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 Serie GUÍAS DE INTERVENCIÓN

Directores: Manuel Muñoz López Carmelo Vázquez Valverde

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M.a JOSEFA RODRÍGUEZ ROMÁN CARLOS DE PABLO-BLANCO JORGE

Con la colaboración de: MANUEL GÓMEZ DE MIGUEL

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9
Capítulo 1. Introducción

I.1. Evolución del concepto

1.2. Concepto y clasificación actual

1.3. Principios básicos: normalización e integración, autodeterminación y calidad de

vida

1.4. Epidemiología

Cuadro resumen

Exposición de tres casos clínicos

Preguntas de autoevaluación

Capítulo 2. Etiología

2. 1. Variables implicadas

2.I.I. Biológicas

2.1.2. Ambientales

2.2. Clasificación etiológica actual

Cuadro resumen

Exposición de tres casos clínicos

Preguntas de autoevaluación

Capítulo 3. Evaluación

3.1. Áreas de evaluación

3.I.I. Aptitudes intelectuales

10
 3.1.2. Conducta adaptativa

3.1.3. Participación, interacción y rol social

3.1.4. Salud

3.1.5. Contexto social

3.1.6. Otras áreas relevantes

3.2. Procedimientos de evaluación

3.2.1. La entrevista

3.2.2. Observación y registros

3.2.3. Cuestionarios, inventarios y escalas

3.2.4. El informe

3.2.5. Otras pruebas

Cuadro resumen

Exposición de tres casos clínicos

Preguntas de autoevaluación

Capítulo 4. Pautas para la intervención (1): guía para profesionales

4. 1. Principales áreas de apoyo

4.1.1. Desarrollo humano

4.1.2. Enseñanza y educación

4.1.3. Vida en el hogar

4.1.4. Vida en la comunidad

4.1.5. Empleo

11
 4.1.6. Salud y seguridad

4.1.7. Conductual

4.1.8. Social

4.1.9. Protección y defensa

4.2. Estrategias de apoyo

4.2.1. Estrategias de entrenamiento en habilidades

4.2.2. Estrategias de apoyo conductual

4.2.3. Estrategias de organización del entorno

4.2.4. Otras estrategias de apoyo

4.3. Consideraciones sobre el apoyo psicofarmacológico

Cuadro resumen

Exposición de tres casos clínicos

Preguntas de autoevaluación

Capítulo S.Pautas para la intervención (II): guía para padres

5.1. Recibir la noticia

5.2. Expectativas sobre su desarrollo

5.3. Apoyo psicológico

5.4. Infancia, adolescencia y edad adulta

5.5. Recursos sociales

5.6. Aspectos jurídicos relacionados

Clave de respuestas

12
Lecturas recomendadas y bibliografía

13
14
1.1. Evolución del concepto

El concepto de retraso mental ha ido modificándose de forma cualitativa a lo largo de

la historia. La propuesta de un concepto válido de retraso mental se ha encontrado con
varias dificultades. Las personas con retraso presentan gran heterogeneidad en su
etiología, funcionamiento y pronóstico. Muestran tanta diversidad entre sí como las
personas sin retraso mental, otras categorías diagnósticas también cursan con dificultades
de aprendizaje o autonomía y, por último, no se trata de una condición diferente a la
normalidad, sino más bien de un estado dentro de un continuo sin diferencias cualitativas.

La búsqueda de una definición de retraso mental se ha hallado íntimamente

vinculada a tentativas de clasificación de estas personas debido, por un lado, a la
necesidad de establecer parámetros estandarizados para la investigación y la
comunicación científica y profesional y, por otro lado, para facilitar las disposiciones
administrativas necesarias. Sin embargo, numerosos profesionales reclaman la
eliminación de la categoría diagnóstica y de los sistemas de clasificación al considerar su
carácter estigmatizador, puesto que el etiquetaje de estos individuos devaluaría su
autoconcepto y coartaría su desarrollo.

Las primeras concepciones fueron de índole biológico u orgánico. Anteriormente al

siglo XIX, el retraso mental no se diferenciaba de otras patologías o trastornos como las
deficiencias sensoriales, enfermedades mentales u otros. A partir del siglo xIx se
diferencia el retraso mental de otras alteraciones. Es en 1838 cuando Esquirol introduce
en la literatura el término idiocia para diferenciarlo de la demencia y de la confusión
mental. Define la idiocia como la ausencia de un desarrollo intelectual global, de carácter
orgánico e incurable a diferencia de la demencia, que constituye una pérdida irreversible
de estas facultades. Posteriormente Séguin en 1846 subdivide la idiocia en tres
categorías: idiotas, imbéciles y débiles de espíritu o mente.

En los primeros años del siglo xx aparecen concepciones fundamentalmente

psicométricas que no obstante continúan fundamentándose en suposiciones de
determinismo genético de la inteligencia y su expresión. En 1905 Binet y Simon elaboran

15
pruebas para medir el rendimiento escolar, y basándose en la observación del crecimiento
intelectual del niño construyen una escala de habilidad por edades. Esta escala fue
complementada con la Teoría de los dos factores de Spearman en 1904. En la revisión
de Terman de 1916 se introduce la noción de Cociente Intelectual como la relación entre
la edad mental del individuo y su edad cronológica. En una etapa posterior, Wechsler
elabora unas escalas de inteligencia que ofrecen una puntuación derivada de una media
de los resultados obtenidos. A partir de estos cocientes y de las desviaciones estándar con
respecto a la media se diagnostica y clasifica a los individuos con retraso.

En las décadas de los años veinte y treinta, y desde las teorías neurológicas de Hebb
y las evolutivas de Piaget, se impone una visión interaccionista según la cual la
inteligencia tiene una base genética, pero su expresión depende de la interacción del
individuo con su entorno. Junto a los criterios psicométricos, para evaluar el retraso
mental, aparece un nuevo criterio basado en las dificultades de adaptación social, y las
definiciones que irán desarrollándose enfatizarán uno u otro de ambos factores. Esta
ampliación surge al comprobar la ineficacia de las pruebas psicométricas para predecir el
nivel de funcionamiento autónomo real, así como al constatar la evidencia que demuestra
las posibilidades de habilitación a través de intervenciones específicas.

Entre 1930 y 1950 nace desde la escuela de Vineland en Estados Unidos, y

fundamentalmente representada por Doll, una corrien te que acentúa el peso de la
competencia social y el funcionamiento autónomo para la definición y clasificación de las
personas con retraso. Es entonces durante las décadas de los años cincuenta y sesenta
cuando sobresale una fuerte tendencia ambientalista enmarcada dentro del paradigma
conductista predominante.

Paralelamente, a finales de la década de los cincuenta la Asociación Americana sobre

personas con Deficiencia Mental (AAMD) - que a mediados de los años ochenta pasará a
denominarse Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) - reúne
a un grupo de expertos con el fin de elaborar una definición más integradora que las
existentes basándose en las últimas influencias. Desde este momento la AAMR propone
las definiciones más aceptadas por la comunidad científica debido a su carácter más
globalizador.

Heber (1959) propone la siguiente definición:

El retraso mental está relacionado con un funcionamiento intelectual

general por debajo de la media, que se origina en el período del desarrollo y se

16
 asocia con deficiencias en el comportamiento adaptativo.

Heber, además de integrar ambos criterios, excluye el carácter constitucional e

incurable de conceptos anteriores. El límite definidor del retraso mental se ubica en una
ejecución en los tests de inteligencia inferior a la media en una o más desviaciones
típicas. En este sentido, y en función de los rangos de Cl obtenidos en la prueba de
Stanford-Binet, el retraso mental es clasificado como límite (83-67), ligero (76-50),
moderado (49-33), severo (32-16) y profundo (menor de 16). El período de desarrollo
estaría comprendido entre el nacimiento y los 16 años.

Debido a que el límite definidor del retraso, impuesto por Heber, era demasiado
cercano a la media, el número de sujetos susceptibles de ser diagnosticados con retraso
resultaba demasiado alto y no correspondía con su capacidad real de adaptación. Por
ello, Grossman en 1973 modifica la anterior definición especificando que el
funcionamiento intelectual debe ser significativamente inferior a la media en dos o más
desviaciones típicas, por lo cual la diferencia de ésta con la anterior definición radica en
el uso del adjetivo "significativamente inferior", eliminándose de este modo la categoría
de límite y redefiniendo, por tanto, el resto de las categorías. Como resultado de este
cambio los niveles de retraso se corresponden con los siguientes rangos: ligero (67-52),
medio (51-36), severo (35-20) y profundo (menos de 20).

En 1983 Grossman revisa su definición precisando en el desarrollo de la misma el

concepto de conducta adaptativa, entendiendo ésta como aquel conjunto de habilidades
de afrontamiento en la vida diaria esperables en función de su edad y grupo cultural. Por
otro lado, establece el límite superior del retraso mental ligero en la obtención de una
puntuación en las pruebas de Cl de 70-75.

En 1992 Luckasson et al. proponen una nueva definición que representa un cambio
de paradigma en el concepto del retraso mental, con un marcado carácter integrador
cuyas implicaciones han sido fundamentales para la práctica profesional en este campo y
que en líneas generales continúan vigentes, si bien más desarrolladas, en el sistema
actual.

Según Luckasson:

El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el

funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual
significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a

17
 limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación:
comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización
de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas
funcionales, tiempo libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes
de los 18 años de edad.

Esta nueva definición supone una serie de aportaciones determinantes. Por un lado
se concibe el funcionamiento de un sujeto como el resultado de la interacción de las
capacidades de la persona, esto es, su inteligencia conceptual, práctica y social, y
habilidades adaptativas, con las demandas y apoyos que proporcionan sus entornos. Tan
sólo cuando las limitaciones del sujeto impiden un funcionamiento adecuado en dos o
más áreas de habilidades adaptativas podemos hablar de retraso mental. Como
consecuencia de todo esto, la responsabilidad de la valoración y habilitación no se carga
exclusivamente sobre el sujeto, sino también y de manera sustantiva sobre los entornos
de los que todos formamos parte.

Por otro lado, la valoración y la intervención se modifican de modo sustancial,

puesto que debe realizarse de manera multidimensional sobre el individuo y su ambiente,
reflejando tanto los déficit como las habilidades adquiridas en cada una de las áreas de
funcionamiento. Luckasson especifica cinco dimensiones a valorar: funcionamiento
intelectual y habilidades adaptativas; consideraciones psicológicas emocionales;
consideraciones físicas, de salud y etiológicas, y consideraciones ambientales. Dentro de
las habilidades adaptativas especifica y define los diez dominios, anteriormente
mencionados, que las constituyen. Por todo lo anterior se establece un sistema de
clasificación en función del tipo e intensidad de los apoyos que requiere y no de sus
niveles de inteligencia.

Cuadro I.I.Comparación entre los sistemas de clasificación tradicional y actual

18
1.2. Concepto y clasificación actual

Luckasson en 2002 actualiza su definición de 1992 proponiendo el siguiente

concepto:

El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones

significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta
adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y

19
 prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años.

Con respecto a la definición anterior, como se refleja en el cuadro 1.2, se ven

modificadas las dimensiones que han de valorarse, de modo que en este momento se
diferencian las cinco dimensiones siguientes: aptitudes intelectuales; nivel de adaptación
(conceptual, práctico y social); participación, interacción y rol social; salud (salud física,
salud mental y etiología), y contexto social (ambiente, cultura y oportunidades). Esta
nueva visión se encuentra más en la línea de la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS. Los cinco conceptos
básicos de esta clasificación poseen una clara correspondencia con las cinco dimensiones
de la AAMR 2002. De este modo: condiciones de salud se corresponde con la Dimensión
IV, las Estructuras y Funciones Físicas con las Dimensiones 1 y IV, las Actividades con la
Dimensión II, la Participación con la Dimensión III y los Factores Contextuales con la
Dimensión V.

En la definición de Luckasson de 2002 se definen los apoyos como:

Recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educación,

intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento
individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por los
profesionales y agencias.

El modelo que ha de seguirse en el proceso de evaluación y planificación del apoyo

consta de cuatro pasos: identificación de las áreas relevantes de apoyo; identificación,
para cada área, de las actividades relevantes; evaluación del nivel e intensidad de las
necesidades de apoyo y desarrollo del plan individualizado de apoyos.

Cuadro 1.2. Dimensiones de evaluación según Luckasson, 1992 vs. 2002

20
 Se trata de un enfoque ecológico que persigue valorar la discrepancia entre
capacidades de la persona y habilidades que se requieren para funcionar en el contexto.
Esta discrepancia ha de evaluarse en nueve áreas de apoyo potencial: desarrollo humano,
enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, área conductual, área social y protección y defensa.

Los apoyos de los que hablamos tienen varias funciones cuyo objetivo es reducir la
discrepancia anteriormente señalada, y estas funciones se corresponden con: enseñanza,
amistad, planificación financiera, ayuda en el empleo, ayuda en la vida en el hogar,
acceso y uso de la comunidad y ayuda en lo referente a la salud.

Las personas con retraso mental van a requerir, en cada área de conducta adaptativa,
un tipo de apoyo que puede ser intermitente, limitado, extenso o generalizado.

Las diferencias entre los cuatro tipos de apoyo se establecen en función de su

21
duración, intensidad y de los entornos implicados.

-El apoyo generalizado se caracteriza por la posibilidad de mantenerse a lo largo de la

vida, una intensidad elevada y la implicación de varios o todos los entornos.

-El tipo de apoyo extenso viene caracterizado por su aplicación regular, pero ilimitada
(al menos a largo plazo), una intensidad menor a la anterior y la implicación de
algunos de los entornos.

-El tipo de apoyo limitado requiere una duración limitada en el tiempo, aunque no
intermitente, una intensidad también menor a la anterior y la implicación de
entornos más específicos.

-El apoyo intermitente consiste en una intervención puntual, aunque pueda ser
recurrente, y de corta duración, independientemente de su intensidad y del
número de entornos implicados.

La inclusión del concepto de apoyos supone un cambio en la filosofía de atención a

la persona con retraso, pasándose de una orientación meramente asistencial a otra que
enfatiza las posibilidades del crecimiento personal, potenciando las capacidades de
elección y la necesidad de integración.

De cara a una correcta valoración del retraso mental es fundamental clarificar una
serie de términos básicos que a menudo se utilizan como sinónimos, si bien su significado
es diferente. La OMS en 1980 define y diferencia los términos de deficiencia,
discapacidad y minusvalía.

Con deficiencia se refiere a la pérdida o anormalidad de una estructura o función

psicológica, fisiológica o anatómica e implica consecuencias a nivel orgánico. Así, la
deficiencia mental se referirá al daño cerebral que comporta un déficit cognitivo general.

Discapacidad hace referencia a la restricción o ausencia de la capacidad de realizar

una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser
humano, e implica consecuencias a nivel personal. La discapacidad intelectual se refiere a
las limitaciones que presentan para desempeñar actividades concretas.

Por último, minusvalía se refiere a la condición de desventaja que dificulta o impide

al individuo desempeñar un rol normal en función de la edad, sexo y factores sociales y
culturales, e implica por tanto consecuencias a nivel social.

22
 Actualmente los términos más en uso son: deficiencia o retraso mental, minusvalía
psíquica y discapacidad intelectual. La minusvalía psíquica hace referencia a la situación
social de desventaja, y es además un término más amplio que el de retraso mental, ya
que incluye las demencias y otros trastornos psiquiátricos. Tanto la deficiencia como el
retraso mental se utilizan para referirse a la causa estructural o funcional de base. La
discapacidad intelectual, sin embargo, incide en las dificultades para ejecutar
determinadas tareas o actividades.

A modo de ejemplo podríamos encontrarnos con una persona que presente como
deficiencia un retraso mental moderado; como discapacidad, una incapacidad para
adquirir habilidades académicas funcionales como la lectura funcional, habilidades
sociales como la conducta social adecuada, habilidades comunicativas como el lenguaje
oral, y como minusvalía, una dificultad para hacer uso de determinados recursos
comunitarios: utilización de servicios de ocio, educativos, administrativos y sanitarios,
comercios, transportes públicos o determinadas oportunidades laborales.

En el sistema 2002 se mantiene el término retraso mental, aunque la nomenclatura

que se viene imponiendo es la de discapacidad intelectual, incluso la propia Asociación
Americana sobre Personas con Retraso Mental está valorando la posibilidad de modificar
su denominación por la de Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual. Sin
embargo, el término de discapacidad intelectual, al igual que el de minusvalía psíquica,
resulta más impreciso al poder obedecer a otras causas distintas del retraso, como la
enfermedad mental o la demencia.

En realidad, el constante cambio de nombre no responde a criterios nosológicos, sino

al estigma asociado al retraso mental. Con bastante frecuencia la terminología científica
acuñada sufre modificaciones en función del empleo por la sociedad, que puede imprimir
con el tiempo una connotación peyorativa sobre esos vocablos, lo que provoca una
sustitución sucesiva de unos términos por otros.

Los cambios en el concepto de retraso mental han ido estrechamente ligados a una
evolución en la filosofía de atención hacia un enfoque más positivo en el que los
principios de normalización e integración, autodeterminación y calidad de vida son
referencias fundamentales.

1.3. Principios básicos: normalización e integración, autodeterminación y calidad de vida

Al final de la década de los cincuenta comienza a cuestionarse el modelo

23
segregacionista vigente de Educación Especial en el que las personas con retraso mental
recibían una educación separada del resto. Frente a esta orientación surge un modelo de
atención basado en el principio de integración. Paralelamente a este concepto, en Estados
Unidos y en los países escandinavos se extiende el principio de normalización, que va a
contemplar el derecho de la persona discapacitada a desarrollar una vida lo más
normalizada posible, pudiendo utilizar los servicios generales de su comunidad.

En la actualidad los principios de normalización e integración suponen una guía que

ha de orientar cualquier tipo de actuación en el campo del retraso mental. La relación
entre ambos conceptos es difícil de establecer de modo claro, puesto que se trata de dos
principios sumamente interrelacionados.

El concepto de "normalidad" es un concepto relativo y convencional, es decir,

socialmente establecido. Es la sociedad quien valora las manifestaciones o
comportamientos poco frecuentes como handicaps para alcanzar una integración plena.
No es cuestión de tratar uniformemente a todos los individuos de la sociedad, sino de
aceptar sus diferencias proporcionándoles los recursos que requieran para poder
desarrollarse con iguales derechos y oportunidades que los demás.

La normalización consiste en que la persona con retraso mental llegue a desarrollar a

lo largo de su vida un funcionamiento lo más parecido posible al considerado como
habitual de la sociedad en la que está inmerso.

En la actualidad, para conseguir este proceso de normalización se requiere no sólo

modificar la forma de vida y condiciones de existencia de la persona con retraso, sino
también las percepciones o valores de la sociedad que hacen percibir esta diferencia
como anormal.

El principio de normalización incluye el derecho que poseen las personas con retraso
mental a poder utilizar los servicios normales de su comunidad, por ello se ha de procurar
que se beneficien los servicios ordinarios en lo posible, utilizando los servicios
excepcionales únicamente en los casos estrictamente necesarios.

Integración hace referencia a la posibilidad de acceder a un ambiente normativo lo

menos restrictivo posible. La integración de la persona con retraso en todos sus ámbitos
de funcionamiento, es decir, familiar, escolar, laboral y social, supone la consecución del
principio de normalización. Y para ello es necesario la aplicación de programas de
integración con la implicación de todos los recursos y servicios necesarios.

24
 La integración debe ser tridimensional: funcional, personal y social. Con respecto a la
integración funcional, implica el derecho a utilizar elementos ordinarios de la vida junto
con el resto de los miembros de su comunidad como los transportes o los espacios de
ocio. La integración personal se refiere al derecho a recibir y disfrutar de relaciones
personales de aceptación por las personas de su entorno, como la familia o los amigos,
con el fin de permitir el pleno desarrollo socioafectivo. Integración social implica la
seguridad de obtener el respeto y la estima por parte de la comunidad facilitándoles las
máximas oportunidades de participación social.

En la década de los ochenta comienzan a aparecer dos conceptos nuevos que junto a
los anteriormente citados se convierten en básicos en el abordaje del retraso mental desde
cualquier ámbito de atención. Se trata de los conceptos, claramente interrelacionados, de
autodeterminación y calidad de vida.

Según Wehmeyer (1992):

La autodeterminación se refiere al proceso por el cual la acción de una

persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y
toma de decisiones sobre su calidad de vida libre de influencias externas o
interferencias.

Es importante que la persona que actúe de forma autónoma lo haga de modo

autorregulado en cuanto a que seleccione sus respuestas y decisiones en función del
entorno concreto, evaluando posteriormente sus resultados y realizando las revisiones
pertinentes para posibles actuaciones futuras, con la convicción de ser capaz de realizar
dicha actuación y obtener los resultados deseados.

Una actuación autodeterminada es además autorrealizadora en la medida en que

conlleva un autoconocimiento de capacidades y limitaciones propias y un enriquecimiento
permanente a través de las experiencias vividas.

En definitiva, la capacidad de autodeterminación supone la adquisición,

consolidación y puesta en práctica de habilidades sociales básicas y habilidades cognitivas
superiores, como son el de sarrollo apropiado de la autoestima, autocontrol, toma de
decisiones y solución de problemas.

Según Schalock (1997):

El concepto de calidad de vida hace referencia a las condiciones deseadas

25
 por una persona relacionadas con la vida en el hogar y la comunidad, el
empleo y la salud. Como tal, es un fenómeno subjetivo basado en la
percepción de la persona sobre varios aspectos de experiencias de la vida,
incluyendo características personales, condiciones objetivas de vida y la
percepción de otros significativos.

La calidad de vida está constituida por las siguientes dimensiones:

1.Bienestar emocional: se refiere a un estado anímico caracterizado por la

estabilidad, sentimiento de seguridad y satisfacción personal.

2.Relaciones interpersonales: se refiere a una red sociofamiliar que proporcione

respeto a la intimidad y que se base en el afecto y apoyo al individuo.

3.Bienestar material: se refiere a la posesión de aquellos recursos materiales que

proporcionen seguridad y comodidad.

4.Desarrollo personal: se refiere a la optimización del desarrollo de aquellas

habilidades funcionales que permitan adquirir el mayor grado de autonomía
posible.

5.Bienestar físico: se refiere al desarrollo de hábitos adecuados de salud y cuidado.

6.Autodeterminación: se refiere a la potenciación de la capacidad de elección,

decisión y autodirección.

7.Inclusión social: se refiere a una integración y participación normalizada en la

sociedad.

8.Derechos: se refiere al reconocimiento de aquellos derechos que garanticen los

principios de normalización e integración.

La calidad de vida va a venir muy determinada por la actuación de las personas que
rodean al individuo afecto de retraso mental y de las experiencias que éstas promuevan.
Por ello, la calidad de vida se ve fomentada al asegurar al individuo experiencias
significativas que provoquen sentimientos de logro, de autovalía y respeto. Las
experiencias afectivas positivas, en cuanto a las rela ciones personales constructivas,
permiten el desarrollo de un autoconcepto adaptativo y la adopción de un rol de adulto
que genera un necesario sentimiento de satisfacción personal. El rol de adulto va de la

26
mano de la posibilidad de vivir experiencias de autonomía y oportunidades de
autodeterminación. Todo ello ha de ofrecerse dentro de los contextos naturales, siguiendo
un objetivo de participación e inclusión social, donde vive el individuo.

1.4. Epidemiología

Los datos epidemiológicos sobre retraso mental se ven afectados por la definición
que se utilice. Según la definición de Heber, en la que el límite definidor del retraso se
encontraba en una o más desviaciones típicas y la inteligencia se distribuía según la curva
gaussiana, la prevalencia estimada era del 3%. Con la primera revisión de Grossman y el
cambio del punto de corte de una a dos desviaciones estándar, la prevalencia se redujo en
un 80%, y con la inclusión de los déficit adaptativos en el criterio diagnóstico se produjo
una reducción similar.

Asumiendo el nuevo concepto de la AAMR, podemos presumir que los índices de

prevalencia serán menores que las cifras de incidencia, dado que tanto los resultados en
las pruebas de inteligencia como el desarrollo de habilidades adaptativas son susceptibles
de mejora a través de una intervención específica. A todo esto hay que añadir que la
predicción estadística de la incidencia del retraso mental difiere en mucho de las cifras de
prevalencia debido a verse influenciadas por las expectativas y tolerancias del medio
educativo y social. Algunos sujetos diagnosticados en el período escolar pueden
modificar este diagnóstico al alcanzar una buena adaptación sociolaboral cuando llegan a
la vida adulta.

Según estimaciones de la OMS (WHO, 1993), la prevalencia del retraso mental se

sitúa alrededor del 1,5% en la población de países con una economía consolidada, y esta
tasa puede llegar al 4% en los países no desarrollados.

En el estudio más reciente del Instituto Nacional de Estadística (2001) se señala,

para la población general por encima de los seis años, una tasa de retraso mental global
del 0,38%; grave y profundo: 0,09%o; moderado: l,7%o; leve y límite: 1,2%0. Con
respecto al sexo los datos obtenidos reflejan un 4,5%o de varones y un 3,2%o de
mujeres. En cuanto a grandes grupos de edad se encuentra un 4,4%o entre los 6 y 16
años; un 5,3%o entre los 17 y 24 años; un 5,5%o entre los 25 y 44 años; el 2,2%o entre
los 45 y 64 años; 0,9%o entre los 65 y 79 años y un 0,4%o con igual o más de 80 años.

27
FIGURA 1.1. Distribución según nivel de gravedad del retraso.

Datos sobre discapacidad intelectual para una población por encima de los 6
años.

Instituto Nacional de Estadística (2001).

FIGURA 1.2. Distribución según sexo.

Datos sobre discapacidad intelectual para una población por encima de los 6

28
 años.

Instituto Nacional de Estadística (2001).

FIGURA 1.3. Distribución según rangos de edad.

Datos sobre discapacidad intelectual para una población por encima de los 6
años.

Instituto Nacional de Estadística (2001).

Dentro de la población con retraso mental, el 85% se corresponde con retraso mental
ligero, el 10% con retraso mental moderado, entre el 3 y el 4% con retraso mental grave
y entre el 1 y el 2% con retraso mental profundo.

29
FIGURA 1.4. Distribución según grado de afectación.

Datos sobre discapacidad intelectual para una población por encima de los 6
años.

Instituto Nacional de Estadística (2001).

Es destacable que en el último medio siglo las expectativas de vida en las personas
afectadas con alguna discapacidad psíquica se han incrementado de modo extraordinario,
pasando de una media de vida en torno a los 27-30 años a otra en torno a los 63.

Cuadro resumen

-El concepto de retraso mental ha ido modificándose a lo largo de la historia. Desde

las primeras concepciones, de índole biológico, a partir del siglo XIX, las
definiciones psicométricas de los primeros años del siglo XX, pasando por las
corrientes que acentuaban el peso de la conducta adaptativa hasta las últimas
definiciones, más integradoras, propuestas por laAAMR, de las que la más
reciente es la de Luckasson de 2002, según la cual el retraso mental se caracteriza
por:

•Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.

•Déficit en la conducta adaptativa (conceptual, social y práctica).

30
•Origen anterior a los 18 años.

En función de lo anteriormente descrito se han de evaluar cinco dimensiones:

aptitudes intelectuales; nivel de adaptación; participación, interacción y rol social;
salud, y contexto social.

Según la definición actual, el proceso de evaluación y planificación de apoyos

consta de cuatro pasos:

1.Identificación de las áreas relevantes de apoyo.

2.Identificación de las actividades relevantes para cada área.

3.Evaluación de los tipos de apoyo requeridos.

4.Desarrollo del Plan Individualizado de Apoyo.

Los tipos de apoyo que van a requerir las personas con retraso mental pueden
ser: intermitente, limitado, extenso y generalizado, según su duración, intensidad y
amplitud de los entornos implicados.

Los siguientes conceptos y principios son básicos en cualquier aproximación a la

atención profesional del retraso mental desde cualquier ámbito de atención:

a)El principio de normalización supone el derecho de la persona con discapacidad a

desarrollar una vida lo más normalizada posible e incluye su derecho a poder
acceder y utilizar los servicios normales de su comunidad.

b)El principio de integración implica su derecho a utilizar elementos ordinarios de la

vida, junto con el resto de los miembros de su comunidad, a disfrutar de
relaciones personales de aceptación por las personas de su entorno y a obtener
respeto y estima por parte de una comunidad que les facilite las máximas
oportunidades de participación social.

c)El principio de autodeterminación contempla el derecho de la persona a constituirse

como principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de
decisiones que le afecten sobre sí mismo, sin influencias o interferencias externas.

d)El concepto de calidad de vida hace referencia a su derecho a obtener las

condiciones deseadas por cualquier persona, en relación a dimensiones tales

31
 como el bienestar emocional y físico o material, el desarrollo personal, la
inclusión social, la autonomía y el reconocimiento de los derechos.

Exposición de tres casos clínicos

Caso n.° 1:

D.R.M. es una mujer afectada de Síndrome de Down con 43 años de edad, que
presenta como diagnóstico Retraso mental moderado (DSM IV: 71.9). Posee un
grado de minusvalía del 75%.

Huérfana de ambos padres, es usuaria desde hace seis años de un servicio

residencial con Centro de Día. No fue previamente escolarizada en ningún momento.
Tiene un único hermano casado y con dos hijos con quien pasa los fines de semana
y períodos vacacionales.

Necesita un apoyo extenso en general en las áreas de apoyo de desarrollo

humano, vida en el hogar y vida en comunidad. Necesita más específicamente un
mayor grado de apoyo en actividades de razonamiento, procesos básicos, habilidades
académicas funcionales, habilidades domésticas, solución de problemas,
desenvolvimiento autónomo en la comunidad y mantenimiento de su salud y
seguridad. Hasta hace 4 años era autónoma para las actividades básicas de la vida
diaria en las habilidades de aseo, vestido y alimentación. Su motricidad general es
buena y su estado de ánimo estable.

Durante este tiempo ha ido sufriendo un deterioro progresivo tanto de sus

facultades intelectivas como de sus habilidades adaptativas.

En la actualidad, sus facultades han ido mermándose de modo que de un

funcionamiento independiente en las habilidades de la vida diaria se encuentra en
este momento precisando de ayuda parcial física y verbal.

Todo esto, junto a su diagnóstico etiológico y antecedentes familiares, hacen

sospechar del inicio de un proceso demencial.

Caso n.° 2:

J.A.M. es un varón de 19 años de edad afectado de Retraso mental profundo (DSM

32
IV: F 72.9) y Parálisis cerebral con tetraparesia espástico-distónica.

J.A.M. vive actualmente en su domicilio familiar con sus padres y hermana

menor. Su hermana mayor, casada y con dos hijos, vive independientemente. J. A.
M. desde hace dos meses ha finalizado su período de escolarización y solicita la
obtención de un servicio de Centro de Día donde se le atienda mientras sus
familiares están trabajando fuera de casa y en el que continúe además recibiendo una
atención especializada tanto asistencial como habilitadora.

Su retraso intelectual se encuentra asociado a limitaciones totales en todas las

habilidades de la conducta adaptativa, tanto prácticas sociales como conductuales.
Apenas posee movilidad voluntaria o intencional, carece de lenguaje y es totalmente
dependiente para todas las actividades representativas de la vida en el hogar o en la
comunidad. Necesita, por tanto, un apoyo generalizado proporcionado por otras
personas en todos sus entornos y mantenido a lo largo de toda su vida.

