DE LA SUCCIÓN A LA ASPIRACIÓN

El destete traumático de una niña con Síndrome de Rett

María Viviana Torres de Di Giano

Julio 1996
Trabajo publicado en la Revista Actualidad Psicológica Nº 235, Año XXI, Septiembre
de 1996.

Introducción

Hay ciertas patologías que permiten hacer inferencias sobre los procesos de
descomplejización psíquica temprana que se producen a partir de alteraciones
genéticas que comienzan a revelarse en determinado momento del desarrollo. Los
problemas neurológicos que estas patologías producen traen aparejados
consiguientemente las mencionadas descomplejizaciones psíquicas que nos
posibilitan entender los procesos de constitución y deconstituición psíquica. Entre las
patologías referidas encontramos el trastorno de Rett. Como directora y psicóloga del
equipo del Servicio de Estimulación Temprana procuraré exponer los elementos que
son necesarios para pensar los múltiples puntos a considerar en el abordaje de una
beba que padece el trastorno de Rett. El DSM-IV determina los criterios diagnósticos
de la enfermedad que a continuación transcribo:
A. Todas las características siguientes:
(1) desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.
(2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5
meses después del nacimiento.
(3) circunferencia craneal normal en el nacimiento.
B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo
normal:
(1) desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.
(2) pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas
entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos
manuales estereotipados ( p. ej., escribir o lavarse las manos).
(3) pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con
frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente).
(4) mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco.
(5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con
retraso psicomotor grave.

A partir del estudio realizado para fundamentar nuestra decisión de tomar o no

en calidad de pacientes a la criatura y a sus padres, nos realizamos varias preguntas
que finalmente se constituyeron en fundamento de nuestro trabajo. De entrada nos
interrogamos por el efecto en la niña del doble impacto traumático producido por la
alteración interna, consecuencia de las manifestaciones orgánicas del trastorno y del
retiro de su madre, psíquicamente ausente a partir de la modificación de las
respuestas de su hija. Luego, procuramos reconstruir datos acerca de lo que se había
construido en la niña hasta los cinco meses de su vida y nos preguntamos dónde
estaría aquello que conformó el aparato anímico incipiente; cómo procesaban los
padres la existencia de una patología que suponían de orden genético en su hija y a
partir de esa situación cómo se vinculaban la madre, el padre y el hermano con una
niña, cuya vida mental y afectiva fue arrasada y que les ofrecía pocas posibilidades
para conocer qué le estaba pasando; cómo interjuega la negativa de los padres por
aceptar el deterioro progresivo de su hija durante casi diecisiete meses de vida
manifestada en la esterilización que ellos hicieron con cada uno de los profesionales
que asistieron a la criatura de modo de impedir la aproximación científico médica a la
problemática.

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 En otro orden de cosas y a partir de encontrarnos, en tanto equipo
interdisciplinario, en la situación de aceptar el trabajo nos cuestionamos: “¿Cómo se
trabaja con una niña que parece no tener ningún tipo de representaciones, ni cosa, ni
cuerpo, ni afecto?”
La primera de las estrategias a implementar fue derivar a los padres a un
centro médico de alta complejidad para realizar un buen diagnóstico clínico y en ese
lapso, en reuniones de equipo, pudimos discutir nuestras apreciaciones y confrontar
las ansiedades que nos producían la madre y la niña. Nuestro interés giraba en torno
de pensar cómo hacer el trabajo sin quedar -como equipo- “adheridos” al trauma o
“expulsarlos” tal como les había sucedido a los padres con otros profesionales.

