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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA


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DOLOR Y SUFRIMIENTO
FUNDACIÓN PRIVADA
EN LA PRÁCTICA CLÍNICA
Director Invitado:
Ramón Bayés
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Tel. (34) 93 240 23 23 - Fax (34) 93 240 23 24
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ISSN: 1697-1663
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¿QUÉ ES ENVEJECER?

JOSÉ MANUEL RIBERA CASADO*


Catedrático de Geriatría. Facultad de Medicina.
Universidad Complutense. Jefe de Servicio de Geriatría.
Hospital Clínico San Carlos. Madrid (España)

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Josep Egozcue Cuixart (Barcelona, España) Cristóbal Pera (Barcelona, España)
Dietrich von Engelhardt (Lübedk, Alemania) Enrique Perdiguero Gil (Alicante, España)
Sergio Erill Sáez (Barcelona, España) José Luis Peset (Madrid, España)
Juan Esteva de Sagrera (Barcelona, España) Oriol Romaní Alfonso (Tarragona, España)
Anna García Altés (New York, EEUU) Carlos María Romeo Casabona (Bilbao, España)
Omar García Ponce de León (Cuernavaca, México) Javier Sánchez Caro (Madrid, España)
Henk ten Have (Nijmegen, Holanda) Miguel Ángel Sánchez González (Madrid, España)
Héctor Jausás Farré (Barcelona, España) Hans-Martin Sass (Bochum, Alemania)
Albert R. Jonsen (San Francisco, EEUU) Bernat Soria Escoms (Alicante, España)
Arthur Kleinman (Boston, EEUU) María Luz Terrada (Valencia, España)
Juan Ramón Lacadena Calero (Madrid, España) Carmen Tomás-Valiente (Valencia, España)
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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCICA CLÍNICA
Director Invitado
Ramón Bayés

SUMARIO
Presentación 1
Ramón Bayés
Dolor y sufrimiento en el mundo: realidad y perspectivas 5
Daniel Callahan
La vida moral de los que sufren enfermedad y el fracaso existencial de la medicina 17
Arthur Kleinman y Peter Benson
La comunicación medico-enfermo como posible factor de mejoría o yatrogenia:
psiconeuroinmunología 27
Francesc Xavier Borrás
Medición del dolor y el sufrimiento en personas con déficit de comunicación:
niños preverbales, ancianos con demencia y personas mentalmente discapacitadas 39
Josep-Eladi Baños i Díez
Tecnología, dolor y sufrimiento en las unidades de críticos 53
Azucena Couceiro Vidal
El dolor en directo 69
Marta Allué
Factores que influyen en el dolor de difícil control 81
Robert Twycross
Dolor crónico: un dilema en los cuidados de salud en nuestro tiempo 101
John D. Loeser
Alivio o incremento del dolor y el sufrimiento en el ámbito hospitalario:
pequeños esfuerzos, grandes ganancias 113
Ramón Bayés
Información y comunicación con el enfermo como factor
de prevención del dolor y el sufrimiento: la acogida 127
Pilar Arranz Carrillo de Albornoz
Apoyo psicológico en el sufrimiento causado por las pérdidas: el duelo 139
M.P. Barreto Martín y M.C. Soler Sáiz
Sufrimiento y responsabilidad moral 151
Javier Barbero Gutiérrez
PRESENTACIÓN

Coordinar y presentar la monografía que una profesión médica verdaderamente dedi-


tiene el lector entre las manos constituye sin cada al cuidado del enfermo».
duda un privilegio. Las humanidades médi- En las páginas que seguirán, el lector po-
cas son, en mi opinión, el mejor contrapunto drá encontrar ambos conceptos –dolor y
a los logros indudables de la medicina basa- sufrimiento– continuamente entrelazados.
da en la evidencia, y la armonización de am- Dolor y sufrimiento no son términos sinóni-
bas tendencias configura sin duda el eje in- mos, aunque así suelan usarse en nuestras
tegrador capaz de vertebrar en un futuro, a sociedades medicalizadas. El dolor producido
la vez personalizado y objetivo, el campo de por daño tisular puede sin duda ser causa de
la práctica clínica. sufrimiento, pero también puede existir su-
Como subraya el editorial de The Lancet de frimiento sin dolor. Saber explorar, recono-
17 de abril de 2004 –The soft science of me- cer, evaluar y saber cómo, en la medida de lo
dicine–, mientras que el adiestramiento médi- posible, erradicar o paliar ambos es tarea
co actual pone el énfasis en la importancia de que compete a los profesionales sanitarios.
las denominadas ciencias «duras» –anatomía, La presente monografía se inicia con dos
fisiología, bioquímica, patología, microbiolo- importantes trabajos de Daniel Callahan y
gía y farmacología–, los jóvenes profesiona- Arthur Kleinman y Peter Benson.
les deben, desde su inicio en la práctica clíni- Daniel Callahan nos ayuda a identificar
ca, tratar con pacientes, con diferentes los diversos tipos de dolor y sufrimiento a
biografías, contextos, deseos, miedos y ex- los que tenemos que hacer frente, a la vez
pectativas, con el fin de poder ofrecerles, en que señala el gran e irónico intercambio que
cada momento la mejor asistencia posible a se ha producido en las últimas décadas en la
cada uno de ellos. Y en esta labor interactiva, asistencia sanitaria, al canjearse una vida
los conocimientos que les proporcionan las más corta y una muerte más rápida por vi-
ciencias «duras» les son de escasa utilidad. das más prolongadas y muertes más lentas.
Para la inmensa tarea integradora que Asimismo, pone énfasis en que en el en-
queda todavía por hacer, tal vez no se podría cuentro que se produce entre médico y pa-
hallar mejor tema de encuentro y de diálogo ciente en la proximidad de la muerte, lo im-
que el del dolor y el sufrimiento. En efecto, portante no es que el médico posea o carezca
en palabras de Cassell, «el alivio del sufri- de respuestas mejores que el paciente, si no
miento y la curación de la enfermedad deben de que él es el interlocutor al que el enfermo
considerarse como obligaciones gemelas de se dirige en demanda de ayuda.

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Arthur Kleinman y Peter Benson, por su profesional sanitario? Si el dolor está pre-
parte, profundizan en la importancia de la sente cuando lo manifiesta quien lo padece,
experiencia de estar enfermo. Si los profesio- ¿qué ocurre cuando la persona no sabe o no
nales sanitarios prestan atención a la expe- puede manifestarlo? En el caso de que los
riencia de enfermedad de los pacientes se métodos de autovaloración no puedan utili-
encontrarán mucho más capacitados para zarse –niños preverbales, personas discapa-
romper muchos círculos viciosos que acre- citadas, ancianos con demencias– aparece un
cientan el malestar emocional de estos últi- problema sanitario grave y a él trata de in-
mos. Para conseguirlo, Kleinman propone la troducirnos el autor del capítulo.
adopción de una sensibilidad u orientación Azucena Couceiro, por su parte, nos acota
etnográfica que, por una parte, facilite la otra parcela importante de nuestro mundo
adopción de una apreciación crítica del enfo- hospitalario en el que la tecnología médica
que dominante representado por la biomedi- más avanzada compite por la vida de los en-
cina y, por otra, permita a los profesionales fermos con armas impregnadas de dolor y
adentrarse en la experiencia de dolor y sufri- sufrimiento: las unidades de cuidados críti-
miento de los pacientes. cos. En esta lucha, no siempre con un final
En el siguiente capítulo, Francesc Xavier feliz, la técnica corre, fácilmente, el riesgo de
Borràs nos aporta datos empíricos, en espe- convertirse en fin cuando, de hecho, «no es
cial aunque no únicamente, procedentes del sino un medio para la consecución de otros
moderno campo interdisciplinar de la psico- fines que requieren ser pensados y definidos
neuroinmunología, que apoyan la realidad por los que hacen uso de la técnica».
psicosomática del hombre enfermo y de A continuación, Marta Allué, antropóloga
cómo sus esperanzas, sus miedos o sus cre- que ha sufrido en propia carne elevadas do-
encias son susceptibles de traducirse en me- sis de dolor y sufrimiento debido a un acci-
jorías o empeoramientos que alteren el curso dente que la mantuvo durante meses a las
de su dolencia y/o de su calidad de vida. puertas de la muerte como gran quemada,
Asimismo, el capítulo de Borrás incide ya en nos relata diversas historias de enfermos
la importancia de la buena comunicación crónicos concretos. En su opinión, «cuando
médico-enfermo –aspecto del que también se se entiende el dolor como un problema que
ocuparán otros autores– como factor suscep- precisa de una solución amplia, variada y
tible de ofrecer beneficios elevados a un cos- compartida, la interacción entre médico y en-
te mínimo. fermo, fluye sin obstáculos«; por otra parte,
Josep-Eladi Baños nos plantea una impor- como señala una de las enfermas por ella en-
tante problemática: ¿cómo acceder al dolor y, trevistadas, a su angióloga «no juzgues ni
eventualmente, al sufrimiento de las perso- jamás discutas sobre el dolor cuando te es
nas que por su edad o incapacidad no son ajeno. Tampoco mientas a los enfermos».
verbalmente asequibles de forma fiable al Una conclusión: el dolor no deifica ni el su-

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PRESENTACIÓN

frimiento nos hace mártires de causa alguna; samiento puede influir en el dolor y el sufri-
sólo temporalmente inútiles. miento. Por otra parte, Loeser aporta intere-
Siguen al anterior, dos capítulos en los santes datos sobre el hecho de que los indi-
que autoridades reconocidas en el campo de viduos incapacitados por el dolor tienen un
dolor –Robert Twycross y John D. Loeser– coste social mayor que el de los desemplea-
nos introducen en aspectos específicos de in- dos, lo cual debería ser motivo de reflexión
dudable interés: a) el estudio de los factores para los políticos.
que influyen en la valoración del dolor de di- En el siguiente apartado, desde un enfo-
fícil manejo; y b) el dolor crónico, el cual, se que esencialmente pragmático, el autor de
enfoca, bajo un prisma diferente al abordado esta presentación –Ramon Bayés– sugiere
antes por Marta Allué. que parte del sufrimiento que acaece en
Robert Twycross, figura indiscutible en el nuestros centros hospitalarios podría tal vez
campo de los cuidados paliativos, nos pre- evitarse o disminuirse, sin costes económi-
senta, como antes lo hiciera Borrás, el dolor cos suplementarios, a través de la introduc-
como una experiencia psicosomática inevita- ción de cambios sencillos en los comporta-
blemente modulada por el estado de ánimo y mientos de los profesionales sanitarios.
la percepción de significado, y nos subraya Pilar Arranz, en su capítulo, tras afirmar
que «basarse en exceso en la morfina y ape- que recibir el diagnóstico de una enfermedad
nas prestar atención a la dimensión psicoló- que amenaza la supervivencia marca un an-
gica del dolor puede dar lugar con demasiada tes y un después en la vida de la persona,
facilidad a un dolor intratable». Paralelamen- justifica el protocolo de comunicación inter-
te, nos instruye en diferentes estrategias es- disciplinar que se utiliza en el servicio de
pecíficas para un abordaje multidisciplinar Hematología y Hemoterapia del Hospital La
del dolor de difícil manejo. Paz de Madrid, elaborado con el objetivo de
John D. Loeser, experto en neurocirugía y minimizar el sufrimiento que produce dicho
anestesiología, parte del hecho de que el do- diagnóstico tanto en el enfermo y sus fami-
lor y el sufrimiento son procesos dinámicos liares como en el médico y demás profesio-
que se derivan de un órgano, el cerebro, que nales sanitarios que lo atienden. «Tenemos
modula continuamente las aferencias, el pro- claro el objetivo y las prioridades: cambiar
cesamiento de los acontecimientos presentes miedo por esperanza, incertidumbre por in-
y pasados y las consecuencias anticipadas. formación, indefensión por percepción de
La respuesta de dolor está fuertemente in- control, incomunicación por comunicación
fluida por las experiencias del enfermo: «Es clara, abierta y honesta, en un contexto en el
preciso desechar el modelo biomédico en fa- que predominen la confianza y el respeto
vor de un abordaje biopsicosocial del dolor». mutuo».
El dolor requiere conciencia y, por tanto, Antes se ha mencionado que no todo su-
todo lo que altere nuestros procesos de pen- frimiento es causado por daño tisular. Mu-

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

chas enfermedades y accidentes suponen prójimo desde el cuidado no es una cuestión


pérdidas importantes o anticipación de las de elección, sino de conminación que surge
mismas: de un miembro, órgano o función de lo más interno del ser humano». Ante el
para los pacientes supervivientes; del ser dolor y el sufrimiento, la atenta escucha acti-
querido para los familiares y allegados del va del enfermo es la primera responsabilidad
enfermo cuya vida ha terminado o está lle- moral del profesional sanitario. Lo que des-
gando al final. En la problemática del duelo truye al hombre no es el sufrimiento, compa-
–nos recuerdan Pilar Barreto y María del Car- ñero inexorable de la experiencia humana,
men Soler– sigue siendo válido el principio sino el sufrimiento carente de sentido.
de que la intervención en salud es siempre «Los pacientes quieren ser tratados como
prevenir el mayor número posible de proble- personas, no como enfermedades», nos re-
mas con el fin de evitar sufrimientos innece- cordaba Koening, no hace mucho, desde las
sarios y optimizar los costos sanitarios. El páginas de JAMA. ¡Ojalá alguno de los traba-
counselling puede ser, como también men- jos incluidos en esta monografía, tal vez una
cionan otros autores, el instrumento de elec- simple palabra o frase perdidas en el texto,
ción para conseguir este objetivo. sea capaz de iluminar brevemente la mente
Para finalizar la monografía, Javier Barbe- de un solo lector!
ro aporta una profunda y necesaria reflexión
bioética al tema del dolor y el sufrimiento, Ramon Bayés
señalando que «la responsabilidad ante el Director Invitado

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO:
REALIDAD Y PERSPECTIVAS

DANIEL CALLAHAN*
Director, International Program, Hastings Center, y Senior Lecturer, Harvard Medical School.
Hastings Center, 21 Malcom Gordon Road, Garrison, NY 10524. EE.UU.

Un antiguo aforismo dice que «la vida es Sus hijos no morirán y, a menos que se en-
un valle de lágrimas». ¿Es una visión dema- cuentren entre los desafortunados, sus años
siado pesimista de lo que es el destino de la de vida adulta se caracterizarán por una
vida humana? ¿No incluye ésta también pla- buena salud. Si bien es cierto que este tipo
ceres, felicidad y multitud de satisfacciones? de progresos en la medicina y en la asisten-
Lo cierto es que la vida nos depara tanto do- cia sanitaria han cambiado radicalmente la
lor como placer, tanto satisfacción como su- condición humana, también lo es que el pro-
frimiento; no obstante, estas circunstancias greso económico y social ha hecho que la
no se dan por igual ni en la vida de cada in- vida en general sea mucho mejor.
dividuo ni en la de las diferentes generacio- Es, por tanto, necesario matizar el antiguo
nes. Durante miles de años, la esperanza dicho popular según el cual la vida es un va-
media de vida ha sido de 30 años, y la tasa lle de lágrimas: no es tan mala como antes,
de mortalidad del 50% o superior para los aun cuando los beneficios de la medicina y
recién nacidos y niños. La muerte sobreve- de la prosperidad no hayan llegado todavía a
nía en cualquier momento del ciclo vital y no muchos países en desarrollo. Pero, incluso
respetaba a ningún grupo de edad. En nues- para aquéllos de nosotros que tengamos la
tros tiempos, sin embargo, la vida ha cam- suerte de vivir largos años y gozar de buena
biado. En los países desarrollados la mayoría salud, no se ha encontrado la manera, y ja-
de los individuos jóvenes llegarán a viejos. más se hallará, de evitar por completo el do-
lor y el sufrimiento consustanciales a la vida
humana. Incluso cuando gozamos de buena
*Daniel Callahan es doctor en Filosofía por la Universidad de
salud, los humanos hemos demostrado una
Harvard. Fue cofundador del Hastings Center y su Presidente gran habilidad para crear nuestro propio su-
desde 1969 a 1996. Es miembro del Institute of Medicine, frimiento. Esta triste realidad ha quedado
National Academy of Sciences, y autor o coautor de 36 libros,
ampliamente patente a través de la multitud
el más reciente de los cuales es What Price Better Health:
Hazards of the Research Imperative (University of California de guerras y catástrofes sociales sin prece-
Press). dentes que caracterizaron el siglo XX. Duran-

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

te dicho siglo, junto a los notables avances daño biológico supremo. Y, por si esto no
médicos registrados –y al importante incre- fuera suficiente, acarreamos el sufrimiento
mento en la esperanza de vida media en gran añadido de ver cómo enferman y mueren
parte debida a ellos–, se han desarrollado las nuestros padres, familiares y amigos, lo que
armas nucleares y biológicas, capaces, si no en ocasiones es más difícil de soportar que
se las controla adecuadamente, de sembrar la nuestras propias aflicciones.
muerte y mutilar a seres humanos con la
misma eficacia que las devastadoras pestes y
epidemias de épocas pasadas. Así pues, ¿he- Violencia social
mos progresado en realidad? Motivos hay
para dudar de ello. El surgimiento en el siglo Si la naturaleza puede causarnos terribles
XXI del terrorismo internacional, capaz de males, los seres humanos podemos hacernos
hacer uso de las nuevas armas de destruc- cosas horribles los unos a los otros. Infligi-
ción, no es una imagen reconfortante. mos daño o acabamos con la vida de nues-
Menciono estos acontecimientos porque tros semejantes en las guerras o con la vio-
creo que, a efectos de reflexionar sobre el lencia doméstica, al dejar en el desamparo a
dolor y el sufrimiento en la práctica clínica, los desfavorecidos y a través de tantas for-
es útil retroceder un poco para entender el mas de fanatismo, persecución política y
contexto en el que este tipo de sufrimiento se odio y hostilidad cotidianos, que pueden ha-
da en nuestras vidas. Con esta finalidad, su- cer de la vida un valle de lágrimas. Nuestros
giero que pensemos en el dolor y el sufri- progresos médicos no han ido demasiado a
miento en, como mínimo, cinco contextos di- la par con nuestros progresos en la reduc-
ferentes. ción de la violencia social.

Los múltiples contextos del dolor Catástrofes naturales


y el sufrimiento
Aunque los trastornos biológicos del orga-
Problemas de salud y enfermedades nismo nos afectan a todos de uno u otro
modo, las catástrofes naturales no son tan
Desde sus inicios, la vida humana ha es- predecibles. Me refiero a los huracanes, tifo-
tado influida por el hecho de la finitud y la nes, terremotos y sequías. Algunas áreas del
mortalidad. Nuestros cuerpos está expuestos mundo están mucho más expuestas que
a enfermedades, agudas y crónicas, a la fra- otras a las catástrofes de esta índole y sus
gilidad y al deterioro si vivimos el tiempo su- efectos pueden ser devastadores: miles de
ficiente, al dolor y al sufrimiento que aqué- vidas segadas y una incalculable destrucción
llas entrañan y, por último, a la muerte, el de propiedades.

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS

Accidentes Una posible jerarquía del dolor


y el sufrimiento
Aunque es posible vivir una vida larga y
saludable, contraer enfermedades sólo en las Aunque estoy seguro de que las personas
postrimerías de ésta, y no verse afectado por diferirán en lo que respecta al tipo de dolor y
las catástrofes naturales por gracia de la re- sufrimiento que consideran peor, me gusta-
gión en la que vivimos, es casi imposible ría sugerir una jerarquía del dolor y el sufri-
imaginar una vida sin los riesgos de sufrir miento. Considero que la violencia social
caídas o heridas y, como consecuencia de la acarrea el mayor sufrimiento, por no decir el
vida moderna, accidentes automovilísticos u mayor dolor. En retrospectiva, la mayoría de
otro tipo de accidentes mecánicos. las guerras parecen absurdas y, si se aplica
una mayor reflexión, evitables. Incluso
aquéllas que más tarde parecen haber sido
La vida cotidiana y las decisiones que necesarias e inevitables, con frecuencia ge-
adoptamos neran atrocidades que van más allá de cual-
quier necesidad militar. A diferencia de las
Esta categoría es diferente de las que aca- enfermedades que nos afectan directamente
bo de mencionar. Por ejemplo, me viene a la de manera individual (a menos que aparez-
mente el dolor originado por la práctica de can en forma de epidemias), las guerras aca-
deportes de riesgo, o por la decisión de co- ban con familias enteras, a menudo de forma
rrer una maratón o de registrarse en una ca- indiscriminada y, junto con ellas, destruyen
rrera de natación de fondo. De joven, yo era los hogares y las ciudades en las que viven.
nadador de competición y mis compañeros Aunque fundamentalmente limitada a los
de equipo poseían récords del mundo. El ob- crímenes y a la violencia familiar, la violen-
jetivo de los entrenamientos y, por tanto, de cia social también tiene otra dimensión y
las carreras era esforzarse hasta el punto de suele sorprendernos como algo atroz que
sentir dolor; con frecuencia, el ganador era el nunca tendría que haber ocurrido. La hija
individuo dispuesto a resistir cualquier gra- menor de un amigo mío fue asesinada años
do de dolor para ganar. En otra categoría atrás. La muerte fue terrible en sí misma,
está el sufrimiento que puede derivar de la pero el hecho de que fuera el resultado de un
vida cotidiana: sufrir cuando nuestros hijos acto absolutamente injustificado y abomina-
tienen problemas o dejan el hogar; sufrir al ble multiplicó la intensidad del sufrimiento.
ver que nuestros padres envejecen y se vuel- Los que son perseguidos a causa de su reli-
ven dependientes; sufrir al ser testigos de gión, raza o antecedentes étnicos son vícti-
que nuestros amigos sufren a causa de un mas de una maldad por completo repudiable
matrimonio desgraciado o de la pérdida del y que, en un mundo más razonable y com-
empleo. prensivo no debería existir.

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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

En la actualidad, si contemplamos la his- acepta la muerte de ningún ser humano, a


toria y la naturaleza humanas, parece posi- excepción de la de los ancianos, como algo
ble afirmar que las guerras, los delitos, la inevitable que, hasta ahora, ha formado parte
violencia familiar, la persecución y la discri- del destino humano, apenas tenemos recur-
minación son tan «naturales» para la condi- sos para hacer frente a los terremotos, mare-
ción humana como la falta de salud y la en- motos y erupciones volcánicas. Lo máximo
fermedad. Casi ninguna sociedad las ha que podemos hacer es evitar vivir en áreas en
evitado alguna vez o ha descubierto la forma las que es probable que se produzcan (si po-
de acabar con estas plagas, pero en casi to- demos permitírnoslo) y, de lo contrario, sim-
das partes se considera en principio posible plemente aceptarlos. El estado norteamerica-
(aunque en la práctica sea difícil) su reduc- no de California está expuesto a terribles
ción o eliminación. Lógicamente, nuestra terremotos, en particular las ciudades de Los
condición de seres humanos no entraña in- Ángeles y San Francisco, y las predicciones
fligir daño o perjudicar a nuestros semejan- apuntan a que en algún momento de un fu-
tes. Sin embargo, en el caso de las enferme- turo próximo se producirá en ellas un terre-
dades y la falta de salud, es difícil siquiera moto de gran magnitud. Sin embargo, pocos
imaginar a un ser humano que no caiga en- individuos se mudan debido a esta amenaza.
fermo, envejezca y muera. Es la norma para Han decidido correr el riesgo, aunque puedan
todo tipo de vida orgánica y para todas las parecer poco cuerdos a los ojos de los que ha-
especies animales. Estamos programados bitan en regiones más seguras del país.
para envejecer y experimentar deterioro y, A pesar de que es una categoría intere-
por consiguiente, para ver desde dentro el sante, no me detendré a examinar el proble-
declive de nuestro cuerpo como parte de ma del dolor y el sufrimiento que se derivan
nuestra naturaleza biológica. Además, mien- de nuestra vida cotidiana y de las decisiones
tras que cada asesinato o cada baja en una que voluntariamente tomamos. Baste decir
guerra cruel nos dará la impresión de que es que existen algunas formas de sufrimiento
atroz, de que podría y debería no haber ocu- que no son evitables (como la muerte de un
rrido, casi nadie llora la muerte por enferme- ser querido), de la misma forma que hay de-
dad de una persona muy anciana (o al me- cisiones que entrañan dolor como precio del
nos ésta ha sido mi experiencia). Podemos legítimo objetivo que perseguimos (como co-
sentirnos apenados por la desaparición de rrer, o ganar, una maratón). Pero la principal
un ser querido, pero, ante este acontecimien- razón por la que distingo entre diversas ca-
to, es raro sentir el tipo de indignación que tegorías, y las pongo por orden, es la de con-
suscitan un asesinato y una guerra. tribuir a situar mejor el dolor y el sufrimien-
Las catástrofes naturales se agrupan en to que requieren ayuda médica.
una categoría distinta. Aunque, como comen- Por consiguiente, clasifico la falta de salud
taré más adelante, la medicina moderna no y las enfermedades como fuentes de dolor y

8
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS

sufrimiento que son menos malignos que los sión, etcétera» y, por esta razón, confunde y
causados por la violencia social. Un infarto mezcla dolor y sufrimiento. En el sufrimiento
de miocardio puede ser tan doloroso como puede haber o no dolor, por lo que una me-
ser víctima de una agresión por robo, pero jor definición del mismo podría ser: una res-
para nosotros este último acontecimiento puesta espiritual o psicológica negativa fren-
tendrá un significado muy distinto al del pri- te a una situación angustiante de la vida.
mero. Una fractura en un brazo a causa del Al igual que podemos identificar muchos
derrumbamiento de un muro en el curso de tipos de dolor, hay muchos tipos de sufri-
un terremoto tendrá un significado diferente miento, por lo que es importante distinguirlos
del de la fractura del brazo de una mujer entre sí. Cuando a un individuo se le diag-
provocada por el cónyuge en una pelea fami- nostica un cáncer potencialmente mortal, es
liar. La similitud en los tipos de dolor no per- posible que no sienta dolor físico, pero es
mite predecir adecuadamente el tipo de sig- muy probable que se sienta psicológicamente
nificado que la víctima le atribuirá. afectado y angustiado ante la noticia. El co-
rredor de una maratón que se esfuerza hasta
el agotamiento doloroso pero gana la carrera
Diferencia entre dolor y sufrimiento puede experimentar dolor y al mismo tiempo
dicha y, en último término, ningún sufri-
En este sentido, es importante distinguir miento. El dolor puede ser de tipo urente,
entre dolor y sufrimiento. El Diccionario Ox- lancinante, opresivo, asfixiante y prurigino-
ford que utilizo, que está dirigido al público so, entre modalidades; lamentablemente,
general, define el dolor como «una serie de aparece en muy diversas formas y cada una
sensaciones corporales desagradables», de ellas puede ser diferente de todas las de-
mientras que la 28 edición del Dorland’s más. El sufrimiento puede originarse en la
Illustrated Medical Dictionary, dirigido a una ansiedad producida por un diagnóstico de
audiencia más profesional, lo define como cáncer, pero ser de tipo diferente cuando un
una «sensación más o menos localizada de individuo con una enfermedad mortal no en-
malestar, angustia o agonía, que es conse- cuentra un sentido al sufrimiento, o cuando
cuencia de la estimulación de terminaciones tiene la expectativa de un sufrimiento indefi-
nerviosas especializadas». En otras palabras, nidamente prolongado en el futuro, o cuando
el dolor es lo que duele. Por el contrario, el la enfermedad no permite abrigar esperan-
sufrimiento ni siquiera merece una defini- zas. Un dolor agudo temporal puede tolerarse
ción en un diccionario médico, y su ausencia desde un punto de vista psicológico, mientras
es en sí misma reflejo del lugar poco claro que un dolor crónico menos intenso puede
que ocupa en la asistencia médica. La defini- inducir un estado depresivo y debilitante.
ción del Diccionario Oxford, que no ayuda Además de estas variantes, no es menos
mucho, dice: «Experimentar dolor, duelo, le- importante tener en cuenta que los indivi-

9
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

duos reaccionan de forma diferente frente al su pesar y su infelicidad. El estrés es otra


dolor y el sufrimiento. Al igual que en el vie- fuente de sufrimiento que puede provocar
jo cuento infantil de la princesita y el gui- síntomas físicos. Casi con toda seguridad, un
sante, algunos individuos son exagerada- individuo cuyo hijo ha sido asesinado, o ha
mente sensibles a los dolores incluso más muerto en una guerra, sufrirá, tratando de
insignificantes y, cualquiera que sea el grado buscar un sentido al sufrimiento, preguntán-
de dolor, para ellos siempre es excesivo. dose cómo resistirlo y sintiéndose irreversi-
Otros individuos parecen tener una resisten- blemente desesperanzado.
cia y tolerancia al dolor que desmoralizaría a Estas distinciones son importantes en
la mayoría. Con frecuencia, es imposible de- medicina clínica. Al igual que la capacidad
terminar con exactitud cuánto dolor experi- para establecer un diagnóstico diferencial de
menta en realidad un individuo, con inde- una enfermedad o proceso patológico es un
pendencia de lo que el paciente refiera. requisito profesional para un médico, sos-
Algo parecido puede ocurrir con el sufri- tengo que la capacidad para comprender y
miento. Algunos individuos se sienten fá- percibir todas las manifestaciones del dolor
cilmente abatidos por el sufrimiento, que y el sufrimiento de un individuo es una ha-
parece abrumarlos; otros, en cambio, se bilidad que tiene la misma importancia.
muestran estoicos, capaces de resistir con un Después de todo, la mayoría de los indivi-
talante razonablemente bueno cualquier duos solicitan ayuda a la medicina porque
acontecimiento que les depare la vida. Otros sienten dolor o de algún modo no se en-
no sufren porque sientan dolor, ni porque su cuentran bien desde el punto de visto físico
situación sea desesperada, sino porque están o psicológico y no saben en absoluto por
perdiendo el control sobre su vida o porque qué se sienten así. Un individuo con una
se ven obligados a renunciar a algún aspecto fractura en un brazo sabe cuál es su mal y
de ella que es importante para ellos; muchas lo que tendrá que hacer para volver a en-
de las causas de ceguera no provocan dolor, contrarse bien. Un individuo con un prurito
pero la pérdida de la visión es para la mayo- o una indigestión persistente no sabe en ab-
ría de las personas una tremenda carga difí- soluto cuál es la causa de su malestar y todo
cil de soportar (a menos que su tempera- lo que desea es aliviarlo.
mento les permita adaptarse rápidamente).
Algo similar puede decirse de otros aspectos
de su vida que tienen consecuencias físicas, Diagnóstico del dolor y el sufrimiento
psicológicas y médicas. La muerte de un
cónyuge puede representar un tremendo gol- Sin embargo, surge otra complicación. Los
pe, lo suficientemente duro como para que la requisitos de un buen diagnóstico diferencial
afligida esposa acuda a la consulta del médi- de una enfermedad son razonablemente bien
co con síntomas imprecisos pero que indican conocidos y constituyen parte de la forma-

10
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS

ción de un médico. Algunos médicos son atribuye a una enfermedad, ¿cuál es la com-
mejores que otros a la hora de realizarlo, y binación apropiada de resistencia y acepta-
se espera que algunos, como los internistas, ción? Este problema es importante debido a
sean particularmente diestros a este respec- una característica especial de la moderna
to. Sin embargo, al igual que los pacientes, medicina científica. Esta característica es un
los médicos pueden responder de formas esfuerzo sin tregua por curar la enfermedad
muy diferentes frente al dolor y el sufrimien- y eliminar el dolor y el sufrimiento. Esta
to. Esto me quedó claro unos años atrás adscripción al progreso es inquebrantable e
cuando pregunté a un grupo de cirujanos or- intolerante con cualquier fatalismo anticua-
topedas qué pensaban sobre el tratamiento do: ¿Por qué debería nadie soportar un ma-
del dolor en la asistencia postoperatoria. lestar físico o psicológico si es potencialmen-
Para mi asombro, me encontré con una ab- te curable? La concepción de progreso de la
soluta disparidad de opiniones. En un extre- medicina moderna es absolutamente incon-
mo, algunos cirujanos afirmaron que «un dicional, siempre reacia a acertar límites y
poco de dolor por un breve período de tiem- permanentemente dispuesta a ir más allá. Y,
po no daña a nadie y yo lo paso por alto». En puesto que el organismo humano es experto
el otro extremo, otros consideraban que no en contraer enfermedades, en particular
había ninguna necesidad de que un paciente cuando su edad es avanzada, siempre hay
soportara ningún tipo de dolor y que un es- un nuevo estadio del tratamiento o un nuevo
fuerzo intenso por tratarlo médicamente su- progreso que puede imaginarse y perseguir-
ponía un claro beneficio. Entre ambos extre- se. Podríamos llamarlo la cara curativa o sa-
mos, algunos cirujanos sostenían opiniones nadora de la medicina, llena de ambición, in-
que apuntaban hacia uno o hacia el otro. tolerante con el fracaso y con el status quo.
Cuando salí, aún seguían discutiendo. No me Y también es la cara de la medicina que ven
extenderé más sobre esta cuestión y la deja- los pacientes y, en consecuencia, éstos ayu-
ré para otros que abordan más directamente dan a mantener en alto el listón de lo que se
la medicina clínica y el alivio del dolor y el considera una buena salud.
sufrimiento, pero sí quiero destacar, simple- El enorme inconveniente de esta cara de
mente, la variabilidad de las respuestas de la medicina es que tiende a ser indiferente
los médicos. ante el cuidado, esa otra cara humanitaria
Más importante para mi objetivo concreto tradicional de la medicina, que considera que
es un problema de mayor magnitud en el su papel y obligación principales son el alivio
afrontamiento del dolor y el sufrimiento. Si del dolor y el sufrimiento. En los miles de
es verdad que algunos dolores no se alivian años en los que la medicina apenas podía
fácilmente salvo induciendo un estado de in- hacer nada por salvar vidas, su papel se li-
consciencia, y que algunos sufrimientos son mitaba a la paliación de los síntomas. Se
inevitables debido al sentido que el paciente produjo un notable avance cuando, a finales

11
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

del siglo XIX y principios del XX, la medici- –¿es una suerte en realidad?– de librarse de
na pudo realmente preservar y prolongar la un cáncer y de una cardiopatía. El declive es
vida. Sin embargo, a medida que el mensaje lento pero inexorable, y con frecuencia pro-
de dicho avance se tradujo a la realidad clí- voca un sufrimiento tan intenso a los cuida-
nica tendió a olvidar que, por poderosa que dores familiares como el que acarrea al pro-
pueda ser la medicina moderna y por mu- pio paciente.
chos beneficios que haya aportado a la sa- Hago hincapié en lo inevitable del dolor y
lud, al final las personas continúan sintiendo el sufrimiento originados por los achaques
dolor y sufriendo. Aunque, con frecuencia, de salud y las enfermedades con la finalidad
su dolor puede ser aliviado, la medicina mo- de distinguirlos mejor de las otras fuentes de
derna no puede por sí misma aliviar el sufri- dolor y sufrimiento descritas al principio de
miento a que dan lugar las enfermedades este artículo. Aunque es verdad que algunos
crónicas y degenerativas, ese tipo de sufri- individuos gozan de una vida larga en plena
miento que diariamente recuerda a las perso- salud y fallecen de manera rápida sin apenas
nas que ya no son lo que eran y que aún lo agonía, no son más que una minoría afortu-
serán menos en el futuro. La medicina cien- nada. Para la mayoría de nosotros, la pre-
tífica tampoco puede proporcionar ayuda a gunta no es si sentiremos dolor y sufrire-
los individuos que no pueden dar un sentido mos, sino cuándo y durante cuánto tiempo.
espiritual o filosófico a su enfermedad, o al Podemos imaginar nuestro paso por la vida
declive hacia la fragilidad que entraña el he- sin vernos afligidos por una guerra, o siendo
cho de envejecer. sólo testigos de su impacto limitado a los
En realidad, la medicina moderna se ha soldados que en ella intervienen. Es cierto
convertido en experta en prolongar la vida que las sequías pueden acabar con la vida de
de los individuos enfermos y discapacita- miles de personas en algunas regiones del
dos. Las personas que antes fallecían poco mundo, pero la mayor parte de los lugares
después de un infarto, ahora mueren de donde vive la gente no se enfrentan a este
manera lenta, con frecuencia tras muchos problema. Muchos o la mayoría de nosotros
años de sufrir una insuficiencia cardiaca podremos escapar de los peores horrores de-
congestiva. Hoy día, el cáncer, que antaño rivados de las acciones delictivas y crimina-
era un signo de renuncia a la vida y de pre- les. Casi nadie piensa que sea parte de la
pararse para un rápido final, puede alargar- esencia de la naturaleza humana matarnos
se durante muchos meses. La diálisis puede los unos a los otros o ser víctimas de catás-
prolongar la vida de los que padecen insufi- trofes naturales como los terremotos, aun
ciencia renal. Y ahí tenemos también la en- cuando muchos de nuestros problemas so-
fermedad de Alzheimer, una enfermedad ciales y medioambientales tienen su raíz en
que puede afectar a personas de edad avan- algunos rasgos de la naturaleza humana pe-
zada que han tenido la suficiente fortuna nosamente familiares.

12
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS

El deterioro inevitable del organismo demasiado nuestra vida, los vehículos conta-
minan el ambiente, los físicos nos proporcio-
Sin embargo, sí es parte de la esencia de nan armas nucleares con las que destruir a
la naturaleza humana el que con el correr de un número todavía mayor de seres huma-
los años nuestro organismo se deteriore. nos, y los residuos industriales contaminan
Asistimos en nuestros días a la resurrección nuestros ríos al igual que una colección de
de muchas fantasías utópicas que ya no sólo sustancias químicas infecta nuestros océa-
podemos encontrar en la periferia de la me- nos.
dicina sino en su mismo centro: el sueño de Como seres humanos bien instruidos que
derrotar a las enfermedades que matan como somos, hemos llegado a darnos cuenta de
el cáncer, las cardiopatías y el ictus; el sueño cómo con frecuencia el llamado progreso
de prolongar radicalmente la esperanza de puede crear tantos problemas como los que
vida humana; el sueño de descubrir fárma- resuelve; y, lo que es aún peor, que no hay
cos que no sólo alivien nuestra ansiedad y forma de obtener buenos productos del pro-
depresión, sino que también nos proporcio- greso sin generar también los malos. En mi
nen un estado de permanente tranquilidad; opinión, el gran e irónico intercambio que se
el sueño de descubrir, mediante un profundo ha producido en la asistencia sanitaria es
conocimiento del genoma humano, la causa que hemos canjeado una vida más corta y
genética de todas las enfermedades; y, por una muerte más rápida por vidas más pro-
último, el sueño de superar la finitud y los lí- longadas y muertes más lentas. Las antiguas
mites biológicos del organismo humano. enfermedades infecciosas y epidemias cau-
Podríamos preguntarnos, ¿qué mal hay en saban la muerte a multitud de individuos jó-
alimentar estos sueños y en invertir dinero venes o que estaban en la flor de la vida,
en la investigación para hacerlos realidad? pero esas enfermedades producían una
En cierto modo, no hay nada malo en ello. muerte rápida, habitualmente en pocos días,
La corriente en pro del progreso humano, mientras que ahora vivimos más años carac-
sea en la medicina o en cualquier otro ámbi- terizados por un declive lento y una muerte
to, ha enraizado profundamente en las cultu- que tarda en llegar. Es probable que éste sea
ras modernas durante muchos siglos y, du- un buen intercambio, pero tiene un precio.
rante los últimos 200 años, ha ido Significa progreso, pero no todo en él es ma-
convirtiéndose de manera creciente en reali- ravilloso. Es probable que sea mejor fallecer
dad. Y es precisamente porque ha traído con- de una enfermedad de Alzheimer a los 90
sigo tantos beneficios económicos, sociales y años que de fiebre amarilla a los 20, morir
biológicos por lo que no se abandonará. Sin de cáncer a los 80 que de la peste negra a los
embargo, sabemos que, al igual que la noche 30, y fallecer de insuficiencia renal a los 75
sigue al día, la mayor parte de estos benefi- que de difteria a los 10 años de edad. Sin
cios tienen un precio: la medicina prolonga embargo, la muerte sigue siendo inevitable

13
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

y, casi con toda seguridad, seguiremos pade- También destruyen a nuestra familia y nues-
ciendo dolor y sufriendo a lo largo de nues- tras redes sociales y relaciones, y esto con
tra vida, sólo que a una edad más avanzada frecuencia se expresa a sí mismo en forma
y probablemente durante más tiempo. de síntomas físicos y psicológicos.
La medicina clínica moderna no sólo es Una cuestión que me ha desconcertado
más eficaz que un siglo atrás, sino que tam- durante años es hasta qué punto cabe espe-
bién abarca más profundamente el ámbito de rar que el médico se ocupe de los problemas
los problemas humanos a los que se enfren- del significado frente al dolor y el sufrimien-
ta. Aunque, en general, la gente acude ini- to. Unos años atrás sostenía la opinión de
cialmente al médico porque siente alguna que quedaba fuera del ámbito de competen-
molestia, también trae consigo su vida. Con cia de los médicos y de la medicina clínica
esto quiero decir su forma de pensar, de sen- tratar de responder a preguntas de los pa-
tir y de relacionarse con los demás. Esto in- cientes como: «¿por qué me ha tenido que
fluirá enormemente en cómo interpreta su pasar a mí?», y «¿qué sentido puede tener
proceso y cómo responde a él. Como he men- mi enfermedad?» Las preguntas de este tipo
cionado antes, la variabilidad en la respuesta pueden plantearse tanto a partir de las enfer-
al dolor y al sufrimiento de unos individuos medades biológicas como de las ocasionadas
a otros puede ser considerable. No obstante, por desastres sociales o familiares. En la Bi-
lo que es particularmente exclusivo de la me- blia, el libro de Job aborda directamente este
dicina clínica es que es el ámbito al que acu- problema cuando Job se ve sacudido por una
den los individuos por sí mismos tras sobre- sucesión de penosos acontecimientos; Job
vivir o resistir a aquellas fuentes de desea saber por qué Dios lo consiente. La
sufrimiento que no son de origen biológico. respuesta que obtiene es ambigua.
La gente espera de la medicina la curación o
la rehabilitación después de sufrir catástro-
fes naturales, en tiempos de guerra y cuando El problema del significado
han sido víctimas de lesiones a causa de la
violencia doméstica; podríamos denominarlo Hace unos años me parecía que no podía
el gran embudo de la miseria humana. Ade- pedirse a un médico, como tampoco a Dios
más, con frecuencia, los tipos de traumas quizás, que explicara la razón del mal a un
psicológicos que experimentan los indivi- individuo enfermo o a una víctima de un de-
duos después de estos otros acontecimientos lito accidental. Mis amigos médicos afirman
pueden ser de una índole completamente di- que, en teoría, no se encuentran en posición
ferente a la de los que se derivan de las en- de abordar las preguntas sobre el significa-
fermedades y de los trastornos de salud. Las do; no forman parte de la medicina científica
guerras, los crímenes y la violencia domésti- ni de su formación. No tienen por qué ser
ca nos afectan más allá de nuestros cuerpos. mejores que otros a la hora de dar respuesta

14
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS

a esas preguntas. No obstante, también afir- dé sentido a nuestras vidas y, por consi-
man que estas preguntas no pueden pasarse guiente, deseamos encontrar sentido a cual-
por alto: los pacientes las formulan y desean quier acontecimiento. También tenemos sen-
una respuesta diferente a la de «yo no soy timientos, que influyen en nuestra forma de
experto en estas cuestiones». Creo que el experimentar el mundo y nuestras enferme-
médico y el paciente deben hablar, no como dades. Igualmente, establecemos relaciones
médico y paciente sino como un individuo con los demás, lo que en muchos casos mo-
habla con otro, encontrándose ambos en la dela nuestro modo de interpretar nuestros
misma posición desde el punto de vista de problemas de salud. Por ejemplo, saber que
comprender la razón de por qué la vida esté la discapacidad que padecemos requerirá la
plagada de dolor, sufrimiento, injusticias y ayuda y el sacrificio de nuestro cónyuge, que
males. No importa que el médico carezca de uno será, le guste o no, una carga en la vida
una respuesta mejor que la del paciente. Lo de otro, puede constituir una tremenda preo-
importante es que él es el interlocutor al que cupación.
se formula la pregunta y que, en un contexto Por todos sus progresos científicos y en
de sufrimiento, el paciente necesita recibir aras a su eficacia, la medicina clínica debería
ayuda. Posiblemente, la única ayuda que se retroceder en busca de sus orígenes, los de la
le pueda prestar sea el mero hecho de hablar necesidad de encontrar remedios para aliviar
de ello, con independencia de si se le propor- el dolor y el sufrimiento. Todo paciente de
ciona o no una respuesta a las preguntas so- todo médico acabará muriendo. Todo pacien-
bre el significado. Habitualmente no hay res- te de todo médico experimentará dolor y su-
puestas buenas o verosímiles, sino una frimiento en algún momento de su vida y al-
respuesta empática de un individuo a otro. gunos tendrán que soportar más que lo que
Es todo lo que podemos hacer frente a uno les corresponde (cualquiera que sea el grado
de los mayores y más desconcertantes miste- de dolor y sufrimiento que pueda correspon-
rios de la existencia humana: por qué razón derles). Más temprano o más tarde, todo pa-
nos ocurren cosas malas a nosotros, a nues- ciente verá que se acerca el final de su vida,
tras familias, a nuestros amigos y a nuestra y habitualmente será su médico quien le re-
sociedad. velará este pronóstico. Todo paciente tendrá
En los últimos años ha tomado cuerpo la que asumir su propia condición de mortal,
idea de que lo que hay que tratar es al pa- sus limitaciones corporales inherentes a esta
ciente como persona y no como portador o condición, su vulnerabilidad final, y será el
vehículo de una enfermedad o discapacidad. médico el que tendrá que ayudarle a afron-
El alivio del dolor y el sufrimiento puede tarlo.
afectar a cualquier aspecto importante de Estos son los rasgos inmutables de la me-
nuestras vidas individuales. Las personas dicina clínica tanto desde la vertiente del mé-
valoramos mucho un mundo ordenado, que dico como del paciente, y son tan ciertas hoy

15
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

como 3.000 años atrás. Precisamente por las manos vacías, que si no han sido cura-
esta razón deben seguir siendo cruciales en dos, al menos hayan sido reconfortados, tra-
el quehacer médico y no deben verse borra- tados por alguien que es plenamente cons-
dos por el progreso médico, reducidos a la ciente de que es un médico que, antes o
nada por los medicamentos, o evitados por después, también se convertirá en paciente.
algunas nuevas especies de pacientes, dis- Ni ahora ni nunca la medicina clínica podrá
puestos a soportarlo todo. Los pacientes son eliminar por completo el dolor y el sufrimien-
pacientes, como siempre lo han sido: necesi- to, pero puede ayudar a las personas a
tados, inseguros, ansiosos y deseosos de ser afrontarlos y, si esta tarea se cumple de la
ayudados. Lo que todo médico debería per- manera apropiada, habrá hecho todo lo que
seguir es que los pacientes no se vayan con razonablemente puede pedírsele.

16
LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN ENFERMEDAD
Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

ARTHUR KLEINMAN* Y PETER BENSON**


Department of Anthropology. Harvard University. William James Hall. Cambridge, Massachussets (USA).

