STRUKTUR JEJARING SOSIAL INFORMAL PARA PENYANDANG

CACAT INTELEKTUAL DAN BANYAK ORANG

Pengantar
Memiliki kontak sosial merupakan aspek penting dari kualitas hidup orang dengan
cacat intelektual (Schalock & Verdugo, 2002), tidak hanya untuk orang dengan
cacat intelektual secara umum, tetapi juga untuk orang dengan cacat intelektual dan
cacat ganda (PIMD) (Petry) , Maes, & Vlaskamp, 2005). Kontak sosial seseorang
dapat dengan banyak orang yang berbeda dan dapat berbeda dalam hal jumlah dan
fungsi; secara keseluruhan mereka membentuk jejaring sosial. Karakteristik
jaringan sosial dapat dibedakan oleh struktur dan fungsi kontak ini (Buysse, 1997;
Lippold & Burns, 2009). Struktur mencakup jumlah kontak yang berbeda,
hubungan antara kontak dan orang lain, frekuensi kontak dan jenis kontak. Fungsi
mencakup terutama tujuan dari hubungan, yang dapat diturunkan dari sumber-
sumber informal (tidak dibayar) dan formal (dibayar) (Forrester-Jones et al., 2006;
Bigby, 2008). Buysse (1997) membagi fungsi kontak menjadi dukungan sosial-
emosional dan dukungan praktis-instrumental. Dukungan sosial-emosional
berfokus pada adaptasi emosional dengan cara mendengarkan, berdiskusi, dan
memberi nasihat. Jenis dukungan ini didasarkan pada ikatan pribadi, bukan
pekerjaan (Bigby, 2008). Dukungan praktis-instrumental memiliki sifat yang lebih
menyelesaikan masalah dan mencakup bantuan material dan konkret dalam bentuk
barang dan jasa.
Studi tentang struktur dan fungsi jejaring sosial para penyandang cacat intelektual
telah menunjukkan bahwa secara umum tiga kelompok kontak adalah yang paling
umum: staf, anggota keluarga, dan orang lain yang memiliki cacat intelektual.
Dengan demikian, kontak sosial yang paling sedikit dilaporkan adalah mereka
dengan penghubung informal tanpa cacat yang bukan keluarga (Bigby, 2008;
ForresterJones et al., 2006; Lippold & Burns, 2009; Robertson et al., 2001). Sangat
mengejutkan bahwa dalam banyak penelitian, diskusi, dan prakarsa praktis tentang
struktur kontak sosial, hampir tidak ada perhatian yang diberikan pada kontak sosial
orang-orang yang paling cacat; orang dengan PIMD. Orang dengan PIMD memiliki
kecacatan intelektual yang mendalam dalam kombinasi dengan kecacatan motorik
yang parah atau dalam dan, dalam banyak kasus, kecacatan indera dengan
kecacatan visual sebagai yang paling menonjol (Nakken & Vlaskamp, 2007).
Akibatnya, orang dengan PIMD sepenuhnya bergantung pada orang lain dalam
hampir semua aspek kehidupan sehari-hari mereka. Selain itu, kesulitan dalam
komunikasi memperkuat tingkat ketergantungan yang tinggi ini (Petry et al., 2005).
Orang dengan PIMD mengalami keterbatasan dalam memberi sinyal dan
mengkomunikasikan respons dan kebutuhan emosional mereka, seperti kesulitan
dalam komunikasi mengenai kapan dan bagaimana dukungan harus diberikan
(Petry et al., 2005; Schuengel, Kef, Damen, & Worm, 2010). Selain itu, orang-
orang dengan PIMD sepenuhnya bergantung pada orang lain dalam memelihara
kontak sosial dengan kerabat, teman, kenalan, teman sebaya atau staf. Dengan
kebutuhan perawatan intensif dari orang-orang dengan PIMD yang tinggal di
fasilitas perumahan, jelas bahwa mereka memiliki orang-orang yang dapat
dihubungi secara formal dalam jaringan mereka yang tujuan utamanya biasanya
adalah untuk memberikan dukungan praktis-instrumental. Sejauh mana kontak
formal memberikan dukungan sosial-emosional selama momen kontak tidak jelas.
Jenis hubungan seringkali menentukan jenis dukungan yang diberikan. Bigby
(2008) misalnya menulis tentang 'keluarga acara khusus' dan 'keluarga yang
bertunangan. ‘Anggota keluarga acara khusus 'terutama mengadakan kontak pada
acara-acara khusus, seperti saat Natal atau pada hari ulang tahun, dan kemudian
memberikan dukungan sosial-emosional. 'Keluarga yang terlibat' memberikan baik
dukungan sosial-emosional dan dukungan praktis-instrumental, seperti secara aktif
memantau kesejahteraan orang dengan PIMD dan dukungan yang diberikan kepada
mereka, dan mereka memiliki kontak secara teratur. Perbedaan utama antara
penghubung formal dan informal adalah kenyataan bahwa penghubung formal
dibayar dan memiliki deskripsi pekerjaan yang jelas. Orang yang dihubungi secara
informal semuanya memiliki motif mereka sendiri untuk memberikan dukungan
sosial-emosional atau dukungan praktis-instrumental kepada seseorang dengan
PIMD.
Sampai sekarang, tidak ada data yang tersedia tentang struktur dan fungsi jejaring
sosial orang dengan PIMD secara umum. Studi ini berfokus pada struktur jejaring
sosial informal penyandang PIMD. Secara khusus, ini bertujuan untuk memberikan
informasi terperinci tentang jumlah penghubung informal, hubungan antara
penghubung informal dan orang dengan PIMD, frekuensi dan jenis kontak informal
orang dengan PIMD. Orang yang dihubungi secara formal telah dikecualikan dan
dipertimbangkan dalam analisis terpisah tentang struktur dan fungsi jaringan
formal.

