Dalam banyak kasus, tidak ada riwayat medis neurologis
rinci yang dinilai dan tidak ada pemeriksaan neurologis
mendalam yang dilakukan sebelum masuk ke bagian
perawatan paliatif. Gejala neurologis yang paling sering
disebutkan dalam data pasien ditunjukkan pada Tabel 1.
Gejala neuropsikiatrik seperti masalah tidur, kesulitan
berkonsentrasi dan gangguan memori belum dinilai
secara teratur. "Kelainan pengecapan" tidak ditemukan
pada pada catatan data pasien.
Pemutusan Tindakan Pengobatan
Setelah konsultasi perawatan paliatif, langkah-langkah
mempertahankan hidup telah dihentikan pada 22 pasien,
dan 20 (91%) dari mereka telah diklasifikasikan kedalam
kelompok I (kondisi neurologis sebagai penyakit primer).
Penelitian menggunakan kuesioner pada pasien
Karakteristik Pasien
Untuk penelitian dengan kuesioner, 100 dari 255 pasien
berturut-turut yang bersedia berpartisipasi dan mampu
memberikan persetujuan merekan (50% perempuan; 98
pasien dengan kanker, 13 di antaranya dengan metastasis
otak). 73 dari 255 tidak dapat memberikan persetujuan
mereka, 39 pasien menolak untuk berpartisipasi, 32
pasien tidak dapat didekati sebelum terlibat dengan
layanan perawatan paliatif, 11 tidak memiliki
pengetahuan yang cukup tentang bahasa Jerman. Tak
satu pun dari 41 pasien neurologis yang dapat direkrut
(20 tidak sadar, 15 pasien - kebanyakan stroke berat atau
glioblastoma lanjut - sadar, tetapi tidak dapat menyetujui,
5 menolak untuk berpartisipasi, dan 1 tidak memiliki
pengetahuan yang cukup tentang bahasa Jerman). 98
pasien melaporkan setidaknya satu gejala neurologis atau
neuropsikiatri termasuk nyeri, 38 pasien menyatakan
bahwa seorang ahli saraf atau psikiater telah merawat
mereka sebelum masuk ke rumah sakit. Pemeriksaan
neurologis klinis dilakukan setelah wawancara pasien
dan objektifikasi gejala yang dilaporkan (misalnya,
tingkat paresis atau paresthesia). Nilai untuk
"pembatasan dalam kehidupan sehari-hari" dan "beban
karena gejala spesifik" berkorelasi, kecuali untuk
kelainan rasa.
Prevalensi Gejala Neurologis
Prevalensi gejala neurologis / neuropsikiatri, beban
gejala spesifik, dan pembatasan dalam kehidupan sehari-
hari pada pasien yang berpartisipasi dalam penelitian
dengan kuesioner ditunjukkan pada Tabel 2. Masalah
tidur (63/100), kesulitan berkonsentrasi (55/100), dan
gejala sensorik (50/100) paling sering terjadi. Selain itu,
beberapa gejala neurologis / neuropsikiatrik menduduki
peringkat paling banyak di antara gejala keseluruhan
yang paling memberatkan (Tabel 3).
Gejala neurologis dan kualitas hidup
Rata – rata QoL (± SD) (NRS 0-10) dari semua pasien
adalah 3,7 (± 2,3). Satu-satunya gejala neurologis yang
tidak termasuk nyeri secara signifikan berkorelasi dengan
kualitas hidup adalah kesulitan berkonsentrasi
(pembatasan dalam aktivitas sehari-hari: r = −0,36, p =
0,009; beban gejala spesifik: r = −0,32; p = 0,04). Selain
itu, jumlah skor kualitas hiduo dalam kehidupan sehari-
hari dan beban gejala spesifik) yang terdiri dari tiga
gejala neurologis / neuropsikologi yang paling sering
(masalah tidur, kesulitan berkonsentrasi dan gejala
sensorik) secara signifikan berkorelasi dengan kualitas
hidup (r = −0.348, p = 0,0004; r = −0,322, p = 0,001).
Rasa sakit
52 pasien melaporkan hanya mengalami satu lokalisasi
nyeri, 27 pasien melaporkan memiliki dua, dan 5
melaporkan memiliki tiga lokalisasi nyeri. Jenis nyeri
yang paling sering adalah nociceptive (45 pasien), diikuti
oleh nyeri campuran (29 pasien), dan nyeri neuropatik
(10 pasien). Intensitas nyeri — diukur dengan VAS —
berkorelasi signifikan dengan. QoL (r = −0.327, p =
0,003). Keterbatasan kehidupan sehari-hari dan gejala
subjektif yang memberatkan karena rasa sakit tidak
berkorelasi secara signifikan dengan QoL pasien (r =
−0.135, p = 0,21; r = −0,07, p = 0,517).
