a) El retraso mental es una discapacidad intelectual b) Antiguamente se le decía retraso o deficiencia mental, engloba grupo de personas muy heterogéneo c) Se diagnostica en los 1º años de vida, pero ocasionalmente comienza en la escolaridad d) En la vida adulta tienen dificultades para lograr una vida independiente e) En 1922 la AAMR caracterizó retraso mental: Funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, asociado a limitaciones en 2 o más áreas, se manifiesta antes de los 18 años f) En 2002 la AAMR define retraso mental: discapacidad por limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, se manifiesta antes de los 18 años g) Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben manifestar en contextos comunitarios típicos para iguales en edad y cultura h) Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, diferencias en la comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales i) En un individuo las limitaciones coexisten con las capacidades j) La descripción de las limitaciones sirve para desarrollar un perfil de apoyos k) Con apoyos personalizados la persona con discapacidad intelectual experimenta mejoras en el funcionamiento l) 5 dimensiones: i) Dimensión I: capacidades intelectuales ii) Dimensión II: Conducta adaptativa iii) Dimensión III: Participación, interacción y roles sociales iv) Dimensión IV: Salud v) Dimensión V: Contexto m) Las dimensiones I y II: se centran en el sujeto y aluden destrezas y limitaciones n) Las dimensiones III y V: acentúan la interacción del individuo en el ambiente o) La información de cada dimensión se integra para ofrecer una visión integral del sujeto y obtener un perfil de los apoyos necesarios p) Es necesario detectar los apoyos naturales y determinar quién brindará el apoyo, su intensidad y duración q) Cuanto mejor sean las condiciones y posibilidades de acceso a su entorno, mayor serán las oportunidades de lograr un mejor ajuste con el mismo r) La discapacidad intelectual hace referencia a: i) Funcionamiento específico que comienza en la infancia ii) Es multidimensional iii) Se ve afectado positivamente por los apoyos individualizados s) Es el enfoque ecológico y multidimensional el que posibilita desde la interacción del sujeto con el entorno, una comprensión completa de la discapacidad intelectual
2) Enfoques históricos en la definición de discapacidad intelectual
a) Enfoque social: define a las personas con DI por sus fracasos en adaptarse socialmente b) Enfoque clínico: no niega el criterio social, pero se desplaza a un modelo más médico y esto acentúa el papel de lo orgánico, herencia y patológico
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c) Enfoque intelectual: subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test de inteligencia y queda reflejado en una puntuación CI d) Enfoque de criterio dual: supone aunar el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa para definir la discapacidad intelectual e) Actualmente las 3 definiciones vigentes son aportadas por CIE, DSM-IV y AAIDD todas ellas comparten 3 criterios para el diagnóstico de la DI: i) Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual ii) Limitaciones en la conducta adaptativa iii) Comienzo antes de los 18 años f) La DI no debe entenderse como una característica del individuo g) CIE-10 i) La DI es referida como un retraso mental ii) Se define: presencia de un desarrollo mental incompleto caracterizado por el deterioro de las funciones concretas de cada época de desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia iii) Criterios para evaluación de una persona con retraso mental: (1) Inteligencia: se deben tener en cuenta varias capacidades ya que se puede tener un déficit mayor en un área que en otra (2) Confirmación diagnóstico: debe existir un deterioro del rendimiento intelectual y esto disminuirá su capacidad de adaptarse (3) Para categorizar al sujeto: se debe aplicar individualmente test de inteligencia y se clasifican según su CI (4) Niveles de gravedad de la DI según la OMS y el APA h) DSM-IV: El retraso mental se caracteriza por una capacidad intelectual por debajo del promedio, con edad de inicio antes de los 18 años y déficit de adaptación i) Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo AAIDD i) La AAIDD sustituye el