Sociais e Psicológicos
Brasília-DF.
Elaboração
Produção
APRESENTAÇÃO.................................................................................................................................. 4
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7
UNIDADE I
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS.................................................................... 9
CAPÍTULO 1
CUIDADOS PALIATIVOS FRENTE AOS CUIDADOS, DIAGNÓSTICO E SUPORTE FAMILIAR................. 9
UNIDADE II
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS.................................................................................................. 22
CAPÍTULO 1
MANEJO DOS CUIDADOS PALIATIVOS...................................................................................... 22
UNIDADE III
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA............................................................................................. 40
CAPÍTULO 1
CONHECIMENTO SOBRE OS CUIDADOS PALIATIVOS................................................................. 40
REFERÊNCIAS................................................................................................................................... 89
Apresentação
Caro aluno
Conselho Editorial
4
Organização do Caderno
de Estudos e Pesquisa
A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de
Estudos e Pesquisa.
Provocação
Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor
conteudista.
Para refletir
Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.
Praticando
5
Atenção
Saiba mais
Sintetizando
6
Introdução
O tema “Cuidados Paliativos: Aspectos Éticos, Sociais e Psicológicos” visa a ajudar os
profissionais enfermeiros no aprimoramento dos conhecimentos específicos e científicos
na assistência de Enfermagem aos pacientes críticos, atualizando-os de modo a atuarem
em caso de pacientes em estágio terminal.
Objetivos
»» Agregar conhecimentos ao profissional para prestação de assistência
adequada ao paciente em estágio terminal que necessita de cuidados
diários e intensivos.
7
8
CONCEITOS E
APLICABILIDADE DOS UNIDADE I
CUIDADOS PALIATIVOS
CAPÍTULO 1
Cuidados paliativos frente aos cuidados,
diagnóstico e suporte familiar
»» um médico;
9
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS
»» uma enfermeira;
»» uma psicóloga;
10
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Figura 1.
Fonte: http://www.sol.pt/noticia/19689
Um jovem padre francês, no século XVII, chamado São Vicente de Paula fundou
a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres,
doentes e moribundos. Em 1900, cinco das Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o
St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes em suas casas.
Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres
(ANCP.2012).
Bem, e no Brasil? Quando surgiu? Muitos afirmam que algumas iniciativas ocorreram
por volta dos anos 70, entretanto, os primeiros serviços organizados remontam aos
anos 90.
Vale a pena, ainda, citar um serviço pioneiro no que diz respeito a Cuidados Paliativos
no Brasil: trata-se do hospital Unidade IV, inaugurado em 1998 pelo Instituto Nacional
do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde.
Após esse breve histórico, vejamos como atualmente estão as atividades relacionadas a
Cuidados Paliativos no Brasil:
11
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS
E isso deve ser feito com a utilização de técnicas que aumentam o conforto, mas não
aumentam nem diminuem a sobrevida” (MATSUMOTO e MANNA, 2008).
12
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Todos são estimulados a participar das atividades que envolvem os pacientes e seus
familiares, inclusive o pessoal de apoio, como os seguranças e funcionários da limpeza,
buscando uma integração com a equipe técnica e humanizando as relações. O controle
clínico de sintomas é realizado por médicos e equipe de enfermagem, que reconhecem,
avaliam e tratam adequadamente os problemas que possam causar sofrimento ao
paciente (MATSUMOTO e MANNA, 2008).
13
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Figura 2.
INTEGRALIDADE ASSISTENCIAL
1 4 3
Fonte: http://slideplayer.com.br/slide/1658473/
A prevenção dos sintomas e das complicações inerentes à doença base pode ser feita com
uma abordagem precoce. Além disso, tal abordagem propicia cuidados adequados de
enfermidades que possam cursar paralelamente à doença principal. Uma boa avaliação
embasada nos exames necessários, além da definição da performance do paciente, é
14
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Para a enfermagem, os Cuidados Paliativos são inerentes à sua prática cotidiana. Aliar
ciência e arte para prestar um cuidado que ampare, suporte e conforte é dever do
enfermeiro, desde o auxílio no nascimento ao diagnóstico de uma doença avançada,
fortalecendo-se e tornando-se ainda mais presente na terminalidade e continuando
durante o período de luto (SILVA, ARAÚJO e FIRMINO, 2008).
15
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Pela proximidade de suas ações para e com o paciente (hidratação, nutrição, cuidado
com lesões, controle da náusea, vômitos, movimentação, por exemplo), observa-se a
importância do seu desenvolvimento na habilidade de comunicação verbal e não verbal:
saber falar (fazer perguntas diretivas e não diretivas, usar paráfrases, metáforas), saber
calar (usar adequadamente o silêncio), saber tocar o paciente (de forma afetiva, não
só instrumentalmente). Além de estar atento às suas expressões faciais e posturas
corporais (SILVA, 2002).
16
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Figura 3.
Fonte: http://www.usp.br/cje/babel/exibir2.php?edicao_id=5&materia_id=70
Sá apud Oriá, et al (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004), “[...] define o cuidado emocional
como a habilidade de perceber o imperceptível [...]” (p. 293). Dessa afirmação, evidencia-
se a necessidade de sensibilidade dos profissionais para executarem os cuidados,
observando as manifestações verbais e não verbais do cliente, podendo indicar ao
enfermeiro suas necessidades individuais.
Com isso a família interage de forma a ajudar o paciente nos cuidados, pensando sempre
na recuperação do paciente.
Esse cuidado, que vai além dos cuidados rotineiros, emprega-se também ao paciente em
coma, pois muitas vezes a humanização, cuidado e respeito deixam de ser empregados a
esses pacientes. É importante abordar os familiares sempre com diálogos fáceis de serem
entendidos, evitando termos técnicos, para que os membros da família possam interagir
e se comunicar, recebendo e passando alguma informação importante para a equipe.
Figura 4.
Fonte:http://www.laclinicamed.com/webmed/index.php?option=com_content&view=article&id=165&Itemid=947
Mesmo em se tratando de criança, o autor Pinto (1996) menciona duas regras que regem
a maneira de se comunicar com a criança e com sua família. A primeira é que a verdade
não deve ser apresentada de forma macabra, porque a perspectiva da terminalidade
não deve ser transformada em uma câmara de horrores. A segunda regra é que a
mentira deve ser banida desse cenário porque não há, definitivamente, espaço para ela,
independente da faixa etária da criança.
O que ele lembra, porém, é que a criança percebe a realidade camuflada e entra nesse
jogo de mentiras e fingimentos, passando a fingir também, por causa da família que
nega a sua condição terminal (SILVA, 2008).
Refere, por outro lado, que não raro o pediatra ( PINTO,1996) deva discutir a relação
pediatra-família e paciente, destacando também a importância da verdade na condução
da comunicação com eles e coloca a importância do entendimento, pelo pediatra,
19
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS
da dialética da sua própria morte. Só assim, reitera o autor, estará preparado para
enfrentar, com competência e maturidade, o desafio da morte de seus pacientes fora de
possibilidades terapêuticas.
Analise a figura 5:
20
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Figura.5. Representação ilustrativa das diversas etapas envolvidas na definição dos cuidados e das ações em
pediatria.
↓↓↓↓↓
Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103507X2011000100013&script=sci_arttext
Figura 6.
