Décembre 2009

Dans le présent rapport, moi, PHILLIPPS Jean-Marc, né le 12 juin 1949, demeurant 22 rue de la
gare à 67490 DETTWILLER, je résume toute l'évolution de mon cas médical depuis décembre
2004 jusqu'à novembre 2009.

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J’ai subi une première crise grave en janvier 2005 qui a nécessité une hospitalisation en
urgence par le SAMU à Carcassonne où je me trouvais en déplacement (diagnostic :
hépatite).

Toujours en 2005, j’ai connu de nouvelles crises abdominales sévères qui m'ont amené à être
hospitalisé à Saverne (diagnostic : pancréatite aiguë), puis à consulter divers Gastro-
entérologues : j'ai été soumis, alors, à un bilan morphologique comportant un scanner ainsi
qu'à plusieurs bilans biologiques, cependant aucun de ces examens n'a permis de
comprendre l'origine de mes crises.

Sorti de l'hôpital, mais laissé dans le flou quant au diagnostic relatif à mes troubles, j’ai
entrepris des recherches au travers de la littérature médicale étrangère ; comme, entre
temps, j’avais constaté que l'absorption de fructose (ce qui d'ailleurs m'a amené à me
cantonner à une alimentation sans fruits, sans légumes et sans plats cuisinés ni desserts …)
me rendait très malade et que lorsque je cessais d'en consommer tout allait mieux, j’ai voulu
me renseigner sur la malabsorption du fructose mais dans la littérature française je n'ai
pratiquement rien trouvé sur cette malabsorption du fructose ; néanmoins, dès cet instant,
mes recherches m'ont, petit à petit, amené à suspecter une intolérance génétique primaire au
lactose, (pathologie qui, elle, est répandue et connue en France) ; toutes choses qui,
relativement à mon cas, n'avaient pas du tout été évoquées par le corps médical ; ce n'est
que beaucoup plus tard que l'on aura la confirmation de ce schéma en apprenant, de plus,
que cette intolérance génétique au lactose a pour conséquence, lors d'une consommation
prolongée de lactose (avec tout produit d'origine laitière), la colonisation bactérienne
chronique du grêle qui est appelée CBCG en France (donc parfaitement connue dans notre
pays) et SIBOS en anglais et que c'est précisément l'ensemble de tous ces facteurs qui
provoque la malabsorption du fructose. Tout ceci n'a évidemment pas été pris en compte à ce
moment-là et sera même par la suite contesté par les hôpitaux de Strasbourg.

Au cours de toutes mes consultations j’ai suggéré avec insistance une mise en cause du
problème du fructose. Dans un certificat médical du 12 décembre 2005 adressé à mon
médecin traitant, est évoquée la malabsorption au fructose que je soupçonnais déjà être à
l’origine de mes crises. Toutefois les Professeurs consultés ont indiqué que cette
malabsorption ne pouvait être, ni affirmée ni infirmée ; par ailleurs, bien qu'ils en aient admis
la nécessité l'examen du « Breath Test », n'a pas pu (pour une raison inconnue de moi)
finalement être réalisé à Strasbourg.

En quelques mois au cours de l'année 2005, j’avais perdu 30 kilos étant obligé de m'imposer
des restrictions alimentaires draconiennes en raison des douleurs abdominales que je
subissais constamment et en accord avec le régime sans fructose (sans fruits, ni légumes, ni
plats cuisinés, ni desserts etc …) qui selon mes constatations améliorait mon état.

Suite à cette importante perte de poids, je prends conscience, à ce moment là que, dans de
telles conditions, il ne me reste probablement plus beaucoup de temps à vivre.

1
 Durant tout ce temps, je suis évidemment dans la totale incapacité de travailler, ce qui
n'empêche pas le médecin conseil de la Sécurité Sociale de m'ordonner de reprendre
immédiatement mes activités sous prétexte qu’aucun diagnostic n’est établi. Suite à cette
décision, l’ensemble des assurances qui devaient me couvrir sur le plan économique se
désistent et la Sécurité Sociale arrête immédiatement tout paiement d’indemnités
journalières !