Caso n.° 3:

R. C. A es una mujer de 23 años, afectada de Retraso mental ligero (DSM IV: F.

70.9), con un grado de minusvalía del 43%. En la actualidad R. C.A. vive en el
domicilio familiar junto con su madre y un hermano 3 años menor que ella. Los
padres se encuentran separados legalmente desde hace seis años.

En el momento de la separación de sus padres, R.C.A. comenzó a presentar

problemas de conducta a modo de oposicionismo, negativismo y retraimiento hacia
su madre y hermano. Las relaciones con su padre fueron difíciles en el momento de
la separación y la situación se prolongó hasta tres años después. La mayor parte de
la frustración que sufría R. C. A. venía dada por la falta de contacto con el padre,
propiciada por él mismo. Desde hace tres años, la estabilidad emocional del padre ha
mejorado, y desde entonces pasa pequeños períodos con él (algún fin de semana o
pequeñas vacaciones) regulándose la situación y desapareciendo poco a poco las
disconductas que presentaba en casa.

En este momento las relaciones intrafamiliares pueden describirse como buenas,

aunque R.C.A. sigue presentando en ocasiones oposicionismo al intento de imprimir
normas por parte de la familia. Sin embargo, esta postura no se da en el resto de sus
ambientes.

33
 R.C.A. realizó dos cursos de garantía social, uno de peluquería y otro de
jardinería, teniendo unos resultados aceptables, pero no óptimos. Sin embargo, al no
encontrar una salida laboral, se encuentra desde hace casi cuatro años acudiendo a
un centro ocupacional en el cual se abordan talleres de jardinería, cerámica,
manualidades, preparación laboral y otros entrenamientos orientados al
funcionamiento autónomo en todos los aspectos de la vida cotidiana.

R.C.A. precisa de un apoyo limitado en determinadas actividades de la vida

diaria, sobre todo manifestado en una supervisión de su ejecución y un apoyo
psicológico específico ante situaciones difíciles de controlar para ella.

Preguntas de autoevaluación

34
35
36
37
 La etiología es un constructo multifactorial compuesto de cuatro categorías de
factores de riesgo (biomédica, social, conductual y educativa) que interactúan en el
tiempo a lo largo de la vida y de generación en generación.

La consideración de la etiología es fundamental, ya que ésta puede ir asociada a

determinados problemas de salud, además puede permitir un adecuado tratamiento que
minimice las manifestaciones del retraso mental.

La etiología es útil en fines de investigación y administración, ya que permite la

construcción de grupos normativos para la aplicación de programas específicos. La
comprensión de la etiología permitirá desarrollar una clasificación precisa y funcional.

Una de las mayores dificultades de cara a asignar la etiología del trastorno se deriva
de la ausencia de conocimientos suficientes en la identificación de la etiología de muchos
casos de retraso mental. El desconocimiento de la etiología específica no significa en
ningún caso que ésta no exista, y en el diagnóstico deberá constar que se trata de una
etiología de origen desconocido. Existirán factores orgánicos subyacentes relacionados
con un origen neurobiológico, posiblemente alteraciones evolutivas en la conectividad
neuronal durante períodos críticos del desarrollo cerebral, que a su vez podrían
relacionarse con determinadas influencias ambientales adversas como la malnutrición, los
efectos de toxinas o la deprivación ambiental.

Debido a la enorme heterogeneidad en el diagnóstico etiológico del retraso mental,

gran parte de los estudios sobre anomalías estructurales en el sistema nervioso central en
personas con discapacidad intelectual se han desarrollado principalmente en el Síndrome
de Down. Respecto al desarrollo pre y perinatal, distintos estudios muestran anomalías
como un cerebro de menor tamaño e hipocampo menos maduro a las 18 semanas de
gestación (Silvestre, 1983), menor peso del cerebro, densidades neuronales menores en
todas las áreas, menor longitud presináptica y anomalías en la morfología de la sinapsis.
Dentro del desarrollo posnatal, también diversos estudios encuentran un menor peso del
cerebro, perímetro craneal en los límites de la normalidad, acortamiento de la longitud
frontooccipital, estrechamiento un¡ o bilateral de la circunvolución temporal superior,
atrofia de la región temporopariental posterior y en la circunvolución frontal inferior,
menor tamaño del cerebelo y del tallo cerebral, retraso en la mielinización general,
disminución de la densidad neuronal, menor densidad sináptica y menor superficie media

38
por contacto sináptico en la corteza visual, desarrollo demorado o aberrante del sistema
auditivo, anomalías en el hipotálamo y alteraciones neuroquímicas en los sistemas
colinérgico, noradrenérgico y serotoninérgico, así como la reducción de determinados
neurotransmisores.

La evaluación de la etiología persigue asignar la causa que más se acerca a los

conocimientos con los que contamos sobre los factores responsables del retraso. La
sospecha de una probable causa ha de reflejarse a modo de etiología "posible". Se deben
explicitar todos los factores, precisando el principal y los secundarios e indicándose la
relación entre ellos siempre que sea posible.

En la evaluación de la etiología es imprescindible la valoración de los múltiples

factores causales, así como el momento de aparición de los mismos. Resulta importante
conocer si estos factores causales afectan a los padres, a la propia persona o a ambas. La
influencia de factores existentes en una generación sobre la posterior es lo que ha venido
a denominarse causalidad intergeneracional.

2.1. Variables implicadas

Actualmente se defiende una visión acerca de la etiología del retraso mental de

carácter multifactorial.

El ser humano es resultado de la interacción entre su herencia biológica y el entorno.

El retraso mental, como cualquier condición del individuo, resulta de la acción conjugada
entre los dos tipos de determinantes: el patrimonio genético y el conjunto de influencias
ambientales de la persona. El peso de ambos factores variará en cada caso particular.

Resulta imprescindible hacer una serie de diferenciaciones terminológicas. En primer

lugar, se conoce por factores genéticos aquellos que vienen determinados por la carga
genética que aportan ambos padres, son factores prenatales. En segundo lugar, el término
congénito abarca factores prenatales no hereditarios que sobrevienen durante el
embarazo. En tercer lugar, los factores ambientales hacen referencia a aquellas
condiciones no genéticas que afectan al individuo desde el momento de su existencia, e
incluyen multitud de causas cuyo origen es claramente externo (procesos infecciosos,
procesos traumáticos, absorción de drogas, etc.), así como otras causas cuya repercusión
es más indirecta y difícil de medir (estados de deprivación, abuso, etc.).

A continuación se hace referencia a la tradicional distinción entre variables etiológicas

39
de origen biológico y variables de origen ambiental, si bien esta clasificación se encuentra
en desuso dado que se ha comprobado la multifactorialidad e interactividad en la etiología
del retraso.

2.1.1. Biológicas

En la historia médica del sujeto deberán recogerse datos relevantes en el período

prenatal, perinatal y posnatal.

Para determinar una etiología prenatal son posibles las siguientes estrategias de
valoración: examen físico extenso, historial exhaustivo de la familia, análisis
cromosómico, análisis de factores metabólicos, análisis toxicológicos de la madre, así
como una tomografía computerizada (TAC) o resonancia magnética cerebral (RM) para
valorar el desarrollo cerebral.

La revisión de informes de la madre y de informes del nacimiento y neonatales

resulta necesaria para valorar factores perinatales. En cuanto a la aparición de retraso
posnatal son importantes también la historia médica detallada, pruebas de rayos X, TAC
o RM, estudios toxicológicos, medidas corporales, historial nutricional, historial social, la
evaluación psicológica y la observación en sus entornos.

En este grupo de causas se incluyen enfermedades genéticas, que abarcan desde

anomalías cromosómicas hasta alteraciones de un solo gen. Se incluyen aberraciones
cromosómicas (autosómicas y relativas a los cromosomas sexuales), síndromes debidos a
alteraciones de genes dominantes y síndromes debidos a alteraciones de los genes
recesivos (trastornos metabólicos), siendo estos últimos la causa más frecuente de los
síndromes del retraso con origen genético.

2.1.2. Ambientales

Es necesario recoger datos sobre sus ambientes con el fin de evaluar posibles
factores sociales, conductuales y educativos. Se deben valorar características relevantes
de su entorno individual, familiar, escolar o laboral, y comunitario y cultural, así como
analizar y comprender la naturaleza de las interacciones recíprocas entre esos elementos
ambientales.

Esta causa abarca un amplio rango de enfermedades de origen ambiental, tales como
carencias nutricionales, como un déficit de iodina o la intoxicación por plomo; traumas
perinatales; infecciones intrauterinas, como la rubéola o una deprivación social grave en

40
la infancia.

Es importante aclarar que la parálisis cerebral no constituye un diagnóstico en sí

mismo, sino una categoría que sirve para agrupar a aquellas personas que, con o sin
retraso mental, tienen en común un déficit en su funcionamiento motor debido a una
lesión cerebral de origen ambiental en o alrededor del nacimiento. Las causas de la lesión
del sistema nervioso central pueden ser diversas (hipoxia perinatal, procesos infecciosos o
traumáticos, etc.). Las manifestaciones de la parálisis cerebral dependerán así mismo de
la localización y extensión de la lesión. En lesiones de los haces piramidales se encontrará
inmovilidad de miembros por rigi dez o espasticidad (mono-, di-, hemi- o tetraplejia o
paresia). Lesiones extrapiramidales derivarán generalmente en una actividad motriz
anómala presentándose síndromes coreicos (movimientos rápidos e involuntarios) o
atetósicos (movimientos amplios, lentos, desordenados y exagerados en actividades
voluntarias). Se estima que entre el 50 y 60% de las personas con parálisis cerebral ésta
concurre con retraso mental. Al margen de la exactitud de estas cifras, los paralíticos
cerebrales constituyen una parte importante de los individuos atendidos en los centros
para personas con retraso mental.

2.2. Clasificación etiológica actual

La clasificación etiológica propuesta por la AAMR es el resultado de la interacción de

dos factores: el momento de aparición (prenatal, perinatal y posnatal) y el tipo de factor
causante del trastorno. En lo referente a los factores causales de la etiología se
diferencian cuatro grupos. Los factores biomédicos se relacionan con procesos biológicos
como desórdenes genéticos y nutricionales. Los factores sociales se relacionan con la
interacción social y familiar, como la estimulación y la respuesta del adulto. Los factores
conductuales se refieren a comportamientos potencialmente causales como el abuso de
sustancias en el embarazo o acciones peligrosas. Los factores educacionales hacen
referencia a la disponibilidad de apoyos que promuevan el desarrollo intelectual y de
habilidades adaptativas. Sin pretender ser exhaustivos, sino caracterizar las etiologías más
corrientes, a continuación aparece el listado de causas más significativas de retraso
mental, según los códigos y categorías especificados en la clasificación sobre la etiología
de la AAMR.

1. Causas prenatales:

A) Trastornos cromosómicos:

41
 A.1. Autosomas: Trisomía 21 (Síndrome de Down), Trisomía 13 (Síndrome
de Patau), Trisomía 18 (Síndrome de Edwards), Síndrome de Lejeune
(Maullido del gato).

A.2. Asociado al cromosoma X: Síndrome de X Frágil.

A.3. Otros trastornos del cromosoma X: Síndrome XO

(Turner), Síndrome XXY (Klinefelter), Síndrome XYY.

B) Trastornos sindrómicos:

B.1. Trastornos neurocutáneos: Esclerosis Tuberosa de Bourneville,

Neurofibromatosis o enfermedad de hon Recklinghausen, Síndrome
de Sturge-Weber.

B.2. Trastornos musculares: Distrofia miotónica de Steinert.

B.3. Trastornos oculares.

B.4. Trastornos craneofaciales: Síndrome de Apert.

B.5. Trastornos esqueléticos.

B.6. Otros síndromes: Síndrome de Prader-Willie.

C) Errores congénitos del metabolismo:

C.1. Trastornos del metabolismo de los aminoácidos: Fenilcetonuria,

Enfermedad de la orina ("Jarabe de Arce").

C.2. Trastorno del metabolismo de los hidratos de carbono: Galactosemia.

C.3. Trastorno del metabolismo de los mucopolisacáridos: Síndrome de

Hurler.

C.4. Trastorno de los mucolípidos.

C.5. Trastornos del ciclo de la urea.

C.6. Trastorno de los ácidos nucleicos: Síndrome de Lesch-Nyhan.

42
 C.7. Trastornos del metabolismo del cobre.

C.8. Trastornos mitocondriales.

C.9. Trastornos peroxisomales.

D) Trastornos del desarrollo de la formación del cerebro:

D.1. Defectos del cierre del tubo neural: Anelcefalia, Espina bífida,
Encefalocele.

D.2. Defectos en la formación del cerebro: Hidrocefalia.

D.3. Defectos en la migración celular.

D.4. Defectos intraneuronales.

D.5. Defectos cerebrales adquiridos.

D.6. Microcefalia primaria.

E) Influencias ambientales:

E.1. Malnutrición intrauterina.

E.2. Drogas, toxinas y teratógenos: Talidomida, Trimetadona, Fenitoina,

Alcohol.

E.3. Enfermedades maternas: Varicela, Diabetes Mellitus, Hipotiroidismo.

E.4. Irradiación durante el embarazo.

F) Otras: desconocidas.

2. Causas perinatales:

A) Trastornos intrauterinos:

A.1. Insuficiencia placentaria aguda: Toxemia de embarazo.

A.2. Insuficiencia placentaria crónica: Retraso del crecimiento intrauterino,

Posmaturidad.

43
 A.3. Parto y alumbramiento anómalos: Prematuridad, accidentes del cordón
umbilical, traumatismo obstétrico.

A.4. Gestación múltiple.

B) Trastornos neonatales:

B.1. Encefalopatía isquémica hipóxica.

B.2. Hemorragia intracraneal.

B.3. Hidrocefalia poshemorrágica.

B.4. Leucomalacia periventricular.

B.5. Crisis neonatales.

B.6. Alteraciones respiratorias.

B.7. Infecciones: Septicemia, Meningitis, Neumotórax (Herpes simple, VIH,

Rubéola, Sífilis, Toxoplasmosis).

B.B.Traumatismo craneal en el nacimiento.

B.9. Trastornos metabólicos: Hipotiroidismo, Hipoglucemia.

B.10. Trastornos nutricionales.

3. Causas posnatales:

A) Lesiones craneales:

A.1. Conmoción cerebral.

A.2. Contusión craneal.

A.3. Hemorragia intracraneal.

A.4. Subaracnoidea.

A.S.Parenquimatosa.

44
B) Infecciones:

B.1. Encefalitis.

B.2. Meningitis.

B.3. Infecciones por hongos.

B.4. Infecciones parasitarias.

B.S.Infecciones víricas lentas o persistentes.

C) Trastornos de mielinización:

C.1. Trastornos posinfecciosos.

C.2. Trastornos posinmunización.

C.3. Enfermedad de Schilder.

D) Trastornos degenerativos:

D.1. Trastornos sindrómicos: Síndrome de Rett.

D.2. Polidistrofias.

D.3. Trastornos de los ganglios basales: Enfermedad de Huntington,

Enfermedad de Parkinson.

D.4. Leucodistrofia.

D.S.Tipo de comienzo tardío.

D.6. Trastornos de los espingolípidos: Enfermedad de Tay-Sachs.

D.7. Otros trastornos de lípidos.

E) Trastornos epilépticos:

E.1. Espasmos infantiles.

E.2. Epilepsia mioclónica.

45
 E.4. Síndrome de Lenox-Gastaut.

E.5. Epilepsia focal progresiva (Rasmussen).

E.6. Estados epilépticos inducidos por lesión cerebral.

F) Trastornos tóxico-metabólicos:

F.1. Encefalopatía tóxica aguda.

F.2. Síndrome de Reye.

F.3. Intoxicaciones: plomo, mercurio.

F.4. Trastornos metabólicos: Deshidratación, Isquemia cerebral, Anoxia

cerebral, Hipoglucemia.

G) Malnutrición:

G.1. Proteínas-calorías: Kwashiorkor.

G.2. Alimentación intravenosa prolongada.

H) Deprivación ambiental:

H.1. Desventajas psicosociales.

H.2. Negligencia y abuso infantil.

H.3. Deprivación sensorial-social crónica.

I) Síndrome de hipoconexión.

En un reciente estudio realizado en la Comunidad de Madrid (Asociación APANID y

Fundación FAD), con una muestra de 500 personas afectas de Discapacidad intelectual
(Rodríguez Román y De Pablo-Blanco, 2003), se encuentra la siguiente distribución
según el diagnóstico etiológico: un 28,8% de encefalopatía perinatal, un 25,8% de
encefalopatía de origen prenatal, un 13,8% de encefalopatía posnatal y un 31,6% de
encefalopatía idiopática o de origen desconocido.

46
FIGURA 2.1. Resultados obtenidos en un estudio en la Comunidad de Madrid (APANID,
FAD) de la distribución según el diagnóstico etiológico.

Es importante señalar que dentro de la etiología prenatal, un 65,8% se corresponde

con el Síndrome de Down, y que de igual modo, dentro de las etiologías perinatales, la
causa más frecuente con un 79,1% se corresponde a la hipoxia perinatal.

Resulta importante hacer un diagnóstico adecuado sobre la etiología del retraso

mental. Habitualmente puede ser útil para el afectado o los familiares conocer el
diagnóstico para, de este modo, poder llegar a tomar contacto con otras personas que se
encuentren en su misma situación, lo que sin duda resulta un apoyo social que ayuda en
la rehabilitación y superación del problema. Conocer la etiología facilita a la familia el
consejo genético y la toma de decisiones al respecto. Por otro lado, permite conocer y
prever posibles fenotipos comportamentales asociados, así como problemas de salud
específicos. Desde el ámbito de la investigación, la administración y la clínica, conocer la
etiología permite la elaboración de grupos homogéneos que faciliten la comparación de
éstos y la más adecuada provisión de apoyos y servicios. En algunos casos la etiología
puede ser tratable, por lo que se posibilita la adopción de medidas preventivas que
minimicen el retraso. Y sobre todo la clarificación de los factores de riesgo ofrece
oportunidades sustanciales para la prevención de la discapacidad.

47
FIGURA 2.2. Incidencia del Síndrome de Down respecto a las etiologías perinatales.

FIGURA 2.3. Incidencia de la hipoxia perinatal respecto a las etiologías perinatales.

Por todo ello, y a pesar del claro avance constatado en los últimos años, resulta
fundamental fomentar la investigación científica acerca del tema, dado que con
demasiada frecuencia aparece como diagnóstico el de etiología desconocida o idiopática.

En relación a la necesaria actuación preventiva es fundamental continuar, fortalecer y

mejorar tanto las campañas informativas actuales dirigidas a la población general y de
riesgo, como los programas de atención temprana orientados a los niños afectados o a
aquellos considerados de alto riesgo.

48
 En la actualidad se habla de tres tipos de actuaciones preventivas: la prevención
primaria hace referencia a aquellas estrategias dirigidas a evitar situaciones que podrían
originar la aparición del retraso mental. Con respecto a la prevención secundaria nos
referimos a aquellos esfuerzos dirigidos a prevenir la aparición del retraso habiéndose
presentado una etiología específica de retraso. La prevención terciaria incluye
actuaciones para minimizar la intensidad de las limitaciones funcionales asociadas a la
etiología o para prevenir otros problemas asociados.

La prevención ha de desarrollarse desde un enfoque ecológico e interactivo que dirija

sus esfuerzos hacia los distintos factores de riesgo etiológicos y el modo de interactuar de
estos factores en los distintos contextos. En esta orientación resulta importante describir
los factores de riesgo presentes en cada caso particular, y a continuación describir las
estrategias preventivas que se dirijan hacia cada factor y las interacciones entre éstos.

Cuadro resumen

-La consideración etiológica resulta fundamental debido a que:

1.Permite la construcción de grupos normativos con fines de investigación.

2.Posibilita desarrollar una clasificación precisa.

3.Ofrece oportunidades para la prevención de la discapacidad.

4.Es útil para el afectado o familiares contactar con otras personas en una situación
similar.

5.Facilita el consejo genético a la familia y la toma de decisiones al respecto.

6.Permite conocer y prever posibles fenotipos comportamentales o problemas de

salud específicos asociados.

-La etiología del retraso mental se considera un constructo multifactorial compuesto

de un conjunto de factores que interactúan en el tiempo.

-La clasificación etiológica actual es el resultado de la interacción de dos factores:

a)Según el momento de aparición se habla de causas prenatales, causas perinatales y

causas posnatales.

49
 b)Según el tipo de factor de riesgo se habla de factores biomédicos, factores sociales,
factores conductuales y factores educacionales.

Exposición de tres casos clínicos

Caso n.° 1:

D.R.M. presenta como diagnóstico etiológico Síndrome de Down (A.1), es decir,

una cromosomopatía que afecta a los autosomas por trisomía del cromosoma 21.

Como rasgos clínicos y fenotipo físico presenta hipotonía, fisura parpebral, nariz
chata, ojos rasgados, y como fenotipo comportamental su conducta sindrómica se
caracteriza por pasividad, dependencia, hiperactividad en la infancia y testarudez.

Caso n.° 2:

J.A.M. presenta como diagnóstico etiológico una Encefalopatía posnatal de tipo

infeccioso por encefalitis. No existen antecedentes familiares de retraso mental ni de
epilepsia. No existieron problemas en el embarazo ni en el parto.A los pocos meses
de edad sufre una encefalitis posnatal y muestra retraso psicomotor grave en todos
los patrones del desarrollo.

Caso n.° 3:

R.C.A. presenta un Retraso mental ligero de etiología desconocida. No aparecen

antecedentes en la familia de retraso. El embarazo, así como el parto, fueron
normales sin ninguna complicación.A los dos años de edad presenta crisis epilépticas
generalizadas tónico-clónicas con pérdida de consciencia y control de esfínteres. Sin
embargo, estas crisis se encuentran controladas desde hace diez años. Acude a
revisiones neurológicas de modo regular, y en la actualidad no requiere medicación
anticomicial.

Preguntas de autoevaluación

50
51
52
53
 Teniendo en cuenta el actual concepto de retraso mental, el sistema de evaluación
propuesto se lleva a cabo en los siguientes tres pasos:

1. Diagnóstico o constatación de la existencia de retraso mental. Se diagnostica

retraso mental siempre y cuando:

1.1. Respecto al funcionamiento intelectual del individuo, el resultado del Cl

obtenido en las pruebas psicométricas resulta inferior a 70 o 75
aproximadamente.

1.2. Existan limitaciones significativas en la conducta adaptativa.

1.3. Ambas condiciones hayan aparecido antes de los 18 años de edad.

2. Descripción de las capacidades y limitaciones en las cinco dimensiones siguientes:

2.1. Aptitudes intelectuales.

2.2. Conducta adaptativa (habilidades conceptuales, prácticas y sociales).

2.3. Participación, interacción y rol social.

2.4. Salud (salud física, salud mental y etiología).

2.5. Contexto social (ambiente, cultura y oportunidades).

3. Desarrollar el proceso de planificación y evaluación de apoyos.

3.1. Identificación de las áreas de apoyo.

3.2. Identificación de las actividades relevantes para cada área de apoyo

potencial.

3.3. Evaluación del nivel e intensidad de las necesidades de apoyo.

3.4. Descripción del plan de apoyos individualizado.

En el proceso de evaluación de apoyos se requiere la medida y análisis de datos

objetivos y subjetivos, evaluación funcional y valoración personal.

54
 La valoración personal se centra principalmente en la medida del nivel de
satisfacción de la persona, y por otro lado la evaluación funcional no se refiere al análisis
funcional de los problemas conductuales, sino a la medida de habilidades conceptuales,
sociales y prácticas que componen la conducta adaptativa y el rol social que hace
referencia a las actividades valoradas que son consideradas esperables para su grupo
específico de edad.

La evaluación ha de llevarse a cabo por profesional cualificado en la aplicación de las

pruebas. Este profesional debe ser capaz de adaptar los procedimientos en función de los
posibles déficit específicos del sujeto para así poder diferenciar entre las limitaciones
intelectuales o adaptativas y los problemas derivados de sus dificultades sensoriales,
motoras o comunicativas. Las evaluaciones han de tener un carácter periódico para
confirmar o corregir los resultados obtenidos con anterioridad.

3.1. Áreas de evaluación

3.1.1. Aptitudes intelectuales

La inteligencia es una habilidad mental general que incluye razonamiento,

planificación, resolución de problemas, pensa miento abstracto, comprensión de ideas
complejas y capacidad de aprendizaje.

Todos los manuales de diagnóstico (AAMR, DSM-IV, CIE10) incluyen como primer
criterio para el diagnóstico de retraso mental el Cociente de Inteligencia (CI), a pesar de
que éste es un mero índice estadístico con no pocos problemas en la aplicación de las
pruebas que lo miden y, sin embargo, la inteligencia o el funcionamiento intelectual
constituye una capacidad global para realizar actividades mentales.

Para el diagnóstico de retraso mental se requiere la presencia de un funcionamiento

intelectual significativamente inferior al promedio. El punto de corte ha de situarse al
menos dos desviaciones típicas por debajo de la media, de modo que se empieza a
considerar retraso mental a partir de una puntuación estándar de Cl inferior a 70 o 75 en
escalas con una media de 100 y una desviación típica de 15. La utilización del Cl como
medida de la inteligencia es criticada por numerosos autores, si bien continúa siendo la
opción más utilizada en la actualidad por la comunidad científica.

Desde Spearman (1927) se ha intentado identificar un factor común único que

constituya la inteligencia y que explique las variaciones de los datos obtenidos en las

55
distintas pruebas que miden dicho constructo. Carroll (1993), en sus estudios de análisis
factorial, establece un modelo jerárquico de tres niveles. Encuentra sesenta habilidades
(musicales, aritmética, etc.) en la base de la pirámide, diez en el siguiente estrato y
finalmente en la cima se encontraría un único factor "g".

Otros autores (Cattel, 1963; Gardner, 1983; Greenspan, 1981, y Stengberg, 1988;
Das et al., 1994) defienden modelos multifactoriales y establecen desde dos a ocho tipos
de inteligencia diferentes. Sin embargo, algunos de estos modelos no tienen un buen
soporte empírico. Cattell diferenciaba entre las habilidades de la inteligencia cristalizada
(información y conocimientos) y la inteligencia fluida (memoria, razonamiento, etc).
Gardner establece desde 1998 ocho habilidades independientes, que constituirían su
modelo de inteligencia múltiple: lingüísticas, lógico-matemática, espacial, kinestésica,
interpersonal, intrapersonal y naturalista. Das propone un modelo de cuatro factores
compuestos por cuatro procesos cognitivos: planificación, atención, procesamiento
simultáneo y sucesivo. Stengberg establece una teoría triádica diferen ciando habilidades
analíticas, creatividad e inteligencia práctica. Por último, Greenspan propone un modelo
de inteligencia múltiple que comprende tres subfactores: inteligencia conceptual
(equivalente al factor "g"), inteligencia práctica (equivalente a las habilidades de la vida
diaria) e inteligencia social compuesta de habilidades sociales individuales e
interpersonales (juicio moral, empatía, habilidades sociales), manipulabilidad (posibilidad
de ser engañado o manipulado) y credulidad (creencia literal de argumentos claramente
erróneos o exagerados).

La OMS, la APA y la AAMR continúan aconsejando el uso de las baterías Wechsler

(WAIS III y WISC III) para la valoración del nivel intelectual de un individuo. Está
compuesto por dos subescalas, que contienen a su vez varias subpruebas que permiten
evaluar la inteligencia implicada en tareas de tipo verbal y manipulativo. El CI relaciona la
edad cronológica (EC) con la edad mental (EM) o el nivel de inteligencia de la persona en
relación con su edad cronológica, lo que da lugar a una medida del desarrollo intelectual
de la persona comparada con el resto de la población de la misma edad. Este índice es el
resultado de la siguiente fórmula:

El hecho de que estas baterías no reflejen puntuaciones inferiores a 40 muestra su

incapacidad para valorar y discriminar sujetos con retraso mental gravemente afectados.
Factores como la diversidad cultural y lingüística o la existencia de discapacidades
asociadas son determinantes en la ejecución de las pruebas, y por tanto los resultados

56
deben ser interpretados con cautela.

Otro tipo de evaluación de la inteligencia está basado en el "potencial de

aprendizaje". Pruebas como el LPAD (Learning Assessment Device) de Feuerstein, Rand
y Hoffman (1979) evalúan el grado en el que el sujeto se beneficia del aprendizaje, a
través de un esquema test-entrenamiento-retest, determinando así su potencial. Se trata
de una evaluación dinámica, de procesos, frente a la evaluación estática tradicional que
ofrecía resultados cuantitativos. Feuerstein sugiere que la inteligencia retardada es
producida por determinados déficit en el procesamiento de la información. Sin embargo,
esta orientación se basa en la evaluación de funciones cognitivas que no son sino
constructos cuyo apoyo experimental se considera insuficiente.

3.1.2. Conducta adaptativa

De acuerdo a la definición establecida por la AAMR de 2002:

Conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y

prácticas aprendidas por el individuo con el fin de funcionar en su vida
cotidiana.

Los métodos de evaluación de las conductas adaptativas han de adecuarse a nuestro

objetivo según sea éste de clasificación, diagnóstico y planificación de apoyos. Los
instrumentos seleccionados han de ser técnicamente adecuados y además elegidos según
las particularidades personales del individuo o grupo de individuos que se van a evaluar,
en función de la edad y grupo cultural al que correspondan. Es importante complementar
las medidas estandarizadas con otros métodos de valoración tales como la observación o
la entrevista. También es necesario diferenciar limitaciones de conducta adaptativa de
otras derivadas de problemas sensoriales, emocionales o físicos asociados, así como de la
falta de oportunidades o experiencias para interaccionar en la comunidad. En el
diagnóstico de retraso mental deben tenerse en cuenta entornos atípicos (residencias,
colegios) en los que se desenvuelven, así como consideraciones socioculturales, étnicas y
socioeconómicas.

El segundo criterio para determinar si una persona presenta retraso mental es que
manifieste limitaciones en su conducta adaptativa, expresada como habilidades
conceptuales, sociales y prácticas. La evaluación de estos déficit debe realizarse a través
de medidas estandarizadas, en las cuales las limitaciones significativas se definen como
una ejecución inferior, al menos, de dos desviaciones típicas por debajo de la media, bien

57
en un dominio concreto de los tres o bien en la puntuación total de un instrumento
estandarizado que mida los tres dominios. Este segundo criterio sirve como control frente
a la excesiva confianza depositada en los instrumentos de evaluación de la inteligencia.
La medida del CI se ve muy sesgada por influencias culturales y de este modo nos
podemos encontrar con personas con puntuaciones bajas que, sin embargo, muestran
una adecuada adaptación a su entorno. Además los resultados del CI no aportan una
predicción del funcionamiento adaptativo real del individuo.

Se entiende por habilidades de adaptación aquellas capacidades del individuo que le

permiten satisfacer con eficacia las expectativas de autonomía personal y social
esperables por su edad y grupo cultural.

En la definición de la AAMR (1992) se establecían los siguientes diez dominios o

áreas de funcionamiento adaptativo: comunicación, autocuidado, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad,
habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

En la actual definición de 2002 la conducta adaptativa se entiende como un

constructo de tres áreas o dominios de habilidades adaptativas: conceptual, social y
práctica.

En la nueva definición se enfatiza la expresión o ejecución de la habilidad frente a la

adquisición de la misma. Los motivos de las limitaciones incluyen no sólo el
desconocimiento del cómo, sino del cuándo y de otros factores motivacionales.

La sustitución de las diez áreas específicas de conducta adaptativa, de la clasificación

de 1992, por estos tres dominios de habilidades, que se establecen en 2002, aunque
suponga una menor especificidad, se corresponde mejor con los modelos teóricos de
conducta adaptativa de la literatura actual, y además cuenta con un apoyo empírico
mayor en base a los estudios de análisis factorial existentes.