Tabel.2 Prevalensi gejala, keterbatasan dalam kehidupan
sehari-hari dan gejala spesifik yang memberatkan (NRS
0–10).
Tabel.3 Gejala yang paling menyulitkan pada saat
wawancara oleh 100 pasien perawatan paliatif
Depresi dan Kecemasan (PHQ-4)
Skor normal (0-2) ditemukan pada 28 pasien, distres
ringan (3-5) pada 28 pasien, sedang (6-8) pada 23, dan
berat (9-12) pada 21 pasien. PHQ-4 menunjukkan
korelasi moderat dengan QoL (r = 0,271, p = 0,007). The
PHQ-4 depresi subscore secara signifikan cukup
berkorelasi dengan gejala neuropsikologi "kesulitan
berkonsentrasi" (r = 0,361 p = 0,003) dan tetapi secara
signifikan berkorelasi dengan QoL (r = -0,271, p =
0,007).
Kebingungan
"Kebingungan" didata dalam 47 grafik pasien (18,4%),
12 mampu memberikan persetujuan mereka untuk
didaftarkan dalam penelitian dan menjalani tes skrining
untuk delirium (CAM). Kriteria khusus pada tes ini untuk
diagnosis "delirium" dipenuhi pada 11 pasien. Tidak ada
korelasi yang signifikan yang berkaitan dengan usia atau
jenis kelamin yang ditemukan dalam kelompok
penelitian kami.
Diskusi
Beberapa penelitian menyelidiki adanya gejala yang
memberatkan pada pasien dengan kanker lanjut dan
pasien perawatan paliatif [untuk tiinjauan ulang, lihat
referensi. (11, 15)]. Gejala neurologis terisolasi seperti
agitasi / delirium atau vertigo / pusing telah dinilai dalam
jurnal ini. Namun, analisis sistematis dan gejala rinci
neurologis pada pasien perawatan paliatif belum pernah
dilakukan sebelumnya. Kami menemukan bahwa hampir
setengah dari pasien perawatan paliatif tanpa penyakit
neurologis primer memiliki gejala neurologis yang didata
dalam grafik mereka, dan 98% pasien dalam studi
prospektif melaporkan setidaknya satu gejala neurologis /
neuropsikologis yang memberatkan. Hal ini jauh lebih
tinggi dari yang dijelaskan sebelumnya (11). Temuan ini
memiliki relevansi klinis langsung dalam kemunculan
gejala yang memeberatkan secara signifikan, yang tidak
terdiagnosis dan kurang dirawat maksimal. Data kami
menunjukkan bahwa ini mungkin menjadi kasus untuk
berbagai gejala neurologis, yang datang dengan beban
subjektif yang tinggi atau pembatasan dalam kehidupan
sehari-hari, misalnya, vertigo/pusing, kesulitan
koordinasi, atau penglihatan ganda (Tabel2).
Gejala sensorik
Prevalensi gejala sensorik (mati rasa, sesak, kesemutan,
dan terbakar) dilaporkan pada pasien dengan kanker
stadium lanjut dan pada pasien perawatan paliatif
bervariasi dari 6 hingga 36% (16-19). Variasi ini
mungkin disebabkan oleh karakteristik yang berbeda dari
populasi yang diselidiki, tetapi juga oleh metode
penilaian yang berbeda yang digunakan. Tidak
mengherankan ditemukan prevalensi banyak gejala jauh
lebih rendah ketika dinilai menggunakan catatan medis
dibandingkan dengan penelitian menggunakan kuesioner
atau wawancara terstruktur (11). Sejalan dengan itu,
prevalensi gejala sensorik dalam studi kuesioner kami
(50%) secara signifikan lebih tinggi dari pada hasil dari
tinjauan grafik (9%).
Dysgeusia
Hasil yang sama diperoleh untuk prevalensi "kelainan
rasa" (dysgeusia) pada pasien perawatan paliatif: dalam
penelitian kami, terjadinya dysgeusia pada data pasien
adalah 0%, sementara 32% pasien dalam studi kuesioner
melaporkan kelainan rasa. Demikian pula, penelitian
wawancara sebelumnya menemukan bahwa 86% pasien
perawatan paliatif memiliki kelainan rasa (20), sementara
dysgeusia didokumentasikan hanya 1-2% dari data pasien
(17, 18).
