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Grupo de Trabajo en Ética Aplicada 1

Análisis del proyecto de ley No. 19.440

Análisis, comentarios y sugerencias sobre el Proyecto No. 19.440: Ley sobre muerte
digna de pacientes en estado terminal

Por:
Grupo de Trabajo en Ética Aplicada
Escuela de Filosofía
Universidad de Costa Rica

Consideraciones generales

El Grupo de Trabajo en Ética Aplicada celebra la presentación de esta iniciativa de ley, la


cual constituye una muy buena señal acerca de las transformaciones culturales que están en
curso en nuestro país y que son producto de una mayor sensibilidad y conciencia sobre
cómo se apropian y se viven los derechos humanos, la libertad y la voluntad de cada
individuo, en concordancia con la solidaridad, la interdependencia y el reconocimiento de
la vulnerabilidad intrínseca a la vida de todo ser humano.

Una de las más humanas y reflexivas caracterizaciones de esta situación la podemos


encontrar en un largometraje español del 2004, dirigido por Alejandro Amenábar, llamado
"Mar Adentro", cuya importancia radica en que refleja la vida de Ramón Sampedro, un
español que luchó por más de 25 años, por el derecho que se discute en este proyecto de
ley.

Recientemente el mundo fue testigo de un caso paradigmático en esta materia. El de


Brittany Maynard quien anunció su muerte asistida y programada, y la ejecutó legalmente
el 1 de noviembre del año 2014, poniendo fin a su vida para evitar una muerte indigna y
llena de dolor, tanto para ella como para sus familiares.

Otro personaje famoso, del ámbito de la astrofísica, el británico Stephen Hawking,


concedió una entrevista para la BBC, lanzada al aire a mediados del presente año, en donde
se manifestó a favor del suicidio asistido, expresando que lo consideraría bajo ciertas
condiciones y que mantener a una persona viva en contra de sus deseos resulta indignante.

En nuestro país, hemos tomado noticia de la decisión del señor Mauricio Leandro, quien en
la Revista Dominical del Diario La Nación del 2 de noviembre del 2014, desde la plenitud
de su vida, comunica al mundo su decisión serena y firme de poner fin a sus días y de
negarse a transitar sus últimos momentos bajo el sínodo del dolor, esto debido al cáncer
incurable que padece.
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Análisis del proyecto de ley No. 19.440

Consideraciones conceptuales sobre eutanasia y muerte digna

A los efectos del derecho a una muerte digna que se propone en este proyecto,
consideramos innecesario hacer grandes distinciones conceptuales entre eutanasia, muerte
por piedad o suicidio asistido. Se trata en cualquier caso de permitir una muerte digna al
enfermo terminal o al incurable.

No obstante, dado que a menudo se entienden como sinónimos, es preciso hacer unos
señalamientos sobre la eutanasia, que en sentido estricto no está contemplado en este
proyecto; como si lo es el concepto de muerte digna.

Caracterizaremos el concepto de muerte digna, el cual, no se refiere sólo a una muerte sin
dolor. Para ello, citaremos la formulación que la tanatóloga colombiana Isa Fonnegra de
Jaramillo (quien ha dedicado más de tres décadas a trabajar junto a pacientes terminales),
realiza de tal concepto:

“Se llama así a la muerte que ocurre dentro del respeto por la dignidad humana en todas
aquellas condiciones y circunstancias que resulten manejables. Esto es, preferiblemente en
la casa; rodeado de personas afectivamente significativas que atiendan y acompañen al
moribundo con amor y cuidado; con información suficiente sobre su enfermedad, el
diagnóstico, las opciones disponibles y el pronóstico; con auxilios espirituales de acuerdo
con el requerimiento y las creencias religiosas de quien va a morir; habiendo podido
prepararse para la muerte y despedirse de sus seres queridos y, además, con el dolor y los
síntomas controlados”. (Fonnegra, 2001, pp. 85-86).