Metode
Peserta dan pengaturan

Karena orang-orang dengan PIMD mengalami keterbatasan besar dalam

komunikasi, informasi perlu dikumpulkan melalui proxy. Untuk mendapatkan
informasi sebaik mungkin, pilihan dibuat untuk menggunakan orang-orang
pendukung langsung (DSP) sebagai sumber informasi. Di Belanda, terutama dalam
kasus studi non-invasif seperti penelitian kami, persetujuan etis diperoleh dari
fasilitas tempat penelitian berlangsung. Proposal penelitian diajukan untuk
persetujuan kepada organisasi yang berpartisipasi yang memberi tahu orang tua dan
wali yang sah dan meminta untuk memberikan persetujuan. DSP adalah peserta
dalam penelitian ini, yang berfungsi sebagai proxy untuk orang-orang dengan
PIMD. Kriteria inklusi untuk DSP adalah bahwa mereka telah mengenal orang
dengan PIMD selama setidaknya 6 bulan. Semua orang dengan PIMD dipilih sesuai
dengan karakteristik utama yang dijelaskan oleh Nakken dan Vlaskamp (2007).
Oleh karena itu, setiap orang memiliki kecacatan intelektual yang dalam dan
kecacatan motorik yang parah atau dalam, yang menyebabkan terikat kursi roda
atau menyebabkan sedikit atau tidak ada penggunaan tangan atau lengan mereka.
Pedoman untuk kecacatan intelektual yang mendalam adalah hasil bagi kecerdasan
di bawah 20-25 poin atau perkiraan usia perkembangan hingga 24 bulan (Nakken
& Vlaskamp, 2007). Selain itu, hanya orang-orang yang dimasukkan yang tidak
tinggal di rumah bersama orang tua atau keluarga.
Orang-orang dengan PIMD direkrut dari 13 fasilitas untuk orang-orang dengan
cacat intelektual di seluruh Belanda. Semua orang dengan PIMD yang tinggal di
fasilitas ini dimasukkan, secara total 375 orang. Semua orang tua dan perwakilan
hukum dari 375 orang ini dengan PIMD diinformasikan dan dari 205 (54,7%) izin
tertulis diperoleh. Orang-orang dengan PIMD memiliki usia rata-rata 48,0 tahun
(kisaran: 13-79, SD = 15,8), 90 adalah laki-laki dan 115 adalah perempuan. Di
samping keragaman di daerah, ada variasi dalam skema kehidupan; 58 peserta
direkrut dari rumah kelompok kecil dan 147 orang dengan PIMD tinggal di
lingkungan kampus (Mansell, 2006). 69,8% (143) memiliki masalah visual, 26,4%
(54) memiliki masalah pendengaran, 31,7% memiliki masalah perilaku dan 64,9%
(133) memiliki epilepsi.

