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Pedagogía hospitalaria

Guía para la atención psicoeducativa del alumno enfermo

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Consulte nuestra página web: www.sintesis.com
En ella encontrará el catálogo completo y comentado

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Pedagogía hospitalaria
Guía para la atención psicoeducativa del alumno enfermo

Olga Lizasoáin Rumeu

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Imagen de cubierta: VelázquezGoya

Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las
leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de
recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por
cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.

© Olga Lizasoáin Rumeu

© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34 - 28015 Madrid
Teléf.: 91 593 20 98
http://www.sintesis.com

ISBN: 978-84-907779-5-4

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Índice

Presentación

1. Contextualizando la pedagogía hospitalaria


1.1. Una definición de pedagodía hospitalaria
1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización
1.3. Los derechos del paciente pediátrico
1.4. El derecho a la educación
1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria

2. La enfermedad en la etapa infantojuvenil


2.1. Concepto infantil de enfermedad
2.2. Enfermedad crónica y grave
2.3. Posibles consecuencias de una enfermedad
2.4. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento

3. Impacto de la enfermedad sobre los hermanos


3.1. Diagnóstico y fratría
3.2. Principales sentimientos en los hermanos
3.3. Hermanos resilientes
3.4. Estrategias de intervención

4. La hospitalización y sus características


4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico
4.2. Miedos a la hospitalización
4.3. Evolución de la hospitalización

5. Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital


5.1. Colaboración interdisciplinar
5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo
5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización
5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil
5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica

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6. La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía hospitalaria
6.1. Las primeras investigaciones
6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador
6.3. Algunas líneas de investigación

7. Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario


7.1. La gestión de la información
7.2. Hacia una deontología profesional

8. Aulas hospitalarias
8.1. Características diferenciales
8.2. Actividades escolares
8.3. Actividades lúdicas
8.4. Orientación personal

9. La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria


9.1. Educador y educando
9.2. Cualidades del educador

10. La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario


10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos?
10.2. Deporte adaptado al hospital
10.3. Otros proyectos

11. Atención educativa domiciliaria


11.1. Modalidades y funciones
11.2. Requisitos y pasos a seguir
11.3. Otros factores a considerar

12. El regreso al colegio


12.1. Aspectos previos a tener en cuenta
12.2. Algunas claves que pueden ayudar
12.3. Características del buen profesor

Bibliografía

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Presentación

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Una enfermedad grave tiene importantes repercusiones sobre la vida de una persona, y
cuando esta persona es un niño o un adolescente, las repercusiones son especialmente
significativas por el impacto psicosocial y pedagógico añadido. Los alumnos con estas
enfermedades se ven sometidos con frecuencia a repetidas hospitalizaciones, y deben
enfrentarse al temor y al dolor de los procedimientos médicos, y a todo lo que conlleva la
hospitalización y la ausencia de una vida normal.
En este libro se plantean algunos de los principales problemas a los que se enfrenta
este alumnado que se encuentra en estado de vulnerabilidad por razones de salud, con
especial incidencia en los contextos escolar, social y familiar. El objetivo principal es
doble: en primer lugar, analizar el impacto de la enfermedad y de la hospitalización sobre
la vida personal y social tanto del niño o del adolescente, como de su familia; en segundo
lugar, abordar las diferentes líneas de actuación que, desde la pedagogía hospitalaria, se
plantean para la inclusión social y escolar del alumno en situación de enfermedad, de
modo que no pierda la continuidad en su proceso de desarrollo personal ni en sus
aprendizaje, a la vez que se procura atender a las necesidades psicológicas y sociales
derivadas de la concreta enfermedad que padece.
Para lograr estos objetivos se presentan 12 capítulos. En el primero se contextualiza
qué se entiende por pedagogía hospitalaria, y se abordan temas nucleares como los
derechos del paciente pediátrico y su derecho a la educación desde las posturas inclusivas
de la atención a la diversidad.
Seguidamente se trata el tema de la enfermedad en la etapa infantojuvenil y todas
sus implicaciones en el paciente, sus padres y hermanos.
Se continúa con las características del entorno hospitalario y los miedos que suelen
asociarse a él, hasta llegar a las pautas generales de actuación pedagógica.
Estas pautas se traducen en la necesidad de colaboración interdisciplinar entre los
profesionales de la educación y los de la salud. Se aborda el manejo de la información y
el secreto profesional como elemento nuclear de esta relación. La necesidad de investigar
y difundir los avances en este ámbito se postulan también como aspectos importantes a
tener en cuenta para el avance de la pedagogía hospitalaria.
Dentro de la intervención pedagógica llevada a cabo desde las aulas hospitalarias se
incluyen los programas de preparación a la hospitalización, las actividades escolares y
lúdicas, el trabajo por proyectos y la orientación personal.
Fuera del contexto hospitalario esta obra aborda también las características de la
atención a domicilio, finalizando con una serie de claves para ayudar al alumno enfermo
en su regreso al colegio una vez superada la enfermedad o cuando sus condiciones físicas
se lo permitan.
Hay que tener en cuenta además que el mundo evoluciona, que es necesario
adaptarse a los tiempos y que son muchos los retos que se van planteando, tales como la
reducción de la estancia hospitalaria, los avances de la medicina, el aumento de las
enfermedades psiquiátricas en la etapa infantojuvenil, los requisitos de formación
profesional, los cambios sociales y económicos o el vertiginoso desarrollo de las TIC.

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La pedagogía hospitalaria se enmarca ya en un contexto con bases legislativas, con
ente propio, con agentes definidos y con una clara finalidad. Ha costado mucho llegar
aquí, y se trata de preservar lo ya alcanzado, sin cuestionarlo gratuitamente, ni mucho
menos tergiversarlo, si no es para construir y avanzar sobre los principios establecidos.
No se vaya a correr el riesgo de que con el deseo implícito de querer “ir más allá” a toda
costa, se hagan tambalear las bases que con tanto esfuerzo se encuentran ya asentadas.
El libro ofrece, en definitiva, una serie de contenidos conceptuales, procedimentales
y actitudinales que pretenden servir de guía básica para los profesionales de la educación
que trabajan con alumnos enfermos y hospitalizados.
Está destinado a profesores de aulas hospitalarias y de atención educativa
domiciliaria; a orientadores y profesores de centros educativos; a alumnos o graduados
de magisterio, pedagogía y psicología; y, en general, a estudiantes o profesionales de
áreas relacionadas con la educación o la salud. Esta obra puede ser también de interés
para padres y familiares de niños o adolescentes con alguna enfermedad grave.
Corresponde a las personas y a los profesionales que por alguna razón estamos
inmersos o relacionados con este mundo de la pedagogía hospitalaria impulsarla y
desarrollarla. Espero aportar con estas páginas ciertas bases sólidas de actuación desde
las que iniciar o continuar su fomento y amplificación.

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Capítulo 1
Contextualizando la pedagogía hospitalaria

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En estas primeras páginas el objetivo que se persigue es el de establecer un marco, un
contexto para la pedagogía hospitalaria (en adelante PH), destacando su esencia y
presentando su justificación, junto con los objetivos, la finalidad y los modos generales
de actuación que se irán a su vez concretando en los siguientes capítulos.

1.1. Una definición de pedagogía hospitalaria

Para comenzar, directamente y sin más preámbulos, se presenta una definición de


pedagogía hospitalaria que sirva de base a los contenidos recogidos en este libro:
La PH es una rama diferencial de la pedagogía que se encarga de la educación de los
niños y adolescentes enfermos u hospitalizados, de manera que no se retrasen en su
desarrollo personal ni en sus aprendizajes, a la vez que procura atender a las necesidades
afectivas y sociales generadas como consecuencia de la hospitalización y de la concreta
enfermedad que padecen.
La PH es una de las llamadas profesiones de ayuda; es dependiente de la pedagogía
general, en tanto que debe regirse por las normas o principios generales de todo proceso
educativo. Tiene también una gran relación de dependencia respecto de la educación
especial, por lo que debe nutrirse de sus contenidos, así como de la didáctica general y
especial, y de la orientación.
Como toda pedagogía, la PH se sustenta sobre dos modelos:

1. El modelo tecnológico. Persigue la eficacia y el logro de unos resultados


observables, controlables y cuantificables en el proceso educativo. Este modelo
recibe una gran influencia de la psicología como ciencia de la conducta.
2. El modelo humanista. Persigue el desarrollo total, integral y unitario de la
persona. Lo que interesa son las operaciones inmanentes, es decir, las
operaciones intelectuales, volitivas y afectivas que desarrollan y configuran a la
persona. Este modelo recibe una gran influencia de la filosofía.

Ambos enfoques deben ser solidarios, puesto que a la PH le interesa la persona


entera y sus acciones inmanentes, y persigue, por tanto, un enfoque humanista. Además
necesita de la psicología, de la modificación y terapia de conducta, ya que trata de educar
a alumnos cuyo desarrollo se ve afectado, frecuentemente, por problemas concretos
sobre los que hay que actuar (depresión, ansiedad, ausencia de motivación, autoconcepto
negativo, déficit de habilidades sociales, etc.), centrándose también en un enfoque
tecnológico.
Cuando hablamos de PH hablamos de educación y, por lo tanto, hablamos también
de alumnos; pero de unos alumnos que se encuentran en una situación excepcional como
es estar enfermo y hospitalizado. Y nos centramos en un contexto educativo que está

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más próximo a una cama de hospital que a un colegio, lo que puede llevar a plantear la
siguiente cuestión: ¿es la PH un contexto fuera de contexto?
Si acudimos al diccionario y buscamos la palabra contexto encontramos la siguiente
definición:

– m. Conjunto de circunstancias que rodean o condicionan un hecho.


– Sinónimos: escenario, marco, entorno, ambiente.

Para recrear un contexto, un escenario en el que situarnos, se presenta el siguiente


texto:

Siete de la mañana, hora del desayuno. Con ese aceleramiento propio por llegar en hora al
colegio y al trabajo, la madre parte primera de casa. Está nerviosa por una reunión importante que
prevé se prolongará varias horas. Antes de irse repasa las múltiples actividades del día, recordando
que mochilas y bocadillos están ya listos a la entrada. Hoy los niños comen en el colegio; Bruno tiene
baloncesto hasta las seis y Luis su clase de inglés. Al salir pasarán por casa de la abuela y la tía Maica
les llevará de vuelta a casa antes de las ocho.
El padre deja a sus hijos en el colegio, despidiéndose de ellos hasta la noche; se dirige a su
oficina, con la cabeza llena de objetivos urgentes propuestos para hoy. A las doce del mediodía recibe
una llamada en su despacho:

– ¿Es usted el padre de Luis? Mire, le llamo del colegio, pero no se preocupe. Su hijo se ha caído
en el patio, se ha hecho daño en una pierna y lo han llevado al hospital; está en urgencias, acompañado
por su tutora. Pueden estar tranquilos, aunque no hemos conseguido contactar con su mujer.

En este momento el ritmo se detiene. Las reuniones, los bocadillos, las clases de inglés, los
objetivos de la agenda, el baloncesto, todo pasa a un segundo plano.
El padre corre al hospital y en urgencias se encuentra con su hijo. Al parecer tiene la pierna rota.
Las pruebas médicas se repiten, las horas pasan. Andrés localiza por fin a su mujer, que llega
desconcertada. A lo largo de la tarde los exámenes se suceden uno tras otro, hasta que el médico les
revela lo que nadie está preparado para escuchar:

– Su hijo tiene osteosarcoma, un tumor que al aprisionar el fémur ha causado su rotura.


Tenemos que ingresarlo para hacerle más pruebas y establecer un protocolo de tratamiento…
(Lizasoáin, del prólogo del libro de Cardone y Monsalve, 2010).

Tras la lectura de estas líneas se hace evidente que no se puede analizar esta
situación fuera de su contexto, puesto que el contexto entendido como el entorno, el
ambiente, el marco que rodea a un niño, a un joven con una enfermedad crónica está
cargado de tintes muy negativos. Por un lado, los que se derivan de la propia enfermedad
con sus dolores, sus tratamientos, los impactos físicos, sociales, psicológicos y
pedagógicos sobre el paciente y los que le rodean; por otro lado la hospitalización, con
todo lo que de ella también se deriva, que irá apareciendo en los sucesivos capítulos de
esta obra.

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1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización

Así, la PH está enmarcada por el hecho incontestable de la enfermedad y por el entorno


hospitalario donde se lleva principalmente a cabo.
El hospital para un niño, para un adolescente, es un lugar que está fuera de lugar,
que no tiene lógica. Es un lugar donde se plantean las preguntas: ¿por qué yo? ¿por qué a
mí? ¿qué me va a pasar? Preguntas para las que es muy difícil encontrar una respuesta.
El hospital para un niño es un lugar donde no se come la misma comida, ni se duerme a
la misma hora, no se obedece a las mismas personas, ni tampoco se siguen los mismos
parámetros de vida.
Y en este contexto, fuera de contexto, surge la figura del profesor hospitalario, del
profesor de atención domiciliaria, del profesional de la educación o del pedagogo, algo
familiar, algo cercano, con reglas conocidas, y surgen preguntas como: ¿por qué estudiar
si estoy enfermo? ¿por qué un colegio en el hospital? ¿para qué aprender? Preguntas para
las que, desde la perspectiva socioeducativa, sí pueden encontrarse muchas respuestas.
Tanto los profesionales de la educación implicados, como las personas cercanas al
entorno de un alumno en situación de enfermedad deben reflexionar sobre estos
interrogantes para encontrar respuestas que den sentido a las acciones educativas y, por
supuesto, a la PH.
La educación trata de paliar necesidades (de saber, afectivas, espirituales…) y de
descubrir posibilidades. En función de las necesidades y posibilidades, se adapta la
educación, se individualiza, se singulariza. Para esto es importante conocer al educando,
incluyendo a su familia. Educar al niño enfermo significa además enseñarle desde su
enfermedad, no a pesar de su enfermedad.
La legislación española, así como la mayoría de las políticas educativas del resto de
los países europeos y latinoamericanos, han incluido la pedagogía hospitalaria dentro del
ámbito de la atención a la diversidad, como educación de alumnos con necesidades
específicas de apoyo educativo por causa de una enfermedad.
Como es evidente que cuando un alumno está enfermo no va a poder asistir al
centro educativo con normalidad, se crean las aulas hospitalarias y, posteriormente, se
establece la atención educativa a domicilio, con el fin de que esos alumnos no rompan su
ritmo escolar, no se retrasen en su aprendizaje ni en su desarrollo personal, a la vez que
se procura atender a las necesidades psicológicas y sociales generadas por la enfermedad
y la hospitalización.
Con lo cual, de un contexto “anómalo” como punto de partida, se va abriendo la
puerta a un contexto pedagógico y, así, de ese escenario presentado en la lectura del caso
de Luis, se va pasando a otro contexto que procura una mayor normalización en la vida
de ese niño o de ese adolescente en situación de enfermedad.

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1.2.1. Educación formal y pedagogía social

Desde otra perspectiva, podría también incardinarse la pedagogía hospitalaria como rama
de la pedagogía social, debido a que el colectivo de niños hospitalizados plantea una
problemática humanosocial que es necesario atender desde instancias educativas. En esta
línea, la PH tiene muchas características coincidentes con la educación no formal, tales
como:

1. Sirve de complemento a la educación formal.


2. Busca efectos a corto plazo al satisfacer necesidades inmediatas.
3. La población a la que se dirige es poco homogénea, con necesidades muy
específicas.
4. Para los educandos, tiene carácter voluntario.
5. Los educadores forman una población heterogénea, entre profesionales de la
educación y voluntarios.
6. Los contenidos están menos estandarizados y son menos teóricos, más
basados en las vivencias y en la realidad de los alumnos.
7. La metodología es más flexible, con importante carga de intervención
individual adaptada a cada uno, pero también grupal.
8. Se lleva a cabo en lugares muy dispares, en espacios no creados propiamente
para la función educativa.
9. La evaluación de los sujetos no es rígida ni rigurosa, basada en unos criterios
estándares; se valora más la propia actividad realizada.
10. La formación no tiene como objetivo inmediato el logro de una certificación
oficial.
11. Debe existir, no obstante, una organización y sistematización de actividades
para el logro de los objetivos propuestos.
12. La financiación puede provenir de entidades públicas y privadas.

La PH comparte estas características con la educación no formal, compartiendo a su


vez con la educación formal la existencia de una legislación educativa que tiene entre sus
principales objetivos continuar con un currículo formal. Es por este motivo,
precisamente, por el cual lo aquí escrito no debe llevar a confusión, ya que legalmente la
PH es acorde con los principios que rigen la atención de los alumnos con necesidades
específicas y, por tanto, tiene su espacio dentro del sistema educativo y sigue las
directrices de la educación formal.

1.3. Los derechos del paciente pediátrico

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A pesar de su aparente juventud, la PH tiene ya una larga andadura. La actividad
pedagógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta de
naturaleza desde hace años en muy diversos países europeos, norteamericanos y, más
recientemente, de América latina.
En décadas pasadas los departamentos infantiles se caracterizaban por un ambiente
rígido donde no había lugar para la educación de los niños. Desde que René Spitz
describiera, en 1945, el síndrome de hospitalismo, sobre las consecuencias negativas que
el ingreso en un centro médico tenía sobre el desarrollo infantil, podemos decir que la PH
ha ido poco a poco implementándose y evolucionando impulsada, fundamentalmente,
por los siguientes factores:

– Profesionales de la salud y de la educación.


– Asociaciones de padres de niños enfermos.
– Voluntarios.
– Las administraciones educativas.
– El desarrollo de la conciencia social.

Junto a estos, otro elemento de enorme importancia son las Cartas de Derechos
relacionadas con los pacientes pediátricos, entre las que destacan tres:

1. La Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el


Parlamento Europeo en 1986.
2. La Carta Europea sobre el Derecho a la Atención Educativa de los Niños y
Adolescentes Enfermos, aprobada en la Asamblea General de la asociación
HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe) en el año 2000.
3. La Declaración de los Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado o en
Tratamiento de América Latina y el Caribe en el Ámbito de la Educación,
validada por el Parlamento Latinoamericano en noviembre de 2013.

La pedagogía hospitalaria en Latinoamérica ha sufrido un desarrollo espectacular en


las últimas décadas. Asociaciones como “Carolina Labra Riquelme” en Chile, “El aula de
los sueños” en Venezuela, “Aprendo contigo” en Perú, “Semillas del corazón” en
Argentina, “Sigamos aprendiendo en el hospital” en México, instituciones como
Fundación Telefónica y otras tantas han impulsado la atención educativa a los niños
enfermos y hospitalizados, creando las bases de actuación y la concienciación necesarias
para que los respectivos Ministerios de Educación vayan implicándose de manera directa
y asumiendo sus responsabilidades.
Mención especial merece REDLACEH, la Red Latinoamericana y del Caribe por el
Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento. Uno de los
retos más apremiantes que tiene la educación en Sudamérica es el fomento de la igualdad
de oportunidades y la lucha contra la exclusión social y la discriminación, en el caso que
nos ocupa, poniendo el énfasis en el colectivo de alumnos que se encuentran en situación

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de vulnerabilidad por motivo de una enfermedad. En la mayoría de los países se cuenta
ya con el marco legal propicio, o al menos con diversas declaraciones de intenciones, que
facilitan la movilización que exige este afrontamiento.

1.3.1. Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado

El Parlamento Europeo, en su sesión del 11 de febrero de 1985, remitió una propuesta de


resolución sobre una carta de los derechos de los niños hospitalizados a la Comisión de
Medio Ambiente, Salud Pública y Protección del Consumidor para su examen a fondo, a
la Comisión de Asuntos Jurídicos y de Derechos Cívicos, a la Comisión de Asuntos
Sociales y Empleo y a la Comisión de Juventud, Cultura, Educación, Información y
Deporte, para recalar sus opiniones acerca de este tema.
El 18 de marzo de 1986 se adoptó por unanimidad el conjunto de esta propuesta de
resolución. El dictamen se entregó el 2 de abril de 1986 (Serie A- Documento A 225/86
-14 de abril de 1986).
En dicha propuesta se insistía, en primer lugar, en que el derecho a la mejor
asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los
niños durante los primeros años de su existencia. En segundo lugar, el Parlamento
Europeo mostraba su inquietud ante el hecho de que las reducciones presupuestarias
practicadas por numerosos estados miembros afectaban al sector de la salud pública,
provocando repercusiones inevitables en las condiciones sanitarias de la población y, por
consiguiente, de los niños.
La Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado proclama en especial los
siguientes:

a) Derecho del niño a no ser hospitalizado sino en el caso de no poder recibir los
cuidados necesarios, y en las mismas condiciones, en su casa o en un
consultorio.
b) Derecho a estar acompañado de sus padres, o de la persona que los sustituya,
el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como
espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria.
c) Derecho a ser informado en función de su edad, de su desarrollo mental y de
su estado afectivo de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas a las que
se le somete.
d) Derecho de sus padres, o de la persona que los sustituya, a recibir todas las
informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y
cuando el derecho fundamental de este al respeto de su intimidad no se vea
afectado por ello.
e) Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Solo

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los padres, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos
tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización, así como de
retirarla.
f) Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos
físicos y morales que puedan evitarse.
g) Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión, y a que se respete
su intimidad.
h) Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados
prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las
necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano físico como en el
afectivo.
i) Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando en lo posible su
hospitalización entre adultos.
j) Derecho a disponer de locales amueblados y equipados que respondan a sus
necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como a las
normas oficiales de seguridad.
k) Derecho a proseguir con su formación escolar durante el ingreso, y a
beneficiarse de las enseñanzas de los profesionales de la educación y del
material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición.
l) Derecho a disponer, durante su permanencia en el hospital, de juguetes
adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.
m) Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial
(hospitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.
n) Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita –incluso en el caso
de que fuese necesaria la intervención de la justicia– si los padres, o la persona
que los sustituya, se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de
prejuicios u otras.

El presidente del Parlamento Europeo transmitió esta resolución al Consejo de


Europa, a la Unicef y a la Organización Mundial de la Salud.
Se valoró la contribución que pudieran aportar las asociaciones benéficas en cuanto
a la aplicación de un buen número de los derechos mencionados, así como en cuanto a la
realización de tareas complementarias insertas en el marco de la ayuda a los pequeños
enfermos hospitalizados.
Con motivo de una reunión de la asociación EACH –European Association for
Children in Hospital–, se aprobó en Leiden (Holanda) en el año 1988 una carta que,
basándose en la anterior, recoge los siguientes diez derechos del niño hospitalizado:

1. Los niños serán hospitalizados solo en el caso de no poder recibir los


cuidados que precisan, y en las mismas condiciones, en su casa o en un
consultorio.

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2. Los niños hospitalizados tendrán el derecho a estar acompañados durante
todo el tiempo por sus padres o la persona que los sustituya.
3. A todos los padres se les deberá ofrecer alojamiento, así como la ayuda y el
ánimo necesarios para permanecer junto a su hijo a lo largo de todo el
ingreso. Los padres no deberán afrontar gastos extras ni sufrir una reducción
de sus ingresos. Con el fin de participar en el cuidado del niño, los padres
deberán ser informados sobre las rutinas de la planta y animados a participar
activamente en la experiencia hospitalaria de su hijo.
4. Los niños y sus padres tendrán el derecho a ser informados de manera
apropiada a su edad y grado de comprensión. Se ofertarán las medidas
necesarias para reducir su estrés físico y psicológico.
5. Los niños y los padres tienen el derecho a ser informados y participar en
todas las decisiones relativas al cuidado de su salud. Cada niño será
protegido contra los tratamientos inútiles y los experimentos médicos.
6. Los niños serán hospitalizados junto a otros niños con las mismas necesidades
evolutivas y no serán ingresados en plantas de adultos. No habrá
restricciones de edad para los visitantes de los niños hospitalizados.
7. Los niños tendrán plenas oportunidades para el juego, las actividades
recreativas y educativas que sean adecuadas a su edad y características, así
como para estar en un entorno diseñado, amueblado y equipado en función
de sus necesidades.
8. Los niños serán atendidos por personal cualificado, con una formación y unas
aptitudes que permitan dar respuesta a las necesidades físicas, emocionalesy
de desarrollo, tanto de los niños como de sus familiares.
9. La continuidad en la atención debería estar asegurada por el equipo que cuida
del niño.
10. Los niños deberán ser tratados con tacto y comprensión, y su privacidad
respetada en todo momento.

