1 1 1 2
Sara
Fernández-‐Basanta ,
María
Jesús
Movilla-‐Fernández ,
Carla
Freijomil-‐Vázquez ,
Paula
Pita-‐García ,
2 1
Carolina
Aneiros-‐Suárez ,
Carmen
Coronado-‐Carvajal
cara.freijomil@udc.es
2
Complexo
Hospitalario
Universitario
de
Ferrol,
España.
paulapitagarcia@gmail.com,
carolina.aneiros.suarez@sergas.es,
carmen.coronado@udc.es
Resumen.
Objetivo:
Aproximarse
a
la
complejidad
del
duelo
perinatal
con
el
fin
de
familiarizarse
y
refinar
la
posición
investigativa
para
que
sea
metodológicamente
coherente
con
la
realidad
en
posteriores
investigaciones.
Metodología:
En
este
estudio
piloto
se
utilizó
un
enfoque
narrativo,
recogiendo
los
datos
a
través
de
entrevistas
semi-‐estructuradas
en
2
mujeres
con
experiencia
de
duelo
perinatal
y
analizando
las
transcripciones
mediante
análisis
temático.
Resultados:
Los
temas
surgidos
fueron:
Construcción
del
duelo
perinatal,
elementos
personales,
experiencia
maternal,
contexto
socio-‐sanitario
de
la
pérdida,
fuentes
de
apoyo
y
tipo
de
apoyo.
Conclusión:
Se
constata
la
complejidad
del
fenómeno
y
se
fundamenta
la
pertinencia
de
realizar
una
investigación
en
profundidad
(DPAFIS)
del
fenómeno.
Palabras
clave:
Muerte
perinatal,
duelo,
investigación
cualitativa,
narración
1 Introducción
El
duelo
es
un
proceso
psicológico
“normal”
que
se
produce
por
la
muerte
de
una
persona
querida.
Es
una
experiencia
emocional,
universal,
única
y
dolorosa,
que
se
delimita
en
el
tiempo,
presenta
una
evolución
previsiblemente
favorable
y
requiere
la
necesidad
de
adaptación
a
la
nueva
situación
(Barreto,
de
la
Torre,
&
Pérez-‐Marín,
2012).
(García
&
Sforza,
2008),
utilizan
el
término
de
momentos
más
que
de
fases
en
el
duelo,
con
el
fin
de
no
dar
la
impresión
de
que
se
trata
de
una
secuencia
universal
y
obligatoria
en
todas
las
personas
en
duelo
y
en
diversos
tipos
de
duelo.
Estos
momentos
incluyen:
Impacto
y
crisis,
turbulencia
afectiva,
desesperanza
reversible,
y
reorganización
y
revinculación,
pudiéndose
entremezclar,
adelantar,
atrasar
e
inhibir.
El
duelo
perinatal
es
la
experiencia
de
los
padres
que
comienza
tras
la
pérdida
de
un
bebé
por
aborto
involuntario,
muerte
fetal,
neonatal
o
la
interrupción
voluntaria
por
anomalías
fetales.
Plantea
el
riesgo
de
resultados
sociales,
psicológicos
y
biológicos
negativos
a
largo
plazo,
particularmente
cuando
es
repentino
y
traumático.
Se
caracteriza
por
ser
una
respuesta
emocional
compleja,
a
menudo
expresada
de
forma
diferente
entre
hombres
y
mujeres.
Puede
estar
influenciada
por
factores
situacionales,
internos
y
externos
(Kimberly
Fenstermacher
&
Judith
E.
Hupcey,
2013;
200
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
Flenady
et
al.,
2014;
Frøen
et
al.,
2011;
Koopmans,
Wilson,
Cacciatore,
&
Flenady,
2013;
Purandare
et
al.,
2012).
La
mortalidad
perinatal
se
ha
reducido
gracias
a
los
avances
científicos
y
a
la
calidad
de
la
asistencia
sanitaria
a
gestantes
y
recién
nacidos,
pero
la
investigación
reconoce
los
rasgos
especiales
del
duelo
perinatal,
por
las
múltiples
pérdidas
que
supone
para
los
padres,
ya
que
abarca
mucho
más
que
“llorar
a
un
ser
querido”,
supone
la
pérdida
de
un
proyecto
de
vida.
Pese
a
la
tragedia
que
sufren,
se
ven
inmersos
en
un
duelo
desautorizado,
ya
que
se
trata
de
una
pérdida
que
no
puede
ser
reconocida,
expresada
o
apoyada
en
público
(Dallay,
2013;
López
García
de
Madinabeitia,
2011;
Montero
et
al.,
2011).
Existe
la
posibilidad
de
que
los
individuos
puedan
mantener
una
conexión
saludable
con
el
hijo
fallecido,
e
incluso
puedan
considerar
la
experiencia
transformadora,
si
reciben
un
apoyo
socio-‐sanitario
integral,
en
especial
por
enfermería
(K.
Fenstermacher
&
J.
E.
Hupcey,
2013;
Mander,
2014).
A
pesar
de
esto,
no
existe
una
orientación
para
las
mejores
prácticas
en
materia
de
apoyo
a
los
padres
tras
una
pérdida
perinatal,
únicamente
se
describen
intervenciones
que
pueden
ser
útiles
(Koopmans
et
al.,
2013).
A
nivel
internacional
existen
estudios
que
se
centran
en
las
experiencias
de
padres
en
el
duelo
perinatal,
pero
pertenecen
a
otras
culturas,
lo
que
supone
un
problema
a
la
hora
de
trasladar
los
resultados
a
nuestro
ámbito
(Cacciatore,
Erlandsson,
&
Rådestad,
2013;
Ryninks,
Roberts-‐Collins,
McKenzie-‐McHarg,
&
Horsch,
2014;
Yamazaki,
2010).
En
España
existe
un
estudio
que
se
centra
en
el
afrontamiento
del
duelo
perinatal
de
los
padres,
pero
sus
resultados
no
son
concluyentes
(Pastor
Montero,
Vacas-‐Jaén,
Rodríguez-‐Tirado,
Marcías-‐Bezoya,
&
Pozo-‐Pérez,
2007).
