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Manual para desarrollar una

escuela de cuidadores
de pacientes diabéticos
crónicamente enfermos.

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Autores: Trina Navas / Médico Internista • Ana García / Médico Internista


Ada Vedilei / Médico Familiar • Rosa Ledo / Médico Nutrólogo • Daniela Pascualato / Farmaceútico
Marina Madrid / Educadora en Diabetes • Tania Boom / Educadora en Diabetes
Daniel Marante / Médico Endocrinólogo • Lisbelia Pérez Santana / Psicólogo Clínico
Ligia Monterola / Médico Fisiatra
Coordinadores: Trina Navas / Médico Internista • Andreína Requiz / Médico Internista

Avalado por:
Red de Sociedades Científicas Médicas de Venezuela
Federación Nacional de Asociaciones y Unidades de Diabetes (FENADIABETES)
Sociedad Venezolana de Medicina Interna
Sociedad Venezolana de Medicina Física y Rehabilitación
Dedicatoria:
A todos los pacientes y familiares que nos motivaron a iniciar
este trabajo

A la memoria de Laurita...

Agradecimiento
Al laboratorio Sanofi de Venezuela S.A.
por creer en el proyecto, y muy especialmente
a Andreína Requiz y José Francisco Gómez Valery
por acompañarnos incondicionalmente en todo este camino.

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2 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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ÍNDICE
Sección I: Conceptos básicos
Capítulo 1 ¿Qué debemos saber sobre la diabetes?.........................................................5
Ana García, Ada Vedilei, Trina Navas
Capítulo 2 Complicaciones crónicas de la diabetes........................................................12
Ana García, Ada Vedilei, Trina Navas
Capítulo 3 ¿Por qué atender especialmente al cuidador?...............................................22
Trina Navas
Capítulo 4 ¿Cuándo y a dónde acudir?............................................................................28
Trina Navas
Capítulo 5 Nutrición..........................................................................................................34
Rosa Ledo, Trina Navas
Capítulo 6 Medicamentos y diabetes...............................................................................39
Daniela Pascualato, Trina Navas
Capítulo 7 Administración de insulina..............................................................................44
Marina Madrid, Tania Boom, Daniel Marante, Trina Navas
Capítulo 8 El glucómetro..................................................................................................47
Marina Madrid, Tania Boom, Daniel Marante, Trina Navas

Sección II: El diabético crónicamente enfermo


Capítulo 9 Aspectos psicológicos de la relación Paciente-Cuidador..............................52
Lisbelia Pérez Santana
Capítulo 10 La discapacidad..............................................................................................56
Ligia Monterola, Trina Navas
Capítulo 11 El camino a la muerte......................................................................................63
Trina Navas

Sección III: La Escuela de Cuidadores


Capítulo 12 La planificación...............................................................................................77
Trina Navas
Capítulo 13 La implementación..........................................................................................81
Trina Navas

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SECCIÓN I

CONCEPTOS BÁSICOS

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CAPÍTULO 1
¿Qué debemos saber sobre la diabetes?
Ana García, Ada Vedilei, Trina Navas

EPIDEMIOLOGÍA DEFINICIÓN, DIAGNÓSTICO Y


CLASIFICACIÓN DE LA DIABETES
La Prevalencia de la Diabetes Mellitus, cuya forma más MELLITUS
común es la Diabetes tipo 2 ha alcanzado proporciones
epidémicas durante los primeros años del siglo XXI. La Definición:
reciente publicación del Atlas de la Federación Interna-
cional de Diabetes indica que la prevalencia de Diabetes La Diabetes Mellitus está conformada por un grupo de
Mellitus aumentará de 246 millones de personas en el año situaciones metabólicas (enfermedades hereditarias o
2007 a 380 millones en el año 2025 con un 46% de to- adquiridas que implican alteración del metabolismo) que
dos los afectados en grupo de edad entre 40 y 50 años1. duran toda la vida y se caracterizan por un aumento de
Para este aumento de prevalencia los factores ambienta- los niveles de azúcar en la sangre (hiperglucemia) cau-
les juegan un papel importante, con el cambio de hábi- sada por: 1) alteraciones en la producción (disminución
tos de alimentación (aumento del consumo de alimentos o ausencia) de la hormona llamada insulina, la cual es
procesados con un menor consumo de alimentos fres- producida por células especializadas del páncreas de-
cos), las mejoras tecnológicas, la obesidad, favorecida nominadas células ß, o 2) su inadecuado uso por par-
por medios que han sido creados en la era moderna, en te del cuerpo, o 3) ambas situaciones en conjunto, que
la cual los nuevos patrones de trabajo, transporte, la falta repercutirá en el metabolismo de los azucares, grasas y
de ejercicio, y la diversión basada en permanecer horas proteínas 9.
sentados, obliga a las personas de todo el mundo a llevar
una vida sedentaria 2. El otro cambio aparecido reciente- Con el paso del tiempo, la hiperglucemia daña la mem-
mente en las diferentes publicaciones, es el aumento de brana basal de los vasos sanguíneos (estructura que se
la prevalencia de la Diabetes tipo 2 en niños y adoles- encuentra en la parte más externa de las arterias y man-
centes obesos, hijos de afro-americanos e hispanos3. En tiene la estabilidad en la forma del vaso), lo que trae como
los países en desarrollo lo que observamos es una doble consecuencia lesiones de la estructura de los vasos san-
carga de enfermedades, por un lado con el aumento de la guíneos, y producen lesiones progresivas y severas en
prevalencia al cambiar el patrón de la Diabetes tipo 2 con ojos, riñones, corazón y también se producen lesiones
el mejoramiento de las condiciones socioeconómicas, nerviosas (neuropatía).
el cambio en los estilos de vida, la creciente migración
hacia las zonas urbanas y el envejecimiento de la pobla- Generalidades:
ción, y por el otro lado, persiste una elevada incidencia
de las enfermedades transmisibles propias de los países Las células son la estructura básica organizada de los
pobres; según las proyecciones estos países son los que tejidos humanos. Un conjunto de células forman un tejido
van a tener la mayor carga de la prevalencia de Diabetes y tendrán una función, por ejemplo las células del cerebro
con un 170% para el año 2025 descrito en algunas pu- se encargan de los procesos neurológicos superiores, las
blicaciones 4,5. de la piel protegen el cuerpo de las agresiones externas,
las de los huesos se organizan en un tejido resistente que
Según diferentes estudios en la mayoría de los países, un les permite una estructura rígida distinta al resto. Para
50% de los casos de Diabetes tipo 2 no están diagnosti- ello, cada grupo de células tiene funciones y utiliza ener-
cados, debido a la ausencia de síntomas por varios años, gía según sus funciones. Cada tejido necesita algún tipo
lo que puede explicar la frecuencia hasta de un 25% de de combustible o energía, por ejemplo el cerebro utiliza
complicaciones crónicas en el momento del diagnóstico fundamentalmente la glucosa como fuente de energía. El
6
. Nuestro país no escapa de este problema. La enfer- metabolismo de la célula (vías de uso de las moléculas
medad, es un problema de salud pública (prevalencia de que le permiten producir energía), muy frecuentemente
5.1% y sexta causa de mortalidad, tendencia progresiva utiliza la glucosa para convertirla en energía útil; por ello
al aumento de la morbilidad y mortalidad), su trascen- es tan necesaria en la subsistencia humana. La gluco-
dencia (alta tasa de discapacidad) y la vulnerabilidad del sa llega a la célula a través de los alimentos, los cuales
daño para ser intervenido (identificación de factores de digeridos (fraccionados o divididos por varios procedi-
riesgos, estrategias promocionales existentes, medios de mientos en las vías digestivas hasta convertirlos en su
diagnósticos de aplicación masiva) 7, 8. mínima expresión utilizable por las células – moléculas-).

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Esto permite su absorción desde el intestino delgado y lizar el cuerpo en su funcionamiento. En la DM (Diabetes
su posterior paso a la sangre (glucosa –proteínas - lípi- Mellitus), el páncreas no produce o produce muy poca
dos) para que circule a través de la sangre y se distribuya insulina (DM Tipo 1) o las células del cuerpo no respon-
por todo el cuerpo, para su ulterior uso como forma de den normalmente a la insulina que se produce (DM Tipo
energía. Finalmente, son trasladados por las arterias a los 2). A veces, al segundo mecanismo se le suma el primero
tejidos (agrupaciones de células especializadas), y salen en la DM Tipo 2, haciendo más compleja la interpretación
de los vasos sanguíneos al atravesar la membrana basal, de la enfermedad.
y así pueden entrar a las células. Para esto, la glucosa,
requiere mecanismos que se lo permitan, y dependen de En consecuencia, bien sea por ausencia o por que la cé-
la membrana celular (estructura que mantiene a la célula lula no funciona bien, se dificulta la entrada de glucosa en
organizada en una estructura independiente). Con estos la célula, y aumentan los niveles de glucosa en la sangre
procedimientos, la glucosa entra a la célula y puede ser (hiperglucemia). La hiperglucemia crónica que se produ-
metabolizada para producir la energía que la célula re- ce en la Diabetes Mellitus tiene un efecto tóxico que de-
quiere para vivir. teriora los diferentes órganos y sistemas y puede llevar al
coma y a la muerte.

La hiperglucemia consecuencia de la incapacidad de la


Vena cava glucosa de entrar a la célula, puede producir síntomas, a
inferior Aorta
Bazo veces leves, a veces muy severos, y podemos decir que
existen 2 tipos de síntomas, los relativos al aumento de la
Páncreas glucemia y se relacionan con las complicaciones agudas
y los propios de cada lesión de órganos y tejidos, y se
Conducto
biliar relacionan con las complicaciones crónicas, los dos tipos
pueden estar presentes al mismo tiempo.

Clasificación:
Cola del
Ducto páncreas
pancreático La clasificación de la Diabetes según la Asociación Ame-
Papila ricana de Diabetes (ADA)9 y la Organización Mundial de
duodenal
la Salud (OMS) que es adoptada a nivel internacional por
todos los países para hablar un mismo idioma y estanda-
Duodeno rizar los aspectos diagnósticos y de tratamiento, se basa
del intestino
delgado fundamentalmente en su etiología o causa.
Cabeza del
páncreas Contempla cuatro grupos
• Diabetes tipo 1 (DM1)
• Diabetes tipo 2 (DM2)
La insulina es un compuesto producido por el páncreas • Diabetes Gestacional (DMG)
que tiene como función principal facilitar la entrada de • Otros tipos específicos de Diabetes
glucosas a la célula para que esta tenga el combustible
necesario. Se define a la glucosa como combustible por DIABETES TIPO 1 (DM1)
que le da energía a la célula a través de algunos mecanis- La insulina es producida por unas células denominadas
mos complejos, y así puede esta funcionar. Esta entrada Células ß del páncreas, estas se encuentran organizadas
de la glucosa a las células de muchos tejidos depende en grupos denominados islotes de Langerhans. La dia-
de la presencia de insulina; sin ella, no puede entrar y betes tipo 1 se corresponde a la llamada antiguamente
suceden 2 consecuencias: 1) la célula no tiene la fuente Diabetes Insulino dependiente o Diabetes de comienzo
de energía que necesita para funcionar por lo que desvía juvenil, debido a que se presenta en individuos jóvenes
su metabolismo, y 2) la glucosa se acumula en la sangre muy frecuentemente, aunque puede aparecer en cual-
y se produce la hiperglucemia (aumento de los niveles quier etapa de la vida, y se caracteriza por la producción
de glucemia – azúcar en la sangre-) que caracteriza a la nula de insulina debida a la destrucción autoinmune de
diabetes. Así, la célula se ve obligada a utilizar otra fuente las células ß que se agrupan y forman una estructura de-
de energía, lo que trae consecuencias dañinas para el nominada islotes de Langerhans. Una lesión celular au-
tejido o para el cuerpo en general, lo que señalaremos toinmune, es la destrucción de estas células por el siste-
como parte de las complicaciones agudas y crónicas de ma inmune de la persona, debido a que no las reconoce
la diabetes más adelante. como propias, es una respuesta totalmente anormal, que
se asocia a varias causas, algunas identificadas, y que
El páncreas, glándula encargada de producir algunas todavía son intratables pues suceden muchos años antes
hormonas, entre ellas la insulina y tiene también otras de que la lesión se exprese a través de la enfermedad.
funciones. Se ocupa también de facilitar la digestión a Esta respuesta la realiza en unas células especializadas
través del jugo pancreático, que llega al tubo digestivo del sistema de defensa (sistema inmune) llamadas célu-
en cada ingesta de comida, y es indispensable para que las T. La diabetes tipo 1 se suele diagnosticar antes de
los alimentos se dividan en las moléculas que puede uti- los 30 años de edad.

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DIABETES TIPO 2 (DM2) virales. Todas las causas de diabetes se resumen en el


Representa más del 90% de la Diabetes Mellitus. Se ca- siguiente cuadro.
racteriza por un complejo mecanismo fisiopatológico de
producción, cuya característica principal es el déficit re- TIPO DE DIABETES Y CAUSA
lativo de producción de insulina y/o una deficiente utiliza-
Tipo de diabetes Causa
ción de la glucosa por parte de los tejidos (resistencia a la
insulina), esto quiere decir que los mecanismos utilizados Diabetes tipo 1 (DM1) Ausencia de insulina por causa autoinmune
para la utilización de la glucosa dependiente de insulina
Diabetes tipo 2 (DM2) Disminución o ausencia de insulina con o
no funcionan adecuadamente. Una de las causas más
sin alteración de la función celular de la
estudiadas es la incapacidad de la respuesta a la insuli-
hormona
na dependiente de los receptores de las células que se
encargan de facilitar la entrada de la glucosa. Si estos Diabetes Gestacional (DMG) Hormonas del embarazo aumentan la
receptores funcionan mal o son escasos, no serán ca- resistencia a la insulina
paces de mantener la entrada adecuada de glucosa a la
OTROS TIPOS ESPECÍFICOS DE DIABETES
célula, manteniendo la hiperglucemia. Esta enfermedad
se desarrolla a menudo en etapas adultas de la vida, y Diabetes de la juventud de Forma hereditaria infrecuente causada por
es muy frecuente la asociación con la obesidad; ante- inicio en la Madurez (MODY) defectos de la secreción de insulina
riormente llamada diabetes del adulto. Si bien no es he- Enfermedad pancreática Fibrosis quística, pancreatitis y
reditaria en un 100%, se ha demostrado que existe una hemocromatosis
forma de herencia muy compleja que se ha denominada
“poligénica” y que se traduce en que es más frecuente Enfermedades endocrinas: Mal llamado “desequilibrio hormonal”, y se
en descendientes de padres diabéticos, lo que es más “endocrinopatía” observa en:
severo si existe obesidad. Preocupa en extremo, que o “disendocrinia” Acromegalia: producción anormal de la
esta forma de diabetes se observa en años recientes en hormona de crecimiento
adolescencia. Síndrome de Cushing: producción anormal de
los esteroides del cuerpo por alteración de la
DIABETES MELLITUS GESTACIONAL (DMG) glándula suprarrenal
La también llamada Medicamentosa Esteroides, diazoxida, tiazidas o pentamidina.
diabetes del embara-
zo aparece durante la Infecciones Rubéola congénita, el coxsackie, el
gestación en un por- citomegalovirus (CMV) o las paperas
centaje de 1% a 14%, parotiditis
y casi siempre debuta Otras alteraciones genéticas Mutaciones de los genes de la insulina y/o
entre las semanas 24 para las enzimas de biosíntesis
y 28 del embarazo. En
Defectos de los receptores de insulina +
ocasiones puede per-
hiperinsulinemia e hiperglucemia.
sistir después del par- Diabetes lipoatrófica
to y se asocia al incre-
mento de trastornos Síndromes genéticos Aumento de la incidencia de diabetes:
en la madre (hiperten- síndrome de Down, síndrome de Turner,
sión o presión arterial síndrome Klinefelter, ataxia de Friedreich,
elevada, infecciones Porfiria aguda intermitente
vaginales y en vías Formas infrecuentes Anticuerpos receptores anti-insulina (Tipo B
urinarias, parto pre- de autoinmunidad de resistencia insulínica)
maturo y cesárea) y Síndrome Stiff man.
daños graves al bebé
(muerte fetal o macrosomia -crecimiento exagerado del
feto debido a que está expuesto a mayor cantidad de
glucosa, lo que estimula el páncreas y segrega abundan-
te insulina que contribuye a incrementar su desarrollo y Existe una condición que se denomina hiperglucemia
puede generarle complicaciones en el momento de pa- de estrés, que se presenta en pacientes muy enfermos
sar por el canal de parto. (pacientes en terapia intensiva o con infecciones severas
por ejemplo) que presentan cifras de glucemia altas que
OTROS TIPOS CONCRETOS DE DIABETES: ameritan tratamiento con insulina. Esta condición no se
Son bastante raros en comparación con la frecuencia de considera diabetes, es poco frecuente y suele ser tran-
las ya discutidas. Se asocian fundamentalmente con uso sitoria.
de algunos medicamentos, causas heredables (genéti-
cas), enfermedad del páncreas exocrino (parte del pán-
creas que funciona en la digestión) o asociado a otras
enfermedades endocrinas (relacionadas con la produc-
ción anormal de otras hormonas), autodestrucción de
las células productoras de insulina y algunas infecciones

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Síntomas de la Diabetes 2. En ausencia de síntomas compatibles con diabetes,


valores de glucemia en ayunas igual o mayor de 126
Con mucha frecuencia, las primeras etapas de la diabe- mg/dl, que se repita en una determinación realizada
tes son asintomáticas. Es por ello que la evaluación mé- los días siguientes, sin haber recibido tratamiento.
dica periódica en el paciente sin síntomas es muy impor-
tante, porque podría detectarse precozmente a través de 3. Posterior a sobrecarga oral de 75 gramos de glucosa
exámenes de laboratorios muy sencillos. De esta forma en ayunas: a las dos horas después recibirla si la glu-
se iniciaría el tratamiento adecuado involucrando cam- cemia es igual o mayor de 200 mg/dl.
bios en el estilo de vida con medicamentos siendo esta
la mejor forma de evitar las complicaciones tanto agudas, 4. Hemoglobina glicosilada A1c (HbA1c) no suele ser un
como las crónicas. procedimiento de rutina para el diagnóstico de la en-
fermedad, es utilizada como una guía en la calidad
Los síntomas relacionados con la hiperglucemia son emi- del control de la enfermedad. Sin embargo, si existe
sión excesiva de orina (poliuria), aumento anormal de la un valor igual o mayor a 6.5%, es compatible con el
necesidad de comer (polifagia), incremento de la sed (po- diagnóstico. La prueba se debe realizar mediante un
lidipsia), y pérdida de peso sin razón aparente. 10 método que está certificada por el Programa Nacional
de Normalizacion de la Glucohemoglobina (NGSP) y
Como se analizará más adelante, la diabetes puede dañar estandarizado o atribuible al estudio de la diabetes de
muchos órganos y existirán síntomas asociados a cada Control y Complicaciones (DCCT)9
órgano dañado. Estos síntomas son independientes de la
hiperglucemia. Entre ellos podemos citar: ceguera, dolor 5. Intolerancia a la glucosa / Glucosa alterada en ayunas:
por infarto del miocardio, incapacidad de moverse por se utiliza para catalogar a las personas que no reúnen
accidente cerebrovascular, orina en escasa cantidad y los criterios para el diagnóstico expuestos en los pun-
frecuencia por insuficiencia renal, entre otros. tos previos, pero no poseen valores normales. Estas
personas tienen un riesgo alto de desarrollar diabetes
DIAGNÓSTICO: y también se encuentran en un riesgo mayor de tener
una enfermedad cardiovascular9.
Los organismos de salud internacionales se han ocupado
de definir a manera de consenso y en base a la expe- En resumen:
riencia acumulada durante la historia de la diabetes y su
seguimiento científico, los valores que definen tanto la CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE DIABETES
presencia de la enfermedad, como los criterios de buen Categorías Glucemia Sobrecarga oral Casual HbA1c
control. El hecho de que todo el gremio médico utilice en ayunas de glucosa 75gr %
los mismos parámetros facilita el manejo de la enferme- a las 2h
dad a través de la consulta de la literatura internacional
publicada y consultada por la totalidad de los médicos Diabetes >126 >200 >200 >6.5
interesados en el tema. Intolerancia a
la glucosa / 100-125 140-199 5.7 a 6.4
Son considerados valores normales de la glucemia Glucosa alterada
venosa: en ayunas

• Glucemia en ayunas: es aquella que se toma con el Normal < 100 2h < 140 5.5
paciente sin comer por lo menos durante 8 horas pre-
vio a la toma de muestra y debe estar entre 70 y 100
mg/dl.
CONTROL CLÍNICO Y METABÓLICO:
• Post prandial: es aquella que se toma 2 horas des-
pués de las comidas debe ser menor de 140mg/dl. El objetivo del control de la Diabetes es eliminar los sín-
tomas, evitar las complicaciones agudas y disminuir la
Para considerar un valor de glucemia compatible con el incidencia y progresión de las complicaciones crónicas.
diagnóstico de diabetes, debe interpretarse según el mo-
mento en que es tomada, es por ello que se utilizan los Al combinarlos con el control de otros problemas aso-
siguientes criterios: ciados como la hipertensión arterial y las dislipidemias
(aumento anormal del colesterol, triglicéridos y colesterol
1. La presencia de síntomas compatibles con diabetes, LDL o colesterol HDL bajo, se logra una atención integral
estos son: poliuria (aumento de la cantidad y frecuen- del paciente y se minimizan sus riesgos. 10
cia de orina y necesidad de orinar), polidipsia (aumen-
to de la sed), polifagía (aumento de la ingesta de co- Para lograr un buen control de la Diabetes se deben al-
mida por sensación continua de hambre) y pérdida de canzar metas establecidas para cada uno de los paráme-
peso en ausencia de dieta o ejercicio, en conjunto con tros que contribuyen a establecer el riesgo de desarrollar
la medición de glucemia en cualquier momento del día complicaciones crónicas que se detallan en el siguiente
igual o mayor de 200 mg/dl. cuadro.

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Metas de control del paciente con Diabetes 11, 12, 13 Basados en todas estas revisiones, podemos asumir que
se ha revisado el conocimiento básico sobre la diabetes
Parámetro Valor normal (causa, clasificación, interpretación y algunas metas de
tratamiento), que capacitan a los organizadores de una
Glucemia en ayunas 70-120mg/dl
escuela de cuidadores a orientar su organización.
Glucemia postprandial de 2 horas < 140mg/dl
Hemoglobina Glicosilada A1c < 7%
Complicaciones de la diabetes 14,15,16
Colesterol LDL <100mg/dl Existen dos tipos de complicaciones en la diabetes: agu-
Colesterol HDL >40mg/dl
das y crónicas. A pesar de que todas son consecuencia
de la hiperglucemia, son diferentes desde el punto de vis-
Triglicéridos <150mg/dl ta sintomático, evolución y consecuencias. Debe recor-
Micro albuminuria <30mg/g creatinina
darse que los términos agudas y crónicas se refieren solo
al tiempo de aparición, agudo significa aparición rápida
Presión Arterial <130/80mmHg y crónica se refiere a aparición progresiva en el tiempo.
Índice Masa Corporal peso/talla2 >19 <25 Kg/mts2
Esto se aplica también a los términos a ser analizados.

Complicación Aguda Forma de Presentación Aparición y tipo de Síntomas

Hipoglucemia • En cualquier paciente que reciba tratamiento • Rápida


hipoglucemiante • Depende de la severidad de la hipoglucemia
• Frecuente si el paciente no come en el momento, • Síntomas: mareos, sensación de frío, sudoración (de leve
cantidad o de forma adecuada a severa), somnolencia.
• Afecta a todos los órganos • Desmayos, pérdida de la conciencia, falta de aire,
sensación de muerte, dolor en el pecho.
• Los pacientes pueden tener, mucha diversidad de síntomas
y pueden reconocer los propios.

Estados • Ocurre con mayor frecuencia en pacientes con • Los cambios son progresivos en el tiempo (pueden haberse
Hiperosmolares diabetes tipo 2 iniciado en una semana o más)
• Puede ir precedida de incumplimiento de tratamiento • Al inicio pueden ser indetectables y pueden ser cansancio,
con medicamentos o alteración de las comidas por falta de concentración, sed, dolores inespecíficos,
calidad o cantidad inadecuada nauseas, vómitos, mareos.
• Algunos pacientes presentan infecciones. Puede ir • A medida que se hacen más intensas las alteraciones
precedida de incumplimiento de tratamiento con se intensifican los síntomas y hay sed severa, somnolencia,
medicamentos o alteración de las comidas por calidad mareos, alteraciones del habla, desmayos, perdida
o cantidad inadecuada de la conciencia, menos frecuentemente convulsiones.
• Algunos pacientes presentan infecciones (neumonías, • Puede acompañarse de complicaciones como infarto
infecciones urinarias, de piel o cualquier otro órgano) del miocardio, ataque cerebrovascular, insuficiencia renal.
días o semanas antes
• Los cambios son progresivos en el tiempo (días o
semanas antes)

Cetoacidosis Diabética • Sucede casi siempre en los diabéticos tipo 1 • Se inicia con pocos síntomas como sed intensa,
(no producen insulina) aumento de la cantidad y frecuencia de la orina,
• Se inicia en horas muy rápidamente dolor abdominal (suele ser temprano y frecuente), mareos
• Puede ser la primera manifestación de la enfermedad • Horas posteriores se suma dificultad para respirar,
• Muy frecuentemente se debe al no cumplimiento de la somnolencia, desmayos y el paciente puede quedar en
insulina o al uso de dosis insuficiente estado de inconsciencia.
• Puede aparecer en conjunto con infecciones • El paciente puede tener una enfermedad precipitante
• Puede ir precedida de incumplimiento de tratamiento (tos, expectoración, dificultad para respirar, parálisis,
con medicamentos o alteración de las comidas por dolor de espalda, ardor al orinar, entre otros) y sus síntomas
calidad o cantidad inadecuada pueden dificultar la identificación de la cetoacidosis.
• Algunos pacientes tienen infecciones (neumonías,
infecciones urinarias, de piel o cualquier otro órgano)
que facilitan la aparición de la cetoacidosis

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Complicaciones agudas: son por un lado la cetoacido- 1) Retinopatía: La retina es una fina membrana que
sis diabética y el estado hiperosmolar hiperglucémico, tapiza el interior del ojo y se encarga de captar
que se relacionan fundamentalmente con la hipergluce- la luz del medio ambiente para permitir la visión.
mia, y por otro lado la hipoglucemia asociada al trata- La retinopatía diabética es el daño que causa la
miento. Las dos primeras se deben a las cifras elevadas diabetes a la retina debido a que los vasos no
de glucemia que producen mucha cantidad de orina y en llevan suficiente sangre con la consecuente falta
consecuencia se produce una deshidratación severa que de oxigeno para ese órgano, se producen algu-
produce síntomas neurológicos (somnolencia, perdida de nas respuestas como es el edema de la zona más
la conciencia, convulsiones inclusive), entre los síntomas importante que se llama mácula, y produce una
más importantes; pero se diferencian en la capacidad de franca disminución de la visión si no se atiende a
producir cetoacidosis (acidosis metabólica consecuencia tiempo, también en respuesta a la falta de oxige-
del intento de permitir el funcionamiento de la célula en no, se produce la formación de nuevos vasos, los
ausencia de insulina), ya que el estado hiperosmolar no que son de mala calidad y por eso sangran con
la producen. La cetoacidosis suele aparecer muy rápido más facilidad y se producen hemorragias retinia-
y sucede principalmente en los pacientes con diabetes nas que pueden acompañarse de desprendimien-
tipo 1. Clásicamente se presenta con gran cantidad de to de retina y/o hemorragia vítrea, lo que también
orina, respiración rápida con sensación de falta de aire y se acompaña de disminución de la visión hasta la
trastornos del sensorio (cerebro) como somnolencia, ob- ceguera. La diabetes es la causa más frecuente
nubilación, e inclusive coma. El estado hiperosmolar sue- de ceguera en el mundo. Es una enfermedad mi-
le suceder en aquellos que producen insulina (tipo 2) pero crovascular y una de las más importantes.
tienen la glucemia muy elevada y no son de aparición tan
brusca, suelen aparecer los síntomas en días y se nota 2) Vasculopatía micro y macrovascular: este término
desde malestar inespecífico al principio, con cansancio, se refiere a la enfermedad de arterias de cualquier
poliuria, mucha sed, falta de apetito, y progresivamente calibre o tamaño que están enfermas por la dia-
somnolencia que evoluciona hasta el coma. betes. Algunos ejemplos de su importancia:

En ambas situaciones suele haber una causa precipitan- a. El corazón es uno de los ejemplos más im-
te, y las más frecuentes son el tratamiento omitido o in- portantes. Puede suceder la enfermedad
suficiente, ingesta de comida exagerada e inadecuada, la isquémica del corazón (falta de llegada de
presencia de una infección (neumonía, infección de piel, sangre al tejido cardiaco) y puede producir
Sepsis, entre algunas). La mayoría de estos pacientes no solo isquemia o evolucionar a un infarto (fal-
tienen un control adecuado de su enfermedad. ta de llegada de sangre con muerte del te-
jido y sustitución del tejido muerto por una
La hipoglucemia sucede por dosis muy altas de insulina cicatriz que no funciona adecuadamente),
en relación con la necesidad real, bien sea por que se produciendo complicaciones que pueden
midió mal la dosis o se comió menos de lo requerido. evolucionar a la insuficiencia cardíaca y/o a
La hipoglucemia se presenta tanto en los pacientes que la muerte.
usan insulina como los que toman hipoglucemiantes ora- b. Al no llegar suficiente sangre a los miembros
les, es por ello que todo paciente diabético debe tener un inferiores, se produce un fenómeno similar al
glucómetro que le permita conocer su control periódico y cardiaco. Al principio se produce dolor inten-
medir la glucemia en los momentos en que se siente mal so en la pantorrilla (región gemelar) durante
o el cuidador nota cambios compatibles con las situacio- el ejercicio o la caminata, que cede con sus-
nes descritas. Las 3 complicaciones agudas pueden ser pender la actividad, pero si progresa la en-
severas y llevar al paciente inclusive a la muerte. fermedad, se puede llegar a tener dolor sin
ejercicio e inclusive muerte del tejido muy fre-
Complicaciones crónicas: por la toxicidad celular de la cuentemente después de golpes o traumas,
glucosa, cada tejido tiene expresiones clínicas diferen- puesto que por la falta de sangre no hay ade-
tes. Existen alteraciones de la membrana basal de los cuada cicatrización ni reparación de tejido y
vasos sanguíneos (grandes, pequeños y muy pequeños) este muere, con la complicación adicional de
y formación de ateroesclerosis en todo el cuerpo. Esto que pueden entrar microorganismos produc-
produce que tanto los vasos grandes como los peque- tores de enfermedad (bacterias) y producir el
ños (arterias, arteriolas y microvasculatura) se enfermen temido pie diabético.
y no cumplan adecuadamente su función, por esta razón
hay disminución de la llegada de sangre a cualquier tejido 3) Neuropatía: la lesión microvascular es muy impor-
del cuerpo y se producen entonces las complicaciones. tante en la enfermedad y afecta a prácticamente
La ateroesclerosis es muy importante como causa de la todas las estructuras del cuerpo, pues la sangre
enfermedad arterial en cualquier parte del cuerpo y en el debe llegar a todas las estructuras incluyendo las
paciente diabético se produce una ateroesclerosis acele- más pequeñas. Entre las estructuras que se lesio-
rada que aumenta el riesgo de infarto. Entre las compli- nan se encuentran los nervios (son los cables que
caciones crónicas están: llevan o traen la información al sistema nervioso
central produciendo el movimiento, las sensacio-
nes de calor frío y el dolor entre otros estímulos).

10 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Es por ello que los nervios también sufren de is- 4) Nefropatía: El riñón por su parte, pierde la capaci-
quemia. Estos pequeños vasos que nutren a los dad, por un lado de filtrar las proteínas, y también
nervios, al enfermarse traen como consecuencia pierde progresivamente la capacidad de filtrar o
alteraciones de la función de los mismos. Esto limpiar la sangre adecuadamente reteniendo de-
puede traer como consecuencia: alteraciones del sechos en la sangre, situación antiguamente lla-
movimiento muscular, del control de la función de mada “uremia” que es un estado progresivo de
las vísceras produciendo neuropatía autonómica intoxicación por incapacidad de limpiar la sangre
(colón e intestino –diarreas explosivas-, estóma- por parte del riñón y no es otra cosa que la en-
go –dilatación anormal del estómago [gastropa- fermedad renal crónica, que puede progresar en
resia]-, sistema urinario –orinas frecuente, salida el tiempo sin que el paciente se percate de que
de orina involuntaria, retención de orina-), de la está sucediendo. Esta parte de las complicacio-
sensación de dolor bien sea por la aparición de nes crónicas lleva al paciente a la diálisis, que es
dolor en ausencia externa de un agente que lo la limpieza de la sangre por un sistema externo, a
produzca (neuropatía periférica dolorosa), o por través de un sistema peritoneal (en el abdomen)
incapacidad o perdida de la capacidad de sentir o hemodiálisis (por la sangre), siendo la otra al-
produciendo disminución de la capacidad o des- ternativa el trasplante renal, muy limitado a nivel
aparición de las sensaciones normales lo que se mundial.
llama respectivamente hipoestesia o anestesia y
los pacientes a veces refieren como que los pies Podemos resumir en las complicaciones crónicas de la
están dormidos. Esta última descripción se une a diabetes:
las alteraciones de las arterias de los miembros
inferiores en la génesis del pie diabético.

Tejido u órgano Síntoma Lesión

Retina • Disminución de la visión hasta ceguera • Isquemia retiniana


• Formación de nuevos vasos
•Hemorragias

Neurológico • Anestesia – hipoestesia • Lesión de la microvasculatura del nervio


• Dolor en ausencia de causa externa persistente y de intensidad variable
• Retención de orina, aumento de la frecuencia en la necesidad de orinar
con pocas cantidades, incapacidad de controlar las micciones
• Diarrea, distensión estomacal, retención de orina, orinas frecuentes

Riñón • Disminución progresiva de volumen urinario hasta la imposibilidad total para • Perdida de la función renal
la micción y se acompaña progresivamente de síntomas inespecíficos como:
Piel terrosa, cansancio, irritabilidad, caída del cabello, edema,
dificultad para respirar, dolores generalizados, mareos, inconsciencia.

Macrovasculatura • Dolor coronario (acompaña al infarto o a la angina de pecho) • Isquemia crónica


• Dolor progresivo en miembros inferiores con o sin pie diabético • Ateroesclerosis severa con o sin Embolización
• Dolor abdominal

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Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 11
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CAPÍTULO 2
Complicaciones crónicas de la diabetes
Ada Vedilei, Ana García, Trina Navas

Se definen como complicaciones crónicas propias de la La placa de ateroma puede parecer insignificante en
diabetes las alteraciones de órganos debidos a 2 tipos cuanto a la cantidad de sangre que pasa por el vaso (fi-
de lesiones que sufren las arterias: 1) Microangiopatía: gura 1), pero esta puede ser muy grande o cubrir toda
que es la enfermedad de arterias de muy pequeño tama- la pared del vaso (figura 2) o formarse un trombo en su
ño, y 2) Macroangiopatía: es la alteración de arterias de superficie (figura 3) impidiendo que pase una cantidad
mediano y gran tamaño, y esta última se relaciona con de sangre normal. La consecuencia es la obstrucción
ateroesclerosis acelerada. Todas estas lesiones suceden progresiva de las arterias. Hay que considerar, que este
en asociación con la diabetes y en pacientes que suelen proceso sucede en varios vasos a vez que van al mismo
tener con la enfermedad por lo menos más de 5 a 10 órgano y por eso la cantidad de sangre que llega es mu-
años. La lesión de estos vasos limita la llegada de sangre cho menor y cada órgano sufre hipoxia severa.
y de oxigeno (hipoxia) a los órganos o tejidos, y produce
alteraciones características de la diabetes en cada órga- El coagulo es la consecuencia de la agrupación de las
no con el consecuente funcionamiento inadecuado de plaquetas (células de la sangre que son responsables de
cada uno de ellos. Muchos pacientes sufren de varias coagular -solidificar- la sangre). Estos coágulos, pueden
complicaciones a la vez, lo que lleva a una severa suma fraccionarse y liberar al torrente sanguíneo esas fraccio-
de limitaciones en la vida de cada paciente, y la conse- nes (émbolos) y producir una obstrucción súbita de ar-
cuente disminución de la calidad de vida. terias de menor tamaño. La consecuencia es la falta o
ausencia de flujo sanguíneo en la zona que esa arteria
La ateroesclerosis es la acumulación progresiva de gra- suple, y la expresión del proceso es dolor y la posibili-
sas (lípidos) en la parte interna de las arterias, por donde dad de muerte del tejido por falta de oxigeno de la zona
pasa la sangre. Los lípidos se acumulan en una estructu- afectada (infarto). Ejemplo clásico de esta situación es el
ra que se ha denominado placa de ateroma y que contie- infarto del miocardio y la insuficiencia arterial aguda de
ne alta concentración de colesterol, desechos celulares las piernas. Es importante aclarar que si bien el termino
y calcio, todos estos elementos asociados a un proceso infarto para la población general es exclusivo del cora-
inflamatorio crónico. zón, puede suceder en cualquier parte en que la sangre
no llegue adecuadamente y el tejido muera.
Figura 1: Lesión inicial de la ateroesclerosis

Pared del vaso


Si entendemos adecuadamente la causa de las compli-
caciones crónicas de la diabetes, es claro que siempre
habrá un componente de lesión de los pequeños y de
los grandes vasos a la vez. Sin embargo, la medicina las
Luz del vaso agrupó en función de las consecuencias clínicas que ex-
Vaso Sanguíneo Vía de paso de la sangre
prese, y de esta forma se logra entender, evaluar y tratar,
dichas complicaciones.
Placa de ateroma

Figura 2: Progresión de la Figura 3


ateroesclerosis

Disminución Luz del vaso


Vía de paso de la sangre
Luz del vaso
progresiva del
Vía de paso de la sangre flujo de sangre por
obstrucción de la luz
Coágulo
debido a la placa de
ateroma y el coágulo
Placa de ateroma
Placa de ateroma

12 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Clasificación de las complicaciones crónicas de la diabetes


Microangiopatía Retinopatía Lesión de la retina que es la membrana mas interna del globo ocular
Nefropatía Alteración de la función del riñón.
Neuropatía Alteración de los nervios periféricos
Macroangiopatía Enfermedad vascular periférica Lesión de las arterias que llevan la sangre a los miembros inferiores
Cardiopatía isquémica Enfermedad de las arterias que nutren al corazón y puede terminar en infarto
del miocardio e insuficiencia cardíaca o la muerte
Enfermedad cerebrovascular Alteración de las arterias que llevan la sangre al cerebro y suceden entonces
la enfermedad cerebral multinfarto o la enfermedad cerebrovascular aguda isquémica
Disfunción eréctil Incapacidad de realizar una erección
Pie diabético Compleja situación donde se suman varias complicaciones micro y macro vasculares,
pero la incapacidad de suplir la llegada de sangre adecuada suele ser el detonante
para una lesión que suele complicarse con infección, dolor e inclusive gangrena que
puede ameritar la amputación.

Otras complicaciones crónicas son: La enfermedad de Complicaciones relacionadas con


Dupuytren o contractura de Dupuytren (retracción de la la microangiopatía diabética:
palma de la mano con una flexión fija de algunos dedos
como consecuencia, el paciente nota al principio la piel Neuropatía diabética:
engrosada, que luego evoluciona a una zona dura y se
acompaña de las limitaciones de la función descritas),
dermopatía que tiene muchas expresiones clínicas que
serán analizadas en las reuniones entre ellas podemos
nombrar: sequedad y pérdida de las características nor-
males por falta de llegada de la sangre (la más frecuente),
manchas oscuras localizadas en la parte anterior de la
pierna, xantomatosis (acumuló de material blanco muy
visibles alrededor del ojo predominantemente asociado
a elevación de las grasas en sangre -dislipidemias-), y
otras menos frecuentes.