Descripción Clínica

La madre y el padre de Mariela nos consultan cuando la niña tiene diecisiete

meses, derivados por un pediatra que los ha visto por primera vez. El pediatra
observó en la niña un retraso psicomotor severo y transtornos en la comunicación.
Sentados en dos cómodos sillones, uno al lado del otro, se ubican la madre y
el padre que lleva a Mariela alzada y la sostiene haciendo con su brazo y su pierna
una suerte de agarradera; como un padre sostendría a una beba pequeña para que
no pueda deslizarse; la mira y la acaricia con afecto. La madre, mientras busca cómo
acomodar sus piernas y sus manos en el sillón, y comienza a relatar el motivo de la
consulta y el pasaje por diferentes pediatras.
La niña, rígida, permanece en la posición en la que su padre la coloca:
sentada, parada, gateo, pero no realiza movimiento alguno. Sus manos no intentan
tocar, tomar o sostener; permanecen agarradas a la ropita a la altura del vientre. Su
boca pasa de “aspirar“, acompañando la aspiración con un movimiento de su cabeza
hacia atrás, a “succionar” la lengua con un movimiento de la cabeza hacia ambos
lados, para finalmente “morder” sus manos con fuerza y producir moretones en ellas.
Sus padres nos confirman que son las tres actividades que, indistintamente, realiza.
En otro momento de la entrevista, sentada la niña sobre la alfombra, coloca
sus piernas rígidas y abiertas en un ángulo de 40°; se mece a la vez que realiza con
su cabeza un movimiento circular muy lento de lado a lado. Le acercan a sus manos
un objeto que sostiene sólo por escasos segundos; los objetos se caen, desaparecen
de su campo visual y es como si dejaran de existir; no desea ni buscarlos ni
agarrarlos nuevamente. Cuando su padre le alcanza un nuevo juguete, la niña le da
el mismo tratamiento que a los objetos anteriores: los lleva a su boca
compulsivamente, los chupa, los muerde. La madre, en tanto, mira al padre y a la
niña sin poder participar en el juego; tampoco participa en los cuidados de la niña.
Ella comenta que los pediatras la han culpado “porque no se ocupa” y ella no puede
entender lo que le sucede.
En la entrevista con los padres podemos construir la historia de Mariela.
El padre y la madre de Mariela tienen 32 y 30 años aproximadamente. Eran
padres de un niño de tres años muy activo, cuando deciden tener otro hijo. Al
enterarse de que era una nena, la esperan con ansiedad.
La madre engorda mucho en el embarazo y la niña de 3,500 kg. nace por
cesárea, como su primer hijo. La pone al pecho a las cuatro horas de nacida y la
beba se prende con fuerza. Era una beba tranquila, dormía y era muy fácil calmarla;
la madre la encontraba muy parecida a ella. Estaba muy atenta a su hija y trataba de
adelantarse para que no rompiera en llanto cuando la necesitaba. Disfrutaba de
bañarla, cantarle, de dormirla y de cambiarla.
En el video de su bautismo, a los cuatro meses y medio, se la ve sonriente,
hace ruidos con su boca, sostiene su cabeza, pone sus dedos en la boca de su
madre y parece encantada de tomarse de su pelo.
A los cinco meses la beba puesta al pecho “aspira”; la madre relata que ella se
desesperaba, demoraba mucho tiempo en darle de mamar porque Mariela
succionaba, aspiraba, parecía que evitaba la mirada. El mundo se desmorona para

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una madre que siente que la niña “no la quiere” , que “no la acepta”; todo lo malo que
ella considera que hizo en su vida va y viene en su cabeza.
Tres semanas más tarde, la niña es internada por desnutrición: la pérdida de
peso acompañada por la pérdida de sus adquisiciones psicomotoras, constituyen
para su primer pediatra signos diagnósticos muy serios y por esto decide internarla.
Durante la internación, la niña no es puesta al pecho de la madre. Al salir de la
internación, colocada su lengua en “V”, la succiona con fuerza. Como no puede tomar
la mamadera, a partir de ese momento se alimenta de papillas, yoghurt y sopas,
alimentos que no sean ni líquidos ni sólidos. Pasa repentinamente de succionar a
abrir la boca y aplastar los alimentos mientras los va tragando lentamente. Sostiene
la cabeza con rigidez, no gira su cuerpo en el moisés, permanece en la posición en la
que se la deja, no promueve ningún cambio.
Su madre, en franco estado depresivo, ya no puede mecerla ni cuidarla, se
ocupa de ella su padre que espera pacientemente que Mariela modifique sus
manifestaciones. A los ocho meses ella se propone atender a su hija con mayor
voluntad y se siente muy orgullosa de haber logrado el control de los esfínteres
anales. Todos los días, a la misma hora, la sienta en el inodoro hasta que hace caca.
Dice poner voluntad pero entiende que no puede captar las necesidades ni los
deseos de su hija.
La expresión del lenguaje de la niña sufre diferentes modificaciones. Sus
padres manifiestan que hasta los diez meses llama a gritos a su hermano, balbucea.
En el momento de la consulta, a los veintidós meses, no balbucea, no llora, a veces
grita.
Junto al equipo médico consultado y al neuropediatra, arribamos a un
diagnóstico: la niña padece el Síndrome de Rett. Es medicada con un
anticonvulsionante.
A partir del diagnóstico, de buscar y hallar elementos que describan la
enfermedad, los padres se conectan con la Asociación del Síndrome en Argentina e
ingresan al proceso de duelo. El padre, activo hasta aquí, parece desvanecerse; la
madre comienza a tomar la delantera, trata de rescatarse a la vez que busca
conectarse con la niña por cada uno de los indicios que le ofrece. Con el auxilio de la
terapeuta modifica la relación que la unía a la hija y al decir de ella, intenta reparar el
tiempo que siente perdido.

