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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 9, Núm. 1, 2012, pp.

81-94
ISSN: 1696-7240 – DOI: 10.5209/rev_PSIC.2012.v9.n1.39139

REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN NIÑOS CON TUMORES


DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y LECUCEMIAS IRRADIADAS

Tina Barahona1,2, Claudia Grau4, Adela Cañete2, Agueda Sapiña2,3, Victoria Castel2 y
Jordi Bernabeu2,3
1
Junta Asociada Provincial de Valencia de la Asociación Española Contra el Cáncer
2
Unidad de Oncología Pediátrica. Hospital La Fe Valencia
3
Unidad de Daño cerebral Hermanas Hospitalarias. Valencia
4
Facultad de Magisterio. Universidad de Valencia

Resumen
Abstract
Actualmente la intervención e investigación
en psicooncología pediátrica se dirige hacia la Nowadays, intervention and research in
evaluación de las consecuencias de la enfer- pediatric psychooncology is leading towards
medad y los efectos secundarios de los trata- evaluation of neoplastic disease and treatment
mientos, y a los factores predictivos tanto de consequences, as well as predictive factors of 
desajustes como de aspectos adaptativos a la adaptative aspects related to disease and family. 
enfermedad del paciente y de su familia. Las High rates of survival in pediatric oncology
tasas de curación alcanzadas en la actualidad, imply an important number of pediatric
nos permiten contar con un número considera- cancer survivors, whose psychological and
ble de supervivientes de cáncer infantil, suscep- neuropsychological evaluation is crucial to
tibles de ser evaluados y poder determinar así determine long term sequelae. Quality of
las secuelas a largo plazo de la enfermedad y survival has also improved considerably due
sus procedimientos terapéuticos. Además de in- to improvements in supportive treatment
crementar considerablemente la supervivencia, along years, decreasing acute side effects.
también se ha mejorado la calidad de vida de This fact as well as early intervention by
los niños, mediante el tratamiento de soporte multidisciplinary teams let the child continue
que amortigua notablemente los efectos secun- his/her daily activities, even during oncologic
darios de los tratamientos y su toxicidad, permi- treatment. In the last decade, several studies
tiendo de este modo, junto con la intervención have shown the absence of significative
temprana de los equipos multidisciplinares, que differences between cancer patients and
el niño mantenga continuidad con sus activi- their peers, as far as social functioning
dades habituales, aún estando en el periodo de is concerned. Nevertheless, patients with
tratamiento. Durante la última década, diversos brain tumors and leukemias treated with
estudios ponen de manifiesto la ausencia de radiotherapy/intrathecal chemotherapy are a
diferencias significativas entre niños enfermos risk group that required a specific evaluation
oncológicos, en relación a la población de niños and treatment.
sanos, en cuanto al funcionamiento psicosocial
se refiere. No obstante, los pacientes afectos de
tumores cerebrales y leucemias u otros tumores

Correspondencia:

Tina Barahona Clemente


Unidad de Psicooncología de la Junta Asociada de Valencia de la AECC
Plza. Polo i Bernabé, 9. 46010 Valencia
E-mail: barahona_agu@gva.es
82  Tina Barahona et al.

que han recibido quimioterapia intratecal y/o Keywords: Pediatric cancer patients,
irradiación cráneo-espinal, constituyen un gru- psychopathology, neuropsychological déficits,
po de riesgo que requiere de una evaluación y neuropsychological assessment, psychological
un tratamiento específico. intervention.
Palabras clave: Pacientes oncológicos pe-
diátricos, psicopatología, déficits neuropsi-
cológicos, evaluación neuropsicológica, in-
tervención psicológica.

