No se lamenten por nosotros

Jim Sinclair

El texto que está a continuación fue publicado en el boletín “Our Voice” (vol. 1, #3) de La Red
Internacional de Autismo (Autism Network International) en 1993. Es un resumen de la
presentación que dio Jim Sinclair en la Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, en
1993. Jim Sinclair es un autista adulto y uno de los fundadores del movimiento de neurodiversidad,
que pide aceptación a las personas con una neurología diferente, sin buscar una cura. Y él no habló
sino hasta los 12 años.
Fue el primer texto escrito por un autista que leí. De ahí en adelante he leído blogs y columnas
escritas por autistas de todo tipo, desde los no verbales que tienen además problemas en el sistema
motriz, hasta aquéllos que fueron diagnosticados ya de adultos. Los sentimientos que expresa Jim
Sinclair son compartidos por los demás escritores autistas y creo que es una lectura indispensable
para los padres, parientes y amigos de personas autistas, sobre todo niños. Porque esa personita que
está en tu vida puede crecer y pensar lo mismo que Jim Sinclair, y reprocharte no haber hecho más
por ella, por haberla intentado entender y aceptar.

No se lamenten por nosotros

Por Jim Sinclair

Los padres frecuentemente reportan que el enterarse de que su hijo es autista ha sido la experiencia
más traumática que les ha ocurrido. Las personas no autistas ven al autismo como una gran tragedia,
y los padres experimentan una decepción y tristeza continuas, durante todas las etapas del ciclo de
vida del niño y de la familia.
Pero esta tristeza no surge del autismo mismo. Es un duelo sobre la pérdida del niño normal que los
padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias
entre lo que los padres esperan de los niños a una cierta edad y el desarrollo real de su propio hijo,
causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.
Un cierto grado de tristeza es natural, mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y
una relación que deseaban no se volverán realidad. Pero esta tristeza sobre un niño normal
imaginario necesita separarse de las percepciones de los padres sobre el hijo que sí tienen: el niño
autista que requiere el apoyo de los adultos que lo cuidan y quien puede establecer una buena
relación con esos adultos, si le dan la oportunidad. Continuar enfocándose en el autismo del niño
como una fuente de tristeza es dañino tanto para los padres como para el hijo, y evita el desarrollo
de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por su propio bien, y por el bien de sus hijos,
yo aliento a los padres a cambiar radicalmente su percepción de lo que significa el autismo.
Les invito ver nuestro autismo, y ver su tristeza, desde nuestra perspectiva:

El autismo no es un anexo
El autismo no es algo que una persona tiene, o un “cascarón” que tiene atrapada a la persona. No
hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es general;
tamiza toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, todo
aspecto de nuestra existencia. No es posible separar al autismo de la persona… y si fuera posible, la
persona que quedaría no es la misma persona que existía al inicio.
Esto es importante, así considérelo por un momento:
El autismo es una forma de ser.
No es posible separar a la persona del autismo.

Así que, cuando los padres dicen:

Desearía que mi hijo no tuviera autismo,
Lo que realmente están diciendo es:
Quisiera que este niño autista no existiera, y que en su lugar yo tuviera un niño (no autista)
diferente.

Léalo de nuevo. Esto es lo que escuchamos cuando lamentan nuestra existencia. Esto es lo que
escuchamos cuando ruegan por una cura. Esto es lo que sabemos, cuando ustedes nos dicen cuáles
son los deseos y sueños más preciados que tienen para nosotros: que su mayor deseo es que un día
dejemos de ser, y que extraños, a quienes ustedes sí puedan amar, aparezcan detrás de nuestras
caras.