Data dan instrumen

Data dikumpulkan mengenai struktur jejaring sosial dan diselidiki sebagai berikut:
(i) Jumlah penghubung informal: jumlah total orang yang berbeda dengan PIMD
yang pernah dihubungi dalam 12 bulan. (ii) Hubungan antara penghubung informal
dan orang dengan PIMD, misalnya 'ibu' atau 'ayah', 'orang lain dari kelompok hidup'
(Robertson et al., 2001; Forrester-Jones et al., 2006 ; Lippold & Burns, 2009). (iii)
Frekuensi kontak informal; perkiraan jumlah kontak antara kontak orang informal
dan orang dengan PIMD, terlepas dari durasi satu kontak tertentu. (iv) Jenis kontak
antara orang dengan PIMD dan orang yang dapat dihubungi secara informal seperti
menelepon, mengunjungi, membawa orang tersebut menjauh dari fasilitas, dll.
(Baker, Blacher, & Pfeiffer, 1993). Data dikumpulkan melalui wawancara dengan
DSP. Wawancara diadakan secara langsung oleh peneliti yang sama dengan dua
DSP tentang satu orang tertentu dengan PIMD. Kuesioner semi-terstruktur
dirancang dan digunakan dalam wawancara dengan DSP (lihat untuk rincian Tabel
1). Semua pertanyaan yang dijawab berkaitan dengan 12 bulan terakhir.
Tujuan dari wawancara adalah untuk membuatnya singkat dan tidak ambigu
melalui penggunaan kuesioner. Oleh karena itu, versi awal kuesioner diuji pada
kejelasan, keramahan pengguna dan kelengkapan oleh para profesional yang
bekerja di panti jompo untuk orang tua (n = 10). Tingkat pendidikan para
profesional ini mirip dengan tingkat pendidikan para profesional yang berurusan
dengan orang-orang dengan PIMD. Pilihan dibuat untuk menggunakan kelompok
sasaran yang berbeda untuk menguji kuesioner karena dengan cara ini kelompok
orang dengan PIMD disimpan sebesar mungkin. Berdasarkan umpan balik,
kuesioner disesuaikan, pertanyaan atau opsi respons disesuaikan atau diubah
sepenuhnya, misalnya menambahkan opsi 'per minggu' dan 'per bulan' dalam
mempertanyakan seberapa sering seseorang mengunjungi atau menelepon, alih-alih
hanya 'per tahun ' Penulis pertama melakukan semua wawancara dengan dua DSP
per peserta dan karena itu mengunjungi semua fasilitas. Janji dengan DSP dibuat di
muka melalui telepon dengan DSP sendiri atau dengan manajer tim mereka.
Kuesioner itu retrospektif. Karena struktur jaringan sosial tidak disebutkan secara
rinci dalam laporan harian, penulis saat ini harus bergantung pada informasi yang
diberikan oleh DSP. Untuk meningkatkan keandalan, dua DSP diminta untuk
menjawab pertanyaan yang sama dan, jika terjadi perselisihan, diminta untuk
membahas jawaban mereka dan mencapai konsensus. Kuesioner diulangi untuk
masing-masing orang yang dapat dihubungi secara informal di jejaring sosial orang
dengan PIMD.

Analisis
Statistik deskriptif telah digunakan untuk menggambarkan struktur jejaring sosial.
Pertama, jumlah kontak sosial dengan penghubung informal dihitung untuk setiap
orang dan rata-rata, SD dan rentang dihitung. Kedua, hubungan antara kontak
person informal dan orang dengan PIMD ditampilkan dalam persentase dari
berbagai jenis contact person informal. Ketiga, frekuensi kontak dihitung dalam
jumlah per tahun. Kemudian, tipe-tipe penghubung informal dibagi menjadi empat
kelompok: (i) orang tua; (ii) saudara dan saudari sepelatihan; (iii) anggota keluarga
lainnya; dan (iv) penghubung informal lainnya. Untuk setiap grup, persentase per
kategori frekuensi dihitung dan ditampilkan. Kemudian frekuensi rata-rata kontak,
per kelompok, dihitung dan analisis varians (ANOVA) digunakan untuk memeriksa
apakah frekuensi rata-rata kontak antara empat kelompok berbeda. Jika nilai-P lebih
kecil dari 0,05 (P <0,05), perbedaan antara kelompok dianggap signifikan secara
statistik. Dalam hal ini, tes post hoc digunakan untuk mengetahui kelompok mana
yang berbeda satu sama lain. Akhirnya, jenis kontak dengan penghubung informal
dihitung. Per kategori kontak tipe, persentase dihitung. Setelah ini, persentase jenis
kontak diberikan untuk masing-masing subkategori; orang tua, saudara lelaki dan
saudara perempuan, anggota keluarga lain dan orang-orang penghubung informal
lainnya. Selain itu, statistik deskriptif digunakan untuk menghitung jumlah kontak
per tahun, per jenis kontak dan per jenis kontak orang informal. ANOVA digunakan
untuk memeriksa apakah rata-rata sama dan apakah ini berbeda secara signifikan
post hoc tes digunakan untuk menentukan rata-rata yang signifikan.