Fonte:http://meninasplugadas.com.br/prevencao-de-doencas-cronicas-pode-fazer-criancas-viverem-100-anos/
21
ATUAÇÃO DOS UNIDADE II
CUIDADOS PALIATIVOS
CAPÍTULO 1
Manejo dos cuidados paliativos
Da visão ética
22
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
A problemática da ética reside exatamente no fato do seu suposto ser, a pessoa humana,
que é um fim em si mesma – um ser único, original, dotado de dignidade própria.
A sua conduta é sempre singular, imprevisível e ‘irrepetível’. Não podemos ser como
os outros, mesmo quando os tomamos como exemplos, da mesma forma que não há
verdades nem modelos em ética (NUNES, 2008).
23
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Pois, a rigor, o círculo só existe – verdadeiramente – pela existência do traço, que o delimita
e, ao mesmo tempo, o contém. É a dimensão ética do ser humano, que idealizamos e
realizamos por meio dos juízos morais, que dá conotação existencial à vida. Talvez sejam
o desenhar e o testar os limites que configurem as dimensões existenciais de cada um
(NUNES, 2008).
Figura 7.
Fonte: http://jpress.jornalismojunior.com.br/wp-content/uploads/2012/10/Cuidados-paliativos.png
Da visão da bioética
Nunes (2008) menciona que, nas últimas décadas, de forma evidente, a biomedicina
conheceu um desenvolvimento extraordinário, o qual, suportado pelo progresso da
tecnologia e da informática, ampliou muito as possibilidades de intervenção sobre o
ser humano. Concordamos que grandes conquistas foram alcançadas no campo da
genética, da biologia molecular, dos transplantes ou das neurociências.
Evidente que essa equação terá tanto maior relevo quanto mais nos aproximarmos da
investigação realizada com pessoas e, sem passar para o território dos protocolos de
investigação, daqui decorre igualmente a reafirmação da diferença entre o tecnicamente
possível e o eticamente admissível (OSSWALD, 2001).
E com razão se pode falar de uma ética da investigação biomédica, passível de ajudar a
fazer um itinerário que respeite a dignidade da pessoa. É fundamental reforçar a ideia
de que a dignidade humana é o verdadeiro pilar do qual decorrem os outros princípios
e que deve estar presente, de forma inequívoca, em todas as decisões e intervenções
(NUNES, 2008).
A ponderação entre risco e benefício não é fácil, uma vez que depende dos valores e dos
interesses das pessoas implicadas, da reflexão das consequências individuais e sociais,
entre outros fatores (NUNES, 2008).
O princípio da não maleficência implica em não fazer o mal, não causar dano. Há autores
que defendem que não causar dano é imperativo, mais obrigatório que a exigência de
promover o bem. O respeito pela autonomia refere-se à liberdade de ação com que cada
pessoa escolhe. As pessoas autônomas são capazes de escolher e agir segundo planos
que elas mesmas selecionem. Respeitar a autonomia é reconhecer que a pessoa é um
fim em si mesma – livre e autônoma – capaz de autogovernar-se e de decidir por si
mesma (NUNES, 2008).
Por isso, a informação antecede as escolhas de maneira a que essas possam ser livres e
esclarecidas, devendo-se, subsequentemente, serem respeitadas. O princípio da justiça
enfatiza que situações idênticas devem ser tratadas igualmente e as que não são iguais,
tratadas de forma diferente, de acordo com as suas diferenças (NUNES, 2008).
25
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Naturalmente esses princípios não têm relação simples nem hierárquica; frequentemente,
existem tensões na sua aplicação. Talvez a tensão mais frequente seja entre o princípio
da autonomia e o da beneficência (NUNES, 2008).
Neste ponto, encontramo-nos frente ao cuidado total ativo de doentes cuja doença não
tem benefício com o tratamento curativo. O objetivo é a obtenção de melhor qualidade
de vida para o doente e para sua família, de acordo com a definição da Organização
Mundial da Saúde (OMS), ressalva Nunes (2008).
26
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
O objetivo é a obtenção de melhor qualidade de vida para o doente e para sua família, de
acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). Se a doença está no
estágio de evolução chamado “terminal”, a morte é previsível em mais ou menos curto
termo. As intervenções levadas a cabo visam apenas atenuar os sintomas da doença
(em particular, a dor), sem agir sobre a causa (NUNES, 2008).
Como bem afirma Nunes (2008), fomos educados tendo a morte como tabu, portanto,
tornamo-nos profissionais de saúde para ajudar a curar, debelar a doença, vencer a
morte, reanimar com sucesso:
Parece que, quando orientam as intervenções para o alívio do sofrimento, está-se mais
preocupado com a pessoa doente do que com a doença da pessoa. Na perspectiva ética,
não bastam a linha cultural, o desenvolvimento econômico ou o ambiente social para
determinar a qualidade de vida: o homem ético é o profundamente humano, fiel a si
próprio (NUNES, 2008).
27
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Figura 8.
Fonte: https://institutopaliar.files.wordpress.com/2013/01/zopt_spiritual_care_slide1_resized.jpeg
28
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
Esse grupo de indivíduos carece da presença de uma pessoa que se encarregará dos
cuidados básicos ao paciente com doenças que requerem cuidados paliativos diários,
denominado responsável pelos cuidados (RC). A atenção prestada pelo RC pode ser do
tipo formal ou informal (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005).
Esse indivíduo é eleito pela família e normalmente com pouca ou nenhuma experiência
de cuidar de pessoas doentes, mas com algum poder decisório (CRUZ, BARROS,
JUNG, 2001 e MINCHILLO,2000). Na prática, observa-se que nem sempre a divisão
de responsabilidade do RC é feita de maneira equilibrada e cooperada entre membros
de uma família, seja em função das condições econômicas, estrutura familiar, seja por
características culturais.
É comum observar que os cuidados aos pacientes com diferentes graus de necessidades
fiquem sob a responsabilidade de uma única pessoa (FLORES, MARCHIORETTO,
2000 e CRUZ, BARROS, FERREIRA, 2001). A assistência à saúde no domicílio gera
dúvidas e ansiedade com relação ao tratamento, necessidade de reorganização dos
afazeres domésticos e sobrecarga de trabalho. Essas questões são mais diretamente
vivenciadas pelo RC, que assume a responsabilidade de cuidar e organizar a estrutura à
disposição do paciente (CRUZ, BARROS, FERREIRA, 2001).
Diante disso, é impossível não reconhecer o importante papel que o RC tem no sucesso
do plano terapêutico. Assim, o RC deve ser considerado como membro da equipe
assistencial (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005).
29
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
das pessoas (ter comida, água e segurança), nesse contexto, esses são vistos por muitos
como mero luxo.
Mesmo assim, o modelo de Cuidados Paliativos chegou ao Brasil no início da década de1980.
O cenário da saúde nesse período se caracterizava pela modalidade hospitalocêntrica,
curativa, em que o paciente era fragmentado pela atenção não integrada das várias
especialidades (PEIXOTO).
O Brasil atual, sem dúvida, difere do país de apenas duas décadas atrás. Mudanças
internas, associadas à globalização, que envolve todos os países do mundo, criaram
uma nova realidade política e econômica, que se reflete nas condições de vida de nossa
população. (BRASIL, 2001).
Na área da saúde, pode-se afirmar que muito se avançou com o preceito constitucional
de que saúde é um dever do Estado e um direito do cidadão. Com a criação do Sistema
Único de Saúde (SUS), deu-se um importante passo na modernização das ações de
saúde em nosso país. (BRASIL, 2001).