El autismo no es una pared impenetrable

Usted intenta relacionarse con su hijo autista y el niño no responde. El niño no lo ve; usted no puede
acercársele, no hay manera de llegar a él. Esto es con lo que es más difícil de lidiar, ¿no? La cosa es
que esto no es cierto.
Véalo de otra forma: Usted está intentando relacionarse a su hijo, usando lo que entiende sobre
niños normales, sus propios sentimientos sobre el ser padre, sus propias experiencias e intuiciones
sobre relaciones humanas. Y el niño no le responde de ninguna forma que usted pueda reconocer
como parte de ese sistema.
Esto no significa que el niño no pueda relacionarse con usted de ninguna forma. Sólo significa que
usted está asumiendo que existe un sistema compartido, una comprensión compartida de señales y
significados, que el niño, de hecho, no comparte. Es como si usted intentara tener una conversación
íntima con alguien que no comprende su idioma. Por supuesto que esa persona no va a entender de
qué está hablando usted, no responderá de la manera que usted espera y esa persona podría sentir
que toda la interacción es confusa y desagradable.
Cuesta más trabajo comunicarse con alguien cuyo idioma materno no es el mismo que el suyo. Y el
autismo va más allá del idioma y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier
sociedad. Usted debe dejar a un lado sus suposiciones sobre un entendimiento compartido. Usted
tendrá que aprender a regresarse a niveles más básicos que lo que probablemente había pensado,
para traducir, y asegurarse de que sus traducciones son comprendidas. Usted deberá renunciar a la
certeza que conlleva estar en su propio terreno, tan familiar; de saber que está a cargo, y dejar que
su hijo le enseñe un poco de su idioma, que lo guíe un poco dentro de su mundo.
Y el resultado, si usted tiene éxito, no será de todas formas una relación normal de padre e hijo. Su
hijo autista podría aprender a hablar, podría ir a clases normales en la escuela, podría ir a la
universidad, manejar un auto, vivir de manera independiente, tener una carrera profesional… pero
nunca se relacionará con usted de la misma forma que otros niños se relacionan con sus padres. O,
tal vez, su hijo autista nunca hable, podría graduarse de una clase de educación especial separada y
después ir a un programa de actividades especiales, o a una residencia; podría requerir cuidados y
supervisión de por vida… pero no está completamente fuera de su alcance. Las formas en que nos
relacionamos son diferentes. Si usted lucha por las cosas que considera normales de acuerdo a sus
expectativas, encontrará frustración, decepción, resentimiento, tal vez incluso rabia y odio.
Acérquese con respeto, sin ideas preconcebidas, y con la mente abierta a aprender nuevas cosas, y
encontrará un mundo que nunca habría podido imaginar.
Sí, cuesta más trabajo que relacionarse con una persona no autista. Pero es posible… a menos que
las personas no autistas tengan una capacidad para relacionarse más limitada que la nuestra.
Nosotros pasamos la vida entera haciéndolo. Cada uno de nosotros que aprende a hablar con usted,
que se las arregla para funcionar en su sociedad, que puede acercarse y vincularse con usted, está
operando en territorio ajeno, contactando a seres extraños. Nosotros pasamos nuestra vida haciendo
eso. Y luego, ustedes dicen que nosotros no podemos relacionarnos.

