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Inclusión Socio-Laboral y

Envejecimiento en las personas con


Discapacidad Intelectual

JOSÉ CARLOS MILLÁN CALENTI


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titulares del Copyright.

Primera edición
© Consellería de Asuntos Sociais. Dirección Xeral de Servicios
Comunitarios e Inclusión Social
Edita: Instituto Gallego de Iniciativas Sociales y Sanitarias
ISBN: 84-932482-4-X
Depósito Legal:
Imprime: Gráficas Garabal
A Coruña, 2002.
Relación de autores:
Barreira Goás, María Xosé. Millán Calenti, José Carlos.
Trabajadora Social. Centro Catedrático de Gerontología
Asistencial de Minusválidos (EU). Facultad de Ciencias de
Psíquicos de Sarriá. la Salud. Universidad de A
Coruña.
Casado Pérez, Demetrio.
Director Técnico del Real Naya Sancho, Antonio.
Patronato sobre Discapacidad. Psicólogo. Centro “Ricardo
Madrid. Baro”. Aspronaga. A Coruña.

Galván Lamet, Enrique. Palacio Verdini, Elías.


Subdirector Fundación Gil Vicepresidente FADEMGA.
Gayarre. Madrid. Galicia.

González Blanco, Carlos. Pérez Gil, Rosa. Equipo


Director Centro San Xerome Técnico FEAPS. Madrid.
Emiliani. A Guarda. Pérez Tomé, Jaime.
Pontevedra. Responsable Centro
Iglesias Alonso, Rosa. Jefa Ocupacional AMENCER-
Servicio de Atención a las ASPACE. Pontevedra.
Personas con Minusvalías. Poisa Baños, Adela. Monitoria
Dirección General de Mayores Ocupacional. Centro Base de
y Personas con Discapacidad. la delegación de Asuntos
Xunta de Galicia. Sociales. A Coruña.
Jiménez Casas, Cipriano Quintana Mirón, Jorge.
Luis. Presidente Federación Médico Residencia Asistida
Entidades y Organismos Meixoeiro. Vigo. Grupo de
Personas Autistas. Galicia. Investigación en Gerontología.
Martínez López, Juan Jesús. UDC.
Presidente Asociación Down Ramos Ibáñez, Fidel.
Compostela. Santiago de Fundación Centro San Cebrián
Compostela. de Campos. FEAPS. Castilla-
Meleiro Rodríguez, Luís. León.
Médico Atención Primaria. Rodríguez Carnero, Susana.
Centro Coruxo. Vigo.Grupo de Médico. Centro Asistencial de
Investigación en Gerontología. Minusválidos Psíquicos.
UDC. Redondela.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Rodríguez Rodríguez, Pilar. Tratamiento informático y
Directora General de Atención Maquetación
a Mayores, Discapacitados y Cancela Agra, Begoña.
Personas Dependientes. Administrativa Plan de
Principado de Asturias. Calidad.UDC.
Sousa Míguez, Alfredo. Contreras Álvarez, Sonia.
Coordinador Centro Secretaria Administración
Ocupacional APANAEX. PGIS.UDC.
Subirats Ciordia, Teresa.
Dans Galán, César M.
Instituto Navarro de Bienestar Licenciado en Informática.
Social. Pamplona.
Técnico en desarrollo de
Tubio Ordóñez, Juana Mª. Sistemas de Información. PGIS
Confederación Gallega de UDC.
Minusválidos (CO.GA.MI)
Ferreiro Prado, Mª
Santiago de Compostela. Macarena. Administrativa
Vázquez de La Parra, PGIS.UDC.
Paloma. Psicóloga. Grupo de
Lodeiro Fernández, Bibiana
Investigación en Gerontología. Susana. Licenciada en
UDC. Psicología. Grupo de
Investigación en Gerontología.
UDC
Santos González, Mª del
Carmen. Licenciada en
Psicopedagogía. Grupo de
Investigación en Gerontología.
UDC
Portada y Contraportada
López Lestayo, Mª del
Carmen. Técnica Especialista
en Informática. PGIS. UDC.
Parada Robles, Miriam.
Técnica Especialista en
Informática. PGIS UDC.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
PRÓLOGO
La concepción tradicional de la pobreza, concebida como
escasez de recursos económicos, resulta insuficiente a la hora de
reflejar la realidad de un fenómeno caracterizado por la
multidimensionalidad de factores intervinientes: sociales, culturales,
sanitarios…, que en definitiva configuran la exclusión de los
colectivos más desfavorecidos.
Las nuevas formas de exclusión están íntimamente ligadas al
marco laboral, en concreto al desempleo, a la inestabilidad y a la baja
cualificación profesional, así como a determinadas formas de vida:
inmigración, enfermedad, delincuencia…
El fenómeno de la exclusión es estructural, en gran parte
debido a los cambios tecnológicos operados en el mercado de trabajo,
a las modificaciones en las estructuras sociales y a las políticas de
protección social.
Por ello, las estrategias de lucha contra la exclusión han de
contemplar medidas económicas, laborales y sociales. El discurso
social y el económico son parte de la misma realidad. No se puede
erradicar la exclusión sólo con medidas sociales, del mismo modo que
el mero crecimiento económico también es insuficiente.
Los sistemas de servicios sociales existen para hacer efectivo y
exigible el derecho a la igualdad y defender la convivencia.
Esto sistemas deben configurarse como una puerta de entrada
única, generando una dinámica de trabajo que permita la integración
de los demás sistemas públicos (salud, vivienda, educación,…) y el

5
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
impulso de mecanismos de coordinación de las distintas políticas
sectoriales.
Si a esto añadimos la complejidad específica a la que están
sometidas las personas con discapacidad intelectual, nos obliga a los
poderes públicos y a la sociedad en general a replantearnos ciertas
políticas y actitudes sociales y profesionales, mediante una reflexión
profunda en aras de buscar nuevas alternativas y respuestas de
atención tanto en el ámbito social como en el laboral. El aumento de la
esperanza de vida de estas personas así nos lo demanda.

Corina Porro Martínez


Conselleira de Asuntos Sociales

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

TABLA DE CONTENIDOS

1ra. Parte: Discapacidad Intelectual y Envejecimiento................ 17


Origen y evolución de la discapacidad intelectual......................... 20
Etiología ................................................................................. 20
Causas genéticas............................................................. 21
Causas ambientales......................................................... 22
Factores ligados a la discapacidad.......................................... 29
Factores personales......................................................... 29
Factores ambientales ...................................................... 32
Evolución y calidad de vida ................................................... 37
El envejecimiento de las personas con discapacidad..................... 51
El binomio discapacidad-envejecimiento como fenómeno
emergente. .............................................................................. 51
Notas sobre el Congreso sobre Discapacidad......................... 54
Intelectual y Envejecimiento. Oviedo-2001. .......................... 54
El envejecimiento de las personas con discapacidad desde el punto
de vista social .................................................................................... 89
Introducción............................................................................ 89
Factores personales................................................................. 96
Factores sociales..................................................................... 97
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual..................... 101
Introducción.......................................................................... 101
Trastornos físicos ................................................................. 102
Alteraciones sensoriales ............................................... 106
Patología gastrointestinal ............................................. 107

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

Cáncer........................................................................... 113
Trastornos psiquiátricos........................................................ 115
Trastornos conductuales ....................................................... 117
Trastornos funcionales.......................................................... 119
Trastornos psicoemocionales................................................ 122
Trastornos cognitivos ........................................................... 126
Aspectos psicosociales ......................................................... 135
Uso de fármacos en la persona mayor con discapacidad
intelectual ............................................................................. 139
Dificultades de diagnostico en las personas con discapacidad
intelectual ............................................................................. 141
Necesidades de salud de la población anciana con discapacidad
intelectual ............................................................................. 143
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual ... 145
Introducción.......................................................................... 145
Centro Xan Xerome.............................................................. 146
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual . 151
Resumen ............................................................................... 151
El momento de la transición ................................................. 152
La persona mayor activa....................................................... 156
Deterioro significativo y final de la vida.............................. 159
Conclusiones ........................................................................ 160
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual... 161
Introducción.......................................................................... 161
Necesidades .......................................................................... 162

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

Necesidades familiares ................................................. 162


Necesidades sanitarias .................................................. 162
Necesidades de integración social y psicológica.......... 163
Necesidades de vivienda............................................... 165
Necesidades económicas y legales ............................... 166
Recursos existentes............................................................... 166
Las personas mayores con Síndrome de Down ........................... 178
A propósito de un caso ......................................................... 178
2da. Parte: Intervención y Recursos para las personas con
Discapacidad Intelectual................................................................ 186
Recursos para personas con discapacidad psíquica.................... 188
Recursos de la Consellería de Asuntos Sociales .................. 188
Datos del censo de minusválidos.................................. 188
Prestaciones socio-económicas .................................... 189
Prestaciones sociales y económicas de la Ley 13/82 de
Integración Social de Minusválidos (LISMI)....................... 194
Ayudas a personas con discapacidad.................................... 197
Ayudas a asociaciones y otras entidades de iniciativa social199
Programas de atención a las personas con retraso mental de
Galicia................................................................................... 199
Plan Cermi-Galicia ............................................................... 215
I Plan Gallego de Inclusión Social 2001-2006 ..................... 217
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad
intelectual ........................................................................................ 220
Introducción.......................................................................... 220
Identificación dentro del colectivo de personas con retraso

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

mental que envejecen ................................................... 222


Definición funcional del proceso del envejecimiento .. 225
Peculiaridades del proceso del envejecimiento en las
personas con retraso mental.......................................... 227
Algunos testimonios de los protagonistas .................... 239
Sociodemografía del envejecimiento ........................... 242
Planificando servicios y actuaciones .................................... 260
Experiencias FEAPS: Sensibilización y Formación..... 261
Propuestas al envejecimiento de las personas con Retraso
Mental........................................................................... 265
Podemos envejecer juntos: pros y contras.................... 272
Conclusiones ........................................................................ 275
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores
con discapacidad intelectual.......................................................... 279
Necesidades de la persona con discapacidad intelectual...... 279
Principios de intervención .................................................... 279
Prevención del envejecimiento prematuro ........................... 280
Concepto del nuevo profesional ........................................... 281
Intervención social con personas mayores con discapacidad
intelectual ........................................................................................ 283
Introducción.......................................................................... 283
Intervención.......................................................................... 284
Intervención psicológica en personas mayores con discapacidad
intelectual ........................................................................................ 287
Introducción.......................................................................... 287
Intervención.......................................................................... 287

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad


intelectual ........................................................................................ 291
Introducción.......................................................................... 291
Proceso normal de envejecimiento....................................... 292
Intervención clínica en la persona anciana........................... 295
Examen de salud por aparatos y sistemas............................. 296
Manejo terapéutico en ancianos ........................................... 299
Conclusiones ........................................................................ 300
Unidades Geriátricas y derivaciones desde un centro de personas
con discapacidad psíquica en la CC.AA. de Navarra. ................ 301
Introducción.......................................................................... 301
Proyecto de Investigación..................................................... 302
Unidad de Geriatría .............................................................. 321
3ra. Parte: Integración socio-laboral con las personas afectas de
discapacidad intelectual................................................................. 329
Importancia del trabajo para la integración social de las personas
adultas con discapacidad ............................................................... 331
Introducción.......................................................................... 331
Vías de acceso al trabajo ...................................................... 332
Formación laboral................................................................. 334
El envejecimiento del trabajador con discapacidad.............. 335
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad
intelectual ........................................................................................ 339
Introducción.......................................................................... 339
Centros Ocupacionales ......................................................... 341
Principios inspiradores ................................................. 342
Objetivos generales ...................................................... 343

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

Financiamiento ............................................................. 344


Centros Especiales de Empleo.............................................. 345
Clases y requisitos ........................................................ 345
Financiación ................................................................. 346
Contratos de Bajo Rendimiento............................................ 347
Empleo con Apoyo ............................................................... 348
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad
intelectual: Algunas experiencias.................................................. 351
Introducción.......................................................................... 351
Trabajo y empleo para las personas adolescentes y adultas con
Trastornos del Espectro Autista (TEA). ............................... 352
¿Por qué un trabajo? ............................................................. 355
¿Qué tipo de trabajo?............................................................ 356
¿Cómo proponerlo? .............................................................. 356
Los Centros Ocupacionales de cara a la integración laboral ..... 359
¿Qué es Amencer-Aspace?................................................... 359
Nuestra apuesta por el empleo...................................... 359
El centro ocupacional .................................................. 360
Características de nuestros usuarios ............................. 361
Centros Ocupacionales de entidades Aspace ....................... 362
Los Centros Especiales de Empleo gestionados por entidades
Aspace .................................................................................. 363
Conclusiones ........................................................................ 363
Propuestas FEAPS ......................................................................... 365
Introducción.......................................................................... 365

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

Acciones ............................................................................... 371


Constitución y estructura de la Confederación Gallega de
Minusválidos (CO.GA.MI) ............................................................ 377
Introducción y Objetivos ...................................................... 377
Servicios y actividades de la CO.GA.MI. ............................ 378
Programa de Inclusión Social de la CO.GA.MI. .................. 379
Bibliografía ..................................................................................... 403

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Introducción

Introducción
El empleo como bien escaso que es, resulta en muchos casos
una quimera cuando lo referimos a las personas con discapacidad, ya
que éstas sufren aún mayores dificultades para encontrar empleo que
la población general; ello a pesar de la existencia de incentivos,
subvenciones, centros especiales de empleo, planes específicos de
inclusión sociolaboral, etc…, destinados estrictamente a ese colectivo.
Al analizar la situación laboral de las personas con
discapacidad es necesario tener en cuenta que su estructura por edades
es muy diferente a la de la población en general y que la mayor parte
de sus efectivos se encuentran en edades en las que ya han comenzado
a descender las tasas de actividad y en las que son mayores las
dificultades para encontrar empleo.
Las tasas de inserción sociolaboral indican que, aún cuando las
tasas de paro de las personas con discapacidad son superiores a las de
la población general, el verdadero problema de inserción de estas
personas es su extremadamente bajo nivel de actividad, ya que ni
tienen ni buscan activamente empleo. Se incorporan al mercado
laboral entre los 16 y los 34 años de edad para comenzar a disminuir a
partir de esa edad y lo abandonan mucho antes.
En suma, aún cuando existe un grupo relativamente importante
de personas discapacitadas que reciben pensiones de invalidez o de
jubilación u otras rentas, son también muchos los que, ante la falta de
oportunidades laborales, dilatan sus procesos de formación o, como
ocurre sobretodo en las mujeres, se dedican exclusivamente a las
tareas del hogar. La falta de oportunidades ocupacionales es, más que

14
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tabla de contenidos

la incapacidad para el trabajo, el factor más importante de exclusión


del mercado laboral y, como consecuencia, de la falta de
normalización de su vida familiar y social.
Es por todo ello que la política social tiene en estos momentos
un importante desafío que consiste en adaptar los sistemas con que
cuenta para hacer frente a las nuevas demandas, todo ello de una
manera más rentable, respondiendo al mismo tiempo a esas nuevas
necesidades y a las circunstancias cambiantes.
Sabemos que queda mucho trabajo por realizar y ese trabajo
requiere una intervención profesional que garantice una utilización
adecuada de los recursos y, por lo tanto, una eficacia en la gestión de
los mismos; y esto, sólo podrá realizarse desde un permanente análisis
de las necesidades, una formulación adecuada de los objetivos y una
correcta planificación de las estrategias.

Muchas Gracias.

Manuel Conde Mouzo


Director General de Servicios Comunitarios
e Inclusión Social

15
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Primera parte: Discapacidad intelectual y envejecimiento

1ra. Parte: Discapacidad Intelectual y


Envejecimiento

17
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Primera parte: Discapacidad intelectual y envejecimiento

18
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

Origen y evolución de la discapacidad


intelectual
José C. Millán Calenti. Luís Meleiro Rodríguez. Jorge
Quintana Mirón.
Grupo de Investigación en Gerontología.
Departamento de Medicina. Universidad de A Coruña.

Etiología
Existe un elevado desconocimiento de las causas del retraso
mental; en un porcentaje muy elevado de casos el diagnóstico
aparece como discapacidad intelectual sin especificar etiología
alguna. Sin embargo reconocer el origen del retraso mental es
importante, en tanto que el conocimiento de la causa o causas nos
servirá para identificar diversas complicaciones asociadas a las
distintas formas de discapacidad intelectual que incidirán en el
estado de salud y en la longevidad de las personas. Cuanto mayor
sea el número de trastornos y la gravedad que éstos alcancen,
menor va a ser la esperanza de vida que tenga la persona. Las
enfermedades que aparecen en edades tempranas pueden degenerar
con su evolución en el tiempo en otras más graves, como por
ejemplo en el caso de los niños con parálisis cerebral, el reflujo
gastroesofágico, que se relaciona con una incidencia elevada de
cáncer en las etapas adultas de la vida.
El conocimiento de la etiología permitirá intervenir de
forma temprana, a través del diseño de programas preventivos y de
un diagnóstico precoz, que permita aplicar los tratamientos

20
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

adecuados con el objetivo de disminuir o evitar la manifestación de


trastornos asociados. La OMS en su recomendación tercera del
informe sobre salud física para un envejecimiento saludable de las
personas con discapacidad intelectual, hace referencia a la
importancia de diagnosticar la etiología y los síndromes que se le
asocian, en los primeros años de vida con la finalidad de optimizar
el cuidado de la salud de estas personas. También sirve este
conocimiento para prevenir la aparición de nuevos casos en la
familia, sobre todo en aquellos que tienen causas genéticas o
hereditarias.
El origen de la discapacidad intelectual se relaciona
principalmente con dos tipos de causas: genéticas y ambientales.

Causas genéticas
Las anomalías de orden genético suelen producirse durante
la concepción o durante el desarrollo temprano del feto. Existen
más de 500 defectos genéticos que son origen de discapacidad
intelectual.
Un ejemplo de defecto genético son las roturas de los
cromosomas. Es un dato importante a tener en cuenta que el
número de genes que determinan el desarrollo y funcionamiento
del sistema nervioso central es extremadamente alto, esto va a
incrementar la probabilidad de que estos sufran alguna anomalía
genética. El mal funcionamiento cognitivo puede ser consecuencia
de una alteración cualquiera de los procesos que intervienen en el
desarrollo y en la maduración del sistema nervioso.

21
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

También los cromosomas pueden sufrir alteraciones o


mutaciones, siendo la causa de un 12% de los casos de
discapacidad intelectual, en donde la trisomía 21 o síndrome de
Down constituye la genética más frecuente.

Causas ambientales
Durante el desarrollo intrauterino, el parto, la lactancia y la
primera infancia, los factores ambientales pueden influir en la
aparición de la discapacidad intelectual. Por ejemplo la exposición
a tóxicos, traumatismos, infecciones, malnutrición o la falta de
estimulación o deprivación ambiental, son algunos factores que
pueden ser causa de retraso mental.
Según la AAMR, no debe considerarse el origen de la
discapacidad en función de una sola causa, sino referido a un
conjunto de factores que con frecuencia interactúan entre ellos,
siendo muy difícil en estos casos encontrar una única causa como
fenómeno precursor a la discapacidad intelectual. McLaren y
Bryson (1987), encontraron en su revisión de estudios
epidemiológicos que en un 50% los casos diagnosticados pueden
deberse a más de un factor causal.
La AAMR subraya la naturaleza multifactorial, evolutiva y
con frecuencia intergeneracional de la etiología de la discapacidad
intelectual. Se considera multifactorial, en relación a la
probabilidad de que distintos factores interactúen para dar lugar a la
discapacidad intelectual, distinguiendo la AAMR entre cuatro tipos
de factores implicados:

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

• Factores biomédicos: relacionados con los procesos


biológicos, como son los trastornos genéticos, de
nutrición...
• Factores conductuales: relacionados con conductas
potencialmente causantes de discapacidad intelectual, como
son las actividades peligrosas (lesivas) o el abuso de
substancias tóxicas por parte de las madres.
• Factores sociales: que se relacionan con la interacción
familiar y social, como la estimulación y respuesta de los
adultos.
• Factores educativos: están relacionados con la existencia
de apoyos educativos para promover el desarrollo mental y
el desarrollo de habilidades adaptativas.
El carácter evolutivo de la etiología hace referencia a la
necesidad de que cada tipo de factor y su secuencia de aparición
deban de ser localizados en el tiempo. En función de esta se
distinguirán factores: prenatales (los que inciden desde la
concepción y durante todo el periodo de gestación), perinatales
(son los factores que actúan entorno al momento del parto), y
postnatales (se sitúa su presencia entre los primeros momentos de
vida hasta los 18 años).
A la hora de indicar la etiología se tiene en cuenta en que
medida las causas afectan a los padres, a la persona o a ambos; es
lo que se llama causalidad intergeneracional, entendiéndola como
la influencia que los malos hábitos, trastornos o costumbres de una

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

generación pueden ejercer en otra. Este aspecto pone de relieve


aquellos aspectos evitables o prevenibles de ciertas situaciones que
inciden en el origen de la discapacidad intelectual, por ejemplo se
creía que los hijos de personas con retraso mental presentaban
también un rendimiento bajo por herencia, sin embargo se ha
demostrado que con la estimulación adecuada, y con la presencia
de apoyos estos niños pueden alcanzar niveles óptimos de
desarrollo.

24
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

CAUSAS PRENATALES.
Trastornos cromosómicos:
Autosómicos (Trisomía 18 (Edwards), Trisomía y Traslocación 21 (Down), Trisomía 13
(Patau), Trisomía 8, Aro 13, síndrome del “Maullido de gato”.Trisomía p.20. etc) Retraso
mental asociado al cromosoma X (síndrome de X-Frágil, fragilidad del fenotipo X,
síndrome de Lujan, síndrome de Allan, síndrome de Davis). Otros trastornos del
cromosoma X (síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter (XXY), síndrome XYY),
síndrome XXYY, etc.)
Trastornos sindrómicos
Neurocutáneos (neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, Louis-Bar, síndrome de Pollit,
síndrome de Hipogonadismo-Ictiosis, Goltz, etc.), musculares (distrofia miotónica de
Steinert, distrofia muscular congénita), craneofaciales (síndrome de acrocefalia y aplasia
radial, acrocefalosindactilia, síndrome de Baller-Gerold, sisplasia cranotelencefálica, etc.)
Errores congénitos del metabolismo.
Trastornos aminoácidos (fenilcetonuria, trastornos de aminoácidos Branched-Chain,
homocistinuria, enfermedad de Hartnup, acidemia propiónica), trastornos de
carbohidratos (Galactosemia, almacenamiento del glucógeno, etc.), trastornos de
mucopolisacáridos, mucolípidos, del ciclo de la urea, en el ácido nucleico (Lesh-Nyhan),
metabolismo del cobre, mitocondriales y peroxisosomales.
Trastornos embriológicos de la formación cerebral.
Anencefalia, espina bífida, polimicrogiria, microcefalia idiopática, anomalías
microtubulares, microdisginesias corticales, etc.
Influencias ambientales
Malnutrición intrauterina, drogas, toxinas y agentes teratógenos (alcohol, talidomida,
aminopterina), enfermedades materanas (varicela, diabetes mellitus, hipotiroidismo...),
radiaciones durante el embarazo.
CAUSAS PERINATALES
Trastornos intrauterinos.
Insuficiencia placentaria aguda (abruptio placentae, toxemia), crónica (ertroblastosis,
anemia materna), parto y alumbramiento anómalos (prolapsos del cordón umbilical,
traumatismo obstétrico)
Trastornos neonatales
Encefalopatía hipóxico-isquémica, hemorragias intracraneales, neumotórax, infecciones
(septicemia, meningitis), traumatismo craneal, metabólicos (hipoglucemia,
hipotiroidismo...) y nutricionales.
CAUSAS POSTNATALES
Lesiones craneales, infecciones (encefalitis por herpes simple, sarampión, VIH),
trastornos desmielinizantes ( enfermedad de Schilder, encefalitis diseminada aguda, etc),
trastornos degenerativos ( síndrome de Rett, psicosis desintegradora le Heller, epilepsia
mioclónica progresiva, Tay-Sachs, Niemann-Pick), trastornos epilépticos (síndrome de
Lennox-Gastaut, epilépsia mioclónica, etc.), trastornos tóxico-metabólicos (síndrome de
Reye, intoxicaciones de plomo y mercurio, etc.) malnutrición, deprivación ambiental
(desventaja psicosocial, abuso y abandono infantil, deprivación sensorial/social crónica),
síndrome de hipoconexión.
Etiología de la Discapacidad Intelectual
Fuente: AAMR, 1997.
La AAMR ha suprimido la distinción de niveles de
gravedad, basados en la puntuación del cociente de inteligencia.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

Estos niveles sí se mantienen en las clasificaciones diagnósticas


CIE-10 (Clasificación Internacional de enfermedades, 10ª revisión
de la OMS) y la DSM-IV (Asociación Americana de Psiquiatría).
Dichas distinciones en función del CI, no deben considerarse nunca
como definitorias de la persona, ya que la discapacidad intelectual
no depende sólo del nivel intelectual, sino que también influyen las
habilidades de adaptación. El concepto de discapacidad intelectual
se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la
persona, consecuencia de la interacción de las capacidades
limitadas del individuo con el medio en el que vive. Este
funcionamiento puede mejorar significativamente si recibe los
apoyos adecuados en base a sus capacidades y potencialidades. De
todas formas, los niveles de gravedad resultan útiles en la práctica
clínica y, pueden considerarse dos grandes grupos en función de las
habilidades de comunicación, de su conservación y de un CI
superior o inferior a 50.
PRIMER PASO. DIAGNÓSTICO DEL RETRASO MENTAL
(DIMENSIÓN I)
Determinación de los requisitos para el apoyo.
Se diagnostica retraso mental si:
El funcionamiento intelectual (CI) es menor de 70-75
Existen discapacidades significativas en dos o más áreas de habilidades adaptativas.
Comienza antes de los 18 años.
SEGUNDO PASO. CLASIFICACIÓN Y DESCRIPCIÓN
(DIMENSIÓN II, III, IV)
Identificación de las habilidades y carencias así como la necesidad de apoyos
Descripción de las habilidades y carencias desde el punto de vista psicológico-emocional.
Descripción de la salud física general e indicación de la etiología del retraso mental.
Descripción del ambiente actual del individuo y del entorno óptimo que facilitaría su
crecimiento y desarrollo.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

TERCER PASO. PERFIL E INTENSIDAD DE LOS APOYOS


NECESARIOS
Identificación de los apoyos requeridos para cada una de las cuatro dimensiones.
Intermitente: Apoyo ocasional en necesidades básicas (la persona no siempre necesita
apoyo o lo precisa en cortos períodos de tiempo, coincidiendo con acontecimientos vitales
transitorios)
Limitado: Se caracteriza por una intensidad de apoyo consistente en el tiempo, limitada
temporalmente pero no de naturaleza intermitente, que puede requerir poco personal y
menor coste que los niveles más intensos de apoyo.
Extenso: Apoyo regular en al menos algunos entornos y sin limitación temporal.
Completo: Apoyo constante y de alta intensidad, en todos los entornos del sujeto,
involucrando a más personal y un mayor rango de intervenciones que los apoyos extenso
y limitado.
Diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyo para el RM .
Fuente: AAMR, en Salvador, Rodríguez, 1999

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual

DSM-IV CIE-10
•RM Ligero CI 50-55 a 70 •RM Ligero CI entre 50-69
(cód. F70)
•RM CI 35-40 a 50-55 •RM Moderado CI entre 35-49
Moderado (cód. F71)
•RM Grave CI 20-25 a 35-40 •RM Grave CI entre 20-34
(Cód. F72)
•RM Profundo CI por debajo de 20- •RM Profundo CI inferior a 20
25 (cód. F73)
•RM no Existe sospecha de RM sin Evidencia RM sin
especificado RM pero no puede especificación información
detectarse a través (cód. F79) suficiente para
de pruebas de asignar al sujeto a
inteligencia algunas de las
convencionales categorías
anteriores
•Otro RM La evaluación del
RM es difícil o
imposible de
establecer debido a
déficits sensoriales
o físicos, trastornos
graves de
comportamiento o
incapacidad física
Tabla comparativa del RM según el DSM-IV Y CIE-10
Fuente: Salvador, Rodríguez (1999)

28
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

Factores ligados a la discapacidad


La población con discapacidad intelectual constituye un grupo
muy heterogéneo, en el que las diferencias interindividuales se van a
ver incrementadas por la incidencia, especialmente importante, de
factores personales y ambientales ligados a la propia discapacidad
intelectual. Así, el origen del retraso mental determina la
manifestación de unos trastornos asociados que van a condicionar el
estado de salud de cada persona según el número y la intensidad con
la que estas complicaciones se presenten. Influye en el funcionamiento
intelectual, así como en las habilidades de adaptación de la persona,
en un momento determinado del tiempo. Por otro lado los modelos de
socialización aplicados durante toda la vida, la estimulación
procedente del entorno, el aislamiento social o una
institucionalización prolongada inciden en el estado de la persona
influyendo incluso en la velocidad del proceso de envejecimiento.
Todo esto, junto a la escasez de datos empíricos acerca de la
evolución de estas personas en la etapa adulta, va a hacer muy difícil
hablar de manera general de los procesos que afectan a esta población,
especialmente de aquellos relacionados con el envejecimiento.

Factores personales
Es importante destacar entre ellos la etiología, el nivel de
afectación y los problemas de salud asociados a la discapacidad
intelectual. Cualquiera de estos factores se relaciona con cualquier
otro, jugando un papel importante en la evolución de los individuos a
lo largo del tiempo.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

La etiología determina la prevalencia de ciertos trastornos


asociados.
Las personas con síndrome de Down tienen una longevidad
menor comparada con otros grupos con discapacidad intelectual, el
desorden cromosómico que lo produce se relaciona con un alto riesgo
de padecer enfermedades asociadas, como son las malformaciones
cardíacas, los problemas digestivos, trastornos tiroideos, déficits
sensoriales, obesidad o la manifestación precoz de la enfermedad de
Alzheimer. Otro ejemplo es el de las personas con Parálisis Cerebral
que presentan alteraciones osteoarticulares y musculares, anomalías
nutricionales, por apetito irregular, vómitos, regurgitaciones por
reflujo gastroesofágico, todo ello relacionado con el trastorno motor
consecuencia de la lesión cerebral. Estos trastornos inciden
directamente en el estado de salud de las personas con discapacidad,
llegando en muchos casos a acortar la expectativa de vida, como en el
caso del síndrome de Hurter, causado por un trastorno metabólico
(mucopolisacaridosis) en el que las personas no suelen vivir más de 10
años, o la enfermedad de Tay-Sachs, consecuencia de otro trastorno
metabólico de los lípidos, y en la que las personas mueren entorno a
los 3 o 4 años.
La mayoría de los trastornos asociados a la etiología se
manifiestan desde edades tempranas y su evolución en el tiempo
puede implicar la aparición de otros problemas secundarios; o que con
la progresión en el tiempo estos trastornos se agraven, complicando el
estado de salud de la persona y acelerando el proceso de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

envejecimiento. Por ejemplo, las personas con parálisis cerebral


espástica pueden presentar deformidades, incluida la degeneración de
la columna vertebral, alteraciones de la motilidad gastrointestinal,
desórdenes gástricos, erosión dental, problemas de sensibilidad,
desmineralización de los huesos como consecuencia de la evolución
de los trastornos asociados a la causa de la parálisis. Los problemas de
salud conllevan un tratamiento farmacológico que tendrá unas
consecuencias añadidas a largo plazo para la salud de la persona; por
ejemplo, muchos tratamientos con neurolépticos desencadenan
alteraciones del movimiento, otro ejemplo es el de la
desmineralización de los huesos secundaria al uso crónico de ciertos
anticonvulsivos.
El nivel de discapacidad se relaciona con la esperanza de vida,
ya que cuanto mayor sea el número de trastornos asociados y la
gravedad que estos alcancen, menor va a ser la esperanza de vida que
tenga la persona. Las personas con discapacidad intelectual con un
grado de afectación profundo, o con incapacidades múltiples, pueden
tener una esperanza de vida notablemente reducida como
consecuencia de todas las complicaciones que han ido sufriendo en su
salud a lo largo de la vida. Los que tienen grados de afectación
moderados o ligeros pueden esperar, en general, una duración de su
vida muy similar a la del resto de la población si gozan de unas buenas
condiciones.
De la misma manera el grado de discapacidad influye en la
manifestación de los indicadores iniciales del proceso de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

envejecimiento. Las personas con menor afectación presentarán un


declive más marcado en las funciones cognitivas, sin embargo
aquellas personas con niveles más graves de afectación presentarán el
mayor declive a nivel funcional.
Factores ambientales
La discapacidad intelectual no tiene carácter estático, como el
que imprimiría un diagnóstico definitivo en base a la etiología, por el
contrario evoluciona en el tiempo; estas variaciones que encontramos
se explican a través de las relaciones de los individuos, con sus
características personales, con el entorno en el que se desarrollan. Las
personas evolucionan y crecen en interacción con el ambiente que les
rodea y del que forman parte. Los factores ambientales pueden influir
positiva o negativamente en el desarrollo, bienestar y satisfacción de
la persona.

Capacidades Entornos

-Inteligencia -Hogar
-Habilidades - Trabajo/escuela
adaptativas -Comunidad

Funcionamiento

Apoyos
Luckasson et al. (1992)

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

Para hablar de la influencia del entorno en la población con


discapacidad es importante referirse al nivel de desarrollo económico
y social de la comunidad en la que viven estas personas, por la
relevancia que tiene en cuanto a los servicios de que puede disponer la
población: médicos, nutrición, vivienda, educación, derechos civiles y
políticas sociales. En las áreas más industrializadas está aumentando
la longevidad de los adultos con discapacidad intelectual en
comparación con otras más desaventajadas. Los cambios apreciados
en la situación de esta población pueden considerarse reflejo de
factores socioeconómicos, avances tecnológicos, y de la evolución de
la definición de la discapacidad intelectual que implican la aparición
de cambios en las actitudes de la sociedad, en las expectativas para el
desarrollo y la evolución de estas personas, por lo que hay que señalar
que el daño funcional, la morbilidad y la mortalidad pueden ser
consecuencia de la progresión en el tiempo de estas condiciones.
En relación con los factores ambientales, también se debe
señalar que la autonomía, condicionada por las capacidades
funcionales y cognitivas, que alcanzan las personas con discapacidad
intelectual, depende de los apoyos que éstas reciben a lo largo de la
vida. La estimulación temprana y la educación (con una atención
individualizada en relación a las potencialidades de la persona)
siempre desarrollada en ambientes integradores que favorecen el
crecimiento personal, el aprendizaje de conductas sociales adecuadas
y la relación con otras personas ajenas a su entorno familiar. Las
relaciones de amistad inciden positivamente en el autoconcepto de los

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

individuos. Es importante que los niños, adolescentes y adultos con


discapacidad intelectual, así como sus familias se preparen para las
etapas posteriores de la vida, y se fomente en lo posible su
independencia. En la preparación es importante incluir ajustes de la
conducta a normas aceptables para sus entornos sociales concretos. En
su mayoría estas personas pueden enfrentarse, en cierta medida, a las
tareas que supone una vida independiente, siempre y cuando se les
ofrezcan buenas oportunidades para aprender durante la vida, y para la
educación continuada. Son procesos que suponen una estimulación
continua y el mantenimiento de la mayor actividad física y mental
posible, como es también recomendable para el resto de las personas
que se acercan a la vejez.
Las instituciones difícilmente pueden llegar a crear ambientes
tan ricos y estimuladores, como lo son los entornos propios de la
comunidad; en consecuencia, las personas que hayan pasado más
tiempo de su vida en centros de este tipo se encuentran en situación de
desventaja con respecto a las que viven formando parte activa de su
entorno. La vida institucional tiene el efecto de privar a las personas
que viven en ellas de experiencias comunes para la mayoría. Estos
individuos carecen de relaciones personales duraderas, no se casan,
no tienen hijos, trabajan en su mayoría dentro de las instituciones, con
unas vidas en la mayor parte de los casos libres del estrés de
ambientes competitivos, pero carentes también de las relaciones
personales productivas, difíciles de mantener en los centros por los
cambios de personal, y carentes también de las emociones que nos

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

ofrece la vida cotidiana en contacto con la comunidad. La vida en una


institución no favorece el desarrollo de las habilidades sociales
necesarias para interaccionar con el resto de la sociedad. Hoy en día la
mayoría de los programas de actividades se basan en el principio de
integración, por considerarse más ventajoso dada la riqueza a nivel
personal que le aporta a la persona vivir activamente como parte de su
comunidad. En cuanto a la influencia de estos centros en la salud de
las personas que hayan sido internadas por periodos largos de tiempo
en ellos, la valoración obtenida no es positiva, pues se ha comprobado
que es mayor la exposición de estas personas a infecciones, como son
la tuberculosis, hepatitis B y al helicobacter pílori.
La formación e integración laboral inciden sobre la adquisición
de un estilo de vida activo, mejoran los grados de autonomía y de
seguridad, favorecen que la persona asocie su imagen con la de una
persona adulta en función de su actividad, y de las repercusiones que
esta tiene en su vida a nivel económico, y de reconocimiento social de
su condición de mayor. Las personas con discapacidad asumen
responsabilidades en cuanto a su actividad laboral, que serán mayores
o menores en función del grado de integración que ésta alcance. El
trabajo se relaciona también con la satisfacción que una persona tiene
con su propia vida y con la salud, tanto física como mental, de manera
positiva, es más, la intervención en actividades con cierto significado
y con una finalidad determinada va asociada con una mayor
longevidad. Es una fuente de equilibrio y calidad de vida. La persona
que trabaja tiene más posibilidades de ser autosuficiente, de vivir

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

independientemente o en viviendas tuteladas.


El desarrollo de aficiones y actividades para el tiempo libre,
propiciadas desde su entorno y ligadas a la actividad física o mental,
es otro factor que mejora considerablemente la calidad de vida.
Practicar estilos de vida activos previene enfermedades (hipertensión,
diabetes, enfermedad coronaria, obesidad...) ligadas al sedentarismo
en el que muchas veces caen estas personas por falta de iniciativas o
de oportunidades de ocio. Por lo que la adquisición de hábitos para el
tiempo libre resulta positivo para las personas con discapacidad
intelectual, al igual que lo es para el resto de la población. Un entorno
que ofrezca estímulo y actividad ayudará a impedir o retardar el
desarrollo de la apatía y la inmovilidad.
La sobreprotección por parte de la familia y de los
profesionales, apoyada en la visión de las personas con discapacidad
como eternos “niños” o “chicos”, incide negativamente en su
desarrollo, restándoles autonomía, y perjudicando su autoconcepto.
Esta actitud promueve la aparición de patrones diferentes de conducta
social y personal a lo largo de la vida adulta que se irán agravando,
sobre todo cuando la estructura familiar de referencia va
desapareciendo. Las familias, y los profesionales, han de preparar a
estas personas para una vida larga, en la que deberán hacer frente a
todas las facetas de la vida diaria, tanto en los aspectos laborales como
en el tiempo libre. Las decisiones sobre la forma adecuada de vivir
deberán tomarlas las propias personas con discapacidad. Realmente es
difícil considerarse adulto y tomar decisiones por uno mismo cuando

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

los demás te consideran un niño, y en consecuencia te protegen. Evitar


conflictos, la asunción de retos para que no se produzcan situaciones
de frustración es un error, y no prepara a las personas para hacer frente
a la vida de manera activa. Es importante que aprendan a resolver
problemas cotidianos para vivir de manera autónoma. Las actitudes
protectoras coartan su crecimiento personal y fomenta la dependencia
de los otros. Las personas con discapacidad deben decidir y opinar
sobre aquellas cuestiones que les atañen; pensar que los demás son los
que saben, los que pueden y los que deciden incluso sobre sus propios
asuntos hace difícil que lleguen a un punto de autodeterminación y les
lleva a formar un autoconcepto negativo.

Evolución y calidad de vida


La atención sanitaria es primordial para la evolución y la
calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Es
absolutamente necesario, que las personas gocen la mejor salud
posible. Los avances en la medicina permiten prever las alteraciones
que puedan aparecer en la mayoría de los casos. La aplicación de
programas de prevención, para evitar y tratar los problemas que
aparecen de manera tan temprana en esta población, mejora su
bienestar. La existencia de una progresiva y adecuada educación para
la salud, que incluya áreas como: la nutrición, la higiene oral y la
prevención de conductas peligrosas del tipo de abuso de sustancias y
protección en prácticas sexuales, es tenido en cuenta por la OMS en la
sexta recomendación para un envejecimiento saludable, en su informe
sobre salud física. Más allá de la educación para la salud y de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

programas específicos de prevención, es igualmente importante la


existencia de los servicios adecuados para la cobertura de los
problemas que se presenten desde la etapa materno-infantil, que
ayuden a mejorar el estado de salud y por consiguiente la calidad de
vida de este grupo. Como reflejo de ello, la esperanza de vida de este
grupo ha aumentando espectacularmente en los últimos años fruto de
los avances en la medicina y de la mejora de la calidad asistencial. A
principios del siglo pasado, en los años veinte, las personas con
Síndrome de Down no alcanzaban la adolescencia, mientras que hoy
en día un 70% de ellas supera los 50 años.
Cada vez son más las personas con discapacidad intelectual
que viven hasta alcanzar la vejez. El proceso de envejecimiento de
estas personas es tan variable como lo es para el resto de la población,
por lo que siempre hay que contar con las diferencias individuales.
Cada individuo tiene su propio ritmo de envejecimiento, lo que nos
lleva a hablar de tiempo y edad funcional. Teniendo en cuenta este
concepto, Janicki (1988) distingue tres grupos de población anciana
con discapacidad intelectual:
En primer lugar, el de las personas con retraso mental leve o
mínimo: son aquellas que han tenido una vida bastante autónoma e
independiente y serán los problemas asociados al proceso de
envejecimiento los que irán disminuyendo esta independencia; en
segundo lugar está el grupo formado por aquellas personas con un
nivel de discapacidad moderado, que han necesitado más apoyos y
atención especial a lo largo de su vida; y que al envejecer, su

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

dependencia de estos servicios va a ir en aumento; por último, las


personas cuyo nivel de afectación es grave o profundo. Han tenido
durante toda la vida un enorme grado de dependencia, y sus
necesidades han exigido una cantidad importante de apoyos y
servicios para ser cubiertas.
Según la definición de la OMS de “edad avanzada” las
personas ancianas serían aquellas de más de sesenta años con un
proceso de disminución de aptitudes físicas, intelectuales, sociales y/o
psíquicas que derivan en una pérdida progresiva de sus posibilidades
de autonomía. Cada persona tiene una edad social, biológica, y
psicológica que en muchos casos no coincide con la edad cronológica.
En relación con esto se deben nombrar tres componentes del
envejecimiento:
• Envejecimiento Biológico: considerado como la pérdida
progresiva de las reservas fisiológicas de una persona.
• Envejecimiento Psicológico: entendido como el deterioro
de las capacidades adaptativas e intelectuales de un sujeto.
• Envejecimiento Social: merma en el cumplimiento de los
roles sociales y culturales que se esperan de cada persona.
Si bien estas cuestiones son válidas para toda la población, en
el caso de las personas con discapacidad intelectual esto cobra una
especial importancia por la variabilidad del colectivo del que forman
parte y las diferencias en relación con el resto, sobre todo en lo que se
refiere a la edad psicológica y social, que se extraen fácilmente a
través de la definición de conducta adaptativa del retraso mental en la

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

que se incluyen las limitaciones de estas personas en las áreas


psicológica y social. No debemos olvidar la influencia de todos los
factores tanto personales como ambientales, que tanto pesan en el
desarrollo de estas personas, y que hacen especialmente difícil
establecer un criterio cronológico para identificar la etapa
correspondiente al envejecimiento de este grupo. Un número
importante de autores coincide en señalar edades comprendidas entre
los 45 y los 55 años; por ejemplo Janicki plantea el límite de edad en
los 45 años, Hogg, Moss y Cooke se refieren a los 50 años, y Seltzer y
Krauss hablan de los 55 años. Aunque no existe pleno acuerdo para
establecer una única edad como marca cronológica, este margen de
edad nos sirve para marcar un nuevo período de la vida en que se
manifiesta la disminución de algunas reservas físicas y la aparición del
ajuste psicológico a la ancianidad. A partir de esta edad aumenta de
manera considerable el índice de mortalidad para las personas con
discapacidad intelectual. De manera habitual entorno a los 45 años
comienzan a verse los síntomas del declive funcional que indican el
inicio de este envejecimiento prematuro. Esta edad se caracteriza
también por la presencia de situaciones críticas asociadas a esta etapa
de la vida como son las pérdidas personales de familiares, amigos, que
en el caso de las personas con discapacidad resultan especialmente
traumáticas y con frecuencia se asocia a un cambio fortuito de
residencia que en muchos casos incide de manera espectacular en la
aceleración del proceso de envejecimiento.
Han sido muchas las veces que se ha planteado la pregunta de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

si estas personas envejecen igual que el resto de la población. En


primer lugar se debe señalar que todavía es muy difícil establecer
cualquier generalización sobre el proceso de envejecimiento de estos
individuos, pues existen todavía muy pocos datos procedentes de la
investigación sobre el tema. Por otro lado esta población no siempre
ha mantenido relación con asociaciones o instituciones, por lo que
localizarla y conocer su situación no es fácil. Segal (1987) realizó un
estudio para identificar a los sujetos que no estaban registrados o no
residían dentro del sistema de servicios ofertado para las personas con
discapacidad intelectual, y encontró que correspondía a un 15% de la
población mayor con retraso mental. La mayoría de los autores que
han escrito sobre envejecimiento y discapacidad intelectual están de
acuerdo en afirmar que no existen diferencias importantes en el
proceso de envejecimiento de este grupo de población y el de la
población general. Las necesidades básicas de las personas mayores
con discapacidad intelectual son las mismas que las del resto, sin
embargo, existen una serie de factores que sí hacen que la situación de
estos individuos sea diferente que la del resto de personas mayores y
que seguidamente vamos a analizar.
Cuando hablamos del proceso de envejecimiento es importante
separar el declive funcional asociado a la edad de otras pérdidas
específicas debidas a la enfermedad física, demencia, depresión,
pérdidas sensoriales y sociales y factores medioambientales. Lo que
viene a decir que debemos observar los dos procesos que interactúan
en el individuo: los factores ligados a la discapacidad intelectual y los

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

propios del envejecimiento. Estas dos circunstancias que se unen, ya


de por sí dan lugar a situaciones de desprotección y de vulnerabilidad,
por lo que las dos juntas, vejez (con los procesos biológicos ligados a
ella) y discapacidad intelectual dan lugar a un colectivo en gran
desventaja y marginación social.
Se trata de una población con muchas diferencias en función
de los niveles de discapacidad intelectual, la experiencia social a lo
largo de la vida, y de los efectos del proceso de envejecimiento en
cada individuo.
La población con discapacidad se caracteriza por ver acortando
su proceso vital, en cuanto a que su niñez se ve prolongada hasta unas
etapas avanzadas de la vida adulta, siempre son vistos por familiares,
cuidadores y profesionales como niños eternos. Por otro lado, el
proceso de envejecimiento de estas personas se caracteriza por
comenzar, para la mayoría, de forma prematura, más deprisa que para
las demás personas. Entorno a los 45 años muchos han entrado en
procesos de envejecimiento que el resto de la población no
experimenta hasta los 65 o 70 años. El acortamiento al que nos
referimos hace que las etapas primera y última de la vida, niñez y
vejez ganen protagonismo en el caso de las personas con discapacidad
intelectual. No se puede olvidar que no es así para todos, pues como
ya hemos dicho, hablar de forma general acerca de cualquier proceso
relacionado con la discapacidad intelectual es muy difícil debido a que
se trata de una población muy heterogénea. Si el ritmo con el que
envejece la población varía mucho de un individuo a otro según los

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

factores personales y ambientales, en las personas con discapacidad


esta variabilidad, se incrementa todavía más. El envejecimiento es
asincrónico para cada sistema del individuo e incluso en un mismo
órgano pueden verse grupos celulares en distintas fases de
envejecimiento. Las personas con mayor afectación tienen una vida
más corta, y en ellas los síntomas de deterioro se manifiestan muy
pronto, sin embargo aquellas cuyo grado de afectación es mínimo
envejecen de la misma manera y con un ritmo muy similar al de
cualquier otra persona. Aún así la tendencia general es la de un
envejecimiento prematuro, en cuyo proceso influyen las características
físicas, la calidad de vida previa, las complicaciones relacionadas con
la etiología de la discapacidad intelectual y también el grado de
integración familiar y social.
Las personas con retraso mental al envejecer tienen las mismas
necesidades básicas que el resto de las personas que envejecen, pero
en función de la discapacidad intelectual es necesario analizar ciertos
aspectos que hacen que su situación se complique.
Como ya hemos dicho, el ambiente y las oportunidades que
éste genera son fundamentales para la integración y la vivencia de
experiencias. Sin embargo, es cierto que hasta hoy las personas con
discapacidad intelectual, en general tienen restringidos los roles
sociales y sus relaciones son más limitadas, con lo que sus
oportunidades para experimentar situaciones habituales para los
demás son escasas, especialmente para los que han vivido más tiempo
en instituciones, cuyas condiciones medioambientales son más

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

restringidas. La falta de experiencias comunes con el resto de la


población dificulta seriamente su integración en centros compartidos
con otras de personas mayores, a los que acaban siendo remitidos
cuando su situación requiere un cambio de residencia. Por otro lado
los trastornos de conducta y la falta de conocimientos de normas
sociales hacen difícil la aceptación de estas personas por parte de los
otros ancianos.
Por otro lado envejecer conlleva el enfrentamiento a
situaciones de pérdida de familiares o amigos. Es un factor de los se
han señalado anteriormente para determinar la edad que se ha
escogido como marca cronológica de inicio del envejecimiento de las
personas con discapacidad intelectual, es así por el importante impacto
que la muerte de sus seres queridos tiene en la vida de esta gente. La
OMS, en su informe para un envejecimiento saludable de los adultos
con discapacidad sobre cuestiones bioconductuales, dice que los
periodos de duelo o pérdida pueden producir un gran impacto y una
gran probabilidad de que aparezcan consecuencias funcionales
adversas. El conocimiento y la aceptación de la muerte, es una parte
integrada en el proceso de envejecimiento de las personas, y en el caso
de la población con discapacidad intelectual, cuando han vivido
protegidas y amparadas de los eventos desagradables que acontecen a
su alrededor, se ve muy dificultada. En este sentido la
sobreprotección, por parte de los padres y cuidadores, juega un papel
negativo en cuanto a que privamos a las personas de las experiencias
que necesita para hacer frente a la vida. Es verdad que muchas de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

estas personas no tienen una conciencia real de su propia edad y no


están preparados para asumir los cambios que ésta pueda acarrear a
sus vidas como son los cambios fisiológicos propios de la edad,
pérdidas, cambios de residencia. Con el deterioro también se produce
una pérdida de la capacidad de adaptación a nuevos ambientes
sociales y familiares.
Esta población, con frecuencia, presenta trastornos
conductuales, mentales y de comunicación que en la vejez complican
la atención de los profesionales a estas personas, pues dificultan la
detección y el diagnóstico de muchos trastornos y que provocan que la
manifestación de los mismos se presente de forma atípica. Es
importante tomar conciencia de que la formación y el conocimiento de
estos trastornos y sus manifestaciones por parte de los profesionales y
cuidadores es vital para ofrecer una atención de calidad. Hasta ahora
la discapacidad intelectual había sido la justificación para todos
aquellos trastornos de origen psicológico que, con frecuencia,
muestran algunas personas con retraso mental; por este motivo, dichos
trastornos habían recibido más bien poca atención y no se había
buscado nunca la causa que los originaba más allá de la discapacidad
intelectual.
También es importante tener en cuenta que la mayoría de ellos
viven en el hogar familiar, y que todavía sus redes sociales se ven
bastante reducidas a este entorno. Un problema que se contempla es la
colocación tardía de estas personas en centros, lo que genera una serie
de trastornos asociados a esta situación. Como ya hemos venido

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

diciendo, estas personas estos individuos conservan para sus padres la


imagen de “sus niños”, a pesar de que sean casi ancianos. Por otro
lado, los padres ven cada vez más cercana la posibilidad de que sus
hijos les sobrevivan, y aunque son conscientes de la necesidad de
resolver la situación de la vivienda de sus hijos para el futuro les
resulta difícil y es una decisión que se posterga hasta los últimos
momentos. Por una parte, ellos también han envejecido por lo que las
fuerzas para hacer frente al cuidado de ese hijo pueden empezar a
flaquear, por otra, no resulta muy fácil abandonar a un niño.
Las actitudes que las personas de su entorno van a mostrar
hacia los individuos con discapacidad son determinantes por su
importancia, pues les van a influir de manera positiva o negativa al
menos en los siguientes niveles:
En las relaciones con otras personas de su entorno, con o sin
discapacidad intelectual. Ya que las actitudes de dichas personas
influirán en la autoestima y en la socialización del individuo y, por lo
tanto, en las relaciones de contacto con su comunidad.
En sus interacciones con los profesionales de la salud,
educación y trabajo, que representan un papel muy importante en sus
vidas. Las actitudes que estas personas mantengan hacia la población
con discapacidad van a incidir de manera considerable en el proceso
de adaptación de estos individuos.
En cuanto a las personas en general, y las reacciones de éstas
ante la discapacidad intelectual, en los lugares públicos formarán parte
de sus experiencias cotidianas. Las actitudes negativas de la sociedad

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

hacia estas personas suponen una barrera para el desarrollo de sus


roles sociales y para el logro de objetivos personales.
Existe un acuerdo a la hora de manifestar que el problema de
las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad intelectual
es el reflejo de la tendencia existente en la sociedad actual, dominada
por la competitividad y el logro, a marginar a aquellos menos
poderosos, que acabarán convertidos en víctimas de actitudes
segregacionistas, llenas de prejuicios y fruto de la desinformación.
Es probable que esta situación cambie, pues los futuros
ancianos con discapacidad intelectual, que hoy son todavía jóvenes,
gozan de unos estilos de vida más favorecedores para alcanzar en su
etapa adulta unos niveles de autonomía que les permitan gozar de una
experiencia vital parecida a la de otras personas sin discapacidad. Hoy
nos encontramos en el comienzo de una situación en la que un sector
nuevo de la población tiene unas necesidades similares a las del resto
de la población mayor, pero que necesitan de unos servicios
específicos para cubrirlas y que han de ser atendidas desde los
primeros años de vida para alcanzar una vejez con calidad.
Los ambientes que fomentan las oportunidades para estimular
el desarrollo persona de las personas con discapacidad intelectual,
favorecen una mejor calidad de vida para esta población. Este es un
concepto que aunque con un alto componente de subjetividad refleja
las condiciones de vida deseadas por una persona, en relación con
ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de la vida
de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación,


inclusión social y derechos. Brown (1998) dice que puede analizarse
el concepto en función de los distintos tipos de discapacidad
intelectual y de la edad de los individuos, pero que los principios
esenciales por los que se rige, tienen aplicación en distintas edades y
grupos. La calidad de vida de las personas con discapacidad
intelectual comprende los mismos elementos que para toda la
población. Goode refiere varios principios relacionados con la calidad
de vida de estas personas y los proveedores de los servicios:
• La calidad de vida de las personas con discapacidad se
compone de los mismos factores y relaciones que se
consideran como importantes para las personas sin
discapacidad.
• La calidad de vida se experimenta cuando las necesidades
básicas de la persona se han sido cubiertas y cuando él o
ella tienen oportunidad de proponerse y conseguir metas en
las áreas principales de la vida.
• El significado de calidad de vida en las principales facetas
en las que se desenvuelve un individuo se puede validar de
forma consensuada con un amplio conjunto de la población
que represente los puntos de vista de las personas con
discapacidad intelectual, sus familiares, profesionales,
proveedores de servicios, abogados y otros.
• La calidad de vida de un individuo está intrínsecamente
relacionada con la calidad de vida de otras personas de su

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

ambiente.
• La calidad de vida de una persona refleja la herencia
cultural del sujeto y de aquellos que están a su alrededor.
El concepto de calidad de vida propuesto se convierte en un
objetivo a alcanzar, que se guía actualmente por el principio de
normalización, el cual establece que toda actuación dirigida a las
personas con discapacidad intelectual debe regirse por las mismas
pautas sociales normativas que afectan o rigen la vida de cualquier
persona, y en los distintos contextos en los que desarrolla su vida. El
principio de normalización desemboca en el principio de integración,
que se entiende como la posibilidad de acceso a un ambiente
normativo lo menos restrictivo posible, para lo que es necesario
desarrollar ambientes integrados y normalizados a lo largo de toda la
vida, servicios de apoyo a la educación, a la familia, al trabajo, al ocio
y al tiempo libre. Los principios de normalización-integración están
estrechamente unidos y relacionados. Es importante resaltar que estos
principios no significan que haya que tratar a todos los individuos por
igual sin tener en cuenta sus diferencias y necesidades individuales,
sino que se deben proporcionar los apoyos necesarios para que estas
personas alcancen, en función de los distintos grados de discapacidad
intelectual, y de sus potencialidades, el máximo desarrollo posible en
los ambientes de su entorno. A través de estos principios, y desde la
infancia, la persona se desarrolla formando parte activa de su entorno,
enriqueciéndose en experiencias y llegando a la vida adulta con el
grado máximo de autonomía. Es fundamental destacar la importancia

49
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual

que tiene el hecho de preparar desde la infancia, tanto a las familias


como a las personas con discapacidad, para las etapas posteriores de la
vida, fomentando siempre y en lo posible la independencia. Una
estimulación continuada que contribuya a llevar una vida activa tanto
física como mentalmente favorece un estilo de vida más saludable,
con los correspondientes beneficios con el paso del tiempo ya que
nuestros hábitos repercuten en nuestra evolución hacia la vida adulta,
y en la vejez.
Es necesario mantener una actitud crítica y no perder de vista
el carácter subjetivo del concepto de calidad de vida, igualmente
importante que la existencia de oportunidades desde el entorno es la
generación de actitudes positivas por parte de la sociedad hacia las
personas con discapacidad.

50
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

El envejecimiento de las personas con


discapacidad
Pilar Rodríguez Rodríguez
Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados y
Personas Dependientes.
Principado de Asturias.

El binomio discapacidad-envejecimiento como


fenómeno emergente.
Cuando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de
discapacidad se relaciona de inmediato este término con otros como
prevención, atención temprana, integración educativa, laboral,
accesibilidad, rehabilitación, etc. Todos estos ámbitos de investigación
o intervención evocan, en cuanto a sus destinatarios se refiere, la
figura de personas que tienen necesidades especiales durante la
infancia, en la juventud o en la vida adulta. Muy pocas veces se
relaciona la discapacidad con el envejecimiento.
Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos
años, la esperanza de vida de las personas afectadas por deficiencias
estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es
decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en
las ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la
mayor accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de
las condiciones de vida han originado el incremento progresivo del
número de personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades
avanzadas y que, en consecuencia, presentan un conjunto de nuevas

51
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

necesidades que vienen a modificar su situación anterior, añadiendo


complejidades y cambios devenidos de su proceso de envejecimiento.
Nos encontramos, pues, ante una nueva realidad que constituye una
emergencia silenciosa, como lo ha denominado el Comité de
Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del
Consejo de Europa.
El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí
mismo porque vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes
desafíos a las sociedades modernas. A ellos está tratando de
responderse desde los diferentes países así como desde los organismos
internacionales. La convocatoria de Naciones Unidas para celebrar en
Madrid la II Asamblea Mundial del Envejecimiento (abril 2002) está
promoviendo en todo el orbe una serie de iniciativas en todos los
países para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que
está provocando el fenómeno del envejecimiento, que transciende con
mucho lo que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan
importante.
Pero circunscribiéndonos al marco de éstas, podemos asegurar
que, en el caso de las personas con discapacidad, estamos ante una
nueva necesidad social que puede llegar a convertirse en un problemas
de difícil solución, sobre todo porque, a causa de su novedad, no se
cuenta con conocimiento suficiente sobre aquellos programas,
recursos y servicios que puedan resultar más idóneos para dar
cumplida respuesta a las necesidades que presentan las personas con
discapacidad que envejecen.