«Estar afligido por el sufrimiento de otro En la vida de los hombres y de las muje-
implica preocuparse por las cosas que preo- res sobrevienen ciertos acontecimientos que
cupan al que sufre». no pueden pasarse por alto: la llamada de un
Alphonso Lingis (2000:50)1 amigo o de un ser querido, el rostro o el rue-
go de una persona que sufre, la aparición de
una enfermedad, la pérdida de trabajo o de
Aflicciones morales posición social, los estallidos de violencia,
las amenazas a la familia o a la comunidad.
La vida es moral porque hay cosas que La vida es mucho más peligrosa y amena-
tienen una gran trascendencia para los hom- zante de lo que habitualmente reconocemos.
bres y las mujeres. Los compromisos perso- Lo que proporciona a nuestros mundos per-
nales y colectivos hacia lo que más importa sonales ese inmenso poder para captar nues-
definen lo que es moral. Esto no significa tra atención y dirigir nuestras acciones tiene
que la vida sea «buena», que puede serlo, o que ver con el carácter de peligro en el nú-
«mala», que también puede serlo. No habla- cleo mismo del compromiso interpersonal
mos de la moralidad, sino de la esencia que confiere un legítimo sentido de amenaza
moral de la experiencia social corriente, del hacia lo que más nos importa. Nos asusta
hecho de que la vida tiene sentido, es conse- que lo que más queremos pueda verse seria-
cuente y estimulante. mente amenazado, o incluso que lleguemos
a perderlo por completo.
Este tipo de acontecimientos altera decisi-
*Arthur Kleinman es Rabb Professor of Anthropology en la
Universidad de Harvard y Profesor de Psiquiatría y de Socio-
vamente la construcción y el discurrir de la
logía de la Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard. experiencia social en nuestros entornos indi-
Es autor de numerosos libros sobre el sufrimiento, la expe- viduales. La respuesta a tales acontecimien-
riencia de la enfermedad, antropología médica y ética en Chi-
tos se convierte en un dilema moral en el
na, los Estados Unidos y en todo el mundo.
**Peter Benson es investigador y miembro del cuerpo docente que vidas y futuros cobran una gran impor-
de Antropología Social en la Universidad de Harvard. tancia. Algunos sentidos u orientaciones

17
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

ayudan a los individuos y a las colectivida- cionados por miembros de la familia, por
des a abordar los peligros y las cargas de la amigos, por médicos y por personal de enfer-
vida diaria. Otros pueden hacer daño y de mería, son actos morales. Están llenos de
hecho lo hacen. Los sentimientos de amena- significados y cargados de la responsabilidad
za, de pérdida y de peligro pueden ser pode- de cambiar para mejor una situación proble-
rosas fuerzas que motiven acciones violen- mática. En la prestación de cuidados de sa-
tas. Pueden utilizarse con fines políticos o lud, el sentido moral es fundamental; incluso
para engendrar condiciones estigmatizantes. más que en la epistemología, en la econo-
Los sentimientos de amenaza también se mía, en la política o en la biología.
plasman en las formas más profundamente El primer acto del médico y de los demás
personales, como cuando nos sentimos ale- cuidadores consiste en afirmar o negar el
jados de nuestro entorno más cercano, apar- sentido moral que el paciente aporta al en-
tados o divorciados de lo que anteriormente cuentro clínico. Esto implica el reconocimien-
constituía una base para la autoestima y el to de la realidad del dolor, físico y psíquico,
sentido de pertenencia. Las instituciones en de las personas que sufren. Este acto apa-
las que se proporcionan los cuidados, se rentemente banal se olvida o se evita con
aplican las medidas curativas y se adminis- frecuencia. A veces el dolor del otro resulta
tran los tratamientos son a menudo en sí tan increíble que prevalece el escepticismo.
mismas productoras de sentimientos de En ocasiones se niega la existencia del dolor
amenaza y desamparo, como cuando el dolor en la persecución de otros objetivos, como el
o el sufrimiento no se valoran o cuando las diagnóstico o el tratamiento. En otras, el do-
peculiares formas de experimentar la enfer- lor se ve solapado por la teodicea, de manera
medad se diluyen en categorías diagnósticas. que el sufrimiento parece justificado o mere-
Nuestras ciencias, tanto como nuestras prác- cido por la razón que sea.
ticas clínicas, fallan regularmente al fracasar
de manera reiterada a la hora de reconocer,
por no hablar de entender, el dolor y sus El sufrimiento y el testigo
múltiples dimensiones. Los pacientes y los
sanadores están igualmente alejados de lo Para el filósofo moral francés Emmanuel
que, por otro lado, es un encuentro interper- Levinas, cualquier justificación del sufri-
sonal profundamente moral. miento duplica la violencia hacia el que sufre
Nada sintetiza tanto el sentido moral de la y no cumple el primer deber ético, es decir, el
vida como el sufrimiento, dentro del que la reconocimiento2. Si los comparamos, los
enfermedad es la más común de las varieda- asuntos morales preceden y tienen prioridad
des. El sufrimiento, incluida la enfermedad, sobre los de tipo epistemológico, ontológico
es una experiencia moral, y las respuestas al y político en el encuentro con otros3. El sen-
sufrimiento, tales como los cuidados propor- tido moral del sufrimiento aparece en la rela-

18
LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN ENFERMEDAD Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

ción interpersonal entre el testigo del sufri- estar enfermo abarca el dolor físico, pero
miento y la persona que sufre. El testigo in- también alcanza dimensiones económicas,
teractúa con la persona que sufre a nivel del como el cuidado de la salud y la inseguridad
dolor existencial, de la pérdida y del miedo, laboral, y aspectos morales, como la autoes-
puesto que ser testigo implica que uno asu- tima, la vergüenza y el grupo social. La ex-
me un sufrimiento «en sí mismo» al contem- periencia de estar enfermo expresa la vida
plar el sufrimiento «en el otro». Ser testigo moral de los que sufren4. Al prestar atención
no es, por tanto, asumir, conectar con o com- a la experiencia de enfermedad de los pa-
prender el sufrimiento del otro. Si ese fuera cientes, los médicos y enfermeras están más
el caso, el sufrimiento podría quedar justifi- capacitados para romper círculos viciosos
cado por el hecho de crear ocasiones «útiles» que incrementan el malestar emocional. La
para las relaciones sociales. Ser testigo es, interpretación y el uso de los significados de
en cambio, sufrir uno mismo en nombre del estar enfermo pueden contribuir a que los
otro, una ocasión para un sufrimiento inútil. cuidados que se prestan sean más eficaces.
Este momento secundario del sufrimiento, Más aún, los médicos y las enfermeras se
producido en el testigo al contemplarse en el convierten en participantes activos, más que
otro sufriente, está cargado de significado en distantes observadores, en la experiencia
pero carece de utilidad. Decir que el sufri- de enfermedad. Esta cobra sentido para
miento debe permanecer inútil, como hace ellos, al tiempo que continúa siendo una car-
Levinas, no significa que esté exento de sen- ga para los que sufren. Aceptar la experien-
tido. El sufrimiento deviene y permanece cia de enfermedad es, por tanto, un doble
significativo para los testigos a través del re- proceso de reconocimiento de la realidad y
conocimiento fundamental de que el sufri- del sentido del dolor, seguido de un conti-
miento, en la vida del otro, carece absoluta- nuado compromiso interactivo con los que
mente de utilidad. sufren tanto en lo que atañe a lo que signifi-
Para muchos pacientes, un fracaso moral ca estar enfermo como en lo que se refiere a
básico de la asistencia médica es que los mé- los aspectos biológicos o económicos.
dicos y el personal de enfermería no llegan a La estructura de prioridades en la forma-
aceptar el hecho de la experiencia de estar ción médica y en la provisión de cuidados
enfermo. Por experiencia de estar enfermo de salud imposibilita a menudo este proce-
entendemos algo fundamentalmente distinto so. Se pone el énfasis en los mecanismos
de la enfermedad en sí misma. La experien- biológicos de la enfermedad. El sistema con-
cia de estar enfermo se concreta en cómo vierte a los considerados «blandos», y por
quienes sufren, los miembros de la familia y tanto devaluados, componentes de la expe-
el conjunto de la red social perciben, convi- riencia de enfermedad en la «dura», y sobre-
ven con y responden a los síntomas, a las valorada, la búsqueda de síntomas y de ca-
incapacidades y al sufrimiento. El hecho de tegorías nosológicas. Esta estructura ahora

19
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

dominante por lo general tiene éxito, pero al pel del médico. La formación de los estu-
utilizar un marco limitado, basado en cate- diantes de medicina no tiene en cuenta en
gorías técnicas, nomenclatura y taxonomía, absoluto la experiencia moral de los pacien-
puede también negar la existencia del dolor. tes o la experiencia moral recíproca de los
El dolor torácico, por ejemplo, en ausencia médicos. En su estudio etnográfico de su pri-
de alguna alteración biológica, se convierte mer año como docente en la facultad de me-
en algo más virtual que real. Por otro lado, dicina de Harvard, Byron Good comenta que
la biomedicina puede pasar por alto las múl- los estudiantes de medicina noveles no sólo
tiples dimensiones de la experiencia de en- adquieren nuevos conocimientos y habilida-
fermedad. Parte del problema es que el dolor des. Toda su orientación respecto al mundo
crónico de espalda, por ejemplo, no es sim- se transforma, incluidas las formas especiali-
plemente un trauma físico o psicológico, zadas de ver, de escribir, y de hablar5. A los
sino que tiene un impacto sobre el sentido estudiantes de medicina se les enseña a tra-
de la propia identidad, sobre la capacidad de tar las narraciones y los sentimientos de los
trabajar y de divertirse y sobre las relacio- pacientes con escepticismo, dando por senta-
nes con la familia y con los amigos. El sufri- do que la forma y el contenido de tales na-
miento adquiere dimensión social por cuan- rraciones puede desviar el proceso diagnósti-
to supone una carga para la red social. La co. Esta orientación asegura una rígida
biomedicina, cuyo punto de mira está pues- conformidad con la concepción dominante de
to en los mecanismos biológicos de la en- la enfermedad como una alteración o trastor-
fermedad, no necesita información alguna no biológico, limitando el alcance de la expe-
sobre los miedos de los pacientes, la frustra- riencia de enfermedad. Los médicos y enfer-
ción de las familias, o los variopintos tipos meras que pretenden asumir un mayor
de relación que se dan entre los pacientes y compromiso experiencial con los pacientes se
sus cuidadores. Sin embargo, estos aspectos ven desbordados por fuerzas estructurales
son tan cruciales para el diagnóstico y el tales como el papeleo, las programaciones y
tratamiento que ignorar su relevancia limita el uso del lenguaje técnico. Un joven estu-
la dispensación y eficacia de los cuidados. diante de la facultad de medicina de Harvard
Esto conduce a una sensación de impoten- dijo:
cia, frustración, enfado y alienación por par-
te de los que sufren, lo que a su vez devalúa No quieren escuchar la historia de la per-
los cuidados y genera problemas insupera- sona. Quieren oír la versión editada… No
bles en su provisión. estás allí para aprender sobre sus vidas y a
tu vez nutrirlas… Tú eres un profesional y
La medicina misma está bajo la amenaza
estás adiestrado para interpretar las descrip-
de verse «privada de moralidad» por cuanto ciones fenomenológicas del comportamiento
los significados morales están siendo reem- en términos de procesos fisiológicos y fisio-
plazados por la racionalidad técnica en el pa- patológicos. (Good 1994: 78)

20
LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN ENFERMEDAD Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

Cuando una antigua paciente, a quien nos se ha ido sustituyendo por el equivalente
referiremos con el pseudónimo de Margaret profano del discurso político que la Sra. Mc-
McGraw, fue preguntada por uno de noso- Graw y otros ven en la televisión, escuchan
tros (Kleinman) sobre lo que más le había por la radio o leen en los periódicos.
preocupado en su larga experiencia como La experiencia moral de los pacientes (y
diabética, en primer lugar comenzó a hablar de las familias) está siendo «privada de mo-
sobre las muy reales cargas financieras y ralidad», al tiempo que en nuestros días la
después sobre el tiempo que le llevó contro- subjetividad misma está experimentando
lar la dieta, las concentraciones de glucosa grandes transformaciones, en virtud de las
en sangre y las inyecciones de insulina. En- cuales se reconforma alrededor de procedi-
tonces movió vigorosamente la cabeza y mientos burocráticos y modelos técnicos, de
dijo: «No, no, no son ésas las cosas que más manera que la vida deviene algo nuevo, dife-
importan en realidad. Es la sensación de vul- rente y peligroso. Parece que únicamente
nerabilidad, de pérdida, de limitación. Eso es cuando los psiquiatras y psicólogos desvían
en lo que pienso hasta bien entrada la no- su atención de lo que es su objetivo –las dro-
che. Cuando lloro, lloro por esos sentimien- gas– y hacen preguntas aparentemente ob-
tos. Plantearme qué cosas hacer y cuáles no soletas sobre el afecto y los valores, estas
hacer, esto es lo que realmente me preocu- cuestiones salen a relucir en los contextos
pa». Pero el médico y los amigos de la Sra. clínicos. Incluso entonces, las respuestas de
McGraw prácticamente no le hablan de otra los pacientes y de las familias no son trata-
cosa que de los gastos y del tiempo y esfuer- das en términos morales o religiosos, sino a
zo dedicados a mantener su tratamiento al través del altamente tecnificado lenguaje de
más alto nivel. Estos aspectos de la enferme- la sintomatología y la patología6. Este dis-
dad parecen más básicos, fundamentales, in- curso técnico ha calado cada vez con más
mediatos y cargados de consecuencias y, re- fuerza en la conciencia de los ciudadanos.
almente, su organización y manejo son Los pacientes llegan a las situaciones clíni-
cruciales para su salud. Pero nadie le habla cas usando ya el discurso profesional de los
sobre qué sentimientos, miedos y sensación médicos y enfermeras. La experiencia de es-
de amenaza y de pérdida la mantienen en tar enfermo –los sentidos y términos reales
vela por la noche. Nadie se pregunta por lo alrededor de los cuales los pacientes experi-
que es más importante, por lo que la empuja mentan los síntomas y el dolor– se parecen
a organizar y controlar su dieta, sus valores cada vez más a un manual de diagnóstico.
de glucosa en sangre y sus dosis de insulina Las categorías nosológicas han adoptado
y aun así no sentirse segura o plenamente una «forma reflexiva», de tal modo que ya
confiada. Es decir, nadie habla con ella sobre no son un medio por el cual los médicos
la esencia moral de su experiencia de enfer- aportan información a sus pacientes. Los
medad. Progresivamente, esa esencia moral médicos y enfermeras deben adentrarse en

21
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

las categorías de enfermedad utilizadas por o imágenes televisadas del sufrimiento, más
los pacientes para describir su dolor y sus que provocar la clase de testimonio o sufri-
síntomas7. Este lenguaje técnico se difunde a miento «en mi mismo» que ponía de relieve
través de libros de autoayuda, de webs en Levinas, generan, entre los consumidores de
Internet especialmente dedicadas a la enfer- los medios de comunicación de masas, un
medad, a las que de manera creciente acce- creciente desinterés y la idealización de un
den las personas que sufren, y de la publici- mundo exento de sufrimiento8.
dad de productos farmacéuticos emitida por
televisión.
Si estas tendencias han hecho mucho más Moral y Ética
accesibles los conocimientos médicos, permi-
tiendo a los pacientes participar más amplia- Así pues, ¿de qué manera afecta a la me-
mente como agentes en su propio sufrimien- dicina esta manera de ver las cosas? La más
to y recuperación, también han contribuido a importante de ellas, en nuestra opinión, es
que se desvanezcan los significados de en- entender que los valores en medicina –el as-
contrarse enfermo y la esencia moral del su- pecto humanístico del conocimiento médico,
frimiento. La publicación de información mé- la práctica y la formación– versan sobre dos
dica y farmacológica ha hecho que en tipos de cosas muy diferentes: la experiencia
nuestros tiempos la expectativa de la pobla- moral y la deliberación ética. En gran medi-
ción sea la «salud perfecta». Para el budismo da, nuestra era se caracteriza por el uso de
y la teología medieval cristiana el sufrimien- un discurso profesional elitista dentro y fue-
to no está del todo exento de finalidad y de ra de las instituciones médicas. Este discurso
valor; constituye una oportunidad para con- se conoce por el nombre de «bioética» (o éti-
vertir el dolor y la agonía en algo trascen- ca médica, o ética simplemente)9. Este dis-
dente. Pero hoy el sufrimiento se ve como curso institucionalizado se centra en la preo-
una realidad que tanto debería como podría cupación por la base filosófica de la toma de
ser eliminada. El sufrimiento es innecesario decisiones, tanto en el ámbito individual
e inútil, aunque no en el sentido de Levinas. como en el de la salud de la población en ge-
De hecho, es una manera perversa de justifi- neral y en el de la distribución de los recur-
car el sufrimiento: la idea actual de que el sos comunitarios. Tal discurso ha tenido
sufrimiento es totalmente innecesario refuer- muchos efectos importantes, no siendo el
za, en quienes disponen de recursos o fortu- menor de ellos legislar y gestionar un espa-
na suficientes para dotarse de una mayor cio de reflexión ética y de crítica para exami-
protección frente a él, la creencia en un mun- nar los compromisos profesionales, políticos
do ideal, saneado, en el que no exista el do- y culturales.
lor. Es una vía para el sentimentalismo, el Pero la ética ha usurpado el espacio de la
consumismo y el escapismo. Las fotografías experiencia moral. Ha reemplazado un len-

22
LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN ENFERMEDAD Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

guaje afectivo de valores por un discurso unos cuidados más eficaces. Hay una serie
técnico elaborado desde una perspectiva cog- de posibles orientaciones a través de las que
nitiva. Esto forma parte de una tendencia la esencia moral de la experiencia de enfer-
más amplia hacia la organización biopolítica medad puede volver a cobrar valor o «recu-
de la vida diaria en términos de control bu- perar su moralidad».
rocrático y razón instrumental10. Así, apren-
demos a hablar sobre la autonomía del pa-
ciente y a crear tipos de consentimiento Cultura de negación de la moralidad
informado en lugar de actos más existencia-
les de presencia, reconocimiento y atención a Un modelo de este tipo de reconocimiento
los aspectos más relevantes. Repetidamente, en el contexto de los cuidados de la salud se
la bioética dirige ese espacio familiar entre lo encuentra en el trabajo clínico y científico del
que «es» y lo que «debería ser», usurpando médico y antropólogo médico británico W. H.
el trono que una vez ocuparon quienes se R. Rivers. Trabajando como médico durante
dedicaban a los asuntos de la religión y la la Primera Guerra Mundial, Rivers trató a los
moral. La cuestión es no volver a privilegiar oficiales con heridas de proyectil en hospita-
a uno en detrimento del otro, sino insistir en les militares. Rivers había hecho su incur-
que los procedimientos médicos y éticos, si sión en la guerra, como la mayoría de los
han de operar de manera práctica y efectiva, victorianos, con puntos de vista convencio-
no pueden ignorar los valores, sentidos y nales acerca de la valentía, el coraje y el na-
perspectivas de los pacientes, de cómo la en- cionalismo. Pero las experiencias al lado de
fermedad «es» experimentada en sus vidas y quienes sufrían, que sólo podían considerar-
a través de su red social. se como «etnográficas», suscitaron en él una
La importancia de la moral en la vida de reflexión crítica sobre estas virtudes. Si la re-
los que sufren vuelve siempre como un pál- tórica del heroísmo y la valentía legitimó la
pito al corazón de la bioética y la biopolítica guerra desde el principio, más tarde una per-
sociales. La creciente preocupación por los cepción romántica del soldado herido como
aspectos «espirituales» en relación con el su- un héroe curtido pudo sólo reproducir las
frimiento y con la prestación de cuidados es profundas bases culturales y psicológicas de
en realidad, a nuestro modo de ver, un signo la contienda. Rivers llegó a ver el heroísmo
de la fuerza irrefrenable de la experiencia como el peligro moral de su tiempo. Apren-
moral. Al examinar el particular significado dió a valorar, en cambio, las experiencias
moral de la enfermedad de una persona, es morales de fragilidad, vulnerabilidad e incer-
posible llegar a romper los círculos viciosos tidumbre. La visión convencional por lo que
que incrementan el malestar emocional. La respecta a los síntomas del shock consecuti-
interpretación del sentido de la enfermedad vo a las heridas por proyectil –parálisis, mu-
puede también contribuir a la provisión de tismo, sordera, tartamudeo, agitación, páni-

23
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

co, pesadillas y amnesia– consistía en que ma antropológica de psicoterapia, y en su


éstos estaban causados por un traumatismo decisión de introducirse en la política como
físico en la cabeza, prueba inequívoca de una forma de resistencia a las ominosas
una alteración biológica. Pero al establecer fuerzas que habían contribuido a la enorme
una relación personal con los soldados que destructividad de la Gran Guerra.
sufrían, como Sigfried Sasoon, Rivers llegó a
la conclusión de que esos síntomas lo que
hacían era demostrar el coste psicológico de Conclusiones
la guerra y el fracaso de las virtudes asocia-
das al heroísmo. Rivers pudo darse cuenta Nuestras profesiones se beneficiarían de la
de que los valores culturales y morales podí- adopción de una orientación o sensibilidad
an penetrar en el cuerpo y en la mente de etnográfica. La etnografía es un método de
forma tal que fomentaban peligrosos patro- investigación y una forma de exposición que
nes de acción y reacción. Las evaluaciones tiene su origen en la antropología cultural,
clínicas que reducían el shock consecutivo a aunque luego se ha extendido a las humani-
las heridas por proyectil a un mero proceso dades y las ciencias sociales. La etnografía
biológico e ignoraban los significados mora- implica un contacto social directo y sostenido
les y la experiencia de enfermedad de los tanto con las personas como con la documen-
soldados corrían el riesgo de reproducir tación y las narraciones de la experiencia hu-
aquellos peligrosos patrones al justificar el mana, al menos en parte en sus propios tér-
sufrimiento en nombre del heroísmo y del minos11. Esto implica describir un contexto
nacionalismo. Rivers, como Levinas, puso el social particular e interpretar el sentido de las
énfasis en la preeminencia de enfrentarse prácticas que se dan en él. Pero la etnografía
cara a cara con los aspectos morales antes es más que eso. Es más un talante que un
que con los de tipo epistemológico, ontológi- método: la etnografía como forma de vida12.
co y político. A través de estos encuentros, la Es una orientación tangencial hacia otros,
construcción y el discurrir de la experiencia que necesariamente atenúa cualquier sentido
podrían verse «privados de moralidad», pro- de maestría o autonomía por parte del inves-
vocando una autorreflexión crítica, un deseo tigador, por cuanto él o ella están literalmente
de cuestionar la normalidad y las normas llamados a adentrarse en la experiencia de
profundamente implantadas y, finalmente, los demás. El etnógrafo es a menudo cons-
dotarlos nuevamente de moralidad a través ciente de la inequidad existencial –como
del cultivo de diferentes maneras de estar en cuando una persona que padece diabetes reo-
el mundo. Rivers desarrolló esta sensibilidad rienta el curso de una entrevista sobre su en-
ética o interpersonal en su pionero método fermedad de las expresiones de malestar ha-
de investigación en los campos de la antro- cia algo que es de mayor importancia. El
pología médica y de la etnografía, en su for- etnógrafo permanece como un extraño en el

24
LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN ENFERMEDAD Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

campo de investigación, sacrificando sus nor- estigma, así como una formación metodológi-
mas en favor de las de los demás, y sin asu- ca continuada basada en aproximaciones de
mir jamás por completo esos valores como tipo etnográfico a los demás, induciría a los
propios. La orientación etnográfica, que se médicos a adoptar una orientación más hu-
asienta no sin dificultades entre universos manística13. Esto también incluiría una apre-
morales, fuerza al investigador a ser cons- ciación más crítica del lenguaje técnico de la
cientemente autocrítico en relación con los biomedicina, de las importantes diferencias
valores que da por sentados. que existen entre sentirse enfermo y padecer
La etnografía profundiza en el estudio del una determinada enfermedad, y de las impli-
sufrimiento humano al reenmarcar la expe- caciones que tienen los términos específicos
riencia de enfermedad como un proceso in- utilizados para categorizar las incapacidades
terpersonal en un contexto moral. En el ám- y los síntomas sobre la experiencia de enfer-
bito clínico, esto supone que los médicos y medad. Lejos de obstaculizar las prácticas clí-
los que sufren ni son autónomos ni están en nicas, el diagnóstico y el tratamiento, un pro-
relación de igualdad entre ellos. Quienes su- grama de este tipo no haría sino ampliar los
fren dependen de los médicos, pero éstos de- horizontes y la eficacia de la atención sanita-
ben considerar como primera labor el recono- ria y de la investigación. Puede liberar a
cimiento y la validación de lo que significa quienes sufren y a los médicos de los peligros
estar enfermo. Las personas que sufren de- que se derivan de una excesiva preocupación
ben ser realistas, pero los médicos deben por lo mórbido centrada en los procesos orgá-
sentirse fortalecidos, personalmente compro- nicos dolorosos o por una visión del trata-
metidos en la relación que mantienen con sus miento técnicamente demasiado estrecha y
pacientes. Los enfermos y sus médicos deben privada de moralidad.
ligarse a los sentidos morales de la enferme- En ausencia de una garantía última de
dad en el marco de la relación que les une. compasión y de voluntad para reconocer y
Ésta es una relación de colaboración en la responder al sufrimiento de los demás, la et-
que las técnicas de exploración de lo que sig- nografía se presenta como un medio limitado
nifica estar enfermo promueven una solución de compromiso social autocrítico en nuestro
práctica del problema, una catarsis y una tiempo. Entre los demás tipos de interacción
transformación subjetiva. En las facultades social que se caracterizan por la inestabili-
de medicina, la formación etnográfica empu- dad y la incertidumbre, la etnografía única-
jaría a los estudiantes a tratar en toda su ex- mente requiere que el etnógrafo articule
tensión la experiencia de enfermedad de los perspectivas morales individuales con un
pacientes, no como algo periférico o que su- discurso ético o bioético global. La orienta-
pusiera una amenaza para las categorías no- ción de W. H. R. Rivers era característica-
sológicas. La formación continuada acerca de mente etnográfica y proporciona un modelo
temas de cultura, de enfermedad mental y del para la reorientación de nosotros mismos

25
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

frente a los demás en los ámbitos médico y 5. Good B. Medicine, Rationality, and Experience:
clínico. Éste es el modelo que tiende un An Anthropological Perspective. Cambridge:
Cambridge University Press, 1994.
puente entre la experiencia moral y la refle- 6. Luhrmann TM. Of Two Minds: The Growing Di-
xión ética en el ámbito de la práctica clínica sorder in American Psychiatry. New York: Knopf.
y que, en nuestra opinión, constituye la me- 7. Giddens A. Modernity and Self-Identity: Self and
Society in the Late Modern Age. Stanford: Stan-
jor opción para revitalizar el núcleo huma-
ford University Press, 1991.
nístico de la medicina moderna. 8. Boltanski L. La Souffrance á Distance. Paris: Me-
taillie, 1993.
9. Kleinman A., Fox RC, Brandt AM. Introduction:
Bioethics and Beyond. Daedalus 128(4): vii-x.
Referencias bibliográficas 10. Foucault M. The History of Sexuality, Volume 1:
An Introduction. Robert Hurley (traduc). New
1. Lingis A. Dangerous Emotions. Berkeley: Univer- York: Vintage, 1978.
sity of California Press, 2000. 11. Willis P, Trondman M. Manifesto for Ethno-
2. Levinas E. Useless Suffering. En: Entre Nous: graphy. Ethnography 2000;1(1):5-16.
Thinking-of-the-Other, pp. 91-101. Michael B. 12. Kleinman A. Experience and its Moral Modes:
Smith y Barbara Harshav (traduc). New York: Culture, Human Conditions, and Disorder. En:
Columbia University Press, 2000. The Tanner Lectures on Human Values, Vol. 20.
3. Levinas E. Otherwise than Being or Beyond Es- Grethe B. Peterson, ed. Salt Lake City: University
sence. Alphonso Lingis (traduc). Pittsburgh: Du- of Utah Press, 1999.
quesne University Press, 1981. 13. Hodges B, Inch C, Silver I. Improving the Psy-
4. Kleinman A. The Illness Narratives: Suffering, chiatric Knowledge, Skills, and Attitudes of Pri-
Healing, and the Human Condition. New York: mary Care Physicians, 1950-2000: A Review. Am
Basic Books, 1988. J Psychiatry 158(10):1579-1586.

26
LA COMUNICACIÓN MÉDICO-ENFERMO COMO
POSIBLE FACTOR DE MEJORÍA O YATROGENIA:
PSICONEUROINMUNOLOGÍAa

FANCESC XAVIER BORRÀS*


Profesor Titular de Psicología Básica. Unidad de Psicología Básica. Facultad de Psicología. Universidad
Autónoma de Barcelona. 08193 Bellaterra, Barcelona (España).

El «efecto placebo»: ¿un factor pírica los posibles efectos terapéuticos de la


a controlar o a potenciar? comunicación médico-enfermo ha quedado
enormemente rezagada frente a los esfuer-
A lo largo de la historia de la medicina se zos mayoritarios invertidos en la evaluación
ha sugerido repetidamente que la relación de la eficacia de los instrumentos diagnósti-
médico-enfermo podría tener en sí misma un cos y de las intervenciones o tratamientos de
efecto curativo –o, inversamente, causante carácter quirúrgico o farmacológico. Cuando
de enfermedad–, al margen de la prescripción se reconoce su importancia (por ejemplo, «la
de fármacos o tratamientos específicos. Esta influencia de las expectativas» o «el poder de
idea ha quedado históricamente recogida en la sugestión»), su papel queda relegado nor-
repetidas ocasiones mediante el concepto ge- malmente al de meras variables extrañas
nérico, pero escasamente explicativo, del cuya influencia debe ser controlada (y, por
«efecto placebo»1,2. Sin embargo, pese al re- tanto, descartada, excluida) antes que real-
conocimiento teórico-conceptual que se le mente investigada por su interés intrínseco.
haya podido conceder, lo cierto es que la in- Sin embargo, si consideramos, por ejemplo,
vestigación dirigida de manera específica a el tanto por ciento de pacientes que mejoran
poner de manifiesto y evaluar de forma em- tras recibir un placebo, así como la intensi-
dad y el potencial beneficio terapéutico de
*Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Barce-
sus efectos3, nos parece que resultaría plena-
lona. Profesor Titular de Psicología Básica de la Universidad mente razonable y justificado dedicar una
Autónoma de Barcelona desde 1993. parte de nuestros esfuerzos a tratar de escla-
a
recer los efectos que pueda tener la calidad
Este trabajo ha podido realizarse, en parte, gracias a la ayuda
BSO2002-01123 de la Dirección General de Investigación del de la interacción que se establece entre mé-
Ministerio de Ciencia y Tecnología. dico y enfermo en los contextos clínicos, y

27
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

esto ya no sólo con el objetivo científico bá- y de su respuesta emocional (ansiedad, de-
sico de comprenderlos, sino también, como presión, hostilidad)4,5.
pretendemos sugerir en este trabajo, con el
objetivo clínico adicional de manipular de
forma explícita y voluntaria estas variables La información acerca del diagnóstico
psicológicas para tratar de potenciar la efica- y el tratamiento
cia clínica final de todas nuestras interven-
ciones y tratamientos. Aun cuando, como señalábamos anterior-
mente, las investigaciones empíricas meto-
dológicamente rigurosas con que contamos
La comunicación médico-enfermo resultan todavía escasas, algunos aspectos
concretos de la relación que se establece en-
Cuando una persona percibe algún signo o tre médico y paciente en los contextos tera-
síntoma de enfermedad, responde inicial- péuticos sí han sido examinadas, y es nues-
mente a través de una serie de reacciones tro propósito revisar a continuación algunas
cognitivas (pensar qué puede ser, cuál puede de ellas. Es el caso, por ejemplo, y en primer
ser la causa, qué consecuencias puede tener, lugar, de los trabajos que han examinado
si se podrá o no curar, si es necesario acudir los efectos de la información que se propor-
al médico) y emocionales (miedo, ansiedad, ciona al paciente en relación con el diagnós-
ira, depresión). Si acude a la consulta, el o la tico de su enfermedad (manipulando, por
médico tendrá entonces la oportunidad para, tanto, de acuerdo con el modelo propuesto,
con su información y sus consejos, moldear un factor cognitivo). Thomas realizó dos in-
estos pensamientos y emociones del enfermo vestigaciones en pacientes con síntomas
en relación con su enfermedad y con el trata- ambiguos, como tos o fatiga. En la primera
miento de la misma. de ellas6, no encontró diferencias en cómo
Por tanto, todo acto médico incluye de se sentían los pacientes al cabo de un mes
manera simultánea: 1) cuidados físicos, 2) de haberles proporcionado un diagnóstico
cuidados conductuales, y 3) cuidados cogni- claro y un tratamiento activo, en compara-
tivos y emocionales. ción con aquellos otros pacientes que no ha-
El resultado de salud que se obtenga de- bían recibido ni un diagnóstico ni un trata-
penderá, conjuntamente, de la respuesta físi- miento específicos. En cambio, en su
ca del paciente al tratamiento (medicación, segunda investigación7, los pacientes a los
cirugía), de su respuesta conductual (cum- que se proporcionó un diagnóstico claro y
plimiento terapéutico, conductas relaciona- un pronóstico positivo informaron sentirse
das con la salud), de su respuesta cognitiva mejor a las dos semanas que los pacientes a
(creencias sobre la enfermedad y el trata- los que se les había dicho «no estamos se-
miento, expectativas, percepción de control) guros de lo que le pasa». Rose et al.8 no en-

28
LA COMUNICACIÓN MÉDICO-ENFERMO COMO POSIBLE FACTOR DE MEJORÍA O YATROGENIA:
PSICONEUROINMUNOLOGÍA

contraron diferencias en el dolor torácico in- hacen que estas investigaciones deban limi-
formado por pacientes sin afección cardiaca tarse a pacientes con diagnósticos leves.
sometidos a una prueba diagnóstica en fun- Una segunda línea de investigación, que
ción de si se les informaba o no de que la todavía se ha de enmarcar en el apartado de
prueba reproduciría su dolor. Otras investi- una manipulación cognitiva, es la de los tra-
gaciones se han centrado en pacientes con bajos que han examinado los efectos de la
hipertensión. Así, Van Weel9 no encontró información en relación con el tratamiento
diferencias al evaluar al cabo de un año la prescrito. En su revisión (a la que remitiría-
presión arterial de los pacientes con hiper- mos al lector que desee conocer más detalles
tensión leve a quienes se dijo que tenían sobre estos trabajos), Di Blasi et al.5 locali-
una presión arterial «normal», en compara- zan 19 investigaciones en esta línea: en 10
ción con aquéllos a quienes se dijo que eran de ellas la información proporcionada a los
«hipertensos» y a los que se prescribió me- pacientes respecto a los efectos de la inter-
dicación; éstos últimos, sin embargo, habían vención tiene un impacto significativo en los
acudido a más visitas médicas a lo largo del resultados de salud que se obtienen tras la
año. Amigo et al.10 encontraron un aumento misma. Los efectos son mayores cuando se
de la presión arterial en los pacientes con generan expectativas positivas que cuando
hipertensión a quienes se informó que cabía éstas son negativas (referidas, por ejemplo,
esperar encontrar un aumento de la presión a los efectos secundarios del tratamiento).
arterial al realizar una segunda medición de
la misma, en comparación con los pacientes
a quienes se les dijo que lo que cabía espe- Los factores emocionales en la relación
rar era bien una ausencia de cambio o bien médico-enfermo
una disminución de su presión. Las diferen-
cias eran más pronunciadas en los dos gru- En las investigaciones anteriores se estu-
pos con expectativas más contrastadas (ele- diaban los efectos de una manipulación de
vación frente a disminución) y en referencia tipo cognitivo (las creencias y expectativas
a la presión sistólica, aunque también se po- de los pacientes acerca del diagnóstico, tra-
nían de manifiesto con la presión diastólica. tamiento y pronóstico de su enfermedad) en
Un trabajo anterior de Linden et al.11 había los resultados de salud. Sin embargo, más
encontrado resultados similares para la pre- directamente relacionados con el objetivo
sión diastólica, aunque en este caso no se del presente trabajo se encuentran los traba-
habían observado diferencias en la presión jos que han evaluado los efectos de los fac-
sistólica. En conjunto, los resultados de es- tores emocionales implicados en la comuni-
tos trabajos son poco claros y consistentes. cación médico-enfermo. Las «consultas
Sin embargo, debemos destacar que consi- positivas» (aquéllas en las que el médico se
deraciones tanto metodológicas como éticas muestra cálido y amigable, firme y tranquili-

29
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

zador) resultan más eficaces que las «con- siva. Una actitud empática y unas buenas
sultas neutras» en cuanto a disminuir el do- habilidades de comunicación del médico
lor12 y acelerar la recuperación13. Con todo, pueden mejorar su capacidad para diagnos-
la mayoría de estos trabajos no alcanza a ticar y tratar a los pacientes16, incrementar
analizar la influencia de los factores emocio- el grado de cumplimiento terapéutico de és-
nales de manera independiente, sino que lo tos17 y aumentar su satisfacción18.
hace en interacción con los factores cogniti- En resumen, vemos que aproximadamen-
vos. Así, en el trabajo de Gryll y Katahn12, te la mitad de los trabajos citados encuentra
realizado con pacientes dentales, aquéllos a efectos positivos sobre el estado de salud de
los que se les dijo que recibirían un fármaco los pacientes tras la manipulación de diver-
nuevo, de acción rápida y muy eficaz para sos aspectos cognitivos y emocionales impli-
reducir la tensión, la ansiedad y el dolor, in- cados en la relación médico-enfermo. La he-
formaron efectivamente de menor ansiedad terogeneidad de las muestras, de los
y dolor que el resto de pacientes, y dicho tratamientos y de los resultados de salud
efecto se potenció cuando la información era evaluados son algunas de las variables que
transmitida por un médico cálido y amiga- podrían explicar esta disparidad de resulta-
ble. Por su parte, Olsson et al.13 observaron dos. Pese a todo, los efectos más consisten-
una recuperación más rápida y una mayor tes parecen encontrarse con una combina-
satisfacción en los pacientes con amigdalitis ción de factores cognitivos y emocionales:
a los que se ofreció un pronóstico positivo y los médicos que generan en sus pacientes la
que fueron tratados por un médico amiga- expectativa de que pronto van a encontrarse
ble, que les animó a formular preguntas y mejor y que establecen con ellos una relación
que les dedicó un tiempo adicional de 4 mi- empática y cordial, parecen más eficaces que
nutos. En un informe reciente, Solomon et los médicos que mantienen en sus consultas
al.14 indican que los pacientes con sida con un trato impersonal, formal o incierto.
una larga supervivencia, o asintomáticos
pese a estar infectados por el virus de la in-
munodeficiencia humana (VIH) y tener re- ¿Es posible entrenar unas buenas
cuentos muy bajos de linfocitos CD4+, se habilidades de comunicación?
caracterizan por mantener una relación de
colaboración activa con su médico. Otros Consideramos que, como cualquier otra
trabajos no alcanzan a aportar resultados habilidad implicada en un acto de salud
clínicos: Redelmeier et al.15, por ejemplo, in- (diagnóstica o de intervención, por ejemplo),
forman que los pacientes que acuden fre- unas buenas habilidades de comunicación
cuentemente a consultas de urgencias redu- también pueden ser entrenadas y
cen sus visitas y muestran una mayor aprendidas19,20. Roter et al.21, por ejemplo,
satisfacción si son tratados de forma compa- han puesto de manifiesto que un curso de

30
LA COMUNICACIÓN MÉDICO-ENFERMO COMO POSIBLE FACTOR DE MEJORÍA O YATROGENIA:
PSICONEUROINMUNOLOGÍA

entrenamiento en habilidades de comunica- nes, trató de identificar posibles obstáculos


ción de tan sólo 8 horas de duración puede al cumplimiento terapéutico o les explicó por
resultar eficaz para mejorar algunas conduc- qué era necesario hacer una visita de segui-
tas empáticas de los médicos asistentes, miento. No resulta sorprendente que, inme-
como examinar la comprensión que sus pa- diatamente después de las visitas, los pa-
cientes tienen de las indicaciones prescritas, cientes únicamente recordasen la mitad de lo
evaluar las expectativas de los pacientes, que se les había dicho o que sólo un tercio
instarles a preguntar todo aquello que les de ellos acudiese a las visitas de seguimien-
preocupa, ofrecerles apoyo u organizar con to. Beckman y Frankel18, tras examinar 74
ellos una agenda de visitas. Además, los mé- grabaciones de visitas médicas, encontraron
dicos que han seguido el curso son más efi- que los pacientes eran interrumpidos una
caces en la detección de trastornos psicológi- media de 18 segundos después de que hu-
cos. A los 6 meses de la visita, los pacientes bieran empezado a responder a las pregun-
de los médicos entrenados muestran una tas que les formulaba el médico.
mayor reducción de su malestar emocional. Suchman et al.23 proponen un modelo que
Por otro lado, la duración de las visitas no se describe de manera simple cómo tienen lugar
alargó y el uso de los servicios médicos por las conductas empáticas en las visitas médi-
parte de los pacientes no aumentó. El entre- cas. Los pacientes raramente verbalizan su
namiento en habilidades de comunicación malestar emocional; más bien ofrecen «pis-
puede también contribuir a superar los pro- tas» verbales, que estos autores denominan
blemas de comunicación (como el empleo de «oportunidades empáticas potenciales». El
estrategias de distanciamiento) que a menu- médico puede entonces aprovechar la opor-
do surgen entre los profesionales de la salud tunidad para invitar al paciente a que expre-
y los pacientes con cáncer, lo cual puede te- se su emoción («continuador de la oportuni-
ner efectos positivos en la adaptación psico- dad empática») o, como resulta habitual en
lógica de estos enfermos22. la mayoría de los médicos a juicio de los au-
Aunque no pretendemos que sea un refle- tores, ignorar esta oportunidad («finalizador
jo directo de lo que hoy sucede en nuestro de la oportunidad empática»). En el primer
ámbito, Falvo y Tippy17 analizaron las gra- caso, una vez que el paciente haya respondi-
baciones en video de 29 entrevistas médicas, do expresando su emoción («oportunidad
extrayendo entre otras las siguientes conclu- empática»), el médico podrá reconocer y co-
siones: en un 38% de las visitas no se espe- rresponder a la emoción («respuesta empáti-
cificaba a los pacientes la cantidad de medi- ca») o no hacerlo («finalizador de la oportu-
cación prescrita; en un 50% no se les nidad empática»). En el primer caso, el
informaba de la duración del tratamiento; paciente se sentirá finalmente confortado y
ningún médico comprobó el grado de com- comprendido. Los pacientes que son inte-
prensión de los pacientes de sus indicacio- rrumpidos en alguna de las fases preceden-

31
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

tes responden a menudo aumentando la in- La aportación de la


tensidad de sus pistas emocionales (una psiconeuroinmunología
conducta que –añadiríamos personalmente–
resulta claramente previsible en el contexto Aun reconociendo que los datos de los que
de una situación en la cual uno no logra ob- disponemos y que hemos revisado hasta este
tener el reforzamiento esperado, lo cual ge- momento no son en absoluto claros ni con-
nerará sentimientos de frustración y podrá ir cluyentes en ningún sentido (lo cual creemos
acompañado por respuestas de rechazo, per- que no debería tener otro efecto más que
cepción de falta de control e indefensión). aleccionar nuestra motivación a investigar),
Aun cuando son muchas todavía las pre- para finalizar nuestro trabajo desearíamos
guntas a las que no podemos responder –por traer a colación los datos de un campo de in-
ejemplo, qué métodos de entrenamiento re- vestigación normalmente alejado del que nos
sultan más eficaces, o qué tipo de respuestas ha ocupado hasta ahora, pero que creemos
son más eficaces con qué tipo de pacientes–, pone de manifiesto un mecanismo a través
queremos subrayar que éstas son cuestiones del cual la comunicación médico-enfermo po-
a las que nada debería impedir que pudiése- dría traducirse en efectos clínicos significati-
mos responder en un futuro cercano si se vos. Nos referimos al campo de la psiconeu-
cumple una sola condición: que se lleve a roinmunología, el cual, entre otras líneas de
cabo un esfuerzo sólido de investigación en investigación que en este momento conside-
este ámbito. Por otra parte, la necesidad de ramos menos relevantes para nuestro objeti-
tomar en consideración los aspectos que es- vo (y de algunas de las cuales ya nos hemos
tamos tratando en la formación y en la prác- ocupado en otros trabajos24,25), ha puesto de
tica de los profesionales sanitarios resulta, a relieve la incidencia de los factores emociona-
nuestro entender, ya no sólo aconsejable, les, como el estrés26 o la depresión27-29, en el
sino éticamente inexcusable, incluso con sistema inmunitario. Nuestro razonamiento
nuestro grado de conocimientos actual. En es que, en la medida en que la comunicación
efecto, ¿existe alguna otra intervención que médico-enfermo puede afectar al estado cog-
pueda ofrecernos beneficios tan elevados con nitivo y emocional del paciente, éste puede a
una menor inversión de tiempo y con menor su vez, a través de las conexiones neuroen-
coste económico? El entrenamiento en habi- docrinas existentes, tener un impacto en la
lidades de comunicación podría capacitarnos respuesta inmunitaria y acabar afectando, de
para mejorar: 1) el cumplimiento de las pres- manera positiva o negativa, al curso de una
cripciones médicas; 2) la promoción de con- enfermedad. Por tanto, la mejora de la comu-
ductas de salud adecuadas; y 3) la eficacia nicación entre médico y paciente no constitu-
terapéutica de las intervenciones y trata- ye solamente –y con ello ya resultaría de la
mientos, como trataremos con mayor detalle mayor importancia– un objetivo dirigido a
en el apartado siguiente. mejorar la calidad de vida y el bienestar emo-

32
LA COMUNICACIÓN MÉDICO-ENFERMO COMO POSIBLE FACTOR DE MEJORÍA O YATROGENIA:
PSICONEUROINMUNOLOGÍA

cional del enfermo, sino que igualmente pue- bios pueden persistir en algunos casos me-
de suponer un objetivo terapéutico comple- ses o años después de haber vivido aconteci-
mentario al de las intervenciones biomédicas mientos como un terremoto44, un huracán45 o
específicas que en cada caso se consideren de haber finalizado el cuidado de un familiar
apropiadas, contribuyendo en alguna medida aquejado de una enfermedad grave36. Por su
a potenciar su eficacia curativa final. parte, variables como el apoyo social46, o de-
Por desgracia, no tenemos conocimiento, terminados rasgos de personalidad y estilos
hasta el momento presente, de ningún traba- de afrontamiento47, pueden ejercer un papel
jo que haya evaluado de manera directa y modulador de los efectos de las emociones
específica la hipótesis propuesta. Sin embar- negativas sobre las respuestas inmunitarias.
go, la investigación en psiconeuroinmunolo- En el contexto de nuestro trabajo, es intere-
gía ha puesto de manifiesto que las personas sante señalar que en una investigación en
que experimentan acontecimientos estresan- mujeres intervenidas quirúrgicamente a cau-
tes puntuales (agudos) de intensidad eleva- sa de un cáncer de mama la percepción de
da (por ejemplo, la espera del diagnóstico de un mayor apoyo social y emocional por parte
una enfermedad grave30, la espera de una in- del médico y del cónyuge estaba relacionada
tervención quirúrgica31 o de una revisión on- con una mayor actividad de las células NK48.
cológica32), o incluso de intensidad modera- Los datos obtenidos por la psiconeuroin-
da (como los exámenes universitarios26,31), munología ponen de manifiesto ya de mane-
muestran una reducción en diversas medi- ra sólida que las alteraciones inmunitarias
das de la función inmunitaria, como la res- debidas al estrés psicológico pueden tener
puesta de proliferación de los linfocitos T, el implicaciones clínicas significativas como:
número y la actividad citotóxica de las célu- 1. Una seroconversión más lenta y títulos
las asesinas naturales (NK), el control en es- de anticuerpos más bajos y menos duraderos
tado latente de las infecciones por virus her- en respuesta a diversas vacunacio-nes49-52.
pes, y alteraciones en la producción de 2. Una mayor incidencia y severidad de
diversas citocinas. Cuando la situación de diversas enfermedades infecciosas53, entre
estrés se repite y prolonga a lo largo de me- ellas infecciones de las vías respiratorias su-
ses o incluso años (caso que puede darse en periores y resfriados54, infecciones por virus
situaciones como el desempleo34, estar «que- herpes55 e infecciones bacterianas en el curso
mado» (burnout) en el trabajo35, el cuidado de la curación de una herida cutánea56.
de un familiar aquejado de demencia progre- 3. Un enlentecimiento del proceso de cica-
siva o Alzheimer36-38, el duelo conyugal39-41, trización de una herida, cuantificado en un
o la separación matrimonial y el divor- 24 a 40%57.
cio42,43), las alteraciones en la competencia En la actualidad se están estudiando otros
de las respuestas inmunitarias se hacen cró- posibles efectos clínicos de las alteraciones in-
nicas también. Es destacable que estos cam- munitarias inducidas por el estrés, como por

33
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

ejemplo su papel en las enfermedades cardio- so se acentúan, meses después de haber fi-
vasculares58 y en las úlceras59. Igualmente, nalizado la intervención70,77.
una de las líneas de investigación que consi- En cualquier caso, y al margen de lo que
deramos más prometedora es la que estudia el los datos revisados puedan sugerir al lector,
papel del estrés y de las emociones negativas la posibilidad de que unas buenas habilida-
en la producción de citocinas proinflamatorias des de comunicación por parte de los profe-
(en especial la interleucina-6), las cuales es- sionales sanitarios puedan repercutir en un
tán relacionadas con una amplia gama de mejor estado emocional y una mejor adapta-
afecciones inflamatorias particularmente im- ción psicológica de los pacientes y, de aquí,
portantes en las personas ancianas, como en una mayor competencia de su sistema in-
ciertas enfermedades linfoproliferativas o cán- munitario para hacer frente a algunos proce-
ceres, la artritis, la diabetes tipo 2, las enfer- sos de enfermedad, constituye, en último
medades cardiovasculares, la enfermedad de término, una cuestión empírica que debería-
Alzheimer, la osteoporosis, la enfermedad pe- mos ser capaces de abordar y, en su caso, de
riodontal, el desgaste muscular y la fragilidad trasladar a la práctica clínica en un futuro
y el declive funcional60,61. que deseamos cercano.
Por último, la investigación ha puesto de
manifiesto igualmente que es posible mejo-
rar diversos parámetros de la función inmu- Referencias bibliográficas
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brayar que en algunos trabajos que realizan
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34
LA COMUNICACIÓN MÉDICO-ENFERMO COMO POSIBLE FACTOR DE MEJORÍA O YATROGENIA:
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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

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38
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO
EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN:
NIÑOS PREVERBALES, ANCIANOS CON DEMENCIA
Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADASa

JOSEP-ELADI BAÑOS I DÍEZ*


Departamento de Ciencias Experimentales y de la Salud. Universitat Pompeu Fabra.
Barcelona (España)

When you can measure what you are spe- Conceptos generales sobre la medida
aking about, and express it in numbers, you del dolor en el hombre
know something about it; but when you
cannot measure it, when you cannot express En 1979 la International Association for
it in numbers, your knowledge is of a meager the Study of Pain (IASP) realizó una críptica
and unsatisfactory kind: it may be the be- definición de dolor al describirlo como «una
ginning of knowledge, but you have scarcely, experiencia sensorial y emocional asociada o
in your thoughts, advanced to the stage of no a la lesión tisular o descrita como si ésta
science. estuviera presente»1. Para el lector sin pre-
William Thomson, Lord Kelvin. Popular juicios, no hay duda de que el esfuerzo de la
Lectures and Addresses, 1891-1894. IASP no se vio coronado por el éxito, ya que
difícilmente una persona que nunca hubiera
sufrido dolor podía hacerse una idea remota
de lo que es éste con tal definición. Sin em-
*Licenciado en Medicina y especialista en Farmacología Clíni- bargo, una lectura más avisada observaría
ca. Su área principal de investigación es el dolor en sus ver- que incluye varios elementos básicos para
tientes epidemiológica y psicométrica. Codirector de la obra comprender lo que significa el dolor desde
Tratamiento del dolor. Teoría y práctica (1995, 2002) y co-
autor de Refranes y dolor. Una introducción a la paremiolo-
el punto de vista conceptual e incluso clínico:
gía algesiológica (2000). la subjetividad (experiencia), complejidad
(sensorial y emocional) e independencia de
a
Parte de los datos presentados en el presente capítulo fueron
alteración anatómica aparente (asociada o
obtenidos en el marco de un proyecto financiado por la Agru-
pació Fundació Mútua en su convocatoria de ayudas de in- no a lesión). Tales consideraciones obligarí-
vestigación del año 2000. an a aceptar que el dolor existe cuando lo

39
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

manifiesta quien lo padece y que esta opi- TABLA 1. Principales instrumentos para evaluar
nión sería independiente de lo que juzgaran el dolor en humanos
los observadores. En otras palabras, el dolor Métodos verbales
está presente cuando el paciente lo refiere, Entrevista clínica
Métodos autovalorativos
no cuando los demás lo creen presente. Tal Instrumentos unidimensionales (escalas de
consideración llevaría a una conclusión lógi- intensidad): escalas analógicas visuales, escalas
ca: quien no refiere dolor, no lo sufre. De verbales, escalas numéricas
Instrumentos multidimensionales: McGill Pain
aceptarla, debería asumirse que todos los in- Questionnaire
dividuos que no tienen capacidad de comu- Autorregistros
nicarse como, por ejemplo, los neonatos, los Evaluación conductual
adultos con deterioro cognitivo grave o las Estudio de las expresiones faciales y corporales,
personas con minusvalías psíquicas no sufri- conductas de separación y de rechazo
rían dolor. Hace algunos años, Anand y Evaluación fisiológica
Craig2 alertaron de que la definición de la Respuestas del sistema nervioso autónomo
(frecuencia cardiaca, presión arterial, sudación,
IASP no permitía incluir a estos grupos de palidez)
pacientes y podría ignorar la presencia de Patrones electromiográficos y electroencefalográficos
dolor. Dadas las dificultades para evaluarlo Determinaciones bioquímicas (péptidos opioides
endógenos, cortisol)
en ellos, no es pues extraño que su estudio
Reflejos de flexión
haya constituido un área huérfana de inves-
tigación durante muchos años.
El carácter subjetivo del dolor supone un
grave inconveniente para su valoración. A del neurocirujano francés René Leriche que
pesar de que se han diseñado instrumentos dice «Sólo existe un dolor fácil de soportar:
de observación conductual y fisiológica (ta- el de los demás».
bla 1), existe unanimidad en considerar la Del párrafo anterior se deriva la obviedad
declaración del propio paciente (autovalora- de que la evaluación del dolor constituye un
ción) como la fuente más válida y fiable de elemento básico en el proceso terapéutico.
tal información, lo que no hace más que re- Por ejemplo, en el dolor neoplásico las carac-
conocer el problema de la subjetividad in- terísticas del tratamiento analgésico se
trínseca a la evaluación del dolor. Diversos orientan por la intensidad del dolor, como
estudios han insistido en que los profesiona- reconoce la escalera analgésica de la OMS
les sanitarios tienden a infravalorar el dolor (fig. 1). Los diferentes escalones se suben
de sus pacientes3, lo que conduce sin duda a conforme el tratamiento es insuficiente y
pautas analgésicas insuficientes y, en conse- este hecho se constata a través de la declara-
cuencia, a la aparición de un tratamiento ción del propio paciente. Si no se tiene una
inadecuado. En fin, lo que no se detecta no concepción clara de la intensidad del dolor,
se trata y, por tanto, se cumple el aforismo difícilmente se van a instaurar las medidas

40
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
ANCIANOS CON DEMENCIA Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADAS

Fig. 1. La escalera analgésica de la OMS se basa des necesarias para tener la seguridad rela-
en la determinación de la intensidad del dolor tiva de que el dolor será medido óptima-
como criterio para establecer el tratamiento
mente. Baste decir aquí que, conceptual-
analgésico (tomado de Alivio del dolor en
el cáncer, 2ª ed. Ginebra: Organización Mundial mente, la validez informa de hasta qué pun-
de la Salud, 1996). to un instrumento de evaluación sirve para
conseguir el objetivo que se pretende con su
aplicación. La fiabilidad hace referencia, en
Desaparición del dolor
cambio, al estudio del error de medida o, en
Opioide para el dolor otras palabras, si la puntuación obtenida es
moderado-agudo
± no-opioide
3 realmente la que corresponde en esa situa-
± coadyudante ción.
Si el dolor persiste o aumenta En el presente capítulo se revisará la si-
tuación actual del conocimiento para eva-
Opioide para el dolor
leve-moderado
± no-opioide
2 luar el dolor en aquellos pacientes que no
± coadyudante
pueden expresarlo por sí mismos, como los
niños preverbales, los pacientes con dete-
Si el dolor persiste o aumenta rioro cognitivo grave y todos aquellos afec-
tos de minusvalías psíquicas que impiden
No-opioide
± coadyudante
1 una adecuada comunicación con sus cuida-
dores.
DOLOR

La evaluación del dolor en el niño


preverbal

adecuadas para aliviarlo. Por tanto, en aque- A partir de los dos años de edad la mayo-
llas situaciones en las que los métodos de ría de los niños han desarrollado la capaci-
autovaloración no pueden emplearse aparece dad de comunicación para transmitir a sus
un problema grave, pues la determinación de familiares que tienen dolor. Aunque aún tar-
parámetros fisiológicos y la observación de darán algún tiempo en disponer de un voca-
conductas tienen una menor fiabilidad que la bulario adecuado, es relativamente fácil que
declaración del propio paciente. nos transmitan la idea de que lo sufren, aun-
La utilización de instrumentos para eva- que en ocasiones sea un diagnóstico por ex-
luar el dolor debe reunir un grado suficiente clusión. Cuando cumplen los tres años, los
de validez y fiabilidad con objeto de asegu- niños, como ponen de manifiesto diversos
rar que la medida que se realiza es creíble4. estudios, son capaces de emplear escalas de
La tabla 2 describe algunas de las propieda- autovaloración adaptadas a su edad con una

41
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

TABLA 2. Principales propiedades psicométricas caban procedimientos médicos cruentos e in-


que deben reunir los instrumentos que se utilicen tervenciones quirúrgicas sin apenas cobertu-
en la evaluación del dolor
ra anestésica6. En un estudio bibliométrico
Validez (Validity) publicado recientemente7 se observó que
Validez de contenido (Content validity): examen de la
prueba para establecer si contiene una muestra
prácticamente no existían publicaciones so-
representativa de las conductas que se desean bre dolor neonatal antes de 1983; por ejem-
evaluar plo, en 1965 sólo se había publicado un artí-
Validez empírica (Criterion-related validity):
culo y en 1977 ninguno (fig. 2). Sólo
comparación de los resultados de la prueba con un
criterio externo, es decir, con una medida aceptada después de 1985 empezó a crecer la investi-
de lo que el instrumento quiere evaluar gación en esta área, y ello a expensas de un
Validez de constructo: determinación de cómo el grupo muy reducido de países, como Estados
instrumento se comporta según el modelo teórico
que lo generó. Por ejemplo, la validez convergente Unidos, Gran Bretaña y Canadá, de los que
(correlación con otro método que mide dolor) y la procede el 66% de los artículos publicados
discriminativa (capacidad para diferenciar el dolor sobre esta materia entre 1965 y 1999. En
de otras situaciones clínicas, como agitación o
ansiedad)
este período, sólo dos artículos estaban fir-
mados por investigadores españoles. Estos
Fiabilidad (Reliability)
Fiabilidad de consistencia interna (Internal datos contrastan con el crecimiento expo-
consistency): establecimiento de la homogeneidad nencial de la investigación en dolor en esta
de los elementos que componen la medida época, especialmente tras la fundación de la
Fiabilidad interjueces u objetividad (Inter-rater
reliability): relación entre las puntuaciones que
IASP en 1973 y la publicación de su órgano
otorgan diversos observadores utilizando el oficial, la revista Pain. La pregunta es obvia:
instrumento en el mismo paciente ¿por qué un interés tan limitado por el dolor
Fiabilidad test-retest (Intrarater reliability):
neonatal?
información sobre la constancia temporal de un
instrumento de medida (constancia a través del Quizás el primer aspecto que debe tenerse
tiempo) utilizado por el mismo observador en cuenta es que, hasta hace poco, los profe-
sionales sanitarios creían que los neonatos
no podían sufrir dolor debido a la inmadurez
de su sistema nervioso. Se pensaba que la
eficacia razonable5. Por tanto, por debajo de ausencia de receptores para el dolor (noci-
los dos años las dificultades para establecer ceptores) y la falta de una mielinización ade-
la presencia y la intensidad del dolor no son cuada en nervios periféricos impedían una
despreciables. El paradigma de esta situación transmisión adecuada de los estímulos dolo-
es el neonato. rosos. Estas creencias deberían haberse
Durante muchos años, los profesionales abandonado cuando se demostró que las
sanitarios creyeron que los recién nacidos no vías que transmitían el dolor (nociceptivas)
podían sentir dolor y, en consecuencia, ape- se encontraban ya funcionalmente prepara-
nas les administraban analgésicos y practi- das en el momento del nacimiento8. De he-

42
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
ANCIANOS CON DEMENCIA Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADAS

Fig. 2. Evolución temporal de los artículos (eje izquierdo de las ordenadas) y de los ensayos clínicos
aleatorizados (eje derecho de las ordenadas) sobre dolor neonatal en el período 1965-1998.
Obsérvese el reducido número de artículos publicados antes de 1985 (tomado de Baños y cols.7).

