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Tópicos de la

Educación Especial
Redes de colaboración
y capacidades diferentes

Marco A. Villa Vargas


María Esther Vázquez García
Compiladores
Universidad Autónoma de Baja California

Dr. Juan Manuel Ocegueda Hernández


Rector
Dr. Alfonso Vega López
Secretario General
Dra. Blanca Rosa García Rivera
Vicerrectora Campus Ensenada
Dr. Ángel Norzagaray Norzagaray
Vicerrector Campus Mexicali
Dra. María Eugenia Pérez Morales
Vicerrectora Campus Tijuana
Mtro. Jesús Adolfo Soto Curiel
Director de la Facultad de Ciencias Humanas

©María Esther Vázquez García


©Marco Antonio Villa Vargas

Primera edición: Febreto de 2016

D.R. ©Universidad Autónoma de Baja California


D.R. ©Editorial Artificios
D.R. ©Sueños y Quimeras, A.C.

Editores: Niurbis LaO Lobaina y M.A. Philip H. Swartz.


Formación y diseño editorial: RR Servicios Editoriales
Diseño de portada: Ranulfo Cabrera

Impreso y hecho en México


Prohibida su reproducción por cualquier medio mecánico
o electrónico sin la autorización escrita del editor.
Tópicos de la
Educación Especial
Redes de colaboración
y capacidades diferentes

Marco A. Villa Vargas


María Esther Vázquez García
Compiladores

Sueños y Quimeras, A.C.


Universidad Autónoma de Baja California
Editorial Artificios
Índice
La educación especial: una experiencia enriquecedora
Gabriel Trujillo Muñoz .................................................................7
Presentación
Marco A. Villa Vargas y María Esther Vázquez García ......................11
Apoyo estratégico para la lecto-escritura: Enseñanza
diferenciada a lectores con dificultades y estudiantes con
necesidades educativas especiales
Stanley L. Swartz, Philip H. Swartz, Kathy Pitchford,
y Daniel P. Swartz...........................................................................13
Reciprocal Teaching as an Effective Teaching Strategy for
Supporting Reading Comprehension for English Langua-
ge Development
M.A. Daniel P. Swartz ..................................................................49
Apoyo a grupos vulnerables y prácticas en modificación
de conducta desde la universidad
María Esther Vázquez García .......................................................89
Theory of Mind In High-Functioning Autism
and Asperger Syndrome
Philip H. Swartz......................................................................... 109
El tema de los valores en la integración sociedad y edu-
cación especial
Marco A. Villa Vargas ................................................................129
La familia y educación para niños con autismo en Cuba
Imilla C. Campo Valdés............................................................. 149
Familias con niños sordos y el cumplimiento de
su función educativa en Cuba
Beatriz Rodríguez Rodríguez...................................................... 181
Familia y discapacidad: El caso del síndrome de Down
Marco A. Villa Vargas.................................................................223

5
Estudiantes para profesores de educación regular: su
actitud sobre inclusión y conocimiento sobre servicios
de educación especial
N. Cecilia Fragoso...................................................................... 261
Diversidad e Integración: Una mirada a la definición
Lilia Guadalupe López Arriaga................................................... 293
La familia con niños que presentan discapacidad.
Su comprensión y ayuda
Pedro Luis Castro Alegret........................................................... 303

6
Prólogo
La educación especial:
una experiencia enriquecedora

¿Qué tan especial debe ser la educación especial? Esta pre-


gunta, esencial para todos los educadores y humanistas
contemporáneos, cuenta con dos claras facetas a conside-
rar. Primero está, en el proceso enseñanza-aprendizaje, el
verla desde el lado del aprendizaje, el de examinarla desde
el punto de vista de quienes buscan aprender habilida-
des, destrezas y conocimientos a contracorriente de sus
dificultades perceptivas (ciegos, sordos, mudos) o desde
sus diferencias cognitivas y conductuales (síndrome de
Down, los trastornos de la lectura, trastorno Autista),
que son algo distintas a las usuales, a las mayoritarias en
el seno de sus respectivas sociedades.
Por otra parte, están los educadores que deben lidiar
en sus clases con alumnos que no encajan en los mode-
los educativos prevalecientes, que se resisten a las normas
establecidas para calificar al estudiante promedio y que
deben encontrar el justo equilibrio entre una mayoría
habitual y una minoría que busca aprender, sin menosca-
bo de sus derechos humanos, a partir de sus condiciones
particulares de vida y de conducta.
Si lo vemos de esta manera, estamos ante un problema
que no es tal, sino una experiencia enriquecedora para
ambas partes, el educador y el educando, desde un proce-
so que es esencialmente democrático en su compromiso
social y esencialmente creativo en sus técnicas y actitudes
de enseñanza y aprendizaje. No estamos, pues, ante una

7
Gabriel Trujillo Muñoz

situación rígida, tiránica, dictatorial para las personas que


demandan una educación especial y a las que, hasta hace
pocos años, se les etiquetaba como anomalías o elementos
imposibles de incluir en el proceso educativo tradicional.
Por eso hay que aceptar que la educación especial ha
tenido siempre un halo revolucionario, un aspecto de
cambio radical frente a esta percepción equivocada. En
la escuela, son los profesores los que deben aprender a
involucrarse con estos alumnos como un desafío educati-
vo que requiere nuevas herramientas pedagógicas, nuevos
instrumentos didácticos, nuevos procesos administrati-
vos, pero, sobre todo, que implica una concepción abier-
ta, flexible, lúdica incluso, que permita establecer canales
de comunicación entre dos seres humanos que buscan
lo mismo: conocer más y mejor el entorno en que viven
para romper sus limitaciones, para saltar los obstáculos
que el mundo les impone.
Este libro, Tópicos de la educación especial, es una reu-
nión de ensayos –y de experiencias educativas de prime-
ra mano- que han sido compilados por el Mtro. Marco
Antonio Villa Vargas y la Dra. María Esther Vázquez-
García, ambos catedráticos de la Facultad de Ciencias
Humanas de la UABC. Por sus páginas podemos recorrer
el desarrollo –nunca un jardín de rosas- y situación actual
de la educación especial en países como México, los Es-
tados Unidos, Cuba y Chile. Gracias a esta obra colectiva
podemos enterarnos de los esfuerzos realizados, a lo largo
del continente americano, de los esfuerzos por amoldar
aparatos institucionales a las necesidades particulares de
la educación especial, por darle un rostro humano a las
dinámicas educativas con una actitud amplia, integral y

8
La educación especial: una experiencia...

bien fundamentada en el saber científico y humanístico


de nuestro tiempo.
Es parte importante de este libro el mostrar cómo se
apoya a grupos vulnerables, qué procedimientos (como
la lecto-escritura) y qué programas institucionales han
servido como puntas de lanza para ofrecer una educación
moderna e inclusiva, que aspira a ver en la diversidad hu-
mana un potencial social que no debemos desperdiciar
ante tabúes y prejuicios prevalecientes aun en este siglo
XXI.
Tópicos de la educación especial es un libro para abrir-
nos los ojos, desde el entorno académico, a un problema
que no es problema, sino una gran oportunidad para ser
mejores seres humanos, mejores educadores, mejor socie-
dad que la que hoy somos. Por eso vale la pena leerlo. Por
eso es imprescindible aplicar sus enseñanzas y aprendiza-
jes en el medio en que se trabaja hoy en día, sabiendo de
antemano, como lo dice el Mtro. Marco Antonio Villa,
que más importante que el recurso material es el recurso
humano para sostener esta opción como punto de in-
flexión de nuestras mayores acciones educativas.
Y vuelvo a la pregunta del principio: ¿Qué tan espe-
cial debe ser la educación especial? Tan especial como tú,
educador o educando, lo seas.

Gabriel Trujillo Muñoz.

9
Presentación
Tal como el título indica, la presente obra busca ofrecer
al lector un documento que le plantee un acercamiento a
la temática y problemática de la Educación Especial, no
sólo en nuestro país México, sino también que procure
un acercamiento a algunos de los contextos en América
como: California en los Estados Unidos, dos realidades
en Cuba, una visión o experiencia en Chile, pero no en
específico o como único tema de educación especial, sino
que intenta presentar condiciones teóricas de explica-
ción, metodologías y estrategias, acciones con ese grupo
vulnerable o marginado, busca presentar la reflexión de
la problemática en diagnósticos, propuestas de interven-
ción, a través del hecho de enfrentar las dificultades espe-
cíficas y/o casos como son: la lecto-escritura, el lengua-
je, el trastorno autista y el recién eliminado del Manual
Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales
(DSM5, 2013) el síndrome de Asperger, el Síndrome de
Down, los valores al hablar de Integración, hablar tam-
bién de la actitud de los profesores en formación sobre el
tema de educación especial, agregando dos situaciones
específicas para el caso de Cuba y la condición de sorde-
ra, la intervención de la familia y finalmente una mirada
breve de la diversidad en Chile.
El documento está redactado en dos idiomas, español
e inglés con la intención de reforzar estas redes de cola-
boración entre académicos sin considerar la barrera del
idioma como limitación y que también el lector experi-
mente la cercanía con los autores recibiendo las lectura en
la lengua materna de los autores.

11
Las anteriores temáticas buscan la provocación del lec-
tor en el sentido de la investigación, el conocer más y por
qué no el replicar las prácticas en sus propios contextos
con las adecuaciones pertinentes en casos similares.
El hecho de que académicos de Estados Unidos, Cuba
y México puedan compartir y presentar al lector sus ex-
periencias, ideas y prácticas de trabajo en esta obra, es
resultado de un trabajo de profesionales que apuesta por
la formación seria y comprometida con las necesidades
de una población y por una colegialidad académica que
dignifique tanto a la Educación como a la Psicología y
Educación especial como campos de estudio.

Marco A. Villa Vargas.


María Esther Vázquez García.

12
Apoyo estratégico para
la lecto-escritura:
Enseñanza diferenciada a
lectores con dificultades
y estudiantes con
necesidades educativas
especiales

Stanley L. Swartz1
Philip H. Swartz2
Kathy Pitchford3
Daniel P. Swartz4

Introducción
Muchos estudiantes luchan en el proceso de convertirse
en lectores y escritores. Este proceso incluye a aquellos
que están aprendiendo un idioma, otros con necesidades
especiales y muy a menudo, estudiantes que no han re-
cibido la enseñanza adecuada. Las dificultades en lectura
y escritura principalmente representan problemas para
aquellos estudiantes con alguna discapacidad. Es común
que, en ellos, se presenten retrasos significativos en el
proceso de lectoescritura que terminan en pocas opor-
tunidades de aprendizaje en las materias y en su partici-
pación, de manera general. Sin embargo, no se prioriza

1)  Ph.D. / California State University. San Bernardino.


2)  Ph.D. / University of California, Riverside.
3)  M.A. / Riverside Unified School District.
4)  M.A. / Burbank Unified School District.

13
Stanley L. Swartz et al

la enseñanza de la lectura y la escritura en aquellos estu-


diantes que presentan discapacidades severas.
Todos los estudiantes necesitan un apoyo estratégico
en la lectura y la escritura, para desarrollar habilidades
que les permitan participar en la instrucción de grupo
completo. Los pequeños grupos o la instrucción indivi-
dualizada permiten un enfoque estratégico en las forta-
lezas y necesidades individuales. Leer y escribir son dos
importantes formas de comunicación, asimismo son
fundamentales para el éxito escolar y permiten el acceso
a oportunidades importantes en la vida. Es esencial que
todos los estudiantes reciban la instrucción necesaria para
potenciar el aprendizaje de la lectura y escritura de cada
alumno en particular.

En lectura
Leer es un proceso cognitivo que involucra la decodifica-
ción de símbolos que representan las palabras en el len-
guaje oral. Estas palabras están compuestas de letras de
un sistema estandarizado de símbolos escritos llamados
grafías. Estas letras son utilizadas en varias combinacio-
nes para formar las palabras del idioma. En el alfabeto
español hay 27 letras que se utilizan para representar más
de 300 000 palabras. Leer es el proceso para decodificar
palabras y entender el mensaje del escritor. La decodifica-
ción de un texto se logra utilizando o usando dos fuentes
de información: la fonética y la comprensión; la fonética
tiene que ver con el sistema de los sonidos de las letras en
un idioma.
Usar la comprensión como una fuente de informa-
ción, es la determinación del lector en la que la palabra

14
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

que está utilizando le da sentido a un texto y le confiere


el significado del mensaje del autor.
Es importante considerar los errores que los alumnos
cometen cuando están leyendo en función de lo que es-
tán tratando de hacer durante esta actividad. ¿Están uti-
lizando solo una fuente de información o están tratando
de utilizar ambas fuentes de información? Existen errores
que los estudiantes cometen que demuestran sus intentos
por utilizar estas dos fuentes de información. Hay que
tener presente que estos son sus intentos por leer adecua-
damente y que no están siendo exitosos. Ver ejemplos.

Las chicas están jugando


Si el texto dice “las chicas están jugando” y el estudiante
lee “los chicos están jugando”; significa que el estudiante
ha tratado de utilizar la fuente de fonética al usar letras
similares en ambas palabras, pero sin utilizar la imagen
para apoyar su comprensión.

15
Stanley L. Swartz et al

Me gusta el mar
Si el texto dice “me gusta el mar” y el estudiante lee “me
gusta el agua”; el estudiante intentó utilizar la fuente de
comprensión poniendo atención a la imagen, pero no a
la fonética.

16
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

Este es mi padre
Si el texto dice “este es mi padre” y el estudiante lee “este
es mi perro”; el estudiante ha tratado de usar la fonética
porque ambas palabras comienzan con la letra “p” y tam-
bién ha tratado de utilizar la comprensión apoyándose en
la imagen porque ambos, un hombre y un perro aparecen
en la foto.

Este es un gatito
Si el texto dice “este es un gatito”, y el estudiante lee “este es
un gato”, el estudiante ha tratado de usar ambas fuentes,
fonética y comprensión, donde las palabras tienen letras
similares y la imagen apoya ambas opciones.

Fuentes de información
El objetivo principal en la enseñanza de la lectura es ayu-
dar a los alumnos a conocer estas dos fuentes de informa-
ción y cómo utilizarlas. Los alumnos aprenden que los

17
Stanley L. Swartz et al

buenos lectores utilizan ambas fuentes de información


para hacer correcciones en su lectura.

Fonética
»» Letras / Sonidos
* ¿Esto te suena correcto?
* ¿La palabra que estás diciendo se parece a las
que están en la oración?

Comprensión
»» Significado
»» Conocimiento / Experiencia
* ¿Le encuentras sentido a la palabra?
* ¿La palabra que estás usando tiene sentido en
esta oración?

Lo que la investigación dice sobre la enseñanza de la lectura


Existe una considerable cantidad de investigación científi-
ca que identifica las habilidades que los estudiantes necesi-
tan adquirir para convertirse en lectores eficientes. Se han
identificado cinco áreas de instrucción como elementos
primordiales para asegurar el éxito en la enseñanza de la
lectura (Reporte del Panel Nacional de Lecturas, 2000):
• Conciencia Fonológica: la conciencia fonológica es la
habilidad para notar, pensar y trabajar con los sonidos
individuales que forman las palabras. Los lectores en-
tienden que las palabras escritas pueden ser expresadas
de manera oral y que ellos utilizan fonemas o sonidos
particulares cuando leen una palabra;
• Fonética: la fonética es la relación entre los sonidos del
lenguaje oral (fonemas) y las letras del lenguaje escrito

18
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

(grafemas). La fonética es un sistema para recordarnos


cómo leer las palabras. Las letras del alfabeto y sus soni-
dos correspondientes se almacenan en la memoria y son
utilizados para decodificar palabras.
• Fluidez: la fluidez es la habilidad para leer un texto
con precisión y rapidez. Los lectores que leen con fluidez
decodifican automáticamente y por lo tanto son capaces
de centrar su atención en el significado del texto. Estos
lectores reconocen y comprenden las palabras al mismo
tiempo.
• Vocabulario: el vocabulario son las palabras que cono-
cemos y necesitamos para comunicarnos. El vocabulario
oral son las palabras que usamos cuando hablamos y el
vocabulario de lectura son las palabras que podemos leer
en un texto. Leer un texto con significado se basa en las
palabras utilizadas como parte del vocabulario de un lec-
tor. Un lector necesita saber la mayoría de las palabras
que lee para comprender el texto. Entender la fonética
y utilizar estas habilidades para decodificar un texto no
ayudan si la palabra decodificada por el alumno no es
una palabra que se encuentre en su vocabulario o si el
significado de la palabra no puede ser determinado por el
contexto del texto.
• Comprensión del texto: el propósito de leer es enten-
der lo que se lee. La comprensión es la habilidad de en-
tender el significado del texto y recordar y comunicar el
significado del mismo. Los buenos lectores son aquellos
que monitorean su comprensión para asegurarse de en-
tender el texto.

19
Stanley L. Swartz et al

Las mejores estrategias para enseñar a leer en el salón de clases


La investigación también ha identificado los mejores
métodos de enseñanza para apoyar a los lectores inicia-
les y a los lectores con dificultades. Estos métodos in-
cluyen grupo completo, pequeños grupos y enseñanza
individualizada.
• Lectura interactiva en voz alta: es una actividad de
lectura oral en grupo completo, en la cual se selecciona
un libro o un texto, normalmente relacionado a un tema
específico de enseñanza y se lee en voz alta. La maestra
lee en voz alta mientras modela conductas lectoras apro-
piadas y les permite a los alumnos participar en la discu-
sión del libro en tanto hacen predicciones, aclaran ideas,
discuten sobre el vocabulario y desarrollan habilidades de
comprensión.
• Lectura compartida: es una actividad de grupo com-
pleto en la cual se utiliza un texto que tiene letras grandes
y es visible para todos los estudiantes, se lee simultánea-
mente por toda la clase con la maestra como la voz guía,
modelando conductas lectoras apropiadas y señalando
el texto. Esto les permite a todos los estudiantes parti-
cipar en el proceso de la lectura y desarrollar estrategias
de comprensión. La lectura compartida es un importante
apoyo para la adquisición del lenguaje en la que todos los
alumnos pueden escuchar la pronunciación de las pala-
bras por un lector eficiente.
• Lectura guiada: es una actividad de un pequeño grupo
homogéneo, regularmente son grupos de dos a cuatro es-
tudiantes, en los cuales cada uno tiene una copia del mis-
mo texto a un nivel de instrucción y que lee en voz alta a
su propio ritmo. El maestro observa y hace anotaciones

20
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

sobre las conductas lectoras de sus alumnos y cuestiona al


estudiante en el momento que comete un error.
• Lectura independiente: es una actividad en la cual los
estudiantes eligen, de manera independiente, lecturas
que están a su nivel (nivel de lectura independiente) y
son capaces de leerlas por un periodo de tiempo estable-
cido y de practicar sus estrategias de lectura. El maestro
camina alrededor del salón y escucha a los estudiantes
leer y hace registros anecdóticos de las conductas lectoras
de sus estudiantes.

En la escritura
La lectura y la escritura son procesos recíprocos. Cuando
un estudiante lee, él está decodificando el mensaje que el
autor trató de dar. Cuando un estudiante escribe, necesi-
ta organizar sus ideas para formar el mensaje que intenta
enviar a sí mismo o a otro lector. Durante la escritura los
estudiantes necesitan usar los principios alfabéticos, aná-
lisis de palabras, ortografía y las convencionalidades de lo
impreso que son necesarias para el mensaje en particular
que se está escribiendo. Hay muchas habilidades impor-
tantes que son necesarias para aprender a leer y escribir.
Se necesitan diferentes tipos y niveles de entendimien-
to para que los estudiantes puedan usar esas habilidades
en la lectura y en la escritura. La habilidad de leer o de-
codificar una palabra no garantiza que el estudiante será
capaz de escribir o interiorizar esa palabra.

Proceso de escritura
La enseñanza de la escritura está basada en el desarrollo
del lenguaje oral del estudiante y en el conocimiento de

21
Stanley L. Swartz et al

las palabras a su alrededor, muy similar a la enseñanza de


la lectura en su fase de adquisición. Aprender que lo que
uno dice puede ser registrado de manera escrita y después
leído por otros, se convierte en una meta aun para los
estudiantes más pequeños. Para poder enseñar a escribir,
los maestros necesitan conocer ese aprendizaje previo que
los estudiantes ya tienen.
La reciprocidad que existe entre leer y escribir es una
conexión esencial que todos los estudiantes necesitan de-
sarrollar. La escritura se da en diferentes niveles de enten-
dimiento y de pensamiento. El escritor necesita entender
los principios básicos de la correspondencia entre letra-so-
nido, trazo de las letras y el uso de patrones sistemáticos en
las palabras para poder deletrearlas. La parte central de este
proceso es por supuesto que el escritor está enviando un
mensaje al lector y que ese mensaje tiene un significado.

Comprensión recíproca
»» Lo que yo puedo decir lo puedo escribir;
»» Lo que yo puedo escribir lo puedo leer;
»» Lo que yo puedo escribir otros lo pueden leer;
»» Lo que otros escriben lo puedo leer.

La escritura generalmente se desarrolla de manera más


lenta que la lectura. Un lector tiene la ventaja de adquirir
nuevos aprendizajes leyendo los escritos de otros. Por otro
lado, los escritores solo tienen su propio conocimiento y
deben usar esa información para expresar sus ideas por
escrito. Los escritores iniciales o que tienen dificultad son
impulsados a escribir sobre cosas que ellos saben y que
les son familiares en su vida; ellos son llevados a usar el

22
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

lenguaje que escuchan de manera cotidiana en sus casas y


en su comunidad.

Las mejores estrategias para enseñar


a escribir en el salón de clases
El desarrollo del lenguaje oral es progresivo, en la medida
que incrementa el vocabulario las escrituras del lenguaje se
vuelven más complejas, y la base del conocimiento se incre-
menta según el proceso de adquisición del lenguaje progre-
sa. Lo mismo sucede en la escritura, los estudiantes avanzan
de niveles iniciales de vocabulario, estructura de oraciones,
ortografía y fonología hacia niveles más complejos. Existen
varios métodos o experiencias de enseñanza que apoyan a
los estudiantes en su proceso de escritura:

»» Escritura interactiva: es un proceso en el cual el


maestro y los estudiantes colaboran en la cons-
trucción de un texto y comparten el rol de escri-
bir. Ambos negocian sobre lo que van a escribir. La
negociación del texto es un proceso que desarrolla
el pensamiento, la planeación, perfeccionamiento
y consolidación mientras que, al mismo tiempo, se
están desarrollando estructuras apropiadas de len-
guaje e incrementando el vocabulario. El maestro y
los estudiantes pueden trabajar en diferentes niveles
de competencia, desde el reconocimiento y trazo de
una letra hasta la identificación de diferentes tipos
de textos. La escritura interactiva es un método
efectivo que apoya el desarrollo de habilidades en
escritores iniciales, se enfoca en las confusiones de
escritores con dificultad y permite la enseñanza de

23
Stanley L. Swartz et al

estrategias avanzadas de escritura para los lectores y


escritores más eficientes.
»» Edición interactiva: es un método de enseñanza en
el que el maestro y los estudiantes colaboran para
comprender un texto y escribir acerca de este en
varias formas. Los estudiantes aprenden a estudiar
las palabras clave en las oraciones y párrafos y des-
pués usan esas palabras en sus propias escrituras.
La edición interactiva da la oportunidad de discutir
sobre gramática y todas las convencionalidades de
escritura en el contexto de una actividad auténtica
de escritura. La importancia de la reciprocidad de
la lectura y la escritura se enfatiza en la edición inte-
ractiva. El estilo y la forma de escribir, se convierten
en un modelo de escritura.
»» Análisis avanzado de palabras: es el estudio de pa-
trones ortográficos, sufijos, prefijos y orígenes de
las palabras. Las palabras y los patrones son ense-
ñados basándose en la observación del maestro de
las escrituras independientes de sus estudiantes. Se
hace hincapié en enseñar a los estudiantes a hacer
asociaciones sobre la base de lo que ellos ya saben
acerca de una palabra para poder decodificar o pro-
nunciar palabras desconocidas y después aplicar es-
tas estrategias en su propia escritura.
»» Escritura independiente: es la extensión de todas
las estrategias anteriores sobre la enseñanza de la
escritura. La meta es que se dé un tiempo necesa-
rio a los estudiantes para que escriban un texto de
manera independiente, incluyendo todo lo que han
aprendido en las actividades de escritura en grupo

24
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

completo y en pequeños grupos. Los maestros uti-


lizan la escritura independiente de los estudiantes
para modificar su instrucción y ser más específico
con lo que el alumno necesita.

Proceso gradual de responsabilidad


El proceso gradual de responsabilidad es un modelo de
enseñanza que cambia los roles del maestro y del estu-
diante a lo largo del tiempo. Este modelo reconoce que
hay varios niveles de apoyo que son necesarios para ayu-
dar a los estudiantes a ser independientes en su apren-
dizaje. La enseñanza que emplea el proceso gradual de
responsabilidad del maestro al estudiante está basada en
la teoría de aprendizaje constructivista. El constructivis-
mo es una teoría de aprendizaje que cuando es aplicada
en la enseñanza de la lecto-escritura sostiene que los ni-
ños generan un aprendizaje significativo a través de su
experiencia.
Las mejores estrategias de enseñanza son constructi-
vistas y se enfocan principalmente en el aprendizaje más
que en la enseñanza. En otras palabras, medimos nuestro
éxito como maestros por los resultados de nuestros estu-
diantes y no por nuestros intentos por enseñar.

El proceso gradual en la enseñanza


»» Yo hago, tú observas
»» Lo hacemos juntos
»» Tú lo haces, yo te ayudo
»» Tú lo haces, y yo te observo.

25
Stanley L. Swartz et al

El modelo del proceso gradual es básicamente la forma en


la que enseñamos todo.

Un ejemplo práctico
Vamos a considerar una situación no académica: apren-
der a andar en bicicleta.
En mi caso personal para aprender a andar en bicicle-
ta, primero aprendí a andar en un vagón, luego continué
con un triciclo hasta llegar finalmente a la bicicleta.
Mi hermana mayor, era experta andando en bicicleta,
yo la observaba y la admiraba, ella me jalaba en mi vagón
detrás de su bicicleta. Yo era un observador de su habili-
dad para andar en bicicleta y yo quería hacerlo igual. Mi
siguiente paso fue el triciclo, mis piernas no eran suficien-
temente largas para llegar al pedal así que me empujaba
con los pies. Avancé y me volví mejor pero no perdía
de vista el andar en bicicleta así que, cuando finalmente
fui lo suficientemente mayor para andar en bicicleta mi
hermana fue mi maestra. Ella me explicó lo que yo nece-
sitaba hacer y me demostró cómo hacerlo.
Me subí a la bicicleta y ella me sostuvo porque yo no
tenía el equilibrio para hacerlo solo. Ella fue caminando a
mi lado y sosteniendo la bicicleta mientras yo practicaba.
Cuando fui capaz de ir más rápido, ella corría a mi lado
sosteniendo la bicicleta. Finalmente me soltó y fui ca-
paz de andar por mí mismo en una distancia corta antes
de la inevitable caída. Ella me levantó y me motivó para
intentarlo de nuevo. Una vez más me sostuvo mientras
yo iniciaba nuevamente y mientras era capaz de ir más
lejos. Con mayor experiencia, con mucha práctica y su
apoyo y motivación, finalmente aprendí y coordiné todas
mis habilidades. Al principio estaba un poco inseguro e
26
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

inestable, pero pude andar en bicicleta por mí mismo.


Con la práctica me convertí en un mejor ciclista y ya no
necesité de la ayuda de mi hermana.
En la enseñanza tanto de la lectura como de la escritura
el proceso gradual puede darse con estos niveles de apoyo:

»» Apoyo máximo:
* Demostración del maestro, observación e inte-
gración del estudiante;
»» Apoyo alto:
* Colaboración entre el maestro y el estudiante;
»» Apoyo moderado:
* El estudiante trabaja guiado y apoyado por el
maestro;
»» Apoyo bajo:
* El estudiante trabaja de manera independiente,
el maestro observa y evalúa.

Instrucción diferenciada
Hay dos ciclos de instrucción que han sido desarrollados
y probados e implementan el proceso gradual de respon-
sabilidad para apoyar el desarrollo del estudiante en la
lectura y escritura. Estos ciclos modifican los métodos
usados en la instrucción de grupo completo para ser usa-
dos en pequeños grupos o instrucción individualizada.

Comparando la instrucción de grupo completo con la


instrucción en pequeños grupos en lectura

• Lectura interactiva en voz alta

27
Stanley L. Swartz et al

»» Grupo completo
* Los estudiantes no siempre pueden ver el texto;
* La selección de libros es sobre la base de las nece-
sidades del grupo;
* Se hace énfasis en la historia;
* Permite el acceso a textos más difíciles.
»» Pequeño grupo
* Los estudiantes pueden ver el texto;
* La selección del libro es sobre la base de las nece-
sidades de los integrantes del grupo;
* Los estudiantes pueden conectar lo que escu-
chan con lo que ven impreso.

• Lectura compartida
»» Grupo completo
* disponibilidad limitada de un texto más grande;
* algunos niños no participan;
* la selección del libro está basada en las necesida-
des del grupo.
»» Pequeño grupo
* se puede usar un texto de cualquier tamaño;
* la selección del libro está basada en las necesida-
des de los integrantes del grupo;
* el maestro puede monitorear la participación de
los estudiantes más de cerca.

Conductas de lectura
Los buenos lectores demuestran algunas conductas lec-
toras muy importantes que utilizan para decodificar y
entender lo que están leyendo. A los lectores iniciales
es necesario enseñarles estas conductas y también a los

28
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

lectores que tienen dificultades de manera que puedan


reemplazar algunas otras conductas ineficientes que ellos
han adquirido previamente. Estas conductas incluyen,
seguimiento, comparación de fuentes de información,
fluidez y corrección.
»» Seguimiento: los buenos lectores ponen atención al
significado del texto que están leyendo. Ellos siguen
el pasaje en una historia y continúan únicamente si
han comprendido lo que está escrito.
»» Comparación de fuentes de información: en el mo-
mento de una confusión, los buenos lectores com-
paran si la palabra se parece o no a la que ellos están
diciendo e incluso si esta palabra tiene o no sentido
en el texto.
»» Fluidez: los estudiantes que leen muy despacio y
que se les dificulta decodificar palabras en un texto,
corren el riesgo de perder el significado del pasa-
je que están leyendo. Por otro lado, la fluidez trae
consigo la precaución que algunos lectores han
aprendido para decodificar palabras que no están
en su vocabulario y cuando esto sucede el significa-
do del pasaje también puede perderse.
»» Corrección: los estudiantes necesitan aprender que
una de sus tareas como lectores es aprender a resol-
ver cualquier problema con el que se encuentren
en el texto, tanto si se trata de una palabra con la
que están teniendo problemas para decodificar o si
se trata del significado de alguna palabra de signifi-
cado desconocido para ellos. Ellos necesitan apren-
der a usar sus diversas habilidades para corregir sus
errores.

29
Stanley L. Swartz et al

Ciclo de apoyo estratégico para la lectura


El ciclo de lectura está diseñado para apoyar a los lectores
iniciales y a los que tienen dificultad para usar la fonética
como fuente de información. El ciclo de lectura también
puede acelerar a los lectores más eficientes con textos más
difíciles. La enseñanza estratégica requiere información
específica de lo que un estudiante trata de hacer durante
la lectura y qué confusiones tiene.
Nosotros enseñamos directamente para mejorar
las conductas lectoras y para ayudar a los estudiantes a
aprender a resolver sus confusiones. La atención se centra
en estrategias de enseñanza que son necesarias durante la
lectura más que en habilidades aisladas.
El ciclo de apoyo estratégico para la lectura sigue cua-
tro pasos:
1) lectura interactiva en voz alta;
2) lectura compartida;
3) lectura guiada;
4) lectura independiente.
Este ciclo utiliza el mismo texto en cada paso y se desa-
rrolla en varios días.
La lectura interactiva en voz alta es el paso 1, donde
el maestro lee en voz alta a los estudiantes. Los estudian-
tes escuchan, participan en la discusión del texto y están
atentos a lo impreso. La lectura interactiva en voz alta,
en ese ciclo difiere de la tradicional usada en el salón ya
que el estudiante puede ver las palabras mientras que el
maestro lee y señala el texto con su dedo.
Este enfoque apoya la transferencia de la conciencia
fonológica (los sonidos que el niño escucha) a la fonéti-
ca (las letras y combinaciones de letras que representan

30
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

sonidos). El maestro empieza este paso introduciendo el


libro, poniendo principal atención en el significado del
texto, palabras desconocidas, frases únicas e irregularida-
des ortográficas. Este paso tiene como propósito adicio-
nal el incrementar el vocabulario académico y la com-
prensión oral.
El paso 2 en el ciclo es la lectura compartida. La lectu-
ra compartida es donde el maestro y los estudiantes leen
juntos el texto. La lección empieza con una introducción
del libro con un menor nivel de apoyo que el que se dio
en el paso 1 en la lectura interactiva en voz alta. El maes-
tro sostiene el libro de tal forma que los estudiantes pue-
dan ver el texto. El usar el mismo libro está pensado para
darle al alumno un menor nivel de apoyo por parte del
maestro en el que la tarea de leer es compartida.
En la lectura compartida el maestro y los estudiantes
leen el texto al unísono mientras que el maestro señala el
texto con su dedo y los estudiantes lo siguen. Los estu-
diantes no tienen una copia del libro y solo tienen el acce-
so al texto que el maestro está usando. El maestro siempre
será la voz guía durante este paso de lectura.
En los pasos 1 y 2 el maestro mantiene el control del
libro, en el paso 3, lectura guiada, los estudiantes tienen
el libro. En la lectura guiada, los estudiantes leen y el
maestro observa y hace preguntas a los estudiantes para
que utilicen estrategias independientes para resolver pro-
blemas. Los estudiantes leen al mismo tiempo, pero cada
uno a su propio ritmo. En este paso es útil escalonar la
lectura de los estudiantes para evitar la lectura coral.
Los estudiantes son motivados a utilizar lo que han
aprendido durante los pasos de lectura en voz alta y lectura
compartida del ciclo. El rol crítico para el maestro en este
31
Stanley L. Swartz et al

paso es hacer preguntas o intervenciones para que los estu-


diantes utilicen lo que saben en vez de darles la respuesta o
la información. Es un error frecuente darles a los alumnos
información demasiado pronto en lugar de ayudarlos a
usar lo que saben para resolver el problema por sí mismos.

Intervenciones para lectura guiada


Recordatorio –Una intervención motiva a los estudiantes
a usar su propio conocimiento o información para resol-
ver el problema.

Intervenciones para usar las fuentes de información


Fonética
»» ¿Lo que estás leyendo se ve de esa manera?
»» ¿Vez alguna parte de esta palabra que tú conozcas?
»» Comprensión
»» ¿La palabra que leíste tiene sentido?

Intervenciones para el uso de conductas lectoras


Monitoreo
»» ¿Lo que estás leyendo se relaciona al texto?
»» ¿Puedes leer otra vez y escuchar cómo suena?
»» Comparando fuentes de información
»» ¿La palabra que leíste se ve como esta palabra?
»» ¿Tiene sentido esta palabra en la oración?
* Fluidez
* ¿Puedes leer esto de la misma manera en que
hablas?
* Corrección
* ¿Qué sabes que te puede ayudar a resolver este
problema?

32
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

La lectura independiente es el paso 4 y es la oportunidad


del maestro para evaluar el impacto de instrucción que
tuvo el ciclo y diseñar los siguientes pasos para la ense-
ñanza. Los estudiantes leen el libro de manera indepen-
diente y el maestro lleva un registro de lectura oral para
ver si el libro está en el nivel independiente del alumno.
El maestro registra los errores y las correcciones que los
estudiantes hacen mientras leen el texto. Esta informa-
ción es utilizada para determinar otros pasos necesarios
en la instrucción.
Los pasos en el ciclo deben programarse para llevarse
a cabo en diferentes días para fomentar la retención y
la comprensión en vez de la memoria a corto plazo. Si
los estudiantes presentan dificultades en cualquiera de los
pasos, repita el paso anterior y dé un apoyo adicional.

Apoyo estratégico a la lectura –Ciclo de instrucción en lectura


Formación de grupos y selección de textos
»» Grupos homogéneos de 2 – 4;
»» El texto es seleccionado tanto para el desarrollo de
estrategias como los intereses del estudiante;
»» El texto debe estar a un nivel instruccional –algo
que los alumnos sean capaces de leer al 90–95 %.

Paso 1. Lectura interactiva en voz alta


»» La lectura en voz alta es interactiva y permite la
participación del estudiante;
»» El maestro tiene la única copia del texto;
»» Introducción del libro de manera elevada enfocán-
dose en las características del texto, vocabulario,
comprensión;

33
Stanley L. Swartz et al

»» El maestro lee y señala con su dedo el texto mien-


tras los estudiantes lo siguen;
»» La instrucción al final de la lectura debe ser apropia-
da (análisis de palabras, comprensión, discusión del
vocabulario).

Paso 2. Lectura compartida


»» El maestro se reúne con el mismo grupo y usa el
mismo texto;
»» La introducción del libro es moderada;
»» El maestro y los estudiantes leen el libro juntos
mientras que el maestro señala las palabras con su
dedo;
»» El maestro tiene la única copia del texto;
»» La lectura compartida es interactiva;
»» La instrucción al final de la lectura debe ser apro-
piada (análisis de palabras, comprensión, discusión
del vocabulario).

Paso 3. Lectura guiada


»» El paso de lectura guiada se debe hacer de manera
separada por lo menos un día después;
»» El maestro se reúne con el mismo grupo y usa el
mismo texto;
»» La introducción del libro es breve;
»» Los estudiantes tienen su misma copia del libro;
»» Los estudiantes leen en voz alta a su propio ritmo;
»» El inicio de la lectura de los estudiantes se hace es-
calonada para evitar lectura coral;
»» El maestro hace intervenciones en los momentos
de dificultad;

34
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

»» Puntos de enseñanza en la lectura según proceda.

Paso 4. Lectura independiente


»» El maestro se reúne con el mismo grupo y utiliza el
mismo texto;
»» Los estudiantes leen de manera independiente;
»» El maestro observa y registra las conductas lectoras
de los estudiantes.
»» Los pasos del ciclo pueden repetirse de manera in-
dividual o combinados, basados en las necesidades
del alumno y en lograr su independencia.

Comparando la Instrucción de grupo completo con la


Instrucción de pequeños grupos en la Escritura-Escritu-
ra interactiva y Edición interactiva

Grupo Completo
»» Grupo heterogéneo;
»» Participación limitada;
»» Puntos de enseñanza a nivel general;

Pequeño Grupo
»» Grupos homogéneos de 2 – 4 estudiantes;
»» Todos los estudiantes participan;
»» Puntos estratégicos de enseñanza.

Apoyo estratégico para la escritura


El apoyo estratégico para la escritura es paralelo al ciclo
de lectura e incluye:
1) Escritura modelada;
2) Escritura interactiva;

35
Stanley L. Swartz et al

3) Escritura guiada;
4) Escritura independiente.
Este modelo también se enfoca en el desarrollo gra-
dual de la responsabilidad del maestro con el alumno. El
ciclo de escritura puede apoyar una variedad de habilida-
des de escritura y resolver confusiones de escritura.
Durante el paso 1, escritura modelada, el maestro de-
muestra lo que un buen escritor hace durante el proce-
so de escritura y se enfoca en diversas convenciones de
escritura (estructura de la oración, uso de mayúsculas,
puntuación, codificación, desarrollo de ideas) y después
discuten sobre lo que están pensando acerca de lo que es-
criben. Este enfoque es determinado por las necesidades
de los estudiantes. Los estudiantes observan durante este
paso mientras el maestro escribe. Los maestros “piensan
en voz alta” sobre los procesos que deberán ser utilizados
durante la escritura. La escritura modelada es una forma
particularmente poderosa para apoyar la escritura de los
alumnos porque ellos tienen la oportunidad de escuchar
y observar el proceso de un escritor eficiente.
En el paso 2, escritura interactiva, el maestro y los es-
tudiantes comparten la pluma para escribir, el texto que
escriben juntos es una extensión a la escritura hecha por
el maestro durante la escritura modelada. El maestro y los
estudiantes negocian lo que van a escribir y trabajan jun-
tos en la escritura actual. En este paso, el maestro debe ser
un facilitador y participante, delegando el control tanto
como sea posible a los estudiantes.
En el paso 3, escritura guiada, los estudiantes escriben
de manera independiente. El maestro observa e inter-
viene para que el alumno resuelva problemas de manera

36
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

independiente y use las estrategias que necesita. Esto les


da a los estudiantes la oportunidad de practicar lo que
han aprendido, con apoyo del maestro, cuando se en-
cuentran con una confusión o problema.
Las dificultades en cualquier paso indican la necesidad
de repetir el paso anterior y dar un apoyo adicional.

Intervenciones para escritura guiada


Recordatorio –Una intervención motiva a los estudiantes
a usar su propio conocimiento o información para resol-
ver un problema.
»» Si un alumno se detiene mientras escribe
* ¿Por qué te detuviste?
* ¿Qué estás pensando?
»» Si un estudiante tiene dificultad en la ortografía de
una palabra
* ¿Qué es lo que sabes acerca de esa palabra?
* ¿Sabes cómo suena esa palabra?
* ¿Escuchas letras que conozcas en esa palabra?
»» Si un niño escribe una palabra incorrectamente:
* Tanto intervenciones de fonética como de com-
prensión pueden ser apropiadas. Si el estudiante
escribe incorrectamente una palabra se le puede
pedir que vea la palabra, la lea en voz alta y pre-
guntarle si lo que leyó se parece a esa palabra.
* Si un estudiante utiliza una palabra que no tiene
sentido, se le puede pedir que relea lo que ha
escrito y después preguntarle que considere si
tiene o no sentido.
»» Fonética
* ¿Lo que escribiste suena de esa manera?

37
Stanley L. Swartz et al

* ¿Qué es lo que sabes de esa palabra?


* ¿Escuchas alguna parte que conozcas?
»» Comprensión
* Lee lo que has escrito y trata de encontrar una
palabra que tenga sentido.
* ¿La palabra que escribiste tiene sentido en este
texto?
En el paso 4, escritura independiente, el estudiante
escribe mientras el maestro observa y evalúa. El maes-
tro toma notas sobre el progreso del alumno y las con-
ductas que muestra mientras escribe. Esta información
es utilizada para determinar los pasos necesarios para la
instrucción.
Los pasos en el ciclo deben ser programados en dife-
rentes días para determinar la retención y comprensión
más que la memoria a corto plazo.

Apoyo estratégico en Escritura –Ciclo de instrucción en


escritura
Formación de grupos y objetivo de escritura
»» Grupos homogéneos de 2 – 4. Estos grupos deben
ser los mismos grupos que se hayan formado para
el ciclo de lectura;
»» La escritura se debe enfocar en una experiencia
compartida. Leer algo juntos es una efectiva expe-
riencia compartida;
»» Se debe seguir el mismo tema durante todos los pa-
sos del ciclo.

Paso 1. Escritura modelada

38
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

»» El maestro utiliza “pensar en voz alta” para modelar


una buena escritura;
»» Se puede dar apoyo para todos los niveles y tipos
de escritura;
»» Los puntos de enseñanza pueden ir desde la for-
mación de letras hasta una amplia variedad de
habilidades.

Paso 2. Escritura interactiva


• El maestro y los estudiantes comparten la pluma du-
rante la construcción del texto;
• Cada estudiante contribuye en la escritura;
• Enseñanza estratégica en puntos de confusión;
• Los errores son corregidos inmediatamente.
Tanto la escritura modelada como la interactiva se
hacen en un papel rotafolio con texto grande o en un
proyector (en grados superiores) y todos los estudiantes
trabajan en el mismo texto.

Paso 3. Escritura guiada


• los estudiantes continúan el mismo tema;
• los estudiantes trabajan en su propio papel;
• el maestro observa e interviene en los momentos de
error o confusión.

Paso 4. Escritura independiente


• los estudiantes escriben independientemente con el
mínimo apoyo del maestro;
• el maestro observa y evalúa;
• el maestro no corrige el trabajo del alumno durante la
escritura.

39
Stanley L. Swartz et al

Los pasos del ciclo de escritura pueden ser repetidos


de manera individual, combinados, basados en las necesi-
dades del alumno y en la evaluación que hace el maestro
de la escritura independiente.

Escritura
A los estudiantes se les enseña los trazos de letras, muchos
empiezan desde casa y empiezan en preescolar continuan-
do en los grados de primaria. Aún ahora con el aumen-
to del uso de las computadoras como una herramienta
para escribir, la escritura es una habilidad importante que
apoya el proceso de aprendizaje de la lectoescritura. La
importancia de la calidad de la escritura ha sido objeto de
algunos desacuerdos. El estándar que apoya la escritura
como un medio de comunicación, en vez de enfocarse
en niveles arbitrarios de calidad, hace que la formación
de las letras sea legible para el lector. Tanto la letra script
como la cursiva son consideradas escritura, se da mayor
énfasis a la letra script porque esas letras son las que en-
contramos en cualquier medio impreso.
Los estudiantes en las etapas iniciales de escritura tien-
den a dibujar letras que ellos ven. Estas conductas son
intentos por reproducir los símbolos sin una instrucción
previa sobre cómo trazar cada letra. Una instrucción di-
recta utilizando procedimientos establecidos les permite
a los alumnos ser más eficientes en su escritura. El trazo
de letras es una habilidad necesaria en el aprendizaje de
la escritura como una forma de comunicación y debe ser
abordado de manera útil.

40
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

Trazos de letras
Los estudiantes necesitan aprender un procedimiento
específico para el trazo de cada letra del alfabeto. Los
estudiantes no serán capaces de lograr los trazos de las
letras sin procedimientos específicos, instrucción direc-
ta y práctica independiente. En muchos salones se pone
una copia del alfabeto como modelo y referencia, pero
la mayoría no incluyen los procedimientos para el trazo.
Una manera efectiva para aprender el trazo de las letras
es durante la escritura modelada, cuando el maestro traza
las letras y describe el procedimiento que utilizó; también
en la escritura interactiva, cuando el maestro y los estu-
diantes pueden trabajar juntos para aprender cómo trazar
las letras. El valor principal que tiene este enfoque es que
el trazo de las letras es practicado durante los diferentes
intentos por escribir un mensaje y no de manera aislada
como la meta principal.
En la escritura interactiva, las aproximaciones de tra-
zos de letras son aceptadas en la medida en que sean legi-
bles. El énfasis no tiene lugar en el tamaño o calidad de
las letras. El ir mejorando la escritura es una meta secun-
daria, la meta primaria es utilizar la escritura como un
medio para comunicar ideas e información.

Asistencia de trazo dirigiendo la mano del alumno


Es común que se provea apoyo especial a los estudian-
tes con necesidades especiales dirigiéndoles la mano para
apoyar los intentos de trazos iniciales. La escritura mode-
lada, en la que los estudiantes pueden observar a un es-
critor eficiente trazando letras, la escritura interactiva en
la que ellos pueden practicar el trazo de letras con guía,

41
Stanley L. Swartz et al

dan como resultado un desempeño significativo compa-


rado con el que se obtendría dirigiéndoles la mano. Es
muy común que el guiar la mano como tal se convierta
en un refuerzo que será un obstáculo para las conductas
independientes. La asistencia de guiar la mano está con-
siderada como demasiado disruptiva y no se recomienda
para dar un buen resultado en las habilidades de escritura
independiente.

Trazos
La estrategia de tener a los estudiantes trazando letras
es también común. Se les da hojas de trabajo con letras
punteadas y se les pide que las repasen varias veces a ma-
nera de práctica; este enfoque hace una consideración
equivocada de la escritura tomándola como una tarea de
motricidad que puede ser apoyada guiando la mano. La
escritura es en realidad una tarea cognitiva que involu-
cra el aprender las reglas acerca de la formación de cada
letra. No hay evidencia que demuestre que esta práctica
es eficiente para el trazo y formación de letras. Es muy
posible que trazar se convierta solo en eso en vez de una
habilidad que pueda ser generalizada.

Copia
Existen numerosas prácticas en los salones de clases en las
que se les pide a los alumnos que copien textos existentes
en el salón, en su propio papel. El maestro puede escribir
un mensaje en el salón o describir alguna actividad para
el día y pedirles a los estudiantes que lo copien. Algunas
veces se les entregan hojas a cada uno para que copien la
información en el papel con su propia letra, como una

42
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

forma de aproximarse al texto ya expuesto. Estas activida-


des malinterpretan el propósito de la escritura que noso-
tros estamos tratando de enseñar. Escribir es enviarle un
mensaje a alguien más.
Es una forma de comunicación personal y construi-
da utilizando tus propias ideas e información, copiar el
mensaje de otra persona no tiene sentido ni valor algu-
no e intenta hacer creer al estudiante que es un escritor
cuando en realidad solo está reproduciendo el mensaje de
otros. La escritura interactiva y la edición interactiva son
métodos de enseñanza específicamente diseñados para
enseñar el proceso de escritura y mostrar a los estudiantes
el valor de esta como una forma de comunicación. Co-
piar el texto de otro es una tarea sin sentido, es una tarea
insignificante, sin ningún valor para el aprendizaje de la
escritura.

El apoyo de la lectoescritura para estudiantes no verbales


La mayoría de nuestros métodos de enseñanza para lec-
tura y escritura se apoyan en conductas verbales o res-
puestas verbales de los estudiantes. Por ejemplo, cuando
nosotros escuchamos a los estudiantes leer en voz alta,
observamos sus conductas lectoras, las cuales constituyen
una ventana para el maestro conocer las habilidades que
los estudiantes tienen. Aun cuando leer en voz alta o leer
para sí mismo son habilidades diferentes, nosotros sin
duda nos apoyamos enormemente en una para estable-
cer el nivel de la otra. Cuando tratamos de determinar la
comprensión de un estudiante, nosotros regularmente le
pedimos que hable acerca de lo que leyó de tal forma que
nos permita evaluar su nivel de entendimiento sobre lo

43
Stanley L. Swartz et al

leído. En la escritura, los maestros regularmente utilizan


conversaciones, modelado y apoyos interactivos como
medios de ayuda mientras los alumnos intentan escribir
sus propios mensajes. Nuestros métodos de enseñanza
usualmente están inclinados hacia la interacción verbal
con los estudiantes.
El uso de la fonética, como fuente de información
para decodificar y entender un texto, asume que, si el
estudiante puede hacer la correspondencia letra/sonido
para pronunciar una palabra correctamente, a esta corres-
pondencia le seguirá la comprensión. Nuestra instruc-
ción empieza con la conciencia fonológica en la que nos
aseguramos que los estudiantes aprendan a distinguir los
sonidos del lenguaje y procedan a asociar estos sonidos
con las letras que los representan cuando las encuentren
de manera impresa.
Los estudiantes que son sordos son una excepción
para este método de enseñanza y aprendizaje, la repre-
sentación gráfica de letras y palabras son utilizados con
exclusividad de los sonidos asociados. El uso del lenguaje
de señas, como la forma para expresarse, consiste en usar
signos para palabras y conceptos en una sintaxis diferente
que no es la traducción exacta de lo escrito en un texto.
La decodificación palabra por palabra no es enfatizada en
este tipo de instrucción.
La instrucción para los estudiantes no verbales tiene
más en común con la instrucción para los estudiantes
verbales que para los estudiantes que están sordos, en
cuanto a que comparten las habilidades receptivas auditi-
vas. Los procedimientos de enseñanza que se utilizan para
estas habilidades receptivas, pero que emplean modos

44
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

alternativos de expresión, son la clave para la instrucción


de la lectura y la escritura para estudiantes no verbales.

Estudiantes no verbales
La inhabilidad para comunicarse es la principal causa
de problemas de conducta en estudiantes no verbales.
La carencia de habilidades para leer y escribir en estos
estudiantes es el resultado de la falta de una enseñanza
directa. Con la comunicación limitada por la falta de
conductas verbales, otros métodos de comunicación se
vuelven más importantes para estos estudiantes. Muchos
estudiantes no verbales tienen un amplio vocabulario del
lenguaje oral receptivo. Esto significa que tanto la foné-
tica como la comprensión pueden ser utilizadas como
fuente de información; nuestra meta es usar este lenguaje
oral receptivo para desarrollar ambas habilidades, lectu-
ra y escritura, usando conductas de expresión no verbal.
Recordemos que leer en voz alta no es la conducta lectora
sino una ventana dentro de las conductas lectoras.

Procedimientos
Las letras del alfabeto deben ser utilizadas enseñando el
alfabeto y libros que tengan tanto mayúsculas como mi-
núsculas, ilustraciones de objetos comunes, y la etiqueta
del nombre de los objetos, impresa. Estas ilustraciones
pueden empezar con la letra como, “b” (bebe, barco) y
continuar hacia la palabra teniendo la letra en otra de las
posiciones (cable).
Integrar la lectura y la escritura combinando el reco-
nocimiento de letras con la formación de letras, en am-
bos casos refuerza y monitorea el aprendizaje. El alumno

45
Stanley L. Swartz et al

señala la letra cuando es nombrada por el maestro y des-


pués escribe la letra.

Conciencia fonológica y fonética


Se da principal énfasis a escuchar los sonidos en las pa-
labras con una conexión directa a lo impreso, también a
la pronunciación del maestro de los diferentes sonidos
de las vocales, combinaciones de vocales, consonantes y
combinaciones de consonantes, dirigiendo al estudiante,
de modo que pueda corregir una letra o combinación.
Pedirles a los alumnos que aplaudan mientras el maestro
lee puede ayudar para el reconocimiento de sílabas.

Conceptos acerca de lo impreso


En la instrucción directa se trabajan conceptos acerca de
lo impreso como: direccionalidad, correspondencia uno a
uno, continuar en el renglón siguiente, concepto de parte
inicial y final de una palabra, oración e historia, identifi-
car palabras conocidas y desconocidas y comparar fuentes
de información.

Modificación del apoyo estratégico en lectura y escri-


tura: combinación de los ciclos para la instrucción
individualizada.

• Lectura interactiva en voz alta: El maestro lee, señala


el texto, les pide a los estudiantes que sigan el texto con
los ojos, monitorea preguntando a los estudiantes que se-
ñalen una palabra o la imagen de una palabra.
• Escritura modelada: El maestro modela la escritura de
las letras, palabras u oraciones.

46
Apoyo estratégico para la lecto-escritura...

• Lectura compartida: El maestro lee, el estudiante se-


ñala el texto palabra por palabra. Nuevamente monitorea
pidiéndole al alumno que señale una palabra o la imagen
de una palabra.
• Escritura interactiva: Compartir la pluma con el maes-
tro, se le pide al estudiante que escriba las palabras que
haya identificado en la lectura compartida.
• Lectura guiada: Pedirle al alumno que señale el tex-
to mientras lee. Decirle al alumno que se detenga en las
palabras que no conozca y que pida apoyo. Usar ambas
fuentes de información, comprensión y fonética para el
vocabulario. Recordarles a los estudiantes sobre las pala-
bras de alta frecuencia.
• Escritura guiada: Con apoyo del maestro se le pide al
estudiante que escriba con sus propias palabras. El maes-
tro observa y hace intervenciones en los momentos de
dificultad.
• Lectura independiente: Se le pide al alumno que seña-
le el texto mientras lee. Se monitorea pidiendo al alumno
que señale las letras y las palabras o la imagen de las pala-
bras para su comprensión.
• Escritura independiente: La escritura independiente
es una forma de monitorear el proceso y diseñar los si-
guientes pasos en la instrucción.

Estos pasos pueden ser repetidos de manera individual


o combinados y tanto la lectura independiente como la
escritura pueden ser evaluadas para determinar los pasos
que siguen en la instrucción.

47
Stanley L. Swartz et al

Referencias
National Institute of Child Health and Human Development
(2000). Teaching children to read. Report of the National Reading
Panel. National Institute of Child Health and Human Develo-
pment, Washington, DC.
Swartz, S. L. (2010). Cada niño un lector. Ediciones Universidad
Católica de Chile.
Swartz, S. L. et al. (2003). Guided reading and literacy centers. Pear-
son Learning/Dominie Press.
Swartz, S. L. et al. (2001). Interactive writing and interactive editing.
Pearson Learning/Dominie Press.
Swartz, S. L. et al. (2002). Shared reading. Pearson Learning/Domi-
nie Press.
Swartz, S. L., Geraghty, C. A., Pitchford, K., & Swartz, P. H. (2008).
Family literacy workshops. Cavallo Press, San Diego, CA.