1.3.2. Carta Europea sobre el Derecho a la Educación del Niño Enfermo

En mayo del año 2000 y con motivo de la celebración del IV Congreso Europeo de
Maestros y Pedagogos en el Hospital, la asociación HOPE –Hospital Organisation of
Pedagogues in Europe– elaboró la siguiente carta, que recoge diez derechos centrados en
la educación de los niños y jóvenes enfermos y hospitalizados:

1. La atención educativa al niño enfermo, tanto en el hospital como en su propio


domicilio, debe ser considerada como una parte integrada en su proceso
educativo. La educación al niño enfermo deberá impartirse tanto si está en el

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hospital como si se encuentra en su casa.
2. El objetivo de la educación hospitalaria es continuar el proceso educativo del
niño enfermo. Se trata de un medio de intervención temprana para procurar
ayudar al niño enfermo en la vuelta a su colegio de referencia y para intentar
prevenir posibles sentimientos de aislamiento y angustia.
3. La continuidad en la escolarización del niño enfermo deberá ofrecerse de
acuerdo a sus necesidades individuales y a su nivel de comprensión. Los
alumnos tendrán plenas oportunidades para una educación adecuada a su
edad y condición.
4. El profesor hospitalario tiene que conocer a todos los niños ingresados y saber
la duración de su estancia en el hospital, así como informar a los padres y a
los niños acerca de su derecho a continuar con la escolarización a lo largo de
su enfermedad.
El profesor hospitalario y el del colegio de referencia deberán
coordinarse para adaptar la programación a las actuales y futuras
necesidades educativas del niño enfermo.
Si el contacto con el colegio de referencia ha sido interrumpido, el
profesor hospitalario ayudará a buscar las soluciones necesarias para
continuar con el proceso educativo, con el fin último de integrar al niño en
su colegio.
5. La educación hospitalaria se desarrollará en el aula hospitalaria, de manera
grupal o individual, en función de las necesidades y posibilidades de los
alumnos.
El entorno estará diseñado, amueblado y equipado para satisfacer las
necesidades del niño enfermo.
6. Deberán utilizarse gran variedad de metodologías y recursos para el
aprendizaje, incluyendo las tecnologías para la información y la
comunicación. Estas tecnologías serán también empleadas para asegurar el
contacto con los compañeros.
La atención educativa al niño enfermo tiene que abarcar más aspectos
que los específicos del currículo ordinario, lo que incluye temas relacionados
con las necesidades especiales derivadas de la enfermedad y de la
hospitalización.
7. Los profesores de los niños enfermos deben ser personal cualificado y recibir
formación específica para ser capaces de atender las necesidades de estos
niños.
El profesor hospitalario deberá conocer e investigar las consecuencias
de la enfermedad y el tratamiento sobre el desarrollo físico, cognitivo, social
y emocional, así como sobre los procesos de aprendizaje del niño, teniendo
en cuenta también los posibles efectos a largo plazo. Este conocimiento
deberá ser compartido con los profesores del colegio de referencia.

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8. Las necesidades del niño enfermo deberán ser atendidas por un equipo
multidisciplinar, dentro del cual el profesor hospitalario puede tener el rol de
coordinador. El profesor hospitalario, además, trabajará de acuerdo con el
plan acordado por el equipo.
9. Los padres deberán ser informados acerca del desarrollo y la aplicación del
programa educativo seguido por el niño enfermo, y serán integrados como
miembros colaboradores.
10. Los alumnos deben ser tratados con tacto y comprensión, y deberá respetarse
en todo momento su privacidad.

1.3.3. Declaración de los Derechos del Niño, Niña o del Joven Hospitalizado
o en Tratamiento de Latinoamérica y el Caribe en el Ámbito de la
Educación

Esta Carta fue aprobada en Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, el 9 de septiembre de 2009 en
la Asamblea General de REDLACEH (Red Latinoamericana y del Caribe por el Derecho
a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento) y recoge los
siguientes 12 derechos:

1. Derecho a recibir educación mientras se encuentra hospitalizado, en


tratamiento ambulatorio o en situación de enfermedad, durante toda la línea
de vida desde su nacimiento.
2. Derecho a que los países establezcan y desarrollen la normativa necesaria
para hacer efectiva la atención educativa, implementando las políticas
pertinentes al efecto.
3. Derecho a ser educados por profesionales de la educación especializados,
conforme a proyectos educativos que atiendan a sus necesidades especiales,
con contenidos, metodología y evaluación que consideren su situación
médica y de salud.
4. Derecho a recibir un servicio educativo integral, que tenga en cuenta la
persona, sus aspectos físicos, psicosociales, espirituales, familiares,
afectivos, cognitivos, artísticos, expresivos y culturales, haciendo especial
hincapié en los aspectos sanos sobre el déficit.
5. Derecho a recibir educación en los establecimientos de salud, en espacios
propios definidos para desarrollar actividades pedagógicas, en lugares
adecuados, accesibles, debidamente implementados, que respondan a las
tendencias educativas vigentes.
6. Derecho a recibir educación en el lugar donde este se encuentre, cuando no
sea posible su traslado al aula o escuela hospitalaria.

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7. Derecho a ser educados en sus domicilios por educadores capacitados cuando
su condición de salud lo justifique.
8. Derecho a que su familia sea informada de la existencia de las aulas o
escuelas hospitalarias y domiciliarias y de su posibilidad de continuar su
proceso de aprendizaje.
9. Derecho a mantener el contacto y pertenencia a su establecimiento
educacional de origen y la factibilidad del retorno a este una vez recuperada
la salud.
10. Derecho a recibir la visita de sus compañeros de curso y de establecimiento de
origen, para mantener su pertenencia y su vinculación con su establecimiento
educacional de origen.
11. Derecho a que los estudios cursados en el aula o escuela hospitalaria o en su
domicilio sean reconocidos por los organismos públicos educacionales y
posibiliten la promoción escolar.
12. Derecho a que los adultos no interpongan ningún tipo de interés o convivencia
personal, sea político, religioso, social, económico, o de cualquier naturaleza,
que impida, perturbe, menoscabe u obstaculice su legítimo acceso a la
educación durante su hospitalización o tratamiento médico ambulatorio.

No cabe duda de que estas Cartas suponen un importante punto de partida y de


referencia para impulsar las actuaciones en favor de los niños enfermos y hospitalizados,
tanto desde instancias políticas y sociales, como médicas y educativas.
Además, la mayoría de países cuentan en la actualidad con leyes, decretos o
normativas que, de manera más o menos explícita, engloban a los alumnos en estado de
vulnerabilidad por razones de salud.

1.4. El derecho a la educación

Como se va haciendo evidente a lo largo de estas páginas, la PH está sustentada en un


derecho nuclear como es el derecho a la educación, e impulsada por los principios de
normalización, inclusión y personalización de la enseñanza. La sensibilidad ante la
diferenciación y su relevancia educativa es un fenómeno relativamente reciente que ha
ido progresivamente en crecimiento. Es evidente que la enseñanza individualizada y la
educación personalizada ocupan un lugar de honor en el pensamiento pedagógico
contemporáneo, donde el centro de la educación es el niño con sus características propias
de personalidad, su enfermedad y sus circunstancias.
La atención a la diversidad tiene una larga historia de investigación y práctica, y es
un tema que aunque siempre ha estado presente, se ha hecho más evidente en los últimos
años. En la actualidad se considera uno de los grandes retos de la educación porque

22
constituye una de las respuestas para configurar una sociedad integradora y no
excluyente.
Existen dos principios característicos en toda educación: un principio de educación
comprensiva, que consiste en dar la misma igualdad de oportunidades a todos los
alumnos y luchar contra la discriminación, y un principio de diversificación, por el que se
especifica la atención a cada alumno según sus características, capacidades e intereses
personales.
Por este motivo, en un sistema comprensivo, el diseño y el desarrollo curricular
deben tener muy presentes el principio de atención a la diversidad, por el que se
establece una enseñanza individualizada para todos y cada uno de los alumnos de
acuerdo con sus capacidades e intereses.
Así, en el marco de la atención a la diversidad, el sistema educativo debe tener en
cuenta los siguientes principios:

– Calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus


condiciones y circunstancias.
– Garantizar la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no
discriminación.
– La puesta en práctica de valores que favorezcan la solidaridad, la tolerancia, el
respeto y la justicia.
– La flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses,
expectativas y necesidades del alumnado.
– El desarrollo de la igualdad de derechos.

La atención a la diversidad es una necesidad que abarca todas las etapas educativas
y a todos los alumnos. La adecuada respuesta educativa para todos ellos se concibe a
partir del principio de inclusión.
Sirvan las palabras del Sr. Lindquist en su disertación sobre el futuro de la
educación, presentada en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas
Especiales, en Salamanca en junio de 1994, para corroborar estas ideas:

El desafío consiste ahora en formular las condiciones de una escuela para todos. Todos los
niños y jóvenes del mundo tienen derecho a la educación, NO son nuestros sistemas educativos los
que tiene derecho a ciertos tipos de niños. Es el sistema escolar de un país el que hay que ajustar para
satisfacer las necesidades de todos los niños.

El principio de normalización aplicado al campo de la discapacidad surgió en


Escandinavia en 1959 con Bank Mikkelsen y Ben Nirje. A partir de aquí el concepto se
extiende por Europa y América del Norte. La normalización no es un técnica, ni un
conjunto de procedimientos, sino más bien una filosofía general según la cual las
personas con discapacidad y, en el caso de la PH, las personas con alguna enfermedad,
deben ser incluidas en la sociedad con los mismos beneficios y oportunidades.

23
La aplicación del principio de normalización en el plano educativo se denomina
inclusión escolar. La inclusión es más una forma de vivir opuesta a la exclusión, tiene
que ver con el “vivir juntos”. Se trata de educar con calidad a todos los niños dentro del
sistema educativo.
Así, la educación inclusiva se entiende como un proceso que permite abordar y
responder a la diversidad, atendiendo a las necesidades de todos los educandos a través
de una mayor participación en el aprendizaje y en las actividades, con el fin de eliminar
toda forma de discriminación y exclusión dentro y fuera del sistema educativo. El
objetivo de la inclusión es brindar una educación de calidad con respuestas apropiadas al
amplio abanico de necesidades de aprendizaje, tanto en entornos formales como no
formales de la educación. Todo esto implica cambios y modificaciones en los contenidos,
los enfoques, las estructuras y las estrategias educativas. Es fundamental que los
maestros y estudiantes se sientan cómodos ante la diversidad y la perciban no como un
problema, sino como un desafío y una oportunidad para enriquecer las formas de
enseñar y aprender.
La educación inclusiva, más que un tema marginal que trata sobre cómo integrar a
ciertos estudiantes en la enseñanza convencional, representa una perspectiva que debe
servir para analizar cómo transformar los sistemas educativos y otros entornos de
aprendizaje, con el fin de responder a la diversidad del alumnado.
Se pone especial atención a los grupos de alumnos en peligro de ser marginados,
excluidos o con riesgo de no alcanzar un buen rendimiento, como puede ser el caso de
los alumnos en situación de enfermedad. Se hace referencia a reunir los esfuerzos de
distintos sectores de la sociedad para ofrecer una educación que atienda a las necesidades
específicas de este grupo, compensando las dificultades, facilitando el acceso a los
servicios, la permanencia y el progreso dentro del sistema educativo.
Para desarrollar un trabajo adecuado en el marco de la educación inclusiva, el
docente tiene que tener un profundo conocimiento de esta realidad socioeducativa, de las
prioridades, requisitos y exigencias que lleva consigo la práctica diaria con los estudiantes,
así como de las formas de actuar en las aulas hospitalarias mediante el uso de estrategias
didácticas de trabajo adecuadas y oportunas en cada situación.
La inclusión acoge a todas las personas, pues todas son sujetos del derecho a la
educación.
Esta inclusión debe plantearse de acuerdo con un proyecto pedagógico que lleve a
un reajuste de los mecanismos de la educación (en cuanto a organización, diagnóstico,
intervención, uso de recursos, formación permanente del profesorado, etc.). Exige un
gran esfuerzo por parte de todos: la inclusión implica una actitud social de respeto y
aceptación de las diferencias, así como un compromiso educativo que ofrezca lo
necesario para atenuar las dificultades con las que se encuentran los alumnos en situación
de enfermedad y desarrollar al máximo sus posibilidades.
Desde esta perspectiva, se nombran a continuación tres características que pueden
atribuirse a la PH:

24
1. Es compensatoria. Trata de reducir las lagunas de aprendizaje que aparecen
tras las ausencias escolares mediante la provisión de servicios específicos,
así como de minimizar los problemas sociales y las dificultades educativas
asociados a la enfermedad y a la hospitalización.
2. Es positiva. Partiendo del conjunto de características de la persona, del perfil
del alumno, la PH persigue establecer un proyecto pedagógico que insista
menos en las normas habituales de rendimiento y más en los aspectos
positivos, en sus fortalezas, desarrollando al máximo sus capacidades y
posibilidades.
3. Es preparatoria para la integración socioprofesional. Desde sus inicios la
PH se ha propuesto un doble objetivo: por un lado, mejorar la manera de
abordar, en las debidas condiciones, las adquisiciones escolares y personales.
Por otro lado, descubrir en el alumno sus habilidades y motivarlo para que
las desarrolle colaborando, a su vez, al desarrollo vocacional.

Como se va viendo, la PH es acorde con los principios que rigen la atención a la


diversidad y la educación de los alumnos con necesidades específicas de apoyo
educativo. Cada país, comunidad, distrito o región los va adaptando en función de sus
propias características, políticas socioeducativas y recursos disponibles.
En España, podemos decir que, desde 1982, la Ley sobre la Integración Social de
los Minusválidos (LISMI), recogió por vez primera la obligatoriedad de los hospitales de
contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la marginación del proceso
educativo de los alumnos en edad escolar ingresados. Gracias a esta normativa se fueron
creando la aulas hospitalarias o unidades escolares de apoyo en instituciones
hospitalarias, tal y como se conocen en la actualidad. Estas aulas están atendidas por
profesores de las etapas de educación infantil, primaria o secundaria, que trabajan bajo
las mismas condiciones respecto a horarios y calendario laboral que un profesor de la
escuela normal.
Junto a esto, y debido a que el número medio de días de ingreso va en clara
disminución, se va desarrollando un amplio campo de acción para la pedagogía
hospitalaria que es el Servicio de Atención Educativa a Domicilio (SAED). El objetivo es
que el alumno enfermo reciba esta atención durante el período de convalecencia en su
casa, mientras no pueda acudir al colegio en el que está escolarizado.
Esta atención domiciliaria en sus inicios corrió a cargo de organizaciones no
gubernamentales y de voluntarios pero, poco a poco, tras su progresiva implementación y
justificada necesidad, pasó también a legislarse (en el capítulo dedicado a la atención
domiciliaria se desarrollan y se profundiza en algunas de sus principales características).
Cuando la atención educativa a domicilio no está suficientemente extendida o las
dificultades para su aplicación son grandes, en aulas hospitalarias principalmente de
diversos países de Latinoamérica, pero también de España y de Europa, son frecuentes
los casos en los que alumnos que no están hospitalizados, cuya enfermedad les impide
acudir al colegio, pero que sí están en condiciones de salir de casa, acuden diariamente al

25
aula hospitalaria como un sustituto de la atención domiciliaria.

1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria

De las diferentes experiencias e investigaciones en el ámbito de la PH puede afirmarse


que la atención educativa al niño enfermo y hospitalizado contribuye a su estabilidad
emocional y a una más pronta recuperación. La enseñanza escolar en los hospitales
humaniza la estancia del niño y sirve de prevención ante ciertos efectos negativos que el
tratamiento médico y el propio hospital pueden originar.
A lo largo de esta obra, se emplean los términos pedagogo hospitalario, profesor
hospitalario y docente hospitalario como sinónimos, en tanto que agentes responsables y
destacados en llevar a cabo actividades pedagógicas con el alumno hospitalizado. No
obstante, y si tenemos en cuenta que en España, al igual que en algunos países, la
formación universitaria para llegar a ser Graduado en Pedagogía, Graduado en Maestro
de Educación Infantil y Graduado en Maestro de Educación Primaria es diferente, hay
también ciertas diferencias entre los términos pedagogo hospitalario y profesor
hospitalario en función de la formación seguida y de la correspondiente titulación
académica. Además, hay que clarificar que para trabajar en un aula hospitalaria, dentro
de la red de instituciones sanitarias públicas de España, es requisito contar con la
titulación de maestro, y no así de pedagogo, siendo esta última un complemento valorado
pero no indispensable.
Aunque el énfasis principal se centra en la enseñanza escolar, no se trata tan solo de
impartir una serie de materias y contenidos al alumno enfermo y hospitalizado. Los niños
precisan, para lograr una adecuada adaptación, de una gran variedad de actividades
recreativas y de relaciones personales.
Junto a esto no puede dejarse de lado a la familia de los pacientes, es decir, a los
padres y hermanos de los niños hospitalizados, tal y como se profundiza en el capítulo 3
de este libro.
Antes de continuar con este punto, se exponen las siguientes líneas con el fin de
guiar al lector en la reflexión y justificación de la PH:

El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atención
que van más allá de lo medicofísico; que un niño en el hospital tiene que seguir con las actividades que
le son propias como estudiar, jugar, hablar, reirse, estar con otros niños; el que no entienda que un
niño con pronóstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interesándose por las cosas, realizando
actividades, jugando; el que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo crónico, tienen
necesidad de orientación, […] tiene, sencillamente, una concepción errónea o parcial de lo que es la
vida (Lizasoáin, 2000).

La finalidad de la pedagogía hospitalaria es la misma que la de toda educación, es


decir, el desarrollo integral de la persona, el desarrollo máximo todas sus capacidades

26
incluso en la situación de enfermedad y hospitalización.
El desglose de esta finalidad general dará lugar a una amplia relación de objetivos
fundamentales que conseguir mediante la actividad pedagógica en el paciente pediátrico,
entre los que se citan los siguientes:

– Mejorar su calidad de vida y la de su familia.


– Favorecer la adaptación a la hospitalización y a la situación de enfermedad.
– Disminuir la ansiedad y los miedos.
– Atender a la formación del carácter y de la voluntad.
– Fomentar la actividad, procurando que el niño ocupe provechosamente su
tiempo libre.
– Cultivar la natural alegría infantil.
– Llevar a cabo una orientación personal y profesional.

Así, la PH se propone luchar contra la pérdida del hábito intelectual, apelar a la


importancia del esfuerzo, fomentar la conciencia de responsabilidad, reducir las lagunas
de aprendizaje y el retraso escolar, prevenir las alteraciones emocionales, luchar contra el
síndrome de hospitalismo, provocar una despolarización respecto de la enfermedad y
evitar el aburrimiento.
La PH se centra en la parte sana de la persona y envía un mensaje de recuperación,
es una actividad conocida, propia de un niño o un adolescente, añade interés a su día, le
proporciona seguridad y confianza. El paciente en el hospital trabaja en grupo, convive
con otros alumnos y se socializa. La PH favorece así la readaptación tras la enfermedad
y la hospitalización, facilitando el camino para la vuelta al colegio. Y el listado podría
continuar…
Se presenta ahora una carta escrita por un joven que superó una grave enfermedad,
con el fin de condensar todas estas respuestas que se acaban de plantear para la PH a
través de su propia mirada, de su vivencia personal y de sus propias palabras. Dice así:

No creo que un niño de 4 años entienda lo que significa la palabra tumor, pero son muchos los
que necesitan una respuesta a la famosa pregunta: ¿por qué a mí? Y aquí es donde empieza su trabajo.
La cuestión no es responder a esa pregunta, lo que de verdad consiguen es que, aunque solo sea por
un tiempo, uno deje de preguntarse el por qué de todo lo que le está pasando. Conseguir que un niño
lleve una vida normal en un hospital es muy difícil, hay demasiadas cosas que te recuerdan donde
estás… Pero ellos y ellas con su trato amable, sencillo y en ocasión maternal, hacen muchas veces
real lo imposible. Ir al aula hospitalaria convierte un largo pasillo en una aventura hacia el juego, y una
vez allí todos levantan la mano como locos, con una sonrisa en la cara porque saben la respuesta. Me
encanta escuchar la risa de esos niños cuando se divierten. Aquí no importa la edad.
Otro de los factores donde más se nota su trabajo es en el planteamiento del futuro de los
pacientes. Después de la enfermedad hay una vida por delante y los tratamientos son difíciles de
llevar: los días que uno está en la clínica, más los días que está medio malo en casa y los pocos días
que solo quedan para volver a ingresar; ¿de dónde se saca tiempo para estudiar? Ahí es donde entran
nuevamente en acción, dando clases diariamente para no perder el hilo de los estudios y así evitar que
la enfermedad cierre la puerta del futuro a posibles médicos, abogados, profesores o pedagogos, esto
es lo de menos, lo importante es que tendrán la posibilidad de elegir, porque durante la enfermedad no

27
perdieron el tiempo, los pedagogos no lo permitieron. Pero no solo vienen a jugar o a estudiar. Muchas
personas creen que esto es todo, pero solo es una de sus muchas facetas. Su principal misión es dar
apoyo moral y psicológico a los pacientes, y muchas veces también a los padres.
Yo, desde la experiencia, pienso que una parte muy importante de la recuperación de los
pacientes es gracias a ellos, que no permiten que uno se deprima y se coma el coco en una habitación
llena de cables y máquinas que pitan. Asimismo son el puente de unión entre el niño y la realidad,
puesto que, aunque a muchos les cueste reconocerlo, los padres pecan de ser padres, colmando al
niño de todos sus caprichos (estén permitidos o no), consintiéndoles cualquier cosa y dejando que día
a día el niño se dé cuenta de que tiene poder sobre los demás, y eso no ayuda en nada. Les hablo con
conocimiento de causa, porque yo fui uno de esos niños con poder, y gracias a una pedagoga, a una
maestra estupenda, comprendí en lo que me había convertido. Hace años que estoy en tratamiento y
revisiones y, desde el primer día que conocí a los pedagogos mi imagen sobre ellos ha ido ganando
enteros, hasta llegar al punto de considerarlos parte del equipo médico que me salvó la vida. Su trabajo
dentro del hospital ha de reconocerse vital en todos los sentidos. (J.M.).

Junto a todo lo expuesto hasta aquí, y para finalizar este primer capítulo, hay que
hacer mención a otros ámbitos de la PH que diferentes expertos en el tema han ido
planteando a lo largo de los últimos años. Así, la PH se hace presente en las unidades de
neonatología, en los hospitales de día, en las urgencias y consultas externas. Por otro
lado, y como ya se ha mencionado, hay autores que incardinan la PH dentro de la
pedagogía social. También en esta línea es interesante retomar las voces que reclaman
atención educativa para colectivos de adultos hospitalizados.

28
Capítulo 2
La enfermedad en la etapa infantojuvenil

29
En este segundo capítulo se analiza la evolución del concepto infantil de enfermedad y
las causas que los niños atribuyen a la misma. Se habla también de los efectos
psicológicos, conductuales, sociales y educativos de la enfermedad sobre el niño, de los
cambios en su proceso normal de desarrollo; de las repercusiones negativas que tienen las
frecuentes ausencias escolares en un alumno con enfermedad crónica o grave y de los
problemas de interacción social que se derivan de esta situación. Por último, se hace
referencia al impacto que la enfermedad causa sobre la familia del paciente pediátrico,
dejando la particular incidencia en las reacciones de los demás hermanos para el siguiente
capítulo.

2.1. Concepto infantil de enfermedad

El conocimiento y grado de comprensión que tenga un niño de su enfermedad son


factores que pueden influir sobre su estado emocional y sobre su capacidad de
enfrentarse a ella.
Saber cómo el niño conceptualiza la enfermedad proporciona a los profesionales una
estrategia que puede ser empleada para reducir miedos y temores, logrando así una mejor
adaptación a la situación. La hipótesis central de todas las investigaciones es que la
adquisición de los conceptos de salud y enfermedad (causas, tratamiento y prevención)
sigue unas etapas de desarrollo que van paralelas al proceso evolutivo infantil.
Los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto; les caracteriza una
gran imaginación y están sujetos a falsas interpretaciones de las palabras y de los
conceptos. Las explicaciones sobre la enfermedad que los niños reciben de los adultos
suponen, frecuentemente, un grado de comprensión más sofisticado del que realmente
poseen. Más común, sin embargo, es que el niño sea totalmente excluido de las
explicaciones, presuponiendo en él una incapacidad de entendimiento.
Se presenta a continuación la evolución que sigue el concepto infantil de enfermedad
y las respuestas que, en las diferentes etapas, dan los niños a las preguntas ¿por qué
enferman las personas? o ¿cómo pueden curarse?

a) La etapa preoperativa, denominada así por el psicólogo Jean Piaget, abarca los
6 primeros años y está asociada con las experiencias más directas e inmediatas
del niño.
El 90% de los niños en esta etapa consideran que “los niños enferman
porque son malos”. La enfermedad es el resultado de la transgresión de las
reglas, del mal comportamiento, de una mala acción, y se acompaña de
sentimientos de culpabilidad.
Así, las respuestas que los niños dan en esta etapa preoperativa a la
pregunta ¿por qué los niños enferman? van en la línea siguiente:

30
– Por haber hecho algo mal.
– Por culpa de otras personas.
– Por comer algo indebido.
– Por salir sin botas un día de lluvia.
– Por culpa de “un malvado”.