70 20

60

Ensayos clínicos controlados


15
Media de artículos

50

40
10
30

20
5
10

0 0
65-67 68-70 71-73 74-76 77-79 80-82 83-85 86-88 89-91 92-94 95-97 98
Años
Artículos Ensayos clínicos controlados

cho, existen datos suficientes para aceptar sentaban complicaciones postoperatorias con
que el propio feto puede presentar conductas más frecuencia que los que recibían el opioi-
de separación ante estímulos dolorosos, lo de. Estos datos generaron un gran escándalo
que confirmaría que, incluso en él, existe que incluso dio lugar a una interpelación en
sensibilidad al dolor9. Diversos estudios han el Parlamento británico11. Más recientemen-
revelado también que, si el dolor del neonato te, se ha constatado que la circuncisión neo-
no se trata adecuadamente, las repercusio- natal conlleva efectos a largo plazo, como el
nes pueden ser graves y durar largo tiempo. aumento del tiempo de lloro y otros índices
Por ejemplo, en un clásico estudio de Anand de comportamiento en la vacunación realiza-
y cols. realizado en 198710, se comparó la da a los 4-6 meses de edad cuando se com-
técnica anestésica tradicional realizada en paraba a los niños a los que se había practi-
niños prematuros, en la que se emplea úni- cado esta intervención con niñas o con
camente óxido nitroso, con la adición de un varones que no la habían sufrido12.
opioide potente (fentanilo). El resultado La realización de procedimientos doloro-
puso de manifiesto que los niños que recibí- sos en neonatos no es infrecuente, pero la
an el procedimiento anestésico estándar pre- determinación de la presencia de dolor en la

43
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

práctica clínica es difícil para muchos pedia- arterial o de la frecuencia cardiaca, color de la
tras debido a la ausencia de indicadores fia- piel, tono muscular). A pesar de su número y
bles y a la incapacidad de los neonatos para de que algunos de ellos constituyen métodos
comunicarse13. A pesar de estas dificultades, prometedores para evaluar el dolor en este
no hay duda de que la medida adecuada del grupo de edad, lo cierto es que en su mayoría
dolor en este grupo de edad es una obliga- no han cumplido los requisitos precisos para
ción asistencial debido a la necesidad de de- que se pueda establecer su adecuada validez
terminar si hay o no hay dolor durante la re- y fiabilidad en orden a ser empleados en la
alización de procedimientos diagnósticos y práctica clínica. Por ello, se precisan nuevos
para evaluar la eficacia de los tratamientos estudios destinados a determinar tales pro-
analgésicos empleados. Para ser rigurosos, piedades antes que el desarrollo de nuevos
sin embargo, cada instrumento ha de de- instrumentos que deberían seguir el mismo
mostrar previamente a su uso su fiabilidad y proceso y que, probablemente, aportarían
validez como propiedades psicométricas bá- poco más a lo ya existente. Sólo en algunas
sicas. Además, para que puedan emplearse áreas en las que no existen alternativas,
también en el ámbito clínico se ha de demos- como el dolor crónico en niños preverbales,
trar que los instrumentos poseen factibilidad en los gravemente enfermos o en los que se
y significación clínica. La primera se deter- encuentran discapacitados desde el punto de
mina por el tiempo necesario para completar- vista fisiológico, comportamental o de desa-
los y la dificultad en emplearlos, mientras rrollo, sería aconsejable desarrollarlos15.
que la segunda se refiere a la utilidad en un
paciente determinado en una situación espe-
cífica13. En este sentido, en muchas ocasio- La evaluación del dolor en ancianos
nes es necesario que las escalas no sólo per- con demencia
mitan determinar la presencia de dolor, sino
que también posean sensibilidad, es decir, la Es una evidencia indudable que los pa-
capacidad para detectar los cambios en la in- cientes de edad avanzada sufren dolor con
tensidad del dolor tras la aplicación de trata- una elevada frecuencia. Se ha calculado que
mientos analgésicos14. entre el 49 y el 83% de los ancianos que vi-
La tabla 3 muestra algunos de los instru- ven en residencias asistidas o en centros so-
mentos desarrollados para la evaluación del ciosanitarios lo sufren de forma continua16.
dolor en el neonato. La mayoría de ellos valo- La situación se complica cuando se considera
ran expresiones faciales de los neonatos, así que cerca del 50% de las personas que resi-
como movimientos de las extremidades y den en tales centros pueden presentar altera-
conductas de separación ante la manipula- ciones más o menos graves de su capacidad
ción de la zona dolorosa, pero también res- cognitiva16. Este hecho dificulta, y puede im-
puestas fisiológicas (elevación de la presión posibilitar, la comunicación con los profesio-

44
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
ANCIANOS CON DEMENCIA Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADAS

TABLA 3. Algunos instrumentos desarrollados para evaluar el dolor en neonatos


(modificado de Abu-Saad y cols.13)
Instrumento Valoración

MAX (Maximally Discriminative Facial Coding System) No desarrollado para el dolor; necesita que se determine
su fiabilidad y validez y su aplicación requiere un largo
tiempo.
NFCS (Neonatal Facial Coding System) Sólo adecuado para el estudio en el ámbito de la
investigación.
CSS (Clinical Scoring System) Validez de constructo limitada; es preciso determinar su
fiabilidad.
IBCS (Infant Body Coding System) Quizá más sensible en niños de mayor edad.
BPS (Behavioural Pain Scale) Debe determinarse su fiabilidad y validez.
LIDS (Liverpool Infant Distress Score) No desarrollada inicialmente para evaluar dolor, pero
utiliza el malestar (distress) como indicador de dolor.
MITPI (Mills Infant/Toddler Pain Index) No desarrollado inicialmente para neonatos. Algunos
ítems no son adecuados para este grupo de edad.
COMFORT Scale No se ha estudiado en el dolor agudo o crónico y fue
desarrollada inicialmente para evaluar el nivel de alerta
en niños mayores.
NIPS (Neonatal Infant Pain Scale) La validación se ha realizado principalmente en
prematuros.
IPEC (Infant Pain Evaluation Criteria) No se dispone de las propiedades psicométricas.
WOPP (Wielenga Observatieschaal Pijn bij Pasgeborenen) No se ha determinado su validez y fiabilidad.
CRIES No ha cumplido los requisitos estadísticos para validez y
fiabilidad.
PIPP (Premature Infant Pain Profile) Desarrollado inicialmente para neonatos prematuros.
NPAS (Neonatal Pain Assessment Scale) No se dispone de la validez y fiabilidad.
DSNVI (Distress Scale for Ventilated Newborn Infants) No se dispone de las propiedades psicométricas.
PAT (Pain Assessment Tool) No se dispone de las propiedades psicométricas.

nales sanitarios y ocultar un grave problema, grave (DCG) y éste dificulta, e incluso impi-
lo que tiene una especial relevancia en el de, la capacidad para comunicarse con los
caso del dolor crónico. pacientes y obtener una correcta evaluación
La demencia tipo Alzheimer es quizá la del dolor. En estas situaciones, la definición
causa más frecuente de deterioro cognitivo de dolor sugerida por la IASP no les incluye,

45
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

de forma análoga a lo que ocurre con los ne- tudio realizado en 217 ancianos de estos
onatos2. No acaban aquí las similitudes, centros ha revelado que el 62% sufre enfer-
pues la atención que ha recibido el dolor en medades que puedan causar dolor19, lo que
pacientes con DCG ha sido mucho menor que sugiere que su prevalencia en estos grupos
la recibida por la enfermedad de forma glo- de personas es probablemente muy similar a
bal. Por ejemplo, una búsqueda bibliográfica la que tiene en la población sin déficit cogni-
realizada en MEDLINE por el autor en enero tivo.
de 2004 reveló que de los 4.745 artículos Horgas y Tsai20 han descrito que los pa-
que incluyen la palabra ‘Alzheimer’ en su tí- cientes ancianos con alteraciones cognitivas
tulo sólo 3 incluyen también el término ‘do- reciben menos analgésicos que los que no
lor’. En el caso de la denominación más ge- las tienen, lo que podría ser interpretado
nérica de ‘demencia’ los datos son similares, como una menor presencia de dolor. Sin em-
pues de los 14.049 artículos que incluyen bargo, como Marzinski21 señaló, es muy pro-
este término en su título, en sólo 23 se en- bable que la falta de capacidad verbal de es-
cuentra también presente ‘dolor’. Estos datos tos pacientes para manifestar su dolor pueda
sugieren indudablemente que la posibilidad comportar un tratamiento insuficiente. Para
de que los pacientes con DCG presenten do- apoyar esta opinión, el autor analizó un gru-
lor no es un motivo especial de interés para po de pacientes con enfermedad de Alzhei-
quienes publican artículos sobre el tema. mer y encontró que cerca de la mitad tenían
Sorprende que sea así, pero es comprensible diagnósticos médicos de afecciones intensa-
dado lo difícil que resulta evaluarlo en tales mente dolorosas. Sólo un 10% recibía anal-
pacientes. gésicos y curiosamente eran los pacientes
Los pacientes con demencia presentan, de con afectación mental más leve. Otro estudio
forma más o menos grave, afasia y dificulta- realizado con enfermos afectos de fractura
des para comunicarse, recordar o definir pa- de fémur comparó un grupo de ancianos
labras y conceptos17. Esta situación dificulta, normales con otro que sufría demencia grave
y a menudo impide, todo tipo de declaracio- y puso de manifiesto que el segundo sólo re-
nes de los pacientes que permita detectar la cibía un tercio de los analgésicos del
presencia de dolor. Este hecho es especial- primero22. Parece obvio que no se puede eva-
mente importante si se considera que más luar el dolor de la misma forma en quienes
del 80% de los mayores de 65 años sufren pueden expresarse de forma verbalmente
enfermedades articulares (artritis, artrosis) adecuada que en los que no pueden hacerlo
y, por tanto, puede esperarse que presenten de ninguna manera, verbal o no. A pesar de
dolor18. Sin embargo, la información epide- todo, una encuesta realizada entre profesio-
miológica sobre la posible presencia de dolor nales dedicados a la enfermedad de Alzhei-
en ancianos con DCG y residentes en centros mer revela que ninguno de ellos identificaba
sociosanitarios es mucho más escasa. Un es- el dolor de estos pacientes mediante técnicas

46
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
ANCIANOS CON DEMENCIA Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADAS

no verbales23. Estos resultados se confirma- bido a otras enfermedades intercurrentes23.


ron en un estudio posterior de Weiner y Se ha observado, por ejemplo, una reducción
cols.24 en el que quedaron patentes las difi- de la respuesta fisiológica a la punción veno-
cultades de los profesionales sanitarios para sa conforme se agrava la enfermedad26.
detectar dolor en los pacientes con DCG. Otros estudios revelan que estos pacientes
La situación descrita en el párrafo anterior pueden tener disminuido el componente
tiene repercusiones importantes por diversas emocional del dolor debido a la afectación
razones. Estos pacientes suelen ser, en ge- límbica que entraña la enfermedad27. De he-
neral, de edad avanzada y ésta se asocia con cho, los potenciales evocados somatosenso-
mucha frecuencia a dolor crónico, especial- riales ponen de manifiesto que la percepción
mente de tipo osteoarticular, como ya se ha del dolor puede ser diferente en tales pacien-
comentado. Sin embargo, la ausencia de re- tes28. Un estudio reciente de Benedetti y
conocimiento de esta situación por la falta de cols.27 indica que el componente sensorial
declaración de los pacientes puede comportar discriminativo del dolor se mantiene en los
la existencia de sufrimiento, aunque éste no pacientes con enfermedad de Alzheimer,
sea evidente. En primer lugar, la presencia aunque la tolerancia se altera según la gra-
de dolor entraña la aparición de comporta- vedad de ésta. No se sabe bien por qué, pero
mientos de agitación que pueden ser inter- se ha sugerido que los pacientes con este
pretados como manifestaciones inespecíficas proceso pueden sufrir menos dolor en las fa-
de la enfermedad de base y, por tanto, trata- ses iniciales e intermedias de la enfermedad
das de forma incorrecta25. En segundo lugar, a consecuencia de las lesiones neuropatoló-
no existen herramientas suficientes para gicas en el área límbica, una estructura cere-
analizar detalladamente la presencia de dolor bral muy importante para la respuesta a las
en estos pacientes. En tercero, pero no en úl- emociones29. Además, un artículo reciente30
timo, los profesionales sanitarios que atien- ha establecido las relaciones entre las lesio-
den a los pacientes soportan una carga adi- nes cerebrales en diversos tipos de demencia
cional de estrés cuando ignoran qué puede y la afectación consiguiente de la percepción
estar pasando y sienten la impotencia de no del dolor, y se ha señalado en él que la expe-
poder aliviar la situación, hecho que puede riencia dolorosa puede ser diferente según la
contribuir a un incremento del riesgo de enfermedad de base. Este estudio sugiere
burn-out25. La situación se complica, ade- más aún la necesidad de estudiar adecuada-
más, por otros elementos propios de la en- mente a los pacientes con DCG con objeto de
fermedad, pues parece haber un subgrupo de mejorar el tratamiento analgésico.
pacientes con enfermedad de Alzheimer que Descartados los métodos autovalorativos
pueden dejar de percibir el dolor fisiológico por su propia inviavilidad, Closs30 sugirió
de alarma y, por tanto, encontrarse bajo el que la observación de las conductas de los
riesgo de complicaciones médicas graves de- pacientes podía ayudar a los profesionales

47
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

sanitarios a obtener información sobre el do- de consistencia interna. En la actualidad se


lor de aquéllos. Entre las conductas que pue- está determinando su capacidad para detec-
den reflejar dolor se encuentran las vocales tar cambios tras intervenciones analgésicas,
(quejidos, gritos, lloros) y las corporales tanto en situaciones de dolor agudo como
(muecas faciales, conductas de defensa, mo- crónico.
vimientos de separación). El problema es
que tales conductas son relativamente ines-
pecíficas y también pueden presentarse por La evaluación del dolor en las personas
situaciones distintas a la presencia de dolor. mentalmente discapacitadas
Además, están influidas por factores cultura-
les y su ausencia no indica que el paciente El problema de la evaluación del dolor en
no sufra dolor. Un estudio de Simons y Ma- los dos grupos de pacientes comentados has-
labar31 ha demostrado que las escalas con- ta ahora, los neonatos y los ancianos con
ductuales bien construidas pueden tener la DCG, tiene una limitación temporal. En otras
sensibilidad suficiente para detectar la res- palabras, los primeros dejan pronto de serlo
puesta al tratamiento analgésico en los pa- y, desgraciadamente, el pronóstico de los se-
cientes ancianos sin posibilidad de comuni- gundos es funesto, con lo que generalmente
cación verbal. en pocos años llega su óbito. La cosa cambia
Por todas estas dificultades, no debe ex- cuando nos referimos a personas mental-
trañar que debiera esperarse hasta el pasado mente discapacitadas (PMD), con frecuencia
año para que se publicaran los primeros re- desde su nacimiento, y cuya vida puede pro-
sultados con instrumentos para evaluar el longarse por muchos años gracias a los cui-
dolor en los pacientes con DCG que tuvieran dados que se les dispensa en la actualidad.
propiedades psicométricas aceptables32-35. ¿Cómo puede evaluarse el dolor en estas si-
Ninguno de ellos ha demostrado aún su sen- tuaciones?
sibilidad para detectar cambios en la intensi- Lo cierto es que el interés por el dolor de
dad del dolor, ni ha sido utilizado por los las PMD es un hecho relativamente excepcio-
cuidadores de los pacientes que no fueran nal. El primer estudio en esta área fue publi-
profesionales sanitarios. En el año 2001 ini- cado hace diez años por Biersdorff37 y en él
ciamos un estudio para construir un instru- se observaba que la cuarta parte de los pa-
mento que pudiera emplearse en la práctica cientes estudiados tenían aumentado el um-
clínica y los primeros datos fueron presenta- bral doloroso, umbral que se correlacionaba
dos al año siguiente36. Este instrumento, que con la gravedad de la afectación. Este dato
hemos llamado escala de Evaluación del Do- confirmaba otros datos anecdóticos previos
lor en Ancianos con Demencia (EDAD), ha en el mismo sentido, pero dejaba sin respon-
demostrado una aceptable validez conver- der la pregunta de si los índices conductua-
gente, fiabilidad interobservador y fiabilidad les útiles en los pacientes sin afectación se-

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MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
ANCIANOS CON DEMENCIA Y PERSONAS MENTALMENTE DISCAPACITADAS

guían siéndolo en las PMD15. Un estudio de vés de la observación de conductas o gestos


Hennequin y cols.38 ha puesto de manifiesto que puedan interpretarse adecuadamente
que en pacientes con síndrome de Down y como debidos a dolor y no a otros problemas
afectación cognitiva leve la respuesta al do- físicos o psicológicos de los pacientes. Pero
lor es más lenta y más imprecisa que en pa- no hay ninguna duda de que la obtención y
cientes sin tal afectación. La consecuencia de validación de tales instrumentos debe seguir
esta observación es muy importante, pues las reglas enumeradas al principio del pre-
indica que la evaluación del dolor debe ser sente capítulo para tener la seguridad de que
distinta en las PMD, y los clínicos han de ser se está evaluando correctamente la presencia
especialmente hábiles en reconocer los sig- de dolor. Se necesitará, por tanto, esfuerzo,
nos de dolor en las PMD para actuar de for- paciencia y constancia antes de que dispon-
ma rápida y adecuada. A este respecto, debe gamos de tales instrumentos. Es indudable
recordarse los peligros de diagnosticar tarde que la posibilidad de evaluar adecuadamente
una apendicitis en niños con síndrome de la experiencia dolorosa lo vale y, por tanto,
Down, ya que las manifestaciones de dolor son esfuerzos bien justificados.
abdominal no serán de la misma intensidad
que en los niños sin el síndrome. Esta difi-
cultad en el reconocimiento ha conllevado en Un último apunte: la evaluación del
alguna ocasión un desenlace funesto por el sufrimiento
retraso diagnóstico. Un estudio realizado por
Flórez y cols.39 con un modelo animal de sín- En el prefacio de su obra capital The natu-
drome de Down ha confirmado asimismo re of suffering and the goals of medicine,
esta respuesta disminuida a los estímulos Eric J. Cassell44 escribió: «La prueba que un
dolorosos. Al igual que ocurre con los pa- sistema sanitario debería superar es su ido-
cientes con DCG, no todas las situaciones neidad para enfrentarse al sufrimiento; este
son iguales y cada caso debe ser evaluado libro parte de la premisa de que la medicina
separadamente, ya que puede dar lugar a moderna no supera esta prueba. De hecho,
manifestaciones diferentes que indican do- las bases centrales en que está basada la
lor. Así, los niños autistas pueden desarro- medicina del siglo XX no proporcionan ele-
llar conductas agresivas contra los demás y mento alguno para comprender el sufrimien-
contra ellos mismos que difícilmente se in- to. Para el dolor, la disnea u otros problemas
terpretarán como manifestaciones doloro- físicos, se ha realizado de forma magnífica;
sas40. para el sufrimiento, no. El sufrimiento debe
Algunos estudios han empezado a desa- afectar inevitablemente al individuo (los
rrollar y evaluar diversos instrumentos de cuerpos no sufren, las personas sufren)».
medida del dolor en PMD41-43. Es probable Las frases de Cassell dejan meridiana-
que la evaluación adecuada se realice a tra- mente claro que el sufrimiento va más allá

49
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

de la pura afección física y que no debe ha- Referencias bibliográficas


cerse sinónimo de dolor: se puede tener do- 1. IASP. Subcommittee on Taxonomy. Pain terms: a
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miento que pueden indicar la presencia de
pain. En: Wall PD, Melzack R (eds.). Textbook of
sufrimiento. Quizás, en el fondo, lo que pain. Edinburgh: Churchill-Livingstone, 1999;
sucede es que sólo podemos detectar las con- 235-251.
ductas que se dan en las personas conside- 10. Anand KJ, Sippell WG, Aynsley-Green A. Rando-
mised trial of fentanyl anesthesia in preterm ba-
radas socialmente ‘normales’, y desconoce- bies undergoing surgery: effects on the stress
mos las propias de otras realidades response. Lancet 1987;1:62-66.
psicológicas (consideradas ‘anormales’ por 11. Forfar JO, Campbell A. Medicine and the media.
BMJ (Clinical Research Edition) 1987;295:659-
su baja frecuencia y escasa ‘utilidad’ social). 660.
Una investigación profunda puede propor- 12. Taddio A, Goldbach M, Ipp M, Stevens B, Koren
cionarnos una comprensión adecuada de és- G. Effect of neonatal circumcision on pain during
vaccination. Lancet 1995;345:291-292.
tas en el futuro y descodificar conductas que
13. Abu-Saad HH, Bours GJJW, Stevens B, Hamers
en este momento se nos presentan como im- JPH. Assessment of pain in the neonate. Semin
penetrables. Perinatol 1998;22:402-416.

50
MEDICIÓN DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN PERSONAS CON DÉFICIT DE COMUNICACIÓN: NIÑOS PREVERBALES,
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DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

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52
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS
UNIDADES DE CRÍTICOS

AZUCENA COUCEIRO VIDAL*


Departamento de Psiquiatría. Unidad de Historia de la Medicina. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma.
Madrid (España)

Introducción racionalidad científica que impera en nuestro


entorno como de las repercusiones que ello
La vida de nuestras sociedades está mar- tiene para nuestra sociedad.
cada por la tecnología, de la que dependemos En la Antigüedad clásica, el saber teórico
para llevar a cabo la mayor parte de nuestras o especulativo –la ciencia– es valorada como
actividades diarias. Pero su poder va mucho superior en contraposición con la técnica,
más allá. En los últimos siglos de la historia que es un saber práctico. En el libro sexto de
de Occidente la cultura científico-técnica se su Ética a Nicómaco describe Aristóteles los
ha extendido de tal manera entre la pobla- cinco modos de saber. El primero es la sabi-
ción que ha llegado a convertirse en una duría o sophía, un saber pleno que corres-
mentalidad, en una forma de vivir y abordar ponde sólo a Dios; el segundo es el noûs ,
los problemas. Sin embargo, la articulación que los latinos tradujeron por intellectus o
entre ciencia y técnica ha sido muy distinta a inteligencia, y cuyos principios se nos mues-
lo largo de nuestra historia, y entender esa tran por intuición directa, como ocurre con
evolución permite la comprensión tanto de la los principios de la lógica clásica. El tercero
es la epistème o ciencia, que no es sino la de-
mostración de lo que está implícito en los
*Doctora en Ciencias Sociosanitarias y Magíster en Bioética principios del noûs. El noûs muestra y la
por la Universidad Complutense de Madrid. Profesora Asocia-
da de Historia y Teoría de la Medicina en la Universidad Au- epistème demuestra, y en eso consiste la ra-
tónoma de Madrid. Profesora del Magíster en Bioética de la zón o actividad científica.
OPS (Organización Panamericana de la Salud), Universidad Estos tres modos comparten ciertas carac-
Complutense y Ministerio de Sanidad y Consumo de España.
Consejera Técnica del Gabinete de la Presidencia del Gobierno
terísticas: son especulativos, pues no depen-
(1996-1997) den de las condiciones empíricas, y además
Editora de Bioética para clínicos y de Etica en cuidados pa- son teóricos y universales. La ciencia anti-
liativos.
gua es, por tanto, un proyecto teórico, un
Autora de numerosos artículos de Bioética publicados en re-
vistas clínicas: Anales Españoles de Pediatría, Medicina Pa- discurso que refleja la estructura racional de
liativa, Revista Española de Pediatría y JANO, entre otras. lo real. Constituye un cuerpo lógicamente or-

53
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

ganizado, apoyado en principios a partir de posibilidad, la de ser creador de un nuevo


los cuales se procede deductivamente. Se orden, orden que puede ser creado mediante
construye de esta manera una imagen del la técnica. Ahora ya no estamos hablando de
mundo, pero es muy poco operativa y no conocimientos «puros», sino de posibilidades
permite ni la predicción ni la intervención en que modifican el entorno, que crean realida-
la realidad. des previamente inexistentes y que por ello
Pero lo cierto es que las características de tienen un componente ético ineludible.
la ciencia antigua hacen que el científico se Pero todavía se da un paso más, y es que
sienta en posesión de la verdad. Su conoci- en la cultura en la que vivimos la técnica se
miento es «puro» y no tiene nada que ver ha convertido en principio de moralidad1, es
con la ética. Para Aristóteles la técnica –téch- decir, que se entiende que todo lo técnica-
ne– es un modo de saber distinto, un saber mente correcto habrá de ser éticamente bue-
de por qué las cosas son de un modo deter- no. Este es el fundamento de la denominada
minado en términos causales. De manera «tecnocracia», la idea de que en el fondo to-
que una cosa es el saber y otra el hacer. La dos los problemas éticos no son sino proble-
ciencia es teórica y es neutra; no tiene nada mas técnicos y que, una vez resueltos éstos,
que ver con la ética. Es la técnica la que asu- ya no habrá de qué preocuparse. Esta es se-
me toda la responsabilidad ética, la pruden- guramente una de las razones, que no la
cia a la hora de tomar decisiones. única, que ha impedido durante mucho tiem-
Desde el siglo XV al XVII, en los comien- po la introducción de cualquier otro tipo de
zos de la ciencia moderna, se produce una valores en el uso de la técnica. Más adelante
mutación profunda. La matematización y la analizaremos las repercusiones que esta
experimentación, es decir, la experiencia pro- mentalidad ha tenido en el ámbito de la me-
vocada que aísla fenómenos y se sirve de dicina, y en concreto en las unidades de crí-
instrumentos, rompen con la idea de natura- ticos, lugar paradigmático de la aplicación de
leza. La realidad empieza a verse como algo la tecnología sobre el ser humano.
que el hombre tiene que construir, y tiene En la actualidad hay un creciente entrela-
que hacerlo mediante su razón y su libertad. zamiento de la ciencia y la técnica: la ciencia
Así, la característica fundamental de la cien- es tecnológica. De la misma manera que la
cia moderna es la operatividad, y la concep- ciencia crea nuevos seres técnicos, la técnica
ción de la técnica predominante en la filosofía crea nuevas líneas de objetos científicos y, al
moderna desde Galileo a Descartes es la de menos aparentemente, la frontera entre cien-
considerarla como «ciencia aplicada». La uni- cia y tecnología se difumina cada vez más.
dad entre el saber y el hacer, constitutivo de Lo que se puede saber está ligado a lo que se
la técnica, viene dada mediante la aplicación. puede hacer. La técnica envuelve a la ciencia
Se produce aquí un giro radical, pues el contemporánea y constituye una mediación
ser humano pasa ahora a tener una nueva esencial de la relación científica con lo real.

54
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

La ciencia perdió su «pureza» y la técnica se misma y por ello se utiliza siguiendo un pa-
convierte en algo más que una mera produc- radigma que podemos denominar «imperati-
ción de artefactos puesto que transforma la vo tecnológico», sin pensar en los objetivos
realidad. La técnica expresa la unidad intrín- de ese uso. La técnica se ha convertido en un
seca entre el saber y el hacer2. fin, cuando en realidad no es sino un medio
El avance técnico es irreversible. Podemos para la consecución de unos fines que re-
cuestionar si eso nos parece positivo o nega- quieren ser pensados y definidos por los que
tivo, pero no es prudente hacer una valora- hacen uso de la técnica. Ésta ha sido, a mi
ción de ese tipo sin tener en cuenta que el manera de ver, una de las causas generado-
ser humano es constitutivamente técnico, y ras de sufrimiento en las unidades de enfer-
por eso debe ser comprendido desde una mos críticos.
«antropología de la técnica». Su capacidad
técnica no consiste tan sólo en una mera po-
sibilidad de adaptación al medio, sino que el Tecnología y medicina
acto técnico es creación, invención e inter-
vención en la realidad. Se genera así un nue- Durante siglos y siglos de historia la me-
vo modo de estar en la realidad, y por eso el dicina ha intentado diagnosticar y curar con
hombre es un inventor, un «animal fantásti- métodos casi rudimentarios. Para poder
co»3 que ha ido construyendo el mundo y diagnosticar, lo primero que se necesitaba
configurando su contexto. El «hacer» técnico era una teoría explicativa de la enfermedad,
surge de la invención creativa y capacita tan- y el primer intento racional para explicar la
to para prevenir situaciones como para do- aparición de la enfermedad se encuentra en
minar la realidad; es un hacer en el que la la teoría griega de los humores. Aun siendo
inteligencia interviene en la realidad inven- la primera explicación racional que aparece
tando, anticipando, dominando. Es inven- en la historia de la medicina occidental, no
ción de realidades y poder sobre las realida- hay todavía una demostración experimental
des. de sus conclusiones ni viene acompañada de
Ciertamente el ser humano es un «animal una capacidad real para curar, o para modifi-
técnico», que ha ido construyendo un mundo car el pathos del paciente.
mediante sus posibilidades creadoras, inven- Siglos más tarde se introduce el método
tando una realidad y generando un nuevo científico experimental, lo que permite que
modo de existir en ella. La cultura científico- en el mundo moderno se elabore una teoría
técnica se ha extendido entre toda la pobla- explicativa de la enfermedad muy distinta a
ción y ha generado una nueva mentalidad, la de la Antigüedad, fundamentada en la ex-
una única perspectiva racional e instrumen- periencia y el racionalismo. El empirismo
tal desde la que analizar toda la vida. La téc- moderno, tan brillantemente practicado des-
nica ha llegado a convertirse en un fin en sí de el siglo XVI, no llega a objetivar la «reali-

55
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

dad« de la enfermedad hasta el siglo XIX. Es es considerada como el punto de partida del
entonces cuando aparecen tres grandes men- método experimental moderno.
talidades que intentan explicar el proceso del Y ahora sí que estamos en el punto de
enfermar a la luz de la razón objetiva: la partida, en el paradigma moderno, para que
mentalidad anatomoclínica, que reduce las la técnica amplíe extraordinariamente la ca-
enfermedades a las lesiones anatómicas; la pacidad, primero de observación y luego de
fisiopatológica, que hace sinónimos los tér- intervención, de los científicos. La aparición
minos enfermedad y alteración de la función, del microscopio en el siglo XVIII permite pa-
y la etiopatológica, que llega a identificar en- sar de la observación macroscópica al estu-
fermedad con infección, y explica aquélla a dio microscópico del cuerpo humano y de los
través de una causa microbiana. elementos que lo integran. Fue un médico
Está búsqueda del conocimiento de lo que italiano, Marcelo Malpighi, catedrático de la
la enfermedad «es» y de la seguridad en el universidad de Bolonia, el fundador de la
diagnóstico médico ha ido acompañada del anatomía microscópica. En su libro De pul-
intento de modificar la situación de enferme- monibus describe el descubrimiento de los
dad. De nuevo surge la idea zubiriana de la capilares y la estructura alveolar de las últi-
técnica como expresión de la unidad entre el mas ramificaciones de los bronquios. Pero
saber y el hacer: cuanto más se sabe más se hay que esperar hasta el siglo XIX para que
quiere intervenir, y no sólo modificando la el uso generalizado de lentes acromáticas
realidad sino creando realidades nuevas, permita eliminar las imágenes confusas y
inexistentes en la naturaleza. elaborar la teoría celular, que fue inmediata-
Para conocer lo que es la enfermedad, la mente aplicada a la histología. En 1841 se
Medicina tiene que cambiar el paradigma an- publica el primer tratado de histología en el
tiguo y renunciar a especular sin comprobar. que se expone la estructura microscópica de
Esta manera de comprobar la realidad o fal- los tejidos sobre la base de la teoría celular,
sedad de una interpretación permitió, por que sólo parecía ser desmentida por el siste-
ejemplo, el descubrimiento de la circulación ma nervioso, que daba la impresión de sus-
de la sangre por William Harvey, quien re- tentarse sobre una retícula. La concepción
nunciando a la mera especulación aspiraba a reticularista quedó desmentida por Santiago
construir una explicación de las funciones Ramón y Cajal, quien demostró en su gran
del organismo basada en los hechos recogi- obra Textura del sistema nervioso del hom-
dos por la observación y la experimentación. bre y de los vertebrados que la neurona es la
Su libro De motu cordis et sanguinis in ani- unidad histológica y fisiológica del sistema
malibus constituye un hito en la historia de nervioso, y que se relaciona con las demás
la medicina, sobre todo porque la forma de neuronas por contigüidad y no por continui-
demostrar la circulación sanguínea, median- dad, desmintiendo de este modo la concep-
te la experimentación y el cálculo numérico, ción reticularista del sistema nervioso. Esta

56
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

aportación constituyó el punto final en la sus mecanismos de acción en el cuerpo hu-


edificación de la teoría celular. mano –farmacodinamia–, seguida años más
De forma paralela se va desarrollando la tarde del intento de producir en el laborato-
capacidad de intervención en el cuerpo hu- rio sustancias químicas inexistentes en la
mano, que se sustenta en dos pilares: la ci- naturaleza y que regulen las alteraciones
rugía y la farmacología. A partir del siglo funcionales del organismo –terapia fisiopato-
XVII la cirugía se convierte en una técnica de lógica–, como es el caso del ácido acetilsalicí-
sólido fundamento gracias al gran desarrollo lico, sintetizado en 1893. A principios del si-
del saber anatómico y a la creación de una glo XX el objetivo se amplía en la búsqueda
anatomía topográfica, ordenada por regio- de fármacos que destruyan los gérmenes
nes, que permite estructurar los pasos de causales de la enfermedad sin perjudicar al
cada operación quirúrgica en relación con las organismo enfermo –terapia etiológica–, con
estructuras anatómicas que aparecen en cada lo que se iniciaba definitivamente la era de
uno de los planos. Las enfermedades co- los antibióticos.
mienzan a verse desde una óptica distinta, la Este rapidísimo recorrido por la historia
del cirujano, con lo que se sientan las bases de la medicina nos sitúa ante un hecho fre-
de lo que constituirá la patología quirúrgica. cuentemente olvidado: la capacidad de esta-
Pese a estos decisivos avances, los cirujanos blecer diagnósticos con cierto grado de certe-
tienen que operar en cuerpos vivos, que su- za y la capacidad de intervenir para
fren dolor, infecciones y graves hemorragias, modificar la situación biológica de los pa-
consecuencias inmediatas de sus interven- cientes ha sido a lo largo de los siglos un
ciones. Todas ellas son barreras que no pue- pretencioso objetivo más que una realidad.
den ser modificadas hasta mediados del si- Hay que esperar al período comprendido en-
glo XIX con el descubrimiento de la tre los siglos XVIII al XX para que se concre-
anestesia, la hemostasia, la asepsia y la anti- ten las bases que han hecho de la medicina
sepsia, gracias a las cuales se consigue en- una ciencia moderna, con tal capacidad de
trar en las cavidades –abdominal, torácica– y intervención en el cuerpo humano que co-
prolongar el acto quirúrgico todo lo que sea mienza a suscitar dilemas hasta entonces in-
necesario. sospechados. Las unidades de cuidados in-
Algo similar ocurre en el campo de la far- tensivos han sido el escenario paradigmático
macología, que no se constituye como disci- del poder tecnológico de la Medicina y de las
plina moderna hasta el siglo XIX, en el que contradicciones y sufrimiento que puede
la investigación experimental y la química acarrear el uso poco reflexivo del poder téc-
permitieron descubrir y aislar los principios nico.
químicos de las sustancias naturales utiliza- Como es bien sabido, la medicina intensi-
das hasta entonces como medicamentos. El va es aquella que se ocupa de los pacientes
segundo paso era lógico: tratar de conocer cuya afectación patológica y funcional ha al-

57
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

canzado un punto de gravedad tal que repre- fluencia de las medidas que constituyen lo
senta un peligro, actual o potencial, para su que hoy denominamos reanimación cardio-
vida. Se define al enfermo crítico como aquel pulmonar. La parada cardiaca y la ineficacia
que cumple al menos con dos de las condi- de la circulación dejan de ser sinónimos de
ciones siguientes: a) una amenaza grave muerte si se abre la vía aérea del paciente y
para la vida y potencialmente recuperable; b) se le reanima con aire espirado (boca a
necesidad de vigilancia continua de sus fun- boca), al tiempo que se realiza un masaje
ciones vitales (monitorización), y c) necesi- cardiaco externo. Si a estas dos medidas se
dad de utilizar medidas de soporte vital para añade la estimulación eléctrica del corazón,
«ganar tiempo» en espera de la recuperación se puede restaurar la actividad cardiaca.
espontánea, o para que haga efecto alguna Las medidas de soporte respiratorio y cir-
de las medidas terapéuticas instauradas. culatorio fueron los primeros pasos para
El desarrollo histórico de la medicina críti- sustituir las funciones vitales, a las que pro-
ca es paralelo al desarrollo de las técnicas que gresivamente se fueron añadiendo otros pro-
permiten sustituir las funciones vitales de los cedimientos destinados a mantener el «me-
individuos, lo que se ha producido en la se- dio interno». En los años setenta se
gunda mitad del siglo XX. La primera de esas desarrolla la administración de fluidos por
funciones fue la ventilación. En la década de vía intravenosa y se generalizan los expan-
los cincuenta los países del Norte de Europa y sores del plasma. También se desarrolla y
América se vieron azotados por una grave perfecciona la nutrición parenteral, la diálisis
epidemia de poliomielitis, enfermedad produ- renal y la vigilancia electrónica continua de
cida por un virus que ataca las motoneuronas los parámetros de funciones vitales cuyo fra-
y acaba produciendo la parálisis de los mús- caso es previsible en el contexto clínico de
culos esqueléticos, con lo que las personas estos pacientes: visualización continua del
afectadas mueren por asfixia. En aquel mo- electrocardiograma, frecuencia cardiaca, pre-
mento sólo se contaba con los «pulmones de sión arterial, etc.
acero» para mantener la vida de los pacien- Ciertamente los avances tecnológicos en
tes, pero la mortalidad era del 90%, por lo medicina crítica han superado toda imagina-
que se inició una nueva estrategia: ventilar ción. Afortunadamente se tiende cada vez
manualmente a los pacientes. Más tarde la más al uso de medidas no invasivas, que
ventilación manual fue sustituida por respi- proporcionen la misma información pero con
radores mecánicos volumétricos, que logra- menor riesgo e incomodidades para el pa-
ron descender la mortalidad hasta un 25% y ciente, como la ecocardiografía, que permite
cuyo fundamento mecánico es el mismo que estimar la función cardiaca sin necesidad de
el de todos los que han venido detrás. introducir un catéter en la arteria pulmonar,
En la década siguiente se pone a punto el o la pulsioximetría, que proporciona el dato
soporte cardiocirculatorio gracias a la con- de la saturación de oxihemoglobina a partir

58
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

de transductores colocados en la piel, con lo sigue inmediatamente de lesiones isquémi-


que se evitan las punciones repetidas para la cas que comienzan por las estructuras más
obtención de sangre arterial necesaria para sensibles y por los órganos más diferencia-
vigilar la oxigenación. Se puede afirma que dos, como el cerebro. En el año 1959 Molla-
en la actualidad tan sólo la función del siste- ret y Goullon describieron un cuadro caracte-
ma nervioso central se resiste a ser suplida rizado por pérdida total de la conciencia,
con medidas externas, y que no tenemos apnea, ausencia de los reflejos del tronco en-
medios para preservar la función cerebral en cefálico y carencia de actividad eléctrica cere-
situaciones críticas o para restaurarla una bral7. Estamos ante un sujeto con el sistema
vez que se ha deteriorado4. nervioso central destruido pero que mantie-
Instalada definitivamente en el poder tec- ne el resto de las funciones orgánicas vitales
nológico, la medicina crítica ha vivido toda bien de forma espontánea –los riñones fabri-
una época de fascinación por la tecnología, y can orina, el hígado realiza sus funciones
éste ha sido uno de los elementos que más metabólicas, el corazón sigue latiendo–, bien
deshumanización y más sufrimiento ha pro- de forma artificial, como la ventilación, que
ducido en estas unidades5. Es cierto que este se mantiene mediante el respirador.
proceso no se ha limitado al entorno sanita- Surge entonces el concepto de muerte en-
rio, y hasta es posible que el poder y la fasci- cefálica, que define las condiciones para de-
nación de la sociedad por la tecnología haya clarar muerto a un enfermo que tiene des-
sido el primer paso, fascinación que más tar- truido todo el encéfalo (carente de toda
de ha invadido nuestro quehacer profesional, posibilidad de recuperación) y que se en-
pero el resultado es el mismo. Parece que, al cuentra sometido a ventilación artificial. El
igual que le ocurría al aprendiz de brujo con respirador, una máquina creada por el ser
su escoba en la película de Walt Disney, la humano, ha cambiado el concepto tradicio-
tecnología se haya escapado al control de los nal de muerte y ha iniciado la era de los
profesionales de la medicina6. trasplantes al hacer posible la extracción de
Los medios de soporte vital pueden pro- los órganos antes de que se produzca la pa-
longar la vida de forma artificial. Además de rada cardiorrespiratoria. Ciertamente es un
modificar la realidad biológica de los seres concepto cultural más que un hecho biológi-
humanos, han sido generadores de una nue- co, y por ello no asumido como tal en países
va comprensión de la misma. Tenemos un como Japón, Israel o los países islámicos,
claro ejemplo de ello en la nueva forma de pero es asimismo un efecto colateral de los
definir y diagnosticar la muerte. Durante si- medios de soporte vital, ya que estos pa-
glos la muerte coincidía con el cese de las cientes no ventilan de forma espontánea y
funciones cardiorrespiratorias. Como el orga- fallecen poco después del cese de la respira-
nismo no dispone de mecanismos para alma- ción, salvo que mantengamos ésta por me-
cenar oxígeno, el cese de estas funciones se dios artificiales.

59
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Las unidades de enfermos críticos: A todo lo descrito es necesario sumar las


la experiencia de la UCI características peculiares de la relación clíni-
ca en la UCI. En cualquier otra área de la Me-
En las unidades de cuidados intensivos se dicina, el primer contacto entre médico y pa-
aceptan o se debería aceptar tan sólo a aque- ciente se realiza mediante la historia clínica,
llos pacientes que debido a su patología re- que además de una explicación semiológica
quieren la aplicación de medidas de soporte de la enfermedad, permite un contacto per-
vital. Son enfermos críticos y, por tanto, con sonal con el paciente y una aproximación a
una amenaza grave para su vida potencial- sus características psicológicas. Nada de esto
mente recuperable, que necesitan una vigi- suele ocurrir en la UCI, donde los enfermos
lancia continua de sus funciones vitales y en suelen ingresar en situaciones de urgencia,
los que las medidas de soporte vital deben con sus funciones vitales alteradas y en si-
ser utilizadas para «ganar tiempo». tuación poco propicia para establecer una re-
Si un observador externo hiciese una so- lación interpersonal. De esta manera, en el
mera descripción de una unidad de críticos lugar en el que más interesaría conocer los
señalaría aspectos que, no por habituales en valores del paciente es donde esos valores y
este entorno, dejan de tener su importancia: esa información personal no son obtenidos
el paciente está aislado, sin el contacto con directamente, sino a través de terceros. Y si a
su familiares y personas más queridas, ro- esto le unimos que los fundamentos de la
deado de un sinnúmero de aparatos, cone- medicina intensiva están íntimamente rela-
xiones, tubos y sonidos más o menos fre- cionados con la fisiopatología y el soporte de
cuentes e incómodos. Es atendido por las funciones vitales, parece que todo con-
profesionales que parecen muy competentes, verge hacia los aspectos puramente biológi-
pero que apenas le dirigen la palabra. Al do- cos, dejando de lado cualquier otra clase de
lor psíquico hay que añadir el dolor o moles- valores9.
tias físicas derivadas del hecho de que la A pesar de todo ello, la mayoría de los pa-
mayoría de sus orificios naturales se en- cientes, de forma tal vez paradójica, no guar-
cuentran atravesados por tubos de diverso dan a su salida de la UCI un recuerdo tan ne-
calibre, otros penetran su piel (drenajes torá- gativo y manifiestan su agradecimiento por
cicos), y de su brazos penden frascos de so- los cuidados recibidos. Es posible que la se-
luciones. Sensación, por tanto, de dependen- dación a la que muchos están sometidos
cia fisiológica y dificultades para dormir por haga que no integren en su experiencia per-
la pérdida del ritmo día-noche y las conti- sonal situaciones como las descritas, pero
nuas interrupciones del personal que le vigi- también es cierto que un análisis más deta-
la. Todo ello acaba traduciéndose, como es llado de la bibliografía permite explorar di-
previsible, en una gran fragilidad emocio- versos aspectos que deben ser objeto de una
nal8. reflexión. Tras su alta de la UCI guardan un

60
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

precario recuerdo de su estancia y no son ca- contra de lo que pudiera esperarse, el 90%
paces de estimar el tiempo aproximado, y ni de los encuestados manifiesta su deseo de
tan siquiera si estuvieron ventilados, cuando ser nuevamente tratado en la UCI si su situa-
resulta que la ventilación mecánica represen- ción clínica así lo exigiera15,16.
ta una de las situaciones más invasivas del
tratamiento intensivo10.
La mayoría de los estudios reflejan los Tecnología y sufrimiento
efectos que los pacientes recuerdan con más
desagrado y que se repiten en diversos en- Es difícil explicar cómo se relacionan tec-
tornos socioculturales: ruido insoportable y nología y sufrimiento si previamente no se
dificultades para el sueño en el 61%, sed define qué es el sufrimiento, si no podemos
(63%), dolor insuficientemente aliviado con señalar algunos elementos que operan en
analgésicos (43%), sufrimiento psicológico esta experiencia humana tan universal como
derivado de la sensación de soledad y aban- difícil de acotar en conceptos operativos17.
dono (33%) y falta de información sobre los En el ámbito clínico hay mucha confusión en
procedimientos que se le van realizando y torno a la conceptualización del sufrimiento.
sobre su situación11. Los factores de estrés Pese a ello contamos con aproximaciones in-
que aparecen en los diferentes estudios son teresantes, como la de Casell, que define el
similares: pérdida de control sobre uno mis- sufrimiento como un estado de malestar pro-
mo, presencia de tubos por boca o nariz, do- ducido por la amenaza de la pérdida de la in-
lor y ausencia de información y comunica- tegridad o desintegración de la persona18. En
ción12,13. la misma línea, diversos autores caracterizan
Así pues, todos los estudios señalan de el sufrimiento como el resultado de ciertos
manera reiterada una queja constante, como estímulos o situaciones desencadenantes.
es la falta de información y las dificultades Alejándose de esta perspectiva, un grupo
en la comunicación. Que los pacientes no de profesionales españoles ha planteado
puedan hablar, porque el tubo endotraqueal desde los cuidados paliativos un modelo de
no se lo permite, no significa que no com- intervención frente a esta experiencia19. Con
prendan ni que hayan perdido todo contacto independencia del ámbito médico en el que
con la realidad14, pero los profesionales que lo hayan aplicado, la novedad estriba en la
lo cuidan mantienen conversaciones a su aproximación al concepto de sufrimiento,
lado, o lo trasladan de lugar para realizarle que no se define tan sólo como un simple es-
exploraciones fuera de la UCI, sin la menor tado emocional negativo, sino como un dese-
explicación al paciente. Esta ausencia de co- quilibrio o disbalance entre la sensación de
municación y el trato pueril que reciben a amenaza que percibe un individuo y la au-
menudo es lo que genera un mayor grado de sencia de recursos para hacerle frente. Esta
ansiedad en los pacientes. Pese a todo, y en forma de conceptualizar el sufrimiento hu-

61
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

mano es muy útil para delimitar qué varia- perativo tecnológico, y c) la vía intermedia20.
bles lo producen y para saber sobre qué va- Veamos con más detenimiento cada una de
riables se puede intervenir para disminuir la ellas.
experiencia de sufrimiento. La primera es también conocida por moral
La tesis que quiero desarrollar es que en conservacionista y reúne varios tipos de ten-
la medicina crítica el sufrimiento proviene, dencias, desde las marcadamente antitecno-
básicamente, de dos circunstancias. La pri- científicas a las exclusivamente favorables al
mera es el uso inadecuado de la tecnología uso de lo que llaman tecnologías «blandas»,
por parte de los profesionales; la segunda, la que no trastornen el sabio orden de la natu-
«anulación» del paciente crítico, al que como raleza. Ejemplos prácticos los tenemos por
hemos visto se le puede llegar a tratar inclu- doquier en nuestra sociedad: la vuelta al par-
so puerilmente. Son dos aspectos distintos to «natural», el rechazo de tratamientos far-
que trataremos por separado. macológicos en virtud del uso exclusivo de
Como ya hemos señalado, un paciente in- plantas y agentes naturales, etc. En la época
gresa en una unidad de críticos cuando sufre de los trasplantes, la reproducción asistida o
una amenaza grave para su vida potencial- la clonación, resuenan voces que reclaman la
mente recuperable, por lo que necesita una vuelta a un primitivo orden natural y a una
vigilancia continua de sus funciones vitales aplicación estricta del no intervencionismo
y la aplicación de lo que denominamos medi- técnico en esa condición natural del ser hu-
das de soporte vital. Con el paso del tiempo mano. Dadas las características de las unida-
el paciente puede evolucionar hacia la cura- des de críticos, nunca se ha dado este patrón
ción o bien hacia el « fracaso terapéutico», de conducta, entre otras cosas porque es
bien porque muera, bien porque sobreviva prácticamente incompatible con la aplicación
con graves secuelas, o bien porque se retrase tecnológica de los medios de soporte vital
inútilmente su muerte, situación esta última que son el origen y fundamento de la terapia
que se conoce como ensañamiento terapéuti- intensiva.
co y que es generadora de un enorme sufri- En las unidades de intensivos el patrón
miento para todos los implicados en la rela- más habitual de aplicación de la técnica ha
ción clínica. sido el segundo, el «imperativo tecnológico».
El médico que se enfrenta a estas situacio- El imperativo es un tiempo verbal que orde-
nes ha de decidir qué debe hacer, cuál es la na taxativamente y sin excepciones, y esta
acción más beneficiosa para el paciente y cuál expresión viene a significar lo siguiente:
es por tanto el uso más adecuado que puede dado que tenemos la posibilidad técnica de
hacer de la tecnología que tiene en sus ma- mantener la vida, ello debe hacerse de forma
nos. Hay varias posibilidades que se pueden imperativa y categórica, siempre y en toda
resumir en tres posturas: a) la de la conser- situación. La tentación de intentar todo lo
vación del «hombre-naturaleza»; b) la del im- técnicamente posible es muy poderosa, y en

62
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

su versión más dura significa que no se re- La técnica, por tanto, es buena como me-
conoce, a priori, ninguna limitación al uso dio para conseguir un fin, unos objetivos. El
de la tecnología. Es la fascinación por la téc- problema es que en el campo de la bioética
nica, a la que resulta muy difícil no quedar clínica se ha reflexionado muy poco sobre
subyugado sin que apenas nos demos cuen- los fines, posiblemente porque los profesio-
ta de que el imperativo técnico nos sitúa fue- nales de la sanidad creen tener muy claros
ra de la ética, y ello al menos por dos razo- cuáles son esos fines de la medicina. Por ello
nes. sus problemas han estado dirigidos, simple-
En primer lugar, porque la medicina, como mente, a resolver los conflictos que les plan-
toda ciencia aplicada, se basa en la lógica de tea la utilización de nuevos medios y no a
la probabilidad y no en la de la certeza, lo discutir sobre cuáles son los objetivos que se
que supone que en la toma de decisiones téc- persiguen con su uso. Esto es lo que se de-
nicas se tiene que disminuir al máximo el ni- nomina racionalidad instrumental o estraté-
vel de incertidumbre pero que nunca podre- gica, la que se centra sólo en la elección de
mos eliminarla del todo. El imperativo los medios para conseguir ciertos fines21.
tecnológico presupone una certeza inexisten- La racionalidad científica ha sido conside-
te, y si esperamos a que eso ocurra caeremos, rada como una racionalidad meramente ins-
sin duda, en el ensañamiento terapéutico. trumental, y así en las unidades de intensi-
En segundo lugar, porque también presu- vos el problema se circunscribía a resolver
pone que el uso de la técnica es siempre bue- los conflictos planteados por la utilización de
no, afirmación que dista mucho de estar cla- los nuevos medios técnicos. Por eso, de for-
ra. En filosofía moral la palabra bueno puede ma más o menos inconsciente y casi como
ser utilizada en sentidos diferentes. Algo en un reflejo condicionado pavloviano, se
puede ser bueno en sí mismo (imperativo ca- han utilizado respiradores, fluidos intrave-
tegórico), o bien bueno como medio para nosos, hemofiltradores, técnicas de soporte
algo (imperativo hipotético). Si se afirma que circulatorio, etc., hasta dar lugar a la expre-
mantener los medios de soporte vital es algo sión «encarnizamiento terapéutico», situa-
bueno en sí mismo es –supongo– porque per- ción que es el resultado de la imprudencia y
mite mantener el valor de la vida biológica, de la ausencia de reflexión.
que visto desde esta perspectiva se entiende Para no caer en esta trampa hay que valo-
como un bien «absoluto». Ciertamente la rar los fines antes de hablar de los medios,
vida es uno de los bienes más importantes, utilizando una racionalidad valorativa que
pero no es el único ni tiene carácter absolu- cambia totalmente la perspectiva del análisis,
to, y puede entrar en conflicto con otros va- porque no se limita a justificar los medios,
lores no menos importantes, como la libertad sino que valora también los fines. Es impor-
de los individuos o la calidad que cada uno tante percatarse de que no existen unos fi-
puede asumir en su propia vida. nes u objetivos implícitos en la actividad tec-

63
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

nológica, sino que somos los propios sujetos paciente, son los familiares quienes otorgan
quienes los creamos o valoramos como tales. su consentimiento, por más que una cultura
El ventilador, los fluidos intravenosos y has- responsable y madura en el afrontamiento
ta los antibióticos son medios, tienen sentido del final de la vida nos debe llevar a prever
en un contexto y en función de unos objeti- estas situaciones y dejar constancia de nues-
vos. La técnica es un medio, mientras que tros deseos a través de directrices previas, tal
los fines son valores. El que mantenga los y como permiten en la actualidad nuestras
medios de soporte vital sea cual sea la situa- leyes22. Pero eso no impide la participación,
ción del paciente tiene un fin claro que está si ello es posible, del paciente y de sus fami-
relacionado con el valor cuasi absoluto que liares de manera bien distinta a lo que ocurre
otorga al mantenimiento de la mera vida bio- en la realidad de las UCI23.
lógica de las personas. Por el contrario, los El segundo criterio nos introduce de lleno
que plantean la limitación del uso de esos en la limitación del esfuerzo terapéutico
mismos medios lo hacen atendiendo a otros (LET). Los profesionales de la salud son
fines, otros valores, como puede ser el que la cada vez más conscientes de que cuando no
supervivencia no conlleve tal cantidad y gra- existen posibilidades razonables de recupe-
vedad en las secuelas que impida al sujeto la ración deben limitarse o suspenderse los tra-
más mínima relación con su entorno. tamientos, que en esa situación no hacen
Todo lo anteriormente dicho nos conduce a más que retrasar la muerte. Pese a ello, en
evitar las posturas extremas en el uso de la nuestro entorno la LET es aceptada con mu-
técnica y a desarrollar lo que Gilbert Hottois chas dificultades, incluso en situaciones ca-
denomina la vía intermedia, en la que cada rentes de toda probabilidad y con una cali-
posibilidad técnica debe ser valorada a la luz dad de vida nula, como el estado vegetativo
de ciertas condiciones o criterios. Él propone permanente24. En uno de los últimos estu-
dos, el de libertad y el de no intentar nada dios sobre la LET entre los fallecidos en seis
que no sea para el bien del ser humano, que UCI españolas se pueden observar estas ca-
en el lenguaje de la bioética clínica se podría racterísticas, así como la escasa participación
traducir de la siguiente manera: cada posible de las familias en esta decisión25. En la prác-
uso de la tecnología debe cumplir previamen- tica es muy difícil transitar prudentemente
te con el principio de autonomía o consenti- entre las posibilidades que ofrece la tecnolo-
miento del paciente y con un conocimiento gía y el ensañamiento terapéutico, y eso ex-
científico por parte de los profesionales que plica la gran variabilidad clínica. Para dismi-
permita aventurar que su uso no hará daño nuirla, parece ser que lo más sensato es que
al paciente, caso en el que se caería en el tan los equipos que atienden a estos enfermos
temido ensañamiento terapéutico. deliberen a fin de llegar a la elaboración de
Respecto al primer criterio es cierto que en protocolos que clasifiquen a los pacientes se-
la medicina crítica, dadas las condiciones del gún sus posibilidades de recuperación.