Impacto del deterioro progresivo de la niña en los miembros de la familia

A partir de los cinco meses, época en la que el Síndrome de Rett comienza a

producir sus efectos en la niña, la economía pulsional de la familia se modifica.
Luego del impacto recibido por la ausencia de respuesta de su hija, la madre
comienza a funcionar como una unidad totalmente cerrada, se retrae sobre sí misma,
procura “volver su cuerpo al peso original” (anterior al embarazo). Durante las
primeras consultas es observable que se siente incómoda dentro del cuerpo, parece
mostrarnos con sus movimientos el hipertonismo progresivo de la masa muscular del
cuerpo de su hija.
El padre, que estaba sumido en la exterioridad, trabajando varias horas
diarias, comienza a quedarse en su casa procurando interpretar a la beba. Se ocupa
de alimentarla, dormirla, jugarle, sin entender muy bien a su esposa.
En el hermano de Mariela se incrementa progresivamente un estado que va
del acelere a la abulia. No hay manera de frenarlo, su cuerpo parece no tener un
lugar en el espacio, puede estar debajo de la mesa o tirado sobre un sillón, al que
desarma en pocos segundos. De estos estados pasa a otros en los que se apodera
de él un estado de adormecimiento y abulia que lo dejan incapacitado para jugar o
hacer actividades solo o con otros niños.
A partir de la confirmación del diagnóstico y el pronóstico, que se realiza
cuando la niña tiene veinticuatro meses y que es sentido como un golpe, los padres
sufren una suerte de pérdida de energía, de agotamiento; ya no hacen proyectos.

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Ellos provienen de familias en las que “el disfrutar de la vida” se entiende como una
acción que involucra a los hijos. Posteriormente los estimula el hecho de poder
participar de los actos escolares de sus hijos. Ellos logran recuperar buena parte de
su energía a partir de compartir las actividades del jardín de infantes con Mariela, sus
compañeros y otros padres.
En el inicio, observar a la madre era mirar a una mujer desconectada del
entorno y de su niña, a una persona cuyas actitudes se correlacionaban bien con sus
manifestaciones verbales. Ella expresaba que no había podido recuperarse del
impacto que le produjo el hecho de que, de un momento a otro, su hija pasara de
“tomar” de su teta a “aspirarla”. Desvitalizada, había perdido fuerza para desarrollar
las actividades cotidianas y cuidar de sus hijos. Esa confederación química que
había unido a la beba y a la mamá en el vientre y que venía rompiéndose
progresivamente, se quiebra abruptamente; ella ya no puede representarse a la niña
ni describir lo que desea, necesita o quiere a su hija. A los dos años de nacida, la niña
es para la madre casi desconocida. Ella pasa de la desconexión a estados en los
que la furia se transforma en miedo.
El trabajo clínico le proporciona la posibilidad de darle, paulatinamente,
significado a las manifestaciones emocionales de su hija, ponerle palabras a lo que
ella suponía que eran muestras de sus diferentes estados emocionales.
Cuando conocen el diagnóstico y el pronóstico incierto de la niña, desde la
realidad les llega un decreto que los aniquila; se multiplica la tendencia de la madre y
de la niña a la inercia. Ellas procuran desembarazarse de toda tensión vital. El
espacio que se habita parece haber perdido espesor y dimensiones, los sonidos ya
no tienen diferencia de timbres, la mirada no tiene brillo, el mundo se presenta
monocromático, el tiempo pasa sin que se pueda tomar nota de ello. Es imposible
para los padres ligar el pasado al presente y proyectar el futuro. Parece que las
cosas “han sido” sin dejar ninguna huella inscripta. Se transforman en observables
los efectos del trauma que les produjo el deterioro progresivo de la niña y que de
alguna manera paralizó a los profesionales que intervinieron por diecisiete meses en
la atención de la criatura, sin posibilidades de arribar a un diagnóstico.