52
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas
afectadas de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida
han sido su sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre
sobre el futuro de sus hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir
atendiéndoles o cuando desaparezcan actúa como factor altamente
estresante que añade un ingrediente negativo al propio proceso de
envejecimiento.
Finalmente, no es baladí referirse al tradicional “desencuentro”
entre los diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la
gerontología o en el de la discapacidad, así como en el de los servicios
sociales y el de la asistencia sanitaria. Al actuar desde marcos
separados, existe un gran desconocimiento tanto teórico como práctico
de los desarrollos producidos en ambos. Así, tanto los paradigmas de
la intervención como la propia terminología que se han ido aportando
al común han evolucionado de manera diversa. Bueno es, por tanto,
que se vaya produciendo un acercamiento entre profesionales,
investigadores, instituciones y entidades del tejido social para lograr
un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la
gerontología y la geriatría pueden aportar en los aspectos
socioasistenciales al mundo de la discapacidad son muchos. Buena
parte de los desarrollos conseguidos en el ámbito de la discapacidad
en materias como la accesibilidad integral, la normalización y la vida
autónoma pueden ser aprovechados también en el campo de actuación
de la gerontología. Lo mismo cabe decir de la tan reclamada
coordinación sociosanitaria. Las necesidades de prevención, atención

53
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

y rehabilitación de índole sanitaria que precisan las personas con


dependencias tienen que ser satisfechas por el Sistema Sanitario sin
discriminación alguna con respecto al resto de los ciudadanos, y con
independencia del lugar en el que vivan, ya sea en su propio domicilio
o en un alojamiento dependiente de los servicios sociales.

Notas sobre el Congreso sobre Discapacidad


Intelectual y Envejecimiento. Oviedo-2001.
La iniciativa de celebrar un Congreso en el que, por primera
vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera integral el
fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes tipos de
discapacidad constituyó una buena oportunidad para conocer y
compartir los últimos avances en investigación e intervención.
También resultó ser un foro para la reflexión y el debate entre
especialistas, profesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión
para intercambiar experiencias sobre las diversas formas de intervenir
con las personas afectadas y con sus familias.
El Programa del Congreso de Oviedo realizó, pues, una oferta
diversificada en la que se combinaron una serie de sesiones
interactivas y de índoles eminentemente práctica, con presentaciones
tanto de los últimos avances científicos en investigación e
intervención como de experiencias e iniciativas que se están
impulsando en diferentes ámbitos.
Los talleres que también se desarrollaron en el seno del
Congreso giraron alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar
la calidad de atención desde contextos diversos: asuntos como la

54
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

valoración y la evaluación, las relaciones con la familia, la mejora de


la calidad de vida, la coordinación sociosanitaria, las ayudas técnicas,
aspectos como el empowerment fueron desarrollados por expertos de
primera fila. También se ofrecieron talleres para intervenir desde
ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista contextual (las
residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las deficiencias
visuales, la psicoestimulación... Finalmente, se incluyeron técnicas
para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo
del estrés, mejora de la comunicación...
El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de
diciembre) se estructuró en sesiones plenarias y simultáneas. La
complejidad a la hora de elaborar el programa provenía tanto de su
amplio ámbito (se trataba de un Congreso Internacional) como de la
diversidad de enfoques que debían ser abordados: por una parte, la
variada gama de trastornos y deficiencias que hay que relacionar con
el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de especialistas tanto del
ámbito de la gerontología como de la discapacidad que debían
reunirse en Oviedo. El Comité científico del Congreso precisó, por
tanto, mezclar todos estos factores hasta lograr una combinación que
resultase acorde a los amplios objetivos que pretendían lograrse.
El ámbito universitario, el de las más importantes
instituciones, el mundo profesional y el movimiento asociativo
relacionado con la discapacidad estuvieron representados al más alto
nivel en este Congreso. Y para dar una amplia visión y recoger
diversidad de aportaciones, hubo presentaciones que procedían de

55
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

organismos internacionales, de algunos países de la U.E, de


organismos del Estado y de diversos territorios de CC.AA.
Lo que sigue intenta condensar y relatar las cuestiones más
candentes presentadas en el Congreso de Oviedo.
Las personas con discapacidad que envejecen, sociedad y
las políticas sociales
Aspectos cuantitativos de la dependencia
Gregorio Rodríguez Cabrero dio a conocer las cifras relativas,
por una parte, al número de personas adultas que cabe designar como
dependientes (las que precisan de una ayuda importante para realizar
las actividades de la vida diaria), que cifró en alrededor de un millón
doscientas mil personas. Una parte importante de ellas (las que se
encuentran entre los 45 y 65 años) cabrían identificarlas como
personas con discapacidad que se encuentran en fase de
envejecimiento.
Expuso, por otra parte, el modelo de cuidados de la población
dependiente, que en los países del sur de Europa, y en concreto en
España, son soportados fundamentalmente por la familia y, en
especial, por las mujeres (esposas, madres e hijas), y pasó a
continuación a referir el coste estimado de estos cuidados, medido a
partir de las horas de atención que en diferentes investigaciones han
informado que invierten tanto los cuidadores profesionales como los
cuidadores y cuidadoras informales.
Teniendo en cuenta los elevados costes (económicos y de
oportunidad) que están a cargo de las familias, defendió la

56
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

conveniencia de incluir servicios formales de cuidados dentro de los


esquemas de protección social, como han hecho ya en buena parte de
los países de Europa. Para el caso español, ofreció información y
datos según los que, a juicio de este especialista, se deduce la
posibilidad de asumirlos, teniendo en cuenta que el índice de gasto
español en protección social es todavía muy bajo, en comparación con
el resto de los países de la U.E. Por otra parte, resaltó cómo el
desarrollo de servicios públicos de atención, además de satisfacer una
necesidad sentida por las familias, crearía un número muy importante
de puestos de trabajo.
El declive de los Estados de Bienestar y el futuro de las
personas con discapacidad
Lidia La Riviêre recordó en su conferencia inaugural cómo los
avances médicos y el auge y expansión de los Estados de Bienestar
han conseguido elevar la esperanza de vida de las personas con
discapacidad y mejorar sus condiciones de vida. Pero también cómo la
evolución de la vida social y de las ciencias biomédicas han hecho
aflorar nuevas deficiencias y enfermedades que producen
discapacidad (factores de estrés, accidentes de tráfico...) Al relacionar
la situación actual de las personas con discapacidad que envejecen con
el actual declive de los Estados de Bienestar europeos y los efectos de
la globalización económica, hizo un pronóstico bastante negativo con
respecto al futuro de las personas que unen tener una discapacidad y
haber cumplido 40 ó 50 años.
Según La Riviêre, cada vez se produce una división mayor en

57
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

la sociedad europea entre la clase que trabaja y la que no trabaja, lo


que muestra de forma evidente la dualización de la sociedad. En el
segmento desfavorecido de la población existen personas mayores
atrapadas, al igual que mujeres y personas con discapacidad liderando
un grupo de ciudadanos europeos pobres, en el que algunos viven en
la pobreza hasta que mueren. Destacó cómo la situación de las
mujeres con discapacidad mayores, con la expectativa de vivir más
años que los hombres con discapacidad, es incluso más preocupante.
Desde su punto de vista, muchas personas con discapacidad
viven con miedo al futuro, ya que perciben que tendrán que compartir
las actuales ayudas, servicios y bienes con un mayor número de
personas que se van incorporando al colectivo. Temen que su
autonomía, por la que muchas personas tan duramente han luchado,
disminuya, y que eso les haga volver a una situación de dependencia
institucional que, además, estará determinada por las restricciones
económicas.
Hay personas con discapacidad desempleadas que tienen ahora
entre los cuarenta y los cincuenta años que temen que las iniciativas
laborales lleven a forzar una baja en los salarios y que decrecerán las
ayudas mientras que ellas no tienen la posibilidad de tener un empleo
a tiempo completo porque su discapacidad se lo impide.
Así, una parte de personas con discapacidad dependerán
exclusivamente de una pequeña pensión pública después de su retiro,
porque tampoco habrán tenido la posibilidad de acceder a un plan de
jubilación privado, debido a que éstos discriminan a las personas con

58
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

discapacidad y no les admiten para suscribir una póliza por


considerarlas de alto riesgo. Además, y sobre todo, habrá muchas
personas con discapacidad que nunca tendrán un empleo a lo largo de
su vida.
Los actuales movimiento antiglobalización y por la paz
suponen para Lidia La Riviêre una esperanza, porque considera que
sólo pueden garantizarse condiciones de bienestar y calidad de vida a
las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento si se
consigue renovar el espíritu y los fundamentos de los estados de
bienestar social.
Estatus y roles sociales en la edad avanzada y su
repercusión en la discapacidad
Demetrio Casado, por su parte, recordó en su presentación
“Discapacidad, edad y sociedad” los conceptos sociológicos de estatus
y de roles relacionándolos con la edad, para concluir que hay muchas
actividades que la sociedad exonera realizar a las personas mayores.
La institución de la jubilación conecta con estas nociones al liberar a
las personas de la obligación de trabajar procurándoles una pensión
sustitutoria del salario.
Desde el punto de vista, podría interpretarse que al hacerse
mayores muchas personas con discapacidad verían de algún modo
reducida ésta al entrar en un estatus (el de persona mayor) en el que no
se espera que se realicen determinadas actividades.
En resumen, teniendo en cuenta las importantes relaciones que
pueden observarse entre la discapacidad y la edad, puesto que la

59
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

prevalencia de aquélla se acrecienta con el incremento de ésta, cabría


proponer que los estándares diagnósticos de la discapacidad se
redujeran para las personas envejecidas.
Los datos de la investigación sobre las necesidades sentidas
por las personas con discapacidad que envejecen
A lo largo de todo el Congreso se constató y se mencionó
reiteradamente la escasez de investigaciones que hayan explorado al
grupo de población con discapacidades que han sobrepasado los 45
años de edad. Por tanto, fue muy bien recibida la aportación que
realizó Antonio L. Aguado Díaz, que ofreció los resultados de un
estudio desarrollado en Asturias. Se trata de una encuesta aplicada a
personas con discapacidad que se encuentran en fase de
envejecimiento.
Esta investigación ofrece una panorámica de las demandas que
efectúan a la sociedad los componentes de este grupo de población, y
que se resume en una expansión de recursos sociales y sanitarios y
diferentes apoyos para las propias personas afectadas y sus familias.
El estudio incorpora también algunas sugerencias para orientar líneas
de actuación de cara al futuro.
Propuestas desde los Organismos Internacionales
Naciones Unidas
El Congreso se organizó durante la fase preparatoria de la
Asamblea Mundial del Envejecimiento (abril, 2002) a celebrar en
Madrid, y, por tanto, se consideró desde el principio, enmarcado en
este ámbito.

60
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

El Comisario del Comité organizador en España de la


Asamblea, Aurelio Fernández, estuvo presente en la clausura del
Congreso y tuvo ocasión de presentar en el mismo los objetivos y la
estructura tanto de la propia Asamblea como del conjunto de actos
paralelos a la misma. Dio a conocer también el contenido del texto
Estrategia Internacional para la Acción sobre Envejecimiento 2002,
que se debatirá finalmente y aprobará en este importante foro mundial,
y destacó la importancia que se concede en este documento a los
aspectos ligados a la discapacidad. Tanto la referida a las personas con
discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento, como
la que afecta y afectará a las personas mayores a medida que aumenta
su edad.
Ana Damini, por su parte, relató en su intervención el proceso
de inclusión de los aspectos ligados a la discapacidad en el
mencionado texto de la Estrategia Internacional..., ya que formó parte
de uno de los grupos de trabajo preparatorios a su elaboración. En
dicho documento, si bien no acabaron por recogerse todas las
cuestiones que previamente se habían planteado, sí, al menos, se
contienen alusiones expresas. Las cuestiones que ligan discapacidad y
envejecimiento se incorporan en el Capítulo de Salud, en el que se
establecen las acciones siguientes:
Incorporar los temas relacionados con las personas mayores
con discapacidad en la agenda de los organismos nacionales existentes
que son responsables de la elaboración y articulación de políticas
sobre discapacidad y personas mayores.

61
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

Desarrollar políticas, legislaciones, planes y programas


nacionales y locales, sustentados en dimensiones de género y edad,
para la prevención de las discapacidades, teniendo en cuenta también
factores de salud, ambientales y sociales.
Proveer servicios de rehabilitación para personas que
adquieren una discapacidad como resultado de conflictos armados.
Desarrollar programas de base comunitaria para la educación
sobre causas de la discapacidad y proveer información sobre cómo
prevenirla durante toda la vida.
Crear pautas y ambientes adaptados a las necesidades de las
personas mayores con discapacidad para evitar que las deficiencias
que presentan conduzcan a una mayor discapacidad.
Promover el desarrollo de opciones de vivienda sin barreras
para personas mayores con discapacidad.
Proveer la rehabilitación y cuidados apropiados a personas con
discapacidad por avanzada edad y para personas discapacitadas que
llegan a la vejez, para que puedan gozar y ejercer plenamente sus
derechos a servicios, apoyos e integración plena en la sociedad.
La Unión Europea
Miguel Ángel Cabra de Luna recordó que el Tratado de
Amsterdan “dio un paso de gigante” al introducir en el propio Tratado
de la Unión Europea (TUE) una disposición explícita (el art. 13) sobre
la lucha contra la discriminación en diversos ámbitos, entre los que
aparece la discapacidad y la edad.
Para este experto, el haberse incluido esta cláusula constituye

62
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

un reconocimiento de la discriminación contra las personas con


discapacidad como una violación de los derechos humanos que es
preciso combatir a través de la prevención y la supresión de las
barreras que impiden a estas personas acceder a la movilidad, a los
bienes y a los servicios en condiciones de igualdad con los demás
ciudadanos. Las políticas europeas deberían, por tanto, a su juicio,
inspirarse en el principio de no discriminación con vistas a hacer
realidad la igualdad para las personas con discapacidad de cualquier
edad.
También recordó la inclusión de las personas con discapacidad
en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (Tratado
de Niza), y se refirió a la convocatoria del 2003 como “año europeo de
las personas con discapacidad” que constituirá una oportunidad para
operar reformas que mejoren la situación de las personas con
discapacidad.
Ya en el campo estricto del envejecimiento de las personas con
discapacidad, Gaspar Casado disertó acerca de las aportaciones del
Grupo de Trabajo constituido en el seno del Consejo de Europa sobre
esta cuestión. Las aportaciones de McLellan en este grupo plantean un
marco para el análisis de los datos sobre el envejecimiento de las
personas con discapacidad y unas recomendaciones que se
fundamentan en tres líneas directrices:
• El envejecimiento de las personas con discapacidad es un
fenómeno nuevo, amplio y duradero que se podría definir
como una “emergencia silenciosa”.

63
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

• Es fundamental preservar la independencia de las personas con


discapacidad para evitarles una doble angustia: la discapacidad
y la vejez.
• Es preciso abordar el problema uniendo los planteamientos
metodológicos cualitativos y cuantitativos.
En este documento se recuerda que, según un principio
fundamental, la rehabilitación y la integración de las personas con
discapacidad, cualquiera sea su edad, naturaleza y origen de la misma,
constituye un deber de la colectividad a fin de asegurar la dignidad
humana, la igualdad de oportunidades y disminuir las dificultades que
la sociedad engendra para estas personas; ellas deben contar en los
objetivos prioritarios de toda política social. Toda persona con
discapacidad, frente al fenómeno del envejecimiento, debe poder
beneficiarse de las medidas necesarias para preservar su autonomía y
favorecer su integración social y su participación activa en la vida de
la ciudad (ciudadanía).
Se plantea una movilización multisectorial y un conjunto de
actuaciones que se deben dirigir a definir la población afectada;
incrementar las investigaciones nacionales sobre envejecimiento de
las personas con discapacidad, armonizando terminología y
metodología; favorecer su integración en planes y programas de
desarrollo nacional; elaborar proyectos individualizados con calidad
de vida y respeto al ritmo y dificultades de cada persona, favoreciendo
su inclusión en programas de cuidados y servicios concebidos a escala
comunitaria; y trabajar en pro de una cooperación estrecha entre

64
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

ONGs y organizaciones internacionales gubernamentales.


Finalmente, Gaspar Casado se refirió también a una de las
Recomendación del Consejo de Europa a favor de las personas
dependientes, recordando que en la definición de dependencia de
dicha Recomendación se dice textualmente “Todos los rangos de la
población están implicados por la dependencia y no únicamente las
personas ancianas, aunque las situaciones de dependencia tienden a
acrecentarse con la edad, y con la vejez tienen especificidades ligadas
al aumento de riesgos y en particular a la multimorbilidad asociada a
la misma”.
Algunas propuestas del modelo del Norte de Europa
La investigación y la práctica en Holanda
Sineke ten Horn presentó en el Congreso algunos resultados de
las investigaciones realizadas en el ámbito de la discapacidad, así
como de las evaluaciones efectuadas después de muchos años de
trabajo profesional en este campo en Holanda. Desde cualquiera de los
dos prismas que utilizó, para ella lo que resulta evidente es que “nada
sigue como antes” y que el envejecimiento de las personas con
discapacidad exige una rápida respuesta de los responsables en la
provisión de recursos y servicios de apoyo para un número creciente
de personas cuyo advenimiento ha cogido desprevenidos al mundo
profesional, al científico y al político.
Según diversas investigaciones, la prevalencia de trastornos y
enfermedades crónicas de las personas con discapacidad que superan
los 60 años se dispara de manera notable. En el caso de las graves

65
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

afectaciones, los trastornos relacionados con el envejecimiento se


producen a los 40 años. En el caso de las personas con síndrome de
Down, el 77% de las personas entre 60 y 70 años desarrollaron la
enfermedad de Alzheimer, porcentaje que llega al 100% cuando se
superan los 80 años de edad.
Las consecuencias que el envejecimiento tiene para las
personas con discapacidad, y también para sus familias, es enorme y
no se tienen suficientes conocimientos y estrategias de actuación por
la novedad del fenómeno.
Pero los cambios que conlleva el envejecimiento a las personas
con discapacidad fuerzan a desarrollar una nueva ciencia, nuevos
métodos y nuevos tipos de ayuda, ya sea en la comunidad, en
residencias de personas mayores o en las instituciones para personas
con discapacidad. Ten Horn resume en cinco ámbitos las necesidades
que produce el envejecimiento de las personas con discapacidad, por
lo que sugirió actuar en todos ellos de manera simultánea:
a) En el de las propias personas con discapacidad y sus
familias.
b) En el desarrollo de las prestaciones paramédicas.
c) En el de las ayudas técnicas e innovación para facilitar el
desarrollo de las actividades de la vida diaria.
d) En los aspectos espirituales y de autoescuela.
e) En la investigación, la difusión del conocimiento y el
intercambio de experiencias.
Una propuesta desde Noruega

66
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

Knut Ove Solberg aportó la experiencia noruega en el campo


de las necesidades de las personas con discapacidades intelectuales
que envejecen y, en concreto, la alta prevalencia de las demencias
entre las personas con síndrome Down, lo que significa un gran reto
asistencial en el que existen pocos mecanismos y sistemas de atención
que hayan sido suficientemente evaluados.
Por parte de los profesionales sanitarios no se cuenta con
formación suficiente y, por ello, las respuestas a la creciente demanda
de atención no son, a su juicio, las adecuadas. En relación con la
necesaria provisión de cuidados tampoco se conoce si es mejor
atender a las personas con discapacidad que tienen trastornos de
demencia en centros gerontológicos o en los que están especializados
en atender a personas con discapacidad. Para Solberg existen dos
culturas contrapuestas en las estrategias de intervención y en la
concepción de los cuidados. Además, también hay carencias en la
formación de los profesionales. Los relacionados con la discapacidad,
acostumbrados a trabajar con personas más jóvenes, no cuentan con
habilidades y estrategias para abordar los trastornos geriátricos. Los
que se desenvuelven en contextos gerontológicos desconocen cómo
abordar las situaciones de discapacidad.
Los retos que, según Solberg, precisan ser abordados en este
campo son:
a) Contar con mayor conocimiento tanto en aspectos
cuantitativos como cualitativos: ¿cuántas son las personas
afectadas, de qué trastornos...?, ¿qué demandan las propias

67
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

personas y sus familias para mejorar sus condiciones de


vida?...
b) Realizar evaluaciones sobre los mejores sistemas de
atención y de proveer servicios tanto para las propias
personas con discapacidad como para sus familias.
c) Desarrollar más servicios de apoyo a las familias y otras
fórmulas de reconocimiento con respecto a los roles que
desempeñan.
d) Diseñar apoyos comunitarios de carácter integral que
contemplen los deseos de las personas con discapacidad que
envejecen y de sus familias.
La conexión entre la Gerontología y los avances en
Discapacidad: buscando la interdisciplinariedad
Las aportaciones desde la gerontología y la geriatría
Isidoro Ruipérez, Presidente de la Sociedad Española de
Geriatría y Gerontología, aportó al Congreso los desarrollos que el
conocimiento científico habido en el ámbito de la gerontología puede
ser aprovechados en el de la discapacidad. En concreto y de manera
especial se refirió a la prevención como el aspecto más importante
para lograr un envejecimiento con calidad de vida. Prevención
primaria, para que la dependencia o la discapacidad no aparezcan
(hábitos saludables). Prevención secundaria, mediante la detección de
las causas que producen dependencia en sus fases precoces o
asintomáticas (grupos de riesgo, etc.). Prevención terciaria, para tratar
de reducir a su justa medida la dependencia no evitable, mediante la

68
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

potenciación de las capacidades residuales. El Dr. Ruipérez destacó


cómo la evidencia empírica de la geriatría ha podido demostrar los
buenos resultados que se obtienen en la comprensión de la morbilidad
y en la calidad de vida en la vejez cuando hay una buena práctica
geriátrica y se ponen en funcionamiento medidas preventivas y, por
tanto, reivindicó un decidido impulso y más amplio desarrollo de esta
disciplina en el sistema sanitario.
Por su parte, Adelia de Miguel se refirió a la importante
distinción entre el envejecimiento normal y el patológico y planteó
algunas cuestiones importantes a desarrollar en el ámbito de la
intervención psicosocial, como un variado conjunto de actuaciones
que distingan los efectos de la enfermedad relacionados con la edad de
los patrones conductual-adaptativos funcionales a largo plazo y los
efectos de riesgo para las diferentes discapacidades, aumento de la
satisfacción con la vida y productividad para cada personas en
concreto y para la sociedad en su conjunto.
El Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA)
organizó un simposio sobre la asistencia psicogeriátrica, presentando
la situación actual y las perspectivas de futuro en el ámbito de las
políticas sanitarias europeas. Se presentó el panorama actual sobre el
desarrollo de la psicogeriatría, tanto desde el punto de vista de los
avances teóricos como de los de la praxis, haciendo especial hincapié
en la necesidad de intensificar la formación de los profesionales de la
psicogeriatría para avanzar en la calidad asistencial del número
creciente de personas en proceso de envejecimiento que presentan

69
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

trastornos y patologías psiquiátricas.


La enfermedad de Alzheimer
La alta prevalencia de esta enfermedad neurodegenerativa,
causante de demencia y de un proceso de pérdida progresiva de
capacidades funcionales que originan gran dependencia, no podía
estar ausente en un ámbito en el que se analizan conjuntamente la
discapacidad y el envejecimiento.
Fernando Valdivieso presentó los últimos avances en
investigación básica para referirse después a las relaciones existentes
entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. La mayoría de
las personas con aquél síndrome desarrollan la patología característica
de Alzheimer, incluyendo demencia, placas amiloides, degeneraciones
neurofibrilares y pérdida de neuronas antes de su cuarta década de
vida. Destacó que el hecho de que el gen que codifica para la proteína
APP esté localizado en la región de Down en el cromosoma 21,
explica mediante la sobreexpresión de esta proteína la formación de
las placas y el resto de la patología del Alzheimer. Más intrigantes
resultan para el Dr. Valdivieso las asociaciones epidemiológicas entre
Alzheimer y Down que sugieren un factor etiológico común.
Por su parte, Jordi Peña-Casanova presentó en su exposición
las mejores técnicas de intervención cognitiva con las personas que
sufren esta enfermedad, señalando también en qué momento evolutivo
deben aplicarse. Para establecer las bases para la intervención es
necesario tener en cuenta la edad de desarrollo mental, la complejidad
de las capacidades cognitivas, el grado de déficit en las AVDs, el

70
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

grado de dependencia y la fase de intervención. Teniendo en cuenta


que la aproximación retrogenética respeta totalmente las necesidades
cognitivas, emocionales y físicas de la persona, destacó la necesidad
de un cuidado graduado en el sentido de anodrizamiento (nurture), que
ha sido definido como la promoción del desarrollo aportando
alimentación, soporte, ánimo y otros soportes físicos y emocionales
durante las fases de crecimiento.
Calidad de vida y envejecimiento de las personas con
discapacidad
Miguel Ángel Verdugo presentó una síntesis de los últimos
avances científicos desarrollados tanto desde el campo de la
gerontología como del ámbito de la discapacidad en torno al concepto
de calidad de vida.
Partiendo de la realidad de que las personas con discapacidad
que envejecen se encuentran dentro de un sistema familiar y social de
cuidados que previamente no se ha adaptado a ellas, destacó la
importancia de intervenir con prontitud para poder dar respuesta a un
número muy importante de personas que ahora llegan a la vejez.
Hacerlo dentro del modelo de calidad de vida, atendiendo al conjunto
de necesidades de las personas, significa intervenir en aspectos como
el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar
material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la
autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de los derechos.
Lo anterior exige, resumió Verdugo, hacer planteamientos de
carácter sistémico desde los que se planifique, se intervenga y se

71
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

evalúe en los aspectos personales del individuo (microsistema), los


funcionales del ambiente que le rodea (mesosistema) y los indicadores
sociales (macrosistema). Y exige también que en la intervención se
produzca un pluralismo metodológico y la práctica de la
interdisciplinariedad.
Aspectos éticos y jurídicos
Bioética y envejecimiento
El Presidente de la Sociedad Internacional de Bioética,
Marcelo Palacios, analizó el cambio que para todo el mundo está
significando el envejecimiento de la población (se ha pasado a lo largo
del siglo XX de 15 millones de personas mayores de 65 años a casi
400 millones), y que está teniendo repercusiones de honda
envergadura a todos los niveles de la vida social.
Con una mirada prospectiva vaticinó que la especie humana,
teniendo en cuenta el anuncio de que el genoma humano ha sido
secuenciado, puede llegar a alcanzar un alargamiento de vida
generalizada que puede llegar a los 110 años dentro del primer cuarto
de siglo actual.
Desde su punto de vista, no tardando mucho, las enfermedades
se tratarán con fármacos a la carta, y con las tecnologías genéticas se
combatirán buen número de las patologías de mayor incidencia y
mortalidad. Ante esta perspectiva, señaló la importancia de desarrollar
conocimientos y aplicarlos con equidad, justicia y solidaridad, porque
el envejecimiento no es sólo una cuestión biológica, sino sociológica.
Es fundamental mantener un planteamiento ético ante el horizonte que

72
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

se abre ante nosotros para saber adaptarse a una situación social que es
totalmente nueva.
Ejercicio de los derechos y garantía de protección
Manuel Aznar López comenzó su presentación partiendo de
dos premisas: en primer lugar, los derechos no valen sino lo que valen
sus garantías; en segundo lugar, los derechos no caducan ni con la
discapacidad ni con la edad.
Una vez sentada esta cuestión previa, destacó la necesidad de
que la sociedad provea mecanismos que garanticen el ejercicio de los
derechos, pudiendo ser tales mecanismos judiciales y extrajudiciales.
Entre aquellos, destacó las acciones ante los tribunales
constitucionales, a través de las acciones de amparo (Alemania,
España). La moderna constitucionalización de los derechos
específicos de las personas mayores y de las personas con
discapacidad puede ser un cauce para reforzar la garantía de los
derechos, si bien hizo notar su relatividad, en especial cuando se trata
de derechos prestacionales.
Entre los mecanismos extrajudiciales destacó Aznar la figura
del ombudsman o defensor del pueblo, que puede actuar como
compensación de la débil garantía de los derechos prestacionales, así
como de las dificultades que las personas con discapacidad, en
especial de carácter psíquico, y las personas mayores, en especial las
que están afectadas por algún tipo de afección mental, para asumir por
sí mismas la defensa de sus derechos.
Se refirió también al avance que supuso la inclusión del

73
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

principio de no discriminación (entre ellos, la discapacidad) en la


Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, si bien el reto
ahora es dar a esa Carta un valor normativo que haga operativos los
derechos reconocidos en ella y les proporcione las garantías
necesarias.
Finalmente, hizo una referencia especial a los derechos de las
personas con discapacidad que están residiendo en centros de
atención, desde una triple perspectiva: la protección de los derechos
de ciudadanía, la protección de los derechos específicos y las garantías
aplicables para restringir los derechos cuando tal limitación es
imprescindible.
Las personas con discapacidad y la Seguridad Social
española: un paradigma para el cambio
Miguel Ángel Cabra de Luna cuantificó en unas cuatrocientas
mil personas las personas con discapacidad que podrían estar
insertadas laboralmente. Pero las barreras sociales que encuentran
para ello malogran su legítima aspiración a conseguirlo. Entre ellas,
no es menor la del mantenimiento de esquemas legales en el sistema
de Seguridad Social español que son poco facilitadores para la
integración laboral. Por ejemplo, las dificultades para alcanzar una
pensión contributiva, pues si a una persona con discapacidad que
trabaja le es declarada una incapacidad por los equipos de valoración
de la Seguridad Social, deberá probar que la misma proviene de una
causa posterior al inicio de la actividad. Esta situación pone a muchas
personas ante callejones sin salida: no pueden continuar trabajando

74
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

pero tampoco pueden acceder a las prestaciones porque desde nuestro


sistema de protección social se alega que el origen de la incapacidad
corresponde a una situación preexistente al alta en la Seguridad
Social.
Cabra de Luna defendió una reforma mediante la que se
promueva que el reconocimiento de la incapacidad laboral se
circunscriba al momento en que se produce el hecho causante. Por otra
parte, y teniendo en cuenta que la situación de discapacidad de
muchas personas obliga a carreras laborales más cortas, planteó la
posibilidad de acceder a la jubilación de forma anticipada, como
ocurre en sectores como el de la minería, la pesca o el personal de
vuelo de líneas aéreas. Propugnó también como posible reforma del
sistema, contemplar la posibilidad de que las personas con
discapacidad puedan suscribir un “convenio especial”.
En cuanto al nivel no contributivo, Miguel Ángel Cabra
planteó tres fórmulas para perfeccionar la protección: mejora de las
prestaciones por hijo a cargo, incluir prestaciones al grupo de quienes
presentan una minusvalía entre el 33 y el 65 por ciento y no consiguen
un empleo y, finalmente, prever fórmulas de compatibilidad entre el
percibo de las prestaciones no contributivas y la realización de alguna
actividad remunerada hasta un cierto límite de ingresos (salario
mínimo interprofesional, por ej.) con el fin de no desanimar la
aceptación de un empleo.
Por último, defendió, como otros ponentes habían hecho, la
regulación a corto plazo y en el contexto del sistema de Seguridad

75
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

Social de una nueva prestación que de cobertura a las situaciones de


dependencia.
Propuestas de recursos y programas dirigidos a las
personas con Discapacidad en proceso de envejecimiento
desde las Comunidades Autónomas en España
Nuevas necesidades, nuevas respuestas
La condición emergente del fenómeno del envejecimiento de
las personas con discapacidad explica la inexistencia de propuestas
avaladas y evaluadas en la práctica totalidad de las planificaciones que
las diferentes Administraciones han previsto en este ámbito. El
resultado es que al revisar los planes de actuación en materia de
discapacidad no se contemplan medidas específicas sobre
envejecimiento.
El congreso de Oviedo ofreció un espacio para que algunas
CC.AA. pudieran presentar el estado de la cuestión en cada uno de sus
territorios.
José María Alonso Seco, Viceconsejero de asuntos Sociales de
la C.A. de Madrid, partiendo del reconocimiento de una situación
carencial, presentó las líneas directrices que en su ámbito se estaban
trabajando sobre inclusión de diversas medidas que debían ser
contempladas con diferentes enfoques:
• El correspondiente a las propias personas con discapacidad,
con referencia especial a cinco ámbitos: la atención a su
diversidad, la relación edad- pensiones, el problema de los
huérfanos, las medidas de envejecimiento saludable y el

76
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

problema de la incapacitación.
• El de las familias, teniendo en cuenta sus dificultades para
continuar realizando la atención personal, la asunción de las
tutelas, la necesidad de mayores apoyos y la necesidad de
información y formación.
• El de los centros, ámbito en el que defendió tanto su
extensión como la necesidad de su especialización,
definiendo nuevos perfiles de personal. Se refirió también a
las necesidades de formación y a los problemas de índole
sociosanitaria.
• El de la Administración, que debe incluir, a su juicio, los
aspectos ligados al envejecimiento en la nueva planificación,
realizar investigación sobre diferentes modelos de atención,
avanzar en la coordinación sociosanitaria, ir a la
especialización de recursos y crear entidades tutelares.
Por su parte, Máximo Goikoetxea, Diputado Foral de
Gizartekintxa (Servicios Sociales) de Guipúzcoa, hizo hincapié en la
necesidad de desarrollar la coordinación sociosanitaria, que en su
territorio se estaba implantando en estos momentos de manera
decidida. Es desde este enfoque en el que se están programando
recursos y programas para atender a las personas con discapacidad que
envejecen.
Desde Andalucía, Adoración Quesada, Gerente del Instituto
Andaluz de Servicios Sociales, defendió la urgencia de proveer
recursos de atención a las personas con discapacidad que envejecen, y,

77
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

en especial a quienes tienen problemas de dependencia. Esta laguna


asistencial, entre otras medidas, ha sido abordada en Andalucía
mediante la Ley (1/99, de 31 de Marzo) de atención a las personas con
discapacidad, que afecta tanto a todos los departamentos de la
Administración Autonómica como a la Local. A través de ella, dijo, se
asegura una respuesta uniforme y coordinada de todos los Sistemas
Públicos de Protección social como vía para avanzar hacia la igualdad
de oportunidades.
La complementariedad de los recursos: la respuesta desde
el Principado de Asturias
Desde el reconocimiento de la inexistencia de conocimiento
suficiente que avale la decantación por unos recursos o por otros
partiendo también de la base de que es necesario un abordaje que
tenga en cuenta la complejidad del binomio discapacidad-
envejecimiento desde la Consejería de Asuntos Sociales del
principado de Asturias se trabaja con un estrategia que integra tres
enfoques.
• La necesidad de dar respuestas individualizadas, pues en
unos casos convendrá continuar participando en los recursos
especializados dirigidos a personas con discapacidad y, en
otros, será conveniente el paso de la persona a un recurso o
programa de los existentes para personas mayores.
• La interdisciplinariedad en la intervención, mediante el
trabajo en equipo de profesionales provenientes del mundo de
la discapacidad y del ámbito de la gerontología, porque es

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

necesario integrar ambos recursos tanto en los aspectos de


evaluación como de la ejecución y desarrollo de los
programas.
• La especial relevancia que cobra en este ámbito el trabajo
con familias, que obliga a analizar los cambios
experimentados en el núcleo familiar y a ofrecer respuestas
que pasan por un conjunto de diferentes apoyos al mismo
hasta llegar a la separación gradual o definitiva.
Así desde Asturias se trabaja buscando el objetivo de la
complementariedad de los recursos existentes en el ámbito de la
discapacidad y de los provistos en el área de atención a personas
mayores. Algunas de las líneas y programas que se están
desarrollando en el principado fueron presentadas en el Congreso.
Cada una de las presentaciones corrió a cargo de dos profesionales,
uno procedente de un recurso gerontológico y otro que desarrolla su
trabajo en un centro o programa de discapacidad, haciendo así visible
la necesidad de conectar ambos grupos de disciplinas en la
intervención con las personas con discapacidad que envejecen.
Se identificaron como programas o recursos clave para
intervenir con personas con discapacidad desde la red de recursos
gerontológico: los centros sociales de personas mayores, los centros
de días para personas con dependencias y los recursos de alojamiento.
Por otra parte, se identificaron los correspondientes al área de
discapacidad (centros ocupacionales y alojamientos
fundamentalmente) como espacios en los que pueden desarrollarse

79
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

programas con perspectiva gerontológica.


Con fundamento en estos planteamientos previos, se
presentaron tres experiencias concretas en esta línea de
complementariedad de recursos:
• Un programa de envejecimiento saludable y positivo desde
un centro ocupacional (Naranco), en colaboración con un
centro social de personas mayores (Tenderina).
• El realojamiento de personas con discapacidad porque
vivían en un centro para personas con discapacidad
(Cabueñes) en una residencia para personas mayores (mixta
de Gijón).
• Un programa de “preparación para la independencia” a
través de alojamientos temporales, en los que se ofrece a las
personas con discapacidad un contacto con ambientes
diferentes a los del entorno familiar y doméstico, al tiempo de
realizar formación y apoyo a las familias en proceso de alto
envejecimiento.
La contribución institucional relacionada con el ámbito de
la Discapacidad.
La administración general del estado
IMSERSO
Desde este organismo, que colaboró de manera activa en la
organización del Congreso, se presentaron un conjunto de actuaciones
con las que puede colaborarse en el más amplio desarrollo y
ampliación de conocimientos y de recursos dirigidos a la mejora de la

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

situación de las personas con discapacidad en proceso de


envejecimiento.
Por una parte, se destacaron las líneas de cooperación
económica. José Mª García se refirió a los diferentes programas que
pueden ser objeto de financiación por parte del IMSERSO, mientras
que Mª Teresa Sancho centró su intervención en las líneas de
cooperación técnica que el IMSERSO tiene en marcha o está a punto
de desarrollar, como un programa de Investigación y Desarrollo que,
tras su convocatoria y anuncio, abrirá importantes vías para avanzar
tanto en investigación como en el desarrollo de recursos y programas.
Real Patronato sobre Discapacidad
Este organismo organizó un simposio acerca del “Impacto de
la edad en las deficiencias y discapacidades derivadas”, en el que
fueron seleccionados tres grupos de deficiencias a cargo de relevantes
especialistas en la materia.
Por una parte, Ana Águila Maturana se refirió a las
importantes repercusiones que está originando el denominado
síndrome post-polio; Jesús Flórez analizó las consecuencias del
envejecimiento en las personas que sufren síndrome de Down.
Finalmente, José Mendoza analizó el impacto de la edad en las
personas que sufren una lesión medular.
Instituciones científicas
El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
(INICO) organizó, en colaboración con el IMSERSO. Un simposio
sobre “Información e investigación en discapacidad”, en el que fue

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

presentado el Servicio de Información sobre Discapacidad, dando a


conocer tanto su estructura como sus contenidos, así como su
facilitación a través de Internet. Se aportaron también los principales
contenidos de las tesinas presentadas al master de INICO.
Por su parte, la Sociedad Asturiana de Psicología de la
Rehabilitación (SAPRE), presentó en su simposio la metodología
seguida en la investigación realizada en Asturias sobre el
envejecimiento de las personas con discapacidad. Por otra parte, se dio
cuenta de un método ágil de búsqueda de referencias en discapacidad
y envejecimiento y de un programa de atención a cuidadores de
personas enfermas de Alzheimer que está desarrollando con éxito.
La heterogeneidad de la discapacidad y las respuestas
singulares ante el proceso de envejecimiento.
Las propuestas del movimiento asociativo de personas con
discapacidad
El mundo de las diferentes deficiencias y trastornos
desembocan en situaciones de discapacidad de índole muy diversa y
heterogénea. Este hecho tiene su expresión más clara en la variedad de
Entidades, organizaciones y asociaciones que se han constituido para
el abordaje específico de cada “familia” de discapacidad.
El Congreso de Oviedo quería presentar una perspectiva en la
que el fenómeno del envejecimiento, en lo que atañe a las personas
que han vivido con una discapacidad, se abordara de manera global y
así se intentó en las presentaciones que se realizaron en plenario. Pero
no había que olvidar que el proceso del envejecimiento origina

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

necesidades distintas según el diferente tipo de discapacidad. Por eso,


también se incluyeron una serie de simposios simultáneos cuya
organización corrió a cargo de las Entidades más representativas de
los diferentes tipos de discapacidad, que tuvieron así ocasión para
presentar sus necesidades concretas, reclamar los apoyos precisos y
presentar algunos programas en los que vienen trabajando con
resultados positivos.
• ASPACE (asociación de personas con parálisis cerebral)
realizó diferentes propuestas en torno a “La parálisis cerebral
y las nuevas perspectivas de vida”, desde un enfoque
multidisciplinar y proponiendo la adaptación de los recursos
ante el envejecimiento.
• ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y grandes
minusválidos) centró su simposio en torno al “envejecimiento
de las personas con lesión medular: otra forma de vida”. Para
abordarlo, se realizó un análisis diferencial de las especiales
circunstancias que acontecen a los lesionados medulares, se
acercó una visión psicosocial relacionada con los cambios
que se originan en estas personas cuando envejecen y fue
presentando un programa de atención personal y vida
autónoma.
• COCEMFE (Confederación coordinadora estatal de
minusválidos físicos de España) centró sus propuestas en
torno a “La calidad de vida en la discapacidad física y
orgánica”. Se analizaron las nuevas necesidades de este

83
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

colectivo cuando afronta el proceso de envejecimiento, se


propugnó el estudio conjunto desde la discapacidad y la
geriatría, y se reclamaron los programas de rehabilitación que
son precisos de manera general, entre los que destacó por su
novedad la experiencia que brinda la acuaterapia.
• FEAPS (Federación de asociaciones para la integración de
personas con retraso mental) presentó un conjunto de
propuestas bajo la rúbrica general “Hacia una cálida vejez”.
Se describió el programa FEAPS de envejecimiento,
haciendo especial énfasis en las claves del proceso y
aportando diferentes perspectivas a tener en cuenta (la visión
personal, la familiar y la técnica). Finalmente, se presentó
como propuesta el manual de buenas prácticas elaborado por
esta Entidad.
• Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos de
España) ofreció su punto de vista en torno a “Autonomía y
ocio como metáfora de la calidad de vida de los
discapacitados en la tercera edad”, en la que se integraron
propuestas de las propias organizaciones con la visión de las
personas afectadas.
Una investigación con perspectivas esperanzadoras: la
regeneración neuronal
Dentro del ámbito de las deficiencias específicas, estuvo
presente en el Congreso de Oviedo un ejemplo de investigación en el
campo de las lesiones medulares que si bien no cabe encuadrar dentro

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

del proceso de envejecimiento, si tiene una importancia capital en


cuanto al horizonte de esperanza que se abre entre las personas que
sufren discapacidades que tienen su origen en una lesión medular.
Almudena Ramón presentó en su conferencia los avances conseguidos
en la pionera investigación que viene desarrollando desde hace años
sobre la preparación de lesiones medulares. Con la mesura y la
ponderación del actual estado de estos avances, ya que de momento
se han conseguido sólo en la experimentación con ratas cobayas, no
por eso es menor el interés que esta investigación es seguida por toda
la comunidad científica y, en especial, por las personas afectadas.
Conclusiones
En el congreso de Oviedo se dieron cita más de cien
especialistas procedentes del ámbito de la investigación de la
planificación, de la intervención, de las instituciones públicas o de las
entidades sin fines de lucro y representativas de las diferentes
deficiencias. Hicieron sus presentaciones ante más de quinientos
asistentes ofreciendo avances y experiencias desde ámbitos y campos
bien diversos. A la hora de establecer conclusiones, cabría afirmar
que, ante todo, cabe señalar una: la necesidad de manera urgente y
desde un enfoque integral, para que pueda dejar de hablarse de este
(¿nuevo?) hecho desde aproximaciones que no tienen fundamento en
evidencias científicas. Porque si hubo una constante en este congreso,
constante que no se rompió con la presentación de experiencias del
ámbito europeo en que las políticas sociales están más desarrolladas,
ésa fue la necesidad de contar con más conocimiento sobre las

85
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

necesidades específicas que se presentan a las personas con


discapacidad que envejecen, a sus familias y a los sistemas de
atención que hasta ahora se habían venido desarrollando.
Además del incremento de la investigación sobre perfiles,
necesidades y demandas, se plantearon también cuestiones pendientes
cómo ampliar el conocimiento sobre qué apoyos y recursos son
necesarios, cuál es el perfil profesional que debe intervenir en estos
procesos, qué formación debe ofrecerse a estos profesionales, cuál es
el papel de la geriatría y la gerontología, cuál el de los avances en
materia de discapacidad , y cómo efectuar la convergencia necesaria
entre ambos bloques de disciplinas...
Nos encontramos, en fin, ante un fenómeno poco estudiado
que exige un esfuerzo adicional por parte de los responsables de las
políticas sociales.
La Consejería de Asuntos Sociales del Principado de Asturias
solicitó y obtuvo de los organizadores de la II Asamblea Mundial del
Envejecimiento que se reservará un espacio para poder tratar la
cuestión del envejecimiento de las personas con discapacidad en este
importante foro. Asimismo, se ha iniciado una línea de cooperación
entre nuestra Consejería y el Real Patronato sobre Discapacidad para
impulsar conjuntamente acciones que avancen en el mayor
conocimiento y desarrollo de estrategias de intervención en este
ámbito.
En definitiva, parece que, cuando menos, puede afirmarse que
nos encontramos situados ante el umbral de un gran espacio por

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

constituir cuyas líneas fueron bosquejadas en un congreso de cuya


crónica aquí se pone el final.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
El envejecimiento de las personas con discapacidad

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

El envejecimiento de las personas con


discapacidad desde el punto de vista social
Demetrio Casado Pérez.
Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad.
Madrid.

Introducción
El aumento de la longevidad experimentado en las últimas
décadas, debido a los avances médicos y científicos, ha producido un
aumento de las expectativas de vida en las personas con discapacidad
intelectual que se podría calificar de “vertiginoso” como en el caso de
las personas afectadas por Síndrome de Down cuya esperanza de vida
ha llegado casi a doblarse. Así pues, se espera que el número de
personas con discapacidad intelectual que llegan a envejecer siga
incrementándose. En consecuencia estamos ante un nuevo colectivo
muy heterogéneo y vulnerable, que tiene que hacer frente a una doble
marginalidad, por un lado la misma que sufren los mayores, y por otro
la que sufren las personas con algún tipo de discapacidad.
El concepto de Discapacidad Intelectual, así como la actitud de
la sociedad hacia los discapacitados, ha ido variando a lo largo de la
Historia en función del desarrollo cultural, socio-económico y los
avances médico –científicos. Se pueden distinguir tres grandes etapas
en la evolución histórica de la discapacidad intelectual:
- Una anterior al siglo XIX
- A partir del siglo XIX y hasta 1992
- Posterior a 1992

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

La primera etapa estaría caracterizada por una actitud de


rechazo hacia los discapacitados intelectuales; en algunas culturas era
práctica habitual la eliminación de los recién nacidos. En la Edad
Media el cristianismo intenta acabar con estos infanticidios y
transformar la actitud de la sociedad sin conseguirlo debido al
predominio de modelos demonológicos e inculpatorios; así los
discapacitados eran apartados escondidos o abandonados. En este
contexto aparecen los primeros hospicios de manos de la Iglesia.
Con los grandes cambios que produjo la Revolución Industrial,
la sociedad no encuentra sitio para los discapacitados y la solución
está en la reclusión. Se crean grandes instituciones de internamiento
en las que se mezcla este colectivo con prostitutas, indigentes... y la
prestación que se les da es simplemente proporcionarles un sitio donde
vivir y alimentarse.
En la segunda etapa, posterior al siglo XIX, se comienzan a
estudiar las posibles causas de la Discapacidad Intelectual. Los
avances médicos permiten diferenciarla de otras patologías en
concreto de las demencias. En un primer momento teorías
biologicistas explican la Discapacidad Intelectual en relación con
patologías de origen orgánico e incurable. En 1818 Esquirol realiza
la definición de “idiota” diferenciándolo de la demencia al
considerarlo como un déficit intelectual constante de origen orgánico
e incurable. Aparecen también por primera vez las primeras
clasificaciones en función del grado de Discapacidad Intelectual
Más tarde desde perspectivas humanitarias y románticas y al

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

amparo de teorías ambientalistas, para las que las capacidades


humanas son ilimitadas y están determinadas por el ambiente, surgen
las primeras experiencias educativas y terapéuticas. Itard demostró
que un niño diagnosticado como idiota (“el niño salvaje de Aveyron”)
podía llegar a aprender.
Seguín en 1837 fundó la primera escuela dedicada a la
educación de los débiles mentales mediante el “método fisiológico”, el
cual estaba dirigido al desarrollo de las facultades y funciones
mentales.
Con el desarrollo de las teorías psicométricas, Binet en 1905
relaciona la Inteligencia con las puntuaciones obtenidas en los test,
considerando a una persona con discapacidad cuando su puntuación
está por debajo del límite que se considera “normal.” Son teorías muy
estáticas basadas en un diagnóstico científico cuantitativo que se
basan fundamentalmente en la clasificación en función del Cociente
Intelectual.
En 1992 la AAMR (Asociación Americana para el Retraso
Mental) desde teorías Funcionalistas, define la Discapacidad
Intelectual no como una característica permanente en la persona, sino,
como la interacción de sus capacidades con el entorno en el que se
desenvuelve. Se trata de un enfoque multidimensional valorando
principalmente cuatro dimensiones: funcionamiento intelectual,
habilidades adaptativas; consideraciones psicológicas y emocionales;
consideraciones físicas, de salud y etiológicas y por último las
consideraciones ambientales. De esta manera se amplían los criterios

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

diagnósticos sobre Discapacidad Intelectual y el Cociente Intelectual


pasa a ser un criterio más y no el principal en el diagnóstico.
Se introduce también un nuevo concepto: el de los “apoyos”.
Por apoyo se entiende todo recurso o estrategia humana o instrumental
que permite a las personas adquirir mayor grado de autonomía y
desarrollar todo su potencial. Los apoyos se dirigen a todas las áreas
de adaptación que lo requieran. La AAMR recoge 10 áreas de
adaptación: habilidades de adaptación, de comunicación, autocuidado,
vida en el hogar, sociales, utilización de la comunidad, autodirección
salud y seguridad, habilidades académicas, funcionales de tiempo libre
y trabajo. Además varían en función de la intensidad con que se
presten, así distinguen: apoyo intermitente, limitado, extensivo y
generalizado
La discapacidad intelectual es considerada de un modo mucho
más dinámico y va a permitir describir los cambios que se producen
a lo largo del tiempo y variar los apoyos en función de las
necesidades.
Así pues, este nuevo concepto está relacionado con las
tendencias actuales, que dejando atrás actitudes proteccionistas o de
rechazo, intentan dar respuesta a las necesidades de las personas con
discapacidad intelectual con la finalidad de conseguir la integración
social y el fomento de la autonomía de estas personas.
En la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea
en los artículos 25: “La Unión reconoce el derecho de las personas
mayores a llevar una vida digna e independiente y a participar en la

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

vida social y cultural”, y 26: “La Unión reconoce y respeta el derecho


de las personas a beneficiarse de medidas que garanticen su autonomía
su integración social y profesional y su participación en la vida de la
comunidad”, se reconocen los derechos de las personas con
discapacidad y los mayores.
Tanto la discapacidad como el envejecimiento son fenómenos
de raíz biopsíquica, pero tienen una importante proyección social o,
más exactamente, personal-social. Yo voy a referirme a ellos desde
este punto de vista, al hacerlo, no desconozco el carácter básico de la
dimensión biopsíquica del envejecimiento, tanto a efectos vitales
como científicos.
Para disponer de alguna referencia empírica, me aproximaré al
tema de esta exposición mediante dos casos: uno singular, otro
colectivo.
El caso singular que he seleccionado es el de Carlos V (sigo mi
artículo “Una rampa y un sillón funcional para Carlos V”, Boletín del
Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con
Minusvalía, nº 47, diciembre 2000). El Emperador sufrió ataques de
gota a partir de los veintiocho años. Esta enfermedad le ocasionó
importantes limitaciones en su movilidad y llegó a impedirle
participar en determinadas empresas militares.
Aparte de la gota, Carlos V padeció trastornos urológicos a
partir de los cuarenta años. Por sus dificultades para orinar hubo de
recurrir al sondaje, que llegó a practicar por sí mismo. Cabe suponer
que adoptara esta solución por la dificultad de contar con servicios

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

sanitarios en circunstancias críticas, por ejemplo, en las acciones de


guerra. Por otra parte, parece que Carlos V sufrió trastornos
depresivos, tras las derrotas de Innsbruck y Metz, siendo su edad de
cincuenta y dos años. Estos trastornos le llevaron a un estado de
postración y parálisis en su actividad personal y pública, y cabe
suponer que tuvieron un gran peso en su decisión de retirarse, tres
años después (1555).
Voy a referirme ahora al envejecimiento de las personas con
síndrome de Down. (sigo a Jesús Flórez, “El envejecimiento de las
personas con síndrome de Down”, Revista Síndrome de Down, nº 17,
2000).
Por de pronto, tomemos conciencia de que se ha producido una
ampliación de su esperanza de vida, hasta casi los 60 años. Como el
intervalo de variación es amplio, ese dato supone que muchos de los
afectados alcanzan edades propias para el envejecimiento normal.
Pero también se registran casos de envejecimiento patológico.
Disponemos de evidencias empíricas que permiten establecer relación
entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. La citada
relación se manifiesta, por una parte, en una tasa de incidencia de la
enfermedad de Alzheimer en las personas afectadas por el síndrome
de Down superior a la general y, también, a la de las personas con
deficiencia mental no causada por el citado síndrome. Por otra parte,
la aparición de la mencionada enfermedad entre los afectados por el
síndrome de Down es relativamente temprana.
La OMS acaba de aprobar y publicar su Clasificación

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.


En dicho instrumento se conceptúa la discapacidad como la alteración,
por una parte, de la integridad funcional y estructural y, por otra, de
las actividades y la participación. Estos son los términos y las
definiciones (Op.cit, p.11):
“Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras
corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida.”
“Limitaciones en la Actividad son dificultades que un
individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.”
“Restricciones en la Participación son problemas que un
individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.”
Según mi información, el envejecimiento no ha sido codificado
de modo análogo a como ha hecho la OMS con la discapacidad. Para
esta exposición, me parece útil distinguir también los planos
biopsíquico y personal-social.
El envejecimiento biopsíquico consiste en una decadencia de
carácter evolutivo de la integridad anatómica y funcional; el
envejecimiento se manifiesta tras la edad madura, salvo casos en los
que sobreviene anticipadamente. La declinación anatómica puede ir
desde manifestaciones subclínicas, como la pérdida leve de masa
muscular, hasta fenómenos netamente patológicos que originan
deficiencias de entidad, cual la degeneración de los órganos de la
visión. La caducidad funcional y las deficiencias derivadas también
varían entre extremos tan distantes como la incipiente pérdida de
memoria para lo próximo y la demencia senil.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

Por supuesto, los procesos de envejecimiento que comportan la


emergencia de deficiencias llevan consigo al menos el riesgo de
limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.
Los casos de Carlos V y de las personas con síndrome de
Down nos sirven para recordar que las deficiencias emergidas con
anterioridad al envejecimiento pueden propiciarlo, en cuyo caso se
producirá normalmente una acumulación o agravamiento de aquellas y
de sus efectos en las actividades y la participación.

Factores personales
Tanto en los casos de deficiencias anteriores al envejecimiento
como en las asociadas al mismo, los efectos en las actividades y en la
participación están mediatizados, al menos en parte, por factores
personales.
Observamos que muchos individuos adoptan tácticas de
adaptación defensiva a su envejecimiento biopsíquico. Ramón y Cajal
padeció esclerosis arterial a partir de los sesenta y tantos años
(Santiago Ramón y Cajal, “El mundo visto a los ochenta años.
Impresiones de un arterioesclerótico”. Librería Beltrán, Madrid, 1941,
pp. 41 a 43). Le recomendaron, aparte de medicación, que cesara en su
actividad investigadora, publicismo, relaciones profesionales, etc.
Pero él no siguió esta estrategia de inacción, sino que adoptó cambios
tácticos para compatibilizar el envejecimiento con su deseo de
actividad: instaló un laboratorio y una biblioteca en el sótano de su
casa para protegerse del calor en el estío, visitaba los cafés en horas
valle para poder leer sosegadamente los periódicos, renunció a las

96
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

entrevistas de prensa, etc.


Las personas con deficiencias mentales suelen tener menos
capacidad de reacción frente a las alteraciones vinculadas al
envejecimiento que Ramón y Cajal. Esto parece obvio en el supuesto
de la discapacidad derivada del síndrome de Down o de la enfermedad
mental grave. Pero acaso ocurra también en al menos algunos casos de
trastornos emocionales menos visibles. Carlos V, ante sus deficiencias
biopsíquicas, no se limita a tal o cual repliegue táctico, como hicieron
y harían otros altos jerarcas; el Emperador tomó la determinación
estratégica de renunciar a sus magistraturas. Se retira así de su
actividad personal principal y, también, corta su nexo formal con la
sociedad y la política, para concentrarse en sus aficiones privadas y en
la preparación para la muerte. Puede interpretarse esta opción como
un acto de máxima autonomía personal, pero cabe hipotetizar
igualmente que la decisión del Emperador estuviera muy influida por
sus trastornos depresivos; su hijo Felipe II también padeció
gravemente de gota y no se retiró.

Factores sociales
El retiro personal y la desconexión social, sean totales o
parciales, pueden venir influidos poderosamente por la valoración que
hacen los propios afectados de su envejecimiento, como en los casos
ciertamente excepcionales reseñados. Pero no cabe duda de que el
común de la gente se ve muy condicionada en sus repliegues tácticos o
abandonos estratégicos por factores sociales. Tales factores suelen
tener una dimensión protectora y otra marginante.

97
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

La jubilación laboral muestra su cara protectora cuando


permite el retiro anticipado –jubilación por incapacidad- de un
trabajador afecto de deficiencia mental y de envejecimiento
prematuro. En rigor, el reconocimiento de esa incapacidad le libera de
la conciencia personal y de la expectativa social del trabajo: la
jubilación por incapacidad legitima el régimen de dependencia
económica, el derecho a comer sin la contrapartida paulatina del
trabajo. También tiene un sentido claramente protector el eventual
acceso a un centro de día en el que pueda encontrar apoyo ese
extrabajador envejecido prematuro.
Pero la propia jubilación laboral, aplicada en una empresa o
sector en crisis, es un medio de ajuste económico mediante la
marginación laboral -acaso bien compensada, pero marginación al fin-
de los trabajadores con, por ejemplo, cincuenta años cumplidos. Por
supuesto, la oferta a los jubilados y/o mayores de sesenta o sesenta y
cinco años de clubes, viajes específicos, pases gratuitos o a precio
reducido, son medidas protectoras e inevitablemente contribuyentes a
la producción social de una identidad colectiva potencialmente
marginal.
Cabe decir que, al menos ante las medidas de carácter
voluntario, el individuo envejecido o simplemente añoso, puede optar
libremente. Pero no desestimemos la presión que experimentan los
libres albedríos individuales frente a los usos sociales y las ofertas
institucionales. En el caso de las personas con discapacidad
intelectual, este problema es particularmente grave.

98
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

Pese al magnífico progreso que estamos consiguiendo en su


preparación para la autonomía, incluida la toma de decisiones, me
parece a mi que la mayor parte de la vida de las personas con
deficiencia mental viene muy pautada por los arbitrios ideológicos,
por las decisiones técnicas sobre las claves de su calidad de vida, por
las conveniencias de quienes tenemos responsabilidades tutoriales,
etc.
El envejecimiento -normal o prematuro, biopsíquico y/o
personal-social- de los individuos afectos de discapacidad intelectual
les lleva a un punto muy crítico de su vida. No sé cuales serán los
deseos individuales de las personas con síndrome de Down -por seguir
con el caso elegido- en cuanto al modo de integración social para su
etapa declinante: adscripción al sector de la discapacidad, con más o
menos normalización, o acceso a la esfera de actividades -o
pasividades- propias de los llamados eufemísticamente “mayores”,
igualmente con más o menos normalización. Si me parece, de todos
modos, que se trata de dos opciones problemáticas. Las ideologías y
las políticas emergentes relativas a la discapacidad –“no
discriminación + acción positiva = integración”, por ejemplo- me
parecen pensadas para jóvenes y maduros, no para envejecidos.
Asimismo, las iniciativas más apreciadas para los mayores parecen
convenir más a los añosos en buen estado de cuerpo y mente que a los
afectos de síndrome de Down con enfermedad de Alzheimer
sobrevenida.
Conclusión obvia: resulta inexcusable seguir estudiando y

99
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social

trabajando en pro de ofertas adecuadas para las personas con


discapacidad y envejecidos. Al concluir este texto, me llega la noticia
de que el Comité Español de Representantes de Minusválidos acaba
de incidir en este asunto pendiente con ocasión del Foro Mundial de
ONGs sobre Envejecimiento que acaba de celebrase en Madrid
(Solidaridad Digital, 9 de abril de 2002).