La causa de la enfermedad son personas u objetos externos que llegan


hasta el cuerpo por transmisión mágica. Además, el niño es incapaz de
diferenciar entre el síntoma y la causa de la enfermedad. De igual modo, a
esta edad los niños valoran el tratamiento médico como un castigo. En esta
etapa en la que el niño atribuye el origen de su enfermedad a la desobediencia,
el ingreso hospitalario se relaciona con una sanción paterna.

b) La etapa evolutiva, denominada etapa de las operaciones concretas, es la que


va de los 7 a los 10 años. Durante este período el desarrollo más importante
es la emergencia de una clara diferenciación entre uno mismo, el mundo y los
otros.
Los niños en esta etapa son capaces de captar distintas dimensiones de
una misma situación y de comprender un fenómeno desde múltiples
perspectivas. Al ir comprendiendo que la conducta no es la causa de la
enfermedad y que esta no es un castigo ante un mal comportamiento, va
despareciendo el complejo de culpabilidad. Asimismo, se entiende que el
tratamiento médico colabora positivamente en la curación.
La causa de la enfermedad se atribuye al contacto con personas, objetos
o acciones externas que son malos o dañinos para el cuerpo. La enfermedad
se localiza en el interior del cuerpo, aunque la causa última siga siendo
externa. Esta causa externa actúa sobre el cuerpo a través de procesos de
interiorización como la inhalación o la respiración. Comienza así una incipiente
comprensión de la acción de los gérmenes sobre el organismo.
c) La etapa de operaciones formales se establece a partir de 11 años. Se
caracteriza por el pensamiento abstracto y la capacidad de generalizar. La
enfermedad es, a partir de esta edad, consecuencia de la interacción entre
agentes externos y procesos internos. Se comprende que los orígenes de la
enfermedad son variados, y se entiende como el resultado de un proceso.
Poco a poco se añaden a las explicaciones las causas psicológicas, es
decir, los factores emocionales, lo que representa una comprensión y un
conocimiento de la enfermedad maduros. En esta etapa uno ya es consciente
de que los pensamientos y sentimientos de la persona pueden afectar al
normal funcionamiento corporal. En este sentido, las medicinas se consideran
necesarias pero no suficientes para luchar contra la enfermedad.

31
2.2. Enfermedad crónica y grave

Es necesario aclarar, antes de continuar, que aquí se está haciendo referencia a la


enfermedad que altera el proceso normal de desarrollo, que requiere atención médica
continuada así como una especial adaptación de toda la familia. Es decir, a aquella
enfermedad que marca un antes y un después en la vida de los que la sufren y de los que
les rodean. No en vano, la palabra enfermedad proviene del vocablo latino infirmitas,
que significa “sin firmeza y sin seguridad”.
Para asentar mejor esta idea, que da un mayor sentido a la intervención educativa
llevada a cabo con el paciente pediátrico, se presenta a continuación un listado con
algunas de las enfermedades graves recogidas y adaptadas del Anexo del Real Decreto
1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad
Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra
enfermedad grave:

1. Oncología: leucemia, linfoma, tumores, sarcomas.


2. Hematología: aplasia medular grave, hemoglobinopatías constitucionales.
3. Errores innatos del metabolismo: fenilcetonuria, desórdenes del ciclo de la
urea (OTC), desórdenes de los ácidos orgánicos, intolerancia hereditaria a la
fructosa y otros desórdenes graves, adenoleucodistrofia, enfermedades
mitocondriales.
4. Alergia e inmunología: alergias alimentarias graves, asma bronquial,
inmunodeficiencias.
5. Psiquiatría: trastornos de la conducta alimentaria, trastorno de conducta
grave, trastorno depresivo, psicótico o esquizoafectivo.
6. Neurología: malformaciones congénitas del sistema nervioso central,
traumatismo craneoencefálico severo, lesión medular severa, epilepsias
(síndrome de West, síndrome de Dravet, síndrome de Lennox-Gastaut,
síndrome de Rasmussen, encefalopatías epilépticas), enfermedades
autoinmunes (esclerosis múltiple, encefalomielitis, encefalitis), enfermedades
neuromusculares (atrofia muscular espinal infantil, enfermedad de
duchenne), infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis,
parásitos y otras infecciones), accidente cerebrovascular, parálisis cerebral
infantil, narcolepsia-cataplejia.
7. Cardiología: cardiopatías, trasplante cardíaco.
8. Aparato respiratorio: fibrosis quística, neuropatías, enfermedades respiratorias
de origen inmunológico, trasplante de pulmón, otras enfermedades
respiratorias graves.
9. Aparato digestivo: obstrucción intestinal, diarreas congénitas, trasplante
intestinal.
10. Nefrología: enfermedad renal, trasplante renal, síndrome nefrótico, defectos

32
congénitos del tubo neural.
11. Reumatología: artritis, lupus, esclerodermia sistémica, enfermedades
autoinflamatorias.
12. Cirugía: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele,
craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades
craneofaciales complejas, cirugía de las quemaduras graves, cirugía de los
gemelos siameses, cirugía ortopédica (cirugía de las displasias esqueléticas,
escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral,
enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y
otras cirugías ortopédicas complejas).
13. Cuidados paliativos.
14. Neonatología: grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de
gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran
ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.
15. Enfermedades infecciosas: infección por VIH, tuberculosis, neumonías
complicadas, osteomielitis, artritis, endocarditis, sepsis.
16. Endocrinología: diabetes mellitus tipo I.

La enfermedad crónica se define como una condición del estado de salud de


duración extendida en el tiempo mayor a 6 meses que, en la mayoría de los casos,
acompaña al paciente de por vida.
Implica algún grado de limitación en la vida cotidiana del individuo y puede conllevar
discapacidad. Debido a los tratamientos que exige, los períodos de cuidados y de
supervisión médica y terapéutica son largos.
Se trata de un desafío adaptativo, tanto para el niño que la padece como para su
familia y amigos, puesto que implica cambios en sus estilos de vida.
El diagnóstico de una enfermedad crónica es una experiencia inesperada, traumática
y desestabilizadora. Resulta necesaria una correcta adaptación a la misma, en cuyo
proceso van a resultar determinantes diferentes factores que influirán en la calidad de
vida del paciente, tales como los resultados del curso del tratamiento, la limitación
funcional, el estrés psicosocial asociado a la enfermedad, las características personales y
el entorno familiar.
Las enfermedades crónicas repercuten de forma diferente en los niños según la fase
de desarrollo. En general, y tal y como ha quedado explicado al abordar el concepto
infantil de enfermedad, los niños mayores cuentan con más recursos para afrontar los
síntomas de la misma y de las limitaciones que conlleva, al tener una mayor capacidad de
comprensión.

2.3. Posibles consecuencias de la enfermedad

33
Entre los efectos más destacados de una enfermedad sobre el paciente en la etapa
infantojuvenil aparecen los cuatro impactos siguientes:

1. El impacto somático, consecuencia de las alteraciones en la apariencia física y


en la conciencia de la propia imagen corporal.
2. El impacto psicológico, que se traduce en sentimientos de ansiedad, miedo,
tristeza, decaimiento o pérdida de interés por las cosas; y en alteraciones
conductuales como la agresividad, la desobediencia, la conducta de oposición
o la dificultad para concentrarse.
3. El impacto ocupacional, ya que el niño deja de acudir regularmente al colegio,
de participar en actividades festivas y deportivas.
4. El impacto social, al verse alteradas las interacciones del niño con su entorno y
las relaciones personales.

Todos estos impactos estarán directamente relacionados con la severidad de la


enfermedad, las secuelas y el tratamiento médico, y tendrán diferentes consecuencias en
función de las distintas etapas del desarrollo en las que se encuentren los pacientes.
Durante los primeros años de vida el niño pasa de ser un sujeto totalmente
dependiente a ser capaz de moverse con cierta independencia. Va adquiriendo la
confianza para explorar su entorno, y gracias a esto irá desarrollando un sentido de
autonomía y de autocontrol. La identificación de una enfermedad hace del niño un ser
especialmente vulnerable y objeto de especial atención, lo cual se acompaña de una
excesiva sobreprotección paterna.
Hasta los 4 o 5 años los niños son muy propensos a la regresión. Una enfermedad
puede conducir a la pérdida de capacidades ya adquiridas. Así, tal vez vuelva a hablar de
un modo extremadamente pueril, presente nuevos cuadros de enuresis, llore con mayor
facilidad o exija una posesiva atención de su madre o de otras personas.
A lo largo de la etapa escolar se va adquiriendo la independencia del entorno familiar
y la iniciativa para planificar y ejecutar determinadas tareas. Los éxitos en la resolución
de las mismas, así como la aprobación social de las metas establecidas, van conformando
en el niño un sentido de competencia en sus propias capacidades. En esta línea, las
experiencias relacionadas con la enfermedad pueden condicionar el desarrollo de su
autoconcepto. La enfermedad durante este período puede restringir las oportunidades de
interacción social, especialmente en el trato con los iguales. Un niño que requiere
frecuentes ingresos hospitalarios puede fácilmente ser etiquetado como “diferente” por
los demás, condicionando su adaptación social.
La adolescencia es un período de transición, cuando el sujeto confirma su propia
identidad. La enfermedad añade un factor de estrés adicional a esta crisis natural que
supone la adolescencia. En una etapa de gran sensibilidad y preocupación por la
apariencia física, una enfermedad crónica supone la aceptación de una imagen corporal
alterada. Por este motivo, a los adolescentes les resulta especialmente molesto tolerar la
dependencia y la falta de autonomía derivadas de los tratamientos médicos, lo que les

34
conduce a rebelarse frecuentemente contra ellos.
La adaptación escolar se asocia en gran medida con la autoestima global. Una
ausencia prolongada del colegio o múltiples breves ausencias pueden condicionar el
rendimiento académico e interferir en las relaciones con los demás compañeros de clase.
Como consecuencia de todo esto, la motivación del joven enfermo se inhibe, surgen
sentimientos de ansiedad, tristeza y decaimiento. Está también demostrada la relación
entre la cantidad de ausencias escolares y el abandono de la escolaridad, lo que se asocia
a su vez con una mayor posibilidad de desempleo y desajuste en la edad adulta.

2.4. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento

En la comunicación terapéutica existe un momento especialmente tenso y duro, tanto


para el profesional como para el grupo familiar: es el de la comunicación de malas
noticias. Tras la comunicación de este tipo de noticias, y para reducir la ansiedad que
generan en el paciente y en la familia, el profesional debe resumir la información dada,
comprobar que se ha entendido y perfilar el sistema de tratamiento y seguimiento.
En el paciente que afronta una enfermedad crónica se produce un proceso de duelo
interno frente al cual se identifican las siguientes etapas:

– Negación: está presente en el momento de la comunicación del diagnóstico de


cualquier enfermedad. Es un mecanismo de defensa que obstaculiza la toma de
conciencia de la enfermedad en ese momento, un proceso adaptativo que filtra
la información e impide que “caiga de golpe”. Esta negación inicial es sana, ya
que colabora a que la persona vaya asumiendo la nueva realidad.
– Ira: el paciente va tomando conciencia de su situación y esto le provoca el
enfado. Comienzan los sentimientos negativos sobre lo que le rodea, rechazo a
las ayudas de los demás y frases acusadoras que manifiestan el sentimiento de
incomprensión que siente por parte de los demás.
– Culpa: el ser humano tiene una tendencia innata a buscar culpables a las
desgracias que suceden en su vida. Suele comenzar por culpar a los agentes
externos (médico, familia, eventos concretos, etc.) para más tarde culparse a sí
mismo. Poco a poco hay que ir asumiendo que nadie tiene la culpa de la
enfermedad.
– Depresión: después de haber negado la patología y su realidad, de haber sentido
ira, de haber buscado algo o alguien a quien culpar, se llega a la etapa de la
depresión. En esta etapa se comienza a tomar conciencia de las pérdidas que
supone una enfermedad. La realidad de la enfermedad es ya inevitable y
produce dolor pero a su vez sirve para asumir la pérdida. Gradualmente se irá
asimilando la situación, si bien la incertidumbre ante la evolución de la
enfermedad y el efecto de los tratamientos estará presente a lo largo de todo el

35
ciclo.
– Aceptación: se trata de aprender a convivir con la nueva realidad para permitirse
seguir con el curso de su vida.

Paralelamente a este proceso seguido por el paciente, hay que tener muy presente
que el diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda
la familia y requiere, por parte de esta, una total readaptación ante diversos factores.
Desde esta perspectiva, una enfermedad tendrá repercusiones sobre cada uno de los
miembros, originando así un cambio en todo el sistema familiar.
Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnóstico de
una enfermedad crónica en un hijo. En general, los investigadores coinciden en afirmar
que se pueden observar tres etapas bien diferenciadas:

1. Normalmente, las primeras respuestas que aparecen tras el diagnóstico


incluyen shock e incredulidad. Siguen reacciones de enfado, ansiedad,
miedo, angustia, ira, rebeldía, agresividad hacia los médicos, el cónyuge,
familiares y amigos.
2. En un segundo momento se abre un período de tristeza, de depresión, que
suele acompañarse de sentimientos de desesperanza, frustración, pérdida de
control, soledad y abandono. La mayoría de los padres se culpan de la
enfermedad del hijo. Aparecen alteraciones del sueño, del apetito, en las
relaciones sociales, conyugales, sexuales y pérdida de interés por las cosas.
3. La última etapa se caracteriza ya por una gradual restauración del equilibrio,
acompañada de un enfrentamiento real ante el problema.

Estas reacciones de los padres ante el conocimiento de una alteración o enfermedad


en un hijo se consideran más como respuestas normales del proceso de adaptación que
como respuestas de carácter psicopatológico. Además, hay que tener en cuenta que
dichas reacciones se verán influidas por diferentes factores, entre los que cabe destacar:

– La severidad de la propia alteración y su pronóstico.


– La naturaleza de los procedimientos médicos requeridos.
– Las expectativas puestas sobre el niño y la visión de sí mismos como padres.
– La naturaleza de las relaciones matrimoniales y de las relaciones con los demás
hijos.
– El papel del entorno.
– La capacidad de organización familiar.

El clima familiar se considera una variable destacada en el ajuste del niño a su


enfermedad, sin olvidar que los factores de personalidad y temperamento también
facilitarán o agravarán esta adaptación. Las investigaciones muestran también la
existencia de una relación directa entre el ajuste psicosocial de los niños enfermos y las

36
actitudes y características personales de sus padres.
Así, una clave importantísima en el proceso de ajuste a la enfermedad será la
restauración y el establecimiento de una adecuada autoestima en los padres, ya que,
como ha quedado expuesto, estos experimentan una serie de sentimientos que afectan a
su autoconcepto y que pueden interferir en el proceso educativo de los hijos. Los
profesionales de la educación en el tratamiento de la enfermedad deben tener
conocimiento de cómo afecta la enfermedad a la familia, y mantener una postura
receptiva a las preocupaciones y necesidades que puedan surgir durante el proceso, así
como favorecer el desarrollo de estrategias que ayuden a los padres, al paciente y a sus
hermanos a afrontar los problemas de forma positiva, favoreciendo la resiliencia, la
capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y de sobreponerse a ellas.
Los padres deben contar con tiempo para sí mismos, para estar con el hijo enfermo,
para el cónyuge y para la familia en su conjunto.
Para una mejor y más efectiva adaptación familiar a la enfermedad se recomienda
tener en cuenta las siguientes pautas:

– Establecer las condiciones apropiadas para una buena comunicación y


organización familiar.
– Promover la independencia de cada uno de sus miembros.
– Mantener y desarrollar apoyos sociales, reduciendo el aislamiento y la falta de
contacto con el entorno.
– Favorecer estrategias para que el paciente pueda tener una escolarización lo más
normalizada posible.

37
Capítulo 3
Impacto de la enfermedad sobre los hermanos

38
En páginas precedentes ha quedado planteada la evidencia y el proceso de cómo el
diagnóstico de una enfermedad grave en la infancia afecta a todos los componentes de la
familia. En este capítulo se hace referencia de manera particular a los hermanos del
paciente pediátrico; se analizan los factores más destacados en su proceso de adaptación
ante esta difícil situación y se ofrecen, además, una serie de pautas que pueden servir de
ayuda para sobrellevar la enfermedad y todo lo que ella conlleva, destacando la
importancia de la comunicación. El reto está en averiguar más sobre lo que distingue a
estos hermanos, viendo formas de apoyarles mejor. Al tratarse de un campo de abordaje
relativamente nuevo, se hace imprescindible la sensibilización de colectivos directamente
implicados como psicólogos y profesores, así como de la sociedad en general.

3.1. Diagnóstico y fratría

Para comenzar este apartado se presenta un breve texto que recoge de manera directa y
gráfica el posible sentir de los hermanos:

¡A veces tengo la impresión de haberme vuelto invisible! Cuando se trata de mí, todo es
después. Desde hace muchos meses esa palabra parece haberse convertido en mi primer nombre. En
cambio, con mi hermano Juan todo es ahora.
Si dejo la comida en el plato, a nadie se le ocurre preguntarme qué me pasa. Pero si lo hace
Juan, mi mamá se angustia: “¿Qué tienes mi príncipe? ¿Quieres que te prepare otra cosa?”. Ella no se
da cuenta de que, aunque esté enfermo, Juan sigue siendo un niño y los niños, a veces, no tenemos
ganas de comer.
Desde que mi hermano enfermó todo gira a su alrededor. No importa si yo saco buenas notas o
gano un trofeo en deporte. Es natural, dice mi padre, tú eres sano y fuerte, pero no se lo digas a Juan
para que no se sienta mal. Así que en esta casa todo está patas arriba: ¡los logros en lugar de
festejarse se esconden!
A veces me pongo a pensar que me hubiera gustado estar en su lugar, en vez de haberme
convertido en el hombre invisible. Cuando pienso eso me siento mal, porque uno no elige enfermarse,
la enfermedad decide por uno. La mayoría de las veces cuando lo veo tan mal, siento que hubiera
preferido ser yo quien se enfermara y me dan unas ganas tremendas de abrazarlo, de cambiar mi
cuerpo por el suyo. La enfermedad entró en mi casa sin pedir permiso y, desde ese día, nada es como
antes. Por eso aunque me da rabia cuando me lo dicen, entiendo que mi tiempo sea después.
(Adaptado de un texto de la revista La Piñata para Niños y Niñas Pacientes, Caracas, 2007: 14).

No es cuestionable el hecho de que la presencia de una enfermedad en la infancia


modifica, considerablemente, el entorno familiar. El diagnóstico de la misma no es solo
un desconcierto para los padres y el paciente pediátrico, sino también para los hermanos,
influyendo directamente sobre la construcción de su psicología y afectividad. En un
breve espacio de tiempo sus vidas se ven fuertemente afectadas. Los padres, principal
motor de la familia, tendrán que hacer frente a diversos acontecimientos y situaciones.
Durante los primeros días y semanas tras el diagnóstico, los padres describen
experimentar una amplia variedad de emociones; afirman sentirse desorientados, y

39
algunos de ellos se sienten como si formaran parte de un sueño desagradable. Miedos y
preocupaciones, confusión, rabia y tristeza serán los principales sentimientos que
experimentarán en estos primeros momentos. Sus vidas cambian para dar paso a un
período duro e incierto, para el que a priori nadie está preparado, de lucha exigente para
afrontar la enfermedad y sus repercusiones. El niño enfermo va a convertirse en el
principal foco de atención, y el resto de hijos pasa con frecuencia a un segundo plano.
Los hermanos se ven envueltos, a su pesar, en una aventura de múltiples
consecuencias, con resultados positivos por un lado y negativos por otro. Hay
sufrimiento en las familias confrontadas a la enfermedad pero también mucho
enriquecimiento, y para que este sea el caso es primordial, entre otros muchos aspectos,
que padres y profesionales sean conscientes de las implicaciones que puede conllevar
tener un hermano con una grave enfermedad.
Es difícil hacer un análisis preciso del impacto que puede suponer convivir con un
hermano enfermo, ya que todos los casos son diferentes y son muchos los factores que
van a condicionar la dinámica del funcionamiento familiar (el tipo y grado de
enfermedad, la causa, el pronóstico, los tratamientos y sus efectos secundarios, el estilo
de vida familiar y los recursos familiares, el número de hermanos, su orden de
nacimiento y sus edades…).
Aunque los estudios en torno a este tema han aumentado en los últimos años, son
todavía escasos y sus resultados, en ocasiones, contradictorios; hay carencias
metodológicas y resulta difícil lograr familias que participen en las investigaciones. Junto
a esto, suele ser a los padres a quien se pregunta por el impacto de la enfermedad en el
núcleo familiar, no a los hijos, por lo que las investigaciones parten de las informaciones
ofrecidas por los padres y no de las percepciones de los hermanos.
No obstante, hay una serie de parámetros comunes que la literatura científica y las
investigaciones realizadas nos revelan, y que se establecen como principales impactos en
los hermanos confrontados a la enfermedad.
En general, las investigaciones coinciden en afirmar que al menos la mitad de los
hermanos presentan problemas emocionales que se traducen en un estado de ánimo
negativo, y que los momentos más estresantes son los primeros meses tras el diagnóstico
y las semanas que siguen a un pronóstico terminal.

3.2. Principales sentimientos en los hermanos

Los sentimientos que con mayor frecuencia aparecen en los hermanos confrontados al
proceso de enfermedad son los siguientes: celos, falta de atención, culpabilidad, enfado,
tristeza, soledad, miedo, vergüenza, diferenciación y compensación.

– Los celos. Son un sentimiento presente en las relaciones entre hermanos, exista
o no una enfermedad. En el caso que aquí se trata, se avivan por el hecho de

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que este hermano tiene unas necesidades especiales que demandan una
enorme atención y tiempo por parte de sus padres. Uno de los mayores
peligros es que el niño enfermo se convierta en el centro alrededor del cual
gravita toda la vida familiar. El diagnóstico de una enfermedad en uno de los
hermanos suele acompañarse de una brusca reducción de la disponibilidad
paterna, lo que transmite al resto de hermanos el sentimiento de pasar a un
segundo plano o incluso de no existir ante sus ojos. Es este el origen de donde
provienen las referencias a “los niños invisibles” o a “los grandes olvidados”.
Una madre que tiene un hijo enfermo pasa más tiempo con este que con los
otros hijos y tiende también a protegerlo más.
– Falta de atención. Los hermanos experimentan una falta de atención o pérdida
de estatus añadida, motivada por los ingresos hospitalarios del hermano
enfermo y la consiguiente permanencia de los padres en el hospital. Esto
obliga en muchos casos a que los hermanos queden al cuidado de otros
familiares o personas de su entorno. Así, a los ojos de los hermanos, surge la
visión de “él, siempre él, primero él”. En ocasiones puede aparecer un rechazo
a ir al colegio, por querer quedarse en casa al igual que el hermano enfermo o
permanecer junto a él en el hospital.
Al ir creciendo, los hermanos comienzan a ser más conscientes de las
mayores necesidades de atención paterna que precisa aquel con una
enfermedad, pero esto no impide que, incluso en los hermanos más
comprensivos, haya episodios en los que esta diferencia parezca injusta. Poco
a poco los celos van dando paso a la necesidad de proteger al hermano
enfermo.
– Culpabilidad. Los hermanos de niños con una grave enfermedad intentan
buscar siempre un sentido, una causa de la misma, y pueden concluir que esta
es consecuencia de su comportamiento o de un mal pensamiento, lo que les
hace sentir culpables por verse como responsables tanto de la enfermedad del
hermano como de la consiguiente tristeza de sus padres. También es frecuente
encontrar la culpabilidad por estar sanos, lo que les lleva a preguntarse ¿por
qué mi hermano y no yo?
– Enfado. La fratría puede también sentir enfado hacia el hermano enfermo por
el tipo de vida que les condiciona, sintiéndose a su vez culpables de tener
estos sentimientos. La sintomatología de una grave enfermedad, junto a las
exigencias médicas y terapéuticas, se une con otro hecho, y es que la
existencia de un niño enfermo recorta, en gran medida, la vida social de la
familia y de cada uno de sus miembros. Desde esta perspectiva, la
enfermedad de un hermano es fuente de sentimientos de frustración.
– Tristeza. Hay que tener en cuenta que los hermanos muchas veces no
expresan su sufrimiento debido a la falta de disponibilidad de unos padres que
son víctimas, a su vez, de la gestión de sus propios sentimientos. Ver a sus
padres cansados o decaídos y no saber qué hacer ni cómo reaccionar ante esto

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contribuye a aumentar la tristeza y la soledad de los hermanos.
– Miedo. Otro aspecto a tener en cuenta es el miedo que se proyecta en el temor
a contagiarse o a que su hermano muera. Hay que tener en cuenta que con
frecuencia, y en función del régimen de tratamientos y hospitalización que
exija la enfermedad, los hermanos pasan de convivir a diario con el hermano a
tener visitas restringidas tras el diagnóstico, siendo testigos de los cambios
físicos que aparecen en él como consecuencia de la enfermedad.
– Vergüenza. Está relacionada con la manera en que los otros perciben y tratan al
hermano enfermo, sobre todo si hay una alteración física llamativa (pérdida de
pelo, cambios de fisionomía, color de piel, deformidad, etc.).
– Diferencia. Por otro lado, los hermanos pueden verse confrontados a tener
que desempeñar el rol de cuidadores de su hermano enfermo, a vigilarlo,
atenderlo, a dar explicaciones, hacer frente a situaciones incómodas,
sintiéndose diferentes de sus iguales.
– Compensación. Los hermanos tienden a asumir frente a sus padres un deber
de compensación, es decir, de tener que colmar las esperanzas y ambiciones a
nivel escolar, deportivo o social que no pueden depositarse sobre el niño
enfermo.