El área conceptual comprende: lenguaje, lecto escritura, manejo de dinero y

autodirección y se corresponde con las siguientes áreas de la definición de 1992:
comunicación, habilidades académicas funcionales, autodirección y salud y seguridad.

El área social comprende: relaciones personales, responsabilidad, autoestima,

manipulabilidad, ingenuidad, seguimiento de reglas, obediencia de leyes, evitación del
trato discriminatorio y se corresponde con las siguientes áreas de habilidades de la
definición anterior: habilidades sociales y ocio y tiempo libre.

58
 El área práctica comprende: actividades de la vida diaria, actividades instrumentales
de la vida diaria, habilidades ocupacionales, mantenimiento de la seguridad, y se
corresponde con las áreas de las habilidades siguientes: autocuidado, vida en el hogar,
utilización de la comunidad, salud y seguridad y trabajo.

Se deben evaluar tanto las capacidades como las limitaciones que presenta el
individuo en los tres dominios anteriores y en cada una de las cuatro dimensiones del
proceso de evaluación, precisando la intensidad de los apoyos requeridos según los
niveles establecidos (intermitente, limitado, extenso o generalizado).

Escasos instrumentos de evaluación de la conducta adaptativa permiten medir de

modo completo estas habilidades en personas con retraso mental. Los procedimientos
más adecuados para este fin son la revisión de informes previos, una entrevista
semiestructurada con el sujeto, sus familiares o el personal cuidador habitual, junto con la
observación directa de la conducta del sujeto evaluado. Para llevar a cabo la evaluación
inicial, continua y final de los programas de habilitación, tanto de tipo ocupacional como
de entrenamiento en las actividades de autonomía personal y social y hacerlo de modo
exhaustivo y sistemático, se utilizan siempre procedimientos de observación y registro.

3.1.3. Participación, interacción y rol social

Se entiende por entorno aquellos lugares específicos en los que la persona actúa, se
desarrolla y socializa. Un entorno positivo va a favorecer un óptimo desarrollo del
individuo y su bienestar personal y social. El entorno positivo se encuentra determinado
por aquellos factores esperables en función de su grupo de edad y la diversidad
lingüística y cultural. Se trata de fomentar la integración a través de la participación e
interacción en estos entornos, de modo que el individuo pueda asumir roles sociales
deseables.

La participación y las interacciones vienen reflejadas, a través de la observación

directa, en el compromiso que adquiere la persona en el ejercicio de actividades diarias.
El objeto de observación es la interacción que manifiesta el individuo con y en sus
distintos entornos. La dirección y amplitud de la participación e interacción del individuo
en sus entornos se convierte así en un indicador fundamental de la calidad de los
mismos.

Se entiende por rol social al conjunto de actividades deseables y consideradas

normalizadas en función de un grupo de edad específico. De este modo se incluyen

59
aspectos como desempeñar un puesto de trabajo, poseer el nivel educativo que
corresponda, desarrollar un ocio normalizado, ejercer activamente en la comunidad, etc.

3.1.4. Salud

Desde 1993 el concepto de salud se refiere a un estado de bienestar integral, físico,

mental y social, no siendo tan sólo la ausencia de enfermedad. Para la mayoría de las
personas con retraso mental, los problemas de salud son equiparables a los que puede
presentar la población general.

Tal y como ya se ha diferenciado en el capítulo de "Introducción", deficiencia,

discapacidad y minusvalía son conceptos diferentes aunque interrelacionados. La
discapacidad no es una enfermedad, sino el resultado de un proceso que incluye
numerosos factores que dan lugar a limitaciones que en un contexto social supone una
situación de desventaja.

Para agrupar deficiencias y discapacidades dentro de un contexto de funcionamiento

específico se emplea actualmente la Clasificación de Funcionamiento, Salud y
Discapacidad o ICF (OMS, 2001). Sin embargo, para agrupar condiciones específicas de
salud física y mental se utilizan la Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE-10
y el manual DSM-IV-TR (APA, 2000).

El desarrollo de enfermedades va a venir determinado, como en el resto de la

población, de ciertos hábitos de salud apropiados (alimentación, ejercicio, revisiones,
etc.), pero como ya se señaló anteriormente, el retraso mental en sí mismo no
condiciona, en general, la aparición de enfermedades físicas particulares. Aunque si bien
el retraso mental no es condicionante, sí afecta al modo en el que las enfermedades son
valoradas y tratadas, tanto por la propia persona como por los demás.

La persona con discapacidad, al igual que cualquier otro ciudadano, tiene derecho a
acceder a todos los servicios de salud existentes y, por tanto, a la realización de todo tipo
de pruebas diagnósticas y terapéuticas.

A) Salud física

Valoramos tanto condiciones adecuadas de la salud que faciliten su funcionamiento

adaptativo como sus déficit o problemas de salud asociados a su retraso y que puedan
inhibir dicho funcionamiento.

60
 Los aspectos a evaluar incluyen: deglución-masticación, patrones de motricidad
gruesa y fina, tipo e intensidad de ayudas o apoyos en sus desplazamientos, tono
muscular, así como la presencia, entre otros, de deficiencia sensorial asociada, epilepsia,
infecciones recurrentes, deficiencias nutricionales, alteraciones metabólicas,
enfermedades crónicas, enfermedades infectocontagiosas y otros trastornos (obesidad,
hipertensión, etc.). También se ha de valorar su tratamiento farmacológico actual.

En general, se trata de los mismos problemas de salud que en el resto de la

población. Algunas enfermedades tienen mayor incidencia en determinados síndromes
específicos como, por ejemplo, en el Síndrome de Down los problemas cardíacos y del
tiroides y el Alzheimer; en el Síndrome X frágil, las enfermedades coronarias o el
prolapso de la válvula mitral, o en las Neurofibromatosis, el riesgo de hipertensión y
determinados tipos de cáncer.

La epilepsia tiene una tasa de prevalencia muy alta en esta población. Muchos de los
fármacos utilizados para su tratamiento son hepatotóxicos, por lo que es importante un
control periódico de las transaminasas hepáticas, así como de los niveles en sangre de
dichos fármacos y del resto de las variables analíticas pertinentes, con el fin de conseguir
la mayor eficacia con dosis mínimas y evitar efectos indeseables (signos extrapiramidales,
somnolencia, etc.).

Los problemas gástricos son frecuentes debido a diversos factores como al tipo de
dieta consumida o la frecuencia de la medicación administrada. Por este motivo podrá ser
necesario un control dietético en cuanto a la elaboración de menús y dietas específicas y
terapéuticas.

El 90% de las personas con retraso mental plantea problemas odontológicos, por lo
que se hace necesario realizar exploraciones sistemáticas de la boca y prestar un especial
cuidado a la higiene de la misma.

Los minusválidos con movilidad reducida a menudo poseen zonas del cuerpo que se
encuentran sometidas a presiones continuadas durante largos espacios de tiempo, con lo
que las células de esta zona pueden necrosarse y generar escaras o úlceras de presión.
Para evitar la aparición de las mismas es importante observar actuaciones apropiadas en
relación tanto a los cambios posturales necesarios como al tratamiento adecuado de las
mismas.

Según los datos presentados por Teresa Agudo en el año 2003, en "Organización

61
asistencial ambulatoria en APANID", acerca del uso de la atención médica especializada
ambulatoria, en una muestra de 332 de personas con discapacidad intelectual con distinto
grado de afectación, atendidas en régimen de internado en centros en la Comunidad de
Madrid, el mayor porcentaje de los casos, un 36%, se corresponde con la consulta de
Neurología, siendo la segunda causa más frecuente la consulta de Cirugía con un 12%,
seguida de Oftalmología y Traumatología, ambas con un 9%. Las consultas de
Endocrinología, Dermatología, Cardiología, Neumología, Medicina Interna, Digestivo,
Ginecología, Urología y Odontología oscilan entre un rango del? y el 1% de los casos.

Las personas con retraso mental y con problemas de salud asociados suelen ver aún
más reducidas sus posibilidades de integración y adaptación social.

Algunas personas con retraso mental presentan problemas de salud complejos que
requieren una atención especializada. La esperanza de vida de estas personas es
marcadamente inferior a la de la población general, debido a su grado de vulnerabilidad
ante complicaciones de la salud.

En primer lugar, la persona con retraso mental puede tener dificultades para
reconocer que una sensación es inusual y constituye un problema de salud que requiere
atención sanitaria. En segundo lugar, el diagnóstico del problema de salud puede verse
comprometido por las dificultades para describir adecuadamente los síntomas que
padecen. En la mayor parte de los casos se requiere de una tercera persona tanto como
vía de acceso al recurso sanitario como para interpretar los síntomas del usuario y
describirlos al profesional.

A la hora de obtener información diagnóstica en el examen físico es frecuente que

aparezcan dificultades derivadas de la falta de cooperación dada la incapacidad para
comprender las peticiones del médico y para autorregular su comportamiento. La
valoración de los síntomas y los resultados obtenidos en determinadas pruebas pueden
verse interferidos por alteraciones de salud previas, relacionadas con la etiología de su
retraso, así como por los efectos de los tratamientos que se estén proporcionando.

En esta área ha de evaluarse que el entorno facilite el acceso a los sistemas

sanitarios. Es también importante valorar que las condiciones del ambiente sean seguras,
no restrictivas y que cuenten con las ayudas técnicas precisas como la ausencia de
barreras o de transportes adaptados.

Resulta necesario, así mismo, valorar la presencia de hábitos adecuados como una

62
alimentación equilibrada o la práctica de ejercicio regular, entre otros, que promuevan
una conducta saludable.

B) Salud mental

La población con retraso mental puede exhibir todo el abanico de trastornos

psicopatológicos que se describen para la población general. La mayoría de las personas
con retraso mental carecen de problemas conductuales o trastornos mentales
significativos. Sin embargo, hay constancia de que los individuos con retraso mental
presentan una mayor incidencia de trastornos de conducta y psicopatológicos a la de la
población sin retraso.

Los estudios realizados en España en población usuaria de centros ocupacionales

arrojan igualmente una tasa entre el 20 y el 35% (Salvador-Carulla y cols., 1998). Los
diagnósticos psiquiátricos comórbidos con el retraso mental encontrados por estos
autores en un programa de integración muestran una tasa de prevalencia global del
32,31% de trastornos psiquiátricos, que se desglosan en las siguientes cifras 7,69% de
esquizofrenia; 0,77% de trastornos delirantes; 9,23% de trastornos psicóticos no
especificados; 4,61% de trastornos del estado de ánimo; 2,31% de trastornos
adaptativos; 1,54% de trastornos por ansiedad y 6,15% de trastornos no psicóticos no
especificados. Aun así, estos datos deben tomarse con precaución dado que la gran
cantidad de problemas existentes en la evaluación psiquiátrica en esta población hace que
la validez de estos diagnósticos sea cuando menos cuestionable, como se verá más
adelante.

Es imprescindible recabar toda la información pertinente sobre las características y

manifestaciones conductuales premórbidas, ya que un diagnóstico ha de emitirse cuando
se ha encontrado un cambio real en el patrón habitual de la persona. Realmente es
importante tener una actitud de cautela a la hora de interpretar los signos descritos por la
persona, ya que la inducción de éstos resulta sencilla, en general, debido a la tendencia a
mostrar aquiescencia. En cualquier caso que se estudie se requiere de una evaluación
conductual sistemática, efectuando el análisis funcional que permita identificar los
factores contingentes más relevantes.

A continuación se señalan las principales particularidades en cuanto a la forma como

se manifiestan los distintos trastornos psicopatológicos en las personas con retraso
mental.

63
 En cuanto a los trastornos cognoscitivos, los principales síntomas de la demencia
(agnosia, afasia y apraxia) afectan a funciones ya previamente alteradas por la
discapacidad intelectual, por lo que los déficit deben evaluarse en función del nivel basal
presentado y no con respecto al nivel esperado en una población no afecta de retraso. En
ocasiones aparece un enmascaramiento de los signos de demencia debido a los entornos
asistenciales y sobreprotectores que apenas requieren la puesta en práctica de
determinadas tareas cognitivas. Algunos indicadores precoces de un proceso demencial
pueden ser cambios en su conducta, deterioro de habilidades funcionales y cognitivas,
desorientación, dificultad de aprendizaje y trastornos afectivos. Los factores de riesgo
que influyen en la aparición de la demencia son una edad mayor a 50 años (40 en el
Síndrome de Down) y la presencia de antecedentes familiares de demencia.

La manifestación de los síntomas de los síndromes psicóticos difiere del modo en el

que aparecen en la población general. En cuanto a los delirios de referencia es necesaria
la comprobación de que éstos no se relacionen con experiencias reales. Determinados
delirios deben diferenciarse de pensamientos anormales propios del retraso. Tampoco se
considerarán psicopatológicos cuando el contenido sea apropiado con respecto a su nivel
evolutivo (brujas, cantantes, amigos imaginarios). Alteraciones sensoperceptivas como el
eco o el robo del pensamiento se describen con poca frecuencia. Los síntomas negativos
de la esquizofrenia (abulia, alogia, afecto plano, entre otros) pueden no ser tales y
deberse a un entorno poco estimulante o a efectos adversos del tratamiento
farmacológico. En ocasiones pueden aparecer otros síntomas como aislamiento,
agresividad o conductas extrañas (hablar consigo mismo o con alguien invisible, gesticular
o agarrar objetos inexistentes).

En cuanto a los trastornos del estado de ánimo, es conveniente señalar que muchos
síntomas pasan desapercibidos al ser poco disruptivos. Deben explorarse los síntomas
somáticos como los cambios en el apetito, ritmo circadiano, peso o patrón de sueño.
Dependiendo del nivel de retraso pueden presentarse los síntomas cognitivos habituales
de anhedonia, pérdida del propósito de vivir, rumiaciones, falta de autoestima, etc.
Algunas alteraciones conductuales son manifestaciones claras, como llanto, aislamiento,
desidia en el cuidado personal, pero también pueden aparecer alteraciones graves de
conducta como la agresividad, autolesiones, irritabilidad o agitación psicomotora.
Habitualmente aparecen los episodios maníacos dentro de un trastorno bipolar y suelen
manifestarse con hiperactividad, ánimo expansivo, desinhibición, irritabilidad, dificultades
de atención.

Dentro de los trastornos de ansiedad, en la ansiedad generalizada aparece con

64
asiduidad insomnio, ansiedad de separación, rumiaciones, quejas somáticas y problemas
de conducta. Las fobias específicas pueden ir relacionadas con su estadio evolutivo,
teniendo que valorar según parámetros de intensidad o frecuencia en qué medida
interfiere en su funcionamiento adaptativo. Las crisis de ansiedad son menos difíciles de
diagnosticar debido a que los signos somáticos bruscos son más observables. Los
trastornos de adaptación son frecuentes ante sucesos vitales de cambio (domicilio, centro
o persona que le cuida).

La población con retraso mental presenta una prevalencia algo mayor del trastorno
obsesivo-compulsivo frente a la población general. Sin embargo, las alteraciones obsesivo
compulsivas deben diferenciarse de pensamientos obsesivos, repeticiones del lenguaje,
estereotipias verbales y motoras, rituales y rutinas estrictas muy comúnmente asociadas
al retraso mental.

Los trastornos de personalidad parece que se presentan con una tasa elevada,
aunque si bien muchos tipos descritos no se corresponden exactamente con los
codificados en los sistemas genéricos de clasificación. La hipocondria ha de diferenciarse
de quejas somáticas que frecuentemente expresan como medio de recibir atención. Otros
trastornos psicopatológicos que también pueden aparecer con frecuencia diversa en el
retraso mental son los trastornos de alimentación y de sueño.

Respecto a los factores que pueden motivar esta mayor incidencia del trastorno
mental en la población con retraso mental, Deb y cols. (2001) diferencian tres grandes
grupos de determinantes que interactúan entre sí:

a)Factores biológicos: determinadas disfunciones cerebrales, como por ejemplo las

alteraciones estructurales del lóbulo frontal; signos psicopatológicos propios de
fenotipos com portamentales asociados a síndromes específicos; alteraciones
conductuales y psiquiátricas asociadas a la epilepsia; algunos trastornos
endocrinos y metabólicos y efectos colaterales de la medicación en el
comportamiento.

b)Factores psicológicos: conflictos de autoestima (conflicto entre una autoimagen real

y la deseada); baja tolerancia al estrés y a las frustraciones; escasas estrategias de
afrontamiento; falta de habilidades en la solución de problemas; dificultades en
las relaciones sociales y secuelas psicológicas de la propia discapacidad.

c)Factores ambientales y socioculturales: problemas en la relación con familiares y

65
 cuidadores y que incluyen desde la sobreprotección al rechazo; falta de apoyo
emocional; falta de integración sociolaboral, discriminación social y
acontecimientos vitales estresantes

La presencia de diagnóstico psicopatológico asociado a retraso mental (diagnóstico

dual) constituye en la actualidad una dificultad fundamental en la evaluación de estas
personas. La detección de trastornos psicopatológicos en sujetos afectos de retraso
mental se halla muy por debajo de la tasa real debido a diversos factores.

Dentro de los factores atribuibles al profesional destaca la tendencia al denominado

"eclipse diagnóstico", es decir, a la atribución de cualquier síntoma al propio retraso
mental, de modo que conductas anormales consideradas psicopatologías en la población
general, en este grupo se consideran normales como consecuencia de la deficiencia
cognoscitiva. Sin embargo, la inclusión del retraso mental en el eje II, a partir del DSM-
III-R, ha paliado, en parte este problema al registrar el diagnóstico de retraso mental en
un eje diferente al de otros trastornos psiquiátricos. En el DSM-IV-TR, el retraso mental
se codifica en la sección de trastornos de la personalidad (eje II), de este modo otras
condiciones de salud son codificados bajo el eje III, como los síndromes etiológicos que
causan el retraso mental u otras enfermedades y trastornos con etiología conocida y
tratamiento específico. También existe temor a que el añadir una etiqueta psiquiátrica
estigmatice más a la persona diagnosticada de retraso mental.

En cuanto a los problemas atribuibles al sujeto nos encontramos, por un lado, con las
frecuentes dificultades que la persona tiene para expresar sus estados internos y
experiencias, debido a limitaciones en su capacidad lingüística y cognitiva. Además, la
manifestación de los síndromes puede darse a través de síntomas diferentes de los
presentados en personas sin retraso mental asociado. A menudo tan sólo se cuenta con
un conjunto de indicadores conductuales que de manera global pueden interpretarse
como signos de un trastorno mental específico. Por ejemplo, síntomas como el
retraimiento, deterioro de habilidades, mutismo o la anorexia en un estado depresivo
cobran mayor importancia en aquellas personas con menores habilidades comunicativas;
los síntomas psicóticos podrían manifestarse a través de alteraciones puramente
conductuales que impresionan sintomatología positiva. Además, tal y como ya se señaló
anteriormente, los sujetos afectos de retraso tienen una mayor tendencia a la
aquiescencia, esto es, dar la respuesta que el evaluador quiere escuchar; a ello se ha de
añadir la dificultad en mantener la atención y la mayor vulnerabilidad al cansancio, al
miedo y a la sensación de fracaso.

66
 Por último, existen otros problemas en la evaluación atribuibles al método y al
sistema diagnóstico utilizado. Se cuenta con pocos instrumentos estandarizados
adaptados a la población con retraso mental con la necesaria fiabilidad y validez. Por otro
lado, los criterios diagnósticos, tal y como aparecen en los sistemas estandarizados de
clasificación (CIE-10 y DSM-IV-TR), son difíciles de aplicar en las personas afectas de
retraso mental, especialmente en los grados más intensos. Es sumamente importante
adaptar las técnicas diagnósticas y su aplicación (duración, ubicación, etc.) a las
características personales de la persona (sus déficit motóricos y sensoriales, la capacidad
de comunicación y su capacidad atencional y comprensiva). Las fuentes de información
en las que se base el diagnóstico deben ser múltiples. Actualmente se están elaborando
alternativas a los sistemas de diagnóstico tradicionales, desarrollando criterios específicos
para el retraso mental, modificando la formulación de los ítems y criterios en los sistemas
de diagnóstico al uso o desarrollando nuevos sistemas de diagnóstico complementarios.

Existen trastornos que se dan con una incidencia significativamente mayor en unos
síndromes específicos. En el Síndrome de Down, por ejemplo, existe mayor incidencia
de trastorno depresivo frente a otros trastornos. También aparecen con mayor frecuencia
signos de demencia a partir de los cuarenta años, que se encuen tran asociados con la
aparición de placas de un péptido beta amiloide que se acumulan en determinadas
regiones del cerebro interfiriendo la transmisión neuronal y cuyo origen está codificado
por genes ubicados en el cromosoma 21.

Se ha de considerar que gran parte de la población diagnosticada de retraso mental

sufre alteraciones de diversos tipos como las metabólicas, endocrinas (p. ej.,
hipotiroidismo) o neurológicas (p. ej., epilepsia) que pueden llegar a confundirse con
síntomas psicopatológicos. Por otro lado, aparecen enfermedades concurrentes que
originan manifestaciones conductuales que pueden dar lugar a un diagnóstico erróneo
psicopatológico como por ejemplo la agitación psicomotora derivada de una infección de
oídos.

Por otro lado, el realizar un diagnóstico diferencial entre el retraso mental y otros
trastornos del desarrollo continúa siendo un problema difícil de resolver con exactitud en
muchas situaciones. En el cuadro 3.1 se señalan algunas características del diagnóstico
diferencial del retraso mental y otros trastornos mentales relacionados con la cognición, el
aprendizaje y el desarrollo.

Cuadro 3.1. Características diferenciales más significativas del retraso mental y

otros trastornos mentales relacionados

67
3.1.5. Contexto social

Tal y como hemos señalado en el capítulo introductorio, actualmente la discapacidad

intelectual se considera como el resultado entre las limitaciones y capacidades del sujeto
y los apoyos que recibe de su entorno.

Se entiende por contexto el conjunto de situaciones interrelacionadas en las que se

desarrolla la vida de la persona. En el contexto se incluyen: la persona y los familiares o
los tutores (microsistema); el vecindario, comunidad y servicios (mesosistema), y los
patrones preponderantes culturales e influencias sociopolíticas (macrosistema). Estos
contextos definidos según los sistemas mencionados han de proveer oportunidades y
mejorar la calidad de vida.

La provisión de apoyos y servicios de ocio, educación, de empleo, de vivienda,

configuran un entorno que permite a la persona crecer y desarrollarse. Estas
oportunidades incluyen presencia en la comunidad al compartir lugares públicos,
capacidad de elección en lo referente a su autorregulación, competencia al optar a
oportunidades de aprendizaje y ejecución de acciones funcionales significativas, respeto
al disponer de un lugar valorado en la comunidad, y participación en la comunidad al
formar parte activa de un sistema social y personal propio.

68
 Factores importantes que constituyen la calidad de vida se destacan: recursos
materiales, seguridad económica, actividades comunitarias y de ocio, estimulación y
desarrollo cognitivo, empleo apropiado, salud y seguridad personal, y condiciones de
estabilidad y predictibilidad.

A la hora de valorar un entorno como saludable, éste ha de presentar tres

características básicas: proporción de oportunidades, fomento del bienestar y promoción
de la estabilidad.

En los ambientes habituales de la persona se han de evaluar tanto los factores

facilitadores que fomenten su bienestar y estabilidad y les proporcionen oportunidades
que estimulen su crecimiento y desarrollo, como aquellos factores inhibidores que puedan
restringir dicho bienestar.

Los entornos habituales de la persona, familiar, comunitario y educativo, ocupacional

o laboral, han de proporcionar los recursos físicos, sociales y afectivos que garanticen la
seguridad personal, estabilidad emocional y experiencias de autonomía que per mitan el
pleno desarrollo de su potencial y aseguren su participación en la comunidad.

3.1.6. Otras áreas relevantes

A) Procesos cognitivos

El factor común que comparten los distintos cuadros del retraso mental es la
existencia de un daño o lesión cerebral que conduce a un déficit intelectual o cognitivo
general. La ausencia o deficiencia en el desarrollo de las funciones intelectuales
superiores (como el lenguaje, la memoria o el razonamiento) determina las limitaciones
en las habilidades adaptativas.

La falta de desarrollo cognitivo puede provocar dificultades para comprender

conceptos abstractos. En la evaluación de los procesos cognitivos hay que tener en
cuenta el uso de medicación, ya que ésta puede provocar efectos en la atención y
concentración y por tanto en el rendimiento en tareas de funcionamiento cognitivo.

La evaluación neuropsicológica incluye la valoración de funciones emocionales,

ejecutivas e intelectuales, y dentro de estas últimas deben abarcarse funciones receptivas
(sensación, atención, percepción), memorísticas, expresivas y del pensamiento.

Existen déficit cognitivos asociados a diferentes síndromes, pero en general en las

69
personas con discapacidad intelectual los estudios han señalado algunas disfunciones
comunes en el retraso mental. Aparecen dificultades en el aprendizaje que se concretan
en una mayor lentitud en la adquisición y dificultad en el mantenimiento y consolidación
de los aprendizajes. Respecto a la memoria se encuentra una menor amplitud, fallos en el
uso de estrategias de almacenamiento y recuperación de la información, dificultades en la
memoria serial (orden de los acontecimientos) y problemas con la memoria
procedimental. También se han detectado dificultades para la integración de la
información apareciendo limitaciones para aunarla en un todo común. Las disfunciones
de atención se han manifestado más claramente en la atención selectiva, sostenida y en la
localización de ésta. Una característica ampliamente contrastada se refiere al aumento en
la latencia de la respuesta provocada por una mayor lentitud en el procesamiento de la
información.

Los déficit en el lenguaje y la comunicación son muy variables. Desde dificultades en

la comunicación prelingüística (contacto ocular, gestos comunicativos) o problemas en
repertorios más complejos. En general se aprecia un retraso en la aparición del lenguaje y
dificultades variables en todos sus componentes. Respecto a la fonología pueden
aparecen problemas de articulación y de discriminación de fonemas. La morfosintaxis
muestra problemas de comprensión y producción de concordancias morfológicas,
preposiciones, tiempos y oraciones complejas. En el léxico tiende a presentarse una
menor amplitud del vocabulario, menor contenido semántico y menor información
asociada al léxico. Por último, en cuanto a los aspectos pragmáticos pueden mostrarse
problemas referenciales (inversión pronominal) y problemas del uso del lenguaje en
distintos contextos sociales, pudiendo resultar el discurso extraño, ambiguo e incoherente.

La neuropsicología cognitivo-conductual se encuentra, cada vez más, en condiciones

de describir de modo operativo los déficit cognoscitivos y de aprendizaje específicos del
retraso mental. Aun así, queda un largo camino por recorrer hasta poder abandonar la
débil medición psicométrica y comenzar a utilizar y aplicar estos nuevos conocimientos
de manera práctica.

B) Alteraciones del comportamiento

¿Cuándo se habla de un problema de conducta y cuándo de un signo o síntoma de

un trastorno psicopatológico? ¿Cuándo estas alteraciones son características del síndrome
específico que presenta la persona?

La valoración de una alteración del comportamiento en el retraso mental se

70
encuentra sujeta a múltiples controversias. Se entiende por alteración de la conducta a
aquellos comportamientos, aprendidos e inadecuados, referidos a situaciones del entorno
que por sus parámetros, intensidad, frecuencia y duración, y en función de su impacto
sobre el individuo y la sociedad, conllevan una restricción significativa en su participación
social o comprometen su propia integridad o la de los demás. Emerson y cols. (1999)
establece como criterios para el diagnóstico de trastorno de conducta en el retraso mental
una frecuencia diaria, restricción en la participación de la persona en actividades o
programas, necesidad de intervención directa del personal de atención directa y presencia
de posibles lesiones o daños.

Para considerar un problema de comportamiento como síntoma de un trastorno

psicopatológico es necesario que se dé como un síntoma más dentro de un patrón general
de síntomas que se hallen descritos como un trastorno psiquiátrico en los manuales de
diagnóstico psicopatológicos. Es importante además que el trastorno haya supuesto un
deterioro significativo en las habilidades y conducta del sujeto con respecto a su situación
premórbida.

Existen alteraciones del comportamiento características de las personas con retraso

mental (conducta auto o heteroagresiva, conductas estereotipadas o autoestimulatorias,
conducta antisocial, entre otras) diferenciadas de la manifestación de síntomas
psicopatológicos y que a menudo son las que dificultan su adaptación al medio.

Las alteraciones de conducta pueden deberse a distintas causas. Pueden constituir un

síntoma de un trastorno psicopatológico subyacente, ser un síntoma de un trastorno
médico, la forma de expresión de la persona o una manifestación de un fenotipo
comportamental. Especialmente en personas con discapacidad severa, los problemas de
conducta representan una respuesta de adaptación a su entorno y a menudo un medio de
comunicarse como se demuestra en numerosos estudios recientes (Carr, Horner y
Turnbull, 1999; Horner, 2000).

Así, una misma autolesión puede constituir un medio de comunicación de una

demanda (sed, hambre, etc.) que no se sabe expresar, un medio de estimulación, el
resultado de una alteración psiquiátrica, deberse a un problema físico o de salud (cefalea,
dolor de oídos o problema dental), un medio de evitar una situación no deseada, una
demanda de atención, deberse a una baja tolerancia a la frustración o servir para evitar
una situación que le produce distrés, como un entorno con exceso de ruido o desorden o
por cambios bruscos en su rutina habitual.

71
 Los fenotipos comportamentales son patrones conductuales específicos
característicos de determinados síndromes. Estas patologías pueden ir asociadas a ciertos
rasgos de personalidad, trastornos psicopatológicos determinados y también a
alteraciones conductuales particulares. Las personas con Síndrome de Down se
caracterizan por su pasividad, dependencia, hiperactividad en la infancia y testarudez. El
Síndrome de Angelman se caracteriza por un temperamento alegre, risa paroxística,
aleteos y palmoteos con manos y brazos, falta de habla, andar extraño (atáxico),
hiperactividad, hiperexcitabilidad y dificultades en el sueño. La irritabilidad aparece con
frecuencia en trastornos por sustancias tóxicas (plomo, mercurio). En el Síndrome de
Williams son comunes comportamientos tales como la hiperactividad, la locuacidad, la
elevada sociabilidad, ansiedad excesiva, déficit de atención y trastornos del sueño. El
fenotipo comportamental del Síndrome de Cornelia de Lange consiste en conductas
autoagresivas (golpearse, morderse), conductas heteroagresivas, rasgos autistas e
hiperactividad. En el Síndrome de Prader-Willi aparece la baja tolerancia a los cambios,
hiperfagia, agresividad, conducta autolesiva y trastornos del sueño. Sujetos con
Esclerosis tuberosa de Bourneville se caracterizan por su hiperactividad,
comportamientos obsesivos y rituales, trastornos del sueño y conductas auto o
heteroagresivas. En el Síndrome de Lesch-Nyham son características las autolesiones
compulsivas graves (morderse los labios, dedos y parte interna de la boca). En las
personas con Síndrome de Rett son características las crisis de llanto y agitación
nocturna, conductas autolesivas y estereotipias manuales. En el Sídrome X Frágil,
aparece un lenguaje perseverante, la evitación del contacto ocular, aversión al contacto
físico, hiperactividad y agitación o mordedura de manos. Las personas con Fenilcetonuria
suelen ser impulsivas, irritables y pueden presentar agresividad. Y por último, la
Galactosemia se ha asociado con ansiedad y conductas de evitación social.