64
TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

Los protocolos tienen que responder a cri- también que otra causa sea que en el apren-
terios razonables y razonados, de manera dizaje de las habilidades que configuran al
que actúen como guía en la toma de decisio- intensivista no se tienen demasiado en cuen-
nes individuales. Estas clasificaciones ya ta los aspectos humanos de la relación clíni-
fueron propuestas hace más de 30 años en ca. Una actitud es una expectativa de com-
los hospitales norteamericanos26 y se han portamiento, y no es fácil generar en los
mantenido hasta la actualidad sin variacio- residentes actitudes que lleven a tener en
nes relevantes27. Pero en este tiempo, y como cuenta al paciente como persona cuando es-
consecuencia del progreso de los sistemas de tán acostumbrados a ceñirse a los aspectos
soporte vital y de sus indicaciones, ha varia- exclusivamente biológicos.
do el concepto de paciente crítico y la ambi- Hay que buscar estrategias y comporta-
güedad de los conceptos ordinario frente a mientos que hagan compatible el fin de la
extraordinario en los que se basa la mayor medicina crítica de salvar la vida al enfermo
parte de los protocolos los ha vuelto difícil- con la menor cota de dolor y sufrimiento. En
mente aplicables. Por eso, uno de los inten- este sentido, si el problema fundamental
sivistas más conocidos de este país propuso para el paciente y su familia es la informa-
un nuevo protocolo que describe los diferen- ción y la comunicación, será necesario no
tes escenarios clínicos de manera más acorde descuidar en ningún momento tan importan-
con la realidad asistencial. Esta manera de te aspecto de la relación clínica, y no sólo por
enfocar las decisiones de LET permitirá que razones de respeto al paciente y a sus dere-
se lleven prudentemente a la clínica, consi- chos, sino también porque en muchas oca-
derando siempre los fundamentos científicos siones es necesaria la colaboración del pa-
y las preferencias de los pacientes28. Así se ciente para la obtención de objetivos
podrá evitar el coste humano, de recursos y terapéuticos. Un ejemplo es la desconexión
de valores intangibles como el sufrimiento del respirador, que precisa de una participa-
que conlleva el ensañamiento terapéutico. ción activa del enfermo, y que si fracasa
Si el uso imprudente de la tecnología puede conllevar una frustración para él, sal-
constituye una de las causas de sufrimiento vo que esté debidamente informado de que
en las unidades de críticos, la manera de tra- este fracaso no es extraño y de que se repeti-
tar al paciente y a sus familiares en ese mo- rán los intentos en otro momento.
mento de sus vidas es la otra gran causa. Y Si la experiencia de sufrimiento es el re-
no tanto porque los profesionales no realicen sultado esperado de un desequilibrio entre la
una buena labor asistencial, sino porque las sensación de amenaza percibida por el pa-
actitudes de protección al paciente son mu- ciente y los recursos de los que dispone para
cho más acusadas en esta área, lo que gene- hacerle frente, es imprescindible potenciar
ra casi inconscientemente ese trato pueril e esos recursos para aminorar en lo posible tal
infantilizado tantas veces señalado. Puede experiencia. El enfermo crítico vive, si es que

65
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

lo recuerda, una experiencia de indefensión, En el uso de la tecnología hay que actuar


sobre la que se puede intervenir de varias con prudencia y responsabilidad. Prudencia
maneras: reduciendo al máximo la estimula- para no caer en el embrujo de la técnica, y
ción biológica desagradable, incrementando responsabilidad para deliberar sobre los fi-
el sentimiento de capacidad de control frente nes de su uso y no sólo sobre los medios.
al de indefensión, o fomentando un contexto Porque los fines no pueden ser irracionales y
que, dentro de lo posible, favorezca la pre- porque los pacientes –o en su defecto los fa-
sencia de objetos y personas significativas miliares más próximos– también tienen que
para el paciente. Todo ello sólo es posible en formar parte del proceso de deliberación, es-
un contexto relacional y comunicativo, con tamos entrando en un nuevo período de la
todas las dificultades que ello supone en este medicina intensiva en el que la limitación del
tipo de unidades y con este tipo de pacientes, esfuerzo terapéutico se contempla como lo
y teniendo siempre presente que la fragilidad que es: una decisión sobre el uso correcto de
y vulnerabilidad física no guarda necesaria- la técnica y una decisión más de la medicina
mente relación con la fragilidad moral29. crítica, que ya no sólo quiere curar sino tam-
bién procurar una muerte en paz, sin dolor
ni sufrimiento30.
Conclusiones Respecto a las habilidades relacionales y
comunicativas, hay mucho por hacer, pero
Las unidades de críticos tienen el objetivo afortunadamente no falta sensibilidad hacia
de salvar la vida de pacientes con un gran ello. Los estudios realizados en diversas uni-
compromiso vital. Para hacerlo han desarro- dades dan cuenta de la preocupación de los
llado toda una tecnología y un «hacer» pro- profesionales por esta cuestión, y la toma de
fesional que, cada vez más, consigue sus ob- conciencia de los derechos del paciente críti-
jetivos terapéuticos. Como hemos visto, co es, tal vez, el primer paso para el cambio.
tanto el uso irracional de la técnica como el Una excelente medicina crítica no está reñida
modo habitual de relación con el paciente con una ética del cuidado y de la fragilidad31,
crítico y con sus familiares son generadores sino que más bien la exige.
de mucho sufrimiento.
Los profesionales tenemos la obligación
de responder a esa experiencia de sufrimien- Referencias bibliográficas
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TECNOLOGÍA, DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LAS UNIDADES DE CRÍTICOS

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67
EL DOLOR EN DIRECTO

MARTA ALLUÉ*
Doctora en Antropología Social y Cultural. Colaboradora en investigación en el Departament d’Antropologia,
Filosofia i Treball Social. Universitat Rovira i Virgili. Tarragona (España).

Introducción cinematográfica ha sido también muy impor-


tante. Son muchos los documentales sobre
El sufrimiento humano ha sido objeto de sida, por ejemplo, pero a su vez la industria
una amplia producción intelectual y literaria. cinematográfica ha producido numerosas pe-
Durante el siglo XX se ha enriquecido con lículas destinadas tanto a las cadenas de te-
numerosos testimonios biográficos y auto- levisión como a la pantalla grande que ilus-
biográficos que narran experiencias con el tran los itinerarios terapéuticos de sus
dolor y la enfermedad, pero también gracias protagonistas5.
a una notable producción audiovisual. Los Esta nueva sensibilidad se ha extendido a
ejemplos son múltiples así como los estilos la antropología de la medicina. A partir de la
literarios. Entre las muchas biografías qui- obra de Arthur Kleinman6 sobre el sufri-
siera citar las debidas a los antropólogos Ro- miento se abrieron nuevas vías para la refle-
bert F. Murphy1 y Arthur Frank2, que narran xión. Sobre la dimensión cultural del dolor
respectivamente sus experiencias con la pa- apareció en 1992 el libro compilado por Del-
rálisis progresiva y con el cáncer; la guía que vecchio, Good et al7 y el ensayo de Le Breton
el psicólogo Robert Shuman3 edita para pa- en Francia8. Las nociones dominantes en la
cientes, familiares y terapeutas, o el relato literatura anglosajona son las de pain (do-
novelado de Isabel Allende sobre su hija lor) y de social suffering, desarrollado por
Paula, enferma de porfiria4. La producción Kleinman, que introduce la dimensión colec-
tiva de la experiencia del sufrimiento, y que
se relaciona con la noción de embodiment9.
Pero esas nociones, así como las palabras
*Máster en Antropología de la Medicina. Colabora con diver- que utilizamos para expresar malestares es-
sas universidades en posgrados, másters y proyectos relacio- pecíficos, no nos describen la experiencia del
nados con la salud, los derechos de los enfermos y la discapa-
dolor. De modo que, desmarcándome un tan-
cidad. Es autora de diferentes artículos y de dos libros: Perder
la piel (Planeta Seix-Barral, 1996) y disCapacitados (Bellate- to de mi disciplina como analista, quisiera
rra, 2003). transcribir algunas narrativas del dolor en

69
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

vivo y en directo y cómo lo resuelven (o no) mayor parte de las bajas laborales y el pri-
quienes tienen en sus manos los instrumen- mer motivo de consulta.
tos para hacerlo. Para mostrarlo transcribiré algunas de
Hace ya bastante tiempo que escucho y esas experiencias, no únicas sino ejemplares,
comparto los relatos de los enfermos y no de las fuentes del sufrimiento. Se trata de
negaré que en, relación al dolor, las cosas historias en las que factores como el tiempo
han cambiado en los últimos diez años. Los en la percepción del sufrimiento, la pérdida
anestesiólogos10 llevan tiempo reivindicando de la credibilidad frente a los equipos médi-
que se trate el dolor como enfermedad y no cos o la vulnerabilidad que genera el dolor
únicamente como síntoma. La proliferación inflingido determinan la no resolución del
de las clínicas del dolor por la geografía hos- problema, aun cuando hoy, técnicamente,
pitalaria es otro de los avances, así como el disponemos de recursos suficientes para
reconocimiento de las unidades de cuidados controlarlo.
paliativos hospitalarios y de los mismos cui-
dados en el ámbito domiciliario. La morfina
es hoy un fármaco cuyo uso va menos acom- El tiempo y el sufrimiento
pañado de las connotaciones negativas que
tuviera tiempo atrás. Algunos hospitales in- Fred era un veterano11. Años atrás, había
troducen escalas de evaluación del dolor en pasado más de seis meses entre la vida y la
los registros de enfermería, forman equipos muerte tras un accidente devastador. Un
pluridisciplinarios, promueven el uso de las buen día, un dolor descomunal que le impe-
PDA (Patient Delivered Analgesia) o de la día mantenerse en pie le devolvió al hospital:
analgesia peridural, los bloqueos neurolíticos presentaba una artritis séptica de cadera. El
o la electroterapia antiálgica, como las micro- proceso no le era desconocido porque ya ha-
ondas, los ultrasonidos, el láser o el TENS bía sufrido con anterioridad otra infección
(Transcutaneal Electrical Nerve Stimula- idéntica. Se tramita el ingreso y, a la espera
tion). Sin embargo, ni cada uno de esos de los cultivos, se le mantiene con analgesia
avances se hace en todos los hospitales y intravenosa pero sin tratamiento. El dolor, a
equipos de salud ni los enfermos dicen sen- pesar del calmante, obviamente no cede. A
tirse bien asistidos en relación al dolor-en- los ocho días comienzan a administrarle un
fermedad, al dolor durante las pruebas diag- antibiótico de amplio espectro después de
nósticas o al sufrimiento en las unidades de mucho dudar sobre la respuesta al mismo.
reanimación o de cuidados intensivos. Mis Fred procura no mover ni un músculo por-
informantes afirman que el tratamiento del que, incluso cuando las enfermeras ladean
dolor y del sufrimiento continúa siendo la su cuerpo para recomponer la cama, aúlla de
asignatura pendiente de nuestro sistema de dolor. Lleva casi tres semanas inmóvil. El
salud, a pesar de ser causa primera de la dolor sigue sin ceder y el anquilosamiento

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EL DOLOR EN DIRECTO

agudiza las sensaciones. Fred se desespera y do nuevas pruebas para certificar la ausencia
no duerme. de bacterias. Así las cosas, un elemento ex-
Una mañana sugiere a su médico que le terno, aleatorio seguramente, debió de ser el
doble la dosis de antibiótico «para ir más de- que desencadenó el cambio. Cincuenta días
prisa, por favor». Y me lo cuenta, triste y después del ingreso alguien decidió que tal
apesadumbrado por la respuesta airada del vez fuera oportuno sentarse alrededor de
médico: «me dijo que si estaba loco; que a una mesa y pensar si aquel dolor, dadas sus
quién se le ocurre, porque sería una dosis de características, podía responder a una solu-
caballo». Esa misma tarde, estando yo con ción mecánica y no necesariamente farmaco-
Fred, se presenta el médico. Se le acerca y le lógica.
cuenta –como si de lo dicho nada– que ha El día que volví a hablar con Fred le noté
hablado con los bacteriólogos y que doblarán distinto, sin aquella voz de ultratumba, de
la dosis. Yo, discretamente a sus espaldas, persona hundida por el constante y recurren-
me parto de risa, gesticulo, me llevo las ma- te sufrimiento. Parecía estar mucho mejor:
nos a la cabeza y me digo: «esto no puede «Me han puesto una tracción. Automática-
estar pasando». Fred sabía cuál era la dosis mente me ha desaparecido el dolor agudo».
adecuada; no en vano había sufrido un epi- ¿Fueron necesarios cincuenta días para que
sodio con diagnóstico y tratamiento idénti- alguien se sentara a pensar?
cos. Ramon Bayés dice que el sufrimiento del
Un mes después, la vía empezó a dar enfermo que espera tiene una duración mu-
muestras de no aguantar más. A Fred le pre- cho más larga que la percepción de los pro-
ocupaba que tuvieran que buscar otra, por- cesos cognoscitivos que generan las tareas
que las de sus brazos no eran viables. Tam- que mantienen ocupados a los profesionales
bién temía la aparición de las escaras, sanitarios12. Yo añadiría que los efectos se-
experiencia que ya tuvo en su día. El dolor, cundarios o los daños colaterales de la espe-
además, se agudizó posiblemente a causa de ra pueden, a veces, ser peores incluso que la
un pinzamiento del nervio ciático o –no lo propia patología.
sabían– por una flebitis asociada. A los cua-
renta y cinco días Fred ya era incapaz de ha-
blar de otra cosa que no fuera su ahora eter- Credibilidad: ¿las personas que están
na tortura. Aparentemente la infección debía enfermas sobreactúan?
de haber cedido –las pruebas así lo demos-
traban–, por lo que el dolor agudo no se jus- Albi sufre algún tipo de problema crónico
tificaba. Los anestesiólogos de la clínica del para el que precisa analgesia. Dispone de la
dolor habían tirado la toalla: no tenían más receta del producto que en su día le fue pres-
armas con las que luchar –decían– y los crito por el especialista y lleva encima jerin-
traumatólogos seguían con lentitud esperan- guillas y agujas. Necesita únicamente la

71
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

«técnica», como dicen las enfermeras: que al- delirios. El médico descartó toda incompati-
guien le ponga la inyección. No quiere salir bilidad o efecto secundario a pesar de las ar-
del hospital porque su hermana, que está en gumentaciones y experiencia del paciente
la unidad de cuidados intensivos (UCI), si- consigo mismo. Le dijo que la reacción no
gue en coma y no se puede hacer por ella era más que una nueva crisis de ansiedad en
nada más que acompañarla durante el final su historial. De modo que Luis, obediente,
de este viaje. No consigue, a pesar de los acudió a su terapeuta quien no vio ansiedad
avales, que nadie se decida a ponerle la in- alguna en la reacción. Tiempo después se
yección: Esto aquí no. Y él, insistiendo a confirmó la reacción estrictamente química al
unos y a otros: «Verás, mi hermana…, sigo tratamiento y éste se suspendió.
con el dolor agudo…, no quisiera dejarla El efavirenz produce esos efectos secun-
sola…». darios. Tal vez en aquel momento todavía
Le recomiendan que lo más factible es que eran poco conocidos, pero lo sorprendente
salga del recinto del hospital y que se dirija del caso es la respuesta impetuosa del médi-
al centro de asistencia primaria (CAP) más co: dudar del paciente en primer lugar y atri-
cercano, sito a unas cuantas manzanas de la buir la reacción a la «inestabilidad psíquica»
entrada de urgencias del hospital, para que de un enfermo de sida.
allí procedan. Retorciéndose de dolor por el Los profanos no sabemos qué pensar. En
retraso en la dosis, Albi acepta la solución cualquier caso, la mayor parte de las veces
que le ofrecen. Llega al CAP; no le conocen, no tenemos intención alguna de sobreactuar
no preguntan: le ponen la inyección sin más ante un público tan poco entusiasta ni en es-
preámbulos. ¿Era demasiado sencillo lo que cenarios tan asépticos; preferimos las másca-
propuso a diferentes profesionales en el hos- ras para cuando nos sentimos bien.
pital como para que lo hicieran? ¿O es que
no existe protocolo en la casa capaz de en-
cuadrar una situación de este tipo? Tal vez «Vete a casa, come y desintoxícate»
pensaron que no era cierto, que no le dolía,
que el actor estaba actuando fuera del esce- Esto es lo que le dijo el cirujano a Hill
nario, por lo que no era creíble. después de la descomunal intervención qui-
Algo parecido debieron de pensar de Luis. rúrgica a la que la había sometido. Conse-
Hacía más de diez años que tenía sida. Un guirla le había costado una espera de más de
buen día se le administró una nueva medica- dos años durante los cuales tuvo que paliar
ción para la época (antes de 1998): una el insoportable dolor con un arsenal de ar-
combinación que contenía efavirenz en uso mas capaces de tumbar a un elefante. Me
compasivo. Dos horas después de la primera cuenta que tomaba Duragesic( (fentanilo
píldora presentaba un cuadro de intenso transcutáneo), Sevredol( (sulfato mórfico),
rash seguido de una reacción psicótica con algún relajante muscular, ibuprofeno y un

72
EL DOLOR EN DIRECTO

antidepresivo. Hacía ejercicios pautados de nente que no es necesario escuchar. Pero si


gimnasia («que también ayuda», dice), y el ruido es constante, te acaba dominando; te
usaba el TENS, la esterilla para el calor y, impregna y se convierte en obsesión».
cuando podía, nadaba para no anquilosarse. Las personas que experimentan dolores
El bastón para apoyarse cuando iba por la crónicos utilizan la negociación como recur-
calle y algún que otro whisky. so frente a los interlocutores médicos. Cono-
Por fin un hermoso día entró feliz en el cen las reglas del juego, preparan a concien-
quirófano: el final de la tortura estaba a pun- cia el plan de abordaje sin olvidar aspecto
to de empezar. Lo que nadie pensó fue que alguno y, por lo general, consiguen el objeti-
al despertar había que tratar el dolor posto- vo. Nunca entran en un quirófano sin pactar
peratorio de una paciente con un historial de previamente la anestesia y la analgesia pos-
consumo prolongado de opiáceos, eso sí, toperatoria. Intentan llevar el control del do-
pautados con rigor. De forma que Hill abrió lor, lo que ayuda, efectivamente, a soportarlo
los ojos con alucinaciones, con un síndrome mejor. Los enfermos agudos, en cambio, ce-
grave de abstinencia y con el cuerpo lacerado den el control a terceros que, como hemos
por las largas horas de quirófano. Tardaron visto, demuestran un interés e implicación
casi cuatro días en darse cuenta de que el relativos si el dolor es de los mal llamados
desvarío, el terrible dolor, la inquietud y las «innecesarios».
alucinaciones eran el resultado, entre otras Los médicos nos enseñaron que para el
cosas, de la abstinencia: le habían pautado manejo del dolor crónico se requiere una de-
«lo habitual» para un postoperatorio. A los dicación constante a fin de que no escape al
ocho días salía de alta con el «mono» mejor control y ocasione mayores restricciones de
compensado, pero con las mismas seis cajas tipo social y ambiental. Hay que comenzar el
de Duragesic( y dos meses de trabajo en de- día organizando las actividades en función
sintoxicación por delante para que su médico de la variable dolor: dormir lo suficiente,
de cabecera la pudiera derivar a un especia- evaluar si se podrá o no descansar a lo largo
lista. Las secuelas no eran asunto del hospi- del día, si se podrá o no disponer de un
tal: ellos curan, no cuidan. asiento cómodo, realizar los ejercicios diarios
si la patología lo exige y valorar las distan-
cias. Realizar un solo recorrido para llevar a
Crónicos: nuestros cuerpos siempre cabo simultáneamente dos encargos puede
hacen ruido ser algo habitual en cualquiera, pero para las
personas con dolores crónicos que afectan a
«Siempre imaginé el dolor como un ruido su capacidad motora supone un importante
–dice una enferma–. Cuando está fijo en un ahorro energético. Los elementos aleatorios
lugar no hace falta escucharlo. Está allá. Es pueden dar al traste con los planes y originar
como si te acompañara una música perma- lo indeseable, es decir, que aparezca de nue-

73
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

vo el dolor. Por consiguiente, ante las even- fermo. Cuando se entiende el dolor como un
tualidades se puede actuar de dos maneras: problema que precisa de una solución am-
hacer acopio de analgésicos por si el dolor se plia, variada y compartida, la interacción en-
agudiza o renunciar a una actividad determi- tre médico y enfermo fluye sin obstáculos y
nada. El dilema aparece porque hay ocasio- se alcanza el consenso. Porque en el dolor
nes en las que la renuncia supone una pérdi- crónico, cuando ya es enfermedad, la resolu-
da demasiado grande desde el punto de vista ción –por ahora– está en el equilibrio.
personal y mantener el dolor un sufrimiento
innecesario.
Los enfermos crónicos saben por sus mé- Dolor infligido: nos duele más que nos
dicos que los tratamientos analgésicos deben hagan daño
administrarse con rigor horario para que re-
sulten eficaces. Para ello es necesario llevar Mar debe someterse a una arteriografía de
encima algún mecanismo que recuerde, aun- las extremidades superiores y de la pierna
que en ese momento no duela, que hay que izquierda. Mantiene una entrevista de una
renovar la dosis. Sólo así es posible ejercer hora con el cirujano, quien recomienda la
cierto control sobre el dolor. Pero hay ocasio- prueba diagnóstica y la angióloga que la lle-
nes en las que la artillería tampoco sirve. vará a cabo. Mar pregunta si la prueba re-
En supuestos de cronicidad hay que tener querirá anestesia, porque siete años atrás se
en cuenta la prevención del dolor, la solución sometió a su primera arteriografía en otro
analgésica, la postural y además la conduc- hospital y se le realizó bajo la supervisión de
tual en relación a nosotros mismos y a los un anestesista. Mar recuerda que, excepto
demás. Porque las personas que tienen en- durante los segundos que duró la introduc-
fermedades crónicas entran en la difícil lu- ción del contraste, el resto del tiempo lo pasó
cha por actuar ‘como si no pasara nada’ sin apenas molestias y bajo los efectos de
(...) y se convierten en expertos en el control una sedación ligera. Explicado todo esto a la
de la impresión13. Porque no se puede ir nueva angióloga, ésta responde sin dudar
siempre contando con que el dolor será cons- que no hace falta anestesia alguna, que la
tante y que, con suerte, fluctuará su intensi- prueba no es molesta ni dolorosa. Mar se
dad. Cuando el dolor dura años, se torna despide convencida de que los procedimien-
errático, sin que obedezca en absoluto a con- tos diagnósticos deben de haber cambiado
dicionante externo alguno. Es entonces en estos últimos años y ahora deben de ser
cuando exaspera, cuando deja de estar bajo distintos.
control y produce indefensión. Llegado el día de autos, la enferma re-
El dolor crónico requiere escucha y dedi- cuerda al equipo que la atiende que sus safe-
cación por parte del médico pero, también, nas y sus femorales deben de seguir tenien-
como hemos visto, control por parte del en- do callos ya que fueron durante más de cinco

74
EL DOLOR EN DIRECTO

meses las únicas vías útiles; que en inter- cuándo una maniobra diagnóstica o terapéu-
venciones quirúrgicas posteriores se descar- tica hace daño ni cuál es su probada capaci-
taron como vías; que hubo que utilizar la dad de resistencia, y que conoce por expe-
subclavia e incluso, en la UCI, la yugular. Es riencia la carga añadida del dolor infligido.
decir, que no se trata de una paciente fácil. Porque cuando te hacen daño el dolor es
Pinchan la femoral derecha. Dolor agudo que agudo y está cargado de angustia, porque el
se acentúa con la introducción del catéter dolor infligido es el arquetipo del poder sobre
con el que llevar el contraste a su destino. el otro14. Finalmente aceptan a regañadientes
Los actores ruegan a la paciente que se man- aplicarle algún calmante. Pero el mal está
tenga inmóvil y le aseguran de nuevo que el hecho: la analgesia, cuando el dolor ya se ha
procedimiento no es doloroso. Sin embargo, instalado, no tiene utilidad alguna. Eso se lo
el dolor lacerante tensa la musculatura como enseñaron los médicos.
reacción inevitable a la agresión. Siguen. La Mar no va a salir de la sala como si nada,
sensación de descarga eléctrica que Mar re- en plano horizontal, con dolor, con una fe-
cuerda de la otra vez en esta ocasión es pro- moral abierta y con el riesgo de que sangre,
longada y dura bastante más que aquellos como ya le ocurrió en otra ocasión. Así que
segundos equivalentes a la introducción del formula la pregunta del millón a la ya muy
contraste. Pero todavía no lo han puesto y el inquieta y molesta angióloga: «¿Te hicieron
dolor es ya insoportable. A los 35 minutos alguna vez una arteriografía?». La angióloga
Mar no puede más. Pregunta si los demás le contesta: «Pues la verdad es que no». A lo
pacientes se quejan. Es cierto que la percep- que Mar añade: «De acuerdo; entonces te
ción del dolor varía de un individuo a otro y pido por favor que jamás vuelvas a dudar de
que depende de la capacidad individual para la veracidad de lo que dice uno de tus pa-
la liberación de endorfinas, pero a Mar ya no cientes, porque no tienes ni la más mínima
le quedaban. idea de lo que me acabas de hacer. No juz-
Siguen trabajando y se limitan a rogar a la gues ni jamás discutas sobre el dolor cuando
paciente que permanezca quieta; de lo con- te es ajeno. Tampoco mientas a los enfer-
trario el proceso se prolongará más allá de lo mos».
previsto. El dolor es insufrible. Se suman el ¿Por qué nos engañan diciéndonos que
dolor que se viene manteniendo y que no ce- sólo a nosotros nos duele cuando luego com-
dió desde la introducción del primer catéter y probamos que a los demás también les hizo
el dolor por la tensión acumulada. Llegado daño?
este punto, Mar, con tono imperativo, se Con el tiempo Mar dedujo que en aquel
planta. Asegura sentir que le están tomando hospital la analgesia se suprimió o nunca
el pelo; que conoce a la perfección todas y existió en las pruebas diagnósticas porque
cada una de las caras del dolor físico; que implicaba actuar de manera coordinada con
nadie puede tener el ‘valor’ de discutirle los anestesiólogos. No era un asunto pura-

75
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

mente crematístico o de falta de personal; era desgarrara por dentro. ¿Qué hice? Darle un
y es sencillamente una cuestión de conflicto par de bofetadas».
de competencias profesionales, además de «¿Qué más podía hacer para que me solta-
otra menos profesional y más zoológica: la ra?», sigue contando Bárbara. «Una cosa es
lucha por el control del territorio. Mar creía el dolor de tu propio cuerpo, y otra la agre-
que eso ya no ocurría en nuestros hospita- sión externa. Me molesta que duden de mi
les. Lo había conocido diez años atrás, cuan- credibilidad en lo que respecta al dolor. Yo
do los anestesiólogos se negaban a aplicar pienso que es importante que nos digan qué
sedación a los pacientes durante las curas nos van a hacer y qué tipo de dolor vamos a
porque éstas no se llevaban a cabo en los tener. Cuando nos van a hacer alguna prue-
quirófanos –«su territorio»– y los cirujanos ba, los pacientes invariablemente pregunta-
se negaban a llevar a «sus» pacientes a los mos si va a hacernos daño. La respuesta ge-
quirófanos para realizar las curas. También neralmente es no. Si nada hiciera daño, ¿por
es cierto que el déficit de anestesiólogos en qué siempre preguntamos si va a hacerlo?
este país tantas veces denunciado a la admi- Mi aparato ortopédico, por ejemplo. Pregunté
nistración pública hace que pocos especialis- si me iba a hacer daño. No, ya te acostum-
tas puedan dedicarse a tareas distintas a las brarás –me respondieron–. ¡Claro que te
quirúrgicas, pero ese argumento no alivia el acostumbras!, pero duele. Y siguen negando
dolor a los enfermos ni aligera el gasto indi- como si la omisión tuviera efectos analgési-
recto final que provoca una deficiente ges- cos».
tión del dolor. El argumento en todas esas El sufrimiento es el tatuaje mental del do-
situaciones es sencillo: el dolor agudo no lor, el estigma que se arrastra de por vida. El
mata pero enferma. dolor agudo es una señal de alarma, pero
El sufrimiento constituye un fenómeno está limitado en el tiempo. El sufrimiento,
más amplio que el dolor, abarca más dimen- no; queda impreso en la memoria del disco
siones que éste último y tiene muchas causas duro de nuestro cerebro. Sólo hace falta acti-
potenciales, de las cuales el dolor es sólo una varlo para que la reacción emocional se dis-
de ellas, dice Bayés15. pare. Es más fácil evocar el sufrimiento que
«En la sala de reanimación –cuenta Bár- el dolor físico.
bara, otra paciente–, el dolor es puro y duro. Personalmente, recordar un dolor agudo
Sólo dolor. Pero sabes que acabará. Ahora no me produce emoción alguna, pero sí me
bien, allí el sufrimiento es el miedo a lo des- ocurre cuando evoco el sufrimiento. Cuando
conocido y a los errores que van cometiendo conozco por la prensa o la televisión la suer-
tus cuidadores. La enfermera correturnos me te de alguien que llega vivo a una unidad de
movía y yo le decía que me dejara porque me quemados, invariablemente me estremezco16.
hacía daño. Y ella me replicaba: no puede La evocación de mi propio accidente no me
ser. Me estaba estirando y sentía como si me produce reacción alguna. Soy incapaz de re-

76
EL DOLOR EN DIRECTO

cordar el dolor y la angustia por la urgencia el Dr. Antonio Pascual, del Hospital Sant
del momento. Debieron de actuar las endor- Pau, en Barcelona, para diversos hospitales
finas y algunas dosis de adrenalina. Sin em- españoles sean: el alivio del dolor es siempre
bargo, lo que vino después –las curas– sigue posible; el alivio del dolor es un derecho del
produciéndome horror. En eso pienso cuan- paciente, y el alivio del dolor es cosa de to-
do conozco la nefasta suerte de quien es víc- dos17. Se adscriben a la campaña tan sólo
tima del fuego. No puedo olvidar el sufri- diez hospitales españoles, lo que resulta ex-
miento previsible. El pánico anticipado al plicativo para el anecdotario de los casos re-
dolor en las curas fue tal, que en más de una latados. La etnografía demuestra que todavía
ocasión me opuse a que me tocaran si no me se le dice al enfermo que no todos los dolo-
proporcionaban antes un calmante. res pueden ser paliados y que la coordina-
Hoy, eso ya no ocurre. El regateo analgé- ción entre especialistas no es precisamente
sico ha dado paso a la pauta, porque se ha algo frecuente. Paralelamente, muchos de los
demostrado que el dolor y el sufrimiento pacientes desconocen su derecho a no sufrir
gratuitos demoran los procesos de curación. dolor, así como muchos otros derechos que
Los efectos secundarios que pudiera produ- tienen como enfermos, por lo que «sufren»
cirme algo tan simple como un Buprex( (ibu- en silencio con las consecuentes complicacio-
profeno) no pueden compararse con las se- nes. Los profesionales tampoco se esfuerzan
cuelas emocionales del sufrimiento inútil. por recordar al enfermo que tiene derecho a
recibir alivio para el dolor, por lo que se si-
gue pautando la analgesia «a demanda»,
Dolor, reparos éticos y enseñanza aunque exista dolor esperado, como en el
caso de los procesos postoperatorios.
El dolor, como hemos visto, es un proble- La Sociedad Española del Dolor (SED)
ma de salud presente en muchos de los pro- manifestó , en octubre de 2003, en su pági-
cesos asistenciales. El dolor debería ser valo- na web18 que, según un estudio realizado
rado como prioridad social y sanitaria, por el equipo de profesionales del centro de
porque su control es indicador de la calidad salud de Alcalá de Guadaira (Sevilla) y pro-
de la asistencia en cualquier sistema de sa- movido por la Sociedad Andaluza de Medici-
lud de un país desarrollado que –todavía– na Familiar y Comunitaria, el 67 por ciento
goza del Estado del Bienestar. de los médicos de Atención Primaria realiza
Los hospitales que promueven unidades un uso nulo de la terapia con opiáceos y el
del dolor, «hospitales sin dolor» o unidades 46 por ciento manifiesta reparos éticos en el
de tratamiento paliativo, tienen en común uso terapéutico. Resulta difícil imaginar qué
por objetivo conseguir la satisfacción del tipo de reparos éticos pueden surgir a la hora
cliente. De ahí que los lemas de la campaña de manejar los opiáceos si el facultativo co-
«Hacia un Hospital sin Dolor», que coordina noce la composición, posología e indicacio-

77
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

nes oportunas. ¿Cómo es posible que en el la mitad de los médicos encuestados con más
año 2003 haya todavía médicos con reparos experiencia reconoce que tienen estos repa-
éticos en relación a la administración de un ros pero no les impide recetar los opiáceos
fármaco para aliviar el dolor? La objeción de cuando lo consideran «imprescindible», con-
conciencia ante, por ejemplo, el aborto puede tinúa diciendo el trabajo mencionado por la
comprenderse, pero tener «reparos» frente a SED. La desinformación favorece el desinte-
un medicamento analgésico de eficacia pro- rés entre los jóvenes, mientras que la «nece-
bada y de efectos secundarios controlables sidad» es la que alimenta a los mayores. Se-
no deja de ser significativo. gún Marcia Levetown20, es descorazonador
A Bernard Kouchner, ex ministro francés constatar que un objetivo tan importante
de Sanidad, le dijeron en 1993, tras un acci- como es aliviar el dolor no provoque un ma-
dente cardiovascular, que «si hacía falta lle- yor interés entre los profesionales. (...)
garían hasta los opiáceos, como si hacerlo Tampoco se constata demasiado interés en-
fuera un crimen». Al final se los administra- tre los universitarios. Levetown afirma, por
ron, pero con ciertos reproches por parte del ejemplo, que los grandes tratados de pedia-
médico. La experiencia en directo impulsó su tría dedican entre 14 y 30 páginas al dolor
plan nacional para la lucha contra el dolor. en la infancia, y que sólo un 3% de las pre-
Kouchner afirmaba, como lo hace su compa- guntas del examen sobre reanimación pediá-
triota Le Breton, que el dolor es un instru- trica en los Estados Unidos hacen referencia
mento de poder porque nos hace dependien- al dolor.
tes del médico y sólo él puede interrumpir El resultado es que nos encontramos en
nuestro sufrimiento19. manos de unos profesionales con una defi-
La objeción tampoco responde necesaria- ciente formación en ámbitos que afectan, so-
mente a una actitud de tipo religioso cuyas bre todo, al sentido común, aspecto menos
raíces podríamos encontrarlas en la ideología científico pero más práctico de la sabiduría.
judeo-cristiana: el dolor como vía de reden- Disponemos de enormes y abundantes re-
ción. Hay, en todo caso, más razones asocia- cursos técnicos para la resolución del dolor,
das al hábito, a la indiferencia, a la falta de pero el manejo de los mismos supone dema-
tiempo y al desinterés por una cuestión de siados requisitos para los que no se suele
medición inexacta, como es el dolor, que de formar al futuro médico: interés específico
ideología profunda. por el tema, práctica frecuente, consultas in-
La falta de interés tiene parte de su origen terprofesionales sistemáticas y dotes de ca-
en la inexistencia de una enseñanza reglada pacidad de interacción con los pacientes (las
sobre el dolor. El 42,5 por ciento de los fa- personas), aspectos, todos ellos, omitidos en
cultativos con menos experiencia considera el aprendizaje profesional.
que efectivamente se plantean reparos éticos Habría además que insistir en la idea de
a la hora de utilizar opiáceos, mientras que que el dolor no deifica ni el sufrimiento nos

78
EL DOLOR EN DIRECTO

hace mártires de causa alguna; sólo nos con- 11. Todos los nombres propios que aparecen en este
vierte en temporalmente inútiles. Porque artículo son ficticios.
12. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muer-
cuando el dolor nos abandona somos los se- te. Barcelona: Martínez Roca, 2001; 199.
res más felices del universo. 13. Shuman, op. cit. página 34.
14. Le Breton, op.cit. página 18.
15. Bayés, op. cit. página 58.
Notas 16. En 1991 sufrí un accidente cuyas secuelas por
quemaduras profundas aún arrastro. Narré la ex-
1. Murphy RF. The Body Silent. New York: W. W. periencia en un libro, «Perder la piel» (Planeta
Norton, 1990. Seix-Barral, 1996).
2. Frank AW. At the Will of the Body. Reflections 17. http://www.sans-douleur.ch/vhsd_es.htm.
on Illness. New York: Houghton Mifflin Com- 18. http://www.sedolor.es
pany, 1991. 19. Datos de la entrevista a B. Kouchner en el dos-
3. Shuman R. Vivir con una enfermedad crónica. sier : Etchegoin, M-F. Vaincre la douleur. Le
Barcelona: Paidós, 1999. Nouvel Observateur. 1998; 1764 : 4-14.
4. Allende IP. Barcelona: Plaza & Janés, 1996. 20. Levetown M. Creencias, prácticas y ética. Anales
5. Sobre cine y medicina ver: Batlle J. Medicina. En- Nestlé. 1999; 57: 32-40.
cuentros, tribulaciones y cortocircuitos entre cine
y medicina. Barcelona : Pharma Consult Services,
1998. Lecturas recomendadas
6. Kleinman A. The Illness Narratives. Suffering,
Healing and the Human Condition. New York: Allué M. Perder la piel. Barcelona: Planeta-Seix Ba-
Basic Books, 1988. rral, 1996.
7. Delvecchio Good MJ, Brodwin P. En:Good B, Allué M. Sobrevivir en la UCI. Enfermería Intensiva
Kleinman A (ed). Pain as a human experience. 1997;8:29-34.
An Anhropological Perspective. Berkeley: Berke- Allué M. La douleur en direct. Anthropologies et So-
ley University of California Press, 1992. cietés, Vol. 23, nº 2. Québec: Université Laval,
8. Le Breton D. Anthropologie de la douleur. Paris: 1999.
Métailié, 1995. Allué M. DisCapacitados. Barcelona: Edicions Bella-
9. Ver referencias en: Csordas TJ. Embodiment and terra, 2003.
experience. The Existencial Ground of Culture Frank AW. At the Will of the Body. Reflections on Ill-
and Self. Cambridge: Cambridge University Press, ness. New York: Houghton Mifflin Company,
1994; y en Pandolfi M. Le self, le corps, la crise 1991.
de la ‘présence’. Anthropologie et Sociétés Hennezel M. Lamuerte íntima. Barcelona: Plaza & Ja-
1993;17:57-77. nés, 1996.
10. Utilizo el término anestesiólogos porque es recu- Le Breton D. Anthropologie de la douleur. Paris: Mé-
rrente entre los profesionales de la anestesiología taillié, 1995.
como ciencia que se ocupa del tratamiento del Murphy RF. The Body Silent. New York: W. W. Nor-
dolor y, en este sentido, mantengo el término ton, 1990.
aun cuando el de uso más frecuente sea el de Shuman R. Vivir con una enfermedad crónica. Barce-
anestesistas. lona: Paidos, 1999.

79
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR
DE DIFÍCIL CONTROL

ROBERT TWYCROSS, DM, FRCP*


Emeritus Clinical Reader in Palliative Medicine, Oxford University. Academic Director, Oxford International
Centre for Palliative Care. Director, WHO Collaborating Centre for Palliative Care, Oxford (Reino Unido).

Introducción En otras palabras, el dolor es una expe-


riencia psicosomática, e inevitablemente es-
En el presente artículo me centraré en los tará modulado por el estado de ánimo, la
pacientes con cáncer avanzado. A pesar de moral y la percepción de su significado (ta-
que ciertos tipos de dolor tienden a ser más bla 1).
difíciles de tratar, en la práctica, el mismo Un dolor intenso y continuo para el que el
tipo de dolor puede ser sencillo de tratar en médico no ofrece una explicación coherente,
un paciente pero difícil en otro. Hace más de asociado a un deterioro físico progresivo,
2.000 años, Aristóteles describió el dolor transmite al paciente con cáncer el mensaje
como la «pasión del alma». Al omitirlo de su no verbal de que sin duda la muerte será an-
lista de los cinco sentidos (vista, oído, olfato, gustiosa. Sin embargo, en el cáncer avanza-
gusto y tacto), hacía hincapié en que el dolor do sólo alrededor de dos terceras partes de
no es sólo una sensación física. Esta verdad los episodios de dolor se deben directamente
esencial se incorpora a la definición del dolor al cáncer2,3. En consecuencia, explicar al in-
adoptada por la International Association for dividuo que «este dolor en concreto no se
the Study of Pain: debe al cáncer» reduce el impacto negativo
«El dolor es una sensación y una expe- de dicho síntoma y, por consiguiente, dismi-
riencia emocional desagradable asociada a nuye su intensidad. En realidad, es probable
una lesión tisular real o potencial, o descrita que la falta de explicaciones por parte del
en términos de esta lesión»1. médico y de oportunidad para comentar la
situación sean las principales causas del do-
*El Dr. Twycross ha trabajado en el campo de los cuidados
lor de difícil control en el cáncer avanzado
paliativos desde 1971. En 2001 se jubiló como médico, pero (tabla 2).
continúa con su labor docente en el ámbito internacional y si- Hablando en términos generales, el éxito
gue escribiendo. Es autor de Introducing Palliative Care (4
en el tratamiento del dolor causado por el
ediciones) y coautor de Palliative Care Formulary (2 edicio-
nes) y Symptom Management in Advanced Cancer (3 edicio- cáncer depende de los profesionales sanita-
nes). rios, incluidos los médicos, que:

81
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

TABLA 1. Factores que afectan a la intensidad de los fármacos, en particular el estreñi-


del dolor miento.
Aumento del dolor Disminución del dolor

Malestar Alivio de los otros síntomas Pese a todo, hay una serie de factores que
Insomnio Sueño
indudablemente pueden dificultar el trata-
miento del dolor4,5. En un estudio, se consta-
Fatiga Comprensión
tó que los siguientes factores predecían un
Ansiedad Acompañamiento peor pronóstico en cuanto al alivio del dolor:
Temor Actividad creativa
Ira Relajación • Sufrimiento psicológico intenso.
Tristeza Disminución de la ansiedad
• Dolor neuropático.
• Dolor episódico.
Depresión Mejora del estado de ánimo
• Necesidad de aumentar la dosis de opioi-
Aburrimiento Analgésicos des varias veces por semana.
Aislamiento mental Ansiolíticos • Antecedentes de alcoholismo o de otras
Abandono social Antidepresivos drogodependencias.

En una serie de casi 300 pacientes, en el


93% de los que no presentaban ninguna de
• Consideran que el dolor es un fenómeno estas características se obtuvo un control
psicosomático. adecuado del dolor, mientras que en los pre-
• Evalúan cuidadosamente la/s causa/s del sentaban una o más de ellas sólo se obtuvo
dolor. en el 55%4.
• Cuando es apropiado, combinan un trata-
miento no farmacológico con uno farma-
cológico. Evaluación del dolor
• Utilizan los fármacos adecuados en las
dosis correctas a los intervalos de tiempo El caso clínico que se describe a continua-
precisos. ción ilustra la importancia que tiene una va-
• Saben que la dosis eficaz de un opioide loración clínica detallada junto a una precisa
potente varía ampliamente. explicación al paciente.
• Saben que algunos dolores no responden
bien a los analgésicos opioides y están fa-
miliarizados con el uso de diferentes anal- Caso clínico 1
gésicos adyuvantes.
• Monitorizan estrechamente a los pacientes En una mujer de 63 años de edad con an-
y tratan con energía los efectos adversos tecedentes de dolor en el tercio superior del

82
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

TABLA 2. Motivos habituales de falta de alivio del dolor


Asociados al paciente o a la familia
Creencia de que el dolor del cáncer es inevitable e intratable
Falta de contacto con el médico
El paciente engaña al médico adoptando una «expresión valiente»
El paciente no toma el preparado prescrito porque «no cree» en los comprimidos
Creencia de que los analgésicos sólo deben tomarse «si es absolutamente necesario»
Falta de cumplimiento por temor a una «adicción»
Falta de cumplimiento por creer que desarrollará rápidamente tolerancia y se quedará sin nada «para cuando lo
necesite realmente»
El paciente deja de tomar la medicación prescrita debido a la aparición de efectos adversos y no lo comunica al
médico
Asociados al médico o a la enfermera
El médico hace caso omiso del dolor del paciente porque cree que es inevitable e intratable
No se da cuenta de la intensidad del dolor del paciente, a menudo porque no mira más allá de la «expresión valiente»
de éste
El médico prescribe un analgésico que es demasiado débil para aliviarlo
Prescripción de un analgésico para tomar «según necesidades»
No comprende que las dosis estándar no son válidas para el dolor oncológico
No instruye adecuadamente al paciente sobre cómo debe utilizar los analgésicos prescritos para obtener el máximo
beneficio
Debido a la falta de conocimientos sobre la potencia analgésica relativa, el médico reduce la dosis o no la
incrementa cuando cambia un opioide por otro
Temor a que el paciente se vuelva «adicto» si le prescribe un opioide potente
Creencia de que la morfina debe reservarse para cuando el paciente se encuentre en un estado «realmente terminal»
(moribundo), por lo que continúa prescribiendo dosis insuficientes de fármacos menos eficaces
Ausencia de monitorización del progreso del paciente
Falta de conocimientos sobre el uso de los analgésicos adyuvantes cuando los opioides no son eficaces
No utilizar medidas no farmacológicas cuando son apropiadas
No proporcionar apoyo psicológico al paciente y a la familia

abdomen se detectó al practicarle una lapa- El médico le ofreció las explicaciones si-
rotomía un cáncer de páncreas con metásta- guientes:
sis hepáticas. Cuando un especialista en cui-
dados paliativos la visitó 10 días después de • Algunos de los dolores eran de origen
la intervención, la paciente recibía morfina a muscular.
dosis de 25 mg por vía oral cada 4 horas, lo • Era probable que el dolor de la pared torá-
que no le proporcionaba un alivio suficiente cica se debiera a una fractura costal.
del dolor. La paciente estaba somnolienta, • Probablemente la incisión abdominal con-
angustiada y refería insomnio. La evaluación tinuaría causándole malestar al moverse
clínica demostró la presencia de 6 tipos de durante varias semanas, pero mejoraría
dolor diferentes (fig. 1). de manera progresiva.

83
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Figura 1. Gráfico del dolor de una mujer • Se prescribió un sedante, administrado


de 63 años de edad con cáncer de páncreas por la noche.
a los 10 días del tratamiento quirúrgico.
• Se prescribió un laxante y se planificó la
PG, punto gatillo miofascial.
administración de una enema para el día
siguiente.

Al día siguiente, la paciente había mejo-


6
rado espectacularmente después de pasar
3 una buena noche, y refería un dolor míni-
1
4 mo. La dosis de morfina se redujo todavía
2 más y, después de 3 días, sólo era de 5 mg
cada 4 horas con 15 mg a la hora de acos-
5 tarse.
Este caso clínico pone de relieve los aspec-
tos siguientes:
1. Dolor lancinante intermitente (dolor de la herida
postoperatoria)
2. Malestar difuso en el tercio superior del abdomen • En el cáncer no todos los dolores son de
(probablemente estreñimiento: dolor colónico) origen maligno.
3. Dolor costal (¿fisura?)
• Con frecuencia, los pacientes con cáncer
4. Espasmo muscular
5. Meralgia parestésica presentan más de un tipo de dolor.
6. Dolor en PG (supraespinoso) • Los dolores musculares pueden ser tan in-
tensos (o incluso más) que el dolor causa-
• Era probable que el dolor abdominal se do directamente por el cáncer.
debiera en parte al estreñimiento. • Por intensos que sean, algunos dolores no
• Algunos dolores responden mejor a los se alivian con la prescripción de dosis cre-
fármacos antiinflamatorios y a medidas cientes de morfina.
no farmacológicas que a la morfina. • Antes de iniciar el tratamiento se requiere
una valoración clínica detallada.
Se adoptaron las medidas siguientes: • Antes de iniciar el tratamiento es esencial
explicar la situación al paciente.
• Se informó a las enfermeras de la natura- • Una nueva evaluación puede dar lugar a
leza del dolor costal. nuevos cambios en el tratamiento a la luz
• Se prescribió un fármaco antiinflamatorio de los resultados iniciales y/o de los efec-
no esteroide (AINE). tos farmacológicos indeseables.
• Se redujo la dosis diurna de morfina hasta
15 mg cada 4 horas con una dosis de 30 Cuando se evalúa el dolor de un paciente,
mg a la hora de acostarse. es importante tener en cuenta si es nocicepti-

84
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

vo (asociado a una alteración o lesión tisu- nistrar analgésicos con regularidad y de


lar) o neuropático (asociado a una compre- manera profiláctica a intervalos farmaco-
sión o lesión nerviosa). En una región en la lógicamente apropiados y según necesida-
que la sensibilidad cutánea es anómala o des; la administración de fármacos exclu-
está ausente el dolor siempre es neuropático. sivamente según necesidades es irracional
Puede ser exclusivamente neuropático (p. e inhumana (fig. 2).
ej., el dolor crónico de una cicatriz postope- • Según la escala: utilizando la escala anal-
ratoria, o el de la neuralgia posherpética) o, gésica (fig. 3). En general, si una combi-
con mayor frecuencia en el cáncer, nocicepti- nación de un AINE y un opioide débil no
vo-neuropático mixto (p. ej., recidiva intra- proporciona un alivio adecuado del dolor,
pélvica con plexopatía lumbosacra). Además en lugar de prescribir un analgésico de la
de caracterizarse por una distribución neuro- misma clase, es decir, otro opioide débil,
dermatómica, con frecuencia el dolor de una se progresa hasta la fase 3.
lesión nerviosa es de carácter urente y se • Determinación individual de la dosis: la
acompaña de hipersensibilidad cutánea (alo- dosis apropiada es la que alivia el dolor.
dinia). También puede identificarse un dolor Las dosis deben fijarse en sentido crecien-
incisivo (lancinante), espontáneo. te hasta obtener el alivio del dolor o la
aparición de efectos indeseables que impi-
dan un incremento adicional.
Utilización de analgésicos • Utilización de fármacos adyuvantes: en el
contexto de la escala analgésica, entre
Los analgésicos pueden dividirse en tres ellos:
clases: – Otros fármacos que alivian el dolor en
situaciones específicas.
• No opioides (antitérmicos). – Fármacos para controlar los efectos in-
• Opioides. deseables de los analgésicos.
• Adyuvantes. – Fármacos psicotropos prescritos de forma
concurrente, por ejemplo, ansiolíticos.
Los analgésicos no opioides y opioides ac-
túan tanto periférica como centralmente6,7. Un concepto clave, que constituye la base
Los principios que guían la utilización de los de la escala analgésica, es la analgesia de
analgésicos son los siguientes8: amplio espectro, es decir, el uso apropiado
• Por vía oral: es la vía estándar de admi- de fármacos de cada una de las tres clases
nistración de los analgésicos, incluidos la de analgésicos, solos o en combinación (fig.
morfina y otros opioides potentes. 4). La sensibilización central reduce el alivio
• A su hora: el dolor persistente requiere obtenido con la morfina y otros opioides
tratamiento profiláctico. Es preciso admi- (fig. 5).

