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Index de Enfermería
versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.15 no.55 Granada 2006

TEORIZACIONES

El padecimiento ante la enfermedad. Un enfoque desde


la teoría de la representación social

The experience of illness. An approximation from the


theory of the social representation

César Hueso Montoro1

1
Diplomado en Enfermería, Licenciado en Antropología, Doctorando del programa
Enfermería y
Cultura de los Cuidados de la Universidad de Alicante. Coordinador docente de la
Fundación Index, Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Los actuales modelos de gestión del cuidado proponen un acercamiento a los


aspectos más subjetivos inherentes a la enfermedad, entendiendo esa subjetividad
como un cúmulo de circunstancias históricas, sociales, culturales, etc, que
condicionan la respuesta que la persona desarrolla ante la misma.

Este artículo propone una reflexión sobre el fenómeno del padecimiento ante la
enfermedad, articulando su argumento principal en torno a la teoría de las
representaciones sociales de Moscovici. Los elementos que definen dicha teoría
convierten al padecimiento en un fenómeno susceptible de ser abordado como una
representación social, en tanto que constituye una fuente de significados
individuales y colectivos que condicionan el modo en que un sujeto actúa y
responde ante la enfermedad.
ABSTRACT

Nowadays, the models of care management propose an approach to the most


subjective aspects inherent in the illness, understanding this as an accumulation of
cultural, social, historic circumstances, etc, which influence the answer that the
person develops.

This article proposes an analysis about the phenomenon of the experience of


illness, articulating its main argument around the theory of the social
representations of Moscovici. The elements of this theory convert the experience of
illness in a susceptible phenomenon to be analyzed as a social representation,
because constitutes a source of collective and individual meanings that influence
the way in which the person acts and responds to illness.

Introducción

El ensayo de Gálvez, La Medicina bajo sospecha, siete ejercicios


especulativos, comienza citando una obra de Ivan Illich, Némesis Médica, en la que
se acuña el término de iatrogénesis social para alertar del “ daño médico que está
provocado por la creación de una salud enferma que genera falsas necesidades y
dependencia de las personas y de la sociedad hacia la burocracia médica y su
organización” .1 Esta reflexión sugiere meditar sobre la hegemonía del enfoque
positivista en la investigación y la atención de las situaciones de salud y
enfermedad. Si bien es cierto que la Medicina ha generado importantes avances en
los últimos años en pro de la curación de las enfermedades, paralelamente se ha
desarrollado un proceso de deshumanización en la atención de las personas que las
padecen.2,3 En este sentido, la obstinación por la enfermedad, entendida como
patología, y la negación de la naturaleza bio-psico-social del ser humano, ha
deslegitimado la importancia de las respuestas humanas que, en forma de
padecimiento, acontecen ante cualquier proceso patológico.

Este artículo tiene como objetivo reflexionar sobre el fenómeno del padecimiento
ante una enfermedad. Para ello se propone una indagación en un triple sentido: (a)
en primer lugar se parte de un análisis del concepto de enfermedad y
padecimiento; (b) a continuación se analiza el fenómeno del padecimiento desde la
perspectiva social, tomando como referente teórico la teoría de la representación
social de Moscovici y (c) finalmente se indican algunas cuestiones prácticas
relacionadas con el papel de los profesionales en la gestión del padecimiento de los
enfermos.

Análisis del concepto de enfermedad y padecimiento

El significado de la enfermedad varía en función del paradigma y la perspectiva


desde la que se aborda. Desde el paradigma positivista, propio del ámbito de la
biomedicina, se concibe la enfermedad desde un punto de vista mecanicista o
biologicista, de manera que se prioriza la alteración orgánica que acontece en el
cuerpo humano, obviando la subjetividad inherente a dicho
proceso.4 Quijano5 propone que ya desde la medicina hipocrática y hasta hoy las
historias clínicas no se han preocupado por indagar en la subjetividad del enfermo,
en el modo en que afronta y enfrenta su enfermedad; en cambio han centrado su
interés sobre el diagnóstico y la terapéutica de la enfermedad. Así, por ejemplo, en
muchas ocasiones la propia organización de un hospital evidencia esta priorización
hacia la alteración orgánica, de tal forma que las personas que allí acuden son
clasificadas por su patología y no por las necesidades que presenten; pudiendo
darse el caso de que coincidan en un mismo espacio físico –habitación- dos sujetos
con una misma patología que tengan necesidades y respuestas humanas
diametralmente diversas.