En
Galicia,
la
Plataforma
Galega
polo
Dereito
ao
Aborto
denunciaba
que
un
hospital
de
la
comunidad
gallega
incumple
los
protocolos
internacionales
en
la
atención
a
las
mujeres
que
abortan
en
el
segundo
trimestre
del
embarazo,
ya
que
estas
no
cuentan
con
la
garantía
de
ser
atendidas
por
profesionales
sanitarios
durante
el
proceso.
A
raíz
de
esta
denuncia,
la
plataforma
ha
recibido
llamadas
de
afectadas
que
pertenecen
a
las
áreas
sanitarias
de
la
comunidad,
estando
la
comunidad
autónoma
al
completo,
en
el
punto
de
mira.
Este
estudio
se
enmarca
en
el
proyecto
Duelo
perinatal:
Análisis
de
las
dificultades
y
de
los
elementos
facilitadores
presentes
en
el
afrontamiento
familiar
(DPAFIS),
cuyo
objetivo
es
construir
la
experiencia
de
los
padres
en
duelo
perinatal.
El
diseño
de
DPAFIS
se
articula
en
varias
fases:
Fase
0:
Estudio
piloto,
Fase
1:
Diagnóstico
de
la
situación,
Fase
2:
Diseño
de
propuestas
de
cambio,
Fase:
3:
Implementación
de
propuestas
de
cambio,
y
Fase
4:
evaluación
del
impacto
e
idoneidad
del
cambio.
En
este
artículo
se
presenta
la
fase
0,
cuyo
objetivo
es
realizar
un
ejercicio
de
aproximación
a
la
complejidad
del
fenómeno
con
el
fin
de
familiarizar
y
refinar
la
posición
investigativa
para
que
sea
coherente
con
la
realidad,
y
así
permitir
que
las
fases
posteriores
de
DPAFIS
(metodológicas
y
analíticas)
tengan
la
suficiente
profundidad
para
captar
la
“esencia”
del
fenómeno.
2 Metodología
2.1
Diseño.
En
esta
investigación
cualitativa
se
ha
utilizado
un
enfoque
narrativo
con
el
fin
de
reflejar
la
experiencia
de
las
madres
en
el
duelo
perinatal
y
el
significado
que
tiene
para
ellas
(Holloway
&
Wheeler,
2013).
Este
enfoque
es
relevante
en
el
duelo,
ya
que
permite
que
las
madres
puedan
poner
orden
en
sus
experiencias,
proporcionando
una
estructura
a
lo
que
experimentan
(Gilbert,
2002).
2.2
Participantes.
Se
realizó
un
muestreo
teórico
intencionado
y
de
conveniencia,
empleando
la
estrategia
“bola
de
nieve”,
primando
la
accesibilidad.
Los
criterios
de
inclusión
que
se
establecieron
fueron
madres
con
una
experiencia
de
duelo
perinatal,
y
que
se
encuentre
en
una
fase
avanzada
de
duelo,
que
hablen
en
español
o
gallego.
Está
constituido
por
dos
participantes
cuyos
pseudónimos
son
Sonia
y
María.
Los
datos
demográficos
de
cada
participante
se
presentan
en
la
siguiente
Tabla
1.
201
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
Tabla 1. Datos demográficos participantes. SG: Semanas de gestación; DV: Días de vida
Edad
en
la
Tiempo
desde
la
Tipo
de
pérdida
SG/DV
Nacionalidad
Hijos
previos
pérdida
pérdida
Sonia
37
años
2
años
Aborto
temprano
11
SG
Española
1
María
20
años
46
años
Muerte
neonatal
3
DV
Española
0
2.3
Técnica
de
Recogida
de
Datos.
Los
contactos
con
las
participantes
se
realizaron
por
vía
telefónica,
concretándose
una
fecha
para
la
entrega
de
la
hoja
de
información
al
participante
y
el
consentimiento
informado.
Tras
la
lectura
y
firma
del
consentimiento
informado
se
realizaron
las
entrevistas
semi-‐estructuradas
en
los
domicilios
de
estas,
asegurando
un
entorno
familiar
y
seguro
para
la
exposición
de
su
experiencia
de
forma
libre.
La
duración
de
las
entrevistas
fue
de
una
hora
y
cuarto.
Estas
entrevistas
fueran
grabadas
en
formato
audio,
y
posteriormente
transcritas
textualmente.
Además,
durante
la
realización
de
las
mismas,
también
se
tomaron
notas
de
campo,
y
tras
éstas
se
registraron
comentarios
reflexivos.
Finalmente,
una
vez
realizado
el
análisis
se
enviaron
a
las
participantes,
validando
los
resultados.
2.4
Análisis
de
los
Datos.
Dentro
del
enfoque
narrativo
se
ha
utilizado
la
tipología
de
análisis
temático
inductivo,
que
enfatiza
el
contenido
de
un
texto,
lo
“qué”
se
dice
más
que
“cómo”
se
dice
(Lewis-‐Beck,
Bryman,
&
Liao,
2003).
Se
consideró
necesario
para
cumplir
el
objetivo
de
la
fase
0
que
el
análisis
no
estuviese
condicionado
teóricamente,
para
ello
los
analistas
no
profundizaron
previamente
en
el
marco
teórico.
El
análisis
se
enfocó
como
la
oportunidad
de
situar
a
los
investigadores
en
el
fenómeno,
dando
al
máximo
nivel,
la
“voz”
a
las
participantes.
El
análisis
ha
sido
realizado
por
dos
investigadoras
del
grupo,
que
han
acordado
seguir
las
fases
de
análisis,
de
manera
individual:
Familiarización
con
los
datos,
generación
de
códigos
iniciales
y
búsqueda
de
temas;
y
de
manera
conjunta
buscando
el
consenso:
revisión
de
temas,
definición
y
nombramiento
de
los
temas
y
producción
del
informe
final
(Braun
&
Clarke,
2006;
Vaismoradi,
Turunen,
&
Bondas,
2013).
Se
empleó
la
herramienta
Atlas.ti.
2.5
Criterios
de
Rigor.