Pusing / Vertigo
Menariknya, studi kuesioner kami mengungkapkan
“pusing / vertigo” sebagai gejala yang paling
memberatkan dengan dampak terbesar pada kehidupan
sehari-hari. "Vertigo" - didefinisikan sebagai rasa yang
salah dari gerakan dan ketidakseimbangan dan juga
merupakan kondisi yang relatif umum, yang juga terjadi
pada populasi umum: survei di Jerman selama 12 bulan
melaporkan prevalensi 22,9% (21), sedangkan
prevalensi dalam perawatan paliatif yang merawat
pasien dengan kanker adalah 10% (18). "Pusing" adalah
istilah yang sebagian besar digunakan dalam arti yang
lebih luas, yang meliputi gejala-gejala yang berkisar dari
perasaan samar-samar yang tidak stabil hingga vertigo
yang parah. Prevalensi yang dikumpulkan, pusing pada
pasien dengan kanker yang tidak dapat disembuhkan
adalah 17% dalam penelitian sebelumnya (11) dan mirip
dengan yang ditemukan dalam penelitian kami (19%).
Kuesioner kami memungkinkan hanya skrining awal
untuk pusing / vertigo tanpa memberikan diagnosis yang
akurat. Analisis terperinci dari pusing / vertigo pada
pasien perawatan paliatif sangat diperlukan, karena
pengobatan yang efektif tersedia untuk berbagai bentuk
gejala ini (22).
Rasa sakit
Nyeri memiliki prevalensi yang tinggi 84% dalam
populasi perawatan paliatif kami dengan gejala yang
memberatkan dan relevansi khusus untuk kehidupan
sehari-hari. Intensitas nyeri yang sebenarnya berkorelasi
secara signifikan dengan kualitas hidup, sementara gejala
yang terkait dengan beban dan keterbatasan dalam
kehidupan sehari-hari karena rasa sakit tidak berkorelasi.
Hubungan antara nyeri dan kualitas hidup telah
dijelaskan sebelumnya, menggunakan "brief pain
inventory" (23, 24), tetapi juga (Numeric Rating Scale)
NRS (25). Berbeda dengan VAS yang menilai intensitas
nyeri, kuesioner kami meminta “gejala spesifik yang
memberatkan” atau “keterbatasan dalam kehidupan
sehari-hari” mengimplikasikan unsur-unsur signifikan
penilaian pribadi dalam mengatasi sesuata dan oleh
karena itu dapat memberikan hasil yang berbeda ketika
berkorelasi dengan kualitas hidup. 39% pasien kami yang
kebanyakan pasien onkologi yang menderita nyeri
neuropatik. Ini sesuai dengan prevalensi nyeri neuropatik
pada pasien kanker yang dinilai dalam perawatan paliatif
(43%) dan rumah sakit (35%) (26). Sebuah tinjauan baru-
baru ini mengungkapkan bahwa nyeri neuropatik pada
pasien kanker sering tidak dirawat karena "penggunaan
yang salah dari analgesik"(27).
Kebingungan
Dalam 47 (19%) data pasien dari kelompok kami,
"kebingungan" didokumentasikan. Persentase ini sesuai
dengan observasi sebelumnya dalam populasi perawatan
paliatif (28). Karena pasien harus memberikan
persetujuan untuk berpartisipasi dalam penelitian
prospektif, hanya 12 pasien yang menjalani tes
Confusion Assessment Method (CAM) dalam konteks
penelitian kami, yang positif pada 11 pasien. Prevalensi,
diagnosis, pengobatan, dan prognosis kebingungan /
delirium pada pasien perawatan paliatif telah dipelajari
secara luas (29). Baru-baru ini, uji coba terkontrol secara
acak menunjukkan bahwa pasien perawatan paliatif
diobati dengan obat neuroleptik standar memiliki gejala
delirium yang lebih spesifik, lebih banyak efek samping
dan tingkat kelangsungan hidup yang lebih pendek
daripada pasien yang diobati dengan plasebo (30). Ini
menggarisbawahi perlunya evaluasi diagnostik yang
cermat dan manajemen delirium secara individual dalam
perawatan paliatif. Keahlian dalam neuropharmacology
dan dalam deteksi dini efek samping ekstra-piramidal
obat neuroleptik mungkin membantu untuk
menyesuaikan pengobatan untuk pasien ini.
kecemasan dan Depresi
Kecemasan dan depresi adalah gejala umum pada pasien
perawatan paliatif (31) dengan perkiraan prevalensi
berkisar antara 7 dan 49% (32). Sejalan dengan itu, 21%
dari pasien kami mendapat skor 9-12 / 12 di PHQ,
menunjukkan tekanan psikologis yang parah.
masalah tidur
Mirip dengan penelitian sebelumnya (33-35), masalah
tidur adalah keluhan yang sering di antara pasien
perawatan paliatif dengan beban gejala spesifik yang
relatif tinggi dan berdampak pada kegiatan sehari-hari.