Frente a la doctrina positivista se encuentra la doctrina humanista o


fenomenológica, que defiende que el modo en que los sujetos perciben su
enfermedad y le dan significado a través de las necesidades que demandan está
fuertemente influenciado por su contexto social y cultural. El primer paso para
entender la enfermedad desde la doctrina humanista es considerar al paciente
como una persona. El humanismo se define como el interés del profesional por
curar y aliviar los problemas de salud que se presentan en los pacientes, pero no
considerándolos como cuerpos humanos sino como personas. Persona alude a una
unidad somato-psíquica-social conformada por una serie de creencias, valores y
costumbres estrechamente vinculados con la sociedad y la cultura, lo cual
condiciona su manera de interpretar y expresarse ante situaciones como la
enfermedad.6 Esta visión propone romper con el estigma de la pasividad de los
pacientes, quienes pasan a convertirse en sujetos activos que son escuchados y
tomados en cuenta en el control y manejo de sus enfermedades.

La perspectiva fenomenológica propone pues una “ migración al reino de los


enfermos, lo que implica incluso redefinir alguno de los términos tradicionales
utilizados para referirse a ellos, optando por concebirlos como sujetos o personas
que tienen una determinada enfermedad, sustituyendo los términos tradicionales
con connotación biomédica, como son los de enfermos, pacientes (el mismo
término de paciente asume la idea de que se trata de alguien débil, dependiente,
indefenso) o aquellos derivados de una patología al referirnos a ellos
comotuberculosos, diabéticos o sidosos” .7

En base a lo anterior, se puede concluir que la enfermedad se vertebra en torno a


una triple dimensión:

a) Dimensión biológica: Se sustenta en la anormalidad o disfunción fisiológica o


estructural de base orgánica. En la terminología inglesa se acuña como disease y se
refiere a la enfermedad propiamente dicha o en “ sentido recto” , avalada por un
conocimiento objetivo de los signos y síntomas manifiestos. Algunas acepciones
para referirse a esta dimensión son el de enfermedad en tercera
persona,8 enfermedad-enfermo4 y otros autores la catalogan
como patología o estado patológico.9

b) Dimensión subjetiva: es aquella que aborda la enfermedad desde la


perspectiva emic, es decir, trata de responder a la pregunta de cómo se siente el
sujeto, cuáles son sus vivencias, cómo afecta a su vida. Dicho de otro modo, hace
referencia a la experiencia cultural y personal de la enfermedad, lo cual, a veces, es
más importante para la persona que el propio estado patológico.10 En inglés se
emplea el término illness; otras acepciones para definir esta dimensión son el
de enfermedad en primera persona,8 o padecimiento-paciente.4

c) Dimensión simbólico-social: en inglés se utiliza el término sickness. Jean


Benoist4,11 considera que sicknesspermite dar cuenta de las condiciones sociales e
históricas de elaboración de las representaciones sociales del enfermo y de las del
profesional de la salud, cualquiera que sea la sociedad involucrada. Este mismo
autor considera que esta dimensión “ ha de utilizarse para designar el proceso de
socialización del disease y del illness,permitiendo analizar los discursos,
comportamientos y las prácticas sociales ante la enfermedad” . Amezcua4 define a
esta dimensión como malestar, y lo asocia con las construcciones sociales que la
sociedad elabora en torno a la enfermedad.

La disquisición paradigmática, positivismo versus fenomenología, también ha


encontrado eco en la investigación desarrollada en el campo de las ciencias de la
salud, y en particular en la disciplina enfermera. Así, el paradigma positivista se
proyecta en lo que se conoce como metodología de investigación cuantitativa, que
pretende producir y verificar el conocimiento enfermero mediante la utilización de
métodos complejos de control y análisis matemático; mientras que del paradigma
fenomenológico emerge la investigación cualitativa, que pretende conocer y
comprender el objeto de estudio de la Enfermería, las respuestas humanas, desde
la propia perspectiva de los sujetos. Los valores tradicionales de la enfermería,
holismo y humanismo, implican métodos de investigación y modelos de análisis que
contemplen las respuestas humanas en su contexto social y cultural.12,13 Por lo
tanto, alegar que la investigación cualitativa es ajena a la tradición científica de las
Ciencias de la Salud es una falacia; ambas metodologías y ambos paradigmas son
necesarios en un contexto en el que la persona que tiene una enfermedad se
convierte en un actor social del mismo.14 Al hablar de investigación en enfermería,
irremediablemente se debe aludir al movimiento de la Enfermería Basada en la
Evidencia (EBE). Originariamente esta corriente surge en el campo de la medicina y
nuevamente hegemonizada por el paradigma positivista, que dictamina que el único
conocimiento válido para la toma de decisiones en la práctica asistencial es aquel
que procede de métodos de investigación cuantitativos, particularmente los de tipo
experimental.15 Pasar de la Medicina Basada en la Evidencia a la EBE ha implicado
un ejercicio reflexivo que ha derivado, entre otros aspectos, hacia la consideración
de la investigación cualitativa como fuente útil de evidencias para la toma de
decisiones en la práctica clínica.16-20 E incluso, el movimiento de la evidencia
científica ya apunta al desarrollo de métodos de síntesis de la evidencia procedente
de ambas metodologías.21

