Pronap

Sociedad Argentina
de Pediatría
Secretaría de Educación Continua
PRONAP 2017
Programa Nacional de
PRONAP 2017 • MÓDULO 2

Actualización Pediátrica
Módulo 2
El microbioma intestinal del lactante
Hipoacusias neurosensoriales en pediatría
Cuidados paliativos pediátricos
www.sap.org.ar / e.mail: pronap@sap.org.ar Diversidad en la configuración de las familias

Tel/Fax (54-11) 4821-8612 /19 int. 130 - 131 - 132 - 145
Av. Coronel Díaz 1971 - (C1425DQF) - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentina
Sociedad Argentina
de Pediatría
Secretaría de Educación Continua
PRONAP 2017
Dirección Procesamiento didáctico
Dra. María Luisa Ageitos Lic. Amanda Galli
Lic. Claudia Castro
Edición
Dra. Lucrecia Arpí Apoyo administrativo
Dra. Vivian Bokser Fabiana Cahaud
Dra. Roxana Martinitto María Laura Boria
Dra. Virginia Orazi Jazmín Kancepolski
Módulo 2
Diversidad en la configuración de las familias

Comisión Secretaría de Consejo
Directiva SAP Educación Continua Asesor del PRONAP
Período 2017-2019
Presidente Secretario de Directores de Región
Dra. Stella Maris Gil Relaciones Institucionales Secretario Región Metropolitana
Vicepresidente 1º Dr. Carlos Gustavo Wahren Dra. Lucrecia Arpí Dr. Edgardo Flamenco
Dr. Omar Leonardo Tabacco Secretaria de Miembros Región Litoral
Vicepresidente 2º Subcomisiones, Comités Dra. María Luisa Ageitos Dra. Patricia Waelkens
Dra. María Eugenia Cobas y Grupos de Trabajo Dr. Julio Busaniche Región Pampeana Norte
Dra. Silvia Castrillón Dra. Alfredo Morbelli
Secretario General Dra. Verónica Sabina
Dr. Emiliano Gigliotti
Dr. Rodolfo Pablo Moreno Giubergia Región Pampeana Sur
Dr. Juan Bautista
Tesorero Secretaria de Regiones Dra. Ileana Mastropiero
Dartiguelongue
Dr. Miguel Javier Indart de Filiales y Delegaciones Región Centro Cuyo
Dra. Judit Kupervaser
Arza Dra. Laura Beatriz Moreno Dra. Rosana Dutto
Dra. Isabel Maza
Pro-Tesorero Vocal 1º Dr. Fernando Torres Región
Dr. Gastón Pablo Pérez Dra. Fabiana Gabriela Molina Dr. Luis Urrutia Noreste Argentino (NEA)
Secretaria de Dra. Nélida Valdata Dr. Modesto Cubilla
Vocal 2º
Educación Continua Dr. Juan Carlos Vassallo Región Noroeste
Dr. Juan Bautista
Dra. Lucrecia Georgina Arpí Dr. Carlos G. Wahren Argentino (NOA)
Dartiguelongue
Secretario de Asesoras Pedagógicas Dr. Miguel Leguizamon
Vocal 3º
Actas y Reglamentos Lic. Amanda Galli Región
Dra. María Ernestina Reig
Dr. Alejandro Eugenio Pace Lic. Claudia Castro Patagónica Atlántica
Coordinadora Técnica
Dr. Gabriel Torterolo
Secretaria de Medios y Dra. Alicia Nora Luis
Relaciones Comunitarias Región
Patagónica Andina
Dra. Rosa Inés Pappolla
Dra. Gabriela Giannini
Equipo PRONAP de apoyo profesional

Lucrecia Arpí, Vivian Bokser, Silvia Castrillón, Paulina Cendrero, Cristina Ciriaci, Salomón Danon,
Claudia Ferrario, Gabriela Giannini, Roxana Martinitto, Isabel Maza, María Paz Molina, Angela Nakab,
Mónica Ohse, María Ernestina Reig, Luis Urrutia, Ricardo Vicentino, Virginia Orazi, Adriana Peralta,
Liliana Villafañe.
Publicación de la Sociedad Argentina de Pediatría. Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación
Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP). puede ser reproducida o transmitida en ninguna forma y por ningún
Av. Coronel Díaz 1971 C1425DQF. Buenos Aires. medio electrónico, mecánico, de fotocopia, grabación u otros, sin
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internos: 130/131/132. Las opiniones que se expresan en este libro son las de los autores y no
necesariamente las de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Correo electrónico: pronap@sap.org.ar
Diseño Editorial: AMI GALLI • amigalli@gmail.com
Internet: http://www.sap.org.ar.
Impresión: IDEOGRÁFICA
Horario de atención: Lunes a Viernes de 10 a 20 hs.
Tte. Gral. J.D. Perón 935 (C1038AAS) Ciudad de Buenos Aires.
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Telefax: 4327-1172 • ideografica1988@gmail.com.ar
PRONAP. Programa Nacional de Actualización Pediátrica. Módulo 2, 2017. Miguel Larguía ... [et al.]; dirigido por María Luisa Ageitos.
1ª Edición. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Sociedad Argentina de Pediatría, 2017.
1. Pediatría. 2. Actualización. I. Larguía, Miguel II. Ageitos, María Luisa, dir.
CDD 618.92
124 páginas; 28 x 20 cm.
ISBN 978-987-3715-22-8
Fecha de catalogación: octubre 2017.
PRONAP Informa 4
Humanidades
Dra. Cristina Catsicaris 7
Dr. Ignacio Usandivaras / Dr. Gonzalo Pérez Marc

Dr. Miguel Larguía 19

Dr. Mario Chiaraviglio 47

Dra. Karina Viviana Gómez 69
Diversidad en la configuración de las familias

Dra. Mónica Oliver 97
PRONAP informa
Con este Módulo Ud. está recibiendo:

••Poster de lavado de manos, adhesión al Día Mundial del Lavado de
manos (15 de octubre)
ENCUENTROS VIRTUALES: El Encuentro Virtual (EV) es una actividad optativa y

gratuita para los inscriptos en PRONAP, se realiza a través del campus de la SAP
y certifica 50 horas. Es una oportunidad para discutir algunos casos clínicos entre
colegas. Se agrupa a los inscriptos en “aulas”, cada una de las cuales es coordinada
por un tutor. Nuestro equipo de Educación virtual cuenta con tutores que son
pediatras que se entrenaron especialmente para trabajar con esta modalidad. Ya
pasaron 10 años de nuestro primer EV con excelentes comentarios año tras año de
nuestros alumnos.
El Encuentro Virtual se desarrolla en varias semanas, los colegas analizan situacio-

nes clínicas, comparten experiencias y repasan algunos temas. Requiere una PC
con acceso a internet y una “asistencia” al aula de al menos un par de veces a la
semana: en el día y en el horario que a cada uno le quede cómodo y además, ne-
cesitará algo más de tiempo para repasar los temas que se planteen en relación a
los casos clínicos y consultar bibliografía, videos recomendados, etc. Se estima una
dedicación semanal de aproximadamente 4 horas.
Usted tiene la posibilidad de realizar el encuentro virtual en dos fechas diferentes,

durante octubre/noviembre de 2017 o en marzo/abril de 2018. En ambas ediciones el
EV trabaja sobre los mismos temas con las mismas actividades y casos clínicos.
Si elige realizar el EV este año:
Inscripción próximo EV: Abierta hasta el 31 de octubre

Comienzo del EV: 7 de noviembre
La fecha del EV de marzo/abril se publicará en el

PRONAP informa del módulo 3.
4 PRONAP 2017 • Módulo 2

La inscripción se realiza online a través de la página web de la SAP, cliqueando en:
1. www.sap.org.ar
2. TRÁMITES ONLINE
3. Inscripciones.
4. En “Seleccione un evento”: Encuentros virtuales PRONAP 2017 – Edición octubre.

CERTIFICACIÓN. Si completa todas las actividades del EV, recibirá una
certificación por 50 horas (2 créditos adicionales) que se sumará a su certificado
PRONAP, siempre que haya aprobado el examen final y entregado el trabajo en
terreno y la encuesta de opinión.
Algunas opiniones de nuestros alumnos sobre el EV:

Lo que más le gustó:
• El debate y exposición de los casos que se presentaban
en cada ámbito.
• Lo enriquecedor de leer distintos enfoques.
• La actualización del tema que personalmente hice al tener
la "obligación".
• La interacción entre colegas y debate de casos que se
presentan en el lugar de trabajo de cada uno.
• La participación, interés y compromiso de los colegas
sobre temas tan actuales.
• La calidad de los temas.
Lo que menos le gustó:

• No hay algo que me haya molestado o no gustado.
• En mí opinión faltó un cierre de los casos en el foro.
Todos decían su opinión pero faltó sintetizar.
• Nada.
• Todo muy ameno y acorde.
• Tiempo para realizar cada caso.
• Por escaso tiempo propio no haberle podido dedicar
mayor cantidad de tiempo.
• El poco debate que generamos entre los participantes.
PRONAP 2017 • Módulo 2 5

CAMPUS VIRTUAL. Encontrará toda nuestra actividad web en el campus virtual

(material complementario, acceso al módulo, examen, encuesta de opinión, trabajo
en terreno, material de educación para la salud, videos, etc.). Además recuerde que
todo alumno que optó por la modalidad papel puede acceder a la versión web.
Si no recibió la clave por mail debe reclamarla a pronap@tercertermino.com.ar.
Para acceder es muy sencillo:
1. www.sap.org.ar
2. En el borde superior derecho hacer click en CAMPUS VIRTUAL DE LA SAP.
3. Dentro del campus virtual, en el borde superior izquierdo, donde dice ENTRAR
coloque su nombre de usuario (su DNI) y clave Trámites SAP (su número de socio
o cliente).
4. Haga clic en PRONAP.

EXÁMENES FINALES 2016
Certificados y puntajes
Acceda al resultado de su examen PRONAP 2016, clave de respuestas correctas y

también impresión de su diploma en sólo 4 pasos:
1. www.sap.org.ar
2. TRÁMITES ONLINE.
3. Hacer clic PRONAP-TIPS Certificados, Grillas - Imprimir / Guardar (borde izquierdo).
4. Colocar su DNI y luego oprima el botón "Enviar consulta". Accederá a: respuestas
correctas, impresión de certificado y puntaje.

DATOS DEL PRONAP 2016
Exámenes: se recibieron 5.748 exámenes. El puntaje máximo posible fue de 100
puntos y 2 colegas de la Ciudad de Buenos Aires lograron el puntaje máximo.
¡¡Felicitaciones a todos por el esfuerzo realizado!!

Encuestas de opinión: se tabularon 5.381 encuestas.
Gráfico N° 1. Valoración del nivel de expectativas satisfechas y nivel de
aprovechamiento alcanzado. Porcentaje de sujetos que marcan su valoración en
una escala de 0-10

Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas. Ningún sujeto valora menos de 4.
Azul oscuro: expectativas satisfechas.
Azul claro: autoevaluación del nivel de aprovechamiento alcanzado.
Gráfico N° 2. Valoración de la calidad de la información y de la calidad de la

presentación. Porcentaje de sujetos que marcan su valoración en escala de 0-10
Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas. Ningún sujeto valora menos de 5.
Azul claro: calidad de la información.
Azul oscuro: calidad de la presentación (lectura amena).

Gráfico N° 3. Valoración de cada capítulo según interés del tema y según grado de
aplicabilidad en la práctica. Porcentaje de sujetos que ubican cada tema en primer lugar

70%
65% 65%
61%
60% 56,5%
54% 53%
50,5%
50%
% de respuestas
45%
40,5% 39%
40%
33,5%
30% 28%
20%
A B C D E F G H I J K L
10%
0%
Valoración

Referencias. Porcentaje del total de sujetos que valoró el tema como más interesante y aplicable
en la práctica. Se utilizó una escala de 4 categorías: se presentan los temas que fueron ubicados
en la categoría 1 de la escala.
A: Desarrollo / B: Vacunas / C: Bronquiolitis / D: Alergia leche de vaca / E: Errores patol. quirúrgica
F: Dolor abdominal crónico / G: Pantallas / H: Maltrato infantil / I: Comunicación / J: Primera hora del RN
K: Salud bucal / L: Enfermedades poco frecuentes
Gráfico N° 4. Valoración de la calidad de la gestión administrativa. Porcentaje de

sujetos que marcan su valoración en escala de 0-10
70%
65%
60%
50%
% de respuestas
40%
30%
20%
20%
9%
10%
3% 2% 1%
0%
10 y 9 8 7 6 5 4
Valoración
Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas.

Ningún sujeto valora menos de 4.

Módulo 3 - 2017
Para su comodidad y para no retrasar la fecha de entrega del examen final, subiremos
el módulo 3 y el cuadernillo del examen final al Campus Virtual para que pueda comen-
zar a trabajar, mientras espera que le llegue el material por correo postal (siempre es el
paso que más demora).
RECUERDE
El examen final, el trabajo en terreno y la encuesta de opinión se
responderán vía web. No se aceptarán las respuestas por otro medio.
Controlar siempre que sus entregas hayan, efectivamente, sido enviadas.
FE DE ERRATAS
Módulo 1 - 2017. Capítulo "Dónde nacen y dónde mueren los niños en la
Argentina".
Pregunta 11. Verdadero o Falso. pág 45.
Donde dice: "La proporción de médicos especializados que se requieren es menor
en los sistemas regionalizados".
Debe decir: "La proporción de médicos especializados que se requieren es mayor
en los sistemas regionalizados".
CONSULTAS, RECLAMOS Y OTRAS COMUNICACIONES

•• CORREO ELECTRÓNICO: pronap@sap.org.ar
•• TELÉFONOS: De 10 a 20 horas: 011-4821-8612/2318/2319, internos 130/131/132.
•• CORREO POSTAL: PRONAP Coronel Díaz 1971 (1425) Ciudad Autónoma de
Buenos Aires.

Humanidades
Acerca de: Configuraciones

familiares actuales*
Dra. Cristina Catsicaris

Dr. Ignacio Usandivaras
Dr. Gonzalo Pérez Marc
* Módulo 2-2017. Diversidad en la configuración de las familias. Pág. 97.

Introducción
El sentido de la profesión médica es trabajar por mejorar la salud de la gente y/o dismi-
nuir su sufrimiento. El hombre ocupándose del hombre: humanidad plena.
Sin embargo, muchas veces, pacientes y familias reclaman “médicos más humanos”.
El desarrollo de las humanidades sigue siendo una necesidad en la formación de los
profesionales de la salud.
Recurrimos al arte y a la narrativa como herramienta que facilita el acercamiento de la

persona del médico a la persona del paciente.
FAMILIA
Eduardo Galeano
Los hijos de los días.
Siglo XXI. Buenos Aires, 2012
Según se sabe en el África negra y en la América indígena,

tu familia es tu aldea completa, con todos sus vivos y sus muertos
Y tu parentela no termina en los humanos.
Tu familia también te habla en la crepitación del fuego,
en el rumor del agua que corre,
en la respiración del bosque,
en las voces del viento,
en la furia del trueno,
en la lluvia que te besa
y en el canterío de los pájaros que saludan tus pasos.

Fernando Botero. Retrato de familia

REUNIÓN
John Cheever.
El nadador
Narradores de hoy. Bruguera. 1982.
La última vez que vi a mi padre fue en la estación Grand Central. Yo venía de estar con
mi abuela en los montes Adirondacks, y me dirigía a una casita de campo que mi ma-
dre había alquilado en el cabo; escribí a mi padre diciéndole que pasaría hora y media
en Nueva York debido al cambio de trenes, y preguntándole si podíamos comer juntos.
Su secretaria me contestó que se reuniría conmigo en el mostrador de información a
mediodía, y, cuando aún estaban dando las doce, lo vi venir a través de la multitud. Era
un extraño para mí –mi madre se había divorciado tres años antes y yo no lo había visto
desde entonces–, pero tan pronto como lo tuve delante sentí que era mi padre, mi carne
y mi sangre, mi futuro y mi fatalidad. Comprendí que cuando fuera mayor me parecería
a él; que tendría que hacer mis planes contando con sus limitaciones. Era un hombre
corpulento, bien parecido, y me sentí feliz de volver a verlo. Me dio una fuerte palmada
en la espalda y me estrechó la mano.
—Hola, Charlie –dijo–. Hola, muchacho. Me gustaría que vinieses a mi club, pero está
por las calles sesenta, y si tienes que coger un tren en seguida, será mejor que co-
mamos algo por aquí cerca.
Me rodeó con el brazo y aspiré su aroma con la fruición con que mi madre huele una
rosa. Era una agradable mezcla de whisky, loción para después del afeitado, betún, tra-
je de lana y el característico olor de un varón de edad madura. Deseé que alguien nos
viera juntos. Me hubiese gustado que nos hicieran una fotografía. Quería tener algún
testimonio de que habíamos estado juntos.
Salimos de la estación y nos dirigimos hacia un restaurante por una calle secundaria.
Todavía era pronto y el local estaba vacío. El barman discutía con un botones, y había
un camarero muy viejo con una chaqueta roja junto a la puerta de la cocina. Nos senta-
mos, y mi padre lo llamó con voz potente:…
El cuarto establecimiento en el que entramos era italiano.
—Buongiorno –dijo mi padre–. Per favore, possiamoavereduecocktailamericani, fortifor-
tio. Molto gin, poco vermut.
—No entiendo el italiano –respondió el camarero.
—No me venga con ésas -dijo mi padre-. Entiende usted el italiano y sabe perfectamen-
te bien que lo entiende. Vogliamoduecocktailamericani. Subito.
El camarero se alejó y habló con el encargado, que se acercó a nuestra mesa y dijo:
—Lo siento, señor, pero esta mesa está reservada.
—De acuerdo –asintió mi padre–. Denos otra.
—Todas las mesas están reservadas –declaró el encargado.
—Ya entiendo. No desean tenernos por clientes, ¿no es eso? Pues váyanse al infierno.
Vadaall’ inferno. Será mejor que nos marchemos, Charlie.

—Tengo que coger el tren –dije.
—Lo siento mucho, hijito –dijo mi padre–. Lo siento muchísimo. –Me rodeó con el brazo
y me estrechó contra sí–. Te acompaño a la estación. Si hubiéramos tenido tiempo de
ir a mi club…
—No tiene importancia, papá –dije.
—Voy a comprarte un periódico –dijo–. Voy a comprarte un periódico para que leas en
el tren.
Se acercó a un quiosco y pidió:
—Mi buen amigo, ¿sería usted tan amable de obsequiarme con uno de sus absurdos e
insustanciales periódicos de la tarde? –El vendedor se volvió de espaldas y se puso
a contemplar fijamente la portada de una revista–. ¿Es acaso pedir demasiado, señor
mío? –insistió mi padre–, ¿es quizá demasiado difícil venderme uno de sus desagra-
dables especímenes de periodismo sensacionalista?
—Tengo que irme, papá –dije–. Es tarde.
—Espera un momento, hijito –replicó–. Sólo un momento. Estoy esperando a que este
sujeto me dé una contestación.
—Hasta la vista, papá –dije; bajé la escalera, tomé el tren, y aquélla fue la última vez
que vi a mi padre.
La familia en el consultorio del pediátra

Proponemos una serie de situaciones con las que nos podemos encontrar en la consul-
ta. Considerando que cada relación y situación es única y singular y a modo de ejerci-
cio, imaginamos cual podría ser nuestro accionar, teniendo presente el capítulo sobre
las familias en la actualidad.
1) Julia es abogada, tiene 35 años y concurre por primera vez a su consultorio para
seguimiento pediátrico, recomendada por una amiga.
Mateo es su hijo de dos meses, concebido por ovo donación. Julia y Mateo viven
solos.
Luego del examen clínico Ud. le comenta que está todo muy bien dejando un espa-
cio abierto para preguntas. Julia saca un papelito en el que anotó sus dudas “¿En
que puede afectar la crianza de mi hijo el hecho de que tenga solo una mamá?”
¿Cuál sería su respuesta/actitud a esta pregunta?
.............................................................................................................
.............................................................................................................

2) Angélica pide una consulta de urgencia a la pediatra para tratar un tema delicado.
Plantea que ha observado que Ramón, su segundo hijo de nueve años, prefiere com-
partir juegos y otras actividades escolares con nenas. Comenta que el colegio la han
citado junto a su marido para informarles acerca de esta conducta y sugerirle una
consulta psicológica para su hijo.
El padre plantea darle una charla a Ramón “de hombre a hombre”, pero la madre
propone conversar antes sobre el tema con la médica que lo sigue a su hijo y por eso
están en el consultorio ahora.
¿Como abordaría esta situación?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
3) Daniela concurre a la entrevista con su hija Manuela de 11 años de edad en segui-

miento por Ud. desde hace muchos años. Manuela tiene “dolores de panza” recu-
rrentes.
Ud. sabe que los padres son activos referentes religiosos, estrictos con la “educación
de valores”.
Por ejemplo, sus hijos por ejemplo tienen prohibición de ver determinadas series de
TV como los Simpson ya que consideran su contenido como inmoral para su familia.
Ud. nota tensión en el inicio de la entrevista. Cuando revisa a la hija sola en el con-
sultorio ésta se pone a llorar y le cuenta hace unas semanas escuchó a sus padres
discutir, y que en un momento su padre le dijo a su madre a los gritos que se iba a ir
de la casa. Entonces Ud. le pregunta a Manuela si está de acuerdo en invitar a la ma-
dre para conversar. La madre, al escucharla, se emociona y dice que no sabe cómo
tratar este tema con Manuela y sus hermanos.
¿Cómo enfocaría esta situación?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
4) Hernán tiene seis años de edad, su padre lo trae a consulta porque en los últimos
meses come mal y hace “rabietas” en la mesa. En el interrogatorio cuenta que la
madre falleció tres años antes. Al continuar con la entrevista el padre cuenta que
Graciela se levanta de la mesa porque se pone mal cuando el está reprendiendo a
Hernán, sobre todo si el reto es “a los gritos”. Cuando ud pregunta quién es Graciela,
el padre responde que es su pareja, con la que convive desde hace unos meses, así
como con los dos hijos de ésta, de siete y diez años de edad. El padre le remarca al
profesional que no entiende por qué Hernán, en lugar de ponerse contento por tener
“con quien jugar” y “a alguien que lo cuide”, se pone de esta manera.

¿Qué le respondería Ud. al padre de Hernán?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Bibliografía
• Carrió S, De Cunto CL, Cacchiarelli N, Ceriani Cernadas C, Catsicaris C e Usandivaras I.
Medicina narrativa en Pediatría: relato de una experiencia. Arch Argent Pediatr 2008;
106(2):138-142 Ver (72 KB).
• Carrió S, De Cunto CL, Cacchiarelli San Román N, Usandivaras I, Catsicaris C y Wahren C.
Medicina narrativa en Pediatría. Relatos acerca de un paciente. Revista Médica Hospi-
tal Italiano diciembre 2007;27(2).

1 Capítulo
El microbioma intestinal
del lactante
Dr. Miguel Larguía

Facultad de Medicina UBA. Diploma de honor.
Académico de número. Academia Nacional de Medicina (ANM).
Médico Pediatra Neonatólogo, certificado por SAP, ANM y AMA.
Miembro honorario Nacional, SAP.
Presidente Fundación Neonatológica A. Miguel Larguía.
Ex Jefe de División Neonatológica HMIR Sardá.
Objetivos
Recordar que el microbioma intestinal actúa no solamente in situ
sino también en otros órganos y que se lo reconoce como un se-
gundo cerebro.
Reconocer el papel de la nutrición durante los 1.000 días críticos

como factor condicionante de la salud del adulto.
Recordar que los factores nutricionales desfavorables presentes en

edades tempranas condicionan una mayor incidencia del síndrome
metabólico en la vida adulta.
Reconocer que la alteración, en edades tempranas, de la microbio-

ta intestinal resulta en un microbioma “obesogénico”.
Defender, en casos de embarazos normales, el parto vaginal y

desalentar la cesárea programada.
Restringir la indicación de antibióticos ya que provocan disbiosis.
Esquema de Contenidos
MICROBIOMA INTESTINAL
Epigenoma Microbiota
segundo cerebro
Disbiosis y
Leche humana: enfermedades
un organismo vivo no transmisibles
del adulto
Intervenciones
para preservar la
microbiota fisiológica
20 Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Introducción
En la población mundial se ha producido un incremento inesperado en las enfermeda-
des crónicas no trasmisibles del adulto. Obesidad, hipertensión, diabetes, enfermeda-
des coronarias y otras que, afectan a una población cada vez más numerosa. También
han aumentado las enfermedades alérgicas, tales como asma y dermatitis atópica, y
enfermedades autoinmunes e inflamatorias como colitis ulcerosa, ileítis regional, colon
irritable.
Diversas investigaciones realizadas avanzaron en hipótesis

sucesivas hasta confirmar que los factores nutricionales
desfavorables presentes en edades tempranas condicionan una
mayor incidencia del síndrome metabólico en la vida adulta.
Actualmente, una reciente línea de estudios denominada epigenética, ha demostrado

que, por metilación del ADN, modificación post-traduccional de histonas y otros meca-
nismos como el del ARN no codificante (moléculas funcionales de ARN que no codifi-
can proteínas y tienen entre otras funciones la remodelación de la cromatina y el control
epigenético), se producen sin variar la secuencia de genes, modificaciones en su expre-
sión presente y/ o futura.
La Epigenética se refiere a estos cambios heredables en el ADN e histonas que no im-

plican alteraciones en la secuencia de nucleótidos y modifican la estructura y conden-
sación de la cromatina, por lo que afectan la expresión génica y el fenotipo.
Se podría resumir diciendo “el genoma propone y el ambiente dispone”: a los factores
nutricionales originalmente involucrados, se agregarían otros componentes que también
modifican la expresión de los genes como por ejemplo los determinantes sociales
desfavorables, las situaciones de estrés e incluso factores emocionales.
Estos factores ambientales son la causa del aumento de las

mencionadas enfermedades crónicas no transmisibles y se
plantean nuevas estrategias preventivas.
La ventana de oportunidades se concentra principalmente en los primeros 1.000 días

de vida, ahora llamados críticos, que comprenden la gestación y los primeros dos años
de vida. En este período el genoma humano queda particularmente expuesto a los fac-
tores ambientales, posibilitando acciones en salud pública de fuerte impacto presente
y futuro. Dentro de estos primeros 1.000 días una manera de “programar favorable-
mente a las personas”, es la lactancia materna exclusiva durante los primeros
seis meses de vida, que funciona como factor protector de las enfermedades cróni-
cas no transmisibles del adulto.
PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1 21

La leche humana, no es solamente la perfección desde el punto de vista nutricional,
sino que además ofrece elementos bioactivos, inmunoglobulinas de amplio espectro
(IgA secretora: IgAs), células inmunológicamente activas (sin rechazo inmunológico por
el lactante), incluyendo células madre, capaces de diferenciarse en distintas líneas celu-
lares, como neuronas por ejemplo. La leche humana también provee bacterias respon-
sables de una microbiota ideal.
Ahora existen condiciones para prevenir el desarrollo de enfermedades crónicas no in-

fecciosas del adulto que hasta hace poco eran ignoradas y que van a tener alto impacto
en la salud de la población. Estas condiciones están dadas por trillones de microor-
ganismos que se encuentran en equilibrio específico de su diversidad microbiana, en
interacción con el individuo: el microbioma humano.
Microbioma: colección de todos los genomas y genes en un ecosistema. Somos

portadores de 100 trillones de bacterias, con 600.000 genes microbianos, llamados el
segundo genoma y la disbiosis es responsable de 105 enfermedades.
Microbioma humano: conjunto de los genes presentes en todas las células microbia-
nas residentes en el hombre. Su información genética excede al genoma del huésped
humano. Se lo llama el nuevo genoma. Interviene en la prevención y/o desarrollo de
enfermedades inmunológicas, autoinmunes y alérgicas.
Microbioma intestinal: conjunto de bacterias que viven en el intestino en una rela-

ción de simbiosis con el hospedador; actúa no solamente in situ sino también en otros
órganos a punto tal que se la denomina el segundo cerebro, por su sistema nervioso
entérico.
Se investiga qué condiciones alteran el equilibrio del microbioma intestinal (dieta, admi-
nistración excesiva de antibióticos) y la relación de este desequilibrio con el desarrollo
de enfermedades crónicas no transmisibles.
Epigenética
La Epigenética se refiere a los cambios heredables en el ADN e histonas que no impli-
can alteraciones en la secuencia de nucleótidos y modifican la estructura y condensa-
ción de la cromatina, por lo que afectan la expresión génica y el fenotipo.
Es un área especialmente desafiante en la era post secuenciación del genoma huma-

no, y atrae especialmente a los científicos sociales, denominándose “Epigenómica”. El
término deriva de la palabra griega “epi”, que significa literalmente “por encima” del ge-
noma. El epigenoma incluye todas aquellas modificaciones químicas de la molécula de
ADN que tienen efectos sobre la expresión genómica y que no son parte de la secuen-
cia misma del genoma, pero que se encuentran inmediatamente por encima de ésta.
Las “marcas” epigenéticas, aunque no forman parte de la secuencia de ADN, pueden

ser transmitidas de una célula a otra durante la replicación celular, y aunque esto no
ha sido demostrado plenamente, es posible que la información epigenética pueda ser
traspasada de una generación a otra.

