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Sociedad Chilena de Reumatología.

Auspicio:
Gentileza de Laboratorios Farmacéutico Pfizer S.A., Chile

SEGUNDA EDICIÓN
Este manual es el producto de la labor conjunta de un grupo de profesionales que
trabajan en el manejo y tratamiento de niños portadores de artritis crónicas. Va dirigido
a sus padres y familiares. Su propósito, es ayudar a conocer mejor esta afección, para
poder enfrentarla, asumirla y sobretodo invitarlos a trabajar unidos para obtener mejores
resultados terapéutico , con el objeto que el niño siga integrado a su medio, realizando las
actividades propias de su edad.

A la Corporación de ayuda al niño reumático (ANACROJ)

Grupo de apoyo al Niño con Artritis Idiopática Juvenil

• Dra. Marta Inés Miranda Aguilera.


Servicio de Pediatría, Unidad de Reumatología
Hospital San Juan de Dios.

• Dra. María Soledad Toso Loyola


Servicio de Pediatría Hospital Militar.

• Dr. Luis Francisco Lira Weldt.


Servicio de Pediatría Hospital de Carabineros.

• Dra. Ximena Norambuena Rodríguez


Servicio de Pediatría Hospital Exequiel González Cortés.

• Dra. Mabel Aurora Ladino Ramírez


Servicio de Pediatría, Unidad de Reumatología
Hospital San Juan de Dios.

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Las afecciones reumatológicas, son enfermedades que comprometen el aparato locomo- ¿QUE ES EL APARATO LOCOMOTOR?
tor produciendo inflamación, a diferencia de las enfermedades traumatológicas que
comprometen el mismo sistema, pero secundario a un trauma o a una afección Es el sistema que nos sirve para desplazarnos. Está formado por huesos, las articulacio-
ortopédica (desviaciones o deformaciones estructurales del mismo; ejemplo: pies planos, nes que los unen, los cartílagos que cubren las superficies articulares; ligamentos y cápsu-
etc.) las que envuelven a las articulaciones para darles estabilidad; los músculos que permiten
Siempre existe la tendencia a pensar que estas enfermedades son exclusivas del adulto el desplazamiento del aparato locomotor; tendones que son estructuras por las cuales los
mayor, porque relacionamos lo “reumatológico” con los procesos “degenerativos” de la músculos se fijan en los huesos. Recubriendo el interior de las cápsulas que envuelven las
vejez. Las afecciones reumatológicas, pueden afectar al niño, cualquiera sea su edad. Son articulaciones, existe una membrana llamada sinovial que produce una cantidad de
de escasa frecuencia dentro de las enfermedades pediátricas.
“líquido sinovial” que actúa como lubricante para que el movimiento de nuestras articula-
Existen más de cien enfermedades reumatológicas y todas ellas se expresan por dolor o
ciones sea suave y armónico (Fig. 1)
inflamación de alguna de las diferentes estructuras que conforman el aparato locomotor.
Sin embargo la“Artritis Idiopática Juvenil” o “Artritis Reumatoide Juvenil” (AIJ / ARJ) es la
afección más frecuente de todas ellas. Esta afección no es una sola enfermedad, sino que
corresponde a varios síndromes clínicos que tienen el hecho en común de expresarse por
artritis de curso crónico o sea de larga evolución. El nombre de “Artritis reumatoide
juvenil”, no es el más apropiado para ella, porque puede crear la confusión en los padres
de que se trate de la misma enfermedad del adulto y veremos mas adelante que solo una
de estas artritis, corresponde a aquella enfermedad. Por ello el nombre actual de
consenso mundial es el de “Artritis Idiopática Juvenil” (Idiopático = desconocido).

¿QUE SIGNIFICA ARTRITIS IDIOPATICA JUVENIL ?


La AIJ corresponde a un conjunto de afecciones caracterizadas por inflamación de las
articulaciones (artritis), cuya evolución es de curso crónico, es decir que la inflamación
persiste por tiempo prolongado. Pueden producir compromiso de otros órganos.

¿CUAL ES SU CAUSA?
La causa o etiología es desconocida. Probablemente en su producción existan muchos
mecanismos que participen, como por ejemplo la susceptibilidad de cada individuo, el
Fig. 1 Mis Articulaciones y esquema de articulación Normal
cual reacciona anormalmente frente a factores externos (estrés infeccioso, psíquico, físico,
químico, etc.), que podrían tener un rol desencadenante al actuar sobre un sistema Las manifestaciones más frecuentes de las Artritis Idiopáticas Infantiles, se presentan
inmune disfuncional. No son hereditarias ni contagiosas. Su causa se esta investigando a nivel del aparato locomotor, comprometiendo sus diversas estructuras. De ellas, las
constantemente, con diferentes diseños en los estudios publicados. Para llegar a estas
articulaciones son las más afectadas; su inflamación se llama artritis.
conclusiones, ha sido necesaria la colaboración de los mismos pacientes con aportes de
muestras de sangre para avanzar en los estudios de investigación de la causa, forma de
respuestas terapéuticas y otros diversos aspectos del cuadro. ¿QUE ES UNA ARTRITIS?

Para comprender mejor este tipo de afecciones es necesario conocer cómo está formado Es la hinchazón de una articulación, la cual se ve aumentada de volumen porque la
el aparato locomotor, que es el lugar donde preferentemente suceden las alteraciones membrana sinovial está inflamada y por ende produce una mayor cantidad de líquido
más frecuentes. sinovial.

