FUNDAMENTOS DE BIOÉTICA
Dra. M Victoria Roqué Sánchez
1. La calidad de vida
2. Bioética y Transhumanismo
IV ANEXOS
Anexo 1 Desarrollo y extensión de la Bioética
Anexo 2 La intimidad y el trato con el paciente
1
I. ASPECTOS HISTORICOS –EPISTEMOLÓGICOS DE LA BIOÉTICA
1. 1. Marco histórico
Pero sin haber tenido tiempo ni resortes intelectuales apropiados para afrontar
adecuadamente ese problema, surge otro del mismo tipo, pero más sutil y más
difícil de afrontar e incluso de situar en sus términos precisos. Es el problema de
la manipulación biológica del hombre.
La cuestión no se presenta tan virulenta como la de la tecnología nuclear, sus
efectos no son tan directamente catastróficos como los de las explosiones o
accidentes nucleares. Sin embargo, su manera de afectar a la persona, la hace aún
más incisiva y compleja. En efecto, las catástrofes nucleares tienen la novedad del
terrible alcance destructor, pero, en cierto modo, llega a cada persona "desde
3
fuera" como las armas destructivas convencionales. Las afecciones radiactivas
hacen más odiosas sus consecuencias, pero no cambian estrictamente su
condición de "ataque violento" al hombre.
Por el contrario con las nuevas tecnologías biológicas es el mismo el hombre, su
nacimiento, e incluso su identidad personal los que son directamente afectados. Si
las posibilidades de desatar energías cósmicas podían poner en peligro la
supervivencia de la humanidad, en el caso de la tecnología nuclear, ahora ya no es
la humanidad en general sino la humanidad concreta de la persona la que es
puesta en juego, con estas tecnologías. Dicha potencialidad es la que ha ido
generando progresivamente la pregunta sobre el cuándo y el cómo hay que poner
coto a esa «invasión» de la biografía de los sujetos2.
Así ha surgido la cuestión de si el mundo, dominado por el hombre hasta esa
medida, es más humano o, por el contrario, revierte contra el mismo hombre. El
gran interrogante es si el proyecto de dominio humano del mundo no se ha
convertido en un dominio de la Ciencia sobre el mismo hombre.
Todo apunta a pensar que nos hemos convertido en gigantes en el aspecto
tecnológico, pero permanecemos como niños en lo ético3. La humanidad ha
entrado -dirá E. Tonini- en la fase más inaudita de su historia, la edad en la que la
tremenda potencia del hombre lo ha inmerso en un nuevo orden de grandeza
ética. Es responsable no solo de la rectitud de sus acciones sino sobre todo de la
integridad de la misma especie humana4.
Años 47- 60
settembre 1986, p 1.
4
obligación es la del consentimiento libre y consciente de quién es sujeto de una
experimentación.
afectados de polio, llevada a efecto por alumnos e internos de medicina con máquinas de
anestesia, lo que redujo la mortalidad de 80% a 40% en aquellos pacientes que
presentaban insuficiencia respiratoria y requerían soporte ventilatorio.
7 El profesor Jaboulay, maestro de Carrel, llevó a cabo en 1906 el primer trasplante
humano de riñón del que se tiene noticia. Para ello utilizó como donante el riñón de un
cerdo al que colocó en el brazo de un paciente con IRC (xenoinjerto) El riñón funcionó
aproximadamente una hora. Hay que tener en cuenta, que la utilización de un animal como
donante era aceptable aquel momento, sobre la base de las numerosas comunicaciones en
la literatura de la época en las que se afirmaba la viabilidad de los injertos de piel
provenientes de animales. Hunger que trabajaba en Berlín experimentando con animales,
intentó también varios xenotrasplantes, uno de ellos en una chica joven a la que implantó
un riñón de mono que jamás llegó a funcionar.
5
el primero. La historia de los trasplantes es relativamente breve, unos 100 años:
donante animal-hombre, donante muerto a vivo, donante vivo. La experiencia
obtenida en el trasplante renal ha servido de base para el trasplante de otros
órganos: hígado, corazón, pulmones, páncreas, piel, hueso y un largo etc. la
particular patología que presentan los enfermos trasplantados tienen muchos
puntos en común, con independencia del órgano trasplantado.
6
formar un consentimiento racional. El derecho al «informed
consent», concluyó el Tribunal, es necesario para que el paciente
pueda tomar una decisión autónoma.
Años 60-70
La segunda mitad del siglo XX pasará a la historia como el siglo tecnológico. Es en
esta década cuando se gesta la bioética.
8 El doctor Wilhem Kunz sintetizó en Alemania, una sustancia química a la que denominó
thalidomide, durante un programa de desarrollo de drogas antihistamínicas para el
tratamiento de las alergias, pero era poco efectiva en este campo y en cambio tenía un
efecto hipnótico y sedante. En octubre de 1957 los laboratorios Chemie-Grünenthal, sin
mayor trámite, y con apenas dos años de ensayos clínicos realizados con animales,
decidieron aprobar y poner en las farmacias el Contergan en medio de una agresiva
campaña publicitaria. La nueva droga era a la vez tranquilizante y somnífera, y fue
presentada como la solución contra los malestares del embarazo, procuraba un sueño
reparador y no era adictiva. El Dr. Lenz detectó 14 casos documentados de extremidades
malformadas de los bebés y su posible conexión entre el Contergan e informó al
laboratorio Chemie-Grünenthal. El común denominador de estas anomalías era, a primera
vista, la ausencia de la mayor parte del brazo y la presencia de manitas en forma de aleta
que se extendían directamente desde el hombro, dando lugar a la denominada focomelia o
miembros de foca. Aquello se transformó en una verdadera epidemia: la mayoría de las
7
primer país donde los padres de las víctimas decidieron entablar demanda
judicial contra la compañía que vendió la droga de la talidomida.
madres de niños afectados habían ingerido la píldora en el segundo mes del embarazo,
precisamente el mes en que se forman los brazos y las piernas del feto.
8
paciente basada en la confianza a la medicina contractual ponen de manifiesto la
necesidad de crear espacios de reflexión y diálogo sobre todas estas cuestiones.
El término Bioética, se dice, designa una vieja ciencia con un nombre nuevo. Es un
constructor, un neologismo, formado a partir de la relación etimológica entre dos
palabras griegas bios (vida) y ethikós (ética) La bioética es, por tanto, la ética de la
vida9. Esto significa que la Bioética forma parte de la ética. Ella se ocupa de la vida
en cuanto tal. La pregunta clave es: ¿cómo debemos tratar a la vida, sobre todo, a la
vida humana? ¿Cómo debemos tratar al hombre ante los desarrollos
biotecnológicos? Es sobretodo la cuestión del respeto a la vida humana la que se
coloca en el centro del debate bioético10.
Debida al constante desarrollo de la biotecnología y de sus aplicaciones en
medicina, esta rama de la ética es sumamente compleja y posee unas
características que le son propias:
- Es interdisciplinar concierne no sólo a los médicos, biólogos e investigadores
sino a los juristas, filósofos, teólogos, psicólogos, economistas, autoridades
públicas, sistemas sanitarios…
- Prospectiva: mira necesariamente al futuro de la humanidad.
- Global: los nuevos desafíos afectan no sólo a los individuos o sociedades, también
al conjunto de la humanidad.
- Sistemática: aparece como una organización fruto de una reflexión coherente y
estructurada, con principios propios, y no como simple casuística de los dilemas
planteados por las biotecnologías. Posee un objeto propio (el actuar humano
sobre la vida en general y en cierto modo se extiende también a las acciones sobre
el medio ambiente, sobre todo aquello que en el futuro puede incidir en el
desarrollo de la vida humana y de las generaciones futuras) y una aproximación
medio ambiente
9
particular de ese objeto (no le interesa, al menos de modo directo, los aspectos
puramente técnicos, o económicos, sino la perspectiva es desde la ética).
Todos los hombres desean saber afirma Aristóteles. El hombre está hecho para
buscar grandezas superiores a él e ir tras horizontes aún no alcanzados. El
progreso tecnológico ofrece nuevos bienes y servicios gracias a él podemos gozar
de una mayor calidad de vida, hacer más humanas las condiciones de trabajo,
prolongar la vida, etc. Por ello la técnica en cuanto que contribuye al
perfeccionamiento de la personalidad humana, es positiva.