INTRODUCCIÓN temporal, y pérdida de la capacidad de


juicio y razonamiento.
La investigación realizada en las dos Algunos supervivientes de leucemia o
últimas décadas ha identificado cada tumores del sistema nervioso central pre-
vez con más consistencia un patrón de sentan sintomatología compatible con el
déficits neurocognitivos, referido funda- trastorno de déficit atención con hiperac-
mentalmente a dificultades de atención, tividad, no como trastorno del desarrollo
concentración y funciones ejecutivas; lo sino como secundario a la enfermedad
cual supone un impacto significativo en y/o a la neurotoxicidad de los tratamien-
el rendimiento académico del niño y con- tos, por ello es necesario identificarlo
secuentemente en su estatus psíquico y como tal y no como un trastorno pre-
social(1-3). Por ello consideramos necesa- mórbido. Por otro lado las dificultades de
rio identificar la etiología de tales déficits, atención pueden verse moduladas por la
con la finalidad de proponer y elaborar ansiedad asociada a la enfermedad, por
tratamientos destinados a la prevención y la amenaza que supone para la supervi-
rehabilitación de tales alteraciones neu- vencia y por la sintomatología depresiva
ropsicológicas. reactiva a las restricciones en la activi-
Nuestra población son pacientes afec- dad habitual del niño. Aún así, encontra-
tos de tumores intracraneales, que cons- mos evidencia de la presencia del TDHA
tituyen hasta el 20% del total de tumores como desorden neurológico, asociado a
sólidos en los niños, siendo los más fre- la quimioterapia intratecal, la radioterapia
cuentes los ependimomas, astrocitomas y la cirugía, como agentes potenciales de
y meduloblastomas. Los astrocitomas, daño cerebral(4).
de crecimiento rápido, pueden afectar a En general, las consecuencias más fre-
la actividad neuronal por su capacidad cuentes en niños con leucemia que recibie-
de infiltración. Otros tumores también ron quimioterapia intratecal son problemas
pueden causar lesiones por su localiza- escolares, derivados del descenso del CI,
ción, como los meningiomas que afec- alteraciones del crecimiento y del desarro-
tan al cerebro y a los nervios craneales llo puberal. Estos efectos son más dañinos
por compresión. Los tumores hipofisia- en niños menores de 7 años, y mucho más
rios, pueden causar problemas endocri- en niños menores de 3 años. En pacientes
nos y visuales. Además, muchas neopla- con tumores de fosa posterior, especialmen-
sias cerebrales pueden provocar edema te meduloblastomas y ependimomas, se ob-
e incremento de la presión intracraneal, serva afectación neurocognitiva en el 30%
causando disminución de la atención y de los niños que han recibido radioterapia,
de la memoria, desorientación espacio- quimioterapia intratecal, y cirugía(5).
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   83

De acuerdo con estos hallazgos, pode- neurológica(7), se puso en funcionamiento


mos determinar como factores de riesgo en la Unidad de Oncología Pediátrica del
las siguientes variables: Hospital Infantil La Fe de Valencia, un es-
– Edad: irradiación antes de los 3 años tudio preliminar, que permitiera conocer la
– Sexo: niñas con leucemia linfoblás- incidencia de alteraciones psiconeurológi-
tica aguda cas en nuestra población.
– Irradiación holocraneal Se evaluaron 86 supervivientes de tu-
– Presencia de determinadas variables mores del SNC diagnosticados y tratados
clínicas, como hidrocefalia, episodios con- en nuestra Unidad desde 1990. Los ins-
vulsivos, etc. trumentos utilizados fueron las escalas
Los efectos de estos agentes terapéu- Wechsler y el SDQ (Cuestionario del Ins-
ticos se traducen en una pérdida de la tituto Psiquiátrico de Londres), que evalúa
sustancia blanca y en un deterioro pro- estado de ánimo, autoestima, y conducta
gresivo de los procesos cognitivos básicos prosocial. Los resultados informaron que el
para el aprendizaje, como la atención, la 50% de los sujetos evaluados obtuvo un CI
velocidad de procesamiento y la memoria. inferior a la media; una cuarta parte de los
Estos déficits no se deben a la pérdida de supervivientes no acudía con regularidad a
conocimientos adquiridos, sino a un en- la escuela. El 20% presentaban problemas
lentecimiento en la adquisición de nuevas de ajuste psicológico, fundamentalmente
habilidades(3). de conducta, rasgos de hiperactividad y
La evaluación precoz de secuelas neu- dificultades de relación interpersonal; el
rocognitivas es un requisito imprescindible 41% se autovaloraba por debajo de sus
para diseñar un programa de rehabilita- pares en cuanto a habilidad en activida-
ción eficaz. En la rehabilitación de secue- des físicas y deportivas. Los pacientes con
las se precisa la actuación coordinada del PNET (tumor neuroectodérmico primitivo),
hospital y de los servicios especializados, presentaban mayor número de alteracio-
pero también de la escuela y de la familia. nes neurocognitivas con un deterioro pro-
Para ello se necesitan equipos interdiscipli- gresivo(8).
nares que, además de aplicar tratamientos En cuanto a las puntuaciones obtenidas
médicos, ofrezcan programas de rehabili- en los subtest, las dificultades aparecieron
tación desde el ámbito médico (fisiotera- en memoria visual (rompecabezas) y en
pia, terapia visual, psicofarmacología, lo- el enlentecimiento de los procesos men-
gopedia…), psicológico (neuropsicología, tales (claves). Las tareas verbales aparecen
psicología clínica), educativo (educación mejor conservadas que las manipulativas
especial, dificultades de aprendizaje…), y (nuevas para ellos), lo que refleja la pér-
social (apoyo en las minusvalías)(6). dida en la habilidad de adquirir nuevos
aprendizajes.
PROTOCOLO DE EVALUACIÓN E Los resultados informaron sobre la pre-
INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA sencia o no de déficits cognitivos y plan-
EN NIÑOS CON TUMORES CEREBRALES tearon la necesidad de un conocimiento
Y LEUCEMIAS IRRADIADAS adecuado sobre las áreas afectadas y no
afectas con el objetivo de desarrollar un
Siendo conscientes de las implicacio- programa de rehabilitación en los pacien-
nes del deterioro cognitivo en el desarrollo tes de riesgo.
del niño, tanto a nivel psicológico, como De este modo, se elaboró un protocolo
escolar, social y familiar, y que en ocasio- de evaluación y rehabilitación específico,
nes añadido a una importante afectación aplicado a la población de riesgo, que son
84  Tina Barahona et al.