En general, una vida sana en un paciente diabético con


diagnóstico reciente, que sigue las pautas de tratamiento
y cumple con las metas diagnósticas, evita la aparición
de las complicaciones. En los pacientes con menos dis-
ciplina, el enfoque del tratamiento es desacelerar el de-
sarrollo de la condición a través del control de los niveles
de azúcar en la sangre y hacer los cambios en el estilo de
vida necesarios para promover la salud en general. Estos
incluyen:

1. Comer una dieta saludable


2. Hacer ejercicio con regularidad
3. Mantener un peso saludable Se estima que por lo menos la mitad de los pacientes la
4. Controlar la presión arterial (sanguínea) sufren. Los síntomas son inespecíficos por lo que es difí-
cil que se precise su existencia. La Neuropatía Diabética
5. No fumar (NPD) se define como un conjunto de síntomas y signos
6. Limitar el consumo de alcohol que resultan de la afectación de los nervios periféricos,
autonómicos o craneales en un paciente diabético donde
7. Siempre mantener el control periódico y la solicitud no existen otras explicaciones para su causa.1
del consejo médico en todas las áreas que considere
necesario Una vez que se tiene diabetes el inicio de los síntomas se
presenta de 10 a 20 años después de instalada la enfer-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 13
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medad. No quiere decir, que pueda ser más temprano o Es necesario describir las formas de presentación de clí-
tardío, solo que este periodo es el más frecuente. Es por nica2:
ello que la educación del paciente y familiares para lograr
el control adecuado a tiempo y retardar en lo posible la • Polineuritis diabética: es La forma clínica más co-
aparición de las complicaciones; o en el peor de los ca- mún y como su nombre lo indica afecta a varios
sos, a estar alertas ante síntomas como adormecimiento, nervios. Se caracteriza por afectar a los nervios de
hormigueos, calambres, presencia de náuseas, vómitos, ambos lados del cuerpo (bilateral), de forma simé-
parálisis o debilidades, pérdida de conocimiento impo- trica (ambos pies a la vez), distal (aparece primero
tencia o falta de deseo sexual, alteraciones miccionales, en los miembros más lejanos -pie- y progresa ha-
párpados caídos entre otros, a fin de que consulten y cia la pierna), de predominio sensorial (la capaci-
acudan ante la presencia de alguno de ellos. dad de sentir disminuye -hipoestesia- o desapare-
ce -anestesia-, aparece sensación de dolor mayor
Se estima que la NPD está presente en el 40% de los a la esperada -hiperestesia- o dolor en ausencia
diabéticos en el momento del diagnóstico. Su frecuencia de estímulos dolorosos -alodinia-, o sensaciones
aumenta paralelo al tiempo de evolución de la diabetes y de hormigueo en ausencia de estímulo -pareste-
con la edad del paciente. La severidad de la neuropatía sia- ), El médico puede evidenciar signos de la en-
diabética (NPD) se relaciona directamente con el grado y fermedad a través del estudio de la función de los
duración de la hiperglucemia. A pesar de su frecuencia, su nervios incluyendo el estudio de la marcha. Es típi-
aparición y evolución es poco conocida y/o estudiada2. ca la exacerbación nocturna del dolor, aliviándose
con la deambulación.
En esta complicación de la diabetes el inicio generalmen-
te no es repentino, sino que más bien tiene una evolución • Mononeuritis diabética: afecta a un nervio y puede
gradual y progresiva, no acorta la vida por si misma, pero tener muchas expresiones clínicas, entre ellas es-
puede ser incapacitante. Se relaciona con al menos 50% tán:
de las amputaciones no traumáticas y da origen a la pre-
sencia del dolor de origen neuropático (que podríamos • Pares craneales: estos son los nervios que salen
definirle como el dolor causado por una lesión primaria o del cráneo directamente y se denominan en nú-
disfunción del nervio periférico). meros romanos de forma progresiva. Lo impor-
tante es que los que sufren más frecuentemente
La presencia de dolor se caracteriza porque no res- esta alteración son el II y el VI. Los síntomas que
ponde a las medidas conocidas por la generalidad producen son: oftalmoplejía dolorosa (parálisis
de la gente, produce sufrimiento de días, semanas o de los músculos que mueven el ojo acompa-
meses, muchas veces cuando el paciente consulta, ñada de dolor espontaneo) con diplopía (visión
el dolor ha estado presente por más de seis meses, doble), desviación externa del ojo, ptosis (caída
sin ningún tipo de disminución de su intensidad y ha del párpado) y conservación de la actividad de
sido tratado únicamente con analgésicos comunes la pupila.
sin pensar que se tomen en cuenta aspectos que
narra el paciente y que llevan a establecimiento de • Radiculopatía: Se produce por lesión en las raí-
la potencial presencia de la complicación. Este dolor ces nerviosas que salen de la médula espinal a
puede llevar al paciente diabético a un verdadero es- través de agujeros vertebrales. El dolor se co-
tado de sufrimiento en el cual incluso se desee que rresponde a toda la raíz que afecta, no sobre-
llegue pronto el final de sus días y así lo manifiesta. pasa la línea media –permanece solo del lado
afectado-, se acompaña de hiperestesia en la
Dependiendo del tipo o tipos de nervios involucrados, zona afectada y empeora durante la noche.
pueden presentarse uno o más síntomas en la neuropatía
diabética periférica. • Mononeuritis periférica: corresponde a la expre-
sión de un nervio periférico enfermo, posee los
Los nervios que se ocupan de llevar la información al ce- mismos síntomas descritos en la polineuradi-
rebro (frío, calor, dolor, posición, vibración) se denominan culopatía pero abarca solamente la zona de un
nervios sensitivos y producen la neuropatía sensitiva. nervio. El nombre de los nervios que frecuente-
mente se afectan son: ciático poplíteo externo
La neuropatía motora sucede en los nervios que se en- (miembro inferior parte posterior), cubital y ra-
cargan del movimiento y pueden presentar: debilidad dial (miembros superior), femoro-cutáneo (parte
y pérdida del tono muscular, sensación de pérdida del lateral del muslo), mediano (mano y brazo), en-
equilibrio, cambios en la forma del pie que pueden pro- tre otros.
vocar áreas de mayor presión.
• Amiotrofia diabética: produce debilidad, atrofia
Se define neuropatía autonómica a la que sucede en los y dolor de los músculos de pelvis y muslo, uni-
nervios que van a los órganos y algunas veces los pa- lateral.
cientes no la reconocen con facilidad. Pueden notar los
pies muy secos con la piel agrietada, pero los síntomas • Neuropatía diabética autónoma. Afecta a los ner-
son muy inespecíficos. vios que van a los órganos del cuerpo y producen

14 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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síntomas muy difíciles de identificar. Generalmen- Existen algunas situaciones que pueden hacer pensar en
te aparece en diabéticos de larga evolución y que la presencia de neuropatía, de ser así debe consultar:
además suelen presentar otras complicaciones
como la retinopatía, nefropatía y/o polineuropatía • Sensación de entumecimiento o ardor
diabética. Los síntomas que pueden producir de-
penden del nervio afectado, estos son: • Dolor sin causa clara o intensidad inesperada
• Sensación de hormigueo
• Gastrointestinal: dará lugar a sintomatología a
nivel gástrico (atonía, retraso en la evacuación y • Úlceras en los pies
disminución de la secreción ácida), de intestino
delgado (diarreas postprandiales y nocturnas, • Debilidad muscular
alternando con periodos de estreñimiento), in-
testino grueso (estreñimiento que alterna con • Dificultad o ausencia de erección (disfunción eréc-
diarrea) y de recto-ano (incontinencia fecal). til)

• Genitourinaria: se caracteriza por vejiga neuro- El tratamiento de la neuropatía diabética también se en-
génica (pérdida de la sensación vesical, atonía, foca en aliviar el dolor y el malestar. Hay varios medica-
dificultad en la micción, vaciamiento incompleto mentos disponibles que ayudan a aliviar el dolor de la
e incontinencia por rebosamiento), eyaculación neuropatía.
retrógrada y disfunción eréctil (no hay ereccio- En la actualidad existen múltiples tratamientos para la
nes matutinas espontáneas pero la capacidad PND, pero consideramos que se debe enfocar hacia la
eyaculatoria y el orgasmo son normales). reparación del complejo vagal dorsal (CVD), debido a que
en esta región cerebral es donde se regula el funciona-
• Cardiovascular: la taquicardia en reposo –au- miento de los diferentes nervios implicados en esta en-
mento de la frecuencia cardíaca mas palpitacio- fermedad.
nes en ausencia de esfuerzo-, la arritmia sinusal
–sensación de palpitaciones con o sin ritmo - y Desgraciadamente no existe actualmente ningún trata-
la ausencia del dolor ante el infarto agudo de miento específico de la neuropatía diabética que haga
miocardio –infarto indoloro-. prevenir su aparición o revertir las alteraciones de las fi-
bras nerviosas. Se están investigando medios farmacoló-
• Anormalidades de la pupila: se manifiestan en for- gicos en este momento (factores de crecimiento nervioso
ma de cierre pupilar lento en respuesta a la luz, y otros) que posiblemente puedan utilizarse en los próxi-
reducción del diámetro pupilar y la ausencia de mos años.
oscilaciones espontáneas.
Sí se han producido notables avances en el control del
• Alteración en la secreción de sudor: pérdida de su- dolor asociado a algunos de estos casos, que en ocasio-
doración en extremidades inferiores e hiperhidrosis nes es de una intensidad altísima y no responde a medi-
–exceso de sudoración- compensadora en tronco, das habituales. En estos casos se han ensayado con éxi-
extremidades superiores y región facial (es típica la to combinaciones de distintos analgésicos, anestésicos,
hiperhidrosis facial ante estímulos gustativos). anticonvulsivantes y otros. Así mismo, pueden colocarse
sistemas electrónicos de estimulación nerviosa eléctrica
• Hipotensión ortostática: descenso de la presión transcutánea (TENS) que producen estímulos eléctricos
arterial sistólica en 30 mmHg o más al adoptar la continuados al sistema nervioso de forma controlada su-
posición de bipedestación –de pie- tras el decúbi- perando la capacidad del mismo para enviar la informa-
to; da lugar a mareos, debilidad, vértigos e incluso ción dolorosa al cerebro.
síncope.
Retinopatía diabética:
En la prevención de la neuropatía diabética lo más im-
portante es mantener controlado su nivel de azúcar en La complicación oftalmológica más frecuente y grave de
la sangre. Debe tomarse los medicamentos tal como el la diabetes es la retinopatía diabética, la cual, si no es tra-
médico lo indicó. Además se debe comer una variedad tada adecuadamente y a tiempo, puede llevar a la cegue-
de alimentos nutritivos y evitar las comidas con mucha ra total e irrecuperable. La retina es una fina membrana
grasa y azúcar. Si está pasado de peso pídale al médico que tapiza el interior del ojo y se encarga de captar la luz
que le ayude a bajar de peso. Hacer ejercicio de cuatro del medio ambiente para permitir la visión. La retinopatía
a seis veces por semana durante 30 a 60 minutos dia- diabética es el daño que causa la diabetes a la retina. La
rio. Antes de comenzar un programa de ejercicio hable gran mayoría de los pacientes desarrollarán algún gra-
con su médico. Además, debe de evitarse otros posibles do de retinopatía diabética en el trascurso de los años
factores que facilitan o agravan la neuropatía, como el si no mantienen un control adecuado de su enfermedad.
tabaquismo, el consumo de alcohol, hipertensión arterial Una de sus complicaciones más frecuentes es el edema
o hipercolesterolemia macular diabético, que consiste en el engrosamiento o
hinchazón de la parte central de la retina, con la conse-
cuente pérdida de visión. La mácula, es el sitio de la reti-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 15
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na responsable de realizar la mejor visión, por esta razón un control metabólico estricto para evitar la reactivación
cuando sucede el edema macular la pérdida de la visión de la enfermedad. En algunos casos el médico podría
es tan grave. indicar el uso de inyecciones directamente dentro del ojo
como coadyuvante al tratamiento láser. Cuando el daño
Lamentablemente en las fases iniciales de la retinopatía es más avanzado puede ser necesario realizar cirugía
no hay síntomas. Cuando los síntomas se presentan, el mayor, pero los resultados no suelen ser tan satisfacto-
daño retiniano está muy avanzado y es irreversible. Los rios debido a que la retina ya está dañada.
pacientes en estados avanzados se pueden quejar de
baja o incluso de pérdida de la visión, visión de luces o La consecuencia de la retinopatía diabética es la pérdida
flashes, visión de moscas volantes o telas de arañas o de visión en mayor o menor grado. El paciente podría
hilos negros o rojos que corren sin explicación. integrarse a un programa entrenamiento de baja visión o
de rehabilitación para ciegos, los cuales son limitados en
Retinopatía diabética nuestro medio.

Actualmente hay investigaciones muy significativas y


prometedoras en curso, pero no se vislumbran resulta-
dos para el futuro cercano. Por lo tanto, para este mo-
mento la mejor opción de tratamiento en la retinopatía
diabética y edema macular, es el control adecuado de la
diabetes mellitus.

En los pacientes diabéticos es muy frecuente la presencia


de cataratas y glaucoma. Estas condiciones no son con-
sideradas complicaciones crónicas de la diabetes. Son
enfermedades que aparecen con el aumento de la edad
y se suman a las complicaciones de la diabetes. Es por
ello, que deben diagnosticarse a tiempo para evitar que
se sumen situaciones que faciliten la pérdida de visión.

Nefropatía diabética:3
Visión normal Retinopatía diabética No se conoce la forma en que la lesión se produce, lo
Diferencia entre la visión normal y la visión de un diabético con que es claro es que el poco control de la diabetes favo-
retinopatía avanzada rece el desarrollo. Los vasos sanguíneos a lo largo de
la enfermedad se destruyen y sucede un fenómeno de
Lo más importante para evitar la retinopatía diabética es pérdida de la estructura normal del riñón, eso favorece
mantener un control metabólico estricto. Esto significa la filtración de sustancias que en condiciones normales
que se debe mantener la glucemia dentro de lo normal el riñón no lo permitiría, lo que se suma a la incapacidad
(es decir, entre 70 y 110mg/dl. Debe aclararse a los pa- de limpiar adecuadamente a la sangre y así, se acumulan
cientes que el hecho de ser diabético no significa que sustancias a niveles tóxicos (aunque estas se producen
puede tener la glucemia más elevada); mantener una en el cuerpo), y es solo entonces cuando se producen los
hemoglobina glicosilada por debajo de 7%; mantener síntomas, que por demás, al principio son inespecíficos.
colesterol y triglicéridos normales. Es muy importante
desarrollar hábitos alimentarios saludables, evitar el so- Nuevamente se enfatiza en que al principio de la enfer-
brepeso, controlar la tensión arterial, evitar el cigarrillo y medad no hay síntomas. Cuando se presentan, pueden
hacer ejercicios diariamente. ser: Fatiga, apariencia espumosa o espuma excesiva en
la orina, hipoglucemia frecuente, malestar general, pru-
El oftalmólogo es vital en esta evaluación y control a lo rito (picazón de la piel) generalizado, dolor de cabeza,
largo de la vida del diabético. Debe realizarse una eva- náuseas y vómitos, Inapetencia, hinchazón de las pier-
luación oftalmológica con un especialista de retina al mo- nas, aumento de peso involuntario (por la acumulación
mento de diagnosticarse la diabetes y luego controlarse de líquido), aumento de volumen alrededor de los ojos en
todos los años sin falta. No debe esperarse a la presen- las mañanas, o de todo el cuerpo en las etapas avanza-
cia síntomas para realizar la evaluación oftalmológica. Si das de la enfermedad.
hay retinopatía clínicamente visible pueden ser necesario
controles más frecuentes, incluso cada dos meses. El inicio del compromiso del riñón se puede detectar a
través de la medición de la microalbuminuria (niveles muy
En caso de edema macular o en los estadios más avan- bajos de pérdida de proteínas en la orina). En este mo-
zados de retinopatía diabética el médico indicará trata- mento, se deben iniciar medidas indicadas por el médi-
miento con láser con el fin de estabilizar la enfermedad co que disminuyen la progresión de la enfermedad, y el
y evitar mayor pérdida de visión. Lamentablemente no control de la diabetes debe ser mucho más estricto. La
es posible recuperar la visión perdida, sólo evitar mayor educación del paciente y su cuidador es vital para man-
daño. Adicionalmente el paciente debe continuar o iniciar tener la mejor función posible. La clásica costumbre de

16 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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realizarse exámenes de laboratorio y sentirse muy bien cular. Las investigaciones señalan que el control adecuado
porque los resultados están según los valores normales de la enfermedad puede disminuir este riesgo.5,6
de referencia, no aplica en muchos casos que incluyen la
nefropatía diabética. La microalbuminuria está presente Se refiere a la enfermedad de las arterias que nutren al
con valores de creatinina y BUN normales. Es por ello, corazón y su consecuencia es la falta de llegada de oxi-
que la evaluación adecuada con la interpretación de los geno necesario al corazón (hipoxia) produciendo que el
resultados en su justa dimensión, es necesaria. tejido funcione inadecuadamente (isquemia), y puede
producir la muerte del músculo del corazón lo que se de-
Los pacientes con nefropatía deben cuidar todos los as- nomina infarto del miocardio. Esta enfermedad es más
pectos de la salud. Deben tener la tensión normal, los frecuente en los diabéticos.
lípidos normales, la nutrición debe contemplar una canti-
dad adecuada de proteínas, su control metabólico de la Es la primera causa de muerte súbita (muerte repentina
diabetes debe ser perfecto, debe saber cuánto ejercicio sin causa aparente), forma parte de la primera causa de
puede realizar, y todo esto se logra solo si el equipo pa- muerte a nivel mundial, y de insuficiencia cardíaca que
ciente – médico –cuidador funciona adecuadamente. Es produce una severa discapacidad. La diabetes, cursa
sumamente importante que use racionalmente los medi- con ateroesclerosis acelerada y su relación con la enfer-
camentos, pues cosas tan comunes como los analgési- medad coronaria es muy alta.
cos pueden aumentar el daño renal. El paciente con daño
renal, pasa a ser un paciente distinto al resto, y debe con- Es importante diferenciar entre angina e infarto. Ambas
versar prácticamente todo con su médico hasta lograr el tienen la misma causa, la diferencia está en que en la
conocimiento suficiente que le permita ejercer la autono- angina no hay muerte del tejido y en el infarto sí. No obs-
mía de forma responsable. tante, ambas son una enfermedad grave que amerita el
estudio y control de urgencia.
Es tan especial esta complicación, que paradójicamen-
te los pacientes presentan hipoglucemia con las dosis El síntoma que acompaña esta situación es el dolor co-
usuales de tratamiento para la diabetes, esto se debe a ronario que se caracteriza por ubicarse en el centro del
que la insulina aumenta su tiempo de vida porque es pro- pecho y se puede extender al hombro y brazo del mismo
cesada por un riñón que no funciona bien; y por lo tanto, lado, quijada y cuello.
no se trata de una mejoría de la enfermedad, sino mas
bien, de una de las complicaciones mas graves. Amerita A pesar de que el dolor coronario es la expresión más
seguimiento y ajuste del tratamiento hipoglucemiante. frecuente de la enfermedad, las palpitaciones, la falta de
aire, la pérdida del conocimiento y la presencia de una
La enfermedad renal avanzada se acompaña de múlti- enfermedad cerebrovascular aguda, con o sin dolor coro-
ples alteraciones en los exámenes de los pacientes; entre nario, pueden ser expresiones clínicas de la enfermedad
los más importantes están: anemia severa, trastornos del coronaria. El diabético puede tener enfermos los nervios
calcio y el fósforo, proteínas del tipo albúmina disminui- también, particularmente aquellos que llevan la informa-
das en la sangre, examen simple de orina y de la medi- ción de dolor, y por lo tanto tener un infarto sin dolor, lo
ción de la función y de la excreción de proteínas en 24 que hace muy difícil el diagnóstico clínico.
horas alterados. En este momento se plantean múltiples
tratamientos con medicamentos e inclusive puede llegar El diagnóstico de la enfermedad coronaria posee varios
a la necesidad de diálisis (sustitución de la función renal momentos de ser realizada. Antes de que aparezcan los
por una maquina que realiza esa función varias veces a síntomas, en el episodio agudo (sea angina o infarto) o
la semana), o inclusive el trasplante de riñón, ambos pro- a través de sus consecuencias (insuficiencia cardíaca o
cedimientos muy complejos, que pueden producir limita- embolismos). Para ello se utilizan: electrocardiograma,
ción importante de la vida que amerita mucha orientación enzimas cardíacas (sustancias que aumentan en la san-
y apoyo para mantener calidad de vida. gre durante el infarto), prueba de esfuerzo (realización de
un electrocardiograma durante el ejercicio en una banda
La nefropatía suele acompañarse de otras complicaciones sin fin), holter (electrocardiograma de 24 horas), ecocar-
graves de la diabetes, entre ellas el pie diabético y estas diograma (evaluación de la forma y función del corazón),
combinaciones ensombrecen el pronóstico del paciente.4 tomografías especiales (evaluación de las arterias y de
su contenido de calcio) y angiografía coronaria (radiogra-
fía dinámica con contraste de las arterias coronarias). De
Complicaciones relacionadas con una u otra forma cada método señala la existencia de una
la macroangiopatía diabética: parte del corazón que no funciona adecuadamente debi-
do a que en ese momento o previamente tuvo un proceso
Enfermedad coronaria isquémico o un infarto. No es recomendable que el pa-
ciente o su familia improvise en decisiones sobre algunos
Es una complicación muy frecuente en los diabéticos. La Or- de estos exámenes debido a la publicidad que algunos
ganización Mundial de la Salud (OMS) calcula que más de tienen, deben ser individualizados para cada paciente.
180 millones de personas en todo el mundo tienen diabetes
tipo 2, y esta condición se asocia con al menos el doble del La prevención de la enfermedad coronaria se debe rea-
riesgo de muerte, principalmente por enfermedad cardiovas- lizar desde la niñez, la nutrición, evitar el tabaquismo, y

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 17
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el ejercicio son conductas que deben ser promovidas. El más bajo posible, aparición de úlceras que no mejoran.
control de la tensión arterial, de los lípidos en la sangre,
de la diabetes, la nutrición en conjunto con la corrección La evaluación periódica del paciente orienta sobre la pre-
de la obesidad si existe y la cesación tabáquica son las sencia de la enfermedad, y facilita la indicación de méto-
conductas básicas cuando existe riesgo de presentar la dos diagnósticos que precisan con más exactitud la pre-
enfermedad. Una vez instalada, se mantienen las conduc- sencia de la enfermedad. Entre los métodos diagnósticos
tas previas con medidas especificas con medicamentos esta el índice tobillo – brazo (se realiza en el consultorio),
y uso de otras medidas adecuadas a cada paciente que el doppler arterial, la angioresonancia y la arteriografía.
se pueden realizar a través de administración de algunos Estos métodos deben ser racionalizados por el médico
fármacos especiales o la colocación de un stent (tubo que tratante para su realización.
restituya el flujo sanguíneo y oblitere la placa ateromatosa)
o una derivación del flujo sanguíneo con el injerto de otro Cuando los síntomas aparecen la enfermedad suele estar
vaso del mismo paciente. El uso de medicamentos debe avanzada y amerita tratamiento. Lo ideal es la prevención
ser racionalizado e individualizado en cada paciente. que se logra con el control adecuado de la diabetes, de
los lípidos en sangre, de la hipertensión arterial, además
Enfermedad vascular periférica de la realización de ejercicios dirigidos, higiene e hidra-
tación de la piel de miembros inferiores. Existen algunos
Es una enfermedad muy frecuente en el paciente diabé- métodos quirúrgicos que restablecen el flujo de sangre
tico, se debe a la oclusión progresiva por ateroesclero- por la colocación de un stent (tubo especialmente dise-
sis de las arterias que van a miembros inferiores, puede ñado), en caso de trombosis se puede realizar un método
producirse también en los miembros superiores pero es denominado trombolisis (administración de un fármaco
menos frecuente. La falta de oxigeno en los músculos de que destruye el trombo), derivación de flujo con prótesis
las piernas, debido a que las arterias están parcialmente o injertos vasculares. Cada uno de estos métodos debe
ocluidas por la ateroesclerosis y la llegada de sangre es ser analizado cuidadosamente para su elección.
escasa, produce un dolor muy característico: aparece a
determinada distancia, es intenso y se produce en la re- Lamentablemente, la amputación es una forma de tra-
gión gemelar (parte posterior de la pierna o pantorrilla) y tamiento de esta enfermedad. Bien sea por que un pie
cede con el reposo. La distancia de aparición del dolor diabético, o que tenga una gangrena (húmeda o seca),
disminuye en el tiempo hasta que el dolor puede apa- o el dolor isquémico es tan severo que la única opción
recer en el reposo. Por otro lado, la disminución crónica que queda es la amputación. Si esto sucede, debe redi-
del oxigeno lleva a la piel a disminuir su grosor, cantidad mensionarse la calidad de vida del paciente, plantear una
de vellos, se ve de aspecto seco y descamante; además, adaptación de la familia y de las actividades del paciente,
ante cualquier golpe o lesión, la cicatrización es más len- solicitar asesoría psicológica para paciente y/o cuidador,
ta y se facilita la presencia de infecciones, que pueden y de ser posible iniciar el planteamiento de una prótesis si
llegar a ser severas y facilitar la aparición de una gangre- el paciente lo puede tolerar y adaptarse a su uso.
na. Se denomina gangrena a un proceso donde no llega
sangre a un tejido y este muere; puede ser: gangrena hú- Enfermedad cerebrovascular
meda si la causa es una infección, o gangrena seca si se
trata solo de falta de llegada de la sangre y muerte del Un evento cerebrovascular sucede cuando el flujo san-
tejido. La húmeda se acompaña de olor fétido, mucha in- guíneo que llega al cerebro se interrumpe debido a que
flamación, frecuentemente fiebre y el paciente suele estar un vaso sanguíneo en dicho órgano se bloquea (debido
en muy malas condiciones. En la forma seca, predomina a placas de ateroma, coágulos en la placa o trombos) o
el dolor y la consecuente incapacidad de desplazarse o se rompe. Si se detiene el flujo sanguíneo durante más
en el peor de los casos dolor severo de reposo. de unos pocos segundos, el cerebro no recibe la sangre
con el oxígeno necesario y las células cerebrales pueden
De extrema importancia es la cesación tabáquica. La re- morir, causando daño permanente.
lación de la presencia y gravedad de esta complicación
es mayor en los pacientes que fuman. Hay dos tipos principales de evento cerebrovascular: is-
quémico y hemorrágico. El isquémico sucede por la falta
La presencia de esta complicación, se asocia con enfer- de llegada de sangre por ateroesclerosis del vaso con o
medad en otras arterias como las coronarias (llevan la sin un trombo que agrave el paso de sangre al cerebro o
sangre al corazón) y se asocian con infarto del miocardio, por que se desprende un coagulo a manera de émbolo y
o las carótidas (llevan la sangre al cerebro) y se relaciona se atasque en un vaso de calibre más pequeño impidien-
con enfermedad cerebrovascular. Por lo tanto, es una vía do la llegada de sangre. El hemorrágico sucede debido
para conocer cuan severos son los riesgos del paciente a la ruptura de un vaso o porque un evento isquémico es
de tener otras complicaciones serias. tan grande que los vasos que nutrían esa área, pierden su
estructura normal se rompen y pueden sangrar.
Algunos síntomas frecuentemente referidos por los pa-
cientes son: frialdad que puede llegar a ser muy severa, Cada sitio del cerebro tiene una función particular. Existe
dolor y calambres nocturnos, dolor u hormigueo en el pie un mapa de las funciones cerebrales, podemos resumir
o sus dedos, el dolor suele empeorar cuando la pierna que existen áreas específicas que se encargan de una
está elevada y mejora cuando se bajan las piernas al nivel función, así tenemos áreas para movimiento, memoria,

18 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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afectos, recepción de estímulos externos (dolor, frío, calor, que minimice el riesgo del crecimiento de la placa atero-
etc.), entre otras. Si el área de movimiento sufre el evento matosa y su complicación (trombosis y/o embolización).
cerebrovascular, el síntoma que el paciente presentará es
la falta de movimiento (parálisis) o su disminución (pare- Para realizar el diagnóstico de enfermedad carotidea
sia), si sucede en áreas de recibir sensaciones o estímulos existen estudios similares a los mencionados en la ar-
externos, el paciente tendrá anestesia (ausencia de sensi- teriopatía de miembros inferiores: doppler en todas sus
bilidad) o hipoestesia (disminución de la sensibilidad) a los modalidades, angioresonancia, arteriografía, y su trata-
estímulos externos, todo esto se extenderá hasta donde miento puede ser con medicamentos o con la colocación
llegue la falta de llegada de sangre (severidad del evento de stent o cirugía. La individualización del tratamiento es
cerebrovascular). Las zonas más frecuentemente afecta- crucial en este paciente.
das son las del movimiento y el habla, por eso estos pa-
cientes tienen parálisis de medio cuerpo (hemiplejia) o dis- Al igual que en todos los punto relacionados con enfer-
minución de la movilidad (hemiparesia) con dificultad de la medad arterial, el control de la tensión arterial, lípidos,
palabra bien sea en su emisión o entendimiento. glucemia, obesidad, tabaquismo, y el cumplimiento del
tratamiento específico para cada condición, logrará a
Los factores de riesgo para presentar eventos cerebrovas- mejorar y/o prevenir nuevos eventos isquémicos.
culares isquémicos son similares a los factores de riesgo
para enfermedad coronaria, y su abordaje preventivo tam- Disfunción eréctil
bién. Es muy importante, la necesidad de diagnosticar la
enfermedad de la arteria carótida a tiempo (arteria que lle- La diabetes es uno de los principales factores de ries-
va la sangre al cerebro), esto permitirá realizar tratamiento go para presentar dificultades sexuales en los hombres

Instrucciones:

Por favor, marque con una X la respuesta que mejor describa su situación durante los últimos 6 meses. Es preciso hacer
dos aclaraciones:

* El acto sexual se define como la penetración de la pareja.


* La estimulación sexual incluye situaciones como juegos amorosos con una pareja o mirar fotos eróticas, etc.
1. ¿Cómo clasificaría su confianza para conseguir y mantener una erección?
• Muy baja
• Baja
• Moderada
• Alta
• Muy alta
2. Cuando tuvo erecciones con la estimulación sexual, ¿Con qué frecuencia sus erecciones fueron suficien-
temente rígidas para la penetración?
• Nunca / Casi nunca
• Pocas veces (Menos de la mitad de las veces)
• A veces (Aproximadamente la mitad de las veces)
• La mayoría de las veces (Mucho más de la mitad de las veces)
• Casi siempre / Siempre
3. Durante el acto sexual, ¿Con qué frecuencia fue capaz de mantener la erección después de haber penetra-
do a su pareja?
• Nunca / Casi nunca
• Pocas veces (Menos de la mitad de las veces)
• A veces (Aproximadamente la mitad de las veces)
• La mayoría de las veces (Mucho más de la mitad de las veces)
• Casi siempre / Siempre
4. Durante el acto sexual, ¿Qué grado de dificultad tuvo para mantener la erección hasta el final del acto
sexual?
• Extremadamente difícil
• Muy difícil
• Difícil
• Ligeramente difícil
• No difícil
5. Cuando intentó el acto sexual, ¿Con qué frecuencia fue satisfactorio para usted?
• Nunca / Casi nunca
• Pocas veces (Menos de la mitad de las veces)
• A veces (Aproximadamente la mitad de las veces)
• La mayoría de las veces (Mucho más de la mitad de las veces)
• Casi siempre / Siempre

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 19
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y se expresa como disfunción eréctil. Esto es la incapa- es evitarla con los cuidados propios desde el principio.
cidad persistente de conseguir o mantener una erección La realidad, es evitarla cuando el paciente ya tiene largo
suficiente para desarrollar la actividad sexual de manera tiempo con la enfermedad o se han detectado situaciones
satisfactoria. Una encuesta demostró que esta era la ter- que faciliten la aparición (alteraciones de la sensibilidad o
cera causa que motivaba a los hombres para pagar un enfermedad de las arterias de miembros inferiores).
tratamiento de la diabetes, precedida en frecuencia por
la ceguera y la enfermedad renal.7 Un ejemplo clásico puede ser, un paciente que al pisar
una piedra, no siente dolor por la neuropatía y la piel no
En general, la frecuencia de la disfunción eréctil oscila tiene la capacidad de defender su integridad del maltrato,
entre 35 a 75% de los pacientes diabéticos de todas las pues no es lo suficientemente apta para esa función. Se
edades, aunque aumenta con la edad, hay que señalar produce una reacción inflamatoria, sin el clásico dolor que
que se relaciona fuertemente con el tiempo de sufrir la lleva a cualquier persona a buscar que produce el dolor
enfermedad; lo que lleva a concluir, que los pacientes o molestia, y se inicia el edema clásico de cualquier trau-
que inician su enfermedad jóvenes, pueden sufrir tem- matismo o lesión, con edema progresivo (aumento de vo-
pranamente de disfunción eréctil.8,9,10,11 lumen, dolor, calor). Se facilita así por esta piel inflamada,
la entrada de bacterias que producirán una infección. La
La causa de la complicación es múltiple, micro y macro- infección aumenta la inflamación que obstruye los vasos
vascular y también se plantea el daño de los nervios. Los arteriales ya disminuidos en su capacidad de llevar la san-
factores psicológicos también pueden jugar un papel im- gre (micro y macroangiopatía) y aumenta la hipoxia, que
portante en la aparición y mantenimiento de la disfunción. puede llegar a muerte del tejido, y crea así, una condición
Algunos medicamentos pueden facilitar la aparición; sin muy adecuada para que se intensifique la infección, y se
embargo, nadie debe suspender la medicación hasta no instala un proceso circular que lleva progresivamente a
conversar con el médico, porque existen muchos mitos al mas edema, mas isquemia y mas infección en ausencia
respecto. Se cree que los antihipertensivos la producen, de dolor. Muchas veces, los pacientes no notan alteracio-
pero los medicamentos más modernos por el contrario, nes hasta que la situación está muy avanzada.
minimizan el riesgo de la aparición debido al control de la
hipertensión arterial.

Para evaluar la presencia de la disfunción eréctil se pue-


de administrar un cuestionario que permite sospechar su
presencia, esto es:

Una vez sospechado el diagnóstico por el mismo pacien-


te, debe consultar para proceder a la clasificación de su
condición; es decir, se asocia a la diabetes, a los aspec-
tos psicológicos, a medicamentos o enfermedades de
otros tipos. Según esta sospecha, se procederá a realizar
los procedimientos diagnósticos y a plantear la terapéu-
tica. El uso de productos naturales puede ser peligroso
por sus efectos colaterales e interacciones medicamen-
tosas; tampoco se recomienda, al automedicación, pues
aunque los medicamentos son de libre venta, deben in-
dividualizarse.

Pie diabético
Ejemplo de lesión indolora en paciente con trastornos de la
Es una entidad clínica compleja, que resulta de varias sensibilidad secundaria diabetes
complicaciones juntas de la diabetes. La llegada insufi-
ciente de sangre (micro y macroangiopatía), las alteracio-
nes en la sensibilidad al dolor (polineuropatía periférica Cada paciente que tiene alteraciones en sus nervios por
sensitiva), la piel seca y delgada (dermopatía), son los la diabetes o simplemente tiene diabetes de mucho tiem-
componentes principales de esta enfermedad. El riesgo po de evolución, deben tomarse conductas que eviten la
en general para sufrir esta enfermedad es del 25%12. aparición del pie diabético. El uso de medias y calzado
adecuado (no apretados), evitar andar descalzo, revisión
Lamentablemente, esta condición es reconocida tardía- diaria de los pies, seguir las recomendaciones del médi-
mente; todavía puede ser la causa de la primera consulta co en cuanto a alimentación, ejercicio y alimentación. Las
del paciente, pues no conocía su condición de diabético, recomendaciones para el cuidado de los pies son3,13:
y eso se expresa a través de la presencia de úlceras en la
planta de los pies, cambio de coloración (roja o morada), 1. Lavado diario de los pies con jabón suave y agua
sensación de calambres o pies dormidos, sensación de templada. Secarlos cuidadosamente entre los de-
“quemazón” en la planta de los pies, aumento de volu- dos. No frotar con fuerza solo utilizar palmaditas
men que no permite el uso del calzado usual. Lo ideal suaves.

20 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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2. Una vez bien secos los pies, se dan masajes con b. La causa más común de heridas en los pies
aceite o loción hidratante, principalmente los talo- son los zapatos nuevos, o zapatos que no le
nes. quedan bien.

3. Cuando se dan masajes en los pies, siempre ha- c. Compre zapatos que le queden bien y que le
cerlo hacia arriba, desde las puntas de los dedos. den el apoyo apropiado para el arco del pie.
d. Escoja zapatos hechos de cuero suave.
4. Mantenga sus pies secos poniéndoles talco no
medicinal antes de colocarse los zapatos, los cal- e. No deben quedarle ajustados en ningún lado.
cetines o las medias. Para escoger los zapatos adecuados, pruébe-
selos al final del día, cuando los pies están un
5. Revise sus pies todos los días. Quizá necesite un poco hinchados.
espejo para observar la planta de sus pies.
f. Si usted tuvo problemas anteriormente con
6. Consulte a al médico si tiene enrojecimiento, hin- zapatos que no le quedaban bien, es posible
chazón, dolor persistente, adormecimiento, entu- que quiera ir adonde un zapatero para que le
mecimiento u hormigueo en cualquier parte de su hagan zapatos a su medida, o con puntera alta
pie consulte a su médico. con bastante espacio para los dedos del pie.

7. No se haga tratamientos en callos, endurecimien- g. Suavice los zapatos despacio. Use los zapa-
tos de la piel o juanetes sin consultar antes con su tos durante una a dos horas o dejándoselos
médico. puestos una hora más cada día durante tres
días. Luego de usarlos, revísese los pies para
8. Corte las uñas de los pies en forma recta pare evi- ver si tiene marcas rojas. Si tiene marcas rojas
tar que se le encarnen. Puede ser útil remojar las no vuelva a usar los zapatos de nuevo has-
uñas en agua tibia para suavizarlas antes de cor- ta cuando estas marcas hayan desaparecido,
tarlas. Límese los bordes de las uñas con mucho preferiblemente no los use de nuevo.
cuidado.
h. Si tiene alguna úlcera, use medias blancas y
9. No deje que sus pies se calienten o enfríen dema- revíselas cuando se las quite para ver si tienen
siado. manchas de sangre o de algún líquido que le
haya salido de la úlcera.
10. No camine descalzo.
13. No use calcetines elásticos, calcetines de nylon,
11. Haga que el médico le revise los pies durante cada calcetines con costuras por dentro ni calcetines
visita, por lo menos una vez al año, o en cualquier con elástico o liga en la parte superior.
momento que usted note que algo parece andar
mal. 14. No se ponga agua caliente, cobijas eléctricas ni
almohadillas calentadoras sobre los pies. No use
12. Escoja zapatos adecuados. agua oxigenada, tintura de yodo ni astringentes ta-
les como alcohol o avellana de bruja en sus pies.
a. No use sandalias u otro calzado que deje los
dedos al descubierto. No uso zapatos sin po-
nerse medias.

BIBLIOGRAFÍA 8. Mc Culloch D, Campell I, Wu F, Prescott R, Clarke B. The prevalence of


diabetic impotence. Diabetologia 1980; 18: 279-83.
1. Vinik Al. Diabetic neuropathies. Med Clin North Am 2004;88(4):947-999. 9. Leyva-Gonzales F. Diabetes mellitus tipo 2 y disfunción sexual eréctil. Rev
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2000 . 10. Fedele D, Bortolotti A, Coscelli C. Erectile dysfunction among type I and
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dysfunction: a study of patients’ perceptions. Diabet Med 2003; 20: 205-9. junio 2012)

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 21
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CAPÍTULO 3
¿Por qué atender especialmente al cuidador?
Trina Navas

El cuidador es la persona que entrega la mayor asisten- Entre las necesidades de los cuidadores están sus pro-
cia, atención y apoyo a la persona diabética con compli- pios problemas médicos, muchas de las veces totalmen-
caciones crónicas avanzadas, por lo general esta respon- te subestimados por el mismo y en consecuencia por la
sabilidad recae sobre una sola persona (cuidador único). familia. En general, suelen ser personas mayores de 50
Esta persona, debido al estrés y la responsabilidad a que años (rara vez son personas jóvenes), edades que se aso-
se encuentra sometido las 24 horas del día y los 365 días cian a portar enfermedades crónicas como hipertensión,
del año, puede convertirse en un paciente “oculto”. Ni si- dislipidemias y/o diabetes, y pueden descompensarse
quiera el sistema de salud, está capacitado en reconocer a corto o largo plazo. Además, pueden tener síntomas
al cuidador como paciente. Es necesario que el profesio- inespecíficos que son parte del stress que sufre, y son
nal de la salud realice el diagnóstico precoz y aplique la inespecíficos como por ejemplo: dolor de cabeza (cefa-
intervención inmediata para determinar el nivel de dete- lea), artralgias (dolores articulares), diarreas, dorsalgias
rioro psicosomático del cuidador; pero también hay que (dolor en la espalda en su parte alta), entre otros. También
considerar, que la función más importante es prevenir pueden tener síntomas de depresión, que pueden ser
que la situación aparezca. Esta es la motivación de este muy claros, pero en otras situaciones pueden ser leves
manual. o inespecíficos dificultando no solo el diagnóstico, sino
también al cuidador mismo, la necesidad de consultar.
En la mayoría de los casos, el cuidador llega por acciden-
te a este compromiso. El paciente diabético con severas Los cuidadores familiares por lo general son cuidadores
complicaciones crónicas, está por lo general muy disca- “no profesionales”, sin conocimientos básicos de aten-
pacitado, y lamentablemente, suele convertirse en una ción a enfermos. Las mujeres con experiencia materna,
“dura carga” para su cuidador, quien en repetidas oca- utilizan esta situación como referencia, pero se crea mu-
siones se sentirá incapaz de afrontar la situación, pues no cha angustia, puesto que muchas veces la diferencia de
cuenta con el nivel cultural ni la preparación médica para lo vivido con los hijos y la realidad del paciente crónico
afrontar la situación; además, la mayoría de las veces, discapacitado es abismal.
se compromete su salud, bienestar y la relación con el
resto de la familia y la sociedad. El cuidador, al tratar de Por esa razón, lo más importante es educar a la familia
cumplir al máximo con la atención del enfermo, descuida sobre la enfermedad para evitar que se traten de conver-
su propia vida y sus enfermedades, debilitando su propia tir en “rescatadores” o “guardianes” del enfermo, actitud
calidad de vida. que no favorece ni al paciente, ni a la familia, ni a los
integrantes del equipo de salud. Algunas familias insisten
En la cultura latinoamericana es habitual que la familia se en “Rescatar” al paciente, lo que significa que lo consi-
haga cargo del paciente que no puede valerse por sí mis- deran una “víctima impotente frente a su condición de
mo. Una vez que sucede, ocasiona cambios drásticos en salud”, impidiendo que a pesar de sus discapacidades
el núcleo familiar que no son positivos y afectan a todos logre mantener cierto nivel de independencia, aprendiza-
sus miembros; en especial al cuidador principal. A pesar je y autonomía. Además, esta actitud coloca al cuidador
de que una familia asuma los cuidados del diabético dis- en una situación de control total sobre el enfermo que no
capacitado, la responsabilidad recae frecuentemente en traerá buenas consecuencias. Será un paciente sin libre
una sola persona, y es el llamado “cuidador único princi- albedrío ni capacidad de educarse, y el cuidador estará
pal”. La misión de este cuidador, es la planificación e im- inmerso en un stress extremo (está viviendo 2) que le li-
plementación de todo lo relacionado con el paciente que mitará su existencia innecesariamente.
amerita sus cuidados. Es el que soporta la mayor sobre-
carga física, económica y emocional de la asistencia diaria Es por ello, que la educación es fundamental para que los
del paciente. En algunas circunstancias, esta persona no cuidadores tengan herramientas que les permitan actuar
siempre tiene la capacidad de decisión dentro del grupo de forma correcta y a tiempo frente a las situaciones que
familiar porque es “asignado” y debe funcionar según la puedan presentarse, por ejemplo, hiperglicemia, hipo-
dinámica familiar. Por lo general, la mujer sigue siendo la glicemia, aparición de una úlcera diabética, etc. De este
destinada a este rol; además, sigue con sus ocupaciones modo se sentirán seguros pudiendo eliminar y/o contro-
tradicionales de “Ama de Casa” y todas los demás que lar sus sentimientos de miedo, enojo, impotencia entre
ejerza desde el punto de vista económico y social. otros.