O SUS, entretanto, não tem conseguido atingir plenamente seus objetivos de equidade
e universalidade, devido a uma conjuntura de fatores, que inclui ingredientes de difícil
manipulação, entre eles a limitação de recursos financeiros, as amarras administrativas
e gerenciais do setor público e o preparo técnico, científico e até mesmo humanitário
30
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
Ao longo dos últimos anos, tornou-se evidente que o atendimento primário, base de
entrada para o sistema público de saúde, necessitava de uma nova abordagem, uma
vez que a estrutura clássica de unidades básicas de saúde vinha apresentando, em
diversos locais do país, uma baixa resolubilidade. Assim, a partir de experiências
na região Norte-Nordeste, criou-se o Programa Saúde da Família (PSF), baseado
em equipes de saúde da família, que são constituídas por médicos, enfermeiras,
auxiliares de enfermagem e agentes comunitários de saúde que atendem populações
geograficamente definidas e com número definido de famílias (BRASIL, 2001).
Essa estratégia vem não só melhorando o acesso da população ao sistema, como tem
proporcionado considerável melhora na qualidade do atendimento oferecido, o que
traz um admirável grau de satisfação da população e das próprias equipes de saúde.
A experiência desses primeiros anos de PSF mostrou, entretanto, que existe uma
dificuldade de se arregimentar médicos adequadamente treinados para exercer a função
de generalistas, e enfermeiras com o devido preparo para as abrangentes funções por
elas desempenhadas no PSF (BRASIL, 2001).
Embora polos de capacitação estejam sendo instalados em todo o país para treinar
os profissionais que atuam no PSF, ressente-se da falta de material instrucional
para auxiliá-los no processo decisório do dia a dia. Por esse motivo, criou-se uma
importante parceria, envolvendo diferentes setores da sociedade: o Instituto para o
Desenvolvimento da Saúde (IDS), uma organização não governamental voltada para
a melhoria das atenções de saúde no país, a Universidade de São Paulo (USP), que
cumpre assim seu papel de centro divulgador de conhecimentos, a Fundação Telefônica
(FT), que se sensibiliza com as necessidades sociais, e o Ministério da Saúde (MS),
que acreditou na proposta e se propôs a divulgar o material instrucional que aqui é
apresentado para todas as equipes do PSF (BRASIL, 2001).
31
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Tabela 1.
32
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
Figura 9.
Fonte:http://www.somiti.org.br/pg/noticia/?noticia_id=543
Atualmente, os cuidados paliativos são legalmente cobertos por seguros de saúde que
garantem assistência a pacientes e a familiares com prognóstico de morte previsível
de seis meses. Além do prazo de seis meses, os custos do cuidado ficam a cargo dos
familiares (Peixoto).
33
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Figura 10.
Fonte:http://aenfermagem.com.br/materia/eutanasia-ortotanasia-e-distanasia-qual-a-diferenca/
Muitos dos pacientes em Cuidados Paliativos terão uma grande parte do seu tratamento
ocorrendo em suas casas. Sempre que necessário, o planejamento do cuidado de
preferência deve existir em concordância com o plano de cuidados, sendo que os
pacientes e suas famílias devem ter a oportunidade de opinar e expressar os seus
desejos, que devem ser levados em conta (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).
Pode parecer mais fácil cuidar de pacientes no hospital, por conta da infraestrutura e
do suporte disponível. Na opção pelo tratamento em casa, esse cuidado do paciente
vai implicar, muitas vezes, uma sobrecarga para os cuidadores. Certamente pacientes
gravemente enfermos, ou com doenças que colocam a vida em risco, passam algum
tempo da enfermidade em ambiente hospitalar (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).
O local de cuidados finais pode ser alterado conforme as circunstâncias, sendo que um
dos fatores que podem influenciar essa escolha é o tipo e a necessidade de cuidados
necessários para manter o indivíduo bem, com o controle dos sintomas (O’NEILL,
RODWAY, 1998).
35
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
O profissional de saúde
À medida que estes grupos estejam capacitados, também podem desenvolver a função
de manter a informação para o restante da equipe, de forma que todos possam discutir
as dificuldades e necessidades do paciente (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).
A organização do serviço
Após a formação desses grupos de trabalho, deverão ser avaliados os recursos
institucionais necessários para que o tratamento seja instituído. Quando essa ação ocorre
nos hospitais, podem ser necessárias articulações com os serviços de atenção primária,
para que o cuidado seja continuado por ocasião da alta hospitalar. Para esse fim, têm
importância fundamental o controle da dor e o acesso aos medicamentos controlados
(SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).
Souza, Costa, Barbosa (2008) explicam que o contrário também se aplica, uma vez que
serviços primários que atendem o paciente na política de Cuidados Paliativos podem
36
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
Instituições hospitalares
Todas essas modificações demandam tempo, e esse tempo será tanto maior quanto
menor for a estrutura do serviço em questão. O Cuidado Paliativo, apesar de ser um
37
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
conceito mais difundido na Europa e nos Estados Unidos, vem sendo instituído também
no Brasil, há poucos anos. Essa é uma realidade que ainda não é rotina, mesmo nos
grandes centros de atendimento, particularmente para pacientes pediátricos (SOUZA,
COSTA, BARBOSA, 2008).
Fora dos grandes centros, ainda depende da ação de um ou outro profissional, com
ações individualizadas e, muitas vezes, sem continuidade. Entre as dificuldades que
podemos observar na implantação dos Cuidados Paliativos, principalmente fora dos
grandes centros, figuram (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008):
Deve haver também uma sincronia entre as diferentes unidades para que possa haver
referência e contrarreferência dos pacientes, de forma a aproveitar de cada instituição
o que ela tem de melhor a oferecer. Para que a referência a contrarreferência funcionem
38
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II
www.paliativo.org.br/dl.php?bid=15
39
CUIDADOS PALIATIVOS DE UNIDADE III
FORMA AMPLA
CAPÍTULO 1
Conhecimento sobre os cuidados
paliativos
40
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
suporte ventilatório invasivo. A “ausência do pulso” (BERNAT, 1990) – que nos dias de
hoje, chamaríamos de taquiarritmia de várias formas potencialmente letais, ou o que
traduziríamos como choques de várias etiologias, como choque hipovolêmico, séptico
ou cardiogênico, entre outros tipos de choques – também culminava num evento morte,
na esmagadora maioria dos episódios. (CHIBA,. 2008).
O fato é que o processo de viver se prolongou de uma forma exponencial nas últimas
décadas, e isso, na verdade, dentro de considerações epidemiológicas não muito
complicadas, nos faz perceber que a morte, na maioria das vezes, já não é um episódio
e sim um processo, às vezes, até prolongado, demorando anos e até mesmo uma década
dependendo da enfermidade (LYNN e ADAMSON, 2003).
Mesmo países em desenvolvimento, como o Brasil, rumam para tal quadro em que
a população é acometida por doenças com características eminentemente crônicas,
e, muitas vezes, de lenta evolução. Dessa forma, o evento morte – que, alguns
séculos atrás, era considerado como um “episódio” – passou a ser um “processo”
(CHIBA, 2008).
41
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Sua atuação é definida como sendo interdisciplinar, para atingir sua principal meta: a
qualidade de vida (CHIBA, 2008).
Atentamos, nesta definição, para a quebra de um mito comum entre os “leigos” – e mesmo,
entre muitos profissionais de saúde – segundo o qual “a pessoa que necessita de
Cuidados Paliativos sempre é um paciente com neoplasia” (CHIBA, 2008).