Las alteraciones de conducta pueden dividirse en dos grupos. Por un lado, las
conductas disociales, que son aquellas que se asocian a una amenaza para sí mismo y
para los demás y que principalmente se manifiestan a modo de auto y heteroagresiones
(golpearse a sí mismo o a los demás, morder, empujar, etc.). Esta puesta en riesgo de la
integridad física propia o de las personas de su entorno supone además una transgresión
evidente de los códigos de conducta socioculturales existentes. Por otro lado, se
encuentran las conductas no disociales referidas a un deterioro en la participación en
actividades, lo que ocasiona una significativa interferencia en su grado de integración.
Estos comportamientos aparecen de forma diametralmente opuesta, apareciendo como
conductas silentes que el personal tiende a ignorar (aislamiento, pasividad, etc.) o
disruptivas (hiperactividad, gritos, etc.).

72
 Los estudios publicados muestran una disminución en las tasas de prevalencia de los
trastornos de conducta, según aumenta la edad del sujeto, y un aumento de dichas tasas
a mayor grado de afectación cognitivo o funcional, muy relacionada con dificultades
sensoriales y de comunicación (Harrison, 1987).

La evaluación de cualquier problema de conducta se haya íntimamente relacionada

con la elaboración y aplicación del programa terapéutico. Debe, por tanto, llevarse a cabo
en el inicio, seguimiento y finalización del programa. Es necesario, en primer lugar,
definir el problema de manera operativa, es decir, de forma concreta y observable, a fin
de que sea susceptible de medida y se comparta de manera exacta y por todas las
personas implicadas en la evaluación el significado al que se hace referencia. En segundo
lugar se ha de conocer la historia del problema y realizar una observación y registro de su
topografía concreta (parámetros de duración, frecuencia e intensidad) y de las
contingencias ambientales que se dan previas, durante y posteriormente a la emisión de la
disconducta (registro funcional).

Los datos recabados en el registro funcional sirven para generar una o varias
hipótesis explicativas, tanto del origen como y sobre todo del mantenimiento del
problema y constituyen la base de la posterior elaboración del programa de intervención.

A través de los registros topográficos y entrevistas continuadas con las personas

responsables del cuidado del individuo y de la aplicación del programa, llevaremos a cabo
un seguimiento de la evolución del problema hasta su resolución.

3.2. Procedimientos de evaluación

3.2.I. La entrevista

La entrevista, al igual que el informe, sigue una organización diferente en función de

los objetivos planteados o de la situación específica para la que se desarrolla (evaluación
general, evaluación clínica...). La entrevista es un método de evaluación que cumple
múltiples funciones. Las más destacadas son:

-La entrevista como función diagnóstica, es decir, busca asignar un diagnóstico en

función del conjunto de signos des critos e identificados durante la misma, lo que
permite clasificar la patología en función de los datos arrojados.

-La entrevista como método de recogida de información sobre la persona (datos

biográficos, anamnesis, habilidades adaptativas, condiciones psicológicas, físicas

73
 y ambientales, etc.).

-La entrevista como método de observación directa durante el desarrollo de la

misma. En ella se recoge información a través de los canales tanto verbales como
no verbales.

-La entrevista como momento de encuadre en el que se establece un tipo de relación

positiva, una clarificación de los objetivos planteados y de las características del
servicio, y que ofrezca expectativas realistas y motive a una colaboración activa.

-La entrevista como función terapéutica, en la que se ponen en funcionamiento las

estrategias de apoyo pertinentes en función de la situación abordada.

La entrevista es el procedimiento de evaluación más utilizado para determinar la

existencia de trastornos psicológicos asociados, dado que la mayor parte de las pruebas
psicopatológicas se han desarrollado para utilizarse con adultos de inteligencia normal.

La entrevista semiestructurada a familiares y usuario es, si no el más importante, uno

de los procedimientos de evaluación más utilizados en la valoración de la dimensión
psicológica, de las consideraciones físicas y en la valoración de los aspectos
sociofamiliares.

Tal y como Deb y cols. (2001) señalan, existen unos aspectos que resultan
fundamentales a la hora de realizar entrevistas a personas con retraso mental:

-Planificar previamente la entrevista, revisando la documentación que se posea.

-Iniciar una entrevista con temas sencillos que provoquen que el paciente se sienta
cómodo.

-Adaptarse de manera flexible a las capacidades comunicativas, utilizando si fuera

preciso métodos o instrumentos de comunicación complementarios o alternativos.

-El lenguaje ha de ser sencillo, con frases simples, se debe huir del uso de
tecnicismos, del doble sentido, de frases hechas y metáforas.

-Usar preguntas breves y preferentemente abiertas.

-Manejar la tendencia a la aquiescencia, evitando formulaciones positivas repetitivas

y formulaciones que incluyan una respuesta en la misma pregunta.

74
 -Asegurarse de que están comprendiendo a través de preguntas.

-Ser flexibles en función de las características personales y situacionales que vayan

apareciendo a lo largo de la sesión.

Existen algunas entrevistas clínicas estandarizadas como el PAS-ADD 10 (Moss y

cols., 1998). Se trata de una entrevista semiestructurada cuyo lenguaje ha sido adaptado
y que cubre los distintos trastornos psicopatológicos.

3.2.2. Observación y registros

La observación directa es quizás la segunda prueba por importancia en la valoración

multidimensional de la persona con discapacidad intelectual. A menudo debe requerirse
más de un observador que registre las manifestaciones conductuales del sujeto en sus
diferentes entornos, pues ello mejora la fiabilidad de los datos que se obtienen.

Es importante que el evaluador esté preparado con instrucciones precisas del

procedimiento que ha de llevar a cabo y con una conducta a observar operativamente
definida.

El formato del registro que se ha de facilitar va a resultar diferente según el objetivo

de la observación. A veces se incluyen en el registro unos aspectos básicos concretos,
como pueden ser sueño, ingesta o determinadas conductas diana.

Un registro funcional se estructura para recoger la información pertinente antes,

durante y después del acontecimiento (antecedentes, conducta y consecuentes), que se
utilizará posteriormente para elaborar a través del análisis funcional las hipótesis
explicativas del problema planteado. Un registro topográfico, sin embargo, se estructurará
con el fin de medir parámetros de frecuencia, intensidad o duración para poder llevar a
cabo un seguimiento preciso en cuanto a la evolución del problema. También con el fin
de realizar el seguimiento de programas de habilitación tanto ocupacionales como de
habilidades sociales y de la vida diaria, la observación y el registro son los métodos de
evaluación más utilizados. A modo de ejemplo, en los cuadros 3.2 a 3.6 se muestran
algunos modelos de este tipo de plantillas de registro en los que aparecen desglosadas en
objetivos operativos las tareas o actividades implicadas y ha de rellenarse precisando el
tipo o grado de ayuda que el sujeto requiere en cada uno de los pasos (totalmente
dependiente, ayuda parcial física o verbal, autónomo o físicamente incapaz).

Cuadro 3.2. Registro semanal de evaluación del entrenamiento en una habilidad

75
 específica de autocuidado (lavado de manos)

Cuadro 3.3. Registro de un ensayo de evaluación del entrenamiento en una

habilidad específica doméstica (hacer la cama)

76
Cuadro 3.4. Registro de evaluación del entrenamiento en una determinada
actividad ocupacional (jardinería)

77
78
Cuadro 3.5. Registro de evaluación del entrenamiento en una habilidad específica
(transplante a terreno de asiento) de una actividad ocupacional

79
80
 Cuadro 3.6. Registro funcional para la evaluación de una disconducta

3.2.3. Cuestionarios, inventarios y escalas

81
 Los instrumentos que existen en la actualidad para la evaluación difieren
sustancialmente en los fines que persiguen, la muestra de estandarización y su calidad.
Sin hacer una revisión exhaustiva se destacan los siguientes instrumentos de evaluación:

A) Escalas de evaluación de la inteligencia

-Wechsler Intelligence Scale for Children-III (1991). Esta prueba está compuesta de
12 subtests de los cuales seis miden habilidades verbales y seis habilidades
perceptomotrices de los que se obtienen tres cocientes: manipulativo, verbal y
global. Esta escala sirve para evaluar la inteligencia en individuos cuya edad
cronológica se encuentra entre 6 años y 16 años y 11 meses.

-Wechsler Adult Intelligence Scale-III (1991). Esta escala es equivalente a la anterior,

pero se dirige a individuos entre 16 y 89 años. Sus seis subtests verbales y cinco
preceptomotrices arrojan puntuaciones de cociente intelectual verbal,
manipulativo y global.

-Stanford-Binet-IV (1990). Esta escala comprende numerosos subfactores

(razonamiento verbal, razonamiento cuantitativo, razonamiento abstracto/visual y
memoria a corto plazo) compuestos a su vez de diversos subtests y ha sido
diseñada para usar con personas de más de dos años de edad.

-Cognitive Assesment System (Naglieri y Das, 1997). Escala usada para personas
entre 5 y 17 años de edad. Se basa en el concepto de inteligencia
multidimensional, a diferencia de los anteriores. Comprende las escalas de
planificación, atención, procesamiento simultáneo y sucesivo. Cada uno arroja
una puntuación de Cl y existe, además, una puntuación global.

-Kauffman Assessment Battery for Children (1983). Esta escala se dirige a la

evaluación de la inteligencia en niños entre 2 años y medio y 12 años y medio.

B) Escalas de evaluación de habilidades y aptitudes

Estos instrumentos abordan la evaluación de habilidades sociales, cognitivas,

conductuales y de capacidad adaptativa del sujeto. Entre éstos podemos señalar los
siguientes:

-Vineland Social Maturity Scale (VSMS). Ésta es una escala recomendada por la
AAMR y traducida al castellano por Aguilar Fernández (1989). Aplicable a

82
 sujetos con y sin retraso entre 0 y 35 años.

-Disability Assesrnent Schedule (DAS) (Holmes y cols., 1982). Inventario

precodificado que se cumplimenta a través de una entrevista semiestructurada y
que puede resultar útil en investigaciones a gran escala.

-Adaptative Behavior Scales (ABS) (Nihira et al., 1993). Inventario que aborda
diferentes áreas o dominios del funcionamiento adaptativo. Se aplica en personas
con retraso mental y problemas emocionales con edades comprendidas entre los
3 y 69 años.

-Scales of Independent Behavior-Revised (SIB-R) (Bruininks et al., 1991). Con

objetivo diagnóstico y de planificación de apoyos evalúa interacción social,
habilidades comunitarias, vida personal y en comunidad, áreas que concuerdan
con los dominios social, práctico y conceptual de la actual definición.

-Comprehensive Test of Adaptive Behavior-Revised (CTABR) (Adams, 1999). Es

utilizado para evaluar la capacidad para funcionar independientemente en
diferentes entornos. Los dominios valorados no corresponden con claridad con
los definidos actualmente.

-Adaptative Behavior Assesment System (ABAS) (Harrison y Oakland, 2000). Éste

es un sistema nuevo, pero que se ajusta claramente a los diez dominios
concretados en la definición de 1992 y no corresponde tan claramente con las
tres áreas definidas en 2003.

C) Instrumentos de evaluación psicopatológica

En personas con retraso mental ligero o moderado, los síntomas psicopatológicos son
muy parecidos a los de la población gene ral, por lo que pueden emplearse inventarios
generales con algunas modificaciones. En personas con afectación grave o dificultades
expresivas o comunicativas, el diagnóstico debe apoyarse más en la observación,
registros y análisis conductual. También existen instrumentos de evaluación
psicopatológica dirigidos a la población con retraso mental. De ellos, algunos evalúan
conductas desadaptativas y otros se centran en la evaluación de síntomas psiquiátricos
del sujeto. Entre todos destacamos:

-Psychopathology Instrument for Mentally Retarden Adults (PIMRA) (Matson,

Kazdin y Senatore, 1984). Es un inventario de síntomas basado en criterios

83
 DSM-III-R modificados para sujetos con retraso mental.

-Aberrant Behavior Checklist (AAMR, 1992) (Aman y cols., 1986). Elaborado para
la valoración específica de trastornos emocionales en personas con retraso mental
gravemente afectadas. Consta de 5 subescalas: irritabilidad y agitación,
aislamiento social, conductas estereotipadas, hiperactividad y desobediencia,
lenguaje inapropiado. Traducido al castellano por el equipo de la Fundación
INTRAS (Franco, 1998).

-Social Behavior Schedule (SBS) (Wykes y Sturt, 1986). Inventario que evalúa y
cubre distintas áreas de autonomía personal y social. Traducida al castellano por
Bulbena y cols. (1987), adaptada a la población española por Salvador y cols.
(1998), se ha utilizado en distintos estudios epidemiológicos en nuestro país.

-Diagnostic Assesment for the Severely Handicapped (DASHII) (Matson y cols.,

1995). Este instrumento evalúa trastornos psicopatológicos en personas adultas
con personas con retraso mental grave y profundo. El DASH-II ha sido traducido
al castellano por Novell y cols. En la actualidad se utiliza en diversos estudios en
algunos centros e instituciones.

-Reiss Screen for Maladaptative Behaviour (Reiss, 1987). Esta escala evalúa
síntomas psiquiátricos o categorías comportamentales en adolescentes o adultos
con retraso mental. La escala fue traducida y adaptada al castellano por
Rodríguez-Sacristán y cols. (1995).

-PAS-ADD Checklist (Psychiatric Assesment Schedule for adults with

Developmental Disabilities) (Moss y cols., 1998). Se trata de un inventario para
detectar síntomas psiquiátricos. Se encuentra traducido al castellano, pero se halla
aún en proceso de validación.

D) Sistemas clínicos de información

Su objetivo es almacenar la información recogida tanto clínica como psicosocial. Son

sistemas informáticos que permiten una consulta y análisis rápido de la información.

El instrumento utilizado más ampliamente en nuestro país y recomendado por la

AAMR para la evaluación clínica y psicosocial de las personas con retraso mental es el
Inventory for client and agency planning (ICAP) (Bruininks y cols. 1986). Recoge
información descriptiva, diagnóstico, limitaciones funcionales, conducta adaptativa,

84
conductas problema y necesidades de servicios. Por otro lado, la conducta adaptativa se
agrupa en: aspectos motores, sociales y de comunicación, habilidades para la vida y
habilidades para la comunidad.

-Assesment and Information Rating Profile (AIRP) (Bouras, 1993). Este instrumento
evalúa datos médicos y sociodemográficos, habilidades, problemas conductuales
y síntomas psicopatológicos. La versión en castellano ha sido adaptada por
Salvador y cols. (1998).

-Adaptative Behavior Scale-Residential and CommunitySecond Edition (ABS-RC2)

(Nihira y cols., 1993). Siguiendo los criterios de la AAMR evalúa capacidades y
limitaciones en las personas con retraso mental en los distintos dominios de
independencia personal y de conducta social. Esta escala está traducida al
castellano y se encuentra en proceso de validación.

3.2.4. El informe

En el informe se han de reflejar la información recogida referente a las características

de la persona, descripción de su funcionamiento general e intervenciones y
recomendaciones u orientaciones que respondan a los objetivos planteados para la
evaluación.

Se trata de un documento científico realizado por un profesional cualificado que

asume la responsabilidad de todas las actuaciones exploratorias. Como documento
científico debe ser replicable y contrastable por otros evaluadores.

El fin último del informe es el de medio de comunicación de los resultados

obtenidos, por lo que ha de ser comprensible para aquella persona a la que va dirigido o
que lo halla demandado. Es necesario, por tanto, adecuar tanto la extensión como el
lenguaje utilizado y naturalmente el contenido reflejado en él. La utilidad del informe es
imprescindible, de modo que han de cubrirse los objetivos planteados a través de
recomendaciones concretas.

En cuanto a la organización del informe, el modelo que proponemos a continuación

consiste en una guía en la que ubicar los diferentes datos y resultados según el sistema
2002 de valoración y diagnóstico. Cuenta con los siguientes apartados fundamentales:

1.Datos personales: nombre y apellidos, edad, fecha de nacimiento, sexo, estado civil
y fecha de evaluación.

85
2.Objeto del informe: motivo u objeto de la evaluación.

3.Metodología: pruebas estandarizadas de evaluación administradas, listado de

pruebas utilizadas (inventarios, escalas, tests) y otras técnicas o procedimientos
evaluativos empleados, entre las cuales se encuentran la exploración psicológica a
través de la observación directa de la conducta y la entrevista semiestructurada
con la persona afectada, familiares o personal que le atiende.

4.Resultados: en este apartado se integran todos los resultados en torno a las cinco
dimensiones de evaluación.

4.1. Aptitudes intelectuales: se refleja el nivel de gravedad del retraso intelectual

así como los resultados y puntuaciones obtenidas en las escalas de inteligencia
administradas, especificando además tanto aquellas pruebas en las que
obtiene un mejor rendimiento y aquellas en las que el rendimiento es más
deficitario, reflejando las posibles limitaciones y capacidades consecuentes en
función de los procesos implicados en las tareas o subpruebas descritas.

4.2. Conducta adaptativa: incluimos los aspectos prácticos, sociales y

conceptuales referidos a aspectos instrumentales de ejecución, aspectos de
generalización y uso social y aspectos teóricos conceptuales.

Sin embargo, determinadas habilidades tienen un mayor peso dentro de

uno u otro de cada uno de estos tres grupos de habilidades.

4.2.1. Habilidades prácticas: se refieren principalmente a los aspectos

motores, actividades de la vida diaria, tareas domésticas, seguridad en
el hogar y en la comunidad, actividades ocupacionales o laborales y
comportamientos de protección y defensa.

4.2.2. Habilidades sociales: se corresponden en mayor medida con las

relaciones interpersonales (amistad, pareja...), asertividad, defensa de
derechos y evitación de abusos, hábitos emocionales, ocio y
participación social.

4.2.3. Habilidades conceptuales: se encuentran fundamentalmente procesos

básicos cognitivos, habilidades lingüísticas, habilidades académicas
funcionales, administración del dinero, mantenimiento de la salud y
habilidades de autodirección como la toma de decisiones, la solución

86
 de problemas o el autocontrol.

4.3. Participación, interacción y rol social: se describirá su situación de integración

a través de la observación de la dirección y amplitud de su participación e
interacciones en los distintos entornos, así como de roles asumidos en función
de su edad y grupo cultural (actividades esperables de participación en la
comunidad, de ocio y escolares o laborales).

4.4. Salud:

4.4.1. Salud física: entre otros se han de describir posibles problemas físicos
que dificulten su funcionamiento, existencia de déficit sensoriales,
posibles daños neurológicos, presencia de epilepsia o de otras
enfermedades o alteraciones físicas relevantes y el tratamiento
farmacológico que está siguiendo.

4.4.2. Salud mental: descripción de su comportamiento general y rasgos

caracteriales de su personalidad. La presencia de problemas de
conducta o de signos o cuadros psicopatológicos asociados a su
retraso.

4.4.3. Etiología: se indicará el diagnóstico etiológico asignado precisando el

tipo de trastorno o síndrome específico. Se señalarán los posibles
factores principales o secundarios valorados como responsables del
retraso, la existencia de antecedentes familiares y sus antecedentes
personales.

4.5. Contexto social: en este apartado se reflejan el ambiente, cultura y

oportunidades.

4.5.1. Ambiente: se incluirá la composición del núcleo familiar, unidad de

convivencia; características de la vivienda, recursos económicos,
descripción de la actividad escolar o laboral, descripción del entorno
comunitario en el que se desenvuelve, recursos físicos adecuados
(comodidad de los entornos, ausencia de barreras...). Se reflejará
también si los ambientes son estimulantes y ricos en actividades, y si
estos entornos proporcionan estabilidad y afecto.

4.5.2. Cultura: se señalará el nivel sociodemográfico y cultural del entorno

87
 familiar y comunitario de la persona. Se registrarán todos los aspectos
relevantes que pudieran influir en el funcionamiento de la persona y su
nivel de adaptación e inclusión social.

4.5.3. Oportunidades: en este apartado se reflejará si se le están

proporcionando y fomentando diversos aspectos como el acceso a
servicios médicos, a servicios comunitarios y de ocio, a una
habilitación integral o a una actividad laboral normalizada. Se debe
mostrar si se promueven la vivencia de experiencia de autonomía y no
de sobreprotección en todos los ambientes de la persona.

4.6. Conclusiones: en esta sección se dará respuesta a los objetivos planteados o

motivo del informe y en él deberán aparecer las recomendaciones u
orientaciones necesarias.

3.2.5. Otras pruebas

Como procedimientos de evaluación complementarios se destacan, entre otros, la

revisión de historiales y el juicio clínico.

En la historia clínica del sujeto deben aparecer sus antecedentes familiares tanto
médicos como psicosociales, consideraciones del entorno y medidas de apoyo,
personalidad y conducta actual, y posible historial psiquiátrico.

En la actualidad existen otros procedimientos de evaluación paralelos a los

anteriormente citados, y que son: la evaluación basada en el currículo y el enfoque
ecológico.

La evaluación basada en el currículo (EBS) se aplica en el ámbito educativo y se

centra en la obtención de medidas de la ejecución en los objetivos que vienen
secuencialmente programados y que se derivan del currículo general utilizado en el aula.

La evaluación ecológica comportamental tiene como objetivo instaurar habilidades

prácticas que optimicen la autonomía del sujeto en los ambientes y subambientes vitales
más relevantes, explorando también posibles ambientes futuros y examinando las
actividades que requieren para aislar las habilidades a desarrollar.

Los objetivos educativos a evaluar deben incluir el comportamiento o habilidad a

modificar y los criterios que han de cumplir para considerar el objetivo superado.

88
Posteriormente ha de valorarse la validación social de los objetivos conseguidos,
comprobando que el sujeto desarrolla esa tarea concreta al nivel necesario en su entorno
natural.

Cuadro resumen

-La evaluación de aptitudes intelectuales incluye la valoración de un conjunto de

diversos factores o habilidades, como el razonamiento, la solución de problemas,
la memoria o el lenguaje, para el diagnóstico del retraso mental y requiere la
obtención de un cociente de inteligencia, obtenido en pruebas psicométricas,
inferior a 70 0 75.

-La evaluación del nivel de adaptación contempla el conjunto de habilidades

conceptuales, sociales y prácticas implicadas en la vida cotidiana.

-Las habilidades conceptuales comprenden, entre otras, lenguaje, lecto-escritura,

manejo del dinero y autodirección. Entre las habilidades prácticas se encuentran
las actividades de la vida diaria, habilidades ocupacionales o laborales y
seguridad. Por último, el área social incluye, entre otras, relaciones personales,
seguimiento de reglas, evitación de abusos y hábitos emocionales efectivos.

-La participación e interacción social se manifiesta en el compromiso, adquirido por

la persona, en el ejercicio de las actividades que realiza en aquellos entornos
específicos en los que la persona actúa, se desarrolla y socializa.

-El rol social está constituido por el conjunto de actividades deseables y normalizadas
en función de su grupo de edad.

-Es necesario valorar tanto las condiciones adecuadas de salud física y mental que
facilitan su funcionamiento adaptativo, como los déficit o problemas de salud
físicos o mentales asociados al retraso que pudieran inhibir dicho funcionamiento.

-Al evaluar el contexto en el que se desarrolla la persona con retraso, es necesario

valorar que los entornos en los que se desenvuelve proporcionen aquellos
recursos que garanticen su seguridad, estabilidad y autonomía, que permitan el
pleno desarrollo de su potencial y aseguren su participación en la comunidad.

-La evaluación de procesos cognitivos incluye la valoración de posibles déficit de un

amplio conjunto de funciones intelectuales tales como atención, memoria,

89
 aprendizaje, lenguaje y comunicación o el procesamiento de la información.

-Los problemas de conducta se definen como aquellos comportamientos aprendidos

que, por los parámetros con los que se dan y en función de su impacto sobre la
persona y su entorno, suponen una restricción significativa en su participación
social o comprometen su propia integridad o la de los demás.

-Los procedimientos de evaluación más utilizados en la valoración de personas con

retraso intelectual son la entrevista semiestructurada adaptada, la observación
directa y los registros conductuales.

-Existen diferentes cuestionarios, inventarios y escalas estandarizadas para la

evaluación de la inteligencia, la conducta adaptativa o los trastornos
psicopatológicos.

Exposición de tres casos clínicos

Caso n.° 1:

D. R. M. fue valorada en el ingreso al centro residencial. Las actividades de

evaluación utilizadas fueron:

1.Administración de pruebas de evaluación estandarizadas:

a)Escala de inteligencia para adultos WAIS en su versión revisada.

b)Inventario para la planificación de servicios y programación individual (ICAP).

c)Sistema de evaluación y registro del comportamiento adaptativo en el retraso

mental WestVirginia.

3.Entrevista semiestructurada con familiares del usuario y personal de atención

directa.

4.Exploración psicológica: observación de la conducta.

5.Revisión de historiales.

En la evaluación de sus aptitudes intelectuales se obtuvieron las siguientes

puntuaciones: Cl Manipulativo = 44, Cl Verbal = 60 y Cl Total = 50.

90
 Con estos resultados y según la clasificación tradicional, su grado de retraso se
correspondía con un nivel medio. Las puntuaciones más altas se obtienen en las
escalas de información, semejanzas, vocabulario y figuras incompletas. Las
puntuaciones más bajas, por el contrario, aparecen en las pruebas de dígitos, cubos e
historietas.

Estos resultados indican mejores conocimientos generales, memoria a largo

plazo, pensamiento asociativo, relaciones conceptuales y memo ria visual. Las
mayores dificultades se corresponden con la atención concentrada, secuencias
causales y relaciones espaciales.Tiende a la perseverancia en sus respuestas y los
resultados se ven sesgados ante sus dificultades para la comprensión de las tareas a
realizar.

Con respecto a las habilidades de la conducta adaptativa presentaba una mayor

dificultad en aspectos teórico-conceptuales frente a la mejores destrezas en
repertorios prácticos y sociales referidos a aspectos instrumentales de ejecución y
aspectos de generalización y uso social.

D. R. M., a nivel motor, presentaba buena motricidad general fina y gruesa,

adecuado equilibrio y coordinación visomanual, si bien manifestaba cierta torpeza y
lentitud en sus movimientos. Realizaba tareas manipulativas sencillas. Era autónoma
en habilidades de alimentación y vestido, incluyendo el abrochado de botones y
atado del calzado. Hacía un uso correcto del baño, precisando tan sólo supervisión
verbal en tareas de aseo. Carecía de cualquier tipo de habilidades relacionadas con la
vida en el hogar (cuidado de ropa, cocina, mantenimiento y administración). No
aprendió ninguna habilidad específica de tipo ocupacional o laboral, ni conocía
hábitos básicos de seguridad e higiene en la comunidad.

En cuanto a las habilidades sociales se mostraba sociable, estableciendo

frecuentes interacciones con los otros. Conocía sus datos personales básicos, pero no
otros más complejos. Se comportaba adecuadamente en lugares públicos y utilizaba
normas de cortesía. Se desenvolvía correctamente y de modo autónomo dentro de
un entorno reducido conocido. Conocía el uso del dinero pero no su valor exacto. Se
comportaba adecuadamente en el uso en la comunidad, si bien carecía de habilidades
como el uso autónomo de transportes públicos o la utilización de documentos.

Respecto a sus habilidades conceptuales únicamente diferenciaba conceptos

temporoespaciales básicos, pero carecía de lectoescritura o cálculo.A nivel lingüístico

91
expresivo utilizaba frases complejas bien construidas; respecto a su comprensión
seguía órdenes sencillas encadenadas y era capaz de resumir una historia.

Presentaba dificultades en habilidades conceptuales más complejas como la toma

de decisiones o la solución de problemas y situaciones no habituales.

En la actualidad D. R. M. es capaz de seguir tan sólo órdenes sencillas aisladas.

Utiliza frases simples de manera responsiva. Ha perdido el control de esfínteres y es
completamente dependiente para todas las actividades de la vida diaria. No reconoce
ni entornos ni personas familiares. Carece de cualquier tipo de conocimiento
conceptual básico. Preserva repertorios básicos de imitación, contacto ocular,
seguimiento visual, imitación y discriminación de algunos objetos. Su grado de
retraso equivaldría a severo y su necesidad de apoyo sería generalizada.

D. R. M. se encuentra ingresada en una residencia con centro de día para

minusválidos gravemente afectados. Se trata de un recurso de carácter
principalmente asistencial y habilitador.A lo largo del día realiza diversas actividades
dirigidas a fomentar el mantenimiento de los repertorios adquiridos en todas las áreas
de desarrollo. Entre ellas: psicomotricidad, comunicación, desarrollo cognitivo y
autonomía personal y social.

Durante las vacaciones, períodos festivos y fines de semana, D. R. M.

permanece en el domicilio familiar. Las relaciones con su hermano, cuñada y sobrino
son afectuosas aunque tienden a la sobreprotección. Los períodos en los que está en
su casa, mantiene pocas actividades de ocio fuera de la misma.Ambos entornos
(centro y domicilio familiar) son favorables, en general, para su bienestar personal,
estabilidad emocional y mantenimiento de sus capacidades, pese al escaso número de
actividades, tanto de ocio en su comunidad como de interacción social, que disfruta
en los períodos fuera de la dinámica del centro.

En cuanto a las condiciones de salud, D. R. M. presenta Síndrome de Down

como etiología de su retraso. Padece de epilepsia controlada con medicación. Las
crisis eran de tipo convulsivo y generalizadas con pérdida total de consciencia y de
control de esfínteres.A lo largo de su estancia en el centro, su tratamiento
farmacológico ha sido Epanutin 1-1-1.

No existen antecedentes mentales de retraso mental ni psicopatológicos.

Presentó retraso psicomotor grave en su desarrollo evolutivo: marcha liberada a los

92
4-5 años y control de esfínteres a los 9-10 años. Presentó la hipotonía caracterial del
Síndrome de Down.

No presenta enfermedades crónicas ni infectocontagiosas, y a lo largo del

período que ha permanecido ingresada en la residencia no ha padecido enfermedades
físicas relevantes que interfirieran su funcionamiento adaptativo.

Actualmente, y debido a su proceso de deterioro, presenta dificultades para

masticar, requiriendo dieta semisólida en su alimentación. Necesita apoyo en sus
desplazamientos. Presenta problemas de obesidad, necesitando dieta hipocalórica.

Los principales déficit cognitivos que aparecen en D. R. M. que, sin duda

alguna, interfieren en su vida diaria son: problemas importantes de memoria,
principalmente de desorientación y amnesia, problemas lingüísticos motrices y
ejecutivos tales como la afasia, agnosia, apraxia y alteraciones en la planificación de
secuencias de movimientos.

Actualmente se considera que la prevalencia de la demencia es mayor en las

personas conTrisomía del cromosoma 21, pues algunas teorías explicativas
relacionan la demencia con mutaciones en los cromosomas 19, 21, 1 y 14. Estas
mutaciones se relacionan con la codificación de proteínas beta-amiloide que
producen las placas seniles que se acumulan en determinadas regiones del cerebro y
alteran la transmisión neurona¡. Los cambios patológicos característicos de la
enfermedad de Alzheimer están presentes en los cerebros de las personas con
síndrome de Down cuando están cerca de los 40 años, aun cuando los síntomas
clínicos no sean evidentes hasta más tarde. La demencia que parece desarrollar D.
R. M. entraría dentro del tipo de demencia por enfermedad degenerativa del cerebro
no tratable e irreversible. Sin embargo, sí se beneficiaría en su Plan de Apoyos
Individualizado de la introducción de un programa de psicoestimulación que
ralentizase en parte el proceso de deterioro y mejorase así tanto su calidad de vida
como su adaptación al entorno que le rodea.