Este es el concepto fundamental da una justificación ética y humana a las prácticas médicas
eutanásicas. Etimológicamente, el término eutanasia (εὐθανασία) deriva de dos voces
griegas: el prefijo “eu” que significa buena, bien y el sustantivo “thanatos” que significa
muerte. Habría que diferenciar algunas de las prácticas empleadas para procurar la muerte
digna en casos calificados: tendríamos, básicamente, tres tipos:

1) Eutanasia pasiva: "(...) la muerte que ocurre como consecuencia de la abstención de


emplear, o la interrupción, de todas las medidas artificiales de soporte vital." (Fonnegra,
2001, p. 86).

2) Eutanasia activa voluntaria: "(...) acto médico orientado explícitamente a ponerle fin a la
vida de un paciente víctima de una enfermedad incurable y ya en fase terminal, por
requerimiento suyo y debido a la intratabilidad del dolor o los sufrimientos." (Fonnegra,
2001, p. 88).
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Análisis del proyecto de ley No. 19.440

3) Suicidio asistido: "(...) la muerte que el enfermo terminal se procura empleando los
medios sugeridos o proporcionados por un médico (...)" (Fonnegra, 2001, p. 89).

Asimismo, es adecuado diferenciar las anteriores prácticas, orientadas a procurar una


muerte digna, de otras dos prácticas, éticamente incorrectas e inhumanas:

1) Distanasia: "(...) la muerte que se difiere o pospone mediante la aplicación de


procedimientos y tratamientos biotecnológicos. Aquí predomina el criterio de cantidad de
vida sobre el de calidad de vida." (Fonnegra, 2001, p. 89). Esto es lo que puede llamarse
"ensañamiento terapéutico", pues, son prácticas empleadas, a sabiendas que no curarán ni
aliviarán a la persona enferma.

2) Abandono: "(...) la muerte que ocurre en circunstancias degradantes, indignas y


humillantes, no por el abuso ni el empleo indiscriminado de los avances biotecnológicos
que retardan la muerte, sino por lo contrario: la carencia de atención médica mínima (...)"
(Fonnegra, 2001, p.90). Por otro lado, la tanatóloga colombiana hace una valiosa
observación acerca de esta práctica médica (que no ha de ser confundida con la muerte
digna): "Este tipo de muerte, que sucede en circunstancias de desamor, abandono médico y
deshumanización, es frecuente en una franja de la población de escasos recursos y
deprivada, que carece aún de los servicios de salud básicos." (Fonnegra, 2001, p. 90).

Comentarios y sugerencias sobre el articulado del Proyecto de Ley.

Con respecto al Artículo 1, consideramos que es recomendable eliminar el período de 6


meses, pues resulta arbitrario y establece límites injustos a quienes, habiendo recibido un
diagnóstico médico certero y con base en la información y el conocimiento actualizado,
podrían prever un período de vida mayor a los 6 meses, pero de igual forma inexorable en
su imposibilidad de cura y en su camino hacia una comprometida calidad de vida y hacia
una muerte inevitable. Las ciencias aplicadas al campo de la salud están continuamente
cambiando, mejorando las tecnologías diagnósticas y siendo cada vez más específicas en
las proyecciones y pronósticos. Consideramos que a nivel reglamentario podría resolverse
de un modo más apropiado y tecnificado, cuáles deberían ser los criterios de selección para
definir quiénes podrán optar por este derecho y en qué momento.

Por cuestiones de ordenamiento lógico, consideramos que los Artículos 3 y 4 que son
definiciones, deberían anteceder al Artículo 2, en el cual se delimita el alcance del derecho
a la atención y muerte dignas.
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Con respecto al Artículo 2, es preciso señalar que los aspectos contenidos en este artículo
ya forman parte del ordenamiento jurídico interno, y además, se derivan de los
compromisos internacionales del país, en materia de bioética y derechos humanos. La
autodeterminación de cada sujeto moral, esté o no en la condición de ser paciente, se
protege y garantiza a través del principio de autonomía. Sin embargo, entendemos que se
incorpore a este proyecto, para fortalecer y responder de un modo aún más efectivo, las
obligaciones que al respecto tienen los profesionales en las ciencias de la salud, frente a las
personas a quienes brindan sus servicios de salud.