El autismo no es la muerte
De acuerdo, el autismo no es algo que la mayoría de los padres espera o desea cuando están a la
expectativa de la llegada de su hijo. Lo que esperan es un hijo que sea como ellos, que comparta su
mundo y que se relacione con ellos sin requerir un intenso entrenamiento práctico de cómo
contactarse con extraños. Aun si su hijo tiene una discapacidad que no sea autismo, los padres
esperan poder relacionarse con ese hijo en términos que les parecen normales; y, en la mayoría de
los casos, aun teniendo en cuenta las limitantes de varias discapacidades, es posible establecer el
tipo de lazo que los padres ansían.
Pero no cuando el niño es autista. Mucho de lo que los padres lamentan es que no exista la relación
esperada con un niño normal anhelado. Esta tristeza es muy real, se necesita que se asuma que
existirá y que se trabaje en ella, para que la gente pueda continuar con su vida…
pero no tiene nada que ver con autismo.
De lo que en realidad se trata, es de que usted esperaba algo que es tremendamente importante para
usted, y lo esperaba ansiosamente, con gran alegría y entusiasmo, y tal vez, durante un tiempo,
pensó que realmente lo tenía… y entonces, tal vez de manera gradual, tal vez repentinamente, tuvo
que reconocer que aquello que esperaba no ha sucedido. No sucederá. Sin importar cuántos hijos
más tiene, nada cambiará el hecho de que esta vez, el hijo que usted esperaba y deseaba y planeaba,
no llegó.
Esto es lo mismo que los padres experimentan cuando su hijo muere al nacimiento, o cuando tienen
a su hijo con ellos durante un poco de tiempo, hasta que mueren en la infancia. Esto no es sobre
autismo, es sobre expectativas rotas. Yo sugiero que el mejor lugar para abordar estos asuntos no es
en organizaciones dedicadas a autismo, sino en terapia de duelo y grupos de apoyo. En estos
ambientes los padres aprenden a aceptar su pérdida… no a olvidarla, sino a dejarla en el pasado,
donde la tristeza no los encare durante cada momento de su vida. Aprenden a aceptar que su hijo se
fue, para siempre, y que no volverá. Lo que es más importante, aprenden a no desquitar su tristeza
por el hijo perdido con los hijos sobrevivientes. Esto es crucial cuando uno de esos niños
sobrevivientes llegó al mismo tiempo en que murió el niño por quien se lamentan.
El autismo no le quitó a un niño. Usted perdió a un hijo, porque el hijo que usted esperaba no llegó
a existir. No es culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Nosotros
necesitamos y merecemos familias que nos pueden ver y valorar por nosotros mismos, no familias
cuya visión de nosotros está oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Laméntese
si lo requiere, por sus propios sueños perdidos. Pero no se lamente por nosotros. Nosotros estamos
vivos. Somos reales. Y estamos aquí, esperándole.
Esto es lo que creo que las sociedades de autismo deben ser: no lamentarse por lo que nunca existió,
sino explorar lo que sí existe. Necesitamos su ayuda y comprensión. Su mundo no es muy abierto
para con nosotros, y no lo lograremos sin su fuerte apoyo. Sí, hay tragedia que viene con el autismo;
no por lo que somos, sino por las cosas que nos suceden. Entristézcase por ello, si requiere
entristecerse por algo. Sin embargo, en lugar de entristecerse por ello, enójese por ello, y haga algo
al respecto. La tragedia no es que estemos aquí, sino que su mundo no tiene un lugar para nosotros.
¿Cómo podría ser de otra forma, si nuestros propios padres siguen lamentando el habernos traído al
mundo?
Observe a su hijo autista en alguna ocasión y tómese un momento para decirse a sí mismo lo que
ese niño no es. Piense: “Este no es el hijo que yo esperaba y planee. Este no es el niño que yo
ansiaba durante todos esos meses de embarazo y las horas del parto. Este no es el niño para quien
hice todos esos planes para compartir experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.”
Luego, realice cualquier duelo que deba realizar, lejos del niño autista, y aprenda a renunciar a sus
sueños.
Después de que haya comenzado a renunciar a sus sueños, regrese y vea nuevamente a su hijo
autista, y dígase a sí mismo. “Este no es el hijo que yo esperaba y planee. Este es un niño ajeno, que
aterrizó en mi vida por accidente. No sé quién es este niño o en quién se convertirá. Pero sé que es
un niño, atrapado en un mundo extraño, sin padres de su especie que cuiden de él. Necesita que
alguien se preocupe por él, le enseñe, le interprete y le defienda. Y ya que este niño extraño llegó a
mi vida por casualidad, ese trabajo es mío, si lo deseo.”
Si esta idea lo emociona, entonces únase a nosotros, con fortaleza y determinación, con esperanza y
felicidad. La aventura más importante de su vida está frente a usted.