aquellos niños diagnosticados de PNET, lesiones en el SNC, constituye una de las


tumores intracraneales y LLA cuyo trata- direcciones fundamentales de la Neurop-
miento incluía radioterapia holocraneal sicología, cuyo objetivo es mejorar el fun-
y/o TBI (irradiación corporal total)(9,10). cionamiento cognitivo desde una visión
más amplia, incluyendo en el contexto
Procedimiento de la rehabilitación, variables cognitivas,
afectivo-comportamentales y variables
– Realizar una evaluación basal en el psicosociales orientadas a la integración
momento del diagnóstico, cuando socio-laboral del paciente en un futuro(12).
el estado del paciente lo permita y La finalidad es incrementar la capacidad
antes de iniciar la consolidación del del niño para procesar la información que
tratamiento. le permita conseguir un funcionamiento
– Volver a realizar la evaluación al fi- adecuado en la vida cotidiana. Teniendo
nalizar el tratamiento, si no se han en cuenta que las posibilidades de recu-
hallado déficits y programar otras peración del niño con un tumor intracra-
dos evaluaciones (a los dos y a los neal son muchas e importantes, ya que
cinco años después de haber finali- en la edad infantil el cerebro es mucho
zado el tratamiento). más plástico, por lo que la recuperación
– Si se ha detectado daño en los pro- espontánea y la recuperación a través de
cesos de aprendizaje realizar una la rehabilitación se producen con mucha
evaluación anual de seguimiento y más rapidez(13). Sin embargo, en la infan-
planificar la rehabilitación lo antes cia los síntomas focales tienen una mejor
posible. recuperación que los síntomas generali-
zados.
A pesar de haber obtenido un conoci-
miento más amplio de estos déficits, hay Ginarte(14), describe los siguientes me-
pocos programas específicos de rehabilita- canismos para desarrollar la rehabilitación
ción neurocognitiva para niños con tumo- neurocognitiva, que a su vez se relacionan
res del sistema nervioso central. y coexisten a la hora de planificar la inter-
Un método utilizado en nuestra pobla- vención:
ción, para la rehabilitación de los procesos
atencionales fue el Programa APT, Atten- – Restauración: trata de estimular y
tion Process Training, que ha demostrado mejorar las funciones cognitivas
su eficacia en pacientes con daño cere- mediante la actuación sobre ellas,
bral(11) Trabaja cuatro niveles de atención: cuando existe pérdida parcial de
sostenida, selectiva, alternante y dividida; un área circunscrita. Se reconstru-
a través de diferentes tareas organizadas ye por entrenamiento. Así la repe-
jerárquicamente en orden creciente de tición o práctica puede mejorar al-
dificultad: tareas de canalización visual y gunas tareas de ejecución como la
auditiva, control mental y de la vida coti- memoria.
diana. – Compensación: cuando la función
alterada no puede restaurarse, se
REHABILITACIÓN potencian las habilidades preserva-
NEUROPSICOLÓGICA Y FUNCIONAL das. En los niños esta estrategia es
especialmente importante, ya que el
La rehabilitación de las funciones psí- cerebro del niño funciona de mane-
quicas en general, como consecuencia de ra más global que el del adulto, por
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   85