Le médecin du travail, en date du 04/11/2006, a mis en doute ma maladie, c'est-

à-dire mon handicap dû à une malabsorption du fructose. J’ai demandé par écrit
des précisions sur ses propos m’incitant à absorber du fructose, propos
totalement irresponsables ; et je l’ai conviée à me préciser et à me confirmer
cette position par écrit également, pour que je puisse éventuellement y accorder
du crédit.

Je m'interroge au sujet des examens effectués, en mai 2005, au sein des Hôpitaux
Universitaires de Strasbourg. En effet, alors que plusieurs pistes ont été explorées pour tenter
d'expliquer ses graves troubles digestifs, à aucun moment la piste du lactose ou du fructose
n'a été vraiment suivie, et encore moins approfondie, alors que je l'avais constamment
rappelée aux équipes soignantes.

Un des Professeurs avait même indiqué, dans un rapport médical suite à une consultation de
jour, que les explorations complémentaires effectuées n'allaient pas dans le sens d’une
malabsorption ni d’un trouble des métabolismes du glucose. Il est à noter que j’avais moi-
même testé l’effet du glucose sur ma personne au début de ma maladie. Il semblerait par
ailleurs qu’un taux de cholestérol élevé (ce qui avait été relevé à ce moment-là) soit pourtant
un symptôme de la maladie CBCG.

Dans un autre certificat médical adressé à mon médecin traitant, un gastroentérologue (je
précise que c'est après que ce dernier avait pris connaissance du résultat positif de mon
intolérance génétique au lactose) écrit « je lui ai expliqué que pour nous, Français, ces
problèmes d’intolérance au fructose et au lactose restent pour le moins « nébuleux » (…)
Pour moi il s’agit de troubles fonctionnels actuellement plutôt bien compensés dans le cadre
d’une névrose obsessionnelle décompensée. ». Ce même gastroentérologue m’avait
péremptoirement déclaré, lors de la consultation : « ces pathologies n’existent pas en
France ».

Pour les différents spécialistes consultés, la pathologie apparaissait être purement

fonctionnelle.

Or, suite à diverses analyses, on est certain aujourd'hui que je suis intolérant génétique
primaire au lactose et la littérature médicale que l'on peut consulter met clairement en
évidence le lien qui existe entre cette intolérance et la malabsorption du fructose qui peut se
révéler à l'âge adulte.

En effet, à partir de 2008, les prises de contact pour informations auprès de médecins
étrangers, (les seuls à bien vouloir prendre en compte les pathologies en question), en
particulier à Berlin, Francfort ou même en Autriche, ont permis de confirmer ce diagnostic ;
par exemple grâce à la réalisation du « Breath Test » puisque j'avais, à mes frais, acquis
personnellement en Angleterre l'appareil correspondant dès 2007.

Juillet 2009, alors que mon pronostic vital était engagé, j'ai, en dernier recours, été traité
par dose massive d'un antibiotique destiné à soigner le CBCG, médicament prescrit par le
2
Professeur STEIN de Francfort avec l'aval qu'avait donné le Professeur LEDOCHOWSKI
d'Innsbruck, suite aux examens complémentaires que ce dernier avait pratiqués. En outre, il
m'a été recommandé, de continuer à vie mon régime sans lactose (uniquement donc, des
aliments garantis « lactosefrei » ), et si quelquefois je devais être amené à consommer des
produits laitiers normaux, je devrais alors prendre aussitôt, préventivement, de l'enzyme
déficitaire lactase. Ce traitement a eu un effet radical immédiat ; je peux aujourd'hui enfin
m'alimenter quasiment normalement jusqu'à avoir repris aujourd’hui ma masse souhaitable. Il
est à noter que par la même occasion, mon problème de cholestérol a été réglé de façon
spectaculaire confirmant ainsi la théorie des bactéries mangeuses de cholestérol (chercheurs
INRA de mars 2008).

