15
ARTÍCULOS Y NOTAS
16
ARTÍCULOS Y NOTAS
consecuencia de una deficiencia o una En esa trayectoria han ido quedando obsole-
discapacidad, que limita o impide el des- tos términos que surgieron desde el mundo de
empeño de un rol que es normal en su la ciencia (idiota, imbécil, cretino, subnormal,
caso (en función de su edad, sexo o facto- etc.). La incorrecta utilización de los mismos, su
res sociales y culturales). vulgarización y el desencuentro conceptual
entre las personas que los manejaban, han obli-
La relación causal entre dichos niveles de las gado a ir cambiando cíclicamente la terminolo-
consecuencias de la enfermedad es evidente en gía aplicada a quienes padecían menoscabo.
las propias definiciones de los mismos. Una A esta realidad no fue ajena la propia
deficiencia puede producir una discapacidad y CIDDM, que tuvo que consensuar, en los años
la minusvalía puede ser causada por cualquiera 1975-76, como paso previo a la elaboración de
de las dos anteriores. Dicha causalidad y linea- la Clasificación, un marco de referencia concep-
lidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido tual. Así mismo, durante los años subsiguientes a
uno de los extremos más criticados de la mis- la aprobación de la Clasificación, la OMS tuvo
ma. Así, se ha planteado la posibilidad de que que llegar a un acuerdo sobre la utilización de
existieran minusvalías derivadas directamente los términos más importantes con una serie de
de una enfermedad, que no causando deficien- organizaciones internacionales. Pese a todo ello,
cia (pérdida o anomalía), ni produciendo una no se ha podido evitar el uso de términos y con-
discapacidad (restricción o ausencia de capaci- ceptos promulgados por la OMS como sinóni-
dad), pudiera producir una minusvalía (un niño mos, no sólo en la lengua común sino, incluso,
portador de VIH que se encuentra en situación en mucha de la literatura especializada.
desventajosa en actos sociales donde no puede Podríamos decir que dos eran las pretensio-
participar en igualdad de condiciones). En sen- nes básicas en el campo de la terminología
tido inverso, también se puede plantear la aplicada a la discapacidad:
situación de que determinadas minusvalías (por
ejemplo, la situación de desventaja social que 1. La intención de evitar la sustantivación de
tiene una persona con ciertos trastornos menta- situaciones adjetivas. Se trataba de mos-
les) puedan llegar a causar discapacidades trar al individuo antes como persona que
(como sería el caso de la limitación en su capa- como sujeto de una determinada situa-
cidad para desarrollar un trabajo remunerado ción limitante. La manera de lograrlo era
motivado por la prolongada situación de ostra- anteponer siempre el «persona con...»,
cismo a la que se ha sometido al individuo). haciendo de esta manera más relevante la
integridad individual que la situación
adjetiva (por descriptiva) de una circuns-
Términos en positivo tancia personal concreta.
2. Por otro lado, se trataba de evitar la dis-
Desde las visiones animistas de la discapa- tinta interpretación que sobre los diferen-
cidad (la discapacidad era un castigo divino o tes marcos de las consecuencias de la
la persona con discapacidad estaba endemo- enfermedad tenga cada persona, según la
niada) hasta la actual perspectiva que se vive perspectiva que uno tenga de las mismas.
en los países de nuestro entorno de considerar- Así, a las cualidades de la deficiencia se
la dentro de los conceptos de salud, han pasa- les asigna un adjetivo derivado de un sus-
do años y un duro devenir con continuas tantivo (en el texto de la traducción del
reconducciones hacia lo que debería ser una IMSERSO aparece como ejemplo: defi-
visión «neutra» o, mejor aún, «positiva» de los ciencia del órgano de la visión), mientras
conceptos utilizados en el campo de la disca- que para las discapacidades se recomien-
pacidad (3). da la utilización de una palabra de origen
verbal (como ejemplo en el texto citado
aparece: discapacidad para ver). En el
3
Para ampliar información sobre los paradigmas de caso de las minusvalías, la cualidad vuel-
la discapacidad, recomendamos la lectura de las prime- ve a ser designada por un adjetivo deriva-
ras páginas del libro de Ramón Puig de la Bellacasa La do de un sustantivo (el ejemplo en el tex-
discapacidad y la rehabilitación en Juan Luis Vives.