Seguimos a Cantis en el sentido de que vemos cómo el conocimiento de que

un niño padece una discapacidad produce efectos en la vida de los padres y de los
familiares; todos parecen sumidos en un caos. El hecho de que haya un niño
portador de una patología genética modifica toda la economía pulsional de la familia
creando una neurosis traumática familiar.
El cambio que se instaura desde el mismo momento en que se conoce la
existencia de un síndrome genético es de distinta magnitud para la madre, el padre o
los hermanos. Los padres buscan responsables; el hermano se queda muy solo, en
este caso en particular. Los padres, a su vez, piensan que algo puede sorprenderlos
igualmente en relación al niño.
El hecho de que exista el riesgo de que una enfermedad incapacitante se
transmita genéticamente hace que, a partir del problema de la transmisión, se
generen nuevas legalidades. Si se entiende que los daños genéticos se producen en
el vientre de la madre cuando el niño se construye y se supone que ella es la única
responsable, la nueva legalidad la involucra directamente junto a las mujeres del
linaje materno que se constituyen en regentes de este otro orden.
A su vez, cuando las expresiones faciales se van estereotipando y los gestos
pierden su capacidad de comunicación, se produce en la madre un golpe de
naturaleza estética. La madre, “abnegada común” tal como se refieren a ella
Winnicott y Meltzer, se encuentra con un bebé que ya no es bello y que muestra el
sello de un déficit en su rostro por el que a su vez, ella tiene que dar explicaciones.
Las enfermedades deteriorantes de origen genético, sean hereditarias o no,
son sumamente traumáticas porque invierten la coraza antiestímulo. Ya no se trata de
una coraza frente a los estímulos que provienen del mundo externo, se trata de una
coraza antiestímulo interior, una coraza que debe proteger al individuo de lo que él

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mismo porta para él y para otras generaciones (tal como lo consideraremos más
extensamente un poco más adelante). En estos casos nos es lícito hablar de una
Neurosis Traumática Familiar y de una Neurosis Traumática del Niño. En la criatura
que padece la afección aparece un movimiento de desvitalización, de dejarse morir,
contra el que hay que luchar. Es un niño que, muchas veces, se entrega
(desnutrición, infecciones respiratorias, etc.) y los profesionales debemos
encargamos de insuflarles vida. Por eso, a veces, cuando crecen parecen activos,
pero “de madera”, es decir, desafectivizados, rígidos, inexpresivos.
Del mismo modo, los padres también pierden su vitalidad. Ellos sienten que no
tienen la misma energía que antes de que naciera su hijo. Se avergüenzan y se
culpan y, muchas veces, olvidan su vida sexual para siempre. A veces, ambos
padres, o uno de ellos, comienza a padecer una enfermedad orgánica (cardíaca, de
piel, adictivas) o se vuelve sumamente violento, o quedan aturdidos, o funcionan
todos como retardados o ingenuos.
El hecho de conocer que un padecimiento es de origen congénito y/o
hereditario produce sus efectos en la construcción de la subjetividad. Ya Freud, en el
texto “Las excepciones“ (1916) desarrolla sus hipótesis en relación a la conducta de
las personas que consideran que se les ha infligido un daño que modifica el destino
temprano de sus vidas. En esta familia como en otras hemos observado, por un lado,
el dar lástima como forma de hacer cesar las intervenciones o nuestra solicitud de
más horas de atención para ellos o para la niña y por otro lado, la búsqueda continua
de privilegios (becas para la niña en el jardín, que se la tome en un jardín para niños
sanos, que se la deje un año más en la sala de chiquitos, etc.). A ellos hay que
exceptuarlos porque demasiado sufrieron en sus vidas, han pagado en exceso.