ello las zonas no dañadas colaboran delo conjuga técnicas de tres disciplinas:
en la recuperación de las áreas afec- rehabilitación del daño cerebral, educa-
tadas. ción especial/psicología educativa y psi-
– Sustitución: se basa en enseñar es- cología clínica.
trategias para minimizar los déficits Rehabilitación del daño cerebral: se
de las disfunciones cognitivas con trabaja la atención (sostenida, selectiva, di-
ayudas internas y externas. vidida y ejecutiva), siguiendo el programa
– Activación-estimulación: es la in- Attention Process Training (APT) desarro-
tervención dirigida a liberar zonas llado por Sohlberg Mateer(18).
que han suprimido su activación. Se Educación especial/psicología educati-
manifiesta en un enlentecimiento de va: se trabajan 15 estrategias metacogniti-
la velocidad de procesamiento de la vas, dirigidas a preparar, realizar, finalizar
información, fatiga o falta de moti- y generalizar tareas.
vación. Se emplean psicofármacos Psicología clínica: se utilizan técnicas
y/o modificación de conducta. de terapia conductual-cognitiva como re-
– Integración: mejora la actividad estructuración cognitiva positiva, apoyo
mental de forma global, trabajando psicoterapéutico, y reconocimiento de las
con un modelo holístico, eliminan- debilidades y obstáculos pero también de
do la interferencia que dificulta la las fortalezas.
interacción entre módulos funciona- Basado también en el programa APT
les. Se utilizan psicofármacos o en- se desarrolló en Holanda el llamado Ams-
trenamiento específico. Por ejemplo terdam Memory and Attention Training for
el déficit de atención interfiere en Children(19). En este programa se trabaja:
otros procesos como la compren- atención sostenida, selectiva y dividida,
sión, memoria...etc. estrategias de memoria verbal, visual, epi-
sódica y semántica, y seguimiento verbal.
Los estudios sobre niños con daño Recientemente este programa se ha desa-
cerebral adquirido (traumatismos craneo- rrollado en contextos escolarees en Dina-
encefálicos y tumores del SNC) se han marca y Suecia, porque de este modo se
centrado en las siguientes áreas: atención mantiene mejor la motivación del niño y
(sostenida, selectiva, dividida y ejecutiva), se incrementan las posibilidades de trans-
memoria (estrategias de memorización y ferir estas habilidades a las situaciones de
provisión de ayudas externas), negligencia aprendizaje de cada día.
contralateral (terapia de movimiento de
restricción inducida), habla/lenguaje (ree- Para que el proceso de rehabilitación
ducación del habla, adquisición lenguaje resulte eficaz debe ir precedido de una
pragmático…), funciones ejecutivas (reso- evaluación que nos informe sobre las áreas
lución de problemas, control de compor- alteradas y preservadas, estableciendo así
tamiento, funcionamiento académico…) y una línea base necesaria para posteriores
educar e implicar a la familia (psicotera- comparaciones con instrumentos estanda-
pia, estrategias de afrontamiento, resolu- rizados, evitando así falsas expectativas y
ción de problemas)(15). atribuciones, y que nos permita establecer
Uno de los esfuerzos más serios en metas y objetivos realistas en nuestra in-
desarrollar un programa de rehabilitación tervención. Para ello es necesario tener en
cognitiva en niños con tumores cerebrales cuenta las siguientes premisas:
“Cognitive Remediation Program” (CRP) es – Realizar una planificación indivi-
el realizado por Butler, et al.(16, 17). Su mo- dualizada de acuerdo a las nece-
86  Tina Barahona et al.

sidades de cada niño en particular, no responden a las demandas del entorno,


desde una perspectiva evolutiva. y las dificultades de seguir el mismo rit-
– Iniciar la rehabilitación lo antes mo que sus compañeros, lo cual deriva
posible, en función de la etapa de en problemas de autoestima, en ocasio-
desarrollo en la que se encuentra el nes agudizados por las alteraciones de la
paciente. autoimagen ocasionadas por los efectos
– Establecer una jerarquización de secundarios de los tratamientos o por el
las zonas cerebrales dañadas para propio tumor (alopecia, talla baja, parálisis
comenzar por aquellas que exijan faciales, obesidad....).
menores demandas y progresando
paulatinamente en los niveles de A nivel familiar estas dificultades fun-
dificultad. cionales, son causa de una actitud pa-
– Estimular la motivación del niño rental sobreprotectora que interfiere en
hacia la consecución de objetivos, el desarrollo madurativo del niño y de la
como puede ser estructurando las personalidad, generando dependencia de
tareas en forma de juegos, o me- los padres, y un bajo sentido de la compe-
diante el ordenador que puede re- tencia. Por ello es importante considerar el
sultar más atractivo para ellos. estado físico y sus consecuencias emocio-
– Reforzar los logros obtenidos nales, como variables moduladoras de los
– Trabajar una relación óptima con el procesos de atención y memoria. Es reco-
rehabilitador. mendable, por tanto, incluir la psicotera-
– Potenciar la colaboración con el en- pia dentro del protocolo de rehabilitación
torno escolar. neuropsicológica.
– Potenciar la colaboración activa de Es reconocida la eficacia de la interven-
la familia, adecuando sus expectati- ción psicológica dirigida a la mejora de
vas a las posibilidades reales la autoestima, el entrenamiento en aserti-
– Evaluación de la eficacia de la inter- vidad y habilidades sociales, técnicas de
vención mediante registros sistemá- reducción de estrés y el apoyo psicotera-
ticos. péutico a la familia, así como la orienta-
ción en el manejo de la situación clínica
del paciente.
Valoración del estado físico y cognitivo
Algunos comportamientos disrupti-
Algunos de los pacientes afectos de tu- vos, tienen un origen orgánico, como el
mores intracraneales, presentan a su vez síndrome cognitivo afectivo o síndrome
importantes secuelas neurológicas que mental orgánico, causado por el propio
afectan considerablemente su calidad de tumor, o por la cirugía(21). Es un fenómeno
vida(20), relaciones interpersonales y pater- agudo de desconexión, caracterizado por
no-filiales. Consecuentemente se observan graves alteraciones conductuales y cog-
perturbaciones emocionales y/o psicopato- nitivas. Los pacientes que padecen este
logías que interfieren en el desarrollo de su síndrome suelen manifestar un comporta-
actividad habitual. miento irritable, apatía y falta de concen-
El enlentecimiento psicomotor, ataxia, tración, fatiga, dificultades de adaptación
pérdida de equilibrio, parestesias, altera- y de relación social. Generalmente suele
ciones sensoriales: visuales y auditivas... ser reversible, pero en ocasiones puede
generan un estrés adicional en los pacien- persistir la sintomatología, en este caso
tes, al experimentar que sus capacidades puede mejorar con el enfoque terapéuti-
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   87