Homo homini par, editado por el Real Patronato de Pre-
to editado por el IMSERSO es: minusvalía
vención y de Atención a Personas con Minusvalía dentro para la orientación), pero en este caso el
de su Colección Documentos con el número 37/93. sustantivo hace referencia a un rol de
Madrid, 1993. supervivencia y nunca a un órgano o su
17
ARTÍCULOS Y NOTAS
función (4). Aunque no se consiguió una 1986. El Instituto Nacional de Estadística (INE)
coherencia total en este sentido, sí quedó de España realiza una encuesta de ámbito
clara la voluntad de lograrlo. nacional sobre Discapacidades, Deficiencias
y Minusvalías, tomando como base los con-
Pese al indudable empeño puesto por la ceptos y terminología empleados por la OMS
OMS en la CIDDM para que los términos de la en la CIDDM. Se trata del trabajo de campo
misma fueran positivos, han sido muchas las de más amplio espectro realizado en todo el
voces que se han alzado en contra de una Cla- mundo hasta este momento.
sificación (5) que enumeraba las situaciones 1987. Se establece la red de centros colabora-
limitantes, restrictivas y de desventaja. Esta dores de la OMS en materia de aplicación y
perspectiva condujo a una nueva revisión de la desarrollo de la CIDDM (ninguno de estos
terminología empleada. centros se ubica en un país de habla hispa-
na). También este año, el Consejo de Europa
crea un Comité de Expertos para la aplica-
El proceso de revisión ción de la CIDDM.
1989. El Consejo de Europa publica un docu-
Sin tratar de ser exhaustivos, exponemos a mento sobre la utilización de la CIDDM.
continuación los hitos principales del largo 1991. La Dra. Jesusa Pertejo, al frente del equi-
proceso de revisión que han conducido a la po RACIM (Revisión y Actualización de la
aparición de una nueva Clasificación dentro de Clasificación Internacional de Minusvalías),
la familia de clasificaciones de la OMS (6). por encargo del Real Patronato, realiza un
estudio sobre la aplicación de la CIDDM en
1976. La Organización Mundial de la Salud España y los países de habla hispana.
aprueba, para ensayo, la Clasificación Inter- 1992. En la reunión anual sobre CIDDM cele-
nacional de Deficiencias, Discapacidades y brada en Zoetermeer (Holanda), se revisan
Minusvalías, como «manual de las conse- algunos ítem de la Clasificación y se redacta
cuencias de la enfermedad». una nueva introducción. Se acuerda impul-
1980. Se publica la versión oficial, en inglés, de sar el proceso de revisión, asignando respon-
la CIDDM. sabilidades a los distintos centros colabora-
1983. El, entonces, Instituto Nacional de Servi- dores. En España, este año, el Real Patronato
cios Sociales (INSERSO) publica la versión redacta y hace llegar a los órganos pertinen-
en castellano de la CIDDM, que merece la tes de la OMS una «nota de situación y pro-
aprobación por la OMS como versión oficial puesta sobre la CIDDM», elaborada por un
en nuestro idioma. Este mismo año, Nacio- grupo de expertos de habla hispana.
nes Unidas publica su Programa de Acción 1993. En la reunión anual sobre CIDDM cele-
Mundial para Personas con Discapacidad, brada Washington, se programa el proceso
cuya terminología en la versión en castella- de revisión y se distribuyen tareas y respon-
no no coincide con la propuesta por el sabilidades entre los centros colaboradores.
INSERSO en la traducción de la CIDDM (en La OMS publica una reimpresión de la
1988 el, entonces, Real Patronato de Pre- CIDDM donde desaparece la mención «para
vención y de Atención a Personas con ensayo» y añade un nuevo prólogo, donde se
Minusvalía publicará una traducción armo- reconocen las aportaciones realizadas desde
nizada). España por el Real Patronato. Este mismo
año, las Naciones Unidas publican las Nor-
mas Uniformes sobre la Igualdad de Oportu-
4
OMS. Clasificación Internacional de Deficiencias, nidades de las Personas con Discapacidad,
Discapacidades y Minusvalías. IMSERSO. Madrid, 1997, en las que vuelve a apreciarse un incorrecto
pág. 71.