Aparato anímico
Coraza antiestímulo inmunitaria

Como he mencionado más arriba, recurrimos a la observación de videos y

fotografías de los primeros meses de vida de la niña con el objetivo de encontrar
elementos que dieran cuenta de la formación de un “yo real primitivo” antes del
deterioro orgánico y podemos asegurar que había una niña en la que lo anímico se
había constituido.
El “Yo real primitivo” al que Freud (1917) le atribuye la “operación de
orientarse en el mundo distinguiendo entre un adentro y un afuera” se puede
discriminar observando -video de por medio- las acciones musculares que la niña
podía realizar para hacer desaparecer mediante “quejidos y llantos” un estímulo
disgustante (hambre) o su soledad moviéndose de forma tal que su mamá
interpretara “la niña quiere “upa””.
El “Yo real primitivo” pretende desarrollar una primera categorización entre los
estímulos regido por el principio de constancia, es decir, procura mantener la tensión
cercana a “0”. Para lograrlo necesita de un cierto equilibrio interno garantizado por
los cuidados que la madre le brinda al recién nacido, que se encuentra desvalido
para proveérselos por sí mismo. La madre lo protege de los estímulos exógenos
desmesurados (ruidos, temperaturas, etc.) realizando las acciones específicas a la
vez que le ayuda a construir su propia coraza antiestímulo mundana. Durante los
primeros meses de su vida Mariela vivió con una madre que le ofrecía un ambiente
distendido a la vez que daba cuenta, mediante la modalidad de sus cuidados, de
entender los procesos afectivos de su hija a la vez que atendía sus necesidades a
partir de simples gestos o movimientos comunicacionales y que ella interpretaba con
precisión. La calidad de los cuidados maternos llevó a Mariela a ser una niña de cinco
meses activa en el reconocimiento de la parte del mundo que tenía al alcance de su
vista, oído, manos y boca.
Las funciones de las diferentes corazas antiestímulos se encuentran ligadas a
la conciencia primordial. David Maldavsky describe dos corazas antiestímulos que
resultaron particularmente importantes para pensar este caso: “una, de carácter

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químico que laboran desde el interior del organismo y a la que ligamos con las
defensas inmunitarias, y otra, que consiste en una desafectivización funcional como
freno de la intrusión afectiva desde el contexto...”. La primera de ellas, debido al
fallido de la Coraza Antiestímulo Inmunitaria, no pudo ser, en este caso, eficiente. La
segunda, ligada al impacto que produce en la beba el retiro repentino de los cuidados
maternos y a la ausencia total de empatía, es decir, el efecto de las modificaciones
contextuales tempranas.
Al nacer, el bebé percibe los movimientos intrasomáticos; por ejemplo, los que
produce su vientre cuando tiene hambre, los descubre y se los apropia merced al
trabajo psíquico que realiza con los elementos que le ofrece el contexto,
específicamente la capacidad empática de la madre para interpretar que el bebé
tiene hambre: “- tu pancita hace ruido, tenés hambre, a tomar la leche”. Así se le
posibilita al sujeto pedir los auxilios para producir la alteración interna necesaria. Es a
partir de este natural y necesario proceso que se construye la “representación -
órgano” que más tarde se articulará con la “representación - cuerpo”.
Entre los cinco y los seis meses de vida posnatal, Mariela sufre el exceso de
una estimulación proveniente del interior de su cuerpo que se manifiesta
externamente porque repentinamente se transforma el “respirar” en “aspirar”,
“succionar” en “abrir la boca y aplastar los alimentos”. Sus células neuronales y sus
músculos sufren una alteración que viene a oleadas desde el interior de su
organismo sin que ella pueda discriminar ni procesar esa alteración interna que se
produce a su pesar.
El contexto también se modifica porque -como hemos descripto- la aparición
sorpresiva del Trastorno de Rett, produce el retiro de su madre y la aparición del
padre en el escenario. Se ausentan la mirada, la ternura, la captación empática de
sus estados emocionales que hasta entonces realizaba con éxito su mamá.
La comunidad intracorporal de carácter químico, que es el modo en el que se
establecen los vínculos primordiales, se interrumpe, se desgarra en forma importante;
madre e hija quedan separadas y ambas en un estado de caos que impidió al padre
que espera la modificación de la situación tratando de cuidarlas, la captación de sus
pensamientos y sentimientos
La niña parece haber perdido la conciencia de su vitalidad, ya no se siente
viva y se encuentra privada de su posibilidad de captar la vida pulsional de su mamá,
con quien ha perdido la empatía inicial.