Sabe-se que outros pacientes que apresentam vários tipos de doenças crônico-degenerativas
e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como (CHIBA, 2008):
Mais uma vez, o bom senso de um profissional de saúde é o melhor aliado, na área
de Cuidados Paliativos, visto que cada doença apresentada pelo paciente tem sua
característica de evolução e sua sobrevida individualizada (LYNN e ADAMSON, 2003).
42
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Temos uma interface que denominamos de intrínseca por designar os profissionais que
fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social, farmacêutico(a),
fisioterapeuta, fonoaudiólogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a), psicólogo(a),
nutricionista, dentista e outros, unidos na atenção não só ao paciente, mas também
aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimento, conforme a
definição da Organização Mundial de Saúde (CHIBA, 2008).
Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=324
Perspectivas
O ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra a
estatística, é cada vez mais frequente. Não é possível explanar de forma sintética as
particularidades apresentadas por essas pessoas. Mas vale a lição de que cada indivíduo
tem a sua história de vida: não é um ser simplesmente biológico, e sim, alguém que tem
a sua vida cronológica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural, religioso e
social (CHIBA, 2008).
43
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Os profissionais da saúde devem adentrar esse espaço sem medo, para que esses
pacientes possam ser atendidos da forma mais íntegra possível, quer seja no centro,
quer seja no posto de saúde, num ambulatório de hospital público, numa enfermaria,
num programa de assistência domiciliar, em um hospital-dia, até mesmo, no âmbito do
Programa de Saúde da Família (CHIBA, 2008).
Entretanto, o que deve buscar nosso país neste início de século é a mudança de
consciência, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossa vida.
Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto, não há
por que ficar “improvisando” o processo de morrer. Há sempre tempo para aprimorar
as nossas vidas, enquanto vivermos (CHIBA, 2008).
Fonte: http://www.cve.saude.sp.gov.br/agencia/bepa70_hivaids.htm
44
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
A formação nas áreas de saúde vem passando por um momento de preocupação com
os aspectos sociais, caracterizando-se pela solicitação de uma responsabilidade social
do profissional de saúde, contrário aos aspectos meramente biológicos e mecanicistas
que se desenvolveram após a II Guerra Mundial. E o conceito de Cuidados Paliativos
neste momento vem se somar a esta visão de promoção da saúde (TAQUEMORI e
SERA, 2008).
Conquistas estas que levam os médicos a pensar que a luta contra a morte iria se
tornar enfim uma realidade vitoriosa. Vã ilusão! Luta-se contra a morte sem saber o
que é a morte. Pode ser um processo instantâneo ou lento, despercebido ou sofrido
(FIGUEIREDO, 2001).
Como já foi dito, Cuidado Paliativo é um conjunto de atos multiprofissionais que têm
por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do
social, que afligem o homem na sua finitude, isto é, quando a morte dele se aproxima.
(TAQUEMORI e SERA, 2008).
45
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Não existe mais o objetivo de CURAR o paciente, pois a doença está em fase progressiva,
irreversível e não responsiva. Trata-se daquela fase tão rotineira quando o médico diz à
família “não há mais nada o que fazer”, e assim condena irremediavelmente o paciente
ao abandono, a ficar entregue ao seu sofrimento, com ou sem esperança de um milagre
(FIGUEIREDO, 2001).
Trabalhar em cooperação com outras áreas não significa trabalhar sem conflitos, uma
vez que estes são inevitáveis e universais (TAQUEMORI e SERA, 2008).
Muitos hospitais incluem voluntários nas atividades de visita aos pacientes sem
acompanhantes, para companhia durante a noite, para alívio de suas ansiedades, na
escuta ativa, na busca de recursos junto à comunidade para financiar analgésicos e
alimentos. As atividades dos voluntários dependerão dos pacientes, de suas famílias e
de seu próprio treinamento. (TAQUEMORI e SERA, 2008).
Incluímos na relação, ainda, o cuidador, cujo papel é fundamental, pois é o elo entre o
paciente, a família e a equipe. Os cuidadores, na sua maioria, são familiares da pessoa que
necessita de cuidados, residem no mesmo domicílio e são do sexo feminino (DUARTE,
2006; RODRIGUES e ALMEIDA, 2005; KARSH, 2003; SPORTELLO, 2003).
Figura 13.
Fonte: http://www.dolorypaliativos.org/art69.asp
47
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Sob essa visão, há muita preocupação quando uma pessoa perde a capacidade de
alimentar-se, uma característica que, com frequência, acompanha o processo de morte.
(TAQUEMORI, 2008).
O uso de drogas que aliviam alguns sintomas pode afetar a habilidade de deglutir ou levar
a uma alteração na produção de saliva. Tumores em cavidade oral ou glossectomizados
terão a restrição no movimento de língua e tumores na região da faringe comprometerão
a eficiência do mecanismo de deglutição. (TAQUEMORI, 2008).
Radioterapia em cabeça e pescoço podem ocasionar mudanças nas funções dos tecidos
e músculos, alterar o paladar, reduzir a produção de saliva e possivelmente reduzir o
reflexo de deglutição tanto durante como após a radioterapia. A disfagia também é
um sintoma comumente encontrado nos casos neurológicos agudos e degenerativos
(MACDONALD,. 2004).
48
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Cabe ressaltar que a disfagia é um sintoma e não uma doença. Tais adaptações devem
ser realizadas com o intuito de prover, ao máximo, uma alimentação segura e agradável.
Porém, quando um doente se aproxima da morte, a ingestão de comida e fluidos diminui
sensivelmente (TAQUEMORI, 2008).
Assim, quando a alimentação via oral não é mais possível, cabe aos profissionais
exporem as alternativas razoáveis à alimentação, explicando as vantagens (via de
acesso da alimentação, líquidos e medicações) e também as desvantagens (incômodo
ao paciente, cuidados com o dispositivo proposto, e, não necessariamente o ganho de
peso) de cada método, tentando, assim, minimizar a angústia e o sofrimento do doente
e da família (TAQUEMORI, 2008).
49
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Figura 14.
Fonte: http://www.dolorypaliativos.org/art69.asp
De acordo com Kovács (1992), a consciência da própria morte é fator determinante para a
constituição dos seres humanos, sendo que estes são influenciados por essa consciência
objetiva. A morte se faz presente no cotidiano, é concreta, e inexorável. Porém, o homem
também é constituído por uma subjetividade que busca a imortalidade, sendo a morte
encarada como a maior inimiga que precisa ser combatida. A finitude representa uma
variante essencial na experiência humana. Entretanto, a forma como é representada é
relativa, pois as relações do homem se alteram pela maneira como ela o atinge, dado
que as diversas representações de morte estão atreladas ao contexto cultural do sujeito
em questão. Sabe-se que a religião tem o papel de socializar e dirigir os ritos de morte,
como forma de lidar com o temor a ela.
Segundo Kübler-Ross (2005), existem muitas razões para se fugir do contato com a
morte . Para ela, uma das mais importantes é que, atualmente morrer é triste demais
sob vários aspectos, sobretudo muito solitário, mecânico e desumano.
51
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Figura 15.
Fonte:http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-modelos-atencion-organizacion-mejora-calidad-13151371
O paciente terminal
52
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
sentido de não existir uma linha divisória , bem definida, entre ambos
(QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).