3.3. Hermanos resilientes

Como se ha podido apreciar a lo largo de estas páginas, la comunicación familiar va a ser


un pilar fundamental a la hora de afrontar y adaptarse a la enfermedad de un hijo y de
todo lo que ello conlleva. Si las emociones de los otros hermanos no son tenidas en
cuenta, pueden ocasionar, a medio o largo plazo, impactos en el comportamiento y
desembocar en serios problemas afectivos. Los profesores de las escuelas hospitalarias y
de colegios ordinarios desempeñan también un importante papel como detectores de todo
tipo de señal de perturbación emocional en estos hermanos, de enlace con los padres y
como profesionales de apoyo.
Estudios centrados en la resiliencia familiar evidencian que si todos estos impactos
que aquí estamos tratando se van afrontando y superando, las familias en las que uno de
sus miembros tiene una enfermedad grave se muestran más fuertes, más flexibles y
positivas en el afrontamiento de la adversidad. Las exigencias a las que deben hacer
frente los padres (en relación con los tratamientos, consultas médicas y hospitalización
del hijo enfermo) pueden conducir a los hermanos a desenvolverse con mayor
autonomía, desarrollándose como personas más responsables y maduras y adquiriendo
un sentido muy agudo de la realidad y de la vida. Los hermanos de familias en las que
uno de sus miembros tiene una enfermedad interiorizan mejor valores humanos como la
paciencia, la delicadeza, la escucha, la generosidad, la capacidad de superación y el
sentido de la justicia.

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La resiliencia es la capacidad para superar los obstáculos, la adversidad, los reveses
de la vida y salir fortalecidos o transformados con un crecimiento personal. Para lograr
hermanos resilientes es preciso atender y dar respuesta a sus necesidades específicas de
recibir información, expresar sentimientos, ser escuchados, sentirse comprendidos,
encontrar su espacio y llevar a cabo su proyecto de vida.

1. Información. En primer lugar, los hermanos tienen necesidad de estar


informados sobre la naturaleza de la enfermedad, su evolución, los
tratamientos médicos, su implicación.
La reacción y adaptación de los hermanos va a depender mucho de lo
que los padres comuniquen; por mucho que los padres intenten disminuir o
disimular la gravedad de la enfermedad y las alteraciones que de ella se
derivan, los hermanos terminarán por tener que enfrentarse a la realidad.
Por otro lado, es imposible ocultar los indicios de los sentimientos. Un padre
triste y afectado por el hecho de tener un hijo con discapacidad lo
comunicará sin palabras al resto de la familia. Es por ello necesario poner
palabras a los sentimientos. Cuando los padres no se comunican con los
hijos y tratan de ocultar sus sentimientos, se instala el silencio en la dinámica
familiar. La enfermedad se presenta así a los ojos de los hermanos como un
secreto, lo que les conduce a replegarse sobre sí mismos y a aislarse del
mundo exterior.
Los niños necesitan respuestas francas y honestas a todas las cuestiones
que plantean; tienen necesidad de comprender lo que está ocurriendo a su
alrededor, en su mundo familiar. La no satisfacción de esta necesidad puede
traducirse en sentimientos de angustia, miedo, tristeza, ideas obsesivas con
respecto a la muerte, celos, agresividad, repliegue, indiferencia, sentimiento
de abandono por parte de sus padres, conductas desadaptadas que buscan
llamar la atención, sentimientos de vergüenza hacia su hermano enfermo,
culpabilidad, problemas de sueño, alimentación, problemas escolares, etc. La
información se convierte así en un aspecto básico y sustancial para hacer
frente a la enfermedad de un hermano.
Toda esta información tan necesaria no debe quedar exclusivamente en
manos de los padres, es importante involucrar también al equipo médico, a
los terapeutas, a los psicólogos y a los profesores.
Además de información, los hermanos deberán recibir formación para
poder colaborar en el cuidado de su hermano.
2. Expresión de sentimientos. En segundo lugar, los hermanos de un niño
enfermo necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo, ser escuchados,
compartir todo esto con otras personas y sentirse comprendidos. Así, es
importante precisar que la necesidad de información no se soluciona solo
con transmitir unas ideas al respecto en un momento determinado, sino de
volver sobre las mismas, una y otra vez, para permitir así la expresión de

43
sentimientos. Es muy positivo, por ejemplo, que los hermanos puedan
mostrar abiertamente que están enfadados con su hermano enfermo,
expresar su porqué y sus razones, y ser escuchados por sus padres, sin
sentir por esto complejo de culpabilidad. Necesitan recibir, de manera
particular, compresión, atención, apoyo y reconocimiento.
3. Realización del propio proyecto de vida. En tercer lugar, los hermanos
necesitan continuar con su vida a pesar de la enfermedad, ser respetados en
su individualidad, en sus actividades, aficiones y metas.
No es positivo que por motivo de tener un hermano enfermo vean
recortado su tiempo libre de manera significativa. Es cierto que los niños con
necesidades especiales precisan más ayuda y requieren mayor atención y
planificación. El resto de hermanos pueden ser para los padres una fuente
fundamental de apoyo y ayuda, siempre dentro de unos límites. Las
expectativas de los padres respecto a que los demás hijos se ocupen del niño
enfermo y asuman tareas de cuidado deben ser moderadas, evitando que la
fratría se convierta en una extensión del hermano enfermo. Hay que permitir
a los hermanos libertad en su implicación, siendo además conscientes de que
su dedicación y responsabilidad sufrirá fluctuaciones, en función de las
circunstancias y etapas de la vida por las que estén atravesando.
A su vez, es muy necesario fomentar las relaciones externas al entorno
familiar y las amistades como fuente destacada de apoyo y distracción.

3.4. Estrategias de intervención

Dadas las necesidades aquí presentadas por los hermanos, una estrategia de intervención
que puede ser efectiva es la basada en grupos de encuentro o grupos de apoyo. La
comunicación con otros hermanos que han pasado por o que se encuentran en la misma
situación, permite sacar-sentimientos de miedo, ansiedad, celos, que se reducen si se
comparten con otros, lo que es un importante factor de prevención para problemas
posteriores.
Se trata de crear las condiciones para que los participantes puedan, con confianza,
hablar de sus dificultades, sentirse reconocidos, valorados, expresar e intercambiar
temores, dudas o deseos a un profesional, a un interlocutor que no se siente directamente
amenazado, ofendido, ni triste por lo que escucha.
El rol de la importancia que juega el apoyo social sobre los hermanos ha comenzado
a ser un tema de investigación en los últimos años. Contar con sistemas de apoyo se ha
identificado como un importante factor de protección y de resiliencia ante los efectos de
determinados eventos estresantes. Aunque, por supuesto, todo esto va a depender de la
edad que tengan los hermanos y habrá que saber adaptarse a ellos. Entre los resultados
positivos de estos grupos sobre los hermanos de niños enfermos destacan los siguientes:

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– Aprender más cosas acerca de las enfermedades y comprender mejor los
cambios físicos, afectivos y conductuales del hermano enfermo.
– Adquirir nuevos conocimientos y habilidades que les resulten útiles en la vida
cotidiana para el afrontamiento de la enfermedad.
– Aclarar dudas y confusiones.
– Manifestar lo que sienten y tomar conciencia de las propias emociones.
– Sentirse parte de un grupo y participar.
– Poder hablar de sus hermanos y escuchar a otros.
– Mejorar la capacidad de adaptación.
– Reducir problemas de comportamiento tanto en casa como en el colegio.
– Disminuir sentimientos de soledad, de diferencia y de culpabilidad.
– Potenciar la autoestima.
– Sentirse reconocidos y apoyados en las experiencias específicas que les toca
vivir.

En diferentes investigaciones los padres reconocen los efectos beneficiosos que


tienen estos grupos, tanto en sus hijos como en ellos mismos, y afirman sentirse bien
llevando a sus hijos a los grupos de encuentro o simplemente por el hecho de saber que
van. Esto les ayuda además a tomar conciencia de lo que viven sus hijos sanos y a
dedicarles más tiempo.
Así, y para terminar este capítulo centrado en los hermanos de pacientes pediátricos
con serias enfermedades, se presentan algunas pautas para llevar a cabo determinadas
actividades que pueden realizarse con ellos como estrategias de intervención.

a) ¿Qué nos dicen otros hermanos? Para esta actividad se pueden listar y
describir los resultados encontrados en la investigación sobre la vivencia
emocional de los hermanos descritos anteriormente, enumerando las
principales emociones: enfado, soledad, falta de atención paterna, aumento de
responsabilidades, malestar, frustración, resentimiento, culpabilidad,
indiferencia, tristeza, miedo, celos, preocupación, vergüenza, compensación,
sobreprotección.
Se puede comenzar con las tres emociones más fáciles de expresar que
despiertan sus hermanos enfermos y de las que hablan con normalidad con
sus padres o con otras personas; continuar con tres emociones de las que les
resulte difícil hablar en casa; y terminar con aquellas de las que nunca quieren
hablar.
Los hermanos hacen listados anónimos que el profesional luego leerá en
voz alta o escribirá en una pizarra, analizando las que más se repiten en cada
uno de los tres grupos señalados. Esto ayuda a los hermanos a tomar
conciencia de sus sentimientos, a normalizarlos o relativizarlos, viendo que no
son únicos.

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b) ¿Qué sabemos de las enfermedades? Esta actividad se centra en abordar y
profundizar en los diferentes tipos de enfermedades en función de los
diagnósticos de sus hermanos.
La estructura a seguir puede ser seleccionar una enfermedad, comenzar
por su definición, tipología y causas (eliminando responsabilidades y
culpabilidades), abordando luego las posibles repercusiones de la enfermedad
y de los tratamientos, así como de sus efectos secundarios. El profesional
encargado de la intervención tiene que recoger las preguntas del grupo acerca
de cuestiones de todo tipo que quieran plantear. Posteriormente se prepararán
las respuestas, con la colaboración de otros profesionales si fuera necesario.
c) Mi hermano y yo. Trabajar las principales preocupaciones en relación con el
hermano enfermo. Se pide a cada uno de los participantes en el grupo que las
escriban anónimamente en un papel. También se les propone que piensen y
anoten sus deseos, ambiciones, metas, esperanzas y sueños, y en qué medida
se pueden ver condicionados por tener un hermano enfermo.
d) Situaciones. Este ejercicio intenta que los participantes tomen conciencia y
mejoren, si es necesario, sus recursos para afrontar situaciones negativas y
difíciles. Se basa en que describan una situación difícil relacionada con algunas
experiencias derivadas de la enfermedad que hayan tenido con sus hermanos,
con sus padres o en el colegio y que no hayan sabido cómo manejar. Pueden
escribirse o decirse en voz alta. Cada hermano participante ofrece su solución
a los problemas planteados por los otros.
e) Afrontar problemas de manera positiva. En esta actividad se les plantea lo
siguiente: en los momentos duros y difíciles relativos a la vida con tu hermano
enfermo ¿qué o quién te ayuda a sentirte mejor?

Hasta aquí algunos ejemplos que pueden ayudar al lector a desarrollar estrategias de
intervención y diferentes actividades para ayudar a los hermanos de pacientes pediátricos
en el afrontamiento de la enfermedad. No cabe duda de que la propuesta es tan solo una
muestra que deberá adaptarse en función de las edades y características propias del
grupo al que se destine. (El lector interesado encontrará más actividades en el libro de
Lizasoáin et al., 2011).

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Capítulo 4
La hospitalización y sus características

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En este capítulo se aborda la problemática que sobre el paciente pediátrico conlleva
la hospitalización. El ingreso en un centro sanitario constituye una nueva fuente de
tensiones adicionales a las ya existentes a causa de la enfermedad. La familia se ve
expuesta al desequilibrio que implica la hospitalización, que genera sentimientos de
angustia, miedo e incertidumbre. Sucede que en los períodos previos al ingreso
hospitalario del niño aumentan los niveles de ansiedad, ya que esta situación se vive
como una nueva amenaza. Así, en los últimos años se pone de relieve la importancia de
preparar a toda la familia para el proceso de hospitalización.
No se trata de volver a repetir todos los impactos y efectos, ya vistos, que la
aparición de una enfermedad genera en un niño, en un adolescente y en sus familias, sino
que se trata ahora de añadir, a todo lo dicho en los dos capítulos anteriores sobre la
enfermedad, esos otros elementos que se pueden derivar de un ingreso hospitalario.

4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico

El contacto con un centro hospitalario constituye para muchos niños y jóvenes una
experiencia negativa. El paciente hospitalizado debe adaptarse a un nuevo sistema, que
tal vez se opone frontalmente a su estilo de vida (tipo de alimentación, horarios,
tratamientos). Por otra parte, se restringen las oportunidades de contacto con familiares y
amigos, al tiempo que, de una u otra forma, se impone la necesidad de relacionarse con
el personal del centro, con otros pacientes y en general con todo el ámbito clínico, con
los que a priori no se está familiarizado.
Si el miedo, la ansiedad y los temores son frecuentes compañeros de la
hospitalización, para un niño la estancia en el hospital puede ser especialmente
traumática. En la misma línea de lo explicado en anteriores páginas, los más pequeños
interpretan con frecuencia la hospitalización como un castigo ante algo que han hecho
mal. El niño tiene miedo al abandono y a la falta de control, y encontrarse solo en un
entorno nuevo y desconocido aumenta su sentimiento de indefensión.
La hospitalización puede conducir al niño a una etapa de regresión, con una
conducta dependiente e inmadura. No es raro encontrar a niños de 6 o 7 años que
comienzan a hacerse pis en la cama o a chuparse el dedo tras su admisión en el hospital.
La hospitalización también puede repercutir sobre la autoestima del joven, al ser
experimentada frecuentemente como un fracaso, como un indicativo de mala suerte.
Los efectos que la hospitalización cause en el paciente pediátrico dependerán de
muy variados factores, por lo que es muy difícil atribuir una mayor o menor importancia
a uno solo de ellos. En esta línea, se diferencian tres grupos de factores de riesgo:

1. Factores personales. Son aquellos que dependen estrictamente del joven


paciente y que, por consiguiente, habrá que estudiarlos en él personalmente.

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Dentro de este grupo están circunstancias como la edad y el desarrollo
psicológico; el temperamento; las características, naturaleza y grado de
severidad de la enfermedad; o las experiencias previas que se hayan tenido
con entornos médicos e instituciones sanitarias.
2. Factores familiares. El modo en que los padres, hermanos y compañeros
responden a la hospitalización es de vital importancia. No se debe olvidar
que toda hospitalización supone para el niño una forma particular de
experimentar una separación. En concreto, la separación de la madre
constituye uno de los factores más importantes de riesgo para el niño
hospitalizado.
El estrés de los padres aparece también como uno de los principales
factores que dificultan el ajuste del niño a la hospitalización.
3. Factores hospitalarios. El hospital es un entorno caracterizado por la rutina y
la monotonía, la restricción de visitas, el aburrimiento, donde uno no puede
moverse con libertad y que implica el aislamiento en una habitación. Otra
característica de los hospitales es la despersonalización, pasar a ser un
paciente más en una habitación, donde los roles de la vida privada pasan a
un segundo término.
Junto a esto, otros factores que también van a condicionar el impacto
del ingreso hospitalario son los siguientes:

– La dependencia del personal sanitario, de los tratamientos médicos,


de las normas, rutinas y horarios.
– La pérdida de intimidad, en especial si se comparte habitación.
– Los continuos cambios del personal sanitario que dificultan la
emergencia de la conducta de apego.
– La información casi siempre insuficiente de lo que está ocurriendo
o va a ocurrir.
– La duración de la estancia en el hospital tiene también una gran
importancia. Una hospitalización media (de más de una semana
de duración) o repetidas readmisiones se asocian con un
considerable aumento de las alteraciones conductuales en los
niños y adolescentes.

4.2. Miedos a la hospitalización

Entre los miedos más frecuentes que suelen aparecer en los niños y jóvenes durante el
ingreso hospitalario, encontramos los siguientes:

– El temor ante lo desconocido.


– Al contacto con un entorno extraño.

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– A la muerte.
– A la anestesia.
– A despertar en medio de una operación quirúrgica.
– A la mutilación corporal.
– Al dolor.
– A la separación familiar.
– Al abandono.
– A las agujas e inyecciones.
– A la alteración del ritmo normal de vida.
– A la ruptura de las relaciones con los compañeros.
– Al retraso escolar.

En general, y para reducir el temor que pueda causar la hospitalización, se


recomienda no engañar al niño sobre el motivo por el que debe ser internado; asegurarse
de que no tiene el sentimiento de que va a ser abandonado o que el proceso es debido a
un castigo por un mal comportamiento; informarse y comentar con el niño los servicios
pediátricos con los que cuenta el hospital: aula hospitalaria, juegos, ordenadores, etc.;
facilitar objetos del ambiente familiar para que el niño se sienta más seguro; favorecer el
contacto con el exterior; no llorar delante del niño y evitar promesas que no se puedan
cumplir.
Para ilustrar los impactos que aquí se han presentado nada mejor que las palabras de
un paciente, que aportan una mayor comprensión y aproximación al tema:

Os voy a contar mi historia de cómo un día me ingresaron y dejé el colegio; del abandono, la
soledad, el desconocimiento, la rabia, la pena; el dolor, las transformaciones… de las caras nuevas que
han ido apareciendo en mi vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos para
mí, que hasta ese momento solo conocía los juguetes. Las personas que me cuidan cambian mucho.
Vienen a turnos y tan pronto vienen por la mañana como por la noche, como si fueran fantasmas.
Esto es muy largo […] Intento leer y no puedo, intento ver la tele y me canso, intento jugar y me
aburro. Tengo muchos juegos, me compran más que nunca, justo ahora que solo me apetece dormir.
Mis padres tienen otra cara, preocupados. Yo no sé lo que me pasa, pero debe ser algo importante. Mi
madre ya no se pinta los labios, ni se pone esos pelos que a mí tanto me gustan.

4.3. Evolución de la hospitalización

Antes de dar por finalizado este capítulo se presentan una serie de factores presentes
desde hace tiempo en el contexto hospitalario, que van condicionando y modificando las
características de la hospitalización y con ello también el futuro de la pedagogía
hospitalaria.
Así, en primer lugar hay que destacar la reducción de la estancia hospitalaria. Se va
pasando de unas hospitalizaciones prolongadas a unos ingresos de muy pocos días, pero

50
más recurrentes.
Esta disminución en los días que de media está hospitalizado un paciente conlleva, a
su vez, un aumento de los días de convalecencia en el propio domicilio, puesto que
aunque se tiene el alta hospitalaria no se tiene el alta médica, no estar ingresado no
siempre es sinónimo de estar curado.
Junto a esto, hay también un aumento de las atenciones médicas en las consultas
ambulatorias y en los hospitales de día.
Otro aspecto a considerar es el significativo aumento del número de jóvenes en
ruptura escolar motivada por problemas de carácter psicológico, por enfermedades
mentales, y, con ello, el aumento de las hospitalizaciones en los centros de psiquiatría
infantojuvenil. Se ha dicho que el ingreso medio en días de hospitalización se ha ido
reduciendo drásticamente pero, por otro lado, hay que tener en cuenta que un ingreso
motivado por un desajuste psicológico, por una enfermedad psiquiátrica, se sitúa en una
media de tres meses.
Para terminar, es de obligado cumplimiento hacer referencia al espectacular
desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación, a las posibilidades
que ofrecen de conexión con el mundo exterior a los alumnos enfermos. Se trata de un
recurso muy útil para fomentar el contacto entre niños que viven la misma situación en
distintos hospitales o en sus casas, relacionando al joven enfermo con el mundo exterior
e incluso dándole la oportunidad de que pueda continuar sus cursos ordinarios a través de
la conexión con su colegio de referencia. Las tecnologías de la información y de la
comunicación son una metodología de primer orden, con actividades muy atractivas, y
por lo tanto suponen una herramienta imprescindible para el proceso de enseñanza-
aprendizaje.

51
Capítulo 5
Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital

52
En este capítulo se presentan unas pautas de actuación que los profesionales de la PH
deben tener en cuenta para llevar a cabo una intervención educativa de calidad, tanto con
el alumno enfermo como con su familia. Se pone el foco en cuatro roles básicos que todo
profesional de la educación que trabaja en el contexto hospitalario debería asumir:

– La colaboración interdisciplinar.
– La evaluación psicosocial del alumno.
– La aplicación de estrategias de intervención que faciliten la adaptación a la
hospitalización.
– La investigación y la difusión de la actividad pedagógica.

5.1. Colaboración interdisciplinar

Como primer rol del profesional de la educación en el ámbito de la PH, se comienza


haciendo referencia a la necesidad de colaboración interdisciplinar y, en concreto, a la
importancia de mantener contacto con todos los profesionales de la salud implicados en
el cuidado del paciente pediátrico. Este rol facilita, entre otras muchas cosas, que el
profesional de la educación pueda adquirir un mayor conocimiento de las consecuencias
que la enfermedad y los tratamientos pueden tener sobre el alumno en situación de
enfermedad y, recíprocamente, informar al personal médico de las características propias
del paciente en su proceso de desarrollo socioeducativo.
Una enfermedad crónica en la infancia o en la adolescencia suele llevar asociados
determinados problemas psicosociales, conductuales y educativos, que pueden ser
tratados adecuadamente si los profesionales implicados trabajan conjuntamente.
La falta de colaboración y de comunicación entre los profesionales de distintas
disciplinas dedicados a la atención y cuidado del enfermo pediátrico se establecen como
aspectos culpables de la fragmentación existente en la atención que el sistema actual
ofrece a estos niños y a sus familias. Aunque son grandes los progresos conseguidos, la
falta de interdisciplinariedad es todavía evidente.
En el trabajo en equipo no deben existir interferencias ni solapamiento de roles, por
lo que es muy importante clarificar las actuaciones y delimitar los espacios y tiempos de
todos los agentes que pivotan en torno al paciente. Para acompañar esta idea se nombran
a continuación los principales colectivos implicados en la atención al paciente con motivo
de sus ingresos hospitalarios:

– Profesionales de la educación (maestros, profesores y pedagogos, tanto de las


aulas hospitalarias como del servicio de atención educativa a domicilio y de las
escuelas de origen de los alumnos enfermos).
– Personal clínico y sanitario (médicos, enfermeras, auxiliares, celadores, alumnos

53
en prácticas de carreras biosanitarias, personal de limpieza, mantenimiento,
orden y vigilancia, personal de servicios religiosos, dietistas, fisioterapeutas,
psicólogos y asistentes sociales).
– Voluntariado de diversas asociaciones de ayuda al niño enfermo, universitarios,
payasos de hospital, cuentacuentos, especialistas en musicoterapia, arteterapia,
pet therapy o terapia asistida con animales, etc.