co adecuado. El diagnóstico diferencial es Perceptivas


indispensable a la hora de planificar la in-
tervención y los objetivos, de manera que Pueden presentar alteraciones en la
nos permita trabajar en la recuperación percepción auditiva, táctil y somatosen-
de las alteraciones de manera realista y sorial y visual. Las más comunes son las
eficaz. Disponer de la información nece- alteraciones en la percepción visual, en la
saria sobre el comportamiento del niño coordinación viso-motriz y en percepción
y la causa orgánica que en este caso lo viso-espacial. Estas alteraciones se mani-
justifica, ayuda a la familia a obtener una fiestan en que distorsionan las imágenes
comprensión adecuada de los comporta- en la copia, en la incapacidad para inte-
mientos y dificultades que manifiesta el grar las figuras, en una pobre coordinación
niño, y a mantener unas pautas conduc- motora y problemas de lateralidad, en di-
tuales apropiadas, para manejarlos ade- ficultades en la percepción de los detalles,
cuadamente dentro del contexto familiar. en el análisis y en la síntesis de imágenes,
El objetivo por tanto es ser conscientes de y en dificultades en la localización de los
las limitaciones, pero no por ello desistir detalles u objetos, en la copia de figuras
en las posibilidades de mejorar los défi- geométricas, en los juegos de construcción
cits cognitivo-conductuales del niño. y en la discriminación facial.
Estas dificultades viso-motoras y viso-
Valoración de los procesos cognitivos espaciales tienen una gran influencia en
afectados por los tratamientos los aprendizajes escolares: lectura, escri-
tura, matemáticas y dibujo, tanto más si el
La vulnerabilidad de las funciones psí- daño ocurre en los primeros años de vida
quicas y cognitivas a los tratamientos viene cuando el niño aún no ha adquirido las
determinada por distintos factores, como habilidades básicas.
se ha mencionado anteriormente, como la Los niños con problemas perceptivo
localización del tumor y el daño que este visuales pueden presentar: a) inversión o
ha podido causar en los tejidos o zona rotación de letras, números, palabras y
donde se aloja. Los tumores del cerebe- sentencias, cuando lee, copia o escribe
lo, en concreto, como un centro de gran (“E” por “3”; “w” por “m”…); b) dificultad
actividad neuronal que pone en relación para distinguir la figura del fondo (capa-
la intención con la acción tanto en el pla- cidad para centrarse en una figura signifi-
no cognitivo, como emocional y motor. La cativa de todo el dibujo): se salta palabras
participación del cerebelo en los procesos o líneas; no puede seguir de izquierda a
cognitivos, ha sido bien reconocida en las derecha o línea a línea; lee la misma línea
últimas décadas, destacando su papel de dos veces; ve dos palabras como una o
conector entre otras zonas encargadas de una como dos; y cuando hace un proble-
procesos de alto nivel, como la atención, ma de matemáticas, pone la solución en
la memoria, la percepción visoespacial, las otro problema, o los mezcla; y c) dificultad
funciones ejecutivas y la esfera emocio- para calcular la distancia, la profundidad
nal(22). y la posición en el espacio: el niño choca
contra las cosas; cae de la silla; al darle las
A la hora de planificar la rehabilita- cosas, se le caen.
ción neuropsicológica en niños con daños Estas dificultades provocan sentimien-
cerebrales causados por las neoplasias y tos de confusión, ansiedad y frustración.
sus tratamientos, conviene considerar las El niño que tienen percepciones inexac-
siguientes secuelas: tas, inconsistentes y engañosas vive en un
88  Tina Barahona et al.

mundo inestable e impredecible. Tiene no escucha cuando se le habla; no sigue


que emplear un gran esfuerzo consciente instrucciones y no termina las tareas esco-
para invalidar la información visual o audi- lares; tiene problemas para organizar las
tiva distorsionada y, a su vez, debe ser per- tareas y actividades y pierde los útiles ne-
sistente y competente para combatirla(23). cesarios para completar las tareas(25).