22 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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La educación les permitirá ser más flexibles con su pa- énfasis en el rol activo y el respeto a la autonomía del pa-
ciente y les proporciona la posibilidad de expresar sus ciente y/o el familiar o cuidador que ha sido tan olvidado,
emociones y la suficiente libertad de acuerdo con sus y es parte fundamental del tratamiento.
capacidades de acción para tomar decisiones en el día
a día, además de tener pleno conocimiento de cuando y En la investigación realizada se evaluaron un total de 80
como consultar al médico tratante (diferenciar entre una pacientes y 71 cuidadores. Más del 70% de los pacientes
emergencia o necesidad de asesoría). se encuentran por encima de los 50 años y la gran mayo-
ría eran mayores de 60 años. Por otra parte, la mitad Los
La relación cuidador - paciente debe contemplar respeto cuidadores tenían entre 30 y 60 años. Es muy importante
mutuo, intercambio de expectativas de vida, comunica- señalar que encontramos un cuidador menor de 20 años,
ción, cariño, cordialidad, todo esto permite un adecuado 8 entre 20 y 30 años, e inclusive 9 entre 60 y 70 años.
cumplimiento de la convivencia y del tratamiento médico Esto significa que los cuidadores ejercen sus funciones
en forma integral, lo que asegurará la calidad de vida de predominantemente en pacientes de edad avanzada, y
ambos. que ellos se encuentran en el momento de pleno desa-
rrollo de su crecimiento personal, bien sea en relación
Algo muy importante en el proceso educativo es que tan- con la actividad laboral, la fundación de una familia, o
to los pacientes como sus familiares aprenden, olvidan, y inclusive realizando estudios, lo que señala la necesidad
vuelven a aprender muchos aspectos de las áreas bási- de equilibrio que necesita tener esta persona para poder
cas de la diabetes. También, hay que recordar, que todos llevar a cabo una vida normal. El hecho de que un ado-
ellos están muy sometidos a la presión social y cultural lescente sea el responsable de la salud de otra persona,
acerca de las múltiples creencias, los mitos y muy re- demuestra las limitaciones que tiene el sistema de salud
cientemente la falsa educación del comercio fraudulento venezolano en identificar situaciones donde se necesita
sobre la enfermedad. Sumado a esto, los nuevos hallaz- apoyo estatal; pues se supone, que la ley protege a los
gos y avances de la ciencia médica, y particularmente, la adolescentes para que su desarrollo sea óptimo, lo que
forma en que esta información llega a la población, hacen evidentemente no se puede lograr en condiciones de cui-
necesario un sistema educativo circular, abierto y repe- dador de un paciente crónicamente enfermo. La otra cara
titivo sobre los aspectos de su enfermedad, para lograr de la moneda es que existan cuidadores mayores de 60
eficiencia en su trabajo. Es por ello que las creencias, años, lo que señala que personas con altas probabilida-
cultura y experiencias previas que la familia y los cuida- des de estar enfermos y necesitan atención; en esta si-
dores tengan sobre la enfermedad y su cuidado, deben tuación, los cuidadores están realizando labores que muy
ser tomadas en cuenta para poder lograr la adaptación y probablemente producen perjuicio de su salud; además,
reorganización de la información de forma positiva frente están muy lejos de algún sistema de educación.
a esta situación de salud. Y por supuesto, como el Dr.
Joslin, creador del primer centro médico especializado en Al evaluar el sexo de los encuestados se encontró que en
Diabetes en EEUU, en el año 1898 decía, “La educación los pacientes el 66% eran mujeres y 44% hombres, y los
en diabetes no es parte del tratamiento, es el tratamien- cuidadores fueron 86% de mujeres y 14% de hombres.
to”. Este pensamiento no es exclusivo para el paciente, Esto confirma el rol femenino en los quehaceres relativos
sino que engloba tanto a la familia como al cuidador. a los cuidados de las personas en la familia. Bien sea por
el instinto natural de la mujer asociado a su condición
Solo conociendo la opinión y necesidades de los pacien- potencial de madre, o a que en el tercer mundo es la que
tes y los cuidadores, se puede organizar la estructurar de prevalece mayor tiempo en el hogar, es ella la que lleva
su atención y educación organizada y dirigida. Por esa las riendas en los cuidados de la familia, con o sin poder
razón los autores de este manual realizaron un trabajo económico, y eso incluye a los pacientes.
donde se exploran algunas de las características y nece-
sidades de cuidadores y cuidados, con el fin de orientar Al grupo de paciente se le realizaron las siguiente pre-
adecuadamente el manual. De esta forma se evalúo a guntas:
través de una encuesta, los datos relativos al pensamien-
to y/o expectativas de cuidadores y pacientes sobre sus 1) ¿Tiene Ud. alguna de las condiciones que se seña-
necesidades, la relación con su cuidador o cuidado, ade- lan? (primera columna de la tabla),
más de evaluar los conocimientos y la visión que tienen
de su situación. Encontramos así, a través de una en- 2) ¿Qué esperaría Ud. de la persona que lo cuida?,
cuesta personalizada la visión que ambas partes tienen.
Se encontró que los 2 grupos tenían muy altas expectati- 3) ¿Qué debe conocer sobre la diabetes la persona
vas en las áreas afectivas, poseen preguntas muy impor- que lo cuida?,
tantes que hacer al médico y también mucha necesidad
sobre el conocimiento en general de la enfermedad. Es- 4) ¿Qué cosa NO quisiera que su cuidador hiciera?,
tas necesidades son poco profundizadas en la relación
médico - paciente o médico - cuidador, y deben ser re- 5) ¿Qué le sugeriría a los médicos sobre este tema?,
tomadas en todas las enfermedades que producen dis-
capacidad para tener no solo una nueva visión; sino una 6) ¿Necesita Ud. ser cuidado?
guía para buscar cual es el área álgida en mis pacientes
y cuidadores. Especialmente importante es el necesario

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 23
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Al evaluar las razones que tenían los pacientes para con- severidad del paciente cuidado. Los olvidos, la rebeldía
siderar la necesidad de ser cuidados, se encontró que son también frecuentes como respuesta, y estas pueden
el grupo total tenía un promedio 3,52 razones para ser ser expresión de muchas situaciones clínicas importan-
cuidados, fueron respectivamente 2,50 y 1,16 para mu- tes que se encuentran escondidas, estas son: depresión,
jeres y hombres, razones que señalan lo complejo de la instalación de una demencia vascular, efectos colaterales
capacidad de reconocer la discapacidad por parte de los de los medicamentos entre otras. La ceguera y la ampu-
hombres. tación son de las más angustiantes, pues además que el
cuidador no está preparado para tal situación y permane-
Todas las respuestas obtenidas son relevantes en todas ce largo tiempo en shock hasta mucho tiempo después
las preguntas. Sustentan una gran necesidad de afectos, cuando suceden, sino que el paciente sufre un cambio
atención y educación, también nos facilita el camino del trascendental de su calidad de vida, tan abrupto que mu-
entendimiento de cuáles son las razones que produce el chas veces lo aísla del mundo o no acepta que existen
stress y la carga sobre el cuidador no entrenado. La me- formas de ayudarlo por desconocimiento empeorando
dicación (administración de tratamiento) y la presencia la situación, y llevando consigo al cuidador. El resto de
de varias enfermedades (suelen ser hipertensión, insufi- las respuestas son menos frecuentes pero no menos im-
ciencia cardíaca, enfermedad coronaria, alteración de los portantes porque van desde la sensación de pérdida de
lípidos –colesterol, sus fracciones y triglicéridos-) fueron pudor (durante la higiene), hasta perdida de la autonomía
las respuestas más frecuentes, son respuestas paralelas manifestada en los pacientes con parálisis. Las respues-
y muy delicadas que nos llevaran a plantear este punto tas de los pacientes se ilustran en la siguiente Tabla 1.
como vital en las metas educativas, pues representan la

TABLA 1
Necesidades de los Pacientes
Pregunta 1 Pregunta 2 Pregunta 3 Pregunta 4

Condiciones N % Condiciones N % Condiciones N % Condiciones N %


Amputación 16 5,6 Conocimiento 25 5,6 Generalidades de 36 10,77 Sobreprotección 34 10,62
la DM
Ceguera 26 9,2 Conocimiento de 52 11,6 Acción en 42 12,57 Regañar 55 17,18
la diabetes hipoglicemia
Olvidos 24 8,5 Honestidad 41 9,21 Evitar complicaciones 21 6,28 Impaciencia 55 17,18
crónicas
Rebeldías 28 9,92 Comunicación 39 8,76 Cuidados de 18 5,38 Histeria 18 5,62
encamados
Varias 36 12,76 Paciencia 45 10,11 Nutrición 57 17,06 Mentir o esconder 41 12,81
enfermedades información
Aseo 2 0,7 Que conozca mis 33 7,41 Comunicarse con 29 8,68 Iniciativa sin 41 12,81
complicaciones el médico mi consentimiento
Soledad 18 6,38 Actuar en emergencias 42 9,43 Hablar con la familia 3 0,89 Poco comunicador 20 6,25
Parálisis 3 1 Que me haga compañía 35 7,86 Hablar con el paciente 42 12,57 No estar 13 4,05
Artritis 13 4,6 No tenga lastima 35 7,86 Usar el glucómetro 48 14,37 Actuar post 13 4,06
hipoglicemias
Hospitalización 19 6,7 Capaz de administrar tto 33 7,41 Uso del glucagon 0 0 Me limite 28 8,75
Administración 34 12,05 Dedicar suficiente 29 6,51 Reconocer 38 11,37 Otro 2 0,62
de medicamentos tiempo emergencias
Otro 14 4,9 Que me entienda 36 8,08
Muy anciano 10 3,5 Otros 0 5,6
Niño 0 0
Adolescente 1 0,35
Comidas 22 7,8
Desconocimiento
de la enfermedad 16 5,6

24 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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TABLA 2
Necesidades de los cuidadores
Condiciones N % Condiciones N % Condiciones N % Condiciones N %
Amputación 12 4,44 Sinceridad 30 Generalidades sobre 48 11,9 Descuidos 50 25,12
DM alimentarios
Ceguera 21 7,77 Consideración 26 Nutrición 55 13,71 Decide 26 13,06
irracionalmente
Olvidos 22 8,14 Cumplir indicaciones 51 Administración 34 8,47 No asiste al médico 14 7,03
de insulina
Rebeldías 36 13,33 Que comparta 12 Entender la conducta 32 7,98 No quiere salir 8 4,02
las dudas de la cama
Varias 33 12,22 Cooperación 42 Reconocer otras 48 11,97 Agrede 12 6,03
enfermedades emergencias
Aseo 4 1,48 Afecto 31 Reconocer y actuar 25 6,23 No reconoce 35 17,58
en la hipoglicemia sus limitaciones
Soledad 8 2,96 Respetar la dieta 43 Primeros auxilios 18 4,48 Se niega 8 4,02
a ser atendido
Parálisis 1 0,37 Respeto 19 Administración de 6 1,49 Se niega 6 3,01
glucagon contacto social
Artritis 7 2,59 Disciplina 23 Explicar al resto 18 4,48 Niega 6 3,01
de la familia la enfermedad
Hospitalización 15 5,55 Comunicación abierta 32 Reconocer mis miedos 29 7,23 Incumple tratamiento 19 9,54
Administración 35 12,96 Otro 13 Como orientar 13 3,24 Solo quiere 10 5,02
de tratamiento el ejercicio un cuidador
Muy anciano 15 5,55 Total de respuestas Manejo del glucómetro 21 5,23 Otro 5 2,51
Niño 0 0 Promedio Reconocer la 23 5,73 Total de respuestas 199
descompensación
Adolescente 1 0,37 Comunicarse 25 6,23 Promedio 2,8
con el médico
Comidas 24 8,88 Otro 6 1,49

Desconocimiento 24 8,88 Total de respuestas 401
de la DM

Otro 12 4,44 Promedio 5.64
Total de respuestas 270

Promedio 3,8

Las expectativas que tiene el paciente del cuidador y las Las preguntas realizadas a los cuidadores fueron (Tabla
creencias sobre el conocimiento que este debe tener so- 2):
bre la enfermedad, revelan una gran necesidad de afecto,
seguridad y necesidad de respeto de la autonomía. Cada 1) ¿Por qué su paciente necesita un cuidador?,
respuesta en si lleva un profundo análisis que deberá di-
señarse múltiples sesiones educativas para lograrlo, pero 2) ¿Qué espera Ud. de la persona que cuida?,
la pauta está servida.
3) ¿Qué crees que debe saber sobre la diabetes para
Lo que el paciente no quiere que su cuidador haga es el cuidar mejor a su familiar?,
mejor revelador de la angustia que él sufre por su dis-
capacidad, y que probablemente se exprese como inefi- 4) ¿Qué hace tu paciente que no te gusta?,
cacia de la relación paciente cuidador, ya que existe un
bloqueo de la comunicación que no le permite hablar y/o 5) ¿Qué le sugeriría Ud. a los médicos?.
escuchar.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 25
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El total de cuidadores opinó en promedio que existían Por otro lado, al preguntar específicamente por las su-
3,75 razones por cuidador para que sus pacientes sean gerencias que harían a los médicos para mejorar la rela-
cuidados. Respectivamente, mujeres y hombres tenían ción con el médico y la relación cuidado y cuidador, se
promedios similares, esto es 3,36 y 3,10 por grupo. Debe clasificaron en diversas categorías y se expresan en las
recordarse que los hombres razonaron un promedio mu- siguientes tablas de forma resumida pero textual en sus
cho menor de necesidad de ser cuidados (1,16), esto se- contenido clave de las respuestas obtenidas. Para los
ñala la limitada visión de la necesidad de ser cuidados pacientes la necesidad de educación es la más importan-
que tienen los hombres. De resto, en cuanto a las nece- te (61%). Para los cuidadores también lo es (36%), pero
sidades de los cuidadores encontramos respuestas que para esta evaluación un 22% reconoce claramente que
pueden ser paralelas en la globalidad, y mantienen la ex- hay necesidades específicas del cuidador que deben ser
presión de las necesidades afectivas, de entrenamiento, tomadas en cuenta, al igual que las solicitudes directas
conocimiento y destrezas. que hacen los cuidadores a la relación médico paciente.
(Tablas 3 y 4)

Tabla 3
¿Qué le sugeriría a los médicos sobre este tema?
Clasificación de
la respuesta Formas de expresión %

Comunicación 1. Hablar
2. Comunicación 6

Agresión 1. No maltraten
2. Paciencia 6

Autonomía 1. Respetar las decisiones 3

Educación 1. Explicar
2. Enseñar a la familia y a uno sobre la diabetes
3. Toda la orientación para el paciente y cuidador
4. Más orientación para comprender la DM, manejar complicaciones
5. Más actualización
6. Educación para la familia con respecto al DM
7. Que induzcan a sus pacientes a que aprendan y conozcan sobre la enfermedad 61
8. Mayor conocimiento sobre la enfermedad al paciente y que me eduque
9. Que hable claro y se haga comprender que enseñe al paciente el cuidado de sí mismo
10. La Diabetes y la Herencia
11. Explicación sobre nutrición
12. Orientación sobre medicamentos
13. Orientación sobre pie diabético
14. Heridas y Pie diabético

Atención Médica 1. Que el Médico esté pendiente de la enfermedad


2. Atender la discapacidad por la diabetes 6

Satisfacción con 1. Conforme con el médico


la atención médica 2. Satisfecha con el médico 6

Solicitudes 1. Investigar sobre las células madres en Caucagua


2. Enlaces de donaciones de silla de rueda 12
3. Que le mejore a su mama
4. Orientación en grupo

26 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Tabla 4
¿Qué le sugeriría a los médicos sobre este tema?
Clasificación de
la respuesta Expresión utilizada %

Educación 1. Explicar
2. Educación
3. Manejo de situaciones
4. Enseñar a manejar ciegos
5. Manejo de ciegos
6. Orientación
7. Educación
8. Orientar a los pacientes y a la familia sobre esta enfermedad
9. Explicar las complicaciones 36,7
10. Orientación a la familia con charlas de la enfermedad
11. Mayor orientación con respecto a la diabetes
12. Que den el máximo de información con respecto a la enfermedad
13. Sobre nutrición
14. Educación sobre la diabetes
15. Aprender para atender a mi esposo
16. Orientación sobre la diabetes y artritis
17. Una amplia ayuda en la educación de personas amputadas
18. Información sobre discapacidad

Necesidad de 1. Cómo afrontar todo


atención al cuidador 2. Que apoye a la familia
3. Con psicólogos o psiquiatras
4. Apoyo y atención para las personas cuidadoras
5. Charlas a todos los familiares del paciente 22,44
6. Adiestramiento a los cuidadores
7. Hablar más con el cuidador
8. Aprender a manejar una persona sin extremidades
9. Hablar de alimentación
10. Orientación sobre medicamentos
11. Administración y nutrición

Opinión sobre la 1. Estar más pendiente del paciente verlo más seguido
relación médico 2. Más dedicación del médico en explicar las complicaciones
paciente 3. Mayor atención hacia el paciente
4. Que sea atendido más seguido el paciente
5. Que sean amables siempre con los pacientes
6. Atención en las emergencias y claridad 20,49
7. Conforme con médico
8. Conforme con médico
9. Que dedique más tiempo a la consulta con el paciente
10. Orientación a la familia

Comunicación 1. Que hablen en lenguaje claro


2. Tenerles más comprensión 2,04

Solicitudes 1. Paciencia y Respeto por el paciente y sus familiares


2. Sinceridad y Paciencia
3. Que sean sinceros
4. Paciencia y consideración
5. Ayuda de Psicólogos 18,36
6. Manejo Psicológico
7. Que no manden Medicamentos tan costosos
8. Orientación Psicológica
9. Organizar grupos de personas diabéticas que compartan experiencia

Estas tablas ofrecen tal magnitud de información que objetivos de la escuela de cuidadores, objetivo que sin-
pueden ser tomadas como referencia para el temario y tetizaremos en el capítulo respectivo.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 27
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CAPÍTULO 4
¿Cuándo y a dónde acudir?
Dra. Trina Navas

Este manual ha intentado demostrar que la diabetes me- Las especialidades médicas para ser calificadas como ta-
llitus en cualquiera de sus formas es una enfermedad les, deben cumplir con la ley y con pautas internacionales
prevenible, tratable e inclusive se puede rehabilitar al en su definición. Así, los títulos de estas especialidades
paciente con complicaciones crónicas y situaciones que son otorgados por universidades que dictan formación
producen minusvalía severa. Estos últimos, son el objeti- de postgrado en el área, en otros casos son dictados por
vo principal de esta publicación. hospitales reconocidos por las instancias legales para
otorgar dichos títulos y también, algunos institutos ofre-
Todas las especialidades médicas tienen relación con la cen formación de postgrado en áreas médicas, siempre
enfermedad de alguna forma; es por ello, que procede- contando con laboratorios o colaboración de áreas hos-
mos a analizar dos puntos importantes para los cuidado- pitalarias para la formación de los especialistas. Existen
res y los pacientes: muchas ofertas de servicios médicos o nombres comer-
ciales de “tipos” de medicina que no se corresponden
1) De qué se ocupa cada especialidad médica, y con la definición de especialidad médica, puesto que ni
son reconocidos como tales por instancias legalmente
2) Qué relación tienen las especialidades con la dia- autorizadas para ello, no existen cursos de entrenamien-
betes, para que los lectores decidan a quien con- to realizados en universidades u hospitales autorizados,
sultar con conocimiento claro, cualquier situación y tampoco tienen una base científica que justifique por lo
relacionada con la enfermedad. menos su existencia. Adicionalmente, tienen la pésima
característica de retardar la atención médica adecuada,
necesidad sin discusión en enfermedades como la dia-
Por otro lado, es importante también que conozcan que betes mellitus. Una de las características de estas “ofer-
una especialidad médica desde el punto de vista ético, tas” es que ofrecen metas que no se pueden obtener
científico y legal, se define como una rama de la medicina pero que son muy atractivas para el paciente que sufre
que se ocupa de atender humanística y científicamen- (“curar la diabetes”), llevando a pacientes y familiares a
te los aspectos relacionados con la salud y enfermedad grandes frustraciones y pérdida de recursos humanos y
de un órgano, sistema o integración de sistemas del ser económicos.
humano; todas ellas, inmersas en la realidad personal y
social. De tal manera, que tenemos especialidades que Es por ello que este capítulo es tan importante como
se ocupan muy específicamente de un órgano como la cualquier otro del manual. Entender que la atención mé-
hepatología, que estudia las enfermedades del hígado; dica de calidad solo se logra consultando a un médico
especialidades que se ocupan de sistemas como la car- capacitado que ofrezca expectativas realizables, a través
diología que se ocupa de los aspectos médicos de las en- de una buena relación médico – paciente, que garantice
fermedades del corazón y los vasos, o la neurología que la atención en tiempo real, con metas verdaderas y cali-
se ocupa de las enfermedades del sistema nervioso cen- dad adecuada de por vida.
tral, la médula espinal y los nervios y sus terminaciones,
y las especialidades que se ocupan de la integralidad del
individuo en los tres niveles de atención (primario, secun-
dario y terciario –prevención, curación y rehabilitación-)
como son la medicina interna, o la medicina familiar que
se ocupa fundamentalmente de la atención primaria del
individuo y la familia, y el control y tratamiento de enfer-
medades de alta morbilidad como la diabetes, con claro
conocimiento de su referencia a tiempo al equipo multi-
disciplinario de apoyo. En nuestro país se hace especial
énfasis en la realidad del individuo, entorno familiar, so-
cial y cultural para la interpretación de la realidad médica,
obteniendo así una visión humanística y científica integral
del enfermo.

28 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Definición de las especialidades médicas


Especialidad Médica Definición Aplicación a la Diabetes

Medicina Interna Se ocupa de los aspectos médicos relacionados con la Permite evaluar al paciente diabético de una forma integral, con-
prevención, tratamiento y/o rehabilitación del paciente siderando que presenta no una enfermedad sino una condición
en todos sus aspectos psicológicos, biológicos y sociales, metabólica.
adicionalmente se hace énfasis en el entorno ambiental La utilidad de la especialidad al evaluar al diabético es la orien-
dentro del equilibrio de la salud. No es una especialidad tación integral del diagnóstico, prevención de las complicaciones
quirúrgica pero acompaña al paciente en el pre, trans y crónicas de la enfermedad y de la Diabetes mellitus y adicional-
postoperatorio controlando sus aspectos médicos, y atien- mente también el tratamiento y control de otras enfermedades
de desde la adolescencia, edad adulta y ancianidad. frecuentes en este grupo como hipertensión arterial, alteración de
los lípidos (colesterol – triglicéridos), cerebrovasculares, cardíacas,
u otras como las enfermedades respiratorias, reumatológicas, etc.

Endocrinología Evalúa el funcionamiento de las glándulas endocrinas (ór- Al ser la insulina una hormona, esta especialidad posee el conoci-
ganos que fabrican las hormonas - sustancias que ayudan miento de prevenir, tratar y rehabilitar a los pacientes con diabetes,
a controlar las actividades en el cuerpo y son vertidas a además de su relación con otras enfermedades endocrinas y de
la sangre para ejercer su acción lejos de su lugar de ori- forma integral. Es una de las especialidades que más estudia e
gen-). Las hormonas son importantes en la reproducción, investiga la enfermedad.
el metabolismo, crecimiento y desarrollo, reacciones a es-
tímulos del medio ambiente y el funcionamiento celular y
de órganos. Un ejemplo de las hormonas es la insulina. Las
glándulas endocrinas incluyen la tiroides, las paratiroides,
el páncreas, los ovarios, los testículos, las adrenales, la
pituitaria y el hipotálamo.

Pediatría y puericultura La puericultura es la rama de la medicina que estudia el Los niños que sufren de diabetes mellitus tipo 1 deben también con-
crecimiento armonioso del niño, la pediatría se dedica a la trolar su crecimiento y desarrollo por lo que deben ser atendidos por
atención de la salud y la enfermedad del niño y el adoles- pediatras a lo largo de su crecimiento, al igual que cualquier niño. La
cente. Ambas especialidades se complementan y se ejer- importancia de la obesidad infantil y la diabetes tipo 2 es una rela-
cen mutuamente, de allí el nombre de la especialidad. Los ción demostrada a nivel mundial, el pediatra es de vital importancia
pediatras pueden especializarse en muchas áreas de la ya que está capacitado para prevenirla, diagnosticarla y educar a la
medicina, pero siempre aplicada al niño y al adolescente. familia para realizar el tratamiento eficaz de ser necesario

Ginecología y obstetricia La ginecología es la especialidad médica y quirúrgica que Toda mujer debe ser evaluada periódicamente por un ginecólogo
trata las enfermedades del sistema reproductor femenino quien realiza una evaluación integral y puede hacer el diagnóstico
(genitales externos, vagina, útero trompas y ovarios) tanto de diabetes o identificar los factores de riesgo para desarrollar la
en forma como en función, incluyendo la anticoncepción y enfermedad y referir al especialista para su tratamiento. El con-
la obstetricia se encarga del diagnóstico y control del parto trol de los embarazos debe realizarlo un obstetra, si la mujer es
y el puerperio. diabética, el control tiene especial importancia para evitar compli-
caciones, en la no diabética con factores de riesgo para diabetes
gestacional, su participación y orientación es trascendental.

Medicina familiar Es la disciplina médica que se encarga de mantener la sa- Pueden diagnosticar al paciente diabético y controlarlo, pero su én-
lud en todos los aspectos. Su ámbito natural más frecuen- fasis es la prevención de la aparición de la enfermedad, forma par-
te de actuación es la atención primaria del individuo y la te del equipo multidisciplinario que atiende al paciente diabético.
familia, pero también actúan a nivel secundario y terciario
(curación y rehabilitación). Se apoya en las especialidades
médicas para procedimientos y decisiones adicionales.

Nutrición Es la ciencia encargada del estudio y mantenimiento de la Es absolutamente indispensable en el control del paciente diabé-
salud a través de la nutrición, esto permite el equilibrio de tico, debido a que esta ciencia es un pilar del tratamiento de la
todos los sistemas y por tanto la salud del individuo. enfermedad. En general, es sumamente importante en prevenirla,
por lo que no debería esperarse para su consulta en presencia de
factores de riesgo, el obeso y el niño o adolescente con obesidad
o historia familiar muy marcada de la enfermedad, debe solicitar
asesoría a tiempo para prevenirla.

Psiquiatría Se dedica al estudio del funcionamiento de la mente con Esta especialidad es vital para todas las enfermedades crónicas,
el objetivo de prevenir, evaluar, diagnosticar, tratar y re- sobre todo si producen discapacidad. El paciente debe saber que
habilitar a las personas con trastornos mentales. Estas se mantiene la confidencialidad (secreto médico), y que su consulta
enfermedades comprenden aquellas muy temidas por el no significa que tengan trastornos mentales, cada día se acepta
público como psicosis, esquizofrenia y depresión, pero la más que la gran mayoría de los pacientes deben recibir consejos y
especialidad también es muy útil en situaciones usuales orientación psicológica para tener una mejor calidad de vida.
de la vida como duelo (perdida de un ser querido o del

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 29
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Definición de las especialidades médicas


Especialidad Médica Definición Aplicación a la Diabetes

Psiquiatría (cont.) trabajo), stress ( general o post traumático –evento cono-


cido o no que deja huella en el individuo y altera su vida-),
personas que sufren violencia (violación, agresiones fa-
miliares o institucionales), aceptación de enfermedades
crónicas y apoyo familiar de enfermos severos.

Cardiología Su objetivo es prevenir, tratar y rehabilitar las enfermeda- Los diabéticos sufren más enfermedades cardíacas que el resto de
des del corazón y los vasos sanguíneos, entre las enfer- las personas, por eso los cardiólogos esta preparados para atender
medades más importantes que se trata esta la hiperten- a estos pacientes. Tratar adecuadamente estas enfermedades dis-
sión arterial, las alteraciones de los lípidos, los infartos del minuye la enfermedad renal, cerebrovascular, ceguera, por lo tanto
corazón y la insuficiencia de las arterias para llevar sangre ayuda a tener una mejor calidad de vida.
a los miembros inferiores (insuficiencia arterial periférica).

Nefrología Se ocupa del estudio de la estructura y la función del riñón, Una de las complicaciones de la diabetes es la nefropatía de allí
tanto en la salud como en la enfermedad, incluyendo la que la participación del nefrólogo en el equipo que atiende a estos
prevención y tratamiento. pacientes es importante, y debe ser temprana para minimizar los
riesgos de daño renal crónico y diálisis.

Oftalmología Se dedica a la atención médica y quirúrgica de las enfer- La retinopatía diabética es la complicación oftalmológica más fre-
medades de los ojos y todo lo relacionado con su funcio- cuente y grave de la diabetes, si no es tratada adecuadamente y
namiento, tanto desde el punto de vista preventivo, curati- a tiempo, puede llevar a la ceguera total e irrecuperable. Sin la
vo y de rehabilitación. evaluación del oftalmólogo es imposible precisar con exactitud la
extensión real de las lesiones de la retina, por ello el diabético debe
consultar periódicamente a este especialista y cumplir con exáme-
nes muy específicos en una adecuada evaluación.
Adicionalmente, los pacientes pueden sufrir de otras condiciones
como glaucoma (aumento de la presión ocular), miopía, astigma-
tismo, presbicia entre otras que deben ser adecuadamente evalua-
das. Un optometrista no puede sustituir a un oftalmólogo porque no
es médico ni tiene la capacidad de hacer todas las evaluaciones
necesarias para hacer un diagnóstico completo.

Medicina física y Es una especialidad compleja que utiliza un conjunto de Los pacientes diabéticos pueden sufrir de limitaciones durante su
rehabilitación procedimientos dirigidos a ayudar a una persona a alcan- vida, todas ellas pueden ser dirigidas por estos especialistas mi-
zar el más completo potencial físico, psicológico, social, nimizando su expresión y manteniendo al individuo en su mejor
vocacional y educacional compatible con su deficiencia en expresión de calidad de vida.
funcionamiento del cuerpo que produzca alguna limitación
(de huesos, músculos, cerebro, vista) y estudia y resuelve
las limitaciones medioambientales.

Medicina paliativa Es la especialidad médica que centra su atención en los En el diabético con múltiples complicaciones y la presencia de dis-
enfermos terminales, es decir, aquellos que padecen una capacidad severa, el paliativista puede ser de mucha importancia
enfermedad incurable y cuyo estado de salud se ha dete- en el seguimiento y adaptación a la gravedad de la situación, adap-
riorado al punto de requerir cuidados permanentes. tación de la familia y la sociedad a las limitaciones del paciente y
apoya en la adaptación al proceso de la muerte.

Neurología Se ocupa de las enfermedades del sistema nervioso cen- La diabetes produce complicaciones en el sistema nervioso central
tral, la médula espinal, los nervios y sus terminaciones, a través de los accidentes cerebrovasculares (llamados popular-
tanto en la prevención como en la curación y la rehabi- mente derrames cerebrales) que pueden ser múltiples con pocos
litación. síntomas y llevar a la demencia al final de la enfermedad, o muy
aparatosos y dejar sin movilidad o habla a los pacientes. Puede
también presentar enfermedad en los nervios periféricos (vías de
comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, llevan las sen-
saciones de dolor, temperatura, tacto y la sensibilidad en general),
estos pueden enfermarse y producir dolor sin causa externa, au-
sencia de sensibilidad total o parcialmente y el paciente no recono-
ce los golpes o lesiones, llevando a graves complicaciones como el
“pie del diabético” que puede terminar en amputación.

30 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Definición de las especialidades médicas


Especialidad Médica Definición Aplicación a la Diabetes

Dermatología Se encarga del estudio de la piel, su estructura, función y La piel de los diabéticos suele sufrir por diversas causas: insufi-
enfermedades. Es vital en la prevención de otras enferme- ciencia arterial, lesiones por ausencia de sensibilidad sumada a la
dades infecciosas a través de medidas higiénicas básicas mayor sensibilidad a infecciones de los pacientes diabéticos con
que incluyen la piel de las manos por ejemplo. complicaciones crónicas, es por ello que la participación de los
dermatólogos en el seguimiento de los diabéticos es de utilidad.

Infectología Estudia, diagnostica y trata las enfermedades infecciosas Los pacientes con diabetes de larga data y mal control suelen com-
producidas por virus, bacterias, parásitos, hongos y otras. plicarse fácilmente con infecciones especialmente bacterianas, en
Estas infecciones pueden suceder en cualquier edad y esta área la infectología es apoyo valioso en el tratamiento y segui-
pueden presentar múltiples síntomas. Esta especialidad miento de las enfermedades infecciosas asociadas.
está capacitada para enfermedades tan sencillas como el
catarro, o tan compleja como el SIDA.

Microbiología Se ocupa de las enfermedades infecciosas del ser huma- Las enfermedades infecciosas son frecuentes en la diabetes, el
no en las áreas preventivas, diagnósticas y terapéuticas, microbiólogo apoya en la precisión diagnóstica, conductas tera-
con énfasis en los métodos diagnósticos; además es una péuticas y pautas diagnósticas, terapéuticas y estrategias de pre-
especialidad ejercida por médicos y otros especialistas del vención.
área de la salud como por ejemplo biólogos y bioanalistas.

Anestesiología Su objetivo es la atención y cuidados especiales de los El dolor neuropático puede estar presente en la diabetes y el trata-
pacientes durante las intervenciones quirúrgicas y otros miento no es sencillo, puede ser necesaria la intervención de estos
procesos que puedan resultar molestos o dolorosos (en- especialistas para mejorar la calidad de vida de los pacientes que
doscopia, radiología intervencionista, etc.). Recientemente lo sufran.
ha ampliado su trabajo hacia el control del dolor por medi-
das más allá del uso de analgésicos convencionales, sien-
do muy útil la prescripción en el paciente con dolor agudo
como el parto o crónico como los pacientes con cáncer.

Neumonología Las vías aéreas inferiores y los pulmones son su objetivo Algunas enfermedades respiratorias son frecuentes en los diabé-
principal; lo logra a través de la prevención, tratamiento y ticos, como el EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) o
rehabilitación respiratoria. el asma, estas deben ser adecuadamente controladas, de allí la
importancia de esta especialidad.

Cirugía Cardiovascular Se dedica a la prevención, diagnóstico y tratamiento de Los vasos arteriales sufren mucho en la diabetes, la orientación a
enfermedades de las arterias, venas y vasos linfáticos, de tiempo de estos especialistas puede minimizar la aparición de la
las deformaciones del corazón (congénitas o adquiridas) y enfermedad cerebrovascular o de la insuficiencia arterial de miem-
de la enfermedad coronaria. Algunos especialistas se de- bros inferiores que puede causar amputaciones. La prevención de
dican solo a la cirugía del corazón y otros al resto de los estas enfermedades es parte del tratamiento de la diabetes por
problemas de los vasos. Se ocupa del tratamiento de todos todas las especialidades que atienden al paciente diabético, pero la
los problemas de los vasos del organismo, excepto de los atención a tiempo por esta especialidad es imperativa en mejorar
intracraneales. el pronóstico y calidad de vida del paciente con diabetes sobre todo
de largo tiempo de evolución.

Cirugía Se encarga del diagnóstico y tratamiento de enfermeda- La cirugía general en el diabético necesita un equipo multidisci-
des que necesitan corrección de aspectos anatómicos plinario donde el cirujano es el miembro principal, y el resto del
(extirpación de lesiones -apéndice o vesícula-, modificar equipo apoya la evolución médica, por ello se necesita un cirujano
estructuras –suturar una úlcera sangrante del estómago o bien capacitado que entienda de la enfermedad y se comunique
limpiar la celda pancreática-). Puede ser a través medidas con el médico tratante del paciente.
clásicas (laparotomía – evaluación del abdomen abierto-)
o mínimamente invasiva (laparoscópica –técnica visual a
través de tubos y ejecutor por pinzas robóticas que permi-
te realizar procedimientos complejos con poca invasión y
más rápida recuperación -).

Cirugía plástica y Su objetivo es llevar a la normalidad la función y la forma Esta especialidad es importante en las decisiones relacionadas con
reconstructiva de la cobertura del cuerpo. Es decir, reconstruir las partes estética en los pacientes que así decidan realizar, pero también en
del cuerpo deformes (bien sea de nacimiento o adquiridas) aquellos pacientes que necesiten por ejemplo, cirugías reconstruc-
y así, corregir las dificultades en la función. Se divide fun- tivas o curas especializadas por úlceras o amputaciones.
damentalmente en dos áreas, la reconstructiva (mencio-
nada anteriormente, por ejemplo accidentes de tránsito,
reconstrucción post cirugía por cáncer) y la estética que
se ocupa de mejorar alteraciones que pueden producir im-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 31
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Definición de las especialidades médicas


Especialidad Médica Definición Aplicación a la Diabetes

Cirugía plástica y perfecciones estéticas secundarias a la edad, alteraciones


reconstructiva (cont.) de peso o de las mamas.

Traumatología y Se ocupa de las lesiones por golpes o lesiones de origen En el pie diabético el tratamiento empieza por la prevención ge-
ortopedia externo o espontáneo de la columna y extremidades que neral de la diabetes y cuando ya existen lesiones como “juanete”,
afectan a: huesos (fracturas), ligamentos y/o articulacio- deformidades de los dedos, que favorecen la lesión de la piel, esta
nes (esguinces, luxaciones, artritis), músculos y tendones especialidad tiene vital importancia porque trata a tiempo todas
(roturas fibrilares, hematomas, contusiones, tendinitis), y estas lesiones y evita las complicaciones tales como úlceras e in-
piel (heridas). También se ocupa de corregir o evitar las fecciones que pueden terminar en amputaciones. El desgaste de
deformidades o traumas del sistema músculo esquelético las articulaciones por osteoartritis degenerativa y la necesidad del
estas pueden ser congénitas o adquiridas y puede a través reemplazo articular de por ejemplo la rodilla o cadera, es frecuente
de la cirugía o por el uso de aparatos (órtosis u ortesis) o y puede ser sufrido por estos pacientes, allí también la especialidad
ejercicios dirigidos. puede dar beneficio a través de las cirugías que incluyen el aborda-
je mínimamente invasivo como la artroscopia, mejorando la calidad
de vida de los pacientes.

Cirugía de la mano Se ocupa del tratamiento quirúrgico o no quirúrgico de Algunas enfermedades como el Síndrome del túnel carpiano son
las enfermedades de la mano o la extremidad supe- frecuentes en la diabetes, así como algunas infecciones complica-
rior. das; en estos pacientes, esta especialidad es muy útil.

Salud Pública El objetivo más importante es la clasificación, organiza- Es el pilar fundamental de la organización de la atención de todas
ción, cuantificación y la generación de respuesta organi- las enfermedades incluyendo la diabetes, no es un médico que ten-
zativa de todos los problemas relacionados con la salud ga una consulta, pero interactúa con todos los médicos del equipo
del ser humano y la relación con la sociedad y su entorno de salud.
(social, cultural y ambiental). De esta manera un país or-
ganizado, jerarquiza los niveles de atención (prevención,
curación y rehabilitación) en cada enfermedad existente
en un país.

Gerontología Se enfoca en el abordaje saludable del paciente anciano, Esta especialidad puede ser muy útil en los diabéticos ancianos,
tanto en prevención, tratamiento y rehabilitación de con- en conjunto con el médico tratante puede orientar tanto al paciente
diciones propias de la edad. La ancianidad se caracteriza como a la familia en cómo tratar, entender y adaptar el medio ex-
por cambios que no solo son los relacionados con lo visi- terno a las necesidades del anciano.
ble, también en el funcionamiento general del cuerpo, esta
especialidad se dedica a entender la repercusión clínica de
todos estos eventos.

Urología Se ocupa del estudio, diagnóstico y tratamiento de las Esta especialidad es importante porque en las complicaciones de
enfermedades del aparato urinario, glándulas suprarrena- la diabetes, puede ser útil el tratamiento urológico y son partes
les y retroperitoneo de ambos sexos y adicionalmente del fundamental de la evaluación del paciente con disfunción eréctil
aparato reproductor masculino. Puede ofrecer tratamiento (antiguamente llamada impotencia)
médico, pero a diferencia de la nefrología se entrena en el
tratamiento quirúrgico.

Medicina crítica Se dedica a la atención de los pacientes graves o crítica- Las complicaciones agudas de la diabetes (Cetoacidosis o estado
mente enfermos que necesitan soporte vital o soporte de hiperosmolar), la cardiopatía isquémica, son condiciones impor-
algunos de los sistemas del cuerpo , esta atención amerita tantes que ameritan atención de especialistas en medicina crítica,
supervisión y monitorización intensiva en áreas especiali- ellos son llamados en la emergencia cuando es necesario y no po-
zadas de atención llamadas unidades de terapia intensiva seen áreas de consulta.
o de medicina crítica.

Oncología Se dedica al estudio, prevención, tratamiento y rehabilita- Los pacientes con diabetes que sufren cáncer son frecuentes,
ción de los pacientes con tumores, con énfasis en los ma- aunque la asociación no es directa, para ello, estos médicos están
lignos (el cáncer). Las opciones que existen son la cirugía, capacitados para atenderlos y para trabajar en conjunto con sus
quimioterapia y radioterapia, los médicos se dedican fun- médicos tratantes para obtener un mejor resultado.
damentalmente a una de las opciones, aunque trabajan en
conjunto para lograr el tratamiento multidisciplinario del
paciente y ofrecerle un mejor resultado.

Reumatología Su objetivo es la prevención, tratamiento y rehabilitación En pacientes que cursan con alteraciones reumáticas pueden nece-
de los trastornos del aparato locomotor y del tejido co- sitar la atención de estos especialistas para orientar su tratamiento
nectivo (tejido de sostén de las articulaciones), que abarca y rehabilitación. Esta especialidad suele trabajar en conjunto con

32 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Definición de las especialidades médicas


Especialidad Médica Definición Aplicación a la Diabetes

Reumatología (cont.) un gran número de enfermedades conocidas como enfer- todas las especialidades que atienden el control y tratamiento de
medades reumáticas. Las manifestaciones más conocidas la diabetes.
son la artrosis, artritis diversas, entre otras.

Gastroenterología Previene, trata y rehabilita las enfermedades del aparato Los pacientes diabéticos cursan con complicaciones múltiples del
digestivo, conformado por: esófago , estómago , hígado y aparato digestivo y ameritan ser evaluados en situaciones específi-
las vías biliares , páncreas , intestino delgado (duodeno, cas definidas por el médico tratante, esta especialidad puede ofre-
yeyuno, íleon), colon (intestino grueso) y el recto. cer tratamiento en ciertas circunstancias que mejoran la calidad de
vida del paciente (neuropatía autonómica –distensión gástrica por
gastroparesia, diarrea explosiva por ejemplo-), además de tomar
muestras para estudios diagnósticos a través de la realización de
endoscopia o ecosonograma abdominal e inclusive tratamiento a
través de los procedimientos que realiza cuando está indicado.

Alergia e inmunología Se dedica al estudio de la respuesta inmune (defensas) en Es una especialidad auxiliar cuando se necesita evaluar específi-
general y de las respuestas anormales a agentes externos camente la respuesta inmune que produce alergia. Otra relación
(alergias) como al polvo, polen, medicamentos entre otros. es fundamentalmente en la investigación básica que estudia la
respuesta inmune del diabético en sus diversas situaciones clínicas

Emergencia y desastre Es el estudio y la aplicación colaborativa de diferentes dis- Deben ser contactados por los pacientes para identificar su riesgo
ciplinas médicas en la respuesta inmediata, prevención y en caso de desastre, están preparados para darles apoyo en tan
rehabilitación de los problemas secundarios al desastre. difíciles situaciones

Hematología Se dedica al tratamiento de los pacientes con enfermeda- Esta especialidad presta apoyo a las especialidades que atienden
des de la sangre y los órganos que la producen o la ma- al paciente diabético en caso de presentar un problema relaciona-
duran, (médula ósea, ganglios linfáticos, bazo, etc.) tanto do con la sangre, no se encargan directamente de la diabetes
sanos como enfermos.

Radiodiagnóstico Se ocupa del estudio de las imágenes obtenidas por medio Son una especialidad de apoyo al diabético para el diagnóstico de
de radiaciones ionizantes (rayos x), así como de determi- muchas enfermedades, inclusive pueden facilitar la realización de
nados procedimientos diagnósticos y terapéuticos. procedimientos de forma invasiva (a través de agujas para biopsias
por ejemplo, catéteres para drenar e inclusive cirugías mínima-
mente invasivas)

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 33
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CAPÍTULO 5
Nutrición
Rosa Ledo, Trina Navas

La nutrición es el instrumento universal de promoción de dades cardíacas y se denominan válvulas; estas se


la salud. En la diabetes; es crucial, más aún si porta com- encargan de permitir el paso o de bloquearlo se-
plicaciones crónicas. Las decisiones en la dieta diaria del gún el momento del ciclo cardíaco (sístole o diás-
paciente son el pilar fundamental del control de la enfer- tole) y comunican aurículas con ventrículos – mitral
medad. No obstante, primero debemos entender algunos y tricúspide – y ventrículo con las grandes arterias
conceptos básicos y luego se pasará a explicaciones so- –aórtica y pulmonar-.
bre cuidados en el paciente con complicaciones crónicas
de la enfermedad. Cada organización de estas células en su conjunto, con-
forman un tejido: miocárdico, de conducción, endocárdi-
Los alimentos están conformados por mezclas muy com- co y valvular. Cuando se encuentran organizadas traba-
plejas de sustancias de distinta naturaleza. Estas sustan- jando en conjunto forman un órgano: el corazón, que a su
cias se conocen como nutrientes. Los nutrientes viajan vez unido a las venas y las arterias de diferentes tamaños
por el torrente sanguíneo y son utilizados por las células y en toda la economía conforman el sistema circulatorio.
del organismo debido a que los mismos son la fuente de Este, lleva la sangre oxigenada en compañía de los ma-
energía y la fuente de reparación indispensables para el cro y micronutrientes a todos los tejidos del cuerpo, lo
desarrollo y mantenimiento del cuerpo humano. Esto es: que permite que todos funcionen adecuadamente (tanto
la gasolina que permite el funcionamiento de cada célula, en su trabajo específico como en su mantenimiento). Este
y los materiales de construcción para que las células se ejemplo demuestra la importancia no solo de la organiza-
mantengan o construyan nuevas células si es necesario. ción de cada sistema, sino de la interacción entre ellos
Debe recordarse que la organización de muchas células y la importancia del aporte de nutrientes en el equilibrio
forman los tejidos, que a su vez forman órganos, que una continuo del mantenimiento y su función.
vez trabajando en conjunto forman sistemas, que poseen
funciones específicas, y que al interactuar con otros sis- Los nutrientes se clasifican en macronutrientes: hidratos
temas logran el perfecto funcionamiento del cuerpo, lo de carbono, grasas o lípidos y proteínas, y en micronu-
que solo se logra si se tiene la energía suficiente para ello. trientes: las vitaminas y los minerales.
Un ejemplo de esta organización global del cuerpo puede
ser el corazón, sistema circulatorio y su relación con el No existe ningún alimento que contenga todos los nu-
resto del organismo. trientes necesarios. Es necesario consumir varios alimen-
tos para balancear el contenido de nutrientes y asegurar
En el corazón hay varios tipos de células, entre ellas: el aporte adecuado al organismo.