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Existe calor local y los movimientos de la misma están disminuidos. Su palpación ó su Nuestro objetivo será actuar contra esta inflamación, a través de diversas medidas
movilización ocasionan molestias o dolor (Fig.2). terapéuticas (medicamentosas, ejercicios programados, utilización de dispositivos para
protección articular [férulas], orientación en las actividades del diario vivir, apoyo
psicológico y orientación asistencial cuando el caso lo requiera.

¿A QUE NIÑOS PUEDEN AFECTAR?

La AIJ puede presentarse en cualquier periodo de la edad pediátrica, sin embargo es rara
bajo los 2 años. El enfrentamiento tanto médico como el de la familia será distinto, según
la edad del niño, debido a que el crecimiento, desarrollo físico o biológico, intelectual
(cognitivo), emocional-afectivo, sexual y social-comunitario, es diferente en cada etapa
de la vida. Por esto, es necesario que los padres conozcan algunos aspectos del
crecimiento y desarrollo normal, para que puedan brindar un mayor apoyo, conociendo
las posibles repercusiones que puede producir una afección crónica.

NIÑO PREESCOLAR: Entre los 2 a 4 años, es la etapa en la cual el niño investiga intensam-
ente su entorno y ve las posibilidades de actividades gira en torno a él (egocéntrico), es la
época del desarrollo de su autonomía. Su accionar es concreto: lo bueno se premia, lo
malo se castiga. La presentación de la enfermedad en esta etapa de la vida, en la cual es
incapaz de comprender la naturaleza de su afección, la interpreta como secundario a algo
malo que hizo, es decir se auto culpa. Todo esto le ocasiona inseguridad en el desarrollo
de sus propias capacidades intelectuales y cognitivas. A diferencia del niño sano que ve a
sus padres como protectores contra todo lo desagradable que le pudiese suceder, en el
caso de el niño enfermo, toda esta confianza se ve cuestionada, ya que desde su punto de
vista en que no sabe de alternativas, ve a sus padres como cooperadores de sus
sufrimientos al observarlos ayudando o contribuyendo en sus tormentos (administrando
Fig. 2 Articulación Inflamada: membrana sinovial engrosada
medicinas, realizando ejercicios que provocan dolor, etc.). por lo que es habitual que
podamos verlos irritados o agresivos. Loa padres conociendo esta forma de razon-
Si dejamos evolucionar espontáneamente una artritis, todas las estructuras de la articu- amiento propia de esta edad, serán los indicados a apoyarlos en la forma adecuada.
lación se pueden dañar. Por el dolor se adoptan posiciones anormales, las cuales manteni- La etapa anterior se va superando lentamente entre los 4 a 7 años, el egocentrismo va
das en el tiempo hacen que los músculos se atrofien (adelgacen) por el uso inadecuado de disminuyendo, para ir aumentando progresivamente su participación en su medio social.
los mismos. Estos se convierten en músculos débiles,incapaces de dar estabilidad a la
articulación que sostienen. La articulación se vuelve inestable y se expone a traumatismos NIÑO ESCOLAR: Recién en la etapa escolar (entre los 7 – 11 años) comienza a percibir
repetidos, lo cual produce más inflamación. A su vez, la cantidad de líquido sinovial hechos desde perspectivas diferentes. En esta época de la vida, en caso de afección
aumentado en su interior impide una buena nutrición del cartílago articular, el cual se va crónica, el concepto de enfermedad comienza a hacerse más concreto y racional. Habitu-
dañando. El cartílago dañado no se recupera. Las articulaciones mantenidas en posiciones almente piensan que su afección es producida por hechos definidos, por ejemplo pueden
viciosas, pueden quedar fijas en forma permanente si no se adoptan medidas contra ello. atribuirla a gérmenes; por ende, superarla es una cosa "concreta" como el hecho de matar
a los gérmenes o microbios que la producen.

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En el niño que está sometido a un stress crónico por dolor, el desarrollo de su aspecto ción de las membranas que cubren el corazón, el pulmón o la membrana peritoneal que
cognitivo se ve interferido, la capacidad de comprensión es menor en comparación con cubre la cavidad abdominal. No siempre están presentes todos estos signos juntos y lo
niños sanos de igual edad, por ello requerirá de mayor apoyo familiar para entender frecuente es que este uno o más, asociado a la artritis y la fiebre. Este tipo de artritis es
mejor la causa de su problema. más grave cuando se afectan muchas articulaciones.

PREADOLESCENTE (alrededor de los 11 años): En esta etapa se adquiere la capacidad de r• AIJ Poliarticular con factor reumatoide positivo.- Compromete un mayor número de
pensar y razonar fuera de los límites de su mundo, es decir ingresa al mundo de las ideas, articulaciones (cinco o más), produciendo rápidamente discapacidad. Representa el
el cual es distinto al mundo real. Comienza a imaginar o pensar en forma más abstracta grupo de menor frecuencia en pediatría (10 %). Afecta principalmente a niñas adolescen-
las posibles alternativas de una situación dada y de esta forma son capaces de compren- tes. Se trata de la misma enfermedad de los adultos, que comienza más temprano en la
der su enfermedad en una forma más elaborada, por ejemplo comprender que pueden vida. Como en el adulto, ataca a las pequeñas articulaciones de las manos y pies, en forma
haber varios factores interrelacionados como causa de su problema y que la recuperación
simétrica. Para confirmar su diagnostico requiere la presencia del “factor reumatoide”,
de su enfermedad, no solo dependerá de la administración adecuada de medicamentos,
detectado en un análisis de sangre. Actualmente existe otro marcador más especifico que
sino de la respuesta que pueda tener su propio organismo. Por ello es importante el
permite definir esta forma más precozmente (anticuerpo anti péptido citrulinado cíclico)
apoyo de la familia con explicaciones simples y claras.

