Esta etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro muy importante del estado

general indicador de una muerte inminente (horas, pocos días) que a menudo se acompaña de
disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas, siendo una característica
fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo
terapéutico que puede dar lugar a crisis de claudicación emocional de la familia, siendo básica su
prevención y, en caso de que aparezca, disponer de los recursos adecuados para resolverlas. En
estos momentos reaparecen aquella serie de interrogantes y miedos de la familia:

 ¿Cómo será la muerte?

 ¿Tendrá convulsiones?
 ¿Sangrará?
 ¿Vomitará?
 ¿Se ahogará?
 ¿Cómo reconoceré que ha muerto?
 ¿Qué tengo que hacer entonces?

No olvidemos que a menudo es la primera vez que la familia del enfermo se enfrenta a la muerte,
por lo que necesariamente siempre tenemos que individualizar cada situación.

Durante esta etapa pueden existir total o parcialmente los síntomas previos o bien aparecer otros
nuevos, entre los que destacan el ya mencionado deterioro de la conciencia que puede llegar al
coma, desorientación, confusión y a veces agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con
respiración irregular y aparición de respiración estertorosa por acúmulo de secreciones, fiebre dada
la elevada frecuencia de infecciones como causa de muerte en los pacientes con cáncer, dificultad
extrema o incapacidad para la ingesta, ansiedad, depresión, miedo (explícito o no) y retención
urinaria (sobre todo si toma psicotrópicos) que puede ser causa de agitación en estos pacientes.

En estos momentos es especialmente importante redefinir los objetivos terapéuticos, tendiendo a

emplear cada vez menos medios técnicos para el control sintomático del paciente, y prestando más
apoyo a la familia.

A continuación intentaremos sistematizar brevemente las diferentes indicaciones que se deben

realizar.

Establecer una serie de atenciones o cuidados generales que incluirá instrucciones de cómo atender
al paciente encamado haciendo hincapié en los cambios posturales, cómo cambiar la ropa de la
cama, cuidados de la boca y de la piel, protecciones de úlceras, etc. Es de gran interés conocer la
posición más confortable para el enfermo (decúbito lateral con piernas flexionadas), ya que
disminuye la respiración estertorosa y facilita los cuidados de la piel y la aplicación en su caso de
medicación por via rectal, y los cuidados de la incontinencia vesical, teniendo en cuenta que en
enfermos débiles pero conscientes puede provocar angustia por su significado, tolerando mejor el
sondaje. No es necesario un tratamiento específico de la fiebre si no crea problemas.

Reforzaremos el hecho de que la falta de ingesta es una consecuencia y no una causa de la

situación, así como que con unos cuidados de boca adecuados no hay sensación de sed y que con
la aplicación de medidas más agresivas (sonda nasogástrica, sueros) no mejorará la situación.

Instrucciones concretas (fármacos a administrar, consulta telefónica, etc.) por si entra en coma, tiene
vómitos o hemorragia, etc. La aparición de estos problemas puede provocar fácilmente una crisis de
claudicación emocional de la familia que acabará con el enfermo agónico en un servicio de urgencias.

Adecuación del tratamiento farmacológico, prescindiendo de aquellos fármacos que no tengan una
utilidad inmediata en esta situación (antiinflamatorios, corticoides etc.) y adecuando la vía de
administración que seguirá siendo oral mientras sea posible, disponiendo de vías alternativas de fácil
uso como la subcutánea (morfina, haloperidol, escopolamina) o rectal (morfina, diazepam,
ciorpromacina). En este sentido, en la mayoría de casos se utiliza la vía oral hasta pocos días u
horas antes de la muerte y conviene no prescindir del uso de narcóticos potentes aunque entre en
coma.

Para tratar la "respiración estertorosa" disponemos de escopolamina (hioscina) por vía subcutánea,
que resulta de gran valor. El tratamiento de la respiración estertorosa es de utilidad
fundamentalmente para disminuir la ansiedad de la familia. Ante crisis de agitación o confusión,
además de una presencia reconfortante, podemos administrar haloperidol (oral o subcutáneo) o
diazepam (oral, sublingual o subcutáneo) o ciorpromacina (oral).