100
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Trastornos asociados a la discapacidad


intelectual
José Carlos Millán Calenti. Luis Meleiro Rodríguez. Jorge
Quintana Mirón.
Grupo de Investigación en Gerontología.
Universidad de A Coruña.

Introducción
Los trastornos conductuales son comportamientos que por sus
características (intensidad, frecuencia, duración) ponen en peligro
tanto a la persona que los padece como al entorno, interfiriendo así en
la integridad de la persona. Los efectos negativos que pueden tener
para la propia persona son:
• Amenaza para la salud (infección, malnutrición) y la
seguridad.
• Exclusión de la comunidad debido a que se reduce la
interacción y el contacto con las otras personas.
• Dificultades para la integración en la comunidad.
• Abandono en la atención a sus necesidades (los demás se
centran en otros sujetos y no atienden sus necesidades).
• Intentar reducir el problema deteniéndolo de la manera que sea
(llegando incluso a golpear a la persona que muestra esa
conducta).
• Estrés que producen los problemas conductuales en los padres.
• El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad

101
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

intelectual tiene unas características especiales en relación con


una mayor presencia de problemas físicos y psicológicos.
Dicho proceso varía sustancialmente en función del tipo de
deficiencia y en general el deterioro es más perceptible en
aquellos síndromes que tienen un componente somático
además del déficit intelectual.
• Mayor frecuencia de problemas físicos cuanto más profunda es
la deficiencia.
• La esperanza de vida es menor cuanto mayor sea la
discapacidad y más deficiencias añadidas tengan.
Por tanto, y puesto que la ancianidad se acompaña de un
incremento de la morbilidad y las limitaciones físicas, en el caso de la
discapacidad intelectual estas limitaciones se ven agravadas por el
desarrollo de condiciones secundarias relacionadas con sus
discapacidades.

Trastornos físicos
Alteraciones en la movilidad
Por causas relacionadas con el origen de la discapacidad
intelectual como pueden ser por ejemplo la parálisis cerebral,
discapacidad asociada al Sistema Nervioso Central cuya espasticidad
produce deformidades y disminuye la funcionalidad, o por
enfermedades neurológicas progresivas, cegueras corticales o
cataratas congénitas entre otras. Se sabe también que en el síndrome
de Down o en el síndrome X frágil se asocian tasas elevadas de
desordenes musculoesqueléticos, como la inestabilidad atloidoaxoidea

102
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

presente en el 10-20% de las personas con síndrome de Down, y que


puede originar sintomatología de compresión medular (tortícolis,
alteraciones de la marcha).
En general en las personas con discapacidad intelectual son
muy frecuentes problemas como las alteraciones del tono muscular,
las disquinesias o los problemas ortopédicos y osteoarticulares.
A estas causas se unen las relacionadas con la edad como
puede ser:
La patología articular, una de las de mayor prevalencia en la
población anciana y cuyas consecuencias dan lugar a limitaciones
importantes de la capacidad funcional y a la pérdida de independencia
para las actividades de la vida diaria. Dentro de la patología articular
destacan por su frecuencia la artrosis, la artritis reumatoide, la gota y
la polimialgia reumática.
La osteoporosis, enfermedad relacionada con la pérdida de
estrógenos tras la menopausia y en la que la masa ósea disminuye
produciendo un adelgazamiento de la cortical haciendo que los huesos
sean más porosos y frágiles y de menor diámetro. Algunos estudios
han encontrado que en las mujeres con discapacidad intelectual la
edad media de aparición de la menopausia se produce de 3 a 5 años
antes que en la población sin discapacidad, las mujeres con síndrome
de Down y con síndrome X frágil padecen especialmente esta
menopausia precoz. Center et al. en 1998 observaron en un grupo de
94 adultos jóvenes con discapacidad intelectual de grado
preferentemente ligero o moderado, un mayor grado de osteoporosis

103
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

que en la población general. Además el uso de antiepilépticos de


forma prolongada, hecho usual en este colectivo, es un factor de
riesgo para la aparición de osteoporosis.
Todo esto constituye un factor de riesgo añadido de fracturas,
sobre todo vertebrales y de cadera que provocan altas tasas de morbi-
mortalidad.
Las alteraciones de la movilidad además de alterar la función
mental y social provocan o agravan otros trastornos físicos también
muy frecuentes en la vejez y en las personas con discapacidad
intelectual, como son el estreñimiento crónico, el reflujo gastro-
esofágico, el deterioro de la función pulmonar, la enfermedad
coronaria o la incontinencia así como úlceras por decúbito o
deficiencias nutricionales.
Trastornos cardio y cerebro-vasculares
La enfermedad cerebro-vascular es una entidad clínica
frecuente, ya que supone la tercera causa de muerte en la población
anciana. Se entiende por enfermedad cerebro-vascular toda aquella
patología en la que hay un área del cerebro transitoria o
permanentemente afectada por isquemia o sangrado.
Un estudio de Mc Cormick, Flemig y Charlton en 1995
encuentra que los accidentes cerebro-vasculares tenían lugar en un
porcentaje mayor entre los ancianos con discapacidad intelectual en
comparación con la población general, sin embargo, el estudio de
Lagaay en 1991 demuestra que la prevalencia de enfermedad cerebro-
vascular es similar a la de la población anciana sin discapacidad.

104
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

La hipertensión arterial tiene también una incidencia similar


a la de la población anciana general, aunque destaca de forma
relevante la menor incidencia en las personas con S. De Down.
Con respecto a la enfermedad cardiaca no isquémica existe
una prevalencia mayor en discapacidades como el síndrome de Down
o el síndrome X frágil que suelen asociar soplos, bradicardia o
prolapso de la válvula mitral entre otros. Los adultos con síndrome de
Pader-Willi presentan también altas tasas de enfermedad
cardiovascular causadas por la obesidad asociada a este síndrome.
Estudios del metabolismo del colesterol y triglicéridos
sugieren que los adultos con síndrome de Down tienen menor riesgo
de arteroesclerosis que la población general, aunque la frecuencia de
enfermedad isquémica y apoplejía en esta población es mayor cuando
la discapacidad intelectual es severa o profunda.
La enfermedad coronaria alcanza cifras similares a las de la
población anciana general así como la enfermedad vascular
periférica.
Patología respiratoria
La enfermedad obstructiva pulmonar crónica (EOPC) afecta
principalmente a los hombres y sobretodo a los fumadores como
ocurre en la población general anciana. Hay estudios que destacan
como dato importante que el tratamiento de la obstrucción pulmonar
es habitualmente oral en las personas con discapacidad cuando podían
ser tratados con fármacos inhalados a través de una cámara, tras un
entrenamiento adecuado.

105
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

La neumonía por aspiración es una importante causa de


morbilidad y mortalidad en personas con enfermedades neurológicas,
origen muchas de ellas de la discapacidad intelectual, como por
ejemplo en personas con parálisis cerebral.
Stuart et al. hacen hincapié en el exceso de “muerte por asma”
en las instituciones del Reino Unido en personas con discapacidad.

Alteraciones sensoriales
La tasa de problemas sensoriales es muy elevada en las
personas con discapacidad intelectual, así en el Síndrome de Down
hay altas tasas de desordenes visuales, como catarata congénita,
estrabismo, defectos de refracción e incluso trastornos más raros como
el queratocono; y auditivos como la pérdida de audición de carácter
neurosensorial o de conducción o de ambos tipos. El síndrome X
frágil asocia con frecuencia daños visuales.
La hipoacusia y los trastornos oculares se asocian a
toxoplasmosis intrauterina, infecciones por citomegalovirus o el
síndrome fetal alcohólico.
Las personas con parálisis cerebral suelen presentar daños
visuales y estrabismo.
La epilépsia, muy frecuente en la discapacidad intelectual,
cuando no se instaura tratamiento ocasiona daños visuales.
En general los trastornos sensoriales aparecen en mayor grado
cuanto más severa es la discapacidad.
A todo lo anterior se suman las alteraciones propias de la edad,
como las enfermedades degenerativas oculares, la catarata, el

106
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

glaucoma, la retinopatía diabética o la degeneración macular muy


frecuentes en los ancianos y con una alta morbilidad, o los cambios
que afectan al sistema auditivo desde el oído externo al córtex, cuyo
resultado es una disminución de la sensibilidad auditiva tonal,
distorsión de señales, dificultad de localización y comprensión de
palabras, es decir, la presbiacusia.

Patología gastrointestinal
El estreñimiento crónico es una causa de morbilidad en la
población anciana que en las personas con discapacidad se ve
agravada por las dificultades de movilización y el uso de fármacos
psicótropos y antiepilépticos.
En procesos como la parálisis cerebral se produce con
frecuencia estreñimiento e impactación fecal, complicación seria del
estreñimiento severo, que puede ocasionar incontinencia fecal y
alteraciones hidroelectrolíticas, así como la muerte a causa de una
perforación u obstrucción gastrointestinal, existe tambien alto riesgo
de disfagia y desordenes gástricos.
El síndrome de Down asocia también con relativa frecuencia
enfermedades del tracto gastrointestinal.
La prevalencia del reflujo gastroesofágico y de la esofagitis
por reflujo es mayor en la población con discapacidad intelectual
causados fundamentalmente por los problemas neurológicos,
ortopédicos y anomalías posturales que presenta esta población.
Estos problemas originan anomalías nutricionales
importantes y anemia, lo cual aumenta la morbilidad asociada a

107
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

numerosas enfermedades crónicas y empeora considerablemente su


pronóstico.
Alteraciones urológicas
La prevalencia de infección urinaria recurrente del tracto
inferior en la población con discapacidad es comparable a la descrita
para la población anciana con enfermedades crónicas incapacitantes.
La incontinencia urinaria es una alteración frecuente sobre
todo en la discapacidad intelectual severa. Cooper (1998) estudia la
frecuencia de aparición de diversas patologías en dos grupos de
adultos con discapacidad intelectual de distinta edad: mayores de 65
años y entre 20 y 64 años donde se ven altas tasas de incontinencia
urinaria en ambos pero alcanzando un mayor valor en el más anciano.
Es además uno de los grandes síndromes geriátricos, tanto por
su elevada prevalencia como por las repercusiones que produce sobre
la calidad de vida del anciano, habiéndose comprobado además que es
un motivo de institucionalización frecuente.
El síndrome prostático tiene también una alta prevalencia en el
anciano varón, y produce retención urinaria, dolor e impotencia
psíquica, sumándose por tanto a las alteraciones urológicas
anteriormente descritas, deteriorando así la calidad de vida del anciano
con discapacidad intelectual.
Alteraciones endocrinas
Todos los individuos con discapacidad intelectual tienen
mayor probabilidad de presentar enfermedades tiroideas, aunque
existe un mayor número de personas afectadas en el S. de Down que

108
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

en otros individuos con otro tipo de discapacidades.


La prevalencia de enfermedades tiroideas es similar en
hombres y mujeres con síndrome de Down, mientras que las mujeres
de la población general tienen mayor prevalencia de dicha enfermedad
que los hombres.
La alteración más frecuente en el síndrome de Down es el
hipotiroidismo, aunque cada vez se diagnostican con mayor frecuencia
casos de hipertiroidismo.
La importancia del diagnóstico de la patología tiroidea se basa
en su alta prevalencia, en las manifestaciones atípicas en el anciano, el
riesgo vital de algunas de estas alteraciones (coma mixedematoso,
tormenta tiroidea....), en la repercusión que tiene la función tiroidea en
el organismo (nutrición, estado hemodinámico....) y en las
consecuencias no recuperables (deterioro cognitivo en el
hipotiroidismo, infarto de miocardio en el hipertiroidismo....).
La prevalencia de la diabetes es similar a la descrita en la
población anciana general, es decir entre un 15 y un 20% de los
mayores de 65 años, esta alta prevalencia requiere una vigilancia
activa de esta población por las alteraciones que produce a nivel
vascular, por su tratamiento y por la prevención de sus complicaciones
así como por las particularidades clínicas de esta enfermedad en la
población geriatríca, vigilancia que debe ser especialmente intensa en
las personas con discapacidad intelectual por razones obvias.
La obesidad en los adultos con discapacidad es mayor que en
el resto de la población debido entre otros factores a la falta de

109
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

ejercicio y a la incorrecta alimentación.


Un estudio en EEUU entre los adultos con síndrome de Down
demuestra que cerca de la mitad de las mujeres y casi un tercio de los
hombres tienen obesidad mórbida.
Los adultos con síndrome de Prader-Willi presentan altas tasas
de enfermedades cardiovasculares y diabetes causadas por la
obesidad.
Menopausia: las mujeres con discapacidad intelectual pueden
presentar menopausia precoz y por tanto aumento de la patología
asociada a la disminución de estrógenos, El uso de terapia sustitutiva
es menor que en la población general.
Trastornos neurológicos
Con frecuencia individuos con alteraciones en el desarrollo
neurológico tienen asociadas enfermedades neurológicas por lo que es
posible que el espectro de enfermedades relacionadas con la edad o la
edad de inicio de la enfermedad pueda ser diferente a la población
general.
La epilepsia es un trastorno de elevada frecuencia en las
personas con discapacidad intelectual. En el estudio de Cooper (1998)
donde se dan las frecuencias de aparición de diversas patologías en
dos grupos de adultos con discapacidad intelectual (mayores de 65
años y entre 20 y 64 años) la epilepsia se apreció en un 20-25 % de
personas, y se vio que ésta estaba pobremente controlada. Estos
resultados son similares a los de otros estudios como los de Hand y los
de Janicki y Mac Eachron o el realizado en el área de Medicina

110
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz.


Las personas con discapacidad intelectual y epilepsia tiene
altos riesgos de severos daños cognitivos, de fracturas y un
incremento de la mortalidad por muerte súbita, aspiración y neumonía.
En el síndrome de Down la epilepsia es una de las posibles
enfermedades asociadas, así como en el síndrome X frágil, aunque hay
autores como Beley y colaboradores que refieren que los signos de
epilepsia en el EEG de las personas con S. de Down son
excepcionales.
Hoy en día estas personas muestran una remisión de la
epilepsia a lo largo de la vida y necesitan medicación para su
regulación.
Otras alteraciones neurológicas como los trastornos del
movimiento, tanto hipocinesias como la Enfermedad de Parkinson, o
las hipercinesias como las Estereotípias, Temblor, Mioclonías, Tics,
Rigidez, Distonía etc. Son muy frecuentes también en las personas con
discapacidad intelectual así como en el envejecimiento debido a que
éste conlleva un deterioro cuantitativo de los neurotransmisores.
En un estudio de Mac Cormick, Fleming y Charlton en 1995 se
encuentra que la epilepsia y la enfermedad de Parkinson tienen lugar
en un porcentaje mayor entre los ancianos con discapacidad
intelectual en comparación con la población general.
Demencia: Se define como un síndrome adquirido producido
por una patología orgánica, que en un paciente sin alteración del nivel
de conciencia, produce un deterioro persistente de la memoria y otras

111
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

funciones corticales superiores, ocasionando una incapacidad


funcional. Es un proceso con una elevada prevalencia en geriatría y
podemos considerarla como una enfermedad edad-dependiente en la
que el diagnostico precoz y los cuidados adecuados aumentan de
modo significativo la supervivencia y sobre todo la calidad de vida.
Con respecto a la incidencia de demencia en las personas con
discapacidad intelectual, esta se evalúa en un estudio de Evehuis de un
grupo de 144 personas de 60 y más años con discapacidad intelectual
de ligera a profunda con etiología distinta del síndrome de Down
mediante un estudio retrospectivo de 11 años comparándolo con la
población general. Los resultados sugieren que tanto la incidencia
como la historia natural de la demencia en este grupo son similares a
la población sin esta deficiencia, aunque destaca la elevada frecuencia
de síntomas depresivos y de delirio, entidad esta que se diferencia
primordialmente de la demencia por presentar una clara disminución
del nivel de conciencia y por presentarse de forma brusca y con un
curso evolutivo más delimitado. Se sabe que los ancianos,
especialmente los que padecen demencia, son singularmente
propensos al delirio desencadenado por procesos infecciosos,
alteraciones del equilibrio hidroelectrolitico y efectos secundarios
farmacológicos. Las personas con discapacidad intelectual pueden ser
más propensas a los trastornos invalidantes debido a su falta de
capacidades de desenvolvimiento.
La forma más frecuente de demencia en los países occidentales
es la Enfermedad de Alzheimer, proceso que tiene una clara relación

112
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

con el síndrome de Down puesto que la tasa de aparición en esta


población es superior a la de la población general o a la de la
población con discapacidad intelectual no debida al S. de Down y la
edad de aparición es también menor en este síndrome.
Se sabe que las características microscópicas de la enfermedad
de Alzheimer se manifiestan en el cerebro de la mayoría de los
individuos de más de 40 años con síndrome de Down, son los
depósitos de placa amiloide ricos en proteína beta-amiloide que es
codificada por un gen del cromosoma 21, al existir una trisomía de
este cromosoma hay una sobrexpresión de dicha proteína. Sin
embargo la frecuencia de la enfermedad clínica a cualquier edad
alcanza un valor solo de un 25 %, por tanto para que se manifieste la
demencia clínica en los individuos con S. de Down deben concurrir
otra serie de circunstancias no bien conocidas y todavía en estudio, y
cuya expresión difiere de una persona a otra. Es muy importante hacer
el diagnostico diferencial de la demencia con otras enfermedades que
presentan síntomas parecidos pero tienen tratamiento específico como
pueden ser las perdidas sensoriales, el hipotiroidismo o la depresión.
Los criterios para confirmar la presencia de un declive han de
demostrar que existe una progresiva perdida funcional diferente a la
que es propia del envejecimiento normal.

Cáncer
Existen pocos estudios sobre la prevalencia de malignidad en
relación con la discapacidad.
Jankar en 1990 registra la relativa sobrepresentación de los

113
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

cánceres gastrointestinales en personas institucionalizadas con


discapacidad.
Evenhuis et al. (1996) estudiaron de forma retrospectiva la
incidencia de cáncer en Hooge Burch de 1974 a 1994 que confirmó
una tendencia al incremento de riesgo de padecer cáncer de esófago.
En un estudio que incluía 28.000 sujetos de 78 instituciones
holandesas para personas con discapacidad durante 1989-1994 se
diagnosticaron 20 casos de cáncer esofágico confirmado
histológicamente (18 adenocarcinomas distales y 2 carcinomas
proximales de células escamosas), incluso basándose en la incidencia
especifica por edad en la población general los casos esperados eran 7.
Este aumento del riesgo de padecer adenocarcinoma de esófago está
probablemente asociado con la elevado prevalencia de reflujo
gastroesofágico y de esofagitis por reflujo, causados por problemas
neurológicos y/o ortopédicos y anomalías posturales que aparecen en
la población con discapacidad.
La prevalencia de los demás tipos de cáncer en adultos con
discapacidad es probablemente similar al resto de la población.
Con respecto al cáncer de mama y al cáncer cervical en la
mujer con discapacidad es todavía una cuestión a debate si existe el
mismo riesgo que para la población general puesto que la mayoría
nunca han estado embarazadas, lo cual representa un factor de riesgo,
así como la falta de participación en los programas de screening
debido a las dificultades de comprensión, acceso y cooperación.
Problemas bucodentales

114
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Muy frecuentes en las personas con discapacidad intelectual,


debido a múltiples factores muchos de ellos relacionados con la causa
de la discapacidad que puede acompañarse de problemas tan diversos
como la ausencia congénita de piezas dentarias, dientes
supernumerarios, mal oclusión, incisivos superiores con inclinación
vestibular, malformaciones del paladar (paladar ojival) o hiperplasia
gingival, así como erosiones dentales debidas al reflujo
gastroesofágico y los desordenes gástricos tan frecuentes en esta
población.
El uso continuado de fármacos y los hábitos dietéticos
incorrectos además de una higiene bucodental deficiente ocasionan la
aparición de caries y de múltiples enfermedades periodontales.
Factores conductuales de las personas con discapacidad intelectual
contribuyen a altas tasas de enfermedad periodontal.
Los problemas bucodentales ocasionan alteraciones en la
deglución, perdida de la capacidad de masticación y problemas
gastrointestinales entre otros.
Hay miedo a los tratamientos dentales entre las personas con
discapacidad y pocos dentistas tienen equipos adaptados para atender
a las necesidades de este colectivo que en ocasiones requiere de
anestesia general para dichos tratamientos.

Trastornos psiquiátricos
Las personas con discapacidad intelectual presentan los
mismos tipos de trastornos psiquiátricos que la población general,
aunque las circunstancias vitales y el nivel de funcionamiento

115
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

intelectual pueden alterar la manifestación de los síntomas, haciendo


que la vulnerabilidad a padecer estos trastornos sea más elevada.
Alrededor de un 20-35% de las personas con discapacidad intelectual
padecen un trastorno psiquiátrico. También se presentan a lo largo de
la vida y más frecuentemente los trastornos mentales y
comportamentales. Los más relacionados con el retraso mental son el
trastorno por hiperactividad/ déficit de atención (30-50%), trastornos
afectivos (50%), trastornos conductuales y adaptativos, esquizofrenia
(2-3%) y trastornos de personalidad (esquizoide, paranoide, narcisista,
evitativo y antisocial). Sin embargo, los síntomas pueden presentarse
de forma diferente y complicar el diagnóstico, debido sobre todo a los
problemas expresivos (tienen dificultades para expresar sus
problemas) y del lenguaje. El diagnóstico se complica cuando el
trastorno psiquiátrico se manifiesta como un trastorno de conducta,
pudiendo atribuirse erróneamente los síntomas al retraso mental en
vez de al trastorno psiquiátrico.
Los ancianos experimentan una serie de pérdidas, asociadas a
la edad, en sus capacidades físicas, emocionales y psicológicas. Las
personas con discapacidad intelectual muestran una decadencia más
marcada en los aspectos cognitivos y afectivos cuando presentan un
grado de discapacidad leve o moderado, sin embargo, cuando la
deficiencia es mayor, el nivel de desarrollo alcanzado es menor, y el
deterioro cognitivo ha de ser por tanto menor. Se podría decir que
“quién más tiene, más pierde”.
La presencia de alteraciones psiquiátricas, reduce la calidad de

116
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

vida de las personas con discapacidad intelectual y altera su


funcionamiento cotidiano, haciéndose más patente en las personas
mayores.

Trastornos conductuales
Los trastornos conductuales son muy comunes en adultos con
discapacidad intelectual, y lo sufren entre un 25-59% de estas
personas. Constituyen uno de los mayores obstáculos para lograr un
ambiente adecuado de aprendizaje, trabajo y convivencia, contener la
conducta, no las actividades educativas).
Los problemas comportamentales son muy variados y se han
realizado distintos intentos por clasificarlos. Los más característicos
son:
Estereotipias: son respuestas motoras o posturales consistentes,
repetitivas y excesivas en cuánto al grado, frecuencia y/o amplitud y
que carecen de significado adaptativo. Limitan las interacciones
sociales (responden menos a los estímulos del entorno), la adquisición
de nuevas habilidades (están menos orientados a las tareas de
aprendizaje y a la adquisición de habilidades adaptativas) y las
oportunidades de integración. Algunos ejemplos de conductas
estereotipadas son el balanceo del cuerpo, el chasquear de los dedos,
el agitar las manos o el golpear objetos.
Conductas autolesivas: son conductas repetitivas y rítmicas que
ponen en riesgo a la persona que las lleva a cabo. No sólo ponen en
peligro la vida de la persona, sino que también impiden beneficiarse
de las actividades rehabilitadoras o de aprendizaje. Los medios

117
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

(físicos y químicos) que se utilizan para proteger al individuo


restringen las oportunidades de tratamiento social y educativo. Las
conductas autolesivas más frecuentes son: golpearse la cabeza con la
mano o con algún objeto del entorno, morderse los dedos/ manos/
uñas, hurgarse en los ojos y tirarse del pelo.
Agresión: es una forma intensa y/o violenta de conducta física
y/o de respuestas verbales que por su contenido o intensidad producen
consecuencias aversivas y daño a otros sujetos. Es complicado
diagnosticar agresión cuando la persona que recibe el daño es
discapacitada intelectual, ya que le faltan las habilidades
comunicativas y no puede describir el incidente. Existen 3 tipos de
agresión: motivada por el miedo, por enfado y por manipulación de
otras personas. La agresión motivada por el miedo es aquella en la que
el ataque a otras personas es incidental al intentar escapar de
situaciones que le producen temor. La agresión por enfado es aquella
en la que la agresión está motivada por una frustración o un enfado y
se manifiesta por distintas conductas como llorar, chillar, discutir,
dañar a los otros (heteroagresividad) y destruir objetos. Como
consecuencia de las conductas agresivas, estos sujetos pueden
quedarse excluidos de actividades académicas o recreativas de la
comunidad.
Conducta social inapropiada: son conductas antisociales que
reflejan una carencia de habilidades más apropiadas. Ejemplos de este
tipo de conductas son: desnudarse en público, mostrarse
excesivamente afectivo con los extraños, robar o acumular posesiones,

118
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

mentir, masturbarse en público y gritar obscenidades. Estas conductas


disruptivas, ofensivas, no colaboradoras y regresivas (reproducen
conductas de etapas anteriores) interfieren en la integración de las
personas con discapacidad intelectual en la comunidad. También
pueden aparecer conductas que manifiestan retraimiento y pérdida de
hábitos (en el bañarse, alimentarse, etc).
Desórdenes en la regulación física: son conductas excesivas
que resultan de un control físico limitado debido a una pérdida de
autorregulación en las funciones corporales. Entre estos desórdenes
encontramos: encopresis, enuresis, babeo, macroglosia,
hiperventilación, jugar con heces o comerlas y comer en exceso o
rechazar las comidas.
En general, los que tienen un nivel de discapacidad límite, no
suelen tener problemas en estas áreas.

Trastornos funcionales
Las disfunciones en las habilidades funcionales es uno de los
trastornos más frecuentes entre las personas mayores. Además de
influir la edad, también influye el sexo, ya que las mujeres presentan
tasas de prevalencia superiores a las de los hombres en estas
habilidades funcionales.
Las habilidades funcionales son un conjunto de destrezas que
requiere la persona para llevar a cabo una vida independiente y poder
desenvolverse por sí misma en su entorno próximo. Estas habilidades
funcionales son denominadas también “actividades de la vida diaria”
(AVD) y son las necesarias para el autocuidado personal y el

119
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

mantenimiento de una vida independiente. Existen distintos tipos de


actividad que pueden verse afectadas durante la vejez.
Para clasificar las habilidades funcionales y hacerlas operativas en
una valoración se dividen en:
AVD-I o básicas: habilidades que se necesitan para cubrir los
aspectos del cuidado personal como son la higiene, el vestido, la
alimentación, la movilidad y el control de esfínteres.
AVD-II o instrumentales: incluye habilidades como la limpieza
del hogar, cocinar, hacer compras, manejo de dinero, desplazamientos
en transportes públicos.
En la evaluación de las personas mayores con discapacidad
intelectual, si utilizamos los mismos instrumentos de medida que para
la población en general, tendremos que partir de las posibles
deficiencias físicas o sensoriales que conlleva la discapacidad para
cada individuo. Se debe tomar como línea de partida las capacidades
residuales y con esta referencia evaluar la funcionalidad de los sujetos
con el paso de los años. Uno de los instrumentos más utilizados para
evaluar el autocuidado y la dependencia/ independencia personal es el
Índice de Katz. Este test valora las siguientes habilidades del sujeto
para las actividades básicas de la vida diaria: lavarse, vestirse, ir al
baño, movilizarse, alimentarse y controlar esfínteres.
Las funciones más afectadas en las personas mayores son las
referidas a su movilidad (andar, subir escaleras, etc), a lo cual hay que
añadirle otros impedimentos (dependencia para vestirse, comer,
arreglo personal, etc) que repercuten en la persona y producen pérdida

120
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

de autoestima, rechazo y aislamiento social. La pérdida de autonomía


crea un impacto emocional negativo en los sujetos y un
empeoramiento en la calidad de vida.
En un estudio realizado en el que se pretendía evaluar los índices
de envejecimiento de personas con Retraso Mental en el que se
recogieron datos sobre el estado general de salud, aspectos
funcionales, cognitivos, psicológicos y laborales. La muestra
corresponde a una población de 323 personas (hombres y mujeres)
mayores de 45 años, con diferentes niveles de discapacidad (límite,
ligero, medio y profundo). En relación a los aspectos funcionales se
encontraron los siguientes resultados:
• Un 23% de personas con una discapacidad profunda son
autónomos en la comida mientras que aquellas que tienen
una discapacidad límite lo son en un 100%.
• En cuánto a la autonomía para vestirse, sólo una persona
con discapacidad profunda es autónoma, mientras que en
los límites, la autonomía es total.
• Un 19,2% de personas con una discapacidad profunda
controlan sus esfínteres, mientras que las personas con una
discapacidad severa controlan un 82,5%, con una
discapacidad media un 96,4% y con una discapacidad
ligera o límite un 100%.
En cuánto a la autonomía en los desplazamientos, son las
personas con una discapacidad severa las que mayores cambios
experimentan (disminuye la capacidad funcional) a medida que

121
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

incrementa la edad.
En relación a los datos obtenidos se extrae que las posibilidades
funcionales se relacionan más con el nivel de deficiencia (límite,
ligero, medio, severo y profundo) que con la edad de las personas.
La pérdida de autonomía en las personas con discapacidad
intelectual es un problema que se plantea desde la juventud y que se
relaciona con la cultura, las barreras arquitectónicas y la carencia de
ayudas técnicas, y que se acentúa con el paso de los años.

Trastornos psicoemocionales
Los trastornos emocionales en las personas con discapacidad
intelectual no tienen una etiología diferente que esos mismos
desórdenes en la población general, y resultan igualmente de una
interacción entre muchos factores: biológicos y psicosociales
(etiquetación, rechazo social, restricción de oportunidades,
vulnerabilidad al maltrato, etc). Estos factores contribuyen a que las
personas con discapacidad intelectual desarrollen desajustes
emocionales y carezcan de recursos cognitivos necesarios para
enfrentarse a ellos. Cualquier suceso vital puede provocar en una
persona con discapacidad intelectual una situación de estrés o de
depresión.
Ansiedad: puede desencadenarse un trastorno de ansiedad ante
distintas situaciones; como una demanda ambiental excesiva o una
modificación en la rutina diaria de la persona mayor con discapacidad
intelectual. Las conductas que pueden aparecer ante estas situaciones
son: agitación, irritabilidad, agresividad o ataques de pánico.

122
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

La ansiedad social es un trastorno al que los especialistas han


prestado poca atención en relación con las personas con discapacidad
intelectual. Puede definirse como el miedo a la evaluación negativa
que sufre una persona cuando fracasa en sus relaciones interpersonales
y no logra satisfacer la imagen que quiere dar socialmente. Implica
sentimientos da aprehensión, exceso de preocupación por uno mismo
y malestar emocional ante situaciones sociales.
Para que una persona con discapacidad intelectual experimente
ansiedad social, debe tener un C.I suficientemente elevado que le
permita reconocerse a sí mismo. Cuando es así, y la persona está muy
pendiente de su comportamiento en público, se generan ideas
negativas y se cree inferior a los demás, se desprecia a sí mismo y
sobrevalora las exigencias sociales.
Desorden obsesivo-compulsivo: es un síndrome poco
estudiado en comparación con otros. Se caracteriza por presentar
obsesiones (ideas persistentes e intrusivas que la persona reconoce
como suyas) y compulsiones (conductas estereotipadas y repetitivas)
que ocupan gran parte del tiempo de la persona e interfieren en su
vida.
Es complicado diagnosticar este desorden en personas con
discapacidad intelectual debido a que tienen dificultades para describir
sus pensamientos, darse cuenta de la causa que origina su obsesión y
averiguar la irracionalidad de sus compulsiones.
Depresión: las manifestaciones depresivas son el problema
emocional central en las personas mayores. Su elevada incidencia

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

puede atribuirse tanto a causas biológicas (cambios bioquímicos y


fisiológicos), sociales (contacto social) o psicológicas (adaptación a
las pérdidas que supone el proceso de envejecimiento). Cuando una
persona mayor acude al especialista manifiesta distintos
comportamientos depresivos: insomnio, pérdida de concentración,
fatiga, ansiedad, quejas somáticas (hipocondriasis) y pensamientos
suicidas.
Cuando se realiza una evaluación del funcionamiento afectivo
en las personas mayores con discapacidad intelectual, es importante
tener en cuenta el enmascaramiento que puede producirse debido al
propio retraso mental.
Los individuos con Síndrome de Down tienen un índice en la
prevalencia de la depresión muy elevado (6-12%). Los síntomas que
se asocian al Síndrome de Down pueden simular síntomas depresivos
como: apatía, retraimiento, estados vegetativos, estado de ánimo
depresivo y empeoramiento generalizado de las funciones cognitivas y
de las capacidades adaptativas.
Los clínicos, para detectar una depresión, establecen una serie
de cambios que se producen en las personas con Síndrome de Down:
necesidades de atención social, expresividad del lenguaje, habilidades
sociales, actividades de la vida diaria y agentes estresantes. La
identificación precoz de los síntomas protege a las personas de un
mayor deterioro, en especial si lo que tenemos es una depresión y no
una demencia. La depresión se puede tratar pudiéndose con
antidepresivos, psicoterapia y apoyo social.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Todavía no se sabe si la depresión es un factor de riesgo para


la demencia o un síntoma que la acompaña.
Para prevenir un posible cuadro depresivo en el proceso de
envejecimiento, existen 2 importantes procesos muy relacionados con
la personalidad del sujeto:
Subjetivación o trabajo de la persona para adaptar su identidad
e interiorizar los cambios que se van produciendo con el paso de los
años.
Vinculación o capacidad para mantener contacto con los
objetos externos (actividades, relaciones sociales) que evitan el
aislamiento.
Amor y sexualidad: es un tema importante en la vida afectiva
de la persona discapacitada intelectual que hasta hoy no había recibido
la suficiente atención. La relación sexual entre 2 de estas personas
ayuda al equilibrio de las personas y potencia una vida autónoma que
antes no existía.
La concepción, el aborto, la esterilización y el cuidado filial
son temas todavía no resueltos satisfactoriamente para todos los
implicados (personas afectadas, padres, cuidadores, etc.). Las normas
sociales establecidas sobre qué conductas sexuales son aceptables
varían en función del nivel cultural, religión, etc, por lo que una
conducta sexual particular puede verse por una persona de muy
distintas maneras.
La sexualidad de estas personas se trata inadecuadamente la
mayoría de las veces: se infantiliza a la persona, se pasa por alto la

125
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

conducta o se muestra gran estupor ante el problema. Entre los


factores que limitan el desarrollo de una sexualidad adecuada
encontramos una falta de consentimiento por parte de los padres y
profesionales que intervienen rápidamente para detener esa conducta
sexual.
Duelo: es una reacción emocional natural de las personas que
permite afrontar todas las pérdidas de nuestra vida. Hay que aceptar
que el sufrimiento, la enfermedad, la muerte, las pérdidas en general,
forman parte de nuestra vida y generan una serie de sentimientos que
es mejor expresarlos y aprender a tolerar los de las otras personas.
Es importante que los discapacitados intelectuales pasen por
este proceso de duelo y tengan una visión real de lo que es la vida,
para así poder aceptarla mejor. Es bueno acompañarles en este
proceso, sin negarles el derecho a sufrir (llorar no es señal de
debilidad) ni protegerlos en exceso.
Las personas con discapacidad intelectual tienen sentimientos
(sufrimiento, enfado) y es necesario que los expresen por muy
negativos que sean.

Trastornos cognitivos
Luckasson y colaboradores estableció en 1992 que el retraso
mental era una discapacidad cognitiva, causada por la interacción con
el entorno, de una persona con un funcionamiento intelectual limitado.
Estas limitaciones pueden darse en distintas funciones: lenguaje,
memoria, orientación temporo-espacial, percepción, atención, etc. A
pesar de todas estas limitaciones, el deterioro a nivel cognitivo

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

producido durante el proceso de envejecimiento no parece ser muy


acusado, aunque es un proceso individual y muy influenciado por la
deprivación sensorial y social y los problemas de salud.
Es necesario establecer una línea base del funcionamiento
cognitivo de la persona a partir de la evaluación de los mismos
parámetros que la población general. Actualmente se utilizan
instrumentos específicos para evaluar el funcionamiento cognitivo.
Comunicación: las personas con discapacidad intelectual con
frecuencia presentan problemas de lenguaje, de habla o voz que
dificultan su comunicación verbal, haciendo que a veces sea imposible
alcanzar un nivel inteligible. Las alteraciones de la capacidad verbal
tienen consecuencias importantes en el desarrollo general de la
persona, no debemos olvidar el papel que desempeña el lenguaje en
nuestras vidas, todas nuestras relaciones sociales, laborales, el acceso
a la información, nuestras necesidades vitales las resolvemos a través
de la comunicación verbal o escrita. El tener dificultades en esta área
nos aísla, nos dificulta las relaciones, disminuye nuestra capacidad
para resolver situaciones cotidianas, o nos dificulta cubrir incluso
necesidades básicas o de bienestar físico o emocional. Estos trastornos
con una atención especializada y con la dotación de los apoyos
necesarios permiten alcanzar un nivel adecuado de efectividad en los
actos comunicativos de los individuos. La atención especializada
desde la infancia ha permitido mejorar las capacidades lingüísticas de
las personas con discapacidad intelectual en relación a otras que no
han tenido acceso a la misma estimulación profesional de la

127
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

comunicación. Este es un factor que se notará más en las próximas


generaciones de adultos con discapacidad intelectual porque han
disfrutado del acceso a más y mejores servicios a este nivel.
Las personas con trastornos tan graves que imposibilitan el
desarrollo adecuado del lenguaje verbal y/o la realización del habla,
pueden disponer de sistemas de comunicación aumentativa, que a
través de apoyos materiales o tecnológicos y un entrenamiento
adecuado para el uso de estos códigos les van a permitir expresar sus
sentimientos, opiniones, deseos...Dentro de la comunicación
aumentativa podemos distinguir entre los sistemas alternativos de
comunicación, cuya finalidad es constituir un sistema de signos nuevo
que sustituye al lenguaje de comunicación oral como por ej. SPC,
BLISS, etc para aquellas personas a las que las dificultades de
lenguaje, de habla o las cognitivas les impiden acceder al sistema
verbal; por otro lado están los sistemas aumentativos de comunicación
que aunque no son sustitutivos del lenguaje verbal sí constituyen un
apoyo para la expresión y la comprensión del habla de estas personas.
Es imprescindible hacer referencia a estos recursos ya que es frecuente
que la dificultad para la comunicación sea tan severa que no quede
otro remedio que recurrir a ellos.
Los niveles de desarrollo del lenguaje que se pueden alcanzar
están íntimamente relacionados con la capacidad cognitiva, ya que
éste como aptitud cognitiva, se encuentra en íntima relación con otros
procesos como son la memoria, el pensamiento, análisis y síntesis, la
percepción etc. Pero los trastornos de la comunicación incluyen

128
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

también al habla, cuyas alteraciones se relacionan más con factores


físicos, y dependen de la presencia de trastornos asociados como
pueden ser problemas neurológicos, alteraciones del movimiento,
malformaciones a nivel de los órganos de articulación etc. Ambos
trastornos, de habla como de lenguaje, pueden aparecer de manera
independiente, pero ciertamente es muy común que aparezcan los dos.
En la etapa adulta y en la vejez, en la comunicación existe un
aspecto muy poco trabajado y que es vital para el uso práctico del
lenguaje, es la pragmática. En esta etapa las personas debemos decidir
y expresar sentimientos, resolver trámites y defender opiniones. Por
otro lado nuestro bienestar depende de que podamos o sepamos
manifestar de forma adecuada estados o deseos. Pero aunque los
especialistas del lenguaje son muy reclamados a la hora de trabajar un
articulación clara, la adquisición de vocabulario, la construcción de
estructuras complejas, durante etapas más tempranas por lo
determinantes que son estos aspectos para garantizar la mejor
adquisición posible de las capacidades del lenguaje y del habla,
parece que llegado un momento en la vida de las personas con
discapacidad el área lingüística pasa a un segundo plano, pero los
problemas de comunicación no han desaparecido, y nuestro entorno
sigue creando necesidades comunicativas cada vez más complejas. En
la sociedad en la que vivimos la tecnología invade cada vez cada vez
más áreas, exigiendo un dominio más complejo de los sistemas de
comunicación, sin ir más lejos los bancos electrónicos, cajeros
automáticos, los números de identificación personal, cubrir impresos,

129
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

cualquiera de estos procesos exige saber leer, y responder a mensajes


específicos con lenguaje preciso. Además se ha comprobado que las
posibilidades de mejorar nuestra capacidad comunicativa se prolongan
más allá de la adolescencia, por lo que el entrenamiento e intervención
a este nivel sigue siendo importante y garantiza un mantenimiento
adecuado de las habilidades adquiridas sobre todo a nivel de habla.
Para el desarrollo a nivel social, y laboral el uso adecuado del
lenguaje, saber elaborar respuestas adecuadas y adaptarnos a
situaciones e interlocutores distintos es determinante, para comunicar
de forma efectiva y también para ser aceptados socialmente.
En relación con los problemas de comunicación existen tres
aspectos importantes a destacar:
Los problemas del emisor; es decir la persona que emite un
mensaje con intención de comunicar algo. La presencia de un
trastorno de comunicación incide negativamente en la expontaneidad
y frecuencia de los actos comunicativos. Las experiencias con las que
cuentan en el terreno de las interrelaciones a través de una
comunicación fluida son escasas. Sin un conocimiento amplio de la
lengua, o si su realización no es lo suficientemente inteligible, le
resultará difícil hacerse escuchar o entender. Igualmente importante es
el conocimiento de las normas sociales entorno a la comunicación,
respetar los turnos de habla, adaptar nuestro lenguaje al interlocutor,
saber cómo pedir o expresar cosas en distintos ámbitos, cuestiones que
en las personas con discapacidad no están muy desarrolladas, no
porque no puedan aprenderlas sino porque se establece como

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

innecesario, o imposible su acceso a estas conductas por el retraso


mental, además sus oportunidades para desarrollar estas capacidades
son muy escasas. Así como la intencionalidad y buena disposición
para mantener intercambios comunicativos.
Problemas en el mensaje; la emisión debe ser clara, y
corresponderse a un código compartido por el interlocutor y por el
emisor. No siempre es así, pues las dificultades de habla hacen que
resulte difícil la comprensión de las expresiones, que a veces
requieren de un esfuerzo añadido por parte del receptor. Por otro lado
los mensajes con frecuencia son cortos, o no se adecuan a las
diferentes situaciones en las que se puede encontrar un sujeto,
quedando así descontextualizados, o inoportunos. Se justifica de este
modo la necesidad de mantener una continuidad en el entrenamiento
de las habilidades lingüísticas para fomentar la destreza del individuo
en su manejo de la lengua, hacer de estas intervenciones experiencias
positivas y ventajosas para él. Otro punto importante es resaltar la
presencia de otros códigos de comunicación alternativos, siendo muy
importante que las personas del entorno los conozcan en el caso de
que la persona con discapacidad necesite recurrir a alguno de estos
sistemas para poder establecer contacto con otros individuos. Y
fomentar la capacidad de emitir mensajes inteligibles para el resto.
Problemas del interlocutor; a este nivel nos encontramos con
una dificultad añadida a las posibles dificultades que puedan presentar
las personas con discapacidad intelectual para relacionarse con su
entorno. En primer lugar, salvo la mayoría de sus intervenciones se

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

verán limitadas a su círculo familiar y a los profesionales con los que


mantenga una relación más directa. Otra dificultad es el miedo, o el
desconocimiento de la población que genera en muchas ocasiones
sentimientos de rechazo. De este modo es difícil normalizar las
relaciones de estas personas con su comunidad. A este nivel es
especialmente importante que las personas del entorno sepan sobre
todo escuchar, y que la intención de comunicarse con estas personas
sea real y no simplemente un acto de cortesía en el que se limiten
solamente a asentir hacia la persona con discapacidad, sir ir más allá.
Debe resultar más cercano, más conocida la realidad de este grupo, y
que para ellos hacer amigos, comentar un detalle, o pedir ayuda es tan
necesario como para cualquiera de nosotros, son uno más.
En las personas con un retraso mental leve, la comunicación y
el lenguaje es más lento, pero la mayoría tienen capacidad para
conversar y expresarse en la vida cotidiana. En las personas con
retraso mental profundo la comunicación es muy rudimentaria, con
palabras aisladas e inconexas y comprenden órdenes básicas y
sencillas. Puede aparecer ecolalia en algunas personas, que se
manifiesta por un uso de palabras de modo no comunicativo, es decir,
no tienen ninguna intención en comunicar algo, simplemente repiten
todo o parte de lo que se acaba de decir.
Con la edad la capacidad verbal disminuye de manera menos
significativa que la capacidad psicomotora. Las personas con una
discapacidad intelectual profunda tienen mayores dificultades para
comprender órdenes y distintas situaciones que se presentan en la

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

vida. Esto quiere decir, que cuánto mayor sea el grado de


discapacidad, mayor empeoramiento o deterioro se produce con la
edad.
Memoria: no se detectan grandes diferencias con la edad en
cuánto a la memoria sensorial y a la memoria a corto plazo, pero si
existen diferencias en cuánto a la memoria a largo plazo. Las personas
con una discapacidad intelectual límite o ligera no manifiestan
alteraciones significativas en su memoria. Con las personas con
discapacidad intelectual profunda, medir la memoria es difícil, porque
hay personas que no responden ni a la memoria inmediata ni a la
remota.
Creatividad: consiste en la generación de nuevas ideas y
nuevas contestaciones a preguntas. Muchas personas aprovechan su
jubilación para dedicarse a actividades creativas como hacer pintura,
escribir, realizar manualidades, etc.
Demencia: es un deterioro adquirido de la inteligencia,
memoria y otras funciones psíquicas, que normalmente es progresiva e
irreversible.
Los adultos con Síndrome de Down que padecen una demencia
presentan pérdidas o declives en las siguientes funciones:
Memoria: tienen problemas para adquirir nueva información,
memoria reciente, tareas rutinarias, acordarse de encuentros sociales,
incapacidad para encontrar lugares, déficits en la retentividad visual y
deterioro del aprendizaje.
Deterioros en el juicio y razonamiento (deterioro intelectual):

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

tienen problemas con la realización de planes y la organización (qué


ponerse, cómo arreglarse, cómo asearse, saludos sociales, etc).
Orientación: pérdida de orientación en el tiempo y en el
espacio.
Control emocional, motivación, conducta social: cambios en la
personalidad, irritabilidad, apatía, retraimiento social, cambios de
humor, agresividad, pérdida de actividad en general, alucinaciones,
pérdida del habla, excesiva preocupación por su salud, pérdida de la
capacidad laboral.
Para el diagnóstico de demencia, además de estas pérdidas de
funciones hay que añadir una exploración biológica a través de
pruebas neurológicas (EEG, RMN) para poder detectar posibles
problemas como: cambios en el EEG, convulsiones y finos temblores
en los dedos. Las modificaciones cognitivas son más difíciles de
comprobar en las personas con retraso mental, por lo tanto, es mejor
analizar las modificaciones adaptativas (menor capacidad de respuesta
ante nuevas situaciones) y conductuales (conductas estereotipadas).
La causa más frecuente de demencia en la discapacidad
intelectual es el Alzheimer. En la enfermedad de Alzheimer existe un
deterioro físico y mental prematuro, es decir, supone una desviación
del curso del envejecimiento normal. Para su diagnóstico encontramos
una serie de hallazgos neuropatológicos de lesiones cerebrales:
depósitos de la proteína B- amiloide (origina las placas neuríticas),
ovillos neurofibrilares, pérdida de neuronas y de sus uniones
sinápticas, modificaciones vacuolares de las neuronas y cuerpos de

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Lewis. Las primeras neuronas afectadas son las colinérgicas, es decir,


las que producen y liberan acetilcolina.
Relación entre Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de
Down:
Hasta hace poco se pensaba que todas las personas con
Síndrome de Down y edades superiores a los 40 años, desarrollaban la
Enfermedad de Alzheimer, pero hoy en día, se sabe que sólo el 40 ó
50% de estas personas la desarrollan. En las etapas iniciales de
Alzheimer las capacidades adaptativas fluctúan, pero en las etapas
tardías sufren un declive persistente y no reversible. Los síntomas
progresan de manera continua, pasando de una fase caracterizada por
una ligera pérdida de memoria hasta un deterioro general, y llegando a
una tercera fase a una pérdida casi total del funcionamiento intelectual
y físico. También se producen cambios de personalidad como
abatimiento, irritabilidad y desinterés.

Aspectos psicosociales
En las últimas dos décadas se ha prestado mayor atención a las
enfermedades mentales en las personas con discapacidad intelectual.
Esto se debe a dos acontecimientos: a que se reconoce el derecho de
estas personas a una atención psicológica apropiada y a que se espera
que vivan en comunidad y se beneficien de esos servicios
comunitarios.
Las relaciones sociales son de gran importancia en las personas
mayores, ya que influyen en su salud. Las relaciones sociales ofrecen
distintos apoyos sociales (apoyo emocional, económico, asistencial,

135
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

etc) e influyen en el estado de salud incrementando el sentimiento de


control. Las personas mayores experimentan una disminución de
apoyos sociales que se ve agravada por el envejecimiento prematuro
de la persona con discapacidad intelectual (este proceso de
envejecimiento puede coincidir con el propio envejecimiento de los
padres o hermanos mayores). Todo eso lleva a una disminución de los
contactos familiares, disminución de sus posibilidades económicas y
enfermedad o muerte de los padres o hermanos. Cuando existen
déficits en las habilidades sociales se incrementa el número de
frustraciones y la posibilidad de que ante situaciones estresantes
aparezca una conducta inapropiada.
Habilidades adaptativas: las personas con discapacidad
intelectual muestran déficits en las conductas adaptativas, es decir, en
la calidad del funcionamiento diario cuando deben afrontar las
demandas ambientales. Grossman en 1983 lo definió como
“limitaciones significativas en la eficacia individual en satisfacer los
patrones de maduración, aprendizaje, independencia personal y
responsabilidad social esperados para su edad y su grupo cultural, tal
como se determinan por evaluación clínica y, frecuentemente, por
escalas estandarizadas.
Las habilidades adaptativas son muy útiles para tomar
decisiones sobre las necesidades de apoyos y el desarrollo de
programas. Existen 10 áreas o dimensiones de estas habilidades:
• Comunicación: capacidad para comprender y transmitir
información a través de distintos comportamientos.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

• Autocuidado: comer, vestirse, asearse, etc.


• Habilidades de vida en el hogar: tareas y cuidados del
hogar como preparar comidas, elaborar la lista de la
compra, etc.
• Habilidades sociales: las personas con discapacidad
intelectual tienen dificultades para comprender el
comportamiento social, y a veces no entienden señales
personales de los demás y de las situaciones que nos
impulsan a realizar determinados comportamientos.
Algunos ejemplos de habilidades sociales serían reconocer
sentimientos, ayudar a los otros, controlar los impulsos,
adecuar la conducta a las normas, etc.
• Utilización de la comunidad: adecuada utilización de los
recursos comunitarios como el transporte, compras en
tiendas y supermercados, asistir a la iglesia, etc.
• Autodirección: son las habilidades relacionadas con iniciar
actividades adecuadas, completar tareas, buscar ayuda en
caso necesario, resolver problemas, etc.
• Salud y seguridad: habilidades relacionadas con el
funcionamiento de la salud como comer, identificar los
síntomas de la enfermedad, chequeos médicos, utilizar
cinturón de seguridad, cruzar las calles, etc.
• Académicas funcionales: habilidades cognitivas y
relacionadas con el aprendizaje.
• Ocio y tiempo libre: intereses de tiempo libre y de ocio que

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

reflejen las preferencias y elecciones personales.


• Trabajo: habilidades relacionadas con poseer un trabajo y
habilidades relacionadas con el trabajo.
Autoimagen: es más satisfactoria en las personas con
discapacidad intelectual que tienen una vida más normalizada, sobre
todo a nivel laboral y de convivencia. Se puede decir que las personas
que viven en comunidad o en instituciones con principios
integradores, tienen mayor capacidad intelectual, física y un
comportamiento más adecuado. Tienen un lugar de control externo, es
decir, perciben un escaso control de sus vidas, ya que atribuyen los
sucesos vitales a factores externos más que a sus propias capacidades.
Toma de conciencia del envejecimiento: cuando tienen
conciencia del envejecimiento de sus padres ancianos, esto repercute
en sus vidas. Los padres ya no son capaces de asumir las tareas
cotidianas y necesitan que alguien los sustituya. Muchas veces, esta
separación de los padres y la entrada en una institución, puede
provocar una mejoría, generando en estas personas discapacitadas
intelectuales una nueva alegría para seguir viviendo.
Sobreprotección familiar: la sobreprotección lleva al
discapacitado a la pasividad. Siempre se lo han dado todo hecho, hasta
se anticipan a sus deseos para que no tenga que pedir nada y esto hace
que se vuelva más pasivo (contribuyendo a su deterioro y coartando su
derecho a equivocarse, a sufrir o a crecer).
Autorrealización: consiste en conseguir que el sujeto se
sienta válido en esta sociedad, que da tanta importancia a la capacidad

138
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

productiva. Un individuo es válido en función del rendimiento que


proporciona a la sociedad.
Aprendizaje: tienen dificultades para desaprender lo
aprendido anteriormente y para generalizar a nuevas situaciones. Los
aprendizajes están conservados mientras las tareas y las situaciones
permanezcan invariantes. Pueden adquirir nuevos conocimientos pero
necesitan más tiempo que las personas más jóvenes.
Inteligencia: con la edad se manifiesta un declive en el
funcionamiento intelectual. Las funciones implicadas en la
inteligencia fluida (influidas fuertemente por el funcionamiento del
cerebro) declinan antes que las implicadas en la inteligencia
cristalizada (influidas por las condiciones culturales). Existen enormes
diferencias entre los sujetos en el declive funcional debido tanto a
condiciones personales como culturales.

Uso de fármacos en la persona mayor con


discapacidad intelectual
La población anciana con discapacidad intelectual es el grupo
más tratado farmacologicamente que existe, especialmente si presenta
además sintomatología de carácter neurológico o psiquiátrico.
El alto peso del tratamiento puede tener efectos sumativos
sobre la discapacidad. Efectos secundarios de las intervenciones
terapéuticas a largo plazo deben ser tenidos en cuenta como los
desordenes en el movimiento por el uso de medicación neuroléptica o
la desmineralización de los huesos que puede ocurrir secundariamente
al uso de ciertos anticonvulsivantes.

139
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Como sucede en la población general anciana, las mujeres


tienden a tomar más medicación. La mayoría de las mujeres con
discapacidad son tratadas con psicotropos y/o antiepilépticos. La
medicación psicotropa puede interferir en algunas hormonas y
funciones metabólicas. Es frecuente la hiperprolactinemia debida al
uso de neurolépticos, esto provoca un descenso de la fracción FSH/LH
lo que origina un descenso de la función ovárica y una disminución de
los niveles de estrógenos, lo cual aumenta el riesgo de problemas
relacionados con el envejecimiento.
Los antiepilepticos alteran la memoria y las capacidades
cognitivas por cambios en el sistema neuroendocrino y aumentan los
niveles de hormona transportadora de globulina, FSH y LH
asociandose a una disfunción gonadal primaria con aumento del riesgo
de padecer ovario poliquístico.
A todo lo anterior hay que añadir las especiales características
de la población anciana:
• Distinta respuesta a frente a los medicamentos que la
población de menor edad.
• Incumplimiento, automedicación, pluripatología y
polifarmacia son muy frecuentes y modifican el efecto
esperado de los medicamentos.
• El envejecimiento altera por si mismo la farmacocinética y la
farmacodinámica de muchas sustancias haciendo a los
ancianos más susceptibles a los efectos negativos de los
medicamentos.

140
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

Dificultades de diagnostico en las personas con


discapacidad intelectual
Las personas con discapacidad intelectual constituyen un
grupo muy heterogéneo. Existen diferencias etiológicas que pueden
tener síndromes y deficiencias asociados y cuyos tratamientos son
diferentes.
Existe un alto grado de desconocimiento de la etiología de la
discapacidad intelectual, que puede estar asociada a otros problemas
de salud que influyen en el diagnostico de cualquier patología.
Si la causa de la discapacidad intelectual es una alteración
genética, cromosómica o metabólica concreta probablemente a la
discapacidad se sumen alteraciones orgánicas neurológicas,
endocrinas o metabólicas concretas que inciden en la salud y
repercuten en el envejecimiento y cuyos efectos pueden manifestarse
en cualquier momento a lo largo de la vida, y que deben ser tenidas en
cuenta a la hora de efectuar un diagnostico.
Existen también grandes dificultades a la hora de saber las
enfermedades padecidas en etapas anteriores de la vida para poder
confeccionar el Historial Médico del paciente, recurriéndose en
muchos casos a los familiares o cuidadores cuya información en la
mayoría de los casos es parcial o incompleta.
El diagnóstico del estado de salud requiere de la colaboración
del paciente. En las personas con discapacidad intelectual ésta
colaboración puede no existir o verse mermada por la dificultad en
reconocer los síntomas inusuales o cualquier cambio que ocurre en su
organismo o en su salud. También existen con frecuencia dificultades
141
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

de comunicación y descripción de dicha sintomatología.


En un estudio realizado por Evenhuis (1997) con 77 ancianos
con discapacidad intelectual de edades comprendidas entre 60 y 92
años a los que estudió durante 10 años se señala que las personas
ancianas con discapacidad intelectual incluso ligera no presentan
quejas de manera espontánea y toleran trastornos importantes como el
dolor torácico, la disnea, la dispepsia, los problemas de micción o los
trastornos sensoriales, o expresan los síntomas de una forma atípica:
irritabilidad, inactividad, insomnio o perdida de apetito.
La presencia de múltiples problemas de salud dificulta también
la interpretación de los síntomas así como las alteraciones previas no
relacionadas con los síntomas que se están evaluando.
Existen también dificultades en estos pacientes para la
realización de pruebas diagnósticas complementarias por diversas
causas:
• Dificultades de comprensión de la necesidad de realización de
dichas pruebas.
• Falta de educación sanitaria y de información para el acceso a
pruebas de screenig.
• Dificultades técnicas para acceder a dichas pruebas debido a
la falta de material técnico adaptado. Un ejemplo serían
problemas musculoesqueléticos que dificultan la colocación en
determinados aparatos.
• Dificultades técnicas para acceder al sistema sanitario por falta
de transporte adaptado o de ayudas.

142
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

• El acceso a los sistemas sanitarios de las personas con


discapacidad es habitualmente arbitrario o sus problemas se
abordan de forma incorrecta.

Necesidades de salud de la población anciana con


discapacidad intelectual
Es fundamental contar con información epidemiológica de
morbilidad de esta población para desarrollar programas de
prevención específicos, relacionados con la etiología y severidad de la
discapacidad y las condiciones de vida. Además, puesto que la calidad
de vida previa va a influir de forma decisiva en el envejecimiento de
estas personas, es necesaria la educación para la salud de la persona y
de sus familiares o cuidadores:
• Educación para la prevención de hábitos tóxicos
• Educación nutricional y estimulación de la actividad física
• Higiene oral
• Educación para el envejecimiento y los problemas
• relacionados.
Se ha de fomentar el entrenamiento de los cuidadores en los
problemas de salud, tan frecuentes en este colectivo y en la
adquisición de destreza para la valoración de signos en personas con
severos daños cognitivos.
Exámenes rutinarios de salud:
• Control de peso y TA
• Exploración cardiaca y pulmonar
• Piel, mama y próstata

143
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Trastornos asociados a la discapacidad intelectual

• Estreñimiento y sedimento urinario


• Glucemia
• Exámenes visuales y auditivos
• Movilidad
Formación de los profesionales de la salud sobre las patologías
de mayor incidencia así como sobre las técnicas diagnosticas y
terapéuticas más útiles en este colectivo.
Métodos de diagnostico y terapéuticos adaptados a las
personas con dificultades de movilidad y/o de comunicación.
Soportes adecuados para accede a los servicios sanitarios.
Cuidados sanitarios que sigan unos patrones estandar y no
arbitrarios.