Il est extrêmement surprenant qu'à aucun moment aucune personne des services consultés
n'ait accepté d'explorer sérieusement la piste du fructose alors que je l'avais suggérée à
toutes les consultations dès avril 2005, soit juste après mes premières crises abdominales
aiguës.

Si tel avait été le cas cela m’aurait évité de profondes souffrances puisque je vous rappelle
qu'en quelques mois j’ai perdu, début 2005, 30 kilos étant dans l'obligation de m'imposer de
très grandes restrictions alimentaires ; très concrètement j’en étais arrivé alors à ne plus
tolérer pratiquement aucune nourriture.

Il y a bien eu mise en danger de la vie d'autrui par défaut de diagnostic exact et par défaut de
mise en garde face à une éventuelle alimentation interdite alors même que la situation
continuait d'empirer dangereusement.

Je ne vous cache pas que je ressens une grande colère en raison de ce que j’ai dû endurer
pendant cinq années alors que le traitement qui m’a été finalement prescrit a permis de
mettre un terme à mes crises et à mes restrictions alimentaires en seulement quelques
semaines.

Aussi ai-je remis cette affaire (affaire de santé publique à mon sens : 20 à 30 % de la
population touchée en Europe) entre les mains d’avocats afin que soit établi s’il y a eu ou non
des manquements de la part des médecins consultés aux Hôpitaux Universitaires de
Strasbourg pour le diagnostic et le traitement de mes pathologies et que soient précisés les
degrés de responsabilités de tous les intervenants : service de santé, médecine du travail,
médecin conseil etc …; sans oublier les dépenses financières très importantes que j’ai
supportées pendant cinq ans pour rester en vie : achat d’appareils d’examens médicaux
(gastrolyzer, spiromètre professionnel, oxymètre, réfractomètre brix électronique,
tensiomètre électronique à mémoires etc…), déplacements avec séjour, consultations,
médicaments et analyses, tout ceci principalement à l’étranger et, donc, entièrement à ma
charge, etc …

Je tiens à faire remarquer que si un diagnostic pertinent avait été formulé dès le début de
mes troubles, on aurait pu me soigner aussitôt et avec une durée de traitement relativement
courte ; pour mon compte cela m'aurait dispensé, bien sûr, des années de maladie
extrêmement éprouvantes allant jusqu'à la mise en cause de mon pronostic vital mais, en
plus, pour ce qui concerne la CNAM cela aurait évité une foultitude de consultations
médicales, d'examens variés, d'analyses répétitives, le tout autant inutile qu'onéreux ; et
encore ai-je refusé par bonheur et à juste titre, les interventions chirurgicales que certains
3
praticiens me conseillaient. Je rappelle également les longs mois de congés de maladie qui
m'ont finalement été payés et ceci, encore une fois, en pure perte.

…/

Hospitalisations ou hôpitaux consultés :

CARCASSONNE
SAVERNE
STRASBOURG CIVIL ET HAUTE PIERRE
PARIS
NANCY

Remarque 1 :

A toute personne ou tout organisme qui me le demanderait par écrit, je pourrai fournir les
copies des documents qui sont évoqués dans le présent rapport.

Remarque 2 :

Depuis 1980 et durant 25 ans, j’ai constamment présenté lors de mes analyses sanguines
(par bonheur, j'ai également conservé ces dernières et je puis les produire pour vérification)
des taux de gamma GT et de triglycérides hors normes sans qu'on ait pu, alors, les expliquer
(je précise avant toute chose que je ne bois pas d'alcools et que je n’ai jamais fumé de
cigarettes ni consommé de drogues). Selon l’avis de mon médecin traitant de l’époque, rien
d’alarmant car d’autres personnes, en France, présentent les mêmes symptômes sans cause
apparente et sans trop de dommages pour elles.