48
Reciprocal Teaching as an
Effective Teaching Strategy
for Supporting Reading
Comprehension for English
Language Development
M.A. Daniel P. Swartz1

Social studies is a very diverse subject area with many


abstract and complex concepts, in which some students
express difficulty comprehending information about
people, places, and events encompassing vast periods of
time. One of the common difficulties teachers face in
teaching social studies is finding relevant and authentic
instructional activities, but with certain instruction prac-
tices, however, teachers can teach learners in ways that
are concrete and relevant (Morris, 2000). Social studies
curriculum can provide strategies and activities that are
engaging and can encourage students to make connec-
tions to what they are learning to their prior knowledge
and promote critical thinking and creativity to learning
in authentic situations (NCSS, 2008).
The reading of social studies textbooks can be diffi-
cult for students and many district adopted textbooks
are very challenging, and in a lot of situations above stu-
dent reading proficiency levels. Text features like graphs,
maps, headings, and main idea boxes may be foreign to

1) M.A. / Burbank Unified School District.

49
Daniel P. Swartz

many students and without a great deal of support from


the teacher, students tend to feel lost.
The use of Reciprocal Teaching (RT) can help support
students bring meaning to the written word, promote
comprehension, and provide opportunities for students
to learn and monitor their own thinking and learning.
Reciprocal Teaching is a cooperative learning strategy
that allows for the dialogue between the teacher and stu-
dents of different ability levels, in which each student
takes turns leading the group members in a discussion
of the text. Students take on the roles of predictor, ques-
tioner, summarizer, and clarifier, which allow all students
to participate, foster new relationships between students,
and support one another in the thinking and understand-
ing of the text (Palincsar & Brown, 1984).
This purpose of this study was to determine whether
Reciprocal Teaching is an effective teaching strategy in
supporting the comprehension of English Language De-
velopment in a Multilingual Middle School Social Stud-
ies classroom. The research determined if students experi-
ence any language challenges during cooperative groups,
the frequency of RT strategies used within groups, and
studied student comprehension and understanding dur-
ing student-student interactions.
Reciprocal Teaching is a cooperative learning strategy
that was used in a 7th grade social studies classroom and
this study analyzed student conversations in determining
whether RT was an effective strategy in supporting Eng-
lish learners’ comprehension.

50
Reciprocal Teaching...

Method
The purpose of this discourse analysis and student observa-
tion study was to investigate the use of Reciprocal Teach-
ing as a cooperative learning strategy and to determine if
RT is an effective teaching strategy in supporting English
learners in a seventh-grade social studies curriculum.

Participants
The school site used for this study was a middle school
in the Burbank Unified School District, in which 1,380
students were enrolled in grades sixth through eighth.
Fifty-eight percent of the student population was identi-
fied as white, 37.5% Armenian, and 4.5% were either
Hispanic, Asian, African-American, or other. The school
site had a significant percentage of the student body that
come from affluent households and was also in its second
year as a Title I school. Of the 1,380 students enrolled,
38% qualified for free or reduced lunch and 127 students
received special needs services. Two hundred and forty
students were identified as gifted and participated in the
Gifted and Talented Education Program. The school had
an API (Academic Performance Index) score of 862.
The participants in this study were four seventh-grade
students in one period of a Medieval Social Studies class
that met each day for 55 minutes on a rotating schedule.
The class consisted of 35 students, of which 15 students
were boys and 20 students were girls. Students ranged
from eleven to thirteen years of age and consisted of 51%
Armenian, 20% white, 14% Hispanic, 6% Korean, and
8% Arabic, Indian, or Filipino. Of the four students who
participated in the study, there were two boys and two

51
Daniel P. Swartz

girls. All four students were English learners (ELs) whose


primary language was Armenian and had language levels
ranging from Advanced Intermediate to Transitional. No
students were identified as special needs or had an Indi-
vidual Education Plan (IEP). In addition, no students
who participated in this study were identified as gifted.

Literature Review
Each year, schools in the United States are facing greater
challenges in effectively meeting the needs of ELs and
in closing the achievement gap between ELs and native
English speakers. According to the National Center for
Educational Statistics (2011), English learners represent
the fastest growing student population in the United
States, and of the children who speak a language other
than English at home, those between the ages of 5-17,
rose from 4.7 to 11.2 million between 1980 and 2009,
and represent approximately 21% of student population
in this age range. Projections suggest that by 2030, “lan-
guage minority students” (students who speak a language
at home other than English and with various levels of
proficiency) will comprise over 40 percent of elementary
and secondary students (Thomas & Collier, 2001).
With the increase in diversity, many challenges arise
in educating multilingual, multicultural student popula-
tions. Educators from around the nation are experienc-
ing classrooms consisting of an unprecedented number
of students from various cultural, ethnic, racial, and lin-
guistic backgrounds (Allison & Rehm, 2007), and ac-
cording to Johnson (2005), middle school teachers are
experiencing even greater challenges than other teachers

52
Reciprocal Teaching...

in meeting the diverse student needs. Students face dif-


ficulty in the transition from elementary schools, where
they had one teacher, to middle schools, where they
may have up to six different teachers, and additionally
struggle with undergoing the physical, cognitive, and
emotional developmental changes, that occur during this
time. Teachers at the secondary level must therefore be
educated and responsive to young adolescent develop-
mental changes, as well as diverse racial, ethnical, cultur-
al, and linguistic backgrounds when using various forms
of teaching strategies (Allison & Reem, 2007; Johnson,
2005). This review of the literature will explore the use
of Reciprocal Teaching as an effective teaching strategy in
supporting reading comprehension for English Language
Development in multilingual middle school classrooms.
One of the primary methods of measuring language de-
velopment success in schools, are the various state assess-
ments for reading and reading comprehension.

Language Development and Cooperative Learning


The development of language plays a critical role in read-
ing comprehension (Dickenson & Tabors, 2001). Ac-
cording to the National Reading Panel (2000), students
must first learn how to recognize and relate print to oral
language knowledge and to make this recognition auto-
matic through practice. According to the California De-
partment of Education, English Language Development
Standards (2002), students are required to have instruc-
tion in which all four modes of literacy and instruction
are provided (i.e., listening, speaking, reading, and writ-
ing) in an integrated format. Cooperative learning ac-
tivities naturally integrate all of these modes of literacy,
53
Daniel P. Swartz

which support and promote one another in the under-


standing of academic content (Mason, 2006).
English learners who participate in cooperative learn-
ing activities, groups of four or five, build confidence and
are more likely to participate and share their ideas with
fellow classmates. These types of activities give students
the opportunity to develop their own ideas and practice
speaking English within context. Linguistically diverse
students “flourish” when they can experiment and com-
municate with language in natural situations. Coopera-
tive learning activities provide increased opportunities
for language learners to organize and share their ideas
in a safe learning environment (Manson, 2006; Harper
& de Jong, 2004). According to Willis (2007), middle
school students feel valued and have greater success,
social competence, empathy, responsiveness, and com-
munication skills when included in a cooperative group
setting. When students can support one another in the
learning process, it reduces the fear of failure that can
cause academic challenges and it builds a classroom com-
munity, which in turn, builds self-esteem and academic
performance.

Reciprocal Teaching
Reciprocal Teaching (RT) is a cooperative learning in-
structional strategy designed to enhance student’s read-
ing comprehension through modeling and guided
practice. The facilitator models a specific set of reading
comprehension strategies and then gradually releases the
responsibility for these strategies to the students. The
term “reciprocal” describes the nature of the interactions.

54
Reciprocal Teaching...

Students typically work in small groups of four, in which


each student takes on a specific teaching role when read-
ing and discussing text (i.e. predictor, questioner, clari-
fier, and summarizer) (Palincsar & Brown, 1984). The
predictor helps the group make a guess about what the
paragraph will say, the questioner asks questions about
the important information in the text, the clarifier asks
whether there are any words or ideas that are unclear, and
the summarizer paraphrases in one or two sentences what
the selection was about.
During Reciprocal Teaching, the instructor leads the
students in creating a dialogue around a section of text,
while modeling appropriate reading comprehension strate-
gies. Students are encouraged to ask questions about the
text and strategies, while the teacher uses dialogue to pro-
mote reading comprehension and strategic cognition. As
students become more familiar with the Reciprocal Teach-
ing process and comprehension strategies, the instructor
begins to have the students take on the role of the teacher or
discussion leader, while the instructor guides and supports
the students during the process (Doolittle et al., 2006).
In a study conducted by Sporer, Burnstein, and Ki-
eschke (2008), researchers investigated students’ use of
reading strategies on reading achievement test scores,
using a standardized pre and posttest model, compar-
ing students who participated in small group Recipro-
cal Teaching activities, to students who participated in
instructor-guided (IG) activities. Results indicated that
students who participated in RT were better able to
use the reading strategies of summarizing, questioning,
and predicting, compared to the IG students, and RT

55
Daniel P. Swartz

students scored higher on reading comprehension post-


test and on future follow-up tests, than their peers. Data
indicated that students in the control group had very
limited improvement in their reading comprehension.
In another study conducted by Klingner and Vaughn
(1996), researchers studied reading comprehension on
seventh and eighth grade students with learning disabili-
ties (LD) and who used English as a Second Language
(ESL). Twenty-six students participated in the study and
were randomly assigned to two different groups, Recip-
rocal Teaching with cooperative grouping or Reciprocal
Teaching with cross-age tutoring. Grade-level materi-
als were used and research indicated that both groups
continued improvement in comprehension and that the
ESL students’ decoding and comprehension skills were
in direct relation to the success of students reading level
and oral proficiency. Researchers concluded that if a wide
range of students with low decoding skills, ESL students,
and LD students used more instructional practices in
comprehension strategies, like RT, it would greatly ben-
efit all students. For this study, it was concluded that this
procedure would have success in heterogeneous class-
rooms, in which students with special needs and English
learners are included every day.
Lysynchuk, Pressley, and Vye (1990) found that RT
improves standardized reading comprehension in stu-
dents who were adequate decoders, but do not read with
high comprehension. These data were consistent with
Palincsar and Brown’s (1984) study that indicated that
seventh grade students with poor comprehension skills
that participated in Reciprocal Teaching activities lead

56
Reciprocal Teaching...

to significant improvement and gains on criterion, class-


room, and standardized tests scores in comprehension.
Rosenshine and Meister (1994), reviewed various studies
where Reciprocal Teaching was used as an instructional
strategy and concluded that overall, students who partici-
pated in RT scored significantly higher on standardized
achievement tests in comprehension than control groups
or non-Reciprocal Teaching groups.
In a study by Doolittle et al. (2006), researchers found
that RT was a way for readers to “map the meaning of a
specific text as they begin to make their own meaning.”
Readers are able to make connections to what they already
know and use their fellow classmates as a means of in-
structional support. When teachers model critical reading
and comprehension strategies in RT, students are able to
activate their prior knowledge and gather meaning from
content to further explore concepts in text and make con-
nections to the world they might not know exists.

Conclusion
Reading comprehension is an essential component in
the success of all students. It is also clear, that language
development is a critical component in later reading
comprehension. Reciprocal Teaching combines the use
of language and supports language development in a
cooperative process to increase reading comprehension.
Backed by research in cooperative learning and peer-as-
sisted learning, RT uses specific strategies that students
can apply later in their independent work. The roles out-
lined in Reciprocal Teaching have an obvious benefit in
assisting children locate and learn new vocabulary, use

57
Daniel P. Swartz

this vocabulary in their conversations, and unpack text in


a way that not only supports reading comprehension, but
increases proficiency in subsequent on-demand writing
assignments. The principle of reciprocity between read-
ing and writing allows us to evaluate student writing as a
good indicator of reading comprehension.
There are a number of challenges for teaching mid-
dle school students. Content standards are rigorous and
student expectations are high. Adopted curricula are in-
creasingly complex and contain substantial new vocabu-
lary. Successful teaching in this area would benefit from a
strategy that could be applied to both struggling student
learners, English learners, learning disabled, and at the
same time, support acceleration in higher functioning
students. Reciprocal Teaching is effective in supporting
learners with various skills. It can also be recommended
because it is apparent that the strategies that students
learn in RT can be applied in various content area studies.

Application
It is interesting that most instructor-guided methods do
not teach children specific strategies by which to ana-
lyze content-laden text. Rather, the lecture/text format
relies on children developing their own procedure. Re-
ciprocal Teaching on the other hand, provides specific
roles that teach children basic questioning and clarifying
techniques that are specific to retention and comprehen-
sion of the material (Palincsar & Brown, 1984). It also
supports student independence in that over time, the in-
structor releases each role to individual students. The key
to the success of RT, is that it fosters and supports the

58
Reciprocal Teaching...

important personal connections to the text that are criti-


cal for reading comprehension.
It is sometimes difficult to interest students in So-
cial Studies content, in particular the medieval period.
Though some traditional strategies like lectures, videos,
and projects can enhance instruction, it is still difficult for
some students to make the connection between the value
of this information to their own lives. Reciprocal Teach-
ing has been found effective as a way to overcome this
problem, particularly with ELs, students in the resource
specialist program (RSP), and lower achieving students
(Klingner & Vaughn, 1996). It is apparent that the co-
operative learning experience provided by RT is more in-
formal, less intimidating, allows students a broader range
of participation without criticism, and benefits from the
fact that quite obviously, students enjoy the opportunity
to interact and share information with one another.

Data Collection
Over the course of three weeks, students’ data were col-
lected using classroom observations and audio record-
ings. The teacher observed students each day for a week,
and because the school was on a rotating schedule, the
four students were observed at different times each day.
Students’ predicting, summarizing, questioning, and
clarifying behaviors were recorded and analyzed, as well
as students’ interaction with peers.
The various roles in Reciprocal Teaching were opera-
tionally defined and behavior markers where established
for each role. The behaviors were noted as either observed
or not observed.

59
Daniel P. Swartz

TABLE 1
Predicting Task
Uses prior knowledge and new knowledge from the text
Creates hypotheses related to the direction of the text or
authors intent
Provides overall rationale to reading (confirming or disconfirming)

TABLE 2
Summarizing Task
Identifies important key information, themes and ideas
Incorporates key information into a concise statement
Communicates the essential meaning of the text

TABLE 3
Questioning Task
Who, what, where, why, and how questions
Questions that lead to other questions
Context for exploring themes more deeply within the group

TABLE 4
Clarifying Task
Recognizing words or phrases that are unclear
Questions phrases that are unfamiliar or misinterpreted
Uses the context of the text and/or rereading to remediate
any confusions

Students’ comprehension was also monitored during


classroom and group discussions to check for the unders-
tanding of content. Students were observed for approxi-
mately twenty-five minutes daily.
Levels of reading comprehension were judged and re-
corded using the following comprehension rubric. The tra-
ditional levels of reading comprehension: literal, interpre-
tive, and applied were defined and representative behaviors

60
Reciprocal Teaching...

identified. These levels were judged both from student ob-


servation as well as analysis of the student transcripts.

TABLE 5
LEVELS OF READING COMPREHENSION
1 Low 2 Medium 3 High
Literal
Facts and details
Rote learning
Who,What, etc.
Interpretive
Inferences
Prior knowledge
Implied
Applied
Analyzing
Synthesizing
Applying

Literal reading comprehension is generally conside-


red the least sophisticated form of comprehension and
involves simple, surface reading of text using facts, de-
tails and rote learning and memorization. This level was
weighted 1 as the lowest. Interpretive comprehension
is higher order where the student is able to imply what
the text means rather than just what the text stated. Stu-
dents draw inferences, tap into their prior knowledge or
experience, and are able to attach new learning to old
knowledge level was weighted 2 as the next highest level
of comprehension. Applied comprehension is the highest
level and represents the ability to take the literal and the
interpretive levels of comprehension and apply them to

61
Daniel P. Swartz

concepts or ideas that extend beyond the text. This abi-


lity is usually characterized by observing, analyzing, and
synthesizing behaviors. This level of comprehension was
weighted 3 for the purposes of analysis.
The participants in this study were also audio-record-
ed on two separate occasions. The recordings took place
on subsequent Fridays at the beginning of the school day.
The first audio recording took place when students were
in RT groups reading and discussing early African trade
and culture. Students were recorded for nineteen min-
utes and thirty-four seconds. The second audio recording
took place the following Friday in which students were
also working in RT groups reading and discussing the
African empire of Songhai. The students were recorded
for twenty-two minutes and forty-seven seconds.

Data Analysis
These data were collected to address the effectiveness of
Reciprocal Teaching in support reading comprehension in
ELs in a 7th grade social studies class. Student data were ana-
lyzed using multiple methods using both formal and infor-
mal teacher observations of student-led RT sessions. These
data were collected and analyzed against expected student
behaviors during the sessions. There were three behaviors
for each RT role targeted for teacher observation. For tables
6-9, student data were recorded in how many times the
participants used each of the RT tasks over the course of the
five-day observations, and then averaged to find the mean
score. A discourse analysis was also analyzed for both use of
RT strategies and overall reading comprehension based on
standard indicators of reading comprehension level.

62
Reciprocal Teaching...

TABLE 6
STUDENT 1

Table 7 summarizes the use of the RT strategies by Stu-


dent 2. Student 2 used all RT roles in some of the RT ses-
sions. Questioning was a particular strength of Student 2
and predicting remained pretty constant throughout the
sessions. Clarifying was used in 4 of the five RT sessions.

TABLE 7
STUDENT 2

63
Daniel P. Swartz

Table 8 graphs the frequency of use for the RT roles by


Student 3. Student 3 used all of the 15 behaviors for pre-
dicting, summarizing, and questioning over the five RT
sessions. Summarizing was a particular strength for this
student and clarifying was used during two session.

TABLE 8
STUDENT 3

Table 9 represents the data for Student 4 and extensive


use of all four RT roles. Student 4 used the expected be-
haviors for the four RT roles consistently across the five
RT sessions. Predicting and summarizing were a parti-
cular strength for this student and clarifying was used in
three of the sessions.

64
Reciprocal Teaching...

TABLE 9
STUDENT 4

Table 10 is a comparison of all of the students who par-


ticipated in the five RT sessions. The graph represents an
average of the use of the four RT roles and the expected
behaviors for each. Student 4 showed the most frequent
and consistent use of each of the four roles. Student 3 also
showed strength in using various roles with less strength
in questioning. Students 1 and 2 both showed moderate
strength in using the predicting and questioning roles,
however, Student 1 showed greater strength in summa-
rizing and had the least amount of strength in clarifying.
All students employed the clarifying role with low fre-
quency in all five sessions. This was the most consistent
observation across the group and sessions.

65
Daniel P. Swartz

TABLE 10
COMPARISON OF ALL STUDENTS

Analyses of Data from Student Transcripts


Student discourse transcripts were analyzed to determine
which statements met the criteria for the various levels
of reading comprehension, literal, interpretive, and ap-
plied. The statements have been organized for each of
the participating students. It is interesting to note that
there were no instances of code switching during any of
the RT sessions. Students only used English during all of
the sessions.

Transcription Symbols
(2) Number in parentheses indicate elapsed time in si-
lence in seconds.
____ Underscoring indicates some form of stress, via
pitch and/or amplitude.
{ Left bracket indicates the point at witch a current
speaker’s talk is overlapped by another’s talk
… Three consecutive dots indicates a student soun-
ding out a word
66
Reciprocal Teaching...

Empty parentheses indicate the transcriber’s ina-


() bility to hear what was said italics word that was
supposed to be read

Participants
J= Julie T=Tadah
A= Adena K= Kevin TR=Teacher

TABLE 11
STUDENT 1. LEVELS OF READING COMPREHENSION
1 Low 2 Medium 3 High
Literal
Facts and details x
Rote learning x
Who, What, etc. x
Interpretive
Inferences x
Prior knowledge x
Implied x
Applied
Analyzing x
Synthesizing x
Applying x

Applied
21. J Um it was um like, how people lived (4), in like
(3) dry areas and how their
22. Religion was and (2) like, family members.
47. J {And they might move to places where there’s
like lot of animals and like ( ) and
48. Like places where they could have shelter.

67
Daniel P. Swartz

73. J Okay, my family it’s my Mom and my Dad, but


it’s mostly my Dad. He does like
74. ( ) Christmas’s, he’s the one that cooks and cleans
the dishes.
75. TR Um huh.
76. J And I’m in charge of my brother, but my broth-
er’s, younger brother tries to act
77. Buffer than me.
78. TR (laughter) what do you mean buffer?
79. J Um, like he thinks his like in charge of me. And
whenever like we start to fight
80. (2) he goes okay I’m going to go sit down, he
starts listen to me cause my mom
81. Knows that when we fight it’s going to be my
brothers fault. Not mine ( )
82. TR (laughter) So he always gets the blame, right?
83. J Yeah and my sister, she (2) like is 14 and she
thinks that I am in charge of my
84. Brother my sister cause I’m the one that (3) is neat
and cleans the room.
85. TR Um huh.
86. J ( ) is messy and stuff so I clean hers too.

In Transcript 1, Student 1 responded to text at a me-


dium level of reading comprehension by connecting all
of the text information to her family and various family
situations. Student 1 used information about her mother
and father and related them to characters and situations
in the text. Comparisons were made to what was hap-
pening in the text to experiences that were considered
similar in the student’s home. No literal or interpretive

68
Reciprocal Teaching...

comments were made. It is expected that a balance of


these three areas would be more effective in supporting
comprehension.

Literal
138. J I have a question.
139. TR Uh hm.
140. J Um if they’re like trying to conquer this, do
they just go over there and fight,
141. Or like how do they like, how do they conquer it?

Interpretive
109. TR (2) So he’s asking, how come the Songhai
empire didn’t (1) uh become apart
110. Of the Mail empire.
111. J {Oh, I know.
112. TR for a long period of time? How come the end
up breaking away?
113. J Oh, I I think.
114. TR Go ahead.
115. J I think um because it didn’t want to be part of
theirs, they wanted to have
116.Their own land like how the other empires ( ).

Applied
162. J Okay, um (3) um Songhai was like their em-
pire was like big and they had uh
163. (2), uh (2) ruler and who was ruling in 1464 and
um (3) he took over the
164. Songhai state, but (1) they were disorganized.

69
Daniel P. Swartz

In Transcript 2, Student 1 asked questions about the text and


made predictions while using prior knowledge of the previ-
ously read material. Student 1 also synthesized the text and
used key ideas to communicate the meaning of the passage.
Some of the language used by this student is informal and
more appropriate for conversation on non-academic tasks.

TABLE 12
STUDENT 2. LEVELS OF READING COMPREHENSION
1 Low 2 Medium 3 High
Literal
Facts and details x
Rote learning x x
Who, What, etc. x
Interpretive
Inferences x
Prior knowledge x
Implied x
Applied
Analyzing x
Synthesizing x
Applying x

Transcript #1
Literal
140. A Like, (2) are like all of them like all of the
families have age-sets or its just like
141. Some of them?
152. A I have another question. Like, can it be like
wo.. women and men like in the age-
153. Set or does it.

70
Reciprocal Teaching...

154. TR {what do you guys think?


155. A {have to be just men.

Applied
89. A Well, my Dad’s kind of in charge and I have an
like older brother like (2) I
90. Think he is in charge of me, but like I don’t really
care cause we always fight.

In Transcript 1, Student 2 responded to the text by


making personal connections to her family and asking
clarification questions of the teacher to further her un-
derstanding. Similar to Student 1, Student 2 used infor-
mal, conversational language to express her ideas about
the text and how she related this to her personal life.
Student 2 used both applied and literal comprehension
thinking in her comments.

Transcript #2
Literal
19. A Okay, uh (3) for the second paragraph, the Mali
con… conquers the Son…ghai
20.Empire and the Goa became becomes one of the
most important cities on all
21. Of Mali.
38. A I have a question.
39. TR Okay, go ahead.
40. A Did Mali conquer it?

71
Daniel P. Swartz

Interpretive
66. A Yeah, it’s like stronger than (1) the Mali I think.

In Transcript 2, Student 2 synthesized some of the key


ideas from the text, but some important information was
excluded. Student 2 asked questions that further student
dialogue and offers some predictions after discussing the
passage. In this passage, Student 2 had only used inter-
pretive and literal comprehension information which
was a lower standard than applied.

TABLE 13
STUDENT 3. LEVELS OF READING COMPREHENSION
2
1 Low 3 High
Medium
Literal
Facts and details x
Rote learning x
Who, What, etc. x
Interpretive
Inferences x
Prior knowledge x
Implied x
Applied
Analyzing x
Synthesizing x
Applying x

Transcript #1
Interpretive
33. T Like maybe colder areas.

72
Reciprocal Teaching...

Applied
68. T Me, like me my Dad always at work he comes
in la late so it’s like my Mom’s in
69. Charge and I’m actually the smallest one in my
family, so.
101. TR Alright good, so why do you think the ex-
tended family in the African culture here
102. is so important?
103. T Like people can spend time together, like a
whole family can live and do stuff
104. Together.
121. T Like (3), this paragraph is talking about like
(2) age-sets like people like man ( )
122. Never born like in two years of difference there
were helping each other and
123. Women like (2) women too, (1) like sometimes
women would do the same.

In Transcript 1, Student 3 responded to the text with


a high level of comprehension. He made personal con-
nects to the text and responded to questions while using
prior know-ledge, as well as newly acquired knowledge.
Student 1, however, lacked some key ideas while provid-
ing a synthesis of the text. The lack of literal and interpre-
tive approaches resulted in less command of the content
of this particular pass- age.

Transcript #2
Literal
85. T {Do we have like an empire today?

73
Daniel P. Swartz

99. T Like I have a question, like (2) why did, why


did (2) like the Songhai stay with
100. Mali for long, like why did ( )?
107. T Why did the Son… Songhai come out of the
(2) Ma... Mali’s Empire and like
108.Try to conquer them?
Interpretive
25. T I predict he is going to conquer it in the future.
67. T Like first, I thought.
68. ( )
69. T I don’t know if they’ll conquer it or not, but like
in this book we read all like,
70. Always the new empire conquers the old one, so.

Applied
145. T They’ll wait until they like get a little more
weaker.
146. A Yeah.
146. T So they have a chance.
169. T Like if, So.. So… Soguy… that that empire
like didn’t, at first they not an
170. Empire, like how did they have some land? They
had some land but they did
171.Not have an empire.

In Transcript 2, Student 3 asked higher-level questions


regarding the text and made logical predictions based on
previous learning. He connected what was being learned
and applied it to his thinking and reasoning. Part of this
higher functioning can be attributed to his use of literal

74
Reciprocal Teaching...

and interpretive information, that combined with ap-


plied increases his comprehension of the passage.

TABLE 14
STUDENT 4. LEVELS OF READING COMPREHENSION
2
1 Low 3 High
Medium
Literal
Facts and details x
Rote learning x
Who, What, etc. x
Interpretive
Inferences x
Prior knowledge x
Implied x
Applied
Analyzing x
Synthesizing x
Applying x

Transcript #1
Interpretive
133. TR Why do you think that is?
134. K (3.5) Cause the men are like usually (3) are
older then the women and men don’t
135. Usually have anything to do with the um (4)
women or (2) um taking care of the
136. Um (2) child or anything un unless if it’s like
taking showing the um child how t
137. to hunt or something.

75
Daniel P. Swartz

Applied
36. K Um because it’s it’s really um dense and um
moist. There’s more animals to hunt 37. And uh um
its
38. J There’s water.
39. K Colder.
40. K Yeah, there’s water.
63. K Well my Dad’s usually in charge because he’s
the oldest one and um (2) well.
64. Usually um (2) the Dad’s are in charged and um
(1) my brothers the lowest.
65. Because he’s the youngest and um I’m in charge of
him and my Dad kind of in
66. Charge my Mom.
106. K Also, they live in villages and they need to be
as a whole like in a family so they
107. Can protect each other um since they are living
in a village and they are open for
108. Attacking they need to protect each other.

In Transcript 1, Student 4 used his prior knowl-


edge and previous learning to answer questions. He also
made personal connections to the text and compared the
information that was read to his personal family. Student
1 also added additional support when a summary of the
passage was given. He provided the group with key ideas
from the text that were important for comprehension.
Transcript #2

76
Reciprocal Teaching...

Interpretive
49. K (2) Um cause um (2) he had a strong army, it’s
kind of like Rome
50. TR {who did? Who had a strong empire?
51. A Mansa Musa.
52. K Um, uh Mansa Man.
53. T {Musa.
54. J Mansa Musa.
55. TR Okay.
56. K Yeah, and and it’s kind of like Roma, he he
make made all um the famers
57. Become um (1) his army and so he might conquer
it. That that’s what I think
131. K And they mostly wanted the um land cause
um it it was rich and maybe it had
132.A lot of gold in it or something.
133. T[Salt, gold salt
134. K Yeah, salt gold and and maybe that’s why they
wanted the land. So and, if
135. They became part of it um, they couldn’t control
the um land or they had to
136. Live under other rulers, but if they conquered
the land, um they could have
137. Been the ruler and they could of gotten the salt
and gold.
186. K Was wasn’t that like, kind of the (2) the Gha-
na, it was part of the, like their
187.Empire was in the Ghana empire so um.

77
Daniel P. Swartz

Applied
44. K He predicted that, yeah he yeah he might, cause
um (2) Mali is a really.
45. Powerful empire so uh so yeah, so he might con-
quer it.
166. K Uh, Sunni Ali wasn’t that organized of a guy
so he kind of messed the uh (2)
167.Empire up (2), so I’m predicting that they might
fall again, like other.
168. Empires.

In Transcript 2, Student 4 connected previous learn-


ing to new learning by comparing what was read in the
text to a chapter that was previously read. He also made
predictions about the text from previous readings and
interpreted the content for what he thought might hap-
pen or what people might do. However in transcript 2,
Student 4 was not recorded as giving a synthesis of the
reading, but did however, analyze the content to make
meaning and further group discussion.
During transcriptions 1 and 2, all students actively par-
ticipated in constructing their own meaning from the text.
Students were eager to participate and worked well in sup-
porting one another through the various tasks of Recipro-
cal Teaching. Students were not hesitant in assisting one
another to understanding of the text and worked coop-
eratively in analyzing and evaluating one another’s ideas.
One remaining concern was the lack of students’ use of
the clarifying task. Through teacher observations and the
analysis of transcriptions, the lack of students’ use of clar-
ification may be due to the fact that further instruction

78
Reciprocal Teaching...

was necessary in supporting students in this task, that it


is not a necessary component in reading comprehension,
or that students do not possess the necessary background
information in clarifying unfamiliar words or phrases.
Table 15 summarizes and compares the aggregated
frequency of the three comprehension strategies (literal,
interpretative, and applied) during the taped RT sessions.
These data as well as the other data collected in this study
can be used to develop a profile of each participating
student.

TABLE 15
COMPARISON OF STUDENTS ON THE FREQUENCY
OF THE USE OF COMPREHENSION STRATEGIES

Student 1’s data was consistent with my observations and


RT sessions. She had a high level of questioning during
RT sessions, as well as a high level of analyzing the text.
Student 1 had a medium level of predicting and a low
level of being able to apply new knowledge from the text.
Her current California English Language Development

79
Daniel P. Swartz

Test (CELDT) indicated she was at an Early Advanced


level, which supports these data. Implications for sup-
porting this student would be to model the RT tasks that
she struggled with and to front-load and activate prior
knowledge before each session.
The data from Student 2 indicated a high level of ques-
tions during RT sessions, which led to further discussions
among group members. The student made personal con-
nections to the text and inquired about new information
that was unclear. She had a low level of clarifying infor-
mation from the text and a medium level of predicting
and summarizing what had been read. These data were
consistent with her CELDT score, which indicated she
was at an Intermediate level. It would be recommended
to pull her into a smaller RT group where the teacher
would participate in specific tasks to explicitly model the
desired behavior for each of the RT tasks she struggled
with. Front-loading new vocabulary words and activating
prior knowledge would also offer her support.
Student 3 had a high level of analyzing and applying
new information from the text. He did lack consistency
in using all four behaviors during the RT sessions, but
was strong in his ability to summarize information that
has been read. Student 3’s current CELDT score indi-
cated that he was at an Early Advanced level, which was
consistent with these data. He was observed and recorded
as using a high level of prior knowledge when interpret-
ing the text and it would be recommended to model the
clarifying and questioning tasks and perhaps work in a
one-on-one setting to offer more support.

80
Reciprocal Teaching...

Student 4 consistently used all four expected behav-


iors during the RT sessions. He was able to apply and
synthesize the information from the text at a medium
level and analyze new information at a high level. These
data supported my observations and RT sessions, as well
as the student’s current CELDT score, which indicated
he was at an Advanced level. Student 4 did lack consis-
tency in using the clarification task and it would be rec-
ommended to model this task again in supporting the
student and to further his success.
Having students participate in heterogeneous Recip-
rocal Teaching groups with various language proficiency
levels allows students to support one another through
the reading, discussion, and understanding of the text.
The social studies curriculum was extremely diverse and
introduced very complex concepts, which proved to be
difficult for not only language learners, but for all learn-
ers. By having students participate in RT, students were
able to explore new ideas with the support of their peers.
Students’ individual strengths were balanced out within
the group to support all learners in the comprehension
of the text.

Conclusion
This study focused on the use of Reciprocal Teaching as
a teaching method to support reading comprehension in
students classified as language learners. Reciprocal Teach-
ing is a specific method that provides numerous strate-
gies for students to use to understand written text. The
method separates the process of comprehension into the
specific roles of predicting what text will be about. This

81
Daniel P. Swartz

includes the use of prior knowledge, hypotheses build-


ing, and procedures to confirm or disconfirm their pre-
dictions. Summarizing is also one of the RT roles and
includes identifying key information, composing concise
statements, and communicating this information. In the
questioning role students ask the traditional who, what,
where, when, why, and how questions which are designed
to help the group explore the text more deeply. The clari-
fying role is one that helps students identify words or
phrases that are unfamiliar or unclear and then sends the
student back into the text to remediate any confusions.
The data for this study were various analyses of the
student conversation and discourse. This included teach-
er observation of RT sessions. Student conversations
were analyzed against the various behaviors included in
the four RT roles. Student frequency and consistency of
this use was analyzed. Student conversations and tran-
scripts of student discourse were analyzed to establish
their level of reading comprehension. The standard read-
ing comprehension levels of literal, interpretive, and ap-
plied were used.
Student interactions and discourse were observed for
five, 25-minute sessions scheduled over a five-day period.
Anecdotal notes as well as scoring on a Reciprocal Teach-
ing observation format were recorded. It is clear from
these data that not all of the RT roles are of equal im-
portance in reading comprehension. Summarizing and
questioning added much to the student conversation
but its direct link to increasing comprehension was less
clear. Because RT is a group process, the importance to
individual students is hard to sort out. Students who are

82
Reciprocal Teaching...

more proficient support lower functioning students in


the process and independent assessment of comprehen-
sion is not part of the RT process and therefore difficult
to establish. One activity support that has been identi-
fied is to replicate the RT roles by individuals separate
from a group activity to see how much of the process has
been generalized. To support language learners it would
be helpful to have each student practice each of the roles
and then assess reading comprehension over a wide vari-
ety of texts and text types.
The two transcripts of student discourse yielded some
information on how the participant students take on a
task and what they bring to the activity. As was expect-
ed, the students supported one another and used most
of the RT strategies during the sessions. Those students
who are typically better students were group leaders and
for the most part controlled the activities. This was also
reflected on the various measures used in this study with
Student 4 consistently playing a leadership role and also
scoring highest on all measures. Conversely, my lowest
student, Student 2, benefitted from the conversation but
her performance was consistent with her achievement in
the classroom. Though the transcript showed much oral
language that was disconnected and disjointed, I have no
reason to attribute that to their status as English learners.
Rather, I attribute it the heavy load of processing new
content and unfamiliar vocabulary.
The data from this study and my observations suggest
the need for additional instructional activities to support
English learners. These activities are both freestanding

83
Daniel P. Swartz

activities and those that might be embedded in other


activities:

• Previewing new vocabulary: Students will be


given the opportunity to define new vocabu-
lary and place in the context of the reading.
• A more extensive book introduction of text in-
cluding student conversation and connections
to personal experiences and other readings.
• Student learning can also be supported with
the use of primary sources, such as realia, vi-
sual support, supplemental materials such a
biographies, and related readings from other
sources.

The importance of analyzing student talk cannot be


overestimated. This is a window into student thinking
that cannot be replicated with any other method. Im-
portant information obtained from this process included
the kinds of oral language supports that are important
to increase student reading comprehension. Often this
kind of support is overlooked in middle school students
because of assumptions based on their conversation level.
However, this is often a false indicator of the academic
and book language needed for comprehension of grade
level, subject matter text. This fact is one of the most im-
portant impacts on my teaching and will need to be con-
sidered to provide the necessary support to my English
learners.
An important remaining question is how much of
what we know about English learners applies to the

84
Reciprocal Teaching...

Armenian language that is used by the students in my


study. Much of the research focuses on Spanish speakers
and only a few studies have considered other languag-
es, like Armenian, which uses a different alphabet than
either English or Spanish. I think that these are special
considerations that need to be examined. In addition, my
population was not one that was economically deprived
and these differences also raise the question of how much
of the research on English learners applies to students
whose home language is Armenian.
Some of the limitations to this study include my own
personal knowledge of student performance outside of
the RT activity. For the most part, I would assess my
students higher than the data would suggest. I consider
this to be a function of the structured and therefore lim-
ited response opportunities imposed by the RT activity.
I would, in future applications of these principles, con-
sider a wider variety of student responses. In particular, I
would like to add written responses, both formal, such as
on-demand writing, as well as informal, such as journals
or personal reflections.
Reciprocal Teaching is a promising teacher strategy for
supporting English learners. The RT procedure includes
an important balance of instruction and questioning
techniques and benefits from the strengths of cooperative
learning. Though RT was not specifically designed for
English learners, its systematic approach to reading and
analyzing text is an important support for the vocabu-
lary development that is critical to reading comprehen-
sion. Reciprocal Teaching can be recommended as one of

85
Daniel P. Swartz

a variety of methods that can be effective in supporting


English learners.

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88
Apoyo a grupos vulnerables y
prácticas en modificación de
conducta desde la universidad

María Esther Vázquez García1

Introducción
Cada espacio de interacción social, especialmente desde
la primera década del año 2000, ha sido impactado en
mayor o menor grado por el fenómeno de la globaliza-
ción, ello ha implicado cambios, transformaciones y ajus-
tes para todas las personas en sus ambientes y condiciones
familiares, laborales, económicas y recreativas. Esto no
sólo ha ocurrido entre las naciones consideradas grandes
potencias, sino también en los programas educativos y,
por tanto, cada país y sociedad ha diseñado estrategias
para enfrentar su realidad educativa.
Lo anterior compromete a los gobiernos a satisfacer
las nuevas necesidades de los individuos que deben for-
mar, bajo una educación competente al interior de su
sociedad, pero ahora hay que hacerlo acorde a las exigen-
cias tecnológicas, las condiciones de modernidad y los
estándares de calidad mundialmente establecidos. Dicho
de otra manera, acorde a políticas educativas internacio-
nales, con la finalidad de estar a la altura de otros países
que también entraron a la que parece ser una inevitable
carrera de la cultura globalizadora, México ha firmado

1)  Dra. / Facultad de Ciencias Humanas. Universidad Autónoma de Baja California.

89
María Esther Vázquez García

numerosos acuerdos o tratados internacionales, incluso,


mucho antes del año 2000.
De acuerdo a la Secretaría de Educación Pública (sep),
México firmó acuerdos derivados de la Conferencia Mun-
dial sobre Educación para Todos; Satisfacción de las Necesi-
dades Básicas de Aprendizaje, realizada en Jomtiem, Tailan-
dia, en 1990, y la Declaración de Salamanca de Principios,
Política y Práctica para las Necesidades Educativas Especia-
les, de 1994, las cuales constituyen uno de los principales
fundamentos para la construcción de una educación que
responda a la diversidad, (sep, septiembre de 2006).
Sin embargo, con este compromiso y la vida acele-
rada actual, se quedan fuera grupos vulnerables que no
cuentan con los elementos básicos para competir en ese
nivel, y que mucho menos tienen necesidades elementa-
les cubiertas que aseguren su vida ni acceso a una escuela,
entonces, ¿en qué condiciones podrían competir estos
individuos?, es una realidad que ningún menor o indi-
viduo bajo esas condiciones tendría como prioridad el
uso de las tecnologías, el manejo de un segundo idioma o
bien incrementar su rendimiento en una prueba Enlace,
por ejemplo, esos grupos vulnerables están pensando en
comida, vivienda, vestido y recreación, como cualquier
niño o niña dentro de una familia.
En particular, se trata aquí del grupo de la Educación
Especial (ee), de los individuos que tienen capacidades
distintas del resto de la población, esos a los que se les
llama diferentes, con necesidades educativas especiales,
discapacitados o con capacidades diversas, etcétera.
Para explicar esta experiencia, el material de este do-
cumento se dividió en cuatro apartados o momentos

90
Apoyo a grupos vulnerables...

posteriores a la introducción, que acercan al lector, pri-


mero, a una contextualización geográfica en la que se ad-
vierte el o los escenarios de intervención; luego a una des-
cripción de la problemática de ee en lo local y legal; en
un tercer apartado la metodología; y en el último y cuarto
apartado se presenta una reflexión respecto al trabajo de
la materia de Modificación de Conducta y las bondades
de involucrar a los estudiantes con la comunidad y, aún
más, de invitarles a ser partícipes de publicaciones de su
trabajo.

Contextualización geográfica
La problemática de la educación no es sólo una preocu-
pación en México sino en toda América, pero cada país
asume una responsabilidad y las estrategias para atender
dicha necesidad. Al respecto, Hopenhayn señalaba:

Educar con nuevas tecnologías de información y cono-


cimiento implica, educar para imprimirle al uso de ellas,
sentidos que compatibilicen las nuevas formas de produ-
cir y trabajar con las nuevas formas de ejercer derechos,
afirmar culturas, informarse, comunicarse a distancia y
formar parte de redes. (Hopenhayn, 2003, pág. 1).

Cada escenario o contexto debe formular sus estrategias


para mitigar o enfrentar su problemática educativa, pero
quizá en paralelo cada profesional desde su trinchera pue-
de buscar formas de apoyar a la atención o la solución del
problema referente a la educación especial en su contexto
local inmediato. La tarea implica mucho más que contar,

91
María Esther Vázquez García

en todas las escuelas, con una computadora y acceso a


internet para cada estudiante o profesor.
La experiencia que se expondrá se desarrolló en la
frontera noroeste de México, en el estado de Baja Ca-
lifornia y en la Universidad Autónoma de dicho estado
(uabc), particularmente, el campus de Mexicali, dentro
de la licenciatura en psicología y, específicamente, traba-
jando para la comunidad desde la materia de Modifica-
ción de Conducta.
Esta materia se imparte en el sexto semestre de la ca-
rrera de Licenciado en Psicología, y los alumnos deben
haber cubierto antes con asignaturas como Análisis Fun-
cional de la Conducta, Psicometría, Trastornos del Desa-
rrollo y, por supuesto, Desarrollo Humano.
Desde la materia Modificación de Conducta, se reali-
zan intervenciones para atender dos aspectos u objetivos:

• Que los alumnos inscritos en la materia desarrollen


habilidades en la elaboración y aplicación de programas
de rehabilitación, utilizando la modificación de conduc-
ta, el apoyo conductual positivo (pbs según sus siglas en
inglés: Positive Behavior Support) y siguiendo el formato
de programa que propone Galindo et al. (1987), pero
eliminando castigos, o bien, el uso de reforzadores nega-
tivos que pudiera sugerir el autor.
• Que las intervenciones faciliten la adaptación de su-
jetos especiales en la comunidad, es decir, que aplicando
los programas a casos que lo necesiten se apoye el nivel de
funcionamiento del sujeto en la comunidad o su integra-
ción a la misma.

92
Apoyo a grupos vulnerables...

Los alumnos de Modificación de Conducta debían


trabajar en pares y cada pareja evaluaba su caso y elabo-
raba en clase un programa para atender las necesidades
del sujeto; el programa se presentaba en clase y recibía
asesoría y retroalimentación.

Descripción de la problemática de Educación Especial


en lo local y legal
Sólo cuando en un país como México, un grupo de poder
tiene una agenda en la que se entrelazan intereses políti-
cos y/o económicos, es cuando las familias en condicio-
nes vulnerables o las minorías se convierten en una prio-
ridad dentro de la agenda. Es una triste y difícil realidad,
pero así ocurre regularmente en el país.
La desinformación y/o la ignorancia de leyes no favo-
recen a que el resto de la sociedad se identifique o preocu-
pe auténticamente con los grupos vulnerables.
Se trata del grupo de ee, una población que ha lu-
chado contracorriente desde siempre; actualmente, al-
gunas personas especiales han logrado no sólo ingresar
a la escuela y ganarse un espacio en aulas de educación
regular en el nivel básico, es decir, en primaria y secunda-
ria, sorprendentemente han logrado llegar más allá, están
ingresando a las universidades, en gran medida, gracias a
sus habilidades, al apoyo de sus familias, pero no nece-
sariamente por la atención brindada en las instituciones
oficiales de ee.
Los servicios, recursos materiales y humanos en ee de
los servicios oficiales, pueden resultar insuficientes para
atender a la población que recibe un diagnóstico que le
impide o dificulta el acceso a la educación regular. De

93
María Esther Vázquez García

tal manera que, en la ciudad de Mexicali, además de los


centros oficiales de ee existen algunas Organizaciones No
Gubernamentales ongs, que se fundan con la intención
de atender a grupos de sujetos que comparten una condi-
ción o diagnóstico de esta tipología.
Este tipo de estudiantes especiales no se ha quedado
sólo en el nivel de educación básica como ya se mencionó,
y al acceder a niveles de educación superior, lógicamente,
la problemática de atención especializada y adaptación
se potencializa. En el nivel superior tampoco se cuenta
con una preparación para atenderles ampliamente y de
acuerdo con sus necesidades.
Al referir específicamente la situación en Baja Califor-
nia y, particularmente, en Mexicali, dada la información
de los casos que se logra atender, se advierte la condición
de vulnerabilidad en que se encuentra el grupo de ee; el
abuso de autoridad de algunas instituciones oficiales y
particulares que dejan sin atención a los casos y que no
reciben sanciones legales por esto, representan, sin duda,
gran parte de los problemas que viven las familias de los
alumnos de ee cada día, ya que el hecho de que los suje-
tos reciban atención en una escuela, en un centro y en la
universidad, está más relacionado a la buena voluntad y
disposición de la institución y los profesores, que con el
derecho a la educación de los alumnos.

Las instituciones de ee en Mexicali


Se exponen aquí algunos referentes estadísticos para dar
una idea del contexto de educación especial y discapaci-
dad en Baja California.

94
Apoyo a grupos vulnerables...

El censo más reciente realizado en México fue en 2010,


y no incluía ninguna pregunta respecto a educación espe-
cial o discapacidad, en el caso de México se señalan datos
del año 2000 en la tabla siguiente; fue un censo particular
en el cual se dedicó un espacio para discapacidad, esto ha
sido —y fue— la única edición especial realizada por el
inegi, en el año 2000.

BAJA CALIFORNIA Y SUS MUNICIPIOS,


SEGÚN POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD, 2000.
Población con
Población sin
discapacidad

discapacidad
Municipio

Población

Lenguaje
Auditiva

Mental
Motriz

Visual

Otra
total
Ensenada

370730 329085 5743 3045 755 196 1037 997 46


Mexicali

764602 701073 12,798 7176 1502 471 2080 2319 67


Rosarito

63420 52130 739 383 91 19 135 118 8


Tecate

77795 67657 1189 597 168 55 184 267 8


Tijuana

1210820 1073256 14829 8342 1701 436 2276 2480 114

Fuente: inegi. XII Censo General de Población y Vivienda. 2000. Adaptación María Esther Vázquez García, 2014.

95
María Esther Vázquez García

Esta tabla apoya también la idea de la necesidad de aten-


ción y servicios, de acuerdo con la sep (2006).
México se ha sumado a diversos convenios internacio-
nales para promover la atención educativa de las personas
que presentan necesidades especiales, como los acuerdos
derivados de la Conferencia Mundial sobre Educación
para Todos; Satisfacción de las Necesidades Básicas de
Aprendizaje, realizada en Jomtiem, Tailandia, en 1990;
y la Declaración de Salamanca de Principios, Política y
Práctica para las Necesidades Educativas Especiales, de
1994, las cuales constituyen uno de los principales fun-
damentos para la construcción de una educación que res-
ponda a la diversidad (sep, 2006, pág. 13).
Al parecer, en el tema de educación, como en otros
asuntos, México rige sus decisiones de bienestar, atención
y políticas para sus ciudadanos, más en función de crite-
rios internacionales que en sus contextos de vida real, al
día de hoy, el avance o compromisos cumplidos después
de la firma de tratados aparecen aún en números rojos.
Las organizaciones u organismos internacionales en
materia de protección o vulnerabilidad social, que tie-
nen repercusión en la definición de las políticas en Mé-
xico, y se asumen como una consiga o regla a seguir, son,
por ejemplo: las Normas Uniformes sobre la Igualdad de
Oportunidades para las Personas con Discapacidad, se-
gún un acuerdo de la onu y de la oea.2
La firma de convenios y tratados compromete al país
con grandes retos en los encuentros mundiales o inter-
nacionales, sin embargo, al tiempo del ajuste de rendir

2) Artículos 39 y 42 , respectivamente,

96
Apoyo a grupos vulnerables...

cuentas, no hay resultados positivos y, al parecer, tampo-


co hay a quién pedirle cuentas, quizá porque mucha de la
legislación a favor de los grupos de ee o con discapacidad,
la ciudadanía, en general, las desconoce.

Metodología y procedimiento de intervención


Se trabajaron nueve casos en total dentro de la clase de
Modificación de Conducta (mc), fue un trabajo que los
alumnos realizaron en parejas o tríadas, si así era perti-
nente para el caso específico.
Cinco del total de los casos atendidos en el semestre
2011-1, presentaban alguna condición de ee (algunos
tenían el diagnóstico de autismo, ceguera, síndrome de
Down, parálisis cerebral y/o retardo mental).
El caso seleccionado en este documento presentó el
diagnóstico de retraso mental. El programa buscó con su
aplicación durante un mínimo de quince horas de tra-
tamiento, apoyar la vida independiente de Édgar (estu-
diante con retraso mental) en la comunidad; además de
resolver algunas dificultades con las operaciones matemá-
ticas básicas (sumas y rectas) que éste presentaba.

Descripción del sujeto


Édgar, anteriormente asistía a un Centro de Atención
Múltiple (cam), después de seis años de asistir a dicho
centro, los padres refirieron que en el cam les informa-
ron que su hijo ya no podía asistir más a dicho centro, el
motivo que les dieron fue que su hijo ya no correspondía
al cam; y sin más, lo dieron le baja, les recomendaron que
debía asistir a una secundaria regular (de acuerdo con sus
capacidades académicas).

97
María Esther Vázquez García

Posterior a esta noticia, los padres buscaron un espacio


en una secundaria y Édgar asistió casi un año, pero luego
lo dieron de baja porque afirmaban que el menor no con-
taba con repertorios suficientes para estar en esa escuela.
Es entonces que acuden a la uabc, solicitando apoyo, la
hermana mayor de Édgar solicita atención en la clase de mc.
La apariencia o aspecto físico de Édgar favorecía que
pudiera estar en una secundaria, pero su perfil de desa-
rrollo integral estaba alrededor de los 7 años (de acuerdo
con una batería de evaluación psicológica que incluyó:
figura humana; inventario de desarrollo de Doll; frases
incompletas de Sacks; y Bender), pero su edad cronoló-
gica era de 19 años. Estos datos apoyaron la elaboración
del programa para Édgar.
Para llevar a cabo la atención se siguió —para todos
los casos atendidos en la clase (9)—, el formato de Ga-
lindo et al. (1987), éste incluye desde un objetivo por
programa, repertorio de entrada pre-evaluación, hasta
la generalización y evaluación final, entre otros puntos;
pero al mismo tiempo se elimina cualquier sugerencia de
Galindo et al. de usar reforzadores tangibles o reforzado-
res negativos y castigos.
Las intervenciones fueron guiadas con la filosofía o
enfoque del Apoyo Conductual Positivo (acp), repre-
sentado por Carr Edward, con mayor auge a finales de
los años ochenta y en 2003; éste consiste en centrar la
atención en los repertorios o conductas que se desean
instaurar en el sujeto y no en aquellas que se desean eli-
minar. Además de utilizar la Terapia Redirectiva (rt, por
sus siglas en inglés de Redirective Therapy) propuesta por
Swartz (1995, 2005, 2010). Ésta consiste en reducir al

98
Apoyo a grupos vulnerables...

máximo el uso de la palabra NO, eliminar reforzadores


tangibles y castigos, redirigiendo cuantas veces sea nece-
sario la conducta inapropiada del sujeto a una conducta
alternativa más apropiada.
Édgar fue atendido en mc, y fue posible trabajar con
éxito los programas que se elaboraron para él, pero es
inevitable manifestar la arbitrariedad o abuso del que fue
objeto, ya que fue excluido de la propia escuela especial
(un cam) y de la escuela regular (la secundaria).
Con la estrategia de intervenir desde la mc se buscó
mitigar, o bien, apoyar la atención del problema de ee en
el caso de Édgar y del resto de los sujetos.
Las intervenciones buscaron atender, por un lado,
que: los alumnos de la carrera de Psicología y Educación
desarrollen habilidades en la elaboración y aplicación de
programas (Galindo et al., 1987), utilizando la materia
mc y, por el otro, que: las intervenciones facilitaran la
adaptación de los sujetos a su comunidad, destacando la
participación de Édgar.
En este material se incluye parte de la problemática,
una descripción de Édgar y el programa completo que se
aplicó.
Recuérdese que cada programa que se realizó desde la
mc, debía incluir un mínimo de 15 horas de intervención
y grabación de video, con el fin de contar con eviden-
cia del procedimiento y los logros alcanzados. Bajo dicha
mecánica, la familia conserva copia del video y puede así
seguir apoyando y manteniendo los logros de su hijo.
El caso de Édgar se destacó, en particular, de los otros
cinco casos que también tenían una condición especial,
debido a que fue el único que no contaba, fuera de la

99
María Esther Vázquez García

uabc, con otro recurso de atención, además de que los es-


tudiantes mostraron interés especial en seguir trabajando
con el caso después de concluida la materia de mc.

1. La participación de los estudiantes no es sólo una


práctica, es apoyo a la comunidad
Como estrategia para reducir en alguna medida la necesi-
dad de servicios de Educación Especial, se trabajó desde
la materia de Modificación de Conducta para que los es-
tudiantes recibieran asesoría y supervisión y que apoyaran
así a casos en la comunidad; especialmente, aquellos que
no habían recibido atención, aquellos que fueron dados
de baja en alguna institución, o bien a algunos otros casos
que no habían recibido siquiera un diagnóstico dentro de
las instituciones.

El formador debe facilitar y ayudar pedagógicamente


a sus alumnos, tratando de desarrollar todas sus po-
tencialidades (habilidades, aptitudes, actitudes, cono-
cimientos). El formador debe enseñar de tal manera
que cuando el alumno se enfrente a la solución de
alguna problemática pueda emplear su capacidad de
análisis, síntesis, capacidad crítica, aplicación de co-
nocimientos y poder evaluar su propuesta de resolu-
ción. (Calvo Verdú, 2006, págs. 54-55).

Independientemente del servicio social y prácticas profe-


sionales que los estudiantes universitarios deben realizar,
se considera dentro de la clase de mc la postura de que
en el trabajo que se relaciona con las carreras del área de
la salud y la educación, se tienen y tendrán siempre que

100
Apoyo a grupos vulnerables...

dar un plus como compromiso mayor con su profesión,


esto debido a que el recurso con el que trabajan son seres
humanos, tal es el caso particular para alumnos de las
licenciaturas de Psicología y Ciencias de la Educación de
la Facultad de Ciencias Humanas de la uabc.
Es necesario comprometerse de manera integral con
la atención de un individuo regular, o bien, con capaci-
dades especiales.

Quien se convierte en docente dentro de la educación


especial va de una orientación asistencial a un enfoque
terapéutico, rehabilitador y paulatinamente se incor-
pora al enfoque pedagógico; todo ello con la finalidad
de lograr en el alumno un clima que estimula la for-
mación de un ciudadano responsable, solidario y apto
para vivir en democracia. (Abarca, 2004, pág. 63).