1) las células musculares propias del miocardio que El agua, que actúa como disolvente de otras sustancias,
se encargan de la contracción (producen la sístole participa prácticamente en todas las reacciones quími-
que es el movimiento que permite la salida de la cas vitales y, además, es el medio de eliminación de los
sangre de los ventrículos), productos de desecho del organismo.

2) las células que se encargan de llevar los impulsos ¿En que consiste la nutrición?
eléctricos a las células musculares y le dirán cuan-
do contraerse, estas se encuentran en una especie La nutrición consiste en un conjunto de procesos a través
de red organizada que se mezcla con las células de los cuales el organismo es capaz de absorber, trans-
musculares miocárdicas formando el sistema de formar y utilizar los nutrientes contenidos en los alimen-
conducción cardíaca, tos, y convertirlos en sustancias utilizables para realizar
todas sus funciones vitales.
3) las células encargadas de que la superficie interna
de las cavidades cardíacas (aurículas y ventrículos) El estado de salud de una persona depende del funcio-
se mantengan lisas e indemnes (endocardio), y namiento de sus células, por lo tanto, depende también
de la nutrición celular. Como no podemos modificar vo-
4) estructuras especializadas que combinan células luntariamente los procesos de transformación, absorción
endocárdicas y fibrosas que comunican las cavi- y utilización de nutrientes, la única manera de mejorar

34 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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nuestro estado nutricional es mejorando nuestros hábitos Generalidades del metabolismo de la


de alimentación. glucosa1,2,3

Se puede decir que vivimos a base de carbohidratos, gra- A través del proceso de la digestión, los carbohi-
sas, proteínas y otras sustancias esenciales (vitaminas y dratos son transformados en glucosa. Todas las
minerales). Nuestro organismo no es capaz de absorber células del organismo necesitan glucosa para ejer-
los carbohidratos, grasas y proteínas como se encuen- cer sus funciones, pero la glucosa no puede ingre-
tran en los alimentos, tiene que digerirlos previamente, sar al interior de las células sin la intervención de la
a través de un complejo proceso que realiza el sistema insulina. La insulina es producida por las células ß
digestivo. ubicadas en una glándula llamada páncreas.

Este proceso de digestión, tiene como objetivo llevar los Los carbohidratos pueden ser simples o complejos.
macronutrientes a su mínima expresión útil en los proce- Dentro de los carbohidratos simples se incluyen
sos metabólicos y a un tamaño que le permita ser absor- azúcares naturales y refinados, la miel, la fructosa
bidos desde el intestino. Así, se transforman los carbohi- en las frutas entre otros. Este tipo de carbohidratos
dratos en glucosa, las grasas en ácidos grasos y glicerol, es transportado rápidamente hacia la sangre.
y las proteínas en aminoácidos. En el intestino delgado
(yeyuno -íleon) se realiza la absorción que implica el paso Los carbohidratos complejos tardan más para ser
de esos productos finales de la digestión (glucosa, áci- absorbidos por el organismo. Dentro de este grupo
dos grasos y glicerol y aminoácidos) al torrente sanguí- encontramos los almidones enteros como las hari-
neo de nuestro organismo, esto sucede en conjunto con nas, el pan; cereales, arroz, pastas.
las vitaminas y los minerales que también se absorben a
partir de la alimentación. 2) Proteínas1,2,3

Las proteínas son estructuras que participan en un
Los nutrientes se clasifican en macronutrientes y gran número de funciones muy importantes en to-
micronutrientes.1,2,3 das nuestras células, cabe destacar que son parte
de la estructura básica de los tejidos (músculos,
Entre los macronutrientes tenemos: tendones, piel, uñas, etc.), realizan funciones meta-
bólicas y reguladoras, definen la identidad de cada
1) Carbohidratos1,2,3 ser vivo puesto que son la parte de la estructura del
Los carbohidratos son los llamados azúcares y se código genético (ADN) entre otras.
clasifican según el número de unidades de azúcar
que contengan en: monosacáridos o una unidad de Las proteínas se encuentran conformadas por ami-
azúcar (como la glucosa y la fructosa), disacáridos noácidos, algunos de los cuales pueden ser fa-
o la unión de dos unidades de azúcar (como la sa- bricados por el organismo (aminoácidos no esen-
carosa y lactosa), oligosacáridos y polisacáridos o ciales); sin embargo, hay otros que no pueden ser
unión de varias unidades de azúcar (como el almi- fabricados y deben ser ingeridos a través de los
dón y el glucógeno). alimentos (aminoácidos esenciales).

Los carbohidratos constituyen la principal fuente 3) Lípidos o grasas:1,2,3


de energía del organismo. La mayor parte de las grasas que consumimos
provienen del grupo de los triglicéridos que están
Se absorben en el intestino en forma de monosa- conformados por la unión de una molécula de gli-
cáridos (unidades simples de azúcar) y pasan a la cerina con ácidos grasos. Los ácidos grasos son
circulación. Ya en sangre se detectan como gluco- sustancias estructuradas por una cadena larga de
sa y son captados de manera inmediata, en pre- carbonos. Algunos ácidos grasos se encuentran
sencia de la insulina, por las células del organismo. conectados entre si por enlaces sencillos a los
Si hay glucosa restante que pueda seguir circulan- cuales se les denomina ácidos grasos saturados.
do, el organismo la transforma en glucógeno que Estas grasas, a temperatura ambiente, se encuen-
es una forma de reserva y que se deposita en híga- tran en estado sólido como la grasa animal. Tam-
do y músculos. Si todavía hay exceso, sucede un bién encontramos ácidos grasos unidos por enla-
proceso de transformación y se deposita en forma ces dobles y sencillos denominados ácidos grasos
de grasa. El objetivo de realizar estos depósitos, es monoinsaturados y poliinsaturados, estos últimos
utilizarlos como fuente de energía en el momento constituidos por los ácidos grasos omega 3 y 6 los
que los necesite (Ej. en ayunos prolongados). cuales favorecen la disminución del colesterol malo
(LDL) y el aumento del colesterol bueno (HDL).
Los carbohidratos deben aportar el 55 o 60 por
ciento de las calorías de la dieta. El colesterol es un lípido que encontramos en los
alimentos de origen animal. El organismo también
lo produce a nivel del hígado ya que es la base para
la elaboración de una gran cantidad de hormonas,

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 35
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sales biliares, membranas celulares, vitamina D. Es La dieta que necesitamos debe ser:
importante evaluar de manera periódica las cifras
de colesterol en sangre de manera de limitar su • Suficiente en energía: que tenga la cantidad adecuada
consumo a través de la alimentación si fuera nece- de kilocalorías (unidad que mide energía) para cubrir
sario. las necesidades. Para calcular las kilocalorías que se
deben consumir, el nutricionista toma en cuenta la es-
Los ácidos grasos trans, se forman cuando aceites tatura y la actividad física que se realiza así como el
líquidos son transformados industrialmente en gra- tiempo que se le dedica.
sas sólidas como sucede en la elaboración de la
margarina sólida. • Equilibrada en nutrientes: (proteínas, carbohidratos
y grasas así como de vitaminas y minerales) o sea
Las grasas son necesarias para el funcionamiento y formada por los alimentos que aportan una cantidad
el mantenimiento adecuado de la estructura de las adecuada de todos y cada uno de los nutrientes que
membranas celulares, para proteger las vísceras, necesitamos para tener una salud óptima. (Que pro-
para mantener la temperatura corporal y además porcione: un 15 % del aporte calórico total en base
forman parte de la cubierta de los nervios. a proteínas, un 55-60 % del aporte calórico total en
base a carbohidratos y que los lípidos no sobrepasen
Es importante que en la alimentación limitemos el el 30 % de las calorías totales ingeridas).
consumo de colesterol, grasas saturadas y grasas
trans e incluyamos grasas monoinsaturadas y po- • Variada: es decir, consumir distintos alimentos de cada
liinsaturadas. grupo ya que los nutrientes necesarios se encuentran
distribuidos en una gran variedad de alimentos y no
Aunque la grasa cumple funciones muy importan- en un sólo tipo.
tes en el organismo, cabe resaltar que sólo reque-
rimos cantidades muy pequeñas y que dentro de • Higiénica: los alimentos deben estar en buen estado y
muchos alimentos se encuentran ya las cantidades limpios antes de consumirlos.
necesarias, razón por la cual deberíamos evitar los
añadidos adicionales y las frituras. • Agradable: las necesidades calóricas no son las mis-
mas para todas las personas. Es importante por ello
Los alimentos son la forma que tenemos para que la dieta sea individualizada y por ello la relevancia
aportarle a nuestro organismo todo aquello que del nutricionista o especialista en nutrición.
necesita para funcionar correctamente. La base de
una buena alimentación es ingerir una alimentación Nutrición en el paciente diabético
balanceada para poder obtener nutrientes de dife-
rente origen y conseguir el aporte diario necesario La persona con diabetes tiene las mismas recomenda-
de los mismos. El consumo inadecuado trae con- ciones dietéticas que una persona normal. La composi-
secuencias; por ejemplo, si se ingiere en exceso ción de la dieta de una persona con diabetes es la misma
carbohidratos y lípidos, sucede el depósito anor- que consideramos como dieta saludable para la pobla-
mal de grasa con la consecuente obesidad y todos ción general.
sus efectos deletéreos en la salud, y si se consume
un déficit de la globalidad de los nutrientes, apare- Como mencionamos previamente, la glucosa es impres-
ce la desnutrición y la incapacidad de realizar ade- cindible para la realización de las funciones del organis-
cuadas funciones celulares vitales. mo. La glucosa entra a las células por medio de la acción
de la Insulina. En el interior de la célula, la glucosa puede
Cada grupo de nutrientes energéticos o macronu- ser usada para la producción de energía. Sin la ayuda de
trientes tiene un valor calórico diferente. Un gramo la Insulina, no es posible para la glucosa pasar al espacio
de carbohidratos o de proteínas libera al quemar- interior de las células.
se unas cuatro calorías, mientras que un gramo de
grasa produce nueve. La única diferencia entre el paciente con diabetes y la
persona no diabética, es que el primero va a tener di-
¿Qué es una dieta? ficultad en producir insulina y se va a necesitar adicio-
nar una medicación para lograr que exista insulina en su
Una dieta es la cantidad de alimentos que necesita cual- organismo y sea posible que la glucosa penetre en las
quier individuo en 24 horas para sobrevivir. La necesita- células ya que es su principal fuente de energía. El medi-
mos todos los seres humanos. La palabra “dieta” tiene camento que el paciente reciba puede o no ser insulina,
un significado errado en la población, y es interpretada pero siempre el objetivo del tratamiento es lograr niveles
como sinónimo de restricción. Nada más lejos de la ver- adecuados de insulina en sangre que le permita funcio-
dad, es una necesidad universal, y debe ser la conse- nar adecuadamente.
cuencia de la orientación nutricional obtenida a través de
procesos educativos donde el médico y el nutricionista En cuanto a los micronutrientes hay que definir que to-
juegan un papel fundamental. dos ellos forman parte de los sistemas metabólicos que

36 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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permiten que los macronutrientes sean utilizados, bien como las dislipidemias, hipertensión arterial, insuficiencia
sea como combustible o en la reparación o fabricación cardíaca, entre otras muchas.
de nuevas células o tejidos. Tanto las vitaminas como los
minerales son necesarios y las necesidades diarias son El médico o nutricionista revisará, mediante una encues-
sumamente pequeñas, por eso no se justifica el aporte ta nutricional, cuales son los alimentos que utiliza como
adicional si la nutrición diaria es adecuada. base en su alimentación y diseñará un plan de comidas
que tiene como objetivo ayudar a mejorar el control me-
Lamentablemente la desnutrición en Latinoamérica se tabólico y reducir las complicaciones a largo plazo. Este
caracteriza por déficit severo de micronutrientes como el plan debe ser individualizado. El uso de insulina o de an-
hierro y la vitamina A.4 Pero estas deficiencias son la con- tidiabéticos orales puede ser una parte de este plan. El
secuencia de una nutrición inadecuada, que no justifica especialista indicará cómo programar las comidas para
el uso indiscriminado de estos en aquellas personas que cuando el tratamiento aplicado comience a hacer efecto
tienen la posibilidad de ingerir los requerimientos bási- en el organismo, ya que es importante distribuir correc-
cos. En la población general el uso masivo de micronu- tamente los carbohidratos a lo largo del día para evitar
trientes, se justifica a través del mito de que “las vitami- tanto la hipo como la hiperglucemia.
nas y los minerales” aportan energía adicional, evitan y/o
curan enfermedades. La consecuencia de esta creencia Algunas sugerencias:
es la inversión inadecuada de recursos económicos en
productos innecesarios que pueden y deben ser ingeri- • Los alimentos deben ser ingeridos preferiblemente a
dos a bajo costo en alimentos frescos. La prescripción las mismas horas cada día y no saltar ninguna comi-
médica de estos debe ser analizada con el médico pues da.
hay situaciones en que deben ser utilizados, pero son
• Se deben leer bien las etiquetas de los alimentos en-
bien específicas. El mito de la inyección de vitamina B12
vasados para ayudar a planificar la ingesta de carbo-
para quitar los dolores y la debilidad es uno de los más
hidratos y la aplicación de la medicación.
difundidos. Por otro lado, las vitaminas pueden causar
efectos colaterales, uno de los más temidos es el “Pseu- • Usar la medicación exactamente como fue indicada
do Tumor Cerebris” (Pseudo Tumor Cerebral), producido por el médico especialista.
por el abuso de vitamina A, que es un aumento de la
presión intra craneana que se comporta como un tumor • Monitorear los niveles de azúcar (glucosa) en la san-
cerebral (de allí la palabra “Pseudo”: como si fuera) ex- gre de forma periódica y de acuerdo a ello, el médico
presado clínicamente por dolor de cabeza severo y per- indicará si es necesario modificar la dosificación.
dida de la visión que puede ser irreversible. • Dentro de los objetivos que se persiguen con las reco-
mendaciones nutricionales prescritas a los pacientes
Es necesario señalar también la moda de la sustitución diabéticos es mejorar la salud a partir de una dieta
de comidas (desayuno, almuerzo o cena) por prepara- equilibrada y una adecuada educación nutricional.
dos que supuestamente dan el aporte necesario en todos
los aspectos nutricionales que la persona necesita. Nada
más lejos de la verdad, que algún acto que omita una nu- Nutrición pacientes diabéticos
trición adecuada pueda tener consecuencias saludables. crónicamente enfermos
Particularmente si se tiene diabetes, esto nunca debe ser
utilizado. No debe confundirse, con preparados espe- Todo lo anteriormente expresado, debe adaptarse a los
ciales para pacientes diabéticos que tienen compuestos pacientes con complicaciones crónicas de la diabetes,
adaptados para ellos y que su uso tiene justificaciones y cada una puede tener una repercusión no solo en la can-
que son complemento de la nutrición. tidad de comida sino en la calidad y hasta en la forma de
ser servida. Estos pacientes suelen tener varias compli-
No debe olvidarse que la célula en que no puede entrar caciones juntas por lo que la individualización de la nu-
la glucosa es una célula que no puede ni funcionar ni trición es necesaria. A continuación se delinean algunas
repararse o mantenerse adecuadamente, por lo tanto es pautas propias de cada condición.
una célula enferma por desnutrición. Si el diagnóstico de
la diabetes se retarda, el paciente puede desnutrirse se- Retinopatía diabética: cuando la retinopatía aparece sue-
veramente, aun partiendo de un paciente obeso. Si se len haber otras complicaciones crónicas. La limitación en
entiende este concepto, se pueden asumir los aspectos estos pacientes se relaciona más que nada con la inca-
nutricionales de la diabetes en la dimensión adecuada. pacidad del paciente de preparar los alimentos e inclusi-
ve de servirlos y comerlos si la discapacidad es severa.
Es muy importante trabajar de la mano con el médico y el Entre las recomendaciones está el uso habitual de vajillas
especialista en nutrición para diseñar un plan de alimen- similares, de colores claros para que contrasten con el
tación que permita mantener niveles de azúcar (glucosa) de los alimentos, ubicar los platos siempre de forma si-
en la sangre tan cerca de lo normal como sea posible. milar, utilizar un puesto constante en la mesa, tratar de
No debe olvidarse, que el control metabólico de la dia- no colocar adornos nuevos que limiten la distribución en
betes va más allá de los niveles de glucemia, debe siem- la mesa.
pre adaptarse la nutrición al estado general del individuo,
solo así se favorecerá y tratará enfermedades asociadas

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 37
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Nefropatía diabética: dependiendo del momento en que te baja debe consultar a la brevedad. El control horario de
se encuentre la enfermedad, se realizarán algunas res- la glucemia luego de un episodio de hipoglucemia, debe
tricciones o no. El control de la enfermedad disminuye ser analizada para identificar el desencadenante (ausen-
su frecuencia, por ello el cumplimiento de las pautas nu- cia de alguna ingesta, dosis muy alta, ejercicio reciente)
tricionales son una medida preventiva de esta condición. y debe considerarse realizar una comida ligera al salir
En presencia de enfermedad renal deben hacerse ajuste del episodio (galletas de soda y queso). Es importante
de la ingesta de proteínas, esta debe llevarse a una in- que cada paciente suele reconocer sus síntomas de hi-
gesta diaria de 0,8 gr de proteína de alto valor biológi- poglucemia, debe prestársele atención para optimizar la
co (con aminoácidos esenciales) que debe ser calculada identificación temprana de cada episodio. También, debe
con el nutricionista y el médico, el control de los lípidos considerar consultar con el médico, sobre todo si las hi-
debe ser intenso, el consumo de fósforo, de sal y de po- poglucemias aparecen frecuentemente.7,8,9 Si el paciente
tasio deben estar limitados, el calcio será analizado con utiliza glucagón, debe revisar siempre en cada consulta
su médico para decidir aportes adicionales, según la se- los posibles ajustes de dosis en relación con cada episo-
veridad los líquidos también deben estar limitados. Si el dio de hipoglucemia.
paciente se encuentra en diálisis, es de vital importancia
consultar con el médico estas restricciones pues deben Enfermedades asociadas: la obesidad, la hipertensión
ser claramente individualizadas, e inclusive algunas pue- arterial, la insuficiencia cardíaca, la dislipidemia y la car-
den variar en un mismo paciente en su evolución. La can- diopatía isquémica son frecuentes compañeros de la
tidad de calorías que debe recibir varia no solo en función diabetes con complicaciones crónicas. También tienen
del estado nutricional sino también del momento de la indicaciones nutricionales muy importantes. La primera
enfermedad y si se encuentra o no en diálisis.5, 6 es la necesidad de mantener un peso ideal por lo que la
ingesta calórica y la calidad de los alimentos debe ser
La enfermedad micro o macrovascular y la neuropatía revisada minuciosamente. Dependiendo de lo avanzado
diabética poseen indicaciones nutricionales que se rela- que puedan estar las enfermedades asociadas la ingesta
cionan más que nada con la prevención de las mismas, de sal debe ser ajustada. La cantidad y el tipo de grasas
una vez instaladas, la nutrición es útil para el control de a ingerir siguen las pautas delineadas en esta revisión y la
la diabetes y se plantea que puede evitar la progresión. ingesta de agua limitada solo si el médico así lo prescribe.
La nutrición debe adaptarse a las condiciones generales La desnutrición, que puede ser propia de la enfermedad,
del paciente. puede tener otros aliados como la condición económica
de los pacientes y sus cuidadores y el desconocimiento
Complicaciones agudas de la enfermedad: esto se refiere de la necesidad calórica y de la dieta en general. El mito
a la cetoacidosis, el estado hiperosmolar y la hipoglu- de que “los pacientes diabéticos no deben comer nada”
cemia. En los dos primeros el paciente y los cuidadores todavía existe y en presencia de desnutrición es peligroso
deben tener conocimiento suficiente para identificar la perpetuarlo. Los diabéticos desnutridos necesitan recu-
instalación de cada uno de ellos. En las dos primeras, es perar la economía de su cuerpo y comer adecuadamente
de vital importancia la consulta oportuna para minimizar las calorías necesarias; siempre ajustadas, a un plan nu-
el impacto en la ya deteriorada salud del paciente; de tricional adecuado.10,11, 12
igual forma, si el paciente esta consiente debe mantener-
se ingesta de agua cada hora o media hora una cantidad
estimada en medio vaso de agua mientras llega a la con-
sulta con las respectivas mediciones de glucemia capilar REFERENCIAS:
por lo menos horarias. Si se ha recibido instrucción para 1. Brody T.: Nutritional Biochemistry. (2ª ed), Academic Press, San Diego,
tomar medidas terapéuticas con insulina, deben realizar- 1999
2. Cheshire A.: Lo Esencial en Aparato Digestivo. Ed Harcourt-Brace, 1998
se, si no, la consulta médica es urgente. 3. Guyton A.C.: Tratado de Fisiologia Médica. (10ª ed), Ed. McGraw-Hill Inte-
ramericana, , 2001
Por otro lado en el caso de la hipoglucemia esta sucede 4. La salud en las américas, edición de 2002, Vol I. consultado el 26 de junio
de 2011 en http://www.paho.org/Spanish/DD/PUB/alimentación-y-nutri-
muy rápidamente y debe actuarse con efectividad. Para ción.pdf
su identificación debe sospecharse en función de los sín- 5. Dieta para le enfermedad renal crónica Mediplus consultada el 26 de junio de
tomas (mareos, sudoración fría, desmayo, inconciencia, 2010 en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002442.
dificultad para respirar, hormigueo en cualquier parte del htm
6. Nefropatía diabética. Mediplus consultada el 26 de junio de 2010 en http://
cuero, dolor de cabeza intenso, entre algunos), realizarse www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000494.htm
glucemia capilar y si esta menor a 70 mg/dl es diagnós- 7. Diabetes tipo 1. Mediplus consultado el 26 de junio de 2011 en http://www.
tico de hipoglucemia y debe procederse a administrar nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000305.htm
8. Sindrome diabético hiperosmolar no cetosico. Mediplus consultado el 26
carbohidratos de acción rápida con el paciente sentado, de junio de 2011 en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/
esto puede ser: administración de 120 cc de jugo de fru- article/000304.htm
ta o de un refresco con azúcar, el uso de caramelos tipo 9. cetoacidosis diabética Mediplus consultado el 26 de junio de 2011 en http://
www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000320.htm
salvavidas entre 3 y 4 unidades, y los síntomas deben 10. Fallo cardíaco http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/heartfailure.
desaparecer a los 15 minutos. Debe realizarse un control html diabética Mediplus consultado el 26 de junio de 2011 en
de glucemia capilar entre los 15 y los 30 minutos, sobre 11. Enfermedad de las arterias coronarias diabética Mediplus consultado el 26
de junio de 2011 en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/coronar-
todo si los síntomas persisten, si la glucemia se mantiene yarterydisease.html
baja debe repetirse la ingesta, si el paciente empeora en 12. Presión arterial alta diabética Mediplus consultado el 26 de junio de 2011 en
sus síntomas o la glucemia se mantiene persistentemen- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/highbloodpressure.html

38 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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CAPÍTULO 6
Medicamentos y diabetes
Daniela Pascualato, Trina Navas

El tratamiento de la diabetes es complejo. El abordaje in- Los medicamentos para la diabetes clásicamente se han
tegra varios puntos de vista: estilo de vida, ejercicio, nu- dividió en insulinas e hipoglucemiantes orales; actual-
trición y medicamentos. Todos en armonía son la vía co- mente, hay nuevas opciones y nuevas formas de pre-
rrecta para el tratamiento adecuado de la enfermedad.1 sentación de medicamentos ya conocidos. Este capítulo
tiene como objetivo proporcionar los conocimientos bá-
El tratamiento farmacológico debe ser prescrito sola- sicos para el uso adecuado de los medicamentos en la
mente por el médico y seguirse estrictamente las indi- diabetes.
caciones que este realice. Si bien una de las metas del
tratamiento es la normalización de la glucemia, puede su- Cualquier persona que tenga el diagnóstico de diabetes y
ceder la hipoglucemia (descenso más allá de los valores reciba tratamiento con fármacos, debe conocer las pau-
normales)2. Es un riesgo importante, que disminuye en tas básicas de su consumo.
función del conocimiento del paciente y su entorno sobre
la enfermedad y el tratamiento. Por esta razón, deben ser ¿Cómo tomar el medicamento?
suficientemente entrenados en la prevención e identifica-
ción de la misma. Esta puede suceder, ya sea por el uso • Debe tomarse únicamente cuando lo prescribe el mé-
inadecuado de la medicación o la necesidad de ajustar el dico, con la dosis y frecuencia indicada. Probable-
tratamiento, hábitos nutricionales inadecuados (momen- mente, durante el tratamiento el médico debe ajustar
to de comer y cantidad de alimentos), ejercicio intenso o las dosis para obtener el máximo beneficio del medi-
la combinación de varios de estos factores. camento.

Actualmente existen varios grupos de medicamentos • Siga cuidadosamente las instrucciones que le indica
que pueden ser utilizados en la diabetes, cada uno de su médico, incluyendo la orientación nutricional y la
ellos tiene justificaciones de prescripción basadas en las relativa a la actividad física.
investigaciones médicas que han resultado de la larga
historia del estudio de la enfermedad, que demuestran • El paciente deberá ingerir la mayor cantidad de líquido
tanto la eficacia y seguridad de los medicamentos, como posible, a menos que existan indicaciones específicas
sus limitaciones y complicaciones. Este último es un realizadas por su médico como problemas renales o
concepto muy importante, pues todos los medicamentos cardíacos avanzados. Esto es importante puesto que
existentes para cualquier enfermedad, tienen la posibili- ayudará a mejorar el funcionamiento de los riñones
dad de producir efectos colaterales; el arte de evitarlo, y prevenir cualquier problema que pueda presentarse
está en el conocimiento del médico que lo prescribe, la en ellos.
individualización en cada paciente, la educación que se
da al momento de la prescripción, y sobre todo, la no • Si son tabletas de liberación prolongada, debe tragar-
improvisación por parte del paciente y sus cuidadores al las enteras, no las mastique ni las rompa. Pregunte
utilizarlos. siempre si su tratamiento tiene esta característica.

En las creencias populares existe el concepto de que ¿Qué hacer si olvida una dosis?
algunos productos naturales sirven para el tratamiento
de la diabetes; no obstante, los estudios disponibles no • Trate de no olvidar la ingesta del tratamiento y pregún-
cumplen con la realización adecuada de investigaciones tele al médico que debería hacer en caso que olvide
que demuestren su efectividad, seguridad, eficacia y ca- alguna. La conducta difiere en cada paciente, tiempo
lidad en el control de la enfermedad. Adicionalmente y sin en que recordó que debería tomarla, y tipo de medica-
excepción, todo principio activo (bien sea medicamento mento que usa. Por eso es tan importante prever que
o hierba), tal y como lo explicamos previamente, tienen hacer.
efectos adversos o colaterales, es por ello que todo trata-
miento, debe ser supervisado y el paciente y el cuidador • No tome dosis adicionales o medicamentos hipoglu-
deben conocer los posibles efectos colaterales. cemiantes distintos sin consultar a su médico.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 39
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¿Dónde y cómo guardar los • Informe a su odontólogo o a otro médico (si tiene va-
medicamentos? rios –ginecólogo, fisiatra, etc.-) que está utilizando al-
gún hipoglucemiante o insulina.
• Mantenga el medicamento en su envase cerrado, a
temperatura ambiente, alejado del calor, la humedad, • Usted deberá llevar un registro regular de la glucemia
en un lugar limpio y sin exponerlo directamente a la capilar. Estos registros deberá hacerlos para llevarle
luz. la información al médico cada vez que tenga consul-
ta, en caso de que los niveles sean muy altos o muy
• Mantenga el medicamento fuera del alcance de los bajos, debe consultar antes de la fecha prevista pues
niños. debe ajustarse el tratamiento.

• Antes de iniciar el tratamiento, informe a su médico si • Comunique a su médico si presenta cualquier síntoma
está tomando otros medicamentos, incluyendo medi- inusual para Ud. bien sea en la piel (ronchas, edema,
camentos sin prescripción, vitaminas y/ o productos erupciones), la respiración (dificultad para respirar,
naturales. sensación de pecho apretado), dolores articulares,
musculares, fiebre, debilidad, alteraciones de la con-
• Verifique siempre la fecha de expiración de los medi- centración, perdida del conocimiento, convulsiones, o
camentos, no deben utilizarse si están vencidos. cualquier otro que le llame la atención.

¿Qué efectos adversos pueden


presentarse? Medicamentos:
• Debe comunicarse con el médico de forma urgente si Insulina:
el paciente presenta:
Las hormonas son sustancias producidas por un órgano
• Reacciones alérgica: Picazón, manos o cara hin- del cuerpo y actúan en un sitio distinto al que la produjo.
chada, dificultad para tragar, sensación de pecho La insulina es una hormona producida por un área es-
apretado, dificultad para respirar. pecífica del páncreas y actúa en el hígado, tejido graso,
músculo y prácticamente todo el cuerpo. Como medica-
• Hipoglucemia: Visión borrosa, aumento de la fre- mento, es fabricado con tecnologías muy avanzadas para
cuencia de los latidos del corazón, dificultad para suplir su deficiencia o ausencia, y es utilizado en pacien-
hablar, pérdida del equilibrio al caminar, proble- tes con diferentes tipos de diabetes, incluyendo la diabe-
mas para respirar. tes mellitus tipo 1, tipo 2 y la gestacional principalmente.
Su forma de administración es a través de inyecciones.
• Debe informarle al médico en la próxima consulta si Los pacientes con diabetes tipo 1, no producen insulina
ha presentado: por lo tanto dependen totalmente del medicamento para
vivir, por eso es tan importante que se tengan los conoci-
• Nerviosismo, dificultad para dormir o concentrar- mientos necesarios para utilizarla correctamente. Actual-
se, incremento de la sudoración, de la sed o del mente existen varias fórmulas farmacéuticas que actúan
apetito, enrojecimiento de la piel, dolor en cual- de formas distintas. Es muy importante que el paciente
quier sitio que no hubiese sentido antes, hormi- entienda que las insulinas no son intercambiables entre
gueo en las manos, pies, labios o lengua. Es muy ellas, cada una tiene un momento específico de adminis-
importante el patrón de aparición en relación con tración, tiempo de acción y dosis diferente.3
el tiempo en que ingirió la dosis del medicamento,
así como la dosis que reciba. Las insulinas de acción corta y rápida inician su trabajo
muy cerca de la administración, es por ello que deben
• Infórmele al médico cualquier otra reacción o sín- administrarse muy cerca de la ingesta de comida. Si no
toma que no esté incluida en la lista anterior y que se prevee comer por alguna razón médica o voluntaria,
le produzca dudas. debe planificarse cuidadosamente con el médico la do-
sis a utilizar. Por otro Lado las insulinas de acción inter-
Alertas: media y larga inician su acción mas tarde y su duración
en el cuerpo (vida media) es mayor; es por ello, que si
• Nunca debe automedicarse con insulina o un hipoglu- se administran temprano en la mañana su acción puede
cemiante. ser al mediodía (hora de almuerzo) o mas tarde. Este se-
ñala la necesidad de planificar de forma individualizada
• Informe a su médico toda su historia médica comple- cada tratamiento. A continuación información básica de
ta. Es muy importante si está embarazada, lactando, o los tipos de insulina, el tiempo que inicia su acción luego
si tiene una enfermedad hepática, cardiaca, incluyen- de la administración, momento de máxima acción y vida
do un infarto del miocardio, insuficiencia cardíaca, o si media.
aparece en algún momento fiebre, tos, o una infección
de cualquier tipo.

40 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Diferentes tipos de Insulina según su momento de acción

Tipo de Insulina Luego de la administración

Clase Preparación Inicio de la acción Momento de máxima Vida media


(minutos) acción (horas) (horas)

Acción Rápida Lispro, Aspart, glulisina 10 – 15 1 – 2 3–4

Acción Corta Regular o cristalina 30 2 – 4 5–8

Acción Intermedia NPH 2 – 4 6 – 12 16 – 24

Acción Prolongada Glargina 2 – 4 Ausencia 24 h ± 4



Detemir 1 Dosis dependiente 18 h ±4

Es sumamente importante que usted sepa que existen


mitos sobre la insulina que no son verdad y la insulina es
una excelente opción terapéutica para minimizar sínto-
mas, controlar la enfermedad y ofrecer calidad de vida.
Entre los mitos más importantes están:

Mito Realidad

El uso de la insulina aumenta el riesgo a complicaciones de todo tipo La insulina retarda y/o evita la aparición de las complicaciones cró-
que incluye las cardiovasculares, cerebrovasculares, amputaciones, nicas.
ceguera e insuficiencia renal. Muchas veces la diabetes esta muy avanzada y ya existen complica-
ciones cuando se inicia el uso de la insulina, por eso nace el mito.

Uso exclusivo para diabéticos tipo 1 y no es apropiada para tipo 2. Puede utilizarse en los dos tipos de diabetes.
Su uso temprano en la tipo 2 puede ser muy útil en la disminución de
complicaciones y el logro de las metas de control metabólico.

Debe utilizarse sin otros hipoglucemiantes. Actualmente se puede combinar de forma individualizada con otros
medicamentos para optimizar su efecto.

Produce anemia. No hay ninguna relación con la aparición de anemia.

La hipoglucemia es la complicación más frecuente en el • Utilice únicamente la formulación farmacéutica que le


uso de insulina. Tal y como explicamos arriba, suele de- prescriba el médico.
berse a la administración de dosis inadecuada, necesidad • Existe en el manual una guía para la administración de
de ajuste de la dosis, ingesta insuficiente o en momentos insulina.
inadecuados, o una combinación de ellas. Es por ello que • Asegúrese de entender perfectamente las instruccio-
el entrenamiento para la administración de insulina debe nes que le dan, no tenga pena de preguntar.
ser exhaustivo, incluyendo la identificación de la hipoglu- • No comparta las jeringas ni las agujas con ninguna
cemia y debe incluir el uso adecuado del glucómetro. otra persona. Tampoco utilice una jeringa o aguja más
de una vez. Por esta vía se pueden transmitir enferme-
¿Cómo usar la insulina? dades como el SIDA y la hepatitis.
• Debe seguir la orientación nutricional y el programa de
• Nunca automedicarse con insulina. El esquema de ejercicio que le indique su médico. Pregunte a su mé-
autocontrol de la diabetes incluye un entrenamiento dico que hacer con la insulina, la ingesta de comidas
estricto sobre la decisión de la dosis a ser administra- y el momento de medir la glucemia capilar si realiza
da. Si no ha recibido este entrenamiento, no improvi- ejercicios.
se, solo utilice la modalidad que le ha sido prescrita. • Si está recibiendo insulina nunca debe omitir una co-
• Si su esquema utiliza una cantidad de insulina fija, úni- mida y debe respetar el tiempo indicado entre la ad-
camente debe administrarse en el momento, la dosis, ministración del medicamento y la comida.
la frecuencia prescrita.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 41
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¿Cuándo no debe ser utilizada? mos de acción distintos a los relacionadas directamen-
te con la insulina que se explicarán mas adelante.4
• Si el paciente es alérgico a cualquier tipo de insulina.
• Ante la sospecha de hipoglucemia. Biguanidas:
• Si por alguna razón el paciente ha dejado de comer
por cualquier causa, debe consultar a la brevedad La única que se utiliza en la actualidad es la metformina.
posible con el médico para saber que medidas debe Su acción favorece la acción de la insulina y facilita la
tomar en relación a la administración de la insulina. entrada del azúcar (glucosa) a las células de los tejidos.
De esta forma disminuye la glucemia. Debe evitarse la
¿Qué hacer si olvida una dosis? ingesta de alcohol con esta droga y debe ser utilizada
con estricta vigilancia en pacientes con enfermedades
• Siga las instrucciones que su médico le ha dado. crónicas, aunque recientemente se ha demostrado que
• Si no cuenta con tales instrucciones, llame a su mé- algunas complicaciones descritas al principio de su uso,
dico o al farmacéutico para recibir las instrucciones son realmente excepcionales. Es muy útil en los pacien-
necesarias. tes obesos con diabetes y se puede combinar con otros
• Debe realizar una curva de glucemia capilar el día del hipoglucemiantes orales o con la insulina.
olvido, y conversar con su médico para decidir si ne-
cesita algún ajuste de dosis. Sulfonilureas:
¿Dónde y cómo guardar la insulina? Existen muchos fármacos en esta clasificación. La his-
toria de la diabetes tipo 2 cambió con la aparición de
• Mantenga el medicamento en el refrigerador, no en estas drogas, puesto que le dieron la oportunidad de una
el congelador. Aunque es preferible mantener la in- vida adecuada a muchos de los pacientes que los han
sulina como se describió, si se vive en una zona de usado. Su mecanismo de acción es común y la diferencia
temperatura media luego de abierta la insulina podría principal es el tiempo que dura su acción en el cuerpo.
mantenerse a temperatura ambiente durante 28 días Han sido denominadas de primera (clorpropamida) y se-
siempre y cuando no este expuesta a la luz del sol, en gunda generación (glibenclamida, glimepirida, gliburida,
un lugar fresco. glipizida).
• Verifique siempre la fecha de expiración de la insulina,
no la use si está vencida.
• Mantenga el medicamento fuera del alcance de los El avance de las investigaciones en estos medicamen-
niños. Esto es de vital importancia para evitar acci- tos ha permitido también la incorporación de 2 drogas
dentes domésticos. en una tableta, o presentaciones que garantizan una libe-
• Debe guardarla en un recipiente limpio y sin contacto ración progresiva de la tableta con la garantía de que la
con los alimentos. medicación estará disponible en un tiempo adecuado y
en concentraciones más seguras, siempre que se ingiera
Advertencias especiales: la tableta sin partirla. Por eso, el paciente y su cuidador
deben saber qué tipo de tableta recibe, y si puede o no
• Lleve siempre un registro de los niveles de glucemia dividir la tableta para su ingesta o siempre debe tomarla
capilar. Es útil llevar los registros al médico cada vez completa.
que tenga consulta.
• La dosis de insulina puede cambiar ligeramente con El tiempo de acción del medicamento en el cuerpo o
los cambios de dieta o de ejercicio. Informe al médico vida media suele ser largo con el objetivo de tomar la
si sus hábitos cambian. menor cantidad de tabletas posibles; por eso, la dosis
y el momento de tomarlo es muy importante. Inclusive,
en pacientes ancianos o con problemas renales, puede
Hipoglucemiantes orales: aumentar la duración del efecto. Por eso, la consulta pe-
riódica de los pacientes a su médico es muy importante
Son un grupo de medicamentos que se indican en la dia- porque siempre es necesario ajustar la dosis a través del
betes tipo 2 y actúan disminuyendo la glucemia, debido tiempo.
a que no se inyectan han sido denominados hipogluce-
miantes orales. Existen varios tipos de fármacos que po- La diversidad de esta familia de medicamentos hace muy
seen esta denominación y actúan de diferentes formas. importante el dialogo con el médico pues pueden haber
muchas interacciones entre fármacos y otras sustancias
Los mecanismos más importantes son: activas. Su médico conoce esta interacción e indica el
medicamento conociendo los ajustes y control necesa-
1) estimular las células productoras de insulina a funcio- rio. Es por ello tan importante que no se automedique.
nar adecuadamente, forzándolas a producir insulina,
2) facilitar la acción de la insulina en los tejidos, En todos los casos es importante que el paciente y el
3) alterar la absorción intestinal de glucosa, y cuidador revisen la información de prescripción del pro-
4) actualmente hay otros medicamentos con mecanis- ducto que viene en la caja a manera de que pueda fami-

42 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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liarizarse con las características del medicamento y los Exenatide:


posibles eventos adversos. Nuevamente, cualquier duda,
deben consultarla sin tomar decisiones en ausencia de la Pertenece a una familia de medicamentos recientes que
adecuada asesoría del médico. estimulan la secreción de insulina por la vía de una mo-
lécula denominada GLP – 1, también inhibe la secreción
Nateglinida: de glucagón y tiene una acción enlenteciendo el vaciado
gástrico, por lo que disminuye la sensación de hambre.
Pertenece a la familia de las meglitinidas, y también es- Ha sido señalada su utilidad en los pacientes que tienen
timulan la secreción de insulina. Facilita el logro de glu- obesidad y diabetes. Su administración es inyectada y no
cemias adecuadas después de comer. Suele utilizarse en debe ser utilizada en la diabetes tipo 1. Se puede combi-
conjunto con otros medicamentos. Se administra antes nar con otros medicamentos hipoglucemiantes.
de las comidas. Debe utilizarse con precaución en los
pacientes muy ancianos o con enfermedad renal o hepá- El tratamiento farmacológico ideal todavía no existe.
tica severa.5 Cada paso lleva a planteamientos que optimizan el cum-
plimiento de las metas si se cumplen adecuadamente.
Sitaglitina y vildagliptina: La investigación en medicamentos sigue creciendo y el
uso individualizado de cada nueva droga es la clave para
Estas drogas actúan por una vía distinta a la explicada ofrecer mejores cuidados a cada paciente. Hemos apren-
previamente. Su acción es muy compleja, estimula la dido con la diabetes que la educación del paciente y su
producción de insulina y evita la acción de un sistema cuidador son parte indispensable del tratamiento, y que
que la antagoniza. Se puede utilizar solo o en combina- además, debe mantenerse vigilancia estricta sobre todos
ción con varios medicamentos. No debe ser utilizado en los tratamientos disponibles para reconocer en el tiem-
la diabetes tipo 1 o en caso de enfermedad renal mode- po tanto las limitaciones como los avances. Lo más im-
rada o severa o enfermedad hepática y su administración portante en este aprendizaje es que nunca el tratamiento
siempre debe hacerse antes de las comidas.6 será exclusivamente con medicamentos; siempre debe
contemplar el estilo de vida y el ejercicio como parte in-
Acarbosa: tegral del tratamiento.

