Unidad Técnico-Pedagógica .

Colegio Polivalente San Sebastián De La Florida

Departamento de Lenguaje Profesora Rocío Arriaza

Unidad 2: Amistad y Solidaridad

Guía 01: “Chocolate Bar”

Nombre:
Fecha: Curso:
Objetivo:
Identificar las partes de una noticia.
Responder las principales preguntas de una noticia.
Leer sobre un caso de amistad.

El niño que consiguió US$850.000 para

ayudar a su amigo con una rara
enfermedad
.
"Este libro está dedicado a mi amigo Jonah. El dinero recaudado será
donado al Fondo Jonah Pournazarian GSD. Gracias por su ayuda". Lo dice
Dylan Siegel, con su irregular letra de niño, en la primera página
de Chocolate Bar.

Dylan Siegel y Jonah Pournazarian son dos niños

de ocho años de California, Estados Unidos. Se
conocieron en preescolar, a los tres años, y desde
entonces han sido inseparables. Pournazarian está
enfermo. Sufre glucogenosis o Enfermedad de
Almacenamiento de Glucógeno (GSD, en inglés), un
trastorno genético hereditario que dificulta que su
cuerpo metabolice el azúcar.

Siegel quiere que su amigo se cure. Y su aportación a esa causa ha sido Chocolate Bar, un libro
ilustrado por él mismo. Eso y los US$850.000 recaudados con su venta, que, como indica en la
primera página, se han donado a un fondo que lleva el nombre de su amigo enfermo y que
financia la investigación de la GSD en la Universidad de Florida.

Rentable barra de chocolate

"Se trata de lo que es maravilloso para mí". Ese es el argumento del libro, según cuenta su
autor en un video colgado en la página web del proyecto, chocolatebarbook.com.

De hecho, el título del mismo, "barra de chocolate" (chocolate bar, en inglés), es para este niño
de ocho años sinónimo de "maravilloso" e "increíble".

"Me gusta ir a nadar. Es taaaaan barra de chocolate". Siegel lee una de las páginas y el
concepto queda claro.

"Tuvo la idea a los seis años, hace dos", le cuenta

a BBC Mundo su madre, Debra Siegel.

"Quería juntar dinero para ayudar a curarse a su

amigo Jonah, porque cae enfermo con frecuencia.
Tiene pocos glóbulos blancos para hacer frente a
las infecciones. Así que pasan temporadas sin
verse, porque Jonah está en el hospital, y eso es
muy duro", explica.

Una tarde se sentó junto a mí y me dijo: 'Aquí

está el libro, ya lo terminé. Ahora, ¿puedes hacer
copias para vender? 'Debra Siegel, madre de
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Dylan. "Pensó que vender libros sería más rentable que poner un puesto de limonada o de
pasteles caseros". Desde entonces, en dos años, han vendido 20.000 ejemplares, en 56 países.
El precio a pagar lo pone cada quien, como un donativo.

"Hemos reunido más de US$850.000 y el objetivo de Dylan es llegar al millón", dice Siegel,
siempre haciendo referencia a su hijo.

Aunque asegura que la historia no terminará ahí. "Dylan nos ha dicho que no quiere parar
hasta que haya una cura y Jonah esté bien. Así que seguiremos".

Uno entre un millón

Los Pournazarian se hacen cargo de los gastos
de envío, por lo que cada centavo se destina al
Programa de la Enfermedad de
Almacenamiento de Glucógeno, de la
Universidad de Florida, en Estados Unidos.

Lo fundó el doctor David Weinstein en 2005 y

lo dirige desde entonces. "La GSD afecta a uno
de cada 100.000 recién nacidos", señala el
pediatra.

Y explica en qué consiste la enfermedad,

considerada rara. "En la fisiología normal,
cuando una persona come, los niveles de azúcar en la sangre se elevan y la glucosa se utiliza
para obtener energía inmediata", comienza.

"La glucosa que no se utiliza se almacena como glucógeno en el hígado. El cuerpo identifica
cuándo comienza a bajar el nivel de azúcar en sangre, cuándo se necesita energía, y da señales
al hígado para que libere glucógeno", sigue.

Las personas afectadas por GSD carecen de las enzimas necesarias para almacenar glucógeno
o para liberar la sustancia acumulada. Así que, ya que su cuerpo no lo hace, estos pacientes
deben mantener el nivel de azúcar por otros medios. "Cada vez que dejan de comer, ese nivel
se desploma", explica Weinstein.

Almidón de maíz, el tratamiento

Si pudiéramos al menos encontrar un tratamiento alternativo que permitiera a los
enfermos de GSL dormir toda la noche, sería un gran avanceDavid Weinstein,
pediatra

Lora y Rabin Pournazarian, por ejemplo, alimentan a su hijo cada tres horas con almidón de maíz.
"Si no come así puede entrar en coma y morir", contaba la madre de Jonah a la cadena
estadounidense de televisión NBC.

Este producto es difícil de digerir, gracias a lo cual el cuerpo va absorbiendo la energía procedente
de su digestión lentamente. Además, cada
cucharada de este polvo amarillento contiene
cerca de 9 gramos de carbohidratos. Hasta que
este tratamiento se descubrió, en 1971, la
enfermedad era letal.

"Pero el almidón de maíz no es la panacea",

indice Weinstein, recordando que los pacientes
deben alimentarse cada tres horas, incluso de
noche. "Si pudiéramos al menos lograr una
alternativa que les permitiera dormir toda la
noche, sería un gran avance". Podría ser una
"barra de chocolate", como diría Dylan Siegel.
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Actividades

1. Define, con tus palabras, los siguientes conceptos sobre el esquema de una
noticia:
¿Qué es un Epígrafe o Antetítulo?

¿Qué es un titular?

¿Qué es una bajada de título?

¿Qué es un lead?

¿Qué es un cuerpo de la noticia?

2. Marca con los siguientes colores las distintas partes de la noticia, para ello
enciérralas en un círculo o algo parecido:

Antetítulo o Epígrafe Rojo

Título Azul
Bajada Amarillo
Lead Verde
Cuerpo Negro

3. Responder las siguientes preguntas esenciales de la noticia:

¿Qué pasó?

¿Cuándo pasó?

¿Dónde pasó?

¿Cómo pasó?

¿A quién(es)
pasó?

¿Por qué pasó?

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4. Responde las siguientes preguntas sobre el tema de la noticia:

¿En qué consiste la enfermedad de Jonah?

¿Cómo ayuda Dilan a su amigo?

¿Por qué este texto es considerado una noticia?

¿Crees que este es un ejemplo de amistad? ¿Por qué?

¿Conoces otra experiencia en que un amigo se esfuerce por ayudar a otro, con una
campaña de solidaridad como ésta? Descríbela

Si tuvieras que crear tu propia campaña solidaria para ayudar a un amigo, ¿qué
harías?