Es posible que las modificaciones epigenéticas sean la clave para entender el desarro-
llo de enfermedades complejas tales como algunos cánceres, diabetes y obesidad, así
como los efectos a largo plazo de la exposición temprana a condiciones adversas. Así
por ejemplo, trabajos recientes proponen que los efectos asociados a la condición so-
cioeconómica y al consumo de tabaco durante el embarazo, podrían dejar literalmente
una “marca” en el genoma.
En términos muy generales se puede decir que el epigenoma es muy similar a una hue-
lla digital de un individuo, informativa sobre un momento del desarrollo, la historia de las
exposiciones que ha tenido su organismo y el tipo celular observado.
Glosario
Bacteriocinas sustancias antimicrobianas segregadas por ciertas bacterias que producen un efec-
to de barrera que inhibe la proliferación de otras bacterias, a través de la competi-
ción por los recursos del sistema, ya sea nutrientes o espacios ecológicos. Pueden
servir como barreras antimicrobianas y ayudar a reducir los niveles de microorga-
nismos patógenos.
Disbiosis desequilibrio en la composición microbiana de un ecosistema con respecto a la
normalidad.
Enterotipo estructura global de la microbiota intestinal humana en cuanto a su composición
en géneros dominantes. Se reconocen tres enterotipos de la microbiota intestinal
humana según el género dominante: Bacteroides, Prevotella y Ruminococcus.
Metagenoma conjunto de genes de diferentes individuos que participan en una comunidad ecoló-
gica o ecosistema.
Metagenómica estudio directo de todo el material genético de las muestras obtenidas en un deter-
minado entorno biológico.
Microbiota billones de microorganismos que habitan el cuerpo humano. Microbios que colec-
tivamente habitan un determinado ecosistema. En el ser humano suman 1015 con
una relación de 10 bacterias por cada célula. Herramientas para analizar la micro-
biota (ADN y PCR).
Oferta superadora de la técnica por cultivo:
- Secuencia de biomarcadores metagenómicos.
- Metatranscripción (secuencias de ARN ribosómico).
- Metraproteonics (expresión de proteínas).
- Metabolomics (Producción metabólica).
Prebióticos ingredientes alimentarios no digeribles (oligosacáridos) que llegan al colon
y sirven de sustrato a los microorganismos, originando energía, metabolitos
y micronutrientes utilizados por el hospedador y estimulando el crecimiento
selectivo de determinadas especies beneficiosas (principalmente bifidobacterias
y lactobacilos) de la microbiota intestinal. Actualmente se definen también los
Posbióticos que son sustancias producidas por los prebióticos y Psicobióticos a
aquellos relacionados con aspectos conductuales.

Probióticos microbios vivos que, potencialmente, confieren beneficios al huésped cuando
son administrados en cantidades adecuadas. Cuando llegan al intestino, siguen
vivas, en actividad y causan efectos positivos. Su uso en humanos es motivo
de controversia. Requisitos de seguridad que una cepa debe cumplir para
seleccionarse como probiótico:
- Las cepas para uso humano deben de ser preferentemente de origen humano
(leche humana por ejemplo).
- Deben ser aislados de humanos sanos, considerados como no patógenos, no
asociados a endocarditis o desórdenes gastrointestinales, no deben portar genes
transmisibles de resistencia a antibióticos.
- Productor de sustancias antimicrobianas. Actividad antagonista contra patógenos.
- Tolerancia y estabilidad frente a los ácidos y jugos gástricos y a las sales biliares
(factor de supervivencia en el intestino delgado).
- Capacidad de adherencia a las superficies epiteliales y persistencia en el tracto
gastrointestinal.
- Resistencia a fagos.
- Inmunoestimulación, pero sin efecto proinflamatorio.
- Capacidad de modular la respuesta inmune, enzimática y metabólica. Propiedades
antimutagénicas y anticarcinogénicas.
Simbiosis forma de interacción biológica que hace referencia a la estrecha y persistente
relación entre organismos de distintas especies. La interacción biológica puede
ser mutualista, cuando ambos miembros obtienen beneficio, comensal cuando
uno de los miembros de la simbiosis obtiene beneficio sin generar perjuicio al otro,
y parasitaria, cuando uno de los miembros de la simbiosis obtiene beneficio en
detrimento del otro.
Transcriptoma genes que se han expresado como proteínas, es decir, la parte activa del genoma.
La microbiota: el superorganismo
El intestino humano, en especial el intestino grueso, conforma un ecosistema peculiar
en el que conviven millares de especies diferentes de microorganismos.
La simbiosis entre ser humano y la microbiota intestinal

representan un superorganismo de impensado potencial
para la prevención y/o tratamiento de enfermedades.
El “otro” genoma. El genoma humano ha sido identificado por científicos de diversos

países del mundo. Luego de este notable progreso se reconoció la influencia del ambien-
te (nutrición, estados emocionales y determinantes sociales) que modifican, no la secuen-

cia de los genes y sus cadenas helicoidales, pero si su expresión, a través de la metila-
ción del ADN, la modificación de las histonas, la producción de ARN mensajeros, etc.
Esta modificación de la expresión de los genes es

responsable, en gran parte, del aumento vertiginoso de
las enfermedades crónicas no transmisibles del adulto.
A este importante descubrimiento se agrega la definición de que el ser humano vive en

un ecosistema del cual participan la microbiota (todo el conjunto de microorganismos) y
el microbioma (suma de todos los genes de los microorganismos). Una reciente publi-
cación de la revista Nature, presenta un catálogo de 3.300.000 genes procedentes de
bacterias intestinales, lo que representa unas 20.000 funciones diferentes a cargo de
todas las bacterias que viven en el intestino humano.
El individuo humano vive gracias a las funciones de los casi 30.000 genes humanos que
dirigen la actividad de nuestras células humanas, pero también gracias a los 600.000
genes no humanos, de los microorganismos que viven en asociación con el cuerpo
humano, fundamentalmente en el tubo digestivo.
En la tabla 1 se detallan las distintas especies del tracto gastrointestinal que conforman
la microbiota.
Tabla 1: Especies bacterianas en el tracto gastrointestinal
Boca Yeyuno e Ileón

(102 bacterias) (103 - 104 bacterias)
Estreptococos Lactobacilos
Veillonella Coliformes
Actinomicetos Estreptococos
Porphynomas Bacteroides
Fusobacterias Bifidobacterias
Eubacterias Fusobacterias
Prevotella

Estómago y duodeno Colon
(101 - 103 bacterias) (10 - 1012 bacterias)
10
Lactobacilos Bacteroides
Estreptococos Bifidobacterias
Levaduras Estreptococos
Eubacterias
Coliformes
Clostridium
Veillonella
Lactobacilos
Estafilococos
Pseudomonas
Levaduras/Protozoos
En la tabla 2 se detallan los factores que influyen en la composición de la microbiota

durante los períodos prenatal, el nacimiento y el postnatal.
Tabla 2: Factores relacionados con la conformación del microbioma intestinal
Período Prenatal Nacimiento Período Posnatal

Factores genéticos del huésped Edad gestacional Lactancia materna
Exposición intrauterina Parto vaginal / cesárea Introducción de sólidos
Ganancia de peso materno Pre y probióticos
Estrés Antibióticos
Uso de Probióticos
Conociendo la importancia de la presencia del microbioma es fundamental tener en

cuenta no perturbar su equilibrio natural por el uso de antibióticos y el tipo de parto,
siendo la cesárea la que modifica la colonización del intestino del recién nacido.
En la tabla 3 se comparan los efectos en la salud en dos condiciones de la microbiota

durante la infancia: mutualismo y disbiosis.

Tabla 3: Microbioma intestinal infantil. Alternativas: beneficios del mutualismo e
impacto de la disbiosis
Mutualismo Disbiosis
Maduración intestinal Enfermedades intestinales inmunológicas
Enterocolitis necrotizante, displasia
Desarrollo inmunológico
broncopulmonar, eczema, asma.
Metabolismo del huésped Enfermedades metabólicas.
Desarrollo cerebral (comportamiento) Obesidad, diabetes 1 y 2.
Fuente: Modificado de M. Wang et al. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 2016;21:380-387.
Además, los investigadores han descubierto que gran parte de esta información es
común en muchos de los individuos. Han conseguido el catálogo completo de genes y
funciones de lo que se llama el microbioma humano, el conjunto de microorganismos
que viven en asociación con el ser humano. Es paralelo a lo que fue la secuenciación
del genoma humano.
La interacción y la simbiosis entre humanos y su flora intestinal

es muy amplia y tiene especial importancia en varios aspectos
tales como la respuesta inmunitaria, el metabolismo de las
grasas o la producción de nuevos vasos sanguíneos.
Para comprender la magnitud de este superorganismo se enumeran a continuación las

funciones de la microbiota.
••Educación continua de la respuesta inmune del huésped.
••Protección contra el crecimiento excesivo de patógenos (coloniza-
ción aberrante, por ejemplo en prematuros internados en UCIN y
sin aporte de leche humana).
••Influencia en la proliferación celular y en la vascularización del
organismo.
••Regulación de funciones endócrinas.
••Señalización neurológica de densidad ósea.
••Biogénesis de energía.
••Biosíntesis de vitaminas, neurotransmisores, hormonas esteroideas y
micronutrientes.
••Eliminación de toxinas.
••Mejora de la función de la barrera intestinal epitelial.
••Fortalecimiento del eje intestino-cerebro.
••Síntesis de cobalamina.

••Regulación del metabolismo de las grasas, con producción de
ácidos grasos de cadena corta (Butirato y ácidos grasos de cadena
ramificada).
••Por fermentación, producción de hidrógeno, CO2, gas metano, NH3,
aminas y compuestos fenólicos.
El genoma intestinal. Por cada una de nuestras células existen 10 bacterias y que por
su cantidad (1014-15) representan entre uno a dos kilos de nuestro peso corporal. Cons-
tituyen un ecosistema microbiano que, por ejemplo en el tracto gastrointestinal, suman
trillones es decir un metagenoma (material genético) de bacterias fecales con 9.9 millo-
nes de genes, cifra muy superior a la propia del genoma humano.
En individuos sanos, la composición de la microbiota intestinal

es sumamente diversa, con cepas bacterianas protectoras que
superan en número a las cepas potencialmente perjudiciales.
Esto garantiza una división eficaz y beneficiosa del trabajo
dentro del intestino.
La microbiota es diferente en cada persona, en cada segmento del tracto gastrointes-

tinal, en cada edad de la vida y según las condiciones ambientales (urbana vs. rural).
Según la edad de las personas se modifica, disminuyendo su diversidad con los años.
Con la colonización total del intestino neonatal se desarrolla una relación simbiótica
entre las bacterias colonizadoras y los tejidos epiteliales y linfoideos subyacentes (res-
puesta inmune innata y adaptativa). También existe una tolerancia oral a las bacterias
comensales benignas y a los antígenos innocuos (homeostasis inmune), es decir, sin
expresión de enfermedad.
La presencia de disbiosis (pérdida de equilibrio o de la diversidad bacteriana o micro-

biota anormal) está asociada con una amplia gama de trastornos que incluyen diarrea,
síndrome del intestino irritable, enfermedades inflamatorias intestinales, cáncer colo-
rrectal, enfermedades hepáticas, alergias, obesidad, diabetes tipo II, celiaquía, asma,
arterioesclerosis, enfermedades metabólicas y desórdenes del espectro autista entre
otras.
El proyecto salud y microbioma humano del

National Institutes of Health (NIH-Maryland. USA)
Resulta difícil entender el significado de la existencia de 1014 células microbianas (10
veces más que las células humanas propias del organismo) y un potencial expresión de
genes 150 veces superior a la del genoma humano (con 3.3 millones de genes únicos)
conviviendo en una perfecta relación simbiótica. A esta realidad deben sumarse las po-

sibles interacciones de las comunidades bacterianas (metagenómicas) y la presunción
de enfermedades “polimicrobianas”.
Se ha propuesto un segundo proyecto de genoma humano para relacionarlo con los

genes bacterianos. La segunda fase del proyecto liderado en el National Institutes of
Health está perfilando las características del microbioma y del huésped en tres con-
diciones de salud relacionadas con modificaciones del microbioma: el embarazo y el
parto pre término, la enfermedad inflamatoria intestinal y la diabetes II. El recién nacido
pretérmino tiene menos diversidad microbiana que el nacido a término.
Se están estudiando la identificación de microbios con la nueva generación de métodos

de secuenciación y la responsabilidad del microbioma en el desarrollo de estas enfer-
medades.
El futuro incluirá intervenciones en el microbioma para

restaurar su homeostasis.
Estas intervenciones tendrán impacto en enfermedades autoinmunes, cáncer y enfer-

medades crónicas. Entre ellas, la intervención experimental de mayor interés lo despier-
ta el trasplante de materia fecal de personas sanas a personas con disbiosis patológica.
Se ha demostrado que es efectivo como tratamiento de infecciones por Clostridium
difficile y en fallo multiorgánico en el adulto. No hay experiencias en lactantes.
La existencia cada vez mayor de bacterias multiresistentes a los antibióticos abre el

camino a la propuesta futura de bacterias contra bacterias.
Papel de la microbiota
en la salud humana
La microbiota intestinal en humanos programa el desarrollo de la función de la barrera
epitelial, la homeostasis intestinal, la angiogénesis y el sistema inmunológico.
Los factores ambientales interactúan con los factores genéticos regulando su expresión
(por ejemplo: el estrés en la vida temprana).
Existe un microbiota placentaria parecida a la microbiota oral y es sensible al estado de

salud materna (infecciones antenatales, antibióticos y nacimiento pretérmino).
El estrés materno altera el microbiota vaginal y, en consecuencia, la colonización intesti-

nal del recién nacido por transmisión vertical.
Durante el parto y los primeros días de vida el recién nacido es colonizado rápidamente
con trillones de bacterias que participan de la programación de circuitos cerebrales

comprometidos en la respuesta al estrés, a la actividad motora, a las funciones cogniti-
vas y al comportamiento (“anxiety”, equivalente a ansiedad), detalle paradigmático para
valorar en el origen del neurodesarrollo humano y los desórdenes psiquiátricos.
En condiciones normales, la microbiota gastrointestinal prospera en simbiosis.
El intestino fetal sano es estéril y un intenso proceso de colonización empieza durante

el parto o en el útero para dar origen a un patrón de colonización caracterizado por la
presencia de bacterias mayoritariamente benignas conocidas como la microbiota co-
mensal observada en adultos.
Tipo de nacimiento y su influencia en la microbiota del recién nacido

Parto vaginal Cesárea
Sin rotura prematura de membranas: se colonizan
con bacterias derivadas de la piel materna
Semejante al microbiota vaginal materno con (Estafilococo, Corynebacterias)
Lactobacilus, Prevotella, Serrathia sp. Propionibacterium y del ambiente hospitalario
con menor diversidad de bacterias; e incluso con
Clostridium difficile.
El cerebro del recién nacido crece del 36% al 80% de su volumen adulto a los 2
años, aumentan las dendritas, los axones, las células gliales, la mielinización y la
sinaptogénesis en relación paralela con el microbiota intestinal (primeros 2 a 3 años), la
ventana crítica de los primeros 1.000 días de vida. Niños con desórdenes del espectro
autista (con patrones atípicos de conectividad cerebral) frecuentemente presentan
disfunciones gastrointestinales (disbalance de bacterias comensales).
La mielinización en la corteza prefrontal puede ser afectada por la microbiota comensal
(región importante para el control motor y cognitivo). También afecta la maduración de
la microglia, disminuyendo la respuesta a las bacterias (y oligosacáridos) y los virus.
El segundo cerebro y la microbiota. El sistema nervioso enteral está compuesto

por más de 200 millones de neuronas y envía señales al cerebro en forma endócrina,
neuronal e inmunitaria. Desequilibrios en la microbiota intestinal se asocian a enferme-
dades neurológicas como por ejemplo, esclerosis múltiple. Estudios en animales han
demostrado alteraciones en las respuestas emocionales y en la bioquímica cerebral con
la presencia de modificaciones de la flora intestinal.
La hipótesis de los microbios faltantes. El ser humano vive en un ecosistema con

una compleja organización compuesta por la interacción de diferentes formas de vida
que incluyen la microbiota. En este sentido coincidimos con la afirmación “las bacte-
rias nos hacen humanos”. La administración excesiva o indiscriminada de antibióticos,
por su acción sobre bacterias componentes de los microbiomas puede considerarse la
“plaga” moderna responsable de la obesidad, diabetes, asma, fiebre de heno, alergias
alimentarias, enfermedad celíaca. Los antibióticos afectan la diversidad microbiana por
tiempos aún no definidos, con aumento de proteobacterias y depleción de Lactobacilus

e incremento de resistencia a multidrogas; disminuye la producción de vitaminas y por
disbiosis aumenta el riesgo de asma y obesidad.
Ejemplo de este nuevo paradigma es la hipótesis del microbio faltante. Al Helicobacter

pilory históricamente se lo asumió responsable de graves enfermedades en el ser hu-
mano y fue objeto de tratamiento con múltiples antibióticos. Ahora sabemos que tiene
un efecto protector dando lugar al concepto de anfibiosis según la cual dos formas de
vida interactúan en forma simbiótica o parasitaria.
La antibioticoterapia deberá ser restringida con nuevos test diagnósticos, herramientas

de predicción de riesgo y con espectros de acción más estrechos. En un estudio re-
ciente se encontró que el 70% de las personas habían recibido un antibiótico en el año
anterior y que estuvieron mal indicados en el 50% de los casos.
También la administración de antibióticos en dosis subterapéuticas a animales, para un

más rápido aumento de peso, deberá ser contraindicada por la emergencia de resisten-
cia bacteriana a todos los antibióticos actuales.
Actividades metabólicas de la microbiota

- Biotransformación de ácidos biliares
- Degradación de oxalato
- Degradación de polisacáridos de origen vegetal
- Producción de ácidos grasos de cadena corta
- Síntesis de biotina, folatos y vitamina K
- Conversión de prodrogas en metabolitos activos
- Efecto regulador en el depósito de grasa
- Producción de señales regulatorias para la homeostasis de mucosa
- Producción de gas variable con la dieta
Barrera intestinal y la tolerancia inmunológica oral

El intestino con su microbioma ejerce una función de barrera natural y está en contac-
to directo con el medio ambiente y una infinidad de antígenos, proteínas alimentarias,
microorganismos, químicos, etc.
El intestino debe discernir entre una apropiada respuesta sistémica inmune hacia pa-
tógenos o antígenos extraños o mutar hacia una no respuesta ante antígenos extraños
benignos. Los patógenos despiertan una fuerte reacción inmune de defensa y se esta-
blece tolerancia con las bacterias comensales. En relación a la alimentación, el intestino
presenta tolerancia inmunológica frente a proteínas dietarías degradadas.

El intestino forma parte del sistema inmune ligado a mucosas, llamado MALT (prove-
niente del inglés Mucosal Associated Linfoid Tissue), en este caso específicamente
GALT (proveniente del inglés Gut Associated Linfoid Tissue). Este sistema está com-
puesto por los enterocitos con uniones estrechas, que forman el epitelio (capa externa
de la mucosa). En la lámina propia y la submucosa se hallan células dendríticas, LT
regulatorios, CD4, CD8, LB, mastocitos, eosinófilos, basófilos y citoquinas, entre otras.
El epitelio establece un dialogo con el sistema inmune de la lámina propia y la submu-
cosa para la respuesta activa de tolerancia.
El recién nacido presenta inmadurez del sistema inmune; la madurez se alcanza me-
diante reiterados contactos con antígenos, logrando un equilibrio en la respuesta.
La hipótesis de la higiene relaciona el aumento de la prevalencia de las enfermedades
alérgicas y las enfermedades inflamatorias crónicas a una disminución de contacto con
microorganismos, parásitos o sus derivados. El estilo de vida de los países desarrolla-
dos se asocia a un elevado nivel de higiene.
La leche materna aporta mínimas cargas antigénicas,

prebióticos, nucleótidos, inmunoglobulinas (en especial Ig A),
factores de crecimiento y de protección de infecciones,
es decir, factores de modulación inmune que en conjunto
contribuyen al desarrollo de tolerancia.
La disfunción de la barrera se puede producir por infecciones, disminución de inmuno-

globulinas, desnutrición y alimentos con alta carga antigénica (formulas).
Antecedentes familiares positivos aumentan la probabilidad de alergias, entre otros

factores, por alteraciones de la permeabilidad de las mucosas. Esto facilita el ingreso
de macromoléculas, con el consecuente aumento de carga antigénica que disminuye
la generación de tolerancia inmune. Hay diferentes tipos de respuesta en la activación
inmune con la generación de linfocitos, a partir de los linfocitos T, desde inflamatoria
hasta su otro extremo de tolerancia o función intestinal normal.
••Los LThO o Naive maduran por el estímulo de citoquinas y los linfo-
citos maduros se diferencian funcionalmente por el perfil de citoqui-
nas que segregan.
••Los linfocitos Th1 generan respuesta de tipo celular, inflamatoria,
mediadas por IL2, INFγ, TNFa. Son los implicados en procesos de
respuesta retardada con la proctocolitis alérgica.
••Los linfocitos TH2 producen IL4, IL5, IL13 que culminaran con la pro-
ducción de IgE. Esta es la forma habitual de respuesta en los indivi-
duos alérgicos con reacciones inmediatas.
••Los linfocitos T reguladoras: Th3 Reg y Tr1 que a través del Factor
de crecimiento β, (TGF β) e IL10 mantienen la tolerancia / supresión
en el intestino frente a antígenos de la dieta o bacterias comensales.
Contribuyen a limitar la inflamación y evitar las reacciones alérgicas.

El microbioma humano
Leche humana: un tejido vivo
En el estado del conocimiento actual, es obvio que la leche humana es mucho más que
nutrición ya que contiene una plétora de moléculas bioactivas y células maternas
comprometidas en varios aspectos, que hacen a la protección y al desarrollo de los
lactantes. La leche humana es el vínculo posnatal más importante entre madre-hijo y
además el vehículo de comunicación inmunológico, microbiológico y psicológico entre
ambos, cuyos efectos van a perdurar en la salud infantil a corto y largo plazo.
Ya durante la vida intrauterina existió microquimerismo, el que permite que células

extrañas aniden en nuestros tejidos. Las niños en gestación, envían células embriona-
rias a sus madres y por contrapartida reciben células madre o “stem cells” de ellas. Las
células madre de la leche humana poseen propiedades únicas y se parecen a las “stem
cells” embrionarias y pluripotenciales. La expresión de estos genes implica la posibili-
dad de diferenciarse y replicarse en múltiples linajes. Por ejemplo, en neuronas y glía,
hepatocitos, células beta pancreáticas, osteoblastos, adipocitos y cardiomiocitos.
Ante este nuevo escenario, se abre la posibilidad de utilizar estas células madre o “stem
cells” en bancos apropiados para futuras aplicaciones terapéuticas. Deberá tenerse en
cuenta que estas células luego de la expresión de la leche humana permanecen viables
solo por unas pocas horas y no sobreviven a la pasteurización. Por lo tanto si se desea
conservar sus funciones protectoras, la leche humana debe administrarse inmediata-
mente de extraída y sin pasteurización.
Desde hace años simplemente mirando al microscopio, se observa en la leche materna

una multitud de células epiteliales, macrófagos y leucocitos inmunológicamente acti-
vos. Lo notable es que este verdadero trasplante de células no es rechazado por el
lactante.
Existe gran variación inter e intra individuos en el contenido de las células proveniente
de la glándula mamaria, con un rango entre 10.000 y 13.500.000 células por ml depen-
diendo de varios factores; por ejemplo existe mayor número en lo que se denomina
“Hind milk”, o leche de madre al final de la succión con mayor contenido graso. Tam-
bién existe mayor cantidad de células en el calostro que en la leche de madre madura.
En las infecciones de madre o hijo, aumentan significativamente las células inmunes.
Este aspecto puede ser utilizado para el diagnóstico precoz de mastitis.
La leche de madre ha sido repetidamente demostrado que disminuye el riesgo de

enfermedad y de mortalidad infantil, tanto en países desarrollados, como en desarro-
llo. La leche humana contiene moléculas bioactivas con inmunocompetencia, tales
como la IgA secretoria, lactoferrina, lisozimas, oligosacáridos, citoquinas, etc. Ade-
más, la leche humana provee desde miles a billones de células viables activas, que
tienen acción sobre el lactante. Estas células pasan entre las células epiteliales de la
glándula mamaria y llegan al lumen alveolar. Estudios recientes en modelos animales,
han identificado estas células inmunes de la leche humana en el timo, hígado, riñón y
bazo del lactante. Este hallazgo confirma la sobrevida de las células inmunes de

la leche materna y su subsecuente migración por la circulación sanguínea
hacia diferentes órganos del niño.
Para resumir, la leche humana es un tejido vivo, como una orquesta sinfónica que pue-
de incluso cambiar su partitura según condiciones ambientales contemporáneas, con
células inmunológicamente activas incluyendo células madre (trasplante sin rechazo).
Sucedáneos de la leche humana nunca podrán igualar estas condiciones.
Leche humana y prebióticos. La leche humana contiene centenares a miles de pre-

bióticos. Son sustancias no digeribles que producen efectos beneficiosos estimulando
selectivamente el crecimiento y/o actividad de uno a más tipo de bacterias en el colon,
las que tienen la propiedad de elevar el potencial de salud del hospedero. Son funda-
mentalmente fructo y galacto oligosacáridos.
Oligosacáridos específicos y polisacáridos cortos (prebióticos) son efectivos en la pre-

vención y tratamiento de enfermedades infecciosas en edades tempranas y reducen el
riesgo de eczema (aumento del Lactobacillus reuteri. en la leche humana en madres que
recibían estos prebiótico).
La suplementación perinatal afecta la composición de bifidobacterias, Lactobacilus sp,

y de compuestos bioactivos como la lactoferrina. Durante los primeros 1.000 días, la
leche humana disminuye los riesgos de infección y problemas autoinmunes que pueden
desarrollarse posteriormente.
Leche humana y probiótico. La lactancia materna tiene gran importancia en la con-

formación del microbiota intestinal humano. Constituye una estrategia fundamental para
aplicar en los primeros 1.000 días críticos como factor de protección de futuras enfer-
medades asociadas a las alteraciones de la microbiota.
La leche humana no es estéril como se creía hasta no hace mucho, actualmente se re-
conoce que un lactante alimentado a pecho, recibe por cada 800 ml uno por 105 bacte-
rias. Esta colonización microbiana impacta en la respuesta metabólica e inmunológica
y en la programación futura de la salud. La presencia de microbiota en la leche humana
provendría del “corredor enteromamario” desde el intestino materno, vía células dendrí-
ticas, con pasaje por las uniones estrechas del epitelio intestinal, modificado transito-
riamente por la acción de zonulina, sin alterar su función de barrera. Recientemente se
demostraron más de 360 géneros de bacterias en la leche humana. La mayor densidad
se encontró en el calostro, en comparación con la leche madura.
La obesidad materna influye en los niveles de diversidad de bifidobacterias y citoquinas en

su leche, con aumento de especies de estafilococos, leptina y factores proinflamatorios.
La secuencia de los lactobacilos aislados en la materia fecal de los lactantes es similar

en la encontrada en la leche humana de su madre, que no son iguales a los lactobacilos
vaginales, implicando una migración activa.
La leche humana cuenta con una cantidad importante de anticuerpos IgA secretora
(IgAs), que expresan la experiencia inmunológica de la madre. La IgAs evita la trans-
locación de bacterias intestinales aeróbicas, seleccionando una microbiota con una
expresión de genes asociada a neutralizar enfermedades inflamatorias. En resumen la
IgAs de la leche humana promueven por vida, homeostasis intestinal.