El
rigor
y
la
veracidad
de
esta
investigación
se
sustentan
en
los
criterios
propuestos
por
(Guba
&
Lincoln,
1989)
de
adecuación
teórico-‐epistemológica,
credibilidad,
transferibilidad,
consistencia,
confirmabilidad
y
relevancia,
que
se
alcanzan
mediante:
Exposición
de
los
resultados
con
datos
reales
obtenidos
de
la
participación
de
las
madres
y
posterior
validación
por
parte
de
ellas,
poca
demora
entre
las
entrevistas,
transcripciones
textuales
y
análisis,
elaboración
de
notas
de
campo
que
recojan
el
lenguaje
paraverbal,
explicación
de
los
posibles
sesgos
de
la
investigación,
descripción
detallada
de
la
muestra
y
de
la
recogida,
análisis
e
interpretación
de
los
datos,
y,
correspondencia
entre
el
objetivo
y
los
resultados
obtenidos.
2.6
Consideraciones
Éticas.
Esta
investigación
cuenta
con
el
informe
favorable
emitido
por
el
Comité
Autonómico
de
Ética
da
Investigación
de
Galicia
(CAEI)
y
el
informe
favorable
de
la
Dirección
de
Procesos
de
Soporte
de
la
Gerencia
de
Gestión
Integrada
de
Ferrol
(España).
3 Resultados
Los
resultados
nos
informan
del
proceso
de
construcción
del
duelo
y
de
aspectos
que
debemos
profundizar
en
fases
posteriores
de
DPAFIS.
Se
presenta
cada
uno
de
los
temas
acompañados
de
los
subtemas
definidos
a
través
de
los
verbatims
de
las
participantes.
3.1
Construcción
del
Duelo
Perinatal.
Momentos
del
duelo:
3.1.1
Impacto
y
crisis.
Sonia
y
María
verbalizan
que
el
momento
de
la
noticia
constituye
un
shock
emocional
para
ellas,
que
abruman
la
facultad
de
ambas
para
hacer
frente
a
las
emociones
que
202
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
sienten.
“[…]
lo
que
pasa
que
en
ese
momento,
no
sabes
ya
ni
lo
que
te
está
diciendo
prácticamente....
lo
ves
todo
fatal,
o
sea...
mal,
muy
mal
[…]”
[Sonia].
3.1.2
Turbulencia
afectiva.
Ambas
buscan
responsabilidades
de
lo
ocurrido,
tanto
en
otras
personas,
como
María
que
culpabiliza
al
ginecólogo
por
un
retraso
en
la
atención
durante
el
parto.
“[…]
Y
a
mí
me
quedaba
eso
dentro
de
mí,
de
que
no
se
atendió
a
tiempo
¿sabes?
[…]”
[María],
como
auto-‐
culpabilizándose,
considerándose
responsables
del
fallecimiento
de
su
hijo:
“[…]
yo
también
me
echaba
algo
de
culpa
a
mí.
Yo
a
mí
misma
¿sabes?
Que
tuviera
yo
algún
defecto
que
no
pudiera
tener
un
parto
como
cualquier
persona
¿sabes?
Todo,
lo
asumías
tú
[…]”
[María].
3.1.3
Desesperanza.
Este
momento
se
caracteriza
por
sentimientos
de
vacío:
“[…]
pero
a
ver,
pues
sí
que
te
queda...
te
queda
aquel
vacío
[…]”
[María],
sufrimiento
o
dolor
emocional,
constituido
por
pensamientos
y
emociones
negativas,
que
aumentan
su
intensidad
y
duración.
“[…]
Fatal,
fatal,
fatal
la
verdad...
lo
viví
mal
[…]”
[Sonia],
y
miedos
de
que
suceda
algo
contrario
a
lo
que
desean,
que
surge
cuando
el
proyecto
de
vida
familiar,
entendido
como
lo
que
Sonia
y
María
son
y
lo
que
quieren
ser
y
hacer,
pero
sobre
todo
con
aquello
que
desean
para
su
futuro,
la
formación
de
una
familia,
se
trunca
o
se
desconoce
si
se
va
a
materializar
ese
proyecto.
“[…]
ahora
lo
pienso
y,
efectivamente,
claro
que
sí,
porque
lo
superas
tú
sola,
con
tus
cosas
y
tus
dudas...
y
tus
miedos
a
si
puedo
tener
niños
¿entiendes?
[…]”
[María].
En
el
caso
de
Sonia,
el
miedo
genera
conductas
como
sobreprotección
a
su
hijo
mayor,
y
obsesión
por
las
embarazadas.
“[…]
A
ver,
tú
lo
proteges
de...
pero
es
que
yo
estaba
seguido
de
la
mano,
no
sé
qué...
no
dejarlo
ni
a
sol
ni
a
sombra...
porque
yo
decía
"si
me
falta
esto
ya..."
[…]”
[Sonia].
3.1.4
Reorganización
y
revinculación.
El
duelo
se
elabora
progresivamente,
y
las
emociones
y
recuerdos
pueden
tolerarse.
En
el
caso
de
Sonia
esta
construcción
se
fundamente
en
signos
y
síntomas
físicos
y
la
comunicación
con
su
entorno
sanitario
y
socio-‐familiar.
“[…]
tienes
que
dejar
pasar
un
poco
de
tiempo,
y
con
el
tiempo
al
final
vas
razonando,
vas
viendo...
que
a
ver,
en
realidad
es
eso...
o
sea
está
bien
dicho
que...
a
ver
si
me
va
a
venir
mal...
es
mejor
así
[…]”
[Sonia].
En
el
caso
de
María,
esta
construcción
está
influencia
por
el
tabú
sociosanitario
respecto
a
este
tema
y
las
normas
sociales
de
“rápido
olvido”
que
influían
indirectamente
en
ella,
que
quería
naturalizar
esa
situación
“[…]
pero
yo
decía
"Pero
si
no,
si
yo
estoy
bien"
o
sea,
quieres
a
lo
mejor
ser
más
fuerte
[…]”
[María].
3.2
Elementos
Personales.