Hasil
Jumlah penghubung informal

Dari semua 205 orang yang terlibat, 198 (96,6%) memiliki kontak dengan satu atau
lebih orang kontak informal tahun itu. Tujuh peserta (3,4%) tidak memiliki kontak
dengan penghubung informal di tahun lalu. Secara total, 1051 penghubung informal
yang berbeda terlibat dengan rata-rata 5,1 penghubung informal yang berbeda
(kisaran: 0-26; SD = 4,2) per orang dengan PIMD selama periode 1 tahun. Hampir
tiga perempat (72,7%, n = 149) dari peserta dengan PIMD melakukan kontak
dengan satu hingga enam orang penghubung informal dalam beberapa tahun
terakhir, 23,9% (n = 49) memiliki tujuh atau lebih orang penghubung informal
sebagai kontak dan 3,4% (n = 7) tidak memiliki orang yang dapat dihubungi sama
sekali secara informal.

Hubungan antara contact person informal dan orang dengan PIMD

Dari semua 205 orang dengan PIMD yang termasuk dalam penelitian ini, 45 (22%)
memiliki kontak dengan hanya satu orang tua, 73 (35,6%) memiliki kontak dengan
kedua orang tua. Seratus empat puluh sembilan orang dengan PIMD (70,7%)
memiliki kontak dengan seorang saudara lelaki dan / atau seorang saudara
perempuan yang berbeda-beda dari satu hingga delapan saudara kandung. Seratus
lima belas orang dengan PIMD (56.1%) memiliki kontak dengan anggota keluarga,
dengan jangkauan yang luas dari hanya satu hingga 20 anggota keluarga lainnya.
Akhirnya, 104 orang dengan PIMD (50,7%) melakukan kontak dengan orang-orang
kontak informal lainnya, bervariasi dari satu hingga 15 orang kontak informal
lainnya, seperti tetangga, relawan atau teman-teman anggota keluarga. Mengenai
hubungan antara penghubung informal dan orang dengan PIMD, 834 (79,4%) dari
penghubung informal adalah anggota keluarga. Dari semua anggota keluarga,
'anggota keluarga lain' (seperti paman, bibi, kakek nenek, keponakan laki-laki atau
perempuan) mencakup bagian terbesar dari jejaring sosial (34,3%), diikuti oleh
saudara kandung (26,9%) dan akhirnya orang tua (18,2%) ). Hanya 2,2% dari
jaringan sosial terdiri dari orang-orang dengan cacat intelektual. Kategori 'yang lain'
berisi, misalnya, teman tanpa cacat atau teman dari anggota jejaring sosial lainnya.
Tabel 2 memberikan gambaran umum tentang hubungan antara kontak informal
dan orang dengan PIMD.

Frekuensi kontak informal orang dengan PIMD

Rata-rata, seseorang dengan PIMD memiliki kontak 24,4 kali tahun itu (kisaran: 1-
832; SD = 54,8) dengan nonprofesional dalam jaringan mereka. Semua kontak
informal yang disatukan (n = 1051), 58,2% memiliki kontak kurang dari sebulan
sekali dan lebih dari seperempat (29,5%) hanya memiliki kontak sekali atau dua
kali setahun. Dari semua penghubung informal, 18,6% memiliki kontak setidaknya
sekali seminggu atau lebih.
Frekuensi rata-rata kontak per kategori kontak informal ditunjukkan pada Gambar
1. Orang tua memiliki rata-rata 72,32 kontak, saudara kandung 13,65, anggota
keluarga lain 8,35 dan orang kontak informal lainnya 23,77. Perbedaan frekuensi
rata-rata antara empat kelompok penghubung informal secara statistik signifikan (F
= 75,51, d.f = 1050, P <0,01).
Analisis post hoc Bonferroni menunjukkan bahwa frekuensi kontak dengan orang
tua secara signifikan lebih tinggi dibandingkan dengan kelompok lain dan bahwa
kelompok 'penghubung informal lainnya' memiliki lebih banyak kontak daripada
kelompok 'anggota keluarga lain'.