Pero el mandamiento primero del Génesis de “poseer la tierra” (Gen, 1,28) se ha
vuelto hoy controvertido, más problemático. El proyecto racionalista de dominio
de la naturaleza lo exacerba al máximo. Se observa una insaciabilidad de la
historia y del progreso humano que está muy relacionado con la antropología y la
ética. El hombre ha dejado de ser administrador del mundo y se ha convertido en
el dueño absoluto. Todo cae bajo su poder, incluso su propia naturaleza, que es
manipulada y cosificada. La ciencia ya no busca conocer la realidad sino
transformarla y es la técnica la que toma las riendas . Esta primacía de la técnica
sobre la ciencia posee según Hottois tres características esenciales:
11 Vid. Ciccone, L., Bioética. Historia. Principios. Cuestiones. Palabra, Madrid, 2005.
10
técnico podría enunciarse así: “hay que hacer todo lo que es posible hacer, realizar
todas las investigaciones, todos los experimentos…”La actividad tecnológica es
pensada como el ejercicio de una libertad radical.
-no ontologismo: la primacía de la ética lleva a hacer una abstracción del ser
mismo de las cosas porque el ser es identificado con la inmovilidad, con la rigidez.
El ser como el contrincante de la dinámica tecnicista, que no puede dejar de
progresar. Todo lo que existe, lo animado o inanimado, humano o no humano
puede ser privado de su naturaleza y sometido a manipulación.
-no simbolismo: la técnica considerada omnipotente solo respeta la razón
técnica o instrumental y avanza ciegamente en todas las direcciones posibles.. Por
ello puede ponerse al servicio de cualquier poder sobre el hombre, no puede
comprender la diferencia entre el “ser persona” y el “ser cosa”.
El centro del problema consiste en distinguir el progreso verdadero del progreso
aparente, diferenciar lo que personaliza al hombre de lo que lo despersonaliza.
Esto se ha complicado desde que las biotecnologías ya no operan sólo en el mundo
exterior sino sobre el hombre mismo, desde el momento en que es posible
intervenir en las mismas células germinales.
3.3.1. El principalismo
11
ética de discutible naturaleza. Esta bioética, nace de un ámbito juridicista, que se
dirige a determinar responsabilidades civiles en cuestiones éticas, por lo que se
busca un método sencillo de llegar a acuerdos y determinar procedimientos
objetivos que luego se puedan aplicar a cada caso. Con esta pretensión queda claro
que se debía formular «principios» de contenido muy simple, sin requerir una
intelección profunda, y que permiten por eso un sencillo manejo en los comités de
ética. En este sentido, se privilegia la determinación de resultados y la formulación
de procedimientos consensuados que sirvan de una especie de «escudo técnico»
ante cualquier tipo de reclamación.
Estos principios fueron propuestos sin ninguna intención de que fueran
fundamentos éticos. Este fue el objetivo de T.L. Beauchamp y J.F. Childress que
elaboran un modelo, dirigido a médicos y personal sanitario en general, formado
por un núcleo de principios y reglas que guían el comportamiento y el juicio
práctico en la acción…Se trata de uno de los métodos más utilizados en la toma de
decisiones por parte de los comités éticos en el ámbito sanitario, consta de una
tabla de cuatro principios: principio de no maleficencia, principio de beneficencia,
principio de autonomía y principio de justicia como base para resolver los dilemas
éticos que en el campo de la Bioética clínica se plantean.
12
tienen idéntico valor en su aplicación y si todos deben respetarse absolutamente
siempre.
En este punto, Beauchamp y Childress reconocen tomar del filósofo W.D. Ross12 la
idea de que los principios son igualmente obligatorios prima facie, lo cual
significa que todos obligan igualmente en un primer momento teórico, pero que
sólo se convierten en deberes efectivos –obligaciones éticas reales– atendiendo a
las circunstancias y a las consecuencias previsibles de la decisión, que son las que
marcan la prevalencia de unos sobre otros. El recurso a D. Ross ha supuesto de
hecho, la abdicación de la conciencia médica al acceder a la autonomía del enfermo,
en muchos casos, la elección moral del acto médico. Este planteamiento ha recibido
diversos tipos de críticas entre los mismos principalistas. Algunos han defendido la
necesidad de establecer una jerarquización de los principios, no solo para facilitar
su aplicación práctica, sino también porque tales autores entienden que su valor
ético no es el mismo. Desde este punto de vista, unos principios debieran quedar
englobados dentro de una ética de mínimos (en concreto, los de “no maleficencia”
y justicia), de modo que serían de obligado y primario cumplimiento. En cambio,
otros pertenecerían a una ética de máximos (los de autonomía y beneficencia) y,
por tanto, se considerarían de una obligación posterior a los primeros. El
principalismo jerarquizado propuesto por D. Gracia adquiere mayor solidez
doctrinal.
Pérez -Soba va al fondo de la cuestión cuando afirma que la visión que tenía el
hombre de sí mismo como viviente y de su cuerpo como fuente de significados “ha
sido abandonada por la bioética, denominada de los principalismo (…), ha dejado
de lado los principios verdaderamente éticos y se ha volcado en un modo de
razonar fundamentalmente técnico. No le interesa buscar el sentido de lo que
12 Ross, W.D., The Right and the Good. Clarendon Press, Oxford, 1930.
13 Rawls, J. Teoría de la justicia, 1971.
13
hace y cómo en él se revela el valor moral de la vida humana, sino de encontrar
principios en vista de una fácil aplicación para conseguir maximizar unos
resultados de una forma plausible”14.
En realidad, el principalismo carece de un soporte ético consistente de sus
principios, y la falta de su conexión con la antropología. De ahí, la dificultad de
ofrecer vías de solución en caso de conflicto entre dos principios.
3.3.2. El personalismo
14 Pérez-Soba, J., Bioética de los principios, en Cuadernos de Bioética. XIX, 2008/1ª p.47.
15 Bioética que tiene su fundamento en la filosofía fenomenológica y está inspirada en las
obras del filósofo francés P. Ricoeur y en el pensamiento de matriz fenomenológica y
dialógica. Centra su atención en la categoría del cuidado con excelentes aportaciones.
16 Descrita fundamentalmente por H. Brody. Para él la clínica es un diálogo o síntesis entre
los principios recibidos colectivos y las particularidades e cada persona , la historia que
narra . No tiene fundamentación antropológica y ética, es relativista y subjetivista
14
Una solución al problema consiste en aportar unos principios apoyados por una
antropología (ref. asignatura 1 y 2 de esta materia) que permite superar esas
dificultades.
15
La aplicación de este principio requiere una serie de condiciones
- que se trate de una intervención en la parte enferma o que es la
causante del mal.
- que no se observen otros medios para superar la enfermedad.
- que haya una buena posibilidad (probabilidad alta de éxito)
- que se obtenga el consentimiento del paciente.
16
la mayoría de los problemas bioéticos y, sobre todo, ofrecer una sólida
argumentación de su posición. Eso no significa, por supuesto, que exista siempre
una solución simple o al alcance de la mano, pero se dispone siempre de un
background de reflexión y de conceptos sistemáticamente estructurados y
organizados en los que puede intentar buscarse o justificarse.
17
sentido del universo y todo el valor de la humanidad: la persona humana es una
unidad, un todo y no una parte de un todo.
7. La misma sociedad tiene como punto de referencia a la persona humana: la
persona es fin y fuente para la sociedad. Ante toda reflexión racional, la persona
humana se presenta como el punto de referencia, el fin y no el medio, la realidad
trascendente para la Economía, el Derecho, la Historia misma. En cualquier
momento de la vida, en cualquier situación de sufrimiento o de salud, la persona
humana es el punto de referencia y de media entre lo lícito y lo ilícito.
8. En la ética personalista, el aspecto objetivo y el aspecto subjetivo de la persona
se ven implicados mutuamente; el valor ético de un acto debe ser considerado bajo
el aspecto subjetivo de la intencionalidad y también en su contexto objetivo y en
las consecuencias. En el momento del juicio íntimo sobre un hecho, prevalece la
valoración de la subjetividad, pero en el momento normativo y deontológico,
prevalece el valor objetivo, al que hay que adecuar cada vez mejor la actitud
subjetiva; la certeza deberá buscar cada vez más la verdad.