144
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

Calidad de vida en las personas con discapacidad


intelectual
Carlos González Blanco
Director Centro San Xerome Emiliani.
A Guarda. Pontevedra.

Introducción
Las premisas básicas para que cualquier persona para
integrarse en la sociedad que nos ha tocado vivir, giran en torno a los
siguientes pilares:
• Vida familiar
• Vida escolar / laboral
• Vida social: ocio, deporte, aficiones, amistades, relaciones de
pareja ...
• Autoestima
Las carencias o dificultades en alguno de estos pilares suele
traer como consecuencia diferentes grados de inestabilidad en la
persona. La población que nosotros atendemos, más indefensa que el
resto debido a la permanente marginación que padece, es más
susceptible de sufrir alguna carencia en alguno, varios o todos los
pilares citados anteriormente, con la consiguiente aparición de
trastornos emocionales o conductuales.
El entorno y los apoyos necesarios juegan un papel
determinante en la evolución de este proceso; la calidad de vida en las
personas con retraso mental va a depender en gran medida de la
intervención.
145
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

Centro Xan Xerome


El Centro San Xerome surge como una necesidad de nuestra
Comarca (Concellos de Tui, Tomiño, O Rosal, Oia y A Guarda) en el
año 1981, basándose sobre todo en el trabajo, esfuerzo y una relación
humana permanente entre los profesionales, los usuarios y sus
familias, con un objetivo irrenunciable: la integración y normalización
de las personas con retraso mental.
Nuestra intervención aborda a la persona desde los diferentes
ámbitos en los que se desenvuelve, partiendo de la base de que un
entorno social, familiar, escolar y laboral acogedor y rico en estímulos
facilita la adaptación al medio y por consiguiente aumenta las
posibilidades de integración en el mismo.
Desde un punto de vista teórico y desconociendo el entorno
rural en el que se desarrolla nuestra actividad la propuesta que
planteamos podría tildarse de excesivamente intervencionista;
preferiríamos, desde luego, que las alternativas surgiesen desde el
exterior, pero las opciones culturales, sociales, laborales... en nuestras
aldeas son mínimas. Probablemente nuestro modelo no sea trasladable
a ningún otro lugar y menos a zonas urbanas.
Una parte importantísima del desarrollo evolutivo de nuestros
usuarios tiene lugar en el entorno familiar, y más en nuestro caso al
tratarse de un centro de día; olvidar el papel de la familia, su rol
insustituible, sería iniciar el edificio sin cimientos.
La familia necesita apoyo, afecto, comprensión... pero sobre
todo tranquilidad para afrontar sin estrés el día a día. De su calidad de

146
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

vida depende la calidad de vida de sus hijos. Para ello son necesarios
programas de respiro familiar, en los que se perciba el calor humano,
y los usuarios y sus familias experimenten sensaciones similares a la
de su propia casa, deben ser asequibles a las posibilidades económicas
y sobre todo cercanos a la realidad en la que se desenvuelve el
usuario y su familia; el modelo desarrollado en A Guarda con A
Casiña, podría ser un ejemplo.
La fase de aprendizaje en niños/as de riesgo no debe iniciarse
a los 3 años con la escolarización obligatoria; es urgente y necesaria
la creación de servicios de atención temprana comarcales. Nuestro
servicio, recurso básico en la zona dado su carácter preventivo,
permanece curiosamente en el más absoluto de los abandonos por
parte de la Administración, con la curiosa polémica entre la
Consellería de Educación y la Consellería de Asuntos Sociales, para
ver a quien “no” le corresponde el sector de edad de 0 a 3 años...
Tratamos, a pesar de todo, de darle continuidad al servicio ya que el
trabajo realizado va a facilitar la integración escolar en las mejores
condiciones posibles.
Lo dice nuestro gran maestro Juan Pérez Marín, “... el trabajo
es la fórmula que permite a los más débiles vivir normalizados en la
sociedad de los fuertes”.
Nuestros chicos/as son felices trabajando en los centros
ocupacionales, pero ya no lo son tanto en los C.E.E; aunque este tema
será abordado más adelante, creemos interesante relatar brevemente
algunas conclusiones de nuestra breve experiencia (4 años), en el

147
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

Centro especial de empleo de jardinería.


En dicho centro se aboga por el trabajo en el exterior “cara al
público” (jardinería, tienda de ventas...), porque resulta más creativo,
menos rutinario, más integrador, y por su fuerte componente
concienciador en el entorno en el que se desarrolla. Los fantasmas de
la incapacidad los trabajadores se rompen inmediatamente.
No debemos olvidar varios aspectos, ya que si no se tienen en
cuenta se incumplirían todos los objetivos empresariales que nos
planteemos:
• La “fiebre” productiva no debe hacernos olvidar que nuestros
trabajadores necesitan determinados apoyos terapéuticos
• Debemos imitar todo lo que de bueno tenga el trabajo, pero
al mismo tiempo evitar aquello que criticamos habitualmente
en el trabajo normalizado: horarios y vacaciones irracionales,
objetivos descabellados, productividad, actividades
estresantes, presión psicológica hacia los monitores, poca
valoración del trabajo realizado, etc.
• Es necesaria la búsqueda incesante de estímulos adaptados a
cada trabajador: el salario no siempre es el aliciente máximo,
ya que en muchos casos nuestros trabajadores no disfrutan del
sueldo correspondiente.
Si no tenemos en cuenta estas variables, le estaremos haciendo
un flaco favor a la calidad de vida de las personas con retraso mental.
Compaginar el trabajo, sobre todo en los CEE, con el ocio y
deporte, suele ser difícil y complejo; implica la participación de

148
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

personas, voluntarios/as sobre todo, que tomen el relevo del personal


de atención diaria una vez finalizada la jornada laboral; es difícil
compaginar el rol de monitor de jardinería, y poco después asumir,
por Ej. el de entrenador de baloncesto... Desvincular las actividades
de ocio y deporte de las actividades diarias del Centro, es necesario
para la salud mental de los chicos, pero sobre todo para los monitores;
pero esto implica una infraestructura difícil de conseguir, y que dada
la precariedad económica en la que se desenvuelven nuestros centros
tan solo se puede alcanzar con una fuerte implicación con el entorno
(aprovechamiento de recursos comunitarios...)
En este capítulo del ocio y deporte, nuestra particular apuesta
por la normalización pasa inevitablemente por el desarrollo de las
capacidades básicas para que las personas con retraso mental puedan
intervenir de forma activa en las actividades del entorno. Estamos
convencidos de que este es el mejor aprendizaje, la mejor escuela.
El objetivo de integración total, utilizando exclusivamente los
recursos normalizados no es una utopía, pero aún está lejos; mientras
tanto nuestro Club de Ocio TRANKIMAZÍN 500 y el Club deportivo
combinan las actividades integradoras con eventos específicos.
Hay que decir además, que todas las variables analizadas
perderían su validez si el último pilar no está bien asentado: me
refiero a la autoestima.
La historia de nuestros chicos/as está tristemente marcada por
multitud de experiencias de fracaso y frustración. Esto
inevitablemente conlleva una disminución del bienestar y por lo tanto

149
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual

una baja autoestima. Conscientes de que la autoestima es el motor


que nos mueve hacia delante cuando está en su nivel, y que nos
paraliza cuando está bajo mínimos. Iniciamos hace varios años un
programa con un grupo de chicos/as límite con los que se trataba de
analizar sus carencias desde un punto de vista positivo, y extraer
conclusiones sobre sus posibilidades. Como resultado de este trabajo
se realizó un vídeo en el que cada uno relataba, en la situación elegida
por ellos, su experiencia, sus vivencias, gustos, fracasos...

150
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

Atención a las personas mayores con


discapacidad intelectual
Enrique Galván Lamet
Subdirector Fundación Gil Gayarre.
Madrid.

Resumen
Presentamos un marco de reflexión que nace de la experiencia
de la Fundación Gil Gayarre en la atención y acompañamiento a
personas mayores con discapacidad intelectual. Describe la
observación del proceso de transición a la etapa de la vejez y algunos
hitos y dificultades que aparecen en la práctica cotidiana en relación a
estos momentos, así como estrategias de apoyo a la persona y su
entorno. Se mencionan actividades y programas que se llevan acabo
en el Centro de Atención a Mayores El CABEZO de la Fundación Gil
Gayarre, que lleva veinte años prestando apoyo a personas con
discapacidad intelectual desde un enfoque basado en los criterios de
servicio centrados en la persona.
Desde hace veinte años El Cabezo, centro que pertenece a la
Fundación Gil Gayarre, ha ido prestando atención y acompañamiento
específico a personas mayores con discapacidad intelectual. El
presente artículo expone cuales son las líneas de actuación que en este
momento inspiran nuestro trabajo, y que no son otra cosa que el
resultado de muchos años de interacción entre las personas, sus
familias, los profesionales y nuestro entorno.
Tres momentos van a guiar nuestra exposición, que por

151
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

supuesto en la realidad se solapan o confunden en muchas ocasiones.


Pero considerados en un sentido amplio nos permiten proponer
acciones concretas y aislar retos o problemáticas a las que tenemos
que dar respuesta, sabiendo la dificultad que supone analizar un trecho
del camino que comenzó con la concepción de la vida y llegará a su
destino con la muerte.
Distinguiremos por tanto:
- El momento de transición
- La persona mayor activa
- Deterioro significativo y final de la vida

El momento de la transición
Observamos en distintos ámbitos expresiones como: ¡Que
lento está...!, Como se le nota..., ya no rinde como antes. Podemos
detectar una reducción de la competencia personal en distintos
ámbitos:
- Competencia Laboral: aparece antes la fatiga, disminución
de su productividad, lentificación de los ritmos, tendencia a la
desmotivación, mayor rigidez en los procesos de trabajo y
aprendizaje...
- Cuidado personal: problemas con la higiene, desatención de
la propia imagen,...
- Estado de salud: tanto en el estado de salud general como en
problemas ya existentes
- Reducción de la autonomía en su entorno: hogar, barrio,...
- Relaciones personales: en la comunicación, de pertenencia,

152
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

en general más limitadas


- Ocio: más restringido
Observaríamos en habilidades adaptativas, bienestar
psicológico, emocional, salud y seguridad, una mayor vulnerabilidad,
es decir, observamos indicios y situaciones concretas de pérdida de
competencia y mayores necesidades de apoyo, pero caracterizado por
una transversalidad de esta tendencia, tanto en dimensiones como en
entornos. Este punto es de vital importancia para no hacer envejecer a
la persona antes de que este momento aparezca. No explicar, por
tanto, problemas de diversa índole o actividades mal planificadas con
la excusa de que están deteriorándose, cuando el problema es otro.
Estos indicadores en la merma de facultades aparecen en un
trabajo de De Ramón Laca, Mª Luisa, sobre retraso mental y final de
vida:
• Movilidad reducida
• Disminución de la autonomía personal
• Disminución generalizada de la atención y del rendimiento
ocupacional o laboral
• Desconexión con el medio
• Empobrecimiento del vocabulario y en general de la
comunicación verbal
• Empeoramiento de los problemas crónicos de salud
(epilepsia, diabetes, insuficiencia cardiaca y renal, etc.)
• Disminución de las funciones cognitivas
• Labilidad emocional

153
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

La pregunta sería: ¿Qué hacer cuándo detectamos estos


indicadores, pero la persona mantiene una cierta capacidad adaptativa,
con la que actualmente más o menos se defiende en los distintos
entornos ?. Nosotros lo que hemos propuesto es la readaptación de los
apoyos desde la base de la continuidad. Hacer lo mismo pero de una
manera un poco diferente y explicar a la persona porque tenemos que
acometer estos cambios, negociar el programa.
Tanto en el ámbito laboral, en el que es más difícil plantearlo,
aunque no debemos renunciar a ello a través de contratos de bajo
rendimiento o reducción de jornada, como en el Centro Ocupacional,
su hogar, ocio, etc. En todos estos entornos debemos pensar en la
readaptación para que sigan siendo espacios vitales significativos, es
decir donde la persona se sienta perteneciente y lo que realiza sea
pertinente a su ser y estar actual. A veces la persona vive como
antiguo lo que está haciendo, es decir que es de otra etapa. Otras no
entiende porque le cuesta tanto tal tarea. Nuestra experiencia en
Centro Ocupacional es buena en este sentido, ofrecemos a
determinadas personas un programa adaptado en horarios, actividades,
ritmos y tareas donde hay una relajación progresiva de determinados
niveles de exigencia y una forma distinta de proponer, donde tiene
más peso la opinión de la persona y sus deseos.
Estas medidas de acompañamiento facilitan además el paso de
esa persona a un recurso distinto evitando posibles rupturas de las que
hablaremos más adelante, pues irá perdiendo centralidad el trabajo-
ocupación tomándola otro tipo de oferta más centrada en el ocio, en el

154
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

disfrute y en el descanso. También hemos tenido casos de regreso a


Centro Ocupacional desde empleo, y la experiencia es positiva cuando
se negocia un programa concreto y no se encaja dentro de la dinámica
general del centro.
Para que esto sea posible es necesario trabajar la aceptación de
la nueva realidad que sentimos cerca, pero que todavía no palpamos.
Las actitudes de todos son importantes. Nos debemos defender de
posiciones extremas que en ocasiones observamos: la de alarma y que
hiperactiviza el entorno, se tiende con buena intención pero con
pésimos resultados a forzar a la persona exigiéndole al máximo y con
una carga elevada de ansiedad, que lógicamente desorienta a la
persona y en muchas ocasiones vive como castigo. Sería una postura
maníaca. En la postura depresiva, desfondamiento; se piensa: “no
sirve para nada todo lo que se ha conseguido”. No se observa ni futuro
ni proyecto. En general esto responde a situaciones relacionadas con
búsqueda de logro o compensación a través de la persona con retraso
mental, que entonces deja de responder a las expectativas depositadas
en él por otros.
Otro elemento peligroso es la ruptura, que generalmente
aparece como consecuencia de una falta de previsión, ausencia de
medidas preventivas y formativas para afrontar situaciones complejas
y difíciles como estas. Es frecuente observar mecanismos de
postergación ante las evidencias, no decidir: “ya se verá “, “cuando yo
me muera hacéis lo que queráis”, “todavía aguanta en el taller”...
Estas situaciones provocan luego tomar medidas urgentes,

155
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

drásticas que pueden desequilibrar a la persona e incluso facilitar la


aparición de trastornos de la personalidad, pues de forma radical
cambia su encuadre vital desarraigado de espacios, personas y cosas
en las que están depositados muchos afectos.
Por ello es necesario elaborar dichas situaciones desde la
palabra, la información, los afectos y las acciones, no sólo desde la
persona sino también desde los demás que se sienten implicados. Los
mensajes tienen que compensar sentimientos de inutilidad, ser un
problema, dejar de ser valorado por lo que antes hacía etc. El apoyo al
grupo familiar aquí se hace especialmente importante. Otro aspecto
importante y que a veces ayuda en estos momentos a tomar conciencia
de este proceso vital, es plantear sino se ha hecho antes, el futuro
desde los aspectos jurídicos y económicos. En definitiva pensamos
que alcanzar la vivencia del paso del tiempo y sus efectos sobre uno
mismo y los demás debe entenderse como un logro de la persona, un
crecimiento interior, que cada uno podrá adquirir en función de sus
especiales características, pero que debemos apoyar.

La persona mayor activa


En este momento estamos hablando de la persona mayor con
discapacidad intelectual, es decir, ya le concedemos el status de
persona mayor, tanto desde el trato, las actividades, como desde la
atención que requiere.
El Cabezo da servicio a veinte personas mayores con
discapacidad intelectual de las cuales trece tienen aquí también su
casa. Nuestra misión es atender y acompañar a dichas personas

156
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

dándoles los apoyos necesarios con el fin de mantener el mayor grado


de calidad de vida. Nuestro deseo es contribuir al bienestar de estas
personas desde todos sus entornos y dimensiones: actividad de día,
ocio, relaciones sociales, vida en la comunidad, familia, residencia,
salud, etc. y sobre todo desde la especial forma de ser de cada uno.
Pensamos que es una necesidad básica, ser partícipes de todo
lo que ocurre en ella y tomar sus propias decisiones en la medida de lo
posible, es algo que se torna si cabe más importante cuando nos
vamos haciendo mayores. Fomentar el trabajo en equipo y la
participación de todos es imprescindible: así gestionar un pequeño
presupuesto fruto del trabajo que ellos realizan y venden a
colaboradores y amigos permite darse caprichos, comprar algo para la
casa, adquirir material para nuevos trabajos. Todo ello posibilita que
haya proyectos y actividad, y que su proceso y los resultados se
experimenten con mayor facilidad y con un sentido de grupo. El
ambiente cercano y familiar genera la confianza y los espacios para la
comunicación de sentimientos, de deseos, de preguntas, de informar a
la persona... El reto es combinar la profesionalidad y el rigor con este
ambiente hogareño y cercano.
Nosotros ofrecemos especial atención a los siguientes tipos de
actividad:
• El autocuidado: intentar mantener el mayor grado de
competencia posible, sentirse responsable de uno mismo,
cuidarse también es quererse. Por otro lado disfrutar del
autocuidado, no puede ser una rutina que hace el cuidador;

157
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

debe caber sentir la satisfacción del cuerpo. Además de duchas


hay bañeras con sales, existen masajes tónicos, cremas,
perfumes. El cuerpo fuente de placer y de vida. El cuidado
personal como calidad de vida.
• La participación en el hogar: limpiar la casa es sentir la casa
como propia, en la medida que uno pueda, sea la familiar o la
alternativa. Ayudar a hacer un bizcocho, participar estando en
la cocina. El servicio de limpieza, el servicio de catering, nadie
puede entrar en la cocina...qué difícil pensar así en un hogar.
• La ocupación terapeútica: flores secas, decoración de velas,
algún trabajo de manipulados sencillo, un poco de horario, un
poco de exigencia, cosas que realizamos y cosas que tienen
valor. A nuestro ritmo, y en continuidad con otros momentos
vitales, desde ahí también tienen sentido.
• Movilidad a distintos niveles compensatorio, paliativa, lúdica
• El ocio: un ocio equilibrado entre dentro de casa y fuera, el
paseo, las excursiones y vacaciones de verano. ¡“Dar permiso
para no hacer nada pero estar a gusto”! Qué bien se esta ahí
tomando el sol!”. La siesta, estar recogidos en casa, tener
ganas de salir y ver cosas. Estas son nuestras ofertas.
• Las relaciones significativas, es cierto que existe una
reducción del entorno social, menos amigos, menos familia...,
promover encuentros con los familiares: los sobrinos,
hermanos, un tío. Usar el teléfono (no llaman, llamamos
nosotros). Fomentar la comunicación, hablar de lo que somos

158
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

pero también de lo que fuimos, el recuerdo, las fotos... hablar


desahoga, hablar acompaña, cuando buscamos lo profundo.
• Salud: tratamientos médicos específicos para cada persona, y
acciones preventivas: vacunaciones, dietas sanas etc.
• Ofrecer espacios de desarrollo profundo, aceptar y fomentar su
espiritualidad. La idea de lo religioso aparece claramente en
muchas personas y es un apoyo, una protección, otra compañía
que si desean debemos ofrecer siempre desde la libertad y el
respeto.

Deterioro significativo y final de la vida


Tal vez sea el servicio más delicado que podamos llegar a
prestar, nuestra misión es ofrecer los apoyos más intensos, la
protección más potente que tengamos ante el dolor, aprendiendo
técnicas de los servicios médicos especializados en enfermos
terminales. Exportando algunas acciones paliativas que ya se están
llevando acabo en cuanto a diseño de instalaciones, ambientación,
trato a la persona y a su familia, etc. Por otro lado el estudio para
derivar algunos casos a este tipo de servicios.
Pero tal vez en este período la ocupación más importante de la
persona es la de sentirse acompañado, protegido e íntimamente
querido y respetado. Para que dignamente y apoyado se produzca un
paso en el que ya nosotros no podremos estar. Atender a la persona
pero también afrontar las situaciones de duelo que eso provoca en
compañeros, familia y profesionales.

159
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual

Conclusiones
Toda la vida se ha dicho que las personas mayores lo que
necesitan es compañía y es cierto. La labor del profesional y de la
familia es la de acompañar a la persona en el proceso de
envejecimiento.
No abandonar sino promover espacios vitales que frenarán el
proceso de deterioro y son las acciones, los entornos los que ayudan a
frenarlo, no nuestra voluntad ni nuestro deseo. Evitando situaciones de
sobreprotección y dependencia o de abandono.
Trabajar desde la atención individualizada y desde entornos
grupales
Aceptar el deterioro cuando llega, acompañar esa perdida
compensada con otras medidas más paliativas.
Mejorar nuestra formación profesional para cubrir las
demandas de las personas.
Respetar a la persona como lo que es, una persona mayor, que
no tiene que aprender, pero aprenderá cosas, que no tiene que trabajar,
pero podrá estar activo y ocupado, que fundamentalmente tiene que
vivir lo mejor posible.
Esperar a que llegue porque tiene otro ritmo.
Escuchar y leer, todas las cosas que nos dice y aprender de sus
consejos.
Asumir aspectos relacionados con la vida y la muerte.
En definitiva todo lo dicho es válido para cualquier persona
que tiene la suerte de haber vivido lo suficiente para llegar a ser viejo.

160
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

Situación actual de las personas con discapacidad


intelectual
José Carlos Millán Calenti, Luís Meleiro Rodríguez y Jorge
Quintana Mirón.
Grupo de Investigación en Gerontología.
Universidad de A Coruña.

Introducción
Desde el momento del nacimiento, la familia es la responsable
del desarrollo de la persona. Sus esfuerzos van encaminados a que en
la vida adulta posea una mayor autonomía y que sea capaz de resolver
sus problemas cotidianos y de buscar las soluciones más adecuadas
según su interés y conveniencia.
El envejecimiento conlleva una serie de cambios a nivel físico
y mental, que hacen necesarios refuerzos para mantener la forma de
vida que tiene cada individuo el máximo tiempo posible. Para todas
las personas, el proceso de envejecimiento conlleva cambios tanto en
la esfera de lo biológico como psicológico o social. A medida que los
años vayan pasando todas las personas con o sin discapacidades irán
necesitando de diversos apoyos que les garantice el mantenimiento del
mismo tipo de vida.
Las personas con discapacidad intelectual (DI) han visto
acrecentadas sus necesidades por la discapacidad que padecen. Al
llegar a esta etapa del ciclo vital el sistema de apoyos se debe
mantener sino en muchos casos ampliar. Se debe garantizar el acceso
al sistema sanitario, proporcionando al individuo como a su entorno

161
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

más inmediato de las estrategias y de las medidas que garanticen un


envejecimiento saludable, libre de enfermedades y con los apoyos
suficientes para que el sujeto vivan en su entorno habitual.

Necesidades
Necesidades familiares
Las persona con DI viven en su mayor parte en el domicilio
paterno. Es la familia, y en concreto los padres los encargados de
cubrir sus necesidades vitales y de darles apoyo a lo largo de la vida.
Todos los padres que tienen un hijo con DI se plantean una pregunta
desde el día que conocieron que tienen un hijo con DI: ¿Qué va a
pasar cuando nosotros no estemos? Hasta hace no muchos años esta
pregunta se contestaba fácilmente. El fallecimiento prematuro de los
hijos en muchos casos, antes de alcanzar la ancianidad resolvía el
problema. En la actualidad los individuos alcanzan edades mayores
junto con el envejecimiento precoz de estos sujetos con RM hace que
sobrevivan a sus padres y que en muchos casos nos encontremos en el
mismo hogar mayores cuidando de mayores

Necesidades sanitarias
Con el devenir de los años surge un aumento de las
enfermedades y la necesidad de prestar una mayor atención a la salud.
Las enfermedades van ir provocando deficiencias en el
funcionamiento normal de los individuos para su edad y capacidad
previa, con la consiguiente necesidad de ayudas técnicas para facilitar
la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). La atención a
de ser dirigida por un equipo multidisciplinar, con entrenamiento en el

162
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

abordaje de las personas con DI. El Equipo ha de tener capacidad para


dar respuesta no solo a las patologías que vayan apareciendo, sino que
también a los problemas de carácter social y psicológico que conlleva
esta etapa de la vida. Además ha de tener un fuerte espíritu
investigador, que dote a sus actividades de un carácter científico,
alejados del empirismo o de la “buena voluntad” de sus miembros.
De sobra son conocidas las dificultades existentes para acercar
los servicios de salud a las personas con discapacidades. Desde la
existencia de barreras físicas para alcanzar los dispositivos sanitarios
hasta barreras psicológicas o de conocimiento por parte de los
profesionales. Se debe avanzar en el diseño de programas de
coordinación sociosanitaria que garanticen las prestaciones sanitarias
en las mismas condiciones que a las personas sin discapacidad.
Además será fundamental el desarrollo de programas de promoción de
la salud dirigidos a las personas con retraso mental (RM) y a sus
cuidadores. Estos programas irán en la línea de facilitar a los
individuos hábitos de vida saludables y medidas básicas de
autocuidado. Cuando la autonomía funcional no sea adecuada, los
cuidadores principales han de tener el entrenamiento suficiente para
reconocer los síntomas de la enfermedad.

Necesidades de integración social y psicológica


A lo largo de la vida todas las personas deben tener conductas
sociales aceptables. Desde la infancia se deben promover actividades
y entrenamiento a las personas con DI para que puedan asumir en cada
etapa de su vida los roles propios de su edad, de esta forma podrán ir

163
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

adaptándose a los cambios que conlleva el paso de los años, con la


madurez se dejará de considerar a la persona como un niño,
permitiendo que así pueda realizar actividades propias de su edad. Ya
Anglin en 1981 estableció que las personas que viven en el domicilio
familiar siendo sus padres mayores pueden colaborar en su cuidado,
evitando la institucionalización de los mayores y de ellos mismos. La
adaptación del hogar dotando de ayudas técnicas y dejándolo libre de
barreras arquitectónicas, va a contribuir a que las personas con
discapacidad vivan en su medio.
Al llegar a la última etapa de la vida, cuando fallan los apoyos
y la permanencia en su medio se hace imposible, surge la necesidad de
un nuevo recurso: la residencia. Para el resto de los residentes la
convivencia con personas con RM puede ser difícil, en función de la
adecuación de la conducta al medio y del grado de discapacidad, para
los profesionales se abren múltiples interrogantes sobre los cuidados
que precisan. La experiencia acumulada indica que para las persona
con RM la integración en centros de mayores puede ser beneficiosa.
En la toma de una decisión sobre cual es el recurso más adecuado para
el mayor, se deben tener en cuenta factores como la cercanía al
domicilio familiar, el diseño del centro, la posibilidad de convivencia
en el mismo centro con sus progenitores, el nº de plazas del centro,
siendo preferibles las residencias de pequeño tamaño.
Se debe atender psicológicamente todos los aspectos
relacionados con la muerte de personas allegadas y del propio
individuo, instruyendo al personal cuidador en las conductas y

164
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

actitudes más adecuadas para afrontar las cuestiones que les angustian
al respecto.

Necesidades de vivienda
Al igual que para el resto de la población, lo mejor para
cualquier persona es envejecer en su propia vivienda dentro de su
comunidad, cubriendo sus necesidades para realizar las actividades
diarias con la ayuda a domicilio. Pero a veces, el aumento de la
dependencia es tan alto, que las ayudas habituales que se prestan son
insuficientes para compensar estas carencias; es entonces cuando hay
que pensar en otras alternativas de asistencia, una de ellas es el
ingreso en una residencia.
Estas modificaciones hay que realizarlas con mucha cautela,
intentando que se produzcan las mínimas consecuencias negativas,
sobre todo a nivel mental. Por ejemplo, no realizando el cambio de
domicilio de manera brusca y traumática. Estos efectos también
pueden ocurrir si se producen interrupciones institucionales, cuando
una persona está totalmente adaptada a su medio. La decisión del
ingreso en una residencia de mayores o en otra específica para
personas con discapacidad intelectual, debe realizarse valorando cada
caso individualmente, y dependiendo de las características del lugar de
la vivienda habitual.
Otra posible solución, en el caso de la existencia de padres que
también necesitan asistencia, es la creación de residencias en las que
puedan convivir las personas mayores con discapacidades
intelectuales o que tienen un envejecimiento precoz y los padres de

165
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

estos.

Necesidades económicas y legales


Existe un porcentaje muy bajo de personas con retraso mental
que encuentran un trabajo integrado durante su vida activa. Al perder
el empleo debido a la edad o a la pérdida de capacidades, se produce
una disminución considerable de los ingresos, además durante el
envejecimiento van a aumentar las necesidades y como consecuencia,
los ingresos van a ser menos operativos. Es por esta razón que las
ayudas económicas deben incrementarse, porque va a ser el único
medio que va a favorecer que sean más independientes durante más
tiempo. Estos apoyos deben proporcionarse sin presionar a la persona
a dejar su entorno habitual y teniendo en cuenta las demandas de cada
individuo.

Recursos existentes
La atención de las necesidades de las personas mayores con
discapacidad intelectual, debe ser contextualizada dentro de las
atenciones dirigidas a todas las personas mayores. Se añadirán los
apoyos que requieran en función del tipo de discapacidad y su grado
de afectación, con la intención de mantener al máximo sus
posibilidades de relación con la comunidad.
Los programas y recursos que con este fin se realicen deberán
tener en cuenta la gran variabilidad de este grupo, para lo cual se
recomienda su individualización. De este modo se conseguirá una
integración social exitosa, siempre en función del principio de no
discriminación.

166
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

Recursos económicos
1) En nuestro país existen una serie de recursos económicos
dirigidos a toda la población en situación de jubilación o invalidez:
a) Las prestaciones contributivas están destinadas a las
personas que han trabajado y cotizado durante un período de tiempo
establecido por la administración.
b) Las prestaciones no contributivas son para ciudadanos que
nunca hayan cotizado o que hayan trabajado de forma insuficiente
para poder optar a una prestación contributiva.
2) Además encontramos otras ayudas destinadas para personas
con minusvalías:
a) Ley de integración social de minusválidos (LISMI):
Es un sistema de prestaciones sociales y económicas reguladas
por la Ley 13/1982, del 7 de abril, de integración social de los
minusválidos y desarrollada por el Real decreto 383/1984 del 1 de
febrero.
Tipos de ayudas:
• Asistencia sanitaria y farmacéutica.
• Prestaciones por ingresos mínimos.
• Subsidio de ayuda por tercera persona.
• Prestaciones por gastos de transporte y movilidad.
b) Cheque asistencial: es un sistema de ayudas que cofinancia
servicios de atención a personas mayores, que necesitan asistencia
para realizar las actividades de la vida diaria. Gracias a él pueden
acceder a: centros de día, atención en el hogar, residencias y

167
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

programas de respiro para las familias.


c) Ayudas individuales destinadas a personas que necesiten el
servicio para el que se solicita la ayuda, puede ser:
• Rehabilitación: recuperación médico- funcional,
logopedia...
• Asistencia especializada: asistencia domiciliaria,
eliminación de barreras...
• Ayudas complementarias: Transporte, comedor...
• Ayudas para actividades de promoción y recuperación
profesional.
c) Beneficios fiscales:
• En la declaración de la renta.
• Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones.
• Impuesto de Matriculación.
• Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica.
3) Las entidades sin ánimo de lucro que ofrecen servicios
asistenciales, rehabilitadores, educacionales etc... a personas con
minusvalías, pueden optar a:
a) Subvenciones de interés social derivadas de la asignación
tributaria del IRPF.
b) Ayudas Institucionales destinadas al mantenimiento de
centros y servicios y promoción y sostenimiento de actividades.
c) Beneficios sobre el Impuesto de Actividades Económicas.
d) Beneficios sobre el Impuesto de Bienes Inmuebles.
Recursos legales

168
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

1) Incapacitación:
El proceso de incapacitación está regulado por el Código Civil
en los artículos 199 al 214, redactados en la Ley 13/1983 del 24 de
octubre, de reforma del Código Civil en materia de tutela.
Una persona "incapaz" es aquella que no puede gobernar su
vida, debido a deficiencias o enfermedades físicas o psíquicas
duraderas. La incapacitación se produce por una sentencia judicial,
puede ser total o parcial y siempre se considera que puede ser
reversible, aunque normalmente en las personas con discapacidad
intelectual no lo es. Este proceso lo pueden iniciar el cónyuge o hijos
y en su defecto, los padres o hermanos. Se realiza para poder disponer
de la pensión, realizar la distribución de la herencia o asegurar el
futuro de la persona con discapacidad intelectual.
Cuando los padres fallecen, se debe nombrar un tutor que
puede determinar el testamento de los padres, normalmente van a ser
hermanos u otros familiares cercanos. Si tampoco los hay, se ocuparán
personas jurídicas, por ejemplo una fundación tutelar.
Ninguna persona puede ser ingresada en una institución en
contra de su voluntad, a no ser que tenga la incapacitación por orden
judicial.
2) Tutela
Es el ejercicio en beneficio del tutelado, al amparo de la
autoridad judicial que tiene como objetivos la protección de la persona
y/o la guarda de los bienes de la persona incapacitada.
3) Curatela

169
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

Cuando la persona puede autogobernarse pero no puede


manejar sus bienes, se nombra un curador que va a desempeñar esta
función, se trata de una asistencia legal que realiza el tutor en
representación de la persona. El curador debe explicar las gestiones
que realiza al juez encargado una vez al año como mínimo.
Apoyos destinados a las familias
La mayor esperanza de vida en las personas con discapacidad
intelectual, provoca que sus cuidadores principales también sean
mayores, de esta manera las obligaciones también se alargan y la
presión física y emocional aumenta.
Los cuidadores informales, que normalmente es la familia, son
los que proporcionan la mayor parte de los apoyos a los mayores con
discapacidad intelectual, posibilitando su estancia en el hogar.
Las ayudas para los cuidadores informales de discapacitados
intelectuales con los que se cuenta en la actualidad son las siguientes:
Apoyo económico cuando se necesita una tercera persona para
realizar las actividades de la vida diaria.
Información y orientación que realiza la Administración y las
asociaciones.
• Ayuda a domicilio.
• Teleasistencia.
• Residencia de mayores.
• Centros de día.
• Programas de respiro familiar.
• Estancias temporales en residencias.

170
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

• Transporte.
• Actividades de ocio y tiempo libre.
• Acogimiento familiar.
• Viviendas compartidas.
• Centros Ocupacionales.
• Hogar residencia para disminuidos psíquicos.
Actividades de ocio y tiempo libre
La integración de las personas con discapacidad intelectual
pasa necesariamente por la planificación del tiempo libre; las
asociaciones de iniciativa social, los programas de voluntariado y la
participación de la administración llevan a cabo múltiples actividades
encaminadas a integración de las personas con DI en la sociedad. Al
llegar a la vejez se hace más difícil la participación por las
limitaciones que conlleva la discapacidad, sin embargo las actividades
de ocio brindan la oportunidad de que el mayor permanezca integrado
en la comunidad.
Centros ocupacionales
Tienen como finalidad el ajuste social y personal de sujetos
con un grado de minusvalía superior al 65% y que por lo tanto no
tienen acceso al mundo laboral. La actividad que desarrolla ocupa el
50% de tiempo diario. Al tratarse de centros no laborales su fines no
son económicos, se pretende mantener y fomentar la mayor autonomía
personal a través de los servicios de terapia ocupacional y de
inserción laboral, se abordan técnicas de socialización, autonomía para
las actividades instrumentales y básicas de la vida diaria, y aunque su

171
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

finalidad no es laboral se desarrollan actividades de formación laboral


encaminadas a conseguir en lo posible la participación del sujeto en el
mundo laboral.
Asistencia sanitaria
La gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual
leve, tienen las mismas necesidades sanitarias que el resto de la
población, sin embargo, los individuos con discapacidades graves
padecen enfermedades asociadas psíquicas y físicas que van a requerir
servicios más específicos.
En los controles, se debe prestar atención a una serie de
parámetros que nos van a indicar los primeros signos de una dolencia.
En especial nos van a interesar, cuando el paciente tenga una
discapacidad intelectual grave y no pueda comunicarnos lo que siente.
Algunos de ellos pueden ser los siguientes: modificaciones en la
función músculo-esqueletal y motriz, situación nutricional, presión
sanguínea, movimiento del vientre, heces, hemorragia anormal, tos...
Toda la información resultante de todos estos controles y
tratamientos, deben ser accesibles para los profesionales que asisten al
anciano con discapacidad intelectual.
Al igual que todas las personas mayores, este colectivo
también va a necesitar asistencia psiquiátrica. En estas edades además
de poder agravarse los trastornos psicológicos que existían
anteriormente se añade la posibilidad de tener demencia. Existe un
mayor riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer en las personas
con Síndrome de Down. La atención psiquiátrica va a estar

172
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

condicionada por los problemas de comunicación que padecen. Las


personas con mucha discapacidad o que padecen demencia necesita
mucho más control, debido a los problemas conductuales que se
pueden deber a alteraciones de memoria, modificaciones en la
conciencia de su entorno habitual y mayores dificultades para realizar
las actividades de la vida diaria.
Además van a precisar otros servicios como:
• Logopedia: Prevención y rehabilitación de las dificultades
de la comunicación, lenguaje, habla y voz.
• Fisioterapia: que se ocupa de la prevención y tratamiento
de los problemas del aparato músculo-esquelético y del
mantenimiento de las capacidades residuales, mediante la
aplicación de agentes físicos.
• Terapia ocupacional: para mejorar o conservar las
habilidades de la vida diaria.
• Otros pueden ser atención auditiva y oftalmológica.
Cuando son enfermos terminales necesitan un personal muy
preparado e instalaciones específicas.
Las personas mayores, en general, padecen más enfermedades,
la capacidad de recuperación puede ser menor y además tienen más
hospitalizaciones que individuos de otras edades, para reducir en lo
posible estos factores es muy importante realizar campañas
preventivas y de tratamiento adecuado para las personas con retraso
mental.
Vivienda

173
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

En todos los tipos de alojamiento, los cuidadores y


profesionales, deben evitar los comportamientos de sobreprotección, y
cambiar la organización de la institución o vivienda en consecuencia.
Además los residentes tienen que intervenir en las actividades que se
pongan en marcha, en función de sus capacidades.
Residencias
Normalmente, el ingreso en una residencia no depende de la
edad, sino de la dependencia física y psíquica de la persona con
discapacidad intelectual y que los posibles apoyos a domicilio resulten
insuficientes. En Estos centros se realiza una atención integral, cubren
las necesidades de subsistencia y desarrollan el máximo potencial de
cada residente. Existen dos tipos de residencias:
• Residencias de minusválidos adultos: proporcionan
alojamiento y manutención de forma permanente o temporal,
para personas con cierto grado de autonomía que por razones
económicas, sociales o familiares no pueden permanecer en su
entorno habitual.
• Residencia de minusválidos gravemente afectados:
procuran, los mismos servicios que las residencias de adultos,
realizando además una atención integral a personas que
necesitan de la ayuda de otra para la realización de las
actividades de la vida diaria.
Pisos tutelados
Los apartamentos tutelados son viviendas independientes que
se agrupan para dotarlas de una serie de servicios colectivos, y en los

174
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

que se intenta potenciar la máxima autonomía de cada persona que


vive en ellos. En estas viviendas conviven de forma normalizada
personas con minusvalías que no tienen graves problemas de
autonomía, y que necesitan una supervisión.
Acogimiento familiar
Facilita la integración de una persona mayor y discapacitada en
una familia que va a cubrir sus necesidades en un ambiente doméstico.
Sus objetivos son:
• Retrasar una posible institucionalización.
• Evitar el aislamiento y la soledad, que fomentan el
deterioro mental del anciano.
• Mantener a la persona mayor en su ambiente habitual.
Programas
Los programas además de atender, previenen y
rehabilitan.Tratan la habitabilidad, la sanidad, atención jurídica, social
y administrativa, accesibilidad y asistencia psicológica, atención
ocupacional y del tiempo libre.
En los proyectos debe darse un plan individualizado, para
realizar tratamientos activos con fines y objetivos que puedan
alcanzarse mediante la realización de tareas en las áreas intelectuales,
físicas, sociales y de su oficio.
Además a la hora de planificarlos tenemos que tener en cuenta
la personalidad, afectividad, fragilidad y motivaciones de la persona.
Antes de poner en marcha un programa debemos hacer una
análisis de la realidad, y prevenir las necesidades que va a tener la

175
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

población en el futuro para ir estableciendo ya estos proyectos.


Además deben realizarse, teniendo en cuenta las diferentes culturas,
grados de discapacidad y deficiencias asociadas.
La creación de los mismos programas para todo el territorio
nacional es más difícil en nuestro país, porque es cada comunidad
autónoma la que decide qué servicios prestar, y muchas veces no
coinciden entre ellas. A esta dificultad se une que servicios que
existen en ciudades no los hay en las zonas rurales.
Se deben realizar programas para personas mayores con
discapacidad intelectual en los que puedan continuar, en la medida de
lo posible, el ritmo de vida anterior a la jubilación. Estos incluyen
actividades en los que se relacionan con otros compañeros, un grado
de estímulo reducido y actividades de ocio. Todo esto va a permitirle
desarrollar su personalidad, mayor bienestar y dar un significado a su
vida.
Un aspecto importante en el funcionamiento del programa a
implantar, es la existencia de un Equipo Interdisciplinar de
evaluación, tratamiento y seguimiento, el cual va a realizar una
evaluación global de todas las necesidades del discapacitado: físicas,
sociales y mentales.
Asociaciones
Las asociaciones nacen por la agrupación de padres y
familiares de personas con retraso mental; con la intención de luchar
por los derechos de éstos y mejorar los servicios que se les prestan
procurando una distribución más igualitaria de los recursos para que

176
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Situación actual de las personas con discapacidad intelectual

lleguen a todas las personas que los necesiten. Sus funciones


principales son: informar, orientar, formar y realizar actividades de
ocio y tiempo libre.
En muchos casos de discapacidades que han precisado desde
siempre de asistencia para realizar las actividades de la vida diaria, las
asociaciones son las que se ocupan a lo largo de la vida del
alojamiento, educación, manutención y tratamiento rehabilitador y
clínico de la persona.

177
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

Las personas mayores con Síndrome de Down


Juan Jesús Martínez López
Presidente Asociación Down Compostela.
Santiago de Compostela. A Coruña.

A propósito de un caso
“Hola, me llamo Pedro y tengo 22 años. Lo que a mí me
gustaría hacer de mayor es encontrar un trabajo, casarme y formar mi
propia familia’’. ¿Cuántos de nosotros tenemos o hemos tenido la
misma esperanza que Pedro? Posiblemente la gran mayoría, por no
decir todos. Por este motivo no creo que seamos tan diferentes de
Pedro, de María, de Luis, de Juan... unos niños, adolescentes o adultos
que tienen el Síndrome de Down, pero que si les damos la oportunidad
de expresar lo que realmente sienten vemos que comparten muchas de
nuestras inquietudes, muchas de nuestra necesidades.
Y ellos, las personas con Síndrome de Down también quieren
crecer, y tienen derecho a crecer, a ser adultos, a que respetemos sus
decisiones. Aunque, desgraciadamente, esto no siempre ocurre,
porque los tratamos como eternos niños. En parte, todos somos
responsables de que las personas con Síndrome de Down o con otra
discapacidad intelectual no lleguen a ser verdaderos adultos. Porque
ser adultos implica muchas cosas. Implica un derecho a poder elegir, a
compartir los recursos de la sociedad en la que vives; implica asumir
unas responsabilidades para con uno mismo y para con los demás,
implica aportar lo mejor de ti mismo para enriquecer al conjunto.
Porque no debemos olvidarnos de que esta sociedad en la que
178
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

vivimos, a veces tan competitiva y tan egoísta, se enriquece con las


aportaciones que hacemos cada uno de nosotros, también las personas
con discapacidad.
“Ya está bien de que siempre nos tratéis como subnormales.
De que nos tratéis como unos mongólicos. Sabemos, queremos y
podemos hacer muchas cosas. Es hora de que respetéis nuestras
opiniones y nuestras decisiones”. María del Mar tiene 20 años y sabe
lo que es vivir con el Síndrome de Down, por eso hizo esa
intervención espontánea en un congreso sobre educación. Es tan
consciente de su situación que le encanta ser la monitora de otras
personas que tienen trisomía 21, a las que, mejor que nadie, sabe
como inculcarles la autoestima necesaria para seguir reivindicando
unos derechos que muchas veces nosotros les estamos cercenando.
Como bien dice Lou Brown, todos esperamos que los niños
lleguen a ser miembros productivos de la sociedad en la que viven,
hagan avanzar la cultura, sean lo mejor dentro de sus posibilidades,
sean ciudadanos responsables, den más de lo que reciben. Y para
conseguir estos objetivos está el sistema educativo que tiene como
misión prepararnos a todos para la vida adulta, formarnos para el día
de mañana.
Hoy en día todavía es muy raro ver a personas adultas con
Síndrome de Down (entendamos como adultas aquellas que superan
los 30 años) siendo autónomas, y mucho menos viviendo de forma
independiente. Y esto es así por varios factores.
Por una parte, esas personas no han disfrutado de los avances

179
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

médicos de que disponemos hoy en día. No hay que olvidar que hace
tres décadas la esperanza de vida de una persona con Síndrome de
Down no superaba los 35 años. En la actualidad esa esperanza de vida
supera ya los 50 años y las condiciones de salud son mucho mejores,
lo que redunda en una mejor calidad de vida. Y de esto puedo dar fe
personalmente, porque si mi hijo en vez de nacer en 1993 hubiese
nacido en 1985 o en 1987 hoy yo no estaría aquí, y él tampoco.
Por otra parte, debemos coincidir con lo que dice Enrique
Montobbio en que también en las personas con discapacidad
intelectual su viaje hacia el mundo de los adultos es inevitable. Y para
que este viaje llegue a buen puerto “han de subirse al único vagón que
puede llevarlos en esa dirección: el vagón del rol laboral”. Y para
poder adquirir un rol laboral es necesaria una formación educativa que
no siempre se ha dado o se da en las condiciones adecuadas para estas
personas. Porque como dice el propio Montobbio, uno de los dramas
de las personas con discapacidad intelectual es el de “ser educados a
perpetuidad en lugares extraterritoriales” (en los centros protegidos)
Para alcanzar ese rol de adulto es necesaria una normalidad
que muchas veces les estamos negando a las personas con
discapacidad. ¿Cómo puede un padre soñar con un futuro activo y
sereno teniendo entre los brazos a un niño discapacitado? ¿Cómo
puede imaginárselo en el mundo de los mayores? Pero también
podemos hacernos preguntas similares si nos ponemos en la piel de
los niños: ¿cómo puedo estar contento de ser yo mismo si mi madre
llora al tenerme como hijo? ¿Cómo puedo ir con confianza hacia el

180
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

mundo de los mayores si nadie es capaz de imaginarme en el mundo


de los mayores?
¿Cómo responderían ustedes a estas preguntas de Montobbio?
Es cierto e innegable que para ser adulto independiente y autónomo
tenemos que desempeñar nuestro propio rol. Pero no tiene que ser
necesariamente el rol de intelectual o de ejecutivo. Muchos de
nosotros nos desenvolvemos en la vida con lo que Lou Brown llama
habilidades funcionales (aquellas cosas que alguien tiene que hacer
obligatoriamente). Somos capaces de asearnos, prepararnos el
desayuno, el almuerzo y la cena y después somos unos excelentes
barrenderos, cocineros o conserjes. ¿Se imaginan lo que sería nuestra
sociedad sin los barrenderos? Un auténtico desastre, estoy seguro.
Entonces, ¿por qué les queremos negar también el rol de barrenderos a
las personas con discapacidad?
Porque este rol laboral no sólo implica el tener un trabajo y
recibir un salario a fin de mes, como reclamaba Pedro al principio.
Implica también la necesidad de relacionarse con otras personas, con y
sin discapacidad, significa ser un ciudadano y un miembro de la
sociedad, que al fin y al cabo es lo que somos todas los humanos. ¿Se
imaginan viviendo toda su vida, o gran parte de ella, en una isla
desierta o casi desierta? Seguro que para muchos de nosotros sería
terrible. Por eso es fundamental que las personas con discapacidad
intelectual vivan en un mundo normalizado desde los primeros años
de su vida, que compartan los servicios de su barrio o de su aldea, que
acudan a un colegio ordinario, que vayan a divertirse con sus amigos,

181
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

que aprendan (mejor con la ayuda de alguien que por sí solos) lo que
son las frustraciones, porque estas relaciones nos permiten a todos
nosotros adquirir nuestra propia identidad, y sin una identidad propia
es imposible que ninguno de nosotros pueda desempeñar el rol que le
corresponde en la sociedad. Sólo en el mundo real se puede ser real.
Estudios muy recientes demuestran que las personas con
Síndrome de Down que comparten estos servicios ordinarios de la
comunidad desde las primeras etapas de su vida (que reciben una
buena atención temprana, que están integrados en colegios ordinarios)
tienen un mayor grado de autonomía en su vida adulta que aquellos
otros que, por las razones que fuera, están institucionalizados. En gran
parte, porque esa normalización en todos los hábitos permite adquirir
un mayor número de habilidades funcionales que son las que
realmente nos permiten desenvolvernos en la vida diaria. ¿Cuántas
veces hemos tenido que utilizar una raíz cuadrada para hablar con los
amigos, o resolver un logaritmo para ir a la compra, o recitar a
Góngora de memoria para subirnos al autobús? Sin embargo, sí somos
conscientes de que no debemos hacer ciertas cosas (como meter el
dedo en la nariz) cuando estamos en público. Y todas estas habilidades
también las adquieren las personas con discapacidad si se mueven en
un ambiente normalizado, porque muchos de estos aprendizajes los
adquirimos por ósmosis.
Es cierto que a veces somos las propias familias, los padres,
los primeros que ponemos obstáculos y trabas para que nuestros hijos
con discapacidad sean miembros activos de la sociedad y éste es un

182
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

campo en el que las Asociaciones gallegas de Síndrome de Down


estamos trabajando desde las primeras etapas de la vida. Porque si los
padres no creemos en las posibilidades de nuestros hijos y no
confiamos en ellos difícilmente podemos luego esperar que la
sociedad cumpla nuestro papel.
Down Compostela, al igual que las otras asociaciones que
formamos parte de la Federación Down Galicia, somos entidades
jóvenes que hasta ahora hemos trabajado para conseguir que las
personas con trisomía 21 se integren plenamente en la sociedad en la
que viven en su infancia y adolescencia, un campo en el que se han
conseguido grandes resultados y vemos como cada vez son más los
jóvenes y adultos que realizan una vida normalizada. En los últimos
años estamos dando el paso a la integración laboral, defendiendo
como modelo más válido la integración en el mercado laboral
ordinario, que requiere una preparación adecuada por parte de la
persona con discapacidad. En nuestro caso, esa formación la estamos
realizando directamente en la Asociación, con la puesta en marcha de
programas de conserjería que, en cierto modo, obligan a los jóvenes y
adultos a relacionarse por primera vez con el mundo del trabajo.
Desde la Federación Down Galicia se está ultimando en estos
momentos un programa inserción socio-laboral de empleo con apoyo
que pondremos en marcha próximamente y que coincide básicamente
con otras experiencias similares que tienen en marcha otras
asociaciones de personas con discapacidad.
No obstante, también debemos tener en cuenta que la mayor

183
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

longevidad de las personas con Síndrome de Down nos está llevando a


situaciones nuevas, hasta ahora desconocidas, y que requieren
planteamientos también novedosos. Es cierto que en las personas
adultas con trisomía 21 se comienza a detectar con mayor frecuencia
la aparición de la enfermedad de Alzheimer, pero no debemos olvidar
que, dada su esperanza de vida, una persona con Síndrome de Down
de 35 o más años no se diferencia tanto de una persona sin trisomía de
70 o más años, por lo que los problemas que ambas deben afrontar
suelen ser similar, como similares deben ser también las soluciones
que se deben aplicar en cada caso. Es cierto que las personas con
Síndrome de Down tienen menos recursos intelectuales y, por tanto,
como señala Diana Kerr en su guía práctica sobre Síndrome de Down
y Demencia los cambios que genera la enfermedad son más rápidos y
requieren revisiones y evaluaciones más periódicas. Es cierto pueden
presentar cuadros clínicos más complejos, lo que nos tiene que obligar
a poner en marcha todas las técnicas que tenemos a nuestro alcance y
a no escatimar esfuerzos porque los resultados pueden ser
sorprendentes.
En una sociedad envejecida, como es la gallega, sería un lujo
desperdiciar la sabiduría y experiencia de las personas mayores, que
pueden hacer una gran labor de formación con niños y adolescentes;
como sería una injusticia no aprovechar los conocimientos adquiridos
y la experiencia de los adultos con Síndrome de Down para formar a
los jóvenes de hoy, que serán los adultos del mañana. En el primer
caso hay experiencias, aquí y en otras comunidades; que están dando

184
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Las personas mayores con Síndrome de Down

excelentes resultados. No las desaprovechemos.

185
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Segunda parte: Intervención y recursos para las personas con discapacidad intelectual

2da. Parte: Intervención y Recursos para las


personas con Discapacidad Intelectual

186
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Segunda parte: Intervención y recursos para las personas con discapacidad intelectual

187
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Recursos para personas con discapacidad


psíquica
Rosa Iglesias Alonso.
Jefa Servicio de Atención a las Personas con Minusvalías.
Dirección General de Mayores y Personas con Discapacidad.
Xunta de Galicia.

Recursos de la Consellería de Asuntos Sociales


La intervención de los Servicios Sociales de las Consellerías,
actualmente de Asuntos Sociales y anteriormente la de Sanidad y
Servicios Sociales de la Xunta de Galicia, en el área de las personas
con discapacidad se orientaron desde un principio a conseguir su plena
inserción en la sociedad, mediante el establecimiento de diversos
programas y servicios que garanticen su atención global y potencien
su participación en la comunidad.
Datos del censo de minusválidos
Total de Discapacitados: 168.837 Personas.
Personas con Discapacidad Intelectual: 18.744 Personas.
Con la siguiente distribución:
A Coruña 6.563
Lugo 2.858
Ourense 2.800
Pontevedra 6.523

188
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Distribución por edades:


Menos de 45 años 11.750
De 46 a 60 años 4.107
Más de 61 años 2.887
Total 18.744

Prestaciones socio-económicas
Pensión no contributiva de invalidez
Beneficiarios
Discapacitados con un grado de minusvalía reconocido, igual o
superior al 65%.
Requisitos
- Ser mayor de 18 años y menor de 65 años de edad.
- Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con
residencia legal en España y haberlo hecho durante 5 años, de
los cuales 2 deberán ser consecutivos e inmediatamente
anteriores a la fecha de la solicitud de la pensión. Para
europeos se totalizarán los periodos resididos en estados de la
Unión Europea.
- Carecer de rentas insuficientes (se considera que existen
rentas o ingresos insuficientes cuando la suma, en cómputo
anual, de los que posea el interesado sea inferior al importe
anual de la prestación).
- Si el solicitante carece de rentas o ingresos insuficientes,
pero convive con otras personas en una misma unidad
económica, únicamente se entenderá cumplido dicho requisito,

189
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

cuando la suma de los de todos los integrantes de aquélla, sea


inferior al límite de acumulación de recursos equivalentes a la
cuantía, en cómputo anual, de la pensión más el resultado de
multiplicar el 70% de dicha cifra por el número de
convivientes menos uno.
- En el caso de convivencia con descendientes o ascendientes
en 1º grado, por consanguinidad, o por adopción, el límite
anteriormente descrito se multiplicará por el 2,5.
- Se consideran ingresos o rentas computables, cualesquiera
bienes y derechos derivados tanto del trabajo como del capital,
así como los de naturaleza prestacional, salvo las asignaciones
económicas por hijos a cargo, tengan o no la condición de
minusválidos, en sus distintas modalidades, otorgadas por el
sistema de la seguridad social, así como los subsidios de
movilidad y de compensación de gastos de transporte de la
LISMI, y los derivados de la vivienda habitualmente ocupada,
así como, las recompensas otorgadas a personas minusválidas
en los centros ocupacionales.
- Existirá unidad económica de convivencia de un
beneficiario con otras personas unidas con aquel por
matrimonio o por lazos de parentesco por consanguinidad o
por adopción hasta el 2º grado.
Recuperación de la pensión
- Los beneficiarios de esta pensión que sean contratados, por
cuenta ajena o que se establezcan por cuenta propia, recuperarán

190
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

automáticamente dicha pensión, cuando respectivamente se les


extinga su contrato o dejen de desarrollar su actividad laboral. En el
cómputo anual de sus rentas, no se tendrán en cuenta las que hubieran
percibido en virtud de su actividad laboral, por cuenta ajena o propia,
en el ejercicio económico en que se produzca la extinción del contrato
o cese de su actividad laboral.
Efectos y pago
Los efectos económicos de la pensión se producirán a partir del
día primero del mes siguiente, a aquél en que se hubiera presentado la
solicitud y se extenderán hasta el último día del mes, en que se haya
producido la causa de la extinción.
El pago se efectuará por meses vencidos.
Cuantía
Será la que se fije en la correspondiente Ley de Presupuestos
Generales del Estado. Se fracciona en 14 pagas correspondientes a
cada uno de los meses del año y 2 pagas extraordinarias en junio y
noviembre.
Cuando en la misma unidad económica concurra más de un
beneficiario con derecho a pensión, la cuantía de cada una de las
pensiones vendrá determinada en función de las siguientes reglas:
- Al importe de la pensión se le sumará el 70% de esa misma
cuantía, tantas veces como número de beneficiarios menos uno
exista en la unidad económica.
- La cuantía de la pensión por cada uno de los beneficiarios
será igual al cociente de dividir el resultado de la suma

191
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

prevista en la regla anterior por el número de beneficiarios con


derecho a pensión.
En el supuesto de que el beneficiario disponga de rentas o
ingresos propios, el importe de la pensión se reducirá en cuantía igual
a aquellos.
Si la suma de las rentas o ingresos anuales de la unidad
económica más la pensión o pensiones no contributivas, reducidas, en
su caso, por las rentas o ingresos propios del beneficiario o
beneficiarios, supera el límite de acumulación de recursos
establecidos, la pensión o pensiones se reducirán en la cuantía
necesaria para no sobrepasar el mencionado límite.
No obstante la reducción efectuada de acuerdo con los
apartados anteriores, la pensión a reconocer será como mínimo el 25%
de la pensión establecida.
Cuantía para el año 2002:
- 1 solo beneficiario: 258,68 euros/mes; 3.621,52 euros/año.
- 2 beneficiarios: 219,88 euros/mes; 3.078,29 euros/año.
- 3 beneficiarios: 206,94 euros/mes; 2.897,21 euros/año.
- 4 beneficiarios: 200,48 euros/mes; 2.806,68 euros/año.
- 5 beneficiarios: 196,60 euros/mes; 2.752,35 euros/año.
Mínimo: 64,67 euros/mensuales; 905,38 euros/anuales.
Complemento en pensiones de invalidez por necesidad de
otra persona
La cuantía de la pensión se incrementará con un complemento
del 50% del importe de la pensión de invalidez no contributiva,

192
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

siempre que el grado de minusvalía sea igual o superior al 75% y


aplicado el baremo determine la necesidad del concurso de otra
persona para realizar las actividades de la vida diaria, tales como
vestirse, desplazarse, comer o análogos (15 puntos como mínimo).
Cuantía del complemento de necesidad de otra persona del año
2002: 129,34 euros/mes; 1.810,76 euros/anual.
Obligaciones de los beneficiarios
- Comunicar en el plazo de 30 días desde la fecha en que se
produzca cualquier variación de su situación de convivencia,
estado civil, residencia, recursos propios o ajenos computables
por razón de la convivencia, y cuantas puedan tener incidencia
en la conservación o cuantía de su pensión.
- Presentar en el 1º trimestre de cada año, una declaración de
los ingresos de la respectiva unidad económica, referida al año
inmediatamente anterior.
Incompatibilidades
Esta pensión es incompatible con las pensiones asistenciales
(FAS), con el subsidio de ingresos mínimos y de ayuda por tercera
persona de la LISMI, así como el percibo de la asignación económica
de protección a la familia por hijos minusválidos a cargo. Percibir otra
prestación de igual o superior cuantía.
Compatibilidades
Las pensiones de invalidez no contributiva no impedirán el
ejercicio de aquellas actividades, sean o no lucrativas compatibles con
el estado de la persona con minusvalía y que no representen un

193
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

cambio en su capacidad de trabajo, en tanto que las rentas que del


mismo se deriven, sumadas, en su caso, con otros ingresos del
pensionista o de las demás personas de la misma unidad económica,
no superen los respectivos límites de acumulación de recursos, y sin
perjuicio de que tales rentas sean tenidas en cuenta para la
determinación de la pensión.
Otras prestaciones
El reconocimiento del derecho a pensiones no contributivas
dará lugar:
- A la prestación de asistencia sanitaria y farmacéutica de la
Seguridad Social, como pensionista, para lo cual la Tesorería
General de la Seguridad Social asignará el número de
afiliación.
- Acceso a los servicios sociales establecidos en el sistema de
la Seguridad Social para los pensionistas.
Nº de beneficiarios año 2000 PNC Invalidez: 27.018 personas.