5
Una referencia a las críticas más destacadas se pue-
uso del término aplicado en lengua hispana
de encontrar en Üstün, T.B. et alt., Op. cit., pp. 6 y ss. para la «deficiencia», según la versión en
6
Un relato más exhaustivo de los hitos y hechos fun- castellano de la CIDDM.
damentales de este proceso de revisión se puede encon- 1996. Aparece el borrador «alfa» de la nueva
trar en la publicación de Egea García, C. y Sarabia Sán- versión de la CIDDM, que utilizará, de
chez, A. Experiencias de aplicación en España de la momento, las siglas CIDDM-2, por razones
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida-
des y Minusvalías, publicado por el Real Patronato sobre históricas (no se conoce traducción al caste-
Discapacidad dentro de su Colección Documentos con llano de este documento). El Consejo de
el número 58/2001. Madrid, 2001. Europa lleva a cabo un Taller Internacional
18
ARTÍCULOS Y NOTAS
19
ARTÍCULOS Y NOTAS
Estado de Salud
(trastorno o enfermedad)
20
De este nuevo esquema (clarificador de las
interacciones entre las dimensiones y áreas)
podemos hacer las siguientes lecturas:
d. La CIDDM separaba los ámbitos personal escalas de la primera parte de la CIF (fun-
y social de las consecuencias de la enfer- ciones y estructuras corporales y actividad
medad en las escalas de discapacidad y y participación) con la escala de factores
minusvalía, respectivamente. La CIF venía ambientales de la segunda parte, tampoco
manteniendo separados estos dos ámbitos se ofrece una única forma de codifica-
(en una escala para las actividades y otra ción. En el apartado 3 del apéndice 2 de
para la participación) hasta el borrador la CIF, se proporciona la posibilidad de
pre-final de diciembre de 2000, cuando, utilizar la escala de factores ambientales
no sin cierta sorpresa para los que venía- de forma independiente, de forma con-
mos siguiendo el proceso de revisión, junta con cada una de las otras tres esca-
aparecieron fundidos en una sola escala las o utilizarla conjuntamente con los
de «actividad y participación». Es cierto calificadores de «desempeño/realización»
que podían detectarse ciertos solapamien- y «capacidad» de la escala de actividad y
tos entre ambas escalas, pero, a nuestro participación. Volvemos a encontrar el
entender, esto no era más que un reflejo mismo problema de estandarización que
de una realidad objetiva: ciertas activida- apuntábamos en los dos puntos anterio-
des suponen participación y viceversa. res, con vistas a compartir o comparar
Pero el enfoque e interpretación que se información.
diera a un mismo ítem según estuviera en
una u otra escala era completamente dife- Resumiendo todo lo anterior, podemos decir
rente. Ahora nos encontramos con un lis- que, para la codificación con la nueva Clasifi-
tado único para actividades y participa- cación, nos encontramos que:
ción, que puede ser codificado con una
letra neutra (d) o puede ser codificado con a. Se trata de una clasificación más comple-
una letra definitoria («a» si queremos des- ja que requiere, por parte del codificador,
cribir el ítem como actividad, «p» si que- un mayor trabajo. Los propios redactores
remos significar una participación). Cua- de la CIF «recomiendan» que los posibles
tro son las opciones que nos da el usuarios (codificadores) reciban entrena-
borrador final de la CIF en su apéndice 3 miento. También recomiendan que esta
para usar la codificación de esta escala. El Clasificación se utilice de forma conjunta
problema estriba en qué sucederá cuando con la CIE-10 (clasificación de enferme-
lo que queramos sea compartir o compa- dades de uso casi exclusivo por personal
rar información extraída por dos codifica- sanitario).
dores que se hayan decantado por distinta b. La codificación de las escalas (o compo-
opción. nentes) de las funciones y estructuras
e. La CIDDM proporcionaba la posibilidad corporales resulta relativamente sencilla
de aplicar calificadores a su escala de dis- y práctica. No sucede lo mismo con las
capacidades, en cuanto al «diagnóstico» y escalas de actividades y participación y
el «pronóstico» que se hacía de las mis- de factores contextuales, donde no se
mas en función del mayor o menor grado dan unas normas estandarizadas de apli-
de dependencia que podía producir en el cación, quedando a criterio del codifica-
individuo. En la CIF la aplicación de cali- dor elegir entre una serie de posibles
ficadores de independencia se da en dos usos de los constructos y calificadores en
posibles entornos o contextos: el real o su aplicación. Por lo tanto, encontramos,
actual y el uniforme o normalizado. Sin de nuevo, que la información «clínica»
entrar en la valoración de cómo se puede sí tendrá una fácil aplicabilidad, mien-
llegar a establecer para algunos ítems ese tras que no sucede lo mismo con la
«entorno uniforme», sí reseñamos la posi- social (ambiental, educativa, etc.), que
bilidad que ofrece la CIF de que el codifi- deberá esperar a futuros trabajos de
cador aplique estos calificadores con o sin campo para ir delimitando su forma de
ayudas o apoyos. Este hecho vuelve a uso con vistas a poder compartir y com-
suponer un problema a la hora de com- parar, de forma adecuada, la informa-
partir o comparar la información. ción que suministra.