4. Consideraciones finales
18
su mundo con la lengua fuera" y "piensa cada vez menos por sí solo, entre otros
motivos porque no le da tiempo: antes de poder decidir ya está haciendo uso de lo
que aún no comprende"17. Hoy en día en las Facultades se preparan a los
profesionales de la salud para que sean eficaces, que sepan determinada técnica o
alcancen resultados a corto plazo en la investigación, pero no se les prepara para
comprender el sentido del sufrimiento, de la muerte ni tampoco para ayudar a los
pacientes a asumirlo.
Cuando se trata de poner de manifiesto las consecuencias éticas de las nuevas
técnicas biomédicas, la indagación antropológica debe centrarse en el carácter
personal del hombre y en su dignidad. La excelencia del hombre, el alto valor
proporcionado de su ser, constituye el secreto para discernir lo permisible de lo
censurable. El respeto y promoción de la persona, el carácter inviolable de su
dignidad, son los límites infranqueables de la acción, la frontera insalvable de las
técnicas aplicadas a la vida humana. De ahí la necesidad de conocer con
profundidad la noción de dignidad del hombre para afrontar con rigor los
problemas bioéticos.
1. La calidad de vida:
2. Bioética y Transhumanismo
Introducción
Desde hace unos 10-15 años se ha desarrollado una ideología en los Estados
Unidos que ya se ha introducido en Europa (básicamente desde 2014-15) y lleva
por nombre Transhumanismo. Merece que se le preste atención, no es una simple
moda. Es una utopía que tiene como centro de gravedad la fe en la potencia infinita
de la tecnología pero hay mucho más de fondo, Ha entrado con gran rapidez en la
mass media, en la literatura19 y en el cine de ciencia ficción, en las políticas de
18 Quien puede negar la mejora y lo deseable que es a quienes tienen retinitis pigmentaria
y les han injertado un microchip recuperando la vista.
19Tres obras literatas fundacionales de la distopia (representación imaginaria de una
sociedad futura con características negativas: Un mundo feliz de Aldous Huxley, 1984 de
George Orwell y Fahrenheit 451 de Ray Bradbury.
20
distribución de recursos económicos, en centros de investigación, en círculos
políticos.
¿Qué es el Humanismo?
Más allá de sus diversidades, formas de expresión hay algunas constantes que
adopta el humanismo del siglo XX, un campo de intersección axiológica que
podemos resumir en estas dos tesis latentes en la postura humanista:
Futurismo
Evolucionismo
Inteligencia artificial (IA)
Singularidad
Dataísmo21
Trascendencia
Inmortalidad
Mejora (enhancement, meliorismo)
21Harari: solamente datos, nuestra concepción del universo radica en flujos de datos y
que el valor de cualquier fenómeno o entidad está determinado por su contribución al
procesamiento de información. Los organismos son bioquímicos, nada más. Renuncia a la
privacidad y sobre todo al concepto de individuo. . Pasaremos a ser un microchip, y
nuestras experiencias solo tendrán valor si son compartidas en las redes.
22
El término Transhumanar, aparece por vez primera en La Divina Comedia,
Paraíso, Canto 1,72 de Dante. Significa la meta última del hombre y representa la
experiencia, de ser elevado por la gracia, de trascender más allá de lo humano,
hacia nuestra realización total.
1. Los que simplemente quieren mejorar la especie humana sin renunciar por ello a
su humanidad, limitándose a reforzarla. En todos sus aspectos: físico, psíquico,
intelectual, emocional, y moral. Son científicos más serios, no quieren saber nada
de ciencia ficción. Lo cual no quiere decir que su postura no plantee serios y graves
problemas éticos
22La IA inteligencia artificial débil que ya es una realidad, resuelve problemas, puede
reproducir la inteligencia humana pero sólo es una imitación mecánica, exterior. La IA
fuerte no existe ni podrá existir es una utopía, pretenden que una máquina sea capaz de
reproducir exteriormente la inteligencia humana y con los elementos exclusivamente
humanos: conciencia de sí, experimentar. Los T+ alegan que el cerebro en sí no es más que
una máquina. Mediante la utilización de scanners en un futuro se obtendrá un escaneado
completo de la matriz sináptica del cerebro de un individuo y este se podrá reproducir en
un ordenador. Se trata de transmitir las vivencias subjetivas de un cuerpo biológico o bien
a otro cuerpo orgánico, por ejemplo un cerebro trasplantado o bien a un sustrato
puramente digital, por ejemplo el disco duro del ordenador (reducción de los contenidos
mentales a operaciones lógicas y a partir de ahí información materializada fabricar una
copia de seguridad de la información mental para cargarse a un cerebro biónico o
robótico.
24
University (SU) financiado por Google y la NASA, es el gran centro de investigación
transhumanista Para Kurzweil, primer rector la Singularidad expresa la
inevitabilidad del crecimiento exponencial.
Sin embargo aunque hay diferencias entre estas dos concepciones trans y post
humanismo, ambas están conectadas. Sostienen que en un futuro la humanidad
aumentada será diferente de la humanidad actual.
23 Como afirma Luc Ferry, p. 35 Este T+ se asimila mucho a algunos aspectos de la ecología
profunda contemporánea, a la idea de Lavelock desarrollada en su obra Gaia , una nueva
visión de la vida sobre la tierra (1979). La Madre Tierra, un ser vivo a modo de persona …
concepto importante en las creencias religiosas en toda la historia de la humanidad
25
Francis Fukuyama: filósofo neohegeliano
Michel Sandel filósofo profesor de Harvard
J. Habermas filósofo neomarxista
Parte de los bioeticistas norteamericanos: Leon Kass, E. Pellegrino, M. Sandel
Informe del Consejo de Bioética del Presidente de Estados Unidos, 2003.
26
2. Antinaturalismo: la naturaleza no es sagrada, nada impide modificarla,
mejorarla o aumentarla.
-El filósofo Max More fundador en los años 1980 de la filosofía Extropiana o
Extropianismo24.
Todo esto no se podría haber conseguido sin las tecnologías convergentes (TC) y la
llamada economía colaborativa de los GAFA los gigantes de internet (Google,
Apple, Facebook, y Amazon, Microsoft, Twuiter o Linkedin). Estas Tecnologías
Convergentes abarcan cuatro áreas:
Nanotecnología
Biotecnología
NBIC
Tecnologías de la Información
La lucha contra la vejez y la muerte forma parte del proyecto T+. Es el deseo de
inmortalidad antes comentado. La explicación laica de la inmortalidad recurriendo
a la argucia del retraso de la muerte. Un tratar de vencer la muerte modificando, lo
de modo sarcástico denominan la” sacrosanta naturaleza humana”. Es la tesis
defendida por Laurent Alexandre en La muerte de la muerte, el hilo conductor es
que gracias a las TC (sobre todo gracias a la genómica) cuya realidad ignora el gran
público, en un futuro será posible vencer a la muerte, aunque estamos muy lejos
todavía. La muerte vendría del exterior: por accidente, suicidio, atentado… pero no
4. El optimismo tecnocientífico:
29
El presidente de Google en 2011, Eric Schmidt decía que hablar de tecnología es
sobre todo hablar de cómo se utiliza la acumulación de datos con la finalidad de
lograr un mundo mejor.
El hombre es pura historia y este cuerpo, nada más. De ahí que los T+ expliquen el
cerebro como una máquina compleja, como un ordenador más que algún día
podrán imitar con máquinas mucho más potentes.
Filiación del T+ en las revueltas libertarias de los años 60: prohibido prohibir,
derecho absoluto de pasar del azar a la selección. Los T+ no dejan de subrayarlo,
así Max More en su manifiesto The Expropian principles Version 3.0 A
transhumanist Declaration (discurso típicamente de los 60) :
30
pero deseamos tener libertad para evaluar nosotros mismos estos
riesgos potenciales…Nos manifestamos con fuerza contra toda
coacción procedente de los que querrían imponer sus opciones sobre
la seguridad o la efectuación de la auto experimentación.
Max More y sus seguidores olvidan que las modificaciones radicales del patrimonio
genético de cierta categoría en la población tendrán consecuencias sobre el resto
de la población y en la futura humanidad.
