el proceso asistencial, que
asesorar acerca de cómo adaptar permita a la persona comprenderlo

RETO 4
la asistencia a las necesidades y y encontrar el sentido del mismo.
expectativas de los usuarios.

Mejorar la
experiencia
asistencial y los
protocolos

Mejorar el acceso a diferentes Adoptar un enfoque asistencial


profesionales de la salud, centrado en la persona, no en
incluso en un periodo corto de la enfermedad, ofreciendo una
tiempo, con el propósito de poder continuidad en la atención que
tomar decisiones de forma más contemple aquellas dificultades
reflexionada e informada que vayan apareciendo en la vida
de la persona.
PRÓXIMOS PASOS
Las necesidades de información, la convivencia con la incontinencia urinaria y la disfunción
eréctil, la incertidumbre propia de la enfermedad, el rol del familiar durante el proceso, la
relación médico-paciente…

Cáncer de próstata en primera persona nos ha permitido observar través de una mirilla
la vivencia que han tenido ocho personas con la enfermedad. Una información cualitativa
muy valiosa para entender sus emociones e inquietudes. Aunque existen semejanzas en la
vivencia de esta enfermedad con respecto a otros tipos de cáncer, la lectura de este informe
nos permite detectar que existen una serie de particularidades por las cuales debemos
considerar al paciente con cáncer de próstata desde una perspectiva única y que, por tanto,
requiere un abordaje específico.

Los próximos pasos están en manos de todos. Los resultados íntegros de este grupo focal
se muestran en este documento para que cualquier organización y persona lo puedan leer
y lo hagan suyo. Queremos que sirva de inspiración y fundamento para la realización de
otros estudios cualitativos o cuantitativos que sigan profundizando en la calidad de vida
del paciente y en su experiencia con la enfermedad. Nos encantaría que fuese un punto
de partida, además, para promover iniciativas que den respuesta a muchos de los retos
identificados aquí. Los participantes han propuesto una serie de soluciones y áreas de
mejora que nos deben hacer reflexionar acerca de los próximos pasos a dar.

El compromiso de Fundación MÁS QUE IDEAS con las personas con cáncer de próstata se 41
ha visto reforzado, aún más si cabe, tras haber escuchado a los pacientes y profesionales
sanitarios. Nuestros próximos pasos irán encaminados a promover recursos de apoyo e
información dirigidos a pacientes y familiares. Y para ello contamos contigo. Si quieres estar
informado o colaborar en estas iniciativas, no dudes en contactar con nosotros a través del
correo lasideasde@fundacionmasqueideas.org.

Queremos aunar esfuerzos en esta labor y uno de nuestros más firmes propósitos es crear
una red de colaboración que sea el origen de una futura asociación de pacientes con cáncer
de próstata. Los participantes del grupo hicieron referencia en varias ocasiones a lo positivo
que sería contar con una organización de pacientes dedicada específicamente a representar
los derechos y apoyar a las personas afectadas por un cáncer de próstata. Queremos
contribuir a que este deseo se haga realidad, para lo cual trataremos de promover el contacto
y diálogo entre aquellas personas interesadas en formar parte de un grupo organizado de
pacientes.

Cáncer de próstata en primera persona es el resultado del trabajo en equipo de pacientes


y profesionales. Ese espíritu de trabajo colaborativo continuará en las próximas iniciativas,
por lo que te invitamos a formar parte de este camino y construirlo con nosotros.

¿TE SUMAS?
AGRADECIMIENTO
Cáncer de próstata en primera persona ha sido todo un viaje de descubrimiento en el que
ocho personas generosas y comprometidas nos han abierto las puertas y nos han permitido
conocer sus pensamientos, experiencias y emociones. Creemos que compartir con nosotros
cómo vivieron y cómo viven la vida desde el momento del diagnóstico es un acto de gran
valentía ya que supone volver a atrás y profundizar en momentos de especial dificultad,
tanto para ellos como para sus familias. Y los ocho participantes no solo aceptaron el reto
sino que lo hicieron sin premisas y con una sinceridad y apertura propias de quienes asumen
el compromiso de regalar su aprendizaje para mejorar la experiencia de las personas que en
el futuro sean diagnosticadas de un cáncer de próstata.

Por ello, GRACIAS a los ocho participantes por permitirnos conocer mejor la experiencia
de una persona con esta enfermedad. Y, sobre todo, por haber compartido con nosotros
un día que nunca olvidaremos. Gracias, igualmente, a quienes formaron parte del proceso
de selección pero no participaron en el grupo por diferentes motivos. Ellos también nos
mostraron que vivir con el cáncer de próstata es una experiencia única para cada persona
y que debemos seguir trabajando para que cada paciente haga este camino con el mayor
apoyo posible.

Como se ha visto a lo largo de este informe, los profesionales sanitarios juegan un papel
fundamental en la vida del paciente. Su vocación e implicación se refleja en mejores
tratamientos y cuidados. Por ello, no nos extrañó que aceptaran participar en esta iniciativa
cuando llamamos a sus puertas. Gracias a la Asociación Español de Urología (AEU),
al Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), a la Sociedad Española de
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Oncología Radioterápica (SEOR) y al Grupo de Tumores Urológicos (SEOR-URONCOR),
por colaborar y avalar esta iniciativa. Y queremos también destacar a los profesionales
que han colaborado en la identificación de participantes y en la revisión de los grupos y el
informe final. Muchísimas gracias a Enrique Gallardo, Iván Henríquez, Bernardino Miñana
y Rosana Mirapeix por haber sido el complemento perfecto para este proyecto.

Además queremos dar un especial agradecimiento a IPSEN por apostar por esta iniciativa y
hacer posible que la hayamos llevado a cabo. Gracias por sumaros y compartir con nosotros
las ganas de dar voz y protagonismo a la persona con cáncer de próstata.

Y, por último, queremos transmitir nuestro agradecimiento a la empresa Papelmatic por


implicarse en esta iniciativa y facilitarnos las instalaciones para el desarrollo del grupo de
trabajo.

“A veces los pacientes y los profesionales tenemos diferentes percepciones acerca de lo que pasa
a partir del diagnóstico de un cáncer de próstata”.

Esta frase no es nuestra, lo dijo uno de los participantes. Y pone de manifiesto la


importancia de ESCUCHAR al paciente y conocer cómo vive con la enfermedad.
Es la única forma de poder ofrecer soluciones adaptadas a sus necesidades.

GRACIAS A TODOS POR SUMAR EN SALUD CON NOSOTROS


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