2. El caso de Édgar
En clase, como se mencionó anteriormente, se trabaja-
ron por equipos, nueve casos en total. De ellos, cinco
requerían de ee por su diagnóstico: autismo, ceguera,
síndrome de Down, parálisis cerebral y retardo mental
(American Psychiatric Association, 2000-2004).
La familia de Édgar está constituida por el padre, la
madre, una hermana mayor y el propio Édgar. Los padres
mostraron disposición y apertura al trabajo de mc, sin
embargo, no se puede negar que existe una sobreprotec-
ción ante la condición de su hijo y una minimización del
problema.
La experiencia de trabajo a través de un programa para
Édgar de desarrollo de habilidades de vida independiente

101
María Esther Vázquez García

en la comunidad, fue de mucho aprendizaje, y por de-


más, exitosa, según refieren los estudiantes responsabi-
lizados con la actividad, en el ciclo 2011-1, ellos fueron
los que trabajaron directamente con el caso y reconocen
también que es un trabajo que nunca se termina y que
representa pequeños logros del día a día. Se presenta a
continuación un ejemplo del programa utilizado, de los
varios trabajados con el sujeto (Édgar).

Programa de intervención
Se trata de un sujeto masculino, complexión media, de
19 años de edad con un aspecto de un menor de 14 años,
callado y colaborador. Su perfil de desarrollo arrojó des-
empeños por arriba y por debajo de los 7 años de edad.
• Objetivo: desarrollar habilidades como: manipular el
dinero, comprar y pagar mercancía, y reconocer si al reci-
bir el cambio, éste es correcto.
• Tiempo: cinco sesiones con duración de tres horas cada una.
• Definición: Se tomará como respuesta correcta cada
ocasión en que Édgar vaya a la tienda, salude al empleado,
tome la mercancía que va a comprar, se dirija a la caja,
compre la mercancía y con ayuda de la calculadora verifi-
que que el cambio es correcto.
• Repertorio de entrada: Haber cubierto los requisitos
de los programas básicos (atención, imitación y segui-
miento de instrucciones), no tener impedimentos físicos y
manejar los números del 1 al 50.
• Material: libreta, dinero de juguete de numeraciones de
1, 5, 10, 20, 50; dinero real de 1, 5, 10, 20, 50; caja registra-
dora de juguete, objetos de la tienda reales y de práctica.

102
Apoyo a grupos vulnerables...

• Área: Casa de Édgar y tienda cercana a la anterior.


• Fases: Pre-evaluación, Entrenamiento, Evaluación Fi-
nal y Seguimiento.
• Procedimiento: Fase 1: Pre-evaluación (en casa del me-
nor). Ésta se divide en dos fases.
• Primera fase: Se le da la instrucción de que nos acom-
pañe a la tienda más cercana, ya en el interior de la tien-
da, se le proporciona una cantidad de dinero y se le pide
que compre determinado objeto, pague y reciba el cambio
correspondiente. Se comienza y se registra la cantidad de
errores que comete el menor. Este procedimiento se repi-
te en tres ocasiones para observar cuáles son los tipos de
errores que comete.
• Segunda fase: En casa de Édgar frente a una mesa se
le mostrarán billetes y monedas con numeraciones varias
(1, 2, 5, 10, 20, 50, 100, 200, 500 y 1000), se le dará la
siguiente instrucción: “vas a tomar las monedas o billetes
que te vayamos pidiendo, lo que tienes que hacer es ir su-
mando o restando las cantidades de dinero que tengas en
la mano, ¿de acuerdo?”.
De no cumplir con el requisito de desempeño de 80% se
llevará a cabo la aplicación del programa, se entrenará al sujeto
iniciando con las conductas que le resulten menos difíciles.
• Fase 2: Entrenamiento (en casa): Se le explica a Édgar
que el dinero es parte de nuestra vida diaria y que es necesa-
rio para comprar los objetos que se usan a diario (explicarle
cómo se gana el dinero, la finalidad de los empleos, etc.). El
entrenamiento consiste fundamentalmente en jugar con
él a la tiendita, se le entregará una calculadora y se le dirá:

103
María Esther Vázquez García

“esta calculadora tienes que utilizarla siempre, tus cuentas


tendrás que llevarlas aquí, nosotros te iremos enseñando a
usarla cada vez que vayas a la tienda”, se le dará una pe-
queña demostración de cómo utilizarla, (se le pide que
participe en el rol de comprador, el fin de esto es que tenga
contacto con el dinero y que sea capaz de manipular ade-
cuadamente cantidades de dinero).
Comprador: El evaluador tomará el rol del vendedor, Éd-
gar (comprador) tendrá que saludar al vendedor, elegirá
el artículo que llevará, Édgar deberá ser capaz de pagar el
artículo y revisar si la feria entregada es correcta, cuando
se cometa un error por el evaluado se le corregirá inme-
diatamente (un margen no mayor de 10 segundos) y se
le dirá “Édgar, hay que fijarse muy bien en el cambio para
la siguiente ocasión”. Al contrario, al emitir una respuesta
correcta se le dirá “muy bien, chócalas”.
Se cometerán errores por parte de los evaluadores con
el propósito de observar si Édgar es capaz de corregirlos.
Se intenta no emplear la instigación verbal, es decir, em-
plear las instrucciones sólo una vez. Sólo será necesario cuan-
do se necesite que se autocorrija, “¿estás seguro que está bien?”
Fase 3: Evaluación final: Se le proporciona a Édgar una
cantidad de dinero, se le pide que compre una lista de
artículos (no más de tres artículos), que vaya a la tienda,
salude al vendedor, que tome los artículos de la lista, que
pague, utilice la calculadora para recibir el cambio corres-
pondiente y, finalmente, vuelva a casa, se va registrando si
comete errores, de ser así se comienza de nuevo con el en-
trenamiento. Si es capaz de realizar una compra completa
sin ningún error se da por concluido el entrenamiento.

104
Apoyo a grupos vulnerables...

• Generalización: Se instruye a los familiares para que


continúen con el entrenamiento en otros establecimientos
como el cine, el camión, el mercado, entre otros.
• Mantenimiento: Que se le permita al joven realizar
compras periódicas en el transcurso del mes.
Fase 4: Seguimiento: Se repite el proceso de evalua-
ción, cuatro veces en un mes, una vez ya terminado el
entrenamiento.

Resultados
Es gratificante apoyar la adaptación de sujetos que re-
quieren ee, sin embargo, las familias y los profesionales
deben estar conscientes de que es una tarea que nunca
termina.
Édgar logró asistir a una tienda, comprar y revisar su
cambio sin complicaciones en un mínimo de 15 horas de
trabajo supervisado; además, agregó a su repertorio com-
portamientos sociales como el saludar al llegar a la tienda
o mercadito y despedirse de la misma dando las gracias.
Los estudiantes refirieron después de la materia de
mc y del trabajo realizado con Édgar, haber logrado un
aprendizaje significativo y orgullo del resultado obteni-
do, así como de su propia conducta de responsabilidad y
compromiso con el caso.

Reflexión
Los nueve casos atendidos fueron significativos, sin em-
bargo, el uso de la información que resulta de una inter-
vención como esta está sujeta también a la autorización

105
María Esther Vázquez García

de los padres, de los casos de estudio y a que los estudian-


tes sean responsables al hacer la investigación.
No es posible hacer una conclusión o cierre del tra-
bajo realizado, simplemente, se hace la reflexión de que
es preciso comprometerse en el aula con la formación de
los alumnos y en la atención de los casos en seguimiento
para contrarrestar, en alguna medida, las desventajas que
ya enfrentan los grupos vulnerables en su familia o en su
comunidad ambiental o escolar.

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de Chile: Santiago Aguilar Chilena de Ediciones S. A.
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107
Theory of Mind In High-
Functioning Autism and
Asperger Syndrome

Philip H. Swartz1

In research on Autism Spectrum Disorders (ASD), theo-


ry of mind remains one of the primary cognitive theories
that describe the social and communication impairments
in these individuals. This review of the literature exam-
ines theory of mind, how it differs in ASD from normally
developing children, that theory of mind difficulties seem
to be universal among those on the spectrum (Baron-
Cohen, 2001), and how it varies with High-Functioning
Autism (HFA) or Asperger syndrome. This review will
also examine interventions used to train individuals for
theory of mind constructs, how it contributes to writing
performance, the critiques of theory of mind (ToM), and
whether theory of mind is valid.

Theory of Mind
To have theory of mind is to have the ability to under-
stand the beliefs, emotions, desires, imagination, inten-
tions and other inner experiences that can influence
behavior and that other individuals have similar mental
states. This theory suggests that the mind is able to re-
flect and understand what happens inside it as well as
others, and is aware that mental states may vary from

1)  Ph.D. / University of California, Riverside.

109
Philip H. Swartz

person to person (Baron-Cohen, 1995; Baron-Cohen,


2001; Happé, 1994). Through everyday experiences, the
understanding of this is consequential; it allows us to
make sense of the world we live in. People have pertinent
desires and beliefs and engage in purposeful acts where
the results can lead to assorted reactions. Theory of mind
uses everyday psychology that necessitates the awareness
of mental states that are a part of one’s self and others
(Wellman, Cross, & Watson, 2001).
First order theory of mind is the ability to infer one’s
own mental state, while second order theory of mind is
associated with the mental states of others (Baron-Cohen,
2000). Theory of mind is just that. It is a theory and is
not directly observable. Wellman et al. (2001) state that
research around theory of mind has traditionally been
focused around understanding belief, specifically false
belief, because “mental state understanding requires re-
alizing that such states may reflect reality and may be
manifest in overt behavior, but are nonetheless internal
and mental, and thus distinct from real-world events,
situations, or behaviors” (p. 655). Impairments of theory
of mind are a core deficit in children with Autism Spec-
trum Disorders communicably and socially (Chevallier,
Noveck, Happé, & Wilson, 2011). Research related to
theory of mind stemmed from observations of children
with autism who were not spontaneously engaging in
pretend play (Happé, 1994). Research shows pretense
to be a complex construct that develops over time with
primary representation, when the perception of things in
the real world are true and accurate, and metarepresen-
tation, where the ability to pretend is necessary (Leslie,

110
Theory of Mind

1987). Neurotypically developing children demonstrate


these abilities, but children with Autism Spectrum Dis-
order can have difficulties in metarepresentation (Leslie
& Frith, 1988).

Normal Development and Children with Autism Spec-


trum Disorder
In neurotypical children, theory of mind develops
around the age of four or five years. But even during in-
fancy, babies realize when another person is paying at-
tention to the same thing they are and have the ability to
understand people’s actions. During their toddler years
children develop pretend play and are not only able to
play with things as they were designed but also as meta-
representations (Baron-Cohen, 1995). At around four or
five, children start to perceive the feelings of other people
and that these can determine behavior (Happé, 1994).
Attwood (2007) states that at this age children are adroit
at comprehending social cues that indicate thoughts and
feelings and even prioritize these cues about other infor-
mation and use their mental theory to respond so much
that, “we become anthropomorphic and project human
social behavior on animals and even objects” (p. 113).
Most social awareness in children is developed from ob-
servation of parents and their social interactions (Carpen-
dale & Lewis, 2004) and interactions they experience with
other children (Zerwas, Balaram, & Brownell, 2004).
At the age of four or five, children are also able to
pass false belief tests, such as the Sally-Anne Test which is
designed to measure the cognitive ability to impute false
beliefs to others (Baron-Cohen, 2001; Happé, 1994)

111
Philip H. Swartz

and performance increases with age (Wellman, Cross, &


Watson, 2001). This is when children can start to com-
municate their mental states such as likes and dislikes,
and how they are feeling and can extend that to others
and the feelings of others (Happé, 1994).
Wellman (1985) describes a hypothetical being that
is not able to understand mental states, background of
actions and personalities, know of any deeper meaning,
not understand a guess, deception, mistake, or lie. He
states it is impossible to imagine how a person with this
perspective could view the world. This description is a
person who is mindblind and those with Autism Spec-
trum Disorder have these impairments. Individuals with
Autism Spectrum Disorder are not able to think about
thoughts, understand mental states, show deficits in pre-
tense, and have difficulties forming meta-representations
(Leslie, 1987). Happé (1994) states that those on the
spectrum “are strangers in a foreign land, because the
world we inhabit is a social world” which may explain
their tendency to withdraw from it.
The struggle for children with ASD is that being social
requires one to be able to calculate the results of behavior,
both their own and others, as well as the balance of ad-
vantage and loss (Baron-Cohen, 1995). Individuals with
ASD struggle with intentional stance that they cannot
attribute mental states to themselves or others beyond
that of intention (Dennett, 1978).
Struggles for individuals with ASD, in regards to
ToM, stem from the disorder itself. One key feature of
ASD is the lack of eye contact and overall general ab-
sence of looking at a person’s face to observe their facial

112
Theory of Mind

expressions. This allows a person to gain insight into how


or what another may be thinking or feeling. Individuals
with ASD are not good at using or reading the face and
eyes as a source of information for social and emotional
cues (Attwood, 2007), in addition, difficulties in ver-
bal communication only add to their social impairment
(Happé, 1994).

Theory of Mind in High-Functioning Autism


and Asperger Syndrome
Impaired theory of mind can have an impact on the daily
life of individuals with HFA/AS. “ToM affects all inter-
personal interactions as well as academics, daily living,
following directions, and understanding socially-based
information” (Blacher & Howell, 2007, p. 96). Not only
does their lack of eye contact and observation of facial
expressions make it difficult to read the social and emo-
tional messages another person is displaying, but in inter-
preting conversations, individuals on the spectrum can
be very literal, not understanding tone of voice or pros-
ody. Attwood (2007) gives an example of a child with
Asperger syndrome “who had completed his homework
essay, and his mother was bewildered as to why at the end
of the essay he had drawn pictures. He explained that the
teacher had told him that at the end of the essay he must
draw his own conclusions.”
A key feature of those with HFA/AS is their avid and
enthusiastic interested in selected areas. ToM impacts
this in that they do not understand that others may not
share similar interests and in conversation may break so-
cial rules by interrupting conversation to talk about their

113
Philip H. Swartz

interests endlessly, seeming to be rude and disrespectful.


Individuals with ASD and ToM deficits are prone to teas-
ing as well as having a strong adherence to rules and rou-
tines (Attwood, 2007).
Honesty and deception is another area that ToM im-
pacts individuals with HFA/AS. HFA/AS individuals
are honest to the extent that they admit they have done
something wrong, even though there is very little likeli-
hood that they are going to get caught (Attwood, 2007).
In order to deceive, one must have the mental capa-
bilities to understand different representations of reality,
and this is difficult for individuals with ASD. The Sally-
Anne test is one of the most commonly used tests of the-
ory of mind and involves deception. Sally puts a ball in
the basket and leaves the room. Anne then takes that ball
out of the basket and places it in a box. Sally returns and
has a belief about where the ball is located, despite it be-
ing put into a new location. The test requires the partici-
pant to make a judgment about the mental state of Sally
when the administer asks, “Where will Sally think the
ball is?” (Kaland, Callesen, Moller-Nielsen, Mortensen,
& Smith, 2008).
Other more advanced ToM tests have been developed
to use with HFA/AS that can pass first and second order
theory of mind tasks, such as the strange stories test, Faux
Pas test and others (Stichter et al., 2010).
There is some variation in theory of mind function-
ing in individuals with High-Functioning Autism or As-
perger syndrome, but studies examining these differences
remain limited. This deficit does not appear to be uni-
versal with all individuals with HFA or AS, since many

114
Theory of Mind

are able to pass false belief tests, such as the Sally-Anne


test and therefore cannot be used as concrete evidence
of individuals with HFA and AS having theory of mind
(Kaland et al., 2008).
Spek, Scholte, and Van Berckelaer-Onnes (2010)
set out to study theory of mind in adults with HFA or
Asperger syndrome compared to neurotypical groups.
What was found was, even though children with HFA/
AS struggle at first with first order and second order ToM
functioning (one’s personal mental state and other peo-
ple’s mental state respectively), they show no impairment
as adults (Baron-Cohen, 2000; Happé, 1994). Spek et
al. (2010) proposed advanced theory of mind as a more
effortful ToM functioning compared to first and second
level orders.
Advanced theory of mind measures were used to com-
pare the two groups of adults and found impairment in
both groups. This study adds validity to the need for
studying theory of mind in HFA or Asperger syndrome.
Kaland et al. (2008) found similar results with children,
but present findings theorize that children with ASD use
various underlying cognitive abilities in advanced theory
of mind tasks, each one having different information-
processing requirements and requiring various mental-
izing abilities.
Theory of mind impairment also interferes with moral
judgment. It appears that despite many individuals with
HFA/AS being able to mindread, they still struggle with
understanding accidental harms, which require a robust
ToM to nullify a reaction to the salient information
about actual harm, with the belief that moral judgment

115
Philip H. Swartz

requires more discriminating demands and may never


fully develop in individuals with HFA/AS (Moran et al.,
2011).
Autobiographical memory and its relationship to the-
ory of mind also seems to be impaired in individuals with
HFA/AS, with the underlying theory being that under-
standing one’s mental state may employ autobiographical
memories based on visual decoding and/or complex rea-
soning mechanisms (Adler, Nadler, Eviatar, & Shamay-
Tsoory, 2010).

Theory of Mind from the Perspective of an Individual


on the Spectrum
An interesting perspective on theory of mind and High-
Functioning Autism and Asperger syndrome is a first-
hand account from a man living with the disorder. Jean-
Paul Bovee has HFA/AS and provides a great deal of in-
sight not only to the disorder itself, but specifically to
theory of mind. Jean-Paul has worked hard to overcome
his disabilities and has earned two Master’s Degrees, one
from the University of Kansas and the other from the
University of Missouri-Columbia. In an article he wrote
(Bovee, 1999) he specifically addressed his life in regards
to theory of mind. Jean-Paul states that at a very young
age he was only aware of himself and his mother, and she
was only important when he was in need of something.
He was not social with his peers and did not play nor
want to play with other children. Jean-Paul reflects that
he thought he was the only one in existence and viewed
his mother as only an object to fulfill his needs, not as a
figure he could relate to or have a relationship with. He

116
Theory of Mind

also did not understand the concept of ownership and


would eat off of complete strangers’ plates at restaurants.
Jean-Paul did not care about what others thought of him,
struggled to communicate, made no eye contact with
people and was blatantly honest. He described himself
as a “runner” as a child and would take off from places,
trying to escape from where he was. This shows the in-
ability on his part to be aware of other’s feelings, his lack
of awareness, because of the worry and panic this would
cause to his family and caregivers.
In regards to theory of mind, Jean-Paul sees validity
of the theory in lack of thought for other people in his
life. He states that theory of mind needs to be worked on
by people with ASD so that it reflects the thinking and
experiences of those on the spectrum, which in turn will
validate how people with autism think. He goes on to say
that neurotypical people do not understand how much
individuals with ASD use the feelings and thoughts of
others to guide their social actions. What needs to be
taken into account is that those with ASD need to be
able to function in a normal world as much as a person
of normal development needs to learn to function with
those on the spectrum.

Theory of Mind Training


A substantial number of children with ASD receive
theory of mind interventions, but there is very little re-
search showing their effectiveness and very few interven-
tions targeting ToM skills specifically (Blacher & Howell,
2007). Feng, Lo, Tsai, and Cartledge (2011) state that
studies have shown that theory of mind intervention can

117
Philip H. Swartz

be developed in children with ASD. A study by Ozonoff


and Miller (1995) involving nine boys with a mean age
of 13.8, found that 90 minute sessions over fourteen
weeks had positive results.
The intervention study focused on skills in conver-
sation and intervention paired with perspective-taking.
ToM skills were taught through providing rationale,
modeling, role-playing with support, reinforcement with
feedback and activities allowed students to make great
improvements on ToM measures such as the M&M’s
False Belief Task, the Second-Order False Belief task, and
so on, despite results not reaching statistical significance
and lack of transfer to other areas. Stichter et al. (2010)
also found some gains in ToM tasks in their study target-
ing general social skills on the Faux
Pas stories, but found variability in all other tasks.
Transfer and generalization is the biggest criticism
for ToM interventions (Chin & Bernard-Optiz, 2000).
Students who show improvement on theory of mind
training, fail to improve on transfer tasks. Wellman et
al. (2002) and Charlop-Christy and Daneshvar (2003)
found not only significant improvement in their results
but skill generalization on untrained ToM tasks. Inter-
ventions for ToM are more than just teaching theory of
mind tasks, they should involve a comprehensive train-
ing program to address such a complex construct (Chin
& Bernard-Opitz, 2000). Feng et al. (2008) suggest that
a more intensive and consolidated training program that
focuses on a combination of both theory of mind skills
and social interactions may be the answer.

118
Theory of Mind

In their study, Feng et al. (2008) found improvements


in their experimental study on ToM and social skills
training including maintenance and follow-up data.
This study used a systematic approach to direct teach-
ing of concepts, modeling, role-playing, feedback, and
experience connection to support the teaching first and
second order false beliefs. Outcome behaviors that were
not observed during baseline data included proper social
communication such as “hello” and “goodbye”, empathy
in the forms of “thank you” and “I’m sorry”, accepting
apologies, asking for help when needed, introducing
conversation, and understanding and explaining first and
second order mental states.
These generalizations arose from the intervention pro-
gram itself. There are some very promising data and re-
sults for the importance and impact of ToM intervention
and training. This study is limited by the fact that it only
included one sixth grade student with HFA/AS.
Social Stories have also had an impact in theory of
mind training. Social Stories (Gray & Garand, 1993) are
designed to help individuals with ASD learn social cues,
understand thoughts, feelings, and behaviors, and per-
spective taking to allow those with ASD to understand
why their social behavior is misunderstood (Attwood,
2007). Social skills describe “ a situation, skill, or con-
cept in terms of relevant social cues, perspectives, and
common responses in a specifically defined style and for-
mat. The goal of using Social Stories is to provide social
information that will lead to that individual’s improved
understanding of events and expectations” and “more
effective responses” (What are Social Stories?, 2008, p.

119
Philip H. Swartz

2). There is research supporting the importance of social


competence in the development of ToM in individuals
with ASD (Scattone, Wilczynski, Edwards, & Rabian,
2002; Delano & Snell, 2006; Soenksen & Apler, 2006;
Thiemann & Goldstein, 2001).
There is also a developing body of research showing
the effectiveness that computer-training and technology
can play on theory of mind skills (Sansosti & Powell-
Smith, 2008; Silver & Oakes, 2001; Swetteham, 1996).
One specific issue in the research is that generalization
of theory of mind skills in daily life after intensive train-
ing programs still continues to be weak. In a random-
ized control trial, Begeer et al. (2011) found that children
with HFA/AS can be taught theory of mind skills to help
them understand the mental states of themselves and
others, but generalizations to everyday life and individual
differences are still a problem.
What can be seen from these studies is that children
become better at completing theory of mind tasks and
showing some improvement in their ToM skills, but over-
all observable social impact is not statistically significant.
Despite this, ToM intervention shows promising results,
and programs that specifically target generalization of
skills to everyday social interactions and understanding
are necessary to further the research.

Theory of Mind and Writing


Happé (1991) analyzes the writing of several individu-
als with HFA/AS, including Temple Grandin, specifi-
cally looking for what in their writing may specifically
suggest the label “autistic”. What is interesting is that

120
Theory of Mind

when examining writing, we get a physical representa-


tion of an individual’s thoughts and beliefs that can be
analyzed, and Happé (1991) points out numerous spots
where the “autistic” label stands out and can be under-
stood especially in regards to ToM. Temple Grandin,
one of the most famous individuals with HFA/AS makes
the assumption that what is understood by her is what
the reader understands, which is not the case. In analyz-
ing Grandin’s writing, Happé (1991) finds that it is also
evident that there is a lack of interest in her emotions as
well as others’, which might demonstrate that writers on
the spectrum may not have the ability to express their
thoughts in this area.
There is also a lack of perspective taking on Grand-
in’s part. As a good writer, one knows the audience and
their needs. A writer writes to provide knowledge based
on this and without being conscious of what a reader
wants, the writing can suffer. Other writing samples that
Happé (1991) analyzed showed that the writers do not
understand what knowledge is shared and that there is
an overall lack of awareness of what is private and what is
public in regards to this.
Analyzing writing is an interesting procedure when
thinking about theory of mind, because of how it could
affect the ability to write about thoughts and feelings
(Brown & Klein, 2011). Writing is also interesting when
thinking about other assessments used to test for the de-
ficiency. A writing prompt can provide a real life situa-
tion in which ToM needs to be employed and a finished
product can be analyzed for ToM deficits, effects of an
intervention, or generalizations and transfer.

121
Philip H. Swartz

In a study focusing on writing and ToM, Brown &


Klein (2011) found that individuals with HFA/AD
wrote shorter, less quality narrative and expository texts,
struggled with mechanics, and found a positive corre-
lation on the influence of ToM in both genres. The re-
searchers speculate that some of the difficulty came from
the generating of ideas and the lack of ability to take the
perspective of the reader, which caused insufficient back-
ground information to be provided. This research shows
that there is limited ToM content in the writing of those
with HFA/AS. This study is an interesting approach to
examining theory of mind by looking at why and how it
affects writing. Further research in this area is warranted
and may serve to improve our understanding of theory
of mind.

Critiques
There is some speculation in regards to the validity of
theory of mind and questions about the uniqueness and
universal nature in individuals with ASD. Yirmiya et
al. (1992) found that theory of mind concepts may not
be useful in explaining deficits related to conservation.
These involve representations that are about operations
not associated with others’ mental processes, such as in-
animate objects. The researchers hypothesize that a lack
of understanding of mental states may be a consequence
of not being able to engage in operational thought.

“There is now less excitement and increasing skep-


ticism among many investigators about the signifi-
cance of the theory of mind hypothesis in autism”

122
Theory of Mind

and questions “how this hypothesis could account


for the earliest manifestations of autistic symptoms”
because autism “is generally defined on the basis of
impairments not only in social and communicative
functioning but also in restricted or repetitive behav-
ior patterns” (Tager-Flusberg, 2007, p. 311).

Smukler (2005) continues to add to the speculation with


a simple deduction from Baron-Cohen’s (2001) state-
ment about theory of mind making us human and that
this implies that individuals with ASD are not human.
He adds that ToM is inadequate because it lacks the per-
spective of those on the spectrum’s thoughts and feelings.
Smukler analyzes and criticizes this article by looking at
the “missing puzzle piece” of the logo of the Autism So-
ciety of America as a “metaphor” for what is missing in
the child, comparing the ToM as an explanation for their
child to that of the refrigerator parents of the 1960s (Bet-
telheim, 1967).

Conclusion
Theory of mind is a valid construct and the theory itself
lends much to the definition and explanation of deficits
of individuals with ASD. Understanding the various
mental states in one’s mind and in others is an issue with
ASD, though this appears to differ in individuals with
High-Functioning Autism and Asperger syndrome. Re-
search has shown positive effects for ToM intervention
and training though generalization and transfer is lim-
ited. Further research is needed to explore to the explana-
tory power of ToM.

123
Philip H. Swartz

All theories should be evaluated by the extent to which


they help explain a phenomenon. To me, this is the value
of the theory of mind. How can we explain the seemingly
lack of interest in others demonstrated by many people on
the Autism Disorder Spectrum? Why are they unable to be
social in a wide variety of settings? Is it that they truly do not
care about the feelings of others? Or is there something about
their mental state that offers an alternative explanation?
This is where theory of mind provides a powerful per-
spective on the behavior of HFA and ASD individuals. If
one is unable to infer the mental state of another, is un-
able to attend to the social cues critical to interpersonal
interaction, then the entire process of socialization is af-
fected, at a level high enough to be considered impaired.
Theory of mind provides a way of looking at the social
skills of both HFA and ASD and as such has helped me
understand this syndrome at a much deeper level.

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128
El tema de los valores en
la integración sociedad y
educación especial

Marco A. Villa Vargas1

Introducción
El tema de los valores es complejo, tiene que ver con la
moral, la ética y está relacionado con la cultura y la his-
toria de cada sociedad. Se puede tratar y definir para su
estudio a través de manifestaciones religiosas, políticas,
económicas, profesionales y familiares, entre otras.
Los valores que puede mostrar una sociedad, por
ejemplo, ante las personas con discapacidad dependen de
su educación, su historia y su cultura.
Durante la Revolución Industrial la aplicación de la
ciencia y la tecnología permitió el invento de máquinas
que eran mucho más productivas y a la vez impactaban
en las relaciones interpersonales, no sólo en los obreros,
sino que los estilos de vida y los hábitos, de manera ge-
neral, se fueron modificando y adaptando a las nuevas
exigencias y modos de vida.
Ante estos nuevos cambios sociales en el siglo xix, do-
minados por la industrialización, y donde la tecnología
y la ciencia se van desarrollando —lo cual se aprovecha
para la industria y la manufactura—, se hace evidente
la necesidad de hombres preparados para el trabajo, así
como la especialización en los oficios; esto conlleva más

1)  M.A. / Universidad Autónoma de Baja California.

129
Marco A. Villa Vargas

exigencias, marcando en ese momento a las personas con


desventajas físicas o mentales, que no eran empleadas y se
volvían una carga para la familia y la sociedad.
La preocupación por mejorar la calidad de vida de esas
personas, que la sociedad comenzaba a mirar, aparece en
el siglo xviii, en Francia, a través de las siguientes per-
sonalidades: L’Epée (1712-1789) funda una escuela para
sordomudos; Jacobo Rodríguez Pereire (1715-1780) es el
primer maestro de sordomudos; y a Jean-Marc-Gaspard
Itard (1775-1838) se le considera el precursor de la ense-
ñanza especial para débiles mentales. Los valores que po-
siblemente motivaron a estos hombres fueron más bien
de tipo sentimental: “Quienes sin ser pedagogos ni cien-
tíficos se dedicaron a esta tarea con verdadera exaltación
romántica” (Pérez, 1984).
En México, a fines del siglo xix, se abre una escue-
la para sordos, pero no es sino hasta a partir de los años
cincuenta del siglo xx, que, de manera oficial, se vieron
proliferar escuelas y asociaciones civiles para atender a las
personas con necesidades especiales. Los gobiernos, ac-
tualmente, invierten en programas para la atención y la
integración de los niños con necesidades especiales a la
educación regular, como lo dicta la Declaración Mundial
sobre Educación para Todos, de 1990, y la Declaración de
Salamanca de Principios, Política, Práctica y un Marco de
Acción, de 1994.
Estas políticas se fundamentan en principios como:
dar educación sin discriminación, dentro de la escuela re-
gular, a niños y jóvenes con necesidades educativas espe-
ciales; todos los sectores de la población deben participar
en la planificación para mejorar la calidad de la educación

130
El tema de los valores...

y combatir las actitudes discriminatorias; propuestas que,


actualmente, no han sido cristalizadas en su totalidad, es
apenas el principio de un largo proceso para hablar de
una sociedad totalmente humanizada, que no sólo acepte
la diversidad por decreto, sino que participe con acciones
que fomenten una verdadera formación de valores.
Hoy, las barreras arquitectónicas empiezan a desapa-
recer, al considerarse en los estacionamientos, supermer-
cados, escuelas y universidades, espacios y accesos para
personas con discapacidad que utilicen aparatos, sillas de
ruedas u otros implementos, también los transportes aé-
reos y terrestres consideran estos factores.
Pero no es suficiente, todavía muchas personas con
discapacidad y sus familias tienen que adaptarse a los
edificios, calles, servicios públicos, baños, teléfonos, ci-
nes, etcétera, aún están hechos para personas comunes y
cuesta mucho trabajo encontrar algo adecuado para otras
personas diferentes o con discapacidad.
En este sentido, la sociedad necesita de una educa-
ción en valores que debe ser liderada por las instituciones
educativas y respaldadas por el resto de las instituciones
sociales.
La escuela —como centro cultural más importante de
la comunidad— tiene la responsabilidad de desarrollar
un sistema de acciones y programas educativos integra-
dores que promuevan el respeto hacia la individualidad
y la colectividad, la tolerancia, la autoestima, el trabajo
colaborativo y de ayuda mutua, como valores que con-
ducen a una adecuada educación especial como proyecto
social.

131
Marco A. Villa Vargas

En los programas que se apliquen para la integración


educativa, constituye un factor importante la actitud de
los maestros frente a los niños con discapacidad, sus pa-
dres y los factores comunitarios, de eso depende, en gran
medida, la calidad de la educación especial.

Desarrollo
La filosofía, la sociología y la psicología son disciplinas
que se han encargado del estudio de los valores; estas
materias —desde sus diferentes ópticas— explican la na-
turaleza, definición e importancia de los mismos en el
desarrollo, no sólo del individuo, sino de la humanidad.
El estudio de los valores, por parte de la psicología,
no es reciente, se le atribuye a Lesch (1898), que —des-
de una visión más psicológica que filosófica— ubicó su
propia propuesta axiológica dentro de la estructura de la
personalidad del individuo y, con ello, la concepción so-
cial del hombre y de su finalidad dentro del mundo. A
partir de esto, planteó que:

Los valores confluyen en tendencias humanas y transi-


tivas, cuya finalidad va más allá del bienestar del hom-
bre. Y aquí se ubican en valores tales como: sociales,
asistenciales, de saber e interés, de amor, normativos y
trascendentales. (Córdoba y Rosales, 1998).

A mediados del siglo pasado, el estudio de los valores es


de interés para la psicología ya como disciplina indepen-
diente. Para Weber (1944), la acción social tiene gran
incidencia en los valores, ya que considera que los indi-
viduos se dejan influir en su acción por el hecho de estar

132
El tema de los valores...

inmersos en grupos como la familia, la escuela o, incluso,


influencias masivas como el radio, la prensa, después la
televisión y ahora el internet. Posteriormente, las princi-
pales corrientes psicológicas han contribuido, desde sus
propias posturas, al estudio de los valores.
A continuación se presentan algunas de las
aportaciones.
La corriente psicoanalítica plantea que los valores se
integran al superyó, en lo que se denomina “conciencia
moral”, y son ideales que se representan en la familia,
sobre todo, a través de quienes representan la autoridad,
y éstos, regularmente, son los padres. La cultura también
representa ideales que son proyectados en el individuo,
según S. Freud (1927), los ideales quedan forjados como
una secuela de los primeros rendimientos obtenidos por
la acción conjunta de las dotes intrínsecas de una civiliza-
ción y las circunstancias externas.
Dentro de esta corriente psicoanalítica se plantea que,
en el niño, el desarrollo de la conciencia moral y la pos-
terior adquisición de unidad del yo, conlleva la aparición
de manifestaciones identificatorias con alguno de los pa-
dres, con lo que se da la constitución de los componentes
de la conciencia moral y el ideal del yo, desarrollando,
con ello, el conjunto de valores del propio sujeto, los que
serán matizados por la sociedad.
Otra corriente importante de la psicología es la teoría
cognoscitiva, representada por Piaget (1932), quien afir-
ma que los valores se dan por la interacción entre el sujeto
y el medio ambiente, sobre todo, el social y el cultural,
generando estructuras que, posteriormente, soportarán
la conducta del sujeto. Kohlberg (1974, citado por A.

133
Marco A. Villa Vargas

Cardona, 2000), continúa el trabajo de Piaget y plantea


que la moralidad en el hombre no es innata, que se de-
sarrolla de un proceso cognitivo durante su interacción
social. La teoría conductista señala que la manera de ac-
tuar de las personas se debe a patrones éticos, guberna-
mentales o religiosos, que la sociedad va adoptando en
dependencia de los castigos o reforzamientos contingen-
tes a los valores que se pretenden imponer. El individuo
aprende y se adapta a normas determinadas por dichas
contingencias.
Estos planteamientos teóricos concuerdan en que los
valores tienen que ver con la experiencia de cada perso-
na, su cultura, su religión, sus preferencias políticas, sus
intereses.
La universalidad de algunos valores radica en la facul-
tad que tienen sus componentes para ser considerados
como valores universales, casi todos estos tienen que ver
con los objetivos de los derechos humanos, en algunos
casos más específicos, con los derechos del niño y los de-
rechos de las personas con discapacidad. Los valores que
se presentan ante niños con alguna discapacidad, por lo
regular, son de tipo afectivo, político, económico, religio-
so y social.
Los valores que adquieren algunos profesionales que
deciden trabajar en educación especial, podrían ser de tal
relevancia que de esto depende no sólo la calidad del ser-
vicio, sino la calidad de vida de las personas atendidas,
así como de sus familias. En este sentido, es urgente que
los programas de formación de valores se implementen
en todos los niveles, y la ciencia tome cartas en el asun-
to y demuestre, lo más pronto posible, que el respeto a

134
El tema de los valores...

los demás garantiza una vida armónica; y dependerá de


la postura que asuma el hombre respecto a sus semejan-
tes, respecto a la concordancia entre lo que piense, diga y
haga; además del uso que se haga de la ciencia y la tecno-
logía por parte de los educadores y la sociedad en general,
en función de la formación de valores más básicos en los
hombres del futuro inmediato.
En los últimos tiempos, la importancia del estudio de
los valores se refleja en las investigaciones que se llevan a
cabo en diferentes sectores, incluidos el sector de la salud
y el sector educativo. En el campo de la educación pode-
mos encontrar estudios relacionados con los valores; en el
nivel preescolar el desarrollado por Pitluck (1999), quien
realizó una investigación en la que abarca tres ejes funda-
mentales, entre ellos, los valores humanos; o el caso de
Bertussi (1995), quien aplicó un estudio sobre el conoci-
miento que los profesores de educación elemental tienen
sobre los valores.
Acle (1998) hace referencia a la importancia de los
valores en la educación especial, al respecto dice:

Los conceptos de Educación Especial han sufrido un


cambio radical en los últimos tiempos como resulta-
do de las revisiones y reformulaciones, y que, por lo
tanto, cuando se está enfrente de personas con reque-
rimientos especiales, es pertinente plantearse dos pre-
guntas fundamentales: (a) ¿por qué ciertos individuos
tienen algunas dificultades? (b) ¿cuáles son los cono-
cimientos, actitudes, valores y percepciones acerca de
la educación especial y de los sujetos que la necesitan
de quienes ejercen esta profesión como psicólogos,

135
Marco A. Villa Vargas

maestros o trabajadores sociales, especialistas, admi-


nistrativos y familiares?

En el segundo punto (b), el planteamiento conduce a co-


nocer los motivos por los que la gente se inclina a atender
a personas con discapacidad.
A muchos profesionales, la casualidad los ha puesto en
este campo, como es el caso de los médicos que atienden
nacimientos de niños con malformaciones físicas o defi-
ciencias mentales, en estas circunstancias, el médico no
sólo debe valorar la situación física del niño y la madre,
sino que, de acuerdo con sus principios humanos (va-
lores) y profesionales (éticos), debe responder a la crisis
que la familia vive en esos momentos, la forma de dar la
noticia a los padres puede perjudicar la salud mental de
la familia, así como el futuro del niño con necesidades de
atención especiales.
La razón por la cual un profesor decide trabajar con
niños discapacitados, es determinante para la calidad
educativa o rehabilitación que éste ofrezca a los niños y
su familia. En este sentido, algunos profesores atienden
a los niños con discapacidad para mejorar su currículo y
así incrementar sus honorarios, en un sistema capitalista
esto es válido mientras que no sea el único valor que pre-
valezca, pues se sabe de profesores que se han negado a
atender a niños con discapacidad hasta que no supieron
que atenderlos implicaba un puntaje y una ganancia extra
en su salario.2

2)  Con el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la


Integración Educativa en México, se ofrece a los profesores un puntaje extra por
atender a niños especiales en aulas regulares.

136
El tema de los valores...

En cuanto a algunos de los psicólogos, la mala apli-


cación de un diagnóstico u orientar sin fundamentos a
una familia, ha implicado una falta de respeto y conside-
ración, tanto para el niño como para la familia misma.
También se han visto casos en que los padres, en menos de
un año, recorren hasta cuatro diferentes servicios de edu-
cación especial, sin recibir la atención adecuada, debido
a la falta de interés y de consideración a los otros —más
que por falta de conocimientos— por parte de algunos
profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, pediatras,
especialistas).3
Partimos del supuesto de que los valores están relacio-
nados directamente con los principios del impulso del
amor, de los sentimientos y de la moral, no solamente de
la razón (Alberoni, 1998). En este sentido, los valores de
cada persona dependen de su posición social, de su ideo-
logía, del papel que desempeñe dentro de la educación
especial, de la relación que tenga con la persona disca-
pacitada. De esta manera, si es un político ajeno a esta
problemática, lo más probable es que sus intereses sean
sólo electorales.
Cuando los valores sólo son verbales, muchas veces
repercute de manera negativa en la atención a las per-
sonas discapacitadas. Esto lo podemos ver en el caso del
Programa Nacional de Integración Educativa en México,
que inicia en 1993; éste es un programa oficial que se
inicia por decreto gubernamental, donde se aplaude la
intención, y el discurso es claro, pero sus resultados son

3)  Experiencias narradas por padres de familia de niños con necesidades especiales, en
Mexicali, Baja California.

137
Marco A. Villa Vargas

vergonzosos y de falta de respeto para los niños disca-


pacitados, sus familias y los profesores, quienes se sien-
ten obligados a participar en los programas de Integra-
ción Educativa, sin condiciones de trabajo adecuadas ni
planeación.
Este programa ha traído como consecuencia una serie
de problemas, ya que el discurso oficial que justifica dicha
implementación choca con la realidad económica y de
capacitación de los profesores de grupos regulares; inclu-
so de los profesores especialistas, quienes, acostumbrados
a trabajar aislados en aulas o escuelas separadas para niños
con necesidades especiales, sin nunca tener una interac-
ción pedagógica con niños comunes, para ellos no existió
una planeación, sólo se impusieron otros tipos de intere-
ses, intereses políticos sobre valores éticos y humanistas.
¿Qué dice el discurso oficial sobre la integración del
discapacitado en México?, G. Gudiño hace una acertada
crítica, veamos:

La creación de la Dirección General de Educación


Especial en 1977 (ahora ya desaparecida), enarbo-
la la “consolidación del sistema educativo” para los
atípicos, lo cual significa, según sus propias palabras,
en un cambio de actitud en lo social hacia los impe-
didos; ya que el impedido ha tenido que enfrentarse
a la marginación, de ahí que se le considere el más
marginado de los marginados. Sin embargo, el crear
escuelas y programas para los niños discapacitados es
brindar una educación a los que en la escuela regular
no tienen cabida. (Gudiño, 1998, pág. 35).

138
El tema de los valores...

No sólo en México suceden estas contradicciones en lo


que se dice y se hace. En Estados Unidos, desde 1975,
aparece una ley en la que por primera vez se les exige a
las escuelas oficiales dar educación especial. Sin embar-
go, Swartz (1998) menciona que esto de la inclusión “fue
una hazaña demasiado temprana que sólo trajo proble-
mas, ya que esto requiere de un largo proceso y que existe
resistencia a las necesidades del cambio”.
No obstante, ante la diversidad de intereses de quienes
implementan programas para personas discapacitadas o
de las actitudes de quienes dan el servicio, muchas perso-
nas con deficiencias sensoriales (como los ciegos o los sor-
dos), así como personas con malformaciones o deficien-
cias físicas, han dado muestras no sólo de integración es-
colar sino social, laboral, política y artística, Pérez (1984)
menciona a las siguientes personalidades minusválidas
que han logrado sobresalir en la historia: “el famoso escri-
tor manco, Miguel de Cervantes Saavedra (1547-1616);
el músico español ciego, teórico y catedrático, Francisco
Salinas (1513-1590)”; recordemos también al músico y
compositor Beethoven (1788-1824), quien perdió la au-
dición, pero no su virtud de compositor y músico; Dos-
toievski (1821-1881), epiléptico, que analizó los enigmas
del alma; Hellen Keller (1880-1968), quien siendo ciega,
sorda y muda, consiguió hablar, leer y escribir, terminar
su carrera universitaria, fue conferencista y hasta actuó
en el cine; Gabriela Brimer (1947-2000), quien siendo
paralítica, logró ser una gran escritora y poeta.
También está demostrado que la mayoría de las per-
sonas con síndrome Down, han sido históricamente

139
Marco A. Villa Vargas

excluidas, pero se han sobrepuesto a esa marginación con


su trabajo, y en algunos casos, con sus dotes artísticas.
Las personas con una discapacidad física o mental,
tratan de compensar su deficiencia y de integrarse a una
sociedad por naturaleza excluyente; intentan la validez y
reconocimiento social como principal objetivo de la edu-
cación (Vygotsky, 1983).
De acuerdo con lo descrito, y refiriéndonos a que los
valores son personales y dependen de la experiencia de
cada uno, así como de sus intereses particulares, mencio-
naremos a los diferentes profesionales y otras personas
que trabajan con individuos con necesidades de educa-
ción especial, esto con el fin de citar —de manera bre-
ve— algunas situaciones que son importantes y que, a
nuestro ver, requieren de estudios y comentarios más
profundos en otros espacios.
Los principales protagonistas que aparecen desde el
nacimiento de un niño con alguna diferencia física o de-
ficiencia mental son, en primer lugar: los médicos, pe-
diatras y, posteriormente, los padres, una vez que se les
comunica de esta situación; después son los profesores
especialistas, de acuerdo con la problemática a la que se
refiere el caso; casi al mismo tiempo aparece el psicólogo
y el trabajador social.
Indirectamente están los administradores y directivos
del sistema educativo, quienes con sus políticas y presu-
puestos deciden el destino de los recursos humanos, fi-
nancieros y materiales para la educación especial.
Estas personas que intervienen directamente en la
educación especial, podrían ser agrupadas del siguiente
modo:

140
El tema de los valores...

Dentro de los valores éticos, a todos los profesionales


y directivos educativos que dedican su vida a la investi-
gación, a la atención de las personas discapacitadas y sus
familias, así como a su administración; estos reciben un
pago por ello, pero no es el principal motivo, aún si no
lo recibiesen, trabajarían para ellos, con compromiso y
respeto.
En los valores económicos se ubican todos aquellos
profesionales y personas que dentro de la educación espe-
cial están motivados por dinero, si no existe un pago, no
atienden a las personas que requieren atención especial,
el servicio puede ser de excelente calidad, pero sólo es
para quienes pueden pagarlo. Éste podría denominarse
un antivalor opuesto al valor ético.
Los valores afectivos son los más nobles, por lo re-
gular corresponden a los familiares, principalmente a los
padres y hermanos de la persona discapacitada, la ayuda
que dan a sus hijos o hermanos está basada en el amor, no
hay otro interés más que el bienestar del ser querido, sin
esperar nada a cambio.
La lástima se podría designar también como un anti-
valor; aquí cabrían los mojigatos y los fanáticos, que su
motivación es la lástima que despierta en ellos la disca-
pacidad de las personas, y que, por lo regular, la ayuda
que dan es para sentirse bien ellos mismos, su ayuda so-
lamente se traduce en limosnas, y no son constantes en
sus acciones.
Por último, están los valores falsos, son los que se ha-
blan, pero no se demuestran; en este tipo de valor se aña-
den a los profesionales y políticos charlatanes. El único
interés es el personal, se aprovechan de la sensibilidad y

141
Marco A. Villa Vargas

el dolor de la familia para obtener puestos importantes


en algún departamento de educación o en la política. Lo
que dicen y prometen no lo cumplen, sólo quedan como
proyectos.
En cualquiera de estos valores podemos ubicarnos los
que nos dedicamos a la educación especial, estar cons-
ciente de ello puede ayudar a mejorar nuestra calidad
de ser humanos; ignorarlo sólo contribuye a seguir pi-
soteando los sentimientos de las familias de las personas
discapacitadas, aprovechándose de las circunstancias para
beneficio propio y fomentando la discriminación.
En conclusión, la historia demuestra que en las di-
ferentes épocas del hombre, éste siempre ha expresado
valores excluyentes como una condición de la especie hu-
mana, y el valor de la inclusión sólo aparece como deste-
llos incipientes; tal parece que en la historia del hombre,
el “sabio” o el “pudiente” temiesen perder su lugar.
Los valores siempre han sido de interés para el hom-
bre, de ellos depende la armonía o la debacle de los pue-
blos. Primero la filosofía se encargó del estudio de las vir-
tudes, la ética y la moral, posteriormente, la sociología y
la psicología abordaron el tema de los valores, siempre
considerando los retos y los cambios que la humanidad
ha venido enfrentando.
Los retos no han sido fáciles y los cambios no siempre
han sido positivos, se habla constantemente de pérdida
de valores, de diferentes maneras de enfrentar la vida de
acuerdo con los momentos sociopolíticos, económicos y,
sobre todo, religiosos, que viven los diferentes pueblos en
el mundo.

142
El tema de los valores...

Quienes han tratado de explicar los valores coinciden


en que éstos tienen que ver con la interacción social, sien-
do la familia el núcleo más influyente en su formación,
siguiéndole en importancia, la escuela.
Los programas de formación de valores son una alter-
nativa siempre y cuando se hagan llegar a todos los secto-
res y niveles, en este caso, consideraríamos a los políticos,
gobernantes y padres de familia; también a las parejas que
pretendan formalizar matrimonio, éstas deben recibir
una educación que oriente y haga reflexionar acerca de
los roles que jugarán en el futuro, es decir, cuando se asu-
ma el rol de esposo o esposa, de madre o padre, etcétera.
En este caso, los profesionales y profesores especialis-
tas en educación especial que decidan trabajar para las
personas con necesidades especiales en alguna de las dis-
capacidades como: sordos, deficientes mentales, niños
con problemas de aprendizaje, ciegos y con baja visión,
etcétera, deben estar bien preparados profesionalmente,
pero, ante todo, es importante que se les haga reflexionar
sobre su responsabilidad en la educación especial.
Los programas que ofrecen la mayoría de las escuelas
normales y universidades no incluyen en sus planes de
estudio materias que tengan que ver con la formación de
valores que puedan contribuir a mejorar la calidad en los
servicios de la educación especial, y la calidad del profe-
sional como ser humano.
Por otra parte, el personal administrativo, el más in-
sensible al servicio social, tiene la tarea de contratar el
recurso humano —profesores, especialistas, psicólogos,
trabajadores sociales, médicos, etcétera— que tratará di-
rectamente con la población con necesidades especiales.

143
Marco A. Villa Vargas

Ellos, los administradores, también deben estar prepara-


dos, no solamente en el aspecto técnico-administrativo,
sino en el aspecto de los valores.
De otra manera, las personas con necesidades especia-
les y sus familias estarán dependiendo de profesionales
con valores sobreentendidos, adquiridos de manera in-
formal, a través de su familia, su religión o los medios
masivos de comunicación, como el cine, la televisión,
etcétera. Estos valores no siempre resultan ser los más
adecuados, ya que por lo regular van cargados de lástima
y compasión, y en algunos casos, influyen los valores eco-
nómicos, sobreponiéndose a los valores éticos.
Si no se apoyan e implementan urgentemente los pro-
gramas de formación de valores en la Educación Espe-
cial, además de otras acciones cuyos resultados serán a
mediano y largo plazo, ya que implica el cultivo de estos
valores en toda la población, desde el arte, la literatura, la
historia, las matemáticas, la biología, el deporte, no será
posible fomentar la tolerancia y el respeto a los otros.
Ahora debemos comenzar a promover conjuntamente
los esfuerzos de todos, desde la familia y la escuela; apo-
yados siempre por la ciencia y los avances tecnológicos y,
sobre todo, en los medios de comunicación.
Podemos imaginarnos, como dice Swartz:

A una familia que excluya o aísle a un niño con ne-


cesidades especiales, imaginémoslo separado en un
cuarto de juegos o T. V. y otro cuarto para sus her-
manos para lo mismo. Imaginemos un paseo para el
niño con alguna discapacidad y otro paseo para los
hermanos. No nos podemos imaginar un sistema en

144
El tema de los valores...

donde sus escuelas no incluyan a niños con necesida-


des especiales, las escuelas deben ser más amigables y
respetuosas de los niños. (Swartz, 1998, pág. 92)

Finalmente, planteamos las siguientes preguntas: ¿por qué


debemos preocupamos por las personas discapacitadas?,
¿qué interés oculto hay detrás de esas acciones altruistas
hacia las personas con discapacidad?, ¿es por amor o es
por deber? Alberoni (1998) dice que “no hay deber sin
amor ni amor sin deber”. Si partimos del supuesto de
que los valores están relacionados directamente con los
principios del impulso del amor, entonces, estaremos de
acuerdo con este autor cuando plantea que:

La moral no se puede fundar ni sobre la ciencia, ni


sobre el conflicto o la competencia. No se puede fun-
dar solamente sobre la razón, no se puede fundar en
el mero deber. Para que exista moral es menester tam-
bién un impulso interior, una emoción y una pasión
que nos lleve más allá de nosotros mismos, más allá del
egoísmo de grupo, al reino del altruismo y del amor.
(Alberoni, 1998).

Conclusiones
Siendo la formación de valores la clave para que la socie-
dad esté conformada por individuos más conscientes en
sus actos para los demás, será necesario que los gobier-
nos sean más coherentes en sus discursos y sus hechos,
también será indispensable que los programas educativos
se realicen pensando en las necesidades de las personas;
que se apoyen y promuevan en las escuelas y en todos

145
Marco A. Villa Vargas

los niveles educativos, los valores; que se vayan formando


desde que el individuo nace, por lo tanto, los programas
curriculares desde el nivel preescolar hasta el universita-
rio deben tener obligatoriamente acciones integradas en
cada materia, en cada actividad cívica, en cada actividad
deportiva y recreativa, que fomenten los valores ante la
diversidad, de esta manera la calidad de la educación es-
pecial podrá estar garantizada, sin esperar grandes recur-
sos materiales, resaltando el recurso humano.

Referencias
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tes en la vida. Madrid, España: Gedisa.
• Arias, G. (1999). Diversidad, cultura y desarrollo personal.
Desde una perspectiva histórico cultural. En B. Rodríguez y R.
López Machín, Convocados por la diversidad (pp. 8-14). La Ha-
bana, Cuba: Editorial Pueblo y Educación.
• Bertussi, G. (1996). Los valores y la moral en la escuela. Primer
Foro de Educación Preescolar, Colegio de Educadoras en Prees-
colar de Baja California, A. C., Tijuana, B. C.
• Cardona, A. (2000). Formación de valores: teoría, reflexiones y
respuestas, México, D. F.: Grijalbo.
• Córdoba, O. y Pérez, R. (1998). Psicología de la familia. México:
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• Corzo, F. (1996). Retos al pensamiento en una época de transición.
La Habana, Cuba: Academia.

146
El tema de los valores...

• Foucault, M. (1986). Historia de la locura en la época clásica.


México: Fondo de Cultura Económica.
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axiología. México: Fondo de Cultura Económica.
• García, M. y Castro, P. (1999). Texto de psicología especial. Facul-
tad de Psicología. La Habana, Cuba: Universidad de la Habana.
• Gudiño, G. (1998). El discurso oficial de la integración educa-
tiva. En J. Zardel y M. Villa, Sujeto, educación e integración (vol.
i). México: unam-uabc.
• Pitluck, L. (2000). El trabajo sobre los ejes transversales: una pro-
puesta a modo de ejemplo, valores, cultura y sociedad. Buenos Ai-
res, Argentina: Nuevas educativas.
• Vygotsky, L. (1983). Fundamentos de Defectología. Obras Esco-
gidas (vol. v). Moscú: Visor.

147
La familia y educación para
niños con autismo en Cuba

Imilla C. Campo Valdés1

Introducción
La problemática social y familiar de los niños con autis-
mo constituye un reto para los profesionales que se acer-
can a ellos. En pleno siglo xxi la etiología del autismo
continúa siendo un enigma para la ciencia. Sin embargo,
se ha demostrado que el contexto educativo y la familia
juegan un importante papel en el desarrollo integral de
estos niños.
Es conocido que la comunidad científica trata de re-
solver las causas del autismo. Cualesquiera que sean las
causas que lo generan, no es posible enfrentar la educa-
ción de los niños con autismo sin un enfoque multidis-
ciplinario y la movilización de todos los actores sociales
asociados a esta problemática.
La escuela cubana para niños con autismo Dora Alon-
so, fue inaugurada el 4 de enero de 2002, en el marco
de las actividades por el 40 Aniversario de la Educación
Especial en Cuba. Con la experiencia obtenida por los
docentes de este centro, en la atención a las familias de
niños con autismo, se construyó en la práctica una estra-
tegia de educación familiar cuyas actividades abarcan las
escuelas de educación a la familia, los encuentros entre
familias y las visitas a las actividades docentes. El impacto

1) Dr. / Escuela para niños con autismo Dora Alonso, Cuba.

149
Imilla C. Campo Valdés

de esta labor en las familias y los niños con autismo ha


llamado la atención de la comunidad científica y el reco-
nocimiento de la sociedad.