término retraso mental por discapacidad intelectual ii) Se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento cognitivo, conducta adaptativa iii) Se origina antes de los 18 años j) El primer planteamiento multidimensional de la DI se produjo en 1922 con intención de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en los test de inteligencia para CI k) Modelo teórico multidimensional i) La DI se contempla como una expresión de la interacción de la persona con sus capacidades intelectuales y sus habilidades adaptativas limitadas y su entorno ii) Este permite describir los cambios a lo largo del tiempo y evaluar R iii) Dimensiones: (1) Dimensión I: capacidades intelectuales (2) Dimensión II: Conducta adaptativa (3) Dimensión III: Participación, interacción y roles sociales (4) Dimensión IV: Salud (5) Dimensión V: Contexto 3) Etiología a) Manual DSM-IV conforme a los sistemas CIE-10 y 9: i) Eje 3: detalla enfermedades asociadas con retraso mental como manifestación específica de tal alteración ii) Eje 4: cuando la causa principal del retraso mental no es una alteración biomédica concreta
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b) La AAMR especifica en la dimensión III: las posibles condiciones médicas, agrupadas en función de su momento de ocurrencia. Una condición médica no implica la presencia de un retraso mental, pero en algunos casos si es un factor causal c) Ventaja del sistema AAMR: parte de la existencia de relaciones fisiopatológicas entre grupos de etiologías. Esto facilita la investigación sobre epidemiología y causa de DI, ayuda al diseño de programas de prevención del retraso mental, sin embargo los códigos elaborados por la OMS son necesarios en muchas ocasiones. Se recomienda el uso de ambos códigos d) El AAMR permite codificar un retraso no incluido utilizando el código más próximo seguido de las siglas DAD e) Si un factor etiológico no está suficientemente probado se puede clasificar como etiología posible f) Como norma se deben ofrecer un listado de factores etiológicos múltiples ordenados de mayor o menor importancia para que den una idea de la contribución relativa de la etiologíaç g) La etiología es un factor multifactorial h) El avance más importante en el campo de la DI es relacionado con la genética i) La genética no explica la DI en todos los casos j) La dotación genética es el genotipo y el resultado de este en una expresión observable es el fenotipo y el fenotipo toma la forma de una conducta k) Fenotipo conductual: personas que tengan un determinado síndrome muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con mayor probabilidad que las personas que no tienen dicho síndrome i) No todas las personas con determinado síndrome mostrarán las conductas características de ese síndrome ii) Algunas conductas relacionadas con la etiología son propias de un único síndrome pero otras serán comunes a dos o más síndromes iii) Los fenotipos conductuales no se limitan a la conducta desadaptativa o a la psicopatológica l) No debemos equiparar automáticamente un genotipo con un fenotipo conductual, existen muchos factores que modifican esta expresión genotípica 4) Prevalencia a) La tasa de prevalencia es de un 1% b) En Europa y USA es del 2% c) En países emergentes o menos desarrollados 0,7 a 3% d) Causas prenatales: i) Herencia 5% (enfermedad de Tay Sachs) ii) Alteraciones tempranas cromosómicas 30% (síndrome de Down) e) Causas perinatales 10% (malnutrición fetal, prematuriedad, etc) f) Causas postnatales 25% i) Enfermedades médicas adquiridas durante la infancia y niñez 5% g) Síntomas pendientes de la cultura, edad y sexo i) Factores perinatales y postnatales asociados a nivel socioeconómico bajo ii) Sin etología clara, en mayor medida en las clases bajas iii) Es más frecuente en varones 1,5:1 iv) En varones la etiología más habitual son los factores ambientales v) En las mujeres la etiología más habitual es el factor hereditario h) Curso