Habla/lenguaje Memoria y aprendizaje

Tienen serias repercusiones sobre el Es un proceso cognitivo que nos permi-


rendimiento escolar y suponen una seria te registrar, codificar, almacenar, acceder y
dificultad para la comunicación y las re- recuperar la información, para ser utiliza-
laciones interpersonales. Pueden ser pro- da cuando se requiera(26).
vocados por la presión craneal o por la A los niños con problemas de memoria
localización del tumor. Las más frecuentes les cuesta registrar, codificar, consolidar,
son disartrias, disfagias, mutismo, afasias, almacenar, acceder y recuperar la infor-
problemas de denominación, de fluidez mación. El aprendizaje exige que la infor-
verbal semántica y fonético-fonológica, de mación que se reciba pueda quedar alma-
comprensión verbal y lectora, que se tra- cenada y, sobre todo, pueda ser utilizada
ducen en dificultades para el aprendizaje cuando se requiera.
del lenguaje oral y escrito(24). Los niños con problemas en la memoria
declarativa o explícita pueden ser incapa-
Atención ces de memorizar hechos y conceptos no
asociados a un sitio o momento determina-
Pueden tener afectada la atención: se- do (memoria semántica), o de memorizar
lectiva (capacidad para distinguir uno o sus experiencias personales, así como las
dos estímulos o ideas importantes mientras fechas y los lugares donde ocurrieron (me-
suprime los estímulos distractores), soste- moria episódica). Los niños con problemas
nida (capacidad de mantener la atención en la memoria implícita o instrumental son
durante un periodo de tiempo), dividida incapaces de recordar cómo tienen que
(habilidad para responder a más de una ta- hacer las cosas, de adquirir habilidades y
rea a la vez, a múltiples elementos u ope- hábitos, y de automatizar los aprendizajes.
raciones de una tarea, o a tareas mentales Pueden también presentar problemas
complejas), y alternativa (habilidad para en la memoria verbal, espacial y de traba-
cambiar el centro de atención o tarea). jo (capacidad para almacenar información
Los niños con dificultades en la aten- temporalmente, durante unos segundos)(27).
ción sostenida sólo pueden mantener la
atención por un periodo corto de tiempo y Procesos ejecutivos
su atención es inconsistente, dependiendo
del interés de la tarea; los que tienen pro- Son las capacidades necesarias para la
blemas en la selectiva, no pueden realizar formulación de metas, planificación, or-
tareas en un entorno ruidoso y bullicioso, ganización y ejecución eficaz de la con-
y los que los tienen en la alternativa, no ducta. Se relacionan con la motivación,
pueden leer y tomar notas a la vez. la conciencia de sí mismo y con el modo
Los problemas de atención tienen im- en que el sujeto percibe su relación con
portantes repercusiones en los aprendiza- el entorno. Incluye la capacidad del pen-
jes escolares: el niño no presta atención a samiento alternativo, valorar las diferentes
los detalles y comete errores por descuido, posibilidades y elegir una de ellas. Es esen-
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   89

cial en la tarea de solución de problemas. evolutivo del daño cerebral infantil intenta
Se localiza en los lóbulos frontales, que comprender el impacto que tiene el cáncer
constituyen el 30% de la corteza cere- y sus tratamientos en un cerebro en desa-
bral. Las lesiones en esta área se asocian rrollo (no estático) y los múltiples factores
a problemas de razonamiento, de toma de que pueden afectar a los resultados. Este
decisiones. La reducción o pérdida de es- enfoque tiene en cuenta aspectos biológi-
tas funciones puede comprometer el desa- cos (cerebro en desarrollo), contextuales
rrollo de la autonomía e independencia e (escuela y familia) y de desarrollo (etapas
interferir en la adaptación a los cambios y evolutivas)(6,26).
en la interrelación social(28).
Los niños pueden presentar: incapaci- Entre estas estrategias podemos desta-
dad para planificar, organizar, generalizar car: adaptar el entorno y la presentación
el aprendizaje, desarrollar la flexibilidad de las tareas para compensar los déficits
de pensamiento, controlar su propio com- del niño, proporcionarles ayudas externas,
portamiento, y desarrollar un comporta- controlar el comportamiento del niño y
miento social apropiado. Asimismo, por la aplicar programas específicos para trabajar
dificultad en resolver problemas, pueden la percepción, memoria, atención y proce-
tener continuas frustraciones, lo que pue- sos ejecutivos(27,28).
de producirle depresión o baja autoestima,
impidiendo su progreso. Adaptar el entorno
La falta de control de su comportamien-
to y su impulsividad puede provocarles Los procesos de atención y memoria re-
una excesiva reacción ante los estímulos quieren ajustes en el entorno para favore-
ambientales, desarrollando un comporta- cer y facilitar su recuperación, tales como
miento agresivo y violento; y por su inca- crear un adecuado ambiente terapéutico,
pacidad de entender lo que se espera de controlando estímulos externos como ilu-
él, puede desarrollar un comportamiento minación, temperatura y eliminando estí-
no cumplidor como una respuesta apren- mulos distractores etc…, además de ad-
dida a la frustración(29). quirir hábitos saludables que incremente
las capacidades (sueño, alimentación ade-
Estrategias de rehabilitación cuada, motivación, estar relajado, organi-
zación etc.)(29).
La rehabilitación de la percepción, En el ámbito escolar, es importante sen-
atención, memoria y procesos ejecutivos tarlo de tal manera que pueda seguir con
constituye lo que se denomina la rehabili- atención al profesor y mantener el contac-
tación neurocognitiva. Actualmente, en las to visual y físico del niño durante las ac-
unidades de daño cerebral infantil de al- tividades, y limitar los estímulos extraños
gunos hospitales, junto con la fisioterapia, (sentarlos lejos de la ventana). La mejor
logopedia, terapia ocupacional y psiquia- ayuda es sentarlos cerca de compañeros
tría, se incluye este tipo de rehabilitación que tengan una buena atención. Es muy
desarrollada por los neuropsicólogos. negativo sentarlos al final de la clase con
Estas estrategias son también aplicables niños con problemas similares.
al ámbito escolar. En los últimos años, la
atención se ha desplazado hacia el sistema Adaptar la presentación de las tareas
educativo: se intenta establecer un modelo
más holístico y adecuado a las caracterís- Problemas viso-motores: hay que evitar
ticas del daño cerebral infantil. El enfoque tareas que impliquen copiar de la piza-
90  Tina Barahona et al.