5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo

Como segunda pauta de actuación pedagógica a seguir por los profesionales de la PH, se
incluye la evaluación psicosocial, es decir, la necesidad de conocer al alumno enfermo,
hospitalizado, de valorar sus capacidades y de descubrir sus fortalezas.
Para ello hay que recabar datos acerca de los siguientes aspectos:

– Desarrollo intelectual y cognitivo, estudiando su nivel de razonamiento y de


comprensión y su lenguaje.
– Estado emocional y afectivo, viendo si hay una conducta hiperactiva o impulsiva
que dificulta la concentración o bien una actitud hipoactiva, con tendencia a la
apatía y a no hacer nada.
– Por otro lado, es importante recoger información sobre los miembros de la
familia y sus interacciones.
– A esto hay que añadir la información relativa a la actividad escolar en el centro
educativo: rendimiento académico, materias que suponen mayor y menor
dificultad, relaciones con los compañeros de clase y actividades extraescolares.
– Por último, hay que recoger datos relacionados con la enfermedad, investigando
el conocimiento y comprensión que el niño tiene de la misma, así como la
implicación en el tratamiento médico.

Todas estas informaciones no serán algo estático, sino que variarán constantemente
en función de los momentos y factores asociados, lo que exige una revisión periódica de
las mismas.

5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización

Una vez realizada la evaluación psicosocial del paciente pediátrico, hay que pasar a
diseñar y aplicar programas de intervención individualizados, con el fin de favorecer la
adaptación al hospital.

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Entre las estrategias de intervención más empleadas para preparar a los niños a la
hospitalización o ante determinados tratamientos médicos, encontramos: la información
procesual y sensorial, los modelos filmados, la visita por el hospital, la relajación
corporal, la distracción y la imaginación guiada.

a) Información. Es crucial en orden a corregir las falsas y erróneas concepciones


que los niños desarrollan; reduce su ansiedad, al proporcionar una correcta
comprensión e interpretación de la experiencia a la que van a ser sometidos.
Ofrecer información sobre los aspectos positivos y negativos del tratamiento
médico es también un importante requisito para desarrollar un sentimiento de
confianza en el paciente, así como una adecuada relación entre este y el
personal sanitario.
Informar puede suponer dar una serie de instrucciones objetivas acerca de
los procedimientos, o bien dar a conocer las posibles sensaciones que
ocurrirán durante la aplicación de los tratamientos. En el primer caso se dice
que la información es procesual y en el segundo caso, sensorial. La
preparación más completa es aquella que engloba ambos tipos de información.
Un método muy empleado para transmitir adecuadamente información a
los niños es el basado en decir-mostrar-hacer. En primer lugar se dan
explicaciones sencillas, apropiadas a la etapa evolutiva y al desarrollo del niño.
Se muestra después lo que se ha explicado en el paso anterior (empleando, por
ejemplo, un muñeco para ello). Para asegurarnos de que el niño ha
comprendido lo visto y oído se le dará la oportunidad de practicarlo.
Otros procedimientos utilizados para ofrecer información a los niños y
prepararlos para la hospitalización son libros para colorear, representaciones
con marionetas, visitas por el hospital y medios audiovisuales.
Diferentes investigaciones han demostrado la efectividad de un vídeo
como estrategia de preparación a la hospitalización infantil, principalmente en
aquellos niños para los que la hospitalización supone una experiencia nueva.
Se emplean los modelos filmados para mostrar a los niños cómo enfrentarse a
determinadas situaciones. Observando un modelo real o filmado, que se
desenvuelve de manera adecuada, el paciente aprende estrategias apropiadas
para enfrentarse a la hospitalización. El modelo va describiendo los diferentes
pasos de los tratamientos junto a sus pensamientos y sentimientos.
Normalmente muestra un grado de ansiedad real junto con la manera
adecuada de enfrentarse a ella. Su efectividad radica en que enseñan nuevas
estrategias al niño y le recuerdan conductas que él ya posee y conoce.
b) Relajación corporal. Otra técnica que reduce la ansiedad de los niños durante
el ingreso hospitalario y la aplicación de tratamientos médicos es la relajación
corporal. El empleo de las técnicas de relajación se ha convertido en algo tan
común que se le ha denominando “la aspirina de la medicina
comportamental”. Se trata de un procedimiento de fácil aplicación gracias al

55
cual el niño se vuelve más cooperativo, a la vez que aumenta su tolerancia al
dolor. El niño puede practicarla con mucha facilidad y conseguir
autorrelajarse. La relajación puede emplearse sola, pero es más efectiva
acompañada de ejercicios rítmicos de respiración y combinada con otras
técnicas como la distracción o la imaginación guiada.
c) Distracción e imaginación guiada. Con la distracción se obliga al niño a
realizar otra actividad durante la aplicación del tratamiento –jugar, ver la
televisión, escuchar música o un cuento– con el fin de no focalizar su atención
en dicho tratamiento, y de reducir así el nivel de estrés que le cause. La
imaginación guiada emplea los intereses, experiencias y capacidades del niño,
sirviéndose también de la fantasía infantil. Se pide al niño que piense en algo
grato (lugares, personas, actividades favoritas) y que se imagine una situación
placentera, incompatible con la experiencia de dolor o ansiedad.
d) El refuerzo. Para que el niño esté motivado a practicar las estrategias de
intervención que se le muestran, se puede acompañar el programa con
refuerzos positivos. El objetivo es transformar el significado de la experiencia
hospitalaria, intentar que se perciba como un reto, Así, se ofrece al paciente la
oportunidad de sobrellevar una situación difícil de la que puede resultar un
sentimiento de autoeficacia y un aumento de la autoestima.

Antes de terminar este punto hay que decir que si la administración hospitalaria no
se convence del valor de estos programas pedagógicos, difícilmente los apoyará.
Los programas de intervención educativa tienen como objetivo contrarrestar los
efectos negativos que una enfermedad, y el hecho añadido de la hospitalización, pueden
causar sobre el paciente en la etapa infantojuvenil. Debido a la novedad o, mejor dicho,
al desconocimiento acerca de la existencia de estos programas, y a que los hospitales son
complejas instituciones, puede ocurrir que existan ciertas dudas, escepticismo o reticencia
acerca de su necesidad por parte de otros grupos dentro o fuera del propio hospital.
Esta oposición no suele ser resultado de conflictos personales; con frecuencia
emerge del propio rol de los distintos profesionales que pivotan alrededor del niño
enfermo en paralelo con otros grupos del sistema hospitalario y educativo
(administración, médicos, enfermeras, psicólogos, servicio de salud mental, voluntariado,
terapia ocupacional, profesores de colegios, etc.).
La administración puede pensar que un programa de intervención pedagógica
conlleva una gran inversión en espacios, en personal o en la dinámica para su
funcionamiento, dada la presión ejercida por otros departamentos que creen tener mayor
importancia. Si la administración no se convence del valor de estos programas
pedagógicos, fácilmente otorgará prioridad a otros departamentos antes que arriesgar en
un proyecto nuevo, en los que parece que las necesidades educativas o emocionales de
los niños se están anteponiendo a las necesidades médicas o de funcionamiento. Otro
factor puede ser la apatía, el simple hecho de que la administración no esté interesada en
poner en marcha estos programas o que, admitiendo su valor, simplemente no los

56
considere una prioridad a tener en cuenta.
Todos estos factores conducen a la necesidad de concienciar, tanto a la
administración como al centro hospitalario y a todo el personal sanitario, de la necesidad
de implantar estos programas pedagógicos. Para ello, habrá que informar, en primer
lugar, de los posibles efectos psicológicos, sociales y educativos que la hospitalización
infantil puede causar y, en segundo lugar, será preciso dar a conocer el programa
pedagógico en profundidad, bien justificado y planteado.
Previamente a su aplicación, se presentará a la administración la información
detallada del programa, donde aparezcan con claridad los objetivos, los recursos
materiales y humanos, las estrategias de intervención y el modo de desarrollarlo. Habrá
que presentar también informes sobre los resultados obtenidos con el programa. Recoger
los comentarios de los padres y de los niños puede servir también para obtener una
información directa y efectiva muy valiosa.
Ofrecer material escrito que informe sobre el programa es una medida adecuada
para aumentar la comprensión sobre sus objetivos y facilitar así las interacciones con la
administración, el personal sanitario y otros profesionales.
Hay que lograr, junto a otros muchos objetivos, que el programa pedagógico
potencie una mejor imagen del centro hospitalario, y consiga que los niños y sus familias
estén más satisfechos con los servicios y con la atención en él recibida.

5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil

A continuación se expone un programa de intervención sencillo y eficaz para la


preparación del paciente pediátrico a la hospitalización, aplicado en la Clínica Universidad
de Navarra.
El programa comienza aplicándose a los niños con edades comprendidas entre los 8
y los 12 años el día del ingreso con una entrevista personal. Esta entrevista consta de tres
partes: en la primera, de introducción-presentación, se pretende que el niño conozca y se
familiarice con su entrevistador; la segunda tiene como núcleo el motivo de su
hospitalización, visión y experiencias previas; en un tercer momento se tratan sus gustos,
aficiones, habilidades y principales características personales, familiares y escolares.
A continuación se realiza una visita por el hospital. Se da al niño la oportunidad de
observar y hacer preguntas, verificando que realmente va comprendiendo todo aquello
que se le va mostrando. Se recorren las distintas plantas y dependencias accesibles,
ayudándole a familiarizarse con las rutinas que regulan el funcionamiento del hospital y
sus horarios.
Se le muestran los espacios escolares y lúdicos, los diferentes juegos, material
escolar, y libros disponibles. En el contexto de la visita, se le presentan algunos de los
niños que están ingresados, así como algunas enfermeras y auxiliares.

57
Al finalizar esta actividad se habla con los padres, se les informa de las normas de la
planta de pediatría, se les explica el funcionamiento y horario del aula hospitalaria y se les
entrega una copia de la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado.
Con el fin de reducir el estrés y la ansiedad en los niños que reciben el programa, se
trabajan diariamente habilidades de relajación seguidas de enfoques cognitivos. Para ello
se pide al paciente que se imagine una escena agradable, algo que constituya realmente
un refuerzo, y se trabaja mentalmente en ella. El objetivo es que en situaciones
negativas, de dolor, tensión o miedo reelabore dicha escena placentera y se evada en ella
con la imaginación.
Tres veces a la semana se lleva a cabo un entrenamiento en habilidades sociales.
Para cada niño se seleccionan aquellas habilidades que aparezcan más deficitarias
(plantear quejas, pedir favores, dar una negativa, hacer preguntas, interacciones con otras
personas, iniciación de conversaciones, etc.). Se le explica el sentido y utilidad de cada
una de estas habilidades, se ponen ejemplos y situaciones para su puesta en práctica y se
marcan tareas para que ejercite lo aprendido.
En esta línea, se pide al niño que autoevalúe aquellos comportamientos específicos
que pretendemos modificar, implantar o extinguir, de modo que no le pasen inadvertidas
sus propias respuestas (adhesión al tratamiento, relajación, reducción de miedos,
ejecución de habilidades sociales, etc.). Para tal fin, se le entrega un papel impreso
especialmente diseñado para el autoregistro de las conductas seleccionadas, su
frecuencia, duración e intensidad.
Para gratificar sus conductas, el programa se acompaña de refuerzos. Para su
aplicación se establece un sistema de economía de fichas. Por cada tres respuestas
consideradas como positivas que el niño haya anotado en su hoja de registro, recibe una
ficha. Cuando consigue tres fichas podrá canjearlas por uno de los reforzadores que
previamente haya elegido (golosinas, determinados objetos, actividades lúdicas, ciertos
privilegios, etc.).

5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica

Otro de los roles que, tal y como se avanzaba al inicio de este capítulo, se considera
propio de los profesionales de la educación es la investigación y la difusión de la actividad
pedagógica. Se dice que lo que no se publica no se difunde, lo que no se difunde no se
lee, lo que no se lee no se conoce y lo que no se conoce, es como si no existiera. La
investigación es nuclear para compartir y dar a conocer el trabajo que se hace en las
aulas hospitalarias con el fin de que no se quede solo ahí, sino que sirva de ejemplo, de
modos de hacer y de buenas praxis para otros profesionales. A su vez esto es básico para
hacer que la ciencia y el conocimiento avancen, así como para contribuir a la formación
de los futuros profesionales de la PH y de los que ya están en activo. Hay demanda de
información y de intercambio de experiencias en este ámbito. Junto a esto, existe la

58
necesidad de una formación específica del profesorado para abordar la educación de los
alumnos enfermos, tanto cuando están hospitalizados o convalecientes en el domicilio,
como cuando se trata de su inclusión en la escuela regular.
Los temas de formación que más demandan los profesionales están relacionados con
los siguientes aspectos: conocimiento actualizado de las posibles enfermedades infantiles,
de los tratamientos médicos y de sus efectos; pautas para la orientación familiar;
estrategias para adaptar el currículo y para la utilización de recursos informáticos y
audiovisuales en las aulas hospitalarias; apoyos para entablar relaciones con el colegio de
origen; y competencias en los dominios de la escucha y del acompañamiento de los
enfermos. Una reflexión acerca del concepto de muerte para el niño se reclama también
como parte de la formación profesional a la que se está haciendo referencia. Por último,
aparece la necesidad de trabajar estrategias de cooperación educativa y el intercambio de
experiencias para generar trabajo colaborativo entre los profesionales . El objetivo es
abordar las relaciones del profesorado del aula hospitalaria con el profesorado de
domiciliaria, con el de los tutores del colegio ordinario, con el profesorado de apoyo a las
necesidades especiales, con los departamentos de orientación y con las instituciones
educativas.
Los cambios sociales de las últimas décadas depositan muchas responsabilidades en
los profesionales de la educación. La opción de una educación inclusiva, de una
educación de calidad para todos, demanda un profesorado comprometido, bien formado
y competente, capaz de hacer que sus alumnos aprendan al máximo, independientemente
de las características que presenten. La institución universitaria aparece aquí como un
contexto privilegiado desde el que dar respuesta a las demandas sociales a través de la
formación de sus estudiantes en tanto que futuros profesionales.
Todas estas premisas e ideas aquí apuntadas deben guiar el establecimiento de las
bases para una formación universitaria en pedagogía hospitalaria, necesaria para llevar a
cabo una educación de calidad, reclamada desde la dignidad y la defensa de los derechos
del colectivo de niños enfermos y hospitalizados.
Dada la importancia que para el avance de la PH y para la formación de los
profesionales de la educación tiene la investigación, el capítulo siguiente se destina a
profundizar más en este tema.
Como conclusión del presente capítulo se recogen los roles propios del pedagogo en
la atención al paciente pediátrico, dentro del campo de la enfermedad crónica infantil:

1. Mantener contacto con los profesionales de la salud para adquirir un mayor


conocimiento sobre las implicaciones de la enfermedad y sobre la condición
médica del paciente pediátrico. Dentro de la línea de colaboración
interprofesional, también deberá informar oportunamente al personal médico
acerca del proceso de desarrollo infantil, de las características propias del
niño y de la dinámica familiar.
2. Realizar una evaluación psicosocial de la situación personal y familiar del niño
enfermo.

59
3. Canalizar toda la información recibida para elaborar y aplicar estrategias
apropiadas de intervención educativa que permitan al niño y a la familia
enfrentarse de manera más positiva a los factores derivados de la
enfermedad y de la hospitalización.
4. Llevar a cabo un seguimiento escolar del paciente pediátrico, colaborando con
el profesorado del niño tanto dentro como fuera del hospital.
5. Llevar a cabo investigaciones sobre este ámbito de actuación.

La figura del pedagogo, del docente, se convierte así en elemento decisivo para el
ajuste psicológico, social y educativo del alumno con enfermedad crónica, que actúa
como intermediario entre el personal sanitario, la familia y el resto del profesorado.

60
Capítulo 6
La importancia de la investigación en el avance de la
pedagogía hospitalaria

61
Es un hecho que, desde la segunda mitad del siglo XX, y de modo paulatino, la atención
pedagógica en los hospitales ha ido tomando carta de naturaleza en las instituciones
hospitalarias. Si tenemos actualmente una pedagogía hospitalaria es porque alguien, en
algún momento, vislumbró su necesidad y se puso “manos a la obra”.
En todos los ámbitos del saber, la ciencia presupone siempre una etapa previa, de
acción intuitiva, que se guía por la inteligencia general y el sentido común. Desde aquí,
desemboca en un quehacer que se caracteriza por conocerse ya por qué se hace lo que se
hace, y estas dos etapas conducen a la indagación sistemática y a la posterior constitución
de un corpus científico.
Por lo tanto, en pedagogía hospitalaria es de obligado cumplimiento centrarse no
solo en la acción sino también en la investigación para nutrir su contenido científico.
Porque una cosa es estar dando pasos en este ámbito de especialización de la educación,
incluso desde hace ya muchos años, y otra distinta creer que solo con esto se está
haciendo ciencia práctico-normativa. Así, uno de los retos más importantes que debe
afrontar la PH se relaciona directamente con el hecho de estar bien fundamentada
científicamente.
Dicho de otro modo, las actividades propias de la PH tales como la preparación e
intervención para mejorar la acogida y adaptación del paciente y su familia al hospital y a
la enfermedad; la evaluación de su potencial de aprendizaje; la modificación de ciertas
pautas en el comportamiento infantil; o las tareas específicas que es necesario realizar en
el aula hospitalaria, exigen, forzosamente, un perfeccionamiento y optimización en su
diseño y desarrollo, que debe incluir la investigación como motor de avance.

6.1. Las primeras investigaciones

Ha transcurrido más de medio siglo desde que Spitz describiera, en 1945, como
depresión anaclítica las funestas consecuencias que el hospitalismo genera en el niño.
Dicho autor realizó numerosas investigaciones sobre los efectos de la privación que
supone la hospitalización para el desarrollo mental y conductual del niño. En su teoría,
estableció que los niños cuyo primer año de vida transcurría en instituciones en las que
no recibían una atención afectiva ni un cuidado maternal, presentaban frecuentemente
retrasos intelectuales y motrices, y se comportaban de forma manifiestamente menos
emotiva.
También en 1945, Levy llevó a cabo una interesante investigación sobre los traumas
psíquicos que, supuestamente, acompañan a la hospitalización infantil.
En 1953, Prugh, Staub y Sands observaron que el 92% de los niños mostraban
conductas desadaptadas durante y después de un período medio de hospitalización de
ocho días.
Años más tarde, en 1965, Vernon y colaboradores realizaron una excelente revisión
sobre más de doscientos artículos y libros referentes a teorías y datos acerca de la
hospitalización infantil y de sus efectos psicológicos.

62
Por su parte, Bowlby, en 1969, estimuló los primeros estudios en el campo de la
hospitalización infantil al describir el síndrome que afectaba a los niños separados de sus
madres como consecuencia del ingreso en un centro hospitalario.
Gracias, entre otros muchos factores, a estos trabajos y a los que les siguieron,
puede hoy defenderse la necesidad de una pedagogía hospitalaria.

6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador

El pedagogo o profesor hospitalario es la persona que, en colaboración con los distintos


profesionales que están en contacto con el niño enfermo, elabora un programa de
intervención y actuación pedagógica bien definido, con el fin de lograr el ajuste
psicosocial y educativo de aquel.
Para alcanzar este objetivo es preciso recoger información lo más completa posible,
tanto del paciente pediátrico como de su familia. Así, una vez realizada esta evaluación,
la misión se centra en la elaboración de programas educativos de intervención
individualizados para cada niño.
Si, tal y como se ha defendido en el capítulo anterior, es precisa una colaboración
interprofesional, llegados a este punto es momento de recordar que el docente
hospitalario debe colaborar con los otros maestros del hospital y con los docentes de
atención domiciliaria y con los profesores del colegio de origen del niño, teniendo en
cuenta que todos estos profesionales están directamente implicados en la labor educativa
con el paciente pediátrico, uno de cuyos ejes fundamentales es la enseñanza escolar.
Una de las principales funciones del pedagogo es cubrir las necesidades educativas
del niño enfermo, debido a que una de las más destacadas necesidades de los niños es el
derecho a recibir una enseñanza escolar adaptada a sus características. No obstante, esta
no es su única función.
Al tratar el tema relativo a los roles del pedagogo, se ha destacado que entre sus
competencias se deben incluir tanto la práctica como la investigación. Es necesario
realizar investigaciones y publicaciones acerca de la valoración de las necesidades del
niño enfermo y de su familia, así como investigaciones relacionadas con la intervención
educativa, evaluando diferentes variables en determinadas situaciones, a través del
empleo y aplicación de programas y metodologías variadas.
Ya no basta con afirmar que la pedagogía hospitalaria es una actividad conveniente,
ni mucho menos “bonita o interesante”: es preciso mostrar con evidencias cuantitativas y
cualitativas que su ratio coste-beneficio es mucho más que ventajosa.
A pesar de los avances formidables, la PH del siglo XXI tiene aún una deuda
pendiente con la investigación y la difusión del conocimiento. Resulta paradójico que, a la
vez que se alcanzan logros tan complejos e importantes como la creación de redes
internacionales (véase el ejemplo de REDLACEH, la Red Latinoamericana y del Caribe

63
por el Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento), la
apertura de nuevas aulas hospitalarias o el aumento en la oferta de formación
universitaria y de posgrado en PH, solo una mínima parte de la actividad vaya destinada
a esfuerzos de investigación.
Son pocas las publicaciones científicas sobre intervenciones pedagógicas en el
campo de la enfermedad y de la hospitalización infantil. No parece sino que la actuación
pedagógica apenas haya comenzado, cuando llevamos ya una andadura, especialmente
en EE.UU. y Europa, de más de medio siglo.
Para llegar a alcanzar todas estas metas que aquí se van planteando, esenciales para
el funcionamiento y desarrollo de la PH, hay que partir siempre del factor siguiente: el
buen quehacer de los profesionales de la educación que trabajan en los contextos de PH
tiene que ir unido, inseparablemente, a una buena formación inicial y continua.
Pero con esto no basta. ¿Y por qué no basta? Porque es preciso investigar. ¿Y por
qué es importante investigar? En primer lugar, porque la investigación genera
conocimiento, que contribuye además a la formación del profesional, generándose así un
círculo virtuoso. Porque a través de la investigación se abre la puerta a la colaboración
interdisciplinar.
Junto a esto, no cabe duda de que la investigación ayuda a reflexionar acerca del
propio trabajo, así como a repensar lo que se hace, cómo se hace y cómo se debería
hacer.
La investigación propiamente dicha es una actividad que se suele hacer cuando se
entra en contacto con la universidad. De ahí que en la formación inicial del profesorado
deba ser requisito imprescindible la aproximación a la investigación, su enseñanza y
fomento, de tal forma que cuando este profesorado pase al mundo laboral continúe
investigando, realizando investigación-acción.
La investigación no debe ser una tarea que quede para el profesor universitario, sino
que también deben investigar los profesores hospitalarios. Debe existir una
retroalimentación de teoría, práctica e investigación, en donde cada uno de estos tres
elementos nucleares refuerce al otro.
Muchas de las cosas que hacen los profesores hospitalarios en el día a día es
dedicarse a la investigación o, cuando menos, a algo que aporta un contenido de gran
valor para la misma, a lo que hay que sacar más partido.
Tras todo lo manifestado hasta aquí, se enfatiza la idea de que las investigaciones y
su publicación son básicas para hacer avanzar la ciencia y el conocimiento, así como para
la formación tanto de los futuros profesionales de la PH como del profesorado que ya
está en activo.

6.3. Algunas líneas de investigación

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Se exponen ahora varias ideas que abren la puerta a posibles líneas de investigación,
presentando diferentes tipos y algunos temas interesantes que considerar:

1. Por un lado, las investigaciones pueden ser cuantitativas; investigaciones de


tipo empírico donde, por ejemplo, se tienen en cuenta variables que se
consideran importantes en la dinámica de relación y adaptación del paciente
pediátrico, como son los miedos, la tristeza, la ansiedad o las habilidades
sociales. Mediante instrumentos o escalas existentes, con estudios de
fiabilidad y validez ya realizados, se evalúan dichas variables en el niño o en
sus padres. En una segunda fase se aplican estrategias de intervención, como
pueden ser una entrevista, la relajación, un cuento, un programa educativo,
etc., y tras esto se vuelven a evaluar nuevamente las variables dependientes
seleccionadas, comprobando si hay o no diferencias significativas tras la
aplicación de la estrategia educativa elegida, mostrando así su valor y
eficacia.
2. Las investigaciones pueden ser también de tipo cualitativo, mediante la
categorización, por ejemplo, de las respuestas obtenidas en entrevistas
realizadas.
3. Otro tipo de investigación puede ser la basada en una revisión teórica de lo
que otros autores han escrito e investigado sobre el tema.
4. Otra modalidad de gran riqueza es aquella centrada en la descripción de casos
y su seguimiento.