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i)Según el DSM IV la edad y modo de inicio depende de la etiología y gravedad del retraso ii) Los retrasos más graves asociados a un fenotipo son los primeros en identificarse iii) El retraso leve de origen de origen desconocido suele diagnosticarse posteriormente iv) En retrasos graves adquiridos la afectación intelectual se presentará bruscamente (encefalitis) v) El curso del retraso mental está influido por factores ambientales vi) La DI no dura necesariamente toda la vida 5) Factores de riesgo a) La discapacidad en un 50% puede deberse a más de un factor causal y por lo tanto es consecuencia de acumulación de más de un factor b) Scott propone un enfoque de factores múltiples de riesgo causante de la DI i) Tipo de factores etiológicos: (1) Biomédicos: relacionados con factores biológicos (2) Sociales: relacionados con la interacción familiar y social (3) Conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes (4) Educativos: relacionado con la existencia de apoyos educativos ii) Momento de aparición de los factores causales (1) Afectan a los padres de la persona discapacitada (2) Afecta a la persona con DI (3) Afecta a ambos c) Intergeneracional: describe la influencia de factores existentes en una generación sobre una generación siguiente d) Los orígenes multifactoriales e intergeneracionales de la DI tienen grandes implicaciones para la prevención y se dividen en: i) Prevención primaria: acciones antes de la aparición del problema e impiden su presencia ii) Prevención secundaria: acciones que acortan la duración o invierten los problemas existentes iii) Prevención terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y que mejoran el nivel de funcionamiento de una persona
e) Trastornos en los que puede aparecer la discapacidad intelectual
i) Causas prenatales: (1) T. Cromosómico (2) T. Sindrómicos (3) Errores congénitos del metabolismo (4) Trastornos embiológicos de la formación cerebral (5) Influencias ambientales ii) Causas perinatales: (1) T. Intrauterinos (2) T. neonatales iii) Causas postnatales: (1) Lesiones cerebrales (2) Infecciones (3) T. mielinizantes
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(4) T. degenerativos (5) T. Epilépticos (6) Estados epilépticos inducidos por lesión cerebral (7) T. Toxico-metabólicos (8) Malnutrición (9) Deprivación ambiental (10) Síndrome de hipoconexión 6) Impacto en el ámbito personal. a) Una limitación funcional es el límite de una función humana motriz, sensorial, intelectual, afectiva o laboral. Tienen un carácter dinámico y pueden presentarse durante determinados momentos y pueden ser eliminadas o atenuadas con apoyos b) Características de personas con limitación cognitiva i) Dificultad para interpretar los contenidos de las interacciones ii) Baja tolerancia a la frustración iii) Inhabilidad para transferir habilidades aprendidas iv) Déficits atencionales asociados con niveles de actividad elevado o insuficiente v) Escasa resolución de problemas vi) Inadecuadas habilidades de PI c) Manifestación de las alteraciones en componentes cognitivos i) Ritmo lento de adquisición de habilidades y conocimientos ii) Mejor asimilación de contenidos concretos que abstractos iii) Incapacidad para asumir el aprendizaje incidental iv) Dificultades para la generalización y el mantenimiento d) Los desórdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e inadaptación en los entornos escolar y laboral e) Los problemas de comportamiento incluyen: i) Conductas socialmente inadecuadas y dañinas para sí mismo y los demás ii) Conductas sexuales inapropiadas iii) Conductas agresivas sobre las propiedades ajenas iv) Problemas relacionados con la higiene personal
f) Hay evidencias acerca de problemas de salud asociados a la DI:
i) El más estudiado es el Síndrome de Down, se da una alta frecuencia de enfermedad cardíaca congénita (30-50%) ii) Anomalías oculares y orbitarias iii) Mayor riesgo de padecer alteraciones otorrinolaringológicas y audiológicas y enfermedad del tubo gastrointestinal g) Estudios los desórdenes psiquiátricos y los problemas comportamentales tienen mayor prevalencia en personas con DI donde destacan: i) Ansiedad ii) Trastornos afectivos y personalidad iii) Psicosis iv) Esquizofrenia h) Un factor de riesgo es su dificultad para manifestar los síntomas lo cual impacta negativamente en los tratamientos suministrados 7) Impacto en el ámbito educativo y socio-laboral a) La inexperiencia laboral es la principal barrera para el empleo en DI b) La experiencia laboral impacta positivamente en los resultados de empleo y la integración para todas las personas