• AIJ Poliarticular sin factor reumatoide.- Ataca a niños más pequeños, y compromete
ADOLESCENCIA (Entre los 10 hasta los 20 años): Es la etapa de la vida en que se producen
más de 5 articulaciones preferentemente grandes y en forma asimétrica.
un conjunto de transformaciones biológicas, psicológicas y sociales. Desde el punto de
vista psicológico, su objetivo es lograr la independencia de sus padres, buscando una
mayor autonomía y libertad. Otro objetivo es lograr su identidad sexual, por ello es de • AIJ Oligoarticular.- Compromete cuatro o menos articulaciones, habitualmente
vital importancia su imagen corporal. Cuando la enfermedad se produce en esta etapa, es grandes articulaciones como la rodilla, la cual esta afectada en el 80 % de los casos. La
muy difícil porque puede retardarse la maduración sexual, que lo pondrá en desventaja edad de presentación es entre los 2 a 6 años. No compromete el estado general, ni
con sus pares. Podrá tener una distorsión de su imagen y una identidad sexual negativa. produce fiebre. Habitualmente duele poco, frecuentemente las madres suelen descubrir
En esta etapa aparte de requerir de un gran apoyo familiar, frecuentemente es necesario la inflamación en forma casual, cuando observan a su niño con una rodilla o tobillo
un apoyo psicológico complementario. hinchado. Esto dificulta el diagnóstico precoz. Suele asociarse a una complicación ocular
denominada “uveítis crónica”, que puede ser asintomática y causar perdida de la visión si
¿LA AIJ ES SIMILAR EN TODOS LOS NIÑOS? no se realiza una pesquisa oftalmológica sistemática.

En la etapa inicial estas artropatías son más o menos similares, presentándose con • AIJ asociadas a Psoriasis.- No tienen un patrón definido, afectando tanto pocas como
compromiso de pocas articulaciones (4 o menos articulaciones) o de muchas articulacio- muchas articulaciones, grandes y/o pequeñas. El compromiso articular puede asociarse a
nes (5 o más) e incluso con síntomas extra-articulares (manifestaciones sistémicas) y en “periartritis” (la articulación afectada, se observa de un color violáceo), esto, esta dado por
algunos, éstos síntomas pueden ser muy relevantes. En la evolución de la enfermedad, la inflamación de los tejidos blandos que rodean la articulación afectada. Cuando sucede
más allá de los 6 meses es posible distinguir 6 síndromes definidos, con algunas caracter- en los dedos se llama dactilitis. También tiene preferencia por afectar tendones
ísticas clínicas propias, con pronósticos diferentes y conductas terapéuticas distintas: (tendinitis). Las uñas pueden presentar un piqueteado en su superficie o su crecimiento
puede ser anómalo (uñas distróficas / onicolisis).
• AIJ Sistémica: La artritis se acompaña de fiebre prolongada, alta (39°- 40°).Se puede El compromiso de la piel (psoriasis), puede estar presente en forma simultánea al
asociar a lesiones de piel de color rosado pálido, evanescente o fugaces (aparecen y compromiso articular, o estar desfasado en el tiempo, es decir haberlo sufrido en
desaparecen). Su ubicación más frecuente es en la piel del pecho y cerca de las raíces de una época pasada o aparecer en un futuro. En todo niño con artropatía es necesario
los miembros. También puede haber crecimiento de ganglios, hígado o bazo, o inflama- conocer el antecedente de Psoriasis en parientes de 1º grado, ya que la asociación a