85
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Figura 2. Administración «según necesidades» comparada con la administración regular de morfina


cada 4 horas.

DOLOR DOLOR DOLOR


Toxicidad

Alivio del dolor


Concentración plasmática
del fármaco
Escaso o nulo alivio del dolor

0 6 12 18 24
Fármaco administrado según necesidades

Toxicidad

Alivio del dolor


Concentración plasmática
del fármaco
Escaso o nulo alivio del dolor

0 4 8 12 16 20 24
Fármaco administrado cada 4 horas

Figura 3. Escala analgésica de la Organización El cáncer tiende a provocar una reacción


Mundial de la Salud para el dolor oncológico. inflamatoria local con liberación de prosta-
glandinas, citocinas y otros mediadores quí-
micos de la inflamación. Estas sustancias
sensibilizan las terminaciones nerviosas li-
Opioide potente bres implicadas en la nocicepción. El resulta-
+ no opioide
y/o adyuvantes do es una mayor nocicepción y una sensibili-
Opioide débil zación secundaria del asta dorsal de la
+ no opioide
y/o adyuvantes
Fase 3 médula espinal con una disminución de la
No opioide respuesta a los opioides. En ocasiones, aun-
(antitérmico) Fase 2 que no siempre, se logra controlar el dolor
y/o adyuvantes
mediante un escalado adicional de las dosis
Fase 1 de opioides. En estas circunstancias, la me-
jor estrategia es tener en cuenta la inflama-
ción responsable de la sensibilización pres-

86
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

Figura 4. Analgesia de amplio espectro. Por desgracia, no todo el mundo reconoce el


valor de los AINE en el tratamiento del dolor
oncológico.
La sensibilización del asta dorsal también
se produce en asociación con el dolor provo-
No opioides
oides Opioide
Opioides cado por una lesión nerviosa, aunque a tra-
vés de un mecanismo diferente10. Cuando el
dolor se debe puramente a destrucción ner-
viosa (p. ej., por una neuropatía diabética),
no se produce inflamación, por lo que es
Adyudantes
poco probable que un AINE sea útil. No obs-
tante, en la destrucción nerviosa causada
por un cáncer habrá dos mecanismos sensi-
bilizadores implicados: el secundario a la al-
teración neurofisiológica asociada a la le-
sión nerviosa y el efecto de la inflamación.
cribiendo un fármaco antiinflamatorio junto Por consiguiente, en el dolor de una lesión
con morfina (u otro opioide potente) como nerviosa en el cáncer, es importante utilizar
parte del ataque de amplio espectro al dolor9. tanto un AINE (o un corticosteroide) como

Figura 5. La sensibilización periférica da lugar a sensibilización central y una disminución


de la respuesta a los opioides.

Lesión nerviosa

Inflamación
(liberación de mediadores)

Hiperexcitabilidad
y actividad espontánea
Sensibilización
(hiperexcitabilidad)

Sensibilización central
(disminución de la respuesta a la morfina)

87
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

un opioide potente antes de añadir analgési- puede dar lugar con demasiada facilidad a un
cos adyuvantes o de realizar un cambio a dolor intratable.
éstos.
Siempre se ha de recordar que utilización
de analgésicos y tratamiento del dolor no son Dolor neuropático
sinónimos (tabla 3). El hecho de que el dolor
sea una experiencia psicosomática ensancha El dolor neuropático responde de forma
inconmensurablemente el espectro de la in- variable a los opioides; en ocasiones muy
tervención. El tratamiento del dolor se extien- bien, pero, con frecuencia, sólo de forma li-
de a factores como la ansiedad, la depresión, mitada11,12. Los pacientes con dolor central
la fatiga, el aburrimiento y la soledad. Basar- postictal son quizás los que probablemente
se en exceso en la morfina y apenas prestar obtendrán menos beneficio12. Es importante
atención a la dimensión psicológica del dolor establecer directrices de administración de

TABLA 3. Tratamiento del dolor del cáncer


Modificación del proceso patológico Psicológico
Radioterapia Relajación
Tratamiento hormonal Tratamiento cognitivo-conductual
Quimioterapia Tratamiento psicodinámico
Cirugía
Interrupción de las vías del dolor
Analgésicos Anestesia local
No opioides (antitérmicos) Lidocaína
Opioides Bupivacaína
Adyuvantes Neurólisis
Corticosteroides Química, por ejemplo, alcohol, fenol
Antidepresivos Crioterapia
Antiepilépticos Termocoagulación
Antagonistas del canal del receptor N-metil-D-aspartato Neurocirugía
Relajantes musculares Cordotomía cervical
Antiespasmódicos
Bisfosfonatos Modificación de la forma de vida y del entorno
Evitación de actividades que precipitan el dolor
Métodos no farmacológicos Inmovilización de la zona dolorosa
Físicos Collarete cervical
Masaje Corsé quirúrgico
Almohadilla eléctrica Cabestrillos
Estimulación eléctrica transcutánea Cirugía ortopédica
Andadores
Silla de ruedas
Poleas

88
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

analgésicos adyuvantes en el caso del dolor gía29,30 y la cirugía ortopédica, la analgesia


neuropático que apenas responde a los raquídea está catalogada como «el más allá
opioides13-16. Son necesarios diversos fárma- de la escala analgésica» (tabla 3). En nume-
cos porque ninguno es útil en todos los ca- rosos centros, sólo alrededor del 5% de los
sos. En el mejor de los casos se obtiene un pacientes requieren intervenciones neuroa-
alivio de más del 50% en alrededor del 70% blativas u ortopédicas. La mayor parte de los
de los pacientes17. Para el dolor neuropático pacientes con dolor óseo recibirán radiotera-
del cáncer que no responde bien a una com- pia paliativa y, como parte del tratamiento
binación de un AINE y un opioide, los fár- del dolor, en un reducido número se prescri-
macos de uso habitual son los antidepresi- birá tratamiento oncológico paliativo adicio-
vos tricíclicos (en general, amitriptilina) y nal.
los antiepilépticos (se prescribe cada vez No obstante, algunos pacientes continúan
más gabapentina)13,17,18. experimentando dolor al moverse pese a la
En situaciones de dolor en apariencia in- adecuada utilización de analgésicos, radiote-
tratable, es preciso tomar en consideración la rapia, analgesia raquídea y bloqueos nervio-
metadona (que posee propiedades tanto sos. En estos casos, la situación mejora con
opioides de amplio espectro como no opioi- frecuencia sugiriendo modificaciones del es-
des)19-22 (www.palliativedrugs.com) o la ke- tilo de vida y del entorno del paciente. En es-
tamina (un bloqueador de los canales del re- tas circunstancias es importante la participa-
ceptor NMDA)23-25 (www.palliativedrugs.com). ción de un fisioterapeuta y de un terapeuta
Como alternativa, puede recurrirse, si se ocupacional.
cuenta con recursos para realizar la técnica,
a la analgesia raquídea (epidural o intrate-
cal) a largo plazo con morfina y bupivacaína Dolor episódico
y/o clonidina26. En ocasiones, el efecto de es-
tos tratamientos de tercera línea es especta- El término dolor episódico se utiliza para
cular. Por ejemplo, en un paciente con dolor describir una exacerbación o recurrencia
intenso pese a la administración del equiva- transitoria del dolor en un paciente cuyo do-
lente a unos 5 g/día de morfina por vía oral, lor del momento se ha podido controlar du-
el dolor se alivia con una dosis de metadona rante la mayor parte del tiempo31. Los princi-
de 120 mg/día27. pales tipos de dolor episódico son:

• Dolor asociado (predecible): relacionado


Más allá de la escala analgésica con el movimiento o la actividad (la ma-
yor parte), por ejemplo, carga, deambula-
En general, junto con la anestesia local, ción, tos, deglución, defecación, cambio de
los bloqueos neurolíticos28, la neurociru- apósitos.

89
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

• Dolor espontáneo (impredecible): no rela- 1/10 de la dosis diaria total. No obstante, es


cionado con el movimiento o la actividad poco probable que una dosis fija estándar se
(la minoría). adapte a todos los pacientes y a todos los
dolores, en particular porque la intensidad y
El dolor episódico puede ser funcional (p. el impacto del dolor episódico varían consi-
ej., cefalea tensional) o patológico, y noci- derablemente. Además, el dolor episódico se
ceptivo o neuropático. En una serie de servi- caracteriza por un inicio relativamente rápi-
cios de cuidados paliativos, se identificó do- do y una duración breve, mientras que la
lor episódico 1,5 veces al día como promedio morfina oral tiene un inicio de acción relati-
en alrededor del 40% de los pacientes32. En vamente lento (20-30 minutos) y una dura-
comparación con el dolor espontáneo, fue ción relativamente prolongada (3-6 horas)34.
menos probable que los pacientes recibieran El tratamiento del dolor episódico mejora
analgesia adicional para el dolor asociado, con la utilización de un opioide de elevada
posiblemente porque es predecible y de du- biodisponibilidad, un inicio de acción rápido
ración más breve. y una duración relativamente breve, que
Una historia clínica y una exploración física pueda administrarse a través de una vía con-
detalladas, con una investigación complemen- veniente y que proporcione una absorción
taria si fuera necesaria, deberían capacitarnos rápida. Las inyecciones proporcionan un ini-
para identificar la causa del dolor episódico, cio rápido de la analgesia pero no siempre
los factores que lo exacerban y lo alivian, y el son posibles35. Otras vías no orales de admi-
impacto que tiene en el paciente, y conducir- nistración son la transmucosa, la sublingual,
nos a la selección del tratamiento más apro- la intranasal y le inhalatoria35. Los opioides
piado. Por ejemplo, si el paciente presenta una lipofílicos y que pueden formularse en pe-
esofagitis por reflujo grave y la deglución ori- queñas cantidades son los más indicados
gina dolor, la administración de una solución para ser utlizados para estas vías, por ejem-
o de un gel anestésico local proporcionará ali- plo, el fentanilo transmucoso36,37. En un en-
vio a corto plazo. Además, podría ser necesa- sayo, se obtuvo una disminución en la pun-
rio adoptar medidas más definitivas como la tuación del dolor >33 % a los 15 minutos de
administración de metoclopramida para inhibir su administración en un 42 % de los pacien-
en adelante el reflujo ácido y de un inhibidor tes tratados con fentanilo transmucoso y en
de la bomba de protones (p. ej., lansoprazol) un 32% de los tratados con morfina36. Al tér-
para reducir la secreción de ácido gástrico. mino del ensayo, el 94% de los pacientes op-
Con frecuencia, para el dolor episódico taron por continuar con fentanilo transmuco-
grave se recomienda una dosis adicional de so, más que con morfina. Este dato resulta
un opioide33. La práctica difiere, pero, para sorprendente dada la escasa diferencia en el
pacientes tratados con morfina, en la mayor alivio del dolor a los 15 minutos y el hecho
parte de los centros se recomienda 1/6 o de que en general la vía transmucosa requie-

90
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

re 8-10 minutos –en ocasiones más tiempo– TABLA 4. Dolor en el cáncer que no responde a los
de movimientos circulares de succión en el opioides: clasificación clínica
interior de la boca para extraer todo el fenta- Un dolor se denomina insensible a los opioides cuando
nilo del comprimido formulado a modo de proporciona escaso o nulo alivio a pesar de escalar la
dosis de opioides hasta el nivel máximo tolerado
«chupa-chup». Incluso para un individuo
Pseudoinsensible
sano es una actividad fatigante. Es probable
Dosis insuficiente
que en un futuro próximo haya disponibles Absorción insuficiente a través del tubo digestivo
más opciones terapéuticas para el dolor epi- (poco frecuente)
sódico; tanto por lo que se refiere a la varie- Omisión de los aspectos psicológicos del tratamiento

dad de opioides como a los sistemas de ad- Semisensible


ministración38,39. Mientras tanto, el cambio Tejidos blandos
Infiltración muscular asociado a inflamación local
de un sistema rígido basado en una tasa fija Metástasis ósea
de morfina suplementaria a una estrategia Neuropático (numerosos)
más individualizada puede suponer una Elevación de la presión intracraneal
Relacionado con la actividad
franca mejora para muchos pacientes.
Insensible
Espasmo muscular

Otros factores predictivos del dolor


de difícil control
del mismo modo que ha usado las drogas
En el estudio sobre los factores asociados y/o el alcohol (como una tentativa de esca-
a un mal pronóstico en el alivio del dolor se par de la realidad «ahogando sus penas»),
identificaron otros dos factores: correrá un riesgo elevado de somatización y
de abuso de los analgésicos prescritos según
• Necesidad de aumentar la dosis de opioi- necesidades. En el caso de individuos drogo-
des varias veces a la semana. dependientes, es mejor establecer un contra-
• Antecedentes de alcoholismo u otra dro- to formal por escrito relativo a la dispensa-
godependencia40. ción de opioides con el objetivo de reducir el
riesgo de «caos farmacológico»41.
El primer factor guarda relación tanto con
la «insensibilidad intrínseca a los opioides»
(tabla 4) como con un gran sufrimiento psi- Dolor inducido por opioides
cológico (véase más adelante). El segundo
guarda relación con los mecanismos de Los opioides y sus metabolitos pueden dar
afrontamiento psicológico del individuo lugar a neurotoxicidad, en particular cuando
cuando en la vida se enfrenta a una dura se administran en dosis elevadas o a pacien-
prueba. Si un individuo utiliza analgésicos tes predispuestos. En los casos floridos, la

91
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

neurotoxicidad se manifiesta como mioclonía utilización combinada de morfina, de un


(espasmo muscular), alodinia (dolor cutáneo anestésico local y de clonidina y de hidro-
provocado por un estímulo no nocivo, por morfona i.v. Cuando se le trasladó a la uni-
ejemplo, un roce superficial), hiperalgesia dad de cuidados paliativos, recibía el equiva-
(un estímulo doloroso que se vuelve más do- lente a 86 g/día de morfina oral. El aumento
loroso) y, más rara vez, convulsiones42-45. En de la dosis de hidromorfona i.v. hasta 80
ocasiones se complica con somnolencia y de- mg/h, y 40 mg cada 15 min según necesida-
lirio. La incidencia documentada de neuroto- des se siguió de un aumento del dolor. Se
xicidad varía ampliamente, lo que, en parte, añadió midazolam i.v. a dosis de 20 mg/h.
depende de la definición46. No obstante, la El paciente no hacía más que repetir que pre-
alodinia y/o la hiperalgesia inducida por feriría morir antes que seguir sufriendo ese
opioides son excepcionales. insoportable dolor. Se adoptaron medidas
La neurotoxicidad se documentó por pri- adicionales que fueron un aumento de la do-
mera vez hace varias décadas asociada a la sis de morfina intratecal hasta 1.150 mg/día,
toma de petidina42, pero hoy día se observa y la adición de fenitoína i.v., dexametasona
principalmente asociada a la morfina. La ra- i.v., ketamina i.v. y fentanilo i.v. Con esto, el
zón es que la morfina es el opioide potente paciente empezó a tener períodos breves de
más utilizado para el dolor canceroso o tal sueño y períodos intermitentes de alivio del
vez debido a que su principal metabolito, la dolor. Se sugirió que podría estar experimen-
morfina-3-glucurónido, es más neurotóxico tando una hiperalgesia inducida por opioi-
que otros opioides y sus metabolitos47. El des. La dosis de morfina intratecal se redujo
caso clínico que se describe a continuación 60 veces, desde 5 mg/ml hasta 0,1 mg/ml
es un impresionante ejemplo de neurotoxici- (19 mg/día) y no se modificaron los otros
dad por opioides. preparados. Al cabo de 6 horas, el paciente
refirió un mayor bienestar y más tarde inte-
rrumpió la administración de las dosis según
Caso clínico 2 necesidades. La dosis de hidromorfona se
redujo pasadas 24 horas y se interrumpió
Un varón de 39 años de edad con cáncer después de 48 horas; la administración del
testicular desarrolló dolor lumbar intenso y resto de analgésicos y preparados adyuvan-
súbito y disfunción de la extremidad inferior. tes se interrumpió a lo largo de las 24 horas
La TC demostró destrucción ósea en la vérte- siguientes. El paciente se mantuvo sin dolor
bra L2 con compresión neural asociada. El con el anestésico local, la clonidina y la mor-
incremento de las dosis de opioides por vía fina a dosis de 17 mg/día por vía intratecal.
oral e intravenosa (i.v.) no produjo alivio del Utilizaba morfina oral para el dolor de apari-
dolor. La analgesia raquídea (epidural segui- ción súbita. Seis semanas más tarde el pa-
da de intratecal) no fue mejor a pesar de la ciente falleció sin dolor en su domicilio48.

92
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

Aunque es poco frecuente debido a las ex- posteriores demostraron que puede aparecer
traordinarias dosis utilizadas tanto de morfi- neurotoxicidad con dosis orales o parentera-
na intratecal como de hidromorfona i.v., este les «normales» (tabla 5)51.
caso clínico es un excelente ejemplo de hipe-
ralgesia inducida por opioides. Los autores
sostienen que este caso también ilustra la Sufrimiento
verdad del aforismo de que el dolor es un
antagonista fisiológico de los efectos depre- El sufrimiento puede definirse como un
sores centrales de la morfina. Pese a recibir estado de malestar agudo originado por
el equivalente a más de 200 g/día de morfi- acontecimientos que amenazan la integridad
na oral, el paciente permanecía despierto, lú- de un individuo52,53. El sufrimiento y el dolor
cido y se involucraba en su tratamiento. No no son sinónimos. Por consiguiente, lo que
obstante, es probable que la principal razón yo como observador puedo considerar que
de su estado de vigilia persistente fuera la ha de ser una importante causa de sufri-
presencia de concentraciones excepcional- miento para el paciente quizás no lo sea52.
mente elevadas de los metabolitos neuroex- No obstante, en general los individuos con
citadores no analgésicos, principalmente dolor refieren sufrimiento a partir del dolor
morfina-3-glucurónido e hidromorfona-3- cuando:
glucurónido49,50.
Las primeras comunicaciones de neuroto- • Pierden el control.
xicidad inducida por morfina relacionaron • Desconocen la causa.
ésta con la administración intratecal o i.v. en • El dolor es intratable.
dosis altas. Sin embargo, comunicaciones • La intensidad del dolor es abrumadora.

TABLA 5. Alodinia inducida por morfina en 4 pacientes51


Edad (años) Sexo Diagnóstico Tratamiento del dolor

19 Mujer Gliosarcoma Morfina i.v. 20 g/día


+ levomepromacina + benzodiacepinas
68 Mujer Cáncer de mama Morfina i.v. 960 mg/día
+ levomepromacina + benzodiacepinas
10 Varón Astrocitoma Morfina en comprimidos de liberación retardada 300 mg/día
Morfina i.m. 150 mg/día
55 Mujer Cáncer de mama Morfina en comprimidos de liberación retardada 60 mg/día +
amitriptilina
i.v., intravenoso; i.m., intramuscular. La primera paciente también experimentó hiperalgesia y mioclonía.

93
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

• Para ellos el significado del dolor es que el laba fácilmente con morfina de liberación re-
cáncer está progresando inexorablemente tardada a dosis de 30 mg cada 12 horas.
y pronto morirán. Más adelante, empezó a experimentar un in-
tenso cólico abdominal central durante va-
Por consiguiente, cuando se evalúa a un rias horas cada 2-3 días. Entre los episodios,
nuevo paciente, puede ser útil preguntarle recuperaba su vivacidad habitual. Cuando el
«¿qué le causa mayor sufrimiento?». dolor se hacía presente, la paciente gemía y
Se considera muy acertadamente que el expresaba sentimientos del tipo «no puedo
alivio del dolor y de otros síntomas que cau- resistirlo más», «prefiero morirme antes que
san malestar son el objetivo primario de los seguir sufriendo este dolor», o «si fuera un
cuidados paliativos, y un tratamiento compe- perro, me habrían sacrificado». En ocasio-
tente de los síntomas significa que en gene- nes, se mostraba inconsolable. El dolor pare-
ral cabe esperar que los pacientes obtengan cía ser más funcional que orgánico y las ex-
la casi completa resolución del dolor54. Tam- ploraciones radiológicas sólo demostraron
bién cabe esperar un elevado grado de alivio que presentaba estreñimiento. No fue posible
para otra diversidad de síntomas. Por otra reducir la dosis de morfina porque, cuando
parte, al dejar de estar distraídos y agotados se hizo una tentativa, experimentó otro epi-
por un dolor no controlado, los pacientes es- sodio agudo de dolor al cabo de 1-2 días que
tán en mejor disposición de contemplar la requirió una mayor dosis de morfina para
muerte que se aproxima, aunque pocos lo controlarlo. En último término, la paciente
hacen con serenidad. La mayor parte se de- pareció aceptar que el dolor era funcional y
fiende psicológicamente de diversas formas, no provocado por el cáncer. No obstante, al
pero algunos se sienten abrumados por la cabo de pocos días, empezó a experimentar
angustia, la ira o el miedo ante lo que les episodios intermitentes de espasmos en el
está ocurriendo. No obstante, si un paciente músculo cuadrado lumbar izquierdo relacio-
no puede reconocer con franqueza su males- nados con un punto gatillo miofascial, para
tar emocional, la expresará indirectamente a los que se le ofrecieron explicaciones y se le
través de un síntoma como el dolor. prescribieron masajes locales cada vez que
presentara un episodio. Dado que los episo-
dios continuaron, fue tratada con una inyec-
Caso clínico 3 ción local de bupivacaína en el punto gatillo.
Más adelante, al cabo de pocos días, empezó
Una mujer de 79 años de edad, excepcio- a experimentar nuevamente dolores intesti-
nalmente sana antes de enfermar, desarrolló nales funcionales. A pesar de que un psicó-
dolor epigástrico. Cuando se procedió a estu- logo la visitaba con regularidad, la paciente
diar su caso, se encontró que tenía un cáncer permanecía encerrada en su angustia recu-
de páncreas. Inicialmente, el dolor se contro- rrente y la mayor parte de los últimos meses

94
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

de su vida los pasó en una cama de una uni- recoger a su hijo a la guardería y prodigarle
dad de cuidados paliativos. Al final, se creó afecto, pero ya no podía hacerlo. Se lamenta-
una situación de círculo vicioso de más mor- ba de su dependencia cada vez mayor y te-
fina, más laxantes y más sedantes que sólo mía la posible futura pérdida del control de
terminó con la muerte de la paciente. esfínteres. Su angustia se asociaba a un do-
Situaciones como la que acabamos de des- lor intratable abrumador. La paciente mani-
cribir representan una dura prueba para festaba: «Estoy resignada a morirme pero no
cualquier persona involucrada. Generan sen- puedo aceptar el dolor. Estoy de acuerdo con
timientos de fracaso y de culpa. Es esencial mi muerte, pero no veo ninguna razón o pro-
una buena comunicación entre todos los cui- pósito para este dolor. No siento ningún ren-
dadores con objeto de clarificar los objetivos cor hacia Dios por mi destino, pero ¿por qué
(que pueden cambiar) y proporcionarse apo- he de sufrir este dolor?» La morfina oral en
yo mutuo continuado. En contraste con este dosis de hasta 1.500 mg/24 h no era eficaz.
caso, otros enfermos son capaces de pasar a Los episodios de dolor incoercible continua-
través de un notable sufrimiento psicoespiri- ron y la paciente se mostraba desesperada y
tual y obtener a pesar de ello un grado con- a menudo se encerraba en sí misma. El más
siderable de aceptación y paz, como demues- leve movimiento hacía que se encogiera de
tra la descripción del caso 4. dolor. Para su alivio, requirió dosis altas y
frecuentes de diazepam i.v. En este estadio
se inició un tratamiento con morfina epidural
Caso clínico 4 que se prolongó durante 5 semanas. Gra-
dualmente, la paciente aceptó su situación y,
Una mujer de 34 años de edad era porta- a medida que lo hizo, disminuyó la necesi-
dora de un cáncer de mama diseminado. En dad de analgesia hasta que, por último, se
el pasado había tenido dos abortos, pero en mantuvo sin dolor con 10 mg de morfina por
ese momento era madre de un varón de 3 vía oral cada 4 horas. Mejoró hasta el punto
años. Mientras se encontró relativamente de que, el día anterior a su muerte, pudo ser
bien, había afrontado su situación intelec- trasladada en silla de ruedas hasta una am-
tualizándola y había hecho todos los prepa- bulancia que la condujo a comprar chocolati-
rativos necesarios para su muerte inminente. nas para su hijo y a visitar una galería de
Sin embargo, a medida que se fue debilitan- arte próxima55.
do, quedó claro que desde un punto de vista
psicológico no había aceptado su enferme-
dad. En esos momentos se preguntaba, Alivio suficiente del dolor
«¿por qué me ocurre todo esto?», «¿por qué
a mí?». Expresaba su desconsuelo por sus Cuando se piensa en el tratamiento del
abortos previos; hubiera deseado acudir a dolor, es necesario tener en cuenta que:

95
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

• El alivio del dolor no es una cuestión de otro pueden dar lugar a complicaciones como
«todo o nada». debilidad, entumecimiento o incontinencia.
• No todos los dolores responden del mismo Los estudios que utilizan el Wisconsin
modo a los analgésicos. Brief Pain Inventory56 respaldan el concepto
• El cargar peso y/o la actividad continua- de «dominio del dolor». Cuando se utiliza
rán provocando algunos dolores. este cuestionario, los pacientes valoran tanto
• En general, el alivio del dolor no es un la intensidad del dolor como hasta qué punto
ejercicio de «una sola vez y para siempre»; interfiere en una serie de actividades pun-
a medida que la enfermedad progresa y tuadas en una escala del 0 al 10. Los pacien-
aparecen nuevos dolores, pueden volver a tes con un dolor al que catalogan como del 1
emerger los antiguos. al 3 manifiestan que apenas tiene impacto ni
en su actividad ni en su disfrute de la vida.
Cuando se tienen en cuenta estos aspec-
tos, se puede redefinir el objetivo primario
del tratamiento del dolor en el sentido de Caso clínico 5
ayudar a los pacientes a cambiar una postu-
ra en la que están abrumados por el dolor Un varón de 66 años de edad con una ex-
por otra en la que lo controlan. Cuando el tensión local de un cáncer vesical se mostra-
dolor de un paciente es abrumador, lo es ba agotado y con un gran malestar debido al
todo en su vida. Cuando ha mejorado lo sufi- insomnio causado por las micciones frecuen-
ciente, el paciente puede decir: tes durante las 24 horas del día y el dolor en
– «Sigo sintiendo dolor pero ya no me preo- el tercio inferior del abdomen y las piernas.
cupa». Un tratamiento farmacológico apropiado co-
– «Sigue aquí, pero ya no lo llamaría dolor». rrigió tanto la frecuencia de la micción como
– «Ahora puedo seguir con lo que estoy ha- el insomnio. Sin embargo, a pesar de au-
ciendo y olvidarme del dolor». mentar la dosis de morfina por encima de la
Naturalmente, el objetivo fundamental si- dosis máxima tolerada, continuó experimen-
gue siendo un alivio completo del dolor, tando la sensación de que tenía una «pelota
pero, en la práctica, es aceptable un alivio de golf» en el perineo, aunque «en realidad,
parcial siempre que el paciente se sienta mu- no es dolorosa», y un dolor intermitente en
cho más confortable, descansado mental- el dermatoma L5 derecho, que en general era
mente y tanto él como la familia demuestren de carácter leve pero que en ocasiones se ha-
un dominio de la situación. En estas circuns- cía más intenso. Dado que al reducir la dosis
tancias, no es necesario perseguir sin tregua de morfina no se agravó el dolor, se llegó a
el objetivo final utilizando técnicas neurolíti- la conclusión de que probablemente este do-
cas o neuroquirúrgicas que por un lado no lor en concreto sólo respondía en parte a los
garantizan un resultado satisfactorio y por opioides. Además, dado que el dolor residual

96
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DOLOR DE DIFÍCIL CONTROL

sólo tenía un impacto mínimo en las activi- ses y se sienten agotados y desmoralizados.
dades del paciente y en su disfrute de la Dormir toda la noche sin dolor y despertarse
vida, se decidió que no era recomendable un como nuevo refuerza tanto la moral del pa-
bloqueo nervioso u otro procedimiento inva- ciente como la del médico. El siguiente paso
sivo en este estadio. es aliviar el dolor en la cama o en la silla de
El contraste entre el estado del paciente en ruedas durante el día y, por último, el dolor
esta evaluación inicial y las revisiones poste- que se produce con los movimientos. Aun
riores continuó siendo considerable, a pesar cuando no es posible aliviar éste último en
de los problemas ocasionales con el estreñi- un 10-15 %de los pacientes, la mejoría del
miento o una exaltación de sus emociones. dolor por la noche y en la cama durante el
Por consiguiente, ¿se había o no se había día ofrece nuevas esperanzas e incentivos al
controlado su dolor? No, en términos absolu- paciente. Le permite empezar a vivir de nue-
tos, pero según la percepción del paciente sí. vo a pesar de su movilidad limitada. Libre de
la pesadilla del dolor constante, las últimas
semanas o meses de vida cobran una nueva
Expectativas realistas perspectiva.
Sin embargo, el médico y otros cuidadores
De forma comprensible, muchos pacientes deben tomar una determinación para que el
con cáncer asociado a dolor crónico tienen tratamiento sea eficaz y estar preparados
escasas expectativas de alivio. Por consi- para invertir tiempo en evaluar y volver a
guiente, cuando se les visita por primera evaluar el dolor y otros síntomas del pacien-
vez, es preciso garantizarles que la situación te causantes de malestar. Además, se requie-
puede mejorar y que, en general, es posible re un equilibrio entre el «tiempo delimitado»
hacer progresos suficientes en el plazo de terapéuticamente (capitalizando el impacto
una semana por lo que respecta al alivio del de la mejora del sueño y de la moral) y la in-
dolor57. Con unas pocas excepciones, es po- sistencia firme en otro tipo de iniciativas. Si
sible obtener, como mínimo, algún grado de no se desarrolla esta habilidad, el médico y
mejora al cabo de 48 horas. Sin embargo, en el paciente permanecerán atrapados en el
general, es prudente establecer el objetivo de síndrome de «un paso por detrás». Se toma-
un «alivio graduado». Además, dado que al- rán las medidas apropiadas, pero siempre
gunos dolores responden más fácilmente al varios días o semanas demasiado tarde58. El
tratamiento que otros, es preciso evaluar la síndrome «de un paso por detrás» queda
mejoría en relación con cada dolor. ilustrado gráficamente en la descripción de
El objetivo inicial es que pasen una noche un varón de 90 años de edad ingresado en
de sueño reparador sin dolor. Algunos pa- un hospital universitario con dolor óseo y
cientes se ven privados de una buena noche que falleció con el mismo dolor 3 meses más
de sueño reparador durante semanas o me- tarde59.

97
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

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100
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS
DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

JOHN D. LOESER, MD*


Departments of Neurological Surgery and Anesthesiology. University of Washington. Seattle, WA (EE.UU.)

Introducción deteriorando su calidad de vida, sino que


también tiene impacto sobre sus familias,
«Todo dolor es lo suficientemente real sobre los empresarios y sobre la sociedad en
para los que lo sufren; todos ellos igualmen- su conjunto debido a la incapacidad funcio-
te necesitan compasión.»1 nal que provoca en los primeros. El modelo
Sin ninguna duda, el dolor crónico ha biomédico, de creciente implantación en el
sido un problema personal a lo largo de toda pensamiento occidental desde finales del si-
la historia de la humanidad. Los restos de glo XIX, no ha facilitado una asistencia sa-
los esqueletos de la antigüedad revelan en- nitaria eficaz y la restauración de la función
fermedades degenerativas que, como sabe- en los que sufren de dolor crónico. La frag-
mos, se acompañan de dolor crónico2. Los mentación de los servicios sanitarios y so-
individuos y sus familias hubieron de sufrir ciales ha privado a la mayoría de las socie-
a causa del dolor y la pérdida de la funcio- dades de la oportunidad de abordar con
nalidad que con frecuencia acarrea el dolor eficacia los problemas planteados por los
agudo. No obstante, el advenimiento de la pacientes con dolor crónico. Un modelo ex-
era industrial convirtió el dolor crónico en plicativo más amplio, popularizado por pri-
un problema social mucho más amplio, así mera vez por Engel3 –el modelo biopsicoso-
como en un problema de asistencia sanitaria cial–, constituye una base conceptual mucho
tanto para los que lo experimentan como más poderosa para orientar el problema de
para los que les prestan ayuda. El dolor no los pacientes con dolor crónico. La dicoto-
sólo afecta a los individuos que lo sufren mía entre cuerpo y mente, o entre somático
y psicosomático, no nos ha llevado a un me-
jor entendimiento del problema de quienes
sufren dolor crónico. La estrategia cogniti-
*El Dr. Loeser es Professor of Neurological Surgery and
vo/conductual para pacientes con dolor cró-
Anesthesiology de la University of Washington de Seattle.
Desde 1983 hasta 1997 fue Director del Multidisciplinary nico se ha complementado en nuestros días
Pain Center de dicha universidad. con los nuevos conocimientos sobre cómo el

101
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

sistema nervioso procesa la información y actuar con eficacia para alterar la trayectoria
genera respuestas afectivas. Ha llegado el del dolor crónico en la vida del paciente.
momento de acabar con la dicotomía artifi-
cial cuerpo y mente y de reconocer que en el
cerebro forman una unidad. Prevalencia y costes
La medicina y la sociedad necesitan avan-
zar hacia una nueva formulación de los fac- En las sociedades desarrolladas la magni-
tores implicados en el dolor crónico y, a par- tud del problema del dolor crónico es extra-
tir de ésta, derivar estrategias diagnósticas y ordinaria, cualesquiera que sean los medios
terapéuticas más eficaces. Lamentablemente, que utilicemos para mensurarlo. Los sondeos
hay múltiples intereses creados en el status de población, el consumo de recursos como
quo que se resistirán a estos cambios. Va a datos sobre hospitalizaciones, intervenciones
ser necesario luchar para reformar las estra- realizadas, visitas ambulatorias, prescripcio-
tegias de tratamiento de los pacientes con nes o tratamientos físicos, todos ellos indi-
dolor crónico. No sólo será una batalla acer- can la amplia prevalencia del dolor crónico4,5.
ca de los tipos de asistencia sanitaria que Con mucha diferencia, el tipo más importan-
hemos de utilizar, sino también sobre qué te de dolor crónico tanto desde el punto de
tipo y calidad de recursos sociales hemos de vista del paciente, como de los proveedores
aplicar en el intento de ayudar a los que su- de cuidados y de la sociedad es la lumbalgia.
fren dolor. No es probable que un medica- En los países europeos, la prevalencia pun-
mento o procedimiento quirúrgico milagroso tual de la lumbalgia oscila entre el 14 y el
vaya a ser la respuesta a nuestros problemas 42%, y la prevalencia a lo largo de la vida
de tratamiento de los pacientes. Y tampoco entre el 51 y el 81%6. Sorprendentemente, el
es probable que algún nuevo instrumento 5% de los pacientes con lumbalgia que no
diagnóstico modifique sustancialmente responde al tratamiento generan el 90% de
nuestra capacidad para identificar la causa los costes de este síntoma4. Sabemos que en
del dolor crónico. Ya sabemos que el cerebro general apenas hay correlaciones entre dolor,
es el órgano de la conducta y que los proce- sufrimiento, conductas relacionadas con el
sos electroquímicos son la esencia de sus dolor y discapacidad laboral, y que las mis-
funciones. El cerebro modula continuamente mas explican menos de una cuarta parte de
las aferencias, el procesamiento de los acon- la variancia. Además, la discapacidad atri-
tecimientos presentes y pasados y las conse- buida al dolor crónico se ha convertido en un
cuencias anticipadas. El dolor y el sufrimien- importante coste para las sociedades desa-
to son procesos dinámicos derivados de un rrolladas. En EE.UU. se considera que los
órgano que procesa información en paralelo. costes totales son de 100.000 millones de
El dolor crónico es tan frecuente y su coste dólares y en el Reino Unido de 9.000 millo-
tan elevado que es preciso que aprendamos a nes de dólares7. Las estimaciones sugieren

102
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

que en las sociedades occidentales el 1-2% as son responsables de muchos días de inca-
del producto interior bruto se invierte en el pacidad laboral y de absentismo, no generan
tratamiento de la lumbalgia4, 8. Los costes grandes costes de asistencia sanitaria y de
derivados de la discapacidad superan en mu- prestaciones por incapacidad laboral. Tam-
cho los de la asistencia sanitaria. Un medio bién son relativamente frecuentes otros tipos
para examinar los costes del dolor crónico de dolor: la dismenorrea en mujeres, el dolor
son los datos de sondeos, como el publicado abdominal, el dolor de extremidades, el dolor
por Stewart y cols.9. El 53% de la población cervical, el dolor artrósico y dental. No obs-
activa norteamericana refiere haber experi- tante, ninguno ha causado tantos estragos
mentado un problema relacionado con dolor en el sistema de asistencia sanitaria o de
en las 2 semanas previas, el 13% haber per- prestaciones por incapacidad laboral como la
dido tiempo productivo calculado en un pro- lumbalgia.
medio de 4,6 horas a la semana. Se estima
que esta pérdida de tiempo productivo tiene
un coste de 61.000 millones de dólares al Conceptos
año y representa alrededor del 25% de los
costes relacionados con el dolor en el ámbito Nuestro modo de considerar el dolor influ-
laboral. No hay duda de que, con un valor de ye poderosamente en los estudios diagnósti-
240.000 millones de dólares al año, el dolor cos que utilizaremos y en las opciones de
tiene un coste muy elevado para los empre- tratamiento que tomaremos en considera-
sarios norteamericanos. A pesar de que la ción. También determina la forma como la
espalda del ser humano no ha cambiado en sociedad se ocupará de los que sufren dolor.
los últimos 100 años y de que hay muchos La reflexión sobre el dolor ha mantenido
menos trabajos que requieran un gran es- ocupados a filósofos y médicos desde el
fuerzo físico, la prevalencia de la lumbalgia principio de la historia escrita. Las reflexio-
no sólo no se ha modificado, sino que se nes equivocadas nos han conducido a calle-
está produciendo una explosión de las tasas jones sin salida que no han resultado útiles
de discapacidad, de los partes de baja por para nuestros pacientes. En general, se res-
enfermedad y de las prestaciones por disca- ponsabiliza a Descartes de la dicotomía entre
pacidad laboral atribuidos a la lumbalgia. cuerpo y mente que ha dominado el pensa-
En la mayor parte de los sondeos, la cefa- miento médico occidental. Descartes trataba
lea es la forma de dolor mencionada con ma- de separar lo que pertenecía al Estado de lo
yor frecuencia; la lumbalgia ocupa el segun- que pertenecía a la Iglesia. Influido por el re-
do lugar. Más de tres cuartas partes de la duccionismo que ha sido típico del pensa-
población adulta manifiesta que sufre cefale- miento médico durante más de 100 años,
as, y el 5% afirma que las padece más de con demasiada frecuencia se ha considerado
100 días al año10. A pesar de que las cefale- que el dolor es un proceso ajeno a la mente,

103
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

sensorial, lineal, en el que un estímulo da lu- nocimiento del dolor y sus respuestas con-
gar uniformemente a una respuesta. La in- ductuales. El dolor suele dar lugar al sufri-
sensatez de este concepto es evidente para miento, que es la respuesta afectiva negati-
todos los que han tratado a pacientes con va que se genera en las estructuras límbicas
dolor crónico. El estímulo que da lugar al do- del prosencéfalo. Muchos otros factores pue-
lor no suele poder distinguirse; la respuesta den originar sufrimiento, como la depresión,
está fuertemente influida por las experien- el aislamiento, el miedo y la ansiedad. Las
cias previas del paciente, el entorno y las personas que sufren reciben algún tipo de
consecuencias anticipadas. Es preciso dese- atención por parte de muchos profesionales
char el modelo biomédico en favor de un diferentes en la sociedad. Los burócratas
abordaje biopsicosocial del dolor. atienden constantemente a personas que su-
Una formulación útil de los componentes fren y solicitan alivio, al igual que los conta-
del dolor incluye cuatro conceptos: nocicep- bles, los abogados, las enfermeras y los tra-
ción, dolor, sufrimiento y conducta relacio- bajadores sociales; prácticamente cualquier
nada con el dolor11. La nocicepción es la de- profesional que proporcione servicios a las
tección de la lesión tisular por parte de las personas se enfrenta a alguien que sufre.
terminaciones nerviosas especializadas uni- Tradicionalmente, los médicos consideran el
das a las fibras A delta y C que forman si- sufrimiento desde una perspectiva exclusi-
napsis en la lámina II y V del asta dorsal. La va: es un signo de que en alguna región
nocicepción es la causa habitual del dolor acecha el dolor y, por consiguiente, una le-
agudo, pero es menos claro su papel en los sión tisular. En consecuencia, gracias a la
estados de dolor crónico. Como se describió biomedicina, debe ser eliminado encontran-
originalmente en la hipótesis de la compuer- do la región alterada en el organismo de
ta de Melzack-Wall, la modulación eferente quien sufre. No obstante, en buena medida,
es capaz de alterar las aferencias nocicepti- la medicina moderna ha vuelto la espalda al
vas en el asta dorsal12. Al mismo nivel, las sufrimiento como parte de la historia vital
aferencias también pueden modificar lo que del individuo. No se dispone del tiempo su-
se percibe como doloroso; frotamos o aplica- ficiente o no se remunera de manera ade-
mos hielo en un área traumatizada para cuada para que se justifique la búsqueda de
sentirnos mejor. La nocicepción suele dar las causas de este estado emocional, incluso
lugar a dolor, que es la percepción de un en el caso de los proveedores de asistencia
acontecimiento nocivo que tiene lugar en el sanitaria que lo tienen en cuenta. Sólo una
asta dorsal y a nivel del tronco cerebral y sociedad corrompida pasa por alto el dolor y
cortical, más ventrales. La anestesia raquí- el sufrimiento. El mero hecho de escuchar el
dea o general puede bloquear el dolor. El relato del sufrimiento de un individuo puede
dolor requiere conciencia; diferentes estados ser un encuentro terapéutico. La respuesta
mentales pueden facilitar o inhibir el reco- al sufrimiento es la vocación de larga tradi-

104
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

ción del médico. Representa mucho más que boral no es sólo el dolor sino también la dis-
una oportunidad para tratar de aliviar el do- capacidad. La incapacidad para trabajar es
lor. un tipo de conducta relacionada con el dolor
La nocicepción, el dolor y el sufrimiento que está influida poderosamente por factores
son acontecimientos internos privados, per- económicos, sociales y culturales que no se
sonales, que no podemos medir sino sólo de- identificarán explorando al paciente. Con fre-
ducir en un paciente. Pueden dar lugar a las cuencia, la formación que reciben nuestros
conductas relacionadas con el dolor: lo que médicos ni siquiera aborda estas cuestiones
hace o no hace un individuo y que por lo ge- y, menos aún, las habilidades necesarias
neral se atribuye al dolor, como quejarse, co- para afrontarlas.
jear, proteger una parte de su cuerpo, acos-
tarse, tomar píldoras, o negarse a trabajar,
por citar sólo unas pocas conductas. Todos Problemas filosóficos y éticos
ellos son acontecimientos externos, cuantifi-
cables que pueden determinarse fácilmente y El dolor requiere conciencia: es una pro-
en los que coincidirán los observadores. To- piedad que emerge del cerebro13. Las res-
das las conductas, incluidas las relacionadas puestas reflejas a los estímulos nocivos pue-
con el dolor, son sensibles a las consecuen- den tener lugar sin conciencia, y, en
cias de su producción; con el tiempo se pro- realidad, sin cerebro, pero la presencia de un
duce un aprendizaje. Lo que perpetúa un do- reflejo nociceptivo no es un subrogado del
lor crónico no tiene por qué ser lo mismo que dolor. Un paciente con una mielitis transver-
el acontecimiento desencadenante. Las con- sa debida a esclerosis múltiple no sentirá do-
ductas relacionadas con el dolor siempre son lor en el momento de pincharle un dedo del
reales. La pregunta apropiada no es si el do- pie, pero este estímulo nocivo puede generar
lor es real, sino qué factores que originan las una serie de respuestas reflejas. En sus re-
conductas de dolor están desempeñando un flexiones pioneras sobre el dolor crónico, Li-
papel en este paciente en este momento. Re- vingston afirmaba: «A menos que pueda
currir a este tipo de modelo explicativo cuan- percibirse conscientemente como tal, no hay
do uno se enfrenta a pacientes con dolor cró- nada que pueda denominarse de modo apro-
nico tiene como consecuencia que se piado (dolor(»»14. El reconocimiento de que
establece un diagnóstico más preciso y un el dolor requiere un cerebro consciente toda-
tratamiento mucho más eficaz. Reduce la vía no ha surtido efecto en el concepto de
frustración tanto del paciente como del pro- muchos científicos básicos y médicos, que
veedor de asistencia sanitaria. No obstante, consideran que el sistema nervioso es una
en el mundo posmoderno lo que preocupa a especie de red de líneas telefónicas que unen
los que pagan por un seguro de enfermedad un centro preprogramado con otro. El desa-
o por recibir prestaciones por incapacidad la- rrollo de las técnicas de imagen del sistema

105
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

nervioso y, concretamente del cerebro, me- tiva hizo uso profusamente del dolor y sufri-
diante tomografía por emisión de positrones miento, como atestigua la Biblia.
(TEP) o resonancia magnética funcional En el Renacimiento cambiaron las ideas
(RMf) ha abierto nuevas ventanas a nues- sobre la naturaleza fundamental del ser hu-
tros conocimientos sobre los mecanismos mano. Se consideraba que éste era esencial-
por los que en el cerebro humano se generan mente bueno. Para controlar la conducta hu-
dolor, sufrimiento y sus consecuencias. mana no eran necesarios el dolor y el
Puesto que el dolor requiere conciencia, todo sufrimiento. Las sociedades acometieron la
lo que altere nuestros procesos de pensa- tarea de aliviar el dolor y el sufrimiento a
miento consciente y subconsciente puede de- través de organizaciones sociales y de lo que
sempeñar un papel en el dolor y el sufri- en la actualidad conocemos como «redes de
miento. seguridad» o «programas de asistencia so-
Los significados del dolor y el sufrimiento cial». En paralelo con el desarrollo de la era
han ido cambiando a lo largo del proceso de industrial, la biomedicina parecía prometer la
desarrollo de las diferentes sociedades. Los eliminación tanto del dolor como del sufri-
precursores de la cultura occidental contem- miento, al igual que de la mayoría de enfer-
poránea, hebreos, griegos, romanos o cris- medades. La gente extrapolaba los efectos
tianos, centraron la atención en los aspectos del éter y del cloroformo sobre el dolor agu-
punitivos del dolor y el sufrimiento. La pala- do a la desaparición del dolor crónico. A
bra latina poena (castigo) deriva de una raíz principios del siglo XX, los valores y actitu-
indoeuropea que se ha trasladado a muchas des de una clase media social optimista pare-
lenguas; un ejemplo es el término pain (do- cían prometer que tanto el dolor como el su-
lor) en inglés15. frimiento serían cosas del pasado. Se
En muchas sociedades primitivas se consi- consideraba que el dolor era un fenómeno
deraba que el dolor se debía a la invasión del neurofisiológico que pronto podría ser aboli-
cuerpo por demonios y espíritus. En el mun- do con fármacos o mediante cirugía. Se de-
do occidental, durante la época clásica y la sarrollaron sistemas de asistencia social para
Edad de las Tinieblas, el dolor y el sufrimien- aliviar el sufrimiento debido a factores dis-
to se atribuían a transgresiones o a pecados tintos del dolor. En los países desarrollados
previos. Se mantenía el control social me- se creó una «red de seguridad» para impedir
diante esta visión del mundo. Se consideraba que la gente sufriera hambre, enfermedades
que la gente nacía con el demonio y necesita- o falta de alojamiento. Naturalmente, con
ba el dolor y el sufrimiento para convertirse frecuencia la guerra y el despotismo han en-
en respetable. A los que manifestaban una torpecido estos desarrollos. En numerosas
conducta desviada se les sometía al dolor y al sociedades los recursos sociales necesarios
sufrimiento en un intento de llevarlos de para reducir el dolor y el sufrimiento nunca
nuevo al buen camino. La Cristiandad primi- han llegado.

106
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

En las sociedades occidentales continúa causa de la lesión y prestar apoyo al dolien-


existiendo una cierta controversia acerca de te. Todas estas explicaciones pueden tener
los usos y necesidades del dolor y el sufri- cierto grado de validez y explicarían algunos
miento para modelar las conductas tanto de aspectos de nuestra historia evolutiva. Los
los niños como de los adultos. Algunos ar- que tratan a pacientes con dolor crónico re-
gumentan que la sociedad siempre ha nece- fieren que algunos lo utilizan para evitar ac-
sitado utilizar el dolor y el sufrimiento para tividades desagradables, pero la inmensa
controlar las conductas. ¿Por qué la sociedad mayoría de los que sufren no obtienen estos
posmoderna debería ser diferente? Los con- evidentes beneficios de su difícil situación.
servadores consideran que el sufrimiento es En realidad, el dolor crónico destruye la vida,
necesario para motivar a los individuos a ir a la familia y las esperanzas de la mayoría de
la escuela, participar en un trabajo producti- los pacientes.
vo, alcanzar objetivos físicos o mantener cre-
encias y sentimientos religiosos. Los libera-
les por su parte defienden que debemos Los cuidados de salud
esforzarnos en eliminar el dolor y el sufri-
miento en cualquier circunstancia que se Las personas que sufren dolor reciben una
produzcan y que, en último término, la bon- gran cantidad de cuidados sin que haya da-
dad inherente de la gente resplandecerá pese tos fehacientes de que esto sea beneficioso
a las culturas opresivas. Para respaldar este para ellos. En la actualidad, puede hacerse
punto de vista, podemos utilizar los aconte- esta observación sobre la asistencia sanitaria
cimientos de la segunda mitad del siglo XX y anterior a los años cincuenta del siglo XX,
de principios del siglo XXI. pero nos gustaría pensar que nos estamos
Algunos han elaborado teorías explicati- acercando a la era de la medicina basada en
vas teleológicas para la existencia del dolor. la evidencia (MBE). Lamentablemente, el
El organismo ha de evitar las lesiones tisula- tratamiento del dolor crónico ha de recorrer
res para sobrevivir y reproducirse satisfacto- un largo camino antes de que nuestros trata-
riamente. Las experiencias dolorosas pueden mientos se atengan a los criterios de la MBE.
almacenarse en la memoria y permiten que Los pacientes desean que su dolor se trate
se produzca un aprendizaje, de modo que en ahora; no desean esperar a que se averigüe
el futuro dichas lesiones puedan evitarse. El lo que se ha demostrado que es de utilidad.
dolor también da lugar a una serie de refle- Por consiguiente, se utilizan ampliamente
jos protectores que tienen valor para la su- los opiáceos para el dolor crónico, no malig-
pervivencia del organismo. La manifestación no, aunque no dispongamos de datos sobre
de conductas relacionadas con el dolor tam- su eficacia o sus complicaciones a largo pla-
bién pueden contribuir a reclamar la ayuda zo. Tampoco disponemos de pruebas compa-
de otros individuos en orden a eliminar la rativas entre distintos tipos de tratamiento.