Recientemente se han identificado dos bacterias presentes en la leche humana que
podrían ser utilizados en la nutrición humana. Estos son el Lactobacillus reuteri DSM
17939 y el Lactobacillus fermentum CECT 5716.
El microbioma obesogénico. La obesidad en edad pediátrica es un grave problema,

con gran importancia en la salud pública por su relación con la muerte prematura del
adulto, enfermedades cardiovasculares y diabetes tipo I y II.
Estudios longitudinales han demostrado que niños obesos a los 5 años, tienen 4 veces
más posibilidades de permanecer obesos a los 15 (uno de cada 3 de ellos tuvo un peso
de nacimiento mayor a 4.000 g). Hay evidencia que una microbiota intestinal alterada en
edades tempranas como consecuencia del tipo de parto (cesárea), de la dieta materna,
uso excesivo de antibióticos u hormonas, alimentación con fórmula resulta en un micro-
bioma “obesogénico”.
El microbioma intestinal infantil depende de la inoculación prenatal vía cordón umbilical,

de la ingesta de líquido amniótico y del pasaje de meconio. La transmisión postnatal in-
cluye la exposición a la flora vaginal materna, la alimentación con leche humana con sus
factores bioactivos y bacterias y el contacto piel a piel que confiere además resistencia
a la invasión por patógenos potenciales, especialmente los de UCIN, por coloniza-
ción aberrante. El recién nacido prematuro en ayunas, medicado con antibióticos está
expuesto a esta colonización aberrante y el estafilococo podría causar sepsis tardía por
translocación.
En la leche humana existen hormonas regeneradoras del apetito, adiponectina, leptina,

insulina, grelina y resistina. Futuras investigaciones definirán su relación contemporánea
o futura con sobrepeso-obesidad.
Lactancia materna, oligosacáridos y transfusión de células. La leche humana

contiene centenares de oligosacáridos que representan el 8% del total de nutrientes
Los oligosacáridos de la leche humana modulan la microbiota del lactante alimentado a
pecho.
Los oligosacáridos no se digieren y son fermentados por las bacterias del colon, crean-
do un medio ácido desfavorable para la colonización facilitada por patógenos poten-
ciales de la UCIN y o del ambiente. Producen ácidos grasos de cadena corta diferentes
a los prebióticos que se agregan a las formulas (Inulina, fructooligosacáridos o FOS y
galactooligosacaridos o GOS) con gran diferencia en la respuesta génica.
El intestino no solamente alberga el ecosistema o microbiota, sino también como trac-

to digestivo desplegado en toda su superficie que ocupa la extensión de 2 canchas de
tenis, actúa como órgano endócrino a través de la síntesis de factores tróficos y de neu-
rotransmisores.
El segundo cerebro y la microbiota. El sistema nervioso enteral está compuesto

por más de 200 millones de neuronas y envía señales al cerebro en forma endócrina,
neuronal e inmunitaria. Desequilibrios en la microbiota intestinal se asocian a enferme-
dades neurológicas como por ejemplo, esclerosis múltiple. Estudios en animales han
demostrado alteraciones en las respuestas emocionales y en la bioquímica cerebral con
la presencia de modificaciones de la flora intestinal.

Posibles intervenciones para
preservar la microbiota fisiológica
Los 1.000 días críticos. Las primeras etapas de la vida de una persona son crucia-
les en su desarrollo y también en la salud del futuro adulto. Este período crítico, que va
desde la concepción hasta cumplir los dos años, se considera una “ventana de opor-
tunidad” desde el punto de vista nutricional, emocional y social, ya que una adecuada
alimentación, estimulación y contención afectiva durante ese período tiene un impacto
enorme en la salud, en el desarrollo físico e intelectual del niño del presente y del futuro.
Hoy se puede programar la salud del futuro teniendo en cuen-

ta el conocimiento disponible acerca del inicio temprano de
las enfermedades crónicas no transmisibles del adulto.
Aspectos de la salud a largo plazo que se programan por fenómenos epigenéticos en

estos primeros 1.000 días de vida:
••Crecimiento físico. El período con mayor crecimiento de la vida,
de 1 célula se pasa a 500 millones de células. En el primer año de
vida el peso se triplica y la talla aumenta un 50%.
••Desarrollo cognitivo. Se desarrollan el 80% de las capacidades
cognitivas adultas. En los dos primeros años de vida se triplica el
tamaño del cerebro del recién nacido. Se aprenden hasta 600 pala-
bras, gracias a la continua formación de interconexiones neuronales
por mielo génesis y sinaptogénesis.
••Maduración inmunológica. En los dos primeros años de vida se
organiza el órgano inmunitario más potente: la barrera intestinal con
su microbioma y los 1.000 millones de bacterias que alberga. Y en
ese mismo tiempo madura el resto del sistema inmunitario frente a
infecciones y alergias.
••Programación metabólica. La nutrición durante el embarazo y los
dos primeros años condicionan la obesidad futura y algunas enfer-
medades asociadas: diabetes, hipertensión, arterioesclerosis.
La programación nutricional temprana es una de las soluciones importantes que se

han propuesto.
••Promoción de prácticas alimentarias adecuadas para la madre
durante el embarazo y la lactancia. Evitar el sobrepeso materno y su
contrapartida, la restricción del crecimiento fetal intrauterino. Corre-
gir el déficit de ácido fólico, hierro, iodo, zinc,etc. El estado nutricio-
nal de la madre antes de la concepción juega un papel fundamental

en el desarrollo del feto, por lo que la promoción de prácticas ali-
mentarias adecuadas en mujeres en edad fértil es indispensable.
Incluyendo aportes de omega 3 y 6.
••Promoción de lactancia materna exclusiva durante los primeros
seis meses de vida del bebé.
••Promoción de una alimentación complementaria adecuada y
oportuna a partir de los seis meses.
La desnutrición o mal nutrición temprana y determinantes sociales adversos pueden

causar daños irreversibles en el desarrollo cerebral de los niños y en su crecimiento físi-
co, lo que lleva a una disminución de la capacidad de aprender, un peor rendimiento en
la escuela, una mayor susceptibilidad a las infecciones y a la enfermedad y eventuales
dificultades de inserción laboral.
En forma resumida, los objetivos globales de la nutrición y el bienestar global temprano

para la sociedad son los siguientes.
••Garantizar el desarrollo metabólico, del sistema inmune y del cere-
bro de un niño.
••Reducir el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, como la
diabetes y la enfermedad cardíaca en la vida adulta.
••Reducir las disparidades en la salud, la educación y el potencial de
ingresos.
••Romper el ciclo intergeneracional de la pobreza. Especial énfasis en
estimulación y entornos sin violencia.
Posibles acciones del pediatra en su práctica clínica

••Promover, en conjunto con el obstetra, el parto vaginal en embara-
zos normales. Procurar la disminución de las cesáreas innecesarias,
especialmente en gestaciones menores de 39 semanas.
••Promover y apoyar la lactancia materna exclusiva durante los pri-
meros 6 meses y recomendada durante los primeros 2 años. A nivel
público, la “Iniciativa Hospital Amigo de la Madre y el Niño” la esta-
blece como Política de Salud.
••Restringir la indicación de antibióticos en humanos. Hay evidencia
de que no solamente afectan la microbiota intestinal produciendo
disbiosis, sino que también favorecen la aparición de cepas bacte-
rianas multiresistentes. El 90% de los recién nacidos de muy bajo
peso reciben antibióticos lo que condiciona mayor incidencia de
enterocolitis necrotizante, con colonización con menor diversidad de
la microbiota y mayor presencia de gamaproteobacterias, y mayor
posibilidad de desarrollar clones resistentes, situación que no se
revierte por mucho tiempo.

••Intervenciones ambientales favorables en los primeros 1.000 días
críticos (ventana epigenética), nutricionales, emocionales y sociales.
••Hay una necesidad de exposición temprana a determinados antíge-
nos no patógenos, para disminuir la incidencia creciente de enfer-
medades alérgicas. Experimentos en animales sin gérmenes, de-
muestran que no desarrollan nódulos linfáticos y evidencian defectos
en tejido linfoideo asociado al intestino, GALT. La hipótesis de la
higiene trata de explicar por qué la incidencia de enfermedades au-
toinmunes y alergias es mayor en los países superdesarrollados. El
epidemiólogo David Strachan en 1989 sugirió que la creciente inci-
dencia de enfermedades autoinmunes, como la dermatitis atópica y
algunas alergias, se relacionaba con una exposición cada vez menor
a los gérmenes.
El estudio del microbioma humano se encuentra en pleno desarrollo por lo que estas
indicaciones son preliminares a las que seguirán en un futuro próximo.

1 Autoevaluación
Marque Verdadero - Falso según corresponda

1. El intestino humano conforma un ecosistema peculiar en el que conviven millares de diferentes espe-
cies de microorganismos.
V F
2. La composición de la microbiota se modifica según la edad de las personas.
V F
3. El intestino fetal sano es estéril. La colonización comienza en el útero y/o durante el parto vaginal.
V F
4. La leche humana es estéril.
V F
5. Durante los primeros 1.000 días el genoma humano queda expuesto a los factores ambientales que
pueden modificar su expresión.
V F
6. La información epigenética de la expresión genética no se transmite de una generación a otra.
V F
7. La leche humana aporta bacterias responsables de una microbiota ideal.
V F
8. Existe mayor cantidad de células en el calostro que en la leche madura.
V F
9. La leche humana contiene células madre.
V F
10. En estudios recientes se ha confirmado la sobrevida de las células inmunes de la leche materna y
su subsecuente migración, a través de la circulación sanguínea, hacia otros órganos del cuerpo del
lactante.
V F
Ejercicio de Autoevaluación N º 1 39
Autoevaluación 1
11. El desequilibrio en la composición microbiana de un microbioma se conoce como disbiosis.
V F
12. La presencia de disbiosis se asocia con trastornos tales como alergias, asma, celaquía, enfermedad
inflamatoria intestinal y obesidad.
V F
13. Considerando la importancia del microbioma en la prevención de enfermedades resulta primordial no

perturbar su equilibrio natural con el uso de antibióticos.
V F
14. La nutrición de la madre durante el embarazo y del niño durante los primeros dos años de vida condi-
cionan la obesidad futura y otras enfermedades tales como diabetes, arterioesclerosis e hipertensión.
V F
Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas

1. Macarena, de 3 días de vida. Nació de un primer embarazo de 35 semanas, por
cesárea. Estuvo en incubadora pocas horas y después en cuna. Recibió alimenta-
ción a pecho.
En relación a la microbiota del recién nacido:
a) Enumere factores protectores
.............................................................................................................
.............................................................................................................
b) Identifique factores de riesgo
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Puede comparar sus respuestas

con las que figuran en la Clave de Respuestas
40 Ejercicio de Autoevaluación N º 1
Conclusiones
El microbioma intestinal con su microbiota, interactúa en forma simbiótica con el
huésped humano. De esta manera forma un SUPERORGANISMO, también llamado
el segundo genoma, que es crítico para el desarrollo del sistema inmunológico y para
las funciones metabólicas y nutricionales. Es un ecosistema complejo y milenario,
consecuencia de la adaptación del género humano. Su colonización tiene un comienzo
prenatal para continuar luego y presenta 140 veces más genes que el propio genoma
humano. Aberraciones en su diversidad y constitución por condiciones desfavorables,
tales como parto por cesárea, administración de antibióticos o antiácidos, ausencia de
lactancia materna causan, por disbiosis, enfermedades intestinales inflamatorias, sín-
drome de intestino irritable, enfermedad celíaca, asma, diabetes, incluso enterocolitis
necrotizante en el prematuro y obesidad en el adulto.
El microbioma humano supera los 9 millones de genes y aporta funciones que no están
codificadas en el genoma humano. Denominamos superorganismo al conjunto de los
actores de esta relación mutualista y pangenoma (todos los genes de una misma es-
pecie) del acervo génico común. Tan solo poseemos unos 25.000 genes, frente a los
más de 8 por 106 de nuestra microbiota. Pero es cierto que nuestro genoma da lugar a
muchas más proteínas por la presencia de intrones, de los que carecen las bacterias.
Por contrapartida, las mutaciones para nuevas selecciones, son mucho más rápidas en
los microorganismos, debido a que tienen ciclos de vida muy cortos.
Lecturas recomendadas
• Neu, J. The developing intestinal microbiome: Probiotics and prebiotics, in Nutricional Care of Preterm
Infants. Koletzko, B. Pindexter, B. Uauy, R 2014;110:167-176.
• Lynch, SV and Pedersen, O. The human intestinal microbiome in Health and disease. NEJM (New
England Journal of Medicine) 2016;2369-2377.
• The human gut microbiota in perinatology and neonatology. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine
2016;21:367-422.
• National Institutes of Health :https://commonfund.nih.gov/hmp
• Alvarez Calatayud G, Marcos A y Margolies A. Probioticos, Prebioticos y Salud: Evidencia científica.
Sociedad Española de Probioticos y Prebioticos. 2016. Editorial Ergon. Madrid.

Reflexión 1
¿Qué podemos cambiar?

¿En qué medida Ud. se siente motivado para llevar adelante las siguientes acciones?
1. En gran medida / 2. Moderadamente / 3. Poco / 4. Nada.
Conductas 1 2 3 4
Promover prácticas alimentarias adecuadas en mujeres de edad
fértil.
Defender, en casos de embarazos normales, el parto vaginal
vs. una cesárea programada.
Insistir en la lactancia materna exclusiva durante los primeros 6
meses de vida.
Restringir las indicaciones de antibióticos ya que éstos provocan
disbiosis y está demostrada su asociación con enfermedades no
transmisibles del adulto.
Promover la cesación del uso de antibióticos en dosis
subterapéuticas para el engorde de animales.
Proponer, en determinados casos según el contexto familiar, la
exposición temprana a determinados antígenos no patológicos
para disminuir la incidencia creciente de enfermedades alérgicas.
Buena suerte en sus intentos!!!!
42 Ejercicio de Reflexión N º 1
1 Clave de Respuestas
Marque VERDADERO - FALSO según corresponda

1. Verdadero.
2. Verdadero.
3. Verdadero.
4. Falso. Se ha demostrado la presencia de 300 géneros de bacterias en la leche humana.
5. Verdadero.
6. Falso. Si bien es motivo de discusión, las modificaciones de la expresión y/o supresión de genes es
posible que pasen de una generación a otra.
7. Verdadero.
8. Verdadero.
9. Verdadero.
10. Verdadero.
11. Verdadero.
12. Verdadero.
13. Verdadero.
14. Verdadero.

Factores protectores: alimentación con leche humana con todos los beneficios relacionados con la cons-
titución de una Microbiota fisiológica. Resguardo frente a la colonización por gérmenes resistentes.
Factores de riesgo: nacimiento por cesárea con el obstáculo de lograr la colonización natural del
intestino. El probable uso de antibióticos con la modificación de la microbiota.
Clave de Respuestas N º 1 43
ANEXO
Los lípidos de la leche humana con triple capa
La mayoría de los lípidos de la leche son secretados de manera única por los lactoci-
tos, células epiteliales especializadas dentro de los alveolos de la glándula mamaria
lactante. Primero, la grasa sintetizada dentro del retículo endoplasmático se acumula en
gotitas entre las monocapas fosfolipídicas interna y externa de la membrana del retículo
endoplasmático. A medida que estas gotitas aumentan de tamaño, las dos monocapas
se separan más y eventualmente se desconectan, rodeando a la gotita en una vesícula
de una sola capa fosfolipídica que le permite dispersarse dentro del citoplasma acuoso.
Las gotitas de lípidos migran entonces a la superficie apical de la célula, donde la mem-
brana plasmática envuelve posteriormente la gotita y se extruye con ella, encerrando la
gotita de grasa en una doble capa adicional de fosfolípidos. El glóbulo de la grasa de la
leche así liberado a la luz glandular y que mide 3 a 6 micrones de diámetro promedio,
está rodeado por una capa triple de fosfolípidos que contiene proteínas, carbo-
hidratos y lípidos asociados derivados, esencialmente, de la membrana del
lactocito de la glandula mamaria que los secreta. Esta triple capa se denomi-
na colectivamente MFGM (Milk Fat Globule Membrane). Si bien la MFGM solamente
representa de un 2 a 6% del total de la leche materna, se trata de una fuente espe-
cialmente rica de fosfolípidos, estos pueden llegar a ser entre el 60 a 70% del total de
fosfolípidos de la leche. El núcleo está compuesto predominantemente por triglicéridos
y contiene ácidos grasos de cadena larga como DHA (ácido docosahexaenoico) y ARA
(ácido araquidónico).
Con una presencia cuantitativamente menor dentro de la leche, probablemente la

MFGM contribuye poco a la producción de energías, pero sus constituyentes pueden
conferir beneficios estructurales y funcionales. Muchos de estos nutrientes son conoci-
dos por cumplir tareas funcionales importantes dentro del intestino, el cerebro y otras
partes del cuerpo.
La esfingomielina y los gangliósidos respaldan la mielinización requerida para la con-

ducción rápida de los potenciales de acción por el axón. También actúan junto con el
DHA en la sinapsis para respaldar la transmisión sináptica y la potenciación a largo
plazo.
Beneficios para la inmunidad y

la salud del intestino del lactante humano
Al igual que el sistema nervioso central, otros sistemas orgánicos también muestran
desarrollo rápido y adaptación funcional durante la lactancia y la primera infancia. En
particular, el tracto gastrointestinal es esencial en relación con el crecimiento general y
el desarrollo de la inmunidad y tolerancia, dado que proporciona el lugar de absorción
para todos los nutrientes y una interfaz amplia para la interacción inmunitaria con el
ambiente.

Varios estudios preclínicos de MFGM y sus componentes mostraron funciones benefi-
ciosas en el mantenimiento de la salud y la inmunidad del intestino a través de mecanis-
mos que incluyen la modulación inmunitaria y una actividad anti patogénica directa.
••Los esfingolipidos se encuentran en la membrana apical del epitelio
del intestino y participan en la regulación celular. También son im-
portantes para el mantenimiento de la estructura de la membrana,
la modulación de los receptores del factor de crecimiento y sirven
como lugares de unión o inhibidores de la unión competitiva para
microorganismo, toxinas microbianas y virus.
••Los gangliosidos contribuyen a mejorar la microflora intestinal, la
inmunidad intestinal y la defensa contra las infecciones.
••Estudios in vitro sugieren que el ácido sialítico, además de ser un
componente estructural de los gangliosidos, puede influir también la
respuesta inmunitaria intestinal al actuar como un receptor señuelo
o competir con patógenos por lugares en el receptor de la células
epiteliales intestinales.
••Si bien es también un componente de la membrana celular, la fosfa-
tidilcolina representa más del 90% de los fosfolípidos en la capa mu-
cosa intestinal y por lo tanto, puede contribuir a la defensa intestinal
contra patógenos invasivos. In vitro la PC protegió contra lesiones a
la barrera intestinal inducidas por la toxina C difficile y se demostró
que atenúa la activación de neutrófilos.
••La interferencia con la adhesión de microbios al epitelio intestinal,
la acción bactericida, el respaldo de la microbiota beneficiosa y la
modulación de otras partes del sistema inmunitario.
••Considerando las funciones demostradas por sus componentes, la
MFGM puede ser capaz de modular la función inmunitaria en el in-
testino a través de mecanismos distintos pero posiblemente comple-
mentarios. Las proteínas glucosiladas (MUC-1, MUC 15, butirofilina
y lactaderina) y los esfingolipidos glucosilados de la MFGM pueden
promover el desarrollo de una microbiota sana en el intestino del
bebé al favorecer las especies beneficiosas de Bifidobacterium.
Otra clave para la función inmunomoduladora de la MFGM puede ser que su estructura
es similar a la de la membrana celular intestinal, lo que permite que los glicanos de la le-
che humana (incluidos en las glucoproteínas y los glucolipidos) inhiban competitivamen-
te la unión de los patógenos (bacterias, virus, incluso toxinas) a las células huésped.

2 Capítulo
Hipoacusias
neurosensoriales
en pediatría
Dr. Mario Chiaraviglio

Médico Especialista en Otorrinolaringología.
Sub-Especialidad Otorrinolaringología Pediátrica.
Jefe de Servicio de ORL Hospital Pediátrico H. Notti.
Jefe de Equipo de Implantes Cocleares
del Hospital Pediátrico H. Notti.
Mendoza.
Objetivos
Reconocer la importancia de la detección temprana de la patología
auditiva.
Tener presente que un porcentaje importante de las sorderas infan-

tiles son adquiridas y que las causas más frecuentes son las infec-
ciones y los medicamentos ototóxicos.
Prestar especial atención a los signos de alerta del déficit auditivo

detectados por los padres.
Incluir en la consulta habitual el seguimiento y control del desarrollo

audiológico.
Indicar la interconsulta con ORL para una intervención y tratamiento

oportunos.
HIPOACUSIAS NEUROSENSORIALES
Desarrollo
Clasificaciones Etiología
audiológico normal
Factores Detección Tratamiento

de riesgo Diagnóstico Seguimiento
Recomendaciones Funciones del

pediatra
Protocolo de control
y seguimiento
48 Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Introducción
La percepción auditiva es la vía habitual para adquirir el lenguaje, uno de los más
importantes atributos humanos. Se trata de un problema de especial importancia en
la infancia, pues el desarrollo intelectual, emocionaly social está relacionado con una
correcta audición.
“El desarrollo humano se produce siguiendo una serie de etapas vinculadas con la
edad, en las cuales se llevan a cabo resultados característicos e interrelacionados en el
crecimiento físico, en el aspecto social y de la personalidad”. Weiner y Elkind 1985.
Tal como nos dice este párrafo, el desarrollo del hombre puede subdividirse en diferen-
tes etapas. Quizás una de las más importantes y donde el desarrollo se da con una ve-
locidad más alta es la primera infancia. La palabra infancia proviene del latín infans que
significa sin lenguaje. Pero además de las primeras palabras en la primera infancia se
adquieren otras habilidades, como primera sonrisa, primeros pasos, primera reacción
de angustia ante un extraño… A través del lenguaje el niño será capaz de relacionarse
con sus semejantes y exponer sus deseos y necesidades de forma más precisa.”
Extraído de: http://www.centrelondres94.com/files/desarrollo_del_lenguaje.pdf
Según la OMS, hasta 5 de cada 1.000 niños nacen con una pérdida de audición dis-
capacitante o la sufren en la primera infancia. La incidencia de la hipoacusia severa y
profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos.
Clasificaciones
Una hipoacusia puede definirse en función de diversos criterios:
••Por su grado de pérdida: leve, moderada, severa y profunda.
••Por el momento de su aparición respecto al lenguaje: prelocutiva,
perilocutiva y postlocutiva.
••Por su localización: conductiva, neurosensorial, mixta y central.
Figura N° 1: Hipoacusias según el grado de pérdida, medido en dB.
Frecuencia (HZ)
Pérdida de audición (dB)
Fuente:
http://www.cochlea.org/es/
tratamientos

Hipoacusias según momento de aparición. Las hipoacusias prelocutivas o prelin-
guales, acaecen antes de la aparición del lenguaje entre 0 y 2 años, las perilocutivas,
entre los 2 y 4 años, y las poslocutivas o poslinguales, se instauran después de que las
adquisiciones lingüísticas fundamentales están consolidadas.
Las hipoacusias pre y perilocutivas bilaterales, de grado de pérdida auditiva de severa-

profunda, interfieren o impiden el desarrollo del lenguaje.
El momento de aparición de la hipoacusia y su detección precoz es fundamental para el

pronóstico y la calidad de vida del niño. Las doce primeras semanas de vida extrauteri-
na son especialmente importantes para el desarrollo de las vías auditivas. La identifica-
ción y la intervención temprana se asocian con un mejor desarrollo del lenguaje habla-
do, sobre todo si se diagnostica en la fase prelocutiva del desarrollo.
Actualmente se dispone de técnicas sencillas, incruentas, de fácil manejo y con la su-

ficiente eficacia para ser utilizadas en la detección precoz de hipoacusias en los recién
nacidos. La sordera durante los 6 primeros meses de vida interfiere en el desarrollo
normal del habla y el lenguaje oral.
La hipoacusia debería detectarse idealmente antes de los

3 meses y comenzar el tratamiento antes de los 6 meses
para iniciar el apoyo que permita prevenir las secuelas del
déficit auditivo.
La hipoacusia prelingual (que se desarrolla antes de la adquisición completa del lengua-

je), es una patología cuya evolución se beneficia con la pesquisa neonatal y el diagnós-
tico precoz, ya que:
••Tiene una elevada prevalencia.
••Existe una fase inicial asintomática (la anterior al desarrollo del len-
guaje).
••Tiene secuelas graves en caso de diagnóstico tardío: ausencia de
adquisición del lenguaje.
••Se obtiene un beneficio clínico de su diagnóstico precoz.
••Se dispone de técnicas de diagnóstico precoz incruentas y de bajo
costo.
Hipoacusia según localización. La hipoacusia neurosensorial congénita se encuen-

tra entre las patologías congénitas más frecuentes: tres veces más que el síndrome de
Down, seis más que la espina bífida y cincuenta veces más que la fenilcetonuria. Es la
más frecuente de las patologías que se deben pesquisar en el neonato. La incidencia de
la hipoacusia severa y profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos. El mayor
porcentaje de las mismas son congénitas, debiéndose a alteraciones genéticas hasta
en un 80% de los casos.

Etiología
Un 30% de las sorderas infantiles son adquiridas; las causas más comunes son las in-
fecciones, en especial citomegalovirus (CMV), los tóxicos y otros agentes. Estas noxas
actúan durante el período prenatal en un 20% de los casos, en otro 20% durante el
parto y, en el 60% restante, en los primeros años de vida.
La incidencia de la hipoacusia severa y profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 na-

cidos vivos. El mayor porcentaje de las mismas son congénitas, debiéndose a altera-
ciones genéticas hasta en un 80% de los casos. Las demás son atribuidas a factores
ambientales que pueden actuar sobre el desarrollo del sistema auditivo durante el
embarazo: infecciones congénitas (toxoplasma, rubeola, citomegalovirus, herpes y
sífilis, fundamentalmente) o daños producidos por ototóxicos. Otras causas de lesión
del sistema auditivo durante el parto son los accidentes obstétricos que causen anoxia
neonatal, la prematuridad y el bajo peso al nacer. En los primeros días de vida cabe
destacar los tratamientos con fármacos ototóxicos (aminoglucósidos, furosemida, etc.),
las infecciones y los traumatismos.
Se estima que alrededor del 60% de las hipoacusias congénitas son heredadas, depen-
diendo del porcentaje de consanguineidad y estatus socioeconómico de la población
y del nivel de medidas de prevención como la vacunación. En el 30% de estos casos
la hipoacusia se agrupa con otras alteraciones, conformando un síndrome genético.
Existen alrededor de 600 síndromes que asocian hipoacusia. Cabe recordar las asocia-
ciones que pueden acompañarla: malformaciones craneofaciales, trastornos cutáneos/
pigmentarios, disfunción endocrina-metabólica, displasias de esqueleto, alteraciones
cardíacas, anomalías renales, patología neurológica y compromiso ocular.
En el 70% restante, la hipoacusia se presenta aislada. El 80% de los pacientes con

hipoacusia aislada de causa genética, la adquieren por transmisión hereditaria autosó-
mica recesiva, que pasa fácilmente inadvertida por la falta de antecedentes familiares
de hipoacusia. La mutación más relevante es la del gen GJB2 (conexina 26).
Finalmente, alrededor del 10% de hipoacusias son de causa desconocida. Seguramen-

te los avances en la biología molecular ayudarán a realizar un diagnóstico certero y el
mejoramiento de las condiciones económicas, sanitarias y socioculturales de la pobla-
ción, harán variar estas proporciones encontradas en la etiología de la hipoacusia.