A pesar de ser un fármaco que se utiliza en la diabetes,


no produce descenso de la glucemia sino que evita que
esta aumente después de una comida. Su uso se basa en
Referencias bibliográficas
la disminución de la absorción de la glucosa por parte del 1. Nathan D, Buse J, Davidson M, Ferranini E, Holman R, Sherwin R, Zinman
intestino, a partir de los alimentos que elevarán la gluce- B. Medical management of hyperglycemia in type 2 diabetes mellitus: a
mia; por lo tanto las azucares no absorbidas son excreta- consensus algorithm for the intiation and adjusment of therapy: Consensus
Satetement of the American Diabetes Association and the European Asso-
das con las heces. Por esta razón, suele producir males- ciation for the study of Diabetes. Diabetes Care 32:1:1-11, 2009, )
tar gastrointestinal como gases, distensión abdominal y 2. ADVANCE Collaborative Group. Patel A, MacMahon S, Chalmers J, Neal B,
diarrea. No suele ser utilizado como medicamento único, Billot L, Woodward M, Marre M, Cooper M, Glasziou P, Grobbee D, Hamet P,
debido a sus efectos gastrointestinales, escaso efecto en Harrap S, Heller S, Liu L, Mancia G, Mogensen CE, Pan C, Poulter N, Rod-
gers A, Williams B, Bompoint S, de Galan BE, Joshi R, Travert F. Intensive
el control metabólico y poca eficacia en la prevención de blood glucosecontrol and vascular outcomes in patients with type 2 diabe-
las complicaciones crónicas de la enfermedad. tes. N Engl J Med 2008;358:2560-2572),
3. White JR, Pharm PA, Davis SN, Cooppan R, Davidson M, Mulcahy K,
Manko GA, Nelinson D. The diabetes consortium medical advisory board
No debe ser utilizado si existen trastornos del tracto gas- clarifying the role of insulin in type 2 diabetes management. Clin Diabetes
trointestinal tipo colitis, enfermedad de Crohn u obstruc- 2003;21:14,
ción intestinal. 4. American Diabetes Association: Clinical Practice Recommendations 2004:
Diabetes Care 2004; 27 (suppl. 1):1-150
5. Chehade JM Mooradian AD. A rational approach to drug therapy of type 2
La primera dosis de acarbosa debe ser tomada en el diabetes mellitus. Drugs 2000;60:95-11,
desayuno y debe cumplirse la frecuencia de dosis que 6. American Diabetes Association. Algorritthm Consensus ADA-EASD. Diabe-
tes Care 2007;30 Suppl-1: S4-S41)
el médico prescribe. Existe la fantasía de que con este 7. Frontado Orti, F. Analogos En El Regimen Basal/Bolo. Insulinizacion Opor-
medicamento, debido a que dificulta la absorción de ali- tuna En Diabetes Tipo Revisión. Rev Venez Endocrinol Metab 2009; 7 (1):
mentos, puede comerse más de lo prescrito, o aquellos 14-25
alimentos que están prohibidos. Esto no es cierto, y de 8. Shomali M,Practical applications of therapy with a glucagon-like peptide-1
receptor agonist. Supplement to The Journal of Family Practice / vol 58 no
comer inadecuadamente, solo se lograra aumentar los 9 / September 2009 S3
efectos adversos gastrointestinales descritos. Si existe 9. Calle Pascual A L, Charro Salgado A L, Acarbosa y diabetes mellitus. Impli-
alguna duda sobre el medicamento debe consultarse con caciones prácticas. An Med Interna (Madrid) 2001. 18;5: 231 -233
10. 10.- American Diabetes Association Standards of Medical Care in Diabe-
el médico o el farmacéutico. Si aparece coloración ama- tes—2011 Diabetes Care January 2011 vol. 34 no. Supplement 1- S11-S61
rilla de los ojos o la piel durante el uso del medicamento, 11. Lipscombe LL, Gomes T, Alter et al. Thiazolidinediones and Cardiovascu-
debe consultar a la brevedad con su médico. 7 lar Outcomes in Older Patients with Diabetes 2007. JAMA 298(22):2634-
2643.)

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 43
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Capítulo 7
Administración de insulina
Marina Madrid, Tania Boom, Daniel Marante, Trina Navas

Para la administración de insulina se requiere conocer insulina midiendo la dosis por el lado de la escala de
sobre las jeringas, los dispositivos de administración tipo 100 unidades. La otra posibilidad es que el empaque
“pen” y las bombas de insulina. indique U-100 y Tuberculina, y de igual forma, sólo
se puede cargar la dosis de insulina midiendo con la
Jeringas escala de 100 unidades.

Es de vital importancia aprender a utilizar adecuadamen- Esta escala va de 10 en 10 como lo ilustra la figura
te las jeringas, es la garantía de administrar adecuada- (10, 20, 30, 40, 50, etc.), entre estos números se en-
mente el tratamiento. cuentran 5 rayitas, el espacio entre ellas equivale a 2
unidades y facilitan la administración más exacta de
cuerpo las dosis de insulina.
aguja
Algunas jeringas poseen escalas de 50 unidades y de
30 unidades, la distancia entre las 2 rayitas de estas
émbolo
jeringas corresponde sólo a 1 unidad de insulina, lo
que hace más precisa la dosis pero no son fáciles
de encontrar, por lo que se sugiere usar las jeringas
Una jeringa está compuesta por 3 partes: cuerpo, aguja U-100. A continuación, las jeringas de 30, 50 y 100
y émbolo. unidades como se adquieren en las farmacias.

1. Cuerpo: contiene por un extremo el émbolo y por el


otro la aguja. El contenido que pueden almacenar es
1 cc de líquido, pero su uso es exclusivo para la ad-
ministración de insulina, el uso para otros fines queda
solamente a criterio del personal de salud; el cuidador
y el paciente solo deben usarla para la administración
de insulina. En su superficie existen unos números
que representan la “escala” de medición del conte-
nido que administrará. En general, las jeringas que se
usan a diario poseen escalas numéricas que se ex-
presan en centímetros cúbicos (3, 6, 12 y 20), aunque
hay otras escalas. Para la administración de insulina
deben usarse solamente las que poseen la escala co-
rrecta que se denomina “U-100” cualquiera que sea la
marca.


cuerpo

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 2. Agujas: El largo de las agujas disponibles a los pa-


cientes son de 3 tipos: las de 5 mm son usadas para
niños (exceptuando los niños obesos), las de 8 mm
No deben usarse jeringas que solamente tengan la para personas de contextura normal o niños obesos y
escala de tuberculina, “U–40” o “U–80” aunque sean las de 12 mm para las personas que tienen más grasa
parecidas, pues las escalas no son adecuadas y la debajo de la piel (sobrepeso u obesidad) . El uso debe
dosis de insulina seria incorrecta. Si el empaque in- adaptarse a cada una de estas condiciones. Existen
dica U-100 y U-80, sólo se puede cargar la dosis de agujas removibles y se pueden colocar en el cuerpo

44 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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de la jeringa en el momento de la administración, al- puede volver a 0 e iniciar la cuenta de nuevo y no perder
gunas se encuentran colocadas pero debe asegurarse la insulina.
que estén suficientemente fijas de forma manual. Otro
tipo de jeringas están fijas y forman parte del cuerpo. El análisis de las ventajas y desventajas de los pen se
Es preferible usar la aguja fija y no removible, debido a pueden resumir de la siguiente forma:
que evita el espacio en el que suele quedar un residuo
de insulina sin usar, se pierde y la dosis administrada Ventajas:
no sea la correcta.
1. De uso y transporte fácil
3. Émbolo: es utilizado para empujar el líquido conteni- 2. No es necesario cargar una dosis de insulina por que
do en el cuerpo y debe llegar al máximo e intentar no el sistema se ajusta a cada medida que el usuario le
dejar residuos entre éste y el cuerpo. Siempre queda coloque automáticamente
una cantidad mínima. 3. Existen dispositivos para todos los tipos de insulina
4. Es menos doloroso por que la entrada de la aguja y el
impulso del líquido están ajustados y son iguales en
Dispositivos tipo bolígrafo o Pen cada administración
5. Marcar la dosis es sencillo y se escucha al marcar
Son instrumentos que se utilizan en sustitución de las cada unidad
jeringas. El objetivo es tener un aparato que facilite la
administración, algunos son desechables y otros son Desventajas:
reusables y se utilizan insertándoles un cartucho (frasqui-
to específico que contiene la insulina) y se utiliza hasta 1. Las mezclas deben estar en el cartucho que se
que esta se termine. La aguja se coloca cada vez que inserta(70/30 – 50/50 por ejemplo), el paciente no
se hace una administración, y lo más importante es que puede mezclar las dosis
la dosis es ajustada previa administración, y según cada 2. Debe presionarse correctamente el botón de adminis-
diseño, se disparará la dosis al activar los sistemas y la tración (firme y continuo) para obtener la dosis ade-
cantidad será acorde con el ajuste realizado. cuada, algunos pacientes sienten miedo de hacerlo
porque creen que puede entrar más dosis.
Son prácticos al salir de viaje ya que duran fuera de la 3. Necesita entrenamiento
nevera hasta 28 días, siempre y cuando se tome la pre- 4. En caso de que se dañe, el paciente debe tener insu-
caución de no dejarlos bajo el sol o en zonas de calor lina y jeringas para resolver el percance y estar prepa-
extremo (una guantera de carro o trasladarlos pegado al rado para administrarse correctamente la dosis ade-
cuerpo). Para ello, es útil trasladarlos en un estuche que cuada.
contenga un gel que mantenga la temperatura baja (utili-
zados en fisioterapia para provocar frío o los especiales Bombas de insulina
para trasladar medicamentos en cadena de frío) en caso
de un viaje por tierra largo. Actualmente existen dispositivos electrónicos que obvian
la administración convencional de la insulina a través de
Cada tipo de insulina tiene un cartucho y un pen espe- una inyección. Se trata de las bombas de insulina que
cífico que garantiza la administración exacta de la dosis funcionan con insulina de acción rápida y se administra
de insulina. No se puede colocar un cartucho de marcas continuamente desde un reservorio o bomba, del que
distintas por que puede haber error en la administración. sale un tubo muy fino que se coloca debajo de la piel con
Existen pen dispositivos cargados que son desechables, una aguja guía que se retira y queda solo el tubo. Estos
en estos no se debe intentar colocar cartuchos. sistemas se cambian cada 2 o 3 días y deben colocarse
en sitios específicos: área del estómago, las piernas o la
Para la administración se debe colocar la aguja con los cadera, y se fijan con adhesivo. Los pacientes deben en-
cuidados propios de limpieza. Las agujas son un elemen- trenarse en la colocación, ajuste de la dosis que depende
to independiente del dispositivo y se deben cambiar con de la tasa basal de insulina que es única en cada pacien-
cada pinchazo. Existe varios tipos de tamaño de las agu- te y administra lo que el cuerpo necesita para funcionar
jas, las pequeñas (Calibre 31 / 5mm (3/16”)) pueden ser normalmente, cada necesidad adicional por ingesta de
útiles en las personas delgadas y las más largas (Calibre comidas o hiperglucemias, la bomba genera dosis adi-
31 / 8mm (5/16”) y Calibre 29 / 12.7 mm (1/2”)) necesa- cionales denominadas bolos. Los pacientes y cuidadores
riamente en las personas gruesas u obesas. Nunca debe deben ser debidamente entrenados y también deben es-
dejarse la aguja en el pen después de la administración, tar capacitados para en caso de tener problemas con la
debe retirarse. Si la deja, corre el riesgo que entre aire bomba, poder administrar las dosis requeridas de insuli-
al cartucho y además se puede contaminar e inclusive na con jeringa o dispositivos tipo pen.
derramarse el medicamento.
Para la administración con jeringa o pen debe conocerse
Estos dispositivos han evolucionado en el tiempo para las características farmacológicas de cada tipo de insu-
facilitar su uso, inclusive tiene un sonido que ayuda a las lina esto es la duración y el pico de acción (momento de
personas con dificultad visual, cada “clic” que suena, máxima acción) después de inyectarla. Por ejemplo, la
es una unidad que se mide. En caso de equivocarse, se administración fue insulina ultra rápida, el cuidador y el

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 45
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paciente debe estar instruido que debe comer a los 10 cara externa del muslo o de la cara externa del brazo,
minutos de la administración independientemente de la la cara anterior del abdomen, la zona superior de la
presencia de hambre, ya que comenzará a hacer efecto y espalda y alrededor del ombligo. Existen otras zonas
disminuirá los valores de glucemia. En caso de no comer pero deben ser discutidas con el médico.
en el momento correcto, se produce riesgo de hipogluce-
mia (disminución anormal de los valores de glucemia). 5. Administración: con las manos limpias y la jeringa
cargada se procede a levantar la piel a de la zona lim-
Es importante recordar que cuando se administra insu-
lina con estos dispositivos, debe rotarse la zona de ad-
ministración. Con esta conducta se logra evitar tanto la
formación de hematoma (acumulación de sangre debajo
de la piel en el tejido subcutáneo debido al uso repetido
de una zona), como la aparición de nódulos de grasa en
las zonas de inyección que hacen que varie la absorción
de la droga y por tanto la acción de la insulina.

En caso que el paciente planifique la realización de ejerci-


cios o se encuentre en rehabilitación de las piernas o bra-
zos, no debe inyectarse la insulina en esas zonas pues
acelera el pico de acción de la insulina pudiendo causar
una hipoglucemia.
pia con el pulgar y el índice de la mano no dominante,
La técnica de administración de la insulina se correspon- así se logra separar la piel y su tejido graso (estructu-
de a la administración subcutánea. La secuencia de pa- ra que existe inmediatamente debajo de ella). Con la
sos a seguir es: mano diestra se toma la jeringa y se introduce en 90°
(ver ilustración) debajo de la piel sin profundizar (ries-
1. Limpieza de las manos: la persona que administrará go de administrar dentro del músculo) y se procede a
la insulina debe lavarse las manos siguiendo las pau- empujar el émbolo al máximo. Debe intentarse que la
tas internacionales. jeringa no se movilice para que la aguja no maltrate ni
produzca dolor. Luego de la administración se puede
2. Carga de la dosis de insulina: debe llenarse la je- pasar el algodón y ejercer leve presión sin movilizar;
ringa según la dosis indicada. Como existen muchos de hacer esto, se favorece la absorción del medica-
tipos de insulina, este punto será realizado de forma
práctica, pero debe recordarse que solo se utilizará
la escala U-100 para la medición, que los números
de la escala equivalen a las unidades de insulina en
décimas ( 10 – 20 etc.) y que las rayitas equivalen a Aguja
Cercano a
2 unidades y complementan las unidades adiciona- 90o

les a las decenas ( de ser la dosis 16 unidades, con Piel

llenar hasta 10 en la escala faltarían 6 unidades que Subcutáneo


se logran llenado la jeringa hasta 3 rayitas adiciona-
les). Una vez llena la jeringa, debe taparse la aguja
y colocarla en un lugar seguro (preferiblemente debe
tenerse una bandeja para este fin) en conjunto con el mento antes de lo previsto.
algodón impregnado del antiséptico. La insulina debe conservarse refrigerada entre 8° y 15°
(no congelada). El mejor lugar en la nevera es la zona
3. Limpieza de la zona: con un algodón estéril (debe ad- de la puerta. En caso de fallas eléctricas prolongadas o
quirirse de esa forma en la farmacia) y un desinfectan- ausencia de una nevera deben ser colocadas en un lugar
te que suele ser el alcohol isopropílico de uso externo, oscuro, lejos de las ventanas, del exceso de calor, o en
se impregna el algodón y se realizan movimientos en una cava con hielo; pero en este caso, siempre debe colo-
espiral de limpieza tomando como el centro el sitio carse el frasco dentro de una bolsa plástica cerrada para
donde se colocará la inyección, sin levantar el algo- mantenerla lo más aseada posible y evitar se dañe o se
dón se dibuja el espiral que debe abarcar aproxima- suelte la etiqueta, lo que puede producir equivocaciones
damente entre 5 y 10 cm. El objetivo de esta limpieza tanto del tipo de insulina (recordemos que hay pacientes
es disminuir el número de microorganismos y minimi- que usan más de una), como de otros medicamentos.
zar la posibilidad de que se produzca una infección. Además, siempre debe leerse en los medicamentos su
Los pacientes diabéticos que mantienen la técnica marca, presentación, fecha de elaboración, fecha de ex-
adecuada de limpieza pre administración de insulina piración y lote. Todo esto porque en caso de cualquier
no sufren de infecciones en la zona de inyección. necesidad se tendrán los datos para poder realizar una
denuncia de efectos adversos a través de la farmacovi-
4. Selección de la zona: existen zonas para la adminis- gilancia.
tración de insulina, estas son: el tercio medio de la

46 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Capítulo 8
El glucómetro
Marina Madrid, Tania Boom, Daniel Marante, Trina Navas

Es un aparato que permite la medición de la glucemia sis según los niveles de la glucemia capilar. Solamente
con el uso de una gota de sangre capilar. Clásicamente los pacientes entrenados, pueden realizar este acto te-
se toma de un dedo de la mano, pero algunos sistemas rapéutico.
permiten tomarla de otros sitios alternativos.
Todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes de-
El glucómetro es una herramienta fundamental para el ben contar con un glucómetro para sus cuidados diarios.
buen control de la persona con diabetes y la tranquilidad Los autores de este manual consideran que el paciente
de su familia. Es el instrumento que permite evidenciar con diabetes debe monitorearse la glucemia (tomarse
con alta precisión la alteración de la glucemia y entender una muestra de sangre capilar) todos los días. Las pau-
los síntomas que el paciente ha presentado. Además, su tas de medición de glucemia en casa según la Asociación
uso rutinario permite conocer la evolución día a día de Americana De diabetes son las siguientes:
la condición de control de cada paciente. La identifica-
ción correcta y a tiempo de las hipo e hiperglucemias, la 1. Los pacientes que practican el automonitoreo en casa
adaptación de la alimentación diaria y la actividad física a y reciben múltiples dosis de insulina deben realizarse
realizar, brinda la posibilidad de planificar la actividad del más de una medición al día.
día, seguridad, tranquilidad, independencia y la certeza 2. Los que utilizan menos dosis de insulina, no utilizan
de la toma de decisiones acertadas para cada situación y insulina, o solo reciben como tratamiento la nutrición,
la posibilidad de mantener el buen control de forma con- la medición de la glucemia capilar en casa o el auto-
tinua. monitoreo puede ser útil para conocer la calidad del
control metabólico y el éxito de la terapia.
La mayoría de los glucómetros modernos usan tiras reac- 3. El autocontrol puede ser útil para lograr el nivel de glu-
tivas desechables cuyas propiedades están codificadas cemia post prandial (después de comer) a través del
electrónicamente para cada lote que se adquiere en la ajuste de la dosis de insulina.
farmacia o tiendas especializadas en equipos médicos. 4. Al indicar el autocontrol, debe realizarse una induc-
Estos aparatos están dotados de un sistema de alta tec- ción adecuada del uso e interpretación del aparato, de
nología que permite la medición de la glucosa en la san- los niveles de glucemia y también de la forma correcta
gre. Esta capacidad proviene de un sistema que depende de ajustar la insulina.
de un “chip” o tira especial que funciona con cada siste- 5. La monitorización continua de la glucosa en conjunto
ma, por lo tanto, la tira de un sistema no es compatible con el tratamiento intensivo con insulina, puede ser
con otra marca. Aunque el sistema es similar para cada útil en lograr el descenso de la hemoglobina glicosi-
caja de tiras, tienen una identidad que acompaña a cada lada en algunos adultos con diabetes tipo 1 (mayores
caja, que generalmente exige al iniciar su uso, realizar la de 25 años).
“calibración” para asegurarse que el glucómetro reciba 6. Aunque se ha demostrado que la eficacia de esta téc-
esta información. Este procedimiento se realiza bien sea nica en niños, adolescentes y adultos jóvenes es me-
insertando el nuevo “chip” o tira de calibración que viene nos eficiente, pero su implementación puede ser útil y
en la caja, o haciendo coincidir el numero (código) que depende fundamentalmente de la adherencia o cum-
viene impreso en cada caja nueva con el código de cali- plimiento que el paciente tenga al uso del método.
bración del glucómetro lo cual requiere el uso del menú 7. El monitoreo continuo de la glucemia es útil en los
apropiado, según la marca del aparato. Es importante pacientes que realizan autocontrol de la glucemia, en
por lo tanto que al inicio del uso de cada las instruccio- aquellos pacientes que presentan hipoglucemia poco
nes del sistema, el paciente y su cuidador se familiaricen sintomática o tienen episodios frecuentes de hipoglu-
con el nuevo dispositivo mediante la lectura cuidadosa cemia.
del manual.

Se denomina automonitoreo o autocontrol al acto del Se sugiere que cuando se inicia el control de la enferme-
paciente o del cuidador de realizar glucemias capilares dad con el uso del glucómetro, el paciente deberá reali-
periódicamente para conocer el grado de control de la zarse pruebas de glucemia frecuentes que le permitirán
enfermedad. El autocontrol de la diabetes lo realizan los reconocer mejor los síntomas de descompensación y así
pacientes y cuidadores entrenados en el ajuste de la do- hacer más eficiente su interpretación de la enfermedad.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 47
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TÉCNICAS DE MEDICIÓN DE GLUCEMIA preferiblemente con agua y jabón ya que el uso repetido
CAPILAR de alcohol causa sequedad y engrosamiento de la piel.
En caso de utilizar alcohol se debe esperar a que este se
Para la toma de la muestra, se utilizan unas agujas espe- seque antes de tomar la muestra para evitar que la res-
ciales llamadas lancetas que según la marca son distin- puesta de la glucemia pudiese alterarse al entrar éste en
tas pero en general son de la siguiente forma: contacto con la gota de sangre a examinar.

La lanceta Tapa La profundidad del pinchazo será en la medida de la tex-


tura y grosor de la piel del paciente. Mientras más fina y/o
delicada la piel más baja será la graduación del lancetero
Aguja para el pinchazo.

Se recomiendan los laterales de los dedos porque la zona


Cuerpo es menos sensible, muy importante en el caso de pacien-
tes que utilicen el sistema Braille para leer, el dolor del
dedo no los limitará.

Lanceta tapada Lanceta destapada


Es recomendable mantener un orden de rotación en
los sitios de punción, por ejemplo: iniciar con un dedo
y realizar 3-4 pinchazos contiguos en el mismo lado del
Luego de realizarse la limpieza de la zona donde se to- mismo dedo, y luego pasar al borde opuesto del mismo
mará la muestra de sangre capilar, debe retirarse la tapa dedo; una vez completado el número de pinchazos de
de la lanceta, se procede a realizar presión leve alrededor ese dedo, pasar al dedo siguiente.
de la zona a punzar, para facilitar la salida de la sangre, se
punza y se toma la muestra. Se procede a continuación a En la medicina moderna, el control de la diabetes no se
colocar la gota de sangre en la cinta que se corresponda concibe sin que el paciente tenga la posibilidad de rea-
con el glucómetro y se procesa según las instrucciones lizarse controles ambulatorios independientemente del
de cada aparato. La lanceta luego de realizar la punción tipo de diabetes que tenga, para lo cual el glucómetro es
debe colocarse en un sitio seguro, y al finalizar el pro- una herramienta indispensable.
cedimiento debe colocarse nuevamente la tapa sobre la
aguja y presionar para asegurar que al desecharla nadie Las mediciones que el paciente acumula en la memo-
se lesionará accidentalmente. ria del equipo deben transferirse a un cuaderno, ya que
desafortunadamente no todos los glucómetros permiten
Existen algunos dispositivos denominados lanceteros, en registrarlas con relación a las comidas, los ejercicios, las
los que se coloca la lanceta para realizar la punción. Es- situaciones de estrés o de enfermedad, sino sólo con re-
tos semejan un bolígrafo y que su función es realizar la lación a la hora en que fueron tomadas. Los datos de
presión necesaria para lograr una profundidad adecuada cada toma de muestra permitirán realizar un ajuste in-
y se ajusta a cada persona. Cada marca tiene sus espe- dividualizado y adecuado para cada paciente. De esta
cificaciones y debe adaptarse al que se adquiera. manera pueden ser analizadas por el médico, la nutricio-
nista y/o el educador, y les permitirá ajustar el tratamiento
Antes de tomar la muestra el paciente debe lavar sus médico con el fin de obtener el mejor control posible de
manos. Debido a que restos de alimentos dulces como las glucemias permitiendo una calidad de vida adecuada
jugos que contienen azúcares reductores pueden alterar para él sus familiares y/o el cuidador.
la lectura del glucómetro, adicionalmente el mantener las
manos limpias disminuye el riesgo de infección en el si- Un patrón para archivar los valores de glucemia capilar
tio de punción. La limpieza de las manos debe realizarse se propone a continuación, con un ejemplo.

Control de Glucemia Capilar

Relación con la comida Síntomas

Fecha Hora Momento Dosis Presentes Descripción Glucemia Ajuste Observaciones


administrada Si / No Capilar de insulina

9/8/2010 6:30 a.m. Pre desayuno NPH 10 ud Si Mareos, 35 No No cene el
nauseas día anterior

48 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Tips sobre la medición de glucemia


capilar
• Cuando se inicia el control de la enfermedad con el
glucómetro, el paciente deberá realizarse pruebas de
glucemia más frecuentes que le permitirán reconocer
mejor la dinámica del uso, la identificación de los sín-
tomas y así, poder actuar rápida y efectivamente.

• Es importante tener a la mano siempre el glucómetro,


la familia y cuidadores deben saber donde se coloca,
ya que en momentos de descompensación, brinda in-
formación importante y valiosa para la toma de deci-
siones acertadas.

• En caso de utilizar alcohol para limpiar la zona del


dedo previa punción, hay que esperar que se seque
y/o eliminar la primera gota para evitar que la respues-
ta de la glucemia pudiese alterarse al entrar éste en
contacto con la gota de sangre a examinar.

• Cuando se utiliza lancetero, la profundidad del pin-


chazo se estimará en función de la textura y grosor de
la piel del paciente. Mientras más fina y/o delicada sea
la piel, más baja será la graduación del lancetero para
el pinchazo.

• Existen algunos glucómetros que son capaces de


medir cuerpos cetónicos, esto puede ser útil para el
paciente pero debe recibir la información de la nece-
sidad e interpretación de este sistema por parte de su
médico.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 49
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Control de Glucemia Capilar

Relación con la comida Síntomas

Fecha Hora Momento Dosis Presentes Descripción Glucemia Ajuste Observaciones


administrada Si / No Capilar de insulina

50 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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SECCIÓN II

El diabético crónicamente enfermo

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 51
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Capítulo 9
Aspectos Psicológicos de la relación Paciente-Cuidador
Lisbelia Pérez Santana

Cuidar a otro ser, prestarle atención, garantizar sus con- bemos remontarnos a lo que la comunidad, la familia, y
diciones de bienestar mientras que esa persona perma- los padres, enseñaron a sus hijos durante toda su vida
nezca de algún modo con dificultad de hacerlo; es decir: (desde la niñez) sobre lo que significa el concepto “sa-
incapacitado. Es una actividad humana frecuente y ge- lud”; además de cómo mantenerla, prevenir los riesgos
neralizada en nuestras comunidades. Es diferente según de perderla, rehabilitarla y las acciones que debemos
cada cultura; pero, básicamente es una actividad domes- desarrollar para ello. Este aprendizaje previo es lo que
tica realizada por mujeres. condicionara las conductas protectoras o preventivas
adecuadas de la salud, o por el contrario la adquisición
Hoy en día, se distingue entre cuidado formal: el realiza- de comportamientos reforzadores de la dependencia a
do por un profesional de enfermería y el informal realiza- otras personas o a la misma enfermedad cuando la salud
do por familiares, amigos o vecinos de una persona que se pierde.
de forma temporal o permanente está aquejada con una
enfermedad. Llamaremos cuidador en este capítulo a la Así, depende de cada grupo familiar las conductas que
persona que desempeña estas funciones. modela, instiga y enseña en sus miembros en relación al
autocuidado de su salud, la prevención de enfermedades
Esta relación provista por profesionales o por familiares o en relación al mantenimiento y control de enfermeda-
entrenados o no, se debe definir como un proceso más des, en si mismos y en la relación con todos sus miem-
que como una mera interacción, ya que no solo consiste bros.
en la simple realización de tareas prescritas por un médi-
co o especialista, sino que implica una relación compleja En cada cultura, y en particular en cada familia se ofrece
y dinámica que conecta al que cuida, con el que es cui- una variedad de modelos de aprendizaje que en cier-
dado y modifica la relación entre ambos, sus comporta- ta forma, van condicionando el tipo de respuestas que
mientos y hasta en la salud de ambos. cada uno de nosotros desarrollamos en relación a la sa-
lud (propia o nuestros comportamientos ante la enferme-
Este tipo de relación tiene un claro componente afectivo dad de otros). Es así como conseguimos grupos familia-
- emocional, que modula la relación entre el cuidado y res extremadamente atentos a cada modificación de su
su cuidador. Como consecuencia, se observa una modi- estado de salud y otros totalmente indiferentes; así, en-
ficación en la condición de salud física y psicológica de contramos familias o individuos muy preocupados, que
ambos, lo que debe repercutir en el pronóstico de sus si- hasta anticipan consecuencias muy negativas por cada
tuaciones particulares paciente – cuidador. Por eso debe alteración que se presente, y otros, con un repertorio
realizarse de la mejor manera para ambos. conductual diferente, es decir indiferentes o sin capaci-
dad alguna de respuesta ante estos cambios.
El cuidador asume una responsabilidad muy pesada ante
la familia y la sociedad, dependiendo de la forma en que La situación se va complicando, cuando sumamos a esa
lo asuma, puede haber cambios importantes en su des- historia familiar y personal, alguna experiencia individual
envolvimiento socio familiar y su salud. Existe una situa- o del grupo, con una enfermedad específica, que deja ci-
ción que expresa el peso que puede significar cuidar a catrices dolorosas. Por ejemplo, la experiencia de una fa-
un paciente crónico que se denomina el síndrome de milia, en la que uno de sus miembros padeció de cáncer
carga del cuidador (SCC), el concepto de carga viene de y falleció, o una familia en la que uno de sus miembros
palabra inglesa “burden”, que se interpreta como “estar padece de Esclerosis Múltiple y está parcial o totalmente
quemado”, originalmente fue descrito en 1974 por Freu- incapacitado; o una que tiene un miembro con diagnósti-
denberguer1 e indica agotamiento mental y la ansiedad co de diabetes y requiere un comportamiento alimenticio
sufrida frente al cuidado. Específicamente el SCC puede diferente al grupo de pertenencia.
ser prevenido en sus componentes: cognitivos (conoci-
miento), fisiológicos y conductuales si se toman adecua- En cada uno de estos casos el pronóstico no solo depen-
damente algunas medidas profilácticas. derá de las condiciones biológicas o fisiológicas del pro-
ceso salud-enfermedad; sino que en gran parte depen-
Para comprender a cabalidad el fenómeno de comporta- derá, del conjunto de repertorios (conjunto de conductas)
miento que ocurre en la relación cuidador-cuidado, de- de autocuidado, disposición para obtención de informa-

52 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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ción oportuna sobre la enfermedad que se padece y las mento. A veces es difícil; y dependerá en parte del apoyo
medidas preventivas, paliativas que cada persona tome familiar y social que se logre promover, en conjunto con
o tenga a su disposición. la motivación que lo lleve a actuar y hacer algunos cam-
bios o sacrificios en las rutinas, cuyas consecuencias
Este tipo de repertorios es el que debemos desarrollar deben ser interpretadas por cuidador y familia como un
en nuestros hijos, comunidades y se denomina Educa- éxito, reconocimiento que no es costumbre reconocer ni
ción para la Salud. La noción de que no todos nacemos siquiera por el médico, y se pierde un momento especial
completamente sanos, sino que desde nuestro nacimien- de motivación y educación. Estos cambios conductuales
to podemos estar predispuestos a desarrollar un con- y afectivos son posible, y es por ello que debemos des-
junto de enfermedades dependiendo de las conductas tacar suficientemente, que a diferencia de las otras con-
preventivas que podemos realizar durante nuestra vida, diciones propias del individuos sobre su funcionamiento
inclusive desde la niñez. La presencia de sobrepeso u (fisiológicas), como la genética (forma en que venimos
obesidad en el grupo familiar, le ofrecerá un modelo al fabricados a vivir, según los aportes que dan los padres
niño de formas inadecuadas de alimentarse, además del durante la concepción), por ejemplo que son mucho más
frecuente rechazo al ejercicio físico, en este caso no solo difíciles de modificar. Los comportamientos, las conduc-
es el antecedente familiar de obesidad sino el aprendizaje tas, las actitudes favorecedoras o condicionantes de
familiar de la conducta inadecuada de las pautas alimen- bienestar y protección de la salud, pueden ser modifica-
tarias inadecuada y probablemente poca estimación a la das (si han sido erradamente adquiridas), y también se
actividad física, resultará por lo tanto, el mantenimiento y puede crear nuevos conceptos y/o conductas, además
reforzamiento de la disfunción o condición de enferme- de fortalecer los conocimientos adecuados y fértiles pre-
dad que es la obesidad, la que a su vez, predispondrá a viamente adquiridos. Es por ello que la educación para la
muchas otras enfermedades. salud es el gran factor meta en la que debemos trabajar
en la relación cuidador - cuidado.
Como se puede observar, el mantenimiento de la salud es
un proceso dinámico, que requiere de la participación ac- Es bien conocido en la literatura médica la importancia
tiva de cada individuo (independientemente de la edad). del bienestar psicológico en el curso y/o en el pronós-
Se debe estar informado sobre la forma de mantener “la tico de la enfermedad2, entendido este concepto como
salud y el bienestar”, conocer los riesgos frecuentes en la el constructo o modelo del “Bienestar Psicológico” (en
familia y sus medidas preventivas a implementar eficien- ingles: Psychological Wellbeing, PWB) que representa la
temente. En caso de desarrollar un estado disfuncional tradición eudaimónica 3, que significa según los antiguos
o enfermedad, debe conocerse cuáles son las medidas griegos “querer tener una vida exitosa” una “vida digna de
de acción o educación de tipo preventivas, curativas o ser vivida”, según la capacidad que se correspondan con
paliativas, en las que se puede participar para colabo- las características más profundas del ser humano. En-
rar activamente con el equipo de salud que los atiende y tonces el bienestar psicológico ha centrado su atención
mantener el mayor tiempo posible el estado de bienestar, en el desarrollo de las capacidades y el crecimiento per-
en contraposición con el de enfermedad tanto el enfer- sonal, concebidas ambas como los principales indicado-
mo, como la familia en general e inclusive el que asume res del funcionamiento positivo: auto aceptación, mante-
la responsabilidad de cuidar al enfermo. nimiento de relaciones positivas, autonomía, dominio del
entorno, propósito en la vida, crecimiento personal.
Se supone que el cuidador, debe cumplir un rol protagó-
nico en el modelaje de este patrón de comportamientos, Es como decir, “estoy enfermo” o “tengo una disfunción
en el enfermo y la familia. Desafortunadamente, muchas particular pero sigo vivo y busco mi bienestar psicológi-
veces cuando el cuidador asume su rol, el paciente ya co”, vamos a considerar este bienestar psicológico com-
ha desarrollado un conjunto de conductas bien sean de puesto por las características descritas 2.
conocimientos o afectivas que son inadecuadas. Estas
pueden expresar escenarios defensivos a través de ma- Las metas conductuales a desarrollar en cada persona
nipulación, evasión o simplemente del autocuidado in- aquejada de dolencia crónica son:
suficiente, que retardan el adecuado manejo de su sa-
lud. Es por ello, que la condición de cuidador produce 1. Auto aceptación: cuando las personas intentan sen-
frustración y culpa, que limita su aprendizaje de ambos; tirse bien consigo mismas incluso siendo conscientes
y de esta forma, se marca la dinámica de la interacción de sus propias limitaciones. Forma parte de los cri-
cuidador – cuidado, y se puede retroalimentar de forma terios centrales del bienestar, incluye tener actitudes
inadecuada para ambos. positivas hacia uno mismo y hasta la presencia de la
enfermedad, es una característica fundamental del
La historia personal de cada individuo, posee el elemento funcionamiento psicológico positivo.
condicionante en el comportamiento que desplegamos
en el auto cuidado de la salud en ese momento. Aunque 2. Relaciones positivas: es la capacidad de mantener
es cierto que no podemos cambiar nuestra historia pasa- relaciones sociales estables y tener amigos en los que
da (conjunto de aprendizajes pasados adquiridos), si es pueda confiar. La capacidad para amar es un com-
posible reaprender un nuevo comportamiento y reescribir ponente fundamental del bienestar y por consiguiente
una nueva historia de aprendizajes, mas adaptativo y be- de la salud mental, de hecho muchos autores seña-
neficioso para el cuidado de la salud a partir de ese mo- lan que el aislamiento social, la soledad, y la pérdida

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 53
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de apoyo social están firmemente relacionados con • Baja realización personal: se caracteriza por una
el riesgo de padecer una enfermedad, y reducen el dolorosa desilusión para dar sentido a la propia vida
tiempo de vida. y hacia los logros personales con sentimientos de fra-
caso y baja autoestima.
3. Autonomía: la capacidad de poder sostener su pro-
pia individualidad en diferentes contextos sociales. Las características clínicas más frecuentes del síndrome
Las personas necesitan asentarse en sus propias de desgaste del cuidador implican unas modificaciones
convicciones (autodeterminación), y mantener su in- en ámbitos psíquicas, sociales y fisiológicas del individuo
dependencia y autoridad personal Las personas con y básicamente son:
autonomía son capaces de resistir en mayor medida
la presión social y auto-regulan mejor su comporta- 1. Trastornos en el patrón de sueño.
miento. 2. Irritabilidad.
3. Altos niveles de ansiedad.
4. Dominio del entorno: habilidad personal para elegir o 4. Reacción exagerada a las críticas.
crear entornos favorables, para satisfacer los deseos 5. Dificultad en las relaciones interpersonales.
y necesidades propias, es otra de las características 6. Sentimientos de desesperanza la mayor parte del
del funcionamiento positivo. Las personas con un alto tiempo.
dominio del entorno poseen una mayor sensación de 7. Resentimiento hacia la persona que cuida.
control sobre el mundo y se sienten capaces de influir 8. Pensamientos de suicidio o de abandono.
sobre el contexto que les rodea. 9. Frecuentes dolores de cabeza o de espalda
10. Pérdida de energía, sensación de cansancio.
5. Propósito en la vida: las personas necesitan marcar- 11. Aislamiento.
se metas, definir una serie de objetivos que les permi- 12. Pérdida del interés.
tan dotar a su vida de un cierto sentido. 13. Dificultades para concentrarse y alteraciones de me-
moria
6. Crecimiento personal: el empeño por desarrollar sus
potencialidades, por seguir creciendo como persona Es fundamental que el cuidador -profesional o informal-,
y llevar al máximo sus capacidades. como un miembro de la familia del paciente, esté atento
a la presencia de estos síntomas y sea capaz de hacer
Como observamos este bienestar psicológico está re- los cambios en sus rutinas y en la forma como asume su
lacionado con el mantenimiento de los repertorios na- rol de cuidador, es decir es un papel que cumple y que se
turales del paciente, es decir si soy ama de casa: mis requiere que permanezca con suficientes condiciones de
conductas habituales en el hogar, si soy trabajador, mi salud y bienestar psíquico y mental para lograr su come-
interés por mantenerme activo y asociado con el logro de tido: a saber contribuir con el bienestar del paciente.
mis metas profesionales, o económicas particulares, es
suficiente con que tengo una disfunción o incapacidad Entonces las principales medidas deben estar dirigidas a
especifica pero voy a continuar participando y desarro- que el cuidador desarrolle un conjunto de repertorios de
llándome como persona, según mis intereses, no voy a protección, tales como:5
perder las oportunidades de salud y bienestar que aun
tengo disponible. Este tipo de comportamientos sencillos 1. Desarrollar el adecuado balance entre actividades
son los que hacen la diferencia en pronósticos de mejo- propias como cuidador y actividades de recreación,
ras significativas. descanso y relajación que le permita al familiar o cui-
dador profesional respetar los tiempos de activación y
Sin embargo si nos referimos a los riesgos del cuidador, descanso.
ya no del paciente, la situación es otra ya que el cuida-
dor (formal o informal) debe desarrollar un conjunto de 2. Mantenimiento y cultivo de relaciones sociales y afec-
factores protectores, para garantizar su propio bienestar tivas con amigos y familia.
y de su salud mental, que en ocasiones son difíciles de
implementar, pero que son absolutamente necesarios 3. Hábitos de pedir ayuda siempre que la necesitemos.
para evitar el síndrome de desgaste del cuidador 4 en- Indagar sobre recursos que sirvan de apoyo en la co-
tendido como: munidad, y por supuesto apoyarse en el resto de la
familia y amigos.
• Agotamiento: cansancio emocional que puede ma-
nifestarse física y/o psíquicamente, es la sensación 4. No aislarse.
descrita como no poder dar más de sí mismo a los
demás. 5. Aceptar ayuda y solicitarla, saber hasta dónde pode-
mos dar.
• Despersonalización: como desarrollo de sentimien-
tos, actitudes y respuestas negativas, distantes y frías 6. Poner límites en relación a las actividades a realizar.
hacia otras personas especialmente hacia los benefi-
ciarios del propio trabajo. 7. Organizar el tiempo personal y jerarquizarlo con las
prioridades, sin olvidarnos de nosotros mismos.

54 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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8. Ser asertivo en sus decisiones de vida. tar condiciones adversas, propias de un estado mórbido
prolongado; por tal motivo es necesario anticipar medi-
9. Capacidad de decidir que necesidades y/o conductas das favorecedoras de la salud y el bienestar integral. Por
no son necesarias para funcionar de manera óptima. esta razón, implementar iniciativas como la escuela de
cuidadores que permita un espacio para el cuidador don-
Sin embargo, los efectos de una enfermedad crónica de pueda crecer afectiva e intelectualmente, es una ne-
pueden afectar al cuidador si este es un miembro de esa cesidad nacional cuando reflexionamos sobre la realidad
familia afectada, y es necesario hacer énfasis en el indi- local o mundial de la diabetes, la pandemia del siglo XXI.
viduo afectado y en la unidad de la familia más que en
el síntoma o en la enfermedad específica. La salud física
de una persona va de la mano con la salud emocional y
la estabilidad de la familia como un todo. Desde el pun-
to de vista sistémico, “la enfermedad invade a la familia
tanto como al individuo, lo cual provoca cambios en su
organización que repercutirán en su funcionamiento y re-
querirán que se realicen modificaciones a todo nivel con
la finalidad de que la familia logre adaptarse al proceso y
demandas de la enfermedad, al mismo tiempo que ad-
quiere el control sobre la misma”.6

Por tanto es fundamental el balance entre el tiempo que


dedica al paciente cuidado y el tiempo de descanso o
de uso libre de tiempo libre, para evitar esa sobrecarga
producto del cuidado del paciente.

Entonces las medidas que se recomiendan para iniciar la


adaptación a este proceso de manejo de la enfermedad
crónica, se concentran en:

1. Asumir el cuidado de la enfermedad, seguir las reco-


mendaciones del especialista (por ejemplo, tomar me-
dicamentos, asistir a los servicios de salud, ejercicio).

2. Mantener el propio estilo de vida (los contactos socia-


les, rutinas y pasatiempos de siempre o iniciar unos
más favorables).

3. Reconocer y dar salida a los sentimientos como pue-


den ser frustración, enojo y depresión en su ámbito
familiar.