rra o de un libro; fotocopiar los apuntes y nuevo proceso matemático a fin de que
las páginas referentes a los ejercicios para facilitar el nuevo aprendizaje.
que el niño no los tenga que copiar; dejar Procesos ejecutivos: proporcionarle un
que el niño se grabe las lecturas; y utilizar medio estructurado con expectativas cla-
tarjetas, reglas o sus dedos para seguir las ras; ensayar lo que se espera de él; esta-
líneas cuando lee o copia. blecer prioridades: qué es lo primero, se-
Problemas en la percepción visual: los gundo, etc.; enseñarle procedimientos de
materiales de lectura deben ser claros, identificación de problemas, de obtención
legibles, y espaciados, subrayar los ítems de información, de confección de solucio-
pertinentes, utilizar libros y cuadernos de nes alternativas, de determinación de pros
ejercicios ampliados con la fotocopiadora, y contras, de selección de la información,
y presentar el material y las instrucciones de realización de un plan para aplicar la
de forma oral y visual. solución y de evaluación de la solución;
Problemas de atención: incluir varias retroalimentarle continuamente sobre su
tareas en un mismo folio puede ser pertur- rendimiento en las tareas; evaluación de
bador para el niño: es mejor proporcionar- estrategias usadas; reuniones frecuentes
les páginas adicionales con una tarea en entre rehabilitador y alumno; modelar
cada una. Así, el niño tiene la sensación habilidades apropiadas de resolución de
de que ha terminado su trabajo, cada vez problemas; y proporcionar prácticas de au-
que ha completado una página. Las nor- toevaluación.
mas y las instrucciones deben ser claras La capacidad de autoevaluarse permite
y estar colocadas en un lugar visible. No a los niños reconocer cuándo tienen sen-
darle instrucciones mientras está hacien- timientos agobiantes o cuándo necesitan
do cualquier otra cosa: esperar hasta que ayuda. Los niños son reacios a preguntar y
preste atención. hay que estar atentos a cuándo necesitan
Problemas de memoria: recordar fre- ayuda. Evaluar su rendimiento es esencial
cuentemente para comprobar su trabajo, para desarrollar la autoevaluación. El uso
puede serle de gran ayuda al niño, ya que de gráficas e información continua de su
le permite evaluar su trabajo y proporcio- rendimiento es de gran ayuda para desa-
narle un modelo para trabajar las funciones rrollar esta habilidad.
ejecutivas. Los recuerdos orales son muy Los terapeutas y profesores ante la falta
útiles para la lectura. El niño debe exami- de control del comportamiento del niño
nar los materiales previamente aprendidos pueden colaborar, utilizando técnicas te-
tantas veces como haga falta hasta que sus rapéuticas, permitiendo que las reglas, las
respuestas sean automáticas. Si las clases expectativas y los refuerzos positivos y ne-
se graban, el niño las podrá escuchar más gativos sean claros, reflexionando sobre
veces. No hay que presumir que recuerde los puntos fuertes y débiles del niño, y
hoy lo que aprendió ayer. La inconsisten- evaluando su comportamiento.
cia es un rasgo del niño con problemas Evaluar el entorno es también una bue-
de memoria. Tampoco, hay que presumir na técnica: si el entorno es demasiado
que si tiene problemas para aprender algo estimulante, puede afectar a la capacidad
hoy, sea incapaz de aprenderlo mañana. del niño para cumplir con las exigencias
Hay que enseñarle estrategias de memo- de la clase. Para evitar una excesiva reac-
rización: reglas nemotécnicas, acrósticos, ción (impulsividad y agresividad) a los es-
técnicas de visualización e imaginación..., tímulos ambientales, es útil proporcionarle
y proporcionarle calculadoras, tablas, etc., apoyos ambientales para ayudarle con sus
que pueda utilizar cuando aprenda un reacciones y amortiguar la estimulación.
Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   91

Modelar el comportamiento agresivo, como pueden ser asearse, vestirse… que


favorece la cooperación y disminuye la son básicas, pero indispensables para su
agresividad. El modelado incluye imita- autosuficiencia. En definitiva se trata de
ción de comportamientos a través de ví- enseñar habilidades propias del momento
deos y de otros compañeros. Son también evolutivo del niño, mediante terapia ocu-
muy útiles la corrección inmediata de los pacional y estrategias especializadas para
comportamientos y los refuerzos positivos integrar los procesos de planificación y ra-
en el aula, más que las reprimendas. zonamiento(30).