Por lo que se refiere a las posibles temáticas a investigar en PH, también a modo de
ejemplo, se nombran algunas que se corresponden con aquellas que de manera más
frecuente aparecen en las referencias de actualidad, a saber:

– Empleo de las TIC en el hospital.


– Programas específicos de intervención para preparar a la hospitalización.
– Educación para la salud con niños enfermos crónicos.
– Alcance y funcionamiento de la atención a domicilio.
– Impacto de distintas enfermedades sobre el paciente pediátrico y diferenciación
en función de las distintas edades.
– Impacto sobre los hermanos.
– Satisfacción de los padres con la hospitalización y la intervención pedagógica.
– Estudio de los elementos que generan miedos, temores o ansiedad.
– Relaciones entre la personalidad de los pacientes y la adhesión al tratamiento
médico.
– Qué conoce el niño de su enfermedad, cómo conceptualiza términos tan
complejos como dolor, enfermedades o palabras técnicas en función de su nivel
de desarrollo madurativo.

65
– Aspectos legislativos y comparativa entre países o regiones.
– Orientación educativa y vocacional para alumnos con enfermedades crónicas,
psiquiátricas o trastornos del neurodesarrollo.

66
Capítulo 7
Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario

67
La cuestión del secreto profesional y del respeto de la vida privada es un tema importante
que, sin lugar a dudas, adquiere un sentido muy particular para los que trabajan con
alumnos enfermos, y debería ser parte de la formación de todo docente.
Por ello es fundamental dedicar un tiempo a reflexionar sobre estas cuestiones
deontológicas y éticas. Aunque cada país o cada contexto tengan una legislación
específica, corresponde a cada profesional de la educación la responsabilidad de su
conocimiento, adaptación y seguimiento.
Además, hay que tener en cuenta que la posición del cuerpo médico puede variar de
un hospital a otro, incluso de un servicio a otro dentro del mismo hospital. Así, en
algunos casos, el jefe de servicio considera que el profesor es parte integrante del equipo
y le da acceso a toda la información. En otros casos, el médico considera que el profesor
tiene un rol muy diferente y, por consiguiente, no le permite participar en determinadas
reuniones en las que se tratan aspectos terapéuticos, teniendo en cuenta, además, que los
profesionales de la educación se cuentan entre las raras personas que trabajan en el
hospital sin dispensar cuidados corporales.
Cada cual debe verificar y aclarar cuál es la posición que se le asigna, así como
conocer la legislación que se relaciona con su trabajo como docente. En temas como este
del secreto profesional, es interesante compartir experiencias y situaciones, e
imprescindible conocer bien la reglamentación, pues se trata de un ámbito que aborda
importantísimas cuestiones que se llevan planteando, desde hace mucho tiempo, en los
diferentes equipos de profesionales que trabajan en el entorno hospitalario y con alumnos
en situación de enfermedad. Todo esto implica, a su vez, un tiempo de formación, tema
al que se hace constante referencia en este libro.

7.1. La gestión de la información

Las reuniones interdisciplinares y la transmisión de información entre los equipos son


momentos importantes de la vida hospitalaria. Se trata de una relación dinámica y
fundamental para la buena marcha del cuidado común en torno al paciente.
Es grande la complejidad de la gestión de las informaciones relativas a un paciente
pediátrico. Además de las informaciones técnicas, directamente ligadas a la enfermedad y
al tratamiento, que circulan bajo la responsabilidad del médico, hay multitud de datos que
llegan a través de diferentes fuentes y de distintos mediadores.
Entre las personas que intervienen recibiendo “confidencias” se encuentra el
personal docente. Se trata de un colectivo que dentro del equipo ocupa, no obstante, un
lugar aparte, en el sentido de que dependen (prácticamente en todos los países) de los
ministerios de educación, y no de sanidad, y, por lo tanto, no forman parte del personal
hospitalario y tampoco del personal sanitario.
El personal docente que trabaja con alumnos enfermos en el hospital o a domicilio
no puede ejercer su oficio de una manera aislada; está unido a una estructura claramente
jerarquizada. Su trabajo implica el respeto de cierto número de normas específicas de la

68
institución hospitalaria que le acoge, e igualmente de ciertas normas relacionadas con el
secreto profesional que, en el caso del personal docente, no ha sido objeto de un largo
desarrollo.
El secreto profesional es la obligación de todo profesional de guardar y callar las
informaciones adquiridas en el marco de sus funciones, incluidas aquellas conocidas “por
casualidad”. Así, debe acatar el secreto profesional en lo que concierne a sus
conocimientos, a las iniciativas que se ha visto obligado a tomar en el marco de las
demandas de ayuda que se le solicitan y en el contenido de los informes elaborados.
El respeto del secreto profesional debe entenderse como una obligación contraída
con el beneficiario de la ayuda, para garantizar su confianza.
El secreto profesional tiene sus raíces en prácticas que existen desde hace
muchísimo tiempo. Tal es el caso, por ejemplo, del secreto de confesión, que fue
confirmado en el siglo V; o el secreto de los abogados, heredero del de los sacerdotes; o
el de los médicos por vía del juramento hipocrático, actualizado y adoptado en 1948 por
la Asamblea General de la Asociación Médica Mundial bajo la denominación de
“Declaración de Ginebra”. En este se afirma que el personal sanitario que revele
informaciones médicas será castigado por el Código Penal, a excepción de los casos en
los que sean requeridos por la justicia para prestar testimonio, o los casos en los que la
ley les obligue a dar a conocer dichas informaciones.
La legislación también protege, igualmente, el interés de los profesionales sometidos
al secreto (protección sin la cual no podrían ejercer su oficio). Esto redunda, a su vez, en
un interés social, al permitir a los ciudadanos confiar sus secretos a profesionales que
tienen la obligación de guardar y callar dichos secretos.
¿Y qué hay del secreto profesional para el personal docente? ¿Hay disposiciones
específicas aplicables a los maestros que se ocupan de alumnos hospitalizados, de
alumnos enfermos?
Las informaciones médicas, en tanto que informaciones sometidas al secreto
profesional, implican a los docentes hospitalarios como miembros del personal que no
pueden revelar los hechos de los que tengan conocimiento en razón de sus funciones. En
otras palabras, el secreto no se puede compartir más que con personas igualmente
sometidas al secreto profesional, pero no en cualquier condición, pues, por definición, lo
que es secreto no se comparte.
Aunque no exista legislación específica en relación con el rol del profesor sobre este
punto tan nuclear, es un hecho que suelen darse los dos supuestos siguientes:

1. Que el maestro tenga que ser informado de ciertos aspectos de la salud de su


alumno para impartir adecuadamente sus enseñanzas. En ese caso, se
convierte en confidente obligado y, dado que trabaja en un hospital, está
sometido al acatamiento del secreto médico.
2. O bien puede suceder que, aunque el personal médico no comparta
información relacionada con el diagnóstico o los tratamientos, el maestro, en
el ejercicio de su profesión, se convierta en confidente involuntario, y

69
probablemente inevitable, del paciente mismo o de sus padres. En este caso,
el maestro que traicionase el secreto no sería susceptible de diligencia penal
alguna, lo que no quita que esta conducta sea inadmisible y que pueda
comportar un prejuicio potencial para el paciente y su familia, así como una
pérdida de confianza entre las personas de la institución hospitalaria con
respecto a los profesionales de la enseñanza en general.

En consecuencia, saltarse o no respetar el secreto profesional, independientemente


de que constituya o no una falta que pueda ser castigada por la vía penal, puede también
perjudicar la reputación de un servicio o de un equipo, haciendo que se reduzca, e
incluso se suprima, el derecho a recibir y manejar este tipo de confidencias, lo cual deja
al mismo tiempo indefensos a los propios beneficiarios.

7.2. Hacia una deontología profesional

Para avanzar en esta reflexión sobre las relaciones entre el personal docente y los equipos
sanitarios, parece importante establecer una serie de normas de conducta de referencia,
un código conjunto para el personal docente que trabaja con jóvenes enfermos que sea
coherente con el de los demás profesionales de la salud.
A continuación se presentan algunos conceptos que, relacionados con el tema del
secreto profesional, pueden contribuir a clarificar y comprender mejor su importancia y
alcance.
La deontología puede definirse como el conjunto de reglas de conducta y deberes
que una profesión indica a sus miembros. Abarca un conjunto de nociones y de
principios que están en constante evolución.
Un código deontológico fija las reglas y los principios que deben servir de
referencia, tanto con respecto a los beneficiarios y a los que demandan ayuda, como a
quienes la proporcionan o contribuyen a su puesta en práctica. Garantiza el respeto de
sus derechos en general, y en particular del secreto profesional, de la intimidad de las
personas, de su vida familiar y privada, de sus convicciones personales y de sus
diferencias, así como de la correcta utilización de las informaciones recibidas. Un código
deontológico no tiene necesariamente valor legal, pero sí moral.
Una deontología profesional es una obligación que responde al derecho de los
usuarios a recibir una ayuda con las garantías de un servicio competente, que respete sus
derechos, sus intereses y su posición. Esto permite reducir el arbitrio individual y ofrecer
un tratamiento igual para todos. Se trata de ser coherentes en la manera en la que se
responde a los pacientes. Tener un código deontológico sobre el secreto profesional no
responde solamente al derecho de las personas a su vida privada, sino también al interés
de los profesionales, en la medida en la que esto les permite ejercer en un marco claro.
Paralelamente, responde también a los beneficiarios, que tienen que tener la garantía de

70
la confidencialidad de los profesionales que les atienden. Así, no se limita a la protección
de las personas, sino que además tiende a proteger la confianza que el paciente y su
familia tienen que tener, necesariamente, hacia ciertos confidentes como son, en este
caso, los profesionales de la pedagogía hospitalaria.
Por tanto, una deontología profesional existe, ante todo, para proteger al beneficiario
antes que al profesional, pero queda claro que estas dos protecciones tienen que ser
interdependientes.
La deontología permite la transmisión de informaciones cubiertas por el secreto
profesional a otros profesionales cuya colaboración es indispensable. Como se trata de
una excepción al principio de secreto, está sometida a ciertas condiciones:

– Información y acuerdo por parte del paciente.


– Comunicación limitada a lo estrictamente necesario para el cumplimiento de una
actuación profesional común.
– Solo puede darse a personas advertidas de que están sometidas al secreto
profesional y que se comprometen a respetarlo.
– El hecho de compartir la información debe estar únicamente motivado por el
interés del paciente y solo se debe compartir con personas que tengan la misión
de ayuda profesional para con él.

Un profesional podrá saltarse el secreto en ciertas ocasiones que exoneran de la


obligación del mismo, como la exigencia de testimoniar ante la justicia o ante una
comisión de investigación.
Antes de terminar este punto, una última reflexión sobre el secreto profesional. El
hecho de acompañar a una persona joven en una relación de ayuda conlleva, casi
inevitablemente, la toma de notas, la elaboración de un informe. En consecuencia,
conviene plantearse bien la forma de archivar de los datos: ¿quién va a tener acceso a
esas informaciones?, ¿durante cuánto tiempo van a estar accesibles? o ¿qué uso se hará
de ellas?
A falta de textos legales claros y específicos sobre este punto, las informaciones
pueden circular entre los profesionales de la educación y el resto del personal sanitario
implicado si no hay ninguna prohibición previa por parte del alumno o de sus padres. En
esta misma línea, hay que destacar que los datos recogidos no se pueden comunicar al
centro educativo más que con el consentimiento del alumno o de sus padres, con lo cual
queda prohibida su transmisión automática.
Los avances médicos y la consiguiente disminución de la duración de la estancia
hospitalaria, con la posible consecuencia de la atención a domicilio y contactos más
frecuentes con el colegio de origen, implican una ampliación en la circulación de las
informaciones sobre el niño enfermo. Esta tendencia conlleva prestar gran atención
acerca de lo que se dice y a quién se le dice.
El secreto profesional es una noción compleja en un gran número de situaciones. El
estatuto particular del personal docente que trabaja con alumnos enfermos y la ausencia

71
de una reglamentación que les sea específica son razones de peso para que la profesión
sea dotada de un código deontológico, lo que puede ser un buen trabajo que realizar en
un futuro próximo desde la propia PH.

72
Capítulo 8
Aulas hospitalarias

73
Hasta aquí se han visto algunas pautas generales de actuación pedagógica básicas para
una intervención completa. El niño enfermo y hospitalizado precisa de su familia, del
juego, de las actividades escolares, de la orientación y de la atención individualizada de
todas sus carencias, a fin de evitar el retraso en su desarrollo y procurar, en la medida de
lo posible, una vida normal acorde con su etapa evolutiva. Estas circunstancias aconsejan
la necesidad de elaborar y aplicar programas de intervención psicopedagógica, a pesar de
que supongan un cierto sobresfuerzo personal, material y económico pues, según se
infiere de todo lo dicho, contribuyen a reducir los efectos negativos de la enfermedad y
de la hospitalización.
En este capítulo se da un paso más de concreción en el modo de actuación en PH,
poniendo el foco en las unidades de apoyo escolar en instituciones sanitarias,
denominadas de manera genérica las aulas hospitalarias.

8.1. Características diferenciales

La práctica totalidad de los niños que ingresan en un hospital están escolarizados. Esto
quiere decir que al ingresar rompen con el proceso y el ambiente escolares. Con la
implantación de las aulas hospitalarias se persigue, en un principio, que el niño no pierda
el ritmo ni el nivel de aprendizaje que le corresponden por su edad, y alcance los
objetivos marcados para el curso académico.
Son ya muchos los hospitales –públicos y privados–que disponen de escuela o aula
hospitalaria, o al menos de una sala polivalente o sala de juegos donde tienen lugar las
actividades pedagógicas.
En estas aulas, ubicadas generalmente en los departamentos de pediatría, los niños
ingresados estudian y se entretienen. Se imparten los contenidos escolares habituales,
procurando siempre la atención personalizada al alumno, sin perder de vista los aspectos
afectivos; todo ello con el objetivo de contribuir a su inclusión escolar y social.
El alumnado atendido en las aulas hospitalarias está compuesto por niños y niñas
hospitalizados en edad escolar obligatoria, aunque dependiendo de la disponibilidad de
espacios y recursos personales esta atención educativa se extiende también al alumnado
de educación infantil, así como al alumnado de educación secundaria posobligatoria.
Los alumnos pueden ser pacientes de corta estancia, de repetidas hospitalizaciones,
de larga estancia, niños en fase terminal o en permanente hospitalización. Se les enseña
en grupos –en una sala destinada a tal fin– y, en el caso de que no pueden moverse, en
sus propias habitaciones.
Es difícil llevar un registro claro de la distribución de los alumnos en los diferentes
hospitales; esto es debido a que muchos de ellos ingresan repetidamente en cortos
espacios de tiempo, otros están solamente una noche y hay pacientes que, libremente, no
acceden al aula hospitalaria durante su hospitalización.

74
Los profesionales de la educación que atienden estas aulas son básicamente
maestros que dependen, en su mayoría, del Ministerio o consejerías de Educación. Si
echamos una mirada por diferentes países, los hay también que están contratados por el
propio hospital, así como por asociaciones y fundaciones privadas. Hay profesores
generalistas (que imparten ellos mismos todas las materias, en los niveles de primaria e
infantil) y, dependiendo de la dimensión del hospital y número de camas, puede haber
profesores para materias específicas (sobre todo para atender al alumnado de la etapa
secundaria).
Los profesores de educación infantil son los responsables principales de las
actividades recreativas que hacen más llevadera la estancia en el hospital. Los profesores
de educación básica enseñan siguiendo el currículum regular impartido en los colegios,
adaptándolo a las necesidades individuales de cada paciente, y procurando que el niño no
pierda los hábitos de trabajo durante el ingreso.
No existe una normativa que exija cursar una formación específica como requisito
para ser profesor en un hospital. Así, tras los años de formación obligatoria para llegar a
ser profesor, el colectivo al que nos referimos suele cursar estudios complementarios de
formación pedagógica o psicopedagógica, de especialización o posgrado en educación
especial, en pedagogía terapéutica, en atención a la diversidad o en pedagogía
hospitalaria.
Se presenta a continuación una tabla comparativa entre las aulas ordinarias y las
aulas hospitalarias, que sirva para comprender mejor las características específicas de
estas últimas.

Aula ordinaria Aula hospitalaria


Asistencia escolar obligatoria Asistencia voluntaria
Atención grupal Atención individualizada
Grupos homogéneos (mismas edades) Grupos heterogéneos (diferentes edades)
Los grupos de alumnos son fijos Constante cambio de alumnos
Programación fija y determinada Gran flexibilidad en la aplicación de la
programación
Actividades supeditadas básicamente al Actividades subordinadas al estado de
currículo fijado por la administración salud del niño y a los tratamientos
médicos
Horario completo y extenso Horario más reducido
Gran número de profesores Reducido número de profesores
Muchas aulas configuradas de manera Aula hospitalaria, salas comunes o
similar habitaciones
Actividades físicas y deportivas Actividades condicionadas por el centro

75
y el estado físico del niño
Supone normalización Supone un intento de normalización en
una situación “anómala”
La tónica dominante es la salud de los La enfermedad y estados de apatía,
alumnos depresión o ansiedad son la tónica
dominante
La socialización es algo connatural, así Los niños pueden estar aislados,
como las relaciones entre iguales rodeados siempre por adultos, y las
interacciones con otros pacientes son
más difíciles
Los padres no están en el colegio Los padres permanecen en el hospital
Adaptado de Lizasoáin, 2011.

8.2. Actividades escolares

Dado que la función más destacada de la pedagogía hospitalaria es la de cubrir las


necesidades educativas del niño enfermo, y debido también a que una de las más
destacadas necesidades de estos niños es el derecho a recibir una enseñanza escolar
adaptada a sus características, se incide a continuación en este punto, no sin antes aclarar
en que son tres los modos de intervención educativa en un hospital:

1. Las actividades escolares.


2. Las actividades lúdicas.
3. La orientación personal.

En lo relativo a las actividades escolares, puede decirse que las enseñanzas


impartidas en el hospital mediante las oportunas clases regulares permiten al niño
continuar –aunque sea parcialmente– con sus estudios ordinarios. Constituiría un
lamentable error de la parte del profesorado hospitalario pensar que al niño se le deben
enseñar imperativamente todas las materias correspondientes a su curso, o que sus
progresos serán similares a como serían si estuviera sano y asistiera a un colegio
ordinario. En todo hospital los tratamientos médicos tienen absoluta prioridad. En
consecuencia, los programas educativos pueden verse a menudo interrumpidos bien sea
para la aplicación de tratamientos médicos o bien por el dolor y malestar que el niño
padezca. Además, los niños hospitalizados no forman un grupo homogéneo ni uniforme
al cual se pueda aplicar un sistema rígido de reglas pedagógicas. Los niños varían entre sí
en múltiples factores. Para ayudarlos, por tanto, a adaptarse a la situación de
hospitalización hay que establecer una relación personal de empatía, atendiendo a las

76
necesidades individuales de cada niño, aspectos a los que ya hemos aludido en capítulos
anteriores.
De lo que aquí acaba de decirse se puede desprender que una característica básica
que tiene que guiar las actividades pedagógicas en el hospital es la flexibilidad.
Algunos padres pueden preguntarse si el trabajo escolar no será demasiado duro para
un niño que está en un hospital siguiendo un tratamiento o recuperándose de una
operación. Ante esta cuestión no hay razón alguna para preocuparse, ya que el niño está
constantemente bajo supervisión médica. Por el contrario, el programa escolar añade
interés a su día a día, y puede aliviar sus angustias y proporcionarle el ánimo que necesita
para recuperarse. Muchos niños se angustian al pensar que van a retrasarse en sus
estudios, y necesitan que se les ayude a tener una visión clara de sus necesidades futuras.
El niño en el hospital necesita continuar con su proceso educativo.
El proceso de aprendizaje supone además para el niño una actividad conocida dentro
del desconocimiento del ambiente hospitalario. La escuela en el hospital sirve también
para resaltar la parte saludable de la vida del paciente durante su ingreso, y la tarea
escolar colabora en ofrecer al niño el mensaje de que se va a recuperar pronto para
volver a sus actividades cotidianas.
Las actividades que los profesores de aulas hospitalarias tienen que llevar a cabo con
los alumnos ingresados son las siguientes:

a) Elaboración de programaciones y adaptaciones curriculares.


b) Seguimiento escolar.
c) Establecimiento de vínculos con el colegio de origen, contactando con el tutor
del alumno enfermo y fomentando las interacciones con su grupo de clase
mientras se encuentre hospitalizado.

Para finalizar este punto, se enumeran las funciones principales de las aulas
hospitalarias, que coinciden en gran parte con los objetivos que en el capítulo 1 han
quedado establecidos a nivel general para la PH:

a) Función educativa: desarrollan el hábito intelectual y el esfuerzo personal y


fomentan la conciencia de responsabilidad del alumno enfermo.
b) Función compensatoria: compensan las lagunas que pueda tener el alumno en
sus aprendizajes, motivadas por la enfermedad, los tratamientos y las
ausencias escolares.
c) Función preventiva: evitan el retraso escolar y favorecen la readaptación del
niño cuando regrese al colegio.
d) Función terapéutica: combaten el síndrome de hospitalismo, y favorecen la
adaptación al hospital, desviando el centro de la enfermedad hacia las
actividades escolares y evitando el aburrimiento.
e) Función normalizadora: las actividades escolares son una parte fundamental en

77
la vida cotidiana de cualquier niño y adolescente.
f) Función integradora: tratan de que el alumno trabaje en grupo y se relacione e
interactúe con otros pacientes.

8.3. Actividades lúdicas

Se entiende como un conjunto de actividades que se dirigen al esparcimiento, a la


diversión, a la amabilidad, al relajamiento de tensiones y, en último término, a no
aburrirse.
La actividad recreativa pretende proporcionar esa variedad de estímulos que animan
al niño a asombrarse, interesarse e ilusionarse en un ambiente festivo y alegre.
Hay que tener en cuenta, en primer lugar, que los niños se comunican
principalmente por medio del juego. A través de este expresan sus sentimientos, se
relacionan con los demás y asimilan gran cantidad de información, desarrollando así sus
funciones físicas y mentales. Es preciso, por ello, potenciar dicha actividad lúdica en el
hospital. Los niños necesitan jugar en el hospital, y para ello se precisa disponer de salas
y de materiales recreativos adecuados a las necesidades infantiles. El juego en el hospital
es una actividad que proporciona al niño bienestar y confianza.
Las actividades concretas que pueden desarrollarse en esta área son de muy diversa
naturaleza: juegos de mesa, materiales de construcción, puzles, dibujo y pintura, teatro,
lectura, música, poesía, excursiones por la clínica y por los alrededores, trabajos
manuales, celebraciones de fiestas y cumpleaños; etc.
En cualquier caso, es preciso que la actividad recreativa persiga también un fin
educativo (de la misma manera que las actividades escolares deben tener un aspecto
lúdico). Los niños necesitan la compañía de otros niños, pero también es precisa la
compañía de adultos que sepan cómo tratarlos, dirigir sus juegos y emplear
adecuadamente el material recreativo.
El juego, que se ha ido incorporando progresivamente a la mayoría de los hospitales,
satisface principalmente las siguientes funciones:

a) El juego como recreación, que es visto por los niños como una diversión,
puesto que de otra manera tendrían muy poco o nada que hacer, ya que es
mucho el tiempo que permanecen en el hospital solos o inactivos.
b) El juego como educación, que es empleado como estímulo para potenciar el
desarrollo del niño.
c) El juego como terapia, que ayuda al niño a combatir sus miedos y ansiedades.

Por otro lado, está el denominado juego hospitalario (lo que se conoce como “jugar
a médicos”), que puede utilizarse para ayudar al niño a enfrentarse con la experiencia de

78
hospitalización, a familiarizarse con el material médico, a aprender y clarificar
concepciones erróneas, a la vez que a expresar sus sentimientos.

8.4. Orientación personal

Saber estar con un niño enfermo requiere una habilidad especial. La labor de orientación,
entendida como relación de ayuda, se desarrolla a través de situaciones como el diálogo y
la compañía. Es importantísimo que el niño se sienta acompañado, y en la mayoría de las
ocasiones, la compañía se centra en el diálogo. El niño habla, cuenta cosas de su familia,
de sus amigos, de la escuela y, cuando adquiere confianza, habla de sí mismo, de sus
gustos, ilusiones, temores y preocupaciones.
Para establecer una buena comunicación con un alumno en situación de enfermedad
es importante seguir una serie de pautas:

– Emplear un lenguaje no verbal que exprese la idea de que estamos escuchando y


entendiendo, como asentir con la cabeza.
– Dejar pequeñas pausas de silencio para no crear la sensación de interrogatorio.
– Formular preguntas abiertas.
– Parafrasear con cierta frecuencia lo que va diciendo para que vea que estamos
comprendiendo bien su mensaje y que lo que nos está contando realmente es
así.
– No tomar la palabra para cambiar de tema.
– Reconducir la conversación.
– Hablar de manera clara, con palabras sencillas, sin eufemismos.
– No dar la sensación de prisas o impaciencia.
– Dejar paso a la espontaneidad, a la propia manera de ser, a la congruencia. No
pretender aparentar lo que no se es. Ser sinceros.