De la alteración en la función respiratoria, de las manos y la boca

La madre de Mariela señala, como hito en el proceso de deterioro de su hija,

la modificación que se produce en su respiración: “no succionaba, cuando la ponía al
pecho, aspiraba”. Con frecuencia Mariela oxigena su cuerpo mediante una actividad
que podemos describir como de hiperventilación. Aspira por la boca en forma agitada,
se babea, cierra los ojos, no se alimenta, no responde al llamado de personas. De
esta forma la hiperventilación la conduce a la descomplejización, hecho que pone en
evidencia la participación del sistema nervioso en la perturbación del procesamiento
de la pulsión. La pulsión empuja a la satisfacción de la necesidad vital de respirar
debido a la alteración interna que produce la ausencia de oxígeno. Pero la lógica
común para el procesamiento pulsional se halla modificada en la niña. Ella sustituye
la alteración interna que le marca la necesidad de oxigenar, por una perturbación en
la alteración interna que le impide por momentos tomar del medio otros elementos.
En sus primeros meses de vida ella se podía ver muy bien en los ojos de su
madre que la miraba con ternura, afecto y admiración. En tanto lo “visible” se
ordenaba en torno de esas manifestaciones afectivas (gestos y posturas) que para la
niña, además eran tocables, podía procesar lo visual en tanto táctil. Luego del inicio

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de la enfermedad y a consecuencia de ésta, pierde la posibilidad de conducir el
destino de sus manos.
Las manos son una parte importante en la constitución del universo sensorial
del recién nacido, cumplen su función en la constitución de la conciencia inicial.
En los primeros días de nacida , al juntarle las manitos, la beba percibía cierta
unidad corporal y se calmaba; podía llevar sus manos a la boca y alucinar que el
pecho de mamá estaba allí. Más adelante, sus manos se encontraron con las manos
de la madre y le permitieron apoderarse de ellas y curiosear, mediante el contacto y el
tacto, los orificios del cuerpo de su madre. Con sus manos pudo “agujerear” a la
mamá, tocar su saliva; pudo guiar las manos de su madre para que aferraran objetos
que le interesaban y aferrarse ella a los cabellos de su madre.
Aquí, mucho antes de que las manos se constituyan en la extensión de la
coraza antiestímulo y la protejan de una luz fuerte o de un golpe o le sirvan de apoyo
o de instrumento para apoderarse de objetos, comienzan a conducirse con
independencia de su voluntad : a) se toman de la ropita a la altura del vientre; b) se
abren y se cierran; c) se frotan como si se estuvieran lavando la una a la otra, en
tanto suben y bajan.
La lengua, que en un momento abría el camino hacia el mamar activo, deja de
coordinar las periferias interior y exterior del cuerpo. Tiene en ella una función
opuesta a todo proceso vital, la lengua es mamada con fuerza por la niña al punto de
que quienes la observan piensan que se puede dañar, o puede ondularla y
“chasquear” a la vez que aspira pero no la puede utilizar como parte de los órganos
que intervienen en el proceso digestivo. Ha claudicado toda su función explorativa y
sólo tiende a recogerse en el interior de la boca.
Las cuerdas vocales perdieron su función y dejan de estar disponibles para
producir sonidos que convoquen al adulto maternante.
Dos estudios realizados ( Maldavsky, 1994) describen el comportamiento que
asumía el manejo tanto de la inspiración como de la deglución de la niña: “cierre del
canal de circulación”, “cierre de los labios” que -creo- fueron los observables básicos
que hicieron pensar a los médicos en la pérdida repentina del apego, situación que
además podía observarse, y dilatar así el diagnóstico.
El cierre del canal por el cual circulan “el aire, los alimentos, la saliva, las
mucosidades y las vibraciones sonoras constituyen, a menudo, una tentativa de
retornar a una lógica circulatoria vincular más elemental”, en tanto... “el cierre de los
labios al perder el contacto con ese otro, origina un “dejarse a sí mismo” primigenio
como obturación de la pérdida de apego”.
“¿Qué sucedió primero?”, fue la pregunta que se hicieron quienes “retaban” a
la mamá por su forma de relacionarse con la niña y daban diferentes indicaciones.
Sólo la llegada del diagnóstico diferencial pudo echar luz sobre este doloroso
proceso.