107
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Se lleva a cabo un ingente número de blo- dispone de algunos ensayos clínicos bien re-
queos nerviosos y se administra un número alizados y de diversos metaanálisis sobre
elevadísimo de inyecciones de esteroides tratamiento multidisciplinario del dolor que
para la lumbalgia sin que apenas tengamos establecen un estándar que todos los restan-
pruebas, si las hay, de los resultados a largo tes tratamientos propuestos han de satisfa-
plazo16. En Estados Unidos, el coste de estos cer. Ninguna de las posturas está exenta de
tratamientos basados en inyecciones se ele- intereses particulares. Los burócratas y las
vó a más de 250 millones de dólares para compañías aseguradoras parecen ponerse del
una institución como Medicare, que financia lado de la escuela que defiende que «cuanto
una pequeña parte de los costes de la asis- más asistencia sanitaria, mejor», por cuanto
tencia sanitaria. El notable incremento en la esto incrementa el número de trabajadores y
tasa de tratamientos quirúrgicos para la lum- de dinero que pasa por sus manos y, por
balgia no ha tenido como consecuencia que consiguiente, sus beneficios. El aumento de
un mayor número de personas con este pro- los costes eleva las primas de seguro y redu-
blema hayan experimentado mejoría funcio- ce el porcentaje de dinero recaudado que se
nal o alivio de su dolor. Los quiroprácticos y destina a los proveedores de asistencia sani-
naturópatas tratan a un número cada vez taria. Con frecuencia, ésta se fragmenta, se
mayor de pacientes con dolor, pero ¿con qué aplican diferentes estándares para el rico que
resultado? Aún hay mucho que investigar para el pobre, y se generan enormes gastos
sobre el efecto de factores de tratamiento debido a la ausencia relativa de un trata-
inespecíficos en los resultados clínicos. miento preventivo. En algunos países, la
En el ámbito del tratamiento del dolor se asistencia básicamente se raciona, sin tener
ha generado un cisma entre los que creen en cuenta el coste final en sufrimiento hu-
que en general tales procedimientos son úti- mano y en reducción del tiempo de vida. El
les para los que presentan dolor crónico y la tratamiento del dolor está atrapado en la cié-
escuela de tratamiento del dolor que consi- naga que caracteriza la asistencia sanitaria
dera que sólo un programa multidisciplina- en numerosos países. Sin embargo, quienes
rio, global, que incluya los factores físicos, proporcionan cuidados de salud tienen el im-
farmacológicos y psicológicos y de discapaci- perativo moral de tratar de aliviar el dolor y
dad puede restaurar el estado funcional nor- el sufrimiento.
mal de los pacientes y reducir la carga del
dolor crónico. En ambos extremos, los médi-
cos y pacientes que defienden su punto de Necesidad de mejorar el ejercicio
vista exponen sus argumentos, pero sin dis- profesional
poner de evidencias sólidas de que su opi-
nión sea la válida y el mejor medio de aliviar El tratamiento del dolor debe situarse a un
el dolor y el sufrimiento. Como mínimo, se nuevo nivel si pretendemos mejorar nuestras

108
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

interacciones con los pacientes que sienten dan lugar al síntoma de dolor crónico y lo
dolor y sufren. En primer lugar, debemos perpetúan. En realidad, incluso aspectos po-
prestar mayor atención al dolor y al sufri- líticos podrían desempeñar un papel. Por
miento en todos los aspectos de la práctica ejemplo, todos los países desarrollados se
de la medicina. El dolor no es sólo un sub- esfuerzan en mantener su tasa de paro por
producto de la enfermedad ni una mera defi- debajo de un nivel establecido de común
ciencia de opiáceos. No es previsible que va- acuerdo; éste era uno de los requisitos para
yamos a eliminar todo el dolor simplemente el ingreso en el Mercado Común Europeo. A
tratando la enfermedad subyacente. Conta- los políticos les gusta alardear de lo reducida
mos con medios para llevar a cabo una bue- que mantienen la tasa de paro. Sin embargo,
na labor ante el dolor agudo; el problema es en casi todos los países desarrollados, el nú-
la utilización adecuada de los recursos y la mero de personas que no pueden trabajar
formación de los profesionales del cuidado debido a discapacidad es mucho mayor que
de la salud de modo que el tratamiento efi- el de los que carecen de empleo. El individuo
caz del dolor agudo forme parte del reperto- incapacitado no contribuye al bienestar de la
rio de todo médico. Sin duda, habrá progre- sociedad ni al de su propia familia; con fre-
sos en los conocimientos y en la tecnología cuencia, tiene un coste mayor para la socie-
que traerán consigo nuevas y mejores for- dad que el parado. Los políticos no se mues-
mas de tratar a pacientes con dolor agudo, tran muy dispuestos a resolver el problema
pero sondeos realizados en todo el mundo de la discapacidad porque, faltando puestos
han puesto repetidamente de relieve que la de trabajo, aquéllos a los que se solucionara
tecnología y los conocimientos disponibles su discapacidad pasarían a ser desemplea-
en la actualidad no se están aplicando de dos, engrosando el número de éstos por en-
manera uniforme. Éste debe ser un objetivo cima de lo que se considera socialmente
a corto plazo: extender al máximo nuestros aceptable. La discapacidad atribuida al dolor
conocimientos para ayudar a los que presen- crónico es un problema que no puede resol-
tan dolor agudo. El problema conceptual con verse sólo examinando al paciente17.
el dolor agudo no es cuál es nuestra opinión En la actualidad contamos con un están-
sobre la génesis del dolor y lo que constituye dar basado en la evidencia para el tratamien-
un buen resultado, sino preocuparse lo sufi- to de la lumbalgia crónica18. Ensayos clínicos
ciente por el paciente que siente dolor como repetidos y diversos metaanálisis han puesto
para hacer algo eficaz al respecto. de manifiesto los resultados que podemos
El abordaje del dolor crónico no es tan esperar de este tipo de programa de trata-
simple. Los problemas con el dolor crónico miento. Estos resultados distan de ser idea-
no radican exclusivamente en el paciente. Es les, pero, como mínimo, han tenido una am-
preciso adoptar un modelo biopsicosocial plia difusión. Debemos exigir que todos los
para empezar a comprender los factores que demás tipos de programas de tratamiento

109
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

muestren sus resultados comparados con los un individuo, y ninguna variable individual
de un tratamiento multidisciplinario del do- nos revelará la magnitud y el significado del
lor y describan sus costes relativos. Esto per- síntoma de un paciente. Las estrategias sim-
mitiría progresar en el campo del tratamiento ples, mecanicistas y reduccionistas de la
del dolor y desarrollar lo que nuestros prede- conducta humana han creado el dilema del
cesores se han esforzado tanto en estudiar. dolor crónico. Ha llegado el momento de de-
No podemos aceptar por más tiempo las se- sechar estos conceptos obsoletos y que indu-
ries de casos personales sin individuos de cen a error.
control como fuente de información de valor El dolor y el sufrimiento son quejas exis-
sobre resultados. tenciales que son producto del ser humano
Todo estudio sobre resultados en el caso en toda su dimensión. No pueden atribuirse
del dolor crónico debe evaluar, además de lo simplemente al deterioro de una parte del
que el paciente dice sobre el mismo, otros organismo, ya que los mensajes nocicepti-
muchos aspectos. Aunque su autoinforme es vos enviados desde esa parte del cuerpo
importante, no es suficiente. En los estudios afectan a un cerebro que es sumamente sen-
médicos basados en la evidencia es preciso sible no sólo a los mensajes procedentes del
incorporar variables como el consumo de interior del cuerpo sino también a los que
asistencia sanitaria, el estado funcional, la proceden del mundo en el que vive quien
situación laboral y la calidad de vida. Es ne- sufre dolor. Las experiencias previas y las
cesario esforzarse en utilizar variables nor- consecuencias anticipadas son tan potentes
malizadas que faciliten los metaanálisis pos- como las aferencias nociceptivas. La cultura
teriores y permitan generar conocimientos de en la que vive el individuo que sufre dolor,
forma metódica. que ha modelado sus experiencias y expec-
Es necesario adquirir nueva conciencia de tativas, contribuye poderosamente al con-
que el cerebro es el órgano de la conducta. cepto de sí mismo y a su forma de afrontar
Los marcadores bioquímicos presentes en el la adversidad. Se requiere una visión más
líquido cefalorraquídeo no van a indicarnos amplia de los factores que originan el dolor
quién presenta dolor crónico. La actividad crónico y las conductas que se le asocian
eléctrica o metabólica en el cerebro no es el con el objetivo de diseñar e implementar
dolor ni siquiera un subrogado de éste. El nuevas estrategias de tratamiento. Por lo
dolor es el producto de un individuo cons- que respecta al dolor crónico, los sistemas
ciente y las personas no responden sólo a su actuales de asistencia sanitaria y de presta-
medio interno sino también al mundo que ciones por incapacidad han fracasado. Nece-
las rodea, a la educación, a las expectativas, sitan que les prestemos atención urgente si
a los temores y a su herencia cultural. No queremos evitar un número elevado de ciu-
disponemos de una cubeta en la que intro- dadanos incapacitados. Los proveedores de
ducir una tira reactiva para medir el dolor de asistencia sanitaria tienen la obligación mo-

110
DOLOR CRÓNICO: UN DILEMA EN LOS CUIDADOS DE SALUD EN NUESTRO TIEMPO

ral de aliviar el dolor y el sufrimiento. Nece- 9. Stewart WF, Ricci JA, Chee E, Morganstein D,
sitamos mejores instrumentos para llevar a Lipton R. Lost productive time and cost due to
common pain conditions in the US workforce.
cabo esta tarea. Jama 2003;290(18):2443-54.
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111
ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

RAMÓN BAYÉS*
Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona. Catedrático de Psicología Básica.
Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona (España)

Introducción te mejorables de nuestros hospitales, nuestra


primera tarea será observar, de la forma más
En el laboratorio de Ivan Petrovich Pavlov, desapasionada y objetiva posible, lo que su-
premio Nobel de Medicina y Fisiología en cede en ellos.
1904, cuyos estudios experimentales supu- La realidad hospitalaria, como ocurre con
sieron un paso de gigante para el conoci- toda actividad humana que precisa del con-
miento de los mecanismos que modulan el curso de numerosas personas con biografías,
psiquismo humano, un lema presidía su en- formaciones y objetivos diferentes, es suma-
trada: «Observación y observación». mente compleja y, por tanto, será necesario
En muchas ocasiones, la observación, ac- seleccionar para la observación algunos as-
cidental o preparada, precede a la investiga- pectos que consideremos especialmente rele-
ción empírica sistemática de los fenómenos. vantes de la misma. Y así surgirá la primera
Sin una observación cuidadosa probable- pregunta: ¿relevantes para quién?, ¿para el
mente Pavlov nunca hubiera formulado la gerente y los responsables de la institución?,
hipótesis ni planteado los experimentos que ¿para los políticos que administran los bie-
lo condujeron al descubrimiento de las leyes nes de la comunidad y pueden incrementar,
que rigen la formación de los reflejos condi- mantener o disminuir los presupuestos des-
cionados. tinados a la misma?, ¿para los científicos
De forma similar, si nuestro objetivo es que investigan nuevas técnicas de diagnósti-
tratar de cambiar los aspectos potencialmen- co o mejores tratamientos?, ¿para los profe-
sionales sanitarios que trabajan o se forman
en ellos?, ¿para los enfermos?, ¿para los fa-
*Doctor en Filosofía y Letras (Sección de Psicología) y Diplo-
miliares de los enfermos?
mado en Psicología Clínica por la Universidad de Barcelona.
Catedrático de Psicología Básica desde 1983 y Profesor Eméri- A mi juicio, la elección de la respuesta –al
to desde 2002 de la Universidad Autónoma de Barcelona. menos en el presente capítulo– es clara: para

113
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

los enfermos. Sin ellos, la existencia misma que han facilitado su eclosión y que son po-
de la institución carecería de justificación. tencialmente responsables, en todo o en par-
No es que no debamos tener en cuenta los te, del estado y situación en que se encuen-
intereses de los otros colectivos, pero los tran.
hospitales han sido creados, esencialmente, Dado que en el presente trabajo pensamos
para curar enfermos y atenderlos en sus do- poner el énfasis en el primero de estos as-
lencias y sufrimientos, aplicando los mejores pectos y sólo ocuparnos brevemente, a pesar
conocimientos y medios disponibles en cada de su importancia, del segundo, abordare-
momento, dentro de un contexto de justicia y mos este último en primer lugar. Sin embar-
equidad. go, en mi opinión, el manejo de ambos tiene
El principal objetivo del presente trabajo el mismo fundamento y su estudio debería
–de alcance científico ciertamente modesto– converger en una misma conclusión: la nece-
será tratar de localizar aquellos aspectos de sidad de fomentar la observación cuidadosa
nuestros hospitales que podrían mejorarse de los fenómenos que conforman: a) el ori-
fácil y rápidamente, con beneficio para los gen y evolución de la dolencia específica del
enfermos, sin que ello supusiera, en lo posi- enfermo; y b) el contexto hospitalario en el
ble, incremento alguno en los presupuestos que se trata de curar o aliviar su condición
del centro ni perjuicio de ningún tipo para doliente.
los profesionales sanitarios que ejercen su «Lo que consideramos un ‘cuadro clínico’
labor en la institución: médicos, personal de –escribía Peabody1 en 1927– no es la foto-
enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, grafía de un hombre enfermo, sino la pintura
psiquiatras, personal auxiliar, ejecutivos y impresionista de un paciente a través de las
administrativos, etc. pinceladas de su casa, su trabajo, sus fami-
Por tanto, para alcanzar este objetivo, si- liares, sus amigos, sus alegrías, tristezas, es-
guiendo el ejemplo de Pavlov, lo primero que peranzas y miedos».
tendremos que hacer será observar, con ojos Frente al mito de la causa única –un ger-
críticos, qué cosas suceden en nuestros hos- men, un gen, una mutación– para el desarro-
pitales –buenas, aceptables, mejorables o llo de la enfermedad, defendido por gran
inaceptables– desde el punto de vista de los parte de la biomedicina occidental, es preciso
enfermos. Y también, de forma complemen- distinguir –escribe White2– entre factores ne-
taria, y con el fin de refinar los diagnósticos cesarios y suficientes. Raramente los factores
y poder atacar con mayor eficacia los proble- necesarios son suficientes para que se desa-
mas que se encuentran en la raíz de la apari- rrolle una enfermedad o para que evolucione
ción o evolución de las dolencias que aque- de la forma como lo está haciendo. Focalizar
jan a cada enfermo concreto, tratar de nuestra atención únicamente sobre los pri-
descubrir, a través de la observación y la co- meros puede impedir que prestemos atención
municación con los enfermos, los factores a la compleja miríada de factores que influ-

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ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

yen en el origen y desarrollo de cada dolen- bronquitis si algún amable vecino hubiera
cia individual y que, en el futuro, podrían fa- reparado el tejado antes de la llegada de la
cilitar su recidiva. Y en este punto, el mismo estación de las lluvias?
White2 nos ofrece un ejemplo que muestra, a
mi juicio con gran simplicidad, las limitacio- Sir Richard Bayles3, decano del hospital
nes de los datos cuantitativos que nos pro- universitario de Westminster y presidente de
porciona la «medicina basada en la eviden- la Asociación de Médicos, cuenta, por su
cia», generalmente extraídos de análisis parte, la siguiente anécdota:
comparativos de grupos homogéneos aleato-
rizados de pacientes, para el tratamiento de «La Sra. Trumper, de 45 años, oficial ad-
los casos individuales, así como la importan- ministrativa del ayuntamiento de la ciudad
de Westminster, se encontraba en la sala de
cia de llevar a cabo un análisis cualitativo
espera. Nos estrechamos las manos y se sen-
complementario a través de la observación tó. Sonrió y sus primeras palabras fueron:
natural, si de veras queremos alcanzar ple- «Estoy felizmente casada pero tengo terribles
namente los objetivos últimos de toda acción dolores de cabeza». La interrumpí porque
médica: erradicar la enfermedad y paliar el quería comprobar cuántos de los cuatro estu-
diantes de medicina sentados a mi alrededor
sufrimiento de cada uno de los enfermos.
habían oído lo que había dicho. Pasé a cada
uno de ellos un pedazo de papel y les pedí
Hace años –escribe White2– acompañaba que escribieran las palabras exactas de la pa-
a un médico indonesio cuando pasaba visita ciente –precisamente lo que ella había di-
en su pueblo. Una turbada mujer le mostró cho–. Tres de ellos recordaron que la Sra.
a su hijo aquejado de tos y fiebre. «¿Cuál es Trumper tenía «terribles dolores de cabeza»
el problema?», le pregunté. Y el médico res- y solamente uno que «estaba felizmente ca-
pondió: «El niño parece que tiene bronqui- sada y tenía fuertes dolores de cabeza». Nin-
tis, pero su madre está deprimida. La madre guno, aparentemente, había observado la
está deprimida porque su marido está siem- sonrisa en su cara. «Todos ustedes pueden
pre ebrio. El marido bebe porque ha muerto haber oído pero sólo uno ha escuchado», co-
el cerdo, principal fuente de la riqueza fami- menté en voz baja a mis estudiantes. «¿Por
liar. El cerdo ha muerto porque nos encon- qué esta paciente nos ha dicho que estaba
tramos en la estación de las lluvias y el teja- felizmente casada?; ¿qué posible razón hay
do tiene goteras. No se ha podido reparar el para contarnos esto antes que los dolores de
tejado porque no hay dinero. Así que, ¿cuál cabeza? Tiene que haber una razón, proba-
es el problema?» –se interrogó– «¿la lluvia blemente poco consciente. Si la interrogamos
que cae, el techo agujereado, la muerte del de forma adecuada, probablemente descubri-
cerdo, el marido ebrio, la depresión de la remos que la Sra. Trumper está infelizmente
mujer, o la bronquitis del niño?». ¿A qué casada (y que tal vez sea ésta la razón de
conduce tratar de investigar el encadena- sus dolores de cabeza)».
miento de hechos desde la lluvia incesante
hasta el tejado, el cerdo, el marido y la ma- Tal como señala White2, hay muchas co-
dre y el niño? ¿Habría el niño desarrollado sas que influyen en el curso de la enferme-

115
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

dad de cada enfermo concreto y, si se quiere las dos cualidades que antes he mencionado,
formular un buen diagnóstico, será necesario la falta de repugnancia ante los fluidos hu-
averiguarlas. Para ello, los profesionales sa- manos, pero siento decirle que su ojo clínico
nitarios, en especial los médicos, deben deja mucho que desear. Porque si hubiera
aprender a observar a los enfermos, deben observado con atención se hubiera dado
aprender a explorar, como escribe Peabody1, cuenta de que yo sumergía en la orina el
no sólo su organismo sino también su bio- dedo medio pero que, en cambio, me chupa-
grafía, sus palabras, la expresión de su cara ba el anular».
y sus circunstancias. En resumen, explorar a un enfermo re-
De una manera un tanto caricaturesca po- quiere saber descubrir –preguntando cuando
dríamos, tal vez, destacar y resumir la impor- es necesario y escuchando siempre– los fac-
tancia que reviste la observación para la clíni- tores relevantes que estén afectando, puedan
ca en una anécdota atribuida a un famoso haber afectado, o presumiblemente sean
internista que hace algunos años impartía do- susceptibles de afectar en el futuro, al curso
cencia en una facultad de Medicina española. de la enfermedad en dicho enfermo.
El primer día de curso, el mencionado pro- Desgraciadamente, esta observación na-
fesor solía empezar su clase subrayando a tural de los enfermos más allá de su sinto-
sus alumnos de primer curso las dos princi- matología somática no suele formar parte de
pales cualidades que, en su opinión, todo las pautas de la práctica clínica actual. Así,
buen médico debía poseer: a) ausencia de re- Beckman y Frankel4, por ejemplo, al revisar
pugnancia en la manipulación de los fluidos 74 cintas magnetofónicas correspondientes
y secreciones humanas; y b) un excelente a visitas médicas, encuentran que los médi-
ojo clínico para la observación de los fenó- cos escuchan poco y que, de media, sólo
menos. Entonces les mostraba con ostenta- permiten a los pacientes que respondan a
ción un tubo de ensayo que contenía un lí- sus preguntas durante 18 segundos antes
quido amarillo y les decía: «Este tubo de interrumpirles. Suchman y cols.5, por su
contiene la orina de una persona diabética». parte, tras estudiar numerosas grabaciones
A continuación, sumergía uno de sus dedos en vídeo correspondientes a primeras entre-
en el líquido, lo introducía en su boca, lo sa- vistas clínicas, llegan a la conclusión de
boreaba con lentitud y proseguía: «Comprue- que, durante ellas, los pacientes raras veces
ben, personalmente, como yo lo hago, su ca- verbalizan explícitamente su malestar emo-
racterístico sabor». Y ofrecía el tubo de cional, pero sí suelen ofrecer, a través de
ensayo al alumno más cercano, el cual, nor- pistas verbales indirectas (como, por ejem-
malmente, venciendo su repugnancia, imita- plo, «Siento haber llegado tarde pero estaba
ba al profesor. Y éste entonces solía comen- preocupado por mi hijo…»), una oportuni-
tar: «Debo felicitarle Sr. Rodríguez porque dad potencial al médico para que éste pueda
parece que usted posee en alto grado una de empatizar con ellos y facilitarles la expre-

116
ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

sión de sus emociones. Sin embargo, la ma- de cursos intensivos de tres días de dura-
yoría de los facultativos, atentos exclusiva- ción sobre técnicas de comunicación para
mente a la formulación de diagnósticos y a oncólogos, y que el empleo de estrategias si-
la prescripción de tratamientos, no suelen milares para profesionales sanitarios que
aprovechar estas oportunidades que les atendían a personas afectadas por el VIH
brinda el paciente para establecer con él una fue impulsada por Jonathan Mann desde la
comunicación empática y continúan la visita Organización Mundial de la Salud (OMS) en
sin prestarles atención, a pesar de que está la segunda mitad de la década de los ochen-
demostrado que una relación empática mé- ta y fue aplicada en España con resultados
dico-paciente aumenta la satisfacción del satisfactorios10 a 1.500 sanitarios que traba-
paciente, mejora el cumplimiento terapéutico jaban en el campo del sida durante los años
e incrementa la habilidad de los médicos 1993-96.
para diagnosticar y tratar a sus pacientes, Abordando ya el principal aspecto, com-
sin mencionar que, de forma adicional, los plementario sin duda del anterior, por el que
médicos empáticos reducen significativa- estamos interesados, me gustaría señalar
mente el riesgo de ser demandados judicial- que, desde el punto de vista valorativo del
mente por sus pacientes en caso de cometer enfermo, tan importante como aprender a
una equivocación6. observar al enfermo y sus circunstancias
En resumen y como primera conclusión, será averiguar lo que sucede en el entorno
considero que es importante saber explorar que sea susceptible de facilitar o dificultar su
no sólo el organismo del paciente sino tam- estancia en el hospital. Y para ello será nece-
bién las circunstancias emocionales, biográ- sario que nos situemos en un observatorio
ficas y culturales que, indisolublemente, de características tales que, paradójicamente,
acompañan a su sintomatología somática y ya que se trata de descubrir datos teñidos de
a sus antecedentes biomédicos. Esta habili- subjetividad, ofrezca plenas garantías de ob-
dad, si existe en el profesional sanitario la jetividad. Y esto no es nada fácil, porque su-
actitud favorable subyacente, puede apren- pone llevar a cabo observaciones que sean
derse fácilmente; técnicamente se denomina independientes de la sutil influencia coactiva
counselling7 y es lamentable que, hasta el que emana de la institución hospitalaria
momento y salvo raras excepciones, como donde se realizan.
en la Facultad de Medicina de la Universi- En este sentido, a mi juicio, la oferta de
dad Autónoma de Madrid8 durante el curso confidencialidad absoluta de los datos solici-
2002-03, se le haya dado, por lo menos en tados a los pacientes a través de cuestiona-
España, tan poca importancia en la forma- rios, ofertados o formulados desde profesio-
ción de los futuros médicos. Para terminar nales que el enfermo pueda considerar
con este aspecto, desearía tan sólo mencio- directa o indirectamente comprometidos con
nar que ha quedado demostrada9 la eficacia la institución hospitalaria, no es suficiente

117
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

para asegurar la fiabilidad del grado de sa- autónoma, decide hacerlo y luego dar publi-
tisfacción manifestado. Normalmente, suele cidad a las experiencias vividas.
observarse en los resultados un sesgo, un Veamos un ejemplo. A finales de 1999,
«efecto techo», que puede llenar de orgullo a Montse, una mujer de 28 años, tras un em-
los responsables del servicio u hospital, pero barazo complicado, ingresó en un gran hos-
que poco nos dice sobre la realidad que de- pital universitario de Barcelona para dar a
seamos conocer. luz a su primer hijo altamente deseado11,12.
Personalmente, estoy convencido de que En este caso, la interesada y su marido acep-
uno de los instrumentos metodológicos más taron, antes de que se produjera el ingreso,
sencillos que se encuentran a nuestro alcan- escribir un diario detallado de los aconteci-
ce para conocer lo que ocurre en un hospital mientos agradables y desagradables que les
desde el punto de vista del enfermo son las fueran sucediendo durante su estancia y que
narraciones de los pacientes –o de familiares entregarían a unos investigadores merecedo-
que han compartido con el enfermo su expe- res de su confianza y ajenos por completo al
riencia hospitalaria– que ofrezcan plenas ga- ámbito hospitalario. A continuación presen-
rantías de que no se encuentran mediatiza- tamos una síntesis muy resumida de lo
das por el miedo a cualquier tipo de rechazo, acontecido desde el ingreso de Montse en el
desagrado, coacción o represalia por parte de hospital hasta que fue dada de alta diez días
la institución o de los profesionales sanita- después.
rios que los atienden o los han atendido. El parto tuvo lugar sin complicaciones. El
Normalmente, estas condiciones se dan sólo bebé, según todos los indicios, era normal y
cuando el paciente ha sido dado de alta y no parecía sano. Tras una noche en vela al lado
existen perspectivas de reingreso en el hos- de la cama de Montse, Jordi y Nuria (la her-
pital, o los datos se solicitan de forma ade- mana de Montse) decidieron marchar a la
cuada por parte de un investigador u orga- cafetería para desayunar, pero cuando regre-
nismo independiente, desvinculado del saron a la habitación descubrieron con sor-
hospital donde el paciente es, ha sido o va a presa que ni Montse ni el bebé se encontra-
ser atendido. ban en ella. Una paciente, compañera de
El ideal tal vez puede darse en este último habitación, les informó que había pasado un
caso, cuando el investigador no tiene rela- médico y, tras examinarla, unos camilleros
ción alguna con el hospital y consigue que se habían llevado a Montse de la habitación
enfermos de su absoluta confianza y a los inmediatamente.
que garantiza una confidencialidad absoluta, A partir de ese momento empezó una bús-
de forma longitudinal y sistemática, lleven queda que les pareció eterna para localizar a
un diario prospectivo de lo que les va suce- alguien que les pudiera informar de lo suce-
diendo durante su estancia hospitalaria, o dido y de dónde se encontraban tanto la ma-
cuando es el propio enfermo quien, de forma dre como el niño. No les fue posible dar con

118
ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

ninguno de los médicos que conocían y, en sería necesario intervenir a Montse quirúrgi-
aquellos momentos, la actitud general que camente, ya que tenía una hemorragia inter-
percibieron en los profesionales sanitarios a na, pero que no había quirófanos disponi-
quienes preguntaron fue la de que no querí- bles. La información llegaba con cuentagotas
an implicarse en su problema. hasta Jordi y Nuria, y como si les hicieran un
Finalmente, encontraron el lugar donde se favor.
encontraba Montse pero, por tratarse de los En medio de tanta incertidumbre y deso-
cubículos anexos a los quirófanos, la entrada rientación, una cirujana muy joven les tran-
estaba prohibida al personal no sanitario. quilizó. Les dijo su nombre, les estrechó la
Mientras esto sucedía, Montse se sentía sola, mano, les explicó con detalle la problemática
asustada y con intensos dolores. Nadie le ex- que había que afrontar y el tipo de interven-
plicó lo que ocurría hasta que hubieron pa- ción que debía llevarse a cabo para solucio-
sado varias horas. Un médico, seguido por narla. Contestó a sus preguntas, resolvió sus
un grupo de estudiantes, entró en el cubículo dudas y al despedirse les indicó que si surgí-
en el que se encontraba Montse y todos se an nuevos interrogantes preguntaran por
colocaron a su alrededor para comentar su ella.
caso. El hecho de que hablaran de ella en su La intervención quirúrgica se realizó con
presencia pero ignorándola, hasta el punto éxito, pero la recuperación fue lenta y dolo-
de no saludarla en ningún momento, hizo rosa. Durante el postoperatorio, las enferme-
que se sintiera humillada. ras, especialmente las de mayor edad, se
Este sentimiento persistió ya que, a conti- mostraron en general poco amables. Hasta el
nuación, una serie de personas con bata punto de que Montse, que precisaba conti-
blanca, cada vez una distinta, le introducía nuamente de ayuda porque no podía levan-
los dedos en la vagina, posiblemente para tarse sola de la cama, cuando Jordi o Nuria
comprobar el estado de la inflamación. No tenían que ausentarse para ir a comer prefe-
saludaban, no se identificaban, no le mira- ría esperar a su regreso para ir al baño, pues
ban a los ojos, no explicaban el sentido de tenía la impresión de que las enfermeras la
sus tactos, no le proporcionaban información ayudaban de mala gana y esto la hacía sen-
sobre su estado. Sencillamente aparecían, le tirse culpable.
introducían los dedos en la vagina y desapa- A menudo, las enfermeras o auxiliares de
recían. enfermería se quejaban ante las enfermas in-
Al regresar Nuria a la puerta de los boxes gresadas y los familiares de su escaso suel-
donde su cuñado todavía esperaba, éste le do, del hecho de tener que trabajar en días
dijo que todo seguía igual. Pasaron intermi- festivos, de la duración de sus horarios de
nables las horas. Una de las personas con trabajo, de que se las obligase a hacer tareas
bata que continuamente entraban y salían, que no les correspondían, etc. Por fortuna,
ante sus reiteradas demandas, les dijo que entre los profesionales de enfermería tam-

119
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

bién se dieron algunas intervenciones positi- hicieron sentir como un objeto» (-10). Por su
vas ocasionales que ayudaron a Montse a parte Jordi asignó la máxima puntuación ne-
soportar mejor su estancia en el hospital. gativa a «los tiempos de espera sin informa-
Finalmente, Montse y Jordi abandonaron ción desde el momento en que desapareció
el hospital felices de tener un niño sano pero mi esposa de la habitación hasta que una
con la convicción de que, si de ellos depen- médica joven me la proporcionó varias horas
diese, no volverían jamás a aquel hospital. más tarde» (-10).
Con el fin de conocer las valoraciones Es curioso que ni en el relato ni en las va-
subjetivas de los afectados sobre los aconte- loraciones subjetivas aparece el dolor físico,
cimientos que constaban en el diario, se soli- pero sí se encuentra omnipresente el sufri-
citó a la ex-paciente y a su esposo, una vez miento producido por la defectuosa comuni-
hubieron abandonado el hospital, que pun- cación existente entre el paciente y el perso-
tuaran, por separado, entre 0 y +10 cada nal sanitario, la cual tiene su origen en la
uno de los acontecimientos de su diario que mayoría de los casos en una observación
consideraran positivos y entre 0 y -10 los sesgada y unidireccional de la compleja rea-
que estimaran negativos. lidad de los pacientes por parte de los profe-
Al agrupar los hechos que dieron lugar a sionales sanitarios.
las puntuaciones más elevadas, tanto positi- Personalmente, considero de gran interés
vas como negativas, algunos de los resulta- el elevado valor negativo asignado por los
dos obtenidos ponen de relieve, en mi opi- protagonistas de esta historia a los tiempos
nión, la necesidad de introducir algunos de espera sin información13, así como la ele-
cambios substanciales en la atención hospi- vada puntuación positiva que otorga la pro-
talaria a los pacientes. tagonista a una corta relación personalizada,
A juicio de Montse, hubo dos hechos posi- casual y esporádica, con una desconocida es-
tivos que, en su opinión, destacaron por en- tudiante de auxiliar de enfermería (sólo un
cima de los demás: a) colocarme el bebé en- punto por debajo del primer contacto físico
cima del vientre, acabado de nacer (+9); y b) con su propio hijo), en agudo contraste con
después de la intervención quirúrgica, en re- la valoración negativa asignada al comporta-
animación, una estudiante de auxiliar de en- miento demostrado por bastantes médicos y
fermería se interesó por mí (+8). personal de enfermería.
También sobresalen varios hechos negati- Recientemente, en 2003, en un hospital
vos. Para Montse: a) «la falta de información universitario madrileño, han practicado a un
desde las 10 de la mañana que me llevaron a amigo mío una distracción mandibular qui-
un cubículo hasta la intervención quirúrgica rúrgica para solucionar una apnea obstructi-
6 horas más tarde» (-10); y b) «un médico y va del sueño, y también él ha llevado un dia-
varios estudiantes vinieron a hablar sobre rio de su estancia en el hospital y ha
mi caso y actuaron como si no estuviera. Me valorado los acontecimientos de acuerdo con

120
ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

la misma norma anterior14. Es, a mi juicio, c) No se tuvo en cuenta el sufrimiento de


interesante observar algunas similitudes los familiares debido al tiempo de espera sin
funcionales curiosas entre este caso y el de información. Desde las 4 de la tarde, mo-
la parturienta antes mencionado, a pesar de mento en que terminó la intervención y el
las indudables diferencias existentes en paciente entró consciente en la sala de reani-
cuanto al tipo de problema y al hospital en mación, hasta las 7, y tras mantener varias
que tuvo lugar la intervención. discusiones con el personal, los familiares no
En una época en la que cada vez se valora supieron nada sobre el estado del paciente,
más la autonomía de la persona, no deja ser salvo que «la operación había ido bien» (los
chocante que mi amigo, como Montse: familiares lo valoraron –9).

a) No se sintió escuchado por los profe- d) La ausencia o insuficiencia de informa-


sionales sanitarios: ni por la enfermera de ción antes de la intervención sobre temas tan
turno cuando él le comentó que la medica- relevantes para el paciente como el postope-
ción que le administraba era diferente de la ratorio, que en el caso que nos ocupa es bas-
que le había pautado el médico y constaba tante duro (8), o las pautas a seguir en casa
en su historia clínica, ni por el «ejército de durante el proceso de distracción mandibular
médicos» que, la mañana del día de la inter- (8).
vención, al sorprenderle llorando de miedo,
se limitaron a decirle: «no tenemos tiempo Como aspectos positivos destacables el
para lloros; venimos a explicarte la opera- paciente señala:
ción y a que firmes el consentimiento infor-
mado», y que tras describirle la intervención a) Unas palabras tranquilizadoras del ci-
de forma casi ininteligible y obtener su fir- rujano (+9) ante el miedo que le manifiesta:
ma desaparecieron (ambas situaciones valo- «Si nosotros viésemos riesgos para tu vida
radas como –8). no te operaríamos».

b) Se sintió como un objeto ((9): «Al día b) El apoyo familiar tras abandonar la
siguiente de la intervención mi habitación sala de reanimación (+8): «Cuando ví a mi
parecía una clase de facultad. Un médico ad- familia bromeé acerca de cuándo nos íbamos
junto explicaba la operación a unos 8 resi- a tomar unos vinos y cosas así. El hecho de
dentes. Para facilitar la explicación se sirvió ver a mi novia, mi hermana, mis tíos, pri-
de mí. Uno por uno, sin preguntar ni una mos…me sentó muy bien. ¡Estaba entre los
sola vez si me dolía, los residentes me abrí- míos!».
an y cerraban la boca, me tocaban el cuello y
la mandíbula, y si me quejaba se limitaban a Excepto esta última circunstancia, en el
decir ‘es normal’». origen de los demás factores, tanto negativos

121
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

como positivos, se encuentran, en los prime- aire en las mejillas. Tras dejarme en la cama
ros, una observación inexistente, defectuosa me dedicó una sonrisa. Eso no se paga con
o deformada de las necesidades emocionales dinero».

del paciente y, en los segundos, una buena
«El primer día que entré en el pabellón de
observación. El punto esencial es, de acuer- oncología estaba bastante tranquila porque
do con lo que señala Anatole Broyard, crítico me parecía que todo aquello no iba conmigo.
literario del New York Times, al contar su Llegué agotada. Sólo hacía una semana que
propia experiencia en un hospital universita- había dejado el hospital y se me acababa la
energía con mucha facilidad. Tenía hora a
rio norteamericano, que «para el médico típi-
las dos de la tarde y no vi a la doctora hasta
co mi enfermedad es un simple incidente en las cuatro. Eso me puso como una moto.
su rutina cotidiana, mientras que para mí es Papá y mamá, que me acompañaron, ya no
la crisis de mi vida»15. sabían qué decirme para que me calmara. La
Es interesante contrastar la diferente for- cuestión es que, gracias a Dios, la doctora
ma de reaccionar de los profesionales sanita- era pura dulzura. Por primera vez alguien
me contó qué me había pasado y cómo ha-
rios ante las necesidades emocionales de sus
bía ido la intervención. Así fue como, de
pacientes. A continuación transcribimos va- golpe, me enteré de que ya no tenía ovario
rias descripciones de situación hospitalaria izquierdo y de que me habían sacado treinta
realizadas por Elisabet, una muchacha jóven y ocho ganglios».
que ha muerto de cáncer y que ha querido …
«El martes, como pude, me arrastré hacia
legarnos el diario de su enfermedad16:
la puerta del doctor «X». Creí que era, sin
exagerar, mi último soplo de vida. Él, estre-
sadísimo, me dijo que subiera al hospital de
«Gracias a Dios, el desconocido doctor…
día y que enseguida estaría conmigo. Aún lo
acabó haciéndome la ecografía él mismo.
estoy esperando. Nunca se lo perdonaré».
Mientras me exploraba, le di las gracias y le
pregunté qué tenía. No me contestó. No me
dirigió la palabra; estaba demasiado ocupa- Como escribe Carlos Garrido en su relato
do con la pantalla, y yo, más que asustada. sobre la muerte de su hija Alba de 22 años a
Aquellos ojos me daban miedo. Cuando aca-
causa de un tumor cerebral, «los médicos
bó, llamó a cinco médicos a la habitación. Se
quedaron atónitos ante la pantalla de la son tanto más eficaces cuanto más afectivos
eco…No me dijeron nada; simplemente deci- son y más se implican. Cuanto más fríos y
dieron ingresarme de inmediato y, obvia- más miedo tienen a involucrarse menos fun-
mente, no era para darme una fiesta sorpre- cionan»17.
sa».
Es posible, como señala Reynolds Price15,

«Cuando mi rostro recobró el color, un
«que la familiaridad con el espacio físico
camillero me condujo hasta la habitación. concreto y la experiencia sensorial de los
No me dijo nada; se limitó a pasearme lenta- hospitales impida el cuidado compasivo. Una
mente por los pasillos para que sintiera el práctica más reflexiva, en la cual prestemos

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ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

mayor atención a los quién, qué y dónde de a la vez que serían un mejor modelo para los
la rutina diaria tal vez pueda contribuir a in- estudiantes que van a formar, obtendrían un
crementar la sensibilidad hacia los ‘extraños’ mayor grado de cooperación y satisfacción
a los que tenemos el privilegio de servir y de los pacientes.
que podemos ser nosotros mismos algún En cuanto a los tiempos de espera, el
día». equipo del servicio de urgencias del Hospital
Últimamente, los medios de comunicación Clínico y Provincial de Barcelona19 ha elabo-
se han hecho eco de esta sensación de los rado un interesante informe sobre los facto-
pacientes de «sentirse como mero objeto de res que influyen en la saturación del servicio
estudio» en los hospitales universitarios, y de urgencias de un gran hospital, en el que
se han debatido los intereses aparentemente llegan a la conclusión de que «los pacientes
contrapuestos de la intimidad de los pacien- que permanecen en el servicio de urgencias
tes, por una parte, y la necesidad de que los por factores dependientes tanto del hospital
estudiantes y médicos residentes puedan ha- (esperando ir a una cama o encontrar una
cer prácticas con el fin de adquirir una for- cama) como del propio servicio de urgencias
mación que les permita ser buenos profesio- (esperando evolución) son la principal causa
nales el día de mañana18. La Oficina de de saturación de los servicios de urgencias
Atención al Paciente del Hospital Clínico San hospitalarios». Lo que no dice el informe
Carlos de Madrid, por ejemplo, es clara al –tampoco era su objetivo– es, aparte de los
respecto: a la consulta de si una paciente aspectos económicos y organizativos, cuánto
puede negarse a que haya estudiantes du- sufrimiento e insatisfacción engendran en el
rante una exploración, la persona que atien- paciente dichas esperas.
de al teléfono contestó, tras consultarlo: «Lo Y los tiempos de espera en el servicio de
siento pero no puedes negarte. Éste es un urgencias, aunque puedan parecer eternos a
hospital universitario. Yo te entiendo, pero los afectados, son cronológicamente cortos
los médicos tienen que aprender de alguna ante las esperas que comportan la visita a
forma»16. los especialistas, la realización e informe de
A mi juicio, tal como está planteado, éste pruebas diagnósticas y la planificación de in-
es un falso debate. En la mayoría de los ca- tervenciones quirúrgicas. En un minucioso
sos, si los médicos responsables se presenta- informe dado a conocer por el Defensor del
ran, supieran explicar a los pacientes la ne- Pueblo en 2002, se señala que un 22% de
cesidad de formación de los estudiantes o los pacientes lleva más de 60 días en lista de
residentes, valoraran explícitamente la im- espera para consultar con el especialista, que
portante contribución de los pacientes a di- más de 300.000 pacientes están aguardando
cha formación y trataran de empatizar con turno para entrar en el quirófano y que, de
ellos, lamentando los aspectos negativos de éstos, más de 17.000 llevan esperando más
la situación y agradeciéndoles su paciencia, de seis meses20.

123
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Los tiempos subjetivos son diferentes de lata; para los profesionales sanitarios se
los tiempos cronológicos21. Y los tiempos acorta («No hay tiempo para dedicarle a los
subjetivos son diferentes para los pacientes pacientes y mucho menos a los familia-
y para los profesionales sanitarios11. Para los res»)13,23,24.
pacientes y sus familiares son tiempos de 2. La incertidumbre que acompaña a los
sufrimiento que podrían, en gran parte, pa- tiempos de espera, desde el momento en que
liarse si los profesionales sanitarios se die- la persona se siente enferma hasta que se
ran cuenta de ello. Lo que los hace tan terri- inicia el tratamiento (a veces muchas sema-
bles para las personas que los soportan es la nas después), la cual los convierte en tiem-
implicación que para ellas conllevan15 y, pos alargados de sufrimiento13,14,23,24.
como escribe mi amigo Fran14, la incertidum- 3. «Es este concepto de la gestión de los
bre que comportan. Saber manejar esta in- tiempos de espera y de las incertidumbres
certidumbre a través del counselling podría uno de los que más preocupa a los pacientes
ayudar decisivamente a atenuar el sufri- que han participado en el estudio. Esta si-
miento del paciente. tuación obliga a una reflexión desde la pro-
Nos recuerda Cassell22 que «el alivio del visión de servicios sanitarios sobre cómo
sufrimiento y la curación de la enfermedad disminuir la ansiedad asociada a la incerti-
deben considerarse como obligaciones geme- dumbre y a la espera»23.
las de la profesión médica verdaderamente 4. Por otra parte, «mientras que los oncó-
dedicada al cuidado del enfermo». Si olvida- logos y profesionales del manejo clínico di-
mos la primera y nos dedicamos únicamente recto expresan la necesidad de distanciarse
a la segunda, el paciente se siente solo, de- emocionalmente de los enfermos y centrarse
samparado y mal atendido. en la enfermedad orgánica», los pacientes
Para terminar, quisiera hacer referencia a presentan demandas en sentido contrario:
una interesante y novedosa investigación «Los familiares demandan más información
cualitativa llevada a cabo recientemente en y más conocimiento sobre cómo cuidar los
España con notables precauciones metodoló- aspectos psicológicos o sociales asociados de
gicas sobre las necesidades y demandas del la enfermedad»16,23.
paciente oncológico23, que viene a subrayar 5. «Las experiencias recogidas en el estu-
con renovado vigor algunos de los aspectos dio permiten hipotetizar que en el encuentro
apuntados o sugeridos a lo largo del presen- médico-paciente existe información pero no
te artículo: existe comunicación, entendida esta última
1. Diferente percepción de la duración del como la capacidad de responder a las expec-
tiempo por parte de los enfermos y familia- tativas de información de pacientes y fami-
res, de una parte, y de los profesionales sa- liares»23.
nitarios, de otra. En el ámbito hospitalario, Al igual que señalan los autores del traba-
para los primeros la vivencia temporal se di- jo reseñado23, el presente capítulo, conside-

124
ALIVIO O INCREMENTO DEL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO:
PEQUEÑOS ESFUERZOS, GRANDES GANANCIAS

rado en su conjunto, tiene también como 7. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Inter-
principales limitaciones las inherentes a los vención emocional en cuidados paliativos. Mode-
lo y protocolos. Barcelona: Ariel, 2003.
estudios cualitativos y observacionales, es 8. La comunicación médica eficaz: Tratando enfer-
decir, el ámbito de su eficacia se reduce a la mos, no enfermedades. Madrid: Facultad de Me-
identificación de problemas y de necesidades dicina-U.A.M, 15-17 octubre 2002.
9. Fallowfield L, Jenkins V, Farewell V, Saul J, Duffy
no satisfechas. Esta identificación, en un A, Eves R. Efficacy of a Cancer Research UK
área que engloba a personas notablemente communication skills training model for oncolo-
vulnerables y de cuyo análisis se deducen de gists: a randomised controlled trial. Lancet
2002;359:650-6.
forma clara y directa caminos de solución,
10. Bayés R. Tras la 14ª Conferencia Internacional
como, por ejemplo, la necesidad de forma- sobre el SIDA, ¿cuánto sufrimiento nos espera
ción en counselling de los profesionales sa- todavía? Revista Española de Drogodependencias
nitarios7, ya constituye en mi opinión un no- 2002;27:226-35.
11. Bayés R, Morera M. El punto de vista del pacien-
table paso adelante. te en la práctica clínica hospitalaria. Med Clin
Es fácil, por otra parte, extraer una mora- (Barc) 2000;115:141-4.
leja del presente capítulo: existe mucho su- 12. Bayés R. El problema del sufrimiento en la prác-
tica clínica. FMC Formación Médica Continuada
frimiento en nuestros hospitales que podría en Atención Primaria 2002; 9 (supl. 5):30-9.
erradicarse o paliarse sin ningún coste eco- 13. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muer-
nómico adicional, sino únicamente con ob- te. Barcelona: Martínez Roca, 2001.
14. Alvarado FJ. Comunicación personal electrónica
servación, un poco de sensibilidad y mejores
de 24 de Julio 2003.
habilidades de comunicación en los profe- 15. Hill J. Strangers in a strange land. Lancet
sionales sanitarios que atienden a los enfer- 2003;361:790.
16. Gili E. La sonrisa de Elisabet. Barcelona: Martí-
mos.
nez Roca, 2002.
17. Garrido C. Te lo contaré en un viaje. Barcelona:
Crítica, 2002.
Referencias bibliográficas 18. Alcaide S. ¿Formación médica o ataque a la inti-
midad? El País, 25 de mayo 2003; 28.
1. Peabody FW. The care of the patient. JAMA 19. Sánchez M, Miró O, Coll-Vinent B, Bragulat E, Es-
1927;88:877-82. pinosa G, Gómez-Angelats E et al. Saturación del
2. White KL. Fundamental research at primary care servicio de urgencias: factores asociados y cuanti-
level. Lancet 2000;355:1904-6. ficación. Med Clin (Barc) 2003;121:167-72.
3. Bayliss R. Pain narratives. En: Greenhalgh T, 20. Cué CE. 325.000 pacientes esperan entrar en el
Hurwitz B (eds.). Narrative based medicine. Lon- quirófano. El País, 30 noviembre 2002; 29-30.
dres: BMJ, 1998; 75-82. 21. Campion EW. A symptom of discontent. N Engl J
4. Beckman HB, Frankel RM. The effect of physi- Med 2001;344:223-5.
cian behaviour on the collection of data. Ann In- 22. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals
tern Med 1984;101:692-6. of medicine. N Engl J Med 1982;306:639-45.
5. Suchman AL, Markakis K, Beckman HB, Frankel 23. Jovell AJ, Navarro MD, Salvatierra Y, Cirera M,
R. A model of empathic communication in the Artells JJ. Necesidad y demanda del paciente on-
medical interview. JAMA 1997;277:678-82. cológico. Barcelona: FUNDSIS, 2003.
6. Neuwirth ZE. Physician empathy-should we 24. Bayés R. Tiempo y enfermedad. Estudios de Psi-
care? Lancet 1997;350:606. cología 2002;23/1:100-110.

125
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Lecturas recomendadas

Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención Jovell AJ, Aymerich M (eds.). Evidència científica i
emocional en cuidados paliativos. Modelo y pro- presa de decisions en sanitat. Barcelona: Acadè-
tocolos. Barcelona: Ariel, 2003. mia de Cièncias Mèdiques de Catalunya i de Bale-
Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. ars, 1999.
Barcelona: Martínez Roca, 2001. Okun BF. Effective helping. Interviewing and counse-
Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of lling techniques. Pacific Grove: Brooks/Cole,
medicine. Oxford: Oxford University Press, 1991. 1997. (Traducción: Ayudar de forma efectiva:
Greenhalgh T, Hurwitz B (eds.). Narrative based me- Counselling. Barcelona: Paidos, 2001.
dicine. Londres: BMJ, 1998.

126
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO
COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO: LA ACOGIDA

PILAR ARRANZ CARRILLO DE ALBORNOZ*


Psicóloga Adjunta. Servicio de Hematología. Hospital Universitario La Paz. Madrid (España).