4. Donde seguir las indicaciones médicas es tan impor-


tante como mantener los roles naturales y estilos de
vida del grupo familiar y del enfermo en particular, así
como canalizar y manejar adecuadamente la carga
emocional que representa la enfermedad en un miem-
bro de la familia, en especial si es el cuidador infor-
mal. Bibliografía
1. Montorio Cerrato I, Fernandez de Troconis MI, Lopéz Lopéz A, Sánchez
Dicho en otras palabras, continuar la vida, el estableci- Colodroon M. La entrevista de carga del cuidador. Utilidad y validez del
concepto de carga. Anales de Psicología (Murcia, España). 1998. 14;2: 229-
miento de metas factibles, cultivar los vínculos sociales y 248.
familiares; los logros y éxitos, reconocer la enfermedad, 2. Díaz D, Rodríguez-Carvajal R, Blanco A, Moreno-Jiménez B, Gallardo I, Valle
pero identificar que no solo existe la enfermedad como C, van Dierendonck D. Adaptación Española de las Escalas de bienestar
psicológico de Ryff. 2006. Psicotema. 18;3: 572 – 77.
centro de la familia o la persona, por ejemplo. 3. Ortiz Arriagada J, Castro Salas M, Bienestar Psicológico de los Adultos
Mayores, su Relación con la Autoestima y la Autoeficacia. Contribución de
En conclusión, es especialmente relevante en esta inte- Enfermería. Ciencia y EnfermerIa XV. 2009. 1: 25-31
4. Cristina Ortega Ruiz y Francisca López Ríos2 (Universidad de Almería, Es-
racción del cuidador y el paciente cuidado; la atención a paña)© International Journal of Clinical and Health Psychology ISSN 1576-
las medidas profilácticas para evitar consecuencias inde- 7329 2004, Vol. 4, Nº 1, pp. 137-160
seables en la salud física, mental y social de ambos. 5. Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. Síndrome de Carga del Cuidador.
Revista Colombiana de Psiquiatría. 2007. XXVI; spp 1: 26s – 39s.
6. Bonilla Muñoz MP, Trejo González L. Perspectiva familiar alrededor del pa-
Tenemos un condicionamiento cultural para vivir en sa- ciente diabético. Revista Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría. 2005. 38;
lud, tanto el cuidador como el cuidado, y no para enfren- 2: 63-6.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 55
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Capítulo 10
La discapacidad
Ligia Monterola, Trina Navas

Uno de los problemas que se presenta en la interpreta- estados relacionados con la pérdida de esta. La escala ha
ción del conocimiento médico por parte del paciente y el sufrido observaciones y probablemente será objetivo de
público en general, es que se utiliza un lenguaje extrema- modificaciones, pero en la actualidad es universalmente
damente técnico inclusive en las cosas más elementales, aprobada.
en la clasificación de enfermedades, en mediciones de
cualquier tipo, que no son entendibles por las personas Esta clasificación, utiliza la siguiente terminología para
que no pertenecen al equipo de salud; inclusive, personal entender el proceso salud – discapacidad:
técnico, o especialidades no directamente relacionadas
con un tema muy específico, en muchas ocasiones no Salud: según la OMS es el equilibrio entre los aspectos
entienden lo que el especialista del área específica dice. biológicos, psicológicos y sociales (algunos en Venezuela
Por esa razón consideramos tan importante, detenernos consideramos que debería sumarse “en armonía con el
a interpretar los términos relacionados con la discapaci- ambiente”). Para la clasificación CIF las consecuencias
dad, y ofrecer al lector la opción de entrar al mundo de de la pérdida del equilibrio se relacionan con la aparición
esta información de forma accesible y adecuada, sin que de la discapacidad en cualquiera de sus áreas.
tenga que llegar a niveles extremadamente técnicos, pero
que pueda usar la información de forma correcta, para Funcionamiento: define todas las funciones y estructu-
entender conceptos fundamentales y modelos propues- ras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y
tos sobre la aparición de la discapacidad, sus conceptos la posibilidad de participación social del ser humano.
asociados, y en consecuencia, poder trabajar adecuada-
mente en la escuela de cuidadores. Funciones corporales: funciones fisiológicas de los siste-
mas corporales (incluyendo las funciones psicológicas).
En medicina, la necesidad de utilizar una terminología
adecuada a la realidad y común para la mayoría de los Estructuras corporales: partes anatómicas del cuerpo
médicos, es una necesidad mundial. Eso garantiza com- (órganos, extremidades y sus componentes). Deficiencias:
partir el conocimiento de manera eficiente, actualizada, los problemas en las funciones o estructuras corporales
clara y reproducible a realidades similares, con el fin de (alteración –disminución del movimiento- o pérdida (au-
obtener y ampliar los beneficios que otros investigadores sencia del movimiento o de un miembro por amputación)
o clínicos han logrado en situaciones similares.
Actividad: desempeño o realización de una tarea o ac-
Es por ello que procedemos a describir algunos términos ción por parte de un individuo
muy importantes, aplicables universalmente y avalados
por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que son Limitaciones en la Actividad: dificultades de un indivi-
de utilidad para entender las metas de la educación del duo en el desempeño y/o realización de sus actividades.
cuidador en diabetes relativos a la discapacidad.
Factores ambientales: todas las situaciones físicas (en
En la asamblea No. 54 de la OMS, realizada en Washing- la casa, edificio, ciudad o país) que lo rodean.
ton D.C. el 22 de mayo del 2001, se adopto la Clasifi-
cación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Factores personales: características propias de cada
Minusvalía (CIDDM) con el título de “Clasificación Inter- quien en todos los aspectos relacionados con el concep-
nacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la to de salud.
Salud” abreviada por esta institución como CIF, fue to-
mada por la OMS como el instrumento para realizar esta Estado de Salud: se refiere a la enfermedad o trastorno
clasificación, y fue propuesta también, como instrumento que padece un individuo y es la vía de relación entre el
único para utilizarla en las áreas de trabajo e investiga- funcionamiento y la discapacidad.
ción clínica, y así, facilitar los avances en el área a través
de un lenguaje común y eficiente. Así, se define como Discapacidad: se refiere de forma genérica a las deficien-
uno de los objetivos de la CIF la necesidad de proporcio- cias en las funciones y estructuras del cuerpo, las limita-
nar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como ciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las
punto de referencia para la descripción de la salud y los restricciones en la participación social del ser humano. El

56 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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término discapacidad se analiza especialmente, debido equilibrio y funcionalidad que redundará en la calidad de
a su gran complejidad y cambios en su interpretación en vida de todos los individuos que conforman la situación.
el tiempo. Contempla las deficiencias o limitaciones en la La diabetes es el mejor ejemplo de una suma progresiva
actividad, las restricciones en la participación y, así, deja de discapacidades; si el paciente o su entorno son ad-
de emplearse como una parte de las consecuencias de la vertidos a tiempo de cómo reconocerlas, será muy útil
enfermedad y se eleva a una condición más amplia que la identificación y acción en el momento adecuado para
engloba todas las condiciones de negativas de la salud, minimizar el impacto.
y no solamente la incapacidad de función.1
Una forma de entender la discapacidad se ilustra en gene-
A través de estos términos, la clasificación CIF, intenta ral con el esquema siguiente: la enfermedad produce una
razonar el proceso que produce la discapacidad según el deficiencia en un órgano o sistema, que es sentida por el
siguiente esquema: paciente, a su vez producirá una limitación que se deno-
mina discapacidad y que es evidenciada por el entorno,
Estado de Salud esto se expresa o interpreta en la interacción con su en-
(Trastorno o enfermedad) torno como una minusvalía que puede ser en su autocui-
dado, trabajo o interacción social, esquemáticamente:
Actividad

Enfermedad Deficiencia Discapacidad Minusvalía


Funciones y Participación
Estructuras Corporales Trastorno
(Situación Exteriorizada Objetivizada Socializada
extrinseca)

Factores Ambientales Factores Personales

Si lo aplicamos a entender la discapacidad producida por


Tanto el esquema como los conceptos, señalan la com- la diabetes mellitus, encontraríamos la siguiente secuen-
plejidad del proceso de la aparición de la discapacidad y cia basados en 2 ejemplos.
la compleja interacción de todos sus componentes, nin-
guno está aislado; se ofrece así, un concepto muy real de
fenómeno asociado a la pérdida de la salud y su relación
con la discapacidad. Nunca el individuo está solo, siem- Enfermedad Deficiencia Discapacidad Minusvalía
pre se relacionan la actividad personal y la participación
Incapacidad
o interacción con el entorno social. Estos conceptos son Disminución Incapacidad de trabajar
aplicables a una larga lista de enfermedades capaces de de la Agudeza para leer
Retinopatía
producir discapacidad, entre ellas la diabetes es proba- proliferativa
visión Realiza
Ausencia de cuidados
blemente la más frecuente a nivel mundial.2 Alteraciones motivación básicos
de animo a la vida
El uso de estos términos por el médico especialista es su- Depresión
mamente complejo. Se han diseñado escalas que evalúan
la situación real del individuo en lenguaje médico. Para
nuestros objetivos en este manual, nos limitamos a ofre-
cer a los organizadores de las escuelas, los conceptos Los ejemplos ilustran, como dos situaciones físicas ob-
más importantes y la fuente de acceso para que sean ac- vias frecuentes en los diabéticos crónicamente enfermos,
tualizados a medida que la los avances médicos así lo re- no solo poseen la limitación relativa al cambio físico, sino
quiera. Conocer el verdadero significado de los términos, también, como repercute en su vida y en su desarrollo per-
minimiza la interpretación inadecuada de los mismos y sonal, de la familia y de la sociedad. Todos los cambios
minimiza los miedos que nacen por el desconocimiento. son medibles por variables económicas (no puede traba-
jar), psicológicas (se modifica la capacidad de interactuar
Para los cuidadores no profesionales en general, la dis- con el entorno), sociales (abandona un espacio vital de
capacidad se inicia cuando hay una limitación física ob- funcionamiento social). De una manera simple se entiende
via. Entender la clasificación CIF como la explicamos que la perdida de la salud conlleva a una situación de dis-
anteriormente, lleva implícito identificar la pérdida de la capacidad que repercute en todos los ámbitos de vida del
salud a tiempo por el cuidador y la familia; además de individuo que lo sufre, su entorno familiar, y social.
integrar las áreas psicológica y la social, como datos en
reflejar la aparición de la discapacidad, tan o más im- Todos estos conceptos nos llevan a la necesaria inter-
portantes como la pérdida de función. La meta de este pretación de la calidad de vida. Un concepto hasta cierto
proyecto, es que esa identificación, capacite al cuidador punto polémico, por la visión que tiene la población ge-
a solicitar o implementar una intervención a tiempo, que neral de que para tenerla, el individuo debe tener una sa-
logrará cambiar el camino del individuo y la familia de lud perfecta. Según esta visión, la pérdida total o parcial
un estado de discapacidad, a un estado de adaptación, de la salud (aparición de una discapacidad), incapacita

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 57
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al individuo de forma invariable a tener calidad de vida. la diabetes pueden estar inmersos en alguna de estas
No obstante, los avances de la ciencia han llevado a la situaciones, y al sumarse un daño físico que representa
sociedad moderna, al aumento del tiempo de vida gra- la enfermedad, la situación se hace más compleja. Por
cias a los avances médicos en diagnóstico y tratamiento otro lado, la calidad de vida del cuidador puede ser parte
de muchas enfermedades. Por esta razón, desde hace de cualquiera de estos ejemplos y al sumarlo a la realidad
muchos años, el ser humano que envejece hasta edades del paciente se convierte en un complejo sistema de pro-
cada vez mas avanzadas, porta algún tipo de discapa- blemas que traducir y conducir por el médico cualquier
cidad durante su vida, y nos ha enseñado que se pue- sistema social que pretenda apoyarlo.
de vivir plenamente aún portando estas discapacidades.
Sin embargo, observamos, que situaciones relativamen- En la diabetes, el control metabólico suele ser el objeti-
te sencillas asociadas a la necesidad de tomar pastillas vo primario de toda conducta para lograr aumento de la
para el control de la hipertensión arterial, la migraña o el cantidad y calidad de vida. Clásicamente, se conoce que
aumento de los lípidos en la sangre (dislipidemia), son en la evaluación subjetiva del paciente, dos aspectos son
causas de grandes rebeldías por que son consideradas de gran importancia: la expectativa de los resultados y la
por los pacientes como una limitación a su calidad de esperanza da autoeficacia. Esto se refiere a cuan contro-
vida. Esta conducta trae a la larga, graves repercusiones lado puedo estar y como repercute ese control en que el
de salud, y lleva a las personas a actuar en momentos paciente mantenga su estilo de vida y mantener sobre sí
mas difíciles de controlar y rehabilitar. Algunos pacientes mismo el control de las situaciones relacionadas con la
con diagnóstico reciente de diabetes de cualquier tipo, enfermedad. Cuando un cuidador entra en juego por que
interpretan la necesidad de hacer cambios nutricionales el paciente no puede cuidarse a sí mismo (temporal o de-
y el uso de medicamentos (insulina o hipoglicemiantes), finitivamente), estas dos condiciones predisponen a una
como una grave restricción de su vida, y les produce gran- autoevaluación de minusvalía grave si la relación cuidador
des conflictos, que se reflejan en el uso inadecuado del – paciente no es llevada a cabo adecuadamente. En am-
tratamiento, inadaptación a cambios del estilo de vida, e bas situaciones se perfila el principio bioético de la auto-
inclusive, algunos realizan conductas o retos graves para nomía; concepto que debe ser entendido muy claramente
su condición de salud, con el fin de demostrar que se por el cuidador e inclusive el médico que los conduce.
es saludable e independiente (transgresiones dietéticas
o simplemente no cumplir la insulina, por ejemplo). Todo Las áreas que competen la calidad de vida de una forma
esto por no tener un claro en la evolución social del indi- muy elemental la podemos definir de forma sencilla en el
viduo, el concepto de la adaptación a la vida según las paciente crónicamente enfermo en el siguiente esquema:
exigencias de la falta de salud o la presencia de una dis-
capacidad que no nos permite “ser libre al 100%” en la Tipo Característica Descripción
forma de vivir.
Básicas Autocuidado Comer
Control de esfínteres
Cada interacción educativa que se tiene en salud, debe
Uso del retrete
ser un esfuerzo en modificar ese caduco concepto de ca-
Aseo personal
lidad de vida. La calidad de vida es mas un concepto del
Vestirse
momento, el entorno, las metas, pero por encima de todo
Bañarse
eso, cual es la percepción de si mismo sobre cada uno
de esos puntos. Se define como el bienestar, felicidad, Movilidad Trasladarse de la cama
satisfacción, de la persona que le permite una capacidad al sillón o levantarse
de actuación o de funcionar en un momento dado de la Deambular
vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, Subir y bajar escaleras
que está muy influido por el entorno en el que vive como Silla de ruedas
la sociedad, la cultura, las escalas de valores, etc. La Salir de casa
OMS lo define como la percepción que un individuo tiene
de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura Instrumentales Uso del teléfono
y del sistema de valores en los que vive y en relación Hacer compras
con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus in- Preparar la comida
quietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está Cuidar de la casa
influido de modo complejo por la salud física del sujeto, Lavar la ropa
su estado psicológico, su nivel de independencia, sus re- Manejar la medicación
laciones sociales, así como su relación con los elementos Manejar el dinero
esenciales de su entorno.3
Avanzadas Actividad física Ejercicio intenso
Si analizamos con cuidado podemos observar, que un in- Trabajos
dividuo sin daño físico alguno puede tener la percepción Otras
de no tener calidad de vida bien sea por una etapa de la Actividad social Aficiones
vida (adolescencia), alteraciones psicológicas (trastorno Viajes
psiquiátrico) o condiciones sociales (amenaza de gue- Participación social
rra). Esta última observación es sumamente importante Actividad mixta Deportes
porque tanto el paciente como el cuidador además de

58 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Imaginemos por un momento dos visiones. La del pa- Las evaluaciones clínicas deben ser centradas
ciente, que no puede cumplir con alguno de los ítems en el paciente, y debe permitirle la máxima
descritos en la tabla, y la del cuidador que tiene que asu- autonomía y la participación en la toma de
mir las áreas que el paciente no puede realizar además decisiones
de sus propias necesidades y responsabilidades. Esta vi-
sión nos presenta la dificultad de hacerles entender que • Los cuidadores familiares se han convertido en parte
aún en las peores circunstancias, debe haber opciones integrante del sistema de atención de salud, que tra-
útiles que se pueden implementar para mejorar el funcio- bajan en colaboración con los pacientes y profesio-
namiento de ambos y su entorno e inclusive mejorar la nales de la salud. Los pacientes pueden confiar en su
percepción de su calidad de vida. Un punto fundamen- familia y cuidadores para el apoyo en la negociación
tal, es la necesidad de que el estado entienda que esta de las interacciones con el médico. Los cuidadores
situación existe y que es necesario que se inicie la pla- pueden verse a sí mismos como socios con el médico
nificación de la atención adecuada a este binomio, no en el cuidado del paciente, sobre todo a medida que
por accidente o por actos misericordiosos aislados, en su la enfermedad progresa y aumenta el papel del cuida-
responsabilidad como gerente en la salud del país. dor; por ello, su educación para poder interpretar la
realidad del paciente y comunicación continúa con el
Para evaluar la calidad de vida del paciente, existen mu- médico son una necesidad prioritaria. En esta situa-
chas escalas o instrumentos. La OMS ha validado de for- ción, existe el riesgo de que la comunicación acerca
ma transcultural la escala denominada World Health Or- de la atención se desplace hacia el cuidador exclusi-
ganization Quality of Life Questionnaire (Cuestionario de vamente antes de tiempo, incluso con el paciente en
la Calidad de Vida de la OMS -WHOQOL Group-) desde capacidad de tomar decisiones. El foco debe perma-
1993, y es aplicable tanto al paciente como a la pobla- necer siempre en el paciente. Los estudios confirman
ción general, de allí la facilidad de su aplicación tanto al que los pacientes con insuficiencia cognitiva leve o
paciente como al cuidador (anexo). La evaluación de am- moderada desean participar en las decisiones sobre
bos a través de este cuestionario permite tener una visión su cuidado y puede hacer declaraciones válidas de
más real de situación y una intervención más efectiva.4 los deseos, valores y preferencias. Las preferencias
médicas de los pacientes evolucionan en el tiempo,
Es útil que al ingresar un cuidador a la escuela, llene de y los pacientes pueden ver su estado de salud mejor
forma personal y anónima la escala de calidad de vida; de lo que el médico y su cuidador lo ven. En cual-
este instrumento, le permitirá a si mismo objetivizar su quiera que sea el caso, el médico debe asesorar a los
realidad, y los organizadores les permitirá conocer a que cuidadores en la toma de decisiones basados en la
se enfrentan y con qué variables tendrán que trabajar dignidad y respeto a la autonomía de las decisiones
para planificar adecuadamente las sesiones de trabajo. del paciente.
En el anexo se encuentra Cuestionario de la Calidad de
Vida de la OMS Grupo WHOQOL – BREEF, de forma sen- El médico debe evaluar sistemáticamente los
cilla de ser aplicada. deseos del paciente sobre el tipo y grado de
participación de cuidador en cada consulta
Otro punto muy importante en esta realidad son los prin- y debe esforzarse por proporcionar el nivel
cipios éticos de la relación paciente - cuidador - médico. deseado de privacidad al paciente.
El cuidador debe entender, que a pesar de que tenga tan-
ta responsabilidad, los cuidados de un paciente, nunca • Los profesionales de la salud pueden compartir la in-
debe obviar las decisiones o participación del paciente formación pertinente de salud con el cuidador bien
en caso de estar en capacidad de hacerlo. Esto es muy sea que el paciente esté de acuerdo, o no se oponga
difícil de entender, y por ello será objetivo del material a a la revelación. Esto contempla adicionalmente la de-
discutir en muchas sesiones de la escuela. Dada la im- mostración de capacidad del paciente de tomar deci-
portancia a continuación compartimos la posición del siones además del marco legal de cada país.
Colegio Americano de Médicos (ACP) en su Position Pa-
per 2009 sobre los aspectos éticos y derechos humanos • El encuentro privado con el paciente puede evaluar si
de esta relación, que fue publicada en 2010, con el fin de el paciente se siente seguro y bien cuidado, conocer
que sirva de guía para la implementación y asesoría a los que le provoca temores o preocupación; y conocer los
cuidadores en cada momento de la vida de la escuela de nombres de otros familiares o amigos que cuidan al
cuidadores. La adaptación suma comentarios necesarios paciente, y que el desee que el médico incluya en este
aplicables a nuestra realidad social.5 trabajo conjunto. Determina además, si el paciente re-
quiere servicios legales o sociales. La posibilidad de
El respeto de la dignidad del paciente, los derechos y que algunos pacientes deban ser evaluados para con-
valores deben guiar todas las interacciones cuidador – siderar abandono y/o abuso físico, emocional o finan-
paciente y médico. ciero existe y no debe ser olvidado.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 59
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Accesibilidad al Médico y una comunicación del estado de salud o el avance extremo de la edad
excelente son fundamentales para apoyar al en pacientes enfermos, es una oportunidad necesaria
paciente y el cuidador para solicitar las preferencias en decisiones difíciles
relativas a la salud, discutirlas con la familia y así lo-
• El médico debe esforzarse por asegurar que el pa- grar entender los valores de donde parte el paciente.
ciente, la familia y los cuidadores tengan un entendi- Los marcadores tempranos de demencia siempre de-
miento común y preciso de la condición del paciente ben ser tomados en cuenta para planificar la atención
y su pronóstico . de los pacientes adecuadamente y según sus deci-
siones. Esto debe ser conocido por el cuidador y la
• Los médicos deben dar información clara, coherente, familia para su preparación en todos los aspectos in-
comprensible sobre el paciente, su condición médica cluyendo los legales.
y los tratamientos, así como la potencial necesidad
del uso de cuidados intensivos u hospitalizaciones de • Tomar en cuenta los valores, la cultura y las metas de
ser necesario. Los médicos creen que proporcionan cada paciente facilita el abordaje, pues va más allá de
mucha más información a los cuidadores, de lo que los deseos relacionados con una intervención del mo-
los cuidadores creen que reciben. Sin embargo, los mento, y contribuyen a una mejor toma de decisiones.
médicos utilizan la jerga médica y terminología técnica Los médicos pueden ayudar a los cuidadores con sus
que puede ser confusa y minimiza la comunicación. sentimientos de culpa y la ansiedad que pueden im-
La comunicación es crucial para el mantenimiento de pedir la toma de decisiones al final de la vida haciendo
confianza entre las relaciones de las familias y los mé- hincapié en que las decisiones deben basarse en los
dicos en el cuidado crítico y otros ajustes. La informa- valores del paciente. Si un médico no puede llegar a
ción adecuada genera sentimientos de preparación un consenso con el paciente y / o cuidador, debe or-
y confianza a cualquier situación, y se establece el ganizarse una consulta ética y en su caso, la atención
escenario para el éxito y la cooperación de cualquier debe ser transferida a los médicos que son más re-
situación. ceptivos a los deseos del paciente.

• Cuando un paciente competente y un cuidador están • El médico debe reconocer el valor de los cuidadores
en desacuerdo sobre una decisión, el médico debe- familiares como fuente de continuidad de la historia
rá verificar que tengan una comprensión común de la médica y psicosocial del paciente. Debe también, fa-
condición del paciente, el pronóstico y los objetivos cilitar la transición intelectual y emocional que sucede
de la atención. Entonces, cada opción puede ser re- al progresar a la fase terminal de una enfermedad cró-
visada para determinar hasta qué punto contribuyen nica grave.
al logro de las metas del paciente, sopesado por el
impacto que tendrá sobre el cuidador. Los pacientes Los médicos deben validar siempre el papel
tienen el derecho a tomar decisiones con respecto del cuidador familiar y ser sensibles a los
su tratamiento médico, pero es posible que necesite compromisos específicos que el cuidador ha
considerar otras alternativas de cuidado si la carga de hecho con su paciente, relacionados con la
esas decisiones es demasiado para el cuidador. Los forma en que este administra la atención del
conflictos sobre el tratamiento pueden derivarse de paciente.
desacuerdo sobre los riesgos del tratamiento o metas,
o de las consecuencias de un tratamiento para el cui- • El reconocimiento y estímulo de su actividad, es vital
dador. El médico tal vez desee remitir al paciente y el para intensificar el nexo del equipo y su eficiencia. En
cuidador a un sistema de asistencia o asesoramiento la medida en que el cuidador recibe apoyo del médico
cuando los conflictos persisten. se influencia positivamente la actitud y el estado de
salud emocional del cuidador relacionada con la car-
Los médicos deben alentar la discusión de los ga que manejan con su rol.
valores del paciente, la atención de la salud
y la planificación anticipada de atención para • El cuidador se preocupa por no cumplir las expecta-
que el cuidador y el médico tengan una clara tivas de gestionar adecuadamente el estrés significa-
comprensión de los deseos del paciente. tivo que pueden impedir la toma de decisiones so-
bre los cuidados terminales de la vida del paciente,
• La planificación anticipada de la atención (suele deno- y aumentar la utilización de servicios hospitalarios o
minarse de esta forma la atención del paciente terminal institucionales. Cuando el estado del paciente evolu-
que deja de ser capaz de tomar decisiones inclusive ciona a un paciente terminal, el médico puede ayu-
sobre sí mismo) facilita la aplicación de los deseos del dar a entender el papel de los servicios adicionales
paciente aún cuando las decisiones deba tomarla un para mejorar la salud y la calidad de vida tanto para
sustituto (cuidador). Esta planificación debe ser par- el paciente como para el cuidador. Cuando esta si-
te de la rutina de los servicios médicos preventivos a tuación sucede, se puede necesitar que sea revisado,
todos los pacientes adultos, particularmente aquellos la conclusión puede ser que el cuidado del paciente
que dependen de terceros en su autocuidado en algu- se vuelve más compleja y las exigencias del cuidador
na forma. Los pacientes suelen esperar por el médico aumentan también.
para iniciar la planificación anticipada. La involución

60 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Los médicos deben desarrollar planes de Los médicos deben reconocer que los
cuidados que son específicas para cada cuidadores geográficamente distantes pueden
paciente y para los cuidadores; además, debe enfrentar desafíos únicos en búsqueda de
proporcionarse información, capacitación y asistencia.
referencias para apoyar los planes del paciente
• Se definen como los cuidadores que viven a más de
• Durante las visitas al consultorio u hospitalizaciones, una hora del paciente. Estos enfrentan por supuesto
los médicos deben evaluar el bienestar y las preocu- retos adicionales, y el médico debe conocer la exac-
paciones de los cuidadores con el fin de determinar titud de las condiciones de vida del paciente para po-
las necesidades de educación y de referencias a ser- der planificar su cuidado. Es este uno de los mejores
vicios sociales, el futuro la colocación del paciente o ejemplos, de la necesidad de apoyo estatal sobre es-
servicios de asistencia son necesarias. Los cuidados tos pacientes.
complejos de atención y tratamiento de los síntomas
en casa requieren de capacitación y apoyo. Además El médico debe definir un plan de cuidados
se requiere educar a los cuidadores suficientemente paliativos que se centra en la maximización de
tanto en los aspectos técnicos, por ejemplo, adminis- los pacientes y el cuidador calidad de vida.
tración parenteral de medicamentos –Si la situación
permite que el cuidador lo realice-, identificación y • Los servicios de hospicio y cuidados paliativos son a
manejo de los efectos secundarios del tratamiento, menudo vistos como intercambiables, pero el objeti-
manejo de síntomas y signos del avance de la enfer- vo de los servicios de atención de cuidados paliativos
medad. Esto es una situación compleja que no siem- consiste en prevenir y aliviar el sufrimiento, dar apoyo
pre puede cumplir el cuidador. con el fin de lograr la mejor calidad de vida posible
de los pacientes y sus familias, independientemente
El médico debe estar alerta a los signos de de la etapa de la enfermedad. El acceso temprano a
malestar en el cuidador familiar y sugerir las la asesoría de cuidados paliativos puede reducir sig-
referencias y/u orientación apropiadas nificativamente la carga de la enfermedad y optimizar
el funcionamiento del paciente y el cuidador. Tanto
• Los familiares enfrentan abrumadoras exigencias fí- pacientes y cuidadores necesitan la garantía de que
sicas, emocionales y financieras que puede hacerlos los cuidados paliativos pueden ser integrados con el
más vulnerables a las lesiones, depresión y al estrés. tratamiento de las enfermedades crónicas incurables.
Cuidar a alguien puede causar problemas de salud de Esto es muy importante debido a la enorme cantidad
los cuidadores y disminuir o afectar negativamente su de ofertas engañosas que existen y juegan con la des-
capacidad para proporcionar los respectivos cuidados esperanza del paciente y/o cuidador.
al paciente. Esta demostrada una fuerte relación entre
realizar un acto de cuidado y el riesgo de muerte. • Puede considerarse adecuado para los pacientes con
una esperanza de vida de seis meses o menos el uso
• Los cuidadores a menudo carecen de tiempo y ener- de hospicios. En este punto, el médico debe guiar
gía para preparar las comidas, ejercicio, u obtener su con cuidado al paciente, cuidador y la familia hacia la
propia atención médica preventiva. Estudios recientes comprensión de que la cura ya no es una meta realista
del cuidador indican que las intervenciones de apoyo de la atención. Una discusión abierta de la realidad de
que promuevan y faciliten el autocuidado y disfrute la gravedad y progreso de la enfermedad es crucial
social tienen un impacto positivo sobre la calidad de para un acceso más temprano a la posibilidad de una
vida del cuidador. El médico debe subrayar la impor- residencia de cuidados de ser necesario. Esto permi-
tancia del auto-cuidado médico para el beneficio tan- tirá que cuidadores y las familias tengan la oportuni-
to de los que cuidan y del paciente e identificar las dad de hacer los arreglos finales, resolver las posibles
referencias a grupos de apoyo, formación y servicios diferencias, llegar a cerrar y decir adiós de una forma
comunitarios y sociales, pueden ayudar a mantener saludable. El cuidador que recibe la preparación para
los cuidados con éxito. la fase final de la enfermedad será menos propenso a
experimentar ansiedad, depresión o duelo complica-
• Cuando un cuidador es también un paciente del mé- do después de la muerte del paciente.
dico tratante, el médico debe limitar la improvisación
o minimización de consultas sobre el cuidador, debe El médico debe vigilar a los cuidadores sobre
instar a realizar citas separadas para centrarse en la el sufrimiento que vive debido a los cambios
necesidad de cada uno, pueden ser el mismo día pero afectivos relacionados con la pérdida durante
separados para respetar la independencia y autono- el período previo y después de la muerte del
mía de cada uno. paciente.

• El médico puede aliviar el duelo del cuidador y su fa-


milia, siempre que garantice que el cuidador recibie-
ra en todo momento el apoyo suficiente en su papel
de cuidador y se prepare para la muerte. Cuando la

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 61
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muerte está precedida por un largo período de cui- Conclusión


dados intensos y exitosos realizados por el cuidador,
este experimenta menos efectos negativos después La orientación ética que se describe en este documento
de la pérdida. El período de declive puede permitir al está destinada a aumentar en la conciencia del médico
cuidador llorar, prepararse y decir adiós. Las interven- la importancia y la complejidad de la relación médico pa-
ciones para hacer frente a la pena anticipada, como ciente-médico-familia, maximizar los beneficios de esas
un debate abierto de las pérdidas previstas y los pla- relaciones y reducir al mínimo las cargas de familia cuida-
nes para el futuro, son especialmente adecuadas para dores. Esta guía se basa en los principios generales de la
los cuidadores. ética médica y profesionalismo, extender su aplicación a
los cuidadores familiares en beneficio de los pacientes.
• Cuando se produce la muerte, el médico personal
debe comunicarse con la familia y el cuidador, con-
testar todas las preguntas necesarias, y reconocer
la pérdida y su importancia. La sensibilidad cultural
es especialmente importante. Cuando un paciente
muere después de una larga hospitalización o curso
de la enfermedad, el médico debe considerar el se-
guimiento de comunicación con el cuidador a través
de una llamada telefónica o una nota de condolencia.
Este apoyo para el cuidador puede mejorar los resul-
tados de duelo, sin embargo, los signos de la depre-
sión importante o duelo complicado pueden requerir
una referencia para la intervención. Por esta razón, es
tan importante que la comunicación con el médico no
termine con la muerte del paciente.

Cuando el cuidador es un profesional de


la salud, el médico debe definir los límites
apropiados y necesarios, ya que no se espera
que actúe como profesional que asiste la
muerte y que este reciba el apoyo adecuado, al
igual que las referencias y servicio

• Cuando el cuidador es profesional de salud, el cuida-


dor puede sufre presiones únicas y desafíos éticos.
Cualquier hipótesis sobre el nivel de los conocimien-
tos médicos, técnicos, o de la condición específica
del paciente, y la capacidad emocional para evaluar
con precisión las opciones de tratamiento puede ser
problemático. El médico debe ayudar a establecer
expectativas familiares adecuadas sobre el papel del
cuidador en la interpretación de procesos de la enfer-
medad, la prescripción de medicamentos, y el trata-
miento de nuevos síntomas etc. Pacientes y miembros
de la familia deben ser informados de que en general
no es apropiado para un médico que este asuma los
cuidados y las decisiones en estos casos y no debe
colocarse la relación médico-médico en compromisos
Bibliografia
de posiciones emocionales y/o profesionales en situa- 1. Jiménez Buñuales M , González Diego P, Martín Moreno J. La Clasificación
ciones que no lo ameriten. Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
2001 Rev Esp Salud Pública 2002. 4; 76: 271-279.
• El cuidador médico debe tener el cuidado de no fun- 2. PAHO. Consensus Statement on Prevention of Disability, PAHO/HDM/
CD/418-06. www.paho.org/.../lep-consensus-stmt-pod.doc. (Consultada
cionar como, o parecer ser, un médico tratante. Sin en agosto 2010)
embargo, este puede facilitar y mejorar la comuni- 3. Kuyken W, Orley J, Power M, et al. The World Health Organisation quality of
cación entre el médico tratante, el paciente, y otros life assesment (WHOQOL): position paper from the World Health Organisa-
tion. Soc Sci Med 1995; 41: 1373-82.
miembros de la familia de ser necesario; así como, 4. Rose M, Fliege H, Hildebrandt M, Schirop T, Klapp B, The Network of Ps-
ayudar en la vigilancia y prestación de atención según ychological Variables in Patients With Diabetes and Their Importance for
lo indicado por el médico tratante. En esta función, Quality of Life and Metabolic Control Diabetes Care 25:35–42, 20
5. Mitnick S, Leffler, C, and Hood VL, for the American College of Physicians
el médico cuidador puede mejorar la continuidad de Ethics and Human Rights Committee. Family caregivers, patients and phy-
la atención y los muchos posibles efectos adversos sicians: ethical guidance to optimize relationships. J Gen Intern Med. 2010;
consecuencias del sistema médico fragmentado. DOI 10.1007/s11606-009-1206-3.

62 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Capítulo 11
El camino a la muerte
Trina Navas

Cada vez que un paciente, familiar o cuidador recibe la pre oculta, permanece la pregunta ¿Qué papel juego yo
información de la severidad de una enfermedad como la y cuanta responsabilidad tengo en todo esto? A pesar de
diabetes con complicaciones avanzadas o de la cercanía que vivimos en un país donde la mayor parte de la po-
de la muerte, sienten una gran angustia y muchas du- blación pertenece a alguna religión, y la gran mayoría de
das. El mensaje que lleva esta información a veces no estas contempla una interpretación de la muerte; en mu-
llega adecuadamente al receptor debido a la angustia o chos casos las personas no implementan estas creencias
el desconocimiento total sobre lo que está pasando. La- cuando se enfrentan a una realidad. En consecuencia,
mentablemente, esta situación se ve frecuentemente en un importante número de personas necesitan una intensa
la primera consulta que tiene el paciente y eso empeora orientación desde todos los puntos de vistas posibles y
el resultado del diálogo. por el tiempo suficiente, que los apoye en el proceso de
la etapa terminal de la enfermedad. Para afrontar esta
El cuidador que recibe la información se siente descon- información, todos necesitan contactar con sus convic-
certado y desorientado, y adicionalmente siente la obli- ciones religiosas o de vida, entender los mecanismos de
gación de entender la situación, pues es el quien a su la enfermedad y su tratamiento; luego esta información,
vez transmite la información y los cuidados al paciente debe ajustarse al funcionamiento de la familia y el entor-
y a la familia. Por ello, este es un capítulo de especial no, tomando en cuenta que la muerte formará parte del
importancia. pensamiento de ahora en adelante y debe vivirse de la
forma más sana posible.
Para que el cuidador entienda la información debe conte-
ner y explicar que órganos están dañados y como reper- Cuando este momento se vive, todas las preocupacio-
cuten en el funcionamiento del cuerpo y en la calidad de nes van lógicamente dirigidas al paciente. Pocas veces
vida; debe incluir además, que cuidados requiere cada se contemplan las consecuencias económicas, labora-
daño sufrido. De forma ideal este contenido debería ser les, familiares o psicológicas sobre los cuidadores y la
ofrecido en forma progresiva y en partes; así, se facilita familia. Sin embargo, debe recordarse que el peso de la
la adecuada recepción del mensaje y se personalizaría a situación queda generalmente en una persona que es el
los oyentes. cuidador principal, generalmente un familiar. Como ya
describimos en capítulos anteriores, el cuidador principal
En ocasiones durante estas sesiones, se pueden formu- suele ser una mujer, con responsabilidades en la geren-
lar algunas preguntas que son útiles para que el médico cia familiar, que puede portar enfermedades crónicas y
pueda conocer la cultura y los conocimientos genera- puede tener compromisos laborales importantes para el
les en salud, que el paciente y su entorno tienen sobre mantenimiento de la familia. Cuando se cumplen estas
la enfermedad, lo que permitirá obtener la vía eficaz de características, la situación realmente empeora, porque
orientación para trabajar en cada situación específica. la realidad del cuidador pasa a ser toda una aventura de
Otras preguntas permiten aliviar el dolor y conducir la angustia y decisiones sin tener la capacidad suficiente
angustia que el mensaje les produce. El cuidador debe para resolverlas solo.
sentir libertad de hacer todas las preguntas que desee,
ninguna será tonta y está en su derecho de recibirla. Tam- Una de las cosas más importantes de entender durante
bién, puede llevar una lista de preguntas que le permita estas situaciones, es que las dinámicas familiares son di-
no dejar nada pendiente por estar angustiado durante la ferentes, algunas sanas otras no tanto. En ciertas familias
entrevista. La forma en que se ofrece la información no el diálogo no funciona bien y la comunicación de muchas
es fija para todos los pacientes y/o familia, cada grupo áreas está bloqueada o es ineficiente. Esto es inclusive
tiene una dinámica propia, que exige la adaptación del más grave que la enfermedad misma, porque ocasiona
mensaje, y debe suceder con todos los participantes del que un proceso de vida que puede ser natural y aleccio-
dialogo – médico, paciente y familia -. nador, se convierta en una total pesadilla. Alguna perso-
na o personas de la relación paciente - cuidador – familia
Probablemente la pregunta más frecuente es ¿va a mo- puede ser rechazada por la familia, debido a historias vi-
rir?, y la segunda tiene muchas formas pero podemos vidas que dejaron alguna huella profunda en el afecto y/o
traducirla en ¿Cómo va a vivir el tiempo que le queda? el crecimiento personal o familiar de algunos individuos,
Pero en el afecto y responsabilidad del cuidador siem- bloqueando la comunicación. Es importante que las fa-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 63
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milias que se encuentran en estas situaciones entiendan por daño renal. Este es un paciente típico de la diabetes
que independientemente del pasado, hay que crear vías avanzada en sus complicaciones crónicas. Así suele ser
de comunicación, áreas comunes de toma de decisiones la forma en que el paciente y la familia se enteran de que
y estrategias que harán eficaz la atención al paciente y la diabetes está haciendo visible su largo trabajo de da-
minimicen los conflictos afectivos entre los miembros. ñar órganos y sistemas, y diezmar el funcionamiento del
cuerpo del paciente. Si bien podemos imaginar la tristeza
Podemos citar como ejemplo, a los pacientes alcohólicos que el paciente experimenta; imaginemos ahora, a la es-
que han acabado con sus relaciones familiares a conse- posa de un obrero que cuida su casa y 2 hijos, que ape-
cuencia de su enfermedad (abandonaron, agredieron o nas curso estudios incompletos de primaria, que vende
perjudicaron el funcionamiento de su familia en alguna productos de belleza cuando tiene tiempo para ayudar a
forma). Esas familias, para llevar una vida normal tuvieron la familia y que es la persona que ha cuidado la dieta y
que borrar total o parcialmente el pasado doloroso con medicamentos del paciente expuesto, pues viven en la
el actual paciente, en búsqueda de una vida normal. De misma casa, ella se encarga de las labores del hogar y
tal manera que cuando la enfermedad incapacita a estas el paciente es su suegro. La situación de vida que dibuja
personas a cuidarse solos, recurren a la familia lesionada, las responsabilidades de esta señora es probablemente
o esta es llamada por los servicios sociales o legales para la realidad más cruda de nuestros pacientes diabéticos
asumir la responsabilidad de los cuidados del paciente. complicados. Estas personas sin mucha preparación
Esto genera un absoluto caos en todas las partes invo- asumen la responsabilidad de cuidados muy intensos
lucradas. Este es quizá el ejemplo frecuente en nuestro y serios sin ningún entrenamiento. El peor error que los
ejercicio médico actual. Implementar un cuidado ade- médicos cometemos es ignorar toda la realidad que esta
cuado cuando situaciones como estas suceden es una señora representa tanto en las estrategias de cuidados
tarea muy difícil, pues existe en todos los participantes y de atención del paciente diabético con complicacio-
de la relación médica una combinación de culpa, recha- nes crónicas, como en la condición de individualidad que
zo, lastima, rabia y resentimiento, que fracturan cualquier cada persona no solo merece, sino a la que tiene dere-
posibilidad de dialogo en el presente. Por otro lado, en cho: su propia salud. Instintivamente damos indicaciones
nuestro país no existe el apoyo gubernamental necesario con el escaso tiempo que la consulta permite, y así se
para personas solas, lo que obliga ineludiblemente a las inicia una cadena de errores involuntarios que perjudica
familias a asumir la responsabilidad de salud de los pa- a todas las personas involucradas en el proceso. Es por
cientes, en muchas ocasiones, de personas que ahora ello que iniciamos un proyecto que permita abrir áreas de
son prácticamente desconocidas por su familia. El médi- entrenamiento mucho más eficientes y que sea un área
co, es en general la guía accesible en como funcionar en propia del cuidador para lograr la atención completa del
estas circunstancias, pero el cuidador y la familia deben grupo afectado.
ser claros en las circunstancias que rodean la situación
para poder orientarlos adecuadamente. No existen pau- No es frecuente que la gente entienda que a pesar de
tas a seguir, tampoco una guía práctica de cómo funcio- tener una enfermedad crónica con limitaciones severas,
nar en estas circunstancias. Solo el dialogo orientado y puede existir calidad de vida. La calidad de vida de estos
objetivo puede ser útil. pacientes y su entorno se implementa en el momento en
que se puede entender que las limitaciones existentes
Este capítulo, está dedicado a facilitar el funcionamiento son parte de la vida y hay que vivir con ellas, y que la
del cuidador y familia en momentos tan difíciles y cuya vida es mucho más que lo que no se puede hacer. Con
duración se hace imposible de predecir. seguridad existe una forma de hacerlo total o parcialmen-
te con o sin ayuda, aquello que ya no se puede hacer
En el conocimiento general de la población, el paciente como antes, y solo hay que aprender una nueva forma de
con diabetes debe ser cuidado porque tiene el azúcar alto hacerlo. Inclusive con la pérdida total de la visión, existe
y que al comer de una forma precisa y tomar algún me- la alternativa de leer en sistema Braille y de desplazarse
dicamento es suficiente. A lo largo del tiempo las conse- con entrenamiento adecuado.
cuencias de la enfermedad empiezan a hacerse visibles,
particularmente en aquel paciente que no tiene un control El pasado, suele ser la fuente de sensación de pérdida
adecuado. Un ejemplo frecuente es que el paciente ha que guía la tristeza de los pacientes y familiares, reflexio-
comenzado a disminuir su capacidad visual y no se pue- nes típicas son “recordar que el hacía tal actividad y ahora
de cuidar a sí mismo en lo relativo a la comida pues ya no puede”. La capacidad perdida es una referencia, debe
no puede manejar solo la cocina. Tampoco puede salir ser tomado como la historia personal del crecimiento de
a caminar a los abastos porque al caminar siente dolor cada quien, de lo que se “es” actualmente por esfuer-
y no puede llegar muy lejos. Dice también que durante zo, trabajo y convicción, de lo que se logró, aprendió o
las noches un dolor intenso en las piernas lo despierta y compartió durante la vida, y debe ser instrumento de for-
le interrumpe el sueño y no se le quita con analgésicos taleza. Sin embargo, suele ser la causa de sensación de
comunes. Por estas razones consulta y se le comunica vacío de lo que no se puede lograr en la actualidad, eso
que la diabetes está presentando síntomas de sus com- debe ser recanalizado. El cuidador, no debe engancharse
plicaciones, y todo lo que siente se explica a través de en ese sentimiento (sea suyo o del paciente), hablar y dis-
la retinopatía, vasculopatía periférica y neuropatía sensi- cutir sobre “lo perdido” es muy importante, recordando
tiva. Adicionalmente se encuentra nefropatía severa por que lo que se anhela, no lo abandona del todo, debe re-
lo que también, asistirá al nefrólogo para iniciar la diálisis cordársele que le permitió, crecer, vivir, enseñara y com-