No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado también tiene
percepciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle sobre su confort o problemas
(¿descansa bien?, ¿tiene alguna duda?, ¿qué cosas le preocupan?) y cuidar mucho la comunicación
no verbal (tacto) dando instrucciones a la familia en este sentido. Se debe instruir a la familia para
que eviten comentarios inapropiados en presencia del paciente.

Interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por si podemos facilitarlas
(contactar con el sacerdote, etc.).

No siempre es posible estar presente en el momento de la muerte, por lo que hemos de dar consejos
prácticos sobre cómo reconocer que ha muerto, cómo contactar con la funeraria, traslados y costes,
etc. Es conveniente que estos trámites queden claros con antelación, y no posponerlos para el
doloroso momento de la muerte.

Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y contactar con la familia y
coordinar la atención del duelo familiar.
Agonía
La agonía generalmente se acompaña de síntomas preagonizantes y se prolonga desde unas
hasta varias decenas de horas (si no se presenta una muerte súbita, p. ej. causada por una
hemorragia o un embolismo pulmonar). La mayoría de los pacientes agonizantes tienen
trastornos de la conciencia que dificultan la comunicación. Además manifiestan su dolor
y las molestias producidas por las posiciones incómodas, la sed, la fiebre y la retención de
orina, a través de muecas, gemidos y agitación psicomotora. Estas son con frecuencia mejor
interpretadas por los familiares que por el personal médico. Los rasgos faciales se afilan, el
pulso se vuelve filiforme, las extremidades están frías y pálidas, y la respiración es con
ronquidos (estertores), acelerada e intermitente.

PRINCIPIOS DE ATENCIÓN AL PACIENTE MORIBUNDOARRIBA

1. Idealmente, para planificar un cuidado individualizado en la fase agónica, se debe

conversar y tomar decisiones compartidas con el paciente previo al deterior cognitivo.

La principal condición de una buena atención es la presencia constante de una persona

cercana, apoyada por personal médico experimentado.

2. Restringir las actividades de cuidado a las estrictamente necesarias, evitar el ruido y la

luz brillante.

3. Asegurarle al paciente una posición cómoda.

4. Al paciente consciente es posible administrarle inicialmente pequeñas cantidades de sus

bebidas preferidas. Humedecerle la lengua y la cavidad oral.

5. Se debe cambiar la vía de administración de los medicamentos de VO a VSc, con menor

frecuencia a iv. Continuar el tratamiento con los opioides transdérmicos. Suspender todos
los fármacos innecesarios o fútiles (antibióticos, profilaxis, anticoagulantes,
hipoglucemiantes, etc.).

6. Utilizar pañales y limitar el sondaje. En caso de que el paciente sufra una retención
urinaria dolorosa introducir una sonda a la vejiga bajo sedación con midazolam y después
de anestesiar la uretra con un gel con lidocaína. Es raro que sea necesaria la punción
suprapúbica de la vejiga urinaria (con una aguja con cánula periférica).

7. Todos los procedimientos dolorosos deben realizarse bajo sedación.

8. Si el paciente indica que siente dolor → aumentar la dosis de analgésico VSc en un 30-
50 %. Si hay acceso iv., administrar 1 mg de morfina (independientemente de las dosis de
morfina VO/VSc utilizadas hasta ahora o del opioide en parche). Administrar las dosis
siguientes, en caso de necesidad, cada 3-5 min.
9. Añadir hioscina (en Chile se conoce como escopolamina en amp. 20 mg, N-butilbromuro
de hioscina) al opioide VSc a dosis de 10-20 mg cada 4 h, con el fin de prevenir el acúmulo
de secreciones en las vías respiratorias y la respiración ruidosa (estertores premortem). La
aspiración es inadecuada e ineficaz y además produce molestias.

10. No hidratar iv., ya que esto puede conducir, entre otros, al aumento de la cantidad de
secreciones en la vía respiratoria e intensificar los estertores. De estar indicada, preferir la
hidratación VSc →cap. 25.7. Supervisar el balance hídrico, ya que habitualmente por la
falla renal se producen balances hídricos positivos, que deben evitarse. Considerar los
valores y preferencias del moribundo (y su familia) respecto a la hidratación. Explicar a los
familiares que la suspensión o disminución de aportes parenterales es beneficiosa para el
enfermo y no constituye un abandono del tratamiento.