Assim, acredita-se que, após esse diagnóstico definido, o profissional de saúde fica em
uma situação paradoxal, em que a eventual melhora do paciente assinalaria falha sua na
realização do prognóstico. Com efeito, seu diagnóstico de paciente sem perspectivas de
cura terapêutica é o que torna a situação angustiante para tal profissional (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Contudo, a equipe de saúde já entra na luta com o ônus de derrota, pois esquece que a
morte é maior e mais evidente do que todo tecnicismo do saber médico. Estar na condição
de lutar é uma tarefa exaustiva, em que as derrotas acontecem. No entanto, parece que
admitir não se ter nada mais a fazer pelo paciente poderia gerar uma imagem negativa
do profissional, mostrando, erroneamente, que ele não se preocupa com o paciente
(QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).
Assim, nessa guerra imaginária em que a equipe procura vencer a morte, o paciente
terminal passa a ser visto como o símbolo vivo de uma derrota, expondo assim, uma
ferida narcísica frente à prepotência médica. (MENDE, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
53
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Observa-se no trabalho de Quintana, Kegler, Santos, Lima (2005) que nos casos com
prognóstico desfavorável, é comum que se estabeleça uma aliança entre a família e o
profissional de saúde no que se refere à restrição da informação ao paciente. Como o
compromisso de comunicar o diagnóstico cabe ao profissional, a negativa da família
de repassar essa notícia ao doente constitui um alívio para aquele que passa a ser
dispensado de uma tarefa para a qual não se sente capacitado.
A aliança com a família é apontada como o primeiro passo no trabalho com o paciente.
De fato, ela é de grande relevância para o tratamento ao permitir que a equipe e familiares
trabalhem juntos, objetivando, cada um em seu lugar, o melhor para o enfermo, mas
muitas vezes essa aliança adquire um viés em que o paciente fica excluído das decisões
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Assim, é passada uma informação filtrada, por meio da qual se espera que ele pense o
que a equipe avalia como benefício. Esse deslocamento da problemática faz com que
o profissional se sinta liberado de sua responsabilidade de se deparar com o paciente,
durante esse difícil momento (QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).
Os autores concluem que os pacientes de médicos que não querem falar sobre o diagnóstico
tendem a não perguntar, ou seja, os doentes cujos médicos têm mais resistência em
abordar o diagnóstico de uma doença terminal têm a tendência a também não questionar
sobre seu estado (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Para Simonotte (2004), ainda não há muito o que fazer pelo paciente dito terminal.
Do ponto de vista psicológico, o estímulo para mecanismos de enfrentamento, que o
paciente pode ter desenvolvido e utilizado em outras situações difíceis em sua vida,
é fundamental para manter a autoestima e certa estabilidade emocional. Respeitar e
estimular a relação que este e seus familiares têm com religião e espiritualidade pode
ser essencial para a experiência paliativa.
Ainda segundo o mesmo autor acima citado, não existe um projeto da psicologia
hospitalar para que o paciente “morra feliz”, porém existe uma priorização para a
promoção, por meio de cuidados fornecidos pela equipe, para que haja uma morte digna,
que pode se traduzir em morrer sem muita dor e com níveis de angústia suportáveis
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
54
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Nessa fase, o doente deseja frequentemente colocar em ordem sua vida, reatar, se
preciso, laços com familiares da melhor forma possível, sem conflitos. Quer deixar uma
boa imagem antes de morrer e para isso muitas vezes pede auxílio ao médico (e/ou à
equipe), o que fica complicado quando há uma relação em que se prioriza a atitude de
denegação (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Atitudes como cuidados constantes, combate à dor, realizadas por alguns profissionais
de saúde, provam ao paciente que não há abandono nessa fase, pois o indivíduo em
tal condição receia geralmente mais a solidão do que a morte (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).
Figura 16.
Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=324
parcial, é usada por quase todos os pacientes, nos primeiros estágios da doença ou logo
após sua constatação, ou até mesmo, em uma fase posterior (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).
Nesses casos, o diagnóstico desfavorável pode ameaçar tanto a estrutura do ego desse
indivíduo que ele precisa afastar de sua cognição, completamente, esse fato que o
assusta, em prol da sobrevivência de sua estrutura interna, colaborando, muitas vezes,
com o agravamento de sua condição física, por falta dos cuidados médicos necessários
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Frente ao risco de morte, a negação dessa realidade pode se apresentar, e não é incomum
que isso ocorra no começo de uma doença séria, mais até do que no fim da vida.
O tempo de permanência no estágio de negação do risco da morte dependerá de
diversos fatores, incluindo: estrutura de personalidade, apoio familiar, apoio social,
tipo de cultura, idade, forma de comunicação do diagnóstico, etc. (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).
Muitas vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde não entendem o motivo da
raiva do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do enfermo para facilmente
entenderem de onde pode vir essa raiva. Muitas vezes, esse sentimento origina-se como
reação à interrupção prematura de atividades existenciais; de construções começadas
56
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
que ficarão inacabadas; sonhos que se esperavam realizar; objetivos que ainda se
esperavam alcançar (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem perspectiva de cura,
traduz-se pela tentativa de o paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o
propósito de adiar o desfecho inevitável. “Se Deus decidiu levar-me deste mundo e não
atendeu a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais condescendente se eu apelar com
calma” (KÜBLER-ROSS, 2005).
Para Kübler-Ross (2005), quando o paciente em fase terminal não pode mais negar
sua doença, quando é forçado a submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização,
quando começa a apresentar novos sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue
mais esconder de si a doença. Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um
sentimento de grande perda, que poderá ter como consequência a depressão.
A aceitação é o estágio atingido por aqueles pacientes que tiveram tempo necessário
(que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou tiveram recebido alguma ajuda
para superar tudo que foi descrito anteriormente. O paciente atingirá um estágio em que
não mais sentirá depressão nem raiva quanto ao seu “doloroso destino”. Terá podido
externar seus sentimentos, sua inveja pelos vivos e sadios e sua raiva por aqueles que
não são obrigados a enfrentar a morte nesse momento em que ele está (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não o
perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-se
aflita com esse seu afastamento, não sabendo como lidar com esse comportamento
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Segundo Kübler-Ross (2005), há alguns pacientes que lutam até o fim, que se debatem
e se agarram à esperança, dificultando atingir esse estágio de aceitação. A família e a equipe
de saúde podem achar que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na luta
pela vida até o fim, deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega
covarde, uma decepção ou, pior ainda, uma rejeição à família.
Fonte: Saunders C, Syres N. The management of terminal malignant disease. 3 ed, Londres: Edward Arnold, 1993. http://revista.
hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=323
58
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Esperança
Contudo, é importante ressaltar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja
ele ou não em fase terminal. Quem está fora do alcance da ajuda médica merece
maiores cuidados do que aqueles que ainda podem esperar. Desistir de um paciente
pode fazer com que ele se entregue, e mais rapidamente encontre a morte (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Não desistir do paciente pode fazer com que ele guarde um fio de esperança e continue
vendo em seu médico e enfermeiro um amigo que ficará a seu lado até o fim. Essa
atitude pode auxiliar o paciente a não se sentir abandonado nem desprezado, quando
o médico o considerar fora de qualquer possibilidade de cura (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE 2009).