A modo de conclusión
31
3. No existen derecho naturales vinculados a la naturaleza humana
del tipo que sea.
32
III. BIBLIOGRAFÍA . MATERIAL
http://www.teledocumentales.com/technocalyps-el-perfeccionamiento-humano/
33
http://www.eureth.net/
ASOCIACIONES
Asociación Médica Mundial
http://www.wma.net/s/index.html
Alemania
European Network for Biomedical Ethics
http://www.izew.uni-tuebingen.de/bme/
Austria
IMABE - Instituto de Antropología Médica y Bioética
http://www.imabe.org/
Canadá
Canadian Bioethics Society
http://www.bioethics.ca/
Estados Unidos
American Bioethics Advisory Commission
http://www.all.org/abac/
American Society for Bioethics and Humanities (ASBH)
http://www.asbh.org
The American Society of Law, Medicine & Ethics
http://www.aslme.org
American Medical Association
http://www.ama-assn.org/
Lifeissues.net - Dianne N. Irving Library
http://www.lifeissues.net/section.php?topic=ir
Holanda
Asociación europea de centros de ética médica
http://www.kuleuven.ac.be/cbmer/eacmeherstel.htm
Italia
European Association for Higher Education in Biotechnology:
http://www.eurodoctor.it/index.html
Reino Unido
International Association of Bioethics:
http://www.uclan.ac.uk/facs/ethics/iab.htm
European Bioethical Research:
http://www.bioethics.org.uk/
34
CENTROS DE BIOÉTICA
Austria
Imabe - Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik:
http://www.imabe.org
Canadá
University of Toronto Joint Centre for Bioethics:
http://www.utoronto.ca/jcb
Estados Unidos
The Hastings Center:
http://www.thehastingscenter.org/
Center for Bioethics. University of Pennsylvania
http://www.bioethics.upenn.edu/
http://www.bioethics.net/
Division for Medical Humanities
http://www2.umdnj.edu/ethicweb/upcome.htm
Center for Bioethics
http://www.bioethics.umn.edu/
The Center for Bioethics and Human Dignity
http://www.cbhd.org/
Do No Harm. The Coalition of Americas for Research Ethics
http://www.stemcellresearch.org/
National Catholic Bioethics Center:
http://www.ncbcenter.org/
The Center for Clinical Ethics and Humanities in Health Care
http://wings.buffalo.edu/faculty/research/bioethics/
Italia
Centro di Bioetica. Università Cattolica del Sacro Cuore:
http://www.rm.unicatt.it/cdb/
Nueva Zelanda y Japón
Eubios Ethics Institute
http://www.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/
Reino Unido
The Nuffield Council on Bioethics
http://www.nuffieldbioethics.org/
ORGANISMOS
35
Canadá
National Council on Ethics in Human Research
http://www.ncehr-cnerh.org/
Dinamarca
Consejo de ética danés:
http://www.etiskraad.dk/
Estados Unidos
National Bioethics Advisory Comission:
http://bioethics.gov
National Institute of Health:
http://www.nih.gov/sigs/bioethics/
National Human Genome Research Institute:
http://www.genome.gov/
Europa
Comisión europea:
http://europa.eu.int/comm/research/life/elsa/index.html
Consejo de europa:
http://www.coe.int/DefaultEN.asp
Francia
Comité Consultatif National d'Ethique
http://www.ccne-ethique.org/
Italia
Pontificia Academia Pro Vita
http://www.vatican.va/roman_curia/pontifical_academies/acdlife/
UNESCO
Comité internacional de Bioética de la UNESCO
www.unesco.org/shs/bioethics
Departamento de Humanidades
Biomédicashttp://www.unav.es/humbiomedicas/
Asociación Española de Bioética y Ética Médica
http://www.aebioetica.org/
Bioetica.org
http://www.bioetica.org/
Sociedad Valenciana de Bioética
36
http://svbioetica.org
Bioética y Derecho. Universidad de Barcelona
http://www.ub.es/fildt/bioetica.htm
Centro de Documentación de Bioética
http://www.unav.es/bioetica
Diario Médico
http://www.diariomedico.com/asesor/bioetica.html
Instituto Borja de bioética
http://www.ibbioetica.org/
Fundación de Ciencias de la Salud
http://www.fcs.es/
Sociedad Andaluza de Investigación en Bioética (SAIB)
http://www.arrakis.es/~saibio/saib.htm
Sociedad Internacional de Bioética:
http://www.sibi.org/
Web personal de Juan Ramón Lacadena Calero
http://www.cnice.mecd.es/tematicas/genetica/index.html
37
IV ANEXOS
Años 70 – 80
Son los años de maduración y consolidación de la bioética. Siguen los progresos
médicos y tecnológicos de manera acelerada especialmente en relación a los
trasplantes debido al mejor conocimiento de los mecanismos inmunológicos del
rechazo del órganos trasplantado, el diagnóstico de muerte cerebral abre infinidad
de discusiones entre neurólogos, filósofos y especialistas en la naciente disciplina
bioética. Esta década se caracteriza sobre todo por los progresos en la fisiología de
la reproducción, en la biología molecular y en las técnicas de desarrollo prenatal.
La historia del diagnóstico prenatal es la historia de la accesibilidad fetal es una
tarea multidisciplinaria en la que intervienen: genetistas, bioquímicos, expertos en
diagnóstico por imagen, ecografías diversas, endoscopias, biólogos, especialistas en
medicina nuclear, perinatólogos.
El diagnóstico prenatal – forma parte de un buen seguimiento de la gestación-
presenta especiales dificultades cuando se diagnostica un trastorno fetal. No se
trata de entrar en las dimensiones científicas de estos progresos indiscutibles, pero
desgraciadamente las posibilidades de diagnóstico prenatal de los defectos
congénitos son muy grandes y en cambio las posibilidades terapéuticas son mucho
mas limitadas por ahora.
El descubrimiento de los enzimas de restricción en estos años hace posible la
llamada ingeniería genética. Las aplicaciones que esto permite son muy amplias en
medicina, estas técnicas permiten la producción masiva de agentes biológicos
como hormonas, vacunas, anticuerpos, etc. Estas tecnologías representan un poder
real y un peligro de abuso de este poder, que va desde las patentes biológicas a la
localización y el conocimiento de los 100.000 genes que componen nuestro
genoma lo que permitirá, en un futuro no muy lejano, curar enfermedades incluso
antes de que lleguen a manifestarse. No cabe duda de que las nuevas terapias
génicas, tanto predictivas como terapéuticas, suponen un gran bien para la
Humanidad pero, al mismo tiempo, la posibilidad de acceso y manipulación del
genoma por parte del científico implica muchos peligros para las generaciones
presentes y futuras. Se necesita sensibilidad ética y controles estrictos para
respetar los derechos humanos (intimidad, no ser discriminados, protección de los
débiles). Asimismo, la ingeniería genética y su potencial económico obligan a
profundizar en la ética de los negocios. Resulta imprescindible desarrollar una
38
ética ecológica si se quiere que los beneficios de la ingeniería genética sirvan al
desarrollo de la persona y de todas las personas.
En 1972 se produce otro hito de la teoría judicial norteamericana sobre
consentimiento informado, la sentencia del caso Canterbury contra Spence. Esta
sentencia es decisiva porque por primera vez va a obligar a los médicos de aquel
país a toma conciencia clara de que las relaciones con sus pacientes debían
cambiar, y ello produce que muchos se vuelvan hacia la nueva disciplina de la
bioética para buscar la forma adecuada de hacerlo.
CASO:
El señor Canterbury sufrió parálisis ocasionada por una caída en la
habitación del hospital cuando, aún convaleciente de la operación de
espalda a la que había sido sometido (laminectomía), había sido autorizado
a levantarse. El Tribunal sentenció que la obligación de informar también se
extiende a los riesgos posteriores que pudieran sobrevenir durante el
tratamiento postoperatorio y, en este caso, se demostró probado que el
paciente no fue advertido de que el uno por ciento de los laminectomizados
se caen de la cama y las consecuencias que de ello se siguen.
De entre las numerosas aportaciones que para la doctrina del informed
consent se desprenden de los argumentos jurídicos empleados por el
Tribunal del caso Canterbury, destacar que la obligación de informar
también comprende los nuevos riesgos que pudieran surgir después de la
intervención, pues la comunicación de estos datos pueden ser esenciales
para la adopción de una decisión y, por tanto, para el ejercicio por parte del
paciente del derecho a la libre determinación (right to self-determination).