Características
de
las
participantes
que
influyen
en
el
afrontamiento,
de
los
que
destacamos
3
factores:
La
edad
materna
a
la
hora
de
afrontar
un
nuevo
embarazo
post-‐
pérdida:
En
el
caso
de
Sonia,
al
principio
rechaza
la
idea
por
miedo
a
que
suceda
lo
mismo
y
por
la
creencia
de
que
su
edad
le
impide
volverse
a
quedar
embarazada.
“[…]
y
yo
después
seguía
igual
"yo
ya
no
quiero
más,
yo
no
quiero
más,
¿para
qué?
para
que
me
vuelva
a
pasar"
[…]”
[Sonia].
Mientras
que
María,
afronta
el
nuevo
embarazo
desde
una
posición
no
percepción
de
peligros
respecto
a
lo
que
podía
pasar.
“Yo
no
recuerdo
tener
así
miedo,
de
decir
"Este
va
a
ser
igual..."
No....
que
ahora
lo
pienso,
podía
tener
ahora
algún
miedo,
preguntárselo
al
médico...
nada
¿sabes?
[…]”
[María].
La
personalidad
de
las
participantes,
entendida
como
un
conjunto
de
actitudes,
pensamientos,
sentimientos
y
conductas
que
caracterizan
a
una
persona.
En
el
caso
de
María,
su
personalidad
reservada,
dificultaba
la
expresión
de
sus
sentimientos:
“Yo
soy
muy
reservada...
y
fui
muchísimo
más,
muchísimo
más...
yo
ahora
esta
conversación
contigo,
hace
unos
años
no
[…]”
[María].
Finalmente
el
apego
con
el
hijo
fallecido,
entendido
como
la
creación
de
un
vínculo
afectivo
con
este,
destacable
en
el
caso
de
Sonia
de
la
que
extraemos
el
vínculo
maternal
tan
sólido
que
existe
con
su
hijo,
independientemente
de
las
semanas
de
gestación.
“[…]
imagínate
embarazada
de
6
meses,
y
que
tenga
algún…
que
tengas
que...
sería
muchísimo
peor
[…]
si
fuese...
yo
creo
que
iba
a
ser
mucho
peor...
mucho
peor...
lo
que
pasa
que
en
ese
momento...
o
sea,
te
da
igual
lo
que
te
digan...
te
da
igual...todos...
todo
el
mundo
te
dice
así
pero...
nadie
es
su
madre”
[Sonia].
203
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
3.3
Experiencias
Maternales.
Como
la
existencia
de
hijos
previos,
que
en
el
caso
de
Sonia
le
ayudó
a
sobrellevar
la
pérdida,
pese
a
que
su
proyecto
vital
familiar
no
estaba
conseguido
totalmente.
“[…]
luego
yo
dije
"vamos
a
ver
yo
soy
mala
porque
estoy
disgustada,
estoy
mal"
esta
chica
no
tenía
ningún
bebé
y
tuvo
dos
abortos...
y
yo
decía
"joba
yo
por
lo
menos
tengo
uno,
yo
tengo
algo,
ella
no
tiene
nada"
[…]”
[Sonia],
y
el
nuevo
embarazo
en
ambas,
el
cual
constituye
un
elemento
clave
para
superar
la
pérdida
y
alcanzar
su
proyecto
vital
familiar:
“-‐Investigadora:
¿Tú
crees
que
quedarte
embarazada
te
ayudó
a
superarlo?
-‐María:
Sí,
sí,
sí...
Eso
seguro
que
sí
[…].”
[María]
3.4
Contexto
Socio-‐Sanitario
de
la
Pérdida.
Entendido
como
las
circunstancias
en
los
entornos
socio-‐
sanitarios
que
rodean
a
la
pérdida.
En
ambos
casos
destaca
el
tabú
que
rodea
a
las
muertes
perinatales
en
dichos
entorno,
siendo
más
acusado
en
el
caso
de
María,
dando
lugar
a
que
las
representaciones
de
sufrimiento
se
oculten,
incluso
en
su
entorno
más
cercano.
“-‐Mira,
y
vuestra
familia
en
ese
momento
[…]
¿cómo
se
llevó
toda
esa
situación?
-‐Se
llevó,
a
ver...
a
lo
mejor
no
hablando
mucho
del
niño
[…]”
[María].
Incluso
el
entorno
sanitario
alentaba
prácticas
cuyo
objetivo
era
que
olvidara
lo
más
rápido
posible
a
su
hijo,
impidiendo
la
generación
de
un
vínculo
con
él,
a
través
de
evitar
el
contacto
con
otros
bebés,
retrasar
un
nuevo
embarazo,
ocultar
recuerdos
del
niño
fallecido,
no
verlo
y
no
hablar
del
tema.
Prueba
de
ello
es
que
no
se
registró
al
recién
nacido
una
vez
que
nació.
“[…]
como
que
era
todo
en
secreto,
no
había
parte
de
alta
ni
de
defunción
[…]”
[María].
El
entorno
social
de
Sonia
sí
lo
aborda,
pero
carece
de
un
espacio
para
la
expresión
de
sus
sentimientos.
“[…]
porque
yo
mis
bajones
lógicamente
los
tenía
en
mi
casa...
a
ver
si
hablaba
con
la
gente
pues
también,
pero
bueno
[…]”
[Sonia].
3.5
Fuentes
de
Apoyo.
Personas
del
entorno
socio-‐sanitario
que
contribuyen
positiva
o
negativamente
en
el
afrontamiento
de
las
participantes.
Agrupadas
en:
3.5.1
Profesionales
sanitarios:
Colectivo
de
profesionales
de
la
salud
que
participan
en
el
proceso
de
la
pérdida.
Sonia
los
considera
próximos
y
de
apoyo,
generando
tranquilidad,
positividad
y
confianza
en
ellos.
Aunque
este
apoyo
únicamente
va
dirigido
a
la
consecución
de
un
nuevo
embarazo.
“[…]
él
me
dijo
"no
te
preocupes,
en
ese
aspecto
-‐nuevo
embarazo-‐
tú
tranquila
que
yo
voy
a
ser
tu
psicólogo,
vas
a
venir
cada
15
días,
vamos
ir
viendo
poco
a
poco
como
está
todo
y
ya
verás
cómo
todo
va
a
estar
bien"
[…]”
[Sonia].