Masalah tidur merupakan masalah multifaktorial pada
banyak pasien, meskipun korelasi sedang dengan beban
subjektif karena rasa sakit menunjukkan, bahwa terapi
nyeri yang tidak tepat dapat berkontribusi terhadap
gangguan tidur pada populasi pasien kami.
gejala kognitif
Sering terjadi gejala kognitif ringan yang dilaporkan
sendiri, seperti kesulitan berkonsentrasi atau gangguan
memori, telah dijelaskan sebelumnya dalam perawatan
paliatif dan pasien kanker (16, 17). Selain itu, dalam
penelitian sebelumnya, pada pasien rawat jalan kanker
"kesulitan berkonsentrasi" sebagai salah satu dari 13
gejala yang diberikan (36). Sejalan dengan itu, kesulitan
berkonsentrasi adalah satu-satunya gejala (kecuali rasa
sakit) yang secara signifikan berkorelasi dengan kualitas
hidup dalam penelitian kami. Sebuah laporan
sebelumnya menunjukkan bahwa keluhan kesulitan
berkonsentrasi tidak berkorelasi dengan pengukuran
fungsi kognitif objektif pada pasien perawatan paliatif
(37). Dalam kelompok studi kami "kesulitan
berkonsentrasi" berkorelasi secara signifikan dengan sub
skor depresi PHQ-4. Sebelumnya telah ditunjukkan
bahwa prevalensi depresi pada pasien perawatan paliatif
dan pasien dengan kanker stadium lanjut lebih besar
daripada populasi umum (38). Karena kesulitan
berkonsentrasi adalah keluhan yang sering dikaitkan
dengan depresi (39), gejala ini dapat menjadi bagian dari
sindrom depresi yang hidup berdampingan. Namun,
gangguan kognitif dan kesulitan berkonsentrasi mungkin
juga menyertai gejala proses SSP atau efek samping dari
terapi radiasi [untuk ditinjau ulang, lihat referensi (40)].
Keahlian dalam bentuk penegakan diagnosis gangguan
kognitif organik dapat membantu untuk klasifikasi
diagnostik gejala-gejala ini dalam memulai pengobatan
yang tepat.
gejala neurologis / neuropsikologi dan Qol
Korelasi yang signifikan antara jumlah skor dari tiga
gejala neurologis / neuropsikiatrik yang paling sering
dilaporkan (masalah tidur, kesulitan berkonsentrasi, dan
gejala gejala) dan kualitas hidup, serta frekuensi di mana
masalah neurologis dilaporkan menjadi salah satu yang
paling memberatkan dari keseluruhan gejala (Tabel 3),
menegaskan sejauh mana gejala-gejala ini dapat
membahayakan kesehatan pasien. Banyak gejala
neurologis yang ternyata memberatkan dalam studi
kuesioner belum dinilai sebelum rujukan ke bagian
perawatan paliatif. Ini menegaskan temuan sebelumnya
bahwa dokter sering cenderung fokus pada ruang lingkup
praktik khusus mereka daripada memberikan perhatian
yang cukup untuk gejala memberatkan (misalnya, gejala
neurologis) pada pasien yang sakit berat (41).
Pasien Dengan Diagnosa neurologis Primer
Persentase pasien dengan diagnosis neurologis primer
(16%) dalam penelitian kohort retrospektif kami lebih
tinggi daripada proporsi yang ditemukan dalam
penelitian sebelumnya (9,2 dan 8,8%) (5,6); salah
satunya mengeksklusikan pasien dengan tumor otak
primer (5). Dalam penelitian kami, sebagian besar (91%)
keputusan mengenai penghentian tindakan pertolongan
hidup (misalnya, ekstubasi terminal, penghentian hidrasi
buatan, dan nutrisi) diambil pada pasien dengan penyakit
neurologis primer. Ini sejalan dengan temuan Liu et al.
(6), yang menunjukkan bahwa "memunculkan tujuan
perawatan" adalah alasan paling sering untuk konsultasi
perawatan paliatif di antara pasien neurologis.