Se por exemplo, o homem da família adoecer, pode haver mudanças sutis ou dramáticas
na família e na atmosfera do lar, provocando também reações nas crianças, aumentando
assim os encargos e a responsabilidade da mãe. De uma hora para outra, ela se vê frente
à realidade de ser uma mãe solitária, com responsabilidades antes repartidas com seu
cônjuge (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Se não se levar em conta a família do paciente em fase terminal, não se pode ajudá-la
eficazmente. No processo da doença, os familiares desempenham papel preponderante,
e suas reações muito contribuem para a própria reação do paciente (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
É importante que tanto a família quanto o paciente percebam que a doença não
desequilibrou totalmente o lar, nem privou os familiares de momentos de lazer.
Dessa forma, a doença pode permitir que o lar se adapte e se transforme gradativamente,
preparando-se para quando o doente não mais estiver presente (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).
Da mesma forma que o paciente em fase terminal não suporta encarar a morte o tempo
todo, o membro da família não pode, nem deve, excluir todas as outras relações para
ficar exclusivamente ao lado do paciente. As necessidades da família variarão desde o
princípio da doença e continuarão de formas diversas até muito tempo depois da morte
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
No entanto, o paciente também pode ajudar seus familiares de várias formas. Uma delas
é participar naturalmente seus pensamentos e sentimentos aos membros da família,
incentivando-os a proceder da mesma forma (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Um dos sentimentos mais doloroso, quando se fala de morte, é a culpa. Quando uma
doença é diagnosticada como potencialmente fatal, não é raro os familiares se perguntarem
se devem se culpar por isso. “Se ao menos o tivesse mandando antes ao médico!”
(KÜBLER-ROSS, 2005, p. 167). Falar nessas situações para não se sentirem culpados,
não é suficiente.
Por esses motivos, seria interessante se os hospitais, nas unidades de terapia intensiva,
tivessem um espaço para acomodação dos familiares. Deveria haver salas onde os
pacientes pudessem sentar-se, descansar, comer, compartilhar a solidão, e talvez se
consolar mutuamente nos intermináveis períodos de espera (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).
Assistentes sociais e psicólogos deveriam estar disponíveis, com o tempo suficiente para
cada um, e os médicos e as enfermeiras deveriam visitar essas salas com frequência,
61
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Quando a morte chega, a atenção e o cuidado com a família devem continuar. Deve-se
deixar o parente falar, chorar, desabafar, se necessário. Deve-se deixá-lo participar,
conversar; é importante ficar à disposição (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
É longo o período de luto que tem pela frente, mas se os problemas com o parente
falecido foram resolvidos, suportável. São necessárias ajuda e assistência desde a
confirmação de um chamado “diagnóstico desfavorável”, até os meses posteriores à
morte de um membro da família (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Muitas vezes tem-se dito que não há o que fazer com o paciente terminal porque, na
verdade, não se consegue facilmente escutar sobre a morte, a real concretização da
castração que o neurótico evita a cada passo que há na vida. Negar atendimento, escutar
a um paciente assim seria mais um passo em que se estaria evitando “dar de cara” com
a própria castração. (TOURINHO MORETTO, 2005).
Por ter identificado, neste trabalho, que grande parte das dificuldades de lidar com o
paciente terminal está relacionada à da equipe de saúde de se confrontar com a morte,
recomenda-se um preparo dessa equipe por meio de grupos de discussão baseados na
62
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Alguns temas sugeridos para manejo desses grupos são: os sentimentos envolvidos
ao lidar com um paciente terminal; sentimento de fracasso e impotência diante de
um paciente sem cura; comunicação do diagnóstico; lidar com as expectativas dos
familiares; cuidados paliativos, etc. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Além desta árdua tarefa, o psicólogo também intenta conseguir que os profissionais
da equipe de saúde possam estabelecer uma relação mais saudável com os familiares
e pacientes terminais, evitando que os sentimentos destes possam interferir, de forma
negativa, em sua estrutura emocional. Afinal, a saúde de sua estrutura emocional é um
fator preponderante do qual depende o êxito de sua atividade profissional (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
63
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Com a família
O cuidado dos familiares é uma das partes mais importantes do cuidado global dos
pacientes internados. A atuação do psicólogo deve se dar no âmbito da comunicação,
reforçando o trabalho estrutural e de adaptação desses familiares ao enfrentamento da
intensa crise que se apresenta e que lhes pode desestruturar. Nessa medida, a atuação
deve direcionar-se em nível de apoio, atenção, compreensão, suporte ao tratamento,
clarificação dos sentimentos e fortalecimento dos vínculos familiares (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Dessa forma, o psicólogo tem como foco: auxiliar na reorganização egóica frente ao
sofrimento; facilitar e trabalhar medos, fantasias, angústias, ansiedades; enfrentar
dor, sofrimento e medo da morte do paciente; detectar e trabalhar focos de ansiedade,
dúvidas; facilitar e incentivar vínculo com a equipe de saúde; detectar e reforçar defesas
egóicas adaptativas, etc. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
A assistência que o psicólogo presta ao paciente faz com que esteja consciente de seus
deveres e de suas responsabilidades, não delegando apenas aos outros profissionais ou
a parentes a incumbência de cuidar dele (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
No caso de pacientes em fase terminal, o psicólogo poderá atuar sob a abordagem dos
cuidados paliativos, aprimorando a qualidade de vida dos pacientes e dos familiares que
enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras de vida. A preocupação maior
desse profissional é facilitar a comunicação tanto do paciente consigo mesmo quanto
64
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
com sua família e equipe médica, fazendo-o sentir-se acompanhado durante este período
existencial tão solitário e, muitas vezes, temido (MENDES, LUSTOSA, Andrade, 2009).
A onipotência do psicólogo, tão comum em nosso meio, é tão ou mais maléfica do que
a onipotência médica, tão criticada por nós, ao considerar que podem lidar com esta
temática (finitude humana), sem a necessidade de auxílio reflexivo, assim como de
tratamento e apoio psicoterápico (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
Figura 18.
Fonte: http://www.erbsaude.com.br/integralidade/
65
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Por ser o psicólogo parte da equipe multiprofissional, que atua na área de Cuidados
Paliativos, a contribuição do profissional da área da psicologia se dá em diversas
atividades, a partir de saberes advindos de uma visão do fenômeno como pertencente ao
campo da mente e das vivências e expressões da mesma, pelo corpo (FRANCO, 2008).
Nesse âmbito, a psicologia coloca-se como elo entre o profissional e a unidade de cuidados,
fazendo o que chamo de “tradução entre duas culturas”. (FRANCO, 2008).
66
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Sabe-se que as perdas decorrentes do adoecimento fazem parte desse processo assim
como a esperança e as frustrações. Refiro-me a perdas como: segurança, funções
físicas, mudanças na imagem corporal, independência, autonomia, autoestima, perda
do respeito que lhe foi dado até então, de seus projetos para o futuro (FRANCO, 2008).
Convém não esquecer que todo profissional é, antes de tudo, um ser humano e, como
tal, pode se beneficiar muito deste autoconhecimento, na prática diária em Cuidados
Paliativos. Refiro-me mais especificamente à necessidade de este profissional ter uma
relação franca consigo a respeito de questões sobre morte e vida, sua posição filosófica
e religiosa (ou espiritual) sobre esses temas (FRANCO, 2008).
Isso não implica que esse psicólogo deva ter certezas, mas sim, que pode se beneficiar
muito se estiver em contato com suas questões pessoais, sobre como suas dúvidas se
apresentam no trato dos pacientes (FRANCO, 2008).
Também é importante como conhecimento e experiência que esse psicólogo que trabalha
em Cuidados Paliativos entenda de trabalho terapêutico com grupos e/ou famílias, não
restringindo sua atuação a indivíduos (FRANCO, 2008).