Hasta ahora se ha procurado clarificar el enfoque paradigmático y conceptual que


alude al fenómeno enfermedad.El otro elemento conceptual en el que se sustenta
este trabajo es el padecimiento. La Real Academia de la Lengua Española define el
padecimiento como la “ acción de padecer o sufrir daño, injuria, enfermedad,
etc.” 22Tradicionalmente, sufrimiento y padecimiento han sido considerados
términos sinónimos, sin embargo, y en base a las definiciones aportadas más
adelante, se van a considerar diferentes, asumiendo, no obstante, que son dos
constructos íntimamente conectados entre sí.

En la literatura científica, una de las definiciones más aceptadas acerca


del sufrimiento es la que aporta Casell.23-26Para este autor el sufrimiento se refiere
a un estado de pena severa asociada a acontecimientos que el sujeto percibe como
una amenaza a su persona y que continúa mientras permanezca esa percepción y
no se restaure su integridad, en muchas ocasiones por mecanismos
de afrontamiento, entendiendo afrontamiento como una respuesta defensiva que la
persona desarrolla en un contexto o situación particular.27 En cambio, el
padecimiento es inherente a la enfermedad, es una experiencia vivida en su
totalidad28 y se ampara fundamentalmente en su dimensión subjetiva, es decir,
trata de explicar cómo la persona vive con su enfermedad. Mercado-Martínez et
al.7coinciden en señalar la diversidad de acepciones con la que se ha tratado el
problema en la literatura científica (experiencia del padecimiento, experiencia de la
enfermedad, experiencia del proceso salud-enfermedad, experiencia social de la
enfermedad, son algunos de estos términos) y lo definen como un “ fenómeno
social cambiante de naturaleza subjetiva en el cual los individuos enfermos y los
integrantes de su red social cercana perciben, organizan, interpretan y expresan un
conjunto de sentimientos, sensaciones, estados de ánimo o emocionales,
sensaciones corporales, cambios en la apariencia física, alteraciones en los
sentidos, y una serie de eventos ligados y/o derivados del padecimiento y de su
atención, todo ello en el marco de las estructuras, relaciones y significados sociales
que lo determinan y moldean” . Por ello, desde la doctrina humanística,
el sufrimiento se identifica como una respuesta emocional que puede estar
integrada como un elemento más de un fenómeno global
denominado padecimiento, lo que implica que no siempre todas las experiencias de
padecimiento tengan por qué acompañarse de sufrimiento.

Así pues, indagar en el padecimiento de la persona que tiene una enfermedad


supone explorar varios planos: el plano de las molestias físicas o sintomáticas
(disease), el plano de las interpretaciones o significados para la persona que lo está
viviendo (illness);6 además, hay que tener en cuenta que las interpretaciones y
significados asociados a la enfermedad son vividos como una experiencia
socialmente constituida, es decir, basada en la intrasubjetividad e intersubjetividad
de los sujetos inmersos en un contexto cultural determinado (sickness).29Varios
estudios de investigación corroboran este hecho: Thorne et al.30 en un metaestudio
cualitativo acerca de la experiencia de la enfermedad crónica concluyen resaltando
la complejidad inherente a este fenómeno; en la línea del anterior, Ironside et
al.31 destacan que el enfoque hacia el estado funcional del sujeto no justifica
adecuadamente la experiencia de la enfermedad crónica, por lo que se sugiere
descentrar el foco de atención en el tratamiento sintomático dando igual cobertura
a la influencia de los significados que los sujetos atribuyen a la enfermedad; los
trabajos de Blanca Gutiérrez et al.32 y Solano et al.33 acerca del padecimiento de los
pacientes coronarios en Unidades de Cuidados Intensivos señalan que uno de los
temas más relevantes que emergen del discurso de los informantes es el miedo que
acompaña al padecimiento de esta enfermedad, el cual no sólo afecta a
dimensiones esenciales de la enfermedad -miedo al dolor, al sufrimiento, a las
posible secuelas, a no recuperarse-, sino que también afecta a esferas de la vida de
los sujetos como la relaciones familiares, el trabajo, la realización de tareas
domésticas o el ocio.