Como se puede observar, se vuelve a fundamentar la obligación de informar al
paciente en el derecho a su libre determinación.
Por primera vez en la jurisprudencia, se estableció como límite al deber de
informar, el denominado «privilegio terapéutico», consistente en la facultad que
tiene el médico para no revelar toda la información si según su criterio profesional,
si ello pudiera ocasionar efectos negativos en la salud mental del paciente. En
palabras de la Corte:
El médico tiene un privilegio terapéutico que le capacita para ocultar información
al paciente respecto a los riesgos del procedimiento al que va a ser sometido en el
caso que fuera evidente que un reconocimiento médico por un profesional juicioso
demostrara que tal revelación supondría una grave amenaza para la integridad
psicológica del paciente.
El Tribunal distingue dos criterios diferentes que permiten evaluar la información
que debe ser suministrada: el «estándar profesional» (professional standard) y el
39
«estándar de las personas razonables» (reasonable person standard). El del
«estándar profesional» no es determinante a la hora de establecer cuáles son las
condiciones de información necesarias para que el paciente se forme una decisión
libre. La aplicación de este criterio, supondría que el médico es capaz de
determinar cuál es el mejor interés del paciente, situación incompatible con el
principio de autonomía y con el derecho del paciente a su libre determinación. El
Tribunal aboga, por tanto, por el uso del «estándar de la persona razonable», único
que, a su juicio, respeta la autonomía del paciente y su derecho a la libre
determinación.
En el mismo año, 1972, una portada del New York Times informa al mundo entero
del Estudio de Sífilis de Tuskegee. Se trataba de un estudio realizado en el Condado
de Macon, una zona muy pobre del estado de Alabama (USA), para observar la
evolución natural de la sífilis. El estudio había comenzado en 1932 y se estaba
realizando en 400 varones de raza negra con sífilis. Otro grupo de 200 sujetos
funcionaba como grupo control. Ningún individuo había sido informado, y tampoco
se les había suministrado terapia alguna para combatir la enfermedad – a pesar de
que desde 1941 estaba disponible la penicilina –. En el momento de publicarse la
información el estudio todavía continuaba. ADJUNTO DOCUMENTAL
La tremenda polémica generada por el conocimiento de este estudio y de otros
similares, como el de Willowbrook -donde se infectaba artificialmente a niños
deficientes con destilados de heces para investigar la hepatitis – llevó a la
administración norteamericana a la convicción de que era urgente revisar toda la
normativa sobre investigación en seres humanos.
Un año más tarde, en 1973, la Asociación Americana de Hospitales promulga la
primera Carta de Derechos del Paciente que servirá de modelo a todas las Cartas
de Derechos de pacientes del mundo occidental. Con ella el concepto de paciente
adulto y autónomo irrumpe de manera definitiva en el campo de la toma de
decisiones médicas.
En 1976 una nueva cuestión bioética desata la polémica:
CASO:
Karen Ann Quinlan de 21 años debido a una combinación de alcohol
y barbitúricos, entra en coma irreversible y queda en estado
vegetativo persistente. Se mantenía viva por la alimentación
nasogástrica y el apoyo del ventilador. En 1976 los padres piden que
la desconecten del respirador artificial para que pueda morir en paz.
Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal
Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del
"derecho a una muerte digna y en paz". El respirador fue retirado, sin
40
embargo, Karen continuó respirando de manera espontánea. Fue
alimentada mediante sonda nasogástrica por nueve años más, hasta
su muerte por neumonía en 1985.
Se reconocía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la
cuestión sobre la moralidad o no, de mantener en estado vegetativo a individuos
que nunca volverían a tener una vida consciente. A esta medida se oponía el
personal médico del hospital. Karen seguirá respirando espontáneamente hasta su
muerte en el año 1985.
Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo fue la de que los hospitales
creasen Comités de Ética capaces de enfrentarse a este tipo de conflictos.
Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos
costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc.
41
las opiniones y elecciones de las personas autónomas y abstenerse de obstruir sus
acciones, a menos que estas produzcan un claro perjuicio a otros.
2) El principio de beneficencia: se entiende como la obligación de no causar
ningún daño. La máxima hipocrática del primum non nocere se incluye en este
principio. No diferencia el principio de beneficencia y el de no maleficencia. Incluye
además maximizar los beneficios posibles y disminuir los posibles riesgos.
3) El principio de justicia: se entiende en el informe como equidad en la
distribución de cargas y beneficios. No entra en el difícil problema de analizar las
características que puedan justificar las diferencias en el trato para ciertos fines.
Entre las aplicaciones más inmediatas de los tres principios básicos exigen que se
cumplan los siguientes requisitos:
- consentimiento informado
- valoración de riesgos y beneficios
- selección equitativa de los sujetos en la investigación
Años 1980-1990
Esta etapa se caracteriza por la velocidad, extensión e impacto social de los
progresos que obligan a imponer unos límites mediante leyes, regulaciones y
recomendaciones. Lo que comporta ventajas, por ejemplo, la homogeneización de
42
criterios para obtener una buena calidad asistencial y de defensa de los intereses
del paciente pero también inconvenientes, la presión social lleva a legislar a
menudo de modo precipitado.
Documentos y regulaciones más notables en este tiempo. Hay que destacar, por
orden cronológico:
43
persona. Es de gran calidad, busca el fundamento científico y el razonamiento es
claro. (AAS 1988; 80: 70-102)
1989: Discurso del Papa Juan Pablo II en la IV Conferencia Internacional sobre el
Sida (15 noviembre 1989). Modelo de equilibrio y serenidad ante el problema.
Discurso ético de promoción integral de la persona ante el discurso reduccionista
higiénico-sanitario. (Actas de la 4ª Conferencia internacional Dolentium Hominum
1990; 13.)
- Legislación
En esta década se asiste a una activa participación de la Comunidad Europea en las
cuestiones de Bioética, dando orientaciones, normativas, creando proyectos de
investigaciones sobre embriones y fetos humanos; proyecto genoma o los
denominados Biomed (I y II) que hacen referencia a la atención sanitaria, políticas
sanitarias e investigación y enfermedades con mayor impacto social, con el análisis
ético, legal, social.
44
También es la década de creación de los Comités nacionales de ética (Francia,
1983; Dinamarca, 1987; Italia. 1989; Portugal, 1990). Creación del Internacional
Study Group on Bioethics de la Federación Internacional de las Universidades
Católicas.
Es el momento en el que surgen y se desarrollan los Centros de Bioética en Europa
y al final de década en América latina (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador
Uruguay), de Asia (Filipinas, India, Indonesia, Japón).
45
Las directivas de alcance mundial sobre los problemas de Genética humana es el
documento emanado por la UNESCO: Declaración universal sobre el Genoma
Humano y los derechos del hombre (1998)
46
Anexo 2. La intimidad y el trato con el paciente (en El sentido del vivir en el
morir, María Victoria Roqué)
Introducción
47
adecuadamente los riesgos globales en prevenir o curar las fragilidades genéticas,
heridas psíquicas y biológicas que ella misma ha generado y a preocuparse por
amortiguar las incertidumbres, los temores y las amenazas que ha provocado.
Lo dicho anteriormente no pretende ser una crítica a los avances tecnológicos
logrados hasta la fecha en medicina, todo lo contrario, es innegable que la técnica
biomédica ha abierto nuevos caminos y ofrece grandes esperanzas de curación y
de cuidado para el hombre desde el inicio de su existencia hasta los instantes
finales de su vida. Este estudio acomete la tarea de señalar, o más bien, de
recordar, que al hombre, aun siendo muy importante, le es insuficiente tener salud,
vivir deseando simplemente la plenitud biológica y aspirar a, cuando enferma,
recibir la atención que requiere, de modo semejante al que se presta al artefacto
que se estropea y debe arreglarse. El hombre posee un plus constitutivo, esencial.
Para curar y cuidar, para ser curado y sentirse cuidado necesita además de la
suficiencia técnica, ser reconocido, tratado, comprendido como persona por las
otras personas . El ser humano no puede vivir ni morir solo.