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a dactilitis o piqueteado ungueal son suficientes para el diagnostico, en ausencia de las La forma poliarticular, cuando presenta "factor reumatoide positivo", tienen una evolución
lesiones características de la piel. semejante a la artritis reumatoide del adulto. (Es la enfermedad del adulto que se inicia
más temprano en la vida de la persona).
• AIJ asociada a entesitis.- Se presenta en niños preferentemente varones, mayores de 6 La forma oligoarticular, su compromiso funcional de las articulaciones puede ser mínimo
años. Suele haber una causa precipitante (infección bacteriana a distancia de la articu- o moderado, siendo muchas veces la afección ocular (uveítis) la que determina el
lación comprometida), que ocurre hasta un mes previo al inicio de la afección. Como su pronostico.
nombre lo indica, se asocia a entesitis. La entesis es la estructura a través de la cual se
insertan en el hueso: cápsulas articulares, tendones y ligamentos. A veces la afección ¿COMO SE DEBE ESTUDIAR UN NIÑO CON ARTRITIS?
puede expresarse exclusivamente por inflamación de entesis, lo cual dificulta el diagnos-
tico. Las entesis que soportan grandes tracciones como la inserción del tendón de Aquiles Es habitual que al comienzo del estudio de todo niño con artritis se pidan muchos
en la planta del pie, suele ser muy dolorosa. Este tipo de artropatías también se conocen exámenes que angustian y desconciertan a los padres y que son rechazados por el niño.
Es importante comprender que éstos tienen por objeto ayudar a clasificar el tipo de
con el nombre de pelviespondilopatias o espondiloatropatía y tienen predilección por las
artritis, conocer el grado de actividad inflamatoria de la afección y permitir elegir el
articulaciones del tronco, en especial la columna vertebral y articulaciones sacroilíacas. (La
tratamiento más adecuado. En el transcurso de la evolución se solicitarán solo aquellos
AIJ Psoriásica, así como la AIJ asociada a entesitis corresponden a este grupo).
exámenes que servirán para el control de la actividad inflamatoria de la afección y para la
Estas artropatías también se asocian a compromiso ocular (“uveítis”). A la inversa del
evaluación de los posibles efectos secundarios de la terapia.
cuadro que se asocia a las formas de AIJ oligoarticular, esta uveítis es de carácter agudo,
muy sintomática (ojo rojo, doloroso). Por ello es frecuente que estos niños lleguen
¿QUE EXAMENES SE DEBEN SOLICITAR?
primero al oftalmólogo en lugar del reumatólogo, si es que este signo esta presente.
Serán necesarios exámenes generales y específicos. Entre los primeros tenemos el hemo-
• AIJ indiferenciada:- Se utiliza este término cuando no es posible determinar el grupo o grama y algunos exámenes para conocer el funcionamiento de órganos como hígado y
tipo exacto de artropatía crónica, ya sea porque no disponemos de elementos clínicos y/o riñón. En algunos pacientes será necesario el estudio de líquido sinovial y/ o biopsia.
de laboratorio para definirlo o porque presenta características de dos o más cuadros. Un Entre los específicos, están algunos exámenes inmunológicos que estudian el sistema de
adecuado seguimiento ayudará a definirlo. defensa del niño como: factor reumatoide, presente en niños con AIJ similar a la del
adulto; anticuerpos antinucleares, que implican riesgo de complicación ocular (uveítis).
¿COMO ES LA EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD? HLA-B27, marcador genético frecuentemente asociado a las pelviespondilartropatías.
Otros estudios, según criterio médico, de acuerdo a los diferentes tipos de artropatías.
Es muy variable, pero siempre de curso crónico, pudiendo en el transcurso del tiempo
inactivarse y por diferentes situaciones, ejemplo enfermedades intercurrentes, volver a QUE OTROS ESTUDIOS SE PUEDEN REALIZAR?
reaparecer o activarse.
La forma sistémica (artritis, fiebre y otras manifestaciones extra articulares), aquellas que Se pueden realizar diferentes estudios de imágenes (radiografías, cintigrafías, ultrasonido
cursan con compromiso poliarticular, suelen ser de curso severo, persistiendo activas por o ecografías, tomografías axiales computarizadas y resonancia nuclear magnética) de las
meses y aún años, a pesar de los distintos tratamiento. Por la actividad inflamatoria diferentes estructuras del sistema músculo-esquelético, los cuales serán requeridos de
persistente o el uso de corticoides, pueden tener compromiso importante de talla. acuerdo a criterio médico.
Además tienen riesgo de desarrollar una grave complicación denominada Síndrome de
activación macrofágica, que se caracteriza por fiebre alta persistente, eritema fijo en el ¿COMO DEBEN SER LOS CONTROLES CLINICOS DE UN NIÑO CON AIJ?
cuerpo, compromiso de distintos órganos con disfunción hepática severa, graves altera-
ciones de coagulación, todo lo cual si no se pesquisa y trata a tiempo puede tener graves La AIJ requiere un seguimiento con controles médicos regulares, con la frecuencia que el
consecuencias. caso lo amerite, según la opinión del médico tratante, no solo con objeto de evaluar la