El padecimiento desde la teoría de las representaciones sociales de


Moscovici

Algunos modelos explicativos del padecimiento han tenido su origen en las ciencias
sociales, basándose en la premisa de la construcción social de la realidad. Por
ejemplo, desde la perspectiva de Bordieu34 se considera que todo sujeto dispone de
una serie de condicionantes existenciales de tipo social, económico y cultural que
generan un esquema o estructura –habitus- de prácticas y representaciones que
utilizará para organizar sus acciones y dar respuesta a la enfermedad.

Otra de las corrientes teóricas de análisis procede de las teorías de las


representaciones sociales. Jodelet35 define a las representaciones sociales como los
conocimientos específicos que proceden del sentido común y que son utilizadas por
el sujeto para comprender e interaccionar con el entorno social. A este respecto,
Banchs36 señala que no hay que olvidar que la representación social condiciona la
comprensión del entorno, pero a su vez estas representaciones emergen y son
condicionadas por la interacción del sujeto con su entorno social y cultural.
En la Psicología social francesa encontramos una de las principales aportaciones al
campo de las representaciones sociales a través de la teoría elaborada por Serge
Moscovici.37 Partiendo del concepto de representaciones colectivas de Durkheim,
Moscovici considera a la representación social como una modalidad particular de
conocimiento que condiciona el comportamiento del sujeto y su integración e
interacción con otros miembros de su grupo social ante un determinado fenómeno,
partiendo, tal y como apuntaba Jodelet, del conocimiento del sentido común acerca
de ese fenómeno. Además, lejos de ser considerado un proceso arbitrario,
Moscovici plantea que la construcción de las representaciones sociales se constituye
en torno a sistemas cognitivos con una lógica y un lenguaje propio. A continuación
se describen los cuatros elementos que integran esta teoría:

- Condiciones de emergencia de la representación social:

a) Dispersión de la información: se refiere a la cantidad y variedad de información


de la que se dispone acerca de un fenómeno.

b) Focalización: se refiere al atractivo o pertinencia que ese fenómeno genera en el


individuo y en el colectivo en el que está inmerso.

c) Presión a la inferencia: se refiere a la necesidad de indagar en el conocimiento


social de ese fenómeno fruto de la focalización del mismo. Es decir hay una
“ obligación social” que implica dar respuesta y definir una posición social frente a
ese fenómeno.

- Dimensiones de la representación social:

a) La información: es el acervo de conocimientos que un individuo posee acerca de


un determinado fenómeno de naturaleza social. Esa información se forma en los
individuos en sus relaciones cotidianas.

b) El campo de la representación: alude a la jerarquización que se hace del


contenido de una representación, encontrándose variación intra e intergrupo.
Implica considerar la globalidad del campo de la representación.

c) La actitud: se refiere al aspecto emocional de la representación, o lo que es lo


mismo, al posicionamiento -en base a los sentimientos, creencias etc.- favorable o
desfavorable del sujeto hacia la misma.

- Dinámica de la representación social: Moscovici identifica dos procesos de índole


social que permiten convertir un conocimiento en representación social y a ésta
otorgarle poder de influencia o cambio sobre lo social:

a) Objetivación: este primer proceso trata de explicar el paso de un conocimiento


científico sobre el fenómeno que se quiere representar al dominio público. Dicho de
otro modo, la objetivación “ traslada la ciencia al dominio del ser, presenta cómo
los elementos de la ciencia se articulan en una realidad social” .

b) Anclaje: se podría definir a este proceso como la socialización de la


representación del fenómeno en el grupo social. Si la objetivación trata de explicar
“ el paso de la ciencia al dominio del ser, el anclaje lo delimita en el del hacer” . Es
decir, el anclaje hace funcional a la representación en el grupo social, en tanto que
modela las relaciones sociales y el modo de expresarse.
- Determinación de una representación social: las determinaciones descritas por
Moscovici tratan de explicar el papel que juega tanto el individuo como la sociedad
en el proceso de construcción de una representación social. Así las condiciones
históricas y socioeconómicas de una sociedad configuran lo que se denomina
como determinación social central, que se encarga de regular el surgimiento y el
contenido de la representación, mientras que la determinación social lateral es la
que alude a la subjetividad del individuo, más ocupada de los aspectos
cognoscitivos y expresivos del proceso.