48
en expresión de Roff Carballo, abandona mirarse desde dentro, sobre todo desde
arriba, lo cual le conduce al estrecho callejón por el que transita su existencia .
Los acontecimientos sociales y personales acechan la vida del hombre, le cogen
casi siempre de sorpresa y lo encuentran sin estar preparado. Los proyectos vitales
resultan modificados al producirse la ruptura con la continuidad de la existencia: la
enfermedad imprevista, la debilidad, el cansancio físico y anímico, el sufrimiento,
las limitaciones de la edad avanzada, la dolencia crónica, la muerte. El hombre
puede rebelarse, rehuirlos o negarlos pero la experiencia de las condiciones
contingentes de su vida le arrastran a considerar el sentido no sólo de su existir,
sino, y sobre todo, de su ser. Iván Illich, personaje de la obra de Tolstoi,
gravemente enfermo, ante la indiferencia de todos, familia, amigos, y próximo a
morir se pregunta: “De qué tienes necesidad?… De no sufrir. ¡De vivir! … ¿Vivir?
¿Vivir cómo?” . El ser humano no puede vivir ni morir solo. En efecto, a la persona
no le basta vivir y vivir con cierta calidad además desea saber por qué y qué
sentido tiene el propio vivir.
Generalmente son estas situaciones especiales y difíciles en las que el hombre se
vuelve a sí mismo, a su interior, aparecen con fuerza renovada la auto
interrogación, el modo de percibir y de gestionar la propia vida, de autorrealizarse
en aquella circunstancia bien precisa en la cual se encuentra. Dirige la mirada al
camino recorrido hasta entonces, piensa en las personas, repasa las múltiples
interferencias que se han dado a lo largo de su vida, algunas impredecibles otras
calculadas, evoca recuerdos, palabras, silencios y esperanzas. Las incesantes
confrontaciones de significaciones de sí mismo, de los otros, del mundo, provocan
a veces, un colapso del pensamiento, un cambio profundo en el modo de
comprender el yo . Lo resume muy bien Benedetti, cuando escribe “de pronto nos
sentimos prisioneros de una circunstancia que no buscamos sino que nos buscó” y
entonces se hace “imprescindible pensar y sentir hacia dentro, con una suerte de
taladro llamado meditación” .
49
años. “Jamás he tenido necesidad de mejorar nada importante, básico, en mi vida.
He sido feliz con lo que he tenido, con lo que he vivido (…) Ahora de pronto , me
doy cuenta de que debo buscar, de que tengo un poso en el alma que me lo
oscurece todo, que debo buscar el sentido de los días, el sentido de las ilusiones y
el sentido de la vida. Este no es un trabajo exclusivo de los filósofos, también es
labor para aquellos a los que nos han partido el alma. La muerte nos hace a todos
filósofos…” .
Para comprender qué es la intimidad y tratar de aproximarse a lo que acontece en
la interioridad de la persona enferma resulta imprescindible la reflexión y el
diálogo antropológico. Esta perspectiva contribuye a sobrellevar la contingencia
propia y ajena, ayuda a reforzar las acciones psicológicas y médicas tan necesarias
y eficaces para afrontar las sucesivas etapas del proceso de la enfermedad hasta la
llegada de la muerte. El ser humano no puede vivir, ni enfermar ni morir sólo. La
muerte, cuando llega, conserva un sentido para el otro, para el que vive, el que
queda.
50
Una cosa es la verdad funcional que se ha hecho visible y otra la verdad acerca de
sí mismo. Ante la visión esencialmente lineal y homogénea se impone un cambio de
perspectiva, que considere en toda su integridad la vida personal. Guardini lo hace
con gran acierto, dirá que persona significa que “yo no puedo ser habitado por
ningún otro, sino que en relación conmigo estoy siempre solo conmigo mismo; que
no puedo estar representado por nadie, sino que yo mismo estoy por mí; que no
puedo ser sustituido por otro, sino que soy único. Todo ello subsiste, aun cuando la
esfera de la intimidad sea tan perturbada como se quiera” .
Profundidad insondable de la persona, el interior exclusivo de sí mismo, esto es la
intimidad. J. Marías habla de un abismo adivinado , un abismo de existencia infinito
que hay que conquistar porque es el auténtico lugar de sentido. La persona se
encuentra anclada en sí misma, en cierto sentido, existe para sí, y ese rasgo propio
de la estructura de la intimidad personal es lo que se entiende por
incomunicabilidad. Más allá de la naturaleza humana, de las posibilidades,
limitaciones y condicionamientos de su corporalidad está la persona que sólo
alcanza a ser conocida parcialmente. Afirmar la incomunicabilidad significa que
nunca se puede conocer totalmente a una persona, jamás se logra abarcarla
plenamente y se sustrae a toda definición, porque su intimidad es inagotable, pero
además de estas consideraciones, la incomunicabilidad da razón por la cual el
hombre no puede –sin ser violado- ser mirado únicamente de manera cuantitativa,
ni existir como un instrumento en manos de otro, ni pertenecer a otros hombres
como propiedad suya y tampoco es una parte o un miembro de la especie
humana reemplazable por otro. En su sentido literal, incomunicabilidad, indica
algo relacional y negativo, al afirmar que una persona no puede repetirse en
ningún sentido en otras personas ni comparte su ser con otras (siquiera en el
supuesto caso de la clonación).
La persona posee algo esencial que es real y literalmente propio, algo que existe
solamente en ella y en ninguna otra. La persona es dueña de sí (sui iuris) . No es
un mero ejemplar repetido de la humanidad, de cualidades y de perfecciones. La
persona vive esta conciencia de la propia singularidad de manera inequívoca.
Cuando un paciente se muere no se sustituye por otro que tenga el mismo
diagnóstico y logre ser curado, un amigo que se pierde, o nos traiciona, no se
renueva con otro, un hijo no suple al hijo perdido. Las personas no admiten
sustitución, no son intercambiables. Cuando no se capta o se reconoce esta
realidad, entonces la desaparición de cada persona humana no es una pérdida
irremediable, porque todavía quedan un gran número de personas. Lo que este
planteamiento refleja es un total desprecio por la persona, frente a la grandeza de
algunos, la mayoría de los seres humanos forman una masa uniforme e
51
indiferenciada. Es insostenible polarizar el valor de la persona en los talentos, en
los éxitos o proezas e infravalorar su importancia por las limitaciones y carencias .
La incomunicabilidad da razón de la dignidad de la persona, cualquiera que sea su
situación o condición y del imperativo moral de respetar a la persona.
La muerte de cualquier persona es una pérdida irreparable en el mundo, es un
hueco en la humanidad que jamás puede ser llenado. Lo describe muy
certeramente Brito cuando la muerte de su hijo le hace exclamar: “El sentido de su
vida lo tengo, pero el sentido de su muerte no lo encuentro. Busco y sólo hallo un
dolor hondo profundo y oscuro” .
52
es el caso de deficiencias psíquicas congénitas o bien porque los han perdido, como
son los estados de coma, demencias, estadios finales de la vida, etc.
Las dimensiones de incomunicabilidad y trascendencia constitutivas de la persona
resultan totalmente extrañas y ajenas a nuestra sociedad. Las repercusiones de
esto alcanzan, como se acaba de exponer, a que no se reconozcan todas las
personas como tales y a asignarles la categoría de vidas no útiles o improductivas y
sucede que “a fuerza de ignorar, olvidamos y a fuerza de olvidar, negamos” .
Pero el hombre tiene conciencia de su propio límite, no se basta a sí mismo.
Nuestro ser es ser acompañante, no sólo vive junto con sino que existe, y en cierto
modo es, junto con otros, porque aunque subsistente la persona no es
autosuficiente , la independencia incluye la fragilidad. Necesita ejercer su apertura
al mundo, a los demás para vivir con plenitud sus ser. La experiencia primitiva de
la persona es la experiencia de la segunda persona. El tú, y en él, el nosotros,
preceden al yo, o al menos lo acompañan . El aislamiento interior, el
individualismo, la autonomía abocan al quebranto humano, como señala Mounier,
todas las locuras manifiestan un fracaso de la relación con el otro –el alter - que se
vuelve alienus, y yo me vuelvo a mi vez, extraño a mí mismo, alienado. Spaemann
en una entrevista afirmaba “Más bien pienso que el hombre está llamado a
descubrirse a sí mismo en el otro; es decir, está situado en el mundo de manera
que puede captar al otro, al mundo o a sí mismo como realidades extrasubjetivas”
La vida exterior sin la vida interior desvaría pero la vida interior sin la vida
exterior enloquece. El hombre sólo puede perfeccionarse con los demás, es
imposible crecer como ser humano al margen de la coexistencia. La convivencia
nos es indispensable para nuestra vida, para vivir, es necesario apoyarse en otras
vidas. El hombre es un ser que proviene de otros, se comprende con otros, existe
para otros y se dirige hacia otros.