Jenis kontak informal orang dengan PIMD

Adapun jenis kontak, 84,8% dari kontak informal mengunjungi orang dengan
PIMD di fasilitas tempat mereka tinggal. Membawa seseorang pergi dari fasilitas
untuk berjalan-jalan, untuk tinggal di rumah pihak ayah atau untuk jalan-jalan,
dilakukan oleh 27,3% dari orang-orang penghubung informal. Dua kategori ini,
mengunjungi atau mengambil dari fasilitas, dikombinasikan, dilakukan oleh 96,4%
dari orang-orang penghubung informal. Dari semua penghubung informal, 4,6%
menggunakan panggilan telepon untuk menghubungi orang tersebut dengan PIMD.
Jenis kontak lain, seperti mengirim kartu pos, digunakan oleh 7% dari orang yang
dihubungi secara tidak resmi.
Dari semua orang dengan PIMD (205) 16,6% (34) menerima satu atau lebih
panggilan telepon per tahun, 92,2% (189) dikunjungi sekali atau lebih, 48,3% (99)
diambil dari fasilitas setidaknya sekali dan 13,7 % (28) memiliki satu atau lebih
kontak lain, seperti menerima kartu pos atau email.
Adapun frekuensi kontak, per jenis kontak informal, perbedaan telah ditemukan
dalam dua jenis kontak yang paling sering digunakan: mengunjungi dan membawa
seseorang menjauh dari fasilitas. Sebuah ANOVA menunjukkan bahwa ada
perbedaan yang signifikan antara kelompok penghubung informal dan frekuensi
kunjungan (F = 78,24, d = 1050, P <0,01). Analisis post hoc Bonferroni
menunjukkan bahwa orang tua mengunjungi secara signifikan lebih sering (rata-
rata 41,9 kunjungan per tahun) daripada semua kelompok penghubung informal
lainnya (saudara kandung; 6,77, anggota keluarga lainnya; 6,65 dan penghubung
informal lainnya; 11,40 kunjungan per tahun) . Ketika seseorang diambil dari
fasilitas, ada perbedaan yang signifikan antara kategori orang yang dapat dihubungi
secara informal dan frekuensi acara tersebut (F = 27,14, d = 1050, P <0,001). Orang
tua membawa anak mereka jauh lebih sering secara signifikan (rata-rata 18,25 kali
per tahun) dibandingkan dengan kategori lainnya (saudara kandung; 4,75, anggota
keluarga lainnya; 0,97, penghubung informal lainnya; 9,25). Kelompok
'penghubung informal lainnya' membawa seseorang dengan PIMD secara
signifikan lebih sering daripada kategori 'anggota keluarga lain' (9,25 berbanding
0,97). Adapun kontak pada umumnya, dan untuk mengunjungi dan untuk
mengambil seseorang dari fasilitas, orang tua melakukan ini secara signifikan lebih
sering daripada semua kategori lain dari contact person informal.