64 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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partir con otros, y por lo tanto sigue con el paciente. Esto clusivamente médicos, existen sistemas de atención so-
es aplicable desde la capacidad de caminar (amputación, cial que pueden ser útiles en la orientación de los pacien-
parálisis, dolor), ceguera (perdida súbita o progresiva) o tes. La mayoría de las veces el médico es el instrumento
la llamada “razón” por los pacientes (capacidad para ha- más accesible al cuidador para orientar sus situaciones,
blar, pérdida de memoria, angustia sin explicación, de- pero evidentemente muchas veces la situación lo rebasa;
presión, etc.). es por ello, que la educación de los cuidadores a través
de la escuela que proponemos es una necesidad. El di-
Como se expreso en el capítulo anterior, el cuidador debe seño de la escuela de cuidadores que se propone, con-
implementar todas las técnicas para manejar su estrés, tiene la intervención de diversos profesionales (médicos
inseguridad, depresión y destrezas, en estos momentos de diversas especialidades, enfermeras, educadores en
esas pautas son absolutamente útiles. En este capítulo, diabetes, trabajadores sociales, entre algunos) inclusive
se hace hincapié en como ofrecer los cuidados al pa- diferentes a los de salud que pueden ser útiles en la solu-
ciente terminal y de cómo afrontar la realidad que se va ción de problemas organizacionales, administrativos o de
presentado con la cercanía de la máxima discapacidad y otra índole (administradores, abogados, por ejemplo).
la muerte.
Lo primero que les minimiza la angustia son los conoci-
La fase terminal de los pacientes con muchas condicio- mientos sobre el manejo del paciente; sin embargo no
nes discapacitantes es larga; además, suceden muchos podemos olvidar que los cuidados propios de la vida del
eventos inherentes o no a la enfermedad. La forma en cuidador son de igual importancia. Por otro lado, el pa-
que estos se enfrenten hará la diferencia entre vivir con ciente debe participar en todas las actividades posibles
calidad de vida o no. Los pacientes con diabetes y com- que tengan que ver con sus cuidados, eso demuestra el
plicaciones crónicas presentan eventos asociados a sus respeto a su autonomía y hace más fácil todos los ma-
complicaciones como: infartos del miocardio (con insufi- nejos relativos al abordaje integral del paciente. Si bien el
ciencia cardíaca o eventos isquémicos coronarios repe- teléfono celular es considerado un desencadenante de
titivos como consecuencia), eventos cerebrovasculares stress, debe administrarse para convertirlo en un facili-
(con parálisis de partes del cuerpo, incapacidad para ha- tador de cualquier problema pues mantiene la comuni-
blar, pérdida de la capacidad de pensamiento o demen- cación en tiempo real y permitirá trasmitir afecto en lla-
cia), insuficiencia renal (limitaciones asociadas a la inges- madas de rutina, tener información de alguna alteración
ta de alimentos, agua o inicio de diálisis en cualquiera o emergencia y sugerir la conducta para minimizar las
de sus formas), ceguera aguda o progresiva, dolor de consecuencias, e inclusive si el cuidador principal debe
difícil tratamiento, pie diabético (limitación al desplaza- abandonar lo que hace para asistir de urgencia a la aten-
miento y/o amputaciones). Si bien es cierto que cada una ción requerida. El uso de redes sociales a través de la
de estas complicaciones ofrece una limitación, siempre computadora como el skype también puede ser muy útil
hay una estrategia para minimizar el impacto y el con- si se dispone de ellas.
sejo médico debe ser amplio y abierto para facilitar la
vida de los afectados. De igual forma, las preguntas del En los cuidados al paciente en etapa terminal con dis-
cuidador deben ser eficaces y claras, lo que se logrará si capacidad severa o pacientes terminales, lo primero es
está adecuadamente formado para la situación que vive. concientizar la severidad de la discapacidad. Eso se pue-
Es frecuente que estos eventos aparezcan a partir de un de lograr con una escala sencilla que pueden aplicar los
momento y de forma. Mientras más complicado está el cuidadores y es útil en la clasificación inicial de la disca-
paciente, más difícil se hace la atención por parte del cui- pacidad y para evaluar la progresión. Se ilustra a conti-
dador. Es por ello que el médico si bien debe centrar su nuación la escala de Barthel que permite evaluar a través
atención en el paciente, debe sumar al cuidador princi- de 10 acciones sencillas pero básicas, la condición de
pal en las instrucciones, entrenamiento y prescripciones necesidad de asistencia por parte del paciente. Cada ca-
para lograr el cumplimiento adecuado del tratamiento y racterística tiene una puntuación, todas estas se suman y
minimizar las consecuencias en el cuidador. el resultado final se coteja con la clasificación.1

El entrenamiento de la mayoría de nuestros cuidadores en


relación al paciente terminal debe comenzar por el ABC
y el poco tiempo disponible en las consultas externas de
las áreas de atención pública, es una grave limitante en la
educación adecuada al binomio paciente cuidador. Una
condición grave que caracteriza a nuestros pacientes es
el miedo a preguntar sobre lo que no sabe en cualquier
área, sea cual sea la razón del miedo (evitar regaños, no
entender lo que el médico dice, rechazo a las reglas y a
la supervisión, falta de tiempo para nuevas instrucciones,
entre otras), el paciente y el cuidador deben saber que
tienen el derecho a obtener respuestas y educación de
sus médicos y personal de salud, y que el dialogo es la
mejor vía a ofrecer las respuestas que necesita. Si bien
en el paciente planteado, no todos los problemas son ex-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 65
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A continuación cada característica y su puntaje:

Escala de Discapacidad de Barthel

Capacidad de Descripción Puntaje


Comer Independiente. Capaz de comer por sí solo y en un tiempo razonable. La comida puede ser cocinada y 10
servida por otra persona.
Necesita ayuda. Para cortar la carne o el pan, extender la mantequilla, etc., pero es capaz de comer 5
solo.
Dependiente. Necesita ser alimentado por otra persona. 0
Lavarse (bañarse) Independiente. Capaz de lavarse entero. Incluye entrar y salir del baño. Puede realizarlo todo sin estar 5
una persona presente.
Dependiente. Necesita alguna ayuda o supervisión. 0
Vestirse Independiente. Capaz de ponerse y quitarse la ropa sin ayuda. 10
Necesita ayuda. Realiza solo al menos la mitad de las tareas en un tiempo razonable. 5
Dependiente. 0
Arreglarse (peinarse, Independiente. Realiza todas las actividades personales sin ninguna ayuda. Los complementos 5
perfumarse, usar necesa rios pueden ser provistos por otra persona.
cosméticos) Dependiente. Necesita alguna ayuda. 0
Evacuación Continente. Ningún episodio de incontinencia. 10
Accidente ocasional. Menos de una vez por semana o necesita ayuda para enemas y supositorios. 5
Incontinente. 0
Emisión de orinas Continente. Ningún episodio de incontinencia. Capaz de usar cualquier dispositivo por sí solo. 10
(Valorar la semana Accidente ocasional. Máximo un episodio de incontinencia en 24 horas. Incluye necesitar ayuda en la 5
previa) manipulación de sondas y otros dispositivos.
Incontinente. 0
Uso del inodoro Independiente. Entra y sale solo y no necesita ningún tipo de ayuda por parte de otra persona. 10
Necesita ayuda. Capaz de manejarse con pequeña ayuda: es capaz de usar el cuarto de baño. 5
Puede limpiarse solo.
Dependiente. Incapaz de manejarse sin ayuda mayor. 0
Traslado al sillón/cama Independiente. No precisa ayuda. 15
Mínima ayuda. Incluye supervisión verbal o pequeña ayuda física. 10
Gran ayuda. Precisa la ayuda de una persona fuerte o entrenada. 5
Dependiente. Necesita grúa o alzamiento por dos personas. Incapaz de permanecer sentado. 0
Deambulación o Independiente. Puede andar 50 m, o su equivalente en casa, sin ayuda o supervisión de otra persona. 15
desplazamiento Puede usar ayudas instrumentales (bastón, muleta), excepto andador. Si utiliza prótesis, debe ser 10
capaz de ponérsela y quitársela solo.
Necesita ayuda. Necesita supervisión o una pequeña ayuda física por parte de otra persona. Precisa 5
utilizar andador.
Independiente. (En silla de ruedas) en 50 m. No requiere ayuda o supervisión. 0
Dependiente. 10
Uso de las escaleras Independiente. Capaz de subir y bajar un piso sin la ayuda ni supervisión de otra persona. 5
Necesita ayuda. Precisa ayuda o supervisión.
Dependiente. Incapaz de subir escalones 0

66 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Una vez sumadas todos los puntajes que se derivan de la Reevaluar en el tiempo, permitirá predecir los nuevos cui-
capacidad del paciente de realizarla, se busca en puntaje dados y atenciones que el paciente deba recibir y se pla-
correspondiente y se interpreta de la siguiente forma. nificaría sin improvisación pues puede ubicarse por áreas
facilitando la actividad del cuidador.
Clasificación Puntaje Muchas veces cosas extremadamente sencillas pueden
facilitar la vida del paciente y sus cuidados, algunos lo
Independiente 100 puntos (95 sí permanece en silla hemos aprendido de nuestros pacientes y reasumimos
de ruedas). algunas acciones según la discapacidad que presen-
te, sumando además consejos de diversas institucio-
Dependiente leve >60 puntos.
nes que se ocupan de la atención al discapacitado y al
Dependiente moderado 40 - 55 puntos. cuidador.2,3
Dependiente grave 20 - 35 puntos.
Dependiente total <20 puntos

Consejos prácticos de atención al paciente con discapacidad

Situación Solución

Severa disminución 1. Utilizar platos de un solo color que permita identificar los alimentos a comer. Si se utilizan decorados, el
visual paciente no puede identificar alimentos pequeños. Existen platos herméticos y antiresbalantes para niños que
pueden ser útiles.
2. Colocar en el micro ondas una marca visible o palpable que sirva para iniciar el funcionamiento y entrene al
paciente.
3. Utilizar vasos con cierre hermético grandes y de fácil visualización y que el líquido no se derrame.
4. Los medicamentos deben estar clasificados en pastilleros de buen tamaño que pueda identificar
adecuadamente
5. Colocar de forma accesible los relojes de tamaño grande.
6. Utilizar lámparas adicionales seguras para facilitar la luz al inicio de la tarde y la noche
7. Utilizar un teléfono de números grandes que el paciente pueda utilizar y dejarlo a su alcance.
8. No dejar ventanas o puertas abiertas que el paciente no pueda evaluar o cerrar, coloque rejas de ser necesario
para mejorar la seguridad y evitar accidentes.
9. Mantener llaves en por lo menos 2 sitios que el paciente pueda identificar fácilmente
10. Utilizar timbres con sonido intenso
11. No cambiar de sitio las cosas en la casa frecuentemente
12. Asociación Venezolana para Ciegos ofrece un programa de entrenamiento completo para el desplazamiento,
lectura braille y orientación general.
13. Facilitar instrumentos de distracción como radios o televisores en ubicaciones accesibles para que el paciente
se distraiga.
14. Diseñar una lista de “cosas por hacer” que el cuidador pueda evaluar a diario y solucionar lo pendiente.

Disminución auditiva 1. No tener pena o vergüenza por tener que hablar alto y explicarle al paciente que no se sienta mal
2. Enseñarlo a utilizar los audífonos (si está indicado)
3. Adaptar luces a los timbres de la puerta
4. Responsabilizar por las alarmas de cocina o de despertar a otras personas
5. Mantenerse siempre con compañía en la calle

Limitaciones en la 1. Entrenarse en el uso de bastones, andaderas o silla de ruedas (paciente y cuidador)


movilidad 2. Utilizar aparatos de sonido para bebes (micrófonos con audífonos en la habitación del cuidador)
3. Utilizar zapatos anti resbalantes siempre
4. Colocar en el piso cintas anti resbalantes, particularmente en el baño.
5. Colocar agarraderos para las manos en todos los sitios que sean necesarios pero especialmente cerca del
inodoro, lavamanos y por lo menos 2 en la ducha.
6. Colocar una silla de baño en la ducha para el baño
7. Instalar una ducha teléfono que facilite el baño
8. Colocar el jabón en jaboneras que eviten la caída del jabón, y de ser posible colocar más de uno para que no
tenga que buscar el caído.
9. Tener siempre toallas accesibles

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 67
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Situación Solución

Limitaciones del habla


1. Tocar afectivamente al paciente le comunicará su solidaridad, preocupación y cariño.
2. Acompañar las preguntas con gestos que ilustren la pregunta, esto iniciará un lenguaje de tranquilidad para el
paciente, por ejemplo:
a. Tocar la barriga al preguntar por hambre.
b. Señalar el vaso de noche o pito si pregunta por ganas de orinar.
c. Señalar el baño si pregunta por necesidad de evacuar
d. Hacer gesto de desagrado con la cara si pregunta por algún dolor y luego señalar los sitios dolorosos
potenciales.
e. Mostrar el vaso de agua y preguntar si tiene sed
f. Hacer gesto de temblor al preguntar si tiene frío
g. La aceptación puede ser por el gesto de “si” o de aprobación.
3. Mantener siempre un gesto amable cuando lo atienda
4. Contarle y hablarle como siempre.
5. Mantenerle el contacto con el mundo a través de visitas, la radio y la televisión

Trastornos de memoria 1. Llevar un libro de control de las actividades diarias que el paciente deba realizar. Una vez que repita preguntas
o de capacidades responderle, si siente inseguridad mostrarle que el control dice que ya se hizo.
mentales 2. Realizará las preguntas muchas veces, estar preparados para responderlas las correspondientes mil veces con
un gesto amable
3. Si presenta miedo o angustia por alguna razón, tocarlo con cariño y explicarle que no hay razón para temer,
explicarle por que debe estar tranquilo. Estos episodios pueden ser repetitivos, el cuidador debe tener
paciencia.
4. En ocasiones preguntan por personas muertas o desaparecidas, si no produce angustia deben explicarles que
hace mucho que no están y de ser necesario que han muerto, si la respuesta trae problemas, simplemente
decirle que no están lejos y no vendrán en un tiempo.
5. También suceden episodios de desorientación en tiempo ubicándose en el pasado preguntado por cosas
pendientes que hacer (desayuno de los niños o trabajo pendiente de hace mucho tiempo), debe explicársele
con calma y gesto amable que eso paso hace mucho tiempo y que todo está hecho y cumplido.
6. En ocasiones intentan hacer cosas que no pueden que pueden ser peligrosas como cocinar o lavar pisos. Si
esto sucede debe consultar a su médico y mientras eso sucede no debe quedarse solo.

Cuidados generales 1. Medidas de aseo básicas:


básicos del paciente a. Cepillado de los dientes igual que un adulto normal (al despertar y después de cada comida), puede
encamado utilizar cepillos eléctricos y cremas para encías sensibles preferiblemente.
b. Lavado de la cara y manos al despertar con jabones suaves, los ojos se pueden lavar con algodón.
c. Dejarlo orinar cada vez que sea necesario e inclusive si no lo solicita, estimularlo a hacerlo para evitar
la distensión de la vejiga, limpiar suficientemente con jabones suaves y mantenerlo seco se puede
colocar crema hidratante o talco de bebe.
d. Tratar de mantener un horario en las evacuaciones y mantener la limpieza de la zona con técnica
similar a la ya descrita.
e. Si utiliza pañales vigilar la humedad y el color de las orinas. Debe cambiarse según la frecuencia y
cantidad de las orinas. Si hay mucha orina pensar en la descompensación de la diabetes y debe
consultar. De igual forma si la cantidad disminuye muy severamente. Por lo menos debe cambiarse
2 veces y vigilarse las irritaciones que puede producir en la ingle y en la barriga. Cada vez que se
cambia el pañal debe realizarse el aseo respectivo y colocación de cremas protectoras o hidratantes.
f. Los pacientes no deben mantenerse en una sola posición, por lo que cada dos horas debe variarla (del
lado derecho, boca arriba, del lado izquierdo e invertir la secuencia). Adicionalmente en las zonas
de apoyo se deben colocarse almohadillas que minimicen el daño a la piel. Se recomienda que se
hagan de alpiste pues funcionan muy bien. Debe disponerse de varias para facilitar su cambio.
g. Utilizar colchones de presión variable o antiescaras.
h. Hacer fisioterapia respiratoria por lo menos 3 veces al día, bien sea con aparatos específicos o
inflando globos o guantes de silicón. Esto evita las infecciones respiratorias.
i. Los horarios de comida deben mantenerse y planificar en conjunto con el nutricionista los menús que
debe comer. Debe ingerir agua según las indicaciones.
j. Debe recibir visitas y mantener contacto con la vida familiar a través del diálogo.
k. Debe mantenerse en contacto con el mundo exterior a través de salidas en silla de ruedas si es
posible, o con la música, el radio y la televisión.
l. Puede tener una campana o timbre para sonarla si necesita asistencia.

68 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Situación Solución

Cuidados generales 2. Cuidados de las comidas:


básicos del paciente a. Vajilla irrompible, con tapas herméticas y algunos que mantengan la temperatura.
encamado (cont.) b. Los vasos deben tener tapas herméticas.
c. Es muy útil utilizar una bandeja con apoyo para colocarlo en la cama.
d. Los pitillos pueden ser útiles
e. Debe ingerir la comida sentado o semi sentado, nunca acostado totalmente
f. Las servilletas deben estar al alcance del paciente mientras coma.
g. Deben cumplirse las pautas prescritas por la nutricionista.
h. Si presenta vómitos o nauseas tener siempre un recipiente cerca accesible al paciente y no dejarlo
vomitar acostado, siempre semi sentado
3. Medicación
a. Debe realizarse una lista de los medicamentos a cumplir y las horas a ser administrados para llevar
un control diario
b. Debe conocer que medicamentos puede ingerir con las comidas y cuáles no.
4. El sueño:
a. Debe mantenerse el ritmo de sueño lo máximo posible, para ello debe mantenerse en contacto con la
gente durante el día.
b. Los medicamentos que facilitan el sueño deben ingerirse en la noche, y los que lo inhiben en la
mañana.
c. Mantener el ritmo de sueño del paciente es útil para el resto de la familia, por ello deben insistir en
mantenerlo despierto durante el día con estímulos a través de la conversación, la música, la lectura,
el radio y la televisión.
d. Si utiliza hipnóticos no deben suspenderse abruptamente, pues además de producir falta de sueño,
aparecerá mucha angustia.
5. Otras medidas:
a. La luz debe ser adecuada y es posible que la pueda manejar desde su ubicación, bien sea por un
cable o por una lámpara auxiliar que le facilite cubrir la necesidad.
b. Cada paciente tiene actividades propias, debe diseñarse la forma para que pueda realizarlas bien
sea con una mesa plegable, cestas que contengan el material, mesas con posiciones para los
instrumentos o aparatos.
c. El abrigo debe adaptarse a la época del año, debe observarse con cuidado pues la falta de abrigo con
el frío o el exceso de cobijas o sweaters en calor pueden producir malestar e inclusive deshidratación.
d. La ropa, el perfume, los jabones y otros productos que use deben ser aprobada por el paciente, eso le
dará la seguridad de participar en su vida.

Cuidados de la 1. Lavar las manos con agua y jabón antes y después de manipularla
sonda vesical 2. Mantener la higiene personal del paciente de forma usual
3. Cambie diariamente la pierna de fijación del recolector
4. El sistema de conexión debe permanecer siempre cerrado
5. El recolector debe permanecer siempre en un nivel más bajo que el nivel de la vejiga
6. Vaciar el recolector cuando llegue a la mitad de su capacidad
7. Evite doblar o acodar el cubo del sistema recolector
8. La frecuencia de cambio de sonde debe estar planificada con el médico
9. Debe consultar si: la sonda se sale, no hay orina en el recolector, orina con presencia de sangre o coágulos,
turbidez, mal olor o sedimento.

Pacientes muy 1. Tener claro que a esta condición se suman todas las anteriores probablemente
ancianos 2. Estimular una adecuada autoestima a través del afecto que Ud. le de por lo que el paciente significa para el
cuidador, debe quedar claro que le importa como persona y no solo como paciente.
3. Debe estimular que los autocuidados que el paciente pueda hacer los desarrolle, esto lo hará sentir útil y con
control de si mismo.
4. Debe respetar el pensamiento y análisis, recuerde que un abismo de tiempo lo separa del suyo y pueden
generarse discusiones ricas en contenido que ambos pueden disfrutar.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 69
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Adicionalmente, no debemos permitir que los pequeños permitirá asumir la pérdida. Cuando sucede por causas
detalles nos ganen. El equipo de primeros auxilios debe accidentales, la pérdida es súbita y las consecuencias
tener lo básico para cualquier emergencia. Esto es: ter- asociadas a la pérdida son intensas y desconcertantes.
mómetro (preferiblemente 2), antisépticos (alcohol, agua En el caso que nos ocupa, y en general, todos los pa-
oxigenada, iodopovidona), algodón, gasa, venda de pe- cientes con enfermedades que producen discapacidad
queño y mediano tamaño, adhesivo para pieles sensibles, severa a lo largo del tiempo, tanto los familiares, cuida-
compresas quirúrgicas, curitas resistentes a la humedad, dores y pacientes viven el proceso de la muerte como
guantes, acetaminofén, antiespasmódico, antialérgico, observadores, y durante este tiempo aparecen dudas y
aspirina infantil, dinitrato de isosorbide de 5 mg, –estos miedos que pueden llevar a toma de decisiones erróneas
tres últimos debe consultar la dosis y el momento de por cualquiera de las partes si no es conducida adecua-
usarlos con su médico- y el glucómetro (con sobres de damente. Esto sucede pues se basan en las buenas in-
azúcar bien conservados y si está entrenado para usar tenciones y la necesidad de actuar ante el sufrimiento y
glucagón este debe estar disponible), con esto se po- la sensación de inacción que desespera.
drá actuar en las situaciones más simples y en algunas
complejas como acción inicial. Otros medicamentos de La muerte puede suceder en la casa o en el hospital. De-
emergencia se sumarán según la sugerencia del médi- pende de la condición de salud del paciente, se decidirá
co tratante. También debe tener a mano los teléfonos de si se hospitaliza o no. Se hospitaliza al paciente que se
emergencia y contactos familiares o de amigos que sean descompensa y amerita tratamiento que no puede ser
útiles en una emergencia. dado en casa. En esa circunstancia, el cuidador es muy
útil y debe tomar varios puntos en cuenta para que la
Este paciente suele estar muy deprimido por su dis- hospitalización fluya adecuadamente:5
capacidad. En general se conoce que la frecuencia de
depresión en los diabéticos es alta llega casi a corres- 1. Solicitar asesoría legal si lo considera necesario: en
ponder al 25% de ellos en general, y se estima que la algunas familias existen dudas sobre la resucitación,
frecuencia sea mayor a medida que las complicaciones y el aporte de apoyo invasivo vital y si el paciente no
la discapacidad se profundicen.4 Esta es una de las áreas está en capacidad de decidir, es útil hablar con el mé-
más difíciles de manejar por parte del cuidador pues su dico y de ser posible con abogados conocedores del
afecto le sesga cualquier decisión dura que deba guiar área.
o tomar. El cuidador no debe sentirse mal por reconocer
que tiene una debilidad en el manejo de esta área y debe 2. Aporte toda la información necesaria: como cuida-
conversarlo con el médico para superarlo y mejorar esa dor Ud. tiene toda la información que los prestadores
situación. de salud necesitan sobre la evolución de la enferme-
dad en casa previo a la hospitalización, apórtela y la
Para que el cuidador realice todas las actividades que atención será más fluida. En ocasiones, cuando los
arriba describimos debe desarrollar una capacidad or- pacientes se encuentran en etapa terminal es bueno
ganizativa muy grande lo que produce un gran estrés; llevar un control escrito en una agenda de la medica-
sin embargo, una vez que logra ajustar las sugerencias ción, conductas y cambios en los síntomas que pue-
progresivamente a su realidad, la calma se inicia por que den ser importantes.
siente la tranquilidad de saber lo que hace y hacerlo bien.
No obstante, el stress que genera toda esta actividad 3. Manténgase en comunicación con médicos y enfer-
y las responsabilidades propias, hacen necesario otros meras, así podrá conocer la evolución de los aconte-
ajustes y conductas que todo cuidador debe tener tal y cimientos.
como se expuso en el capítulo previo. Insistimos, el cui-
dador existe como persona con afectos, responsabilida- 4. Entrénese en algunas habilidades que aun no posee,
des y enfermedades que siempre deben ser cuidados. las enfermeras y los médicos pueden apoyarlo en
esas áreas.
El camino a la muerte
5. Si tiene limitaciones importantes económicas o nece-
Es poco probable que en la población general se encuen- sita orientación, no dude en contactar al personal de
tren personas en que la muerte haya sido un tema de re- servicio social del hospital o clínica, estarán prestos a
flexión en forma alguna, con miras a prepararse para ella. orientarlo.
El análisis de la muerte suele aparecer cuando afecta a
un miembro de la familia o alguien de mucha importancia 6. Manténgase en contacto con su paciente, mantenga
afectiva. La muerte es la lógica consecuencia de la vida. el contacto físico, háblele y haga las actividades que
Sin embargo, su aparición deja la sensación de pérdida pueda realizar en el hospital para mantenerlo cerca de
irreemplazable con una profunda huella que varía con las su ambiente. En ocasiones, los pacientes quieren sus
características personales de cada quien. Suele suceder almohadas, cobijas u otro tipo de artículos que pue-
sin instrumento alguno de consuelo o comprensión de lo den hacerlo sentir cómodo. No dude en traérselos.
sucedido. Por esta razón, el hablar sobre la muerte es un
tema necesario que debería suceder en cada persona y 7. En muchas ocasiones se piensa que los pacientes van
familia, con la intención de capacitar individualmente a a morir y la atención médica logra recuperarlo y re-
cada quien para asistir a ese momento de forma sana que enviarlo a casa, cada experiencia como esta puede

70 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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ser útil si se siguen los pasos relatados y se aprende segundos serán descritos en este capítulo y tienen dos
algo nuevo cada vez. Debe evitarse sentir la culpa de fases el deterioro severo previo a la agonía y los agónicos
haber pensado que el paciente moriría e interpretar- propiamente dichos.
lo como si hubiese sido un deseo, esta conclusión
genera culpa innecesaria. Esto puede haber sido un Una de las limitaciones de la atención adecuada del
pensamiento pertinente dadas las condiciones médi- paciente preagónico es la incapacidad de reconocer la
cas del paciente. En ocasiones el pensamiento sur- etapa, estas limitaciones hay que reconocerlas y trabajar
ge como un sentimiento para evitar el sufrimiento del sobre ellas. Para el cuidador son sumamente útiles6:
paciente por la gravedad de la enfermedad, y luego
produce una gran desolación y desconsuelo haberlo Limitaciones:
pensado o sentido. El Papa Juan Pablo II fue una de
las personas más respetadas y queridas de la historia 1. Esperanza de que el paciente pueda mejorar
contemporánea del mundo, independientemente de la 2. Ausencia de un diagnóstico definitivo
religión que se profese. En sus últimos días revelaban 3. Conformidad con intervenciones poco realistas o fú-
un pensamiento claro envuelto en un cuerpo que no tiles
podía con la vida. ¿Quién podría sentir culpa por ha- 4. Desacuerdo acerca de la situación del paciente
ber pensado que su hora de morir había llegado?, el 5. Falta de reconocimiento de los signos y síntomas
afecto y la admiración que se sentía por él, en muchos clave
se acompañó de esta dualidad. La culpa no es útil y 6. Desconocimiento sobre pautas de prescripción
debe desecharse inmediatamente analizándola clara- 7. Dificultades en la comunicación con el enfermo y su
mente como acabamos de hacer con la situación del familia
Papa, consúltelo con el médico si no puede solo. 8. Dudas acerca de retirar o mantener los tratamientos
9. Miedo a acortar la vida
Cuando los pacientes están severamente discapacitados 10. Dudas acerca de la resucitación cardiopulmonar
puede suceder que el cuidador no se percate de la evo- 11. Barreras culturales y espirituales
lución de la situación, o por el contrario maximiza por 12. Aspectos médico-legales
angustia cualquier cambio. Aquí la educación sobre la
enfermedad y el manejo del paciente son sumamente Consecuencias de no reconocer la situación:
importantes y debe diferenciarse entre complicaciones y
evolución natural hacia la muerte. Para ello es sumamente Si este período no se reconoce, el funcionamiento de la
importante que la comunicación con el médico sea fluida familia y la intervención del médico se hace absoluta-
y eficiente, sin pena para favorecer la aclaratoria de todas mente ineficiente. Algunas de las consecuencias serían:
las dudas posibles. Los signos de alarma de descom-
pensación de la diabetes se detallan en el capítulo 2 de 1. El paciente y la familia no son conscientes de que la
la primera parte de este manual. La presencia de fiebre, muerte es inminente.
ausencia de orinas o evacuaciones, orinas coloreadas o 2. El paciente pierde la confianza en los médicos en la
con sangre, dolor nuevo de cualquier tipo e intensidad, medida en que parecen ignorar que su condición se
sudoración profusa, mareos continuos, aparición de pa- deteriora.
rálisis o disminución de la movilidad, trastornos del habla 3. El paciente y sus familiares reciben mensajes contra-
o habla incoherente, desordenada o fuera de realidad, de dictorios del equipo.
la orientación, la agitación, incapacidad para estar acos- 4. El paciente muere sin un adecuado control de sínto-
tado por falta de aire (aparición reciente), somnolencia mas, lo que produce sufrimiento e imposibilita una
continua, alteración severa del patrón de sueño, aumento muerte digna.
de volumen en cualquier parte del cuerpo con o sin dolor 5. El paciente y su familia se sienten insatisfechos.
y dolor de cualquier parte del cuerpo, cambios de carác- 6. Existe la posibilidad de iniciar de forma inapropiada
ter, agresividad, llanto fácil, tos, expectoración y dificul- la Resucitación Cardio-Pulmonar (RCP) en el mo-
tad para respirar son signos de alarma que deben llevar al mento de la muerte.
paciente a consulta, siempre que aparezcan estos sínto- 7. Las necesidades culturales y espirituales no se cu-
mas debe realizarse una glucemia capilar para adelantar bren.
información al médico tratante. 8. Se corre el riesgo de que aparezcan complicaciones
durante el duelo y de quejas formales sobre los cui-
Por otro lado hay cambios que son parte de la discapaci- dados.
dad del cuerpo para mantener al individuo vivo y que se
pueden reconocer por parte del cuidador. Para su tran- Se denomina agonía el periodo que precede a la muerte,
quilidad, debe hablar con el médico tratante para mante- no hay un tiempo preciso para ningún paciente; sin em-
ner la fluidez necesaria de la información que se requiere. bargo tanto los preagónicos como la agonía en si deben
Estos cambios son el reflejo del deterioro indetenible de ser reconocidos por el cuidador para no producir angus-
la enfermedad que sufre el paciente y pueden enfocarse tia o juicios erróneos de lo que está sucediendo.
en aquellos relativos a la enfermedad, generalmente de
las complicaciones y los propios del deterioro general del Síntomas preagónicos: están determinados en un com-
cuerpo. Los primeros se describen en el capítulo rela- plejo sintomático confuso que debe conversarse con el
tivo a las características clínicas de la enfermedad, los médico tratante. Los síntomas pueden haberse identifi-

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 71
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cado previamente o ser totalmente nuevos. Los que ya el cansancio suelen aumentar, la pérdida del interés por
se han sufrido, suelen aparecer de forma más intensa y las actividades usuales visitas o charlas, la pérdida del
son muy inespecíficos. Entre los más frecuentes son el apetito, dificultad para tragar y la ingesta en muy pocas
cansancio muy fácil debido a la acentuación de la pér- cantidades se intensifica. Adicionalmente, la disnea apa-
dida de las fuerzas para hacer ejercicio o actividad física rece o se intensifica, esta produce angustia al paciente y
básica, necesidad de descansar y de dormir muchas más a su entorno, es un síntoma prioritario en la atención. La
veces, la pérdida del apetito, rechazo a muchas comi- evacuación y las micciones en esta etapa son un real pro-
das que previamente le gustaban, así como insistencia blema, pues el cansancio y falta de fuerza del paciente,
en solo cierto tipo de comidas de forma repetitiva. Los hacen que estas actividades lo agoten. El cuidador debe
rasgos psicológicos pueden no cambiar, pero frecuente- tener a la mano los implementos que faciliten estas ac-
mente los relativos a la tristeza si el paciente se siente de- tividades (expuesto en los cuidados básicos). La sensa-
primido, pues percibe que no puede vivir como lo hacía ción de boca seca mejora con el uso de caramelos si está
antes; de ser así, se sugiere ofrecer calma al paciente y suficientemente despierto (aún así los salvavidas son los
demostrarle que no es importante y que en ese momento adecuados para evitar complicaciones y debe mantener-
descansar es primordial para controlar su salud. Si existe se semi sentado con vigilancia mientras lo ingiere) o con
dolor, debe hacerse lo necesario para minimizarlo, esto gasitas en agua fría que el paciente pueda chupar, los la-
amerita la asesoría del médico por lo que debe pregun- bios se deben proteger con cremas hidratantes sencillas
tarle lo necesario para la atención incluyendo la sedación (crema de cacao).
relativa a los medicamentos como efecto colateral.
El cuidador y la familia deben conocer que la falta de co-
Si la condición médica se acompaña de falta de aire, mida no produce sufrimiento al paciente y no debe for-
debe mantenerse semisentado, con cambios de posición zarse, pues puede inducirse vómitos innecesarios; por
y de ser necesario administrar las nebulizaciones, oxige- otro lado, el cuidador sufre mucho porque siente que no
no o medicamentos relativos al alivio de la disnea. Debe hace lo correcto y de alguna forma siente culpa de no
recordarse, que la disnea o falta de aire ofrece a quien lograr que el paciente coma, debe entender que esta es
la sufre una sensación de muerte inminente que puede una fase de la transición.
generar miedos adicionales. Pueden iniciarse trastornos
neurológicos como delirio, agitación o somnolencia con- El aseo general debe mantenerse pero adaptado a las
tinua. Estos últimos son muy importantes porque deben necesidades del paciente, la boca debe mantenerse lim-
diferenciarse de complicaciones y/o efectos colaterales pia para evitar complicaciones infecciosas, al igual que
de medicamentos, o sirven de guía para una transición a las zonas genitales.
la fase de agonía.
Las nauseas y los vómitos pueden aparecerse o exa-
Como ya se señaló, esta fase no tiene un tiempo de dura- cerbarse, en las indicaciones previas del médico debe
ción específico, depende mucho de las condiciones gene- haberse preparado al cuidador para esta situación y su
rales del paciente y los cuidados que reciba. Es también interpretación, pues esto tiene diversas interpretaciones,
un periodo muy intenso para el cuidador y debe insistir no dude en preguntar al médico si las prescripciones rea-
en mantener comunicación con su familia para compartir lizadas no funcionan.
las experiencias y momentos que se van viviendo al igual
que las decisiones y sus angustias. Nunca debe excluirse La piel debe cuidarse mucho, pues en esta etapa para
el paciente de estas discusiones y/o momentos de com- ofrecerle cuidados es fácil traumatizarla (el paciente no
partir, es sano para todos. Por otro lado, siempre debe hace las actividades y es manipulado para lograr posicio-
hablarse con la verdad, debe señalarse las pequeñas me- nes y actividades), debe mantenerse aseada, protegida y
jorías en las áreas en que existan, los empeoramientos muy vigilada.
deben reconocerse y colocarlos en perspectivas y comu-
nicarle al paciente que hay una nueva variable o situación Los síntomas neurológicos pueden ser más frecuentes
que puede estar molestándolo, pero que se está traba- puede desorientarse y confundir los tiempos en que vive,
jando en su control y las condiciones que se mantienen no reconocer personas o llamar a personas que han
estables hacerlas sentir como el logro que son; solo así, muerto. Es usual en estas circunstancias que aparezcan
se mantendrá a todos los participantes de la situación en periodos de lucidez inesperada que desconciertan al en-
una perspectiva de realidad adecuada. torno, pues son seguidos del estado previo de somno-
lencia o desorientación. También puede agitarse, querer
Etapa de agonía: en ocasionas no se nota la transición y desplazarse, inclusive agredir o utilizar lenguaje agresi-
el cuidador siente que no le da tiempo de nada. Si esto vo o grosero. Debe entenderse que es parte del todo,
sucede, debe conversar con el médico, porque esto re- que no es una agresión contra alguien en particular, ni
fleja de alguna forma, que el cuidador ha perdido la pers- siquiera es la persona la que se expresa, sino su rebeldía
pectiva de realidad y no ha notado el cambio. El médico contra su malestar y sufrimiento. Esto es muy importante,
reconducirá su realidad y aunque parezca absurdo, re- porque la familia y el cuidador son heridos en esta etapa
conocer que esta etapa se inició puede ser un choque, con mucha facilidad, pues la vulnerabilidad afectiva así lo
pero facilita la transición atención y manejo de la situa- permite; debe retomar la realidad y colocar en perspecti-
ción consigo mismo y con el paciente. La somnolencia y va lo que sucede para no sufrir innecesariamente.

72 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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La predicción del momento de muerte es prácticamente pulso, este puede estar presente luego de que el pacien-
imposible. La profundización de lo explicado acompa- te deje de respirar por un corto periodo, y en ocasiones
ñado de palidez, frialdad, respiración ruidosa (relajación puede haber aumento del tono muscular general a ma-
de los músculos y debe colocarse en otra posición que nera de convulsión tónica que cederá espontáneamente.
facilite la respiración), coloración azul de la piel en los Nada de esto es predecible. Es importante para algunas
sitios más alejados del corazón (dedos de manos y pies), familias despedirse afectuosamente, se debe dar la se-
emisión de palabras eventuales así como movimientos guridad de que una vez muerto el paciente, puede ser
espontáneos, pueden ser las horas que precedan a la tocado con tranquilidad e inclusive besado y acariciado
muerte. No debe esperarse este momento para saber pues no existe contagio en la situación que planteamos.
cómo actuar en lo referente a la solicitud del certificado Si tiene dudas, pregúntele a su médico.
de defunción, contactar servicios funerarios, atención re-
ligiosa y tener claro que rol tendrá cada miembro de la En este momento, las familias unidas tienen su propio
familia. Inclusive, la ropa que llevará el paciente puede ritmo. El cuidador sigue teniendo probablemente algún
tener significado para el paciente y para su familia, puede rol en los momentos que siguen y debe identificar a las
ser importante decidirla con antelación. personas vulnerables a mayor sufrimiento para actuar en
conjunto con la familia en el apoyo y orientación que se
El momento de la muerte puede ser pacífico y mante- requiera.
ner la idea de que sigue durmiendo. En ocasiones puede
existir una contracción de los músculos del tórax y emitir Luego de la muerte: Cuando la pérdida sucede, se pro-
un sonido en la última respiración; también, si se toma el duce en la persona que sufre la pérdida un proceso de-

Etapas de Duelo
Fase Descripción Síntomas

Negación y Aislamiento Oposición a la idea de que la pérdida sucedió, se Aislamiento, llanto fácil, falta de concentración,
procede al aislamiento para evitar la confrontación insomnio o somnolencia durante el día,
con la realidad y/o el contacto con la realidad disminución de rendimiento en el trabajo o
estudios.

Ira Sensación de rabia profunda por la pérdida o envidia a Se suma a los síntomas previos la irritabilidad
los que no han sufrido alguna perdida. Es el inicio de y baja tolerancia a las actividades sociales o de
la confrontación de la pérdida. La ira puede ser contra trabajo. La expresión de la ira puede ser útil en
sí mismo o contra cualquier otra persona incluyendo al aceptar que la pérdida sucedió pero debe ser
fallecido, la familia o el entorno. conducida para minimizar las consecuencias.

Pacto Es la fase que permite superar las dos previas y es Se inicia una fase de menos ira y reencuentro
una necesidad del que sufre para poder convivir con el medio social. Sigue presente la tristeza
con la realidad de la pérdida. Este pacto es una que puede ser profunda con los síntomas ya
forma de aceptar la ausencia y poder vivir con esa descritos.
consecuencia “pactando o negociando” con los
participantes de las realidades en crisis, estos pueden
ser: la familia la sociedad e inclusive Dios y puede ser
interpretado como resignación a la perdida. Es la fase
final a la aceptación a la pérdida.

Depresión Se inicia una profunda tristeza porque se acepta la Presenta síntomas muy claros de depresión
pérdida y quien la sufre se identifica profundamente cuya severidad puede ser variable: ansiedad,
con lo perdido. Es la expresión más pura del dolor alteraciones del sueño, llanto fácil, irritabilidad,
sufrido alteración de la atención, aislamiento, falta
de comunicación e ineficiencia en el trabajo o
estudios.