En el Inciso 2b se debe incluir la figura de aquella persona en la cual el paciente haya


delegado, con total claridad y libre de coacción, la toma de decisiones sobre el retiro
voluntario de tratamientos y otras decisiones del final de la vida. No es suficiente limitarse
sólo a mencionar a los familiares cercanos, porque se asume que solamente estos tienen
derecho a emitir criterio si está el paciente incapacitado para hacerlo. Esa es una lectura
esencialista de la noción de familia. Muchas personas no guardan una buena relación o
incluso cercanía con su familia consanguínea, y son otras personas fuera del círculo
familiar quienes sí resultan de confianza para el paciente en estado terminal.

En el Inciso 2c debe decirse “toda la información” y no solamente “recibir información”.


Con este cambio en la redacción no se deja margen de interpretación para poder ocultar
información al paciente. El deber ético del prestatario de servicios de salud es brindar toda
la información relativa al diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento, sus riesgos,
beneficios y limitaciones.

En el Inciso 2d es preciso aclarar que un testamento vital o manifestación de voluntad


anticipada, está en derecho de hacerlo todo aquel con capacidad para tal acción y no
solamente cuando esté ya en estado terminal.

El Inciso 2e induce a error, pues debe tenerse claro que las decisiones las toman los
pacientes, sea cual sea la situación (de pronóstico positivo o negativo). El equipo de salud Commented [W1]: Creo que hay que uniformar si vamos a
hablar de los y las, o sólo los
acompaña el proceso de toma de decisiones, brindando información, recomendaciones y
alternativas; pero las decisiones finales son potestad únicamente del paciente, no del
personal médico.

El Inciso 2f contiene dos problemas importantes. El acceso a los cuidados paliativos es un


derecho vinculado al Derecho Humano a la salud y al derecho a vivir una vida libre de
tratos crueles y degradantes. Por lo tanto, todos los niños, niñas y adolescentes gozan de
este derecho y el Estado debe garantizarles su cumplimiento, así los padres o apoderados
esté o no de acuerdo. Dejar a criterio de los padres si un niño en fase terminal, puede o no
disponer de morfina para calmar el dolor –por ejemplo- constituye un retroceso en materia
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de los derechos humanos y del reconocimiento de agencia y de autonomía progresiva en la


población menor de edad. Existe ya una amplia literatura especializada en el derecho a los
cuidados paliativos pediátricos. Al respecto se puede consultar el documento Cuidados
paliativos para lactantes, niños y jóvenes, publicado por el Grupo de Trabajo de Cuidados
Paliativos en Niños de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y el informe
IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe, publicado en el European
Journal of Palliative Care, en el año 2007. Con base en esas guías, imponer que los niños
y niñas menores de 14 años podrán recibir cuidados paliativos solo si sus padres o
apoderados legales lo aceptan, es una imposición inaceptable desde el punto de vista
científico y ético.

En cuanto al Artículo 5 del proyecto de Ley, este grupo de trabajo considera de


fundamental importancia mantener la reducción en las penas y por ende la modificación de
los Artículos 115 y 116 del Código Penal, esto por cuanto el Artículo sobrepasa el ámbito
definitorio del proyecto para incidir y regular la práctica médica, la reducción en la pena
implica una protección al personal médico que haga cumplir la voluntad de las y los
pacientes que cumple las condiciones anteriormente expuestas.

La reducción en la pena puede evitar así que el personal médico no atienda el reclamo de
las y los pacientes, por miedo a la coacción legal que implica el “suicidio asistido” o el
“homicidio por piedad”, en este momento, aunque el personal médico estuviese de acuerdo
éticamente con dicho proceder, evita actuar debido a la existencia de este articulado en el
Código Penal, por lo cual reducir la pena, permitiría una intervención médica legal y
formal en torno a la muerte digna de pacientes.

Por otro lado, bajar las penas no sólo protege al personal médico sino que permite un
ejercicio real de la autonomía de las y los pacientes tal y como lo indica el Artículo 5 de la
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, si el “suicidio asistido”
necesita la intervención médica para su realización, proteger a estos interventores/as es a
final de cuentas proteger a las y los pacientes.