Del desasimiento libidinal a recuperar las fijaciones primordiales

Como he referido, Mariela sufrió una modificación neurometabólica que le

causó cierta alteración interna, con las correlativas manifestaciones externas, de
tanta velocidad y de tal magnitud, que nos permite suponer que todo el sistema
nervioso se volvió repentinamente transmisor de un acontecimiento aniquilante. No
hubo vivencia posible del acontecimiento que a su vez se acompañó con la captación
del retiro de la madre a causa de la introyección que ella hizo del dolor abrupto, “sin
sentido”, de su hija.
Cuando el dolor resulta desmesurado, insentible, puede producir un
desasimiento libidinal masivo. Más allá de que pensemos en el triunfo de la “pulsión
de muerte”, lo que este desasimiento puede disolver son las fijaciones primordiales;
despojar, así, al sujeto de toda posibilidad estructurante de lo vital, de lo anímico, lo
deja en un estado abúlico y desvitalizado en el que él no existe.

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 La hipótesis, de que de la época en la que para la niña había un “objeto”
externo empático que satisfacía sus necesidades, quedan huellas mnémicas y que
son justamente de esas huellas mnémicas de las que se nutre la fuerza vital que la
niña pone para seguir su camino en estas condiciones, nos ha sido de gran utillidad.
“Es que ciertas fijaciones primordiales permanecen inmutables y parece que, en lugar
de interferir en los nexos libidinales con el mundo, hacen de prototipo simbólico,
inclusive retórico” (Maldavsky 1994). Sin duda es sobre la base de estas huellas
mnémicas que dejan las fijaciones primordiales que las vivencias y el saber
filogenético se articulan. A partir de esta articulación se generan otras nuevas formas
de encuentro y relaciones con la exterioridad -objetos y personas- que dan cuenta
diariamente del deseo de vivir puesto en juego. La hipótesis de que antes del
desasimiento libidinal observado en la niña hubo fijaciones primordiales, nos llevó a
pensar en las formas de recuperar éstas a partir de técnicas que favorecieran
nuestras metas en esa dirección. Apelamos fundamentalmente a expresiones
verbales y gestuales dirigidas a su cuerpo, mostrándole incluso lo que sus
manifestaciones nos hacían sentir o nos mostraban.

Trabajo Clínico

El trabajo clínico inicial consistió en permitirles a la madre y a la niña la

posibilidad de recordar esa experiencia insentible, que, creemos, no llegó a ser
vivencia. La niña no tuvo conciencia durante el breve lapso en el que se deteriora de
ese “estar como muerta” y la madre no pudo captar el momento en el que
desaparecía la vida anímica de su hija. Es a partir de la “vuelta de la madre”, del
intento restitutivo de la “empatía materna” que la niña parece intentar regenerar algo
de la tensión vital. La reaparición de la madre en escena parece otorgarle al caos
imperante un nuevo orden.
El hecho de que pudiéramos utilizar como fundamento teórico de nuestras
metas clínicas el andamiaje que fuimos relacionando a los observables en el
transcurso de esta presentación, nos condujo a centrar el trabajo en la madre y sus
recuerdos de los primeros cinco meses de vivencias junto a su hija. Videos, fotos y
anécdotas fueron ayudándola a reconocer en esa niña aspectos de aquella que fue y
, progresivamente, la madre junto con el padre fueron historizando para su hija,
integrando en ese “allegarse” a lo ocurrido a su hijo mayor.
Sugerimos que la niña volviera a usar pañales y le ofrecimos la posibilidad de
que concurriera por unas horas a un jardín maternal para dejarle a ella unas horas
libres para ocuparse de su hijo, que por entonces ingresaba a la escuela.
Cuando la niña, a los treinta meses, ingresa al jardín, se queda, no llora, no
manifiesta ninguna reacción afectiva ni emocional que nos hiciera pensar que se
anoticia del lugar en el que se encuentra. Con el progreso del trabajo realizado
comienza a darse cuenta de que su mamá se va; a veces, llora con un llanto que
surge abrupto y dura lo que la espiración de la columna de aire; es monótono.
Al tiempo e instauradas ya algunas modalidades vinculares lúdicas puede
extender la mano hacia la cara de su mamá, a la que la mamá responde con una
sonrisa sumamente placentera. Comienza a responder con una mirada y una sonrisa
a la estimulación de sus compañeros de sala o a las preguntas del kinesiólogo, de la
docente o de la terapeuta relacionados con ella.
Cuando su mamá la alza y la sostiene en brazos, la niña apoya su cabeza en
el pecho de ella y se relaja.
Sus juegos se fueron modificando, utiliza su vista, su audición y su memoria.
Puede señalar las diferentes partes del cuerpo y del rostro en la medida en que se
las nombran. Juega a hacer aparecer y desaparecer objetos. Cuando un objeto se
cae lo busca con la mirada. Cuando la hiperventilación cesa, puede atender una
consigna simple si se le da tiempo suficiente para que organice una respuesta. Elige
juguetes o alimentos con la mirada. Ella sostiene la mirada y sonríe frente a un
objeto que le gusta o quiere y cierra los ojos cuando no lo desea. A los veintiséis