Por tanto, nos encontramos ante un proceso que permite al sujeto desarrollar de un
modo sistematizado un pensamiento natural en torno a un fenómeno, además de
proveerse de un modo de responder socialmente ante el mismo.

La aplicación de la teoría de las representaciones sociales al estudio del


padecimiento ante la enfermedad es perfectamente factible, ya que este fenómeno
se configura como una experiencia vertebrada en torno al conocimiento científico, a
la subjetividad del individuo y a la interacción que éste establece con su grupo
social, constituyendo una fuente de significados colectivos e individuales que
condicionan el modo en que un sujeto actúa y responde ante él. En palabras de
Torres9 el estudio de las representaciones sociales del padecimiento “ comprenden
no sólo información sobre las concepciones colectivas de lo que constituye el
enfermar, padecer y atender una enfermedad, sino también sobre cómo estos
procesos fueron construidos y reelaborados a la luz de las experiencias personales y
las compartidas, ya sea con otros enfermos, familiares, profesionales de la salud e
instituciones” . La figura 1 ilustra un modelo de aplicación de la teoría de las
representaciones sociales de Moscovici al conocimiento del padecimiento ante una
enfermedad.
El papel del profesional en el padecimiento ante la enfermedad

En base a lo expuesto en epígrafes anteriores, es obvio afirmar que la orientación


humanista debiera ser la que ponderara la atención que los profesionales brindan a
la persona que tiene una enfermedad. La humanización de la asistencia sanitaria es
labor de gestores, profesionales y pacientes;38 así, el ejercicio humanista debe
hacerse patente en un doble sentido: en primer lugar, reconociendo la subjetividad
de la enfermedad, en tanto que debe ser entendida como un proceso que es vivido
de un modo particular por un individuo que a su vez tiene una serie de
particularidades sociales y culturales; en segundo lugar, el papel del profesional
debe ir encaminado al manejo de esa situación con el objeto de prestar un apoyo lo
más congruente y competente posible con el padecimiento, 6para lo cual se requiere
de una adecuada formación de pregrado y posgrado en materia de relación
terapéutica.39Algunos de los modelos y teorías enfermeras son claros a este
respecto: por ejemplo, corrientes como la Enfermería Transcultural,10,40 encabezada
por Leininger, sitúan como eje de la actuación de la enfermera la preservación de la
cultura de la persona, en lo que ha venido a denominarse competencia cultural;
teorías como las de Paterson y Zderad 41 o Watson42 destacan la experiencia
fenomenológica y existencial en la que se circunscribe la relación enfermera–sujeto,
tal que la influencia que se ejerce en esa relación está basada en la reciprocidad y
el diálogo humano; o la teoría del devenir humano de Parse,42 quien considera que
el centro del cuidado se encuentra en el significado de la experiencia vivida por la
persona y la familia.

En este sentido, una alternativa complementaria radica en el conocimiento de la


representación social de la enfermedad. La representación social induce al sujeto a
posicionarse ante su enfermedad y ante el modo de atenderla y manejarla; si los
profesionales de la salud no indagan sobre esa representación se corre el riesgo de
no entender en su totalidad el proceso, de modo que es posible que sus propias
representaciones no coincidan con la de los enfermos y su red social, o lo que es lo
mismo, que la enfermedad del paciente no coincida con la enfermedad del
profesional.9

Por último, destacar que la impronta de la dimensión sociocultural es patente en


diversas áreas del cuidado. Así, la idea de excelencia del cuidado43 que actualmente
abandera muchos de los modelos de gestión en enfermería, exige al profesional un
conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural en el que irrumpen
las situaciones de salud y enfermedad. A su vez, la tan nombrada Investigación de
Resultados en Salud determina que el enfoque exclusivamente centrado en
parámetros biomédicos no tiene suficiente poder explicativo, si no tenemos en
cuenta que van a estar influenciados por las respuestas humanas,44 las cuales están
condicionadas por el contexto social y cultural en el que vive inmersa la persona.

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Dirección para correspondencia:


César Hueso Montoro
Fundación Index
C/ Horno de Marina, nº 2, 3º-2
18001, Granada, España
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Recibido el 23.09.2006
Aceptado el 3.11.2006