Prestaciones sociales y económicas de la Ley 13/82 de


Integración Social de Minusválidos (LISMI)
Prestaciones vigentes
Asistencia sanitaria y farmacéutica
Concepto: Prestación de asistencia medico-farmacéutica
gratuita, en las mismas condiciones del Régimen General de la
Seguridad Social, para uso exclusivo del minusválido.
Requisitos:
- Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con

194
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

residencia legal en España.


- Tener un grado de minusvalía reconocido igual o superior
al 33%.
- No tener derecho a esta prestación, ni como titular ni como
beneficiario, por otro sistema público.
Subsidio de movilidad y compensación por gastos de
transporte
Concepto: Prestación de un subsidio destinado a atender los
gastos de desplazamiento fuera del domicilio habitual, cuando la
persona discapacitada tiene graves problemas de movilidad para
utilizar, por sí mismo, servicios colectivos de transporte.
Beneficiarios:
- Mayores de 3 años (sin límite de edad).
- Tener reconocido un grado de minusvalía igual o superior al
33% y aplicado el baremo de movilidad estar incluido en los
apartados A, B o C, o alcanzar una puntuación mínima de 7
puntos.
Requisitos:
- Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con
residencia legal en España.
- No encontrarse imposibilitado para efectuar
desplazamientos fuera de su domicilio habitual.
- Los discapacitados asistidos en centros, en régimen de
internado, que se desplacen fuera del centro, como mínimo, 10
fines de semana al año, también podrán ser beneficiarios de

195
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

este subsidio.
- No superar el discapacitado, las personas a su cargo
(cónyuge y descendientes), o que conviva en la unidad familiar
(incluye padres y hermanos solteros) determinado nivel de
recursos económicos.
Nivel de recursos:
- 70% del salario mínimo interprofesional vigente
(discapacitado solo).
- 80% del salario mínimo interprofesional vigente (con una
persona a cargo del discapacitado o en la unidad familiar).
- 90% del salario mínimo interprofesional vigente (dos
personas a cargo del discapacitado o en la unidad familiar).
- 100% del salario mínimo interprofesional vigente (tres
personas o más a su cargo o en la unidad familiar)
Cuantía: 40,21 euros/mes por 12 mensualidades.
Subsidio de carácter residual después de la entrada en vigor
de la ley 26/1990 de prestaciones no contributivas
Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos
Cuantía: 149,86 Euros mensuales por 14 pagas anuales.
Subsidio de Ayuda de Tercera Persona
Cuantía: 58,45 Euros mensuales, por 14 pagas anuales.
Estos subsidios quedaron suprimidos por la Ley 26/1990,
aunque quienes con anterioridad a la entrada en vigor de la ley,
tuviesen ya reconocido el derecho a estas prestaciones, continuarán
percibiéndolas en los términos y cuantías legalmente establecidas.

196
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Recuperación del subsidio de ingresos mínimos


“En el supuesto de contratación por cuenta ajena o
establecimiento por cuenta propia, los beneficiarios del subsidio de
garantía de ingresos mínimos, serán de aplicación a los mismos, en
cuanto a recuperación automática del derecho al subsidio, a lo
dispuesto al efecto para los beneficiarios de la pensión no
contributiva”.

Ayudas a personas con discapacidad


Definición y Objetivos
Son ayudas económicas, con las que se pretende paliar una
situación de necesidad o problemas específicos que afectan a la
autonomía personal, económica y/o social de los beneficiarios.
Se convocan en el DOG, a través de una orden anual de la
Consellería de Asuntos Sociales.
Tipología
1.- Rehabilitación
a) Atención temprana (menores de 6 años).
- Por cada tratamiento particular: 90,15 euros/mes.
- Por conjunto de tratamientos: 228,19 euros/mes.
b) Fisioterapia, psicomotricidad y logopedia.
- Por cada tratamiento particular: 90,15 euros/mes.
- Por conjunto de tratamientos: 228,19 euros/mes.
c) Psicoterapia: 90,15 euros/mes.
2.- Atención Especializada
a) Desarrollo personal: 2.404,05 euros.

197
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

b) Adaptación funcional del hogar: 2.404,05 euros.


c) Ingresos en centros fuera de la Comunidad Autónoma en
régimen de internado: 390,66 euros/mes.
3.- Movilidad y Comunicación
a) Adaptación de vehículos a motor: 2.584,35 euros.
b) Eliminación de barreras arquitectónicas o de comunicación:
2404,05 euros.
c) Adquisición de ayudas técnicas: 2404,05 euros.
4.- Ayudas Complementarias de Rehabilitación
a) Transportes:
- Transporte especial: 90,15 euros/mes.
- Transporte: 54,09 euros/mes.
Requisitos
- Tener un grado de minusvalía reconocido igual o superior al
33%.
- Menor de 65 años.
- Que la ayuda solicitada sea derivada de la minusvalía
reconocida.
- Para prórroga: haber sido beneficiario de la ayuda el año
anterior, siempre que las circunstancias no cambien.
Criterios de Valoración
- Tendrán preferencia los beneficiarios con ingresos
familiares, o si es el caso, personales, per cápita inferior al
70% del salario mínimo interprofesional vigente.
- Continuidad en la prestación otorgada en años anteriores.

198
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

- Circunstancias familiares y sociales del solicitante.


- Carencia de servicios sociales especializados en el ámbito
de residencia del solicitante.

Ayudas a asociaciones y otras entidades de iniciativa


social
Orden de convocatoria anual (se publica en el DOG),
subvenciones para inversión, mantenimiento y promoción de
actividades destinadas a la prestación de servicios sociales por las
asociaciones y otras entidades de iniciativa social.
Definición y Objetivos
Tienen por objeto el establecimiento de ayudas económicas a
las entidades de iniciativa social que presten los siguientes servicios:
- Servicios sociales a domicilio.
- Centros y servicios para minusválidos.
- Centros y servicios para la tercera edad.
- Centros y servicios de prevención de la delincuencia y
tratamiento de delincuentes, de atención a internos y de
reinserción de expenados.
- Centros y servicios para personas en estado de necesidad y
marginados.

Programas de atención a las personas con retraso


mental de Galicia
Objetivos
Financiación de un programa de atención a las personas con
retraso mental de Galicia en los siguientes aspectos: información y

199
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

orientación, formación, actividades culturales y de ocio y tiempo libre.


Gestión del programa
Convenio de colaboración entre la Consellería de Asuntos
Sociales y la Federación de Asociaciones a favor de las Personas con
Retraso Mental de Galicia (FADEMGA).
PROGRAMAS:
Programa de acogimiento familiar
¿Qué es?
El acogimiento familiar es un programa que pretende facilitar
la integración de personas mayores y discapacitadas en el seno de una
familia que además de proporcionarle un ambiente y trato familiar,
atienda las necesidades derivadas de su avanzada edad o discapacidad.
¿Para qué sirve?
El fin primordial del acogimiento familiar consiste en el
mantenimiento de la persona mayor o discapacitada en su medio
habitual, paliando de esta forma situaciones personales y sociales
críticas tales como soledad y aislamiento que agudizan el deterioro
físico y psíquico, así como evitar o retrasar en lo posible el ingreso en
centros residenciales.
¿Quién puede ser acogido?
- Residir en Galicia como mínimo 2 años.
- Ser mayor de 65 años o mayor de 18 años y estar reconocido
con un grado de minusvalía igual o superior al 65%.
- Destinar el 60% de los ingresos mensuales para colaborar
económicamente a los gastos de estancia que va a originar en

200
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

el nuevo hogar.
¿Qué requisitos deben cumplir las familias que deseen
participar en este programa?
Las familias acogedoras deberán tener su hogar en algún
ayuntamiento de Galicia, y al menos uno de los componentes de esta
familia tendrá una edad comprendida entre los 25 y los 60 años,
gozando de buena salud y sin padecer limitaciones físicas o psíquicas
que le impidan atender las tareas domésticas normales.
Estas familias, que no pueden tener ninguna relación de
parentesco en línea recta o colateral hasta el tercer grado de
consanguinidad, deberán tener aptitudes y predisposición para el trato
con personas de edad avanzada o con discapacidad.
Los fines que moverán a estas familias para participar en este
programa serán de carácter social.
¿Cómo deberán ser los nuevos hogares?
Las viviendas deberán estar situadas en zona urbana o rural de
fácil acceso y estarán dotadas de equipamiento necesario y de las
suficientes condiciones higiénicas que posibiliten una estancia
confortable. Así mismo carecerán de cualquier tipo de barreras
arquitectónicas que limiten o impidan el normal desarrollo de sus
moradores.
Cuantía de las Ayudas
Para personas con discapacidad:
- Válidas: Personas con discapacidad que, teniendo un grado
de minusvalía reconocido igual o superior al 65%, no estén

201
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

afectadas de discapacidades que les impidan realizar con


autonomía las actividades de la vida diaria: 420,71 euros
mensuales.
- Asistidas: Personas con discapacidad que, teniendo un grado
de minusvalía reconocido igual o superior al 65%, estén
afectadas de discapacidades graves o severas que les hagan
precisar de ayuda continuada de otra persona para la práctica
totalidad de la realización de las actividades de la vida diaria:
540,91 euros mensuales.
Programa de ayuda en el hogar
Objeto
El servicio de ayuda a domicilio está dirigido a toda la
población, pero tiene como prioridad aquellos ciudadanos que
presentan disfunciones o discapacidades que les limiten su autonomía
personal y su capacidad de relación social, y que tienen dificultades
para procurar su bienestar físico, social y psicológico, prestándoles
una serie de atenciones o cuidados de carácter personal, psicosocial y
educativo, doméstico y técnico; y permitiéndoles la posibilidad de
continuar en su entorno natural, mientras esto sea posible y
conveniente.
Prestaciones
- Atenciones domésticas, entendiendo como tales aquellas
actividades y tareas que se realizan de forma cotidiana en el
hogar relacionadas con alimentación, ropa, limpieza y
mantenimiento de la vivienda.

202
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

- Atenciones de carácter personal, que incluye actividades


relativas a facilitar apoyo social y afectivo, tales como
compañía, higiene personal, acompañamiento a gestiones y
apoyo a la movilización dentro del hogar.
- Atenciones psicosociales y educativas, consistentes en el
apoyo al desarrollo de las capacidades personales, la
afectividad, la integración en la comunidad, así como apoyo a
la estructuración familiar.
- Atenciones de carácter técnico y complementario, se
refieren a las gestiones o actuaciones que puedan ser
necesarias, bien para el funcionamiento del servicio, bien para
que continúe en condiciones apropiadas, o para permitir, con
apoyo de nuevas tecnologías, una atención inmediata en
situaciones de crisis o emergencia, tales como la teleasistencia
y otras actuaciones encaminadas a la adecuación funcional del
hogar.
Destinatarios
Entre otros colectivos están las personas con discapacidades a
las que la ayuda en el hogar pueda favorecer su autonomía.
Prestación y Control del Servicio
La prestación del servicio, el control y la coordinación se
realiza por los ayuntamientos.
Financiación
El SAF se financia con aportaciones de la Xunta de Galicia-
Consellería de Asuntos Sociales, a través del Plan Concertado, la

203
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

provincia de A Coruña, la Diputación Provincial, los Ayuntamientos y


de los propios usuarios.
En función de las posibilidades de aportación de los usuarios
pueden:
- Estar exentos del pago.
- Aportar un porcentaje del gasto.
- El pago total del servicio.
Cada ayuntamiento establece su propio baremo para el cálculo
de las aportaciones de los usuarios, de conformidad con los principios
de solidaridad y redistribución.
Teleasistencia
Concepto
La teleasistencia domiciliaria es un servicio de atención
telefónica ininterrumpida con equipamiento de comunicaciones e
informática específicos. El sistema consta de una unidad de alarma
que lleva la persona, un terminal telefónico y una central
informatizada, receptora de llamadas situado en el Centro de
Atención. Permite a los usuarios ante cualquier emergencia y con tan
solo pulsar un botón, comunicarse con la central, atendida por
personal especializado, para dar respuesta a la crisis presentada.
Es un recurso dirigido a personas con discapacidad y a
personas mayores, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida
de los usuarios permitiéndoles permanecer en sus domicilios.
Además de los servicios que presta, permite transmitir a los
responsables de los servicios sociales de atención primaria de la

204
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

localidad en la que reside el usuario, las incidencias y necesidades


detectadas a través del sistema, y que puedan requerir una
intervención por parte del profesional.
Financiación
El programa de Teleasistencia, contratado a una empresa
privada, se financia mediante convenios de colaboración del
IMSERSO y la Federación Española de Municipios y Provincias con
las diferentes Diputaciones Provinciales y la aportación de la
Consellería de Asuntos Sociales, además de la propia aportación del
ayuntamiento.
Programa de apoyo social para personas con demencia
¿Qué es?
Es un programa destinado a personas mayores con demencias
de tipo neuro-degenerativo, consistente en la estancia durante 15 días
a 29 días en una residencia asistida, facilitando a los familiares y/o
cuidadores descanso o la asistencia a actividades o cursos de
formación acerca de: atenciones básicas, salud, nutrición, evolución
de la patología, adecuación del hogar, aspectos legales de la
incapacidad, prestaciones y recursos sociales, cuidados de enfermería,
convivencia con personas aquejadas de este tipo de enfermedad y
cuidados del cuidador. Así mismo se presta un servicio de
información telefónica que asesore sobre la problemática que pueda
surgir con posterioridad a la estancia de respiro.
¿Quién puede beneficiarse?
- Con carácter general, los mayores de 65 años con

205
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

limitaciones fundamentales psíquicas que no se encuentren en


fase terminal o padezcan enfermedades en estado agudo.
- También pueden participar personas diagnosticadas de este
tipo de demencias aunque no cumplan el requisito de la edad.
- Con residencia afectiva en la Comunidad Autónoma de
Galicia.
- No padezcan enfermedad infecto-contagiosa, trastornos
mentales o conductuales graves y no compensados que puedan
alterar la normal convivencia.
Turnos
15 ó 29 días (14 o 28 jornadas completas) en cualquier mes del
año.
¿Qué Servicios ofrece?
- Valoración gerontológica completa y atención integral
incluyendo asistencia médica, psicológica y social.
- Alojamiento y manutención completa en habitaciones
dobles adecuadas a las discapacidades de los beneficiarios.
- Terapia ocupacional y animación socio-cultural.
Precio del programa
La subvención es superior al 50% del coste, siendo financiado
por la Fundación Pedro Barrié de la Maza y la Consellería de Asuntos
Sociales. El beneficiario aporta el resto.
El programa cuenta con una reserva de 30 plazas gratuitas
destinadas a personas que acrediten encontrarse en situación de
precariedad económica.

206
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Destinos
Para la Provincia de A Coruña
- Residencia “Los Magnolios” Rutis-Culleredo (A Coruña).
Para las Provincias de Lugo y Ourense
- Residencia “Los Pinos”, A Rúa (Ourense).
Para la Provincia de Pontevedra
- Residencia “Salvaterra”, Salvaterra do Miño (Pontevedra).
Programa de apoyo social a las familias
Estancias temporales en Centros
Dadas las actuales necesidades sociales, es importante esta
modalidad de estancias para dar cobertura a ciertas situaciones de
urgencia social o descanso familiar, que pueden ser paliadas con el
ingreso temporal en un centro residencial.
El tiempo de permanencia por estancia temporal oscilará entre
los 7 y los 60 días, que se determinará con anterioridad al ingreso.
Excepcionalmente y previa justificación de la necesidad, podrá ser
prolongada la estancia temporal.
Programa de respiro familiar
Es un programa en régimen de internado, en turnos rotatorios,
durante los fines de semana, a usuarios de centros en régimen de
externado.
Los objetivos son:
- Ofrecer a las familias un período de descanso necesario para
reducir la carga emocional y física a que se ven sometidos.
- Ofrecer el apoyo a estas familias con personas minusválidas

207
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

a su cargo, favoreciendo su permanencia en el domicilio


familiar.
- Contribuir al sostenimiento del equilibrio familiar de
aquellas familias beneficiarias del programa de respiro
familiar.
- Conseguir un programa de ocio socializador e integrador
para los usuarios de este programa.
Programas de vacaciones de salud
Definición y objetivos
Consiste en unos días de descanso en una residencia-balneario.
Está destinado a personas mayores y discapacitados con limitaciones
físicas y/o psíquicas que precisen de ayuda para realizar las
actividades de la vida diaria. Permite también, el descanso de los
cuidadores habituales y contempla la posibilidad de que, en
determinados turnos, los beneficiarios puedan participar en el
programa acompañados de sus cuidadores habituales.
Gestión del programa
Se lleva a cabo en la Villa Termal de Arnoia (Ourense) y el
plazo para la presentación de solicitudes esta abierto todo el año.
Programas de ocio y tiempo libre para personas con
minusvalía
Este programa procura la realización y participación en
actividades lúdicas en interacción con la comunidad, empleando los
recursos existentes en la misma, buscando la inclusión y fomentando
la igualdad de oportunidades.

208
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Dentro de este programa se realizan las siguientes actividades:


- Campamentos de verano, en colaboración con la Dirección
Xeral de Xuventude y ANDE. Los beneficiarios de este
programa son niños y adultos de 9 a 40 años, en las
modalidades de: turnos específicos o de integración.
- Cursos de iniciación y perfeccionamiento de actividades
náuticas, en colaboración con la Excma. Diputación de
Ourense. Los beneficiarios son discapacitados con residencia
en la provincia de Ourense.
- Turnos de vacaciones para discapacitados, en colaboración
con la Federación Provincial de Minusválidos Físicos de A
Coruña. Los beneficiarios son personas con minusvalía
mayores de 30 años y menores de 60 (en pisos adaptados en
San Xenxo de la Asociación Aixiña).
- Participación en campeonatos de SPECIAL OLYMPICS,
tiene como objetivo que, además de la práctica del deporte,
rompan la barrera del entorno cotidiano para relacionarse con
deportistas de toda España y Europa. Este programa se realiza
a través de un convenio de colaboración con la Asociación
Special Olympics de FADEMGA.
- Programa de “arte nas túas máns”.- Es un programa de
iniciación de las personas mayores y discapacitadas en las
artes plásticas que pretende, a través de clases teóricas y
prácticas, acercar la expresión artística a este colectivo como
un medio más de comunicación, además de ayudarles a

209
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

conseguir un mejor desarrollo personal y una mayor


integración social. Se lleva a cabo en el Centro Ocupacional de
Saiar (Pontevedra).
- Programa de actividades de ocio y tiempo libre en el centro
“Hogar y Clínica San Rafael”. Los objetivos son desarrollar
un programa de actividades de ocio y tiempo libre destinado a
los usuarios internos que permanecen en el centro los fines de
semana y períodos vacacionales. Se realiza a través de un
convenio de colaboración entre la Consellería de Asuntos
Sociales y la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.
Programa de atención temprana
El Decreto 69/1998, de 26 de febrero, regula la atención
temprana a discapacitados en la Comunidad Autónoma de Galicia, y
asigna las competencias en materia de atención temprana al Servicio
Galego de Saúde, que anteriormente era función de la Dirección Xeral
de Servicios Sociais.
Los programas de atención temprana que se subvencionan a
través de la Consellería de Asuntos Sociales, son residuales hasta que
sean asumidos totalmente por el Servicio Galego de Saúde.
En los servicios de atención temprana, se realizan las
siguientes acciones: información, diagnóstico y tratamiento a la
población infantil. Son servicios interdisciplinarios y desarrolla un
conjunto de medidas globalizadoras e integrales, destinadas a los
niños/as con discapacidad o que potencialmente pueden llegar a
tenerla en sus primeros años de vida.

210
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

La Consellería de Asuntos Sociales subvenciona actualmente 4


programas de atención temprana:
- Mancomunidad de la Mariña Lucense.
- Asociación de Padres de Nenos con Discapacidades do
STAND de Noia.
- Asociación San Xerome Emiliani.
- Orde Hospitalaria San Juan de Dios.
Centros de atención a personas con minusvalía
Son establecimientos destinados a proporcionar atención
integral y que sirven de soporte para el desarrollo de programas
específicos y para la atención y rehabilitación social, así como de
vivienda permanente, cuando así fuera necesario, a personas con
discapacidad que, por la gravedad de su discapacidad y por su
problemática socio-familiar o económica, encuentren graves
dificultades para conseguir una integración laboral o social.
Es importante el principio de territorialidad de los centros,
tendiendo al mantenimiento de las personas usuarias en su ambiente
familiar y social, ubicándose los más próximo posible a su lugar de
residencia, evitando largos desplazamientos o internamientos
innecesarios.
Clasificación de los Centros
- Centros Ocupacionales
El centro ocupacional tiene como objetivo general que
mediante una atención diurna de tipo habilitador integral, la persona
con discapacidad, en edad laboral, adquiera las destrezas y habilidades

211
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

que le posibiliten superar los obstáculos que la discapacidad le supone


para conseguir la integración laboral y social.
La formación ocupacional, que se imparte en los centros
ocupacionales, sirve como medio de preparación para el acceso a
formas de vida normalizadas, evitando la exclusión social. Mediante
la realización de aprendizaje de trabajos en un régimen lo más
parecido al normal y mediante la aplicación de tratamientos
especializados que cada discapacitado demanda, se convierte en un
medio para un fin: la integración laboral a través del empleo en una
empresa ordinaria, en un centro especial de empleo, empleo con
apoyo…, que le facilite su integración social.
- Centros de Día
Son los que procuran servicios específicos de apoyo
preventivo, oferta especializada de recursos y actividades
rehabilitadoras a aquellas personas con graves discapacidades,
adultos, que precisen de ayuda de otra persona para la realización de
las actividades de la vida diaria.
- Residencias de Minusválidos adultos
Aquellas que procuran en régimen de internado, acogimiento y
convivencia, temporal o permanente, para personas discapacitadas con
cierta autonomía personal, usuarios habituales de un centro
ocupacional que por razones sociales, familiares y/o económicas, no
pueden permanecer en su hogar o no pueden beneficiarse de otros
recursos más normalizados.
- Residencias de Minusválidos gravemente afectados

212
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Las que procuran, en régimen de internado, una atención


integral a aquellas personas mayores de 16 años con graves
discapacidades que no pueden acudir a otros centros más
normalizados, siempre que precisen la ayuda de otra persona para la
realización de las actividades de la vida diaria y no pueden ser
atendidos en su ambiente familiar habitual.
- Viviendas Comunitarias
Son equipamientos de pequeño o mediano tamaño destinados a
albergar un régimen de convivencia casi familiar a un número máximo
de 14 personas discapacitadas con cierta autonomía personal.
- Apartamentos Tutelados
Son hogares funcionales, de dimensiones reducidas, en los que
conviven de una forma normalizada personas discapacitadas
autosuficientes que por razones sociales y/o familiares tienen
dificultades para una integración familiar normalizada o que la
distancia geográfica les impide acudir diariamente al centro
ocupacional del que son usuarios.
FUNDACIONES TUTELARES
Fundación Galega para la Tutela de Adultos (FUNGA)
¿Qué es la Funga?
Es un servicio público especializado en la defensa y protección
de personas incapacitadas legalmente, al que la autoridad judicial
encomienda el ejercicio de las funciones tutelares al cumplirse los
requisitos estatutarios para ser beneficiario de la Fundación.
Se constituyó en octubre de 1996 por la Consellería de Familia

213
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

Y Promoción de Empleo, Mujer y Juventud y la Consellería de


Sanidad y Servicios Sociales.
¿Cuáles son los requisitos para ser beneficiario de la Funga?
- Mayor de 18 años.
- Incapacitado judicialmente o incurso en un procedimiento
de incapacitación.
- Residente en la Comunidad Autónoma de Galicia.
- Carente de familia, persona o ente tutelar idóneo.
¿Cuáles son sus funciones?
- Ejercicio efectivo de las funciones tutelares de sus
beneficiarios: tutela, curatela, defensa judicial, administración
judicial, etc…
- Realización de funciones pretutelares cara a los futuros
beneficiarios.
- Asesoramiento y apoyo continuado en las materias propias
del ámbito de la Fundación: incapacitación, funciones
protectoras, etc.
- Coordinación y sensibilización en el ámbito de actuación de
la Fundación.
Fundación tutelar gallega para minusválidos psíquicos
“SALVORA” (Vigo)
Fue constituida el 7 de diciembre de 1990.
Recibe subvención de la Consellería de Asuntos Sociales a
través de un convenio de colaboración.
Tiene entre otros, los siguientes objetivos:

214
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

- La defensa de la persona del minusválido psíquico como


sujeto de derechos.
- Conseguir que los minusválidos psíquicos alcancen el
puesto que les corresponde en la sociedad.
- Promocionar la incapacidad legal de los minusválidos
psíquicos como garantía de sus derechos.
- Promover, gestionar, vigilar y ejecutar tutelas, curatelas y
otras instituciones jurídicas para la protección de la persona y
los bienes de los minusválidos psíquicos.
- Informar a los padres de los minusválidos psíquicos sobre su
problemática en el aspecto jurídico, social, laboral, económico,
etc…

Plan Cermi-Galicia
Comité de Entidades de Representantes de Minusválidos
(CERMI-GALICIA), está compuesto por las siguientes entidades:
- Federación de Asociaciones de Sordos del País Gallego
(F.A.X.P.G.).
- Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI.).
- Organización Nacional de Ciegos (ONCE).
- Federación Gallega de Familiares y Enfermos Psíquicos
(FEGAFES).
- Federación de Asociaciones a favor de las personas con
atraso mental de Galicia (FADEMGA FEAPS-GALICIA).
Las entidades que forman parte del CERMI-GALICIA,
representan los intereses de los minusválidos físicos, psíquicos y

215
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

sensoriales de la Comunidad Autónoma. Tienen entre sus objetivos la


mejora de la calidad de vida de las personas con minusvalía a las que
representan, y la prioridad de las necesidades de aquellas personas que
por su situación geográfica, personal o familiar no disponen de
recursos suficientes para acceder a los servicios de atención
especializada.
Elaboraron un plan conjunto de necesidades para el período
2001-2004, que recoge las siguientes demandas:
- Centros ocupacionales, centros asistenciales, viviendas y
servicios, a las personas con minusvalía auditiva, visual, física,
enfermedad mental y retraso mental.
Cada una de las entidades que participan en este plan, hasta
ahora, establecían sus necesidades de forma individualizada. Este plan
supone un cambio de paradigma, ya que es la primera vez que cinco
entidades representativas se unen para la presentación de un plan de
estas características en el área de servicios sociales.
Objetivos
Objetivo general
Mejorar la calidad de vida de las personas con minusvalía.
Objetivo especifico
- Dotar a las personas con discapacidad auditiva, física,
retraso mental y enfermedad mental, de aquellos servicios
necesarios para su desarrollo personal y social.
- Potenciar la creación de servicios sociales de atención
especializada en aquellas zonas que por sus características

216
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

geográficas, a las personas con discapacidad que residen en


ellas, les resulta más difícil su acceso.
- Generar sinergias entre los distintos colectivos de las
personas con discapacidad, trabajando conjuntamente en la
generación de servicios sociales de atención personalizada
para cada uno de los colectivos.
- Crear servicios de información, asesoramiento y orientación
para las personas con discapacidad y a sus familias.
Todo esto, trabajando conjuntamente con la administración,
tratando de ser lo más fieles posibles con los principios de
territorialidad, planificación y coordinación, globalidad,
normalización e integración, participación, prevención, solidaridad y
universalidad.
El presupuesto del CERMI 2001-2004 para inversión, plazas
en centros y programas de servicios de atención a personas con
discapacidad, asciende a 6.690.619 Ptas., de los que la Consellería de
Asuntos Sociales, subvenciona el 30%.

I Plan Gallego de Inclusión Social 2001-2006


Destinatarios
El I Plan Gallego de Inclusión Social de Galicia, se dirige a
todas las personas y familias que se encuentran en situación de
desventaja social y que provoca el mantenimiento de formas de vida
marginales, bien porque se encuentran en situación de desempleo
prolongado o empleo precario, sufran algún deterioro físico o de salud
que los haga dependientes o socialmente estigmatizados, atraviesen

217
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

situaciones de conflicto familiar o social, residan en zonas


económicamente deprimidas, donde disponen de un mínimo acceso a
los recursos existentes, se encuentren en situación de desarraigo
social…
Entre estos colectivos se encuentran personas con
discapacidad.
Objetivos
La finalidad del Plan es conseguir que las personas o familias
gallegas en situación de pobreza y exclusión social logren adquirir las
habilidades necesarias para evitar su vulnerabilidad a los cambios en
los procesos socioeconómicos, posibilitando el acceso al empleo y al
mantenimiento de un modo de vida normalizado.
Los discapacitados con retraso mental que participan en este
programa están en dos centros ocupacionales, ASFAVAL en Ourense
y ASPADISOL en A Coruña.
Las áreas y actividades que se están realizando en dichos
centros y en las que participan 26 discapacitados psíquicos, son las
siguientes:
Área de actividades prelaborales y ocupacionales
El objetivo de esta área es ofrecer un campo de experiencias y
actividades manipulativas variado y organizado, con niveles de
complejidad adaptados a las posibilidades de los usuarios, que les
sirva como formación previa a su futura inclusión en alguna
alternativa laboral posible. En este sentido se están realizando un
curso de jardinería en el centro ASPADISOL y un curso de

218
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Recursos para personas con discapacidad psíquica

encuadernación en el centro ASFAVAL.


Áreas de autonomía e independencia personal y social
Dedicadas a la orientación en la toma de decisiones, la
potenciación de la autonomía personal, la autoestima y el equilibrio
afectivo que le permitan a la persona discapacitada psíquica mejorar
su calidad de vida, la adquisición de habilidades, hábitos y destrezas
para la comunicación social. También se fomenta la utilización activa
del tiempo de ocio desde una perspectiva sana y lúdica.
Las actividades que se realizan son: motricidad, educación
para la salud, participación en actividades sociales, tanto en el entorno
próximo como en la comunidad a la que pertenecen, establecer
relaciones sociales adecuadas y adaptadas al contexto, potenciar la
progresiva autonomía en la utilización de los servicios comunitarios,
etc…

219
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

Perspectivas del envejecimiento de las personas


con discapacidad intelectual
Fidel Ramos Ibáñez
Fundación Centro San Cebrián de Campos. FEAPS.
Castilla-León.VEJIENDO

Introducción
“Me hago mayor” o el “Derecho a envejecer” de las personas
con retraso mental”.
Afirmaba la recién fallecida Carmen Rico Godoy: “El
envejecimiento y el deterioro físico son terribles, muy duros de
aceptar, de interiorizarlos y de conformarse”
Paradojas de la vida: aún hoy tenemos que hablar del derecho a
envejecer en la Persona con Retraso Mental.
Es significativo el reconocimiento de su identidad como
adultos. La interioridad que refiere la escritora hace alusión en el
colectivo de personas con Retraso mental al “autoconcepto” tan difícil
de definir y tan necesario para afrontar con éxito una etapa que,
siendo distinta a veces, no se percibe como tal.
El cultivo del autoconcepto y de la reminiscencia puede llenar
de contenido programas necesarios para aspirar a lo que el viejo
psicólogo Skinner denominaba como “Disfrutar de la vejez”.
El autoconcepto es clave en su relación con el autocontrol
tanto para proteger su sistema inmunológico como para el mundo de
las relaciones sociales.
Ahora que en el mundo actual se vive la psicosis de la

220
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

seguridad, agudizada con la crisis del 11 de septiembre de 2001, se


puede entender mejor esta referencia a lo íntimo y personal cuando
hablamos de protegernos a nosotros mismos.
De otra parte, el derecho a envejecer implica el reconocimiento
de la identidad, de la propia historia, y para ello hay que cultivar
programas de reminiscencias.
Si bien para la mayoría de personas sin discapacidad esta
experiencia de envejecer es soportada, para la persona con Retraso
Mental en ocasiones el ser adulto y ser, sobre todo, reconocido como
tal frente a su familia, entorno asociativo o sociedad en general, puede
ser un logro; de ahí la alusión al derecho a envejecer.
Uno de los problemas, no pequeños, que se les plantean a las
personas con Retraso Mental que envejecen es el envejecimiento y
muerte de sus padres. La muerte es un destino difícil de asimilar y hay
que tener presente que en su mayoría no existe la esperanza de un hijo
que cuidar.
El tema del envejecimiento nos concierte a todos; todos lo
experimentamos. Esto puede favorecer el acercamiento. “Todos
sentimos el mismo pesar y miedo a envejecer; aunque hablamos de
ello como de una plenitud (en alemán “Vollendud), sólo nos fijamos
en el end, nunca en el voll” (Bruckmüller, María. 1993. “El
Envejecimiento y Deficiencia Mental”. Siglo Cero, 140 y “Alter und
geirtige behinderung”. Madrid.)
Hay que ponerse a la tarea de prepararse a envejecer y
envejecer afrontando la vida.

221
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

Tanto el nuevo paradigma del Retraso Mental como el nuevo


modelo de servicios comparten el interés por el ambiente como
recurso fundamental. En la nueva definición se valoran las
consideraciones ambientales por su importancia para fomentar el
crecimiento y el desarrollo personal, el bienestar y la satisfacción de la
persona. El ambiente que facilita esos aspectos es el “entorno
saludable” en el que las personas pueden tener calidad de vida que
siempre en nuestro caso es calidad de-bi-da.
Hay que ponerse a la tarea y una clave está en la formación del
personal. Sin una perspectiva de visión del desarrollo a lo largo del
ciclo vital será difícil desarrollar programas exitosos.
Asimismo nada se puede y debe hacer sin contar con las
personas protagonistas de la historia. El reconocimiento de la
identidad y la consideración de adultos nos deben llevar a considerar
siempre su opinión en la toma de decisiones.
El camino se hace al andar y van haciéndose pistas en alguna
buena práctica y en la aplicación de programas exitosos tanto en la
atención a personas con Retraso Mental como al colectivo de
personas envejecidas.

Identificación dentro del colectivo de personas con retraso


mental que envejecen
El curso de la vida de las personas con retraso mental presenta
una paradójica y dramática particularidad. Llegan más tarde, si no a la
adultez biológica, si, desde luego a la mayoría de edad intelectual,
cultural y social; y precisamente por ello se habla de su condición
como de un “retraso”. Por otra parte, por el otro cabo de la vida, es
222
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

decir por el final, resulta que envejecen antes, más deprisa que las
demás personas. Muchos, a partir de los 45 años han entrado en
procesos de envejecimiento que en la mayoría de la población no se
dan hasta los 65/70 años.
La vida de la persona con retraso mental aparece, en
consecuencia, bastante recortada, también por el acortamiento en
cuanto a duración cronológica; y ese acortamiento trae como
consecuencia un peso relativamente mayor de las etapas primera y
última: de la infancia y de la vejez.
Sí el énfasis en la etapa intermedia que vamos a denominar
adulta se pone en la autonomía teniendo presente la heterogeneidad
del colectivo por la etiología, necesidades de apoyo en función de la
salud, dependencia, estructura familiar…En la nueva etapa la amenaza
será una dependencia cada vez mayor, y los apoyos estarán orientados
a aminorar estos diversos grados de dependencia para llevar a cabo de
la mejor manera las cuestiones básicas de la vida cotidiana. Conviene
resaltar que los procesos de dependencia pueden ser retrasados en el
tiempo y aminorados en la intensidad. La mayoría de las personas con
deficiencia pueden hacer frente, en cierto grado, a las tareas que
supone la vida independiente, adultos, incluso de edad avanzada,
siempre y cuando se les ofrezcan buenas oportunidades para aprender
durante la vida.
Estos procesos suponen una estimulación continua, un
entrenamiento constante y el mantenimiento de programas que han
demostrado eficacia a lo largo de la vida adulta.

223
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

La mejora de las condiciones médicas y de salud ha alargado


considerablemente la vida humana en general y la de las personas con
deficiencia en particular. El incremento en la esperanza de vida dentro
del colectivo es significativo.

FUENTE: Compilación: Paulino Azúa. 1994. “Deficiencia Mental y


Envejecimiento”.

224
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

FUENTE: Diario El País. 28 de febrero de 2001

Esta tendencia se va a mantener por eso cada vez cobra más


fuerza con perfil propio, la figura del sujeto deficiente que envejece.
Las familias y los profesionales cada vez muestran mayor interés en la
búsqueda de soluciones idóneas para este grupo.
En este perfil propio ocurre una doble condición: la edad
avanzada (franja extensa, de 40/50 en adelante) junto con los procesos
biológicos aparejados a ella; y una limitación significativa en
conductas adaptativas. En algunas circunstancias es determinante la
edad, y en otras sus limitaciones o la concurrencia de ambos
elementos.

Definición funcional del proceso del envejecimiento


La vejez es una nueva etapa en la vida humana. Nuevo tanto

225
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

desde el punto de vista social como desde el punto de vista individual.


Esta afirmación es más rotunda en la persona con retraso mental y
para sus entornos más próximos: familia, profesionales y entidades
prestadoras de servicio. Estamos ante una auténtica novedad. Esta
novedad es la que motiva el interés por comprenderla.
La aparición de esta etapa de la vida humana ha ido en
paralelo e incluso podríamos decir, que ha sido consecuencia del
incremento de la calidad de vida de toda la población.
Curiosamente el concepto tradicional de vejez solo tiene
connotaciones negativas. Así lo refleja el Diccionario de la Real
Academia. Hoy en día esto está en revisión y ya se habla de un
desarrollo continuo y se pone el énfasis en aspectos positivos.
La definición funcional apunta al caso individual. El
envejecimiento no es el resultado del incremento de la edad
cronológica sino el cambio en una serie de funciones sensoriales,
motoras, cognitivas, personales y sociales del individuo.
La edad cronológica es un marcado social y legal muy sencillo
que no siempre se corresponde con la realidad. Lo importante para
evaluar el envejecimiento es el comportamiento del individuo y los
cambios que acaecen. Definiendo funcionalmente la vejez y el
envejecimiento individual estamos considerando de una forma
equilibrada al individuo que envejece.
El colectivo de personas con retraso mental es heterogéneo.
Sus necesidades de apoyo y la intensidad de los mismos varían y
requieren adaptaciones individuales. Los cambios psicológicos son el

226
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

resultado de la interacción de muchas influencias físicas, emocionales,


sociales. Un entorno que ofrece estímulos y actividades saludables
ayudará a impedir o retardar el desarrollo de la apatía y la
inmovilidad. El aislamiento y el retraimiento alientan el deterioro y
aminora los intereses.
Lo habitual a esta edad es que los padres ya no sean capaces de
proporcionar estimulación a sus hijos. De ahí la clave en desarrollar el
autoconcepto. Al llegar a esta época, la mayoría de las personas con
retraso mental deberán saber con claridad a donde “pertenecen” y el
tipo de existencia que pueden esperar llevar durante el resto de sus
vidas. Es clave tomar en cuenta su opinión.
Los efectos del envejecimiento variarán en función del estado
sanitario general, de las disfunciones concretas y de las
disponibilidades de apoyos más que de la edad cronológica. Asimismo
contará el entorno social y la calidad de atención. Una menor
respuesta social o participación no son necesariamente signos de
deterioro. Conviene hacer un análisis histórico para constatar las
diferencias generacionales y esperar razonablemente un
envejecimiento mejor en el futuro.

Peculiaridades del proceso del envejecimiento en las


personas con retraso mental
En gerontología es muy conocida la concepción de Birren
(1959) que sugirió tres componentes de la vejez: la edad biológica,
que es la capacidad de un individuo para sobrevivir, la edad
psicológica, que consiste en las capacidades de adaptación de la
persona, y la edad social, que es la extensión en la cual un individuo
227
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

satisface los roles culturales y sociales esperados. Esta concepción es


inaplicable al retraso mental puesto que la propia definición de
conducta adaptativa incluye las limitaciones en la esfera psicológica-
social.
Diversos autores especializados en Retraso Mental y
envejecimiento optan por fijar una edad cronológica como referencia
inicial del proceso de envejecimiento en el colectivo.
Aunque se trate de una decisión discutible hay elementos que
la justifican: el declinar en las capacidades conductuales en torno a los
50 años, la incidencia y el inicio más temprano de la enfermedad de
Alzheimer entre personas con Síndrome Down y la duración promedio
de vida más corta y una esperanza de vida menor que en la población
en general. A esta conclusión se llega en el estudio que hace un grupo
mixto IMSERSO-FEAPS cuyas conclusiones se recogen en una
monografía de Siglo Cero, en base a una muestra formada según
señala el gráfico.

228
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

FUENTE: Compilación: Paulino Azúa. 1994. “Deficiencia Mental y


Envejecimiento”.

Conviene una vez más recalcar que no podemos hablar del


proceso de envejecimiento como un proceso unitario pues la
heterogeneidad del colectivo hace que cada una de las tendencias
apuntadas anteriormente se apliquen a determinados subgrupos. Hay
variaciones en función de las intensidades de apoyo que se requieren y
la expectativa de vida y el proceso de envejecimiento es muy diferente
en aquellas personas con retraso mental de etiología orgánica y con
déficits físicos asociados de aquellos que no tienen handicaps físicos
añadidos.
Un aspecto clave es la salud tanto física como psíquica. La

229
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

primera no muestra diferencias marcadas respecto a la población


general. Las únicas excepciones se pueden situar en los problemas
ortopédicos y los problemas respiratorios y de oído medio que afectan
especialmente a personas con handicaps físicos adicionales, movilidad
pobre y retraso profundo.
Las dos principales alteraciones psicológicas relacionadas con
la edad son la demencia y la depresión. En la población general se
estima que los síntomas depresivos se encuentran en torno al 20% de
personas de edad y la demencia se encuentra en torno al 5,8 % de
personas mayores de 65 años. Los ancianos con retraso mental
muestran tasas más bajas de asistencia a servicios especializados
siendo las posibles causas: la percepción y expectativa de desórdenes
psiquiátricos por los cuidadores, la contención de problemas de
conducta en ambientes institucionales y la carencia de consejos u
orientaciones de compañeros para buscar tratamientos.
Algunas respuestas aberrantes que son representativas de
alteraciones emocionales como las estereotipias y la conducta
autopunitiva han sido vistas como típicas de las personas con
deficiencia mental. Esta confusión se denomina eclipse diagnóstico.
La hipótesis ha sido que el déficit intelectual es una característica tan
sobresaliente del retraso mental que los trastornos emocionales que
le acompañan deben ser pasados por alto o atribuidos al daño
intelectual.
Desde un punto de vista práctico es bueno insistir a los
profesionales y familiares que tienen contacto directo con las personas

230
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

ancianas con retraso mental para que consideren en primer lugar la


posibilidad de un trastorno psicológico. El diagnóstico exclusivo del
retraso mental puede estar oscureciendo otros diagnósticos que le
acompañan. El diagnóstico dual o múltiple en el retraso mental no es
tan infrecuente como parece.
Sea como fuere y sea cual sea la causa de este proceso, es un
hecho que las capacidades físicas y los rendimientos psicológicos
decrecen en la ancianidad. Esto es así también en las personas con
retraso mental de forma anticipada, al igual que los problemas de
conducta.
La demencia y la depresión en las personas retrasadas ancianas
así como otros trastornos psicológicos frecuentes deben de ser
estudiados independientemente para conocer más acerca de sus
manifestaciones y los posibles tratamientos. El primer signo consiste
en un cambio de personalidad establecida o en el funcionamiento
diario. Por este motivo, son las personas más cercanas (familiares,
amigos o profesionales que trabajan directamente con ellos) quienes
detectan inicialmente los problemas.
El funcionamiento intelectual de las personas con retraso
mental avanza durante una gran parte de su ciclo vital. Excepto en
aquellos casos en que existan condiciones orgánicas, el decremento en
el funcionamiento intelectual solamente debe mostrarse en etapas
tardías de la vida. He contado muchas veces la historia de Luis (67
años) con retraso severo y su evolución favorable en los últimos
quince años en discriminación intelectual.

231
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

La medición de la conducta adaptativa es otra de las áreas de


mayor preocupación. Los resultados obtenidos en la evaluación de la
competencia social muestran también un avance a lo largo de toda la
vida en áreas relevantes: autosuficiencia personal, autosuficiencia
comunitaria y responsabilidad personal-social. Conviene mantener la
misma cautela que en el caso de la evaluación de la inteligencia, pues
los estudios igualmente son escasos, realizados con instrumentos
criticables y aplicados casi exclusivamente a la población
institucionalizada.
Hay otra serie de características en las personas ancianas con
retraso mental que conviene conocer de cara a la planificación de
servicios. Ahí están las peculiaridades biológicas. Aún hoy muchas
piensan que la edad de las personas es la de sus arterias.
En la vejez la síntesis de neurotransmisores se ve alterada.
Comprendiendo aspectos de hipocampo, corteza cerebral y su relación
con la memoria y el aprendizaje se tendrán las bases de comprensión
para las personas con dificultad de aprender y rememorar, y las
similitudes que presentan en la infancia con la deficiencia mental y en
la vejez con la demencia.
El envejecimiento en general es un proceso biológico,
genéticamente programado que se caracteriza por una serie de
cambios somáticos y psíquicos que aparecen inexorablemente con el
paso del tiempo y que afectan profundamente a la vida de la persona.
No creo que se pueda hablar de un modo específico del
envejecimiento en la persona con retraso mental. Este envejece de

232
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

acuerdo con sus características físicas y psíquicas y en relación con su


calidad de vida previa, de conformidad también con las
complicaciones inherentes o dependientes de la causa que determinen
la deficiencia y de acuerdo con el grado de integración familiar y
social.
En general se puede decir que el proceso de envejecimiento
será tanto peor cuanto mayor sea la patología asociada: por ejemplo,
un adulto con demencia severa, con parálisis cerebral que le ha
condicionado una tetraparesia y crisis epilépticas, etc, tendrá sin duda
durante la vejez una calidad peor que la persona con deficiencia
mental que a lo largo de su vida ha tenido plena autonomía motora, y
las tendencias médicas y asistenciales serán también durante los
últimos años, totalmente diferentes.
Cada uno tiene la vejez que paulatinamente ha ido preparando
a lo largo de la vida. De ahí que la mejor manera de preparar la vejez
sea vivir en plenitud cada etapa previa.
Algunos rasgos y aspectos médicos son peculiares en
determinados grupos de personas con retraso mental. Así en las
personas con Síndrome Down la enfermedad de Alzheimer, las
cataratas y las alteraciones de tiroides van a ser tres de los procesos
más significativos que pueden alterar su envejecimiento.
El subgrupo integrado por las personas con parálisis cerebral
debido a sus lesiones motoras desde el nacimiento o primera infancia
las alteraciones óseas, articulares y musculares van a ser muy
significativas e intensas con los años. Las cifosis, escoliosis y

233
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

cifoescoliosis van aumentando progresivamente condicionando una


anatomía cada vez más desordenada. Como consecuencia de su
inmovilidad total o parcial y de sus graves patologías de columna
suele ser problemática la actividad respiratoria y nutricional. De ahí
que en ocasiones los ancianos con parálisis cerebral son una población
de riesgo.
En el caso de las personas con retraso mental ligero, sin otras
patologías asociadas, en principio no hay ninguna razón para suponer
que su proceso de envejecimiento sea sensiblemente diferente del de
la población general y su esperanza de vida debe ser la de las demás
personas con antecedentes socioeconómicos y culturales similares.
En ellos hay que destacar la gran incidencia con los años de los
problemas de conducta como la hiperactividad y la agresividad. Su
tolerancia a la frustración es menor y sus desajustes al trabajo, o la
familia y a la sociedad y su deterioro son más frecuentes que en la
población general. Vivimos en una sociedad tremendamente
competitiva que tiende a la marginación y al rechazo del más débil o
del menor dotado.
Ahí esta la paradoja por ejemplo de que en principio una
persona no puede jubilarse antes de los 65 años, sin embargo, es un
hecho evidente que muchas personas con retraso mental ligero, a
partir de los 50 años presentan déficit de atención y afectividad
incompatibles con una actividad laboral estable y ordenada.
Tras esta descripción de las peculiaridades en el proceso de
envejecer es bueno recapitular:

234
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

Retraso mental significa un funcionamiento intelectual general


notablemente por debajo del promedio, que existe junto con
deficiencias de adaptación y que se manifiesta durante el periodo de
desarrollo.
Anciano. Por otra parte, es el individuo de edad avanzada que
experimenta una disminución en su capacidad funcional debido a una
pérdida progresiva de reservas fisiológicas y que desempeña roles
sociales y culturales que le caracterizan como tal.
Al ligar ambos conceptos, el de retraso mental y el de anciano,
al mismo tiempo hay que tener presente el concepto de normalización.
Los interrogantes abundan ¿en qué momento empieza la
ancianidad en las personas con retraso mental? ¿Qué parte se explica
por la edad y que otra por la peculiaridad del retraso mental? ¿Cuál
debe ser el proceso de intervención? ¿Cómo orientar la planificación
de servicio?
Sin ánimo de dar respuestas esbozo algunos criterios:
El proceso de envejecer es tan variable como en el resto de la
población y siempre hay que contar con las diferencias individuales.
Conviene clarificar en qué medida influyen en el proceso de
envejecimiento de cada uno los problemas asociados a la propia
deficiencia.
Resulta difícil aplicar un criterio cronológico uniforme para
identificar al colectivo.
Hay disparidad a la hora de evaluar el contexto más idóneo que
conlleve más calidad de vida y sea mejor predictor del

235
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

comportamiento de este grupo.


Es difícil saber si las personas con retraso mental tienen
conciencia de que sus organismos cambian y de que se encuentran en
una etapa nueva de su vida. Es posible que su autoconcepto sea un
tanto incorrecto. Por tanto también la capacidad de crear mecanismos
nuevos para adaptarse a la nueva situación estará menguada. El
autocontrol será más escaso y habrá repercusiones en el sistema
inmunológico.
En un afán de ir descubriendo las características de este
proceso de envejecer se inscriben diversos estudios de campo. De
manera orientativa se puede referenciar que las conclusiones generales
de estos estudios apuntan a lo siguiente:
Salvo en algunos síndromes, no existen sustanciales
diferencias en cuanto a la forma de envejecer en la persona con retraso
mental y la población.
Se da un envejecimiento prematuro.
Actualmente es más relevante el hecho de ser persona con
retraso mental que ser viejo.
El sexo no es determinante en el proceso de envejecimiento.
Envejecen igual los hombres que las mujeres con deficiencias.
En general, las personas mayores con retraso mental que viven
en la comunidad tienen más capacidad intelectual y física y un
comportamiento más adecuado que las de la misma edad y que viven
en instituciones.
La necesidad y la provisión de Servicios Psiquiátricos

236
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

disminuyen cuando aumentan la edad, de forma que los individuos


retrasados mentales “ancianos-jóvenes” precisan más servicios que los
“ancianos-viejos”.
Pasan por experiencias similares a la población anciana en una
edad anterior. Así se ven afectadas por incapacidad física,
desequilibrio en la actividad mental e ingresos bajos y un reducido
potencial de acceder a ellos; un sentimiento de abandono personal e
indiferencia de la familia en una edad muy temprana, gran
disponibilidad de tiempo libre y carencia de medios para emplearlo en
algo.
A pesar del envejecimiento precoz lo que subsiste de
potencialidad unido a la tarea que realizan los profesionales y el
entorno familiar pueden permitir una calidad de vida. Se puede
mejorar constantemente el tiempo que queda por vivir.
Las expectativas y lo que las supera, la esperanza, pueden
movilizar nuevas fuerzas para que se reconozca entre otros derechos el
de envejecer dignamente como paso previo a envejecer con calidad de
vida.
La mayoría por no decir la totalidad de las personas con retraso
mental que están en proceso de envejecimiento en el amanecer del
siglo XXI ni fueron a centros de integración ni han causado derechos
de jubilación como trabajadores de CEE no sabiendo lo que es una
carrera normativa: pasos de la independencia a la dependencia ni han
constituido un hogar familiar propio. Pero quizás esto no sea así unas
décadas más tarde. Conviene por tanto esperar y volver a analizarlo.

237
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

En palabras de Joan Escolar, en su Ponencia “Intervención


acerca de la Jubilación” del Seminario de Oviedo 2000, el
envejecimiento de la persona con retraso mental es un nuevo período
no determinado por una edad cronológica ni por un hecho
significativo que suponga un cambio radical en su vida o costumbres.
Es un proceso lento que viene determinado por toda una serie de
síntomas indicativos de una nueva realidad que despacio irá
configurando, para unos un marco asistencial más intenso y paro otros
un reto para poder adecuar su vida a una situación de “jubilación” real
con todos los apoyos necesarios para hacer de su vida diaria una
alternativa llena de expectativas, ilusiones, de poder disfrutar
realmente de su tiempo libre. De poder gozar de sus amigos, su
familia, de su pareja, de su vivienda propia, practicar sus aficiones,
viajar, poder hacer todo aquello que en su vida laboral no pudo
realizar, sin prisas, sin horarios, sin estrés. Sin la presión de un
“control” o sobreprotección mal entendido.
El marco de la “jubilación” ha de suponer para el trabajador
que termina su vida laboral activa, una nueva etapa de su vida
debidamente diseñada con su colaboración y con las garantías de un
apoyo permanente pero “a distancia”. Con unas prestaciones
económicas justas y dignas.
Pero también hemos de advertir que la “vejez” de calidad no se
improvisa. La calidad de vida dependerá en gran parte de su vida
anterior. La vejez de las personas con retraso mental, es un
observatorio impresionante de los errores que todos hemos cometido

238
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

en la educación de estas personas. Errores de profesionales, de


familias, de las Administraciones, nunca de la persona con retraso
mental. Menuda responsabilidad. Todo lo que sembremos en el
presente lo recogeremos en el futuro.
Es una lástima que hayamos perdido datos y referencias pues
hasta ahora nuestros ancianos han envejecido o bien en Instituciones
Psiquiátricas o Centros de Beneficencia o en las propias familias, sin
que ello haya generado estudios, análisis, descripción de situaciones.
Sabemos que eran otros tiempos, pero había y hay profesionales que
han “despreciado” un elemento importantísimo del que hoy no
podemos disponer, y hemos de empezar de nuevo.
Pero seamos positivos, nunca es tarde cuando llegan. Pero
estemos alerta: el hoy no volverá.

Algunos testimonios de los protagonistas


Se trata de transcribir con fidelidad la espontaneidad de
testimonios directos de quienes se encuentran dentro del grupo objeto
de nuestra reflexión.
El contexto es el de la vida diaria. Las personas viven y
trabajan en una comunidad inserta en el medio rural de Tierra de
Campos en Castilla. Son hombres y mujeres que superan los 55 años.
Clave ha sido la colaboración de la Educadora Eva del Río y
otros profesionales para poder completar esta aportación con estas
frases que rezuman vida. (Completar esta visión con el Encuentro
sobre Autoimagen que se condensa en la Reunión Nacional de
Palencia 1990. Ver publicación en bibliografía: Ramos F. y Equipo.

239
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

(1991) “El Futuro de los Deficientes Mentales para envejecer”.


Valladolid: Colección FECLAPS / Fundación Centro San Cebrián).
No soy muy vieja pero ahora me canso más - Sagrario-58 años.
Antes hacia las labores en casa y ahora tengo más actividades
que me gustan – Sagrario – 58 años.
Como ahora tengo la tensión muy alta no puedo comer como
antes - Juana - 75 años.
Cuando voy a casa tampoco me quedo mirando – Celestino -
65 años.
Cuando me jubile no quiero hacer nada – Celestino – 65 años.
Me gustaría vivir solo. Ya me las arreglaría yo – Celestino - 65
años.
Lo importante es que tenga salud. Sagrario – 58 años.
No puedo hacer lo mismo de antes, lo hago peor y me canso
antes – Carmen – 61 años.
Yo ya estoy fijo aquí, para toda la vida, hasta que me muera
¿tú también? – José Manuel – 65 años.
Me encuentro más a gusto y más satisfecho – Filomeno 63
años.
Todavía puedo correr y hacer gimnasia – Filomeno – 63 años.
“Si muero de repente me llevas a enterrar a Nava del Rey (su
pueblo). Dice riendo – José Manuel – 65 años.
Me gustaría vivir solo con los compañeros que me caen bien –
Carmen 61 años.
La casa me gusta limpiarla yo, y me gustaría hacerme la

240
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

comida – Carmen 61 años.


Si tuviera madre no estaría aquí – Carmen – 61 años.
Antes iba corriendo a la ermita, ahora nada eso. Y cada vez
menos - Antonio 64 años.
Cuando estoy de vacaciones tengo ganas de venirme porque
aquí estoy entretenida con los amigos y compañeros – Candelas 66
años.
Estoy peor porque ando despacio – Nieves 61 años.
Me gusta hacer cosas con los jubilados del pueblo – Filomeno
– 63 años.
Antes vivía solo, comía los garbanzos duros y fríos, estaba
abandonado. Así que ahora vivo como un rey. Filomeno 63 años.
Yo soy igual que antes. Todavía no soy muy mayor – Samuel -
59 años.

241
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

Sociodemografía del envejecimiento


“Cada vez somos más los viejos”

FUENTE: Diario El Pais. 4 de febrero de 2001

Si observamos la evolución demográfica de España y esta


situación es similar en el resto de países occidentales, la constante es
la verificación de que el número de personas mayores crece
porcentualmente y parece que así va a seguir, al menos hasta la mitad
del S. XXI.

242
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

De la misma manera, esto tendrá reflejo en el Colectivo de


Personas con Retraso Mental.
Hoy día contamos con dos grandes referentes que nos permiten
establecer algunas relaciones y apuntar tendencias de futuro. Uno es la
“Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalía” de 1987
y otra la recién publicada en parte “Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud” de 1999.
En 1987 de una población total de 38.341.138 las personas
con discapacidad eran 5.743.291 que representaba el 14, 97% siendo
el grupo de 65 y más años de 5.146.425, que representaba el 13, 42%
de entre los cuales 2.895.407 eran personas con discapacidad.