En
el
caso
de
María
había
una
carencia
de
apoyo
profesional,
que
daba
lugar
a
una
falta
de
información
y
soledad
en
el
afrontamiento.
“[…]
Porque
hay
cosas
que
las
deduje
yo
[…]”
[María].
3.5.2
Entorno
socio-‐familiar:
Colectivo
de
personas
interrelacionados
por
lazos
biológicos
y
sociales.
El
principal
apoyo
para
ambas
es
su
marido,
que
adquiere
el
rol
de
protector
o
“el
fuerte”,
que
conlleva
una
actitud
de
ocultación
de
dolor
por
parte
de
este.
“[…]
él
estaba
pasando
por
lo
mismo...
él...
a
ver,
yo
no
sé
si
lo
llevó
mejor
o
tuvo
que...
que
tirar
un
poco
del
carro,
no
lo
sé...
A
lo
mejor
lo
llevó
peor
que
yo,
pero
claro
me
veía
a
mí
tan
mal
que
se
tuvo
que
[…]”
[Sonia].
Este
rol
puede
deberse
a
factores
sociales,
incluso
ellas
esperan
ese
comportamiento.
“[…]
y
es
importante
que
también
que,
a
ver,
te
apoye...
y
que
sea
fuerte...
porque
yo
estaba
muy
derrumbada,
entonces
a
ver
si
él
también
está
muy
derrumbado,
si
estamos
los
dos...
a
ver
que
iba
a
ser
eso
[…]”
[Sonia].
Además,
hablar
con
su
familia
y
sus
amistades,
también
supuso
una
fuente
importante
de
apoyo,
siendo
la
más
beneficiosa
hablar
con
personas
que
habían
pasado
lo
mismo.
“[…]
eso
sí...
¿la
manera
de
afrontarlo?
Hablando
con
más
gente...
Con
gente
que
le
pasó
lo
mismo,
que
está
en
la
misma
situación
[…]”
[Sonia].
María,
no
contaba
con
este
recurso,
pero
reconoce
que
sería
positivo.
“[…]
Ahora
lo
veo
y
sí
que
yo
hablaría,
si
hubiera
ahora,
pero
yo
de
aquella
era
reservada
¿entiendes?
[…]”
[María].
3.5.3
Grupos
de
apoyo.
Reuniones
de
personas
en
duelo
perinatal,
lideradas
por
un
profesional
sanitario,
en
donde
comparten
sus
vivencias
(Cacciatore,
2007).
Ninguna
de
las
dos
ha
participado
en
ninguno,
pero
consideran
que
sería
muy
beneficioso.
“-‐Investigadora:
Y
me
decías
que...
que
los
204
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
grupos
de
apoyo
[…]
¿si
los
hubiera
en
ese
momento
iríais?
–Sonia:
Yo
pienso
que
sí,
yo
desde
luego
ahora...
para
mí
fue
positivo
hablarlo
con
otra
gente,
para
mí
fue
muy
positivo
[…]”
[Sonia].
3.6
Tipos
de
Apoyo.
3.6.1
Información:
Elementos
dados
por
los
profesionales
sanitarios
en
cuanto
a
causas
de
la
muerte,
el
duelo
y
su
afrontamiento.
Se
observa
la
evolución,
entre
las
dos
participantes,
en
cuanto
al
suministro
de
información.
María
apenas
recibió
información
de
los
profesionales
sanitarios,
destacando
una
pediatra,
y
la
que
recibía
consistía
en
el
pronóstico
del
niño
y
el
descarte
de
posibles
causas
del
fallecimiento
“Sé
que
me
comentara,
me
comentara...
Ella,
lo
del
Rh,
si
se
hiciera,
porque
a
veces
las
sangres
no
eran
compatibles
[…]”
[María].
Por
el
contrario,
Sonia
recibía
información
de
los
profesionales
sanitarios
y
ésta
estaba
satisfecha
con
esa
información.
Esta
información
está
orientada
a
dar
razones
que
descargan
el
sentimiento
de
culpa,
al
consuelo
y
a
la
entrega
de
herramientas
de
reflexión
que
utiliza
en
su
construcción
de
la
pérdida.
“[…]
me
dice
"si
no
tú
no
tendrías
por
qué
tener
abortos,
porque
no
viene
bien,
en
principio,
vino
mal
casi
mejor
así"
y
si...
a
ver,
yo
ahora
lo
pienso
y
si
es
verdad
[…]”
[Sonia].
Además
aporta
su
opinión
a
cómo
debe
ser
dada
la
noticia
por
los
profesionales
sanitarios:
La
información
debe
de
ser
veraz
y
sensible,
y
debe
evitar
generar
falsas
esperanzas.
También
señala
que
se
debe
tener
en
cuenta
el
shock
inicial
tras
la
noticia
de
la
pérdida,
y
evitar
dar
información
relevante
en
ese
momento.
“[…]
a
ver,
claro,
es
que
me
están
dando
una
noticia
que
no
querían,
pero
yo
creo
que
un
poquito
más
de
sensibilidad,
pues
tendrían
que
tener,
yo
creo
que
es
un...
que
hay
que
tener
[…]”
[Sonia].
3.6.2
Recuerdos:
Elementos
o
pensamientos
con
los
que
las
madres
cuentan
para
dar
una
identidad
a
sus
hijos
fallecidos.
Ambas
madres
mantienen
ropa
de
su
hijo
durante
un
tiempo,
aunque
posteriormente
la
acaban
regalando,
con
lo
que
se
consolida
el
vínculo
con
su
hijo
y
se
valida
la
existencia
de
este.
“[…]
yo
lo
que
tuve
ya
era
un
traje....
quedó
ahí
(se
emociona),
metido
en
el
armario...
al
final
lo
regalé,
dije
"No
quiero
saber
nada
de
él"
dije
"Mira,
¿lo
queréis?