Introducción medad que amenaza la supervivencia. Reci-


bir esta noticia puede ser tan emocionalmen-
La búsqueda de vías que proporcionen ali- te devastador como lo es físicamente y marca
vio para el dolor y el sufrimiento en la prác- un antes y un después en la vida de una per-
tica clínica a través de una mejor relación y sona, especialmente si se es joven. No es
comunicación con el enfermo suscita entre aceptable desoír y no contener ni ayudar a
los profesionales de la salud un interés y asimilar la angustia que acompaña a estos
una preocupación crecientes. Esto es espe- procesos. La comunicación e información
ranzador, pues se va tomando conciencia de personalizada, centrada en las necesidades
la importancia de las consecuencias, más o multidimensionales del paciente, aparece
menos beneficentes o incluso yatrogénicas, como un elemento fundamental para amorti-
de la información a tenor de cómo se propor- guar el impacto emocional y facilitar su per-
cione. Numerosos estudios sobre la comuni- cepción de control, de tal modo que el enfer-
cación médico-paciente revelan la existencia mo pueda sentirse entendido y respetado en
de múltiples dificultades cuando se trata de su mundo de valores y disponga del espacio
escenarios en los que se dan situaciones crí- para participar en la toma de decisiones que
ticas1. Una situación de alto impacto emocio- le afecten. El primer contacto es clave, por-
nal es la entrevista diagnóstica de una enfer- que se comienza a articular la relación de
confianza. González Barboteo y Bruera 2 po-
*La autora es doctora en Psicología y especialista en Psicolo-
nen de manifiesto la necesidad de desarrollar
gía Clínica. Profesora Asociada de la Escuela Nacional de Sa- herramientas que mejoren la relación médi-
lud. Es Profesora Honoraria de la Facultad de Medicina y de co-paciente y el grado de satisfacción de los
la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Ma-
enfermos y de sus allegados. En este senti-
drid. Perteneció a la primera junta directiva de la Sociedad Es-
pañola de Cuidados Paliativos (SECPAL). Es presidenta de la do, en el Servicio de Hematología y Hemote-
Comisión de Recursos del COP. rapia del Hospital Universitario La Paz nos

127
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

planteamos de qué manera realizar la comu- taremos de describir los porqués y los cómos
nicación diagnóstica minimizando el sufri- de este tipo de práctica clínica.
miento tanto de los enfermos y sus familias
como del médico y demás profesionales que
los atienden. ¿Por qué una sesión interdisciplinaria?:
respondiendo a una necesidad

Un modelo interdisciplinario La comunicación de malas noticias se


de comunicación del diagnóstico: acompaña de un alto grado de angustia y
la acogida ésta no es inocua. Merced a estudios proce-
dentes del área de la psiconeuroinmunología
Se trata de una intervención dirigida a los sabemos que, en algunos casos, la angustia
pacientes que ingresan por primera vez en la puede afectar a la evolución de la enfermedad
planta de Hematología –es fácil imaginar en y causar la aparición de sintomatología so-
qué condiciones emocionales pueden llegar mática6. El impacto emocional no sólo lo vi-
cuando son remitidos con urgencia al hospi- ven el enfermo y sus allegados; los profesio-
tal desde la atención primaria con sospecha nales que tienen la responsabilidad de
de leucemia–, especialmente diseñada para cuidarles y acompañarles en su nuevo proce-
facilitar información aversiva. Con ella se so de adaptación también sufren7. Para todos
pretende: a) amortiguar el enorme impacto –cuidadores y cuidados– se trata de una si-
psicológico que acompaña a este tipo de in- tuación difícil que toca los registros de la vida
formación; b) ayudar a asimilar e integrar y la muerte, la salud y la enfermedad, la es-
dicha información en los esquemas cogniti- peranza y la desesperanza. En el escenario
vos previos del enfermo; c) prestar apoyo del modelo tradicional de dar malas noticias
emocional; d) facilitar la puesta en marcha se encontraban a solas el médico y el enfer-
de recursos de afrontamiento que faciliten la mo y cada uno se las arreglaba como podía
adaptación al proceso; y e) evitar la conspi- para salir de la situación lo antes posible de
ración del silencio. Esencialmente nos basa- la mejor manera posible; por lo general, se
mos en la propuesta inicial de Buckman3, callaba y disimulaba mucho. Nos encontrába-
tras asumir los términos de intervención mos en el núcleo del paradigma paternalista.
propuestos por Maguire4, y nos apoyarnos Defender el derecho de los enfermos a la
en las estrategias de relación personalizada propia libertad de decidir qué información
–counselling5– que, como nos recuerda Pilar necesitan y en qué términos quieren modular
Barreto, se traducen en prácticas capaces de la comunicación, defender el respeto a la au-
fomentar la salud, reducir los estados emo- tonomía personal, requiere nuevos modelos
cionales adversos y favorecer la adaptación de actuación. También defender al profesio-
personal y social. En el presente trabajo tra- nal que, además de sus peculiaridades de ca-

128
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO: LA ACOGIDA

pacitación técnica, aprendizaje instrumental y puede generar en algunos médicos cierto re-
especialización profesional, tiene actitudes, chazo o resistencias, al considerar que el
intereses, valores y sentimientos. Estas ca- proporcionar la información es un acto pura-
racterísticas, propias de la condición humana, mente médico. No obstante, una vez que se
constituyen su fortaleza pero también su fra- arriesgan a dar el paso de aceptar el nuevo
gilidad8. El contexto que proponemos es el de modelo, perciben mucho apoyo por parte de
un escenario en el que hay lugar para el tra- los otros profesionales y ello facilita enorme-
bajo en equipo desde el paradigma de una mente su tarea. Él es el conductor del equipo
verdadera interdisciplinariedad. Es bueno, formado por la tríada constituida por el en-
beneficente, que el paciente no esté solo en fermo, los familiares y/o allegados y los pro-
un momento tan crítico y pueda sentir el fesionales. Gracias a la sesión interdiscipli-
fuerte apoyo que es capaz de proporcionar el naria no necesita explicar a la enfermera lo
mero hecho de compartir con personas signi- que quería saber el paciente, cómo ha reac-
ficativas para él situaciones de gran carga cionado o qué le preocupaba, porque ella ha
emocional. Es el enfermo quien decide con participado en ella. Esto es importante si
qué familiares y allegados le gustaría com- consideramos que, una vez finalizada la en-
partir la información sobre el diagnóstico y el trevista, el enfermo vuelve a su cama con el
tratamiento. La familia, anteriormente recep- ánimo muy revuelto... aunque sospechaba
tora de las malas noticias con entera crudeza, algo serio, no podía imaginar que se tratara
independientemente de si podía o no asumir de una leucemia... y quien se encuentra a su
esa información, en este modelo se encuentra lado es la enfermera o el enfermero al que
apoyada, para abordar los múltiples proble- dirige las numerosas preguntas o dudas que
mas que plantea la enfermedad, desde una no ha podido procesar durante la entrevista.
comunicación clara, abierta, honesta y ajus- De este modo, el sanitario dispone de mu-
tada a las características personales del pa- chos más elementos para poder ayudarle.
ciente; con ello se evita la aparición de la tan El psicólogo puede parecer un elemento
nefasta conspiración de silencio. extraño para el paciente si no se presenta
Es bueno y beneficente, también, que los como un miembro más del equipo de cuida-
distintos profesionales compartan esta entre- dores. A este respecto es frecuente escuchar:
vista sabiendo las funciones de cada uno y yo no necesito un psicólogo; no estoy loco...
respetando las necesidades del paciente. El Sin embargo, poder intervenir desde el pri-
médico es el transmisor de la información. mer momento, conforme a una dinámica pre-
La enfermera, si lo cree conveniente a lo lar- ventiva, haciéndose cargo del mundo emo-
go de la entrevista, aclara cuidados de enfer- cional que se desmorona, poder prevenir
mería y el psicólogo se ocupa de contener y desajustes y facilitar recursos de afronta-
canalizar las emociones. Al principio, el he- miento, hace que la entrevista diagnóstica
cho de compartir este tipo de entrevistas sea más eficiente. Se rentabiliza enorme-

129
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

mente este tipo de intervención por el gran tuaciones en las que interviene la comunica-
apoyo mutuo que se recibe y porque se pro- ción difícil, siendo ésta como es, y con mucho,
mueve la sensación de que se configura real- la habilidad más importante para lograr unos
mente un equipo pivotado alrededor de las mínimos de calidad asistencial10. Esta circuns-
necesidades y recursos de cada paciente en tancia, ciertamente paradójica, tiene una serie
particular. Así se abre una vía de comunica- de repercusiones especialmente importantes
ción entre todos los participantes, que facilita por el alto sufrimiento que pueden entrañar
la expresión de emociones y el soporte emo- tanto para los pacientes y sus familiares como
cional, permitiendo evaluar recursos y confi- para los profesionales. Ante situaciones que
gurando la noción de equipo9, lo cual favore- nos angustian tendemos a defendernos con la
ce la percepción de seguridad, tanto por huída... «yo no se cómo manejar las emocio-
parte del paciente como de la familia, al ver- nes; me dan ganas de salir corriendo; no sé
se implicados de forma activa en el equipo. qué contestar ni cómo». Ya Twycross11 lo ex-
«...Es como una gran orquesta dirigida por el presó a la perfección: «la mentira y la evasión
médico, en la que el enfermo es el primer aíslan al paciente detrás de un muro de pala-
violinista y los demás miembros del equipo bras o un muro de silencio, impidiéndole
–familia, amigos significativos, auxiliar de compartir y canalizar sus miedos, ansiedades
clínica, enfermero/a y psicólogos o trabaja- y otras preocupaciones. Equiparse con buenas
dores sociales– tienen roles complementarios, y efectivas habilidades de comunicación per-
para que el sonido sea lo más armonioso po- mite a los profesionales sentirse más seguros
sible, disminuyendo la soledad, los miedos, en la importante relación con una persona que
la incertidumbre y la vulnerabilidad, que ge- se enfrenta a una enfermedad grave».
neran tanto sufrimiento». Tenemos claro el objetivo y las priorida-
des: cambiar miedo por esperanza, incerti-
dumbre por información, indefensión por
El primer encuentro clínico: percepción de control, incomunicación por
la entrevista del diagnóstico comunicación clara, abierta y honesta, en un
contexto en el que predominen la confianza
La práctica diaria nos recuerda lo difícil que y el respeto mutuo. Como nos recuerda Javier
resulta comunicarnos con los pacientes y con Barbero10, comunicar en situaciones límite
sus familias cuando lo que tenemos que precisa de una auténtica tecnología relacio-
transmitir no son buenas noticias o cuando nal que apunte hacia la excelencia. Esto es:
hemos de hablar de temas delicados. Siempre a) afirmar que la fragilidad física no le priva
nos ha llamado la atención la poca relevancia de dignidad; b) considerar que el paciente
que se da al entrenamiento en estrategias de tiene capacidad de elegir y decidir por sí mis-
comunicación en los programas de formación mo; c) guiarse por criterios de universalidad,
de los profesionales que han de afrontar si- vulnerabilidad y personalización; d) recupe-

130
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO: LA ACOGIDA

rar el principio de autonomía entendido enfermedad13. Es decir, la forma como se


como la capacidad de pensar, elegir, decidir y maneje la entrevista en la que se comunica el
actuar basándose en los propios valores; e) diagnóstico puede afectar decisivamente al
considerar al paciente como interlocutor váli- modo de afrontamiento del proceso de una
do en condiciones de simetría moral, inde- enfermedad crónica, un procedimiento dolo-
pendientemente de su estado físico y de su roso o un pronóstico infausto. En un estudio
pronóstico clínico. realizado por Lerman y colaboradores se in-
Todo encuentro clínico supone comunica- forma de que un 84% de los pacientes con
ción y ésta será más o menos beneficente, ge- cáncer de mama presentaban dificultades en
nerará mayor o menor dolor y sufrimiento, en la comunicación con su equipo médico14.
razón de cómo se utilice. La información diag- Conocemos por lo menos tres investiga-
nóstica puede ser utilizada para reconocer en ciones empíricas que ponen de manifiesto la
el otro su dignidad permitiéndole así elegir existencia de una relación entre la forma de
disponiendo de datos o negar adaptativamen- comunicar malas noticias y el proceso poste-
te, o puede usarse para engañarle o inhibirle rior de adaptación del paciente15-17. Estos re-
de la responsabilidad que pueda tener10. sultados sugieren que la falta de adaptación
Concebimos la consulta diagnóstica o aco- psicológica, con el sufrimiento que conlleva,
gida como una interacción comunicativa espe- asociada a un diagnóstico de cáncer puede
cialmente importante. Marca el comienzo de la disminuir si la entrevista de comunicación
experiencia de una persona con una enferme- del diagnóstico se enmarca en una relación
dad que amenaza su supervivencia y proba- de confianza en la que el enfermo perciba
blemente el comienzo de una relación larga que no sólo el médico es un buen técnico,
entre los profesionales sanitarios y el enfer- que sabe mucho y prescribe bien, sino un
mo. En un metaanálisis de 166 publicaciones profesional capaz de reconocer y abordar el
sobre la comunicación de malas noticias, la intenso impacto emocional asociado a las
mayoría de las cuales han aparecido en los úl- malas noticias18.
timos 5 años, los pacientes identificaron tres
aspectos que consideraban básicos en la co-
municación médico-paciente: recibir informa- La entrevista del diagnóstico: objetivos
ción, que el medico mostrara sensibilidad en
relación con sus aspectos emocionales y man- El paciente puede percibir la información
tener una relación de confianza con ellos12. como una amenaza a su bienestar y a su en-
Sabemos también que existe asociación torno, así como experimentar una sensación
entre la percepción que se tiene del compor- de impotencia por la percepción de falta de re-
tamiento del médico y de sus habilidades re- cursos para hacer frente a esta situación, por
lacionales demostradas en la entrevista diag- lo que las posibilidades de que presente una
nóstica con el ajuste psicológico a la respuesta de estrés son muy elevadas. La in-

131
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

tervención preventiva en el momento del diag- – Elementos del entorno sociofamiliar: nivel
nóstico tendría como primer objetivo disminuir sociocultural, situación laboral, económi-
el grado de ansiedad y recuperar el equilibrio ca, deseo de conspiración de silencio y
emocional. Para ello es fundamental un tipo de grado de apoyo familiar.
relación y comunicación con el paciente en el – Elementos del propio profesional: seguri-
que el médico articule correctamente dos ele- dad a la hora de verse frente al paciente o
mentos esenciales: a) proporcionar informa- a su familia y grado de certeza ante el po-
ción veraz con el menor daño posible, y b) sible diagnóstico.
adecuar la información que se facilita a cada
paciente en razón de sus necesidades.
Se ha de proporcionar al enfermo y a sus Protocolo interdisciplinario para
familiares los elementos necesarios para que la comunicación del diagnóstico:
puedan avanzar en el proceso de aceptación la acogida
progresiva de su nueva realidad. El paciente
no ha elegido ese camino, pero sí puede ele- En las primeras 48 tras el ingreso, mien-
gir su actitud en cuanto al modo de abordar tras se realizan las pruebas diagnósticas, se
ese proceso, de forma que se incremente su le comunica al paciente que en el Servicio de
percepción de controlabilidad y disminuya la Hematología existe la costumbre de realizar
incertidumbre y la sensación de imprevisibi- una entrevista conjunta entre cada paciente
lidad. Los profesionales tenemos el privilegio y parte del equipo asistencial para informarle
y la responsabilidad de acompañar, entender a él y a las personas con las que desee com-
y atender al paciente en su proceso de explo- partir su situación sobre su enfermedad y los
ración e identificación de sus necesidades, aspectos relacionados acerca de los que de-
preocupaciones y recursos para poder afron- see mayor información. Es prioritario para el
tar sus dificultades como mejor lo considere. equipo ofrecer al enfermo este tipo de entre-
La entrevista del diagnóstico constituye el vistas con anterioridad al diagnóstico, y es
marco más idóneo para comenzar una inter- importante mencionar que si el paciente pre-
vención integral e integradora. fiere tener un encuentro a solas con el médi-
En la transmisión de información es im- co se respetará su decisión.
portante valorar los siguientes elementos: Se describen a continuación los pasos que
– Gravedad y pronóstico de la situación que constituyen el protocolo de la acogida (tabla 1).
se trata.
– Elementos propios del paciente: caracterís-
ticas de personalidad, limitaciones físicas Preparación de la entrevista
o psíquicas, otras enfermedades asocia-
das, estado psicológico y asimilación de El psicólogo, el médico o la enfermera
situaciones difíciles previas si las hubo. acogen al paciente y le comunican que, una

132
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO: LA ACOGIDA

TABLA 1. Protocolo diagnóstico: la acogida drán la misma información. Con la presencia


1. Preparación de la entrevista de los distintos miembros del equipo sanitario
2. Presentación logramos que todos los que se vayan a ocupar
del cuidado del paciente, en una u otra forma,
3. Averiguar qué sabe el paciente
sean conocedores de la información que aquél
4. Averiguar qué quiere saber el paciente ha recibido y de cómo ha reaccionado, de sus
5. Compartir la información temores, prioridades, actitudes y recursos.
6. Identificar, aceptar y responder a reacciones Asimismo, se proporciona al paciente y a su
emocionales familia la sensación de que están atendidos
7. Identificar preocupaciones por un equipo coordinado, fortaleciendo así el
8. Resumen y planificación del seguimiento vínculo terapéutico y la confianza en el equi-
po. En el caso de que los familiares quieran
mantener una conspiración de silencio, se
mantiene previamente una reunión con ellos
vez identificada su patología, tiene la opción en la que se anlizan sus temores y , una vez
de mantener, con parte del equipo y los fa- resueltos, se procede a la entrevista.
miliares o allegados que él desee, una entre-
vista diagnóstica en la que se dispondrá de
un tiempo y un espacio para comentar su si- Averiguar qué sabe el paciente
tuación clínica y para que reciba información
acerca del funcionamiento de la planta y de El siguiente paso es averiguar cuánto sabe
todos los aspectos de su enfermedad que de- el paciente, cuál es su percepción de gravedad
see comentar19. Se realiza una primera eva- y en qué medida cree que su enfermedad afec-
luación de sus características, factores de tará a su futuro. Esta es una de las fases cru-
vulnerabilidad y de protección. ciales de la entrevista, que requiere prestar
una gran atención no sólo a los contenidos
verbales del paciente sino también a su len-
Presentación guaje no verbal. Podemos utilizar preguntas
como: «¿qué piensa Ud. sobre lo que le
Es esencial disponer de un lugar tranquilo pasa?»,»¿qué le han dicho sobre su enferme-
para reunirse sentados y sin que se produz- dad?» Esta pregunta es muy útil de cara a evi-
can interrupciones. Se comienza por las pre- tar malos entendidos o mensajes contradicto-
sentaciones y la descripción de los objetivos rios, ya que en pacientes que son atendidos
de la entrevista. Con la presencia de la familia por distintos profesionales de distintos ámbi-
se evita que se configure la conspiración de tos esta situación suele presentarse con relati-
silencio, a la que hemos aludido anteriormen- va frecuencia ya sea por distinto criterio, por
te, ya que todas las personas implicadas ten- miedo a decir la verdad, por inseguridad o por

133
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

desconocimiento. Otra área a explorar es la abierta para una mayor información en otro
percepción de gravedad por parte del paciente: momento: «está bien, pero si cambia de opi-
«¿ha pensado que esta enfermedad puede ser nión, o si más adelante desea hacerme cual-
seria?», «¿a qué cree que puede deberse su quier tipo de pregunta, estaré encantado de
problema?». Las respuestas nos proporcionan responderle en cualquier momento».
información sobre el grado de conocimiento
que tiene el paciente de la situación real, sobre
las características de ésta y sobre la situación Compartir la información
emocional de él y de su familia.
Una vez establecidas las bases de lo que
el paciente sabe y de lo que quiere saber, el
Averiguar qué quiere saber el paciente médico facilita la información de un modo
empático y directo, sin incurrir en largos mo-
Existe una gran variabilidad en la forma en nólogos21. Si el paciente ha negado el deseo
que las personas quieren recibir información. de conocer parte o toda la información, se
Es fundamental proporcionarla al ritmo del puede hablar únicamente del plan terapéuti-
paciente, en razón de lo que pueda procesar20. co. De acuerdo con Buckman1, en este punto
Si continuamos la entrevista sin conocer de la entrevista es relevante:
cuánto quiere saber, correremos un mayor Decidir los objetivos. Tenemos que decidir
riesgo de equivocarnos, ya que no sabremos qué aspectos de la información van a ser
si estamos dando mucha información o, por lo abordados: diagnóstico, tratamiento, pronós-
contrario, ésta resultará demasiado escasa. tico y/o apoyo. Para tener una guía media-
Los profesionales que manifiestan sus reser- namente clara es de gran ayuda adaptarse a
vas al hecho de preguntar al paciente directa- las necesidades de cada paciente.
mente cuánto quiere saber demuestran que «Alinearnos» con el paciente. Dado que en
no terminan de comprender la función del esta fase de la entrevista ya conocemos lo
mecanismo de negación del enfermo. que sabe el paciente y el tipo de vocabulario
Algunas preguntas de utilidad pueden ser: que usa, ayuda al mutuo entendimiento utili-
«¿qué le gustaría saber sobre su enferme- zar sinónimos o símiles teniendo en cuenta
dad?», «¿es Ud. del tipo de personas a las que su profesión. Sus percepciones y su nivel de
les gusta conocer todos los detalles del diag- información serán nuestro punto de partida22.
nóstico o preferiría conocer sólo el tratamiento Informar. Partiendo del nivel de informa-
a seguir?», «¿le gustaría que le explicara todos ción que ya tiene, nuestro objetivo ahora
los detalles sobre su problema o prefiere delegar será intentar que el paciente perciba la situa-
en algún miembro de su familia?». Si el pa- ción de la forma más real posible. Para ello
ciente prefiere no saber, se circunscribe la in- será necesario identificar si hay diferencias
formación al tratamiento y dejamos la puerta entre lo que el paciente percibe y la situación

134
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO COMO FACTOR DE PREVENCIÓN DEL DOLOR
Y EL SUFRIMIENTO: LA ACOGIDA

médica real. Si estas diferencias existen, se cientes. Las respuestas son muy variables:
han de modificar poco a poco y observar las llanto, ansiedad, tristeza, miedo, culpa, ne-
respuestas del paciente en todo momento, gación, disociación, rabia…, o gran parte de
reforzarlas si se aproximan a la realidad y ellas mezcladas. Aceptarlas y entenderlas es
poner el énfasis en la información médica re- el primer paso para ayudar al paciente a que
levante si el paciente no la percibe de una se entienda y pueda reconducir sus propias
forma correcta. Para ello se recomienda: emociones. El paciente necesita básicamente
– Dar la información gradualmente. Con ello sentirse escuchado y entendido, no que le di-
se evita la crueldad informativa. Puede ser gan cómo debe reaccionar o lo que tiene que
útil utilizar un «aviso» (warning shot) del hacer24. Las reacciones emocionales son es-
tipo: temo que los resultados no son como perables, suelen ser conductas normales, de-
nos gustaría; siento comunicarle que... Si ben valorarse como procesos que facilitan la
las expectativas del paciente están lejos de adaptación y vienen determinadas por la
la situación real, puede ser útil advertirle forma en que las personas perciben su situa-
de que las cosas son más serias de lo que ción. Validar y aceptar las emociones, facili-
parecen23: «bien, la situación es más seria tar la expresión emocional, manejar los tiem-
de lo que parece». pos de silencio para que el paciente pueda ir
– Comprobar con frecuencia que entiende lo elaborando la situación y establecer empatía
que se le dice. Preguntas como «¿qué ha son fundamentales en este momento.
entendido de lo que le he explicado?», o
frases del estilo «no sé si me comprende»
nos permiten demostrar al paciente que Identificar preocupaciones
nos importa si no entiende lo que se le dice
y le permiten a él hablar y sentir cierto Esta fase consiste básicamente en indagar
grado de control sobre la entrevista. acerca de las preocupaciones del paciente.
Usar dibujos y mensajes escritos. Ayuda a Con frecuencia las preocupaciones más im-
recordar la información dada, ya que el pacien- portantes para el paciente no son las mismas
te podrá llevárselo al terminar la entrevista. que para los profesionales. Una pregunta
Hacer pausas. Esto le permitirá elaborar la clave es: «¿qué es lo que más le preocupa?».
información que está recibiendo. Se suele poder afrontar las preocupaciones
de un modo concreto y aliviar al paciente y a
la familia25. Es fundamental, en esta fase de
Identificar, aceptar y responder a reacciones identificación de problemas, separarlos y
emocionales priorizarlos. No podremos ayudarle si no so-
mos capaces de desdoblar en cuestiones con-
Esta etapa consiste básicamente en identi- cretas frases del estilo de «todo me va mal;
ficar y reconocer las reacciones de los pa- esto era lo único que me faltaba».

135
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Resumen y planificación del seguimiento Referencias bibliográficas

1. Shilling V, Jenkins V, Fallowfield L. Factors


Una vez que hemos compartido la infor- affecting patient and clinician satisfaction
mación con el paciente y se ha intentado with the clinical consultation: can communica-
ayudarle a asimilarla, se trata de cerrar ade- tion skills training for clinicians improve sa-
tisfaction? Psychol Oncol 2003;12:599-611.
cuadamente la entrevista y planificar un se- 2. González Barboteo J, Bruera E. Avances en la
guimiento. Los pacientes necesitan saber comunicación médico-paciente en cuidados
que se tiene un plan de tratamiento previs- paliativos (I). Tomas de decisiones. Ayudas
prácticas en la comunicación. Med Pal
to26 y que se ha de abordar lo imprevisto:
2003;10 (4):226-234.
«nosotros estamos aquí para tratar los pro- 3. Buckman R. How to break bad news. A guide
blemas según vayan surgiendo…, lo cual for health care professionals. Baltimore: Jonhs
Hopkins, 1992.
implica que estaremos a su disposición para
4. Maguire P. Breaking Bad News. Educational
lo que necesite». No se ha de olvidar una Section. Eur J Surg Oncol 1998;(3): 188-191.
norma de funcionamiento útil: prepararnos 5. Arranz P, Cancio H. Counselling: habilidades
para lo peor no es óbice para que esperemos de información y comunicación con el paciente
oncológico. En: Gil F (ed). Manual de Psico-
lo mejor, siempre sin falsas esperanzas. oncología. Madrid: Nova Sidonia, 2000; 39-
También será adecuado identificar e incorpo- 56.
rar otras fuentes de apoyo y del recursos del 6. Ulla S. Aportaciones de la Psiconeuroinmuno-
logía a la psicología hospitalaria. En: Remor R,
núcleo familiar27, 28. Arranz P, Ulla S (eds). El psicólogo en el ám-
Hasta el momento llevamos realizadas en bito hospitalario. Bilbao: Desclée de Brower,
nuestro Servicio de Hematología más de 400 2003.
7. Espinosa E, González Barón M, Zamora P, Or-
acogidas. Sólo un paciente manifestó su pre-
dóñez A, Arranz P. Doctors also suffer when
ferencia por realizar la entrevista a solas con giving bad news to cancer patients. Sup Care
el médico. Normalmente impresiona la acti- Cancer 1996;4 :61–63.
tud de los pacientes cuando salen de estas 8. Barbero J. La ética del cuidado. En: Gafo J,
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gracias al equipo por la relación de confianza 9. Del Rincón C, Sánchez C. Modelo interdiscipli-
nar de comunicación de diagnóstico de cán-
y complicidad muy especial que se ha esta- cer: Acogida. Trabajo de investigación del VII
blecido, merced a la cual se ha podido com- master «Medicina paliativa y tratamiento de
partir, informar, respetar, entender, escuchar soporte del enfermo con cáncer». Madrid: Uni-
versidad Autónoma de Madrid, 2000 (trabajo
y aliviar. La cuestión clave es informar al pa- no publicado).
ciente sin destruir su esperanza facilitándole 10. Barbero J. Cuidar al cuidador. En: Contel JC,
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fácil encontrar el equilibrio y acertar cada
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136
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137
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO
POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

M.P. BARRETO MARTÍN* Y M.C. SOLER SÁIZ**


*Profesora Titular de Psicología Clínica. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos.
Facultad de Psicología. Universidad de Valencia. Valencia (España).
**Psicóloga Clínica. Hospitales «Dr. Moliner» y «Arnau de Vilanova». Valencia (España).

Introducción Desde una perspectiva clarificadora, Soler


y Jordá1 definen el duelo como los pensa-
Este trabajo trata del sufrimiento que se mientos, sentimientos (incluyendo los sínto-
produce tras la muerte de un ser querido, es mas físicos y emocionales) y acciones conse-
decir, de la reacción psicológica ante una cuentes a la anticipación o pérdida de una
pérdida importante en la vida. El proceso persona o cosa amada. Se incorpora así el
psicológico implicado se denomina «duelo» y duelo anticipado y aquel que se produce por
se refiere al dolor emocional que se experi- pérdidas diferentes a las de personas queri-
menta tras haber perdido a alguien o algo das.
significativo en nuestras vidas. Se utilizan Abundando en los esfuerzos definitorios,
los términos de «pena» (grief) o «aflicción» el manual diagnóstico de los trastornos men-
para describir la emoción más característica. tales DSM-IV-TR lo define como la reacción
ante la muerte de una persona querida2 y lo
sitúa en el conjunto de problemas adiciona-
les que pueden ser objeto de atención clínica.
*M. P. Barreto es Doctora en Psicología por la Univesitat de El duelo es un proceso «normal», con una
València. Directora del máster universitario de Intervención
en Psicología Clínica y de la Salud. Ha realizado trabajos de limitación en el tiempo y con una evolución
investigación en el campo de la Psicología de la Salud, funda- previsiblemente favorable. No se trata pues
mentalmente Psico-Oncología, VIH-SIDA, Cuidados al final de de una alteración patológica sino que, por el
la vida, Geriatría y Duelo y publicaciones sobre los mismos
temas.
contrario, su elaboración puede significar un
**M. C. Soler es Doctora en Psicología por la Universitat de mayor grado de madurez y crecimiento per-
València. Su labor investigadora y asistencial se ha centrado sonal. Del mismo modo, se sabe que las pér-
en pacientes crónicos, oncológicos, con VIH- SIDA, geriátricos
didas implican gran sufrimiento para la ma-
y en los cuidados al final de la vida. Sus publicaciones son
sobre estos mismos temas. Es tutor colaborador en formación yoría de las personas y que en una minoría
universitaria sobre Psicología Clínica y de la Salud. de ellas pueden producirse además complica-

139
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

ciones en el proceso y aparecer trastornos concurrentes (cambio de domicilio, presen-


psíquicos. Estudios recientes encuentran que cia de discapacitados en la familia y proble-
un tercio de las consultas en atención prima- mas financieros, entre otros), recursos ma-
ria tienen orígenes psicológicos y que una teriales escasos y las muertes estigmatiza-
cuarta parte de ellas se identifican como el das.
resultado de algún tipo de pérdida3. Los factores personales tienen que ver
No existe un punto final delimitado del fundamentalmente con variables individua-
duelo, pero se puede deducir que ha conclui- les del superviviente que influyen en el pro-
do cuando el dolor intenso da paso al recuer- ceso de recuperación de una pérdida. Las
do afectuoso y tranquilo del pasado. La du- más apoyadas por la investigación son la ju-
ración del proceso suele ser de uno a dos ventud del fallecido, la edad del doliente (en
años pero dependerá, igual que su intensi- general los más jóvenes presentan mayor
dad, de la importancia del fallecido, de facto- malestar físico y, en el contexto conyugal, se
res socioculturales y de determinadas cir- ha encontrado que las personas más jóvenes
cunstancias predictoras de mayor dificultad inicialmente presentan una intensidad de
o facilidad en la resolución del mismo. pena mayor pero a los dos años experimen-
tan una mejoría significativa, mientras que
las viudas ancianas muestran menos pena al
Factores predictores de riesgo comienzo pero dos años después su salud es
de complicación más frágil), el género del doliente (aunque
no existe acuerdo, Sanders4 considera que
Los factores predictores de riesgo de com- tras la pérdida de la pareja los hombres su-
plicación del duelo son aquellos aspectos que fren consecuencias sobre la salud más gra-
aumentan la probabilidad de que el proceso ves que las mujeres, aunque todavía no se
no se desarrolle adecuadamente y, para des- han hallado razones concluyentes respecto a
cribirlos, habitualmente se diferencia entre las causas de esta diferencia), la personali-
situacionales, personales e interpersonales. dad (tales como ajuste pobre, dificultad para
Los factores situacionales apelan a as- expresar sus emociones, falta de habilidad
pectos de la situación que afectan al curso para manejar el estrés, escaso sentimiento de
del duelo. En este grupo se incluyen el modo control y baja tolerancia a la frustración), la
como se ha producido la muerte (por ejem- salud previa frágil, la falta de religiosidad, la
plo, de forma inesperada, múltiple, por ho- escasez de aficiones e intereses, la pérdida
micidio, suicidio y accidente), la ausencia temprana de los padres, los duelos anteriores
del objeto del duelo (como desaparecidos, no resueltos, la negación de la muerte del ser
cuerpos irreconocibles, abortos o embarazos querido y las reacciones emocionales de ra-
ectópicos), la duración de la enfermedad bia, amargura y culpabilidad muy intensas o
(más de 12 meses), la existencia de crisis el retraso en la reacción emocional.

140
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

Los factores interpersonales hacen refe- para niñas menores de 11 años y del padre
rencia a aspectos relevantes de la relación en varones adolescentes. Y la quinta la falta
con el fallecido y con la red social. Dentro de de consistencia en la disciplina impuesta al
esta categoría destacan el parentesco (pérdi- niño o al adolescente.
da del hijo, del hermano en la adolescencia,
del padre o la madre en edad temprana y de
la pareja en todas las edades), la relación Factores salutogénicos
ambivalente o dependiente, la ausencia de
apoyo social (como pertenecer a una familia Del mismo modo que resulta necesario co-
pequeña, con baja cohesión e incapacidad nocer cuáles son los factores de riesgo que
para ayudar a sus miembros, no trabajar condicionan la posible aparición de compli-
fuera del hogar, la existencia de niños pe- caciones en el proceso de duelo, también es
queños en casa o el alejamiento del sistema fundamental, desde una perspectiva clínica
tradicional sociorreligioso de apoyo de los salutogénica, detectar aquellos factores que
emigrantes) y el recuerdo doloroso (como el pueden proteger a las personas que van a
control de síntomas deficiente, diagnóstico sufrir un proceso de duelo. La intervención
tardío o relaciones inadecuadas con el perso- clínica eficiente y eficaz siempre ha conside-
nal sanitario). rado al mismo nivel de relevancia el rescate
Aunque los factores predictores comenta- y la promoción de los recursos de la persona
dos son aplicables a todos los grupos de y la atención a los déficits que ésta pudiera
edad, es necesario considerar las situacio- presentar.
nes de riesgo particulares para los niños y Con fines didácticos, se consideran tres
adolescentes. La primera de ellas es el am- categorías de factores salutogénicos extraí-
biente inestable, con una figura responsable dos de la revisión de la literatura científica y
de los cuidados que es alternante. En la me- de la experiencia clínica: las estrategias de
dida de lo posible esta situación debe evitar- afrontamiento, los protectores deducidos del
se y habrá que procurar garantizar la conti- estudio de los factores de riesgo y, por últi-
nuidad de los cuidados cuando los padres no mo, los detectados a partir de la experiencia
se encuentren en las condiciones adecuadas clínica.
para proporcionarlos. La segunda se refiere a
la dependencia del progenitor superviviente
y de la reacción que éste tenga frente a la Estrategias de afrontamiento
pérdida (no se debe olvidar que los niños
aprenden por el modelo que reciben del adul- En la teoría del estrés el duelo se conside-
to). La tercera es la existencia de segundas ra un estresor y, en los diferentes momentos
nupcias y una relación negativa con la nueva del proceso (desde la anticipación de la pér-
figura. La cuarta es la pérdida de la madre dida a la resolución del duelo), se requieren

141
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

dos tipos de afrontamiento: el dirigido al salud después de más de 6 meses de falleci-


problema y el centrado en la emoción. El pri- do el esposo. Tales datos se refieren a meca-
mero sería más adecuado en situaciones nismos generales y no específicos del proce-
susceptibles de ser modificadas y el segundo so, por lo que de momento carecen de
sería más útil ante las irreversibles. aplicabilidad clínica.
Respecto a los estudios realizados se ha de Como puede observarse, son muy pocos
señalar que existen tres tipos de teorías espe- los datos a partir de los cuales podemos ex-
cíficas centradas en el estudio del afronta- traer conclusiones definitivas. Es muy posi-
miento del duelo. Estos son los modelos intra- ble que la investigación sobre el duelo revis-
personales, interpersonales e integradores. En ta especiales dificultades y, muy
el primer grupo, resulta clásico el modelo de probablemente, los instrumentos diseñados
tareas de Worden5 que especifica las acciones para evaluar el afrontamiento en otros cam-
importantes a llevar a cabo en los distintos pos resultan inadecuados en este ámbito, tal
momentos del proceso de duelo. Un importan- como mencionan Van Heck y De Ridder10.
te exponente del segundo grupo es el cons- Estos autores proponen alternativas al estu-
tructivismo del significado de Neimeyer6 que dio tradicional, planteando nuevos conceptos
plantea la necesidad de reconstruir la imagen como el de «afrontamiento familiar».
del mundo a partir de la ausencia del fallecido
y el tercero está representado por el modelo de
los 4 componentes de Bonanno7 y el del pro- Protectores extraídos a partir
ceso dual de Stroebe8, ambos integradores, del estudio de factores de riesgo
enfatizando la presencia tanto del fenómeno
del apego, y por tanto la importancia de los Evidentemente, muchos de los factores de
vínculos afectivos, como del proceso de afron- riesgo pueden ser considerados de modo in-
tamiento de la pérdida. La dificultad que nos verso como protectores. Pensemos, por ejem-
encontramos es que estos modelos, a pesar de plo, en el caso del apoyo familiar, la ocupa-
su aparente validez y utilidad clínica, no han ción laboral o la ausencia de dificultades
derivado en estudios que indiquen claramente económicas. En el mismo sentido actuarían
el papel de las estrategias de afrontamiento en también los sentimientos de utilidad, la au-
la resolución del duelo. sencia de patologías previas, el conocimiento
Algunos de los escasos hallazgos en este del pronóstico de la enfermedad ajustado a
campo son los de Benight, Flores y Tashiro9, la realidad, etc. (véase el epígrafe «Factores
quienes encontraron en una muestra de viu- predictores de riesgo de complicación»).
das con una media de edad de 54 años que Sin embargo, no podemos asumir sin más
afrontar eficazmente el duelo predecía de que la inversa de un factor de riesgo supon-
manera significativa el bienestar psicológico, ga necesariamente un protector; por tanto,
el bienestar espiritual y la percepción de la necesitamos valorar empíricamente su papel

142
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

específico en los estudios que se realicen so- un segundo momento, valorar su poder pre-
bre predicción. dictivo a nivel empírico. Con ello contaríamos
Sí que existen algunos datos referidos a la con mayor número de herramientas para ayu-
espiritualidad como recurso que se ha trata- dar a los dolientes, tanto en los momentos
do en varios estudios sobre el duelo; sirva previos al fallecimiento de su familiar como
como ejemplo el trabajo de Michael, Crowt- posteriormente a lo largo del proceso.
her, Schmid y Allen11. Los datos apuntan a En definitiva, el objetivo último de la in-
que las creencias religiosas y espirituales, así tervención en salud siempre es prevenir el
como las conductas relacionadas, parecen fa- mayor número de problemas con el fin de
cilitar el ajuste positivo a la pérdida de un evitar sufrimiento innecesario a las personas
ser querido y optimizar los costos sanitarios.

Factores detectados en la experiencia clínica Intervención psicológica en el duelo

Por último, existe otro grupo de variables, La atención a los dolientes incluye un am-
que se evidencian en la experiencia clínica, plio abanico de intervenciones que van des-
que han mostrado su eficacia como protecto- de la comunicación empática y compasiva
res en otros campos de estudio del ámbito de del diagnóstico de enfermedad en fase final
la salud y que sería muy interesante consi- hasta el tratamiento especializado del duelo
derar en el que nos ocupa. Nos referimos a la complicado o de los trastornos relacionados
fluidez comunicativa, la percepción de autoe- con la pérdida12. Como se ha comentado, el
ficacia, los sentimientos de utilidad en los duelo es una reacción normal y no está justi-
cuidados del enfermo, la habilidad para la ficado el tratamiento psicológico o farmaco-
planificación y resolución de problemas, la lógico de forma rutinaria13, 14.
flexibilidad mental, como por ejemplo la faci-
lidad para generar alternativas, el autocuida-
do y la capacidad para encontrar un sentido Consideraciones preliminares sobre
a la experiencia. la intervención en el duelo
Por tanto, se puede concluir que desde la li-
teratura científica se evidencia una gran ca- Es necesario aclarar el carácter profesional
rencia de estudios desde la vertiente salutogé- de la ayuda, puesto que la pérdida puede ha-
nica que permitan descubrir las capacidades y cer que los dolientes se sientan solos y vul-
recursos personales que facilitan una resolu- nerables y llevarles a buscar en el terapeuta
ción adaptativa del duelo. Así, sería muy inte- el «confidente suplente» del ser querido
resante, en primer lugar, explorar de forma muerto. En este sentido puede ser conve-
exhaustiva cuáles son estos protectores y, en niente plantear previamente un número de-

143
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

terminado de sesiones de intervención. tanto, debemos incluirla en las intervencio-


Es importante evitar los consuelos fáciles nes en que resulte necesaria.
y las frases hechas (como, por ejemplo, «le Además, la atención en el duelo, como
acompaño en el sentimiento», «ya ha des- toda intervención en la que se promueve bie-
cansado» o «es ley de vida»); en muchas nestar durante un proceso personal de adap-
ocasiones es preferible utilizar la comunica- tación, exige adaptarse a la singularidad de
ción no verbal. la persona y a los grupos sociales.
Es necesario tener y dejar claro que el obje- Por último, es necesario trabajar desde un
tivo de la intervención no es «olvidar» al ser modelo teórico vertebrador que, aprovechan-
querido muerto, sino «encontrarle» un lugar do todos los recursos compatibles, busque
en el espacio psicológico que permita la entra- las estrategias que dinamicen un duelo que
da del presente y los retos de la vida. Por otra no se desarrolla adecuadamente.
parte, la atención al duelo debe encontrar el
equilibrio entre estimular el avance y respetar
el ritmo personal del doliente. Ambas conside- Counselling y duelo
raciones ayudarán a evitar el rechazo frontal o
el abandono prematuro de la intervención. El counselling es el marco dentro del cual
El sufrimiento del duelo puede intensifi- se debe desarrollar la intervención y abarca
carse y alargarse si la persona lo considera el apoyo por malestar específico, la preven-
una forma de pagar el hecho de haber sobre- ción dirigida a reducir el riesgo de conse-
vivido al ser querido («deuda») o una medida cuencias patológicas y el tratamiento de és-
del amor. Desde este punto de vista, la mejo- tas cuando aparecen. Como señalan Arranz,
ría se entendería como olvido y equivaldría a Barbero, Barreto y Bayés15, es un proceso in-
no querer suficientemente al fallecido. Esta teractivo basado en estrategias comunicati-
perspectiva debe tenerse presente y abordar- vas que ayuda a reflexionar a una persona
se para evitar la repercusión que puede tener de forma que pueda llegar a tomar las deci-
en los progresos de la intervención. siones que considere adecuadas para sí mis-
En los últimos tiempos se está incremen- ma de acuerdo con sus valores e intereses y
tando significativamente el estudio del tema teniendo en cuenta su estado emocional.
que nos ocupa; por tanto, resulta necesario La actuación en el fenómeno del duelo ha
incorporar al tratamiento los conocimientos de hacerse mediante la colaboración de todo
aportados por las investigaciones recientes. el equipo multidisciplinar; por ello, es impor-
Por ejemplo, durante décadas la expresión de tante realizar algunas consideraciones útiles
emociones positivas se asociaba a un blo- para todos los profesionales y que son espe-
queo del desarrollo adecuado del duelo; sin cialmente relevantes en relación con la apli-
embargo, se ha observado que realmente tal cación del sistema de trabajo en este ámbito
expresión predice un buen pronóstico y, por específico.

144
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

El counselling requiere de actitudes que último, la aceptación incondicional resalta la


determinan el modo de vincularse a la per- importancia de aceptar, sin juicios de valor y
sona en duelo. El respeto a la individuali- sin reservas, la biografía de la otra persona,
dad y multidimensionalidad, la sensibilidad su estilo de vida, sus comportamientos. Esta
ante el sufrimiento y el compromiso con el actitud promueve también la fortaleza de la
desarrollo de una vida humana digna confi- relación terapéutica e impide procesos de re-
guran el marco de acción que permite la actividad y contracontrol innecesarios que
promoción de la salud en sentido amplio y generan sufrimiento en ambas partes de la
minimiza el riesgo de manipulación de la relación.
relación15. Lo anteriormente expuesto lleva a la refle-
Es necesario recordar a este respecto las xión sobre la formación de las personas que
actitudes planteadas por Rogers, uno de los trabajan apoyando a otras en su proceso de
indudables promotores del counselling, a sa- duelo. Poder ayudar a una persona ante la
ber: la empatía, la veracidad y la aceptación pérdida de un ser querido supone, además
incondicional. La primera recuerda la impor- de la posesión de conocimientos sobre el
tancia de la disposición y habilidad para proceso y de las herramientas técnicas profe-
comprender y transmitir comprensión a la sionales, una firmeza de valores y actitudes
persona que se acompaña, es decir, entender que es necesario cuidar. Tal cuidado se ve
respetando su punto de vista, la situación vi- como particularmente necesario dada la es-
tal en que se encuentra y que necesita cam- pecial vulnerabilidad de todo ser humano
biar. En cuanto a la segunda –congruencia y ante la presencia del sufrimiento intenso y
veracidad– requiere un sólido asentamiento de las pérdidas irreparables. Sin estrategias
en valores del profesional que presta la ayu- de autocuidado adecuadas, existe el peligro
da, expresar con sinceridad que se siente so- de que se ponga en marcha el mecanismo de
lidaridad con el sufrimiento del otro y que de evitación como forma de huida, siendo ésta
verdad se pretende ayudar con todas las he- la más inadecuada cuando lo que se preten-
rramientas disponibles. Evidentemente, este de es acercarse a la persona y acompañarla
proceso implica riesgo para el que proporcio- en su proceso de cambio.
na la ayuda, pues el compromiso con el su- Además, el counselling se sustenta en ha-
frimiento produce a su vez dolor; sin embar- bilidades relacionales, fundamentalmente las
go, permite una praxis profesional que de comunicación asertiva, la provisión de so-
genera mayor satisfacción personal que la porte emocional, el planteamiento de solu-
mera aplicación técnica de conocimientos. ción de problemas y la capacidad de control
Más aún, su práctica facilita el estableci- de emociones.
miento de una relación de confianza signifi- A continuación se repasan los objetivos
cativa que permite y apoya la promoción fu- del counselling en relación al duelo diferen-
tura del bienestar en la otra persona. Por ciando entre adultos y niños y adolescentes.

145
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Counselling en adultos riesgo que son modificables (por ejemplo,


un control de síntomas adecuado evita el
a) Objetivo de promoción de salud. Es «recuerdo doloroso», y la implicación en
igualmente importante en todos los momen- los cuidados del enfermo y la reconcilia-
tos del proceso en que se tenga contacto con ción reducen los sentimientos de culpa
el familiar. Algunas de las acciones específi- posteriores).
cas que ayudan a llevarlo a cabo serían: • Informar sobre el duelo, su duración y la
normalidad de sus manifestaciones.
• Durante el proceso de enfermedad, facili- • Si es posible, anticipar rituales, despedi-
tar los protectores referidos a autoeficacia, das y ayudar a decir adiós del modo más
competencia y utilidad (estoy cuidando lo adaptativo para la persona.
mejor que puedo y sé a mi familiar…; es- • Durante el proceso de duelo, normalizar
toy facilitando que su tiempo sea lo más las respuestas habituales tales como tris-
sereno y pleno posible…). teza, impotencia e incluso las alucinacio-
• También en esta primera etapa, fomentar nes iniciales.
el autocuidado que permite, a su vez, cui- • Abordar las circunstancias de la muerte y
dar mejor (si descanso, mañana podré es- favorecer todo aquello que aumente la re-
tar en mejores condiciones para acompa- alidad de la pérdida (como puede ser ver
ñarle…). al fallecido e ir al entierro).
• Tras la muerte de la persona querida y en • Hablar de la historia de la relación perdida
cualquier momento del proceso, normali- y revisarla tanto en sus aspectos positivos
zar y desculpabilizar la expresión de emo- como en los negativos.
ciones positivas (sentirse bien, reír, dis- • Favorecer la expresión de los afectos del
frutar, no son incompatibles con el amor a duelo y el luto psicológico y practicar los
quien ya no está presente...). ritos propios de su religión y cultura.
• Estimular el afrontamiento de la nueva re-
b) Objetivo de prevención de futuros pro- alidad resultante de la pérdida (incluso
blemas. Además de los anteriormente co- cualquier alteración en el estatus o rol) y
mentados, que indudablemente inciden en la promover el desarrollo de las tareas prác-
prevención de problemáticas futuras, resulta ticas necesarias.
importante: • Potenciar el manejo de los estresores de
vida concurrentes.
• Fomentar las ideas de planificación del fu- • Favorecer la toma de decisiones y la reso-
turo y reforzar la flexibilidad mental ante lución de problemas.
las dificultades presentes.
• Reducir la vulnerabilidad emocional bus- c) Objetivo de provisión de apoyo psicoso-
cando alternativas para los factores de cial. También durante todo el proceso es im-

146
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

portante ayudar a mantener las relaciones tarán interpretaciones erróneas y rechazos


interpersonales que suponen una fuente de infundados.
afecto real para el doliente. Cada momento
puede presentar diferentes necesidades rela- b) Objetivo de prevención de futuros
cionales que impliquen distintas actividades. problemas. Junto a la promoción de la sa-
Así, se podría: lud es necesario prevenir las complicacio-
nes evitables y causantes de malestar in-
• Facilitar la expresión de necesidades a las justificado.
personas afectivamente relevantes, refor-
zando la idea de que nuestros seres queri- • Eliminar el sentimiento de culpa explican-
dos se sentirán bien sabiendo qué es lo do la diferencia entre deseo y realidad.
que necesitamos compartir con ellos. • Favorecer la expresión de emociones utili-
• Brindar «ayuda práctica» y potenciar que zando canales adecuados: el juego, el di-
su entorno más próximo también lo haga. bujo y/o la dramatización.
• Recordar que son niños o adolescentes,
Counselling en niños y adolescentes evitando por tanto plantearles expectati-
vas o responsabilidades muy altas y/o pa-
a) Objetivos de promoción de salud. A ni- peles que no les corresponden. En ningún
vel general, convendría devolver a la muerte momento deben asumir tareas del ser
su significado natural hablando de ella con querido muerto.
«normalidad»1 y proporcionando una infor- • Reafirmar su personalidad sin identificarle
mación clara y adecuada sobre lo sucedido. con la persona fallecida, ya que nunca po-
Otras acciones salutogénicas son: drá sustituirle o igualarle por más que se
esfuerce.
• Durante el proceso de enfermedad, facili- • Dotar de modelos que compartan con na-
tar los protectores referidos a autoeficacia, turalidad los estados de ánimo del luto.
competencia y utilidad implicándoles en
los cuidados de forma adecuada a su c) Objetivo de provisión de apoyo psicoso-
edad. cial. Los adultos tienden a dejar al margen a
• Tras la muerte del ser querido y en cual- los niños y a los adolescentes como forma de
quier momento del proceso, normalizar y evitarles el sufrimiento y olvidan que la sobre-
reforzar la expresión de emociones positi- protección lo incrementa al causarles aisla-
vas. Es importante que los adultos entien- miento. Los menores de la casa son conscien-
dan y conozcan las peculiaridades del tes de la muerte y de los cambios que produce,
duelo en los niños (no toleran períodos y la forma real de reducir su malestar es ha-
largos de dolor emocional y buscan activi- cerles partícipes de la vida familiar16, 17. Por
dades que les distraigan); con ello se evi- todo ello conviene:

147
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

• Potenciar su participación voluntaria en Por último, comentaremos que los grupos


los diferentes ritos funerarios evitando las de ayuda mutua han tenido gran difusión en
prohibiciones y los engaños (pueden con- los países anglosajones y que podemos apli-
cluir que aquello que les ocultan... ¡debe car las conclusiones sobre la eficacia de las
de ser horrible!). Es preferible explicarles intervenciones expuestas en la introducción,
previamente la situación y acompañarles subrayando su utilidad en el caso de perso-
en aquello que quieran hacer. nas dolientes rumiativas que carecen de apo-
• Garantizar la atención y el afecto. Si los yo social o en el de muertes estigmatizadas o
padres están muy desbordados y no pue- aisladas.
den asumir sus responsabilidades, es im-
portante buscar una figura significativa
que garantice las atenciones necesarias Conclusiones
mientras los padres se recuperan emocio-
nalmente. El proceso de duelo se produce ante las
• Mantener las «rutinas» y las «normas» es- pérdidas o ante la anticipación de las mis-
tablecidas de forma que el niño o el ado- mas y siempre implica sufrimiento para la
lescente no tenga la sensación de que el persona sin que necesariamente suponga al-
mundo entero se desestabiliza y se desor- teración patológica (el duelo complicado se
ganiza ante él. presenta en un número limitado de perso-
nas). La intervención no se puede recomen-
dar a la ligera; tiene un gran valor potencial
Modalidades de intervención para el que la necesita pero puede producir
daño en el que no la precisa.
Las principales modalidades de interven- Desde una perspectiva clínica es impor-
ción son la individual, la grupal y/o familiar tante detectar tanto los factores que supo-
y la combinada. La primera de ellas favorece nen un riesgo especial como los que prote-
la individualización de la intervención a las gen a los dolientes de sufrir complicaciones
conductas problemáticas del sujeto. La inter- en su proceso de duelo. Aunque la investi-
vención grupal y/o familiar optimiza los re- gación al respecto aún no es concluyente,
cursos y los resultados al brindar apoyo so- resulta especialmente útil realizar esfuer-
cial, facilitar un espacio de encuentro donde zos que permitan obtener resultados apli-
expresar pensamientos y emociones, norma- cables.
lizar las manifestaciones de duelo, romper el El counselling es el marco de trabajo reco-
aislamiento y ofrecer modelos «iguales»13. mendado para apoyar a los dolientes, ya que
En ocasiones puede ser útil combinar ambas en situaciones de sufrimiento intenso se
formas de tratamiento para obtener las ven- hace más palpable la necesidad de las actitu-
tajas de cada una de ellas. des, conocimientos y habilidades que con-

148
APOYO PSICOLÓGICO EN EL SUFRIMIENTO CAUSADO POR LAS PÉRDIDAS: EL DUELO

templa. Las personas que se hallan en un retrospective and prospective. American Behavio-
proceso de duelo complicado y las que pre- ral Scientist 2001;44, No. 5.
9. Benight C, Flores J, Tashiro T. Bereavement co-
sentan trastornos relacionados con la pérdi- ping self-efficacy in cancer widows. Death Stu-
da son las que más se benefician y obtienen dies 2001;25(2):97-125.
resultados más positivos de la intervención, 10. Van Heck GL, De Rider TD. (2001). Assesment of
coping with loss: Dimensions and measurement.
especialmente si es el doliente el que inicia el En:Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H
contacto (probablemente porque refleja ma- (ed.). Handbook of bereavement research: Conse-
yor motivación, confianza en el terapeuta y quences, coping, and care. Washington: Ameri-
can Psychological Association, 2001; 449-469.
sufrimiento personal).
11. Michael S, Crowther M, Schmid B, Allen R. Wi-
Es importante señalar que, aunque la ma- dowhood and spirituality: coping responses to
yoría de los sujetos que presentan duelo bereavement. Journal of Women & Aging
2003;15 (2-3):145-65.
complicado se benefician del tratamiento,
12. Raphael B, Middleton W, Martinek N, Misso V.
hay un número pequeño pero significativo Counselling and therapy of the bereaved. En:
de ellos que no responden y que siguen en- Stroebe M, Stroebe W, Hansson RO (ed.). Hand-
cerrados en su patología14. book of bereavement: Theory, research, and in-
tervention. Cambridge: Cambridge University
Press, 1999; 427-453.
13. Lacasta MA, Sastre P. El manejo del duelo. En:
Die M, López E (ed.). Aspectos psicológicos en
Referencias bibliográficas cuidados paliativos. La comunicación con el en-
fermo y la familia. Madrid: Ades Ediciones,
1. Soler MC, Jordá E. (1996). El duelo: manejo y 2000; 491-506.
prevención de complicaciones. Medicina Paliativa 14. Raphael B, Minkov C, Dobson M. Psychothera-
1996;3(2):66-75. peutic and pharmacological intervention for bere-
2. American Psychiatric Association. DSM-IV-TR. aved persons. En: Stroebe MS, Hansson RO,
Manual diagnóstico y estadístico de los trastor- Stroebe W, Schut H (ed..). Handbook of bereave-
nos mentales. Texto revisado. Barcelona: Mas- ment research: Consequences, coping, and care.
son, S.A., 2001. Washington: American Psychological Associa-
3. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muer- tion, 2001; 587-612.
te. Barcelona: Martínez-Roca, 2001. 15. Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bayés R. Inter-
4. Sanders CM. (1999). Risk factors in bereavement vención emocional en cuidados paliativos. Mode-
outcome. En: Stroebe MS, Stroebe W, Hansson lo y protocolos. Barcelona: Ariel, 2003.
RO (ed.). Handbook of bereavement: Theory, re- 16. Balk DE, Corr CA. Bereavement during adoles-
search, and intervention. Cambridge: Cambridge cence: A review of research. En: Stroebe MS,
University Press, 1999; 255-267. Hansson RO, Stroebe W, Schut H (ed.). Handbo-
5. Worden JW. El tratamiento del duelo: asesora- ok of bereavement research: Consequences, co-
miento psicológico y terapia. Barcelona: Pia- ping, and care. Washington: American Psycholo-
dos,1997. gical Association, 2001; 199-218.
6. Neimeyer RA. Aprender de la pérdida. Una guía 17. Oltjenbruns KA. Developmental context of child-
para afrontar el duelo. Barcelona: Paidós, 2002. hood: Grief and regrief phenomena. En: Stroebe
7. Bonanno G. New Directions in Bereavement Re- MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H (ed.).
search and Theory. American Behavioral Scien- Handbook of bereavement research: Consequen-
tist 2001;44 (5). ces, coping, and care. Washington: American
8. Stroebe MS.(2001), Bereavement research and Psychological Association, 2001; 169-197.