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c) El nivel de formación y grado de cualificación son los condicionantes más importante para la inserción y la permanencia en el mercado laboral d) Las tasas de graduación son inferiores y participan en menor medida de programas educativos superiores e) Una adecuada formación se relaciona con un incremento en la madurez vocacional y estatus de empleo f) Los estudiantes con dificultad de aprendizaje que han tenido experiencia de educación vocacional o de trabajo durante su escolaridad tienen más éxito en el mercado laboral g) La formación y experiencia incrementan las habilidades de elección laboral h) Las actitudes de los empresarios en la contratación, las mayores preocupaciones son la capacidad y el rendimiento, el origen de las actitudes negativas de los empresarios es la falta de información i) Otro obstáculo son las barreras o falta de accesibilidad al trabajo. Las acciones para reducir el impacto negativo requieren la puesta en marcha de estrategias: i) A nivel macro: sistemas políticos, económico, escolar, laboral y comunitario ii) A nivel más próximo: amigos, compañeros de trabajo, entorno escolar, familia j) El contexto debe fomentar: i) La presencia en la comunidad ii) Elecciones: toma de decisiones iii) Competencia: oportunidad para aprender iv) Respeto v) Participación en la comunidad 8) Clasificación del desarrollo intelectual a) La AAIDD considera que la categorización en función del CI fomenta ver la DI como una cualidad estática, limita las posibilidades de mejora, por ello propone un sistema basado en la intensidad de apoyos, los apoyos son modificables y reevaluables b) Niveles de apoyo: i) Apoyo intermitente: cuando sea necesario es de naturaleza episódica, pueden proporcionar elevada o baja intensidad ii) Apoyo limitado: persistencia temporal, pero no intermitente iii) Apoyo extenso: caracterizados por su regularidad en al menos algunos ambientes y sin limitación temporal (apoyo en el hogar a largo plazo) iv) Apoyo generalizado: estabilidad y elevada intensidad, en distintos entornos, con posibilidad de mantenerse toda la vida. Suelen requerir más personal y mayor intrusión que los extensivos o limitados c) Tanto la CIE 10 como el DSM IV utilizan sistema de clasificación que se especifica por la insuficiencia intelectual medida con tests psicológicos, estos niveles se confunden con los de la AAMR: i)
NIVELES CIE 10 DSM IV
Leve CI 50-69 CI 50-55 y 70 Moderado CI 35-49 CI 35-40 y 50-55 Grave CI 20-34 CI 20-25 y 35-40 Profunda CI <20 CI <20-25 d) Discapacidad intelectual leve: i) Es el grupo más numeroso 85% en la mayoría de los casos de origen psicosocial ii) Desarrollan habilidades sociales y de comunicación con un retardo mínimo iii) Adquisición tardía del lenguaje y pueden pasar desapercibidos hasta adultos
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iv) Mayor dificultad se presenta en actividades escolares (lectoescritura y cálculo) v) En la vida adulta adquieren habilidades sociales y laborales para integrarse e) Discapacidad intelectual moderada: i) Constituida por el 10% de la población con DI ii) Causas orgánicas y el ambiente sociofamiliar iii) Aprenden a hablar, atender su cuidado y a desplazarse por sitios familiares iv) Lentitud en el desarrollo de la comprensión y en el uso del lenguaje. Dificultades para superar el 1º ciclo de primaria v) Vida adulta son capaces de hacer trabajos semicualificados si las tareas están estructuradas y con supervisión f) Discapacidad intelectual grave: i) Supone el 3-4% de la población con DI ii) Causas mayormente biológicas iii) Escasa o ninguna habilidad de comunicación, buen lenguaje gestual son de gran ayuda los sistemas aumentativos de comunicación iv) Comprenden órdenes sencillas v) Habilidades con hábitos de salud, higiene, autoprotección e independencia g) Discapacidad intelectual severa: i) Supone el 1-2% de la población con DI ii) La mayoría tienen una enfermedad neurológica. Presentan dificultades físicas iii) Comprenden órdenes sencillas y usan monosílabos para comunicarse iv) Comunicación gestual muy pobre y desarrollo motor mínimo v) En escolares los programa adecuados pueden mejorar sus habilidades vi) Edad adulta pueden realizar tareas simples en centros protegidos