Figura N° 2: Etiología de las hipoacusias sensoriales
80% Autosómica resiciva
15-20% Autosómicas dominantes
No sindrómicas (70%) 1% Ligada a X
1% Mitocondrial - Ototoxicidad
por aminoglucósidos
Heredadas (60%)
S. de Usher
S. de Pendred
Sindrómicas (30%)
S. Waadenburg
S. Alport
Etiología de las
TORCH, Ototóxicos
Hipoacusias Adquiridas (30%) (furosemida, QT),
Sensoriales Meningitis
congénitas
Desconocido (10%)
Desarrollo audiológico normal

La audición, junto con el resto de los sentidos, permite establecer relaciones sociales
y con el entorno. Es uno de los principales procesos fisiológicos que posibilita a los
niños el aprendizaje, siendo de suma importancia para el desarrollo del pensamiento.Si
bien los seres humanos tenemos múltiples recursos de comunicación, el lenguaje oral
es el recurso primario. Los procesos de adquisición y producción del lenguaje hablado
requieren no sólo del estímulo acústico codificado y de la relación con nuestro entorno
familiar y social, sino que también es indispensable la indemnidad del aparato sensorial
auditivo y de la relación de éste con el córtex cerebral.
El adecuado funcionamiento sensorial y la actividad sináptica de las aferencias y efe-

rencias de la vía auditiva, desencadenan la activación de cascadas de genes que pro-
mueven el adecuado desarrollo del córtex auditivo y la relación de este con otras áreas
de asociación.
Durante el crecimiento del niño, se han de producir hitos que marcan el desarrollo de
la maduración del aparato auditivo y que son expresiones clínicas del desarrollo que
debemos de vigilar, aun después de haber pasado la pesquisa auditiva, dado que las
otoemisiones acústicas (OEA) tiene sus falsos negativos o por la aparición de hipoacu-
sias de comienzo tardío.

Figura N° 3a: Criterios de desarrollo audiológico normal
Edad
Desarrollo Normal
en meses
Se asusta con los ruidos y se tranquiliza con la voz de la madre y/o cesa
0 -4
momentáneamente su actividad cuando oye el ruido de una conversación.
Localiza bien los sonidos en el plano horizontal. Empieza a emitir sonidos a su manera,
5-6
vocaliza imitando al adulto.
Localiza el sonido en cualquier plano. Responde a su nombre, aunque sea dicho en voz
7-12
baja.
13-15 Si se le pide, debe señalar un sonido inesperado o a una persona u objeto familiar.
Debe seguir indicaciones sencillas sin ayudas gestuales ni de otro tipo. Se le puede
16-18
enseñar a dirigirse a un juguete interesante ubicado en la línea media al oir una señal.
19-24 Es capaz de señalar las partes del cuerpo cuando se le pide.
24-36 Se le entienden las palabras que dice y es capaz de responder a preguntas sencillas.
Fuente: https://www.pediatriaintegral.es/numeros-anteriores/publicacion-2013-06/hipoacusia-identificacion-e-
intervencion-precoces/
Figura N° 3b: Evaluación de la audición
Recién nacido hasta los 3 meses SÍ NO

Reacciona a los sonidos.
Se calma o sonríe cuando le hablan.
Reconoce su voz y si está llorando se calma al oírla.
Si lo están alimentando, comienza o para de chupar en respuesta a un sonido.
Balbucea, murmura o emite sonidos agradables.
Llora de modo especial, según la necesidad que tenga.
Sonríe cuando la ve a usted.
De 4 a 6 meses SÍ NO
Sigue los sonidos con los ojos.
Responde a los cambios en el tono de su voz.
Reconoce objetos que producen sonidos.
Presta atención a la música.
Balbucea de manera parecida al habla y usa una gran variedad de sonidos, incluso los que
comienzan con “pa”, “ba” y “mi”.
Se ríe.
Balbucea cuando está emocionado o triste.
Hace sonidos de gorgoteo cuando está solo o jugando con usted.

De 7 meses a 1 año SÍ NO
Le gusta jugar a palmotear (aplaudir) y a esconderse.
Voltea la cabeza y mira hacia donde provienen los sonidos.
Escucha cuando se le habla.
Entiende las palabras de las cosas comunes, por ejemplo, “taza”, “camión”, “jugo” y “papá”.
Responde a lo que se le pide (“ven acá”).
Balbucea grupos de sonidos largos y cortos (“mimi”,“papapa”, “babababa”).
Balbucea para llamar la atención y mantenerla.
Se comunica usando gestos, como por ejemplo manoteando o levantando los brazos.
Imita diferentes sonidos del habla.
Para el primer año, dice una o dos palabras (“mamá”, “papá”, “no” y “adiós”).
De 1 a 2 años SÍ NO
Conoce varias partes del cuerpo y puede indicarlas cuando se le pregunta.
Sigue órdenes simples (“dame la bola”) y entiende preguntas simples (“¿dónde está tu
zapato?”).
Disfruta de cuentos, canciones y rimas breves.
Señala los dibujos en un libro si se le pregunta sobre ellos.
Adquiere nuevas palabras constantemente.
Hace preguntas usando una o dos palabras (“¿dónde está?” o “¿tú vas?”).
Junta dos palabras (“más pan”).
Usa diferentes sonidos de consonantes al comienzo de las palabras.
Usa una palabra para casi todo.
Usa frases de dos o tres palabras para hablar de algo o pedir algo.
Usa estos sonidos: “g”, “f” y “s”.
Habla de modo que se hace entender por los miembros de la familia y amigos.
Nombra los objetos para pedirlos o para que se les preste atención.
Oye cuando lo llaman desde otra habitación.
Oye el televisor o la radio al mismo volumen que otros miembros de la familia.
Contesta cuando le preguntan, “¿quién?”, “¿qué?”, “¿dónde?” y “¿por qué?”.
Habla sobre lo que hace en la escuela o en casa de sus amistades.
Usa oraciones con cuatro o más palabras.
Habla fácilmente sin tener que repetir sílabas o palabras.
Presta atención a un cuento corto y contesta preguntas simples sobre éste.
Escucha y entiende la mayoría de lo que se dice en casa o en la escuela.
Usa oraciones que contienen muchos detalles.
Relata cuentos manteniéndose en el tema.
Se comunica fácilmente con otros niños y adultos.
Dice la mayoría de los sonidos correctamente, a excepción de unos pocos (“g”, “f”, “s”, “r”, “l”, “ch”).
Usa palabras que riman.
Nombra algunas letras y números.
Usa gramática de adultos.
Fuente: https://www.nidcd.nih.gov/sites/default/files/Documents /health/spanish/NIDCD-Speech-Lang-Development-
Spanish.pdf

Factores de riesgo
En la tabla siguiente se presentan las condiciones que implican riesgo de hipoacusia in-
fantil que son revisadas constantemente por el Comité Conjunto sobre Audición Infantil
(JCIH) para adecuarse a los nuevos resultados publicados en la literatura médica. Cada
uno de estos factores tiene su importancia relativa.
Figura N° 4: Indicadores de riesgo de hipoacusia.
JCIH recomienda que los bebés que tienen un factor de riesgo de pérdida auditiva
Otros factores
tardía deben tener una evaluación audiológica completa entre los 24 y 30 meses.
Preocupación del padre o cuidador sobre la audición, habla, lenguaje o retraso del Anomalías
desarrollo. * craneofaciales,
Historia Familiar de pérdida auditiva permanente en la niñez. * incluyendo aque-
llas en la oreja,
Cuidado Intensivo Neonatal >5 días, que puede incluir oxigenación por membrana
canal del oído,
extracorpórea* (ECMO) ventilación asistida, exposición a medicamentos ototóxicos
marcas auricu-
(gentamicina y tobramicina) o diuréticos de asa (furosemida), e hiperbilirrubinemia
lares, pozos del
que requiere transfusión.
oído, y anoma-
Infecciones intrauterinas, como citomegalovirus*, herpes, rubeola, sífilis, y toxoplas- lías del hueso
mosis. temporal.
Síndromes asociados con pérdida auditiva progresiva o de inicio tardío* como neu-
rofibromatosis, osteopetrosis y Síndrome de Usher. Otros síndromes frecuentemente Hallazgos físicos
identificados incluyen Waardenburg, Alport, Pendred, y Jervell y Lange-Nielson. como el copete
blanco, asociado
Trastornos Neurodegenerativos*, como Síndrome de Hunter, o neuropatías motoras
con un síndro-
sensitivas, como la ataxia de Friedreich y el Síndrome de Charcot-Marie-Tooth.
me que incluye
Infecciones postnatales asociadas con la pérdida auditiva neurosensorial*, incluyendo pérdida auditiva
la meningitis bacteriana y viral (especialmente herpes y varicela). neurosensorial
Traumatismo de cráneo, especialmente en la base del cráneo* que requiere o conductiva
hospitalización. permanente.
Quimoterapia*.
* Marca los indicadores que son de mayor preocupación de pérdida auditiva de

aparición tardía.
Fuente: http://www.soundbeginnings.org/spanish/risk_indicators_esp.htm
En relación a los indicadores de riesgo, el pediatra debe tener en cuenta las siguientes
recomendaciones:
••Todo niño con un indicador de riesgo de hipoacusia, independien-
temente de que el cribado neonatal y su posterior seguimiento sean
normales, será remitido para una evaluación audiológica especializa-
da al menos una vez, entre los 24 y 30 meses de edad.
••Los niños con factores de riesgo de hipoacusia, aunque “pasen” la
prueba de pesquisa, deben seguir siendo monitoreados con eva-
luación de la audición y el desarrollo del lenguaje, ya que pueden
presentar hipoacusia adquirida más tardíamente.

Detección, diagnóstico y
seguimiento
La detección temprana y el inicio precoz del tratamiento son fundamentales para que
los lactantes y niños con trastornos de la audición accedan al apoyo adecuado y tengan
igualdad de oportunidades en la sociedad en que están insertos.
Hay que recordar que estas son acciones que se toman una vez producida la hipoacu-
sia y no se debe dejar de lado la prevención primaria, es decir las medidas que evitan
la aparición de nuevos casos: la planificación familiar, la atención de la embarazada, la
atención primaria en pediatría, la vacunacióny el asesoramiento genético.
El objetivo general, según las indicaciones del JCIH (Joint Committeeon Infant Hearing)
2007, es detectar todas las hipoacusias congénitas permanentes uni o bilaterales, de
cualquier grado y etiología, ya sea sensorial, conductiva o neural (neuropatía o disincro-
nía auditiva).
El screening auditivo debe ser universal.
La técnica de screening perfecta sería aquella en la que pasaran todos los individuos
sanos (100% de especificidad) y no pasara ninguno de los que presentan hipoacusia
(100% de sensibilidad). Pero esta prueba no existe.
Las pruebas utilizadas son las Otoemisiones Acústicas (OEA) y los Potenciales Evoca-
dos Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC o BERA en inglés).
Las OEA son el registro, mediante un micrófono sensible que se ubica en el conducto
auditivo, de los sonidos producidos por las células ciliadas externas dentro de la cóclea
en respuesta a un estímulo acústico específico. Las OEA se encuentran presentes en
todos los oídos con función normal de oído medio y de la cóclea.
Los PEATC consisten en registrar, tras la presentación de un estímulo sonoro, la acti-

vidad electroencefalográfica (EEG) del nervio auditivo y de la vía auditiva, en el tronco
cerebral. En el caso de la pesquisa neonatal, determina la existencia de la Onda V (cuya
presencia continúa hasta intensidades cercanas al umbral auditivo) con un tono click, a
una intensidad de 35 dB. Cuando se utiliza en otras circunstancias, permite detectar la
existencia de distintas ondas que representan las diferentes estaciones neuronales de
la vía auditiva en su pasaje por el tronco cerebral (ondas I-II-III-IV y V) y la determina-
ción de umbrales a fin de establecer el grado y tipo de hipoacusia.
La prueba con OEA es más rápida y de menor costo, pero con mayor número de fal-
sos positivos en las primeras 48 horas. Por otra parte, en caso de neuropatía/disincro-
nía auditiva, que se estima afecta al 10% de la población con hipoacusia, la lesión se
encuentra más allá de las células ciliadas externas y, por tanto, las OEA son normales,
originándose un falso negativo.

La técnica de cribado auditivo en UCIN y en RN con alto riesgo de hipoacusia (antece-
dentes familiares de hipoacusia, malformaciones craneofaciales, prematurez, bajo peso,
infecciones congénitas, hipoxia, meningitis neonatal, hiperbilirrubinemia, más de 5 días de
ARM) en quienes la neuropatía auditiva es más frecuente, debe ser la de OEA + PEATC.
Según las indicaciones del Comité Conjunto sobre Audición Infantil (JCIH)(2007):
••Todos los RN serán cribados antes del mes de edad (corregida para
prematuros).
••Los que no pasen el cribado, tendrán diagnóstico audiológico con 3
meses de edad.
••Todos los niños con hipoacusia permanente iniciarán la intervención
apropiada a los 6 meses edad.
La mayoría de neonatos con hipoacusia congénita se identifican con el cribado auditivo
universal, pero alrededor de un 20% manifiestan su hipoacusia tardíamente. Además,
durante la infancia se producen hipoacusias adquiridas por enfermedades infecciosas,
en especial la meningitis, traumatismo craneoencefálico, ruido intenso o tratamientos
con drogas ototóxicas.
Aunque la pesquisa neonatal haya resultado normal, se debe

continuar evaluando la audición en forma periódica.
Ciertos hallazgos físicos, sobre todo craneofaciales, determinados acontecimientos

perinatales, retrasos globales del desarrollo o del lenguaje, pueden indicar la presencia
de un problema auditivo; así también, la preocupación de los padres sobre la audición
de un niño siempre debe ser tenida en cuenta.
Diagnóstico. En el neonato se utilizarán los PEATC para establecer el diagnóstico me-
diante 2 pruebas que, salvo circunstancias excepcionales, se realizarán a lo largo de los
3 primeros meses de vida o en el momento en que se detecte una probable hipoacusia.
La información que ofrecen los PEATC, en caso de confirmar la hipoacusia, es suficiente
para iniciar la estimulación temprana y el condicionamiento auditivo, para luego realizar
una adaptación protésica al cumplir los 6 meses de edad (corregida por prematuridad).
La valoración de los umbrales auditivos se continuará con reevaluaciones periódicas
para determinar si la hipoacusia es fluctuante, progresiva o estable, siendo fundamental
monitorizar continuamente el estado del oído medio mediante otomicroscopía, impedan-
ciometría y valoración del reflejo estapedial. En esta valoración y seguimiento audiológico,
en niños de 6 a 24 meses, se complementa el estudio electrofisiológico (PEATC) con la
realización de una audiometría del comportamiento con refuerzo visual (ARV), en la que
se condiciona el estímulo sonoro con otro de refuerzo (juguete luminoso).
A partir de 24 meses de edad se puede practicar una audiometría acompañada de acti-
vidad lúdica, dependiendo del grado de condicionamiento y participación del niño.
Confirmada la pérdida auditiva,

se debe buscar la causa de la sordera.

La causa de la sordera puede ofrecer importante información en relación al pronóstico, a la
identificación de factores de riesgo asociados o patologías coexistentes y al hecho de en-
tender la verdadera causa de la pérdida auditiva. Generalmente, se requiere la intervención
de diferentes disciplinas. En caso de una hipoacusia neurosensorial, el estudio dependerá
de los antecedentes familiares y de la exploración física. Más del 90% de los niños que
nacen con hipoacusia tienen padres oyentes, siendo importante por su elevada incidencia,
la evaluación genética con su correspondiente consejo, que les ofrecerá información útil
para planificar su familia. También, pediremos un estudio de imagen del hueso temporal
buscando defectos estructurales y siempre solicitaremos un estudio oftalmológico para
descartar patología asociada, que está presente en 1/3 de los pacientes. La realización de
otras exploraciones dependerá del tipo de hipoacusia y de los antecedentes.
Tras confirmar la hipoacusia en un niño, sus hermanos son

considerados de alto riesgo y se les debe realizar un estudio
auditivo, al igual que a sus progenitores.
Funciones del pediatra

••Comprobar que al niño se le ha realizado la prueba de cribado de
hipoacusia y que el resultado queda reflejado en el Documento de
Salud Infantil.
••Si “NO PASÓ” la prueba de cribado (repetida como indica la Ley de
pesquisa) explicar a la familia el significado y controlar el inicio de los
estudios de diagnóstico e intervención.
••A los familiares de los niños que “PASAN” la prueba de cribado, sin
factores de riesgo de hipoacusia, se les debe interrogar en los con-
troles periódicos de salud infantil, sobre la audición y la adquisición
del lenguaje de sus hijos.
••Los niños con alto riesgo de hipoacusia de aparición tardía (marca-
dos con asterisco en el cuadro 1), que PASAN el cribado auditivo,
serán remitidos a un centro de referencia para estudio audiológico,
al menos una vez a los 24-30 meses.Si el riesgo de hipoacusia ad-
quirida es elevado, se hará la consulta a los 6-9 meses.
••La sospecha de hipoacusia por parte de la familia o del pediatra obli-
ga a una evaluación objetiva de la audición del niño o adolescente.
••Dadas las dificultades exploratorias que presentan los niños con
anomalías del desarrollo o problemas del comportamiento, se los re-
mitirá al otorrinolaringólogo de referencia para realizar el seguimiento
auditivo.
Si el resultado del screening al nacimiento o en cualquier otro

momento del desarrollo del niño es “NO PASA”, se debe iniciar
la valoración audiológica que confirme o descarte la hipoacusia.

Figura N° 5: Control y Seguimiento de la hipoacusia infantil
1ª consulta del Recién Nacido
¿Se ha realizado la prueba de cribado auditivo?
NO SÍ
Reflejar en Documento de Salud Infantil

Se informará de las ventajas de la y en la historia clínica el resultado y
prueba y se remitirá al niño al centro
¿EXISTEN FACTORES DE RIESGO DE
hospitalario de referencia para cribado
HIPOACUSIA?
SÍ NO
En todos los controles periódicos del

¿Es un indicador de riesgo importante de
Programa de Salud Infantil, interrogar
hipoacusia tardía?
a la familia sobre la audición y la
adquisición del lenguaje
NO SÍ ¿Sospecha de hipoacusia?
U
¿Otitis media serosa de 3 meses o más?
Revisión
Revisiones
audiológica, al
audiológicas
menos una vez
periódicas en
con 24-30 meses
hospital de
en hospital de Remitir al Servicio ORL de referencia
referencia
referencia
Fuente: https://www.pediatriaintegral.es/numeros-anteriores/publicacion-2013-06/hipoacusia-identificacion-e-
intervencion-precoces/

Tratamiento
La intervención de la hipoacusia infantil debe ser interdisciplinaria. El equipo encargado
de su cuidado y seguimiento (ORL, pediatra, otras especialidades pediátricas, audiolo-
gía infantil, fonoaudióloga, escuela) mantendrán una interrelación que permita la mejor
asistencia.
La familia es el marco y el principal agente que impulsa el desarrollo personal, comuni-

cativo y social del niño. La finalidad es ofrecer a las familias las opciones más apropia-
das para que puedan tomar sus decisiones con suficiente información. Los deseos y
expectativas de cada familia están influidos por la educación, el nivel socioeconómico,
la accesibilidad a los recursos, el lenguaje utilizado en casa (oral, lenguaje de señas).
Si se decide la intervención oralista, un audioprotesista infantil será el encargado de se-

leccionar y adaptar, generalmente en ambos oídos, un audífono, lo más pronto posible.
Si, con el apoyo intensivo de estimulación temprana auditiva – Terapia Auditivo Verbal–
la sordera bilateral severa/profunda muestra un progreso insuficiente, es decir que el
input auditivo no le alcanza para detectar e “identificar” todos los sonidos rela-
cionados con lenguaje, el niño será candidato a un implante coclear.
El éxito de las técnicas audio protésicas depende fundamentalmente de una correcta

rehabilitación, en colaboración con el entorno familiar y escolar, basada en el estímulo
auditivo desde la más temprana edad.
Al menos 1/3 de los niños con hipoacusia presentarán alguna

otra condición patológica asociada.
Los niños con pérdida de audición deben específicamente ser evaluados por dificulta-
des en el desarrollo y en el comportamiento tales como déficit de atención, hiperactivi-
dad, autismo y/o alteraciones del aprendizaje.
Audífonos. Actualmente todos estos dispositivos de ayuda auditiva poseen tecnología

digital, en ellos, básicamente, la señal acústica es captada por el micrófono y convertida
en señal eléctrica, la cual es analizada y convertida en señal digital, esta es modificada
por una unidad de procesado, para eliminar el ruido de la señal y acondicionarla a la
situación de escucha del paciente, finalmente el auricular del audífono convierte esta
señal modificada nuevamente en sonido, el cual es entregado en el conducto auditivo
externo.

Figura N° 6: Audífonos
Fuente: https://es.slideshare.net/drmesber/auxiliares-auditivos
Implante Coclear. A diferencia del audífono, el implante coclear es un disposivo que

entrega la energía acústica ingresada, como energía eléctrica directamente al nervio
coclear por intermedio de un haz de electrodos. Consta de una parte exterior, llama-
da procesador del habla, cuyo micrófono capta la energía acustica y la transforma en
eléctrica, luego en el interior del procesador esta es digitalizada y codificada. El proce-
sador del habla envia esta informacion a la parte interna (implante coclear propiamente
dicho, el cual es colocado por medio de cirugía), el sistema de electrodos, insertos en el
interior de la coclea, va ha ser el encargado de transmitir a las fibras del nervio coclear
los estimulos electricos codificados en el procesador.
Figura N° 7: Implante coclear
Fuente: https://articulos.sld.cu/otorrino/?tap=implante-coclear

Autoevaluación 2
Para fijar algunos conceptos le proponemos el siguiente

ejercicio
Marque V si considera que lo que se dice es verdadero y

F si es falso
1. Las 12 primeras semanas de vida extrauterina son especialmente importantes para el desarrollo de
las vías auditivas.
V F
2. Las hipoacusias prelocutivas son aquellas que aparecen entre los 0-2 años de edad.
V F
3. La hipoacusia neurosensorial congénita es una de las patologías congénitas más frecuente.
V F
4. El screening auditivo está reservado a los niños que tienen factores de riesgo.
V F
5. La incidencia de la hipoacusia severa y profunda es de 1-3 niños cada 10.000 nacidos vivos.
V F
6. Las hipoacusias perilocutivas bilaterales severas impiden el desarrollo del lenguaje.
V F
7. La evolución de una hipoacusia prelingual se modifica con la pesquisa neonatal y el diagnóstico

precoz.
V F
8. Durante la infancia se producen hipoacusias adquiridas por enfermedades infecciosas, traumatismos

craneaoencefálico, ruido intenso y medicamentos ototóxicos.
V F
9. El 60% de las hipoacusias son adquiridas.
V F
62 Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2

2 Autoevaluación
10. La sordera durante los primeros 6 meses de vida interfiere el desarrollo normal del lenguaje oral.
V F
11. Más de 5 días de internación en UCIN es factor de riesgo para hipoacusia.
V F
12. La gentamicina es una medicación ototóxica.
V F
13. La infección intrauterina por citomegalovirus es factor de riesgo para hipoacusia.
V F
14. Herpes y varicela se asociación con pérdida auditiva progresiva.
V F
15. La sospecha de hipoacusia por parte de la familia no figura entre los factores de riesgo a estudiar.
V F
16. La prueba de cribado es una evaluación suficiente y definitoria.
V F
17. Una vez confirmada la hipoacusia de un niño, sus hermanos y sus progenitores deben ser evaluados.
V F
18. Al menos un tercio de los niños con hipoacusia presentan alguna otra condición patológica asociada.
V F
Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2 63

Autoevaluación 2
Analice la siguiente situación clínica

Ulises, de 3 años. Los padres consultan en el Centro de Salud preocupados por el
retardo en el lenguaje del niño, comparándolo con el desarrollo que tuvieron sus
hermanos mayores. No hay antecedentes familiares de hipoacusia. El embarazo y
parto fueron normales. Catarros frecuentes y varias visitas al servicio de urgencias
por otitis media aguda. No se refieren otros antecedentes. Los padres manifiestan
estar preocupados, además, por su déficit de atención: con frecuencia no responde a las
preguntas que se le hacen o se equivoca cuando se le pide algo; tiene dificultades para integrarse
en el juego. Al preguntar a la madre si “PASÓ” el screening auditivo, refiere: “me dijeron que debían
repetir la prueba en un oído, pero pasó el tiempo y como después no me lo volvieron a mencionar,
pensé que no era importante”.
1. Con respecto al motivo de consulta “retardo en el lenguaje” ¿cuál es la conducta a seguir?
a) Tranquilizar a los padres, es el hijo menor, hay que tener paciencia y esperar.
b) Tranquilizar a los padres, no tiene antecedentes de riesgo de padecer hipoacusia.
c) Derivar a servicio de ORL.
d) Interconsulta con neurólogo infantil.
e) Indicar nueva valoración audiológica –BERA–.
2. En la siguiente consulta, concurren con el estudio solicitado. El resultado confirma que padece de
hipoacusia de grado severo. ¿Cuál es la conducta a seguir?
a) Solicitar OEA, para reconfirmar el resultado, por si fuese un falso positivo.
b) Solicitar valoración audiológica y seguimiento de sus hermanos.
c) Derivar a servicio de ORL.
3. En la contra-referencia del servicio de ORL, se notifica que se ha confirmado una hipoacusia, bila-
teral y simétrica, de tipo sensorial, de grado severo. Se le ha indicado equipamiento con audífonos e
inicio de terapia auditivo verbal, ya que en su familia la comunicación es oral. Que los estudios por
imagen no muestran alteración en la morfología de las cócleas. ¿Cuál será la etiología más probable,
acorde con lo referido y sus antecedentes personales?
a) Causa ambiental.
b) Hipoacusia Congénita Sindrómica.
c) Hipoacusia de origen genético, mecanismo transmisión dominante.
d) Hipoacusia de origen genético, mecanismo transmisión recesivo.
e) Origen Idiopático.
64 Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2

Conclusiones
El pediatra tiene la responsabilidad de velar por el cuidado de la salud integral de niños
y adolescentes. Esto incluye la evaluación audiológica y la prevención del daño. Los
médicos debemos prevenir el daño en el embarazo, el parto, la atención neonatológica
y en cada contacto del paciente con el sistema de salud, tanto evitando el uso inade-
cuado de medicación potencialmente ototóxica como trabajando en la prevención y
tratamiento oportuno de infecciones y la prevención del trauma acústico, con el fin de
tratar de evitar que aparezcan nuevos casos.
Asimismo, debemos asegurarnos cumplir con la pesquisa neonatal y la evaluación

audiológica periódica, tanto en los niños que realizan controles periódicos como en
aquellos que no tienen un seguimiento pediátrico y se acercan al sistema de salud por
alguna intercurrencia; en estos casos debe aprovecharse la oportunidad para hacer un
examen completo, a fin evitar un estigma mayor.
Algunos datos de interés

1. Ley 25.415. Programa Nacional de Detección Temprana y atención de la hipoacusia.
http://www.leydiscapacidad.com/leyes-sobre-discapacidad-argentina-salud-progra-
ma-nacional-de-deteccion-temprana-y-atencion-de-la-hipoacusia ley-25-415/
2. Programa Nacional de Detección Precoz y atención de la Hipoacusia ( hipoacusia@

msal.gov.ar)Tel: 011 4379 9000 interno 4818. Resolución 1.209/10-MS - Crea el Pro-
grama Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia http://www.
msal.gob.ar/index.php/programas-y-planes/380-hipoacusia
3. Certificado Único de Discapacidad: todo niño con diagnóstico de hipoacusia bilateral

severa a profunda deberá obtener el “CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD”, el
cual será firmado por un médico perteneciente al sub-Sector Público de Salud.
4. Ley N° 22.431 Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.
5. Ley N° 24.901. A través de la cual se instituyó el Sistema de Prestaciones Básicas en

Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

• http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/es/
• http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000512cnt-pesquisa-auditiva.pdf
• http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322013000300014
• https://www.nidcd.nih.gov/sites/default/files/Documents/health/spanish/NIDCD-Speech-Lang-Devel-
opment-Spanish_0.pdf
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2916753/
• Tratado de Audiología, Enrique Perelló, editorial ElseivierMasson 2da Edición 2013
• IX Manual de la Asociación Argentina de ORL y Fonoaudiología Pediátrica, 2016