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meses balbucea “pa / aba “ y su mamá se esfuerza por traducir sus emisiones: “pa”
es papá y “aba” es la perra. A los treinta meses llora si se disgusta, se sonríe,
balbucea muy poco “pa, gua”, que aparecen como sonidos expulsivos. Los puede
realizar en los momentos en los que cesa la inspiración y puede permanecer atenta.
A veces permanece sin respirar como si se le cortara el aire. Cuando deja de
succionar su lengua, comienza con la hiperventilación.

Conclusiones

El destete es, en la vida de un niño, un hito trascendente para el bebé y para

su madre. Representa la pérdida del cuerpo a cuerpo nutricio que los unía desde la
cesura del cordón umbilical. Es, para quienes trabajamos con bebés, uno de los
mayores motivos de consulta. Las madres sufren porque sus niños ya se alimentan
solos o porque tienen que ir a trabajar y los bebés pierden la posibilidad de ese
calorcito y dulce mecimiento que los calma fácilmente cuando ellos tienen la
impresión de que todo está perdido.
El destete de Mariela, para ella como para su madre, ha resultado por demás
traumático; aparece sorpresiva y repentinamente como consecuencia del
advenimiento del trastorno de Rett. La niña pasa de la succión a la aspiración, ya no
toma más leche y con mucha dificultad se alimenta con cuchara.
El trabajo con bebés y niños pequeños que padecen patologías orgánicas de
naturaleza genética y de las que a su vez, como el trastorno de Rett, se encuentran
en estudio su causalidad y evolución representan para los terapeutas un enorme
desafío. Se constituyen en un campo nuevo de labor a la vez que nos abren hacia
otras complejizaciones. La modificación que se produce en el procesamiento de la
pulsión, (tomar, respirar o comer por ejemplo) en la que se pone en evidencia la
activa participación del sistema nervioso,se constituye en un aporte para el avance de
las investigaciones que se encuentran encierne acerca de la participación de la
estructura neuronal o del funcionamiento y desarrollo de la estructura neuronal en la
edificación, no solamente del aparato psíquico, sino de lógicas más elementales.
A su vez nos colocan en la posición de considerar, la Neurosis Traumática que
se produce en los padres y en los niños pero también el efecto de éstas en los
terapeutas y en los equipos interdisciplinarios que se forman para atenderlos. Es
imprescindible cuidar la salud de los profesionales y contar con una buena y sólida
teoría que dé cuenta de la naturaleza de los fenómenos de constitución del aparato
anímico. En este sentido la obra de Freud y los aportes que a ella le hace Maldavsky
son de gran utilidad para quienes trabajan con bebés y niños pequeños. Resultan
riquísimas como técnicas las propuestas de F.Dolto de hablarle al niño y
fundamentalmente a su cuerpo, utilizando activamente los afectos contra -
transferenciales.

BIBLIOGRAFIA

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