243
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y MINUSVALÍAS (Síntesis)


Ficha de la encuesta: Ficha de la publicación
Autor: Instituto Nacional de Estadística
Fuente de las variables: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la OMS. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías
Muestra: 75.000 viviendas (unas 270.000 personas) I.N.E.
Procedimiento: entrevistas por agentes especializados. 1987
Fechas de recogida de datos: febrero y marzo de 1986. 2 tomos y “un comentario de resultados”.
VARIABLES ESTUDIADAS DISTRIBUCIÓN DE PERSONAS POR GRUPOS DE EDAD DISTRIBUCIÓN DE VARIABLES POR CLASES OBSERVACIONES
DISCAPACIDAD: Grupos de Edad Población Total Población Afectada Discapacidad Población Afectada
“Dentro de la experiencia de la salud, una TOTAL 38.341.130 14.97% Ver 2,13%
discapacidad es toda restricción o ausencia Menores de 6 años 2.338.048 1,84% Oír 2,38%
(debida a una deficiencia) de la capacidad de De 6 a 64 años 30.856.653 9,08% Hablar 0,50%
realizar una actividad en la forma o dentro del 65 años y más 5.146.425 56,25% Otras comunicación 0,57%
margen que se considera normal para un ser Cuidado Personal 1,14%
humano" Andar 2,24%
Subir escaleras 6,60%
Correr 10,52% NOTA:
Salir de Casa 2,12%
Ambiental 0,72% “De acuerdo con las decisiones metodológicas desarrolladas anteriormente, la
Conducta con uno mismo 1,01% cifra de personas con discapacidades (igual a la de personas con deficiencias)
Conducta con los demás 0,77% no coincide con el número total de discapacidades y menos aún con el de
Resistencia y dependencia 3,48% deficiencias. Esto viene motivado por dos hechos: en primer lugar, una persona
Discap. Futuras 0,90% puede tener más de una deficiencia y, en segundo término, cada deficiencia
DEFICIENCIA puede provocar más de una discapacidad”.
La encuesta adopta la convención de que sólo las personas con CLASES DE DEFICIENCIAS %
“Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidades manifiestas son registrables como sujeto con
deficiencia es toda pérdida o anormalidad de deficiencias. En el informe de la encuesta se entiende, por ello, PSÍQUICAS 1,17
una estructura o función psicológica, que el número de personas con deficiencias es equivalente al de SENSORIALES 4,52
fisiológica o anatómica” personas con discapacidad; es decir, un 14’97% del total. FISICAS 9,01
MIXTAS 0,07
NINGUNA EN ESPECIAL 3,11
MINUSVALÍA A. NOTA:
B. CLASES DE MINUSVALÍAS%
“Dentro de la experiencia de la salud, La diferencia entre el porcentaje del total de la población y la suma de los
minusvalía es una situación desventajosa para De orientación 1,29 relativos a las distintas clases de minusvalías, debe responder a circunstancias
un individuo determinado, con secuencia de De independencia física 1,66 análogas a las mencionadas en la distribución equivalente relativa a las
Grupos de Edad Población Total Población Afectada
una deficiencia o de una discapacidad, que De movilidad 2,47 deficiencias.
limita o impide el desempeño de un rol que es De ocupación 4,67
normal en su caso (en función de su edad, De integración social 1,75
sexo y factores sociales y culturales). De insuficiencia económica 1,75
Ninguna 8,90

244
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Al detallar la Encuesta de 1987 las personas de 65 y más años


con alguna discapacidad según la deficiencia que la ha originado y la
edad se señalaba por retraso mental 9.424 discriminando en profundo
y severo: 1368; medio: 5040 y ligero: 3.017 siendo a su vez el
desglose en la misma categoría el siguiente, por grupos de edad:
65/69 70/74 75/79 80/84 85 y sig.
Profundo y severo 530 460 378 --- ---
Medio 2640 795 1042 563 ---
Ligero 1065 1045 340 424 142
Por sexos, los varones de 65 y más años eran 3217 y las
mujeres 6207.
Conviene tener presente que el retraso mental aparece
englobado dentro del grupo Psíquicos junto a enfermedades mentales
y otras y que en el epígrafe de mixtas aparece la parálisis cerebral con
una población total de 65 y más años de 7240 personas.

245
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

La encuesta de discapacidades, deficiencias y Estado de Salud


es una gran operación estadística en forma de macroencuesta (79.000
viviendas y 220.000 personas aproximadamente).

FUENTE: Diario El Pais. 20 de enero de 2001

Esta orientada a cubrir las necesidades de información sobre


los fenómenos de la discapacidad, la dependencia, el envejecimiento
de la población y el estado de salud de la población residente en
España.

246
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

El tema de la dependencia se concentra especialmente en las


personas mayores como consecuencia del proceso de envejecimiento
de la población y se incide especialmente en los aspectos más
determinantes de la dependencia, como son las ayudas de otra
persona, la característica de los cuidadores y el grado de severidad de
las discapacidades.
El número total de personas con discapacidades en España es
de 3.528.221 lo que supone un 9% de la población. Quizás una
aclaración de este número tan sensiblemente inferior a los datos de
1986 es que aquí se toma en cuenta la percepción del propio sujeto. Se
han cuantificado las discapacidades percibidas por la población.
Las discapacidades son las consecuencias de las deficiencias
desde el punto de vista del individuo; las discapacidades representan,
por tanto, trastornos a nivel de las personas.
Las deficiencias hacen referencia a las anormalidades de la
estructura corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o
sistema cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias
representan trastornos a nivel de órgano.
El número total de personas con 65 años y más años con
discapacidades es de 2.072.652. lo que supone el 32,21% de la
población en ese grupo de edad que asciende a 6.434.524 y representa
el 16 % de la población total en España.
Casi el 70% de las personas mayores con discapacidades
tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. Para
967.713 personas, la dificultad es grave.

247
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Las actividades de la vida diaria consideradas son: realizar


cambios de las posiciones del cuerpo, levantarse, acostarse,
desplazarse dentro del hogar, deambular sin medio de transporte,
asearse, controlar las necesidades, vestirse, comer y beber, cuidarse de
las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la ropa, de
la limpieza y mantenimiento de la casa y del bienestar de los
miembros de la familia.
El total de personas con discapacidad mayores de 65 años
asciende a 2.072.652 que sigue siendo inferior a los datos de la
encuesta de 1986 identificándose el tipo de deficiencia de retraso
mental 5.391 siendo retraso mental profundo y severo: 1.242,
moderado 2036 y leve y limite 2.113.
Curiosamente los datos absolutos no se corresponden con la
expectativa de incremento en la población con retraso mental en este
grupo de edad. Habrá que ver los resultados definitivos y buscar
quizás en el origen y metodología de la macroencuesta la razón de
algo que la obviedad señala como incremento y que las instituciones
dedicadas al sector constatan en el día a día lo que lleva a reorientar
los servicios.
Otra fuente para conocer las características de los ciudadanos
que han sido reconocidos como minusválidos es la Base de Datos
Estatal de Personas con Discapacidad.
Aquí el sistema de recogida de datos es a partir de los
expedientes de valoración que comprende solamente a quienes,
voluntariamente han solicitado la valoración de su grado de

248
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

minusvalía. Abarca desde 1970 hasta mediado de 1999. En 1991 se


implantó una nueva forma de clasificación respondiendo al tipo de
información demandada y adecuándose a los datos contenidos en los
dictámenes de valoración. El concepto deficiencia es el mismo con el
que la clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías define el primer nivel de consecuencias de la enfermedad
si bien ha tenido que adaptar la estructura de las OMS a la
información contenida en los dictámenes.
Esta fuente al hacer relaciones con la población general emplea
los datos del Padrón de 1996 y al referirse a la población minusválida
hace referencia a su propia base de datos IMSERSO, 1999. La
estructura por edades de la población declarada minusválida es la
siguiente:
0-14 87.125
15-34 254.484
35-64 594.618
65 y más 319.571
TOTAL 1.255.798
Vemos que el porcentual de mayores de 65 años en el
colectivo es del 25% siendo este un porcentual muy superior al que
este grupo de edad representa en la población general que es de 16%.
De forma general se puede decir que la población de minusválidos
tiene sus características propias desde las perspectivas demográficas,
que no son equiparables a las que serían propias de un censo.
Al considerar que esta población no es un grupo homogéneo en
cuanto a grado de minusvalía se observa una proporción relativamente
baja en los extremos: leve, muy grave y alta en los grupos

249
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

intermedios: moderado y grave.


Leve, menos de 33% 160.937 11%
Moderado, entre 33-64% 588.861 41 - 42%
Grave entre 65-74% 385.085 28%
Muy grave, más de 75% 280.375 19%
TOTAL 1.415.258 100%
En este estudio es importante resaltar la incidencia de la edad
en el colectivo incluido dentro del tipo “retraso mental” donde los
porcentuales se presentan diametralmente opuestos al resto, pasando
de ser un 27% entre los niños, un 48% entre los jóvenes y un 23% en
la edad adulta y prácticamente insignificantes en el colectivo de los
mayores. La misma fuente aclara (desde mi punto de vista de forma
un tanto difusa e imprecisa) como posible causa la aparición y
detección temprana de este tipo de deficiencia, así como la gran
importancia de la intervención precoz para ayudar al desarrollo de
todas las capacidades del niño y su integración educativa-laboral.
Lo que está claro es que en función de qué fuente se maneje se
puede hacer una proyección u otras. Indudablemente, habrá que
trabajar bastante los datos de la última encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencia y Estado de Salud de 1999.
En relación a la base de datos, me quedo con una de sus
conclusiones al analizar la tipología de la deficiencia: “La edad es
también un factor de discriminación y de selección”. Igualmente de
verdadero interés son los datos de la siguiente tabla, en los que se
disecciona la base de datos que se compone de 1.415.258 registros
correspondientes a personas que han solicitado la valoración de
minusvalía, siendo las que superan el 33% un total de 1.255.798. Es

250
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

de mucho interés para analizar causas, concurrencias y etiología, así


como la distribución geográfica.
A falta de análisis en mayor profundidad, siguen siendo
válidos los cálculos de tamaño de la población de personas mayores
con retraso mental, que van del 0,5 al 3% de la población total. Una
proyección razonable es la propuesta de Janicki de 4 de cada 1.000
ancianos.
Algún estudio americano demuestra que una cuarta parte de la
población registrada de personas con retraso mental está compuesta
por ancianos de 60 y más años. De este grupo, el 50% son ancianos
jóvenes de 60 a 74 años; un 32% ancianos medios, de 75 a 84 años, y
un 18% ancianos viejos de más de 85 años.
Quizás esta situación pueda extrapolarse en España; los
abundantes estudios de proyección que encontramos en muchos
servicios de asociaciones en Francia se echan en falta en nuestro país.
Ellos, indudablemente ayudarán a orientar la planificación de las
mismas y a una adecuada programación.
Las características de estas personas son el mismo tiempo
similares y diferentes de la población anciana general. Las
semejanzas están en los campos del envejecimiento físico general, los
ajustes a los cambios del organismo y las consiguientes necesidades
de servicios. Las diferencias son el resultado directo de haber sufrido
el retraso toda la vida. No obstante, las diferencias dependen
igualmente de la etiología y el tipo de retraso mental.
El término envejecimiento corresponde a un período de la vida

251
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

en el que una persona, en sus actividades, sufre cambios asociados a la


edad, que reflejan diferentes orientaciones y papeles como adulto.
Estamos ante el “tiempo funcional” de cada uno. Se puede
experimentar una “crisis vital”. ¿La tienen las personas con Retraso
Mental ? . Ahí está el socorrido autoconcepto, tan difícil de evaluar.
En el enfoque ha primado el modelo de decadencia más que el
de desarrollo a lo largo del ciclo vital, como postulan las actuales
corrientes.
Esperanza de vida
El número de personas con retraso mental ancianas aumenta en
la misma proporción que el de las demás personas ancianas de la
población. Al igual que en la población general, también las mujeres
con retraso mental tienen más larga vida, siendo en las últimas etapas
más a pesar de que la tasa de masculinidad en el retraso mental es
siempre mayor.
La esperanza de vida de la persona con retraso mental ha
aumentado de manera sustancial en las últimas décadas. Sin embargo,
su esperanza de vida sigue siendo menor que la de las personas sin
retraso mental. Son, quizás, los avances médicos como la terapia con
antibióticos, el tratamiento de las infecciones y los procedimientos
más avanzados de cirugía cardiovascular correctora los que han
ampliado la esperanza de vida de las personas con retraso mental.
La esperanza de vida es una medida importante para comparar
las pautas de la mortalidad entre dos o más poblaciones. La esperanza
de vida propia a la edad es el número adicional de años que puede

252
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

esperarse que viva una persona de una determinada edad (Maaskant,


M.A y otros. “Envejecimiento y Deficiencia Mental. Datos
epidemiológicos”. Maasstricht (Holanda): Universidad de Limburgo.
(Pág. 193 a 215)).
En síntesis, el estudio aludido confirma los resultados de otras
investigaciones que concluyen que la esperanza de vida de las
personas con retraso mental ha aumentado considerablemente, aunque
sigue siendo menor que la del resto de población. Hoy, la esperanza de
vida en España a los 65 años se sitúa en 16 y 19’8 años para varones y
mujeres, respectivamente (1995). Ha aumentado desde 1900, aunque
no en la misma proporción que la vida media; se han ganado 7 y 10’6
años respectivamente (Informe 2000. Las Personas Mayores en
España. Volumen 2).
Un indicador complementario de la longevidad es el de
“supervivencia”. A principios de siglo sólo uno de cada cuatro
españoles nacidos alcanzaban la vejez; ahora ese porcentaje se sitúa en
el 85’2% (79’3 y 91’1 para varones y mujeres respectivamente).
Si esto es así, y de forma similar en el colectivo de personas
con retraso mental, hay que prever desde muchos años antes el ingente
número de personas que demandarán servicios y precisarán ayudas al
llegar a la vejez. La longevidad tendrá un efecto sobre el tipo de
enfermedad y los gastos asociados. Aumentará sin duda la demanda
de servicios de atención. Se precisará el uso de equipamientos y
servicios de cuidados en la misma extensión que crece la esperanza de
vida.

253
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Implicaciones
Cada vez más, es preciso contar con estudios longitudinales y
llevar a cabo investigaciones aplicadas por equipos
multiprofesionales.
Está claro que al aumentar la longevidad, cada vez es mayor el
número de personas con retraso mental que llega a la vejez.
En la estimación que hace Janicki siguiendo su método, esta
cifra oscila entre 13.878 y 23.792 de personas mayores de 65 años con
retraso mental. Si la línea divisoria, como postulan los actuales
estudios, la situamos en 50 años, las cifras anteriores se doblan y es
razonable esperar que el porcentaje aumente a medida que envejezcan
generaciones sucesivas.
Todo lo anterior lleva a una sensibilización sobre las
necesidades de servicios tanto desde una perspectiva a nivel de toda la
población como individuales.
A la espera de datos más exactos, un medio de calcular las
implicaciones del aumento de longevidad es el de la siguiente fórmula
epidemiológica:
P = I x D: (Prevalencia = Incidencia x Duración)
En la cual: I = Ingresos en un año
D = Longevidad.
Así, si la esperanza de vida aumenta el 10% las plazas subirían
igual y, por ende, o se limitan las admisiones y crecen las listas de
espera o se crean nuevas plazas y el coste sube sensiblemente.
Actuales prospectivas hablan de que la población anciana con retraso

254
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

mental mayor de 50 años se verá incrementada en 15 años un 30%.


Por otra parte, la longevidad llevará a incrementar el número
de años de estancia y se limitarán las listas de espera.
Sin afán de ser exhaustivos es fácil advertir lo siguiente:
A nivel individual las personas con retraso mental mayores
desarrollan enfermedades crónicas y pierden también aptitudes, y eso
conlleva necesidades de más ayudas técnicas y aparatos: gafas,
audífonos, sillas de ruedas, camas especiales, adaptaciones
arquitectónicas para la accesibilidad, ascensores, pasamanos, baños
geriátricos y mayor dotación de personal de enfermería con formación
específica y entrenamiento en gerontología y geriatría.
También la mayor longevidad tiene repercusiones en las
familias. La responsabilidad se prolonga y la tensión, tanto física
como emocional, son cargas muy pesadas.
El aumento de la longevidad y sus implicaciones proporciona a
los planificadores, a los profesionales y a los investigadores una
dimensión extra interesante en el cuidado de las personas con Retraso
Mental.
Dependencia: Responsabilidades públicas y privadas
(Ibern, Pere y López Casanovas. “El País”. 31 de julio de 2001).
Dependencia es la incapacidad para llevar a cabo las
actividades de la vida diaria de forma autónoma.
Dentro de este movimiento hay que inscribir la necesidad de
atención del colectivo con discapacidad intelectual y en particular de
aquellos que están en proceso de envejecimiento o envejecidos, puesto

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

que la autonomía cada vez está más amenazada. La magnitud de este


fenómeno es proporcional a la longevidad.
El planteamiento de cara a la respuesta idónea hoy en
occidente se resume así: “no se puede dejar totalmente al mercado ni
al Estado el problema de la dependencia”.
El sector público ha desarrollado una red de residencias y
establece ayudas domiciliarias así como contratas con el sector
privado para ambos tipos de servicios; la magnitud precisa del gasto
público en este ámbito, es difícil de conocer con precisión, por los
múltiples organismos que intervienen. En el libro coordinado por
González Cabrero “La protección social de la dependencia” (1999).
Madrid: IMSERSO, se hacen proyecciones y cuantificaciones
porcentuales.
El sector privado está desarrollando múltiples iniciativas
empresariales para ambos tipos de atención.
El sector asociativo o sin ánimo de lucro desarrolló
tímidamente algunos programas de ayuda a domicilio, siendo más
generalizados los servicios de atención en Centros de Día para
Mayores y recientemente se están planteando proyectos de servicios
residenciales específicos para la atención a personas con Retraso
Mental Ancianas.
Los expertos coinciden en señalar que el sector está atomizado
y que es necesaria una reconversión. Si al problema de tamaño se
añade el de calidad la respuesta se complejiza.
El cómo se financia esto es aún un enigma. Una estimación

256
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

hecha por el American Council of Live Insurers señalaba que es


preciso un ahorro anual de 70.168,16€ desde los 45 años para
acumular una financiación que cubriera los costes asociados con la
dependencia, mientras que una prima de seguro para una prestación
equivalente anual implicaría tan sólo 80.000 Ptas./año. El seguro
parece ser mejor solución, pero la percepción del riesgo como lejano
disuade la contratación.
El caso alemán es paradigmático en lo que se refiere cuando el
Estado diseña un mecanismo de seguro social para cubrir la
dependencia. Inició en 1995 una cobertura efectiva mediante un
seguro de dependencia con una contribución del 1’7% del salario.
Cinco años después el sistema es deficitario pues son mayores los
gastos por atención a la dependencia que los ingresos.
Todo ello parece que corrobora que una solución mixta es
buena, lo que equivale a decir que se requiere responsabilidad
individual y familiar y al mismo tiempo intervención del Estado.
Los criterios son fundamentalmente dos: equidad y eficiencia
(Knapp, Martin. (1990) “La Economía de los Servicios Sociales”.
Versión española: Esteve Rimbau. Escola Univ. De Trevall Social,
Layat del Livre, S.A. Barcelona: Euge).
Eficiencia en la cobertura del riesgo y en la prestación del
servicio y que todos tengan la misma oportunidad de acceso ante la
misma necesidad.
La realidad del envejecimiento y la dependencia impone
nuevos retos y la sociedad precisa buscar soluciones junto al Estado.

257
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Desafíos
Lo expuesto anteriormente acerca de los hechos y
consecuencias del proceso de envejecimiento plantea a la sociedad
una serie de desafíos y retos.
El papel de las asociaciones y entidades, prestadoras de
servicios, o no, cuya misión es la calidad de vida de las personas con
retraso mental y de sus familias es clave a la hora de movilizar a la
sociedad de un estado de bienestar en crisis para dar respuestas
adecuadas en pro de la calidad de vida ya apuntada.
Apostando por una concepción basada en la psicología del
desarrollo del ciclo vital que habla de un proceso a lo largo de toda la
vida, vale la pena entrar a diseñar servicios para personas con retraso
mental en situación de envejecimiento, puesto que así se puede incidir
positivamente en su conducta adaptativa, y a través de un
entrenamiento adecuado favorecer experiencias que incremente el
disfrute de la vida de forma amplia.
Personalmente colocaría la meta en la “vida independiente”,
apostando por conseguir paradójicamente en esta etapa cotas de
autonomía, entendiendo el término en relación con el conjunto de
medidas ideadas para permitir que una persona consiga un estilo de
vida lo más equivalente posible a la de los demás miembros de la
sociedad. Esto significa trabajar mucho en programas de prevención,
con la perspectiva, siempre, de que cualquiera que sea el deterioro, se
pueda lograr un progreso.
Las propuestas de actuación siempre deben nacer de una

258
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

valoración de la realidad, por lo que convendrá hacer prospecciones


demográficas para tomar conciencia de la problemática que se avecina
y así poderla afrontar adecuadamente sin prisas y pausas. Otro
referente de éxito será tener en cuenta los programas de intervención
exitosos, tanto en el colectivo de personas con retraso mental como los
que se están aplicando en las personas mayores.
En general, los programas intentarán cubrir las funciones de
atender y asistir a la vez que prevenir, curar y rehabilitar. Sin ánimo
de agotar los diversos servicios, habrá que prestar atención especial a
los de habitabilidad, asistencia continuada y de apoyo (emocional y
psicológico), servicios médicos y de enfermería; atención lúdica y
ocupacional; apoyo social y administrativo; apoyos técnicos; cuidar la
accesibilidad y todo lo relacionado con las condiciones ético-jurídicas.
Con todo esto, las organizaciones reivindicarán propuestas de
actuación que pasarán por los servicios de atención domiciliaria, la
organización de servicios de vivienda en distintas modalidades sin
descartar la vida padre/madre con hijo/hija (con generaciones
envejecidas) centros de día específicos sin descartar sedes de servicios
para los ancianos y los discapacitados, sin obviar el problema de las
personas mayores con retraso mental que comparten servicios con los
ancianos en general y que a tenor de su carrera histórica no son
producto de una época de integración escolar ni social en general.
En todo caso, no conviene esgrimir respuestas únicas, sino
sugerir alternativas diversas en las que el afán de encontrar las claves
de la felicidad personal no dejen dormir la creatividad.

259
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

No conviene atemorizarse ante los desafíos. Nuestra población


no padece una incidencia de enfermedad mayor que la población
general, y con los datos actuales hay menor índice de demencia.
No faltan razones para la esperanza, y los caminos se hacen al
andar. En la propuesta de esta reflexión que hace FEAPS no puede
faltar el camino de la experiencia recorrida, que brevemente intentaré
exponer sin afán de ejemplificar.

Planificando servicios y actuaciones


En la toma de posición de la Liga Internacional acerca de las
Personas Deficientes Mentales ancianas se identificaban una serie de
necesidades para llevar una vida satisfactoria o, en palabras de
Skinner, para disfrutar de la vejez:
• El reconocimiento de su identidad personal desarrollado a lo
largo de sus vidas.
• Ámbito para una acción independiente y para la libre elección
al máximo de sus posibilidades y de su situación personal.
• Interacción social de la familia y más allá de ella: tener
amigos, intervenir en la vida de sus vecinos y de su comunidad
más amplia, establecer y mantener nuevas relaciones.
• Oportunidades para disfrutar de determinadas actividades con
otros y ellos solos.
• La seguridad de contar con su intimidad, las posesiones
personales y la opción en la organización de su entorno
personal.
Conclusión: Las familias no pueden hacer esto solas y tienen

260
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

derecho a esperar la ayuda y el apoyo de la comunidad para


desarrollar todas sus posibilidades, fomentar y permitir el máximo de
independencia y disfrutar de una vejez satisfactoria.
De diagnosticar la situación, se confirma: “cuando coinciden
varias condiciones minusvalidantes, es más probable que las personas
sufran el rechazo y la discriminación, algo que ha sido correctamente
llamado “el doble compromiso”. Los efectos son particularmente
desgraciados para los que no pueden hablar fácilmente por sí mismas.
En consecuencia, los servicios deben:
• Asegurar una vida estable.
• Evitar el traslado de su medio a un ambiente nuevo,
desconocido y amenazador.
• Proporcionar una atención sanitaria preventiva y rehabilitativa
que evite el aumento de la incapacidad y de la dependencia.
• Facilitar una gama completa de hogares especiales, salir
cuando el alojamiento y el cuidado puedan integrarse con los
de los ancianos restantes de modo satisfactorio.

Experiencias FEAPS: Sensibilización y Formación


En coherencia con los planteamientos de la Liga Internacional,
en la que el Movimiento FEAPS ha participado activamente, se han
promovido desde inicios de la década de los ochenta acciones
orientadas a promover la reflexión y en pro de orientar adecuadamente
las soluciones a esta necesidad emergente. Las reflexiones de los
simposios de 1987 y 1993 con el auspicio del Real Patronato son un
buen ejemplo.

261
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Se participa en un equipo de trabajo que promueve el


IMSERSO llevando a cabo un trabajo de campo mediante una muestra
suficientemente representativa, orientada a conocer las características
y peculiaridades de este colectivo. Las síntesis de este trabajo se
recogen en un monográfico del Siglo Cero.
Otro ámbito de actuación en esta línea ha sido la promoción de
reuniones y acciones formativas. Así se pueden reseñar desde
Jornadas en el País Vasco y Lérida hasta las últimas de Valencia casi
en las puertas del año 2000. En la misma línea se inscribe la Reunión
Nacional acerca del “Futuro de los Deficientes Mentales que
envejecen” celebrada en Palencia en 1990 y el Simposio que tiene
lugar en Oviedo con la misma temática el año 2000.
Programas y Acciones
De forma somera hay que insistir de nuevo en la celebración
de cursos y encuestas acerca de esta temática y la organización de
charlas, conferencias y mesas redondas en las que han participado
directivos, familias, profesionales, voluntarios, responsables de
administración y público en general.
Con el apoyo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a
través del 0’5% IRPF se llevaron a cabo durante unos años Programas
de Ayuda a Domicilio para Personas con Retraso Mental mayores de
45 años, que ha sido la cifra convenida como divisoria dentro del
sector para el colectivo que denominamos en proceso de
envejecimiento. Y en los últimos años, el Programa de Adultos Solos,
así como el de Desventaja Social, que en algunos territorios se están

262
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

volcando hacia la problemática que presentan las personas


envejecidas.
Buenas Prácticas y Proyectos Europeos
Además de estar participando en Foros Europeos que
comprenden los diversos aspectos en la vida de las personas con
Retraso mental, también de las Mayores FEAPS participa en una
experiencia Europea ITERUM, cuyos objetivos, además de compartir
experiencias, es promover vías comunes en las directrices
comunitarias. En esta experiencia participan diversas entidades
dedicadas a la atención de personas con Retraso mental y con
inquietudes acerca de su futuro con socios de Francia (Universidad de
Marsella) e Italia (Cooperativas).
También FEAPS está participando a través de algunos socios
en la RED INTER, aportando la experiencia de las Fundaciones
Tutelares y la red de viviendas para mayores que promueve en el
medio rural la Fundación Centro San Cebrián, miembro de FEAPS
Castilla y León.
Propuesta de Programas
El curso de la vida es uno, pero las respuestas son diversas en
la heterogeneidad del movimiento asociativo. El nuevo paradigma está
orientando las respuestas, que en el colectivo de personas mayores
habrán de incidir en los siguientes frentes:
• Atención en servicios especializados de viviendas,
coexistiendo con programas de apoyo domiciliario y
alternativos de convivencia con personas mayores sin

263
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

retraso mental.
• Servicios de respiro y teleasistencia.
• Programas que fomentan la socialización y la
comunicación en contrapunto a la tendencia al aislamiento
y retraimiento.
• Rentabilizar costes, ya que la dependencia cada vez mayor
llevará a servicios más costosos y será clave la eficiencia
en la gestión.
• Programas de entrenamiento físico con rehabilitación y
también entrenamiento cognitivo.
• Protección jurídica y económica.
• Cultivo de aspectos que tienen que ver con la espiritualidad
y afrontar el duelo.
• Programas de prevención para retardar el proceso de
envejecimiento. Aquí se inscribe el cultivo del
autoconcepto como elemento clave de autocontrol y el
cultivo de la reminiscencia en la toma de conciencia de su
propia historia.
• Programas de salud y atención médica, procurando evitar
el eclipse diagnóstico y siendo diligentes en la observación
de los cambios cotidianos. Es probable la incidencia de
problemas de conducta y la atención psiquiátrica que
originan.
• Programas de ocio, dando contenido desde la “preparación
a la jubilación” hasta acciones lúdicas y de enriquecimiento

264
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

personal.
• Formación y especialización del personal cuidando los
aspectos de ética y los propios de la nueva etapa en el ciclo
vital.
• Programas de “Envejecer juntos”, en caso de que la madre
sobreviva y hay que evitar la separación en estos
momentos.
• El reconocimiento de la identidad y propia historia serán
los pilares para el cultivo de habilidades de autodirección.
• Es clave a la hora de programar y planificar orientarse por
unos criterios éticos y principios de actuación para con las
personas discapacitadas psíquicas envejecidas.
• Respeto a la historia personal.
• Reconocimiento inherente a la dignidad de una persona
mayor.
• Abordar sistemáticamente las carencias que vayan
apareciendo.
• Apostar por el principio de que todo es prevenible y
entrenable.

Propuestas al envejecimiento de las personas con Retraso


Mental
Aunque de manera general se han hecho propuestas teniendo
en cuenta fundamentalmente a la persona y orientadas a la práctica del
movimiento asociativo, quizás ayude a clarificar precisando algunas
en distintos ámbitos.

265
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Administraciones
Dotación suficiente dentro de la llamada protección social a la
dependencia. Estando como está universalizado el sistema sanitario y
de pensiones ha de protegerse la protección, el riesgo de dependencia
y las necesidades sociales que ello generan. Esto, que es válido para la
población en general con retraso mental, es urgente en el grupo de
mayores.
Con las dificultades que entraña fijar una edad, pero habría que
apostar orientativamente por los 50 años como referencia para orientar
la población en Centros Especiales de Empleo o empresas de inserción
laboral de personas con retraso mental, así como para tener derecho a
respuestas en alojamientos y protección económica en general, los
contratos a tiempo parcial pueden ser una buena opción.
Ampliación a este colectivo de servicios básicos como ayuda a
domicilio y teleasistencia.
Prestaciones económicas que compensen la dependencia.
Servicio de Atención
Iniciar programas de reorientación diferenciando roles en
relación con los que se vienen prestando, de forma que se dé un
procedimiento gradual y paulatino hacia materias y roles acordes con
la edad y las largas circunstancias.
Aquí cabe la pre-jubilación o la desactivación de actividades
ocupacionales o el cambio de orientación en otros tipos de actividades
asistenciales y/o de terapia ocupacional en centros de día.
Apuesta por programas orientados a la salud, al ocio y

266
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

compromiso en la implementación de ayuda técnica y la apuesta por la


accesibilidad en todos los frentes.
Ámbito Profesional
La apuesta por la formación continua y fomento de la
creatividad e innovación es importante la investigación aplicada y el
compartir experiencias y buenas prácticas.
La capacitación en aspectos técnicos de geriatría y
gerontología deben compensarse con formación en valores y cultivo
de principios de ética.
Familias
Además del apoyo emocional y el fomento del servicio de
respiro, deben ser sujetos de atención en distintos ámbitos: formación,
intercambio, desarrollo de roles adoptivos, medidas fiscales de
desgravación, orientación familiar para prácticas de tutela y el apoyo
psico-social en aspectos puntuales y momentos de crisis.
De manera genérica, sería un voluntariado básico de ahí la
importancia de ampliar esta misión originaria de los padres a la
familia más amplia, desarrollando roles adoptivos y trabajando con
hermanos, sobrinos, y otros miembros.
Conviene fomentar el voluntariado extendiéndose también a la
gente mayor como sujeto y objeto de esta intervención así como la
bondad de conectar al Movimiento Asociativo en el Movimiento de
Personas Mayores en general.
Prejubilación
Entre los casos de bajo rendimiento y conflictividad hay que

267
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

señalar:
• Deterioro psico-físico por envejecimiento prematuro.
• Aparición de nuevas discapacidades asociadas, fruto de la
evolución de enfermedades anteriores.
• Sobrevaloración de capacidades de trabajo de todos los
agentes de inserción laboral.
El trabajo es producto de la salud física y mental y no
necesariamente a la inversa. Trabajar es terapéutico pero no siempre el
trabajo genera salud.
Los esfuerzos del movimiento asociativo y otras entidades se
centran en permitir que la población pasiva de los llamados
diferentes, entren en el mercado; tras la inserción se produce al final
una aceleración del deterioro. Este deterioro es prematuro en el
envejecimiento dándose los síntomas a partir de 40 años en las
personas con retraso mental. Estos síntomas son entre otros las
modificaciones en la personalidad y en la conducta. Así mismo se dan
pérdidas de las capacidades intelectuales (memoria, atención,
capacidad de juicio, pensamientos abstractos y otras funciones
superiores.
Están ante un momento de involución y los dispositivos de
integración socio-laboral entran en crisis.
Es importante tomar conciencia de esto por parte de los
profesionales a la hora de determinar la aptitud del trabajador con
retraso mental en proceso de envejecimiento.
Teniendo presente las exigencias del trabajo productivo, si

268
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

fallan aspectos claves, la persona necesita un apoyo mayor como es el


que ofrecen otra serie de servicios ocupacionales prelaborales, Centros
de Día, Centros Ocupacionales propiamente dicho, en los que las
actividades están más controladas en el sujeto y su bienestar; el
tiempo de trabajo es menor y las actividades no tienen la carga de
obligatoriedad pudiendo aumentarse o encogerse en función de la
situación personal.
En síntesis conviene crear el mecanismo apropiado de
jubilación que no resulte traumática para la persona y que no suponga
quebranto para la estructura de empleo que le ha facilitado la
inserción laboral. No perder la perspectiva que la integración laboral
es un modo de integración social pero no el único. Los puestos de
trabajo en el Centro Especial o la empresa ordinaria se deben reservar
para las personas en condiciones psico-físicas de trabajo.
Las dudas asaltan: Si es difícil llegar en condiciones laborales
a los 65 años y posiblemente más difícil cotizar 35 años ¿qué ayuda o
pensión va a disfrutar el trabajador con retraso mental ?. Sería bueno
poder acceder a una prejubilación y dirimir quién la concede, con qué
criterio y en qué cuantía.
Me parecen interesantes las observaciones que hace Joan
Escolar en su ponencia en el Campus de Oviedo, apostando por
modificar la legislación urgente respecto a la jubilación de los
trabajadores con retraso mental en un Centro Especial pudiendo
cambiar a contratar a bajo rendimiento, tiempo parcial o contar con
mayor bonificación.

269
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Así mismo debiera poderse compatibilizar diferentes pensiones


que garanticen a la persona un nivel de vida digno.
Para dictaminar esta situación convendría contar con un equipo
de valoración multiprofesional y con servicios de apoyo suficiente.
La ayuda a domicilio y un centro de día de referencia
Sin entrar a detallar lo que es un Servicio de Ayuda a
Domicilio, actualmente con una implantación generalizada y casi 20
años de historia, para las personas mayores en general, sí conviene
advertir que el colectivo de personas con retraso mental precisa
algunas peculiaridades.
En su mayoría estas personas están solas ya que sobreviven a
los padres y nunca tuvieron hijos y esposo/a.
Un buen número está ubicado en el medio rural donde
funcionan redes de apoyo informales pero con desventajas en cuanto a
utilización de recursos generales o sociales.
Es un servicio que difícilmente va a ser demandado por el
usuario porque en la mayoría de los casos no son conscientes de sus
necesidades y, por supuesto, desconocen los recursos existentes.
Sobre todo se trata de un programa dirigido básicamente a
paliar situaciones de aislamiento, soledad, fomentando la relación con
el entorno, el ocio y la vida social, y favoreciendo la adquisición de
habilidades de la vida diaria a través de programas de entrenamiento:
las actividades de tipo doméstico ocupan un lugar secundario: No se
prima tanto realizar labores de hogar cuanto enseñarles e implicarles
en su realización.

270
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Un buen complemento es contar con un Centro de Recursos en


el que a modo de ejemplo se oferten los siguientes servicios:
Intercambio Cultural
Favorecer la convivencia y relación con otros ancianos sin
Retraso Mental de la Comunidad. Taller de comunicación, biblioteca,
periódicos, revistas, taller de teatro, baile.
Intercambio Generacional.
• Favorecer la relación, apoyo, ayuda mutua entre mayores y
adolescentes. Aula de informática: correo electrónico, internet.
• Fisioterapia /Relajación /Estimulación Multisensorial: Sala
Snoezelen /Gimnasia de Mantenimiento / Piscina.
Terapia emocional:
• Grupos de Autoayuda
• Preparación para afrontar acontecimientos estresantes:
duelo, dolor físico, tristeza...
• Peluquería
• Enfermería
Ocio cultural:
• Recordatorio de Juegos Tradicionales Autóctonos y
Populares.
• Visualización de películas antiguas (cine mudo).
• Dramatizaciones, cuenta historias, reminiscencias,
recuerdos.
• Visitas a monumentos, iglesias, pueblos de procedencia y
comunidad autónoma.

271
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Aula de Tercera Edad:


• Temas de actualidad (Euro)
• Taller de Senderismo. (organización de rutas sencillas y
cortas por los alrededores).
• Taller de compra y cocina.
• Taller de naturaleza y medio ambiente.

Podemos envejecer juntos: pros y contras


(Rothkeger, Patrick: “Presentación de Estudios sobre la
acogida conjunta”. Estudio de la Fundación de Francia. ERN,
Michael. “Redes de Servicios para los Ancianos y Discapacitados.
Universidad de Colonia. Alemania).
La cuestión de fondo es: ¿Conviene reunir en el mismo lugar
de atención a personas cuyas historias de vida comportan trayectorias
muy variadas, incluso si la necesidad de atención presenta similitudes?
De partida, señalar que una diferencia está en la edad de
entrada en las residencias de ancianos, ya que a menudo hay una
generación diferencia para las personas con Retraso Mental lo hacen a
los 60 años y las personas ancianas hacia los 85 años.
La cohabitación pone en evidencia la carga de exclusión,
discapacidad. Las personas con Retraso Mental pueden desear
convivir con el resto, realizar una integración hasta la vejez a
condición de que ésta no sea una nueva ocasión de exclusión por ello.
La verdad es que las realidades de ambos grupos no son
homogéneas y lo que más pesa son las trayectorias diversas
engendradas a lo largo de la historia.

272
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Para analizar el planteamiento de fondo convendrá tener en


cuenta la heterogeneidad de centros residenciales tanto en el origen
como en la trayectoria y en la configuración de los mismos.
De forma ejemplarizadora se pueden observar distintos
modelos de cohabitación:
La hostelera: La persona con discapacidad tiene una habitación
donde hacer la comida y la vida en otra parte.
- “Activa” de tipo profesional. Colabora en tareas auxiliares a
modo de un enclave laboral.
- “Afectiva”: Alguien especialmente querido y/o protegido
por un grupo de personas.
- “En grupo”. Vienen varios de otra institución y tienen
contactos esporádicos con otros residentes.
- “Aislacionistas”. Algunas personas se aíslan y parecen no
tener ninguna relación con otras ya sea dentro como fuera del
centro.
El Estudio de la fundación de Francia constata una paradoja:
mientras que una persona con Retraso Mental está en una relación
asimétrica con las otras (en el sentido de que tiene más sinceridad de
las otras que las otras de ella); en la residencia de ancianos ocurre al
contrario, lo cual viene a ser un factor determinante para la integración
del colectivo.
Quizás lo mejor es defender una variedad de respuestas para el
envejecimiento de las personas con retraso Mental y la cohabitación
no constituye más que un aspecto más de ésta variedad.

273
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Ventajas e inconvenientes de la cohabitación para las


personas con retraso mental envejecidas
VENTAJAS INCONVENIENTES
Corte brutal con el antiguo medio
Reducción del aislamiento
de vida
Ritmo de vida más lento, mejor Ambiente menos estimulante que
adaptado a sus dificultades de en el establecimiento
integración en el medio normal especializado
Desarrollo de la autonomía Riesgo de rechazo
Cohabitación con personas de
Aprecio por parte de los
mucha mayor edad- Desarrollo
profesionales por su voluntad de
de la angustia de envejecer y
cooperación y participación
morir
Beneficio de las mismas
libertades que las personas
normales
Desarrollo de relaciones afectivas
con las personas de mayor edad
Fuente: Fundación de Francia para la red de consultores en
gerontología (Patrick Rothkegel)
Sin embargo, los centros diurnos en opinión de ERN, Michael.
O.C. no consigue preparar situaciones de convivencia adecuada. Esto
se debe en parte a los orígenes de estos servicios especializados:
discapacitados y ancianos. Durante mucho tiempo, ésta separación y
diferenciación ha sido considerada como resultado de una
especificación consciente de la evolución del servicio.
La realidad actual es que cada vez en el servicio de personas
con discapacidad se da en una mayor frecuencia los problemas del
envejecimiento y de la vejez en personas de edad avanzada en
discapacidades de desarrollo.
Se postula la conveniencia de hacer centros diversos como

274
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

enlace postulado que al aumentar la edad y el fondo de incapacidad


serán más importantes las formas institucionalizadas de servicios
diurnos a favor del anciano.
Las personas más frágiles tienden a quedar excluidas. Los
primeros pasos deben darse creando “centros para el enlace con
proyectos individuales”.
La experiencia alemana es limitada, pero los tímidos pasos
pioneros en la integración del anciano con discapacidades de
desarrollo, junto con otros que presentan problemas surgidos en los
últimos años de la vida parece que han tenido éxito si bien, necesitan
una notable dosis de poder innovador.
Conviene no olvidar los problemas económicos que supone el
esfuerzo ya que en general las opciones políticas eluden soluciones
caras.
A veces, también los obstáculos resultan del respectivo
pensamiento sistemático de las instituciones de asistencia a impedidos
por ancianos, que también tienen su origen en las distintas vías de
financiación.
Personas ancianas muestran en ocasiones un comportamiento
disciplinatorio, frente a personas con discapacidad envejecidas como
consecuencia de su lenguaje, formación y comportamientos.

Conclusiones
En 1993, Rosemary Rinder (1993 “Envejecimiento de los
Disminuidos Psíquicos. Situación y Soluciones Europeas” Jornadas de
Planificación de Servicios. IMSERSO. Madrid.), señalaba que la

275
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Encuesta del INCE de 1989 afirmaba que 30.000 personas en España


con disminución intelectual superaban los 45 años, y que esta cifra
podría duplicarse en los próximos diez años. La necesidad de
planificar apremiaba.
Han pasado esos diez años, tenemos nuevas encuestas, y
seguimos sin planificar. Tímidos esfuerzos, originales experiencias,
como setas en el campo florecen de vez en cuando.
Está claro que las circunstancias históricas y sociales de la
población hoy envejecida variarán en el futuro.
Las respuestas, máxime hoy a las puertas de una moneda
única, deberán ser compartidas en el contexto europeo. Experiencias
como las de ITERUM ayudan a vislumbrar pautas de actuación y
establecer criterios. No hay soluciones mágicas ni vale la uniformidad.
Está claro que una visión desde la perspectiva de desarrollo a
lo largo del ciclo vital ayudará en los procesos de intervención.
La formación del personal en aspectos de gerontología, ética y
en la perspectiva del nuevo paradigma acerca del Retraso Mental y la
calidad de vida serán claves en una mejor atención.
La apuesta por pequeños hogares insertos en la comunidad y
próximos a servicios de asistencia médica será acertada.
Las rutinas diarias deben poner énfasis en el reconocimiento de
la propia identidad e historia personal mediante programas de
reminiscencia y fomento del autoconcepto.
La implicación de familias y proximidad de las mismas, así
como el fomento de las relaciones sociales que evite el retraimiento y

276
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

la soledad serán claves de éxito. La reforma administrativa en lo que


concierne a jubilación y ayudas, así como la legislación en aspectos de
incapacitación y tutela serán decisivas para aportar la seguridad
económica y jurídica necesaria.
Todo lo anterior no será obstáculo para establecer seguros
privados y planes de jubilación y pensiones que ayuden a completar el
cuadro de necesidades que supone la dependencia y que en ocasiones
se dispara en proyección geométrica.
Todo esto es un proceso en el que la transición se puede
iniciar, dependiendo de la necesidad de apoyo de la persona, en una
edad en torno a los 45/50 años, y nunca es bueno iniciar el proceso en
momentos traumáticos de pérdida.
El papel de las asociaciones y entidades prestadoras de
servicios, y en particular de las Fundaciones Tutelares, es clave en
esta apuesta que formulamos con el objetivo de disfrutar de la vejez.
La actitud de innovar y crear será la clave del éxito puesto que
las personas evolucionan así como las circunstancias y debemos huir
de buscar la respuesta correcta pues nunca hay una sola respuesta.
Me parece acertada la consideración que se hacía en Seminario
de Oviedo (Conclusiones y Propuestas a la Junta Directiva de FEAPS
en Seminario Sobre Envejecimiento y Retraso Mental. Página 1-9.):
“A partir de ahora, el envejecimiento debe considerarse como una
línea básica en la estrategia del movimiento asociativo y debe
convertirse en una línea de trabajo continua y dotada de los recursos
necesarios”, y concluía “sabemos que el mejor presente se construye

277
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

diseñando el futuro que queremos” a lo que añade “vivir en plenitud el


presente es la mejor forma de preparar el futuro”. HOY es futuro.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

Necesidades e intervención en el campo de las


personas mayores con discapacidad intelectual
Alfredo Sousa Míguez.
Coordinador Centro Ocupacional ASPANAEX.
Vigo. Pontevedra.

Necesidades de la persona con discapacidad


intelectual
• Reconocimiento de su identidad personal.
• Libertad de acción y elección en la medida de sus
posibilidades.
Contactos sociales con la familia, los amigos y círculos más
amplios.
• Ocasiones para realizar actividades.
• Respeto a la vida privada.
• Constante preocupación por asegurar una calidad de vida
satisfactoria.
Las personas con discapacidad intelectual tienen las mismas
necesidades que cualquier persona que envejece.
Condiciones de vida que aseguren el bienestar necesario para
el discapacitado intelectual.

Principios de intervención
• Garantizar seguridad y estabilidad.
• Evitar traslados a ambientes desconocidos.
• Asegurar cuidados que eviten el empeoramiento de la

279
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

deficiencia y el aumento de la dependencia.


• Contar con un equipo suficiente de residencias u hogares.

Prevención

Familia Centro

Entorno E

Prevención del envejecimiento prematuro


• Mejorar los controles médicos a intervalos regulares.
• Tomar medidas para que los discapacitados intelectuales
adultos, conserven una actitud profesional.
• Encontrar soluciones contra el aislamiento de los
discapacitados intelectuales adultos.

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

• Desarrollar servicios de atención a domicilio.


• Posibilitar que cada persona sea cada vez más autónoma,
dentro de sus características individuales.

Concepto del nuevo profesional

PROFESIONAL

-Nuevo concepto que está evolucionando


-El educador de adultos, debe evolucionar con su tiempo y
adaptarse a la nueva función.
-Compromiso social, por parte de autoridades políticas y
sociales.
-No plantear límites en la acción educativa a partir de los
20 años.
Educación
-Evitar la marginación de las personas mayores con
Integral
Deficiencia Intelectual.
-Conocer y comprender las representaciones que definen al
envejecimiento:
• El entorno
• El personal que expresa una demanda
pedagógica ante el envejecimiento.
• Las propias personas Deficientes Mentales

281
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual

282
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual

Intervención social con personas mayores con


discapacidad intelectual
María Xoxé Barreiro Goás.
Trabajadora Social del Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos.
Sarria. Lugo.

Introducción
La realidad de las personas minusválidas psíquicas mayores de
50 años se mueve entre dos caminos bien diferenciados.
Por un lado la Ley es la guía de recursos de las distintas
Administraciones y por otra parte la de la realidad que les toca vivir a
ellos y a sus familias.
En camino de la Ley y de los recursos de las Administraciones
las personas con Minusvalías Psíquicas mayores de 50 años no tienen
acceso a los recursos destinados para la 3ª Edad en cuanto a centros en
las distintas modalidades, ni pueden acceder a los mismos hasta los 60
años. En cuanto a los recursos de la Administración disponen de
Centros Ocupacionales, Centros de Día, Centros de Gravemente
Afectados y en algún caso los Servicios de Respiro Familiar o
Estancia Temporal en centros.
En cuanto a la realidad que les toca vivir a estas personas y a
sus familias nos encontramos con personas mayores de 50 años, con
padres y hermanos mayores, que precisan de un recurso donde puedan
pensar que la situación de su familiar está resuelta. Pero por Ley no
será una residencia de 3ª Edad. Aquí es donde nos encontramos con
los primeros problemas.

283
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual

Intervención
Los Servicios Sociales de Base o de Atención Primaria son los
que se dan cuenta de este problema cuando intentan derivar estos
casos, porque la persona, a lo mejor, precisa un Centro Ocupacional,
pero no existen con internado y los padres no pueden cuidarlo. Pero
los Servicios Sociales de Base no disponen de recursos suficientes
para ofrecer apoyo de Ayuda a Domicilio para cuando esa persona
está en su domicilio.
El problema más grande se plantea en el medio rural donde las
personas con retraso mental permanecen hasta los 50 años (más o
menos) hasta que los padres envejecen, de tal manera que el
internamiento es irremediable, y desgraciadamente a lo mejor no
ingresa en el Centro adecuado, porque su primera necesidad es un
lugar donde vivir.
Por encima existe poca coordinación institucional para que los
Servicios de Atención Primaria o de Base, estén informados de las
características de estos recursos especializados de minusválidos. Nos
encontramos con compañeros/as buscando recursos inadecuados para
un caso, incluso se toca como recurso de Retraso Mental los Centros
de Salud Mental. Se confunde enfermos mentales puros con
minusválidos psíquicos. Estos profesionales no reciben información y
asesoramiento sobre estos Centros.
Pero se debe seguir insistiendo en el problema que supone a las
personas mayores con Retraso Mental. No pertenecen al colectivo de
jóvenes, ni al colectivo de jubilados. Un ejemplo es que los

284
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual

campamentos específicos de la Xunta sólo admiten personas


minusválidas psíquicas hasta 40 años. ¿Cómo les llamamos a los que
tienen entre 40 y 60 años?
Al mismo tiempo además de sus características, con el
envejecimiento desarrollan patologías propias de personas mayores y
esto a ellos les ocurre antes de los 60 años. En mi modesta opinión a
partir de los 50 años, en algunos casos un poco antes, pero como no
están reconocidos como tal una persona con retraso mental que con 50
años vive en el domicilio familiar y empieza a plantear problemas de
conducta nunca se piensa que pueda tener que ver con una incipiente
vejez.
Una vez en los distintos Centros cuando la persona con retraso
mental entra “oficialmente” en la 3ª Edad al cumplir 60 años, se
empieza a hablar del traslado a residencias de asistidos de estas
personas. Entonces salta el debate. Por un lado nos encontramos con
gente con patologías de personas mayores ocupando plazas en los
Centros de Minusválidos, que son escasas y con listas de espera
considerables. Además estos Centros tienen personas desde los 16
años sin límite de edad máxima. Y por otra parte las personas de 60
años residentes en un Centro de Minusválidos en la mayoría de los
casos ya non disponen de familia por lo que las personas más cercanas
son las de la propia institución. ¿Debemos fomentar el desarraigo?
Es difícil decidir, aunque personalmente soy partidaria de la
creación de Unidades de Geriatría en los propios Centros de Atención
a Minusválidos Psíquicos. La persona con minusvalía psíquica es

285
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual

igual al anciano en cuanto a los cuidados meramente asistenciales


(comida, control de esfínteres. autonomía, etc.), pero la realidad
psicosocial que lo rodea es distinta. La visión de la familia de un
anciano no es la misma que la visión de la familia de un minusválido
psíquico por muy mayor que sea.
Hay por otro lado que aumentar y coordinar los recursos
existentes en el ámbito en el que viven estas personas para que puedan
estar al máximo tiempo posible conviviendo con su familia. Y a las
familias hay que apoyarlas. A unas personas de 70 años que no se
pueden valer por si solas no les queda más remedio que ingresar a su
hijo en un Centro Especializado, si no encuentran apoyo y ayuda a
domicilio, respiro familiar, Centros de Día, etc.
Evidentemente, no estoy en contra de los Centros de
Internamiento pero deben utilizarse cuando no exista otra opción.
Mientras tanto deben fomentarse los Centros de Día tanto
Ocupacionales, Pretalleres o Asistenciales.

286
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual

Intervención psicológica en personas mayores con


discapacidad intelectual
Antonio Naya Sancho
Psicólogo del Centro “Ricardo Baro”. ASPRONAGA.
A Coruña.

Introducción.
Actualmente, gracias a los avances en la medicina y al
incremento en la calidad de vida de las personas con retraso mental, su
esperanza de vida continua creciendo, siendo, en estos momentos,
prácticamente similar a la población general, con todo lo que ello
implica en relación a los cambios relativos a la edad. Por ello, se hace
necesaria la planificación de nuevas intervenciones, dirigidas a
prevenir o paliar los efectos que estos cambios puedan producir.

Intervención
La intervención psicológica en el ámbito de las personas
mayores con retraso mental, encuadrada, claro está, dentro de un
marco multidisciplinar, ha de ir dirigida a la consecución de los
siguientes objetivos:
• Conseguir que exista una relación entre mayor esperanza de
vida y una vida con más calidad.
• Reducir al máximo posible el intervalo entre
morbilidad/dependencia y muerte.
Para poder alcanzar estos objetivos de la mejor manera posible,
nuestra labor se ha de iniciar en las primeras etapas de la vida de la

287
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual

persona con retraso mental, con el fin de promover estilos de vida


saludables, a través de la Planificación y desarrollo de los Programas
específicos que, de forma resumida, podrían ser los siguientes:
• Destrezas de la Vida Personal (socialización, comida,
vestido, higiene, sexualidad, etc).
• Destrezas Académicas
• Destrezas de la Vida en el Hogar.
• Destrezas de la Vida en Comunidad
• Destrezas Laborales
Una vez llegada a la edad de riesgo en las personas con retraso
mental, que se cifra en torno a los 45/50 años (40 años en personas
con Síndrome de Down y en personas con retraso mental Grave y
Profundo), es conveniente plantearse un Screening, especialmente en
aquellas áreas que nos puedan predecir la aparición de síntomas de
envejecimiento o de algún tipo de trastorno senil:
• Memoria
• Lenguaje (afasia)
• Habilidades motoras (apraxia)
• Percepción (agnosia)
• Habilidades funcionales
Una vez realizados esos sondeos y ante la aparición de los
primeros signos de envejecimiento o, en el peor de los casos, los
primeros déficits en comportamientos adaptativos, normalmente
asociados a demencias tipo Alzheimer, debemos orientar la
intervención, de manera que potenciemos ciertas áreas, como por Ej.:

288
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual

• Favorecer, progresiva y alternativamente a la actividad


laboral, la integración social. Fomento del Ocio.
• Fomentar el mantenimiento de la Autonomía Personal.
• Favorecer la permanencia en el medio habitual, con los
apoyos necesarios en el medio familiar, si lo hubiere.
• Afrontamiento de la enfermedad y la muerte. Ayudar a
elaborar la idea del dolor y la pérdida.
• Mantener la capacidad de orientación espacio temporal
• Ayudas Técnicas.
• Diagnóstico Dual
A partir de una de edad determinada, y sólo en algunos
individuos con unos condicionantes determinados, se incrementa el
riesgo de padecer trastornos de mayor impacto y afectación, como son
las demencias. En el caso de personas con retraso mental, dicho riesgo
se incrementa cuando ocurre asociado al Síndrome de Down o al
Retraso Mental Grave. Realizar un Diagnóstico Diferencial entre
Retraso Mental y Demencia, puede resultar complicado, teniendo en
cuenta además que la coexistencia de ambos trastornos, el intelectual
y el mental, hasta hace muy pocos años no ha sido reconocida, pues se
explicaba el segundo como una consecuencia, casi inevitable, del
primero.
En estos momentos, las dificultades para el abordaje de este
tipo de diagnóstico se deben, sobre todo, a que se suelen dar dos tipos
de situaciones: En un caso, el propio entorno, excesivamente
sobreprotector, sin retos significativos para la persona y que tiende a

289
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual

adaptar el entorno para la satisfacción de las demandas, puede solapar


la sintomalogía e impedir con ello un tratamiento adecuado. En otro
caso, se pueden identificar como demencia, trastorno irreversible, otro
tipo de sintomatologías características de un trastorno reversible,
como por ej. depresión, que en edades avanzadas, puede producir
síntomas similares.

290
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

Intervención clínica en pacientes mayores con


discapacidad intelectual
Susana Rodríguez Carnero.
Médico del Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos.
Redondela. Pontevedra.

Introducción
Ancianidad etimológicamente proviene del latín
“SENECTUS” que significa “ser humano que tiene mayor de 60 años
de existencia”. Pero no sólo la edad define la ancianidad, ya que
existen ancianos tanto en sentido físico como antes de los 60.
La ancianidad es un problema de salud porque se trata de un
grupo con tendencia a crecer en los próximos años y que nos obliga a
mantener y ofrecer una asistencia que mejore su calidad de vida.
Cuando al hecho de ser anciano se añade una discapacidad intelectual
el problema se magnifica en muchos aspectos. A pesar de ello, poco se
ha investigado y publicado acerca del tema, en parte debido a que el
grupo de pacientes portadores de una discapacidad intelectual han sido
considerados a lo largo de la historia como seres incapaces de aportar
algo a la sociedad, destinados al aislamiento y sin posibilidades de una
adecuada integración social.
Desde el punto de vista médico, la intervención clínica que se
realiza en los ancianos con discapacidad intelectual es en esencia la
misma que la llevada a cabo cuando no existe esa discapacidad. Pero
no cabe duda que las dificultades para realizar una buena historia
clínica, exploración física y orientación diagnóstica son

291
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

significativamente superiores en los pacientes discapacitados, por lo


que muchas veces depende de la habilidad y paciencia del profesional
lograr los objetivos deseados.

Proceso normal de envejecimiento


A partir de la cuarta década de la vida comienzan a ser
evidentes limitaciones en los distintos aspectos anatómicos y
funcionales del ser humano y que son reflejo de los cambios que se
producen por el proceso de envejecimiento. Existen muchas teorías
tanto biológicas como psicosociales que intentan explicar este
proceso. A continuación se detallan las limitaciones generales que se
producen en el orden físico y psíquico.
Limitaciones de orden físico.
Visión: las alteraciones en la visión son las primeras que se
producen y consisten fundamentalmente en: presbicia, cataratas y
alteraciones retinianas. Son limitaciones importantes ya que ocasionan
dificultades en la realización de las Actividades de la Vida Diaria, en
las actividades de ocio y predispone a accidentes.
Audición: se produce una disminución de la agudeza auditiva
que en la mayoría de los casos conduce a una incomunicación y
aislamiento social del anciano, al mismo tiempo que predispone a
accidentes.
Reflejos: en la exploración neurológica puede observarse que
los reflejos nerviosos pierden rapidez y vivacidad, provocando una
demora en los movimientos de defensa.
Fuerza muscular: existe una disminución progresiva

292
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

alcanzando una intensidad muy importante en la ancianidad avanzada


(70-80 años). También se produce una atrofia marcada sobre todo de
los músculos de extremidades inferiores que desencadena dificultades
en la deambulación, inestabilidad en la marcha, caídas, fracturas y
necesidad de ayudas técnicas. Todo ello condiciona un mayor
sedentarismo en las personas mayores.
Aparato digestivo: en la boca existe una pérdida total o
parcial de las piezas dentarias provocando trastornos dispépticos
secundarios a la alteración en la masticación. En los labios aparecen
lesiones como queilitis, leucoplasia o epiteliomas. En esófago son
frecuentes las alteraciones de la motilidad. En estómago se produce
hipoclorhidria y dispepsia. En páncreas disminuye la síntesis de
insulina lo que conlleva una alteración en el metabolismo de los
hidratos de carbono. En el hígado están afectadas fundamentalmente
la vesícula y vías de excreción biliar. En el intestino delgado
disminuye la capacidad de absorción de los alimentos y vitaminas
liposolubles.
Aparato genitourinario: en los riñones es frecuente la
aparición de insuficiencia renal crónica y litiasis renal. En vejiga se
dan con frecuencia procesos infecciosos (cistitis), existencia de
divertículos, pólipos, cálculos y neoplasias. En la próstata es muy
frecuente una hipertrofia benigna que producen prolapsos uterinos,
cistoceles, rectoceles, erosiones de cuello uterino, neoplasias y prurito
vulvar.
Aparato respiratorio: la patología más frecuente consiste en

293
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

bronquitis crónica, enfisema pulmonar, cáncer de pulmón; las


neumonías son una de las causas más frecuentes de mortalidad en el
anciano.
Sistema cutáneo: en la piel existe queratosis, púrpura senil,
lesiones puriginosas y epiteliomas en zonas expuestas a la radiación
solar (mejillas, frente, pabellones auriculares y labios). En las mucosas
aparece leucolapsia de labios y lengua que son lesiones precancerosas,
por lo que necesitan un seguimiento cuidadoso.
Aparato locomotor: la patología estrella en el sistema óseo
del anciano es la osteoporosis que desencadena la producción de
fracturas espontáneas y aplastamientos vertebrales. En las
articulaciones también se producen cambios degenerativos como
artrosis.
Limitaciones de orden psíquico.
Atención: la disminución de la atención suele comenzar en la
década de los 50 y provoca dificultad en la realización del trabajo
intelectual y aumento de la distracción.
Concentración: es muy difícil mantenerla en un nivel
adecuado y la capacidad de elaboración intelectual declina.
Memoria: se conserva la memoria remota y se pierde en
mayor o menor medida la memoria reciente e inmediata.
Humor: el humor es cambiante y en un intervalo corto de
tiempo podemos observar oscilaciones extremas.
Comunicación: es característico del anciano su tendencia al
aislamiento influenciado por la conciencia de sus limitaciones, e

294
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

incrementado si no cuenta con un adecuado apoyo familiar y social.