Pero la constitutiva articulación de comunicabilidad e incomunicabilidad, o de vida
íntima y apertura, se halla atravesada por la vulnerabilidad propia de la condición
humana y la necesidad por tanto de actitudes o hábitos para saber enfrentar y
atender la fragilidad y las dependencias que ocurren no sólo en los otros sino
también en nosotros.
La idea de vulnerabilidad constitutiva es distinta a la consideración de la
vulnerabilidad limitada a categorías diferenciadas, como la discapacidad, la vejez o
dependencias de diversa índole, pues en el primer caso se configura como
vulnerabilidad compartida. Martín Palomo, observa que cada persona es el centro
de una red compleja de relaciones de cuidado, en la que generalmente cada una es
cuidada y cuidadora, según el momento o las circunstancias. Nuestra existencia,
nuestra vida, nuestros proyectos, los sustentan cada día un buen número de
53
cuidados, que nos dispensan otras personas o que nos prestamos a nosotros
mismos, tan básicos como son el descanso, la nutrición o el aseo . Esto significa en
la práctica que cada persona es receptora de una forma de cuidado, de atención,
distinta a la de los otros, no todos requerimos lo mismo. Y en la situación de
enfermedad, tanto los profesionales como los familiares deben saber decidir en la
variedad de cuidados cuales son los más adecuados para aquel paciente concreto.
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que contiene la facultad de ponerse en el lugar del otro, de respetarlo, del interés
por comprender incluso aquello de lo que se difiere. Eso significa, en la práctica,
que el recto obrar moral de los profesionales de la sanidad ha de englobar las
actitudes de escucha, de acogida, de respeto a la persona enferma, más allá de sus
cualidades. El paciente es alcanzado entonces por una nueva forma de ser mirado,
la mirada de respeto.
Merece la pena detenerse aunque sea brevemente, en la importancia del respeto
como categoría antropológica asentada en la intimidad humana. De hecho, cuando
su ausencia es causa de desequilibrios interiores, de tensiones y daños que el
hombre se provoca a sí mismo y a otros. Todo el mundo advierte la necesidad de
respetarse, en primer lugar, a uno mismo, para poder respetar a los demás. El
respeto ha sido abordado a lo largo de la historia del pensamiento y hoy es
profusamente usado y especialmente extendido en el mundo de la medicina y de la
investigación con seres humanos. El término respeto entraña diversos
significados, proviene de la palabra griega aídomai y significa sentimiento de
vergüenza; pudor; honor; dignidad; consideración; reverencia; perdón; dignidad .
Nociones que aluden tanto a aspectos internos como externos del respeto, apuntan
a un sentimiento y su manifestación. Autores contemporáneos incluyen y
desarrollan algunos de estos significados. Así Scheler considera el respeto como
una especie de pudor hecho espíritu, que permite o posibilita el acercamiento y la
penetración a estratos que resultan invisibles para el mundo visible . Resulta
sumamente sugestivo el planteamiento de E. Levinás, para este filósofo judío, el
rostro, clave de su pensamiento, se presenta en toda su desnudez, es la extrema
exposición del otro, de lo indefenso, lo vulnerable, un rostro que me requiere y
ante el que no soy, no puedo ser un mero espectador, un rostro que me
compromete existencialmente . Desde este plano y en este momento el sentido de
responsabilidad y el respeto son convocados a vivirse con autenticidad.
Patricia Benner , recoge el caso paradigmático de una enfermera experta en
psiquiatría que cuenta el ingreso de una estudiante de arte en su unidad que había
intentado suicidarse con veneno de ratas. La enfermera descubrió, entre otras
cosas, una relación simbólica en el método escogido para suicidarse. La elección
del veneno para ratas no era insignificante, por el contrario, era el reflejo de cómo
se veía a sí misma, como una rata. La enfermera llegó a esta conclusión después de
una observación atenta y de lograr que la paciente se expresara a través del arte.
Es crucial en el ámbito de la medicina prestar especial atención al respeto. Es un
deseo universal sentirse respetado y reconocido Respeto entre los compañeros
(médicos, enfermeros, fisioterapeutas, auxiliares…) hacia los enfermos y su familia.
Sobre él se apoya la propia identidad, el sentido del “yo” y garantiza que el
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recorrido por los pasadizos de la ciudadela interior del hombre, en expresión de
Lopez Ibor, no causen daño, sean lo más acertados posible en nuestra vida
compartida.
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La confidencia del paciente es la entrega de una parte de la propia intimidad a otra
persona, es depositar o ceder aquello que es realmente suyo. Como explica Laín
Entralgo, la confidencia no es una confesión- jurídica o religiosa ni una liberación
catártica . El paciente expone en la consulta parte de su intimidad pero necesita
asegurarse de que esa auto-manifestación va a ser comprendida y respetada, que
puede confiar con quien habla. Forma parte de la dualidad existencial del hombre
la necesidad de la confidencia y el impulso a la reserva. En este contexto se hace
presente el pudor, que modula y concilia la tendencia a la exteriorización de
nuestra intimidad y la tendencia a no compartir, el temor de ser excesivamente
visibles a otros, a ser despojados de nuestra integridad personal. El que cada uno
es dueño de sí mismo, significa que tiene un “acceso privilegiado a su propia
interioridad” , a ese castillo de diversas moradas.
De ahí, que cada uno es libre de compartir su mundo interior, lo personal, con
quien quiera, como quiera y cuando quiera. Hay un ethos de la espacialidad – como
explica Innerarity- , espacios personales que nunca pueden ser transgredidos. El
paciente está sumamente expuesto a ser vulnerado en su intimidad. Es preciso
esperar a que voluntariamente quiera abrir las puertas de su morada interior y
dejar que nos muestre algunas de sus estancias. Al profesional le toca facilitárselo
mediante la confianza. Espacios personales que se abren al otro.
Ciertamente cada persona posee unos límites propios de reserva y de
inaccesibilidad que varían según la cultura, el ambiente y las circunstancias
personales. En cierto modo, el pudor protege la intimidad de sus excesos, y no
sólo, como explican algunos autores, al miedo social de provocar repugnancia o
disgusto . Según Scheler el respeto sería un tipo de pudor hecho espíritu que nos
hace conscientes de nuestra fragilidad y a la vez nos permite un acercamiento mas
profundo a la realidad, a penetrar en aspectos invisibles para el mundo visible.
Decía un enfermo: “yo creo que si se comprende al prójimo se le respeta”.
Comprender es más que conocer, es hacerse cargo.
Hay otro elemento a considerar en el trato con el enfermo estrechamente
vinculado al respeto y el pudor, es el de la vergüenza. Platón la consideraba como
una de las importantes salvaguardas de la moralidad . En el trato con el paciente
hay que saber identificarla y valorarla adecuadamente. La vergüenza está
relacionada con los sentimientos de inferioridad y pérdida de la estimación, es
como explica Nussbaum tomando como referencia el discurso de Aristófanes en el
Banquete de Platón , una emoción dolorosa de descontrol que responde a la
exposición de nuestras debilidades o “anormalidades”. Aparece cuando se
descubre algún aspecto bajo una luz nueva de nosotros mismos desfavorable ;
como conciencia dolorosa de inadecuación. El enfermo desvela parte de su
57
intimidad para que se le ayude a conocer y a saber interpretarse en la enfermedad.
Se convierte en un ser transparente ante personas desconocidas, lo que le produce
generalmente confusión y una penosa sensación de pérdida. La vergüenza surge
entonces como un mecanismo de defensa ante la invasión, al advertir el paciente la
precariedad del ocultamiento de su intimidad: la desnudez del cuerpo, las
preguntas, la manipulación e introducción de instrumentos en su cuerpo, la
presentación de su caso en un hospital clínico, el aspecto físico, etc. El paciente se
siente humillado, expuesto, objeto de examen social, demasiado trasparente ante
los otros, la reacción muchas veces es la de clausurar su intimidad a los ajenos,
hacerse opaco, ocultarse y cerrarse.