Caso n.° 2:

Los familiares de J. A. M. solicitan una valoración de su hijo para tramitar su

incapacidad. Las actividades de evaluación utilizadas fueron:

1. Administración de pruebas de evaluación estandarizadas:

93
•Inventario para la planificación de servicios y programación individual (ICAP).

•La exploración del nivel intelectual a partir de pruebas psicométricas resulta inviable
debido al intenso nivel de afectación tanto cognitivo como motor. No obstante, su
escasa relación con el entorno y su grave deterioro intelectual y adaptativo se
corresponde con un nivel de retraso de grado profundo.

2.Entrevista semiestructurada con sus familiares y personal del centro de día.

3.Exploración psicológica: observación de la conducta.

4.Revisión de historiales.

J. A. M. presenta limitaciones totales en todas las habilidades de la conducta

adaptativa (prácticas, sociales y conceptuales).

Precisa guía física total en todas las actividades relacionadas con alimentación,
higiene y vestido, sin mostrar ningún grado de colaboración, e incluso presentando
rechazo en algunas tareas como el lavado de dientes o vestido de algunas prendas.
No presenta control de esfínteres, requiriendo pañal por incontinencia total.

Necesita silla de ruedas para todos sus desplazamientos. No presenta

bipedestación, ni tan siquiera con apoyo bilateral. No realiza movimientos
intencionales ni acciones manipulativas intencionales. Es incapaz de masticar, de
modo que ha de tomar dieta pasada.

Carece de cualquier repertorio básico conceptual salvo atender a su nombre y

sonreír diferencialmente ante la presencia de su madre o su cuidadora habitual.

En general mantiene una relación pasiva en la relación con su entorno,

mostrando únicamente interés y agrado ante objetos y actividades que le estimulen
auditivamente (música, sonajeros, muñecos sonoros...).

Respecto a las habilidades conceptuales carece de los repertorios básicos para la

adquisición del lenguaje. Es incapaz de imitar gestos o sonidos. No localiza objetos,
ni los sigue visualmente. No expresa necesidades o deseos. No sigue órdenes
sencillas. Es tan sólo capaz de emitir sonidos para llamar la atención de otros y
expresar malestar a través del llanto.

Carece de cualquier capacidad que le permita regular su propia conducta ni

94
mantener controlada su salud o seguridad.

Escolarizado en distintos centros de educación especial, no ha adquirido, sin

embargo, ningún repertorio funcional significativo. No discrimina ni cualidades, ni
conceptos temporoespaciales.

Presenta hábitos inadecuados de morderse las manos, pudiendo llegar a

lesionárselas, también tiende a morder determinados objetos. Estos problemas se
presentan sin relación a ninguna contingencia ambiental concreta y con una
frecuencia constante, siendo necesaria la sujeción mecánica de sus manos por su
propia seguridad. No presenta signos psicopatológicos asociados a su retraso mental.

En cuanto a las consideraciones físicas J. A. M. presenta una discapacidad física

grave que inhibe su funcionamiento adaptativo. Presenta frecuentes patologías
respiratorias por neumonía. Padece epilepsia aunque actualmente con una frecuencia
muy baja. Las crisis son generalizadas, con cianosis y pérdida de consciencia. No
presenta otras enfermedades relevantes. La medicación que toma en el momento
actual es: Rivotril 0,5mg (1-1-1) y Neosidantoína (1-0-1).

Sus entornos habituales, el centro de día y su domicilio familiar, son favorables

para su estabilidad, bienestar y el mantenimiento de sus capacidades. En el centro de
día recibe cuidados asistenciales, control médico, estimulación y fisioterapia.

La unidad de convivencia en su domicilio está formada por los padres y

hermana, quienes le proporcionan los cuidados adecuados para atenderle. Su
hermana mayor le visita de forma periódica. Ambos padres suelen llevarle de manera
habitual a visitar lugares y personas de su entorno más próximo.

Caso n.° 3:

R.C.A. precisa una valoración de ingreso en el centro ocupacional al que ha sido

adjudicada tras haber terminado un curso de garantía social en el que, a pesar del
interés mostrado, el consejo orientador no la considera apta para el desempeño del
perfil elegido. Las actividades de evaluación utilizadas fueron:

1.Administración de pruebas de evaluación estandarizadas:

•Escala de inteligencia para adultos WAIS en su versión revisada.

95
•Inventario para la planificación de servicios y programación individual (ICAP).

2.Entrevista semiestructurada con familiares del usuario y personal de atención

directa.

3.Exploración psicológica: observación de la conducta.

4.Revisión de historiales.

En la evaluación de sus aptitudes intelectuales se obtuvieron las siguientes

puntuaciones: CI Manipulativo = 70, CI Verbal = 68 y CI Total = 66.

Con estos resultados y según la clasificación tradicional, su grado de retraso se

correspondía con un nivel ligero. Las puntuaciones más altas, en cuanto a las
pruebas verbales, se obtienen en el test de vocabulario; dentro de las pruebas
manipulativas, en las pruebas de rompecabezas y claves de números. Por el
contrario, las puntuaciones más bajas dentro de las verbales se obtienen en el test de
aritmética, y con respecto a las pruebas manipulativas la puntuación más baja
aparece en el subtest de historietas.

R.C.A., a nivel motor, presenta buena motricidad general fina y gruesa,

adecuado equilibrio y coordinación visomanual. Es completamente autónoma en
cuanto al aseo, vestido y alimentación.A pesar de la plena autonomía es necesaria
una supervisión constante, ya que no presenta ningún hábito de higiene, incluso se
niega de forma agresiva en casa cuando la obligan a hábitos tan básicos como la
ducha y el lavado de dientes. Con respecto a las habilidades relacionadas con la vida
en el hogar (cuidado de ropa, cocina, mantenimiento y administración) no las ha
llegado a aprender, ya que no se la ha entrenado nunca.Tan sólo sabe hacer la cama,
barrer, fregar y limpiar el polvo, aunque ha de ser supervisada, ya que no lo realiza
de forma espontánea ni de modo óptimo.

Conoce algunos hábitos básicos de seguridad e higiene en la comunidad, pero

ante situaciones peligrosas no sabría reaccionar correctamente, aunque en la teoría sí
sabe lo que debe hacer.

En cuanto a las habilidades sociales, conoce normas básicas, sin embargo es una
persona algo introvertida a quien le cuesta hacer nuevos amigos. No evita los
enfrentamientos, aunque no es habitual que los mantenga, ya que la hacen sentir
culpable. Muestra un gran temor al rechazo social y a personas de su edad que no

96
presenten retraso mental, ya que ella sufrió numerosas burlas durante su etapa
escolar. Es una persona con dificultades para presentar una conducta asertiva
adaptada, en ocasiones puede resultar agresiva (utiliza un tono de voz muy elevado y
unos gestos fuertes), y sin embargo en otras ocasiones es incapaz de defender sus
derechos más básicos, dejando incluso que la agredan. Sin duda ésta es el área
donde más déficit presenta.

Conoce sus datos personales perfectamente, siendo capaz de rellenar

formularios, eso sí, ayudándose de su carné ya que no se conoce el número del DNI.

Se comporta adecuadamente en lugares públicos y utiliza normas de cortesía. Se

desenvuelve correctamente y de modo autónomo dentro de su comunidad, una vez
que ha aprendido a usar un determinado transporte y servicio.

Conoce el uso del dinero, pero presenta problemas en las vueltas cuando son
cantidades mayores de lo habitual para ella. Sin embargo, a pesar de conocer el uso
del dinero, no es responsable en cuanto a la administración del suyo propio,
tendiendo a gastarlo indiscriminadamente, por ejemplo, en una sola salida en lugar de
administrarlo para todo el fin de semana.

Se comporta adecuadamente en el uso en la comunidad. En la utilización de

transportes precisa unas indicaciones cuando se trata de la primera vez que va a
hacer uso de ellos. Es capaz de realizar desplazamientos de modo autónomo a
municipios cercanos al suyo.

Respecto a sus habilidades conceptuales posee lectoescritura y cálculo básico.A

nivel lingüístico no presenta problemas ni a nivel expresivo ni comprensivo. Sus
conocimientos académicos podrían mejorarse si ella mantuviera los conocimientos ya
adquiridos, con unos adecuados hábitos de lectura.

Presenta problemas en autocontrol, habilidades sociales y solución de problemas.

Sin embargo, en la ejecución de tareas laborales o del hogar es autónoma en muchas
de ellas y en otras lo será con mucha probabilidad con el entrenamiento adecuado.

Mantiene un grupo de amigos con los que sale los fines de semana haciendo un
uso correcto de algunos recursos de ocio de su comunidad; sin embargo, y a pesar
de su capacidad para integrarse con normalidad en la comunidad, sigue utilizando
recursos de ocio para personas afectas de retraso mental. Esto es fomentado desde la
familia al hacerles sentir más "seguros", según ellos mismos afirman.

97
 No presenta problemas de salud importantes.Tan sólo tiende a sobrepasar su
peso ideal debido a conductas de ingesta incontrolada que la suceden cuando se
encuentra nerviosa o triste. Sin embargo, en este momento está siendo controlada
esta conducta, además de seguir una dieta específica, por lo que se está manteniendo
apropiadamente.

A nivel psicológico, parece haber superado la separación de sus padres, a lo que

le ha ayudado el que comenzasen a establecerse unas relaciones normalizadas con el
padre. Cada vez menos frecuentemente aparecen episodios de falta de control, y
parece que los problemas de obediencia que manifiesta en casa no son debidos a un
posible trastorno psicológico, sino más bien a encontrarse en una situación análoga a
la de un adolescente en casa. Los problemas de convivencia van remitiendo y cada
vez más la comunicación está mejorando, tanto con respecto a la madre como hacia
el hermano.

Desde su hogar, y sobre todo por parte del hermano, se la fomenta el uso de
recursos y se la pretende dar cada vez una mayor responsabilidad en tareas del hogar
y de cuidado de sí misma, así como en salidas y decisiones (con respecto a la ropa,
vacaciones, uso del dinero, orientación laboral ...).A nivel profesional, la familia, y en
concreto la madre, está muy interesada e inicia muchas acciones para proporcionarle
a R. C. A. entrevistas de trabajo, ya que su objetivo es la integración laboral de su
hija en un centro especial de empleo u otra modalidad de empleo protegido.

Preguntas de autoevaluación

98
99
100
101
 Los apoyos son aquellos recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo,
educación, intereses y calidad de vida de una persona y que mejoran el funcionamiento
individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por los profesionales y
agencias. El funcionamiento individual resulta de la interacción entre los apoyos con las
dimensiones de evaluación: aptitudes intelectuales; conducta adaptativa; participación,
interacción y rol social; salud y contexto. La valoración de las necesidades de apoyo
puede tener relevancia diferente en función de si el objetivo de la misma es de
clasificación o planificación de apoyos.

El sistema 2002 mantiene la clasificación establecida de las personas con retraso

mental en función de sus necesidades de apoyo y explicita diversos factores a considerar,
como son: la duración temporal del apoyo, la frecuencia en el apoyo, los entornos en los
que ha de proporcionarse, los recursos requeridos para el apoyo y el grado de
intrusividad del apoyo en la vida de la persona.

Se trata de un enfoque ecológico que persigue valorar la discrepancia entre

capacidades de la persona y habilidades que se requieren para funcionar en el contexto.
Esta discrepancia ha de evaluarse en nueve áreas de apoyo potencial: desarrollo humano,
enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, área conductual, área social y protección y defensa.

Estos apoyos tienen varias funciones cuyo objetivo es reducir la discrepancia

anteriormente señalada. Estas funciones de apoyo son ocho y se corresponden con:
enseñanza, amistad, planificación financiera, ayuda en el empleo, apoyo conductual,
ayuda en la vida en el hogar, acceso y uso de la comunidad y ayuda en lo referente a la
salud. La correspondencia entre áreas de apoyo potencial y funciones de apoyo no es
unívoca. Dependiendo de las actividades concretas que se estén valorando, una misma
función puede formar parte de una u otra área de apoyo potencial.

102
 Para cada función de apoyo existen una serie de actividades que son representativas.
A través del uso de apoyos deseamos obtener como resultados personales la mejora de la
independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y la comunidad y
bienestar personal.

Si en 1992 el sistema de valoración proponía cuatro fuentes diferentes de apoyo -

uno mismo, otras personas, tecnología y servicios-, en el sistema 2002 las fuentes de las
funciones de apoyo pueden ser naturales o basadas en servicios. Los servicios se
consideran como un tipo de apoyo proporcionado por agencias y profesionales del
campo.

El sistema 2002 para la valoración de las necesidades de apoyo de un individuo y el

desarrollo de un plan de apoyos individualizado se propone un Modelo del proceso de
planificación y evaluación del apoyo en cuatro pasos:

-Primer paso: identificación de áreas de apoyo potencial relevantes que se concreta

en: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la
comunidad, empleo, salud y seguridad, área conductual, área social y protección
y defensa.

-Segundo paso: identificación de las actividades relevantes para cada área de apoyo
potencial teniendo en cuenta los intereses y preferencias del individuo. Se
valorarán las actividades y entornos en los que participará con mayor
probabilidad. Cada actividad representativa posee unas habilidades específicas
que se trabajarán a través de programas estructurados de intervención, los cuales
incluirán los contenidos teóricos, prácticos y actitudinales implicados.

-Tercer paso: evaluación del nivel o intensidad de las necesidades de apoyo. Se debe
determinar la frecuencia, la duración diaria y el tipo de apoyo para cada actividad
relevante. La frecuencia se puede valorar en una escala Likert de cinco ítems
(por ejemplo, aparición del apoyo al menos una vez al mes, al menos una vez a
la semana, al menos una vez al día, al menos una vez a la hora, más
frecuentemente). La duración se puede medir también en una escala similar, (por
ejemplo, menor de 15 minutos, entre 15 y 30 minutos, entre 30 minutos y 2
horas, entre 2 y 4 horas y más de 4 horas). La intensidad del apoyo puede
categorizarse como: ayuda verbal, ayuda verbal y física parcial y ayuda total.

-Cuarto paso: describir el Plan de Apoyos Individualizado (PAI). El perfil de

103
 necesidades de apoyo de cada individuo se obtiene a partir de los datos obtenidos
en el paso tercero y a raíz de éste se ha de desarrollar el plan individualizado de
apoyos. Para ello anotaremos preferencias o intereses del individuo, actividades y
áreas necesitadas de apoyo, actividades y lugares en los que la persona participa
con mayor frecuencia y funciones específicas de apoyo. Se debe hacer un mayor
énfasis en identificar los apoyos naturales disponibles y reflejar las personas
implicadas en otorgar los apoyos y resultados esperables.

En niños en edad temprana el plan familiar de servicios individualizados (PFSI) se

centra tanto en las necesidades del niño como en las de la familia y es proporcionado por
un equipo multidisciplinar de servicios específicos. En niños preescolares de edades
comprendidas entre los dos y tres años, el programa educativo individualizado (PEI) dará
comienzo y abarcará a toda la etapa educativa. A partir de los 14 años, en los planes
individualizados han de incluirse los intereses vocacionales, y de transición a la vida
adulta, esta etapa recibe el nombre de Plan de Transición Individualizado (PTI). Los
servicios para adultos requerirán el desarrollo y utilización de un Plan de Habilitación
Individualizado (PHI) que guíe la programación de actividades y objetivos de los
servicios.

Los diferentes planes - Plan Familiar de Servicios Individualizados (PFSI), Programa

Educativo Individualizado (PEI), Plan de Transición Individualizado (PTI), Plan de
Habilitación Individualizado (PHI) - no han de considerarse diferenciados del Plan de
Apoyos Individualizado (PAI), sino que podrían corresponderse a partes equiparables en
el mismo.

Entre las directrices para aplicar el PAI resulta fundamental el adaptar la provisión de
apoyos a las necesidades y características individuales, proporcionar un sistema de
apoyos flexible y jerarquizado, centrado en la evaluación de las necesidades de apoyo y
que tenga en cuenta las características socioculturales, físicas, psicológicas y funcionales
de la persona.

Los roles que ha de adoptar el personal que provee los apoyos pueden y deben
variar según las necesidades de cada momento. En sus funciones han de cumplir una
papel de planificación de los recursos existentes y adaptación a cada individuo, poseer un
conocimiento extenso de los recursos comunitarios existentes, servir de orientador en
base a conocimientos y experiencias y, por último, un rol técnico que cubra el área de
adaptación de las tecnologías que asegure la adquisición y mantenimiento de habilidades.

104
 Con respecto a los apoyos es importante que éstos se realicen en entornos
normalizados, integradores y que se adapten a las variaciones oportunas y bajo el
seguimiento necesario.

4.1. Principales áreas de apoyo

4.1.1. Desarrollo humano

Dentro de esta área de apoyo se encuentran actividades tan importantes como las
relacionadas con los aspectos psicomotores, procesos cognitivos, aspectos emocionales y
lenguaje y comunicación.

La comunicación supone la capacidad para mantener intercambios sociales con

personas del entorno. Estas capacidades se corresponden principalmente con las
habilidades para iniciar, mantener y finalizar interacciones, comprender y responder a las
interacciones iniciadas por otros o situacionales, reconocer sentimientos y proporcionar
retroalimentación tanto positiva como negativa, autorregulación y ofrecer ayuda.

Con objeto de mostrar el contenido de esta área de apoyo y sin pretender desarrollar
un programa exhaustivo de intervención, a continuación se muestran algunas de las
principales habilidades específicas de las actividades representativas más significativas de
esta área de apoyo.

-Actividad 1: motricidad gruesa.

Habilidades específicas:

1.1. Control cefálico.

1.2. Control del tronco.

1.3. Capacidad para ejecutar volteos.

1.4. Posición cuadrúpeda.

1.5. Bipedestación.

1 .6. Equilibrio estático y dinámico.

1 .7. Patrones de coordinación dinámica general.

105
-Actividad 2: motricidad fina.

Habilidades específicas:

2.1. Coordinación oculomanual.

2.2. Habilidades manipulativas básicas.

2.3. Habilidades manipulativas de dificultad creciente.

-Actividad 3: otros aspectos psicomotrices.

Habilidades específicas:

3.1. Identificación del esquema corporal.

3.2. Expresión corporal.

3.3. Habilidades para la relajación.

-Actividad 4: razonamiento.

Habilidades específicas:

4.1. Operaciones de conservación y reversibilidad.

4.2. Establecimiento de relaciones de causa-efecto.

4.3. Niveles perceptivos: cualidades de objetos, imágenes y sonidos.

4.4. Conceptos temporoespaciales, de cantidad y estado.

4.5. Operaciones lógicas.

4.6. Habilidades de solución de problemas asociados a la vida diaria.

-Actividad 5: procesos básicos.

Habilidades específicas:

5.1. Orientación auto y halopsíquica.

106
 5.2. Memoria episódica a corto o largo plazo.

5.3. Memoria semántica a corto o largo plazo.

5.4. Memoria procedimental a corto o largo plazo.

5.5. Vigilancia o atención sostenida.

5.6. Atención selectiva hacia estímulos relevantes.

5.7. Atención dividida ante varias tareas o demandas.

5.8. Realización de praxias ideomotoras, ideatorias y constructivas.

-Actividad 6: comunicación y lenguaje.

Habilidades específicas:

6.1. Conductas previas a la adquisición del lenguaje: contacto ocular, seguimiento

visual e imitación de acciones y sonidos.

6.2. Lenguaje comprensivo básico: respuesta a nombre propio, expresión de

afirmación y negación, discriminación de objetos, personas y acciones y
seguimiento de órdenes sencillas.

6.3. Lenguaje comprensivo complejo: seguimiento de órdenes complejas,

comprensión de historias y seguimiento de conversaciones.

6.4. Lenguaje expresivo (soporte lingüístico): utilización de gestos, sonidos,

palabras y frases con adecuada articulación y con complejidad creciente; uso
de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.

6.5. Lenguaje expresivo (función lingüística): expresión de necesidades, peticiones

y emociones contextualizadas.

-Actividad 7: hábitos emocionales efectivos.

Habilidades específicas:

7.1. Adquisición de autoconcepto adaptativo.

107
 7.2. Seguridad, autoconfianza y sensación de autovalía.

7.3. Actuación independiente y apropiada.

7.4. Establecimiento y mantenimiento de relaciones de amistad y pareja.

7.5. Capacidad de iniciativa.

7.6. Habilidades de empatía.

7.7. Establecimiento de interacciones sociales y personales asertivas.

4.1.2. Enseñanza y educación

Se trata de habilidades cognitivas y las relacionadas con aprendizajes escolares que

tienen una aplicación directa en la vida personal. Es importante destacar que en esta área
no se persigue alcanzar unos niveles académicos, sino más bien adquirir habilidades
académicas funcionales en términos de vida independiente.

Las actividades más representativas en la enseñanza y educación para las que

debemos valorar las necesidades de apoyo son: interacción con profesores y educadores,
participación en las decisiones educativas o del entrenamiento, aprendizaje y utilización
de estrategias de solución de problemas, tecnología para el aprendizaje, aprendizaje y uso
de las habilidades académicas funcionales, aprendizaje y uso de habilidades educativas
físicas y para la salud, aprendizaje y uso de habilidades de autodeterminación y servicios
de recepción transicional.

El objetivo principal de la educación, tanto en la infancia como a lo largo de la

adolescencia, es preparar a las personas para actuar con eficacia en distintos ámbitos de
la vida como personas adultas.

Los programas de estimulación temprana se dirigen a intervenir en aquellos niños

que presentan retraso desde sus primeros días de vida o a prevenir posibles problemas en
niños considerados de alto riesgo por distintos factores. Los especialistas en el desarrollo
de los niños con retraso han constatado que cuando se dirige de manera precoz el
desarrollo del niño, se aprecia una notable diferencia en su funcionamiento posterior. No
se pretende que estos programas curen una discapacidad, pero sí se comprueba que
favorecen una relación más fluida y positiva de los padres con el niño y proporcionan
conocimientos técnicos que permiten acelerar los aprendizajes.

108
 En las etapas de Educación Infantil y Primaria a partir del nivel previo de habilidades
que poseen los niños, se sigue en la línea de reforzamiento y ampliación de los
aprendizajes de las principales áreas del desarrollo. Las habilidades han de ser
desglosadas en componentes que sigan una secuencia ordenada más fácil de aprender. En
estas primeras etapas educativas las habilidades de autocuidado, comunicación y
socialización resultan prioritarias. A continuación son importantes las habilidades
motoras, pues les permiten en gran medida interactuar con el resto de sus compañeros.
Respecto a las habilidades académicas se busca la máxima funcionalidad en los
aprendizajes de lectoescritura y cálculo, siendo estos últimos mucho más difíciles de
adquirir. La enseñanza habrá de orientarse hacia destrezas relacionadas con la lectura de
indicaciones, anuncios, teléfonos, manejo del dinero o realización de compras.
Habilidades académicas menos funcionales deben abandonarse cuando no existe el
progreso o éste es especialmente lento. Al finalizar este período resulta beneficioso ir
explorando los intereses y capacidades profesionales de cada alumno.

En la Educación Secundaria se carga de nuevo el acento en las habilidades sociales y

de comunicación. Dentro del área socioafectiva es necesario el trabajo orientado al
conocimiento de sus límites personales y salvaguarda de la intimidad. Desde el centro se
deben fomentar las relaciones entre la persona con retraso y los diferentes grupos de su
entorno. Se han de favorecer actividades que les proporcionen la oportunidad de
integrarse en un grupo social determinado. El énfasis en la consolidación de unas
habilidades sociales eficaces es indispensable para una adecuada integración en los
entornos y para saber responder ante posibles situaciones complicadas. Un tema
fundamental a tratar de manera concreta en este período crítico es el de la sexualidad,
abordando éste de forma natural, directa y adaptada a las características específicas de la
persona particular. Es también dentro de este período cuando se debe iniciar la
preparación y orientación profesional de cada alumno al mismo tiempo que se asesora a
alumnos y padres sobre sus potenciales laborales reales. Ofrecerles prácticas laborales les
permitirá orientar sus preferencias en el futuro y desarrollar hábitos de trabajo y sociales
en un ambiente profesional.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: adecuadas interacciones en el entorno educativo.

Habilidades específicas:

109
 1.1. Interacciones apropiadas con profesores y educadores.

1.2. Interacciones apropiadas con iguales.

-Actividad 2: estrategias cognitivas en el ámbito escolar. Habilidades específicas:

2.1. Toma de decisiones educativas o de la programación.

2.2. Habilidades de solución de problemas.

-Actividad 3: habilidades académicas funcionales. Habilidades específicas:

3.1. Estimulación precoz de las distintas áreas del desarrollo.

3.2. Instauración de patrones idóneos de interacción padre-hijo.

3.3. Habilidades básicas de autocuidado.

3.4. Habilidades básicas de comunicación.

3.5. Habilidades básicas de socialización.

3.6. Experiencias de autonomía e integración.

3.7. Cualidades básicas y complejas de los objetos.

3.8. Conceptos y operaciones de cálculo funcional.

3.9. Conceptos y habilidades de lectura funcional.

3.10. Conceptos funcionales de conocimiento del medio natural.

3.11. Conceptos funcionales de conocimiento del medio social.

3.12. Conceptos funcionales de educación sexual.

3.13. Conceptos funcionales para la salud y seguridad.

3.14. Tecnología requerida para el aprendizaje.

3.15. Conocimiento de preferencias e intereses y capacidades potenciales

laborales.

110
 3.16. Capacidades y actitudes prelaborales adecuadas.

4.1.3. Vida en el hogar

Las actividades más relevantes dentro de esta tercera área de apoyo abarcan
habilidades de autocuidado de alimentación, aseo y vestido, habilidades domésticas de
diferente complejidad, aspectos relacionados con el mantenimiento de su salud y
seguridad, habilidades específicas de administración y organización, tareas básicas de
mantenimiento en el hogar, relaciones de convivencia, uso de tecnología dentro del hogar
y actividades de ocio.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: control de esfínteres.

Habilidades específicas:

1.1. Control de la diuresis diurna.

1.2. Control de la diuresis nocturna.

1.3. Control de la defecación diurna.

1.4. Control de la defecación nocturna.

-Actividad 2: aseo e higiene personal.

Habilidades específicas:

2.1. Lavado de manos.

2.2. Lavado de cara.

2.3. Lavado de dientes.

2.4. Afeitado.

2.5. Baño o ducha.

2.6. Higiene en la menstruación.

111
 2.7. Peinado.

2.8. Apariencia personal.

-Actividad 3: vestido.

Habilidades específicas:

3.1. Vestido y desvestido de calcetines.

3.2. Vestido y desvestido de camiseta o jersey.

3.3. Vestido y desvestido de pantalón o muda.

3.4. Vestido y desvestido de sujetador.

-Actividad 4: alimentación.

4.1. Utilización del vaso.

4.2. Utilización de la cuchara.

4.3. Utilización del tenedor.

4.4. Utilización del cuchillo.

4.5. Utilización de la servilleta.

-Actividad 5: cuidado de la ropa.

Habilidades específicas:

5.1. Colgado de ropa.

5.2. Doblado y colocado de ropa.

5.3. Limpieza y cuidado del calzado.

5.4. Planchado.

5.5. Lavado de la ropa.

112
 5.6. Tendido de la ropa.

5.7. Realización de pequeñas reparaciones de ropa.

-Actividad 6: tareas domésticas.

Habilidades específicas:

6.1. Barrido.

6.2. Fregado.

6.3. Limpieza de mobiliario.

6.4. Hacer la cama.

6.5. Poner y quitar la mesa.

6.6. Limpieza de cristales.

6.7. Ordenar.

6.8. Limpieza de accesorios.

6.9. Recoger y tirar la basura.

6.10. Cuidado de plantas y animales.

-Actividad 7: preparación de comidas.

7.1. Preparación de desayunos y meriendas.

7.2. Preparación de comidas sencillas.

7.3. Preparación de comidas complejas.

7.4. Utilización de electrodomésticos de cocina.

7.5. Conservación y mantenimiento de los alimentos.

-Actividad 8: salud y seguridad en el hogar.

113
 Habilidades específicas:

8.1. Evitación de situaciones de riesgo o peligro en el hogar.

8.2. Conocimiento de medidas básicas de actuación en casos de emergencia.

-Actividad 9: administración y organización en el hogar.

Habilidades específicas:

9.1. Planificación y programación de un horario de actividades cotidianas.

9.2. Comprensión de un libro de instrucciones.

9.3. Dejar indicaciones escritas.

9.4. Ordenación de documentos y recibos.

9.5. Administración de dinero de forma adecuada.

9.6. Recogida de correo.

9.7. Realización de un balance mensual de su cuenta bancaria o libreta de

ahorros.

9.8. Planificación y programación del menú semanal.

9.9. Planificación y programación de la compra semanal.

-Actividad 10: tareas de mantenimiento en el hogar.

Habilidades específicas:

10.1. Realización de pequeñas reparaciones.

10.2. Conocimiento del funcionamiento de los cuadros de luz y llave de agua.

10.3. Aviso al servicio de reparaciones oportuno.

10.4. Conocimiento del uso correcto de la calefacción y ventilador.

-Actividad 11: relaciones de convivencia en el hogar.

114
 Habilidades específicas:

11.1. Respeto de la intimidad de los cohabitantes.

11.2. Uso respetuoso de pertenencias comunes.

11.3. Resolución de problemas y toma de decisiones.

-Actividad 12: uso de tecnología del hogar.

Habilidades específicas:

12.1. Conocimiento del funcionamiento de los electrodomésticos de cocina.

12.2. Conocimiento del funcionamiento de la aspiradora.

12.3. Conocimiento del funcionamiento del televisor.

12.4. Conocimiento del funcionamiento del vídeo.

12.5. Conocimiento del funcionamiento del equipo de música.

12.6. Conocimiento del funcionamiento del teléfono.

12.7. Conocimiento del funcionamiento básico del ordenador.

-Actividad 13: ocio en el hogar.

Habilidades específicas:

13.1. Conocimiento de horarios de programas de televisión.

13.2. Conocimiento de distintos tipos de pasatiempos y juegos de mesa.

13.3. Adquisición de hábitos de lectura según sus preferencias.

13.4. Adquisición de hábitos de escuchar música según sus preferencias.

4.1.4. Vida en la comunidad

Se refiere a aquellas capacidades relacionadas con el adecuado uso de los recursos

de los que dispone la comunidad, por ejemplo, el transporte, tiendas, grandes almacenes,

115
servicios de salud, iglesias, parques, áreas recreativas, centros culturales, etc. Se pretende
trabajar el conocimiento y comportamientos adecuados que propicien la integración.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: acceso y utilización de la comunidad.

Habilidades específicas:

1.1. Conocimiento de su entorno próximo.

1.2. Adecuación de su conducta a las normas sociales y legales.

1.3. Desenvolvimiento adecuado en sus desplazamientos.

1.4. Conocimiento y utilización adecuados de los transportes públicos.

1.5. Uso correcto del vehículo privado.

1.6. Conocimiento y utilización de los distintos servicios comunitarios.

1.7. Conocimiento de las señales o rótulos más comunes.

1.8. Utilización adecuada de carnés y documentos habituales.

1.9. Utilización correcta de guías.

1.10. Cumplimentación de documentos necesarios.

-Actividad 2: participación social.

Habilidades específicas:

2.1. Visitas a amigos y familiares.

2.2. Asistencia a actos públicos y celebraciones sociales y familiares.

2.3. Utilización de recursos de ocio comunitarios.

2.4. Mantenerse informado a través de la televisión, radio y prensa.

116
 -Actividad 3: compras.