Marque V si considera que lo que se dice es verdadero y F si es falso

1. Verdadero.
2. Verdadero.
3. Verdadero.
4. Falso. El screening neonatal es universal y tiene el propósito de detectar las hipoacusias congénitas.
5. Falso. La incidencia es de 1 a 3 ñinos cada 1.000 nacidos vivos.
6. Verdadero.
7. Verdadero.
8. Verdadero.
9. Falso. El 60% son heredadas, el 30% son adquiridas y el 10 % de causa desconocida.
10. Verdadero.
11. Verdadero.
12. Verdadero.
13. Verdadero.
14. Verdadero.
15. Falso. Es el primero en la lista de factores de riesgo.
16. Falso. Los niños con alto riesgo de hipoacusia de aparición tardía, a los 2 años de edad deben ser
remitidos a un centro de referencia para estudio audiológico.
17. Verdadero.
18. Verdadero.
Clave de Respuestas 2
Analice la situación clínica

1. Con respecto al motivo de consulta “retardo en el lenguaje” ¿cuál es la conducta a seguir?
El retardo en el lenguaje o la falta de desarrollo del mismo es el primer indicador de riesgo de pade-
cer hipoacusia durante el seguimiento del niño sano, sobre todo si no se ha completado el screening
auditivo, o bien no se ha consignado el mismo en la libreta de salud, o se está en presencia de una
pérdida auditiva de comienzo tardío y de carácter progresiva. Por lo que debe ser remitido a estudio
de BERA.
2. En la siguiente consulta, concurren con el estudio solicitado. El resultado confirma que padece de
hipoacusia de grado severo. ¿Cuál es la conducta a seguir?
Se debe derivar al servicio de ORL para confirmar y estudiar la hipoacusia. Sus hermanos ahora pasan
a tener un antecedente de riesgo de padecer hipoacusia por lo que deben ser derivados para valora-
ción audiológica.
3. ¿Cuál será la etiología más probable, acorde con lo referido y sus antecedentes personales?
El 80% de los pacientes con hipoacusia genética aislada lo son como consecuencia de una transmi-
sión hereditaria de tipo autosómico recesivo que pasa fácilmente desapercibida al no existir, gene-
ralmente, antecedentes familiares cercanos de hipoacusia. Más del 90% de los niños que nacen con
hipoacusia tienen padres oyentes. Dada su alta incidencia es importante la evaluación genética con su
correspondiente consejo.
68 Clave de Respuestas N º 2
3 Capítulo
Cuidados paliativos
pediátricos
Dra. Karina Viviana Gómez

Médica pediatra certificada en Medicina Paliativa (SAP-AMA).
Coordinadora del grupo de trabajo de cuidados paliativos.
Hospital Pedro Elizalde.
Pro-secretaria del Comité Nacional de
Cuidados Paliativos Pediátricos (SAP).
Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Miembro titular.
Objetivos
Identificar las características de los cuidados paliativos pediátricos
Diferenciar los cuidados paliativos básicos de los especializados.
Identificar los pacientes que requieren cuidados paliativos.
Reconocer las diferentes oportunidades e intervenciones en la tra-

yectoria de la enfermedad del paciente.
Valorar los beneficios de la incorporación temprana de los cuidados

paliativos pediátricos en la atención integral de niños con Enferme-
dades Crónicas Complejas.
Población que CUIDADOS PALIATIVOS ¿Quién debe brindar

puede beneficiarse PEDIÁTRICOS estos cuidados?
Estrategias en Cuidados
Paliativos Pediátricos
Integración Temprana
Intervenciones posibles
Control de sìntomas
Cuidados al final de la vida
Seguimiento en duelo
Cuidado del Equipo
70 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

Glosario
CPP cuidados paliativos pediátricos.
ECC enfermedad crónica compleja.
OMS Organización Mundial de la Salud.
EAV enfermedad amenazante para la vida.
ELV enfermedad limitante para la vida.
UT unidad de tratamiento.
Introducción
Los avances tecnológicos del siglo XIX han reducido las tasas de mortalidad de lactan-
tes y niños y, al mismo tiempo, han mejorado las tasas de supervivencia de los niños
con patologías crónicas.
Estos niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida requieren de cuidados
especiales, no solo dirigidos al tratamiento de la enfermedad de base, sino dirigidos a
proporcionarles la mejor calidad de vida posible.
¿Es necesario brindar al equipo de salud una adecuada educación y formación respec-
to al cuidado de salud en esta población especial?
Los cuidados paliativos pediátricos comienzan cuando se diagnostica una enfermedad

amenazante para la vida, y continúan independientemente de si el niño recibe o no tra-
tamiento de la propia enfermedad.
El sufrimiento en los niños es un problema de salud pública de gran importancia en casi

todo el mundo. Aunque existen conocimientos y medios para aliviarlo, es frecuente que
el sufrimiento de los niños no se reconozca, se ignore o incluso se niegue.
Este capítulo tiene el propósito de brindar una visión general de la estrategia de aten-
ción en cuidados paliativos pediátricos. Se trata establecer una distinción entre la pro-
visión de cuidados paliativos básicos, posibles de brindar en el primer nivel de atención
por un pediatra y los especializados, brindados por un equipo interdisciplinario con
entrenamiento y certificación específicos. En nuestro país la Sociedad Argentina de Pe-
diatría y la Academia Nacional de Medicina otorgan la certificación en Medicina Paliativa
desde 2015.

Algunas definiciones
Cuidados paliativos pediátricos (CPP): son aquellos que previenen, identifican y
tratan el sufrimiento de los niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas,
de sus familias y de los equipos que los atienden.
Los cuidados paliativos son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad, siendo

más beneficiosos cuando se ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos
dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base.
La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de
aquellos niños que atraviesan una Enfermedad Amenazante para la Vida, previenen y
alivian el sufrimiento, a través del cuidado activo e integral del cuerpo, la mente y el es-
píritu del paciente y brinda apoyo a la familia. Brinda apoyo a la familia durante el proce-
so de la enfermedad y en el duelo.
Enfermedades que amenazan la vida (EAV): son aquellas en las cuales existe el
riesgo de morir. El solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados
paliativos, dependerá de la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.
Enfermedades que limitan la vida (ELV): la enfermedad causará una muerte prema-
tura. Muchas veces resulta difícil definir a priori quienes se curarán y quienes no, el tér-
mino enfermedad que amenaza la vida, es más inclusivo, extiende el alcance de los CP,
representa mejor la incertidumbre que acompaña el transcurso de estas enfermedades.
Enfermedades crónicas complejas (ECC): cualquier condición médica que se pre-

vea que va a perdurar por al menos 12 meses (o en la que la muerte intervenga antes),
que afecte a varios sistemas simultáneamente, o que afecte a un solo sistema de mane-
ra significativa como para requerir cuidados pediátricos especializados y probablemen-
te algún período de hospitalización en un centro de nivel terciario.
Unidad de tratamiento (UT), se refiere al paciente y su familia en CPP. El término

familia se refiere a las personas que el niño considere su familia, estén biológicamente
relacionados o no.
Sufrimiento. Eric Cassel lo definió como “un estado de distrés severo que ocurre
cuando la integridad de la persona se ve amenazada”. Hay sufrimiento cuando una per-
sona (ya sea niño, adolescente o adulto) siente que ya no es, o no volverá a ser lo que
era, que no va a poder realizar sus sueños o expectativas y que sus relaciones con los
demás se transformarán a causa de su enfermedad.

Tabla 1: Objetivos y características de los CPP
Cuidados Paliativos Pediátricos según OMS

Se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológico y social del niño.
Deben ser adaptados al nivel de desarrollo del niño y conforme a los valores familiares.
Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
Comienzan en el momento del diagnóstico de la enfermedad
y continúan a lo largo de la enfermedad independientemente
Integración temprana.
si el niño recibe o no tratamientos contra la enfermedad de
base.
Trabajan en equipo para hacer frente a las necesidades de
las familias.
Requieren un equipo interdisciplinario.
Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado
del paciente.
Incluyen a la familia y hacen uso de los Pueden ser suministrados en Instituciones de cualquier nivel
recursos disponibles en la comunidad. de atención o en el domicilio.
Afirman la vida y consideran la muerte
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
como un proceso normal.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar, a los pacientes, a vivir tan activamente como sea posible
hasta la muerte y a la familia a atravesar el proceso de enfermedad y duelo.
Fuente: World Health Organization. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
La detección del sufrimiento en niños y adolescentes con dificultades en el desarrollo,

compromiso neurológico evolutivo o no, requiere indagar sobre todo cambio significa-
tivo en la conducta a partir de la observación y el relato de la familia o de aquellos que
participen del cuidado cotidiano, sumado al examen clínico. En el contexto de una ECC,
el retraimiento persistente, por ejemplo, es signo silencioso de sufrimiento, que debe
alertar al pediatra.
¿Cómo evaluar sufrimiento en un bebé? En los bebés, el sufrimiento tiene otro nivel de
complejidad. En los niños que no hablan, las informaciones sobre el dolor dependen
de los padres y cuidadores. Para la correcta evaluación de los signos de sufrimiento se
requiere destinar tiempo a la entrevista con el niño y su familia, mantener una comuni-
cación efectiva y observar e indagar en los detalles.

Tabla 2: Signos de sufrimiento en niños
Edad Signos de Alerta de Sufrimiento

Lactantes Retraimiento: no mira, no se vincula, no muestra iniciativa o intencionalidad, no
(0-2 años) llora.
Rigidez corporal o tono excesivamente bajo, movimientos estereotipados o
mecánicos. Quedarse agarrado a un objeto o mirada fija en un objeto.
Sueño profundo y prolongado sin querer comer o estar despierto por períodos
prolongados sin demanda.
Falta de sonidos o vocalizaciones. Llanto.
Primera infancia Juego repetitivo, pesadillas, pensamientos en relación a situaciones traumáticas.
(3 a 6 años) dificultades en el sueño.
Gama de afectos restringida. Aparición de enojo, tristeza o frustración de forma
repentina o exacerbada.
Disminuyen relaciones sociales, deseo de jugar o juegos habituales, logros
evolutivos adquiridos.
Vigilancia extrema.
Segunda Infancia Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos.
(7 a 12 años) Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante, llanto
frecuente e inmotivado, berrinches, enuresis y encopresis.
Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.
Pubertad y Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos.
Adolescencia Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante,
autolesiones, exposición a riesgos.
Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.
Fuente: Woscoboinik, N., Duhalde, C., Armus, M., & Oliver, M. (2012). Desarrollo emocional clave para la primera
infanica. Buenos aires: Fundación Kaleidos; UNICEF.
El sufrimiento (y el bienestar) del niño y su familia son interdependientes; los niños suelen
adoptar actitudes protectoras para con sus padres y suelen evitarla manifestación de su
propio sufrimiento cuando perciben que esto afectará negativamente a los padres.
Existen algunos mitos, tales como…

••Es frecuente escuchar de médicos y familias que el dolor (físico y/o
emocional) es algo inevitable y que “hay que aguantarlo”.
••Se utiliza CPP exclusivamente en enfermedades con pronóstico de
muerte.
••El niño que recibe CPP debe ser necesariamente trasladado a una
unidad de atención o ubicación diferente.
••Se brindan cuidados paliativos cuando “no hay nada más que hacer”.
Es indispensable trabajar para modificar estas creencias, hay que desarticular los “ac-
tos de heroísmo” que suelen dejar aislado al paciente y que profundizan el sufrimiento.

¿Qué población
puede beneficiarse
con los cuidados paliativos?
Para establecer las necesidades de CPP, frecuentemente se utilizan las estadísticas de
mortalidad. Más de la mitad de las muertes de niños y jóvenes ocurren en menores de
1 año (mortalidad infantil) y más de la mitad de estos fallecen durante la primera sema-
na de vida.
Según el informe de Salud materno infantil publicado en 2017 por SAP-UNICEF (dispo-
nible en: http://www.sap.org.ar/uploads/archivos//files_2017-en-cifras_1505316814.pdf),
en el año 2015 la mortalidad infantil fue del 9,7 cada 1.000 nacidos vivos, representando
un total de 7.445 fallecimientos.
En el período neonatal los trastornos respiratorios y cardiovasculares son la primera

causa de muerte, seguida por los trastornos de prematurez y bajo peso al nacer. En el
periodo postneonatal el 27% de las muertes están relacionadas con malformaciones
congénitas y anomalías cromosómicas, representando la segunda causa de muerte en
menores de 1 año (2.085 fallecimientos).
En niños de 1 a 14 años, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.
En el período de 1 a 4 años, sobre un total de 189 fallecimientos, 40 (21%) fueron por

tumores.
En la franja etaria de 5 a 14 años, sobre un total de 1.522 defunciones, 573 (37%) fue-
ron por causas externas, mientras que 264 (17%) fueron por tumores y neoplasias. Los
accidentes de transporte son la primera causa de muerte por causas externas.
Las ECC son responsables de entre un 20% a un 50% de las muertes en la infancia y
adolescencia. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.
En países desarrollados, donde la tasa de curación es cerca del 80%, uno de cada
5 niños con cáncer morirá a causa de la enfermedad. En América Latina la proporción
de muertes es aún mayor ya que las tasas de curación son menores.
Si bien existen registros a nivel nacional de muchas enfermedades crónicas (cardiopa-

tías, cáncer, malformaciones congénitas, enfermedades renales, metabólicas, etc.), es
un desafío a nivel sanitario e individual optimizar la vigilancia de muchas otras entida-
des, que tienen una sobrevida, morbilidad y complejidad de gran impacto en la calidad
de vida de la UT y la sociedad.
Grupos de intervención en cuidados paliativos pediátricos. La Asociación para

los Cuidados Paliativos Pediátricos (ACT en inglés) y el Royal College of Paediatrics and
ChildHealth (RCPCH) del Reino Unido dividen a los pacientes en cuatro grupos según
la evolución clínica esperable. Esta clasificación resulta útil en la práctica clínica, ya que
ayuda a describir la población atendida por los equipos de CPP e incluso puede orien-
tar acerca de las actividades que estos realizan.

Tabla 3: Grupos según la evolución clínica esperable
Grupo Evolución clínica esperable

Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable,
1 pero también puede fracasar (por ejemplo, cáncer, fallo orgánico del corazón, hígado o
riñón, infecciones).
Enfermedades que requieren largos períodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la
2 vida, pero donde todavía es posible la muerte prematura (por ejemplo, fibrosis quística,
VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares, prematuridad extrema).
Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde
el diagnóstico (por ejemplo, trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, trastornos
3
metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado ya al
diagnóstico).
Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema
vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo, parálisis cerebral grave,
4
trastornos genéticos, malformaciones congénitas, prematuridad, lesiones cerebrales o de la
médula espinal).
¿Como abordar esta complejidad en la atención de esta población?
Una de las tareas del pediatra es la formación y capacitación para el abordaje de la

evolución probable de las "enfermedades del nuevo milenio", elaborando un plan de
acción para:
••Minimizar el sufrimiento durante los periodos de transición de la
enfermedad.
••Mejorar la calidad de vida del niño, la familia y el equipo de atención.
¿Quién debe proveer CPP?

Los CPP pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integra-
dos a los equipos primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología,
neonatología, cardiología, o pediatría general), o por equipos especializados en CPP.
Los profesionales de la salud que asisten a niños con ECC, en cualquier nivel de aten-
ción, deberían contar con herramientas que les permitanproveer CPP primarios y saber
en qué momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.
Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de llevar a cabo las siguien-
tes tareas:
••Identificar, prevenir y tratar (o saber a quién recurrir para tratar) el
sufrimiento.
••Trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención.
••Utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como
una herramienta terapéutica.

Para ofrecer un cuidado de alta calidad en los distintos niveles de atención y asegurar
la continuidad del cuidado del paciente donde sea que éste desee permanecer, será ne-
cesario elaborar un plan de cuidados que contemple el trabajo en red incluyendo a los
profesionales de los distintos niveles, a las familias y a los miembros de la comunidad
según sea necesario.
No todos los pacientes con una ECC y sus familias van a requerir de la atención de un
especialista, pero sí de profesionales con conocimientos básicos en CPP que puedan
atender adecuadamente a su sufrimiento.
La atención integral requiere abordar el problema con

diferentes perspectivas y estrategias.
¿Cuáles serán las intervenciones

posibles para implementar CPP?
El cuidado paliativo exige un amplio enfoque interdisciplinario que incluye a la familia y
utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito inclu-
so cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados
terciarios, en centros sanitarios primarios y en instituciones para niños.
El conjunto de intervenciones constituye el plan de cuidados o “estrategia” de CPP que

debe considerar:
••Necesidades y preferencias del paciente/familia. Cuidador principal
y secundario.
••Objetivos de cuidado significativos para la familia.
••Riesgos/beneficios de las opciones de tratamiento existentes.
••Recursos existentes de manera de garantizar servicios de alta cali-
dad en el escenario elegido (hospital, centro de salud, domicilio).
••Coordinación del cuidado (interconsulta con psicología, trabajo so-
cial, cuidados paliativos, otros específicos según necesidad).
••Manejo en el hogar de las necesidades de CPP, por ejemplo informa-
ción sobre cómo actuar en una emergencia, manejo de síntomas en
el domicilio.
El avance de la terapéutica y la tecnología médica, así como el aumento de las enfer-
medades crónicas complejas por sobre las patologías agudas, configuran un nuevo
escenario en el cual el período de “fin de la vida” se vuelve más prolongado y, por ende,
más “visible socialmente”. Durante una ECC existen etapas en las que el riesgo de sufri-
miento es alto tanto para el niño y la familia como para el equipo primario de atención.
Por ejemplo: el momento de comunicar el diagnóstico, el periodo de tratamiento activo,

el final de la vida y/o las distintas situaciones en las que se deben tomar decisiones
difíciles.
Para pensar las opciones terapéuticas, para poder anticipar,

acompañar y aliviar el sufrimiento es necesario conocer la
trayectoria de la enfermedad.
Detectar necesidades en los distintos momentos de la enfermedad y por distintas cau-

sas (físicas, emocionales, sociales, cambio de situación, adecuación del esfuerzo tera-
péutico) implica la evaluación de síntomas y la habilidad de escucha para luego poder
implementar estrategias integrales.
Escucha activa. Habilidad fundamental para el acompañamiento centrado en la per-

sona. Requiere mantener una actitud dispuesta en la entrevista, con atención en las
necesidades del paciente: respetar los silencios, estar atento a los detalles y favorecer
la expresión de las emociones. Es un proceso más complejo que la simple pasividad
asociada al “dejar de hablar”, exige una disposición a recibir del mundo exterior. Signi-
fica querer comprender que hay un mundo detrás de cada palabra, con un significado
particular para la persona que la enuncia. Centrarse en el otro es difícil en el diálogo;
supone hacer callar dentro de nosotros “lo propio” y los prejuicios. Es una de las for-
mas más eficaces de respeto, abordando las verdaderas necesidades del paciente y de
la familia.
Comunicación eficaz con la familia y el paciente: basada en el adecuado manejo

de la comunicación verbal (30%) y no verbal (70%). Son elementos fundamentales la
empatía, veracidad, el dedicar tiempo a las entrevistas con el niño y su familia, en un
ambiente adecuado con la mayor privacidad posible. Es importante asegurar la dis-
ponibilidad para otras entrevistas ante las preguntas que puedan surgir y plantear una
estrategia de información dosificada que favorezca el proceso de afrontamiento de la
familia. Los padres y hermanos de un niño con EAV transitan un camino de enojos,
miedos, angustias y culpa, donde la esperanza es esencial para mantener una buena
comunicación con ellos; es necesario generar espacio en la entrevista para que expre-
sen sus emociones, realzando sus fortalezas y con eje en el cuidado y protección del
niño enfermo, basado en expectativas realistas. Se debe evaluar si el cuidador principal
requiere ayuda, se trata de prevenir el agotamiento.
Comprender cómo está la familia, pensar en conjunto los objetivos del cuidado permite
valorar si es necesario interconsultar al especialista.
¿Qué es una mala noticia? Buckman define mala noticia como cualquier informa-
ción que alterará en forma drástica y negativa las perspectivas de futuro que tenía ese
paciente.
Las preguntas para hacerse antes de comunicarel mensaje: ¿A quién se le va a dar

información?, ¿Para qué la va dar?, ¿Qué información va a compartir? Se debe definir
un lugar y un tiempo, explorar qué información previa tiene el paciente, cuánto quie-
re saber, compartir la información, identificar y respetar los sentimientos que surjan,

utilizar los silencios como parte de la comunicación y planear el seguimiento futuro. De
preferencia será el médico tratante referente para la UT, acompañado de personal del
área psicosocial.
¿Cuándo solicitar la integración de los CPP

especializados a la práctica pediátrica cotidiana?
De acuerdo al contexto y los recursos sanitarios, establecer criterios de interconsulta
resultará en un trabajo más ordenado, menos librado a la discrecionalidad de quienes
deciden (o no) recurrir a CPP.
El pediatra debería solicitar la intervención de un especialista en CPP cuando la com-

plejidad del síntoma es alta; si no se ha alcanzado un alivio adecuado a pesar de haber
abordado el sufrimiento y/o cuando necesita apoyo adicional para que el paciente y/o la
familia afronten la enfermedad (independientemente del nivel de sufrimiento).
Integrantes esenciales y recomendados de un equipo de CPP. Se recomienda

como mínimo incluir a un médico, una enfermera y un psicólogo y/o trabajador social.
Otras profesiones importantes son el terapeuta físico (kinesiólogo), farmacéutico, mu-
sicoterapeuta, voluntarios. Terapias complementarias o integrativas (arteterapia) y el rol
de la escuela como parte sana del niño enfermo.
Tabla 4: Criterios de consulta a especialistas en CPP
Criterios de consulta a especialistas en CPP

Tumor de tronco, enfermedades
ECC sin posibilidades curativa.
neurodegenerativas.
ECC con alto riesgo de sufrimiento. Tumores óseos, leucemias mieloides.
Recaída de la enfermedad oncológica, admisión a
ECC que requieren transplantes o
la Unidad de Cuidados Intensivos, complicaciones
momentos de transición de una EAV.
o cambio en la tecnología del soporte.
En niños con EAV o ELV la presencia de síntomas
Criterios recomendados. complejos, acompañamiento en la comunicación
de malas noticias o toma de decisiones difíciles.
Fuente: Ann Goldman, Richard Hain, Stephen Liben.

Oxford Textbook of Palliative Care for Children.Oxford UniversityPress, 2006.
En el Anexo I se presenta un listado de

Centros de Referencia en las distintas provincias de Argentina.

Plan de cuidados
para aliviar el sufrimiento
La Organización Mundial de la Salud propone un modelo integrado de cuidado para los
niños con EAV, en donde se espera que los cuidados paliativos se ofrezcan concomi-
tantemente con los tratamientos dirigidos a la enfermedad de base.
Integración temprana. Se llama integración efectiva de CPP cuando estas interven-

ciones ocurren temprano en la trayectoria de la enfermedad; por ejemplo en el mo-
mento del diagnóstico o ante un cambio significativo de la probabilidad de curación. La
integración efectiva se logra a través del trabajo coordinado entre el equipo primario
de atención y el equipo de CPP para definir la estrategia del cuidado del paciente y la
familia. La integración temprana:
••Mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos a la enfer-
medad de base,
••amplía el apoyo ofrecido a las familias y a los equipos primarios de
atención,
••favorece la continuidad de cuidado,
••fortalece el cuidado integral del paciente.
Al asociar tempranamente los equipos de cabecera el enfoque paliativo, la atención
brindada ayuda a reducir al mínimo la sobrecarga a los familiares, y le permite al niño
conocer desde el diagnóstico a quienes lo atenderán a lo largo de su enfermedad. Evita
la transición brusca a un nuevo equipo de atención en el momento más difícil para el
paciente y su familia.
Cuando la derivación es tardía, las familias con frecuencia, ven la interconsulta a CPP
como un signo de que “se ha perdido la esperanza” y del mismo modo, los integrantes
del equipo de salud creen que la mención de los cuidados paliativos a las familias será
vista como una señal de que “ya no hay nada para hacer”.
Una de las funciones esenciales de un equipo de CPP es ayudar a los niños, familias,
y también a los proveedores, a identificar esperanzas realistas o posibles, como por
ejemplo la esperanza de lograr un buen control de síntomas, de pasar más tiempo en
la casa, con la familia o de poder ir a la escuela. De esta manera, se da lugar a que la
esperanza de la cura que frecuentemente ha sido el objetivo principal del cuidado se
pueda redimensionar.
Toma de decisiones. El proceso de toma de decisiones se basa en los datos científi-

co-médicos (diagnóstico, pronóstico, trayectoria de enfermedad, status clínico y capa-
cidad funcional), ético-médicos (principios bioéticos que guían el proceso) así como en
los valores y deseos del niño y su familia. El principio de proporcionalidad terapéutica
(termino proveniente de la bioética) permite distinguir aquellas medidas terapéuticas
que son proporcionadas al objetivo terapéutico trazado,de aquellas que no lo son, pro-
veyendo un marco de referencia útil para la toma de decisiones en CPP. Este principio
establece que si una medida terapéutica conlleva un esfuerzo/sufrimiento proporcional

al beneficio o resultado esperado existe una obligatoriedad moral de implementarla. Por
otro lado, cuando el esfuerzo/sufrimiento es mayor que el beneficio esperable, no es
moralmente obligatorio implementarla aún cuando esta medida (desproporcionada) esté
disponible. Para definir la proporcionalidad de un determinado tratamiento o procedi-
miento diagnóstico se procede a balancear el costo (esfuerzo/sufrimiento) y se lo com-
para con otras alternativas disponibles, en el marco de la condición del paciente,
su voluntad, sus valores y preferencias.
Organizar reuniones familiares para discutir la toma de deci-

siones. Es de importancia que el paciente y su familia partici-
pen en la toma de decisiones sobre su tratamiento o incluso
lugar de muerte.
Adecuación del esfuerzo terapéutico. Se denomina así a la decisión de redirigir o

“adecuar” las medidas terapéuticas (y diagnósticas) –en el marco del final de vida—
ofreciendo un plan intensivo de confort, que busque obtener el mayor beneficio posible
y a la vez minimizar el sufrimiento.
Este término se propone como reemplazo de lo que se solía denominar “limitación del
esfuerzo terapéutico” o “limitación de tratamientos de soporte vital”. La palabra “limi-
tar”, así como “retirar”, o “no iniciar” (un tratamiento) transmiten un sentido negativo,
sugieren que hay algo que debería hacerse y que no se va a hacer o se va a dejar de
hacer. Es aconsejable enmarcar estas decisiones positivamente, adecuar el esfuerzo
terapéutico no es equivalente a “no hacer nada”, se trata de modificar el paradigma de
“curación” por el de “cuidado”.
La decisión que el equipo de salud toma se considera la más apropiada para el niño
con objetivo de promover un beneficio y aliviar el sufrimiento.
Planificación del cuidado. Definir qué acciones se realizaran cuando un niño desarro-
lle complicaciones que comprometan su vida. Éstas deben discutirse con el niño (si es
apropiado) y con su familia. Esto puede ayudar a minimizar hospitalizaciones e interven-
ciones innecesarias, además de facilitar el respeto de la autonomía.
Anticipar los momentos difíciles, cómo actuar ante una crisis de disnea o una exacer-
bación severa del dolor, puede ayudar a minimizar el sufrimiento del niño y la familia.
El plan de cuidado debe incluir puntos referentes a reanimación y conductas ante el
deterioro agudo del estado del niño, un plan de tratamiento de síntomas, así como el
sitio donde desea el niño y la familia que ocurra el fallecimiento. Es importante explorar
los deseos sobre el cuidado luego de la muerte.
Abordaje Integral para el control de síntomas. Para abordar los síntomas de sufri-
miento de forma integral se requiere:
••Evaluar antes de tratar: además de identificar la causa debemos eva-
luar la intensidad, impacto físico, emocional y factores que provo-
quen o aumenten cada síntoma.