11. Administrar midazolam al paciente con disnea, ansiedad acentuada y agitación

psicomotriz; de acuerdo con las guías españolas reconocidas en Chile inicialmente en dosis
única de 2,5-5 mg VSc o 1,5 iv. (la dosis puede repetirse después de 5-10 min). Después de
controlar los síntomas continuar con una infusión continua (10-15 mg o más, si hace falta).
Si el efecto del midazolam no es satisfactorio, entonces está indicado el uso de propofol en
condiciones hospitalarias, con el fin de obtener una correcta sedación. Si la comunicación
con el paciente no es posible → es indispensable el permiso de un familiar para aplicar la
sedación.

12. Aliviar la fiebre utilizando paracetamol o metamizol VR o iv.

13. Los pacientes al encarar la muerte pueden temer a sufrir dolor o asfixia. En el momento
de la muerte buscarán la compañía de alguien cercano y se preocuparán por sus familiares.
Con frecuencia los pacientes tienen sufrimientos existenciales/espirituales desconocidos.
Ofrecer al paciente la posibilidad de despedirse de las personas más allegadas y de acceder
al ministerio sacerdotal.

14. Dedicar mucha atención a los familiares, para los que la muerte del paciente es una
fuente de gran sufrimiento. Hay que proporcionar una atmósfera de apoyo a través de la
empatía, y una buena comunicación (informar acerca del estado actual del paciente, sus
síntomas y de las actuaciones realizadas), facilitar una presencia permanente de las
personas más allegadas (un sillón o una cama de campaña adicionales en la habitación). En
presencia del moribundo y difunto mostrar respeto a su cuerpo y compasión a la familia
(condolencias).
"La agonía de una enfermedad terminal es una fase muy recortada en el tiempo, en la que se
habla de últimos días o situación de últimos días. Es una situación muy fácil de detectar
clínicamente porque, cuando un paciente se está muriendo, hay unos síntomas muy
prevalentes en esta etapa final. Aunque dependen del tipo de enfermedad, se manifiestan
muchas veces", explica Ferran Massanés Torán, médico consultor del Servicio de Medicina
Interna de la Unidad de Geriatría del Hospital Clínic, de Barcelona. La agonía dura dos o tres
días aunque, de forma excepcional, "se puede alargar hasta un máximo de cinco días",
informa Massanés.

Síntomas más temidos antes de

la muerte: dolor y ahogo
Los principales síntomas que tienen las personas a punto de fallecer son el deterioro del
estado de la conciencia -a pesar de que algunas conservan la lucidez hasta el final-, la disnea
o sensación de ahogo, el dolor, la alteración de la ingesta, aunque no se tiene necesidad de
comer ni de nutrirse, las alteraciones psicológicas y los cuadros confusionales, y las
alteraciones respiratorias.

"Los dos síntomas que dan más miedo a los pacientes son llegar a padecer un dolor
insoportable y la sensación de ahogo; les aterrorizan, y es razonable. Pero podemos evitarlo.
Para paliar el dolor, hay derivados de la morfina -narcóticos-, aunque no se debe confundir el
uso de estos fármacos con la eutanasia. Sedación y eutanasia no son sinónimos. La
medicación se administra en dosis suficientes para frenar la sintomatología, pero no para
avanzar la muerte. Las dosis estándar de la sedación no lo consiguen", aclara Massanés.

El deterioro cognitivo y la pérdida de conciencia antes de la muerte son un

mecanismo para defenderse de la agonía y no es preciso tratarlo

La decisión de sedar a los pacientes siempre es fruto de un consenso y se plantea cuando

tienen síntomas refractarios, es decir, que no se pueden controlar a pesar de los fármacos.
"Es muy importante conocer el deseo del paciente y la opinión de los familiares. Debe quedar
claro que el objetivo del equipo de Paliativos, cuando no se pueden controlar los síntomas,
siempre es la sedación y no la eutanasia. Nuestro objetivo al final de la vida es evitar el
sufrimiento innecesario, combatiendo los síntomas con un tratamiento más fuerte", añade este
experto.

Para tratar el ahogo, el otro gran síntoma que temen los pacientes terminales, se puede
administrar oxígeno. En estos casos, "la administración de oxígeno no es un tratamiento para
producir mejoras en la fase de agonía, sino para disminuir la sensación de ahogo", puntualiza
Massanés.