Habilidades específicas:

3.1. Conocimiento de los diferentes establecimientos y productos.

3.2. Conocimiento del valor y calidad de los productos a comprar.

3.3. Intercambio de productos por dinero, aun sin comprender su valor.

3.4. Compra de productos sabiendo valorar su precio y las vueltas que

corresponden.

3.5. Compra u obtención de servicios de la comunidad.

4.1.5. Empleo

Se persigue el desarrollo de habilidades relacionadas con obtener trabajo a tiempo

parcial o completo en su comunidad. Al mismo tiempo, se pretende obtener unas
destrezas laborales y sociales apropiadas para el desempeño del mismo. Habilidades
relacionadas con el empleo incluyen finalizar tareas, conocer horarios, habilidades de
búsqueda de empleo, recibir críticas, mejora de las destrezas, manejo de dinero,
localización de recursos y aplicación de habilidades académicas funcionales.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: búsqueda de empleo.

Habilidades específicas:

1.1. Elaboración de currículo.

1.2. Utilización de recursos habituales de búsqueda de empleo.

1.3. Selección de ofertas según aptitudes y preferencias.

1.4. Desarrollo adecuado de una entrevista laboral.

-Actividad 2: desarrollo laboral.

117
 Habilidades específicas:

2.1. Asistencia al puesto de modo regular y puntual sin ausentarse del mismo.

2.2. Aprendizaje de las tareas específicas implicadas en el puesto.

2.3. Iniciación, ejecución y finalización de tareas con ritmo y calidad adecuada.

2.4. Interacciones apropiadas con sus compañeros.

2.5. Interacciones apropiadas con sus supervisiores.

2.6. Adaptación adecuada a situaciones de cambio laboral.

2.7. Autoevaluación del trabajo y corrección de errores.

2.8. Interés en el desempeño de las tareas asignadas.

2.9. Cumplimiento de normativas impuestas.

2.10. Conocimiento y asunción de derechos y deberes laborales.

2.11. Hábitos de higiene y seguridad adecuados.

2.12. Empleo correcto del material y las áreas de trabajo y almacenamiento.

2.13. Utilización correcta de los recursos tecnológicos que se requieren.

4.1.6. Salud y seguridad

Esta área se refiere a fomentar o instaurar habilidades relacionadas con el

mantenimiento de la salud propia, en términos de una alimentación adecuada, reconocer
cuándo se está enfermo, seguimiento de los tratamientos, conocimiento de medidas
preventivas, de primeros auxilios y de seguridad, mantenimiento de un estado físico
apropiado, conocimiento de nociones de seguridad y seguimiento de chequeos médicos y
dentales.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: mantenimiento de salud física.

118
 Habilidades específicas:

1.1. Evitar hábitos nocivos para la salud.

1.2. Hábitos de ejercicio físico regular.

1.3. Hábitos de alimentación equilibrada.

1.4. Hábitos adecuados de sueño.

1.5. Hábitos de autocuidados básicos preventivos.

1.6. Conciencia del riesgo o peligro.

1.7. Medidas de seguridad e higiene en relaciones sexuales.

1.8. Reconocimiento e indicación cuando se está enfermo.

1.9. Administración adecuada de la medicación.

1.10. Conocimiento y realización de curas básicas.

1.11. Ofrecimiento y solicitud de ayuda en situaciones necesarias.

1.12. Medidas básicas en caso de emergencia.

1.13. Normas básicas de seguridad vial.

1.14. Comportamientos seguros en la comunidad.

-Actividad 2: utilización de servicios sanitarios.

Habilidades específicas:

3.1. Servicios de orientación.

3.2. Citas médicas.

3.3. Servicios ambulatorios.

3.4. Servicios de urgencias.

119
 3.5. Revisiones o chequeos específicos de manera regular.

4.1.7. Conductual

Se refiere a aquellas habilidades de autorregulación que incluyen habilidades

específicas relacionadas con el seguimiento de un horario, capacidad para iniciar y
mantener actividades apropiadas a cada situación, expresión de intereses y preferencias
personales, capacidad para acabar las tareas exigidas, para buscar ayuda en caso
necesario y de resolver problemas en aquellas situaciones familiares o novedosas que se
presenten, así como ser capaz de mostrar una conducta adecuada, asertiva y de
autodefensa.

Esta área de apoyo que se corresponde, en gran medida, con el área de conducta
adaptativa de autorregulación según el sistema de la anterior definición de Luckason,
contiene principalmente las actividades que se describen a continuación junto con sus
habilidades específicas implicadas.

-Actividad 1: capacidad de autodirección.

Habilidades específicas:

1.1. Realización de elecciones propias.

1.2. Toma de decisiones adecuadas de forma autónoma.

1.3. Expresión y desarrollo de sus intereses personales y preferencias.

1.4. Actuaciones ajustadas en función de la demanda.

Actividad 2: habilidades de solución de problemas.

Habilidades específicas:

2.1. Actitud positiva ante el problema.

2.2. Descripción adecuada del problema y la meta u objetivo a perseguir.

2.3. Generación del conjunto de alternativas viables.

2.4. Selección de la alternativa más adecuada tras un balance de ventajas y

120
 desventajas de cada una.

2.5. Previsión de las respuestas adecuadas ante posibles imprevistos.

2.6. Desarrollo de un plan de acción resultante y puesta en práctica comprobando

su efectividad.

2.7. Generalización del uso de una estrategia eficaz para situaciones análogas.

-Actividad 3: habilidades de autocontrol.

Habilidades específicas:

3.1. Descripción de la conducta concreta a controlar.

3.2. Identificación de las situaciones en las que tiende a aparecer.

3.3. Realización de un balance de consecuencias que supone la conducta a

controlar.

3.4. Ubicación y localización de estímulos discriminativos que ayuden a su

objetivo.

3.5. Elaboración y aplicación de una autoinstrucción resultante en función del

balance anterior.

3.6. Establecimiento y autoaplicación de contingencias en función del resultado.

-Actividad 4: control de disconductas.

Habilidades específicas:

4.1. Disminución de conductas desadaptativas.

4.2. Instauración o aumento de conductas adecuadas alternativas.

4.1.8. Social

Se refiere a las capacidades relacionadas con los intercambios sociales con las
personas del entorno, lo que abarca aspectos tales como el mantener conversaciones,
comprender y responder a los indicios situacionales, reconocer sentimientos,

121
proporcionar información propia y de otros, tanto positiva como negativa, autorregular la
conducta, ser consciente de los iguales, ajustar el tipo de interacción a mantener, ofrecer
ayuda, mantener relaciones personales, responder a las demandas de los otros y mostrar
un comportamiento sociosexual adecuado.

A continuación se muestran algunas de las principales habilidades específicas de las

actividades representativas más significativas de esta área de apoyo.

-Actividad 1: habilidades sociales.

Habilidades específicas:

1.1. Comportamiento no verbal socialmente adecuado.

1.2. Utilización correcta de fórmulas de cortesía, encuentro y despedida.

1.3. Espera de turnos.

1.4. Expresión de emociones, opiniones e ideas propias de modo correcto.

1.5. Reconocimiento de emociones de otros.

1.6. Respeto y escucha activa de las ideas de los demás.

1.7. Compartir propiedades con otros.

1.8. Iniciación, mantenimiento y finalización correcta de las interacciones.

1.9. Respuesta a preguntas referidas a datos personales.

1.10. Expresión de acuerdos y desacuerdos de manera asertiva.

1.11. Hacer y rechazar peticiones.

1.12. Defensa de los derechos propios.

1.13. Hacer y recibir críticas adecuadamente.

1.14. Hacer y recibir elogios.

1.15. Solicitar información.

122
 1.16. Ofrecimiento y solicitud de ayuda.

1.17. Mantenimiento de relaciones intrafamiliares adecuadas.

1.18. Hacer y mantener amistades.

1.19. Establecimiento y mantenimiento de relaciones de pareja.

1.20. Elección y participación en actividades recreativas compartidas.

4.1.9. Protección y defensa

Resulta importante el desarrollo de habilidades de autoprotección general dentro de la

comunidad, tales como mostrar comportamientos seguros, conocer los recursos
comunitarios oportunos, así como derechos y deberes legales.

A continuación se describen algunas de las actividades principales incluidas dentro de

esta área y sus correspondientes habilidades específicas.

-Actividad 1: comportamientos de autoprotección y defensa de otros.

Habilidades específicas:

1.1. Utilización y administración del dinero de forma segura.

1.2. Conocimiento y uso de servicios legales y de protección pública.

1.3. Conocimiento de los derechos y responsabilidades legales.

1.4. Evitación de comportamientos que supongan un riesgo.

4.2. Estrategias de apoyo

Con el fin de reducir la discrepancia entre las capacidades de la persona y las

habilidades requeridas por el entorno y el contexto, los apoyos en las nueve áreas
anteriormente descritas poseen ocho funciones: enseñanza, amistad, planificación
financiera, ayuda en el empleo, apoyo conductual, salud y seguridad, área conductual,
área social, y protección y defensa.

Para llevar a término estas funciones de apoyo son necesarias actividades que
constituyen, en su mayor parte, los procedimientos de evaluación y técnicas interventivas

123
habitualmente necesarias.

En el sistema 2002, dado que la evaluación está íntimamente ligada a la intervención,

solapándose en algunas ocasiones, es incluida como estrategia de apoyo para el desarrollo
de las distintas funciones de apoyo. Los procedimientos de evaluación ya han sido
descritos de manera exhaustiva en el capítulo anterior.

Otras estrategias de apoyo para llevar a cabo cada función son las que se describen a
continuación.

4.2.1. Estrategias de entrenamiento en habilidades

Se trata de las estrategias utilizadas principalmente para la instauración del conjunto

de habilidades específicas que constituyen las actividades principales de las áreas de
apoyo. Dentro de estas estrategias se pueden diferenciar según el sistema de respuesta
implicado:

A) Estrategias de tipo conductual: los procedimientos constatados como más eficaces

para instaurar repertorios específicos se basan fundamentalmente en el modelado y en el
condiciona miento clásico y operante. De este modo las más frecuentemente utilizadas
son el reforzamiento positivo, guía física y verbal, modelado, moldeamiento,
encadenamiento, análisis de tareas, ensayo de conducta y feedback correctivo, y las
técnicas de relajación.

El reforzamiento positivo consiste en hacer aparecer un reforzador positivo tras la

aparición de la conducta que queremos aumentar. Es importante que la administración se
haga inmediatamente después de que ocurra la conducta y que la intensidad del
reforzador sea tal que refuerce efectivamente a la persona, pero que no genere fácilmente
saciación. También es importante que en el inicio se administre de modo continuo y una
vez instaurado se pase a un programa de reforzamiento intermitente. Según la pauta que
prefijemos, los programas de reforzamiento intermitente serán de razón o intervalo, fijo o
variable, según se administre el reforzador tras un número de veces o un período de
tiempo fijo o variable tras la emisión de la conducta.

La guía verbal consiste en dar una información a una persona sobre la emisión o no
de una conducta en una situación dada y las consecuencias que de esa emisión se van a
derivar. La guía física consiste en dirigir físicamente la conducta adecuada que se
pretende que la persona adquiera. Suele ir acompañada de guía verbal, y cuando la

124
conducta se aprende, la guía física se va desvaneciendo.

El modelado consiste en exponer a la persona de quien se quiere aumentar una

conducta a un modelo que emita esa conducta y que obtenga, por ello, una consecuencia
positiva. Es necesario que la conducta a imitar sea sencilla y esté claramente
especificada. El modelo debe resultar atractivo para el observador y no dominar en
exceso la competencia a desarrollar. La persona debe poseer los repertorios básicos de
aprendizaje, así como conductas próximas a la conducta a imitar para que el salto entre
sus conductas adquiridas y la conducta a ejecutar no sea insalvable.

El moldeamiento o aproximaciones sucesivas consiste en reforzar las aproximaciones

hacia una conducta meta. Se trata de ir reforzando las conductas que sean similares a una
conducta meta hasta que esa conducta se dé. Los pasos en los que se desglosa la
conducta meta deben guardar la distancia suficiente para suponer un avance sin que sea
excesiva.

El encadenamiento sirve para instaurar una cadena ordenada de conductas que

constituyan en conjunto una conducta compleja. Consiste en ir reforzando eslabones de
conductas hasta que la persona emite la cadena final deseada. Sucesivamente se van
uniendo a la emisión de la conducta anterior la del eslabón siguiente para administrar el
refuerzo. Así hasta que se complete la cadena que se pretende instaurar. El refuerzo se
da cuando se emite el nuevo eslabón y todos los anteriores.

El procedimiento más adecuado y más utilizado para el entrenamiento en habilidades

específicas es el llamado "encadenamiento hacia atrás". En éste se parte del eslabón
último y se va volviendo hacia atrás. En el primer momento se le ayuda con guía física y
verbal a hacer toda la cadena y la persona que se entrena realiza el último paso, luego el
penúltimo y el último, y así sucesivamente. De este modo cada vez que se aborda la
ejecución autónoma de un nuevo paso, éste ha sido realizado muchas veces con un grado
de apoyo mayor.

El análisis de tareas busca identificar las tareas laborales que han de ser entrenadas
para la adaptación y óptimo rendimiento de la persona en el puesto laboral. El preparador
laboral deberá realizar una evaluación situacional que precise las necesidades de cada
sector laboral, las oportunidades y la posible evolución del mercado.

Se ha de determinar qué tareas se adaptan mejor a la persona, en función de sus

habilidades y preferencias. Es importante también fomentar una actitud de interés y

125
responsabilidad hacia la tarea requerida para posteriormente poder ir incrementando la
autonomía y el rendimiento en ritmo y calidad del trabajo realizado. Previo al
entrenamiento es necesario desglosar aquellas habilidades complejas implicadas en cada
tarea que se han de adquirir, en las habilidades más simples que la componen.

En los programas para aumentar o instaurar conductas o repertorios de conducta se

parte de un principio fundamental: para aprender una conducta compleja es preciso tener
aprendidas y dominadas las conductas más sencillas y necesarias. Para entrenar una
habilidad específica de una determinada área de apoyo es preciso que el individuo posea
repertorios básicos necesarios (seguimiento de órdenes, imitación, discriminación y
localización de objetos, contacto ocular, postura adecuada...). Para instaurar un
precurrente de aprendizaje suele combinarse la guía física, guía verbal y el reforzamiento
positivo. Con el fin de instaurar la cadena de conducta que constituye la habilidad
específica del área de apoyo se combina el moldeamiento, para instaurar los eslabones
que la persona no posee, el modelado para facilitar el aprendizaje posterior y el
encadenamiento hacia atrás para instaurar la secuencia en cuestión.

Las técnicas de relajación hacen referencia a aquellos procedimientos con cuya

aplicación las personas logran un estado de relajación con unos correlatos biológicos
incompatibles con las respuestas de ansiedad

El entrenamiento en relajación utiliza los procedimientos de relajación habituales

adaptando las instrucciones y ejercicios al grado de discapacidad intelectual y física de la
persona afectada. Generalmente se utiliza la técnica de relajación muscular progresiva de
Jacobson y las técnicas de relajación, ya que otras técnicas como el entrenamiento
autógeno de Schultz resulta más complicado por sus dificultades para desarrollar los
ejercicios de imaginación de situaciones y sugestión de situaciones.

La adaptación de los programas de relajación sigue las siguientes pautas:

-Se modifica la secuencia, de forma que las personas aprenden a pensar y relajar
grandes áreas motoras tales como los brazos y las piernas, antes que las zonas
más difíciles como la frente.

-Generalmente se necesita más de una sesión para enseñar todos los grupos
musculares.

-En ocasiones se utilizan reforzadores concretos, tales como comida, fichas,

actividades gratificantes en general y los reforzadores sociales (sonrisa, caricias,

126
 halagos, etc.). -1-

-Se dan instrucciones más simples y cortas.

-Con frecuencia es necesario emplear procedimientos de modelado.

-En ocasiones es necesario entrenar en ciertas habilidades previamente a comenzar

con las técnicas de relajación propiamente dichas.

-Cuando la persona presenta deficiencias físicas, las técnicas deben ser modificadas
según el tipo de discapacidad. En ocasiones es preciso consultar con el
especialista.

-Es necesario tener en cuenta la medicación que está utilizando la persona, ya que
ésta puede llegar a tener algún efecto sobre los procesos de relajación.

-Puede ser necesario utilizar procedimientos graduales de moldeamiento y extinción

(instigación y localización).

-Con frecuencia se hace necesario utilizar diferentes procedimientos para provocar

similares efectos en personas diferentes.

-En general estas personas precisan de una mayor instigación y guía para utilizar la
relajación como un procedimiento de autocontrol.

-En aquellas personas que presenten graves dificultades o imposibilidad para tensar y
relajar todos los grupos musculares resulta imposible este tipo de terapia.

-La frecuencia de las sesiones es realmente importante, especialmente en esta

población; es aconsejable que sean diarias e incluso pueden llevarse a cabo más
de una vez al día.

-La duración de la sesión de entrenamiento en relajación suele ser más corta de lo

habitual, dada la mermada atención sostenida que en muchas ocasiones
presentan, además de la fatiga, las limitaciones físicas y, en ocasiones, la
conducta desadaptativa. La media de duración de una sesión en niveles de retraso
moderado o grave gira alrededor de quince minutos, aunque esto ha de adaptarse
a las necesidades individuales.

-La estimulación ambiental suele producir un efecto más distractor sobre las

127
 personas con retraso mental más que sobre la población general; por tanto, la
relajación se deberá enseñar en habitaciones individuales o en cualquier otro lugar
que permita el mayor nivel de concentración de la persona, disminuyendo los
factores que puedan contribuir a su distracción.

Las técnicas de respiración se realizan de modo independiente o como complemento

de las técnicas de relajación. Se trata de entrenar a la persona en los pasos habituales de
espiración e inspiración profunda y regular. El uso de juegos, actividades que impliquen
la inspiración y espiración lenta y completa puede resultar útil.

B) Estrategias de tipo cognitivo y mixtas: tan utilizadas como las anteriores, tanto
más en personas con menor afectación, se encuentran estas técnicas, y aunque el
componente cognitivo constituye la base del procedimiento, éste suele aplicarse en
combinación con otros componentes de índole más conductual. Las estrategias cognitivas
más frecuentemente usadas son las siguientes: instrucciones y autoinstrucciones,
entrenamiento en comunicación, reestructuación cognitiva, solución de problemas,
habilidades sociales y entrenamiento en autocontrol.

El entrenamiento en solución de problemas busca enseñar a la persona actitudes de

afrontamiento activo y tranquilo hacia el problema que le permita responder con calma
impidiendo el bloqueo. Se ha de entrenar a formular adecuadamente el problema y el
conjunto de soluciones alternativas viables, así como a analizar las ventajas y desventajas
de cada una y a seleccionar la alternativa más adecuada.

Con las personas con retraso mental la preparación del plan de acción resulta
fundamental; para ello se desglosa en pasos la actuación de la solución seleccionada,
memorizándolos o verbalizándolos en la medida de lo posible. También es importante
conocer el orden de cada paso en relación al resto y temporalizar la tarea fijando la
duración y el momento adecuado de inicio y finalización.

La planificación de respuestas adecuadas ante posibles imprevistos es un aspecto

fundamental a controlar para lograr los resultados deseados e impedir una respuesta
inadaptada ante la frustración generada por los posibles imprevistos.

El entrenamiento práctico consiste en, a través de ensayos de conducta, simular la

situación problema ejecutando cada uno de los pasos que componen la solución
seleccionada con el feedback correctivo pertinente.

Un aspecto ulterior a tener en cuenta en la solución de problemas es comprobar la

128
eficacia de la solución seleccionada según los resultados obtenidos (autoevaluación), así
como a autorreforzarse tanto por alcanzar la solución como por intentarlo si no lo ha
conseguido.

En una última fase de generalización se debe enseñar a constatar qué estrategias

similares son útiles para situaciones análogas.

El entrenamiento en autocontrol aborda en primer lugar la instrucción en

autoobservación precisa, que persigue detectar la conducta concreta a controlar y las
situaciones en las que tiende a aparecer.

Una etapa posterior es la de aplicación de procedimientos. En ella se han de

seleccionar señales o estímulos discriminativos del programa, memorizar
autoinstrucciones que contengan las ventajas y desventajas de la conducta a disminuir,
realizar ejercicios de respiración complementarios y finalmente autorreforzarse tanto si se
alcanza el resultado deseado o por intentarlo si no se alcanzó el control perseguido. Esta
etapa deberá consolidarse a través de ensayos conductuales en los que se simule la
situación y se proporcione el feedback correctivo.

Las habilidades sociales se centran en el establecimiento de relaciones de interacción

social asertivas, consiguiendo un comportamiento efectivo para el logro de la expresión
de opiniones, intereses y deseos y de la defensa de los derechos propios, reafirmando la
autoestima y manteniendo la sensación de autovalía y autoeficacia.

El entrenamiento se lleva a cabo a través de las instrucciones y reestructuración

cognitiva de ideas subyacentes junto con el modelado, ensayo de conducta y posterior
feedback correctivo, aprenderán a expresar de modo eficaz los elogios, quejas o
desacuerdos, negativas y peticiones. También aprenden, entre otras, habilidades como
desarrollar conversaciones, solicitar información y hacer y recibir críticas de modo eficaz.

El entrenamiento en comunicación supone un entrenamiento en reglas efectivas en

comunicación verbal y no verbal. Las primeras incluyen la utilización de un lenguaje
concreto, expresión de los deseos, desarrollo de una actitud empática, evitar el uso de
etiquetas, chantajes emocionales, acusaciones e inferencias o interpretaciones. A nivel no
verbal resulta fundamental aprender a usar un tono adecuado, no aversivo, evitar
interrumpir al interlocutor y escuchar activamente.

La reestructuración cognitiva pretende entrenar a las personas a elaborar aquellas

ideas negativas o desajustadas de modo realista, productivo y adaptativo a cada situación

129
social y personal. Se pretende una reinterpretación de los acontecimientos de modo que
se evite sesgar la información del entorno, sin cometer errores cognitivos como las
generalizaciones, magnificaciones, descalificación de lo positivo, es decir, se trata de
integrar todos los aspectos de la realidad de un modo eficaz para el man tenimiento de
una adecuada autoestima y autorrealización como persona.

Resulta importante que la persona aprenda a flexibilizar esquemas cognitivos rígidos

como necesidades u obligaciones ficticias, instauradas por medio de la educación y que
subyacen a emociones desadaptadas.

Tras la detección de aquellas ideas que provocan malestar se ha de realizar un

cuestionamiento cognitivo de los esquemas cognitivos subyacentes, así como de las
distorsiones cognitivas. El cuestionamiento de la validez del pensamiento seleccionado se
llevará a cabo utilizando tanto criterios formales como criterios de intensidad, objetividad
y utilidad. Aquellos pensamientos sin referente empírico, de intensidad desproporcionada,
de nula productividad o con un lenguaje absoluto deben ser considerados inadecuados,
inciertos y por ello han de ser rechazados.

Por último, y unificando las conclusiones del cuestionamiento anterior, será necesario
elaborar un pensamiento verídico alternativo que sustituya aquella creencia irracional
siempre que ésta aparezca.

4.2.2. Estrategias de apoyo conductual

El apoyo conductual persigue diseñar el ambiente del individuo de modo que se

disminuyan las conductas inadecuadas y se facilite la adquisición de conductas de
autodeterminación y autorregulación efectivas. Abarca los siguientes aspectos
fundamentales:

-El aumento de conductas alternativas adecuadas ya existentes.

-La supresión de conductas inadecuadas.

-El mantenimiento de conductas alternativas apropiadas.

-La creación de nuevas conductas alternativas adecuadas inexistentes.

Para ello se utilizan diversas técnicas derivadas de los principios básicos de la

psicología del aprendizaje. El apoyo conductual consta de cuatro fases:

130
1.Detección, descripción y medición de la disconducta que se quiere abordar. Se han
de identificar las conductas y las variables que las controlan. Para ello es
necesario:

a)Definir operativamente la disconducta, es decir, de forma concreta y

observable. Habitualmente se utilizan etiquetas generales como modo de
describir los comportamientos. Definiciones como "es autoagresivo" o "no se
integra en el grupo" podrían definirse operativamente del siguiente modo: "se
muerde las manos hasta lesionarse" o "permanece toda la mañana en su sala
sentado en un rincón sin relacionarse con ningún compañero".

b)Hacer un análisis funcional: consiste en determinar empíricamente la relación

entre una conducta y las variables que la controlan. En el análisis funcional
puede haber implicados distintos procesos de aprendizaje que pondrán en
relación las distintas respuestas entre sí y con la estimulación presente. El
análisis funcional consiste en la explicitación de un comportamiento y de las
variables de las cuales depende, la identificación de las variables antecedentes
y consecuentes que controlan esa conducta y el establecimiento de las
relaciones entre esas variables y dicha conducta. Habitualmente se suelen
considerar:

-Las respuestas o conductas: son cambios que se producen en un organismo

en un momento dado y en una situación determinada. Habremos de
realizar una revisión de las conductas a lo largo de los distintos niveles
de respuesta (motor, fisiológico, cognitivo y afectivo).

-Los estímulos antecedentes: aquellos estímulos que tienen lugar

inmediatamente antes de la aparición de una conducta y que guardan
una relación funcional con dicha respuesta, es decir, que su alteración u
oscilación lleva a una alteración u oscilación de la respuesta. La
estimulación antecedente puede ser externa, o procedente del medio
externo al sujeto, o interna si proviene del propio sujeto.

-Los estímulos consecuentes: son las consecuencias que siguen a una

conducta y que guardan una relación funcional con ella, es decir, que su
alteración incide sobre la conducta haciendo que varíe la probabilidad de
aparición futura de dicha conducta. También puede ser estimulación
externa o interna.

131
 -Las variables del organismo: modulan, matizan o interfieren la relación entre
la respuesta y la estimulación antecedente o consecuente.

El registro observacional, que consta de estos elementos generalmente

dispuestos en distintas columnas de una plantilla de observación, se
denomina registro funcional. Su objeto es detectar los elementos que pueden
intervenir en el análisis funcional que a su vez nos permitirá elaborar unas
hipótesis sobre el origen y mantenimiento de esas conductas a tratar. Estos
registros se realizan previos al inicio de la intervención conductual.

Una vez identificadas las variables anteriormente citadas han de

relacionarse a través de procesos de aprendizaje (condicionamiento clásico,
operante y aprendizaje vicario), de forma que nos ofrezcan unas hipótesis de
adquisición y mantenimiento de dichas conductas que sirvan para escoger
con posterioridad las técnicas de intervención más adecuadas. Generalmente
el origen está determinado por procesos de condicionamiento clásico y el
mantenimiento por procesos de condicionamiento operante.

c)Conocer los parámetros de esa disconducta: a este análisis se le denomina

análisis topográfico y pretende identificar la frecuencia, duración o intensidad
de esa conducta.

Los registros de observación que se utilizan para medir estos parámetros

y que se llevan a cabo antes, durante y después de la intervención se
denominan registros topográficos. De esta forma evaluaremos la línea de
base (antes de la intervención), la evolución del tratamiento (durante la
intervención) y el seguimiento del programa (después de la intervención).
Durante la línea de base, y para que la medida sea real, no hemos de
modificar nuestro comportamiento habitual con el sujeto. Mientras hacemos
la evaluación inicial no intervenimos.

Se debe diseñar una hoja de registro en la que se anotarán las medidas

exactas de la ocurrencia de la conducta. La medida de intensidad
generalmente es una medida subjetiva que se lleva a cabo por autorregistros
para valorar aspectos cognitivos o afectivos. En muchos casos en el retraso
mental hay que apoyarse más en los aspectos motores observables, puesto
que salvo en retardos límites o ligeros el resto carece de repertorios
suficientes para realizar o expresar esas autovaloraciones. El registro puede

132
 reflejar la frecuencia (número de veces) o duración (tiempo de duración)
según el tipo de conducta objeto de observación.

Si la conducta ocurre pocas veces al día se registrará siempre que

suceda; por el contrario, si ocurre muy a menudo, el registro se realizará tan
sólo en determinados momentos del día anteriormente prefijados, teniendo
siempre en cuenta que debe llevarse a cabo todos los días el mismo período
de tiempo y en las mismas horas o condiciones. A este último tipo de registro
topográfico se le denomina de muestreo de tiempo breve.

d)Determinar si se trata de conductas problema: desde un punto de vista

psicológico y en base a criterios sociales, estadísticos y fundamentalmente de
repercusión de la conducta en función de su relación con los demás y con el
sujeto mismo.

e)Determinar si es un funcionamiento problemático por exceso o por defecto.

Será por exceso cuando aparece con una intensidad, frecuencia o duración
más elevada de lo esperable. Por el contrario, estaremos ante un déficit de
conducta cuando no aparezca con suficiente frecuencia, intensidad o
duración.

2.Establecimiento de los objetivos de cambio: una vez analizada la conducta y las

variables de las que depende, un paso previo para poder seleccionar las
estrategias de intervención idóneas a cada caso es decidir y establecer los
objetivos específicos que se quieren lograr.

Estos objetivos se formulan como conductas operativas a aumentar o

disminuir. Se definirán especificando qué conductas han de aparecer o cuáles
no y fijando parámetros de esas conductas. Si han de aparecer o no, con qué
frecuencia, intensidad o duración y en qué situaciones. Se fija así un criterio
para conocer si nuestra intervención ha tenido éxito o no y en qué grado
según la aproximación que se consiga a las metas fijadas. Han de proponerse
objetivos realistas y alcanzables.

3.Asignación de técnicas de intervención: Esta fase está estrechamente ligada a las

otras dos, dado que la información revelada por el análisis funcional y de los
objetivos que se tratan de obtener en la intervención dependerá el tipo de técnicas
que se deben emplear. Esta información orientará sobre las técnicas que permitan

133
 alterar los procesos responsables del nuevo comportamiento que se quiere lograr
con los objetivos propuestos.

Se deberán determinar las variables a manipular y en qué dirección para

lograr los cambios deseados, la técnica que vamos a seleccionar para
manipular dichas variables en la dirección adecuada y las condiciones de
aplicación de ese procedimiento o técnica. A menudo hemos de elegir entre
técnicas que tienen distinta eficacia a aquella que, aun siendo menor en
eficacia, sí puede ser aplicada. Entre las condiciones de aplicación a tener en
cuenta hemos de atender a aspectos de la conducta concreta, la edad del
sujeto, el deterioro intelectual, discapacidades físicas o el medio de
aplicación.

Al margen de la técnica o combinación de técnicas que seleccionemos

para la aplicación del programa de apoyo conductual, las siguientes pautas
son comunes a cualquier intervención conductual y pueden determinar en
gran medida el resultado de la misma:

1.Definir el comportamiento en conductas concretas a aumentar o disminuir.

2.Enfocar las conductas una a una y de forma independiente.

3.Ser constantes al aplicar las técnicas dando tiempo a las mismas para
asegurar su eficacia.

4.Administrar siempre las contingencias prefijadas a todas las conductas

previamente definidas.

5.Mostrar uniformidad en todas las situaciones y momentos y por parte de

todas las personas implicadas en la administración de contingencias.

En la actualidad se habla de apoyo conductual positivo, ya que existe una tendencia

general a eliminar el uso de técnicas aversivas o de castigo en el intento de suprimir las
conductas inapropiadas. El abordaje de estas disconductas viene fundamentalmente
determinado por el uso del refuerzo diferencial de otras conductas alternativas (RDO) y
en los casos en los que sea posible el refuerzo diferencial de conductas incompatibles
(RDI).