La falta de experiencia o de madurez puede ser un problema en el trance de hablar


con un paciente que solicita ayuda para afrontar una determinada situación que le
inquieta o preocupa. No se debe actuar por encima de las propias posibilidades; hay que
tener modestia, darse tiempo para reflexionar. Si uno no se siente preparado para
responder, hay que reconocer las propias limitaciones e intentar superarlas solicitando
consejo. Una pauta que puede ayudar frente a preguntas “incómodas” de un paciente
acerca de su enfermedad o evolución, es devolverle la pregunta bajo la siguiente fórmula:
¿por qué me lo preguntas?, ¿tú que crees?
Es necesario evitar frases como: “no pasa nada”, “no te preocupes” o “esto le pasa a
mucha gente”. No se debe restar importancia a lo expresado por el niño, ni negar o
ignorar sus sentimientos. Hay que tratar al paciente de una manera personal, pero
guardando a la vez una cierta distancia de seguridad, un equilibrio que nos permita una
buena empatía, sin dejar que las emociones distorsionen la relación de ayuda.

79
Aunque podamos pensar que un hospital no es el lugar idóneo para pasar un rato
divertido, es fundamental sonreír, transmitir alegría al paciente y a sus familiares
haciendo uso de la alegría y del buen humor.

80
Capítulo 9
La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía
hospitalaria

81
En este capítulo se hablará de la relación de ayuda en el contexto de la PH, abordando
conceptos como compromiso, humanidad, ilusión, sensibilidad y empatía, que nos
transportan a la esencia de la verdadera educación.

9.1. Educador y educando

Lo que en estas páginas se presenta está basado en las ideas y contenidos de un auténtico
precursor de la pedagogía hospitalaria, el profesor José Luis González-Simancas, quien
puso en marcha, hace ya unos cuantos años, esta actividad en la Clínica Universidad de
Navarra, con tres ingredientes fundamentales: amor, intuición y unas sólidas bases
pedagógicas.
La relación pedagógica, que es una relación de ayuda, se establece siempre entre
seres humanos. Supone un nexo de unión entre personas mediante el cual una ayuda a
otra en su desarrollo personal, a pesar de las dificultades de todo tipo que puedan
presentarse.
En la relación de ayuda hay un educador: en este caso el pedagogo o el profesor
hospitalario, y un educando: el niño o el adolescente en situación de enfermedad. El
pedagogo ayuda porque está capacitado, y el educando es ayudado porque lo necesita.
Aquí el que ayuda obtiene también una mejora personal por el mero hecho de
ayudar a otro, y se enriquece gracias a la humanidad que entraña toda relación de ayuda.
Ya ha quedado dicho que la enseñanza individualizada y la educación personalizada
ocupan un lugar de honor dentro de la PH, que sitúa en el centro a ese niño, a ese joven,
con sus características propias de personalidad, su enfermedad y sus circunstancias. Y
estas circunstancias que se dan, o pueden darse, en la enfermedad y en la hospitalización,
son estresantes, provocan ansiedad, angustias y temores.
Así, la tarea del pedagogo hospitalario es educar y orientar a ese niño o joven en que
no es un enfermo, sino que está enfermo. La intervención del educador hospitalario
requiere que exista un motivo, y ese motivo no es otro que la necesidad del educando. Y
ante una necesidad auténtica, el profesor no solo tiene el derecho a intervenir sino la
obligación moral de hacerlo.
Por lo tanto, frente al niño enfermo, hospitalizado, el profesional de la educación no
puede inhibirse, eclipsarse o tomar una actitud pasiva: tiene obligación de actuar.
Y para esta tarea necesita establecer una relación con el enfermo, en un encuentro
que es humano por esencia y que requiere de una serie de cualidades como las que se
presentan a continuación.

9.2. Cualidades del educador

82
La sensibilidad hace referencia a la delicadeza y el tacto en el trato con los demás. Es
también esa cualidad por la que a uno le afectan las cosas y, sobre todo, las personas, sus
reacciones, lo que pasa dentro de ellas. Está muy relacionada con la empatía (a la que
también se va a hacer referencia), y tiene mucho que ver con la intuición, con esa
capacidad de percibir una realidad. La sensibilidad despierta afectos de compasión,
humanidad y ternura. Es difícil saber amar si se carece de sensibilidad, pero hay que
tener precaución para no confundirla con la sensiblería, con el sentimentalismo exagerado
o fingido. La compasión sensiblera no ayuda, porque toda ayuda innecesaria es
deformativa. El profesor hospitalario no puede permitirse caer en este error.
Se trata de una compasión que nos lleva a actuar con sensatez, dando al niño
enfermo un cariñoso pero exigente “empujón” en el momento adecuado. Animándole a
que realice actividades que no solo lo apartan del aburrimiento sino que lo mantienen en
su ser-persona, persona de carácter y no alguien débil y enternecedor.
El término empatía procede del griego en, que significa “dentro” y de pathos, que
significa “sentimiento”. Supone compenetración con los sentimientos del otro, ponerse en
sus zapatos, situarnos en cómo el otro percibe y siente sus convicciones, sus dificultades,
sus estados de ánimo, no en cómo nosotros los percibimos y sentimos. Pero todo esto,
sin llegar a identificarse con los sentimientos ajenos, de tal modo que resten objetividad y
serenidad.
El pedagogo debe escuchar con atención y preguntarse más por los “qués” y por los
“cómos” que por los “porqués”. ¿Qué está sintiendo?, ¿cómo ve este problema? Y no
¿por qué está tan molesto?, ¿por qué hoy no atiende?
Uno de los errores más generalizados entre los educadores actuales es el de facilitar
demasiado las cosas a los educandos. No hay nada que mate más la ilusión que recibir
todo lo que uno desea sin que se le haya exigido el menor esfuerzo.
El mejor modo de educar en la ilusión, en la alegría y en el optimismo, necesarios
para vivir de un modo feliz, es el de convertir el deseo en proyecto.
Hay que crear situaciones en las que los educandos esperen la realización de algún
proyecto, por elemental o normal que sea. Un sencillo plan que adquirirá la grandeza de
lo que se espera con ilusión; algo que los implique personalmente, que suponga un reto a
su inteligencia, a su creatividad, a su capacidad para superar obstáculos.
Muchas de las actividades realizadas en diferentes hospitales deberían despertar
ideas para poner en marcha este tipo de proyectos: un concurso de dibujo, una
representación, el ensayo de una canción, la elaboración de una careta, de un broche, de
una poesía, la lectura de un cuento, la resolución de un problema de matemáticas, el uso
de las TIC, por el atractivo que conllevan y su potencial educativo, etc. Actividades, en
definitiva, que despierten la ilusión en los alumnos y que aparten a los educadores de
todo pesimismo, de toda rutina.
El pedagogo motiva también a través del diálogo, de ese diálogo verdadero que
supone amistad, afecto y respeto a la realidad del otro y de sus circunstancias.
La relación educativa exige, por tanto, una gran sensibilidad y una verdadera

83
capacidad comunicativa. Hacer realidad esta comunicación, este diálogo, con las
características expuestas no es sencillo pero sí posible.
Cuando uno se propone llegar a sus alumnos, no como fin sino como cauce de
ayuda, ya se ha cumplido la primera y más importante condición: la de querer.
Como educador, ayudo a que otro se eduque porque quiero ayudar, porque asumo
libremente las obligaciones personales y profesionales que conlleva la relación de ayuda.
Y aquí surge un interrogante de gran importancia: ¿qué cuenta más en la relación de
ayuda: la aptitud, la capacidad técnica del educador o su actitud y personalidad?
Muchos estudiosos de la relación de ayuda se decantan por la importancia decisiva
de la personalidad del educador. Lo cual no quiere decir, en absoluto, que un buen
educador no tenga que ser muy competente, y para ello tener una buena formación
pedagógica teórica y técnica. La teoría y la técnica solo quedarán incorporadas a la
personalidad del profesional si este conoce su fundamento y sabe recurrir a ellas y
utilizarlas con humanidad.
Al pedagogo hospitalario no le basta por tanto con la formación. Tiene que querer
ser educador en dos sentidos:

1. El de proponérselo con la voluntad (y aquí entrará el deseo de formarse bien


y constantemente).
2. El de querer al alumno en situación de enfermedad, poniendo afecto y
corazón en la relación con él.

La flexibilidad es imprescindible en la actuación de todo educador, es un ingrediente


que no puede faltar en PH. Cabe la posibilidad de que a los pedagogos, a los profesores,
se les eche en cara que su actuación en el hospital con los alumnos enfermos es
excesivamente flexible, porque adopta formas muy diferentes, a veces caprichosas o
incluso desconcertantes. No obstante, esto no es sinónimo de improvisación, de falta de
profesionalidad ni de falta de preparación. En esta línea, la autora de este libro escribió
hace ya un tiempo lo siguiente:

Y quede claro que nadie tiene la exclusiva, ni la fórmula mágica de intervención, porque no hay
una única manera de llevar a cabo la pedagogía hospitalaria, sino múltiples formas, tantas incluso
como educadores, a cada cual más eficaz, generosa, original, plena y de superación constante. Pero
esto no significa tampoco que “todo vale”.

De una cosa se dice que es flexible cuando se dobla sin romperse. No se puede ser
flexible si no se parte de una estructura sólida, de unos criterios y de unos principios. Y a
partir de aquí, con agilidad, se adapta el comportamiento y la actuación a las
circunstancias de cada persona o situación.
La flexibilidad tiene que ver con la actitud de apertura, de acogida, de consideración
hacia el otro. Lleva consigo el sentido común, la intuición, la naturalidad en la relación,
de un modo amable, lleno de interés. También lleva a respetar los silencios sin ponerse
nervioso, dando tiempo al tiempo. Ayuda al educador a tener paciencia, a comprender las

84
dificultades del educando y a exigirle. Le permite no encerrarse en la rutina, en la falta de
imaginación, en hacer lo mismo día tras día, año tras año. Así, y de la mano de la
flexibilidad, viene también otra importante capacidad para un profesional de la PH: la
creatividad.
Tras todo lo hasta aquí planteado, pueden resumirse las cualidades de la persona que
ayuda, es decir, las cualidades que pueden establecerse para el pedagogo o el profesor
hospitalario:

– Autenticidad y naturalidad.
– Calidez humana, tacto y sensibilidad.
– Capacidad empática y de comunicación.
– Confianza en las posibilidades del otro.
– Exigencia.
– Flexibilidad, capacidad de adaptarse al otro y a sus circunstancias pero sin
abandonar sus propias convicciones ni valores.
– Fortaleza, ánimo por superarse y ayudar a superarse sin dejarse vencer por las
dificultades.
– Independencia, no crear dependencia afectiva en el educando.
– Intencionalidad, deseo expreso y consciente de querer ayudar.
– Optimismo, sentido del humor, alegría, positividad.
– Realismo, objetividad, sin caer en la idealización del otro y sin sobrevalorar las
propias capacidades como agente de ayuda.
– Respeto por el educando.
– Sentido común.

85
Capítulo 10
La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario

86
En los capítulos y páginas anteriores han ido apareciendo diferentes objetivos
establecidos para la PH y las enseñanzas en el hospital, entre los que destacan los
siguientes:

1. El desarrollo intelectual, a través de los contenidos curriculares y de otros


temas de interés histórico, cultural, etc.
2. La seguridad afectiva, ofreciendo a los pacientes puntos de referencia que les
ayuden a situarse y asegurarse en el contexto hospitalario.
3. La puesta en marcha de diferentes actividades consideradas como un
estímulo para fomentar el deseo de descubrir, el placer por el aprendizaje y,
en definitiva, el gusto por la vida a pesar de las circunstancias.

Un medio de lograr estos objetivos es la denominada pedagogía del rodeo o


pedagogía por proyectos.
Esta pedagogía, que tiende a ser grupal, se basa en movilizar lo que los alumnos ya
saben, y lo que les gusta hacer. Es un medio que debe ayudar a los jóvenes a sentirse
mejor en las circunstancias de enfermedad y hospitalización. El efecto de grupo permite
crear una relación educador-educando más dinámica que la que se establece en la
enseñanza individual, que es la que se practica con mayor frecuencia durante la
enfermedad.
El trabajo por proyectos no se improvisa. Una de las características que interesa
tener en cuenta para su puesta en marcha es que los grupos a los que se dirige son
heterogéneos. Son alumnos de edades y niveles diferentes que tienen que trabajar juntos,
lo que permite considerarlos una comunidad de aprendices en la que todos tienen en
común su relación con la enfermedad y la hospitalización. Ademñas, los alumnos
hospitalizados con estancias prolongadas tienen que interactuar con otros de estancias
cortas.

10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos?

Desde el punto de vista de los estudiantes, este tipo de pedagogía se adapta a la


heterogeneidad de los alumnos, a las diferencias en las frecuencias de los ingresos o en la
duración de las estancias y a los lugares donde se lleva a cabo el proceso de enseñanza-
aprendizaje dentro de un hospital.
La pedagogía por proyectos ayuda a los niños a superar una situación estresante de
dependencia, en la que el alumno se convierte en actor, de forma que lucha contra el
aislamiento y contra la regresión; se revaloriza, se vuelve a situar en la realidad de niño,
de joven, de alumno, en un rol distinto al de paciente enfermo, que le permite en el
presente proyectarse hacia el futuro.
Se busca, en definitiva, crear una comunidad de vida en el espacio de la clase.
Esta metodología permite, por ejemplo, que los niños se comuniquen con el exterior

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gracias al empleo de las TIC a través de un proyecto conjunto que pone en relación aulas
hospitalarias de distintas ciudades y países.
Facilita, además, que cada uno participe en función de sus competencias, así como
entrar en el proyecto o salir de él en cualquier momento. La independencia de cada
actividad, de cada secuencia, permite integrar a cualquier nuevo paciente en el proyecto.
Se crean también motivantes vínculos entre los niños durante su estancia, de manera
especial entre los pacientes con ingresos recurrentes, y puede abrirse a la participación
del equipo médico y paramédico según su disposición.
De esta manera, la pedagogía por proyectos permite a los alumnos:

– Trabajar varias disciplinas en torno a un tema único.


– Participar según sus posibilidades en un proyecto conjunto.
– Liberar la imaginación y la creatividad.
– Vincularse con el exterior y establecer relaciones con otros hospitales.

Por lo que respecta al profesor hospitalario, esta metodología le permite:

– Mostrar que es posible aprender de otras maneras.


– Dar sentido a la labor educativa.
– Adaptar las actividades a estancias de corta duración.
– Asociar el aula hospitalaria con un proyecto más global.
– Comunicarse y trabajar con otros profesores hospitalarios en un mismo proyecto
y con un mismo propósito.

Las aulas hospitalarias deben preocuparse, incluso en mayor medida que otras
escuelas, por trabajar en equipo, por establecer vínculos entre el interior y el exterior del
hospital, entre el antes y el después de la hospitalización, entre la escuela de origen y la
escuela a domicilio, entre los profesionales de la salud y el entorno familiar, entre el
sueño y la realidad.
La pedagogía por proyectos ofrece una excelente ocasión para que se conozca al
paciente desde otra perspectiva y se valoren sus habilidades, a veces desconocidas. Es
también una vía para crear motivos y temas de relación con el personal sanitario y
facultativo diferentes al tema recurrente de conversación: la enfermedad.
Uno de los objetivos del aula hospitalaria es ayudar al alumno a proseguir su
desarrollo y contribuir así a que después del hospital continúe con su trayectoria escolar.
La adquisición de conocimientos académicos en un contexto tan cargado de
emociones, inseguridades y expectativas como es el hospital requiere, por parte de los
profesores, habilidades muy especiales. Implica llevar a cabo una pedagogía diferenciada
cuyo sentido es, por un lado, crear una comunidad escolar adaptada a cada uno, en lugar
de aislar al niño en un trabajo individual; por otro lado, elige cuidar a la persona sin dejar
de cuidar la comunidad, además de apoyarse en la singularidad para permitir el acceso a

88
actividades comunes.
El profesor debe adaptar constantemente sus enfoques y estrategias a las preguntas y
a las necesidades de cada uno de los niños. Las actividades educativas tendrán más
impacto cuanto más se basen en las vivencias de los pacientes y, por ende, en el espacio
y en el tiempo hospitalarios.

10.2. Deporte adaptado al hospital

Si bien puede parecer algo difícil de imaginar, el deporte en el hospital es una opción que
se propone en diferentes instituciones sanitarias desde la PH, y es un ejemplo de lo que
aquí se expone como pedagogía por proyectos.
¿Cuál puede ser el interés de proponer actividades deportivas en un hospital? La
respuesta a esta pregunta va a coincidir con muchos de los aspectos vistos para la PH en
general, y para las aulas hospitalarias en particular, entre los que cabe destacar:

– Desdramatizar la hospitalización y.luchar contra el aislamiento causado por ella.


– Evadirse del ambiente médico mediante actividades lúdicas y familiares.
– Valorizarse frente a los compañeros al participar en pequeñas competiciones.
– Asumir retos.
– Contribuir a un buen desarrollo físico y psicomotor, según la edad y la frecuencia
de las actividades.
– Aplicar valores como los que se transmiten en los Juegos Olímpicos, tales como
dar lo mejor de sí mismos, respetar a los demás, seguir las normas y, lo que es
más importante, divertirse.

Si los proyectos se establecen en el marco de una colaboración con otros hospitales,


aparece también la apertura a nuevos horizontes, a otras culturas.
La organización de actividades deportivas como la natación, el tenis de mesa, o el
judo para los jóvenes pacientes durante los ingresos (principalmente en los servicios de
estancias largas) y la organización de un día del deporte abierto a todos, sin que se exija
una preparación especial ni formación previa, requiere poner a su disposición un mínimo
de material adaptado y, además, trabajar en estrecha colaboración todos los miembros
del equipo multidisciplinar (educadores, fisioterapeutas, médicos y enfermeras). De
hecho, la puesta en práctica de estas actividades requiere de una buena coordinación con
el personal de la clínica y organizar los horarios para evitar, por ejemplo, que un joven
deba interrumpir su actividad por un examen médico, una cura, una rehabilitación
individual, etc.
Si los pacientes provienen de servicios hospitalarios distintos, habrá que tener en
cuenta las diferencias en el grado de colaboración, participación, entusiasmo y

89
disponibilidad por parte del personal que les brinda atención médica. Es necesario abrir
gradualmente la actividad al máximo número de pacientes, si es necesario mediante la
adaptación de las pruebas y con la participación de cualquier miembro del equipo
multidisciplinar (sin olvidar al personal técnico, auxiliares o personal de mantenimiento).
Por todo esto, la organización de este tipo de proyectos exige al profesional de la
educación grandes dosis de flexibilidad y perseverancia.
En algunos servicios las actividades deportivas son parte integral del proyecto
terapéutico global. Los pacientes trabajan diversas áreas y establecen mejores relaciones
entre ellos, aprenden normas de higiene corporal, toman conciencia de su cuerpo, etc. En
estos servicios, la puesta en práctica de actividades deportivas por parte de los maestros
tiene sobre todo como objetivo diversificar las prácticas pedagógicas (trabajar por
proyectos invitando, por ejemplo, a atletas de alto nivel para establecer vínculos con la
actualidad deportiva). A veces los profesores acompañan a los alumnos a las actividades
terapéuticas, lo que les permite establecer otros vínculos con ellos.
Dentro del marco de un proyecto europeo, tres centros hospitalarios de Eslovenia,
Francia y Bélgica organizan juegos olímpicos en los tres países en las mismas fechas.
Entre las pruebas seleccionadas, al menos una de ellas se lleva a cabo respetando el
principio de competencia simultánea a distancia entre los tres centros. Las otras pruebas
pueden ser diferentes en cada uno de los hospitales. La elección de los juegos se basa en
las disposiciones y las habilidades de los niños, para que todo el mundo pueda participar
en la medida de sus posibilidades (desde en una cama hasta en una sala de aislamiento).
La actividad “Juegos Olímpicos en el Hospital” es, en el aspecto deportivo, una
actividad esencialmente lúdica, sin un objetivo particular de competencia, en la que se
respetan al máximo los símbolos olímpicos: himno, encendido de la llama, juramento y
entrega de medallas a los ganadores.
En otros casos, la práctica deportiva tiene una intención más terapéutica,
especialmente en los servicios que reciben pacientes para estancias prolongadas como en
psiquiatría o en rehabilitación.
De manera paralela a las actividades deportivas, los profesores aprovechan también
para trabajar otras materias más “académicas” como historia, lengua, idiomas,
matemáticas, geografía, etc., y utilizan ampliamente herramientas multimedia. Así, las
actividades deportivas, según la edad de los pacientes, se convierten en un pretexto para
trabajar aspectos curriculares y pedagógicos: los colores, las formas, contar, anotar y
comparar resultados.
Del mismo modo, este proyecto, al poner en relación a tres centros hospitalarios de
países diferentes, permite a los profesores implicados aprovechar cada reunión para
comparar los sistemas educativos y sus propias prácticas de enseñanza.

10.3. Otros proyectos

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Otro ejemplo de la pedagogía por proyectos es preguntar a los propios protagonistas,
ofreciendo a los alumnos hospitalizados la oportunidad de expresar mediante el dibujo o
la redacción aquellas cosas que más les gustan del hospital, las que menos, lo que más
echan de menos o lo que se ve desde la ventana de su habitación.
Puede plantearse el principio de una historia que será común para todos los
pacientes de uno o varios hospitales, e invitarles a escribir posibles continuaciones que
desemboquen en un concurso de textos.
También hay programas de educación para la salud dirigidos al niño asmático y a su
familia, a niños con diabetes o con otros tipos de enfermedades. Para ello, desde el aula
hospitalaria se elaboran, en colaboración con el personal sanitario de diferentes
especialidades, juegos interactivos y actividades educativas para un mayor conocimiento
de la enfermedad y de sus tratamientos.
La acción pedagógica persigue, partiendo de los conocimientos del niño, desarrollar
otros conceptos básicos que le permitan comprender mejor su enfermedad.
Finalmente, se realizará una evaluación con el fin de asegurar que se han alcanzado
los objetivos previstos o para identificar eventuales lagunas y solventarlas.

91
Capítulo 11
Atención educativa domiciliaria

92
En anteriores capítulos se ha hecho referencia a un hecho constatado, y es que la
duración de los ingresos hospitalarios ha disminuido drásticamente en los últimos años.
En la década de los 80, un ingreso medio hospitalario se situaba en torno a los 7,5
días; en los 90, descendió hasta los 4 días; y la tendencia, en el siglo XXI, continúa a la
baja.
La hospitalización parece reducirse a la fase aguda del tratamiento. Los profesores
hospitalarios se encuentran, cada vez más, con alumnos cuyas condiciones de salud no
les permiten realizar una actividad escolar. En el momento en que mejoran algo, reciben
el alta hospitalaria para continuar la convalecencia en sus casas, hasta el alta médica
completa o hasta el próximo ingreso, si es el caso.
Puede decirse, por tanto, que las hospitalizaciones cada vez son más cortas pero
recurrentes y que, paralelamente, aumenta el tiempo de convalecencia del paciente en el
domicilio. Se calcula que por cada 3 días de hospitalización, un niño pasa 7 de
convalecencia en su casa.

11.1. Modalidades y funciones

La educación para niños y jóvenes enfermos no puede reducirse solo al hospital. Los
profesores encargados de su educación deben atender a sus necesidades educativas allí
donde los alumnos se encuentren, y hacerlo hasta el completo retorno a sus colegios de
origen.
El seguimiento escolar de los jóvenes pacientes se desplaza así, en gran parte, del
hospital al domicilio, y las numerosas idas y venidas de casa al centro hospitalario
demandan una efectiva coordinación entre profesores de atención educativa domiciliaria
y hospitalaria.
No cabe duda de que este hecho tiene un impacto directo sobre la PH, que se
enfrenta así, entre otros retos, al desarrollo de una adecuada atención educativa a
domicilio para los alumnos en situación de enfermedad.
En España, las primeras referencias que aparecen dentro de un marco legislativo
sobre este punto son del año 1996, con el Real Decreto de ordenación de las acciones
dirigidas a la compensación de desigualdades en educación, que dice textualmente en su
artículo 20.2:

El Ministerio de Educación podrá formalizar convenios con entidades públicas y asociaciones sin
ánimo de lucro para el desarrollo de programas de atención educativa domiciliaria, dirigidos al
alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por prescripción facultativa.