••Establecer una comunicación sin tecnicismos. Con términos adecua-
dos para cada edad explicar las causas y las medidas terapéuticas a
aplicar.
••Utilizar estrategia terapéutica multimodal: plantear estrategias far-
macológicas y no farmacológicas que lo alivien. (Consultar: Directrices de la
OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas.
Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-
pediatrico.pdf)
••Tratar al individuo, hacer partícipe al paciente y su familia de las deci-
siones tomadas para su tratamiento para fortalecer su autonomía.
••Monitorizar los síntomas, utilizar instrumentos de medida estanda-
rizados (ejemplo: escalas unidimensionales de puntuación como la
escala numérica o escalas multidimensionales) La correcta monitori-
zación ayudará a clarificar los objetivos y sistematizar el seguimiento.
••Atender a los detalles, para optimizar el grado de control de los sín-
tomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas
terapéuticas que se aplican.
••Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento. Escri-
bir las instrucciones de forma legible, detallar los fármacos que debe
tomar el paciente, intervalos, vía de administración, si es conveniente
tomarlas con las comidas o no, informar para qué sirve cada uno de
los fármacos indicados.
La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así
como del contexto sociocultural en el que se desenvuelve.
La evaluación inicial del niño que refiera dolor, o que presente signos conductuales de
dolor, consta de una anamnesis detallada, una exploración física, el diagnóstico de las
causas y la medición de la intensidad del mismo con un instrumento apropiado para la
edad. La evaluación del dolor requiere la obtención de información sobre su localiza-
ción, duración y características, así como de las repercusiones persistente en diversos
aspectos de la vida del niño, tales como el sueño, su estado emocional, relaciones,
desarrollo y función física.
Existen numerosas escalas para la evaluación del dolor. Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/
web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pediatrico.pdf
Síntoma persistente: referencia subjetiva que da el paciente de la percepción que

reconoce como anómala que se mantiene constante por largo tiempo. Se requiere ad-
ministrar el tratamiento de forma “fija”, nunca “a demanda”, para evitar la reaparición del
síntoma. Profilaxis de síntomas esperables. Por ejemplo: en la etapa inicial de la quimio-
terapia (náuseas y vómitos, ansiedad e insomnio) es esencial ya que estas primeras ex-
periencias son predictores de cómo va a transitar el resto de la enfermedad. Reevaluar.
Si aún no se ha controlado el síntoma, reevaluar cada uno de los ítems anteriores.
Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado sin compro-
meter la conciencia del paciente para lo cual se utiliza sedación paliativa. Ésta consiste
en la administración de fármacos, para reducir nivel de conciencia con objeto de aliviar
síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente, superficial o profunda, siempre
controlada por personal capacitado.

Cuidados al final de la vida. La duración de los últimos días de la vida, es variable
y es una pregunta frecuente de la familia. Los síntomas y signos del proceso de morir
son producto del deterioro completo de las funciones vitales. La forma de instauración
puede ser brusca, lenta o muy lenta. El inicio brusco es producto de complicaciones
graves. Cuando la instauración es lenta, se evidencia un deterioro progresivo de los
distintos órganos y sistemas.
Para la UT es importante tener la capacidad de decisión, el pediatra puede ayudar, por

ejemplo a que el cuidado transite donde el paciente y la familia deseen, evaluando su
viabilidad, así como los recursos del sistema de salud para asegurar la continuidad del
cuidado.
El pediatra, que conoce la familia, tiene información útil para sugerir posibles cambios
que faciliten el cuidado del niño; el sitio donde el niño descansa o pasa la mayor par-
te del día, acomodar el dormitorio en planta baja para evitar la escalera, rampas para
facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, evitar olores de la cocina o neutralizarlos si
le producen nauseas o malestar, entre otras medidas. La alimentación del niño, que en
esta etapa es para proporcionarle placer, debe ser adecuada a sus pedidos en la medi-
da de lo posible. Con respecto a las visitas, que pueden causar fatiga, se debe estimu-
lar en la familia la existencia de límites horarios para llevarla a cabo.
Estos detalles permiten reconocer el grado de adaptación del niño, detectar los puntos
vulnerables no sólo en lo físico sino también en lo emocional y espiritual para elaborar
nuevas estrategias.
Educar en el manejo de síntomas aliviará al cuidador; cómo utilizar medios físicos, cam-
bios ambientales, manejo de olores, analgésicos elegidos, ruidos ambientales o técni-
cas de distracción, por ejemplo.
Readecuar el tratamiento medicamentoso según la evolución sintomática. Por ejemplo:

discontinuar aquellos medicamentos que se consideren fútiles (suplementos vitamíni-
cos), al igual que las intervenciones invasivas (extracciones de sangre, control rutinario
de signos vitales).
La buena comunicación es clave para el cuidado del niño y su familia al final de la vida.
Dialogar con la mayor claridad posible y de acuerdo a la edad cronológica del paciente.
Ser tolerantes, flexibles y respetuosos. Realizar preguntas abiertas, ampliar y explorar
el significado de los interrogantes que puedan surgir tanto en el niño como su familia
(“¿qué va a pasar ahora?”, “¿cuánto tiempo va a durar esto?”).
Cuidado al momento de la muerte. Conocer acerca de los deseos de la UT para

este momento. Respetar las creencias religiosas y cultura de la familia. Conocer los da-
tos relevantes con respecto a los aspectos legales de la muerte en su región. Favorecer
que la familia tenga apoyo en los momentos posteriores a la muerte.
Reconfirmar con los padres sus deseos en cada etapa. No es necesario tomar con-
ductas apresuradas ante la muerte. Los padres pueden desear estar involucrados en el
cuidado de su hijo luego de su muerte, respete cuestiones culturales y religiosas.
Informar a la familia sobre los cambios que pueden encontrar en el cuerpo del niño con
el paso de las horas para que puedan estar preparados.

Aspectos legales
Verificación de la muerte. Es parte del cuidado integral de fin de vida. Facilita a las
familias continuar el cuidado del niño y sus deseos luego de la muerte. Documentar
este momento, es una responsabilidad médica.
Cuidados luego de la muerte. Asegurar a la familia la información apropiada, recur-

sos y ofrecer un espacio tranquilo donde permanecer con el cuerpo del niño. Consi-
derar las necesidades espirituales y culturales. Incluir a los padres, abuelos, y toda la
familia o allegados con quienes quieran compartir este momento. Facilitar la informa-
ción acerca de los servicios funerarios de la región.
Cuidado del cuerpo. Considerar los deseos de la familia con respecto al cuidado del
cuerpo del niño. Es probable que quieran bañarlo y vestirlo. Según las normativas de la
institución donde se encuentre, maneje el retiro de accesos venosos, sondas, traqueo-
tomías o cualquier elemento externo que posea el niño. Asegurar el cuidado continuo
del cuerpo del niño: ojos, boca, piel. Atienda cualquier sangrado que pudiese existir.El
momento de colocar el cuerpo del niño en la camilla y bolsa mortuoria puede ser difícil,
ofrecer apoyo especialmente en este momento, respete los deseos de la familia sobre
las personas presentes en esta instancia.
Preparación de la ceremonia. Preparar la ceremonia es un asunto muy trascendente

para las familias, significa asegurar que ese momento capturará la esencia del niño y los
recuerdos que guardan de él. Es importante involucrar a aquellas personas que sean
soporte de la familia tempranamente, preferentemente antes de la muerte del niño. Si el
paciente tiene la capacidad de entendimiento podría expresar sus deseos con respecto
a esta ceremonia.
Tener en cuenta a los niños de la familia (hermanos, primos, allegados significativos) en

este momento, conocer su interés en participar de los ritos, sin transmitir obligatoriedad
en ello, y habilitando otros modos de despedida.
¿Cómo realizar el seguimiento

del duelo de los padres?
El duelo es un proceso natural y complejo que afecta a la totalidad de la persona a
nivel físico, emocional, cognitivo y espiritual. No es un trastorno mental, es un proceso
en respuesta a la muerte de un ser querido o de una pérdida significativa. Durante el
mismo la persona atraviesauna serie de fases. Según la psiquiatra Elisabeth Kübler-
Ross no será en un orden preestablecido, sino que se trata de un marco que permite
iniciar un proceso de aprendizaje. Las cinco etapas son: negación, ira, negociación,
depresión y aceptación. Finalmente llegará el momento en donde hacer las paces con
la pérdida, será la oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del ser querido. Estas
propuestas por primera vez en su libro de 1969 “On Death and Dying”, basado en su
experiencia con pacientes en estado terminal.
Si el duelo se elabora de manera óptima, el transitar por estas fases implica llevar a
cabo las cuatro “tareas” que fueron descritas por el psicólogo J. William Worden (1997).

Las cuatro tareas se suelen realizar de manera natural en el orden descrito a continua-
ción, aunque hay veces en que se dan de manera no secuencial. Lo más significativo es
trabajar y terminar todas ellas. Estas tareas son:
1) Aceptar la realidad de la pérdida. Para llevar a cabo esta tarea es de gran ayuda
poder recordar a la persona fallecida y hablar sobre ella, sobre las circunstancias que
rodearon su muerte: cómo se relacionaba con ella, cuáles eran sus virtudes, qué le
molestaba de ella, cómo murió, dónde estaba en ese momento, cómo fue el funeral.
2) Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida. Elaborar el impacto emocional

que produce la pérdida, identificando y expresando las emociones y sentimientos
que afloran.
3) Adaptarse a un entorno en el que el fallecido ya no está. Implica acomodar

una nueva vida cotidiana, una nueva imagen de uno mismo y una nueva manera de
entender el mundo que debe reajustar (reconstruir determinados valores y creencias)
para que no tambalee.
4) Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. Este vínculo será

diferente del que mantenía antes de su muerte y permitirá aceptar que es posible
sentir bienestar de nuevo. De esta manera, genera una nueva perspectiva de la pérdi-
da y experimenta una transformación personal.
El tiempo necesario para llevar a cabo las cuatro tareas es de uno a dos años.
Si la elaboración de la pérdida se da de manera óptima, podemos afirmar que el duelo
tiene un potencial transformador, ya que constituye una oportunidad para el crecimiento
personal del sujeto que lo sufre.
El duelo por la muerte de un hijo es uno de los más complejos. Tanto así que no tiene
nombre, como el viudo, o huérfano. El recuerdo de los últimos días puede actuar como
factor desestabilizador en la evolución del duelo. Hay padres que afirman que, tras la
muerte de su hijo, simplemente sobreviven. Aun así, también aquí es posible hablar de
“potencial transformador” del duelo.
La consulta por duelo debe ser valorada cuidadosamente, para así definir el tipo de
intervención necesaria. Es importante tener en cuenta que los duelos evolucionan
normalmente, el profesional de la salud debe estar capacitado para identificar un duelo
complicado y poder asistir a la persona en forma adecuada.
El pediatra puede anticipar a la familia, que existe un espacio para acompañarlos durante
el proceso de duelo, durante la trayectoria de la enfermedad, antes que el niño muera.
Realizar a los 10 o 15 días de la pérdida, una comunicación telefónica breve, para inte-
resarse por los deudos y al mes del fallecimiento, invitarlos a una entrevista de segui-
miento en duelo, ofreciendo los distintos dispositivos existentes en su región.
La respuesta de las familias a la convocatoria es variada: algunas no querrán/podrán
volver, otras regresarán. Con las familias que acepten lo propuesto, es beneficioso tener
entrevistas a solas con psicólogos o trabajadores sociales capacitados, con el objetivo
de detectar posibles necesidades y atenderlas, evaluar la posibilidad de duelos compli-
cados/patológicos.

Existen talleres de duelo, allí los padres comparten sus sentimientos con otros pares,
en un espacio para expresar aquello que no resulta sencillo. En estas sesiones no hay
juicios ni consejos. Estos talleres suelen ser facilitados por el área psicosocial.
Otra modalidad es la entrevista de duelo: se realiza en un lugar tranquilo, sin interrup-
ciones. Hay familias que necesitan 2 o más entrevistas, para que los padres o cuidado-
res puedan expresar libremente sus emociones.
Con respecto a los hermanos se ofrecen talleres o entrevistas de duelo para ellos.
El cuidado del equipo de salud

El cuidado de un niño gravemente enfermo al final de la vida impone un gran desgaste
psico-físico en el equipo de salud.
En el proceso de la enfermedad, durante nuestra actuación como profesionales, pode-

mos observarnos, preguntarnos y caer en la cuenta de posibles errores que no ayudan
a los pacientes y tampoco a sus familias.
¿Hemos dado la atención adecuada en aquel momento que se requería?
¿Vamos con demasiada velocidad en nuestro trabajo?
¿Nos da miedo hablar de algunos temas?
¿Nos ponemos en el lugar del otro? ¿Es posible?
¿Estarían igual las familias de nuestros pacientes si hubiéramos actuado de otra manera
o hubiéramos hablado sin miedo de asuntos concretos?
¿Cuáles son nuestras fortalezas?
¿Ha favorecido positivamente nuestro acompañamiento?
La reflexión y el aprendizaje continuo enriquece nuestro accionar y promueve una mejor

calidad de atención.

3 Autoevaluación
Marque Verdadero – Falso según corresponda

1. Los cuidados paliativos son un recurso que se debe utilizar sólo en el final de la vida.
V F
2. La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de aquellos niños
que atraviesan una Enfermedad Amenazante o Limitante para la Vida.
V F
3. El simple hecho de padecer una enfermedad que amenaza la vida es una indicación de cuidados
paliativos.
V F
4. El sufrimiento se define como “un estado de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la per-
sona se ve amenazada”.
V F
5. Los cuidados paliativos pediátricos se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológi-
co y social del niño.
V F
6. Los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden ser brindados con el paciente hospitalizado.
V F
7. La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así como del
contexto sociocultural en el que se desenvuelve.
V F
8. Los cuidados paliativos pediátricos incluyen el acompañamiento de los padres en el proceso de duelo.
V F
9. Durante la adolescencia, conductas tales como agresividad, ira, frustración, autolesiones y exposi-
ción a riesgos pueden ser manifestaciones de sufrimiento.
V F
Autoevaluación 3
10. En la edad escolar, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.
V F
11. En la infancia y adolescencia, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.
V F
12. Los CPP deben ser proporcionados por equipos especializados en esta disciplina.
V F
13. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de trabajar en equipo con otras
disciplinas y/o niveles de atención.
V F
14. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de utilizar la comunicación
(con el paciente, la familia y el equipo) como una herramienta terapéutica.
V F
15. Un plan de cuidados paliativos incluye la capacitación de los cuidadores para actuar en el domicilio
en caso de una emergencia.
V F
16. Es conveniente que el pediatra recurra a un especialista en CPP si no se ha alcanzado un alivio ade-
cuado del dolor a pesar de haber implementado acciones para aliviar el sufrimiento.
V F
17. La integración temprana de los CPP mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos contra
la enfermedad de base.
V F
3 Autoevaluación
18. Un abordaje del sufrimiento de forma integral implica utilizar estrategias farmacológicas y no farma-
cológicas.
V F
19. La atención de una familia que tiene un niño con una enfermedad crónica compleja, es una tarea
intensa que requiere una capacitación apropiada y cumplir con las medidas de autocuidado.
V F

Josefina, 17 años de edad
Diagnóstico de fibrosis quística desde el año de vida, en seguimiento por el

equipo de neumonología y pediatría en el hospital. El último año se internó en cinco
oportunidades por reagudizaciones respiratorias, una de ellas en terapia intensiva,
egresó traqueostomizada con oxígeno terapia domiciliaria. Mantuvo buena comunicación
con su pediatra. Al salir de terapia tanto el equipo médico como la familia la notan retraída, le ha
dicho a su madre que está cansada de estar enferma. Sus médicos tratantes la ven deteriorada, con
disnea que limita francamente su autonomía en las actividades diarias. Decidió abandonar a su novio.
Ha estado en lista de espera para trasplante desde hace 2 años.
1. ¿Es oportuno convocar al equipo de CPP? Por qué?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Pedro, 1 año y 6 meses de edad
Ingresa al consultorio en brazos de su madre. Niño de 18 meses con hipotonía generalizada, usted obser-
va rasgos fenotípicos poco frecuentes. Permaneció en neonatología 2 meses, luego tuvo una internación
por neumonía. Mientras usted entrevista a la madre, el niño se sienta en trípode, tiene sialorrea, juega en
el suelo y su madre dice: “me dijeron que tiene hidrocefalia, el corazón hacia la derecha, un soplo y mal
los riñones, me pidieron una video deglución porque parece que tiene reflujo, no sé, yo lo veo bien…”
1. ¿Cómo pensar esta consulta?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Autoevaluación 3
2. ¿En qué momento el pediatra podría utilizar estrategias paliativas?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Marcelo, 14 años.
Ud. es su pediatra desde el nacimiento. Marcelo tiene diagnóstico de LLA-T desde los 11 años;
realizó quimioterapia de primera línea y trasplante de médula ósea, requirió numerosas internaciones
por comorbilidades asociadas al tratamiento, presentó segunda recaída de la enfermedad luego de
varios meses de trasplantado. Los médicos tratantes de hematología, cuidados paliativos en reunión
conjunta con ambos padres y con Marcelo proponen realizar nuevo esquema de quimioterapia; ellos
aceptan, acuerdan control para iniciar el tratamiento. Ud. recibe un llamado telefónico del equipo de
CPP que le informa la situación clínico hematológico actual, comparte la información y lo trabajado
con la UT.
Marcelo concurre a su consultorio acompañado por sus padres, pregunta sobre la propuesta te-
rapéutica: “¿Cuál es el porcentaje de que la quimio pueda curar la enfermedad? ¿Cuánto dura el
tratamiento? ¿Qué otras posibilidades hay de tratamiento? ¿Qué pasa si no hago tratamiento?”
1. ¿Qué estrategia sería adecuada para la comunicación con este paciente?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
2. Poco tiempo después Marcelo y sus padres tienen reuniones con los médicos hematólogos que
informaron que la posibilidad de curar la enfermedad era baja, las posibles complicaciones de la
quimioterapia. Se revisaron las propuestas de tratamiento. Marcelo decidió no realizar tratamiento
quimioterápico, sus padres y médicos tratantes acompañan la decisión. Ud. como médico pediatra no
está de acuerdo con la decisión, ¿Qué conducta asume?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
Puede comparar sus respuestas

con las que figuran en la Clave de Respuestas
Conclusiones
La atención de un niño y su familia con una enfermedad crónica compleja requiere un
intenso trabajo, que involucra no solo una capacitación apropiada sino también medi-
das de autocuidado.
Es protector para el equipo profesional involucrado reflexionar sobre los propios senti-
mientos.
La estrategia de CPP será desarrollada durante las diferentes etapas de la trayectoria

de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante el curso de la enferme-
dad y su tratamiento, en el final de la vida y para acompañar a la familia en el duelo.
Es prioritaria la formación del médico pediatra acerca de destrezas y conocimientos

básicos en cuidados paliativos, promoviendo una atención integrada al paciente, su
familia, al equipo de salud, con solidez y humanidad.
Aquel profesional de la salud que asista a niños con ECC en cualquier nivel de atención
debería contar con herramientas que le permitan proveer CPP primarios y saber en qué
momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.
• Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas. 2016.
Las presentes directrices abordan el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas y sustituyen las anteriores directrices tituladas "Alivio del dolor y tratamiento
paliativo en el cáncer infantil", que únicamente se ocupaban del dolor de origen oncológico. En ellas
se formulan varias recomendaciones clínicas, y en particular se presenta un enfoque farmacoterapéu-
ticobifásico. Asimismo, se señalan los cambios de políticas necesarios y las áreas de investigación
prioritarias en el futuro.
Disponible: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pedi-
atrico.pdf
• Instituto Nacional del Cáncer. Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente
pediátrico. 2015.
Esta publicación está dirigida al Equipo de Salud que trabaja con niños con enfermedades oncológicas
con el fin de proveer una orientación práctica sobre el manejo de los principales síntomas y compli-
caciones clínicas, así como aquellos, relacionados a los cuidados paliativos, tendientes a lograr una
mejoría en la calidad de vida en los pacientes y en sus familias.
Los 27 capítulos pueden agruparse entre aquellos que tratan situaciones comunes a todos los casos,
tales como nutrición, inmunización e infecciones, los que hacen a aspectos prácticos habituales como
elección y manejo de catéteres, vías de acceso vasculares, con sus complicaciones y los que se
refieren a síndromes oncológicos agudos que requieren tratamiento inmediato y adecuado. Los
Cuidados Paliativos, de poderoso desarrollo en las últimas dos décadas en nuestro medio, representan
hoy un derecho inalienable y además una indispensable herramienta para el tratamiento integral del
paciente. Disponible en: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2015/04/Soporte-y-cuidados-
paliativos-en-el-paciente-pediatrico.pdf

• Dussel V. Cuidados paliativos en cáncer pediátrico: Mapeo de recursos existentes y prácticas clínicas
utilizadas. En: Anuario 2011 Becas de Investigación “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia.” Buenos Aires:
Ministerio de Salud de la Nación Argentina; 2012:157-8.
• Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). Módulo CPP-01: Cuidados Paliativos
Pediátricos: ¿Por qué son importantes? Versión adaptada para América Latina del Education in Pallia-
tive and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics. 2010-2015.
Links recomendados
• https://www.youtube.com/watch?v=6qwndXMfmso (Recepción de malas noticias).
• http://cuidadospaliativos.org/uploads/2012/10/atlas/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20
en%20Latinoamerica.pdf (servicios de Cuidados paliativos en Argentina).
• http://www.togetherforshortlives.org.uk/families/information_for_families/2454_childrens_pallia
tive_care_definitions (informaciónpara los niños, familias y profesionales).
Contacto ONG
• https://www.fundacionflexer.org/pacientes/para-padres.html
Película recomendada
La decisión más difícil. Disponible en: https://youtu.be/joZoFs0-J9M
Comentario: muestra distintos niveles de conflicto de una familia en relación al cui-

dado de una adolescente con una ECC. Marca los problemas que se presentan a nivel
bioéticos, clínico, psicológico, emocional, espiritual y social en los diferentes tramos de
la trayectoria de enfermedad. Permite ver formas acertadas y equivocadas en la comu-
nicación, cómo se presenta el sufrimiento y los duelos en los diferentes miembros de la
unidad de tratamiento.

Marque Verdadero o Falso según corresponda

1. Falso: son adecuados para cualquier etapa de la enfermedad, siendo más beneficiosos cuando se
ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad
de base.
2. Verdadero.
3. Falso: el solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados paliativos, dependerá de
la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.
4. Verdadero.
5. Verdadero.
6. Falso: pueden ser suministrados en instituciones de cualquier nivel de atención y/o en el domicilio.
7. Verdadero.
8. Verdadero.
9. Verdadero.
10. Verdadero.
11. Verdadero.
12. Falso: pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integrados a los equipos
primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología, neonatología, cardiología, o pediatría
general) y/ o por equipos especializados en CPP.
13. Verdadero.
14. Verdadero.
15. Verdadero.
16. Verdadero.
17. Verdadero.
18. Verdadero.
19. Verdadero.
Analice las siguientes situaciones clínicas

Josefina, 17 años.
Sí. Porque existe un cambio en la trayectoria de la enfermedad, a pesar de haber abordado el sufri-
miento no se consigue el alivio esperado o ante las dificultades para el control de síntomas físicos,
emocionales, espirituales, sociales.
Pedro, 18 meses.
1. Plantear probables diagnósticos; considerar la enfermedad crónica compleja como parte de la estrate-
gia de abordaje, aunque no tenga diagnóstico aún. Programar una entrevista con ambos padres, en un
mes, para reevaluar la comprensión del cuadro, mientras espera el estudio cromosómico.
2. En esta primera consulta, donde la escucha activa es fundamental, reconocer la negación como parte
del proceso de afrontamiento de la enfermedad por parte de la madre, comprobar que comprendió la
información recibida, con empatía adecuar los tiempos a las necesidades de la UT para lograr adhe-
rencia y continuidad del seguimiento.
Marcelo, 14 años.
1. Escuchar activamente estas preguntas, evitar interpretaciones subjetivas para abordarlas correc-
tamente, repreguntar si lo no verbal de la comunicación deja de coincidir con las palabras. Propone
que Ud. contactará a sus hematólogos y al equipo de CPP para encontrar la respuesta correcta a las
preguntas planteadas.
2. Se comunica con los médicos hematólogos, pide información para aclarar dudas, manifiesta su
desacuerdo. Escucha nuevamente a Marcelo y su familia. Sigue en desacuerdo con la decisión
tomada. Presenta el caso al comité de Bioética.
ANEXO
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo
Atención de pacientes, docencia,

Hospital General de Niños 5244-9000
AMBA CABA CABA investigación, becas de información Dra. Eulalia Lascar cuidadospaliativos.gutierrez@gmail.com
"Dr. R. Gutiérrez" Interno 194
clínica y pasantías.
Hospital de Pediatría Atención de pacientes, docencia, 4363-2100

AMBA CABA CABA Dra. Karina Gomez cppelizalde@gmail.com.ar
"Pedro de Elizalde" investigación, residencia en CPP. interno 6210
Hospital de Pediatría Atención de pacientes, docencia,

Dr. Rodolfo Verna 4122-6000
PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

AMBA CABA CABA SAMIC "Prof. Dr. J.P. investigación, becas de información rodolfoverna@hotmail.com
(a cargo) interno 6635
Garrahan" clínica y pasantías.
Instituto de Efectividad 4966-0082

AMBA CABA CABA Investigación y Docencia CPP. Dra. Verónica Dussel ciicp@iecs.org.ar
Clínica y Sanitaria interno 3
4469-9300
Atención de pacientes, docencia,
EL Hospital Nacional "Prof. interno 1522 //
AMBA GBA investigación, becas de información Dra. Rut Kiman palipepos@hospitalposadas.gov.ar
PALOMAR Alejandro Posadas" directo 4469-
clínica y pasantías.
9278
Hospital de Niños de Dra. Gabriela

CENTRO CORDOBA CORDOBA Atención de pacientes, docencia. gabirod@hotmail.com 3513895707
la Santísima Trinidad Rodriguez
(0341)
Hospital de Niños Dra. Adriana
CENTRO SANTA FE ROSARIO Atención de pacientes, docencia. cpaliativosvilela@gmail.com 4808125/33
"V. J. Vilela" Kalbermatter
interno 202
Hospital Materno Infantil (0264) 4225004

CUYO MENDOZA MENDOZA Atención de pacientes, docencia. Dra. Viviana Torres cuidadospaliativosnotti@gmail.com
"Dr. Humberto Notti" interno 2538
Dra. Eugenia (0264) 4225004

CUYO SAN JUAN SAN JUAN Hospital "Dr. G. Rawson" Atención de pacientes, docencia. cuidadospaliativoshgr@gmail.com
Ensabella interno 1191
95
96
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo
(2664) 425037
Hospital General Complejo Dr. Guillermo interno
CUYO SAN LUIS SAN LUIS Atención de pacientes, docencia. paliativossanluis@gmail.com
Sanitario San Luis Monarde 181/183/188
sala de pediatría
ENTRE Hospital de Niños Atención de pacientes (incluyendo Dra. Fernanda (0343) 4230460
NEA PARANA fepersico@hotmail.com
RIOS San Roque internación), docencia. Peserico interno 229
(0381)
NOA TUCUMAN TUCUMAN Hospital del Niño Jesús Atencion de pacientes, docencia. Dra. Estela Di Cola ucpptuc@gmail.com 45250000
interno 139
(0299) 4490870
Atención de pacientes (incluyendo
Hospital Provincial // guardia
PATAGONIA NEUQUEN NEUQUEN equipo de atención domiciliaria), Dra. Sandra Chacon paliapediadomi.nqn@gmail.com
"Dr. Castro Rendón" pasiva (0299)
docencia.
155276993
SAN Hospital Zonal de

Atención de paciente, docencia y Dr. Alejandro cuidadospaliativos@hospitalbariloche. (0294) 4426100
PATAGONIA RIO NEGRO CARLOS DE Bariloche
trabajo en escuelas. Nespral com.ar interno 363
BARILOCHE "Ramón Carrillo"
Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

4 Capítulo
Diversidad en la
configuración de las familias
Mónica Oliver
Médica Psiquiatra Infanto Juvenil.
Doctora en Medicina. UBA.
Sociedad Argentina de Pediatría.
Comité de Salud Mental y Familia.
Asociación Psicoanalítica Argentina. Miembro adherente.
Directora Asociada del Curso Superior de
Psiquiatría Infanto Juvenil. Facultad de Medicina. UBA.
Objetivos
Enumerar los principales cambios que se han producido en la es-
tructura familiar como producto de los cambios sociales, tecnológi-
cos y médicos.
Explicar el concepto de parentalidad.
Establecer las diferencias y similitudes entre parentalidad, pluripa-
rentalidad y homoparentalidad.
Describir las características de las diferentes configuraciones fami-
liares.
Revisar las normas establecidas en el Código Civil y Comercial de
la Nación referidas a las Relaciones de Familia.
CAMBIOS SOCIALES,
ECONÓMICOS, EVOLUCIÓN DEL
POLÍTICOS, TECNOLÓGICOS CONCEPTO DE FAMILIA
Y MÉDICOS.
Configuraciones familiares
Parentalidad
Familia adoptiva
Familia mixta o ensamblada Normativa vigente:
Código Civil y Comercial
Familia homoparental
de la Nación
Familia de acogimiento Ley 26.994
Familia con procreación asistida
98 Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Introducción
A lo largo de la historia se han producido importantes transformaciones en las estructu-
ras familiares, concordantemente con los cambios económicos, políticos, tecnológicos,
sociales y médicos, en el lugar de la mujer, del hombre y del niño.
En la actualidad, los profundos cambios en el mundo contemporáneo, en la comunica-

ción humana, en los vínculos, en el avance de la tecnología, ocasiona transformaciones
familiares de acuerdo a los paradigmas de la época que vivimos.
Existen nuevas configuraciones familiares. La familia es una estructura social entre

otras estructuras sociales. La familia se ve obligada a reinventarse a sí misma perma-
nentemente.
Al debilitarse lo institucional de la familia, como estructura determinada por el modelo

social, se debilita la capacidad de trasmitir modelos ideales, por lo que se pasa del fun-
cionamiento por herencia al funcionamiento por ensayo y error. Esto crea cierto des-
concierto y se intenta construir la familia posible para cada singularidad. La familia va a
ensayar más, lo que exige una actividad psíquica inédita, los padres tienen que elaborar
qué significa ser padres y los hijos qué es ser hijos. La familia pasa de ser una familia
única, desde modelos heredados, a ser una experiencia múltiple del ensayo y el error.
Del concepto de “la familia” pasaríamos al de “las familias”

y con frecuencia hay una yuxtaposición de diversas
modalidades.
En realidad, la idea que el matrimonio es el embrión constitutivo y base cuasi inmutable

de la familia del mundo judeo-cristiano, con una idealización de la familia nuclear, ha
ocultado una infinidad de relaciones humanas establecidas fuera del patrón matrimonial
y de las relaciones entre padres e hijos, considerada parte inherente e insustituible de
un grupo familiar.
Muchos historiadores observaron y escribieron conceptos más abarcadores de las

formas de organización familiar y de parentesco: unidades domésticas, grupos do-
mésticos, arreglos familiares, son algunas formas de expresar la complejidad de estos
verdaderos sistemas sociales en cuyo seno se encuentran individuos con o sin paren-
tesco sanguíneo o político que conviven y crean lazos muy fuertes de solidaridad o de
familiaridad aun fuera del grupo del núcleo de convivencia.
Fundada durante siglos en la soberanía paterna, la familia occidental se vio ante un

cambio determinado por la inserción laboral de la mujer y por la anticoncepción.
También se puso en marcha un proceso de emancipación que permite a las mujeres
afirmar su diferencia y a los niños ser considerados como sujetos. Ese movimiento
generó angustia por el cambio en el orden establecido.