y supervisión 9) Procedimientos de detección y evaluación a) Actualmente la evaluación del funcionamiento intelectual mediante tests no se considera adecuada para tomar decisiones acerca de las necesidades de apoyo, ni útil para decidir el emplazamiento residencial o educativo b) El diagnóstico de DI i) Limitaciones significativas en la conducta adaptativa: Medida estandarizada de conducta adaptativa que ha sido baremada en la población general, personas con y sin DI, dos desviaciones típicas por debajo de la media en: (1) Uno de los 3 tipos de conducta adaptativa conductual, social o práctica (2) En una puntuación general de una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas ii) Edad de inicio anterior a los 18 años iii) Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: una puntuación de CI que se encuentre dos desviaciones típicas por debajo de la media, considerando el error típico de medida de los instrumentos. (1) El funcionamiento intelectual es entendido por medio de un factor general (2) La inteligencia es una capacidad que incluye: razonamiento, planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto, etc. (3) Para medirla se deben utilizar instrumentos estandarizados de aplicación individual (4) No se pueden usar formas breves de test screening y es importante usar tests con normas actualizadas (5) Este elemento es necesario pero no suficiente requiere de los otros 2 limitación en la conducta adaptativa y aparecer antes de los 18 iv) Existe alto consenso en que dimensiones son importantes en la evaluación de la DI
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v) Tradicionalmente en cuanto a la dimensión funcionamiento intelectual se ha usado el CI. Con el paso del tiempo ha dado importancia de la interacción de la persona en su entorno (1) Competencia: concibe la discapacidad que resulta de la interacción entre la persona y su entorno social (2) R de intervención: evaluación del nivel de rendimiento por un alumno con discapacidad una vez que ha recibido una intervención científica vi) El uso de puntuaciones de CI es un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia y cuya interpretación es fundamental el juicio clínico 10) Evaluación de la conducta adaptativa a) Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria b) En la 5ª edición de AAIDD i) Se introdujo el criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizajes en el retraso mental ii) Su evaluación es mediante instrumentos estandarizados y se refiere al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima
c) La conducta adaptativa es un concepto multidimensional:
i) Conceptuales: lenguaje, lectura y escritura y conceptos como dinero, tiempo ii) Sociales: habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez, seguimiento de reglas, etc. iii) Prácticas: actividades de la vida diaria, habilidades ocupacionales, manejo del dinero, seguridad, cuidado de la salud, etc. d) La evaluación de la conducta adaptativa: se centra en el desempeño habitual y no es su desempeños máximo e) La evaluación del funcionamiento intelectual: lo que se valor es la capacidad máxima de ejecución f) Criterios para elegir un instrumento de evaluación de la conducta adaptativa: i) Medidas estandarizadas que permita determinar el funcionamiento adaptativo actual ii) Debe dar puntuaciones estándar a través de los 3 dominios de la cond. Adaptativa iii) Ha de ser evaluada mediante el uso de múltiples informantes g) La AAIDD propone los siguientes instrumentos i) Escala de conducta adaptativa de la AAMR ii) Escala de Vineland iii) Escalas de conducta independiente de Bruininks iv) Test comprensivo de conducta adaptativa de Adams v) En lengua española: Escala de Diagnóstico de la conducta adaptativa-DABS h) El ICAP inventario para la planificación de servicios y programas i) A mediados de los 90 surge como instrumento para medir los apoyos ii) Es un instrumento estructurado para valorar varias áreas de funcionamiento adaptativo iii) Se puede usar para registrar información descriptiva, problemas de la salud, etc. iv) Objetivo es una evaluación inicial, orientación, seguimiento, planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencia, discapacitadas o mayores