149
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Lecturas recomendadas

Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bayés R. Interven- Neimeyer RA. Aprender de la pérdida. Una guía para
ción emocional en cuidados paliativos. Modelo y afrontar el duelo. Barcelona: Paidós, 2002.
protocolos. Barcelona: Ariel, 2003. Parkes CM. Coping with loss. Bereavement in adult
Bonanno GA. Grief and emotion: A social-funtional life. BMJ 1998; 316: 856-859.
perspective. En: Stroebe MS, Hansson RO, Stroe- Soler MC, Jordá E. (1996). El duelo: manejo y pre-
be W y Schut H (ed.). Handbook of bereavement vención de complicaciones. Medicina Paliativa
research: Consequences, coping, and care. Was- 1996;3/2:66-75.
hington: American Psychological Association, Worden JL. El tratamiento del duelo: Asesoramiento
2001; 493-515. psicológico y terapia. Barcelona: Piados, 1997.

150
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

JAVIER BARBERO GUTIÉRREZ*


Psicólogo Clínico. Área 7 de Atención Primaria. Instituto Madrileño de la Salud. C/ Espronceda 24. 28003
Madrid (España).

Introducción Comenzaremos, brevemente, centrándo-


nos en el dolor, y el resto del capítulo versa-
Probablemente, las experiencias de dolor y rá acerca del sufrimiento, su significación
sufrimiento son de las pocas auténticamente moral, las obligaciones morales que genera y
universales. No hay cultura, no ha habido una posible fundamentación de las mismas,
tiempo en la historia en los que las personas terminando con el análisis de algunas para-
no hayan vivido tales experiencias. En este dojas y las reflexiones finales.
capítulo vamos a intentar ir más allá del ser,
de la descripción de su existencia, para anali-
zar su deber ser, o al menos los deber ser que Dolor y responsabilidad
genera, y lo haremos utilizando al máximo la
racionalidad, pues es bien sabido que en tor- La aproximación a la experiencia de dolor
no a las experiencias de dolor y sufrimiento puede intentar ser muy objetiva y aséptica.
aparecen de manera intensa las emociones y La Asociación Internacional para el Estudio
éstas suelen ser malas consejeras para la va- del Dolor1 lo define como «una desagradable
loración moral. El daño recibido –el asesinato experiencia sensorial y emocional que se
de un ser querido, pongamos por caso– indu- asocia a una lesión actual o potencial de los
dablemente genera sufrimiento, pero este su- tejidos o que se describe en función de dicha
frimiento no puede ser el justificante para se- lesión». Sin embargo, para el que lo padece,
guir generando daño. Como afirma Lévinas, los significados y matices son muy distintos.
la justificación del dolor del prójimo es la Lo vive como una experiencia aversiva, que
fuente de toda inmoralidad. puede causar una cascada de síntomas rela-
cionados (perturbación del sueño, alteración
emocional, incapacidad para concentrarse,
*El trabajo profesional del autor se ha centrado en dos ejes: el etc.), que puede condicionar actividades bá-
tratamiento psicológico y los procesos de deliberación moral
sicas para la vida diaria como vestirse y la-
para la toma de decisiones en función de los valores. Habi-
tualmente lo ha desempeñado acompañando a enfermos cró- varse, actividades mentales como leer y múl-
nicos y terminales y a sus familias. tiples actividades sociales como recibir

151
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

visitas y apoyo social. Hasta el punto de po- nociceptiva, el desorden afectivo, la expe-
der llegar a dominar la conciencia y a que la riencia sensible y emocional desagradable, la
persona sea física y mentalmente incapaz de interacción mutua, la interpretación en fun-
alcanzar algunos objetivos que considera ción de signos y símbolos imbricados en el
fundamentales para su vida. contexto antropológico y cultural, la percep-
Pudiendo ser una variable tan crucial en ción desagradable y las conductas de recha-
la persona, Mabel Marijuán2 se pregunta si zo, huida o afrontamiento. No obstante, do-
«existe algún criterio susceptible de ser obje- lor y sufrimiento no son sinónimos, no
tivado a partir del que poder delimitar el do- son la misma experiencia. Ni el sufrimiento
lor soportable del insoportable, el dolor nece- está necesariamente mediado por el dolor, ni
sario del excedentario, el dolor como alarma todo dolor, ni siquiera intenso, lleva necesa-
y ayuda del dolor como condena y carga». Su riamente a la experiencia de sufrimiento (por
respuesta es clara: «parece que la única ins- ejemplo, el parto de un hijo deseado o la lle-
tancia a la que sensatamente podemos recu- gada a la meta del maratón del que va a ser
rrir es al propio paciente». En definitiva, el medalla de oro en unos juegos olímpicos…).
dolor es una experiencia claramente sub- Ahora bien, aunque no sean equiparables,
jetiva, siendo por tanto la atenta escucha es conocido que el dolor suele ser un impor-
activa de la persona la primera responsabili- tante antecedente del sufrimiento. De hecho
dad moral del profesional en su abordaje. los pacientes informan de sufrimiento a cau-
Cuando escuchamos de algunos profesiona- sa del dolor4 cuando sienten que éste está
les expresiones como «si uno está enfermo fuera de control, cuando resulta abrumador,
ha de saber que no queda más remedio que su fuente es desconocida, es crónico o se le
aguantar» o «este paciente es un quejica; ya atribuye un significado horrible (comienzo
le he dado suficiente analgesia», a uno le si- de recidiva de cáncer, etc.), y muchos profe-
gue asaltando la duda de que se haya incor- sionales se esfuerzan en demostrar que el
porado el aserto de que «cuando el paciente dolor puede ser controlado, que podemos
dice que le duele, es que le duele» y por tan- aproximarnos a su fuente, cambiar su signi-
to tendremos que explorar las causas de ese ficado si es irracional o conseguir que su fi-
síntoma y las estrategias para intervenir con nal pueda ser previsible.
él. No tenemos el espacio para argumentarlo, Puede ser importante considerar la actitud
pero desde esta perspectiva es fácil suponer tanto de los profesionales como de los pa-
que sostenemos la inmoralidad del empleo cientes, en la relación clínica, frente al dolor.
de placebo frente a la afirmación de dolor en El profesor Diego Gracia5 ha sistematizado
las personas. las tres actitudes históricas ante el dolor
Dolor y sufrimiento presentan una rela- que se han dado en la cultura occidental, ac-
ción compleja. Ciertamente, tienen en titudes que en mayor o menor medida si-
común3 el carácter subjetivo, la estimulación guen estando presentes:

152
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

a) El dolor como des-gracia: el dolor es Desde una óptica principialista se suele afir-
provocado por una falta moral –el pecado–; mar que los profesionales tenemos cuatro obli-
planteamiento típico de las culturas primiti- gaciones básicas, unas más exigibles, de pri-
vas, en especial, la israelita. mer nivel (ser no-maleficentes y justos) y
b) El dolor como des-orden antinatural: otras de segundo nivel (hacer el bien y respe-
típico de la cultura griega, que se dota de un tar y promover la autonomía moral del pacien-
ingrediente positivo –la dimensión salvífica– te). El tratamiento del dolor no es una cuestión
con la aparición del cristianismo. supererogatoria gestionada por el principio de
c) El dolor como des-dicha: visión propia beneficencia. Estamos ante un problema de
del mundo moderno; cada sujeto discierne no-maleficencia cuando al paciente se le hace
sus propios dolores y define si son buenos o daño (no aliviándole el dolor), tanto por indi-
malos para él. car terapéuticas inadecuadas como por no uti-
En nuestro medio aún permanece la idea lizar tratamientos correctos cuando existen los
de que el dolor es algo que pertenece al medios para hacerlo. El profesional no debe
ámbito de lo natural, inevitable en ciertas hacer daño, ni el provocado intencionalmente,
enfermedades, y que soportarlo pasiva- ni el producido por el desconocimiento, la falta
mente es signo de virtud o estoicismo, apa- de atención o la imprudencia. El tratamiento
rejado todo ello al temor al uso de opiáceos del dolor es un acto clínico que exige el esta-
en su tratamiento. Las causas de estas cre- blecimiento de buenas prácticas clínicas y la
encias pueden atribuirse al significado que falta de formación al respecto ya no puede ser
una determinada visión de la religión otor- una excusa. En términos de actos obligatorios,
ga al dolor –purificación interior y su rela- recomendables, permisibles o prohibidos, la
ción con la mortificación de la carne– y formación de los profesionales sanitarios en el
también a un hábito social que, poseyendo manejo del dolor entraría dentro de los actos
características de costumbre y norma no obligatorios.
escrita, liga la capacidad de soportar el su- Estas cuestiones también afectarán al
frimiento a la virtud. La idea del dolor principio de justicia cuando no se dé un ac-
como algo natural y de los fármacos, sean ceso igualitario de la población al tratamien-
morfina u otros, como antinaturales, sigue to del dolor, bien por depender de la forma-
profundamente arraigada en nuestra cultu- ción del facultativo que te toque, bien por no
ra. El clínico deberá estar atento a este fac- haber los dispositivos sanitarios adecuados.
tor, pues podrá encontrarse pacientes que Hoy se convierte en un imperativo moral la
sentirán que expresar su dolor o quejarse consideración del tratamiento del dolor como
del mismo es vergonzante, no es correcto o una prestación6 básica en el sistema sani-
es signo de poca madurez o poca hombría tario y la transmisión a la sociedad de men-
y, por tanto, pueden acumular malestar in- sajes sanitarios correctos respecto al trata-
necesariamente. miento del dolor.

153
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Por otro lado, también afecta al principio La impresión es que no se sabe muy bien
de autonomía, pues un paciente no podrá qué hacer ante la poliédrica experiencia de
ejercerla si desconoce las posibilidades de sufrimiento y en la base de ello, probable-
elección y así no será posible mejorar su do- mente, está la compleja conceptualización
lor según sus deseos y creencias; no hay que del mismo. ¿Cómo poder intervenir, enton-
olvidar que hay dolores asumibles y otros ces, ante algo que ni siquiera sabemos defi-
que no lo son y que corresponderá por tanto nir en sus componentes? La experiencia
a la persona decidir acerca de la priorización dice, además, que el contacto con algo perci-
de los objetivos terapéuticos. Sólo cada per- bido como temible –el sufrimiento del otro
sona7 puede decidir sobre su propio dolor. puede impactar negativamente– y de difícil
Ya se sabe, el dolor más llevadero es siempre manejo, por su condición de intangible y su
el dolor del otro. difícil operativización como problema, puede
conducir a muchas conductas de evitación y
de escape.
El sufrimiento como problema, En torno a la conceptualización del sufri-
el sufrimiento evitable miento en el ámbito clínico encontramos una
importante confusión8, con interesantes apor-
Los profesionales asistenciales solemos taciones teóricas9-11, pero sin propuestas co-
vivir dos constataciones: por un lado, nos to- nocidas de intervención basadas en el análisis
pamos diariamente con la experiencia de su- y relaciones de las variables intervinientes. A
frimiento y, por otro, probablemente conta- partir de esta constatación, considerando los
mos con tantas definiciones de sufrimiento trabajos de Chapman y Gravin12 y ciñéndonos
como personas respondan a nuestra encues- al ámbito de los cuidados paliativos, venimos
ta. Quizás porque el sufrimiento escapa a desarrollando un modelo13 que entendemos
nuestra libertad, no se elige, sino que se pa- como generalizable, en el que afirmamos que
dece y además de manera personalizada, una persona sufre cuando acontece algo que
distinta e intransferible, con lo que se hace percibe como una amenaza importante
mucho más difícil definirlo de una manera para su existencia, personal u orgánica, y
universal. Por otra parte, solemos equiparar al mismo tiempo cree que carece de recur-
sufrimiento a su expresión emocional más sos para hacerle frente. Como vemos, se
habitual: la angustia, definiendo el todo sim- trata de un balance en el que no sólo cuenta
plemente por una de sus partes. Un estado la existencia de una amenaza (aparición de
emocional negativo no define necesariamen- un cáncer, tu pareja te abandona…) o su per-
te el sufrimiento, pues aunque todo sufri- cepción misma, sino también la capacidad de
miento supone malestar, no todo malestar afrontamiento ante la misma, es decir, su
alcanza necesariamente la categoría de sufri- controlabilidad que, en el extremo opuesto,
miento. puede ser definida como indefensión o impo-

154
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

tencia. También habrá que considerar la pre- 6. Fomentando un contexto más agrada-
sencia de moduladores añadidos, en especial blemente estimulante, más variado, menos
el estado de ánimo habitual –puede ser de tipo depresógeno, que favorezca la presencia de
depresivo, ansioso, agresivo...– y los factores objetos personales y significativos, etc.
contextuales-ambientales. Estamos, por tanto, ante una parte de la
Este análisis del sufrimiento humano es experiencia de sufrimiento que podemos ca-
útil para poder delimitar sobre qué variable tegorizar como problema; se están investi-
podemos intervenir. Al ser una experiencia gando instrumentos diagnósticos que ayu-
separable en distintos componentes, nos per- den a detectarlo14 y evaluarlo, se proponen
mite objetivar mejor dónde puede estar el modelos de intervención… ¿Podemos empe-
foco del problema y en qué elementos será zar a hablar ya, por tanto, de parte de la ex-
más efectiva la intervención. En el ámbito de periencia de sufrimiento como de un «sín-
los enfermos terminales, a modo de ejemplo, drome», de etiología y expresión multiaxial,
podríamos incidir en: con su correspondiente categoría diagnósti-
1. La reducción o desaparición de la esti- ca? ¿Resulta demasiado aventurado propo-
mulación psicosocial desagradable: por ner la consideración del abordaje del sufri-
ejemplo, asesorando a la familia acerca de miento, de la parte que tiene como evitable
pautas interrelacionales que eviten los repro- al menos, como una prestación básica que
ches al paciente por haber fumado, fomen- debería ofertar el sistema sanitario?
tando la presencia de voluntarios...
2. La reducción o desaparición de la esti-
mulación biológica desagradable, que inte- El sufrimiento como condición
racciona con la estimulación anterior: por existencial, el homo patiens:
ejemplo, aplicando la escala analgésica de la el encuentro con el límite y la pregunta
Organización Mundial de la Salud. por el sentido
3. La disminución de la percepción de
amenaza: por ejemplo, con una buena rees- La experiencia humana nos remite al lími-
tructuración cognitiva acerca del realismo de te en su doble acepción. Límite como caren-
la misma. cia, déficit, contingencia, pequeñez y, a la
4. El incremento del sentimiento de con- par, límite como frontera, como precipicio,
trolabilidad frente al de indefensión: por como condición de posibilidad de salto tras-
ejemplo, fomentando la toma de decisiones cendental más allá de lo conocido y controla-
con respecto a las visitas por parte del pa- do. Es el vivir limitado y el vivir al límite.
ciente. La liminaridad (limes y limen) es una ca-
5. Enseñando estrategias para reducir el tegoría antropológica que, entendida como
estado de ánimo ansioso con medicación, vi- metáfora, determina la condición vital de
sualización, relajación rápida y diferencial. quienes viven en los límites y traspasando

155
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

las fronteras se sitúan ante los umbrales. La la apertura del límite y tramar diálogo y
experiencia de sufrimiento es una de esas si- conversación con él. Entonces, y sólo enton-
tuaciones humanas en las que el hombre se ces, se puede instituir como habitante de la
frontera. Ese acceso es el signo evidente de
siente impelido a vivir en zonas-límite: tanto
su liberación y libertad. El acceso a la ver-
en lo existencial, como en lo mental, moral, dad del límite hace posible que el sujeto sea
religioso, social o político. El sufrimiento nos libre»16.
vomita y recuerda la condición limitada del
ser humano, pero también nos sitúa en el lí-
mite, en la frontera. Las situaciones de limi- El encuentro con el límite y desde el límite
naridad están a medio camino entre lo racio- nos ubica en el territorio del misterio, de lo
nal y lo irracional, lo profano y lo sagrado, la más insondable de la condición humana. En
vida y la muerte, son zonas tensas y conflic- ese territorio habita el sufrimiento, con sus
tivas. La existencia sufriente se sitúa ante el distintas intensidades. Aquí es donde el reto
muro de silencio de lo in-visible, i-limitado, fundamental estriba en aguantar su silencio
in-definible y desde ahí, como lugar existen- denso e incontestable sin derrumbarse ni
cial, intuye y piensa la realidad visible, limi- buscar chivos expiatorios.
tada para llegar a definirla de otra manera15. Hace poco escuché a alguien afirmar que
Estar en el límite hace posible hablar más «mientras que el dolor pide calmantes, el su-
allá de lo que vemos y, aunque resulte para- frimiento reclama sentido». Decía Victor
dójico, en estas situaciones lo que más se Frankl17 que «el ser humano no se destruye
nos suele exigir, al menos como primer paso, por el sufrimiento, sino por sufrir sin senti-
es callar. do». Posteriormente ahondaremos más en
A partir de ese silencio respetuoso y pru- esta línea. Por ahora, baste con recordar que
dente, en el límite se podrá descubrir o bien hay una parte de la experiencia de sufri-
la aniquilación o bien el poder desde donde miento que no podemos objetivar como pro-
arrancan el deseo, la pasión, la razón, la cre- blema, pero que podemos acoger como expe-
atividad, la memoria que llevan al ser huma- riencia de misterio, intrínseca a la condición
no a vivir de otra manera. El límite es el lu- humana, tan limitada y tan en el límite. Ahí
gar del miedo y del fracaso, pero también es los profesionales no podremos resolver pro-
el espacio de verdad y de sentido, el lugar blemas, pero sí acompañar personas; no ten-
donde cualquier artista recrea las facetas del dremos respuestas contundentes, pero sí po-
vivir tras descubrir lo imprevisible y tener la dremos generar procesos de búsqueda en los
conciencia de tener que relacionarse de modo que no huyamos de las preguntas; no descri-
diferente con la vida y con la muerte: biremos la materialidad del sentido ni nos
convertiremos en sus falaces y omnipotentes
«El hombre puede acceder a la condición portadores, pero sí que provocaremos apues-
fronteriza si es capaz de soportar y sostener ta por deconstruir el sinsentido.

156
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

Dicho de otro modo: el profesional puede mente en nuestra forma de prevenirlo, de


acompañar a la persona, sus procesos, su afrontarlo –reduciéndolo o erradicándolo– y
búsqueda y sus preguntas, es decir, tiene de utilizarlo. Pero como todas las otras va-
mucho que hacer, aun a sabiendas de que riables de nuestra vida. Podemos utilizar
esto también le puede colocar en el límite. nuestro propio sufrimiento o el sufrimiento
de los otros para humanizar o para deshu-
manizar la vida. Es nuestra tarea y nuestra
¿Es algo bueno el sufrimiento? responsabilidad. Y mucho más en los cuida-
dores profesionales. El profesional que
Hemos intentado describir en parte la ex- afronta el dolor corporal, la úlcera por decú-
periencia de sufrimiento tanto en cuanto bito, el síntoma ansioso o la falta de recursos
problema como en cuanto condición desa- económicos, pero que no se enfrenta a la ex-
gradablemente intrínseca de la condición hu- periencia de sufrimiento que hay detrás de
mana. Es el momento de preguntarnos por todo ello, está probablemente cayendo en
su dimensión ética18 con más detalle y para una grave irresponsabilidad moral. Poste-
ello nos ayudamos de algunas preguntas: riormente nos aproximaremos a alguna fun-
a) Si la ética es la pregunta por lo bueno o damentación de esta afirmación.
lo malo de la conducta y acontecimientos hu- c) ¿Existe algún sufrimiento aceptable
manos, ¿es el sufrimiento algo bueno? Ra- como mal menor? Sí –y alejados de todo
dicalmente, no. Todos sabemos que somos planteamiento masoquista– cuando algunas
limitados, que el ser humano es contingente personas asumen libre y voluntariamente
y que esta contingencia forma parte de nues- distintas cotas de sufrimiento para acompa-
tra propia condición, como hemos venido ñar a otros que sufren. Pero –insistimos–
afirmando. La aceptación de esta realidad como mal menor, no como bueno. Cuando
–aceptación que de por sí conlleva sufrimien- Ignacio Ellacuría, por ejemplo, decidió seguir
to– no significa la aceptación de su bondad. luchando en El Salvador después de ser
La aceptación del «ser», de la presencia ine- amenazado de muerte, era consciente del su-
ludible del sufrimiento que forma parte de la frimiento y de los riesgos adquiridos que
condición humana, no nos exige, dicho en asumía en esa lucha; cuando un hijo asume
lenguaje coloquial, que lo «demos como bue- la permanencia durante meses, como acom-
no» (el «deber ser»). Esta tendencia a dar la pañante, en un centro sociosanitario para es-
categoría de bueno a aquello que existe (ten- tar cerca de su padre anciano que se encuen-
dencia denominada como realismo moral, tra en fase terminal, está asumiendo desde
tan habitual en muchos ámbitos de la políti- la cercanía un plus de sufrimiento que es ad-
ca) no es justificable éticamente. misible como mal menor. En este sentido, el
b) ¿Dónde está entonces la responsabili- sufrimiento sería aceptable como la conse-
dad moral ante este sufrimiento? Básica- cuencia inevitable de una opción por la

157
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

alteridad. Conviene aclarar que la situación ber depuesto a Dios, entre otras razones por la
de sufrimiento que trae, pongamos por caso, existencia del mal en el mundo, no estuviera
la enfermedad crónica no es aceptable desde dispuesto a responsabilizarse19 de la historia
el punto de vista moral, ni como mal menor, humana de sufrimientos. Como ha analizado
aunque sea una condición que permita que O. Marquard, la modernidad está aquejada de
surjan valores en uno mismo (como la pa- un oculto delirio de inocencia: todos víctimas.
ciencia) o en otros (como la generosidad o la Los culpables son los otros: el medio ambien-
solidaridad). La presencia de sufrimiento te, la enfermedad, la naturaleza, el pasado, etc.
–insistimos– e incluso su posible inevitabili- Sólo el bien lo hace uno personalmente. Este
dad no le confiere la categoría de bondad. desplazamiento moderno del mal (moral) al
Lévinas, en su obra «El sufrimiento inútil», sufrimiento, del autor a la víctima, subraya un
parte de la premisa de que el dolor –el sufri- aspecto válido: que lo realmente escandaloso
miento– es radicalmente inútil, negativo, ab- es el sufrimiento inocente, pero deja en entre-
surdo y maligno. Ahora bien, el propio dolor dicho la responsabilidad moral del hombre en
humano inútil –afirma– puede cambiar de el sufrimiento evitable. Los profesionales sani-
significado cuando se convierte en ocasión tarios, hijos de esta sociedad, no estamos
de respuesta empática y solidaria. Es lo que exentos de esa responsabilidad.
el mismo Lévinas llama sufrimiento por el La segunda constatación tiene que ver con
sufrimiento del otro, que desde mi punto la compleja relación entre el ser y el de-
de vista sólo es admisible cuando es la con- ber ser del sufrimiento20. La experiencia de
secuencia inevitable e indeseable de optar sufrimiento es consustancial al ser humano,
por el otro y por unos valores. aunque sólo sea, como decíamos, porque en
él son inherentes la contingencia y el límite,
y porque desde sus recursos y capacidades
Sufrimiento y responsabilidad moral –que los tiene– es incapaz de contener todas
las amenazas. En concreto, su sufrimiento
Quizás deberíamos comenzar con dos cons- podrá provenir de distintos ámbitos, mani-
tataciones. La primera, la resistencia del festarse con diversas intensidades, depende-
hombre moderno a admitir su responsabi- rá de la historia particular de cada uno, de
lidad en la generación o mantenimiento del su red de relaciones, de alguna patología con
sufrimiento evitable. La antigüedad de tradi- un determinado cuadro clínico o potencial-
ción cristiana ponía el acento en el mal, del mente amenazante, de la frustración de dis-
que se responsabilizaba al hombre; la época tintas expectativas..., pero el hecho es que el
moderna, sin embargo, pone el énfasis en el sufrimiento se convierte en compañero de
sufrimiento, para exonerar moralmente al viaje inexorable de la experiencia humana.
hombre ante la inevitabilidad del mismo. Conviene, en este sentido, revisar dos fala-
Como si el hombre de la modernidad, tras ha- cias bastante habituales, al menos, en la

158
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

justificación de fondo de muchas actitudes La fundamentación desde los Principios


de huida de los profesionales:
1. El sufrimiento forma parte consustan- Desde la óptica principialista, tan decidi-
cial de la experiencia humana, luego es ine- damente defendida por Beauchamp y Chil-
vitable; desde esta perspectiva no tiene sen- dress22, estamos obligados a ser no malefi-
tido luchar contra él. Sin embargo, la centes, a ser justos, a ser beneficentes y a
experiencia dice que se puede reducir la in- respetar la autonomía de los usuarios, decía-
tensidad, extensión y frecuencia del sufri- mos anteriormente. La falta de exploración o
miento cuando se realizan las intervenciones de atención a una experiencia de sufrimiento
adecuadas. destructiva, intensa y controlable, o su asis-
2. La llamada falacia naturalista: lo que tencia inadecuada, puede ser valorada desde
es, debe ser. Es decir, si forma parte consus- el principio de no maleficencia. Por ejem-
tancial de la experiencia humana, eso le da plo, la omisión por parte del sistema y de
categoría de bondad. Luchar denodadamente muchos profesionales de la atención al duelo
contra el sufrimiento, ¿no sería rechazar complicado de muchas madres que han per-
nuestra propia condición, no asumir nuestra dido a sus hijos por problemas de drogode-
humanidad en la parte más limitante, pero pendencia entra en el terreno de la contrain-
no por ello menos real? dicación y, por tanto, de la maleficencia.
Estas dos falacias quedan en entredicho al Hacer referencia al principio de justicia, por
admitir la diferencia significativa entre sufri- otra parte, parece obligado, pues el hecho de
miento evitable y no evitable. no garantizar la igualdad de oportunidades o
Por último, antes de entrar en las distintas de no tratar a las personas con la misma
fundamentaciones de la responsabilidad mo- consideración y respeto en el orden de lo so-
ral frente al sufrimiento, una breve reflexión cial, supone aumentar la experiencia de su-
acerca del concepto de responsabilidad. El frimiento de muchos ciudadanos. También
sufrimiento nos suscita «responder»21, térmi- queda afectado el principio de beneficencia,
no procedente del verbo latino spondeo del pues nos obliga a los profesionales a acom-
que deriva respondeo que significa asumir pañar procesos en esa apuesta contra el sin-
un compromiso. Toda acción moral, en tanto sentido que acompaña a la experiencia de
respuesta a una situación, conlleva los si- sufrimiento, aunque sólo sea desde el simple
guientes pilares: conciencia, libertad y res- marco del encuentro terapéutico. En cuanto
ponsabilidad. La responsabilidad es la cuali- al principio de autonomía, ciertamente nos
dad o condición de quien promete o se podemos preguntar si se puede seguir siendo
compromete. Parece innegable que las profe- autónomo ante tanta fragilidad. Ésta es la
siones sanitarias conllevan como bien intrín- cuestión planteada por Eric J. Cassell23, que
seco un compromiso moral con los que su- duda de la utilidad de abordar el sufrimiento
fren a causa de sus problemas de salud. desde una ética principialista como la sugeri-

159
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

da por Beauchamp y Childress porque, para enferma y le limita enormemente la posibili-


él, el sufrimiento puede poner en cuestión la dad de crecimiento. Creemos necesario insis-
autonomía de la persona, y afirma que, para tir en esta reflexión, pues quien acompaña a
la persona que sufre, la autonomía se pierde las personas que sufren sabe que una inten-
cuando los fines, objetivos y propósitos cen- ción beneficente –en términos bioéticos–
trales están dirigidos por las necesidades in- puede acabar en la anulación de la persona y
mediatas del cuerpo humano o por la com- de su mundo de decisiones24.
pulsión en dirigirse hacia lo que se percibe Entiendo que el reto estará en no caer en
como fuente del sufrimiento. Esto –afirma– la preocupante y posible dictadura de los
crea dificultades para una ética que se sus- principios, en jerarquizar éstos adecuada-
tenta de manera importante sobre el princi- mente y en tener en cuenta el papel funda-
pio de autonomía. Además, la experiencia de mental de las consecuencias, como herra-
sufrimiento suele estar acompañada de sole- mienta básica de prudencia moral.
dad y, desde ahí, de las dificultades para Partiendo de la distinción básica entre ética
aceptar o pedir una ayuda que permita ejer- de mínimos y de máximos que fundamenta el
cer la propia autonomía. Por otra parte, sos- profesor Diego Gracia25 y de la asunción de
tiene que puede haber situaciones en las que distinta graduación de obligatoriedad moral,
el sufrimiento capaz de privar de autonomía Feito26 habla de tres niveles aplicables a las
no sea aparente o se oculte y se estén to- distintas tareas y actividades propias, genera-
mando decisiones realmente muy mediatiza- lizando, de las profesiones sanitarias. A saber:
das y no autónomas. Para Cassell, la natura-
leza del sufrimiento sugiere la importancia 1. Mínimos-mínimos. Este nivel nos deli-
de una visión comunitaria de la ética, según mita lo correcto y lo obligatorio y su incum-
la cual las relaciones recíprocas de los indivi- plimiento suele conllevar una sanción. Los
duos como miembros de una comunidad principios que están en juego son la no-ma-
guían las nociones de lo bueno y lo correcto. leficencia y la justicia.
A mi entender, toda persona es moral-
mente autónoma mientras no se demuestre 2. Mínimos-máximos. Más allá de la mera
lo contrario. La fragilidad física no se corre- corrección, implica los «buenos cuidados» y
laciona necesariamente con la fragilidad mo- la atención solícita. Podemos decir que estos
ral, ni la experiencia de sufrimiento conlleva elementos son exigibles.
necesariamente pérdida de la autonomía mo-
ral. Quien mantenga esa equiparación nece- 3. Máximos-máximos. Estamos ante un
saria entre sufrimiento y limitación moral nivel por encima de lo exigible. Depende de
puede caer en el ancestral paternalismo que, los ideales de perfección de cada persona y
con ánimo teóricamente protector, acaba in- que, a su vez, dependen de su sistema de
fantilizando las relaciones con la persona valores.

160
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

Podríamos decir que las tareas y las estra- El reto posiblemente estará en propiciar
tegias para afrontar la experiencia de sufri- un acercamiento de estas dos visiones, de
miento entrarían dentro del marco de los mí- por sí complementarias, para afrontar el su-
nimos-mínimos o, al menos, de los frimiento. Sin embargo, son muchas las críti-
mínimos-máximos y son, por tanto, exigi- cas que han llovido a la ética del cuidado.
bles. No obstante, parece que la responsabi- Beauchamp y Childress28 la consideran como
lidad profesional no se limita a observar mí- un pensamiento moral comprometido, con-
nimos y a mantener determinados grados de textual, rozando lo pasional, pero subdesa-
eficiencia, sino que todo parece apuntar a rrollado en tanto no reúne los principios pro-
grados más altos de excelencia profesional o, pios de una teoría (claridad, coherencia,
dicho de otro modo, afirmamos con firmeza integridad y comprensibilidad, simplicidad,
que la experiencia de sufrimiento reclama poder explicativo, poder justificativo, pro-
compromiso responsable y de calidad. ductividad y viabilidad). A su juicio, la ética
del cuidado no es completa ni exhaustiva y
carece de poder explicativo y justificativo.
La fundamentación desde la Ética Además, se centra demasiado en el carácter
del Cuidado íntimo o privado de las relaciones, lo que
puede fomentar que se asigne a las mujeres
El ser humano es un ser que cuida y que el papel de cuidadoras, sesgando por tanto la
es cuidado y desde ahí también se acerca a responsabilidad que todos tenemos de afron-
la experiencia de sufrimiento. Si cuidar a un tar el sufrimiento del otro.
ser humano que sufre es humanizar su reali- Tienen sentido las críticas a aquellas posi-
dad, es decir, hacerla digna del hombre, su ciones que tan centradas en el cuidar se olvi-
traducción en la práctica sanitaria supondrá dan de contextualizar éticamente los cuida-
utilizar dos herramientas tan íntimamente dos. Por ejemplo, la justicia, en su ausencia,
humanas como son la razón –la racionali- está siendo fuente de discriminación a nivel
dad– y la relación como instrumentos tera- mundial y local generadora de sufrimiento;
péuticos al servicio de los valores que el por tanto, no es concebible el cuidado sin
hombre siente como importantes e identifi- justicia29; el cuidado ligado al principio de
cadores de su ser persona. Desde estos dos no-maleficencia nos pide que no colabore-
vértices surgen dos maneras de pensar lo mos en la extensión del sufrimiento o en que
moral que, desafortunadamente, en no pocas éste se perpetúe silenciando actuaciones ma-
ocasiones se han planteado como excluyen- leficentes; el cuidado desde la autonomía po-
tes en la práctica y que están en el trasfondo tencia, en medio de la vulnerabilidad del su-
de distintas orientaciones. Las resumimos, frir, que el ser humano siga tomando las
siguiendo las aportaciones de Inés Barrio27, decisiones concernientes a su vida o, dicho
en la tabla 1. de otro modo, que no justifica que cuidemos

161
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

TABLA 1.
Ética de la justicia Ética del cuidado

Objetivo Resolución del conflicto ético Actividad de cuidar del otro concreto
Fundamentación Igualdad Reconocimiento de las diferencias
Criterio Imparcialidad Responsabilidad
Metodología Definición de principios correctos Responder a la complejidad de la situación,
y aplicación adecuada sin sin que nadie quede perjudicado ante
considerar pormenores una situación difícil
contextuales
Ámbito Lo universal Lo particular y lo concreto
Instrumento La razón La relación

a alguien en función de su precariedad sin mucho más allá de la fría aplicación de prin-
tener en cuenta su voluntad o incluso en cipios y nos coloca en un lugar distinto del
contra de ella. Por último, cuidar haciendo el plano de la abstracción. Creemos que una ar-
bien, como lema de la beneficencia, debe ticulación integradora de cuidado y princi-
centrarse en el bien que considera el propio pialismo ha de ser uno de los ejes claves del
sujeto que sufre; él es el dueño de su situa- quehacer ético ante el sufrimiento. Ya el ejer-
ción y en él están las respuestas a su sufrir. cicio del cuidar encuentra una clara conexión
Dicho esto, también habrá que reconocer con la bioética en elementos tales como la
que no es de recibo considerar la ética del transmisión de la información, la confiden-
cuidado como un razonamiento moral de se- cialidad, el consentimiento informado, la in-
gundo orden y mucho menos cuando de lo timidad, etc.
que se habla es de paliar o acompañar la ex- Esta articulación de los principios y los
periencia de sufrimiento del hombre concre- cuidados nos obligará a integrar en las deci-
to. Sí que es cierto que hablar con el ambi- siones éticas el marco abstracto y universal
guo lenguaje de las relaciones humanas con las circunstancias propias del sujeto que
produce cierta incertidumbre, pero razonar sufre. Desde esa orientación, en otro lugar30
moralmente sin tener en cuenta las historias sugerimos definir el cuidar desde la perspec-
concretas, sentimientos, preocupaciones y tiva ética como el reconocimiento en el otro
necesidades y experiencia de sentido y sin- de su dignidad y su diferencia.
sentido, aunque pueda ser intelectualmente Una aproximación muy vinculada a la éti-
más atractivo, en la deliberación in vivo con ca del cuidado ha sido la denominada ética
el paciente puede resultar tan sugerente de las virtudes31, que entiende que el pro-
como ineficaz. Cuidar al ser que sufre va fesional, atendiendo a los bienes internos de

162
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

su profesión, no puede huir de la experiencia el ser humano reclama una ética de la fragi-
de sufrimiento del otro y para ello ha de de- lidad (Ricoeur) o de la vulnerabilidad. Ante
sarrollar ciertos hábitos. A estos hábitos que un recién nacido –la expresión de fragilidad
llamamos «virtudes», los griegos los denomi- por excelencia– nos sentimos impelidos a
naban «aretai», «excelencias»; de ahí que a responder desde el cuidado, precisamente
lo que clásicamente se entendía como profe- porque a mayor vulnerabilidad, mayor obli-
sional virtuoso hoy se le viene a llamar pro- gación moral de respuesta. Sufrimiento no es
fesional de excelencia, calificación que nunca igual a fragilidad, pero ambas realidades se
podría otorgarse a aquel que no atendiera la encuentran en la misma condición de necesi-
experiencia de sufrimiento del otro. Desde dad que presenta el ser humano.
esta perspectiva, cuidar de un ser humano es Estamos ante la alteridad y, más en con-
mucho más que acompañar a un ser vivo; de creto, la alteridad sufriente, como punto de
ahí que una de las virtudes por excelencia partida. Desde ella se afirma que el ser hu-
del cuidador frente a la experiencia de sufri- mano es capaz de compasión y cuando el
miento consista en favorecer la reconstruc- otro sufre siente su llamada y su interpela-
ción dialógica y responsable del sentido ción sin quedar indiferente. La experiencia
cuando éste haya quedado dañado por la en- ética nace de la experiencia del otro que va
fermedad. ligada a sentirse responsable de él. El deber
Por último, digamos que la ética del cui- de atender al otro-vulnerable es anterior a
dado se fundamenta ella misma en dos pila- todo. El otro, como experiencia y llamada, es
res básicos: la ética de la fragilidad y la ética cualquier ser humano, cercano o lejano, que
de la responsabilidad, pero preferimos ubicar sufre y precisa ayuda. La respuesta ética
estos aspectos en el siguiente apartado por ante el otro debe considerar a ese sujeto
su vinculación con la presencia y exigencia como fin en sí mismo, maximizando su ca-
que supone «el otro», en nuestro caso «el pacidad de elegir, aunque esté en situaciones
otro sufriente». de precariedad o sufrimiento.
Son varios los autores que han puesto
nombre a la experiencia ética del otro. Así,
La fundamentación desde la alteridad Ricoeur lo expresa con el término solicitud.
Una acción es buena en tanto es solícita,
Los seres humanos nos sentimos obliga- siendo el origen de su acción el otro necesi-
dos a hacer ciertas cosas y a no hacer otras. tado. O como afirma Lévinas: «solicitud es
Entre las cosas que la ética nos obliga a ha- ese movimiento de sí mismo hacia el otro,
cer, una es proteger a los más débiles del ex- que responde a la interpelación de sí por el
terminio. En este sentido, la ética humana es otro»33. El otro como un imán despierta mi
siempre una ética de la fragilidad32. La pre- conciencia ética y me reclama, me exige y me
sencia de la precariedad y del sufrimiento en obliga.

163
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Esta preocupación central por el otro, que ciona fundamentalmente con la experiencia
constituye el meollo de la responsabilidad, lo del otro.
expresa J. L. Marion con un término muy Más en concreto, en el ámbito sanitario, la
particular: la conminación. «La conmina- persona llama y lo hace a través de ese ros-
ción me dirige hacia el otro para rendirle el tro en el que visualizamos su experiencia de
reconocimiento de que él vale como un fin en sufrimiento. Su expresión se convierte en
sí y no como un medio». Podríamos decir exigencia ética que nos impide retirar la mi-
que la conminación sería el presupuesto acti- rada. En la propuesta de Lévinas el rostro es
tudinal que se encuentra en la dinámica ética fundamental; es la imagen que nos muestra
de los cuidados, su condición necesaria para lo interno del otro. Como él mismo afirma:
regular la viabilidad ética de la praxis del «el rostro se presenta desnudo»35. Hay, pues,
cuidar. Marion concluye diciendo que «la una ética ligada al rostro como espejo de la
conminación me hace responsable del otro vulnerabilidad; a través de él el propio hom-
(Levinas) y no solamente frente al otro (Sar- bre hace su presentación personal36 y en
tre)». ella, si estamos atentos, nos vemos obliga-
La reflexión de estos autores puede que- dos a responder a esa interpelación. El rostro
dar ubicada en la filosofía de la alteridad, es la medida de la conciencia ética, pues nos
que intenta primar la comprensión del otro recuerda las obligaciones éticas de cuidado
en su contexto vital: «La comprensión del con el que sufre y nos juzga37:
otro es, así, una hermenéutica, una exége-
sis»34. La llamada del otro, en tanto que vul- «La desnudez del rostro es indigencia.
nerable, me exige respuesta, me responsabi- Reconocer a otro es reconocer un hombre.
Reconocer a otro es dar»38.
liza y esta responsabilidad es anterior al
ejercicio de mi libertad. Yo no puedo desen-
tenderme ante el sufrimiento del otro. Uno de los autores que más ha trabajado
Toda experiencia ética se relaciona con la la ética de la responsabilidad ha sido
experiencia del deber (Kant) y de la felicidad Hans Jonas39. Para Jonas responsabilizarse
(Aristóteles), pero ambas se pueden articular es tener cuidado de alguien máximamente
y comprender en el marco de la experiencia vulnerable y entender ese cuidado como un
de alteridad (Lévinas). Parece que tenemos deber. Cuidar, esa preocupación por el otro,
el deber de no dejar al otro a la intemperie. es el nervio de la ética. En este sentido, la
Lo originario es la experiencia del deber, de- indiferencia respecto al otro constituye un
ber que brota de la interioridad cuando al- indicio de la privatización de la experiencia
guien necesita ayuda. También la experien- ética y una muestra evidente de falta de res-
cia ética se alimenta de la experiencia de ponsabilidad.
felicidad que precisa del cuidarse bien y del Jonas apuesta por la responsabilidad no
cuidar a otros. La experiencia ética se rela- como un adjetivo calificativo, sino como un

164
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

atributo propio del ser humano. Afirma que lleva en sí misma estructuras ontológicas
«la responsabilidad es algo que pertenece tan que la hacen inteligible en cuanto anticipan
indisociablemente al ser del hombre como una finalidad, es decir, en cuanto se orientan
que éste es en general capaz de responsabili- hacia posibilidades venideras; quiere decir
dad; tan indisociablemente, en efecto, como además que la vida implica motivaciones
que el hombre es un ser que habla, y por eso (valores) capaces de comprometer mi liber-
hay que incorporarlo a su definición». Para tad. Dar sentido a la vida significa empeñar
él, en el ser de la persona está contenido de de hecho las decisiones de la libertad en el
manera totalmente concreta un deber. Siente cumplimiento de la tarea previamente confi-
con una obligatoriedad objetiva el reto de gurada en las estructuras ontológicas que le
responder a las necesidades del otro-vulne- confieren inteligibilidad y valor. Tener senti-
rable. Para él cuidar constituye una forma de do es, pues, ontológicamente previo a dar
articular materialmente el valor de la respon- sentido porque funda la posibilidad y la res-
sabilidad. Cuidar es ejercer la responsabili- ponsabilidad del dar sentido.
dad ética, un deber moral y no únicamente Dicho esto, quiero expresar que en mi opi-
un sentimiento de proximidad hacia otra nión el sufrimiento no tiene ningún senti-
persona. En este sentido, la responsabilidad do. No hay más que preguntar a las perso-
ante el prójimo desde el cuidado no es una nas que realmente estén sufriendo. De todos
cuestión de elección, sino de conminación modos, conviene matizar que, aunque el su-
que surge de lo más interno del ser humano. frimiento no tenga sentido, sí que hay perso-
Podrá haber condiciones sociales o persona- nas que pueden encontrar sentido en medio
les que oculten esa conminación que nos lle- del sufrimiento, porque se implican valores
va a la com-pasión y habrá personas que no (resistencia, solidaridad, etc.) capaces de
tengan conciencia de ello, pero eso no invali- comprometer sus decisiones y su libertad. La
da su existencia. En definitiva, como dice experiencia de personas como Victor Frankl40
Lévinas, la responsabilidad ante el prójimo en el campo de exterminio de Auswitch, que
es anterior a mi libertad y –añadimos– esa fueron potenciando sus recursos cognitivos,
responsabilidad se acrecienta ante las expe- espirituales, etc., así lo demuestran. Eso sí,
riencias vividas de fragilidad y sufrimiento se encuentra el sentido no gracias a, sino a
del otro. pesar de el propio sufrimiento. Y ese sentido,
normalmente, suele consistir más en presen-
cias y en acciones de acompañamiento que
Sufrimiento y sinsentido en afirmaciones.
Creo que debemos evitar caer en ese en-
Quizás convenga, inicialmente, distinguir carnizamiento moral que supone la fanta-
entre tener sentido y dar sentido. Que la sía y la voluntad de dar a cualquier precio un
vida humana tiene sentido quiere decir que sentido al infortunio. De hecho, un «hospital

165
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

sin dolor» podría ser un objetivo, pero un Muerte y sufrimiento


hospital sin sufrimiento no deja de ser una
falacia. La aparición en escena de la posibilidad
De todos modos, coincido con Torres de muerte es un desencadenante bastante
Queiruga41 en que «el problema no está en habitual de la experiencia de sufrimiento en
si es posible un mundo sin mal o no, ya que el ámbito sanitario; de ahí el empeño de los
resulta clara su inevitabilidad, sino si mere- profesionales en curar y vencer la enferme-
ce la pena el mundo y la vida a pesar del dad. Sin embargo, cuando el paciente se en-
mal que lleva consigo», y aquí es donde re- cuentra ya en una situación de enfermedad
almente se puede encontrar nuestra tarea y terminal, el empecinarse en vencer a la
nuestra responsabilidad. Lo que destruye al muerte se convierte, paradójicamente, en
hombre no es el sufrimiento, sino sufrir sin una nueva fuente de sufrimiento al negar
sentido, nos decía Frankl. Es posible que esa parte de la condición humana que es fi-
necesitemos un cambio de óptica y que nita y por tanto mortal. La relación ambigua
nuestro objetivo se focalice, desde esta pers- entre muerte y sufrimiento supone, como de-
pectiva, no tanto en la lucha contra el sufri- cíamos, que la lucha desesperada contra una
miento inevitable, como en la lucha contra el muerte inevitable puede generar y aumentar
sinsentido. La hipótesis está en que la lucha el sufrimiento de los pacientes; pero también
contra el sinsentido (en positivo, la búsque- la lucha desesperada contra el sufrimiento, o
da del sentido) disminuirá la experiencia de la huida frente a él, puede conducir al ade-
sufrimiento. Como dice Frankl42, «ningún lantamiento de la muerte o, al menos, de la
psiquiatra puede decir a un enfermo lo que muerte relacional. Así ha sido denunciado en
es el sentido, pero sí que la vida –que no el algunos planteamientos acerca de la seda-
sufrimiento, añadimos nosotros– tiene sen- ción definitiva43 en pacientes terminales. Di-
tido. El psiquiatra, en suma, puede dar testi- cho de otra manera, algunas formas de lucha
monio de algo que el hombre es capaz de contra la muerte pueden reactivar la expe-
hacer incluso cuando fracasa». Que el sufri- riencia de sufrimiento, y la lucha-huida con-
miento no tenga sentido –y exista– no signi- tra el sufrimiento puede anticipar la expe-
fica necesariamente que la vida deje de te- riencia de la muerte. Relación paradójica y
nerlo. éticamente problemática.

Algunas paradojas Sufrimiento y control

La experiencia de sufrimiento pone en ja- En algunas partes de la medicina y de


que a toda la realidad humana. Veamos al- otros saberes aparece la expresión «control
gunas de sus paradojas: de síntomas» como una de las formas de

166
SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

conseguir disminuir la experiencia de sufri- mando conciencia de su deterioro y de estar


miento. Sin embargo, es conocido que un terminando el trayecto, posiblemente está
control de síntomas excelente, incluido el del experimentando el sufrimiento de sentir
dolor, puede conducir paradójicamente a una amenazada su integridad física, de ver que
experiencia de sufrimiento en otros dominios su vida se acaba y de no poder hacer nada
de la persona, pues el dolor u otros síntomas para luchar radicalmente contra ello, pues
pueden estar enmascarando una realidad ninguna terapéutica activa funcionaría. Sin
aún más sufriente para la persona, inclusive embargo, y a la par, puede estar encontrando
el hecho de plantearse el deterioro y el por- la posibilidad de ir despidiéndose de los su-
qué de la amenaza de muerte inminente, en yos, se ha puesto en paz desde su sistema de
el caso de los enfermos terminales. creencias e incluso ha determinado, en un
Con demasiada frecuencia se prioriza la documento de instrucciones previas, qué de-
dinámica del control44, que suele tener que cisiones se han de tomar en el hipotético
ver con el poder del profesional, frente a la caso de que no pudiera expresar lo que de-
dinámica de la elección, que tiene mucho sea. La persona de este ejemplo –un ejemplo
más que ver con la libertad del paciente. El real– sufre y, al mismo tiempo, está en paz,
control que se ofrece, normalmente con disfrutando de un cierto bienestar.
agentes externos, suele estar más ligado a la Probablemente la incompatibilidad con el
expropiación que a la apropiación de la sa- bienestar o el estar en paz no se encuentra
lud, lo que puede convertirse en un potencia- en la experiencia de sufrimiento como tal,
dor del sufrimiento. El término control deno- sino en la experiencia de sufrimiento no in-
ta una orientación en la que el cuidador tegrada, no acompañada, no convivida como
asume la responsabilidad de dirigir el sufri- parte de la propia condición humana.
miento45 del paciente, privándole a éste del
protagonismo que le corresponde en la ges-
tión de su propia vida. Reflexiones finales

En lo esencial de todo sufrimiento se da lo


Sufrimiento y bienestar que en términos clínicos podríamos llamar
dilaceración, es decir, una situación de des-
Esta es la paradoja más inverosímil y más garro, de ruptura, de desunión de algo que
difícil de captar y de explicar. ¿Son compati- previamente formaba una totalidad y ahora
bles en un enfermo que está muriéndose el está desgajado en sus partes. Ante una ex-
sufrimiento con el bienestar, el sufrimiento periencia tan intensa, la repuesta ética, la
con el morir en paz? Desde mi experiencia responsabilidad por antonomasia del profe-
clínica puedo afirmar que sí. Una persona sional se encuentra en ser, lisa y llanamente,
que esté al final de su vida, que ha ido to- un buen profesional.

167
DOLOR Y SUFRIMIENTO EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

El sistema le exigirá a cualquier profesio- frimiento–. Para este autor esta reconfigura-
nal, como mucho, controlar el sufrimiento ción se caracteriza como una «adhesión exis-
evitable y desde ahí nadie le podrá reprochar tencial a valores autovalidantes, o sea, a uto-
ser un mal profesional, nadie le llevará nun- pías y proyectos que no extraen su valor de la
ca a juicio acusado de maleficente. Pero el garantía, de la proyección o de la promesa de
buen profesional no puede quedarse ahí; sus éxito o de recompensa extrínseca que conlle-
obligaciones morales profesionales le exigen van, sino que valen por sí mismos y tienen un
también, desde el principio de beneficencia, poder gratificante intrínseco que puede convi-
acompañar en la experiencia de sufrimiento vir perfectamente con el fracaso sin por eso
el encuentro con el límite y la pregunta por el destruirse». Dicho de otro modo, generar pro-
sentido. Si no lo hace, nadie le denunciará, cesos más que esperar resultados, construir
obviamente, pero tampoco se podrá decir de caminos más que fiarse de la consecución de
él que es un buen profesional. las metas. Una esperanza que pueda convivir
Hoy, el buen clínico se mueve en torno a con el fracaso se puede convertir en una espe-
tres ejes claves. Ha de conocer los estánda- ranza melancólica, pero al menos nos permite
res actualizados de buena práctica clínica en subvertir ciertas estructuras mentales confi-
su disciplina, habrá de manejar las estrate- guradas por la centralidad del éxito.
gias de relación de ayuda-counselling46 –la El sufrimiento como mal menor o el en-
comunicación terapéutica– y habrá de ser ca- contrar sentido en medio de la experiencia de
paz de establecer un proceso de deliberación sufrimiento puede llevarnos, como opción de
moral con el paciente, fundamentado en va- máximos, a la convicción profunda de que es
lores, de cara a la toma de decisiones. Con preferible sufrir la injusticia que participar
estas herramientas podremos acompañar el en ella, aunque lo primero tenga todas las
sinsentido del sufrimiento que forma parte connotaciones negativas del fracaso y lo se-
de la condición humana y que se expresa tan gundo esté asociado a todos los éxitos y ale-
agudamente cuando aprieta la enfermedad. grías en la cultura dominante.
Una última consideración. Buena parte de El problema es que para descubrir esto es
la experiencia de sufrimiento viene generada necesario tomar conciencia de que la mayo-
por la creación y mantenimiento de estructu- ría de las alegrías, éxitos y triunfos de nues-
ras profundamente injustas; de ahí la necesi- tra cultura dominante están asociados a la
dad de que el profesional recupere la con- injusticia, con el sufrimiento que produce, y
ciencia crítica como instancia rebelde de de que la construcción de la justicia está or-
recuperación de sentido. dinariamente asociada al fracaso y al sufri-
Ante tanto sufrimiento acumulado en tan- miento, aunque posea el máximo poder gra-
tas personas heridas, nos preguntamos con tificante en un mundo de valores que
Javier Giraldo47 cómo reconfigurar la esperan- quisiera ser vivido y construido como con-
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SUFRIMIENTO Y RESPONSABILIDAD MORAL

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