f. Por último, deseamos reseñar que, con
respecto a la utilización conjunta de las Murcia, noviembre de 2001
30
ARTÍCULOS Y NOTAS
d. La CIDDM separaba los ámbitos personal escalas de la primera parte de la CIF (fun-
y social de las consecuencias de la enfer- ciones y estructuras corporales y actividad
medad en las escalas de discapacidad y y participación) con la escala de factores
minusvalía, respectivamente. La CIF venía ambientales de la segunda parte, tampoco
manteniendo separados estos dos ámbitos se ofrece una única forma de codifica-
(en una escala para las actividades y otra ción. En el apartado 3 del apéndice 2 de
para la participación) hasta el borrador la CIF, se proporciona la posibilidad de
pre-final de diciembre de 2000, cuando, utilizar la escala de factores ambientales
no sin cierta sorpresa para los que venía- de forma independiente, de forma con-
mos siguiendo el proceso de revisión, junta con cada una de las otras tres esca-
aparecieron fundidos en una sola escala las o utilizarla conjuntamente con los
de «actividad y participación». Es cierto calificadores de «desempeño/realización»
que podían detectarse ciertos solapamien- y «capacidad» de la escala de actividad y
tos entre ambas escalas, pero, a nuestro participación. Volvemos a encontrar el
entender, esto no era más que un reflejo mismo problema de estandarización que
de una realidad objetiva: ciertas activida- apuntábamos en los dos puntos anterio-
des suponen participación y viceversa. res, con vistas a compartir o comparar
Pero el enfoque e interpretación que se información.
diera a un mismo ítem según estuviera en
una u otra escala era completamente dife- Resumiendo todo lo anterior, podemos decir
rente. Ahora nos encontramos con un lis- que, para la codificación con la nueva Clasifi-
tado único para actividades y participa- cación, nos encontramos que:
ción, que puede ser codificado con una
letra neutra (d) o puede ser codificado con a. Se trata de una clasificación más comple-
una letra definitoria («a» si queremos des- ja que requiere, por parte del codificador,
cribir el ítem como actividad, «p» si que- un mayor trabajo. Los propios redactores
remos significar una participación). Cua- de la CIF «recomiendan» que los posibles
tro son las opciones que nos da el usuarios (codificadores) reciban entrena-
borrador final de la CIF en su apéndice 3 miento. También recomiendan que esta
para usar la codificación de esta escala. El Clasificación se utilice de forma conjunta
problema estriba en qué sucederá cuando con la CIE-10 (clasificación de enferme-
lo que queramos sea compartir o compa- dades de uso casi exclusivo por personal
rar información extraída por dos codifica- sanitario).
dores que se hayan decantado por distinta b. La codificación de las escalas (o compo-
opción. nentes) de las funciones y estructuras
e. La CIDDM proporcionaba la posibilidad corporales resulta relativamente sencilla
de aplicar calificadores a su escala de dis- y práctica. No sucede lo mismo con las
capacidades, en cuanto al «diagnóstico» y escalas de actividades y participación y
el «pronóstico» que se hacía de las mis- de factores contextuales, donde no se
mas en función del mayor o menor grado dan unas normas estandarizadas de apli-
de dependencia que podía producir en el cación, quedando a criterio del codifica-
individuo. En la CIF la aplicación de cali- dor elegir entre una serie de posibles
ficadores de independencia se da en dos usos de los constructos y calificadores en
posibles entornos o contextos: el real o su aplicación. Por lo tanto, encontramos,
actual y el uniforme o normalizado. Sin de nuevo, que la información «clínica»
entrar en la valoración de cómo se puede sí tendrá una fácil aplicabilidad, mien-
llegar a establecer para algunos ítems ese tras que no sucede lo mismo con la
«entorno uniforme», sí reseñamos la posi- social (ambiental, educativa, etc.), que
bilidad que ofrece la CIF de que el codifi- deberá esperar a futuros trabajos de
cador aplique estos calificadores con o sin campo para ir delimitando su forma de
ayudas o apoyos. Este hecho vuelve a uso con vistas a poder compartir y com-
suponer un problema a la hora de com- parar, de forma adecuada, la informa-
partir o comparar la información. ción que suministra.
f. Por último, deseamos reseñar que, con
respecto a la utilización conjunta de las Murcia, noviembre de 2001
30