No se debe actuar nunca exclusivamente para eliminar una conducta; es necesario, al

134
mismo tiempo, reforzar las conductas adecuadas que posea el sujeto, de forma que estas
conductas adecuadas vayan sustituyendo a las conductas inadecuadas que deseamos
eliminar. Es importante que la persona obtenga refuerzo por conductas adecuadas, para
evitar el desarrollo de conductas inadecuadas para obtener el refuerzo.

Como técnicas específicas de reducción de disconductas se utiliza preferentemente la

extinción o el coste de respuesta. Otras técnicas como la sobrecorrección, tiempo fuera
de reforzamiento o la restricción física se utilizan de modo más ocasional.

El refuerzo diferencial de otras conductas o de conductas incompatibles, es una

técnica que acompaña al resto de las técnicas de disminución en todo programa para
disminuir o eliminar conductas. El refuerzo diferencial complementa la técnica de la
extinción. Se trata de reforzar conductas adecuadas, mientras extinguimos las
inadecuadas. De esta manera aumentarán las conductas reforzadas, mientras disminuirán
las no reforzadas. Cuando sea posible es deseable aumentar conductas incompatibles con
las que extinguimos, es decir, conductas cuya emisión supongan la no emisión de otras
conductas inadecuadas.

La extinción consiste en retirar el refuerzo que está manteniendo una conducta

inadecuada. Los refuerzos pueden ser de diversa índole: atención, aprobación, refuerzos
materiales, etc. La extinción es un procedimiento lento. Se utiliza ante conductas
disruptivas leves (como insultos, llanto o "rabietas"), pero no ante conductas de
heteroagresividad física ni autolesivas. En ocasiones puede aparecer un incremento inicial
de la conducta bajo extinción ("estallido de respuesta"), pudiendo aparecer la conducta
inadecuada en nuevos contextos en los que antes no se daba. Sin embargo, si se
mantiene constante la extinción, la conducta disminuye hasta desaparecer. Otro efecto
que puede aparecer durante la aplicación es la "recuperación espontánea", que consiste
en la aparición de la conducta tras un lapso de tiempo en el que no aparecía; pero si nos
mantenemos en la extinción, la conducta termina por desaparecer definitivamente.

La extinción parcial es una modalidad que se utiliza ante disconductas cuya extinción
completa supondría un riesgo para sí mismo o para los demás. Se trata de ejecutar la
actuación del profesional del modo más aséptico posible, es decir, evitando proporcionar
un exceso de atención innecesaria que podría reforzar la disconducta.

Las instrucciones de autocontrol consisten en una guía verbal dirigida a aumentar la

consciencia de las consecuencias que se derivan de su disconducta, tratando de
minimizar la activación proporcionando estímulos discriminativos que susciten el

135
restablecimiento de un comportamiento adaptado.

El coste de respuesta consiste en retirar algún reforzador tras haber emitido una
conducta inadecuada. Es decir, cuando la persona emite alguna conducta indeseable se le
retira lo más inmediatamente posible algo gratificante para él. Es importante que la
persona haya sido previamente informada de qué conducta va a producir la retirada del
refuerzo. Cuando no se disponen de reforzadores controlables es necesario
proporcionárselos en una fase previa durante un tiempo suficiente para que ese refuerzo
se convierta en algo deseable y por tanto adquiera valor reforzador. También resulta
necesario evitar "saldos negativos", es decir, que el coste no se acumule tantas veces o
tanto tiempo que la persona no pueda hacer nada para cambiar la situación, o la
posibilidad de hacerlo resulte tan demorada que pierda motivación para efectuar el
cambio.

La sobrecorrección se utiliza con el fin de que la persona compense las

consecuencias negativas que ha producido la emisión de la conducta inadecuada. En la
sobrecorrección restitutiva la persona debe restaurar el daño causado y sobrecorregir o
mejorar el estado original. En la práctica positiva deberá repetir un determinado número
de veces la conducta positiva después de haber emitido una conducta inadecuada. Lo
más positivo de la sobrecorrección es que permite enseñar conductas apropiadas ya que
la persona no sólo va a aprender que un determinado comportamiento es inadecuado,
sino también cuál es el comportamiento adecuado ante esa situación. A veces en la
aplicación de la técnica es necesaria la supervisión y guía física de la práctica, aunque es
importante que la ejecute con la menor ayuda posible.

El tiempo fuera de reforzamiento se utiliza cuando no se puede controlar la

obtención del refuerzo por parte de la persona, después de que haya emitido una
conducta inadecuada. Se trata de sacar durante unos cinco minutos a la persona del lugar
donde ha emitido la conducta y llevarlo a otro espacio sin distracciones en el que no
obtenga los refuerzos que estaba obteniendo. Se suele utilizar, en combinación con otras
técnicas, para controlar conductas disruptivas o heteroagresivas (arrojar objetos, golpear
a otros, etc.). No puede usarse ante conductas autoestimulatorias o autolesivas.

La exposición graduada tiene como objetivo que la persona deje de dar una
respuesta surgida de un estado de activación provocado por una situación ansiógena. Se
trata de exponer a la persona a situaciones graduadas de menor a mayor intensidad hasta
que la ansiedad desaparezca, de modo que el organismo se habitúe y deje de responder
de ese modo ante esa situación. La persona puede, de este modo, desconfirmar sus

136
posibles expectativas de peligro al comprobar empíricamente la ausencia de contingencias
aversivas.

En casos de situaciones de crisis con problemas de agitación con hetero o

autoagresividad grave puede llegar a ser necesaria una intervención más invasiva, con el
uso de la restricción física, con objeto de controlar de modo momentáneo una situación
claramente peligrosa, tanto para sí mismo como para el resto de las personas de su
entorno próximo. Esa intervención ha de realizarse de modo adecuado, supervisado y
debe seguirse de una intervención de carácter educativo más positivo enfocada a la
instauración de habilidades adaptativas alternativas.

Todo programa de disminución de disconductas es, al tiempo, un programa de

aumento, dado que se debe instaurar o aumentar una conducta adecuada alternativa. Si
esto no se llevara a cabo, la persona permanece en un estado de indefensión al saber lo
que no tiene que hacer, pero no conocer qué es lo que tiene que hacer. Además
posiblemente tenderá a recuperar la atención obtenida anteriormente a través de nuevas
disconductas.

Existen una serie de combinaciones de técnicas que son las que se utilizan con mayor
frecuencia para distintas categorías de conducta problema. Sin embargo ha de tenerse en
cuenta que estas combinaciones no deben aplicarse de modo universal, sino que se deben
combinar las técnicas más adecuadas en función de los resultados del análisis funcional
específico realizado y de la propositividad latente de la disconducta, recordando las
pautas de uniformidad y consistencia y ofreciendo siempre un tiempo para que las
técnicas puedan tener su eficacia.

Las últimas aportaciones en el abordaje de los problemas de comportamiento se

orientan hacia un enfoque más educativo que incide en habilidades de interacción. Este
apoyo recibe el nombre de intervención comunicativa, y opta por actuar sobre las
disconductas instruyendo a la persona principalmente en formas alternativas de
comunicación. Según la hipótesis de la comunicación en los problemas de
comportamiento, las alteraciones de conducta vienen determinadas por la carencia de
capacidades de comunicación, interacción social y control del entorno. Las disconductas
son claramente propositivas (demandas, rechazo de una situación, etc.), y por ello su
eliminación debe ir acompañada de un medio comunicativo apropiado, junto a la creación
de entornos previsibles y controlables, para que la función lingüística llegue a
desarrollarse.

137
FIGURA 4. I.Hipótesis de la comunicación en los problemas de conducta.

Cuadro 4.1. Técnicas y pautas ante el negativismo u oposición por baja tolerancia
a la frustración

138
Cuadro 4.2. Técnicas y pautas ante la evitación de una situación estresógena

139
Cuadro 4.3. Técnicas y pautas ante las disconductas como medio de estimulación

140
Cuadro 4.4. Técnicas y pautas ante las disconductas como medio de comunicar
una demanda

141
Cuadro 4.5. Técnicas y pautas ante las disconductas como medio de liberar
ansiedad derivada de una alteración psicopatológica orgánica

142
Cuadro 4.6. Técnicas y pautas ante una disconducta como demanda de atención

143
4.2.3. Estrategias de organización del entorno

En multitud de ocasiones la manipulación del entorno es la estrategia menos invasiva

y más efectiva a la hora de modificar comportamientos, disminuir disconductas, facilitar
los aprendizajes y potenciar tanto su integración como su capacidad de funcionamiento
independiente. A este respecto, las estrategias podrán dirigirse hacia la modificación de

144
las características propias del entorno (eliminación de barreras), la manipulación de
antecedentes (estímulos discriminativos) y la creación de entornos con consecuencias
efectivas.

4.2.4. Otras estrategias de apoyo

En este apartado se recogen algunas actividades que, no constituyendo un

entrenamiento o instauración de un repertorio determinado en la persona, son
proporcionadas con frecuencia por su entorno para garantizar el desarrollo de distintas
funciones de apoyo.

Se destaca de modo prioritario el proporcionar y garantizarles su acceso a servicios

legales, sanitarios, de orientación, de habilitación, sociales, de ocio y comunitarios.
Dentro del área de enseñanza y educación, la inclusión de clases de apoyo puede resultar
determinante. Proporcionar experiencias y oportunidades de socialización,
asociacionismo e interacciones recíprocas será fundamental para garantizar las funciones
de amistad y el acceso y uso de la comunidad. No en pocas ocasiones será
imprescindible supervisar el manejo del dinero para posibilitar el desempeño adecuado de
la función de apoyo de planificación financiera. Para la ayuda en el empleo será
fundamental proporcionarles un puesto de trabajo asegurado. Por último, y en función de
las demandas del contexto, será condicionante asegurar un uso adecuado de los recursos
tecnológicos específicamente requeridos.

4.3. Consideraciones sobre el apoyo psicofarmacológico

El empleo de los psicofármacos ha de dirigirse, ante todo, a la mejora de la calidad

de vida del individuo. El uso de la medicación se encuentra justificado en el tratamiento
de los trastornos psicopatológicos y de alteraciones conductuales consideradas
equivalentes de dichos trastornos. Así mismo, el uso de psicofármacos resulta necesario
cuando las disconductas son resistentes a la intervención conductual.

La farmacoterapia ha de utilizarse en combinación con tratamientos de índole

psicológica o conductual dentro de una acción multidisciplinar coordinada.

La intervención psicofarmacológica ha de ser valorada y aceptada por la persona

afectada en aquellos casos en los que sea posible, o con familiares o tutores de la misma.

La evaluación psiquiátrica debe ser completa e incluir el cuadro clínico en su

totalidad y no reducirse a una mera revisión de la medicación para controlar la

145
disconducta. Resulta necesario controlar la cantidad administrada, de modo que no
interfiera en el funcionamiento adaptativo, su habilitación ni sus capacidades cognitivas.

Los objetivos conductuales perseguidos por el tratamiento psicofarmacológico son la

mejora o disminución significativa de los siguientes síntomas específicos que dificultan el
abordaje psicoterapéutico:

-Déficit de atención e hiperactividad.

-Distorsiones perceptivas (delirios, alucinaciones).

-Signos de activación (insomnio, agitación, etc.).

-Síntomas afectivos (tristeza, apatía, ansiedad, etc.).

-Síntomas conductuales (estereotipias, disconductas, etc.).

-Expresiones verbales anormales (ecolalias, discurso incoherente, etc.).

La psicofarmacología ha avanzado enormemente en los últimos treinta años,

apareciendo nuevos medicamentos de menor toxicidad y efectos secundarios.

La administración de la medicación debe ser revisada de forma periódica por el

especialista, que valorará la adecuación actual, así como posibles efectos colaterales. La
dosificación ha de ser siempre la mínima necesaria para obtener los resultados buscados.
Así mismo se ha de evitar la polifarmacia, es decir, la administración simultánea de
diversos psicofármacos que pudieran sustituirse por un tratamiento más sencillo. Al
iniciar un nuevo tratamiento far macológico, la dosificación ha de administrarse de forma
graduada con el fin de poder observar los posibles efectos no deseados y que se dé
tiempo al organismo a adaptarse a este nuevo medicamento. La respuesta al tratamiento
es muy específica de cada individuo y esto ha de valorarse por parte tanto de los
cuidadores como del especialista. Del mismo modo, la retirada del tratamiento, una vez
producida una mejoría mantenida y satisfactoria, debe realizarse de manera graduada. En
ocasiones la administración de un nuevo fármaco puede generar un malestar que en
individuos con dificultades de comunicación puede tener como consecuencia un aumento
de las disconductas tratadas.

Con respecto a los neurolépticos, se encuentra muy extendido el uso en personas con
retraso mental, han sido utilizados en el tratamiento de numerosos síntomas

146
psicopatológicos y de problemas de conducta, como en las estereotipias, hiperactividad,
agitación o conductas auto o heteroagresivas. Ha resultado consistente la eficacia del
empleo de determinados neurolépticos en el tratamiento de diversas alteraciones
relacionadas con la esquizofrenia o el trastorno bipolar. La acción bloqueante de los
receptores dopaminérgicos podría explicar su eficacia ante conductas autolesivas si se
consideran éstas, según diversos trabajos, como el resultado de una hipersensibilidad de
los sistemas de recepción dopaminérgicos; por otra parte, su efecto más constatado
supone la disminución de conductas estereotipadas. Es importante administrar aquella
dosis idónea que, controlando la sintomatología psicótica, provoque los mínimos efectos
secundarios que pudieran agravar el adecuado funcionamiento cognitivo o psicomotor e
interferir en los programas de rehabilitación.

No es común el uso de antidepresivos en esta población ya que, como se reflejó

anteriormente, resulta difícil el diagnóstico claro de depresión en personas afectas de
retraso mental, siendo especialmente significativo en aquellas personas con grandes
limitaciones comunicativas. Éstas provocan que el diagnóstico tan sólo pueda intuirse en
clave de determinados equivalentes conductuales, que muestran un cambio significativo
apareciendo agrupados, lo que puede llegar a denotar un posible cuadro depresivo. Los
antidepresivos de primera elección debido a las características especiales de esta
población, y dada la menor expresión de efectos secundarios, son los inhibidores
selectivos de la recaptación de la serotonina.

Los eutinizantes, como el carbonato de litio, son los fármacos más ampliamente
utilizados en los trastornos afectivos cíclicos y en algunas alteraciones de conducta.
Algunos fármacos anticomiciales pueden constituir una alternativa al litio cuando éste no
puede ser utilizado.

Los psicoestimulantes, si bien no constituyen una forma de tratamiento común, sí se

han utilizado en el abordaje de síntomas de hiperactividad o labilidad emocional,
habiéndose obtenido mejores respuestas en sujetos con menor afectación de retraso.

El tratamiento con betabloqueantes adrenérgicos supone la disminución de estados

de hiperactivación y conductas relacionadas de tipo impulsivo y auto o heteroagresivo sin
causar interferencia en el aprendizaje o actividades cognitivas.

El uso de fármacos ansiolíticos debe dirigirse al tratamiento de los trastornos de

ansiedad; si bien su utilización se está generalizando para el control de problemas de
conducta, el uso debe ser controlado teniendo en cuenta los efectos secundarios que

147
aparecen en el rendimiento cognitivo.

La utilización de antagonistas opiáceos se utiliza para reducir conductas autolesivas,

de acuerdo con las hipótesis analgésicas y adictivas que tratan de explicar el
mantenimiento de este tipo de disconducta. La conducta autolesiva se mantiene reforzada
por los efectos de las endorfinas liberadas y, al mismo tiempo, el efecto analgésico de
éstas disminuye la sensibilidad favoreciendo la aparición de la autoagresión. La eficacia
demostrada es, no obstante, relativa y su uso se encuentra reducido a casos de ineficacia
con otros tratamientos alternativos.

En general, por tanto, a la hora de aplicar un tratamiento psicofarmacológico

debemos considerar:

-El tratamiento farmacológico ha de estar integrado en un tratamiento

multidisciplinar, que incluya aspectos médicos, psiquiátricos, psicológicos y
sociales.

-El tratamiento ha de realizarse en base a un diagnóstico específico adecuado.

-El uso de tratamientos farmacológicos supone la necesidad de revisiones regulares

para evitar la aparición de hábitos inadecuados como la polifarmacia, uso de
dosificación excesiva innecesaria o el uso crónico del tratamiento.

-La dosificación ha de ser siempre la mínima necesaria.

Cuadro resumen

-La intervención se basa en proporcionar aquellos apoyos que permiten reducir la

discrepancia entre las capacidades de la persona y las habilidades que se
requieren para funcionar en el contexto.

-Para la valoración de las necesidades de apoyo de un individuo y el desarrollo de su

plan de apoyos se ha de seguir el siguiente modelo de cuatro pasos:

1.Identificación de las áreas de apoyo potencial relevantes. La evaluación se ha de

llevar a cabo en las siguientes nueve áreas de apoyo potencial: desarrollo humano,
enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, conductual, social, y protección y defensa.

2.Identificación de las actividades relevantes para cada área de apoyo potencial.

148
 Cada actividad engloba habilidades específicas a trabajar a través de programas
estructurados de intervención.

3.Evaluación del nivel o intensidad de las necesidades de apoyo, determinando la

frecuencia, duración y tipo de apoyo requerido.

4.Descripción del plan de apoyos individualizado a partir de los datos obtenidos en

los pasos anteriores, identificando los apoyos naturales disponibles, proveedor de
los apoyos y los resultados esperables.

-Para llevar a cabo las funciones de apoyo son necesarias estrategias que se
encuentran constituidas por: estrategias para el entrenamiento en habilidades
(conductuales, cognitivas y mixtas), estrategias de apoyo conductual, estrategias
para la organización del entorno y otras.

-El empleo de psicofármacos ha de integrarse en un tratamiento multidisciplinar que

incluye aspectos médicos, psiquiátricos, psicológicos y sociales. Ha de realizarse
según un diagnóstico específico adecuado y ser revisado con la necesaria
regularidad.

Exposición de tres casos cínicos

Caso n.° 1:

Dentro del plan de apoyos individualizado de D. R. M. se considera necesario

introducir actividades de psicoestimulación que busquen mitigar las consecuencias
del proceso degenerativo que esta persona está sufriendo.

La mayor parte de las actividades programadas se engloban dentro del área de

desarrollo humano, puesto que se dirigen a la rehabilitación de procesos básicos
cognitivos, habilidades lingüísticas y aspectos psicomotrices.

La habilitación de las actividades de la vida diaria pueden considerarse también

dentro del área anterior, pues las dificultades que presenta no consisten únicamente
en la instauración de los pasos de la secuencia que componen una habilidad cotidiana
concreta, sino que se debe a la confluencia más compleja de una conjunción de
déficit cognitivos que incluyen problemas de planificación, ejecución y lenguaje.

1.aÁrea de apoyo: desarrollo humano.

149
-Actividad de apoyo 1: motricidad gruesa.

Habilidades específicas:

•Equilibrio estático y dinámico.

•Coordinación dinámica general.

-Actividad de apoyo 2: motricidad fina.

Habilidades específicas:

•Coordinación oculomanual.

•Habilidades manipulativas básicas.

-Actividad de apoyo 3: praxias.

Habilidades específicas:

•Realizar praxias ideomotoras, ideatorias y constructivas.

-Actividad de apoyo 4: procesos cognitivos bósicos.

Habilidades específicas:

•Orientación auto y halopsíquica.

•Memoria episódica, semántica y procedimental.

•Atención sostenida y dividida.

-Actividad de apoyo 5: comunicación y lenguaje.

Habilidades específicas:

•Lenguaje comprensivo básico: seguimiento de órdenes y discriminación de

objetos, personas y acciones.

•Lenguaje expresivo: expresión de deseos o necesidades a través de frases

simples.

150
2.aÁrea de apoyo: enseñanza y educación.

-Actividad de apoyo 1: habilidades académicas funcionales.

Habilidades específicas:

•Cualidades básicas de los objetos.

•Conceptos básicos temporoespaciales.

Cada una de estas actividades serán proporcionadas por el personal de atención

del centro en el que reside D. R. M.

Para cada una de las actividades se requerirán un grado de intensidad medio o

elevado que supone una ayuda parcial física y verbal.

En cuanto a la organización del entorno se pone en marcha una serie de

estrategias compensatorias para facilitar su orientación y minimizar sus déficit
mnésicos, como por ejemplo, ubicar fotografías, a modo de estímulos
discriminativos, en algunos lugares significativos de su entorno inmediato (baño,
dormitorio, comedor, etc.).Además se utilizan otras estrategias compensatorias como
son la utilización de pictogramas secuenciados que orienten el orden de ejecución de
tareas, o de pasos de una misma tarea (secuencia del vestido, horario de actividades,
etc.).

La habilitación se realiza tanto desde una perspectiva ecológica, durante la

aparición natural de las situaciones cotidianas que implican las habilidades, como en
las distintas aulas del centro de día en las que se imparten las áreas de apoyo
mencionadas.

Con respecto al apoyo psicofarmacológico, se señala que desde hace unos meses
se ha probado la administración de Aricept 5 mg (0-1-0) sin obtener los resultados
deseados, por lo que se ha procedido a la retirada de dicho fármaco.

Dadas las características de D. R. M. le corresponderá un tipo de apoyo entre

extenso y generalizado dependiendo de la actividad a la que nos refiramos.

Caso n.° 2:

El plan de apoyos individualizado de J. A. M. se centra sobre todo en el área de

151
apoyo de desarrollo humano, y se dirige principalmente a la estimulación de la
percepción sensorial y a la instauración de prerrequisitos básicos de aprendizaje o
comunicativos.

1.aArea de apoyo: desarrollo humano.

-Actividad de apoyo ¡ :procesos básicos cognitivos.

Habilidades específicas:

•Estimulación de la percepción sensorial olfativa: percepción y reacción ante

diferentes olores (agradables, desagradables, domésticos, familiares).

•Estimulación sensorial táctil: percepción-reacción a objetos de distinto grosor,

temperatura o textura, así como a estimulación con agua o aire fijo y en
movimiento, o a masaje pasivo.

•Estimulación sensorial gustativa: percepción, degustación y reacción a una gama

de diversos sabores.

•Estimulación sensorial auditiva: percepción-reacción ante estímulos auditivos de

distinto origen, tono, volumen y duración desde distintas posiciones y
moviéndose en distintas direcciones.

-Actividad de apoyo 2: comunicación y lenguaje.

Habilidades específicas:

•Conductas previas a la adquisición del lenguaje: atención e imitación de acciones

y sonidos.

•Lenguaje comprensivo: seguimiento de órdenes sencillas y discriminación de

objetos o personas.

•Lenguaje expresivo: utilización de gestos o sonidos para la expresión de

necesidades o deseos.

2.aÁrea de apoyo: vida en el hogar.

-Actividad de apoyo 1: aseo y vestido.

152
 Habilidades específicas:

•Colaboración en las tareas sin ofrecer rechazo o mostrando gestos mínimos de

ayuda.

3.aÁrea de apoyo: apoyo conductual.

-Actividad de apoyo 1: control de disconductas.

Habilidades específicas:

•Disminución de conducta autolesiva y autoestimulatoria.

•Instauración de conductas adecuadas alternativas.

Estrategias de apoyo:

•Evaluación funcional y topográfica de la disconducta.

•Refuerzo diferencial de conductas alternativas (ausencia de la disconducta,

succión de mordedores, manipulación de sonajeros y otros objetos, etc.).

•Interrupción de la disconducta cuando ésta aparezca y prevención de respuesta

mediante restricción física si ésta persiste.

•Ejercicios de relajación a través de masaje pasivo y música apropiada para el

mismo fin.

•Ejercicios de estimulación sensorial alternativa táctil de ambas manos (diferentes

objetos, materiales y texturas).

•Ejercicios de estimulación sensorial alternativa gustativa (diferentes sabores y

texturas).

•Instrucciones verbales discriminativas que favorezcan la emisión de la conducta

adecuada alternativa.

Caso n.° 3:

R.C.A. precisa un mayor entrenamiento en las áreas social, empleo, conductual y de

153
protección y defensa. En el resto de las áreas relacionadas con las actividades de la
vida diaria, tanto en el hogar como en la comunidad, R.C.A. presenta un aceptable
nivel de funcionamiento, si bien es necesario continuar consolidando algunas
habilidades específicas.

1a Área de apoyo I: desarrollo humano.

-Actividad de apoyo 1: razonamiento.

Habilidades específicas:

•Habilidades de solución de problemas asociados a la vida diaria.

-Actividad de apoyo 2: hábitos emocionales efectivos.

Habilidades específicas:

•Adquisición de autoconcepto adaptativo.

•Establecimiento y mantenimiento de relaciones de amistad y pareja.

•Habilidades de empatía.

•Establecimiento de interacciones sociales y personales asertivas.

2.aÁrea de apoyo: enseñanza y educación.

-Actividad de apoyo ¡: habilidades académicas funcionales.

Habilidades específicas:

•Conceptos funcionales de educación sexual.

•Conceptos funcionales para la salud y seguridad.

•Tecnología requerida para el aprendizaje.

3.aÁrea de apoyo: vida en el hogar.

-Actividad de apoyo ¡ :aseo e higiene personal.

154
 Habilidades específicas:

•Apariencia personal.

-Actividad de apoyo 2: cuidado de la ropa.

Habilidades específicas:

•Planchado.

•Lavado de la ropa.

•Tendido de la ropa.

•Realización de pequeñas reparaciones de ropa.

-Actividad de apoyo 3: tareas domésticas.

Habilidades específicas:

•Ordenar.

•Cuidado de plantas y animales.

-Actividad de apoyo 4: preparación de comidas.

•Preparación de comidas complejas.

•Utilización de electrodomésticos de cocina.

-Actividad de apoyo 5: salud y seguridad en el hogar.

Habilidades específicas:

•Conocimiento de medidas básicas de actuación en casos de emergencia.

-Actividad de apoyo 6: administración y organización en el hogar.

Habilidades específicas:

•Comprensión de un libro de instrucciones.

155
 •Dejar indicaciones escritas.

•Ordenación de documentos y recibos.

•Administración de dinero de forma adecuada.

•Realización de un balance mensual de su cuenta bancaria o libreta de ahorros.

•Planificación y programación de un menú semanal.

•Planificación y programación de la compra semanal.

-Actividad de apoyo 7: tareas de mantenimiento en el hogar.

Habilidades específicas:

•Realización de pequeñas reparaciones.

-Actividad de apoyo 8: Relaciones de convivencia en el hogar.

Habilidades específicas:

•Resolución de problemas y toma de decisiones.

-Actividad de apoyo 9: Uso de tecnología del hogar.

Habilidades específicas:

•Conocimiento del funcionamiento básico del ordenador.

-Actividad de apoyo 9: Ocio en el hogar.

Habilidades específicas:

•Adquisición de hábitos de lectura según sus preferencias.

4.aÁrea de apoyo: empleo.

-Actividad de apoyo ¡: búsqueda de empleo.

Habilidades específicas:

156
 •Elaboración del currículo.

•Utilización de recursos habituales de búsqueda de empleo.

•Selección de ofertas según aptitudes y preferencias.

•Desarrollo adecuado de una entrevista laboral.

-Actividad de apoyo 2: desarrollo laboral.

Habilidades específicas:

•Interacciones apropiadas con sus compañeros.

•Interacciones apropiadas con sus supervisiores.

•Adaptación adecuada a situaciones de cambio laboral.

•Autoevaluación del trabajo y corrección de errores.

•Conocimiento y asunción de derechos y deberes laborales.

•Utilización correcta de los recursos tecnológicos que se requieren.

5.aÁrea de apoyo: salud y seguridad.

-Actividad de apoyo ¡ :mantenimiento de salud física.

Habilidades específicas:

•Hábitos de ejercicio físico regular.

•Hábitos de alimentación equilibrada.

•Medidas de seguridad e higiene en relaciones sexuales.

•Conocimiento y realización de curas básicas.

•Medidas básicas en caso de emergencia.

-Actividad de apoyo 2: utilización de servicios sanitarios.

157
 Habilidades específicas:

•Servicios de orientación.

•Citas médicas.

•Servicios ambulatorios.

•Servicios de urgencias.

•Revisiones o chequeos específicos de manera regular.

6.aÁrea de apoyo: conductual.

-Actividad de apoyo ¡ :capacidad de autodirección.

Habilidades específicas:

•Realización de elecciones propias

•Toma de decisiones adecuadas de forma autónoma.

•Expresión y desarrollo de sus intereses personales y preferencias.

•Actuaciones ajustadas en función de la demanda.

-Actividad de apoyo 2: habilidades de solución de problemas.

Habilidades específicas:

•Actitud positiva ante el problema.

•Descripción adecuada del problema y la meta u objetivo a perseguir.

•Generación del conjunto de alternativas viables.

•Selección de la alternativa más adecuada tras un balance de ventajas y

desventajas de cada una.

•Previsión de las respuestas adecuadas ante posibles imprevistos.

•Desarrollo de un plan de acción resultante y ponerlo en práctica, comprobando

158
 su efectividad.

•Generalización del uso de una estrategia eficaz para situaciones análogas.

-Actividad de apoyo 3: habilidades de autocontrol.

Habilidades específicas:

•Descripción de la conducta concreta a controlar.

•Identificación de las situaciones en las que tiende a aparecer.

•Realización de un balance de consecuencias que supone la conducta a controlar.

•Ubicación y localización de estímulos discriminativos que ayuden a su objetivo.

•Elaboración y aplicación de la autoinstrucción resultante en función del balance

anterior.

•Establecimiento y autoaplicación de contingencias en función del resultado.

7.aÁrea de apoyo: social.

-Actividad de apoyo I: habilidades sociales.

Habilidades específicas:

•Expresión de emociones, opiniones e ideas propias de modo correcto.

•Expresión de acuerdos y desacuerdos de manera asertiva.

•Hacer y rechazar peticiones.

•Defensa de los derechos propios.

•Hacer y recibir críticas adecuadamente.

•Mantenimiento de relaciones intrafamiliares adecuadas.

•Hacer y mantener amistades.

8.aÁrea de apoyo: protección y defensa.

159
-Actividad de apoyo 1: comportamientos de autoprotección y defensa de otros.

Habilidades específicas:

•Utilización y administración del dinero de forma segura.

•Conocimiento y uso de servicios legales y de protección pública.

•Conocimiento de los derechos y responsabilidades legales.

•Evitación de comportamientos que supongan un riesgo.

El tipo de apoyo requerido en la mayor parte de los casos será de tipo limitado,
precisando únicamente guía verbal en la ejecución de cada habilidad.

Preguntas de autoevaluación

160
161
162
5.1. Recibir la noticia

"¿Por qué me ha pasado esto a mí?" "¿Qué he hecho de malo?" Éstas son algunas de
las preguntas que aparecen en aquellos padres que reciben la noticia de una discapacidad
de su hijo. Sin duda, nadie está preparado para recibir esta noticia. Ninguna respuesta
llega a explicar este hecho.

En los momentos previos a recibir el diagnóstico los padres perciben que algo no va
bien. Cuando verifican sus temores sufren un s hock emocional en el que fluyen
sentimientos de ansiedad, rechazo, culpa, prejuicios sobre la discapacidad, negación,
rabia y otros.

Una adecuada actuación profesional ha de orientarse en dos vertientes con el mismo

peso e importancia: proporcionar una información adecuada sobre su realidad, al mismo
tiempo que ofrecer el apoyo afectivo indispensable.