Proporcionar ayudas externas Programas específicos

Facilitar al niño información que pue- Existen muchos programas en el merca-


da consultar: vocabulario, hechos, datos y do para trabajar la percepción visual, aten-
fechas… en diferentes soportes (ordenador, ción memoria y procesos ejecutivos, no
papel…), y entrenar al niño para que pue- solo en formato libro sino también de jue-
da utilizar las ayudas externas adaptadas gos y actividades de ordenador. El maestro
a su déficit. debe seleccionar aquellos programas que
pueden adaptarse a la edad y característi-
Control del comportamiento cas del niño.

Hacer gráficas de seguimiento de los INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA


comportamientos puede ser muy útil: estos
niños tienen dificultad para autocontrolar El efecto que ejerce un diagnóstico de
sus destrezas. Las gráficas permiten recor- cáncer a nivel familiar y las implicacio-
dar qué es problemático para el niño, en nes en cada uno de sus miembros ha sido
qué se le puede ayudar y medir su progre- ampliamente descrito. Nos referimos a las
so. Asimismo, estas notas pueden ayudar repercusiones emocionales y el intenso
al niño a desarrollar las habilidades que impacto emocional, como consecuencia
son prioritarias para él. Si dejas al niño de enfrentarse a una enfermedad de pro-
elegir entre lo que es primero o segundo, nóstico incierto y amenazante, y a su vez
le das oportunidad de evaluar su progreso a unos tratamientos de gran complejidad
y de anticipar sus necesidades. Establecer que comprometen el proceso evolutivo del
objetivos a corto y largo plazo es muy niño y ponen en riesgo la estabilidad fami-
útil sobre todo para el adolescente. Ade- liar. El estrés y la angustia, generados por
más, hay que proporcionar ayudas para la situación de enfermedad y la condición
que pueda controlar su comportamiento médica del niño, van asociados a las dis-
y ofrecerle un modelo apropiado para au- tintas etapas de tratamiento, que por otro
tocontrolarlo. Hay también que dar pocas lado se trata de un periodo de tiempo pro-
instrucciones y con pocas palabras. longado, debido a la larga duración de los
procedimientos médicos que forman parte
Entrenamiento en habilidades de la vida del protocolo del tratamiento de las neo-
diaria plasias infantiles. Afortunadamente, como
se ha mencionado en reiteradas ocasiones
La rehabilitación de estas aptitudes las tasas de curación son cada vez más
debe incluir el entrenamiento en técnicas alentadoras, y el enfoque terapéutico per-
compensatorias, entrenando al paciente en sigue la curación integral del niño, inten-
el aprendizaje de secuencias de conducta tando prevenir secuelas físicas y emocio-
92  Tina Barahona et al.

nales a largo plazo. No obstante, la etapa social y personal. Por ello nuestro objetivo
de la supervivencia, es decir cuando se ha es incluir los programas de rehabilitación
finalizado el tratamiento, constituye otra neuropsicológica dentro del tratamiento
fuente de estrés y de preocupación(31), al integral del cáncer en la infancia. También
confrontar las posibles secuelas y efectos planteamos, la necesidad de diseñar pro-
secundarios, que presenta el niño, algunos gramas individualizados atendiendo a las
de carácter reversible pero otros de carác- necesidades de cada caso en particular,
ter permanente. Ello justifica, por un lado, centrados en aquellos aspectos que ten-
el planteamiento de elaborar programas gan una mayor interferencia en el funcio-
de rehabilitación lo más temprano posible namiento psicosocial del niño.
con el paciente, evitando la cronicidad de Por último, planteamos la necesidad de
los déficits, y por otro el trabajo y aseso- constituir, consultas de seguimiento de los
ramiento con los padres, también en esta supervivientes de cáncer pediátrico, que
etapa, con un doble objetivo: considerar contribuyan a detectar las dificultades de
que como principal agente de cuidados, funcionamiento de esta población, y que
la familia también es susceptible de desa- coordinen las distintas estrategias de reha-
rrollar desajustes emocionales, debido al bilitación, derivando a los organismos o
desgaste físico y emocional que implica la recursos ya existentes en nuestro sistema
situación. Esto irá en función de los efectos general de salud, en colaboración con los
a largo plazo de la enfermedad del niño existentes en el ámbito escolar. La colabo-
y del grado de dependencia parental que ración entre los recursos sanitarios y esco-
mantenga. Y de otra parte valorar y apoyar lares es imprescindible. Otro planteamien-
su papel como agente activo en la rehabi- to desde este tipo de consultas y que con-
litación del niño, promoviendo comporta- sideramos fundamental es la prevención
mientos saludables, no protectores y que de otras posibles enfermedades, mediante
fomenten actitudes hacia la normalización la educación para la salud, promoviendo
de su proceso educativo con la finalidad estilos de vida saludables.
de conseguir una integración adecuada a
nivel social y laboral en un futuro. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas   93

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