Aceptación Es la fase final del duelo y se basa en aceptar que Hay agotamiento físico y tristeza profunda,
la pérdida sucedió, no significa que la tristeza o la análisis de lo perdido y se inician los recuerdos
depresión se terminaron, solo que se hace consciente que permiten la reconciliación con la realidad.
y real y puede manejarse. No es una etapa de Se mantienen los síntomas de depresión.
felicidad, es una etapa de transición al equilibrio o
inicio de una etapa de paz por la pérdida.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 73
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nominado duelo. Este proceso puede ser corto o largo y dido no seguir dando cuidados agresivos o invasivos fue
se puede superara sanamente o se puede mantener por una erróneo, que no deben sentir alivio por que el paciente
un tiempo anormalmente largo, con la consecuente tris- murió, que la incertidumbre o desorientación que sienten
teza anormal por tiempo prolongado, que suele terminar por que el mundo está como vació no terminará nunca, y
en una depresión severa que afecta la salud de quien lo que la angustia que siente por qué no puede recordar a
sufre. Conocer que este proceso existe, es aceptar sa- la persona fallecida como era antes de enfermarse ya que
namente el dolor que la pérdida produce, es entender la el recuerdo es suplido por la imagen de enfermo grave y
evolución de la tristeza, y reconocer inclusive si la evolu- es lo único que puede recordar. Todos estos sentimientos
ción del proceso es normal o no lo es. No existe un tiem- son normales y siguen a una pérdida afectiva muy impor-
po predeterminado para decir si la duración del duelo es tante. El cuidador debe conocer las consecuencias de la
normal o no; cada persona sufre su proceso con carac- pérdida, conversarlo con su médico e iniciar los pasos a
terísticas individuales, y si hay dudas en el o en la familia, seguir para mantenerse saludable aún en circunstancias
debe consultar al médico.7 tan difíciles. Entre las conductas o pautas sanas que se
pueden seguir ante la pérdida están:
El duelo se sufre muchas veces en la vida, sin embar-
go, ante la pérdida de un ser querido, es cuando más 1. Disponer de tiempo y espacio para llorar, pensar y re-
profundamente se vive. El paciente puede sufrir el duelo cordar.
en el momento en que se le diagnostica la enfermedad
o la complicación, y dependiendo de cómo se maneje 2. Tenerse mucha paciencia y ser benévolo con uno mis-
puede ser normal o no. Aquellos pacientes que no hacen mo.
caso a sus indicaciones y niegan la enfermedad inclusi-
ve por años, pueden estar sufriendo la negación descrita 3. Compartir la experiencia vivida con personas afecti-
o inclusive la fase de ira al agredirse comiendo lo que vamente cercanas que sepan tolerar y consolar, sin
sea e incumpliendo el tratamiento prescrito. Es un tema descalificar.
sumamente complejo. Otra expresión anormal del duelo
es el duelo anticipado; este sucede, cuando se reconoce 4. Reconocer la vulnerabilidad y las limitaciones que im-
una pérdida antes de que esta suceda. Por ejemplo, la plica vivir un duelo y evitar responsabilidades mayo-
pérdida de la salud por la presencia de la enfermedad o res.
la aparición de una complicación grave, que produce en
algunas personas la inminencia de la muerte, situación 5. Consentirse, buscar experiencias, compañías y mo-
que coloca a la persona a subvalorar su vida pues se mentos gratificantes que produzcan paz, acudir a la
desechan las oportunidades de vivir por estar sumidos propia fe.
en la espera de la muerte. Vivir con duelo anticipado es
absolutamente anormal y disminuye la calidad de vida 6. Comer bien y descansar mucho.
del que la sufre y su entorno.
7. Darle un sentido a lo que ocurrió.
Si nos ubicamos en la diabetes complicada, en nuestro
medio, el cuidador inicia la recepción de malas noticias Entre los cuidadores familiares hay un subtipo menos aten-
casi desde el primer momento y son pocos los momen- dido que el resto, estos son los cuidadores que son en-
tos de estímulo por que las cosas van bien o se han ma- fermeras, médicos o cualquier tipo de personal de salud.
nejado bien. Por esa razón, se empuja al duelo anticipado Aquí se asume sin preguntar que ellos deben ser los que
a los cuidadores para mantenerlo en alerta extrema. Al gerencien la enfermedad, los cuidados, la información, las
paciente, suele más bien cuidarse omitiendo información decisiones e inclusive el paso hacia la muerte. Si bien es
que lo haga sentir que su salud no ha empeorado. Am- cierto, es casi imposible que no sea así, debe respetarse
bas conductas son malas en general; siempre hay que la condición humana de estos cuidadores y apoyarlos en
individualizar, pero en cada paso de pérdida de salud que todas las áreas posibles de desarrollo personal, actividad
sufra el binomio paciente cuidador, debe dársele la orien- profesional, trabajo familiar y actividades sociales, pues
tación adecuada a cada parte, y ellos preguntar y sentir- a diferencia de lo que se pueda pensar, estos cuidadores
se cómodos con el dialogo sobre cosas difíciles. sufren tanto o más que los que no tienen conocimientos
médicos. Ellos siguen siendo parte afectiva importante de
Cada paciente y cuidador tienen una dinámica especí- la relación familiar y la pueden bloquear para funcionar
fica que debe compartirse con el médico y la familia. El mejor creando un sufrimiento tardío innecesario. Además,
cuidador, debe entrenarse en las áreas que explicamos y la toma de decisiones nunca debe dejárseles a su com-
necesita un área de trabajo donde pueda leer y discutir pleta responsabilidad, pues sus experiencias previas pue-
las cosas que planteamos, y la escuela de cuidadores es den hacerlos sufrir más de lo esperado.
un área perfecta para intensificar el entrenamiento y los
cuidados de salud del cuidador. Podemos resumir este punto, en que todas aquellas per-
sonas que son médicos o personal de salud que cuidan a
El cuidador debe saber que en esta etapa hay sentimientos un paciente crónicamente enfermo y severamente disca-
encontrados, muchos sienten que no hicieron suficiente, pacitado, tienen derecho a compartir todas las experien-
que cuando perdieron el control por desespero hicieron cias, responsabilidades y decisiones de su paciente con la
daño al paciente y no se lo perdonan, que el haber deci- adecuada conducción de un médico amigo y el apoyo fa-

74 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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miliar necesario. Debe inclusive obligarse a tomar su salud


mas en serio, pues la omnipotencia de saber sobre el área
puede llevarlos a cometer errores graves. Debe recordarse
que por encima de todo, ellos también son seres humanos
que han sido el apoyo de muchos en estos sufrimientos;
por esa razón, sus sentimientos pueden ser mejor contro-
lados, pero no menos intensos y reales, y se debe enfatizar
en que ellos también o más que nadie actúen en pro de su
salud cuando estos momentos les sucedan.

Bibliografia
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F, PetidierR, Rodríguez-Rodríguez V, Forjaz M, Prieto-Flores M, de Pedro
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Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 75
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SECCIÓN III

La Escuela de Cuidadores

76 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Capítulo 12
La planificación
Trina Navas

Lo principal para crear una escuela de cuidadores es la 1. Equipo Coordinador: Debe estar constituido por un
motivación. Sin lugar a dudas, este estímulo está presen- número impar de personas, para efectos de toma de
te en la mayoría de todos los que vivimos y sufrimos con decisiones. Se considera suficiente un número de 3
los pacientes diabéticos con múltiples complicaciones. en su composición. Lo más importante de este gru-
Para lograr esta meta, se propone un esquema de orga- po es que no es exclusivamente de médicos, debe
nización de la “Escuela de Cuidadores” de fácil organiza- haber por lo menos uno, pero los otros deben ser co-
ción, dinámico y adaptable a cada situación, de manera nocedores bien sea de las necesidades del cuidador y
tal que pueda ser implementada en cualquier parte de estar motivado a colaborar (familiar, cuidador formal,
país. nutricionista, representante del sitio donde se localice
la escuela –empresa, iglesia, escuela-). Esta organiza-
Los objetivos que deben cumplirse en este capítulo son: ción permite desmitificar el pensamiento de que solo
los médicos tienen acceso y controlan la educación
1. Diseñar las pautas que permitan construir un sistema relativa la diabetes.
educativo informal, sencillo, reproducible, que incluya
un equipo ampliado de personas con interés en opti- Este grupo tiene como función: planificar las activida-
mizar la atención del binomio paciente – cuidador. des, supervisar y evaluar las actividades realizadas en
la escuela. Para ello deben pautar reuniones periódi-
2. Atender armónicamente las necesidades del cuidador, cas de planificación y evaluación (se sugiere una cada
para lograr un equilibrio en la atención eficaz sobre 3 meses), donde realizaran estas funciones. Las se-
el paciente, sin el menoscabo de la integralidad del siones educativas (como se señalaran más adelante),
individuo como ente psicosocial, ni detrimento de su tienen una organización muy particular, que le permi-
condición de salud global. tirán al cuidador aprender, hacer catarsis dirigida (que
permita sublimar la angustia hacia conductas produc-
3. Crear un espacio para el cuidador donde sienta que tivas), promover el contacto social entre cuidadores,
sus necesidades son oídas y orientadas, con el fin de e identificar individuos que necesiten apoyo adicional
minimizar el impacto de la condición de discapacidad (médico, psicológico o social) para complementar efi-
del paciente en si mismo, el cuidador y la familia. cientemente la educación. En las sesiones una de las
actividades para apreciar el aprendizaje es la evalua-
Según el siguiente esquema, podemos señalar la expre- ción pre y post test, que se realizará de forma planifi-
sión mínima de la organización de la Escuela de Cuida- cada, anónima y voluntaria. En cuanto a los temas de
dores: la información a impartir, debe planificarse sistemáti-
camente y siempre considerar la rotación periódica de
Escuela de Cuidadores la información (repetir temas de importancia vital) con
el fin de afianzar los conocimientos y de impartirlo en
los cuidadores que se integren en momentos distintos
Equipo Coordinador Equipo y tengan acceso a los temas a tratar y poder planifi-
car la asistencia. Uno de los instrumentos del equipo
Planificación Apoyo coordinador para promocionar la información es la
implementación de una cartelera. Esta debe tener se-
siones fijas que los usuarios sepan que buscar. La in-
formación a publicar debe constar de la organización
Familia Médico Educador Ver listado de las sesiones, resúmenes de conductas básicas y
los temas educativos a tratar en las sesiones deben
publicarse con fecha entre 1 y 3 meses para lograr los
objetivos. Debe tener un área también donde se pro-
Cuidadores pondrá el horario de asesorías individualizadas según
Listado: Familiares, educadores en diabetes, enfermeros, pisicólogos, las áreas para que el cuidador de necesitarlo pueda
internistas, endocrinologos, oftalmólogos, médicos de familia, pediatras, hacer la solicitud de forma eficiente.
ginecoobstetras, nefrologos, cirujanos vasculares, especialistas en fisiatría
y rehabilitación.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 77
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2. Espacio físico: En la organización ideal debería con- material de trabajo y la información a entregar a los
tarse con 2 espacios físicos. El primero, se refiere al asistentes. El buzón de sugerencias permitirá, pre-
área física donde funcionará el aspecto administrativo vio análisis de cada una de ellas, el mejoramiento y
de la escuela. Este debería ser un espacio que permita adaptación a las necesidades de cada cuidador que
tener áreas de archivo, secretaria con su escritorio, si- asista. La secretaría por su parte, probablemente sea
llas para atender a los asistentes, área física para una una quimera mantenerla exclusivamente para esta
cartelera informativa (pública y visible) y para un bu- actividad los 5 días de la semana, no obstante nos
zón de sugerencias. Esta descripción sería la perfec- podemos apoyar en secretarias del área a dar la in-
ta. En la realidad, de no contar con dicho espacio, de- formación mínima requerida, y “siempre” referir a una
berá crearse paralelamente a una oficina. De fundarse sesión donde los organizadores estarán presentes y
en un hospital, puede ser en un servicio de medicina podrán aclarar cualquier duda al respecto.
interna, endocrinología o pediatría; de ser en una es-
cuela, liceo o instituto educativo de cualquier tipo, se 3. Material del apoyo: está dividido en el que se usara
anexará a la dirección del instituto, enfermería o área para funcionamiento interno, el que se ofrecerá a los
de asistencia social; si es en una iglesia deberá ser participantes con objetivo educativo, y pueden ser de
en la casa parroquial o áreas similares, en empresas producción propia o utilizar aquellas realizadas por
o ministerios al área dedicada a la atención en salud terceros (organismos nacionales o internacionales)
o de servicio social. En esta modalidad, no debe fal- que apoyen los objetivos de la escuela.
tar nunca la cartelera informativa para el público bien
identificada y vistosa para promocionar la actividad y a. Material para funcionamiento interno: estos se-
el buzón de sugerencias. Bien sea que se cuente con rán la lista de inscripción, de asistencia, encuestas
el espacio exclusivo para la escuela o funcione anexo pre y post test, formato de control de asesorías,
a otra secretaría, el personal que lo atiende debe re- planilla de control de reuniones mensual y por re-
cibir entrenamiento sobre los objetivos y planificación unión. Todas poseen un modelo en el apéndice.
de la escuela. Esta persona debe ser amable y recep-
tiva de la delicadeza de la situación que puede estar b. Material educativo: sería interesante que cada
viviendo un cuidador, y lograr darle la información a la escuela diseñe su propio material y lo reproduzca.
par de lograr “engancharlo” a través de la motivación Sería ideal también, que cada material acompa-
de las expectativas de lo que obtendrá con su asis- ñara una parte de la sesión realizada, con el fin
tencia. de reforzar el conocimiento adquirido en cada
encuentro. La información que se entregue, debe
El segundo espacio, debe ser apto para recibir a los ser sencillo, esquemático, sin mensajes ambiguos
cuidadores en las reuniones periódicas, el tamaño de- y muy objetivo. El sistema office trae un progra-
pende de la convocatoria que pueda tener cada es- ma denominado Publisher, muy sencillo y permite
cuela, y lo esperado es que el número de cuidadores utilizar formatos previamente diseñados que son
crezca a través del tiempo, hecho que debe preverse a de mucha ayuda al diseñar material propio y muy
mediano plazo. Un auditorio convencional no es ideal, específico. El material realizado por terceros debe
debido a que da una sensación de distancia entre los ser utilizado según los objetivos de las sesiones,
que están abajo y el que habla arriba. De forma ideal, deben ser fiel reflejo de las necesidades del gru-
la comunicación debe darse en el mismo nivel, o con po.
un desnivel mínimo que facilite la visión del orador e
indirectamente de la sensación de que todos están 4. Equipo de apoyo: su función es impartir los objetivos
en el mismo nivel. Esta opción del desnivel mínimo educativos de cada sesión, son importantísimos ya
es útil para ver a quien habla y para proyecciones si que le dan dinamismo y variabilidad a cada sesión, ha-
son necesarias. Un salón de clase, un gimnasio o área ciendo interesante para el cuidador la expectativa de
deportiva cerrada, inclusive un pasillo amplio puede una nueva sesión y un nuevo expositor. Los colabora-
adaptarse para las reuniones. La posibilidad de que dores pueden ser familiares, educadores en diabetes,
tanto la oficina y el área de reunión sean la misma, enfermeros, psicólogos, internistas, endocrinólogos,
puede ser adecuada. En nuestro medio es muy difícil oftalmólogos, médicos de familia, pediatras, gineco-
lograr locales y personal propio para los objetivos de bstetras, nefrólogos, cirujanos vasculares, especialis-
la escuela, por lo que cada escuela debe adecuarse tas en fisiatría y rehabilitación, infectólogos, nefrólo-
al potencial desenvolvimiento que los espacios per- gos, farmacéuticos, en fin la diabetes es tan amplia
mitan. Una de las cosas más importante de los espa- en sus repercusiones que por ejemplo, un economista
cios, es que sean visibles, incluyendo su cartelera y podría formar parte de las sesiones educativas rela-
buzón de sugerencias, de manera tal que permita la cionadas con el presupuesto familiar por ejemplo. Los
promoción masiva de la actividad. temas dependen de las necesidades del grupo y de
la secuencia educativa que se ha planificado. Cada
Los implementos que deben estar en la oficina res- escuela debe tener una lista de personas que acepten
ponden a la necesidad de tener un sistema organiza- colaborar con los temas específicos y que sean cla-
tivo mínimo, con áreas donde exista la posibilidad de ros y eficientes en la actividad docente, que garantice
guardar información o equipos que serían utilizados la realización de las reuniones y que el mensaje lle-
por los facilitadores, toda la papelería que incluye el gue. Deben descartarse aquellos colaboradores que

78 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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no fueron eficientes. Al diseñar la organización de las potenciales para dar apoyo adecuado, de
reuniones, deben invitarse con antelación suficiente a allí la importancia de la experticia del equipo
los interesados a través de sistemas eficaces de con- coordinador.
vocatoria, que motiven la asistencia a la cita con una
promoción adecuada. vi. La receta del día: esta parte permitirá discutir
una receta apta para los pacientes diabéti-
5. Sesiones: Durante las reuniones, las reglas de inter- cos, tema tan popular, que permitirá bajar las
vención deben ser adaptadas para cada grupo, pero tensiones del punto previo y salir a casa con
podrán ser modificadas según las características par- algo nuevo. Además la recolección de las me-
ticulares, pero siempre deben basarse en respeto, co- jores recetas ofrecerán material para hacer un
municación libre y abierta, sin discriminación y estas recetario que se puede ofrecer en el material
reglas serán recordadas al inicio de cada sesión. educativo. Las sesiones no pueden ser im-
provisadas, lo que se trata es muy complejo
Las sesiones se dividirán en ordinarias y extraordina- y las respuestas individuales impredecibles,
rias. En las primeras el objetivo principal es la atención es por ello que el médico es indispensable en
integral del cuidador en todos los aspectos necesa- el equipo coordinador y siempre debe exis-
rios; las segundas, se corresponden a necesidades tir uno en cada sesión para ofrecer apoyo de
particulares del grupo que ameriten sesiones adicio- ser necesario. Los cuidadores deben conocer
nales, o son la expresión de un grupo paralelo al que con antelación el tema a tratar a través de la
cubre las reuniones ordinarias, con motivaciones y cartelera de la escuela. La duración de estas
objetivos más allá de la educación del cuidador y es- no debe ser menor de 45 minutos ni mayor de
tos grupos serán denominados “grupos del cambio”, 90, y sería ideal que al final existiera un espa-
y serán responsables de iniciativas o propuestas que cio para compartir. La frecuencia de sesiones
mejoren la atención del paciente diabético más allá debe ser entre semanal y cada dos semanas
del grupo al que pertenecen. para que sean efectivas, aunque lo ideal es
su realización semanal. Será frecuente que
Las reuniones se organizarán en función de las si- existan situaciones especiales que afectan al
guientes estrategias: grupo (inasistencia de alguien muy importan-
te en el grupo, muerte de alguno de los cui-
a Organización de las sesiones ordinarias: dados –debe ayudarse a afrontar el duelo del
Estarán organizadas de la siguiente forma cuidador-, luego de situaciones de desastre,
por ejemplo).
i. Presentación del día y Saludo: el encargado
del día dará la bienvenida a la sesión y pre- b. Organización de las sesiones extraordinarias:
sentará la agenda. Pueden ser de dos tipos:

ii. Noticias locales o mundiales relacionadas con i. Dirigidas a las necesidades del grupo: surgi-
la diabetes: esto se referirá a los avances de rán de cada grupo y deben ser dirigidas por un
la enfermedad que los cuidadores deban co- experto en el área. Como dijimos anteriormen-
nocer. te las necesidades pueden ser psicológicas,
médicas, práctica de cuidados, economía,
iii. Noticias del Grupo: aquí se dará a conocer no- nutrición, ejercicios, ente otras. Cada escuela
ticias buenas o malas que permitan la profun- decidirá si la organización de estas sesiones
dización de las relaciones humanas y el cre- se corresponden con la organización de las
cimiento personal. Esto servirá de referencia ordinarias o se dedican al tema central y su
para las asesorías individuales. Es un punto discusión.
muy delicado que debe ser asesorado por el
médico coordinador cuando así se requiera. ii. “El grupo del cambio”: definen el segundo
tipo de reuniones. Están compuestas por par-
iv. Entendiendo la diabetes: será la parte en que ticipantes voluntarios que tengan inquietudes
se realiza la labor docente dirigida a la enfer- sobre problemas particulares de la enferme-
medad y su relación con mejorar la eficiencia dad y la realidad socio cultural o médica. Su
del cuidador. Es una de las partes que debe motivación será producir el cambio social
tener más duración. Estará compuesta por necesario (legales, infraestructura adaptada
exposición y preguntas de los participantes. a la necesidad de discapacitados, atención
a los cuidadores o a los pacientes, diseñar
v. Testimonios y discusión: aquí se permite re- sistemas educativos). Este tipo de grupo se
latar situaciones donde la experiencia de los organizarán en algunas escuelas de cuida-
otros cuidadores puede ser de utilidad educa- dores donde exista la iniciativa. No son el
tiva, y será asesorada por el encargado de la objetivo primario de la escuela, pero para la
sesión. Es muy importante que el coordinador sociedad y el binomio enfermo – cuidador es
tenga pleno conocimiento de las respuestas indispensable. Su existencia es la expresión

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 79
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de la organización de la sociedad civil como


ente de cambio para una sociedad más justa
y eficiente. Puede surgir como motivación de
problemas específicos planteados en las se-
siones ordinarias o como iniciativa individual
de algún cuidador que logre aglutinar y con-
vocar un grupo en particular para iniciar un
plan de trabajo. Aquí se propondría un grupo
y sus sesiones extraordinarias por tema que
surja. Tomando como ejemplo el tema legal,
una dinámica de trabajo podría ser: plantear
un cambio social en un marco legal especí-
fico; luego de propuesto el tema, exponerlo
a un experto, oír su interpretación y sugeren-
cias, planificar una opción de modificación
de ley o crear una nueva ley que favorezca
las necesidades planteadas, rediscutirlo con
asesores suficientemente y culminar en un
proyecto, este sería llevado a las instancias
responsables hasta sus últimas consecuen-
cias para lograr el cambio necesario. Parece
demasiado pedir a una escuela de cuidado-
res pero las mejores ideas vienen de las áreas
más dolidas y sencillas en un buen porcentaje
de las veces. Es por ello que en una sociedad
bien organizada, instancias como estas son la
fuente necesaria para crecer en el sistema de
salud.

80 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Capítulo 13
La implementación
Dra. Trina Navas

Históricamente, el mayor esfuerzo social ha sido direc- 1. Tener claro los objetivos planteados en el programa,
cionado al proceso educativo formal. Esto se refiere a la en cada sesión y dominar los temas a trabajar.
educación planificada en niveles secuenciales que elevan
el conocimiento progresivamente hasta llegar una meta 2. Establecer las normas con el grupo en general y en
definida que puede ser un nivel cultural definido, hacer cada sesión.
funcionar algo (un aparato, controlar una represa o una
3. Permitir y promover un espacio abierto de discusión y
central eléctrica por ejemplo) o la destreza de ejercer una
diálogo para compartir conocimientos y experiencia.
profesión. Sin embargo, existen sistemas no formales
de educación, que tienen una organización y metas di- 4. Debe tener presente que es un facilitador y no un di-
ferentes, y que probablemente son subestimados en el rector.
sistema de salud, aunque probablemente, son el mejor
sistema para llegar de forma masiva a la población en Es importante recordar que en la educación “no formal”,
muchas áreas. La necesidad educativa en áreas de pre- se practica día a día, se enriquece con el aporte y creati-
vención y rehabilitación son tan grandes y tan poco to- vidad de cada uno de los participantes y está basada en
cadas durante la consulta médica, que hay que diseñar el diálogo, se intercambian ideas y experiencias.
otras estrategias que permitan masificar organizadamen-
te la educación. La escuela trabajará en función de sesiones, estas sesio-
nes tendrán una estructura básica. Las sesiones serán
Este manual ofrece las pautas para instalar un sistema ordinarias o extraordinarias tal y como explicamos en el
educativo no formal que permita de forma dinámica man- capítulo previo. Recordemos los puntos de las sesiones
tener un proceso educativo continuo donde toda pobla- ordinarias:
ción pueda siempre aprender algo de forma eficiente. En
el capítulo respectivo a la organización de la escuela de 1. Pre-sesión:
cuidadores, se señala la estructura, en este capítulo nos a. Firma de lista de asistencia
ocupamos de los facilitadores y su rol. b. Evaluación pretest (si esta planificada)
El facilitador es quien asume un conjunto de funciones 2. Durante la sesión:
para desarrollar la actividad educativa, tomando en cuen- a. Presentación del día y Saludo: el encargado del
ta su buena preparación para transmitir y fortalecer cono- día dará la bienvenida a la sesión y presentará la
cimientos que le permitirán desarrollar su función correc- agenda.
tamente. Si la educación es efectiva, el facilitador no solo b. Noticias locales o mundiales relacionadas con la
estará siendo eficiente en ese momento, logrará también, diabetes: esto se referirá a los avances de la en-
mantener el interés en el grupo a lo largo de las sesiones fermedad que los cuidadores deban conocer.
que se lleven a cabo en la escuela de cuidadores. c. Noticias del Grupo.
d. Entendiendo la diabetes.
En este diseño no existe un facilitador único, existen va- e. Testimonios y discusión.
rios. Según sus funciones tenemos los que forman parte f. La receta del día.
del grupo coordinador, los asesores y los colaboradores.
En el ejercicio de cada rol, ellos tendrán características 3. Post sesión:
propias y en ocasiones tendrán más peso organizativo a. Evaluación post test (si está planificada)
que facilitador (grupo coordinador), el resto ejercerá fun- b. Momento social
ciones docentes tanto en las sesiones (ordinarias o ex-
traordinarias) como durante las asesorías. Los pre y post test pueden ser informales (verbales) for-
males (escritos) esto dependerá del grupo, los objetivos
Las sesiones educativas serán llevadas a cabo por uno o del grupo coordinador y del tiempo con el que se cuente
varios facilitadores los que también son llamados promo- en cada sesión. Se realizan para conocer el conocimiento
tores en salud. Este promotor debe tener las siguientes que tengan los asistentes sobre el tema a tratar, y evaluar
características: la posibilidad de haber logrado un cambio en el citado
conocimiento.

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 81
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En estas sesiones, la dinámica de trabajo debe estar a la escuela. Puede contar con métodos tan convencio-
inmersa en un ambiente que le ofrezca al cuidador un nales como pizarrones, carteleras, rotafolios, hojas de
espacio de relajación, conformidad, tranquilidad, y así papel impresas con material a discutir, o contar con sis-
generar: temas computarizados de proyección. Esto medios fa-
cilitan la comprensión a los participantes y aceleran los
1. Un clima de confianza, que permita expresar con liber- procesos de aprendizaje. Sin embargo, el instrumento
tad tanto los sentimientos como las propuestas que más importante en este proceso educativo, es el binomio
se realicen. Debe recordarse que este es un espacio educador–cuidador, el diálogo entre ambos, es el mejor
exclusivo para el cuidador y debe sentirse acogido en instrumento.
sus dudas y temores.
Los módulos no serán seguidos en forma rígida, la se-
2. Comunicación abierta, basada y expresada en el diá- cuencia de temas a desarrollar será decidida por el grupo
logo que permitirá hablar sin barreras, respetando las coordinador en función de las necesidades de cada gru-
ideas y opiniones. po. Los módulos se refieren específicamente a la sesión
“entendiendo la diabetes”, el resto de las sesiones será
3. Participación activa, esto es no solo pararse y decir diseñado por cada escuela.
cosas sin ser productivo; significa drenar dudas o an-
gustias, ofrecer ideas y permitir además, que los de- Módulos:
más sean productivos también. 1. Generalidades de la diabetes
2. El cuidador
4. Una realidad de cooperación, que permita crear, ofre- 3. EL diabético crónicamente enfermo
cer y recibir un ambiente de crecimiento individual y
grupal. La metodología de enseñanza en los módulos se propo-
ne de dos formas:
5. Entender que “el individuo” que asiste, no es el único
con un problema de esa magnitud, y entender tam- 1) discusiones abiertas previa exposición corta de un
bién que si no se educa su problema puede crecer. tema con tiempo restringido para ser efectivos , y

Para llevar a cabo estas sesiones, se tendrá materiales 2) sesiones practicas que demuestren el uso de técnicas,
y apoyo didáctico, esto dependerá de la planificación y medicamentos o implementos necesarios en la atención
recursos con que cuente el área o institución destinada del paciente.

Módulo 1: Generalidades de la diabetes

Tema Objetivo

1. Diabetes mellitus: ¿por qué? 1. Definir la diabetes


2. Conocer las causas y clasificación de la diabetes mellitus

2. La diabetes en el mundo Describir la situación mundial y local de la diabetes

3. ¿La diabetes tiene 1. Definir los síntomas más importantes de la diabetes mellitus
Síntomas siempre? 2. Ilustrar la importancia de la ausencia de síntomas en la enfermedad

4. Tratamiento integral 1. Definir las bases terapéuticas del tratamiento de la diabetes


de la diabetes 2. Razonar la importancia de la individualización del tratamiento en la diabetes

5. Nutrición y diabetes 1. Analizar las necesidades nutricionales básicas del paciente con diabetes mellitus
2. Razonar las diferencias nutricionales entre los pacientes obesos, desnutridos y normales con
diabetes mellitus
3. Nombrar los pacientes diabéticos que necesitan esquemas nutricionales especiales

6. Insulina: que debo saber 1. Definir la insulina como medicamento


2. Clasificar los tipos de insulina y su utilidad
3. Conocer los beneficios del uso de insulina
4. Explicar los efectos colaterales de la insulina
5. Describir las conductas indispensables a seguir durante el uso de cualquier tipo de insulina
6. Explicar la técnica de administración de insulina

82 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Módulo 1: Generalidades de la diabetes (continuación)

Tema Objetivo

7. Hipoglicemiantes orales 1. Definir los mecanismos de acción de los hipoglicemiantes orales


2. Clasificar las opciones que existen en el país
3. Conocer los beneficios del uso de hipoglicemiantes
4. Explicar los efectos colaterales de los hipoglicemiantes
5. Describir las conductas indispensables a seguir durante el uso de cualquier tipo de insulina

8. El futuro del tratamiento 1. Describir las nuevas drogas disponibles


2. Conocer otras opciones terapéuticas científicas en estudio

9. Criterios de Control 1. Definir los métodos útiles en el diagnóstico y control de la diabetes


de la diabetes 2. Clasificar los valores que definen la condición de control

10. Automonitoreo 1. Definir el autocontrol de la diabetes


2. Definir los beneficios relativos al autocontrol
3. Demostrar las pautas de autocontrol responsable

11. Las consultas sucesivas 1. Justificar la necesidad de mantener un control sucesivo de la enfermedad

12. Actividad física y ejercicio 1. Definir el momento de iniciar la actividad física


2. Clasificar el ejercicio físico que puede realizar el diabético según su condición
3. Esquematizar las conductas necesarias para realizar ejercicios físicos
4. Analizar la complicaciones asociadas al ejercicio físico en los diabéticos

13. Aspectos psicológicos 1. Clasificar las reacciones afectivas que suceden cuando se diagnóstica la enfermedad
de la diabetes. 2. Explicar las situaciones psicológicas anormales que acompañan la diabetes.
3. Promover conductas individuales y familiares sanas a seguir en pro de la superación superar las
reacciones psicológicas adversas

14. Complicaciones crónicas 1. Analizar la importancia del control integral de la diabetes y la aparición de las complicaciones
crónicas
2. Clasificar las complicaciones crónicas de la diabetes
3. Describir la importancia del ajuste del tratamiento para cada complicación

15. Diabetes y 1. Analizar la frecuencia de las enfermedades más frecuentemente asociadas a la diabetes
enfermedades asociadas 2. Esquematizar la visión necesaria del tratamiento integral del paciente diabético que porta otras
enfermedades.

16. Necesidades del paciente 1. Clasificar las necesidades del paciente (comunicación, afectivas, conocimiento, organización,
rehabilitación, tratamiento, entre otras)
2. Explicar la realidad y normalidad de las necesidades
3. Relacionar las necesidades con la realidad del paciente

17. Hipoglicemia 1. Definir la hipoglicemia


2. Analizar las causas más frecuentes de la hipoglicemia
3. Clasificar los síntomas relacionados con la hipoglicemia
4. Entrenar al cuidador en el diagnóstico eficiente de la hipoglicemia
5. Crear estrategias preconcebidas en la atención de la hipoglicemia
6. Identificar las condiciones en que debe consultarse a una emergencia por una hipoglicemia

18. Cetoacidosis diabética 1. Definir la Cetoacidosis diabética


2. Clasificar las causas de Cetoacidosis diabética
3. Analizar los síntomas de la condición y clasificarlos en función de la evolución y gravedad de la
situación
4. Enfatizar en el uso de adecuado del autocontrol para objetivizar la sospecha de una Cetoacidosis
diabética
5. Instar la consulta temprana ante la sospecha de una Cetoacidosis diabética
6. Educar sobre las estrategias más adecuadas para prevenir la Cetoacidosis diabética

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 83
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Módulo 1: Generalidades de la diabetes (continuación)

Tema Objetivo

19. Estado hiperosmolar 1. Definir el estado hiperosmolar


2. Clasificar las causas de estado hiperosmolar
3. Analizar los síntomas de la condición y clasificarlos en función de la evolución y gravedad de la
situación
4. Enfatizar en el uso de adecuado del autocontrol para objetivizar la sospecha de la instalación del
estado hiperosmolar
5. Instar la consulta temprana ante la sospecha del estado hiperosmolar
6. Educar sobre las estrategias más adecuadas para prevenir el estado hiperosmolar

Módulo 2: El cuidador

Tema Objetivos

1. ¿Soy un cuidador? 1. Definir que es un cuidador


2. Clasificar los tipos de cuidadores que existen
3. Explicar el papel básico del cuidador dentro de la atención del paciente
4. Identificar las reacciones afectivas de las personas que se inician en el rol de cuidador

2. La familia y el paciente 1. Explicar la condición histórica de la familia como cuidador elemental de cualquier miembro
2. Analizar las razones que llevan a seleccionar a un miembro de la familia como el cuidador principal
del diabético
3. Entender por qué las mujeres son más frecuentemente las cuidadoras principales

3. La mujer como cuidadora 1. Analizar la importancia familiar y social de la mujer


2. Resumir las situaciones de vida que caracterizan a la mujer como un cuidador natural
3. Analizar la importancia del autoanálisis de las responsabilidades de la mujer que asume el rol de
cuidadora
4. Facilitar estrategias organizativas para permitir el funcionamiento integral de la mujer como
cuidadora respetando al máximo su situación personal

4. El hombre como cuidador 1. Analizar el rol del hombre dentro del grupo familiar venezolano
2. Ilustrar las limitaciones potenciales del hombre para ejercer su trabajo de cuidador
3. Describir las reacciones afectivas que sufre el hombre al asumir el rol de cuidador
4. Facilitar estrategias organizativas para permitir el funcionamiento integral del hombre como cuidador
respetando al máximo su situación personal

5. Entendiendo las 1. Definir las necesidades personales más frecuentes del cuidador
necesidades del cuidador 2. Clasificar las emociones que afronta el cuidador a lo largo del ejercicio de sus funciones
3. Ofrecer estrategias de acción ante las necesidades descritas

6. Importancia de la 1. Definir la comunicación y el diálogo


comunicación 2. Aclarar la necesidad de eficiencia de la comunicación
3. Describir las razones por las cuales el diálogo puede ser ineficiente
4. Proporcionar estrategias de diálogo y/o comunicación eficiente

7. Intermediación del diálogo 1. Definir el rol del cuidador como facilitador del flujo de información entre el médico y el complejo
paciente – familia
2. Enfatizar en la importancia de las reuniones familiares para entender la información que el cuidador
debe aportar
3. Limitar el campo de acción del cuidador según el paciente que atiende
4. Ofrecer estrategias que permitan organizar a la familia sobre la situación y potencial toma de
decisiones sobre la condición del paciente

84 Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos
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Módulo 2: El cuidador (continuación)

Tema Objetivos

8. La salud del cuidador 1. Informar sobre la importancia de la salud del cuidador como individuo y la relación con su calidad de
vida
2. Demostrar la importancia del género y la edad cuando se es cuidador en función de su salud
3. Informar las enfermedades frecuentes que aquejan al cuidador y la forma de prevenirlas
4. Ofrecer vías de comunicación eficiente con el sistema de salud para aclarar si existe pérdida alguna
en la salud del cuidador al realizar su rol
5. Enfatizar en la relación con el logro personal y salud adecuada en el cuidador

9. Actitud ante las 1. Diferenciar entre urgencia y emergencia


emergencias 2. Clasificar las conductas afectivas que pueden acompañar al cuidador
3. Ofrecer estrategias adecuadas que permitan enfrentar las emociones que acompañan a las
emergencias o urgencias
4. Capacitar al cuidador como facilitador de las decisiones estratégicas en estas situaciones
5. Incorporar sistemas de comunicación con el sistema de salud, paciente y la familia que permitan
actuar adecuadamente.

10. ¿Esta desmejorando 1. Enfatizar las capacidades del paciente en función de la realidad
la salud del paciente? 2. Entrenar al cuidador en la evaluación objetiva del progreso de la salud del paciente
3. Capacitar al cuidador en cuanto al manejo de sus situaciones afectivas cuando la enfermedad
progresa negativamente dentro de parámetros esperados

11. El paciente terminal 1. Definir la condición de paciente terminal


2. Conocer las reacciones afectivas normales del cuidador ante la condición terminal del paciente
3. Diseñar estrategias que permitan afrontar la sucesión de eventos que pueden suceder en una
condición terminal
4. Facilitar estrategias especificas de comunicación con la familia para mantener una perspectiva real
de la situación del paciente

12. La muerte y el cuidador 1. Condicionar al cuidador a la naturalidad de la muerte


2. Capacitar al cuidador en la sucesión de eventos potenciales que suceden en la muerte que
acompaña al paciente terminal
3. Analizar la posibilidad de la muerte súbita en los diabéticos crónicamente enfermos
4. Facilitar estrategias anticipadas a las reacciones afectivas del cuidador y la familia al afrontar la
muerte.
5. Ofrecer una estrategia efectiva de comunicación con el sistema de salud al suceder la muerte

13. Después de la muerte 1. Definir la situación afectiva que caracteriza la pérdida del paciente
2. Facilitar la comunicación con la familia en los momentos luego de muerte
3. Afianzar la seguridad sobre la eficacia de los actos realizados durante los cuidados del paciente en
si vida como instrumento de condicionamiento positivo ante la pérdida sucedida
4. Ofrecer guía de los pasos necesarios a nivel legal sobre la muerte del paciente
5. Mantener la escuela de cuidadores abierta para el cuidador aun después de sucedida la muerte
como instrumento de apoyo a su condición de minusvalía psicológica

Módulo 3: El diabético crónicamente enfermo

Tema Objetivos

1. ¿Qué define el diabético 1. Definir las complicaciones crónicas de la diabetes


crónicamente enfermo? 2. Relacionar la discapacidad con la complicación
3. Demostrar la necesidad de la presencia del cuidador ante un diabético crónicamente enfermo

2. Diabético crónicamente 1. Definir discapacidad


enfermo y discapacidad 2. Relacionar el termino con la presencia de complicaciones crónicas de la diabetes
3. Definir calidad de vida y la visión necesaria para lograrlo
4. Relacionar calidad de vida y factibilidad en el diabético crónicamente enfermo

Manual para desarrollar una escuela de cuidadores de pacientes diabéticos crónicamente enfermos 85
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Módulo 3: El diabético crónicamente enfermo (continuación)

Tema Objetivos

3. El paciente con 1. Analizar las razones que llevan discapacidad física en el diabético crónicamente enfermo
limitaciones físicas 2. Entrenar al cuidador en el uso de bastones, andaderas, sillas de ruedas, etc.
3. Brindar estrategias de adaptación del hogar para mantener al paciente con capacidad de autonomía
en su espacio.
4. Capacitar al cuidador en cuanto a la forma de asear y movilizar adecuadamente a paciente encamado
5. Ofrecer estrategias para comprender a pacientes con incapacidad de expresarse a través del habla

4. Retinopatía diabética 1. Definir la retinopatía diabética


2. Razonar la frecuencia de la condición
3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
4. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
5. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
6. Identificar las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

5. Nefropatía diabética 1. Definir la nefropatía diabética


2. Razonar la Frecuencia de la condición
3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
4. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
5. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
6. Definir las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente
7. Instar a usar los medicamentos racionalmente con orientación médica
8. Evitar la automedicación
9. Aclarar los mitos y realidades sobre la diálisis

6. Neuropatía 1. Definir la neuropatía diabética


2. Clasificar las diferentes formas de la complicación
3. Razonar la Frecuencia de la condición
4. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
5. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
6. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
7. Identificar las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

7. La diabetes y la 1. Definir la enfermedad microvascular


enfermedad de los 2. Razonar la Frecuencia de la condición
pequeños vasos 3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
4. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
5. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
6. Definir las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

8. La diabetes 1. Definir la enfermedad macrovascular


y la enfermedad de 2. Razonar la Frecuencia de la condición
los grandes vasos 3. Enfatizar la importancia de los cuidados en la insuficiencia arterial periférica
4. Analizar la importancia de la enfermedad carotídea
5. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
6. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
7. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
8. Definir las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

9. El pie diabético 1. Definir “el pie diabético”


2. Razonar la Frecuencia de la condición
3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente

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Módulo 3: El diabético crónicamente enfermo (continuación)

Tema Objetivos

9. El pie diabético (cont.) 4. Instar a la consulta temprana por la sospecha de la instalación de pie diabético
5. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
6. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
7. Definir las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

10. El paciente con múltiples 1. Razonar la Frecuencia de la condición


complicaciones crónicas 2. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
3. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
4. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
5. Identificar las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

11. Las enfermedades 1. Razonar la Frecuencia de la condición


cardiovasculares en el 2. Clasificar las enfermedades cardiovasculares en función de su frecuencia en el diabético
paciente diabético 3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
4. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
5. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
6. Definir las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente
7. Instar al cumplimiento de las metas terapéuticas de la enfermedad

12. Aspectos psicológicos 1. Analizar la relación entre la enfermedad crónica y la respuesta afectiva
del diabético crónicamente 2. Clasificar las respuestas afectivas frecuentes
enfermo 3. Ofrecer estrategias que permitan identificar las siguientes situaciones: ataque de pánico, síndrome
de ansiedad generalizada, síndrome de hiperventilación, estrés agudo, delirio, confusión, alucinación,
coma, depresión, tristeza, ente los más importantes
4. Capacitar al cuidador en el manejo de la situación especifica que maneja y la identificación de
cambios que señalen la necesidad de consulta por empeoramiento de la condición
5. Impartir pautas extendibles a la familia para mantener al paciente y al cuidador integrado en la
dinámica y mejorar su condición psicológica.

13. La enfermedad 1. Definir la enfermedad cerebrovascular y sus causas


cerebrovascular en el 2. Razonar la Frecuencia de la condición
paciente diabético 3. Evaluar la repercusión en la funcionalidad del paciente según la severidad, a lo largo de su vida y en
el presente
4. Ofrecer estrategias factibles para identificar a los pacientes en quienes se instala algún tipo de
demencia
5. Analizar la necesidad de un cuidador asociado a la presencia de la complicación
6. Jerarquizar los objetivos a ser cumplidos por el cuidador
7. Identificar las metas factibles a cumplir en los cuidados del paciente

14. Medicación y el diabético 1. Analizar el significado de la prescripción médica


con complicaciones 2. Definir la automedicación responsable
crónicas 3. Informar sobre las diferencias de la medicación entre el paciente diabético con y crónicamente enfermo
4. Informar sobre la importancia de la identificación y comunicación de las interacciones
medicamentosas y los efectos colaterales de los medicamentos
5. Aclarar los términos: original, copia, genérico, producto biológico y prescripción facultativa.
6. Analizar el uso no científico de los productos naturales en el control de la diabetes y sus
complicaciones crónicas

Cada escuela de cuidadores debe llevar una agenda de de trabajo que arriba se propone.
las sesiones y los temas cumplidos, eso permitirá hacer
más efectivas y atractivas las sesiones. Debe recordarse Si cada escuela lograra recabar el desarrollo escrito de
que en estas sesiones se puede diseñar prácticamente los temas que se analicen en las sesiones, se obtendría
cualquier actividad educativa que se corresponda con la un material muy valioso que permitiría la subsistencia del
necesidad del grupo y no debe restringirse al esquema sistema educativo a largo plazo.

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Material revisado y aprobado por el Departamento Médico y Farmacéutico patrocinante de Sanofi de Venezuela, S.A.
Prolongación calle Vargas con 2da. Transversal, Edificio Sanofi, Boleíta Norte, Caracas, Venezuela. Teléfono: +58 212 718 9000.
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