¿Qué es el autismo?
El término autismo proviene de la raíz griega autos, que
significa uno mismo. El autismo es quizás el síndrome más
grave de la infancia y el que más desestabiliza la aprecia-
ción normal de las principales motivaciones del ser hu-
mano. Hoy muchos admiten que es el mayor desorden
mental de la infancia.
Desde el campo de la pedagogía la educación a los ni-
ños con autismo constituye un reto importante de com-
prensión, explicación y educación. Al decir de Rivière:

[…] de comprensión, porque resulta difícil entender


cómo es el mundo interno de personas con problemas
importantes de relación y comunicación; de explica-
ción, porque aún desconocemos aspectos esenciales
de la génesis biológica y los procesos psicológicos de
las personas con autismo y trastornos profundos del
desarrollo; de educación, porque esas personas tienen
limitadas las capacidades de empatía, relación inter-
subjetiva y penetración mental en el mundo inter-
no de los semejantes, que permiten al niño normal
aprender, mediante delicados mecanismos de imita-
ción e identificación […]. (Rivière, 1997, pág. 1).

Todos éstos, aspectos esenciales que se corresponden con


los criterios aceptados en la comunidad científica.

150
La familia y educación para...

En investigaciones cubanas recientes, realizadas por


Morejón (2009), Demósthene (2010), Campo y Escalo-
na (2008; 2010), en la escuela Dora Alonso se revelan las
características que identifican los procesos de comunica-
ción, socialización y conducta de los niños y adolescentes
con autismo entre 3 y 16 años de edad.
El estudio del proceso de comunicación se realizó en
este centro con 25 niños de dichas edades (Morejón,
2009). El mismo se distingue por la presencia de con-
ductas comunicativas para pedir —cambiar el mundo
físico— en 50% de los niños; 24% tienen conductas
comunicativas de declarar, con escasas cualidades subje-
tivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo
interno; y 26% de ellos evidencian ausencia de intención
comunicativa.
44% presentan un lenguaje compuesto de palabras
sueltas o ecolálicas, donde no hay creación formal de
sintagmas y oraciones; 56% evidencian ausencia parcial
o total del lenguaje expresivo, realizan gritos o sonidos
carentes de sentido y utilizan estereotipos comunica-
tivos; 28% tienen dificultades para comentar, narrar o
argumentar, presentan alteraciones prosódicas y prag-
máticas del lenguaje expresivo, un vocabulario reducido
y selectivo e invierten los pronombres. 100% de estos
niños tienen comprensión literal y poco flexible de los
enunciados, con alguna clase de análisis estructural, don-
de no existe comprensión del discurso y, además, tienen
dificultades para identificar los estados emocionales en
otras personas o en ellos mismos.
El estudio sobre el proceso de socialización (De-
mósthene, 2010) se realizó con 14 niños, con edades

151
Imilla C. Campo Valdés

cronológicas entre 3 y 6 años. Se obtuvo como resultado


que la socialización en estos niños se caracteriza porque
100% expresan emociones de alegría y tristeza, pero no
hay correspondencia entre las emociones y el estímulo
social; sólo 35.7% realizan juegos funcionales y prevalece
el uso estereotipado de los juguetes. 100% aceptan juegos
interactivos que implican estimulación motora, pero no
demuestran interés por las actividades que realizan otros
niños y adultos, se aíslan y juegan solos. No muestran la
realización de juegos más complejos como los de roles,
simbólicos y colectivos; evidencian insuficiente imitación
en la realización de cualquier tipo de actividades e inade-
cuado comportamiento en lugares públicos.
Presentan dificultades para compartir experiencias co-
munes, rechazan los abrazos, caricias y cosquillas, presen-
tan poco contacto ocular, alteraciones en la interacción
social y en la relación con el medio.
El estudio de las manifestaciones de la conducta (Cam-
po, 2009; Escalona, 2010) se realizó con un total de 25
niños. El mismo se caracteriza en que 92% tienen rutinas
funcionales y movimientos estereotipados (aleteos, giros
sobre sí mismos, balanceo, insistencia en observar objetos
de movimiento giratorio). 60% de los niños presentan
carreras sin meta y 28% les dan vuelta a los objetos. 52%
tienen caprichos alimenticios y 96% risas y llantos sin
motivo aparente. 92% manifiestan hiperactividad, 32%
apego a objetos y 100% de la muestra presentan resisten-
cia a cambios. Las rabietas y las agresiones y autoagresio-
nes están presentes en 20% de los niños.
Estas particularidades evidencian la necesidad de con-
cebir una atención educativa específica centrada en las

152
La familia y educación para...

potencialidades de estas personas en correspondencia con


las concepciones actuales sobre la educación especial.
Dada la complejidad del autismo, la atención educa-
tiva a estas personas en Cuba es una de las más recientes.
La política del sistema educacional cubano tiene como
fin la formación de las nuevas generaciones sin excluir a
ninguno de sus hijos, en consecuencia, se atienden a los
niños con autismo, como expresión de la concepción de
atención a la diversidad.
Por ello, se les garantizan instituciones, modalidades
de atención y recursos para que puedan acceder a niveles
superiores de desarrollo dentro de sus posibilidades rea-
les. Constituye ésta una forma de educar enriquecida con
el empleo de todos los recursos necesarios, los apoyos y la
creatividad que cada caso requiera.
La escuela cubana Dora Alonso tiene entre sus obje-
tivos lograr una estimulación temprana y oportuna del
niño con autismo y la efectividad en el proceso de diag-
nóstico e intervención; desarrollar habilidades básicas en
las áreas más afectadas y brindar atención a las familias
para que cumplan su función educativa.
La educación a estos niños no se limita al subsistema
de educación especial, sino que trasciende los marcos de
la escuela especial y se evidencia en los diferentes contex-
tos educativos. Si bien se reconoce a nivel internacional
que el tratamiento educativo es el de mejores resultados,
en Cuba se ha demostrado que la implicación de la fami-
lia en ese contexto también contribuye de manera signifi-
cativa en el desarrollo integral de estos niños.
Las particularidades que adquiere el desarrollo en los
niños con autismo traen como consecuencias cambios en

153
Imilla C. Campo Valdés

el sistema familiar. Aun cuando las familias en general


compartan características comunes, las que tienen hijos
con necesidades educativas especiales tienen particulari-
dades que las hacen ser únicas, y la presencia de un hijo
con autismo las hace aún más singulares. Esto se debe
tanto a la gravedad del autismo como a la forma de per-
cibirlo en la familia y la sociedad.
Rivière & Martos plantean que: “El autismo es una
realidad contundente. No es un sueño. Es un fenómeno
real y grave, que exige un tratamiento largo, complejo y
paciente, en el que no se producen milagros portentosos,
sino lentos avances” (1997, pág. 24). La presencia de un
niño con autismo en la familia tiene consecuencias signi-
ficativas, lo que hace que ésta se convierta en diferente.
En el niño con autismo lo inter-psicológico se de-
sarrolla de manera peculiar, precisamente, por las alte-
raciones que tienen en el proceso de socialización. Este
presenta dificultades para fijar la mirada en el rostro de
las personas, para establecer vínculos afectivos y tener res-
puestas anticipatorias. Es limitada su participación en los
juegos con adultos y coetáneos, prefiere estar solo, recha-
za la interacción, tiene dificultades en las relaciones inter-
personales. Esta singularidad entorpece la apropiación de
experiencias sociales y culturales, pues lo pone en desven-
taja en cuanto a recibir los beneficios del medio social.
El niño con autismo no se aprovecha de lo socioemo-
cional, el aprendizaje a través de las relaciones interper-
sonales se obstaculiza y no comprende las relaciones so-
cio-afectivas. Evidencia una ruptura en la comunicación
con los demás, y el adulto no puede ejercer su influencia
educativa. El sistema de interacción se afecta porque los

154
La familia y educación para...

adultos esperan que el niño reaccione emocionalmente,


pero esto no ocurre. Las figuras significativas, mediadores
de lo social, suelen reaccionar a su vez con un empobreci-
miento de la estimulación al menor, esto significa que lo
intra-psicológico repercute en lo inter-psicológico.
De manera dialécticamente relacionada, lo intra-psi-
cológico está limitado, ya que las dificultades en la in-
teracción social con los otros obstaculizan el desarrollo
cognitivo, afectivo y sociocultural. Esto se observa en las
dificultades que presentan en la comunicación y en el
comportamiento, en la capacidad para entender los esta-
dos emocionales y la conducta social de los otros, lo que
hace que tengan una manera singular de interactuar con
el mundo que le rodea y viceversa.
La llegada de un hijo es un gran acontecimiento en
todos los hogares. Sin embargo, tal y como plantea To-
rres, “uno de los eventos vitales más impactantes por los
que puede atravesar la familia está relacionado con la
presencia de un hijo con características especiales en su
desarrollo” (2003, pág. 83). La presencia de un hijo con
autismo es un ejemplo claro y fehaciente de lo planteado,
nadie está preparado para tener un hijo con necesidades
educativas especiales.
Rivière refiere que: “desde el punto de vista del equi-
librio familiar, el autismo es un trastorno especialmente
devastador. La situación de transformación familiar que
el autismo ocasiona puede estar dada en que más que un
problema que afecta a una persona afecta a toda la fami-
lia. [Esto se debe a lo singular del trastorno]. […] El au-
tismo constituye probablemente la desviación cualitativa
más radical de la pauta normal de desarrollo humano.

155
Imilla C. Campo Valdés

La persona autista es la que “está más lejos” de nuestro


“mundo de normales” (1997, pág. 4).
En el autismo ocurre algo singular. Durante los pri-
meros meses los padres están felices con su hijo; su desa-
rrollo parece ser como el de los demás. Su aspecto físico
es de un niño “normal”, los padres no se imaginan que su
hijo pueda presentar una alteración del desarrollo, pues
no se aprecian señales evidentes en esta etapa. Sin embar-
go, sin percibirse claramente, aparecen síntomas de for-
ma paulatina, y luego, en un tiempo relativamente corto,
se manifiestan trastornos poco claros, que al acumularse
producen efectos muy graves en el desarrollo que descon-
ciertan a toda la familia. Los padres sufren mucho porque
el amor de los hijos no se ha formado como en otros
niños, en consecuencia, sus intenciones para establecer
relaciones afectivas con el niño con autismo a veces dis-
minuyen, agudizándose las alteraciones en las relaciones
interpersonales, muy difíciles de recuperar.
Esta situación es más difícil de detectar cuando el niño
con autismo es el primer hijo, pues muchos padres care-
cen de experiencias sobre los indicadores de desarrollo
de la norma en las edades tempranas y no se dan cuenta
de la existencia de una alteración. Ellos suelen acudir al
especialista más tarde que los padres que han tenido otros
hijos.
En ocasiones los llevan a servicios médicos porque
la familia se percata de la existencia de síntomas extra-
ños, o quizás alguna persona se le acerca para llamarles la
atención sobre el desarrollo de su hijo. Al sospechar que
algo anda mal, los padres se vuelven más observadores,
comparan a sus hijos con otros niños, aprecian que el

156
La familia y educación para...

desarrollo es diferente y acuden a la ayuda profesional


para encontrar una explicación.
Esto da inicio a un largo peregrinar en búsqueda de
respuestas, de un “diagnóstico fiable”. Es una etapa de
esperanza, en donde consciente o inconscientemente es-
peran oír que su hijo está bien, es un período de incer-
tidumbre. Tener un hijo con autismo es un fuerte golpe
que por lo general implica una reacción. En la literatura
aparece con diferentes términos esta etapa: choque emo-
cional, impacto, shock.
Torres afirma que: “Se produce desde el momento en
que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que
el niño no es como los otros, pero no lo acepta como
real […], los padres presentan una actitud que pudiera
parecer indiferencia, incomprensión y manifiestan expre-
siones cargadas de dolor y desconcierto” (2003, pág. 85).
Esto se debe tanto a la gravedad como a lo insospechado
del autismo. Los padres no se encuentran preparados para
escuchar que aquel hijo que parecía tan “normal” padece
un trastorno tan grave, y que, además, no tiene cura.
Cuando los padres de los niños con autismo reciben el
diagnóstico para algunos no resulta nuevo, pues previa-
mente ya conocen sobre el posible trastorno de su hijo,
han buscado bibliografía o han comentado con personas
allegadas sobre el tema y esto de alguna manera los prepa-
ra para el resultado final. Sin embargo, muchos lo reciben
sin tener conocimientos previos, por lo que esta situación
resulta aún más estresante. En ambos casos el proceso de
diagnóstico es largo, provocando en las familias tensio-
nes, limitaciones sociales, se les hace difícil la convivencia

157
Imilla C. Campo Valdés

en lugares públicos, se manifiestan intranquilas, insegu-


ras y muy temerosas.
En la literatura consultada se plantea que existe una
secuencia de etapas por las que transitan las familias que
tienen hijos con necesidades educativas especiales. Esto
no ocurre de la misma manera en todas ellas. Estas eta-
pas centran en los padres la dinámica que transita desde
lo negativo hacia lo deseable, desde el rechazo hasta la
aceptación. No revelan el origen social, ni la diversidad
de escenarios, así como de actores que generan dramas
muy diferentes.
Las características individuales del contexto familiar
hacen que cada familia tenga un desarrollo singular. Exis-
ten familias muy vulnerables, padres con antecedentes de
problemas psicológicos profundos, que luego les toca en
suerte un niño “diferente”. Entonces ocurre algo distin-
tivo, esos padres proyectan sus problemas en el trastorno
del hijo y condicionan el curso del desarrollo emocional
infantil.
Al impacto del diagnóstico le sigue una etapa de ne-
gación, concientización de la realidad, aceptación, bús-
queda de soluciones y temor al futuro (Torres, 2003).
Según Ponce: “al principio […] puede ser excesiva: es
demasiado el dolor, […] la negación ayuda a asimilar
los sentimientos y a sobrevivir a la pérdida dosificando
el dolor, nos da alivio” (2008, pág. 11). Algunos padres
se resisten a aceptar la situación, inician la búsqueda de
otros diagnósticos, con la esperanza de oír que su hijo no
tiene ningún problema.
Al tener un hijo con apariencia física normal, un ros-
tro proporcionado y que sugiere buena salud, consideran

158
La familia y educación para...

que no es importante el suceso, entonces niegan el hecho


de que el niño presente algún problema. Sin embargo, al-
gunos aceptan la realidad del autismo mientras que otros
la niegan.
Unos pueden involucrarse activamente en el trabajo
de los profesionales para apoyar a su hijo, mientras que
otros buscan una justificación para evitar el afrontamien-
to del autismo de su hijo.
Como parte del estudio realizado en la Escuela Espe-
cial Dora Alonso, entrevistamos a madres de niños con
autismo, y éstas expresaron:

Yo no quería ir a las consultas del niño, [...] yo no iba


porque no quería oír que mi hijo tenía autismo, yo
sabía lo que me iba a decir la psiquiatra y no quería
oírlo.

Otra madre comentó:

Salimos destruidos de la consulta cuando me dieron


el diagnóstico de autismo. ¡Sentí que me moría, sen-
tí que yo no iba a tener vida, sentí que nunca iba a
poder ni reírme! ¡Es muy duro, muy lacerante, muy
frustrante!

Los padres, en el desarrollo del enfrentamiento a la situa-


ción del niño con autismo, se sienten responsables de lo
que le ocurre a su hijo y más cuando la causa no está cla-
ra, como ocurre con este trastorno. Torres refiere que en
esta etapa los padres “tratan de desentrañar la etiología,
pensando siempre que el otro es el culpable” (2003, pág.

159
Imilla C. Campo Valdés

86). Sienten confusión, debido al diagnóstico se ponen


ansiosos, con estados de depresión.
En estudios referidos a familias con niños con nece-
sidades educativas especiales (Castro, 2003; Bert, 2008;
Bernal, 2010) se ha descrito que, en ocasiones, se dete-
rioran las relaciones de la pareja y en muchos casos se
terminan. Sin embargo, esta investigación reveló que el
índice de divorcio en los padres de los niños con autismo
es bajo, se apreció que no siempre la presencia de un niño
con esta condición provoca una ruptura del matrimonio,
a veces, por el contrario, consolida la relación de pareja y
con otros miembros de la familia.
Otras razones que avalan el planteamiento anterior
son las siguientes: las manifestaciones no son muy evi-
dentes desde el nacimiento por lo que los padres crean
relaciones afectivas con el niño que no presenta defectos
físicos que provoquen vergüenza a los padres o rechazo
social. Además, existe el mito de que la persona con au-
tismo es inteligente, lo que provoca que algunos padres
desarrollen expectativas muy altas.
Es fundamental el papel que desempeñen los profesio-
nales, pues deben brindar información sobre el autismo
de la manera más clara y objetiva posible, pero sin crear
falsas expectativas. A los padres hay que hablarles de lo
que se puede lograr objetivamente a corto y largo plazo,
no invadirlos de informaciones negativas. La orientación
del profesional puede influir de manera positiva en los
padres para evitar que asuman una actitud de sobrepro-
tección al hijo. La madre en estos casos, generalmente
renuncia al resto de sus realizaciones y se concentra en

160
La familia y educación para...

una excesiva atención sobre el hijo, frenando el desarrollo


de éste.
El inicio del convencimiento de que su hijo sufre una
afección grave e irreversible conduce a los padres a un es-
tado de lógica desesperanza, que puede agravar el estado
depresivo de éstos. Con ayuda del medio social los padres
empiezan a salir del estado depresivo y buscan medidas
“racionales” para compensar el problema. Poco a poco
toman conciencia de la situación y empiezan a reaccionar
emocionalmente.
Al principio se sienten indefensos porque tienen poca
información sobre el autismo, no tienen la idea de lo que
deben hacer y dudan sobre su competencia física y emo-
cional para afrontar la situación. Asumir que el desarro-
llo de su hijo es diferente y no saber cómo salir adelante
resulta una tarea muy difícil. Las actitudes de los padres
dependen de las características del hijo, los recursos fami-
liares y de la percepción familiar del problema.
En este sentido, las actitudes sociales positivas pueden
ser de gran valor en el proceso de reestructuración y orga-
nización de los progenitores en presencia de un hijo con
autismo. La comprensión, el apoyo, el compartir y alen-
tar, desde un enfoque objetivo y realista, pero estimulador
y potenciador, son condiciones que facilitan una mejor
aceptación por parte de la familia, que no debe sentirse
sola en este complejo camino que tiene que recorrer.
Cuando la familia se empeña en la búsqueda de solu-
ción, según Rivière “ya ha comenzado a establecerse un
tratamiento eficaz para los niños autistas, los padres rea-
lizan un proceso al que podría llamarse “recrianza”, en el
que se sienten recuperando a un hijo que habían perdido

161
Imilla C. Campo Valdés

por un extraño trastorno que los alejó de ellos. Ese proce-


so es esencialmente positivo, e implica la movilización de
energías y motivos muy útiles en la actividad educativa y
en los procesos terapéuticos” (1997, pág. 19).
En el estudio que hemos realizado en la Escuela Es-
pecial Dora Alonso valoramos que la mayoría de las fa-
milias de los niños con autismo, a pesar de la lentitud en
los avances de su hijo, se empeñan en estimularlo y esto
constituye una fortaleza. Desde la concepción histórico-
cultural la familia asume un papel activo, pues conduce
el desarrollo de su hijo si asume una actitud optimista y
humanista ante la vida. Sin embargo, hay padres más vul-
nerables y que se muestran pesimistas. Consideran que su
hijo nunca va a mejorar y lo estimulan poco.
La familia con hijos con autismo necesita ayuda pro-
fesional a lo largo de todo el ciclo vital. Cuando los hijos
entran en la adolescencia y la adultez se generan nuevos
conflictos. Los padres le temen al futuro, entre sus pre-
ocupaciones están: la dependencia constante de sus hi-
jos, las posibilidades reales de inserción a la sociedad, el
desconocimiento de cómo enfrentar los retos de la edad,
la incógnita de cómo serán las cosas cuando no estén.
Unido a esas preocupaciones existen otros factores que
también influyen en la familia, como son: la falta de pre-
paración de la población para aceptar a estas personas y la
poca divulgación de los medios de difusión masiva sobre
el tema.
Resulta vital respetar los intereses y motivaciones de
los padres. Según Cuxart, “la motivación de los padres
a lo largo del ciclo vital del hijo con autismo, tiende a
disminuir progresivamente como consecuencia de la

162
La familia y educación para...

cronicidad del trastorno autista y de que, por tanto, con


independencia de los progresos que vaya realizando su
hijo, los déficits fundamentales permanecerían relativa-
mente inalterables. [Siguiendo la idea:] […] acostum-
bran a estar más preocupados por cuestiones como los
de la tutela, o la de los recursos económicos de su hijo
enfermo, para cuando ellos falten” (citado por Rivière &
Martos, 1997, pág. 185).
Para la familia, este período es muy complejo. Rivière,
haciendo alusión al tema, plantea que “la mayoría de las
personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo
durante toda su vida” (1997, pág. 9). En este estudio,
se coincide plenamente con este planteamiento; la expe-
riencia profesional al respecto, demuestra que las familias
de las personas con autismo requieren preparación para
garantizar los apoyos y recursos que sus hijos necesitan.
Los resultados expuestos anteriormente revelan situa-
ciones específicas de la familia de hijos con autismo. Des-
de una perspectiva sociocultural se valora el fenómeno
con otra mirada. A lo largo de los años los padres sufren
nuevas frustraciones, son sucesivas las pérdidas, el hijo no
logra en cada etapa lo que alcanzan otros de sus mismas
edades, entonces surgen contradicciones entre lo que la
sociedad hace en función del bienestar de sus hijos y lo
que éstos realmente puedan disfrutar. Las tensiones acu-
muladas provocan mayores alteraciones emocionales en
esos hogares.
La pérdida del contacto afectivo, las dificultades para
comprender lo que sucede y el poco desarrollo de la co-
municación provocan en los familiares cercanos un in-
tenso dolor y a la vez desconcierto. Si las actitudes son de

163
Imilla C. Campo Valdés

rechazo, segregación y censura, como reflejo de los pre-


juicios sociales, se empeora la situación. Si, por el contra-
rio, las personas que los rodean les brindan apoyo, son
tolerantes, solidarios, los familiares asumen una actitud
positiva.
Es evidente la influencia que tiene la sociedad en la
familia y viceversa. De ahí se deriva la importancia de que
la sociedad conozca la diversidad y aprenda a vivir con
ella. Esto demuestra la vigencia de la obra de Vygotsky al
ser uno de los primeros en percibir las implicaciones so-
ciales del defecto, no lo vio como un fenómeno biológico
o natural, sino, ante todo, social; la psiquis humana se
forma en la actividad histórica, respondiendo a leyes del
desarrollo social más que a leyes biológicas.
Como se ha señalado, existen creencias sociales con
relación al autismo. Todos esperan que los niños sean so-
ciables, comunicativos, saludables, con normas de con-
ducta adecuadas. Cuando esto no ocurre, la sociedad los
rechaza, muchas personas adoptan una conducta de re-
proche hacia la familia y la misma lo percibe. Los logros
en el contexto educativo favorecerán en gran medida que
estas creencias cambien.
Las familias de los niños con autismo necesitan el apo-
yo y reconocimiento social. Es aquí donde la escuela, des-
de una posición optimista del desarrollo, juega un papel
decisivo como agencia educativa.
La educación que se ofrece en Cuba, actualmente, a
los niños con autismo, está sustentada en una concepción
humanista y optimista. Permite potenciar y conducir el
desarrollo integral de estos niños desde edades tempra-
nas, pues el diagnóstico se realiza desde los dieciocho

164
La familia y educación para...

meses y seguidamente estos reciben influencia educativa,


y los padres, preparación.
Según estudios realizados por autores cubanos: “La
familia y la escuela tienen la responsabilidad compartida
del cumplimiento de sus respectivas funciones educativas,
las que deben producirse de forma coherente y armónica,
teniendo ambas como centro a un mismo ser humano,
pero con una doble dimensión: es un hijo-alumno” (Cas-
tro et al., 2011, pág. 6). Es por ello que la escuela debe
esmerarse cada día más en lograr una efectiva relación
con la familia, y el maestro tiene amplias potencialidades
para ser un facilitador del vínculo familia-escuela.
En opinión de Rivière (1997), las familias que acaban
de conocer el diagnóstico necesitan el apoyo, el acompa-
ñamiento, el optimismo y la calidez del maestro. Todo
esto justifica la importancia de la educación familiar en la
escuela, para que las familias mantengan el equilibrio del
sistema familiar con sus recursos personológicos. Es preciso
que las mismas vean a su hijo con autismo en perspectiva,
el niño siempre avanzará, aunque sea de forma lenta, y
hay que prepararlo, incluso, para posibles recaídas.

La necesidad de promover la educación familiar


En el contexto cubano, el estudio del proceso de edu-
cación familiar desde la escuela para niños con autismo
tiene sus especificidades. Estas están dadas por las carac-
terísticas del trastorno, su complejidad y naturaleza, las
que derivan formas particulares de estimulación, ya que
requieren de una atención integral.
El papel de la escuela en la educación familiar, para que
ésta se encuentre en mejores condiciones de desarrollar

165
Imilla C. Campo Valdés

su influencia educativa y formadora de personalidades,


constituye un tema que adquiere en la actualidad ma-
yor significación e importancia. “La familia y la escuela
constituyen el gran soporte de los procesos educativos
[…], de ahí la importancia de construir entre padres y
maestros una relación adecuada, armónica y coherente”
(Brito, 2005, pág. 12).
La familia como institución debe ser apoyada por la
escuela y a la vez ser recíproca con ella. Cada una tiene su
papel, límites y funciones. Dentro de las funciones de la
escuela está la de educar a las familias estableciendo una
adecuada relación, donde los espacios son respetados y las
relaciones de coordinación son las que prevalecen.
Crear espacios para fortalecer esa relación es benefi-
cioso para ambas instituciones, ya que los docentes y las
familias concientizan aún más sus funciones. La escuela
debe planificar acciones para llevar a cabo el proceso de
educación familiar. Existe un objetivo común en ambas
instituciones y es el de contribuir al desarrollo integral de
los niños, adolescentes y jóvenes.
Se considera que la escuela, junto con la familia, influ-
ye de forma directa en el desarrollo del niño. El maestro
juega un papel fundamental en el trabajo con la familia,
tiene la responsabilidad de involucrarla, orientarla y ca-
pacitarla sobre el trabajo con estos niños, sin imponer
sus criterios. La relación entre la escuela y la familia debe
estar basada en el respeto, comprensión y colaboración
mutua. Juntos deben elaborar las estrategias y ponerlas
en práctica, pues todos ofrecen información muy valiosa
que sirve para retroalimentarse y así favorecer de forma
armónica al mejor desarrollo del niño.

166
La familia y educación para...

Es necesario destacar cómo cambia el niño con autis-


mo a partir de su incorporación a la escuela. El niño al
principio no muestra interés por las relaciones interper-
sonales con los docentes y con los otros niños, no las en-
tiende, se muestra irritable, retraído, negativista, resulta
muy difícil realizar cualquier actividad porque su desa-
rrollo intra-psicológico no lo permite.
Después de un tiempo, de manera paulatina, el do-
cente logra que este niño se interese por las actividades.
Se muestra más receptivo, alegre y comienza a funcionar
mejor. Esto es posible porque el docente le da mucho
valor a la comunicación afectiva, es cariñoso, sensible,
humano, respeta la diversidad y es constante en la esti-
mulación. A medida que se van produciendo los cambios
en el niño, el docente le comunica a la familia los avan-
ces y cómo los ha logrado. Este intercambio se realiza de
manera objetiva y optimista; se les enseña que siempre se
puede hacer más y que es posible que su hijo mejore.
La escuela crea espacios para el intercambio entre los
docentes y las familias, entre las familias de más experien-
cias con las de menos para que trasmitan sus vivencias y
expresen sus criterios. Realiza actividades donde la fami-
lia pueda vivir los progresos de su hijo. Estas influencias
que la familia recibe de la escuela provocan en ella cam-
bios. El contexto familiar se va transformando, la familia
comprende que es posible que su hijo progrese y produce
en ella un cambio de actitud, la relación inter-psicológica
con el hijo mejora porque la familia está en mejores con-
diciones emocionales para estimularlo, se muestra alegre,
con deseos de que su hijo avance, está más dispuesta a
colaborar con la escuela.

167
Imilla C. Campo Valdés

Al recibir las influencias de la escuela y la familia, los


niños con autismo van cambiando, cada uno a su ritmo.
Devuelven alegría, cariño, asimilan mejor y esto produce
un impacto en la familia y la escuela. En la actualidad, el
niño con autismo, en Cuba, tiene una nueva situación
social del desarrollo.
Este proceso se debe concebir como un sistema de
acciones educativas intencionadas, desde la escuela para
niños con autismo, que a partir de la identificación de
sus particularidades y potencialidades garantice la prepa-
ración permanente, participativa y diferenciada, tanto de
docentes como de las familias, según los roles que les co-
rresponden desempeñar a cada uno, para que los padres y
otros familiares estén en mejores condiciones de educar a
los niños con autismo.
Hay que darle la posibilidad a la familia de ser escu-
chada y atender cada uno de sus reclamos sin ningún tipo
de discriminación. Se revela la necesidad de garantizar la
preparación permanente, participativa y diferenciada de
los docentes y familias, por lo importante que resulta que
ambos agentes sociales en interrelación estén en mejores
condiciones para educar a los niños con autismo desde
una posición optimista del desarrollo futuro.
En consecuencia, con estas ideas, la escuela Dora
Alonso desarrolla tres vías de educación familiar que fue-
ron propuestas y apoyadas por las propias familias. Ellas
son: los encuentros entre familias, las visitas a las activida-
des docentes y las escuelas de educación familiar.

168
La familia y educación para...

Los encuentros entre familias


Son espacios que propician el intercambio entre las fa-
milias y los docentes lo que favorece que se apropien
de conocimientos que contribuyen a su preparación. Se
crean cuatro comisiones para atender en cada una a un
grupo de familias. Se trabajan diferentes temáticas y las
familias participan en dos comisiones el mismo día. El
encuentro tiene dos momentos, en el primero las familias
trabajan en una comisión según lo planificado y cuan-
do ésta acabe, las familias tienen un receso de 20 minu-
tos para, posteriormente, incorporarse a otra comisión.
El encuentro tiene un tiempo de duración de tres horas
aproximadamente.
Su objetivo es preparar a la familia desde el punto de
vista teórico- práctico para la educación de su hijo con
autismo. En su metodología se procede de esta manera:
• Se seleccionan a las familias para que participen en las
comisiones, según sus potencialidades y necesidades. Se
forman las comisiones de trabajo que serán dirigidas por
los docentes según el tema a tratar.
• Se explica a las familias el objetivo del tema y se indaga
el conocimiento que tienen los padres sobre el mismo.
• Se debe partir de situaciones de la vida diaria relacio-
nadas con el tema y analizarlas desde la teoría y combi-
narlas con demostraciones sobre qué y cómo hacer.
• Asimismo, utilizar como recurso principal la dramati-
zación, donde un miembro de la familia haga el papel de
niño y otro de adulto; a continuación, analizar la situa-
ción representada para promover el debate.

169
Imilla C. Campo Valdés

• Se evalúa el encuentro entre familias por cada comi-


sión y se hace una valoración general con los participan-
tes de todas las comisiones.

Las visitas a las actividades docentes


Son las visitas que realiza cada una de las familias a al-
guna actividad docente donde está implicado su hijo.
Estas pueden ser con los maestros del aula y/o diferen-
tes especialistas. La cantidad de actividades a visitar por
una familia depende de las características del niño, las
necesidades de las familias, los criterios de los docentes y
las particularidades de las actividades a visitar. La escue-
la tiene concebido que estas visitas se realicen por cada
familia, cada dos meses. El tiempo de duración está en
correspondencia con la actividad a visitar.
Su objetivo es preparar a las familias de manera indivi-
dualizada desde el punto de vista psicopedagógico.
En lo metodológico, estas visitas a las actividades do-
centes implican:
• Diagnosticar las necesidades de la familia y reunirse
con los docentes para la confección del cronograma de
visitas.
• Intercambiar de manera individual con cada docente
para la planificación y preparación de las actividades. Ci-
tar a la familia con tres días de antelación.
• Crear un espacio para intercambiar entre el maestro
del aula y la familia sobre la planificación de las activida-
des y sus objetivos.
• Crear un espacio para intercambiar entre el docente y
la familia sobre la actividad visitada.
• Evaluar la actividad por escrito.

170
La familia y educación para...

A partir de la experiencia de la escuela Dora Alonso,


en la utilización de estas vías, se ejemplificará la visita a
las actividades docentes:
Durante el curso escolar, en 112 ocasiones, algún fa-
miliar hizo una visita a actividades docentes (41 fueron
con los maestros y 71 con los especialistas). Es significa-
tivo destacar que el mayor porcentaje es el relacionado
con las actividades del maestro en el aula. Esto evidencia
la importancia que le dan las familias al área pedagógica.
En cuanto a las visitas realizadas a los especialistas son
de gran interés las relacionadas con logopedia, fueron un
total de 23.
Se demuestra que los mayores intereses de la familia
están relacionados con el desarrollo de la comunicación,
específicamente, el desarrollo del lenguaje oral. Después
de transcurrido el primer mes de visitas, 13 familias su-
gieren que se deben planificar en el día más actividades
donde puedan participar, para que haya un óptimo apro-
vechamiento del tiempo. Esta sugerencia fue analizada y
aprobada por los docentes y puesta en práctica de manera
inmediata.
A continuación, se pone un ejemplo de una visita a
logopedia, por ser una de las más solicitadas por las fami-
lias. Participan la mamá, el papá, la logopeda y el niño.
La logopeda le demuestra a la familia cómo ella estimula
la comunicación. El alumno que participa tiene contac-
to ocular, comprende órdenes sencillas, reconoce a las
personas más allegadas del hogar y de la escuela. Saluda
y se despide con orientación. Se comunica a través del
uso instrumental de personas, emite verbalizaciones no

171
Imilla C. Campo Valdés

propiamente lingüísticas, tiene escasos intentos de com-


partir placer, la expresión facial muestra poca o ninguna
indicación de emociones de cualquier clase, ni intención
comunicativa.
Antes de comenzar la actividad la madre y el padre se
muestran inseguros, desconfiados, incrédulos de la efecti-
vidad del programa. Piensan que el mismo es igual al de
los sordos y que sus hijos van a parecer sordomudos y al
final no hablan, que es su mayor aspiración. Sus expresio-
nes afirman lo anteriormente planteado: “¿usted cree que
el niño hable?”, “yo voy a ser feliz el día que diga algo”.
Se comienza la actividad explicándoles lo que va a su-
ceder. Es la quinta sesión de la aplicación del Programa
de Habla Signada. El objetivo es que el niño pida una
galleta cuando lo desee porque es un alimento de su pre-
ferencia. Se muestra un pedazo de galleta al alcance de la
mano del niño. Éste la extiende para cogerla, acción que
se aprovecha para moldear el signo. Al mismo tiempo la
logopeda pronuncia la palabra galleta, inmediatamente
refuerza al niño con alegría, entusiasmo y exageración di-
ciéndole ¡muy bien!, ¡signas muy bien! y le concede un
pedazo de galleta realizando los signos correspondientes
a esta expresión. La mamá se muestra ansiosa, mueve los
pies y sonríe. El papá está serio, pero atento a la reacción
del niño, en ocasiones abre los ojos con asombro y repite
con la logopeda ga-lle. Ambos se inquietan esperando la
reacción del niño.
En la cuarta repetición, cuando el niño intenta alcan-
zarla, la logopeda realiza los dos primeros movimientos
pronunciando ga-lle y espera un tiempo, frustrándole el
deseo de obtenerla. Su frustración le ayuda a producir el

172
La familia y educación para...

movimiento final espontáneamente. El niño logró rea-


lizar el último movimiento solo y después intentó pro-
nunciar el sonido ta al mismo tiempo que realizaba el
movimiento.
La mamá se emociona, llora, refiere que nunca pensó
que su hijo fuera capaz de realizar un intento comuni-
cativo. Incluso por primera vez lo vio intentando imitar
un sonido emitido por otra persona. El papá lo besa y
abraza, refiere: “ojalá que este método dé resultado”. Se
evidencia que los padres están deseosos de que sus hijos
hablen, se entusiasman con los resultados por pequeños
que sean. Manifiestan ansiedad por moldearles el signo
porque quieren que éstos hablen lo más rápido posible.
Al disfrutar de esta oportunidad se sienten comprometi-
dos con la enseñanza.
Las familias evaluaron por escrito 100% de las visitas,
inmediatamente después de concluidas. En su totalidad,
refieren criterios muy positivos y optimistas, además de
mostrarse sorprendidos. Manifiestan criterios positivos
porque sus hijos cumplen los objetivos de las actividades,
mantienen una conducta adecuada, y cuando ocurre un
imprevisto, el docente enseguida sabe cómo manejar la
situación. Estimulan la comprensión, la independencia,
las relaciones afectivas. Refieren que los docentes tratan
con amor a los niños y a las familias, son pacientes, ca-
riñosos, pero exigentes. Expresan “qué bien trabajó con
su maestra”, “si lo hace aquí, en la casa lo puede hacer
igual”, “estoy muy satisfecha con la actividad”, “estoy más
orientada en lo que debo hacer”.
Se muestran sorprendidos porque consideraban que
sus hijos no eran capaces de realizar actividades cotidianas,

173
Imilla C. Campo Valdés

de portarse bien, jugar con ayuda, hacer colas, alimentar


a los animales, disfrutar un paseo. Les llama la atención
la creatividad en la elaboración y utilización de los me-
dios de enseñanza, del aprovechamiento de las áreas de la
escuela, la relación entre las actividades de los maestros
y los especialistas. Se hace evidente que subestiman las
posibilidades de sus hijos, los sobreprotegen, la estimu-
lación es limitada, lo que frena su desarrollo. Una mamá
refiere “me he quedado fría con todo lo que he visto hacer
a mi hijo”, “qué buena la anticipación, me sorprendió
cómo comprendió”.
Sin embargo, en algunas familias se percibe que aún
sus expectativas son muy altas, aspiran a que sus hijos
lean, escriban; sufren cuando tienen algún estancamien-
to o retroceso, se manifiestan escépticos. No obstante,
algunos padres evidencian más rápido el cambio de sus
expectativas y muestra de ello es cuando sus intereses van
cambiando en relación con el tipo de actividad a visitar.
Solicitan actividades relacionadas con la vida diaria y en
la comunidad.
El grupo de familias apoya mucho a los padres de me-
nos experiencia en este aspecto, en esta relación se eviden-
cia que los padres con experiencia privilegian la comuni-
cación afectiva con sus hijos. Además, los educadores les
modelan constantemente a los padres que el primer logro
está en la comunicación afectiva con el niño con autismo,
sobre esa base se puede avanzar mejor en su educación.
Por lo anteriormente expuesto, se interpreta que para
la familia la visita a las actividades docentes es muy prove-
chosa. Es un espacio de privacidad con el docente donde
se crea un clima favorable para el diálogo, el intercambio

174
La familia y educación para...

de experiencias, criterios y preocupaciones. Las familias


tienen la vivencia de cómo el docente trabaja con su hijo,
lo que facilita que se apropien de los procedimientos para
estimularlo, surgen reflexiones conjuntas sobre las accio-
nes más convenientes a desarrollar por ambos y se brinda
atención individualizada a la familia.
Las opiniones de los padres revelan la destacada labor
de los docentes en la educación de su hijo, su nivel de
preparación, el trato con los niños y sus familiares. Las fa-
milias de menos experiencia en la educación de sus hijos
refieren con mucha fuerza la importancia de las visitas.

Las escuelas de educación familiar


Constituyen un proceso de aprendizaje en grupo, social-
mente activo, donde se relaciona lo social con lo indivi-
dual. Es una vía concreta que perfecciona las relaciones
familia-escuela, implica de manera específica a cada fami-
lia en el proceso de educación de sus hijos.
Su objetivo radica en preparar a la familia para un me-
jor desempeño en su función educativa. Tiempo de dura-
ción: aproximadamente tres horas. Frecuencia: mensual.
Como aspectos metodológicos de las escuelas de edu-
cación familiar se destacan:

• Los temas a tratar son los solicitados por las familias y


los que sugieran los docentes.
• Se emplea un tiempo inicial para conocerse o recono-
cerse entre los participantes.
• La animación del conductor busca crear un clima psi-
cológico grupal adecuado para adentrarse en los temas
escogidos; luego se pasa a la introducción del tema.

175
Imilla C. Campo Valdés

• Se exploran las opiniones de las familias sobre el tema


central de la sesión.
• Se presentan situaciones de la vida cotidiana, apo-
yados de dramatizaciones, para proponer posibles solu-
ciones entre todos. Permite construir un saber común e
incluso proponerse nuevos enfoques ante sus problemas.
• Se sintetizan los aspectos más significativos relaciona-
dos con el tema.
• Por último, hacen valoraciones y sugerencias para los
próximos encuentros.

En las tres vías de educación familiar presentadas se


destacan como elementos comunes que estas actividades
tienen en cuenta el diagnóstico de las familias, las mismas
son dirigidas por el docente, se planifican de manera in-
tencionada situaciones de la vida diaria que les permiten
a las familias expresar sus inquietudes. Hay una estrecha
vinculación de la teoría con la práctica, las familias de
más experiencias y los docentes actúan como mediadores
a través de la participación consciente de la familia en las
actividades.
La evaluación se realiza con el mismo enfoque en cada
una de las vías; es una evaluación participativa y sus resul-
tados en cada momento retroalimentan las acciones que
se desarrollan.
Estas actividades se relacionan porque en cada una de
ellas se trata el mismo contenido, pero de manera dife-
rente. Ejemplo de ello es el tema de modificación de con-
ducta, solicitado frecuentemente por las familias. Éste se
aborda en las escuelas de educación familiar de manera
grupal, pero el mismo tema se trabaja en el encuentro

176
La familia y educación para...

entre familias en una comisión donde se benefician gru-


pos pequeños de familias que tienen preocupaciones y
necesidades en común. En las visitas a las actividades do-
centes se le demuestra a una familia en particular cómo
modificar determinado comportamiento de su hijo y se
modela cómo los padres lo harían en lo adelante.
En la labor de educación familiar se evidencia que la
enseñanza conduce al desarrollo. A pesar de las limitacio-
nes que presentan muchos de estos niños, desde el punto
de vista intelectual, se les prepara para la vida activa en
el hogar y la comunidad. Se tiene una concepción pro-
gresista del desarrollo que fundamenta la posibilidad de
transformación de la familia involucrándola de manera
activa en actividades de la escuela a las que después les
dará continuidad en el hogar.
Se considera a la familia como promotora de desarro-
llo, con necesidades y posibilidades de potenciación, a
partir de una concepción optimista, y se les demuestra
cómo trabajar con sus hijos a partir de sus potencialida-
des. La familia es considerada no sólo como condición,
sino como fuente de desarrollo. La familia no aprende
sola, necesita del otro y de los otros, que, en este caso, es
el docente el que crea un escenario que propicia la media-
ción entre la familia y el docente.

Conclusiones
El autismo estuvo viciado por una explicación mecanicis-
ta sobre el vínculo entre lo externo y lo interno, que in-
fluyó en los prejuicios sociales que aún están presentes en
la conciencia social. Sin embargo, se ha demostrado que

177
Imilla C. Campo Valdés

estas familias pueden ser importantes mediadores sociales


del desarrollo de su hijo.
La familia del niño con autismo necesita ser potencia-
da desde una mayor preparación para su desempeño, te-
niendo en cuenta las condiciones y exigencias del mundo
moderno. Ésta tiene que saber que cada etapa de la vida
prepara para el éxito a la próxima etapa del ciclo vital,
donde surgirán nuevas exigencias.
Potenciar a la familia para que sea verdadera mediado-
ra del desarrollo de su hijo debe ser un objetivo esencial
de la escuela. Es en la familia donde el niño tiene sus pri-
meras relaciones con otras personas, que mediatizan los
intercambios generadores de las vivencias del pequeño;
ésta actúa, entonces, como intermediaria entre los diver-
sos contextos sociales de aprendizaje.
Sin embargo, para que el proceso de mediación sea efi-
caz en los niños con autismo, es necesario que los adultos
significativos y otros estimulen de manera intencional el
proceso de socialización, pues la persona con esta disca-
pacidad necesita apoyo para toda la vida. La familia y la
escuela deben crear espacios para que los contextos po-
sibiliten que los niños con autismo desarrollen procesos
cognitivos y afectivos, que les permitan resolver activida-
des de la vida cotidiana.
A la vez, la escuela tiene la responsabilidad de edu-
car a la familia para que obtenga niveles superiores de
desarrollo. Los docentes deben organizar actividades de
aprendizaje que propicien la enseñanza y educación a
la familia. La calidad y sistematicidad de estas activida-
des desarrollará en las familias nuevas potencialidades
para novedosos aprendizajes, contribuyendo de manera

178
La familia y educación para...

significativa a que el entorno familiar se convierta en


fuente de desarrollo.
Mientras más preparada esté la familia para educar a
su hijo, más eficaz será su desempeño. Cuando identifi-
can los logros de su hijo mediante la valoración anterior
y la presente, esto contribuye a ser más optimista, a no
quedarse de manos cruzadas, a seguir estimulándolo, y a
reconocer la importancia de la interacción con los otros y
con el medio que los rodea.
La estrategia de educación familiar construida en la
escuela Dora Alonso, desde la práctica, con un enfoque
participativo, logró la articulación de un sistema de ac-
ciones flexibles que permiten la educación familiar en
espacios grupales e individuales.
En su construcción y desarrollo sistemático se evi-
denció su efectividad; el ambiente emocional alcanzado
propició que de manera constante en los participantes
surgieran nuevos saberes y que el aprendizaje fuera en as-
censo. Se obtuvo como efecto mayor comprensión de las
familias hacia el hijo con autismo, aumentó la seguridad
y confianza en sí mismo; también se logró la transforma-
ción de los docentes y la escuela.
El proceso de cambio de la educación familiar en la
escuela no es una obra terminada, se enriquece en su pro-
pio desarrollo con la satisfacción por haberlo vivido.

Referencias

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padres. Madrid, España: Alianza S. A.

179
Imilla C. Campo Valdés

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Cuba: Pueblo y Educación.
• Vygotsky, L. (1982). Obras Completas (vol. ii.). La Habana,
Cuba: Pueblo y Educación.

180
Familias con niños sordos y el
cumplimiento de su función
educativa en Cuba

Beatriz Rodríguez Rodríguez1

Introducción
Las personas sordas enfrentan en su desarrollo prejuicios
y barreras discriminatorias que despliegan sobre ellas la
sociedad de Cuba y, en muchas ocasiones, la propia fa-
milia. Está comprobado que los niños que han nacido
con estas características, al relacionarse con sus familiares
significativos, expresan sus sentimientos con gestos simi-
lares a los oyentes de las mismas edades. Por ejemplo,
su sonrisa o llanto, su mímica al fruncir las cejas como
expresión de escepticismo, o el arrugar la nariz, etcétera.
Sin embargo, cuando avanzan en la edad preescolar y
los adultos encargados de estimular y conducir su desa-
rrollo no logran mantener una comunicación como suele
hacerse con otros de la misma edad —pero que no presen-
tan sordera— el pequeño puede ver limitado su lenguaje,
cultura, el desarrollo de su personalidad y su adaptación
al medio. Dicho proceso se inicia en la familia y demanda
de la preparación para enfrentarlo acertadamente.
En el plano internacional, resultan de interés los tra-
bajos de la psicoanalista Martha E. Schorn, quien reve-
la aspectos significativos de la realidad de la familia en

1)  MS.C. / Profesora auxiliar. Jefa de la carrera de Logopedia. Universidad de Ciencias


Pedagógicas Félix Varela, Santa Clara, Cuba.

181
Beatriz Rodríguez Rodríguez

estos casos. También se conocen estudios que enfocan la


educación a los padres desde la teoría del apego en fa-
milias con hijos pequeños que presentan discapacidades
diversas, además, se han publicado propuestas que se
sustentan en el constructivismo. Desde los años ochenta
la literatura internacional ha sugerido indicadores para
estudiar los hogares con miembros que presentan algún
tipo de discapacidad (Blacher, 1984).
Como una medida de reducir la desventaja del sordo,
en Cuba, la educación del niño con esta condición y su
familia se desarrolla teniendo en consideración la obra de
Lev Semionovich Vygotsky, cuyos aportes constituyen un
sólido fundamento dialéctico-materialista y permanecen
vigentes en la práctica de nuestra educación. Al mencio-
nar la importancia de la educación social de los niños
sordos, el destacado psicólogo explicó que:

La deficiencia física y funcional del oído no solo oca-


sionaba el cambio de actitud del niño hacia el mundo,
sino que, ante todo, ejercía gran influencia en las re-
laciones interpersonales, por lo cual el educador debía
prepararse para enfrentar las consecuencias sociales de
la pérdida auditiva, con un trabajo de mejor calidad.
(Vygotsky, 1989, pág. 67)

En consecuencia, la infra-estimulación en la familia,


el abandono afectivo, la limitada socialización, que junto
al déficit auditivo —que quizás sea el factor causal menos
dañino en este contexto— pueden provocar un efecto ne-
gativo en la formación de la personalidad del niño ante
las exigencias socioeducativas provenientes del medio.

182
Familias con niños sordos...

En la educación a las personas sordas, se distinguen


varias tendencias pedagógicas que revelan, básicamente,
los diferentes métodos de comunicación empleados a lo
largo de la historia, no existiendo consenso en las po-
siciones de psicólogos, pedagogos, médicos, lingüistas y
otros especialistas (García y Castro, 2006). El problema
de la comunicación, como base de la educación junto a la
actividad, es muy polémico por la complejidad que se de-
riva de los estereotipos culturales presentes en estos casos
y no por causas intrínsecas del defecto en cuestión. Sin
embargo, se ha considerado siempre el papel protagónico
de la familia en este proceso (Schorn, 1997); el análisis
de la función educativa familiar y el trabajo de educación
a la familia, ha sido, es y será, algo primordial a tener en
cuenta, independientemente del modelo educativo que
se desarrolle.

Diferentes contribuciones en el estudio de las familias.


La función educativa familiar
El hogar constituye el primer espacio de interacción con
la sociedad, de contacto humano, comunicativo y forma-
tivo que establece el niño a lo largo de su socialización,
ella tiene la responsabilidad de brindar a sus miembros
la oportunidad de desarrollar su personalidad y de enri-
quecerla. Su función es satisfacer las necesidades afectivas
y físicas de sus componentes; además de estimular la ad-
quisición de la identidad individual y psicosexual de sus
miembros, estableciendo patrones positivos de relaciones
interpersonales.
Diversas escuelas, corrientes y autores de la psicología,
aportaron a la elaboración de las concepciones actuales

183
Beatriz Rodríguez Rodríguez

sobre la familia y su funcionamiento. Según la escuela


socio-histórico cultural, los padres organizan y dirigen las
actividades de la vida hogareña en constante comunica-
ción, que también conducen; mediante esas actividades y
relaciones los padres son mediadores de la cultura social.
En el grupo familiar, el hijo tiene la posibilidad de
apropiarse de esa cultura, por eso se ha formulado que
toda función psíquica aparece y se desarrolla en dos pla-
nos: primero aparece como función inter-psíquica, y lue-
go, como intra-psíquica. Asumir el condicionamiento
histórico cultural del desarrollo psíquico, presupone ubi-
car a la familia que se investiga en el contexto social en el
que se desenvuelve, pues las influencias que recibe desde
lo macro social constituyen condicionantes que matizan
su dinámica y funcionamiento particular.
Es importante considerar el papel que ha jugado el psi-
coanálisis en la comprensión de la familia (Adler, 1948;
Rivière, 1986; Castro, 2006; Corral, 2005), la psicología
conductista (Corral, 2005; Segura y González, 2006), las
concepciones sobre la comunicación (Ojalvo, 2004), las
concepciones sistémicas (Bertalanffy, 1989; Hoffman,
1992), el enfoque ecológico (Lewin 1980), entre otros. In-
terpretamos a estos autores antecedentes desde la posición
histórico cultural, permitiendo un mejor esclarecimiento
de las familias con hijos sordos y el cumplimiento de su
función educativa. En nuestro trabajo consideramos que:

• La familia es una institución que regula la interacción


de los sujetos que la integran, es activa, dinámica,
está en constante cambio y transformación; desarrolla
un modo de vida que está en correspondencia con el

184
Familias con niños sordos...

sistema social, pues es producto del desarrollo de la so-


ciedad. Es el reflejo del modelo de sociedad existente,
pero dentro del mismo sistema social, sus característi-
cas varían de una etapa histórica a otra.
• Es un grupo social históricamente determinado, en
el que se establecen vínculos personales, afectivos y
emocionales entre sus miembros que condicionan el
desarrollo de la personalidad de los hijos, sobre la base
de la comunicación que asumen los miembros de la
familia entre sí.
• Es un sistema dinámico, abierto, donde las personas
expresan la cultura que les antecede, recibiendo las in-
fluencias de otros grupos sociales.
• Es un pequeño grupo social cuyos lazos de parentes-
co y/o convivencia forman un sistema peculiar, que
cumple entre sus funciones la de educar a sus hijos en
la vida familiar cotidiana y formar cualidades de su
personalidad.

Las funciones familiares se expresan en las actividades


reales de la familia y en las relaciones concretas que se es-
tablecen entre sus miembros, asociadas también a diversos
vínculos y relaciones extra familiares; a la vez, se vivencian
en la subjetividad de sus integrantes, conformando repre-
sentaciones y regulaciones de notable riqueza subjetiva.
En la literatura se describen, principalmente, la fun-
ción biosocial, la función económica y la cultural espiri-
tual. La función educativa se produce a través de las seña-
ladas anteriormente, en las cuales se manifiesta un doble
carácter: satisfacen necesidades de los miembros y edu-
can a la descendencia. Estas funciones familiares deben

185
Beatriz Rodríguez Rodríguez

considerarse socialmente objetivas, ya que forman parte


de la subjetividad individual. Cada una de ellas es, para
la sociedad, una función indispensable de la institución
familiar, pero a la par constituyen tareas cotidianas para
los miembros de la familia.
La literatura reconoce que las familias en las que exis-
ten hijos con discapacidad atraviesan por un período de
interiorización de esta nueva realidad; esta elaboración
del duelo por las pérdidas sufridas depende del funciona-
miento previo del hogar, encabezado en la mayoría de los
casos por la pareja de los padres. También deben tenerse
en cuenta las características de la personalidad de cada
progenitor (Mannoni, 1998). La familia experimenta
desestabilización, desequilibrio, un profundo estado de
estrés, porque tiene que reestructurar su modelo inicial;
no está preparada para aceptar y acercar este hijo especial
a este modelo. Aparece la pérdida de armonía, y con ello,
los primeros síntomas de disfunción (Kirk, 1957). Se re-
porta también la aparición de barreras en la comunica-
ción que antes fluía de manera funcional, lo que muchas
veces tiene su origen en los sentimientos de culpa que de-
sarrollan los padres y que en un intento de conservación
y autoestima, no se comparten, se le adjudican al otro.
Ante el nacimiento de un hijo sordo, la familia tran-
sita por un momento de asimilación y acomodación se-
gún las características de la etapa del ciclo vital que están
viviendo; esta situación suele ser vivenciada de forma
dolorosa, lo cual puede desestabilizar el equilibrio que
quizás ya se había logrado. Estos cambios que se produ-
cen están en correspondencia con la dinámica del siste-
ma, de su capacidad y flexibilidad para integrar las nuevas

186
Familias con niños sordos...

informaciones y, en especial, de la forma en que se orga-


nicen ante el evento accidental.
Al estudiar las familias que tienen hijos sordos sue-
le considerarse que la mayor dificultad radica en la fun-
ción comunicativa de los miembros de la familia con el
menor, y de éste con la sociedad (Skliar, 2000; García y
Castro, 2006). En este sentido, Vygotsky (1989) señala-
ba que la acción del defecto resulta secundaria, indirecta.
Los estudios sobre familias oyentes con hijos sordos evi-
dencian que existen barreras comunicativas que dificul-
tan el funcionamiento del sistema familiar, debido a las
incomprensiones con respecto a los códigos lingüísticos
que se emplean a partir de la situación bilingüe, particu-
lar de las personas sordas.