La llamada familia moderna se convierte en el receptáculo de una lógica afectiva cuyo
modelo se impuso entre fines del siglo XVIII y mediados del siglo XX. Fundada en el
amor romántico y en la división del trabajo entre los cónyuges y el hijo, un sujeto cuya
educación está a cargo de la Nación. La atribución de la autoridad es entonces una di-
visión incesante entre el Estado y los progenitores. A partir de la década del 60 del siglo
pasado se impone la llamada familia “contemporánea” o “posmoderna” que une por un
periodo de extensión relativa a dos individuos en busca de relaciones íntimas. La autori-
dad comienza a ser cada vez más problemática, en correspondencia con los divorcios,
las separaciones y las recomposiciones conyugales.
La familia como célula consecutiva de todo ente social, como fuente esencial de la
socialización de los individuos, como motor propulsor de las iniciativas individuales de
hombres y mujeres en el plano económico, social, político y cultural ocupa un espacio
central en la escenografía de las ciencias sociales. Es la unidad de reproducción bioló-
gica y social, contra toda pretensión de inmovilismo y permanencia, la familia constituyó
y constituye una de las instituciones sociales más dinámicas y cambiantes del mundo
occidental.
Una familia no puede existir sin sociedad, es decir, sin una pluralidad de familias dis-
puestas a reconocer la existencia de otros tipos de familia con vínculos al margen de
los lazos de consanguinidad y con la convicción que el proceso natural de la filiación
puede proseguir a través del proceso social de la crianza.
La familia comienza a transformarse a sí misma reorganizándose reposicionándose,

pero ya no socialmente, sino en su interior, redefiniendo roles vínculos y estrategias de
alianza.
En la familia actual se busca preservar e incrementar la igualdad, especialmente la

igualdad de género. Intenta ser democrática, horizontal y dialogante.
La rebelión contra la familia patriarcal lleva la reivindicación de autonomía personal y de

los lazos formados voluntariamente.
LA FAMILIA
La familia es el medio natural por el cual se genera, organiza y mantiene la vida del ser
humano.
El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres y unos padres a unos
hijos. Combina tres elementos en forma diferente: el matrimonio, la filiación, la residen-
cia. Los estudios de etnología mostraron que diferentes sociedades no organizaban ni
designaban su parentesco de la misma forma que la sociedad occidental.
Según E. Bleichmar, hay una familia en la medida en que alguien de una generación se
hace cargo de alguien de otra generación o incluso cuando los vínculos generan una
asimetría en la cual alguien toma a cargo las necesidades de otro para establecer sus
cuidados auto conservativos y su subjetivación.

Asistimos a una proliferación de modelos familiares que nos incita a reflexionar sobre el
fundamento implícito de nuestra concepción de la familia: familias adoptivas, mixtas, de
acogimiento o incluso familias homosexuales, padres en pareja de hecho o que recu-
rren a la procreación asistida.
El enlace matrimonial, el reconocimiento del hijo y la adopción determinan la filiación y

una vez afiliado el hijo a unos padres, sigue siendo necesario que estos últimos ejerzan
prerrogativas propias de su estatus: darle un nombre y apellido al hijo, alimentarlo, pro-
porcionarle una vivienda, cuidarlo, educarlo, asimismo deben socializarlo reafirmando
su pertenencia al grupo familiar y social.
El niño depende absolutamente de individuos maduros para preservar su vida. El cui-

dador primario adulto es el que atiende las necesidades físicas y emocionales del niño,
posee empatía, capacidad lúdica, sensibilidad, plasticidad y capacidad de decodificar
las necesidades del niño.
La humanización entonces se produce en el intercambio

íntimo entre el niño y las personas que lo crían y es posible la
construcción de la subjetividad.
La familia contribuye en primer lugar al desarrollo emocional del niño a través de la cali-
dad de la interacción afectiva entre sus miembros, proporcionando un clima emocional
adecuado que permite las expresiones de afecto y apoyo mutuo.
La familia aporta al niño estímulos intelectuales y unas condiciones apropiadas para

el aprendizaje imprescindibles para el desarrollo cognitivo normal. Por último cumple
el papel de trasmitir al niño los valores culturales socialmente aceptados así como las
pautas de conducta social apropiadas.
La trasmisión de valores se hace de un modo explícito directo

mediante las palabras de los padres pero también de modo
implícito indirecto a través de las actitudes paternas ya que el
niño aprende mediante la observación y la imitación.
La familia es un laboratorio de experiencias de socialización, cuidado y transmisión.

Nuevas experiencias emocionales hacen a los vínculos de alianza y filiación. La familia
no es sólo el lugar de obligaciones y responsabilidades es también el lugar donde cons-
truir la propia felicidad. Lugar para amar y aprender a amar y luego poder amar a otros.
La familia es percibida como el ámbito del amor. No es la Ley la que sirve para vincular
sino el afecto.

La familia contemporánea no es ya una institución, ha perdido el “un estar siempre
ahí” o sea un actuar como referente y su capacidad para trasmitir y generar legado. La
experimentación pasa a predominar sobre la trasmisión. No se trata de patologías de
la trasmisión sino de nuevas formas inéditas de lo trasmisible. La dificultad de trasmitir
una herencia implica una no fidelidad a un modelo ético o de conducta a seguir. El prin-
cipio jerárquico de roles y funciones se cuestiona y los vínculos son ambiguos, donde lo
jerárquico y lo dialógico se confunden o se vuelven polisémicos.
El dispositivo natural de la familia no es la familia nuclear sino el hogar, espacio protec-

tor, acogedor, regazo que alimenta, al que siempre se puede volver o salir. En el hogar
se crean climas emocionales para atravesar elementos estructurales: el vínculo, lo
generacional, lo paterno, lo materno, lo filiatorio, la división entre el adentro y el afuera.
Elementos que se caracterizan por su polisemia y capacidad de trasformación. La idea
de hogar como refugio está en el centro de una sensación de seguridad. Protección
frente a la sociedad, la crueldad del mundo o las fatigas de la rutina cotidiana. La convi-
vencia, la intimidad, lo privado nos acerca a la idea de “hogar” el lugar de reunión de los
miembros de un grupo familiar, del ámbito en donde se toman las decisiones de la vida
cotidiana y donde se comparten los alimentos, el lecho para reposar, las actividades
domésticas o económicas, el medio en que aparecen y se expresan el afecto y las rela-
ciones sexuales. También constituye un ámbito en el que se manifiestan simbólicamente
las relaciones de género y los conflictos y violencias entre los hombres y las mujeres y
entre los padres e hijos.
No se trata de eludir la importancia del matrimonio y de su

descendencia sino de ampliar la idea de lo que deberíamos
llamar familia.
Se debe considerar a la familia como un continuo o un largo recorrido que parte del
rito del matrimonio o no, y que incluye los hijos y sus cónyuges, parientes cercanos y
lejanos, consanguíneos y políticos y una serie de individuos de las más diversas identi-
dades, parientes o como los agregados domésticos que conviven o mantienen fuertes y
solidarios vínculos interpersonales.
La familia y el parentesco constituyen una red interpersonal que a diferencia de otras

redes sociales, el individuo sabe cuál es y conoce a cada uno de sus integrantes.
La modernidad era, desde el punto de vista de la agencia social, un gran rompecabezas

donde todas las piezas se encajaban (o parecían encajar). Que era complementaria con
el sentimiento de autenticidad con uno mismo. En la postmodernidad estas piezas no
encajan, estamos presionando y apretando para que encajen.
Uno de los grandes debates del contrato social tradicional ha sido la cuestión de la al-
teridad versus la homogeneidad, buscando respetar la alteridad del otro aunque mante-
niendo un marco común de identidad compartida.

Las familias contemporáneas se han enriquecido en experiencias afectivas por más
participación paterna. También se realizan narrativas adecuadas a la realidad, existe
diálogo y se busca la verdad. Hay mayor libertad de expresión y respeto por el niño
como sujeto. El contexto social acepta la diversidad. Los padres son más flexibles y
aparece el concepto de paternidad ética. Hay una flexibilización de los roles del hombre
y la mujeres en relación a lo doméstico y a la crianza del hijo.
Por otro lado aparecen aspectos negativos, como adultos muy ocupados en lo laboral
y en proyectos personales, aceleración y falta de pausas, falta de tiempo para el juego,
interferencia en los encuentros por la tecnología (celulares, pantallas). Se valoriza el
hacer sobre el estar. Con frecuencia no hay delimitación del tiempo laboral y el familiar
y existe una exigencia de consumo con valoración mayor de los logros materiales sobre
los afectivos. Se observa también una desvalorización del tiempo dedicado a la crianza
por no ser productivo económicamente. Hay cambios frecuentes de cuidadores e ins-
titucionalización precoz de los niños en jardines maternales. Todo esto en el marco de
una sociedad con exceso de estímulos.
PARENTALIDAD
En este momento se piensa la parentalidad desde una perspectiva como mínimo tríadi-
ca, generalmente multivincular. Del vínculo temprano madre hijo tan descripto y estu-
diado se pasó a pensar que el niño, desde que nace, se relaciona con varias personas
y esencialmente la situación tríadica se establece desde el comienzo, más allá de los
vínculos biológicos y de alianza conyugal.
Si bien esa triangularidad podría establecerse entre madre, padre y bebé, vemos que
en la actualidad pueden ser diferentes actores los que participen de esa triada y en la
trama vincular inicial que el niño necesita para su desarrollo y la emergencia de su sub-
jetividad.
La parentalidad implica la capacidad de los cuidadores,

padres biológicos u otros, de desarrollar una intensa relación
de involucramiento afectivo estable y seguro con el niño.
Una madre con buena capacidad de vincularse tríadicamente es aquella que reconoce
al padre u otro cuidador también, como un vínculo tan importante con el niño como el
que ella establece sin sentirse por ello excluída o desvalorizada. La buena dinámica de
la pareja parental incluye la capacidad de diálogo, la flexibilidad. El dialogo entre dos
adultos significa una dinámica de intercambio cognitivo y afectivo, así como las ideas y
fantasías que tienen los padres sobre ese niño son importantes.
Estudios de investigación han demostrado que la capacidad parental tríadica predice un

ambiente familiar favorable.

Evaluación de la capacidad parental
Existen cinco dimensiones que permiten evaluar la capacidad en la parentalidad.
1. Calidad de la sociedad parental. Si los padres o cuidadores, pueden verse como

individuos diferenciados, con aspectos positivos en su personalidad y pueden tener
una relación flexible sin distorsiones perceptivas acerca de la otra persona. Esta cla-
se de vínculos abiertos y flexibles con momentos de solidaridad y apoyo mutuo son
importantes. Las representaciones sobre el otro y sobre sí mismo son vitales para la
parentalidad porque ellos ayudan a que el niño no quede atrapado en distorsiones
perceptivas sobre sus padres.
2. Flexibilidad. Es la habilidad de formar una relación flexible y como pueden imaginar

al niño y describirlo. Es importante para el niño observar a sus padres en una relación
flexible y vital y al mismo tiempo tener como individuos conductas autónomas.
3. Triangularidad. Los padres pueden comprender que la relación con el niño no va

ser exclusiva e incluyen al otro padre o cuidador.
4. Capacidad de diálogo acerca del niño. Poder compartir las ideas y fantasías que
cada uno tiene sobre el niño.
5. Coherencia transgeneracional. Es la habilidad de los padres de embeberse en su

estilo parental en un vivido recuerdo de continuidad generacional. Las ambivalencias
no deben ser anuladas. Es importante que identifiquen los aspectos positivos y tener
una visión crítica sobre cómo fueron criados sin idealizar ni demonizar a sus antepa-
sados.
El buen funcionamiento en estas dimensiones garantiza la posibilidad del que el niño se

sienta seguro en relación a su integridad física y emocional más allá de las diferentes
configuraciones que una familia adopte.
Para su desarrollo saludable el niño necesita tener encuentros humanos, establecer vín-
culos afectivos estables y previsibles (rutinas) dentro de un contexto seguro con libertad
y respeto de su iniciativa e interacción humana con involucramiento afectivo. Juego,
palabras, contacto corporal, miradas, contención emocional. También incluirlo dentro
de un sistema de reglas que permita la socialización.
Los padres que educan generando confianza básica son padres que están orgullosos
de ser tales. Tener en cuenta que las estructuras sociales que dignifican lo adulto de los
padres hace posible el sentimiento de confianza básica.
La imagen del padre dominador cedió progresivamente su lugar a la representación de

una paternidad ética a una nueva figura de la paternidad. El buen padre no hace abuso
de poder, un padre igualitario, respetuoso, sometido a la ley de los nuevos derechos
adquiridos. Lejos de ser un pacto de familia indisoluble y garantizada por la presencia
divina se convierte en un contrato libremente consentido entre un hombre y una mu-
jer. Basado en el amor solo dura lo que dura este. Supone el derecho al divorcio. Pero
prolonga la idea de que todo niño tiene derecho a una familia. Ambos padres del niño
tendrán un papel nutricio y educativo.

La familia contemporánea se presenta horizontal y fraternal, aporta a los hombres y las
mujeres los beneficios de una alteridad libremente consentida. Los hombres tienen un
papel maternante y por otro lado, las mujeres no están obligadas a ser madres porque
pueden controlar la procreación.
Pluriparentalidad. Solemos escuchar a personas diciendo: mi madre no es mi “verda-

dera madre”, es ”como mi hermano”, “el tío que me crió”. Se diferencia, en estos casos,
la “familia afectiva” y “familia de origen”. Puede ser que existan varias figuras parenta-
les, las “verdaderas biológicas” y las más verdaderas de todas, por motivos educativos
o de vida cotidiana. Se puede tener varias figuras paternas y varias figuras maternas,
como es el caso de las familias de acogimiento, de familias con padres divorciados y
ensambladas o mixtas.
DIFERENTES
CONFIGURACIONES FAMILIARES
Desde hace décadas se imponen o emergen nuevas formas de familia: parejas de he-
cho, familias mixtas o ensambladas, adoptivas, de acogimiento, familias que recurren a
la procreación asistida, familias homoparentales.
La familia adoptiva. Es la formada por una sola persona o una pareja con o sin hijos.
En un principio, la adopción estaba orientada para dar un hijo a una pareja estéril pero
en la actualidad la adopción tiene como objetivo central encontrar padres para un niño
que no posee una familia. Se evalúa la capacidad de la pareja para responder a una
función de parentalidad: cuidar, educar y amar al niño. El proyecto parental de criar un
hijo, y no la procreación, es el principio esencial para acceder a la filiación.
La adopción plena confiere al hijo una filiación que sustituye a

la filiación de origen. Permite una filiación sin vínculo biológico.
Familias mixtas o ensambladas. El divorcio puede ser uno de los acontecimientos

vitales más estresantes para los hijos por la elevada conflictividad y dramatismo y por
los múltiples cambios en la interacción familiar. El matrimonio está constituido por una
pareja conyugal y una parental.
Si los padres comprenden que la pareja parental no se separa

aunque ya no exista el vínculo conyugal, el proceso de divorcio
es menos traumático para los niños.

Muchos padres con segundas o terceras parejas deben enfrentar un conflicto de fi-
delidad entre las diferentes familias. Terreno de negociación permanente entre varias
encrucijadas, conservar su nueva pareja pero no perder emocionalmente a sus hijos.
La pareja parental es aquella que ejerce la función de velar por la prosecución y buen
fin de toda la trama familiar logrando una identidad familiar singular y propia. El hijo fue
investido por los anhelos y los proyectos de ambos padres. Cuando los padres se sepa-
ran siguen invistiendo al hijo de forma separada.
La pareja parental, separada de la conyugal, sigue interesada

en la continuidad vital del hijo que representa para cada uno
su trascendencia en el tiempo.
En la crisis de divorcio la parentalidad se altera en general. Los hijos pueden servir

como depositarios de hostilidades dirigidas hacia el ex cónyuge. Los padres al sentirse
desvalidos no pueden reconocer en su desamparo al hijo como tal ni pueden ejercer su
parentalidad. Por eso algunos progenitores tienden al divorciarse a desligarse de sus
funciones parentales. Las estadísticas existentes de procesos judiciales por incumpli-
miento de la función parental dan cuenta de este proceso.
En la familia mixta o ensamblada, el niño puede vivir con uno de los padres y su nuevo
cónyuge. Por otro lado el nuevo cónyuge, así como su linaje, puede desempeñar un
papel parental importante en la educación y trasmisión de valores.
En la familia mixta el niño sigue filiado a sus progenitores

pero rompe el esquema de parentesco de un solo padre
y una sola madre.
Frente al fallecimiento de un cónyuge el otro cónyuge puede contraer matrimonio en se-

gundas nupcias. Es habitual que el niño viva con un padrastro o una madrastra. Figura
que se basa en la sustitución completa del progenitor fallecido. Con el divorcio seguido
de matrimonio en segundas nupcias nos encontramos frente a una construcción fami-
liar diferente. La nueva pareja de la madre o del padre no ocupa el lugar del progenitor
desparecido sino el de madre o padre existente. El par de términos ausencia/presencia
puede manifestarse de un modo distinto de la simple alternativa entre uno y otro, dado
que coexisten dos personas en posición semejante de padre y madre. A la sociedad le
cuesta plantearse o pensar la cuestión de esa coexistencia. La nueva familia se define
ante todo como una familia “reconstituida” o una “segunda familia”. La cuestión fun-
damental es cómo se convierten en grupos primarios esas familias recién formadas ya
que lo que en la familia nuclear se hace espontáneamente aquí debe ser pensado y cui-
dadosamente cultivado. La consolidación de la nueva familia depende de la asimilación
completa del antiguo padre o madre al nuevo.

El término familia mixta o ensamblada tiene en cuenta la historia de la familia, su surgi-
miento y los personajes que la forman. Es importante observar la transformación fami-
liar y la diversidad de la composición. Se toma en consideración una red distinta para
cada miembro de la familia, aunque perduran vínculos de filiación y alianza que deter-
minan esa red. Es preciso repensar también la residencia, pues el concepto de hogar
familiar que durante cierto tiempo se superpuso al de familia ahora surge como una
noción diferenciada.
Por lo que se refiere a las familias mixtas o ensambladas, en el caso de la familia homo-
parental, suele ser abordada con prejuicios.
La pluriparentalidad se manifiesta de distintas formas:

••La sustitución, el padrastro ocupa el lugar del otro progenitor.
••Una negociación permanente entre los ex cónyuges. La ruptura de la
alianza y de la residencia, no cuestiona la perennidad de la filiación.
La convivencia amistosa entre el padre que tiene la custodia y una
nueva pareja favorece la construcción de un vínculo de seudofilia-
ción con los hijos de aquel. Cada vez se reconoce más el parentesco
ejercido cotidianamente por el padrastro o madrastra.
••Debe tenerse en cuenta la residencia y la alianza, ser padre no es
solo reconocer un hijo como propio, sino tenerlo presente en todo
momento en los actos de la vida cotidiana, de la mañana a la noche,
ser padre es convivir. Esta relación de convivencia ha sido asimilada
a la nueva alianza.
Aunque la legislación propone incluir los vínculos de la familia mixta, esta coexistencia
parece dolorosa y compleja tanto para los niños como para los padres, pues a veces
se concibe como una negación del parentesco biológico, generalmente inscripto en la
competencia y la rivalidad. El padrastro puede ser un tercero digno de confianza.
Se presentan dos tipos de parentescos:

••Uno tradicional basado en el vínculo biológico, no depende de la
convivencia dado que ambos progenitores tienen los mismos dere-
chos y deberes independientemente de quien de alojamiento al hijo.
••El parentesco adicional que consagra un interés por el hijo basado
en el cuidado en la vida cotidiana. Se refiere a las otras personas
que crían al niño sin vínculo biológico con él.
La pluriparentalidad parece difícil de instaurar. Se mezclan padres portadores del tiem-
po vivido y padres portadores de la memoria y trasmisión.
El niño se vincula con todas las personas que constituyen su identidad y que inciden
en su transformación en adulto y para todas ellas el niño es el punto de encuentro y el
nexo que las relaciona.
El niño puede tener diversos “padres”: padres y madres, progenitores, putativos, edu-
cadores, otorgadores de estatus y de apellido. En nuestra cultura nos hemos acostum-
brado a que el niño solo tiene un padre y una madre, cuando en un número importante
de familias no es así.

Familias homoparentales. El reciente dictado de la ley sobre matrimonio igualitario
ha dado legalidad a la unión conyugal entre personas del mismo sexo y las ha habilita-
do a la adopción de niños.
La homosexualidad se retiró, en 1981, de la lista de enfermedades mentales de la Orga-

nización Mental de la Salud.
Hoy sabemos que la elección sexual de una persona del mismo sexo no constituye una
perversión ni se considera una manifestación de psicopatología. Las personas homo-
sexuales están atravesadas por las mismas posibilidades de sufrir padecimientos de
orden emocional que las personas heterosexuales.
La homosexualidad ha sido aceptada y repudiada en diferentes períodos de la historia

pero siempre existió y de eso da cuenta la historia y la literatura.
La relación de homosexuales con niños no representa ningún riesgo ya que en general

un niño está en riesgo si el adulto hetero u homo sexual lo considera su destinatario
erótico u objeto de maltrato. Numerosos estudios han descripto que los niños criados
en el seno de familias homoparentales no presentan más problemas psicopatológicos
que los criados en el seno de familias heterosexuales. El sufrimiento emocional de
los niños se relaciona más con la condena social, la estigmatización y las situaciones
de violencia social, que con la dinámica familiar, ya que se observa que las funcio-
nes parentales se ejercen adecuadamente y en muchos casos son de mejor calidad
observando que los niños tiene una mayor sensibilidad y capacidad empática. Si la
comunidad acepta la homosexualidad de sus padres el niño estaría preservado de la
estigmatización.
Las parejas homosexuales manifiestan su deseo de familia como una fuerte voluntad de
integración social. La homoparentalidad alude a los roles parentales empeñados por los
adultos homosexuales.
Por muchos años se asoció heterosexualidad a familia y homosexualidad a no familia.

La posibilidad de ser padres cuando la homosexualidad es declarada, constituye un
paso más allá, todavía novedoso en nuestros días.
La familia homosexual puede configurarse a través de cuatro fórmulas:
1. A raíz de una nueva formación familiar mixta con un compañero del mismo sexo.
2. Con un sistema de coparentalidad en el que gays y lesbianas que viven solos o en

pareja se ponen de acuerdo para tener un hijo que se criará entre las dos unidades
familiares, materna y paterna, la primera exclusivamente femenina y la segunda ex-
clusivamente masculina.
3. Por la adopción de un niño.
4. Por el nacimiento de un hijo engendrado con técnicas de procreación asistidas, inse-

minación artificial con donante o madre de alquiler.
El temor social a la homosexualidad y la condena del individuo homosexual justifican

un cuestionamiento el estatus de padre o madre en las decisiones judiciales relativas al

ejercicio de la función parental de un padre divorciado y homosexual, al que se puede
impedir que su domicilio sea el de su hijo o denegar el derecho de alojamiento o visita.
La consideración social del homosexual es cada vez menos

negativa y la jurisprudencia evoluciona hacia el mantenimiento
total de los derechos parentales para el padre o la madre
homosexual.
Las familias homoparentales necesitan que se consideren públicamente como tales. La

sociedad solo dispone de un vocablo para denominar a la madre y al padre. Es necesa-
rio denominar pareja parental cuando se forma la pareja homosexual.
Esta familias homosexuales deben crear su lugar dentro de las configuraciones fami-
liares y lo hacen a partir de los vínculos que existen, al igual que las familias adoptivas,
mixtas, parejas de hecho o las que recurren a la procreación asistida pues todas ellas
han construido e instituido ya socialmente un distanciamiento del modelo familiar de
referencia y una apertura hacia el multiparentesco.
La familia homosexual reivindica una sexualidad no procreadora. Se rechaza la diferen-

cia entre los dos sexos en la construcción familiar.
Conceder un lugar a la filiación biológica sin desplazar la filiación jurídica, afectiva y

social, conduce a elaborar otro modelo de parentesco en el que el niño podría tener
varias figura maternas así como varias figuras paternas, En dicho modelo sería posible
la filiación homosexual.
Familias de acogimiento. Son familias que se ocupan de la crianza temporal de niños

cuando la familia de origen no se encuentra en condiciones de hacerlo por diferentes
motivos. Cuidan del niño hasta que éste sea adoptado o pueda volver a su familia de
origen. En este caso el hijo no nace de ninguno de los adultos que lo crían, ni tiene
vínculo jurídico con ellos. Sin embargo, los padres de acogimiento y los hijos acogidos,
construyen a menudo vínculos afectivos semejantes a los de la relación paterno filial.
Comparten una cotidianeidad y una memoria familiar. Para la familia de acogimiento se
trata de un parentesco secundario, sin vínculo de filiación entre el niño y sus tutores,
pues el parentesco oficial del niño siguen siendo sus progenitores.
Familias y la procreación asistida. Cuando el niño se concibe gracias a la procrea-

ción asistida, la sexualidad, el engendramiento y la filiación coinciden pero la concep-
ción del niño no es natural.
En la actualidad, la procreación asistida se basa en los últimos conocimientos científi-

cos sobre el cuerpo y las posibilidades de intervención en la reproducción de la especie
humana. La técnica puede amparar a la naturaleza para permitir que hombres o mujeres
poco fértiles conciban un hijo. La procreación puede hacerse artificialmente sin relacio-
nes sexuales.