El profesional ha de tener en cuenta que el momento de dar la noticia requiere de

unas condiciones especiales: realizarse en un ambiente cálido, sin prisas, con una actitud
empática y siendo cuidadoso en el modo de dar la información requerida por los padres,
siendo adaptada a sus capacidades evitando los tecnicismos innecesarios que pueden
llegar a confundirles o a generarles expectativas inadecuadas.

Ante esta situación de estrés aparece una dificultad en el procesamiento de la

información que obliga a repetir, despacio y cuantas veces sea necesario, para asegurarse
de la correcta comprensión de la información otorgada.

En este primer contacto ha de darse una información actualizada sobre el concepto

de retraso mental, las amplias posibilidades de evolución y los recursos existentes.

5.2. Expectativas sobre su desarrollo

163
 La diversidad es la nota dominante de la persona con retraso mental. Su desarrollo
intelectual va a oscilar entre un grado de retraso grave y una inteligencia próxima a la
normal. Del mismo modo, también varía su conducta y su actitud emocional; pueden ser
tranquilos y pasivos o hiperactivos, tener un comportamiento adaptado o mostrar
importantes problemas de conducta.

Las evaluaciones comparando con escalas evolutivas tan sólo nos deben servir como
orientación del estado actual, pero no como previsión de la evolución posterior. Por otro
lado, cada caso lleva consigo su propia singularidad, y el desarrollo de las distintas áreas
de funcionamiento no se produce de modo paralelo, sino que cada área puede avanzar
hasta muy distintos niveles de manera independiente. Esto es lo que se viene a
denominar un desarrollo heterocrónico.

Sea cual sea el grado de afección, el progreso es constante a lo largo de la vida y se

beneficiará en todo momento de una habilitación educativa adecuada.

5.3. Apoyo psicológico

Tal y como propone la definición de retraso mental, éste pasa de ser considerado un
rasgo absoluto del individuo a ser una expresión de la interacción entre la persona y su
entorno. Por lo tanto, toda intervención debe ir dirigida simultáneamente sobre la
persona, la familia y la comunidad.

La familia de la persona con retraso mental, aunque pase por momentos difíciles, no
es extraña ni diferente, sino que es tan "normal" como cualquier otra. Tener un hijo con
retraso va a influir de modo determinante, pero la reacción de la familia no es uniforme,
las hay que muestran grandes dificultades, frente a otras que se adaptan bien a su nueva
situación. Todos los padres necesitarán un tiempo considerable para acostumbrarse a su
nueva realidad, y sin embargo la respuesta ante ésta no ha de ser necesariamente
patológica. Influyen factores como el nivel económico, la personalidad y creencias de los
padres, el apoyo social y las propias características del niño, tales como su salud física,
su grado de retraso o la presencia de problemas de conducta. De hecho, las
manifestaciones psicológicas que aparecen pueden entenderse dentro del marco de la
teoría del estrés-afrontamiento de Lazarus y Folkman (1984). Según este modelo, la
situación resultante surge de la interacción entre la apreciación de la experiencia y sus
estrategias de afrontamiento.

164
FIGURA 5.1. Teoría del estrés-afrontamiento de Lazarus y Folkman.

Los factores estresantes están constituidos por los déficit del sujeto y las
consecuencias derivadas de los mismos, esto es, tareas de cuidado, carencia de tiempo
propio, tensión intrafamiliar, gastos económicos, problemas de salud física y sentimientos
o emociones negativas que pueden surgir.

Los factores mediadores se explican principalmente por la personalidad de base del

cuidador, las relaciones intrafamiliares y el apoyo social.

La percepción de las demandas se define por la propia experiencia del cuidador y por
su apreciación personal que hace de la situación.

Por último, las estrategias de afrontamiento son los intentos cognitivo-conductuales

llevados a cabo por el cuidador para controlar las exigencias impuestas por los factores
estresantes.

Las reacciones afectivas negativas que con más frecuencia se dan en los familiares
de la persona con retraso son sentimiento de pérdida, irritabilidad, vergüenza,
culpabilidad y depresión.

El sentimiento de pérdida aparece ante la ruptura de las expectativas creadas con

respecto a su futuro hijo y lo que podría llegar a ser.

La ira se manifiesta ante la frustración generada por el motivo anteriormente citado y

por las diversas y habituales dificultades encontradas.

Los sentimientos de vergüenza surgen ante la necesidad de comunicar a otros la

165
situación que se vive y la manifestación de los déficit de su hijo.

La culpa se desencadena al sentirse responsables de algún modo tanto del origen del
problema como de las consecuencias de éste.

Respuestas depresivas, de tristeza, pesimismo o falta de ilusión aparecen al fijarse

sólo en las limitaciones de la situación.

Por otro lado, algunas de las estrategias de afrontamiento desadaptativas que con
más frecuencia se dan ante los factores estresantes son negación del diagnóstico,
proporcionar una protección excesiva inadecuada, entregarse hasta renunciar a cualquier
tipo de satisfacción propia o huida de la situación volcándose en otros aspectos.

Así pues, la psicoterapia debe dirigirse al entrenamiento en habilidades de

afrontamiento que permitan superar el malestar generado por los factores estresantes,
además de proporcionar una percepción de la situación más ajustada y controlable. Del
mismo modo, resulta necesario fomentar y consolidar los factores mediadores. Entre las
estrategias que se han demostrado más eficaces en la intervención destacan las técnicas
de relajación, la terapia cognitiva, programación de actividades, entrenamiento en
comunicación y solución de problemas.

El entrenamiento en autocontrol está especialmente indicado para enfrentarse a

situaciones de crisis. Existen programas muy desarrollados al respecto que engloban la
autoobservación precisa de las conductas a controlar, la identificación de las situaciones
desencadenantes, la evaluación de las consecuencias resultantes, la detección de los
indicadores de tensión y por último la aplicación de las estrategias de afrontamiento,
constituidas principalmente por autoinstrucciones, técnicas de respiración o relajación,
emisión de conductas alternativas y autoaplicación de contingencias.

Con respecto a otros miembros de la familia no existen estudios suficientes para

generalizar conclusiones acerca de cómo influye el nacimiento de un niño deficiente
sobre sus hermanos. Las reacciones de éstos ante la situación pueden ser diversas, desde
celos hasta un sentimiento proteccionista hacia el que consideran más vulnerable. Es
importante tener en cuenta que las distintas emociones suscitadas por las características
del hermano varían a lo largo del tiempo, estando muy determinadas por las actitudes
mostradas por los padres.

5.4. Infancia, adolescencia y edad adulta

166
 La infancia es un período clave en el desarrollo de la persona, con y sin
discapacidad, debido a tratarse de una etapa sumamente vulnerable a los aspectos
ambientales.

Todos los miembros han de participar en la educación del niño, evitando cargar la
responsabilidad sobre uno solo. La participación de los hermanos en la aplicación del
programa resulta ventajosa para ambos. Un buen apoyo intrafamiliar por parte de todos
los miembros de la familia provoca una disminución de los niveles de estrés.

Una participación activa de la familia resulta clave para el éxito de los programas de
intervención temprana. Éstos se llevan a cabo en un centro especializado y son
continuados en el hogar por los familiares o algún miembro del equipo profesional.

Los profesionales a menudo cometen el error de insistir en exceso en que cuanto

más se estimule al niño, mejores cotas de desarrollo adquirirá, y esto puede llegar a
resultar obsesionante para los padres, generando un estado de ansiedad que se transmite
a todo el entorno. En este sentido, se debe tranquilizar a los padres haciéndoles ver que
aunque es importante esforzarse lo más posible, siempre ha de hacerse con una actitud
relajada y sin angustiarse.

El enfoque sistémico supone que el desarrollo del niño viene afectado por las
interacciones establecidas con los cuidadores y con sistemas menos inmediatos como el
familiar o el social. Por ello, si tradicionalmente la intervención temprana se dirigía
exclusivamente a la estimulación precoz del niño, en la actualidad la concepción de
intervención temprana engloba la estimulación precoz junto con actuaciones dirigidas
hacia la familia y la comunidad con el objetivo de mejorar aquellos aspectos que de
modo global aceptan al desarrollo del niño (patrones de interacción, obtención de
recursos, etc.).

Los principales objetivos de la intervención temprana son lograr que el niño adquiera
el máximo de autonomía en las distintas áreas del desarrollo e informar y apoyar a la
familia, todo ello dentro de unas estrategias de enseñanza lo menos artificiales y más
ecológicamente relevantes posibles.

La selección de actividades en la intervención temprana deberá cumplir los requisitos

de funcionalidad, flexibilidad, diversidad y carácter lúdico.

Una de las funciones del profesional es la de implicar a los padres en el programa

con tres objetivos: formarles como terapeutas para potenciar el desarrollo del niño,

167
asesorarles prestándoles las orientaciones que requieran y, por último, instaurar un
adecuado patrón de interacción padre-hijo.

Respecto al patrón de interacción padre-hijo, se busca aumentar y mejorar las

actividades y experiencias de interacción que generen satisfacción mutua y que sean
educativamente adecuadas, haciendo más énfasis en la dimensión afectiva o en los
aspectos de aprendizaje según el caso o las circunstancias de cada familia particular.

Por último, es importante fomentar las redes de apoyo social formal o informal, que
pueden llegar a actuar como moduladores en algunas situaciones difíciles. Se les
proporcionará información sobre los recursos de ayuda existentes, tanto por parte de las
distintas instituciones (programas de respiro, ayuda a domicilio, centros de día), como a
través de redes no profesionales (grupos de autoayuda, escuelas de padres). No sólo se
trata de proporcionar información puntual, sino de promover su capacidad personal para
movilizar esos recursos y los suyos propios.

En el momento de iniciar la escolarización ha de decidirse entre un centro de

educación especial o un centro de integración. En la integración escolar todos los niños se
educan juntos en una clase de educación general. La ideología de la integración es sin
duda la predominante en el momento actual. Cada familia habrá de decidir lo que es
mejor para su hijo, tras consultar a los profesionales. No todos los niños tienen que ser
adecuados para la integración, algunos pueden integrarse en edad preescolar, otros
podrán más tarde y otros no podrán serlo tampoco entonces en función de su grado de
afectación. La integración escolar les permite aprender a relacionarse con iguales con y
sin discapacidad. Mientras que los niños sin discapacidad modelan y estimulan el
desarrollo de las habilidades de los niños con retraso éstos fomentan actitudes de
tolerancia y respeto. Sin embargo, la decisión debe estar determinada por el tipo de
currículo que cada padre desea para su hijo y por la existencia en los centros de todos los
medios humanos y materiales necesarios sin sacrificar una formación que optimice sus
capacidades en beneficio de una integración a toda costa.

La experiencia preescolar positiva desempeña un papel fundamental; habiendo

expuesto al niño a una amplia experiencia social facilitaremos una adecuada transición de
la vida en casa a la educación infantil. Los primeros días de escuela suponen una
necesaria adaptación para los niños, y tanto los padres como los profesores han de
ayudar y favorecer esta adaptación. Aquellos niños educados en una atmósfera ni
permisiva ni protectora en exceso, que han tenido la posibilidad de explorar su mundo de
modo abierto, que han podido hacer cosas por sí mismos de manera progresiva, que han

168
tenido la oportunidad de jugar con otros niños y que estén acostumbrados a participar en
las tareas cotidianas, tendrán menos dificultades en ajustarse a la escuela.

En todas las etapas educativas es importante que exista una interacción frecuente
entre el personal de la escuela y los padres del niño. Las leyes exigen que los sistemas de
escolarización desarrollen programas educativos adecuados y adaptados a niños con
retraso dentro de ambientes lo menos restrictivos posible. El centro educativo deberá
desarrollar un programa de educación individualizada específicamente de acuerdo a las
necesidades del niño (PEI). La participación familiar favorece la generalización de los
aprendizajes de la escuela a su ambiente natural. Para proporcionar un programa
educativo óptimo es necesaria una estrecha y activa supervisión por parte de los padres,
tanto en el diseño del programa como en la evolución de los logros conseguidos.

La adolescencia es un período de transición entre la infancia y la edad adulta. En

este momento se producen muchos cambios tanto a nivel físico como emocional y
mental. En las personas con retraso los conflictos son aún mayores. En este momento
aparece una triple vía de conflicto que mediatizará el adecuado desarrollo socioafectivo y
de autoconcepto. Por un lado, se han de asumir los cambios físicos y sus nuevos
impulsos biológicos; por otro lado, se confrontan el deseo de independencia con una
fuerte necesidad de protección y seguridad instaurada desde la infancia por un entorno
que siempre les verá como eternos niños, aunque sus cuerpos sigan desarrollándose. Por
último, surgen importantes dificultades para ser aceptados e integrarse de modo
totalmente normalizado por su grupo de iguales. El papel de los padres es fundamental
para proporcionarles la información oportuna sobre el significado de los cambios que van
a experimentar, enseñarles el concepto de privacidad y habilidades de conducta social
adecuada, y en algunos casos abordar temas relacionados con la pareja, el control de
natalidad o la paternidad responsable. Se debe fomentar la relación con su grupo de
amigos posibilitando de modo gradual un funcionamiento cada vez más autónomo. De
igual modo se les habrá de proporcionar el apoyo necesario para fortalecer su autoestima
y poder así superar de modo asertivo las dificultades que se encuentren en la interacción
con los demás. La formación profesional del discapacitado se dirige a entrenarle en los
aprendizajes y técnicas requeridas para una integración sociolaboral plena.

En los ciclos de formación profesional ordinaria, las personas con discapacidad

psíquica reciben un entrenamiento en las cualidades actitudinales y aptitudinales
implicadas en la actividad laboral.

En los casos, que resultan los más habituales, en los que no puedan acceder a los

169
módulos de formación profesional, existe la alternativa de realizar los programas de
preparación para la vida adulta y los programas de garantía social. Los primeros se
dirigen a alumnos con necesidades de apoyo generalizado, mientras que los segundos
cumplen una orientación más de preparación para la integración laboral.

Posteriormente se ha de perseguir la entrada en el mundo laboral en todos los casos

que sea posible, tanto a través de un centro de trabajo ordinario como de manera
específica y protegida a través de un centro especial de empleo.

El trabajo es un instrumento de integración y promoción, necesario para que la

persona con discapacidad se realice. El objetivo último de estos servicios es la integración
del discapacitado intelectual a través del trabajo, donde se expresará su normalización
plena.

Existe gran variabilidad en los niveles de independencia que alcanzan las personas
adultas con retraso. Algunas necesitan durante toda la vida un apoyo total en actividades
básicas de la vida diaria, y otros en cambio consiguen desarrollar una actividad laboral
normalizada y dominar tareas domésticas complejas.

Finalizado el período de educación básica, sea especial o la vía ordinaria a través de

la integración, el individuo, en función de sus características y capacidades alcanzadas,
pasará a un servicio formativo o laboral diferente. En el caso de personas con
discapacidad grave, éstas pasarían a un servicio de centro de día en el cual reciben
cuidados asistenciales y una habilitación integral que les permita mantener el nivel de
capacidades alcanzado, e incluso en algunos casos adquirir las destrezas y aptitudes
necesarias para su posible incorporación a un centro ocupacional.

En el caso de las personas cuyo nivel de retraso mental se correspondería con un

grado medio o ligero, y cuyas circunstancias personales no les permiten incorporarse a un
centro especial de empleo o a un empleo ordinario, el recurso más apropiado será el de
centro ocupacional, en el cual se fomentarán habilidades de ajuste personal y social junto
con el aprendizaje de habilidades laborales específicas que les preparan para una posible
incorporación laboral.

El centro especial de empleo es un instrumento para la habilitación personal y social

del trabajador y la facilitación de su posterior integración laboral en el mercado ordinario
de trabajo. Con el fin de que estos ambientes protegidos (centro ocupacional, centro
especial de empleo) favorezcan la transición al empleo ordinario, se ha creado el

170
mecanismo denominado empleo con apoyo.

El empleo con apoyo se fundamenta en un apoyo individual tanto en el puesto de

trabajo como fuera de él, con la asistencia de un preparador laboral.

La figura del preparador laboral debe asumir la responsabilidad de supervisar la

prestación del servicio íntegro de empleo con apoyo, lo cual incluye:

-El desarrollo del perfil del usuario en función de sus aptitudes y preferencias.

-Análisis del puesto de trabajo y selección del empleo según el perfil recogido.

-Formación y apoyo en el puesto de trabajo. Comprende varios aspectos como la

ubicación en el puesto, el asesoramiento de los compañeros de trabajo, la
planificación de la adaptación, el entrenamiento o formación en el lugar de
trabajo y las adaptaciones del puesto.

El apoyo de la familia va a ser un factor principal para que la participación de la

persona con retraso en el competitivo mercado laboral se lleve a cabo de modo exitoso.
Las familias deben explorar las oportunidades laborales y formativas existentes, conocer
y apoyar las preferencias personales, buscar información sobre los servicios de
habilitación e integración laboral existentes y participar de forma activa en los programas
en los que forme parte su hijo, apoyando al individuo y siguiendo las directrices que los
profesionales les proporcionen.

Existe también una gran variabilidad en cuanto a la independencia que puedan

alcanzar en lo que respecta a los ambientes residenciales que puedan utilizar una vez
alcanzada la edad adulta.

Existen diversos sistemas de vida para los jóvenes adultos con retraso mental como
el domicilio familiar, residencia, pisos tutelados compartidos y piso propio. En cada una
de estas opciones pueden requerir diversos grados de supervisión. Desde una supervisión
diaria o eventual de cuidadores o familiares que comprueben la ejecución de tareas
complejas, hasta una supervisión total llevada a cabo en el hogar o en una residencia. En
cualquier caso los padres deben mantener un papel activo, tanto para comprobar su
situación como para mantener el vínculo afectivo.

El tránsito a una residencia diferente de la familiar viene determinado en la mayor

parte de los casos por el grado de autonomía de la persona y de las preferencias de la

171
familia, pero en determinados casos los problemas de conducta o de salud tanto de la per
sona como de sus padres puede determinar su incorporación a un servicio residencial.

Resulta evidente que una preocupación familiar es el hecho de que los padres no
estarán siempre disponibles para poder atender a su hijo; por ello una adecuada y
consensuada planificación del futuro del miembro con retraso mental resulta necesaria
para el afrontamiento de esa realidad. Los padres, junto con el resto de los hijos, deberán
plantear el futuro responsable de los aspectos legales y financieros de la persona.

Aunque pueda parecer una sobrecarga el hecho de proponer a algún hijo el hacerse
cargo de la responsabilidad del otro, la experiencia ha demostrado que, lejos de ser así,
esta circunstancia se vive con naturalidad llegando a ser muy enriquecedora para el
hermano que se hace cargo.

La situación de ser padres no finaliza nunca, se trata de una responsabilidad que

perdura para toda la vida, y esta responsabilidad puede afrontarse de diversas formas
según distintos factores.

Algunos factores clave para desarrollar ese rol con mayor satisfacción y calidad de
vida van a ser la capacidad de ser flexibles, una planificación pormenorizada del futuro
inmediato y a largo plazo, el contar con una red sólida de apoyo social y el uso de
estrategias activas de afrontamiento.

S.S. Recursos sociales

La sociedad desarrolla redes de servicios y prestaciones para todos los ciudadanos.

Algunos de estos recursos son generales y otros específicos. Las personas con
discapacidad han de utilizar, en la medida de lo posible, los mismos servicios que el resto
de la población, aunque cuentan también con recursos específicos para ellos.

La atención social se hace a través de la red básica de servicios sociales, de los que
dependen programas como el de ayuda a domicilio y otros; también orientan y canalizan
las solicitudes para los servicios especializados, plazas de residencias, de centros
ocupacionales, etc.

Desde los ayuntamientos se coordinan programas de eliminación de barreras

arquitectónicas, respiro familiar y apoyo a programas de voluntariado, entre otros.

Los servicios de diagnóstico de la minusvalía y las orientaciones a seguir se

172
proporcionan desde los centros base de atención a minusválidos por parte de equipos
multidisciplinares de valoración y orientación. Este servicio determina la calificación
oficial de minusvalía necesaria para solicitar cualquier tipo de prestación. Los equipos de
orientación educativa y psicopedagógica son los encargados de la valoración anterior a la
escolarización en programas de integración escolar o en centros de educación especial.

El movimiento asociativo permite mostrar a la familia la variedad y polivalencia de

cada caso particular, así como la diversidad del modo de entender y vivir cada situación
en función de las circunstancias específicas y del modo de afrontar las mismas. En la
actividad asociativa se puede trabajar en diferentes comisiones de trabajo. En contacto
con otras familias se puede avanzar más en la consecución de servicios como residencias
o programas de respiro.

La diversidad de las asociaciones es muy amplia, pudiendo dirigirse a colectivos

específicos (Síndrome de Down, Autismo, P. C. L, etc.), al desarrollo de servicios
específicos (ocio, empleo, deporte, etc.) o a la atención de una población desde una
perspectiva territorial. En todas, afectados, familiares, trabajadores y colaboradores
trabajan para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con
retraso mental y sus familias.

Los programas de respiro permiten que la familia pueda cumplir con otros
compromisos o disfrutar de vez en cuando de un período de descanso. Los requisitos de
selección y la duración del servicio son variables. Pueden llevarse a cabo en un centro o
en su domicilio, del mismo modo puede tratarse de períodos cortos o del tiempo que se
pueda necesitar para un período vacacional de mayor duración.

Existen diferentes prestaciones económicas a las que la familia o la persona afectada

tiene derecho según la situación personal. Entre éstas está la prestación por hijo a cargo,
pensiones de invalidez no contributiva, reducciones de impuestos y otras ayudas
individuales para la asistencia especializada, movilidad, adaptación del hogar y
eliminación de barreras arquitectónicas, y otras más.

A continuación se señalan los recursos, a nivel de centros educativos, formativos y

laborales que existen en la actualidad y cuyo funcionamiento ya ha sido descrito en el
apartado anterior.

En los centros de atención temprana se atiende de manera integral a niños de entre 0

y 5 años de edad con necesidades especiales. Hasta los 5 años los niños pueden asistir

173
simultáneamente a las mismas escuelas infantiles que son utilizadas por el resto de la
población infantil.

La educación básica obligatoria, según el caso, se llevará a cabo en centros escolares

ordinarios en situación de integración y con los apoyos que se requiera o en centros de
educación especial. Una vez alcanzada la mayoría de edad la persona podrá acceder, en
función de su grado de discapacidad, a centros de día o a alguna modalidad de
preparación o actividad laboral.

En los centros de día se atiende a personas con discapacidad gravemente afectadas y

facilitan cuidados asistenciales, así como una habilitación integral de las diferentes áreas
del desarrollo.

Pocas personas con retraso mental acceden directamente a un puesto de trabajo

ordinario. Lo más frecuente es que accedan al mundo laboral a través de los centros
ocupacionales, que a su vez sirvan de puente para integrarse en los centros especiales de
empleo, empleo con apoyo o a un empleo ordinario. Estos últimos recursos señalados
son lo que se conoce por empleo protegido.

En el centro ocupacional se atiende a personas con necesidades de apoyo extenso y

limitado, con el fin de entrenar en habilidades laborales que les permitan integrarles en un
puesto de trabajo.

Los centros especiales de empleo son empresas privadas, de ventajas fiscales

específicas, cuya plantilla está compuesta en su mayoría por trabajadores minusválidos.

Los programas de empleo con apoyo persiguen la incorporación de la persona con

retraso en la empresa ordinaria a través de la formación profesional en el mismo puesto
de trabajo, con una supervisión continua de su entrenamiento y adecuada integración.

En cuanto a los servicios residenciales y de vivienda, existen centros de atención a

minusválidos psíquicos gravemente afectados, con necesidades de apoyo generalizado,
en régimen de internado, proporcionándoles asistencia y alojamiento.

Existen también servicios residenciales para personas con menor grado de afectación.
Estos servicios podrán ser a modo de hogares residenciales, pisos en medio urbano o
residencias con servicios de centro ocupacional.

La mayor parte de estas residencias suele contar con plazas en régimen de centro de

174
día, así como algunas plazas para estancias temporales.

5.6. Aspectos jurídicos relacionados

La declaración de incapacidad es uno de los procesos jurídicos que con mayor

frecuencia deben abordar las familias de hijos con retraso mental.

Toda persona que alcanza la mayoría de edad se convierte automáticamente en su

propio tutor, a menos que existan señales claras que indiquen su incapacidad para dirigir
su vida de modo autónomo.

Son causas de incapacitación las deficiencias persistentes de carácter psíquico que

impiden a la persona gobernarse por sí misma.

La incapacitación, que se constituye por sentencia judicial, es un estado civil que

supone una limitación en la capacidad de obrar de la persona incapacitada y su
sometimiento a la custodia de la tutela o de la curatela.

La declaración de incapacidad suele promoverse por los ascendientes o hermanos del

presunto incapaz. Para la declaración de incapacidad el juez deberá escuchar a los
parientes más próximos, el dictamen de los facultativos y examinar por sí mismo al
presunto incapaz.

El objetivo de la incapacitación es el de proteger a la persona, incapaz de hacerlo por

sí misma. Se trata de buscar un sistema de protección que, considerando sus condiciones
personales, garantice la defensa de su persona y de su patrimonio. En la sentencia se
precisa la extensión de la incapacidad y el régimen de tutela o guarda del incapacitado.

Son posibles tres tipos de guarda: la patria potestad prorrogada, en caso de que sus
padres puedan ejercerla; la tutela, cuando los padres no existan o no puedan, y la
curatela, cuando se declara incapacidad parcial, señalándose los actos que puede y no
puede realizar por sí mismo.

En función de las capacidades individuales de la persona sometida a la

incapacitación, el juez ordenará una incapacidad plena o total para todos los actos de la
vida jurídica o una inca pacitación limitada o parcial que se limite a áreas concretas de
toma de decisiones como la atención médica o los asuntos económicos.

En aquellos casos en los que no exista un tutor en el ambiente familiar más próximo

175
puede recurrirse a las fundaciones tutelares. Éstas son organizaciones sin ánimo de lucro
que realizan las funciones de los padres o tutores administrando sus bienes y velando por
su bienestar. La fundación es una entidad jurídica y la relación personal es llevada a cabo
de modo directo a través del delegado tutelar designado por el patronato de la fundación,
que es su órgano rector.

176
177
178
179
180
Lecturas recomendadas

Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reiss, S., Schalock, R. L., Snell, M. E.,
Spitalnik, D. M. y Stark, J. A. (1992). Retraso mental. Definición, clasificación y
sistemas de apoyo. Madrid: Alianza Editorial.

Este texto constituyó un cambio de paradigma en el concepto, definición y

clasificación del retraso mental. La clasificación actual surge del desarrollo de este
nuevo planteamiento.

Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W., Coulter, D., Craig, E., Reeve, A.,
Schalock, R. y Snell, M. (2002). Mental Retardation. Definition, Classification, and
Systems of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation.

Este texto constituye una fuente indispensable para cualquier persona interesada
en el campo del retraso mental. Presenta el marco de referencia más actual para el
diagnóstico y clasificación y planificación de apoyos de las personas con retraso
mental.

Verdugo Alonso, M. A. (1995). Personas con discapacidad. Perspectivas

psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXI.

Este manual aborda las principales características, procedimientos de evaluación,

estrategias de intervención y servicios específicos para personas con discapacidad
física, deficiencia sensorial y retraso mental.

Bibliografía

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Pueschel, S. M. (2002). Síndrome de Down: hacia un futuro mejor. Guía para padres.
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Salvador Carulla, L. y Novell Alsina, R. (2002). Guía práctica de la evaluación

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 General II. Madrid: UNED.

Wolfensberger, W. (1980). The Definition of Normalization. Update, Problems,

Disagreements and Misunderstanding. Baltimore: University Park Press.

184
185
 • GUÍAS DE INTERVENCIÓN

1 Heroína, cocaína y drogas de diseño

Becoña Iglesias, E./Lino Vázquez González, E

2 Fobia social

Bados,Arturo

3 Disfunciones sexuales femeninas

Carrasco, M.° José

4 Rehabilitación neuropsicológica

Muñoz Céspedes, J.M./Tirapu Ustárroz, J.

5 Esquizofrenia

Rodríguez,Abelardo (editor)

6 Parafilias y violación

Cáceres,José

7 Abuso de alcohol

Echeburúa, Enrique

8 Trastornos del sueño

Buela-Casal, G./Sánchez,A. J.

9 Trastornos de la personalidad

Belloch Fuster,A./Fernández-Álvarez, H.

10 Juego patológico

186
 Fernández-Alba,A./Labrador, F.J.

11 Alucinaciones y delirios

Valiente, Carmen

12 Intervención psicológica en las catástrofes

Robles, J.I./Medina, J. L.

13 Estrés

Crespo, MaríalLabrador, Francisco J.

14 Trastornos específicos de la mujer

Larroy, Cristina

• GUÍAS TÉCNICAS

1 Técnicas de relajación y respiración

Vázquez, M.° Isabel

2 Hipnosis

Capafons Bonet Antonio

3 La entrevista diagnóstica con niños y adolescentes

Ezpeleta, Lourdes

4 Entrenamiento en inoculación de estrés

Muñoz, Manuel/Bermejo, Marta

5 Habilidades sociales

Ballester, R./Gil Llario, M.° D.

6 Exploración psicopatológica

187
 Baños Rivera, R.M.°/Perpiná Tordera, C.

7 Intervención en crisis

Fernández Lirio, A./Rodríguez Vega, B.

8 Psicofarmacología para psicólogos

Bravo Ortiz, M.° Fe

9 Entrevista diagnóstica en Salud Mental

Vázquez, Carmelo/Muñoz, Manuel

10 Técnicas de exposición y autoexposición

Perez Pareja, F.Javier/Borrás Sansaloni, Carmen

11 Técnicas cognitivas de intervención clínica

Vázquez, Carmelo

12 Consejo psicológico

Costa Cabanillas, Miguel/López Méndez, Ernesto

188
Índice
Capítulo 1. Introducción 13
1.2. Concepto y clasificación actual 19
1.3. Principios básicos: normalización e integración,
23
autodeterminación y calidad de vida
1.4. Epidemiología 27
Cuadro resumen 30
Exposición de tres casos clínicos 31
Preguntas de autoevaluación 33
Capítulo 2. Etiología 36
2. 1. Variables implicadas 39
2.1.2. Ambientales 40
2.2. Clasificación etiológica actual 41
Capítulo 3. Evaluación 52
3.1. Áreas de evaluación 54
3.1.2. Conducta adaptativa 57
3.1.3. Participación, interacción y rol social 59
3.1.4. Salud 60
3.1.5. Contexto social 68
3.1.6. Otras áreas relevantes 69
3.2. Procedimientos de evaluación 73
3.2.2. Observación y registros 74
3.2.3. Cuestionarios, inventarios y escalas 81
3.2.4. El informe 84
3.2.5. Otras pruebas 88
Capítulo 4. Pautas para la intervención (1): guía para profesionales 100
4. 1. Principales áreas de apoyo 104
4.1.2. Enseñanza y educación 108
4.1.3. Vida en el hogar 110

189
4.1.4. Vida en la comunidad 115
4.1.5. Empleo 116
4.1.6. Salud y seguridad 117
4.1.7. Conductual 120
4.1.8. Social 121
4.1.9. Protección y defensa 122
4.2. Estrategias de apoyo 123
4.2.2. Estrategias de apoyo conductual 130
4.2.3. Estrategias de organización del entorno 144
Capítulo S.Pautas para la intervención (II): guía para padres 161
5.2. Expectativas sobre su desarrollo 163
5.4. Infancia, adolescencia y edad adulta 166
5.5. Recursos sociales 172
5.6. Aspectos jurídicos relacionados 174
Clave de respuestas 176
Lecturas recomendadas y bibliografía 179

190