Si
lo
queréis,
llevarlo
ya"
A
ver
a
(el
nuevo
bebé)
ya
no
le
valía,
era
tan
grande,
con
lo
grandote
que
fue...
pero
aunque
le
valiera,
no
se
lo
iba
a
poner,
porque
iba
a
ser
un
recuerdo
ahí
[…]”
[Sonia].
En
el
caso
de
María,
la
tendencia
socio-‐sanitaria
de
la
época
influía
en
no
ver
al
hijo.
Aunque
a
priori
no
quiere
verlo,
como
mecanismo
de
protección,
tampoco
recibía,
por
parte
del
entorno
sanitario,
una
actitud
motivadora
para
dar
ese
paso
“Mi
marido
iba
a
verlo...
yo
no...
que
yo
no
sé
porque
no
me
llevaban,
porque
hoy
en
día
lo
hacen...
pero
a
mí
no
me
llevaron.”
[María].
4 Discusión
Los
resultados
de
nuestro
estudio
son
coincidentes
con
la
bibliográfica
existente
reconociendo
el
impacto
emocional
profundo
y
estresante
que
la
muerte
perinatal
tiene
en
los
padres.
Este
fallecimiento
implica
la
frustración
de
deseos,
fantasías
y,
sobre
todo,
el
proyecto
de
vida
que
esos
padres
habían
construido
(Dallay,
2013;
Koopmans
et
al.,
2013;
Muza,
Sousa,
Arrais,
&
Iaconelli,
2013;
Pastor
Montero
et
al.,
2007).
Aunque
las
personas
reaccionan
de
distintas
maneras
ante
el
duelo,
sabemos
que
hay
unos
ciertos
momentos
o
fases
por
las
que
pasan,
teniendo
en
cuenta
el
carácter
individual
de
este
proceso
(García
Mantilla,
2013).
(García
&
Sforza,
2008)
establecen
4
momentos:
(1)
Impacto
y
crisis,
(2)
turbulencia
afectiva,
(3)
desesperanza
y
(4)
reorganización
y
revinculación.
En
ambas
participantes
observamos
cómo
se
va
construyendo
la
pérdida,
pasando
por
diferentes
fases
o
momentos,
y
que
en
la
actualidad
se
encuentran
en
fases
avanzadas
del
duelo.
Sentimientos
en
las
madres
como
conmoción,
sufrimiento,
miedo,
vacío,
culpabilidad,
producidos
después
de
estas
pérdidas,
son
apoyados
por
la
bibliografía
existente
(Flenady
et
al.,
2014;
López
García
de
Madinabeitia,
2011;
Muza
et
al.,
2013).
Ambas
madres
intentan
buscar
y
dar
sentido
a
la
205
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
muerte
de
su
hijo,
con
el
que
alcanzar
la
resolución
del
duelo.
María
culpabiliza
al
entorno
sanitario,
mientras
que
Sonia
se
pregunta
“¿Por
qué
a
mí?”.
En
los
años
70,
la
pérdida
de
un
bebé
no
era
reconocida
como
un
drama,
porque
se
pensaba
que
la
relación
entre
los
padres
y
el
bebé
surgía
tras
el
nacimiento.
Posteriormente,
la
bibliografía
establece
que
el
vínculo
materno-‐filial
surge
a
partir
de
las
representaciones
internas
que
la
madre
construye
de
su
hijo
durante
el
embarazo
(Dallay,
2013;
Lua
Grimalt
&
Eliana
Heresi,
2012).
La
asistencia
sanitaria
a
estas
pérdidas
estaba
orientada
a
que
pasase
desapercibida
y
silenciada
en
el
ámbito
emocional,
físico
y
legal,
por
la
creencia
de
que
el
dolor
se
podría
evitar
si
no
se
forma
un
vínculo
con
el
hijo
(Dallay,
2013;
Koopmans
et
al.,
2013).
Esta
dinámica
de
“rápido
olvido”
la
podemos
observar
en
María,
ya
que
le
han
prohibido
un
espacio,
social
y
sanitario,
en
el
que
poder
expresar
sus
pensamientos
y
sentimientos,
privándole
crear
un
sentido
a
la
identidad
del
niño,
al
no
verlo,
y
se
le
ha
ocultado
la
existencia
de
su
hijo,
al
no
registrarlo.
El
no
registro
está
vinculado
a
actitudes
negativas
sobre
el
valor
de
estas
vidas
perdidas
y
refleja
la
falta
de
apoyo
a
las
madres
y
padres
(Flenady
et
al.,
2014;
Frøen
et
al.,
2011).
Actualmente
el
conocimiento
de
estas
pérdidas
y
las
prácticas
asistenciales
han
evolucionado
hacia
una
atención
más
humana
y
personalizada
(Dallay,
2013).
Aunque
en
algunos
aspectos,
como
la
expresión
de
sentimientos
en
el
entorno
social,
en
el
caso
de
Sonia,
podemos
vislumbrar
un
cierto
tabú
respecto
a
estas
pérdidas.
El
silencio
y
el
secretismo
que
rodean
a
la
pérdida
perinatal
tienen
que
ver,
entre
otras
cosas,
con
la
intimidad.
La
mujer
ha
aprendido
durante
siglos
a
no
hablar
de
aspectos
como
la
menstruación,
la
sexualidad,
la
fertilidad,
el
embarazo
o
la
menopausia,
más
que
en
círculos
privados
y
con
otras
mujeres.
Las
pérdidas
del
embarazo
conjugan
los
tabúes
de
la
sociedad
actual
sobre
la
muerte,
el
sexo
y
la
reproducción.
Aunque
la
investigación
reconoce
los
rasgos
especiales
del
duelo
perinatal,
por
las
múltiples
pérdidas
que
supone
para
los
padres
(el
hijo
proyectado,
aspectos
de
sí
mismos,
regalos
y
atenciones,
una
etapa
de
la
vida,
un
sueño
y
una
creación),
éstas
(Sonia
y
María)
se
ven
inmersos
en
un
duelo
desautorizado,
ya
que
se
trata
de
una
pérdida
que
no
puede
ser
abiertamente
reconocida,
expresada
en
público
o
apoyada
por
la
red
social
(López
García
de
Madinabeitia,
2011).