Carácter: la ancianidad en sí misma no se ha demostrado que
modifique el carácter, pero sí lo magnifica; así que por ejemplo, el que
era dominante de joven lo será en mayor grado de anciano. Lo que sí
se ha visto es que el anciano se vuelve más irritable e introvertido.

Intervención clínica en la persona anciana


La finalidad del examen de salud geriátrico es conseguir los
siguientes objetivos:
• Instaurar un tratamiento adecuado para los problemas
susceptibles de ser tratados.
• Restablecer, si es posible, la función o funciones alteradas.
• Aliviar los síntomas que padezca.
• Ofrecer apoyo social.
• Realizar educación sanitaria para prevenir o restablecer
enfermedades y secuelas.
En el anciano la elaboración de una Historia Clínica requiere
tiempo y paciencia para obtener los datos deseados. En el caso de
ancianos con discapacidad intelectual, dependiendo del grado,
podremos establecer comunicación con ellos a través de frases cortas
y órdenes concretas y familiares o personas con las que conviva.
La Historia Clínica del anciano debe cubrir las siguientes áreas
de información:
• Perfil del paciente que incluye Historia Social y grado de
minusvalía.
• Antecedentes familiares de interés.

295
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

• Antecedentes patológicos personales (hospitalizaciones


previas, intervenciones quirúrgicas, alergias, vacunaciones).
• Historia de la enfermedad actual.
• Examen de salud por aparatos y sistemas
• Hábitos tóxicos y consumo de fármacos (el consumo de
alcohol se relaciona con confusión y malnutrición en el
anciano).
• Valoración funcional (AVD).

Examen de salud por aparatos y sistemas


Debemos centrarnos en los síntomas y sus características.
Como el paciente con discapacidad intelectual no será capaz de
describir esos síntomas, nos guiaremos por la observación, datos
aportados por los familiares y una exploración física completa.
1. Síntomas
• Generales malestar, inquietud, fiebre sed anorexia, pérdida
de peso, cambios de conducta, irritabilidad.
• Gastrointestinales: vómitos, diarrea, estreñimiento, dolor
abdominal, hemorragia...
• Genitourinarios: frecuencia de micción, disauria, nicturia,
hematuria...
• Cardiorrespiratorios: tos, expectoración, disnea, edemas,
dolor torácico...
• Musculoesqueléticos: dolor rigidez aricular, signos
inflamatorios.
• Cerebrales: desorientación, parálisis, convulsiones,
296
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

alteraciones del sueño...


Exploración física
La exploración física debe ser realizada de forma respetuosa y
amable teniendo en cuenta la dificultad que pueden presentar los
ancianos para el hecho de desvestirse y vestirse. Además debe
adaptarse a las discapacidades del paciente realizando una inspección
rigurosa de los aspectos que se mencionan a continuación.
• Estado general: tomar constantes vitales (temperatura,
tensión arterial, pulso y frecuencia respiratoria), peso y talla,
coloración de piel y mucosas, hidratación.
• Estado orgánico: se realiza por aparatos y sistemas. Suele
comenzarse en dirección cráneo-caudal. En cabeza y cuello
explorar alteraciones cutáneas, presencia de adenopatías,
bocio, estado de la boca, faringe y cavum (piezas cariadas,
ausencia de piezas dentarias, lesiones en la mucosa, exudados
etc.), estado de los conductos auditivos externos e internos
mediante inspección y otoscopia, en los ojos fijarse en
alteraciones de párpados (ectopion o entropión, orzuelos...) y
presencia de exudados. En el torax realizaremos la
auscultación cardíaca y pulmonar fijándonos especialmente
en el ritmo, presencia de soplos, estertores y zonas de
hipoventilación; además exploraremos axilas y fosa
supraclavicular en busca de adenopatías y posibles
alteraciones de la parrilla costal. En abdomen se realiza
primero la inspección pudiendo evidenciarse herniaciones,

297
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

cicatrices etc, luego auscultación de los ruidos intestinales


para continuar con la palpación intentando descartar la
presencia de masas, hepato o esplenomegalia, defensa
abdominal etc. En extremidades superiores realizar
inspección para descartar posibles lesiones cutáneas, signos
inflamatorios articulares y palpación de pulsos. En
extremidades inferiores debemos explorar la presencia de
pulsos edemas y signos de insuficiencia venosa crónica.
• Estado neurológico: deben explorarse los reflejos pupilares,
los pares craneales, la fuerza en busca de paresias o parálisis,
la sensibilidad superficial y profunda, la coordinación, la
marcha, los reflejos osteotendinosos y las funciones
superiores como son el lenguaje y la presencia de deterioro
cognitivo. Para valorar éste último existen multitud de escalas
siendo la más empleada en España el Mini Mental State
Examinatión de Folstein adaptado por Lobo (a pesar de la
sencillez de este test, según el grado de discapacidad
intelectual del paciente, puede no ser viable su aplicación).
• Valoración funcional: se realiza para detectar la
dependencia que puede tener el paciente para llevar a cabo las
actividades de la vida diaria tanto básicas como
instrumentales y que derivan de su discapacidad física y
psíquica. También existen muchas escalas para realizar esta
valoración siendo las más empleadas el Índice Funcional de
Karnfsky, Escala de Barthel y el Índice de Katz para las

298
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

AVDs.
Pruebas Complementarias
Está indicado realizar en la valoración inicial de todos los
ancianos las siguientes pruebas: electrocardiograma, radiografía de
tórax anteroposterior y lateral izquierda, analítica de sangre y analítica
de orina. Otras explicaciones indicadas en muchos pacientes ancianos
aún en ausencia de síntomas específicos son Hormonas tiroideas (T4
libre y TSH), pruebas de función hepática, serología luética si se
sospecha enfermedad de transmisión sexual, prueba de la tuberculina
sí es sintomático o está en riesgo de glucemia en ayunas si se sospecha
diabetes.
El resto de las exploraciones complementarias a realizar
vendrán condicionadas por los hallazgos descubiertos en la anamnesis
y la exploración física. Es aconsejable revisión anual para actualizar
su historia y detectar cambios en su estado físico.

Manejo terapéutico en ancianos


Debido a la pluripatología que presentan los pacientes ancianos
se deriva el hecho de que estén polimedicados, lo que nos obliga a
tener en cuenta algunas normas para la administración de fármacos:
• Emplear el mínimo número de fármacos.
• Usar la menor dosis efectiva, el menor número de tomas y
durante el menor tiempo posible.
• Conocer bien el fármaco que se prescribe.
• Pensar, antes de instaurar un tratamiento cada poco tiempo.
Tener en cuenta el ajuste de dosis necesario en pacientes que

299
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual

sufren insuficiencia renal o hepática a la hora de administrar


determinados fármacos.

Conclusiones
La ancianidad es un proceso evolutivo más en la vida de la
persona humana.
El envejecimiento conlleva modificaciones a nivel físico,
psíquico y social.
El anciano se merece nuestra lucha para darle un lugar digno
en la sociedad. Anciano y discapacidad intelectual No significa:
“Todo es inútil”.

300
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Unidades Geriátricas y derivaciones desde un


centro de personas con discapacidad psíquica en
la CC.AA. de Navarra.
Teresa Subirats Ciordia.
Instituto Navarro de Bienestar Social.
Pamplona.

Introducción
Entre el año 2000 y el 2025, la proporción de ciudadanos
europeos mayores de 65 años será uno de cuatro. En España, en el año
2000, la población de más de 65 años superó los 5 millones y medio,
lo que supone que un 15 % de la población es anciana.
Navarra tiene casi 108.000 mayores de 65 años, es decir, el
20,5% de su población según el estudio Informe sobre Consumo y
Economía Familiar elaborado por la Caixa Catalunya que la sitúa
como la comunidad con mayor índice de envejecimiento, así como ser
la sexta comunidad con más jubilados. Entre los mayores de 65 años,
uno de cada diez tiene más de 85 años.
Los grandes avances que se han producido en la medicina han
hecho posible que en la actualidad vivamos un crecimiento sin
precedentes en la prolongación de la vida humana.
Hasta ahora se había prestado muy poca importancia a las
necesidades de las personas con discapacidad psíquica anciana. No
puede ignorarse que este grupo de personas vive ahora más que nunca
el resultado del progreso, tanto en el cuidado sanitario general y
específico, como en el desarrollo de hábitos más sanos de

301
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

alimentación, higiene, ejercicio físico etc.


Con respecto al envejecimiento de las personas con retraso
mental, hay que señalar la dificultad que se ha encontrado a la hora de
abordarlo, fundamentalmente porque los estudios científicos que se
han acercado al mismo lo han hecho desde dos perspectivas
diferentes: la ancianidad y el retraso mental de forma aislada.
Las investigaciones en torno a las personas ancianas con
retraso mental son relativamente escasas aunque se pueden encontrar
aportaciones a partir de los primeros años de la década de los 80. Hay
que señalar que sólo a partir de los años 90, se ha empezado a
establecerse servicios de atención a personas con retraso mental de
edad avanzada.
En la Comunidad Foral de Navarra como en el resto de las
Comunidades, llevamos varios años preocupados por el
envejecimiento de las personas con retraso mental. El Gobierno de
Navarra está incentivando, por medio de becas de investigación, el
trabajo sobre esta población con el fin de obtener datos relevantes que
orienten un correcto abordaje de la Población Anciana con Retraso
Mental.
La necesidad de realizar estudios que nos den información
sobre las personas con retraso mental mayores de 45 años,
posibilitando mejoras en su atención es la razón que nos ha impulsado
a realizar distintos proyectos.

Proyecto de Investigación
Presentamos un extracto de un trabajo de investigación que ha

302
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

sido patrocinado por el Departamento de Bienestar Social, Deporte y


Juventud del Gobierno de Navarra, mediante subvención económica
durante los años1997-1999, estando formado el equipo investigador
por Pilar Ferrero Peso, como directora del proyecto, Camino Oslé
Guerendain, profesora del departamento de Trabajo Social de la
Universidad Pública de Navarra, Teresa Subirats Ciordia, directora del
Centro Valle del Roncal de AGEDNA y Santiago Garde Iriarte,
psicólogo del Centro Valle del Roncal de AGEDNA.
Población de estudio
Para analizar el proceso de envejecimiento en personas con
retraso mental, nos centramos en unas personas concretas, fueron
aquellas que estaban ingresadas en el Centro Valle del Roncal de
Pamplona y tenían una edad de 45 años o superior.
Estamos hablando de 79 personas: 50 hombres y 29 mujeres,
cuya media de edad es de 58 años y el tiempo medio de internado es
de 34 años.
En referencia a este perfil, queremos señalar varios aspectos:
Antecedentes históricos: Una parte de las personas que han
sido objeto de nuestro estudio han desarrollado casi su vida entera en
una institución.
AÑOS INTERNAMIENTO Nº PERSONAS
1-10 AÑOS 12
11-30 AÑOS 36
31-60 AÑOS 57

Diferentes lugares de residencia:


Estas personas estuvieron primero en el manicomio (Hospital

303
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Psiquiátrico de Navarra).
Luego pasaron a otros edificios dentro del mismo recinto pero
con una nueva gestión no dependiente de Salud Mental, cuyas
características de atención se presentan a continuación:
Primera etapa 1991 - 1994:
Director Pedagoga
Médico de medicina general
Psicólogos, maestros, etc.
Intervención continuista, centrada en la atención básica y
deficiencias
Gran presencia en la sociedad
Segunda etapa 1994 - 1998
Programa Currículo Funcional Natural:
Filosofía de apoyo
Intervención centrada en las posibilidades de las personas
Material y actividades acordes a la edad de las personas
Adaptación del medio
Por último en un nuevo edificio, en el que están en la
actualidad, construido expresamente para albergarlas.
Perfil de la población estudiada
El 20% de la población tiene 65 años o más.
Las mujeres son más jóvenes, ya que la edad media es de 56
años, frente a los 59 años de los varones.
El 92% de la población procede del antiguo Hospital
Psiquiátrico, frente al 8% que procede del domicilio familiar.

304
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

De las 49 personas que llevan ingresadas de 36 a más años, un


85% son clasificadas con retraso mental profundo o severo.
El 56% de la población ingresó con una edad entre 11 y 30
años, un 17% con menos de 11 años y un 4% con más de 50 años.
Desarrollo Investigación
Objetivos:
- Describir el proceso de envejecimiento en una población
con necesidades de apoyo extenso y generalizado en régimen
de internado.
- Identificar indicadores del comienzo del proceso de
envejecimiento en una población con necesidades de apoyo
extenso y generalizado en régimen residencial.
- Cotejar el proceso de envejecimiento de esta población con
el de la población general.
- Elaborar conclusiones que permitan el planteamiento de una
intervención integradora y eficaz para esta población a medio
plazo.
- Realizar estudio descriptivo de la situación actual de este
colectivo.
Hipótesis:
- El proceso de envejecer es similar en personas con retraso
mental y la población anciana en general.
- Es posible establecer indicadores que marquen el comienzo
de la vejez en la población con retraso mental.
- Con un programa global de intervención es posible mejorar

305
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

la Calidad de Vida en el proceso de envejecimiento.


- El deterioro propio de la vejez no se manifiesta de igual
manera en todos los grados de discapacidad.
Población:
79 personas residentes en el Centro Valle del Roncal que en
1998 tenían 45 años o más. Del total de 120 personas.
Instrumentos de medida
En esta parte del trabajo encontramos bastantes dificultades.
Después de una revisión exhaustiva de los instrumentos de medida
más operativos, estimamos que éstos no ofrecían garantía de valorar
con fiabilidad el proceso de envejecimiento en el retraso mental, dada
la gran afectación y pobre colaboración de esta población.
El interés era utilizar un medio ya validado que permitiera
alguna forma de comparación posterior. En la Comunidad de Navarra,
se utiliza y se recomienda, como instrumento de medida del grado de
dependencia en personas mayores, el Test Delta. Este test se utiliza
para valorar a los ancianos que van a ser atendidos en atención
domiciliaria y una adecuada ubicación dentro de los servicios
residenciales (plazas válidas, semiasistidas y asistidas)
Con el fin de obtener datos que permitieran la comparación
con la población anciana general, decidimos aplicarlo.
Siendo conscientes de que con la sola aplicación de este test, se
perdían muchos datos importantes para el correcto análisis del proceso
real de envejecimiento de esta población se optó por elaborar además
un instrumento de elaboración propia que recogía las variables

306
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

complementarias.
Con este segundo instrumento se recogían los indicadores
relativos al proceso de envejecimiento. Se determinaron constatando
qué aspectos en la geriatría y gerontología eran presentados como
indicadores de que la persona ha envejecido.
Variables del estudio:
Dependencia: Movilización, Higiene esfinteriana,
Deambulación y desplazamiento, Administración de Tratamientos,
Aseo, Cuidados de enfermería, Vestido, Necesidad de vigilancia,
Alimentación, Colaboración
Deficiencia física: Estabilidad, Otras funciones neurológicas,
Visión y audición, Aparato respiratorio, cardiovascular y Alteraciones
del aparato locomotor
Deficiencia psíquica: Lenguaje y comprensión, Capacidad de
juicio, Orientación y memoria, Alteraciones del sueño y Trastornos
del comportamiento
Indicadores de vejez: Manchas cara, Ausencia piezas dentales,
Manchas manos, Tensión arterial, Canas cabello, Valor tensión
arterial, Caída cabello, Retención urinaria, Obesidad, Presencia
cataratas, Peso, Ojos llorosos, Talla, Presencia colesterol, Medida
cintura, Presencia anemia, Medida abdomen, Velocidad de
sedimentación en la sangre, Reflujo esofágico, Glucosa en la sangre,
Ritmo deposición al e Insomnio
Movilidad: Tiempo en recorrer 20 metros
Estado confusional: Acude a la ducha, Al acostarse va su

307
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

cama, Se dirige al comedor, Verbaliza su nombre, Al acostarse va a


su habitación y En caso de no verbalizar se reconoce
Soledad: Antes del desayuno, Antes de la comida y Antes de la
cena
Relaciones sociales: Nº visitas familiares, Nº visitas amigos,
Nº visitas tutores y Nº otras visitas
Relaciones dentro del centro
Salidas del centro
Uso de recursos sociales
Uso del dinero
Trabajo de campo:
- Preparación del grupo de estudiantes de 2º Diplomatura en
Trabajo Social
- Fases para la recogida de datos: 1ª Enero de 1999 y 2ª Julio
1999
- Tratamiento datos: Fueron tratados bajo la hoja EXCEL y el
programa estadístico SPSS.
Resultados
De la comparación de las dos tomas realizadas:
Estado físico y de salud.- Se midieron aquellos aspectos que
tienen que ver con:
Pigmentación de la piel
Cabello
Mantenimiento dental
Órganos de visión

308
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Etc.
ENERO JULIO DIFERENCIA
MANCHAS CARA 10 23 +13
MANCHAS MANOS 13 23 +10
CANAS CABELLO 92 91 -1
CAIDA CABELLO 58 67 +9
SINTOMAS OBESIDAD 34 41 +7
FALTAN PIEZAS 72 72 0
DENTALES
OJOS LLOROSOS 52 66 +14
RETENCIÓN URINARIA 3 4 +1
Prácticamente en todos los indicadores se observa un aumento.
Nos gustaría señalar que en el aspecto piezas dentales, en la
recogida de datos, se observó una cierta desinformación, ya que se
constató su pérdida pero no se conocía su causa. Cuando se asumió el
servicio ya se encontraron a las personas así y no se contó con
información al respecto.
Aspectos emocionales.- Algunos aspectos de orientación bajan
y sobre todo los que hacen referencia a sus relaciones, la soledad en
los momentos previos a las comidas.

309
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

ENERO JULIO DIFERENCIA


ACUDE A DUCHA 77 75 -2
DIRIGE COMEDOR 75 74 -3
OCUPA SU LUGAR 76 74 -2
VA AL DORMITORIO 69 72 +3
OCUPA SU CAMA 72 73 +1
VERBALIZA SU NOMBRE 55 56 +1
SE RECONOCE A SÍ MISMO 35 36 +1
SOLO ANTES DESAYUNO 63 51 -12
SOLO ANTES COMIDA 58 51 -7
SOLO ANTES CENA 53 51 -2
Para valorar los indicadores de orientación y estado
confusional, se tomaron los datos en las actividades de la vida
cotidiana, es decir en el desarrollo de sus tareas diarias. En este punto
no se han registrado grandes variaciones significativas.
En las condiciones ambientales.- Se han estudiado las
variables que ofrecen información sobre el grado de integración en el
ámbito comunitario y el nivel de uso que hace de distintos servicios.
En este punto creemos que es un preciso señalar el alto nivel de estas
personas para moverse por el momento.

100
SALE OTROS ENTORNOS 100
72
SALE HOSPITAL PSIQUIÁTRICO 77
61 75
SALE BARRIO
9
SALE CASA FAMILIAR 11
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

ENERO JUNIO

Queremos destacar la escasa frecuencia de salidas a las casas

310
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

de los familiares frente a otras salidas del entorno próximo.


Enero Julio

Sale otros entornos 100 100


Sale hospital psiquiátrico 72 77
Sale barrio 61 75
Sale casa familiar 9 11
Apuntamos que si se vio en el estudio que sin menoscabo de
las mejoras del nuevo edificio, había un elemento negativo, entre
otros, y era que al no estar dentro del gran recinto del viejo hospital,
disminuyeron las salidas a la cafetería u otros espacios de relación.

Nivel de dependencia
Dep. ligera Dep. Moderada Asistido
Enero 62 28 10
Julio 52 33 12

Deficiencia física
Ausencia de déficit o Déficit Déficit
déficit leve moderado grave
Enero 69 27 4
Julio 69 27 4

Deficiencia psíquica
Ausencia de déficit o Déficit Déficit
déficit leve moderado grave
Enero 42 43 15
Julio 29 54 17

311
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Si se efectúan las combinaciones entre la deficiencia física y la


deficiencia psíquica, explicadas anteriormente, resultaría la siguiente
tabla:
Clasificación Enero Julio
No Existe 36 23
Deficiencia leve física y/o psíquica 48 61
Deficiencia psíquica 6 7
Deficiencia mixta de predominio psíquico 7 6
Deficiencia física - -
Deficiencia mixta de predominio físico 2 1
Deficiencia mixta grave 1 2

Conclusiones
La población estudiada envejece con las mismas características
físicas que la población general. Aparecen y aumentan los rasgos
físicos exteriores que indican que se cumple en ellos el proceso de
envejecimiento.
Incidencia de la institucionalización
Pobreza en las relaciones interpersonales
Escasa relación familiar
Importancia de las condiciones ambientales
Alta presencia en el entorno comunitario
Propuestas de futuro
Los servicios futuros, que se han de crear para esta población,
habrá que situarlos más allá de la simple opción “residencial”, con
programas diversos y continuos, encaminados a la prevención del
deterioro natural que el proceso de envejecimiento conlleva.
312
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Toda oferta deberá basarse en el principio de normalización,


abriendo un abanico de opciones, comparables a las existentes para la
población general.
Es evidente que cada persona (con retraso mental o sin él)
envejece de forma individual, por lo tanto será preciso ofrecer a cada
uno de ellos el recurso más idóneo a sus características.
Sobre la base de esto, vemos la necesidad de clarificar las
distintas opciones que se deben proponer a la población anciana con
retraso mental:
Partiremos de la premisa de que la población objeto de estudio,
ha envejecido en un ambiente institucional y que por lo tanto el centro
residencial es su domicilio. Por lo que sería deseable que acabaran sus
días en este mismo entorno.
Sería aconsejable establecer procesos de ajuste en programas y
revisión de ayudas técnicas para que se pueda llevar a cabo, con
garantía la prevención y el tratamiento de las necesidades que los
usuarios van a presentar en los últimos años de su vida.
Esto no debe ser impedimento para que estas personas sigan
formando parte de la comunidad y utilicen los servicios comunitarios.
Por último queremos apuntar, que los datos que hemos
manejado, animan a confirmar que esta población no precisa de
atenciones diferentes a las del resto de la población anciana y que el
hecho de vivir en una institución no debe de privarles de las mismas.
Creemos que la Administración debe desarrollar un Plan
Integral de Personas con Discapacidad, apoyando el principio de que

313
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

toda persona con discapacidad permanezca dentro de su entorno


familiar y social, el mayor tiempo posible sin hacer planteamientos
diferentes para las personas ancianas.
Para garantizar esta permanencia, y que ésta se dé en
condiciones óptimas tanto para la persona afectada como para sus
familiares y/o cuidadores, la Administración deberá mantener y
ofertar a las personas ancianas con retraso mental, los siguientes
programas:
• Adecuación de la vivienda.
• Atención a Domicilio.
• Apoyo a la familia cuidadora (incentivos económicos.
• Servicios institucionales diurnos (centros de día, clubes de
jubilados, comedores, etc.
• Alternativas a la propia vivienda (alojamientos
intermedios, residencias sociosanitarias, residencias de
respiro, etc.).
• Salud y asistencia sanitaria (programas de atención
domiciliaria y control de enfermedades crónicas,
programas especiales de geriatría, salud mental, neurología
y rehabilitación, etc.).
• Protección jurídica para garantizar la calidad de vida de la
persona con retraso mental y para garantizar la existencia
de una persona defensora de sus derechos.
Este equipo de investigación quiere sugerir a los gestores de
servicios residenciales, que apuesten por la puesta en marcha de

314
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

programas destinados a la prevención y tratamiento de los efectos del


proceso de envejecimiento.
Para ello consideramos que la Administración debería apoyar
estas iniciativas, facilitando las ayudas tanto técnicas como humanas
que sean necesarias para la realización de estos programas. Los
programas a desarrollar en estas iniciativas son:
• Estimulación sensorial
• Estimulación motriz
• Facilitación de autonomía personal
• Estimulación de la comunicación
• Estimulación y prevención del deterioro cognitivo
• Ocio y tiempo libre
• Prevención de ajustes conductuales
• Salud
Analizando los recursos existentes en la comunidad, no vemos
la necesidad de que éstos sean clausurados, pero sí que es importante
hacer planteamientos más innovadores de cara a una mayor
normalización e integración personal y social, diseñando recursos
nuevos más funcionales (pisos, miniresidencias,...) e incluso
replanteando la reestructuración de las macroresidencias existentes.
En esta línea vemos la necesidad de ir diseñando y creando
pisos funcionales, dentro de la propia comunidad. Dichos pisos
tendrán que dar respuesta a las necesidades individuales de cada
usuario. Así como se han señalado los programas que se han de
desarrollar en los servicios residenciales, estos pisos tendrán que

315
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

ofrecer los mismos programas, sólo que, se ha de asumir que parte de


éstos serán cubiertos por los servicios comunitarios.
Queremos reseñar que las personas gravemente afectadas,
pueden convivir en pisos funcionales dentro de una comunidad,
siempre que éstos, ofrezcan los apoyos generalizados que cada
persona necesite.
No nos cabe ninguna duda de que, cuanto más integradora sea
la oferta, mayor calidad de vida se ofrece a la persona.
Partiendo de esta investigación y de las experiencias existentes
en otros países, podemos hablar de tres opciones básicas de servicios
para las personas con retraso mental ancianas:
Integración de Edad, las personas con retraso mental ancianas
son ingresadas en programas de personas adultas con retraso mental.
Esta opción viene justificada porque la persona con retraso mental
anciana generalmente no funciona en un nivel más bajo que la persona
más joven, por este motivo se pueden beneficiar de las mismas oferta
de servicios.
Integración en Servicios Genéricos, integración en servios para
población anciana general. Esta opción se encuentra más en los
programas residenciales y depende más de que las personas ancianas
con y sin retraso mental compartan características y necesidades
comunes.
Servicios Especializados, desarrollo de programas especiales
para la persona con retraso mental anciana, la ventaja de esta opción
es que las características de los programas se ajustan a las necesidades

316
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

concretas de la población:
• Ritmo más lento
• Más oportunidades para la elección personal de actividades
• Más actividades recreativas y tiempo de ocio
• Atención incrementada en las necesidades de salud de las
personas
Aquí se van a presentar dos experiencias que existen en la
Comunidad Foral de Navarra, en referencia a los servicios que se
presentan a las personas con retraso mental ancianas:
Integración de personas con retraso mental ancianas en
servicios genéricos.
Con el objeto de poder atender al mayor número de demandas
residenciales de la población con retraso mental que envejece, desde
la Sección de Personas con Discapacidad del Gobierno de Navarra, se
ha llevado a cabo una experiencia, que aunque pequeña en nuestra
comunidad ha sido novedosa y que aquí queremos presentar, de cara a
animar a que en otras comunidades también se pueda realizar.
Traslado de 6 personas residentes del centro especializado en
atención a personas con retraso mental con necesidades de apoyo
generalizado y extenso (Centro Valle del Roncal), a Residencia de
ancianos (Amma Mutilva).
Características de este proceso:
Proceso de selección largo; CVR e INBS y las dificultades
encontradas.
Criterios de selección: personas dependientes, >de 65 años,

317
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

con familias colaboradoras a fin de garantizar el proceso de traslado y


su posterior adaptación.
Proceso:
Primeros contactos entre el INBS y CVR, estableciendo que el
número de personas que iban a ser trasladadas serían 10.
Primera propuesta de candidatos con sus informes y datos,
aportados por parte del Centro con el fin de facilitar la valoración de
los casos.
Valoración del INBS, siendo seleccionados 6 personas. De las
6 personas, 5 eran personas con retraso mental dependientes con
dificultades en la deambulación. La otra, presentaba una historia de
Alcoholismo con trastornos conductuales. Era una persona muy
válida. Las 6 personas no tenían familia directa pero si extensa que
acudían con frecuencia a visitarles.
Reunión tripartita INBS, Amma Mutilva y CVR
Contactos con las familias, explicando la propuesta, en este
punto es importante resaltar que desde el primer momento a las
familias se les informó de que el proceso no era irreversible, es decir
se garantizó que en todos los traslados se realizarían un proceso de
seguimiento con el fin de valorar los posibles problemas de
adaptación. En los casos en los que se observaran problemas graves se
garantizaba el regreso al centro de origen.
Intercambio de información a la residencia Amma Mutilva.
Apoyo constante a las familias y usuarios, tanto por parte del
INBS como por parte del CVR. Se observaron bastantes temores para

318
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

efectuar estos traslados, tanto por si no se adaptaban a la nueva


situación como por si reaparecían conductas desajustadas ya
extinguidas.
Proceso de traslado: el traslado se hizo escalonadamente.
Seguimiento y evaluación posterior de la evolución de los
traslados.
Hay que señalar que a lo largo de todo el proceso, se tuvo que
trabajar con las siguientes dificultades:
Gran reticencia por parte del Centro de destino, porque se
preveía que se iba a dar una situación grave de rechazo por parte de
los profesionales y de los propios residentes, a la convivencia y
contacto con personas con retraso mental.
En este punto tenemos que destacar que el Director Gerente del
INBS, recibió una carta de protesta, desde la dirección de la residencia
de ancianos, señalando su malestar ante el encuentro de personas
normales y personas con retraso mental, así como el efecto nocivo que
esto pudiera provocar a los familiares que visitaban a las personas
ancianas normales.
Temor de los familiares de las personas con retraso mental, ya
que la residencia de ancianos normalizada conllevaba más exigencias
de implicación y responsabilidad de las que se estaban pidiendo en el
centro residencial de origen.
En este punto señalar que en los servicios residenciales de
tercera edad normalizados, antes del ingreso se firma un condicionado
que tiene que ser aceptado por el propio usuario o por la persona

319
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

legalmente responsable, en el caso de incapacidad. En este


condicionado se recogen cosas como: acompañamiento de los
familiares a los servicios médicos hospitalarios, suministro de enseres
personales, etc.
Para concluir, podemos decir:
Que estas personas llevan más de un año viviendo en una
residencia normalizada de tercera edad.
Cinco personas ocupan plazas asistidas y la otra plaza de
válido.
Que el proceso de adaptación de la persona válida fue
complejo al estar más arraigado en el entorno y mantener buenas y
estrechas relaciones con los profesionales del CVR.
Que su proceso de adaptación ha sido bueno, sin que haya sido
necesario realizar ningún retorno al lugar de origen.
Que no se ha recibido ninguna queja por parte de los otros
residentes, ni de sus familias, ni por parte de las familias de las
personas con retraso mental, así como tampoco por parte de los
profesionales y la dirección del centro.
Son visitados por sus familiares de forma asidua, destacando
que en un caso concreto, las frecuencias de esas visitas ha aumentado
al residir el familiar en la misma barriada que en dónde está ubicada
la residencia.
Por último decir que desde la administración se ha valorado
esta experiencia como muy positiva, siendo esto lo que anima a
considerar esta opción como una alternativa más para dar respuesta a

320
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

las necesidades de las personas ancianas con retraso mental.

Unidad de Geriatría
La creación de una unidad específica para personas ancianas
con retraso mental, parte de la necesidad de que las personas con
retraso mental requieren de un espacio propio, en el cual puedan
realizar actividades apropiadas a su edad y nivel funcional, así como
recibir los cuidados y medidas paliativas que mitigue los efectos
involutivos de su vejez.
Las personas con R.M. que envejecen, generalmente lo hacen
en entornos aislados, cuya actividad es “pasar el tiempo”; en muchas
ocasiones, se encuentran excluidos de los programas rehabilitadores e
incluso se les llega a retirar las fuentes de apoyo con las que habían
contado a lo largo de su vida.
Estas razones, son las que nos han llevado a la puesta en
marcha de esta unidad específica de geriatría. Ésta no pretende ser
un hospital, sino una unidad especial de atención a un grupo de
personas con unas características concretas, y que nunca sustituirá a
los servicios socio-sanitarios de la comunidad.
Criterios de inclusión:
- Edad (>60 años)
- Grado de afectación
- Aparición de procesos de demencias y de otros de
incapacidad
- Todos aquellos casos en los que se constata un proceso de
envejecimiento precoz, con independencia de la edad.

321
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Objetivos
El objetivo general es la creación de una unidad de
intervención para las personas ancianas, que mejore su calidad de
vida, gracias a la aplicación de los recursos necesarios que requiere
este colectivo.
Los objetivos específicos son:
- Garantizar un sistema de apoyos suficientes para las
personas con R.M. que envejecen
- Garantizar los servicios adecuados
- Garantizar una atención sanitaria adecuada
- Promover el bienestar físico, social y psíquico
- Facilitar el acceso a la comunidad
- Garantizar recursos para la investigación y la mejora de los
servicios de atención
Horario
La característica principal del horario que se ha establecido
para esta unidad, es la flexibilidad.
Uno de los objetivos fundamentales es preservar lo más
posible los niveles de autonomía de las personas, los apoyos que estas
personas requieren son extensos y generalizados (Ayuda total), y esto
es lo que hace que el ritmo de la rutina diaria se alargue con respecto
al que llevan el resto de las personas residentes del centro.
Descripción de la población
Esta unidad está formada actualmente por 24 personas, 12
mujeres y 12 hombres, cuyas edades van de 43 a 83 años.

322
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

Media de edad: 65 (Hombres: 67 / Mujeres: 62)


Media de Internamiento: 42 años

DISTRIBUCIÓN DE LA POBLACIÓN SEGÚN GRUPOS DE EDAD Y SEXO


6
5
6 4
4
5
4 2
2
3
1
2
1
0
40-50 51-60 61-70 71-85

MUJERES HOMBRES

Actividades
Las personas que residen en esta unida, siempre que es posible,
participan en la vida diaria del centro. Esto quiere decir que las
persona que son susceptibles de ello, forman parte del programa
general de funcionamiento, a la vez que lo serán de programas
específicos para sus necesidades.
Área Sanitaria
La población atendida en esta unidad, se beneficia del
programa general en materia sanitaria, más el programa específico
complementario de atención geriátrico. A continuación se especifica
el programa de salud dirigido a la población geriátrica.
Programa Médico-sanitario
Control del Estado Nutricional, con el objetivo de valorar
periódicamente el estado nutricional del total de población geriátrica,
se realiza periódicamente el control de los siguientes indicadores:

323
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

- Peso
- Estado hidratación
- Analíticas complementarias: Hemograma, Proteinograma,
Vitaminas, etc.
- Establecimiento dieta adecuada
- Aporte proteicos
- Tratamientos específicos
- Estudios complementarios, mediante pruebas de
Electrocardiograma y Radiografía de Tórax
- Aplicación de la Escala Norton
- Programa Rehabilitador, desarrolla los siguientes
programas:
- Ejercicios activos para evitar la aparición de retracciones
articulares y atrofias musculares
- Movilizaciones activo-ayudadas para residentes más
limitados, conservación de amplitudes articulares
- Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones para
evitar retracciones y actitudes viciosas
- Terapia respiratoria a fin de mantener las capacidades
ventilatorias y evitar el agravamiento de trastornos
respiratorios
- Abordaje de enfermedades circulatorias (ya existentes)para
favorecer la circulación sanguínea y venosa, así como
retardar su aparición
- Corrección de actitudes viciosas establecidas, mediante

324
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

posturas, ejercicios y férulas ortopédicas


Área Psicopedagógica
Los programas trabajados en esta área van encaminados
directamente a potenciar:
- Desarrollo personal
- Desarrollo social
- Mantenimiento cognitivo
- Mantenimiento físico
- Acceso a la actividad ocupacional
- Objetivos:
- Mantener la máxima movilidad
- Mantener estados físicos, motores, sociales y cognitivos
- Estimular capacidades y cambios de actitudes pasivas
- Mantener la independencia potenciando las actividades de la
vida diaria
- Detectar y prevenir alteraciones psicogeriátricas
- Estimular procesos motores, perceptuales, cognitivos y
socioafectivos
- Mantener la integración y relación en el medio, con
personas y objetos
- Evitar segregación y marginación
- Ocupar el tiempo de modo gratificante
Participantes:
SEXO TOTAL MEDIA EDAD EDAD MIN. EDAD MÁX.
M 8 63,7 50 79
H 8 70,25 56 83

325
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

D IS T R IB U C IÓ N D E L A P O B L A C IÓ N P A R T IC IP A N T E E N A C T IV ID A D E S

4
7 1 -8 5 3
3
6 1 -7 0 1
1
5 1 -6 0 3
0
4 0 -5 0 1

0 0 ,5 1 1 ,5 2 2 ,5 3 3 ,5 4

M U JER ES HOMBRES

Actividades:
El programa de actividades se presenta como una oferta de
diversas actividades adecuadas a la edad y a la necesidad de
rehabilitación a través de la ocupación del tiempo de forma productiva
y/o de expansión.
Estas actividades se desarrollan en grupos de talleres, que se
desarrollan en el propio centro, pero fuera del ámbito residencial.
Taller de Movilidad y sensibilización, en colaboración con el
fisioterapeuta, se desarrollan actividades de gimnasia de
mantenimiento y exposición a distintas fuentes de estímulos.
Taller de Estimulación cognitiva y Expresión, se desarrollan
actividades de memoria, reconocimiento de sí mismo, compañeros,
expresión de estados de ánimo, deseos, etc.
Taller Ocupacional, se centra básicamente en crear
oportunidades para asegurar el éxito a las personas con diferentes
posibilidades de ejecución, por ello su carácter es funcional y natural
(que se puedan usar en su vida diaria) y el resultado es material y su
uso y disfrute es para las propias personas. Se realizan los adornos de

326
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

navidad para la unidad residencial, postales navideñas, diversos


objetos decorativos para sus habitaciones, etc…
Taller de habilidades sociales, paseos y uso de los recursos
comunitarios del entorno próximo, participación junto a grupos de
personas más jóvenes en la actividad de cocina (preparar comida y
disfrutarla), etc…
En cuanto a la intervención psicológica, se abordan la
psicopatología más frecuente en este estadio:
- Pérdida de fluidez mental
- Dificultad en las nuevas adquisiciones intelectuales
- Dificultad creciente de adaptación a las nuevas situaciones
- Fijación mental
- Modificaciones en la afectividad
- Demencias (Senil y Alzheimer)
- Depresiones
- Afectaciones de los sentidos y sus consecuencias de
inseguridad
Área Social
Programa Social, a través principalmente del trabajo de
mantenimiento de lazos familiares
Programa de Ocio, destacar fundamentalmente:
Vacaciones de verano, anualmente y durante el mes de agosto,
se disfrutan de 15 días de ocio en un programa específico de
vacaciones para personas de 3ª Edad.
Excursiones a los lugares de origen, con el objetivo de volver

327
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de
Navarra

al lugar de nacimiento y reencontrarse con personas que se han


conocido en la infancia y adolescencia, organizado tres recorridos
diferentes por la geografía Navarra. Estas salidas son de grupo
mediano (6 o 7 personas) y de ½ día de duración.

328
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tercera parte: Integración sociolaboral con las personas afectas de discapacidad intelectual

3ra. Parte: Integración socio-laboral con las


personas afectas de discapacidad intelectual
329
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Tercera parte: Integración sociolaboral con las personas afectas de discapacidad intelectual

330
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

Importancia del trabajo para la integración


social de las personas adultas con discapacidad
Elías Palacio Verdini.
Vicepresidente FADEMGA.
Galicia.

Introducción
También para las personas con discapacidad la importancia del
trabajo es extraordinaria, por cuanto que:
• Es causa de una profunda satisfacción personal, ya que
visualiza el fruto de su esfuerzo y, por consiguiente, refuerza y
aumenta su autoestima, al sentirse útil.
• Contribuye a promover y mejorar sus habilidades, no solo
psicomotrices, sino también sus habilidades sociales, por
cuanto que facilita las relaciones interpersonales.
• Además, la remuneración económica por su trabajo supone un
fuerte estímulo ya de por sí, acrecentado por el hecho de
permitir adquirir con más libertad objetos de su deseo.
Por otra parte, en una sociedad en que el reconocimiento social
de la “mayoría de edad” y, consiguientemente de una mayor libertad
de actuación, viene dada por el acceso a un puesto de trabajo y la
disponibilidad económica, es fundamental el acceso del discapacitado
al trabajo, al objeto de promover su normalización y el
reconocimiento más pleno de su autonomía.

331
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

Vías de acceso al trabajo


Tres pueden ser estas vías, de conformidad, por otra parte, con
la normativa actual:
• El Centro Ocupacional
• El Centro Especial de Empleo
• El denominado Trabajo con Apoyo, como medio de
integración en la empresa ordinaria
Es claro, dado el orden en que han sido enumerados, que el
siguiente es un nivel más avanzado con respecto al anterior, en el
grado de integración socio-laboral y, por consiguiente, al que debemos
promover a las personas con discapacidad.
Pero ello no debe hacernos despreciar ninguna de dichas vías,
por cuanto que ello puede hacernos cerrar la única vía posible de
acceso al trabajo, para muchas personas con discapacidad, bien dadas
sus graves limitaciones, bien dadas las circunstancias del mercado de
trabajo, teniendo en cuenta, además, que nos movemos en sociedades
lejanas del pleno empleo y en las que, el primero en resentirse, es el
discapacitado intelectual, antes incluso que otro tipo de
discapacitados, físicos o sensoriales.
Lo cual no quiere decir que los responsables de las entidades a
favor de las personas con discapacidad no debamos poner en juego
todo nuestro empeño en lograr para cada persona con retraso mental el
lugar más avanzado en la escala de la integración socio laboral y, por
ello, pasar de un nivel a otro superior cuando sea posible.
Como muestra se incluyen datos relativamente recientes, sobre

332
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

las plazas en centros ocupacionales y especiales de empleo de las


Asociaciones Gallegas integradas en FADEMGA.

Nº de plazas centros Nº de plazas centros


Provincia
ocupacionales especiales de empleo
A Coruña 596 48
Lugo 212 8
Orense 154 -
Pontevedra 646 17
Totales 1.608 73

En cuanto al trabajo con apoyo, existen algunas dificultades


legales, provenientes del hecho de que nuestra legislación laboral
considera la presunción de la existencia de un vínculo laboral entre el
trabajador y la empresa, cuando se realiza cualquier labor dentro del
espacio empresarial, lo cual dificulta el aprendizaje en el propio
puesto de trabajo, antes de seleccionar el trabajador y firmar el
oportuno contrato de trabajo.
Hablando de la integración laboral en la empresa ordinaria
convencional, es preciso hacer referencia a los centros colaboradores
del Servicio Galego de Colocación para personas con discapacidad
intelectual como es el caso de FADEMGA en Galicia, que en una
primera fase ha venido introduciendo en su base de datos a las
personas con discapacidad que demandan trabajo y, en una segunda
fase tiene la intención de introducir aquellas empresas que lo oferten,
al objeto de orientar y poner en contacto a ambas partes. Entre los
años 2000 y 2002, según el informe facilitado, llevó a cabo 159
orientaciones e introdujo en su base de datos 126 currículum vitae de
333
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

demandantes de empleo discapacitados.

Formación laboral
Dadas las limitaciones de las personas con discapacidad
intelectual, es preciso cuidar su formación laboral previa y aquí
también, no debemos desechar todos los medios a nuestro alcance:
• La formación pre-laboral en las últimas etapas del centro
educativo, con la instalación de pre-talleres y desarrollo de
programas de “preparación para la vida adulta”.
• La organización de los llamados programas de Garantía Social,
que tan reacia es la Administración Gallega a facilitarnos esta
vía.
• Los cursos FIP, etc.
Démonos cuenta que la persona con retraso mental no solo va
a precisar que nos preocupemos de proporcionarle habilidades
manipulativas, y para el manejo de las herramientas que necesite en su
puesto de trabajo. Es más importante todavía que le proporcionemos
actitudes positivas con respecto al trabajo, por cuanto que ni la familia
ni la sociedad en que está inmerso tiene el modelo del trabajador con
discapacidad psíquica.
Son, en muchos casos, más las limitaciones que impone el
medio social, que las limitaciones derivadas de su discapacidad, para
que una persona con minusvalía pueda desarrollar el rol de trabajador.
La experiencia así lo confirma.
Además, hay que proporcionar apoyos en otras áreas, que
también tienen mucho que ver con que se produzca un éxito en la

334
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

integración laboral: Autonomía en los desplazamientos, habilidades


sociales, utilización de recursos de la comunidad, habilidades de auto-
dirección, correcto aprovechamiento del tiempo libre, secuenciación
del trabajo, responsabilidad, iniciativa, etc.

El envejecimiento del trabajador con discapacidad


Hoy la experiencia pone de manifiesto que muchas personas
con retraso mental envejecen prematuramente con relación a la media
general. Suele considerarse que en torno a los 45 años es la edad en
que comienzan a manifestarse los signos de dicho envejecimiento.
Por consiguiente las perspectivas de vida laboral activa, en
plenitud de facultades dentro de sus limitaciones, de las personas con
retraso mental son inferiores en duración a las de la población sin
discapacidad.
Esto afecta, naturalmente, a los centros de trabajo para
personas con discapacidad intelectual. Por ello, en primer lugar, los
responsables de estos centros habrán de estar alerta para detectar, lo
más pronto, posibles casos de envejecimiento prematuro, al objeto de
adoptar las medidas adecuadas.
Los síntomas suelen ser la disminución del ritmo de trabajo,
una mayor torpeza y, también, una mayor fatiga, menor motivación,
pérdida de memoria y atención y disminución de reflejos. Además,
aumenta la irritabilidad y las dificultades en las relaciones
interpersonales, así como los trastornos de conducta.
Ante este cuadro, debemos trasladar información de cada
situación a los facultativos idóneos, al objeto de prevenir, retrasar o

335
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

paliar la gravedad de cada caso, con el fin de prescribir el tratamiento


adecuado y de esta forma evitar en lo posible agravamiento en estas
alteraciones y paliar la aparición de las consecuencias de las
demencias seniles.
Por otra parte, dado que los expertos no consideran oportuno
dar de baja a la persona afectada, sino procurar no apartarla de su
medio habitual, habrá que adaptar horarios y ritmos de trabajo a la
situación de cada trabajador en estas circunstancias, al objeto de
preservar su calidad de vida en esta etapa de envejecimiento y evitar
posibles accidentes, al mismo tiempo que buscamos otras alternativas
y elaboramos programas que vayan sustituyendo las rebajas
progresivas en horas de trabajo. Alternativas que pueden ser
versátiles, pues pueden ir desde programas rehabilitadores hasta
programas de ocio y esparcimiento.
Al final del proceso, sin embargo, será precisa la baja
definitiva, lo cual trataremos de retrasar por los motivos indicados.
Por otra parte, la jubilación no está exenta de problemas, pues
si la vida laboral de una persona discapacitada se acorta por el
envejecimiento prematuro ¿cómo se habrán podido cotizar a la
Seguridad Social los 35 años necesarios para poder cobrar la pensión
íntegra? Dificultades mayores plantean la prejubilación y el
reconocimiento de una invalidez laboral a quien ya era discapaz a la
hora de su contratación.
Para finalizar, como resumen, reiteraríamos la importancia del
trabajo para la persona con discapacidad intelectual, la necesidad de

336
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

una formación previa, tanto en lo que se refiere a hábitos y aptitudes,


como a actitudes ante el trabajo. La responsabilidad de quienes tienen
que orientar la vida laboral de las personas discapacitadas, para tratar
de conseguirles un trabajo lo más integrado posible. El trabajo es un
elemento imprescindible para lograr la integración social, la
normalización y una mejor calidad de vida para la persona con
discapacidad intelectual.

337
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad

338
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

Integración socio-laboral de las personas con


discapacidad intelectual
Adela Poisa Baños
Monitora Ocupacional.
Centro Base. Delegación de Asuntos Sociales.
A Coruña.

Introducción
Hoy en día, el mercado de trabajo presenta dificultades para
toda aquella persona que intente integrarse en él. Partiendo de este
punto, es fácil comprender que las dificultades sean todavía mayores
para el discapacitado. La necesidad de trabajar es una necesidad
económica, social y personal. Toda persona se siente más a gusto
consigo mismo y más realizada personalmente si hace algo en la
sociedad, si “sirve para algo”.
Partiendo de este punto la LISMI (Ley de Integración Social
del Minusválido) exige que cualquier empresa de más de 50
trabajadores tenga en su plantilla (obligatoriamente) el 2% de
trabajadores minusválidos. En este caso, tenemos que decir que la
Xunta de Galicia, al igual que muchas administraciones, presenta, en
sus oposiciones, un cupo para trabajadores con minusvalía y este cupo
es del 3%.
También hay unos contratos especiales para personas con
minusvalía por los cuales las empresas reciben una subvención y
tienen un descuento en la Seguridad Social del trabajador.
Pese a esta obligatoriedad y esta subvención y descuento, las

339
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

empresas, en su inmensa mayoría no se acogen a este tipo de contratos


ni cumplen con ese 2%.
Entre las razones de los empleadores para no contratar a las
personas con discapacidades están las siguientes:
• Su desconocimiento de las posibilidades laborales de los
discapacitados, ignorando que muchos pueden alcanzar
rendimientos normales si se les prestan los apoyos necesarios.
• Su temor a que la producción sufra retrasos o se encarezca por
unos bajos rendimientos.
• Su miedo a una excesiva tasa de absentismo debido a su
problemática personal.
• Su preocupación por los accidentes que inciden en la
producción empresarial.
• Su desconfianza a que, por razones de inestabilidad emocional,
provoque tensiones en el medio laboral.
En definitiva, el temor a perder sus niveles de competitividad y
sufrir graves quebrantos en sus objetivos económicos.
Todo lo expuesto anteriormente nos hace pensar que el
problema de la desconfianza a tener un minusválido como empleado
es un problema cultural y de educación. Los empleadores tendrían que
tener claro que un discapacitado puede desempeñar su trabajo
exactamente igual y con el mismo rendimiento que una persona que
carezca de discapacidad siempre que ese trabajo se adapte a la
minusvalía en concreto. Así, está claro que una persona con ceguera
no puede ser auxiliar geriátrico pero sí puede ser un excelente

340
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

telefonista.
Pese a lo anteriormente expresado, no podemos pensar que
todo tipo de discapacitado es válido para integrarse en el mercado de
trabajo ordinario. Los hay que se pueden integrar y los hay que no lo
conseguirán.
La LISMI nos recoge distintos tipos de posibilidades de trabajo
para el discapacitado:
- Centro Ocupacional
- Centro Especial de Empleo
- Empleo en empresa ordinaria.
Se supone que cada una de estas posibilidades es un escalón
para llegar a la siguiente pero sería una ingenuidad por nuestra parte
creerlo así puesto que algunos discapacitados podrían llegar a su
integración en la empresa ordinaria pero muchos (hablamos del
discapacitado intelectual) se van a quedar en el camino en algún tipo
de centro de los que hablamos.
Vamos a mirar con más detalle cada una de estas posibilidades
de las que hablamos anteriormente y alguna más que tenemos a
nuestra mano.

Centros Ocupacionales
Un centro ocupacional es un establecimiento que tiene como
finalidad la habilitación personal y profesional de personas a las que
su minusvalía les impide integrarse provisional o definitivamente en
un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria, mediante
la realización de trabajos en un régimen lo más parecido al régimen de

341
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

trabajo normal.
El Centro Ocupacional tiene como objetivo general el que
mediante una atención diurna de tipo habilitador integral, la persona
con minusvalía y de edad laboral, adquiera las destrezas y habilidades
que le posibiliten superar los obstáculos que la minusvalía le supone
para conseguir su integración laboral y social.
Debe compatibilizar la actividad laboral con tratamientos y
terapias que permitan su máximo nivel de desenvolvimiento personal.
Aunque lo ideal sería que el usuario de este centro lo fuese de
modo provisional para pasar más tarde, en un principio, a un Centro
Especial de Empleo, la experiencia nos dice que muchos de estos
usuarios se quedarán en el Centro Ocupacional pues la gravedad de su
discapacidad le va a impedir ir más allá.

Principios inspiradores
La organización y el funcionamiento de los centros se ajustará
a los siguientes términos:
Integración y normalización del centro en el entorno social,
tendiendo al mantenimiento de las personas usuarias del centro en su
ambiente familiar y social (siempre que esto sea posible), a su
inserción en la comunidad y a su incorporación laboral.
Atención global a las necesidades de los/as usuarios/as que
garantice el máximo desenvolvimiento personal y social.
Respeto a la individualidad, intimidad y derecho a la
diferencia.
Promoción de la participación y representación de los

342
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

usuarios/as en la medida de sus posibilidades.


El Centro Ocupacional, debe de tener una producción, esto
quiere decir que se debe de valorar su rentabilidad económica. Para
ello deberán hacerse estudios de mercado para orientar su viabilidad y
producción, el rendimiento del trabajo efectuado debe ser un producto
de mercado y como tal comercializarse. La comercialización debe
ayudar al mantenimiento del centro, a la reposición de materias primas
y a la gratificación de los usuarios/as, compatible con prestaciones
asistenciales, en la forma y cantidad que se estime conveniente.
Comercializar los productos incentiva y motiva a los/as usuarios/as y
produce un sentimiento de utilidad.

Objetivos generales
• Preparar a la persona usuaria cara a la integración laboral
• Desenvolver la autonomía personal
• Desenvolver la autonomía social preparando para la utilización
de los recursos de la comunidad.
Para conseguir los objetivos nombrados anteriormente es
necesario que el Centro Ocupacional, cuando haga el estudio del
mercado de trabajo, estudie las empresas que hay en su zona y que
producto les puede ofrecer de modo que este producto esté
relacionado con el entorno y, así mismo, salga más barata su
producción al ahorrarse dinero en transporte. También es necesario
que esté integrado en la población donde está enclavado para integrar
socialmente a las personas usuarias de este centro en su entorno.
Dentro de estos centros debemos distinguir tres niveles de

343
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

programación:
Programación general del centro: que recogerá el Reglamento
de Régimen Interior, el ideario del centro y los recursos y medios con
que cuenta para atender las necesidades y demandas y la evaluación
global del centro.
Programación por áreas o servicios: Cada una de las áreas,
laboral, personal y social, debe contar con una programación
específica en la que se recojan los objetivos, actividades, técnicas y
seguimiento de cada uno de los usuarios. Cada una de estas
programaciones ha de estar coordinada con el resto de las áreas, ya
que la atención que se pretende es global.
Programación individual: que determina las líneas de
actuación con cada una de las personas usuarias del centro
ocupacional, respondiendo a las demandas y necesidades individuales
de cada una de ellas. Esta programación individual se deberá elaborar
coordinando todo el personal que trabaje con el usuario/a para
conseguir los objetivos pretendidos, También se ha de informar a las
familias para que participen activamente en su desenvolvimiento.

Financiamiento
Puede haber varias vías diferentes de financiamiento así como
la suma de varias de ellas:
• Aportaciones de las familias de los usuarios.
• Aportaciones de las administraciones
• Aportaciones de Asociaciones o Fundaciones
• Convenios asociación/fundación y la Consellería de Asuntos

344
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

Sociales
• Comercialización de los productos
En Galicia existen, actualmente, 52 Centros Ocupacionales, de
los cuales 1 es público, 9 concertados y el resto dependientes de
asociaciones, fundaciones o ayuntamientos y con subvenciones de la
Administración. Entre todos los Centros Ocupacionales sumas unas
1250 plazas.

Centros Especiales de Empleo


Los Centros Especiales de Empleo son aquellos cuyo objetivo
principal es la realización de un trabajo productivo, participando
regularmente en las operaciones de mercado. Tiene como finalidad el
asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste
personal y social que requieran sus trabajadores minusválidos. A la
vez ha de ser un medio de integración del mayor número posible de
discapacitados en el régimen laboral normal.
La totalidad de la plantilla de estos Centros ha de estar
constituida por minusválidos, sin perjuicio de las plazas de personal
no minusválido imprescindibles para el desarrollo de la actividad.

Clases y requisitos
Los Centros Especiales de Empleo pueden ser públicos o
privados y carecer o no de ánimo de lucro.
Sus trabajadores han de ser personas con una minusvalía de un
33%, como mínimo, reconocida por los equipos multiprofesionales de
valoración.

345
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

Financiación
La financiación de estos Centros se pueden cubrir con:
- Subvenciones de la Administración
- Aportaciones de Asociaciones/Fundaciones
- Beneficios obtenidos por la actividad productiva del Centro.
Los Centros Especiales de Empleo, para el mantenimiento de
los puestos de trabajo pueden acceder a las siguientes ayudas:
- Subvenciones del coste salarial correspondiente al puesto de
trabajo ocupado por un trabajador minusválido.
- Bonificación del 100% en las cuotas de la Seguridad Social
- Subvenciones para la adaptación del puesto de trabajo.
- Subvenciones destinadas a equilibrar y sanear
financieramente estos centros (solo una vez).
A la hora de crear un Centro Especial de Empleo habrá de
hacerse un estudio del mercado laboral y el centro, al igual que el
Centro Ocupacional, habrá de estar integrado y relacionado con el
entorno que le rodea.
Los contratos deben formalizarse por escrito en un modelo
oficial registrado en la Oficina de Empleo y el salario ha de ser, como
mínimo, en caso del contrato laboral habitual, el Salario Mínimo
Interprofesional. Estos contratos podrán ajustarse a cualquiera de las
modalidades del contrato de trabajo prevista en el Estatuto de los
Trabajadores.
Los/as trabajadores del Centro Especial de Empleo están en él
de forma provisional o definitiva. Ha de intentarse, siempre, su
incorporación en el mercado laboral ordinario pero, al igual que los
346
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

usuarios/as del Centro Ocupacional, una mayoría de ellos quedarán,


definitivamente, en estos centros.

Contratos de Bajo Rendimiento


Una modalidad intermedia entre los Centros Ocupacionales y
los Centros Especiales de Empleo la constituyen los contratos de bajo
rendimiento. Estos contratos van dirigidos a aquellos discapacitados
que no rendirían lo suficiente para estar en un Centro Especial de
Empleo pero que su capacidad laboral va más allá de un Centro
Ocupacional. Por medio de estos contratos, estas personas trabajarían
en el Centro Especial de Empleo pero dado que su rendimiento es
inferior al requerido se le hace este tipo de contrato en el que nunca
cobrarán menos del 75% del Salario Mínimo Interprofesional.
Para la realización de estos contratos es necesaria una
certificación del Equipo Multiprofesional de Valoración la cual se
hace después de conocer el puesto de trabajo que va a ocupar el
trabajador y los inconvenientes que tiene éste para trabajar en él. Esta
certificación se viene haciendo con una provisionalidad de dos años
pues se supone que, en este tiempo, el trabajador puede adaptarse a su
puesto de trabajo y conseguir una productividad adaptada al nivel del
Centro. A los dos años se volvería a evaluar la situación y se haría una
nueva certificación o se llegaría a la conclusión de que el trabajador ya
alcanza el nivel exigido para tener el contrato habitual de Centro
Especial de Empleo.
En Galicia hay, en total, 75 Centros Especiales de Empleo con
unas 1.100 plazas entre todos.