Kesimpulan dan diskusi

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi struktur jejaring sosial
informal orang dengan PIMD. Kita dapat mengasumsikan bahwa data yang
dikumpulkan selama periode dua belas bulan ini representatif untuk semua periode
dua belas bulan. Ini memungkinkan kami untuk menyatakan bahwa hasilnya
menunjukkan bahwa rata-rata, orang dengan PIMD memiliki kontak dengan lima
orang kontak informal dalam setahun dimana 80% adalah anggota keluarga. Hanya
2,2% dari jaringan sosial terdiri dari orang-orang dengan cacat intelektual.
Frekuensi kontak rata-rata dengan penghubung informal rendah, yaitu 24,4 per
tahun, di mana orang tua memiliki kontak yang jauh lebih banyak dengan anak
mereka daripada semua penghubung informal lainnya. Meskipun orang tua paling
sering terlibat, hanya 57,6% dari semua orang dengan PIMD memiliki kontak
dengan satu atau kedua orang tua. Ini berarti bahwa 42,4% dari orang-orang dengan
PIMD bergantung pada orang-orang penghubung informal yang tersisa untuk
kontak sosial. Tetapi kelompok yang tersisa ini memiliki kontak yang signifikan
lebih jarang daripada orang tua. Mengunjungi dan membawa seseorang menjauh
dari fasilitas adalah bentuk kontak yang paling sering digunakan.
Ketika menginterpretasikan hasil, masalah metodologi berikut dari penelitian ini
perlu dipertimbangkan. Pertama, karena orang dengan PIMD mengalami
keterbatasan dalam komunikasi dan memiliki cacat intelektual yang parah, mereka
tidak dapat memberikan informasi tentang jaringan informal mereka. Oleh karena
itu, mengumpulkan informasi melalui proxy adalah alternatifnya. Kerugian dari
metode ini adalah bahwa data mungkin salah atau tidak lengkap. Namun, untuk
meningkatkan keandalan informasi yang diberikan, wawancara diadakan dengan
dua DSP yang harus mencapai konsensus tentang jumlah penghubung informal
yang terlibat. Cara yang lebih andal dan valid untuk mendapatkan informasi bisa
'mengikuti' orang-orang dengan PIMD dalam kehidupan sehari-hari dan benar-
benar menghitung jumlah dan frekuensi kontak (informal). Untuk alasan praktis,
ini tidak layak, mengingat ukuran kelompok 205 orang dengan PIMD. Informasi
yang dikumpulkan oleh DSP juga dapat menjadi bias karena mereka tidak memiliki
informasi tentang sifat dan frekuensi kontak informal orang tersebut dengan PIMD
di luar fasilitas. Untuk kasus-kasus ini, jumlah kontak informal mungkin lebih
tinggi daripada yang dilaporkan dalam penelitian ini. Kedua, mengenai frekuensi
kontak, panjang kontak tertentu tidak diperhitungkan. Ini berarti bahwa kontak
yang lama (sangat) pendek dan (cukup) dihitung sebagai satu kontak. Ketiga,
penelitian ini berfokus pada kontak dengan kontak person informal. Semua peserta
tinggal di fasilitas dan karena itu juga memiliki kontak dengan para profesional,
tetapi masih belum jelas bagaimana kontak ini juga dapat dilihat sebagai bagian
dari kontak sosial dan jaringan. Meskipun hasil penelitian saat ini tidak dapat
digeneralisasi untuk mencakup jaringan sosial orang dengan PIMD secara umum,
jumlah orang dengan PIMD yang termasuk (205) sangat tinggi, terutama ketika
ukuran sampel terkait dengan perkiraan jumlah orang dengan PIMD. PIMD tinggal
di Belanda. Angka-angka ini berkisar antara 8.000 dan 20.000 (Vlaskamp, 2003;
Maes et al., 2008, 2009; Schuurman, 2010; SCP, 2010). Itu berarti bahwa dalam
penelitian ini, 1-3% dari seluruh populasi dimasukkan. Harus diperhitungkan
bahwa semua orang yang terlibat dalam penelitian ini tinggal di fasilitas
perumahan. Masih belum jelas bagaimana hasil ini dapat diterapkan, misalnya,
orang dengan PIMD masih tinggal di rumah, atau dengan anggota keluarga lain.
Bigby (2008) mempelajari tren di jejaring sosial informal orang-orang setengah
baya dan lebih tua (usia rata-rata: 51,5 tahun) dengan cacat intelektual setelah
pindah ke komunitas. Ukuran jaringan informal setiap orang berkisar antara 0
hingga 6 orang, dengan rata-rata 1,92. Jumlah ini didasarkan pada jumlah orang
yang melakukan kontak dengan orang dengan cacat intelektual dan terdiri dari
keluarga dan teman-teman. Robertson et al. (2001) menemukan bahwa ukuran