Sonia
si
habla
con
su
entorno
más
cercano
acerca
del
aborto,
pero
no
expresa
sus
sentimientos
delante
de
ellos.
Un
aspecto
a
destacar
es
la
presencia
de
falsos
mitos
en
las
pérdidas
perinatales.
Sonia
menciona
que
la
intensidad
del
dolor
está
influenciado
por
las
semanas
de
gestación
o
días
de
vida
en
las
que
se
produce
la
pérdida,
ya
que,
según
ella,
el
vínculo
madre-‐hijo
es
mayor.
La
literatura
señala
que
el
dolor
es
complejo
e
individualizado,
y
cada
persona
lo
experimenta
de
forma
diferente,
no
siendo
la
edad
gestacional
suficiente
para
captar
la
intensidad
del
vínculo
madre-‐hijo.
Por
este
motivo
no
se
debe
infravalorar
las
pérdidas
perinatales
si
se
producen
en
fases
tempranas
(Dallay,
2013;
Kimberly
Fenstermacher
&
Judith
E.
Hupcey,
2013).
El
duelo
está
influenciado,
positiva
y
negativamente,
por:
Factores
situacionales.
El
nuevo
embarazo
tras
la
pérdida
en
María
y
la
presencia
de
hijos
previos
a
la
pérdida
en
Sonia.
Su
hijo
constituye
una
pieza
fundamental
en
su
recuperación.
Una
vez
que
llega
a
su
domicilio
debe
enfrentarse
a
las
preguntas
que
su
hijo
le
realiza.
Es
importante
dar
pautas
a
las
familias
que
ya
cuenten
con
hijos
previos,
ofreciendo
diversas
respuestas
a
las
cuestiones
que
pueden
plantear
sus
hijos.
(Capitulo,
2005;
Kimberly
Fenstermacher
&
Judith
E.
Hupcey,
2013).
Factores
internos.
Destacando
la
personalidad
reservada
de
María
(Kimberly
Fenstermacher
&
Judith
E.
Hupcey,
2013).
Además
de
nuestro
estudio
extraemos
que
la
edad
de
las
participantes
es
influyente
en
este
proceso:
María,
posiblemente
influenciada
por
la
inmadurez
propia
de
esa
edad,
se
muestra
más
vulnerable,
acatando
órdenes
sociales
establecidas
en
esa
época,
que
persiguen
el
olvido
de
su
hijo.
Por
otro
lado,
Sonia
se
muestra
crítica
y
reflexiva
respecto
a
lo
ocurrido,
floreciendo
en
ella
diversos
miedos
ante
la
pérdida
y
un
nuevo
embarazo.
206
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
Factores
externos.
Como
la
citada
dinámica
socio-‐sanitaria
de
“rápido
olvido”,
que
incluye
evitar
el
contacto
con
otros
bebés,
retrasar
el
futuro
embarazo,
ocultar
recuerdos
del
niño
fallecido,
no
verlo
y
no
hablar
del
tema,
y
que
podemos
observar
en
la
situación
de
María,
donde
el
apoyo
socio-‐
sanitario
recibido,
o
su
carencia,
influyen
en
la
intensidad
del
dolor
y
la
duración
del
duelo
(Dallay,
2013;
Kimberly
Fenstermacher
&
Judith
E.
Hupcey,
2013).
Las
acciones
de
los
profesionales
de
la
salud
son
importantes
para
el
bienestar
inmediato
y
a
largo
plazo
de
los
padres.
El
cuidado
óptimo
requiere
el
conocimiento
de
la
evidencia
actual
de
pérdida
perinatal,
el
impacto
de
perder
un
bebé,
y
la
diversidad
de
experiencias
de
los
padres
(Flenady
et
al.,
2014).
Con
estos
resultados
se
visibiliza
que
la
atención
que
reciben
estas
madres,
está
relegada
al
juicio
individual
de
cada
profesional
que
los
atiende.
Un
aspecto
a
destacar
en
el
caso
de
María,
es
que
la
escasa
información
que
recibe,
proviene
de
una
profesional
sanitaria,
lo
que
sugiere
que
el
género
pueda
ser
determinante
en
la
asistencia
sanitaria,
ya
que
ser
médica
influye
de
forma
positiva
en
la
conducta
global
y
en
las
conductas
de
información
y
de
orientación
psicosocial,
entre
otras
(Delgado,
López-‐Fernández,
&
Luna,
2001).
Tanto
la
literatura
como
Sonia
y
María,
señalan
que
el
apoyo
socio-‐sanitario
se
asocia
con
niveles
más
bajos
de
ansiedad
y
depresión
en
las
madres.
El
apoyo
social
a
menudo
se
expresa
como
el
factor
más
importante
para
hacer
frente
a
la
muerte
de
un
niño
(Aho,
Tarkka,
Astedt-‐Kurki,
Sorvari,
&
Kaunonen,
2011;
Flenady
et
al.,
2014).
Hablar
con
“iguales”
y
participar
en
grupos
de
apoyo
son
considerados
positivos
para
ellas,
ya
que
les
permitirían
compartir
sus
experiencias
y
recibir
apoyo
de
aspectos
que
socialmente
han
sido
silenciados.
En
ambas
mujeres,
la
pareja
es
su
principal
apoyo.
Resaltan
el
rol
de
“tirar
del
carro”
que
los
hombres
adquieren
una
vez
que
sucede
la
pérdida.
La
influencia
del
contexto,
a
través
del
escaso
reconocimiento
de
su
duelo,
la
falta
de
tiempo
que
les
da
la
sociedad,
el
esfuerzo
que
deben
realizar
para
mantenerse
como
"los
fuertes"
o
protectores,
y
la
falta
de
apoyo
emocional,
tienen
un
papel
relevante
en
la
construcción
y
expresión
del
duelo,
que
provocan
diferencias
en
los
mecanismos
de
afrontamiento
entre
madres
y
padres,
que
se
pueden
observar
a
través
de
conductas
como
la
ocultación
del
dolor
de
los
hombres
(Bonnette
&
Broom,
2011;
Fernández-‐Alcántara,
Cruz-‐Quintana,
&
Pérez-‐Marfil,
2012;
Kersting
&
Wagner,
2012).