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afección de base, su grado de actividad, instalación de secuelas así como también los ocupacional, Nutriólogos o Nutricionistas, Oftalmólogo, Psicólogo, Asistente social,
posibles efectos colaterales de la terapia. Cirujano ortopedista. Otros especialistas según las necesidades de cada caso en particu-
lar.
TRATAMIENTO: ¿CUAL ES SU OBJETIVO?
¿ES NECESARIO HOSPITALIZAR AL NIÑO?
El tratamiento actual tiene por objeto conservar la integridad de las estructuras dianas del
aparato locomotor y con ello lograr mantener al niño libre de dolor o molestia, conservar En la mayoría de los casos el estudio y tratamiento se realiza en forma ambulatoria. Sólo
al máximo sus capacidades y permitirle tanto a él como a su familia una convivencia lo en algunas ocasiones requieren de hospitalización:
más normal posible. Como se trata de terapias de larga duración, en los cuales aparte de • Cuadros de evolución severa, cuando aun no se tiene el diagnóstico,
los medicamentos se deben realizar una serie de medidas complementarias, se requerirá en especial la forma sistémica, en particular si presenta manifesta-
la participación activa de toda la familia. Esto significa no solo la participación de padres ciones extra-articulares intensas.
sino también los hermanos, abuelos, es decir todo el núcleo familiar. Se debe integrar al • Infecciones intercurrentes moderadas a severas en niños que se
niño haciéndolo sentir responsable de su participación, en la medida que su capacidad de encuentran con las defensas disminuidas ya sea por la enfermedad y
comprensión lo permita. / o por los tratamientos.
• Cirugía menor (administración de tratamiento intra-articulares, toma
¿EN QUE CONSISTE LA TERAPIA? de biopsias, etc.)
• Cirugía mayor (corrección quirúrgica de secuelas y artroplastias).
Los tratamientos son prolongados, con controles periódicos y dirigido por el Pediatra-
Reumatólogo o Inmunólogo. Cada niño es considerado en forma individual, con una
¿QUE TRATAMIENTOS MEDICAMENTOSOS SE UTILIZAN?
terapia adaptada a su persona, al tipo de artritis y a su grado de compromiso. Incluye
diversos aspectos:
Se disponen de diversos medicamentos que actúan sobre la inflamación. Su elección es
cuidadosa, dependiendo del tipo y subtipo de artropatía; del medicamento elegido,
• Educación de los padres sobre la afección
considerando aspectos diversos de este, como: vía y frecuencia con que se debe adminis-
• Terapia medicamentosa
trar, disponibilidad, costos, y posibles reacciones adversas que pudiesen producir.
• Reposo programado
• Terapia física (Ejercicios terapéuticos) Cualquiera que se elija, debe usarse por largos periodos, aun cuando el proceso inflama-
• Terapia ocupacional (Aprendizaje de actividades de la vida diaria en torio este controlado. Será el médico tratante quien determine el momento adecuado
la forma más adecuada, para prevenir discapacidad o ayudar a recu- de suspensión, su reemplazo por uno nuevo o la agregación de otros.
perar la independencia cuando se la ha perdido.
• Evaluación de su estado nutricional MEDICAMENTOS DE “PRIMERA ELECCIÓN”.- Se dispone de diversas medicaciones:
• Evaluación oftalmológica Anti-inflamatorios no esteroidales (AINEs), corresponden a varios grupos de medicamen-
• Apoyo psico-social, cuando el caso lo amerite tos que comparten la capacidad de controlar la inflamación, el dolor y la fiebre. Su
• Terapia ortopédico-quirúrgica, cuando el caso lo requiera. elección dependerá de las características individuales del caso, lo cual será determinado
por el médico en cada situación particular. En general se administran con las comidas.
¿QUE PROFESIONALES SON LOS QUE DEBEN REALIZAR EL TRATAMIENTO? Requieren siempre de una vigilancia estricta tanto para controlar sus efectos beneficiosos
así como sus probables efectos colaterales. Mientras menor es el niño, mayor debe ser la
Como toda afección crónica, requiere de un conjunto de profesionales dirigidos por: el vigilancia. Todos estos medicamentos necesitan de un tiempo para evaluar el inicio de
Pediatra-Reumatólogo ó Inmunólogo. Apoyados por: Fisiatra, Terapeuta físico, Terapeuta sus beneficios (habitualmente entre 6 a 8 semanas).

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REHABILITACIÓN INTEGRAL. Se deben considerar muchos aspectos dentro de este EN QUE CONSISTE LA TERAPIA FISICA?
concepto:
Se refiere a un conjunto de ejercicios terapéuticos, con el objeto de prevenir deformacio-
El REPOSO es una importante medida terapéutica, lo fundamental es saber en que forma
nes cuando la enfermedad está activa (inflamación tanto clínica como de laboratorio).
y en que momento realizarlo, su indicación es de resorte médico. Solo en contadas
Cuando la afección ya las ha producido, aunque se encuentre inactiva, su objetivo será
ocasiones será necesario un reposo absoluto, especialmente cuando existe fiebre u otra
evitar que se sigan acentuando por la mala utilización de los segmentos afectados.
manifestación sistémica de la enfermedad. Incluso en estas ocasiones, éste reposo no
Significa que los padres tienen que incorporar este concepto para trabajar en forma
debe ser prolongado. Los niños con formas poli-articulares, habitualmente requerirán un
permanente, como parte de las actividades del diario vivir y no limitarla solo a los perío-
reposo fraccionado a lo largo del día (reposo media hora posterior al almuerzo y un
dos en que estos programas se efectúan en los centros de rehabilitación correspondien-
termino de jornada más temprano). Lo que habitualmente se efectúa es un reposo dosifi-
tes.
cado de las articulaciones afectadas a través de la utilización de férulas (dispositivos de
diversos diseños para inmovilizar una o varias articulaciones). ¿POR QUE SE DEBEN REALIZAR EJERCICIOS TERAPEUTICOS?
El compromiso de las articulaciones del cuello se beneficiará con un reposo nocturno sin Porque la enfermedad dejada a su libre evolución tiene la tendencia natural a flectar
almohada o una muy pequeña en forma de herradura para rellenar solamente el espacio (doblar) los segmentos vecinos a una articulación afectada. Esto se debe a que en estas
que queda entre la parte postero-inferior de la cabeza y el cuello. posiciones viciosas (anormales) el dolor es menor. Se debe luchar contra estas posiciones
viciosas, dado que si se mantienen en el tiempo, producirán atrofia o debilidad de ciertos
grupos musculares y el dominio de otros. Por este motivo los ejercicios serán personaliza-
dos para fortalecer los grupos musculares afectados.
La hidroterapia (movilización bajo el agua) favorece la realización de ejercicios terapéuti-
cos, ya que al quedar neutralizada la acción de la gravedad, las articulaciones se pueden
movilizar más fácilmente y con menor dolor por la relajación muscular producida por el
agua temperada (36º-37º C). Esto se realiza en centros especializados dentro de un
programa de rehabilitación integral o simplemente en la casa (tina de baño o lavatorio),
(Fig. 3 ). Posición de reposo para Articulación del Cuello
cuando la edad del niño, tamaño y número de articulaciones lo permiten. Los niños con
El uso de collares cervicales blandos puede ser requerido en episodios agudos, utilizándo- formas poliarticulares, habitualmente amanecen rígidos o envarados (rigidez matinal),
los por periodos cortos y siempre combinados con ejercicios fortalecedores de la muscu- por ello se ven favorecidos con un baño de tina matinal (Fig.5).
latura cervical (2 a 3 veces al día). Los collares semirrígidos solo están indicados para situa-
ciones en las cuales este segmento puede traumatizarse, como sucede durante viajes
prolongados.
El compromiso de la articulación de la cadera se verá beneficiado con un reposo en
decúbito ventral (acostado boca abajo (Fig. 4).