median jaringan sosial, tidak termasuk anggota staf, adalah dua orang, dengan
kisaran 0-13 orang penghubung yang berbeda. Gambaran umum dari hasil saat ini
tampaknya jauh lebih positif (jumlah rata-rata lima kontak informal per tahun)
meskipun Robertson et al. (2001) hanya memasukkan orang-orang dalam jaringan
yang dianggap penting dalam kehidupan individu seseorang. Penelitian kami
mencakup semua penghubung tanpa menilai hubungan. Meskipun Bigby (2008)
dan Robertson et al. (2001) mempelajari kelompok sasaran yang berbeda dan
menggunakan kondisi lain agar seseorang dapat dianggap sebagai anggota jaringan,
studi mereka memberikan gambaran umum tentang ukuran jaringan kecil orang
dengan kecacatan intelektual. Penelitian saat ini menunjukkan hasil serupa yang
menekankan bahwa selain jumlahnya kecil, jaringan orang dengan PIMD juga
sebagian besar terdiri dari anggota keluarga.
Ini konsisten dengan temuan di bidang penyandang cacat intelektual secara umum
(Robertson et al., 2001; Forrester-Jones et al., 2006; Lippold & Burns, 2009). Lebih
khusus lagi, Chou, Chiao dan Fu (2011) menemukan bahwa mayoritas pengasuh
keluarga utama orang dewasa dengan PIMD yang tidak tinggal di fasilitas
perumahan adalah orang tua mereka. Namun, dalam penelitian ini, keterlibatan
penyandang cacat lainnya dalam jejaring sosial berbeda antara penyandang cacat
intelektual pada umumnya dan penyandang PIMD. Orang dengan kecacatan
intelektual cenderung memiliki lebih banyak teman dengan kecacatan intelektual
daripada teman tanpa kecacatan tersebut (Emerson & McVilly, 2004). Ini juga bisa
diharapkan menjadi kasus ketika datang ke orang dengan PIMD. Namun, penelitian
saat ini menunjukkan bahwa jaringan orang dengan PIMD hampir tidak
mengandung rekan; hanya 2,2% dari semua penghubung informal adalah orang
yang juga memiliki cacat intelektual. Tidak jelas apakah hubungan ini tidak ada
atau apakah DSP yang diwawancarai sama sekali tidak mengetahui kontak ini atau
bahkan tidak menganggap kontak semacam itu mungkin. Studi lebih lanjut di mana
hubungan ini akan diamati dalam praktek sehari-hari dan dibandingkan dengan
diagram jejaring sosial yang berasal dari DSP direkomendasikan.
Mengenai hasil penelitian saat ini, hubungan dengan usia juga merupakan topik
menarik yang perlu dipelajari. Penelitian menunjukkan bahwa seiring berjalannya
waktu, selama bertahun-tahun, kunjungan keluarga ke fasilitas menjadi kurang
sering (Blacher, Baker & Feinfield, 1999). Baker et al. (1993) juga menemukan
bahwa usia berkaitan dengan tingkat keterlibatan jaringan; di mana orang muda
dengan PIMD prihatin keterlibatan jaringan lebih intens.
Robertson et al. (2001) dan Bigby (2008) menemukan bahwa usia berhubungan
negatif dengan ukuran jejaring sosial orang dengan disabilitas intelektual. Orang
lanjut usia penyandang cacat umumnya tidak memiliki anak atau pasangan yang
dapat mereka andalkan untuk mendapatkan dukungan (Bigby, 1997). Hal yang
sama berlaku untuk orang tua dengan PIMD. Atas dasar temuan ini dan hasil
penelitian saat ini, orang dapat mengasumsikan bahwa penuaan orang dengan
PIMD mungkin berhubungan dengan lebih sedikit jumlah orang di jejaring sosial,
jaringan yang kurang bervariasi, dan frekuensi kontak yang lebih rendah.
Diperlukan lebih banyak penelitian tentang hubungan antara usia dan struktur
kontak informal orang dengan PIMD.
Penelitian lain menunjukkan bahwa ukuran dan jenis skema kehidupan sangat
terkait dengan ukuran dan komposisi jaringan sosial, dan jenis kegiatan yang
dilakukan (Emerson & McVilly, 2004; McConkey, 2007). Selain itu, skema hidup
sebelumnya tampaknya berkaitan dengan ukuran jaringan; peserta yang datang dari
rumah mereka ke fasilitas memiliki jaringan sosial yang lebih besar daripada
peserta yang datang dari tempat lain (Robertson et al., 2001). Analisis lebih lanjut
diperlukan untuk mengklarifikasi apakah hal yang sama dapat dilihat pada orang
dengan PIMD. Penelitian ini hanya mencakup orang-orang dengan PIMD yang
tinggal di fasilitas perumahan dan tindakan hanya diambil satu kali. Akan menarik