La
información
que
reciben
las
madres
de
los
profesionales
sanitarios
influye
en
la
naturaleza
de
la
experiencia
de
los
padres
y
tienen
implicaciones
para
la
salud
psicológica
a
largo
plazo
(O’Leary
&
Warland,
2013).
En
la
literatura
se
establece
que
cuanto
más
herramientas
se
den
para
la
construcción
de
un
significado
de
la
pérdida,
menor
será
la
intensidad
del
duelo
(Dallay,
2013).
Podemos
observar
en
Sonia
que
surgen
sentimientos
de
satisfacción
cuando
reciben
una
comunicación
sensible,
que
permite
la
toma
de
decisiones.
Existen
diferentes
motivos
por
las
que
atesorar
recuerdos
de
los
hijos
fallecidos
podría
ser
positivo
para
la
salud
mental
de
la
madre.
Por
una
parte,
podría
ser
beneficioso
para
el
proceso
de
duelo,
y
por
otra
parte,
permitirían
la
validación
de
la
identidad
como
madre
(Crawley,
Lomax,
&
Ayers,
2013).
Ambas
madres
cuentan
con
ropa
de
su
bebé,
que
aunque
finalmente
la
acaban
dando
a
otras
familias,
no
se
plantean
usarla
con
los
hijos
posteriores.
Podemos
observar
con
este
gesto,
la
necesidad
de
dar
una
identidad
a
ese
hijo.
En
el
caso
de
María,
cuenta
con
la
tumba
de
su
hijo,
existencia
quizá
influenciada
por
las
normas
sociales
de
esa
época,
tal
vez
un
profundo
arraigo
religioso
(Capitulo,
2005).
En
cuanto
a
ver
y
sostener
al
bebé,
en
la
literatura
existe
cierta
controversia.
La
práctica
anterior
de
impedir
ver
y
sostener
al
bebé
tras
su
fallecimiento,
como
en
el
caso
de
María,
fue
reemplazada
en
los
protocolos.
The
National
Institute
for
Health
and
Clinical
Excellence
(NICE)
proporciona
una
guía
basada
en
la
evidencia
para
la
práctica
clínica,
en
la
que
las
madres
cuyos
bebés
nacen
muertos
o
fallecen
poco
después
de
nacer,
no
son
alentadas
de
forma
rutinaria
a
ver
y
sostener
al
bebé,
sino
a
considerar
las
necesidades
y
preferencias
individuales
(Excellence,
2007;
Robinson,
2014;
Sun,
Rei,
&
Sheu,
2014).
207
>>Atas
CIAIQ2016
>>Investigação
Qualitativa
em
Saúde//Investigación
Cualitativa
en
Salud//Volume
2
Podría
entenderse
que
no
alcanzar
la
saturación
teórica
en
esta
fase
0
del
estudio
DPAFIS
es
una
limitación,
en
todo
caso
consideramos
que
es
una
limitación
temporal
(subsanable
en
las
siguientes
fases),
pero
que
no
afecta
al
objetivo
de
la
fase
0.
No
existe
la
pretensión
de
interpretar
ni
de
alcanzar
la
saturación
teórica,
sino
únicamente
realizar
una
aproximación
a
la
complejidad
del
objeto
de
estudio
que
permitiese
refinar
aspectos
metodológicos
y
de
posición
de
la
investigación.
Dentro
de
las
futuras
líneas
de
investigación
(DPAFIS)
se
propone
la
realización
de
estudios
que
empleen
diseños
cualitativos
que
permitan
la
construcción
empírica
de
la
experiencia
de
duelo
perinatal
en
los
padres,
y
que
aporten
claves
para
el
diseño
de
intervenciones
que
se
adapten
a
sus
necesidades;
y
estudios
con
suficiente
evidencia
empírica
que
determinen
las
mejores
prácticas
de
actuación
en
el
duelo
perinatal.
5 Conclusiones
La
realización
de
esta
investigación
ha
permitido
constatar
la
complejidad
del
fenómeno
a
estudio,
ya
que
a
la
pérdida
física
hay
que
añadir
la
no
consecución
de
un
proyecto
de
vida
familiar.
Hemos
podido
observar
que
la
vivencia
de
la
pérdida
no
depende
del
momento
en
el
que
se
produce,
sino
que
es
una
experiencia
individual
y
que
está
influenciada
por
diversos
factores.
Destacamos
que
existen
ciertos
elementos
en
los
que
tenemos
que
profundizar
como
son:
Elementos
personales,
como
el
apego
materno
filial,
la
personalidad
y
la
edad
de
las
madres;
las
experiencias
maternales:
la
existencia
de
hijos
previos
o
los
nuevos
embarazos
post-‐pérdida;
el
contexto
en
el
que
se
produce
la
pérdida,
valorando
la
existencia
de
tabú
socio-‐sanitario;
las
relaciones
que
se
establecen
con
los
profesionales
sanitarios
y
su
entorno
socio-‐familiar,
destacando
la
figura
de
la
pareja
en
este
proceso;
y
el
tipo
de
apoyo
que
reciben,
a
través
de
la
información
o
la
creación
de
recuerdos.
Esto
nos
permite
tener
en
cuenta
aspectos
que
nos
van
a
permitir
captar
en
profundidad
la
“esencia”
del
fenómeno,
en
la
siguiente
fase
del
proyecto
DPAFIS.
Además,
los
resultados
de
la
fase
0,
que
evidencian
una
necesidad
de
cuidado
no
atendida
en
la
construcción
del
duelo
perinatal,
fundamentan
la
pertinencia
de
la
investigación
DPAFIS.
En
lo
relativo
a
la
intención
de
refinar
la
posición
investigativa
los
resultados
nos
han
permitido
mayor
“coherencia
metodológica”,
informándonos
de
la
necesidad
de
buscar
mayor
congruencia
entre
la
posición
teórica,
la
pregunta
de
investigación
y
los
métodos
escogidos
para
realizar
la
investigación.
Agradecimientos.
A
las
participantes
por
compartir
su
experiencia.
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