(Fig. 5) Hidroterapia: movimiento de las articulaciones sin acción de la gravedad


Fig.4. Posición de reposo de articulación de cadera

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QUE TIPO DE EJERCICIOS SE DEBEN REALIZAR?
Los ejercicios pueden ser de 2 tipos: Activos y Activos Asistidos.

EJERCICIOS ACTIVOS, son aquellos realizados por el niño bajo la dirección del terapeuta
físico, pero sin ayuda de éste. Deben ser realizados profilácticamente, es decir, para
mantener la función normal de las articulaciones y evitar sus deformaciones. Cuando ya
existen deformaciones, serán necesarios ejercicios activos asistidos.
(Fig. 8) Movimientos activos de la articulación de la cadera.
EJERCICIOS ACTIVOS ASISTIDOS, son realizados por el niño y ayudados por el terapeuta
físico. Idealmente deberán ser efectuados dos veces al día y en una cantidad suficiente
para mantener la funcionalidad articular. Posterior a los ejercicios, es natural que el niño
quede algo adolorido, en caso de persistir las molestias más allá de dos horas, significa
que nos hemos excedidos en los mismos y se debe reducir la intensidad en la siguiente
sesión.
Otros tipos de ejercicios, denominados EJERCICIOS PASIVOS, son aquellos realizados
exclusivamente por el terapeuta, sin la participación del niño, están contraindicados en AIJ.
Los ejercicios dependerán de las articulaciones afectadas. En las figuras siguientes se
muestran algunos de ellos para las articulaciones más frecuentemente afectadas.

(Fig. 6) Movimientos activos del cuello.

(Fig. 9) Movimientos activos de la articulación de los tobillos.

EN QUE CONSISTE LA TERAPIA OCUPACIONAL?

Se trata de un aprendizaje adecuado de las actividades del diario vivir para prevenir las
discapacidades, recuperar las ya instaladas cuando es posible o por último realizar adap-
taciones cuando no es posible la recuperación. Todo esto con la finalidad de mantener la
independencia del niño y aumentar su confianza y autoestima.
(Fig. 7) Movimientos activos de la articulación de la muñeca (Carpo). Se debe hacer todo lo que esté a nuestro alcance para que el niño siga en su medio

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en la forma más normal posible. Estimular los juegos en las etapas de la vida en la cual Cuando existe compromiso de articulaciones de las muñecas o de las pequeñas articula-
estos ocupan un rol preponderante, como sucede en los niños pequeños (Juego con ciones de las manos será de ayuda la utilización de una férula funcional, es decir una férula
pelotas livianas). Estimular algunos deportes que puedan favorecerlo, como la natación. que solo inmovilice la articulación afectada, dejando libre las articulaciones vecinas, esto
La bicicleta es una buena alternativa (salvo en caso de compromiso de articulación de permite la realización de las actividades escolares. Puede ser complementado por el uso
cadera) ya que permite una movilización adecuada en especial de rodillas y pies. En nocturno de una férula de reposo, que aparte de inmovilizar la articulación afectada, fije
general, evitar deportes violentos y actividades de tipo competitivo. Estimular actividades las vecinas, permitiendo un reposo más completo del segmento afectado. En el compro-
recreativas suaves como la pintura, música, trabajos manuales en greda, plastilina, miso de las pequeñas articulaciones de los dedos, cuando presentan alteraciones
cestería, tejidos, macramé, computación, máquina de cocer, etc. mínimas de los ejes, el uso de pequeñas férulas funcionales en forma de anillos puede ser
Estimular la actividad escolar para evitar la deserción, dando todo el apoyo posible. Infor- de utilidad.
mar al profesor e invitarlo a conocer un poco más sobre esta afección. Ellos deben saber
que un niño con AIJ a causa de la rigidez matinal, tendrá una etapa inicial de jornada En las extremidades inferiores, en etapas iniciales, las férulas de reposo o canaletas para
dificultosa; por ello se verá favorecido con una jornada de tarde. También el profesor rodilla evitarán la temida flexión de esta articulación, ya que de producirse, inevitable-
puede ayudar en cosas tan simples como considerar la ubicación de la sala de clases, mente repercutirá tanto en caderas como en tobillos; por ello aún después de recuperada
evitando escaleras, en especial en aquellos casos con compromiso de articulaciones de las la función será necesario mantener el uso nocturno de las mismas para conservar lo
extremidades inferiores. Dentro del aula, considerar la altura de los muebles para que las ganado. A veces serán necesarias férulas que incluyen tobillo y pie, para evitar la flexión
plantar (pie equino), posición forzada que adopta el pie cuando hay un compromiso en
articulaciones estén en posiciones las más adecuadas posibles, teniendo en cuenta que el
flexión de rodilla o cadera.
niño no debe permanecer en posiciones fijas por periodos prolongados; en los niños con
Cuando se presentan algunas discapacidades en las actividades del diario vivir, como el
compromiso de columna cervical evitar la flexión forzada obligada que debe mantener
cuidado personal, higienización o alimentación, existen una serie de adaptaciones según
cuando escribe o durante la lectura. La utilización de un atril para esta actividad,
el caso.
favorecerá la posición adecuada de la columna (Fig. 10). Los niños con compromiso de
Para ayudar en la independencia en el vestir, los padres deben tener en cuenta la
articulaciones de las manos y carpos (“muñecas”), deben ser ayudados por los profesores,
utilización de ropa fácil de colocar, uso de velcro en lugar de botones. Similar conducta
permitiéndoles fotocopiar o grabar las clases.
con el calzado: velcro en lugar de cordones. Para transportar los materiales escolares es
preferible una mochila para ser cargada en la espalda, en lugar de un bolso que tenga que
llevarlo con las manos o sobre un solo hombro.