Además, el paciente, desvela no sólo el cuerpo sino aspectos de su mundo interior,
deja caer las barreras que muestran muchas veces sus incongruencias, sus
debilidades, sus temores. El paciente es el prójimo, no es una categoría social, no es
el socius, el cliente o el usuario donde media la institución. Hay un encuentro de
personas, una relación hombre-hombre, que va más allá de la función social y les
dispone a ambos para el reconocimiento mutuo y el servicio La apertura de la
intimidad ante el médico, la enfermera, el psicólogo o el auxiliar sanitario se realiza
de manera diferente de otras relaciones personales pero aun así, no es posible
dialogar sin compartir algo de sí mismo. La persona en situación de fragilidad hace
partícipe a otra persona de algo suyo, no es preciso que sean cosas profundas ni
graves, pueden ser datos aparentemente triviales. La intimidad es mucho más que
informaciones íntimas, hay grados distintos de confidencia pero requieren siempre
la seguridad de ser comprendido y aceptado. Es entonces cuando se produce,
gracias a la relación interpersonal, la conversión de lo mío, de lo que se quiere
revelar en lo nuestro, porque se comparte el mismo contenido con el otro.
Así, traicionar la intimidad ajena es un acto que no tiene justificación alguna, usar
los datos íntimos, mostrar imágenes… con el fin, por ejemplo, de llevar a cabo una
investigación, de participar en un congreso o de obtener reconocimiento social. Es
especialmente grave e indigno cuando se realiza con personasen situaciones de
mayor precariedad y desprotección: discapacitados, niños, ancianos, excluidos
sociales, etc. Si bien, es preciso obtener toda la información que se requiera,
aunque proporcionada y mesurada; nadie, nunca puede ser reducido a una simple
fuente de información.
La coacción, por muy benevolente que sea, se convierte siempre en violación de la
interioridad y se opone al obrar personal. Si bien, conviene diferenciar la coacción
de la persuasión. Persuadir es capacitar al paciente, o a los familiares que le
representan, y ayudarle mediante razones, explicando el sentido de los
tratamientos que se le proponen, las alternativas, etc., a actuar por sí mismo,
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señalando la dirección a tomar. Es por tanto un querer tanto del profesional como
del paciente, y son respetadas verdaderamente ambas libertades. Reviste especial
importancia el deber de cuidar la intimidad de aquellos pacientes que se hallan
inconscientes, como es el caso de los ingresados en las unidades de cuidados
intensivos y no tienen siquiera la posibilidad de protegerse.
En el ámbito médico se ha producido, al igual que las restantes instituciones
sociales una quiebra de la confianza que es la base imprescindible para la
convivencia. Pero, sin confianza no hay posibilidad de relación, es uno de los
elementos fundamentales para encauzar el tratamiento, para cuidar
adecuadamente al enfermo. Obtener la confianza requiere tiempo y paciencia,
supone prestar atención sobre lo que, aquí y ahora, es, piensa, hace y siente el
enfermo, es en definitiva dedicarle espacio y tiempo antropológicos, en la
terminología de Merlau Ponty. No es el terminal de la 314, ni la neo de la 207. El
enfermo ante su situación de vulnerabilidad solicita la ayuda de los profesionales
del médico, de enfermería, del fisioterapeuta….. Las dudas, el temor, la suspicacia
la socavan la confianza. La expresión clásica “ponerse en sus manos” indica que la
persona pasa a depender de la buena voluntad de otros.
La confianza se enmarca en la esfera de la esperanza, es una prestación previa. Se
da crédito a la palabra, a los gestos, el enfermo confía en la intención de que será
asistido, de que se le hará todo lo posible para curarle y sino para cuidarle, de que
no le abandonará a pesar de las dificultades y de la erosión del tiempo. Los buenos
resultados obtenidos en las estrategias psicológicas y aplicación de fármacos, se
asientan en el respeto, en el trato personal y no meramente tecnicista que
garantizan los modos mas adecuados de acercamiento que requieren los enfermos
crónicos o con enfermedades avanzadas.
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Cuando se pierde de vista esta realidad, se producen flagrantes contradicciones. En
la visita médica el profesional actúa como si el paciente careciera de identidad
propia, sin establecer contacto visual, los ojos fijos en su historia clínica, la mirada
que traspasa el cuerpo sin ver la persona, el mutismo como respuesta a las
cuestiones que le desasosiegan. El lenguaje usado, unas veces infantiloide, otras
con inextricables tecnicismos, se le trata como un objeto, se ofende a la persona. Y
la humillación es un insulto particularmente nocivo hacia la dignidad de la persona
humana . El primer deber, la primera regla de oro de la medicina desde su inicios
en la Antigua Grecia - siglos V-IV a. de C-, es primero no dañar y promover siempre
el bien integral de la paciente, un bien que para el medico se dirige principalmente
al bien físico y psíquico pero no única y exclusivamente, es decir, no al margen o
consideración del bien holístico, de la persona.
Disponer de recursos para ofrecer calidad científica y técnica en la asistencia y
tratamiento clínicos es imprescindible pero insuficiente. Debe darse también la
calidad moral del médico, de enfermería o del sanitario en general, y esta se
acredita en la capacidad de comprender, consolar y compadecer. La conciliación
entre ambas no es una quimera. Por el contrario, la separación entre
eficacia/remedio y consuelo/compasión es uno de los rasgos éticamente
regresivos de la sociedad actual, una tosca interpretación de lo que significa
progreso humano en la aplicación de nuevas tecnologías. Pero la experiencia nos
dice que la técnica omnipotente deja sin consuelos el alma .
No es cuestión de recursos humanos o tecnológicos, tampoco de tiempo, es una
actitud o disposición interior que va más allá de estar al lado del enfermo, es
compartir con el enfermo, sin inmiscuirse, respetando su libertad ,
No exagera Anrubia cuando afirma que el personal sanitario es portador de
consuelo, es la fórmula humana, con mayor o menor logro, de la restitución y el
amparo de la unidad del enfermo . El consuelo trae consuelo. Tratar de hacer más
llevadero lo que al otro le resulta insoportable. Consolar procede de la palabra
latina solus, se consuela al que sufre, al que se siente aislado en su enfermedad, al
que está desasosegado, inseguro, al que tiene miedo… y se padece con él.
Compadecerse, afirma Mounier, consiste en dejar de colocarme en mi propio punto
de vista para situarme en el punto de vista de otro. No buscarme en algún otro
elegido semejante a mí; no conocer a los otros seres con un saber general -el gusto
por la psicología no es interés por el otro-, sino abrazar su singularidad con mi
singularidad, en un acto de acogimiento y un esfuerzo de concentración […] es
tomar sobre sí, asumir el destino, la pena, la alegría, la tarea de los otros, «sentir
dolor en el pecho” . Se consuela a la persona concreta, posee un nombre propio,
una identidad. De este modo, en el encuentro personal, aquel extraño, el paciente
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que apenas se conoce, se convierte en prójimo. El consuelo es siempre personal,
como bien dice San Martin, nunca puede ser, ni anónimo ni institucional, aunque
las instituciones sanitarias sean públicas, no quiere decir que también lo sean los
enfermos que están en ellas .
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piadosas pueden ser consoladoras por el contrario provocan el aislamiento y un
infinito desaliento en el enfermo. Es la nuestra una época difícil que podría
convertirse en el momento oportuno para plantearse recobrar la conversación con
los pacientes, rescatar la palabra y restaurar el silencio que enriquece.
Por último, después de haber puesto de manifiesto la articulación antropológica de
aquellos aspectos esenciales que están en la base del trato digno con el paciente y
que preservan su intimidad, falta mencionar, lo que a mi parecer que es el eje
básico del autentico y permanente trato humano con el paciente, el carácter donal
de la persona, constitutivo de la libertad . “La puerta que no sea capaz de abrir el
cariño, la paciencia, el amor no la abrirá nunca nada ni nadie. Nunca, Nada, Nadie” .
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