Lo contrario sería un ejercicio tanto de paternalismo médico como jurídico, en el cual ya


sea el personal médico o el Estado son quienes saben y deciden lo que es bueno para el o la
paciente, sin tomar en consideración la voluntad y consentimiento del mismo (Machado,
2010).

El Modelo Paternalista de la medicina “descansaba eminentemente en el principio de


beneficencia, según el cual el médico se encontraba investido de la autoridad de Esculapio
y decidía aisladamente la terapia adecuada a seguir en cada caso y para cada paciente, pero
sin contar con el mismo. Se tendía a creer que una persona en estado de sufrimiento no era
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capaz de tomar una decisión consciente, libre y lucida sobre su estado y sobre su
tratamiento, puesto que se consideraba que la enfermedad no sólo afectaba a su cuerpo sino
también a su alma” (Palomares y López y García, 2010 citado en Machado 2010), por ende
aquella persona del sector médico que no obedeciera a ultranza al principio de beneficencia
era castigado penalmente, tal y como lo hace nuestra legislación, ya que el Código Penal
vigente hasta el momento, castiga al personal médico que rompe con ese modelo
paternalista y asume una posición más cercana al Modelo de Autonomía de la Voluntad,
“Al partir de éste modelo de autonomía, como primera repercusión estaría el respeto a la
primacía de la voluntad del paciente, lo cual conlleva a la necesidad de priorizar la misma
aún cuando resulte contraria a lo que habría decidido un paciente sensato. Desde este
modelo, el médico debe respetar la voluntad del enfermo así vaya en contra de sus propios
intereses” (Machado, 2010).

El castigo penal al personal médico que comprendiera en un sentido más amplio la


beneficencia médica no en oposición, sino en conjunción con la autonomía del o de la
paciente, no sólo es un anacronismo sino que tampoco responde a los nuevos modelos de
ética médica que apuestan a una interpretación más humanitaria del sufrimiento en la
agonía.

Castigar al sector médico respetuoso de los Derechos Humanos, de la legislación


internacional y del Modelo de Autonomía de la Voluntad representa una forma de
judicializar la medicina, no por razones de mal praxis o negligencia médica sino por
razones de humanismo, solidaridad, respeto a los derechos o como dice el Código Penal,
por piedad.

Finalmente, la modificación al Código Penal que propone este Proyecto de Ley permite la
consecución real de un derecho que está amparado en Reglamentos Internacionales como la
Declaración de Lisboa de la Asamblea Médica Mundial sobre los Derechos del Paciente,
la cual el su Artículo 3 determina lo siguiente: “Derecho a la autodeterminación. a. El
paciente tiene derecho a la autodeterminación y a tomar decisiones libremente en relación a
su persona. El médico informará al paciente las consecuencias de su decisión. b. El paciente
adulto mentalmente competente tiene derecho a dar o negar su consentimiento para
cualquier examen, diagnóstico o terapia. El paciente tiene derecho a la información
necesaria para tomar sus decisiones. El paciente debe entender claramente cuál es el
propósito de todo examen o tratamiento y cuáles son las consecuencias de no dar su
consentimiento. c. El paciente tiene derecho a negarse a participar en la investigación o
enseñanza de la medicina”.

Pero que también está definido en nuestra legislación, en el Artículo 2, inciso c. de la Ley
de Derechos y Deberes de las Personas Usuarias de los Servicios de Salud Públicos y
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Privados, que cita lo siguiente: “Recibir la información necesaria y, con base en ella,
brindar o no su autorización para que les administren un determinado procedimiento o
tratamiento médico”, por ende, la modificación del Código Penal permitirá avanzar en la
búsqueda de un ejercicio libre y autónoma de estos derechos por parte de las y los
pacientes, y una protección real al personal médico que posibilite técnicamente ese derecho

Fuentes citadas

Se suscriben:

M.Sc. Gabriela Arguedas Ramírez


Coordinadora

Licda. Viviana Guerrero


Profesora

Lic. Rolando Tellini


Profesor

Copia/archivo.

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