untuk mengambil berbagai langkah di sepanjang umur seseorang dengan PIMD
mengenai kontak sosial, di mana skema hidup diperhitungkan. Secara khusus,
membandingkan jaringan sosial kelompok orang dengan PIMD yang tinggal
bersama keluarga mereka dengan mereka yang tinggal di fasilitas perumahan, akan
menghasilkan informasi penting. Meskipun jejaring sosial individu yang hidup
dalam keluarga mungkin dianggap lebih kaya, ini mungkin tidak selalu menjadi
kenyataan mengingat fakta bahwa tinggal di fasilitas perumahan berarti hidup
dengan teman sebaya.
Penelitian juga menunjukkan bahwa jaringan untuk penyandang cacat intelektual
terutama terdiri dari staf (Forrester-Jones et al., 2006; Lippold & Burns, 2009;
Robertson et al., 2001) dan juga terkait dengan jenis skema kehidupan.
Mempertimbangkan skema hidup para peserta dalam studi saat ini dan keterbatasan
mereka, dapat diasumsikan bahwa jaringan mereka juga umumnya terdiri dari para
profesional. Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk menguraikan hal ini dan juga
untuk mempelajari fungsi kontak ini dengan para profesional. Buysse (1997)
membagi fungsi kontak menjadi dukungan sosial-emosional dan dukungan praktis-
instrumental. Karena keterbatasan mereka, orang-orang dengan PIMD menerima
banyak dukungan praktis-instrumental, terutama dari para profesional. Masih
belum jelas berapa banyak dukungan sosial-emosional yang diterima oleh orang-
orang dengan PIMD dari para profesional. Petry et al. (2005) menemukan bahwa
orang tua dan DSP berpikir bahwa kesejahteraan seseorang dengan PIMD
dipengaruhi oleh sejauh mana DSP merasa berkomitmen dan dapat
mengungkapkan perhatian, kehangatan dan kasih sayang (dukungan sosial-
emosional). Saat ini, tidak jelas apakah kontak dengan profesional dapat dilihat
sebagai kontak sosial dan akibatnya berkontribusi pada kesejahteraan seseorang.
Studi tindak lanjut harus memberikan rincian lebih lanjut tentang peran profesional
dalam jaringan kontak orang dengan PIMD.
Sebagai rangkuman, penelitian lanjutan harus fokus pada keberadaan hubungan
sebaya orang dengan PIMD dan pada peran profesional dalam hal itu. Selain itu,
perhatian harus diberikan pada hubungan antara jaringan sosial informal, usia dan
skema kehidupan. Di sisi lain, itu juga harus fokus pada jejaring sosial formal para
penyandang PIMD.
Studi saat ini menunjukkan bahwa jaringan sosial orang dengan PIMD kecil. Ini
mengkhawatirkan karena memiliki jaringan sosial yang besar akan memfasilitasi
inklusi sosial (Abbott & McConkey, 2006; Bigby et al., 2009; McConkey, 2007).
Dapat juga dikatakan bahwa jaringan kecil dapat dilihat sebagai lebih mendukung
daripada jaringan besar (Bigby et al., 2009). Forrester-Jones et al. (2006)
menyatakan bahwa jejaring sosial yang luas kurang memberi tekanan pada para
profesional dan dapat mengarah pada kebebasan dan otonomi pribadi yang lebih
besar. Pertanyaan yang muncul adalah bagaimana kontak sosial dengan orang lain
selain orang tua dan profesional dapat bermakna bagi orang dengan PIMD? Dengan
cara apa, dapatkah mereka mendapat manfaat dari memiliki jaringan sosial yang
luas di luar lingkungan tempat tinggal langsung mereka? Sampai sekarang, masih
belum jelas siapa yang bertanggung jawab untuk mengatur jaringan, profesional,
atau orang yang bisa dihubungi secara informal, dan bagaimana bisa diatur bahwa
kontak yang ada dipertahankan atau bahkan diperluas sepanjang tahun? Mengingat
fakta bahwa orang-orang dengan PIMD sebagian besar bergantung pada para
profesional dan melakukan kontak dengan mereka setiap hari, para profesional
mungkin berada dalam posisi yang baik untuk menjadi koordinator jejaring sosial.
Untuk membuat ini bekerja, sebuah protokol diperlukan untuk mengoptimalkan
jejaring sosial orang-orang dengan PIMD. Hasil penelitian saat ini adalah langkah
pertama dalam mencapai tujuan-tujuan ini. Pengetahuan lebih lanjut tentang
struktur dan fungsi kontak sosial pada orang dengan PIMD dan faktor terkait
lainnya diperlukan untuk mengatur dukungan terbaik bagi orang dengan PIMD dan
untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.