Educación y orientación a las familias con hijos sordos


La ciencia pedagógica aborda la educación que ocurre al
interior de la familia, la cual se denomina educación intra-
familiar; así como se considera la que dirige la escuela so-
bre los padres y demás adultos significativos del hogar, de-
nominada educación a la familia. De acuerdo con Castro
(1996), la misma tiene el objetivo de desarrollar actitudes
y convicciones, estimular intereses y consolidar motivos,
para de esta forma lograr la integración de los padres en
una concepción constructiva sobre las personas deficien-
tes y sus posibilidades de desarrollarse en la sociedad.
Atender pedagógicamente a la familia con hijos que
presentan sordera tiene como objetivos el ofrecer infor-
mación, asesoramiento y apoyo a los familiares; también
la atención a sus dificultades emocionales, dados los pre-
juicios sociales existentes. Asimismo, lograr la implicación

187
Beatriz Rodríguez Rodríguez

de los padres para el óptimo desarrollo de los programas


de atención.
Se necesita determinar cuáles son los contenidos que se
asumen en la atención psicológica y pedagógica a la fami-
lia para cada edad, lo que se facilita al abordarlo por etapas
de la vida. En el medio sociocultural cubano es necesario:

• Conocer ante todo las limitaciones que conlleva cual-


quier tipo de pérdida auditiva.
• Conocer el grado de la pérdida.
• Elegir, en acuerdo con los especialistas, la opción esco-
lar más adecuada.
• Conocer la necesidad o no, de ayuda extraordinaria.
• Aceptar que la tarea de formar la personalidad de un
hijo sordo exige más tiempo y más paciencia que con
hijos oyentes.
• Buscar los estímulos convenientes para formar en él
una buena comunicabilidad y sociabilidad.
• Hacer al niño partícipe de todas las circunstancias fa-
miliares de forma estable.
• Mantenerlo informado de todo lo que sucede en su
entorno socioeconómico, político y cultural, utilizan-
do, para ello, las vías de comunicación asimilables por
él.
• Mantenerse actualizado como padre o familiar de los
avances educativos y participar activamente en ellos.
• Respetar la condición bilingüe particular de las perso-
nas sordas.
• Respetar la pertenencia del niño a la comunidad sorda.

188
Familias con niños sordos...

En la escuela especial Fabric Aguilar Noriega, de la ciu-


dad de Santa Clara, que agrupa a escolares sordos de la pro-
vincia Las Villas, se desarrolla una línea de investigación
con las familias de estos niños, y se evidenció la necesidad
de transformar la educación a la familia. En el centro esco-
lar existían las posibilidades para desarrollar la concepción
de partida y elaborar participativamente —desde la prác-
tica— los contenidos y métodos específicos de las diversas
modalidades de educación y orientación a las familias; asi-
mismo, preparar e implicar a sus docentes y especialistas en
esta propuesta e incidir en la comunidad sorda.

Preparación de los docentes


Inicialmente, para lograr la participación, colaboración e
integración de los docentes, se realizan talleres de prepa-
ración a este personal sobre el problema de la educación,
así como orientación a las familias de los alumnos. Se eje-
cutan tres sesiones de preparación, en las que participan
todos los maestros y especialistas del centro, se emplea
como forma organizativa el taller, se desarrollan según
las necesidades y propuestas realizadas por los participan-
tes, los contenidos se abordan a partir del conocimiento
social manifiesto por los sujetos. El proceso de construc-
ción, análisis y la nueva propuesta es negociado por todo
el grupo participante.
El resultado de los talleres fue favorecido porque se lle-
varon a cabo insertados al sistema de trabajo de la escuela.
Su preparación y desarrollo constituyen una novedad por
el contenido que se trata y el enfoque participativo segui-
do. Elaboramos su contenido, estructura y recursos meto-
dológicos teniendo en cuenta la experiencia del colectivo

189
Beatriz Rodríguez Rodríguez

escolar y las actividades anteriores de preparación meto-


dológica realizadas en el centro. Además realizamos en-
trevistas de consulta a los participantes desde las primeras
sesiones de trabajo.
Los testimonios de los docentes participantes, reflejan
entre otros aspectos, lo siguiente:

• Fue una experiencia interesante compartir con espe-


cialistas reconocidos en el tema.
• Profundizamos en aspectos importantes sobre el diag-
nóstico de las familias y cómo trabajar con ellas.
• La preparación ha sido muy útil, por los conocimien-
tos recibidos, pero también porque nos acercó más
afectivamente al tema.
• Reflexionamos mucho y eso nos hizo comprender me-
jor lo que sucede en estos hogares.
• Nos estimulamos para fortalecer el trabajo con los pa-
dres de nuestros alumnos.
• Entendimos mejor la necesidad de trabajar como
equipo, en colectivo, con la participación de todos.

Sesiones de educación a la familia de manera grupal.


A continuación, y como necesidad manifestada por los
maestros en los talleres expuestos anteriormente, se ela-
boraron y desarrollaron los talleres con los padres. Se traba-
jó una sesión mensual a lo largo del curso escolar.
Los talleres logran comprometer a los participantes en
la elaboración conjunta de la secuencia de sus contenidos,
mediante el análisis y reflexiones de las diferentes proble-
máticas grupales e individuales inherentes a la realidad de

190
Familias con niños sordos...

los hogares donde existen niños sordos, y según el interés


de los participantes.
El trabajo en el grupo fue de gran importancia, pues se
escucharon detenidamente las experiencias de cada uno
de sus integrantes, sus conocimientos y aprendizajes; ade-
más, desde una perspectiva del análisis, la discusión y las
reflexiones, considerando objetivamente cada uno de los
problemas, se elaboraron estrategias colectivas y se orien-
taron a los sujetos o grupos.
Durante la puesta en práctica de los talleres se anali-
zaron los aspectos temáticos y dinámicos de cada sesión
y se tomaron decisiones participativas para su mejor de-
sarrollo, es decir, entre todos se decidió cuáles eran las
problemáticas que más los afectaban y deseaban discutir
para recibir orientaciones, conocer otras experiencias que
les ayudaran en su desempeño educativo en los hogares y
también se acordó la manera de organizar el taller en co-
rrespondencia con las conveniencias del grupo o grupos.

TALLERES DE PREPARACIÓN
A FAMILIAS CON NIÑOS SORDOS
TÍTULO OBJETIVO DEL TALLER
Valorar algunas experiencias de la familia en la
El orgullo de ser padres educación de sus hijos.
Explorar los sentimientos de los padres al conocer la
Mi hijo es sordo pérdida de la audición del hijo.
Reflexionar acerca de la atención familiar que se le
¡Un niño sordo en casa! brinda al niño sordo.
Comuniquémonos con Valorar la importancia de la comunicación afectiva
amor en la educación de los niños sordos.
¿Una escuela especial para Reflexionar acerca de las aspiraciones, exigencias y
el hijo sordo? compromisos en relación con la labor de la escuela.

191
Beatriz Rodríguez Rodríguez

Analizar el papel que desempeña la Asociación


El encuentro con la Nacional de Sordos de Cuba en la integración social
comunidad sorda de su hijo.
Debatir las posiciones educativas a asumir ante
¡Ya llega la adolescencia! algunos cambios que se producen en la adolescencia.
Reflexionar acerca del papel de la familia en la
¡Prepáralo para el futuro! preparación para el futuro profesional y laboral del
niño sordo.
Valorar la influencia de los talleres en la educación de
Un final para un buen las familias con niños sordos para el desempeño de su
principio función educativa.

Realizamos la observación sistemática del comportamien-


to de los integrantes del grupo, su asistencia, participa-
ción en las sesiones, los roles que desempeñan, la satisfac-
ción que experimentan y los conocimientos que han ad-
quirido; registramos estos aspectos en el diario de campo
que empleamos sistemáticamente en esta investigación.
A continuación, se sintetizan las observaciones y re-
flexiones que hicieron los investigadores en varias de las
sesiones de este taller.
En el taller 1 asistieron 19 familias, constituyó un
momento importante para crear las relaciones entre es-
tas personas que tienen vivencias parecidas, necesidades
comunes, para explorar los sentimientos positivos de or-
gullo como padres. Sólo siete participan, expresan sus
opiniones, sus sentimientos y lo vivenciado al descubrir
la dificultad auditiva del hijo. Los demás familiares pre-
sentes, aunque evidencian gestos de aprobación y otras
expresiones extra verbales favorables a lo que escuchan,
no plantean abiertamente sus criterios; se muestran co-
hibidos, apenados, no tienen experiencias previas de acti-
vidades como éstas y les falta confianza y seguridad para
expresarse.

192
Familias con niños sordos...

Los siete que intervienen en el debate son capaces de


evocar sus problemas, las dificultades existentes en la edu-
cación del hijo, aunque ninguno reconoce tener actitudes
inadecuadas al respecto. La mayoría del grupo asume el
rol de espectador, escuchan a los que intervienen. El cie-
rre se logró cuando tres madres más intervinieron y ex-
presaron satisfacción y agrado por la actividad desarrolla-
da, así como deseos de que las mismas se repitieran. Entre
todos llegaron al consenso de abordar en el próximo taller
aspectos relacionados con las pérdidas auditivas.
En el taller 2 participaron 18 familias de las 20 previs-
tas, las dos ausentes proceden de municipios más lejanos
y con mayores dificultades para el acceso. Se retoman ele-
mentos del taller anterior, lo que permite crear las con-
diciones emocionales necesarias para la nueva actividad.
Reflexionan sobre los obstáculos para avanzar en la edu-
cación de sus hijos en los momentos actuales y cómo las
dificultades están muchas veces en las actitudes sociales
prejuiciadas; recuerdan contratiempos, narran anécdotas
pasadas y más recientes sobre actitudes de este tipo, una
madre explica:

Para lograr que los niños del barrio jugaran con mi


hija, yo hacía dulces, sacaba los juguetes, los llamaba e
invitaba [...], no siempre permanecían todo el tiempo
que hubiese querido, por suerte, con el tiempo esto ha
cambiado.

En este taller doce participantes expresaron sus criterios,


narraron vivencias, se apreció más confianza para expre-
sarse, dolor en lo vivido y dudas respecto al futuro de los

193
Beatriz Rodríguez Rodríguez

hijos. Es significativo que, en general, están dispuestos a


prepararse; desean ayudar, pues les preocupa cómo sus
hijos lograrán ser independientes, las dificultades en la
comunicación con la comunidad mayoritaria —de per-
sonas oyentes— es para estas familias un gran obstáculo
que deberán sobrepasar sus hijos.
La mayoría del grupo reconoce que se han mantenido
pasivos ante el aprendizaje de la lengua de señas, que la re-
conocen como importante, pero que se han conformado,
dos expresan que sus aspiraciones están en lograr que el
niño desarrolle el lenguaje oral. Se debate en relación con
la posibilidad que tienen sus niños de aprender también
el lenguaje oral y escrito, pues en su preparación escolar
se implementa el modelo educativo bilingüe, basado en
el aprendizaje de la lengua de señas como primera lengua
y como segunda el español.
Del taller emerge la idea de realizar el aprendizaje de
lengua de señas con el instructor de la escuela, una vez
concluidas las sesiones de taller previstas para el curso,
aspecto que favorece el trabajo de la escuela en la imple-
mentación del modelo educativo bilingüe.
En el taller 3 participan 17 familias, se debate sobre
la vida en familia cuando se tiene un niño sordo, todos
los participantes expresan sus criterios. Las madres, prin-
cipalmente, se han sentido solas enfrentando cada mo-
mento del desarrollo, aseguran que no estaban prepara-
das para una situación así, en la mayoría de los casos se
produjeron conflictos, separaciones, expresiones de culpa
entre los padres; coinciden en que las primeras etapas
del descubrimiento son las más difíciles, que necesitaron
cambiar cosas en la cotidianidad de sus vidas.

194
Familias con niños sordos...

Comprenden a partir del debate que el niño sordo


siempre tiene posibilidades, pero que en el hogar se le
deben asignar responsabilidades, dar participación en las
conversaciones, en la toma de decisiones; se le debe hacer
sentir parte de esa familia, expresarle afecto con gestos,
caricias, sin ser permisivos. De los presentes, un total de
cinco reconoce que generalmente su hijo no participa en
actividades del hogar, que no son tenidos en cuenta pues
apenas comprenden, una de ellas expresa: “siempre creo
que no podrá, que tendré que explicarle mucho y eso me
hace perder el tiempo”.
El debate permitió que se propusieran realizar nuevas
acciones con sus hijos en el hogar y fuera de él y, por
tanto, cambiar sus actitudes inadecuadas, darle más posi-
bilidades de desarrollo.
En el taller 4 se promueve el intercambio en relación
con la comunicación entre los padres y el hijo, se destaca
la necesidad del predominio de lo afectivo. Este taller fue
muy polémico, es precisamente el tema de la comunica-
ción con el niño sordo una de las preocupaciones funda-
mentales de estas familias. No todos los que conviven en
el hogar conocen la lengua de señas, es esencialmente la
madre, pero no fue así en todos los hogares estudiados.
Expresan con sinceridad las frustraciones, el dolor por
no comprender lo que quiere decir el hijo y a la inversa,
por no poder explicarle muchas cosas y de esa manera
ayudarlo.
Al referirse al tema de la comunicación, sólo conside-
ran la que se establece a través del lenguaje, no identifi-
can otras formas de hacerlo, no son capaces de reconocer
cómo cada actividad que comparten con el hijo, cada

195
Beatriz Rodríguez Rodríguez

gesto y caricia que le proporcionen, es también comuni-


cación. El análisis en el grupo permitió la comprensión
del contenido tratado.
Todos los participantes, 18 en total, opinan y cuen-
tan sus experiencias. Es significativo el hecho de que la
mayoría desea que su hijo pueda hablar, que se pueda
comunicar en lengua oral. Varias de las madres plantean
con fuerza que es esta la vía para que realmente se puedan
insertar en la sociedad y alcanzar resultados en su prepa-
ración para la vida; otras, por su parte, expresan que les
causa pena que sus niños no puedan establecer relaciones
“normales” con el resto de las personas que los rodean.
Insisten en la necesidad de estudiar la lengua de señas
para comunicarse mejor, sin dejar de buscar variantes
para el desarrollo del lenguaje oral, lo cual contribuye a la
implementación del modelo educativo bilingüe.
De estas reflexiones se infiere que aún no comprenden
que el éxito del bilingüismo radica en que aprendan bien
a leer y a escribir, por encima del hecho de que puedan
pronunciar oralmente, y que es una necesidad el aprendi-
zaje de la lengua escrita que va a sentar las bases para todo
el desarrollo posterior de su personalidad.
El taller 8 versa sobre cómo prepararlos para el ma-
ñana. Participan las 20 familias, se incorporan, además,
varios maestros. Los criterios generales están alrededor de
la idea de que los hijos continúen estudios y se preparen
profesionalmente. De los representantes familiares, 12
refieren que deben ir a la enseñanza técnica, cuatro consi-
deran que pueden llegar a la educación superior, y cuatro
no están seguros de lo que sería más adecuado.

196
Familias con niños sordos...

Debaten con fuerza la necesidad de que la escuela


realice actividades en las que dé a conocer cuáles son las
mejores opciones y se les explique cómo hacer para que
sus hijos se orienten profesionalmente. Tres madres dicen
sentirse poco preparadas para orientar a su hijo, otras ex-
presan que como sus hijos no pueden comprender bien,
será mejor que estudien lo que la familia determine. Este
planteamiento generó una gran discusión en el grupo.
El resto se proyectó por la necesidad de que la fami-
lia prepare al hijo para que él, de forma independiente y
consciente, decida lo que desea; para lo cual deben cono-
cerlo, explorar sus gustos, ver sus inclinaciones y ayudarlo
a orientarse y prepararse. Aquí intervienen los maestros
participantes, opinan sobre el tema e insisten que los
niños sordos tienen igualdad de oportunidades, pero re-
quieren de mucho esfuerzo y empeño para alcanzar eleva-
dos propósitos profesionales, que la familia también tiene
un papel fundamental en la ayuda que debe ofrecerle.
Explican sobre algunas profesiones y qué pueden hacer
los padres para cooperar.
Todos expresan satisfacción por el debate establecido.
Coinciden en que es una gran preocupación de las fa-
milias y una necesidad importante de los hijos. Algunas
opiniones fueron:

“Los padres no estaremos siempre, así que tienen que


lograr prepararse para la vida”, “no importa el nivel
que alcancen, sino que sean buenos y estén bien pre-
parados para lo que hayan escogido”, “es cierto que
tienen ellos solitos que decidir qué les gustaría ser en
el futuro”.

197
Beatriz Rodríguez Rodríguez

En el taller 9 se contó con la presencia de las 20 fami-


lias. Se denominó “Un final para un buen principio”, lo
cual resultó sugerente para los participantes y propició la
intervención activa de todos, quienes consideraron muy
positiva la influencia de los talleres en la preparación para
el desempeño de su función educativa. Hicieron referen-
cia a los diferentes temas tratados y cómo lo aprendido
les había servido para solucionar problemas en casa con
sus hijos, e incluso, una mamá expresó: “para aconsejar
a otras madres”. Insisten en que aún no logran conocer
bien la lengua de señas, por lo que siguen existiendo di-
ficultades en la comunicación, pero un papá manifestó:
“no es como al principio, hemos avanzado un poco, al
menos reconocemos su importancia y que la necesitamos
aprender”.
Se valora la asistencia y participación de todos durante
las sesiones y para aquellos casos que no fueron sistemáti-
cos se solicita la cooperación de las familias más cercanas
y afines, de manera que intercambien con ellos acerca de
lo tratado, también se implica a los docentes sugirien-
do que aborden los temas tratados en sus intercambios
posteriores.
En general, los criterios son satisfactorios, tanto por lo
aprendido, como porque estrecharon sus vínculos como
colectivo familiar junto a los maestros. Consideran por
eso que se acercaron mucho más y con mayor frecuencia
a la escuela. Al culminar los talleres las familias partici-
pantes lograron:
• Adquirir conocimientos acerca de cómo organizar
la vida cotidiana de la familia cuando hay un niño

198
Familias con niños sordos...

sordo, las posibilidades de desarrollo que tienen estos


menores, las características de su comunicación, las
relaciones en el contexto de actividades de la escue-
la y la comunidad sorda, así como los cambios en la
adolescencia y la preparación para la vida profesional
y laboral.
• Alcanzar de forma gradual bienestar como grupo y
como sujetos individuales, pues el espacio les permi-
tió reflexionar respecto a las dificultades y obstáculos
que han enfrentado y enfrentan para educar a su hijo,
así como las potencialidades que presentan. Las fami-
lias intercambian con confianza y seguridad con otros
que han vivenciado situaciones parecidas, reconocen
actitudes inadecuadas y se plantean acciones para
modificarlas.
• Avanzar en la preparación para el cumplimiento de su
función educativa, aunque no todos lo hicieron por
igual. Las familias que asistieron sistemáticamente y
participaron activamente en los debates han logrado
resolver sus duelos y encontrado estrategias para avan-
zar. Las familias que no asistieron con sistematicidad,
al principio hicieron más silencios o resistencias, luego
mejoraron y participaron en los debates, pero en gene-
ral, aún mantienen culpas y duelos no resueltos.
• Establecer las relaciones entre los talleres y las otras
modalidades empleadas a partir de comprender el
vínculo de los contenidos tratados, reconociendo que
todas aportaron a su mejor preparación. Por ejem-
plo, en los debates de los talleres emplean los conoci-
mientos que aportaron las cartas, también cuando se

199
Beatriz Rodríguez Rodríguez

implicaron en las actividades conjuntas con los niños


y maestros.

Para profundizar en estos resultados se aplicó a las fa-


milias una escala de valoración sobre los talleres realizados.
El análisis de sus datos permite plantear que los resul-
tados finales son satisfactorios y responden a las expec-
tativas creadas al iniciar la experiencia. Todos los padres
consideran que cada sesión fue adecuada y que les aportó
alguna enseñanza, pues las vivencias, reflexiones e ideas
expresadas por cada una de las personas que participaron,
contribuyeron a transformar su manera de pensar en re-
lación con los hijos y sus potencialidades. Les permitió
encontrar nuevas formas de tratarlos para favorecer su de-
sarrollo, así como a trazarse metas para el futuro y tener
más confianza en las posibilidades de su desarrollo.

Otras actividades de educación a las familias


En los debates con los docentes y las familias, algunos
participantes manifestaron la necesidad de buscar un
mejor acercamiento en la institución entre padres, hi-
jos, maestros y especialistas, sugiriendo estar presentes
en actividades de la educación de los niños sordos. Esto
generó que se realizaran las denominadas actividades es-
colares conjuntas, que consistieron en la celebración de
actos conmemorativos, fiestas infantiles y actividades del
proceso docente educativo. Para su desarrollo se partió de
crear un estado favorable de motivación hacia cada activi-
dad planificada. Se distribuyeron las tareas entre los fami-
liares, alumnos y maestros. Durante el desarrollo de cada
una, los maestros explicitan el sentido educativo de las

200
Familias con niños sordos...

mismas, al concluir, valoran los logros y la participación.


La información para el análisis se obtiene por el diario de
campo y por observaciones realizadas en el transcurso de
cada una.

201
Beatriz Rodríguez Rodríguez

EJEMPLO DE LAS ACTIVIDADES ESCOLARES


CONJUNTAS DESARROLLADAS
TIPO DE ACTIVIDAD CONTENIDO
Apreciación del trabajo docente en las aulas.
Realización conjunta de trabajos prácticos.
Orientación de los nuevos saberes, lecturas
Actividades del proceso comentadas, redacción de textos.
educativo. Análisis de situaciones relacionadas con la vida social
y cultural del territorio, ejemplos de cómo trabajarlas
en casa.
Acto por el 4 de abril, aniversario de la Organización
Matutinos especiales. de Pioneros José Martí.
Día del Educador, día de las Madres y día de los
Celebración de Padres, aniversario de la creación de la ansoc.
fiestas infantiles. Día de las Personas con Discapacidad.
Concurso. Sobre la figura de José Martí.

De éstas, fue muy significativa la desarrollada en el proce-


so docente educativo, pues en ella los padres apreciaron el
trabajo que realizan sus niños en las aulas, las principales
tareas que se le asignan y recibieron orientaciones sobre
cómo pueden conducir su realización desde el hogar con
explicaciones sencillas, pero teniendo en cuenta las carac-
terísticas del niño sordo y del modelo educativo bilingüe
que se emplea.
Esta actividad reafirma la necesidad de aprender la
lengua de señas, ya que mientras mayor competencia co-
municativa tenga el escolar en su primera lengua, serán
más favorables los resultados en el aprendizaje del espa-
ñol. Constituyeron un espacio de fortalecimiento de las
relaciones entre padres y maestros, entre el hogar y la
escuela.
Este tipo de actividad mensual permitió a las familias
—en intercambio con el maestro y especialistas (logopeda,
profesor de estimulación auditiva, psicopedagogo)— dar

202
Familias con niños sordos...

seguimiento al desempeño de sus hijos, valorar los avan-


ces o retrocesos en cada etapa y hacerse más consciente
de lo necesario que era su apoyo y participación activa.
Por otro lado, los docentes tuvieron la posibilidad de co-
nocer mejor a las familias, profundizar en el diagnósti-
co de cada una de ellas y adecuar las orientaciones a sus
particularidades.
También se recogen importantes resultados de la par-
ticipación de las familias en la celebración de fiestas infan-
tiles, en conmemoración de fechas como el 4 de abril y el
concurso sobre la figura del maestro, cuyo nombre lleva
su organización, José Martí, convocados por la ansoc.
En todas ellas se logra un acercamiento real entre las
familias y los principales directivos de la ansoc en la pro-
vincia, se propicia el intercambio y, por tanto, se favorece
el conocimiento acerca de los objetivos, misiones, planes
de esta asociación respecto a sus miembros, así como el
compromiso para estar más activa en las convocatorias de
la organización.
Las familias desempeñaron un papel protagónico,
cumplieron con las tareas acordadas para estas activida-
des, se logró que los niños estuvieran satisfechos, felices
con la presencia de sus figuras más significativas com-
partiendo con los maestros y el resto de sus compañeros.
Algunos padres prepararon la participación de sus hijos
en roles específicos que les correspondió desempeñar, es
decir, contribuyeron con sus iniciativas y aportes a la ela-
boración de vestuarios, materiales para el escenario en la
realización de pantomimas y, algunos de ellos, con ma-
yores posibilidades para la comunicación, repasaron los

203
Beatriz Rodríguez Rodríguez

papeles interpretativos correspondientes, previa orienta-


ción de los maestros y especialistas.
En opinión de una madre:

“Me dio mucho gusto ver actuando a mi hijo, no sabía


que podía hacer esas cosas”; otra expresa: “me resultó
muy interesante lo explicado por la presidenta de la
ansoc, ahora me parece bien que me acerque más a la
asociación’.

Se aportaron otras opiniones:


“Es bonito verlos en sus actividades de pioneros”, “ha-
ciendo todas estas cosas lindas no aprecio la diferen-
cia con los demás”, “me parece muy bueno ver lo que
hacen en el aula y escuchar la explicación de la maes-
tra, así puedo ayudarlo más”, “me siento ahora mejor
preparada.

Cartas a las familias


Simultáneamente a las actividades anteriores, se elabora-
ron mensajes en forma de cartas y se envió una cada mes.
Esta modalidad de orientación sistemática consiste en di-
rigirles misivas a las familias de los alumnos de la escuela
de sordos, para orientarlos en sus funciones parentales en
distintos momentos del desarrollo de sus hijos. Este tipo
de vínculo epistolar sensibiliza a los padres con los pro-
fesionales, abre una nueva forma de comunicación que
facilita la respuesta y/o conversación con los autores de
las cartas.
El sistema de cartas tiene la intención de conducir,
desde una posición profesional, el desarrollo de la familia.

204
Familias con niños sordos...

Asume el principio del carácter activador de la escuela


sobre las relaciones educativas entre docentes y familias,
y promueve el desarrollo de los padres en vínculo con la
escuela.
En esta investigación las cartas sensibilizaron a las fami-
lias con los profesionales y estrecharon los vínculos afecti-
vos, así como las relaciones de confianza. Todas las cartas
enviadas abordaron temáticas que son preocupación de los
padres, expresadas durante los talleres y en las actividades
conjuntas, ofrecieron sugerencias y consejos de manera
flexible, con mensajes claros y comprensibles, que provo-
caron la reflexión individual y grupal. Sus contenidos se
decidían por el grupo durante el desarrollo de cada taller.
(Ver cuadro de cartas).

205
Beatriz Rodríguez Rodríguez

Mensajes a las familias mediante cartas


No. TEMA CONTENIDO

1 Presentación de Hace un llamado al intercambio, a la reflexión sobre la


las cartas. importancia de educar con amor, a que los padres ganen
más confianza y seguridad.
Promueve a que se orienten, para contribuir a que sus
hijos sean personas útiles y lleguen a tener sus propias
aspiraciones en la vida.
2 Aspectos Explica aspectos relacionados con las características de
generales en las personas con pérdidas auditivas, en qué consisten
relación con las éstas y cuáles son los factores que pueden provocarlas.
pérdidas de la Precisa las ayudas técnicas que se pueden emplear para
audición. favorecer el desarrollo del niño y el papel de la familia
para lograr su plena incorporación a la sociedad.
3 La Valora la importancia de la comunicación, haciendo
comunicación énfasis en lo difícil que resulta cuando el hijo es sordo.
de las Les explica las características que adquiere la
personas con comunicación con estas personas que son consideradas
discapacidad parte de una comunidad lingüística minoritaria,
auditiva. pues tienen formas de expresión y comprensión de la
información distinta a las de los oyentes.
4 La Comenta cómo la comunicación es el proceso que
comunicación permite a los miembros de la familia expresar sus
familiar, factor sentimientos, dudas, plantear sus desacuerdos; es un
decisivo en la elemento que favorece la convivencia familiar por lo
labor educativa. cual es necesario que el niño sordo participe en ella.
5 Las relaciones Insiste en las relaciones que se deben establecer en el
familiares y su hogar para prevenir dificultades y orienta el papel de
impacto en la los padres en la educación del niño sordo. Sugiere
educación de los métodos a utilizar, particularmente, los estímulos y las
hijos sanciones como recursos para controlar la conducta;
ofrece consejos para alcanzar un mejor funcionamiento
familiar.
6 La preparación Refiere a los padres cómo su hijo enfrentará una vida in-
para la vida dependiente al igual que cualquier otra persona; decidi-
independiente. rá su formación académica, elegirá una profesión para la
cual debe prepararse, asumirá tareas laborales, formará
una nueva familia. La importancia de saber guiarlo en la
toma de decisiones futuras a partir de sus posibilidades,
para que pueda enfrentar los retos que le impone su
integración a la vida social.
7 El implante Les comenta acerca de un tema que ha provocado po-
coclear, otra lémica entre las familias que tienen niños sordos: el
alternativa en implante coclear, del cual deben conocer aspectos im-
la atención portantes, pues no se niega su valor al responder a los
educativa a su adelantos de la ciencia y la técnica
hijo.

206
Familias con niños sordos...

La comprensión Dedica su espacio a comentar cómo la familia puede


8 de la dinámica ayudar a su hijo a comprender y actuar en correspon-
social dencia con la dinámica social
9 ¡Un hasta luego! Es la despedida, un hasta luego, en ella se recuerda
cómo a través de las cartas se propició la reflexión y la
búsqueda de alternativas personalizadas en cada familia
para desempeñar con éxito su función educativa, posi-
bilitando un crecimiento personal de cada uno de los
participantes

207
Beatriz Rodríguez Rodríguez

CARTA # 2.

Santa Clara, 15 de noviembre 2009.


Estimados padres:
Saludos.

Como les prometí, hoy me dirijo de nuevo a ustedes para com-


partir nuestras experiencias y propiciar un mejor acercamiento
a su hijo/a.
El nacimiento de un niño constituye el fruto del amor en
una pareja. La llegada del pequeño, no sólo a ellos les propor-
ciona alegría, a los demás miembros de la familia también los
llena de felicidad. A partir de ese momento los padres se sien-
ten felices y a la vez responsables del destino que pueda tener
ese pequeño ser. Mientras que su desarrollo transcurre normal,
todo marcha bien; pero cuando notan cualquier alteración,
entonces comienzan sus desvelos.
Uno de los motivos de preocupación lo constituye la pérdi-
da de la audición, es por ello que en esta ocasión les propone-
mos abordar cuestiones generales en relación con esta temática.
Ante la presencia de una pérdida de la audición surgen
muchas interrogantes, algunas de ellas tienen respuesta en las
diferentes consultas médicas que se sucederán, pero otras aún
quedan en nuestras mentes.
El oído puede dañarse por varias razones, entre las más co-
munes se encuentran las enfermedades infecciosas bacterianas
y virales con aplicación de determinados medicamentos, las
exposiciones a rayos x, los ruidos excesivos, la otitis y la intro-
ducción de cuerpos extraños.
En ocasiones cometemos algunos errores en relación con la
higiene del oído, por ejemplo, utilizamos instrumentos en su

208
Familias con niños sordos...

limpieza (ganchos, palillos, alfileres), extracción de la secreción


normal del oído, aplicación de remedios caseros ante un dolor.
También es muy común en nuestros días escuchar música a
elevados volúmenes, o utilizando audífonos, lo cual puede ir
poco a poco dañando el oído. Ante cualquier duda siempre es
recomendable acudir al médico.
La sordera es la pérdida total de la audición y la hipoa-
cusia la pérdida parcial de la audición. La sordera como de-
ficiencia es poco común, pues generalmente el individuo logra
percibir determinados ruidos del ambiente, es por eso que el
diagnóstico médico de su hijo/a es de hipoacusia.
El oído, para su estudio, se divide en tres partes: externo,
medio e interno. De acuerdo con la parte dañada, la hipoa-
cusia puede ser de conducción, neurosensorial, central o mix-
ta. Además, se presentan diferentes formas de acuerdo con la
magnitud del daño ocasionado al oído: leve, moderada, severa
y profunda. Teniendo estos elementos les sugerimos que lean el
diagnóstico de su hijo/a y nos comenten al respecto.
En el caso particular de la educación, consideramos como
sordos a todos aquellos estudiantes que debido a la pérdida
auditiva están imposibilitados de escuchar el lenguaje oral y,
por tanto, mantener comunicación utilizando esta vía.
A nuestras escuelas especiales asisten los que presentan hi-
poacusia moderada, severa y profunda. Los casos de hipoacusia
leve pueden asistir a la enseñanza general al tener mayores
posibilidades de captar el lenguaje oral.
Los ruidos y sonidos existen en todas partes, en consecuen-
cia, tenemos una imagen acústica de nuestro entorno. La per-
sona con pérdida de la audición percibe los sonidos del mundo
circundante de forma incompleta. Sería un error pensar que
la audición está únicamente al servicio de la comprensión de

209
Beatriz Rodríguez Rodríguez

la palabra hablada pues también contribuye a ubicarnos en el


tiempo y el espacio, permite el desarrollo de funciones como la
orientación, la alerta y la vigilancia.
Existen novedosos medios, conocidos como prótesis auditi-
vas que posibilitan amplificar los sonidos y, por tanto, ayudan
a las personas sordas a ubicarse en el medio. Si su hijo/a la
posee podrá estimular su utilización y de esta forma lo estará
ayudando, por ejemplo, a percibir el sonido del claxon (pito)
de un auto, del tren, entre otros, que podrían, en determinado
momento, poner en riesgo su vida. En los últimos tiempos se
ha hecho por parte de las personas sordas un rechazo al uso
de estos recursos, sin embargo, desconocen la totalidad de sus
beneficios. También existe el implante coclear, al cual dedica-
remos un espacio en cartas siguientes.
Las personas sordas al no percibir el lenguaje hablado uti-
lizan una forma diferente de comunicación como medio de
transmisión y comprensión de la cultura, en este caso nos es-
tamos refiriendo a la lengua de señas cubana, esto hace que
se identifiquen con personas que presentan igual condición.
Generalmente estas particularidades hacen que otras personas
los vean como diferentes y esto a ustedes les preocupa, pero no
deben desanimarse, piensen que todos somos diferentes pues
ninguna persona es igual a otra, por tanto, enfrenten junto a
su hijo/a los obstáculos y continúen adelante.
Aunque se realizan numerosos esfuerzos para lograr la ple-
na incorporación a la sociedad de todas las personas sordas,
ustedes también pueden contribuir si permite que su hijo/a se
relacione con otras personas, le demuestra a sus amistades todo
lo que es capaz de hacer, facilita su participación en activida-
des del barrio, en fin, haga que se sienta uno más.

210
Familias con niños sordos...

Esperamos por sus comentarios y sugerencias, para juntos


recorrer el camino de la educación de las personas sordas.
Me despido con una bonita frase de José Martí quien al
referirse a la educación de la cual forma parte indispensable la
familia escribió: “La educación es como un árbol: se siembra
una semilla y se abre en muchas ramas. Continuemos juntos
regando ese árbol para que sus frutos sean el orgullo de todos”.

Afectuosamente:
La profe Betty.

211
Beatriz Rodríguez Rodríguez

CARTA # 4
Santa Clara, 16 de enero 2010.

Estimados padres:
Saludos.

Iniciamos un nuevo año decididos a emprender nuevas metas


y en este empeño continuamos el envío de nuevas cartas. Nos
sentimos muy contentos porque nuestros mensajes han sido
muy bien recibidos por ustedes y además han propiciado am-
plios y fructíferos debates en los encuentros desarrollados en la
escuela. También es de destacar la satisfacción mostrada por
su hijo/a al reconocer la participación de la familia y especial-
mente de las madres y padres en las tareas de la escuela.
En la carta anterior abordamos el tema de la comunica-
ción de las personas sordas, en la cual desempeña un papel
fundamental la familia. Su hijo/a forma parte importante de
esta familia, sólo que con algunas particularidades comunica-
tivas. Al ser un miembro más, corresponde a los padres saber
guiar acertadamente esa comunicación familiar, tema al cual
daremos continuidad en esta carta.
La comunicación familiar es precisamente el proceso que
permite a cada uno de sus miembros expresar sentimientos,
dudas, plantear desacuerdos, demostrar afecto, gratitud, con-
fianza, entre otras cosas. Es un elemento que favorece la convi-
vencia al posibilitar relaciones armoniosas entre todos.
La comunicación llega a ser buena cuando es abierta, pre-
cisa, sincera; cuando pueden hablarle de diferentes aspectos,
sin considerar que existen temas prohibidos. Es importante
también saber escucharlos y brindarle confianza para que les
pregunten y encuentren en ustedes la respuesta o la orientación

212
Familias con niños sordos...

adecuada. Procuren siempre dejar espacio para que puedan


comunicarles sus opiniones, puntos de vista; podrán escuchar-
los mejor cuando ya haya dicho lo que tenía que decir.
Encontramos que hay temas que generalmente se conver-
san en el hogar, se ofrecen sugerencias, se debaten y llegan a
conclusiones. Por el contrario, otros casi nunca se mencionan,
por ejemplo, se habla poco de las implicaciones que tendrá
su tránsito a otra enseñanza, de los nuevos compañeros y sus
características, la futura independencia, de su vida adulta, o
sobre las inclinaciones sexuales. Las inquietudes y dudas acer-
ca de estas problemáticas se presentan a edades muy tempranas
y deben estar preparados para sugerirlas y compartirlas.
A veces puede suceder que ustedes no tengan la suficien-
te información sobre un tema determinado, ante este caso le
aconsejamos que de forma muy natural le explique que no
todas sus preguntas o dudas son fáciles de responder; que en
ocasiones es necesario consultar a algún especialista. No debe-
rá descuidarse y atender su reclamo con la mayor inmediatez
posible.
Ajustar las explicaciones a las posibilidades de comprensión
de su hijo/a es muy importante. Recuerden que hay palabras
o frases que les resultarán difíciles de comprender, trate de ha-
blarle en correspondencia con el desarrollo de su vocabulario,
de sus experiencias y no utilizar frases en sentido figurado.
De gran utilidad es enseñarle a valorar las causas de sus
fracasos y éxitos. Esto les permitirá guiar su conducta en nue-
vas situaciones. Cuando los enseñamos a identificar en los re-
sultados de su comportamiento las causas que dependieron de
él/ella, lo estaremos preparando para evitar errores y obtener
éxito en situaciones futuras.

213
Beatriz Rodríguez Rodríguez

Deben preocuparse por conocer las características propias


de la edad de su hijo/a, tener en cuenta su sexo, conocer cuáles
son las posibilidades de comprensión, las necesidades e intere-
ses, los logros que va alcanzando en cada etapa del desarrollo
en que se encuentren y cómo facilitar su adquisición. En in-
tercambios con el/la maestro/a, podrá conocer más de su hijo/a,
pues en la escuela transcurre una buena parte de su vida por lo
que juntos pueden conducir mejor la educación.
En algún momento puede suceder que la conversación con
su hijo/a le provoque preocupación y hasta puede que se enoje,
pero peor sería permanecer en la ignorancia de lo que piensan
o hacen. Aunque les resulte difícil ayudarlos en sus problemas,
si los desconoce sería imposible. En la comunicación resulta
muy importante la expresión directa y franca de sentimientos,
alegrías, tristezas, gustos y satisfacciones. Les sugerimos que
siempre tengan una dosis no sólo de optimismo, sino también
de buen humor, alegría. Hay muchos motivos para sentirse
bien, desde el hecho de que nos queremos, estamos juntos y
tenemos buenos amigos.
Me despido como siempre con una bonita frase de José
Martí en la que nos expresa que para poder lograr algo en
la vida, es indispensable que recorramos el camino, no im-
porta cuántos obstáculos se nos puedan presentar, lo impor-
tante es seguir adelante para poder llegar a cumplir nuestras
aspiraciones:
Andar es el único modo de llegar.

Afectuosamente:
La profe Betty

214
Familias con niños sordos...

CARTA # 5

Santa Clara, 13 de febrero 2010.

Estimados padres:
Saludos.

Hemos alertado en forma reiterada sobre el papel fundamen-


tal que desempeña la familia en la educación de los hijos. De
las relaciones que se establezcan entre sus miembros dependerá
el éxito de la labor educativa. A este tema dedicaremos nuestro
comentario de hoy.
Los/as niños/as desde pequeños dependen mucho de los cui-
dados de los adultos que le rodean, principalmente de los pa-
dres; desde la forma de satisfacer las necesidades básicas hasta la
forma de brindarle afecto y educación le imprimen un marcado
acento a las relaciones entre ambos, lo cual repercute en su segu-
ridad emocional. Las buenas relaciones serán siempre, la mejor
base para que el niño se eduque y desarrolle correctamente.
La felicidad ha de estar presente en cada una de las activi-
dades, todos han de sentirse felices de la familia y la vida social
que tienen. El cariño se puede mostrar, aunque sean firmes al
prohibirle algo, el niño aprende y se deja guiar por las perso-
nas que le muestran cariño, comprensión y que son capaces de
escucharlos en todo momento.
Las dificultades que se presentan en algunos hogares en re-
lación con la comunicación entre los oyentes y la persona sor-
da, en ocasiones genera conductas inadecuadas (es por eso que
insistimos en la necesidad de lograr una adecuada comunica-
ción con el hijo/a sordo/a). En estos casos es importante que
los padres sean pacientes, intenten comprenderlo/a y muestren

215
Beatriz Rodríguez Rodríguez

la autoridad correspondiente, pero sin olvidar que todo inter-


cambio debe estar en correspondencia con la edad, la experien-
cia y las responsabilidades sociales que va adquiriendo.
Son ustedes, con el apoyo de la escuela, los principales res-
ponsables de lograr que aprenda cómo debe comportarse y re-
lacionarse con los demás, por eso su autoridad debe mostrarse
de forma justa y así ha de ser entendida por su hijo/a lo cual
garantiza relaciones favorables al desarrollo de la conducta
que luego mostrará en la sociedad con el resto de las personas.
Los estímulos y las sanciones suelen ser recursos muy utili-
zados para controlar la conducta, pero han de ser bien pensa-
dos, buscando el mejor momento, lugar y las explicaciones que
se le darán en cada caso, imaginando incluso sus reacciones.
La mejor sanción o el mejor estímulo es aquel que se aplica de
manera inmediata a la situación que lo requiere.
Es algo común escuchar a los adultos expresar algunas fra-
ses al referirse a la conducta de los niños, adolescentes y jóve-
nes: “Genio y figura...”, “Igualito a su...”, “A tu edad ya yo...”,
“Cuando seas grande tienes que ser...”, “Cuando venga tu padre
se lo voy a decir...”, “Cállese y no hable más...”, “Le tengo una
lástima...”, “Habla, él no entiende...” Desearía que en familia
comenten al respecto y que nos puedan transmitir sus opiniones
en el próximo intercambio que tengamos en la escuela.
Más que todos los consejos que pudiera ofrecerles, quiero
que reflexionen al leer fragmentos del texto de la escritora ve-
nezolana Rozana Arzola publicado en el libro “Temario para
una maestra”. En él se resume de forma sencilla y muy bonita,
las cuestiones más importantes que tanto maestros como padres
debemos tener en consideración en la educación de las nuevas
generaciones. Esperamos sea de su agrado y contribuya a mejo-
rar aún más la relación con su hijo/a.

216
Familias con niños sordos...

“Soy un niño con un nombre que me sustenta. Llámame


por el nombre.
Acéptame como soy, no me compares. Yo soy como tú un
individuo único, con únicas maneras de percibir, interpretar
y expresarse.
Aprender es agradable. No me lo eches a perder con casti-
gos, tareas y amenazas.
Permíteme expresarme libremente. No termines mi frase,
ni culmines mis trazos, mis rellenos, mis dibujos.
Intercambia conmigo opiniones, así me ayudas a aceptar
las críticas ajenas.
Mírame a los ojos cuando hables. De ser posible colócate
a la altura de mi vista. A veces me duele el cuello de mirar
hacia arriba.
Permíteme reír, yo sé reír, permíteme llorar, yo sé llorar.
Lo cotidiano es importante para mí. De ahí extraigo las
comparaciones y los contrastes para entender el mundo.
Sé discreto con mis asuntos, mis piojos, mi zurdera o mis
rabietas. Ellas no van a desaparecer por el hecho de que tú las
pregones.
Déjame tomar decisiones, sugiéreme y plantéame alterna-
tivas, pero enséñame a ser independiente, a prescindir de ti.
Estimúlame para mantener despiertos mis sentimientos,
con ellos puedo hacer y rehacer el universo.
Necesito tu confianza y comprensión para poder aceptar
‘qué no sé’ y ‘qué no puedo’. Así podré ganar en seguridad,
confianza y comprensión.
Si me gritas me siento como un pájaro desplumado, si yo
grito y me hablas en voz baja, entenderé mejor que no debo
hacerlo.

217
Beatriz Rodríguez Rodríguez

Valora mis esfuerzos más que los resultados de mis actos.


Así tendré ánimo para salir adelante.
No me ridiculices, podría convertirme en un caracol que
nunca saldrá de su caparazón.
No me tiranices, terminaré temiéndote, pero no
respetándote”.

No deseo despedirme sin antes enviarle una frase de José


Martí:

Las cualidades de los padres quedan inscritas en el espíritu


de sus hijos, igual que los dedos de un niño en las alas de
una fugitiva mariposa.

Permitan que las relaciones con sus hijos logren inscribir cua-
lidades positivas en el desarrollo de su personalidad.

Afectuosamente:
La profe Betty

218
Familias con niños sordos...

Se comprobó, a partir de opiniones que se registraron


en el diario del investigador, que los padres se animaron
a entender mejor a sus hijos y a encontrar las vías más
adecuadas que ayuden a su educación. Sistemáticamente
se intercambiaron criterios en relación con las temáticas
tratadas en las cartas, las opiniones dan cuenta de la satis-
facción por esta manera de recibir ayuda para avanzar en
la educación de su hijo, junto a todo lo que le aportó el
resto de las actividades desarrolladas.
Se constató mediante la entrevista a los padres que las
cartas enviadas motivaron mucho a las familias, pudieron
apreciar la preocupación e interés de los maestros en la
educación de su niño sordo, repercutieron en el desarrollo
y ejecución de su función educativa familiar, ya que sin-
tieron el apoyo y orientación de la escuela para cumplirla.
Fueron diversas las respuestas orales y escritas recibidas.
Algunos de sus comentarios fueron:
• “Las cartas son importantes, nos enseñan cómo tene-
mos que comunicarnos con nuestros hijos”.
• “Las leemos en casa constantemente, en ellas se expre-
san cosas hermosas sobre los padres y los hijos que nos
inspiran y emocionan”.
• “Las cartas nos llegan a nuestros corazones, nos convo-
can a luchar más y más con nuestros hijos, a sacarlos
adelante para que no se sientan diferentes a los demás”.
• “Agradecemos mucho las cartas, queremos seguir reci-
biéndolas para que nos sigan ayudando”.
• “A las cartas recibidas las hemos llamado cartas-deba-
te, con ellas hemos aprendido la mejor manera de co-
nocer, entender, tratar determinadas situaciones que
se puedan presentar con nuestros hijos”.

219
Beatriz Rodríguez Rodríguez

• “Gracias a cada encuentro, a cada carta, hemos adqui-


rido un mejor conocimiento de cómo tratar, enseñar y
ayudar a nuestros hijos en el aprendizaje”.
• “Llegan a nosotros, nos tocan las fibras de nuestro co-
razón como madre y padre”.
• “Nunca habíamos recibido ayuda de esta forma para
ser mejores madres y padres”.
• “La experiencia adquirida en este tiempo ha sido maravi-
llosa, hay pocas palabras para expresar el agradecimiento
hacia quienes nos han atendido con tanto amor”.

Las cartas, en general, se convirtieron en un material de


consulta para las familias, las cuales de manera sistemáti-
ca ofrecieron respuestas, valoraciones sobre el contenido
y plantearon sus necesidades para que se les continuaran
enviando. Emplearon esos conocimientos para intervenir
en los debates de los talleres y en el intercambio con los
maestros en las actividades conjuntas.
Los maestros conocen de la aceptación que han teni-
do y valoran sus efectos de muy positivos, pues elevaron
la preparación de los padres en cuanto a conocimientos,
pero también sus motivaciones.

Conclusiones
El análisis de los antecedentes y la producción teórica ac-
tual sobre la familia con niños que presentan discapaci-
dad permitió revelar la esencia del funcionamiento fami-
liar de los hogares con niños sordos y establecer las bases
científicas de una estrategia para su educación.
La sociedad actual mantiene y genera prejuicios en tor-
no a las personas con discapacidad, por lo que las familias

220
Familias con niños sordos...

tienen que enfrentar de diversas maneras estas situaciones


de la cotidianidad social. Los padres más vulnerables ma-
nifiestan disfuncionalidad, muchos fallan al conducir la
educación y la atención a las necesidades emocionales de
sus hijos, los cuales suelen tener limitada socialización y
dificultades de comunicación; de ahí que esta problemáti-
ca requiera mayor atención de la pedagogía y otras ciencias
sociales, dado que requiere un abordaje interdisciplinario.
Las familias de la escuela especial estudiada, y otras
de la comunidad de Villa Clara, de las cuales se obtu-
vo información, evidencian diferente grado de impacto
emocional por la situación social y educacional en torno
a sus niños sordos. Predominan las culpas, los duelos mal
solucionados, la sobreprotección o desatención a diversos
aspectos de la educación infantil, así como preocupacio-
nes en torno a la comunidad sorda, que les provoca un
extrañamiento de sus hijos cuando ellos se desenvuelven
en una comunidad sociolingüística diferente.
Los educadores y otros especialistas no están bien pre-
parados para atender los requerimientos psicológicos y
educativos de estos hogares, para ayudarles de forma per-
sonalizada a afrontar los prejuicios y potenciar el funcio-
namiento educativo de la familia.
El desarrollo de la estrategia en la escuela especial Fa-
bric Aguilar Noriega, contribuyó a elevar la preparación
de los agentes participantes, produjo un cambio en la
posición de las familias al aliviar sus culpas y aprender
acerca de los condicionantes sociales que explican sus ac-
titudes, al mismo tiempo que se alcanzaron conocimien-
tos para cumplir con la función educativa al conducir la
educación hogareña de sus niños sordos.

221
Beatriz Rodríguez Rodríguez

Las acciones elaboradas y desarrolladas de manera par-


ticipativa demostraron su flexibilidad durante la puesta
en práctica, así como sus posibilidades para atender las
diferentes situaciones familiares y comunitarias.

Referencias
• Arés, P. (2002). Psicología de familia. Una aproximación a su es-
tudio. La Habana, Cuba: Félix Varela.
• Castellanos, R. y Rodríguez X. (2003). Actualidad en la edu-
cación de niños sordos. La Habana, Cuba: Pueblo y Educación.
• Castro, P. (2007). Discapacidad, familia y sexualidad. Guadala-
jara Jalisco, México: mh.
• Colectivo de Autores. (2003). Educación de alumnos con necesi-
dades educativas especiales. Fundamentos y actualidad. La Haba-
na, Cuba: Pueblo y Educación.
• ______. (2005). Familia y escuela. La Habana, Cuba: Pueblo y
Educación.
• García, M. y Castro, P. (2006). Psicología especial. (vol. iii). La
Habana, Cuba: Félix Varela.
• Kirk, S. (1975). Educación familiar del subnormal. Barcelona,
España: Fontanella.
• Reca, I. y Álvarez, M. (1996). La familia en el ejercicio de sus
funciones. La Habana, Cuba: Pueblo y Educación.
• Rodríguez, B. (2008). La familia del niño sordo: El maestro y la familia
del niño con discapacidad. La Habana, Cuba: Pueblo y Educación.
• Rodríguez, B. (2011). Las familias que presentan hijos con dis-
capacidades severas. Concepciones y experiencias en su aten-
ción. En Congreso Internacional Hominis. Ponencia presentada
en el Congreso llevado a cabo en Cienfuegos, Cuba.

222
Familia y discapacidad: El caso
del síndrome de Down

Marco A. Villa Vargas1

Introducción
La familia, como objeto de estudio, presenta siempre
cierta complejidad, por lo que ha sido imprescindible su
análisis desde una óptica inter y transdisciplinaria. Como
se conoce, su estudio ha sido analizado en diferentes
campos del saber, como la filosofía, la antropología, la
medicina familiar, la sociología y la psicología; estas dos
últimas disciplinas, sin duda, han contribuido al estudio
de la familia, desde un enfoque psicosocial que la concibe
como verdadera unidad social (Riviere, 1985; Minuchin,
1996; Ackerman, 1994; Arés, 1999, 2002).
La Asamblea General de Naciones Unidas en su reso-
lución 47/237 del 20 de septiembre de 1993, reconoce
universalmente a la familia como una unidad básica de
la sociedad, a pesar de los muchos cambios que ha teni-
do, que evidentemente han alterado sus roles y funciones
tradicionales, sin embargo, la familia, continúa siendo el
apoyo esencial emocional y material para el crecimiento
y bienestar de sus miembros.
Siendo la familia la unidad social básica de produc-
ción y consumo, está en el núcleo del proceso económi-
co, por lo tanto, al estudiar la familia desde las ciencias
psicológicas se debe tener en cuenta también los factores

1)  M.A. / Universidad Autónoma de Baja California. Facultad de Ciencias Humanas.

223
Marco A. Villa Vargas

socioculturales, económicos y políticos que se instauran


en la diversidad y complejidad familiar. Para esto es ne-
cesario un panorama más integral del problema de la fa-
milia, y todo lo relacionado con ella, como la salud, los
problemas de género, la cultura, la recreación, la posición
socioeconómica y su contexto en general.
Para su investigación y tratamiento es válido destacar
que la familia no puede ser sometida a cualquier impro-
visado asesoramiento, hay que conocer la historia, cuáles
son los factores motivantes que se deben utilizar y cuáles
son los que deben evitarse (Ríos, 1982); todo esto requie-
re un serio trabajo que promueva un eficiente conoci-
miento de la familia, orientándola para su autodesarrollo,
autoeducación y autorregulación en el desempeño de su
función formativa; para ello, se debe prestar atención al
desarrollo de la familia como pequeño grupo social que
está determinado por el tipo específico de relaciones fa-
miliares que se forman en el marco de un sistema social
dado, y a su vez, funciona en correspondencia con sus
propias regularidades internas.
Lo anterior constituye una premisa importante que
debe tomarse en consideración en cualquier acción que
se emprenda con la familia, pues la familia tiene una his-
toria, un desarrollo que comienza con el establecimiento
de la relación de pareja, su constitución como familia y
su posterior ampliación-reproducción a través del naci-
miento de los hijos (Reca Moreira, 1996).

El estudio de la familia desde la perspectiva psicológica


Al abordar la problemática de la familia desde la ciencia
psicológica, nos adentramos en diferentes teorías que han

224
Familia y discapacidad...

incursionado en el campo de la familia. A partir de ello se


advierte que, a pesar de que a la familia se le toma como
base del desarrollo psicológico y social, ninguna teoría le
reconoció importancia hasta mediados del siglo pasado,
cuando la ciencia psicológica se comienza a interesar por
la familia como objeto de estudio.
Los profesionales que profundizan este tema deben po-
seer un modelo teórico de referencia que les oriente en sus
intervenciones prácticas. Es lo que se ha dado en llamar
Encuadre Conceptual Referencial Operativo. Así, el estu-
dio de la familia ha sido asumido desde disímiles posturas
teóricas, tales como la perspectiva cognitivo-conductista;
la escuela de la psicología social; el psicoanálisis y la teoría
sistémica que integra la tradición más holista en el estu-
dio de la familia (Bertalanffy, 1976; Fishman y Minuchin,
1990; Rolland, 1987; Watzlawick, 2000), en Cuba, bajo
la influencia teórica histórico cultural representada por
L. S. Vygotsky, seguidores cubanos han hecho aportes al
estudio de la familia (Arés, 1999, 2002, 2003; Castro,
2004, 2006; García, 2000, 2004, 2006; Zavala, 1999) y
enfatizan los elementos históricos y sociales, donde el me-
dio familiar es mediador de la cultura y fuente de su desa-
rrollo a través de la vivencia que de ese medio tienen cada
uno de sus miembros, expresión de la ley dinámica o de
la situación social del desarrollo, considerando la vivencia
como unidad de análisis (Arés, 2002).
El enfoque cognitivo conductual ha aportado ele-
mentos importantes al estudio de la familia, tales como
el análisis del repertorio conductual, teniendo en cuen-
ta las conductas negativas que deben ser cambiadas,

225
Marco A. Villa Vargas

las habilidades conductuales de las que carece y precisa


aprender un miembro de la familia y las conductas de
partida.
En el estudio de la dinámica familiar, este enfoque
analiza el sistema de refuerzos que se prestan mutuamente
a los miembros de la familia y provocan el mantenimien-
to o la erradicación de determinadas conductas. Dentro
de este marco teórico la teoría del aprendizaje social de
Bandura (1983), expresa que la familia es el primer ámbi-
to de socialización y que, a través de los modelos familia-
res, el individuo aprende una serie de comportamientos
que tiende a reproducir al crear una nueva familia.
Se opina que esta teoría, al expresarse en el modelo es-
tímulo-respuesta, no considera ni profundiza en aspectos
culturales, no tiene en cuenta que la familia es un sistema
complejo, y en él se producen disímiles interrelaciones
personales, en correspondencia con el tipo de familia y
el contexto socio histórico; además de no profundizar en
el grado de desarrollo alcanzado por la familia ni los am-
bientes que la rodean.
Resulta entonces una concepción mecanicista, la cual,
por su tendencia positivista, nos limita a profundizar en
las dimensiones de la dinámica, sin embargo, se consi-
dera que su aporte fundamental resulta de presentar el
desarrollo como producto de la interacción social y la
autorregulación por parte del individuo a través de la ex-
presión real y simbólica del mismo sujeto hacia los otros,
sin dejar de darle importancia a los contextos inmediatos
y externos.
Con relación al modelo psicoanalítico, se puede afir-
mar que está centrado en el proceso inconsciente. Para

226
Familia y discapacidad...

Freud, los padres representan la única autoridad y la fuen-


te de toda creencia; la familia es el origen de la neuro-
sis del hombre como producto de las vivencias con los
padres y hermanos, matizadas de dudas, sentimientos de
abandonos y desplazamientos, fantasías y mitos. El origen
primario de un trastorno procede de las ansiedades infan-
tiles reprimidas y la secuencia progresiva de mecanismos
defensivos que surgieron para proteger al individuo con-
tra la repetición de esos sentimientos. La función del sín-
toma, entonces, es mantener el equilibrio intrapsíquico.
Posteriormente, E. Erikson (1968) abordó el tema de
la familia desde diferentes ángulos (psicoanalíticos y psi-
cosociales). Para este autor, la familia adquiere en con-
diciones ordinarias la función más importante en la for-
mación de la identidad. En efecto, es en la familia donde
transcurren los primeros años de vida del individuo, y
en ella recibe la información y los estímulos determi-
nantes para su estructuración biológica y psicológica, así
como para su socialización. En el desarrollo del proceso
de identidad son muy importantes para el individuo en
su infancia las figuras de la madre y del padre, porque se
identifica parcial o totalmente con ellos.
En consecuencia, a partir de lo anteriormente expresa-
do, se afirma que esta teoría aporta que la familia, como pe-
queño grupo humano, propicia el proceso de transmisión
del reflejo del medio social a los miembros más pequeños,
mediante complejos procesos interactivos en donde la co-
municación y el afecto juegan un papel fundamental; por
ello, la familia es donde el hombre adquiere sus principales
normas y pautas de comportamiento, sus valores y viven-
cias, que perduran durante toda la vida (Santacruz, 1983).