347
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

Empleo con Apoyo


Muchas personas con cierto tipo de discapacidades no podrán
percibir nunca un salario en un entorno laboral ordinario sin la
existencia de un apoyo continuado. El empleo con apoyo surge para
dar respuesta a las necesidades de estas personas. Esta alternativa
presenta diversas modalidades que pueden desarrollarse, bien dentro
de la industria, o bien fuera de ella. En una primera aproximación el
Empleo con apoyo se puede definir como: “un empleo competitivo en
entorno integrados, para aquellos individuos que tradicionalmente no
han tenido esta oportunidad, utilizando entrenadores laborales
preparados adecuadamente y fomentando la formación sistemática, el
desarrollo laboral y los servicios de seguimiento entre otros”.
La persona con discapacidad debe estar en un trabajo
competitivo a tiempo completo o, al menos, veinte horas a tiempo
parcial. Su salario debe equipararse, al menos, a los mínimos
establecidos para la población sin discapacidades. Además, el lugar de
trabajo ha de ser integrado. Esto último significa que son lugares
donde:
La mayoría de los compañeros no presentan discapacidades y
los individuos con discapacidades no constituyen un grupo de trabajo
aparte
La mayoría de los compañeros de trabajo no presentan
discapacidades o, en todo caso, los individuos con discapacidad son
parte de un pequeño grupo de trabajo de no más de ocho individuos
con discapacidad aunque lo aconsejable es que no pasen de seis.

348
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

Si no hubiera compañeros de trabajo se han de mantener


contactos regulares con iguales sin discapacidad, aparte de los
mantenidos con los profesionales de apoyo.
Cuando el trabajador se incorpora al trabajo normalizado lo
hace acompañado de un preparador laboral que lo irá entrenando en
las tareas específicas del puesto a desempeñar acompañándolo, en
principio, durante toda la jornada laboral. También se ocupará de las
relaciones laborales y sociales del trabajador con sus compañeros de
trabajo. Este preparador irá retirando poco a poco su apoyo hasta que
este desaparece en la empresa pero nunca se desvinculará totalmente
ni de ésta ni del trabajador mientras el trabajo dure.
La existencia de servicios de apoyo continuados supone que al
menos dos veces al mes y en el contexto laboral, se les proporcionan
servicios continuados o periódicos de formación en habilidades
laborales así mismo se irá evaluando su trabajo en la empresa. Estos
servicios se ofrecerán mientras dure el empleo. Este apoyo incluye
también otros servicios, proporcionados dentro o fuera del lugar de
trabajo, tales como el transporte, el entrenamiento en habilidades de
autonomía personal, y el asesoramiento a la familia.
Por último, es importante recalcar, como ya se hizo a través de
todo el texto, que la aspiración máxima de la integración laboral del
discapacitado está en su integración en la empresa ordinaria. En unos
casos se consigue, a otros muchos no les queda otra alternativa que
quedar en alguno de los pasos que venimos reseñando.

349
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual

350
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

Integración socio-laboral de las personas con


discapacidad intelectual: Algunas experiencias
Cipriano Luis Jiménez Casas
Presidente Federación Entidades y Organismos Personas Autistas.
Galicia.

Introducción
El AUTISMO es un “Estado de extremo aislamiento,
polarización de la vida mental del sujeto sobre su mundo interior con
pérdida del contacto con la realidad, lo que supone, lógicamente, una
imposibilidad o una gran dificultad para comunicarse con los demás”.
El término AUTISMO deriva del griego “eaftismos” que
significa: “propio”, “uno mismo”, “a sí mismo”. Eugen Bleuler
(1911/1913), utilizó el AUTISMO como un síntoma de la
ESQUIZOFRENIA. En 1943 Leo Kanner, habla por primera vez del
Síndrome autista (Autismo Infantil precoz), como entidad singular
propia y desvencejada de otros trastornos patológicos padecidos por
los niños/as.
¿Cómo definir el AUTISMO? A la espera del descubrimiento
de “marcadores biológicos específicos”, el AUTISMO no puede ser
definido más que por la observación de sus comportamientos. Estas
características o criterios son mencionados por los manuales
internacionalmente conocidos, tales como, el DMS-IV Tr y el CIE-10.
Los objectivos del diagnóstico clínico de lo que hoy
denominamos Trastorno del Espectro Autista deben:
1.- Identificar las capacidades y deseos de cada persona con

351
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

Autismo
2.- Evitar criterios de etiquetas negativas
3.- Favorecer el desarrollo de la persona con Trastorno del
Espectro Autista.
Las personas con Trastorno del Espectro Autista, padecen un
Síndrome un Trastorno del Desarrollo Cerebral que se caracteriza por
su aparición en los primeros años, por su irreversibilidad y por que el
trastorno es grave y de carácter crónico. En el TEA podíamos
considerar que influyen causas genéticas y orgánicas y factores
personales y ambientales que se manifiestan en función de la edad y
de la propia experiencia personal de la persona con TEA.
En relación a los Tratamientos, existen gran variedad de
programas de intervención que ayudan a paliar determinados
problemas tratando de adaptarlos a la singularidad de la persona con
TEA. La prevalencia en relación a lo que denominamos “autismo
clásico” es de 5/10.000 personas con Autismo (cinco personas
afectadas por cada 10.000 individuos). En la actualidad si
consideramos el conjunto de los Síndromes del Espectro Autista la
incidencia alcanzaría 1 persona afectada por cada 700 a 1000
individuos. La relación hombres/mujeres es de 4 contra 1.

Trabajo y empleo para las personas adolescentes y


adultas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
En el siglo XIII, la palabra trabajar significaba: sufrir,
esforzarse. Trabajar deriva del latín vulgar tripaliari (torturar),
derivada de tripalium (especie de cepo o instrumento de tortura). Por

352
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

lo tanto, el significante trabajo, ya desde el siglo XIII remite a


sufrimiento, dolor.
Sin embargo, autores como S. Freud (1927), en su obra “El
porvenir de una ilusión”, comenta “Ninguna otra técnica de
conducción de la vida liga al individuo tan firmemente a la realidad
como la insistencia en el trabajo... el trabajo es poco apreciado como
vía hacia la felicidad por los seres humanos... de esta natural aversión
de los hombres al trabajo derivan los más difíciles problemas
sociales”.
Si pensamos con nuestros objetivos con las personas
adolescentes y adultas con Trastornos del Espectro Autista es lograr el
mayor índice de Calidad de Vida, debemos tener en cuenta dos
aspectos: En primer lugar que pensemos que el trabajo no es
evidentemente un fin en sí mismo, más bien al contrario, un medio de
integración social. Por lo tanto, la actividad laboral, al trabajo, esta
ligado a otros muchos aspectos de la persona como son la educación,
familia, ocio, vivienda,... sin embargo, el trabajo sigue siendo
condición necesaria pero no la única de los valores de la persona.
En segundo lugar, sería operativo que si pensamos que
nuestros objetivos son la Calidad de Vida, sería oportuno diferenciar
actividades productivas. La actividad remite a la realización de tareas
que inciden en la persona aportándole experiencias y desarrollo
individual. La productividad supone que la persona es capaz de ser
autónoma económicamente a través de su esfuerzo, lo cual le permite
ser independiente en su condición de individuo adulto al cual tienen

353
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

derecho.
Los índices o tasas de paro entre las personas con TEA
podríamos decir que son, con toda probabilidad, las más altas de la
población general. La referencia que tenemos del colectivo de las
personas con Retraso Mental activas, triplican al de la población
general.
El “acompañamiento” el apoyo y la contraposición a la soledad
autista de las personas con TEA. Aplicando el sentido común a la
simple observación cotidiana y rutinaria lo más apropiado para una
persona que sufre de soledad o es incapaz de comunicarse y aplicar
todas aquellas acciones/ayudas que suponen el “acompañamiento”.
Las personas con TEA hay que tratarlas primero como
individuos, luego como autistas y lo que también tantas veces se nos
escapa tener en cuenta su edad cronológica y no solamente su edad
mental.
Conjuntamente con el acompañamiento la estructuración de los
Centros (planificación/programación) constituye uno de los pilares
básicos y fundamentales.
La estructuración de los tiempos, los ritmos, las horas, el
respeto, la libertad,... hay que hacerlas de forma constante y
permanente y en la medida de lo posible en un ambiente constructivo
y creativo.
Hay que tratar de evitar esos momentos de descontrol y
sabiendo donde están nuestros propios límites y los de las personas
con TEA. Hay que adelantarse siempre que podamos a los

354
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

acontecimientos que puedan provocar momentos de tensión, captando


esas señales que la experiencia nos facilita previas al
desencadenamiento de una crisis.
La importancia del medio o lugar en el que viven y trabajan las
personas con TEA es decisiva. En este medio o lugar se pueden
alternar actividades muy diversas y complementarias (agropecuarios,
de hostelería, lavandería, reciclado, telares, carpintería, salud
integral,...) que nos permitan un proyecto de vida, transformador a
través de la mutua colaboración entre las personas con TEA y sus
monitores (acompañantes). En este medio rico y variado que tratamos
de transformar poco a poco tenemos que controlarlo y estructurarlo.
Ponemos orden pero tratamos de crear familiaridad.

¿Por qué un trabajo?


A través del trabajo las personas adolescentes y adultas con
Trastornos del Espectro Autista están viviendo una experiencia de
participación en una construcción colectiva que supone además un
enriquecimiento personal.
El trabajo es además una ley para todos, por lo que no hay
razón de dejar a las personas con TEA fuera de esa ley. Sin la acción
transformadora del trabajo el ser humano y la sociedad tal como la
conocemos, resultarían inconcebibles. Por otra parte, la importancia
del trabajo es doblemente movilizadora tanto en el aspecto individual
como social.
“Toda cultura descansa en la compulsión al trabajo y en la
renuncia del pulsional y por eso inevitablemente provoca oposición en

355
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

los afectados por tales requerimientos”, (S. Freud).

¿Qué tipo de trabajo?


El trabajo tiene que ser significativo y finalizarlo de manera
que nuestros usuarios puedan verificar el sentido de lo que están
haciendo. El trabajo propuesto debe respetar siempre las dificultades
propias de cada uno y no ser impuesto de manera inoportuna. El
trabajo para el año 2002 tiene que pasar del sistema tradicional
autoritario caracterizado por el modelo colectivo burocrático, vertical,
centralista, basado en la voz del jefe (líder) a un sistema de libertad en
el que primen el modelo individual y adaptado, descentralizado,
personalizado y horizontal en lo que la oferta y la demanda no
eliminen a los más débiles o minusválidos.
El sistema de libertad estará basado en la productividad y el
progreso y supondrá un antídoto de prevención contra la locura
colectiva de las guerras y la destrucción. El sistema de libertad debe
contemplar el lema “haz negocio para no hacer la guerra”.

¿Cómo proponerlo?
El trabajo que proponemos en los Centros de personas con
Trastornos del Espectro Autista, tal como ocurre en el Centro
CASTRO NAVÁS (Nigrán–Pontevedra) cuya titularidad corresponde
a la Fundación Menela de Vigo, tiene en cuenta las limitaciones y
capacidades propias de cada una de las personas con TEA.
El trabajo pretendemos que sea colectivo permitiendo
relaciones de trabajador a trabajador.
El trabajo es riguroso y respeta en todo momento los horarios,

356
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

el material y la calidad de los productos.


Las personas con TEA serán por mucho tiempo acompañantes
con otro y poco a poco los momentos en que tomen responsabilidades
serán cada vez más largos y precisos, pasando de “hacer con” a “hacer
con la mirada de...”
El trabajo permite la integración en el medio y el desarrollo
personal que non son posibles sino se logra posteriormente el acceso
al mercado laboral.
El trabajo propuesto debe llevar al empleo como condición
necesaria para una existencia personal digna, condición “sine quanon”
para lograr una autonomía personal, familiar y económica que a todos
nos permite, y con mayor razón a las personas con TEA, el
reconocimiento social y cultural.
Lo propio de un sistema de libertad de trabajo y empleo, y el
paso de un modelo mecánico de empleo dirigido desde arriba a un
sistema biológico de empleo personalizado alimentado por la
iniciativa personal durante todo el proceso.
En relación a lo laboral, es prioritario el espíritu empresarial, el
sentido de la iniciativa, el contacto directo, la negociación y el
compromiso.
La creación de empleo y la reforma laboral deben presidir la
acción de la política económica, así como la flexibilidad negociada
sobre las condiciones de seguridad frente a la precariedad sin las
mínimas contrapartidas.
Las empresas deben priorizar los cambios pertinentes en su

357
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias

organización favoreciendo la cultura y el desarrollo de todas las


nuevas calidades exigidas frente a los comportamientos que las
discriminan.
Prioridad a nuevos sistemas de formación que incluyan un
mejor desarrollo de las habilidades interpersonales y la capacidad de
trabajar en equipo.
Prioridad a una revolución cultural que se base en la valoración
de nuestro potencial y en la relación con los demás, frente a una
cultura restrictiva que preconice el trabajo como única vía de la
construcción de la persona.
El trabajo sigue siendo condición necesaria pero no la única de
los valores de la persona.

358
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

Los Centros Ocupacionales de cara a la


integración laboral
Jaime Pérez Tomé.
Responsable Centro Ocupacional AMENCER-ASPACE.
Pontevedra.

¿Qué es Amencer-Aspace?
Es una asociación de padres de personas con parálisis cerebral
fundada el 29 de mayo de 1991 con la intención de facilitar en lo
posible los medios adecuados para que la persona afectada adquiera
los conocimientos y aptitudes necesarias para su desarrollo personal e
integración social.

Nuestra apuesta por el empleo


Amencer asume en el año 2002 el reto de poner en marcha un
Programa de Empleo que tendrá como primer objetivo abrir un Centro
Ocupacional en Pontevedra.
No queremos crear compartimentos estancos en los cuales
permanezcan toda su vida. Hasta el momento sólo podíamos
ofrecerles un Centro Asistencial de adultos, con este nuevo centro
podrán escoger que servicio se adapta mejor a sus necesidades. Serán
los propios usuarios del centro ocupacional los que demanden
convertirse en trabajadores y no ser un proceso forzado por los
propios intereses de la asociación o de los familiares de las personas
con discapacidad.
Este Centro Ocupacional tendrá como finalidad la habilitación
personal y profesional de las personas a las que su minusvalía les
359
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

impide integrarse provisional o definitivamente en un Centro Especial


de Empleo o en una empresa ordinaria.
El Centro Ocupacional será nuestro centro de formación, un
centro de servicios sociales especializado, en el cual las personas con
discapacidad reciban la formación necesaria para que puedan acceder
al mundo laboral en cualquiera de sus modalidades o bien desarrollar
sus necesidades ocupacionales.
Estamos ante nuestra apuesta de futuro, no queremos ser
nosotros quienes limitemos sus posibilidades de desarrollarse.
Seguiremos siendo fieles a nuestra filosofía y evolucionaremos a
medida que lo hacen nuestros usuarios. Nosotros estamos en la
obligación de poner en funcionamiento la estructura necesaria para
poder ofrecerles el mejor servicio. Siendo la evolución natural del
Centro Ocupacional la que dictamine en que momento será necesario
dar el siguiente paso, del mismo modo ha surgido la necesidad de
abrir este centro ocupacional desde el centro asistencial.

El centro ocupacional
Las características de un Centro Ocupacional son idénticas
para cualquier colectivo siendo los principios de igualdad de
oportunidades, integración y participación nuestras líneas de actuación
y un factor fundamental de integración el trabajo.
La actividad laboral supone para cualquier persona un pilar
básico en su vida personal y social.
El Centro Ocupacional es un servicio social especializado que
sirve como medio de preparación para el acceso a formas de vida

360
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

normalizadas, mediante la realización de trabajos en un régimen lo


más parecido a lo normal y mediante la aplicación de los tratamientos
especializados que la minusvalía demande, se convierte en un medio
para un fin: la integración laboral y social.
El trabajo y por consiguiente la producción en un centro
ocupacional está supeditado al servicio del desarrollo de la persona de
ahí la importancia de los programas de ajuste social y personal.
Debemos hacer estudios de mercado para orientar su
actividad, estudiar su viabilidad y su producción, buscando un
producto de mercado y como tal comercializarlo, de esta forma
conseguiremos la rentabilidad económica.
La comercialización debe ayudar al mantenimiento del centro,
a la reposición de materias primas y a la gratificación de los usuarios
en la forma y cantidad que se estime conveniente.
Tenemos pues que los objetivos generales de un Centro
Ocupacional son:
- Preparar de cara a la integración laboral.
- Desarrollar la autonomía personal.
- Desarrollar la autonomía social preparándolos para la
utilización de los recursos de la comunidad.

Características de nuestros usuarios


Las personas para las cuales trabajamos tienen serios
problemas de movilidad lo que les obliga a utilizar una silla de ruedas
para desplazarse. Este hecho les impide utilizar los medios
convencionales para desplazarse, con lo cual es la asociación quien

361
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

debe poner a su disposición un transporte adaptado para que puedan


acudir al centro.
Esta situación es la que encarece nuestro servicio, y el hecho
de utilizar una silla de ruedas no debe ser el único elemento que
decida si una persona ingrese en un centro ocupacional o asistencial,
sin tener en cuenta su capacidad laboral.
Nuestros centros subsisten gracias a las subvenciones y en
estos casos el módulo económico es idéntico para todos los colectivos,
debemos intentar que estas asignaciones se ajusten a las necesidades
de cada grupo y que la actividad laboral del centro permita su
financiación, de ahí la importancia de realizar un estudio de mercado.

Centros Ocupacionales de entidades Aspace


Dado que desde Amencer no podemos ofrecer en la actualidad
una experiencia de integración socio-laboral, me gustaría comentar
cuales son algunas de las actividades que se vienen desarrollando en
los centros ocupacionales de las diferentes entidades Aspace. Se
desarrollan dos líneas de actividad: la fabricación de productos y la
subcontratación.
Fabricación de productos
Cerámica y alfarería, vidrieras, enmarcado, tapices, cestería y
productos de mimbre, tarjetas de felicitación, encuadernación,
pañuelos y fulares de seda, serigrafía, taller de madera...
Subcontratación
Montaje de anclajes y abrazaderas metálicas, montaje de
bolsas comerciales, ensobrado y etiquetado de publicaciones, montaje

362
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

de piezas de válvulas de vapor para planchas, encuadernación,


lavandería...

Los Centros Especiales de Empleo gestionados por


entidades Aspace
Las diferentes entidades que trabajan con personas con
discapacidad se han visto obligadas a crear y desarrollar modalidades
alternativas a la ofrecida por el mercado ordinario de trabajo.
Los Centros Especiales de Empleo se han creado a partir de
los Centros Ocupacionales de las diferentes asociaciones de ahí que
las actividades desarrolladas sean muy similares.
Las líneas de negocio seguidas por los Centros Especiales de
Empleo se engloban en:
• Fabricación de productos: serigrafía, tampografía, carpintería,
material didáctico...
• Subcontratación: montaje de subconjuntos, reciclado,
ensamblaje lcd’s, corte de plástico almohadillado, cableado...
• Prestación de servicios: limpieza de interiores, transporte y
puesta en línea de productos, comercio al por menor de
papelería, manipulado y franqueo postal, reciclado de
materiales de paletización...

Conclusiones
La proliferación de los Centros Especiales de Empleo es una
demostración de que las personas discapacitadas están preparadas para
desarrollar una actividad productiva y somos las propias entidades las
que fallamos a la hora de ofrecerles estos mecanismos de inserción

363
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal

socio-laboral.
Hasta el momento no estábamos preparados para dar este salto
y si bien es cierto que hay una gran distancia con otras asociaciones,
creemos que esta es la línea adecuada. No debemos intentar crecer
demasiado rápido y ponernos a buscar trabajadores para abrir un
C.E.E. este debe ser el resultado de la evolución de nuestro centro
ocupacional.
Las entidades que nos vemos representados en estas jornadas
tenemos un mismo objetivo: trabajar para las personas con
discapacidad, poniendo a su disposición los medios necesarios para
mejorar su calidad de vida. Son eventos como este los que nos ayudan
a reflexionar sobre la situación actual de este colectivo.

364
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

Propuestas FEAPS
Rosa Pérez Gil
Equipo Técnico de FEAPS.
Madrid.

Introducción
Cuando en los años 60 se inició nuestro movimiento asociativo
no había apenas personas mayores con retraso mental, su esperanza de
vida era escasa y, en general, no sobrevivían a sus progenitores. De
hecho hasta no hace muchos años, las condiciones de vida de la
mayoría de las personas con discapacidad intelectual,
independientemente de la gravedad de sus afecciones, les conducían a
una muerte prematura. Poco o nulo era el interés sobre su estado de
salud, sus capacidades adaptativas y menor aún la preocupación para
adecuarse a las necesidades derivadas de los cambios relacionados con
la edad. En general, nadie esperaba que estas personas sobrevivieran
hasta edades adultas y menos aún que llegasen a envejecer.
Como consecuencia del desarrollo y del progreso de nuestra
sociedad, la esperanza de vida de la población ha aumentado en el
último tercio del siglo XX de forma considerable, también la de las
personas con retraso mental. Esta longevidad, que estas personas
alcancen la tercera edad, es una situación deseable, y es, desde luego,
un logro que debe hacernos sentir satisfacción y alegría. Eso sí: es un
logro que nos plantea nuevos retos para los cuales no nos hemos
preparado de forma conveniente y suficiente, y que afectan tanto a las
propias personas con discapacidad como a sus familias, a los
365
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

profesionales, a las administraciones socio-sanitarias y al movimiento


asociativo.
El principal de estos retos es dar respuesta tanto a las nuevas
necesidades como al previsible incremento de necesidades que ya
existían, debido al propio envejecimiento. Así que tendremos que
adaptar, transformar o incluso en algún caso eliminar los actuales
modelos de atención (recursos, servicios y programas) a esas nuevas
necesidades, y hacerlo enseguida.
Por todo esto en FEAPS nos hemos propuesto aunar esfuerzos
en una misma dirección y “planificar el proceso de prestación de
apoyo a las personas mayores con retraso mental”. FEAPS está en un
momento esencialmente oportuno para desarrollar una respuesta
global a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual
en proceso de envejecer. Recientemente y tanto en España como en el
ámbito del resto de la Comunidad Europea, se han desarrollado y se
están poniendo en marcha un importante número de actividades
destinadas a personas mayores con discapacidad. Y se están
produciendo diversos e importantes cambios.
Dada esta realidad emergente, la presencia de FEAPS en estas
Jornadas constituye un paso más en la actual trayectoria de nuestro
movimiento asociativo en torno al envejecimiento de las personas con
retraso mental, de acuerdo a una serie de premisas, tales como:
Los modelos de intervención que nos han llegado desde la
Geriatría o Gerontología, o los que ofrecen las Administraciones
públicas no son válidos a la hora de afrontar el envejecimiento de la

366
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

persona con retraso mental. Los modelos de intervención existentes


son escasos y no son fácilmente trasladables a los centros y servicios
integrados en nuestra organización.
Los profesionales y las familias de nuestro colectivo -sin
olvidar a las propias personas con discapacidad- son los que mejor
conocen la situación en la que se encuentra la persona con retraso
mental que envejece, y los que están generando alternativas para dar
respuesta a sus necesidades específicas; son también los que mejor
conocen los parámetros de calidad que el movimiento asociativo
reclama para salvaguardar y mejorar la calidad de vida de la persona
con retraso mental en esta etapa de su vida.
El envejecimiento no sólo afecta a las personas con
discapacidad, sino también a los padres, familiares, profesionales y
entidades; es necesario por tanto, implicar a todos y plantear
alternativas de carácter integral.
Es necesario planificar y buscar recursos que nos permitan
poner en marcha nuevos modelos de actuación, o reconvertir los ya
existentes, pero desde un conocimiento certero de las necesidades.
Es necesario que FEAPS lidere y oriente acciones que
permitan poner en práctica nuevos programas y servicios destinados a
este colectivo. Debe considerarse una línea básica en la estrategia del
movimiento asociativo, de trabajo continuo y dotado de los recursos
convenientes.
En FEAPS consideramos que cualquier intervención que
busque un impacto positivo y una mejora de la calidad de vida de la

367
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

persona con retraso mental que envejece se debe abordar desde una
doble perspectiva:
• Desde la perspectiva de la propia persona con discapacidad:
esto implica enmarcar las acciones en el paradigma de la
prestación de apoyos, buscando para cada persona los apoyos
técnicos necesarios para superar las dificultades y mantener o
potenciar sus capacidades. El objetivo básico es ofrecer un
plan individualizado de apoyo, enmarcado en un plan personal
de futuro, que asegure la mejora permanente de las
condiciones para una vida digna, cálida y de calidad. Por lo
tanto, las buenas prácticas en este ámbito, como en el resto,
han de ser generadoras esenciales de bienestar, de satisfacción
personal, de sentimiento de formar parte de un entorno social y
cultural que valora a la persona con independencia de
condiciones de edad o discapacidad y que le ofrece
oportunidades de acción.
• Desde la perspectiva del entorno, lo que implicaría analizarlo y
buscar la manera de superar las barreras, tanto arquitectónicas,
como sociales y culturales y mejorar los códigos y sistemas de
comunicación para que la persona pueda comunicar sus
sentimientos y deseos y mantener unas relaciones sociales
significativas.
De acuerdo con estos planteamientos y a través de diferentes
actuaciones y estrategias, en FEAPS estamos sentando las bases para
el diseño y desarrollo de políticas que permitan a estas personas

368
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

envejecer con calidad y un entorno físico, social y cultural adaptado y


cálido, no olvidando que a la par envejecen también los profesionales,
las familias y el movimiento asociativo ya que envejecer no es algo
que ocurra a los demás, a los otros, es un proceso que está en cada uno
de nosotros y para el que hemos de prepararnos para desarrollarlo
digna y felizmente.
La “vejez” de calidad no se improvisa. La calidad de vida en la
vejez dependerá en gran parte de la vida anterior de cada uno. La
vejez de las personas con retraso mental es un impresionante
observatorio de los errores que todos hemos cometido en su
educación, y en otros aspectos de su itinerario vital. Errores de
profesionales, de familias, de las Administraciones, nunca de la
persona con retraso mental. Menuda responsabilidad. Así que todo lo
que sembremos en el presente lo recogeremos en el futuro.
La situación actual de las personas mayores con retraso mental
pone en evidencia los ‘fallos’ del pasado. Individuos erróneamente
considerados “eternos niños” llegan ahora a envejecer sin haber
disfrutado y experimentado la condición de adultos. La
sobreprotección y el paternalismo pasan factura, y tienen como
consecuencia negativa una generalizada falta de autonomía y un
funcionamiento social pobre en las personas con discapacidad, unidos
a limitadas expectativas del entorno provocadas precisamente por no
tener la consideración de adultos. Los profesionales, las familias…,
recogemos lo que sembramos, si bien es cierto que en muchos casos
no pudimos o no supimos sembrar otra cosa, y hasta hace unos años el

369
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

terreno no era desde luego un semillero ideal. Vivir y madurar supone


tener experiencias diversas y correr riesgos, y hasta ahora a las
personas con discapacidad no les hemos dado apenas oportunidades
de que las tuvieran, bueno algunas sí, las que controlábamos, las que
no nos iban a suponer más esfuerzos o preocupaciones.
Al iniciar la preparación del libro sobre vejez (“Hacia una
cálida vejez”), cuando revisaba junto con otros textos la propia
literatura de nuestra organización sobre el tema del envejecimiento -la
revista Siglo Cero, documentos o actas de seminarios sobre el tema,
etc.-, comprobé que en FEAPS el análisis y la preocupación por esta
cuestión cuentan ya con tres lustros a sus espaldas…
Desde mediados de los ochenta se han desarrollado diversas
actuaciones y programas encaminados a reducir de forma significativa
el tamaño de los servicios de vivienda y residencia para adultos con
retraso mental, pasando de las macro-instituciones con casi un
centenar de plazas, a miniresidencias de veinticinco a treinta plazas y,
más recientemente, a pisos y viviendas tuteladas ubicadas en los
barrios de nuestros pueblos y ciudades, donde todos vivimos y
convivimos. Todavía queda mucho por hacer respecto a los actuales
modelos de atención residencial, pero llevamos muy buen camino, y
los nuevos proyectos tienen todos ellos enfoques más humanos.
También es digna de mención la creación de las Fundaciones
Tutelares, posibilitada por la ley 13/1983, de 24 de octubre, de
“Reforma del Código Civil en materia de Tutela”. Las Fundaciones
Tutelares han llenado el vacío y aliviado la preocupación de tantos

370
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

padres y madres respecto al futuro de sus hijos, tantas veces enunciada


con la pregunta: “¿qué será de él/ella cuando nosotros no estemos?”.
La positiva evolución y el aumento del número de Fundaciones
Tutelares constituidas dieron lugar a que en 1995 se constituyera,
promovida por FEAPS, la Asociación Española de Fundaciones
Tutelares, cuya misión (“Proporcionar a sus miembros el apoyo
necesario para el adecuado desempeño de sus funciones de guarda y
tutela de las personas con retraso mental”) expresa su clara voluntad
de aunar esfuerzos, sumar voluntades y su confianza en un principio
básico, compartido por toda nuestra organización: “muchas personas
con discapacidad pueden llegar a gobernar sus propias vidas si
cuentan con los apoyos necesarios”.

Acciones
Año 2000 - Programa Europeo sobre el envejecimiento de la
persona con retraso mental: una situación de doble discriminación.
Partners: organizaciones de discapacitados de Francia, Italia y
Portugal. Entre las acciones desarrolladas dentro de este programa
destacan: el análisis de la situación del envejecimiento en nuestro
colectivo (en nuestro país y en los países participantes); el estudio del
grado de preparación de nuestras organizaciones para dar respuesta a
las necesidades detectadas; y la elaboración de un amplio fondo
documental.
Noviembre 2000 - Se realiza el Seminario sobre el
envejecimiento de la persona con retraso mental en Oviedo. Este
Seminario es el colofón del programa europeo antes mencionado.

371
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

Año 2001 - Programa de atención a personas con retraso


mental que envejecen y a sus familias, financiado a través del 0’5
IRPF y realizado por la asociación ASPRONA de Valencia.
Año 2001 – Distintos equipos técnicos de FEAPS (UDS) están
abordando el tema del envejecimiento, en concreto los de: Empleo,
Vivienda, Atención de Día, Ocio y Familias.
Octubre 2001 - Reunión de Verona (Looking to a positive
future. The best quality of life for ageing people with intellectual
disabilities). Participación en la mesa redonda “Mobility, Technology
and Communication”, coordinada por Carlos Peryra, responsable de
temas de envejecimiento en FEAPS.
Noviembre 2001 - Foro FEAPS de Sevilla. La Ponencia 1:
“La persona y el entorno” incluye reflexiones sobre las necesidades de
las personas mayores con discapacidad intelectual que están siendo
tenidas en cuanta en la actual elaboración del nuevo Plan Estratégico
de FEAPS.
Noviembre 2001 - Simposio de FEAPS, dentro del Congreso
Internacional celebrado en Oviedo acerca del envejecimiento. En este
Simposio se presentó el tema del envejecimiento desde cuatro
distintos puntos de vista: el proceso de “discapacidad y
envejecimiento” en nuestra organización; buenas prácticas
profesionales y de los servicios, y las importantes visiones personal y
familiar.
Diciembre 2001 – FEAPS publica el libro “Hacia una cálida
vejez. Calidad de vida para la persona mayor con retraso mental”.

372
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

Abril 2002 – Participación a través del CERMI en la


Asamblea Mundial de Envejecimiento que acaba de celebrarse en
Madrid. El CERMI ha llevado al Foro Mundial de ONGs una serie de
propuestas, que han sido incluidas en las conclusiones del Seminario
“Envejecimiento y Discapacidad”, relativas a la puesta en marcha de
sistemas de jubilación anticipada, una mayor flexibilidad en la
concesión de pensiones de invalidez y el reconocimiento por parte de
la Seguridad Social del envejecimiento prematuro al que se enfrentan
el colectivo de personas con discapacidad.
Otras Acciones 2002
• Congreso Virtual de Familias. Se va a promover un debate
liderado por familias acerca del envejecimiento de las
personas con retraso mental.
• Se va a solicitar a los grupos de autogestores que elaboren
propuestas relativas al tema de su envejecimiento.
• Se publicarán artículos en la revista Siglo Cero y reportajes
de ‘investigación’ en Voces.
• Se promoverá la celebración de un seminario para
continuar el estudio y el intercambio de experiencias sobre
el envejecimiento.
El envejecimiento de las personas con retraso mental está
todavía poco estudiado en nuestro país, así que nuestra organización
también deberá impulsar la realización de estudios e investigaciones
que arrojen luz sobre este cuadro que de momento tiene más sombras
que luces. Hay que investigar y analizar, por ejemplo, los factores

373
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

biológicos, psicológicos y sociales que es preciso tener en cuenta para


planificar de forma adecuada el proceso de envejecimiento y los
recursos y apoyos que precisa. También hay que investigar y
determinar los factores de los que depende y que influyen en la
calidad de vida de los mayores con discapacidad intelectual.
También es preciso reconocer que tenemos muy poca
información sobre cómo perciben las propias personas con
discapacidad su envejecimiento ¿estamos siquiera abordando esta
cuestión?, ¿alguien ha investigado?, ¿alguien les ha preguntado?
Es previsible que las personas con discapacidad intelectual que
son hoy jóvenes o adultos tendrán una vida más larga, con una mejor
salud, más experiencias y oportunidades, y que envejecerán con
mayor dignidad y calidad de vida que las generaciones anteriores. Es
previsible, pero hemos de poner los medios para que ocurra. Las cosas
no cambian solas y como ya he dicho antes, es un reto que nuestra
organización debe afrontar convirtiendo el envejecimiento en un área
de trabajo permanente y una línea básica en la estrategia del
movimiento asociativo.
Quiero terminar mi ponencia invitando a todos los lectores a
hacerse preguntas e imaginar:
• ¿Cómo podrían envejecer las personas con retraso mental?
• ¿Podrán envejecer de otra forma?
• ¿Cómo envejecerán esos hombres y mujeres jóvenes que
hoy trabajan y tienen presencia social?
• ¿Cómo desean envejecer?

374
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

• ¿Cómo envejecerán las personas con mayores necesidades


de apoyo?
• ¿Cómo podríamos conseguir todo esto que unos y otros
vamos imaginando y deseando?
• La utopía, el paraíso factible solo podrá ser construido
entre todos… y todos lo disfrutaremos.

375
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Propuestas FEAPS

376
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

Constitución y estructura de la Confederación


Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI)
Tubio Ordóñez, Juana Mª.
Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI.)
Santiago de Compostela. A Coruña.

Introducción y Objetivos
La Confederación Gallega de Minusválidos es una ONG de
ámbito autonómico constituida en marzo de 1990, en la que están
integradas cuatro federaciones provinciales, dos entidades de ámbito
autonómico y 16 asociaciones. Éstas, a su vez, engloban
aproximadamente a unas 50 asociaciones locales y comarcales lo que
le confiere el mayor grado de representatividad del movimiento
asociativo de personas con discapacidad física en Galicia.
La Co.Ga.Mi., forma parte del Comité de Entidades
Representantes de Minusválidos (CERMI) de Galicia junto con las
entidades más representativas del movimiento asociativo de personas
con discapacidad de nuestra comunidad autónoma que hay en la
actualidad está formado por la ONCE (Organización Nacional de
Ciegos), Federación de Sordos del País Gallego (FAXPG), Federación
de Asociaciones de Minusválidos Psíquicos de Galicia (FADEMGA),
Federación Gallega de Enfermos Mentales (FEGAFES) y la propia
Co.Ga.Mi.
La Co.Ga.Mi. canaliza sus relaciones a nivel estatal a través de
la Confederación Coordinadora de Entidades de Minusválidos Físicos
de España (COCEMFE). Forma parte de esta entidad y participa en

377
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

diversas comisiones de trabajo.

Servicios y actividades de la CO.GA.MI.


Servicios de información y asesoramiento sobre cualquier tema
relacionado con la discapacidad.
Formación y empleo: una área de asesoramiento y gestión de
actividades formativas y laborales dirigidas a la mejora de
cualificación educativa, formativa, profesional y acceso al mercado de
trabajo de las personas con discapacidad en temas como:
- Educación de adultos
- Formación para Inserción profesional (FIP)
- Centro asociado al Servicio Gallego de Colocación
(SEGAC)
- Intermediación y Orientación Laboral en la empresa.
- Gestión de empresas. Un área de asesoramiento y gestión de
empresas de integración social dirigida a la integración
laboral de las personas con discapacidad a través de
iniciativas empresariales incluidas en el marco de la
Asociación de Centros Especiales de Empleo sin Ánimo de
Lucro (CEGASAL) entre otras podemos mencionar
COREGAL, AIXIÑA, TRAVAMA,...
- Área de nuevas tecnologías para gestión y promoción de
acciones dirigidas a la utilización de las nuevas tecnologías
en diferentes procesos del funcionamiento de las entidades y
programas enmarcados dentro de las iniciativas de la Unión
Europea en temas como igualdad de oportunidades,

378
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

formación, inserción social y laboral.


- Iniciativas europeas: un área de gestión puesta en marcha de
programas enmarcados dentro de las iniciativas de la Unión
Europea en temas como igualdad de oportunidades,
formación, inserción social y laboral.
- Servicio de asesoramiento y coordinación de entidades
asociativas en temas de gestión económica y administrativa.
- Área de promoción del asociacionismo y coordinación de
las entidades en la organización y funcionamiento interno de
las entidades asociadas.

Programa de Inclusión Social de la CO.GA.MI.


El programa de Inclusión Social de la COGAMI que se
desarrolla a lo largo del año 2001, trató de dar una solución integral a
los problemas de las personas con discapacidad a través de tres líneas
fundamentales encaminadas a conseguir la inclusión social del
colectivo de personas con discapacidad física de Galicia:
- Orientación y Asesoramiento: que recoge todas las acciones
relacionadas con la dinamización de entidades así como el
funcionamiento del servicio de información y asesoramiento
de los diferentes puntos de la COGAMI en Galicia.
- Formación Profesional: donde se recogen todas las acciones
encaminadas a la organización y planificación, así como la
puesta en funcionamiento de actividades dirigidas a la
formación del colectivo de personas con discapacidad en las
diferentes modalidades contempladas.

379
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

- Difusión y Sensibilización: que recoge todas las acciones


encaminadas a difundir la problemática de la discapacidad así
como posibilitar el acercamiento de los servicios existentes a
las personas con discapacidad y a sus familias.
A continuación presentamos las diferentes áreas en las que se
desarrollan las actividades a lo largo del año 2001 y los resultados
directos de las mismas:
Orientación y Asesoramiento General
En materia de Orientación y Asesoramiento, los resultados de
las acciones se contemplan en las siguientes áreas de trabajo:
Dinamización de entidades
La actividad de Dinamización de las entidades implicó la
contratación de personal técnico que permitió organizar y desarrollar
programas o actividades que respondieran a los problemas o
necesidades de las personas con discapacidad con incidencia en la
zona de actuación.
A lo largo del año 2001 se inició este proceso en 4 comarcas
distintas: Comarca del Deza, Comarca de Ferrolterra, Comarca de
Arzúa y Melide y Comarca del Val del Dubra.
De forma general, en todas las zonas se desarrollaron las
siguientes actividades:
Información y asesoramiento general sobre las diferentes
problemáticas de la discapacidad (Contabilizadas en las tablas de
consultas).
- Información y asesoramiento a las entidades.

380
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

- Preparación de distintos programas de actividades de


iniciativa local y gestión de recursos para los mismos.
- Otras acciones dirigidas al colectivo de personas con
discapacidad de la zona, como campañas de captación de
usuarios y socios, xuntas directivas, asambleas, ...
- Planificación y organización de cursos de formación.
- Asesoramiento de la gestión y control administrativo,
registro y archivo de documentación.
- Asesoramiento en la gestión y control económico de las
entidades: elaboración de presupuestos, registros contables de
acuerdo con el plan general contable y elaboración de
informes económicos de gestión.
Zonas de Intervención:
Comarca del Val del Dubra a través de la asociación de la zona
Amivaldu” (Ayuntamientos y Val del Dubra, Tordoia y Trazo así
como otros ayuntamientos próximos con los que se está trabajando en
estos momentos: Santa Comba y Negreira).
Comarca de Ferrolterra (Ayuntamientos de Ares, Fene, Neda,
Narón; Ferrol, Mugardos, San Sadurniño, Moeche, Valdoviño y
Cedeira), asumiendo COGAMI directamente el papel dinamizador en
los ayuntamientos de esta comarca.
Comarca de Arzúa y Melide (Ayuntamientos de O Pino,
Arzúa, Boimorto, Touro, Melide, Sobrado, Toques y Santiso) a través
de la asociación de la zona “AMARAI”.
Comarca del Deza (Ayuntamientos de Lalín, Silleda, Vila de

381
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

Cruces, Dozón, Rodeiro y Agolada) a través de la asociación de la


zona “AMIDEZA”
Titulación de la persona contratada: Diplomada en Relaciones
Laborales (Graduado Social).
En relación a las entidades integradas en el plan de
dinamización asociativa tenemos que destacar la preparación y
realización de diversos programas y actividades tanto en la línea de la
salud (natación terapéutica y fisioterapia), en la línea de la formación
(cursos de informática, alfabetización y manualidades) así como
actividades de carácter social (jornadas y charlas).
El resto de actividades desarrolladas dentro de esta área
constituyó en acciones de apoyo técnico específico en la realización o
planificación de programas en las diferentes entidades del colectivo de
personas con discapacidad física de Galicia tanto en temas contables–
administrativos como en el diseño y gestión de nuevos proyectos.
Cabe destacar que a lo largo del año 2001 se colaboró en la
preparación y organización de 9 nuevos proyectos que fueron
presentados a la convocatoria del 0,52 del IRPF del MTAS para el año
2002.
Consultas e información general
El trabajo desarrollado en este servicio a lo largo del año 2001,
se centró en informar, asesorar y orientar a través de la Red de
Información Y Asesoramiento creada e interconectada con los
servicios centrales de COGAMI; tanto a los propios afectados,
familias, así como otras entidades públicas y privadas vinculadas al

382
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

sector social, y más concretamente al sector de la discapacidad.


Actualmente la Red de Información y Asesoramiento está
constituida por las siguientes entidades pertenecientes al movimiento
asociativo de personas con discapacidad física de Galicia:
Entidades Asociativas pertenecientes a COGAMI: Las cuatro
federaciones provinciales (FEPROMICO – DISCAFIS – FAMISLU –
FAMFIP) y las entidades AMIVALDU – AMARAI – AMIDEZA –
ADISBISMUR – AMIZADE – AMBAR (el resto de las entidades
miembro se van incorporando gradualmente).
Oficinas de COGAMI en: Ferrol – Coruña – Santiago
(Servicios Centrais) – Vigo – Pontevedra – Lugo y Ourense.
Esta red (que sigue creciendo en número de entidades cada
año) esta desarrollando un servicio de información y consultas a través
de la transmisión de fichas de recogida de datos por correo electrónico
tal y como se recoge en los datos presentados a continuación de la
acción desenvuelta en el año.
A lo largo del año 2001 se atendieron un total de 779 consultas
directamente relacionadas con necesidades específicas de las personas
con discapacidad; sobre todo en temas de carácter laboral así como en
temas de orientación jurídica.
Informe del servicio de información y asesoramiento
Según la Temática
- Ayudas técnicas: 43 consultas, lo que representa el 13% del
total de consultas.
- Asociacionismo: 33 consultas, lo que representa el 4% del

383
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

total de consultas.
- Laboral: 132 consultas, lo que representa el 16% del total de
consultas.
- Barreras: 67 consultas, lo que representa el 9% del total de
consultas.
- Ayudas económicas: 112 consultas, lo que representa el
14% del total de consultas.
- Educación: 44 consultas, lo que representa el 6% del total de
consultas.
- Legislación: 61 consultas, lo que representa el 8% del total
de consultas.
- COGAMI: 57 consultas, lo que representa el 7% del total de
consultas.
- Centros Especiales de Empleo: 10 consultas, lo que
representa el 1% del total de consultas.
- General: 121 consultas (temas de información general sobre
servicios y prestaciones, procedimiento para solicitar el
certificado de minusvalía,...). lo que representa el 16% del
total de consultas.
- Otras: 99 consultas (temas de ocio y tiempo libre,
espectáculos,...). lo que representa el 6% del total de
consultas.
Según la Procedencia
- Asociaciones de CO.GA.MI.: 188 consultas (consultas
hechas de las asociaciones miembro de CO.GA.MI.), lo que

384
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

representa el 6% del total de consultas.


- Otras asociaciones: 17 consultas (consultas hechas de
asociaciones que no pertenecen a la estructura organizativa
de CO.GA.MI.)
- Individuales: 490 consultas (consultas hechas por
particulares)
- Administración: 62 consultas (consultas realizadas por las
diferentes administraciones).
- Otras Entidades: 22 consultas (por ejemplo empresas
privadas)
Según el Ámbito Geográfico
- De la provincia de A Coruña: 400 consultas, lo que
representa el 51% del total de consultas.
- De la provincia de Lugo: 54 consultas, lo que representa el
2% del total de consultas.
- De la provincia de Ourense: 70 consultas, lo que representa
el 9% del total de consultas.
- De la provincia de Pontevedra: 239 consultas, lo que
representa el 31% del total de consultas.
- De fuera de la comunidad autónoma: 16 consultas, lo que
representa el 2% del total de consultas.
Por Sexo
- Mujeres: 384 consultas, lo que representa el 49% del total
de consultas.
- Hombres: 395 consultas, l que representa el 51% del total de

385
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

consultas.
Formación Profesional
En materia de formación es donde se está interviniendo en
mayor medida contemplando tres grandes bloques en función del nivel
formativo o modalidad de actividad desarrollada:
- Cursos y actividades dirigidas a formación para el
desempeño de una ocupación & profesión.
- Cursos de rehabilitación profesional orientadas al manejo y
conocimiento de las nuevas tecnologías y de los programas
vinculados a las mismas.
- Cursos y actividades relacionadas con la alfabetización y
educación básica y mejora del desarrollo psicosocial.
Actividades de formación ocupacional
La actividad principal de esta área se centró en la planificación
y organización de los cursos que la COGAMI desarrolló a lo largo de
todo el año 2001 dirigidas a mejorar el desempeño y cualificación
profesional y social del colectivo que representa.
Durante este período, se organizaron un total de 14 cursos de
formación para la inserción profesional y mejora laboral en las que se
formaron 187 personas con discapacidad física. Estos cursos tuvieron
su desarrollo posterior a través de convocatorias públicas y privadas
de ayudas para la formación y fomento de empleo.
A través del Plan de Inclusión Social el trabajo principal se
centró básicamente en la realización de actividades previas al inicio de
los diferentes cursos como gestión de locales, preparación de

386
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

expedientes; selección de alumnado, de docentes, diseño de los


sistemas de control y evaluación de los cursos,...; así como otras
necesarias para dar continuidad tanto a la actividad, una vez
finalizada, como fueron todo el análisis de necesidades de creación de
centros especiales de empleo e intermediación laboral.
Tenemos que señalar que tres cursos de los 14 fueron
financiados hasta finales de año a través del Plan de Inclusión Social.
Estadísticas de los cursos de formación
Distribución Geográfica
En la provincia de A Coruña se beneficiaron de los cursos de
formación un total de 22 personas y en la provincia de Ourense 13
personas. Siendo en total de 35 beneficiarios.
Distribución por Sexo
Del total de los 35 usuarios, 18 fueron mujeres, lo que
representa el 51%, y 17 fueron hombres, lo que representa el 49% del
total.
Intervalos de Edad
- De 16 a 24 años hubo un total de 5 usuarios, lo que
representa el 14% del total.
- De 25 a 45 años hubo 29 usuarios, representando el 83% del
total.
- De 46 a 65 años hubo 1 persona, lo que representa el 3 %
del total de usuarios.
- De más de 66 años no hubo ninguna persona.
Distribución por Nivel de Estudios

387
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

- Con estudios primarios sin terminar: 2 personas.


- Con certificado de escolaridad: 1 persona.
- Con FP1: 7 personas.
- Con graduado escolar: 16 personas.
- Con FP2: 1 persona.
- Con BUP: 3 personas.
- Con COU: 1 persona.
- Con PREU: 2 personas.
- Con diplomatura: 2 personas.
Rehabilitación profesional
A lo largo del año se desarrolló un curso de inicio a las nuevas
tecnologías de Educación a Distancia, en el que se desarrollaron tanto
actividades referentes al diseño y mejora de los materiales y entorno
educativo; junto con la impartición de los contenidos programados en
el mismo.
Alfabetización Tecnológica
Se inició el curso con un total de 33 personas y actualmente
hay un total de 32 alumnos. Con un total de 380 horas.
- Itinerario básico para todos los alumnos: Windows, Internet,
Word, Excel
- Itinerario especifico en función de la evolución del alumno:
ACCESS, Introducción al inglés, Administrativo básico.
Reparto Geográfico por Ayuntamientos:
Provincia de A Coruña: Ayuntamientos de Santiago (2); A
Coruña (2); Negreira (1), Ames (1), Ribeira (1), Porto do Son (3),

388
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

Valdoviño (1), Pontedeume (1), Muros (2), Outes (1), Noia (1) con un
total de 17 alumnos/as.
Provincia de Lugo: Ayuntamientos de Lugo (1), Monforte (2)
y Viveiro (1) con total de 4 alumnos/as.
Provincia de Ourense: Ayuntamientos de Ourense (2),
Cortejada (1) y O Barco (1) con un total de 4 alumnos/as.
Provincia de Pontevedra: Ayuntamientos de Campolameiro
(1), Cambados (2), Vila de Cruces (1), Silleda (1), Portono (1) y
Moraña (1) con un total de 7 alumnos/as.
Estadísticas de los cursos de educación a distancia
Por Provincias, Sexo y Medio
A Coruña: 17 personas, de las cuales 11 fueron hombres y 6
mujeres. De las 17 personas, 2 eran del medio urbano y 15 del medio
rural.
Lugo: 4 personas, de las cuales 2 eran hombres y 2 mujeres.
Del medio urbano era 1 y del medio rural 3.
Ourense: 4 personas, 2 hombres y 2 mujeres. 1 del medio
urbano y 3 del medio rural.
Pontevedra: 7 personas, 3 hombres y 4 mujeres. Las 7 personas
pertenecían al medio rural.
PorEdad
- De 16 a 24 años hubo un total de 12 usuarios.
- De 25 a 45 años hubo 16 usuarios.
- De 46 a 65 años hubo 4 personas.
- De más de 66 años no hubo ninguna persona.

389
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

Distribución por Nivel de Estudios


- Sin estudios: 3 personas.
- Con certificado de escolaridad: 6 personas.
- Con graduado escolar: 14 personas.
- Con graduado de secundaria: 1 persona.
- Con FP1: 1 personas.
- Con FP2: 1 persona.
- Con BUP: 3 personas.
- Con COU: 1 persona.
- Con grado superior: 2 personas.
Cursos de educación básica de adultos
La base de la actividad que se desarrolla en los diferentes
centros dentro del programa de educación básica de adultos es:
Nivel I –Alfabetización: De adquisición de los conocimientos
formativos de lecto-escritura, destrezas manuales y habilidades
básicas de socialización.
Nivel II: De consolidación de conocimientos y técnicas
instrumentales básicas que faciliten la promoción personal, social y
laboral, y/o la continuación en otros procesos formativos (formación
ocupacional, grado de secundaria para personas adultas...)
Preparación por libre de pruebas para la obtención del
graduado escolar, en las siguientes materias:
- Área de Comunicación (Lengua Gallega, Castellano e
inglés)
- Área de las Matemáticas

390
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

- Área Socionatural
Por Provincias
La distribución de los 126 alumnos por las diferentes
provincias es la siguiente:
A Coruña: un total de 6 cursos con un total de 98 usuarios.
Lugo: 1 curso y 15 alumnos.
Pontevedra: 1 curso y 13 alumnos.
Por el Nivel de Estudios
Sin estudios: 86 personas.
Con certificado de escolaridad: 40 personas.
Por Sexo
- Hombres: 49%
- Mujeres: 51%
Por Intervalos de Edad
- De 16 a 24 años hubo un total de 45 usuarios (36%)
- De 25 a 45 años hubo 57 usuarios. (45%)
- De 46 a 65 años hubo 24 personas. (19%)
- De más de 66 años no hubo ninguna persona. (0%)
Difusión y sensibilización
En relación, a las diferentes acciones desarrolladas a lo largo
de estos seis meses en materia de sensibilización y difusión del
programa, tenemos que distinguir cuatro actividades diferenciadas:
• Inserciones en diferentes medios de comunicación de prensa
escrita.
• Realización de jornadas informativas dirigidas a profesionales

391
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

y familias.
Actividad: una vez convocadas a las familias en colaboración
con los trabajadores sociales de la zona, se proyecta un vídeo
divulgativo de la COGAMI y de sus entidades miembro, se explican
los servicios y actividades que se llevan o está previsto llevar a cabo
en la zona, y se responden todas las cuestiones de los asistentes. A la
finalización del acto se entrega material divulgativo (dípticos,
revistas,...) de las entidades y servicios.
Porcentaje de acciones realizadas con las familias de afectados:
- A Coruña: 29%
- Lugo: 43%
- Ourense: 14%
- Pontevedra: 14%
Jornadas realizadas:
- Vila de Cruces, Begonte, Lugo, Vilalba, Dubra, Arzúa,
Verín
• Presentación de actividades y servicios en los
ayuntamientos.
La realización de estas acciones tenían además de un claro
enfoque dirigido a la sensibilización y divulgación de la problemática
del colectivo, una acción para la captación de usuarios, presentando la
entidad y explicando todas las actividades que son desarrolladas en
Galicia, tratando de llegar a un mayor número posible de personas con
discapacidad, a través de los trabajadores sociales de los
ayuntamientos y las consejerías de servicios sociales de los mismos.

392
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

A lo largo de estos meses de programa la presentación de


actividades y servicios en los diferentes ayuntamientos de Galicia tuvo
una gran incidencia en número de visitas realizadas siendo la
provincia de Lugo y A Coruña en las que se tuvo mayor incidencia.
Ayuntamientos Visitados por Provincias
- De la provincia de A Coruña: 30 ayuntamientos.
- De la provincia de Lugo: 24 ayuntamientos.
- De la provincia de Ourense: 8 ayuntamientos.
- De la provincia de Pontevedra: 12 ayuntamientos.
4.-Presentación de actividades y servicios en otras entidades:
EVOS de las cuatro provincias: A Coruña, Lugo, Ourense y
Pontevedra. Cabe señalar que en todas las provincias se está
realizando una campaña de visitas a empresas con el fin de
promocionar la inserción laboral del colectivo de personas con
discapacidad en la empresa ordinaria.
Tabla resumen de difusión y sensibilización
Provincia Ayuntamientos Jornada Otras Empresas Total
Visitados Entidades
A Coruña 30 2 23 260 315
Lugo 24 3 5 85 117
Ourense 8 1 20 66 95
Pontevedra 12 1 26 110 149
Totales 74 7 74 521 676
NOTA: EN EL APARTADO DE OTRAS ENTIDADES SE RECOGEN LOS DATOS DE
ENTIDADES PUBLICAS, ASOCIACIONES SINDICATOS Y OTROS.

Actualmente el marco de atención en las zonas rurales se está


incrementando debido a la intervención más directa con las entidades
públicas y privadas de las zonas rurales, donde actualmente se presta

393
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

atención en 26 puntos de las cuatro provincias.


Puntos de atención zonas rurales
Provincias Puntos de atención
A Coruña 7
Lugo 6
Ourense 5
Pontevedra 8
Total 26

Tablas informe de usuarios


(Plan de inclusión)
El resultado de estas acciones dio lugar directa o
indirectamente a la captación de usuarios en el Servicio de
Intermediación laboral de COGAMI y su introducción en el Servicio
Gallego de Colocación para su orientación a procesos de formación o
empleo:
Informe de usuarios incorporados en el Plan de Inclusión
Social (01/01/2001 - 31/12/2001):
Incorporación Plan de Inclusión; a lo largo del año 2001 se
incorporaron 1242 nuevas personas al servicio de orientación e
intermediación laboral de COGAMI con las siguientes características:

SEXO
Sexo Nº Usuarios
Hombres 778
Mujeres 521
Total 1299

394
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

EDAD
Intervalos de edad Nº Usuarios
De 16 a 24 233
De 25 a 45 821
De 46 a 65 244
Más de 65 1
Total 1299

ESTADO CIVIL
Estado Civil Nº Usuarios
Solteros 755
Casados 442
Viudos 35
Divorciados 49
Separados 11
Pareja de hecho 7
Total 1299

SITUACIÓN LABORAL
Situación Laboral Nº Usuarios
Nunca Trabajó 291
Parado sin subsidio 637
Parado con subsidio 19
Trabajador cuenta propia 4
Trabajador cuenta ajena 161
Economía sumergida 13
Empleo precario 1
Pensionista contributiva 65
Pensionista no contributiva 105
Otros 3
Total 1299

395
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

NIVEL DE ESTUDIOS
Nivel de Estudios Nº Usuarios
No saben leer/escribir 20
Leen/Escriben 72
Cert. Escolaridad 399
Graduado Escolar 436
Graduado Secund. 4
BUP 117
FP1 95
FP2 69
Mod. Form G. Superior 2
Univ. Medios 67
Univ. Superiores 18
Total 1299

Inserciones Laborales: tenemos que mencionar que a lo largo


del año 2001 tanto a través de procesos directos
(intermediación/cursos/..) de inserción laboral o por la intermediación
directa de los propios usuarios; se insertaron laboralmente 535
personas con discapacidad tanto en empresa ordinaria como en centros
especiales de empleo.

Tabla resumen de inserción total año 2001


Provincia Nº Usuarios
A Coruña 258
Lugo 98
Pontevedra 55
Ourense 124
Total 535

En relación a aquellos usuarios incorporados al servicio de


intermediación laboral durante el período del plan de Inclusión social
396
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

de COGAMI (enero-diciembre); se realizaron 139 inserciones


laborales, con las siguientes características:

POR PROVINCIA
Provincia Nº Usuarios
A Coruña 60
Lugo 24
Pontevedra 38
Ourense 17
Otras 0
Total 139

SEXO
Provincia Nº Usuarios
Hombres 106
Mujeres 33
Total 139

FECHAS DE INSERCIONES
Mes Nº Usuarios
Enero 7
Febrero 3
Marzo 3
Abril 6
Mayo 8
Junio 18
Julio 15
Agosto 17
Septiembre 15
Octubre 27
Noviembre 9
Diciembre 11
Total 139

397
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

TIPO DE CONTRATO
Tipo de contrato Nº Usuarios
Indefinido 76
Temporal 63
Total 139

Tablas resumen generales 2001


(Plan de Inclusión)
AREA 1: Orientación y Asesoramiento

DINAMIZACIÓN DE ENTIDADES
Por Provincia Zonas
A Coruña 3
Lugo 0
Ourense 0
Pontevedra 1
Total 4

CONSULTAS E INFORMACIÓN
Por Provincia Consultas
A Coruña 400
Lugo 54
Ourense 70
Pontevedra 239
Fuera de la Comunidad 16
Total 779

TOTAL EN ENTIDADES: 18 ASOCIACIONES

398
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

AREA 2: Formación Profesional

EDUCACIÓN DE ADULTOS
Provincia Nº Alumnos
Cursos
A Coruña 6 98
Lugo 1 15
Ourense 0 0
Pontevedra 1 13
Total 8 126

FORMACIÓN OCUPACIONAL
Provincia Nº Alumnos
Cursos
A Coruña 2 22
Lugo 0 0
Ourense 1 13
Pontevedra 0 0
Total 8 35

EDUCACIÓN A DISTANCIA
Provincia Alumnos
A Coruña 17
Lugo 4
Ourense 4
Pontevedra 7
Total 32

TOTAL EN FORMACIÓN: 183 ALUMNOS

399
Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos

AREA 3: Difusión y Sensibilización


Provincia Ayuntamientos Jornadas Otras Empresas Total
Visitados Entidades
A Coruña 30 2 23 260 315
Lugo 24 3 5 85 117
Ourense 8 1 20 66 95
Pontevedra 12 1 26 110 149
Totales 74 7 74 521 676
TOTAL EN DIFUSIÓN: 676 ACTOS
Datos fichas totales de inclusión

FICHAS DE INCLUSIÓN SOCIAL


Por Provincia Fichas
A Coruña 530
Lugo 217
Ourense 191
Pontevedra 361
Total 1299

INSERCIÓNES LABORALES
Por Provincia Número
A Coruña 60
Lugo 24
Ourense 17
Pontevedra 38
Total 139

TOTAL INCLUSIÓN: 1299 USUARIOS

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Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual
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