Pengetahuan mendalam tentang prognosis penyakit
neurologis sangat diperlukan ketika mendiskusikan
pilihan pengobatan dengan keluarga pasien. Umumnya,
ada peningkatan kesadaran bahwa banyak pasien yang
menderita penyakit neurologis memiliki kebutuhan
perawatan paliatif (7, 8) dan upaya telah dilakukan untuk
meningkatkan pendidikan ahli saraf dalam jurnal ini (42).
keahlian neurologis dalam perawatan paliatif
Mengingat tingginya prevalensi dan penyulit gejala
neurologis yang cukup besar pada pasien perawatan
paliatif, serta persentase pasien yang relatif tinggi dengan
gangguan neurologis primer, menjelaskan bahwa
keahlian neurologis sangat penting dalam perawatan
paliatif. Hal ini dapat ditumbuhkan dengan peningkatan
pelatihan neurologis dalam pendidikan perawatan paliatif
pascasarjana, serta dengan merekrut ahli saraf di pusat
perawatan paliatif khusus. Namun, relatif sedikit ahli
saraf yang memilih untuk meninggalkan spesialisasi
utama mereka untuk berkonsentrasi pada pengobatan
paliatif secara penuh waktu. Rotasi klinis dari ahli saraf
di tim perawatan paliatif mungkin tidak hanya membantu
mengintegrasikan pengetahuan neurologis ke dalam
perawatan paliatif, tetapi juga membuka pilihan karir
bagi ahli saraf muda (2).
keterbatasan
pusat penelitian tunggal dapat membatasi generalisasi
studi. Namun, rujukan pasien dari sembilan departemen
yang berbeda dari rumah sakit universitas kami
menghasilkan populasi penelitian yang sangat heterogen
dengan berbagai macam diagnosa. Penelitian kami
dilakukan di sebuah pusat medis tersier yang memiliki
departemen neurologi dan bedah saraf. Oleh karena itu,
jumlah pasien dengan gangguan neurologis primer
mungkin lebih tinggi daripada di rumah sakit yang
kurang khusus. Dalam penelitian kohort prospektif, 98%
pasien menderita kanker. Pentingnya hasil dari studi
kuesioner karena itu dapat berlaku terutama untuk pasien
perawatan paliatif onkologi. Sayangnya, ini juga
mencerminkan prevalensi pasien tumor yang tidak
proporsional di sebagian besar pusat perawatan paliatif
khusus di seluruh dunia.
penelitian, dan secara kritis meninjau, merevisi, dan
menyetujui naskah.
Pendanaan
Studi ini didukung oleh sumbangan no. H420 7218
999922190 dari "Stifterverband für die Deutsche
Wissenschaft."

Mirip dengan pusat penelitian lain (43, 44) pasien dengan

penyakit tidak ganas termasuk gangguan neurologis
primer dirujuk ke layanan konsultasi perawatan paliatif
kami hanya pada tahap yang sangat terlambat. Pasien-
pasien ini tidak dapat menyetujui dan tidak dapat direkrut
untuk studi prospektif. Demikian pula, pasien dari semua
tahap penyakit dan gejala neurologis yang mempengaruhi
kemampuan mereka untuk menyetujui (misalnya,
delirium) dikeluarkan dari penelitian. Oleh karena itu,
prevalensi gejala neurologis dalam populasi perawatan
paliatif umum mungkin lebih tinggi dan gejala lebih berat
daripada yang ditemukan dalam kelompok studi
prospektif kami.
Akhirnya, NRS untuk penilaian beban gejala spesifik dan
untuk pembatasan dalam kehidupan sehari-hari yang
digunakan dalam penelitian kami belum divalidasi
sebelumnya. Namun, NRS memungkinkan untuk
perbandingan langsung antara gejala neurologis spesifik
dan membantu mengurangi beban studi untuk pasien
yang sakit parah seminimal mungkin.

Conslusion

Mayoritas pasien perawatan paliatif dalam penelitian

kami menderita gejala neurologis dalam berbagai derajat,
sering menyebabkan gejala penyulit yang cukup dan
pembatasan dalam kehidupan sehari-hari. Beberapa
gejala ini tidak didokumentasikan dengan baik dalam
grafik pasien dan mungkin tetap tidak terdiagnosis dan
tidak diobati. Selain itu, pertanyaan tentang penarikan
pengobatan penunjang kehidupan paling sering diajukan
pada pasien dengan penyakit neurologis primer. Karena
itu, tim perawatan paliatif dihadapkan setiap harinya
dengan pertanyaan neurologis yang kompleks dan gejala
neurologis yang memberatkan. Ini menegaskan
pentingnya keahlian neurologis dalam tim perawatan
paliatif.

Kontribusi penulis

JA terlibat dalam konsep dan desain penelitian, analisis

statistik dan interpretasi data, dan menyusun naskah. VA
terlibat dalam desain penelitian, dalam akuisisi data, dan
menyetujui naskah akhir. GB terlibat dalam konsep