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v) Índice nivel de servicio que combina puntuaciones de la conducta adaptativa en un 70% y problemas de conducta en un 30%, esto permite estimar la intensidad de atención i) CALS i) Evalúa también los apoyos y es un sistema criterial ii) Evaluación detallada de niños y adultos con y sin discapacidad iii) Ofrece información para diseñar programas individuales de intervención y seguimiento de los aprendizajes iv) 4 áreas: (1) Destreza de la vida personal (2) Destrezas domésticas (3) Destrezas de la vida en comunidad (4) Destrezas laborales j) El ALSC: Presenta un desarrollo lógico del CALS, al estar estructurado en las mismas áreas k) Ninguno de los programas se centra exclusivamente en la conducta adaptativa
l) La DABS – Escala de diagnóstico de conducta adaptativa
i) Dirigido a personas con DI entre 4 y 21 años ii) Proporciona medidas de conducta adaptativa en dominios como habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información de una persona de su entorno iii) Está construido en base a la Tª de Respuesta al ítem (ITR) iv) Pretende medir el nivel típico de ejecución y no el funcionamiento máximo m) La 10º edición de la AAIDD incluye en 2002 la dimensión de salud n) En los casos de DI severa y profunda, en estos casos el DSM IV o la CIE 10 son insuficientes para el diagnóstico y evaluación se requiere el análisis factoria o) La evaluación de la dimensión Contextos y Participación, Interacciones y Roles Sociales es compleja p) SIS – Escala de Intensidad de apoyos i) Realiza una evaluación funcional vinculada directamente a las necesidades de la persona ii) Sus propiedades psicométricas han probado su idoneidad para medir la intensidad de los apoyos en adultos con DI iii) Instrumento de gran ayuda para la planificación centrada en la persona iv) Es el primer instrumento alineado con la nueva conceptualización de DI q) Diferencias entre las escalas de conducta adaptativa y el SIS es:
Características Escalas de Conducta Adaptativa SIS
Constructo médico Habilidades adaptativas que una persona ha El apoyo extraordinario que una persona necesita aprendido. Medida de logro o desarrollo para practicar en actividades diarias Enfoque El perfil de conductas adaptativas que manifiesta El perfil e intensidad de apoyo necesario para una persona mejorar su participación en el hogar y la comunidad Usos Diagnosticar DI e identificar metas educativas y de Determinar las necesidades de apoyo en diferentes capacitación áreas, desarrollar planes de apoyo individualizados Contenido de los Una selección de conductas adaptativas o Una selección de actividades cotidianas en las que ítems habilidades necesarias para desenvolverse con una persona se involucra cuando participa en la éxito sociedad R de los ítems Un nivel personal de dominio o competencia en La intensidad y el perfil de los apoyos relación con habilidades adaptativas extraordinarios que se necesitan para participar en
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la vida Ítems adicionales Algunas escalas incluyen indicadores de conductas Conductas problema y condiciones médicas que problemas influyen en las necesidades de apoyo. Actividades de protección y defensa que requieren apoyo r) La SIS se centra en el perfil de necesidades de apoyo: i) Competencia personal ii) Necesidades excepcionales de apoyo conductual iii) Necesidades excepcionales de apoyo médico iv) El nº y complejidad de los entornos que participa v) El nº y complejidad de actividades vitales s) El SIS tiene una validez predictiva para estimar los costes de los servicios t) En la actualidad la SIS es un instrumento de evaluación utilizado en diferentes países, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyo de los DI u) A partir de 1992 los apoyos se definen como: aquellos recursos y estrategias que promueven las causas de individuos con o sin discapacidad v) El Mº de los Apoyos propuesto en 2002 por la AAIDD i) Se basa en un enfoque ecológico para comprender la conducta ii) Evalúa las discrepancias entre capacidades y habilidades y los requerimientos y demandas de un ambiente iii) Importancia de los apoyos para garantizar la igualdad w) Tanto en el sistema de 1992, como en el de 2002 y en la nueva versión de la AAIDD 2010 se proponen fuente de apoyo x) Fuentes de apoyo i) Uno mismo ii) Otros