227
Marco A. Villa Vargas

De esta misma corriente psicoanalítica, una autora


que resulta pionera en abordar la discapacidad y la fa-
milia de forma directa, Maud Mannoni, quien desde la
década de los sesenta se centró en trabajos de niños con
retraso mental y la dependencia que desarrollan hacia
su madre, a partir de ello, intenta aclarar los efectos que
en el niño tiene cierto mecanismo de ocultamiento que
funciona en la madre, Mannoni (1976). Expone también
que la sociedad asigna a los niños “retardados” una cate-
goría y un rol que casi nadie se preocupa por cuestionar.
Tal prejuicio alcanza, incluso, a muchos analistas, para
quienes estos niños no son tratables.
Sin duda, el enfoque subjetivo de esta teoría es inte-
resante para explicar las relaciones interpersonales de la
familia, sin embargo, se corre el riesgo de caer en una
psicología individualista basada en las fantasías, deseos e
instintos del propio psicólogo.
Si bien Mannoni hace referencia y resalta la importan-
cia de la influencia social, lo que se aprecia también en E.
Erickson (1968), es de destacar que, en términos genera-
les, quienes aplican esta teoría se centran más en el indi-
viduo, restando atención al contexto social. Por ejemplo,
desde el psicoanálisis se dice que el moldeamiento de la
personalidad y la salud mental del niño, depende de la
familia, pero enfatizando en los instintos, disminuyendo
la importancia en lo social y destacando lo biológico del
humano. (Ackerman, 1994).
Por lo tanto, esta corriente se aleja de los intereses teó-
ricos y metodológicos de esta investigación y, por otro
lado, se asume que esta teoría sólo explica la problemática
familiar desde lo inconsciente y no desde lo social.

228
Familia y discapacidad...

Pichón Riviere surge del psicoanálisis y en respuesta,


en cierta medida, a la crítica anteriormente referida so-
bre esta teoría, trata de estudiar al individuo a partir de
la llamada escuela social, (Pichón-Riviére, 1980), donde
reemplaza la noción de relación de objeto por la de es-
tructura vincular, entendida ésta como las relaciones en-
tre sujetos en los que se dan procesos de comunicación
y aprendizaje. Por otro lado, la concepción operativa del
grupo familiar de Pichón, analiza múltiples variables de
la vida cotidiana, ideologías en función de su clase social,
relaciones de poder en la familia, relaciones de los inte-
grantes familiares con el poder, entre otras. Esta teoría
concibe a la familia como grupo, lo que resulta un aporte
importante que permite desentrañar el proceso grupal,
superando los planteamientos de la psicología individual.
En contraste con lo anterior, surge de la terapia fami-
liar sistémica, el grupo de reflexión de Andersen (1994),
psiquiatra noruego que estudia al sujeto dentro del con-
texto familiar y social en el que está inserto; el mismo
parte de algunas concepciones anteriormente expuestas y
logra incluirlas en una sola, llamándola grupo reflexivo,
donde se brinda importancia a las diferencias que hacen
las diferencias, el tratar de ser uno mismo; a partir de
un sistema de observaciones peculiar, donde se confor-
man dos grupos (uno de acción y otro de observación),
además de centrarse en el lenguaje utilizado y el sistema
de significados; técnica que permite un contexto para la
reflexión sobre la dinámica familiar y profundizar en al-
gunos aspectos que, por lo general, no son expresados
directamente por los miembros de la familia.

229
Marco A. Villa Vargas

Como puede apreciarse en las teorías mencionadas, la


familia es un campo complejo que puede abordarse desde
diferentes ópticas, y sugieren que el tema de familia re-
quiere de una constante actualización, una integración de
conocimientos —tanto en sus métodos de investigación
como en sus conceptos— y, además, necesariamente, los
investigadores y terapeutas familiares están obligados a
una investigación científica más profunda y una reflexión
teórica-crítica.
Por lo antes expuesto, se propone a continuación la
teoría en la que nos apoyamos para estudiar la dinámica
familiar y proponer un plan interventivo, por su enfoque
holístico, dinámico, interactivo y evolutivo.

La Teoría Sistémica en el estudio de la dinámica fami-


liar del niño con discapacidad
Una de las razones para basarse en la teoría sistémica es
que permite el conocimiento indispensable para el estu-
dio de la dinámica familiar, los ciclos de vida familiar, la
tipología familiar, las funciones de la familia y sus com-
ponentes principales como son la cohesión, la comuni-
cación y la adaptabilidad. Estos elementos auxiliarán en
la explicación y abordaje del estudio de la familia con un
hijo o hija con discapacidad. Además, esta teoría susten-
tada en las concepciones de Bertalanffy (1976), tiene un
orden dinámico de partes y procesos; desde este enfoque,
la familia representa un sistema abierto que intercambia
energías o informaciones con su ambiente, constituido
por varias unidades ligadas entre sí por reglas de com-
portamiento y por funciones en constante interacción e
intercambio con el exterior.

230
Familia y discapacidad...

Desde la perspectiva sistémica, la familia es un sistema


organizado, en equilibrio dinámico con otros sistemas de
su entorno. Es un holón que posee las características de
otros sistemas sociales, pero diferenciado de aquéllos por
los objetivos, funciones y por la calidad e intensidad de
los eventos que afectan a sus miembros. Desde este en-
foque vemos a la óptica sistémica y cómo las relaciones
se dan encadenadas, de manera que cualquier aconteci-
miento o cambio que afecte a uno de los miembros tiene
una repercusión inmediata en todo el grupo.
Ludwing Von Bertanlaffy, en la década de los cin-
cuenta, parte de conceptos biológicos, postulando que
los seres vivos son sistemas compuestos a su vez por
subsistemas, unidos por alguna forma de interacción o
interdependencia.
Desde entonces, autores como Ackerman (1994);
Bowen (1976); Graumann (1979); Minuchin (1990,
1996); Rolland (2000); han hecho importantísimas apor-
taciones a la teoría sistémica y, por otro lado, autores cuba-
nos han tomado en cuenta esta teoría, valorándola desde
una óptica histórico cultural (Arés, 1999, 2002; Zabala,
1999; Castro, 2002, 2004; García, 2000, 2003, 2006).
La postura sistémica estructuralista de Minuchin
(1996) parte de la consideración de que la familia enfren-
ta una serie de tareas para su desarrollo, que difieren en
sí mismas de acuerdo con los parámetros de sus culturas,
poseyendo raíces universales.
En este sentido, las pautas de interacción que forman
parte de las premisas de la vida hacen referencia a la pa-
reja, ya que deben enfrentarse a un sinnúmero de nuevas
tareas, que ellos deben llevar a cabo. En este proceso, la

231
Marco A. Villa Vargas

pareja desarrolla una serie de transacciones, formas en la


que cada esposo estimula y controla la conducta del otro.
Estas pautas transicionales constituyen una trama invisi-
ble de demandas complementarias que regulan muchas
situaciones de la familia.
La teoría sistémica aporta los conceptos de límites o
fronteras familiares internas, los cuales son identificables
por las distintas reglas de conducta aplicables a los distin-
tos subsistemas familiares. Los límites entre los subsiste-
mas varían en cuanto a su grado de permeabilidad, pu-
diendo ser difusos, rígidos o claros; estos últimos, son los
que definen una adaptación funcional. Por otro lado, las
reglas que regulan su funcionamiento tienen el propósito
de mantener la estabilidad del sistema y adaptarse tanto a
los eventos vitales que tienen lugar en la familia, como a
las condiciones del ciclo vital familiar.
Los límites pueden separar subsistemas de la totalidad
del sistema familiar o de éste con el exterior. En este úl-
timo caso, los límites exteriores se denominan fronteras.
Desde esta concepción, el estudio psicológico de la fa-
milia la considera como un sistema dinámico de relacio-
nes interpersonales donde pueden hacerse dos lecturas:
una hacia el interior de la familia, y otra, en la dirección
opuesta, hacia factores externos que juegan un papel muy
importante en la dinámica interpersonal.
De alguna manera suceden acontecimientos que pro-
ducen modificaciones en el funcionamiento de la familia
y generan estados transitorios de crisis, con mayor o me-
nor potencial de riesgo psicológico. El momento históri-
co en el que aparece un evento que impacta a la familia
es importante, porque está relacionado con la dinámica

232
Familia y discapacidad...

y nos indica la fortaleza o la debilidad para afrontar el


problema. A estas etapas, algunos autores han considera-
do conveniente denominarlas ciclo vital (Estrada, 1998;
Arés, 2002). El estudio del ciclo de vida de la familia per-
mite analizar genéricamente su historia natural desde su
formación hasta su disolución. Ello nos brinda la posi-
bilidad de prever una serie de eventos que influyen de
alguna manera en la dinámica familiar.
El ciclo de vida familiar puede ser descrito en una gran
variedad de formas, con un número de estadíos que va-
rían de acuerdo con los criterios de diferentes autores,
por ejemplo, Duball (1971) muestra ocho estadíos, inicia
desde que la pareja contrae matrimonio, se encuentra sola
y sin hijos, y termina cuando la pareja nuevamente queda
sola, en etapa de retiro y frecuentemente abandonada por
los hijos. En el transcurso de la vida de sus miembros
se definen situaciones generales que cada familia deberá
enfrentar desde su propio contexto. De esta manera, se
considera que la familia es en esencia un sistema vivo de
tipo abierto, ligado e intercomunicado con otros sistemas
como el biológico, el psicológico, el social y el ecológico,
pasando la familia por ciclos donde despliega sus funcio-
nes: nacer, crecer, reproducirse y morir, las cuales pueden
encontrarse dentro de un marco de salud y normalidad,
o bien, adquirir ciertas características de enfermedad o de
patología (Estrada, 1998).
Minuchin (1996) propone un modelo de desarrollo
donde concibe cuatro etapas organizadas en torno al cre-
cimiento de los hijos y son las siguientes:

233
Marco A. Villa Vargas

• Formación de la pareja. Donde se elaboran las pau-


tas de interacción que constituyen la estructura del holón
conyugal.
• La familia con hijos pequeños. Sobreviene con el na-
cimiento del primer hijo, cuando se crean en un mismo
instante nuevos holones: parental madre-hijo, padre-hijo.
• La familia con hijos en edad escolar o adolescentes.
Cuando los hijos comienzan a asistir a la escuela.
• La familia con hijos adultos. Implica la salida de los
hijos y la creación de nuevas familias.

Se ha observado que estas etapas del ciclo vital llegan


a empalmarse, ya que un ciclo puede alcanzar a otro o
sobrellevarse al mismo tiempo. En una familia durante el
ciclo vital, puede suceder que aparezca inesperadamente
un embarazo y se regrese y se alterne con el ciclo de la
crianza de niños pequeños, cuando ya se transitaba por
la etapa con hijos adultos, y así vuelva a aparecer un ciclo
que ya se había terminado, ocasionando frustración para
cumplir metas que ya se habían planeado.
Estos ciclos son ideales para una familia nuclear, sin
embargo, en nuestro estudio no todas las familias son nu-
cleares, ya que tenemos bigeneracionales y hasta trigene-
racionales; compuestas, donde la pareja se une teniendo
hijos de otros matrimonios, en algunos casos adolescen-
tes y adultos y, posteriormente, sucede el nacimiento de
un hijo de esta pareja. Esto hace que los ciclos vitales
tal como lo presentan los autores mencionados, no se re-
presenten, por esta razón, esos ciclos son sólo referencias
que no sirven para poder explicar los eventos a los que se
enfrentan las propias familias.

234
Familia y discapacidad...

Estructura de la familia
La familia ha ido evolucionando con el devenir histórico,
lo que ha hecho que aparezcan nuevas modalidades a par-
tir de nuevos hechos, lo que provoca que, actualmente,
sean bien diferentes las uniones, las formas de relación,
etcétera, por ello, hoy se observa que son aceptadas abier-
tamente las uniones no legales; los divorcios y separacio-
nes son más frecuentes; los miembros de una unión no
son siempre heterosexuales; el objetivo de una unión ya
no sólo es para procrear, entre otras. Ello ha implicado
considerar a la familia dentro del fenómeno de la diver-
sidad y complejidad, y que se contemplen cada vez más
distintos tipos de familia.
Minuchin y Fishman (1990) consideran a la familia
como un grupo natural que en el transcurso del tiempo
elabora pautas de interacción, las que constituyen de al-
guna manera la estructura familiar y que, a su vez, en par-
te, rigen la dinámica familiar que genera la interacción de
cada uno de sus miembros.
Una definición estructural de la familia toma en cuen-
ta tres criterios fundamentales:
• Vínculos consanguíneos (vínculos de parentesco o
conyugales).
• Vínculos cohabitacionales (conviven bajo un mismo
techo, enfatizado como marco de referencia el medio am-
biente más próximo a las personas y que comúnmente se
denomina hogar).
• Vínculos afectivos (donde lo más importante resultan
las relaciones afectivas estables y que tienen en cuenta el
grado de intimidad y estabilidad de los vínculos).

235
Marco A. Villa Vargas

No existe una clasificación definitiva de familia, pues


la misma se encuentra en función de su estructura y su
dinámica. Las clasificaciones que se dan en un momen-
to determinado, no son estáticas. Por ejemplo, pocas ve-
ces se manifiesta la estructura de una familia en el pri-
mer encuentro que se tenga con ella; durante el proceso
de coparticipación con la familia, ésta va develando su
verdadera caracterización y se pueden apreciar sus cam-
bios, sondear sus interacciones y vivenciar la estructura
y dinámica imperantes, de acuerdo con la modalidad de
interacción.
Las configuraciones más comunes de la familia obser-
vadas en la práctica, de acuerdo con Minuchin (1996) y
Arés (2002) se integran en el cuadro Estructura Familiar.

ESTRUCTURA FAMILIAR
ESTRUCTURA DEFINICIÓN AUTOR

236
Familia y discapacidad...

La familia Está formada por solo dos miembros, que pue- Minuchin,
Pas Deux den ser: Madre-hijo, hijo-padre, matrimonio S. (1996)
sin hijos
Familia de tres Formada por los padres o uno de ellos, los hijos
generaciones y el o los abuelos

Familias soporte Donde los hijos mayores cumplen funciones


parentales y se recargan responsabilidades en
los niños
Familias Aquellas que continuamente cambian de resi-
cambiantes dencia o varían su propia composición, ya sea
por cambios de parejas o de separaciones y re-
conciliaciones repetitivas

Familias Cuando uno de los miembros se aleja por un


acordeón período determinado, debido a situaciones de
trabajo o estudios
Familias Donde hay miembros temporales, como en los
huéspedes casos de adopción temporal de niños huérfanos
o visitas prolongadas de la abuela u otro familiar
Familias con Son aquellas en que uno de los cónyuges se
padrastro o agrega a una familia y transcurre un proceso de
madrastra adaptación ante los miembros de esa familia

Familia con un Es la que ha sufrido la muerte de uno de sus


fantasma miembros y enfrenta problemas para reasignar
las tareas del miembro ausente, viviendo con
esas dificultades como consecuencia de un due-
lo incompleto

La familia También denominada elemental, simple o bá- Arés, P.


nuclear sica, es considerada como unidad básica de la (2002)
sociedad
Reensamblada Es la creada a raíz del nuevo matrimonio de uno
de los padres. Este tipo de familia puede estar
formada por un padre con hijos y una madre
sin hijos o viceversa
La familia sin Son cada vez más el resultado de una libre elec-
hijos o binuclear ción de los padres, elección más factible debido
al control de natalidad.

La familia Aquella que resulta de la constitución de más


extensa de dos generaciones e incluso puede llegar hasta
cuatro

237
Marco A. Villa Vargas

Por otro lado, los aportes de la psicología histórico cul-


tural vienen a enriquecer los conceptos de familia. Arés
(2002), como ya se refirió, parte de una comprensión
materialista dialéctica de los procesos de desarrollo de la
actividad, la psiquis y la personalidad del ser humano,
integra un sistema de principios y categorías básicos que
permiten analizar e interpretar las particularidades de la
familia, de su funcionamiento, desarrollo e interacciones
con la sociedad (Zabala, 1999).
La familia como grupo humano e institución so-
cial cumple importantes funciones, entre las que se
encuentran:

• Función biosocial: relacionada con la reproducción de


la especie a través de relaciones afectivas y sexuales.
• Función económica: mantenimiento de la familia en
la convivencia del hogar a través de actividades de consu-
mo, abastecimiento y recreación.
• Función cultural: es la transmisión cultural transgene-
racional de valores, pautas de comportamiento, tiene que
ver con la formación de la identidad individual y gené-
rica; matriz relacional básica; espacio de comunicación.
Proporciona sostén emocional, protección, satisfacción y
refugio.
• Función educativa: constituye una supra función que
deviene del cumplimiento de las anteriores. (Ares, 2002;
Castro, 2004).

Unido a la importancia de las funciones de la familia


se encuentra el ambiente familiar, en el cual se sitúan epi-
sodios importantes de interacción, de educación a través

238
Familia y discapacidad...

de los cuales la familia va proporcionando bases o anda-


miajes al desarrollo infantil, lo que va formando su evo-
lución (Arés, 2002).

Los componentes de la dinámica familiar


Las principales dimensiones de la dinámica familiar que se
tienen en consideración son las siguientes: la cohesión, la
adaptabilidad y la comunicación, ya que están íntimamente
interrelacionadas entre sí, por lo que al abordar el estudio de
la dinámica familiar debe hacerse con una óptica integradora.
En los últimos años, investigadores y terapeutas (Gar-
cía, 2006; Castro, 2004; Kirk 1997; Pérez de Plá, 2000;
Rolland, 2000; Torres, 2004) han prestado atención en
sus trabajos a las familias con personas con discapacidad,
sus investigaciones han enriquecido el conocimiento de
esta esfera, permitiendo una mejor comprensión de la
misma y se han formulado mejores estrategias de ayu-
da y orientación, ya que la importancia de especificar las
condiciones de cada familia en estos tiempos se ha vuelto
prioritario para establecer un plan educativo con los pa-
dres (Castro, 2004).

La familia y el hijo(a) con discapacidad


La familia como grupo primario del individuo, que le
proporciona la cultura, en primera instancia, y se inte-
rrelaciona a su vez con contextos más amplios, como el
barrio, el trabajo, las familias de origen de cada pareja,
etcétera, representa un agente interconductor de la cul-
tura, la identidad y la actividad social del hombre y, por
ello, vamos a encarar el tema del niño con discapacidad y
su familia, en el plano del desarrollo histórico cultural, lo

239
Marco A. Villa Vargas

que permite considerarlo como un ser social que influye


en los otros y los otros en él.
Muchos son los eventos que modulan la dinámica en una
familia, uno de ellos es el que nos ocupa en esta investiga-
ción: la presencia de un niño o niña con síndrome de Down.
El enfrentamiento de esta situación por la familia
conlleva a crear estados psicológicos donde se combinan
reacciones afectivas diversas, de ansiedad, ambivalencias,
irritabilidad, temor, inseguridad y desconcierto. Estos
estados psicológicos se presentarán en mayor o menor
medida dependiendo de qué tanto esté fortalecida en
cada una de sus dimensiones dinámicas, como lo es su
capacidad de adaptabilidad a eventos transicionales, su
nivel de cohesión entre los miembros, además de qué tan
funcionales se encuentran los canales de comunicación.
Cuando nace un niño con síndrome de Down las di-
mensiones de la dinámica familiar y sus indicadores, aflo-
ran ante este evento, lo cual podría complicarse por otros
eventos o dificultades presentes previamente al nacimien-
to, como una enfermedad o muerte de otro miembro de
la familia, la separación de la pareja, etcétera. Sin em-
bargo, al parecer, el síndrome de Down en comparación
con otras discapacidades, es menos impactante. Autores
como Candel (1992), refieren que el impacto del naci-
miento de un niño(a) con síndrome de Down es menor
que en aquellas familias que tienen hijos con otras disca-
pacidades, sobre todo, en aquellas en que se presenta una
mayor deficiencia o una malformación física, lo cual, este
autor, atribuye a tres factores:
• Los niños con síndrome de Down son identificados
en el momento del nacimiento, por ello, las familias y el

240
Familia y discapacidad...

bebé pueden, desde los primeros días de vida del niño, be-
neficiarse con los servicios de apoyo y ayuda profesional.
• El desarrollo de los niños con síndrome de Down es
predecible, en cierto modo, y se puede aconsejar a los
padres cómo tratar a los niños.
• Las familias se pueden identificar con otros padres y
encontrar grupos de autoayuda desde los primeros días.

A pesar de esos factores expuestos por Candel, la dinámica


previa al nacimiento del hijo con síndrome de Down jue-
ga un papel importante para que la familia supere y cierre
cada una de las etapas por las que tiene que atravesar.
Cuando una familia con problemas no resueltos en su
dinámica familiar, desde su formación como familia, en-
frenta la noticia de un hijo con necesidades especiales, lle-
gan a empalmarse esos viejos conflictos entre la pareja, lo
que puede causar reacciones diferentes ante el evento del
nacimiento de un niño especial. Y es que las familias con
problemas añejos y que no son atendidos en cualquier
momento pueden manifestarse de manera explosiva de-
ben diferenciarse de las que muestran momentos disrup-
tivos de manera generalizada y de larga duración, en las
segundas, en este caso la discapacidad, se integra dentro
de una red de problemas en la familia ya existentes, en es-
tos casos, si los profesionales se concentran excesivamen-
te en la discapacidad propiamente dicha, pueden entrar
en una especie de apoyo a la resistencia de la familia para
afrontar los problemas ya existentes (Rolland, 2000).
Por otro lado, las expectativas que tiene la familia re-
sultan importantes, sobre todo, porque ningún padre es-
pera ni desea, tener un hijo(a) con alguna discapacidad, y

241
Marco A. Villa Vargas

el recibimiento de un nuevo ser que no cumple las expec-


tativas y que además requerirá de esfuerzos adicionales en
su educación y cuidado, son aspectos que suelen poner a
prueba la dinámica familiar, teniendo en cuenta sus tres
dimensiones (adaptabilidad, cohesión y comunicación).
La noticia es un momento determinante para enfren-
tar las siguientes etapas y depende en gran medida de
quién y cómo se brinda a la familia. Reiteramos que esta
noticia rompe con las expectativas familiares que espera
un nuevo miembro, normalmente se imaginan que será
un niño sano, bello y sin dificultades. De manera que la
familia no está preparada para recibir la noticia de que el
hijo o hermano tiene el síndrome de Down. En estos ca-
sos no hay formas suaves de dar la mala, se requiere mu-
cha habilidad y sutileza. Si acaso se podrá ser más sutil y
positivos y saber escuchar a los padres o hermanos en ese
momento (Perez de Plá, 2000). Si a esto añadimos que,
generalmente, los padres no saben qué es exactamente el
síndrome de Down, se comprende por qué se llenan de
preguntas no siempre respondidas en el momento ade-
cuado y con la claridad requerida, por ello, la noticia es
recibida con muchas dificultades.
Con frecuencia, por las condiciones del parto o de los
problemas de salud del niño asociados a este síndrome,
los hijos con síndrome de Down suelen pasar gran par-
te del tiempo inmediato posterior al nacimiento en cui-
dados intensivos, separados de la madre, y durante un
período, muchas situaciones están ocultas para ella; con
esto ocurre un aumento en su estado de incertidumbre y
la vivencia negativa de la situación.

242
Familia y discapacidad...

Otros autores (Kirk, 1997; García, 2000, 2006) han


dirigido su atención a esta etapa inicial donde la noti-
cia y los primeros meses son determinantes en la vida de
la familia y el bebé con síndrome de Down, y han con-
tribuido a definir diferentes etapas a través de las cuales
transitan los padres de niños con alguna discapacidad.
Se encuentra mucha semejanza en la mayoría de las fases
propuestas por estos autores, y en nuestro criterio repre-
sentan las etapas por las cuales pasan las familias.
En una primera etapa, denominada de choque o de
sorpresa (Selikowitz, 1997), los padres se enfrentan a una
realidad inevitable, que los toma por sorpresa, ante la cual
se sienten inseguros y no saben cómo enfrentar, carecen
de información suficiente y prima la tristeza y la angustia.
Por otro lado, Selikowitz (1997) opina que todos los
padres pasan por esta etapa, aunque sólo sea por un breve
período, después de enterarse de que su hijo tiene sín-
drome de Down. Plantea que gran parte de la sensación
de choque se experimenta físicamente y es probable que
se sienta frío acompañado de sudores. También pueden
sentirse náuseas o sensación de desmayo.
Trabajos como el de Arámbula y Arámbula (2000),
reflejan una experiencia grupal con padres de niños con
síndrome de Down. Ahí se trata el tema de cómo recibie-
ron la noticia del nacimiento de sus hijos afectados con
este síndrome. Los testimonios de estos padres ponen de
manifiesto que, al recibir la noticia, se encontraban ante
la insensibilidad de médicos y enfermeras al darles la no-
ticia del al nacimiento de un niño o niña con síndrome
de Down. Esto debido no sólo a la poca sensibilidad, sino

243
Marco A. Villa Vargas

a la ignorancia, el distanciamiento y, por supuesto, a la


falta de ética ante estos hechos.
La incidencia de este problema de insensibilidad,
desinformación o falta de ética en algunos médicos, que
crean una sorpresa aún más desagradable, ha llegado a tal
grado que, en México, la Comisión Nacional de Arbi-
traje Médico (Conamed) está comenzando a preocupar-
se sobre los conflictos derivados de la atención médica y
su atención en general. Ellos han encontrado que en el
año 2000 se atendieron 22,000 asuntos relacionados con
la baja calidad en la atención y que fueron presentados
como “quejas” (Conamed/dgei, 2001). Desde entonces,
se están solicitando por medio de la Conadem, los pro-
gramas curriculares de las escuelas de medicina de todo el
país para su revisión, con el objeto de analizarlo y consi-
derar propuestas educativas.2
Una segunda etapa para los padres, después de recibir
la noticia, es la negación o incredulidad, caracterizada por
la búsqueda de información y la propensión a demostrar
que no es cierto lo sucedido. Se minimiza el problema
como parte de un proceso de mistificación para reprimir
lo que está ocurriendo.
Posteriormente, una tercera etapa es la concientiza-
ción de la realidad: es el lapso en que los padres tratan,
principalmente, de buscar las causas y, en algunas ocasio-
nes, buscan culpables. Cuando la relación de una familia
no es muy sólida antes del nacimiento del niño(a) con

2)  Oficio dgas/110/072/01, enviado a la Dirección de la Facultad de Medicina de la


Universidad Autónoma de México, 2001.

244
Familia y discapacidad...

síndrome de Down, éste se convierte en el depositario de


las culpas.
Sucede en ocasiones la separación de los padres y, por
lo general, la ausencia del padre en la vida, educación y
desarrollo del niño (a) con discapacidad, si ya previamen-
te al nacimiento presentaba debilidades en su comunica-
ción y cohesión, y sus niveles de adaptabilidad no eran
óptimos, es posible que la familia sufra cambios impor-
tantes en su dinámica, con cierta rigidez para enfrentar el
conflicto por el que atraviesa, resalta la poca capacidad de
asumir esa responsabilidad, las reglas se ven modificadas
o rotas, tendiendo a apegarse a esquemas, normas, acti-
tudes, conductas no funcionales, las que seguramente en-
torpecen la búsqueda ajustada a una atención, educación
e integración adecuadas.
La aceptación es una cuarta etapa, cuyo proceso im-
plica la aceptación de la pérdida del hijo “ideal”; es el
reconocimiento de la pérdida y la causa de angustias y
temores, implica también la exposición del problema a
sectores externos a la familia, vecinos, amigos, etcétera.
En este sentido, García (2006) profundiza en este pro-
blema; notamos que después de la noticia y la sorpresa a la
que se enfrentan los padres y la familia en general, tienen
que enfrentar otro tipo de problemas, y al respecto señala:

Luego de pasar el estrés inicial (noticia de que el hijo


es Síndrome de Down), la familia sigue sometida a
cierta observación por parte de la sociedad en general,
sino juzgados o malinterpretados, pues los sentimien-
tos (absolutamente normales) que presentan, son
objeto de críticas severas por determinadas personas

245
Marco A. Villa Vargas

(conocidos, amigos, familiares, etc.), sin comprender


que los padres lo que rechazan es el síndrome.

La quinta etapa corresponde al estadío del examen inteli-


gente, y que García (2003) ha denominado el período de
la búsqueda consciente de soluciones al problema. Esta
etapa dependerá siempre del nivel cultural y socioeconó-
mico, de lo que sepan los padres acerca del problema y de
la primera orientación recibida por ellos, regularmente,
con un sentido clínico y no psicológico. También depen-
de de los accesos a recursos técnicos y los medios de co-
municación, así como a especialistas calificados.
Por último, la sexta etapa se refiere al temor al futuro.
Esta fase va asociada al temor por los propios padres de
su desaparición física y de la responsabilidad heredada a
los hermanos, sean mayores o menores.
Para el enfrentamiento de cada una de estas etapas se
deben considerar las condiciones histórico culturales de
cada familia, desde el punto de vista de la flexibilidad,
fortaleza y grado de compromiso, pues la familia reque-
rirá dar respuesta a los procesos propios de cada etapa ya
mencionada, y de cada ciclo vital por los que transita.
La adaptabilidad que necesita mostrar una familia que
se enfrenta a una discapacidad es diferente a la adaptabi-
lidad que requiere mostrar ante los problemas de la vida
diaria, así mismo, una cohesión bien consolidada y una
comunicación funcional garantizan enfrentar de mejor
manera estos procesos.
Es de destacar que el nacimiento de un niño marca
un cambio radical en la organización de la familia, apa-
recen subsistemas en la organización familiar, más tarde,

246
Familia y discapacidad...

aparecen los hermanos y la estructura va modificándose


en diferentes períodos del desarrollo. Los cambios de la
fuerza y productividad relativa de los miembros de la fa-
milia requieren acomodos continuos, al igual que el cam-
bio general de la dependencia de los niños frente a sus
padres, que se convierte en dependencia de los padres en
relación con sus hijos.
Esta descripción del proceso de formación y desarrollo
de la familia enfrenta diferentes eventos transicionales;
uno de ellos, que podría ser el de cualquier familia, es el
de tener un hijo con alguna discapacidad.
Como se mencionó anteriormente, es necesario saber
distinguir a estas familias con disfunciones familiares,
previos al nacimiento de un niño con síndrome de Down,
para ello, debe el profesional evitar centrarse solamente
en el sujeto con discapacidad, ya que deben considerarse
otros factores dentro del sistema familiar.
La familia, antes de conocer sobre la discapacidad de
su hijo (a), ya ha recorrido un camino, y es necesario co-
nocer cómo se ha dado éste, qué y cómo se han definido la
estructura y la dinámica actual que determinarán la edu-
cación e integración del niño(a) con síndrome de Down.
En relación con lo anterior, se considera importante
conocer las etapas del desarrollo por las que transcurre el
niño(a), de esta manera se comprenderá mejor el com-
portamiento del niño(a) con síndrome de Down y su fa-
milia, y la intervención que tiene que hacerse a la familia
será más precisa.

247
Marco A. Villa Vargas

El desarrollo psíquico en la edad temprana en


niños con síndrome de Down
Si conocemos las bases teóricas del desarrollo de la fami-
lia, es indispensable abordar también el desarrollo psí-
quico del niño con síndrome de Down. Las bases con-
ceptuales para explicar la psicología del desarrollo las en-
contramos en diferentes autores como Vygotsky (1996),
Piaget (1983) y otros. Sin duda, las diferencias entre estos
autores para explicar el desarrollo infantil son superadas
por sus coincidencias, al ser planteamientos teóricos dife-
rentes, han sido conceptualizados como contradictorios.
Estos autores han facilitado la estructuración de un siste-
ma organizado que permite entender el comportamiento
dentro de las complejidades del contexto sociocultural.
Vygotsky propone un paradigma que mantiene prefe-
rencia por la investigación focalizada en el desarrollo huma-
no, sólo entendible como la síntesis producida por la con-
fluencia de la maduración orgánica y la histórico cultural.
De acuerdo con el planteamiento dialéctico de Vygotsky, el
desarrollo es producto de las interacciones que se establecen
entre la persona que aprende y los otros que fungen como
mediadores de la cultura. Y es que los procesos internos y
externos en el desarrollo humano, van cambiando en cada
etapa de la vida, este cambio obedece a las circunstancias
sociales que se van dando en el entorno familiar del sujeto,
surgiendo siempre nuevas formas de expresión psicológica
ante cada impacto social (Castro, 2000).
Por su parte, Piaget define al ser individual que se
convierte en social. Las estructuras que Piaget propuso
y denominó etapas sensoriomotriz, preoperacionales,
concretas y abstractas, dependen de un ambiente social

248
Familia y discapacidad...

apropiado, así, según esta posición, el desarrollo progre-


sa desde un aspecto exclusivamente individual y privado,
hasta lo social y colectivo.
Bruner, por su parte, sugiere que el desarrollo intelec-
tual está determinado por eventos externos e internos del
individuo, con el apoyo de instrumentos, herramientas y
tecnologías, que evolucionan paralelamente al desarrollo
social dentro de la cultura. Este proceso es determinado
por las funciones del lenguaje y de otros sistemas simbó-
licos y códigos de representaciones culturales. Aunado a
estos conceptos, está la propuesta de la inseparabilidad
del desarrollo cognitivo humano de los instrumentos de
la cultura en la cual se sucede (Bruner, 1975).
Así podemos entender que el desarrollo biológico del
niño está atravesado por factores culturales desde su ges-
tación, la posición y rol social del niño en la sociedad es-
tán condicionados por el contexto concreto que lo rodea;
por las representaciones sociales que cada sociedad tiene
acerca de las posibilidades psicofisiológicas de la infancia.
La conciencia del niño es entendida como la relación con
su medio como producto de cambios físicos y sociales del
individuo (Vygotsky, 2001).
Bajo esta perspectiva histórico cultural, sintetizaremos
el desarrollo psíquico del niño en edad temprana y prees-
colar, para ubicar mejor el desarrollo del niño con síndro-
me de Down y situarlo adecuadamente en la problemá-
tica de la dinámica familiar por ser una parte importante
de nuestro objeto de estudio.
A continuación, describimos las características del
desarrollo:

249
Marco A. Villa Vargas

Recién nacido: en esta etapa el desarrollo sensoriomo-


triz cobra importancia, ya que, a partir del nacimiento
del niño, éste empieza a socializarse primero a través de
respuestas biológicas; se caracteriza por los reflejos condi-
cionados vitales para la supervivencia en sus primeras se-
manas de vida, estos reflejos son los de succión, prensión,
gateo, etcétera. Estas respuestas reflejas dan posteriormente
la oportunidad del intercambio con los adultos, principal-
mente con la madre, lo que da paso a la etapa de la tierna
infancia que abarca del mes a los doce meses (Cruz, s/f).
La tierna infancia: comienza con las primeras manifes-
taciones sociales a través de la sonrisa o el llanto ante la
presencia de personas, llamada el complejo de animación
(reacción emotiva-motora), lo que constituye la primera
forma de comunicación emocional directa, importante
para el desarrollo afectivo e intelectual del lactante. A los
siete meses de vida se nota un perfeccionamiento de los
analizadores visual y auditivo, sin embargo, posterior-
mente, logra en este primer año de vida cómo familia-
rizarse con las distintas propiedades de los objetos y así,
paulatinamente, pasa por diferentes etapas hasta formar
la principal neoformación del período: la representación
del objeto, es decir, la idea de la existencia real de acuerdo
con sus propiedades y relaciones espaciales.
Edad temprana: el niño asimila reglas sociales, es la
etapa de la asimilación del lenguaje, se enriquece su vo-
cabulario, se precisa la pronunciación de las palabras y la
gramática, asimila el uso social de los objetos. Al finalizar
este período de la edad temprana, el niño adquiere con-
ciencia de sí mismo, de lo social a lo individual, a partir

250
Familia y discapacidad...

de esta etapa, el niño de cuatro años, aproximadamente,


entra en la etapa preescolar.
Hay aspectos que resultan de interés para entender la
educación y desarrollo del niño con síndrome de Down.
En investigaciones realizadas se han podido observar que
existen diferencias individuales entre los propios niños
con síndrome de Down (García y Candel, 2006), al igual
que diferencias intraindividuales, es decir, que entre los
propios niños con síndrome de Down de la misma edad
cronológica, aparecen diferencias en su desarrollo y ca-
racterísticas, así como entre sus procesos, lo cual resulta
muy importante tenerlo en cuenta al intervenirlo.
En el desarrollo sensoriomotriz del niño con síndrome
de Down, se aprecia lo siguiente de acuerdo con Cowis
(1970, citado en García, 2006), el cual expresa que en
el síndrome de Down existe un tono muscular pobre,
respuestas posturales anormales, retraso motor práctica-
mente desde pequeño, reflejos débiles, incompletos y en
algunos casos ausentes, posteriormente, en la etapa de la
tierna infancia no hay grandes diferencias entre un niño
con síndrome de Down y otro que no lo es, se hace énfa-
sis en estas mínimas diferencias entre los niños Down y
los regulares de esta etapa:

Estos niños y niñas presentan deficiencias en el con-


tacto ocular y esto puede ser una dificultad para los
procesos de aprendizaje, interacción social y comuni-
cación. A esto se añade que presentan problemas mo-
tores no tan evidentes en el primer año de vida, pero
que en la medida en que el niño se hace mayor, provo-
can impedimentos con el equilibrio y movimiento del

251
Marco A. Villa Vargas

cuerpo. Por esto, al aplicarles a los niños pequeños,


escalas de desarrollo, se puede observar que presentan
un desarrollo casi igual a los niños comunes en sus
primeros meses de vida, con un patrón evolutivo pa-
recido, pero este decrece progresivamente con la edad.
(García, 2006).

En este sentido, queremos llamar la atención con relación


a las familias, ya que estas características semejantes entre
los niños y niñas con síndrome de Down y los comunes,
hace que las familias en general, y los cuidadores en par-
ticular, se confíen y consideren que su hijo(a) no tiene
dificultades, pues está exhibiendo conductas motoras se-
mejantes y no resulta llamativo para ellos, lo cual puede
traer consecuencias negativas para los hijos y desconcier-
to posterior en la familia, que ha descuidado la atención
del hijo desde el punto de vista de la discapacidad, para
posteriormente enfrentarse a algunas dificultades cada
vez mayores si no se le brinda intervención.
Generalmente, aparecen las conductas motoras más
tardíamente que lo habitual, aunque se adquieren algu-
nas características de forma similar a los niños comunes,
como el sostén cefálico, sentarse y pararse con apoyo,
pero otras tienden a aparecer de forma tardía como ga-
teo, pararse sin apoyo y la marcha. En las investigaciones
realizadas por García (2006), se ha encontrado que por lo
regular no gatean o lo hacen tardíamente (al año aproxi-
madamente) y de una forma muy peculiar (de espaldas, o
en la punta de uno de los pies, entre otras modalidades),
o que la edad promedio de la marcha independiente es de
dos años, aproximadamente.

252
Familia y discapacidad...

El desarrollo del niño con síndrome de Down variará


en dependencia del nivel de retraso intelectual o bien —
como dice García (2006)—, de la gravedad del daño que
presente el sistema nervioso y la educación recibida. De
la misma manera, tal como ocurre con las personas que
no presentan esta dificultad genética, progresará más —
dentro de sus capacidades reales— mientras mayor sea la
estimulación recibida, temprana y adecuadamente, y en
la medida en que las características del ambiente en que
se desenvuelve sean favorecedoras y se tomen en cuenta
sus potencialidades y posibilidades.
Generalmente, los niños con síndrome de Down
aprenden a caminar, subir y bajar escaleras, controlar sus
esfínteres —aunque tarden más para lograrlo—, a pensar
y hablar, leer, escribir, orientarse y ser autónomos en las
mismas actividades cotidianas que las personas comu-
nes realizan. Aunque algunos se manifiestan apáticos,
más tranquilos y con menor capacidad de reacción, son
más propensos a la fatiga, todo debido a las característi-
cas físicas que presentan y/o al entorno en el cual se han
desarrollado. Además, pueden presentar dificultades en
la atención y no realizar una exploración activa como lo
hacen los niños comunes en las edades tempranas.
En realidad, el área más afectada desde edad temprana
resulta, sobre todo, en el lenguaje expresivo, que gene-
ralmente presenta problemas logopédicos, su pronuncia-
ción no resulta del todo clara y puede tener dificultades
de expresión y de tartamudez; por ello, se debe trabajar a
tiempo y con la ayuda de algún especialista, en función
de promover un adecuado desarrollo del lenguaje, mismo
que contribuirá al desarrollo de los restantes procesos y

253
Marco A. Villa Vargas

hará viable la comunicación con vistas a su inserción so-


cial y la incorporación a la vida útil.
A los cuatro o cinco años de edad, en los niños con
síndrome de Down, comienzan a aparecer las deficien-
cias en su aprendizaje escolar, y tanto los niños, como la
familia, padres y hermanos, pueden experimentar senti-
mientos de frustración al respecto.
El pensamiento está disminuido y todos sus procesos
afectados (análisis, síntesis, abstracción, etcétera), tien-
den a ser concretos y presentan grandes dificultades en
la abstracción, lo que debe trabajarse especialmente en
todas las edades.
Finalmente, las diferencias en el desarrollo entre el
niño con síndrome de Down y un niño común, deben
considerarse para una intervención adecuada, Vygostky
(1997) mantiene una tesis sobre lo que él llama la defec-
tología, que es el caso de los niños con algún déficit, físico
o mental, o ambos, y es la expresada a continuación:

Todo defecto crea los estímulos para elaborar una


compensación, por ello, el estudio dinámico del niño
deficiente no puede limitarse a determinar el nivel y
gravedad de la insuficiencia, sino que incluye obliga-
toriamente la consideración de los procesos compen-
satorios, es decir sustitutivos, sobre estructurados y ni-
veladores, en el desarrollo y la conducta del niño […]
para la defectología, el objeto no lo constituye la insufi-
ciencia en sí, sino el niño agobiado por la insuficiencia.

Se debe tener en cuenta que, hoy en día, el niño peque-


ño con síndrome de Down que debe ser un participante

254
Familia y discapacidad...

activo de un programa de atención temprana, cuando


tenga tres años será ya un alumno en una escuela infantil
común para niños sin discapacidades, al menos en Mé-
xico. Como se ha dicho anteriormente, es frecuente que
los niños con síndrome de Down, bien estimulados y con
una buena evolución se incorporen a la escuela infantil
con nivel de desarrollo muy semejante al de sus com-
pañeros, e incluso, en algunas áreas, pueden superarles,
aunque en otras estén por debajo, como es en la del len-
guaje expresivo, sin embargo, en dos o tres años, quedan
detrás y alejados de sus compañeros en las adquisiciones
pre académicas (Troncoso, 1992).
De igual manera, podemos considerar que resultan
ser los padres los que por excelencia asumen en primera
instancia la labor de potenciación, socialización y educa-
ción. Los padres son los “primeros otros” del desarrollo
de sus hijos, por lo que su labor es insustituible en el
proceso educativo.

La zona de desarrollo próximo permite trazar el futuro


inmediato del niño, así como su estado evolutivo diná-
mico, señalando no solo lo que ya ha sido completado
evolutivamente, sino también aquello que está en curso
de maduración. Vygotsky demostró que la influencia
social constituye una fuente inagotable de formación
de los procesos psíquicos superiores, tanto en la norma-
lidad como en la patología. (Vygotsky, 1997).

La familia, en especial los padres, crean con la interacción


con su hijo su propio nivel potencializador, y éste de-
pende de cómo la familia ha construido su historia, qué

255
Marco A. Villa Vargas

valores, prácticas e intercalaciones sociales ha construido


desde su formación como familia.
Las características particulares de las condiciones socia-
les y culturales que rodean al niño, incluyendo esas condi-
ciones inadecuadas y deficientes de estimulación por parte
de la familia, han planteado que, en ocasiones, los padres
representan factores de riesgo para el desarrollo psicoló-
gico infantil (Arias, 1999). Tal es la influencia del medio
social en el desarrollo del niño con síndrome de Down,
que de ello depende el proceso de adaptación y el de la
compensación en el caso de los niños con deficiencia:

El medio social donde transcurre el proceso de desa-


rrollo le pone límites a la peculiaridad orgánica, a la
creación de una segunda naturaleza. Esta idea la for-
muló acertadamente, con respecto al desarrollo de los
ciegos, K Bûrklen, pero en realidad se puede extender
a toda la defectología. (Vygotsky, 1997).

El medio social es un elemento de gran importancia en


el desarrollo integral del niño, juega, por tanto, un papel
mediador y potencializador en el caso de los niños con
discapacidad.

El niño no es un adulto pequeño. La defectología está


luchando ahora por la tesis básica cuya defensa ve la
única garantía de su existencia como ciencia, precisa-
mente la tesis que dice: el niño cuyo desarrollo está
complicado por el defecto no es un niño menos desa-
rrollado que sus coetáneos normales, sino desarrolla-
do de otro modo. (Vygotsky, 1997).

256
Familia y discapacidad...

En relación con lo hasta aquí expuesto, resalta la impor-


tancia de conocer cómo la teoría sistémica ayuda al en-
tendimiento y mejor comprensión de las estrategias de
intervención en una familia con un miembro con disca-
pacidad y, por otro lado, la teoría histórico cultural ayuda
al entendimiento del desarrollo del niño con discapaci-
dad, tomando como ejemplo al niño con síndrome de
Down, de esta manera, es posible analizar los resultados
con una perspectiva sistémica, integradora y humanista.

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259
Estudiantes para profesores
de educación regular: su
actitud sobre inclusión y
conocimiento sobre servicios
de educación especial
N. Cecilia Fragoso1

Introducción
El Acta de Mejoramiento Educativo para Individuos con
Discapacidades (idea 2004), junto con el Acta Ningún
Niño Relegado (nclb), proveen servicios de apoyo para
alumnos con discapacidades que les permiten beneficiar-
se de programas educativos, incluyendo el acceso al cu-
rrículo de Educación General (Harvey, Yssel, Bauserman
y Merbler, 2012). Como resultado de esto, escuelas a lo
largo y ancho de Estados Unidos ahora contemplan la
posibilidad de inclusión de alumnos con discapacidades
en salones de clases regulares (Singh, 2002). Bajo la Ley
Federal idea, existen trece categorías para clasificar las di-
ferentes discapacidades. Los individuos que son recono-
cidos bajo esta ley tienen derecho a un abanico de progra-
mas educativos y servicios de apoyo en escuelas públicas:
desde su nacimiento hasta los veintiún años.
La inclusión universal de alumnos con discapacidades
dentro de la educación general o regular ha generado gran
controversia y debate. Hay profesores de educación regu-
lar que cuestionan la colocación y enseñanza apropiada

1)   M.A. / Special Education Division, San Diego State University.

261
N. Cecilia Fragoso

para alumnos con discapacidades, así como dudan si es-


tos pertenecen o no a sus aulas. ¿Pertenecen estos alum-
nos a un ambiente de educación general o regular? Si no
es así, ¿por qué no? Y si es así, ¿cómo puede esto cambiar?
En los últimos 30 años la investigación sobre sistemas
inclusivos de educación general —parciales o totales—
que proporcionan una Educación Pública Gratuita y
Apropiada (fape) para todo alumno, ha sido extendida
desde las escuelas hasta los programas, a las aulas y los
profesores.
Entender estos cambios es de suma importancia, pues
la educación especial se ha convertido en una respetada
división de la educación pública la cual constantemente
antagoniza con la educación general. La obvia separación
en la estructura y la praxis de la educación general y la
educación especial ha ido evolucionando gradualmente
con el tiempo, pero requiere aún mayores cambios.

Actitudes de profesores hacia la inclusión


El tema sobre las actitudes de profesores hacia la inclu-
sión de alumnos con discapacidades ha sido bien docu-
mentado a través de investigaciones (Alghazo y Naggar,
2004; Cook, Cameron y Tankersley, 2007; Idol, 2006).
Muchos estudios han demostrado que muchos profesores
no tienen actitudes positivas sobre el tema de inclusión
(Carroll, Forlin y Jobling, 2003; D’Alonzo, Giordano y
Cross, 1996). El análisis de los datos indica que estudian-
tes en formación para ser profesores de educación general
o regular, tienen actitudes positivas hacia la educación
inclusiva, sin embargo, casi la mitad de estudiantes para
ser profesores de educación regular creen que las aulas de

262
Profesores potenciales...

educación especial son los lugares apropiados para alum-


nos con discapacidades (Garriott, Miller y Snyder, 2003).
Puede deberse, en parte, a la falta de información,
su inexperiencia o bien, a que no han tenido un acer-
camiento real a dichas aulas. Cameron y Cook (2007)
encontraron que la actitud de profesores hacia prácticas
inclusivas parece ser un concepto multifacético y algo
contradictorio. Por ejemplo, algunos profesores creen
en la efectividad de prácticas instruccionales inclusivas,
sin que esto implique la implementación de las mismas.
Schumn, Vaughn, Gordon y Rothlein (1994) encontra-
ron que profesores de educación general reportaron que
realizaban adaptaciones en la instrucción y planeaban
técnicas inclusivas en grado significativamente menor de
lo que ellos creían que podían llevar a cabo y para lo cual
sentían que estaban capacitados.
Podría ser la misma premisa de falta de información
o alejamiento de las aulas de educación especial para los
profesores con un poco más de experiencia.
Por otro lado, Hammond e Ingalls (2003) encontraron
que profesores de educación regular no consideraban estar
suficientemente capacitados para proveer servicios inclu-
sivos a alumnos con discapacidades. Es por esta razón que
existe cierta reserva por parte del profesorado para incluir
a alumnos con discapacidades en sus aulas (Hammond e
Ingalls, 2003; Silverman, 2007; Singh, 2001).
El reconocer la falta de preparación es un buen pretex-
to del profesor general o regular; la pregunta es entonces
¿qué hacer?
La actitud de un profesor hacia la inclusión es deter-
minante para el éxito de la integración de alumnos con

263
N. Cecilia Fragoso

discapacidades cuando asisten a un salón de educación


general (Loreman, Deppler, Harvey y Rowley, 2006; Sil-
verman, 2007).
La literatura disponible explica que las actitudes de es-
tudiantes para profesores hacia alumnos con discapacida-
des pueden ser influenciadas por las siguientes variables:
el contacto o la experiencia con personas con discapaci-
dades, la causa y grado de severidad de la discapacidad, así
como su capacitación en programas de preparación para
profesores de educación (El-Ashry, 2010). Además, se ha
encontrado que profesores que han cursado asignaturas
sobre educación especial se muestran más dispuestos ha-
cia la inclusión de alumnos con discapacidades, muestran
mayor confianza en sí mismos, mayor conocimiento y
mejores habilidades profesionales para instruir a alumnos
con discapacidades (Jung, 2007; Sze, 2009; Van Laarho-
ven, Munk, Lynch, Bosma y Rouse, 2007).
Es lógico pensar que si se cuenta con mayor conoci-
miento e información se considerará más preparado para
enfrentar una situación y su actitud mejorará.
La actitud del profesorado puede también ser influen-
ciada por el nivel de capacitación (Chester y Beudin,
1996; Hammond e Ingalls, 2003), por ejemplo, Male
(2011) incrementó exitosamente las actitudes de inclu-
sión en 48 profesores a través de un módulo de diez se-
manas, enfatizando conceptos e información sobre edu-
cación especial e inclusiva. El módulo consistía en diez
sesiones de tres horas clase, presenciales, así como sesio-
nes de tutoría individual de una o dos horas. Se esperaba
que los participantes estudiaran independientemente por
30 horas durante un período de diez semanas.

264
Profesores potenciales...

Baker-Ericzen, Garnand y Shea (2009), también re-


portaron que aquellos individuos que habían participado
en programas específicos sobre discapacidad reportaban
una mejor actitud y se percibían más competentes en
técnicas inclusivas que los individuos que no recibieron
capacitación. La capacitación comprendió de cuatro se-
siones en módulos de dos horas y fueron realizadas en
inglés y español. Los temas discutidos fueron: (a) Intro-
ducción a la inclusión; (b) Servicios especiales respetuo-
sos; (c) Apoyo positivo de conducta; y (d) Asociación con
familiares. Cada sesión consistió en enseñanzas didácticas
y actividades de aprendizaje experimental para facilitar la
aplicación de los temas cubiertos.
Basado en la literatura revisada se afirma que las
actitudes positivas de profesores hacia la inclusión
tienen un gran impacto en la integración exitosa
de alumnos con discapacidades. El presente estudio
abordó el tema de la efectividad de una serie de mó-
dulos instruccionales de educación especial sobre las
actitudes de estudiantes para profesores de educación
general hacia la inclusión de alumnos con discapa-
cidades y su autopercepción de conocimientos sobre
servicios de educación especial.

Definición de términos
Los teoristas han sugerido de manera constante una cui-
dadosa marcación de las dimensiones específicas y los
parámetros de los términos utilizados en mediciones de
actitud. De acuerdo con dicha sugerencia y en pos de
añadir integridad a este estudio, los siguientes términos
se definen como sigue:

265
N. Cecilia Fragoso

• Actitud: se refiere a un concepto hipotético; una pre-


disposición para evaluar algunos objetos de manera favo-
rable o desfavorable. Es la tendencia general de un indi-
viduo para actuar de manera específica bajo condiciones
especiales (Shapiro, 1999).
• Autopercepción de conocimiento: autoevaluación de
los participantes sobre su conocimiento y habilidades
en la realización de servicios de educación especial para
alumnos con discapacidades incluidos en salones de edu-
cación regular.
• Alumno con discapacidades: un alumno con discapa-
cidad significa un niño(a) evaluado en correspondencia
con Sec. 300.304 a través de 300.311 y que presenta re-
traso mental, discapacidad auditiva (incluida la sordera),
discapacidad de lenguaje o de habla, discapacidad de vi-
sión (incluida la ceguera), perturbación emocional seria
(referido aquí como “perturbación emocional”), disca-
pacidad ortopédica, autismo, lesión cerebral traumática,
otra discapacidad de salud, discapacidad de aprendiza-
je específico, sordoceguera, discapacidades múltiples, y
quien, por consiguiente, necesita educación especial y los
servicios especiales relacionados (idea, 2004).2
• Ambiente menos restrictivo (lre): es definido en pl
105-17,3 de la siguiente manera: hasta la máxima exten-
sión apropiadamente posible, los alumnos con discapa-
cidades, incluyendo a niños(as) en instituciones públicas
y privadas, serán educados con otros niños(as) sin disca-
pacidades y las clases especiales, escuelas especiales u otra

2)  Regulations: Part 300 / A / 300.8 / a / 1.