La procreación asistida suscita múltiples cuestiones:
• Procrear a toda costa o despedirse del deseo de tener un hijo.
••Recurrir a los mil artificios de la técnica para eludir la esterilidad u
optar por la adopción.
••Aceptar o rechazar la disociación entre sexualidad y reproducción.
Dar prioridad a la pareja tradicional o autorizar al acceso a la pro-
creación asistida.
••Recurrir a terceros donantes de gametos o garantizar el vínculo bio-
lógico entre padres e hijos.
••Conceder mayor valor a la filiación genética o a la social.
••Optar por el anonimato de los donantes o preferir que se devele el
secreto desde el comienzo.
••Considerar el embrión como un grupo de células o dotarlo de huma-
nidad.
••Congelarlo, donarlo, estudiarlo, someterlo a experimentos o destruirlo.
••Modificar el patrimonio genético de una persona en potencia o pro-
hibir todo desvío del curso de la naturaleza.
El matrimonio ya no es necesario para la filiación. La filiación se independiza, se expre-
sa, se desea. El niño se desea y se construye a través de un proyecto parental.
Formas de concepción:
••A través de la fecundación in vitro.
••Con donación de ovulo y transferencia de embrión.
••A través de la madre de alquiler.
Cuando se recurre a un donante de esperma, la filiación pertenece al marido. No es el
esperma lo que hace al padre si no el proyecto de paternidad.
Los caminos de la procreación son sinuosos como es la construcción de la paternidad

con una persona interpuesta. La sexualidad no es reproductora y la reproducción es
por vías que no son la de las relaciones sexuales. La reproducción está al margen de la
relación sexual.
En el caso de mujeres homosexuales se observan que desean la maternidad, desean

criar juntas un hijo. Puede ser una gestación común cuando una dona un ovulo a la que
gestará el hijo, se reparten en ese caso el lugar de madre progenitora y madre que ges-
ta. A veces se turnan para tener un hijo y aportarlo a la pareja.
En el caso de parejas de hombre homosexuales se ha observado que desean frecuen-

temente ser padres a tiempo completo, vivir con el niño. Pueden casarse con una mujer
lesbiana, adoptar o recurrir a una madre de alquiler. También realizar un acuerdo de
coparentalidad con una madre heterosexual o lesbiana, con la que mantienen un víncu-
lo amistoso.
El estatus de parentesco, marco simbólico de inscripción en un linaje, puede garanti-

zarse tanto en una familia hetero u homoparental. Esta última reclama su inscripción en
un múltiple parentesco, es decir, los vínculos sociales necesarios para la edificación del
parentesco.

NORMATIVA VIGENTE
El nuevo Código Civil y Comercial ha legislado sobre alguna de estas formas de paren-
tesco y de procreación (ver Anexo 1. Índice temático).
• La existencia de la persona humana comienza con la concepción.

• La protección del embrión no implantado será objeto de una ley especial.
• Prohibición de toda práctica destinada a producir una alteración genética del embrión
que se transmita a su descendencia.
• La filiación puede tener lugar por naturaleza, mediante técnicas de reproducción
humana asistida, o por adopción. La filiación por adopción plena, por naturaleza o
por técnicas de reproducción humana asistida, matrimonial y extramatrimonial, surten
los mismos efectos. No podrá tenerse más de dos vínculos filiales, cualquiera sea la
naturaleza de la filiación.
• Se incorpora la prueba genética en casos de filiación. Pudiendo el juez valorar la ne-
gativa como indicio grave contrario a la posición del renuente.
• El eje de la filiación mediante las técnicas de reproducción humana asistida se rige
por la “voluntad procreacional”.
• La información relativa a que la persona ha nacido por el uso de técnicas de repro-
ducción humana asistida con gametos de un tercero debe constar en el correspon-
diente legajo base para la inscripción del nacimiento.
• A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción huma-
na asistida, puede obtenerse -del centro de salud interviniente-información relativa a
datos médicos del donante, cuando sea relevante para su salud.
• A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción huma-
na asistida puede revelarse la identidad del donante si existen razones debidamente
fundadas que son evaluadas por la autoridad judicial a través del procedimiento más
breve que prevea la ley local.
• El hijo matrimonial lleva el primer apellido de alguno de los cónyuges; en caso de no
haber acuerdo, se determina por sorteo realizado en el Registro del Estado Civil y Ca-
pacidad de las Personas. A pedido de los padres, o del interesado con edad y madu-
rez suficiente, se puede agregar el apellido del otro cónyuge.
• El cambio de prenombre o apellido sólo procede si existen justos motivos a criterio
del juez. Se consideran justos motivos, de acuerdo a las particularidades del caso,
entre otros, a: a) el seudónimo, cuando hubiese adquirido notoriedad; b) la raigambre
cultural, étnica o religiosa; y, c) la afectación de la personalidad de la persona intere-
sada, cualquiera sea su causa, siempre que se encuentre acreditada.
• Se consideran justos motivos, y no requieren intervención judicial, el cambio de pre-
nombre por razón de identidad de género y el cambio de prenombre y apellido por
haber sido víctima de desaparición forzada, apropiación ilegal o alteración o supresión
del estado civil o de la identidad.

• Se consideran justos motivos y no requieren intervención judicial para el cambio de
prenombre y apellido, los casos en que existe una sentencia de adopción simple o
plena y aun si la misma no hubiera sido anulada, siempre que se acredite que la adop-
ción tiene como antecedente la separación del adoptado de su familia biológica por
medio del terrorismo de Estado.
• En cuanto al divorcio vincular, se elimina —entre otros— el requisito de tres años para
solicitar el divorcio. El divorcio puede ser solicitado tanto en forma individual o en for-
ma conjunta. Se elimina la necesidad de invocar una causal.
• Se incorporan las uniones convivenciales al derecho positivo, las cuales se definen

como la unión basada en relaciones afectivas de carácter singular, público, notorio,
estable y permanente entre dos personas que conviven y comparten un proyecto de
vida en común, sean del mismo o de distinto sexo.
• Se establece la protección de la vivienda familiar para las uniones convivenciales.
• La adopción se rige por los principios de: interés superior del niño, respeto por el
derecho a la identidad, agotamiento de las posibilidades de permanecer en la familia
de origen o ampliada, preservación de los vínculos fraternos, derecho a conocer los
orígenes, derecho a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de
madurez, siendo obligatorio requerir su consentimiento a partir de los diez años.
• Podrán ser adoptantes los integrantes de un matrimonio, ambos integrantes de una

unión convivencial o una única persona.
• Se reduce la edad de las personas que quieren adoptar a 25 años y se requiere que el
adoptante sea por lo menos 16 años mayor que el adoptado.
• Se dispone expresamente la necesidad de que los adoptantes se encuentren inscrip-

tos en el Registro de Adoptantes.
• Se establece el derecho a adoptar de las personas en unión convivencial conjunta-

mente. Se prevé la posibilidad de que adopten conjuntamente personas divorciadas o
cuando haya cesado la unión convivencial.
• Se introduce expresamente la necesidad de la declaración judicial del estado de

adoptabilidad como paso previo a la guarda con fines de adopción en los casos pre-
vistos en la norma.
• La guarda con fines adoptivos, que no puede exceder los 6 meses, se otorga me-
diante sentencia judicial. La elección del guardador es una facultad discrecional del
juez quien lo designa de acuerdo a la nómina remitida por el registro de adoptantes y
dando participación:
a) A la autoridad administrativa que intervino en el proceso.
b) Al niño, niña o adolescente cuya opinión debe ser tenida en cuenta según su edad
y grado de madurez. En el caso de ser mayor de diez años debe prestar
consentimiento expreso.

• Se introduce un nuevo tipo de adopción: la denominada de integración en la que se
mantiene el vínculo filiatorio y sus efectos entre el adoptado y su progenitor de origen.
• La adopción plena se debe otorgar, preferentemente, cuando se trate de niños, niñas

o adolescentes huérfanos de padre y madre que no tengan filiación establecida.
• Se incorpora la figura de la delegación del ejercicio de la responsabilidad parental

que posibilita que los progenitores, ante determinadas circunstancias, deleguen su
ejercicio en un pariente mediante un acuerdo que debe ser homologado judicialmente
debiendo oírse necesariamente al hijo. Se establece un plazo máximo de un año, pro-
rrogable judicialmente por razones debidamente fundadas, por un período igual.
• Los progenitores adolescentes, estén o no casados, ejercen la responsabilidad pa-

rental de sus hijos pudiendo decidir y realizar las tareas necesarias para el cuidado,
educación y salud de aquellos. Las personas que ejercen la responsabilidad parental
de un progenitor adolescente que tenga un hijo bajo su cuidado pueden oponerse a la
realización de actos que resulten perjudiciales para el niño; también pueden intervenir
cuando el progenitor omite realizar las acciones necesarias para preservar su adecua-
do desarrollo.
• Se enumeran los deberes de los progenitores, entre los que cabe mencionar el deber
de convivir con sus hijos, el de respetar el derecho del niño, niña o adolescente a ser
oído y a participar en su proceso educativo, el de respetar y facilitar el derecho de los
hijos a mantener relaciones personales con abuelos, otros parientes o personas con
las cuales tenga un vínculo afectivo.
• Se prohíbe el castigo corporal en cualquiera de sus formas.
• Con respecto al cuidado personal del hijo, se admiten dos variantes: el régimen con-
junto alternado en el que el hijo convive un tiempo con cada uno de los progenitores
y el régimen indistinto según el cual ambos progenitores realizan las labores según
las necesidades del grupo familiar, con independencia del lugar donde el niño reside
principalmente.
• El plan de parentalidad, puede ser presentado por los progenitores, detallando el

lugar y tiempo en que el hijo permanecerá con cada progenitor, las responsabilidades
que cada uno asume, el régimen de vacaciones, el régimen de relación y comunica-
ción con los hijos cuando el hijo reside con el otro progenitor. Todo plan de parenta-
lidad se considera “provisorio”, pudiéndose modificar en función de las necesidades
del grupo familiar y del hijo. Ante la inexistencia de un plan de parentalidad homologa-
do, el juez fijará el régimen de cuidado de los hijos priorizando la modalidad compar-
tida indistinta, excepto que por razones fundadas resulte más beneficioso el cuidado
unipersonal o alternado.
• Se entiende por “progenitor afín” al cónyuge o conviviente que vive con quien tiene a
su cargo el cuidado personal del niño, niña o adolescente.
• El cónyuge o conviviente de un progenitor debe cooperar en la crianza y educación

de los hijos del otro, realizar los actos cotidianos relativos a su formación en el ámbito
doméstico y adoptar decisiones ante situaciones de urgencia. En caso de desacuerdo

entre el progenitor y su cónyuge o conviviente prevalece el criterio del progenitor, todo
esto sin afectar los derechos de los titulares de la responsabilidad parental.
• Se prevé que el progenitor a cargo del hijo puede delegar a su cónyuge o convivien-
te el ejercicio de la responsabilidad parental cuando no estuviera en condiciones de
cumplir la función en forma plena por razones de viaje, enfermedad o incapacidad
transitoria, y siempre que exista imposibilidad para su desempeño por parte del otro
progenitor o no fuera conveniente que este último asuma su ejercicio.
• En caso de muerte, ausencia o incapacidad de un progenitor, el otro puede asumir

dicho ejercicio conjuntamente con su cónyuge o conviviente. La obligación alimentaria
del cónyuge o conviviente respecto de los hijos del otro tiene carácter subsidiario.

4 Autoevaluación
Establezca la correspondencia entre los conceptos que figuran en la

columna de la izquierda y las definiciones, descripciones y ejemplos
ubicados en la columna de la derecha. Cada letra puede ser usada
una, varias o ninguna vez
1. Parentalidad a) Familia ensamblada.

………………. b) Rechazo de la diferencia entre los dos sexos en la construcción familiar.
c) Varias figuras parentales: las biológicas y las de la vida cotidiana.
2. Pluriparentalidad d) Perspectiva multivincular.
…………………… e) Capacidad de los padres biológicos, de los cuidadores y de otros actores
de desarrollar con el niño una relación afectiva y segura.
f) Relación desde el nacimiento con varias personas más allá de los vínculos
3. Homoparentalidad biológicos.
……………………. g) En vez de mamá y papá se designa “pareja parental”.
h) Procreación asistida.
4. Relación triádica i) El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres.
…………………… j) Unidad familiar exclusivamente masculina o femenina.

Rocío, 3 años de edad. La mamá consulta por desarrollo del lenguaje.
Rocío es una niña de tres años que no ha desarrollado su lenguaje expresivo. Es re-
traída, poco activa, suele adaptarse a diferentes situaciones con facilidad, es pasiva
y sumisa.
Comenzó el jardín a los tres años. Luego del período de adaptación y a los pocos meses de empe-
zar, sus maestras notaron que no se defendía y que no hablaba, a pesar de estar conectada y atenta
respondiendo a las consignas.
La mama de Rocío quedó embarazada de una relación ocasional a los 16 años cuando aún estaba en
el secundario y vivía con sus padres. No continuó viendo al padre de la niña. Los abuelos de Rocío se
enojaron mucho con la situación pero ya el embarazo estaba avanzado y tuvieron que recibir a esta
nieta no querida.
La madre de Rocío refiere que su padre, el abuelo de la niña, no soportaba el llanto de la bebé enoján-
dose fuertemente, tampoco la abuela toleraba el desorden o juguetes de la niña.

Autoevaluación 4
Sólo la mamá de Rocío la cuidaba, tratando siempre de silenciar a la niña, evitando que corra o jue-
gue por el temor que de no poder vivir más en la casa de sus padres.
1. ¿Cómo el pediatra podría abordar la situación familiar de esta niña?
.............................................................................................................
.............................................................................................................
2. ¿Cómo aconsejaría en relación a la parentalidad en esta familia?

.............................................................................................................
.............................................................................................................
3. ¿Consideraría los síntomas de la niña como consecuencia de este rechazo familiar?

.............................................................................................................
.............................................................................................................
4. ¿Que indicaciones daría para modificar la situación emocional de la niña?

.............................................................................................................
.............................................................................................................
5. ¿Que aconsejaría en relación al padre biológico de la niña?

.............................................................................................................
.............................................................................................................
Nicolás, 9 años de edad

Es traído a la consulta por sus padres porque presenta dificultades para integrarse socialmente y
tener amigos. Es muy buen alumno, autoexigente, serio y es considerado un buen compañero porque
ayuda en las tareas pero no lo incluyen en situaciones de juego o diversión porque lo consideran un
niño aburrido.

4 Autoevaluación
Los padres de Nicolás se separaron cuando él tenía 2 años y su hermanita 2 meses. El padre se fue
de la casa para formar una nueva pareja con una mujer amiga de la familia. La madre de Nicolás
nunca pudo perdonarle a su ex esposo que la abandonara en una situación de tanta vulnerabilidad y
su traición.
Desde ese momento se instaló una disputa permanente entre los padres por los días que cada uno
tenía a los niños y por cuestiones económicas, a pesar que el padre sostenía completamente a la
familia de su primer matrimonio y se mostraba deseoso de vincularse con sus hijos manifestando
sufrimiento si no podía verlos.
La situación se agrava cuando el padre forma pareja definitivamente con la nueva mujer y ésta cum-
ple alguna función de cuidado de los niños.
Nicolás siempre fue muy pegado a su mamá y sentía pena por ella, habitualmente era quien llevaba
mensajes a su padre, pedidos y reclamos quedando en el medio de los conflictos entre los padres.
Nicolás se ha esforzado por ser el hijo perfecto y no decepcionar a su mamá que no ha podido
recuperase emocionalmente después del divorcio. Nicolás se adaptaba completamente a sus pedidos
alejándose del padre que quería estar con su hijo.
1. ¿Qué estrategia de abordaje piensa como pediatra para esta familia?
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2. ¿Cómo piensa que se podría organizar la parentalidad en este caso?

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3.¿Considera que los síntomas emocionales de este niño pueden estar asociados con esta situación
conflictiva familiar que lo llevó a adultizarse?
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4. ¿Citaría al niño para hablar de su situación familiar?

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CONCLUSIONES
La cuestión que sigue en pie es el desarrollo saludable del niño. Para ello se requiere
una familia que lo ame, lo eduque, lo crie y lo acompañe en su camino hacia la adultez.
Es necesario que la familia esté inscripta e incluída en un grupo social para lograr su
función.
Teniendo en cuenta la enorme complejidad y diversidad de las configuraciones familia-

res de los niños, sería importante comprender las diferentes estructuras de parentesco
en cada caso y respetar su singularidad.
Es importante observar cómo funciona la pareja parental y si

el ejercicio de la parentalidad es el adecuado para permitir
el desarrollo saludable del niño más allá de las alianzas
conyugales, divorcios, distintas formas de procreación y de la
identidad sexual de los padres.
No es conveniente definir como normal o patológico un modelo determinado de confi-

guración familiar. Es conveniente siempre acompañar, aceptar lo nuevo, lo distinto sin
discriminar, aceptar el intercambio con las familias y aceptarlas en su forma de auto-
construirse y observar si existe el conjunto de funciones esperables para la constitución
subjetiva del niño.
Entre lo visible de una familia, la imagen, el mostrar para afuera y la vida hacia adentro
en la intimidad puede haber grandes contradicciones y oposiciones. Tratar de acercarse
a la intimidad de la familia para conocer el modo de funcionamiento familiar. Es conve-
niente realizar entrevistas con los padres y el niño para:
••Identificar síntomas emocionales y físicos de alarma.
••Estimular factores protectores.
••Informar sobre vulnerabilidades y síntomas detectados.
••Facilitar la comunicación con el niño.
••Evaluar la comprensión del niño de la configuración familiar a la que
pertenece para ayudarlo a expresar sus dudas.
A decir de la Dra. Aurora Pérez, ningún pediatra atiende a un niño, sino a un niño con su
familia. El pediatra, por su función puede penetrar en las situaciones familiares identifi-
cando problemas, riesgos, factores protectores y realizar sugerencias para optimizar los
vínculos con el niño y modificar situaciones que son adversas para el bienestar emocio-
nal del niño. Es importante para el pediatra conocer la pareja parental y las familias de
origen y la integración familiar. Quienes son los cuidadores del niño. Si existe separa-
ción, como son los encuentros familiares, como desempeñan el rol de cuidado del niño
las nuevas parejas.

Comprender que hay variadas configuraciones familiares, donde se cuida, ampara y
se ama al niño; estar en familia no significa pertenecer a una familia nuclear. Existe una
idealización de la crianza dentro de la familia nuclear que no siempre corresponde a las
vivencias reales de los niños.
Desculpabilizar a los padres, empoderarlos, pensar junto con ellos estrategias de so-
lución a varios problemas del área psicosocial. Ayudar a armar narrativas realísticas y
verdaderas sobre la historia y la organización familiar.
Los pediatras atienden niños con variados orígenes, forma de concepción, diferentes
situaciones de alianza entre los padres, diferentes elecciones de orientación sexual.
Aceptar sin prejuicios la parentalidad lograda por cada familia y reconocer la múltiple
parentalidad armónica como factor protector del desarrollo del niño.
El niño está ahí, esperando que, como pediatras, lo ayudemos a comprender su origen
y formas de parentesco, singular. Se trata de promover los cuidados y un ambiente de
amor, de educación, alegría y vitalidad. Enfatizar el respeto de los derechos y asumir las
obligaciones.
LECTURAS RECOMENDADAS
• Klein A. Subjetividad, familias y lazo social. Ed. Manantial. 2013.
• Pérez A. Familia: Enfoque interdisciplinario. Lugar Editorial. 2009.
• Oliver M. Separación de los padres en estrés en la infancia. Fundasap. 2009.
• Moreno JL. Historia de la familia en el Rio de la Plata. Ed Sudamericana. 2004.
• Roudinesco E. La familia en desorden. Ed. Fondo de Cultura Económica 2003.
• Cadoret A. Padres como los demás. Ed. Gedisa. Barcelona. 2003.

1. Parentalidad a) Familia ensamblada.

e) h) i) b) Rechazo de la diferencia entre los dos sexos en la construcción familiar.
c) Varias figuras parentales: las biológicas y las de la vida cotidiana.
2. Pluriparentalidad d) Perspectiva multivincular.
a) c) d) h) i) e) Capacidad de los padres biológicos, de los cuidadores y de otros actores de
desarrollar con el niño una relación afectiva y segura.
f) Relación desde el nacimiento con varias personas más allá de los vínculos
3. Homoparentalidad biológicos.
b) b) g) h) i) j) g) En vez de mamá y papá se designa “pareja parental”.
h) Procreación asistida.
4. Relación triádica i) El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres.
f) h) i) j) Unidad familiar exclusivamente masculina o femenina.
Rocío, 3 años de edad.
1. Sería conveniente que el pediatra cite a los abuelos y eventualmente al resto de la familia conviviente
ya que la madre es adolescente y es también una menor que necesita completar su desarrollo perso-
nal y sus estudios.
2. Las funciones parentales deberían ser realizadas por todos los adultos de la familia para lo cual sería
positivo que el pediatra los convoque y explique las necesidades de la niña en cuanto al cuidado emo-
cional y físico.
3. Sí. La niña se encuentra inhibida en su expresión en general, juego, actividad física, risas, gritos. No
puede ser espontánea. Se ha invisibilizado de alguna manera para no molestar a los adultos que no
aceptan su presencia. Las bases para el desarrollo del lenguaje son la relación, comunicación y juego
simbólico y social. Estos se encuentran inhibidos y bloqueados.
4. Que toda la familia participe en su cuidado, que jueguen con ella, que la lleven a pasear y que se
amplíe las relaciones vinculares. En resumen colaborar en la aceptación de esta niña como sujeto con
necesidades emocionales.
5. Es conveniente explicarle a la niña quién es su papá, la identidad se construye con el conocimiento del
origen y la filiación tanto materna como paterna. También influye en el desarrollo del lenguaje que se
puede hablar y preguntar y que no haya secretos familiares o temas prohibidos. Intentaría lograr que
el padre se vincule con la niña.

Nicolás, 9 años de edad.
1. Sería importante que el pediatra citara a ambos padres y conversara sobre algunos temas relacio-
nados con la parentalidad y el divorcio. Es fundamental que los niños no queden en el medio de los
conflictos entre los padres, que las decisiones se tomen de acuerdo a las necesidades y derechos de
los niños y no de acuerdo a necesidades de los padres (celos, venganzas, cuestiones económicas). Es
importante aconsejar que el niño no sea mensajero de temas conflictivos y dar sostén a la parentali-
dad propia y del ex cónyuge.
2. En la separación conyugal las funciones parentales deben ser ejercidas por los adultos tanto en el
hogar paterno como materno y por todos los adultos convivientes en ambas familias. Es importante
que las nuevas parejas tomen este rol y se responsabilicen en el cuidado de los niños.
3. Si. Este niño ha sido capturado por la conflictiva de los padres y ha asumido un rol de sostén de su
mamá, adoptando conductas adultas precozmente. La espontaneidad y tranquilidad de la infancia se
pierde en estos casos y se deja de actuar como niño reproduciendo este estilo vincular también con
los compañeros.
4. Si. Es importante a esta edad citar al niño para que pueda expresar como se siente en esta situación
familiar y ayudarlo a colocarse en un lugar infantil no involucrándose en la conflictiva de los adultos.
El pediatra puede ofrecerse como interlocutor y guía en estas situaciones difíciles para el niño.

ANEXO 1.
Código Civil y Comercial de la
Nación. Ley 26.994. Octubre 2014
INDICE TEMATICO
TÍTULO PRELIMINAR
Capítulo 1 Derecho arts. 1° a 3°

Capítulo 2 Ley arts. 4° a 8°
Capítulo 3 Ejercicio de los derechos arts. 9° a 14
Capítulo 4 Derechos y bienes arts. 15 a 18
LIBRO PRIMERO - PARTE GENERAL
Título I Persona humana arts. 19 a 140

Título II Persona jurídica arts. 141 a 224
Título III Bienes arts. 225 a 256
Título IV Hechos y actos jurídicos arts. 257 a 397
Título V Transmisión de los derechos arts. 398 a 400
LIBRO SEGUNDO - RELACIONES DE FAMILIA
Título I Matrimonio arts. 401 a 445

Título II Régimen patrimonial arts. 446 a 508
del matrimonio
Título III Uniones convivenciales arts. 509 a 528
Título IV Parentesco arts. 529 a 557
Título V Filiación arts. 558 a 593
Título VI Adopción arts. 594 a 637
Título VII Responsabilidad parental arts. 638 a 704
Título VIII Procesos de familia arts. 705 a 723
LIBRO TERCERO - DERECHOS PERSONALES

LIBRO CUARTO - DERECHOS REALES
LIBRO QUINTO - TRANSMISIÓN DE DERECHOS POR CAUSA DE MUERTE
LIBRO SEXTO - DISPOSICIONES COMUNES A LOS DERECHOS PERSONALES Y REALES

Esta tirada de 5.300 ejemplares se terminó de imprimir en el mes de octubre de 2017 en
Perón 935 • 1038 CABA • telefax 4327-1172 • ideografica1988@gmail.com

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El microbioma intestinal del lactante

Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Cuidados paliativos pediátricos

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El microbioma intestinal del lactante

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Con este Módulo Ud. está recibiendo:

ENCUENTROS VIRTUALES: El Encuentro Virtual (EV) es una actividad optativa y

El Encuentro Virtual se desarrolla en varias semanas, los colegas analizan situacio-

Usted tiene la posibilidad de realizar el encuentro virtual en dos fechas diferentes,

Si elige realizar el EV este año:

Inscripción próximo EV: Abierta hasta el 31 de octubre

La fecha del EV de marzo/abril se publicará en el

4 PRONAP 2017 • Módulo 2

Algunas opiniones de nuestros alumnos sobre el EV:

Lo que menos le gustó:

PRONAP 2017 • Módulo 2 5

Para acceder es muy sencillo:

2. En el borde superior derecho hacer click en CAMPUS VIRTUAL DE LA SAP.

4. Haga clic en PRONAP.

Acceda al resultado de su examen PRONAP 2016, clave de respuestas correctas y

6 PRONAP 2017 • Módulo 2

Gráfico N° 2. Valoración de la calidad de la información y de la calidad de la

PRONAP 2017 • Módulo 2 7

Gráfico N° 4. Valoración de la calidad de la gestión administrativa. Porcentaje de

Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas.

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CONSULTAS, RECLAMOS Y OTRAS COMUNICACIONES

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Acerca de: Configuraciones

Dra. Cristina Catsicaris

* Módulo 2-2017. Diversidad en la configuración de las familias. Pág. 97.

Recurrimos al arte y a la narrativa como herramienta que facilita el acercamiento de la

Según se sabe en el África negra y en la América indígena,

PRONAP 2017 • Módulo 2 13

14 PRONAP 2017 • Módulo 2

PRONAP 2017 • Módulo 2 15

La familia en el consultorio del pediátra

¿Cuál sería su respuesta/actitud a esta pregunta?

16 PRONAP 2017 • Módulo 2

¿Como abordaría esta situación?

3) Daniela concurre a la entrevista con su hija Manuela de 11 años de edad en segui-

¿Cómo enfocaría esta situación?

PRONAP 2017 • Módulo 2 17

18 PRONAP 2017 • Módulo 2

Dr. Miguel Larguía

Reconocer el papel de la nutrición durante los 1.000 días críticos

Recordar que los factores nutricionales desfavorables presentes en

Reconocer que la alteración, en edades tempranas, de la microbio-

Defender, en casos de embarazos normales, el parto vaginal y

Restringir la indicación de antibióticos ya que provocan disbiosis.

20 Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Diversas investigaciones realizadas avanzaron en hipótesis

Actualmente, una reciente línea de estudios denominada epigenética, ha demostrado