67
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
No período final, o que se impõe é lidar com sintomas, desconforto, dor e incapacitação;
lidar com estresse institucional e dos procedimentos; administrar estresse e examinar
as estratégias de enfrentamento; lidar efetivamente com os cuidadores; preparar-se
para a morte, despedir-se; preservar autoconceito; preservar relações apropriadas com
família e amigos; encontrar significado em vida e morte (FRANCO, 2008).
Estas são tarefas de grande envergadura e requerem uma participação ativa do psicólogo
como profissional que pode atuar diretamente com paciente e família e, indiretamente,
com a equipe, para prepará-la para essas demandas (FRANCO, 2008).
Especificamente junto à família, como cabe ao psicólogo atuar como ponto de ligação
entre a mesma e a equipe de Cuidados Paliativos, na busca de respostas para enfrentar
a fase final de vida, é importante que ele contribua de maneira a fortalecê-la para que
faça uma boa comunicação com a equipe, desenvolva seu senso de controle diante do
que sabe e também do que não sabe, possa entender o processo da morte e identificar
sintomas que requerem atenção imediata, para poder ser um agente eficiente na busca
dessa solução junto à equipe (FRANCO, 2008).
Por meio da descrição da doença que ocorre nas inter-relações do paciente e família
com outros sistemas sociais, pode-se dar uma contribuição psicológica mais profícua,
possibilitando uma percepção mais ampla do sistema de crenças construído pelo sistema
em relação à doença e a maior contato com todos os membros envolvidos, independente
do seu grau de envolvimento afetivo e ritmo de adaptação à doença. (FRANCO, 2008).
68
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Nessa rede, há uma construção importante, que é aquela advinda da relação de saberes
e de práticas da psicologia com os demais saberes e práticas da equipe multiprofissional,
em benefício da unidade de cuidados paciente-família (FRANCO, 2008).
Figura 19.
Fonte: http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=388
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?pid=S151608582009000100011&script=s
ci_arttext&tlng=es
Depressão
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UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Embora não consensual, é aceito e preconizado por alguns autores e sociedades científicas
que a depressão deve ser rastreada em todos os doentes (oncológicos ou não) recebendo
Cuidados Paliativos, dada a prevalência elevada dessa patologia. Nesse contexto, a
avaliação da depressão deve seguir etapas bem definidas na prática clínica diária dos
profissionais de saúde. A Avaliação Inicial integra um conjunto de passos transversais a
qualquer área da medicina. Essa pretende obter uma primeira impressão clínica, com a
identificação precoce dos doentes em risco. A abordagem inicial ao doente paliativo inclui
(RAYNER, HIGGINSON, PRICE, HOTOPF, 2009):
Figura 20.
Fonte: http://servicodesaude.blogs.sapo.pt/tag/cuidados+paliativos
Ansiedade
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CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Essas são definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonômica, dos
quais os mais evidentes são (FIGUEIREDO, 2008):
»» palidez cutâneo-mucosa;
»» suor frio;
»» agitação psicomotora;
»» midríase;
»» taquicardia;
»» a síndrome de pânico;
»» as fobias;
»» estresse pós-traumático.
73
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
»» embolia pulmonar;
»» abstinência sexual;
»» RXT;
Jamais devemos nos esquecer, entretanto, de que qualquer que seja a nossa conclusão
a respeito do agente etiológico de um quadro de ansiedade típica estaremos sempre,
em Cuidados Paliativos, defrontando-nos com pessoas que, com frequência, têm a sua
primeira experiência de encontro com a finitude (FIGUEIREDO, 2008).
74
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Tratamento
Não farmacológico
»» empatia;
Se a ansiedade for sintoma de alguma outra doença associada, tratar a doença causa,
atentando sempre para os princípios da não maleficência e da futilidade terapêutica.
Aqui é importante relembrar que dor mal tratada (sintoma que acompanha frequentemente
os estágios avançados da maioria das doenças crônicas) é causa muito frequente e nem
sempre identificada de ansiedade. Tratar agressivamente a dor é obrigação de todo
médico (FIGUEIREDO, 2008).
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UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Importante lembrar que, diferentemente de outras situações, aqui não se fala em “alta
terapêutica”, mesmo quando o processo, bem-sucedido, instrumenta o paciente e a
família de bons recursos de enfrentamento. A situação de ansiedade é crônica e fatalmente
retornará quando o tempo progredir e as novas adaptações se fizerem necessárias.
O vínculo terapêutico, delicado e sutil, precisa estar atualizado em qualquer momento
que se faça novamente necessário. (FIGUEIREDO, 2008).
Farmacológico
Benzodiazepínicos:
Neurolépticos:
Suicídio
A Medicina Paliativa não rejeita a morte, não a encara como fracasso. Há aceitação da
morte como um processo que faz parte da trajetória de vida dos indivíduos (PEIXOTO).
»» médico;
»» enfermeiro;
»» assistente social;
»» psicólogo;
»» nutricionista;
»» farmacêutico;
»» fisioterapeuta;
»» terapeuta ocupacional;
Peixoto ressalva que os Cuidados Paliativos não apressam a morte e nem a prolongam
com sofrimento. A Medicina Paliativa não é sinônimo de eutanásia, pelo contrário,
se preocupa-se em promover a arte de bem morrer, tornando vivos, todos aqueles
momentos que restam ao paciente, garantindo uma qualidade de vida aceitável e
confortável. (PEIXOTO).
Não se objetiva também, nessa filosofia de cuidado, realizar e/ou continuar com
procedimentos e/ou terapias que não intentam o benefício direto ao paciente e que se
justificam apenas para mantê-lo vivo (distanásia) (PEIXOTO).
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UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
O suicídio assistido (SA) e a eutanásia são temas que sempre geraram muitas controvérsias,
mas que ultimamente têm recebido maior destaque por várias razões, entre elas, pode-se
destacar (MATERSTVEDT, 2003):
78
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
»» Autonomia do paciente.
Os alvos declarados da eutanásia e dos cuidados paliativos são uma morte sem sofrimento.
No entanto, a eutanásia é condenada pela maioria dos profissionais de cuidados paliativos
e associações médicas pelo mundo e é um crime em quase todos os países. No norte
da Austrália, a eutanásia foi brevemente legalizada, e em certas condições na Bélgica e
Holanda não é passível de punição (KISSANE, 1998).
O suicídio assistido por médico é permitido apenas no estado de Oregon, nos EUA.
A Associação Europeia para Cuidados Paliativos publicou em 1994 um artigo de
posicionamento, afirmando que a legalização da eutanásia seria desnecessária e
perigosa. (FORBES, 2003).
Apesar das diversas controvérsias sobre a definição precisa do que seria eutanásia,
deve-se evitar associar eutanásia a (MATERSTVEDT, 2003):
O autor afirma que a eutanásia é “matar a pedido”, sendo definida como: “um médico
intencionalmente mata uma pessoa pela administração de drogas devido a um pedido
voluntário e competente da mesma”.
79
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Suicídio assistido pelo médico seria: “um médico intencionalmente ajuda uma pessoa
a cometer suicídio provendo drogas para autoadministração devido a um pedido
voluntário e competente da mesma” (MATERSTVEDT e cols. 2003).
80
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Atualmente, a ética médica tem dado cada vez mais espaço ao desejo e à opinião do
paciente, privilegiando a autonomia em detrimento da heteronomia. Autonomia é a:
“Condição pela qual o homem pretende poder escolher as leis que regem sua conduta.