3)  Sec. 612(a) (5) (A).

266
Profesores potenciales...

forma de aislar a niños con discapacidades de ambientes


educativos regulares, ocurrirá sólo cuando la naturaleza
o severidad de la discapacidad del niño sea tal que no le
permitan una educación apropiada, aun utilizando ayuda
suplementaria y todos los servicios disponibles. Además,
el ambiente menos restrictivo no hace las prácticas inclu-
sivas (canalización general) un mandato (Yell, 2012).
• Inclusión: cuando todo alumno con discapacidades o
dificultades específicas de aprendizaje y/o conducta pasa
la mayor parte de su tiempo en un ambiente de educa-
ción general, con alumnos de la edad propia del grado de
la clase (Rozalski, Stewart y Miller, 2010).
• Mainstream: se refiere a la integración temporal, ins-
tructiva y social de niños excepcionales, elegibles con
compañeros de clase regulares con una constante pla-
neación educativa, individualmente determinada, con
procesos de programación que requieren aclaraciones de
responsabilidad entre el personal administrativo, instruc-
tivo y de apoyo para una educación especial o regular
(Osgood, 2005).

Aunque en la literatura se encuentran términos como


mainstreaming, este estudio usará exclusivamente el tér-
mino “inclusión” para referirse a este proceso.

Antecedentes
A través de los años, las iniciativas de inclusión a una
educación general para alumnos con discapacidades han
tenido varios nombres: iniciativa de educación regular,
mainstreaming, y más recientemente, inclusión. Estas
iniciativas apoyan la creencia de que todo alumno, sin

267
N. Cecilia Fragoso

importar su habilidad, es parte íntegra y vital del sistema


de educación general y debe ser educado en el lre (am-
biente menos restrictivo). Una exploración de la litera-
tura sobre la evolución del movimiento inclusivo es un
comienzo importante para el propósito de este estudio.
Es relevante explicar las perspectivas personales de los
profesores en relación con su actitud y percepción hacia la
inclusión de alumnos con discapacidades en un ambien-
te de educación general. Esta revisión de la literatura se
inicia con una breve descripción del paradigma transfor-
macional como marco teórico para explicar el contexto de
discapacidad. También se hace una breve síntesis histórica
de la inclusión subrayando sus elementos principales, la
cual provee la transición de integración hacia inclusión.
Después se presentan investigaciones sobre las acti-
tudes de profesores hacia la inclusión en los últimos 30
años. La última sección junta algunas conclusiones so-
bre la importancia del uso de investigación y datos para
encontrar evidencia sobre la mejor manera de educación
posible para todos los alumnos, incluyendo aquellos con
discapacidades. Finalmente, se presentan comentarios so-
bre el mejoramiento de programas educativos para pro-
fesores con la intención de impactar a la educación supe-
rior pública, así como estándares de certificación de pro-
fesores y el fomento a la equidad para todos los alumnos.

El paradigma de la trasformación como marco teórico


El marco actual para este estudio se sitúa bajo un paradig-
ma transformacional. Un paradigma es una manera de ver
el mundo. Se compone de ciertas suposiciones filosóficas

268
Profesores potenciales...

que guían y dirigen pensamiento y acción (Mertens y Mc


Laughlin, 2004).
Este paradigma encuadra el concepto de discapacidad
desde la perspectiva de un grupo social y cultural mino-
ritario de manera tal que, discapacidad es definida como
una dimensión de diferencia humana y no como un de-
fecto (Mertens, 2005).
El concepto de discapacidad se reconoce como cons-
truido socialmente y su significado se deriva como una
respuesta de la sociedad hacia individuos que se desvían
de sus estándares culturales. El propósito de esta investi-
gación es trasladar la discusión desde el modelo de déficit
hacia el nuevo paradigma transformacional (Mertens y
McLaughlin, 2004). El paradigma transformacional es-
tablece que el conocimiento no es neutral, sino que es
influenciado por intereses humanos.
Según Banks (1995), todo conocimiento refleja poder
y relación social dentro de la sociedad y un propósito im-
portante de la construcción de conocimiento es ayudar
a mejorar la sociedad. La mayoría de los expertos con-
cuerdan que la educación inclusiva debe focalizarse en la
transformación de los sistemas educativos y la justifica-
ción para este ambicioso proyecto se basa en los ideales de
justicia social (Artiles, Harris-Murri y Rostenberg, 2006).
Si la educación inclusiva es necesaria como medio
para alcanzar una justicia social para alumnos con disca-
pacidades, entonces, es importante encontrar los factores
que ayudarán a mejorar las prácticas inclusivas de los es-
tudiantes para maestros de educación general de mane-
ra que puedan prepararse para recibir adecuadamente a

269
N. Cecilia Fragoso

alumnos con discapacidades en el ambiente de educación


general.
Según esta revisión de literatura, algunas de las varia-
bles más influyentes para el éxito de la inclusión de alum-
nos con discapacidades en las aulas de educación general
son las actitudes y la capacitación sobre temas específi-
cos de educación especial (Jung, 2007; Bosma, Munk,
Lunch y Rose, 2007; Sze, 2009).
Los temas de educación especial deben enseñarse a los
estudiantes para profesores de educación general mien-
tras cursen el programa de preparación para maestros, de
manera que aprendan a crear ambientes escolares apro-
piados, al mismo tiempo que se ofrece instrucción y apo-
yo efectivo para el éxito de todos los alumnos.

Inclusión un breve acercamiento a su historia


La educación inclusiva consiste en involucrar a alumnos
con una gran variedad de bagajes y habilidades de apren-
dizaje con otros compañeros en escuelas regulares que
adapten y cambien las formas de trabajo para cubrir las
necesidades de todos los alumnos (Loreman, 1999). A
pesar de que actualmente las prácticas inclusivas son con-
sideradas como un bastión de la educación, con creencias
de que todos los alumnos, independientemente de sus
habilidades, son parte vital e integral de un sistema gene-
ral educativo, es necesario recordar que fueron necesarias
varias décadas de crecimiento constante para que la in-
clusión llegara a ser lo que es hoy.
Históricamente, la inclusión ha tenido diferentes eta-
pas que han determinado la colocación y asignación de
servicios para alumnos con discapacidades. El crecimiento

270
Profesores potenciales...

de grandes y complejos sistemas de educación pública se


originó en Boston, con la primera escuela pública para
discapacitados (Osgood, 2005).
En 1869, Boston abrió la Escuela para Sordomudos,
renombrada en 1877 como la Horace Mann School for
the Deaf. Este lugar fue un reconocido componente del
sistema educativo público y la primera escuela pública
para niños sordos en los Estados Unidos (Osgood, 2005).
Para 1930, el concepto y realidad de un acercamiento
segregacional hacia la instrucción de niños con discapa-
cidades identificadas en escuelas públicas fue aceptado en
la mayoría de las grandes y pequeñas ciudades del país
(Cegelka y Tyler, 1970).
En los años cuarenta y cincuenta, las leyes aprobadas
por varios estados de los Estados Unidos, fueron vitales
para la expansión de programas especiales en escuelas pú-
blicas. Con el aumento de las clasificaciones y ambientes
educativos separados surgieron debates y discusiones bajo
la idea “segregación vs. integración” (Wolfensberger y
Nirje, 1972). La creencia de que los ambientes separados
eran la mejor aproximación para la educación especial fue
aceptada por la mayoría.
Al inicio de la década de los cincuenta, las escuelas pú-
blicas estadounidenses se enfrentaron a intensos debates
sobre segregación. En 1958, Norris Haring, George Stern
y William Cruickshank, educadores especiales, desarro-
llaron un taller para profesores diseñado para mejorar la
actitud de todo educador hacia alumnos con discapacida-
des. Dicho taller empleó varias ideas del enfoque intergru-
pal de John Tenny. El reconocimiento de la integración
de alumnos con discapacidades moderadas o severas fue

271
N. Cecilia Fragoso

posible, apropiado y discutido, pero no universalmente


aceptado. Los nuevos intentos hacia la integración tuvie-
ron implicaciones directas en el mejoramiento de la ley.
La decisión de la Suprema Corte de Justicia, en 1954,
sobre el caso Brown vs. Board of Education of Topeka, in-
fluyó en la aplicación de la ley, la protección de los dere-
chos civiles, la política pública y social y, ciertamente, la
promesa de una educación pública para todos. Para los
años sesenta, la naturaleza del debate integracional ha-
bía avanzado más allá de lo pensado. De 1960 a 1968,
la educación especial continuaría su notable expansión
(Martin, Martin y Terman, 1996). En 1975, el fragmen-
to PL 94-142 de la ley federal de educación especial origi-
nal (Ley de Educación para todo Niño Discapacitado), de-
claraba que todo niño con discapacidades en el país tenía
garantizado el derecho a una educación pública adecuada
y gratuita en el ambiente menos restringido (lre).
Los partidarios del movimiento inclusivo tomaron
mayor impulso con la disposición lre pl 105-17 de la
Ley de Educación para todo Niño Discapacitado. La dispo-
sición lre requiere que las escuelas eduquen a alumnos
con discapacidades junto con compañeros no discapaci-
tados, en la medida de lo posible. Sin embargo, dicha
ley no requería inclusión (idea, 2004; Yell, 2012). Para
finales de los noventa, cuando el Congreso revisó los pro-
gramas para alumnos con discapacidades, había sucedido
un gran cambio en todo el país (Osgood, 2005).
Las investigaciones demostraron que la mayoría de
alumnos con discapacidades se desempeñaban mejor en
aulas de educación general, por lo que los legisladores
quisieron darles a estos alumnos el acceso adecuado a un

272
Profesores potenciales...

currículo de educación general. La Ley nclb (2001), jun-


to con la Ley idea (2004), garantizan una educación de
calidad a todo alumno, desde prescolar a preparatoria,
incluyendo a alumnos con discapacidades. Ambas leyes
ofrecen servicios de apoyo para alumnos con discapacida-
des que les permiten beneficiarse de los programas edu-
cativos, incluyendo el acceso a un currículo de educación
general.
Hoy en día, la educación inclusiva ha tenido nue-
va importancia, debido a los mandatos de rendición de
cuentas para todo alumno bajo la Ley nclb (Harvey, Ys-
sel, Bausserman y Merbler, 2010).

Actitudes hacia la inclusión


La importancia de la actitud de profesores hacia la inclu-
sión se refleja en el profuso y extenso número de estudios
sobre el tema (Alghazo y Naggar, 2004; Pace, 2003; Sil-
verman, 2007). Según Brandon y Ncube (2006), las acti-
tudes afectan al éxito de implementación de los métodos
de enseñanza e interacciones entre alumno y profesor, así
como en la agrupación y distribución de oportunidades
de mutuo aprendizaje de los alumnos. Las actitudes del
profesorado afectan directamente su comportamiento
con los alumnos, pues tienen un gran potencial para in-
fluir en el ambiente del aula y los resultados académicos
de los alumnos (Weiner, 2003; Silverman, 2007).
Aunque varios estudios corroboran que la actitud del
profesor es vital en la determinación del éxito social y aca-
démico de los alumnos, otras investigaciones de los años
setenta hasta los dos mil, han indicado que profesores de
educación regular no están a favor de incluir a alumnos

273
N. Cecilia Fragoso

con discapacidades en sus aulas (Bacon y Schultz, 1991;


Fuchs, 2010; Larrivee y Cook, 1979). A su vez, Scru-
ggs y Mastropieri (1996), así como Hammond e Ingalls
(2003), determinaron que algunos profesores pueden
creer en la efectividad de prácticas instruccionales inclu-
sivas sin llegar a implementarlas debido a falta de con-
fianza en sus propias habilidades instruccionales.
Según Cameron y Cook (2007), las actitudes de los
profesores hacia las prácticas inclusivas parecen ser un
concepto multidimensional. Algunas de estas dimensio-
nes incluyen la capacitación profesional, apoyo adminis-
trativo, la gravedad de la discapacidad del alumno, la con-
ducta del alumno en el aula, así como la percepción de
los profesores sobre sus propias habilidades para instruir
a alumnos con discapacidades (Avramidis y Norwich,
2002; Cameron y Cook, 2007; Idol, 2006).
La percepción que tienen los profesores de su propia
habilidad y éxito para instruir a alumnos con discapaci-
dades es uno de los factores más importantes de las prác-
ticas inclusivas. En un estudio hecho por Chester y Beau-
din (1996), la capacitación de estudiantes para profesores
es considerado como un factor crítico para moldear sus
creencias y actitudes. Otro factor para moldear actitu-
des, según Brownell y Pajares (1999), es la percepción de
autoeficacia, la cual involucra la confianza en las habili-
dades obtenidas para adaptar currículo con instrucción.
La autopercepción del éxito que obtengan los profesores
cuando trabajen con alumnos con discapacidades puede
estar estrechamente relacionada con su sentido de eficacia
personal y colaboración.

274
Profesores potenciales...

Algunos profesores reportaron requerir más tiempo


para planeación y colaboración, además de mayor apo-
yo administrativo. La capacitación para estudiantes para
profesores de educación general es visto como factor crí-
tico para moldear sus creencias y actitudes hacia alumnos
con discapacidades (Hammons e Ingalls, 2003).
La presente revisión literaria demuestra que las acti-
tudes, el conocimiento y las habilidades de profesores de
educación general, son factores importantes a considerar
en lo referente a prácticas inclusivas exitosas para alum-
nos con discapacidades.

Relevancia del problema


La literatura discutida previamente apoya de manera cla-
ra la noción de que las actitudes del profesorado influyen
directamente en los siguientes aspectos: la implementa-
ción exitosa de métodos instruccionales, la interacción y
comportamiento de los profesores con sus alumnos, las
maneras como se les agrupa a los alumnos y las oportuni-
dades que se les provee para mutuo aprendizaje (Brandon
y Ncube, 2006; Weiner, 2003). Además, las actitudes de
los profesores tienen un enorme potencial para determinar
el éxito social y académico de los alumnos, a la vez que
influyen en la calidad del ambiente que se crea en las aulas.
Sobre la base de la información presentada se plantea
la siguiente hipótesis: Al enseñar información específica
sobre prácticas inclusivas, servicios especiales de instruc-
ción y evaluación a los estudiantes para profesores de edu-
cación general, éstos aumentarán positivamente sus acti-
tudes hacia la inclusión de alumnos con discapacidades,

275
N. Cecilia Fragoso

así como su autopercepción de conocimiento de servicios


de educación especial.
Debido a la importancia de las actitudes del profe-
sorado en aceptar a alumnos con discapacidades en sus
aulas de educación general, esta investigación buscó res-
ponder la siguiente pregunta: ¿existe una diferencia sig-
nificativa en las actitudes hacia la inclusión de alumnos
con discapacidades y la autopercepción de conocimiento
de servicios especiales de estudiantes para profesores de
educación general, después de participar en una serie de
módulos instruccionales sobre educación especial, com-
parados con compañeros que no participaron?

Participantes
En este estudio participaron treinta y seis estudiantes para
profesores de educación general del mismo programa de
preparación para maestros (de dos años) en un campus
rural de una universidad en el sur de California. Todo
participante cursaba su último semestre de licenciatura
en docencia. Asimismo, todo participante había cursado
el mismo programa de entrenamiento hasta su último se-
mestre, donde cada uno se especializaría como profesor
de primaria (K-8) o de secundaria (7-12).
La muestra fue limitada a grupos intactos de estu-
diantes que entrarían al campo de trabajo como profeso-
res especializados en primaria o secundaria. Los grupos
de control y experimental fueron formados por dieciocho
participantes cada uno (N=18). Una vez identificados
los participantes, sus encuestas fueron numeradas para
garantizar confidencialidad. En la tabla 1 se muestra el
porcentaje de participación por género en los grupos de

276
Profesores potenciales...

control y experimental. El grupo control tuvo 50% mu-


jeres y 50% hombres, mientras el grupo experimental
tuvo 25% hombres y 75% mujeres.

TABLA 1
Porcentaje de registro de género en los grupos control y experimental
Hombres Mujeres

Control 50% 50%


Experimental 25% 75%
Fuente: Elaboración propia, con base en los resultados obtenidos de la investigación.

Intervención
Este estudio abordó la efectividad de una serie de mó-
dulos instruccionales sobre las actitudes hacia la inclu-
sión de alumnos con discapacidades y la autopercepción
de conocimiento de servicios de educación especial de
estudiantes para profesores de educación general. Una
vez otorgado el permiso para realizar dicho estudio, se
obtuvo la forma de consentimiento de todos los parti-
cipantes. Sólo aquellos estudiantes para profesores que
decidieron participar voluntariamente fueron provistos
con el pretest.
El pretest consistió en un folio con una ficha de infor-
mación demográfica, la escala de actitudes hacia la inclu-
sión de alumnos con discapacidades y la prueba sobre su
autopercepción de conocimiento sobre servicios de edu-
cación especial. El pretest fue aplicado a un grupo control
y a otro experimental al inicio del semestre. Después de
algunas semanas el grupo experimental (N=18) partici-
pó en la intervención por tres días consecutivos. Cada
módulo duró sesenta minutos y comprendía contenidos

277
N. Cecilia Fragoso

específicos sobre aspectos fundamentales de educación


especial, así como actividades de reflexión sobre los mis-
mos temas. El primer módulo trató de la inclusión y la
enseñanza diferenciada, el segundo módulo cubrió ser-
vicios de educación especial, adaptaciones y modifica-
ciones al currículum, el tercero tuvo como objetivo las
estrategias en el aula y evaluación. Para el fin del último
módulo todo participante del grupo experimental recibió
una carpeta con información específica sobre cada uno
de los temas de educación especial. El contenido de dicha
carpeta fue el siguiente:
• Inclusión y el profesor de educación general.
• Currículo basado en medición (cbm).
• Artículos sobre prácticas basadas en investigación.
• Formas y pautas para servicios de educación especial y
adapataciones/modificaciones curriculares para alumnos
con discapacidades en aulas de educación general.
• Páginas web con información sobre temas de inclusión.

Un postest fue llevado a cabo al final del tercer mó-


dulo. Éste consistió en la misma evaluación de las acti-
tudes hacia la inclusión de alumnos con discapacidades,
así como la prueba de autopercepción de conocimiento
de servicios de educación especial para alumnos con dis-
capacidades. Al final no se proporcionó ninguna ficha de
consulta demográfica. El grupo de control (N=18) sólo
recibió los pre y postests.

Instrumentos
Se utilizaron cuatro instrumentos para la medición de da-
tos. El primero fue la forma de consentimiento para todo

278
Profesores potenciales...

candidato a participar en el estudio (ver apéndice A). La


forma de consentimiento proporcionó información sobre
el propósito de la investigación, conceptos sobre discapa-
cidad y una explicación sobre cuestiones confidenciales
en el proceso de la intervención. También se solicitó una
firma aprobatoria por parte de los candidatos para parti-
cipar en el estudio.
El segundo instrumento fue una breve ficha de con-
sulta demográfica (ver apéndice B). El cuestionario para
profesores consistió en su información básica: edad, gé-
nero, raza, nivel socio-económico, ses (Servicios Educa-
tivos Suplementarios), religión, cantidad de cursos sobre
educación especial realizados y contacto directo con indi-
viduos con discapacidades.
El tercer instrumento fue una escala de actitudes hacia
la inclusión de alumnos con discapacidades en un am-
biente de educación general (ver apéndice C). La escala
Likert de cinco puntos tuvo veinticuatro preguntas las
cuales creaban la actitud general de un individuo hacia
la inclusión de estudiantes con discapacidades en un am-
biente de educación general.
Se les pidió a los profesores utilizar la siguiente esca-
la al responder: 1= Muy en desacuerdo. 2= Ligeramente
en desacuerdo. 3= Indeciso/Inseguro. 4= Ligeramente
de acuerdo. 5= Muy de acuerdo. Como se muestra en la
tabla 2, se presentan cuatro formas de confiabilidad en
la escala de actitudes hacia la inclusión de alumnos con
discapacidad.
Los resultados de confiabilidad Alfa de Cronbach fue-
ron altos en la primera medición (α= 0.82), así como
en la segunda (α= 0.87), mostrando que la escala de

279
N. Cecilia Fragoso

actitudes para incluir a alumnos con discapacidades es


confiable. También, como se muestra en la tabla 2, el co-
eficiente Spearman Brown señaló en la primera y segunda
medición, que ambas mediciones de actitudes (split-half
y odd/even) tienen un alto grado de confiabilidad (0.79).
En la segunda medición, el resultado Alfa de Cronbach
también fue alto (α= 0.87), así como los resultados de las
mediciones split-half y odd/even (0.75 y 0.90, respectiva-
mente). Se obtuvo también una alta confiabilidad de la
medición Test-Retest (0.83), respecto a la escala de ac-
titud hacia la inclusión de alumnos con discapacidades.

TABLA 2
CONFIABILIDAD ALFA DE CRONBACH,
SPEARMAN BROWN Y TEST-RETEST PARA
LA ESCALA DE ACTITUD HACIA LA INCLUSIÓN
DE ALUMNOS CON DISCAPACIDADES
SB SB
α split half odd/even Test Re-test

Primera
medición 82 0,79 0,79 0,83
(n=30)
Segunda
medición 0,87 0,75 0,90 0,83
(n=30)
Nota: La correlación es significativa en el nivel 0.01 (2-tailed).
Fuente: Elaboración propia, con base en los resultados obtenidos de la investigación.

El cuarto instrumento fue una prueba de autopercepción


de conocimiento de servicios de educación especial. Éste
consistió en diecisiete preguntas utilizadas para obtener
información sobre servicios de educación especial y sobre
la disposición de implementar dichos servicios con alum-
nos con discapacidad (ver apéndice D). Las primeras

280
Profesores potenciales...

trece preguntas se hicieron sobre la base de una escala


tipo Likert, de cinco puntos.
Las últimas cuatro preguntas permitieron obtener in-
formación cualitativa sobre la disponibilidad para aceptar
alumnos con discapacidades e implementación de cono-
cimientos de educación especial en la práctica profesio-
nal. Una pregunta de la muestra es: ¿estaría usted dis-
puesto a aceptar a un alumno con discapacidades en su
aula de educación regular?

Procedimiento
Durante el verano de 2009, una serie de seis módulos so-
bre temas de educación especial fueron puestos a prueba
con un grupo de estudiantes de licenciatura en educa-
ción. Después de que los módulos se llevaron a cabo, se
realizaron algunas modificaciones para facilitar y mejorar
la información sobre temas de educación especial en este
estudio. En abril de 2010, conseguido el permiso de dos
profesores de un programa de docencia en educación, se
reunieron los datos de los cuatro instrumentos de medi-
ción de los grupos control y experimental de estudiantes
para profesores en una universidad rural del sur de Cali-
fornia. La forma de consentimiento informó a los estu-
diantes para profesores de educación general el propósito
del estudio.
Los estudiantes para profesores respondieron a los si-
guientes instrumentos de medición: una escala sobre sus
actitudes hacia la inclusión de alumnos con discapaci-
dades, un cuestionario Likert de trece preguntas sobre
su autopercepción de conocimiento de servicios de edu-
cación especial para alumnos con discapacidades, con

281
N. Cecilia Fragoso

cuatro preguntas abiertas y una breve ficha de consulta


demográfica.
La misma escala sobre actitudes hacia la inclusión y
el cuestionario sobre autopercepción de conocimiento de
servicios de educación especial fueron considerados como
el pre y el pos test. Dieciocho participantes permanecie-
ron como grupo de control. El grupo experimental tuvo
un igual número de sujetos que participaron en una serie
de módulos sobre diferentes temas de educación especial.
Inmediatamente después de terminar el último módulo
los participantes del grupo experimental respondieron el
postest.

Análisis estadístico
Una vez obtenidos los resultados de tres de los instru-
mentos, se realizaron los análisis estadísticos utilizando
el programa spss, versión 19.0 (spss). La muestra inde-
pendiente de medida t-test se utilizó debido al bajo nú-
mero de participantes y únicamente identificó diferencias
en bruto y diferencia de medias, más no el tamaño del
efecto.

Resultados
Esta investigación abordó la efectividad de una serie de
módulos de educación especial sobre las actitudes de es-
tudiantes para profesores de educación general hacia la
inclusión de alumnos con discapacidades y su autoper-
cepción de conocimiento de servicios de educación espe-
cial. Los grupos control (N=18) y experimental (N=18)
de dos programas distintos de formación docente, con
dieciocho participantes cada uno, contestaron los pre y

282
Profesores potenciales...

postests. El grupo experimental participó en una serie de


módulos de educación especial que incluyeron temas de
inclusión e instrucción diferenciada, en servicios de edu-
cación especial, modificaciones curriculares y estrategias
en el aula y evaluación.
Los datos obtenidos de la ficha demográfica, la escala
de actitudes inclusivas para alumnos con discapacidades
y del examen de autopercepción de conocimiento de ser-
vicios de educación especial para alumnos con discapa-
cidades, proporcionaron la información necesaria para
los análisis cuantitativos de la investigación. Resultados
altos en la escala de actitudes indicaron una actitud posi-
tiva hacia la inclusión de alumnos con discapacidades. El
examen de autopercepción de conocimiento de servicios
de educación especial indicó un signo de confianza para
planear y proveer servicios de educación especial apro-
piados para alumnos con discapacidades en un aula de
educación general. Un procedimiento independiente de
t-test se utilizó para determinar si existieron diferencias
significativas en los promedios de las puntuaciones entre
los grupos control y experimental.
Las diferencias de los promedios entre ambos grupos
se establecieron en el nivel 0.05. Cuatro preguntas del
examen de autopercepción de conocimientos requerían
información sobre la disposición para aceptar alumnos
con discapacidad y sobre la implementación del conoci-
miento de educación especial en su práctica profesional.
Las respuestas que se obtuvieron fueron utilizadas para
realizar un análisis cualitativo de los resultados.
En conclusión, los resultados indicaron que no
hubo diferencia significativa entre los grupos control y

283
N. Cecilia Fragoso

experimental de estudiantes para profesores, en sus acti-


tudes hacia la inclusión de alumnos con discapacidades
(p= 0.374). Por lo tanto, se mantuvo la hipótesis nula.
Esto significa que la serie de módulos sobre educación es-
pecial no mejoraron las actitudes de estudiantes para pro-
fesores de educación regular hacia la inclusión de alum-
nos con discapacidades. Sin embargo, hubo una diferencia
estadísticamente significativa entre los grupos control y
experimental de estudiantes para profesores de educación
general en su autopercepción de conocimiento de servicios
de educación especial para alumnos con discapacidades (p=
0.001).
De esta manera, se rechazó la hipótesis nula. Esto
muestra que hubo una diferencia estadísticamente signi-
ficativa en la autopercepción de conocimiento de servi-
cios de educación especial para alumnos con discapacida-
des entre los grupos control y experimental (p= 0.001),
implicando que los módulos incrementaron significati-
vamente la autopercepción de conocimiento de servicios
de educación especial para los participantes del grupo
experimental.

Conclusiones
Los resultados del estudio realizado tienen implicaciones
para programas de docencia, porque demuestran que la
capacitación y presentación de información específica so-
bre temas de educación especial son necesarios, sí inter-
viene directamente en la autopercepción de estudiantes
en formación para ser profesores, sobre su habilidad para
trabajar exitosamente con alumnos con discapacidades.
Así, si las prácticas de inclusión tienen que ser enfatizadas

284
Profesores potenciales...

para estudiantes para profesores de educación regular o


general, se debe requerir también un aumento en los re-
quisitos para dichos temas.
Los programas de docencia deben re-diseñar su currí-
culo, reconfigurar el trabajo de los cursos y generar expe-
riencias de campo que preparen a estudiantes para pro-
fesores de educación general para brindar una adecuada
instrucción a alumnos con discapacidades en ambientes
inclusivos. Los profesores de educación general o regular
necesitan habilidades y destrezas que les permitan imple-
mentar servicios de educación especial para una práctica
inclusiva exitosa de alumnos con discapacidades en sus
aulas.
Temas como la colaboración, la conducta, estrategias
para el aula, servicios de educación especial, modificacio-
nes curriculares y evaluaciones, deben enfocarse específi-
camente en los programas de estudiantes para profesores
para que las nuevas generaciones de profesores de educa-
ción general puedan incluir exitosamente a alumnos con
discapacidades y necesidades específicas en sus aulas. Asi-
mismo, los profesores de educación general deben iniciar
sus prácticas profesionales sintiéndose bien preparados
académicamente, siendo capaces, de esta forma, de crear
ambientes escolares apropiados y al mismo tiempo, pro-
veer instrucción y apoyo efectivo para el éxito de todos
los alumnos.
Los resultados de este estudio agregan a la literatura
que la autopercepción de conocimiento es un factor im-
portante por considerar en la creación de prácticas inclu-
sivas de estudiantes para profesores de educación general.
Este resultado debe considerarse en la reestructuración de

285
N. Cecilia Fragoso

programas de formación docente como un medio para


mejorar la capacitación de estudiantes para profesores de
educación general en ambientes inclusivos.
Las investigaciones sugieren que la capacitación en
temas de inclusión, servicios de educación especial, co-
laboración, manejo de aula y evaluación deben de con-
siderarse para mejorar la preparación de los docentes,
ya que esto beneficiaría directamente a los alumnos con
discapacidades.

Limitantes del estudio


Los resultados revelaron que esta serie de módulos fueron
más efectivos en generar autopercepciones positivas de
conocimiento sobre servicios de educación especial que
en mejorar las actitudes hacia la inclusión de alumnos
con discapacidades. Sin embargo, los resultados deben
interpretarse con cautela por lo siguiente:
• Primero, la muestra de participantes fue limitada a
grupos intactos de estudiantes de licenciatura en educa-
ción con especialización en educación primaria y secun-
daria; por lo tanto, esta muestra no puede representar a
una población mayor de estudiantes para profesores de
educación general.
• Segundo, la ubicación geográfica y rural de la univer-
sidad del sur de California, donde se llevó a cabo la inter-
vención, puede ser diferente a otras áreas geográficas. De
esta manera, los resultados pueden estar limitados para
realizar generalizaciones a otras localizaciones geográ-
ficas y a otros estudiantes para profesores de educación
general. Aún con sus limitantes, este estudio contribu-
ye a la literatura cuando afirma que enseñar módulos de

286
Profesores potenciales...

educación especial mejora la autopercepción de conoci-


miento y habilidades de estudiantes para profesores de
educación general.

Recomendaciones
Los resultados de esta investigación indicaron que una
serie de módulos fue más efectiva en generar una auto-
percepción positiva de conocimiento sobre servicios de
educación especial, que en mejorar las actitudes de inclu-
sión para alumnos con discapacidades. Se desarrollaron
tres módulos que incluyeron los temas de inclusión, ser-
vicios de educación especial, modificaciones curriculares
y evaluación.
Una recomendación para investigaciones futuras so-
bre actitudes y autopercepción de conocimiento es in-
crementar el número de sesiones con módulos que invo-
lucren temas como colaboración, modificaciones curri-
culares, servicios de educación especial, tecnología para
asistir a alumnos con discapacidades, manejo de aula,
estrategias de comportamiento positivo y más actividades
de reflexión sobre casos que involucren temas de educa-
ción especial.
Además, se recomienda dar seguimiento a los gra-
duados una vez instalados en su campo educativo laboral
para escuchar sus opiniones y retroalimentación para in-
fluir en cambios de las políticas educativas sobre las leyes
de certificación y las reformas basadas en los estándares
educativos.
Los futuros modelos de transformación deben adop-
tar estrategias participativas entre la educación general
y educación especial con la distribución apropiada de

287
N. Cecilia Fragoso

recursos económicos. Una estrecha relación entre la prác-


tica, las investigaciones y la política educativa puede pro-
veer la base de alternativas igualitarias, así como mayor
apoyo inclusivo, de manera que se promueva un clima de
aceptación en las aulas de educación general para alum-
nos con discapacidades.
Se hipotetizó que los resultados de esta investigación
replicarían resultados de otros estudios (Male, 2011;
Baker-Ericzen, Garnand y Shea, 2009) que incremen-
taron exitosamente las actitudes positivas de profesores
hacia la inclusión cuando se les enseñaron temas de prác-
ticas inclusivas, conceptos y discusiones de estudios de
casos sobre alumnos con discapacidades. Sin embargo,
no se observaron los cambios en las actitudes después de
presentarse tres módulos sobre educación especial.
Los resultados revelaron que esta serie de módulos
fueron más efectivos en mejorar la autopercepción de
conocimientos sobre servicios de educación especial que
en mejorar las actitudes de inclusión para alumnos con
discapacidades. Una posible explicación a estos resulta-
dos se debe a que hubo cambios de último minuto en la
logística del tratamiento, lo que pudo haber impactado
negativamente los resultados. Durante el verano del 2009
(fase inicial), un total de seis módulos puestos a prueba
mostraron un incremento en las actitudes y en la auto-
percepción de conocimiento de los participantes, pero
por falta de tiempo, solo tres módulos fueron impartidos
al grupo experimental durante la intervención. Como re-
sultado, solo la autopercepción de conocimiento mostró
un aumento.

288
Profesores potenciales...

Quizá, con más sesiones de tratamiento las actitudes


también hubieran aumentado. Aunque las actitudes pro-
veen las bases para estar dispuestos a implementar prác-
ticas inclusivas, sería más trascendente enfocarse en el
desarrollo de habilidades y competencias necesarias para
apoyar a alumnos con discapacidades en ambientes in-
clusivos durante los años de formación en los programas
de licenciatura.

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291
Diversidad e Integración:
Una mirada a la definición

Lilia Guadalupe López Arriaga1

Introducción
Una de las características de nuestro tiempo, el siglo xxi,
es la diversidad en la sociedad. Esta condición es cam-
biante, dinámica, compleja, además representa y con-
forma realidades educativas múltiples. El ser diferente es
parte del ser humano, por lo que también es un rasgo
común de cualquier sociedad, las diferencias las vemos en
las habilidades intelectuales, en la cultura, en las creen-
cias, en el sexo y en lo social (Gómez, 2004).
Para comenzar, entonces tendríamos que plantear la
necesidad de entender el concepto de diversidad y así po-
der comprender cuáles son las condiciones bajo las cuales
se desarrollan las intervenciones educativas para atender-
las y favorecer así la integración. De aquí surgen las pre-
guntas: ¿cuál es el planteamiento detrás del concepto de
diversidad?, ¿quién representa a la diversidad?
Este es el escenario en el que los profesores de esta era
se desempeñan día a día, sin embargo, las exigencias de la
realidad no se corresponden con los conocimientos teó-
rico-prácticos de los encargados de enfrentar esta diversi-
dad en el aula. Una forma de confrontar este hecho es el
modelo de escuela inclusiva que Ortiz y Lobato (2003)
proponen como el óptimo que los sistemas educativos

1)  M. A. / Facultad de Ciencias Humanas, Universidad Autónoma de Baja California.

293
Lilia Guadalupe López Arriaga

deben utilizar para alcanzar la calidad educativa para to-


dos sus alumnos, independientemente de sus característi-
cas sociales, culturales, físicas o cognitivas, reconociendo
la diversidad en el profesor/profesora y en alumno/alum-
na, como miembros activos de la sociedad.
Este trabajo es una muy breve revisión de la literatura
de investigación que se ha dedicado a definir, desde la
perspectiva de la integración y la contextualización, qué
es la diversidad de manera general y el papel que juegan
cada uno de los actores que interactúan en ésta.

Diversidad: el concepto y los actores


Uno de los aspectos importantes para entender la diver-
sidad está en la visión que se tiene de ésta y que, para
entenderla, se requiere vivirla. Jenkins (1996) habla del
proceso de construcción de la identidad donde las simi-
litudes y diferencias de los sujetos están en la base de la
organización social, que les da su valor y que establece las
similitudes como normas sociales y a las diferencias como
lo que diversifica.
Jenkins se refiere al concepto de identidad individual
enfatizando en la diferenciación encarnada entre lo úni-
co, como un producto social en la socialización primaria,
y la subsiguiente al nivel de interacción y las prácticas
institucionalizadas de etiquetar, en las que se identifican
a los individuos, por ellos mismos y por otros, en tér-
minos de qué es lo que los distingue entre ellos; además
destacan la posición sociológica con respecto a la dife-
rencia, al mencionar que una de las cosas que se tienen
en común entre los individuos de cualquier sociedad son
las diferencias entre los mismos, y esta simbolización le

294
Diversidad e Integración...

da oportunidad al sujeto de coexistir con su diversidad y


similitudes en el mismo espacio social.
La importancia del reconocimiento de la construcción
de la identidad como producto social, como refieren Jen-
kins (1996) y Capozza y Volpato (1996), radica en que
ésta permite que la diversidad individual y la similitud
colectiva interactúen en el mismo espacio social, permite
que se integren.
La diversidad que se muestra en las escuelas de hoy,
representa un reto para los profesores, el poder identifi-
car sus propias individualidades como seres humanos les
permitirá identificar la individualidad de cada uno de los
alumnos a los que atienden, como lo expresa el profesor
Yaacov Iram (2004), cuando se refiere a las condiciones
de formación profesional del profesor de este siglo, las
cuales requieren de una reeducación que incluya el cono-
cimiento y las habilidades que le permitirán al profesor
realizar un trabajo con alumnos que representan una gran
diversidad de historias sociales, culturales y psicológicas.
La tarea principal es entonces transformar las actitudes
monoculturales a multiculturales.
Siguiendo con la misma línea, podemos decir que lo
diferente —la heterogeneidad— es lo normal, y estas di-
ferencias se ven en las necesidades de los alumnos que
acuden a recibir educación en nuestras escuelas. Ortiz
y Lobato (2008) hablan de la cultura del cambio en el
ámbito escolar y en el contexto de la diversidad, como
aquella en donde se promueve la innovación y la for-
ma de riesgos que den oportunidades de aprendizaje y
de adaptación a nuevas circunstancias que favorezcan el
proceso de enseñanza-aprendizaje, por tanto, podemos

295
Lilia Guadalupe López Arriaga

mencionar, sin temor a divagar, que la diversidad está en


los alumnos y en los profesores, como actores activos en
el mundo de la educación.

Multiculturalidad y educación especial:


dos cartas a la diversidad en educación
Matus y McCarty (2003) y Mahalingam y McCarthy
(2000) presentan una perspectiva sobre la diversidad
donde la idea de lo que somos hoy es el resultado de la
combinación de diversos factores como otras culturas,
por lo que no podemos hablar de pureza o falta de di-
versidad en lo cultural, tanto de la sociedad en general
como dentro del aula en particular. Esto implica una re-
valorización e integración de la diversidad en un clima de
respeto mutuo y de conservación de la identidad dentro
de la diversidad, como forma de comprensión del otro,
como en un espejo.
La presencia de elementos como los medios de comu-
nicación masivos, la tecnificación del mundo, la presen-
cia de nuevas imágenes, identidades y subjetividades que
transforman la vida diaria, los movimientos de migración
de la gente, de las ideas y del capital cultural y económico
del mundo de hoy, favorecen y hacen explícitas las condi-
ciones diversas en las cuales se desarrolla la educación y la
multiculturalización de las aulas. La idea principal que se
visualiza en la propuesta de Matus y McCarty (2003) es
la creencia de que el enfatizar en los aspectos críticos de la
identidad cultural y de la organización del conocimiento
en la escolarización, es primordial en este tiempo, ya que
es cuando proliferan las diferencias como consecuencia
de la globalización.

296
Diversidad e Integración...

El reconocimiento de la diversidad requiere de un as-


pecto integrador de ésta y es aquí donde aparece el con-
cepto de integración educativa y su respectiva responsabi-
lidad social representada en el trabajo de las escuelas y de
los profesores como agentes integradores, sobre todo, en
lo que se refiere a la atención de las necesidades educativas
especiales. Mira (1990, citado en Oliver, 2003) menciona
que las diferencias son consecuencia de la interacción de
las características internas al sujeto y de las externas que
lo rodean, de ahí que se tenga que reconocer para atender
—y atender adecuadamente—, las diferentes necesidades
educativas de los sujetos en ambos factores.
Por otro lado, nos vamos a referir a la integración edu-
cativa de la diversidad de los alumnos y del profesor, al re-
considerar ésta como una necesidad tanto cultural como
educativa especial, y entendiendo que el profesor es parte
de la diversidad que se va a integrar en su aula y dentro de
la cultura escolar en la que se desempeña. Cochran-Smith
(2004) señala en su libro Walking the road: Race, diversity,
and social justice in the teacher education, que los resulta-
dos de las investigaciones relacionadas con la formación
de profesores presentan conclusiones consistentes de que
después de dos décadas de hablar sobre diversidad y mul-
ticulturalidad en la educación, el cambio ha sido poco.
La integración en las escuelas depende de muchos
de los factores relacionados con las perspectivas de los
profesores (Soodak, Podell y Lehman, 1998) sobre la
diversidad y la integración. Wood (1998) se refiere al
cambio que se requiere en la educación para cubrir las
expectativas de integración de la diversidad como a un
proceso que implica que los profesores reestructuren su

297
Lilia Guadalupe López Arriaga

entendimiento sobre su trabajo, el propósito de éste y


el cómo lograrlo, así como también del cómo su trabajo
educativo se conecta con los otros.
Por otro lado, el contar con una escuela inclusiva que
reconozca y valore la diversidad de sus alumnos, requiere
de una revisión de lo que se enseña (qué, quién, para qué)
y del cómo se enseña (cuándo y dónde); para Sapon-She-
vin (1999) es importante que el alumno —para sentirse
integrado— se sienta cómodo, sin tener que dejar de lado
sus diferencias y las de sus compañeros, es más, lo hace
explícito cuando menciona que el hecho de no prestar
atención directa a las diferencias, de no reconocer las mu-
chas formas en que difieren las personas, trasmite a los
niños el mensaje de que no se puede ni se debe hablar de
las diferencias, convirtiéndose en tema prohibido y per-
diéndose así el objetivo de explorar las diferencias para
favorecer la vivencia y comprensión de la integración.
El ajuste educativo para la diversidad implica el reco-
nocimiento de ésta en nosotros mismos y en los demás,
y esto a su vez facilitará la creación de programas educa-
tivos donde se respeten y tomen en cuenta las diferen-
cias y similitudes de los individuos; pero es un proceso
que requiere tiempo y preparación. Así, la pregunta de
¿qué entendemos por diversidad?, está sujeta a la cultura,
idiosincrasia y prácticas del contexto en el cual ésta se
describe. No hay una sola respuesta a esta pregunta, la
respuesta depende del contexto en que se haga, pero lo
indispensable para contestarla está en el reconocimiento
de sí mismo y del otro como seres diversos que se inte-
gran a una forma de vida social que está inmersa en un
proceso educativo dinámico y cambiante.

298
Diversidad e Integración...

Atención a la diversidad en el sistema educativo:


un ejemplo de ello, en Chile.
En las últimas décadas (del año 2000 a la fecha) se ha
comenzado a hablar más de diversidad en el campo de la
educación y toman particular fuerza los temas de la inte-
gración educativa y el reconocimiento de la diversidad de
los actores que interactúan en la educación. Ubicándonos
en un país latinoamericano, Chile, podemos ver que la
propuesta de atención a la diversidad del Ministerio de
Educación de Chile, incluye lo siguiente:
Presentación de programas para atender la diversidad
y fomentar la integración; uno es el Programa de Educa-
ción Especial donde se destaca la Ley de Integración Social
de las Personas con Discapacidad, Ley No. 19.284 y otro,
el Programa de Educación Intercultural Bilingüe (peib),
del cual vamos a hablar en este documento, que propone
mejorar la calidad de los aprendizajes de los integrantes
de las etnias reconocidas por el Estado chileno, a través
de la Ley No. 19.253, las que amplían las orientaciones
educativas desde una perspectiva pluricultural para con-
tribuir y favorecer la fortaleza de las costumbres y formas
de entender el mundo de los diferentes grupos que con-
forman el país (Ministerio de Educación de Chile, 2000).
El peib contempla los siguientes puntos de desarrollo:
promoción de la cultura y el arte indígena y la valoración
de la entidad cultural de los pueblos Aimará, Atacameño
y Mapuche, divulgando su aporte a la sociedad.

299
Lilia Guadalupe López Arriaga

En lo que se refiere a la Educación Especial, el Mi-


nisterio de Educación de Chile propone los siguientes
programas:2
• Proyecto de integración escolar de los discapacitados
para aquellos alumnos y alumnas que presentan necesi-
dades educativas especiales asociadas a una discapacidad.
• Grupos diferenciales para los alumnos que presen-
tan necesidades educativas especiales no asociadas a una
discapacidad.
• Escuelas especiales con servicios educativos para los
alumnos y alumnas con discapacidad y las aulas y escue-
las hospitalarias, que llevan la educación desde 1999, a
los niños que están en un proceso de rehabilitación mé-
dico-funcional dentro de los hospitales.

Todo esto como respuesta a la necesidad de atender a


la diversidad que se presenta en las escuelas.

Conclusiones
Frente a las preguntas ¿cuál es el planteamiento detrás del
concepto de diversidad?, y ¿quién representa a la diversi-
dad?, se puede concluir que hay diferentes respuestas y
que éstas pueden y deben depender del contexto educati-
vo y cultural desde el cual se plantea dicho concepto, por
ejemplo: el reconocer la diversidad en el aula, tanto la de
los alumnos como la del profesor, permitiría explicitar y
“resolver” las situaciones que al respecto se dan en toda
organización educativa, buscando formas de incluir las
diferencias y similitudes de los sujetos en el diario actuar

2)  Ver ampliamente en la página oficial www.mineduc.cl

300
Diversidad e Integración...

de la educación a nivel de planeación, colaboración pro-


fesional, evaluación de procesos y desempeños, y en la
reestructuración de los programas de formación de los
profesores, para que éstos sean más competentes frente a
la diversidad del mundo en el cual están inmersos.

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302
La familia con niños que
presentan discapacidad:
su comprensión y ayuda

Pedro Luis Castro Alegret1

Introducción
Cada día nacen en nuestro país algunas decenas de ni-
ños que presentan defectos en su sistema nervioso o en
sus cuerpos, y que, tal vez, lleguen a convertirse en dis-
capacitados. Otros sufren a lo largo de su infancia acci-
dentes o enfermedades cuyas secuelas pueden conducir
también a la discapacidad. Todos ellos viven en el seno
de hogares que nunca estuvieron preparados para tales
eventualidades.
Se trata, aproximadamente, de 3 % de nuestra po-
blación infantil: una de cada treinta familias que con-
viven en nuestras comunidades cuentan hoy, o tendrán
en su seno el día de mañana, niños o adolescentes con
discapacidades.
Nuestra sociedad ha formado históricamente deter-
minados valores que privilegian a una niñez saludable,
educada, hasta hermosa. Todos nos sentimos apenados
cuando estamos ante un niño con defectos ostensibles,
pero, además, nos sentimos “extrañados”, su presencia
parece contradecir los ideales sociales sobre la niñez feliz,
en cuyo nombre se dedican tantos recursos y esfuerzos.

1) Dr. C. Investigador titular. Instituto Central de Ciencias Pedagógicas. Cuba.

303
Pedro Luis Castro Alegret

Hoy en día se presta gran atención a la comprensión


y satisfacción de las necesidades especiales de ciertos ni-
ños “diferentes”, lo que reclama atender las particulari-
dades de sus familias y apoyar a sus padres de múltiples
formas. La Educación Especial juega un destacado papel
social y educativo gracias a su abarcadora red de centros
de diagnóstico y orientación, así como al variado conjun-
to de escuelas especializadas con que cuenta. El vínculo
estrecho entre padres y profesionales que atienden a estos
educandos es indispensable para su verdadera integración
y realización social.
Ellas y ellos reclaman que cambiemos determinados
estereotipos actitudinales, ciertas prácticas sociales y pro-
fesionales que resultan discriminatorias. También deman-
dan la ayuda terapéutica y pedagógica para convertirse
en individualidades relevantes de nuestras comunidades,
integrantes de familias satisfechas por haber llevado ade-
lante su misión socializadora, a pesar de los obstáculos
interpuestos por una salud precaria, un cuerpo deforme,
o un accidente fortuito.
Analizamos en este trabajo las actitudes que manifies-
tan las diferentes personas, en los ámbitos sociales donde se
mueven hoy el niño con discapacidad y su familia, enfoca-
mos cómo en el espacio más íntimo del hogar es necesario
encarar estas realidades de la discapacidad del hijo, estu-
diamos aquí cómo transcurre esta difícil educación hoga-
reña. Además, abordamos las necesidades de ayuda a estos
padres, presentando alternativas de educación, orientación
y terapia familiar que hemos puesto en práctica.
Discutimos también qué ocurre en los espacios comu-
nitarios e institucionales a donde acuden estos menores.

304
La familia con niños que presentan discapacidad

Veremos qué lugares de la vida social les están impedidos


a las familias con niños diferentes. Reconoceremos cómo
ellos van abriendo nuevos caminos, y hacia cuáles hori-
zontes se dirigen, aunque no les proporcionemos, toda-
vía, el lugar que merecen.

De qué niños se trata, cómo considerar la discapacidad


Los servicios de salud en Cuba han logrado una tasa de
sobrevivencia en el primer año de vida superior a los 99.5
por cada mil nacidos vivos. Se detectan tempranamente
los daños en la visión o la audición, el estado del siste-
ma nervioso, especialmente, las funciones intelectuales,
el metabolismo, la conformación física, la coordinación
motora, etcétera. Una parte de estos defectos o enferme-
dades degenerativas son congénitos, aún la ciencia no
está en posibilidades de prevenirlos. Otra parte impor-
tante de estas alteraciones son producto de afectaciones
de la madre o del feto en la etapa de vida intrauterina
y, especialmente, en el período perinatal, a pesar de los
cuidados que propiciemos a la gestante. Hay otros facto-
res posteriores al nacimiento: enfermedades que aún no
podemos erradicar, trastornos en el desarrollo que toda-
vía la ciencia no comprende bien, accidentes fortuitos,
etcétera.
En cuanto los niños con discapacidades, trastornos y
enfermedades se acercan a la edad escolar, el sistema edu-
cacional, a través de sus centros de diagnóstico y orienta-
ción, los evalúan junto a sus padres, proporcionándoles
la opción de ingresar a la Educación Especial en centros
para sordos o hipoacúsicos, ciegos o ambliopes, deficien-
tes intelectuales, trastornos del lenguaje, discapacitados

305
Pedro Luis Castro Alegret

físico motores e, incluso, para trastornos del aprendizaje.


En los últimos años han surgido otras opciones de ser-
vicios comunitarios para incidir lo más tempranamente
posible en la estimulación de estos niños y la orientación
de estos padres.
Al penetrar en el mundo de estas familias y estos
menores —que no es otro que el nuestro—, debemos
comprender que el niño ciego, débil mental, tartamudo,
paralítico o autista, es ante todo un niño. Tenemos que
enfocar sus vivencias y deseos, así como su crecimiento,
su educación y la atención a su salud, de manera seme-
jante a las de sus coetáneos. No podemos centrar nuestra
atención en el establecimiento de un diagnóstico de sus
deficiencias y confinarlos a determinados espacios o tra-
tamientos que los diferencien. Asimismo, debemos com-
prender los hogares de estos menores a la luz de la psico-
logía de la familia desarrollada en nuestro medio profe-
sional, no son padres excepcionales, sufren o se alegran
como cualesquiera de los demás que hemos conocido en
nuestras comunidades o abordado profesionalmente.
En el siglo xx y lo que va del xxi han cambiado re-
petidamente las concepciones y los términos empleados
para “clasificar” a estas supuestas “excepciones”. Se les ha
llamado impedidos, inválidos, limitados, lisiados, minus-
válidos, y más recientemente discapacitados. Incluso, en
nuestro medio profesional y el contexto regional se ha
empleado el término de niños con necesidades educativas
especiales. Realmente, ninguno de estos términos compla-
ce a estos niños o adolescentes ni a sus padres, pues están
más o menos cargados de connotaciones descalificadoras
y discriminatorias.

306
La familia con niños que presentan discapacidad

La cultura occidental, especialmente en la época del


desarrollo del capitalismo, ha revelado una curiosa ten-
dencia al clasificar a los seres humanos y, en consecuen-
cia, enmarcar a cada uno en determinado espacio social.
En su origen, estos empeños clasificadores se asociaron a
una forma de ejercer el control social sobre las personas,
a nombre de la clase dominante. También se relacionan
con un intento por apartar de la vista o confinar a deter-
minadas “aberraciones” que, en buena medida, pueden
resultar responsabilidad de la sociedad.
La práctica médica, y posteriormente, la psicológica
y psicopedagógica, han abusado del etiquetamiento, que
es facultad de los profesionales, pero que muchas veces
impacta las posibilidades futuras de la persona.
El psicólogo soviético Lev S. Vigotsky fue de los pri-
meros en comprender las implicaciones sociales del de-
fecto; no lo vio como un fenómeno natural o biológico,
sino, ante todo, social. En primer lugar, prestó atención
a la determinación social de la psiquis, y demostró que
la socialización del niño con defecto conduce a la forma-
ción de un ser social que, de alguna manera, compensa
sus limitaciones. Así, enfatizó la influencia de la educa-
ción en la formación y el desarrollo de las capacidades
humanas compensadoras.
El psiquismo humano se ha formado filogenéticamen-
te en la actividad histórico social del hombre, respondien-
do a leyes del desarrollo social más que a leyes biológicas.
El hombre no hereda estructuras psíquicas o tan siquiera
un programa para su aparición en determinadas edades.
A lo largo del desarrollo filogenético, el cerebro humano
adquirió la capacidad de formar órganos funcionales bajo

307
Pedro Luis Castro Alegret

la influencia del medio social; en la actualidad manifies-


ta períodos sensibles para la formación de las diferentes
cualidades psíquicas.
En el desarrollo ontogenético, cada ser humano re-
cibe la herencia de la cultura acumulada a través de los
objetos creados por la civilización. Al nacer y durante un
tiempo, el niño pequeño se encuentra desvalido; requie-
re del adulto, que debe interpretar sus necesidades y or-
ganizar la actividad conjunta en donde el menor, como
sujeto activo, aprende la forma social de satisfacer esas
necesidades.
Vigotsky comprendió que en el inicio del desarrollo
psíquico estas actividades infantiles, dirigidas por el adul-
to, son inter-psíquicas, y que el niño las va interiorizando
convirtiéndolas en intra-psíquicas. Él decía que toda ac-
ción mental se aprendía primero como acción externa y
luego se interiorizaba. Así, en la utilización de los objetos
materiales creados por la cultura —entre ellos se privile-
gia a la palabra—, y que son necesarios para satisfacer las
necesidades, es que el sujeto se apropia de manera activa
de la cultura.
Vigotsky sustenta su concepción sobre la Defectología
en el materialismo histórico y dialéctico; pero también se
refiere en sus textos a un importante fundador de la es-
cuela psicoanalítica, Alfred Adler, quien desarrolló la idea
de la inferioridad y su compensación. A lo largo de estas
notas, volveremos al aporte histórico cultural para escla-
recer diversos aspectos del funcionamiento de las familias
con hijos especiales.
La comprensión de estos trastornos desde la prácti-
ca de salud tradicional, toma a la persona con defectos

308
La familia con niños que presentan discapacidad

físicos o sensoriales más bien como un objeto de deter-


minados procedimientos de rehabilitación, y no lo con-
sidera como a un sujeto social activo, que construye su
personalidad en interacción con el medio familiar, insti-
tucional y comunitario.
En la Quincuagésima cuarta Asamblea Mundial de la
Salud, el 22 de mayo de 2001, se aprobó una nueva Cla-
sificación Internacional del Funcionamiento de la Disca-
pacidad y de la Salud, que significa un salto en la visión
anterior presentada hasta aquí. Se define entonces como
deficiencia, a la anormalidad o pérdida de una estructu-
ra corporal o de una función fisiológica, incluyendo las
mentales. Se trata de una desviación significativa respecto
a la norma estadística establecida, y sólo debe usarse en
ese sentido. Pero además se introduce el concepto de li-
mitaciones de la actividad, para referirse a las dificultades
que una persona puede tener en el desempeño o realiza-
ción de determinadas actividades.
Se denominan restricciones en la participación, en lugar
de minusvalía, a los problemas que una persona puede
experimentar al involucrarse en mayor o menor medida
en situaciones vitales; se establece por la comparación de
esa persona con lo que se espera de un individuo sin limi-
taciones de las actividades, en un medio cultural y social
determinado.
Por último, el término discapacidad, se mantiene en
el presente para incluir déficits, limitaciones de la activi-
dad y restricciones en la participación. Indica los aspec-
tos negativos de la interacción de un individuo debido
a su condición de salud, pero las pone en función de su
medio sociocultural. O sea, se valora no sólo como una

309
Pedro Luis Castro Alegret

restricción por causas de salud, sino también como un


problema de índole social, pues las prácticas o actitudes
prejuiciadas limitan la integración plena de las personas
diferentemente dotadas.
La atención a los niños y adolescentes con discapaci-
dades propicia el desarrollo y la expresión de sus perso-
nalidades al enfrentar las actividades que la sociedad le
plantea a sus iguales en sexo y edad. En la medida en que
ellos compensan sus defectos y avanzan en estas activida-
des desarrolladoras se transforma su personalidad hasta
alcanzar su independencia y estabilidad moral.
Cuando Vigotsky analiza la estructura del defecto, con-
sidera el defecto primario como base de todo el complejo
de síntomas que presenta el niño. Es el resultado directo
del daño existente; y como regla son los más importan-
tes a considerar para entender la patología. Se trata de
una afectación de mecanismos vitales, esenciales de las
funciones psíquicas afectadas. Por su parte, el defecto
secundario se explica por la incapacidad del sujeto para
dar determinadas respuestas, lo que provoca otras alte-
raciones. Es decir, los defectos primarios dan lugar a los
secundarios. Incluso, estos últimos pudieran dar lugar a
otro terciario. Lo esencial es entender el núcleo del con-
junto de síntomas, diferenciando el defecto primario de
las complicaciones secundarias, de tercer orden, etcétera.
Podemos concluir que este autor comprendió el carác-
ter social de la discapacidad; no la vio como un fenómeno
natural o biológico, sino, ante todo, social. Cuando existe
un defecto, lo que está en peligro de perderse, o de no
formarse, es la comunicación con el adulto, decisiva para
la socialización. Si falta una función por estar dañado un

310
La familia con niños que presentan discapacidad

órgano, puede afectarse la comunicación con el medio y,


precisamente, la socialización, pero asombrosamente unos
canales de socialización pueden compensar a otros. En esta
dirección deben encaminarse los esfuerzos adultos para la
atención educativa de las personas con discapacidades.