iii) Tecnología iv) Servicios y) En el sistema 2002 se sugiere que las fuentes de apoyo pueden ser naturales o servicios z) Un adecuado uso de los apoyos mejora el rendimiento de las personas en su entorno, los apoyos son: i) Enseñanza ii) Amistad iii) Planificación económica iv) Apoyo al empleado y conductual v) Ayuda en el hogar vi) Acceso y uso de la comunidad vii) Conductual viii) Asistencia sanitaria aa) Las necesidades de apoyo son una construcción psicológica referida al patrón e intensidad de apoyos para que participe bb) 4 modos de entender las necesidades de apoyos i) Necesidad normativa u objetiva: la que define un experto ante una determinada situación ii) Necesidad sentida: aquella que la persona percibe como necesidad iii) Necesidad expresada o demanda: la necesidad sentida que se ha convertido en acción iv) Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar una población que recibe unos servicios específicos 11) Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto
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a) La intervención en las DI supone un proceso multifacético e integral b) Las necesidades de apoyo se pueden medir con diferentes niveles de precisión a través de auto-informes u otras medidas c) La SIS es la única evaluación de necesidades de apoyos estandarizada: i) 49 ítems actividades vitales en 6 subescalas ii) 8 ítems escala suplementaria centrada en la autodefensa y autodeterminación iii) 29 ítems apoyos excepcionales necesarios para mantener o mejorar la salud d) No se debe confundir las escalas de conducta adaptativa con las de evaluación de apoyos: i) La primera evalúa las habilidades adaptativas, miden el rendimiento o desempeño ii) La 2ª miden los apoyos extraordinarios que una persona necesita para participar en las actividades de la vida diaria e) La planificación centrada en la persona PCP i) Ofrece una manera de comprender las experiencias de las personas con DI y que con ayuda de su red social mejora sus experiencias de la vida ii) Planificar desde arriba: es decir desde la dirección que se va a hacer, como, cuando, etc. iii) Planificar desde abajo: es decir analizar caso a caso, cuáles son las preferencias, necesidades y puntos fuertes de un usuario iv) Es un proceso de planificación de la vida basada en las elecciones, preferencias, capacidades y deseos v) Constituye un proceso compuesto por: (1) Mantener una reunión con la persona y personas significativas (2) Aceptar el punto de vista de cada persona (3) Buscar modos creativos de resolver problemas (4) Analizar posibles recursos de la comunidad que se pueden emplear para alcanzar metas vi) Se fundamenta en los derechos de las personas con discapacidad e incorpora los principios de independencia, opción e inclusión vii) Las estrategias usadas en PCP tienen en común: (1) La planificación implica al DI y los miembros familiares (2) El principio básico es el respeto de la persona (3) Se centra en capacidades y fortalezas de la persona (4) Los sueños y esperanzas de la persona son el punto de partida (5) El plan realizado con el círculo de apoyo constituye una declaración de prioridades viii) Se basa en la creencia de que todos somos diferentes se nos debe respetar f) Varios estudios demuestran la eficacia de planificar individualmente, incluso con niveles de DI profunda y con discapacidades cognitivas múltiples 12) El proceso de provisión de apoyos a) Las necesidades de apoyo difieren cualitativamente y cuantitativamente b) Fases: i) Identificar lo que la persona quiere y necesita ii) Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cada a conseguir que quiere o que necesita iii) Desarrollar un plan de acción, se fundamenta en PCP y evaluación de necesidades iv) Iniciar y supervisar el plan v) Evaluar los resultados personales c) El ciclo de componentes debe repetirse a medida que la persona crece y cambia y requieren planes de apoyo revisados
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d) La elaboración de un plan de apoyos individualizado permite integrar y alinear las dimensiones de calidad de vida con las áreas y actividades de apoyos requeridos para una persona con DI, por lo tanto, es un mecanismo que permite integrar los hallazgos de diferentes fuentes, profesionales, áreas, dimensiones, etc.