El programa de atención educativa domiciliaria va destinado al alumnado que, por


presentar alguna enfermedad crónica, debe permanecer de forma prolongada en su
domicilio, sin poder asistir regularmente al colegio.

93
Su objetivo es ofrecer una atención educativa que reduzca la desigualdad que
transitoriamente afecta al alumno enfermo, asegurando una continuidad en su proceso de
enseñanza-aprendizaje mediante la coordinación con el colegio de referencia, y evitar así
el posible desfase escolar que pudiera derivarse de tal situación.
En la misma línea con la que comenzaba este libro, apelando al derecho a la
educación como base de la PH, también el alumno convaleciente en casa tiene derecho a
recibir apoyo escolar, necesario para minimizar el impacto que sobre el rendimiento
académico pueda tener una larga ausencia escolar forzada por la enfermedad. Esta ayuda
debe abarcar los niveles de educación infantil, primaria y secundaria.
A partir de aquí, las fórmulas para la atención educativa domiciliaria evolucionan en
diferentes sentidos y, básicamente, encontramos los siguientes modelos:

1. La llevada a cabo por los profesores del colegio de referencia del alumno
enfermo. En el caso de que la convalecencia, y por tanto la ausencia del
colegio, no vaya a ser de larga duración, los profesores del centro educativo,
encabezados por el tutor del alumno, serán los encargados de adaptar las
actividades y el currículo para que el alumno continúe realizando las tareas
correspondientes a su nivel académico en casa, con una supervisión a
distancia bien por vía telemática o telefónica. Por otro lado, si la
convalecencia se prevé superior a tres o cuatro semanas, y en el colegio de
referencia del alumno hay profesores con horario incompleto que
voluntariamente quieran participar en esta modalidad educativa, podrán
atender al alumno en su domicilio.
2. Una segunda modalidad en la atención educativa domiciliaria es la llevada a
cabo por los propios profesores hospitalarios, quienes organizan y
compaginan, dentro de su horario lectivo, las intervenciones en el hospital
con las atenciones domiciliarias.
3. Otra modalidad es la realizada por profesionales de la educación contratados
por los departamentos. de educación de las administraciones generales
correspondientes para llevar a cabo específicamente la atención a domicilio.
4. Por último, junto a las modalidades citadas encontramos también la llevada a
cabo por voluntarios de diferentes organizaciones no gubernamentales.

En cualquiera de las modalidades nombradas, las funciones generales del


profesorado en la atención educativa domiciliaria deberán ir encaminadas hacia los
siguientes puntos:

a) En primer lugar, establecer una programación individual para el alumno que


recoja el horario de asistencia al domicilio y, dentro de este horario, distribuir
las materias o áreas y elaborar para cada una de ellas una programación con
objetivos, contenidos y actividades, planteando los criterios de evaluación o
valoración de los logros.

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b) En segundo lugar, preparar los recursos materiales y técnicos necesarios para el
normal desarrollo de las clases en el domicilio. Solicitar, si fuera el caso, las
ayudas previstas por el sistema educativo para alumnos con necesidades
educativas especiales o con necesidad específica de apoyo educativo.
c) La programación debe realizarse teniendo siempre en cuenta la propuesta
curricular del colegio de referencia del alumno. Se trata también de prevenir su
aislamiento y la desconexión con su centro docente.
d) Es fundamental mantener contactos iniciales y periódicos con el profesor tutor,
quien deberá implicar a todo el equipo docente.
e) Hay que informar a los padres del alumno de la programación prevista para su
hijo, así como de todos los avances y aspectos que sea importante considerar
en el transcurso de la actividad.
f) Prestar asesoramiento a las familias para mantener la comunicación del alumno
con su entorno escolar, social y familiar, así como para fomentar el uso
formativo del tiempo libre.
g) Elaborar una memoria (semanal, quincenal o mensual) que contemple los
aspectos desarrollados, los objetivos logrados, el avance académico del
alumno, las dificultades encontradas y las propuestas de mejora en la atención
educativa ofertada.
h) Colaborar en el proceso de evaluación final del alumno, tal y como se concrete
en la coordinación con el profesor tutor y con el equipo educativo del colegio.
i) Por último, facilitar la adaptación a la situación de enfermedad del alumno y su
familia, persiguiendo la más pronta y adecuada reincorporación al centro
docente una vez concluido el período de convalecencia. Todo ello favorecerá,
a su vez, la inclusión social y escolar del alumno enfermo.

11.2. Requisitos y pasos a seguir

El primer requisito que debe cumplir un alumno para optar a la atención educativa
domiciliaria es el no poder asistir de manera regular al centro educativo por causa de una
enfermedad. La ausencia debe abarcar un período amplio del tiempo escolar, o bien
caracterizarse por bajas intermitentes y muy frecuentes.
Bajo esta premisa se presentan a continuación los requisitos básicos a considerar y
los pasos a seguir para optar a la atención educativa domiciliaria. Las pautas que aquí se
plantean están extraídas de manera global de la normativa española y de lo que las
distintas comunidades autónomas establecen en relación con este tema.

1. El primer paso del proceso es que los padres presenten la solicitud en el


centro escolar donde se encuentre escolarizado el alumno. Son los padres,

95
por tanto, quienes tienen que pedir este servicio educativo, no el colegio ni el
profesor hospitalario.
2. Esta solicitud paterna tiene que ir acompañada del informe o informes
médicos que prescriban la convalecencia, indicando su duración estimada.

Junto con la solicitud de los padres y el informe médico, es también recomendable


contar con una valoración psicopedagógica del alumno, mediante un informe elaborado
por el colegio y por el profesorado del aula hospitalaria, o por parte de los equipos de
orientación, en el caso de que el alumno no haya estado nunca escolarizado.
La concesión de la ayuda pedagógica a domicilio se realizará tras una evaluación
individualizada de cada caso en la que se determinará el número de horas de atención
educativa domiciliaria asignadas al solicitante y el nivel de especialidad del profesorado.
En general, las solicitudes son tramitadas y resueltas conforme se van presentando,
procurando que no pasen muchos días entre la solicitud y la concesión. Hay que tener en
cuenta que todo esto será posible siempre y cuando las administraciones educativas
dispongan de legislación o normativa de funcionamiento, así como de crédito
presupuestario para ello.
La atención educativa domiciliaria se desarrollará durante el calendario
correspondiente al curso escolar, respetándose los períodos vacacionales.
Pueden ofertarse dos tipos de atención educativa:

– Atención educativa completa en el domicilio.


– Atención educativa combinada entre el domicilio y el centro educativo. Este tipo
se ofrecerá en aquellos casos en los que, obviamente, el alumno con la
certificación médica correspondiente esté en condiciones de acudir al centro
educativo, con el fin de facilitar así la reincorporación progresiva a su colegio; o
también cuando, por las características de la propia enfermedad, esta conlleve
bajas intermitentes.

En el caso de que el período de convalecencia se vaya a prolongar más allá de lo


previsto en la solicitud inicial, se aportará un nuevo informe médico acreditativo de esta
circunstancia, para tramitar así una ampliación de las horas de atención domiciliaria
asignadas a un alumno.
Por su parte, la familia, una vez que le es concedida la atención educativa
domiciliaria, tiene que comprometerse a lo siguiente:

a) Respetar el horario acordado con el profesor.


b) Asegurar la permanencia de algún familiar mayor de edad o persona
debidamente autorizada en el domicilio durante dicho horario.
c) Facilitar un lugar en el domicilio con las condiciones adecuadas para llevar a
cabo la atención educativa.
d) Recordar al profesor o maestro del programa la necesidad de remitir los

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correspondientes informes al centro educativo.
e) Implicarse en el seguimiento de las tareas que el profesor de atención
domiciliaria mande al alumno.
f) Acordar reuniones periódicas con el tutor del colegio.

11.3. Otros factores a considerar

Como se ha visto, en relación con la atención educativa domiciliaria, son muchos los
aspectos de tipo práctico que quedan por determinar, que se tratarán a continuación.
El número de horas semanales de atención educativa. Así, puede hablarse de una
media de entre 5 y 7 horas semanales en las etapas de educación infantil y primaria, y de
8 a 12 horas en la etapa secundaria. Estas horas se distribuyen a lo largo de la semana,
con asistencia diaria al domicilio o bien en días alternos.
Junto a este horario, el profesorado de domiciliaria debe siempre planificar al menos
una hora quincenal, o dos horas mensuales, para la coordinación con el tutor del colegio
del alumno.
En cuanto al tiempo mínimo de convalecencia que el alumno debe permanecer en el
domicilio para beneficiarse de esta atención educativa. Se barajan períodos que van
desde los 21 días hasta los dos meses.
La distancia máxima que un profesor puede verse obligado a realizar en el trayecto
al domicilio del alumno, así como los gastos de desplazamiento, o la seguridad de la zona
en la que esté ubicada la vivienda. son otros de los aspectos que se deben tener en
cuenta.
Hay también que considerar aspectos de tipo ético, derivados de las propias
condiciones de trabajar en la intimidad de un hogar y con un alumno en situación de
vulnerabilidad, lo cual exige una gran discreción.
La individualización del proceso de enseñanza-aprendizaje es total, no hay más
alumnos, no se comparte el profesor. Esto potencia la dependencia del profesor en el
alumno y en la propia familia. En estas circunstancias, se dan las condiciones para que se
establezca una relación muy estrecha y para el desarrollo de una gran implicación
afectiva por parte del profesional de la educación.
Realizar atención domiciliaria exige una gran creatividad, motivación y energía; no
más que para trabajar en un aula con 15, 20 o 30 alumnos, aunque es necesario un
enfoque diferente.
Es el profesor quien tiene que tomar la iniciativa de relacionarse con el centro
educativo y de solicitar continuamente informaciones, materiales, programaciones,
evaluaciones y puestas en común. Esto no siempre es fácil de conseguir, puesto que los
tutores de escuela ordinaria, a su vez, tienen muchos alumnos a su cargo.
Junto a esto, el profesor de atención domiciliaria tiene que estimular, guiar y animar

97
al alumno y a la familia a trabajar de manera autónoma los contenidos curriculares y los
objetivos, ya que, como se ha visto, las horas de atención domiciliaria no son tantas, y
lograr que el alumno promocione de curso solo con este apoyo no es sencillo.
Es interesante también considerar la posibilidad de combinar la atención domiciliaria
presencial, en la que el profesor acude a casa, tal y como se ha explicado en estas
páginas, con un sistema de educación a distancia. En este caso, el profesor complementa
la atención educativa contactando con el alumno por vía telemática, a través de la
conexión a internet y el empleo de las tecnologías de la comunicación.
Esta posibilidad de poder impartir clases a distancia, sin que el profesor tenga que
desplazarse a diario al domicilio del alumno, hace que el seguimiento escolar sea en
muchos casos más viable. Esta manera de enseñar no cabe duda de que constituye un
nuevo reto que afrontar y considerar desde la PH.
Para finalizar este capítulo, puede decirse que todo esto que se viene comentando
apunta, directamente, a dos aspectos fundamentales:

1. La necesidad de contar con una legislación adecuada y adaptada a la


evolución de este contexto educativo.
2. La necesidad de poner al servicio de estos profesionales de la educación una
formación específica y una red de apoyos personales, materiales y
organizativos. Hay que considerar que un profesor formado para y en un
entorno educativo “normal” puede no sentirse preparado para afrontar este
tipo de intervención pedagógica.

98
Capítulo 12
El regreso al colegio

99
En este capítulo se describen los principales problemas con los que se enfrentan los niños
cuando regresan al colegio después de una larga ausencia por motivos de enfermedad,
hospitalización o tratamiento médico.
Saber exactamente cómo comportarse con un alumno que ha sufrido diversas
hospitalizaciones, que ha seguido duros tratamientos médicos o intervenciones
quirúrgicas, no es del todo fácil.
Debe animarse a los niños a volver al colegio tan pronto como sea posible. Los
profesores pueden facilitar este regreso manteniéndose en contacto con los padres y el
profesorado hospitalario.

12.1. Aspectos previos a tener en cuenta

En primer lugar, el profesorado del colegio deberá hablar con los padres para conocer
qué es lo que realmente sabe el niño sobre su enfermedad y qué información quieren que
se aborde o se oculte, evitando así respuestas contradictorias, malentendidos y
situaciones incómodas.
Es preciso que los profesores, frente a la enfermedad de uno de sus alumnos,
adopten una actitud optimista, valiente, directa, de normalidad y afrontamiento. No hacer
como si nada hubiera ocurrido, como que no se sabe nada o, lo que es peor, como si no
se quisiera saber.
En segundo lugar, es fundamental tener en cuenta cuáles son los principales
problemas derivados de la enfermedad o de los tratamientos. Así, se deberán considerar
los siguientes aspectos para preparar la vuelta del alumno al centro educativo:

a) Cambios en la apariencia física. De manera especial si son muy evidentes o


llamativos (como la caída del cabello, traumatismos, cicatrices visibles,
ganancia o pérdida de peso, cambios en el color de la piel, etc.).
b) Retraso en el trabajo. Esta es una gran preocupación para la mayoría de los
alumnos en situación de enfermedad, especialmente para aquellos que han
estado ausentes del colegio durante mucho tiempo. Por ello, es muy
importante ofrecerles un plan de trabajo estructurado durante el período de
hospitalización y de convalecencia, planificado y coordinado por los
profesores del colegio, los profesores del hospital y los de atención a
domicilio, en la línea de todo lo ya comentado en capítulos anteriores.
c) Las limitaciones físicas. Dependiendo del tipo de enfermedad y efectos de los
tratamientos, el alumno puede tener secuelas que le impidan participar en
actividades recreativas y deportivas. Esto puede conducir a sentimientos de
frustración, al sentirse excluido del grupo. Es necesario buscar vías
alternativas para que participe en la medida de sus posibilidades, sensibilizando

100
a los compañeros para que colaboren en el logro de esta implicación.

Otro aspecto de vital importancia que hay que tener en cuenta cuando el niño
enfermo regresa al colegio es la protección de su salud. Puede ocurrir que tenga mayor
riesgo de infección y de contagios debido a que su sistema de defensas esté más bajo.
Habrá también que conocer y controlar si debe tomar alguna medicación o seguir
determinadas prescripciones médicas durante el horario escolar.

12.2. Algunas claves que pueden ayudar

Tal y como se ha visto, en la actualidad la PH va evolucionando empujada, entre otros,


por los siguientes factores:

– Hospitalizaciones más cortas con tratamientos invasivos.


– Hospitalizaciones recurrentes durante varios años.
– Convalecencias más largas en el domicilio.
– Ausencias escolares prolongadas y recurrentes.

A su vez, estos factores se asocian con otros, que van a condicionar los problemas
para la integración o reintegración en el colegio de origen, tales como:

– La enfermedad y sus efectos secundarios.


– La falta de conocimientos y competencias curriculares como consecuencia de la
enfermedad y de la hospitalización.
– Los compañeros de colegio no siempre están preparados para recibir al alumno
enfermo según sean sus características y circunstancias.
– La falta de comunicación entre los profesores del hospital y los del colegio.
– El colegio puede no estar preparado para tratar de manera adecuada a los
alumnos enfermos, afrontar sus tratamientos y efectos secundarios; no contar
con personal que tenga las competencias profesionales adecuadas para hacer
frente a sus necesidades específicas.
– La falta de comunicación entre el colegio y los padres.

Algunas soluciones prácticas que deben tenerse en cuenta para resolver estos
problemas son:

– Colaboración interdisciplinar.
– Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre padres, alumnos,
profesores y equipo médico.
– Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre los profesores

101
hospitalarios y los del colegio de origen.
– Programas individualizados con un plan de acción claro y adaptado.
– Comunicación entre los padres, el colegio de origen y el aula hospitalaria.
– Visitas y asesoramiento de los profesores hospitalarios al colegio de origen.

Los profesores hospitalarios tienen nuevas misiones que afrontar en este sentido, al
igual que aquellos de las escuelas de origen. Se trata de un proceso a largo plazo que
requiere de profesionales con conocimientos y competencias adecuados.
Para un alumno enfermo, o que ha superado una enfermedad, es muy importante
sentirse incluido y aceptado por el resto de sus compañeros de clase y, sobre todo, ser
tratado como uno más.
Algunas claves que pueden ayudar a los profesores del centro educativo a tratar con
alumnos que tienen o han tenido una enfermedad en su vuelta al colegio son las
siguientes:

a) Comunicación. Mantener contactos frecuentes con los padres del niño o del
joven con el fin de compartir la información sobre sus progresos tanto en casa
como en el colegio.
b) Organización. Preparar tareas y actividades para el alumno durante su
ausencia escolar y coordinar un programa de trabajo con las personas y
profesionales directamente implicados.
c) Problemas físicos. Averiguar si el alumno tiene problemas de movilidad, si se
fatiga, si le cuesta concentrarse o cualquier problema físico derivado de la
enfermedad o del tratamiento médico.
d) Problemas emocionales. Estar alerta ante cualquier cambio en la conducta y
hablarlo cuanto antes con los padres para tomar las medidas oportunas.

En esta misma línea, se exponen algunos consejos que pueden también ser de
utilidad a la hora de ofrecer una buena atención pedagógica al alumno:

– Cómo exigir al alumno enfermo sin presionarle en exceso es una de las tareas
más difíciles para un profesor. Como regla general, puede decirse que hay que
esperar los mismos resultados en el niño enfermo que los esperados del resto de
los alumnos. Siempre habrá que hacer concesiones, sobre todo teniendo en
cuenta que durante el tratamiento se pierden clases; no obstante, y una vez
finalizado, debe estimularse al alumno para rendir al máximo y lograr su pleno
desarrollo.
– Respecto al tema de la disciplina, un alumno enfermo o que ha superado una
enfermedad puede ser igual de travieso que un niño sano, y no hay razón alguna
para tratarlo de forma diferente. Hay que considerar que este alumno
probablemente estará más sensible y puede presentar un menor control de sus
emociones.

102
– En lo referente al ejercicio físico, debe también animársele a realizar aquellas
actividades que pueda hacer, a menos que el médico lo desaconseje. En
cualquier caso se le permitirá, al menos al principio, fijar sus propios límites.
– También es una buena idea explicar la enfermedad de manera sencilla al resto de
la clase, desdramatizando la situación, antes del retorno del alumno. Para esto
habrá que contar siempre con el permiso de los padres y del propio alumno (en
función de su edad), antes de informar a otras personas del colegio.

12.3. Características del buen profesor

Un buen profesor transmite conocimientos, enseña modos de hacer y maneras de actuar,


conoce a sus alumnos, los escucha, orienta, apoya, anima y acompaña en su proceso de
aprendizaje. Es capaz de describir y analizar los problemas de un alumno enfermo con el
fin de determinar una acción que optimice las condiciones de aprendizaje y disminuya los
problemas existentes.
Si analizamos las características, conductas y actitudes de un buen profesor en el
trato con alumnos que están atravesando una situación de grave enfermedad, algunas de
las respuestas que pueden darse son las siguientes:

– Llama o visita al alumno durante sus períodos de ausencia escolar.


– Es consciente de la gran ayuda que necesitan los padres y escucha sus
preocupaciones y temores.
– Se toma tiempo para familiarizarse con los tratamientos médicos que ha recibido
el niño y sus efectos en el rendimiento escolar.
– Afronta los efectos secundarios de la enfermedad y de sus tratamientos que en
ocasiones son difíciles de aceptar (irascibilidad de carácter, oposición, rebeldía,
somnolencia, lentitud, etc.).
– Visita al alumno antes de su vuelta al colegio para hablar de los temores que
pueda tener.
– Adapta la planificación escolar a sus necesidades.
– Lo trata de la manera más normal posible.
– Lo anima a alcanzar los objetivos propuestos.
– Lo incluye todas las actividades posibles.
– Se preocupa por que el alumno siga las pautas médicas que tiene establecidas.
– Ayuda a la familia durante las recaídas de la enfermedad.
– Anima a los compañeros de clase a llamar o escribir al alumno durante los
períodos de ausencia escolar.
– Prepara a la clase para los cambios físicos y emocionales del alumno enfermo, y
sugiere maneras de ayudar.
– Sabe cuándo una situación le sobrepasa y decide pedir ayuda.

103
Por contra, los peores profesores no solamente no hacen lo arriba indicado, sino que
además:

– Demuestran miedo a tener al niño en su clase.


– Favorecen sentimientos de compasión entre los compañeros.
– Adoptan una actitud en la que dan por supuesto que el niño nunca llegará a
alcanzar los objetivos establecidos para el resto de alumnos.
– No muestran ninguna inquietud por informarse de todas las características,
cambios y circunstancias relacionadas con la enfermedad.

Para finalizar, y a modo de conclusión, se sintetizan una serie de aspectos


especialmente destinados a profesores de colegios, con el fin de facilitar la vuelta a clase
del alumno con alguna enfermedad seria:

– Visitar al niño en el hospital, acudiendo incluso con algún compañero de clase,


siempre y cuando el paciente esté de acuerdo. Mantener contacto con su clase
hará que el niño se sienta parte de la misma, con lo que se reforzarán sus ganas
por volver al colegio.
– Discutir las condiciones médicas específicas del alumno con algún miembro del
personal sanitario o el profesional de PH. Tener entrevistas con los padres para
discutir problemas específicos con los que el alumno pudiera encontrarse en su
vuelta a clase.
– Contactar con el profesor hospitalario y mostrarle el programa de trabajo que se
ha preparado para la vuelta a clase del niño o del joven en situación de
enfermedad. En caso de que este reciba clases en el domicilio, contactar
también con dicho profesor a fin de coordinar el trabajo escolar.
– Verificar que el alumno tiene fácil acceso a las clases, baños, comedor y sala de
juegos. Si no pudiera salir al patio durante los recreos, organizar actividades
sustitutivas.
– Perseguir el difícil equilibrio entre la exigencia y una gran flexibilidad en cuanto al
trabajo y rendimiento académico.
– Estar abiertos a las necesidades del alumno, por si fuera importante para él
contar su experiencia a otros compañeros.
– En caso de ser profesor de un hermano o hermana de un alumno con grave
enfermedad, habrá que ser conscientes de sus necesidades y se hablará con ellos
y con sus padres para saber y conocer mejor cómo viven la situación.

104
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Laertes.

108
Índice
Portada 4
Página de derechos de autor 5
Índice 6
Presentación 8
1. Contextualizando la pedagogía hospitalaria 11
1.1. Una definición de pedagodía hospitalaria 12
1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización 14
1.3. Los derechos del paciente pediátrico 15
1.4. El derecho a la educación 22
1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria 26
2. La enfermedad en la etapa infantojuvenil 29
2.1. Concepto infantil de enfermedad 30
2.2. Enfermedad crónica y grave 32
2.3. Posibles consecuencias de una enfermedad.. 33
2.4. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento 35
3. Impacto de la enfermedad sobre los hermanos 38
3.1. Diagnóstico y fratría 39
3.2. Principales sentimientos en los hermanos 40
3.3. Hermanos resilientes 42
3.4. Estrategias de intervención 44
4. La hospitalización y sus características 47
4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico 48
4.2. Miedos a la hospitalización 49
4.3. Evolución de la hospitalización 50
5. Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital 52
5.1. Colaboración interdisciplinar 53
5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo.... 54
5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización 54
5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil 57
5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica 58
6. La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía

109
hospitalaria
6.1. Las primeras investigaciones 62
6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador 63
6.3. Algunas líneas de investigación 64
7. Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario 67
7.1. La gestión de la información 68
7.2. Hacia una deontología profesional 70
8. Aulas hospitalarias 73
8.1. Características diferenciales 74
8.2. Actividades escolares 76
8.3. Actividades lúdicas 78
8.4. Orientación personal 79
9. La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria 81
9.1. Educador y educando 82
9.2. Cualidades del educador 82
10. La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario 86
10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos? 87
10.2. Deporte adaptado al hospital 89
10.3. Otros proyectos 90
11. Atención educativa domiciliaria 92
11.1. Modalidades y funciones 93
11.2. Requisitos y pasos a seguir 95
11.3. Otros factores a considerar 97
12. El regreso al colegio 99
12.1. Aspectos previos a tener en cuenta 100
12.2. Algunas claves que pueden ayudar 101
12.3. Características del buen profesor 103
Bibliografía 105

110