La familia ante la realidad de la discapacidad


En primer lugar, definamos qué es la familia ante los efec-
tos de la comprensión de la discapacidad y su educación,
pues requerimos una interpretación válida para las dife-
rentes discapacidades posibles en los menores. Más que
adelantar una definición puntual, precisemos cuál es el
aporte de diferentes disciplinas científicas en la confor-
mación de una concepción sobre la familia.
La investigadora María Cristina Palacios, apuntaba
en 2004, que se ha abierto una nueva disciplina en las
ciencias sociales contemporáneas, una ciencia social de la
familia. En todo caso, al estudiar en Cuba la problemáti-
ca de los hogares con hijos que presentan discapacidades,
resulta atractiva esta propuesta.
Debemos entender que la familia tiene una especifi-
cidad, entre otras instituciones de la sociedad. La familia
se ha visto como polea trasmisora de lo social; reproduce
en su seno la vida, pero, además, educa a sus integrantes
para convivir en una formación económico social deter-
minada. Algunos autores, como la socióloga Inés Reca
(1986), destacan en nuestro medio que el hogar permite
cada día la reposición de la fuerza de trabajo de los adul-
tos incorporados a la producción social.
Hemos conocido en Cuba varios modelos biologizan-
tes en el estudio de la familia, vista como unidad que

311
Pedro Luis Castro Alegret

nace, se desarrolla y se disuelve (muere, o da lugar a otra


cosa). Esta mirada, que ha tenido efectividad como símil,
proviene de los fundadores de la sociología, que estaban
marcados en las postrimerías del siglo xix por el avance
de otras ciencias como la biología. Sin embargo, lo ve-
mos todavía en la idea de la familia como célula social, lo
encontramos en las formulaciones sobre la homeostasis
familiar y en la del ciclo de vida familiar.
Federico Engels tuvo una visión de la familia en de-
sarrollo, desde su comprensión de los procesos históricos
sociales. En su conocido texto El origen de la familia, la
propiedad privada y el estado (s/f ), obra madura de la filo-
sofía materialista histórica y dialéctica, a pesar de dispo-
ner en aquella época de limitados datos antropológicos
sobre la variedad de las familias en diferentes culturas,
concibió que la institución familiar avanzaba desde unas
formas de organización más primitivas hacia otras.
La trascendencia de su aporte radica en la concepción
filosófica general, y en sus derivaciones metodológicas para
las demás ciencias sociales; es meritorio que Engels revelara
cómo la institución familiar sufría ese desarrollo en corres-
pondencia con la formación económica social en que se
encontraba. Igualmente valioso resulta que, junto a Carlos
Marx, denunciara las miserias de la familia bajo el capitalis-
mo, y que ambos avizoraran su futuro en la nueva sociedad
sin explotadores, donde se logrará la verdadera equidad que
sustentará una superior educación de los hijos. El lector in-
teresado en el tema puede encontrar en La situación de la
clase obrera en Inglaterra, de Engels (1987), así como en El
capital, de Marx (1973), amplias reflexiones sobre las con-
diciones de las familias en una sociedad explotadora.

312
La familia con niños que presentan discapacidad

En nuestro medio, se ha elaborado desde los años no-


venta una concepción teórica sobre la familia, se cuenta
hoy con varias publicaciones que abordan y explican su
funcionamiento. Estos materiales comienzan a emplearse
en la formación de los nuevos profesionales. Sin embargo,
encontramos entre nosotros diferentes ideas sobre la vida
de la familia, acerca de lo que es importante en la educa-
ción de los hijos y en el bienestar de todos en el hogar.
Para nosotros, la familia es el grupo humano en el cual
las personas viven, donde manifiestan importantes moti-
vaciones psicológicas y las realizan en diversas activida-
des. Tanto para los hijos como para los padres, el hogar
es el grupo más cercano, con el cual se identifican y de-
sarrollan un fuerte sentimiento de pertenencia, enfrentan
y tratan de resolver los problemas de la vida cotidiana en
estrecha convivencia.
Entonces, la familia es un pequeño grupo huma-
no primario, en donde sus integrantes satisfacen una
serie de necesidades materiales y desarrollan comple-
jos procesos motivacionales y afectivos estrechamente
interrelacionados.
Desde una concepción filosófica materialista histórica
y dialéctica, la sociedad determina la vida familiar, y a su
vez, la familia condiciona en sus descendientes importan-
tes cualidades de personalidad. Subrayamos que la fami-
lia tiene una importante misión de reproducción social,
porque juega un insustituible papel de transmisión entre
lo social y lo personal.
Pero nos encontramos aquí ante el estudio de los pa-
dres que inesperadamente tienen hijos con severos tras-
tornos o defectos, ¿son hogares diferentes?; ¿funcionan

313
Pedro Luis Castro Alegret

estas familias de manera peculiar?; ¿se requieren otros


conceptos para entenderlas?
Lo primero es comprender que siempre existirán niños
con determinadas diferencias individuales, que les con-
ducirán a presentar necesidades “especiales” educativas y
de socialización. La variabilidad genética de la especie lo
predetermina, más allá de las posibles enfermedades he-
reditarias —algunas de las cuales no son previsibles—.
Pero, además, la probabilidad de un trastorno durante el
embarazo, de una dificultad obstétrica, o de un accidente
en la infancia, no se podrá reducir a cero.
Debemos asumir que las personas nunca llegarán a ser
física o psíquicamente iguales entre sí, que la variabili-
dad, la diferencia, se expresará en todas sus gamas. En
esta época de creciente humanismo es necesario tolerar y
hasta reconocer a los que son distintos.
Analizaremos a continuación la naturaleza y el impac-
to que las opiniones y prácticas sociales clasificatorias y
discriminatorias ocasionan en la familia en dos planos: a
partir de las vivencias de los padres, y desde las interpre-
taciones —a veces unilaterales— que hacen los profesio-
nales que trabajan con los niños que presentan discapaci-
dades y sus familias.

Lo que ocurre en estos hogares


El descubrimiento de la discapacidad del hijo en un mo-
mento temprano de la vida se experimenta generalmente
con dolor, y esto es legítimo. Para los padres esto consti-
tuye una gran lesión al concepto que tienen de sí mismos;
o una herida narcisista. Comúnmente, las familias atra-
viesan por un período de interiorización de esta nueva

314
La familia con niños que presentan discapacidad

realidad. Esto quiere decir que hay un período de elabo-


ración del duelo por las pérdidas experimentadas. Suelen
quebrantarse las esperanzas en torno al hijo y al ideal de
familia que tenían formado.
Hacemos un apartado para esclarecer que estos con-
ceptos sobre herida narcisista y elaboración del duelo pro-
vienen del psicoanálisis. Es incuestionable el aporte de esta
escuela de pensamiento psicológico en la comprensión de
la familia, que se convirtió en el marco psicológico más
extendido para interpretar las dificultades de los padres y
el desarrollo de los hijos. Sigmund Freud tuvo el mérito
histórico de comprender a la familia como unidad y en-
marcar en su seno el desarrollo de la personalidad, desde
las edades más tempranas. Pero, debido a sus condiciona-
mientos científicos como médico enmarcado en su época
finisecular, no entendió el origen social de los fenómenos
que estudiaba y los atribuyó a pulsiones instintivas.
Posteriormente, el pensamiento psicoanalítico se di-
versificó; distintos autores latinoamericanos se enmarcan
hoy en el variado espectro del psicoanálisis, según reflejan
los profesionales que acuden a nuestros eventos interna-
cionales. A lo largo de este material referiremos distintas
contribuciones de autores relacionados con esta escuela.
Es natural que la madre y el padre, ante este evento
inesperado, se pregunten muchas cosas, que en otras cir-
cunstancias nos parecerían cuanto menos extrañas. El pa-
dre se preguntará en primer lugar qué sucedió, qué hizo
mal, por qué le tenía que ocurrir a ella, o a él. Tal vez estos
acontecimientos nunca previstos lleven a los padres a re-
flexionar mejor sobre sus personas, descubrir nuevas re-
acciones en ellos, dificultades que nunca antes quisieron

315
Pedro Luis Castro Alegret

o pudieron percibir; quizás los conduzcan a descubrir


potencialidades nuevas. Pero para la mayoría de las per-
sonas se vivencian complejos sentimientos, y resulta más
o menos doloroso atravesar por estos momentos.
A veces se quiere que los padres con hijos con disca-
pacidades sean superiores a las demás personas, tanto en
su capacidad de resistir las frustraciones, como en su es-
toicismo por los sufrimientos o por sus fuerzas para aten-
der los cuidados especiales que requiere el hijo. Se trata,
ante todo, de padres como cualesquiera otros de nuestra
sociedad; sufren y necesitan llorar, a veces se ilusionan y
sueñan, otras dudan, se confunden, hasta se equivocan;
pero legítimamente quieren algo mejor para sus hijos y,
seguramente, son capaces de hacer mucho más por ellos.

Los sentimientos de los padres


Los sentimientos de miedo, desconsuelo, desespero o cul-
pa, que estos padres pueden experimentar son humanos, e
incluso pudieran verse como adecuados. Lo extraño sería
no sufrir ante la evidencia del hijo con discapacidad.
Se puede llegar a sentir vergüenza ante la pareja, o ante
otros familiares y conocidos por haber traído al mundo a
un ser deforme, “defectuoso”. Resulta común una etapa
en que los padres se tienen lástima a sí mismos por lo que
les ha deparado el destino.
Los sentimientos de frustración pueden conducir al
rechazo por la situación y por el hijo; pero como el men-
saje social de aceptar a los hijos pequeños es más fuerte,
los sentimientos asociados a la negación o al rechazo que-
dan en el plano inconsciente. En nuestra práctica pro-
fesional nunca hemos visto que alguien rechace en todo

316
La familia con niños que presentan discapacidad

y por todo a un hijo. Pero culpar a los padres por estas


reacciones emocionales negativas de rechazo que quizá
inconscientemente expresen, sería muy unilateral. Más
valdría reconocerles la gran dosis de aceptación y los es-
fuerzos positivos que realizan por el hijo. En fin, parece
muy sano que evitemos el malestar, el dolor; así que no
debe extrañarnos que los padres evadan el reconocimien-
to pleno de lo que ocurre con el hijo.
En buena medida la reacción inicial depende del tipo
de información que se da a los padres, e incluso de las
actitudes del profesional que suministra esa información.
El impacto inicial por la noticia está relacionado también
con la gravedad del daño, la “visibilidad” del mismo, y lo
que puede pronosticarse acerca de su futura evolución.
Hay limitaciones físicas, sensoriales o mentales que apa-
recen insidiosamente, es decir, se descubren tras unos
meses de aparente “normalidad” del bebé. Otras impac-
tan por su evidencia, desde el primer día de vida.
A veces, la madre no es la primera en recibir la infor-
mación, pues se encuentra recién parida o recuperándose.
Entonces, es el padre quien conoce primero de las expli-
caciones médicas, aunque el esposo, debido a los roles
tradicionales de nuestra cultura, esté poco preparado para
ello. Como regla, los hombres no son los que llevan a los
niños al médico, ni los principales encargados de atender
la salud de algún familiar que lo requiera.
La mayoría de los estudios que encontramos en la lite-
ratura caracterizan sólo la reacción de la madre ante la in-
formación de la afección infantil; el asunto pocas veces se
ha investigado como un impacto global en la familia. Por
ejemplo, los problemas que entraña la explicación a los

317
Pedro Luis Castro Alegret

hermanos pueden resultar difíciles para algunos padres.


Debemos comprender al respecto que tan importante es
lo que se dice como lo que se expresa emocionalmente: si
el tono es triste, la explicación que se ofrezca a otros fa-
miliares no podrá ser esperanzadora. Sin embargo, lo más
razonable no es resguardar de los sentimientos dolorosos a
los miembros de la familia, sino compartirlos para buscar
en común la compensación emocional necesaria. Resulta
esencial sacar un balance optimista, que movilice a todos
para el cuidado y estimulación que requiere el pequeño.
Un recurso muy manido es la atenuación del problema
ante el resto de la familia; ya sea por una especie de auto
engaño, o por intento de evitar el dolor; pero la duda, la
incertidumbre, pueden provocar más ansiedad que la ver-
dad dolorosa. Los niños son muy receptivos a los estados
emocionales de los padres, enseguida se percatan que algo
ha sucedido con el hermanito que esperaban todos.
No es de extrañar la ocurrencia de explosiones emo-
cionales, tanto en los padres como en otros miembros
íntimos de la familia. Tal vez sea preferible cierta dosis de
expresión emocional de los verdaderos estados depresi-
vos, frustración y dolor, en lugar de la contención tensa.
Cambiemos la mirada: no veamos el asunto “exter-
namente”, como personas de “bata blanca”. Asumamos
juntos, profesionales y padres, esta realidad humana, es
la nuestra.
Samuel Kirk, plantea en los años cincuenta, en una
obra precursora dedicada a los padres con hijos deficien-
tes mentales, que se manifiesta un proceso de enfrenta-
miento hasta la aceptación de la discapacidad del niño,
y señala sus etapas (Kirk, 1957). Luego se han sucedido

318
La familia con niños que presentan discapacidad

diversas propuestas, numerosos autores formularon eta-


pas de este enfrentamiento, pero muchas de ellas carecen
de una interpretación de los procesos familiares subya-
centes; otras no revelan su base empírica. Se observa la
tendencia de entender como un camino único e inevita-
ble que debe recorrer toda familia para adecuarse a estas
situaciones no esperadas.
Nosotros proponemos tomar en cuenta factores o va-
riables que expliquen los posibles cursos que sigue este
proceso. Esto remite a la posibilidad de establecer tipos
de familias, las tipologizaciones son comunes en dife-
rentes estudios sobre familias no relacionadas con la dis-
capacidad. En nuestros estudios preferimos entender la
constelación peculiar de factores que puede darse en una
familia, en lugar de hipotetizar un curso predeterminado
de aceptación; pues el recorrido se convierte en normati-
vo; los profesionales tratan de encontrarlo en cada padre
que atienden.
Advertimos que el modelo inicial de Kirk aparece
mucho antes que las concepciones del funcionamiento
familiar aportadas por la terapia sistémica, por tanto, ese
autor no concebía a la familia como una unidad psicoló-
gica con determinados procesos circulares, sólo describía
actitudes o reacciones de los padres.
En los estudios sobre familia, Patricia Arés (2003) ha
establecido diversos factores a tener en cuenta para de-
terminar la funcionalidad familiar y evaluar los posibles
desajustes. Asimismo, Isabel Louro (2000) ha construido
y validado una interesante escala para analizar la funcio-
nalidad del sistema familiar, que hoy la emplean los mé-
dicos de familia.

319
Pedro Luis Castro Alegret

En la educación especial cubana, a partir de los tra-


bajos de Silvia López (2000), algunos investigadores han
empleado disímiles indicadores, mientras que otros han
propuesto etapas de la adaptación al evento paranorma-
tivo que constituye la aparición de un defecto severo en
el hijo. Pero quizá el problema no está centrado en la
familia. En este proceso de asumir la realidad del hijo con
discapacidad debemos entender otro eje, que es la rela-
ción social entre los profesionales y los padres. Numero-
sos estudios actuales indagan la satisfacción de los padres
de los niños con discapacidades respecto a los servicios de
salud, pues existen problemas aún no resueltos.

Aceptar pasivamente la discapacidad del hijo


o asumir optimistas su estimulación
Advertimos que hay una tendencia entre los profesionales
del sector a suponer que los padres deben “aceptar” la rea-
lidad del hijo con discapacidades. En ocasiones se quiere
contraponer el diagnóstico objetivo de las características
del niño frente a las esperanzas de la madre de que su hijo
llegue a desarrollar determinadas habilidades.
Situemos el problema en un plano diferente; un niño
que presenta determinado defecto primario llegará a com-
pensarlo en la medida en que lo estimulemos, tanto en el
hogar como en las instituciones comunitarias. Cuando
se dictamina un diagnóstico sobre el trastorno del niño y
sobre las supuestas limitaciones de capacidades que tiene
muchas veces, se frena la búsqueda de soluciones com-
pensatorias, y tenemos diversos ejemplos al respecto.
Vigotsky advirtió que se instauraba un defecto se-
cundario o terciario debido a que no se compensaba la

320
La familia con niños que presentan discapacidad

dificultad física, sensorial o intelectual inicial. Por tanto,


es el adulto, como mediador del desarrollo, quien debe
estimular hasta movilizar al niño en su zona de desarro-
llo, e incluso ampliarla. No puede determinarse con pre-
cisión en los inicios de la vida familiar con un hijo que
presenta determinado defecto, hasta dónde podrá llegar
ese pequeño. La insistencia en reconocer el defecto debe-
ría modificarse, lo importante es asumir que las posibi-
lidades de estimulación conducirán a la mejor socializa-
ción del hijo, y que la inteligente y amorosa dedicación
de los padres siempre dará buenos frutos.
Dentro de los estereotipos que tienen algunos pro-
fesionales acerca de los padres está la consideración de
que se ilusionan y no son realistas porque no quieren en-
frentar su problema. De ahí que el profesional intente
quebrantar el supuesto mecanismo de defensa y se afa-
ne en convencerlos de las limitaciones del niño, en lu-
gar de buscar en común las vías de compensación. Sería
más razonable explorar si una madre arrastra un duelo
sin solucionar, y ayudarla en este sentido. Estimamos que
una buena dosis de optimismo siempre es necesaria. La
capacidad de los padres para emprender acciones de bús-
queda, seguir planes de estimulación, etcétera, habla en
bien de la salud familiar.
Cuando surge la discapacidad de un hijo, la familia
atraviesa de una u otra manera por estos dolores y sufre la
sobrecarga de ciertas funciones. En primer lugar, hay que
atender la salud y el desarrollo físico del pequeño de una
manera más intensa y, sobre todo, cargada de ansiedades,
pues muchas veces hay imprecisión en el pronóstico de

321
Pedro Luis Castro Alegret

la enfermedad discapacitante, sus secuelas, el alcance que


pueda tener el proceso de rehabilitación, etcétera.
Se exige de los padres paciencia, mucha paciencia para
ver avanzar a sus hijos. También resistencia física por las
noches en vela, por la dedicación sin descanso a determi-
nados requerimientos del hijo. En el caso de los discapa-
citados físico motores severos se necesita, incluso, cierta
fortaleza para manipularlos, cargarlos o trasladarlos.
El advenimiento de un defecto en el hijo lleva a la
familia a redefinir sus roles y relaciones. Todos están obli-
gados a encarar nuevas tareas, y a intercambiar apoyo
afectivo de una manera diferente. Cada sistema familiar
lo hace a su manera, pero nunca la familia será igual tras
este evento tan fuera de lo común.
La madre tendrá que estar más tiempo cerca del bebé
hasta que logre descubrir sus necesidades y comprender
sus reacciones. Deberá ocuparse de una alimentación in-
fantil más difícil que en otras circunstancias, se encargará
de llevarlo a las consultas médicas, a las sesiones de trata-
miento temprano, además de ocuparse de alimentarlo de
manera “especial”, arroparlo y vestirlo; en fin, los cuida-
dos que nuestra cultura destina a las madres y que ellas
los asumen felices, con la experiencia que les da la vida,
pero que, en este caso, se hacen extraños y dolorosos.
En estas condiciones, los padres —y más frecuente-
mente las madres— ven truncados sus planes de supera-
ción y realización profesional. Incluso, se deteriora el uso
espiritual de su tiempo libre, es decir, dejan de acudir a
las actividades que formaban parte habitual de su recrea-
ción y enriquecimiento cultural.

322
La familia con niños que presentan discapacidad

Claro está que para llevar adelante la socialización de


un hijo con discapacidades severas los padres tienen que
dar lo mejor de sí mismos. Hay que encontrar en este
esfuerzo una hermosa realización humana. Pero estos pa-
dres también tienen que realizarse como personas: no es
justo dejar a un lado sus aspiraciones vitales, interrumpir
su vida social, olvidarse de sus satisfacciones cotidianas y
humanas; sólo padres realizados y satisfechos por el senti-
do social de sus existencias están en condiciones emocio-
nales y volitivas para llevar adelante exitosa y felizmente
la obra de la paternidad.
Comúnmente, si la madre trabajaba, debe dejar de ha-
cerlo. Con ello pudieran disminuir los ingresos familia-
res, si bien el sistema de seguridad social cubano ha pre-
visto pagar el salario íntegro a las madres trabajadoras que
presentan la situación de un hijo con discapacidad que
demanda atención constante. No obstante, la atención a
la salud del hijo casi siempre implica gastos adicionales.
Llama la atención que estas cargas recaigan común-
mente en las madres, que a veces quedan sin el apoyo del
padre, por diversas alteraciones que suelen ocurrir en el
vínculo emocional de la pareja, y que ampliaremos de
inmediato. Entonces, es la madre quien debe ir con el
hijo que presenta discapacidad a la consulta médica, o
a los prolongados tratamientos, quizá permanecer en el
hospital como acompañante, etcétera. Ella tiene que pro-
digarle en el hogar todos los cuidados necesarios. No sólo
se desvincula del trabajo, sino de su círculo de relaciones
sociales, pues las exigencias impuestas en torno al cuida-
do del hijo se lo dificultan; pero, además, ella siente cul-
pa, así como vergüenza social que la conducen a aislarse.

323
Pedro Luis Castro Alegret

Qué sucede con la vida de la pareja


El surgimiento de la discapacidad pone a prueba la es-
tabilidad familiar. En cuanto a la pareja de padres, pu-
dieran reactivarse viejos conflictos no resueltos. En oca-
siones, hemos encontrado recriminaciones mutuas, pero
por la tradición del desempeño de roles, es más común
que el padre incrimine a la madre y no quiera aceptar lo
que ha sucedido como “una deficiencia de su familia”.
Si existían dificultades anteriores en la pareja suelen
culparse a las nuevas situaciones por los viejos problemas,
evadiendo llegar al fondo de las dificultades. Es como si el
hijo, además de presentar una discapacidad, cargara con
la culpa de las peleas matrimoniales o de la desintegra-
ción del matrimonio.
Muchas de las “maniobras” de la pareja son intentos
de restablecer el equilibrio tras la conmoción sufrida,
pero a veces están acudiendo a viejas dificultades, que no
suelen identificarse como anteriores a la disrupción de la
discapacidad.
En particular, se manifiesta un desarrollo muy perju-
dicial de las relaciones de pareja, cuando el padre culpabi-
liza a la madre por las supuestas causas de la discapacidad,
se aleja, y entonces ella busca “refugio” en la atención
desmedida a las necesidades del hijo, anulando práctica-
mente su vida afectiva y erótica como esposa.
Esto debemos interpretarlo como una situación trian-
gular: se trata de la madre, el hijo, pero también el padre,
quien está “presente” aunque a veces se ha ido, no lo ve-
mos. Se manifiesta tal simbiosis emocional entre la ma-
dre y el hijo, que ambos excluyen al padre de su mundo
emocional. Si los reclamos erótico afectivos del padre lo

324
La familia con niños que presentan discapacidad

conducen a tratar de romper esa simbiosis; la madre, el


hijo, o ambos, desarrollan tácticas para unirse más entre
sí y apartarlo a él. Esto lo puede llevar a alejarse defini-
tivamente de su compañera; son comunes los divorcios
producto de estas situaciones.
Sin embargo, en otras familias vemos aparentemente
lo opuesto: la pareja, algo distanciada antes del debut de
la discapacidad del hijo, parece unirse. El hijo, de alguna
manera, parece percatarse que cuando él está enfermo,
o se muestra muy desvalido, sus padres tienden a unir-
se, lo que incrementa la seguridad emocional del niño.
Podríamos interpretar que el menor es muy dependiente
del vínculo emocional con la madre, pero se trata de la
clásica situación del “paciente identificado” descrita en la
literatura sobre terapia familiar.
Al constituirse la familia, sus integrantes aportan a las
nuevas interrelaciones, sus condicionantes que traen de
otros grupos humanos de procedencia, o sea, su familia,
la comunidad donde han vivido, sus conocidos, etcétera;
pero en la medida en que despliegue la vida del hogar, o
como dicen los especialistas, se desarrollen las funciones
familiares, nos encontraremos los mecanismos que satis-
facen a las personas en su intimidad hogareña y a la vez
las educan de una determinada manera.
Lo que hacemos en casa cada día para asegurar la vida
cotidiana, las costumbres que tenemos, las formas de re-
lacionarnos entre todos en la familia, no son casuales, ni
obedecen al capricho de alguno de los miembros del ho-
gar. En casa, todos actuamos como se espera de nosotros
por las costumbres o valores del medio social; aprendi-
mos en nuestras familias de origen a vivir de esa manera.

325
Pedro Luis Castro Alegret

Además, las personas con quienes nos relacionamos más


estrechamente en el trabajo o en el barrio refuerzan esa
forma de actuar con sus ejemplos y opiniones.
El comportamiento pautado socialmente para una
madre y un padre, en un contexto sociocultural deter-
minado, está expresado, por ejemplo, en las opiniones y
tradiciones sociales que interioriza cada familia. En nues-
tro medio, se espera de los padres que tengan un hijo
hermoso, que crezca sano y se eduque sin dificultades. Se
opina, en particular, que la madre sea responsable de los
cuidados tempranos, y se le encarga desde el embarazo
toda una serie de responsabilidades para la atención de la
salud y el bienestar de ese hijo.
La concepción sobre las funciones familiares nos per-
mite adentrarnos en el análisis del diario vivir familiar. Las
actividades y relaciones intrafamiliares, que se agrupan en
funciones familiares, están encaminadas a la satisfacción
de importantes necesidades de sus miembros, no como
individuos aislados, sino en estrecha interdependencia. A
través de esas actividades y en esa vida grupal es que se
produce la formación y transformación de la personali-
dad de sus integrantes. Los especialistas del Centro de In-
vestigaciones Psicológicas y Sociológicas dieron a conocer
en nuestro medio, en la segunda mitad de los ochenta, las
concepciones al respecto del Instituto de Política Social
y Sociología de la desaparecida República Democrática
Alemana. En los materiales cubanos se intenta dimensio-
nar los aspectos psicológicos de las diferentes funciones,
aunque a veces se mantiene el anclaje al aparato concep-
tual de la sociología.

326
La familia con niños que presentan discapacidad

Es necesario subrayar que las funciones se expresan


en las actividades reales de la familia y en las relaciones
concretas que se establecen entre sus miembros, asociadas
también a diversos vínculos y relaciones extra familiares.
Pero a la vez, se vivencian en la subjetividad de sus inte-
grantes, conformando las representaciones y regulaciones
cuya riqueza psicológica es notable. Resulta evidente que
dichas funciones no las desempeña cada familia como se
le ocurra, sino que están socialmente condicionadas, y
se transforman, a lo largo de la historia, como reflejo del
cambio social. Estas funciones familiares no se pueden
concebir mecánicamente, o considerarse exteriores al de-
sarrollo familiar; se expresan en las actividades cotidianas
de la familia, en las relaciones concretas que se establecen
entre sus miembros, que están inmersos en numerosos
vínculos y relaciones extrafamiliares. A la vez están so-
cialmente condicionadas, y se transforman como reflejo
del cambio social.
La familia desempeña, en primer lugar, una función
económica, que la caracterizó históricamente como célula
básica de la sociedad. Los especialistas agrupan en esta
función las actividades relacionadas con la reposición de
la fuerza de trabajo de sus integrantes; el presupuesto de
gastos de la familia con base en sus ingresos; las tareas
domésticas relacionadas con el abastecimiento, el consu-
mo, la satisfacción de una serie de necesidades materiales
individuales, etcétera. Las relaciones familiares que se es-
tablecen y los roles hogareños que se desempeñan en la
realización de estas tareas son esenciales para caracterizar
a la familia.

327
Pedro Luis Castro Alegret

Por su parte, la función biosocial de la familia com-


prende la procreación y crianza de los hijos, así como las
relaciones sexuales y afectivas de la pareja. Estas activida-
des e interrelaciones son de gran importancia en la esta-
bilidad de los padres y en la formación emocional de los
hijos. Aquí se incluyen las relaciones que dan lugar a la
seguridad emocional de los miembros y su identificación
con la familia.
La función espiritual-cultural de la familia se refiere a
la satisfacción de las necesidades culturales de sus miem-
bros, la superación y esparcimiento cultural, y muy espe-
cialmente, a la educación de los hijos. La función educati-
va se produce a través de las otras enumeradas hasta aquí,
pues se manifiesta lo que se ha llamado el doble carácter
de las funciones ya analizadas: es decir, satisfacen diver-
sas necesidades de los miembros, pero a la vez educan a
la descendencia. Por ejemplo, enseñan a los hijos cómo
satisfacer dichas necesidades materiales en estrecha inter-
dependencia humana.
Lo que se trata es de comprender qué sentido subjeti-
vo tienen las actividades e interrelaciones educativas para
sus integrantes; hasta qué punto las regulan consciente-
mente (pues existen diversas influencias educativas que
no se representan conscientemente); y cómo las asumen
en sus planes de vida. Como puede apreciarse, las fun-
ciones familiares constituyen un sistema de complejos
intercondicionamientos; la familia no es viable sin cierta
armonía entre ellas; una disfunción en una de ellas altera
al sistema.

328
La familia con niños que presentan discapacidad

La dinámica de los sentimientos de culpa


Los padres suelen experimentar de una manera culpable
la situación inesperada que se ha producido con el hijo.
Quizá se produzca un círculo vicioso tiranizante: la madre
puede creer que su niño se afectó por no haberse cuida-
do adecuadamente durante el embarazo, o por no haber
cooperado durante el parto, etcétera. No interesa tanto la
causa que ella considere, a veces poco razonable, sino el
mecanismo que se desencadena. Para “expiar” esta culpa, la
madre se propone sacrificios injustos, casi imposibles. Así,
deja de atender otras necesidades familiares y personales.
Cuando estas necesidades postergadas o reprimidas recla-
man de alguna forma su atención, y debe satisfacerlas, llega
a pensar que “es mala” por no dedicarle todo el tiempo a
los cuidados especiales del hijo. Entonces retorna a él con
redoblada intensidad y mayores sentimientos de culpa.
Las culpas se expresan como reproches que se hacen a
sí mismos, como auto recriminaciones. Incluso, algunos
padres que se sienten desesperados, como atrapados en
una situación sin salida, están experimentando sentimien-
tos comprensibles. En otros casos, se sienten indefensos,
débiles para enfrentar su realidad. Nadie está preparado
para recibir a un recién nacido “anormal”. Las reacciones
iniciales, como ya se ha dicho, debemos comprenderlas
y respetarlas. Hay que aceptar como propios y naturales
cualquiera de estos sentimientos y no caer, adicionalmen-
te, en una dolorosa culpa por haberlos experimentado. La
familia, si es posible con ayuda, puede elaborar la situa-
ción de crisis inesperada en que se encuentra.
Como ya hemos apuntado, algunos padres aplican di-
versos mecanismos de defensa para negar las evidencias

329
Pedro Luis Castro Alegret

del defecto del hijo. Otros, por el contrario, someten al


hijo al rol de inválido, en consonancia con el sistema de
prejuicios sociales. Los padres consideran que el niño “no
puede” o “no podrá”, en consecuencia, lo tratan como un
minusválido.
La psicóloga francesa Maud Mannoni (1992), nos
permite entender que la madre trae una constitución psí-
quica que pudo estar alterada, lo que proyectará de una
curiosa manera en el hijo. Se va a construir una relación
en donde la madre proyecta sus problemas, sus necesida-
des emocionales, por tanto, no deja expresar las necesi-
dades emocionales del menor. Ella es quien necesita, por
ejemplo, sobreproteger, pero también hay quienes nece-
sitan degradar o agredir.
De acuerdo con esta autora, los padres traen demandas
afectivas no resueltas de su pasado (por ejemplo, debido
a frustraciones sufridas con sus respectivos padres en la
infancia); esto ocasiona que proyecten sus dificultades so-
bre sus hijos, quienes se convierten en la expresión de los
deseos no conscientes de sus progenitores. O sea, hacen
a los hijos víctimas de los deseos parentales, en lugar de
permitirles la expresión de sus propios deseos infantiles.
Desde una interpretación lacaniana, el padre es quien
llega a “poner nombre” a la necesidad del hijo. El fami-
liar encargado de la crianza infantil puede entender esa
necesidad del pequeño gracias a la cultura donde vive;
entonces, “en el nombre del padre” declara que el niño
necesita esto o lo otro. Vemos al niño colocado en una vía
de socialización adecuada cuando “se nombran” acertada-
mente estas necesidades propias de todo menor en nues-
tra cultura. Pero el proceso de socialización se perturba

330
La familia con niños que presentan discapacidad

cuando el padre está atrapado en su conflicto y no sabe


leer lo que el niño realmente necesita, interpretando en el
hijo lo que él como padre demanda.
También John Bolwby señala que unos padres con di-
ficultades en su apego inicial cuando eran niños, al fundar
su propia familia, no están en buenas condiciones para
reaccionar correctamente ante las demandas de apego de
los hijos. Ese autor inglés refiere casos donde los antece-
dentes familiares de apego de los padres conducen al ma-
nejo inadecuado de los hijos. Advertimos que este autor,
cuando formula que las vicisitudes de los padres pueden
causar los trastornos que luego sufren los hijos, no llega a
un fatalismo, sino que promueve la atención a las mujeres
embarazadas por psicólogos para romper esta fatalidad.
Las culpas desde lo social también se refieren a que
nos enseñaron desde pequeños que lo diferente, lo ex-
traño, merece apartamiento, no debe ser tolerado. Pero
se mina el proceso de socialización que corresponde a la
familia cuando se siembra tan hondo la culpa.
Todas estas reacciones o mecanismos que comenta-
mos aquí provienen de nuestra forma de ser en la cultu-
ra. Podemos comprender que tanto los padres como los
profesionales vivimos en la misma cultura, a todos nos
tocan los prejuicios y la intolerancia hacia las diferencias
individuales muy marcadas. No pocas veces el proceder
del profesional (trabajador de la salud, o de la educación,
psicólogo, pedagogo, trabajador social u otro) está condi-
cionado directa y claramente por estas actitudes.
Nos encontramos en muchos casos que la etapa inicial
de negación o hasta de rechazo, se va trocando en algo
comparable a la sobreprotección del hijo. Habitualmente

331
Pedro Luis Castro Alegret

se enfocan los problemas de la sobreprotección del hijo con


defectos discapacitantes como una dificultad que radica en
las actitudes parentales. Algunos señalan que, en el fondo,
cualquier actitud de sobreprotección esconde un rechazo.
Puede ocurrir simplemente que los padres tengan un des-
conocimiento real de cómo proceder en la atención al hijo
que presenta una discapacidad. Son muy solícitos ante las
posibles necesidades del hijo, y las tratan de satisfacer sin
permitir el desarrollo del autovalidismo del menor.
Sin embargo, el asunto es más complejo. Más bien se
trata de un mecanismo “de sistema”, en el que se eviden-
cia una falta de límites entre los padres (o tan sólo la ma-
dre) y el niño. El enfoque circular que aporta la terapia
sistémica de familia nos permite descubrir que ambos,
madre e hijo, se demandan mutuamente, perdiendo lí-
mites entre las necesidades del niño, que deben aprender
a ajustarse a las realidades del medio, y las motivaciones
de la madre, que dirige todos sus afectos hacia el menor,
excluyendo a su pareja.
Es de señalar que estos estrechos vínculos afectivos re-
cuerdan las primeras etapas de la relación de la madre y el
bebé lactante. La madre lo es todo para el bebé, y ella está
concentrada en sus cuidados. De mantenerse con los me-
ses —o con los años— esas relaciones, no podrá estructu-
rarse adecuadamente la personalidad del menor. También
la madre deberá pagar un costo de salud por tal simbiosis.

La estimulación del hijo en la familia


Desde los primeros meses de vida se manifiesta una es-
pecie de círculo de estimulación afectiva mutua entre la
madre y el niño que presenta una discapacidad severa. Las

332
La familia con niños que presentan discapacidad

investigaciones han evidenciado que cuanto más ella lo es-


timule, sus reacciones serán mejores. Sin embargo, cuan-
do un bebé reacciona poco a los cuidados físicos, a las ma-
nipulaciones cariñosas, a la voz, sonrisas, y otras muestras
de afecto materno; eso suele desanimar a la madre, quien
le prodigará entonces menos atenciones afectivas, aunque
solucione eficazmente otras necesidades físicas elementa-
les del pequeño. Luego sucede que la falta de estimulación
sensorial y emocional frena el desarrollo del bebé.
Blacher (1984) recopiló en los años ochenta, diversos
estudios de profesionales norteamericanos sobre la esti-
mulación temprana, que arrojaron nuevas luces sobre las
relaciones circulares entre madres e hijos.
Debemos advertir que, en nuestro medio, cuando se
dedican tantas atenciones al desarrollo físico y a la salud
del niño con discapacidad, a veces se relegan los aspec-
tos de la estimulación afectiva. En algunos estudios de
casos hemos encontrado que la madre, concentrada en
los cuidados de salud, en la carga de atenciones físicas
que representa la dependencia excesiva del niño, relega
los juegos, las canciones o lecturas infantiles y, especial-
mente, los paseos y otras distracciones al aire libre.
El afecto siempre es indispensable en la formación del
nuevo ser humano, aunque las vías para proporcionarlo
pueden ser disímiles. Es fácil expresar cariño a un niño
hermoso, que no presenta defectos estigmatizantes. Pero
es necesario comprender que el niño con discapacidad
tiene las mismas necesidades de comunicación emocional
con los familiares significativos. Las risas, el contacto cor-
poral directo, el abrazo o descanso compartido, o las can-
ciones con que le arrullemos, le proporcionan seguridad

333
Pedro Luis Castro Alegret

emocional, lo que se manifiesta de inmediato en que el


pequeño se muestra agradecido, más complaciente, llora
menos, sonríe.
La comunicación afectiva en los primeros años de vida
se concreta, se expresa, a través de la piel: esta comuni-
cación social está dirigida por la madre o el adulto afec-
tivamente más cercano al niño, se manifiesta en los cui-
dados físicos, en el aseo que hacen al niño, en las caricias
que le prodigan. Se manifiesta también cuando cargan al
bebé, lo arrullan, cuando lo protegen del frío. El canal
de comunicación entre la madre y el hijo es el cuerpo
todo del niño. En ese espacio sensorial se materializan los
sentimientos que la madre y otros familiares tienen por
el pequeño. Precisamente, gracias a ese cuidado cotidiano
y a esa comunicación “a nivel de piel”, es que el bebé se
convierte en persona.
Los cuidados del cuerpo se prolongan desde la pri-
mera infancia, en la cual el niño no puede reconocer al
padre, ni siquiera ha formado una primitiva identidad
de sí mismo. Se prolongan, además, durante todo el pe-
ríodo de adquisición del lenguaje. Cuando el niño pe-
queño está imposibilitado de moverse, levantarse, andar
por casa, ir al baño por sí solo, este contacto del adulto
significativo con el niño a través de su cuerpo se extiende
mucho. Pero las caricias de la madre al hijo, en definiti-
va, son mediadoras de la aceptación (o el rechazo) de la
familia por el menor. Así, el pequeño acumula vivencias
porque la madre valora su cuerpo discapacitado, cuestión
que abordaremos en el acápite dedicado a la autoestima.
La actividad de la madre con el hijo pequeño relacio-
nada con el cuidado del cuerpo se convierte, poco a poco,

334
La familia con niños que presentan discapacidad

en una actividad interna del pequeño. Desde la expresión


gestual, el grado de contacto físico, las manipulaciones
del aseo o la alimentación, se va sembrando lo que luego
será la imagen propia de la persona con discapacidad. Por
eso decimos que el cuerpo es el espacio de intercambio
entre el padre y el hijo, el terreno inicial de toda comuni-
cación social. Esta actividad de intercambio, dirigida por
el adulto, se da en el mundo social con los objetos de la
cultura a través del lenguaje que el adulto emplea en esa
comunicación cotidiana.
La madre no trae simplemente a la vida su criatura,
lo concibe y alumbra en sociedad, lo constituye a la vida
social, en el seno de una familia que está influenciando
cada día sobre ella. La maravilla de la creación no es tan-
to el nacimiento del niño, sino el hermoso proceso del
surgimiento de un ser social, desde los primeros días de
vida, y en un largo camino en el seno del hogar. Pudiera
decirse que la madre convoca al espacio de intimidad que
tiene con su hijo, todo ese mundo social.
Si el niño tiene un aspecto físico raro, defectuoso, a
veces sucio, socialmente poco deseable, ¿cómo reacciona-
rán los padres? Pueden encontrar incompleto, imperfecto
o hasta feo al niño, llegar a expresar un rechazo por la
discrepancia tan grande y tan inesperada entre el ideal
de belleza física de la cultura y lo que ha resultado en el
hijo pequeño. La madre no verbaliza: “rechazo al cuer-
po inesperadamente deforme de mi hijo”; sin embargo,
padece una gran ambivalencia afectiva, que la conduce a
acariciar, pero alejar ese cuerpo deseado-rechazado.
Algo peculiar sucede con la denominación de las
funciones corporales eliminatorias y el aprendizaje del

335
Pedro Luis Castro Alegret

control de esfínteres. Si la madre proyecta culpas o am-


bivalencias afectivas en este cuidado diario, para el niño
con estos defectos significa que sus funciones eliminato-
rias son desagradables. La acción mediadora del adulto
tiene aquí una expresión compleja. En las familias pue-
den apreciarse una depositación temprana de la sensuali-
dad de los padres en el hijo, así como un aporte posterior
a la comprensión consciente del mundo de las relaciones
sociales como relaciones afectivas y hasta eróticas.
Es llamativo comprobar cómo los adultos depositan
los placeres sobre la persona del hijo, al atenderlo, cui-
darlo, aceptarlo. O, por el contrario, cómo se les limitan
esos placeres. No se forma entre la madre y el hijo pe-
queño la sensualidad común en otras familias de nuestra
cultura, pues hay culpa por haber engendrado así al hijo.
Ese pequeño es el fruto del deseo, y su materialización
constituye cierto goce de un maternal placer sublimado.
Pero, al mismo tiempo, puede ser el depositario de una
culpa ahondada y renovada constantemente.
Pero los padres no provocan intencionalmente estas
situaciones. Ellos viven en una cultura que reacciona
ante la diversidad con curiosos mecanismos de rechazo
y culpabilización. Tal parece que el medio social, a pesar
de los niveles educacionales alcanzados por la población
y el humanismo propio de nuestra idiosincrasia, expresa
cierta sorpresa, aprehensión o rechazo por los casos más
ostensibles —o grotescos— de defectos discapacitantes.
Todos esperamos en nuestro medio que los niños sean
sanos, estén hermosos; y nos extraña lo que vemos. En-
tonces, algunas personas interpretan que los padres no tu-
vieron el cuidado de que su hijo recibiera en el momento

336
La familia con niños que presentan discapacidad

necesario la atención médica y se evitara la situación dis-


capacitante. Las opiniones sociales muestran aún cierta
intolerancia hacia estas diferencias individuales extremas,
muchas personas no dejan de comentarlas de alguna ma-
nera peyorativa, “marcando” también a los padres.
Los prejuicios sociales irrumpen en el proceso de
socialización y deprimen la estimulación. Unos padres
prejuiciados se inhiben, entonces mantienen aferrado al
niño en una especie de simbiosis biológica, privándolo de
otros contactos socializadores.
Eso se manifiesta, por ejemplo, cuando dejan al niño
en su cuna sin la estimulación necesaria, cuando apenas
le hablan, sonríen o arrullan, cuando no lo estimulan con
manipulaciones físicas, y más tarde, cuando no juegan
con el pequeño y además le limitan el contacto con posi-
bles compañeros de juego.

La educación y orientación a estas familias


Hemos visto que los padres se encuentran con las más
inesperadas dificultades en la aceptación y atención al
hijo que presenta discapacidad, desde el descubrimiento
del defecto hasta la mayor integración social que pue-
dan lograr —como familia— en la juventud del hijo. Se
ha definido en nuestra pedagogía a la educación familiar
como aquella acción sobre el hijo que presenta discapa-
cidad que puede ejercerse sin propósitos conscientes, que
no tiene el carácter sistemático de la educación escolar;
pero que resulta de gran valor en la socialización inicial
del menor. Se ha evidenciado en el subsistema de la Edu-
cación Especial que los padres tienen una potencialidad

337
Pedro Luis Castro Alegret

educativa que las instituciones sociales, y especialmente


la escuela, deben estimular convenientemente.
Esta acción educativa consciente tiene una serie de
principios y regularidades pedagógicas, si bien considera-
mos que la pedagogía familiar aún está en desarrollo, ape-
nas se refiere a la atención a familias con miembros que
presentan discapacidades. No se ha formulado de manera
exhaustiva el contenido de la educación familiar, ni los
métodos educativos peculiares de estos hogares.
Es reconocido como principio pedagógico el carácter
activador que corresponde a la escuela en sus relaciones
con la familia, para influir en el proceso educativo intra-
familiar y lograr la convergencia de las acciones sobre el
niño o el adolescente que tiene discapacidades.
La escuela especial actúa sobre las “entradas” del siste-
ma familiar, tanto a través de la educación que le dan al
hijo, como por la influencia que ejercen directamente so-
bre los padres. A su vez, el sistema familiar actúa sobre la
escuela especial en la medida en que el hijo es portador de
valores y conductas que reflejan su medio familiar. Tam-
bién se promueven vínculos entre los padres y los maes-
tros pues los padres están fuertemente motivados por la
educación de sus hijos “diferentes” y reclaman, explícita e
implícitamente, mayores orientaciones al respecto.
No obstante, debe tenerse en cuenta que estas familias
cumplirán su función socializadora en la medida en que
las condiciones de vida creadas por la sociedad, las rela-
ciones sociales instauradas y el desarrollo de la concien-
cia social contribuyan a la formación de un determinado
modo de vida hogareño.

338
La familia con niños que presentan discapacidad

El surgimiento de la educación a padres como acti-


vidad pedagógica específica es reciente y sólo en la se-
gunda mitad del siglo xx se enfocó su realización con las
familias que tienen hijos especiales. Podemos considerar
esa educación de padres como un sistema de influencias
psicológicamente dirigido, encaminado a elevar su cultu-
ra psicológica y estimular su participación consciente en
la formación de sus hijos con defectos discapacitantes, en
coordinación con la escuela especial.
La educación a estas familias suministra conocimien-
tos, ayuda a argumentar opiniones, desarrolla actitudes y
convicciones, estimula intereses y consolida motivacio-
nes; propicia en los padres una concepción sobre el hijo
con discapacidad y sus posibilidades en la sociedad.
Es posible y conveniente de elaborar una estrategia
para la atención a estas familias, que se desarrolle con la
participación de todos los agentes educativos en la escue-
la especial y en la comunidad. Esta estrategia debe partir
del hecho de que estos padres tienen gran responsabili-
dad en la educación y la socialización de los niños con
defectos discapacitantes; por lo que los padres comparten
con los psicólogos y pedagogos el interés y empeño en
llevar adelante este trabajo.
Varias experiencias difundidas en nuestro país han de-
mostrado la capacidad del grupo de padres de una Escuela
Especial para participar protagónicamente en la dirección
de la educación a la familia. En estos empeños, resulta muy
importante la participación protagónica del consejo de es-
cuela. La tendencia más generalizada consiste en incluir
a todos los padres en las acciones de orientación grupal.
Además, se desarrollan variadas acciones de orientación

339
Pedro Luis Castro Alegret

sobre familias aisladas o grupos de ellas, con objetivos de-


terminados, en diferentes momentos del curso.

Las escuelas de padres


Consisten en una modalidad de educación sistemática que
prepara en el desempeño de las funciones parentales y per-
mite coordinar entre familiares y profesionales de la escue-
la, las acciones educativas sobre los alumnos. Las mismas
abren un espacio de reflexión y debate en torno a los pro-
blemas de la educación de los hijos que presentan discapa-
cidades, en el seno de un grupo de familiares con intereses
afines, y en estrecha relación con el colectivo pedagógico.
Las escuelas de padres tienen tradición en los centros
docentes de diverso tipo, desde círculos infantiles hasta
escuelas especiales; pero también se hacen en hospitales y
policlínicos, con un enfoque de asistencia médica prima-
ria o secundaria. Asimismo, se desarrollan experiencias de
intervención comunitaria, principalmente, con metodo-
logías de la educación popular.
En el sistema educacional debe distinguirse la escuela
de educación familiar (también las charlas o conversato-
rios) como procedimientos de educación y orientación a
los miembros adultos de la familia, que a veces requieren
de un encuadre terapéutico, de otras actividades con los
padres, como pueden ser las reuniones informativas sobre
actividades docentes o educativas que se necesita coordi-
nar con las familias.
Se suelen emplear técnicas de dinámica centrada en el
grupo, actualmente denominadas técnicas participativas.
Con estas técnicas es el propio grupo, que se va cohesio-
nando en torno a las tareas planteadas, quien lleva a cabo

340
La familia con niños que presentan discapacidad

una experiencia de verdadero aprendizaje colectivo. Los


problemas que se discutan sobre la vida familiar, las inte-
rrelaciones que se crean entre los padres durante su aná-
lisis, los conceptos a que se arriban, son eminentemente
una creación grupal de los padres y no una elaboración
tecnicista que los pedagogos u otros especialistas traten
de trasladarles o “inculcarles”.
Estas técnicas abarcan, entre otras, las de animación
o caldeamiento que permiten crear el clima psicológico
adecuado para adentrarse en los temas escogidos; las es-
pecíficas de exploración de las ideas y opiniones que traen
los padres; así como las de análisis y profundización en
los problemas identificados. En distintos momentos de
las sesiones de padres se utilizan técnicas que permiten
evaluar el estado de ánimo, interés y comprensión; así
como las que posibilitan graficar el conjunto de opinio-
nes existentes o el curso de las ideas en debate.

Pueden operar como grupo de discusión de la siguien-


te manera:

• Se extraen las necesidades desde el propio grupo de


padres, no se imponen por orientadores externos a la es-
cuela. Los psicólogos pueden encuestar previamente estas
necesidades, o se basan en sugerencias recogidas por un
buzón u otro procedimiento de comunicación con los
padres.
• Los grandes eventos normativos del crecimiento de la
familia con hijos especiales deben aparecer, indefectible-
mente, en un buen programa anual de escuelas de padres.

341
Pedro Luis Castro Alegret

• Lo esencial es invitar a los padres a proponer sus nece-


sidades y a conformar un análisis colectivo del programa
anual que desean desarrollar. Para ello, pueden utilizarse
diversos procedimientos y técnicas participativas.

Las consultas de familia


Otra alternativa para la atención a los padres, consiste en
las consultas con la familia, para abordar preocupaciones
o problemas que tengan los padres con los hijos, con su
manejo hogareño, etcétera. Este servicio puede organi-
zarse por psicólogos y médicos vinculados con la escuela,
y debería contar con la presencia de alguno de los docen-
tes que atiende directamente al alumno especial.
Dichas consultas pueden consistir en una conversa-
ción orientadora, o incluso en un proceso —más bien
corto— en donde toda la familia pueda reflexionar sobre
sus problemas en torno al desarrollo del hijo y busque
bajo el asesoramiento profesional las vías para su solu-
ción. En las consultas con la familia el profesional puede
abordar un asunto que preocupa a la escuela, a la familia
o al alumno. Se procura entonces que cada miembro de la
familia exprese cómo ven el problema planteado, y cómo
se sienten al respecto. Se busca que unos valoren las opi-
niones de los otros, más que adelantar la conclusión por
el profesional. Esta dinámica de la discusión conduce a
que se despliega en la sesión el sistema de relaciones que
existe habitualmente en el seno de la familia, con sus ten-
siones, asimetrías, etcétera.
El psicólogo de una escuela especial es una autoridad
indiscutible ante la familia, al menos en lo que concier-
ne a las influencias sobre la educación infantil. Pero su

342
La familia con niños que presentan discapacidad

conversación orientadora se dirige a ayudar a pensar y ac-


tuar a la familia. El consejo orientador no sustituye lo que
los propios padres razonan, opinan o se proponen hacer.
El profesional que atiende a unos padres contribuye
mucho a la solución de los problemas familiares si escucha
benévolamente, si manifiesta comprensión humana ante
las dificultades o las preocupaciones que le plantea la fami-
lia y abre un espacio a la búsqueda orientada de soluciones.
Una conversación orientadora puede conducir a las
lecturas de otros materiales, el reforzamiento de la asis-
tencia a las actividades de educación grupal o si es necesa-
rio, a otros encuentros futuros en consulta de orientación.
Como modalidad de esta orientación tenemos la psi-
coterapia de familia que se debe desarrollar paralelamente
a otras formas de atención, es decir, sin desenganchar a
los padres de los procedimientos de educación grupal que
hemos descrito. Esta psicoterapia, que puede tener diver-
sos enfoques, pero depende de los recursos profesionales
y del tiempo disponible. Resulta una vía óptima para in-
vestigar a fondo en las características de estas familias tan
peculiares, y para ayudarlos a resolver disfunciones.
Su objetivo principal consiste en recuperar la funcio-
nalidad del sistema, en situaciones tales en que la familia
por sí sola no tiene los recursos necesarios y especialmente
cuando nuestro alumno está sufriendo severamente estas
disfunciones.
Resulta necesario a esta altura reiterar que a los padres
con necesidades especiales de orientación se les debe sumi-
nistrar de manera articulada, pudiéramos decir, en sistema,
las posibilidades de acceso a las diversas modalidades de
educación, orientación y terapia que hemos presentado.

343
Pedro Luis Castro Alegret

Muchas veces sucede que retenemos a todos los padres


de una escuela especial en las modalidades grupales de
orientación, y relegamos a segundo plano la diferencia-
ción en consulta a los que así lo requerirían.
Nosotros privilegiamos las vías grupales de atención,
debido a nuestro enfoque social y de activa participación
de los grupos de padres en la construcción de sus espacios
sociales de expresión y en su saber. Pero también debe
accederse a las vías más individuales, de manera que los
padres encuentren desde el primer momento la conten-
ción adecuada a sus necesidades sentidas.

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Tópicos de la Educación Especial, de Marco Antonio
Villa Vargas y María Esther Vázquez García (com-
piladores), fue impreso en octubre de 2016 en los
talleres de Artificios Media, S.A. de C.V. (Abelardo
L. Rodríguez 747, Col. Maestros Federales, Mexicali,
Baja California). El tiraje consta de 150 ejemplares.