EVALUACION OFTALMOLÓGICA. ¿PORQUE UN NIÑO CON ARTRITIS DEBE SER EVAL-


UADO POR UN OFTALMÓLOGO?
El compromiso ocular que se asocia a la AIJ se llama uveítis o iridociclitis. Los síntomas
clínicos que la caracterizan son dolor ocular u ojo rojo (5 a 22%), dolor de cabeza (6%),
cambios visuales (17 a 20%), fotofobia (molestia al mirar la luz), (3-8%). En diferentes
casuísticas los síntomas pueden estar ausentes entre un 55,5 a 100% de los casos. Debido
a los bajos porcentajes de sus manifestaciones clínicas, obliga a controles de tipo preven-
tivo y es por ello que todo niño con AIJ debe ser evaluado sistemáticamente por un
oftalmólogo. El riesgo del compromiso ocular varía según el tipo de artropatía, edad de
inicio de la afección y la presencia o ausencia de anticuerpos antinucleares. Este riesgo es
(Fig. 10) Lectura en Posición Adecuada mayor en la AIJ asociada con anticuerpos antinucleares. La Asociación Americana de

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Pediatría (AAP) considerando los factores comentados ha establecido la periodicidad con La inmunidad adquirida por vacunas esta dirigida en forma especifica contra el microor-
que tienen que realizarse estas evaluaciones. (tabla 1) ganismo contenido en éstas (bacterias o virus).
El examen ocular debe incluir una biomicroscopía, técnica que permite ver las estructuras Tipos de vacunas: a) Vacunas inactivadas (microorganismo muerto). b) Vacunas vivas
intraoculares que son las que se comprometen. El examen oftalmológico también puede (microorganismo vivo, debilitado, “vacunas atenuadas”). c) Vacunas. toxoides, contienen
pesquisar efectos adversos que pudieran provocar algunos medicamentos como los toxinas de virus o bacterias y d) Vacunas sintéticas.
corticoides y la hidroxicloroquina. El Plan Nacional de inmunizaciones (PNI) no dispone de todas las vacunas requeridas por
niños inmunosuprimidos primariamente o 2º a terapias. Los padres deben estar informa-
Tabla 1
dos sobre vacunas existentes, las que necesitan y cuales no pueden recibir.
Si bien el médico tratante puede sospechar el curso evolutivo de la afección según tipo de
Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) artropatía, en el caso individual es difícil saber el curso exacto y las vacunas que
Recomendaciones controles oftamológicos requerirán. Por ello es ideal que todos estén inmunizado previamente antes de iniciar
(American Academy of Pediatric 1993)*
terapia, ya que una vez instalada, no podrán recibir vacunas vivas, salvo un análisis detal-
Riesgo Uveitis AIJ Oligo/Poli Control cada lado por medico tratante. (Tabla 2 y 3).
alto Inicio < 7 años 3 - 4 meses
ANA (+)
Riesgo Uveítis AIJ Oligo/Poli Control cada
Medio Inicio < 7 años 6 meses
ANA (-)
Riesgo Uveítis AIJ Oligo/Poli Control cada
Medio Inicio < 7 años 6 meses
ANA (+)
Riesgo Uveítis AIJ Sistémica Control cada
Bajo 12 meses

Peditrics 1993,92:295

VACUNAS. ¿DEBE RECIBIR EL NIÑO VACUNAS ESPECIALES FUERA DEL


PROGRAMA AMPLIADO DE INMUNIZACIONES DEL MINISTERIO DE
SALUD?