Autodeterminação” (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
Portanto, para que uma decisão seja tomada livremente, com base na autonomia,
fazem-se imprescindíveis dois pressupostos, quais sejam: a existência de opções e uma
capacidade plena de escolha, com entendimento das consequências de cada opção
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
Existência de opções
Para que uma escolha seja considerada livre, necessita-se, obviamente, que haja pelo
menos duas opções. Mas, muitas vezes, não é isso o que ocorre no caso de pacientes
terminais. Em todos os países do mundo, mesmo entre os mais ricos, não há equipes
que possam dar cuidados adequados a uma parcela significativa desses pacientes.
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
81
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
Deve-se lembrar que a dor é justamente um dos maiores temores que as pessoas têm
quando se imaginam em situações terminais (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA,
2004).
Se a maioria das equipes de saúde no mundo está despreparada para lidar com tal
situação, pode-se imaginar como ficaria a grande maioria da população brasileira que
depende dos serviços públicos de saúde, que frequentemente têm enorme carência
de recursos materiais e de pessoal, mesmo para os mais básicos problemas de saúde
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
Mesmo nos serviços mais bem equipados e com fartura de recursos, a assistência
ao paciente terminal é muitas vezes fria e impessoal. Muitos pacientes cogitam a
eutanásia por temerem a dor, a solidão e o abandono pela família e pela equipe médica
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
Um exemplo ocorreu na Austrália, onde a eutanásia foi liberada em uma região durante
nove meses. Vários pacientes foram mortos por terem doenças letais, apesar de ainda
não apresentarem sintomas da doença e terem provavelmente uma razoável sobrevida.
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).
Fraqueza e depressão eram as principais queixas. Boa parte dos pacientes que solicitaram
eutanásia era solitária (KISSANE, 1998). Pensamentos de suicídio são mais frequentes
em pessoas aguardando o resultado de exames anti-HIV do que naqueles que sabem
serem portadores do vírus (PERRY, 1990).
Hoje em dia, grande parte dos pacientes terminais tem que realizar uma escolha
draconiana: abreviar a vida e ter uma morte “digna” ou, então, têm a “opção” de morrerem
à míngua, abandonados em uma maca num canto de um hospital, sentindo intensas dores
e sob uma higiene precária (VAWTER, 1997).
82
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Ao contrário do que muitos pensam a grande maioria dos pacientes terminais não
deseja o abreviamento artificial da morte. O fator que as pesquisas têm demonstrado
ser mais relacionado com o desejo da eutanásia é a depressão (HENDIN, 1993;
SHUSTER, 1999).
Um transtorno mental está subjacente a 90% dos suicídios. Uma alteração fundamental
que ocorre na depressão e que é central neste ponto é a distorção no modo como o
indivíduo avalia a si mesmo, o mundo e o futuro. Inúmeras pesquisas têm demonstrado
que a frequência de ideação suicida e a avaliação que os pacientes fazem da gravidade de
sua enfermidade têm maior relação com os níveis de depressão do que com a gravidade
objetiva do doente avaliada pela equipe médica (SENSKY, 1990; PARKERSON, 1997).
Diante de tudo o que foi exposto, fica difícil garantir uma plena capacidade de escolha
num paciente deprimido. Entretanto, apesar disso e da grande deterioração na qualidade
de vida gerada pela depressão, este transtorno mental permanece amplamente
subdiagnosticado e subtratado em todo o mundo, principalmente entre os pacientes
terminais, por considerar-se (erroneamente) que depressão seja algo normal nessas
pessoas, não necessitando, portanto, de tratamento (KISSANE, 1998; ALMEIDA e
MEDEIRO, 2000).
»» Ampliar o critério clínico para incluir outros grupos sociais. É difícil manter
limites seguros para a eutanásia voluntária. A Alemanha Hitlerista iniciou
suas práticas genocidas através da eliminação de pacientes psiquiátricos
em suas “clínicas de eutanásia”.
Tipos de eutanásia
Voluntária: quando é provocada por vontade do paciente, isto é, executada por uma
pessoa a pedido de outra, para benefício desta mesma.
Há uma relação estreita entre eutanásia voluntária e suicídio assistido (em que
uma pessoa ajuda outra a acabar com a sua vida), por exemplo, quando A obtém os
medicamentos que irão permitir a B que se suicide.
Não Voluntária: quando é provocada sem que o doente manifeste a sua posição. Isto
é, quando a pessoa a quem se retira a vida não pode escolher entre a vida e a morte para
si, porque, por exemplo:
Ortotanásia
Em 2007 o Ministério Público Federal suspendeu na Justiça esta decisão, reviu o teor da
resolução, encontrou alguns mal-entendidos, mas defendeu sem restrições a legalização
da ortotanásia. Essa mudança de posição do órgão oficial é um passo fundamental para
que essa metodologia seja finalmente aceita neste país (SILVA).
A adoção desse procedimento não significa que o paciente seja abandonado. A medicina
continua a lhe conceder cuidados paliativos, no sentido de amenizar o sofrimento, e
permite que o morrer chegue naturalmente a cada enfermo. Portanto, não se pode
confundir a ortotanásia com a eutanásia, mecanismo que induz o doente à morte,
normalmente com a injeção de uma substância própria para esse fim (SILVA).
Nessa perspectiva, a morte passa a ser vista como uma condição natural de todo ser
humano, sendo ideal a busca da aceitação desse fato, garantindo a dignidade daquele
que está partindo. Ao não se submeter a procedimentos invasivos, geralmente longe de
casa, e que o deixam exaurido, o paciente em questão pode ter maior tempo e energia
85
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA
para estar ao lado de pessoas queridas, aproveitando também para, dentro de suas
condições, viver ativamente (SILVA).
Distanásia
A distanásia (do grego dis, mal, algo mal feito, e thánatos, morte) é etimologicamente
o contrário da eutanásia. Consiste em atrasar o mais possível o momento da morte
usando todos os meios, proporcionados ou não, ainda que não haja esperança alguma
de cura, e ainda que isso signifique infligir aos moribundos sofrimentos adicionais e
que, obviamente, não conseguirão afastar a inevitável morte, mas apenas atrasá-la
umas horas ou uns dias em condições deploráveis para o enfermo (SILVA).
Essa recusa pode significar apenas a aceitação da condição humana, que se caracteriza
também pela inevitabilidade da morte (SILVA).
No aspecto pessoal, o indivíduo doente, que inicialmente teve seu processo de morte
prolongado em vista de uma possibilidade idealizada de cura, aos poucos passa a
depender completamente do processo tecnológico que o mantém, e a prorrogação
constante da morte se torna o único elo com a vida; o doente se torna passivo e já
não decide por si mesmo, apenas vive em função do processo de controle sobre a
natureza (SILVA).
86
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III
Figura 21.
Fonte:http://brasil.bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/1020.html?locale=ar&
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/premio2006/Marcela_E_MH.pdf
http://www.actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/
viewFile/1590/1173
87
Para (não) finalizar
Este Caderno, como já dissemos anteriormente, não é o bastante para quem pretende se
especializar na área e é fundamental que as referências bibliográficas sejam consultadas,
como também outras publicações. Nós chamamos a atenção do enfermeiro, por meio
deste material, para a importância do tema e os principais tópicos que devem ser
complementados, pelo estudo adicional. Assim deve funcionar uma Pós-graduação.
88
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