e) Modelos de procesos del Plan Individualizado de Apoyo
i) 1º identificar objetivos y experiencias vitales deseadas ii) 2º evaluar las necesidades de apoyo iii) 3º desarrollar y poner en marcha un plan individualizado iv) 4º supervisar avances v) 5º evaluación 13) Ámbitos más habituales de intervención en los DI a) Los ámbitos de intervención más habituales son: i) Desarrollo de habilidades de autonomía personal ii) Desarrollo de habilidades sociales iii) Dificultad de aprendizaje iv) Desarrollo de habilidades sociosexuales v) Formación y empleo b) Antes de poner en marcha un programa de intervención hay que analizar mediante evaluaciones y discusiones entre profesionales, las posibles causas c) Una posible explicación ante la ausencia de una conducta en una persona con DI es que dicha persona no pueda poner en marcha la misma d) Las técnicas para desarrollar tareas complejas en discapacitados incluyen: i) Uso de secuencia de instrucciones gráficas ii) Uso de instrucciones de cintas de audio e) Con los sistemas de ayuda por computadora i) Por ej. El VICAID ii) El sistema es sensible al ritmo de cada usuario iii) Este sistema ha mostrado ser eficaz para personas con discapacidad severa mantengan niveles altos de R en la realización de tareas complejas domésticas y vocacionales f) Una de las áreas que está experimentando cambios más importantes es la rehabilitación y servicios proporcionado a adultos con discapacidad g) La evaluación multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona cuenta en su repertorio con determinadas habilidades, estas se encuentran inhibidas h) La evaluación pone de manifiesto que aunque la persona con discapacidad cuenta en su repertorio de habilidades ciertas conductas. La persona no se encuentra motivada para su puesta en marcha, en estos casos se usan programas de manejo de contingencias i) Si el problema fundamental es déficit en habilidades de discriminación, es adecuado poner en marcha una determinada conducta o secuencia de ellas que ayuden a la puesta en marcha j) Si el problema son déficits conductuales, la persona no pone en marcha una conducta porque no sabe llevarla a cabo se puede utilizar: i) Estrategias de construcción de habilidades (encadenamiento, moldeamiento, etc.) ii) Habilidades de solución de problemas y sociales iii) Autocontrol iv) Habilidades académicas, etc.
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k) La situación en la que no se emite la conducta porque pone en marcha conductas que pos su exceso interfieren con la puesta en marcha de conductas adaptadas (estereotipias, autolesiones, etc.) l) Clasificación de las alteraciones del comportamiento (Achenbach y cols.) i) Conductas externalizing: (hacia fuera) son aquellas cuyas consecuencias pueden observarse, se realizan y son sufridas por el ambiente social externo (agresión, agitación, etc) ii) Conductas internalizing: (hacia dentro) conductas que afectan al propio individuo (autolesión, estereotipias) iii) Conductas mixtas: comparten aspectos de las otras dos, hacia dentro y hacia fuera 14) Clasificación de los productos de apoyo a) Según el CERMI: Son los instrumentos que permiten a las personas con discapacidad realizar actividades que sin dicha ayuda no podrán ser realizadas o requerirían un mayor esfuerzo para su realización b) Edición 2007 de la norma española de la UNE-EN ISO: los productos de apoyo son definidos como cualquier producto fabricado especialmente en el mercado para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación c) CEAPAT catálogo de productos de apoyo para clasificar estos consta de 3 pares de dígitos : estos productos se clasifican de forma jerarquica i) El primero indica una clase: Ej: 05 Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades ii) El segundo indica una subclase: Ej: 0503 Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades en la comunicación iii) El tercero indica una división: Ej:050306 Material de entrenamiento/aprendizaje para desarrollar la capacidad lectora 15) Orientados al ámbito educativo y autonomía personal a) Dentro de la diversidad de apoyos existente, los más relacionados con las necesidades de la persona con DI se relacionan con el código 05 b) 05: son los productos para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades c) Los productos 05 tienen diferentes subniveles: i) Productos de apoyo para el intelecto ii) Productos de apoyo para el lenguaje y la comunicación iii) Productos de apoyo para la lecto-escritura iv) Productos de apoyo para la memoria y atención d) La oferta de productos de apoyo y tecnologías para las personas con DI, resulta insuficiente hay solo 77 productos, además son inasequibles debido a los costes e) En el plano de la comunicación, los sistemas de teleasistencia, telediagnóstico y telemonitorización son relevantes en los casos en que la DI afecta a su motricidad, control corporal y autosuficiencia básica