Las vacunas son productos biológicos utilizados para conseguir una inmunización activa
artificial con objeto de iniciar o aumentar la resistencia frente a una determinada enferme-
dad infecciosa.
Las vacunas pueden ser contra bacterias o virus (Tablas 2 ,3).
Los Recién nacidos son portadores de inmunidad natural o pasiva transmitida por la
madre por el traspaso de anticuerpos al feto a través de la placenta. Esta inmunidad * Vacunas PAI Chile 2012 // Recomendaciones EULAR Pac. Ped. c/enf.
permanece mientras el niño es alimentado a pecho. Reumáticas 2011

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Tabla 3 LUCES ROJAS:

VACUNAS VIRALES ¿EN QUÉ SITUACION DEBO CONSULTAR ANTES DEL CONTROL PROGRAMADO?
VACUNA TIPO EDAD AIJ
3-Virica* Viva 12 m y 1º Básico NO puede recibir
Sarampión, atenuada
Parotiditis,
Rubeóla
Anti Varicela Inactivada 1a dosis 1 a 12 a: NO puede recibir
2a dosis 6 meses (salvo, indicación • Si presenta dolor abdominal o vómitos en relación a la ingesta de medicamentos.
después (dp) y vigilancia
médica precisa)
• En caso de fiebre alta sin otro síntoma acompañante, en especial en niños que están con
Polio oral* (Sabin) Inactivada 2,4,6 y 18 meses y 4 a
tratamiento inmunosupresor (metotrexato, corticoides, biológicos).

SI, debe recibir • Si presenta zumbidos de oídos o alguna molestia en los mismos, que tal vez el niño no
Polio parenteral Inactivada Inmunosuprimidos
en reemplazo de sepa expresar de otra manera (especialmente con el uso de anti-inflamatorios).
(Salk) o IPVe IM/SC: 1a dosis
2a: 2 m después vacuna Polio.
• Aparición de lesiones de piel, que hagan sospechar alergias, en relación a la ingesta de
3a 6 - 12 m dp medicamentos.
Anti-influenza Inactivada < 12 a: 0,25 ml/dosis, SI, debe recibir
2a dosis igual, No en alergia EPILOGO
intervalo 30 días huevo.
>12a 0,5 ml. 1 dosis
A través de este manual queremos destacar que la “Artritis Idiopática Juvenil”, no es una
anual.
sola enfermedad, sino corresponden a un conjunto de afecciones diferentes a la artritis
Hepatitis A/B ADN Edad 1a, o > 2a dosis, SI debe recibir reumatoide del adulto, y que solo un porcentaje muy bajo de los niños hará la afección
Twinrix (GSK) Recombinante 6 m después. del adulto.
Revacunación c/5a
Su manejo, es una tarea conjunta en la cual están involucrados pacientes, familia, personal
Anti-Rotavirus Viva atenuado NO puede recibir
de salud, profesores, etc.
“Rotarix” Un espacial reconocimiento a la Dra. María Antonieta Blanco Rojas, Fisiatra Sub Directora
≥ 9 - 26a (antes inicio SI, puede recibir Médica del Instituto de Rehabilitación Infantil – Teletón, sin cuya participación y ayuda
Anti-Papiloma ADN act. sexual) 3 dosis, antes de terapia no habría sido realidad el desarrollo del gran pilar terapéutico que significó la rehabilit-
virus “Cervarix” Recombinante intervalo 1 mes entre Dp.: solo en AIJ ación integral de nuestros pacientes.
VPH 16 y 18 ellas
sero-negativas El tiempo transcurrido desde la primera edición de este Manual, nos ha traído nuevos
Gardasil
conocimientos en torno a estas afecciones, nos ha proporcionado nuevas armas terapéu-
* Vacunas PAI Chile 2012 tica y nos ha hecho crecer como grupo para poder trabajar mejor por nuestros pacientes,
** Recomendaciones EULAR Pac. Ped. c/enf. Reumáticas 2011; administración previo análisis caso a caso.
con una actitud positiva. Debemos tomar conciencia que muchas veces el

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tica y nos ha hecho crecer como grupo para poder trabajar mejor por nuestros pacientes,
con una actitud positiva. Debemos tomar conciencia que muchas veces el camino no
será fácil, pero no debemos olvidar que tenemos una gran misión por delante: brindar la
mejor opción de vida al niño reumático, ayudándolo a permanecer en su medio natural y
otorgándole todas las facilidades posibles.

Agradecimientos a:
• Dr. Hernán Aris Rojas por su especial participación en la revisión y corrección de este
manual 1° Edición.
• Dr. Nelson Vargas Catalán. por su especial participación en la revisión y corrección de este
manual 2° Edición.
• Sr. Luis Argandoña por realización dibujos

Al niño reumático.

Si no puedo correr cuento con alas,


invisibles y poderosas,
que me llevan por recodos sinuosos
acompañado de mis dolores,
que se esfuman,
cuando veo las olas rompiendo entre las rocas.

Así me siento,
impetuoso y fuerte,
con deseos de pintar la vida,
con mis manos que a veces no responden.

No dejo de impregnarme de la fragancia de los prados,


desde el lecho en que me encuentro recluido,
viviendo una rigidez incomprensible.

Quiero llegar muy lejos


compartiendo los juegos cotidianos,
aunque no logre alcanzarte,
es posible estar juntos un momento
y reír al unísono.

Soy feliz cuando me miras con los ojos de siempre,


que me sacan de esta soledad que me envuelve.
No temas ...soy como todos,
solo a veces...camino más pausado.

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Mis notas

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Mis notas

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